werk reuma de wereld uit

werk reuma de wereld uit

Jaarverslag 2009

“Steun op de werkvloer is onmisbaar”

Werk reuma de wereld uit Als hij om 13.00 uur naar huis gaat, hoort hij sommige collega’s zeggen: wat heb jij het toch goed. Maar de korte werkdagen van Jos Philipsen (44), messenonderhouder bij Aviko, zijn niet voor niets. Sinds twaalf jaar heeft Jos de ziekte van Bechterew, een van de ruim honderd soorten reuma. “Vroeger was ik aardappelkeurmeester”, zegt hij. “Door mijn klachten aan nek en rug, en door de aanhoudende vermoeidheid heb ik een andere functie gekregen. De steun van mijn werkgever is fantastisch, maar mijn baan is niet meer wat hij vroeger was.” Al een aantal jaren vraagt het Reumafonds aandacht voor het thema werk en reuma. In 2009 kreeg dit onderwerp een extra impuls. Naast de uitreiking van de jaarlijkse Support Award, een prijs voor werkgevers en collega’s die iemand met reuma begripvol ondersteunen, bracht het Reumafonds op WereldReumaDag een speciale dagplanner uit. Deze werd in ontvangst genomen door minister Donner van Sociale Zaken. Het Reumafonds acht het van groot belang dat mensen met reuma kunnen blijven werken. Zij hebben recht op steun op de werkvloer. Juist in economisch zwaardere tijden, zoals het verslagjaar, mag de aandacht hiervoor niet verslappen.

2

reumafonds jaarverslag 2009

2,3 miljoen mensen in Nederland lijden aan een vorm van reuma 1,4 miljoen mensen in Nederland hebben langdurige klachten door reuma 1,6 miljoen mensen in Nederland bezoeken geregeld een arts vanwege hun reuma De jaarlijkse kosten aan zorg bedragen 2,1 miljard euro (TNO 2007)

4


proloog

Het Reumafonds is… … reumabestrijder

… het kenniscentrum op het gebied van reuma

Reuma moet de wereld uit. Toen het Reumafonds in 1926 werd opgericht was reuma een ziekte waaraan niets te doen was. De vergroeiingen en verstijvingen hadden extreme gevolgen voor patiënten. Velen konden van lieverlee niets anders meer dan in bed liggen en de pijn verbijten. De tijden zijn veranderd. Het Reumafonds heeft hierbij een belangrijke rol gespeeld. Door geld in te zamelen en dit te besteden aan onder meer reumaonderzoek en patiëntenemancipatie heeft de ziekte een heel ander profiel gekregen. In alle Nederlandse ziekenhuizen werken goed opgeleide reumatologen en er zijn behandelingen die de ziekte kunnen remmen.

Reuma is een verzamelnaam voor veel aandoeningen, de patiëntengroep is groot en diverse behandelaars houden zich met de aandoeningen bezig. Daarom is het belangrijk dat er één reumakenniscentrum is. Mensen die zelf reuma hebben, hun familie, donateurs, vrijwilligers, behandelaars en studenten: allemaal kunnen zij terecht bij het Reuma Informatie Centrum van het Reumafonds.

… financier van reumaresearch Op dit moment is reuma in de meeste gevallen niet te genezen. Wel kan behandeling bij bepaalde vormen ervan verdere ontwikkeling van de ziekte vertragen. Ook kunnen orthopeden aangetaste gewrichten steeds vaker vervangen door kunstgewrichten, waardoor pijn verdwijnt en beweging - weliswaar beperkt - mogelijk blijft. Dankzij de donateurs van het Reumafonds zijn dagelijks vele onderzoekers bezig de oorzaak van deze beperkende ziekte te achterhalen en betere behandelmethoden te ontwikkelen. In theorie zijn zij al een heel eind in het ontrafelen van reumatische aandoeningen. De praktijk wacht nog op daadwerkelijke genezing.

… belangenbehartiger van reumapatiënten Reuma en artrose komen voor bij 2,3 miljoen mensen in Nederland. Zij hebben last van pijn en stijfheid in een of meer gewrichten. Naast de beperkingen bij alledaagse handelingen lijden zij vaak aan ernstige moeheid. Aan reuma ga je doorgaans niet dood, maar de complicaties kunnen wel de levensduur verkorten en de klachten tasten de kwaliteit van leven aan. Reumapatiënten doen een groot beroep op medische en paramedische zorg, zij gebruiken doorgaans veel medicijnen en zijn nog te vaak gedwongen uit het arbeidsproces te stappen. Het Reumafonds steunt patiëntenverenigingen en initieert campagnes die aandacht vragen voor de positie van reumapatiënten.

… hoopvol De vooruitgang die de afgelopen decennia is geboekt, is hoopgevend. Het Reumafonds gaat door. Een extra impuls voor het steeds duurder wordend wetenschappelijk onderzoek moet leiden tot het ontrafelen van de nog onbegrepen aandoeningen. Reuma moet de wereld uit. Reuma is de verzamelnaam voor ruim honderd verschillende aandoeningen aan gewrichten, spieren, pezen en botten. Reuma komt bij vrouwen vaker voor dan bij mannen, het is onbekend waarom. Reumatische aandoeningen ontstaan veelal tussen het 40e en het 50e levensjaar. Toch komen ze ook voor bij jongeren en zelfs bij kinderen. Globaal zijn er drie groepen reumatische aandoeningen: • Ontstekingsreuma, gekenmerkt door chronische gewrichtsontstekingen die de gewrichten beschadigen. Voorbeelden zijn reumatoïde artritis (RA), de ziekte van Bechterew, het Sjögren Syndroom, SLE (systemische lupus erythematodes) en polymyalgia reumatica. In Nederland lijden 790.000 mensen aan ontstekingsreuma, van wie 300.000 aan reumatoïde artritis. • Artrose, een ziekte waarbij het kraakbeen in de gewrichten langzaam verdwijnt, vooral in knieën, heupen, nek en rug. Deze aandoening komt voor bij ongeveer 1,2 miljoen mensen. Dat is veel meer dan voorheen werd aangenomen. • Wekedelenreuma, een ziekte waarbij niet de gewrichten zijn aangetast, maar de weke delen eromheen zoals spieren, pezen en bindweefsel. Dit komt voor bij circa 460.000 mensen. Voorbeelden zijn fibromyalgie en tendinitis.


5

Colofon Uitgave Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam T 020 589 64 64 F 020 589 64 44 [email protected] www.reumafonds.nl Realisatie & productie: Afdeling Fondsenwerving Reumafonds Ontwerp: Reclamij bv, Amsterdam Drukwerk: Rijser Grafische Communicatie, Purmerend

Vanuit kostenbeheersing wordt het jaarverslag niet luxueus uitgevoerd en niet standaard in hoge oplage verspreid, maar verstuurd naar een ieder die erom verzoekt. Tevens wordt het jaarverslag openbaar gemaakt via www.reumafonds.nl.

6


jaarverslag 2009

Inhoud Proloog: het reumafonds is...

5

Voorwoord

9

Samenvattend Bestuursverslag

11

1. Resultaten 2009 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6

2. 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8 2.9 2.10 2.11 2.12

14 18 22 28 32 33

Fondsenwerving Public relations en communicatie Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Ondersteuning patiëntenorganisaties Aangepaste vakanties

Organisatie 36 36 36 36 37 37 37 38 38 38 38 38

Doel van het Reumafonds Financiële middelen Verenigings- en organisatiestructuur Algemene Ledenvergadering Algemeen directeur en Raad van Toezicht Uitvoeringsorganisatie Organogram Vrijwilligers Gedragscode Good governance Interne klachtencommissie Samenwerking met andere fondsen

3. Verantwoording en kwaliteit 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7 3.8 3.9 3.10 3.11 3.12 3.13 3.14 3.15 3.16 3.17

39 39 39 39 39 39 40 40 40 40 40 40 40 41 41 41 41

CBF-Keur ANBI Drie principes Principe 1: Toezicht en bestuur zijn gescheiden Leden Bestuursmodel Verantwoording Dagelijkse leiding Samenstelling Raad van Toezicht Principe 2: Optimale besteding van middelen Kosten fondsenwerving Doelstelling en budgettering Beoordeling onderzoek Voortgang en resultaat onderzoek Principe 3: Omgang met belanghebbenden Externe relaties Kwaliteit

42

Commissies en (advies)raden per 31 december 2009


7

In 2009 is het Reumafonds erin geslaagd zijn doelstelling waar te maken: meer geld genereren voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, behandeling en preventie van reumatische aandoeningen. 8


Voorwoord Samenwerking

Vrijwilligers

Het Reumafonds is een van de weinige gezondheidsfondsen die meer dan 70 procent van het beschikbare budget besteden aan research. Daarnaast is het een breed samenwerkingsverband binnen de reumatologie gelukt om gezamenlijk € 5,5 miljoen bij elkaar te brengen. Het Reumafonds is verantwoordelijk voor een inleg van € 0,5 miljoen ten behoeve van dit publiek-private partnerschap. Dit heeft er mede toe geleid dat er in totaal in 2009 € 11 miljoen extra beschikbaar is gekomen voor reumaonderzoek.

De tijden veranderen, maar onveranderd is het feit dat het Reumafonds voor een belangrijk deel afhankelijk is van vrijwilligers. Ruim 67.000 vrijwilligers zetten zich jaarlijks belangeloos in voor het Reumafonds. Steeds meer mensen hebben een drukke baan en moeten werk en de zorg voor hun oudere ouders of hun kinderen combineren met andere bezigheden. Het is dan niet makkelijk om je te verbinden aan een goed doel. Men wil wel, maar het liefst op een manier en tijd die men zelf bepaalt. Daarnaast heeft de politieke besluitvorming over het Bel me niet-register de werving van collectanten bemoeilijkt.

Mensen met reuma Het Reumafonds stelt zich ferm op tegenover bedrijven en instellingen die zich willen verrijken ten koste van mensen met een reumatische aandoening. In 2009 heeft het Reumafonds samen met de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) met succes een klacht ingediend bij de Reclame Code Commissie tegen een bedrijf dat een voedingssupplement op de markt bracht en dit op massale wijze promootte alsof dit middel de oplossing zou zijn voor reuma. Dit optreden heeft veel media-aandacht gegenereerd.

Patiëntenorganisaties Zo lang reuma niet te genezen is, zo lang zijn er patiënten die in hun dagelijks leven ondersteuning nodig hebben. Zij hebben behoefte aan activiteiten die het leven met reuma makkelijker maken, en zij hebben behoefte aan elkaar. In Nederland bestaan diverse landelijke en lokale patiëntenverenigingen. In 2009 heeft het Reumafonds een nieuwe wijze geïntroduceerd om patiëntenverenigingen in heel Nederland beter te ondersteunen. Met ingang van 2010 kan elke patiëntenvereniging financiering aanvragen voor projecten ten gunste van mensen met reuma. Doel van deze stimuleringsmaatregel is de besteding van donateursgeld inzichtelijker te maken en te zorgen voor kwalitatieve patiëntenactiviteiten. Een beperkte lumpsumbijdrage blijft bestaan, eerlijk verdeeld over alle landelijke verenigingen en naar rato van het aantal leden. De gesprekken met de Reumapatiëntenbond over ReumaNederland® hebben in 2009 niet tot concrete resultaten geleid.

Inzet van reserves Ondanks de financiële crisis die in 2008 inzette, zijn de baten uit beleggingen in 2009 gunstig geweest voor het Reumafonds. Dit is mede te danken aan een voorzichtig beleggingsbeleid. Als financier van reumabestrijding moet het Reumafonds zorgen dat alle activiteiten ook op lange termijn voortgezet kunnen worden. Daarom is het noodzakelijk benodigde reserves aan te houden. Zo was het Reumafonds gedwongen aanzienlijke reserves te hebben, aangezien de onderzoekscentra juridisch aanspraak konden maken op de toegezegde langlopende financiering van het Reumafonds. Om meer geld vrij te spelen voor reumaresearch is het toekenningsmechanisme aangepast. De vrij te vallen budgetten uit de reserves kunnen zorgen voor een flinke financieringsimpuls voor de reumabestrijding.

Het Reumafonds speelt in op deze veranderingen. Wij streven ernaar onze vrijwilligers zo veel mogelijk betrokken te houden bij de strijd tegen reuma. Bijvoorbeeld door hen op de hoogte te houden van onze activiteiten via een nieuwsbrief. In 2009 startte het Reumafonds de collecteweek door collectanten in het zonnetje te zetten tijdens een speciale bijeenkomst. Al deze vrijwilligers past een woord van grote dank, dit geldt ook voor de medewerkers van het fonds die in het verslagjaar weer met groot enthousiasme en betrokkenheid hun werkzaamheden verrichtten.

Organisatie Ook was er in het verslagjaar verdere aandacht voor de interne organisatie van het Reumafonds. In 2009 zijn alle functies opnieuw beschreven en gewaardeerd. Dit heeft geleid tot een efficiencyslag. Omdat er bij het Reumafonds minder dan vijftig mensen werkzaam zijn, is, in goed overleg met de ondernemingsraad, de OR vervangen door een Personeelsvertegenwoordiging (PVT).

Toekomst Dankzij medische innovaties is er veel veranderd voor mensen met reuma. Voor velen is reuma een onzichtbare ziekte geworden. Toch zijn de klachten niet weg. Hoe dat komt? De oorzaak van reuma is nog niet gevonden. Zit reuma in de genen, de stofwisseling, de zenuwen of is het een soort allergie? Wetenschappers zijn er nog niet uit. Wel geven zij aan dat de antwoorden in zicht zijn. Daarom blijft het nodig veel aandacht te vragen voor reuma. In 2009 heeft het Reumafonds er dan ook alles aan gedaan reuma in het nieuws te krijgen. Hierbij hebben vele patiënten hun medewerking verleend door openhartig hun verhalen te vertellen. Duidelijk is dat het pact tussen fonds, patiënten, vrijwilligers, donateurs en onderzoekers het afgelopen jaar is bestendigd. Samen staan we sterk, nu en in de toekomst. drs. H.J. Lodewijk Ridderbos Bestuurder, Algemeen directeur


9

Het Reumafonds besteedt 60% van de inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek. In 2009 was er een totaal onderzoeksbudget van 6,2 miljoen euro. Hiervan maakten het projectenbudget van 3,5 miljoen euro, het Serendipity-budget van 300.000 euro en de langlopende lijnen met een budget van 2,0 miljoen euro de hoofdmoot uit.

10


Samenvattend bestuursverslag Fondsenwerving Algemene doelstelling was een opbrengst van € 12,4 miljoen te realiseren. In totaal wierf het Reumafonds in 2009 € 12,2 miljoen uit nalatenschappen, de jaarlijkse collecte, donaties en giften. Dit was € 200.000 minder dan de doelstelling. De economische crisis was een van de belangrijkste oorzaken van de tegenvaller. Ten behoeve van fondsenwerving is de naamsbekendheid van het Reumafonds van groot belang, net als algemeen begrip voor de ernst van reuma. In 2009 voerde het Reumafonds daarom een proactief persbeleid. Dit resulteerde in redactionele aandacht van landelijke en regionale media, met name van radio en televisie. De naamsbekendheid van het Reumafonds steeg in de tweede helft van 2009. Ook het imago van het Reumafonds bleef in 2009 onveranderd goed: men zag het fonds als betrouwbaar en degelijk. Wat zorgen baarde, was dat de algehele bekendheid van het Reumafonds de laatste jaren langzaam is afgenomen. Om die trend tegen te gaan was in 2008 een meerjaren communicatiestrategie ontwikkeld. Deze beoogde kennis, houding en gedrag met betrekking tot ernst en impact van reumatische aandoeningen bij het algemene publiek nieuw leven in te blazen. De eerste positieve resultaten van de nieuwe strategie werden in 2009 zichtbaar.

Wetenschappelijk onderzoek In 2009 werd € 6,2 miljoen besteed aan onderzoek en innovatie. Hiervan maakten het projectenbudget van € 3,5 miljoen, het Serendipity-budget voor hoogrisico-onderzoek van € 300.000 en de langlopende lijnen met een budget van € 2 miljoen de hoofdmoot uit. Onderzoekers dienden in 2009 71 projectaanvragen in. Dat waren er twaalf meer dan in 2008. Op basis van advies van de Wetenschappelijke Advies Raad honoreerde de directie 21 projectvoorstellen, waarmee het beschikbare budget geheel besteed was. Ruim 60 procent van deze voorstellen betrof fundamenteel onderzoek. Dit was conform het beleidsbesluit om het evenwicht tussen fundamenteel en niet-fundamenteel onderzoek te flexibiliseren. In 2009 sloot het Reumafonds twaalf wetenschappelijke onderzoeken af met een eindevaluatie. De onderzoeken richtten zich op artrose (2), reumatoïde artritis (8), de ziekte van Bechterew (1) en systemische lupus erythematodes (1). De onderzoeken werden verricht aan de universiteiten in Leiden (5), Rotterdam (2), Nijmegen (3) en Amsterdam (2). Alle resultaten waren wetenschappelijk relevant en waardevol. Meest in het oog springend was het onderzoek naar systemische lupus erythematodes (SLE). Hierdoor kan hersenschade bij SLE via verschillende

nieuwe MRI-technieken beter zichtbaar worden gemaakt. De onderzoekers zagen dat vooral de amygdala, een hersenstructuur die een belangrijke rol speelt bij geheugenprocessen, aangetast kan zijn. Daarnaast ontdekten zij, geheel onverwacht, ook bij patiënten met reumatoïde artritis veranderingen in de hersenen. Deze ontdekking vraagt om verder onderzoek.

Voorlichting Steeds meer mensen maken gebruik van internet als zij zich informeren over reuma, dat geldt ook voor ouderen. Het Reuma Informatie Centrum (RIC) van het Reumafonds zorgt dat de websites www.reumafonds.nl en www.reuma-online.nl actuele en verantwoorde informatie bevatten. Ook is er de Reumalijn, een telefonische hulplijn van het Reumafonds en de Reumapatiëntenbond. Ongeveer 35 procent van de vragen aan het RIC kwam in 2009 binnen via e-mail en 65 procent telefonisch. In het verslagjaar maakten minder mensen gebruik van de Reumalijn. In totaal stelde men in 2009 opnieuw minder (10%) vragen aan het RIC. Wel waren de gestelde vragen complexer dan voorheen. De medewerkers van het RIC werden bijgeschoold om de verschuiving naar de moderne media professioneel te blijven volgen. De site www.reuma-online.nl telde ruim 15 procent minder unieke bezoekers dan in 2008. Dit was een van de redenen om de website te verbeteren, zodat deze zou voldoen aan de eisen van de huidige gebruikers.

Ondersteuning patiëntenorganisaties In Nederland zijn ruim 100 lokale patiëntenorganisaties actief. Van de 17 landelijke verenigingen zijn er 6 aangesloten bij de Reumapatiëntenbond. Bijna alle lokale verenigingen zijn lid van de RPB. Gezamenlijk hebben zij ruim 28.000 leden. De nietaangesloten verenigingen, zoals de Fibromyalgievereniging FES, de LE-vereniging en de Sjögrenvereniging, vertegenwoordigen ongeveer 18.000 leden. In 2009 introduceerde het Reumafonds een nieuwe wijze om patiëntenverenigingen te ondersteunen. Met ingang van 2009 kan elke patiëntenvereniging financiering ontvangen voor projecten ten behoeve van mensen met reuma. Gesprekken tussen het Fonds en de Bond om te komen tot ReumaNederland® hebben niet tot concrete resultaten geleid.

Aangepaste vakanties In 2008 nam ECT/RAZ het reisbureau van het Reumafonds onder bepaalde voorwaarden over. In dit verslagjaar voldeed ECT/RAZ opnieuw aan de afgesproken capaciteit, 164 mensen maakten gebruik van de vakantiekortingsregeling, die het Reumafonds voor de helft financiert.


11

resultaten 2009

Fondsenwerving Anouck (11) wil later dokter worden. Zij houdt een spreekbeurt over reuma. Ze vertelt haar klasgenoten over de verschillende reumatische aandoeningen. Daarna laat ze hulpmiddelen zien en legt uit welke behandelingen er zijn. Dan vertelt ze over de schilder Paul Klee, die ook reuma had en daarom met een extra dikke kwast schilderde. Tot slot is het tijd voor actie. De kinderen pakken een dikke kwast en gaan aan de slag: schilderen als Paul Klee. Tijdens de expositie mogen de ouders de kunst kopen. En de opbrengst? “Die is natuurlijk voor het Reumafonds”, zegt Anouck vastberaden. Het Reumafonds is een fondsenwervende organisatie. Talrijke betrokken reumabestrijders helpen ons daarbij. Zo zijn er bedrijven, collega’s van reumapatiënten, familieleden, partners en vrienden die zich inzetten om geld in te zamelen voor het fonds. Ook de jeugd draagt - vaak op vindingrijke wijze - een steentje bij.

12


“Mijn schilderij is voor het Reumafonds”


13

1.1 Fondsenwerving Het Reumafonds is dé fondsenwerver op het gebied van reuma in Nederland. Al bijna 85 jaar zet het fonds zijn middelen in voor de bestrijding van reuma en de gevolgen ervan. Het Reumafonds krijgt geen financiële steun van de overheid en is volledig afhankelijk van donateurs.

Doelstellingen 2009 Algemene doelstelling voor 2009 was een opbrengst van € 12,4 miljoen te realiseren. De specifieke activiteiten en hun doelstellingen voor 2009 waren:

Nalatenschappen Nalatenschappen, schenkingen en legaten vormen de belangrijkste bron van inkomsten voor het Reumafonds. Doelstelling voor 2009 was € 5 miljoen uit nalatenschappen te verwerven. Het Reumafonds richtte zich op: • extra aandacht genereren voor nalatenschappen, zowel door eigen activiteiten als door activiteiten in brancheverband, zoals de Week van het Testament en collectieve publiciteits campagnes • continueren van het Servicebureau Schenken en Nalaten, waarmee het fonds een correcte afwikkeling van ontvangen nalatenschappen garandeert en aanvullende diensten verleent aan notarissen en executeurs-testamentair

Collecte In de tweede week van maart 2009 collecteerden 67.000 vrijwilligers voor het Reumafonds. Doelstelling voor 2009 was een collecteopbrengst van € 3,7 miljoen. Het Reumafonds richtte zich daartoe op: • uitbreiden van de collecteorganisatie • herindelen van de regio’s • ontwikkelen van nieuw vrijwilligersbeleid • onderzoek naar alternatieve methoden van collecteren

14


Direct marketing Voor het werven van fondsen benaderde het Reumafonds donateurs en potentiële donateurs met name via internet, inserts in tijdschriften, mailings en telemarketing. Doelstelling voor 2009 was een opbrengst van € 3,5 miljoen uit deze activiteiten. Het Reumafonds richtte zich daartoe op: • het verhogen van het aantal structurele machtigingshouders met 5.000, namelijk van 44.000 naar 49.000 mensen • het minder afhankelijk worden van macro-economische factoren door het verschuiven van de opbrengsten naar machtigingshouders in plaats van eenmalige giften • de bestaande alternatieve wervingsmethoden optimaliseren en tests uitvoeren met nieuwe wervingsmethoden, denk aan campagnes via het internet, advertenties met respons mogelijkheid en acties door derden • het stabiliseren van de opbrengsten van de vier donateurs mailings voor een (extra) bijdrage

Overige Naast het ontvangen van nalatenschappen, de collecte en direct marketing ondernam het Reumafonds in het verslagjaar de volgende fondsenwervende activiteiten: • verhogen van het aantal geoormerkte loten van spelers voor de Sponsor Bingo Loterij. De helft van de jaarinleg hiervan kwam ten goede aan het Reumafonds • contact leggen met strategische partners binnen het bedrijfs leven om de voorlichtende en fondsenwervende kracht van het Reumafonds te vergroten

resultaten 2009

Resultaten 2009 Uit de staat van baten en lasten blijkt dat in 2009 ruim € 12,2 miljoen beschikbaar kwam uit nalatenschappen, collecte, donaties en giften. Dit was € 200.000 minder dan de doelstelling.

Nalatenschappen In 2009 ontving het Reumafonds ruim € 4,6 miljoen uit nalatenschappen. Dat was € 400.000 minder dan de doelstelling. Om de inkomsten uit nalatenschappen te laten groeien, ondernam het Reumafonds in 2009 de volgende activiteiten: • deelname aan de landelijke campagne ‘Nalaten’. Dit is een samenwerkingsverband met 27 andere fondsen, ondersteund door de brancheorganisatie VFI. Net als in 2008 werd de campagnecoördinator door het Reumafonds beschikbaar gesteld. De campagne moedigde Nederlanders aan een testament op te maken en daarin een goed doel op te nemen. Deze boodschap werd verspreid via tv- en radiocommercials, advertenties en folders • deelname aan de Week van het Testament, eveneens een samenwerkingsverband met een groot aantal andere goede doelen en fondsen. In de Week van het Testament kon men met korting een testament laten opmaken bij een van de deelnemende notarissen. In 2009 was de Week van het Testament zeer succesvol. Er was veel publiciteit en het aantal testamenten waarin goede doelen zijn genoemd, nam toe. Welke goede doelen dit zijn en om welke bedragen het gaat, werd door het notariaat om privacyredenen niet gerapporteerd.

machtigingshouders wierf. Ook verzocht het fonds bestaande donateurs hun giften om te zetten in een machtiging. Machtigingshouders zijn trouwer en geven jaarlijks een hoger bedrag dan niet-machtigingshouders. Een daling van het aantal mensen dat via acceptgiro doneert, is zo beter op te vangen. De financiering van het onafhankelijk wetenschappelijk reumaonderzoek kan hierdoor doorgang vinden, ook in economisch moeilijker tijden. In 2009 wilde het Reumafonds 5.000 nieuwe machtigingshouders werven. Op 1 januari 2009 had het Reumafonds 44.541 machtigingshouders. Op 31 december 2009 was dit gestegen naar 49.562. Het aantal donateurs dat regelmatig doneert via een acceptgiro daalde in die periode van 180.000 naar 150.000. Naast de toename van machtigingen, was de daling een gevolg van de economische crisis, de kritischere consument en de verdere professionalisering van de fondsenwerving bij andere goede doelen. Op 12 oktober 2009 bracht omroep Max reuma en het Reumafonds onder de aandacht in het programma Tijd voor Max. In totaal wierf het fonds hiermee 1.831 nieuwe machtigingshouders, van wie 95 procent een maandelijkse donatie toezegde.

Campagnes en activiteiten Een van de voorwaarden voor duurzame fondsenwerving is het bestendigen en vergroten van naamsbekendheid en binding met het algemene publiek. Met dat doel voor ogen ontplooide het Reumafonds diverse campagnes en activiteiten.

Collecte

Collectecampagne

In de tweede week van maart 2009 ondersteunden ruim 67.000 vrijwilligers de collecte voor het Reumafonds. Dankzij de inzet van al deze enthousiaste mensen leverde de collecte ruim € 3,7 miljoen op. Dit is een stijging met ruim 3,0% ten opzichte van 2008. De stijging was met name te danken aan de uitbreiding van het aantal vrijwilligers van 65.000 naar 67.000.

Tijdens de collecteweek in 2009 bracht het Reumafonds bij het grote publiek onder de aandacht wat de ernst en impact van reuma zijn in het dagelijks leven. Thema van de collectecampagne was ‘Leven met reuma’. Ook was de campagne bedoeld als ondersteuning van het werk van 67.000 vrijwilligers van het Reumafonds. Via diverse landelijke media werd onder de aandacht gebracht wat het betekent om te leven met reuma, gekoppeld aan een oproep om te doneren. Hiertoe zette het Reumafonds onder andere een tv-commercial in.

Direct marketing De opbrengst van direct marketing over 2009 was € 3,7 miljoen. Dat is € 200.000 meer dan de doelstelling, een mooi resultaat gezien de wereldwijde economische crisis die in de tweede helft van 2008 was begonnen. Het succes was onder meer te danken aan het feit dat het Reumafonds structureel nieuwe

Ter ondersteuning van de activiteiten van de collectanten wist het Reumafonds diverse persberichten geplaatst te krijgen in regionale en lokale bladen.


15

Als eerbetoon aan alle vrijwilligers koos het Reumafonds in 2009 voor een bijzondere collecteaftrap. Collectanten, wijkhoofden, comitéleden en andere vrienden van het Reumafonds werden uitgenodigd in restaurant Fifteen in Amsterdam. Daar genoten zij van een viergangenlunch, bereid en op tafel gezet door bekende Nederlanders zoals Dennis van der Geest, Inge de Bruijn en Jamai.

WereldReumaDag WereldReumaDag is een jaarlijks terugkerend internationaal platform dat aandacht vraagt voor de gevolgen van reuma en de bestrijding ervan. Het thema van WereldReumaDag 2009 was ‘Let’s work together’, doelend op problemen en oplossingen die veel mensen met reuma tegenkomen tijdens hun werk. Het Reumafonds greep dit thema onder meer aan om een onderzoek onder de aandacht te brengen waaruit is gebleken dat veel mensen met reuma hun ziekte op het werk verzwijgen. Dit doen zij vanwege de angst voor negatieve gevolgen, zoals ontslag. Op WereldReumaDag reikte de directeur van het Reumafonds de door het Reumafonds ontwikkelde bureauplanner ‘Plan de Dag’ uit aan minister Donner van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Tevens opende hij samen met staatssecretaris Bussemaker middels een slag op de gong de AEX beurs, onder het motto: Er is geen beter fonds om in te beleggen dan het Reumafonds. Rond WereldReumaDag zette het fonds bovendien diverse media in onderlinge samenhang in. Naast het tijdschrift RondReuma, een mailing aan donateurs, een e-mailnieuwsbrief en een landelijk persbericht maakte het Reumafonds gebruik van televisie: een uitzending van Tijd voor Max was geheel gewijd aan het thema reuma en leverde bijna 2.000 donateurs op.

Support Award De Support Award is een prijs voor collega’s en werkgevers die de nodige steun bieden aan een medewerker met reuma. De inschrijving voor deze prijs leverde in 2009 70 aanmeldingen op. Ten behoeve van de werving van kandidaten gebruikte het Reumafonds een radiospot, gemaakt met ambassadrice Anita Witzier. Om het maatschappelijke belang van arbeidsparticipatie van mensen met reuma te onderstrepen, werd de jury uitgebreid

16


met Hans Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland. Juryvoorzitter was wederom SER-voorzitter Alexander Rinnooy Kan. De andere juryleden waren Loek Hermans (voorzitter MKB-Nederland), twee oud-winnaars van de Support Award, Reumafondsambassadrice Anita Witzier en de algemeen directeur van het Reumafonds. De uitreiking vond plaats op 6 februari 2010. De winnaars van de award waren collega’s en werkgever van Sjaak Deurloo van TechTron Groep in Veenendaal.

Evenementen Grote sportieve evenementen vormen voor het Reumafonds uitgelezen mogelijkheden om naamsbekendheid te genereren. Reuma is een ziekte die het bewegen bemoeilijkt en tegelijkertijd is juist voor reumapatiënten beweging van groot belang. In 2009 was het Reumafonds actief aanwezig bij een aantal grote wandel- en fietsevenementen. • De 7e editie van de Egmond Wandelmarathon. Het Reumafonds verzorgde beide dagen een stempelpost en voorzag de deelnemers van de nodige gezonde energie. Een gedeelte van het inschrijfgeld ging naar het Reumafonds. Samen met een vrijwillige bijdrage leverde dit het Reumafonds ruim € 15.000 op. • De Drentse Fiets4daagse. Bij het dagelijkse eindpunt was het Reumafonds met een stand aanwezig. • In 2009 was het Reumafonds wederom als partner betrokken bij de ANWB-wandeldag op 13 september. Op 12 locaties in het land namen zo’n 12.000 mensen deel aan deze wandel tocht. Het Reumafonds stond vermeld op diverse uitingen, zoals op de ANWB-site, startbewijzen, e-mailnieuwsbrieven en spandoeken. Bij het eindpunt kregen de wandelaars namens het Reumafonds een stoelmassage. De samen werking met de ANWB werd in 2010 voortgezet. • In juni 2009 was het Reumafonds samen met VVV Vechtdal en Toeractief van de ANWB partner bij de eerste Vechtdal Wandel 4Daagse. Het Reumafonds gaf tijdens deze dagen voorlichting over reuma en bewegen. • Voor de derde keer was het Reumafonds partner bij de Plus Wandel 4Daagse van Alkmaar, waaraan 5.700 mensen deelnamen. Ook hier gaf het Reumafonds informatie over reuma en het Reumafonds.

resultaten 2009

Binding met donateurs Ruim 100.000 donateurs en relaties ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift RondReuma. RondReuma houdt donateurs op de hoogte van de activiteiten en bestedingen van het Reumafonds. Doel van RondReuma is de donateurs te betrekken bij het Reumafonds door persoonlijke verhalen van donateurs en patiënten onder de aandacht te brengen, en door artikelen over onderzoekers en hun resultaten. Ook het geven van voorlichting over reuma is een doelstelling van het Reumafonds waaraan het tijdschrift inhoud geeft. Donateurs die in dertien maanden meer dan € 10 doneerden, kregen de RondReuma automatisch toegezonden, tenzij men aangaf hierop geen prijs te stellen.

aanzienlijke financiële bijdrage aan het Reumafonds waardoor initiatieven ten behoeve van reumapatiënten ontwikkeld kunnen worden. Ook leveren zij een belangrijke bijdrage aan de extra investeringen van het Reumafonds in wetenschappelijk onderzoek naar reuma.

Loterijen Het Reumafonds ontving in 2009 in totaal ruim € 1,5 miljoen van loterijen. Dit is een stijging van € 200.000 ten opzichte van 2008. Van dit bedrag is € 993.000 afkomstig van de Sponsor Bingo Loterij en € 460.000 van diverse loterijen.

Beleggingen De Minister van Justitie heeft eind 2008 laten weten de invoering van een nieuwe kansspelwet op de lange baan te schuiven. Dit is mede ingegeven door Europese ontwikkelingen en door inzichten tijdens de consultatieronde. Wel kondigde de Minister aan bepaalde onderdelen uit het eerdere concept van deze wet versneld te willen invoeren. Dit leidde ertoe dat eind 2009 een wetsvoorstel voor de oprichting van een kansspelautoriteit naar de Tweede Kamer is gestuurd. Deze gaat zich bezighouden met de uitvoering, het toezicht en de handhaving op het gebied van kansspelen. Voor andere onderdelen uit de conceptwet, zoals een level playing field tussen loterijen, de wijze van vergunningverlening en de verdeling van loterijopbrengsten, heeft de Minister nog geen oplossing. Eind december 2009 heeft de Tweede Kamer een motie aangenomen waarin de regering wordt opgeroepen om voor 1 april 2010 de samenhangende, gerichte keuzes in het kansspelbeleid aan de Kamer voor te leggen.

Naast de continuïteitsreserve die met € 4,0 miljoen ruim binnen de norm van het CBF-reglement en de VFI-richtlijn Reserves Goede doelen blijft (op basis van cijfers 2009 is maximaal € 7,7 miljoen toegestaan) beschikt het Reumafonds over middelen die toegezegd zijn aan en met name bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek, maar pas in de loop der jaren worden besteed. Deze middelen belegt het Reumafonds. Om waardebehoud op de lange termijn na te streven is gekozen voor een conservatieve en behoudende beleggingsmix. Het besluit is genomen om de waarde van het totale vermogen in de komende jaren met 50% te laten afnemen om extra bestedingsruimte te creëren voor onderzoekstoekenningen. Alle directe baten in 2009 zijn aangewend ten behoeve van de doelstellingen van het Reumafonds.

Het Reumafonds hoopt dat de eventuele wetswijzigingen de goede doelen loterijen voldoende ruimte laten om te kunnen opereren. Net als voorgaande jaren zal het Reumafonds via het Goede Doelen Platform deze loterijen ondersteunen om dit te bereiken. De Sponsor Bingo Loterij en de Lotto leveren een


17

1.2 Public relations en communicatie Het Reumafonds is dé autoriteit op het gebied van reumatische aandoeningen en de belangrijkste financier van onafhankelijk reuma-onderzoek in Nederland. Wie het Reumafonds steunt, draagt bij aan de bestrijding van reuma. Communicatie en pr vormen belangrijke factoren bij het verspreiden van deze boodschap.

Doelstellingen 2009 • proactieve benadering van landelijke media, met de nadruk op radio en televisie • ernst en impact van reuma duidelijk maken aan mensen die geen reuma hebben • donateurs en vrijwilligers informeren en motiveren zich te blijven inzetten voor de strijd tegen reuma.

Resultaten 2009 In 2009 voerde het Reumafonds een proactief persbeleid. Onderzoeksresultaten, campagnes en activiteiten brachten het fonds onder de aandacht van media die de doelgroep van het Reumafonds bereiken. Dit resulteerde in redactionele aandacht van landelijke en regionale media, met name van radio en televisie, onder andere door omroepen MAX en EO.

Imago en bekendheid Het imago van het Reumafonds was ook in 2009 onveranderd goed: men zag het fonds als betrouwbaar en degelijk. Wat zorgen baarde, is dat de algehele bekendheid van het Reumafonds de laatste jaren langzaam is afgenomen. Om die trend tegen te gaan is in 2008 een meerjaren communicatiestrategie ontwik-

18


keld, die in 2009 haar vruchten al heeft afgeworpen. Er is weer sprake van een stijgende lijn in de algehele naamsbekendheid van het Reumafonds. Veel mensen denken bij reuma alleen aan vergroeiingen en pijn. Dankzij betere medicijnen en behandelmethoden is reuma steeds minder zichtbaar. Dat wil echter niet zeggen dat de ziekte er niet is. Nu de letterlijke zichtbaarheid van reuma afneemt, is het des te belangrijker om de ernst en impact ervan onder de aandacht te brengen: genezing bestaat nog niet en er is nog steeds veel geld voor onderzoek nodig. Alleen wanneer er geld is voor onderzoek, is het mogelijk de oorzaak van reuma te achterhalen en betere behandelmethoden te ontwikkelen. • Uit continu onderzoek is gebleken dat de spontane naams bekendheid van het Reumafonds in de tweede helft van 2009 is gestegen. Gemiddeld 6,4% van de ondervraagden noemde het Reumafonds spontaan als antwoord op de vraag ‘noem drie goede doelen’. Dat is 1,4% hoger dan de jaren ervoor. • Geholpen naamsbekendheid Reumafonds was in 2008: 93,1%. In 2009 is dit gestegen naar: 95,9%. • Met name de media-inzet rond de collecte, WereldReumaDag en de Support Award was hoog. Door de thema’s ‘Leven met reuma’ en ‘Let’s work together’ in eigen uitingen te combineren met het persbeleid realiseerde het fonds een hoge, indringende media druk. Het medium televisie speelde hierbij een belangrijke rol.

resultaten 2009

• De tv-spot ‘Ongenode gast’ droeg in 2009 wederom in belangrijke mate bij aan het onder de aandacht brengen van reuma bij mensen die zelf niet direct met de ziekte te maken hebben. Op confronterende wijze maakte deze spot in 40 seconden duidelijk dat reuma veel ‘afpakt’, zowel onafhankelijkheid bij de dagelijkse activiteiten als de mogelijkheid tot het uitoefenen van hobby’s of werk. De spot werd twee weken lang uitgezonden. Zo’n twee miljoen mensen hebben de spot minstens één keer gezien. Uit onderzoek bleek dat de boodschap duidelijk overkwam en het beeld over reuma bijstelde. Bij sommige patiënten riep de tv-spot ook emotionele reacties op.


19

resultaten 2009

Wetenschappelijk onderzoek Klachten van reuma en artrose komen voor in het hele lichaam. In wetenschappelijk artroseonderzoek hebben klachten aan de grote gewrichten, zoals knieën en heupen, tot nu toe de meeste aandacht gekregen. “Handproblemen zijn een van de meest voorkomende klachten van artrosepatiënten”, zegt dr. Margreet Kloppenburg. “Deze problemen lijken vaak niet zo ingrijpend, maar dat is een grote misvatting.” Met steun van het Reumafonds onderzoekt zij welke processen ten grondslag liggen aan de veelvoorkomende en zeer beperkende handproblemen door artrose. Het Reumafonds is de belangrijkste financier van onafhankelijk wetenschappelijk reumaonderzoek in Nederland. Op het gebied van reumatoïde artritis en andere vormen van ontstekingreuma is al veel vooruitgang geboekt. Het Reumafonds vraagt sinds een aantal jaar wetenschappelijke aandacht voor andere vormen van reuma, zoals artrose. Dit is een aandoening van 1,2 miljoen mensen in Nederland. Ook plaatst het Reumafonds zeldzamere vormen van reuma in de spotlights. Dit heeft geleid tot meer onderzoek naar verschillende reumatische aandoeningen.

20


“Ik wil greep krijgen op het ziekteproces”


21

1.3 Wetenschappelijk onderzoek Het Reumafonds stimuleert en financiert breed geschakeerd en kwalitatief hoogstaand wetenschappelijk reumaonderzoek. Minimaal 50% en maximaal 75% betreft fundamenteel onderzoek om de onderliggende processen van reuma te ontrafelen. Tussen de 25 en 50% is toegepast, patiëntgerelateerd onderzoek. Doelstellingen 2009 • Een lichte nadruk op fundamenteel onderzoek, zonder dat klinisch onderzoek te weinig aandacht krijgt. • Afgewezen onderzoeksprojecten blijven volgen. • Implementatie van onderzoeksresultaten stimuleren. • Meer publiciteit genereren voor resultaten van zowel fundamenteel als toegepast onderzoek. • Onderzoekscentra bezoeken om de voortgang van het onderzoek te peilen.

Resultaten 2009 In 2009 was het beschikbare budget € 7,1 miljoen. Hiervan is € 6,3 miljoen uitgegeven. Dit is € 800.000 meer dan in 2008. Voor projecten met een onderzoeksduur van een tot vier jaar (gemiddeld 2,5 jaar) was het budget € 3,5 miljoen. Het maximumbedrag voor een project van drie of vier jaar bedroeg € 230.000. In 2009 zijn er 71 financieringsaanvragen ingediend. De voorstellen zijn door ongeveer 300 nationale en internationale referenten en door de Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR) getoetst. Op grond hiervan en van de beschikbare middelen zijn 21 projectvoorstellen gehonoreerd. Bijna 60% is fundamenteel van karakter.

het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen (3), het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam (1) en aan het VU Medisch Centrum te Amsterdam (1). Bij het artrose-onderzoek is gekeken naar: • de samenhang tussen erfelijk materiaal en het optreden van artrose • de kans op artrose na een meniscusoperatie of kruisbandletsel Onderzoek naar RA leverde in 2009 de volgende uitkomsten op: • twee onderzoeken vonden nieuwe cellen en eiwitten die moge lijk een aanknopingspunt zijn voor een nieuwe behandeling • een ernstig of mild verloop van de ziekte is mogelijk te voorspellen aan de hand van bepaalde eiwitten in het bloed van de patiënten • de ernst van gewrichtsontstekingen is beter te bepalen met een MRI-techniek • de zwangerschap van een vrouw met RA verloopt niet anders dan die bij een gezonde vrouw, hoewel de baby vaker een lager geboortegewicht heeft als de ziekte tijdens de zwanger schap actief blijft • een methode om moeheid bij RA te meten, een probleem waarmee 42% van de onderzochte patiënten te maken heeft • meer bekendheid over de werking van de antistoffen Uit onderzoek naar Bechterew blijkt dat ook mensen met deze ziekte, net als patiënten met RA, een grotere kans lopen op het ontwikkelen van aderverkalking dan mensen zonder de ziekte.

Afgerond onderzoek In 2009 sloot het Reumafonds 12 studies af met een eindevaluatie. De onderzoeken richtten zich op: • artrose (2) • reumatoïde artritis (RA) (8) • ziekte van Bechterew (1) • systemische lupus erythematodes (1) De studies zijn verricht aan het Leids Universitair Medisch Centrum (5), het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam (2),

22


Het meest opmerkelijke resultaat was dat van het SLE-onderzoek in het LUMC, Leiden. Dit leidde ertoe dat hersenschade bij SLE via verschillende nieuwe MRI-technieken beter zichtbaar gemaakt kan worden. Onderzoekers zien dat vooral de amygdala, een hersenstructuur die een belangrijke rol speelt bij geheugenprocessen, aangetast kan zijn. Daarnaast ontdekken zij, geheel onverwacht, ook bij patiënten met RA veranderingen in de hersenen die vragen om verder onderzoek.

resultaten 2009

Overzicht projecten gehonoreerd Het totale budget voor projectfinanciering inclusief het Serendipity-budget bedroeg in 2009 € 3,8 miljoen.

Artrose Titel: Role and regulation of lysyl hydroxylase 2b in synovial fibrosis of osteoarthritic joints Projectleider: dr. P.M. van der Kraan, UMC st Radboud Nijmegen Verwachte afronding: 2014

Verwachte afronding: 2012 Titel: Identifying the contributions of macrophage Tie2 signalling to pathology in arthritis Projectleider: dr. K.A. Reedquist, AMC Amsterdam Verwachte afronding: 2014 Titel: The role of IgE-ACPA in Rheumatoid Arthritis Projectleider: mw. dr. A.J.M. Schuerwegh, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2013

Bechterew Titel: High sensitive imaging methods to assess relation between inflammation and syndesmophyte formation in Ankylosing Spondylitis Projectleider: mw. prof. dr. D.M.F.M. van der Heijde, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2012

Jeugdreuma Titel: Rheumates@work; An interactive internet-based program to promote physical activity and well-being in children with Juvenile Idiopathic Arthritis Projectleider: prof. dr. P.J.J. Sauer, UMC Groningen Verwachte afronding: 2012 Titel: Refining genetic risk factors in JIA Projectleider: mw. dr. R. ten Cate, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2012

Reumatoïde artritis Titel: Chronological or random reading of radiographs in long term follow-up studies of Rheumatoid Arthritis? Projectleider: prof. dr. M. Boers Universiteit: VUmc Amsterdam Verwachte afronding: 2010 Titel: Development of an ultrarapid cellular methotrexate assay to predict methotrexate response and side-effects Projectleider: dr. R. de Jonge, Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding: 2014 Titel: Imaging and therapeutic targeting of macrophage folate receptor-beta in rheumatoid arthritis Projectleider: mw. dr. C.J. Van der Laken, VUmc Amsterdam Verwachte afronding: 2014 Titel: The Patient Reported Outcomes Disease Activity Score (PRO-DAS) study Projectleider: prof. dr. P.L.C.M. van Riel, UMC st Radboud Nijmegen

Titel: The cholinergic anti-inflammatory pathway: A new target for the treatment of rheumatoid arthritis? Projectleider: prof. dr. P.P. Tak, AMC Amsterdam Verwachte afronding: 2012 Titel: The cell type specific contribution of the different RcgR gene family members in the development of arthritis Projectleider: dr. J.S. Verbeek, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2010 Titel: Cross-talk between RNF and IFN in rheumatoid arthritis Projectleider: dr. C.L. Verweij Universiteit: VUmc Amsterdam Verwachte afronding: 2014 Titel: Unravelling the molecular pathogenesis of rheumatoid artritis without antibodies against citrullinated peptides using a Genome Wide Association Study Projectleider: dr. B.P.C. Koeleman, UMC Utrecht Verwachte afronding: 2013

Systeemziekten Titel: Role of Surrogate Light Chain expressing B cells in the pathology of RA and SLE Projectleider: dr. R.W. Hendriks, Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding: 2012 Titel: Working towards the identification of two novel candidates; Runx3 and CXCL4 that link immunity with fibrosis in Systemic Sclerosis Projectleider: dr. T. Radstake, UMC st Radboud Nijmegen Verwachte afronding: 2012 Titel: Apoptotic particles trigger dendritic cells in Systemic Lupus Erythematosus: New leads for therapy? Projectleider: dr. J. van der Vlag, UMC st Radboud Nijmegen Verwachte afronding: 2012


23

Overig

VU medisch centrum, Amsterdam (reumatologie):

Titel: Invalidation of invisible disorders. The quantification and validation of a key issue in fibromyalgia and rheumatic diseases’ Projectleider: prof. dr. R. Geenen, UMCU Utrecht Verwachte afronding: 2011

Patient-related research in inflammatory diseases Deze programmalijn richt zich op: • primaire preventie van RA • progressieve ongedifferentieerde artritis • intensieve behandeling van vroege RA en bechterew • bechterew

Titel: Subacromial Impingement Syndrome: The Extrinsic Mechanism (SISTEM) Projectleider: prof. dr. R.G.H.H. Nelissen, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2012

Serendipity-budget Er zijn in de wetenschap nogal wat ontdekkingen gedaan waarnaar de onderzoeker aanvankelijk niet op zoek was. Het Reumafonds wil serendipiteit een kans geven en heeft daarom sinds 2007 een speciaal budget voor dit hoogrisico-onderzoek. In 2009 komen hier twee onderzoeken voor in aanmerking. Het totale Serendipity-budget beslaat in 2009 € 300.000. Titel: Modulation of the macrophage inflammatory response in inflammatory arthritis by target delivery of small interfering RNA Projectleider: prof. dr. P.P. Tak, AMC Amsterdam Verwachte afronding: 2011

Medisch Spectrum Twente, Enschede (reumatologie): Improving Rheumatological Care Deze programmalijn richt zich op: • psychosociale en paramedische interventies • beeldvorming

Universitair Medisch Centrum, Groningen (immunologie): Autoantibodies and Inflammation in Systemic Autoimmune Disease Deze programmalijn richt zich op: • ANCA-associated vasculitis (AAV) • Amyloïdosis

Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (reumatologie):

Titel: Identification of novel lipid mediators in the joints of arthritic patients by metabolomics Projectleider: dr. A. Ioan-Facsinay, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2011

Rheumatoid Arthritis: immunologic and genetic approaches Deze programmalijn richt zich op: • identificatie en ontrafelen van de genen die gevoeligheid voor RA ontwikkelen en het verloop bepalen • identificatie en ontrafelen van de immunologische processen die plaatsvinden bij RA

Programmalijnsubsidies

Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (orthopedie):

De afgelopen twintig jaar hebben hoogleraren reumatologie en kinderreumatologie naast projectsubsidies ook structurele financiële steun ontvangen. Dit heeft er in belangrijke mate toe bijgedragen dat er vandaag de dag in alle academische ziekenhuizen een volwaardige reumatologieafdeling is. Sinds 2005 werkt het Reumafonds met programmalijnsubsidies van gemiddeld € 120.000 per jaar, te besteden aan een specifieke langlopende onderzoekslijn. In 2009 financiert het fonds 17 onderzoekslijnen op het gebied van reumatologie, orthopedie, immunologie, gezondheidspsychologie en kinderreumatologie.

Functional analysis and improvement of the joints of the upper extremity Deze programmalijn richt zich op: • onderzoek naar schouderprotheses

Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (reumatologie):

Academisch Ziekenhuis Maastricht (reumatologie):

The synovial target: pathogenetic studies and evaluation of innovative treatment Deze programmalijn richt zich op: • het gebruik van synoviaal weefsel om klinische resultaten te voorspellen • nieuwe moleculaire technieken • kwantificeren van infiltraten in synoviaal weefsel door digitale beeldanalyse • blokkeren van celmigratie

Outcome Assessment in Ankylosing Spondylitis Deze programmalijn richt zich op: • beeldvorming • voorspellen van resultaat en effect van behandeling • socio-economische aspecten, kosten, kwaliteit van leven

24


Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (immunologie): Epidemiologie en genetica van ACPA-positieve RA Deze programmalijn richt zich op: • verder onderzoek naar de rol van antilichamen tegen gecitrullineerde eiwitten

resultaten 2009

Academisch Ziekenhuis Maastricht (orthopedie): Tissue engineering of cartilage using the ‘in situ incubator’: an novel therapeutic approach Deze programmalijn richt zich op: • ‘eigen’ kraakbeen kweken onder het botvlies

Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen (reumatologie): Focus on osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: • pathogenese van gewrichtsontsteking en -afbraak • translationeel onderzoek (‘van lab naar zorg’)

Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen (orthopedie): Meniscus implants for chondroprotection Deze programmalijn richt zich op: • transplantatie van eigen kraakbeen dat buiten het lichaam kunstmatig wordt vermeerderd

• autologe stamceltransplantatie voor kinderen met onbehandelbaar jeugdreuma

Universiteit Utrecht (gezondheidspsychologie): Psychorheumatology Deze programmalijn richt zich op: • moeheid en neuro-endocrinologie • stress en regulering van emoties • sociaal functioneren

Jan van Breemen Instituut Naast de langlopende onderzoekslijnen verleent het Reumafonds structurele steun aan het Jan van Breemen Instituut ten behoeve van het opzetten en exploiteren van een klinisch onderzoeksbureau (KOB). Dit bureau is gericht op het verdelen van patiëntenstromen over cohorten en trials voor klinisch reumaonderzoek in de regio Amsterdam. Op termijn kan het KOB ook een landelijke functie hebben.

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (reumatologie): Early arthritis and education Deze programmalijn richt zich op: • PARA-cohort (zwangere vrouwen) • InfoDoc®

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (orthopedie): Targeting cells in combination with surgical interventions to stimulate cartilage repair in osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: • gebruik van small interfering RNA om genen aan of uit te zetten

Extra investering artrose-onderzoek Een bijzonder langlopend onderzoeksproject dat het Reumafonds financiert, is het zogenaamde CHECK-onderzoek (Cohort Heup en Cohort Knie), een grootschalig onderzoek onder leiding van de Utrechtse hoogleraar Hans Bijlsma. In het kader van dit onderzoek worden duizend mensen met beginnende artroseklachten tien jaar lang gevolgd. Om deze studie tot een goed einde te brengen en zo veel mogelijk gegevens te verzamelen en gebruiken, is besloten tot een extra investering van 1 miljoen euro. De totale kosten van dit onderzoek bedragen daarmee ruim 4 miljoen euro.

Bijzondere projecten Academisch Ziekenhuis Utrecht (reumatologie): Translational research on joint damage in rheumatoid arthritis and osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: • gewrichtsdistractie • herstel van artrotisch kraakbeen

In 2009 heeft het Reumafonds twee implementatieprojecten gehonoreerd: het vervolg van BART, een behandelingsstrategie bij artrose, en de ontwikkeling van een digitaal zelfmanagementprogramma voor jongeren met jeugdreuma. Dit laatste is gebaseerd op een succesvol Amerikaans project en wordt aangepast aan de belevingswereld en wensen van jongeren.

Academisch Ziekenhuis Utrecht (orthopedie):

Audits

Blocking degenerative process in cartiliginous tissues by the controlled release of small interfering RNA Deze programmalijn richt zich op: • gentherapie in artrose door middel van small interfering RNA

In 2009 heeft het Reumafonds vier afdelingen reumatologie van academische centra bezocht die programmalijnsubsidie van het Reumafonds ontvangen. Middels deze audits blijft het fonds op de hoogte van de voortgang en de ontwikkelingen van het lopende onderzoek. Een bezoek werd gebracht aan het Leids Universitair Medisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Maastricht, Universitair Medisch Centrum Utrecht en Medisch Spectrum Twente in Enschede.

Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht (kindergeneeskunde): Immune regulation in pediatric rheumatic diseases Deze programmalijn richt zich op: • pathogenese of inflammatoire syndromen • rol van het autonome zenuwstelsel bij kinderen met JIA • genetica van immuundeficiënties


25

“Als moeder lijd je met je kind mee” resultaten 2009

Voorlichting “Behalve boosheid, verdriet en een machteloos gevoel kost reuma ook veel tijd en energie.” Dat zegt Francis Oxenham, moeder van reumapatiënte Sylvia en collectant voor het Reumafonds. Sylvia is nu 27 jaar en kijkt terug op een jeugd vol ziekenhuisbezoek, operaties en revalidatie. “En nog steeds zien we haar dagelijkse worsteling. We hebben moeten knokken om haar op een speciale opleiding voor jongeren met een handicap te krijgen. Nu zoekt ze een baan. Dat lukt nog niet en het zou goed kunnen dat haar reuma daarbij een rol speelt. Ik zie dat ze daar moeite mee heeft. Dat is moeilijk, want als moeder wil je je kind gewoon graag happy zien.” Als reuma vastgesteld wordt, zijn er veel vragen. Niet alleen de patiënt zelf wil weten waar hij aan toe is, ook de omgeving wil op de hoogte zijn van de gevolgen van reuma in het dagelijks leven. Het Reumafonds heeft daarvoor het RIC: Reumafonds Informatie Centrum. Zowel via de telefoon als online kunnen patiënten, hun familie en vrienden, maar ook studenten en zorgverleners terecht bij experts op het gebied van reuma. Ook op de vernieuwde website zijn veel antwoorden op vragen over reuma te vinden.

26



27

1.4 Voorlichting Een van de kernactiviteiten van het Reumafonds is voorlichting geven aan mensen met reuma, donateurs, het algemene publiek en behandelaars. Hiervoor heeft het Reumafonds een scala aan vaste producten en jaarlijks terugkerende activiteiten.

De belangrijkste voorlichtingskanalen van het Reumafonds zijn: • De website www.reumafonds.nl en www.reuma-online.nl. • Publicaties van het Reumafonds, zoals de digitale nieuwsbrief en het donateursblad RondReuma. • De Reumalijn: een informatielijn waar per telefoon en per e-mail informatie wordt verstrekt over reuma. • Educatieve voorlichtings- en informatiepakketten, waaronder een spreekbeurtpakket speciaal voor kinderen uit de groepen 6 tot en met 8 van de basisschool.

Doelstellingen 2009 Naast het optimaal uitvoeren van de reguliere activiteiten was de belangrijkste doelstelling voor 2009: meer maatwerk bieden bij voorlichting aan patiënten, zorgverleners en betrokkenen. Dit onder meer door de eenduidigheid en de toegankelijkheid van informatie te verbeteren. De verbetering van de website was hiervan een belangrijk onderdeel.

Resultaten 2009 Website Mensen met reuma informeren zich met name via internet over hun ziekte en behandeling. Daarom is het belangrijk dat de juiste informatie goed vindbaar is. De site van het Reumafonds bevat actuele en gegronde informatie. Voor de medische informatie wordt samengewerkt met medisch specialisten. Het bezoek is de laatste jaren afgenomen, terwijl de potentiële online doelgroep stijgt. Om de site meer aan te laten sluiten bij de wensen van de bezoekers, waarbij interactie en gebruiksvriendelijkheid belangrijke elementen zijn, is in 2009 een start gemaakt met een nieuwe versie van de website. Reuma-online.nl zal hierin geïntegreerd worden. In februari 2010 gaat de nieuwe site online.

Brochures Naast internet informeren mensen met reuma zich onder meer via folders en brochures van het Reumafonds. Deze verspreidt het Reumafonds via ziekenhuizen, apotheken en huisartsenpraktijken. Geïnteresseerden kunnen ze ook individueel aanvragen via de website van het Reumafonds of via de Reumalijn. In 2009 zijn er, net als in 2008, ruim 100.000 folders aangevraagd, het merendeel door ziekenhuizen en instellingen.

Reumalijn Het Reumafonds bemant al jaren samen met de Reumapatiëntenbond succesvol de Reumalijn. Dit informatiekanaal bedient patiënten, zorgverleners en betrokkenen die graag persoonlijk via de telefoon iemand spreken over reuma. Bovendien

28


resultaten 2009

beantwoorden de medewerkers van de Reumalijn veel vragen via e-mail. In 2009 is ongeveer 2.500 maal contact opgenomen met de Reumalijn. Onder invloed van het toenemende gebruik van internet in het algemeen was er sprake van een geleidelijke terugloop van het gebruik van de Reumalijn. Daar staat tegenover dat men complexere vragen stelt en dat de gemiddelde gespreksduur toeneemt.

Samenwerking patiëntenorganisaties Bij de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal werkt het Reumafonds actief samen met verschillende patiëntenorganisaties en met onder andere de Nederlandse Vereniging van Reumatologie en de Nederlandse Orthopaedische Vereniging. Alle patiëntenorganisaties geven voorlichting via het eigen ledenblad. Dit geldt zowel voor de landelijke als voor de lokale patiëntenverenigingen. De grootste oplage hebben het FES Magazine van de Fibromyalgievereniging FES en In Beweging van de Reumapatiëntenbond. Beide hebben een oplage van circa 15.000 exemplaren. Ook organiseren de patiëntenorganisaties cursussen en voorlichtingsbijeenkomsten over de diverse ziektebeelden, behandelmethoden en de wijze waarop men met de ziekte kan omgaan. Het Reumafonds stelt middelen beschikbaar ter ondersteuning van deze activiteiten.


29

resultaten 2009

Ondersteuning patiëntenorganisaties en aangepaste vakanties Cleo Markelo (41) kreeg in 1992 lichte klachten aan haar gewrichten. Pas anderhalf jaar later werd duidelijk dat zij reumatoïde artritis had. “Het heeft toen nog tien jaar geduurd voordat ik de juiste medicijnen kreeg. Daardoor hebben mijn gewrichten schade opgelopen en heb ik diverse operaties moeten ondergaan.” Aan Cleo’s handen is duidelijk te zien wat er aan de hand is. Onlangs heeft zij de opleiding gevolgd van Patiënt Partners en nu leert zij huisartsen in opleiding de kneepjes van vroegtijdige reumadiagnostiek. “Zelf heb ik daar niets meer aan, maar anderen wel.” Voor patiënten is het van groot belang dat reuma in een zo vroeg mogelijk stadium wordt behandeld. Dit om blijvende schade aan de gewrichten zo veel mogelijk te voorkomen. De huisarts speelt hierbij een cruciale rol, maar vaak ontbreekt de juiste kennis om dit op een goede manier te doen. Met welke techniek onderzoek je een pijnlijk polsgewricht? Hoe stel je in korte tijd vast of iemand reumatoïde artritis (RA) heeft? En wat zijn de gevolgen als je reuma te laat behandelt? Met steun van het Reumafonds geven 45 patiënten al dertien jaar les aan studenten geneeskunde en huisartsen in opleiding. Patiënt Partners is een van de projecten gericht op patiënten die het Reumafonds financiert. Ook verleent het Reumafonds financiële steun aan reumapatiëntenverenigingen.

30


“Pas na tien jaar kreeg ik de juiste medicijnen”


31

1.5 Ondersteuning patiëntenorganisaties Naast wetenschappelijk onderzoek en voorlichting hecht het Reumafonds belang aan het ondersteunen van patiëntenorganisaties.

Zolang reuma niet te genezen is, zijn er patiënten die in hun dagelijks leven ondersteuning nodig hebben. Zij hebben behoefte aan activiteiten die het leven met reuma makkelijker maken en zij hebben behoefte aan elkaar. In Nederland zijn ruim honderd lokale reumapatiëntenverenigingen en diverse reumaspecifieke organisaties actief. Van bijna alle lokale verenigingen en de zeventien landelijke verenigingen zijn er zes aangesloten bij de Reumapatiëntenbond. Deze landelijke en lokale verenigingen hebben samen ruim 28.000 leden. De niet aangesloten verenigingen, zoals de Fibromyalgievereniging FES, de LE-vereniging en de Sjögrenvereniging, vertegenwoordigen ongeveer 18.000 leden. De belangrijkste activiteiten van de patiëntenorganisaties zijn: • faciliteren van lotgenotencontact • behartigen van patiëntenbelangen • verzorgen van patiëntenvoorlichting en –ondersteuning • organiseren van oefentherapie In 2009 heeft het Reumafonds een nieuwe wijze geïntroduceerd om patiëntenverenigingen in heel Nederland beter te ondersteunen. Met ingang van 2009 kan elke patiëntenvereniging financiering ontvangen voor projecten ten behoeve van mensen met reuma. Doel van deze stimuleringsmaatregel is de besteding van donateursgeld verder inzichtelijk te maken en te zorgen voor kwalitatieve patiëntenactiviteiten. Een beperkte lumpsumbijdrage blijft bestaan, gelijk verdeeld over alle landelijke verenigingen en naar rato van het aantal leden. De gesprekken met de Reumapatiëntenbond over het oprichten van ReumaNederland® hebben in 2009 niet tot concrete resultaten geleid.

32


Resultaten 2009 De activiteiten van de patiëntenorganisaties zijn in 2009 gesubsidieerd met een bedrag van € 1,6 miljoen.

Reumadorp Conform het eerder genomen besluit zijn de activiteiten van het Reumafonds betreffende het Reumadorp, een virtuele gemeenschap voor mensen met reuma, per 5 januari 2009 beëindigd.

resultaten 2009

1.6 Aangepaste vakanties

Aangepaste vakanties en vakantiecentrum ECR Groot Stokkert Van 1958 tot 2008 organiseerde het Reumafonds door vrijwilligers begeleide vakantiereizen in binnen- en buitenland. In 2008 nam ECT/RAZ het reisbureau van het Reumafonds over. Zoals ook in voorgaande jaren kon in 2009 worden voldaan aan de afgesproken capaciteit. Het aantal reumapatiënten dat dit jaar gebruik heeft gemaakt van de diensten van ECT/RAZ is licht gestegen. Van de vakantiekortingsregeling, die het Reumafonds voor de helft financiert, hebben in 2009 164 mensen gebruikgemaakt. Dit aantal is gelijk aan 2008. Volgens afspraak heeft ECT/RAZ ook in dit verslagjaar pr-activiteiten richting reumapatiënten voortgezet.


33

Organisatie In 2009 koos het Reumafonds voor een bijzondere collecteaftrap waarbij de 67.000 vrijwilligers van het fonds centraal stonden. Collectanten, wijkhoofden, comitéleden en andere vrienden van het Reumafonds staken de koppen bij elkaar en motiveerden elkaar voor weer een nieuwe collecteweek, met nóg betere resultaten. Tijdens deze bijeenkomst serveerden bekende Nederlanders zoals Jamai, Glennis Grace, Nurlaila Karim en Dennis van der Geest een heerlijke lunch. Namens alle collectanten nam mevrouw Sentse uit Naaldwijk het dankwoord van het Reumafonds in ontvangst. Zij stuurt al veertig jaar 200 collectanten aan, die samen hebben gezorgd voor 700.000 euro voor de reumabestrijding. De 67.000 vrijwilligers zijn onmisbaar voor het Reumafonds. Dankzij wervingsactiviteiten is het aantal collectanten het afgelopen jaar toegenomen. Het Reumafonds hecht aan een sterke binding met de achterban. Actief vrijwilligersbeleid en het betrokken houden van collectanten met bijvoorbeeld de jaarlijkse uitgaven van het Collectantennieuws horen daarbij. Als aanjager van reumaonderzoek en spin in het web van reumabestrijding richt het Reumafonds zijn blik naar buiten. Behalve met tal van universiteiten door middel van onderzoeksfinanciering, werkt het Reumafonds ook samen met patiënten, donateurs, vrijwilligers en beroepsorganisaties. In de Algemene Ledenvergadering zijn al deze belanghebbenden vertegenwoordigd en gezamenlijk bepalen zij de koers van het Reumafonds.

34


“We doen graag iets voor een ander”


35

2. Organisatie 2.1 Doel van het Reumafonds Het doel van het Reumafonds is de bestrijding van reuma en artrose en de gevolgen van reuma en artrose in Nederland. Het Reumafonds is er voor patiënten, voor wetenschappers en voor behandelaars.

2.2 Financiële middelen Reumabestrijding kost geld. Omdat het Reumafonds geen financiële steun van de overheid krijgt, is fondsenwerving een voorwaarde. De belangrijkste bronnen van inkomsten zijn nalatenschappen, de jaarlijkse collecte, schenkingen/legaten, donaties en inkomsten uit loterijen. Nalatenschappen vormen al vele jaren de belangrijkste inkomstenbron. Bij het Reumafonds bestaat de mogelijkheid een eigen fonds op naam met een specifieke bestemming in te stellen. Het bijzondere hiervan is dat men zelf kan bepalen waarvoor dit eigen fonds wordt ingezet. In 2006 heeft het Reumafonds een Servicebureau Schenken en Nalaten ingesteld, niet alleen met het oog op een optimale afwikkeling van nalatenschappen waarbij het Reumafonds tot beneficiant is benoemd, maar ook om zoveel mogelijk service te verlenen aan de nabestaanden en de executeur-testamentair. Elk jaar in de 2e week van maart houdt het Reumafonds een landelijke collecte, ondersteund door een grote publiekscampagne. De collecte wordt voorbereid door de twaalf regiocoördinatoren van het Reumafonds, die gezamenlijk circa 1.750 lokale comités aansturen. Op hun beurt zorgen de lokale comités ervoor dat ruim 60.000 vrijwilligers zich voor de collecte inzetten. Het in stand houden en indien mogelijk uitbreiden van de collecteorganisatie vergt in de maanden voorafgaand aan de collecte een aanzienlijke inspanning, waarbij onder meer door een callcenter gericht telefonisch wordt geworven. Een derde belangrijke inkomstenbron vormen de donateurs. Zij ontvangen meerdere keren per jaar een brief waarin wordt gevraagd om een bijdrage. Nieuwe donateurs worden bijvoorbeeld geworven door gebruik te maken van bestanden van bepaalde tijdschriften. Wanneer sprake is van wat grotere donaties bepalen donateurs desgewenst de specifieke aanwending van hun gift. Ten slotte verdienen de loterijen het als belangrijke bron van inkomsten om vermeld te worden. Het Reumafonds is via de Stichting Loterijacties Volksgezondheid beneficiant van de Sponsor Bingo Loterij en de Lotto. De Sponsor Bingo Loterij biedt een aanvullende mogelijkheid om fondsen te verwerven, namelijk het geoormerkt werven van spelers voor de loterij, waarbij de helft van de inleg beschikbaar komt voor het aangegeven goede doel. Het Reumafonds heeft deze mogelijkheid op beperkte schaal beproefd.

36


Het Reumafonds houdt een deel van de beschikbare middelen aan in de vorm van effecten. Er wordt slechts belegd in effecten indien de middelen hiervoor naar verwachting voor de langere termijn beschikbaar zijn. Aangezien ook sprake is van verplichtingen op de lange termijn is de totale effectenportefeuille hoger dan het eigen vermogen van het Reumafonds. De opbouw van het vermogen wordt toegelicht in de jaarrekening. De portefeuille is in beheer bij een vermogensbeheerder die ieder kwartaal rapporteert aan de directie. De beleggingsstrategie is behoudend: er is gekozen voor een beleggingsmix van circa 75% obligaties en 25% aandelen. Tevens is gekozen voor een maatschappelijk verantwoorde portefeuille, waarbij de portefeuillebeheerder de aandelen selecteert op rendementsverwachting en een aantal maatschappelijke criteria.

2.3 Verenigings- en organisatiestructuur De Vereniging Nationaal Reumafonds (kortweg Reumafonds) is de bundeling van alle partijen die zich in Nederland met de reumabestrijding bezighouden. In 2006 is de structuur van het Reumafonds aangepast. Het Raad van Toezicht-model is geïntroduceerd. Hierbij heeft de algemeen directeur de functie van bestuurder gekregen.

2.4 Algemene Ledenvergadering Het hoogste orgaan van de vereniging is de Algemene Ledenvergadering (ALV). De lidorganisaties van het Reumafonds zijn in de ALV met maximaal achttien personen vertegenwoordigd die elk een stem hebben. Door de Reumapatiëntenbond zijn negen personen benoemd. Ook de organisaties van reumabehandelaars zijn door negen personen vertegenwoordigd. Drie van hen uit de kring van reumatologen, benoemd door de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, en drie uit de kring van de Nederlandse ‘health professionals’ in de reumatologie, eveneens benoemd door de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, één benoemd door de Nederlandse Orthopedische Vereniging, één benoemd door de Nederlandse Vereniging voor Reumachirurgie NERASS en één benoemd door de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie. Sinds 2005 zijn de statuten zodanig aangepast dat ook de donateurs en vrijwilligers in de ALV vertegenwoordigd zijn als ‘Vrienden van het Reumafonds’. Met zes stemmen hebben zij een aanzienlijke invloed op de vaststelling van het beleid. Naast de verantwoordelijkheid voor het beleid is de ALV ook verantwoordelijk voor benoeming en ontslag van de leden van de Raad van Toezicht en de vaststelling van jaarrekening en jaarverslag. De ALV komt tweemaal per jaar bijeen. Deze bijeenkomst is ook van belang voor het onderhouden van contact en belanghebbenden.

organisatie

2.5 Algemeen directeur en Raad van Toezicht

2.6 Uitvoeringsorganisatie

De verenigingsorganisatie wordt bestuurd door de algemeen directeur. Hij wordt gecontroleerd door de Raad van Toezicht. Deze bestaat uit vijf onafhankelijke leden, zie hieronder. Vermeld is tevens het jaar van toetreden in de Raad van Toezicht.

De Verenigingsorganisatie wordt bestuurd door de directie, die de beschikking heeft over een beleidsvoorbereidend en uitvoerend bureau (41,4 fte).

Ultimo december 2009 • mevrouw mr. A.H. Brouwer-Korf, voorzitter (2002) (permanent lid van de Onderzoeksraad Voor Veiligheid en voormalig burgemeester van Utrecht) • de heer prof. dr. G.E.J. Staal (2006) (emeritus hoogleraar UMCU) • de heer mr. M.J.M. van der Weijden (2006) (partner Loyens Loeff fiscaal adviseurs) • mevrouw drs. M.E. Rompa (2007) (voormalig voorzitter directie ActiZ) • de heer ir. H.M. le Clercq (2008) (Lid Raad van Bestuur Leids Universitair Medisch Centrum) Leden van de Raad van Toezicht worden door de ALV benoemd voor een periode van vier jaar en kunnen maximaal één keer worden herbenoemd. Bij de voordracht wordt naast bestuurlijke ervaring gelet op de inbreng van financiële deskundigheid, kennis en ervaring op het gebied van de gezondheidszorg en kennis van wetenschappelijk onderzoek.

Op 31 december 2009 bestaat de directie uit: • drs. H.J.L. Ridderbos (algemeen directeur) In het verlengde van zijn functie vervult de algemeen directeur de onbezoldigde nevenfunctie van bestuurslid van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid.

2.7 Organogram per 31 december 2009 Bij het Reumafonds werken relatief veel vrouwen. Van de in totaal 47 medewerkers (41,4 fte) is iets meer dan driekwart vrouw. De leeftijdsopbouw bij het Reumafonds bevindt zich met name in de categorie 30-55 jaar (76,6%), waarbij de gemiddelde leeftijd 42 jaar is. In 2009 zijn 17 nieuwe medewerkers ingestroomd en 10 medewerkers vertrokken. In 2009 is het ziekteverzuim bij het Reumafonds uitgekomen op 3,3%. Er is een actief beleid om vooral het frequent kort durend ziekteverzuim tegen te gaan. Het korte ziekteverzuim (<2 weken) is hierdoor de afgelopen jaren afgenomen.

Algemene Ledenvergadering

Organogram per 31 december 2009

Raad van Toezicht bestuur / directie (MT)

Bestuurszaken

Onderzoek en informatie (MT)

Fondsenwerving (MT)

Marketing

Communicatie

Onderzoeksfinanciering

PVT*

Bedrijfsvoering (MT)

Collecteorganisatie

Reuma Informatie centrum

Personeel en Organisatie

Innovatie en projecten

Financiën

Facilitaire Zaken

* Personeelsvertegenwoordiging


37

Onderstaande tabel geeft de kengetallen weer op peildatum 31 december 2009. aantal totaal medewerkers 47 medewerkers totaal fte 41,4 mannen 17,0% vrouwen 83,0% fte < 0,50 fte 0,0% 0,50-0,75 fte 29,8% > 0,75 fte 70,2% verdeling naar < 30 jaar 10,6% leeftijd 30-55 jaar 76,6% > 55 jaar 12,8% gemiddelde leeftijd 42 jaar instroom/door- aantal nieuwe medewerkers 17 stroom/uitstroom aantal medewerkers andere functie 0 aantal medewerkers uit dienst 10 verzuim aantal meldingen 38 verzuimpercentage 3,3% Het Reumafonds heeft een eigen arbeidsvoorwaardenpakket. Het Reumafonds heeft de wens om marktconform te belonen, met als uitgangspunt dat een matiging van de salarissen in de goededoelensector gewenst is, zonder dat dit ten koste mag gaan van de mogelijkheid om kwalitatief goed personeel aan te stellen. Het Reumafonds heeft een marktconforme eigen arbeidsvoorwaardenregeling met een actueel salaris- en functiehuis. Het salaris wordt jaarlijks geïndexeerd op basis van de gemiddelde cao-afspraken. De functies zijn beschreven en gewaardeerd op basis van de Bakkenist functiewaarderingssystematiek. Het directiesalaris wordt jaarlijks geïndexeerd en is conform de regeling van de brancheorganisatie VFI/commissie Wijffels.

2.9 Gedragscode Het Reumafonds conformeert zich aan de gedragscode van de VFI, de brancheorganisatie van erkende goede doelen in Nederland, in 2005 voorgesteld door de Commissie Code Goed Bestuur voor Goede Doelen (Commissie Wijffels). Het gaat daarbij om principes behorende bij de functies: besturen, toezicht houden en verantwoorden.

2.10 Good governance Conform het CBF-keur en de bovengenoemde Code Goed Bestuur hanteert het Reumafonds kortweg het volgende systeem: • Iedere drie jaar wordt door de ALV van de Vereniging Nationaal Reumafonds een beleidsplan vastgesteld. • Het huidige beleidsplan betreft de jaren 2010 t/m 2012. • Dit beleidsplan vormt de basis voor de jaarplannen, vast te stellen door de RvT. De bestuurder legt jaarlijks verantwoording af aan de Raad van Toezicht en de ALV over het gevoerde beleid en over de inkomsten en uitgaven. Nadat een goedkeurende accountantsverklaring is ontvangen, worden hiertoe de jaarrekening en het jaarverslag in de maand juni ter vaststelling aan de ALV voorgelegd. De vastgestelde jaarstukken worden vervolgens toegezonden aan onder meer het Centraal Bureau Fondsenwerving, de Kamer van Koophandel en de Donateursvereniging Nederland. Met het oog op kostenbesparing worden de jaarstukken niet standaard in een grote oplage verspreid, maar gestuurd aan iedereen die erom vraagt. Tevens worden zij openbaar gemaakt via de website van het Reumafonds: www.reumafonds.nl. Ten slotte ontvangen de donateurs een samenvatting van de jaarstukken.

2.8 Vrijwilligers

2.11 Interne klachtencommissie

De leden van de Raad van Toezicht ontvangen geen bezoldiging voor hun activiteiten. Naast de betaalde bureaumedewerkers zetten totaal ruim 67.000 mensen zich belangeloos in als vrijwilliger. Hiervan zijn ruim 2.000 vrijwilligers actief in de 1.750 lokale collectecomités en 65.000 als collectant. Deze vrijwilligers werken volgens een collectehandboek waarin duidelijke richtlijnen zijn opgenomen betreffende hun taakomschrijving, verantwoordelijkheden en bevoegdheden. Tevens fungeert het collectehandboek als communicatiemiddel voor verstrekking van informatie, introductie, looproutes, wijkindelingen etc. Daarnaast zijn er vrijwilligersverzekeringen afgesloten en is het beleid betreffende het declareren van gemaakte onkosten vastgelegd.

Klachten met betrekking tot interne aangelegenheden kunnen worden gemeld bij de interne klachtencommissie. Sinds de oprichting in 1999 zijn er geen klachten bij de commissie ingediend. Door het ontbreken van klachten bestaat er ook geen noodzaak om cyclisch bijeen te komen. De klachtencommissie zal haar slapend bestaan voortzetten tenzij de situatie anders verlangt.

Tenslotte zijn er circa dertig leden van de diverse adviescommissies actief (Wetenschappelijke Adviesraad, Commissie Bijzondere Projecten, Commissie Aangepaste Vakanties, Commissie Financiële Controle). Zonder hun steun zouden veel van de activiteiten geen doorgang vinden.

38


2.12 Samenwerking met andere fondsen Bijna honderd fondsen met een CBF-keurmerk werken samen binnen de VFI, de brancheorganisatie van erkende goede doelen. De VFI richt zich op kwaliteitsverbetering, vergroting van het publieksvertrouwen en algemene belangenbehartiging. De circa twintig bij de VFI aangesloten gezondheidsfondsen hebben zich in 2002 georganiseerd als sectie ‘samenwerkende gezondheidsfondsen’. Door de bundeling van krachten zijn de gezondheidsfondsen een volwaardige gesprekspartner van de overheid, de verzekeraars en de ziekenhuiswereld. Ook op andere fronten biedt de samenwerking mogelijkheden, bijvoorbeeld bij wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en preventie.

organisatie

3. Verantwoording en kwaliteit Omdat het Reumafonds publieke gelden besteedt, nemen kwaliteitsborging, toezicht, controle en verantwoording een belangrijke plaats in binnen de organisatie.

3.1 CBF-Keur voor goede doelen Het Reumafonds verwierf in 1997 als een van de eerste fondsenwervende instellingen het CBF-Keur voor goede doelen. In 2009 heeft het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) een jaarlijkse tussentijdse controle uitgevoerd bij het Reumafonds. Het fonds is opnieuw gecertificeerd. Eens in de drie jaar voert het CBF een herkeuring uit. Deze wordt voor het Reumafonds in 2010 gehouden. Een van de eisen die het CBF aan de fondsenwerving stelt, is dat de kosten van de organisatie niet hoger mogen uitkomen dan 25% van de totale inkomsten uit eigen fondsenwerving. Het Reumafonds zit met 22,3% beneden deze norm. Het CBF toetst sinds 2005 ook de kwaliteit van de bestedingen.

3.2 ANBI Een voorwaarde voor het voeren van het CBF-Keur is dat het Reumafonds door de Belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat het fonds en de donateurs diverse belastingvoordelen genieten. Zo krijgen donateurs een deel van hun gift via de belasting terug en hoeft het Reumafonds geen successierecht of schenkingsrecht te betalen over schenkingen en erfenissen. De betalingen van het Reumafonds aan onderzoek en andere activiteiten zijn eveneens niet belast. De ANBI-verklaring wordt jaarlijks aangevraagd.

3.3 Drie principes Gezamenlijk zijn CBF en de Code Goed Bestuur (CommissieWijffels) gekomen tot drie principes als leidraad voor verantwoorde fondsenwervende instellingen. De Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht van de Vereniging Nationaal Reumafonds onderschrijven deze principes. • Principe 1: Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’, dan wel van de ‘uitvoering’. • Principe 2: De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doel matig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling. • Principe 3: De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatie verschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten.

3.4 Principe 1: Toezicht en bestuur zijn gescheiden De bestuurder heeft nagedacht over de taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden. Uitgangspunt is dat het Reumafonds een vereniging is van professionals en vrijwilligers. Vrijwilligers zetten zich met name in voor activiteiten rond de collecte, ondersteund door betaalde krachten.

3.5 Leden Het Reumafonds kent een structuur van leden, door middel van lidorganisaties. Vijf lidorganisaties (Reumapatiëntenbond, Nederlandse Vereniging voor Reumatologie/Nederlandse Health Professionals, Nederlandse Orthopedische Vereniging, Nederlandse Vereniging voor Reumachirurgen, Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie) zijn in de Algemene Ledenvergadering (ALV) vertegenwoordigd met in totaal achttien personen. De ALV bestaat verder uit een vertegenwoordiging van de “Vrienden van het Reumafonds”, een afvaardiging van vrijwilligers en donateurs. Tevens is er een Raad van Toezicht aangesteld.

3.6 Bestuursmodel De bestuurder is statutair aangesteld als algemeen directeur. De Raad van Toezicht is gemandateerd door de ALV als toezichthouder op de bestuurder en functioneert feitelijk als een toezichthoudend bestuur. Dit komt overeen met bestuursmodel III van de Code Wijffels: een ALV, een bestuur, een titulaire directie en leidinggevende medewerkers. De directeur is hierbij verantwoordelijk voor beleidsvoorbereiding en beleidsuitvoering en stuurt de uitvoeringsorganisatie aan. De ALV is toezichthouder die in de meeste gevallen achteraf toetst en minder dan de Raad van Toezicht actief optreedt als toezichthouder. In de statuten is opgenomen dat een auditcommissie de Raad van Toezicht kan bijstaan in de uitoefening van het financiële toezicht. De auditcommissie is te beschouwen als een verbijzondering van het toezicht, namelijk als ondersteuning bij het toezicht op financieel gebied. Waar het actieve toezicht stopt op het moment dat een beslissing is genomen, gaat het passieve toezicht verder om te kijken of het wel een goede beslissing is geweest. In dit verslagjaar is de auditcommissie ingesteld. Zij bestaat uit: • mr. M.J.M. van der Weijden, voorzitter • ir. H.M. le Clercq, lid reumafonds jaarverslag 2009

39

3.7 Verantwoording De bestuurder/algemeen directeur wordt aangesteld door de Raad van Toezicht en legt verantwoording af aan deze Raad van Toezicht en aan de ALV. De verantwoording aan de Raad van Toezicht, die minimaal driemaal per jaar bijeenkomt, vindt onder meer plaats door middel van: • vaststelling van en terugkoppeling over jaarplannen en activiteitenplanning • financiële kwartaalrapportages • schriftelijke en mondelinge mededelingen • het overleggen van ingekomen en uitgegane stukken • voorbespreking van door de ALV vast te stellen stukken (met name beleidsplan, begroting, jaarverslag en jaarrekening) De verantwoording aan de ALV betreft met name het jaarverslag en de jaarrekening tegen de achtergrond van het door de ALV vast te stellen beleidsplan en de begroting.

3.8 Dagelijkse leiding De bestuurder/directie is namens de Raad van Toezicht en de ALV belast met de dagelijkse gang van zaken en de algemene leiding van het Reumafonds. Deze taak is in handen van algemeen directeur drs. H.J.L. Ridderbos. Hij wordt ondersteund door het managementteam. Het managementteam bespreekt maandelijks beleidsmatige thema’s en bestaat uit: Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur Ingrid Lether, manager onderzoek en informatie Vroukje Boenk, manager fondsenwerving Pieter Stierman, manager bedrijfsvoering De verantwoording van de Raad van Toezicht aan de ALV en het toezicht op de directie richt zich op de vragen: • Zijn de activiteiten van het Reumafonds gericht op realisering van de doelstelling? • Worden de beschikbare middelen efficiënt en effectief besteed? • Zijn de methoden ter verkrijging van middelen voor de doel stelling efficiënt, effectief en behoorlijk? • Wordt er zorgvuldig omgegaan met vrijwilligers die hun diensten aanbieden? • Functioneert het Reumafonds professioneel en wordt het adequaat beheerd?

3.9 Samenstelling Raad van Toezicht De leden van de Raad van Toezicht worden gekozen door de ALV voor een termijn van vier jaar en kunnen voor maximaal één extra termijn van vier jaar worden herbenoemd. Herbenoeming is geen automatisme. Het betreffende lid wordt beoordeeld op

40


basis van zijn functioneren, waarbij de profielschets mede in aanmerking wordt genomen. De Raad van Toezicht stelt een rooster van aftreden vast waarbij rekening wordt gehouden met de continuïteit. Wie in een tussentijdse vacature wordt benoemd neemt op het rooster van aftreden de plaats in van zijn voorganger, met dien verstande dat een lid vervolgens te allen tijde één volle benoemingsperiode zitting kan hebben. Vanuit zijn toezichthoudende en adviserende verantwoordelijkheid moet de Raad van Toezicht in staat zijn tot een onafhankelijk oordeel te komen en daadwerkelijk toegevoegde waarde te leveren op in ieder geval de gebieden financieel beleid, gezondheidszorg en wetenschappelijk onderzoek. De Raad van Toezicht draagt zorg voor een evaluatie van de bestuurder en van zijn eigen functioneren en legt de uitkomsten en afspraken die hieruit voortvloeien schriftelijk vast.

3.10 Principe 2: Optimale besteding van middelen Het Reumafonds is afhankelijk van giften en donaties van derden. Hierom en aangezien ruim 67.000 vrijwilligers zich inzetten voor de fondsenwerving van het Reumafonds, hecht het fonds bijzonder aan verantwoorde besteding van de middelen. De financiële rapportage en een bestuursverslag van het Reumafonds staan centraal tijdens de vergadering van de Raad van Toezicht. Aan de hand van tussentijdse rapportages moet blijken of bijsturing nodig is.

3.11 Kosten fondsenwerving Volgens het CBF mogen de kosten van fondsenwerving niet hoger uitkomen dan 25% van de kosten die ten goede komen aan de primaire doelstelling. Ook in dit verslagjaar lag dit percentage voor het Reumafonds daar weer onder.

3.12 Doelstelling en budgettering De verworven gelden moeten zo veel mogelijk ten goede komen aan de primaire doelstelling van het Reumafonds: het bestrijden van reuma en de gevolgen van reuma in Nederland. De beleidsvoornemens van het Reumafonds geven de beleidsdoelen aan voor de komende jaren. Deze voornemens worden door de ALV vastgesteld. Deze voornemens worden vertaald naar jaarplannen en activiteitenplannen. De activiteitenplannen worden op financieel gebied vertaald in budgetten door afdelingshoofden en het MT. Periodiek wordt de benutting van de budgetten gerapporteerd in kwartaalrapportages. In relatie met de voortgang van de activiteiten worden de budgetten besproken in het MT.

3.13 Beoordeling onderzoek Het Reumafonds hecht grote waarde aan de kwaliteit van het gefinancierde onderzoek. Jaarlijks doet het Reumafonds via onder meer internet, wetenschappelijke vakbladen en beroepsgroepen

organisatie

een oproep voor het indienen van aanvragen voor projectsubsidie. Vaak tracht het fonds onderzoekers te stimuleren onderzoek te doen naar bepaalde, soms zeldzame vormen, van reuma, zonder dat een dergelijk thema leidend is voor toekenning. Desalniettemin levert een oproep tot onderzoek naar een bepaalde vorm van reuma in de praktijk meer ingediende projecten op. In 2009 is er bij de oproep geen thematische suggestie gedaan. De Wetenschappelijke AdviesRaad beoordeelt de binnengekomen aanvragen op wetenschappelijke kwaliteit, relevantie en baanbrekendheid. De raad bestaat uit zestien wetenschappers uit diverse disciplines. Elk lid wordt voor drie jaar aangesteld. Met een roulatiesysteem is de continuïteit van de raad geborgd. De Commissie Bijzondere Projecten beoordeelt de aanvragen voor niet-wetenschappelijke projecten, waaronder implementatietrajecten, zorgvernieuwing en activiteiten van patiëntenverenigingen. Belangrijk is dan vooral de maatschappelijke relevantie voor patiënten van nu. Op basis van de adviezen beslist uiteindelijk de directie over de toekenning.

3.14 Voortgang en resultaat onderzoek De voortgang van onderzoeksprojecten wordt gecontroleerd door verplichte voortgangsrapportages. Referenten toetsen de kwaliteit en output van de gehonoreerde projecten op basis van deze voortgangsrapportages en op basis van het eindrapport. Onderzoeksprojecten kennen geen lumpsumtoekenning; alleen daadwerkelijk gemaakte kosten worden na overlegging van een specificatie vergoed. Langlopende onderzoekslijnen dienen jaarlijks financieel verantwoord te worden. Een onafhankelijke internationale commissie van experts voert elke vijf jaar een visitatie uit om de wetenschappelijke resultaten van deze langlopende onderzoekslijnen te toetsen.

3.16 Externe relaties Het Reumafonds legt graag het oor te luisteren bij de belanghebbenden, om zo de beste koers te bepalen. Daartoe neemt het Reumafonds deel aan externe overlegstructuren met onder meer beroepsorganisaties, patiëntenverenigingen, collega-gezondheidsfondsen, de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen, politici, zorginstellingen en andere betrokkenen. Deze relaties bestaan op verschillende niveaus binnen de organisatie: directie, fondsenwerving, wetenschappelijk onderzoek, financiën, personeel en organisatie, databeheer, voorlichting en communicatie.

3.17 Kwaliteit Vanuit het kwaliteitsdenken is het belangrijk om klachten serieus te nemen. Het kan iedere organisatie overkomen dat iets niet goed gaat, maar de organisatie dient ernaar te streven dat het aantal fouten zo klein mogelijk blijft. Daarbij zijn fouten leerzaam en het onderkennen ervan maakt het mogelijk de processen in de toekomst verbeteren. Vanuit het oogpunt van kwaliteitsbewaking heeft het Reumafonds dan ook een klachtenprocedure ingesteld. Jaarlijks wordt deze procedure geëvalueerd, daarnaast worden per kwartaal de externe klachten gerapporteerd. Tevens worden de responstijden gerapporteerd en geëvalueerd. Aan de hand hiervan stelt het Reumafonds verbeteracties op en voert deze uit. Het Reumafonds is een organisatie die een diversiteit aan processen kent en waarbij externe belangengroepen en interne medewerkers gestructureerd, effectief en kwalitatief goede diensten dienen te leveren. Het Reumafonds ziet daarom het belang in de toekomst voor een optimale procesbeheersing. Vanuit dit oogpunt zal het Reumafonds zich de komende jaren toeleggen op een verdere procesoptimalisatie zodanig dat de kwaliteit van de diensten gewaarborgd is en continu verbeterd kan worden.

3.15 Principe 3: Omgang met belanghebbenden Goede communicatie met iedereen die het werk van het Reumafonds mogelijk maakt, is van belang. Het Reumafonds heeft communicatielijnen met patiënten, donateurs, vrijwilligers en onderzoekers. In 2009 is een start gemaakt met de vernieuwde interactieve website. Via deze site en via de diverse digitale nieuwsbrieven, het kwartaalblad Rond Reuma en folders/brochures blijft elke doelgroep op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, de activiteiten van het fonds en het effect van de eigen bijdrage aan de strijd tegen reuma. Ook bereikt het Reumafonds het algemene publiek, door aanwezigheid bij grootschalige beweegevenementen, de jaarlijkse collectecampagne en redactionele bijdragen aan radio- en tv-programma’s en de geschreven media.


41

Commissies en (advies) raden per 31 december 2009

Klankbordgroep Groot Stokkert / aangepaste vakanties

Wetenschappelijke Adviesraad (WAR)

Mevrouw M. Hagenbeek, namens vakantiecentrum ECR Groot Stokkert Mevrouw I. Samsom, namens gasten vakantiecentrum ECR Groot Stokkert P.C. Stierman, namens Reumafonds

prof. dr. C.H. Polman (voorzitter) mevrouw drs. I.C. Lether (secretaris) mevrouw drs. M. Allewijn prof. dr. J.W.J. Bijlsma prof. dr. B.A.C. Dijkmans prof. dr. R. Laan prof. dr. P.C. Limburg dr. E. Lubberts dr. D. Meuffels dr. S. Mastbergen dr. B.W. Schreurs prof. dr. R.E.M. Toes mevrouw Dr. A. Oostveen F. Overbeek mevrouw dr. C.H.M. Van den Ende dr. A.A.A. Westgeest dr. A.H. Zwinderman

Internationale Visitatiecommissie prof. J. Braun, Duitsland prof. B. Bresnihan, Ierland prof. O. Distler, Zwitserland prof. J. Kirwan, Groot-Brittannië prof. A. Martini, Italië dr. K. Raza, Groot-Brittannië prof. R.D. Sturrock, Groot-Brittannië

Commissie Bijzondere Projecten prof. Dr. L.B.A. van der Putte dr. A.E. Voskuyl mevrouw mr. L.J.H.H. Vandeputte-Niemegeers mevrouw M. van der Linden dr. P. van Splunteren

Financiële Controlecommissie G.F. Bloemers, RA rm, namens patiënten (tot 1 december 2009) J.A.M. Huijgen, namens de “Vrienden van het Reumafonds” prof. dr. W.F. Lems, namens behandelaars

Toetsingscommissie patiëntenorganisaties (tot 1 juni 2009) drs. H.M.J.M. van Gogh A. Hagedoorn RA J. van Zijtveld

42


Personeelvertegenwoordiging (PVT) mevrouw N. Lopuhaä (voorzitter) mevrouw S. Savelkoul D. van Dijl (tot 1 december 2009) Drs. N. Klomp (met ingang van 1 december 2009)

Klachtencommissie W. M. Zuidwijk, onafhankelijk voorzitter P.S. Stierman Mevrouw G. Rodi


43

Jaarrekening Nel Smit is 90 jaar. Ze is kinderarts in ruste en lijdt aan arteriitis temporalis, een vorm van reuma waarbij de nadruk ligt op chronische aderontsteking. Nel was enig kind en is nooit getrouwd. Ze heeft hard gewerkt en veel gereisd. Nu zet zij zich in voor de voortgang van de wetenschap. Een deel van haar nalatenschap kent zij toe aan het Reumafonds, voor onderzoek naar de zeldzame aandoening waar ze zelf aan lijdt. De gift van Nel Smit aan het Reumafonds is, net als alle andere donaties, op vele manieren bijzonder. Eén daarvan is het feit dat Nel zelf contact heeft met de onderzoekers, doctor Elisabeth Brouwer en professor Yvo Smulders. Nalatenschappen vormen een zeer belangrijke steunpilaar voor het Reumafonds. Gelukkig zijn er steeds meer mensen die de wereld iets goeds willen nalaten. Het geldbedrag dat zij aan het fonds toekennen komt geheel ten goede aan de strijd tegen reuma. Het Reumafonds is door de Belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat het Reumafonds geen schenkingsrecht of successierecht hoeft af te dragen.  

44


“Ik regel mijn nalatenschap”


45

46


jaarrekening 2009

Inhoud Tenzij anders aangegeven zijn alle genoemde bedragen een veelvoud van € 1.000

bestuursverslag: separaat

-

Jaarrekening • Balans per 31 december 2009 48 • Staat van baten en lasten over 2009 50 • Kasstroomoverzicht 52 • Toelichting algemeen 53 • Toelichting op de Balans per 31 december 2009 56 • Toelichting op de Staat van baten en lasten over 2009 60 • Lastenverdeling 66 Overige gegevens • Resultaatbestemming 67 • Accountantsverklaring 69 Bijlagen • Gehonoreerde wetenschappelijke onderzoeksprojecten 2009 70 • Begroting 2010 72


47

Balans per 31 december 2009 Na verdeling resultaat (x € 1.000)

2009

2008

Activa Materiële vaste activa

186

230

2.057

1.887

Effecten

19.092

17.639

Liquide middelen

15.150

14.031

Totaal activa

36.486

Vorderingen

48


33.787

jaarrekening 2009

Balans per 31 december 2009 (x € 1.000)

2009

2008

Passiva Reserves continuïteitsreserve 4.000 bestemmingsreserves 10.447 Schulden op lange termijn op korte termijn

14.447

9.729 12.310

Totaal passiva

4.000 8.554

10.677 10.556

22.039

36.486

12.554

21.233

33.787


49

Staat van baten en lasten over 2009 (x € 1.000) Realisatie Begroting Realisatie 2009 2009 2008

Baten Baten uit eigen fondsenwerving collecte donaties en giften nalatenschappen overige baten

3.765 3.718 4.587 185

3.700 3.500 5.000 200

3.656 3.763 6.150 181

Totaal baten uit eigen fondsenwerving

12.255

12.400

13.750

1.523

800

1.256

2.660

900

-1.556

16.438

14.100

Baten uit acties van derden: loterijen Baten uit beleggingen

Totaal beschikbaar voor doelstelling

50


13.450

jaarrekening 2009

Realisatie Begroting Realisatie 2009 2009 2008 Lasten Besteed aan doelstellingen onderzoek en innovatie 6.248 7.100 5.424 voorlichting 2.972 2.900 2.416 ondersteuning patiëntenorganisaties 1.632 1.600 1.665 public affairs 235 250 166 vakanties met zorg 21 40 619 Totaal besteed aan doelstelling

11.108

11.890

10.290

Werving baten kosten eigen fondsenwerving kosten acties derden kosten van beleggingen

2.668 50 79

2.500 30 80

2.793 54 69

Totaal werving baten

2.797

2.610

2.916

640

600

484

14.545

15.100

13.690

1.893

-1.000

-240

Resultaatbestemming bestemmingsreserve bestedingsimpuls 1.937 reserve financiering activa -44 bestemmingsreserve programmalijnen

-1.828 -12 1.600

het resultaat bedraagt

-240

Beheer en administratie Som der lasten Het resultaat bedraagt

1.893

-1.000

De totale baten uit de eigen fondsenwerving vallen 1,0 % lager uit dan begroot. Met name de baten uit nalatenschappen waren lager, 8,0%. De resultaten van de beleggingen en de opbrengsten uit loterijen hebben het aanzienlijk beter gedaan dan begroot. Uit de staat van baten en lasten blijkt dat het boekjaar 2009 is geëindigd met een positief resultaat van € 1,9 miljoen. Ten opzichte van de begroting bedraagt het verschil € 2,9 miljoen. Dit verschil is met name te verklaren door de ongerealiseerde koersresultaten op de effectenportefeuille en de onderbesteding op onderzoek & innovatie.


51

Kasstroomoverzicht

Boekjaar 2009

Boekjaar 2008

1.893

-240

Operationele activiteiten saldo baten en lasten

aanpassing voor posten die geen mutatie in het werkkapitaal veroorzaken: - afschrijvingen 49 58 - mutaties ongerealiseerde koersverschillen -1.836 2.446 -1.786 veranderingen in het werkkapitaal - mutaties vorderingen -170 1.372 - mutaties kortlopende schulden 1.754 502 1.584

2.504

1.874

Investeringsactiviteiten netto-investering in materiële vaste activa -5 -46 mutatie beleggingsrekening 1.129 -411 aan- en verkopen effecten -748 899 376

442

Financieringsactiviteiten mutatie langlopende schulden

52


-948

-4

Toename liquide middelen

1.119

4.576

liquide middelen 1 januari

14.031

9.455

liquide middelen 31 december

15.150

14.031

Mutatie liquide middelen

1.119

4.576

jaarrekening 2009

Toelichting algemeen Richtlijn verslaggeving Het Reumafonds heeft de jaarrekening ingericht volgens de Richtlijn 650 voor de Jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ 650). Doel van deze richtlijn is inzicht te geven in de kosten van de organisatie en besteding van de gelden in relatie tot het doel waarvoor die fondsen bijeengebracht zijn. Deze inrichting is tevens één van de voorwaarden voor het verkrijgen van het CBF-Keur. Dit is een keurmerk dat door het Centraal Bureau Fondsenwerving wordt verleend aan fondsen wervende instellingen die voldoen aan de gestelde eisen, vastgelegd in het Reglement CBF-Keur.


53

Waarderingsgrondslagen

Algemeen Activa en passiva zijn opgenomen tegen nominale waarde, tenzij anders vermeld. Financiële instrumenten Financiële instrumenten omvatten investeringen in aandelen en obligaties, handels- en overige vorderingen, liquide middelen, handelsschulden en overige te betalen posten. Financiële instrumenten (activa en verplichtingen) die worden aangehouden voor handelsdoeleinden worden gewaardeerd tegen reële waarde en wijzigingen in die reële waarde worden verantwoord in de staat van baten en lasten. In de eerste periode van waardering worden toerekenbare transactiekosten als last in de staat van baten en lasten verwerkt. Materiële vaste activa Materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen verkrijgingsprijs verminderd met lineaire afschrijvingen. Bij de afschrijvingen worden de volgende termijnen met ingang van het jaar van aanschaf in aanmerking genomen: • inventarissen 10 jaar • vloerbedekking 5 jaar • computer hard- en software 4 jaar Vorderingen Vorderingen zijn zonodig gewaardeerd onder aftrek van een voorziening wegens mogelijke oninbaarheid. Effecten De effecten worden gewaardeerd tegen marktwaarde per balansdatum. Garantieproducten zijn gewaardeerd tegen de garantiewaarde. Toegezegde bedragen nalatenschappen Baten uit nalatenschappen worden opgenomen in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Voorlopige uitbetalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen.

54


Vooruitbetaalde huur De post ‘vooruitbetaalde huur’ staat tegenover een investering in het kantoor van het Reumafonds te Amsterdam door de eigenaar van het pand. Deze vooruitbetaling wordt verrekend met toekomstige huurlasten. Wetenschappelijk onderzoek en subsidies patiëntenorganisaties De baten en lasten worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben, met uitzondering van de hieronder genoemde posten. Wetenschappelijk onderzoeksprojecten Deze worden voor de gehele looptijd opgenomen in het jaar dat het bestuur een besluit terzake heeft genomen en dit schriftelijk kenbaar heeft gemaakt aan de subsidieontvanger. Materieel gecommiteerde structurele subsidies voor wetenschappelijk onderzoek Deze worden voor de looptijd van de afgesloten contracten opgenomen als schuld in het jaar dat het bestuur een besluit terzake heeft genomen en dit schriftelijk kenbaar heeft gemaakt aan de ontvanger. Eventueel met aanpassingen in de duur van de overeenkomst en/of de hoogte van de contractuele toezegging als gevolg van de uitgevoerde visitatie(s). De aanpassingen worden schriftelijk onderbouwd en medegedeeld. De aanpassingen worden verwerkt in het jaar waarin de visitatie heeft plaatsgevonden. Materieel gecommiteerde structurele subsidies voor patiëntenorganisaties Deze worden voor de looptijd van de afgesloten contracten opgenomen als schuld in het jaar dat het bestuur een besluit terzake heeft genomen en dit schriftelijk kenbaar heeft gemaakt aan de ontvanger.

jaarrekening 2009

Resultaatbepaling

Algemeen De baten en lasten worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben, met uitzondering van de verplichtingen voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten, de materieel gecommiteerde programmasubsidies voor langlopend wetenschappelijk onderzoek en de materieel gecommiteerde structurele subsidies voor patiëntenorganisaties. Deze worden respectievelijk voor de gehele looptijd, voor de komende 3 of 5 jaren en voor het komende jaar opgenomen. Indien een materieel gecommiteerde structurele subsidie wijzigt, zal dit in het resultaat van het lopende boekjaar worden verwerkt. Resultaat effecten De effecten worden opgenomen tegen beurswaarde per balansdatum. Naast de gerealiseerde resultaten worden ook de niet-gerealiseerde koersresultaten in de Staat van baten en lasten verantwoord. Lastenverdeling De kosten van de eigen organisatie die betrekking hebben op één bepaalde kernactiviteit worden volledig aan de betreffende kernactiviteit toegerekend. De communicatiekosten worden voor de personeelskosten volledig opgenomen onder Voorlichting. De overige communicatiekosten worden verdeeld onder Voorlichting en Fondsenwerving met de verhouding 75 tegen 25 procent. De marketingkosten worden voor de personeelskosten volledig opgenomen onder Fondsenwerving. De overige marketingkosten worden verdeeld onder Voorlichting en Fondsenwerving met de verhouding 25 tegen 75 procent. De kosten van de administratie en de donateursadministratie worden volledig toegerekend aan Beheer en Administratie. De kosten van de directie worden voor 20 procent aan beheer en administratie toegerekend.

Kosten van de facilitaire afdelingen worden aan de hand van onderstaande verdeelsleutels toegerekend aan de verschillende kernactiviteiten: • directie/secretariaat/OR: evenredig per kernactiviteit • facilitaire ondersteuning & huisvesting: evenredig per medewerker van kantoor Amsterdam • ICT: evenredig per medewerker kantoor Amsterdam en regiocoördinatoren • personeelszaken: evenredig per medewerker kantoor Amsterdam en regiocoördinatoren Pensioenen Het Reumafonds kent voor haar personeel een pensioenregeling op basis van het middenloonstelsel. De pensioenregeling is ondergebracht bij bedrijfstakpensioenfonds PGGM. Het Reumafonds heeft geen verplichting tot het voldoen van aanvullende bijdragen in het geval van een tekort bij het bedrijfstakpensioenfonds, anders dan het voldoen van hogere toekomstige premies. De pensioenlast in de staat van baten en lasten bestaat uit de verschuldigde premies over het lopende jaar.


55

Toelichting op de Balans per 31 december 2009

inventaris computers Totaal Totaal 2009 2008 Materiële vaste activa Verkrijgingswaarde 221 436 657 616 Bij: investeringen - 5 5 47 Af: desinvesteringen - - - -6 Aanschafwaarde 31 december 221 441 662 657 Afschrijvingen t/m vorig jaar 47 380 427 374 Bij: afschrijving huidig jaar 19 30 49 58 Af: afschrijvingen op desinvesteringen huidig jaar - - - -5 Afschrijvingen t/m 31 december boekjaar 66 410 476 427 Balanswaarde 31 december 155 31 186 230 Van de bovenstaande materiële vaste activa wordt € 43.000 aangehouden voor de bedrijfsvoering en € 143.000 voor de directe aanwending in het kader van de doelstelling.

56


jaarrekening 2009

vorderingen

2009 2008 De vorderingen zijn als volgt onderverdeeld: Toegezegde bedragen nalatenschappen 891 659 Vooruitbetaalde huur 170 216 Overlopende rente-obligaties 297 295 Loterijen 511 272 Overige te vorderen posten 11 214 Debiteuren 135 60 Overige vooruitbetaalde posten 42 171

Totaal vorderingen

Effecten Obligaties Aandelen (beurs genoteerd) Garantiefix Beleggingsrekeningen

2.057

2009 11.611 4.800 1.500 1.181

Totaal effecten

1.887

2008 10.858 2.971 1.500 2.310

19.092

17.639

De portefeuille van € 19,1 miljoen heeft een langetermijnhorizon, zodat er ook een langetermijnbeleggingsstrategie gekozen is. De portefeuille is in beheer bij MeesPierson. Om waardebehoud (na onttrekking van obligatierente, aandelendividend en bankrente) op de lange termijn na te streven, is gekozen voor een behoudende beleggingsmix van maximaal 25% aandelen en en 75% obligaties. Er is gekozen voor een maatschappelijk verantwoorde portefeuille waarbij de vermogensbeheerder, naast rendementsverwachtingen, de aandelen eveneens selecteert op basis van een aantal maatschappelijke criteria. In de portefeuille wordt per 31 december 2009 € 1,2 miljoen liquide aangehouden op een beleggingsrekening, om in verband met de rendementsverwachtingen op een later tijdstip obligaties en/of aandelen te kunnen kopen. De Garantiefix is gewaardeerd voor € 1,5 miljoen, zijnde het gegarandeerde bedrag van het product (marktwaarde 31-12-2009 is € 1,4 miljoen).

Liquide middelen

2009

2008

De liquide middelen bestaan uit de volgende drie componenten: rekening-courant saldi banken depositorekeningen plus spaarrekening kas

2.510 12.639 1

3.530 10.500 1

Totaal liquide middelen

15.150

14.031

De opbouw van de depositorekeningen is als volgt: vervaldatum 9 januari 2010 tegen 5,00% 5.000 vervaldatum 1 januari 2010 tegen 2,25% 5.000 Private banking spaarrekening 2,2% 2.639

12.639


57

Reserves

2009

2008

Continuïteitsreserve

4.000

4.000

De continuïteitsreserve is ongewijzigd ten opzichte van vorig jaar en met € 4,0 miljoen ruim binnen de norm van het CBF-reglement en de VFI-richtlijn Reserves Goede Doelen, op grond waarvan een maximum van 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie is toegestaan. Met de cijfers van 2009 komt dit maximum voor het Reumafonds uit op € 7,7 miljoen. H et bestuur van het Reumafonds is van mening dat de omvang van de reserve groot genoeg is om de continuïteit van de organisatie te waarborgen.

best. reserve bestedingsimpuls

best. reserve herhuisvesting

Stand 31-12-2008 Resultaat-bestemming

2.724 1.937

4.000 -

230 -44

1.600 -

8.554 1.893

Stand 31-12-2009

4.661

4.000

186

1.600

10.447

best. reserve best. reserve financiering programma- activa lijnen

totaal reserves en fondsen

Bestemmingsreserves

Naast de continuïteitsreserve heeft het bestuur vier bestemmingsreserves gevormd. De eerste is de ‘bestemmingsreserve bestedingsimpuls’. In 2006 is het vakantiecentrum Groot Stokkert verkocht. De extra middelen (6,9 miljoen) die hierdoor in 2006 beschikbaar kwamen, worden aangewend om meer bestedingen dan inkomsten te begroten, zodat extra bestedingen aan de reumabestrijding mogelijk zijn. Negatieve exploitatieresultaten zullen dan ten laste van deze bestemmingsreserve worden gebracht. Het resultaat van 2009 zal na onttrekking en dotatie aan de overige bestemmingsreserves worden toegevoegd aan de bestemmingsreserve bestedingsimpuls. Het Reumafonds spreidt deze extra bestedingsimpuls uit over een aantal jaren, zodat de hoge kwaliteitseisen die aan de subsidieverzoeken worden gesteld onverminderd van kracht blijven. De tweede is de ‘bestemmingsreserve herhuisvesting’. In het kader van het aflopen van de huidige huurovereenkomst in 2013 en de verwachting dat door de herinrichting van het gebied deze overeenkomst niet zal worden verlengd, onderzoekt het Reumafonds de mogelijkheden voor nieuwe huisvesting.

58


jaarrekening 2009

De derde bestemmingsreserve is de reserve financiering activa. Deze reserve wordt aangehouden voor de middelen die zijn aangewend voor de investeringen in activa ten behoeve van de bedrijfsvoering en de doelstelling. De vierde bestemmingsreserve, de bestemmingsreserve Programmalijnen, is in 2008 door het bestuur gevormd. Deze reserve is opgebouwd uit de voorwaardelijke verplichtingen die voortvloeien uit de overeenkomsten met instellingen en/of onderzoekers voor langdurige onderzoeken die niet projectmatig worden gefinancieerd. De voorwaardelijke verplichting ontstaat zodra het bestuur van het Reumafonds na beoordeling van het onderzoek concludeert dat de hoogte en/of de duur van de financiering wordt aangepast en derhalve gaat afwijken van de oorspronkelijke contractuele afspraak. De reserve muteert in het jaar waarin het bestuur van het Reumafonds schriftelijk de instelling en/of onderzoeker informeert over de mutatie ten opzichte van de contractuele afspraak. 2009 2008

Schulden Wetenschappelijke onderzoeksprojecten 10.496 Project CHECK 1.892 Implementatie projecten 297 Bijzondere projecten 45 Programmalijnen wetenschappelijk onderzoek (1) 4.680

9.376 1.417 308 50 6.639

Totaal wetenschappelijk onderzoek

17.790

Waarvan schulden op lange termijn

17.410

10.677

7.681

7.113

Overige schulden op korte termijn: Crediteuren 2.280 1.314 Subsidie patiëntenorganisaties 1.570 1.570 Verplichtingen vakantiegeld en -dagen 142 121 Pensioenpremies 107 6 Loonheffing en sociale verzekeringspremies 158 68 Overige te betalen posten 372 364 4.629

3.443

Waarvan schulden op korte termijn

(1)

Zie ook de waarderingsgrond-

9.729

opgenomen als schuld op korte

Totaal schulden op korte termijn 12.310 10.556

termijn.

Totaal schulden

slagen op pagina 52: van deze € 4,68 miljoen is € 1,88 miljoen

22.039

21.233

Niet in de balans opgenomen verplichtingen Uit hoofde van afgesloten leasecontracten ten behoeve van operationele activiteiten (automatisering en leaseauto) bestaat per balansdatum een verplichting van circa € 33.000 per jaar. De contracten hebben een looptijd van 5 jaar en lopen af in 2010 en 2012.


59

Toelichting op de Staat van baten en lasten over 2009 2009 2008 Baten uit nalatenschappen Erfstellingen 4.026 5.295 Legaten 561 855

Totaal nalatenschappen

4.587

6.150

Naast legaten en erfstellingen heeft het Reumafonds in totaal 33 verkrijgingen belast met vruchtgebruik. Deze worden in de Staat van baten en lasten verantwoord bij het einde van een vruchtgebruik of bij eerdere verkoop van het bloot eigendom. 2009 2008

Overige baten

(1)

Deze baten komen voort uit

Vrijwillige bijdrage brochures Advertentieopbrengsten Opbrengst verkoop artikelen (1)

12 30 143

16 31 134

de jaarlijkse oliebollenverkoop in Amsterdam en Amstelveen.

60


Totaal overige baten

185

181

jaarrekening 2009

2009

2008

Aandeel in acties van derden Sponsor Bingo Loterij 993 875 Toto en Lotto 320 284 Nationale Instant Loterij 140 64 Fonds Bijzondere Uitkeringen 70 33

Totaal aandeel in acties van derden

1.523

1.256

De baten uit acties van derden bestaan grotendeels uit inkomsten van de loterijen. Deze inkomsten zijn ten opzichte van de begroting met € 0,7 miljoen gestegen, dit is mede het resultaat van extra uitgevoerde activiteiten samen met de Sponsor Bingo Loterij.

2009

2008

Resultaat beleggingen Rente-obligaties 521 530 Gerealiseerd koersresultaat -311 -434 Bank- en deposito rente 551 692 Mutatie niet-gerealiseerd koersresultaat 1.836 -2.446 Dividend 63 102 2.660 -1.556 Af: kosten -79 -69

Totaal resultaat beleggingen

2.581

-1.625

De ongerealiseerde koerswinst op de effectenportefeuille is grotendeels toe te rekenen aan de positieve stemming van het beursklimaat in 2009 na de negatieve stemming in het tweede half jaar van 2008. De baten uit effecten zijn opgebouwd uit interest op de vastrentende waarden, dividend op aandelen, en de gerealiseerde en ongerealiseerde resultaten op effecten. Met name de ongerealiseerde resultaten op de aandelen dragen bij aan het positieve resultaat van ruim € 2,7 miljoen.


61

2009

2008

wetenschappelijk onderzoek

Zie bijlage Gehonoreerde wetenschappelijke onderzoeksprojecten 2009

1)

Onderzoeksprojecten 1)

5.539

3.873

Bijdrage Wetenschappelijke medewerkers

76

1.214

Bijdrage deelname congressen en symposia

51

62

Overige wetenschappelijke subsidies

143

-73

Uitvoeringskosten eigen organisatie

439

348

Totaal bijdrage wetenschappelijk onderzoek

6.248

5.424

Toelichting bijdragen wetenschappelijke medewerkers Toegezegde bijdragen wetenschappelijke medewerkers worden verantwoord in het jaar van toezeggging voor de volledige looptijd. Onvoorwaardelijke verplichtingen worden verantwoord als kosten en schulden. Voorwaardelijke verplichtingen zijn opgenomen in de bestemmingsreserve programmalijnen. De huidige contracten lopen tot en met 2012. Hiervan was ultimo 2008 € 6,6 miljoen als verplichting opgenomen en € 1,6 miljoen in de bestemmingsreserve programmalijnen. In 2009 zijn geen nieuwe contracten afgesloten. Dit verklaart het verschil tussen € 1,2 miljoen en € 76.000. Er is in 2009 € 1,5 miljoen betaald aan wetenschappelijke medewerkers. Deze is in mindering gebracht op de projectverplichingen die ultimo 2008 op de balans stonden. In 2010 zullen visitaties plaatsvinden, op basis waarvan voorwaardelijke verplichtingen kunnen worden omgezet naar onvoorwaardelijke verplichtingen of komen te vervallen. Het bestuur heeft in 2009 besloten om het vermogen van ongeveer € 30 miljoen terug te brengen naar een belegd vermogen van € 15 miljoen in een periode van 5 jaar. Om dit te bereiken worden de langlopende programmalijnen per 2013 slechts één jaar vooruit toegekend, waardoor de totale verplichtingen voor langlopende programmalijnen in de komende jaren zal afnemen. Aangezien er in de jaren 2009 t/m 2012 geen bedrag meer begroot (en geboekt) hoeft te worden voor programmalijnen, betekent dit dat er extra bestedingsruimte komt voor onderzoekstoekenningen. Dit is in de begroting van 2010 geëffectueerd door het budget WO projecten te verhogen.

62


jaarrekening 2009

2009

2008

Voorlichting Communicatie 622 597 Mailingkosten 252 364 Magazines/nieuwsbrieven 342 307 Brochures 107 80 Internet 239 30 Publiciteitskosten 43 34 Projecten (1) 222 67 Jaarverslag 29 10 Kosten Reuma Informatie Centrum 48 58 1.904 Uitvoeringskosten eigen organisatie 1.068 In 2009 is aan drie grote projecten gewerkt: - de Support Award 2009. - WereldReumaDag met o.a. een fondsenwervende TV uitzending. - Serviceproject met daarin diverse activiteiten om goed contact te houden met donateurs

(1)

Totaal kosten voorlichting

2.972

2009

1.547 869

2.416

2008

Ondersteuning patiëntenactiviteiten Reumapatiëntenbond 1.455 1.495 Nat. Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten 106 88 Nat. Vereniging voor LE-patiënten - 31 1.561

1.614

Uitvoeringskosten eigen organisatie

71

51

Totaal ondersteuning patiëntenactiviteiten

1.632

1.665


63

2009

2008

Public Affairs Uitvoeringskosten eigen organisatie 235 166

Totaal public affairs

235

2009

166

2008

Vakanties met zorg Verstrekte subsidies - 600 Vakantiebijdragen 21 19

Totaal vakanties met zorg

21

619

De totale besteding aan de doelstelling van € 11,2 miljoen is met € 0,7 miljoen lager uitgevallen dan begroot. De onderbesteding op Onderzoek en Innovatie (€ 0,3 miljoen) is voor een deel veroorzaakt door minder aanmeldingen van bijzondere projecten. Tevens draagt de wijziging van de toekenningmethodiek van de langlopende programmalijnen (€ 0,4 miljoen) hieraan bij. De financiering van de reguliere onderzoeksprojecten en de programmalijnen lag in 2009 volledig op het niveau van voorgaande jaren. 2008 is het laatste subsidiejaar in het kader van de gemaakte afspraken voortvloeiend uit de verkoop Groot Stokkert. De regeling voor de vakantiebijdrage eindigt in 2016.

64


jaarrekening 2009

2009

2008

Kosten fondsenwerving Mailingkosten 747 1.068 Communicatie 197 195 Collectekosten 418 410 Nalatenschappen 34 29 Kosten verkoop artikelen 35 76 1.431 1.778 Uitvoeringskosten eigen organisatie 1.237 1.015

Totaal kosten fondsenwerving

2.668

2.793

De kosten met betrekking tot de eigen fondsenwerving zijn hoger uitgevallen dan begroot maar nog steeds onder het niveau van voorgaande jaren. Met name door de nieuwe regioindeling zijn er twee fte’s ontstaan die ook zijn ingevuld. Hierdoor is het percentage kosten eigen fondsenwerving (dit is kosten eigen fondsenwerving / totaal baten eigen fondsenwerving) gestegen van bijna 20,3% naar 21,8%. Dit percentage blijft ruimschoots binnen de door het Centraal Bureau Fondsenwerving gestelde norm van 25%.

2009

2008

277 59 304

290 58 136

Kosten beheer en administratie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten

Totaal kosten beheer en adminstratie

640

484

De kosten van beheer en administratie stijgen enigszins ten opzichte van de begroting. Dit is te verklaren doordat de bezetting van de afdeling F&A tengevolge van verloop in de periode van de jaarrekening volledig door externen is opgevangen. Hierdoor stijgt dit percentage (dit is kosten beheer en administratie / totaal lasten) van 3,5% in 2008 naar 4,4% in 2009. (1) Percentage 67,6% is 8,9% minder dan 2008. Dit is met name veroorzaakt door de toename totale baten met 2,3 miljoen. Aangezien hier rekening is gehouden met ongerealiseerde koerswinst op de effectenportefeuille geeft dat geen juiste verhouding ten op zichte van 2008. Indien de ongerealiseerde koerswinst van 1,8 miljoen buiten beschouwing wordt gelaten, zou het percentage besteding aan doelstelling 75,8% bedragen.

Percentages Kosten eigen fondsenwerving in % van baten eigen fondsenwerving

21,8%

20,3%

Kosten beheer en administratie in % van totale lasten

4,4%

3,5%

Besteding aan doelstelling in % van totale baten (1)

67,6%

76,5%

Besteding aan doelstelling in % van totale lasten

76,4%

75,2%


65

Toelichting lastenverdeling over 2009 (x € 1.000) Specificatie en verdeling kosten naar bestemming

Bestemming Doelstelling Werving Baten Onder- Voor- Patiënt- Public Vakan- Eigen Acties Beleg- zoek & lichting organi- Affairs ties met fondsen- derden gingen Innovatie saties zorg werving

Beheer Totaal Begroot Totaal en Ad- 2009 2009 2008 minstr. Beheer en Ad- minstr.

Subsidies en bijdragen 5.809 - 1.561 - 21 - - - - 7.391 8.298 Uitbesteed werk - 305 - - - 992 50 79 - 1.426 1.455 Publiciteit en communicatie - 1.599 - - - 439 - - - 2.038 2.113 Personeelskosten 341 866 - 192 - 1.009 - - 277 2.685 2.444 Huisvestingskosten 56 130 - 15 - 111 - - 59 371 258 Kantoor- en algemene kosten 42 72 71 28 - 117 - - 304 634 532

Totaal 6.248 2.972 1.632

Gemiddeld aantal personeelsleden: Hoofdkantoor en regiocoördinatoren (uitgedrukt in fulltime arbeidsplaatsen op basis van 36 uur) Het aantal medewerkers per 31 december 2009 is 47.

235

2009 41,4

21 2.668

50

7.309 1.864 1.584 2.117 365 451

79 640 14.545 15.100 13.690

2008 33,1

Salarisschalen Het Reumafonds heeft een bureauorganisatie met 47 betaalde medewerkers. Zij zijn onder meer verantwoordelijk voor de jaarlijkse collecte, de donateursmailingen en de afwikkeling van nalatenschappen, de subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek, de administratie en de voorlichting. Bij al deze werkzaamheden is de inzet van onze vrijwilligers onmisbaar. Circa 67.000 mensen zetten zich in als vrijwilligers voor het Reumafonds. Zij ontvangen daarvoor geen beloning. Ook de leden van de Raad van Toezicht hebben hun activiteiten onbezoldigd verricht. Evenmin zijn leningen, voorschotten of garanties verstrekt aan de leden van de Raad van Toezicht. Het bruto jaarsalaris (inclusief vakantietoeslag) van de algemeen directeur bedraagt € 117.135. De werkgeverslasten (inclusief pensioenregeling) zijn € 57.148. Het Reumafonds stelt aan de algemeen directeur een leaseauto ter beschikking, een eigen bijdrage wordt ingehouden. Het Reumafonds volgt de VFI Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen. Het Reumafonds heeft een eigen arbeidsvoorwaardenpakket. Amsterdam, 29 juni 2010 opgemaakt dooor de Raad van Bestuur goedgekeurd door de Raad van Toezicht ter vaststelling door de Algemene Ledenvergadering

66


jaarrekening 2009

Overige gegevens Resultaatbestemming Het positief resultaat 2009 wordt toegevoegd aan de bestemmingsreserve bestedingsimpuls nadat de dotaties en onttrekkingen aan de overige bestemmingsreserves hebben plaatsgevonden.


67

68


jaarrekening 2009

Aan: de Raad van Toezicht en de Raad van Bestuur van Vereniging Nationaal Reumafonds

Accountantsverklaring Wij hebben de jaarrekening 2009 van Vereniging Nationaal Reumafonds te Amsterdam bestaande uit de balans per 31 december 2009 en de staat van baten en lasten over 2009 met de toelichting gecontroleerd. Verantwoordelijkheid van het bestuur De Raad van Bestuur van Vereniging Nationaal Reumafonds is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ 650). Deze verantwoordelijkheid omvat onder meer: het ontwerpen, invoeren en in stand houden van een intern beheersingssysteem relevant voor het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening van vermogen en resultaat, zodanig dat deze geen afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten bevat, het kiezen en toepassen van aanvaardbare grondslagen voor financiële verslaggeving en het maken van schattingen die onder de gegeven omstandigheden redelijk zijn. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht. Dienovereenkomstig zijn wij verplicht te voldoen aan de voor ons geldende gedragsnormen en zijn wij gehouden onze controle zodanig te plannen en uit te voeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De keuze van de uit te voeren werkzaamheden is afhankelijk van de professionele oordeelsvorming van de accountant, waaronder begrepen zijn beoordeling van de risico’s van afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. In die beoordeling neemt de accountant in aanmerking het voor het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening van vermogen en resultaat relevante interne beheersingssysteem, teneinde een verantwoorde keuze te kunnen maken van de controlewerkzaamheden die onder de gegeven omstandigheden adequaat zijn maar die niet tot doel hebben een oordeel te geven over de effectiviteit van het interne beheersingssysteem van de entiteit. Tevens omvat een controle onder meer een evaluatie van de aanvaardbaarheid van de toegepaste grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van schattingen die de Raad van Bestuur van de entiteit heeft gemaakt, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Vereniging Nationaal Reumafonds per 31 december 2009 en van het resultaat over 2009 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ 650). Wij melden dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening. Amstelveen, 29 juni 2010 KPMG ACCOUNTANTS N.V. S. Haringa RA


69

Gehonoreerde wetenschappelijke onderzoeksprojecten 2009 Projectnummer, onderzoeksinstelling en titel RF 09-1-101 VU Medisch Centrum (Amsterdam) Chronological or random reading of radiographs in long term follow-up studies of Rheumatoid Arthritis

€

46.432

RF 09-1-102 Leiden University Medical Centre (Leiden) Identification of novel lipid mediators in the joints of arthritic patients by metabolomics

64.370

RF 09-1-103 Academic Medical Center (Amsterdam) Modulation of the macrophage inflammatory response in inflammatory arthritis by target delivery of small interfering RNA

71.620

RF 09-1-104 Leiden University Medical Center (Leiden) The cell type specific contribution of the different FcgR gene family members in the development of arthritis

66.234

RF 09-1-301 Leiden University Medical Center (Leiden) High sensitive imaging methods to assess relation between inflammation and syndesmophyte formation in Ankylosing Spondylitis

229.871

RF 09-1-302 Erasmus MC (Rotterdam) Rolle of Surrogate Light Chain expressing B cells in the pathology of RA and SLE

229.999

RF 09-1-303 Leiden University Medical Center (Leiden) Subacromial Impingement Syndorme: The Extrinsic Mechanism (SISTEM)

185.908

RF 09-1-304 Radboud University Nijmegen Medical Center (Nijmegen) “Working towards the identification of two novel candidates; Runx3 and CXCL4 that link immunity with fibrosis in Systemic Sclerosis”

230.000

RF 09-1-305 Radboud University Nijmegen Medical Center (Nijmegen) The Patient Reported Outcomes Disease Activity Score (PRO-DAS) study

114.525

RF 09-1-306 University Medical Center Groningen (Groningen) “Rheumates@Work; An interactive internet-based program to promote physical activity and well-being in children with Juvenile Idiopathic Arthritis”

148.606

Transport

70


1.387.565

jaarrekening 2009

Transport

€

1.387.565

RF 09-1-307 Amsterdam Medical Center (Amsterdam) The cholinergic anti-inflammatory pathway: A new target for the treatment of rheumatoid arthritis? RF 09-1-308 Radboud University Nijmegen Medical Center (Nijmegen) Apoptotic particles trigger dendritic cells in Systemic Lupus Erythematosus: New leads for therapy? RF 09-1-309 Leiden University Medical Center (Leiden) Refining genetic risk factors in JIA RF 09-1-401 University Medical Center Utrecht (UMCU) The significance of combined (in)validation and (un)controllability for adjustment to rheumatic diseases RF 09-1-402 Erasmus MC (Rotterdam) Development of an ultrarapid cellular methotrexate assay to predict methotrexate response and side-effects RF 09-1-403 Radboud University Nijmegen Medical Center (Nijmegen) Role and regulation of lysyl hydroxylase 2b in synovial fibrosis of osteoarthritic joints RF 09-1-404 VU Medical Center (Amsterdam) Imaging and therapeutic targeting of macrophage folate receptor-beta in rheumatoid arthritis RF 09-1-405 Academic Medical Center (Amsterdam) Identifying the contributions of macrophage Tie2 signaling to pathology in arthritis RF 09-1-406 Leiden University Medical Center (Leiden) The role of IgE-ACPA in Rheumatoid Arthritis RF 09-1-407 VU Medical Center (Amsterdam) Cross-talk between TNF and IFN in rheumatoid arthritis RF 09-1-408 University Medical Center Utrecht Unravelling the molecular pathogenesis of Rheumatoid Arthritis without antibodies against citrullinated paptides using a Genome Wide Association Study

Totaal

226.960

229.813

230.000

168.000

217.100

190.000

229.847

230.000

205.800

231.800

230.000

3.776.885


71

Begroting 2010 (x € 1.000)

Baten Baten uit eigen fondsenwerving: collecte donaties en giften nalatenschappen overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving

72


3.800 3.500 5.000 100

12.400

Aandeel in acties van derden: loterijen

900

Resultaat beleggingen

900

Totaal beschikbaar voor doelstelling

14.200

jaarrekening 2009

Begroting 2010 (x € 1.000)

Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting & Reuma Informatie Centrum Ondersteuning patiëntenactiviteiten Belangenbehartiging Vakanties met zorg Totaal besteed aan doelstellingen

13.780

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties derden Kosten van beleggingen

2.500 50 70

Totaal werving baten

2.620

Beheer & Administratie

600

Som der lasten

17.000

Resultaat boekjaar

-2.800

8.600 3.100 1.800 250 30


73

74



75

Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam T 020 589 64 64 F 020 589 64 44 [email protected] www.reumafonds.nl

76


werk reuma de wereld uit

Recommend Documents