HELP
REUMA de wereld uit collecteren én investeren
Een uitgave ter gelegenheid van het afscheid van algemeen directeur van het Reumafonds Junte de Savornin Lohman op 21 maart 2007 Dit document is gebaseerd op de resultaten van de Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006, door TNO maart 2007. Het Reumafonds geeft een interpretatie van de cijfers.
het debat
1
INHOUD
INHOUD 4
2,3 miljoen mensen Prevalentiecijfers van TNO
16
Reuma en arbeid Omvang van het probleem
7
Honderd soorten reuma
18
Reuma en arbeid Dit doet het Reumafonds
8
Druk op zorg Cijfers TNO
19
Reuma en arbeid Wensen
Wetenschappelijk onderzoek De noodzaak
20
Artrose Omvang van het probleem
Wetenschappelijk onderzoek Dit doet het Reumafonds
22
Artrose Dit doet het Reumafonds
23
Artrose Wensen
10 12 14
Wetenschappelijke doorbraken
15
Wetenschappelijk onderzoek Wensen
Achterin deze uitgave is ruimte gereserveerd voor uw notities.
2
het debat
het debat
3
REUMA IN BEELD
Reumatische klachten in Nederland
ONDERZOCHT
2,3 miljoen mensen in Nederland hebben reumatische klachten artrose: 1,2 miljoen mensen ofwel 1 op de 10 ontstekingsreuma: 790.000 mensen ofwel 1 op de 20 wekedelenreuma: 460.000 mensen ofwel 1 op de 25 bron: Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006, TNO maart 2007
4
het debat
Actuele informatie over mensen met reumatische aandoeningen is nodig bij het formuleren van onderzoeksvragen en bij het maken van goed beleid. Om de omvang en gevolgen van reumatische aandoeningen in kaart te brengen, hebben het Reumafonds en TNO de Nationale Peiling van het Bewegingsapparaat ontwikkeld. De nulmeting vond plaats in 2006; de meting wordt herhaald in 2008. In deze uitgave vindt u de belangrijkste resultaten van de eerste peiling. Deze liegen er niet om en zijn aanleiding voor maatschappelijk debat. Het aantal mensen boven de twintig jaar met reumatische klachten is verontrustend: één op de vijf. Dat zijn 2,3 miljoen mensen. Met name het aantal artrosepatiënten is veel hoger dan gedacht: één op de tien. Tot voor kort ging men uit van ongeveer 1,6 miljoen reumapatiënten in Nederland. Het hogere cijfer is deels te verklaren door een ouder wordende bevolking, maar ook door de andere wijze waarop de cijfers verzameld zijn. Omdat bij eerdere berekeningen werd uitgegaan van bestaande gegevens, die slechts een deel van alle mogelijke vormen van reuma betroffen, bleef bijna de helft van de mensen met klachten door artrose buiten beeld. De Nationale Peiling Bewegingsapparaat gaat anders te werk: steekproefsgewijs zijn bijna 7.000 Nederlanders van twintig jaar en ouder schriftelijk ondervraagd.
het debat
5
REUMA IN BEELD
Meer dan
HONDERD 1,4 miljoen mensen in Nederland ervaren chronische klachten* door reuma 62% van de mensen met ontstekingsreuma heeft chronische klachten
VORMEN Hoeveel vormen van reuma er zijn, is niet precies bekend. In eerder onderzoek naar de prevalentie van reuma was het niet mogelijk gegevens over specifieke vormen van artrose te scheiden van aandoeningen met vergelijkbare klachten. De prevalentie van reumatoïde artritis, Bechterew en heup- en knieartrose werden gerapporteerd, maar hoeveel mensen bijvoorbeeld rug-, hand- of nekartrose hadden, was onduidelijk.
59% van de mensen met artrose heeft chronische klachten 74% van de mensen met wekedelenreuma heeft chronische klachten *Chronische klachten zijn klachten in of rondom één of meerdere gewrichten, die langer dan drie maanden aanwezig zijn. bron: Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006, TNO maart 2007
6
het debat
Omdat er meer dan honderd verschillende vormen van reuma zijn, wordt in de peiling een onderscheid gemaakt tussen drie hoofdgroepen: - (gewrichts)ontstekingsreuma - artrose/slijtagereuma - wekedelenreuma bron: Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006, TNO maart 2007
het debat
7
REUMA IN BEELD
DRUK OP ZORG Reuma is een ziekte waarbij veel zorg nodig is: 1,6 miljoen mensen bezochten het afgelopen jaar een arts vanwege reumatische klachten. Degenen die hiervoor naar hun huisarts gingen, deden dat in het afgelopen jaar gemiddeld vijf keer. Wie naar een fysiotherapeut werd verwezen, had gemiddeld 23 contacten. De mensen met reuma die een psycholoog bezochten, hadden gemiddeld 11 contacten.
1,6 miljoen mensen bezoeken jaarlijks een arts wegens reumatische klachten. 29% van de mensen met reumatische klachten gebruikt één of meer soorten hulpmiddelen. 11% van de mensen met klachten was in de twaalf maanden vóór het onderzoek opgenomen in een algemeen ziekenhuis of universitair medisch centrum. 9% van de mensen met klachten was in de twaalf maanden vóór het onderzoek in poliklinische dagbehandeling. bron: Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006, TNO maart 2007
8
het debat
Van de 1,6 miljoen mensen met reumatische klachten die een beroep deden op de zorg is 16% het afgelopen jaar bij een orthopeed geweest en 13% bij een reumatoloog. In meer dan 80% van de gevallen ging dat om chronische reumatische klachten. Medicijngebruik is hoog onder mensen met reumatische klachten: - 42% gebruikt voorgeschreven medicatie. - 22% gebruikt medicijnen die zonder recept te verkrijgen zijn. Hulpmiddelen zijn duur. Soorten hulpmiddelen die mensen vanwege reuma gebruiken zijn: - stok, kruk, looprek, rollator - scootmobiel - rolstoel (handbewogen of elektrisch) - orthopedisch schoeisel - kunstgewrichten - beugel/spalk - aanpassingen in huis bron: Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006, TNO maart 2007
het debat
9
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
De NOODZAAK Nog eens de vraag: overheid, doet u ook mee? Door de jaren heen heeft de reumabeweging herhaaldelijk bij de Nederlandse regering aan de bel getrokken voor overheidsinvestering in Reumaonderzoek. Zo schreven de Nederlandse Bond van Reumapatiëntenverenigingen, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en het Reumafonds in 1985 aan de staatssecretaris van Volksgezondheid: '…wij dringen er opnieuw bij u op aan te bevorderen dat in de rijksbegroting structurele financiering wordt opgenomen van wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding van reuma.' Van deze oproep is destijds met belangstelling kennis genomen. Vervolgens heeft de overheid de Nationale Commissie voor Chronisch Zieken opgericht. Doordat deze commissie ging over een breed spectrum aan aandoeningen, is van extra aandacht voor reuma nooit sprake geweest. De commissie ging na verloop van tijd ter ziele.
10
het debat
Reuma is grotendeels ongeneeslijk. Behandelingen die nu voorhanden zijn, richten zich op de symptomen van de ziekte, in plaats van op de oorzaak. Bovendien zijn behandelingen bij reuma meestal rigoureus en zwaar om te ondergaan. Kwaliteit van leven Dat reuma geen kwestie is van leven of dood is een misverstand. Mensen met chronische ontstekingsreuma leven gemiddeld zeven jaar korter dan de algemene bevolking, doordat zij meer kans hebben op hart- en vaatziekten en sommige vormen van kanker. Bij de systeemzieken SLE en Sjögren ligt levensgevaarlijk nierfalen op de loer. Aan zeldzamere vormen van reuma, zoals sclerodermie, en aan ernstige vormen van jeugdreuma kan de patiënt wel degelijk overlijden. De impact van reuma wordt vaak onderschat. Veel mensen kunnen zich niet voorstellen hoe ingrijpend deze blijvende fysieke aandoening is. Wetenschappelijk onderzoek leidt tot betere behandeling en preventie van reuma, waardoor de kwaliteit van leven van patiënten met sprongen vooruit kan gaan. ONAFHANKELIJKHEID De farmaceutische industrie investeert veel geld in reuma-onderzoek, maar richt zich vooral op het ontwikkelen en testen van commercieel interessante medicijnen. Om de oorzaak van reuma te achterhalen, reuma te genezen en te voorkomen, is onafhankelijk onderzoek van groot belang. Het Reumafonds financiert onafhankelijk onderzoek naar: oorzaken van reuma, behandeling en zorg, psychosociale aspecten, kinderen en reuma.
het debat
11
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
Dit doet het REUMAFONDS Wetenschappelijk onderzoek is het enige middel om reuma te bestrijden. Daarom besteedt het Reumafonds ruim de helft van de inkomsten hieraan. De gelden worden verdeeld in samenspraak met de Wetenschappelijke Adviesraad. Internationale peerreviewers beoordelen de ingediende onderzoeksplannen. Met audits houdt het Reumafonds een vinger aan de pols en heeft het op elk gewenst moment inzicht in de lopende projecten en geldstromen. AANMOEDIGING Het Reumafonds financiert niet alleen onderzoek, het stimuleert ook onderzoek naar bepaalde vormen van reuma. De afgelopen periode heeft het Reumafonds met succes onderzoek gedaan naar systeemziekten, jeugdreuma en orthopedische behandelingen. BELANGENBEHARTIGING In samenwerking met de Reumapatiëntenbond is het Reumafonds onlangs gestart met belangenbehartiging. Zo maakt het fonds zich sterk voor overheidsfinanciering van wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor betere vergoedingen door verzekeraars en goede wet- en regelgeving.
12
het debat
VROEGER Bij de oprichting van het Reumafonds, tachtig jaar geleden, was er nog geen geld voor wetenschappelijk onderzoek. In die tijd werd dan ook geen gericht onderzoek naar reuma gedaan. De eerste grote investering deed het fonds in 1952. Van de beschikbare 12.000 gulden gingen er 9.000 naar de eerste uitgave van een handboek reumatologie. NU Het Reumafonds heeft het onderzoeksbudget in 2006 uit eigen middelen laten groeien tot 6,7 miljoen euro. Wetenschappelijk onderzoek is in de loop der jaren steeds duurder geworden. Daarom is dit bij lange na niet genoeg om projectsubsidies, programmalijnen en leerstoelen in voldoende mate te blijven ondersteunen. RESULTAAT VAN DE INSPANNINGEN - Op elk universitair medisch centrum zijn één of twee hoogleraren reumatologie. Zij leiden onderzoeksafdelingen waar zo'n dertig onderzoekers werken. - Nederland staat op de vierde plaats op de wereldranglijst van meeste publicaties over reumaonderzoek. Vier Nederlandse reumatologen staan in de top tien. DIT HEEFT GELEID TOT - Beter onderwijs over reuma - Betere behandelingen bij reuma - Interdisciplinaire samenwerking tussen onder meer reumatologen, orthopeden, internisten, plastisch chirurgen, revalidatieartsen, dermatologen, oogartsen, podotherapeuten, ergo- en fysiotherapeuten en orthopedisch schoenmakers.
het debat
13
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
Wetenschappelijke
DOORBRAKEN van de afgelopen 20 jaar DIAGNOSE Diagnostische testen zijn sterk verbeterd, zodat behandelingen op tijd kunnen starten. BEENMERGTRANSPLANTATIE Dankzij subsidie van het Reumafonds vond in 1999 te Utrecht de eerste beenmergtransplantatie ter wereld plaats bij een kind met jeugdreuma. Deze ingrijpende en risicovolle behandeling wordt alleen toegepast als er geen alternatief meer is. ORTHOPEDIE Al in 1975 bestond de eerste kunstheup, maar de afgelopen jaren is de ontwikkeling van prothesen snel gegaan. Inmiddels zijn er geavanceerde kunstheupen, kunstknieën, kunstschouders en andere gewrichtsvervangende prothesen. MEDICIJNEN Nieuwe medicijnen kunnen in veel gevallen schade door reuma voorkomen. Veelbelovend zijn de ontwikkelingen in onderzoek naar (locale) therapieën, zoals gentherapie en behandeling met heatshock eiwitten. BEHANDELEN Uit onderzoek is gebleken dat het bij ontstekingsreuma veel winst oplevert als snel na de diagnose wordt behandeld met agressieve medicijnen. BEWEGEN Vroeger werd reumapatiënten geadviseerd rust te nemen. Nu weten we dat rust veel nadelen heeft. Daarom is het huidige devies: verantwoord bewegen.
14
het debat
Binnenkort staat www.bewegenmetreuma.nl online. Mensen met reuma krijgen hier persoonlijk beweegadvies. De site is onderdeel van de campagne Bewegen die het Reumafonds en de Reumapatiëntenbond samen voeren met het KNGF en de KNAU.
WENSEN OVERHEIDSGELD VOOR REUMA-ONDERZOEK De Nederlandse overheid investeert weinig in wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, behandeling en genezing van reumatische aandoeningen. Er zijn in Nederland drie geldstromen voor onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek naar reuma: - ± 30% betalen de universitaire medische centra zelf, van geld van de overheid - ± 10% betalen intermediairs (ZonMw en NWO) - ± 60% betaalt het Reumafonds. Het overgrote merendeel van onafhankelijk reumaonderzoek in Nederland wordt gefinancierd door het ongesubsidieerde Reumafonds. Dit betekent dat onze samenleving de voortgang van de wetenschappelijk ontwikkelingen op dit moment overlaat aan de goedheid van donateurs van het Reumafonds. Dit kan en moet anders. MOGELIJKHEDEN Omdat reuma enorme impact heeft op de maatschappij en kennis en innovatie hoog op de politieke agenda staan, moet de overheid meer investeren in reuma-onderzoek. Denk aan middelen uit het Fonds Economische Structuurversterking, waarvan de helft ten goede zou komen aan kennis en innovatie. Ook op de jaarlijkse begroting van VWS moet reumaonderzoek zichtbaar zijn.
het debat
15
REUMA EN ARBEID
Meer dan 20% van de beroepsbevolking met reumatische klachten heeft een arbeidshandicap. bron: Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006, TNO maart 2007
Werken ondanks ziekte: van groot maatschappelijk belang 'Investeer in mensen om de economie van Nederland toekomstbestendig te maken. Dát is de kern van ons advies aan de Nederlandse regering. Een goed draaiende economie bevordert de sociale samenhang en biedt mensen ruimte om zich te ontplooien naar hun mogelijkheden. Creativiteit en ondernemerschap zijn nodig op alle niveaus: zowel bij het bedrijfsleven als bij de overheid. Graag wil ik eenieder uitdagen om mee te werken aan het bevorderen van werken ondanks ziekte of gezondheidsbelemmeringen. Dat is wat mij betreft van groot maatschappelijk belang.' Alexander Rinnooy Kan, voorzitter van de Sociaal Economische Raad en juryvoorzitter bij de uitreiking van de Support Award 2006.
16
het debat
Het PROBLEEM Dat reuma bij het ouder-worden hoort, is een misvatting. Tweederde van de mensen met reumatische klachten is tussen de 40 en 64 jaar en behoort dus tot de beroepsbevolking. Velen ondervinden bij hun werk hinder van hun ziekte. Bijna tweederde van de mannen en de helft van de vrouwen met reumatische klachten heeft een betaalde baan. Dit is minder dan de algemene beroepsbevolking zonder klachten waar 83% van de mannen en 62% van de vrouwen werkt.
ZIEKTEVERZUIM EN ARBEIDSONGESCHIKTHEID - Door de reumatische klachten verzuimen mensen met reuma twee tot drie keer vaker dan normaal. - Het percentage arbeidsongeschiktheid onder mannen met reumatische klachten is 7,5 keer hoger dan het landelijke gemiddelde, voor vrouwen is dat 6,5 keer zo hoog. bron: Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006, TNO maart 2007
het debat
17
REUMA EN ARBEID
Dit doet het REUMAFONDS SUPPORT AWARD De tijd dat de diagnose reuma gelijk stond aan arbeidsongeschiktheid is voorbij. Veel mensen werken door. Maar hoe lang dat mogelijk blijft, hangt onder meer af van de steun van werkgever en collega's. Om te stimuleren dat mensen met reuma hun baan behouden, reikt het Reumafonds jaarlijks de Support Award uit: een prijs voor goed werkgeverschap en collegialiteit jegens medewerkers met reuma. Het winnende team van de Support Award 2006 is dat van Eddy Bosma, machinist bij de Nederlandse Spoorwegen, en al 25 jaar reumapatiënt. Hoewel in een grote organisatie als de NS strakke regels gelden, maakt men toch een uitzondering voor Eddy. Zo kan hij langer met vakantie vanwege zijn ziekte en wordt hij niet ingepland voor vroege diensten wegens ochtendstijfheid. Ook kreeg hij privéles op nieuwe treinstellen, omdat groepsdeelname aan een dagcursus voor hem lichamelijk onmogelijk was. Dit alles vraagt om veel begrip en steun van directe collega's, planners en managers. Hierdoor blijft een uitstekende medewerker binnen het bedrijf behouden. Een goed voorbeeld voor andere werkgevers. Naast het uitreiken van de Support Award zet het Reumafonds zich het hele jaar in voor een betere arbeidsparticipatie van mensen met reuma. Dit doet het fonds op verschillende werkterreinen: public affairs, voorlichting en onderzoek.
18
het debat
REÏNTEGRATIE Een van de taken van het Reumafonds is de ondersteuning van de activiteiten van de Reumapatiëntenbond. In het project 'Reuma en werk' helpen de Reumapatiëntenbond en het reïntegratiebedrijf Serin reumapatiënten (weer) aan het werk. INFORMATIE Dat het thema arbeid bij reumapatiënten sterk leeft, blijkt uit het feit dat 676 gesprekken met de Reumalijn in 2006 gingen over dit onderwerp. Dat is ongeveer 12% van alle telefoongesprekken. Bij de Reumalijn kan iedereen, zowel per telefoon als per e-mail, terecht met vragen over aan reuma gerelateerde onderwerpen.
WENSEN INVESTEER IN ARBEIDSPARTICIPATIE Investeren in meer arbeidsparticipatie van mensen met reuma vergroot hun kwaliteit van leven en hun inkomenspositie. Tegelijk verlagen dit soort investeringen de kosten voor de maatschappij. HOUD MENSEN MET REUMA AAN HET WERK Voor mensen met reuma is het lastig om aan het werk te blijven, maar al helemaal om na uitval weer een baan te vinden. Op dit moment zijn er vooral overheidssubsidies beschikbaar voor reïntegratie van mensen die al in de WIA zitten. Beter zou zijn om chronisch zieken met meer subsidies te stimuleren aan het werk te blijven en zo te voorkomen dat ze de WIA ingaan.
het debat
19
ARTROSE: EEN SERIEUZE ZAAK
Het PROBLEEM 1,2 miljoen mensen in Nederland hebben artrose. Van hen heeft zo'n 60% (680.000 mensen) hierdoor chronische klachten. Door de vergrijzing en een ongezonde leefstijl zal dit aantal de komende jaren explosief toenemen. Daarmee wordt artrose een nieuwe volksziekte.
“Het aantal artrosepatiënten zal de komende vijftig jaar verdubbelen. Mensen worden ouder, zijn te zwaar en bewegen te weinig” prof.dr. Hans Bijlsma, reumatoloog UMC Utrecht
Artrose werd vroeger ouderdomsslijtage genoemd. Deze term blijkt achterhaald aangezien 54% van de mensen met artrose tussen de 40 en 64 jaar is. De meest voorkomende vormen zijn heup- en knieartrose. Ook artrose in handen, voeten en wervelkolom komt veel voor. bron: Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006, TNO maart 2007
Vergrijzing Hoge leeftijd is een risicofactor voor artrose. In 2007 zijn er 2,3 miljoen mensen 65 jaar of ouder en 14,5 miljoen mensen jonger dan 65 jaar. Terwijl het aantal jongeren in het jaar 2045 zo goed als gelijk zal zijn gebleven, zal het aantal ouderen bijna zijn verdubbeld tot 4,2 miljoen. bron: Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
Bewegingsarmoede Ook te weinig bewegen is een risicofactor voor artrose. Bewegingsarmoede is de laatste jaren uitgegroeid tot een groot maatschappelijk probleem. Zes procent van de jaarlijkse sterfgevallen in Nederland is rechtstreeks toe te schrijven aan lichamelijke inactiviteit, dit zijn 8.000 sterfgevallen. Alleen al voor zorggebruik vanwege bewegingsarmoede zijn de kosten opgelopen tot 725 miljoen euro per jaar. bron: Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen (NISB)
20
het debat
het debat
21
ARTROSE: EEN SERIEUZE ZAAK
Dit doet het REUMAFONDS ONDERZOEK Sinds 2001 loopt het grootste wetenschappelijke onderzoek naar artrose: Cohort Heup en Cohort Knie (CHECK). Het Reumafonds heeft hierin veel geïnvesteerd. Ruim duizend patiënten worden jarenlang gevolgd. In 2011 kunnen we belangwekkende resultaten verwachten over deze grillige ziekte. Het onderzoek naar kraakbeenherstel dat het Reumafonds daarnaast financiert, is erop gericht een alternatief te bieden voor ingrijpende en dure gewrichtsvervangende operaties. Verder benadert het Reumafonds ter bestrijding van artrose grote internationale vermogensfondsen voor de financiering van fundamenteel kraakbeenonderzoek. In internationaal verband wordt hiervoor een onderzoeksprogramma voorbereid. SAMENWERKING Om het artroseonderzoek een stap vooruit te helpen, stimuleert het Reumafonds de samenwerking tussen de orthopedie en de reumatologie. Naast inhoudelijk profijt, levert de decennialange onderzoekservaring binnen de reumatologie veel voordelen op voor de relatief jonge onderzoekstraditie van de orthopedie. CAMPAGNE Artrose op de kaart! Het Reumafonds voert nationaal campagne voor de strijd tegen artrose en geeft voorlichting over artrosepreventie. Ook ondersteunt het fonds de Zorgstraat Artrose van de Bone & Joint Decade Netherlands.
22
het debat
BEWEEGPROJECTEN Het Reumafonds en de Reumapatiëntenbond voeren sinds een paar jaar gezamenlijk een beweegcampagne. Een groot aantal activiteiten is al gestart, zoals specialistische trainingen voor fysiotherapeuten, wandel- en fietsevenementen en voorlichting. Promotie van beweegactiviteiten voor mensen met reuma krijgt zo een blijvende plaats in de activiteiten van het Reumafonds.
WENSEN ERKENNING Onze samenleving moet artrose erkennen als ziekte met enorme gevolgen voor patiënt en maatschappij. We mogen deze pijnlijke en beperkende ziekte niet meer voor lief nemen als ouderdomsslijtage die er nou eenmaal bij hoort. Met onderzoek, voorlichting en preventie is nog enorme winst te behalen. WETENSCHAPPELIJKE DOORBRAAK Bij wetenschappelijk onderzoek is artrose jarenlang het ondergeschoven kindje geweest. Daarom is er weinig bekend over de ziekte en is er medisch gezien nog weinig aan te doen. Het Reumafonds pleit daarom voor grote investeringen in wetenschappelijk onderzoek op het gebied van artrose, want juist hier zijn nog grote doorbraken te bereiken.
het debat
23
NOTITIES
24
het debat
het debat
25
NOTITIES
26
het debat
het debat
27
NOTITIES
28
het debat
het debat
29
NOTITIES
30
het debat
het debat
31
REUMAFONDS Jan van Breemenstraat 4, Amsterdam Postbus 59091, 1040 KB Amsterdam T 020 589 64 64 www.reumafonds.nl
Onderzoeksresultaten, maart 2007, TNO Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2006
32
het debat
