Academiejaar 2011-2012
Belevingsonderzoek bij (jong)volwassen broers en zussen van personen met ADHD. Emilie Sergeant 00702139
Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek.
Eerste Examenperiode
Woord vooraf Dit voorwoord zou ik graag benutten om een kort woordje uitleg te geven over de reden waarom ik voor dit onderwerp gekozen heb.
Een eerste reden is het maken van een groepswerk tijdens het eerste jaar master aan de opleiding Orthopedagogiek. Hier kregen we de taak na te gaan welke ondersteuning voor brussen reeds voorzien is in België. Al gauw zag ik dat deze ondersteuning heel beperkt was. Dat leek me een vreemde ontdekking, aangezien onderzoeksliteratuur aantoonde dat brussen wel degelijk een impact kunnen ervaren van hun broer of zus met een beperking. Ik werd geprikkeld door het hele brus-zijn verhaal. Het leek me interessant om verder onderzoek te doen naar de belevingen van broers of zussen van kinderen met een beperking. Wanneer ik keek naar onderzoeksliteratuur, merkte ik dat er weinig informatie te vinden was over brussen van kinderen met ADHD. Dat vond ik vreemd, want ik had nochtans een (sterk) vermoeden dat een kind met ADHD ook wel in zekere mate een invloed kon hebben op zijn/haar brussen. Dat brengt me bij mijn tweede reden. Ook in onze familie is ADHD vertegenwoordigd. Hoewel ik zelf geen brus ben, heb ik wel een neef met ADHD. Bovendien heeft hij nog een oudere zus en twee jongere broers, brussen dus. Ikzelf kom niet dagelijks in contact met hem, maar de momenten waarop we samenkomen, ervaar ik dat hij in zekere mate een impact heeft op het hele familiegebeuren. Die momenten doen me altijd stilstaan bij het feit dat een kind met ADHD een niet te onderschatten invloed heeft op het gezin, maar ook op de broers en zussen. Mijn interesse naar dit onderwerp werd dus geprikkeld door de ervaringen die ik heb binnen de familie.
Vervolgens zou ik graag dit voorwoord benutten om een aantal mensen te bedanken om deze masterproef mee te helpen realiseren.
Ik zou graag beginnen met de brussen die aan deze studie hebben meegewerkt. Zij waren één voor één toffe mensen, die mij openlijk ontvingen en die me via hun eerlijke verhalen heel wat meer inzicht gegeven hebben in het fenomeen brus-zijn.
Ik wil ook Prof. Dr. Geert Van Hove bedanken om mijn promotor te willen zijn en om me de kans te geven deze studie uit te voeren. Hij stond ook paraat om opbouwende feedback te geven.
Vervolgens wil ik Tinneke Moyson bedanken voor de vele hulp, de duidelijke richtlijnen en feedback die ik gekregen heb tijdens het uitschrijven van deze masterproef.
Daarnaast wil ik ook mijn ouders bedanken, die me gedurende de vijf jaar studie aan de universiteit altijd zijn blijven steunen. Zij stonden tijdens momenten waarop ik het moeilijk had steeds klaar met een luisterend oor, motiverende woorden en troostende knuffels. Zonder hen was deze studie niet mogelijk geweest.
Ik wil ook mijn vriend bedanken voor zijn geduld, zijn luisterend oor, zijn blijvend vertrouwen in mij en zijn vele bemoedigende woorden die me steeds opnieuw de kracht gaven om deze masterproef in schoonheid af te sluiten.
Ten slotte wil ik mijn vriendinnen bedanken. Zij hebben mij tijdens deze periode veel minder gezien, maar stonden steeds klaar met opbeurende en bemoedigende woorden.
Ik hanteerde de APA normen (5.0) bij het schrijven van deze masterproef.
Inhoudsopgave Abstract ............................................................................................................................................ 1 Inleiding ............................................................................................................................................ 2 I.
Theoretisch kader ..................................................................................................................... 4 1.
De gewone broer-zus relatie ................................................................................................ 4 1.1.
De broer-zus relatie is een speciale relatie .................................................................. 4
1.2.
De broer-zus relatie is een complexe en dynamische relatie....................................... 5
1.3.
Broer-zus relaties hebben positieve effecten op kinderen… ....................................... 7
1.4.
… maar hebben ook negatieve effecten....................................................................... 8
1.5.
De broer-zus relatie in de adolescentie en volwassenheid .......................................... 9
2.
ADHD .................................................................................................................................. 10 2.1.
Wat is ADHD? ............................................................................................................. 10
2.2.
Etiologie van ADHD ..................................................................................................... 12
2.3.
Verloop/prognose van ADHD ..................................................................................... 13
2.4.
Diagnose van ADHD .................................................................................................... 15
2.5.
De behandeling van ADHD ......................................................................................... 15
3.
Kind met ADHD en zijn gezin .............................................................................................. 16 3.1.
Het functioneren van het gezin .................................................................................. 17
3.2.
Ouder-kindinteracties................................................................................................. 19
3.3.
Relatie met de omgeving ............................................................................................ 20
3.4.
Brussen van kinderen met ADHD ............................................................................... 21
4. II.
Onderzoeksvraag ................................................................................................................ 27 Methodologie ......................................................................................................................... 30
1.
Onderzoeksmethodologie .................................................................................................. 30
2.
Instrument .......................................................................................................................... 31
3.
Rekrutering ......................................................................................................................... 32
4.
Afname van het onderzoeksinstrument ............................................................................. 34
5.
Dataverwerking .................................................................................................................. 35
6.
Betrouwbaarheid en validiteit ............................................................................................ 38
III.
Resultaten........................................................................................................................... 39
1.
VROEGER ............................................................................................................................ 41 1.
Kenmerken van ADHD .................................................................................................... 41
2.
Impact op de brus ........................................................................................................... 42
3.
Impact op de broer-zus interactie .................................................................................. 44
4.
Impact op het gezinsleven .............................................................................................. 45
5.
Impact op de relatie met de buitenwereld .................................................................... 47
6.
Hulpbronnen................................................................................................................... 48
2.
NU ....................................................................................................................................... 52 1.
Kenmerken van ADHD .................................................................................................... 52
2.
Impact op de brus ........................................................................................................... 53
3.
Impact op de broer-zus interactie .................................................................................. 55
4.
Impact op het gezinsleven .............................................................................................. 56
5.
Hulpbronnen................................................................................................................... 58
3.
IV.
TOEKOMST.......................................................................................................................... 60 1.
Impact op de brus ........................................................................................................... 60
2.
Impact in toekomst? ....................................................................................................... 62 Discussie en conclusie ........................................................................................................ 63
1. Discussie ................................................................................................................................. 63 2. Beperkingen en sterktes van het onderzoek .......................................................................... 74 3. Suggesties voor verder onderzoek ......................................................................................... 76 4. Implicaties voor de praktijk .................................................................................................... 78 5. Conclusie................................................................................................................................. 79 Bibliografie...................................................................................................................................... 81 Bijlagen ........................................................................................................................................... 86 Bijlage: Topiclijst ......................................................................................................................... 86
Abstract Dit onderzoek is een belevingsonderzoek bij (jong)volwassen broers en zussen van personen met ADHD. De laatste jaren gebeurt er steeds meer onderzoek naar de impact van kinderen met een beperking op hun gezin, ouders en brussen. Hierbij is er echter maar weinig onderzoek dat zich specifiek richt op brussen van kinderen met ADHD. Ook is er een tekort aan longitudinaal onderzoek.
In deze masterproef werden door middel van fenomenologische diepte-interviews acht (jong)volwassen brussen tussen 18 en 29 jaar bevraagd. Er werd nagegaan hoe zij het als kind ervoeren om een broer of zus met ADHD te hebben, hoe zij dit nu ervaren en hoe zij de toekomst zien. Via kwalitatieve analyse volgens de Grounded Theory benadering is men tot een theorie gekomen over hoe (jong)volwassen brussen het ervaren een broer of zus met ADHD te hebben.
Brussen kunnen op vier aspecten een invloed ervaren van hun broer of zus met ADHD: op de brus zelf, op de broer-zusrelatie, op het functioneren van het gezin en op de relatie met de buitenwereld. Er zijn echter ook hulpbronnen die deze impact kunnen verlichten en opvangen. Naarmate brussen ouder worden, ervaren zij enerzijds een minder grote impact. De broers en zussen zien elkaar minder, de symptomen verminderen of hun broer of zus kan er beter mee om. Anderzijds is het zo dat wanneer er zich nu een probleem voordoet de impact groter is, omdat de problemen groter zijn. De blijvende impact op deze vier aspecten zal dus afhankelijk zijn van de mate waarin de symptomen van ADHD aanwezig blijven.
1
Inleiding ‘Een druk kind of ADHD’er?’ (Visie, 2012), ‘Hoe help ik mijn kind met ADHD minder vaak boos worden?’ (Magazine, 2011), ‘ADHD en rilatine, waar maken we ons druk om?’ (Humo, 2011), ‘Het kind achter het etiket’ (Klasse voor ouders, 2011)…
ADHD, het is een veelbesproken onderwerp binnen de media. Iedereen weet ongeveer – of denkt toch te weten – wat ADHD inhoudt. Waar men echter niet altijd bij stil staat, is dat een kind met ADHD ook een impact kan hebben op het gezin, en meer specifiek op hun broers en zussen, ook wel brussen genoemd. Onderzoek toonde reeds aan dat kinderen met ADHD een impact hebben op het volledige gezin. Toch is het opmerkelijk dat binnen dat onderzoek hun brussen vaak vergeten worden of over het hoofd gezien worden (Coghill, et al., 2008; Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002; Johnston & Mash, 2001; Hechtman, 1996). Meer nog, zelfs binnen algemeen onderzoek dat de impact van een kind met een beperking nagaat op hun brussen, blijken brussen van kinderen met ADHD niet vaak aan bod te komen.
Daarnaast is er ook weinig longitudinaal onderzoek dat de impact van een kind met ADHD op zijn/haar brus(sen) nagaat aanwezig. Nochtans is ADHD een ontwikkelingsstoornis en verdwijnen de symptomen niet zomaar in de volwassenheid (Harpin, 2005; Compernolle & Doreleijers, 2002; Resnick, 2005). De kans is dus groot dat brussen van personen met ADHD doorheen hun hele leven bepaalde symptomen zullen opmerken bij hun broer of zus.
Dit tekort aan (longitudinaal) onderzoek bij brussen van kinderen met ADHD was de oorzaak van de opzet van dit onderzoek. Dit onderzoek zal bij (jong)volwassen brussen van personen met ADHD nagaan hoe zij het ervaren om een broer of zus met ADHD te hebben. Binnen dit onderzoek wordt op een retrospectieve manier nagegaan hoe zij dat vroeger als kind ervoeren. Vervolgens hoe zij dat nu ervaren en waar die ervaringen verschillen met die van vroeger. Tot slot wordt nagegaan welke impact hun broer of zus met ADHD op hun toekomst heeft.
In een eerste deel wordt het theoretisch kader in kaart gebracht. Hier wordt dieper ingegaan op de gebruikte literatuur binnen deze masterproef.
2
Het tweede deel is een beschrijving van de methodologie. Hier worden de toegepaste onderzoeksmethodologie, het onderzoeksinstrument en de rekrutering besproken. Ook de afname van het onderzoeksinstrument en de dataverwerking worden in kaart gebracht. Tot slot worden de validiteit en betrouwbaarheid toegelicht.
In het derde deel worden de resultaten besproken, aan de hand van de gevonden theorie uit de selectieve codering.
In het vierde en laatste deel komt de discussie aan bod. Hier worden de resultaten gekoppeld aan het theoretisch kader. Hier zal ook kort een vergelijking plaatsvinden met de studie van D. Schelstraete (Schelstraete, 2008-2009). Zij voerde ook in functie van haar masterproef een belevingsonderzoek bij brussen van kinderen met ADHD. Daar waar haar onderzoek afgenomen werd bij kinderen tussen acht en veertien jaar, wordt dit huidig onderzoek afgenomen bij (jong)volwassen brussen, meer bepaald tussen 18 en 28 jaar. Vervolgens worden de beperkingen en sterktes van het onderzoek besproken. Nadien worden er suggesties gegeven voor verder onderzoek en implicaties voor de praktijk. Tot slot zal deze masterproef afgesloten worden met een conclusie.
3
I.
Theoretisch kader
Dit eerste deel is het theoretische kader. Hier wordt dieper ingegaan op de gebruikte literatuur binnen deze masterproef. Een eerste hoofdstuk gaat in op de gewone broer-zusrelatie bij kinderen en volwassenen. Vervolgens wordt in hoofdstuk twee de term ADHD verder uitgediept. De impact van het kind met ADHD op zijn gezin komt aan bod in hoofdstuk drie. Hier wordt ook verder ingegaan op de impact van het kind met ADHD op de brussen, aangezien brussen een vast deel uit maken van het gezin.
1. De gewone broer-zus relatie 1.1.
De broer-zus relatie is een speciale relatie
De broer-zusrelatie is een bijzondere relatie die een grote impact heeft op de ontwikkeling van het kind. Er bestaat hier al heel wat onderzoek rond, onder andere door auteurs als Dunn (1983,2000,2005), Punch (2008), Furman & Buhrmester (1985,1990). De broer-zusrelatie is een complex gebeuren waarin verschillende factoren een rol spelen. Het is onmogelijk om elk facet te bespreken binnen deze masterproef, maar het zou niet correct zijn om deze relatie niet toe te lichten. De brusrelatie van broers en zussen van een kind met ADHD is nu eenmaal ook een gewone broer-zusrelatie, die weliswaar gecompliceerd wordt door ADHD.
De broer-zusrelatie is de langstdurende relatie in ons leven (Pike, Kretschmer, & Dunn, 2009). Broers en zussen hebben een geschiedenis van gedeelde interacties, kennis, tijd en ruimte en hebben inzicht in elkaars levensloop. Die kunnen ze gebruiken voor constructieve doeleinden, zoals samenspel, maar ook voor destructieve, zoals plagen (Recchia & Howe, 2009; Punch, 2008). De broer-zusrelatie bestaat enerzijds uit conflict, maar tegelijkertijd zijn broers en zussen de beste vrienden. (Pike, Kretschmer, & Dunn, 2009). De relatie kan dus als een ambivalente haat-liefdeverhouding omschreven worden (Punch, 2008).
Naast de langstdurende relatie is de broer-zusrelatie ook een gegeven relatie. Je kan je broers en zussen niet kiezen, en ze zullen er ook altijd zijn. Dat zorgt er voor dat de broer-zusband kan uitgroeien tot een bijzondere en emotioneel sterke vriendschapsrelatie (Kiebooms, 2006). Een broer-zusrelatie verschilt echter van een gewone vriendschapsrelatie. Broers en zussen kennen je op andere manieren dan vrienden. Bij vrienden kan je zelf kiezen welke informatie je over jezelf vrijgeeft, terwijl broers en zussen veel gemakkelijker toegang hebben tot persoonlijke informatie (Punch, 2008). Zoals hierboven vermeld, bestaat een broer-zusrelatie 4
enerzijds uit liefde, maar ook uit conflict. De continuïteit van de gegeven relatie zorgt ervoor dat er plaats is voor conflict, terwijl bij vriendschapsrelaties conflict zoveel als mogelijk vermeden wordt, net om de voortzetting van de relatie niet in het gedrang te brengen (Furman & Buhrmester, 1985).
1.2.
De broer-zus relatie is een complexe en dynamische relatie
Furman en Buhrmester (1985) hebben een model ontwikkeld om de complexiteit en dynamiek van de broer-zusrelatie in kaart te brengen. Volgens hen dient men bij onderzoek naar de broerzusrlatie rekening te houden met verschillende beïnvloedende factoren. Zij stellen dat zowel de constellatievariabelen van het gezin (leeftijd(sverschil), geboortevolgorde, geslacht, grootte van het gezin…), als de ouder-kindrelaties, als de individuele karakteristieken van elk kind in rekening moeten gebracht worden (Furman & Buhrmester, 1985). 1.2.1. Constellatievariabelen van het gezin Geboortevolgorde, leeftijd en geslacht kunnen de verschillende ervaringen van en tussen broers en zussen doen variëren (Punch, 2008). Volgens een studie van Buhrmester en Furman (1990) hebben jongere broers en zussen meer het gevoel dat ze opgevoed en gedomineerd worden, terwijl oudere meer het gevoel hebben op te voeden en dominant te zijn. Er heerst ook een asymmetrie in de gevoelens die oudere en jongere broers en zussen voor elkaar voelen. De jongeren kijken op naar en waarderen de interacties met de oudere broers en zussen, terwijl die laatsten interacties als vervelend ervaren. Hoe groter het leeftijdsverschil, hoe meer sprake er is van opvoeden, prosociaal gedrag en affectie. Hoe kleiner het verschil, hoe meer gekibbel, tegenstellingen en sprake van dominantie in de broer-zus relatie. Het is wel belangrijk om te weten dat die factoren slechts een beperkte impact hebben op de verschillen in kwaliteit van relaties tussen broers en zussen. Het temperament van het kind, het ouderlijk gedrag en de leeftijd van het kind hebben een grotere impact (Buhrmester & Furman, 1990). Volgens een ander onderzoek in 2009 zorgt een kleiner leeftijdsverschil net tot een sterkere broer-zusrelatie (Pike, Kretschmer, & Dunn, 2009).
Furman en Buhrmester onderzochten ook de invloed van het geslacht van de broers en zussen op hun relatie. Ze kwamen tot de conclusie dat broers en zussen van hetzelfde geslacht een betere relatie hebben, met meer warmte en nabijheid (Furman & Buhrmester, 1985; Buhrmester & Furman, 1990). 1.2.2. De ouder-kind relaties Het is belangrijk om tijdens het onderzoek naar de belevingswereld van broers en zussen ook rekening te houden met de ouder-kindrelatie en de genetische connecties. 5
Negatieve ouder-kindrelaties worden geassocieerd met meer vijandige en conflictueuze broerzus relaties, terwijl warme en positieve relaties tussen kind en ouder gelinkt worden aan postieve broer-zus relaties. Men kan zich hierbij de vraag stellen of dit een eenrichtingsfenomeen is, maar volgens Dunn (2000) is er sprake van wederzijdse invloeden tussen beide relaties. Ook Kretschmer en Pike (2009) toonden in hun onderzoek aan dat een warme ouder-kind relatie gerelateerd is aan een hogere kwaliteit van de broer-zusrelatie. Voorts is ook de manier waarop ouders omgaan met interacties tussen hun kinderen van belang (Furman & Buhrmester, 1985).
Onderzoek toont aan dat kinderen gevoelig zijn voor verschillen in behandeling van hun ouders. Ze vergelijken het gedrag van hun ouders tegenover hun broers en zussen met het gedrag van hun ouders tegenover zichzelf. Die verschillende opvoedingsstrategieën hebben een invloed op de kwaliteit van de relatie tussen broers en zussen. Daarnaast kan ook de relatie tussen ouder en kind in gevaar gebracht worden, wanneer het kind merkt dat hij anders behandeld wordt dan zijn broers en zussen (Brody G. , 1998). Brody (1998, 2004) toonde echter ook aan dat kinderen een verschillende behandeling rechtvaardigen door het verschil in leeftijd, persoonlijkheid en speciale noden. De subjectieve betekenis die zij hechten aan deze differentiële behandeling speelt een belangrijke rol. Hierbij zijn hun subjectieve percepties van eerlijkheid en rechtvaardigheid van belang. Als kinderen de verschillende behandeling als rechtvaardig ervaren, zal hun broer-zusrelatie positief zijn (Brody G. H., 2004; Brody G. , 1998; Kowal et al., in Richmond Stocker & Rienks, 2005; McHale, Updegraff, Jackson-Newsom, Tucker, & Crouter, 2000). Zo ervaren sommige broers en zussen van een kind met een beperking een differentiële behandeling als rechtvaardig en eerlijk (Schuntermann, 2007). 1.2.3. De karakteristieken van het individuele kind De meeste onderzoekers zijn het er mee eens dat het belangrijk is om elk kind als een individu te beschouwen. De kwaliteit van de broer-zusrelaties wordt niet enkel bepaald door karakteristieken van het gezin, maar ook door sociale, persoonlijke en cognitieve karakteristieken van de kinderen zelf (Furman & Buhrmester, 1985). Ook kinderen die opgroeien in hetzelfde gezin verschillen van personaliteit, aanpassing en psychopathologie (Dunn, 2000).
6
1.2.4. De ruimere omgeving De broer-zusrelaties komen niet voor in een vacuüm, maar in een bredere context, waarin kinderen hun individuele karakter en de (familie)omgeving belangrijke factoren zijn (Pike, Kretschmer, & Dunn, 2009). Het ecologische model van Bronfenbrenner (1986) is een ruimer model waarbinnen men de broer-zusrelatie kan plaatsen. Bronfenbrenner gaat naast het microsysteem (het gezin, vrienden, de leerkrachten) nog vier andere niveaus onderscheiden die een invloed kunnen uitoefenen op een kind (hier dus de broer-zusrelatie). Volgens dit model dient men bij het bestuderen van de broer-zusrelatie ook rekening te houden met het meso-, exo-, macro- en chronosysteem. Het mesosysteem gaat de wederzijdse relaties tussen de microsystemen na. Daarnaast kan het exosysteem, of de externe omgeving waar het kind geen deel van uitmaakt (bijvoorbeeld de werkplaats van de ouders), een indirecte invloed hebben op deze broerzusrelaties. Ook het macrosysteem, ofwel de culturele context waarin de kinderen opgroeien, en het chronosysteem, ofwel de verandering of continuïteit over de tijd heen, kunnen een indirecte invloed hebben (Bronfenbrenner, 1986).
1.3.
Broer-zus relaties hebben positieve effecten op kinderen…
De broer-zusrelaties bieden kinderen emotionele steun en bieden hen ook de mogelijkheid om sociale en cognitieve vaarigheden te leren (Furman & Buhrmester, 1985). Jongere broers en zussen observeren en imiteren hun oudere broers en zussen en de ouderen leren de jongeren vaardigheden aan (Azmita & Hesser, 1993). Zo bieden broer-zusrelaties de mogelijkheid tot het ontwikkelen van persoonlijke cognities, maar ook van sociaal begrip. De sociale cognitie en het inschattingsvermogen worden ontwikkeld en verder uitgebreid (Kiebooms, 2006). Kinderen krijgen binnen hun broer-zusrelatie de mogelijkheid om begrip voor anderen hun emoties en visies te ontwikkelen (Brody G. H., 2004). De broer-zusrelaties geven kinderen unieke kansen om te leren over anderen en henzelf (Dunn, 2000).
Dunn (2000) toonde aan dat broers en zussen over de oorzaken en gevolgen van hun gevoelens praten. Broers en zussen kunnen een belangrijke bron van steun zijn in tijden van stress. Punch (2008) spreekt zelfs van een intense emotionele betrokkenheid van broers en zussen. Hierbij legt ze een link naar de gezamenlijke geschiedenis met gedeelde kennis, tijd en ruimte die broers en zussen hebben.
Naast directe bijdragen aan de cognitieve, sociale en emotionele aanpassing, biedt de broerzusrelatie ook indirecte bijdragen. De ervaringen van ouders met oudere broers of zussen 7
beïnvloeden de verwachtingen die ze hebben van hun volgende kinderen en van de opvoedingsstrategieën die zij als effectief ervaren. Ook de leerkrachten worden beïnvloed door hun ervaringen met de oudere broers of zussen (Brody G. H., 2004).
1.4.
… maar hebben ook negatieve effecten.
Broers en zussen kunnen heel eerlijk zijn tegen elkaar over hun emoties. Ze kunnen volledig zichzelf zijn bij elkaar, maar hierbij kunnen ze op sommige momenten ook hun zelfcontrole en geduld verliezen. Bijgevolg kunnen zij soms op extreme manieren reageren. De meeste interacties tussen hen spelen zich thuis af, waar externe sociale regels wegvallen. Punch (2008) spreekt bij broers en zussen over ‘backstage behavior’, omdat het gedrag zich voordoet aan de achterzijde van het toneel, waar niemand het kan zien (Punch, 2008). Conflicten zijn dus vaak voorkomend bij broers en zussen.
Er spelen verschillende variabelen een rol in het ontstaan van conflicten tussen broers en zussen. Zowel het geslacht, als de plaats in de kinderrij, de leeftijd, de individuele houding en het temperament van ieder individu spelen een rol (Hoffman, Kiecolt, & Edwards, 2005). Ook het feit dat ze vaak dezelfde ruimte delen, en dat bijgevolg de persoonlijke ruimte overschreden kan worden, zorgt ervoor dat er ruzie kan ontstaan (Punch, 2008).
Conflicten tussen broers en zussen kunnen ook met geweld gepaard gaan. Het gebruik van geweld tussen broers en zussen wordt getolereerd en wordt zelfs als de meest normale vorm van huishoudelijk geweld gezien. Het wordt meer geaccepteerd dan fysiek geweld buitenshuis (Ohlin & Tonry, 1989, in Punch, 2008; Straus & Gelles, 1990, in Hoffman et al., 2005).
Conflicten kunnen een negatieve invloed hebben op de psychologische aanpassing en psychosociale ontwikkeling van kinderen. Conflicten tussen broers en zussen worden geassocieerd met internaliserend, depressief gedrag en externaliserend, antisociaal gedrag bij kinderen (Dunn, 2000; Dunn, 2005; Richmond, Stocker & Rienks, 2005). Wanneer men de conflictstrategieën van broers en zussen onderzoekt, blijkt dat compromissen of een verzoening veel minder voorkomen in broer-zusrelaties dan in andere relaties (Recchia & Howe, 2009; Punch, 2008). De meeste conflicten worden opgelost door ouderlijke tussenkomst. Er is weinig sprake van actieve of constructieve manieren van oplossen, maar meer van passieve conflictstrategieën, zoals vermijding en terugtrekking. Dat verandert wel naarmate de kinderen
8
ouder worden, dan is er meer sprake van compromis en coöperatie (McGuire, Manke, Eftekhari, & Dunn, 2000; Punch, 2008). De kwaliteit van de broer-zus relaties is gerelateerd aan de onderlinge conflictstrategieën van kinderen en aan de uitkomsten ervan. De relatiekwaliteit wordt positief geassocieerd met constructieve conflictstrategieën, zoals uitpraten, tot een compromis komen ed. (Recchia & Howe, 2009).
Conflicten zijn ook goed voor de sociale ontwikkeling van kinderen. Ze kunnen hun emoties en gevoelens uiten en ze leren er zich sociale vaardigheden eigen te maken (Kiebooms, 2006). Ruzies kunnen dienen als een communicatiemiddel. Hierbij is het dus van belang dat er een evenwicht is tussen conflict en steun in relaties tussen broers en zussen (Brody G. , 1998).
1.5.
De broer-zus relatie in de adolescentie en volwassenheid
Uit onderzoek van Buhrman en Furmester (1990) blijkt dat de relaties tussen broers en zussen doorheen de jaren enerzijds meer egalitair en minder asymmetrisch worden, maar anderzijds ook minder intens.
Er doen zich significante transformaties voor in de machtstructuur van broer-zusrelaties. Later geboren broers en zussen worden competenter en onafhankelijker als ze ouder worden, en hebben daarbij minder opvoeding en aanwijzingen nodig van hun oudere broers en zussen. Als broers en zussen competenter worden en hun statussen op gelijke hoogte komen, dan worden hun relaties meer symmetrisch en egalitair. Ook de autoriteitsstructuur tussen ouder en kind verandert tijdens de volwassenheid (Buhrmester & Furman, 1990). Wanneer kinderen ouder worden, wordt hun relatie met broers en zussen ook minder intens. Dat kan veroorzaakt worden door de mindere interacties tussen hen als ze ouder worden. Het kan ook dat ze minder tijd en misschien minder socio-emotionele noden hebben om in hun relatie te investeren omdat ze als volwassenen meer betrokken raken in intieme vriendschappen en romantische relaties. Toch blijft de emotionele gehechtheid tussen broers en zussen gemiddeld sterk doorheen de adolescentie, ook al neemt hun kameraadschap af. Sommige relaties kunnen ondersteunende egalitaire vriendschappen worden tijdens de volwassenheid, terwijl andere afstandelijk kunnen worden (Buhrmester & Furman, 1990). Dat alles blijkt ook uit een recenter onderzoek van McGuire, Manke, Eftekhari, & Dunn (2000). Uit dat laatste onderzoek kwam ook naar voren dat in de kindertijd de oudste meestal de conflicten won, maar dat kan veranderen wanneer de
9
broers en zussen volwassen zijn. Wanneer kinderen ouder worden, is er ook meer sprake van compromis en coöperatie als conflictstrategieën. Ook de onderwerpen van de conflicten tussen broers en zussen kunnen verschillen gedurende basisschoolleeftijd en volwassenheid (McGuire, Manke, Eftekhari, & Dunn, 2000).
2. ADHD 2.1.
Wat is ADHD?
De term ADHD staat voor ‘Attention Deficit Hyperactivity Disorder’, of ‘aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit’. ADHD is niet iets van de nieuwe tijd zoals we wel vaak denken, maar er wordt tegenwoordig meer aandacht aan gegeven in de media en dergelijke (ZitStil, Info-avond ADHD, 2011). 2.1.1. Kenmerken en verschijningsvormen ADHD wordt volgens de DSM-IV-TR gekenmerkt door een patroon van aandachtstekort, hyperactiviteit en impulsiviteit. Die symptomen moeten reeds aanwezig zijn vóór de leeftijd van zeven jaar en niet passen bij het ontwikkelingsniveau van het kind. De symptomen moeten zich ook voordoen in minstens twee settings. Daarbovenop moet het gedrag een invloed hebben op het dagelijks functioneren, meer bepaald het sociaal en academisch functioneren. Tot slot moet men zeker zijn dat de problemen niet voortkomen uit een andere stoornis, zoals leerstoornissen, een mentale beperking… (APA, 2000; Root II & Resnick, 2003; Oswald, 2006).
Het eerste kenmerk, aandachtstekort en vergetelheid, verwijst naar problemen met aandacht, luisteren, afleiding, concentratie, aanwijzingen opvolgen,… Kinderen met ADHD hebben het vaak moeilijk om tijdens dagelijkse, saaie of repetitieve taken hun aandacht erbij te houden. Zij raken sneller verveeld en gaan meer reageren op taken die een directe beloning opleveren. Ze worden heel snel afgeleid door allerlei prikkels in de omgeving. Daarom is het nodig om hen voldoende te ondersteunen bij het afwerken van taken. (Barkley, 1997, in Meaux 2000; Barkley, 1997; Oswald, 2006; ZitStil, 2011). Het tweede kenmerk is hyperactiviteit. Hiermee verwijst men naar de overbeweeglijkheid van de kinderen, de rusteloosheid, het praatvaardige en het niet kunnen stilzitten. Kinderen met ADHD zijn heel actief, zowel thuis als in andere omgevingen. Het probleem echter is dat ze moeite hebben met het reguleren van hun actieve gedrag. Ze weten niet altijd hoe ze zich moeten beheersen en hierdoor komen ze vaak in de problemen met regels en afspraken (Barkley, 1997; Oswald, 2006; ZitStil, Info-avond ADHD, 2011).
10
Het laatste kenmerk van ADHD is impulsiviteit. In de DSM-IV-TR staan hiervoor drie criteria: het kind verstoort vaak de activiteiten van anderen, het kind kan moeilijk zijn beurt afwachten en het kind antwoordt te vlug. Die impulsiviteit heeft als gevolg dat kinderen hun gedrag minder goed kunnen remmen en dat ze veel te snel zullen reageren. Soms kan deze impulsiviteit zwaarder doorwegen voor het kind dan de hyperactiviteit. Met hyperactiviteit kan men nog redelijk goed omgaan, maar een impulsief iemand wordt vaker gezien als iemand die geen gevaren kent en wordt sociaal vaak ook minder aanvaard. Hyperactiviteit en impulsiviteit zijn vaak moeilijk uit elkaar te halen, vandaar dat de twee vaak onder één noemer genomen worden (Barkley, 1997; Oswald, 2006; ZitStil, Info-avond ADHD, 2011).
ADHD is een heterogene ontwikkelingsstoornis. De uiting van de symptomen varieert heel sterk bij kinderen en zal ook afhangen van de situatie waarin kinderen zich bevinden (Barkley, 1997). ADHD bestaat uit drie verschijningsvormen of types die kunnen gediagnosticeerd worden. Ten eerste is er het gecombineerde type. Hier hebben de meeste ADHD’ers mee te kampen. Het bestaat uit een aandachtstekort, samen met hyperactiviteit/impulsiviteit. Anderen hebben overwegend last van aandachtstekort of onoplettenheid. Hier spreekt men over het ADD-type. Het laatste type is ADHD, overwegend hyperactief/impulsief gedrag (APA, 2000). 2.1.2. Prevalentie ADHD is één van de meest voorkomende neuropsychologische stoornissen bij kinderen (Coghill, et al., 2008). De prevalentie van ADHD wordt tussen 3% en 7% geschat bij schoolgaande kinderen (APA, 2000). Hoewel ADHD een wereldwijd fenomeen is, is het moeilijk om de prevalentie over andere landen heen te vergelijken. De perceptie van de ernst van de symptomen en de mate waarin de symptomen sociaal aanvaard worden of niet, variëren van cultuur tot cultuur (Gingerich, Turnock, Litfin & Rosen, 1998, in Root II & Resnick, 2003; Leung et. al., 1196, in Taylor, et al., 2004).
Daarnaast komt ADHD vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Die verhouding varieert tussen 2:1 tot 9:1 bij kinderen (Root II & Resnick, 2003). Bij jongens overheersen vooral symptomen van hyperactief en impulsief gedrag (Oswald, 2006). Zij gaan ook meer agressie en bijkomende gedragsstoornissen vertonen (Gaub & Carlson, 1997, in Root II & Resnick, 2003). Meisjes daarentegen vertonen meer symptomen van aandachtstoornissen (Oswald, 2006). Het feit dat de symptomen bij de meisjes discreter zijn, kan ook één van de redenen zijn waarom men bij meisjes minder professionele hulp inroept en waardoor ADHD minder gediagnosticeerd wordt (Oswald, 2006).
11
2.1.3. Comorbiditeit ADHD komt vaak voor met andere stoornissen. Agressiestoornissen zoals oppositioneelopstandige gedragsstoornis (ODD) en conduct disorder (CD) zijn de meest voorkomende bijkomende stoornissen van ADHD (Goldstein & Goldstein, 1998, in Root II & Resnick, 2003). Daarnaast kunnen kinderen met ADHD ook te kampen hebben met angst- en stemmingsstoornissen, zoals depressie (Biederman et al. 1999, in Root II & Resnick, 2003; Swerts, 2010; Taylor, et al., 2004). Die emotionele stoornissen zoals depressie, angst, een laag zelfbeeld en onzekerheid kunnen ook het resultaat zijn van de vele faalervaringen op school en in persoonlijke relaties (Taylor, et al., 2004). Ook leerstoornissen en spraak- en taalstoornissen gaan vaak gepaard met ADHD (Swerts, 2010; Trott, 2006). Daarnaast kan er ook sprake zijn van bepaalde ontwikkelingsstoornissen, zoals autisme (ASS) en Gilles de la Tourette (Swerts, 2010; Taylor, et al., 2004). Kinderen met ADHD vertonen ook een hoger percentage van middelenmisbruik, zoals alcohol en drugs (Lynskey & Hall, 2001, in Taylor et al., 2004; Swerts, 2010).
2.2.
Etiologie van ADHD
ADHD is een complexe stoornis die beïnvloed wordt door de interactie van verschillende oorzakelijke factoren (Sonuga-Barke, 2003 in Taylor, et al., 2004). De definitieve oorzaken liggen nog steeds niet vast, maar we weten wel dat ADHD een gevolg is van de slechte werking van bepaalde hersengebieden. De frontale kwab, die de inhibitie (remming), planning en responsmodulatie stuurt, is verstoord. (Oswald, 2006). Mensen met ADHD hebben ook minder dopamine en noradrenaline in de hersenen. Dat zijn twee neurotransmitters die de communicatie in het netwerk van hersencellen doen verlopen. Bij mensen met ADHD worden inkomende prikkels onvoldoende gefilterd en geleid, door dit tekort (ZitStil, 2005).
De theorie van Barkley (1997) sluit hierbij aan. Hij ziet ADHD als een stoornis in de executieve functies zoals werkgeheugen, verbaal geheugen, planning, zelfregulatie en responsinhibitie. Die problemen in de executieve functies kunnen leiden tot significante moeilijkheden in het dagelijkse leven. (Barkley, 1997; Meaux, 2000). Daarnaast is ADHD ook een genetisch gebonden stoornis. Tweelingstudies toonden reeds de erfelijkheid van ADHD aan (Thapar et al., 1999, in Taylor, et al., 2004). Eerstegraadsverwanten hebben 3 tot 5 keer meer risico op ADHD (Faraone & Biederman, 1994, in Taylor, et al., 2004). Ook al is de oorzaak van ADHD neurobiologisch en genetisch bepaald, toch bestaat er geen specifiek ADHD-gen en dus ook geen specifieke genetische test om de diagnose vast te stellen (Oswald, 2006; Swerts, 2010). 12
ADHD is echter niet enkel genetisch bepaald. Ook de omgevingsfactoren spelen een zekere rol (Root II & Resnick, 2003). Zo kunnen onder andere prenatale en perinatale complicaties, een laag geboortegewicht en prenatale blootstelling aan alcohol of nicotine een invloed hebben op het ontstaan van ADHD (Breslau et al., 1996, Gillberg, 1983, Milberger et al., 1997, in Taylor, et al., 2004). Ook de kwaliteit van de gezinsrelaties en de relaties op school kunnen beschouwd worden als factoren die kunnen beschermen tegen ADHD, maar die ook een negatieve invloed kunnen hebben op het gedrag van het kind (Biederman, 1995, Sandberg, 2002, in Taylor, et al., 2004).
2.3.
Verloop/prognose van ADHD
Vroeger dacht men dat kinderen hun ADHD ontgroeiden in de late adolescentie. Onderzoek op lange termijn toont echter aan dat twee derden van de kinderen die ADHD hebben, problemen blijven hebben tijdens de volwassenheid. ADHD vereist dus een levenslange behandeling of ondersteuning op maat van de persoon (Resnick, 2000, in Root II & Resnick, 2003). In de volwassenheid schat men de prevalentie van ADHD op 4% ( Wender 1995, 2000, in Resnick, 2005; Murphy & Barkley, 1996, in Trott, 2006). De verhouding tussen mannen en vrouwen varieert tussen 2:1 en 1:1. Dat toont ook de onderdiagnose aan bij meisjes als kind (Resnick, 2005).
ADHD is een ontwikkelingsstoornis. Dat wil zeggen dat ze zich ontwikkelt, samen met de ontwikkeling van het kind tot volwassene. Bij baby’s kan men al aanwijzingen vinden voor ADHD, maar hiermee moet men voorzichtig omspringen. Een huilbaby, regulatieproblemen, hyperactiviteit op de moederschoot,… zijn een paar voorbeelden hiervan. De eerste symptomen worden meestal vastgesteld tijdens de peuterleeftijd (3 of 4 jaar). Ouders rapporteren vaak dat hun peuter heel beweeglijk is en moeite heeft om tot echt spel te komen. Die kinderen vertonen vaak een lage concentratie en tekorten in hun ontwikkeling. Op die leeftijd is het niet gewoonlijk om al een diagnose op te stellen. De kinderen zitten nog volop in het leerproces op vlak van concentratie en zelfbeheersing en deze signalen hebben niet per se een blijvend karakter (ZitStil, Verloop; Harpin, 2005). Vanaf de lagere schoolleeftijd (6-12 jaar) krijgt men een duidelijker beeld van de aanwezigheid van symptomen van ADHD. Kinderen met ADHD hebben een kortere taakspanne en ze vertonen een motorische onrust en grote afleidbaarheid. Ze leren moeilijker uit eigen ervaring dan kinderen zonder ADHD. Ook de secundaire kenmerken van ADHD (laag zelfbeeld, sociale uitsluiting,…) en de comorbiditeit met andere stoornissen zoals specifieke leerstoornissen
13
worden duidelijker. Kinderen van deze leeftijd hebben ook vaak moeilijkheden met slapen (ZitStil, Verloop; Harpin, 2005).
Bij pubers en adolescenten (13-17 jaar) veranderen de symptomen, omwille van hun cognitieve ontwikkeling en de compensatiemechanismen die zij opgebouwd hebben. Het is vaak zo dat hun motorische onrust en hyperactiviteit verminderen, hoewel hun impulsiviteit, rusteloosheid en aandachtsproblemen blijven. Pubers met ADHD presteren niet altijd volgens de verwachtingen en hebben zowel thuis als op school organisatieproblemen. Zij hebben ook vaak de neiging om deadlines te vermijden en hebben een laag niveau van stresstolerantie (Resnick, 2005). Het risico op delinquent gedrag en middelenmisbruik wordt hier groter, doordat de stoornis hier samengaat met de puberteit. Ze vertonen ook meer risico op auto-ongevallen, verkeersovertredingen en ongeplande zwangerschappen (Harpin, 2005; Resnick, 2005; ZitStil, Verloop; Trott, 2006).
Eens deze mensen in de volwassenheid terechtkomen (18+), komen de symptomen nog minder naar voren, maar zijn daarom niet volledig verdwenen. De organisatieproblemen komen hier wel duidelijker naar voor, door het feit dat de eisen tegenover volwassenen groter worden. Problemen met impulsiviteit uiten zich hier onder andere in het frequent veranderen van job. Relaties en sociale integratie worden vaak bemoeilijkt. Meestal komen de symptomen bij de volwassenen in volgende clusters voor: neiging tot uitstellen, desorganisatie en vergetelheid (Harpin, 2005; Resnick, 2005; ZitStil, Verloop). Door de erfelijkheidsfactor is de kans dat deze volwassenen zelf kinderen met ADHD hebben groter. Het gedrag van deze ouders en hun onvoorspelbaarheid omwille van de symptomen van ADHD, kan het gedrag van hun kind negatief beïnvloeden. Zo kan men als ouder met ADHD in een vicieuze cirkel terecht komen (Trott, 2006). Hoewel de symptomen in zeker mate aanwezig blijven in de volwassenheid, hoeft dat niet altijd negatief uit te draaien. Onderzoek van Biederman et al. toont aan dat 60% van de volwassenen met ADHD gemiddeld scoort op emotionele, academische en sociale aanpassingen. 20% scoort heel goed en slechts 20% scoort slecht op deze aanpassingen (1998, in Trott, 2006). Ook Compernolle & Doreleijers (2002) geven in hun boek Zit stil! aan dat wanneer men in de volwassenheid komt, het beter gaat.
Al die symptomen hebben niet enkel een impact op het individu met ADHD zelf, maar ook op academisch en sociaal vlak en op de ouder-kind relaties en relaties met anderen. Daarnaast is 14
het zo dat de symptomen zich niet enkel thuis voordoen, maar dat ze in verschillende contexten naar voren kunnen komen en in deze contexten ook nog eens verschillend geuit kunnen worden. Het hebben van ADHD heeft dus een invloed op alle aspecten van het leven van een persoon (Harpin, 2005; ZitStil, Info-avond ADHD, 2011; ZitStil, Verloop).
2.4.
Diagnose van ADHD
ADHD is een vaak voorkomende ontwikkelingsstoornis. Een goede diagnose is dus belangrijk. Toch bestaat er geen standaardtest om ADHD op te sporen. ADHD is een gedragsdiagnose. De onderzoeker zal zich dus in eerste instantie toespitsen op observaties van de waarneembare kenmerken en dat in verschillende settings. Daarnaast is het ook van belang om goede klinische interviews af te nemen van de ouders, het kind of de jongere zelf, leerkrachten… Informatie van derden is belangrijk, omdat de kenmerken van ADHD zich afhankelijk van de leeftijd, de situatie, de omgeving en de aanwezigheid van andere personen zeer verschillend kunnen uiten. Verder is het ook van belang om de school- en gezondheidsrapporten in rekening te brengen (Root II & Resnick, 2003; Taylor, et al., 2004). Er bestaan ook gedragsschalen en testen (onder andere IQtesten). De validiteit hiervan is echter hoger wanneer men ze combineert met andere meetinstrumenten, zoals observaties en interviews (Perugini, et al., 2000, in Root II & Resnick, 2003). De diagnostiek van ADHD is dus een complex iets en zeker niet te onderschatten. Het gebeurt dan ook best door een multidisciplinair team van specialisten, in samenwerking met mensen uit de omgeving van het kind (Taylor, et al., 2004).
2.5.
De behandeling van ADHD
ADHD is niet weg te werken of te genezen, maar is van blijvende aard. De behandeling richt zich bijgevolg op het minderen van de symptomen, op het accepteren ervan en op het ermee leren omgaan (Resnick, 2005).
Er worden veel mogelijke behandelingsmethodes voorgesteld aan de hand van verschillende media, maar er blijken er slechts drie evidence-based (ZitStil, Info-avond ADHD, 2011).
Ten eerste blijkt de psycho-educatie een goede methode te zijn. Hier verschaft men informatie over ADHD aan de persoon zelf en aan zijn omgeving. Men werkt ook aan de aanvaarding ervan. Deze vorm van behandeling dient als basis voor elke behandeling (Taylor, et al., 2004). Vervolgens is het gebruik van medicatie een efficiënte manier om de symptomen te onderdrukken. Toch volstaan medicijnen alleen niet. Zij moeten altijd beschouwd worden als een onderdeel van het behandelingstraject (ZitStil, Info-avond ADHD, 2011; Taylor, et al., 2004). 15
Krols (2008) legt hierbij de nadruk op het betrekken van de ruimere context bij de behandeling. We mogen ons niet enkel focussen op het kind zelf, maar dienen ook de maatschappelijke verklaring van ADHD in rekening te brengen.
Als laatste is er de gedragstherapie. Hier focust men op het aanleren en trainen van nieuwe vaardigheden, het werken aan controle over gedrag, het (her)opbouwen van relaties,… De talenten en mogelijkheden van de persoon in kwestie worden hierbij opnieuw duidelijk op de voorgrond geplaatst. Ook ouderschapstrainingen en interventies die inspelen op vaardigheden in het gezin sluiten hierbij aan (Pelham, Wheeler & Chronis, 1998, in Taylor, et al., 2004).
Daar waar de uiting van de symptomen verschilt tussen kinderen en volwassenen, zijn de behandelingsmogelijkheden voor volwassenen dezelfde als bij kinderen. Toch komt bij volwassenen de psycho-educatie van de persoon zelf en zijn familie meer op de voorgrond dan het gebruik van medicatie. Ook andere strategieën zoals huwelijkstherapie, het gebruik van visuele hulpmiddelen zoals post-its,… worden hier meer toegepast (Resnick, 2005).
Belangrijk is dat men het met elkaar eens is dat het (over)leven met ADHD een gedeelde zorg is. Je kan het als ouder niet alleen. Gezinnen hebben het recht op ondersteuning en hulp bij hun problemen en vragen (Harpin, 2005; ZitStil, Info-avond ADHD, 2011).
3. Kind met ADHD en zijn gezin Er werd reeds heel wat onderzoek gedaan naar de neurologische en genetische factoren van ADHD en de ontwikkeling ervan (Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002). De laatste jaren is ook de aandacht voor de psychosociale en de familiale implicaties gegroeid. Heel wat onderzoekers gingen na welke impact een kind met ADHD heeft op het familiale functioneren en op het dagelijkse leven (Coghill, et al., 2008; Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002; Johnston & Mash, 2001; Hechtman, 1996). Dat vanuit het systeemtheoretisch denken, waarbij men ervan uitgaat dat gezinsrelaties een dynamisch en wederzijds karakter hebben en waarbij alle gezinsleden een wederzijdse invloed op elkaar uitoefenen (Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002). ADHD is een family affair zoals Johnston en Mash (2001) het verwoorden. Toch blijven er binnen het onderzoek nog veel zaken onduidelijk en heerst er vaak nog inconsistentie binnen de resultaten van de verschillende onderzoeken. Er blijft verder onderzoek nodig over de ontwikkeling van het kind met ADHD en de impact op het familiale functioneren (Johnston & Mash, 2001). Meestal gaat onderzoek de impact na op korte termijn. Er is een lacune van onderzoek op lange termijn, terwijl ook dat nodig is (Harpin, 2005). 16
3.1.
Het functioneren van het gezin
3.1.1. Rechtstreekse impact op ouders Uit onderzoek bij gezinnen van kinderen met ADHD komen er verschillende trends naar voren. Zo toont onderzoek aan dat ouders meer te kampen hebben met een hoger stressniveau, onder andere door de conflictueuze omgeving thuis en de moeilijke interacties tussen het kind met ADHD en de broers en zussen (Johnston & Mash 1983b, in Johnston & Mash, 2001). Vooral de ochtenden, wanneer het kind zich moet klaarmaken voor school en de avonden, wanneer er huiswerk moet gemaakt worden, zijn momenten waarop de stress het hoogst is bij de ouders. Ook de weekends zorgen voor een verhoogde stress bij de ouders, omdat dat momenten zijn waarop het kind deelneemt aan sociale activiteiten zoals sport, feestjes… (Coghill, et al., 2008; Whalen, et al., 2006).
Stress heeft een invloed op de beleving van het ouderschap en op het vertrouwen in de eigen opvoedingskennis. Ouders van een kind met ADHD kunnen het opvoeden als overweldigend, frustrerend en moeilijk ervaren. Het negatieve gedrag van hun kind heeft invloed op veel aspecten van het leven van de ouders. Ouders, en vooral moeders geven aan dat hun sociale activiteiten verminderen en dat zij zelden tijd hebben voor zichzelf. Het gevoel om constant op hun kind te moeten letten en een grote verantwoordelijkheid te hebben voor een zo goed mogelijke ontwikkeling van hun kind, zorgt ervoor dat moeders een ‘normale’ moederschapervaring missen (Peters & Jackson, 2008; Whalen, et al., 2006). Daarnaast hebben ze minder vertrouwen in hun opvoedingskennis en opvoedingspraktijken (Mash & Johnston, 1982, in Hechtman, 1996; Whalen, et. al.,2006) en hebben ze te kampen met gevoelens van ouderlijke onbekwaamheid (Fischer, 1990, in Janssens, Andries, & PonjaertKristoffersen, 2002). Vooral moeders ervaren het opvoeden als overweldigend, hebben vaak een lager zelfvertrouwen en zelfbeeld, hebben vaak last van schuldgevoelens, maken zichzelf meer verwijten en vertonen hogere percentages van depressie (Peters & Jackson, 2008; Whalen, et al., 2006). Johnston en Mash rapporteerden een link tussen die gevoelens van ouderlijke bekwaamheid en het opvoedingsgedrag van de moeders enzerzijd en het gedrag van hun kind met ADHD en hun broers en zussen anderzijds (Johnston & Mash, 1983b, in Johnston & Mash, 2001). Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ouders van kinderen met ADHD meer psychologische problemen ervaren (Harpin V., 2005; Hechtman, 1996; Edwards, Schulz & Long, 1995, in Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002). Ouders vertonen verhoogde percentages van stemmingsstoornissen,
externaliserende
psychische 17
stoornissen,
en
angststoornissen
(Biederman, et al., 1992, in Johnston & Mash, 2001). Daarnaast hebben eerstegraadsverwanten ook meer kans op ADHD (Faraone, et al., 1994, in Johnston & Mash, 2001).
Een kind met ADHD kan ook een impact hebben op de relatie van de ouders. Zo zouden ouders meer relatieproblemen hebben (Barkley, 1991, in Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002; Murphy & Barkley, 1996, in Johnston & Mash, 2001) en vaker te kampen hebben met ouderlijke onenigheid (Johnston & Mash, 2001, in Whalen et al., 2006). Ouders van kinderen met ADHD zouden tot driemaal zoveel scheiden (Barkley, 1991, in Janssens, Andries, & PonjaertKristoffersen, 2002). Hoewel onderzoek een link aantoont tussen de huwelijksontevredenheid en ADHD, is er geen volledige consistentie te vinden. Het onderzoek kon niet aantonen hoe beide aan elkaar gerelateerd (Johnston & Mash, 2001). 3.1.2. Aanpassing van de gezinsstructuur Naast de impact op de ouders, hun relatie en hun beleving van het ouderschap, heeft een kind met ADHD ook een impact op de structuur van het dagelijkse gezinsleven. Ouders lijken afgestemd te zijn op de noden van hun kind en zijn proactief bij het maken van aanpassingen aan de gezinsstructuur. Ze streven ernaar hun kinderen succesvol groot te brengen.
Ouders van kinderen met ADHD geven aan dat het aanbrengen van routines en structuur in het dagelijkse leven een succesvolle manier is om aan de individuele noden van hun kind tegemoet te komen. Elk gezin heeft zo zijn eigen routines en structuren. Een aantal voorbeelden hiervan zijn planningen maken met lijstjes, beloningsmaatregelen inlassen, gebruiken van verbale aanmoedigingen, gebruik van post-its … Ouders merken geen tegenwerking van hun kind. Integendeel, kinderen herkennen vaak het voordeel van deze bijkomende routines. Naast de implementatie van routines en structuur, is ook de hechte betrokkenheid van het gezin bij het kind met ADHD een belangrijke factor. Ouders tonen een grote betrokkenheid in het leven van hun kind (Firmin & Phillips, 2009). Zij geven vaak hun eigen tijd op, of passen hun gewoontes aan aan de opvoeding van hun kind (Firmin & Phillips, 2009; Peters & Jackson, 2008). Ouders zijn meestal goed op de hoogte van de klinische aspecten van ADHD en van welke symptomen hun kind vertoont (Firmin & Phillips, 2009; Harpin, 2005). Hierdoor kunnen zij ook meer proactief reageren en kunnen ze meer betrokken zijn in het leven van hun kinderen. Daarnaast zijn ouders niet enkel op de hoogte van het gedrag van hun kind thuis, maar onderhouden zij ook een goed contact met de school (Firmin & Phillips, 2009).
18
3.2.
Ouder-kindinteracties
Vanuit het systeemtheoretische denken wordt de nadruk gelegd op het wederzijdse karakter van gezinsrelaties en –interacties. Ook de ouder-kindinteracties worden beïnvloed door de ADHD (Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002). Onderzoekers als Peters en Jackson (2008), Tripp, et. al (2007) en Whalen et al. (2006) hebben reeds onderzoek gevoerd naar interacties en ervaringen van ouders met hun kinderen met ADHD.
Binnen gezinnen met een kind met ADHD zijn er meer negatieve dan positieve interacties op te merken. Dat zorgt ervoor dat het algemene emotionele klimaat van het gezin negatiever is en stresserender dan bij andere gezinnen (Hechtman, 1996).
Meestal gaat onderzoek naar ouder-kindinteracties de moeder-kindinteracties na. Er is nog maar weinig onderzoek gebeurd naar de interacties tussen vader en kind (Hechtman, 1996; Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002). Uit de onderzoeken blijkt dat er een aantal opvallende verschillen zijn in vergelijking met controlegroepen. Bij moeders van kinderen met ADHD wordt er vaker onenigheid vastgesteld tussen moeder en kind (Whalen, et al., 2006). De kinderen zelf zijn minder gehoorzaam, sneller afgeleid, stellen zich afhankelijker op en eisen meer aandacht. Hun ouders zijn directiever en meer controlerend, hanteren vaker strenge en agressieve disciplineringmethoden, zoals berispen en straffen, en stellen zich minder responsief op naar hun kind toe (Woodward, Taylor & Dowdney, 1998, in Janssens, Andries, & PonjaertKristoffersen, 2002 ; Tripp, et al., 2007; Johnston & Ohan, 2005; Hechtman, 1996). Daarnaast zijn moeders niet enkel minder responsief, interactief en positief betrokken naar hun kind met ADHD toe. Dit negatieve opvoedingspatroon kan zich ook doorzetten naar de broers en zussen toe (Hechtman, 1996). 3.2.1. Causaal verband tussen gedrag van kind & ouders Hastings en Rubin toonden aan dat er een causaal verband kan bestaan tussen het gedrag van het kind, de attributie van de ouders en het gedrag van de ouders (1999, in Johnston & Ohan, 2005). Ouders van kinderen met ADHD zien negatief gedrag vaker als intern en stabiel, maar oncontroleerbaar door hun kind. Positief gedrag daarentegen zien zij als extern, oncontroleerbaar en minder langdurend. Ouders lijken hun kind met ADHD dus minder krediet te geven voor positief gedrag en hebben vaak minder succesverwachtingen (Sobol et al., 1989, in Johnston & Mash, 2001; Johnston & Ohan, 2005). Hoewel het ook lijkt dat de diagnose van ADHD hun kind het excuus verleent geen controle te hebben over zijn probleemgedrag. Die
19
attributies die ouders toeschrijven aan het gedrag van hun kind bemiddelen de relaties tussen het gedrag van het kind en de reacties van de ouders (Johnston & Ohan, 2005). Er is een verband tussen ADHD en de ouder-kindinteracties, maar er heerst onduidelijkheid over de richting van het effect. Is het controlerende, weinig responsieve gedrag van de ouders een rechtsreeks gevolg van het impulsieve en hyperactieve gedrag van het kind, of werkt het opvoedingsgedrag van de ouders en het familiaal disfunctioneren de gedragsproblemen van het kind in de hand? Hechtman (1996) meent op basis van een literatuurstudie te kunnen concluderen dat de negatieve opvoedingsstijl van moeders van kinderen met ADHD hoogstwaarschijnlijk het gevolg is van het kind zijn gedrag en niet de oorzaak. Ook Johnston en Mash sluiten hierbij aan (1990, in Johnston & Mash, 2001 ). Zij stellen dat de meest aannemelijke verklaring is dat het gedrag van het kind met ADHD leidt tot een verhoging van ouderlijke stress. Zij pleiten dan ook voor een transactioneel model dat de bidirectionele link tussen een kind met ADHD en de familiale stress over de tijd heen verklaart.
Onderzoek toont aan dat zowel medicatie, als ouderschapstrainingen een positief effect hebben op de ouder-kindinteracties. Bij beide aanpakken was er een afname van het hyperactieve en impulsieve gedrag bij het kind en een afname van het controlerende en weinig responsieve gedrag bij de ouders (Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002). Daarnaast toonden Hart et al. (1995, in Johnston & Mash, 2001) ook aan dat wanneer het kind ouder wordt, de symptomen verminderen en de ouders minder directief en controlerend reageren. Hieruit blijkt dat dit causaal verband in twee richtingen kan gaan.
3.3.
Relatie met de omgeving
Er heerst een stigma rond de diagnose van ADHD in de maatschappij. Moeders krijgen vaak kritiek over het gedrag van hun kind en mensen reageren bevooroordeeld. Moeders worden vaak door familie, vrienden en de directe omgeving schuldig geacht voor het gedrag van hun kind en ze krijgen weinig steun (Compernolle & Doreleijers, 2002). Dat stigma en die sociale afwijzing hebben een invloed op het emotioneel welzijn van de moeders. Zij gaan vaak de schuld op zichzelf nemen. Dat heeft een negatieve invloed op hun ouderschap (Gau, 2007; Peters & Jackson, 2008). Naarmate de gedragsproblemen groter worden, of wanneer er sprake is van bijkomende gedragsstoornissen, ervaren de ouders minder ondersteunende en minder betrokken familiale interacties (Tripp, Schaugency, Langlands, & Mouat, 2007). Nochtans is contact met familie en vrienden een belangrijke bron voor emotionele steun (Barkley, 1997).
20
De stress bij ouders van kinderen met ADHD wordt niet enkel beïnvloed door het gedrag van hun kind, maar ook door het heersende stigma rond mentale stoornissen (Koro-Ljungberg & Bussing, 2009). Goffman (1963, in Koro-Ljungberg & Bussing, 2009) spreekt bij ADHD over ‘courtesy stigma’. Hierbij doelt hij naar het fenomeen waarbij de persoon die gestigmatiseerd wordt samen met de mensen uit zijn nabije omgeving als één geheel bekeken wordt. Nochtans is de steun van sociale netwerken en hulpverlening een belangrijke hulpbron voor ouders van kinderen met ADHD (Koro-Ljungberg & Bussing, 2009). Ouders vertonen verschillende manieren om met het heersende stigma om te gaan. Dat kan gaan van een volledige aanpassing van hun opvoedingsstijl, tot minimalisering van het ptobleem van hun kind bij anderen, tot opkomst voor een meer aangepaste scholing voor hun kind, tot effectieve ontwijking van contacten met anderen (Koro-Ljungberg & Bussing, 2009). Ouders zien contact met de hulpverlening als een forum om het heersende stigma te rationaliseren en om te zoeken naar verklaringen voor negatieve percepties. Hulpverlening biedt hen een bron van steun, kennis en expertise. Het verhoogt hun begrip van de symptomen van ADHD en verlaagt hun ouderlijke zorgen en angsten die gepaard gaan met de onzekerheden van het gedrag van hun kind (Howe, 2010; Koro-Ljungberg & Bussing, 2009).
3.4.
Brussen van kinderen met ADHD
3.4.1. Bestaand brussenonderzoek Kinderen met ADHD hebben een impact op het volledige gezin, dus ook op hun broers en zussen (ook wel brussen genoemd). Toch is het opmerkelijk dat brussen vaak afwezig zijn binnen onderzoeken die de impact van een kind met ADHD op het gezin nagaan. Onderzoeken handelen vaak enkel over de impact op de ouders en vaak zelfs enkel op de moeders en de moeder-kind interacties. Niet enkel de brussen worden achterwege gelaten, maar ook de vaders (Hechtman, 1996; Janssens, Andries, & Ponjaert-Kristoffersen, 2002; Johnston & Mash, 2001).
De laatste jaren gebeurt er steeds meer onderzoek naar de impact van kinderen met een chronische ziekte of beperking op hun gezin, ouders en brussen (Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010). Er is echter maar weinig onderzoek te vinden dat specifiek gaat over de impact van kinderen met ADHD op de brussen (Kendall, 1999). Toch zijn er aanwijzingen dat die brussen een verhoogd risico lopen op emotionele- en gedragsstoornissen (Harpin, 2005), waardoor verder onderzoek niet overbodig lijkt. Wanneer er onderzoek uitgevoerd wordt bij brussen van een kind met ADHD, gaat dat meestal de genetische invloed na op brussen, en niet 21
zozeer de psycho-sociale invloed (Hechtman, 1996). Bovendien worden meestal de brussen zelf niet bevraagd, maar gebeurt het onderzoek vaak via bevraging van de ouders.
Vandaag zijn er slechts drie studies gebeurd die zich richten op brussen van kinderen met ADHD. Kendall (1999), McDougall, Hay, & Bennett (2005) en Mikami & Pfiffner (2008) gingen tijdens hun onderzoek na hoe broers en zussen van kinderen met ADHD het ervaren om samen te leven met een broer of zus met ADHD. Daarbij zijn enkel de studies van Kendall en Mikami & Pfiffner specifiek gericht op de bevraging van de brussen zelf. McDougall et al. baseerden zich op rapportage van de ouders. 3.4.1.1. Generaliseerbaarheid Het is echter onmogelijk om de data van die studies naar de impact van een kind met een beperking op brussen en hun ervaringen te generaliseren. De impact van een kind met een beperking op het gezin en op de brussen is afhankelijk van verschillende bemiddelende factoren. Zo kan de aard van de beperking een bemiddelend zijn, maar ook de manier waarop de beperking de aandacht opeist van de ouders, de aanpassing die ouders moeten doen, de betrokkenheid van de brussen in de communicatie binnen het gezin, het aantal kinderen, de individuele kindkarakteristieken… (Seligman & Darlin, 1997, in Kendall, 2005; Schuntermann, 2007; Stoneman, 2005). De resultaten van onderzoeken die de impact nagaan op de brussen zijn heel divers en verwarrend (Cuskelly, 1999). Graff et al. (2008) geeft zelfs aan dat brussenonderzoek nog steeds in de kinderschoenen staat.
Toch vallen er binnen die chaos ook overeenkomsten op te merken. Het brus-zijn kan omschreven worden op een dynamisch continuüm met aan de ene kant positieve effecten en aan de andere kant negatieve. Het unieke verhaal van elke brus zal bepalen waar de brus zich op een bepaald moment op het continuüm bevindt (Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010). Dat is ook zo bij kinderen met ADHD. Elke situatie zal beïnvloed worden door verschillende factoren en zal afhangen van brus tot brus. Het is dus onmogelijk om op basis van die drie bovengenoemde studies een algemeen beeld te geven van ‘de brus van een kind met ADHD’, want dé brus bestaat niet. Het is belangrijk om naar het unieke verhaal van elke brus te luisteren en om hun verhaal serieus te nemen. Ook Kendall (1999) geeft aan dat er verder onderzoek nodig is om een beter zicht te krijgen op de impact van een kind met ADHD op het gezin en meer specifiek op de brussen.
22
3.4.2. Brussen van kinderen met een beperking Zoals hierboven vermeld, is de laatste jaren de onderzoeksinteresse naar de invloed van een kind met een beperking op de brussen gestegen (Graff, Neely-Barnes, & Smith, 2008; Flaton, 2006; Cuskelly, 1999). Er is echter nog maar weinig onderzoek gebeurd dat zich specifiek richt naar brussen van kinderen met ADHD. Voor het onderzoeksopzet van deze masterproef vond ik het interessant om ook deze onderzoeken rond brussen van kinderen met een andere beperking dan ADHD na te gaan. Ik ga hier even kort op in.
Broers en zussen van kinderen met een beperking kunnen unieke gevoelens, vragen en kansen ervaren. Zo kan een brus gevoelens van schuld en schaamte ervaren. Ook bezorgdheid over de toekomst van hun broer of zus met een beperking komt vaak voor. Daarnaast kunnen brussen beschermend zijn tegenover hun broer of zus (Lobato, 1990, in Dodd, 2004). Brussen kunnen ook in een spanningsveld terecht komen. Enerzijds vertonen ze liefde en affectie voor hun broer, terwijl ze anderzijds ook gevoelens van boosheid, jaloezie, frustratie en isolatie kunnen ervaren (Atkinson & Crawforth, 1995, in Dodd, 2004). Vervolgens worden ook de gezinsactiviteiten beïnvloed door hun broer of zus met een beperking en verdelen de ouders hun aandacht anders (Lobato, 1990, in Dodd, 2004). Brussen kunnen hierdoor het gevoel krijgen dat ze zichzelf moeten wegcijferen of dat ze te weinig aandacht krijgen. Soms voelen ze zich zelfs verwaarloosd. (Schuntermann, 2007; Giallo & Gavidia-Payne, 2006). Voorts kunnen brussen het gevoel hebben dat ze de beperking moeten compenseren door extra hun best te moeten doen (Giallo & Gavidia-Payne, 2006). Brussen hebben ook een verhoogd risico op stress (Graff, Neely-Barnes, & Smith, 2008). Tot slot heeft een broer of zus met een beperking meestal geen impact op de tijd die brussen met vrienden kunnen spenderen (Kaminsky & Dewey, 2002, in Stoneman, 2005). Toch kunnen sommige brussen hierin wel beperkt worden, wanneer zij meer verantwoordelijkheden moeten opnemen voor hun broer of zus (Coleby, 1995, in Stoneman, 2005). Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat sommige brussen niet naar plaatsen mogen die ontoegankelijk zijn voor hun broer of zus. Daar waar hun ouders inclusie nastreven voor hun kind met een beperking, ontwikkelen zij eigenlijk exclusie voor de brussen (Stalker & Connors, 2004).
Het is belangrijk om op te merken dat het brussenonderzoek de laatste 40 jaar geëvolueerd is. Vroeger had men vooral (of zelfs enkel) oog voor de negatieve effecten van kinderen met een beperking op hun brussen. Dat is geëvolueerd naar een erkenning dat opgroeien met een kind met een beperking zowel positieve als negatieve effecten kan hebben op de brussen (Graff,
23
Neely-Barnes, & Smith, 2008). Brussen hebben dus naast unieke vragen en gevoelens, ook unieke kansen. Een brus zal sneller het gevoel van verantwoordelijkheid krijgen, vlugger in de volwassenheid komen en meer empathie tonen (Dale, 1996; Seligman & Darling, 1989, in Dodd, 2004; Stoneman & Brody, 1982, in Stoneman, 2005). Brussen van een kind met een beperking zullen ook een grotere verdraagzaamheid en begrip vertonen tegenover de verschillen tussen de mensen en meer empathie vertonen (Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010; Flavell et al., 1968, Cuskelly & Gunn, 2003, in Stoneman, 2005). Tot slot zouden brussen geen negatiever zelfbeeld hebben dan andere broers en zussen en is hun relatie met hun broer of zus met een beperking meestal ook positief en bevredigend (Stoneman, 2005).
De broer-zusrelatie heeft een dynamisch en continu karakter. Het zal dus een impact hebben op het volledige levensverloop van brussen. Toch is er duidelijk een tekort aan longitudinaal onderzoek die die impact nagaat (Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010). Sommige onderzoekers hebben reeds een studie gedaan bij volwassen brussen (Flaton, 2006; Orsmond & Seltzer, 2007). Die onderzoeken geven aan dat hun broer of een zus met een beperking een invloed kan hebben op de keuze voor eigen kinderen bij de brus en op de identiteitsontwikkeling van de brus. Ook de relatie met de ouders kan beïnvloed worden, omwille van de differentiële behandeling (Flaton, 2006). Uit onderzoek van Orsmond & Seltzer (2007) blijkt echter dat de meeste volwassen brussen niet het gevoel hebben dat hun relatie met hun ouders geleden heeft. Als kind ervaren brussen van een kind met een beperking soms rolasymmetrie en moeten zij verantwoordelijkheden opnemen voor de zorg voor hun broer of zus (Graff, Neely-Barnes, & Smith, 2008; Stoneman, 2005, in Graff et al., 2008). In tegenstelling tot gewone broerzusrelaties waar de asymmetrie verdwijnt bij ouder worden (Buhrmester & Furman, 1990; McGuire, Manke, Eftekhari, & Dunn, 2000; Punch, 2008), wordt bij brussen van kinderen met een beperking deze asymmetrie groter (Stoneman, 2005). Volwassen brussen kunnen hierbij soms te kampen hebben met een spanningsveld tussen enerzijds het betrokken blijven bij hun broer of zus met een beperking en anderzijds hun eigen leven en verantwoordelijkheden (Orsmond & Seltzer, 2007). 3.4.3. Brussen van kinderen met ADHD Wanneer we ons specifiek richten op broers en zussen van kinderen met ADHD, kunnen we ons deels baseren op de onderzoeken die de impact van een broer of zus met een beperking nagaan op hun brussen. Toch is het belangrijk om er rekening mee te houden dat er een aantal
24
verschillen zijn tussen een kind met ADHD en een kind met een andere beperking. Kendall (1999) geeft als grootste verschil het gebruik van agressie en geweld bij kinderen met ADHD aan. Dat komt veel minder voor bij kinderen met een andere beperking. Een ander opmerkelijk verschil is dat gezinnen met een kind met een beperking vaak hun kind proberen op te nemen in het gezin door een proces van normalisatie. Bij ADHD is dit proces echter minder haalbaar, omwille van de symptomen die zo storend zijn. Eén van de redenen waarom de ouders zoveel stress ervaren en uitgeput zijn, is omdat zij constant proberen een zo normaal mogelijke gezinsomgeving te creëren en behouden (Kendall, 1999). Daarnaast wordt ADHD in de maatschappij nog steeds niet gezien als een biologische aandoening, waardoor kinderen en hun gezin vaak te kampen krijgen met stigma. Gezinnen met een kind met een (zichtbare) beperking zullen meer sympathie krijgen van buitenaf dan gezinnen met een kind met ADHD (McDougall, Hay, & Bennett, 2005).
In sommige studies die de impact nagaan van een kind met ADHD op het functioneren van het gezin , wordt de impact op de brussen kort aangehaald. Zo vond Harpin (2005) dat brussen van een kind met ADHD een verhoogd risico vertonen op emotionele- en gedragsstoornissen. Daarnaast zouden de brussen in het algemeen beter functioneren dan hun broer of zus met ADHD, maar hebben ze toch nog meer problemen dan andere broers of zussen (Hechtman, 1996). Ook de relatie tussen het kind met ADHD en zijn brussen is anders dan in andere gezinnen. Kinderen met ADHD maken meer ruzie, verstoren vaker spelletjes… Er zijn meer conflicten te merken binnen deze broer-zusrelaties dan binnen gewone broer-zusrelaties (Barkley, 1997). Hoewel er meer conflicten zijn binnen broer-zusrelaties wanneer er ADHD aanwezig is, toont onderzoek ook aan dat de brussen vaak de speelvrienden zijn van deze kinderen met ADHD. Kinderen met ADHD hebben vaak minder hechte vriendschappen met leeftijdgenootjes, omdat ze moeite hebben met empathie en omwille van hun hyperactief gedrag. Hierdoor vallen ze vaak terug op hun brussen als speelvrienden (Cordier, Bundy, Hocking, & Einfeld, 2010). Ten slotte kan de differentiële behandeling van de ouders ook een rol spelen. Wanneer de brussen voelen dat hun broer of zus met ADHD een voorkeursbehandeling krijgt omwille van zijn of haar gedragsproblemen, kan dit voor conflict zorgen in de relatie tussen broers en zussen (Brody et al., 1996, in Kendall, 1999).
Naast de studies die de impact van een kind met ADHD op het functioneren van het gezin nagaan, zijn er nog drie studies aanwezig die zich specifiek richten op de impact op brussen van kinderen met ADHD en hun ervaringen. Volgens Kendall (1999) is verstoring die brussen ervaren door de negatieve symptomen en het gedrag van hun broer of zus met ADHD de meest 25
significante klacht van de brussen. Zij beschrijven het gezinsleven als chaotisch, conflictueus en vermoeiend. Samenwonen met een kind met ADHD is ‘nooit weten wat volgt’, nooit weten welk volgend probleem zich zal voordoen. De brussen gaven ook gevoelens aan van angst, bezorgdheid en verdriet om wat ze niet kunnen hebben door die ADHD, zoals een normaal gezinsleven, rustige momenten, leuke gezinsuitstappen… Brussen van kinderen met ADHD hebben het gevoel dat hun ouders van hen verwachten dat zij zorg dragen voor hun broer of zus, omwille van zijn/haar sociale en emotionele immaturiteit. Zij willen daarbij hun ouders niet extra tot last zijn en stellen zich meer onzichtbaar op. Daarnaast voelen brussen zich vaak het slachtoffer van het gedrag van hun broer of zus. Hierbij geven ze aan dat hun ouders het gedrag van hun broer of zus met ADHD minimaliseerden. Brussen missen soms hulp, begrip en erkenning van hun ouders. Tot slot toonden brussen van kinderen met ADHD verschillende conflictstrategieën, gaande van terugvechten, tot de situaties vermijden of zich aanpassen aan de gemoedstoestand van hun broer of zus (Kendall, 1999).
Ook Mikami & Pfiffner (2007) gingen bij brussen van kinderen met ADHD na hoe zij hun broerzusrelatie ervaren. Uit dit onderzoek blijkt dat de broer-zusrelaties met een kind met ADHD uit meer conflict bestaan, maar dat de warmte en nabijheid van de relaties niet beïnvloed worden. Wanneer er sprake is van bijkomende externaliserende problemen, zoals ODD en CD, is er wel minder warmte en nabijheid binnen de relatie (Mikami & Pfiffner, 2008). Tot slot gingen McDougall en collega’s (2005) na hoe het is om een tweelingbroer- of zus met ADHD te hebben. Zij toonden aan dat hoe ernstiger de symptomen zijn, hoe meer invloed dat zal hebben op het functioneren van het gezin. Ook geven brussen gevoelens van schaamte en onvoorspelbaarheid aan (McDougall, Hay, & Bennett, 2005). Wat het onderzoek van McDougall et al. Onderscheidt van het bovengenoemde, is dat het gebaseerd is op ouderrapportages, terwijl bij de eerste twee ook de brussen bevraagd werden.
Binnen bovengenoemde studies wordt voornamelijk de nadruk gelegd op de negatieve gevolgen van het brus-zijn. Het weinige onderzoek dat reeds gebeurde, wijst op een negatieve impact van kinderen met ADHD op de brussen. Er wordt de nadruk gelegd op het feit dat ouders en hulpverleners aandacht moeten hebben voor de ervaringen en noden van deze brussen. Zoals uit algemeen brussenonderzoek blijkt, ervaren brussen echter ook unieke kansen, zoals een verhoogd begrip voor mensen en situaties die anders zijn, een grotere maturiteit,… (Hames et al., 2009, Pit-Ten Cate et al., 2000, in Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010). Dat mag niet uit het oog verloren worden wanneer we ons specifiek richten op brussen van kinderen met 26
ADHD. Beide bevindingen dienen ernstig genomen te worden en wijzen op het nut om extra aandacht te geven aan de ervaringen van brussen in de hulpverlening. Tot slot is het ook duidelijk dat er verder onderzoek nodig is rond de ervaringen van brussen van kinderen met ADHD. 3.4.4. Brussenondersteuning Naast het onderzoek naar de impact op brussen van kinderen met een beperking, is ook de brussenondersteuning de laatste decennia uitgebouwd in verschillende landen (V’Arcey et al., 2005, Smith et al., 2004, in Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010). De onderzoeken die de effecten van deze ondersteuning nagaan, vertonen verschillende resultaten. Toch is er eensgezindheid over het feit dat er nood is aan ondersteuning. Zo geven bijvoorbeeld brussengroepen kinderen de kans om hun ervaringen en zorgen te delen met andere kinderen in gelijkaardige omstandigheden. Dat zou bij brussen een beter gevoel van eigenwaarde ontwikkelen en hen manieren leren om met problemen om te gaan (Burke & Montgomery, 2000, Evans et al., 2001, in Dodd, 2004).
In Vlaanderen lijkt de hulpverlening maar weinig aandacht te hebben voor en ondersteuning van brussen van kinderen met ADHD. Toch zijn er enkele organisaties die zich wel richten op hen. Zo organiseert het Centrum ZitStil af en toe een workshop voor brussen en hun ouders. Zo was er in april 2012 nog de workshop ‘De ‘broer/zus van’, die is er ook nog’, waar zowel ouders als brussen welkom waren. Vervolgens is er ook nog de website www.brussen.be waar brussen van kinderen met een beperking terecht kunnen voor verdere informatie.
Ondersteuning dient echter niet altijd vanuit de hulpverlening te komen. Ook ouders spelen hier een belangrijke rol. Zo concludeerde Rolland (1994, in Kendall, 1999) aan de hand van een literatuurstudie dat wanneer ouders van kinderen met ADHD directe en duidelijke informatie en ondersteuning bieden aan de brussen, dat dit een belangrijke impact heeft op de aanpassing van de brussen.
4. Onderzoeksvraag De doelstelling van dit onderzoek is om de beleving van (jong)volwassen broers en zussen van kinderen met ADHD na te gaan. Dat om verschillende redenen.
Ten eerste toont de onderzoeksliteratuur het belang van de broer-zusrelatie op de ontwikkeling van kinderen aan.
27
Vervolgens is er ook de bevinding dat ADHD duidelijk een impact heeft op het gezinsleven. Hierbij wordt echter de impact op de brussen en de ervaringen van deze brussen vaak over het hoofd gezien. Men zou zich kunnen richten naar het algemeen brussenonderzoek, want dat is de laatste jaren wel in opmars gekomen. Toch kan men een kind met ADHD niet volledig gelijkstellen aan een kind met een andere beperking. Daarenboven zijn er ook binnen het algemeen brussenonderzoek heel wat verschillende resultaten op te merken, waardoor het als verwarrend overkomt
(Cuskelly, 1999; Graff, Neely-Barnes, & Smith, 2008). Men kan
concluderen dat zowel algemeen brussenonderzoek, als onderzoek bij brussen van kinderen met ADHD nog steeds in de kinderschoenen staan.
Dit onderzoek zal zich richten op (jong)volwassen broers en zussen. Een studie van de brussenliteratuur toonde duidelijk aan dat er een tekort is aan longitudinaal onderzoek bij brussen. Nochtans is ADHD een ontwikkelingsstoornis en verdwijnen de symptomen niet zomaar in de volwassenheid. De kans is dus groot dat brussen van personen met ADHD doorheen hun hele leven bepaalde symptomen zullen opmerken bij hun broer of zus. (Jong)volwassen brussen kunnen hun ervaringen in het heden bespreken, kunnen nadenken over de toekomst, maar kunnen ook op een retrospectieve manier terugkijken naar het verleden. Dat biedt hen de kans om vergelijkingen te maken met vroeger en om al dan niet een evolutie aan te tonen.
Het schaarse onderzoek dat zich richt op de impact van kinderen met ADHD op hun brussen haalt voornamelijk de negatieve impact aan. Bij het onderzoek voor deze masterproef vind ik het van belang dat er ook positieve vragen aan bod komen. Zo is er ruimte voor een meer genuanceerd verhaal, waarbij zowel de positieve als negatieve aspecten aan het licht kunnen komen.
Tot slot zal dit onderzoek gebeuren, in tegenstelling tot het meeste onderzoek naar brussen, aan de hand van interviews van de brussen zelf en niet van hun ouders. Zo wordt aan deze brussen een stem gegeven en zullen hun persoonlijke ervaringen in kaart gebracht worden, zonder gekleurd te worden door de ervaringen van de ouders.
Een eerste onderzoeksvraag binnen dit onderzoek is hoe brussen het vroeger als kind ervoeren om een broer of zus met ADHD te hebben.
28
Een tweede onderzoeksvraag gaat na hoe zij dit nu ervaren en welke impact dit nu nog op hen heeft. Een derde en laatste onderzoeksvraag gaat de impact na van een broer of zus met ADHD op de toekomst van de brus.
29
II.
Methodologie
Dit tweede deel is een beschrijving van de methodologie. Hier wordt dieper ingegaan op de toegepaste onderzoeksmethodologie. Het onderzoeksinstrument wordt toegelicht, alsook de rekrutering. Vervolgens worden de afname van het onderzoeksinstrument en de dataverwerking kort besproken.
Dit deel eindigt met het toelichten van de validiteit en
betrouwbaarheid.
1. Onderzoeksmethodologie Dit onderzoek is een belevingsonderzoek bij (jong)volwassen broers en zussen van personen met ADHD. Er werd gekozen om te werken aan de hand van een kwalitatief onderzoeksopzet. Vanuit kwalitatief onderzoek worden de sociale processen en betekenisgeving vanuit de leefwereld van de betrokkenen zelf bekeken. De onderzoeker neemt de rijke context waarin de participanten leven mee in het onderzoek (Mortelmans, 2009). Er werd meer bepaald gewerkt volgens de Grounded Theory benadering van Glaser en Strauss (1967, in Mortelmans, 2009) – ook wel constant vergelijkende methode genoemd. Hier gaat de aandacht vooral uit naar een theorieconstructie op basis van de verkregen data, de praktijk. Hierbij bestaat er een wederkerige relatie tussen het onderzoeksobject, de data en de theorie (Mortelmans, 2009). Deze benadering leek me aangewezen voor dit onderzoek, omdat hier vooral de verhalen van de brussen centraal staan. Ik wou vanuit deze individuele verhalen een aantal patronen/gelijkenissen in kaart brengen. Het constant vergelijken van de data, zorgt ervoor dat de verhalen van de brussen echt centraal blijven staan en de theorie vanuit hun verhalen gevormd wordt.
Opdat de onderzoeker zicht zou krijgen in hoe mensen betekenis geven aan hun omgeving en hoe de omgeving die betekenisgeving mee vorm geeft, is het van belang dat er een onderzoeksdesign gehanteerd wordt dat zo open mogelijk is (Mortelmans, 2009). Meer specifiek werd voor dit onderzoek gebruik gemaakt zal van fenomenologische interviews volgens Seidman (2006). Dat soort interviews staan de onderzoeker toe om een fenomeen te beschrijven zonder een interpretatie toe te voegen (Flaton, 2006). Bij fenomenologische interviews wordt gebruik gemaakt van drie interviews. Dit biedt de onderzoeker de kans om een band op te bouwen met de respondent, wat een heel belangrijk aspect is binnen kwalitatief onderzoek. Tijdens de interviews zijn de subjectieve ervaringen van de participant object van het onderzoek. Dat soort kwalitatief onderzoek laat de lezers toe om mee te voelen met, te 30
denken over en zich in te leven in de ervaringen van de geïnterviewde broer of zus (Flaton, 2006; Seidman, 2006). Bovendien werd er gebruik gemaakt van half open of half gestructureerde interviews. Dat wil zeggen dat naast de topics (de onderwerpen) ook de belangrijkste vragen vastliggen, maar dat er toch voldoende ruimte blijft voor de respondent om het interview in te vullen. Het laat de onderzoeker toe diepte te krijgen in het verhaal van de respondenten, zonder volledig afhankelijk te zijn van enkel de onderwerpen die de respondent aanhaalt, zoals dit bij een open interview het geval zou zijn (Mortelmans, 2009).
Het kwalitatief interview wordt gekenmerkt door flexibiliteit (Mortelmans, 2009). Ik had voor dit onderzoek dan wel een voorbereiding vastgelegd, met een bepaalde volgorde van vragen en thema’s, toch kon ik dit steeds aanpassen aan de respondent. Het doel van dit interview was om diepte te krijgen in het verhaal van de participant, waardoor ik me zoveel mogelijk diende aan te passen aan de geïnterviewde. Daarnaast is een kwalitatief onderzoek ook interactief (Mortelmans, 2009). Het is van belang dat de interviewer zich hier goed van bewust is. De interviewer is geen buitenstaander en hij zal altijd, of hij dit nu wilt of niet, vanuit zijn eigen positie een bepaalde invloed hebben op de onderzochten. Het is belangrijk om in het achterhoofd te houden dat ook de eigen waarden en normen van de interviewer een invloed kunnen hebben bij het interpreteren van de data. Hierbij is het belangrijk dat de onderzoeker vaak reflecteert over zijn eigen inbreng in het onderzoek en over zijn eigen normen en waarden (Mortelmans, 2009).
2. Instrument Zoals reeds vermeld werd gebruik gemaakt van fenomenologische interviews volgens Seidman (2006). Om die driedelige interviews op te stellen, werd gebruik gemaakt van bovenstaand literatuuronderzoek en een bestaande interview topiclijst (Moyson, 2008). Vervolgens werd ook gebruik gemaakt van een belevingsonderzoek bij brussen tussen de 6 en 14 jaar van kinderen met ADHD, dat tevens werd uitgevoerd als masterproef (Schelstraete, 2008-2009). Met dit onderzoek heb ik getracht verder te bouwen op de masterproef van D. Schelstraete.
Bij de fenomenologische interviews van Seidman (2006) wordt er gewerkt aan de hand van drie interviews met elk hun eigen doel. Het eerste interview focust zich op de levensgeschiedenis van de geïnterviewde. Hier probeert de interviewer een zicht te krijgen op de context van de participant zijn ervaringen. De structuur van de familie, de plaats van de geïnterviewde binnen deze familie en de relaties die hij heeft 31
met anderen (broers en zussen, ouders, vrienden en intieme partners) worden binnen dit eerste interview bevraagd (Seidman, 2006). In dit onderzoek was het de bedoeling om aan de hand van dit eerste kennismakingsgesprek de brus, haar/zijn levensgeschiedenis en context te begrijpen.
Het tweede interview gaat meer in detail over de specifieke ervaringen van de geïnterviewde als broer of zus (Seidman, 2006). Hier lag de focus dus op het brus-zijn. Aan de hand van open vragen trachtte ik te achterhalen hoe het voor de brus was als kind om een broer of zus met ADHD te hebben, hoe zij dit nu ervaart en hoe zij de toekomst zien.
Tijdens het laatste interview vroeg ik aan de geïnterviewde om te reflecteren over de betekenis van die ervaringen en over het feit of ze al dan niet een impact hebben gehad op zijn/haar leven en keuzes (Seidman, 2006). Aan de hand van de gegevens die verkregen werden in het tweede interview, werd het derde interview opgesteld. Dit interview was dus bij elke respondent verschillend. Het derde interview diende vooral om na te gaan of ik alles goed begrepen had en om bijkomende vragen te stellen. Hier ging ik ook na of de ervaringen een impact hebben gehad op de toekomstkeuzes van de brus. Tot slot waren er nog een aantal afrondingsvragen die aan elke respondent gesteld werden.
De volledige gebruikte topiclijsten zijn terug te vinden in bijlage.
3. Rekrutering In tegenstelling tot kwantitatief onderzoek, wordt er binnen kwalitatief onderzoek gewerkt met een tamelijk kleine steekproef en wordt er niet gestreefd naar antwoorden die generaliseerbaar zijn naar een populatie. Een random steekproef - een steekproef gebaseerd op één of andere vorm van toevalligheidfactor - heeft binnen kwalitatief onderzoek dus geen zin. Binnen kwalitatief onderzoek wordt er geopteerd voor doelgerichte steekproeven (purposive sampling). Hier vertrekt men vanuit criteria die door de onderzoeker worden opgesteld om zijn participanten te selecteren. Die criteria dienen de onderzoeker te helpen om een participantengroep af te bakenen waarbinnen hij diepgaand inzicht kan verwerven in zijn thema en een antwoord kan vinden op zijn probleemstelling. Hierbij blijft het echter wel belangrijk dat er binnen de vooropgestelde criteria nog voldoende variatie is om het thema ook werkelijk uit te diepen (Mortelmans, 2009). Ook in dit onderzoek werd de participantengroep opgesteld aan de hand van inclusiecriteria. In de steekproef staat het selecteren van informatierijke cases cases die bruikbare informatie opleveren voor de onderzoeksvraag - centraal (Mortelmans, 2009). 32
Binnen het kwalitatief onderzoek zijn er verschillende steekproefmethoden (Mortelmans, 2009). Voor het zoeken van mogelijke participanten ging ik ten rade bij mijn familie- en vriendenkring. Ik stuurde naar een aantal mensen een mail met de vraag of zij mij konden helpen bij het zoeken naar mogelijke deelnemers die binnen mijn onderzoek pasten. Ik stelde voorop dat mijn doelgroep uit tien (jong)volwassenen bestond die een broer of zus hadden met ADHD. Als ondergrens werd de leeftijd van 18 jaar vooropgesteld. Dat is de leeftijd waarop de vroege volwassenheid begint. De bovengrens van vroege volwassenheid is 40 jaar (Berk, 2007). Opdat de leeftijd van mijn respondenten niet te ver uit elkaar zou liggen, en de levensgebeurtenissen in zekere mate vergelijkbaar zouden zijn, koos ik binnen dit onderzoeksopzet voor een bovengrens van 28 jaar. Die bovengrens was echter relatief flexibel. Zo was er ook een respondent van 29 jaar die deelnam aan dit onderzoek. Om de variatie van de participantengroep zo ruim mogelijk te houden, waren de leeftijd van de brus en het hebben van een broer of zus met ADHD de enige inclusiecriteria die voorop gesteld werden.
Ik koos voor het werken met (jong)volwassenen omdat ik inzicht wou krijgen in het effect van het hebben van een broer of zus met ADHD op iemand zijn gehele leven. (Jong)volwassen zijn op een leeftijd gekomen waarop ze het huis verlaten, waarop ze hun studies beëindigen, waarop
ze
aan
hun
werkcarrière
beginnen…
Er
gebeuren
een
paar
grote
aanpassingen/veranderingen in hun leven. Deze (jong)volwassenen kunnen hun ervaringen over het brus-zijn in het heden bespreken, kunnen nadenken over de toekomst, maar kunnen op een retrospectieve manier terugkijken naar het verleden. Dat biedt een meerwaarde aan dit onderzoek.
Al gauw kreeg ik enkele positieve mails terug en had ik reeds zeven van de tien participanten. Bij kwalitatief onderzoek is het uitgangspunt dat de steekproef volledig is wanneer theoretische saturatie bereikt is. Dat wil zeggen dat er geen nieuwe relevante data meer gevonden wordt, dat een bepaalde categorie volledig is uitgewerkt in al zijn dimensies en dat de relaties tussen de verschillende categorieën duidelijk zijn (Mortelmans, 2009). Omwille van een aantal externe praktische redenen, zoals de beperkte tijd van dit onderzoek en het feit dat er slechts één onderzoeker is, besloot ik dat acht participanten voldoende was. Het is namelijk belangrijker dat het materiaal in de diepte omvangrijk is en niet in de breedte. Ook de grote hoeveelheid tijd die nadien nodig is om te coderen en analyseren is een reden waarom de steekproef best niet te groot is. Het is belangrijk om je als onderzoeker zelf ook te beschermen en voor een haalbaar onderzoek te zorgen (Mortelmans, 2009). 33
Mijn onderzoeksgroep bestaat uit acht vrouwen, tussen 18 en 29 jaar. Eén van hen heeft zowel een broer als een zus met ADHD, de anderen hebben enkel één broer of zus met ADHD. Zeven brussen zijn ouder dan hun broer of zus en slechts één brus is jonger dan haar broer. Twee brussen hebben een zus met ADHD, zes brussen hebben een broer met ADHD. Naam brus1
Leeftijd brus
Bieke Veerle Lise Valerie Riet Renée
23 jaar 19 jaar 22 jaar 29 jaar 22 jaar 25 jaar
Marlies Stephanie
24 jaar 18 jaar
Broer of zus met Leeftijd broer of Aantal broers ADHD zus en zussen in totaal 1 broer 21 jaar 4 1 broer 22 jaar 1 1 broer 20 jaar 1 1 broer 24 jaar 2 1 zus 18 jaar 1 1 zus 23 jaar 2 1 broer 20 jaar 1 broer 21 jaar 2 1 broer 14 jaar 3
4. Afname van het onderzoeksinstrument Het afnemen van de interviews verliep tussen de periode van september 2011 tot februari 2012. Hierbij trachtte ik zo vlot mogelijk na elkaar de drie interviews af te nemen. Meestal verliep het tweede interview vlot na het eerste. Het derde interview vergde echter wat meer tijd. Ik diende hiervoor eerst het tweede interview uit te typen en door te nemen, opdat ik aan de hand hiervan het derde interview kon opstellen.
Het is belangrijk dat de kwalitatief interviewer een zekere vertrouwensband weet te ontwikkelen met de respondent, opdat de geïnterviewde zich veilig voelt om informatie door te geven aan de interviewer (Mortelmans, 2009). De methode van fenomenologische interviews sluit hier uitstekend bij aan. Het feit dat ik bij elke respondent drie interviews afnam, met als eerste interview een kennismakingsgesprek, zorgde ervoor dat ik de mogelijkheid en tijd kreeg om een band op te bouwen met de respondent.
Een kwalitatief interviewer dient over een aantal vaardigheden te beschikken om het interview betrouwbare en valide informatie te laten opleveren. De interviewer is iemand die in staat is om een interview flexibel, interactief en diepgaand te laten verlopen (Mortelmans, 2009). Een aantal vaardigheden waarover een kwalitatief interviewer dient te beschikken, zijn goed
1
Deze namen zijn fictief
34
kunnen luisteren, inpikken op wat de participant zegt, vragen stellen, doorvragen, niet onderbreken, stilte aanvaarden, samenvatten,… (Seidman, 2006). Een goede interviewer is iemand die groeit in zijn interviewrol en steeds evolueert (Mortelmans, 2009). Door het afnemen van de interviews ben ik binnen dit onderzoek gegroeid in mijn rol als interviewer. Naarmate er meer interviews afgenomen werden, kon ik bijvoorbeeld meer gerichte vragen bijstellen.
Ik stelde me steeds flexibel op, opdat de interviews konden afgenomen worden in een vertrouwde omgeving van de respondenten. Als de respondent er geen bezwaar tegen maakte, werden de interviews opgenomen met een recorder. Dit bood me de mogelijkheid om me volledig op het verhaal van de participant te focussen, om actief te luisteren en om gerichte vragen te stellen. Een interview duurde gemiddeld een uur.
Na de drie interviews kreeg elke respondent een klein geschenk als bedanking om deel te nemen aan dit onderzoek. Ook waren de meeste van de respondenten geïnteresseerd in de resultaten. Het volledige werk zal dan ook aan hen bezorgd worden.
5. Dataverwerking De opnames van de 24 interviews werden letterlijk getranscribeerd.
Nadien werden de gegevens geanalyseerd volgens de Grounded Theory benadering. Hierbij staat het cyclisch werken centraal. De data worden cyclisch verzameld en de analyse wordt cyclisch opgebouwd. Hiermee bedoelt men dat er steeds wordt vergeleken met de data waarbij eerdere coderingen en analyses steeds aangepast en verfijnd worden (Mortelmans, 2009). Binnen dit onderzoek werd een theorie ontwikkeld rond de ervaringen van (jong)volwassen brussen van personen met ADHD doorheen de tijd.
Een eerste grote stap binnen deze benadering van voortdurende vergelijking is het open coderen. Hierbij worden de data afgebroken en opgedeeld in kleinere eenheden. Daarbij wordt een deel van de overbodige data geschrapt en blijven zo de relevante data over. Deze eenheden wordt een code toegekend (Mortelmans, 2009). Hierbij trachtte ik om reeds zoveel mogelijk citaten en fragmenten die betrekking hadden op eenzelfde onderwerp, eenzelfde code te geven. Dit om te voorkomen dat ik me zou verliezen in een te groot aantal codes (Mortelmans, 2009). Dit houdt echter niet in dat er reeds codes geclusterd werden in concepten of thema’s. Binnen deze fase dienen de codes nog steeds dicht tegen de originele ruwe data aan te leunen 35
(Mortelmans, 2009). Zo kwam ik tot een lijst van open codes die de brussen aanhaalden (zie tabel 1 voor een extract).
Tabel 1: Extract uit lijst met open codes Broer is beïnvloedbaar Broer is gestopt met rilatine nemen, enkel nog voor schoolwerk Broer is lang jong gebleven, speelvriend voor brus Broer is recent nog naar de psycholoog gegaan Broer is sterk, rap en hevig Broer is veranderd van studierichting Broer kon ook subtiel bloed van onder brus haar nagels pesten Broer kreeg soms zijn 'crisis'
Een tweede stap is het axiaal coderen. Hierbij ontwikkelt de onderzoeker concepten (thema’s) aan de hand van de codes die in de voorgaande fase gevormd werden. Op het einde van deze fase mogen codes geen losse eenheden meer zijn, maar zullen deze onderverdeeld worden in concepten en subconcepten. Hier worden ook overbodige codes opzijgezet of geschrapt (Mortelmans, 2009). Binnen dit onderzoek werden de codes van de interviews van drie respondenten bij elkaar gezet. Deze werden geordend volgens het aantal fragmenten en bronnen (aantal verschillende interviews waar deze fragmenten uit kwamen). De codes die in de meeste interviews naar voor kwamen, werden eerst gegroepeerd in (sub)concepten. Zo werd stapsgewijs verder gegroepeerd totdat ook de andere codes ofwel in een (sub)concept opgenomen werden ofwel geschrapt werden wegens irrelevantie. Hierbij was het noodzakelijk om te bepalen wat wel onder een concept thuishoorde en wat niet. De concepten werden dus ook gedefinieerd. Aan de hand van het definiëren van deze (sub)concepten werd een codeboom opgesteld (zie tabel 2 voor een extract van de codeboom) (Mortelmans, 2009). Nadien werden de interviews van de andere vijf respondenten in deze (sub)concepten gecodeerd. Soms kon het gebeuren dat de onderzoeker merkte dat een bepaald (sub)concept beter anders gedefinieerd werd, of dat er nog een (sub)concept ontbrak.
36
Tabel 2: Extract uit codeboom Nu
Impact op de brus
Impact op interactie brus-ADHD
Hulpbronnen
Bezorgdheid
Kan het nu beter plaatsen
Zelfstandiger geworden
B & Z gaan met vragen naar brus
Ruzie verminderd
Ruzie meer verbaal
Elkaar minder zien
Brus kon bij ouders en vrienden terecht
B & Z nemen nog steeds medicatie
Een derde en laatste stap is het selectief coderen. Hier worden de concepten met elkaar verbonden en wordt de theorie gevormd en uitgewerkt. Hiermee wil de onderzoeker een antwoord geven op haar onderzoeksvraag. Binnen die fase zijn er een aantal mogelijkheden om een theorie vorm te geven (Mortelmans, 2009). Hier werd gebruik gemaakt van (pijlen)schema’s. Hierbij werden de axiale codes (de (sub)concepten) in een schema gebracht en werd er gezocht naar een relatie binnen deze (sub)concepten. Dit vormde de uiteindelijke theorie. Het gebruik van deze pijlenschema’s maakt de theorie meer visueel en vatbaar (zie figuur 1). De pijlenschema’s en de theorie worden verder uitgewerkt in het hoofdstuk van de resultaten.
Ook binnen de dataverwerking komt het cyclische proces van de Grounded Theory benadering naar boven. Er wordt steeds opnieuw met de data vergeleken en eerdere coderingen worden door deze vergelijkingen steeds aangepast en verfijnd. Hierbij is het belangrijk dat de onderzoeker zijn hele theorie controleert en consistent/ samenhangend maakt (Mortelmans, 2009). Dit onderzoek had niet als doel een generaliseerbare theorie op te stellen. Het ging uit van elke unieke respondent met elk zijn/haar unieke verhaal, maar met in zekere mate bepaalde gelijkenissen en overkoepelingen.
Deze analyse gebeurde met behulp van het wetenschappelijke softwareprogramma Nvivo 9.
37
6. Betrouwbaarheid en validiteit Kwalitatief
onderzoek
mag
geen
subjectief
gevoel
wetenschappelijkheid van het onderzoek in gevaar.
worden,
anders
dreigt
de
Voor een goede kwaliteit van het
onderzoek is het belangrijk dat het onderzoek betrouwbaar en valide is (Mortelmans, 2009).
In dit onderzoek werd er op verschillende manieren rekening gehouden met de betrouwbaarheid van het onderzoek. Zo werd er gewerkt aan de interne betrouwbaarheid. Alle interviews werden letterlijk uitgeschreven, opdat er geen data zouden verloren gaan en opdat er geen mogelijke vertekening zou zijn door de individuele onderzoeker. Ook de citaten die gebruikt worden in de resultaten, zijn de letterlijke formuleringen van de brussen zelf (van Zwieten & Willems, 2004). Hoewel dit onderzoek niet opnieuw wordt uitgevoerd, kan de externe betrouwbaarheid toch aangetoond worden. In de rapportering wordt duidelijk geschetst hoe dit onderzoek verliep, gaande van de selectie van de respondenten tot de toegepaste methodologie (Mortelmans, 2009).
Vervolgens werd er ook gewerkt aan de interne validiteit van dit onderzoek. In kwalitatief onderzoek handelt dit over de vraag of de interpretaties die de onderzoeker maakt van zijn data overeenstemmen met de gegevens die hij heeft verzameld. In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een member check (Mortelmans, 2009). Hierbij werd feedback gevraagd bij twee (jong)volwassen brussen van personen met ADHD. Deze twee brussen werden voordien niet geïnterviewd. Er werd hen gevraagd of zij zich konden herkennen in de resultaten, waar wel, waar niet en waarom. Op die manier kon ik nagaan of de resultaten door de betrokkenen zelf als geloofwaardig beoordeeld werden.
Bij de afname van het eerste interview vroeg ik steeds aan de respondenten de informed consent te tekenen. Hierin werd vermeld dat de participant voldoende werd ingelicht over het onderzoek (opzet, doel,…). Daarnaast werd ook aangegeven dat de participant vrijwillig deelneemt en de deelname aan het onderzoek steeds kan stopzetten. Ten slotte gaf de participant via dit document de toestemming dat hij/zij toelaat om de gegeven informatie te gebruiken in functie van het onderzoek en dat hij/zij het recht heeft op inzage en het recht om deze gegevens te corrigeren.
38
III. Resultaten In dit derde deel worden de resultaten van dit belevingsonderzoek uitgeschreven aan de hand van de gevonden theorie uit de selectieve codering. Om tot die theorie te komen werd gebruik gemaakt van pijlenschema’s (zie figuur 1). De schema’s helpen ook om de theorie te visualiseren.
De resultaten worden onderverdeeld in drie tijden, analoog met de onderzoeksvragen. De brussen reflecteerden over hoe het vroeger voor hen was om samen te leven met een broer of zus met ADHD. Daarnaast stonden ze ook stil bij hoe zij dit nu ervaren en wat er verschilt met vroeger. Tenslotte dachten zij na over hun toekomst en hoe hun broer of zus hier een impact op had/heeft.
Uit de data blijkt dat een kind met ADHD een impact heeft op vier aspecten: de brus zelf, de broer-zusrelatie, het functioneren van het gezin en de relatie van de brus met de buitenwereld. Die vier aspecten hebben telkens een rechtstreekse of onrechtstreekse impact op de brus zelf. Hoewel zal blijken dat het niet enkel verhalen zijn van moeilijkheden en last, geven brussen ook een aantal hulpbronnen aan die de negatieve invloed konden verlichten of opvangen. Niet elke brus had evenveel nood aan elke hulpbron.
Naarmate de kinderen ouder worden (nu), komen de symptomen van ADHD minder naar voren, omdat ze verminderen of omdat de persoon er beter mee om kan gaan. Ook de impact van de persoon met ADHD op de vier aspecten wordt kleiner, maar blijft wel degelijk bestaan. Een belangrijke opmerking hierbij is dat hoewel de problemen in frequentie afnemen, de impact van een probleem toch groot (al dan niet groter) kan zijn. Wanneer er zich nu toch een probleem voordoet, is dit een groter probleem (geldzaken, werk, agressie…) dan de vroegere kindproblemen. De impact op deze vier aspecten is dus ook afhankelijk van de mate waarin de ADHD vertegenwoordigd blijft. Ook de hulpbronnen en de nood hieraan zijn doorheen de jaren veranderd.
De persoon met ADHD heeft ook een impact gehad op de toekomstkeuzes van de brus. Daarnaast zal de brus een blijvende rol spelen in het leven van haar broer of zus. De mate hiervan verschilt bij elke brus en is ook afhankelijk van in hoeverre de ADHD vertegenwoordigd
39
blijft. Ook de impact op de andere aspecten en de nood aan de hulpbronnen zijn hiervan afhankelijk en dus eigenlijk onvoorspelbaar.
Figuur 1: Pijlenschema
40
1. VROEGER 1. Kenmerken van ADHD Brussen geven verschillende kenmerken van ADHD aan die hen vroeger bij hun broer of zus opvielen. De meeste van hen waren al sinds de vaststelling van de diagnose op de hoogte van wat ADHD was. 1.1. Hyperactiviteit/impulsiviteit Hyperactiviteit en impulsiviteit zijn twee duidelijke uiterlijke kenmerken van ADHD. Brussen geven aan dat die symptomen ook duidelijk te zien waren wanneer hun broer of zus jong was. Dat (hyper)actieve en impulsieve gedrag kon zich op verschillende manieren uiten.
Jaja, in de lagere school was dat echt zo wel. Mijn broer was heel druk dan, dat huiswerk maken was ook echt voor hem de hel, een kwartier stil zitten was al heel lang. Dat ging niet echt (…) En vooral dat heel drukke, dat had hij vroeger heel heel fel zo, en niet lang met iets kunnen bezig zijn, niet zijn aandacht op één iets voor een langere tijd kunnen richten, zo dat. (Bieke)
Het hyperactieve en impulsieve gedrag van de broer of zus had ook effect op de brus zelf. Dat kon zowel gevoelens van irritatie oproepen, als het gevoel er even genoeg van te hebben. Aan de andere kant ook dat impulsieve, daar heb ik het soms wel heel moeilijk mee gehad. En het hyperactieve! Daar werd ik soms zo moe van. (Riet)
Bij sommige brussen kwam er bij het (hyper)actieve en impulsieve gedrag ook nog het feit dat hun broer of zus soms agressief gedrag vertoonde. Bij sommigen uitte dit zich slechts tijdens ruzies, bij anderen kon de broer uit een impulsieve reactie agressief gedrag vertonen. Hoewel dat gedrag niet steeds de bovenhand nam, was dit soms moeilijk voor brussen.
Ja, dat vind ik echt heel moeilijk. Er zijn heel veel kinderen met ADHD die zich totaal niet kunnen concentreren en die hyperactief zijn, maar bij Arno is het ja, hij kan hem niet concentreren, maar het komt er nog eens bij dat hij echt agressief is en dat echt alles naar zijn hand moet gezet worden omdat hij anders doordraait. (Stephanie)
1.2. Naast
Concentratie/aandacht de (hyper)actieve en impulsieve
kenmerken,
zijn
ook
de
aandachts-
en
concentratieproblemen typerende kenmerken van ADHD. Hoewel die problemen geen rechtstreekse impact hadden op de brussen, kwamen zij toch onrechtstreeks in aanraking met dit probleem.
41
Goh, ja, sowieso die concentratie is altijd een groot probleem geweest voor hem en denk ik wel ook voor ons omdat wij, zeker bij het studeren, zeker goed moesten opvolgen en blijven stimuleren en dan had hij weer herexamens of vakantietaken of wat dan ook. (Valerie)
2. Impact op de brus Het hebben van een broer of zus met ADHD heeft een rechtstreekse invloed op de brussen. Zo zullen de brussen vroeger een aantal unieke gevoelens gehad hebben die te maken hadden met hun broer of zus met ADHD. De unieke gevoelens die hier naar boven kwamen waren bezorgdheid, medeleven, angst en vragen of twijfels. De mate waarin deze gevoelens naar boven kwamen, verschillen van brus tot brus. 2.1.
Unieke gevoelens
2.1.1. Bezorgdheid Brussen waren als kind ook soms bezorgd over hun broer of zus met ADHD. Dat kon beïnvloed worden door het feit dat ze samen op school zaten, maar dit kon zich ook uiten in het nadenken over de toekomst van de brus.
Heb je iets gemerkt op school, had dat een impact op u dat zij daar ook zat? Je bent automatisch bezorgder. Want ik zie ze nog op de lagere school tijdens tikkertje tegen een paal lopen en toen had ze daar heel veel zeer van gehad. En ja, je bent wel bezorgd é. Ik heb dat dan zien gebeuren. Dus ja, je bent bezorgder. (Riet)
Wanneer de broer of zus boos werd of een woede-uitbarsting kreeg, waren brussen niet enkel bang voor zichzelf, maar waren ze soms ook bezorgd over wat er met hun broer of zus kon gebeuren. Ook door het hyperactieve gedrag van hun broer of zus en door het feit dat ze niet altijd de grenzen kenden en gevaren inzagen, waren brussen ook wel eens bezorgd om het fysiek welzijn van hun broer of zus.
Soms ben ik wel eens bang van wat er met Arno kan gebeuren, als hij zo’n uitbarsting krijgt of als hij zo van die dingen uitsteekt op straat ofzo. Alé, niemand is veilig. Jij niet, maar hij zelf ook niet é, want hij kan hem ook serieus pijn doen. (Stephanie)
2.1.2. Medeleven Naast angst en bezorgdheid, hadden brussen ook soms medeleven met hun broer of zus. Soms vonden ze het jammer voor hun broer of zus omdat ze moeilijkheden hadden op school, moeilijk vrienden konden maken… .
42
Maar wat ik dan wel voor hen dan persoonlijk jammer vond is dat hij zich moeilijk kon concentreren en dat hij ook zoveel meer moeten doen, voor zijn school dan iemand anders, en dat anderen dat soms niet begrijpen. En dat vond ik wel zeer jammer. (Lise)
Soms kon dit medeleven zich ook uiten in schuldgevoelens bij de brus.
Ik heb mij wel veel schuldig gevoeld en mij daarom ook wat aan de kant gezet, als puber ook, omdat je toch weet van ‘met mij moeten ze toch geen rekening houden, met mij gaat alles goed’. In discussies komt dat effectief naar boven van ‘ja maar ja, jij hebt toch niets’. Dus, dat is wel iets waar je u schuldig over voelt, maar ja, je kan er… Je kiest er ook niet voor é.(…) Maar als kind effectief, en als puber heb ik mij daar wel heel schuldig over gevoeld, en nu is dat ook soms nog. (Renée)
2.1.3. Angst Sommige brussen hebben reeds te kampen gehad met agressief gedrag van hun broer of zus. De agressieve buien en de onvoorspelbaarheid hiervan zijn afhankelijk van de aard van de ADHD en de opvliegendheid van de broer of zus. Niet elke brus heeft vaak met deze gevoelens van angst te kampen gehad, maar het is niet uitgesloten.
Maar soms dacht ik wel van ‘oei, wat als hij het nu eens wel doet?’. Want op sommige momenten, ja, ik zeg het, dat is heel impulsief é. Vijf seconden ervoor zit hij te lachen en vijf seconden later kan hij daar hup staan é met zijn vuist. Soms had ik wel echt schrik, als hij zo echt kwaad was, was ik wel bang ja. (Marlies)
2.1.4. Twijfel/vragen Soms hadden brussen te kampen met de vraag of het gedrag van hun broer of zus wel te wijten was aan hun ADHD, of dat het eerder een deel van hun karakter was.
Maar het is ook niet altijd gemakkelijk, omdat je niet goed weet, alé, ik vind dat toch wel moeilijk van ‘waar begint de ziekte, en waar begint de persoon eigenlijk’. Dat vind ik altijd moeilijk om te onderscheiden. Omdat je niet weet ‘is dat nu zijn persoonlijkheid, of is dat nu zijn ziekte?’. (Marlies)
Brussen zijn vaak van mening dat niet alles van het gedrag van hun broer of zus kan verklaard worden door de diagnosestelling van ADHD. Zij zien de ADHD en de gevolgen niet los van hun broer of zus, maar zien dit ook als deel van hun karakter. Zij zien hun broer of zus vaak als een normale broer, met eigen karakteristieken. Soms gebeurt het echter wel dat mensen het gedrag van hun broer of zus verklaren aan de hand van hun ADHD. Wij zien dat ook niet als oorzaak van iets, maar mijn zus zegt ook effectief van ‘kijk, iemand die dat ziet dat ze ADHD heeft, als ze babbelt met iemand en die zegt ‘dat komt door die ADHD’, dan zegt zij ook dat je niet alles op die ADHD kunt steken. Je hebt ook nog een deel persoonlijkheid, dat is iets dat er bij komt en zo ervaren wij dat in ons gezin ook, oke daar is ADHD gediagnosticeerd, maar daarmee ga je niet alles verklaren. (…) Ons mama zegt dat soms ‘maarja, ze
43
heeft ADHD’, maar je kan daar veel mee verklaren, maar je kan daar niet alles mee verklaren. Je mag dat persoonlijk ook niet, vind ik, omdat je dan een stukje toegeeft aan die ‘afwijking’. (Renée)
3. Impact op de broer-zus interactie Naast de impact op de brus zelf, kon de ADHD ook een invloed hebben op de broer-zus relatie en op de interactie tussen hen. Vroeger werden de interacties vooral gekenmerkt door verbale en fysieke conflicten enerzijds en samen spelen en elkaar steunen anderzijds. 3.1. Conflicten Brussen halen aan dat er vroeger vaak ruzie was tussen hen en hun broer of zus met ADHD. Dat bepaalde in zekere mate hun broer-zus relatie die ze nu vaak beter achten dan vroeger. Die ruzies en conflicten konden zowel verbaal als fysiek zijn.
Maar we hebben wel ruzie gemaakt. Ik weet niet hoe je dat bij andere gezinnen ervaart, maar wij hebben goed veel ruzie gemaakt. Waren die ruzies dan verbaal of fysiek? Ja, nee, maar dat is gewoon ja, zo een tik ofzo, ja wij vochten wel eens maar, ik kan mij nu wel niet herinneren dat ik mijn broer of zus zo hard pijn wou doen. Dat niet. Maar uiteindelijk, ons mama zei altijd: daar komen ongelukken van he en effectief ja, 5 minuten later kwam er dan iets van dat de anderen zich pijn had gedaan of naar het ziekenhuis eh alleja, dat wel, we hebben er wel wat aan overgehouden. (Renée)
Soms kende de broer of zus zijn eigen krachten of de grenzen niet. Dat maakte het nog moeilijker voor de brus, die zich niet altijd kon verdedigen.
Dus ik had daar niet echt veel last van, behalve dat hij soms heel wild was en niet wilde stoppen met mij te pesten. En dat je zegt ‘stop alsjeblief’ en dat hij dan gewoon erger begon te doen. Als je dan alleen met hem thuis was, dan was het wel even beu. (Veerle)
3.2. Samen spelen Hoewel er vaak ruzie was thuis, geven brussen ook aan dat zij samen met hun broer of zus konden spelen. Het hyperactieve gedrag van de broer of zus beïnvloedde echter ook het samen spelen. Zo draaide het samen spelen vaak uit in conflict.
Ja, mij ook buiten kunnen uitleven met Dieter. Hij is ook lang jong gebleven, zo spelletjes spelen met mij. Alé, ik heb altijd een speelmaatje gehad eigenlijk. (Veerle)
Dan zat ik liever in de zetel in een boek te lezen en dan vroeg zij ‘een spelletje spelen, een spelletje spelen’. En dan speelden wij een gezelschapsspelletje, wat ik ook wel graag deed, zo rustig gewoon monopoly ofzo. Maar dan na een kwartier was zij altijd al moe. En dan ja, dan zat je daar é. Ik wou dan het spelletje uitspelen en dan kon zij echt boos worden. En als ze verloor vloog dat spel daar ook altijd, zij kon echt niet tegen haar verlies. (Riet)
44
3.3. Steun Naast het samen spelen en de conflicten tussen de broers en zussen, konden zij ook bij elkaar terecht voor steun. Sommige brussen hielpen hun broer of zus ook wel eens bij het huiswerk maken. Ook voor andere zaken kon men bij elkaar terecht.
En zette jij je dan soms bij jouw zus om haar te helpen voor school? Heel af en toe deed ik dat. Dat was als ons mama en papa het heel druk hadden en ik vroeg klaar was met studeren, dan zei ik van ‘papa, kook jij en mama werk wat voor je school, ik zal mij wel bezig houden met ons Lena’. Ja, en aanvaarde ze jouw hulp ook? Misschien zelfs meer dan de hulp van ons mama en papa, omdat ja, wij waren, wij staan meer op hetzelfde niveau omdat we zussen zijn en als ik dan commentaar gaf ofzo, zou ze dat misschien rapper aannemen van mij. (Riet)
4. Impact op het gezinsleven Een broer of zus hebben met ADHD kon ook onrechtstreeks een impact hebben op de brus. Zo heeft de ADHD in zekere mate een invloed gehad op het gezinsleven en –functioneren. Er heerste vaak een zekere drukte thuis, waarbij ook discussies of frustraties tussen ouders onderling en het kind met ADHD en de ouders niet uitgesloten waren. Kinderen met ADHD hebben meer aandacht nodig van hun ouders, waardoor de brussen vaak minder aandacht kregen. Dit kon ook een invloed hebben op de relatie tussen de brus en haar ouders. Vervolgens werden de gezinsactiviteiten ook soms beïnvloed door het kind met ADHD. 4.1. Druk Het hyperactieve en impulsieve gedrag van de broers en zussen met ADHD kon ervoor zorgen dat brussen de sfeer thuis soms als druk ervoeren. Die drukte werd daarom echter niet altijd als negatief gezien.
Vroeger had ik wel soms eens van ‘aaaah, ze is veel te druk!’. Maar uiteindelijk is dat ook leven in huis é. Er was altijd wel iets te beleven. (Riet)
Ja, maar gewoon omdat ja, Arno is echt, je mag dat echt niet onderschatten hoor wat dat is, dat is echt pff, lastig. Zeker zo zeven dagen op zeven. (…) Hij kan ook echt heel druk zijn en dat is echt soms lastig. (Stephanie)
4.2. Frustratie – discussies Voor ouders brengt een kind met ADHD soms extra stress teweeg. Dit zorgt vaak voor discussies en frustraties tussen beide. Ook dat had soms een onrechtstreekse invloed op de brussen.
Negatief in de zin dat het wel lastig was als er zoveel ruzie was, dat er zoveel gezaagd moet worden, dat er zo van die vaak terugkerende discussies zijn, dan is het gewoon lastig. (Bieke)
45
Sommige broers en zussen met ADHD traden ook vaker in discussie met hun ouders. Dat zorgde ook soms voor een drukke sfeer in het gezin.
Jaaa, soms was het hier echt druk. Maar dat was ook vooral omdat mijn broer tegen mijn mama in ging. Als hij bijvoorbeeld de schotels niet wou doen en mama zei dan van wel, gebeurde dat niet altijd op een rustige manier. Ja, het was hier wel soms druk in huis. (Stephanie)
4.3.
Dagelijks leven
Ook het dagelijkse leven werd beïnvloed. De broers en zussen met ADHD vroegen meer aandacht van hun ouders dan de brussen zelf. Brussen geven aan dat ze dit soms moeilijk vonden, maar ze vonden het ook normaal en zelfs logisch dat hun broer of zus meer aandacht kreeg. Ze hadden niet het gevoel dat ze te weinig aandacht hadden of dat hun relatie met hun ouders eronder leed. Zij konden nog altijd bij hun ouders terecht voor vragen of hulp.
Ons Lena vroeg wel meer aandacht van mijn ouders, dat wel, zo vooral met werk voor school dan. Maar ik heb dat eigenlijk nooit als een nadeel gezien van ‘zij steekt daar nu meer tijd in’,ik heb mij nooit benadeeld gevoeld tegenover ons Lena, ik heb altijd, ja, nee, ik heb nooit het gevoel gehad van ‘zij krijgt meer aandacht’. Ik vond het ook logisch dat er meer aandacht naar ons Lena ging. (Riet)
Vooral het feit dat hun broer of zus vaak hulp nodig had van (één van) de ouders bij het maken van hun huiswerk, zorgde ervoor dat de aandacht anders verdeeld was.
Bij mijn zus, in het middelbaar was dat altijd ondervragen, ook tijdens de examens was zij daar wel een aantal uur mee bezig. En dan niet echt ernaast zitten, maar zij kookte wel en ondertussen werkte ze wel. En mijn broer was altijd heel hard stimuleren ‘alé, heb je dit al gedaan, is die taak af, zijn uw papier opgeruimd,…’. Dat was echt zo continu stimuleren. (Renée)
Soms kon de broer of zus met ADHD wel een impact hebben op de relatie tussen de brus en haar ouders. Het feit dat er soms meer aandacht ging naar de broer of zus met ADHD, kon als gevolg hebben dat de brus minder met haar problemen naar haar ouders ging. De brus paste zich aan en loste de zaken meer zelfstandig op, om de ouders niet extra te belasten. Hij had gewoon meer opvolging nodig van ‘heb je wel gestudeerd en heb je wel genoeg gestudeerd en ik moet dat even controleren en het gaat weer slecht op school,…’. Dus sowieso kregen wij in die periode minder aandacht. Dus ik denk op dat vlak dat ik daardoor misschien nog meer zelfstandig geworden ben. En misschien dat ik ook wel daarom in die periode minder met mijn ouders deelde ook, omdat ik zo het gevoel misschien ook wel had van ‘ja, ze moeten aandacht geven aan mijn broer, ik zal hen wel maar niet lastig vallen met waar dat ik mee rond loop.’. (Valerie)
46
Sommige brussen gaven aan dat er niet altijd even streng werd opgetreden voor hun broer of zus met ADHD als voor henzelf. Dit vonden ze vaak niet eerlijk.
Ja, natuurlijk, je behandelt zo een kind helemaal anders, dat mag veel meer, daar wordt meer aan toegelaten. (…) Ja, ik bedoel, daar wordt veel te weinig op gereageerd, daar wordt bijna niet bestraft. En als broer of zus heb je dan zoiets van ‘oké, we begrijpen het tot op een bepaald niveau, want hij is ziek of hij heeft iets en daarom wordt hij niet gestraft’, maar op een bepaald moment heb je wel zoiets van ‘ze mogen wel wat strenger zijn’, een beetje wat voor u geldt, geldt ook voor hem, oké, wel in verhouding, maar toch. (Marlies)
4.4. Gezinsactiviteiten en -structuur Bij sommige brussen had de broer of zus met ADHD een impact op de activiteiten die ze deden met het volledige gezin. Bij andere brussen werden de activiteiten niet aangepast, en deed men nog steeds veel samen met het gezin.
En heeft uw broer nog een impact gehad op het samen dingen kunnen doen met het gezin. Je zei net dat jullie niet samen op reis kunnen. Heeft hij impact op de volledige gezinssituatie? Ja, samen op reis gaan bijvoorbeeld naar Spanje of de Ardennen, moet je echt drie keer nadenken om te denken van ‘gaat het wel een leuke vakantie zijn?’. (Stephanie)
De meeste brussen geven aan dat bij hen thuis niet zozeer veel veranderd werd aan de gezinsstructuur, of dat zij hier alleszins geen problemen van ervoeren. Dus ze hebben er echt veel aan gedaan, daar niet van, maar uiteindelijk is er daar niet veel aan veranderd. Het karakter van ons gezin is eigenlijk niet veranderd geweest. We hebben ons daar niet aan aangepast, misschien onbewust een beetje, maar toch niet zoveel.(Renée)
De brussen geven ook allen aan dat zij zich nooit beperkt hebben gevoeld en alle kansen gekregen hebben van hun ouders.
5. Impact op de relatie met de buitenwereld Sommige brussen geven aan dat externe mensen soms heel veroordelend kunnen reageren ten opzichte van personen met ADHD of niet altijd beseffen dat het soms wel moeilijk kan zijn om met iemand met ADHD samen te wonen. Brussen geven aan dat ze het hier soms moeilijk mee hebben. Wanneer iemand veroordelend reageerde, gingen brussen in de aanval, ter verdediging van hun broer of zus.
Wat ik wel jammer vind is dat sommige mensen ADHD niet erkennen of zeggen ‘ja, dat is gewoon een etiket’. En dan denk ik ‘ja, tot je er eentje thuis hebt en dan hoop je wel snel dat er iets wordt opgeplakt zodat jij verstaat waarom dat die mensen zo zijn’. En daar heb ik het vooral moeilijk mee en dan denk ik soms wel van ‘moet ik iets vertellen, dan
47
wil ik het gerust doen’. Gewoon om duidelijk te maken van het bestaat wel echt. (…) Dan heb ik er wel nood aan om iets te zeggen van ‘kijk, het is echt niet zo simpel als jij denkt, en het is niet omdat je een actieveling rond lopen hebt, je moet er maar eens thuis mee zitten, om hun schoolresultaten continu reclamaties krijgen van de leerkracht en er eigenlijk niet veel aan kunnen doen tot dat de diagnose bevestigt is en dan weet van ja, dat is het dan, we kunnen er aan werken’. (Renée)
Brussen geven echter ook aan dat het hebben van een broer of zus met ADHD niet enkel als een probleem mag gezien worden. Zij leggen vaak de nadruk op het feit dat zij er niet zoveel last van ervaren hebben.
Alé, nu later wel, ik heb zo een soort van kwaadheid. Ik vond dat dat beeld uit die les van brussen dat dat echt niet oké was. Ik vond dat écht niet dat dat mijn verhaal was. En dat klopt misschien voor heel veel mensen en dan nog vond ik dat een grove veralgemening. Alé, ik weet het niet, ik herkende mij daar echt niet in. Alé, ik vond zo ‘de last en het is toch moeilijk’, ja, dat is zo en dat herken ik vooral in de laatste jaren, maar als kind heb ik daar eigenlijk nooit last van ondervonden zo. Ik ben daar echt niet gebroken uitgekomen ofzo. (Bieke)
6. Hulpbronnen Zoals blijkt uit bovenstaande gegevens ervoeren brussen soms wel die moeilijkheden van het ADHD-gedrag van hun broer of zus en de gevolgen hiervan. Naast deze moeilijkheden geven brussen ook verschillende hulpbronnen aan die deze moeilijkheden konden verlichten of opvangen. Zo kan medicatie gezien worden als een hulpbron die de ADHD even weg neemt. Ook het sociale netwerk van ouders, broers en zussen en vrienden biedt een grote steun. Vervolgens is er ook de hulpverlening waar brussen op kunnen rekenen. Brussen geven ook verschillende conflictstrategieën aan om de impact te verlichten. Tot slot heeft ADHD ook positieve kanten. Die bronnen waren zowel een hulp voor de brussen, als voor hun broer of zus om met de ADHD om te gaan. Niet elke brus had in dezelfde mate nood aan deze hulpbronnen. 6.1. Medicatie Een eerste hulpbron die wordt aangehaald is het gebruik van medicatie. De broer of zus van de meeste brussen werd behandeld met Rilatine® of Concerta®.
Sommige brussen geven aan dat hun broer of zus enkel medicatie nam voor school. De medicatie was meestal al uitgewerkt tegen dat hun broer of zus thuis kwam van school. Die brussen merkten dus niet zoveel verschil voor zichzelf door dit gebruik van medicatie.
48
En voor u als zus? Welk effect had dit op jou dat hij die medicatie nam? Ik denk wel dat hij daardoor rustiger werd, maar meestal tegen dat hij terug kwam van school, was dat effect al grotendeels uitgewerkt, dusja. (Valerie)
Andere brussen merken op dat hun broer of zus ook medicatie nam tijdens de weekends en vakanties, omdat de medicatie niet enkel concentratie en rust op school tot doel had. Zij merkten dan wel een verschil wanneer hun broer of zus medicatie nam en wanneer niet. Jaja, echt, rilatine, als dat er niet is ’s avonds… Anders zouden wij zeggen ‘in de vakantie is dat niet nodig’, maar het is niet alleen om hem te concentreren hoor, het is echt, voor het actieve. En hij is ook echt zwaar agressief als hij het niet genomen heeft. Dus dat is echt, in de vakantie moet je hem dat echt geven, want anders kan je niets met hem doen. En ja, hij heeft ook vrienden en hij gaat daar ook bij lopen, maar ja, je weet niet wat hij buiten uitsteekt é. (Stephanie)
Brussen geven echter ook aan dat ze ook neveneffecten ondervonden van deze medicatie, zoals verminderde eetlust bij hun broer of zus, effecten op het humeur… Dat waren rechtstreekse neveneffecten op hun broer of zus met ADHD, maar het had ook onrechtstreeks een effect op de brussen. Zij zaten soms in met hun broer of zus met ADHD.
Dan was hij zo saai. Alé, zo heel rustig eigenlijk. Als hij zo klein was pakte hij dat altijd, en dan was hij wel nog wild, maar als hij dat nu zo tijdens de examens neemt, dan merk je echt dat hij zo rustig is en ja, niet Dieter é ja. En dat vond ik wel altijd jammer, dat hij zo saai was en gewoon niet zijn eigen kon zijn. (Veerle)
De meningen van brussen over medicatiegebruik zijn verspreid. Zo geeft de ene zus aan dat ze die medicatie net heel goed vindt, terwijl de andere brus toch haar twijfels heeft over de neveneffecten.
Ik vind dat iets héél goed, beste uitvinding van de wereld. Nee, ik vind rilatine, dat is echt een heel goede uitvinding. Anders… Ik heb al een paar keer gehad dat ik het gewoon wil afbollen, dat ik gewoon denk van ‘dat gaat niet meer’. En ik vind echt dat rilatine echt helpt. Als zijn rilatine is uitgewerkt, dan praat je er gewoon niet meer tegen, dan moet je gewoon zwijgen. (Stephanie)
Ik vind dat een beetje heel dubbel want, aléja, we zitten wel in een prestatiegerichte wereld. Dus die kinderen moeten eigenlijk gelijkwaardige kansen krijgen. Dus de enige manier, alé, die zijn vaak helemaal niet dom, maar omdat ze zich gewoon niet zolang kunnen concentreren als andere kinderen, gaan ze minder scoren. Dus op dat vlak is dat misschien wel goed. Maar anderzijds, het is en blijft medicatie. Ook omdat het iets is dat je constant neemt. Wat is het langdurig effect? Dat is nog niet echt gekend. En alé, alle personen die ik ken die het nemen geven zelf aan van ‘ik heb minder eetlust, ik voel mij soms depressief hoewel ik eigenlijk niet ongelukkig ben’, dus het heeft ook wel een aantal neveneffecten die niet zo leuk zijn voor de persoon die het zelf neemt. (Valerie)
49
Daarnaast geven de meeste brussen aan dat hun broer of zus die medicatie niet graag nam, omwille van de neveneffecten. 6.2. Sociaal netwerk Het hebben van een sociaal netwerk waar brussen hun verhaal kunnen vertellen, hun hart kunnen luchten, vragen kunnen stellen, even weg zijn van hun broer of zus met ADHD … kan als een grote steun ervaren worden. Dat netwerk kan bestaan uit de ouders, andere broers en zussen, vrienden… 6.2.1. Ouders Sommige brussen geven aan dat zij de steun van hun ouders ervoeren als een hulp. Zij konden terecht bij hen met hun vragen en problemen. Er kon daar bij ons thuis over gepraat worden hoor. Alsk vragen had, kon ik bij mijn ouders terecht en kreeg ik antwoord. Ik heb niet het gevoel dat dat zo een taboe was, maar dat is nooit bewust zo geweest van ‘nu gaan we er eens allemaal over samen zitten en over praten’, dat niet. (Bieke)
Sommige brussen geven aan dat zij niet altijd naar hun ouders gingen, om hen niet nog meer te belasten, of omdat ze zich niet echt begrepen voelden.
Ja, dus die keren van dat ze zeiden dat ik verdraagzamer moest zijn tegenover mijn broer. En eigenlijk kon ik er met mijn ouders niet zo heel goed over praten. Omdat ze dus eerder dat niet snapten. Ze snapten niet hoe ik mij daar bij voelde, want ze vonden dat ik te weinig verdraagzaam was tegenover hem. (Marlies)
Maar ik voelde mij genoodzaakt om een beetje… Ik moest het mama niet lastiger maken dan het al was. Dat was altijd mijn bedoeling. Dus als er iets was met mij op school, dan zei ik dat ook niet. Of als ik slechte punten had, dan wou ik dat niet zeggen. Of dan zei ik dat, maar als het een goede dag was geweest. Dus niet als Arno iets gedaan had. (Stephanie)
6.2.2.
Hun andere broers en zussen
Brussen konden ook vaak terecht bij hun andere broers en zussen. Zij zitten in dezelfde positie, wat ervoor zordge dat de band tussen de brussen onderling verstevigd werd.
Ja, en spreek je dan over die gevoelens met elkaar? Ja, met elkaar, zeker ik met mijn jongste broer. Wij hebben een enorm goede band, nu is dat wat minder, ik zie hem ook minder, maar vroeger hadden wij een enorm goede band. En dat kwam daardoor ook. Hij is ook een brus, dus ja, je klikt eigenlijk wel samen. Je vertelt erover tegen elkaar en krijgt een heel goede band. (Marlies)
50
6.2.3. Vrienden Vrienden zijn vaak een grote steun voor brussen. Brussen kunnen hun hart luchten bij hun vrienden. Dat is vaak een bepaalde vriend(in) aan wie ze alles kwijt kunnen.
Er zijn echt erge dingen gebeurd waarvan ik heb dat niemand dat hoeft te weten. Maar er is één vriendin van mij, mijn beste vriendin die ik al zeker 6 jaar ken, en zij weet wel alles wat er gebeurt met Arno. Want soms zijn dat wel erge dingen, maar die vertel ik niet aan andere vriendinnen, maar wel aan haar. (Stephanie)
6.3.
Hulpverlening
Sommige brussen hebben gebruik gemaakt van verschillende vormen van hulpverlening en ervoeren dit als een grote hulp. Andere brussen maakten nog nooit gebruik van externe hulpverlening, omdat ze dat niet echt nodig vonden.
Ik had dan die van het CLB, ik ging dan één keer om de twee maanden en mijn broer is daar ook altijd bij geweest. En daar vertelde ik dat, maar dat is dan toch anders omdat zij hem niet kende. Zoals die ene vriendin tegen wie ik dat ooit eens gezegd heb, zij begreep dat niet, want zij kende mijn broer niet zoals hij bij ons thuis was. Maar en ik had ook echt wel de behoefte om daar over te praten. (Marlies)
Nee, ik heb dat niet nodig gehad of aan gedacht om te doen. Ik kon ook altijd terecht bij mijn ouders wanneer er iets scheelde. (Riet)
6.4.
Conflictstrategieën
Hoewel er vaak conflict was tussen broers en zussen, hebben ook elk hun eigen strategie om met deze conflicten om te gaan. Die is vaak afhankelijk van hun karakter. Zo zijn er brussen die zich vooral niet lieten doen door hun broer of zus en er even hard tegen in gingen, zowel verbaal als fysiek.
Deed hij u soms pijn? Euhm, echt pijn niet, maar zo een beetje zo. Maar ik heb mij dan ook wel verdedigd, ik beet en neep dan terug natuurlijk. Ik liet mij niet doen! (Veerle)
Soms was het echter niet mogelijk om er tegen in te gaan, omdat hun broer of zus nu eenmaal sterker was.
Ja, ik deed de vrouwelijke venijnige dingen zeg maar, zoals haar trekken, nijpen, zo van die toestanden, omdat ik echt niet meer kon. Maar hij kon dan echt mijn arm vastpakken en dan kon ik gewoon niets meer doen. Hij kende ook zijn eigen krachten niet en dan kon hij mij soms wel pijn doen, want hij was heel sterk. (Valerie)
51
Bij sommige brussen lag het gewoon niet in hun karakter om tegen hun broer of zus in te gaan of vonden ze het beter om hun broer of zus even te laten afkoelen.
En wat deed ze dan nog allemaal als jullie ruzie hadden, naast bijten? Ja slaan en stampen,… En zo was ik helemaal niet. Ik kroop helemaal terug in mijn schulp en dan had ik misschien op die momenten moeten terug slaan, maar ja, dat lag mij niet. (Riet)
Een andere manier om met conflicten om te gaan, was de hulp inroepen van de ouders. Soms kwamen de ouders ook uit zichzelf tussenbeide. En vroeger als jullie ruzie hadden, hoe uitte zich dat dan? Goh, ik werd dan boos op Edward en ik begon dan mama te roepen en dan was hij kwaad omdat ik mama riep en dan mochten we niet meer samen spelen en moesten we elk op ons kamer zitten ofzo. En dan waren we ik weet niet hoe kwaad. Ja, dus jij ging altijd wel de hulp inroepen van je mama? Of probeerde je het eerst zelf op te lossen? Goh, het is te zien hoe erg ik het vond denk ik. Ja, misschien dat ik meestal wel mijn mama riep (lacht). (Lise)
6.5.
ADHD ook positief
Brussen geven ook aan dat ze soms wel grappige momenten mee maakten met hun broer of zus met ADHD.
En dan positief, hun creativiteit vind ik echt heel leuk. De manier waarop zij gewoon ook met elkaar omgaan, dat is ook gewoon 1 brok energie van mopjes en dat is echt grappig. (…) Dat vind ik wel heel positief. Het creatieve, actieve, die mopjes, alle zo het plezierige kant van het geheel. (Renée)
2. NU 1. Kenmerken van ADHD 1.1. Kenmerken verminderen/verdwijnen in de volwassenheid Brussen geven aan dat naarmate hun broer of zus met ADHD ouder werd, de symptomen leken te verminderen. Ze wijten dat echter vaak aan het feit dat hun broer of zus beter met de kenmerken van ADHD kan omgaan, of ze beter kan plaatsen.
Ik denk gewoon eigenlijk dat hij het allemaal beter kan controleren en hij begrijpt ook zelf heel goed van ‘kijk, ik heb dat, ik heb mijn concentratie in vlagen’, dus omdat hij nu zelfstandig is, kan hij daar op zijn werk al wat richten. Dus, ik weet niet of dat het echt minder wordt, ik denk dat ze het gewoon beter kunnen controleren en sowieso blijft die impulsiviteit daar wel inzitten. (…) Dus ik denk dat dat eigenlijk het belangrijkste aspect is, dus die negatieve aspecten dan ADHD zijn eigenlijk wel verdwenen voor mij, omdat hij eigenlijk gewoon zelf veel beter aanvoelt en kan controleren wat dat fenomeen eigenlijk als effect op hem heeft. (Valerie)
52
1.2. Hyperactiviteit/impulsiviteit Brussen geven aan dat de symptomen verminderen, maar de kernsymptomen zijn toch nog in bepaalde mate te herkennen bij hun broer of zus met ADHD. Zo blijven het (hyper)actieve en het impulsieve gedrag wel nog in zekere mate aanwezig.
Dat impulsieve bleef wel nog zo wat altijd erin zitten, alé, hij neemt een beslissing en ge ziet dat zo, en de raad van anderen is dan niet meer van tel zo en dat is nu nog altijd zo, eigenlijk zet zich dat nu wat verder. (Bieke)
1.3. Concentratie/aandacht Ook de aandachtsproblemen blijven volgens de brussen in zekere mate aanwezig. Die vallen nu minder op, omdat hun broer of zus niet meer moet studeren, of omdat ze een richting gevonden hebben die hen volledig interesseert.
Zo gelijk concentratie, dat zal blijven, nu moet hij gewoon niet meer studeren, dus dan zie je dat zo niet meer. Maar ik denk dat dat eigenlijk nooit echt zal veranderen, ik weet het niet…(Lise)
2. Impact op de brus De unieke gevoelens die reeds aangehaald werden in het vorige deel, kunnen hier in zekere mate herhaald worden. Vooral bezorgdheid speelt nog een belangrijke rol in het leven van de (jong)volwassen brus. Het hebben van een broer of zus met ADHD kan ook een gevolg gehad op de identiteitsontwikkeling van de brussen. Sommigen geven aan dat ze verdraagzamer geworden zijn, maar ook sneller volwassen. Ze hebben ook meer respect en begrip voor mensen met een beperking. 2.1.
Unieke gevoelens
De gevoelens van medeleven en angst blijven bestaan bij brussen, maar in mindere mate. Brussen merken op dat hun broer of zus hun ADHD beter kan plaatsen en er bijgevolg beter mee kan omgaan. 2.1.1. Bezorgdheid Het gevoel van bezorgdheid blijft wel nog bij sommige brussen aanwezig. Bij sommigen is dit gevoel zelfs meer aanwezig dan vroeger. Nu hun broer of zus ouder wordt, worden de problemen groter en kunnen deze niet meer gelijk gesteld worden aan de kinderproblemen, zoals een slechte toets in de lagere school. Daarnaast staan brussen nog vaak stil bij hoe de toekomst van hun broer of zus er zal uit zien.
53
Denk je soms na over de toekomst van je broer/zus met ADHD? (Overtuigd) Jaja, ik kan daar nu veel bewuster over nadenken é, en bijvoorbeeld dat budget is een probleem en de vraag is of hij dat ooit zelf zal kunnen beheren, ik weet dat niet, ik hoop van wel. (…) En ook ten opzichte van andere mensen zo, ja naïviteit, of dat hij weerbaar gaat zijn tegenover dingen, mensen die van hem misbruik maken é. Daar maak ik mij zorgen over ja. Als mijn ouders niet meer in staat zijn om dat wat te bewaken zo, Ja, dat weet ik niet. Ik vraag mij ook af wanneer hij bijvoorbeeld alleen gaat wonen, hoe dat hij dat budget gaat organiseren om maandelijks huishuur te betalen enzo. Ja, dat is met een bang hartje dat ik daar naar kijk. (Bieke)
2.2. Identiteitsontwikkeling Het hebben van een broer of zus met ADHD heeft in een zekere mate een impact op de identiteitsontwikkeling bij hun brussen.
Ik denk dat sowieso uw persoonlijkheid gemaakt wordt door de mensen die je tegenkomt in uw leven en de mensen die je rondom u hebt en ja, uw broers en ouders zijn zeer invloedrijk, dus ik denk echt wel dat hij een grote invloed gehad heeft op mijn persoonlijkheid. (…) En gewoon ook, ja, ik denk gewoon die energie, dat hij mij echt kan meesleuren. Dat dat ook mijzelf ook energieker gemaakt heeft en een enorme stimulans was en is voor mij. Ja, ik vind dat enorm intrigerend en stimulerend, dat die energie eigenlijk als een soort van virus op u kan gesmeten worden zo. (Valerie)
Sommige brussen geven aan dat ze mondiger zijn geworden door hun broer of zus met ADHD. Ze hebben geleerd om voor zich op te komen.
En ik ben het wel gewoon om met hem samen te leven, dus moest ik hem niet gehad hebben, moest ik bv enig kind geweest zijn, zou ik wel veel minder mondig enzo zijn denk ik. Ja, en minder assertief, want nu moest ik echt tegen mijn broer opboksen die mijn gerief kapot maakte enzo. (Lise)
Een ander aspect waar hun broer of zus een impact op kon hebben is de verdraagzaamheid. Sommige brussen geven aan dat ze verdraagzamer en geduldiger zijn geworden door hun broer of zus met ADHD. Alé, dat is heel raar, want mijn ouders zeiden eigenlijk altijd dat ik weinig verdraagzaam was, terwijl dat eigenlijk mensen uit mijn klas altijd zeiden ‘amai jij bent een verdraagzame’. Ik denk dat ik in de ogen van mijn ouders dan niet verdraagzaam was, maar als je enorm veel moet verdragen in vergelijking met de anderen… (Marlies)
Sommige brussen merken op dat hun verantwoordelijkheidsgevoel ook beïnvloed werd door het hebben van een (jongere) broer of zus met ADHD en dat ze sneller zelfstandig zijn geworden. Dat was niet enkel door hun broer of zus met ADHD, maar het had wel in zekere mate invloed.
54
Je springt daar ook wat in als oudste denk ik in die rol. Dus dat al, en gewoon door combinatie van factoren dat je, ja, u verantwoordelijker voelt en sneller in een rol springt van ‘ik zal mij wel als de volwassene gedragen en jij als de deugniet’ om het allemaal op te lossen. Ja, eigenlijk ben ik vrij lang de grote zus moeten blijven. (Renée)
Brussen geven ook aan dat een broer of zus met ADHD hen de kans heeft gegeven om problemen van anderen beter te plaatsen en te begrijpen.
Gewoon dat ik zo wel met alle soorten mensen zowel wat overweg kan heb ik zo de indruk. Alé, alle soorten mensen is zo raar gezegd, maar ja zoiets (lacht). (Lise)
Maar euhm, ik ben wel een gevoelig iemand, misschien dat dat er ook wat mee te maken heeft, dat je wel gevoeliger wordt voor bepaalde dingen, voor bepaalde mensen. Misschien mensen die, ja, die het wat moeilijker hebben, dat je daar wat meer respect voor hebt. Dat denk ik wel. (Marlies)
3. Impact op de broer-zus interactie Naarmate de broers en zussen ouder worden, wordt de relatie tussen hen meestal beter. Er is minder conflict, zowel de personen met ADHD als de brussen zijn ouder geworden en kunnen alles beter plaatsen of kunnen beter met de situaties om, en de broers en zussen zien elkaar minder. Ze kunnen ook meer bij elkaar terecht voor steun. Sommigen geven aan wel degelijk een evolutie te zien in hun relatie. 3.1. Conflicten De meeste brussen geven aan dat het aantal conflicten verminderd is. Dat komt enerzijds doordat iedereen ouder wordt en alles beter kan plaatsen, maar anderzijds ook door het feit dat broers en zussen elkaar minder zien. Sommige brussen wonen niet meer thuis en staan dus minder in rechtstreeks contact met de thuissituatie. Anderen wonen nog thuis, maar gaan vaak naar vrienden, of hebben hun eigen hobby’s.
Ja, ik denk dat dat gewoon vanop een bepaald moment veel minder is geworden, ook omdat je elkaar minder ziet, als ik dan naar de universiteit ben gegaan, dus ik was alleen nog maar in de weekends thuis. En je wordt daar ook gewoon realistischer in. (Valerie)
Ook de aard van de ruzies is veranderd. Als er nu een ruzie is, zal die veeleer verbaal zijn dan fysiek.
Volwassenen ruzie. Niet meer zo kinderachtig zoals slaan of onnozel doen. Iedereen is ook mondiger geworden, dus onze ruzies zijn meer mondeling. Of we negeren elkaar even, omdat we weten dat dat het beste is om te doen. (Veerle)
55
3.2. Steun Sommige brussen zeggen terecht te kunnen bij hun broer of zus voor steun. Ook omgekeerd kunnen hun broer of zus altijd terecht bij hen met vragen of problemen. Dat is ook een aspect dat de relatie kan versterken. Je gaf ook aan dat je een goede band hebt met je broer en dat je veel steun krijgt van je broer. Kan je eens zeggen op welke vlakken je dit dan vooral ervaart? Goh, dat is eigenlijk maar sinds de laatste jaren hoor, sinds dat we alletwee, laat ons zeggen zelfstandig zijn geworden. En dat hij ook volwassen geworden is. Gewoon ja, ik schrijf aan mijn doctoraat en nog zo een aantal dingen in mijn leven waardoor ik even een heel zware periode heb gehad en dan kwam mijn broer regelmatig eens langs om te kijken hoe het met mij was en om te vragen ‘kan ik iets doen’ of gewoon ook emotionele steun van ‘dat gaat wel lukken’ op die manier zo. Eigenlijk gewoon een beetje het omgekeerde zo van wat ik al die jaren gedaan hebt toen hij moest studeren en geen zin had. (Valerie)
4. Impact op het gezinsleven Sommige brussen geven aan dat hun broer of zus met ADHD vroeger in bepaalde mate een impact heeft gehad op het gezinsleven, maar dat ze hier nu geen last meer van ervaren. De drukte en de discussies in huis zijn verminderd. Dit omdat zij er beter mee omkunnen, hun broer of zus kan er zelf ook beter mee om, de symptomen zijn verminderd, broers en zussen zien elkaar minder,…
Sommigen geven echter ook aan dat de problemen die zich nu voordoen met hun broer groter zijn, dan vroeger, of op z’n minst een grotere impact hebben dan de kinderproblemen. Ook de aandacht van hun ouders blijft anders verdeeld onder de kinderen.
Nu merk ik daar wel meer van. Mijn broer heeft het nu heel moeilijk met het beheren van zijn budget. Maar ik spreek dan wel over heel grote uitgaven, dat hij bijvoorbeeld ook uitleent enzo. Vanaf dat hij geld heeft, moet het op. Hij vindt ook dat mijn ouders hier niets over te zeggen hebben, want hij is 21 en werkt ervoor. Dit zorgt ook vaak voor spanningen bij ons thuis. (Bieke)
4.1. Druk Brussen geven aan dat de drukte in huis verminderd is. De brussen zijn vaak zelf ook minder thuis, of ze zien hun broer of zus minder. Toch kan de drukte wel nog eens naar boven komen, maar ook nu wordt dat niet altijd als negatief gezien door de brussen.
Nee, vooral, ik ben dat gewoon. Maar het grappige is nu, ik zie hem veel minder, en als ik hem zie, dan is dat ineens weer die energie die op u gesmeten wordt, en dan is dat van ‘pfhoe, oké!’. (…) Dan heb je zoiets van ‘laat mij nu toch eens met rust’ en dan zegt hij zo van ‘maar alé, ik doe toch niets?’. (lacht) Maar zoals ik al zei, ik vind die energie ook iets stimulerend hebben. (Valerie)
56
4.2. Frustratie – discussies Ook de discussies thuis zijn bij de meeste brussen verminderd. Wanneer er nu echter discussie is, gaat dit meestal over grotere problemen dan vroeger en zijn de discussies heviger. Daar waar de discussies vroeger vooral gingen over de problemen op school en de drukte van hun broer of zus, kan het nu gaan over problemen rond omgaan met geld, bij de vriend(in) slapen…
Ik weet niet of er nu minder ruzie is tussen mijn zus en mijn ouders. Ik denk dat als er ruzie is, dat die langer zal duren, ale… En nu ja, ons mama zegt ook altijd ‘kleine kindjes, kleine zorgen, grote kindjes, grote zorgen’. Als het nu ruzies zijn, ja, dan is het over verder studeren, dan zijn dat ook grotere ruzies. Dat is niet hetzelfde als een 4 op 10 halen in het middelbaar é. (…) En die tegenslagen die zij nu soms ervaart op school, wegen ook op mijn ouders en ook dan op mij onrechtstreeks. (Riet)
4.3. Dagelijks leven Ook nu nog gebeurt het dat de broer of zus met ADHD meer aandacht krijgt dan hun brussen. Soms kan dit wel nog eens tot enige frustratie leiden bij de brussen, maar meestal kunnen zij hier goed mee om. Zoals hier boven reeds vermeld staat, vinden brussen het normaal en logisch dat hun broer of zus meer aandacht kreeg. Daarnaast voelen ze ook niet dat ze te weinig aandacht hebben gekregen.
Ja, dat is nog altijd wel wat, dat blijft wel. Ja, dat is zoiets dat gegroeid is en dat gaat daar ook niet uit denk ik. Maar ja, dat is dan maar zo denk ik. Maar soms is dat wel lastig en zeg ik dat wel. Maar dat is zo gegroeid en zij hebben dat zelf niet meer door, dus dan aanvaard je gewoon dat dat zo is. (Renée)
Zoals reeds beschreven, had bij sommige brussen hun broer of zus met ADHD in bepaalde mate een impact op hun relatie met hun ouders. Brussen hadden soms het gevoel dat ze niet echt met hun problemen bij hun ouders terecht konden, omdat ze hen niet extra wilden belasten, of omdat ze zich niet begrepen voelden. Meestal hebben brussen nu wel een goede relatie met hun ouders, bij sommigen heeft dat wel blijvende invloed op de relatie met hun ouders.
Heeft uw broer een invloed gehad op uw relatie met uw ouders? Ja, jaja, zeer sterk. Mijn mama heeft zich altijd heel fel bezig gehouden met mijn broer. Mijn papa minder en dat woog dus op de relatie tussen mijn ouders, maar dat was voor mij ook zeer duidelijk dat mijn papa mijn broer minder graag zag dan de andere kinderen. (…) Voor mijn papa is de intelligentie heel belangrijk. En je voelt dan dat de kinderen die daar het sterkste uitblinken ook het liefst gezien worden. En dat heeft mij een beetje verbitterd eigenlijk. Ik voel dat heel sterk dat mij dat in de relatie met mijn papa zo veel koeler heeft gemaakt dan vroeger. (…) Ja, dat heeft mij wat verbitterd zo tegenover mijn papa en tegenover mijn mama heeft dat een grote bewondering nagelaten. Zij steekt daar heel veel energie en geduld in. En dat terwijl er nog 4 andere kinderen zijn zo, dat, ja, bewonderbaar. (Bieke)
Hoewel de relatie met de ouders verbeterd is, ervaren sommige brussen het toch nog als 57
moeilijk om over vroeger te praten. Ze willen hun ouders niet echt schuldgevoelens geven door er over te praten of ze willen gewoon de discussies vermijden.
Je kan er wel over praten met je ouders dan? Bwua, niet zo optimaal. Misschien met de ene, met papa wel, maar met mijn mama is dat niet zo, zij voelt zich dan direct een slechte mama omdat ze iemand anders voor steekt, maar dat is niet slecht bedoeld, maar dat maakt het moeilijk om te praten. (Renée)
5. Hulpbronnen Wanneer brussen praten over hulpbronnen die ze nu ervaren, blijven die grotendeels dezelfde als vroeger. Brussen hebben niet altijd de behoefte om over hun broer of zus met ADHD te praten, want ze ervaren minder last. Het feit dat ze elkaar minder zien, is ook al een hulpbron op zich. Ook doordat de broer of zus met ADHD het zelf beter kan plaatsen, of beter met de symptomen om kan, maakt het beter. Brussen halen ook nog steeds conflictstrategieën aan, maar die zijn verminderd, omdat ook de conflicten verminderd zijn en de aard ervan veranderd is. Sommige personen met ADHD nemen nog rilatine, omdat ze nog naar school gaan, andere zijn reeds gestopt.
Wanneer brussen er wel over willen praten, kunnen ze altijd bij hun vrienden en familie terecht. Ook de ouders worden nog steeds gezien als een hulpbron. Zoals hierboven vermeld, is het echter niet altijd zo evident om over vroeger te praten met de ouders.
Soms kan praten tegen een vreemde als vlotter ervaren worden, omdat die vreemde de broer of zus niet kent, en er dan ook geen oordeel over kan vellen. Anderen ervaren hier helemaal geen moeilijkheden mee, en kunnen tegen om het even wie over hun broer of zus praten. De ondersteuning van de hulpverlening lijkt op dit moment minder van toepassing, maar is zeker niet uitgesloten.
Ik denk dat dat pas, toen ik echt op de unief zat, dat ik dat dan tegen een paar, maar van mijn vriendinnen, ik zou niet weten hoeveel mensen dat eigenlijk echt weten… Momenteel zelfs mijn echt goede vriendinnen misschien, oké, dat ik dat dan eens verteld heb, maar… Op zich weten er dat eigenlijk niet zoveel. Ik ga het eerder tegen een volstrekt vreemde vertellen dan tegen iemand die ik ken. (Marlies)
Vervolgens werd ook bij de brussen nagegaan hoe zij stonden tegenover de extra aandacht naar brussen in de maatschappij en in onderzoek. Ook werd gevraagd hoe zij kijken naar brussengroepen die tegenwoordig meer en meer hun intrede doen. Tot slot werd hen gevraagd of zij het Centrum ZitStil kenden en hier informatie of steun vonden. 58
5.1. Extra aandacht naar brussen in maatschappij en onderzoek Brussen geven aan dat zij de extra aandacht die uitgaat naar de brussen in de maatschappij en in onderzoek positief vinden. Sommigen achten dat voor zichzelf niet nodig, omdat zij niet zoveel problemen ervaren hebben. Anderen hebben wel het gevoel dat het ook voor hun situatie goed zou zijn (geweest). Brussen geven aan dat het ook afhankelijk is van de aard van de beperking van hun broer of zus.
Ik denk wel dat dat een goede evolutie is, want dat heeft toch zeker een invloed denk ik als je een broer of zus met een bepaalde beperking hebt en sommige beperkingen zijn nog veel invloedrijker dan andere denk ik. Ik heb misschien het geluk gehad dat mijn ouders er toch in geslaagd zijn om die aandacht te verdelen over ons met 3, maar ik weet niet of elke ouder daar ook toe in staat is en dat hangt waarschijnlijk ook af van hoe zwaar die beperking is, waardoor waarschijnlijk die broers en zussen inderdaad wel soms eens vergeten worden. (Valerie)
Ik vind dat dat wel meer mag. Zoals mijn moeder, zij heeft, ik weet het niet, mijn broer en ik hebben al geregeld aangegeven van ‘kijk, wij willen eens naar een psychiater’ en zij zegt altijd dat ze dat niet nodig vindt. Maar zij bedoelt dat ze dat niet nodig vindt, in de zin van dat dat mijn broer niet gaat helpen. Maar ze gaat er aan voorbij dat eigenlijk wij daar ook kunnen van af zien en dat wij eigenlijk ook ons verhaal eens kwijt moeten. We willen niet naar die psychiater om hem te helpen eigenlijk, dat is misschien wel egoïstisch, maar dat is gewoon om er zelf eens over te praten, zelf uw ei eens kwijt te kunnen. (Marlies)
5.2. Brussengroepen Ook het standpunt van de brussen over brussengroepen sluit hierbij aan. Zij vinden het een goed initiatief, maar niet iedereen zou ze er aan deelnemen, omdat ze hier niet echt de nood aan hadden. Voor brussen die een broer of zus hebben met een zwaardere vorm van ADHD, of met een zwaardere beperking, vinden zij dit wel heel goede initiatieven. Ja, ik vind dat altijd wel positief, want als mensen daar naartoe gaan, moet het zijn dat ze daar wel behoefte aan hebben é. Ik vind dat wel positief dat zij ook steun krijgen. Maar ik zou daar zelf niet naartoe gaan, toch niet in mijn positie. Ik zeg niet, moest ik zo een broer hebben die zware ADHD heeft of een andere beperking, dan misschien wel ja. (Veerle)
5.3. Centrum ZitStil Het Centrum ZitStil pretendeert een centrum te zijn waar informatie en ondersteuning kan verschaft worden aan iedereen die met ADHD/ADD te maken heeft. Zij zijn er voor alle leeftijden en voor iedereen. Ze hebben ook een heel aantrekkelijke en uitgebreide site, zij geven boeken uit…
Ken je het centrum Zit Stil ? Nee, nog nooit van gehoord. (Lise)
59
3. TOEKOMST Zoals hier boven reeds aangehaald, denken brussen soms na over de toekomst van hun broer of zus en zijn ze soms bezorgd. Ze vragen zich af of hun broer of zus een diploma zal halen, hoe hij/zij het huishouden zal runnen… Over het algemeen hebben brussen wel een goed beeld van de toekomst van hun broer of zus met ADHD.
Naast het feit dat de brus soms stilstaat bij de toekomst van hun broer of zus, kan het feit dat ze een broer of zus met ADHD hebben een impact hebben op bepaalde aspecten van de toekomst van de brus zelf. Hun broer of zus kan een impact gehad hebben op hun studie- of werkkeuze, op de keuze van hun partner, of op hun keuze voor het zelf hebben van kinderen. De mate van de impact op deze verschillende aspecten is afhankelijk van brus tot brus. Er werd ook nagegaan hoe brussen hun rol als brus in de toekomst zagen.
Tot slot werd gevraagd in welke mate hun broer of zus een impact zal blijven hebben in de toekomst.
1. Impact op de brus 1.1. Impact op studiekeuze/werk Sommige brussen geven aan dat hun broer of zus wel degelijk een impact heeft gehad op hun studiekeuze. Bij anderen staat hun studiekeuze of werk volledig los van hun broer of zus met ADHD.
In de eerste plaats mijn studie die ik gedaan heb. Ik ben begonnen met psychologie door mijn broer, maar ook door de aanraking met de psychiater en door alles er rond. Dat heeft wel interesse gewekt denk ik. (Marlies)
Brussen die een studierichting in de sociale richting hebben gekozen, kunnen ook heel wat zaken van thuis linken aan hun studies of hebben meer voeling met de leerstof. Ook naar hun beroep toe merken zij wel dat dit een invloed kan hebben.
Maar langs de andere kant is dat ook, zo nu in mijn studies en het werk dat ik doe, is dat wel een voordeel zo. Het maakt de dingen voor mij wel veel dieper, alé, heb ik zo, als er in de les dingen verteld worden, kan ik mij daar iets bij voorstellen, heb ik het gevoel dat doordat dat mijn broer is, dat ik daar zo wat een andere of meer kritische blik op heb soms. Ik heb ook het bijzonder onderwijs van dichtbij mogen meemaken, en dat geeft ook wel een voordeel naar mijn studies toe. (Bieke)
60
1.2. Impact op keuze partner Brussen geven aan dat hun broer of zus geen impact heeft gehad op de keuze van hun partner. Wel geven sommige aan dat ze graag zouden hebben dat het tussen hun broer en partner klikt.
Nee, dat denk ik niet echt. Ik hoop natuurlijk wel dat mijn partner met mijn broer met ADHD kan omgaan, maar ik denk gewoon dat iedereen wilt dat zijn partner overeen komt met zijn broers en zussen en natuurlijk met uw ouders. (Valerie)
1.3. Impact op keuze eigen kinderen De meeste brussen geven aan dat ze wel al eens hebben stil gestaan bij het feit dat hun eigen kind ook wel ADHD zou kunnen hebben. De ene heeft hier al meer over nagedacht dan de andere. Toch zeggen de meesten dat dat hen niet tegenhoudt om zelf kinderen te hebben.
Ik wil zelf kinderen, dus ja, hij heeft daar geen invloed op. Ik denk wel soms eens van ‘als ik er zo enen heb, dan…’, maar op zich houdt het mij niet tegen. Maar ik heb er wel al over nagedacht, dat geef ik eerlijk toe. Omdat je dan weet hoeveel tijd en energie je daar dan wil insteken, maar ja. (Marlies)
5.3.1. Omgaan met eigen kinderen Hun broer of zus houdt de brussen niet tegen om zelf kinderen te hebben. Ze geven zelfs aan dat wanneer zij zelf een kind met ADHD zouden hebben, zij sneller zouden zien wat hun kind heeft. Daarnaast geven ze ook aan dat zij al goed zouden weten hoe ze met hun kind zouden moeten omgaan. De meesten hebben ook een grote bewondering voor hun ouders, en vooral voor hun moeder, omdat zij er vroeger (en nu soms nog) zoveel tijd en geduld in hebben gestoken. Hun aanpak zou desalniettemin wel kunnen verschillen van die van hun ouders.
Ik weet nu wel, moest ik later een kind hebben met leerstoornissen, bij mijn ouders was dat er nog niet zo ingeburgerd dat je dan ging onderzoeken dat er misschien iets anders is dan dat ze moeilijk kan leren. Dus misschien dat ik daar wel sneller zou op anticiperen. (…) Ik zou wel beter weten hoe ik daarmee moet omgaan, dat je daar niet op moet roepen enzo, want het kind kan er niet aan doen. Wat geen fout is geweest bij mijn ouders, zij wisten toen ook nog niet wat er scheelde. (Renée)
1.4. Rol van de brus in de toekomst? Wanneer de brussen werd gevraagd hoe zij hun rol als brus zien in de toekomst, waren de meningen gelijklopend. Brussen vermoeden en hopen dat ze een gewone en goede band zullen (blijven) hebben met hun broer of zus en zullen er ook altijd zijn voor hen.
Dat weet ik eigenlijk niet. Ik was altijd diegene waar ze naartoe kwamen als ze een probleem ofzo hadden of als er iets moest opgelost worden en mijn zus was dan diegene waar we naartoe gingen om de deugnieterij uit te halen. Dus ik vermoed ergens wel, of ik hoop dat toch ergens wel dat ze naar mij zullen komen. Niet alleen omdat dat zo hoort, of
61
zogezegd zo hoort bij alle grote zussen, maar gewoon ook omdat ik dat graag doe en omdat ik ze graag wil helpen. (Renée)
2. Impact in toekomst? Brussen vonden het moeilijk om te bepalen in welke mate hun broer of zus met ADHD nog een impact zal hebben in de toekomst. Zij geven aan dat dit afhankelijk is van verschillende factoren, maar vooral van de mate waarin de ADHD aanwezig blijft. Ik weet niet welke impact dit nog zal hebben in de toekomst. Sowieso zal hij daar zelf wel blijven een invloed van ervaren é. Maar hoe dit een impact zal hebben op mij zal ook afhankelijk zijn van hoe hij daar mee kan omgaan é. En ik weet ook niet wat de toekomst voor mij brengt, wat ik ga doen, hoe vaak ik hem ga zien,… Ik vind dat moeilijk om nu al te weten. (Veerle)
62
IV. Discussie en conclusie In het laatste deel komt de discussie aan bod. Hier trachtte ik de gevonden resultaten te linken aan het theoretische kader. Vervolgens worden de beperkingen en sterktes van het onderzoek besproken. Nadien worden er suggesties gegeven voor verder onderzoek, alsook implicaties voor de praktijk. Dit onderdeel wordt afgesloten met een conclusie.
1. Discussie Dit onderzoek had als doel om de belevingen en ervaringen van (jong)volwassen broers en zussen van personen met ADHD in kaart te brengen. Ik wou de impact van een broer of zus met ADHD op hun leven nagaan. Hiervoor werden er bij acht (jong)volwassen brussen drie interviews afgenomen.
Het is echter onmogelijk om al deze data en de gevonden resultaten te generaliseren. De impact van een kind met ADHD op de brussen is afhankelijk van verschillende bemiddelende factoren. Zo kan de vorm van de ADHD een rol spelen, de aanwezigheid van al dan niet bijkomende stoornissen, de manier waarop ouders hiermee omgaan en hun aandacht weten te verdelen, het aantal kinderen… (Seligman & Darlin, 1997, in Kendall, 2005). Bij ADHD komt daar ook nog eens bij dat de symptomen zich afhankelijk van de leeftijd, de situatie, de omgeving en de aanwezigheid van anderen zich zeer verschillend kunnen uiten (Root II & Resnick, 2003). Daarnaast zullen net zoals de gewone broer-zusrelatie, ook de broer-zusrelaties waarbij één kind ADHD heeft, beïnvloed worden door karakteristieken van het gezin, de individuele kinderen en de ruimere omgeving (Bronfenbrenner, 1986; Kretschmer & Pike, 2009; Stoneman, 2005; Buhrmester & Furman, 1990).
Zoals uit onderzoek van Poppe et al. (2010) blijkt, zijn er binnen de individuele verhalen van brussen met een beperking toch ook heel wat gelijkenissen op te merken. Die gelijkenissen kan je op een dynamisch continuüm plaatsen, met aan de ene kant de positieve effecten en aan de andere kant de negatieve. Elk uniek verhaal van elke brus zal bepalen waar de brus zich op een bepaald moment op dit continuüm bevindt (Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010). Ook binnen dit onderzoek kwam dat duidelijk naar voor. Tijdens de analyse vond ik het van groot belang om het unieke verhaal van elke brus tot zijn recht te laten komen. Brussen zullen zich niet in elk aspect evenveel herkennen. Er zullen altijd zaken zijn waar de ene brus zich volledig in herkent en een andere brus zich minder of zelfs niet in herkent. Het is dan ook onmogelijk om 63
al die unieke verhalen te generaliseren tot het verhaal van dé brussen van personen met ADHD, want dat verhaal bestaat niet.
Een eerste vraag binnen dit onderzoek was hoe brussen het vroeger als kind ervoeren om een broer of zus met ADHD te hebben. Een tweede onderzoeksvraag ging na hoe zij dit nu als (jong)volwassenen ervaren en welke impact dit nu nog op hen heeft. Binnen deze discussie worden deze twee onderzoeksvragen samen genomen, zodat de mogelijkheid ontstaat om de belevingen van vroeger en nu te vergelijken en eventueel een evolutie weer te geven.
Een eerste bevinding hierbij is dat brussen wel degelijk een evolutie zien in de symptomen van ADHD bij hun broer of zus. Het (hyper)actieve gedrag is duidelijk verminderd ten opzichte van vroeger. Toch blijft het impulsieve gedrag in zeker mate aanwezig. Ook de aandachtsproblemen blijven volgens de brussen aanwezig. Die vallen nu minder op, omdat hun broer of zus niet meer moet studeren, of een richting heeft gevonden die hem/haar interesseert. Hoewel brussen aangeven dat de kenmerken van ADHD verminderd zijn, wijten ze dat ook vaak aan het feit dat hun broer of zus nu beter met de kenmerken van ADHD kan omgaan of die beter kan plaatsen. Dat alles sluit aan bij onderzoek van Resnick (2005) dat aantoont dat bij adolescenten en volwassenen met ADHD de symptomen veranderen, door hun cognitieve ontwikkeling en de compensatiemechanismen die zij hebben opgebouwd.
Een tweede bevinding is dat een kind met ADHD een impact kan hebben op vier aspecten, die elk op hun beurt een rechtstreekse of onrechtstreekse impact kunnen hebben op de brussen zelf.
Een eerste aspect is dat een broer of zus met ADHD een impact heeft op de brus zelf. Brussen ervoeren vroeger als kind unieke gevoelens. Een eerste gevoel is bezorgdheid. Brussen maakten zich soms zorgen over het fysieke welzijn, het schools functioneren, het aangaan en behouden van vriendschapsrelaties en de toekomst van hun broer of zus met ADHD. Ook Kendall (2005) haalde dat in beperkte mate aan in zijn onderzoek. Een tweede gevoel waar brussen als kind mee geconfronteerd werden, was medeleven. Zij vonden het soms jammer voor hun broer of zus met ADHD dat hij/zij moeilijkheden had op school, moeilijk vrienden kon maken en behouden… Dat medeleven kon zich ook uiten in schuldgevoelens bij brussen en het zichzelf wegcijferen, omdat zij het gevoel hadden dat met hen alles goed ging en hun broer of zus meer aandacht nodig had.
64
Brussen bij wie hun broer of zus ook agressief gedrag vertoonde, werden ook soms geconfronteerd met gevoelens van angst. Hun broer of zus kende vaak de eigen grenzen en krachten niet. Daarbovenop reageerde hij/zij vaak impulsief, wat het gedrag heel onvoorspelbaar maakte voor brussen. Naast die gevoelens van bezorgdheid, medeleven en angst, ervoeren brussen ook twijfel. Zij hadden vaak te kampen met de vraag of alles van het gedrag van hun broer of zus wel te wijten was aan ADHD, of veeleer een deel van hun karakter was. Het gebeurde soms dat anderen het gedrag van hun broer of zus verklaarden door ADHD. Dat vonden brussen niet altijd kunnen. Dat blijkt ook uit onderzoek van Johnston & Ohan (2005). Vaak is het zo dat de diagnose van ADHD volgens ouders het kind een excuus biedt geen controle te hebben over zijn ADHD gedrag. In huidig onderzoek blijkt dat brussen daarentegen de ADHD en de gevolgen ervan niet altijd los zien van hun broer of zus, maar vaak als deel van hun karakter. Zij zien hun broer of zus als een normale broer of zus, maar met eigen karakteristieken. In onderzoek bij brussen van kinderen met een beperking komen die unieke gevoelens ook naar voren (Lobato, 1990, in Dodd, 2004; Atkinson & Crawfort, 1995, in Dodd, 2004; Schuntermann, 2007; Giallo & Gavidia-Payne, 2006). Toch komen in huidig onderzoek de gevoelens van schuld, schaamte en jaloezie veel minder naar boven. Hier kan men uit afleiden dat onderzoek bij brussen van kinderen met een beperking niet kan veralgemeend worden naar alle brussen. Meer zelfs, wanneer er sprake is van geweld, wat ADHD onderscheidt van andere beperkingen, kunnen brussen ook angst ervaren (Kendall, 1999).
Naarmate brussen ouder worden, lijken die unieke gevoelens van medeleven en angst te verminderen. Bezorgdheid daarentegen is bij sommigen nog steeds aanwezig. Soms zelfs meer dan vroeger. Nu hun broer of zus met ADHD ouder wordt, nemen de problemen enerzijds in frequentie af, maar worden anderzijds wel groter (geldzaken, werk, agressie die tot grotere gevolgen kan leiden…) (ZitStil, 2011). Dat zal dus ook een grotere impact hebben op de brus. Hij/zij zal bezorgder zijn en een grotere betrokkenheid tonen. Daarnaast staan brussen nu ook vaker stil bij de toekomst van hun broer of zus met ADHD.
Nu brussen terugkijken naar vroeger, merken ze op dat hun broer of zus met ADHD een zekere impact heeft gehad op hun identiteitsontwikkeling. Sommige brussen geven aan dat ze mondiger zijn geworden en geleerd hebben meer voor zichzelf op te komen. Ook hun verdraagzaamheid en geduld zijn in zekere mate beïnvloed. Zij moesten vaak meer kunnen verdragen van hun broer of zus, om zo conflict uit de weg te gaan. Sommige brussen geven aan dat hun verantwoordelijkheidsgevoel ook beïnvloed werd door hun broer of zus met ADHD en 65
dat ze sneller zelfstandiger zijn geworden. Vaak was het zo dat de aandacht van de ouders grotendeels naar hun broer of zus met ADHD uit ging, waardoor brussen vaker verantwoordelijkheden op zich dienden te nemen. Dat kwam vooral tot uiting bij het schoolwerk, waar hun broer of zus veel aandacht vroeg van hun ouders. Ten slotte geven brussen aan dat ze problemen van anderen beter hebben leren plaatsen en begrijpen. Die positieve impact op de identiteitsontwikkeling kan vergeleken worden met de unieke kansen die aangegeven worden binnen het onderzoek bij brussen van kinderen met een beperking (Dale, 1996; Seligman & Darling, 1989, in Dodd, 2004; Stoneman & Brody, 1982, in Stoneman, 2005; Poppe et al., 2010; Flavell et al., 1986). Hoewel een groot deel van die impact op hun identiteitsontwikkeling te wijten is aan het hebben van een broer of zus met ADHD, halen brussen
ook
andere
factoren
aan
die
een
belangrijke
rol
speelden
in
hun
identiteitsontwikkeling. Zoals het opgroeien in een groot gezin, de oudste zijn, andere problemen die zich thuis voordoen…. Niet alles kan verklaard worden door het brus-zijn, ook de individuele kind- en gezinskarakteristieken spelen een rol (Seligman & Darlin, 1997, in Kendall, 2005; Schuntermann, 2007; Stoneman, 2005; Buhrmester & Furman, 1990). Toch heeft het brus-zijn in een bepaalde mate een impact gehad.
Een tweede aspect waar een kind met ADHD een invloed op heeft, is de broer-zusinteractie. Kinderen brengen een groot deel van hun tijd met hun broers en zussen door. Conflict, met eventueel bijkomend geweld, komt voor in elke broer-zusrelatie en wordt als normaal beschouwd (Punch, 2008; Hoffman, Kiecolt, & Edwards, 2005). De broer-zusrelatie bestaat enerzijds uit conflict, maar anderzijds zijn ze de beste vrienden (Pike, Kretschmer, & Dunn, 2009). Een gezond evenwicht tussen conflict en steun in relaties tussen broers en zussen is van belang (Brody G. , 1998). Dat blijkt ook uit de verhalen van de brussen die deelnamen aan dit onderzoek. In de broer-zusrelatie met een kind met ADHD dreigt echter het conflict dikwijls de bovenhand te nemen. De intensiteit van de conflicten kan op een continuüm gezet worden, gaande van verbaal gekibbel tot fysieke en zelfs agressieve ruzies. Als kind primeerden de fysieke conflicten (al dan niet met bijkomende agressie). Ook binnen de frequentie van de conflicten is er een variabiliteit te merken bij de brussen. Die bevindingen gaan deels in tegen de bevindingen van Kendall (1999). Volgens hem is er bij alle brussen sprake van een hogere mate van geweld en agressie. Een verklaring hiervoor kan zijn dat de symptomen van ADHD bij elk kind op een andere manier tot uiting komen (Root II & Resnick, 2003).
Naarmate brussen en hun broer of zus met ADHD ouder worden, verminderen de intensiteit en frequentie van de conflicten. Personen met ADHD hebben geleerd beter met hun symptomen 66
om te gaan, en brussen hebben het gedrag van hun broer of zus beter leren plaatsen. Daarbovenop is het zo dat broers en zussen elkaar minder zien. Ze beginnen te werken, verlaten het huis, starten een eigen gezin… Ook dat zorgt ervoor dat er minder conflicten kunnen ontstaan. Zowel het aantal conflicten, als de aard ervan zijn veranderd. Naarmate ze ouder worden, zijn de fysieke conflicten verminderd en is er meer sprake van verbale conflicten. Broers en zussen zijn nu ook meer in staat om deze conflicten op een volwassen manier uit te praten. Dat wordt ook bevestigd in onderzoek van McGuire et al. (2000), Punch (2008) en Buhrman & Furmester (1990). Naarmate kinderen ouder worden is er meer sprake van compromis, worden de relaties meer egalitair en minder asymmetrisch, maar ook minder intens.
Naast conflicten is spel een tweede belangrijk aspect dat zich voordoet bij broer-zusrelaties. Die spelmomenten bieden kinderen de mogelijkheid sociale en cognitieve vaardigheden aan te leren (Furman & Buhrmester, 1985). Spel tussen broers en zussen is een eerste sociale context waarbinnen kinderen rolpatronen aanleren (Stone, 2001, in Kiebooms). De spelmomenten zijn bij broers en zussen zowel een bron van plezier als van conflicten (Johnston & Mash, 2001, in Hechtman, 1996). Dat valt ook op te merken bij de brussen in dit onderzoek. De creativiteit van hun broer of zus met ADHD zorgde voor leuke en grappige spelmomenten. De brussen moesten er echter vaak bijnemen dat hun broer of zus met ADHD snel van spel wou veranderen, waardoor (gezelschaps)spelen niet altijd uitgespeeld werden. Kinderen met ADHD spelen ook niet altijd volgens de regels en kunnen niet altijd goed om met verlies. Vaak eindigde het spel in conflict.
Naarmate brussen en hun broer en zus met ADHD ouder worden, is er minder sprake van spel, maar ontstaat er wel een relatie waarbij ze op elkaar kunnen steunen. McGuire (2000) toonde reeds aan dat naarmate kinderen ouder worden, er meer sprake is van samenwerking.
Een derde aspect is het gezin en het dagelijkse leven. Kinderen met ADHD brengen voor ouders extra stress teweeg. Dat kon ook een onrechtstreekse impact hebben op de brussen. Brussen ervoeren dat er thuis geregeld discussie was tussen de ouders onderling, maar ook tussen de ouders en het kind met ADHD. Ook Whalen et al. (2006) toonden in hun onderzoek aan dat er vaker onenigheid is tussen kinderen met ADHD en hun moeder. Daarnaast vroegen de kinderen met ADHD meer aandacht van hun ouders dan de brussen zelf. Brussen geven aan dat ze het hier soms moeilijk mee hadden. Toch legden zij tijdens de interviews een grote nadruk op het feit dat ze het ook normaal en zelfs logisch vonden dat er meer aandacht ging naar hun broer of 67
zus met ADHD, omdat hij/zij ook meer aandacht nodig had. Vaak legden de brussen tijdens de interviews de nadruk op het feit dat zij niet het gevoel hadden te weinig aandacht gekregen te hebben van hun ouders. Zij verrechtvaardigen de differentiële behandeling. Dat sluit aan bij de bevindingen van Schunterman (2007). Toch kan de differentiële behandeling een invloed hebben op de relatie met de ouders. Sommige brussen gingen met hun problemen minder naar hun ouders en stelden zich onzichtbaar op, om hun ouders niet extra te belasten. Ook het feit dat er soms minder streng werd opgetreden tegenover hun broer of zus met ADHD, vonden zij niet altijd eerlijk. Daarnaast konden brussen zich ook onbegrepen voelen door hun ouders. Hoewel dat niet bij alle brussen een impact had op de relatie met hun ouders, is het zeker niet uitgesloten. De ondervindingen van Flaton (2006) sluiten hierbij aan. Ook de gevolgetrekkingen van Kendall (1999) sluiten hierbij aan, maar daar waar het bij Kendall geldt voor de volledige participantengroep, is er hier duidelijk een variabiliteit te merken bij de participanten onderling.
Sommige brussen geven ook aan dat het gedrag van hun broer of zus met ADHD de gezinsactiviteiten beïnvloedde. Soms gingen er zelfs geen gezamenlijke gezinsactiviteiten door, omdat die steeds gestuurd werden door het negatieve gedrag van hun broer of zus. Dat is echter niet bij elke brus het geval. Firmin & Philips (2009) en Peter & Jackson (2008) tonen ook in hun onderzoek aan dat ouders van kinderen met ADHD hun gewoontes aan de opvoeding van hun kind aanpassen. In tegenstelling tot onderzoek van Firmin & Philips (2009) dat aantoont dat ouders routines en structuur aanbrengen binnen het gezin, geven de brussen binnen dit onderzoek aan dat dat bij hen niet echt het geval was. Een verklaring hiervoor kan zijn dat brussen dit niet zozeer opmerkten, omdat zij die routines en structuur als normaal ervoeren.
Naarmate brussen ouder worden, geven zij aan dat de drukte thuis vermindert. Hoewel zij aangeven dat de symptomen bij hun broer of zus verminderen, of dat zij hier beter mee kunnen omgaan, geven zij ook aan dat wanneer er zich nu problemen voordoen, die groter zijn dan vroeger. Wanneer er nu problemen zijn met hun broer of zus, gaat het niet meer over een slechte toets, maar gaat het over geldproblemen, problemen op het werk, agressie… . Hierdoor dreigen de discussies tussen ouders en persoon met ADHD ook groter te worden. (Jong)volwassen brussen kunnen hier ook blijvend het gevoel van bezorgdheid en betrokkenheid ervaren. Daar waar het enerzijds verbetert omdat de persoon beter met zijn symptomen omkan, en bijgevolg de drukte thuis vermindert, wordt het anderzijds moeilijker, omdat de problemen op zich groter worden. Dat gegeven wordt slechts bij enkele brussen aangehaald, en is dus niet te veralgemenen. We kunnen het gegeven linken aan onderzoek van Biederman et al. (1998, in Trott, 2006). Zij toonden aan dat hoewel de symptomen van ADHD in 68
zekere mate aanwezig blijven in de volwassenheid, die niet altijd negatief hoefden uit te draaien. Uit hun onderzoek blijkt dat 60% van de volwassenen gemiddeld scoort op emotionele, academische en sociale aanpassingen. 20% scoort heel goed en slechts 20% scoort heel slecht.
Sommige brussen ervoeren vroeger een impact van hun broer of zus met ADHD op de relatie met hun ouders. Meestal hebben brussen nu wel een goede relatie met hun ouders, maar soms kan het een blijvende impact hebben. Ook geven sommige brussen aan dat zij het moeilijk vinden om over vroeger te praten met hun ouders, omdat zij hen geen schuldgevoelens willen geven. Een verklaring kan zijn dat zij zich onbewust nog steeds onzichtbaar willen opstellen, om hun ouders niet extra te belasten. Een andere verklaring kan zijn dat zij het niet nodig achten om hier met hun ouders over te praten, omdat zij zelf vinden dat zij er goed uitgekomen zijn en het ook beter kunnen plaatsen. Dat sluit aan bij onderzoek van McHale & Pawletko (1992, in Graff et al., 2008). Zij toonden aan dat oudere brussen dat beter kunnen plaatsen en zich bewust zijn van de noden van hun broer of zus met een beperking.
Een vierde aspect waar een kind met ADHD een impact op kan hebben is de relatie met de buitenwereld. Brussen worden soms geconfronteerd met stigma uit de buitenwereld. Uit onderzoek blijkt dat moeders vaak kritiek krijgen over het gedrag van hun kind en dat mensen bevooroordeeld reageren op het gedrag van hun kind (Compernolle & Doreleijers, 2002). Het feit dat de uiting van de symptomen van ADHD verschillend kan zijn in verschillende contexten, maakt het gegeven niet makkelijker (Koro-Ljungberg & Bussing, 2009). Brussen gaan hun broer of zus met ADHD vaak verdedigen tegen vooroordelen. Zij geven aan dat mensen niet altijd beseffen dat het niet altijd zo evident is om samen te leven met iemand met ADHD. Toch willen zij ook niet dat dat te veel geproblematiseerd wordt. Zij legden tijdens de interviews ook vaak de nadruk op het feit dat ze er niet zoveel last van ervaren hebben. Een verklaring hiervoor kan zijn dat (jong)volwassen brussen naarmate zij ouder worden, alles meer kunnen plaatsen (McHale & Pawletko, 1992, in Graff et al., 2008). Zij merken enerzijds op dat een broer of zus met ADHD inderdaad soms wel eens moeilijkheden met zich mee bracht, maar anderzijds voelen zij niet dat zij er gebroken zijn uitgekomen, of dat hen veel werd ontnomen als kind. Toch erkennen zij dat het niet altijd evident was/is om een (hyper)actieve en/of impulsieve broer of zus te hebben. Hierbij valt op te merken dat de brussen uit dit onderzoek met een broer of zus met bijkomende externaliserende gedragsproblemen meer moeilijkheden aanhaalden dan brussen met een broer of zus met ADHD met enkel bijkomende leerstoornissen of zonder bijkomende problemen. Dat sluit ook aan bij onderzoek van Mikami & Pfiffner (2008).
69
Een derde bevinding is dat, hoewel blijkt dat het niet enkel een verhaal is van moeilijkheden en last, brussen doorheen de interviews ook een aantal hulpbronnen aangeven die deze moeilijkheden konden verlichten of opvangen. Het is belangrijk dat een brus kan terugvallen op een aantal hulpbronnen vanuit de familie en de omgeving om moeilijke gebeurtenissen te overwinnen (Schuntermann, 2007).
Als eerste hulpbron geven brussen medicatie aan. Alle kinderen met ADHD uit dit onderzoek namen Rilatine® of Concerta®. Dat verminderde de symptomen. Toch hechten brussen ook aandacht aan de neveneffecten van deze medicatie. Niet elke brus staat even positief tegenover het gebruik hiervan. Afhankelijk van het feit dat hun broer of zus nog naar school gaat, neemt hij/zij nog steeds Rilatine®. In vergelijking met vroeger is medicatie nu vooral een hulpbron voor de persoon met ADHD zelf.
Een tweede hulpbron is het sociale netwerk. Als kind werden vooral de ouders aangegeven als hulpbron. Ook hun andere broers en zussen speelden een belangrijke rol. Brussen onder elkaar deelden veel, omdat zij hetzelfde meemaakten. Naarmate brussen ouder werden, speelden vrienden een belangrijkere rol. Dat hoeft niet per se gepaard te gaan met praten over hun broer of zus, maar brussen gaan ook vaak gewoon bij hen op bezoek. Dat wordt ook bevestigd in onderzoek van Pinkerton & Dolan (2007) en van Van Der Merwe (2001, in Ward et al., 2007). Zoals hierboven reeds werd aangegeven is het niet zo evident voor elke (jong)volwassen brus om nu over vroeger te praten met haar ouders. Dat kan een reden zijn waarom (jong)volwassen brussen meer terugvallen op hun vrienden dan op hun ouders.
Soms kan praten tegen een vreemde, zoals een psycholoog of iemand van het CLB, meer steun bieden dan de informele steun van familie en vrienden. Die formele steun van de hulpverlening is een derde hulpbron. Het feit dat die externe de broer of zus met ADHD niet kent en dus ook geen oordeel kan vellen, kan voor sommige brussen een geruststelling zijn. Toch geven binnen dit onderzoek slechts twee brussen aan ooit al gebruik gemaakt te hebben van externe hulpverlening. Dat kan verklaard worden door het feit dat brussen reeds genoeg steun ervaren van hun sociale omgeving. De brussen die reeds gebruik gemaakt hebben van de externe hulpverlening, waren de twee brussen bij wie de broer bijkomende externaliserende problemen vertoonde. De aard van de ADHD kan dus ook een invloed hebben op het al dan niet gebruik maken van externe hulpverlening.
70
Naarmate brussen en hun broer of zus ouder worden, verminderen de symptomen, en kunnen zowel de personen met ADHD als hun brussen de ADHD beter plaatsen. Ook het feit dat zij elkaar minder zien, zorgt ervoor dat brussen een minder grote impact ervaren. Dat zijn twee hulpbronnen op zich.
Een ander aspect dat als hulpbron kan gezien worden, is het feit dat sommige brussen ook positieve aspecten van ADHD aangeven. Zo kunnen ze ook leuke momenten meemaken, zelf energie krijgen door het levenslustige en pittige gedrag van hun broer of zus… Dat kan ook op een zekere manier de impact verlichten.
Een zevende hulpbron om de impact op te vangen zijn de verschillende conflictstrategieën die zij hanteren. De manier waarop brussen met de conflicten omgingen, was vaak afhankelijk van hun karakter. Zo zijn er brussen die niet met zich lieten sollen door hun broer of zus en er even hard tegen in gingen. Bij andere brussen lag het gewoon niet in hun karakter om tegen hun broer of zus in te gaan. Zij lieten hun broer of zus even afkoelen en trokken zich terug. Sommigen kropen in hun schelp en gaven gemakkelijker toe aan het dominantere karakter van hun broer of zus. Dat sluit deels aan bij onderzoek naar conflictstrategieën bij broers en zussen. Bij broers en zussen is er minder sprake van compromis of verzoening en worden er meer passieve strategieën toegepast, zoals vermijding en terugtrekking (Punch, 2008; Recchia & Howe, 2009). Een reden waarom brussen van kinderen met ADHD zich terugtrekken kan zijn omdat ze inzicht hebben in de stoornis van hun broer of zus. Ze gaan proberen de conflicten niet te vergroten. Uiteraard is het niet evident om niet te reageren, zeker wanneer er zich meer conflicten voordoen dan bij andere broers en zussen. Het is begrijpelijk dat brussen soms hun geduld verloren, waardoor zij er even hard tegen in gingen. De manier waarop brussen omgaan met die conflicten wordt beïnvloed door verschillende factoren. Zo spelen de individuele kenmerken van het kind, zoals sociale vaardigheden en interne beheersing, een rol. Ook de sociale omgeving, zoals de ondersteuning van familie en school zijn hierbij van belang (Ward, Martin, Theron, & Distiller, 2007). Een andere manier om conflicten op te lossen, was de tussenkomst van ouders. Brussen riepen soms de hulp in van hun ouders, maar ouders kwamen ook geregeld zelf tussen wanneer ze merkten dat het uit de hand liep. Dat blijkt ook uit onderzoek van McGuire et al. (2000) en Punch (2008) waarin wordt weergegeven dat de meeste conflicten worden opgelost door ouderlijke tussenkomst.
De hulpbronnen evolueren doorheen de tijd. Ook de nood aan deze hulpbronnen evolueert en is afhankelijk van de mate waarin de ADHD vertegenwoordigd blijft en een impact heeft. 71
Tot slot staan deze (jong)volwassen brussen ook positief tegenover de extra aandacht die uitgaat naar brussen in de maatschappij en onderzoek. Ook de brussengroepen vinden zij een goed initiatief. Toch achten zij dat niet altijd nodig voor zichzelf. Zij geven zelf aan dat ook de aard van de beperking van hun broer of zus hierbij een belangrijke rol speelt. Verder is er ook geen enkele brus die Centrum ZitStil kent. Nochtans pretendeert dit centrum een familiewerking te zijn en zijn er ook initiatieven van hun kant uit die zich richten op de brussen. Hieruit kunnen we opmaken dat dat een mogelijke hulpbron is die we wegens die onbekendheid bij de doelgroep bezwaarlijk als hulpbron kunnen beschouwen.
We kunnen dus besluiten dat (jong)volwassen brussen van kinderen met ADHD wel degelijk een invloed ondervonden hebben en nog steeds ondervinden van hun broer of zus. Dat alles verschilt echter van brus tot brus en is ook afhankelijk van de mate waarin ADHD vertegenwoordigd blijft en hoe de persoon met ADHD hier zelf mee omgaat. Hier kunnen we teruggrijpen naar het dynamisch continuüm waarnaar verwezen wordt binnen het onderzoek van Poppe et al. (2010). Het unieke verhaal van elke brus zal bepalen waar de brus zich op een bepaald moment op dit continuüm bevindt. Zowel de risicofactoren, als de beschermende factoren spelen een belangrijke rol bij de aanpassing van de brussen.
De ondervindingen van huidig onderzoek bij (jong)volwassen brussen van kinderen met ADHD kunnen vergeleken worden met de bevindingen van D. Schelstraete (2008-2009). Zij voerde drie jaar geleden in functie van haar masterproef een belevingsonderzoek uit bij brussen tussen acht en veertien jaar. Dit onderzoek bij (jong)volwassen brussen lijkt een bevestiging te zijn van Schelstraetes bevindingen. Ook zij gaf aan dat kinderen met ADHD een impact kunnen hebben op de brus zelf, op de broer-zus relatie, op het gezinsfunctioneren en op de buitenwereld. Dit zijn dezelfde vier aspecten als in dit onderzoek. Daarnaast gaf zij ook verschillende hulpbronnen aan die terugkeren in dit onderzoek. Schelstraete maakte gebruik van de metafoor van een koffer. Deze koffer bevat de moeilijkheden die de brussen kunnen ervaren. De koffer heeft echter ook wieltjes die hem lichter kunnen maken. Toch lijken de brussen uit het onderzoek van Schelstraete meer nadruk te leggen op de drukte in huis en de negatieve conflicten met hun broer of zus met ADHD. In huidig onderzoek bij (jong)volwassen brussen legden brussen de nadruk op het feit dat zij niet zoveel last ervaren hebben. Zij geven aan dat het inderdaad op bepaalde momenten lastig kon zijn, maar zij kijken op een meer relativerende manier naar vroeger terug. Een verklaring kan zijn dat het gebruik van een retrospectief beeld verkleuringen en nuanceringen met zich kan meebrengen van de gebeurtenissen vroeger. Zo kan onder 72
andere de huidige gemoedstoestand van de respondenten hun herinneringen in zekere mate kleuren. Gebeurtenissen worden niet altijd even accuraat en soms zelfs helemaal niet herinnerd. (Nelson, 1998; Litty, Kowalski, & Minor, 1996). Toch zien de (jong)volwassen brussen dat zij, ondanks hun broer of zus met ADHD, er als (jong)volwassen mensen niet gebroken uit gekomen zijn. Hun kinderjaren gingen misschien wel gepaard met meer conflict met hun broer of zus, maar wanneer zij er als (jong)volwassen persoon op terugblikken, hebben zij hier geen algemeen negatief beeld over. Vervolgens is het ook zo dat in huidig onderzoek zowel de broers en zussen met ADHD, als de brussen ouder zijn. Zij hebben ondertussen beter leren omgaan met de symptomen van ADHD en kunnen dit beter plaatsen (Dodd, 2004).
De derde onderzoeksvraag ging na welke impact een broer of zus met ADHD op de toekomst van deze (jong)volwassen brussen heeft gehad. Uit de interviews stellen we volgende zaken vast.
Een eerste bevinding hierbij is dat brussen voornamelijk de invloed op hun eigen toekomst in zekere mate kunnen weergeven. Hun broer of zus met ADHD kan een invloed hebben op bepaalde van hun toekomstkeuzes.
Een eerste keuze waar hun broer of zus met ADHD een invloed kan hebben gehad, is hun studieof werkkeuze. Bij anderen staat die volledig los van hun broer of zus. Wanneer een brus een richting heeft gekozen in de sociale sector, kan zij vaak zaken van thuis linken aan de leerstof, of heeft zij hier meer voeling mee. Dat kan men linken aan de unieke kansen van brussen van kinderen met een beperking die uit onderzoek blijken. Zij hebben reeds de kans gekregen om op een andere manier naar verschillen tussen mensen te kijken (Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010; Flavell et al., 1968, Cuskelly & Gunn, 2003, in Stoneman, 2005).
Een tweede is de keuze van de partner (Flaton, 2006). Binnen dit onderzoek gaf geen enkele zus aan dat haar broer of zus met ADHD hier een impact op had. Wel vinden zij het belangrijk dat het tussen hun broer of zus met ADHD en partner klikt.
Een derde keuze die kan beïnvloed worden, is het hebben van eigen kinderen. De brussen uit dit onderzoek geven aan hier wel al over nagedacht te hebben, zeker omdat ADHD erfelijk is. Toch is er geen enkele brus die zich geremd voelt om eigen kinderen te hebben. Dat in tegenstelling tot onderzoek bij brussen van personen met een beperking bij wie het wel soms een reden kan zijn om geen eigen kinderen te hebben (Flaton, 2006). De brussen binnen dit onderzoek gaven 73
zelfs aan dat zij in zekere mate al zouden weten hoe zij met hun eigen kind met ADHD zouden moeten omgaan. Zij hebben reeds het voorbeeld gehad van hun ouders, maar hebben zelf ook de kans gekregen om te ervaren hoe ze best omgaan met hun broer of zus met ADHD. Zij kunnen als een soort van ervaringsdeskundigen beschouwd worden.
We kunnen hieruit afleiden dat een broer of zus met ADHD niet zo’n grote impact heeft gehad op de keuzes die brussen gemaakt hebben rond hun toekomst. Wanneer we dit vergelijken met bestaand onderzoek, kunnen we afleiden dat kinderen met een andere beperking in zekere mate een grotere invloed op de toekomstkeuzes van hun brussen kunnen hebben dan kinderen met ADHD (Flaton, 2006; Orsmond & Seltzer, 2007; Stoneman, 2005).
Een tweede bevinding is dat wanneer brussen nadenken over hun rol als brus in het leven van hun broer of zus in de toekomst, zij aangeven dat zij vermoeden een gewone en goede band met hun broer of zus te zullen (blijven) hebben. Brussen bij wie hun broer of zus meer externaliserende gedragsstoornissen vertonen, geven aan dat zij wel hun broer of zus meer als ‘zorgenkindje’ zullen blijven zien. Bij hen is er echter ook de kans dat zij meer afstand gaan nemen van hun broer of zus met ADHD, omdat zij niet willen opdraaien voor het gedrag van hun broer of zus. Dat sluit aan bij onderzoek van Buhrmester & Furman (1990). Sommige broer-zus relaties kunnen ondersteunende vriendschappen worden tijdens de volwassenheid, terwijl andere afstandelijk kunnen worden. Over het algemeen geven brussen binnen dit onderzoek aan er altijd voor hun broer of zus te zullen zijn.
De derde bevinding geeft weer dat brussen de impact van hun broer of zus met ADHD in de toekomst niet kunnen voorspellen. Zij geven aan dat dit af zal hangen van de mate waarin hun broer of zus zelf impact zal blijven ervaren van de symptomen en hoe hij/zij hiermee kan omgaan. Zoals reeds vermeld, denken brussen wel soms na over de toekomst van hun broer of zus.
2. Beperkingen en sterktes van het onderzoek Binnen dit onderzoek komen er enkele beperkingen naar voren. Een eerste beperking is dat de resultaten slechts gebaseerd zijn op acht participanten. Hoewel kwalitatief onderzoek niet het generaliseren van resultaten als doel heeft, kan een grotere groep respondenten meer specifieke thema’s blootleggen.
74
Een volgende beperking is dat er gewerkt werd met vrijwillige participatie. Een eerste gevolg hiervan is dat de respondentengroep enkel uit meisjes bestaat. Er kan dus geen vergelijking gemaakt worden tussen het geslacht van de brussen. Een ander gevolg is dat de kans bestaat dat brussen die ernstige problemen ervaren niet aanwezig zijn binnen deze respondentengroep, omdat zij liever niet zouden deelnemen aan dit soort onderzoek. Hierbij dient opgemerkt te worden dat de respondentengroep bestond uit brussen van kinderen met ADHD, maar ook van kinderen met ADHD en bijkomende gedragsstoornissen. Omwille van de beperkte respondentengroep was het echter onmogelijk om het verschil tussen deze twee in kaart te brengen.
Vervolgens dient te worden opgemerkt dat de respondenten uit huidig onderzoek vooral uit de middenklasse komen. De lagere socio-economische klasse werd hier niet vertegenwoordigd. Onderzoek toonde echter aan dat de gezinsfactoren een niet te onderschatten invloed hebben op brussen (Brody et al., 1996, in Kendall, 1999; Kendall, 1999: Rolland, 1994, in Kendall, 1999; Giallo & Gavidia-Payne, 2006). Bij brussen uit lagere socio-economische klassen is de kans groter dat zij een grotere impact van hun broer of zus met ADHD ervaren, omwille van de aanpassings- en copingsmechanismen van zowel de ouders, als van de kinderen.
Tot slot is het beknopte tijdsbestek een beperking van het onderzoek. Er werd gebruik gemaakt van fenomenologische interviews. Hierbij worden de respondenten elk drie maal geïnterviewd. Dat gaf mij als onderzoeker de kans om het materiaal (de verhalen van de brussen) in de diepte uit te werken (Mortelmans, 2009). Het is echter zo dat ik voordien nog geen ervaring had met het afnemen van interviews in het algemeen, en van interviews over dit onderwerp in het bijzonder. Naarmate de interviews vorderden, merkte ik een evolutie op in de afname van de interviews. De interviews werden ook steeds uitgebreider, omdat ik wist op welke thema’s ik dieper kon ingaan. Later afgenomen interviews gingen dieper in op het onderwerp dan de interviews bij de eerste respondenten. Een grotere steekproef en een breder tijdsbestek zou de onderzoeker de kans gegeven hebben meer gegevens te verzamelen.
Ondanks de beperkingen van dit onderzoek, biedt dit onderzoek ook een inzicht op de ervaringen en belevingen van brussen van personen met ADHD. Het vult het beperkte bestaande onderzoek aan en er kunnen suggesties voor verder onderzoek uit afgeleid worden.
Een andere sterkte is dat dit onderzoek uitgaat van de verhalen van de brussen zelf, en niet vanuit de verhalen van de ouders. Brussen kregen de kans om zelf hun verhaal te delen. Zoals zij 75
zelf aangaven tijdens de interviews, vonden zij het tof om over hun ervaringen te reflecteren. Zij staan niet meer stil bij het feit dat hun broer of zus ADHD heeft. Zij zijn het reeds gewoon. De interviews gaven hen de kans om hier nog eens als (jong)volwassene over na te denken en na te gaan welke impact dit op hen heeft gehad.
Nog een meerwaarde van dit onderzoek is dat ouders van kinderen met ADHD in zekere mate een geruststelling krijgen. Ondanks dat het om retrospectief onderzoek gaat en dus enige verkleuringen mogelijk zijn (Nelson, 1998; Litty, Kowalski, & Minor, 1996). De (jong)volwassen respondenten in dit onderzoek geven aan niet echt veel last ervaren te hebben. Zij erkennen dat het als kind niet altijd evident was om een broer of zus met ADHD te hebben en dat het soms wel eens moeilijkheden met zich meebracht. Toch leggen zij er de nadruk op dat zij er als (jong)volwassen persoon niet gebroken zijn uitgekomen. Ook de aandacht van ouders die anders verdeeld was, vonden zij normaal. Dat kan een geruststelling zijn voor ouders van kinderen met ADHD. Tegelijk maakt dit onderzoek ouders er ook van bewust dat een kind met ADHD wel degelijk een impact heeft op hun brussen. Die bewustmaking biedt ouders de kans hier aandacht aan te besteden.
3. Suggesties voor verder onderzoek Hoewel het onderzoek naar brussen van personen met een beperking de laatste jaren toegenomen is, is er slechts weinig onderzoek aanwezig rond brussen van personen met ADHD. Het onderzoek binnen het opzet van deze masterproef vormt slechts een kleine bijdrage. Verder onderzoek blijft nodig.
Er is weinig onderzoek aanwezig dat de impact op brussen van kinderen met ADHD nagaat op lange termijn. Het onderzoek binnen deze masterproef probeerde een aanzet te geven voor longitudinaal onderzoek. Hier werden (jong)volwassen brussen bevraagd naar hoe zij het vroeger als kind ervoeren om een broer of zus met ADHD te hebben. Er werd dus gebruik gemaakt van retrospectief onderzoek. Dat kan echter verkleuringen met zich meebrengen (Nelson, 1998; Litty, Kowalski, & Minor, 1996). De kans dat deze brussen als kind andere aspecten zouden aangegeven hebben dan nu, is reëel. Longitudinaal onderzoek dat brussen over verschillende levensfasen heen opvolgt zou betere en minder verkleurde resultaten weergeven. Dat kan ook een beeld geven van de impact op het leven van volwassen brussen. Dit was echter onmogelijk binnen het onderzoeksopzet van een masterproef.
76
Hierbij aansluitend kan men meer ingaan op de impact van kinderen met ADHD op de toekomstkeuzes van hun brussen. Zowel binnen onderzoek bij brussen van kinderen met een beperking, als bij brussen van kinderen met ADHD, is men hier nog niet echt diep op ingegaan.
Aan huidig onderzoek namen enkel vrouwelijke participanten deel. Het zou interessant zijn om in verder onderzoek een gemengde groep te analyseren. Een andere opzet kan zijn om een groep die enkel uit jongens bestaat te vergelijken met een groep die enkel uit meisjes bestaat.
In huidig onderzoek kwam naar voor dat de aanwezigheid van een bijkomende externaliserende gedragsstoornis of bijkomend geweld een grotere impact heeft op de brussen. Verder onderzoek dat dit gegeven uitdiept kan van belang zijn voor de ondersteuning van deze brussen.
Verder kan het ook goed zijn om ouders te betrekken binnen het onderzoek. Het kan interessant zijn om hen de resultaten die men haalt uit deze brussenonderzoeken voor te leggen en na te gaan in hoeverre zij besef hebben van de impact van een kind met ADHD op hun brussen. Zo krijgen ouders meer inzicht in de specifieke noden van deze brussen en kunnen zij hier op inspelen (bijvoorbeeld door het inlassen van extra brussentijd, brussen die behoefte hebben aan extra ondersteuning van hulpverlening ook de kans hiertoe geven, zichzelf als ouder bewust zijn van een differentiële behandeling…). Dat bewustmakingsproces kan voor ouders al een grote hulp zijn. Daarvoor dienen ouders echter wel betrokken te worden bij dit onderzoek.
Een ander interessant aspect is het bevragen van de perceptie van de broer of zus met ADHD zelf over hun relatie en interactie met hun brussen. Dat kan dan vergeleken worden met de ervaringen van de brussen. Zo wordt niet enkel rekening gehouden met de noden van de brussen, maar ook met de noden van de kinderen met ADHD en wordt hun broer-zusrelatie vanuit beide perspectieven in kaart gebracht. Aan de hand van de vergelijking van deze gegevens kan men bepalen welke factoren kunnen helpen om een goede aanpassing van zowel de brussen als de kinderen met ADHD te verzekeren.
Het is van belang dat binnen verder onderzoek ook rekening gehouden wordt met de positieve aspecten van het brus-zijn. Die verhalen mogen niet ondergesneeuwd raken door een stoornisverhaal, wat in eerder onderzoek soms wel dreigt te gebeuren. Problemen dienen gehoord en serieus genomen te worden, maar mogen ook niet teveel benadrukt worden.
77
4. Implicaties voor de praktijk Uit dit onderzoek blijkt dat (jong)volwassen brussen van personen met ADHD niet meer zoveel moeilijkheden ervaren. Als kind daarentegen kon het gedrag van hun broer of zus wel degelijk een impact hebben op hen en hun broer-zusrelatie. Dat gegeven kan men meenemen binnen de hulpverlening naar jonge gezinnen toe. Brussen worden vaak ‘vergeten’ of over het hoofd gezien wanneer men ten rade gaat bij de hulpverlening. Zoals Kiebooms (2006) aangaf, is het van belang om bij de aanmelding van een kind met ADHD bij de hulpverlening minstens te informeren naar de relatie met de brussen. Het is de taak van de hulpverlening om de interventies niet enkel te richten naar het kind met ADHD zelf en de ouders, maar om ook de brussen te betrekken. Vaak richten hulpverleners zich op het behandelen van de symptomen, maar worden de psychosociale en familiale noden uit het oog verloren (Kendall, 1999). Zo lijkt er zelfs binnen Centrum ZitStil - een expertisecentrum voor ADHD waar mensen terecht kunnen met hun vragen en twijfels, voor psycho-educatie, advies, begeleiding en informatie… - weinig aandacht te gaan naar de brussen. Nochtans pretendeert dat centrum een familiewerking te zijn. Centrum ZitStil is zich hier van bewust en zal aanpassingen ondernemen om ook de brussen zich meer welkom te laten voelen (M. Heiremans, persoonlijke communicatie, 17 april 2012).
Vervolgens is het belangrijk om ouders bewust te maken van de impact van het kind met ADHD op de brussen. Brussen geven aan dat de aandacht vaak anders verdeeld was tussen hen en hun broer of zus met ADHD. Wanneer ouders zich hier meer van bewust zijn, kunnen zij hier rekening mee houden en genoeg tijd vrij maken voor de brussen. Ook het erkennen van de moeilijke periodes bij brussen en hen de kans geven hun gevoelens te uiten en te praten over hun ervaringen is een belangrijk aspect.
Men dient ook niet uit het oog te verliezen dat geweld niet uitgesloten is bij kinderen met ADHD. Ook bijkomende (gedrags)stoornissen kunnen voorkomen. Dat maakt het niet makkelijker voor de brussen. Conflicten binnen de broer-zusrelatie zijn normaal, maar er dient een goede balans te zijn tussen conflicten en spel (Brody G. , 1998). Wanneer die balans verstoord is en de conflicten een negatieve invloed hebben op het welzijn van de brussen, dient dat serieus genomen te worden. Naarmate de kinderen en hun brussen ouder worden, nemen de fysieke conflicten af. Fysieke conflictsituaties zijn dus ook zaken waar men vooral in jonge gezinnen attent moet voor zijn.
78
Een ander aspect dat moet gebeuren ten opzichte van brussen is hen informeren over de stoornis van hun broer of zus. Dat gebeurt best vanaf de kindertijd, vanaf de diagnosestelling. Ook het betrekken van brussen bij de hulpverlening geeft hen de kans een beter beeld te krijgen over de stoornis van hun broer of zus. Men kan brussen tips geven over hoe om te gaan met het gedrag van hun broer of zus.
(Jong)volwassen brussen van personen met ADHD lijken positief te staan tegenover het bestaan van brussengroepen voor kinderen. Toch achten de meesten dit niet nodig voor zichzelf. Zij konden meestal bij hun ouders of vrienden terecht. Bovendien menen zij niet zoveel moeilijkheden te ervaren als brussen van een kind met een andere (en/of zwaardere) beperking. Ook de aard van de beperking speelt dus een rol. Toch lijken specifieke brussengroepen geen overbodige luxe voor brussen van kinderen met ADHD (en bijkomende (gedrags)stoornissen), gezien zij vaker te maken krijgen met geweld dan andere brussen. Die brussengroepen bieden een vorm van sociale steun, wat uit onderzoek een belangrijke beschermende factor is. Hierbij is het ook de taak van de hulpverlening om zowel de ouders als de brussen in te lichten over het bestaan van brussengroepen.
Het is belangrijk om de ervaringen van brussen van kinderen met ADHD niet te problematiseren. Het is echter wel van belang om erkenning en gehoor te geven aan hun unieke verhalen, gevoelens en vragen. De brussen kunnen wel degelijk een impact ervaren van het gedrag van hun broer of zus, ook al geven zij aan hier als (jong)volwassenen geen blijvende invloed van te ervaren. Zowel de ouders als de hulpverlening krijgen hier een belangrijke rol toebedeeld.
5. Conclusie (Jong)volwassen brussen van personen met ADHD geven over het algemeen aan geen grote gevolgen te ervaren van het hebben van een broer of zus met ADHD. Toch hebben zij als kind wel degelijk een bepaalde impact ervaren. Naarmate zij ouder worden, lijken de symptomen te verminderen of kan hun broer of zus hier beter mee omgaan. Er komen minder conflicten voor binnen hun broer-zusrelatie en zij zien elkaar minder. Die factoren zorgen ervoor dat (jong)volwassenen een kleinere impact ervaren. Anderzijds is het zo dat wanneer er zich nu problemen voordoen bij hun broer of zus, die problemen groter zijn dan vroeger. (Jong)volwassen brussen kunnen een zekere bezorgdheid en betrokkenheid ervaren. Hoewel men de verhalen van brussen van personen met ADHD niet mag problematiseren, mag men ze ook niet langs de kant schuiven. Elk individueel verhaal dient serieus genomen te worden. Het is 79
belangrijk om brussen het gevoel te geven dat er naar hen geluisterd wordt en dat zij erkend worden in hun rol als brus.
80
Bibliografie APA. (2000). DSM-IV-TR: Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders. Washington D.C.: American Psychiatric Association. Azmita, M., & Hesser, J. (1993). Why siblings are important agents of cognitive development: A comparison of siblings and peers. Child Development, 64 , 430-444. Barkley, R. (1997). Diagnose ADHD. Een gids voor ouders en hulpverleners. Berk, L. E. (2007). Development throught the Lifespan. United States of America: Pearson Education, Inc. Brody, G. H. (2004). Siblings' direct and indirect contributions to child development. Current Directions in Psychological Science, 13 , 124-126. Brody, G. (1998). Sibling relationship quality: its causes and consequences. Annual review of Psychology, 49 , 1-24. Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human development: Research perspective. Developmental Psychology, 22 , 723-742. Buhrmester, D., & Furman, W. (1990). Perceptions of sibling relationships during middle childhood and adolescence. Child Development, 61 , 1387-1398. Coghill, D., Soutullo, C., d'Aubuisson, C., Preuss, U., Lindback, T., Silverberg, M., et al. (2008). Impact of attention- deficit/hyperactivity disorder on the patient and family: results from a European survey. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, 2 . Compernolle, & Doreleijers. (2002). Zit stil! Handleiding voor het opvoeden van overbeweeglijke kinderen. Tielt: Lannoo. Cordier, R., Bundy, A., Hocking, C., & Einfeld, S. (2010). Playing with a child with ADHD: A focus on the playmates. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 17 , 191-199. Cuskelly, M. (1999). Adjustment of siblings of children with a disability: Methodological issues. International Journal for the Advancement of Counselling, 21 , 111-124. Dodd, L. (2004). Supporting the siblings of young children with disabilities. British Journal of Special Education, 31 , 41-49. Dunn, J. (2005). Commentary: Siblings in their family. Journal of Family Psychology, 19 , 654657. Dunn, J. (2000). State of the art: Siblings. The Psychologist, 13 , 244-248. Firmin, M. W., & Phillips, A. (2009). A Qualitative Study of Families and Children Possessing Diagnoses of ADHD. Journal of Family Issues, 30 , 1155-1174.
81
Flaton, R. A. (2006, April). "Who would I be without Danny?" Phenomenological case study of an adult sibling. Mental Retardation, 44 , 135-144. Furman, W., & Buhrmester, D. (1985). Children's perceptions of the qualities of sibling relationships. Child Development, 56 , 448-461. Gau, S. S.-F. (2007). Parental and family factors for attention-deficit hyperactivity disorder in Taiwanese children. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 41 , 688-696. Giallo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of adjustment for siblings of children with a disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50 , 937-948. Graff, J., Neely-Barnes, S., & Smith, H. (2008). Theoretical and methodological issues in sibling research. International review of research in mental retardation, 36 , 233-280. Harpin, V. (2005). The effect of ADHD on the life of an individual, their family, and community from preschool to adult life. Arch Dis Child, 90(1) , i2-i7. Hechtman, L. (1996). Families of Children with Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Review. The Canadian Journal of Psychiatry, 41 , 350-360. Hoffman, K., Kiecolt, K., & Edwards, J. (2005). Psychical violence between siblings: A theoretical and empirical analysis. Journal of Family Issues, 26 , 1103-1130. Howe, D. (2010). ADHD and its comorbidity: an example of gene-environment interaction and its implications for child and family social work. Child and Family Social Work, 15 , 265-275. Janssens, K., Andries, C., & Ponjaert-Kristoffersen, I. (2002). Ouder-kindinteracties in gezinnen met een kind met ADHD. Een overzicht van de voornaamste onderzoeksbevindingen tot op heden. TOKK, 27 , 114-127. Johnston, C., & Mash, E. J. (2001). Families of Children with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: Review and Recommendations for Future Research. Clinical Child and Family Psychology Review, 4 , 183-207. Johnston, C., & Ohan, J. L. (2005). The Importance of Parental Attributions in Families of Children with Attention-Deficit/Hyperactivity and Disruptive Behavior Disorders. Clinical Child and Family Psychology Review, 8 , 167-181. Kendall, J. (1999). Sibling Accounts of Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Family Process, 38 , 117-136. Kiebooms, L. (2006). Siblingrelaties en -conflict binnen de hulpverlening: stimulans tot ontwikkeling of bron tot zorg? TOKK, 31 , 116-129. Koro-Ljungberg, M., & Bussing, R. (2009). The Management of Courtesy Stigma in the Lives of Families with Teenagers with ADHD. Journal of Family Issues, 30 , 1175-1200.
82
Kretschmer, T., & Pike, A. (2009). Young children's relationship quality: distal and proximal correlates. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50 , 581-589. Litty, C., Kowalski, R., & Minor, S. (1996). Moderating effects of physical and perceived social support on the potential to abuse. Child Abuse & Neglect, 20 , 305-314. McDougall, M. R., Hay, D. A., & Bennett, K. S. (2005). Having a co-twin with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. Twin Research and Human Genetics, 9 , 148-154. McGuire, S., Manke, B., Eftekhari, A., & Dunn, J. (2000). Children's perceptions of sibling conflict during middle childhood: Issues and sibling (dis)similarity. Social Development Perspectives, 4 , 173-190. McHale, S. M., Updegraff, K., Jackson-Newsom, J., Tucker, C., & Crouter, A. (2000). When does Parents' Differential Treatment have Negative Implications for Siblings? Social Development, 9 , 149-172. Meaux, J. (2000). Stop, look and listen: The challenge for children with ADHD. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 23:1 , 1-13. Mikami, A., & Pfiffner, L. (2008). Sibling relationships among children with ADHD. Journal of Attention Disorders, 11 , 482-492. Mortelmans, D. (2009). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Uitgeverij Acco. Moyson, T. (2010). Brussen. Retrieved http://www.kenniscentrummantelzorg.be/wp/?page_id=757
from
Kem
vzw:
Moyson, T. (2008). Topic lijsten gesprekken Onderzoek Kwaliteit van Leven van Brussen. België. Nelson, C. (1998). The nature of early memory. Preventive medicine, 27 , 172-179. Orsmond, G., & Seltzer, M. (2007). Siblings of individuals with autism or Down syndrome: effects on adults lives. Journal of Intellectual Disability Research, 51 , 682-696. Oswald, P. (2006). Begrijpen en behandelen. Aandachtstekortstoornis met of zonder hyperactiviteit (ADHD). Brussel: Vivio. Peters, K., & Jackson, D. (2008). Mothers' experiences of parenting a child with attentiondeficit/hyperactivity disorder. Journal of Advanced Nursing, 65 , 62-71. Pike, A., Kretschmer, T., & Dunn, J. F. (2009). Siblings - friends or foes? The Psychologist, 22 , 494-496. Pinkerton, J., & Dolan, P. (2007). Family support, social capital, resilience and adolescent coping. Child and Family Social Work, 12 , 219-228. Poppe, L., Moyson, T., Steel, R., & Vandevelde, S. (2010). Broers en zussen (brussen) van personen met een verstandelijke beperking: een verkenning van een aantal opvallende thema's in de onderzoeksliteratuur. Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 29 , 3-15.
83
Punch, S. (2008). 'You can do nasty things to your brothers and sisters without a reason': Siblings' backstage behaviour. Children & Society, 22 , 333-344. Recchia, H. E., & Howe, N. (2009). Associations between social understanding, sibling relationship quality, and siblings' conflict strategies and outcomes. Child Development, 80 , 1564-1578. Resnick, R. (2005). Attention-deficit/hyperactivity disorder in teens and adults: They don't all outgrow it. JCLP/In Session, Vol.61(5) , 529-533. Richmond, M., Stocker, C., & Rienks, S. (2005). Longitudinal associations between sibling relationship quality, parental differential treatment, and children's adjustment. Journal of Family Psychology, 19 , 550-559. Root II, R., & Resnick, R. (2003). An update on the diagnosis and treatment of attentiondeficit/hyperactivity disorder in children. Professional Psychology: Research and Practice, 34 , 34-41. Schelstraete, D. (2008-2009). 'Alle dagen heel druk': Een belevingsonderozke bij broers en zussen van kinderen met ADHD. Gent: Universiteit Gent. Schuntermann, P. (2007). The sibling experience: Growing up with a child who has pervasive developmental disorder or mental retardation. Harvard Review of Psychiatry, 15 , 93-108. Seidman, I. (2006). Interviewing as Qualitative Research. A Guide for Researchers in Education and the Social Sciences. New York: Teachers College Press. Stalker, K., & Connors, C. (2004). Children's perceptions of their disabled siblings: 'She's different but it's normal for us'. Children & Society, 18 , 218-230. Stoneman, Z. (2005). Siblings of children with disabilities: Research themes. Mental Retardation, 43 , 339-350. Swerts, A. (2010). Op ADHD staat geen leeftijd. Medipage , p. 3. Taylor, E., Döpfner, M., Sergeant, J., Asherson, P., Banaschewski, T., Buitelaar, J., et al. (2004). European clinical guidelines for hyperkinetic disorder - first upgrade. European Child & Adolescent Psychiatry, 13 , 7-30. Tripp, G., Schaugency, E., Langlands, R., & Mouat, K. (2007). Family Interactions in Children with and without ADHD. Journal of Family Studies, 16 , 385-400. Trott, G. (2006). Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) in the course of life. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci, 256 , 21-25. van Zwieten, M., & Willems, D. (2004). Waardering van kwalitatief onderzoek. Huisarts en Wetenschap, 47 , 631-635. Ward, C., Martin, E., Theron, C., & Distiller, G. (2007). Factors affecting resilience in children exposed to violence. South African Journal of Psychology, 37 , 165-187. 84
Whalen, C., Henker, B., Jamner, L., Ishikawa, S., Floro, J., Swindle, R., et al. (2006). Toward Mapping Daily Challenges of Living with ADHD: Maternal and Child Perspectives Using Electronic Diaries. Journal of Abnormal Child Psychology, 34 , 115-130. ZitStil, C. (2005). ADHD. Als het nooit rustig wordt in je hoofd. Educationele Beurs van JanssenCilag. ZitStil, C. (2011). Chaos in je hoofd = chaos in je geld? ZitStil magazine. Magazine over ADHD en leer-, ontwikkelings- en gedragsstoornissen , pp. 4-5. ZitStil, C. (2011, april dinsdag 26). Info-avond ADHD. Gent, Oost-Vlaanderen, België: Centrum ZitStil. ZitStil, C. (n.d.). Verloop. Retrieved 2011, from Centrum ZitStil, omgaan met ADHD: http://www.zitstil.be/adhd-add/verloop
85
Bijlagen Bijlage: Topiclijst Topiclijst gesprek 1: Kennismakingsgesprek – Bevraging van de levensgeschiedenis Dit eerste interview is een kennismakingsgesprek. Aan de hand van dit interview zal ik proberen een beeld te krijgen van jouw levensgeschiedenis. Ik zou graag beginnen met het overlopen van de structuur van je familie. Hoeveel broers en zussen heb je, waar sta jij in de rij, hoeveel tantes en nonkels heb je,… Misschien kunnen we dit schematisch voorstellen aan de hand van een stamboom? Wat zijn voor jou de belangrijkste momenten in je leven geweest tot nu toe? Kan je die samen met mij ordenen in een tijdslijn? Wat heeft er allemaal een invloed gehad op wie je nu bent? Wie zijn voor jou belangrijke personen in je leven? Wat vind je heel belangrijk in je leven? (ook hobby’s,…) Wat, uit je leven nu, zou je graag behouden? Wat, uit je leven nu, zou je graag veranderd willen zien? Hoe zou je jezelf omschrijven? Overgangsvraag naar het tweede gesprek: Weet je nog ongeveer wanneer je voor het eerst heel duidelijk wist dat je een brus was, dat je broer/zus anders was dan andere broers of zussen?
Topiclijst gesprek 2: De ervaring van het brus zijn – Het brus zijn zelf
Hoe is het voor jou om brus te zijn? Hoe ervaar je dit? Hoe was het om als kind een oudere/jongere broer/zus met ADHD te hebben? Merk je verschillen tussen vroeger en nu als je nadenkt over je ervaringen als brus? Eens de personen met ADHD in de volwassenheid terechtkomen, komen de symptomen minder naar voren, maar zijn daarom niet volledig verdwenen. Merk jij een verschil in het gedrag van je broer/zus in vergelijking met vroeger? Kan je eens je relatie met je ouders omschrijven? Heeft de ADHD van je broer/zus een invloed (gehad) op de relatie? o Hoe gaan je ouders om met je broer/zus met ADHD? Zijn er verschillen in de manier waarop ze met jou omgaan? o Is je relatie met je ouders geëvolueerd doorheen de tijd? Kan je ook eens je relaties omschrijven met belangrijke anderen, zoals vrienden, partner,… Heeft het hebben van een broer/zus een impact gehad op het aangaan van die relaties? (vrienden, partner,…) Denk je soms na over de toekomst van je broer/zus met ADHD? Welke impact denk je dat jouw broer/zus nog op jouw toekomst zal hebben? Hoe zie jij jouw rol als brus in de toekomst?
86
Persoon heeft al veel negatiefs verteld: o Je gaf me al heel wat voorbeelden over wanneer het niet zo gemakkelijk is om brus van te zijn, wat zijn voor jou nog moeilijkheden of nadelen? Zie je er ook voordelen van of is er ook een meerwaarde volgens jou? Persoon heeft al veel positiefs verteld: o Je gaf me al heel wat voorbeelden waaruit ik de meerwaarde van het hebben van een broer/zus met ADHD kon afleiden. Heb je nog zulke voorbeelden? Zie je er ook soms nadelen van of zijn er ook momenten waarop het niet zo gemakkelijk is om brus te zijn van? Persoon heeft hier nog niets rond gezegd: o Hoe vind jij het eigenlijk om een brus te zijn? o -> daarna verder exploreren naar positieve en negatieve kanten Wat heb je niet kunnen doen doordat je een brus bent? Wat heb je net wel kunnen doen/meemaken omdat je een brus bent? Welke hulp heb je wel al eens nodig gehad als brus? Hoe ervoer je die hulp? Hoe zie jij de relatie tussen jou en jouw broer/zus?
Denk je dat het anders zou geweest zijn mocht je broer/zus ouder/jonger geweest zijn?
Topiclijst gesprek 3: De betekenis en gevolgen van het brus zijn Nagaan of ik alles uit het vorige interview wel goed begrepen heb. Het gesprek starten met het geven van een overzicht van wat de persoon vertelde over het brus zijn. Als het ware een schema tonen als samenvatting van het brus zijn en daar dan eventueel dieper op in gaan of nog nieuwe thema’s aan toevoegen die nog niet aan bod kwamen.
Welke invloed heeft je broer/zus met ADHD gehad op jou/ je leven? o
o
Heeft het hebben van een broer/zus met ADHD impact gehad op de keuzes die je gemaakt hebt in verband met de toekomst /nu? Het hebben van eigen kinderen De keuze van je partner Studiekeuze/werk Denk je dat het hebben van een broer of zus met ADHD een invloed heeft gehad op je identiteitsontwikkeling en levenskeuzes? Of met andere woorden: zou je dezelfde persoon geweest zijn moest je geen broer/zus met ADHD gehad hebben?
Hoe belangrijk is het brus-zijn in je leven? Hoe groot is de invloed die het op jou heeft? Heb je er soms nood aan om met iemand over je broer te praten? Vriendinnen, je vriend, je ouders? Doe je dat dan ook? Of vragen zij er soms zelf achter? Wat vind je van het bestaan van de brussengroepen denk je dat die een meerwaarde kunnen bieden? En zouden ze dan ook mogen uitgebreid worden? Ken je het centrum ZitStil dat zich specialiseert in ADHD? Van waar ken je dat dan? Hoe lang al? Vind je dat er hier meer naar de brussen moet gekeken worden? Wat heeft het voor jou betekend om dit alles aan mij te vertellen? Waarom wou je graag meewerken aan dit onderzoek? Zijn er nog zaken die ik volgens jou over het hoofd gezien heb, of die je nog wilt vertellen?
87
