Disclosure
Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden?
Subsidies voor onderzoek van de Nierstichting en Novartis.
Emma K. Massey, PhD
[email protected] Erasmus MC Department of Internal Medicine, Section Nephrology &Transplantation Rotterdam, the Netherlands
Nefrologiedagen 2015
Beleving en beinvloeding Beleving q wat zij de percepties van nierpatienten tov nierziekte en de behandeling daarvan? -percepties zijn gedachtes die gevormd worden over een ziekte en behandeling - bepalen patiënten er mee omgegaan
q pre-dialyse (pre-RRT) q dialysis q transplantatie
BELEVING
Beinvloeding q zijn deze percepties te beinvloeden?
Ziekte- en behandelpercepties
identity/symptoms
benaming en bijhorende symptomen
cause
oorzaken van de ziekte
coherence
in hoe verre de patiënt de ziekte begrijpt
timeline
tijdsduur/beloop (acuut – cyclisch – chronisch)
consequences
gevolgen voor het leven
cure
wel of niet te genezen
personal control
eigen invloed op beloop
treatment control
effectiviteit van behandeling
emotional response
negatieve invloed op emotionele toestand
necessity
noodzaak voor behandeling om gezondheidstoestand te behouden
concerns
zorgen over de ziekte of behandeling (schade)
Leventhal et al 1970, 1992, 2003
1
Jansen et al 2013, n = 266
Beleving: type behandeling Pre-dialyse
Transplantatie
Dialyse
Beleving: type behandeling Pre-dialyse
Transplantatie
Dialyse
gevolgen van de behandeling op het leven
veel gevolgen van de ziekte op het leven
HD meer consequenties dan PD (Jansen et al 2013)
effectiviteit behandeling
effectiviteit behandeling
Geen verschillen (Griva et al 2009)
hoe langer dialyseren hoe meer consequenties er van, hoe minder begrip
Griva et al 2009; 2012 n=262 over 7 jr
Beleving: type behandeling Pre-dialyse
Transplantatie
Dialyse veel gevolgen van de ziekte op het leven
gevolgen van ziekte en behandeling op het leven
begrijp de ziekte
symptomen van ESRD
chronisch beloop
chronisch
persoonlijke controle over beloop
controle
Beleving: verandering over tijd? Dialsye: 6 jaar follow-up
*
*
*
*
behandeling effectief KvL Tasmoc et al 2013
Beleving: verandering over tijd?
Gevolgen van beleving: mentale gezondheid & KvL
Transplantatie: 18 maanden follow-up
meer controle chronisch/ permanent
10 9 8
*
7 6 5 4
*
3 2 1
meer gevolgen voor het leven ziekte cyclisch minder effectiviteit van de behandeling
e
n
na
lr ep
so
ns
ce
ct io je
er en ot io
re
oh C
s rn C
on
ce
at m Tr e 6 weeks
Em
l
nt ity Id e
l tro
tro
on
on tc
lc na
en
s
e in rs o
ce
el Pe
en
Ti m
qu se on C
meer symptomen
L n Kv sio s re p De
grote impact op het leven
0
Massey et al 2015
grote emotionele reactie
minder goed begrijpen
18 months
(Chilcot et al 2013 HD & PD; Covic et al 2004 HD; Fowler et al 2006 CKD; Timmers et al 2008 HD & PD; Griva et al 2012)
2
Gevolgen van beleving: klinische uitkomsten § van Dijk et al 2009 (NECOSAD): mortaliteit hoger bij dialysepatienten die de effectiviteit van de dialyse lager inschatten. § Kim & Evangelista 2010: geen verband tussen ziektepercepties en klinische uitkomsten (bv heropames; gewichts toename) bij dialyse patienten § Chilcot et al 2011: lager perceptive van gevolgen van de ziekte hangen samen met therapie ontrouw bij HD patienten. § Lennerling et al 2012: geen verband tussen behandelpercepties en therapieontrouw
BEINVLOEDING
§ Massey et al 2015: geen verband tussen ziekte- en behandelpercepties en therapietrouw.
Randvoorwaarden: verbinding
Randvoorwaarden: tijd
“Een jaar bestaat uit 8760 uur. Ik breng 5 daarvan door samen met mijn arts.”
Citaat van Per Åke Zillen
www.zelfmanagement.com
Randvoorwaarden: evidence-based
Hoe beïnvloeden?
q zeer weinig interventie studies naar ziekte- en behandelpercepties
q meer steun aanbieden? q hulp bij coping?
q studies binnen nefrologie zijn observationeel
q percepties veranderen?
q wat kunnen we leren van interventies bij andere patiënten groepen?
3
Beinvloeding: steun
Beinvloeding: coping
Jansen et al 2014: dialyse patiënten NECOSAD-2 data (n=165)
Knowles et al 2014: patiënten met ESRD
q Meer emotionele steun draagt bij aan hogere zelfvertrouwen
q ‘gezondheidsniveau’ hangt samen met ziektepercepties
q Over bescherming draagt bij aan een lagere zelfvertrouwen
q ziekte percepties gerelateerd aan coping strategieën, angst en depressie
q Bij veel zorgen over de ziekte, draagt emotionele steun bij aan een hogere autonomie q Bij hoge gevoel van controle over de ziekte, draagt over bescherming draagt bij aan lagere autonomie
Beinvloeding: Ziektepercepties
Coping
q Interventie tijdens opnamen na hartinfarct (n=65)
Adaptief / functioneel
Niet adaptief / functioneel
- probleem oplossen
- opgeven
- relatieveren - zoeken naar het positief
- focus op negatieve emoties
- hulp zoeken
- zelfkritiek
- accepteren
- piekeren - niet accepteren
q RCT interventie versus standaard zorg; pre-post (3 maanden) meting q Uitkomsten: werk; voorbereid op ontslag; symptomen; percepties q Interventie: q ziektepercepties (van MI) werden gemeten; interventie was op maat aan de hand hiervan q 3 sessies (30-40 mins) met een psycholoog q Sessie 1: verkenning van symptomen en gedachtes over oorzaken van MI; misvattingen besproken q Sessie 2: tijdslijn en perceptie van gevolgen besproken; plannen om persoonlijke risico factoren te verminderen besproken en opgeschreven q Sessie 3: herstel, symptomen, alarmsignalen en zorgen besproken Petrie et al 2002
Beinvloeding: Ziektepercepties
Samenvatting Interventie groep (tov controle): - Hoger perceptie van controle, minder negatieve gevolgen voor het leven, minder ‘distress’
q ziekte- en behandel percepties q hangen af van de stadium van nierziekte en de type behandeling q kunnen over tijd veranderen q bepalen hoe patiënten met hun ziekte omgaan q zijn gerelateerd aan kwaliteit van leven en mentale gezondheid q zijn gerelateerd aan klinische uitkomsten
- Meer tevreden met kwaliteit van informatie - Informatie & MI beter begrepen - Voelden zich voorbereid op ontslag - Hoger bereidheid revalidatie
q zijn te beïnvloeden maar er zijn geen studies bij nefrologie patiënten q onderzoek is met namen bij patiënten die dialyseren q onderzoek is met namen observationeel; interventies zijn zeldzaam Petrie et al 2007
4
Dank voor uw aandacht! Vragen welkom…
[email protected]
5
