Beleidsnotitie Kindgerichte voorlichting. een visie op communiceren met kinderen en hun ouders

Beleidsnotitie Kindgerichte voorlichting een visie op communiceren met kinderen en hun ouders

Inhoudsopgave Inleiding 5

Colofon 1e druk, september 2002 2e druk, april 2004

1. 1.1 1.2 1.3 1.4

Patiëntencommunicatie 7 Patiëntencommunicatie in het UMC Utrecht 7 Voorlichting en de Wet op de Geneeskundige Behandelings­­­­overeen­komst 8 Uitgangspunten divisie Kinderen 9 Uitgangspunten afdeling Patiënten­communicatie & Webmedia 9

2. 2.1 2.2 2.3

Kindgerichte aanpak 15 Kindgerichte voorlichting 15 Beleid UMC Utrecht 15 Uitwerking van de uitgangspunten 15

3. 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6

Vertaling naar de praktijk 19 Uitgangspunten in de praktijk 19 Implementatie van het beleid 20 Publicatie en presentatie 21 Overige projecten binnen het beleid kindgerichte voorlichting 21 We gaan door! Plannen en ambities 22 Reacties 23

4. 

Overzicht van gebruikte l­iteratuur 25

5. 5.1 5.2 5.3 5.4

Bijlagen 27 Evaluatie digitaal PID 27 Resultaten pretest folder kindgericht beleid 31 Poster presentatie AACH congres, Miami 2009 35 Voorbeeld folder kindgericht beleid 37

3e druk, juni 2005 4e druk, november 2008 5e druk, april 2011 Universitair Medisch Centrum Utrecht, drs J.A.M. van der Giessen, Interne en Externe Communicatie afdeling Patiëntencommunicatie & Webmedia

Het UMC Utrecht bestaat uit het Academisch Ziekenhuis Utrecht, het Wilhelmina Kinderziekenhuis en de Medische Faculteit.

Overname van (gedeelten) van de inhoud van deze beleidsnotitie, uitsluitend na voorafgaande schriftelijke toestemming van de afdeling Patiëntencommunicatie van het UMC Utrecht.

2

3

Inleiding Kinderen krijgen speciale aandacht in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht). Niet voor niets heeft het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) als missie het meest kindvriendelijke ziekenhuis in Nederland te blijven. Zorg en voorlichting zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Een visie op kindgericht voorlichten is dan ook een belangrijke voorwaarde om kindvriendelijk beleid in de toekomst verder vorm te geven. Van daaruit maken we strategische keuzes. Onze visie op kindgerichte voorlichting is een gemeenschappelijk gedragen visie. Deze is gebaseerd op uitgangspunten van het ­management van de divisie Kinderen (in het WKZ) en de afdeling Patiëntencommunicatie & Webmedia . Zij ligt in het verlengde van de missie en visie van het UMC Utrecht in het algemeen. Deze notitie is mede tot stand gekomen na literatuuronderzoek naar de ontwikkeling van cognitie en ziektebegrip bij kinderen, gesprekken met de Vereniging Kind en Ziekenhuis en uitgebreid grondslagenonderzoek vanuit de vakgroep Wijsgerige Pedagogiek van de Katholieke Universiteit Nijmegen (Marion Lankheet, juni 2001). Deel 1 van deze notitie geeft een algemene visie op patiëntencommunicatie. Daarna volgt een beschrijving van de gebruikte methodiek. In deel 2 zijn de principes en uitgangspunten van kindgericht voorlichten toegelicht. In deel 3 staat de vertaling naar de praktijk centraal. Lopende projecten en nieuwe ontwikkelingen worden toegelicht. Voor de leesbaarheid spreken wij in deze notitie over ‘de patiënt’. Daar waar patiënt staat, kan echter ook ‘de ouder(s) van de patiënt’ gelezen worden. Voor de leesbaarheid hebben we gekozen voor de mannelijke vorm als het over zorgverleners of patiënten gaat. Waar ‘hij’ staat kunt u natuurlijk ook ‘zij’ lezen.

4

5

1. Patiëntencommunicatie 1.1 Patiëntencommunicatie in het UMC Utrecht Onze visie ten aanzien van patiëntencommunicatie is in de volgende punten samen te vatten: - Goede patiëntencommunicatie levert een aantoonbare bijdrage aan de verbetering van kwaliteit van zorg en behandeling. We streven naar: - een grotere tevredenheid bij patiënten; - goede communicatie tussen zorgverleners onderling, maar ook tussen zorgverlener en patiënt. - Goed georganiseerde patiëntencommunicatie in een ziekenhuis moet niet op zichzelf staan. Het sluit aan bij het denken in zorgprocessen. Daarom vormt het een geïntegreerd onderdeel van de geboden zorg en behandeling. Deze visie proberen we steeds tot uitdrukking te laten komen. In projecten, in beleidsnotities en in de organisatie. De Raad van Bestuur en het decentrale leidinggevende kader van het ziekenhuis ondersteunen deze visie. Dit is belangrijk om afspraken ten aanzien van patiëntencommunicatie te verankeren in behandel- en zorgtrajecten. Alleen dan ontstaat voldoende draagvlak voor nieuw beleid. Wat is patiëntencommunicatie? Patiëntencommunicatie heeft betrekking op een communicatieproces tussen zorgverlener en patiënt èn tussen zorgverleners onderling. Het doel is bepaalde veranderingen te realiseren in kennis, houding en gedrag.

Patiënt Voor de patiënt is het belangrijk om op basis van ontvangen informatie (over ziekte, onderzoek, behandeling, gevolgen van de behandeling en eventuele alternatieven) een keuze te maken. Daarvoor is duidelijke en eenduidige informatie nodig die is afgestemd op de situatie van de i­ ndividuele patiënt. Dit stelt eisen aan de vorm en inhoud van de voorlichting, maar ook aan de communicatieve vaardigheden van de ­voorlichter. Zorgverlener Voor de zorgverlener is het geven van voorlichting een bekend (en vaak vast) onderdeel van zijn werk. De manier waarop voorlichting gegeven wordt, is in de loop der jaren veranderd. Patiënten stellen vaak meer (kritische) vragen, zijn zich meer bewust van hun positie en verwachten van zorgverleners meer dan een oppervlakkige uitleg. Bovendien moet de zorgverlener vanuit wettelijk oogpunt (WGBO) de patiënt zo goed mogelijk informeren. Voor zorgverleners is het daarom belangrijk dat binnen de instelling de noodzakelijke randvoorwaarden om voorlichting te kunnen geven, goed geregeld zijn. Doeltreffende voorlichting stelt eisen aan zorgverleners. Ten eerste moeten zij kunnen inschatten wat de cognitieve en emotionele mogelijkheden of beperkingen van de patiënt zijn en welke voorlichtingsbehoefte die patiënt heeft. Immers, niet iedereen kan en wil hetzelfde weten. Verder moeten ze zorgen voor het juiste voorlichtingsmateriaal en voor een goede samenwerking en afstemming met andere teamleden. 6

7

Kenmerken van goede patiëntencommunicatie Goede patiëntencommunicatie voldoet aan de volgende kenmerken: - mondelinge informatie gaat vóór schriftelijke informatie; - zorgverleners zijn verantwoordelijk voor de voorlichting; - het is multidisciplinair en op elkaar afgestemd; - het biedt mogelijkheden voor herhaling; - verschillende middelen en methoden worden ingezet; - het stimuleert actieve betrokkenheid van de patiënt; - het voldoet aan de eisen van de WGBO; - het houdt rekening met eisen en verwachtingen van individuele ­patiënten. Het is bekend dat patiënten veel waarde hechten aan de autoriteit van de zorgverlener, ook als het gaat om informatie en instructie. Naast inhoudelijke deskundigheid spelen ook karakter en persoonlijkheid, intentie en dynamiek een belangrijke rol. Om die reden hechten wij in het UMC Utrecht veel belang aan trainingen voor zorgverleners op het vlak van bejegening en communicatieve vaardigheden.

1.2 Voorlichting en de Wet op de Geneeskundige Behandelings­­­­‑ overeen­komst Per 1 april 1995 geldt de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Kern van deze wet is het recht van de patiënt op informa­tie en het recht op het geven van toestemming voor bepaalde behandelingen of onderzoeken. Deze rechten ­hangen nauw met elkaar samen en staan bekend als ‘informed consent’. Dit betekent letterlijk ‘geïnformeerde toestemming’, wat zoveel wil ­zeggen als: patiënten geven pas toestemming voor een bepaalde ingreep (behandeling of onderzoek) als zij daarover goed geïnformeerd zijn. Informatie-uitwisseling is dus een voorwaarde voor het nemen van w ­ eloverwogen besluiten. Zorgverleners zijn dan ook verplicht de patiënt goed te informeren en toestemming te vragen voor het uitvoeren van een onderzoek of behandeling. Voor minderjarigen maakt de WGBO een onderscheid in leeftijds­categorieën: - In de categorie van nul tot elf jaar heeft dit als consequentie dat de ouders toestemming moeten geven voor een onderzoek of een behandeling. - In de categorie van twaalf- tot en met vijftienjarigen is dubbele ­toestemming vereist. Dat betekent dat zowel de minderjarige als de ouders toestemming voor een onderzoek of een behandeling dienen te geven. - Vanaf 16 jaar is de minderjarige volgens de WGBO bekwaam om zelf een behandelingsovereenkomst aan te gaan. Overigens bestaat over de laatste stellingname nog wel wat discussie. Tegenstanders pleiten ervoor om per kind te bekijken of het in staat is om zelf toestemming te kunnen geven voor een behandeling. (uit: evaluatie Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, Zorgonderzoek Nederland,

augustus 2000). 8

1.3 Uitgangspunten divisie Kinderen De belangrijkste doelstelling van de divisieleiding van de divisie Kinderen is het bereiken van een grote mate van tevredenheid bij zowel patiënten als ouders (uit: beleidsplan zorgorganisatie kliniek, 2000-2002). Zorgvraag en zorgaanbod moeten zoveel mogelijk op elkaar afgestemd zijn. Vanuit de divisieleiding is een aantal factoren geselecteerd die de tevredenheid van ouders en patiënten bevorderen. Deze factoren liggen op het gebied van deskundigheid, organisatie van de zorg, attitude en bejegening en informatievoorziening. Concreet betekent dat met betrekking tot patiëntencommunicatie dat: - de zorg aansluit op de belevingswereld van het kind en die van de ouder; - de informatieverstrekking naar het kind en de ouder op maat gegeven wordt; - er eenduidigheid is in handelen en informatieverstrekking; - de informatieverstrekking pro-actief en holistisch is; - de zorgverlener veiligheid en geborgenheid aan het kind biedt; - er persoonlijke aandacht en een vriendelijke bejegening is naar het kind en de ouders; - zorgverleners voldoende tijd nemen om met ouders en kind in gesprek te gaan; - het zorglijndenken gestimuleerd wordt, zodat afstemmingsproblemen, gaten in de zorg, onnodige informatie en inefficiëntie niet voorkomen; - er eenduidige, duidelijke informatie wordt gegeven over procedures, mogelijkheden en onmogelijkheden op gebied van zorg en service; - het streven is om zoveel mogelijk continuïteit in (verpleegkundige) zorg te bieden; - er goede intra- en interdisciplinaire afstemming is voor wat betreft informatievoorziening rondom ziekteverloop en behandeling. Dus: wie geeft wanneer welke voorlichting, waarover, hoe lang duurt dit en welke middelen zijn daarbij nodig?; - ouders zoveel mogelijk betrokken worden bij de zorg voor hun kind. Zij zijn in de communicatie een vast aanspreekpunt en zorgverleners maken optimaal gebruik van de ouderlijke deskundigheid.

1.4 Uitgangspunten afdeling Patiënten­communicatie & Webmedia De visie zoals beschreven in hoofdstuk 1.1 vormt de basis voor ­methoden en activiteiten van de afdeling Patiëntencommunicatie & Webmedia. De afdeling onderschrijft de uitgangspunten zoals gesteld door de divisie Kinderen . De afdeling Patiëntencommunicatie & Webmedia hanteert als uitgangspunt dat goede patiëntencommunicatie een aantoonbare bijdrage levert aan de verbetering van kwaliteit van zorg en behandeling. Naast tevreden patiënten, levert dit ook goed ­geïnformeerde patiënten op die: - weloverwogen besluiten nemen; - adequaat met hun aandoening om gaan; - op komen voor hun eigen belang.

In de uitwerking van de protocolleringsmethodiek, die gebaseerd is op denken in zorglijnen, komen deze uitgangspunten terug. 9

Protocollering van patiëntencommunicatie Bij protocollering van patiëntencommunicatie is alle communicatie rondom een bepaalde patiëntenca­tegorie gestructureerd. Het totale behandel- en zorgproces van de patiënt vormt de basis. Zowel de voorlich­tingsmo­menten (tussen zorgverlener en patiënt) en als andere communicatiestructuren, zoals contac­ten tussen zorgverleners onderling of tussen afdelingen (zowel infor­meel als formeel), worden b ­ ekeken op mogelijkhe­den voor verbetering. Het doel van protocollering is om meer structuur en continuïteit in de voorlichting aan te brengen. Bij de uitvoering van de protocolleringsprojecten staat een vaste methodiek centraal. Op basis van voortschrijdend inzicht, ­scholing, onderzoek, ervaring en feedback uit de praktijk, vindt een voortdurende aanscherping van deze methodiek plaats. Het Patiënten Informatie Dossier (PID) Een bijzondere vorm van protocollering is het “Patiënten Informatie Dossier” (PID). Van alle protocolleringspro­jecten in het UMC Utrecht is dit het meest omvat­tend. Het PID is uitgegroeid tot een compleet en goed doordacht communicatie­sys­teem. De volgende uitgangspunten vormen daarbij een leidraad: 1. De communicatie met en over patiënten is geïntegreerd in het totale zorg- en behandeltraject. 2. P  atiënten krijgen de informatie gefaseerd aangeboden. Het PID groeit met de patiënt mee. De patiënt krijgt informatie die op dat moment, op zijn specifieke situatie van toepassing is. 3. Patiënt en zorgverlener èn zorgverleners onderling kunnen met behulp van de geboden voorlichtingsmiddelen effectief en efficiënt met elkaar communiceren. Na een PID-project, krijgt de patiënt de beschikking over een eigen ­dossier (PID), met daarin informatie over de aandoening, onderzoeken, behandelingsmogelijkheden en praktische informatie zoals telefoonnummers en informatie over de gang van zaken in het UMC Utrecht. Het PID is een losbladig systeem (ringband op A5 formaat) met specifieke informatie voor de patiënt. Het PID bevat ook aandachtspuntenlijsten. Op deze lijsten staan de onderwerpen die tijdens de gesprekken met de diverse zorgverleners aan de orde komen. Patiënten kunnen zich hiermee voor­ bereiden op deze gesprekken. Parallel hieraan hanteren de zorgver­leners een vaste communicatiestructuur. Zij verstrekken informatie aan de patiënt aan de hand van een commu­nicatierichtlijn. Ook besteedt het PID aandacht aan rapporta­ge van de voorlichting en overdracht van informatie tussen polikliniek en verpleegafdeling. De methodiek is inmiddels uitgebreid geëvalueerd, zowel op proces als op effect. Het PID biedt aan zowel patiënten als zorgverleners onder­steuning bij de communi­catie over ziekte en behandeling. Er is sprake van meer continuïteit in de voorlichting. De informa­tiever­strekking is comple­ter en de autono­ mie van de patiënt wordt beter gerespecteerd. Daar­naast sluit het PID aan bij de eisen die onder meer de Wet op de Genees­kundi­ge Behandelingsover­een­komst (WGBO) aan zorgverleners stelt. Patiëntenportalen E-health is ook in het UMC Utrecht volop in ontwikkeling. Als adviseurs patiëntencommunicatie zijn we nauw betrokken bij de ontwikkeling van patiëntenportalen. Met een patiëntenportaal kunnen patiënten via een beveiligde website onder meer hun medische gegevens, specifieke patiënten­ 10

informatie, labuitslagen en behandelafspraken inzien. Ook kunnen ze herhaalrecepten aanvragen, vragenlijsten invullen of hun behandelaar een e-mailbericht sturen. Binnen het programma MyUMC zijn verschillende patiëntenportalen ontwikkeld. Deze bestaan uit ­verschillende, gestandaardiseerde onderdelen (modules). Elk portaal is opgebouwd uit één of meerdere modules. De ontwikkelde modules zijn: - e-consult - afspraken (naslag) - behandelafspraken (naslag) - medicijnen (naslag) - medicijnvoorgeschiedenis - laboratoriumuitslagen (naslag) - dagboek - vragenlijsten - gegevens: zorgverlener- en patiëntengegevens (naslag) - zorginformatie op maat (digitaal Patiënten Informatie Dossier) In 2010 is er een patiëntenportaal ontwikkeld voor ouders van kinderen met Cystic Fibrosis. Het grootste deel van de doelgroep maakt gebruik van dit portaal. Eerder waren er al patiëntenportalen ontwikkeld voor jongeren met reuma en voor jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom (Fitnet). Maar dat waren zogenaamde stand-aloneportalen. Deze ­portalen waren op maat gemaakt voor deze specifieke patiëntengroepen en niet te gebruiken voor andere patiëntengroepen. Voor jongeren met reuma is er ook een subsite ontwikkeld: “jong en reuma”. Op deze website is, behalve praktische informatie over de werkwijze en bereikbaarheid van de locaties AZU en WKZ van het UMC Utrecht, ook informatie te vinden over de aandoening zelf. Bijvoorbeeld over transitie, medicijnen, pijn, vermoeidheid, op vakantie gaan, kinderen(krijgen), seksualiteit, relaties, studeren en werken. De informatie is in een aansprekende lay-out en webstijl weergegeven en wordt ondersteund door ervaringsverhalen en video’s van jongeren met reuma. Digitaal Patiënten Informatie Dossier In 2008 is het eerste digitale PID ontwikkeld. Het digitale PID maakt onderdeel uit van een patiëntenportaal. In de database is alle mogelijke informatie voor een bepaald zorgtraject in afgebakende delen op­geslagen. Met het digitale PID kan de zorgverlener via het Elektronisch Patiëntendossier per patiënt aangeven op welk moment welke informatiedelen voor een patiënt zichtbaar zijn in het portaal. De patiënt ziet in zijn portaal dus alleen die informatie die op dat moment voor hem van toepassing is. De informatie binnen het portaal groeit met de patiënt mee naarmate die verder in zijn zorgtraject komt. Bovendien zijn de verschillende stappen uit het zorgtraject van de ­patiënt visueel weergegeven in het portaal en aanklikbaar. De patiënt heeft hiermee altijd toegang tot up-to-date informatie, s­ pecifiek afgestemd op zijn persoonlijke situatie en de behandelfase waarin hij zich bevindt. De PIM is inmiddels uitgebreid geëvalueerd (zie bijlage 1). De resultaten zijn veelbelovend.

11

Trends en ontwikkelingen binnen patiëntencommunicatie Patiënten veranderen, communicatietechnieken veranderen en het vak patiëntencommunicatie verandert mee. De laatste jaren zijn er veel o ­ ntwikkelingen. Aandacht voor patiënt en internet is er één, maar ook termen als hostmanship, patiëntenervaringen, patiëntenprofielen, empowerment, shared decision making en marketing in de zorg doen hun intrede. Beleid van de afdeling Patiëntencommunicatie & Webmedia Het team Patëntencommunicatie & Webmedia van het UMC Utrecht volgt de landelijke ontwikkelingen op de voet. We zetten in op: - patiënt en internet: beheer van de corporate website en ontwikkeling van subsites op maat, de ontwikkeling van patiëntenportalen, digitalisering van het PID, e-learning en e-therapie, gebruik van social media zoals Twitter voor het plaatsen van nieuwsberichten over het UMC Utrecht. - achterbanraadpleging: onderzoek naar de verwachtingen, behoeften en ervaringen van patiënten, met als achterliggend doel: verkrijgen van excellente patiëntenervaringen. We werken met een (structureel) patiëntenpanel, ontwikkelen Patient Preferences Pyramids, ­organiseren focusgroepen en publiceren testimonials. - advisering: het accent van ons werk ligt op het geven van advies ten aanzien van methodiek, middelen en teksten, doelgroepgericht ­communiceren en organisatie & beheer. - doelgroepgericht beleid: kindgericht communiceren, communiceren met jongeren en interculturele communicatie. - taal en tekst: met het project ‘Gezonde taal’ stimuleren en trainen we medewerkers om te schrijven in begrijpelijk Nederlands. We introduceerden een richtlijn, een schrijftraining, een coachings­traject en een digitaal taalhulpmiddel (Klinkende Taal ®) waarmee medewerkers hun eigen teksten kunnen controleren en corrigeren.

12

13

2. Kindgerichte aanpak 2.1 Kindgerichte voorlichting Kindgericht voorlichten in een kinderziekenhuis lijkt een vanzelf­sprekendheid. Om eenduidig beleid te kunnen voeren, is het echter belangrijk om voorbij dit niveau van vanzelfsprekendheid te komen. Het is in het belang van kind, ouders èn medewerkers in het ziekenhuis dat de communicatie met ouders en kind vanuit een weloverwogen, goed uitgewerkte visie wordt vormgegeven.

2.2 Beleid UMC Utrecht In het beleid kindgerichte voorlichting van het UMC Utrecht, vormen de volgende uitgangspunten een leidraad: 1. a) Ouders zijn de belangrijkste voorlichters voor hun kinderen. b) Jongeren vanaf 12 jaar benaderen wij rechtstreeks. 2. We nemen het kind serieus. 3. Communicatie vindt plaats op basis van vertrouwen. 4. Er is sprake van een dialoog in plaats van een monoloog. 5. Kindgericht voorlichten is een continu proces en niet plaats -en ­tijdgebonden. 6. Doelgericht voorlichten gaat altijd voor ‘PR-gericht’ voorlichten.

2.3 Uitwerking van de uitgangspunten 1.a) Ouders zijn de belangrijkste voorlichters voor hun kinderen. Het UMC Utrecht ziet kind en ouders als een eenheid en zorgverleners richten zich zoveel mogelijk op het kind als onderdeel van het gezin. Ook binnen de voorlichting draagt het UMC Utrecht deze visie uit. Hoewel de term kindgericht suggereert dat er ook een oudergericht voorlichtingsbeleid bestaat, is dit onderscheid kunstmatig. In praktijk zijn beiden niet los te zien, maar supplementair aan elkaar. Communicatie in de kindergeneeskunde betekent immers dat men te maken heeft met de triade zorgverlener, ouder(s) en kind. De zorg­verlener communiceert afwisselend via de ouders en het kind. Binnen patiëntencommunicatie is er onderscheid tussen mondelinge en schriftelijke communicatie. Waar bij de mondelinge communicatie, ongeacht de leeftijd van het kind, altijd rechtstreeks met zowel kind als ouders gecommuniceerd wordt, is ervoor gekozen om in de schriftelijke voorlichting aan kinderen tot 12 jaar, de ouder als aanspreekpunt te nemen. De belangrijkste gedachte die hieraan ten grondslag ligt, is het idee dat ouders de belangrijkste en meest stabiele factor zijn in de voorlichting aan het kind. De ouder is voor het kind degene die het meest aanwezig is, degene die het kind het meest vertrouwt en met wie de meeste communicatie plaatsvindt. Ouders kennen hun kind als geen ander en zijn het beste in staat om het ontwikkelingsniveau van hun kind in te schatten. Een ouder die goed is voorgelicht en vertrouwen heeft, straalt dat ook uit naar het kind. De belangrijkste doelstelling van kindgerichte voorlichting ligt dan ook in het faciliteren van ouders om hun 14

15

kind voor te lichten. Schriftelijk voorlichtingsmateriaal heeft hierin een belangrijke, ondersteunende functie. Dit betekent overigens niet dat er helemaal geen voorlichtingsmiddelen voor kinderen ontwikkeld moeten worden, maar het accent van die middelen ligt in de ondersteunende rol voor de ouders. Zo worden ouders in het schriftelijke voorlichtingsmateriaal actief aangespoord om zelf informatie aan hun kind over te brengen. In de te ontwikkelen ­brochures staan concrete aanwijzingen en tips hoe dit het beste kan gebeuren. 1.b) Jongeren vanaf 12 jaar worden in de voorlichting rechtstreeks benaderd. Jongeren vanaf 12 jaar vormen een bijzondere groep met betrekking tot de voorlichting. In overeenstemming met de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst moeten zij ook zelf toestemming geven voor onderzoek en behandeling. Dit betekent dat jongeren mondeling, maar ook schriftelijk altijd rechtstreeks benaderd moeten worden bij het geven van voorlichting. Gezien de complexe ontwikkelingsfase waarin zij zich bevinden, willen wij de schriftelijke voorlichting zowel op vorm als op inhoud hierop afstemmen 2. We nemen het kind serieus. Het begrip serieus kent twee invalshoeken. Enerzijds betekent dit dat het kind serieus genomen wordt in zijn kind zijn, anderzijds dat het kind (op zijn eigen niveau) serieus genomen wordt als partner in de communicatie. Dit betekent dat het kind de mogelijkheid krijgt om, afhankelijk van zijn leeftijd, actief te participeren in de medische gespreksvoering tijdens consulten. Het is ondoenlijk om te standaardiseren wat de voorlichtingsbehoeftes van kinderen zijn. Ieder kind is uniek en zij zullen vanuit zichzelf niet aan kunnen geven wat hun behoefte aan (ziektespecifieke) voorlichting is. Daarvoor ontbreekt het hen simpelweg aan ervaring en een referentiekader ten aanzien van ziekenhuis, ziekte en gezondheid, zoals volwassenen dat ontwikkeld hebben. Het belangrijkste kader van kinderen is het ‘kindzijn’. Het is een kader waar volwassenen nooit meer geheel toegang toe hebben. Daarom zijn alleen kinderen in staat om aan te geven waar hun interesses liggen. Vanuit deze gedachte maken wij in ons voorlichtingsbeleid onderscheid tussen waardevolle kennis voor het kind (‘need to know’) en interesse van het kind (‘nice to know’). Het vaststellen van waardevolle kennis voor het kind is in onze ogen een duotaak van ouders en zorgverleners, terwijl het een recht is van het kind om aan te geven waar (aanvullend) zijn interesses liggen. Ouders, kinderen en zorgverleners samen bepalen per situatie hoe de balans tussen kennis en interesse ligt. Het is een taak van zowel de divisie Kinderen als de ­afdeling Patiëntencommunicatie & Webmedia om hierover concrete afspraken te maken.

4. Dialoog in plaats van monoloog. Voorlichting moet gericht zijn op uitwisselen van informatie in plaats van eenzijdig vermelden van gegevens. Communicatie in het algemeen en met kinderen in het bijzonder, is een actief proces. Om effectief te zijn, moet de zorgverlener zowel informatie verzamelen (verbaal en non-verbaal) als informatie geven. Daarom is het minstens zo belangrijk dat de zorgverlener goed hoort en begrijpt wat het kind zegt, dan dat het kind hoort en begrijpt wat de zorgverlener zegt. Sensitiviteit en responsiviteit zijn sleutelwoorden in deze: signalen van het kind opvangen en er adequaat op reageren. Dit houdt te allen tijde een individuele benadering in. Voorlichting op maat dus. 5. Kindgericht voorlichten is een continu proces en niet plaats- en tijdgebonden. Voorlichten is bij kinderen een continu proces. Zij maken niet, zoals volwassenen, het onderscheid tussen ‘de ziekenhuiswereld’ en de ‘thuissituatie’. De informatiebehoefte van kinderen laat zich dan ook niet ­binden aan één moment (bijvoorbeeld tijdens het polikliniekbezoek). Zij hebben bovendien nog niet hetzelfde besef van tijd als volwassenen. Het gegeven dat een operatie over vier weken plaatsvindt, is voor het kind soms moeilijk voor te stellen. Op allerlei (soms onvoorspelbare) momenten stelt het kind vragen en eist hij een direct antwoord. De communicatie moet dus zoveel mogelijk geïntegreerd zijn in het dagelijkse leven van het kind. Ouders, grootouders, vriendjes en klas­genoten spelen hierin een cruciale rol. Kinderen (maar ook ouders) willen graag binnen hun sociale omgeving uitleggen wat er met hen aan de hand is of wat er gaat gebeuren als ze in het ziekenhuis zijn. Voorlichting, zowel mondeling als schriftelijk, heeft bij kinderen dus een veel ruimere functie en de zorg voor informatie strekt verder dan het kind zelf. In de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal staat dit uitgangspunt centraal.

3. Communicatie vindt plaats op basis van vertrouwen. Twee belangrijke doelstellingen van voorlichting zijn angstreductie en therapietrouw. Voor volwassenen is de effectiviteit hiervan met onderzoek bevestigd, maar het is nog onduidelijk in hoeverre dat ook voor kinderen geldt. Beide doelstellingen gaan namelijk uit van beredeneerd gedrag, iets wat kinderen nog niet, of in veel mindere mate doen. Aan de andere kant van angst staat vertrouwen. Het opbouwen van vertrouwen is een minstens zo essentieel doel van voorlichting aan kinderen. Vertrouwen is de basis voor een goede band tussen zorgverlener, ouder en kind. Als kinderen onjuiste of onvolledige informatie krijgen, verliezen zij hun vertrouwen en neemt hun angst toe.

6. Doelgericht voorlichten gaat altijd voor ‘PR-gericht’ voorlichten. Kindvriendelijkheid betekent het creëren van een veilige omgeving en een zorg voor de ontwikkeling van het kind. Voor een kind is veiligheid in het ziekenhuis niet vanzelfsprekend. Hij is dus afhankelijk van ouders en zorgverleners om stress in en om het ziekenhuis te hanteren. Een misvatting in deze is dat een veilige omgeving voor het kind vooral een omgeving is met veel pret en leuke dingen. Wij stellen dat dit slechts in beperkte mate geldt en vooral valt in de categorie ‘opleuken’. Het kan soms zelfs belemmerend werken als het gaat om het zoveel mogelijk doorgang laten vinden van wat voor het kind ‘normaal’ is, zoals de mogelijkheid om te spelen en contact te hebben met vriendjes. Een tweede factor die bijdraagt aan het gevoel van veiligheid van het kind is het voorspelbaar maken van de omgeving waarin het kind zich bevindt. Hierin ligt een belangrijke functie van het geven van voorlichting. Doelgericht voorlichten aan kinderen in het UMC Utrecht betekent dat: - kennis zoveel mogelijk opgehangen moet worden aan ‘de kapstok’ die het kind en de ouders al hebben; - basiskennis nooit verondersteld mag worden, maar structureel aan­geboden wordt, zowel aan ouders als aan kinderen; - de essentie van het eenvoudig weergeven niet zozeer ligt in de manier van weergeven, maar in de selectie die gemaakt wordt ten aanzien van de informatie; - ‘opleuken’ in ondersteunende zin gebeurt en nooit als doel op zich.

16

17

3. Vertaling naar de praktijk 3.1 Uitgangspunten in de praktijk Consequent naleven van de principes kindgerichte voorlichting betekent een aanpassing van het voorlichtingsmateriaal, maar ook een omschakeling in denken. In de vertaling naar de praktijk zijn de volgende afspraken gemaakt: - We blijven denken in zorglijnen, zoals uitgewerkt in de protocolleringsmethodiek. Per fase bekijken we op welke punten aanvulling noodzakelijk, dan wel wenselijk is (vanuit de uitgangspunten ‘kind­ gericht denken’); - de ervaringswereld van het kind staat steeds centraal; - het kind krijgt de mogelijkheid om, afhankelijk van zijn leeftijd, actief te participeren in de medische gespreksvoering tijdens consulten; - In de mondelinge adviezen voor ouders om hun kinderen voor te bereiden, differentiëren we naar leeftijd. Daarmee zijn er verschillende aandachtspunten voor de leeftijdscategorieën 0-4, 4-8 en 8-12 jaar. In elk advies houden we rekening met de verschillen in belevingswereld en cognitie in relatie tot de leeftijd. De schriftelijke adviezen zijn a­ lgemeen en concentreren zich vooral op adviezen en tips. Maatwerk is daarin niet mogelijk. Ouders en kinderen kiezen zelf waar zij het meest aan hebben. - Jongeren (12-25 jaar) krijgen speciale aandacht. Zij zijn een belangrijke doelgroep. Daarom ontwikkelen wij een visiedocument waarin onze strategie om te effectief te communiceren met jongeren staat beschreven. Meer informatie over het visiedocument kunt u opvragen bij Anne Koehorst, ­adviseur Patiëntencommunicatie & Webmedia, UMC Utrecht, 088 75 536 56. De WGBO bepaalt dat jongeren recht hebben op hun eigen informatie om zo mee te kunnen denken en beslissen in hun behandeling. Daarom richten wij ons in het schriftelijke voorlichtingsmateriaal rechtstreeks tot jongeren van 12 tot 18 jaar. - Het is niet haalbaar, noch functioneel om voor alle leeftijdscategorieën separaat voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen. Daarom ontwikkelen we één gedifferentieerde brochure die zowel voor ouders, kinderen tot 12 jaar als jongeren (12-18 jaar) geschikt is. Concreet betekent dit dat het voorlichtingsmateriaal steeds uit vier tekstblokken bestaat: - inleiding voor de ouders - inleiding voor de jongere - informatie over een onderzoek of behandeling - advies voor ouders: voorbereiding en begeleiding van mijn kind Alle teksten zijn geschreven in begrijpelijk Nederlands, op B1 niveau, conform de taalniveaus van de Europese Taalunie. De aanspreekvorm in het derde tekstblok ‘ Informatie over een onderzoek of behandeling’ is gericht op het kind en de jongere: ‘Jij gaat naar het ziekenhuis’. Wat betreft de inhoud van de teksten hechten wij veel waarde aan informatie die specifiek voor het kind van belang is: wat voelt, ruikt, hoort, ziet en beleeft een kind/jongere tijdens een onderzoek of behandeling (zintuiglijke beleving). Pedagogisch medewerkers hebben op basis van hun ervaring hiervan een goed beeld, en zijn daarom nauw betrokken bij de tot standkoming van de inhoud van een tekst.

18

19

Uitzondering Er is tot één uitzondering op het eerste principe (“ouders zijn de belangrijkste voorlichters voor hun kinderen”). Als het gaat om educatie aan kinderen (dus het aanleren van zelfmanagementstrategieën), dan is het wel zinvol om, parallel aan het materiaal voor de ouders, eigen materiaal voor (jonge) kinderen te ontwikkelen. Beide voorlichtings­lijnen dienen dan aanvullend te zijn aan elkaar. Bijvoorbeeld bij blaastrainingen, prikinstructies of andere zelfmanagementactiviteiten, is deze uitzondering relevant. Soms is het dan zelfs noodzakelijk om ook een jong kind eigen voorlichtingsmateriaal te geven. Dit materiaal heeft dan uiteraard een veel bredere functie dan alleen een informatieve.

3.2 Implementatie van het beleid In 2004 is een start gemaakt met de implementatie van het beleid in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. We onderscheiden vier fasen, die soms naast elkaar lopen. Fase één: informeren en motiveren In de eerste fase is de beleidsnotitie breed verspreid en hebben we ­verschillende presentaties gehouden, onder andere bij divisieleiding, pedagogische sector en het hoofdenoverleg. Ook is er in de pers, zowel in- als extern aandacht besteed aan het beleid. De divisie Kinderen heeft een projectleider Patiëntencommunicatie aangesteld (0,6fte)

Fase drie: voorlichtingsmateriaal aanpassen In de derde fase passen we het voorlichtingsmateriaal voor (ouders van) jonge kinderen en jongeren in het UMC Utrecht aan aan de eisen van het beleid kindgerichte voorlichting en schrijven in begrijpelijk Nederlands. Er is een uitgebreid ontwikkel- en implementatieplan gemaakt voor de ontwikkeling van de folders. We onderscheiden per folder twee mogelijkheden: 1. bestaande tekst herschrijven/aanpassen 2. nieuwe tekst ontwikkelen Voor elk van deze mogelijkheden is een stroomdiagram opgesteld met daarin gefaseerd alle afspraken en beslissingen. Al deze afspraken ­vormen samen de basis voor het documentbeheersysteem. Fase vier: ontwikkelen van een nieuwe WKZ site: van beleefsite naar informatiesite De WKZ site in de huidige stijl voldoet niet voldoende aan de eisen van de doelgroep en sluit onvoldoende aan bij de innovatieve ontwikkelingen op het gebied van E-health. De site is nu een beleefsite (opgebouwd in flash) en moet getransformeerd worden naar een informatiesite met uitgebreide zoekmogelijkheden. Wij zoeken daarbij aansluiting bij de UMC brede ontwikkeling op het gebied van patiënt en internet. Gepersonaliseerde informatie voor patiënten (‘My UMC’) staat daarbij centraal.

3.3 Publicatie en presentatie Fase twee: pilotproject: ontwikkelen en testen van kindgericht voorlichtingsmateriaal nieuwe stijl In de tweede fase zijn twee folders ontwikkeld die helemaal voldoen aan de uitgangspunten van het beleid kindgerichte voorlichting: 1. MRI scan 2. Nierbiopsie Twee kinderboekenschrijvers redigeerden de inhoud naar een stijl die kinderen en jongeren aanspreekt. De teksten voldoen aan de eisen van het schrijven in begrijpelijk Nederlands. Deze folders zijn uitgebreid gepretest bij kinderen, jongeren en ouders. Uit de pre-test kwam naar voren dat: - één gedifferentieerde brochure, bestemd voor ouders, kinderen en jongeren zeer gewaardeerd wordt door alle drie de doelgroepen. Het vergemakkelijkt de communicatie, voornamelijk omdat men dezelfde informatie als basis heeft. - ouders vinden het een goed en betrouwbaar middel om hun kind voor te bereiden. - kinderen (≤ 12 jaar) beoordelen de informatie als zeer begrijpelijk. Zij vinden het prettig dat er een folder is die ze zelf of samen met hun ouders/verzorgers kunnen lezen. - jongeren vinden de opzet van de brochure praktisch en duidelijk. Zij voelen zich serieus genomen. Informatie moet voor hen vooral compleet en betrouwbaar zijn. Testimonials zijn een waardevolle aanvulling. Schriftelijke informatie moet congruent zijn met de website van het UMC Utrecht.

In oktober 2009 mochten wij het beleid kindgerichte voorlichting presenteren op het internationale congres van de American Association for Communication in Healthcare (AACH). Een organisatie die nauw samenwerkt met de organisatie waaraan wij verbonden zijn, de European Association for Communication in Healthcare (EACH). Het congres van de AACH vond plaats van 4 t/m 7 oktober 2009 in Miami Beach, Florida USA. In bijlage 3 leest u de samenvatting en de posterpresentatie.

3.4 Overige projecten binnen het beleid kindgerichte voorlichting Communicatietraining voor kinderartsen Deze training is een individuele training, speciaal voor kinderartsen. De training is gebaseerd op de communicatietraining “On the job” van het NIGZ. De training bestaat uit video-opnamen van een eigen consult van de artsen een evaluatie daarvan met een communicatiedeskundige. In een werkboek zijn modules opgenomen die zijn afgestemd op de problemen die zorgverleners bij de communicatie met (ouders van) zieke kinderen kunnen ervaren.

Voor een uitgebreide rapportage van de resultaten, zie bijlage 2. 20

21

Pijnpaspoort kinderen Het pijnpaspoort is voor kinderen die regelmatig in het ziekenhuis komen. Kinderen en/of hun ouders beschrijven daarin zelf de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van pijn en ‘distress’ (factoren die samenhangen met pijn zoals angst, onrust en spanning) en hun wensen en ervaringen op dit gebied. Kinderen die chronisch ziek zijn en/of langdurig behandeld worden, weten door hun ervaring vaak hoe zij het beste met pijn kunnen omgaan of hebben specifieke wensen wat betreft de wijze waarop zorgverleners met hen omgaan. Dit geldt vanzelfsprekend ook voor hun ouders die intensief bij de zorg betrokken zijn. Kennis over deze wensen is voor zorgverleners noodzakelijk om zorg op maat te kunnen leveren. Met het pijnpaspoort hebben zorgverleners snel inzicht in de wijze waarop ze kinderen en hun ouders op individuele wijze kunnen benaderen, zodat ‘distress’ zoveel mogelijk voorkomen of tijdig gesignaleerd kan worden.

- hoe willen jongeren persoonlijk geïnformeerd worden door de zorgverlener? (denk bijvoorbeeld aan een gesprek in de spreekkamer, e-consult, telefoongesprek, chat) - welke eigenschappen zoeken jongeren in de ideale zorgverlener? - hoe kan een zorgverlener de therapietrouw en de betrokkenheid van jongeren bij hun behandeling verhogen?

3.5 We gaan door! Plannen en ambities

3.6 Reacties

In de periode 2010-2012 willen we het volgende realiseren:

Na de introductie van het beleid in 2004 ontvingen we een flink aantal reacties van zorgverleners. Deze waren veelal positief, soms ook kritisch. De mening over de praktische uitvoerbaarheid scoorde echter hoog. Hieronder volgt een samenvatting van de verschillende opmerkingen. Elke opmerking is door ons voorzien van een kort commentaar.

Aanpassen van voorlichtingsteksten voor (ouders van) jonge kinderen en jongeren in het UMC Utrecht aan het beleid kindgerichte v­ oorlichting. Alle folders voor ouders, kinderen en jongeren moeten in dezelfde stijl zijn, zodat zij voldoen aan de uitgangspunten van het beleid. Daarvoor hebben we een tekstschrijver aangetrokken. In totaal moeten er in de komende periode 120 folders herschreven worden.  anscherpen strategie jongerenbeleid en ontwikkelen profiel ideale hulpverlener. A Jongeren (12-25 jaar) zijn een uitdagende doelgroep om te bereiken. Deze doelgroep is divers en steeds in beweging. Ze worden zelfstandig en minder afhankelijk van hun ouders. Ze maken steeds meer eigen keuzes, ook wettelijk gezien. In overeenstemming met de WGBO beslissen jongeren van 12 tot 16 samen met hun ouders over onderzoek en behandeling. Vanaf 16 jaar verandert dat, dan mag de jongere zelf beslissingen nemen over onderzoek en behandeling. Dit betekent dat jongeren zowel mondeling als schriftelijk altijd rechtstreeks benaderd moeten worden bij het geven van voorlichting. Maar hoe? Om dit te achterhalen hebben wij een literatuuronderzoek uitgevoerd en interviews gehouden met zorgverleners die veel met jongeren ­werken. Maar het allerbelangrijkste mist nog: de mening van de jongeren zelf! Jongerencommunicatiebureau WOOH stelde een digitale database samen van 200 ­jongeren met ziekenhuiservaring. Deze database wordt door WOOH uitsluitend ingezet voor het UMC Utrecht. De jongeren worden via een Quest (digitale vragenlijst) en MSN Chat bevraagd over “de ideale zorgverlener”. Wij willen een profiel ontwikkelen van de ideale zorgverlener voor jongeren, als het gaat om communicatie en voorlichting. Andere eigenschappen van de ideale zorgverlener (zoals goede behandelaar of multidisciplinair werken) laten wij hier buiten beschouwing. Bij het ontwikkelen van een profiel voor de ideale zorgverlener, staan onderstaande vragen centraal: - waarover willen jongeren persoonlijk geïnformeerd worden door zorgverleners? 22

Meer informatie over het visiedocument jongerencommunicatie kunt u opvragen bij Anne Koehorst, adviseur Patiëntencommunicatie & Webmedia, UMC Utrecht, 088 75 536 56

Omzetten van de WKZ beleefsite naar een informatiesite en een g­ epersonaliseerde site (My UMC).

‘Kindgericht voorlichten in een kinderziekenhuis is toch logisch, wat zou je anders moeten doen?’ Het is een misvatting te denken dat kindgerichte voorlichting zich alleen op kinderen richt. Ouders zijn daar onlosmakelijk mee verbonden. Het is weinig doordacht om alleen folders (met daarin leuke plaatjes) voor kinderen te schrijven. Dit valt vooral in de categorie ‘opleuken’ en schiet het doel voorbij. ‘Wij hebben al veel teksten voor kinderen geschreven. Daar hebben we veel tijd en energie in gestopt, maar deze teksten zijn niet gericht aan de ouders. Zij gebruiken deze teksten echter wel, omdat ze zo goed te begrijpen zijn. Moeten we deze teksten nu toch gaan vervangen?’ Dit is een begrijpelijke reactie, zeker als uit evaluaties blijkt dat ouders de kinderteksten vaak veel beter begrijpen en veel leesbaarder vinden dan de teksten die voor hen ontwikkeld zijn. Een goed compromis in deze is deze teksten aan te vullen met een kader of een instructie gericht op de ouders. Hierin staat uitgelegd wat het doel van de tekst is en op welke manier de tekst te gebruiken is. Het kader wordt voor de kindertekst geplaatst. Het is echter goed om te realiseren dat dit een ‘noodgreep’ is. Het moet nooit zo zijn dat het beleid kindgerichte voorlichting wordt vormgegeven door het plaatsen van instructiekaders op teksten. Het moet ingebed worden in zowel de mondelinge als de schriftelijke voorlichting. ‘Het nieuwe voorlichtingsbeleid is praktisch, we hoeven nu tenminste niet voor alle leeftijdscategorie‑ ën materiaal te ontwikkelen.’ Het is niet haalbaar om voor alle categorieën kinderen aparte folders te ontwikkelen en te beheren. Ook vanuit praktisch oogpunt is het dus belangrijk om keuzes te maken.

23

‘Worden de folders niet te saai als het geen materiaal voor kinderen bevat?’ Integendeel. De folders worden veelzijdiger, omdat je er ook ondersteunend materiaal aan toe kunt voegen. Hierin kun je heel creatief zijn. Het belangrijkste is om het doel hiervan niet uit het oog te verliezen. Kunnen ouders er iets mee om hun kind voor te bereiden op onderzoek, behandeling of opname? Je kunt je voorstellen dat je bijvoorbeeld een functionele tekening toevoegt, een verhaal dat de ouders kunnen voorlezen of foto’s. Alles kan, als het maar een handvat biedt voor de ouders. ‘Bij het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal denk je nu veel meer na hoe je de boodschap formu‑ leert, zodat ouders er ook echt iets mee kunnen’. Het doel van een folder of brochure is helder. Het voorlichtingsmateriaal wordt daarmee eenduidiger en begrijpelijker, omdat het voor de ouders naast informatieve waarde ook educatieve waarde moet hebben. Dat vraagt om een andere aanpak en vaak is een combinatie van methoden en middelen nodig. ‘Het is goed dat de jongeren speciale aandacht krijgen, dat is vaak een vergeten groep’. Wettelijk gezien hebben jongeren vanaf 12 jaar het recht om toestemming te geven en vanaf 16 jaar om zelfstandig beslissingen te nemen inzake onderzoek en behandeling. Begrijpelijke informatie is daarom een voorwaarde. Er is op dit moment bijna geen voorlichtingsmateriaal dat aansluit bij het perspectief van jongeren. Om die reden ondersteunen wij dit beleid.

4. O  verzicht van gebruikte l­iteratuur Beleidsplan Zorgorganisatie kliniek, 2000-2001 Divisies Kindergeneeskunde & Kinderheelkunde Ouderparticipatie in het WKZ, “U kent ze het beste, dus delen wij de zorg” Divisies Kindergeneeskunde & Kinderheelkunde Kindgericht communiceren, hoe doe je dat? een klein theoretisch vooronderzoek Literatuuronderzoek, drs JA.M. van der Giessen, afd. Patiëntencommunicatie & Webmedia, UMC Utrecht, 2001 Geneesmiddelenvoorlichting aan kinderen, Een explorerende studie, Rijksuniversiteit Groningen, Roos Heikoop, najaar 2000 Geneesmiddelenvoorlichting aan kinderen, Pre-test van de kinderfolder over astma Rijksuniversiteit Groningen, Roos Heikoop, najaar 2000 E.J. Hosli, Voorlichting vraagt om zorg en aandacht, Kind en ziekenhuis, september 1998 Ziektebegrip bij kinderen, De ontwikkeling van het denken over ziekte, E.J Hosli, dissertatie, 1998 Kaptein, M. Meeuwesen, L. Bensing J.M. (1994), Communicatie tussen arts, ouder en kind, Kind en ziekenhuis, september 1994 Koopman, H.M. De kijk van kinderen. Een cognitief structurele visie op de ontwikkeling van het denken over ziekte. Amsterdam, 1993 Grondslagenonderzoek Kindgericht voorlichten, Marion Lankheet, Studente Vakgroep Wijsgerige Pedagogiek van de Katholieke Universiteit Nijmegen, juni 2001 Doctor-parent-child communication; a multi-perspective analysis K. Tates (NIVEL), dissertatie, 2001

24

25

In gesprek; communicatie tussen arts, een chronisch ziek kind en de ouders Thewissen en Meulepas, NIZW, 1998 Goed, beter, best, Checklist kindvriendelijkheid algemene ziekenhuizen, Vereniging Kind & Ziekenhuis, 1993 Evaluatie WGBO ZON, 2000

5. Bijlagen 5.1 Evaluatie digitaal PID Evaluatie van het Digitaal PID door patiënten, afdeling harttransplantatie, divisie H&L Afdeling Patiëntencommunicatie & Webmedia Oktober 2009

Inleiding Het UMC Utrecht heeft begin 2009 het eerste digitale PID geïmplementeerd: een module om patiënten gefaseerd informatie te bieden via een persoonlijk portaal op internet. Het digitale PID is in augustus 2009 geëvalueerd onder patiënten op de volgende onderzoeksvragen: - Wat vinden patiënten van het digitale PID? - Wat vinden patiënten van gefaseerde informatie via internet?



Onderzoekspopulatie Harttransplantatiepatienten uit het UMC Utrecht 64 patiënten zijn benaderd 21 hadden het digital PID (nog) niet gebruikt. Redenen hiervoor waren: - Geen computer of geen toegang tot het internet (n=5, 12%), - Weinig gewend om internet te gebruiken (n=4, 9%) - Geen interesse (n=3, 7%) - Problemen met computer of inloggen (n=3, 7%) - Te druk (n=2, 5%) 43 patiënten gebruikten het digitale PID; de gegevens van deze evaluatie zijn gebaseerd op deze respondenten. N = 43 Man: 31 (72%) Vrouw: 12 (28%) Getransplanteerd: 32 (74%) Op de wachtlijst voor een harttransplantatie: 11 (26%) Gemiddelde leeftijd van de respondenten: 55 jaar Methode Gestructureerde telefonische interviews

Resultaten 1) Wat vinden patiënten van het digitale PID? Vrijwel alle patiënten vinden het prettig om informatie via het digitaal PID te krijgen (n=41, 95%).

26

27

De onderzoeksgroep is een goed geïnformeerde patiëntengroep. 18 patiënten (42%) geven zelf aan goed geïnformeerd te zijn. De meeste zijn al lang patiënt en hebben eerder uit andere bronnen informatie gehad. Internet of papier? 31 patiënten krijgen informatie het liefst via internet (72%) 7 patiënten willen een combinatie internet en papier (16%). 5 patiënten willen liever informatie op papier (12%). 8 patiënten (19%, allen getransplanteerd) geven aan dat de informatie op de site vooral heel waardevol is als een patiënt nog in het begin van het zorgtraject zit. Reden voor gebruik van het digitale PID - Om te kijken of er nieuws is of vanwege een item in het nieuws: 23 patiënten (53%) - Bij een vraag: 15 patiënten (35%) - Rondom ziekenhuisbezoek: 13 patiënten (30%) - Als het mogelijk zou zijn, om hun EPD in te zien: 9 patiënten (21%) - Om een download te printen (bv. brief voor artsen in het buitenland): 4 patiënten (9%) “Ik vind snel wat ik zoek, zeker weten. Ik kon alles vinden wat ik wilde” “Ik hoef niet mijn hele huis door om te zoeken naar een foldertje” “Ik had de informatie nog niet eerder op papier gehad” “Papiertjes raak je alleen maar kwijt, of je ruimt ze te goed op….” “De mededelingen zijn vooral belangrijk”

Het schema van het behandeltraject (Visual) - 21 patiënten (49%) vonden het schema duidelijk - 10 patiënten (23%) gebruikten het schema - 4 patiënten (9%) gaven aan dat het schema geen meerwaarde heeft of overbodig is - 13 patiënten (30%) hadden geen mening over het schema, hadden het niet gezien of konden het zich niet herinneren.

Ideeën van patiënten voor verbetering van het digitale PID: - Inzage in hun persoonlijke EPD (n=21, 49%) - Ervaringen van andere patiënten kunnen lezen (n=5, 12%) - Bericht (bijvoorbeeld via e-mail) als er iets nieuws op het digitale PID staat (n=5, 12%) - Betere vormgeving; meer uitnodigend, kleurrijker, creatiever (n=4, 9%) - Teksten minder algemeen maken (n=4, 9%) - Lotgenotencontact (n=3, 7%) - Afspraken inzien en maken (n=3, 7%) - Snelheid van de site (n=3, 7%) - Zelf een wachtwoord in kunnen stellen (n=2, 5%) - Betere navigatie (n=2, 5%) - Forum of discussiemogelijkheid (n=1) - Kunnen reageren op mededelingen / nieuws (n=1) - Onderwerpen uit de transplantkranten kunnen opzoeken (met zoekfunctie) (n=1) - Koppeling tussen de verschillende specialismen: zodat ze onderling ook goed kunnen afstemmen (n=1). - Mogelijkheid om je gegevens op een usb-stick te zetten en zo altijd bij je te hebben (n=1). - Bevestiging kunnen zien, dat je nog op de wachtlijst staat, zien hoeveel harten er geweest zijn, die niet geschikt waren voor jou (n=1). - eestelijke bijstand: je verhaal kunnen doen en dat er dan een psycholoog/psychiater reageert (n=1). 28

Dit vinden patiënten goed aan het digitale PID: - Op de hoogte blijven van nieuws en ontwikkelingen (n= 32, 74%). De site voorziet hierin veel beter dan voorheen de papieren informatie. - Het is overzichtelijk (n=13, 30%) - Het is gemakkelijk in gebruik (n=13, 30%), - Het is snel (n=12, 28%), - Het is altijd en overal beschikbaar (n=8,19%). - Het is duidelijk (n=8, 19%) - Je kunt zelf het initiatief nemen om informatie op te zoeken (n=8, 19%). Sommige patiënten vinden dit echter een nadeel (n=5, 12%). - Ook familie of andere naasten kun je laten inloggen op de site en blijven zo ook op de hoogte (n=7, 16%). - Het kan niet kwijt raken zoals papier (n=7, 16%) - Het is meer up-to-date dan informatie op papier (n=5, 12%) Patiënten missen informatie over: (in willekeurige volgorde): ICD, bepaalde verschijnselen, bijwerkingen van medicijnen, afstoting van het hart, onderzoeken, dieet na transplantatie, omgaan met werk levensverwachting, prognose, ontwikkelingen over transplantaties, vernieuwingen rondom medicijnen, plattegrond waar de cardiologen zitten, onderwerpen uit de transplantkranten hoe inloggen precies moet Informatie voor familie van de patiënt (voor meer begrip over de situatie van de patiënt)

2) Wat vinden patiënten van gefaseerde informatie via internet? Bekendheid met fasering 27 patiënten (63%) waren bekend met het feit dat de informatie gefaseerd wordt aangeboden. Fasering van informatie - 28 patiënten (65%) vindt het goed dat ze alleen informatie zien over onderwerpen die voor hen relevant zijn. - 5 patiënten (12%) wil ook informatie zien die niet specifiek voor hen van toepassing is. Dit zijn vrijwel allemaal patiënten die al getransplanteerd zijn. Alle andere patiënten doen hier geen uitspraak over. Fasering door zorgverlener - 28 patiënten (65%) vinden het prima dat de zorgverlener bepaald welke informatie zij te zien krijgen op hun site. - 10 patiënten (23%) wil hier graag over meebeslissen. - Twee patiënten (5%) vindt het belerend als de zorgverlener dit bepaald en willen zelf bepalen welke informatie ze kunnen zien. De overige patiënten doen hier geen uitspraak over.

“Het is goed dat het gefaseerd is. Anders ga je focussen op niet ter zake doende informatie. Dan ga je de cardioloog en het team lastig vallen met vragen, omdat je informatie op de site leest”. “Ik heb alleen behoefte aan informatie die nu relevant is. Over de fasen die nog komen wil ik me nu nog niet druk maken”. “Als je van alles kunt lezen, krijg je allemaal nare spookbeelden” “De rest doet niet ter zake, anders krijg je teveel informatie.”

Conclusies - Patiënten waarderen het om informatie voorgestructureerd en gefaseerd te ontvangen via hun persoonlijke portal. - Patiënten vinden het prettig dat de nurse-practitioner de relevante informatie voor hen selecteert en hen helpt om de enorme hoeveelheid informatie te filteren. - Patiënten vinden de informatie in het portaal goed toegankelijk, duidelijk, snel, makkelijk, overzichtelijk en up-to-date. - Patiënten hechten veel waarde aan de nieuwsberichten / mededelingen. - De beschikbaarheid van zowel persoonlijke EPD-gegevens als voorlichting in het portaal is zeer gewenst. 29 - Het digitale PID draagt bij aan het goed geïnformeerd blijven van de patiënten en is vooral geschikt voor patiënten die aan het begin van het harttransplantatietraject staan.

5.2 Resultaten pretest folder kindgericht beleid Samenvatting pretest folder kindgericht beleid UMC Utrecht Onderzoeksmethode: Semi-gestructureerde intervieuws bij ouders en kinderen Digitale vragenlijst en aanvullend een MSN-sessie bij jongeren Onderzoeksaantallen: Ouders n = 27 Kinderen (11 – 14 jaar) n = 22 Jongeren n = 317 (digitale vragenlijst) en n = 13 (MSN sessie)

Ouders (als intermediair naar hun jonge kind t/m 11 jaar)

30

Items

Waardering in een cijfer

Algemene lijn feedback

Citaten

Begrijpelijkheid van de tekst

gemiddeld cijfer: 9

- heel begrijpelijk - heel duidelijk - makkelijk te lezen - goede structuur

-O  uder van buitenlandse afkomst: ‘Ik begrijp een Nederlandse tekst vaak niet, deze wel, ik kan hem goed lezen.’

Folder als middel om kind mee voor te lichten

gemiddeld cijfer: 8,5

-g  oed handvat om je kind mee voor te lichten - heel zinvol - heel bruikbaar

-O  uder: ‘Probeer maar eens zo’n folder voor volwassenen te vertalen naar ‘kindertaal’ Dat is heel lastig. Dat is in deze folder heel goed gedaan. Hiermee kun je je kind tenminste voorbereiden.’ -O  uder: ‘Door deze folder zit je op het niveau van je kind en weet je hoe je het moet vertellen.’

Folder als voorlichtings­ middel voor de ouder zelf

gemiddeld cijfer: 8,5

- duidelijk - niet te kinderachtig

- Ouder: ‘Het is ‘spannende’ informatie, dat leest minder makkelijk, dus hoe simpeler uitgelegd, hoe beter, ook voor de ouder.’

Dezelfde folder voor de ouder en het kind

-

- goed om hetzelfde uitgangspunt te hebben

-O  uder: ‘De folder is zowel voor mij als voor mijn kind duidelijk, knap gedaan.’ -O  uder: ‘Je hebt hetzelfde gelezen, dat praat makkelijker.’

31

Kinderen 12 – 14 jaar

Verbeterpunten

Items

Waardering in een cijfer

Algemene lijn feedback

Citaten

Begrijpelijkheid van de tekst

gemiddeld cijfer: 8,5

- makkelijk te begrijpen - makkelijk te lezen - duidelijk

- Kind: ‘Normaal als ik lees denk ik ‘bah’, maar nu was het makkelijk te lezen, en niet saai door de plaatjes. Goed uitgelegd, niet moeilijk, daarom kon ik snel lezen.’

Folder als voorlichtings­ middel voor het kind

Dezelfde folder voor de ouder en het kind

gemiddeld cijfer: 8,5

--

- goed dat je weet wat er gaat gebeuren - leuk dat je zelf kan lezen over het onderzoek - goede voorbereiding

-K  ind: ‘ Nu weet ik wat er gaat gebeuren. Als ik op de tafel lig, denk je niet wat gaat er gebeuren, want dat weet je al’ -K  ind: ‘Ik heb vorige week dit onderzoek gehad, ik had wel zo’n folder willen hebben.’

- zinvol, omdat je alle twee hetzelfde gelezen hebt, en het daardoor gemakkelijker is om het na te bespreken

- Kind: ‘Je wordt serieus genomen, je krijgt dezelfde folder als je ouders.’ - Kind: ‘Je hebt hetzelfde gelezen, zo kun je er beter over praten.’ - Kind: ‘Het geeft een veilig gevoel dat je dezelfde folder als je ouders krijgt, zo weet je dat er niets wordt achtergehouden.’

Verbeterpunten

genoemd door:

- illustraties

- in kleur - alleen maar ziekenhuisgerelateerde, functionele illustraties

ouders, kinderen en ­jongeren

- kleur van de omslag

- geen paars

ouders, kinderen en ­jongeren

- samenvatting toevoegen

ouders en jongeren

- meer details

jongeren

- meer ervaringen van anderen

jongeren

Jongeren (14 – 18 jaar) Items

Waardering in een cijfer

Algemene lijn feedback

Citaten

Folder als voorlichtingsmiddel voor de ­jongeren

Gemiddeld cijfer: 7,5

- folder is goede voor- bereiding op het onderzoek - meer details - soms een beetje belerend

- Jongere: ‘ Ik heb pas zo’n onderzoek gehad, en in de folder staat duidelijk wat er gaat gebeuren.’ - Jongere:’Ik zou meer informatie over de gevolgen van de straling willen.’ -Jongere: ‘Soms vond ik het wel een beetje betuttelend.’

Dezelfde folder voor de ouder en het kind

--

- h  elft van de jongeren vindt dit geen probleem, - éénderde van de jongeren wil als eerste aangesproken worden en daarna pas de ouders

32

33

5.3 Poster presentatie AACH congres, Miami 2009

34

35

5.4 Voorbeeld folder kindgericht beleid

UMC Utrecht Locatie WKZ Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.umcutrecht.nl www.hetwkz.nl

Röntgenonderzoek van maag en darmen Maagdarmpassage Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s)

Divisie Beeld Afdeling Radiologie, locatie WKZ © december 2010, UMC Utrecht

U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie doorgeven per E-mail: [email protected]

KRRN 02.009

Colofon

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Wat staat er in deze folder

Inleiding voor ouders

Inleiding voor ouders

2

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar

4

Röntgenonderzoek maag en darmen

6

Tips

16

Wil je meer weten?

18

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding

19

Een onderzoek in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen.

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar

Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op het onder­ zoek. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is van groot belang. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen.

Een onderzoek in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op het onderzoek. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt.

Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt de volgende zaken met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: • Waarom uw kind dit onderzoek krijgt • Hoe we dit onderzoek doen

WGBO

Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken.

Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO).

Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek in elk geval samen of alles duidelijk is.

Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij het onderzoek. 1

Ben je ouder dan 16 jaar

2

Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

3

Röntgenonderzoek van maag en darmen

Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt.

Binnenkort kom je naar ons ziekenhuis om foto’s van je maag en darmen te laten maken. Dat heet een röntgenonderzoek. Met dit onderzoek kan de dokter zien hoe het eten door jouw maag en darmen gaat. Een ander woord voor dit onderzoek is maagdarmpassage

Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis.

Je spijsverteringskanaal

Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen.

In je lichaam maken de organen van het spijsverteringskanaal het voedsel klein. Al deze organen zijn met elkaar verbonden. Het begint als je eten in je mond stopt. Het eindigt als je naar de WC gaat. Van boven naar beneden dus.

Met de röntgenfoto’s onderzoekt de dokter wat de oorzaak is van jouw klachten. Spijsvertering bestaat uit twee woorden: Spijs= eten Het is lastig om precies te zeggen hoelang het onderzoek duurt. verbruiken, omzetten naar voedingsstoffen Soms duurt het één uur en soms wel vier Verteren= uur. Dat hangt af van de pauzes die tussen de foto’s in zitten. Bij de spijsvertering zet je lichaam alles wat je eet en drinkt om in hele kleine deeltjes. Die deeltjes heten voedingsstoffen. Je lichaam Het maken van de röntgenfoto’s doet geen pijn. kan deze voedingsstoffen opnemen en gebruiken. Je krijgt er energie van. Er mag iemand bij je blijven tijdens het maken van de röntgen­ foto’s. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. kunt de spijsvertering Die persoon moet een loodschort dragen.JeDat beschermt hem of vergelijken met autorijden: haar tegen de röntgenstralen. Het is niet goed om onnodig met deze stralen in contact komen.

Wil je meer weten? www.hetwkz.nl www.umcutrecht.nl www.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl

Een auto

Voor de maagdarmpassage kom je naar de afdeling Radiologie. Bij het tanken komt er benzine Dit noemen we ook wel de röntgenafdeling. in de auto. Locatie WKZ – 1e verdieping – receptie 18

5

6

• Mond: Je tanden en kiezen in je mond maken het eten klein. Er komt speeksel bij het eten. In speeksel zitten bepaalde stoffen die inwerken op het eten. De spijsvertering begint dus meteen. • Slokdarm: Als je je eten doorslikt, komt het in de slokdarm. De slokdarm drukt het eten naar je maag toe. Sommige stoffen uit je eten verteren hier al. • Maag: Je maag maakt een soort knijpende beweging. Het eten wordt dan nog fijner gemalen. Er komt ook maagzuur bij het eten. Het maagzuur maakt een groot deel van bacteriën in je eten dood. Dat is goed, anders zou je snel ziek worden. • Twaalfvingerige darm: Dit is het gedeelte tussen je maag en de dunne darm. Je alvleesklier, je lever en gal sluiten hier aan op het spijsverteringskanaal. Er komen vloeistoffen uit je alvleesklier en je gal bij je eten. Je eten is daarna helemaal omgezet in voedingsstoffen. • Dunne darm: Vanuit de dunne darm komen al veel voedings­ stoffen in het bloed. Het bloed brengt het naar de rest van je lichaam. • Dikke darm: Vanuit de dikke darm komen de laatste voedings­ stoffen en water in het bloed. • Endeldarm: Wat er dan nog overblijft, heb je niet nodig, dat noemen we ontlasting. De endeldarm is een soort verzamel­ plaats voor de ontlasting. • Anus: Via de anus verlaat de ontlasting je lichaam.

Je lichaam

Bij iedere maaltijd komt er eten in je lichaam.

De auto verbruikt de benzine om te kunnen rijden.

Je lichaam gebruikt alle voe­ dingsstoffen om bijvoorbeeld te kunnen bewegen.

De auto blaast alle stoffen die niet nodig zijn uit. Ze verlaten de auto als uitlaatgas.

Je lichaam houdt de stoffen die het niet nodig heeft apart. Ze verlaten jouw lichaam als ontlasting (poep).

7

36

4

8

37

Wil je meer weten?

Heb je geen Pijnpaspoort? Bedenk dan van te voren wat jij wilt. Bijvoorbeeld bij het drinken van de bariumpap.

Hoe werkt het röntgenapparaat?

Heb je ergens last van? Heb je pijn? Of lig je bijvoorbeeld niet goed? Vertel dit dan altijd. Dan kijken we wat we daar aan kunnen doen.

Het röntgenapparaat maakt foto’s met behulp van röntgenstralen. Dat zijn een soort sterke lichtstralen. Röntgenstralen kun je niet zien. Je voelt ze ook niet. Maar ze gaan dwars door je kleren en je huid heen.

Kom je van thuis, neem dan mee …

Van botten kun je goed röntgenfoto’s maken, omdat ze hard en stevig zijn. Je ziet dan een mooie witte afdruk op de röntgenfoto. Sebastiaan Je maag en je darmen zijn zacht en soepel. Als je daar (9 eenjaar): gewone röntgenfoto van zou maken, zou je niet “Pap veel zien. Alles baby’s is dan grijs, is voor dacht ik. Maar omdat röntgenstralen door je maag en darmen heen gaan. Net als dit was dun, ik kon het drinken. door je kleren.

Iets te eten en drinken voor na het onderzoek. Vertrouwd speelgoed, knuffel of een MP­3 speler.

Echt lekker was het niet!!

Kijk dan op: www.hetwkz.nl www.umcutrecht.nl www.kindenziekenhuis.nl www.jadokterneedokter.nl

Als je iets wilt weten of iets niet snapt, mag je het altijd vragen.

* Het Pijnpaspoort is een persoonlijk boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis lezen als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen.



Vóór het maken van de maagdarmpassage Wat moet je van tevoren weten?

17

18

• Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. • Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. • Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens het onderzoek. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. • Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via www.hetwkz.nl kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis.

• Vraag hoe uw kind tegen het onderzoek aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden. • Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren.

19

12

Als je terug komt voor de volgende foto’s doe je je kleren weer uit en maakt de laborant weer foto’s. Soms moet je dit een paar keer doen.

20

Tips

Hoe kunt u uw kind begeleiden

Als alle foto’s gemaakt zijn, kleed je je weer aan. De laborant vertelt wanneer je weer mag eten en drinken. Veel drinken op de dag van het onderzoek is belangrijk. Dan verdwijnt de bariumpap sneller uit je lichaam. Na de maagdarmpassage mag je naar huis of terug naar de afdeling.

Neem iemand mee naar het onderzoek. Hij of zij kan je helpen als je bang bent of pijn hebt. En voor de gezelligheid in de pauzes, als je moet wachten. Hieronder staan meer tips. Bespreek van tevoren wat jij graag wilt.

Ga met uw kind mee naar het onderzoek. Of vraag een ander vertrouwd persoon dit te doen. Uw aanwezigheid geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen – bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/ of een (voorlees)boek mee.

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

Doe je ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken. Bedenk een verhaal of maak vakantieplannen.

U mag verwachten dat tijdens het onderzoek duidelijk wordt verteld wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: • op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur • telefoonnummer 088 75 542 24

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

Tara (14 jaar): “Het apparaat kwam echt dicht boven me. HetDe is uitslag net alsof je onder een zonnebank ligt.“ De uitslag krijg je van de dokter die de maagdarmpassage aan­

Probeer van tevoren zoveel mogelijk te ontspannen: doe samen een ontspanningsoefening. Bijvoorbeeld afwisselend spieren aanspannen en ontspannen. Als je niet zoveel bezig wilt zijn met wat er tijdens het onderzoek gebeurt, neem dan een knuffel, een (voorlees) boek of een MP3­speler mee om je af te leiden van het onderzoek.

Bijwerkingen De eerste paar keer dat je naar de WC gaat, is je ontlasting wit. Dat komt door de bariumpap. Het gaat vanzelf weer over.

Rustig ademhalen kan helpen als je bang bent of pijn hebt. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen.

Complicaties 14

Schrijf hier je aantekeningen

Na de maagdarmpassage

vraagt. Dat gebeurt tijdens de eerstvolgende afspraak. De dokter bespreekt dan met jou en je ouders wat er op de röntgenfoto’s te zien is.

Misschien vind je het fijn om een hand vast te houden. Of om je te laten masseren of zachtjes op je huid te laten kriebelen.

Zelfs als een onderzoek helemaal goed is gedaan (“volgens het boekje”), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties.

Heb je een Pijnpaspoort?* Laat dan zien hoe jij het graag wilt.

Bij het maken van de maagdarmpassage is er geen kans op compli­ caties. Röntgenfoto’s maken is veilig. Je wordt er niet ziek van. Je klachten worden er ook niet erger door.

15

16

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

Schrijf hier je aantekeningen

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ ­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

Tips voor uzelf • Blijf tijdens het onderzoek zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. • Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. • Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onver­ wachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens het onderzoek. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund en begrepen.

21

22

23

38

• Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis.

Soms duurt het even voordat de bariumpap goed in je darmen te zien is. Je neemt dan een pauze. De laborant vertelt hoe laat je terug moet zijn en in welke onderzoekskamer. In deze pauze kleed je je weer aan en mag je van de afdeling af.

Boven de tafel hangt het röntgenapparaat. Het is groot en kan alle kanten op bewegen. Tijdens het maken van de foto’s komt het vlak boven je buik te hangen. Het röntgenapparaat maakt veel geluid. We vragen je een aantal keren om een slokje van de pap te nemen. Als de pap naar je maag en darmen gaat maken we de foto’s. Ook vragen we een paar keer of je op je zij wilt gaan liggen. Zo kunnen we alles goed in beeld brengen.

13

• Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is.

Bent u (misschien) zwanger? Zeg dit dan vóór het onderzoek tegen een van de medewerkers van de afdeling Radiologie. U mag wel bij uw kind zijn als uw kind op het bed gaat liggen. Maar niet als we de röntgenfoto’s maken. Dan kunt u achter een glaswand meekijken. U kunt eventueel een ander vertrouwd persoon mee nemen om bij uw kind te blijven.

11

De maagdarmpassage

• Vraag wat uw kind al weet over het onderzoek.

• K ies een rustig moment voor de voorbereiding. Bij voorbeeld niet Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedago­ vlak voor het slapen gisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. • op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur • telefoonnummer 088 75 542 24 • Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen Je ouders kunnen deze nummers ookZe bellen. leven in het ‘hier en nu’. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen.

Voor ouders

Op de ochtend voor het onderzoek mag je niets eten. Je moet nuchter zijn. Een paar slokjes mag je wel drinken maar drink in ieder geval géén melkproducten. Baby’s mogen hun laatste voeding 3 à 4 uur vóór het onderzoek krijgen. Meestal mag je die dag je medicijnen gewoon innemen.

In een kleine ruimte vóór de onderzoekskamer trek je je kleren uit. Je sokken en onderbroek mag je aan houden. Oudere meisjes mogen een hempje aanhouden. Voor het maken van de foto’s lig je op de onderzoekstafel. Je vader of je moeder mogen bij je blijven, met de loodschort aan. Een radioloog doet het onderzoek. Hij vertelt je steeds wat hij doet. Als je vragen hebt, kan je die altijd stellen.

• Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld.

Hieronder staan algemene Voor vragen over de maagdarmpassage kun je bellen met de adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw 088 kind75 past. afdeling Radiologie: telefoonnummer 546 09

Bariumpap is een soort yoghurt. Het smaakt een beetje “krijtach­ tig” en voelt droog aan in je mond. Je krijgt het te drinken uit een beker met een rietje. Kleinere kinderen krijgen een zuigflesje van ons of gebruiken hun eigen fles.

10

Wat vertelt u en hoe

Hoe kunt u uwzekind voorbereiden Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt stellen als je in het ziekenhuis bent.

Om je maag en darmen goed te zien, gebruiken we een hulpmid­ Gelukkig had ik iets lekkers bij del. Dat is bariumpap. Daar komen de röntgenstralen niet me voor na het onderzoek. “ doorheen.

9

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding

Heb je nog vragen?

24

39

40