Bedankt voor de inzet

Van de redactie

Bedankt voor de inzet Voor de redactie is deze Lees ME heel speciaal. Het is namelijk de 25ste editie, een mijlpaal waar we erg trots op zijn! Wij danken alle redactie-ondersteuners van harte voor hun geweldige inzet!

kregen zowel Rob als de redactie de mogelijkheid de schrijfster een aantal vragen te stellen. Het resultaat vindt u op pagina 30.

H

In ME&Hobby deelt Ellen haar Wrappings tips over het leuk inpakken van cadeaus en aansluitend daarop vindt u op pagina 24 veel tips met betrekking tot het vieren van een verjaardag. Hoe kom je de dag goed door en zorg je dat het niet te veel energie kost? U leest er alles over.

et is u vast al opgevallen, de prachtige kleurplaat op het voorblad van Lees ME. Deze was als jubileumcadeau door de vereniging aangeboden. Uit de vele inzendingen heeft de redactie deze kleurplaat, gemaakt door M. den Otter, tot winnaar gekozen. Van harte gefeliciteerd! In dit nummer bieden wij u een kijkje achter de schermen van Lees ME. Altijd al benieuwd geweest hoe 'ons' blad wordt gemaakt? U vindt het op pagina 14. Daarnaast vertelt Marieke Driebergen over het ontstaan van Lees ME. In haar column geeft Monique ook een kijkje achter het scherm en neemt zij u mee tijdens haar nachtelijke inspiratie. In de column van Rinus is het glas half leeg en Floor probeert zich iets heel belangrijks te herinneren.

Verder vindt u in het hart van deze Lees ME uitgebreide informatie over het Nederlands ME congres dat de vereniging organiseert op zaterdag 26 september aanstaande. Bovendien is er een verslag van de Algemene Ledenvergadering afgelopen april. Wij wensen u mooie zomer! De redactie Alice, Ellen, Gea en Pauliene

In het kader van Wereld ME Dag vond 10 mei al weer de vierde editie plaats van het Wereld ME Dag Benefiet in Amsterdam. Hiervan is een sfeerimpressie en foto's te vinden. Bovendien is er aandacht voor de internationale viering van Wereld ME Dag. Voor de rubriek 'Wetenschap' las Rob Wijbenga het boek 'Plague' van Judy Mikovits en schreef er een uitgebreid verslag over. Daarnaast

Lees ME 25 • 3

INHOUD

juni 2015

24

tips voor de verjaardag

10 TIPS Lees ME geeft u in dit nummer tips voor een bijzondere verjaardag. Taarten, hapjes, drankjes, versieringen...er komt heel wat kijken bij de voorbereiding van een verjaardag. Hoe regel je dat als MEpatiënt? Op pagina 24 leest u er alles over.

jubileum Lees me

Columns Column Floor Column Monique Spreuk van Rinus

9 13 49

Colofon Van de redactie Sprokkelnieuws ME-denkertjes en oproepen Ingezonden: Balkonbeestjes Ingezonden: O.L.K. Therapie Van het Bestuur Vacature Adressengids

2 3 6 25 28 35 41 44 51

LEES ME 25

me & hobby

22

Boekbespreking

Het boek ‘Beter zieken’ bevat veel herkenbare situaties voor ME-patiënten.

Ongevraagde adviezen

14

17

18

Achter de schermen van Lees me

Goedbedoelde adviezen: opvolgen of toch maar negeren?

Wereld ME-dag

19

Ook dit jaar organiseerde Sonja Silva met groot succes een benefietdag.

Congres

26

Complementair

36

Sprekers, datum en locatie zijn bekend van het ME congres op 26 september.

Thinkie Batenburg-Mets mocht op de tafel bij osteopaat Paul Wetselaar.

Wetenschap

Jongeren

30

40

Rob Wijbenga interviewt wetenschapper Judy Mikovits. En bespreekt haar boek Plague.

Daniëlle vertelt over haar dagelijkse bezigheden.

De Vijf

Verslag ALV

34

Yolanda Verburg sprak met Rob Wijbenga over Wetenschap voor Patiënten.

42

De ME/cvs Vereniging kan terugkijken op een constructieve ledenvergadering.

Wereld ME dag

Verslag Wereld ME Dag Benefiet Voor de vierde keer organiseerde Sonja Silva het Wereld ME Dag Benefiet. Deze keer waren we op 10 mei 2015 welkom in Boerderij Langerlust. Het is een prachtige locatie midden in de natuur gelegen, een oase van rust in het drukke Amsterdam. In de weken voor het evenement was het heel onzeker of de dag door zou gaan in verband met te weinig aanmeldingen. Gelukkig stroomden op het laatst de aanmeldingen nog binnen en waren er op de dag rond de vijftig mensen aanwezig. Yvonne van der Stigt

Sonja Silva Foto: MRX-Media

R

ond half drie heet Sonja ons allen welkom en introduceert ze zanger Jermaine Fleur die speciaal voor ons drie nummers ten gehore brengt. De stemming is opgewekt, mensen begroeten oude bekenden en ontmoeten mensen die ze tot dan toe vaak alleen via internet kenden. Vervolgens houdt Yvonne van der

Stigt een lezing over voeding. Yvonne is zelf ME-patiënt maar heeft ondanks haar ziekte een master in Klinische PsychoNeuro-Immunologie behaald en leidt veel artsen en therapeuten op. Ze is onder meer bekend van het boek 'Oerslank'. Yvonne vertelt ons over meerdere interessante onderzoeken, zo is bijvoorbeeld gebleken dat

30% van de mensen geen stresshormonen kan afbreken. Nog eens 30% kan dit maar gedeeltelijk afbreken. Dit zorgt voor een zware belasting voor het lichaam. Haar ervaring is dat veel MEpatiënten problemen hebben met de lever, darmen en het immuunsysteem. Daarnaast ziet ze ook veel problemen met vitamine B12 en foliumzuur. Yvonne gelooft in oervoeding: eten zoals onze voorouders in de oertijd aten. Dat houdt voornamelijk in: geen suikers, antinutriënten en lichaamsvreemde stoffen. En juist wel heel veel groente en fruit (tot een kilo per dag), voldoende eiwitten en vezels en alleen puur, onbewerkt en biologisch voedsel zonder chemische toevoegingen. Na de eerste lezing volgt er een pauze waarin iedereen gezellig bijpraat en sommigen even gaan liggen op de aanwezige veldbedjes. Foto: MRX-Media

Lees ME 25 • 19

Wereld ME dag Als laatste is die dag dokter Frans Visser aan de beurt. Hij geeft een interessante lezing voorzien van veel humor. Visser vertelt dat de nieuwe SEID criteria in principe niet heel veel afwijken van de voorgaande criteria, zoals ICC. Hij noemt het vooral heel belangrijk dat een gerenommeerd instituut, zoals het IOM, ME een ziekte noemt. Dat is een stap op weg naar erkenning. Nieuw in deze criteria is dat orthostatische intolerantie (OI) een belangrijk onderdeel is geworden, iets waar heel veel patiënten last van hebben. Op een vraag uit het publiek over de erkenning van ME vertelt Visser dat er in 2014 maar liefst 200 publicaties zijn geweest over onderzoeken naar ME/cvs/SEID. Eén van de belangrijkste was het Japanse onderzoek dat ontstekingen in de hersenen aantoont. Mede door deze ontdekking vermoedt hij dat we over vijf jaar al veel verder zijn in de erkenning, misschien zelfs wel eerder. Verder vertelt hij over hypocapnie. Dat houdt in dat er te weinig CO2 in het bloed is, wat leidt tot vernauwingen van de kleine bloedvaten. Sommige

20 • Lees ME 25

Frans Visser brengt zijn lezing met veel humor. patiënten hebben de diagnose chronische hyperventilatie gekregen, maar volgens Visser kan deze diagnose de prullenbak. In werkelijkheid hebben deze mensen in hypocapnie. Maar liefst 43% van zijn patiënten vertoont een hypocapnie-reactie. Het geweldige nieuws dat bij deze ontdekking hoort, is dat er wellicht een medicijn beschikbaar is. Het middel Fenylefrine wordt al met succes toegepast. Door dit medicijn verbetert de doorstroming van bloedvaten. Tot op heden is dit middel echter alleen via infuus beschikbaar,

maar Visser gaat proberen het als een neusspray op de markt te krijgen. Aan het einde van deze dag richt Sonja via de camera het woord tot een aantal ernstig zieke patiënten die er niet bij konden zijn. Ze steekt hen een hart onder de riem waarna de gehele zaal luid applaudisserend in beeld wordt gebracht. Het was een geweldige, interessante, maar vermoeiende dag. Alle dank gaat uit naar Sonja Silva voor de geweldige organisatie. Tot volgend jaar!

Wereld ME dag

Wereld ME dag internationaal

O

p 12 mei werd in Oslo een tentoonstelling geopend met kunstwerken gemaakt door zeventig ME-patiënten. De Noorse minister-president Erna Solberg was hierbij aanwezig en omschreef de manier waarop Noorse MEpatiënten tot nu toe zijn behandeld als 'schandalig'. Ze stelde dat het belangrijk is dat de gezondheidszorg onderzoek naar ME nu prioriteit gaat geven. “Het is werkelijk schandalig. Patiënten werden niet gerespecteerd enkel omdat wij een gebrek hadden aan kennis. Het ergste is dat we ook niet erg ons best hebben gedaan om die kennis te vergaren”, vertelde Solberg. Ze heeft nu geld beschikbaar gesteld voor een nieuw diagnostisch onderzoekscentrum. Bron: www.nrk.no/kultur/_-jeg-lager-kunst-pa-de-gode-dagene-1.12357129

Verschillende gebouwen, bruggen en andere bezienswaardigheden in de wereld werden op 12 mei 's nachts blauw verlicht, de kleur van ME. Voorbeelden zijn: – Het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases van de Griffiths Universiteit in Australië – De Niagara watervallen in Canada – De Millenium brug in het Verenigd Koninkrijk – De Peace brug op de grens van Canada en de Verenigde Staten Antoine: 'T gevecht om erkenning is nog in volle gang. De oorlog in de lijven van ME patiënten gaat onverminderd door youtu.be/suB7VZoi6ug Dani kiest de stem van Marco Borsato 'want wij hebben ook een stem!' youtu.be/eIaHuneraH8

– Het reuzenrad in Brighton, Verenigd Koninkrijk – De CN Tower in Toronto, Canada Bron: www.may12th.org

Twitteractie ME/cvs Vereniging Welk liedje, gedicht, boek of film helpt je in moeilijke ME-tijden? Lieke stelt zich voor dat 't zo zou voelen als ze moeder zou zijn youtu.be/gSsMhQv6KZ8 'erg jammer dat ik zoiets moois moet missen’ Darren: It has to be youtu.be/Ig_88q9M3SU, gives hope to us all that your everyday normal man can achieve anything!!

Een aanstekelijk optimistisch nummer van Jeroen: youtu.be/XU0A81FKK38 Van Hester: youtu.be/yyYhZ9HH8cI En tenslotte, van Alice, een veelzeggende afsluiter: youtu.be/VeXX_APphyY

Lees ME 25 • 21

De Vijf

wetenschap voor patiënten Yolanda Verburg

De vijf

In deze rubriek wordt middels VIJF vragen een project, activiteit of onderwerp belicht. Yolanda Verburg sprak met Rob Wijbenga over het project Wetenschap voor Patiënten. Wat houdt Wetenschap voor patiënten in? Bij dit project draait het om het vergroten van de kennis en bewustwording van patiënten, zodat zij bij hun behandelaren beter voor zichzelf op kunnen komen. In korte filmpjes beantwoordt een wetenschapper één of meerdere vragen, die door patiënten zijn gesteld. Zo krijgen de wetenschappers de kans te horen welke vragen er leven bij patiënten.

Wanneer en hoe is WvP begonnen? Onze vereniging heeft ruim drie jaar geleden subsidie gekregen van het Ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport om patiënten kennis te laten nemen van de wetenschap-pelijke ontwikkelingen omtrent hun aandoening. Men wilde deskundigen die zich daarmee bezig houden interviewen en in voor de leek begrijpelijke taal uit laten leggen wat zij daarmee tot nu toe hebben bereikt. Uitgangspunt hierbij zijn vragen die leven bij de patiënten.

Hoe kun je helpen?

De belangrijkste hulp die je kunt geven, is het volgen van de colleges en deelnemen aan de vraag- en antwoordsessies. Dit laatste biedt patiënten een unieke kans om rechtstreeks vragen te stellen aan de wetenschapper van wie een aantal interviews zijn uitgezonden. Je typt daarbij je vraag in (dat kan in het Nederlands, de vraag wordt vertaald) en de wetenschapper schrijft vervolgens het antwoord op je vraag. Steeds meer wetenschappers raken bekend met het project en vanuit dit alles is de ME Global Chronicle ontstaan, een internationaal digitaal tijdschrift over alles wat met ME te maken heeft. Zo krijgt de ziekte steeds grotere bekendheid, wat de patiënten uiteraard alleen maar ten goede kan komen.

tenschap is aan de praktijk gekoppeld Ÿ er worden uitspraken gedaan waarmee je bij je eigen arts terecht kunt, je wordt mondiger Ÿ het kan je uit je isolement halen Ÿ je ontvangt begrip en het leidt misschien ook tot meer begrip in je omgeving. Hoe zijn de reacties, is er veel respons? Hoe gaat het nu verder? De colleges worden enorm goed bekeken en de reacties zijn overweldigend positief. Veel mensen vinden eindelijk de erkenning waar ze al zo lang op wachten.

Waarom is het interessant om dit project te volgen?

Alle betrokkenen in het project willen dus graag doorgaan en de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen blijven volgen, er worden nog steeds colleges opgenomen.

Het biedt patiënten voordelen om de informatie die via dit project wordt verkregen te volgen, namelijk: Ÿ je krijgt bevestiging van je eigen symptomen

Deze zomer zullen drie colleges vanuit patiëntenperspectief worden uitgezonden. Daarin zullen Rob Arnoldus, Frank Twisk, Michael Koolhaas en prof. Frans Visser aan het woord komen.

www.me-cvsvereniging.nl/wetenschap-voor-patienten

34 • Lees ME 25

Ÿ het is laagdrempelig, de we-

www.chatwing.com/mecvsvereniging.wvp

Van het bestuur

Terwijl de hommels zoemen Hoera, het bestuur is tijdens de laatste Algemene Vergadering op 11 april weer aangevuld met twee kanjers. Gea Kuipers is de nieuwe secretaris en Jessica Kuijper algemeen bestuurslid. Beiden zijn een geweldige aanwinst voor het bestuur.

Hier staan ze allemaal: www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer/videos Ook met onze Facebook-pagina zijn we erg tevreden. Inmiddels hebben we al meer dan 2.000 likes.

H

Wij zijn erg blij met de vele vrijwilligers die zich met hart en ziel inzetten, zonder hen was dit alles helemaal niet mogelijk geweest. Voor de verschillende projecten kunnen we altijd mensen gebruiken. Als u mee wilt helpen, kijk dan even bij de vacaturepagina op onze site. Daar staat een overzicht van waar wij nog vrijwilligers voor zoeken: www.me-cvsvereniging.nl/vacatures

et was best gezellig alleen met Ingrid Holsboer-Verhulst, maar er bleven veel dingen liggen, omdat het gewoon te veel werk is voor twee mensen. We hebben nu een leuk en gezellig team, en daarnaast vullen we elkaar heel goed aan. Nieuwe gezichten brengen ook weer nieuwe ideeën met zich mee. Nu nog een voorzitter, want dat is toch wel belangrijk, met name als gezicht naar buiten toe. Als iemand een geschikt persoon weet of zelf is, meld het dan bij ons. De vacature staat elders in deze Lees ME. Op dit moment zijn we in verband met het tienjarig bestaan van de vereniging heel druk bezig met het organiseren van een ME-congres op zaterdag 26 september 2015. Hieraan zullen verschillende nationale en internationale artsen en wetenschappers meedoen. De doelgroep is huisartsen, internisten, neurologen, kinderartsen en bedrijfs- en verzekeringsartsen. Uiteraard bent u als patiënt ook welkom. Zie pagina 26 voor meer informatie. En om nog een jubileum te noemen: voor u ligt nummer 25 van Lees ME. Een hele mooie prestatie. Redactie, van harte gefeliciteerd hiermee. Het project Wetenschap voor Patiënten loopt nog steeds erg goed. Op dit moment hebben we al meer dan 60 video's gepubliceerd, en zijn de colleges meer dan 200.000 keer bekeken. Heeft u ze nog niet allemaal gezien, of wilt u ze nogmaals zien?

Nu het wat warmer weer is, voelen de meeste MEpatiënten zich gelukkig iets beter, ik hoop dat dat ook voor u geldt. Ook al bent u niet in staat om op vakantie te gaan, omdat u bijvoorbeeld aan huis gebonden bent door uw ziekte, dan nog ziet het er altijd wat vrolijker uit als het zonnetje schijnt. Ik kan altijd heel erg genieten van de vogeltjes, die druk bezig zijn met hun nestjes, en af en aan fladderen. Of van de mooie bloemen in de tuin, en dan helemaal als er een dikke hommel omheen vliegt. Dat vind ik zo'n heerlijk zoemend geluid. Dat hoort voor mij bij de zomer.

Een ding dat mijn ziekte mij geleerd heeft, is het waarderen van de kleine dingen. Wat niet wil zeggen dat ik geen grote dromen meer heb.

Ik wens iedereen een heel mooie zomer en hoop dat u ook veel kleine genietmomentjes zult hebben. Namens het bestuur, Yvonne van der Ploeg

Lees ME 25 • 41

Verslag ALV

Constructieve en ontspannen ALV Het is zaterdag 11 april.Rond 13.00 uur druppelen de genodigden van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de ME/cvs Vereniging langzaam binnen in de vergaderzaal van PGO-Support. Dertien mensen hebben de reis naar Utrecht ondernomen, waaronder penningmeester Yvonne van der Ploeg die de vergadering voorzit samen met algemeen bestuurslid Ingrid Holsboer-Verhulst. De resterende elf mensen zijn vrijwilligers, patiënten en mantelzorgers.

H

et huishoudelijk deel van de vergadering wordt zonder al te veel hindernissen doorlopen. Eén van de belangrijke zaken waarover gestemd moet worden, is het terugbrengen van het aantal ALV's. Vanaf nu is het er één per jaar in plaats van twee. Mantelzorger meneer De Pee is bang dat dit ten koste gaat van de

communicatie tussen bestuur en leden van de vereniging. Het bestuur denkt dit goed op te kunnen vangen door gebruik te maken van de diverse sociale mediakanalen. “Bovendien'', zo schetst Yvonne van de Ploeg, “kan er voor belangrijke zaken, zoals bijvoorbeeld het kiezen van een voorzitter, altijd een extra ALV worden gehouden.” Hierna

Yvonne van der Ploeg krijgt bloemen vanwege haar herkiezing als penningmeester.

wordt het besluit met 25 stemmen voor, twee tegen en drie onthoudingen aangenomen.

Vanaf nu is er één ALV per jaar

Vervolgens worden alle bestuurskandidaten unaniem met 30 stemmen ge- en herkozen. Nieuw in het bestuur zijn Jessica Kuijper als algemeen bestuurslid en Gea Kuipers als secretaris. Yvonne van der Ploeg blijft penningmeester. Arnica Prop heeft een aantal maanden geleden helaas haar vrijwilligerswerk voor de vereniging moeten neerleggen wegens verslechtering van haar gezondheid. Zij was secretaris en interim-voorzitter, twee taken die ze met veel enthousiasme op zich heeft genomen.

42 • Lees ME 25

Verslag ALV krijgen, en informatie te verzamelen over het ME-landschap in Nederland. Kortom: er is meer dan genoeg stof om over te praten, en er zijn veel ideeën geopperd om mee verder te kunnen. De ME/cvs Vereniging kijkt dan ook terug op een constructieve vergadering waar ook veel ruimte was voor gezelligheid en herkenning.

Het officiële aftreden van Arnica is aanleiding om het profiel van

snel met informatie richting de leden te komen.

Er is een spreekbuis, een gezicht naar buiten nodig

de voorzitter nog eens onder de loep te nemen. “Wij als patiënten/bestuursleden kunnen nou eenmaal niet even het huis verlaten om ergens als representant van de vereniging op te treden. Er zal een spreekbuis, een gezicht naar buiten nodig zijn”, aldus Ingrid Holsboer-Verhulst. Maarten Batenburg werpt zich op om nog eens kritisch naar het profiel te kijken.

Dieuwertje houdt zich ook bezig met het ontwikkelen van een nieuwe huisstijl. Met name de website is aan een grote opfrisbeurt toe. Daarnaast wordt er door een aantal mensen gewerkt aan het ontwikkelen van een enquête om beter inzicht te

Enquête in de lucht De ME/cvs Vereniging heeft gezocht naar nieuwe invalshoeken om informatie en feiten te verzamelen vanuit patiënten. We hebben daarom besloten enquêtes te gaan houden. Inmiddels is de eerste enquête gereed en we hopen op veel respons van onze leden. Dus doe mee! Want door mee te doen aan deze enquête kunt u echt het verschil maken. U hebt tot 15 juli om de enquête af te ronden.

Brainstormen De resterende tijd tot vier uur wordt besteed aan het brainstormen over verschillende zaken waar de vereniging mee bezig is. Zoals het congres dat in september wordt gehouden ter ere van het tienjarig bestaan van de vereniging. De PR-groep onder voorzitterschap van Dieuwertje Daams heeft de plannen hiervoor bijna rond. De PR-groep hoopt

Lees ME 25 • 43

Vacature

Geef jij de ME/cvs Vereniging een gezicht?

H

et bestuur van de ME/cvs Vereniging is bijna weer voltallig. Hoe geweldig is dat?! Het enige wat we nog nodig hebben, is: Iemand die voor ons naar buiten wil treden als vertegenwoordiger Oftewel: Iemand die de vereniging een gezicht geeft

Dus vind jij het leuk om af en toe op pad te gaan en te netwerken, of ken je iemand die dat graag doet? Neem dan contact met ons op voor een kennismakingsgesprek. We zijn niet eng, en stellen ook geen hoge eisen. Wat vragen we dan wel? J iemand die gemakkelijk contact legt J iemand die één keer per drie weken twee uur over heeft om met de andere bestuursleden te vergaderen via Skype J iemand die af en toe zijn/haar gezicht laat zien namens de vereniging J iemand die de vereniging een warm hart toe draagt J iemand die bekend is met de biomedische ziekte ME/cvs of bereid is zich daar in te verdiepen J iemand die in staat is om aan anderen uit te leggen wat de ziekte inhoudt Pas dit bij jou? Neem dan contact op met het bestuur van de ME/cvs Vereniging via: [email protected]

Mijlpaal in het burgerinitiatief 'Erken ME' Een nieuwe zeer belangrijke mijlpaal in het burgerinitiatief 'Erken ME' werd op 10 maart bereikt door de Groep ME-Den Haag. Vooraf aan dit nieuws had op 20 januari de Commissie (Cie) VWS gesproken met de Gezondheidsraad over een rapport/aanbeveling over de ziekte ME. De vertegenwoordigers van De Gezondheidsraad gaven toen aan dat men het in eerste instantie wel had willen doen en had willen toevoegen bij een andere verzameling aandoeningen maar dat er duidelijk was aangegeven in het informeel gesprek met Cie. VWS dat dit niet de bedoeling was.

44 • Lees ME 25

Zij gaven namelijk aan dat het een totaal nieuw, apart, advies zou moeten zijn als bij het 'Lyme-advies' . Dus met een uitgebreide werkgroep en de benodigde hoorzittingen een onderzoek doen. Op 10 maart werd het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer en is het verzoek definitief naar de Gezondheidsraad gegaan om voor ME apart een update te geven zoals bij de ziekte van Lyme. Hiermee is het burgerinitiatief in een zeer belangrijke fase gekomen. Bron: www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Achtergrond en activiteiten

Achtergrond en activiteiten WAT DOET DE ME/CVS VERENIGING? Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011. Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed,

dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/cvs-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Dit gebeurt o.a. door middel van het project VoorMEkaartjes en de MEetings. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een speciale facebookpagina. Ook het twitteren is een vaste activiteit. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Meer informatie op pagina 50.

Lees ME 25 • 45

Achtergrond en activiteiten

LOPENDE ACTIVITEITEN Wetenschap voor Patiënten Op 31 december 2014 liep de door het ministerie van VWS gesubsidieerde fase van het project af. De drie deelnemende partijen – MS vereniging Nederland, de OI vereniging en wijzelf – zijn nieuwe deelnemers aan het werven, die het project breder zullen maken. De op 4 december 2014 in Salt Lake City opgenomen colleges van de geneticus prof. Alan Light en de interniste en klinisch ME/cvs en fibromyalgie specialiste dr. Lucinda Bateman zijn in maart uitgezonden met Nederlandse ondertiteling. Bovendien zijn op 27 februari twee colleges opgenomen vanuit het perspectief van de patiënten. Deze zullen in het Engels ondertiteld worden. Zowel met prof. Light als met dr. Bateman zullen vier vraag- en antwoordsessies plaatsvinden. Meer informatie hiervoer is te vinden op www.mecvsvereniging.nl/wetenschap-voor-patienten

VoorMEkaartjes Heeft u zin om regelmatig gezellige post te ontvangen en/of te verzenden? Digitaal of via de 'gewone' post? Geef u dan op voor VoorMEkaartjes! Ook als u niet in staat bent om iets terug te sturen, kunt u deelnemen. Aanmelden kan bij coördinator Yolanda Verburg: Potgieterstraat 17 2032 VM Haarlem Tel.: 023-7519429 (niet tussen 13.00 -16.00 uur) E-mail: [email protected] Kids VoorMEkaartjes Kinderen van 8-14 jaar die zelf ME hebben, of die een naaste hebben met ME kunnen zich bij Yolanda Verburg opgeven voor Kids VoorMEkaartjes. (Voor contactgegevens zie hierboven.)

46 • Lees ME 25

Meetings In Amsterdam kunt u zes maal per jaar MEdepatiënten ontmoeten, in hotel Ibis Centre naast Amsterdam CS. Wij proberen ook andere MEetings van de grond te krijgen. Interesse? Neemt u dan contact op met coördinator Ingrid Lüneburg, tel.: 06-14373429, email: [email protected] ME-infolijn Voor vragen over ME en alles dat daarmee te maken heeft, kunt u terecht bij de ME-infolijn. Deze is bereikbaar op maandag van 19:00 tot 20:00 uur en op donderdag van 11:00 tot 13:00 uur, tel.: 0578-618697. Stelt u uw vragen liever schriftelijk? Dan kunt u emailen naar [email protected] of een brief sturen naar het postadres van de ME/cvs Vereniging. Uitleenbibliotheek De ME/cvs Vereniging heeft een uitleenbibliotheek onder haar hoede. Hierin vindt u allerhande boeken die te maken hebben met ME. Voor het lenen van een boek of de boekenlijst kunt u e-mailen naar Gea Kuipers: [email protected], of u per post wenden tot: Uitleenbieb ME Hoofdstraat 46 9968AE Pieterburen Helpen? De ME/cvs Vereniging draait volledig op vrijwilligers, die naar eigen kunnen een bijdrage leveren. Wilt u ook de handen uit de mouwen steken? Alle hulp is welkom! Neemt u voor vragen, of om u aan te melden als vrijwilliger contact op met coördinator vrijwilligers Yvonne van der Ploeg, e-mail: [email protected]

Steentje bijdragen

Wat kunt u doen... Binnen de ME/cvs Vereniging zijn er naast de bestuurstaken allerlei andere taken waarvoor mensen nodig zijn. Dat zijn zowel grote als kleine taken. In een vereniging als de onze moeten we het samen doen, voor én door de leden. Wilt en kunt u een steentje bijdragen aan een bloeiende vereniging?

Gezocht: coördinator buddy-project, lotgenotencontact en bellijst Vind je het leuk om mensen gelukkig te maken en heb jij altijd al een 'matchmaker' willen zijn? Dan is dit je kans. Wij zoeken namelijk iemand die buddy's en lotgenoten die contacten zoeken in contact kan brengen met anderen. Iemand die aanmeldingen bijhoudt en 'vraag en aanbod' met elkaar in contact brengt. Dit kan door informatie over hobby's, leeftijd en interesses te noteren en op basis hiervan mensen te matchen. Ook schrijf je eventueel korte contactadvertenties voor op de website, leid je het geheel in goede banen en ben je aanspreekpunt bij vragen. Je moet het leuk vinden om met mensen om te gaan, goed te kunnen luisteren en discreet met informatie van mensen om te kunnen gaan. Bij het buddyproject is de een de buddy die wat energie over heeft, en de ander is het maatje die minder kan en die behoefte heeft aan de steun, gezelschap of praktische hulp van de buddy.

Zowel van buddy's als van maatjes hebben we weinig aanmeldingen gekregen en is dit project na 2,5 jaar nog steeds maar een matig succes, maar we hebben gemerkt dat er wel degelijk behoefte is aan contact met elkaar. Vandaar het plan voor een aanvulling op het buddyproject met 'lotgenotencontact' en 'bellijst'.

Het lotgenotencontact is voor leden die behoefte hebben aan contact, maar dan op gelijkwaardig niveau. Dat contact kan via telefoon of computer. Als mensen bij elkaar in de buurt wonen, is bij elkaar op bezoek gaan natuurlijk ook een optie. Afhankelijk van wat men zelf wil. De bellijst is een idee van een lid die niet in staat is contacten te onderhouden via de computer. Op de bellijst kunnen mensen komen door hun naam en telefoonnummer op te geven. Alleen leden mogen zich opgeven, zo kan een behoorlijke mate van privacy gewaarborgd blijven. De lijst wordt alleen aan de groep deelnemers gegeven. Het doel is dat mensen af en toe met een lotgenoot kunnen bellen. Lijkt je het leuk om dit in goede banen te leiden? Of wil je eerst meer informatie? Stuur dan een mail naar: [email protected]

Coördinatie vrijwilligers Onze vereniging groeit zienderogen en onze activiteiten breiden zich steeds verder uit. En daarmee ook het aantal vrijwilligers dat zich daarvoor inzet. Dat is een gunstig teken, maar de coördinatie wordt ook intensiever. Daarom zoeken wij een tweede coördinator vrijwilligers. Mail naar: [email protected]

Lees ME 25 • 47

Steentje bijdragen Fondsenwerving Er is een fondsenwervingscommissie opgestart om geld binnen te halen voor het financieren van projecten van de ME/cvs Vereniging. Ons team moet uitgebreid worden, willen wij echt spijkers met koppen kunnen slaan. Wij zoeken een coördinator en twee of drie commissieleden. E-mail naar: [email protected]

Vervoer op maat Helaas is het door ons beoogde project "Vervoer op maat" niet van de grond gekomen. Er waren te weinig aanmeldingen om het te kunnen starten. Heeft u vervoer nodig dat u niet via vrienden, kennissen of familie kunt regelen, dan kan een vrijwilligers-organisatie in uw gemeente misschien uitkomst bieden. Een andere mogelijkheid is met een taxi door middel van een taxipas van de gemeente, of door taxivervoer via de zorgverzekeraar. Meer hierover kunt u lezen op: https://www.zorgverzekeringwijzer.nl/zorgvergoedin gen/taxivervoer

Boeken & Books Voor de rubriek boekbespreking is de redactie op zoek naar tips voor Nederlands- en Engelstalige boeken. Het gaat om boeken die gaan over ME/cvs of die geschreven zijn door patiënten en/of anderszins betrokkenen. Bij Engelstalige titels gaat het om toegankelijke boeken, dus niet te zwaar wetenschappelijk. Recente titels zijn zeer welkom, maar iets oudere vanaf ongeveer 2010 ook. Wij ontvangen uw tips graag via [email protected]

ME-vriendelijke behandelaren Hebt u een positieve (of negatieve) ervaring met een behandelaar? Meld het bij de ME-infolijn. Deze lijn is op maandag van 19.00-20.00 uur en op donderdag van 11.00-13.00 uur bereikbaar onder nummer: 0578-618697. U helpt zo mee een databank op te bouwen van artsen die ME serieus nemen. Daarnaast kunt u uw ervaring delen op ZorgkaartNederland (zie de adressengids achterin dit nummer).

Vertalers Nu Engelstalige sprekers meewerken aan het project Wetenschap voor Patiënten, wordt de druk op de vertalers die wij hebben nog groter. Bent u zowel het Engels als het Nederlands goed machtig? Overweeg dan te helpen uw lotgenoten kennis te laten maken met meer informatie over ME door mee te helpen artikelen te vertalen. Wij hebben vier nieuwe vertalers nodig. Werktempo in overleg. Mail naar: [email protected] Wetenschap voor Patiënten Dankzij de colleges van Wetenschap voor Patiënten worden onze vele kijkers uit binnen- en buitenland geïnformeerd over ME. Daarnaast is uit dit project de internationale Engelstalige nieuwsbrief ME Global Chronicle ontstaan, en is de eerste aanzet gedaan tot samenwerking tussen Nederlandstalige en Engelstalige onderzoekers op het gebied van ME. Binnenkort worden er weer nieuwe colleges uitgezonden. Heeft u ideeën of vragen over Wetenschap voor Patiënten, of wilt u zelf graag iets betekenen voor dit project? Mailt u dan naar: [email protected]

48 • Lees ME 25