Barrières en opportuniteiten voor vrijwillige HIV- testing bij Subsaharaans Afrikaanse Migranten die in ons land verblijven

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2011-2012

Barrières en opportuniteiten voor vrijwillige HIV- testing bij Subsaharaans Afrikaanse Migranten die in ons land verblijven. Verslag van semigestructureerde interviews met Afrikaanse dokters werkzaam in Subsaharaans Afrika.

Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Gezondheidsvoorlichting en – bevordering (GVO)

Door Peeters Grietje

Promotor: Prof. D. Avonts Co-promotor: PhD. C. Noestlinger

Abstract Inleiding: Verschillende barrières verhinderen Subsaharaans Afrikaanse migranten (SAM) om zich tijdig aan te bieden voor vrijwillig HIV-testen en counselen (VCT) in België. Dit onderzoek peilt naar hoe een HIV-test in hun landen van herkomst geschiedt, alsook naar wat er met de gegevens hieromtrent gebeurt. De onderliggende stelling is dat de ervaringen met HIV-testing, die SAM in hun thuislanden gemaakt hebben, hun huidige testgedrag beïnvloedt. Een beter beeld van de praktijken in het land van herkomst kan een bijdrage leveren aan de promotie van HIV-testen voor deze doelgroep in België. Methode: Dit is een kwalitatieve studie. De gegevens werden verzameld door middel van semigestructureerde interviews met Afrikaanse artsen welke werkzaam zijn in Subsaharaans Afrika en tijdelijk in België verblijven. De interviews (n=12) werden volledig getranscribeerd, inductief geanalyseerd, manueel gecodeerd en ingevuld in een matrix, waarvoor de specifieke onderzoeksvragen het referentiekader waren. Onderzoeksresultaten: Volgens de respondenten werd de privacy van de patiënt niet steeds gerespecteerd tijdens de HIV-testing. Gerapporteerde oorzaken hiervan zijn: Infrastructuur, hoge werkdruk en tevens ook culturele redenen, waardoor artsen soms niet beseften dat hij de privacy van de patiënt geschonden werd. Hoofdconclusies: Er wordt vastgesteld dat er een gebrek aan privacy en confidentialiteit heerst tijdens en na het testen op HIV. De arts in Afrika plooit zich naar de, in de gemeenschap geldende, standaarden en cultuur. Dit wil zeggen dat er in Subsaharaans Afrika een gemeenschapsbenadering van de gezondheidszorg gehanteerd wordt. Dit geldt ook voor het HIV-testen, waardoor de arts zich niet steeds bewust is van de schending van de privacy van de patiënt. Het onderzoek verklaart waarom SAM in ons land vaak de betekenis van confidentialiteit niet kennen en tevens niet geloven dat dit gewaarborgd kan worden bij HIV-testing.

“Aantal woorden masterproef: 19 456 (exclusief bijlagen en bibliografie)”

De inhoudstafel ABSTRACT DE INHOUDSTAFEL.................................................................................................... 1 HET WOORD VOORAF .............................................................................................. 2 INLEIDING .................................................................................................................... 3 HOOFDSTUK 1: LITERATUURSTUDIE .................................................................. 6 1. 2

PREVALENTIECIJFERS........................................................................................... 6 BARRIÈRES OM TE LATEN TESTEN OP HIV .......................................................... 9 2.1 Stigmata tegenover HIV ................................................................................ 9 2.2 Uitdagingen voor HIV- testing in Subsaharaans Afrika .............................. 10 2.3 Uitdagingen voor HIV-testing bij Subsaharaans Afrikaanse migranten in België 12 3 VERWACHTINGEN VAN PATIËNTEN .................................................................... 16 3.1 Verwachtingen van patiënten in verband met medisch dossier ................... 16 3.2 Invloed van vertrouwen/beroepsgeheim/arts-patiënt-relatie op vrijwillige HIV-test ................................................................................................................... 17 4. HIV-TESTING ...................................................................................................... 18 5. UNIVERSELE RICHTLIJNEN BIJ HIV-TESTING .................................................... 20 HOOFDSTUK 2: ONDERZOEK ............................................................................... 25 1 2 3 4 5

PROBLEEM- EN DOELSTELLING .......................................................................... 25 ONDERZOEKSMETHODE ...................................................................................... 26 RESULTATEN ....................................................................................................... 29 DISCUSSIE ............................................................................................................ 64 CONCLUSIES ........................................................................................................ 71

LITERATUURLIJST .................................................................................................. 74 BIJLAGEN .................................................................................................................... 77

1

Het woord vooraf

Een masterproef schrijven vergt veel tijd en energie, niet enkel van mezelf, maar ook van de mensen rond mij. Daarom wil ik iedereen bedanken die heeft bijgedragen tot de realisatie van deze masterproef. Eerst en vooral wil ik mijn promotor, Prof. D. Avonts, bedanken. Hij liet me vrij in de uitwerking van het onderwerp van deze masterproef. Ook motiveerde hij me om mijn eigen weg te zoeken, en steunde me met raad en daad wanneer ik eventjes de bomen door het bos niet meer zag. Na elke afspraak was ik eens zo gemotiveerd om een goed werk te leveren. Het moet gezegd, het is een kunst om studenten op deze manier te begeleiden. Mijn copromotor, PhD. Christiana Noestlinger, ook aan haar richt ik mijn oprechte dank. Zowel voor de raad bij de verwerking van de resultaten en het vinden van relevante literatuur, de feedback en aanbevelingen,

als voor het gebruik van haar

bureau in het Instituut voor Tropische Geneeskunde voor enkele interviews. Zo kom ik bij het hele team van het ITG, ook hen wil ik graag bedanken. Specifiek dank ik het onderwijsdepartement, omdat ze mij ten volle gesteund hebben bij de voorstelling van het onderzoek bij de studenten, maar ook omdat zij vol enthousiasme mijn interesse hebben aangewakkerd toen ik zelf eerst de avondcursus “HIV en aids, de interdisciplinaire aanpak” en later de “postgraduaat in de tropische geneeskunde voor paramedici” volgde. Ook mijn zussen, Anneleen en Saartje, en mijn broers, Jeroen en Maarten wil ik graag bedanken voor hun steun tijdens de voorbije twee academiejaren. De combinatie tussen werk en studies was zeker niet evident en de zenuwen stonden dan ook vaak gespannen. Zij stonden steeds klaar voor een ventilatietelefoontje, stuurden me regelmatig aanmoedigende berichten en waren oprecht geïnteresseerd in hoe deze masterproef tot stand kwam.

2

Inleiding HIV/aids is nog steeds een actueel onderwerp. Zowel in ontwikkelingslanden als in ontwikkelde landen. Een steeds betere behandeling zorgt ervoor dat de levenskwaliteit van seropositieve patiënten verbeterd en zo is de ziekte geëvolueerd van een dodelijke tot een chronische ziekte.

Tevens zorgt de behandeling ervoor dat de kans op

overdraging van de ziekte sterk wordt gereduceerd. In België werden in het jaar 2010 1196 nieuwe patiënten geïnfecteerd met HIV gediagnosticeerd. De groepen die het vaakst door HIV getroffen worden in België behoren tot de volgende twee categorieën. Mannen die seks hebben met mannen vormen de eerste groep. Van de Belgen met HIV maken zij het grootste deel uit van de gediagnosticeerde gevallen, namelijk 43.3%. De tweede groep betreft migranten, in het bijzonder degenen die afkomstig zijn van Subsaharaans Afrika. Van de niet-Belgische geïnfecteerde gediagnosticeerd in 2010 komt 63% uit Subsaharaans Afrika. (Sasse A., Verbrugge R., Van Beckhoven., 2011) Ongeveer 22.5 miljoen mensen welke geïnfecteerd zijn met HIV leven in Subsaharaans Afrika.

Dit wil zeggen dat ongeveer 68% van de seropositieve patiënten leeft in

Subsaharaans Afrika. Het is dus niet verwonderlijk dat 63% van de HIV- diagnoses in België in de groep van niet-Belgen personen betreft uit Subsaharaans Afrika. (UNAIDS, 2010) Men stelt vast dat vele immigranten afkomstig van Subsaharaans Afrika, behorende tot een risicogroep, zich niet laten testen op HIV in België. Wanneer zij wel een HIV-test ondergaan, gebeurt dit vaak in een later stadium van de ziekte. Deze late diagnose heeft een grote invloed op zowel het persoonlijke leven van de patiënt als op gebied van volksgezondheid. Door de late diagnose stijgen de behandelingskosten en de kans op transmissie. Om deze personen beter te kunnen bereiken voor vrijwillige testing is het nodig om de redenen achter het laattijdig en/of niet testen te exploreren. Dit vormt dan ook het onderzoeksonderwerp van deze masterproef met titel: “Barrières en opportuniteiten voor vrijwillige HIV- testing bij Subsaharaans Afrikaanse Migranten die in ons land

3

verblijven.

Verslag van semigestructureerde interviews met Afrikaanse dokters

werkzaam in Subsaharaans Afrika.” In het eerste hoofdstuk, de literatuurstudie, wordt eerst nagegaan welke stigmata ten op zichtte van HIV-patiënten beschreven zijn in de literatuur. Vervolgens worden de barrières besproken die Subsaharaans Afrikaanse migranten verhinderen voor vrijwillige HIV-testing. Wat patiënten verwachten van hun arts in verband met de test op HIV en wat er met hun gegevens zou moeten gebeuren na een positieve HIV test, en dit voornamelijk in Afrika zelf, werd ook bestudeerd in de literatuurstudie. Hierdoor kunnen we ons een beeld vormen van de gekende redenen voor het niet laten testen. Uit de literatuurstudie blijkt dat vele barrières gebaseerd zijn op angst en een afwezige preventiecultuur. Weinig vertrouwen in het gezondheidszorgsysteem en voornamelijk bezorgdheden over de privacy van de patiënt vormen ernstige barrières om zich te laten testen op HIV. De personen hebben angst dat anderen hun status zullen te weten komen,

en

voor

de

gevolgen

die

daaraan

verbonden

zijn.

Nadien wordt er in een kwalitatieve studie nagegaan hoe artsen in Subsaharaans Afrika op dit probleem inspelen. Hoe gebeurt HIV-testing in hun land? Wat gebeurt er met de vertrouwelijke patiëntengegevens na de test? Hoe gaan de artsen om met confidentiële HIV-gegevens? Het betreft dus een kwalitatief onderzoek, waarbij Afrikaanse artsen bevraagd werden in een persoonlijk interview.

De semigestructureerde vragenlijst,

welke opgesteld werd als interviewguide vindt u in bijlage.

Omdat de artsen de

Nederlandse taal niet machtig zijn werden de interviews in de Engelse taal gevoerd. De interviews werden allen opgenomen met een voice-recorder en getranscribeerd. Nadien werden ze gecodeerd en ingevuld in een matrix. De resultaten vindt u in de resultatensectie. Kunnen we door een beter inzicht in de testgewoonten in Subsaharaans Afrika een betere manier vinden om Subsaharaans Afrikaanse migranten bereiken voor vrijwillige HIV-testing?

4

in België beter te

Lijst met gebruikte afkortingen HIV: Humaan immunodeficientie virus aids: acquired immune deficiency syndrome SAM: Subsaharaans Afrikaanse migranten ART: Antiretroviral treatment, Anti Retrovirale Therapie ITG: Prins Leopold Instituut voor Tropische Geneeskunde VCT: Voluntairy Counseling and Testing PITC: Provider Initiated Testing and Counseling WHO: World Health Organization, wereldgezondheidsorganisatie

5

Hoofdstuk 1: Literatuurstudie 1. Prevalentiecijfers

Het totaal aantal HIV geïnfecteerden in de wereld bedraagt 33,3 miljoen. Hiervan leven er 22,5 miljoen in Subsaharaans Afrika. De landen met het hoogste HIV prevalentie zijn Swaziland en Botswana met respectievelijk 25,9% en 24,8% van de inwoners geïnfecteerd met HIV. In België leeft 0.2% van de bevolking met HIV (UNAIDS, 2010).

In 2007 gebeurde 60% van de in België geregistreerde HIV

diagnoses bij niet-Belgen. In deze groep is 63% van Subsaharaans Afrikaanse origine, terwijl Subsaharaans Afrikaanse Migranten (SAM) slechts 6,6% van de Belgische migrantenpopulatie uitmaken. Tevens dient vermeld te worden dat slechts bij 74% van de HIV-diagnoses de nationaliteit van de patiënt gekend is. (WIV, 2009) Om een duidelijk beeld te vormen over de HIV infecties onder SAM in Vlaanderen bespreken we eerst de prevalentiecijfers die voorhanden zijn in Vlaanderen. De grootte van de SAM-subgroep is moeilijk te bepalen, aangezien SAM zich in de volgende vijf situaties kan bevinden (Loos J., Manirankunda L., Nöstlinger C., Ceulemans M.,Laga M.,, 2011): (1) SAM die een erkend verblijfstatuut in Vlaanderen hebben maar niet de Belgische nationaliteit hebben aangevraagd. (2) SAM die asiel hebben aangevraagd en hun procedure afwachten. (3) SAM die de Belgische nationaliteit verworven hebben. (4) SAM in een onwettige situatie die geen verblijfsrecht hebben. (5) Personen die voor een korte periode in België verblijven. Voornamelijk de gegevens over SAM met de Belgische nationaliteit en SAM zonder wettelijke verblijfsvergunning zijn summier. Tevens wordt de registratie van HIVpatiënten niet consequent ingevuld, zo wordt soms het land van herkomst ingevuld, een andere keer de huidige nationaliteit, zoals bij genaturaliseerde Belgen. HIV-positieve SAM kunnen nog in Vlaanderen verblijven, kunnen al teruggekeerd zijn naar hun thuisland of in naar een ander Europees land geëmigreerd zijn. Dit wordt nergens geregistreerd. (WIV, 2009)

6

Vervolgens tonen Europese studies aan dat er een hoge onderdiagnose is van HIVpatiënten.

Twee op drie van de positieve SAM kent zijn status niet.

Indien dit

gelijkaardig zou zijn in Vlaanderen, ligt de prevalentie in werkelijkheid veel hoger. Hierdoor is het mogelijk dat in werkelijkheid de SAM-populatie en de mate waarin zij van HIV-infectie getroffen zijn, groter is dan wat we hier bespreken. (Hamers F.F., Devaux I., Alix I. & Nardone A., 2006). We kunnen wel stellen dat de kleine SAMgemeenschappen ongeveer één derde van alle HIV diagnoses geregistreerd in Vlaanderen dragen. Vrouwen (61,4%) die in de reproductieve leeftijd via heteroseksueel contact (83%) geïnfecteerd worden, vormen de grootste groep. (WIV, 2009)

Tabel 1: Distributie HIV-patiënten van Subsaharaans Afrikaanse afkomst in Vlaanderen naar land voor oorsprong, data 2002 tot 2009 (Loos J., Manirankunda L., Nöstlinger C., Ceulemans M.,Laga M.,, 2011) Nationaliteit

SAM in Vlaanderen Aantal

%

DRC Congo

4.763

24,24%

Kameroen

1.309

6,66%

Rwanda

1.300

6,62%

Nigeria

1.607

8,18%

Ghana

1.958

9,97%

Burundi

530

2,70%

Ivoorkust

469

2,39%

Angola

1.189

6,05%

Ethiopië

427

2,17%

Guinea

650

3,31%

Andere

5.446

27,72%

Totaal

19.648

100%

7

Een op drie van de nieuwe diagnoses wordt gesteld bij SAM afkomstig uit de Democratische Republiek Congo of Kameroen. Als we de origine van de seropositieve SAM vergelijken met het aantal individuen in hun respectievelijke gemeenschappen, kunnen we stellen dat HIV bij de Congolezen proportioneel minder voorkomt. Dit is in lijn met de HIV prevalentie in Congo. De Kameroenese, Rwandese en Burundese gemeenschappen, zijn proportioneel harder getroffen. Tabel 2: Distributie Afrikaanse migranten in Vlaanderen naar land van oorsprong met in de rechterkolom: prevalentiecijfers in het land van oorsprong (Loos J., et al, 2011, (UNAIDS, 2012)

Nationaliteit

SAM die leven met hiv

Prevalentie HIV in land van herkomst in de leeftijdscategorie 15-49 jaar

Aantal

%

%

DRC Congo

125

16,05%

3,4%

Kameroen

124

15,92%

5,3%

Rwanda

67

8,60%

2.9%

Nigeria

60

7,70%

0,8%

Ghana

56

7,19%

1,8%

Burundi

39

5,01%

3,1%

Ivoorkust

28

3,59%

3,5%

Angola

26

3,34%

6,05%

Ethiopië

23

2,95%

3,2%

Guinea

22

2,82%

2,5%

Nationaliteit ongekend

49

6,29%

Andere

160

20,54%

Totaal

779

100%

8

27,72%

2 Barrières om te laten testen op HIV

2.1

Stigmata tegenover HIV

HIV en aids zijn enorm gestigmatiseerd als gevolg van enkele sleutelkarakteristieken van de epidemie.

Vooreerst hebben we de transmissiewijze.

De manieren van

transmissie zijn sociale en seksuele gedragingen die algemeen negatief beoordeeld worden, zoals seks tussen twee mannen, druggebruik en seksueel contact met wisselende sekspartners.

Gedragingen die leiden tot transmissie worden algemeen

beoordeeld als vrijwillig en vermijdbaar.

Dit impliceert dat HIV-patiënten zelf

verantwoordelijk zijn voor hun ziekte. Aids wordt beschouwd als een onomkeerbare en dodelijke ziekte, al is deze mening aan het veranderen en matigen door de vooruitgangen in de behandeling. Zo geven seropositieve Afrikaanse vrouwen in een studie uitgevoerd in Leicester (UK) bijvoorbeeld aan dat het HIV-gerelateerd stigma krachtiger en vernietigender is dan het virus zélf. Het stigma dat gekoppeld wordt aan uitkomen voor een seropositieve status zou hetzelfde betekenen alsof men ‘vervloekt’, ‘vies’, ‘promiscue’, ‘onopgevoed’, ‘gemakkelijk’, ‘besmettelijk’ of een ‘prostituee’ is (UNAIDS, 2010). Tevens is een besmetting met HIV verbergbaar tot de ziekte zich in een vergevorderd stadium bevindt en voor anderen zichtbaar wordt door de symptomen van aids of de bijwerkingen van de behandeling. Ook worden groepen met hoge prevalentie vaak gestigmatiseerd op basis van ras of etniciteit, seksuele oriëntatie en gedragingen, druggebruik of armoede.

Er heerst een dus een synergie tussen HIV-gerelateerde

stigma’s en stigma’s ten opzichte van bepaalde groepen. (UNAIDS (2007), (Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, 2007). Wanneer in een bepaalde maatschappij meer stigma’s ervaren worden, zal men minder geneigd zijn zich te laten testen voor HIV en zal men zich ook minder snel ‘outen’ als HIV-patiënt.

(Swendeman D., Rotherham-Borus M.J.,Comulada S., Weiss R.,Ramos

M.E, 2006). Dit kan verklaard worden door internalisering van het externe stigma, wat gevolgen kan hebben voor de eigen fysieke, sociale of mentale gezondheid. Kenmerkend voor het geïnternaliseerde stigma zijn het zich isoleren, non-disclosure

9

(niet bekend maken van zijn of haar HIV-status) en schuldgevoelens. (Swendeman D., Rotherham-Borus M.J.,Comulada S., Weiss R.,Ramos M.E, 2006)

Voorbeelden van formuleringen die aantonen hoe stigmata worden uitgedrukt zijn: “personen met aids zijn vuil”, “personen met aids moeten zich schamen en schuldig voelen”, “mensen met aids moeten wel iets verkeerd gedaan hebben zodat ze aids hebben gekregen ”en “geen vrienden willen zijn met iemand die aids heeft” (Kalichman S.C., Simbayi L.C., 2003).

2.2

Uitdagingen voor HIV- testing in Subsaharaans Afrika

Er zijn vele promoties en HIV-test- programma’s doorgevoerd geweest in Subsaharaans Afrika. Vele landen hebben dan ook de incidentie van HIV kunnen inperken. Zo heeft Oeganda de prevalentie kunnen terugschroeven van 15% in de jaren ’90 tot ongeveer 7% in 2000. Evenals in Kenia en Zimbabwe is de prevalentie van HIV gedaald als gevolg van deze uitgebreide programma’s. Hiertegenover staat dat in andere landen, zoals Botswana en Namibie, deze programma’s slechts een minimale impact hebben gehad. (UNAIDS, 2012)

Onderzoek wijst uit dat er vele barrières zijn welke personen in Subsaharaans Afrika verhinderen zich niet laten testen. Intern persoonlijke barrières welke gerapporteerd werden zijn schrik hebben van de test zelf (bloed afnemen),het werk niet kunnen verlaten, niet weten waar getest kan worden en schrik van de testuitslag (Osterman J., Reddy E., Shorter M., Muiruri C., Mtalo A., Itemba D., Njau B., Barlett J., Crump J., Thielman N., 2011) Ook angst voor de ongunstige gevolgen, gebrek aan verwachtingen/inzicht in de voordelen en geen perceptie hebben in verband met het risico op HIV zijn persoonlijke barrières om zich niet te laten testen op HIV. (Vermund S., Wilson C., 2002)

Barrières gerelateerd aan het gezondheidssysteem welke beschreven worden in de literatuur zijn onder meer de afstand tot de test-plaats en bezorgdheid over de betrouwbaarheid van de test (Osterman J., Reddy E., Shorter M., Muiruri C., Mtalo A.,

10

Itemba D., Njau B., Barlett J., Crump J., Thielman N., 2011). Tevens is de test vaak niet beschikbaar en vormen de (potentiële) kosten een barrière om te laten testen. (Vermund S., Wilson C., 2002) Cultureel gerelateerde barrières zijn ook belangrijk te vermelden. De culturele norm kan zijn om zich niet te laten testen of er heerst een negatieve attitude ten op zichte van HIV-testing. Persoonlijke isolatie en gebrek aan sociale ondersteuning bij een positieve HIV-test vormen zo ook een barrière om zich te laten testen. (Vermund S., Wilson C., 2002) Barrières in verband met de privacy kunnen bestaan uit het niet willen dat anderen in het dorp zien dat de persoon getest wordt. (Osterman J., Reddy E., Shorter M., Muiruri C., Mtalo A., Itemba D., Njau B., Barlett J., Crump J., Thielman N., 2011) Gebrek aan privacy in de counseling en een gebrek aan garanties over vertrouwelijkheid verhinderen personen vaak om zich te laten testen. (Vermund S., Wilson C., 2002)

Uit een Zuid-Afrikaans onderzoek blijkt dat personen die zich aanbieden voor een HIVtest significant meer jaren scholing hebben gevolgd in vergelijking met deze die zich niet aanbieden voor een HIV test. Uit de groep van nooit-getesten komt tevens voort dat deze personen minder bereid zijn een condoom te gebruiken wat de kans op infectie veel groter maakt. Personen die al eerder gediagnosticeerd waren met een SOA zijn wel bereid een condoom te gebruiken. Kennis met betrekking tot HIV transmissie is in beide groepen zeer laag, zo denkt 26% dat men meerdere seks-partners moet hebben gehad om aids te krijgen, en 24% denkt dat men beter beschermd is tegen aids als men zich wast na elke betrekking. (Kalichman S.C., Simbayi L.C., 2003)

11

2.3 Uitdagingen voor HIV-testing bij Subsaharaans Afrikaanse migranten in België

Ondanks het feit dat er in België vele mogelijkheden bestaan tot gratis counseling, testing en gratis provisie van antiretrovirale therapie (ART) zijn er slechts een beperkt aantal migranten die zich aanbieden tot vrijwillige testing. Wanneer deze migranten zich dan toch aanbieden voor een HIV- test stelt men vast dat dit vaak gebeurt in een later stadium, namelijk wanneer deze personen al ziek zijn of zich al in het aids-stadium bevinden. Daarom kunnen de prevalentiecijfers in werkelijkheid nog hoger oplopen dan eerder vermeld. Deze late diagnose heeft een grote invloed op zowel het persoonlijke leven van de patiënt als op gebied van volksgezondheid. Door de late diagnose stijgen de behandelingskosten en de kans op transmissie. In Vlaanderen werd tussen 2000 en 2009 de HIV-diagnose laat gesteld bij 62,5% van de SAM. Gegevens van het aids referentie centrum in Antwerpen geven aan dat dit in 2009 en 2010 nog veel hoger was, respectievelijk 80,4% en 81,5% van de SAM-patiënten ontving de diagnose te laat. Ongeveer de helft kreeg hun HIV-diagnose zelfs in een vergevorderd stadium van infectie. In 2009 kreeg 47,5% en in 2010 48,1% van de SAM-patiënten zijn diagnose bij een CD4-telling onder de 200/ml of een AIDS definiërende infectie. (HIV/SAM project ITG) In België is er mogelijkheid tot gratis testing in het ITG Helpcenter te Antwerpen en het Elisa Centrum in Brussel, waar tevens mogelijkheid bestaat tot anoniem testen. Ook in een

wijkgezondheidscentrum

kan

men

gratis

terecht

voor

een

HIV-test.

Wijkgezondheidscentra groeien in aantal en bereiken ook steeds meer Subsaharaans Afrikaanse migranten. Bij de huisarts of een aids referentie centrum kan men ook terecht voor een HIV-test, hier moet men enkel het REM-geld betalen van de consultatie. Een andere mogelijkheid om te testen is bij opname in het ziekenhuis. (laat je testen.be). Subsaharaans Afrikaanse migranten staan positief tegenover vrijwillige counseling en testing

(Vrijwillig HIV counselen en testen) in Afrikaanse gemeenschapssettings,

(HIV-SAM Project / Helpcenter-ITG, 2010).

12

Zo zijn er barrières in verband met bewustzijn en perceptie . Men heeft geen gevoel ‘at risk’ te zijn, ondanks men geen condoom gebruikt en er een hoge HIV prevalentie heerst in de gemeenschap. (Fakoya I., Reynolds R., Caswell D., Shiripinda I., 2008). Men stelt dus een lage zelf-perceptie vast van het risico.

Er is geen nood om zich te

laten testen, omdat men het gevoel heeft geen risico te lopen. (Manirankunda L., Loos J., Alou A.T., Colebunders R. & Nöstlinger C., 2009). Migranten hebben ook een gebrek aan kennis in verband met HIV, welke ook een barrière vormt om zich te laten testen.

Een reden hiervoor is het niet cultureel

aangepaste en niet doelgerichte gezondheidspromotie, want Afrikanen hebben meer vertrouwen in informele netwerken en mond-tot-mond informatie. (Fakoya I., Reynolds R., Caswell D., Shiripinda I., 2008). Men stelt een tekort vast aan goede informatie rond HIV, zoals transmissiewegen en leven met HIV (HIV-SAM Project / HelpcenterITG, 2010) (Manirankunda L., Loos J., Alou A.T., Colebunders R. & Nöstlinger C., 2009).

Tevens

is

gezondheidszorgsystemen

er

te

weinig

kennis

van

migranten

over

onze

(ECDC, 2009) zoals over waar en hoe er mogelijkheden

zijn tot het testen op HIV, dat patiënten rechten behouden blijven mét het recht op zorg (Manirankunda L., 2009). Ook angst en bezorgdheden vormen een belangrijke drempel om zich te laten testen in het westen. Zo overheersen angst voor de ziekte en de dood ten op zichte van de voordelen na de test. (Fakoya I., Reynolds R., Caswell D., Shiripinda I., 2008).

De

mogelijke persoonlijke en sociale gevolgen van de ziekte voor het emotioneel en fysisch welzijn van de migrant vormen een belangrijke barrière. (Manirankunda L., Loos J., Alou A.T., Colebunders R. & Nöstlinger C., 2009). Angst voor leven met HIV, angst voor de dood, angst om uitgewezen te worden uit het land bij lopende asielprocedure, angst voor stigma en sociale uitsluiting zoals in het thuisland, zijn gerapporteerd door migranten als belangrijke barrières. (HIV-SAM Project / Helpcenter-ITG, 2010) (Manirankunda L., Loos J., Alou A.T., Colebunders R. & Nöstlinger C., 2009). Bezorgdheid voor “disclosure” (het onthullen van de HIVstatus), zowel direct als indirect, via ziekenhuispersoneel of personen die je zien binnengaan in het ziekenhuis, met stigma als gevolg vormen tevens een barrière om zich te laten testen en behandelen. (Fakoya I., Reynolds R., Caswell D., Shiripinda I., 2008).

13

SAM hebben zo ook wantrouwen tegenover hun hulpverlener omdat ze onzeker zijn over de vertrouwelijkheidnormen, ze vrezen dat hun status niet geheimgehouden zal worden. (Burns F. M., 2007).

Dit hangt samen met schrik dat door een gebrekkige

vertrouwelijkheid de gemeenschap de HIV-status ontdekt en dus ook schrik voor de gevolgen zoals stigma en discriminatie. Vooral wanneer ze een vriend of familielid moeten meebrengen om te vertalen. (ECDC, 2009) Legaliteit en administratieve status in het land van bestemming heeft een hoge prioriteit voor migranten. Bezorgdheden over de implicaties van een positieve HIV test wordt gerapporteerd als belangrijke barrière om zich te laten testen. Zo hebben migranten angst voor uitzetting of stopzetting van de visum aanvraag. (ECDC, 2009) Jonge migranten en asielzoekers hebben een beperkte financiële draaglast. Ze moeten het vaak stellen met kleine budgets en hebben geen kennis over de mogelijkheden tot het gratis testen op HIV. (Manirankunda L., Loos J., Alou A.T., Colebunders R. & Nöstlinger C., 2009). Zo hebben basisnoden voorkeur op een HIV test (ECDC, 2009), aangezien migranten vaak financiële problemen hebben zoals armoede, werkloosheid en dakloosheid (Fakoya I., Reynolds R., Caswell D., Shiripinda I., 2008). Ook stelt men culturele barrières vast, zoals afwezige preventiecultuur (HIV-SAM Project / Helpcenter-ITG, 2010) en gebrek aan traditie voor preventief zoekend gedrag. Ziekenhuizen in het thuisland zijn vaak afgelegen, duur en hebben vaak geen goede reputatie. Tevens is het ongewoon voor Afrikanen om regelmatig een arts of ziekenhuis te bezoeken, want zolang men niet echt ziek is heeft men geen arts nodig. Wanneer men zich wel ziek voelt, geeft men de voorkeur aan zelfdiagnose en traditionele genezers. (Manirankunda L., Loos J., Alou A.T., Colebunders R. & Nöstlinger C., 2009). Gebrek aan culturele gevoeligheid, gebrekkige communicatie skills en taalproblemen in gezondheidszorgvoorzieningen in het Westen vormen een barrière voor migranten om zich te laten testen (ECDC, 2009). Ook gender speelt een belangrijke rol. Voor mannen vormt machismo een belangrijke barrière om zich te laten testen. Voor vele vrouwen is het tevens moeilijk om zich te laten testen of behandelen zonder goedkeuring en economische steun van hun partner. (ECDC, 2009). Meer mannen dan vrouwen kennen hun HIV-status niet. Mogelijke

14

redenen hiervoor zijn dat vrouwen een test wordt voorgesteld bij prenatale zorg en dus mannen minder toegang hebben tot “provider-initiated testing”, waarbij de gezondheidswerker een HIV-test voorstelt. Mannen zijn tevens minder gewillig om zich te laten testen en wanneer ze toch een test ondergaan is het vaak nadat hun echtgenote positief gebleken is voor HIV. (Fakoya I., Reynolds R., Caswell D., Shiripinda I., 2008)

15

3 Verwachtingen van patiënten

Gezondheidswerkers hebben een wettelijke en ethische plicht om medische informatie geheim te houden. Patiënten verwachten van hun arts dat hij geen vertrouwelijke gegevens deelt met derden. Niet enkel gegevens in verband met de gezondheidstoestand van de patiënt, maar ook alle andere vertrouwelijke informatie die gecommuniceerd werd tijdens het consulteren van de arts. Personen die beroep doen op gezondheidswerkers zullen meer vertrouwelijke informatie en symptomen rapporteren wanneer zij geloven dat die informatie niet zal doorverteld worden. Want vaak zijn mensen beschaamd over bepaalde symptomen die zij ervaren. Tevens maken ze zich zorgen dat wanneer hun gezondheidstoestand bekend wordt dat dit gevolgen zal hebben op sociaal en economisch vlak. (Allen A., 2008)

3.1

Verwachtingen van patiënten in verband met medisch dossier

Een medisch dossier bevat gegevens betreffende de medische geschiedenis van de patiënt, evenals de familiale geschiedenis, grote levensgebeurtenissen, psychosociale achtergronden en de noden en voorkeuren van de patiënt betreffende zijn gezondheidszorg. Dit vereist van de arts het goed bijhouden en invullen van het dossier. Grote delen van het dossier bevatten dus vertrouwelijke en persoonlijke informatie die enkel bedoeld is voor de persoonlijke arts. Patiënten vertrouwen namelijk meer kennis en persoonlijke informatie toe aan hun arts dan aan een arts van wacht of een assistent. Toestemmen tot toegang tot deze informatie varieert van het type informatie. Zo stemmen de meeste patiënten in met toegang tot medisch georiënteerde informatie zoals ziektegeschiedenis en medicatie-inname, maar vinden ze dat assistenten en artsen van wacht geen toegang moeten krijgen tot informatie met betrekking tot levensgebeurtenissen of familie gegevens. Patiënten opgenomen in een ziekenhuis verwachten dat verpleegkundigen en student-artsen gelimiteerde toegang hebben tot hun medisch dossier, en vinden dat secretariaat-medewerkers geen toegang mogen krijgen tot het medisch dossier. (Sanker, Moran, Merz, & Jones, 2003) Oudere patiënten vinden het vaak wel belangrijk dat zowel huisarts als arts van wacht

16

als assistenten toegang hebben tot de volledige medische informatie. (Schers H., 2003) Ook al hebben niet alle patiënten kennis over de wettelijke verplichting rond vertrouwelijke informatie en beroepsgeheim, toch verwachten ze van hun arts dat deze informatie enkel in uitzonderlijke situaties wordt gedeeld en enkel als dit het welzijn van de patiënt bevorderd. Steeds meer dossiers zijn gecomputeriseerd. Dit vergemakkelijkt de toegang tot de gegevens voor een arts van wacht of in het ziekenhuis voor het behandelingsteam. Patiënten zijn toch bezorgd dat gecomputeriseerde systemen te veel mensen te gemakkelijk toegang geven tot hun dossier. Maar deze bezorgdheid is niet van die grootte dat men informatie zou achterhouden of verzwijgen voor hun arts. (Sanker, Moran, Merz, & Jones, 2003)

3.2 Invloed van vertrouwen/beroepsgeheim/arts-patiënt-relatie op vrijwillige HIV-test Patiënten hebben een grote voorkeur voor het anoniem testen op HIV op vertrouwelijk testen. Bij anoniem testen is er geen link tussen de testresultaten en de naam van de persoon. Anoniem testen trekt dan ook meer testers aan dan vertrouwelijk testen. (Sanker, Moran, Merz, & Jones, 2003) Dit wordt niet bevestigd in de jaarcijfers van het Antwerps Helpcenter. Uit deze cijfers blijkt dat er ongeveer één derde van de consultaties en testen anoniem gebeurde. In de periode 2006-2011 is de proportie anonieme testen stabiel gebleven.

Volgens het

jaarverslag heeft dit te maken met een goede vertrouwensrelatie met de cliënten en een groter vertrouwen in de confidentialiteit verzekerd door het personeel van het Antwerps Helpcentrum. (Antwerps Helpcenter, ITG, 2011)

Adolescenten denken ook goed na voor ze medische hulp zoeken en zich laten testen op HIV. Een van de grootste bezorgdheden is dat hun huisarts vertrouwelijke informatie zou doorgeven aan de ouders. Ook hebben patiënten schrik dat de huisarts informatie kan doorgeven aan werkgevers en verzekeringsinstellingen met bettrekking tot hun HIV-test. (Sanker, Moran, Merz, & Jones, 2003) Uit onderzoek in Londen bij 192 HIV patiënten, waarvan 173 geregistreerd bij de huisarts, blijkt dat slechts 54% van de geregistreerden ook de HIV-diagnose aan de 17

huisarts hebben meegedeeld. Van die 54% zijn er slechts 40% die ook voor counseling en advies beroep doen op de huisarts. De grootste reden die ze hiervoor aangeven is bezorgdheid over de vertrouwelijkheid van de dossiers, voornamelijk voor verzekeringsdoeleinden en de schrik voor een negatieve reactie van de arts. (King, 1988) Deze schrik voor vertrouwelijkheid van de gegevens wordt bevestigd in een later onderzoek, ook in Londen, waar aangegeven wordt dat patiënten angst hebben dat de arts het beroepsgeheim niet volledig respecteert en ook de medewerkers, voornamelijk de receptioniste, de vertrouwelijkheid niet naleeft.

4.

(Mansfield & Singh, 1989)

HIV-testing

HIV-testing bestaat uit drie stappen, namelijk pretest counseling, de test zelf en vervolgens posttest counseling. Er

wordt

een

onderscheid

gemaakt

tussen

VCT

en

PICT.

Bij vrijwillig counselen en testen (VCT) wordt het testproces geïnitieerd door het individu

dat

zijn

of

haar

HIV-status

wil

kennen.

Provider Initiated Testing and Counseling (PITC) is het HIV-testproces waarbij de HIVtest wordt aangeraden door zorgverlener in een klinische setting. De HIV-test kan voorgesteld worden voor bijvoorbeeld een correcte diagnose of tijdens een zwangerschap om profylaxis te kunnen toedienen indien nodig. (UNAIDS, 2011) Beide manieren, zowel VCT als PICT, zouden best gebeuren met degelijke counseling van de patiënt, geïnformeerde toestemming en met respect van de confidentialiteit. Counseling is een interpersoonlijk en dynamisch communicatieproces tussen de patiënt en een getrainde counselor.(UNAIDS, 2011) Vóór de eigenlijke HIV-test, tijdens de pre-test counseling, wordt de patiënt niet enkel geïnformeerd, ook vragen worden beantwoord en zorgen besproken. Zo zal de arts uitleggen wat de test inhoudt en wat de implicaties kunnen zijn. Arts en patiënt zullen het risico bespreken en ingaan op hoe de patiënt zal reageren op de testresultaten, negatief of positief. Na deze counseling kan de patiënt onafhankelijk beslissen of hij/zij zich al dan niet wil laten testen. Tijdens de posttest counseling worden de resultaten van de HIV-test aan de patiënt

18

meegedeeld. Zijn deze HIV-negatief, dan zal de arts met de patiënt bespreken hoe hij/zij negatief kan blijven en in de toekomst voor zijn seksuele gezondheid kan blijven zorgen. Indien de resultaten HIV-positief zijn, zal de arts of andere opgeleide counselor de patiënt opvangen en bespreken hoe voortgaande infectie en re-infectie vermeden kunnen worden. sociale

Tijdens de counseling worden medische-, psycho-emotionele- en

gevolgen

van

de

HIV-test

geëxploreerd

en

besproken.

Het is van groot belang dat gedurende de gehele procedure de confidentialiteit gegarandeerd wordt.

Privacy moet ook worden gewaarborgd.

Bijvoorbeeld,

geïnformeerde toestemming moet worden nagestreefd en gegeven worden in een particuliere instelling en posttest counseling voor een HIV-positieve patiënt en andere communicatie in verband met de HIV-status moet plaatsvinden uit de buurt van andere patiënten of medewerkers die niet betrokken zijn bij de zorg van die patiënt. (WHO, 2007) (UNAIDS, 2011) Kritisch zieke of onbewuste patiënten kunnen mogelijk niet in staat zijn om geïnformeerde toestemming voor een

HIV-test te geven.

In dergelijke

omstandigheden, moet toestemming van de verzorger van de patiënt worden gezocht. Dit kan familie zijn, een voogd of andere verzorger. In de afwezigheid van een dergelijke volwassene moeten zorgverleners handelen volgens de beste belangen van de betrokken patiënt. (UNAIDS, 2007)

19

5.

Universele richtlijnen bij HIV-testing

Om universele richtlijnen te kunnen opstellen wordt er een vergelijking gemaakt tussen de mensenrechten, patiëntenrechten en de code van geneeskundige plichtenleer. Vervolgens worden deze toegepast op HIV-testing.

Tabel 3: Vergelijking mensenrechten, patiëntenrechten en code van geneeskundige plichtenleer in functie van HIV-testing Mensenrechten

Patiëntenrechten

Code van geneeskundige

(UN, 2011)

(FOD Volksgezondheid,

plichtenleer

Veiligheid van de

(orde van geneesheren,

Voedselketen en

2011)

Leefmilieu, 2007) Recht op leven, vrijheid en

Recht op kwaliteitsvolle

de geneesheer waakt in alle

onschendbaarheid van zijn

dienstverstrekking,

omstandigheden over de

persoon

gezondheid van de enkeling en van de gemeenschap. De geneesheer moet zowel de onaantastbare rechten van de menselijke persoon eerbiedigen als zijn plichten tegenover de gemeenschap vervullen.

Recht op gelijke

Recht op neerligging van

Het beroepsgeheim dat de

bescherming door de wet

een klacht

geneesheer moet bewaren, is van openbare orde. Een slachtoffer van een medische fout heeft recht op vergoeding van de door die fout veroorzaakte schade.

20

Recht op privacy

Bescherming van de

Het beroepsgeheim omvat

persoonlijke levenssfeer

alles wat de geneesheer heeft gezien, gehoord, vernomen, vastgesteld, ontdekt of opgevangen tijdens of bij gelegenheid van de uitoefening van zijn beroep. De in vertrouwen door een patiënt medegedeelde gegevens mogen nooit openbaar worden gemaakt. De geneesheer zal ervoor waken dat het medisch geheim door zijn helpers dwingend wordt nageleefd. De inrichting van een kabinet dient de waardigheid en de intimiteit van de patiënt te eerbiedigen

Recht op vrijheid in

Recht op geïnformeerde

De vrije keuze van een arts

beweging

toestemming

is een fundamenteel recht van de patiënt De geneesheer moet pogen de patiënt voor te lichten over het waarom van elke voorgenomen diagnostische of therapeutische maatregel.

21

Recht op adequate

Recht op kwaliteitsvolle

De geneesheer moet al zijn

levensstandaard

dienstverstrekking

zieken even gewetensvol verzorgen, ongeacht hun sociale stand, hun nationaliteit, hun overtuiging, hun faam en zijn persoonlijke gevoelens jegens hen. Zowel voor het stellen van een diagnose als voor het instellen en voortzetten van de behandeling, verbindt de geneesheer er zich toe zijn patiënt zorgvuldig en gewetensvol de zorgen toe te dienen die stroken met de thans geldende wetenschappelijke kennis.

Toegepast op HIV-testing kan gesteld worden dat volgende stellingen als universeel kunnen beschouwd worden. Iedereen zou toegang moeten krijgen tot HIV-testing, met een kwaliteitsvolle dienstverstrekking en aangepaste behandeling waardoor de hoogst mogelijke levensstandaard voor het individu kan bereikt worden. Iedereen heeft recht op leven, en dus het recht om niet te sterven als gevolg aids. Wanneer men zich laat testen op HIV, dient de privacy van de patiënt gewaarborgd te worden. De zorgverstrekker zal de confidentialiteit bewaken, ook van alle informatie met betrekking tot de HIV-status van de patiënt waardoor individuen zich vrij voelen zich te laten testen op HIV. De counseling kamers moeten zodanig ingericht zijn dat de waardigheid,

intimiteit

en

privacy

van

de

patiënt

gewaarborgd

wordt.

De vrijheid van beweging zou niet mogen beperkt worden als gevolg van

22

seropositiviteit. Het individu zou tevens de vrije keuze moeten hebben om al dan niet een HIV-test te laten doen, evenals waar en door wie hij dit wil laten doen. Alle rechten van een persoon blijven behouden bij seropositiviteit, zowel het recht op leven, een adequate levensstandaard, bescherming door de wet, en bescherming van de persoonlijke levensstandaard. Wanneer deze analyse vergeleken wordt met de richtlijnen van de WHO omtrent HIVtesting

wordt

er

vastgesteld

dat

deze

in

grote

lijnen

overeenkomt.

De WHO stelt namelijk dat bij zowel VCT als bij PITC de drie C’s moeten gerespecteerd worden.

Deze drie C’s zijn: Counseling, informed consent

(geïnformeerde toestemming) en confidentialiteit. (UNAIDS, 2011)

23

24

Hoofdstuk 2: Onderzoek 1

Probleem- en doelstelling

In België ondervindt men dat vele migranten vanuit Subsaharaans - Afrika zich niet tijdig aanbieden voor een vrijwillige HIV-test. Wanneer deze migranten zich dan toch aanbieden voor een HIV test stelt men vast dat dit vaak gebeurt in een later stadium, namelijk wanneer deze personen al ziek zijn of zich al in het aids-stadium bevinden. Daarom kunnen de prevalentiecijfers in werkelijkheid nog hoger oplopen dan de cijfers vermeld in de literatuurstudie, namelijk zevenhonderd negenenzeventig van de in totaal negentienduizend zeshonderd achtenveertig Subsaharaans Afrikaanse migranten zou geïnfecteerd zijn met HIV. Deze late diagnose heeft een grote invloed op zowel het persoonlijke leven van de patiënt als op gebied van volksgezondheid.

Door de late

diagnose stijgen de behandelingskosten en is de kans op transmissie vergroot. Om deze personen beter te kunnen bereiken voor vrijwillige testing is het nodig om het “waarom” achter het laattijdig en/of niet testen te exploreren. Zo is de invloed van stigma’s en barrières op het vrijwillig laten testen op HIV in verschillende studies onderzocht en besproken. Hiervoor verwijs ik graag naar de literatuurstudie. Meerdere onderzoeken geven aan dat patiënten weinig vertrouwen hebben in het beroepsgeheim. Hiermee bedoel ik dat patiënten in Afrika aangeven dat angst voor disclosure door de arts of het ziekenhuispersoneel een grote barrière vormt om zich te laten testen in Afrika. Tevens is het vertrouwen in het gezondheidszorg systeem vaak zeer laag. Wanneer Afrikanen naar België komen, nemen zij hun ervaringen met betrekking tot gezondheidszorg mee. Men zou kunnen stellen dat zij het weinige vertrouwen in het gezondheidszorgsysteem behouden zoals in hun thuisland. Dit onderzoek zal peilen naar hoe een HIV-test in het thuisland geschiedt, alsook naar wat er met de gegevens hieromtrent gebeurd. Hierdoor trachten we een beter beeld te krijgen van de praktijken in het land van herkomst van de migranten in België. Deze kennis zal bijdragen tot het formuleren van aanbevelingen om Subsaharaans Afrikaanse migranten beter te bereiken voor vrijwillige HIV-testing.

25

2

Onderzoeksmethode

Er is gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode. Dit omwille van verschillende redenen. Vooreerst willen we de praktijk ervaring van de Subsaharaans Afrikaanse artsen exploreren. Wat is hun ervaring met de praktijk van HIV testing, hoe gaan zij om met de patiëntengegevens, hoe proberen zij tegemoet te komen aan het beroepsgeheim. Zo komen we tot een beschrijving van de ervaring van de participanten. We gaan dus niet op zoek naar causale verklaringen of het testen van een hypothese, waarvoor men een kwantitatieve onderzoek benadering hanteert. (Polit F.P. & Beck C.T., 2010) Voor de gegevensverzameling is gekozen voor een semigestructureerd interview. De interview vragen vindt u in bijlage. Deze vragen vormen de gids voor de interviews met alle participanten, zodat de interviewer het onderwerp volledig bedekt in de interviews, wanneer zij opgaat in het verhaal van de participant. Voordelen van deze onderzoeksmethode zijn: het bekomen van gelijkaardige types van data voor alle participanten en het makkelijker behouden van de controle over het interview zodat het onderzoeksonderwerp volledig geëxploreerd kan worden. (Holloway I. & Wheeler S., 2011)De interview guide is tot stand gekomen na literatuuronderzoek, en het zoeken naar casussen welke besproken kunnen worden. Voorbeelden van zulke casussen welke gebruikt werden in de interviews zijn: “A patient is admitted in the hospital and he is positive for HIV. This patient has to go to the operation room for a surgery. Is this information going with the patient to the operation room? How does this information goes?”, “A patient comes referred from a health facility. Which information do you receive in your hospital about this patient?”. Er werd gewerkt met casussen om de bias van sociaal wenselijke antwoorden te reduceren. Er is niet gekozen voor focusgroep interviews omwille van verschillende redenen, namelijk dat we de persoonlijke ervaring van de artsen willen exploreren en niet tot een gezamenlijk besluit willen komen, en omwille van de gevoeligheid van het onderwerp. HIV blijft een gevoelig onderwerp en het in groep bespreken van de praktijkervaring kan leiden tot sociaal gewenste antwoorden die niet stroken met de realiteit. Tevens kan de groepsdynamiek niet enkel leiden tot interessante inzichten, maar wanneer er meningsverschillen blijken kan dit een onaangenaam klimaat in de groep teweeg brengen.

26

Aangezien de participanten Subsaharaans Afrikaanse artsen zijn, welke de Nederlandse taal niet machtig zijn, werden de interviews in de Engelse taal afgenomen. De interviews werden allen opgenomen met een voice-recorder na toestemming van de participant en tevens werden er nota’s genomen tijdens het interview.

Voor elk

interview is het informed consent doorgenomen met de participant en heeft de participant zijn toestemming schriftelijk ondertekend. Omdat het praktisch niet haalbaar was om naar Afrika te reizen voor het onderzoek is er contact opgenomen met het Prins Leopold Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) te Antwerpen. Elk jaar studeren er studenten uit Afrika en andere werelddelen voor een extra opleiding. Er werd goedkeuring aangevraagd voor dit onderzoek bij het Ethisch Comité van het UZGent/UGent. Deze toestemming was tevens voldoende voor het Ethisch Comité van het ITG om studenten te bevragen. Na toestemming en medewerking van het onderwijsdepartement van het ITG heeft er een voorstelling van het onderzoek plaatsgevonden ITG voor de studenten “Master in Public Health”. Na deze voorstelling, waarin het doel, methode en gegevensverzameling werd toegelicht, is er aan de studenten gevraagd of zij wilden meewerken aan het onderzoek. De inclusie criteria waren dat het artsen uit Subsaharaans Afrika betreft met praktijkervaring in hun thuisland of een ander land in Subsaharaans Afrika. Tevens was het noodzakelijk dat zij in contact waren gekomen met HIV-positieve patiënten. De artsen dienden zich ook te kunnen uitdrukken in het Engels. Andere studenten die wel HIV patiënten hadden behandeld maar niet in Subsaharaans Afrika, artsen welke geen praktijkervaring hadden of nooit een HIV patiënt behandeld hadden werden niet opgenomen in het sample. Het resultaat was een sample van zeventien mogelijke participanten. Van deze zeventien participanten namen uiteindelijk twaalf artsen deel aan het onderzoek door middel van een interview. De interviews werden allen afgenomen in het ITG, waardoor de verplaatsing voor de participanten zo min mogelijk was en zij zich in een vertrouwde omgeving bevonden. Elk interview duurde gemiddeld zestig minuten, met een variatie tussen vijfenveertig minuten en vijfentachtig minuten. Tijdens het overlopen van het informed consent werd tevens benadrukt dat deelname

27

aan het interview en de mogelijke antwoorden geen invloed hadden op hun studieresultaten en dat dit onderzoek in het kader van een masterproef wordt gemaakt en onafhankelijk staat van het onderwijsdepartement van het ITG. De interviews werden volledig en verbatim getranscribeerd. Nadien werden deze inductief geanalyseerd, manueel gecodeerd en ingevuld in een matrix, waarvoor de specifieke onderzoeksvragen het referentiekader waren. Deze verwerking methode is mogelijk omwille van de beperktheid van het aantal participanten en de vorm van de vragen, namelijk een semigestructureerd interview. Bij de analyse van de interviews dient wel in rekening te worden gebracht dat het om een selecte groep Afrikaanse artsen gaat.

28

3

Resultaten

Eerst worden de algemene kenmerken van de respondenten weergegeven. Totaal aantal participanten: n = 12 waarvan

Mannen: n = 9 Vrouwen: n = 3 Kenmerken van de respondenten

Land van

Geslacht

tewerkstelling

Aantal

Werksetting

jaren ervaring

Tanzania

Man

7

Regio ziekenhuis

Kenia

Man

3

District ziekenhuis

Vrouw

4

District ziekenhuis

Oeganda

Vrouw

2

Ziekenhuis

Zimbabwe

Man

8

Ziekenhuis in een ruraal gebied

Mozambique

Man

6

Ziekenhuis in een ruraal gebied

Vrouw

4

District ziekenhuis

Burkina Faso

Man

7

District ziekenhuis in een ruraal gebied

Zuid-Soedan

Man

7

(klein) Ziekenhuis

Burundi

Man

5

District Ziekenhuis

Zambia

Man

11

Ziekenhuis

Rwanda

Man

3

District Ziekenhuis

Omdat de organisatie van de gezondheidszorg in Subsaharaans Afrika verschilt van deze in België wordt deze ruw geschetst. Dit is in de verschillende landen gelijkaardig. De arts-respondent uit Tanzania legt het als volgt uit: “De landen zijn ingedeeld per regio, deze hebben één groot referentie ziekenhuis, het regio ziekenhuis. Tevens is het land ingedeeld in districten. Per district vindt men een district ziekenhuis. Aan elk districtziekenhuis zijn ongeveer vier health-centers (gezondheidscentra) gebonden. Hier

29

worden enkel consultaties gehouden en kunnen geen patiënten gehospitaliseerd worden. En dan volgen de gezondheidsposten, welke “dispensaries” of “centre de santé” worden genoemd. Deze zijn kleine hulpposten. In de steden worden deze bemand door een verpleegkundige, in de afgelegen gebieden door gezondheidshulpen, meestal zonder enige opleiding. Het is in de gezondheidscentra waar meestal de prenatale zorg georganiseerd wordt. De plaats van de VCT’s in dit systeem: zij zijn aparte testcentra. Meestal bevinden zij zich binnen de muren van het ziekenhuis of de gezondheidscentra, maar vormen zij een aparte entiteit. Hier worden enkel HIV-tests uitgevoerd. Wanneer de patiënt seropositief blijkt te zijn, kan deze doorverwezen worden naar een gezondheidscentra waar men opvolging en ART voorziet, of men wordt doorverwezen naar een ‘HIVclinic’. Gebruikte HIV- test: Rapid test (n = 12 ) voor volwassenen. Bevestigingstest bij een positieve test: Elisa (n=6), Unigold (n=5), geen (n=1)

Standaard procedure: Voluntairy Counseling and Testing (VCT) is de meest gangbare procedure wanneer patiënten niet opgenomen zijn in het ziekenhuis bij elf participanten. Eén participant (een man uit Kenia) geeft aan dat voornamelijk Provider Initiated Testing and counseling (PITC) wordt toegepast: “…since two or three years we do more promote the PITC, so it’s the provider who initiates the talk, so this is the approach now.” Voor opgenomen patiënten ligt dit enigszins anders. Twee participanten geven aan dat iedereen die zich aanbiedt in het ziekenhuis een test wordt voorgesteld, namelijk in Zimbabwe en in Zuid-Soedan. Bij de andere tien participanten wordt een test voorgesteld in het ziekenhuis door de zorgverlener wanneer er een vermoeden is van seropositiviteit, er zich symptomen van seropositiviteit stellen, of voor differentiaal diagnose.

30

Box 1: Wie neemt het initiatief voor een test? Patiënten niet opgenomen in het ziekenhuis

VCT PITC

Patiënten opgenomen in het ziekenhuis

PITC

Iedereen die in het ziekenhuis komt,

PITC

begeleider/familie van patiënten

Alle participanten zeggen dat er voor de procedure van de HIV-test nationale richtlijnen bestaan. Elf participanten gebruiken deze nationale richtlijnen, waarvan één zegt dat deze regionaal zijn aangepast. Eén participant zegt dat hij deze nationale richtlijnen niet gebruikt omdat er slechts enkele paragrafen toepasbaar zijn in zijn setting. Daarom heeft hij zelf richtlijnen uitgewerkt op basis van de richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie, en deze sluiten beter aan bij de lokale nood en zijn aangepast aan de setting. Box 2: Gebruikte richtlijnen: Nationale richtlijnen Nationale richtlijnen, regionaal aangepast Richtlijnen door de arts zelf uitgeschreven

De standaardprocedure voor vrijwillige counseling en testing verloopt bij alle participanten gelijkaardig. Eerst gebeurt er pretest counseling. Hierbij wordt de patiënt voorbereid op de test. Men geeft uitleg over de testprocedure, de betekenis van een positieve test, van een negatieve test en hoe men de test afleest. Tevens wordt er uitleg gegeven over wat de implicaties zijn van een positieve test, de diensten die de patiënt kunnen ondersteunen en dat er medicatie voor handen is zodat de kwaliteit van leven verbetert of behouden blijft.

31

Vervolgens voert men de test uit. Bij tien participanten wordt de test ter plaatse uitgevoerd, waarvan bij 8 participanten de patiënt binnen bij de arts of counselor wacht tot de test klaar is, en ze samen het resultaat kunnen aflezen. Bij twee participanten worden de patiënten verzocht eventjes buiten te wachten tot de test klaar is om af te lezen, dit duurt tussen de tien en vijftien minuten. Vervolgens wordt de patiënt weer binnengelaten voor het meedelen van de resultaten. In twee settings gebeurt de HIV-test zelf in het laboratorium door het labopersoneel. Toch zijn er verschillen. Bij de ene setting brengt het labopersoneel de envelop met de resultaten van de HIV-test terug naar de counselor. Bij de andere wacht de patiënt in het labo op de resultaten en krijgt deze vervolgens mee in een gesloten envelop en geeft hij de envelop af aan de counselor, die de envelop opent voor het meedelen van de resultaten. De resultaten worden dus ofwel samen afgelezen, waarbij de counselor of arts bevestigt wat men afleest, ofwel opent hij de envelop en deelt hij het resultaat dan mee. Tenslotte eindigt men met posttest counseling, zowel voor seropositieve patiënten als wanneer de HIV-test negatief is. Wanneer de test uitwijst dat de patiënt niet besmet is met het HIV virus wordt aangeraden over drie tot zes maanden de test te herhalen en geeft men tips om niet besmet te geraken, zoals bijvoorbeeld condoomgebruik. Bij seropositieve patiënten wordt er uitleg gegeven over medicatie, de diensten ter beschikking van de patiënt en over het vertellen van de status aan de echtgenoot. Alle artsen zeggen aan te raden de partner in te lichten. Tevens wordt er door 9 artsen ook de mogelijkheid tot partner counseling aangeboden. Dit houdt in dat de patiënt de partner overtuigt zich samen te laten testen op HIV. De counselor doet dan alsof hij de patiënt niet kent, geeft pretest counseling aan het koppel, het koppel doet samen de HIV test en delen hun resultaten met elkaar waar de counselor bij is. Dit verhoogt de kans op acceptatie door de echtgenoot volgens de participanten.

32

Box 3: Standaardprocedure VCT Counselor Pretest counseling Arts Ter plaatse bij de counselor/arts

HIV-test

In het labo Counselor Posttest counseling Arts

Box 4: Waar wacht de patiënt wanneer de HIV-test bij de counselor/arts gebeurd bij VCT In de consultatieruimte In de wachtkamer

Box 5: Hoe krijgt de arts/counselor de resultaten wanneer bij VCT de HIV-test in het labo gebeurd. Wie brengt de uitslag naar de arts/counselor?

Hoe?

Het labopersoneel brengt de uitslag naar de arts of

In een gesloten envelop

counselor De patiënt komt de resultaten enkele dagen later ophalen en gaat hiermee naar de arts/counselor

33

In een gesloten envelop

HIV-test bij zwangere vrouwen: HIV testing bij zwangere vrouwen is bij elf participanten geïntegreerd in prenatale zorg. In acht van deze gevallen wordt er groepseducatie aangeboden aan alle zwangere vrouwen. Deze groepseducatie snijdt verschillende onderwerpen aan zoals family planning, prenatale zorgen, de bevalling en ook HIV en aids informatie. Wanneer er over HIV gepraat wordt, wordt het zeer sterk aangeraden een HIV-test te doen, omdat er ook profylaxis voor handen is om de transmissiekans van mama op baby te verkleinen. In het kader van moeder-op-kind transmissie programma’s (PMTCT) laten vele zwangere vrouwen die zich aanbieden voor prenatale zorg zich ook testen op HIV omdat moeders het beste willen voor hun kinderen. Drie participanten zeggen dat een HIV -test tijdens de prenatale consultatie wordt voorgesteld. Er worden meerdere testen voorgesteld zoals bijvoorbeeld Syfilis en dus ook een HIV-test. Zo zegt een mannelijke arts uit Tanzania: “Every pregnant woman who is coming to the clinic is offered an opportunity to do the test”. Een vrouwelijke arts uit Oeganda formuleert het zo: “For the pregnant woman, usually the first time she comes to the hospital for a visit, they are advised by whoever they see, if it is a nurse or a doctor, to take an HIV-test, including other tests as well: Syphilis,…So every woman is given that option and encouraged to take the test”. Een mannelijke arts uit Burkina Faso uitte zijn bezorgdheid over het testen van vrouwen: “It’s sometimes limited by the fact that they need the consent of the husband before deciding to do a test or not.” Vele vrouwen hebben in Burkina Faso toestemming nodig van hun echtgenoot voor alles wat ze doen. De echtgenoot moet dus ook zijn toestemming geven voor prenatale zorg en al zeker voor een HIV-test. Zeer vaak weigeren de mannen een test voor hun echtgenote, zo verteld hij nog. Tevens staat in Burkina Faso ook de religie soms in de weg van HIV-testing:

34

“We have also problems with new religions, not real religions, who forbid to take an HIV-test” Er zijn verschillende nieuwe opkomende religies, die eigenlijk nep-religies zijn in zijn ogen en ook deze verbieden hun volgers soms tot prenatale HIV-testing. Eén arts zegt dat een HIV-test zelden wordt uitgevoerd bij zwangere vrouwen. “The test is available, but the link between pregnancy and HIV-test is not there. There is a missing link between antenatal care and HIV-testing” Aldus een mannelijke respondent uit Burundi. Box 6: HIV- test bij zwangere vrouwen Geïntegreerd in prenatale zorg

Groepseducatie in de wachtkamer, waaronder HIV- educatie Bij eerste prenatale consult wordt een HIV test voorgesteld. “missing link”

Wordt zelden gedaan

HIV-test in het ziekenhuis: Tijdens het verblijf in het ziekenhuis worden patiënten ook getest op HIV, dit gebeurt voornamelijk op initiatief van de arts zelf en noemen we Provider Initiated Testing and Counseling (PITC). Een arts uit Zimbabwe, welke zelf de richtlijnen voor HIV-testing in zijn setting heeft geschreven, zegt dat elke patiënt welke opgenomen wordt in het ziekenhuis een HIVtest wordt aangeboden als onderdeel van de opnameprocedure. Wanneer het bij de opname niet gebeurd is, om welke reden ook, wordt het tijdens de zaalronde van de arts voorgesteld. Hij zegt: “If a patient is admitted and it had not been proposed at admission time, for whatever reason, then, when the doctors do rounds, we offer the patient the test.”

35

Bij drie andere participanten wordt een HIV-test voorgesteld aan alle patiënten die zich aanbieden in het ziekenhuis, voor eender welke reden. Bij twee van deze wordt zelfs een HIV-test voorgesteld voor al wie de patiënt begeleidt of vergezelt. Bij de andere negen participanten wordt een HIV-test enkel voorgesteld tijdens het verblijf in het ziekenhuis wanneer er een klinisch vermoeden is voor HIV. Bij bewuste patiënten wordt toestemming gevraagd van de patiënt. Hiervoor vindt het pretest counselen plaats. Bij drie participanten gebeurt dit op de afdeling, bij zes participanten wordt de patiënt naar een privékamer gebracht. Zo vertelt een vrouwelijke arts uit Mozambique: “If you can walk, we walk you to a private room and talk to you about the need of doing the HIV-test.” Wanneer de patiënt zijn toestemming geeft wordt de test uitgevoerd en gevolgd door posttest counseling. Bij vier participanten wordt deze procedure door verpleegkundigen uitgevoerd, twee zeggen dat de arts hier zelf tijd voor neemt, en in drie settings wordt hiervoor een opgeleide counselor van de ‘HIV-clinic’ opgeroepen om de patiënt beter te begeleiden. Wanneer de bewuste patiënt geen toestemming geeft voor een HIV -test zeggen vijf artsen dat ze toch een HIV -test zullen doen wanneer zij dit nodig achten voor differentiaal diagnose om een juiste behandeling te kunnen geven. Eén arts zegt dat hij geen test zal uitvoeren. De andere artsen zeggen nooit in deze situatie geweest te zijn en dat wanneer ze de patiënt voldoende inlichten over de reden van de test en de medicatie die voorhanden is, dat de patiënt steeds heeft toegezegd voor een test. Wanneer de opgenomen patiënt in het ziekenhuis niet bij bewustzijn is, ligt dit enigszins anders. Vijf artsen verklaren dat zij dan een HIV-test zullen uitvoeren wanneer ze dit nodig achten voor diagnose en aangepaste behandeling zonder enige toestemming van familie of begeleider. Wanneer de patiënt dan terug bij bewustzijn is vertellen drie van deze artsen aan de patiënt dat zij een HIV-test hebben moeten met de reden voor de test en vragen zij of de patiënt het resultaat wil weten. Twee van deze artsen doen pretest counseling aan de patiënt alsof er geen HIV-test heeft plaatsgevonden maar raden ten

36

sterkste aan dit te doen en pas wanneer de patiënt toestemt wordt nadien het resultaat verteld. Drie van de arts-respondenten zeggen dat zij toestemming vragen aan de familie om een HIV-test te mogen doen. Wanneer deze toestemt wordt het resultaat ook aan de persoon die toestemming gaf meegedeeld. Box 7: PITC tijdens het verblijf in het ziekenhuis Patiënt

Wanneer?

Toestemming van patiënt gevraagd voor HIV-test?

Bij bewustzijn

Als onderdeel van de

∙ Ja, enkel met consent

opname procedure Enkel bij klinisch vermoeden

∙ Neen, ook zonder consent ∙ Geen toestemming, geen test

Niet bij bewustzijn

Bij klinisch vermoeden

∙ Zonder enige toestemming ∙ Toestemming wordt aan familie gevraagd

Box 8: Waar wordt de counseling van de in het ziekenhuis opgenomen patiënt gedaan? Op de afdeling, aan het bed van de patiënt In een aparte kamer

HIV-test bij de arts in het ziekenhuis: Drie artsen vermelden dat zij een andere procedure hebben voor HIV- testing wanneer een niet opgenomen patiënt zich aanbiedt op consultatie bij de arts en zich liever niet wendt tot het VCT-team en de HIV-test bij de arts wil laten uitvoeren. De procedure is dus anders dan bij het VCT-team of een opname in het ziekenhuis. 37

Deze artsen, in tegenstelling tot de andere artsen, sturen hun patiënten naar het laboratorium van het ziekenhuis voor de HIV-test. De procedure is als volgt. De arts doet de consultatie van de patiënt met pretest counseling. Wanneer de patiënt voorbereid is krijgt deze een aanvraag tot bloedtest mee en gaat hij naar het labo voor de test. Nadien komt de patiënt weer bij de arts die de uitslag leest en meedeelt met de patiënt, gevolgd door posttest counseling. Bij twee van deze artsen krijgt de patiënt onmiddellijk, na 10 tot 15 minuten wachten aan het labo, de envelop met de resultaten. Hiermee gaat hij direct terug naar de arts. De andere arts met deze procedure vertelt dat de patiënt met de aanvraag tot bloedtest naar het labo gaat. Het labo neemt bloed af van deze patiënt. De patiënt mag de dag nadien of 2 dagen later, afhankelijk van de drukte, zich weer aanbieden aan het laboratorium en krijgt hij de envelop met de uitslag mee. Met deze envelop gaat de patiënt naar de arts die het resultaat leest en meedeelt. Wanneer ik vroeg of iemand anders deze envelop kan komen afhalen zegt de arts dat er bij deze procedure geen garantie is dat iemand anders de envelop niet meekrijgt. “…the day of going to get the results, the patient might send someone else” aldus de vrouwelijke arts uit Mozambique. Het personeel in het labo weet bijvoorbeeld ook niet dat de patiënt haar uitslag niet aan de echtgenoot wenst mee te delen. “We don’t really guarantee that nobody else will have access to the results. … whoever comes to pick up the results, like husband, brother, anyone else can pick up the results. … The lab technician may think you just send your husband because maybe you did not feel well” zo vult deze vrouwelijke arts aan.

Wachten op het testresultaat Waar de patiënt zich bevindt tijdens het uitvoeren van de test werd ook bevraagd in het interview. Bij vrijwillige counseling en testing wacht zoals eerder vermeld de patiënt bij acht van de twaalf artsen binnen in de counseling-kamer. Tijdens de pretest counseling werd uitgelegd hoe een negatief resultaat er zal uitzien, en wanneer de test positief voor HIV aanwijst. Zij lezen samen de test af en bespreken nadien de gevolgen. Twee artsen

38

vragen hun patiënten eventjes buiten te wachten voor tien tot vijftien minuten. Wanneer ze terug binnen geroepen worden, verteld de arts dat de test uitwijst dat zij inderdaad negatief zijn voor HIV of dat de test niet het verwachte resultaat heeft en dat de patiënt dus besmet blijkt met HIV. Wanneer het bloed naar het laboratorium moet bij de VCT, zijn er drie verschillende scenario’s. Bij de eerste wacht de patiënt bij de counselor in de kamer terwijl het labo personeel het staal komt halen, gaat testen in het labo en terug komt met de envelop met het resultaat. Bij de andere twee gevallen moet de patiënt naar het labo voor de test. Waarbij in één geval het labo personeel de uitslag weer naar de arts brengt en in het andere geval krijgt de patiënt de envelop direct mee en gaat hiermee terug naar de counselor. Waar gebeurt de mededeling van het resultaat van de HIV-test. Bij VCT gebeurt dit door de arts of counselor die de pretest en posttest counseling doet van de patiënt, in een kamer voorzien voor VCT, met voldoende privacy. Wanneer de patiënt opgenomen is in het ziekenhuis is er een verschil tussen patiënten die bewust zijn en kunnen wandelen, patiënten die bewust maar bedlegerig zijn en patiënten die niet bewust zijn. Wanneer de patiënt bij bewustzijn is en kan wandelen zeggen zes artsen dat ze een privéruimte op zoeken om het resultaat mee te delen. Dit kan een onderzoekskamer zijn of een stockage ruimte, maar men probeert de patiënt van zijn privacy te voorzien bij de mededeling van de resultaten. Drie artsen zeggen dat de mededeling van de resultaten op de afdeling gebeurt aan het bed van de patiënt. Hiervoor proberen zij op een rustige moment naar de zaal te gaan, bijvoorbeeld wanneer de naastliggende patiënt voor een onderzoek eventjes uit de zaal is. “The patient will be there for more than one day, so we wait till there is a quiet moment, we can come in the morning, we can come during the night,…” aldus een arts uit Burundi, tevens voegt hij eraan toe: “…most of the time they are in a big room and there we have to communicate the result of the test with all the patients together.”

39

Bij bedlegerige bewuste patiënten worden de resultaten aan de patiënt meegedeeld aan het bed van de patiënt volgens negen artsen. Ze vinden dit moeilijk, maar het moet gebeuren. Ook hier wordt geprobeerd deze mededeling te doen wanneer andere patiënten voor controle naar radiologie of de operatiekamer zijn. Als de naaste medepatiënten kunnen wandelen wordt soms gevraagd of die eventjes naar buiten willen zodat ze de patiënt kunnen onderzoeken. Box 9: Meedelen resultaat van de HIV-test bij een in het ziekenhuis opgenomen bewuste patiënt Op de afdeling, aan het bed van de patiënt In een aparte kamer als de patiënt kan wandelen Op de afdeling, aan het bed van de patiënt, als de patiënt niet kan wandelen

Wanneer de patiënt niet bij bewustzijn is en men de toestemming heeft van de familie voor een HIV-test, wordt de diagnose aan de familie gegeven. Als men geen toestemming heeft van de familie en men de HIV-test heeft gedaan voor differentiaal diagnose en behandeling, wordt het resultaat van de test niet aan de familie meegedeeld. Behalve bij twee artsen, deze zeggen dat wanneer familie informeert naar de toestand van de patiënt en of er een HIV-test is gedaan, dan wordt dit wel gezegd. Eén arts geeft ook mee dat wanneer deze patiënt sterft en de familie de oorzaak vraagt van het overlijden, hij wel zegt dat de patiënt aan aids is overleden.

40

Box 10: Meedelen resultaat van de HIV-test bij een, in het ziekenhuis opgenomen, onbewuste patiënt Toestemming van de familie is gegeven

Aan de familie

Zonder toestemming van de familie

Aan niemand Als de familie erom vraagt, wordt deze gegeven Aan de patiënt wanneer deze weer bij bewustzijn is

Aan wie wordt het testresultaat meegedeeld: Vervolgens werd ook bevraagd aan wie de testresultaten bij VCT worden meegedeeld wanneer de patiënt een kind is, een vrouw is of een man is. Wanneer de patiënt een kind is antwoorden negen participanten dat het testresultaat wordt meegedeeld aan de moeder van het kind, tenzij de mama niet meer leeft, dan wordt het aan de vader of begeleider van het kind meegedeeld. Zo vertelt een mannelijke arts uit Kenia: “To the mother, the men don’t come, unless the mother is sic kor dead, then they take care of the child”. Een andere mannelijke arts uit Mozambique stelt het zo: “To the mother, because normally the child doesn’t come with the father”. Er zijn echter wel verschillen naargelang de leeftijd van het kind. Twee artsen zeggen dat zij de testresultaten aan de mama meedelen tot het kind zestien jaar is, twee artsen zeggen dat ze dit doen tot de leeftijd van achttien jaar. De andere vijf artsen zeggen dat dit afhangt van de maturiteit van het kind. Twee artsen die werken in een ziekenhuissetting zeggen dat ze, als het kan, het resultaat van de HIV-test van het kind aan beide ouders samen willen meedelen. Zodat ook de ouders gecounseld kunnen worden en overtuigd kunnen worden zelf een HIV-test te laten doen, indien dit nog niet

41

gebeurd is. Eén arts zegt dat ze het resultaat aan het kind zelf meedelen, progressief naarmate de maturiteit van het kind. Zij hebben speciale counseling voor kinderen. Kinderen moeten volgens hem mee betrokken worden in de counseling, omdat zij zelf de medicatie moeten nemen en er mee moeten aan denken wanneer de mama het vergeet. De kinderen worden hier, volgens de arts, goed in begeleid. Wanneer de patiënt die getest wordt op HIV een vrouw is wordt de uitslag aan de vrouw meegedeeld, dus enkel aan de patiënt, zo stellen de artsen. Wanneer de patiënt die getest wordt op HIV een man is, zal de testuitslag volgens de artsen enkel aan de man meegedeeld worden. Al vermelden zes van de twaalf artsen dat mannen zich zelden laten testen. Zo zegt een mannelijke respondent uit Tanzania: “Woman come, but man… they don’t come. A few come but mostly they don’t.” Elke arts zegt tevens dat hij zijn/haar patiënt wel aanmoedigt tot ‘disclosure’ tegenover de partner. Al blijft dit een gevoelig onderwerp, zoals de volgende artsen vertellen. Een mannelijke arts uit Tanzania zegt: “I have experienced that woman don’t dislose so much. And that if a woman refuse to disclose to the husband, it’s because she is scared of what will be the reaction, mostly because the men, they will kick you out of the house or divorce you”. Een vrouwelijke respondent uit Oeganda stelt het zo: “Woman are afraid to disclose because of the consequences, like rejection or to be send away”. Ook een mannelijke respondent uit Burkina Faso zegt iets gelijkaardigs: “The first reaction of the husband is to put the woman away. Even when the husband is positive, he will think that it is the woman that brought it in the household”.

42

Box 11: Aan wie wordt het resultaat meegedeeld wanneer de patiënt een kind is bij VCT: Moeder van het kind tot het kind 16 jaar is Moeder van het kind tot het kind 18 jaar is Moeder van het kind afhankelijk van de maturiteit van het kind Voogd van het kind Beide ouders Aan het kind zelf

Partner Vervolgens is er nagegaan hoe de artsen reageerden op de volgende situaties: Wanneer een man informeert naar de HIV status van de vrouw, wordt deze dan meegedeeld? Wanneer een vrouw informeert naar de HIV status van de man, wordt deze dan meegedeeld?

Wanneer een vrouw informeert naar de HIV-status van haar man, wordt deze dan meegedeeld? Alle participanten zeggen dat zij de HIV-status van de man niet zouden meedelen aan zijn vrouw. Enkele reacties van de respondenten waren als volgt: “…the rule is to follow the decision of the one who has done the test” (mannelijke respondent uit Burkina Faso), “She can use it against him if they have domestic disputes” (mannelijke respondent uit Zimbabwe),

43

“As a health care provider, our primary responsibility is to protect the confidentiality of the patient, so it doesn’t matter who wants to know, we don’t disclose” (vrouwelijke arts uit Oeganda) en “If the patient don’t want it, we don’t disclose the status to the partner. I’m more likely to give it to the wife if the husband is a patient, than to the husband.” (mannelijke arts uit Mozambique).

Wanneer een man informeert naar de HIV-status van de vrouw, wordt deze dan meegedeeld? Tien artsen zeggen dit nooit te doen. Zij zeggen nooit de HIV-status van de vrouw aan de man te zullen meedelen wanneer deze erom vraagt. Hiervoor geven ze uiteenliggende redenen, zoals: “Patients are aware of their rights, so we can not do it” (mannelijke arts uit Burkina Faso), “It’s not easy but we need to respect the rights of the patient” (vrouw uit Mozambique). Wanneer er dan doorgevraagd werd of het nooit gebeurd werden volgende opmerkingen toegevoegd: “Some colleagues do tell in the community about who tested and the results, that’s not why I’ve been to school. It’s something between doctor and patient. But it happens a lot” (mannelijke arts uit Zambia) en “Never, But there are ’chauvinistique’ communities in my country, especially in the Nord of Kenya, where you will find health care workers even calling the husband, but that’s not national policy” (vrouwelijke arts uit Kenia). Twee artsen zeggen dat wanneer de man informeert naar de serostatus van zijn echtgenote, dit wel mee te delen. Eentje zegt dit enkel te doen onder druk van belangrijke personen: “…at risk of losing my practice… yes” (mannelijke arts uit Zimbabwe). Hij zegt tevens dat dit niet vaak voorkomt, maar als die man een belangrijke persoon is en de reputatie van de arts kan beschadigen in de gemeenschap doordat de arts niet

44

tegemoet komt aan de vraag van die man, dat hij het dan wel doet. Tevens geeft hij de volgende suggestieve opmerking: “This is an ethical dilemma because for an individual patient we are supposed to give confidentiality, but for couples there should be what I call shared confidentiality” Aldus de mannelijke arts uit Zimbabwe. De andere arts die wel zegt in te gaa op de vraag van de man om de serostatus van zijn vrouw mee te delen zegt tevens dat hij die echtgenoot zelf zal opbellen wanneer hij merkt dat de seropositieve vrouw haar echtgenoot niet inlicht na een redelijke tijd. Die redelijke tijd is echter subjectief omschreven als: na herhaaldelijk aandringen en wanneer de vrouw de situatie goed begrijpt. Enkele citaten uit zijn antwoorden: “If I see, as a health care provider that she refuses to disclose the information to the husband for an acceptable period of time, then I’m obligated as a health care worker to disclose to the husband” “If you see she does not tell him and we counseled her, we talked to her and I know she understands the implications and the risks that she is exposing her husband to, we do tell it, we call him to come to the office” “It’s about human rights, the husband had the right to know”. Maar bij de vraag of hij de vrouw zou inlichten als zij informeert naar de serostatus van de man, zegt hij dit nooit te doen: “No. And that does not happen, she has to ask him to leave the house, for money to go to the store, for transport and so on, …” Aldus de mannelijke arts uit Kenia.

Box 12: Partnerinlichting Wordt de status van de man aan de echtgenote

Neen

meegedeeld wanneer deze ernaar informeert? Nooit Wordt de status van de vrouw aan de echtgenoot meegedeeld wanneer deze ernaar informeert?

45

Ja, maar enkel onder druk Ja, op initiatief van de arts

Medisch dossier: De volgende paragraaf geeft de resultaten weer die uit de interviews komen in verband met het medisch dossier van de patiënt. Wordt de HIV-status van de patiënt genoteerd? Hoe wordt dit genoteerd? En wie heeft er toegang tot deze dossiers? In geen enkel VCT-centrum wordt een dossier geopend voor de patiënt. Enkel wanneer de patiënt toestemt voor behandeling wordt in de ‘HIV-clinic’ of het ‘ART-center’ een dossier geopend voor de opvolging van de patiënt. Bij opname in het ziekenhuis wordt er wel een dossier geopend voor elke patiënt, of wordt het patiëntendossier uit het archief gehaald als de patiënt zijn patiëntenkaart of – nummer bijheeft. Als de patiënt seropositief is, volgens de artsen, wordt het bij tien artsen zeker genoteerd in het patiëntendossier. Twee artsen zeggen dat het meestal gebeurd, maar dat het dossier soms niet volledig ingevuld of aangevuld wordt. Bij acht artsen gebeurd de notatie in het dossier gecodeerd, namelijk met de letters ARC (aids related complex, P24 reactief of non reactief, of de serienummer van de test. Zo zegt een mannelijke arts uit Zimbabwe het volgende: “We write codes, the codes are not known by non-professional staff, because we have non-professional staff working, so they can read and tell the people in the community about it, that’s why we use codes.” Vier artsen noteren in het dossier gewoon HIV+. Sommige landen gebruiken een persoonlijke medische kaart die de patiënt bij zich houdt, of een medisch boekje. Hierin staan onder andere de vaccinaties, vorige diagnoses,… Dit is eigenlijk het persoonlijk voorgeschiedenis boekje van de patiënt. Dit is van toepassing bij vier van de bevraagde artsen. Drie van deze artsen zeggen dat de HIV status hier ook op genoteerd wordt. Twee van deze artsen doen dit gecodeerd. Zo vertelt een mannelijke art uit Zimbabwe: “We write codes on the patients cards, not positive of negative, but when you see the serial numbers, we can see if it’s positive or negative”. Eén arts schrijft gewoon HIV+. De andere arts doet dit niet, omdat, zo verklaart hij, de patiënten de codes beginnen kennen die op de kaart geschreven werd, en werpen hun

46

kaart weg, waardoor ook de hele voorgeschiedenis van de patiënt weggegooid is. Want op deze kaart staat ook het nummer van het medisch dossier in het ziekenhuis. De patiënten kennen de nummers niet uit het hoofd, en dus kan men het dossier niet meer opzoeken. Vandaar dat hij het niet op deze kaart schrijft. Wat hij wel doet, is een speciale aparte HIV-kaart aanmaken. Hierop komt dan de serostatus en de eventuele behandeling en CD4-telling. Deze kaart wordt ook door andere artsen vermeld wanneer patiënten niet opgenomen zijn en in behandeling zijn in een ‘HIV-clinic’ of ‘ARTcenter’.

Box 13: Hoe wordt de HIV status genoteerd in het dossier Gecodeerd HIV-positief

Box 14: Wordt de HIV-status genoteerd op de persoonlijke medische kaart en hoe? Ja, gecodeerd Ja, HIV-positief met de ART behandeling Nee

Toegankelijkheid medisch dossier Wie heeft er toegang tot het medisch dossier van de opgenomen patiënt? Acht respondenten geven aan dat iedereen die betrokken is bij de zorg van de patiënt toegang heeft tot het medisch dossier van de patiënt. Eén arts zegt dat enkel hij toegang heeft tot het medisch dossier, maar dat de verpleegkundigen de medicatie toedienen die hij voorschrijft en dus wel vaak een idee hebben over de pathologie van de patiënt. Twee artsen zeggen dat iedereen die door voorbij het dossier wandelt dit kan openslaan en kan bekijken. De dossiers liggen meestal in een aparte kamer, maar deze is niet

47

afgesloten. Daarom, zeggen zij, wordt de serostatus van de patiënt gecodeerd neergeschreven. Eén van deze artsen verklaart tevens dat iedereen werkend in het ziekenhuis toegang heeft tot de dossiers. Zo ook het poetspersoneel, want zij zijn tevens ook administratieve assistenten van de arts. Zij gaan bijvoorbeeld dossiers in het archief halen of terugbrengen. Deze mensen zijn niet gebonden aan het beroepsgeheim en daarom, zegt de arts, wordt de serostatus gecodeerd genoteerd. Deze mannelijke arts uit Mozambique vertelt het zo: “To be honest, in Mozambique, the majority of the staff knows the status of your patient. Because the cleaners are mostly responsible to keep the records. So if I need the file of a patient, they have to bring it to me. Cleaners do also administrative things, and take the patients to X-ray and so on, so they know.” Eén arts zegt dat de dossiers op het voeteinde van het bed van de patiënt blijven liggen, en dus dat iedereen die het dossier open slaat, het kan lezen. Ook deze arts verklaart dat daarom de HIV-status van de patiënt van de patiënt in een code, die enkel gekend is door gezondheidszorgpersoneel, genoteerd wordt. “The file can be in the back of the bed, so you can not write everything. We try to make it confidential by using the codes.” vertelt de arts, een man uit Rwanda.

Box 15: Wie heeft er toegang tot het medisch dossier Afdelingspersoneel, iedereen betrokken bij de zorg Iedereen die voorbij het dossier komt en het open doet. Enkel de arts Iedereen, het dossier ligt op het bed van de patiënt

48

Communicatie van de HIV-status: Hoe en wanneer communiceren artsen over de HIV-status van de patiënt? Artsen in hetzelfde ziekenhuis communiceren over de HIV-status van een patiënt bij vijf van de bevraagde artsen bij case-besprekingen. Hier wordt de naam van de patiënt niet specifiek genoemd, maar wordt er gesproken over een ‘case’. Deze besprekingen gebeuren tussen artsen wanneer ze raad willen van collega’s voor de behandeling van een patiënt, of om van elkaar te leren. Een man uit Zambia zegt: “We discuss it. In clinical meetings we discuss some cases that are not improving. We don’t point the patient, we just talk as cases.” Vier artsen zeggen dat er niet mondeling gesproken wordt over patiënten, en dat andere artsen zo nodig (bijvoorbeeld bij wachtdienst) de nodige info in het patiëntendossier kunnen terugvinden. Drie artsen communiceren de HIV-status van de patiënt met andere collega’s enkel wanneer het nodig is, en dit gebeurt dan informeel, mondeling.

Box 16: Communiceren artsen de HIV-status van de patiënt: Informeel, enkel als nodig De HIV status staat in het dossier, aflezen Bij casus besprekingen

Wanneer de patiënt doorverwezen dient te worden naar een andere arts zeggen twee respondenten dat zij hiervoor geen systematische manier hebben. Zes artsen zeggen dat ze een verwijsbrief schrijven met een korte voorgeschiedenis van de patiënt, waaronder de seropositiviteit en ART-behandeling en de reden van doorverwijzing. Eén arts zegt enkel de seropositiviteit te vermelden als de doorverwijzing HIV-gerelateerd is, of wanneer de ART-behandeling belangrijk te vermelden is, omdat sommige medicijnen niet compatibel zijn.

49

“It depends on the condition. If it’s something related to the HIV-status, for example Caposi Sarcoma, we have to put that the patient is seropositive, stage, in treatment or not, and reasons of referring. If it’s not related to the HIV-status, we may not inform. But you have to know, some ART-medication is not compatible with other medication, so it can be important to mention.” Aldus een vrouwelijke arts uit Mozambique. Tenslotte zegt één arts dat hij dit enkel vermeld in de verwijsbrief na toestemming van de patiënt. Geen enkele arts schrijft in de verwijsbrief wanneer de patiënt HIV negatief getest is geweest. Zo verklaart een arts dat men het nooit zeker weet, omdat er een window- periode bestaat van 6 tot 12 maanden alvorens men positief test na besmetting.

Box 17: Hoe communiceert men de HIV-status van de patiënt bij doorverwijzing naar andere arts Geen systematische manier Verwijsbrief met voorgeschiedenis, waaronder HIV Verwijsbrief met noodzakelijke info, en enkel wanneer verwijzing HIV gerelateerd is, wordt dit vermeld In verwijsbrief als patiënt hiervoor toestemt

Als een patiënt, opgenomen in het ziekenhuis, geopereerd dient te worden en dus naar de operatiekamer gaat, welke informatie wordt er dan doorgegeven aan de chirurg? En hoe? Twee artsen delen de informatie informeel, mondeling mee aan de chirurg, waarbij ook de seropositiviteit vermeld wordt. Waarbij één arts toevoegt dat deze chirurg het personeel in de operatiekamer niet inlicht over de seropositiviteit van de patiënt, omdat het personeel anders zenuwachtig wordt en zo zouden fouten of prikaccidenten kunnen ontstaan. “When he knows a patient is positive, he won’t tell anyone, anyone in the theatre, he said: if you tell them, everyone is so nervous and they will be extremely conscious and

50

things are not going well, they will have needle accidents of something like that because of the nervosity.” Zo vertelt een respondent,een man uit Tanzania. Eén respondent zegt dat het eigenlijk niet nodig is om de seropositiviteit van de patiënt mee te delen omdat men in het operatiekwartier ervan uitgaat dat elke patiënt seropositief kan zijn. Deze arts-respondent uit Burundi vertelt: “You have no need to say if he’s positive or not, you always have to take your precautions. We suppose that everybody can be infected. But I also have to mention that in the hospital where I work, it’s not so complicated as you think, the surgeon and the medical doctor, they are almost always the same.” Maar hij zegt ook dat hij het medisch dossier van de patiënt meegeeft met de patiënt naar de operatiekamer en dat de seropositiviteit hierin staat. Ook vijf andere artsen zeggen dat zij het dossier meegeven naar de operatiekamer. Waarvan bij twee artsen het dossier bezorgd wordt door de afdelingsverpleegkundige op het operatiekwartier. Drie artsen geven niet het dossier maar een verwijsbrief dichtgevouwen mee met de patiënt. Zo vertelt een vrouwelijke arts-repondent uit Kenia: “If you are lucky, you have an envelope. But mostly you write down the referral letter, you fold it and give it to the patient.” Bij twee van deze wordt de status gecodeerd genoteerd, bij de andere niet. De laatste zegt dat elk van zijn patiënten zijn of haar HIV status kent, en er dus geen reden is tot coderen.

51

Box 18: Hoe wordt de HIV-status gecommuniceerd wanneer de patiënt geopereerd wordt Informeel, mondeling aan de chirurg Het medisch dossier, waar de HIV-status in staat, wordt meegegeven Verwijsbrief, waarin HIV-status gecodeerd wordt, wordt dichtgevouwen meegegeven met de patiënt Verwijsbrief, met HIV-status, wordt meegegeven met patiënt Niet, de veronderstelling op de operatiekamer is dat iedereen seropositief is

Wanneer een patiënt van een gezondheidspost naar het ziekenhuis verwezen wordt, welke informatie wordt dan meegegeven met de patiënt? Drie artsen zeggen helemaal geen informatie te ontvangen, ook niet via een verwijsbrief. Een mannelijke respondent uit Zuid-Soedan vertelt: “In most cases, they come without information.” Hiervan geven twee artsen als reden dat de staf in de gezondheidsposten niet medisch geschoold zijn. Zo vertelt een mannelijke arts uit Tanzania: “Most of the dispensaries are runned by people, we call them medical attendants and euhm…how this people involved…usually these people are cleaners of the hospital, they start as a cleaner, after some time you see nurses doing some things, and the nurses are overworked, she teaches some things to the cleaners, how to do some things. So through that experience you find this cleaners now as attendants at the dispensaries. And you can not train this people, because their education is too low, they can not understand books, because they are written in English and those people only went to primary school, so they hardly speak English.” Drie andere artsen zeggen dat de patiënt zijn persoonlijke medische kaart bij heeft waarop ook de HIV status, al dan niet gecodeerd, staat als deze gekend is. Maar dat de

52

patiënt ook een verwijsbrief mee heeft met de reden van verwijzing. Zes artsen zeggen dat de patiënten steeds met een verwijsbrief van een gezondheidspost komen. In deze verwijsbrief staat dan de reden van de verwijzing en de HIV- status, als die gekend is, wordt ook vermeld. Zij zeggen dat de doorverwijzing vaak HIVgerelateerd is en dat het nodig is dit te vermelden. Ook is het belangrijke de ARTtherapie van de patiënt te kennen omdat medicatie van niet compatibel is.

Box 19: Als de patiënt van een gezondheidspost komt, welke info komt er mee met de patiënt Met verwijsbrief, met reden van verwijzing en als HIV- status gekend is, staat dit er ook in Persoonlijke medische kaart van de patiënt, waar al dan niet de HIV-status op vermeld staat Zonder verwijsbrief

53

Aanpassingen of verbeteringen: Tenslotte werd er aan alle twaalf arts-participanten gevraagd wat zij zouden veranderen of verbeteren aan het systeem, de communicatie, privacy, beroepsgeheim en wanneer ze alle mogelijkheden en middelen hadden. Gesorteerd volgens thema kwamen volgende antwoorden in de interviews naar boven.

Verbeteringen aan het systeem en de organisatie van de gezondheidszorg: Verschillende participanten geven aan dat momenteel het hele systeem van HIV-testing en behandeling afhankelijk is van gelddonoren, ook wel partners genoemd. Deze bepalen verticaal de programma’s. Er is geen coördinatie tussen deze verschillende partners en de verschillende programma’s. Dit werd aangehaald door mannelijke participanten uit Tanzania, Mozambique en Burundi. Een gelijkaardig voorstel komt van een mannelijke arts uit Zimbabwe, hij zegt dat de ART geïmporteerd wordt uit India, en het land dus volledig afhankelijk is van andere landen. Hij stelt een eigen voorzieningsstroom voor, zowel voor de testkits als de ART. Met eventueel eigen ART-fabrieken zodat er geen stock-outs meer zijn. Ook een mannelijke arts uit Burundi zegt dat wanneer hij alle middelen zou hebben: “There would be no stock-outs of tests and treatment anymore...” want “We go and tell people to get tested, but when they come they seer there is no test. Or when you put someone on treatment and next month there are no medicines available”. Een volgend thema welke de participanten aansnijden is: Integratie van de zorg. Zo vertelt een mannelijke arts uit Zimbabwe dat patiënten met een andere ziekte dan HIV moeten het vaak stellen zonder medicatie. Ook zegt hij dat er dan wel ART gegeven kan worden, maar dat opportunistische infecties niet kunnen behandeld worden, omdat er geen medicatie voor handen is. Hij vult verder aan met: “It doesn’t make sense to me that the patient is on ART and they are doing fine and the next time they come with a broken leg, we can’t take an X-ray, we can’t put a plaster, because we don’t have it.”

54

Een vrouwelijke arts uit Kenia zou ook graag een integratie van de zorg zien. Wanneer een patiënt HIV en een andere ziekte heeft moet deze naar 2 verschillende faciliteiten gaan om voor elke ziekte apart behandeld te worden. “I don’t like the way HIV is threaten right now, it’s somewhere away in this big beautiful clinic, that alone helps to create stigma.” En “and also for example when a patient has HIV and TB and diabetes for example you have to go to three different facilities on different days and that’s not good for the patient” alsdus deze vrouwelijke participant uit Kenia.

Over de organisatie van de HIV-testing werden volgende uitdagingen door de participanten geformuleerd. Een mannelijke arts uit Burkina Faso uit zijn bezorgdheid over de betrokkenheid van mannen, die is volgens hem zeer laag. Er zouden volgens hem meer inspanningen moeten gebeuren om mannen meer te bereiken voor een HIV-test. “The main problem is the men, they almost never come to take a test” Een mannelijke arts uit Burundi wil HIV-testing integreren in prenatale zorg, want dit is momenteel een gemiste opportuniteit. “There is missing link between antenatal care and PMTCT, we have to put them together” Preventie van HIV vormt de volgende uitdaging. Volgens een mannelijke arts in Tanzania wordt zelden of geen aandacht gegeven aan preventie van transmissie. Al het geld en de aandacht gaat nu naar het testen van personen en de behandeling, maar men doet niet aan preventie en informatiecampagnes over transmissiewijzen. Hij zegt dat dit tevens samenhangt met de partners, want deze bepalen welke programma’s er met het geld uitgevoerd moeten worden.

Tijdsbesteding bij de counseling Een mannelijke arts uit Zambia stelt het zo:

55

“I think the communication of the results is too long. We are seeing so many people getting depressed after the test is positive”. Ook een vrouwelijke arts uit Kenia haalt de tijdsbesteding aan, maar kadert dit in het stigmatiserend karakter hiervan. Zij vindt dat de hele procedure van pretest counselen, testing en posttest counselen veel te lang duurt, namelijk anderhalf uur. Dit werkt volgens haar stigmatiserend en is enorm tijdrovend. “I think it’s a whole balloon to propagate the stigma. And I think it’s just a waste of time. The whole test would take more than one hour and a half. I mean, if someone comes for a diabetes test, you don’t take him through all that. Indeed it’s a test with a life changing implication, but taking the people through all this, I think it’s increasing the stigma even more.” aldus deze vrouwelijke participant uit Kenia. Tenslotte werd er in het kader van de organisatie van de gezondheidszorg uitdagingen geformuleerd met betrekking tot het beleid. Een vrouwelijke arts uit Kenia stelt voor dat er meer concrete richtlijnen omtrent het testen van kinderen op HIV geformuleerd zouden moeten worden. Want wanneer ouders een HIV-test weigeren voor het kind, kan zij geen behandeling geven en gaat het kind sterven. Hier zijn geen duidelijke regels rond. Zij stelt het zo: “I think there should be more rules and policies for children testing, it’s really sad because if a parent refuses to have their children tested, then you can not give the child the treatment that they need and you can see this child is going to die. Adults can make their own decision, but for children there should be stricter rules on that.” Een mannelijke arts uit Tanzania vindt tevens dat de overheid een coördinerende rol moet spelen tussen de verschillende partners (donoren) en de noden op de werkvloer. Human resources en Staff: Een mannelijke arts uit Tanzania zegt dat artsen en andere professioneel opgeleide zorgverleners zich in de steden bevinden. Kleine gezondheidsfaciliteiten worden vaak bemand door niet opgeleide mensen zoals opgewerkte kuismannen. Deze kunnen tevens niet opgeleid worden omdat zij geen basiskennis bezitten, en de Engelse taal niet machtig zijn, terwijl de cursussen enkel in het Engels bestaan. Hij concludeert dat te

56

weinig staff is, maar formuleert geen specifieke mogelijke oplossing. Dit wordt tevens herhaald door alle participanten. Waarvan een man uit Zimbabwe vertelt: “For a few months I was the only medical doctor for a population around two hundred thousand people. And some days we had around five hundred patients walking through the health facility, for HIV care alone.” Meerdere artsen zeggen dat bestaande staf moet gemotiveerd worden. Dit is zo voor mannelijke artsen uit Tanzania, Zambia en Kenia. De mannelijke arts uit Tanzania vertelt: “We need to motivate the staff who are already there. Because even now there is not so much people motivated, so they can not perform very well, they do not perform to the standard and the quality of services is all affiliating by the motivation of the staff”. “the current culture is, you know, the staff is not motivated and lazy” alsdus een mannelijke arts uit Zambia. “There is a lack of motivation of the staff, they are sometimes lazy and uninterested in improvement of the situation” zo vertelt een mannelijke arts uit Kenia. Ook een vrouwelijke arts uit Mozambique vertelt: “I would like to improve the engagement of the health professionals in work.” Niet alleen is er een gebrek aan motivatie bij de staff, er heerst ook een groot tekort aan personeel. Specifiek voor HIV counseling wordt er door participanten uit Oeganda, Mozambique, Burundi, Kenia een nood aan meer getraind personeel geuit. Opdat de HIV counseling niet haastig moet gebeuren en er tegemoet kan gekomen worden aan de grote stroom patiënten. “Sometimes because of the large numbers of patients and the limited staff, there may not be enough time for a particular patient, I have seen that the process is a bit rushed so I would make sure we have enough staff.” Zo vertelt een vrouwelijke participant uit Oeganda. Tevens vertelt een mannelijke arts uit Kenia dat er concurrentie is tussen de NGO’s en de overheidsinstellingen op gebied van verloning van personeel. Hij vindt dat er een

57

betere regeling moet komen met de NGO’s. Deze betalen hun personeel namelijk drie keer meer dan een overheidsinstantie, waardoor het opgeleide personeel logischer wijs probeert te werken voor een NGO. Verschillende respondenten vinden dat personeel beter begeleid en opgeleid dient te worden in communicatie-skills (zie verder bij communicatie).

Communicatie: Een Oegandese respondent zou een verbetering willen zien bij de medische dossiers. Deze moeten beter ingevuld worden. Soms is er zelfs helemaal geen dossier van een opgenomen patiënt. Zo stelt zij: “I would make sure that the record keeping is better. Everyone would have a file that is always there and that is kept well. The record should always be accessible.” Verbeteringen welke artsen voorstellen op gebied van technologie en ICT ter bevordering van de communicatie zijn de volgende. Twee mannelijke artsen zouden elektriciteit op alle momenten van de dag willen garanderen. Dit zowel in Rwanda en Burkina Faso. Voor een snellere communicatie van labresultaten van het districtziekenhuis naar de gezondheidsposten stellen twee participanten een computersysteem met software voor de labresultaten voor, zodat bloeduitslagen van het district ziekenhuis via software of mail naar gezondheidsposten kan gezonden worden, waardoor de wachttijd korter wordt. Dit wordt voorgesteld door een mannelijke participant uit Tanzania en een vrouwelijke arts uit Oeganda. Twee mannelijke artsen uit Zimbabwe en Tanzania zouden graag in elke setting een computer zien. Zodat een elektronisch dossier geïntroduceerd kan worden, welke enkel toegankelijk is met een passwoord. Zodat patiënten die hun persoonlijke kaart verloren hebben of hun patiëntennummer niet meer kennen, toch gepaste behandeling krijgen en niet telkens opnieuw bij elke andere arts op de afdeling hun hele voorgeschiedenis moeten vertellen. Vervolgens werden uitdagingen aangehaald in verband met de communicatie naar de patiënt. Zo vinden drie artsen dat er gewerkt moet worden aan de communicatie skills van artsen

58

en counselors. Voornamelijk bij het meedelen van de testresultaten moeten ze meer empathie en respect voor de patiënt tonen. Dit werd voorgesteld door een mannelijke en vrouwelijke arts uit Mozambique en door een mannelijke arts uit Burundi. Zo stelt de mannelijke arts uit Burundi: “The medical doctors and nurses have to be trained in communication skills because even when we send patients to this team, the quality of the message is not as you want it to be. But we can not do more, because even in our training this is not available. So there is a need in the schools of medical training and also for the nurses to emphasize on the communication skills related to HIV.” Een mannelijke arts uit Mozambique formuleert het als volgt: “We, as a doctor, are not enough prepared to give the results to the patient. The communication of the results to the patient could be better, in a more friendly way, because the skills of communication of doctors in general is weak. But you know it’s also difficult because we have to many patients…” De vrouwelijke arts uit Mozambique vertelt het zo: “We need to be more empathic with the patient and I’m talking in general. Because I have served with counselors and other colleagues and sometimes they don’t communicate properly. They don’t address the issue properly with the patients. So I would try to improve the communication skills of the health professionals.” Het volgende thema in verband met communicatie dat werd aangebracht door de participanten is “Disclosure” Een vrouwelijke arts uit Kenia zegt dat ze momenteel de partner van de patiënt niet inlicht wanneer de patiënt seropositief is, omdat dat het beleid is. Maar zij vindt wel dat de echtgenoot het recht heeft om dit te weten, maar enkel wanneer er een goed beleid rond uitgewerkt is en juridische maatregelen ter bescherming van de vrouw. “I think the spouse has the right to know, I know it has implications on the family setup, but I don’t know how fait it is if someone refuses to tell the spouse, but then, we need better policy about the protection of woman, because now they don’t tell because they are scared of the consequences, the husband might divorce her” aldus de vrouwelijke

59

arts uit Kenia. Een mannelijke arts uit Mozambique vindt dat er meer openbare communicatie moet zijn in verband met HIV, en vooral disclosure door belangrijke, bekende of politieke personen. Dit zou volgens hem een grote invloed hebben op het verminderen stigma en discriminatie. Deze arts zegt dat in dit hoog-prevalentie gebied, waar tevens vaak discriminatie van personen gebeurt na disclosure, het zou kunnen helpen, voor de acceptatie van HIV in het land, wanneer meer belangrijke mensen zoals politiekers of mediapersonen hun status openbaar maken. Infrastructuur: De volgende topics in verband met infrastructuur werden door de participanten aangehaald: Op gebied van gebouwen stellen mannelijke artsen uit Tanzania, Oeganda, Mozambique dat er nood is aan meer ruimte en lokalen voor counseling en testing. De mannelijke arts uit Tanzania stelt ook dat er geluidsdichte consultatiekamers nodig zijn. Een arts uit Kenia vertelt dat patiënten welke opgenomen zijn in het ziekenhuis in zalen liggen, het zijn gedeelde kamers, zonder gordijnen en zelf zonder ramen. Dit heeft gevolgen voor de privacy: “when it comes to disclosure, we sometimes have to stop because of the shared room” zo stelt deze man uit Kenia. “There is not enough space to deal with an individual patient. For example, what devices the room are just curtains. So you guarantee that the person next is knowing what’s happening” vertelt een mannelijke arts uit Zimbabwe. Een mannelijke arts denkt tevens dat een betere infrastructuur meer personeel kan aantrekken. Samenhangend met de infrastructuur is er de bevoorrading. Mannelijke artsen uit Tanzania, Kenia, Zimbabwe en Burundi zouden een betere bevoorrading van test-kits en ART willen, waardoor er geen stock outs meer zijn. Zo vertelt de arts uit Burundi: “There was a stock out for six months, we had no tests, and it happens frequently” Een mannelijke arts uit Zambia zou al blij zijn met basisuitrusting:

60

“What I want is proper equipment, we even don’t have basic equipment like a thermometer.” Verbeteringen in verband met privacy, confidentialiteit, en beroepsgeheim: Een mannelijke arts uit Tanzania zegt het volgende:Verpleegkundigen en artsen zijn voldoende getraind. Er zijn er enkele die ‘praten’ , maar dit vormt geen groot probleem, aangezien ze zich bewust zijn van de belangrijkeheid van de vertrouwlijkheid van HIVgegevens en van de gevolgen voor de patiënten wanneer ze zich niet houden aan het beroepsgeheim. De attitude hieromtrent is goed. Een andere participant zegt het volgende: De gedeelde kamers en zalen zonder ramen en gordijnen zorgt voor weinig privacy voor de patiënt. Tevens gebeurt de pretest counseling meestal in groep omdat er geen plaats en staf genoeg is om dit persoonlijk te doen. Beroepsgeheim vormt geen probleem, zegt hij. Het personeel krijgt twee weken opleiding om onnodige disclosure te vermijden. (Mannelijke arts uit Noord Kenia, die tevens eerder zei dat hij de echtgenoot opbelt wanneer de vrouw niet tijdig haar seropositiviteit met haar echtgenoot bespreekt.) Een vrouwelijke arts uit Oeganda vertelt dat door gebrek aan ruimte de posttest counseling regelmatig buiten in openlucht gebeurt. We proberen dan een rustig hoekje op te zoeken, maar het is niet ideaal. “Sometimes, because of the lack of space, we have to do the posttest counseling outside, in the veranda or… but we will still try to do it in a quiet place or corner where they know that no one will hear it.” Ook wanneer de ART afgehaald wordt is er volgens haar niet voldoende privacy: “people are sometimes afraid to pick up medication because they are afraid that maybe someone would see them come after their drugs.” Aldus de vrouwelijke arts uit Oeganda. Een mannelijke arts uit Zimbabwe zegt dat de privacy van patiënten niet wordt gerespecteerd. “I think we don’t respect the privacy of patients”

61

Dit komt onder meer door de infrastructuur. De consultatieruimtes zijn van elkaar gescheiden door gordijnen. Het is dus zeker dat de persoon aan de andere kant van het gordijn het gesprek mee kan volgen. Tevens heeft de staf een betere training nodig om de patiënt meer te respecteren: “We need to train the people to respect the patient and the patients privacy” (mannelijke arts uit Zimbabwe) Ook zegt deze arts dat boeken en dossiers met patiëntengegevens niet worden opgeborgen. Een vrouwelijke arts uit Mozambique zegt dat er zijn meer private plaatsen nodig voor counseling en testing. Tevens zegt zij het volgende: “the nurses, they talk” De verpleegkundigen praten, maar dit vormt geen groot probleem volgens deze arts. Tevens stelt deze arts dat er verbeteringen kunnen met betrekking tot het laboratorium. Wanneer de patiënt na enkele dagen zijn testresultaat mag gaan afhalen is er geen garantie dat niemand anders de testuitslag mee krijgt. Dit kan volgens haar gemakkelijk opgelost worden wanneer het labopersoneel de testuitslag naar de arts brengt. Maar de bereidheid van het labopersoneel is laag om hier verbeteringen in te voorzien. Een vrouwelijke arts uit Kenia zegt dat zij geen problemen heeft gemerkt rond confidentialiteit of beroepsgeheim. Eigenlijk verloopt alles zeer professioneel door de vele trainingen. Een mannelijke arts uit Burkina Faso stelt dat er wel problemen zijn in zijn setting: “It’s a small area, everyone knows everyone. Sometimes when you do a test, you hear in the community that your HIV status is not good”. Hij vertelt ook: “Young ladies come in, they are HIV positive and after they go out with a man wich can be your friend and some health care workers can not accept it and than they say: For this girl you have to be careful because there is something wrong”, “it can also be your brother…you want to protect your family, your friends,…”

62

“I know some people who did it, we discussed about is, and I understand” “there is a law who forbid is, but it’s not well-know”. Volgens een mannelijke arts uit Zuid-Soedan en een vrouwelijke arts uit Burundi verloopt alles goed, en zijn er geen klachten of problemen. Een mannelijke arts uit Zambia vertelt hieromtrent het volgende: “People don’t keep things confidential. We need to change…. A lot” en vervolgens: “ We have to change attitude. You can give someone knowledge, training, but attitude…” Een mannelijke arts uit Rwanda zegt hierover het volgende: “I want to be confidential with my patients, but my nurse can spread the information. They can say when someone is infected. They have to keep confidential, but I know many don’t”. Hij zegt tevens dat ze de gevolgen en de impact op het leven van de patiënt niet begrijpen wanneer ze zich niet aan het beroepsgeheim houden.

63

4

Discussie

Resultaten Uit het kwalitatief onderzoek in het kader van deze masterproef blijkt dat de procedure voor HIV-testing in overeenstemming met de richtlijnen van de WHO verloopt, namelijk eerst doet men pretest counseling, gevolgd door de test zelf, met nadien posttest counseling. Echter, de confidentialiteit is niet steeds gegarandeerd. De verzamelde kwalitatieve data geven hier een eenduidig beeld. Bijvoorbeeld wanneer de patiënt de envelop met resultaten van het labo gaat halen, is het niet zeker dat niemand anders deze envelop kan meekrijgen. Tevens wordt melding gemaakt dat de kamers waar de counseling plaatsvindt niet voldoen om de privacy te garanderen. Zo zijn er counseling kamers en consultatieruimten die enkel gescheiden zijn door gordijnen. Tevens is “bedside-counseling” en mededeling van het resultaat aan het bed geen uitzondering bij de respondenten. Het beeld van HIV-testpraktijken dat door de respondenten geschetst werd met betrekking tot de situatie in hun landen van herkomst blijkt volgens deze onderzoeksresultaten in tegenstelling met de situatie in België te zijn, waar de confidentialiteit en de privacy beter gerespecteerd wordt. Het onderzoek toont ook aan dat tevens het beroepsgeheim niet steeds gerespecteerd wordt. De arts-respondenten zeggen zich meestal wel aan het beroepsgeheim te houden, maar collega’s zouden in de gemeenschap vertellen wie getest is en de testresultaten onthullen. Ook wordt er melding gemaakt dat verpleegkundigen of andere gezondheidswerkers regelmatig een loopje nemen met de confidentialiteit. Dossiers met patiëntengegevens worden niet, of niet goed, opgeborgen, waardoor deze te toegankelijk zijn. Het onderzoek exploreerde ook de reden voor het gebrek aan confidentialiteit en toonde duidelijk aan dat de context waarin HIV-testing gebeurt ook dient bekeken te worden. Artsen waren zich namelijk vaak niet bewust van de schending van de privacy en confidentialiteit van de patiënten. Wanneer een arts bijvoorbeeld zelf de echtgenoot opbelt om deze over het HIV-testresultaat van zijn patiënte in te lichten, en toch zegt dat er geen problemen zijn met privacy en confidentialiteit in zijn setting, handelt hij in overeenstemming met de in de gemeenschap geldende regels die overheersend zijn ten

64

op zichte van nationale richtlijnen. In deze gemeenschap dient de vrouw expliciet toestemming te vragen aan de echtgenoot voor elke actie zij wil ondernemen. De gender rol is hier dus van niet te onderschatten culturele waarde. Als we dit vergelijken met de situatie in het westen, is de vrouw hier meer zelfstandig en zou ze waarschijnlijk meestal enkel impliciet toestemming vragen.

De resultaten van dit onderzoek stemmen in grote lijnen overeen met de wetenschappelijke evidentie over de barrières die patiënten in Subsaharaans Afrika ervan weerhouden zich te laten testen op HIV. Zo kunnen we vaststellen dat enkele barrières terug komen in de antwoorden van de respondenten. Zo beschrijft men dat een negatieve attitude ten op zichte van een HIV-test een barrière vormt. (Vermund S., Wilson C., 2002) Dit wordt ook bevestigd in de interviews. Enkele religies verbieden volgens de respondenten namelijk een HIV-test.

Ook barrières in verband met de privacy van de patiënt en garanties voor vertrouwelijkheid, met name het ontbreken ervan, wordt teruggevonden in het onderzoek. (Osterman J., Reddy E., Shorter M., Muiruri C., Mtalo A., Itemba D., Njau B., Barlett J., Crump J., Thielman N., 2011) (Vermund S., Wilson C., 2002) Zoals eerder boven vermeld, zijn de artsen zich niet steeds bewust van de schending van de privacy van de geteste persoon. Tevens geven de respondenten aan dat er gepraat wordt, niet door henzelf, maar wel door collega’s en andere gezondheidswerkers. Angst voor de sociale gevolgen van een positieve testuitslag ten gevolge van HIVgerelateerd stigma (Fakoya I., Reynolds R., Caswell D., Shiripinda I., 2008) (ECDC, 2009) werd ook aangehaald in de interviews. Vrouwen met een positieve testuitslag worden nog vaak door de echtgenoot verbannen, omdat zij als oorzaak gezien wordt van de HIV- besmetting in het gezin en gezien de transmissiewijze wordt ze beschuldigd van vreemdgaan of een prostituee te zijn. (Kalichman S.C., Simbayi L.C., 2003) Ook dit wordt in de onderzoeksresultaten bevestigd.

In de resultaten is aangehaald dat de lange counseling procedure stigmatiserend kan werken. Patiënten worden op een aparte locatie intensief en tijdrovend begeleid.

65

Terwijl dit voor andere chronische ziekten, zoals diabetes, niet gebeurd. Dit kan eveneens toegepast worden in België, waar VCT niet steeds geïntegreerd is de eerstelijns zorg. Door de aparte locatie van bijvoorbeeld de aids referentie centra’s kunnen deze meer laagdrempelig werken, maar tegelijkertijd weinig bijdragen aan een normalisering van HIV en zo het stigma in de hand werken. In België wordt dan ook steeds meer naar een benadering gewerkt waarbij de eerstelijns arts een HIV-test voorstelt, zoals PITC en “Opt-out testing”. Dit laatste houdt in dat de arts een HIV-test zal aanvragen nadat men de patiënt hierover heeft ingelicht, men vraagt dus geen expliciete toestemming aan de patiënt. De patiënt heeft uiteraard het recht dit te weigeren en dan gaat de test niet door. Dit in tegenstelling tot de “Opt-in testing”, waar men een HIV-test voorstelt en de expliciete toestemming vraagt van de patiënt. (ECDC, 2010). Kijkend naar de verwachtingen van patiënten met betrekking tot het medisch dossier welke beschreven werd in de literatuur kan er op basis van de onderzoeksgegevens gesteld worden dat deze verwachtingen niet ingelost worden. Zo verwachten patiënten dat secretariaatspersoneel geen toegang heeft tot het medisch dossier. (Sanker, Moran, Merz, & Jones, 2003). Uit de resultaten blijkt dat de verwachtingen niet ingelost worden. Zo vertellen participanten bijvoorbeeld dat ook poetshulpen ingeschakeld worden om het medisch dossier op te halen of op te bergen. Ook al is de geletterdheid laag bij deze personen, er zijn geen garanties dat deze personen het dossier niet openslaan. Tevens zijn deze personen, volgens de participanten, niet gebonden aan het beroepsgeheim, omdat zij geen deel uitmaken van het medisch verzorgend personeel.

Een bijkomend en belangrijk resultaat van dit onderzoek is dat in de Subsaharaans Afrikaanse landen eerder een gemeenschapsbenadering van de gezondheidszorg gehanteerd wordt. Dit in tegenstelling tot de patiëntgecentreerde benadering in België. (Gerkens S. & Merkur S., 2010) Geen enkele arts-respondent heeft zich in de plaats gesteld van de patiënt, of zich afgevraagd wat de individuele noden zijn van de patiënt. Wel hebben zij hun visie op verbeteringen en uitdagingen gegeven, maar hierbij ging men niet uit van de patiënt als individu. Met dit in het achterhoofd kunnen we stellen dat het gezondheidszorgsysteem bij ons

66

voor de SAM-patiëntengroep ongewoon en anders moet overkomen. SAM zijn het bijvoorbeeld niet gewoon om vragen te stellen aan de arts of om zelf een HIV-test te vragen wanneer de arts het niet voorstelt (Manirankunda L., Loos J., Alou A.T., Colebunders R. & Nöstlinger C., 2009) In SAM gemeenschappen stelt men veel stigmata tegenover HIV vast. Zo vormen angst voor stigma, discriminatie en sociale uitsluiting uit de gemeenschap bij seropositiviteit ernstige barrières om zich te laten testen op HIV. (ECDC, 2009) (HIV-SAM Project / Helpcenter-ITG, 2010)

Tevens begrijpen SAM niet wat confidentialiteit betekent en heerst er ongeloof dat dit gewaarborgd kan worden. (Fakoya I., Reynolds R., Caswell D., Shiripinda I., 2008) De resultaten in dit onderzoek dragen bij tot een verklaring waar dit ongeloof vandaan komt. Artsen in België zouden op een goed begrijpbare manier aan SAM patiënten moeten uitleggen wat confidentialiteit en beroepsgeheim inhoudt en hen er tevens van verzekeren dat zij hieraan gebonden zijn, wat voor ons een evidentie lijkt. Zo kunnen we stellen dat deze Subsaharaans Afrikaanse Migranten hun weg (nog) niet vinden in het Belgische gezondheidszorgsysteem, waar tevens meer garanties zijn voor het verzekeren van de privacy en confidentialiteit van de patiënt en zijn medische gegevens. Tevens is de kennis met betrekking tot de mogelijkheden waar men op HIV kan testen laag. (ECDC, 2009). De mogelijkheden in België voor HIV-testing zouden dus ook meer bekend moeten gemaakt worden in de gemeenschappen.

HIV- gerelateerd stigma is diep verweven en geworteld in de gemeenschappen. Dit vormt tevens een belangrijke barrière om zich te laten testen op HIV. (Manirankunda L., Loos J., Alou A.T., Colebunders R. & Nöstlinger C., 2009) Een mogelijkheid om hier tegemoet aan te komen kan het pro-actief testen zijn door de huisarts. Dit houdt in dat de arts de routine heeft om een HIV-test voor te stellen aan patiënten afkomstig uit Subsaharaans Afrika. Dit kan bijdragen tot een normalisatie van HIV, en dient de patiënt zelf de stap niet te zetten om naar een HIV- test te vragen.

67

Maar dan blijft er nog de vraag hoe we SAM wegwijs kunnen maken in het preventieve luik van ons gezondheidssysteem. Net zoals hoe kunnen we de overgang van een gemeenschapsbenadering van gezondheidszorg naar een patiëntgecentreerde gezondheidszorg voor deze groep vlotter laten verlopen? Tevens zou er aanvullend onderzoek in de SAM populatie in België moeten plaatsvinden. Het is namelijk een assumptie dat wat de artsen in dit kwalitatieve onderzoek rapporteren, overeenkomt met de reële ervaringen van SAM, welke zij in hun thuisland hebben ervaren, en dat deze, in Subsaharaans Afrika opgedane, ervaring vervolgens het testgedrag van SAM in België beïnvloedt. Deze ervaring van SAM is niet de enige determinant van het testgedrag in België. Vele migranten zijn immers al in contact geweest met de Belgische gezondheidszorg en deze ervaring kan ook een invloed hebben op het testgedrag.

Hieromtrent zou verder onderzoek kunnen

gebeuren. Zo zou men kunnen nagaan hoe SAM zelf de confidentialiteit met betrekking tot HIV in België ervaart en dit kan vervolgens gekaderd worden in stigmata tegenover HIV in hun eigen gemeenschap. Welke HIV-gerelateerde stigma’s ervaren SAM in hun eigen gemeenschap en algemeen in de maatschappij? Welke zijn reële ervaringen? Wat zijn angsten en projecties?

Beperkingen van de studie en reflectie over de onderzoeksmethode Participanten welke deelnamen aan het onderzoek door interview, werden geselecteerd door middel van inclusie en exclusie criteria. Het betreft participanten die op de moment van de interviews in België waren en wilden deelnemen aan het onderzoek. Er is dus sprake van een selecte groep participanten welke werkzaam zijn in een ziekenhuis en tevens hoogopgeleid zijn. Dit in contrast met de situatie in de gezondheidsposten in Subsaharaans Afrika. Deze worden vaak bemand door ongeschoold personeel, zoals aangegeven door de respondenten zelf.

De resultaten gelden enkel voor de onderzoekspopulatie welke geïnterviewd werd. De bevindingen kunnen niet gegeneraliseerd worden naar de hele regio. Het doel van deze studie was dan ook om situatieve factoren te exploreren, aan de hand van een

68

kwalitatieve onderzoeksmethode, om meer inzicht te krijgen in de individuele praktijken van de artsen in hun thuisland. Voor de start van ieder interview werd met de respondent de geïnformeerde toestemming overlopen. Tevens werd er nog eens benadrukt dat er geen enkele link is tussen het interview, de gegeven informatie en de resultaten die zij zouden behalen bij de studies aan het ITG. Dit om te anticiperen op mogelijke sociaal gewenste antwoorden. Al bestaat er steeds een mogelijkheid op sociaal gewenste antwoorden bij niet- meetbaar of -observeerbaar gedrag. De interviews werden allen afgenomen door een blanke, vrouwelijke studente. Het is moeilijk te achterhalen of dit een invloed had op de antwoorden van de respondenten, welke allemaal zwarte artsen van Subsaharaans Afrikaanse origine zijn. De participanten waren wel op de hoogte dat het onderzoek kadert in het schrijven van een masterproef van de studente, en tevens werkten deze participanten zelf aan een werkstuk voor hun studies aan het ITG wat een sfeer van gelijkheid schepte. Er kan er gesteld worden dat dit tot meer informatie leidde, ook omdat er heel vaak bijvragen gesteld werden om een beter beeld te scheppen van de settings. Zo werd de volgende bijvraag zeer regelmatig gesteld: “Can you explain this a bit more? I try to imagine how it looks like, how it does proceed”, “Can you give me some more details? so I can visualize it better…” Evenals een samenvatting in eigen woorden om te kijken of het antwoord van de respondent correct geïnterpreteerd werd. Hierdoor gaven de participanten meer gedetailleerd informatie. Er werd gepoogd om steeds te luisteren naar de antwoorden van de respondenten alsof het nieuwe, nog nooit gehoorde informatie was, waardoor de juiste vragen konden gesteld voor meer details. Bij de eerste interviews werd er in de vragen te weinig onderscheid gemaakt tussen VCT en PITC en tussen patiënten welke opgenomen waren in het ziekenhuis en patiënten welke enkel voor VCT kwamen. Bij het evalueren van deze interviews werd geconstateerd dat er wel verschillen bestaan en daardoor werden de vragen iets bijgestuurd. Er was één respondent waar het interview moeizaam verliep, dit omdat er telkens naast de vraag geantwoord werd en de respondent aanvankelijk weinig informatief was. Na de basisinformatie is er dan rechtstreeks naar de laatste vraag gegaan van de interview-guide. Dit is de vraag over wat de respondenten zouden willen veranderen als ze konden aan het systeem, de communicatie, de privacy en

69

confidentialiteit. En door bij deze vragen alert te luisteren en gerichte bijvragen te stellen is er toch een heel rijk interview gevolgd. Zoals bijvoorbeeld bij vragen over privacy is er dan de vraag gesteld: “Je wilt meer privacy voor de patiënt, maar hoe gaat het nu dan? Wat is er mis met de huidige situatie?” Toch is er bij de verwerking van de interviews enkele keren gebleken dat er iets meer doorgevraagd had kunnen worden. De redenen van bepaalde beslissingen van artsen of van een bepaalde denkwijze had meer informatie kunnen opleveren. Bijvoorbeeld bij een arts uit Kenia, welke de echtgenoot opbelt wanneer de vrouw seropositief blijkt te zijn en dit verantwoordt op basis van mensenrechten, hadden er meer vragen hierover kunnen volgen. De vrouw zou nooit de status van de man te weten komen, dus vragen met betrekking tot de rol van de vrouw, de rol van de man, wat dan met de mensenrechten van de vrouw, hadden hier kunnen volgen. Maar als blanke, geëmancipeerde vrouw zijnde, was de interviewer op die moment geconcentreerd aan het luisteren en tegelijkertijd te pogen geen verbaasde non-verbale communicatie te vertonen. Naarmate er meer interviews waren afgenomen werd de interviewer zelfzekerder en ook alerter om bijvragen te stellen. De interview-skills verbeterden en zo ook de kwaliteit van de interviews met het toenemend aantal interviews. Hierdoor is de kwaliteit van dataverzameling over het algemeen goed.

70

5

Conclusies

Subsaharaans Afrikaanse migranten komen uit een gezondheidssysteem waar weinig aandacht gegeven wordt aan de noden van het individu. Tevens wordt vastgesteld dat er een gebrek aan privacy en confidentialiteit heerst tijdens en na het testen op HIV. Uit het onderzoek blijkt dat de arts zich plooit naar de in de gemeenschap geldende standaarden en cultuur, waardoor we kunnen stellen dat er in Subsaharaans Afrika een gemeenschapsbenadering van de gezondheidszorg gehanteerd wordt. Dit geldt ook voor de HIV-testing, waardoor de arts zich niet steeds bewust is van de schending van de privacy van de patiënt. Wanneer deze migranten naar ons land komen zou men kunnen stellen dat zij de opgedane ervaring in Afrika meenemen, met name een gebrek aan privacy en confidentialiteit bij HIV-testing. Tevens kan worden gesteld dat zij ook culturele gewoonten meenemen. Hiermee wordt bedoeld dat deze migranten minder preventief zoekend gedrag vertonen in vergelijking met Belgen, en culturele normen, zoals de rol van de vrouw en HIV- gerelateerde stigma’s, diep geworteld zitten in de gemeenschappen. Angst voor disclosure in de gemeenschap en de sociale gevolgen zoals uitsluiting uit de gemeenschap na een positieve HIV-test vormen dan ook een ernstige barrière om zich te laten testen op HIV bij de SAM patiënten. SAM kennen de betekenis niet van confidentialiteit, en geloven tevens niet dat dit gewaarborgd kan worden bij HIV-testing. Dit onderzoek draagt bij aan de verklaring waar dit ongeloof vandaan komt. Uit de resultaten blijkt namelijk dat bij het testen op HIV in Subsaharaans Afrika de privacy van de patiënt zelden gerespecteerd wordt en dat confidentialiteit niet verzekerd is.

71

Aanbevelingen voor de praktijk: Op basis van het onderzoek kunnen de volgende aanbevelingen geformuleerd worden die ook overeenstemmen met recente bevindingen uit de literatuur. Subsaharaans Afrikaanse migranten vinden hun weg niet in het Belgische patiëntgecentreerde gezondheidssysteem. Tevens zijn SAM niet overtuigd van de waarborging van de confidentialiteit en privacy bij HIV-testing. Artsen zouden deze garantie duidelijker aan de SAM-patient moeten uitleggen wanneer zij een HIV-test voorstellen.

Zo zouden artsen en andere hulpverleners bewust moeten zijn van de achtergrondsituatie van deze doelgroep. Niet enkel over de heersende stigmata en de gevolgen hiervan, maar ook dat reële ervaringen ertoe geleid hebben dat SAM geloven dat de confidentialiteit niet gewaarborgd wordt. Tevens is het aangeraden dat (huis)artsen steeds een HIV-test aanbieden aan SAM patiënten, als routine onderdeel van reguliere bloedtesten. De arts zou dan een aangepaste counseling geven aan de patiënt. In deze counseling wordt de reden van de test duidelijk gemaakt, waarbij de arts voornamelijk ingaat op epidemiologie, het voorkomen van late diagnose en behandeling. Tevens dient de arts aan de patiënt op een begrijpbare manier te verklaren wat confidentialiteit inhoudt en benadrukken dat deze gerespecteerd wordt. Ook dient tijd genomen te worden om vragen en bezorgdheden van de patiënt te bespreken. Mogelijke manieren om hieraan op grotere schaal tegemoet te kunnen komen, kunnen bestaan uit ‘pro-actief testen’ waarbij de (huis)arts een HIV-test voorstelt aan de patiënt zoals elk ander routine onderzoek en ‘opt-out testing’ waarbij de arts meedeelt dat hij een HIV-test gaat doen, zonder expliciet toestemming te vragen. Gezien de hoge werklast van de huisartsen zal het moeilijk zijn om een groot aantal huisartsen te motiveren om HIV-testen pro-actief voor te stellen aan SAM. Een mogelijk alternatief kan bestaan uit het opnemen van de HIV-test in bestaande SOA richtlijnen, wat er tevens voor kan zorgen dat de artsen zo een richtlijn hebben en dat het minder discriminerend overkomt.

72

Een andere, complementaire mogelijkheid om SAM beter te bereiken voor HIV-testing zou moeten bestaan uit aangepaste gezondheidsvoorlichting met betrekking van de gemeenschappen zelf. Zo kan men voortbouwend op de gemeenschapscapaciteit met bestaande sociale relaties, structuren en het heersende waardensysteem in samenwerking met de gemeenschapsleden participatieve probleemoplossing toepassen met empowering van de gemeenschap. Dit kan er tevens toe bijdragen het HIVgerelateerde stigma in de SAM-gemeenschappen te verlagen of tenminste bespreekbaar te maken, en ervoor zorgen dat migranten zelf in de toekomst ook vaker actief de vraag voor een HIV-test aan hun huisarts zullen stellen.

73

Literatuurlijst Allen A. (2008). Why privacy isn't everything. Privacy Law and society. Antwerps Helpcenter, ITG. (2011). Opgehaald van http://www.itg.be/itg%5CUploads%5CKlinische%20wetenschappen%5CHelpcenter/Ja arverslag%202011.pdf Burns F. M., I. J. (2007). Why the(y) wait? Key informant understandings of factors contributing to late presentation and poor utilization of HIV health and social care services by African migrants in Britain. AIDS Care 19(1), 102-108. ECDC. (2009). Technical report: HIV/AIDS surveillance in Europe. Opgeroepen op juli 15, 2011, van http://www.ecdc.europa.eu /en/publications/Publications/Forms/ECDC_DispForm.aspx?ID=590 ECDC. (2010). technical report,HIV-testing: increasing uptake and effectiveness in the EU. Opgeroepen op augustus 3, 2012, van http://ecdc.europa.eu/en/publications/Publications/101129_TER_HIV_testing_eviden ce.pdf Fakoya I., Reynolds R., Caswell D., Shiripinda I. (2008). Barriers to HIV testing for migrant black africans in Western Europe. HIV Medicine 9, 23-25. FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu. (2007, april 19). Patientenrechten. Opgehaald van http://www.health.belgium.be/eportal/Myhealth/PatientrightsandInterculturalm/Pati entrights/BillRightsPatient/Fieldofapplication/index.htm Gerkens S. & Merkur S. (2010). Health systems in Transition, Belgium: Health system review. WHO Regional office for Europe. Hamers F.F., D. I. (2006). HIV/AIDS in Europe: trends and EU-wide priorities. . p. 11(47). Hamers F.F., Devaux I., Alix I. & Nardone A. (2006). HIV/AIDS in Europe: trends and EU-wide priorities. Eurosurveillance 11(47). . HIV/SAM project ITG. (sd). HIV/aids bij Afrikanen in België, epidemiologische fiche. HIV-SAM Project / Helpcenter-ITG. (2010). Project rapport: Vrijwilling hiv-counselen en testen (VCT) in Afrikaanse gemeenschapssettings. Holloway I. & Wheeler S. (2011). Qualitative Research in nursing and healthcare. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS. (2007). Reducing HIV Stigma and Discrimination: a critical part of national AIDS programmes.

74

Kalichman S.C., Simbayi L.C. (2003). HIV testing attitudes, AIDS stigma, and voluntary HIV counselling and testing in a black township in Cape Town, south Africa. Sex Tranmission Infections, 79, 442-447. King. (1988). AIDS and the general practitioner: views of patients with HIV infection and AIDS. Londen: Institute of Psychiatry. laat je testen.be. (sd). Opgehaald van www.laatjetesten.be Loos J., Manirankunda L., Nöstlinger C., Ceulemans M.,Laga M.,. (2011). HIV/SAM voorstel beleidsplan 2012-2016. Manirankunda L., Loos J., Alou A.T., Colebunders R. & Nöstlinger C. (2009). “It’s better not to know”: perceived barriers to HIV voluntary counseling and testing among sub-Saharan African migrants in Belgium. AIDS Education and Prevention, 21(6):582-593. Mansfield, S., & Singh, S. (1989). The general practitioner and human immunodeficiency virus infection: an insight into patients' attitudes. Journal of the Royal College of General Practitioners, 39, 104-105. orde van geneesheren. (2011). Code van geneeskundige plichtenleer. Opgeroepen op april 16, 2011, van http://www.ordomedic.be/nl/code/inhoud/ Osterman J., Reddy E., Shorter M., Muiruri C., Mtalo A., Itemba D., Njau B., Barlett J., Crump J., Thielman N. (2011, January). Who tests, who doesn't, and why? Uptake of Mobgilie HIV Counseling and Testing in the Kilimanjaro Region of Tanzania. Plos One, 6, 8. Polit F.P. & Beck C.T. (2010). Essentials of nursing research. Appraising evidence for nursing practice. Sanker, P., Moran, s., Merz, J., & Jones, N. (2003, august). Patient Perspectives on Medical Confidentiality. Journal General Internal Medicin, 18, 659-669. Sasse A., Verbrugge R., Van Beckhoven. (2011). Epidemiologie van aids en HIV-infectie in België, toestand op 31 december 2010. Volksgezondheid en Surveillance. Brussel: WIV. Schers H., v. d. (2003). Continuity of information in general practice: patient views on confidentiality. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 21, 21-26. Swendeman D., Rotherham-Borus M.J.,Comulada S., Weiss R.,Ramos M.E. (2006). Predictors of HIV-relates stigma among young people living with HIV. UN. (2011). UNIVERSAL DECLARATION OF HUMAN RIGHTS. Opgeroepen op augustus 08, 2012, van http://www.un.org/en/documents/udhr/ UNAIDS. (2010, mei 3). Opgehaald van http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/priorities/201005 26_non_discrimination_in_hiv_en.pdf

75

UNAIDS. (2010). Report on the global aids epidemic. UNAIDS. UNAIDS. (2011). terminology guidelines. Opgeroepen op augustus 8, 2012, van http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublicatio n/2011/JC2118_terminology-guidelines_en.pdf UNAIDS. (2012). http://www.unaids.org/documents/20101123_2010_HIV_Prevalence_Map_em.pdf. UNAIDS. (2012). Progress report of the national response to the 2011 declaration of commitments on HIV and aids. Opgeroepen op augustus 07, 2012, van http://www.unaids.org/en/dataanalysis/knowyourresponse/countryprogressreports/2 012countries/ce_BW_Narrative_Report[1].pdf UNAIDS, 2. (2010). Opgeroepen op augustus 1, 2012, van http://www.unaids.org/documents/20101123_FS_SSA_em_en.pdf Vermund S., Wilson C. (2002). Barriers to HIV testing- where next? The Lancet, 360, 1186-1187. WHO. (2007). GUIDANCE ON PROVIDER-INITIATED HIV TESTING AND COUNSELLING IN HEALTH FACILITIES. Opgeroepen op juli 15, 2012, van http://whqlibdoc.who.int/publications/2007/9789241595568_eng.pdf WIV. (2009). jaarrapport aids 2009.

76

Bijlagen

1. Toelating Ethisch comité 2. Informed consent 3. Interview-guide

77

Bijlage 1: Toelating Ethisch Comité

I

Bijlage 2: Informed Consent

Informed Consent Form Title: HIV TESTING IN AFRICA

This informed consent form is directed to participants who we are inviting to participate in research, titled "How do African Medici cope with medical information about the HIV-status of a seropositive patient" This Informed Consent Form consists of two parts: • Information Sheet (to share information about the study with you) • Certificate of Consent (for signatures if you choose to participate) You will be given a copy of the full Informed Consent Form Part I: Information Sheet We want to interview high educated medical doctors to help us with the research. In Belgium we notice to have more and more Hiv-infected patients by the year, and some of them are African immigrants. We don’t exactly know how these people are treated in their home-country’s. By getting to know how the general practices work and how they cope with a positive HIV-status, we may be able to better understand the topic and by this to give more personal care.

Introduction The head researcher is Dirk Avonts, professor at the University of Gent. Christiana Noestlinger, researcher at the Institute of Tropical Medicine and Grietje Peeters, student in ”Health education and –promotion” at the University of Ghent cooperate to this research. We are doing research on how medical doctors cope with medical information about a positive HIV-status of a patient in Africa. I would like to invite you to participate in this research. You do not have to decide today whether or not you will participate in the research. Before you decide, you can talk to us about the research. This informed consent form may contain words that you do not understand. Please ask me to stop as we go through the information and I will take the time to explain them, because it’s important that the information in this document is clear. If you have questions later, please feel free to ask them and I’ll be pleased to give an answer.

I

Purpose of the research The positive HIV-status is not easy to cope with neither in Africa nor in Belgium. Many doctors and researchers wants to know how to cope with this medical information. Not only when a patient has to go for a surgery, but in general as well. In which situations do we have to talk about this positive HIV-status, and when we better don't? What do patients expect and which ethical conflicts do you experience? We want to know more about these problems and we believe that you can help us by telling what you know about these HIV-problems or issues and local health practices in general. Type of Research Intervention This research will involve your participation in a personal interview that will take about one hour of interviewing. Participant Selection You are being selected to bear a part in this research because we know that your experience as a doctor can contribute a lot to our understanding and knowledge of local health practices. You have the crucial information where we are looking for with regard to this topic. Voluntary Participation Your participation in this research is entirely voluntary. It is your own choice whether you participate or not. Procedures If you agree to help us with this research, you will participate in an interview with myself. During the interview, I will sit down with you at a comfortable place in the Tropical Institute in Antwerp. If it is better or more comfortable for you to let the interview take place somewhere else, then this would certainly be possible. The interview will take more and less one hour. If you do not wish to answer any of the questions during the interview, you may say so and the interviewer will move on to the next question. No one else but the interviewer will be present, unless you would like to have someone else to be there. The information recorded is confidential, and no one else except the (head)researcher will have access to the information documented during our interview. The entire interview will be tape-recorded, but no one will be identified by name on the tape. The tape will be kept at my place during the research and will be destroyed after 6 months. The information recorded will be made anonymous and kept private in any case. Even when the interview is done, you can still refuse to take part of this research and the recordings will be destroyed without any consequences for you. The total number of participants will be 10 to 20 participants, till saturation is accomplished. Risks We are asking you to share with us some very personal and confidential information, and you may feel uncomfortable talking about some of the topics. You do not have to answer any question or take part of the interview if you don't wish to, and that would

II

also be fine. You do not have to give us any reason for not responding to any question, or for refusing to take part of the interview. If you have any questions after the interview, you can contact Christiane Noestlinger Benefits There will be no direct benefit for you, but your participation is likely to help us find out more about how to cope with a positive HIV-status of a patient. Although reflection in the interview may lead to awareness about your opinion which can help you to reflect. There will be no costs but one hour of your time and no compensation fee.

Confidentiality We will not be sharing information about you to anyone outside of the research team. The information that we collect from this research project will be kept private. Any information about you will have a number on it instead of your name. It will not be shared with or given to anyone. The research team consist of: Grietje Peeters, Christiane Noestlinger and Dirk Avonts. Sharing the Results You have the right to ask for research results. Right to Refuse or Withdraw You do not have to contribute in this research if you do not wish to do so, and choosing to participate or not, will not affect your stay in Belgium. This research is a study for the University of Ghent. You may stop participating in the interview at any time that you wish and this without any consequences. Even when the interview is done, you can still refuse to take part of this research and the recordings will be destroyed without any consequences. Who to Contact If you have any questions, you can ask them now or later. If you wish to ask questions later, you may contact me: Grietje Peeters, [email protected] Or Christiana Noestlinger: [email protected] or Prof. Dirk.Avonts: [email protected], Departement of primary health care, UGent, De Pintelaan 185, 9000 Gent, 09/332 33 12 This proposal has been reviewed and approved by the ethical committee of the University Hospital in Ghent, which is a committee in charge of making sure that research participants are protected from harm. The approval by the ethical committee may not influence your decision whether you participate or not.

III

Part II: Certificate of Consent I have been invited to participate in research with regard to coping with confidential information about a positive HIV-status of a patient and local health practices. I have read the foregoing information, or it has been read to me. I have had the opportunity to ask questions about it and any questions I have been asked have been answered to my satisfaction. I consent voluntarily to be a participant in this study Name of Participant__________________ Signature of Participant ___________________ Date ___________________________ Day/month/year

IV

Statement by the researcher/person taking consent

I have accurately read out the information sheet to the potential participant, and to the best of my ability made sure that the participant understands what will be done. I confirm that the participant was given an opportunity to ask questions about the study, and all the questions asked by the participant have been answered correctly and to the best of my ability. I confirm that the individual has not been coerced into giving consent, and the consent has been given freely and voluntarily.

A copy of this ICF has been provided to the participant. Name of Researcher/person taking the consent________________________ Signature of Researcher/person taking the consent__________________________ Date ___________________________

V

Bijlage 3: Interview Guide Nederlands - Uit welk land komt u? - Bent u man/vrouw? - Welke religie hebt u? - Welke religie overheerst er in het land waar u woont -Wat is het prevalentiecijfer HIV in (uw land)? - Welke medische praktijkervaring hebt u? - Welke HIV-test wordt er gebruikt? (sneltest, bloedafname met HIV bevestiging, bloedename met enkel cd4telling?...?)

- kunt u beschrijven wat de standaardprocedure is mbt deze test? - Kunt u mij stap voor stap vertellen hoe deze (vraag7)HIV test verloopt bij -> Voluntairy Counseling and Testing? -> Bij zwangeren ->Bij opname ziekenhuis? - Wordt een vrijwillige HIV-test gepromoot? ->Zo ja, hoe wordt dit voorgesteld? - Stel: Ik wil mij laten testen op HIV. -> Hoe gebeurt dit? -> Wie kan de uitslagen van de test bekijken? - Hoe verloopt mededeling resultaat. -> Wanneer de testuitslag negatief is? -> Wanneer de testuitslag positief is? - Aan wie wordt het resultaat meegedeeld -> Als patiënt kind is? -> Als patiënt vrouw is? -> Als patiënt man is? - Hoe gebeurt de notatie in het dossier? ->Wordt het genoteerd dat de patiënt een HIVtest heeft gedaan? -> Wordt de uitslag van de test genoteerd? - Hoe gaat u om met die info? -> Hoe wordt dit gecommuniceerd aan andere artsen? ->Wat doet u met die info als u de patiënt moet doorverwijzen?

I

Engels - Which country do you come from? - Are you a man/wife? - which religion do you have? - Which religion is most common in the country you live in? - What is the prevalence of HIV in (your country)? - Which practical medical experience do you have? - Which HIV test is used? -> quicktest ->bloodsample with HIVconfirmation ->bloodsample with CD4 counting? -> other? - Can you describe the standard procedure for this test (the test getting used in your practice)? - Can you tell me step by step how this HIV-test happen for -> Voluntairy Counseling and Testing? -> For pregnant woman? -> during stay in the hospital? -Do they promote the voluntary HIV-testing? -> if yes: this is getting suggested how? - if: I want to get tested for HIV -> how does it proceed? -> who can see/consult my test results? - how the test result will be communicated -> when the test result is negative? -> when the test result is positive? - to who will the test result be communicated -> if the patient is a child? -> If the patient is a woman? -> if the patient is a man? - How do you write it down in the patients file? -> do you write down if the patient did a HIV test? -> do you write down the testresult? - How do you deal with this information? -> How wil this get communicated to other doctors ->What do you do with this information if you have to refer a patient?

- Stel een patiënt is opgenomen en heeft HIV. Deze patiënt moet naar OK voor een ingreep. -> Gaat de info dan mee? -> Hoe gaat de info mee?

if: a patient is admitted in the hospital and is positive for HIV. This patient has to go to the Operation Room for a surgery. -> Is this information going with the patient to the Operation Room? -> How does this information goes? - Stel: een man belt voor de testuitslag van zijn -If: A man calls/comes to inform about the test vrouw, wordt deze dan meegedeeld? results of his wife, will this be communicated? - Stel: een vrouw belt voor de testuitslag van haar -If: A woman calls/comes to inform about the test man, wordt deze uitslag dan meegedeeld? results of her husband, will this be communicated? - Stel: Een patiënt komt doorverwezen van een if: A patient comes referred from a centre de centre de santé (verpleegpost) . santé. -> welke info krijgen jullie in het ziekenhuis -> which information do you receive in your over deze patiënt? hospital about this patient? -> Wordt de HIV-status meegegeven indien -> if the HIV-status is known, do they endow this gekend? information with the file? - Welke verbeteringen zou je zelf willen - What, if anything, would you change about (*) aanbrengen? if you could? -> Aan het systeem? -> *the system -> Aan de communicatie? -> *communication -> privacy? ->*privacy -> beroepsgeheim? ->*professional secrecy? -> als u alle mogelijke middelen ter beschikking -> *if you had all possibilities and resources? krijgt?

II