Afstemming van de hiv-hulpverlening op noden van seropositieve Subsaharaanse Afrikaanse migranten

Afstemming van de hiv-hulpverlening op noden van seropositieve Subsaharaanse Afrikaanse migranten Scriptie voorgelegd met het oog op het behalen van de graad van Master Sociaal Werk

Vincent Kattouw Promotor

Prof. dr. H. Meulemans Copromotoren Dr. A. T. Alou (ITG), K. Block (Sensoa) Medebeoordelaar

Prof. dr. G. Van Hal

Faculteit Politieke & Sociale Wetenschappen Master Sociaal Werk Academiejaar 2007-2008 Juni 2008

Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen Master Sociaal Werk Academiejaar 2007-2008

Afstemming van de hiv-hulpverlening op noden van seropositieve Subsaharaanse Afrikaanse Migranten

Promotor: Prof. dr. Herman Meulemans Copromotoren: Dr. Assibide Therese Alou (ITG) & Koen Block (Sensoa) Medebeoordelaar: Prof. dr. Guido Van Hal In samenwerking met de Wetenschapswinkel Antwerpen Scriptie voorgelegd met het oog op het behalen van de graad van Master Sociaal Werk

Kattouw Vincent juni 2008

INHOUDSTAFEL I. Voorwoord II. Inleiding A. Literatuuronderzoek 1.

EPIDEMIOLOGIE: TOESTAND HIV/AIDS IN BELGIË

6

1.1.

HIV-geïnfecteerden

6

1.2.

AIDS-patiënten

7

2.

SUBSAHARAANSE AFRIKANEN IN BELGIË

7

2.1.

Socio-economische omstandigheden 2.1.1. Basisbehoeften 2.1.2. Tewerkstelling en opleidingsniveau 2.1.3. Armoede en sociale uitsluiting 2.1.4. Migratie

10 10 10 11 12

2.2.

Religie en cultuur

14

2.3.

Hiv-gerelateerd stigma

17

2.4.

Sociaal-psychologische aspecten

19

2.5.

Sociale steun en relaties

21

2.6.

Situering van de hulpverlening

22

B. Kwalitatief onderzoek

26

1.

ONDERZOEKSRELEVANTIE

26

2.

METHODOLOGIE

27

3.

ONDERZOEKSRESULTATEN

30

3.1.

Algemene gegevens

30

3.2.

Perceptie medische hulpverlening

33

3.3.

Perceptie psychosociale hulpverlening

37

3.3.1. Maatschappelijk werkers

37

3.3.2. Psychologen

39

3.3.3. Zelfhulpgroepen en lotgenotencontact

42

4. ALGEMEEN BESLUIT III. BIJLAGEN

46 2

Lijst met afkortingen AIDS

Acquired Immunodeficiency Syndrome

ART

Anti-Retrovirale Therapie

DRC

Democratische Republiek Congo

HAART

Highly Active Anti-Retroviral Therapy

HIV

Human Immunodeficiency Virus

ITG

Instituut voor Tropische Geneeskunde

MSM

Mannen die seks hebben met mannen

OCMW

Openbaar Centrum voor Maatschappelijke Welzijn

SAM

Subsaharaanse Afrikaanse Migranten

VCT

Voluntary Counselling and Testing

WHO

World Health Organisation

WIV

Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid

3

I. Voorwoord Graag zou ik hier een dankwoord willen plaatsen voor alle mensen die mij met zeer veel toewijding begeleid hebben om tot een goed einde te brengen. Hun inzichten hebben mij geholpen een meer diepgaande kijk te krijgen op de materie. Eerst zou ik prof. Meulemans willen bedanken voor zijn frisse kijk en interessante commentaar met het onvermijdelijke vleugje humor dat we van hem gewend zijn. Voorts zou ik Koen Block willen bedanken voor zijn visie en bedenkingen vanuit de praktijk. Ook dr. Thérèse Alou zou ik hartelijk willen danken voor haar kritische noten en ondersteuning bij het voorbereiden van de eerste interviews. Ik sluit dit rijtje af met Mieke de Lathouwers, die me fenomenaal ondersteund heeft in alle aspecten van het thesisgebeuren. Tot slot ben ik mijn ouders, Dirk en Lieve oneindig dankbaar voor de persoonlijke steun in het schrijfproces en vooral in het vervolmaken van deze studie die weer nieuwe horizonten brengt.

4

II. Inleiding Hiv en aids zijn nog steeds brandend actueel. Wanneer de nieuwslezer het thema aanhaalt, is de verspreiding van het virus vaak gekaderd in de ravage die het aanricht in subsaharisch Afrika. In eigen land is recent de toename van het aantal infecties bij MSM (mannen die sex hebben met mannen) in de kijker gezet maar stilaan besteden we in wetenschappelijk onderzoek maar ook beleidsmatig steeds meer en meer aandacht aan culturele minderheden. Het leven van personen die geïnfecteerd zijn met het virus is duidelijk veranderd. Door nieuwe anti-retrovirale therapieën (ART) is het leven van deze mensen aanzienlijk verbeterd, zowel in termen van kwaliteit als lengte. Juist omdat deze evolutie plaatsvindt, is het leven met het virus meer op de voorgrond gekomen en wordt het leren omgaan met de ziekte en – indien mogelijk – het oppikken van de normale dagelijkse activiteiten belangrijker. Een kwalitatieve ondersteuning op medisch, psychologisch en sociaal vlak, die hand in hand gaan, is nodig om hun de mogelijkheid te geven een normaal leven zoals iedereen te leiden. Deze thesis behandelt een groep mensen die vanuit een zeer precaire situatie naar België zijn gekomen. Diverse redenen kunnen hier aan de basis liggen: een politiek onhoudbare situatie, onvoldoende of geen beschikbaarheid van medicatie of armoede. Ze vragen politiek asiel aan in de hoop hier een beter leven te kunnen leiden. Sommigen onder hen weten reeds dat ze geïnfecteerd zijn, anderen komen het te weten in het gastland bij een bloedonderzoek bij de huisarts of in een kliniek. Vanaf daar begint hun weg door onze gezondheidszorg. Vanuit een zeer moeilijke en stressvolle beginsituatie banen ze zich een weg langs dokters, verpleging, sociaal assistenten, psychologen en allerlei organisaties die hun steentje trachten bij te dragen aan het welzijn van deze cliënten. Ook deze thesis tracht een steentje bij te dragen door aan hen zelf te vragen wat hun ervaringen zijn in de hiv/aids-gezondheidszorg, meer bepaald de ziekenhuizen, zelfhulpgroepen en andere organisaties waar zij mee in contact komen. Het doel van het onderzoek is om zo een beeld te krijgen van de aspecten die belangrijk zijn voor hen en waar het aanbrengen van verbeteringen in onze hulpverlening nodig is. Ook positieve punten worden belicht. Het werk bestaat uit een literatuurstudie en een kwalitatief onderzoek die een antwoord trachten te formuleren op onze hoofdvraag: wat is de houding van subsaharaanse Afrikaanse migranten t.o.v. onze Vlaamse hivhulpverlening?

5

A. Literatuuronderzoek 1. Epidemiologie: toestand hiv/aids in België 1.1.

Hiv-geïnfecteerden

In deze paragraaf ga ik kort in op het voorkomen van hiv en aids in België. Wanneer we België in zijn geheel onder de loep nemen, zien we dat sinds het begin van de epidemie t.e.m. 31 december 2006 bij 20.160 personen de diagnose van hiv-infectie gesteld is. Tussen 1997 en 2006 steeg het aantal gediagnosticeerde infecties met 45%. Wanneer we de populatie vrouwen en mannen samennemen, zien we dat de meest voorkomende overdrachtswijze de heteroseksuele weg is (53,4%). Bij de mannelijke populatie is de overdrachtswijze overwegend homo/biseksueel (57,2%). Bij de Belgische vrouwen zijn met 92,1% het overwegend heteroseksuele contacten die aan de basis liggen van de infectie. Er is echter wel een sterk stijgende trend van gediagnosticeerde infecties in de mannelijke homo- en biseksuele populatie. Tussen 1997 en 2006 is er sprake van een vermenigvuldiging met factor 2,8. Sinds 2004 is deze stijging ook van toepassing op mannen met een nietBelgische nationaliteit. Andere overdrachtswijzen vertonen een dalende trend. Daartoe behoren de intraveneuze druggebruikers (1,8%) en moeder-kind overdacht in 1% van de gevallen. Bij de niet-Belgische hiv-geïnfecteerden is 73,5% afkomstig uit subsaharaans Afrika en 2% uit Noord-Afrika (Sasse & Defraye, 2007). Zij behoren tot de meest getroffen populatie met 35% van de nieuwe besmettingen (ITGa, 2008). Als we verschillende provincies met elkaar vergelijken, dan kent het Gewest Brussel het hoogste percentage geïnfecteerden, gevolgd door de provincies Antwerpen, Luik, WaalsBrabant, Vlaams Brabant en Henegouwen (Sasse & Defraye, 2006).

1.2.

Aids-patiënten

Van de hierboven omschreven 20.160 hiv-seropositieven hebben er 3.647 klinisch aids ontwikkeld op 31 december 2005. Hiervan zijn 1.852 patiënten overleden, 1.267 zijn nog steeds in leven en 528 werden uit het oog verloren op eind 2006. De incidentie is sterk gedaald tijdens de jaren 1996 en 1997 dankzij het gebruik van nieuwe antiretrovirale therapieën. Deze daling is echter gestabiliseerd tussen 1998-2004. In 2006 werden 99 nieuwe aids-diagnoses gesteld. Waar er in de periode 1992-1995 jaarlijks gemiddeld 176 sterfgevallen gerapporteerd werden, zijn in 2003, 2004 en 2005 respectievelijk 30, 42 en 40 sterfvallen gemeld. In 2006 werden 28 sterfgevallen vastgesteld. De belangrijkste conclusie uit deze algemene cijfers is dat het aantal mensen dat nog in leven is met de ziekte, versneld toeneemt. In epidemiologische termen neemt de prevalentie dus toe (Sasse & Defraye, 2006). Dit heeft tot gevolg dat de term ‘chronische ziekte’ meer en meer in de mond genomen wordt.

2. Subsaharaanse Afrikanen in België In West-Europese landen blijken mensen van subsaharaanse Afrikaanse afkomst de tweede grootste groep te zijn na mannen die sex hebben met mannen (MSM) (Prost, 2005: 2). Ook uit Belgische cijfergegevens blijkt dat bijna driekwart van de hiv-geïnfecteerden van niet-Belgische uit subsaharisch Afrika komt. Op zich niet verwonderlijk gezien de ware pandemie die er zijn mars voortzet. De landen die er uitspringen in volgorde van prevalentie zijn: Kongo, Kameroen en Rwanda (Sasse, Defraye & Buziarsist, 2007). Afrikaanse landen als Botswana, Swaziland, Zimbabwe, Lesotho, Zambia en Namibië kennen de hoogste prevalentie van aids. Uit cijfers van 2005 blijkt dat in België de groep SAM1 de hoogste hiv-prevalentie kent: 48,3% t.o.v. 36,8% Belgen. Meer specifiek voor Vlaanderen is dit de tweede grootste groep met ongeveer 38% t.o.v. 47,4% bij de Belgische populatie (ITGb, 2007). De man/vrouw verhouding is 0,7 t.o.v. 3,9 in de Europese populatie. Dit heeft te maken met de verschillende overdrachtwijzen tussen beide continenten, zoals hierboven beschreven.

1

Subsaharaanse Afrikaanse Migranten

7

De mogelijke besmettingswijzen zoals aangegeven door subsaharaanse personen met hiv in een onderzoek van 1998 naar de noden en ervaringen van deze doelgroep zijn in de tabel aangegeven. Hieruit blijkt dat de voornaamste besmettingswijze de heteroseksuele weg is.

Figuur 1: Mogelijke besmettingswijzen zoals aangegeven door Subsaharaanse personen met HIV) Weet niet

21,60%

59,50%

2,70% 2,70% 5,40% 8,10%

Heteroseksuele contacten en besmette naalden Heteroseksuele contacten en bloedtransfusie Besmette spuiten en naalden Bloedtransfusie Heteroseksuele contacten

(Alou, Kint, Manirankunda, De Reuwe & Streulens, 1998) Belangrijk te vermelden is dat ‘Afrikaanse migranten’ vaak in één adem genoemd worden, terwijl het om een zeer heterogene groep gaat op vlak van nationaliteit, etniciteit en religie. De oorzaken en context van hun migratie naar België zijn zeer uiteenlopend zoals hun verblijfsduur en socio-economische status. Volgens Amo, Bröring en Fenton (2003) is er een gebrek aan etnische classificatie en is een inhaalbeweging nodig om verschillende etniciteiten te onderscheiden in verschillende studies en settings. Het is echter niet altijd mogelijk omin deze uiteenzetting culturele verschillen op te nemen. Gemeenschappelijke kenmerken voor de doelgroep SAM geven ons al een eerste inzicht. Onderstaande grafiek geeft een beeld van de leeftijdsverdeling volgens geslacht bij seropositieve SAM. Uit gegevens die verzameld werden tussen 2001 en 2006 bleek dat 61,2% van de nieuw gediagnosticeerde seropositieve SAM vrouw is. Dit heeft tot gevolg dat meer en meer onderzoek zich toespitst op de vrouwelijke populatie omdat ze een nog kwetsbaardere groep vormt. Dit percentage komt ongeveer overeen met het percentage seropositieve vrouwen in subsaharisch Afrika (61%) (UNAIDS & WHO, 2007a). Dit heeft te maken met de fysieke vatbaarheid van de vrouw voor het virus, maar dit is een medisch gegeven waar ik in deze thesis niet verder op in zal gaan maar die mogelijk wel consequenties heeft naar de hulpverlening toe. Mogelijk speelt de sociale positie van de vrouw hier ook een belangrijke rol in.

8

Figuur 2: Leeftijdsverdeling seropositieve SAM L e e f t i j d

40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 20-29j

30-39j

40-49j

20-29j

vrouwen

30-39j

40-49j

mannen Geslacht

(Sasse & Defraye, 2007)

Uit recent onderzoek (Alou, 2007) naar de moeilijkheden waar gezondheidspersoneel mee geconfronteerd wordt in de begeleiding van Afrikaanse cliënten zijn cijfers naar voren gekomen wat betreft het aantal opgevolgde SAM in de verschillende aidsreferentiecentra (ARC). Een ARC is een dienst in een ziekenhuis, verbonden aan een universitaire instelling, waar seropositieve en aidspatiënten in de eerste plaats medische zorg krijgen, aangevuld met psychosociale ondersteuning. Momenteel zijn er negen Aidsreferentiecentra in België, waarvan drie in Vlaanderen (RIZIV, 2007). Figuur 3: Aantal patiënten in vier Vlaamse ARC met relatief % SAM

No.

ARC

1

Instituut Tropische Geneeskunde (ITG) Stuivenberg Ziekenhuis Universitair Ziekenhuis Gent Gasthuisberg (Leuven)

2 3 4

Totaal (Alou, 2007)

Aantal opgevolgde Aantal patiënten % SAM op totaal patiënten en (SAM) relatieve % voor 1.429 (55.8 %) 415 29.0 108 (4.2%)

36

33.3

650 (25.3)

200

30.7

375 (14.7)

130

34.6

2.562 (100%)

781

30,5

Uit bovenstaande gegevens blijkt dat het ITG in Antwerpen het grootste aantal SAM opvolgt in Vlaanderen. Dan volgen het UZG, Gasthuisberg en tenslotte het Stuivenberg ziekenhuis.

9

2.1. 2.1.1.

Socio-economische omstandigheden

Basisbehoeften

Verschillende studies tonen aan dat heel wat seropositieve Zwart-Afrikanen met sociale problemen

te

kampen

hebben

zoals

immigratie,

huisvesting,

tewerkstelling

en

inkomensproblemen. Hiv wordt dan, ironisch genoeg, één van de zovele problemen en wordt niet noodzakelijk als het belangrijkste probleem beschouwd. Gezondheid is vaak enkel een prioriteit voor diegene die zich ‘ziek’ voelen. Zoniet, komen andere problematieken naar de voorgrond (Green & Smith, 2004). Het vervullen van basisbehoeften vormt dus een belangrijk knelpunt. Een recentere studie rond hiv testing bij Afrikaanse migranten (Nöstlinger et al., 2007) bevestigt deze multiple problematiek. Voornamelijk alleenstaande moeders met één of meer kinderen blijken vatbaarder te zijn voor een nood aan het vervullen van basisbehoeften zoals voeding. Een aanzienlijk aantal moeders kampt namelijk met financiële problemen waardoor onvoldoende voeding voorhanden is voor haar en haar kind (Pandya, 2006). Deze knelpunten kunnen niet alleen een probleem vormen om zich te laten testen op hiv maar het kan tevens het leren omgaan met hiv of aids bemoeilijken. 2.1.2.

Tewerkstelling en opleidingsniveau

Europese, Amerikaanse en Australische studies rapporteren hoge werkloosheidscijfers in de seropositieve bevolking, gaande van 45% tot 65%, hoewel een aanzienlijk aantal mensen die gestopt zijn met werken, terug aan het werk wil. Echter weinig onder hen ondernemen ook daadwerkelijk de stap. Redenen die hiervoor aangehaald worden zijn: de angst om sociale bijstand te verliezen, angst voor discriminatie en bezorgdheid over het gebrek aan flexibiliteit bij de inname van antiretrovirale medicatie door bijv. de frequentie van inname van aidsremmers. Andere barrières vormen de onthulling van zijn of haar hiv-status (disclosure), praktische problemen bij het herbetreden van het werkveld na lange afwezigheid en een gebrek aan begeleiding en stimulansen om terug aan het werk te gaan (Green & Smith, 2004). Hoewel elke seropositieve persoon hiermee te maken kan hebben, zijn SAM hier bijzonder gevoelig voor. Deze hoge werkloosheidscijfers staan in contrast met het opleidingsniveau. Een aanzienlijk aantal SAM is in het bezit van een diploma technisch, hogeschool- of universitair onderwijs. 10

Er zijn echter wel verschillen waarneembaar tussen vrouwen en mannen, maar ook verschillen in afkomst wat betreft opleidingsniveau. Meer vrouwen dan mannen geven aan dat ze lagere school of middelbaar onderwijs als hoogst bereikte niveau haalden. Proportioneel zijn meer mannen (63%) dan vrouwen (48%) in het bezit van een hogeschool of universitair diploma (Chinouya & Davidson, 2003). Uit onderzoek dat specifiek in Antwerpen gevoerd is, was 9,5% van de mannen en 14,9% van de vrouwen naar de basisschool gegaan of had helemaal geen diploma. Daarentegen had 64,3% van de mannelijke en 52% van de vrouwelijke populatie een scholingsgraad gaande van het secundair onderwijs tot een universitaire opleiding (Manirankunda, 2001). De onderstaande tabel geeft de verdeling weer van de beroepsbezigheid bij mannen en vrouwen in de SAM populatie (ITGb, 2007). Het gaat om een steekproef van 324 mannen en 175 vrouwen. In de cijfers springen voornamelijk de hoge werkloosheidscijfers in het oog. De voornaamste beroepsbezigheid bij mannen is arbeider. In de subpopulatie vrouwen zijn zeer hoge werkloosheidscijfers terug te vinden. Bovendien zorgt 20% voor het huishouden.

WERK

% mannen (n=324)

% vrouwen (n=175)

arbeider

30.6

10.3

bediende

11.4

9.7

zelfstandig

11.7

7.4

student

15.7

15.4

huisvrouw

-

20.0

werkloos

30.6

37.2

(ITGb, 2007) In diverse onderzoeken zien we vergelijkbare resultaten. In het Padare project, een onderzoek naar kennis rond gezondheid, attituden en gedrag bij seropositieve Afrikanen in North Central London in 2003, toont tevens onthutsende cijfers. Ondanks hun relatief hoog opleidingsniveau bezitten de respondenten beperkte financiële middelen en leven velen in armoede (Chinouya & Davidson, 2003). 2.1.3. Armoede en sociale uitsluiting Er is consensus dat er een verband bestaat tussen discriminatie, sociale uitsluiting en hiv. Hiv raakt vaker mensen uit gemarginaliseerde, sociaal uitgesloten gemeenschappen, maar heel wat onder hen worden sociaal uitgesloten door hun hiv-status (Green & Smith, 2004). 11

Wanneer we bovendien naar hun burgerlijke staat kijken, zien we dat deze overwegend alleenstaand is. In een onderzoek in London blijkt dat 36% van de vrouwen en 21% van de mannen alleenstaand waren. Wanneer er geen inkomsten zijn of hun enig inkomen wegvalt, komen zij in een zeer precaire situatie terecht. Ook volgens een recent Vlaams onderzoek van het ITG2 zijn ook hun financiële middelen ontoereikend. In 1998 moest 64,8% van de ondervraagden rondkomen met 400 euro per maand (Alou et al., 1998). In een ander onderzoek in 2001 in de stad Antwerpen bleek dat de belangrijkste bron van inkomsten in de huishoudens het salaris of loon en de OCMW uitkering te zijn. Tevens blijkt dat 35% van de mannen en 43% van de Afrikaanse vrouwen een inkomen hebben gelijk aan het leefloon of minder. Bijna 10% heeft helemaal geen inkomen. Belangrijk te vermelden is dat bij vrouwen de OCMW uitkering op de eerste plaats kwam en vervolgens het salaris of loon. Voor mannen geldt het omgekeerde. Ongeveer 85% was aangesloten bij een mutualiteit (Manirankunda, 2001:17). Stigma is bovendien een probleem waar velen onder gebukt gaan en speelt een complementaire rol in het voeden van de dynamiek van armoede en sociale uitsluiting. Schaars contact met familieleden maken de situatie vaak ondraaglijk. De meeste Afrikanen zien zichzelf als deel van een uitgebreide familie waar ze van losgerukt zijn en daardoor geïsoleerd leven in een compleet nieuwe omgeving. Ver weg wonen van hun familie ervaren ze dan ook als zeer belastend (Foreman & Hawthorne, 2007).

2.1.4.

Migratie

Volgens cijfergegevens van het INSEE (Institut National de la Statistique et des Études Économiques) zijn er ongeveer 15 miljoen subsaharaanse Afrikanen die buiten hun land van origine leven en waarvan een minderheid in het Westen woont. Landen die het meest te maken krijgen met golven van emigratie zijn Somalië, Senegal, Nigeria, Ghana en de Democratische Republiek Congo (Siréas, 2007). Wat België betreft waren uitschieters in afkomst van kandidaat-vluchtelingen voor 2007 de Democratische Republiek Congo, Rwanda, Guinee, Kameroen, Ivoorkust en Togo (FOD Binnenlandse Zaken-Vreemdelingenzaken, 2007). Tegen alle verwachtingen in, blijkt echter dat het gastland niet noodzakelijk de ex-kolonisator is. Dit is bijvoorbeeld het geval met België met zijn oud-kolonie, de DRC (Democratische Republiek Congo). Congolese migranten zijn verspreid over diverse landen maar België blijkt relatief niet het land te zijn met de meeste Congolese migranten (Siréas, 2007:6).

2

Instituut voor Tropische Geneeskunde (Antwerpen)

12

De oorzaken van migratie zijn divers. De meest voorkomende redenen voor migratie naar het Westen zijn politieke druk, armoede en mogelijkheden om een zaak op te starten. Een kleine minderheid rapporteert de nood aan medische zorg als reden. Tussen 10 en 35% van de vluchtelingen rapporteren traumatische of geweldservaringen alvorens hun komst naar Europa (Anderson & Doyal, 2004). De grootste groep Afrikaanse migranten in België zijn echter afkomstig uit de DRC. Volgens cijfers van de FOD Vreemdelingenzaken gaat het om 31.017 mensen, genaturaliseerden inbegrepen. Laten we de genaturaliseerden buiten beschouwing, dan spreken we over ongeveer 13.670 Congolezen. Het overgrote deel (ongeveer 10.000) daarvan woont in Brussel en 1.453 in Vlaanderen. Dit heeft voornamelijk te maken met het Belgische koloniale verleden. Mensen van Congolese afkomst zijn echter maar een deel van de groep Afrikaanse migranten. Het gaat om een groep met diverse afkomst (FGOV, 2002). Zoals reeds vermeld is voor veel seropositieve Afrikanen die migreren naar West-Europese landen de dagelijkse realiteit zeer confronterend waardoor hiv en aids een secundair probleem wordt, naast (im)migratieproblemen. Zoals een Afrikaanse man verduidelijkt in een Engels onderzoek: “Alles hangt af van immigratie – gezondheid en geluk, medicatie, werkloosheid – alles hangt ervan af. Omdat de wet elke minuut verandert weet je nooit waar je staat” (Dodds, 2006). De nood aan het beantwoorden van vragen rond immigratie is dan ook hoog, zo blijkt ook uit een studie naar de nood aan ondersteuning bij hiv-positieve moeders. “Information advice on hiv and immigration issues so that I can be clear of what I am entitled to”(Pandya, 2006). Uit een gebrek aan informatie rond migratie en mensenrechten groeien twijfels over het gebruiksrecht van zorg. Een gevolg daarvan is dat mensen mogelijk hun hiv-status liever niet weten (ITG, 2007). Als ze de weg naar VCT niet vinden is het mogelijk dat ze minder snel gebruik zullen maken van andere zorginitiatieven zoals zelfhulpgroepen of andere ondersteunende diensten. Een Ierse studie geeft aan dat seropositieve migranten in het proces van asiel zoeken vaak worden uitgesloten van sociale steunnetwerken en zij zich ontmoedigd voelen te integreren in de Ierse maatschappij. Daarenboven kunnen migranten met een onzekere verblijfsstatus minder geneigd zijn om gebruik te maken van medische en ondersteunende zorgvoorzieningen (Foreman & Hawthorne, 2007). Uit een Engels onderzoek blijkt dat diegenen die geëmigreerd zijn om politieke redenen zich veiliger voelden sinds hun aankomst in Engeland. De participanten vonden wel dat het Britse

13

klimaat ‘killer’ was. Scholen en medische diensten leken wel eerlijker en beter uitgerust in vergelijking met Afrika (Pandya, 2006). Een gevolg van de immigratie zijn de taalverschillen. Het grootste deel onder hen zijn het Frans en het Engels machtig, hoewel dit niet hun moedertaal is. De Engelse studie wijst voornamelijk op de verschillen in accent bij het gesproken Engels (Pandya, 2006). Andere studies wijzen tevens op taalproblemen die de toegankelijkheid van diensten bemoeilijkt. Echter niet alleen de toegankelijkheid maar ook de dienstverlening zoals de communicatie met de arts kan stroever verlopen (Prost, 2005). Uit een bevraging van SAM bleek dat 15 op 36 personen de wens uitdrukten terug te keren naar hun eigen land. De voornaamste redenen waren het weerzien van de familie (66,7%), sterven in het land van herkomst (40%) en het isolement waarin men hier leeft (26,7%) (Pandya, 2007). Hoewel tewerkstelling, armoede en sociale uitsluiting en volgende onderwerpen afzonderlijk besproken worden, zijn deze deel van een proces waar al deze componenten een rol in spelen. Ze vormen a.h.w. een kluwen van factoren die mensen uitsluiten van een volwaardig en geïntegreerd bestaan in onze samenleving.

2.2.

Religie en cultuur

Het belang van geloof De populatie SAM bestaat niet alleen uit diverse nationaliteiten maar ook verschillende religies. Uit onderzoek van het ITG blijkt dat de grootste groep (mannen én vrouwen) katholiek is. Dan volgen het protestantisme en de islam. Een klein percentage belijdt een andere godsdienst dan bovenstaande (Alou, Manirankunda & Nöstlinger, 2007). Er is consensus dat religieuze praktijken belangrijk zijn in het omgaan met de hiv/aids. De rol van religieuze organisaties in zorgvoorzieningen en de ondersteuning voor seropositieven is onmiskenbaar (Becker & Geissler, 2007). In het omgaan met moeilijkheden vormt religie dan ook een voorname bron van steun (Green & Smith, 2004). Het veelvuldig deelnemen aan religieuze praktijken is kenmerkend. De kerk wordt dan ook 14

vaak beschreven als een plaats waar hun ‘hiv-identiteit’ even vergeten kan worden. Zo vermelden ze de helende werking van hun geloof, ofwel door de directe kracht van het gebed of door handoplegging. Het geloof is ook een bron van kracht voor hen, waarbij deze kracht niet alleen aan henzelf toebedeeld wordt, maar ook aan diegenen die instaan voor de zorg zoals dokters en verpleging. Paradoxaal genoeg is hiv bijna nooit het onderwerp van discussie in de kerk. Ze drukken dan ook hun bezorgdheid uit over uitsluiting binnen de parochiegemeenschap of het uitlekken van informatie aan familieleden (Anderson & Doyal, 2004). In die zin is het belangrijk het aspect religie aan te halen omdat het mee kan bepalen hoe mensen naar de infectieziekte kijken en gevolgen kan hebben voor hun ziektebeleving. Een voorbeeld hiervan is het geloof dat hiv kan genezen door gebed. Ongeveer 21% van de respondenten in het Padare onderzoek (n=214) gelooft dat gebed hiv kan genezen. Dertien procent heeft hierover twijfels (Chinouya & Davidson, 2003). Mensen en gemeenschappen die getroffen worden door het virus verschillen sterk in hun zoektocht naar verklaringen waarbij ze gebruik maken van hun kennis over politiek en bestuur, maar ook hun verschillende visies op gezondheid en genezing. In deze publieke zoektocht naar verklaringen kan aids bijvoorbeeld een vorm van hekserij betekenen, een georganiseerd plot van de regering of een christelijke demonologische connotatie hebben. Verscheidene verklaringswijzen kunnen a.h.w. gecombineerd worden om betekenis te geven aan aids (Becker & Geissler, 2007).

Culturele kenmerken Zoals reeds vermeld, is het te voorbarig om culturele kenmerken weer te geven van de gehele subsaharaanse gemeenschap door de grote culturele verscheidenheid. Toch kunnen we proberen een beeld te vormen door enkele onderwerpen te bespreken die in verband met hiv/aids een belangrijke rol spelen voor de betrokken hulpverlening. Een eerste kenmerkend gegeven is de kinderwens. Afrikaanse vrouwen hebben algemeen genomen meer kinderen en wensen vaak nog meer kinderen op termijn, ondanks het risico voor kind en moeder. In de Afrikaanse cultuur vormt een vrouw een waardig deel van de gemeenschap wanneer ze zo veel kinderen als mogelijk op de wereld zet. Opmerkelijk is dat de 'wens' om kinderen te krijgen groter is dan ook effectief de stap te ondernemen, want uit onderzoek blijkt dat het aantal seropositieve Afrikaanse vrouwen dat 15

uiteindelijk kinderen heeft, even groot is als bij Europese vrouwen (Bungener, MarchandGonod & Jouvent, 2000:547). Een tweede aspect is ‘disclosure’ of uitkomen voor haar of zijn hiv-status t.o.v. een welbepaalde persoon. Disclosure kan voor beide personen een voordeel zijn. Voor de geïnfecteerde persoon betekent dit dat de kans op steun groter is. Meer steunfiguren betekent bovendien vaak een beter psychische welzijn. Ook blijkt de mate van therapietrouw groter te zijn. Seropositieve Zwart-Afrikanen blijken minder geneigd om hun hiv-status kenbaar te maken buiten de gezondheidszorg dan seropositieve niet-Afrikaanse individuen. De mate van disclosure is ook afhankelijk van de mate van stigmatisering. Bovendien kunnen culturele factoren meespelen in het al dan niet uitkomen voor zijn of haar hiv-status. Deze worden a.h.w. van de Afrikaanse cultuur ‘overgedragen’ naar de Westerse cultuur (Calin, Green, Hetherton & Brook, 2007). Verder gaat we zeer kort in op seksualiteit. Seksualiteit in een cultureel kader plaatsen is moeilijk door de culturele diversiteit. Zoals Vangroenweghe aangeeft lopen we de kans wanneer we algemene kenmerken geven, tegenvoorbeelden gegeven kunnen worden die de algemene verzwakken (Vangroenweghe, 1997). Verschillen zijn voornamelijk waarneembaar tussen Oost-Afrika en West-Afrika enerzijds en Zuidelijk Afrika anderzijds. Ten eerste bestaat geen twijfel dat seksualiteit een taboeonderwerp is binnen de Afrikaanse gemeenschap en zelfs binnen de Westerse cultuur. Dit brengt met zich mee dat seksualiteit nog steeds een moeilijk bespreekbaar onderwerp is (Yeboah, I., 2007). Antwoorden op specifieke vragen rond seksualiteit zijn nodig in het kader van (intieme) relaties. Het opbouwen van een nieuwe relatie kan daarom veel vragen met zich meebrengen. Seksuele relaties in Africa gaan over leeftijdsklassen heen en dus niet altijd met partners van ongeveer dezelfde leeftijd zoals in onze Westerse cultuur, wat de aidsepidemie kan bevorderen. Verder is het aantal seksuele partners bij mannen groter dan bij vrouwen. Bovendien blijken vrouwen minder controle te hebben over hun seksualiteit dan mannen. Hun assertiviteit is minder maar ook dit kunnen we in sommige regio's tegenspreken. Dus agendeerongelijkheid is hier sterk aanwezig. Voorts wordt hiv vaak de 'ziekte van de vrouw' genoemd. Mogelijk kunnen we hier ook een verband leggen met de hogere graad van ontkenning bij mannen (Van Groenweghe, 1997). Eerder is onderzoek gevoerd in Engeland naar hoe Afrikaanse migranten de hiv/aids gezondheidszorg percipiëren. Opvallend hierin is dat zij in hun land van herkomst, pas naar de 16

hulpverlening stappen wanneer zij zich echt ziek voelen. Gezondheidspromotie en preventie zijn daarom geen gevestigde waarden in de meeste Afrikaanse gemeenschappen. De meeste Afrikanen zijn daarom niet vertrouwd met een seksuele gezondheidskliniek en zeker niet een kliniek met ‘vrije toegang’ waar iedereen zomaar binnen en buiten stapt. Een bijzonder cultureel kenmerk van deze groep is het belang van de orale traditie. Het speelt een kapitale rol in het uitwisselen van informatie rond kennis over hiv, angst en stigma en het vormen van bepaalde attituden (Burns et al, 2007).

2.3.

Hiv-gerelateerd stigma

Stigma is in de context van hiv en aids een belangrijk onderwerp van onderzoek omdat het een oorzaak van non-disclosure kan zijn. Tevens kan het de effectiviteit van ART tegenwerken. Er is echter minder onderzoek verricht naar de rol van stigma in de psychosociale zorg. Recente literatuur rond hiv-gerelateerd stigma heeft discriminatie en stigmatiserende houdingen in meer specifieke sociale, economische en politieke situaties geplaatst. Meerbepaald is de té sterke nadruk op het gestigmatiseerde individu verplaatst naar het inzicht dat stigma een rol speelt in het behouden of onderuithalen van sociale structuren binnen het onderscheidende construct van ‘insider’ en ‘outsider’ groepen. De verschillende (gelaagde) sociale identiteiten van mensen met hiv/aids, zijnde bijvoorbeeld een homoseksuele man, heteroseksuele vrouw, Zwart-Afrikaanse migrant, asielzoeker of een Belgische autochtoon, hebben een directe en belangrijke invloed op hun ervaringen, handelen en de middelen om hieraan weerstand te bieden (Dodds, 2006). Seropositieve Afrikaanse vrouwen in Leicester geven bijvoorbeeld aan dat het hiv-gerelateerd stigma krachtiger en vernietigender is dan het hiv-virus zélf. Het stigma dat gekoppeld wordt aan uitkomen voor je positieve sero-status zou hetzelfde betekenen alsof je ‘vervloekt’, ‘vies’, ‘promiscue’, ‘onopgevoed’, ‘gemakkelijk’, ‘besmettelijk’ of een ‘prostituee’ bent (Pandya, 2007). Overigens blijkt uit onderzoek bij 11,4% van de SAM dat mensen met hiv/aids geïsoleerd moeten worden om zo te vermijden dat de ziekte verder verspreid zou worden (Alou, Manirankunda & Nöstlinger, 2007; ITG, 2007). Voornamelijk asielzoekers voelen zich vaak kwetsbaar door continue ‘aanvallen’ van de regering, media en het publiek. Als beschermingsreactie op dit – voor hen – vijandig klimaat, ontwikkelen ze een eigen geconstrueerd netwerk van mensen met gelijkaardige afkomst en 17

met een specifieke culturele of nationale achtergrond. Dergelijke netwerken vormen een soort vangnet

voor

diegenen

die

nood

hebben

aan

voeding,

accommodatie,

werk,

gemeenschapsgevoel en vriendschap. Veel Afrikanen beschouwen daarom hun gemeenschap als centraal in hun welzijn (Dodds, 2006). Als we weten dat deze gemeenschappen erg belangrijk zijn voor hen, heerst er vaak grote angst dat hun hiv-status bekend wordt. Diezelfde gemeenschap die hen aanvankelijk ondersteunt wordt dan tegelijk gezien als een bedreiging. Bepaalde leden zouden het nieuws van hun diagnose kunnen verspreiden. De angst bestaat dat roddels over hun hiv-status het thuisfront zouden bereiken waardoor ze weinig controle kunnen uitoefenen op de manier waarop het nieuws verteld wordt (Dodds, 2007). Velen onder hen voelen dan ook de nood om te liegen en zijn genoodzaakt om een ‘geheim’ leven te leiden. Deze geheimhouding zien ze als een grote belemmering in het contact met anderen (Anderson & Doyal, 2004). Niet alleen binnen hun gemeenschap kan stigmatisering verregaande gevolgen hebben. Het kan een sterke implicatie hebben zich al dan niet te laten testen of een moeilijk overbrugbare barrière vormen om deel te nemen aan initiatieven als zelfhulpgroepen waar lotgenoten met elkaar over hun ervaringen en emoties te praten. Kortom, er is sprake van een internalisering van het externe stigma, wat gevolgen kan hebben voor zijn of haar eigen fysieke, sociale of mentale gezondheid. Kenmerkend voor het geïnternaliseerde stigma zijn het zich isoleren, non-disclosure (niet bekend maken van zijn of haar hiv-status) en schuldgevoelens (ITGb, 2007). Stigma is opvallend niet alleen verbonden aan mensen maar ook aan plaatsen. Wanneer een Zwart-Afrikaan het Tropisch Instituut in Antwerpen bezoekt wordt, kan die persoon maar al te snel afgestempeld worden als ‘een seropositieve’ die zich komt laten testen of behandelen. Rond de instellingen en organisaties die betrokken zijn bij de behandeling van SOA’s hangt vaak in een waas van vooroordelen. Dit kan de toegankelijkheid in grote mate beïnvloeden. De vraag is niet alleen in hoeverre dit de toegang tot medische hulpverlening bemoeilijkt maar andere vormen van hulpverlening zoals psychosociale ondersteuning en zelfhulpgroepen. Decentralisatie van bepaalde diensten voor VCT kan hier een oplossing voor bieden en is overigens reeds bestaande. Hoewel publieke uitingen van stigmatisering afnemen, blijkt volgens een Amerikaanse telefonische enquête dat één derde van de bevraagden negatieve gevoelens had t.o.v. hiv18

positieve mensen (Green & Smith, 2004). Niet alleen buitenlandse studies komen tot deze conclusie. Aids is ook in ons land verbonden met een stigmatisering die voor zieken erg hinderlijk is. Het weegt op het bewustzijn van de zieke en dwingt hem zich te gedragen alsof er niets aan de hand is, terwijl hij voortdurend met de ziekte geconfronteerd wordt (Alou et al., 1998). Zoals Dodds (2007) aangeeft, versterkt het stigma niet alleen de grenzen tussen verschillende geaardheden, etniciteiten en verblijfsstatussen maar versterkt en onderhoudt het de verschillen tussen deze groepen in een poging om het best mogelijke ‘groepsbeeld’ te promoten. Het uiteindelijke gevolg hiervan is dat er breuken ontstaan in de fragiele steunnetwerken en groepsidentiteiten.

2.4.

Sociaal-psychologische aspecten

Vaak onderzoek gericht naar de barrières voor VCT (Voluntary Counseling and Testing). Dit heeft in eerste instantie te maken met de barrières die deze angsten vormen om zich te laten testen op hiv. Er is echter minder onderzoek gevoerd naar de barrières die angsten kunnen betekenen voor de psychosociale hulpverlening bij Afrikanen in een Westerse context. In het onderzoek in het tweede deel trachten we reeds een inzicht te verwerven of angst een rol speelt in deelname aan bepaalde vormen van hulpverlening. Voorkomende angsten in een onderzoek naar barrières voor VCT zijn voornamelijk angst voor de dood, sociale uitsluiting, verbanning naar hun land van herkomst en de angst om te moeten leven met beperkingen. Angst voor verbanning werd overigens enkel gerapporteerd bij asielzoekers. Na het zogenaamde ‘slechte nieuwsgesprek’ komen vooral gevoelens van angst, wanhoop en woede voor Dit zijn universele gevoelens maar specifiek voor de Afrikaanse populatie zijn vroegere ervaringen ook van belang in de reactie op de bekendmaking van hun hiv-status (Alou et al, 1998). Deze gevoelens moeten dus gesitueerd worden in de ‘Afrikaanse ervaring’. Ze zijn getuige geweest van de ravage die het virus in hun land van herkomst maakt. Velen zijn er dan ook van 19

overtuigd dat er geen behandeling bestaat. De meesten onder hen kennen de levensverlengende effecten van ARV maar menen dat je nog steeds ‘de dood in je draagt’. Dit heeft mogelijk de redenering tot gevolg dat psychosociale hulpverlening rond hiv/aids geen zin meer zou hebben. Leren omgaan met de ziekte heeft dan geen zin meer want ‘het is toch te laat’. Opvallend is tevens de rapportering dat de ARV of Anti-Retrovirale medicatie hen steeds doet terugdenken aan de serostatus waardoor ze minder snel geneigd zijn om zich vrijwillig zich te laten testen en/of behandelen. Deze gedachtegang zou ook van toepassing kunnen zijn op de verdere psychosociale ondersteuning. Door regelmatig deel te nemen aan de groepsessies wordt men steeds opnieuw geconfronteerd met de realiteit van hun sero-status. Of deze redenering dus ook geldt voor de posttest counseling zal moeten blijken uit het kwalitatief onderzoek in het tweede deel van de thesis. Dat psychosociale hulpverlening noodzakelijk is, staat buiten kijf. Een groot aantal ZwartAfrikaanse vrouwen krijgt te maken met depressieve symptomen. Het gaat om alarmerend hoge percentages en dit benadrukt nogmaals de nood aan specifieke psychologische hulpverlening voor Zwart-Afrikaanse vrouwen met hiv/aids (Simoni, Demas, et al., 2006). Bij de vraag wat zij als toekomstproject hebben, kan 22% niet antwoorden. Dit kan tevens te maken hebben met symptomen van depressie (Bungener, Marchand-Gonod & Jouvent, 2000). Ondanks deze hoge cijfers is een hoog aantal wel in staat om te gaan met hiv/aids. Goede signalering wanneer zich symptomen voordoen die mogelijk wijzen op een chronische depressie is echter wel een belangrijke taak voor die hulpverleners die regelmatig in contact komen met de cliënt. De vrouwelijke populatie wordt in recente vakliteratuur vaker beschreven omdat zij een groter risico lopen om besmet te raken dan mannen. Volgens de epidemiologische cijfers is dan ook een aanzienlijk percentage seropositief. Dit heeft ook implicaties op de organisatie van de hulpverlening naar deze subpopulatie. Geslacht is dus ook een belangrijke factor in de psychosociale hulpverlening in de populatie SAM. Wanneer we dit doortrekken naar angst in de context van hiv/aids is bijzondere aandacht voor de vrouwelijke populatie en de daarbij horende positie in het gezin van belang. Dit beeld wordt echter genuanceerd door de bevinding dat Afrikaanse mannen minder de weg vinden naar preventiezorg (Prost, 2005).

20

2.5.

Sociale steun en relaties

De angst voor hiv-stigma wat vaak leidt tot een verminderde disclosure en een tekort aan sociale ondersteuning, kan leiden tot sociale isolering. Dit betekent dat mensen met hiv/aids niet de kans of gelegenheid krijgen over hun hiv-status te praten. De angst om mensen te ontmoeten van binnen de gemeenschap vormt dan ook een belangrijke barrière voor deelname aan zelfhulpgroepen (Green & Smith, 2004). Diverse studies tonen aan dat SAM bijgevolg niet kunnen terugvallen op de steun van hun traditionele systeem van uitgebreide familie (Pandya, 2007, Prost, 2005, Chinouya en Davidson, 2003). Sociale steun ontbreekt voornamelijk in het huishouden, financiële middelen en mobiliteit. Op de vraag of zij problemen ervoeren in huishoudelijke taken in het verzorgen van zichzelf antwoordt 35% positief. Problemen bij het koken en schoonmaken waren de meest voorkomende problemen. Ook het zorgen voor de kinderen blijkt een niet-vanzelfsprekend gegeven. Ongeveer 20% voelt zich ongelukkig over het beperkte vermogen om voor hun kinderen te zorgen. Ondanks dat het gaat over een minderheid van de respondenten, kan dit laatste een niet geringe invloed hebben (Weatherburn, 2002). Mobiliteit is een laatste maar belangrijk knelpunt. Mobiliteit wordt in de studie van Weatherburn e.a. in een bredere context geplaatst. Een actief leven erop nahouden, het voldoen van

levensbehoeften,

toegankelijkheid

tot

diensten

en

het

onderhouden

van

(vriendschaps)relaties. Ook peilde het onderzoek naar mobiliteit van en naar huis, het hospitaal, winkels en vrienden. Ongeveer 15% voelt zich hierover ongelukkig en 29% ervoer problemen in de laatste 12 maanden (Weatherburn, 2002). Op het vlak van relaties rapporteert ongeveer één derde problemen. Opvallend is dat bij een perinatale hiv-diagnose 11 van 20 ondervraagde vrouwen hiv als reden aanbrengen voor het beëindigen van hun relatie (Green & Smith, 2004). In post-HAART studies over sociale steun, de link gelegd tussen sociale steun, psychologisch welbevinden en ondersteuning door diensten. Een Canadese studie toont bijvoorbeeld aan dat mensen met minder vriendschappen en positieve sociale interacties vaker de hulp inroepen van professionele ondersteuning (Green & Smith, 2004). Dit toont aan dat mensen op zoek gaan naar alternatieven. De hulpverlening heeft daarin een belangrijke rol in te spelen.

21

2.6.

Situering van de hulpverlening

Algemeen kunnen we de hiv/aids hulpverlening in drie takken onderbrengen namelijk de medische hulpverlening, de psychologische ondersteuning en als laatste de sociale hulpverlening, maar deze vormen van hulpverlening zijn a.h.w. met elkaar verweven.

Aidsreferentiecentra Een eerste belangrijke actor in de hiv/aids behandeling is het aidsrefentiecentrum of ARC. Een ARC is een door de overheid erkend medisch centrum dat instaat voor de diagnose van hivinfectie door analyse van bloedstalen en voor de behandeling ervan. Deze centra bestaan vaak uit een multidisciplinair team van internisten, artsen, pediaters, verpleegkundigen, psychologen, sociaal verpleegkundigen, sociaal assistenten en diëtisten. Vaak vormen zij, samen met de huisarts het eerste aanspreekpunt voor mensen die zich vrijwillig willen laten testen op hiv. Door de hoge hiv/aids cijfers en de nood aan cultureel sensitieve ondersteuning voor SAM is een hiv-SAM project gestart met het doel de seksuele gezondheid en hiv en SOA preventie bij SAM te verbeteren. Dit project bouwt verder op opgebouwde expertise en werkt met gevestigde hiv-preventie netwerken in drie Vlaamse provincies. Om optimale ondersteuning te verzekeren voor de Afrikaanse migrantengemeenschap is een zelfhulpgroep (Muungano) met cultureel sensitieve individuele begeleiding in het leven geroepen (Jaarboek ITG, 2006). In België zijn er 7 aidsreferentiecentra. Hiv/aids patiënten die intensievere medische zorg nodig hebben worden verzorgd in het ziekenhuis waar het ARC aan verbonden is, bijvoorbeeld het UZA of Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Wanneer de hiv-status bekend gemaakt wordt aan de persoon, wordt tevens door het ARC psychologische ondersteuning gezorgd. Wanneer zich echter ernstigere psychologische problemen voordoen worden zij doorverwezen. Dit is ondermeer het geval bij langdurige depressie.

Zelfhulpgroepen Zelfhulpgroepen zijn wereldwijd beschikbaar voor mensen met hiv. Zelfhulpgroepen of de Engelse benaming ‘illness support groups’ in het kader van (infectie)ziekten of aandoeningen maken deel uit van de meest gebruikte psychosociale hulpverlening voor mensen met hiv. Er is wetenschappelijk bewijs voor handen dat ze ook over het algemeen een positief effect hebben op het welzijn (Walch, Roetzer, & Minnett, 2006). Echter moet wel gewezen worden op de 22

methodologische kanttekening wat betreft de inherente ‘zelfselectie’ bij de participatie in zelfhulpgroepen. Daarmee bedoelen we dat bepaalde mensen kenmerken bezitten die de kans groter maken om op eigen initiatief naar een zelfhulpgroep te stappen. Eerder is onderzoek verricht naar wie precies deelneemt en wat de verschillen zijn tussen mensen die deelnemen en diegenen die niet deelnemen. Walch, Roetzer en Minnett (2006) suggereren dat deelnemers vaker vrouw zijn, een hogere socio-economische status hebben en meer sociale steun krijgen. Tevens zouden ze ook meer gebruiken maken van andere zorgsystemen. Opvallend is dat volgens Jacobs en Goodman (1989) deelnemers gemotiveerder zijn voor verandering, ze het gevoel hebben dat ze er baat bij hebben en tevens een sterke sociale competentie en psychosociaal aanpassingsvermogen hebben. Het scholingsniveau ligt ook hoger dan bij niet deelnemers. Mogelijk bereiken bepaalde populaties de zelfhulpgroepen niet en worden zij uitgesloten. Een andere belangrijke bevinding gaat over het ‘geïnternaliseerde stigma’ dat eerder besproken werd. Deelnemers blijken een lager geïnternaliseerd stigma te hebben dan niet-deelnemers. Stigma kan bijgevolg een grote barrière vormen om deel te nemen aan samenkomsten of activiteiten. Uit Amerikaans onderzoek van Walch, Roetzer en Minnett (2006) blijkt dat hoewel de meerderheid weinig of geen ervaring heeft met hiv-zelfhulpgroepen, 40% een interesse toont in deelname. Zij ondervinden ook minder barrières om deel te nemen. Dit wijst op een publiek dat nog zijn weg kan vinden naar zelfhulpgroepen mits de nodige informatie verstrekt wordt en de voorziening toegankelijk genoeg is. In het kader van de SAM populatie waar stigma mogelijk nog een veel grotere rol speelt dan in de blanke populatie zijn bespreekbaarheid en het doorbreken van stigma van fundamenteel belang om sociale isolatie te voorkomen in een gemeenschap waar seropositieven vaak afhangen van de steun van zijn of haar vrienden/kennissenkring. Het is echter belangrijk te onderstrepen dat het onderzoek van Walch, Roetzer en Minnett gebaseerd is op een overwegend blanke populatie. Enige voorzichtigheid is geboden bij het veralgemenen naar de subsaharaanse gemeenschap. Uit onderzoek bij seropositieve Afrikaanse vrouwen in Londen blijkt dat deze vorm van hulpverlening als zeer gewaardeerd omdat het sociale, emotionele en praktische steun biedt. Er ontstaan vriendschappen en het was een veilige plaats waar ze over hiv konden praten. Deze populatie vrouwen legt de nadruk op het lotgenotencontact. Ondanks deze waardering is er een opmerkelijk aantal respondenten dat nog niet deelgenomen had aan de activiteiten. Enkelen onder hen namen één of twee keer deel maar daar bleef het bij. 23

Redenen die daarvoor aangehaald werden, waren de angst voor roddels over hun hiv-status maar ook het zien van zieke mensen of de herinnering van mensen die gestorven waren maakte hen angstig. Tevens gingen er gevoelens van kwetsbaarheid mee gepaard (Pandya 2006). In het Vlaamse zorglandschap is in 1998 een zelfhulpgroep, Muungano, opgestart door het Tropisch Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) om oplossingen te bieden voor het isolement, de stigma’s en het tekort aan informatie rond hiv/aids, meer specifiek bij de populatie van SAM. Het doel is de levenskwaliteit van de leden te verbeteren op een cultureel aangepaste manier. Zoals reeds vermeld is isolement een belangrijk probleem bij seropositieve SAM. Een eerste deel van de zelfhulpgroep bestaat uit individuele begeleiding. Verder bestaat er de zelfhulpgroep die lotgenotencontact moet mogelijk maken, specifiek voor mensen van Afrikaanse afkomst. Concreet tracht de zelfhulpgroep dit in te vullen via bijeenkomsten, sociale -en psychologische ondersteuning door professionals, thuis -en ziekenhuisbezoeken tussen leden onderling, vormingen rond bijvoorbeeld kinderwens, spirituele steun, gezonde voeding etc., relaxatiesessies, culturele en recreatieve activiteiten zoals concerten, uitstapjes, diners,… . Meteen komen we tot een definiëringsprobleem van het woord zelfhulpgroep omdat het woord zelfhulpgroep impliceert dat de hulp enkel en alleen tussen lotgenoten bestaat. Een beter woord voor Muungano zou 'begeleide zelfhulpgroep' zijn omdat de groep door een arts wordt geleid. Dit betekent overigens niet dat er geen hulp tussen groepsleden bestaat.

Sensoa Positief Sensoa is een Vlaams Service en Expertisecentrum voor seksuele gezondheid en hiv. Het besteedt aandacht aan de kwaliteit van leven voor mensen met hiv/aids. Het expertisecentrum heeft een ‘programma allochtonen’. Cultuurgevoeligheid van het aanbod en interventies naar etnische minderheden toe in Vlaanderen staan hierbij centraal. Dit tracht men te verwezenlijken via een netwerk van experten en organisaties die zich richten tot minderheden of die ze vertegenwoordigen. Niet alleen preventie via bijvoorbeeld educatieve modules maar ook na het bekend raken van zijn of haar positieve serostatus biedt ze ondersteuning in de vorm van psychosociaal support door een team van maatschappelijk werkers, sociaal verpleegkundigen,… . Een belangrijke doelgroep zijn mensen met een onzeker verblijfsstatuut. Een betere toegang tot sociale rechten speelt een centrale rol. De support bevindt zich op diverse gebieden: relaties en

24

seksualiteit, tewerkstelling, vrijwaring van rechten, angst en depressie, kinderwens en residentiële opvang op maat. Bovendien biedt Sensoa lotgenotencontact aan. Als we deze drie actoren naast elkaar leggen, zien we dat ze allen het welzijn van de seropositieve/aids patiënt trachten te verhogen door een eigen specifieke aanpak. Daar waar het Instituut voor Tropische Geneeskunde zich in eerste instantie richt op de medische aspecten en eerste psychosociale begeleiding na het bekendmaken van de diagnose, richt Muungano zich op het lotgenotencontact tussen SAM. Sensoa richt zich tot alles wat te maken heeft met zijn of haar hiv status d.w.z. problemen rond seksualiteit en relaties, isolatie, discriminatie, verzekeringen etc. (Sensoa, 2008). Zowel het ITG als Sensoa trachten de culturele sensitiviteit te verhogen om zo laagdrempelige hulpverlening aan te bieden op een manier die aangepast is aan de doelgroep en beter aansluit op de specifieke noden van de subsaharaanse populatie. Culturele sensitiviteit vormt tevens een belangrijk vraagstuk in het hierna volgend kwalitatief onderzoek.

25

B. Kwalitatief onderzoek 1. Onderzoeksrelevantie Zoals in het eerste hoofdstuk van het eerste deel reeds duidelijk werd, neemt de aidsepidemie in Afrika zeer ernstige vormen aan. Met name subsaharisch Afrika wordt het zwaarst getroffen. Omwille van politieke, economische en medische redenen migreren duizenden Afrikanen naar West-Europa waar ze al dan niet een permanente verblijfvergunning krijgen. Het gevolg is dat zij, met een verschillende culturele bagage in een geheel nieuw gezondheidssysteem terechtkomen waar zij hun weg in moeten banen. Enkelen onder hen zijn reeds op de hoogte van hun hiv-status, anderen komen in het gastland tot de ontnuchterende ontdekking dat zij in hun land van afkomst besmet zijn geraakt. De perceptie van deze populatie van de Vlaamse hiv/aids gezondheidszorg, in het bijzonder het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen en de eraan verbonden zelfhulpgroep Muungano en het Vlaams service -en expertisecentrum Sensoa geven ons een beeld van hun houding t.a.v. onze gezondheidszorg. De kwaliteit van onze instellingen is daarom in grote mate afhankelijk van de culturele gevoeligheid die ze aan de dag leggen. Met name hiv en aids spelen daarin een heel speciale rol. Omdat deze chronische ziekte gevolgen heeft voor diverse aspecten van het menselijke

leven

zoals

gezondheid,

seksualiteit,

relaties,

geloof,

overtuigingen,

persoonlijkheidsaspecten, tewerkstelling, socio-economische status en sociale interacties tussen mensen en veel van deze aspecten in diverse culturele achtergronden baden, is hun kijk naar onze hiv/aids gezondheidszorg van belang om kwaliteitsvolle dienstverlening aan te bieden.

26

2. Methodologie Onderzoekspopulatie De onderzoekspopulatie, zoals in de titel benoemd, omvat de subsaharaanse Afrikaanse migrantenpopulatie. Zij behoren tot diverse nationaliteiten. De respondenten waren respectievelijk afkomstig uit de Democratische Republiek Congo, Togo, Burundi, Rwanda, Kameroen, Ghana en Marokko. De keuze voor de laatste nationaliteit kunnen we verantwoorden omdat zij complementaire informatie aanbrengen over culturele kenmerken van subsaharaanse Afrikanen vanuit een ander standpunt binnen de zelfhulpgroep. Ondanks het beperkte aantal respondenten (n=9) is getracht een min of meer gelijk aantal vrouwen en mannen op te nemen in het onderzoek. Alle respondenten zijn bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde bekend omdat zij er voor medische ondersteuning worden opgevolgd. Eén cliënt wordt opgevolgd in het Saint-Pierre ziekenhuis te Brussel. Acht van de negen respondenten zijn woonachtig in de provincie Antwerpen. Hier is voor gekozen om te peilen naar hun ervaringen in een zelfde hulpverleningslandschap waar specifieke organisaties actief zijn.

Respondenten Met zes van de negen respondenten is contact opgenomen via het Instituut voor Tropische Geneeskunde te Antwerpen met de vraag of zij wensten deel te nemen aan het onderzoek. Zij zijn bekend binnen de medische opvolging en de zelfhulpgroep voor Afrikanen van het ITG, Muungano. De drie anderen zijn gecontacteerd via het Vlaams Service en Expertisecentrum voor seksuele gezondheid en hiv, Sensoa.

Geïnformeerde toestemming Alle respondenten kregen voor het interview een formulier ‘informed consent’ of ‘consentement éclairé’ waarin het onderzoek beschreven wordt en hun vrijwillige deelname aan het onderzoek wordt benadrukt. Alle namen die gebruikt worden in het onderzoek zijn fictief. De respondenten zijn tevens geïnformeerd over de dataverzameling -en verwerking.

27

Vergoeding Alle respondenten ontvingen een (financiële) vergoeding voor hun deelname aan het onderzoek via de Wetenschapswinkel, Sensoa en de student zelf.

Kwalitatief onderzoek Om de informatie te verwerken is gebruik gemaakt van een kwalitatieve onderzoeksmethode. Deze methodiek is boven kwantitatief onderzoek gekozen omdat de houding van respondenten t.o.v. de hiv-hulpverlening in de vorm van semi-gestructureerde diepte-interviews beter tot zijn recht komt. De methode laat toe rijkere informatie te bekomen en brengt het ‘verhalend karakter’ van hun weg in de gezondheidszorg beter tot uiting. In totaal zijn negen diepte-interviews afgenomen. De voertaal was Frans (zes interviews) en Engels (drie interviews). De interviews vonden voor het overgrote deel bij de respondent thuis plaats. Twee interviews vonden op vraag van de respondent plaats in het ITG en het laatste interview is afgenomen bij Sensoa. Alle negen interviews zijn opgenomen op een digitale recorder om vervolgens de negen transcripten te vertalen en te verwerken. De diepte-interviews hebben plaatsgevonden in de maanden maart en april 2008.

Hoofdonderzoeksvraag Wat zijn de ervaringen van subsaharaanse Afrikaanse migranten (SAM) met de hivhulpverlening in Antwerpen?

Deelvragen - Wat zijn hun ervaringen met de medische hiv-gezondheidszorg? - Wat zijn hun ervaringen met psychosociale zorg (zelfhulpgroep, lotgenotencontact, psychologen en sociaal assistenten)? - In welke mate is de hiv-hulpverlening cultureel-sensitief (vanuit de visie van de cliënt)? - Welke diensten ontbreken in de hiv-hulpverlening en waar zijn verbeteringen nodig?

Steekproefbias Belangrijk te vermelden is mogelijke bias die optreedt ten gevolge van de methode van steekproeftrekking. Ten eerste zijn de zes respondenten die gerekruteerd zijn via het ITG, (actief) participant van Muungano waardoor sociaal wenselijke antwoorden mogelijk een rol spelen, in het bijzonder vragen over de zelfhulpgroep en andere diensten in het ITG. Deze bedenking geldt evenzeer voor de respondenten die via Sensoa gecontacteerd zijn. 28

Ten tweede kunnen niet alleen kunnen sociaal wenselijke antwoorden een rol spelen, ook is het mogelijk dat een steekproeftrekking die grotendeels uit respondenten bestaat die zelfhulpgroepen bezoeken, een welbepaald copinggedrag vertonen. Mensen die lid zijn van zelfhulpgroepen bezitten mogelijk andere kenmerken dan diegene die er geen gebruik van maken. Een derde opmerking betreft de persoonlijke betrokkenheid binnen Sensoa en Muungano. Enkele respondenten zijn sinds jaren als vrijwilliger actief. Mogelijk interfereert deze positie met de positie als cliënt en dus ook de houding t.o.v. de georganiseerde diensten door Sensoa of Muungano. Een ander aspect is de verblijfsvergunning van de betrokkene. Zoals reeds vermeld brengt een onzekere verblijfsstatus problemen met zich mee die de persoon onder sterke psychologische druk brengt. Omdat in de studie alle respondenten reeds een verblijfsvergunning hebben, is het plausibel dat de resultaten verschillend zijn van een onderzoekspopulatie die ‘illegaal’ in ons land verblijft. Desondanks hebben we wel naar hun vroegere ervaringen die hun onzekere verblijfssituatie weergeven kunnen peilen en wat dat betekende voor hun omgang met hiv, maar vooral wat zij vonden van de bestaande hulpverlening. Een vijfde opmerking is een direct gevolg van de beperkte steekproef. De leeftijden zijn gelegen tussen 42 en 58 jaar waardoor een beperkte variatie in leeftijd is opgenomen waardoor mogelijk de resultaten beïnvloed zijn. De laatste opmerking handelt over het geslacht van de enquêteur en het geslacht van de geïnterviewde. Uit onderzoek blijkt dat dit de antwoorden kan beïnvloeden (Vangroenweghe, 1997).

29

3. Onderzoeksresultaten 3.1.

Algemene gegevens

Eerst geven we een aantal algemene gegevens weer over leeftijd, geslacht, afkomst, burgerlijke staat, opleidingsniveau, tewerkstelling, woonplaats, taal, mutualiteit, verblijfsduur, plaats en tijdstip hiv-test en religie. Geenszins kunnen we deze resultaten veralgemenen maar ze geven wel een beeld van de socio-economische situatie van de respondenten.

Leeftijd De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 47 jaar. De leeftijden variëren van 42 tot 58.

Geslacht De steekproef bestaat uit vier vrouwen en vijf mannen.

Afkomst In totaal zijn 6 verschillende nationaliteiten in het onderzoek opgenomen: -

Rwanda (n = 2)

-

Ghana (n = 2)

-

Kameroen (n = 2)

-

Burundi (n = 1)

-

Congo (n = 1)

-

Marokko (n = 1)

Migratie De meest frequent vermelde redenen voor migratie zijn oorlog/politieke instabiliteit, armoede en ontoereikende medische faciliteiten. Bij sommige respondenten zijn combinaties van redenen

gerapporteerd.

Alle

bevraagden

zijn

in

het

bezit

van

een

permanente

verblijfsvergunning.

Burgerlijke staat Zes respondenten zijn alleenstaand, waarvan drie gescheiden. Eén persoon is getrouwd en één is samenwonend met partner. Twee mannelijke respondenten zijn weduwnaar.

30

Eén respondent heeft geen kinderen. De andere acht respondenten hebben kinderen, variërend van één tot vijf. In vier van de acht gevallen wonen de kinderen nog in het land van herkomst. Opvallend is ook de verspreiding van meerderjarige kinderen over andere Europese landen of werelddelen. Twee van de negen respondenten hebben inwonende kinderen, maar dit heeft mogelijk te maken met de relatief hoge leeftijd van de respondenten.

Woonplaats Acht respondenten hebben hun vaste verblijfplaats in de provincie Antwerpen. Eén respondent woont in Brussel maar bezoekt regelmatig hulpverleningsorganisaties in het Antwerpse.

Opleiding en tewerkstelling Drie respondenten hebben een diploma lager onderwijs. Twee bezitten een diploma secundair onderwijs. Twee respondenten zijn in het bezit van een diploma technische opleiding. Eén persoon is in het bezit van een hogeschooldiploma. Ook één persoon genoot een universitaire opleiding. Alle respondenten volgden hun opleiding in het land van herkomst of in het buitenland. Enkelen onder hen namen initiatief tot het volgen van taalcursussen Nederlands en andere bijscholingen. Vier personen hebben inkomsten uit hun salaris of loon. Twee personen zijn afhankelijk van het leefloon3 van het OCMW. Eén respondent ontvangt een werkloosheidsuitkering. De andere respondenten zijn afhankelijk van het loon of wedde van de partner of ontvangen een invaliditeitsuitkering.

Taal Zes respondenten spreken Frans en de overige drie Engels. Ongeveer de helft kon Nederlands lezen en begrijpen. Deze talen worden vaak gesproken in combinatie met inheemse talen.

Mutualiteit Alle bevraagde respondenten zijn aangesloten bij een mutualiteit. Als we literatuur raadplegen zien we echter wel verschillen. Realistischere cijfers zijn bekomen bij een groter aantal respondenten. Ongeveer 85% is aangesloten bij een mutualiteit (Manirankunda, 2001:17).

3

Het leefloon op 03/01/2008 voor een alleenstaande bedraagt 683,85 euro (OCMW Antwerpen, 2008: 3)

31

Verblijfsduur De verblijfsduur van de respondenten in België varieert van 5 jaar tot 18 jaar. Vijf respondenten zijn na 2000 in België aangekomen.

Tijdstip en plaats hiv-test Bij acht respondenten is binnen de twee jaar na aankomst in België hiv gediagnosticeerd. Bij één persoon is de diagnoses gesteld in het land van herkomst, één jaar voor aankomst in België. De meeste diagnose zijn gesteld in het Instituut voor Tropische Geneeskunde (4). Dan volgen de opvangcentra voor vluchtelingen (2). De overige drie zijn getest in het Elisa Centrum, de huisdokter en, zoals eerder vermeld, in het land van herkomst.

Religie De meest voorkomende religie is het protestantisme (4), dan volgen Wachttoren, Bijbel-en Traktaatgenootschap of Yehova Getuigen (1), Islam (1), Mormoonse kerk (1) en ten laatste beschouwen twee personen zich als niet (meer) gelovig.

32

3.2.

Perceptie medische hulpverlening

We peilden eerst naar de perceptie van de medische hiv-zorg om na te gaan wat hun ervaringen zijn, in welke mate zij tevreden zijn en of er mogelijk nog verbeteringen aangebracht kunnen worden. We focussen ons op het contact met het medische personeel.

Medische zorg: algemeen Algemeen benadrukken de respondenten de hoge kwaliteit van de medische hiv-zorg in Vlaanderen. Ondanks hun beperkte ervaring met artsen wordt ze voortdurend vergeleken met de medische faciliteiten in hun land van herkomst. Hun ervaringen in hun thuisland gaan van lange wachttijden, gebrekkige beschikbaarheid van aangepaste ART, oppervlakkige contacten met de artsen, weinig tijd om hun verhaal te aanhoren door tijdsdruk om patiënten te zien tot grote afstanden tot de ziekenhuizen en apotheken. Algemeen genomen omschrijven ze de medische zorg in Vlaanderen als toegewijd, professioneel en effectief. Vaak terugkerende antwoorden zijn de uitgebreide mogelijkheden wat betreft medisch onderzoek en middelen. Verder is het sociale zekerheidssysteem een belangrijk hulpmiddel in het mogelijk maken van het betalen van aidsremmers, die vaak, wanneer beschikbaar, zeer duur zijn in hun thuisland.

Artsen en huisdokters Eerst vroegen we naar hun verwachtingen van artsen en huisdokters. Een luisterend oor voor je klachten hebben, tijd voor je vrij maken, het beantwoorden van vooral praktische vragen, het voorschrijven van de juiste medicatie in frequentie van inname, effectiviteit en neveneffecten, vriendelijkheid en kinderwens bespreekbaar maken zijn de belangrijkste aspecten. Het geruststellen en angsten verminderen zijn ook twee vaakgenoemde verwachtingen. Zo stelt een man uit Kameroen (42): “The doctor was very important to me, he is there to listen to my complaints, to care for me, to answer my questions and is someone who is friendly. You need someone to take you out of your moral depression, someone that brings you up again.” Een andere man gaf het belang van de dokter aan in een periode van crisis na de diagnose als ‘a lender of last ressort’ of laatste houvast. De verschillen tussen de omgang met artsen uit hun land van herkomst verschillen niet erg veel met het contact met artsen in de aidsreferentiecentra. Genoemde problemen met artsen in het thuisland zijn voornamelijk gebrek aan respect.

Wanneer aangekomen in België, verschillen de contacten met de artsen, afhankelijk van een aantal factoren. Factoren die mogelijk een rol spelen zijn de frequentie van consultatie, lengte van verblijf in België, al dan niet in een asielprocedure zitten, vooroordelen, de mentale en fysieke gezondheidstoestand, persoonlijkheidsaspecten en de houding van de arts en patiënt. In de meeste gevallen is de arts van het ARC de eerstgenoemde wat betreft hiv/aids behandelingen. In tweede instantie wordt de huiarts vernoemd. Voor de meeste respondenten die een vaste huisarts hebben, is hij/zij een persoon bij wie ze terecht kunnen voor kleinere problemen die niet noodzakelijk te maken hebben met hun sero-status. Voorts is de huisarts belangrijk wanneer de wachttijden voor een nieuwe consultatie te lang zijn. Algemeen wordt het contact met de arts of specialist zeer gewaardeerd. Sommige respondenten gaan elke vier maanden op consultatie om hun medicatie aan te passen. Anderen, wanneer er zich geen problemen voordoen, gaan halfjaarlijks of jaarlijks naar de arts. Deze frequentie kan bijgevolg in grote mate de relatie arts-cliënt bepalen.

“To me, my doctor is much more than a doctor. He’s more like a brother to me. I visit him more than three years now. I appreciate him so much for what he has done for me.” (Congolese man, 49 ) Wanneer we peilen naar de evolutie in het contact met de dokter tussen de eerste consultatie merken we een aantal zaken op. Zoals reeds vermeld hierboven is het contact tussen patiënt en cliënt intenser geworden maar ook de evolutie wat vooroordelen betreft. Drie respondenten voelden zich ongemakkelijk wegens circulerende vooroordelen over Vlamingen in het algemeen.

“On a dit: ‘les Flamands sont des racistes, ils ne veulent pas les noires’.C’est aussi pourquoi je ne me sentais pas à l’aise chez le docteur à ce temps là. Pour ça, au début je n’ai dit rien du tout sur ma vie privée.” (Rwandese vrouw, 46) Dit blijkt echter een verschijnsel te zijn dat relatief snel evolueert naar een sterkere vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Niet alleen vooroordelen maar ook culturele bagage kunnen deze relatie beïnvloeden. Zo rapporteert een vrouw uit Ghana dat haar opvoeding geleerd heeft een persoon die ouder dan zichzelf is en zich in een positie bevindt die hoger wordt geacht als haar eigen positie, ze die 34

persoon moet respecteren. Een aangehaald voorbeeld is het blijven rechtstaan wanneer een oudere persoon aanwezig is. Het aansnijden van specifieke onderwerpen zoals seksualiteit is daarom zeer moeilijk omdat ze niet geacht wordt over seksualiteit te praten in een dergelijke relatie of verhouding omdat het als onrespectvol wordt aanzien. Seksualiteit is in deze context sowieso onbespreekbaar. Hiv wordt overigens volgens één respondent in het thuisland gelinkt aan slecht en onaangepast gedrag en het hebben van teveel sekspartners. Dit brengt mogelijk angst mee om open met de arts te communiceren. Ook hier is een evolutie merkbaar naar een meer gelijke arts-patiënt relatie waarbij onderwerpen als seksualiteit opnieuw bespreekbaar worden. Deze aspecten spelen voornamelijk een rol bij de eerste contacten met de dokter. We benadrukken hier nogmaals dat we deze resultaten niet veralgemeend kunnen worden, maar dat ze een beeld verschaffen over mogelijke struikelblokken. Alle respondenten rapporteren dat ze open met hun dokter kunnen praten over diverse onderwerpen zoals seksualiteit en kinderwens. Echter brengt de situatie hen tot het openlijk praten over onderwerpen waar schaamte een rol speelde.

“When you are inside, you have to talk about it. You can’t close your mouth because then they can’t help you.” (Ghanese vrouw, 43) Religie en cultuur zijn onderwerpen die zelden besproken worden met de arts. Uitsluitend in die gevallen waar er ook medische gevolgen aan verbonden zijn. Eén respondent, getuige van Yehova, geeft aan dat bloedstalen nemen verboden is in haar geloof. Begrip voor voorschriften van religies is bijgevolg belangrijk. De verschillen in religie tussen dokter en cliënt worden niet als problematisch gepercipieerd. Veelal vinden ze dat de dokters in regel zijn met het geloof, omdat de meeste dokters Christenen zijn. Hoewel ze religieuze verschillen niet storend vinden, blijkt het hun toch enigszins gerust te stellen en de relatie arts-cliënt te vergemakkelijken. Verder drukken zij hun appreciatie uit over de kennis van artsen over hun land van herkomst. Meerbepaald begrip voor hun manier van leven en gewoonten in combinatie met kennis van het Frans of Engels geven hun een behaaglijk gevoel tijdens de consultatie.

35

Een veelvoorkomend onderwerp is het tekort aan gespendeerde tijd door een arts gedurende een consultatie. Deze bevinding wordt echter door andere respondenten tegengesproken.

"Ils n’ont pas beaucoup de temps parce qu’il y a beaucoup de patients. J’ai l’impression qu’ils répondent d’une façon vite pour qu’il passe des patients."(Marokkaanse man, 46)

Overig medisch personeel Door de regelmatige consultaties in het ARC komen zij voortdurend in contact met ander medisch personeel zoals verpleegkundigen, counsellors etc. Alle respondenten rapporteren intense contacten met verpleegkundigen en vinden vriendelijkheid en openheid, maar ook medische professionaliteit een belangrijke deel van een goede dienstverlening. “They are not just there to take the blood. We are like friends and when we meet, we always laugh and make fun” (Ghanese vrouw, 43). Confidentialiteit Door alle respondenten wordt confidentialiteit als cruciaal deel van de hulpverlening beschouwd, gezien de stigmatisering binnen de Afrikaanse gemeenschap. Bijna alle respondenten hebben een sterk vertrouwen in de behandeling van hun persoonlijke gegevens.

Besluit Alle respondenten quoteren de medische hiv-zorg zeer hoog. Fundamentele culturele verschillen lijken de verhouding arts-cliënt of verpleging-cliënt niet in de weg te staan. Ook religie vormt geen rechtstreeks probleem. Er zijn echter wel enkele culturele factoren die een rol kunnen spelen in de vertrouwensrelatie met de arts. De belangrijkste genoemde struikelblokken vallen voornamelijk op in het begin van de consultaties na hun aankomst in België: respect tonen voor ouderen en diegenen die door hen ‘hoger’ geklasseerd worden op de sociale ladder en open communiceren over seksualiteit. Er vindt echter wel een evolutie plaats in de loop van de opvolging en behandeling. Door regelmatige contacten verbetert de vertrouwensrelatie en wordt communicatie over onderwerpen waarrond een sluier van taboe hing mogelijk. Hetzelfde merken we op bij circulerende vooroordelen die eerste contacten met de arts mogelijk stroever doen verlopen. Na enkele maanden blijken deze vooroordelen plaats te maken voor een groter vertrouwen.

36

Een tekort aan tijd blijft voor veel Afrikaanse seropositieve migranten een belangrijk punt in hun contact met de arts. Dit trachten zij op te vullen via andere mensen of organisaties zoals zelfhulpgroepen of lotgenotencontact.

3.3.

Perceptie psychosociale hulpverlening

Niet alleen medische zorgverlening maar ook de psychosociale hulpverlening is actief bezig om seropositieve migranten psychologische en sociale steun te bieden. De voornaamste beroepen die in dit werkveld actief zijn, zijn sociaal assistenten of verpleegkundigen, en psychologen. Verder zijn er verschillende organisaties actief betrokken in de migratieproblematiek. Voorts zijn er diverse organisaties actief die zich specifiek met de hiv/aids problematiek bezig houden. De meest vernoemde initiatieven of organisaties en ziekenhuizen zijn Muungano (ITG), Sensoa Positief, Lhiving vzw, UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen), Centre Elisa en het SaintPierre ziekenhuis. 3.3.1

Maatschappelijk werkers

We gingen eerst na wat hun ervaringen zijn met maatschappelijk werkers. Deze zijn binnen verschillende organisaties tewerkgesteld en ondersteunen de cliënt in het zoeken naar oplossingen voor administratieve problemen, helpen hen bij het doorverwijzen naar aangepaste dienstverleningen, bieden morele steun, helpen hen bij het zoeken naar een woning, bij de administratieve regelingen rond echtscheiding etc. Algemeen zijn de verwachtingen naar maatschappelijk assistenten toe: administratieve, morele en fysieke steun geven in het leven met hiv maar ook hulp bieden bij financiële – en familiale problemen, kinderwens etc. De nood aan antwoorden op zeer praktische vragen staat hier centraal. Zoals het geval is in de relatie met de arts komen maatschappelijk assistenten zeer nauw in aanraking met de leefwereld van Afrikaanse seropositieve migranten. De ontmoeting vindt over het algemeen de eerste dag plaats wanneer de diagnose is gesteld. Wanneer we peilen naar hun ervaringen is het antwoord resoluut positief. Door hun nood aan antwoorden op praktische vragen zijn zij over het algemeen zeer tevreden over de dienstverlening van maatschappelijk assistenten binnen de gezondheidszorg. Ook de 37

doorverwijzingen worden als accuraat ervaren. De meesten hebben wel degelijk de dienstverlening gekregen naar waar ze doorverwezen werden. Voorts geeft een respondent aan dat de hulpverleners er in geslaagd zijn zich aan te passen aan hun cultuur. Enkele respondenten hebben contact met de sociaal assistent van hun gemeente of stad waar zij wonen die tracht de integratie te bevorderen om het probleem van eenzaamheid het hoofd te bieden.

"Ils ont adapté à moi mais encore plus important: ils ont m’aidé à adapter moi-même à la société ou je vis."(Rwandese man, 42) Zoals reeds uiteengezet in de literatuurstudie vormt eenzaamheid namelijk een groot probleem voor (Afrikaanse) migranten. Daarbij is het ontbreken van familie een zware last die te dragen is. "Au Congo, on a de la famille, des ami(e)s, des cousins. D'abord on est dans une très grande famille en Congo. On vit entouré" (Congolese man, 49) Sommige

respondenten

hadden

reeds

contact

met

de

sociaal

assistent

in

het

vluchtelingencentrum waar zij de eerste maanden verbleven en waaruit ze verder werden doorverwezen naar andere organisaties die lotgenotencontact bijvoorbeeld mogelijk maken. Volgens één respondent is de tijd dat de sociaal assistent spendeert in een stresssituatie waar iemand de diagnose in een vluchtelingencentrum te horen krijgt, onvoldoende. Door een gevoel van isolering is doorverwijzing naar lotgenotencontact een belangrijke stap. Echter is de sociaal assistent volgens drie respondenten een belangrijk steunpersoon om een periode van depressie te overwinnen.

"I felt that there was somebody there for me"(man uit Kameroon, 42) Na verloop van tijd merken we dat de sociaal assistent minder en minder geconsulteerd wordt. Of we dit kunnen toeschrijven aan een verminderde nood aan ondersteuning of een vermindering van de hulpvraag bij een nog steeds bestaande nood is niet zeker. Volgens hen blijven bepaalde problemen zoals eenzaamheid en tewerkstelling bestaan. Twee respondenten rapporteren een gebrek aan financiële begeleiding. Er blijkt een nood te zijn aan raadgeving en ondersteuning bij het regelen van geldzaken zoals betalingen, belastingen, 38

schuldafbetalingen e.d. De sociaal assistent maakt hier volgens hen niet altijd voldoende tijd voor vrij. De nood aan deze vorm van begeleiding wordt bevestigd door Weatherburn (2002). Taalproblemen liggen hier mogelijk mee aan de basis. Als we teruggrijpen naar de literatuur dan zien we dat een aanzienlijk percentage moet rondkomen van het leefloon, wat een goede financiële begeleiding en toeleiding naar (deeltijds) werk noodzakelijk maakt. In de resultaten werd ook duidelijk dat tewerkstelling een probleem vormt waar specifiek voor deze doelgroep oplossingen nodig zijn.

Besluit Sociaal assistenten of maatschappelijk werkers blijken een sleutelrol te spelen in ondersteuning voor seropositieve SAM. Het contact met hen wordt hoog aangeschreven en het antwoord op hun vragen lijkt afdoend, zowel op het vlak van hiv, disclosure, seksualiteit, kinderwens etc. als op andere gebieden waaronder administratieve regelingen zoals echtscheidingsprocedures, asielaanvragen, huisvesting en het afsluiten van verzekeringen. Ook blijkt dat de meeste cliënten tevreden zijn met de manier en de aard van de doorverwijzingen naar bepaalde diensten. We merken echter wel op dat drie belangrijke noden zijn die (deels) onbeantwoord blijven. De eerste is financiële begeleiding. Vragen rijzen rond schuldafbetalingen, het beheren van rekeningen en andere financiële administratie. De taalbarrière blijkt hier tevens een rol in te spelen. Administratie begrijpen is vaak een grote moeilijkheid. Ten tweede is tewerkstelling een problematisch. Velen zijn bereid om te werken maar vinden geen geschikte (deeltijdse) baan die hun een daginvulling biedt. Een derde punt is eenzaamheid. Een volwaardige integratie door hen te betrekken in het sociale leven in Vlaanderen is nodig om hen uit de eenzaamheid te halen. Lotgenotencontact kan deze functie niet alleen dragen. Dit benadrukt opnieuw dat meer dan alleen hiv-hulpverlening nodig is om de levenskwaliteit te verhogen. Het gaat om een geheel van aspecten die voor de cliënt de focus op hun hiv/aids problematiek weghalen, waardoor mogelijk de levenskwaliteit verbetert. 3.3.2

Psychologen

Drie van de negen respondenten hebben een psycholoog geraadpleegd. De voornaamste reden was depressie. Redenen voor depressie die aangehaald zijn, zijn hun serostatus en eenzaamheid. Geen van de respondenten had ervaring met psychologen of psychiaters voor hun aankomst in België.

39

De ervaringen met de psychologen zijn matig. Alle respondenten geven aan dat ze bij de bekendmaking van hun diagnose, vooral nood hadden aan antwoorden op praktische vragen. De meest voorkomende opmerking is dat de psycholoog enkel theoretische oplossingen biedt. In de meeste gevallen worden gesprekken met de psycholoog echter als een 'opluchting' ervaren. Maar de verwachting blijkt niet altijd overeen te stemmen met de werkelijke hulp die de psycholoog kan bieden. Mogelijk bestaat er verwarring rond de betekenis die de meesten geven aan psychotherapie.

"The psychologist only gave me theoretical solutions but not really an answer to my questions" (man uit Kameroen, 42). Een andere respondent geeft aan dat door voortdurende eenzaamheid de hiv-infectie moeilijker te dragen is. Het leven zonder familie is op zich voor veel Afrikaanse migranten een moeilijk te verwerken last (Foreman & Hawthorne, 2007:1156).

"The big shock was for me that I've never been alone before. In Africa I'm among my family and back there I don't think I would need it"(Ghanese vrouw, 43) We merken tevens op dat er een waas van vooroordelen rond de term 'psycholoog' hangt. In het thuisland is een bezoek brengen aan een psycholoog overigens geen evidentie en alleen weggelegd voor de begoede mensen. Bovendien geven de meeste respondenten aan dat het bespreken van problemen tussen familieleden plaatsvindt.

"Seulement avec des gens qui ont un maladie mental, on va chez un psychologue."(Burundese vrouw, 58) Oorlogstrauma's zijn niet vaak het onderwerp van gesprek in de consultatie met de psycholoog. Rwanda, Burundi en Congo zijn voorbeelden van landen die geteisterd zijn door oorlogen en genociden die ongetwijfeld zijn stempel hebben achtergelaten. Enkele respondenten rapporteren dat een groot deel van hun familie werd uitgemoord gedurende de genocide in Rwanda en Burundi in '94. Hoewel ze aangeven dat dit vaak beslag op hen legt, is het een moeilijk bespreekbaar onderwerp. Chinouya en Davidson (2003) geven echter aan dat tussen de 10% en 35% van vluchtelingen traumatische of geweldservaringen heeft.

40

De frequentie van bezoeken bij een psycholoog ligt zeer laag. De meeste respondenten hebben hoogstens vier maal de psycholoog bezocht. Eén respondent geeft aan dat het heeft geholpen zijn leven verder te zetten maar dat verdere consultaties niet nodig zijn. Bevestiging voor dit resultaat vinden we in verschillende studies: Zwart-Afrikaanse seropositieve patiënten worden driemaal minder doorverwezen naar een psycholoog of psychiater dan niet-Zwart-Afrikanen. Maar dit hoeft echter niet te betekenen dat voortgezette psychologische ondersteuning niet nodig is. Mogelijk heeft dit te maken met de moeilijkheid om Zwart-Afrikanen te overtuigen om een psycholoog te consulteren, ondanks de nood aan psychologische ondersteuning. Het inschatten van overtuigingen, verwachtingen en zorgen kan hiermee te maken hebben waardoor doorverwijzing moeilijk is. Malanda, Meadows en Catalan (2001) argumenteert bovendien dat medicalisering van menselijke ervaringen en emoties hierbij aan de basis ligt waardoor mensen minder in staat zijn problemen op te lossen zonder de hulp van dokters en ziekenhuizen in te roepen, hun sociale en culturele verwachtingen van de rol van een dokter beïnvloed wordt. Het gevolg is dat er mogelijk een gebrek is aan wederzijds begrip. Echter door stigmatisering en gebrek aan integratie zijn steunnetwerken weggevallen waardoor deze afhankelijkheid steeds groter wordt.

Besluit De meeste respondenten hebben geen ervaring met psychologen. Bovendien circuleren heel wat vooroordelen, zodat ze moeilijker de weg naar psychologische hulpverlening zullen vinden. Mogelijk speelt kennis omtrent overtuigen, verwachtingen en zorgen van Zwart-Afrikanen hierin een rol waardoor overtuiging om een psycholoog te consulteren moeilijker slaagt. Algemeen kunnen we stellen dat de houding t.o.v. psychologen niet erg positief is, mede door de heersende vooroordelen. Toch rapporteren ze een gevoel van opluchting na consultaties. Ondanks de multipele problematiek, met name de hiv-infectie, oorlogsgebeurtenissen, relatieproblemen, etc. blijft de voornaamste bron van steun familie. De familie woont echter vaak in het thuisland wat communicatie erg moeilijk maakt. Dit geeft nogmaals aan dat (familiale) steunnetwerken voor deze mensen onontbeerlijk zijn. Wanneer deze netwerken niet aanwezig zijn, is psychologische hulp noodzakelijk en dit vergt kennis over sociale en culturele kenmerken van de doelgroep waardoor optimale hulpverlening en doorverwijzing mogelijk worden. Vorming rond de sociale en culturele leefwereld van de Zwart-Afrikaanse doelgroep is bijgevolg nodig om optimale dienstverlening te kunnen bieden.

41

3.3.3. Zelfhulpgroepen en lotgenotencontact

Zoals eerder uiteengezet bestaan er enkele initiatieven in Antwerpen om lotgenotencontact voor mensen met hiv/aids mogelijk te maken. De doorverwijzing gebeurt meestal door de arts of sociaal assistent. De voornaamste organisaties in het werkveld zijn hierin Sensoa Positief en het ITG met zijn Afrikaanse zelfhulpgroep 'Muungano'. Vanuit het idee dat zelfhulpgroepen een positief effect hebben op het welzijn is het belangrijk hun ervaringen binnen dit type van hulpverlening na te gaan (Walch, Roetzer, & Minnett, 2006).

Waardering Algemeen kunnen we stellen dat de meeste respondenten tevreden zijn over de gang van zaken in zelfhulpgroepen. Positieve reacties die naar voor komen zijn voornamelijk het informerende aspect. Een ander positief aspect dat vaak naar voor komt, is het vrijuit kunnen praten over hiv of aids en het ontmoeten van lotgenoten. Velen beschouwen het vrijuit praten als een opluchting omdat de taboesfeer hen beperkt om met vrienden, kennissen of familie over hun ziekte te praten. Een derde positieve reactie is uit de situatie van isolatie komen. Eén respondent rapporteert dat het buiten de stad wonen haar nog een groter gevoel van eenzaamheid geeft door de afwezigheid van of kleine aantal Afrikanen dat in haar buurt woont. Dit zou haar stimuleren om te participeren.

"Quand tu entends qu'il y a quelqu'un qui vit déjà vingt ans avec la maladie, ça donne du courage."(Congolese man, 49)

"I'd rather come to Antwerp than be sitting at home" (Ghanese vrouw, 43)

"C'est que pour sortir de la solitude et pour rencontrer des autres Africains, c'est la première chose qui m'a amené là-bas." (Rwandese vrouw 46) De zelfhulpgroep blijkt dus niet alleen een instrument te zijn om informatie te vergaren maar ook om mensen te ontmoeten omwille van drie redenen: het alleen-zijn doorbreken, naar ervaringen van lotgenoten luisteren en het ventileren van emoties door praten en discussiëren over diverse onderwerpen.

42

Gelijkaardige afkomst Zelfhulpgroepen voor Afrikanen zijn in het leven geroepen om op een cultureel sensitieve manier aan hulpverlening te doen om mensen te informeren en lotgenoten dichter bij elkaar te brengen om zo te trachten de stigmatisering rond de ziekte weg te nemen. Het Afrikaanse karakter van de zelfhulpgroep speelt voor alle respondenten een belangrijke rol. Vier respondenten benadrukken dat afkomstig zijn uit eenzelfde regio, een gevoel van rust en geborgenheid biedt. De meesten hebben geen moeite met de onderlinge culturele verschillen. Eén respondent voegt toe dat het Afrikaanse karakter niet betekent dat er geen onderlinge culturele verschillen zijn en dat deze verschillen het soms moeilijk maken om op 'dezelfde golflengte' te praten en te discussiëren.

Sociale contacten Enkele respondenten geven aan dat vrienden maken hun deelname aan de zelfhulpgroep mee bepaalt. Hoewel lotgenoten dichter bij elkaar gebracht worden, blijft het sociale contact buiten de zelfhulpgroep eerder oppervlakkig of is zelfs vaak onbestaande. Voor velen is dit een belangrijk knelpunt. Het uitbouwen van sociale netwerken blijft op deze manier moeilijk. Enkele respondenten geven aan dat onderwerpen aansnijden rond hiv hen hierin beperkt.

"Quand vous essayez de faire du contact avec des autres et ça ne réussit pas, alors tu lâches. Peut-être je les dérange et aussi peut-être ils

acceptent mais il y a une autre idée en

arrière."(Congolese man, 42)

" Personne ne s'intéresse pour l'autre pour se visiter. On ne se visite pas mutuellement et c'est ça ce qu'il manque vraiment." (Rwandese vrouw,43)

"On peut parler sur les médicaments mais la communication ne passe pas vraiment bien parce que vous vous sentez déjà différent, comme les discussions sur les relations."(Rwandese man, 42) Enkele respondenten trachten deze leemte op te vullen door contacten te leggen in bijv. het hivcafé. De meesten die gebruik maken van dit initiatief beschouwen het als een goede plaats om vriendschappen te sluiten en te onderhouden We mogen echter niet uit het oog verliezen dat de persoonlijkheid van de persoon sterk mee kan bepalen of deze de stap zet naar deze vorm van lotgenotencontact. Zelfselectie is hierbij een niet te onderschatten aspect (Walch, Roetzer,

43

en Minnett, 2006). Het is dan ook niet onwaarschijnlijk dat een deel van de seropositieve (migranten)populatie bepaalde vormen van hulpverlening niet bereikt. De laatste quote geeft aan dat mogelijk culturele verschillen een hinderpaal kunnen zijn waardoor intensere contacten tussen participanten uitblijven. Welke precies deze culturele verschillen zijn, is moeilijk in te schatten. De respondenten rapporteren het eerder als een 'buikgevoel', mentaliteitsverschillen die moeilijk te benoemen zijn. Een laatste opmerking is het gemixte karakter van de zelfhulpgroep wat betreft geslacht. De meeste respondenten vinden dit geen hinderpaal. Eén Burundese vrouw geeft aan dat seksualiteit een moeilijk te bespreken probleem is, een onderwerp dat zelden of nooit bespreekbaar is met dochter of zoon maar waarover gemakkelijker te praten is in een vrouwengroep.

"Entre les femmes comme ça, on peut discuter, entre les amies quoi. On peut pas aborder ça avec les hommes!" (Burundese vrouw, 58)

Stigma Alle respondenten geven impliciet of expliciet aan dat vormen van stigmatisering aanwezig zijn. Eerder in de onderzoeksresultaten gaven we aan dat hiv en aids vaak gelieerd worden aan excessief seksueel gedrag en het hebben van meerdere seksuele partners. Verder rapporteren enkele respondenten angst dat het thuisfront hun sero-status te weten zou komen. Bovendien is besmettingsangst en ongeloof een vaak voorkomend probleem. Een vaak genoemde opmerking is wanneer iemand er gezond uitziet, het probleem ook niet altijd serieus genomen wordt. Ook het bekend raken binnen de Afrikaanse gemeenschap in België is voor hen zeer onwenselijk. Voorts geven enkele respondenten aan dat het gemakkelijker is met blanken rond de hivproblematiek te praten dan met (seronegatieve) mensen uit hun eigen gemeenschap. Een Ierse studie bevestigt dit resultaat. Respondenten in deze studie prefereren steun van professionals en peer supporters van een ander land zoals Ierland (Foreman & Hawthorne, 2007). Hoewel dit een voordeel kan betekenen voor de hulpverlening, is het van belang dat stigmatisering binnen de eigen gemeenschap afneemt waardoor disclosure mogelijk wordt. Leven met hiv/aids kan dan een stuk draaglijker worden. Non-disclosure van zijn of haar hiv-status t.o.v. betekenisvolle personen kan immers gepaard gaat met hoge stressniveaus en tot depressie leiden (Foreman & Hawthorne, 2005).

44

"It is easier to talk with white people about your status than with Africans because white people, they accept you. Africans they talk behind you, they gossip and they run away from you. They don't want to sit close to you. So you always have to be careful with them. So I can't trust any African person unless I know that this person is also positive. Their way of thinking is different so that you can't go any further. They don't want to hear anything about that. They only believe it when that person is going to the grave. (Ghanese man, 46) Daarenboven rapporteren alle gelovige respondenten dat hun hiv-status niet bekend is binnen de parochie of religieuze gemeenschap uit angst. Spiritualiteit of geloof in God wordt beschouwd als een belangrijke bron van steun maar de kerkgemeenschap blijkt daarin een passieve rol te spelen. Hiv en aids worden er bovendien zelden besproken.

Besluit Algemeen stellen we vast dat het informerende aspect van de zelfhulpgroep zijn doel niet mist. Ook het ventileren van emoties tussen lotgenoten van dezelfde (Afrikaanse) afkomst wordt bijzonder gewaardeerd. Voornamelijk vrijuit praten over onderwerpen die te maken hebben met hiv is voor hen een opluchting. Onderwerpen als seksualiteit is voor de meesten geen taboe binnen de groep. Eén respondent geeft wel aan dat seksualiteit beter tussen vrouwen onderling besproken wordt. Lotgenotencontact tussen mensen met dezelfde nationaliteit wordt bovendien ook als belangrijk beschouwd door gelijkaardige omgangsvormen die sociaal contact vergemakkelijken. We merken echter dat er veel minder nauwere contacten zijn tussen lotgenoten buiten de zelfhulpgroep waardoor een belangrijk probleem in het dagelijkse leven van seropositieve Afrikaanse migranten, namelijk eenzaamheid, blijft bestaan. We zien wel een reactie naar andere mogelijkheden om mensen te ontmoeten, waaronder het hivcafé. Culturele verschillen onderling kunnen hier aan de basis liggen. Stigmatisering speelt hier nog steeds een niet te onderschatten rol en beïnvloedt de mate van disclosure waardoor de persoon in kwestie stress en depressie kan ontwikkelen. Religieuze steun voor zijn of haar sero-status blijkt overigens voornamelijk individueel te zijn. Hiv en aids worden zelden of nooit aangehaald in de kerkgemeenschap. Het is daarom belangrijk te onderkennen dat dit een vorm van spirituele hulpverlening kan zijn waar momenteel weinig gebruik van gemaakt wordt. Beleidsmatig liggen hier belangrijke kansen open.

45

4. Algemeen besluit Algemeen zien we specifieke noden die steeds terugkeren in de groep seropositieve subsaharaanse Afrikaanse migranten. Deze noden kaderen we in een bredere context dan louter specifieke hiv-hulpverlening omdat ze (on)rechtstreeks het welzijn en dus het leven met hiv/aids kunnen beïnvloeden. In de relatie tussen de cliënt en het medische personeel is het aanwenden van voldoende tijd tijdens de consultaties een aspect waar veel belang aan gehecht wordt. Fundamentele culturele barrières zijn afwezig hoewel impliciete culturele kenmerken de verhouding tussen arts en cliënt kunnen beïnvloeden. Circulerende vooroordelen kunnen bovendien de eerste contacten stroever doen verlopen. Deze hinderpalen ruimen echter plaats voor een sterkere vertrouwensrelatie tussen arts en cliënt wat het aansnijden van taboe-geladen onderwerpen gemakkelijker maakt. De sterke waardering kunnen we dan ook verklaren door de goede medische faciliteiten in combinatie met de intense vertrouwensband. Maatschappelijk werkers of sociaal assistenten blijken voor veel SAM een sleutelrol te spelen in de ondersteuning. Door de nood aan antwoorden op zeer praktische vragen is bijstand hier cruciaal. Algemeen is de waardering zeer hoog hoewel er echter een nood bestaat aan specifieke financiële begeleiding. Deze steun is tevens noodzakelijk omwille van taalproblemen die hinderlijk kunnen zijn in diverse aspecten van het dagelijkse leven. Tewerkstelling blijkt tevens een knelpunt te zijn. De wens om een daginvulling te vinden bestaat, maar effectief een baan vinden is moeilijk. Intensieve toeleiding naar werk kan hier een oplossing bieden. Bovendien neemt dit een te sterke focus op hun hiv/aids problematiek en eenzaamheid weg. Eenzaamheid is een persisterend fenomeen dat het leven van veel SAM bepaalt. Hier is een belangrijke taak weggelegd om integratie te bevorderen om intensere sociale contacten op te bouwen. Het verminderen van stigmatisering t.a.v. mensen met hiv/aids maakt het opbouwen van een steunnetwerk hierbij gemakkelijker. Hoewel de meeste SAM nooit een psycholoog geraadpleegd hebben, lopen de ervaringen sterk uiteen. De verwachtingen van de hulp die een psycholoog kan bieden stemt niet altijd overeen met de werkelijkheid. Veel SAM zien psychologische hulp als een overwegend theoretische oplossing voor de door hun als praktisch gepercipieerde problemen. Toch is een goede signaalfunctie nodig om tijdig problemen zoals depressie te herkennen. Duidelijke informatie

verstrekken over de aard van de hulpverlening kan helpen verwachtingen van de cliënt meer in overeenstemming te brengen met de werkelijkheid. Lotgenotencontact via verschillende wegen heeft voor de meeste deelnemende Afrikanen een positieve connotatie. Zowel het informerende aspect als het lotgenotencontact tussen Afrikanen onderling en het vrijuit spreken over hiv-gerelateerde onderwerpen wordt bijzonder gewaardeerd. Het komt echter voor dat bepaalde vrouwelijke groepsleden gemakkelijker praten over seksualiteit in een omgeving waar geen mannen aanwezig zijn. Sommigen geven bovendien aan dat culturele verschillen onderling het aansnijden van bepaalde onderwerpen moeilijker maakt. Sociaal contact tussen lotgenoten blijkt buiten de zelfhulpgroepen vaak afwezig te zijn. Mogelijk speelt stigma hier een belangrijke rol. Het Hivcafé speelt hier echter een complementaire rol om mensen te ontmoeten in een andere sfeer. Tot slot zien we – hoewel geloof een kapitale rol speelt in het leven van veel SAM – dat hiv/aids nauwelijks of niet bespreekbaar is in de parochiale gemeenschap, mede door angst voor stigmatisering. Beleidsmatig zijn initiatieven nodig om de bespreekbaarheid te verhogen binnen de religieuze gemeenschappen. Parochies kunnen we beschouwen als een informele maar niet minder belangrijke kan op steun. Culturele sensitiviteit blijft een vaste peiler in de hulpverlening. Begrip van de sociale en culturele leefwereld – hoe divers ook – is van belang om zorg op maat te bieden voor de specifieke noden van deze doelgroep. Het onderzoek heeft meer vragen dan antwoorden gebracht. De grote culturele diversiteit in Afrikaanse culturen maakt het moeilijk een antwoord te vinden op alle vragen. Maar dit benadrukt het belang van vormingen op maat voor hulpverleners die nauw in contact komen met seropositieve Afrikanen. Alleen zo wordt de gevoeligheid groter om de juiste doorverwijzingen en hulpverlening te realiseren. Een positieve en open houding vanuit de hulpverlener is cruciaal om dit doel te verwezenlijken. Zich hoeden voor een al te problematiserende hulpverlening door zich te focussen op de mogelijkheden van de cliënt staat voorop. Verschillende aandachtspunten werden aangehaald: gespendeerde tijd gedurende consultaties, culturele verschillen tussen cliënt en hulpverlener, nood aan praktische steun en financiële begeleiding, taalproblemen, tewerkstelling, eenzaamheid, stigmatisering en geloof.

47

Nog heel wat vragen blijven beantwoord: hoe kunnen we deze culturele sensitiviteit invullen en wat betekent dit concreet voor de hulpverlener? Wat kan men beleidsmatig ondernemen om hiv/aids bespreekbaar te maken in religieuze gemeenschappen? Hoe moeten we ons de 'pathways' voorstellen die SAM doorlopen in onze hulpverlening? Wat zijn de ervaringen van de hulpverleners? Waar rapporteren zij mogelijkheden en moeilijkheden? Welke evoluties zijn merkbaar tussen het tijdvak van asielaanvraag en na een aantal jaren verblijf in België? Concreet voor lotgenotencontact of (begeleide) zelfhulpgroepen liggen ook een aantal vragen open: wat zijn barrières om deel te nemen aan zelfhulpgroepen? Welke kenmerken maken dat iemand al dan niet gebruik maakt van lotgenotencontact? Wie valt uit de boot en waarom? Hoe kunnen we deze groep mensen bereiken? Andere meer algemene vraagstukken gaan meer over de medicalisering van hiv/aids. Welke factoren spelen deze medicalisering in de hand en hoe kunnen we een evenwicht en vooral integratie bewerkstelligen tussen psychosociale en medische hulpverlening? Deze laatste vraag komt voort uit de sterke nadruk op ART en uit het oog verliezen emotionele, sociale en culturele aspecten die het leven met hiv/aids beïnvloeden. Voortgezet onderzoek is nodig om een beter inzicht te krijgen over het leven van gemigreerde seropositieve Afrikanen om aangepaste hulpverlening te verzekeren met het doel hun levenskwaliteit te verhogen.

48

BIBLIOGRAFIE ALOU, T. (2007), Résultats de l'enquête des ARC. Niet gepubliceerd rapport. ALOU,T., KINT,I., MANIRANKUNDA, L., DE REUWE, E. & STREULENS, R.(1998), Opvang van personen met HIV infectie behorend tot de subsaharaanse Afrikaanse gemeenschap: onderzoek naar noden en ervaringen. AMO, J., BRORING, G. & FENTON, K. (2003), HIV health experiences among migrant Africans in Europe: how are we doing? Aids, 17, p.2261–2263. ANDERSON & DOYAL (2004), Woman from Africa living with HIV in London: a descriptive study, Aids care, 16, p.95-105. BECKER, F. & GEISSLER, W. (2007), Searching for pathways in a landscape of death: Religion and AIDS in East Africa, Journal of Religion in Africa, 37 (1), geraadpleegd van http://www.springerlink.com/content/8m65208521382536/fulltext.pdf op 23 januari 2008. BUNGENER, N., MARCHAND-GONOD, N. & JOUVENT, R. (2000), African and European HIV-positive woman: psychological and psychosocial differences, Aids Care, 12 (5): 541-548. BURNS, F.M. et al. (2007), Why the(y) wait? Key informant understandings of factors contributing to late presentation and poor utilisation of HIV health and social care services by African migrants in Britain, Aids Care, 19, p.102-108. CALIN, T., GREEN, J., HETHERTON, J. & BROOK, G. (2007), Disclosure of HIV among black African men and woman attending a London HIV clinic, Aids Care, 19 (3), p.385-391. CHINOUYA & DAVIDSON (2003), The Padare Project: Assessing health-related knowledge, attitudes and behaviours of HIV-positive Africans accessing services in north central London, geraadpleegd van http://www.ahrf.org.uk/articles/padare.pdf op 23 februari 2008. DODDS, C. (2006), HIV-related stigma in England: experiences of gay men and heterosexual African migrants living with HIV, Journal of Community & Applied Social Psychology, 16, p. 49

472-480,

geraadpleegd

van

https://vpn.ua.ac.be/http/0/www3.interscience.wiley.com/cgi-

bin/fulltext/113440476/PDFSTART op 15 november 2007. FGOV, Dienst Vreemdelingenzaken, Belgische migratiestatistieken, geraadpleegd van http://www.dofi.fgov.be/nl/statistieken/belgian%20migration%20point/De%2020%20belangrij kste%20buitenlandse%20bevolkingsgroepen%20in%20Belgi%EB.pdf, 2002 op 11 december 2007. FOD Binnenlandse Zaken-Vreemdelingenzaken (2007), Nieuwe kandidaat-vluchtelingen, geraadpleegd van http://www.dofi.fgov.be/nl/statistieken/asielzoekers_2007.pdf op 11 januari 2008. FOREMAN & HAWTHORNE (2007), Learning from the experiences of ethnic minorities accessing HIV services in Ireland, British Journal of Social Work, 37, p.1153-1172. ITG (a) (2007), Hiv in België, hiv-tests, Helpcenter, eerste bilan nieuwe hiv-patiënt, geraadpleegd van http://www.itg.be/itg/GeneralSite/Education/Downloads/Les_3_hiv_in_Belgi%C3%AB_hivtests_HelpCenter_Eerste_Bilan.pdf op 26 maart 2008. ITG (b) (2007), HIV testing for African Migrants: Promotion of Voluntary Counselling and HIV Testing (VCT), Symposium op 14 september 2007. JACOBS, M.K., & GOODMAN, G. (1989). Psychology and self-help groups: Predictions on a partnership, American Psychologist , 44, p.536-545. MALANDA, S., MEADOWS, J. & CATALAN, J. (2001), Are we meeting the psychological needs of Black African HIV-positive individuals in London? Controlled study of referrals to a psychological medicine unit, Aids Care, 13, 4, p. 413-419. MANIRANKUNDA, L. et al. (2001), Evaluation des comportements a risqué à la transmission des MST/HIV dans la population immigrante originaire d’Afrique subsaharienne résident dans la ville d’Anvers, Département de Microbiologie, Institut de Médecine Tropicale.

50

OCMW ANTWERPEN (2008), Infobrochure: Recht op maatschappelijke integratie (leefloon), geraadpleegd van http://www.ocmw.antwerpen.be/infobrochures/leefloon.pdf op 4 mei 2008. PROST, A. (2005), a review of research among black African communities affected by hiv in the UK and Europe, geraadpleegd van http://www.ucl.ac.uk/sexual-health/downloads/MRCHIV%20Report.pdf op 25 januari 2008. PROST et al. (2008), Social, Behavioural, and Intervention Research among People of SubSaharan African Origin Living with HIV in the UK and Europe: Literature Review and Recommendations for Intervention, Aids Behaviour, 12, p.170-194. SASSE A., DEFRAYE A.(2006), Epidemiologie van AIDS en HIV-infectie in België. Toestand op 31 december 2005. Geraadpleegd van http://www.iph.fgov.be/EPIDEMIO/epinl/aidsnl/rap_sem.pdf op 10 september 2007. SIMONI, J. en DEMAS, P. (2004), HIV Disclosure Among Women of African Descent: Associations with Coping, Social Support, and Psychological Adaptation, Aids and Behaviour, 4, 2, 147-158, geraadpleegd van http://www.springerlink.com/content/g85554769741wv17/fulltext.pdf op 20 december 2007. RIZIV (2007), Revalidatiecentra voor medisch-psycho-sociale revalidatie, geraadpleegd van http://www.inami.fgov.be/care/nl/revalidatie/convention/aids/pdf/agreement.pdf op 2 juni 2008. SIREAS (2007), Analyse et études: le phénomène migratoire dans la postmodernité, geraadpleegd van http://www.sireas.be/publications/analyse2007/analyse08-2007.pdf op 17 december 2007. UNAIDS

&

WHO

(2007),

Aids

epidemic

update,

geraadpleegd

van

http://data.unaids.org/pub/EPISlides/2007/2007_epiupdate_en.pdf op 22 maart 2008. WALCH, S.E., ROETZER, L.M. en MINNETT, T.A., Support group participation among persons with HIV: demographic characteristics and perceived barriers, Aids Care, 18(4), p.284289. VANGROENWEGHE D. (1997), Aids in Africa, Berchem:Epo, 501p.

51

WEATHERBURN, P.(2002), What do you need? Findings from a national survey of people living with HIV, geraadpleegd van http://www.sigmaresearch.org.uk/downloads/report02c.pdf op 11 januari 2008. YEBOAH, I. (2007), HIV/AIDS and the construction of Subsaharan Africa: heuristic lessons from the social sciences for policy, Social Science and medicine, 64, p. 1128-1150.

52

III. BIJLAGEN Franstalige vragenlijst

53

QUESTIONNAIRE Date: . . . / . . . / . . . . . . Place: 1. Information socio-démographique

I. Réservé pour l’interviewer Date: ……./……./……. (dd/m/yy) Place: ………………………… Nom d’interviewer: ……………… II. Identification du participant N° Questions 1 2

Année de naissance Sexe

3

Situation maritale actuelle (
cochez sur toutes les possibilités, svp)

4 5 6 7

Votre pays d’origine Votre adresse (nom de la ville) Votre année d’arrivée en Belgique Votre source de revenu

8

Niveau d’études (achevées)

9

Êtes-vous affilié à une mutualité de santé ? (mutualiteit)

1. Masculin 2. Feminin 1. Célibataire (jamais marié) 2. Marié/cohabitant 3. Séparé 4. Divorcé 5. Veuf/veuve

1. Aucune 2. Employé 3. Independent 4. Revenu du partenaire 5. Bourse d’étude de l’étudiant 6. Frais de chômage 7. Assistance sociale (OCMW-CPAS) 8. Pension d’invalidité 9. Autre (précisez svp) 1. Sans 2. Primaire 3. Enseignement technique 4. Enseignement professionnel 5. Secondaire 6. Enseignement supérieur 7. Université/post-université 1. OUI 2. NON

Colonne des réponses .…../.…../…....




























54

10 Votre religion

1. Sans 2. Catholique 3. Protestante 4. Orthodoxe 5. Islam 6. Budiste 7. Traditionnelle 8. Autre (précisez, svp)











III. Information sur l’Institut (IMT/ITG), Muungano et Sensoa 11

Vous visitez l’Institut

12

Quand avez-vous visité l’Institut la première fois ? Où avez-vous fait votre test VIH ? Participez-vous à Muungano ? 1. OUI 2. NON Si vous participez aux activités de 1. Sporadique groupe, vous participez: 2. Parfois 3. Régulièrement 4. Souvent 5. Toujours Participez-vous aux activités de 1. OUI Sensoa? 2. NON Si vous participez aux activités de 1. Sporadique Sensoa, vous participez: 2. Parfois 3. Régulièrement 4. Souvent 5. Toujours

13 14 15

16 18

1. Jamais 2. De temps en temps 3. Régulièrement 4. Très souvent





.…../.…../……

















55

2.

La perception d’aide délivré par l’ARC (Expliquez d’abord ‘ARC’)

I. Histoire 1. Quand avez-vous visité un centre de référence sida pour la première fois ? 2. Saviez-vous comment fonctionne le centre qui vous a recommandé? 3. Comment s’est déroulé les premiers contacts avec: a. les réceptionnistes? b.les médecins? c.les infirmières sociales ? d.Autres personnes (service de prise de sang….) II. Expériences 1. Docteurs 4. Quelles expériences avez-vous des premières visites chez les docteurs ? Comment vous vous sentiez ? 5. Est-ce que vous avez des difficultés à aborder certains sujets avec votre médecin ? 6. Qu’attendez-vous du médecin pendant une consultation ? 7. Êtes-vous à l’aise pour aborder tous les sujets avec votre docteur ? 8. Quels sont les sujets difficiles pour vous à aborder avec lui ? (Sexualité, désir d’enfants, utilisation du préservatif, de vos problèmes de famille). En quel sens ? 9. Qu'est-ce que vous pensez des termes médicaux que le docteur utilise-il? 10. Êtes-vous satisfait des services des docteurs ? Pouvez-vous m’expliquer un plus détaillé ? 11. Est-ce que vous voudriez améliorer les services que les docteurs vous offrent ? Comment vous voudriez qu’on le faisait ?

56

2. Assistants sociales 12. Quelles sont vos expériences avec les assistants sociales? 13. Quels sont les services que l’infirmière sociale vous offre? Parlez vous de tous les sujets avec elle ? (de votre sexualité, de vos angoisses, des problèmes administratives sociaux et familiaux, culture, religion, partenaire…) 14. Est-ce qu’il y a des sujets que vous ne pouvez pas discuter avec elles? 15. Êtes-vous satisfait des services de l’infirmière sociale ? Pourquoi (pas) ? 16. Avez-vous des idées pour améliorer les services délivrées par les infirmières sociales ?

3. Conseiller sur l’adhérence et suivie du traitement 17. Quelles sont vos expériences avec le conseiller sur l’adhérence et suivie du traitement ? 18. Qu’est-ce qu’il vous offre comme service ? 19. Qu’attendez-vous de lui ? 20. Êtes-vous satisfait de ces services ? 21. Avez-vous des idées pour améliorer ce service ?

4. Psychologue / psychiatre 22. Avez-vous déjà été transféré chez un psychologue ? Pourquoi ? 23. Quel sont les services que peut offrir un psychologue ? 24. Qu’est-ce qui se passent pendant les visites ? Comment vous vous sentez de ce que le psychologue fait ? 25. Est-ce que vous êtes senti à l’aise pour y aller ? Pourquoi pas ? 26. Avez-vous des difficultés de le comprendre ? En quel sens ?

57

5. Système du transfert 27. Vers quels services avez-vous déjà été transfert et pourquoi ? (Sensoa, OCMW, organisations d’aide comme Mutsard , PSC, autres…) 28. Comment a été fait le transfert ? (téléphoné, accompagné, par lettre, rendez vous… ?) 29. Êtes-vous satisfait de la manière dont s’est déroulé le transfert ? Pourquoi pas ? 30. Avez-vous effectivement reçu le service qu’on vous a conseillé ? 31. Quand vous aviez reçu le service, vous étiez satisfait ? 32. Quelles sont vos suggestions pour améliorer ?

6. La confidentialité 33. Qu’est que vous pensez du confidentialité du personnel ? 34. Que pensez-vous du système de salle d’attente et de rendez vous? 35. Est-ce que vous avez des idées pour changer ce système ?

7. Langue 36. Que pensez-vous du langue qu’on parle avec vous pendant les visites ? 37. Que faut-il faire ?

III. Satisfaction des services (évaluation) 38. En résumé quels sont les services offert par les ARC ? Est-ce que vous êtes satisfait de ses services ? Que proposez-vous pour améliorer ?

58

3. La perception du group d’aide mutuelle (Muungano ).

I. Histoire/antécédents 39.Comment avez-vous entendu parler de Muungano ? 40. Qui vous a recommandé (médecin, infirmière sociale, ami, association… ? Pourquoi ? 41. Comment s’est déroulé l’accueil ? 42. Quelle aide avez-vous reçu ? 43. Qu’est-ce que vous a décidé pour faire partie du group d’entraide Muungano ? 44. Aviez-vous une opinion du group d’entraide avant de participer à Muungano ? 45. C’était difficile ou facile de participer ?

II. Expériences 47. Depuis combien de temps participez-vous aux activités de Muungano ? 48. A quelles activités participez-vous ? (Des rencontres, excursions,…) 49. Êtes-vous réguliers (aux activités) ? 50. Quels sujets est-ce que vous abordez en groupe ?

III. Participation 51. C’est difficile pour vous de participer ? Pourquoi ? 52. Avez-vous pensé de quitter ou de s’arrêter de participer à Muungano ? Pourquoi ? 53. Parlez-vous de Muungano avec votre famille, amis ou votre cercle de connaissance ou avec d’autres malades ? 54. Leur réaction, c’est comment ? Est-ce que leurs réactions influencent votre participation ? 55. Savez-vous pourquoi des autres personnes ne veulent pas participer ? 56. Pourquoi des autres personnes veulent-ils participer ?

59

IV. Evaluation 57. Que signifie Muungano pour vous ? 58. Quelles sont les avantages ou les désavantages à y participer ? (les contacts avec de membres dehors de Muungano, transport, accès,…) 59. Le fait de participer à Muungano a-t-il résolu certain de vos besoins ? Lesquels ? (VIH information, soutien social/psychologique, rencontres des compagnes d’infortunes,…) 60. Vous vous sentez confortable quand vous parlez en groupe ? 61. Vous vous sentez à l’aise dans le groupe pour discuter de tous les sujets ? 62. Vous préférez d’éviter des sujets particuliers ? 63. Est-ce que Muungano répond à vos attentes ?

V. Recommandations 64. Vous avez encore des suggestions pour améliorer les services à Muungano ? 65. Quand nous résumons tout, il y a une différence pour vous entre les services qu’on vous offre à l’Institut et à Muungano dans le sens qu’on vous offre des soin ? Comment vous le décrivez ?

60