AURA. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Dokument Život s aurou nechává nahlédnout do života s epilepsií

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Dokument „Život s aurou“ nechává nahlédnout do života s epilepsií

ZAJÍMAVOSTI Proti záchvatům pomáhají tučná jídla, tvrdí lékaři Budeme umět číst myšlenky? Vědci k tomu prý udělali první krok

230, BŘEZEN 2012

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Dokument „Život s aurou“ otevírá dveře do života s epilepsií ................................... 5 Tvůrčí středy v pražském stacionáři................ 6 Letní pobyty Společnosti „E“: pořád se ještě můžete přihlásit......................................... 6 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2012...................... 9

Lékaři oprašují starou léčbu epilepsie, pacientům doporučují tučná jídla............. 14 Galileo není jen navigace. Nové satelity pomohou v Česku také nemocným ......... 15 Vědci přečetli „řeč“ v lidském mozku .......... 16 Odmítla zaměstnat člověka s epilepsií. Teď zaplatí 35 tisíc dolarů odškodnění............ 18

Odborné články ........................... 18 Volba antiepileptické léčby na dvou osách ... 18

Ze Společnosti „E“ ....................... 10

Informace, události ..................... 24

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ....... 10 Program ve Společnosti „E“ v Praze ........... 11 Zimní pobyt na Vysočině v osadě Yukon u obce Tři Studně .................................... 11 Z klubové činnosti ....................................... 12 Konzultace s psychologem .......................... 13 Právní poradna............................................ 13 Inzeráty....................................................... 13

Děti s poškozeným mozkem mají šanci znovu začít chodit ................................... 24 Iktová jednotka pomáhá lidem s mozkovou mrtvicí už rok ....................... 25

Zajímavosti ...................................14 Citát nejen na březen ................................. 14 Kupte si obrázky od dětí s epilepsií .............. 14

Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

28 29 30 31

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

březen 2012

3

Z obsahu Milí čtenáři a milé čtenářky, rozum nad tím zůstává stát. Dvacáté století, létáme na Měsíc, posíláme si filmy po netu, umíme číst myšlenky (víc si o tom přečtete uvnitř v Auře)… a přitom vězíme jednou nohou stále ještě jako by v době temna. V únoru nám to připomněly hned dvě zprávy. Obě se týkají epilepsie.

myslí, že epilepsie je duševní porucha nebo že je návyková. U příležitosti druhého Evropského dne epilepsie to připomenul Mike Glynn z Irské epileptické asociace Brainwave. Jeho organizace provedla výzkum, který se zajímal o to, zda je nemoc stigmatizována a zda je obětí předsudků.

Ta první sleduje snahu německého penzionovaného učitele a kněze Hartmuta Hegelera. Již roky se snaží o rehabilitaci „čarodějky“, kterou církev na začátku sedmnáctého století zabila pro údajné pikle s ďáblem – udala ji totiž jedna z dívek vyslýchaných místním exorcistou, která trpěla epileptickými záchvaty a tvrdila, že posedlost na ni uvrhla právě dotyčná „čarodějnice“.

Studie přitom zjistila, že jednou z mnoha výzev, jimž lidé s epilepsií čelí, jsou skutečně reakce ostatních. Polovina z lidí žijících s epilepsií totiž přiznala, že kvůli své nemoci čelí negativním postojům ostatních. Speciálně problematické bývají reakce na pracovišti. Zatímco sedmdesát procent lidí s epilepsií nemá problém říci o své nemoci přátelům a rodinným příslušníkům (dobrá zpráva), plných šestapadesát procent se necítí dobře, mají-li o svém handicapu mluvit se zaměstnavatelem či kolegy v práci.

Čekali byste, že rehabilitace oběti očividného tmářství dnes poběží jako po másle? Omyl, Hegeler svému boji za očištění zavražděné zasvětil celých deset let a až teď dostal od poradního výboru městské rady v Kolíně příslib, že jeho snaha dojde naplnění. A reakce církve? Významné mlčení. Tamní kardinál drží se svým praprapředchůdcem, který byl do zavraždění nevinné ženy namočen, basu. Černé svědomí by ale měla mít moderní společnost jako celek – vždyť mnozí si ještě dnes

Vážení čtenáři i čtenářky, pomoci destigmatizovat epilepsii je jedním z velkých cílů Společnosti „E“. Dokument, který o životě s touhle nemocí natočila Česká televize, k tomu jistě přispěl, protože ukazuje, že ne vždy je třeba se epilepsie bát. České televizi za dokument velmi děkujeme – ale též za to, že jsme dostali

4

I proto je fajn, že vznikají dokumenty jako „Život s aurou“, který se natáčel v pražské Společnosti „E“. A i proto patří respekt všem, kteří v něm o tom, jak se s epilepsií žije, otevřeně mluvili. Nemluvili totiž jen sami za sebe. Hodně odvahy a málo srážek s předsudky vám kromě příjemného začátku jara přeje David Lorenc

možnost vystoupit v přímém přenosu během dopoledního vysílání ČT 24. Za Společnost „E“ Alena Červenková

P.S. Dokument můžete zhlédnout na stránkách České televize na adrese: http://www.ceskatelevize.cz/ porady/10319536622-zivot-s-aurou/21156326206/

informace o epilepsii | AURA 230

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Dokument „Život s aurou“ otevírá dveře do života s epilepsií Ještě tomu není tak dávno, co k nám do pražského Éčka zavítal štáb České televize, aby pod vedením paní režisérky Marie Šandové natočil dokument nazvaný příznačně „Život s aurou“. Pojednává o pohledu běžného epileptika na okolní svět a odvaze překonávat překážky, které mu epilepsie nastražila. K této příležitosti bylo vybráno „pět statečných“ z řad nás, éčáků, aby o své nemoci veřejně promluvili. Uplynulo pár měsíců a paní Šandová oznámila, že film už je na světě. Zároveň s tím nám poslala pozvánku, stejně jako Společnost „E“, na jeho předpremiéru v pražském kině Mat. Datum konání připadlo na úterý 7. února, a protože jsem byla jedním z účinkujících éčáků, nedalo mi to a akce jsem se zúčastnila. Jako doprovod jsem s sebou vzala svého přítele Martina.

Už ve foyeru kina nás s úsměvem na rtech uvítaly holky z vedení pražského Éčka – Petra, Zuzka, Martina a Alča, která jako „paní ředitelka“

březen 2012

nesměla chybět. Přítomná byla samozřejmě i paní Šandová, s níž jsem se záhy poté dala krátce do řeči. Jenže to už desátá oznamovala, že na nějaké dlouhé vykecávání nezbývá moc času a přichází slibované a očekávané promítání. Všichni se okamžitě nahrnuli do sálu, kde zavládlo hrobové ticho na krátký, ale výstižný proslov paní Šandové. Po filmu, trvajícím něco přes půlhodinu, následovala afterparty v podobě poklidné debaty na téma snímku. Každý si na baru stačil objednat něco k pití a usadili jsme se do salónku. Hovořilo se především o epilepsii z pohledu lékaře, záchranáře, sociálního pracovníka i samotných postižených, ale plynule se přecházelo i do jiných sfér, padla například zmínka i o Jedličkově ústavu, který zde měl také své zástupce. Takhle jsme se bavili asi kolem hodinky a čtvrt, následně jsme debatní kroužek rozpustili a postupně se rozloučili. Samotný dokument, aspoň podle mého názoru, určitě rozšíří povědomí o epilepsii mezi širší veřejnost, v níž často přetrvávají vůči takto nemocným spoluobčanům předsudky. Snad mnohé lidi přesvědčí i autentickými výpověďmi nás epileptiků. A co se týče mého účinkování ve zmíněném pořadu, nemyslím si, že jsem se přes noc stala celebritou, jak teď občas v žertu slýchám od svých nejbližších. Jsem jen obyčejná holka, která sní o životě bez epilepsie a snaží se tento sen co nejvíc převést ve skutečnost. Promluvit před kamerou pro mne znamenalo jen způsob, jak své myšlenky ventilovat. Markéta „Máša“ Mašková

5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Tvůrčí středy v pražském stacionáři Skoro vše, na co si jen vzpomenete… Květinové dekorace, pomazánky, masíčka a saláty, ale i třeba obrázky. Kromě setkání s milými lidmi vám nabízí

tvůrčí středy v pražském stacionáři Společnosti „E“ nepřebernou škálu aktivit. Konají se vždy mezi 14. a 17. hodinou, účast nahlaste předem na telefonním čísle 241 722 136 nebo na e-mailu [email protected].

Letní pobyty Společnosti „E“: pořád se ještě můžete přihlásit Pestré letní menu Společnosti „E“ o třech chodech jsme vám nabídli již v minulých Aurách, dnes ho připomínáme, protože máme zatím pořád ještě volná místa. Samozřejmě, léto se sice tváří, že je ještě daleko, nenechte se ale oklamat a neváhejte. Prázdninová pohoda totiž přeje připraveným! Přihlášky na všechny akce najdete na straně 9. Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku Místo: Chorvatsko – Vodice Termín: 31. srpna až 9. září 2012 Cena: 7 350 Kč (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Ubytování: v novém apartmánovém domě Laguna, nachází se v klidné části, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyň – snídaně formou bufetu, večeře servírovaná (výběr ze dvou jídel), stravování probíhá v restauraci Matilda, restaurace je cca 30 m od domu Laguna Popis místa: Vodice se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmácie. Nachází se v malebné zátoce. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami nabízí spoustu obchůdků, taveren. Lákavým cílem procházek je „marina“, kde kotví řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, dále sportovní a kulturní vyžití. Přihlášení: přihlášku je nutné zaslat nebo odevzdat do 13. února 2012 Záloha: Ve výši 2 000 Kč/osoba, plaťte do 26. února 2012 na číslo č. účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Na základě obdržení předběžné přihlášky vás budeme kontaktovat. Bližší informace na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected]

6


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Týdenní pobyt s lékařským dohledem ve Staré Olešce u Děčína Místo: penzion vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: 18. až 25. srpna 2012 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 400 Kč/osoba bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 200 Kč/osoba pro členy s epilepsií, 2 600 Kč/osoba pro nečleny Ubytování: v chatkách Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okrese Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází jeden kilometr od areálu, do Děčína je to 8 kilometrů. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 kilometrů vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici je koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici je WiFi síť zdarma, koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 kilometry vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon na trase Děčín – Hřensko a zpět. V okolí najdete Pravčickou bránu, nejznámější útvar Českosaského Švýcarska. Unikátní skalní most vysoký 21m, široký 30m. Tato scenérie je nejlépe přístupná z obce Hřensko, které je zároveň hraničním přechodem s Německem. Absolvovat můžete malebnou projížďku skalním údolím řeky Kamenice na lodičkách nebo výpravu k Tlustým stěnám, které vyplňují nejzápadnější část Českého Švýcarska a jsou typickou ukázkou skalního města. Jsou pozůstatkem mohutné pískovcové tabule, která vznikla před mnoha miliony let ukládáním sedimentů – hlavně písku – na dně druhohorního moře. Na Stolové hoře tyčící se nad městem Jílové u Děčína pak najdete rozhlednu vysokou 33 metrů a postavenou v roce 1864, která poskytuje nádherný výhled do okolí. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně s ním utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do konce března do Společnosti „E (Liškova 959/3, 142 00 Praha 4), pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected]

březen 2012

7

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy Termín: 30. června až 14. července 2012 Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč Ubytování: v chatkách nebo centrální budově Stravování: 5x denně Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Po celou dobu letního tábora je přítomen lékař. Velkou výhodou tohoto LDT je, že i sourozenci a jejich kamarádi se tábora mohou zúčastnit a děti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, které mají během roku vytvořené. K dispozici v areálu je kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po dobu celého pobytu se hraje celotáborová hra a je připraven další bohatý program. Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu – udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 6. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“. 7. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro trávení volného času. Přihlášky: posílejte do 31. března 2012

8


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2012 Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 18. 8. – 25. 8. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31.3. 2012 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ……………………………………………………………………………………....................................... Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Vodice v termínu 31.08. – 09.09. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 13.2.2012 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00. Zálohu 2000,- Kč/osoba uhraďte do 26.2. na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ……………………………………………………………………………………....................................... Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 30.6. – 14.7. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31.3. 2012 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00. Pojede ................. dítě/děti, z toho .............. s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje = Jméno: …………..…….............................................………………… (HŮLKOVĚ) Telefon: ………...............……........ E-mail: ………………………………………….............................. Adresa (včetně PSČ)…………………………………….......................…………................................... Podpis: .………..……………................................. Jméno a věk dítěte/dětí: ….……………………………………………………...........................................

březen 2012

9

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem

10


Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: začíná 11. ledna a bude se konat od 17.00 do 18.00 hodin Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících

Zimní pobyt na Vysočině v osadě Yukon u obce Tři Studně Nejlepší nápady jsou ty, které se vymyslí spontánně. A právě takhle se naše parta rozhodla, že se pojede podívat někam, kde je pořádné množství sněhu. Již po několikáté jsme si nakonec vybrali Vysočinu.

březen 2012

(dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): – kurz vaření: koná se 21. března – kurz aranžování: koná se 7. a 28. března – rukodělná činnost: koná se 14. března (budeme zdobit květináče) Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: je vám k dispozici od 16.00 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

A akce stála za to! Sněhu byly kupy jako hradby, takže když jsme se chtěli rozhlédnout, museli nám naši kluci pomáhat vylézt na nějakou horu sněhu, abychom viděli kolem sebe. A bylo se na co dívat, všude byly krásné přírodní scenérie se zasněženou krajinou. Domky a chaty, skryté pod sněhovými peřinami, se pod spoustou sněhu

11

Ze Společnosti „E“ téměř prohýbaly a stromy opatrně vystrkovaly své větve tak, aby se nepolámaly.

Vše bylo moc krásné a nálada nás čtyř skvělá. Zasněžená krajina, příjemné procházky, v restauraci dobrá káva, čaj i ovocný pohár. Jen cestování to počasí moc nepřálo. Vlaky měly problémy se zavátými kolejemi a také naše auto dostalo na zledovatělé a uklouzané silnici zabrat. Felicie musela jet některé úseky krokem, ale nakonec jsme se v pořádku vrátili domů. Příroda může být nádherná, ale někdy i krutá. A my se nyní těšíme z prohlížení fotek a pomalu začínáme plánovat další akce, možná nás do okolí Nového Města na Moravě zavedou opět. Zdraví Éčko z Brna

Z klubové činnosti Běžkaři jako malé tečky běželi na svých lyžích i v občasné chumelenici a určitě si ty spousty sněhu užívali. Naše zasněžená chata byla útulná a dobře vytopená a my děvčata jsme vařila, jak se zdá, dobré pokrmy, protože po krásné vycházce vše rychle zmizelo z talířů. Vzali jsme sebou i našeho psa westíka Jessicu, se kterou jsme si užili spoustu legrace. Hlavně když se snažila zdolávat ty obří závěje, s čímž měla občas problémy! A protože je Jessica jako každý westík bílá, byla ve svém hnědém oblečku na sněhu dobře vidět.

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136. KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00

12


Ze Společnosti „E“ hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.; 17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.; 20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje společnost „E“ jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Termíny pro rok 2012 jsou: 11. 1.; 8. 2.; 14. 3.; 11. 4.; 9. 5.; 13. 6.; 11. 7.; 8. 8.; 12. 9.; 10. 10.; 14. 11. a 12. 12.2012, vždy od 16.00 do 17.00. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

březen 2012

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce 1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy, optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování. Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty. Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap. Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím. Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665, 293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606.

13

Zajímavosti Citát nejen na březen: Naděje dodává moudrému odvahu a dělá si blázny z opovážlivce a lenocha, kteří bezmyšlenkovitě spoléhají na její sliby. Luc de Clapiers Vauvenargues

Kupte si obrázky od dětí s epilepsií Líbí se ti, mami? je název výstavy čtyřiceti obrázků, které malovaly děti s epilepsií. Zhlédnout ji můžete v pražském obchodním centru Palladium ve druhém suterénním patře. Pokud si některý z obrázků koupíte, podpoříte rodinu malého autora. Výstava potrvá do 14. března. MF DNES

Lékaři oprašují starou léčbu epilepsie, pacientům doporučují tučná jídla Na epilepsii tukem. Tak by se dala shrnout staronová léčba, kterou představili lékaři z Thomayerovy nemocnice. V rámci takzvané ketogenní diety pacienti dodržují speciální jídelníček složený z potravin s vysokým podílem tuků a bílkovin. U více než poloviny z nich se po třech měsících dodržování snížila četnost epileptických záchvatů nejméně o polovinu. I přes pokroky v léčbě epilepsie zůstává pořád 20 až 30 procent pacientů, u kterých nezabírá podávání antiepileptik. Jen u menší části z nich připadá v úvahu chirurgické řešení.

V posledních letech se proto zvyšuje zájem o ketogenní dietu, která byla k léčbě epilepsie u dospělých i dětí doporučována už ve 20. letech minulého století. Lékaři Thomayerovy nemocnice ji představili jako léčebnou metodu na tiskové konferenci uspořádané v pondělí k mezinárodnímu dni epilepsie. „Dříve byla tato dieta považována za alternativní léčebný postup ‚poslední volby‘, v současnosti je u některých epilepsií doporučována již po selhání dvou nebo tří antiepileptik,“ uvádí nemocnice v tiskové zprávě. Většina pacientů ketogenní dietu dobře a dlouhodobě snáší, její účinnost a bezpečnost byla podle lékařů prokázána v mnoha klinických studiích. Více než polovina pacientů, která dietu dodržovala tři měsíce, zaznamenala pokles záchvatů až o polovinu. U skoro třetiny pacientů klesly frekvence záchvatů až o 90 procent a více. Pacient musí jíst hodně tuků a bílkovin, omezit sacharidy Před zahájením diety je ale potřeba nechat se odborně vyšetřit. Lékaři pacienta poučí o tom, jak se dieta zahajuje a správně dodržuje a informují je o možných rizicích. V České republice trpí epilepsií asi 70 tisíc lidí, v celé Evropě je 6 milionů nemocných. Je to chronické neurologické onemocnění, které se projevuje záchvaty. Epilepsie nejčastěji začíná u dětí a seniorů, ale může postihnout kohokoli a v jakémkoli věku. Ovlivňuje nejen zdraví, ale i nezávislost, možnosti vzdělání a zaměstnání, mobilitu a soukromé vztahy. iDNES.cz

14


Zajímavosti Galileo není jen navigace. Nové satelity pomohou v Česku také nemocným Zdánlivě obyčejný náramek už brzy může významně ulehčit život lidem, kteří mají v rodině člověka trpícího epilepsií. Nový satelitní systém Galileo, jehož centrum se definitivně stěhuje do Prahy, totiž neznamená jen navigační službu. Významně pomůže například i v zemědělství nebo právě v lékařství. Česká firma Princip vyvíjí systém jednoduchých náramků s citlivými senzory. Když například dítě s epilepsií dostane záchvat, náramek to pozná a vyhodnotí i to, jak je silný. Pak tato data pošle rodičům nebo třeba ošetřujícím lékařům, kteří se rychle dozvědí, zda je dítě v ohrožení a jak daleko je pomoc. Systém s názvem MEFID je jen jedním z mnoha „vedlejších efektů“, které nabídne nový evropský navigační systém Galileo. Jeho řídící centrum se od září přestěhuje do Česka ( více o centru evropské navigace v Praze zde ) a nejen české firmy se už nyní snaží jeho potenciál využít pro komerční účely. Je to jako zachytit svit tisíce kilometrů vzdálené žárovky Galileo totiž vytvoří silnou konkurenci stávajícím systémům pro zjišťování polohy, jako například americkému GPS, který využívají oblíbené satelitní navigace v autech. „Velké množství epileptických záchvatů vznikne, když je pacient v budově. Stávající systémy v nich ale nedokážou pozici člověka určit,“ vysvětluje vedoucí vývoje firmy Princip Jaroslav Altmann. Projekt MEFID bude díky Galileu umět zjistit polohu člověka i v těchto podmínkách.

březen 2012

„Je to, jako kdybyste zachytili svit dvacetiwattové žárovky ze vzdálenosti tisíců kilometrů,“ říká Altmann. MEFID už se testuje na dětské neurologické klinice nemocnice v pražském Motole. Do finální fáze by se mohl vývoj dostat přibližně za rok a půl, stál zatím několik milionů korun. „Zájem je obrovský, na projekt se nás ptá mnoho pacientů,“ říká neuroložka Katalin Štěrbová, která se na vývoji systému podílí. Podle ní zatím neexistuje žádný podobný systém, který pacienty s epilepsií může monitorovat mimo nemocnici. Podle představ tvůrců zároveň MEFID ušetří lékařům práci a tím i náklady. „Pokud chtějí dnes lékaři získat přesnější informace o projevech pacientovy epilepsie, musí ho hospitalizovat a počkat, až přijde záchvat. Senzory nového systému však budou zaznamenávat pacientovu aktivitu po celý den a lékař tak například zjistí, že záchvaty přicházejí po fyzické námaze. Snadněji díky tomu určí diagnózu a vhodnou léčbu,“ říká Jaroslav Altmann. Využití se najde i v zemědělství První službou, kterou Galileo nabídne všem Evropanům možná už za dva roky, bude nový navigační systém pro řidiče. Měl by být kompatibilní se stávajícím systémem GPS, ale daleko přesnější. To pomůže šoférům například ve městech, kde teď signálu často stíní vysoké budovy. Galileo také poskytne signál pro pátrací a záchranné akce nebo kódovanou službu, pomocí níž budou moci státy zajišťovat svou bezpečnost. Plné využití však systém získá, až se na oběžnou dráhu dostane všech 30 plánovaných satelitů (dnes jsou tam dva). Nejpozději v roce 2019 pak půjde využít placený signál, který třeba geodetům

15

Zajímavosti zjednoduší zaměřování pozemků, či signál pro navigaci letadel. Vedle toho však nalezne nový systém užití i v zemědělství. Češi už totiž vyvinuli i aplikaci, která díky informacím ze satelitů Galilea spočítá, jak nejefektivněji naložit balíky slámy, které po sklizni leží na poli. Tato služba, stejně jako zmíněný náramek pro epileptiky, vyhrála přední příčky v národním kole soutěže o nejlepší aplikace satelitních navigačních systémů. Evropa není zdaleka jediná, která podobný navigační systém vyvíjí. Vedle zavedeného amerického GPS už omezeně funguje i ruský systém Glonass, rozvíjí se také čínská, japonská nebo indická verze. Na rozdíl od jiných systémů je však Galileo primárně civilní projekt. Nemůže se tedy stát, že by armáda v případě potřeby družice „vypnula“, což je stále aktuální hrozba u stávajících systémů. mobil.idnes.cz

Vědci přečetli „řeč“ v lidském mozku Vědci z kalifornské univerzity v Berkeley představili průlomové zařízení, které sleduje lidský mozek a je z jeho aktivity schopno zpětně poskládat zaslechnutá slova. Doufají, že jde o první krok k vytvoření přístroje, který by na podobném principu četl lidské myšlenky. Dočkáme se někdy zařízení, které přečte lidské myšlenky? Skupina vědců z Kalifornské univerzity v Berkeley se domnívá, že k tomu učinila první krok. Na základě sledování mozkových

16

vln pacientů s epilepsií se jí totiž podařilo zjistit, co dotyční slyší. Zveřejněná studie ukazuje, že se slova v našem mozku rozpadají do složitého systému elektrické aktivity, kterou lze dešifrovat a zpětně tak získat hrubou podobu původního zvuku. Jelikož se předpokládá, že mozek podobným způsobem zpracovává i myšlenky, vědci doufají, že jejich průlomový objev by nakonec mohl vést k vyvinutí implantátu, který by četl vnitřní řeč u lidí s poruchami mluvení. „Má to obrovský význam pro pacienty, kteří nemohou mluvit kvůli tomu, že jim mrtvice či Lou Gehrigova choroba poničila řečové mechanismy,“ řekl pro agenturu AP jeden z členů týmu, profesor Robert Knight. Daleko od vytouženého cíle Současné zařízení však i jednoduchá slova neopakuje příliš čistě, a proto je čtení složité změti myšlenek hudbou daleké budoucnosti. Není také jisté, že se podaří technologii, která funguje pro čtení slyšených zvuků, použít i na „snímání“ abstraktních myšlenek. Navíc neexistuje snímač, který by byl schopen rozpoznat elektrickou aktivitu mozku zvenčí. Elektrody by proto musely být voperovány pod lebku přímo na mozek. Výsledky studie oceňuje i vědecká veřejnost. Profesor Jan Schupp z Oxfordské univerzity objev označil za „pozoruhodný“. I když si podle něj neurologové již dlouho mysleli, že mozek překládá zvuky zvenčí na elektrickou aktivitu, předložený důkaz je prý „velký krok vpřed,


Zajímavosti který dláždí cestu rychlému rozvoji pomůcek v biomedicíně,“ citovala Schuppa agentura AP. tech.ihned.cz

Odmítla zaměstnat člověka s epilepsií. Teď zaplatí 35 tisíc dolarů odškodnění Mark White pro obří firmu Tyson Foods již dříve dvakrát pracoval, napotřetí ho ale odmítla zaměstnat. Důvod? Má epilepsii. Diskriminovaný muž se ale nevzdal a prostřednictvím komise pro rovné příležitosti před dvěma lety společnost žaloval. Soud mu teď přiznal finanční kompenzaci ve výši 35 tisíc dolarů.

Whiteova nemoc je kontrolována medikamenty po dvanáct let a on sám pro Tyson Foods dokonce v minulosti pracoval, poté však firma změnila zdravotní prověrky uchazečů o práci a Whiteovi místo nedala kvůli tomu, že by prý jeho nemoc vylučovala bezpečnost při práci. Lékař, který jeho zdravotní stav zkoumal, však Whitea nepozval na vyšetření a spolehl se na zastaralá zdravotní data a metody. Podle soudu se tak společnost Tyson Foods provinila proti zákonu o Američanech s postižením a dopustila se diskriminace. Firma zaměstnává přes 117 tisíc lidí ve více než čtyřech stovkách provozoven. http://thejobmouse.com

Odborné články Volba antiepileptické léčby na dvou osách: I. podle typu epileptických záchvatů/ syndromu a podle priorit antiepileptika; II. podle individuality pacienta (pokračování) 2) Guidelines založené na konsenzu expertů, tedy více než jen na vědeckých důkazech, například (Hovorka, 2009; Hovorka, 2010): v ČR je již tradičně dostupný Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií vypracovaný a vydaný skupinou Epistop s posledními reedicemi v roce 2007 a 2010 (EpiStop, 2007; EpiStop, 2010). Centrálním tématem zůstává volba antiepileptické léčby podle typu

18

záchvatu a syndromu, aktualizované doporučení uvádíme v tabulkách 2 a 3. Zpracována jsou zde i další diagnostická a léčebná doporučení. V Evropě jsou z řady národních guidelines z hlediska diagnostiky, taktiky a výběru léčby u epilepsie často citovány guidelines v anglickém jazyce NICE (National Institute for Clinical Excellence) z roku 2004 (National Institute for Clinical Excellence (NICE), 2004) a SIGN (Scotish Intercollegiate Guidelines Network) z roku 2003 (Scotish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), 2003). Oproti českým doporučením jsou obsažnější, více prostoru je věnováno některým otázkám diagnostiky, diferenciální diagnostiky a taktiky léčby, které jsou doplněny přehlednými tabulkami a schématy, řada informací je navíc doplněna údaji o důkazní síle doporučení.


Odborné články Podrobněji jsme o guidelines pojednali v jiných sděleních (Hovorka, 2009; Hovorka, 2010). Antiepileptika můžeme rozdělit podle spektra účinnosti do dvou skupin (Hovorka, 2007; Hovorka, 2009, Hovorka, 2010): 1) Širokospektrá antiepileptika (VPA, LTG, TPM, LEV, ZNS) lze využít při léčbě různých typů záchvatů. Tedy i tam, kde si konkrétním typem záchvatů či syndromu nejsme zcela jisti, případně tam, kde se u pacienta vyskytuje více typů záchvatů. Nepůsobí navíc agravaci záchvatů. Širokospektrá antiepileptika jsou některými autory považována za optimální pro přídatnou resp. kombinovanou léčbu. Některá širokospektrá antiepileptika navíc potlačují fotosenzitivitu, což lze s úspěchem využít v léčbě nejčastějších forem reflexních epilepsií. Patří k nim VPA, LTG, CLZ, PHB, PRM. 2) Antiepileptika s užším spektrem účinku (např. u fokální epilepsie – CBZ, OXC, GBP, PGB, TGB, VGB, LCM a u absencí-ETS) jsou účinná jen u některých typů záchvatů. Většinou jde o léky indikované u fokálních epilepsií, v případě ETS o léčbu absencí, u SUL o léčbu BECT. Některé tyto léky však mohou zhoršovat určité typy záchvatů, zvl.

u idiopatických generalizovaných epilepsií (Hovorka, 2009; Hovorka, 2010; Komárek a Hovorka, 2004; Ošlejšková, 2007; Bajaček a kol., 2011). Příkladem může být agravace absencí, myoklonických záchvatů CBZ, GBP, TGB, PHT, myoklonických záchvatů u juvenilní myoklonické epilepsie LTG, vznik NCSE při léčbě TGB, VGB aj. Problematika agravace epileptických záchvatů není až na jednu výjimku v ministandardech Epistop zmíněna. Je však podrobně zpracována v zahraničních gudelinech (např. NICE) a rovněž u nás byla souhrnně publikována (National Institute for Clinical Excellence (NICE), 2004; Ošlejšková, 2007). I přes relativně dlouhodobou znalost této problematiky se její uplatnění v klinické praxi prosazuje v širší míře až v posledních letech. Nevhodně volená léčba podle typu záchvatu/syndromu, včetně jejich agravace, není dosud zdaleka vzácným příkladem „pseudofarmakorezistence“ (Hovorka, 2010; Komárek a Hovorka, 2004; Ošlejšková, 2007; Bajaček, 2011). Volba antiepileptika podle jeho priorit. Škála nových antiepileptik a jejich rozdílných priorit umožňuje širší možnosti jejich volby, za rámec spektra účinnosti podle typu záchvatu/syndromu.

Tabulka 2. Základní volba léčby epilepsie podle typu záchvatů (tabulka 1) a u věkově vázaných epileptických syndromů (tabulka 2) (Epistop, 2010) Typ záchvatů

Léky 1. volby

Léky 2. volby*

Fokální / parciální a/nebo sekundárně generalizovaná

CBZ, GBP, LEV, LTG, TPM, VPA

ESL, LCM, PGB, ZNS

Primárně generalizované tonicko-klonické

LTG, TPM, VPA

LEV

Absence

ETS**, LTG, VPA

TPM

Myoklonické

LTG***, VPA

BZD, LEV

březen 2012

19

Odborné články Jde o další vlastnosti antiepileptik („treatment-related“), kterými se liší a které mohou být v klinické praxi využity a preferovány. Základních šest priorit na příkladu nových antiepileptik uvádíme v přehledu v tabulce 4 (Hovorka, 2007; Hovorka, 2009; Hovorka, 2010; Panayotopoulos, 2007). Podle klinické potřeby můžeme individuálně volit lék silnější/slabší, tolerovaný obvykle výborně/ potenciálně hůře, s možností rychlé/ pomalé titrace, bez lékových interakcí/s rizikem lékových interakcí (s antiepileptiky a dalšími léky), bez nutnosti/s nutností laboratorní monitorace (hladiny léku, biochemie, krevní obraz) a také

můžeme volit léky s různými mechanizmy účinku již v alternativní monoterapii či v kombinované léčbě (tabulka 4). Například při nutnosti rychlé titrace volíme lék s adekvátním titračním schématem (PHT, GBP, PGB, LEV), byť např. na přechodnou dobu do zavedení definitivní léčby. Z hlediska uvedených priorit je v posledních letech věnována pozornost možnostem volby antiepileptické léčby podle různých mechanizmů účinku. Základní předpoklad této farmakodynamické teorie je obdobný pro monoterapii i kombinovanou

Tabulka 3. Základní volba léčby epilepsie podle typu záchvatů (tabulka 1) a u věkově vázaných epileptických syndromů (tabulka 2) (Epistop, 2010) Typ syndromu

Léky 1. volby

Léky 2. volby*

Westův syndrom (WS)

ACTH, VGB

BZD, LEV, steroidy, TPM, VPA

Lennoxův-Gastautův syndrom (LGS)

LTG, TPM, VPA

BZD, FBM, LEV, RUF

Myoklonicko-astatická epilepsie – Doseho syndrom (MAE)

VPA

BZD, ETS, LTG

Dětské absence (CAE)

ETS, VPA

LEV, LTG

Juvenilní absence (LAE)

LTG, VPA

ETS, LEV, TPM, ZNS

Epilepsie s velkými záchvaty po probuzení (GMA)

LTG, VPA

LEV, PRM, TPM, ZNS

Juvenilní myoklonická epilepsie (JME)

LEV, LTG, VPA

CZP, PRM

Benigní parciální epilepsie s rolandickými hroty (BERS)

SUL, VPA

CBZ, GBP

Landau-Kleffnerův syndrom (LKS) a syndrom s kontinuálními hroty a vlnami ve spánku (GSWS)

ACTH, steroidy, DZP, VPA

LEV, SUL

Léky jsou řazeny abecedně a lze zvolit jako první kterýkoli z nich * léky 2. volby mohou být zvoleny jako lék 1. volby s ohledem na aktuální zdravotní stav, kondici nemocného a epileptický syndrom **jen u syndromu dětských absencí ***ne u těžké myoklonické dětské epilepsie (SMEI-severe myoclonic epilepsy in infancy, syndrom Dravetové)

20


Odborné články léčbu. Léky s obdobnými mechanizmy účinku mohou vykazovat obdobnou účinnost a navíc mívají i obdobný profil nežádoucích účinků. Zvolíme-li například v iniciální monoterapii lék, který působí prostřednictvím ovlivnění Na+ kanálů (PHT, CBZ, OXC, LTG), je vhodné při neúspěchu léčby zvolit lék s jiným mechanizmem účinku, případně s více mechanizmy účinku (VPA, TPM, GBP, PGB, LEV). Podrobněji se farmakomechanistickou teorií zabýváme v jiných dostupných sděleních (Hovorka 2007; Hovorka, 2009; Hovorka, 2010). Volba antiepileptické léčby na ose II: podle individuality, typu pacienta, „za hranicemi epilepsie“ Zohlednění individuality pacienta je dalším významným vodítkem pro volbu optimální antiepileptické léčby. Antiepileptika totiž neovlivňují pouze epilepsii, ale řadu mozkových i tělesných funkcí a orgánů, tedy organizmus jako celek. Ovlivňují celkovou, tělesnou a psychickou kondici nemocných s epilepsií, navíc u naprosté většiny nemocných po řadu let i doživotně (Hovorka,

2010). Právě dobrý funkční stav nemocných, optimální kvalita jejich života, jsou jediným a konečným cílem antiepileptické léčby. Zde se jedná o více než pouhou kompenzaci epileptických záchvatů (Hovorka, 2009; Hovorka, 2010). Při volbě léčby zohledňujeme individualitu pacienta v plné šíři (faktory „patient-related“): věk, pohlaví, životní etapu (děti, fertilní věk, stáří), tělesný a psychický stav, ostatní farmakoterapii, lékové interakce, ale i faktory psychosociální, ekonomické aj. Individuální výběr antiepileptické léčby umožnilo až rozšíření škály dostupných léků. Níže uvádíme základní příklady častějších problémů. U dětí například zohledňujeme vyšší riziko výskytu závažných hypersenzitivních reakcí na lék (rash u LTG, CBZ), hepatotoxických reakcí (VPA), kognitivního narušení (PHB, CBZ, TPM aj), poruch

Odborné články Tabulka 4. Priority nových antiepileptik při volbě léčby, podle Panayiotopoulose, 2007. Jde o souhrn základních údajů využitelných v klinické praxi z pohledu citovaného autora. Léky jsou řazeny abecedně Lék

Účinnost/riziko agravace záchvatů

Tolerabilita/ riziko závažných NÚ

Mechanizmy účinku

Lékové interakce

Titrace

Laboratorní monitorování

GBP

Nižší, úzké spektrum – fokální záchvaty/Ano

Výborná/Ne

Vícečetné, Ca kanály a další neurotransmitery

Ne

Rychlá

Ne

LEV

Vysoká, širokospektrá/Ne

Výborná/Ne

SV2A vezikulární protein

Ne

Rychlá

Ne

LCM

Vysoká

Dobrá/Ne

Na kanály, pomalé – mechanizmus odlišný

Ne

Pomalá

Ne

LTG

Střední, širokospektrá, více u generalizovaných záchvatů/ Ano – vzácně

Výborná/Ano

Na kanály a další neuromediátory

Ano – podle konkomitantní medikace, vč. hormonální antikoncepce

Pomalá

Ano – zvl. během gravidity

OXC

Střední, užší spektrum, zvl. fokální záchvaty/Ano

Horší/Ano

Na kanály

Ano

Pomalá

Ano

PGB

Účinnější než GBP, spektrum obdobné, zatím méně zkušeností

Výborná/Ne

Jako GBP, vyšší afinita

Ne

Rychlá

Ne

TGB

Střední, úzké spektrum, fokální záchvaty/Ano

Dobrá/Ano

GABA

Ano

Pomalá

Ne

TPM

Vysoká, širokospektrá/Ne

Horší/Ano

Vícečetné, Na, Ca kanály, další neurotransmitery GABA, glutamát, blokátor karboanhydrázy

Ano

Pomalá

Ano

ZNS

Vysoká, širokospektrá

Dobrá/Ne

Vícečetné, Na, Ca kanály, GABA, blokátor karboanhydrázy

Ne

Pomalá

Ne

22


Odborné články chování – zejména hyperaktivity (PHB BZD, LEV aj.), hypohidrózy a metabolické acidózy (acetazolamid, SUL, TPM, ZNS), potenciálně i poruch růstu (SUL) aj. Velmi široká a již tradiční je problematika léčby žen s epilepsií: kosmetické problémy (PHT, VPA), nadváha (VPA, VGB, GBP, PGB, CBZ), dospívání a hormonální funkce, poruchy reprodukce a metabolické poruchy u syndromu polycystických ovárií (VPA), interakce s kontraceptivy, snížení jejich spolehlivosti (induktory hepatálních emzymů CBZ, OXC, PHT, PHB, PRM, LTG), volba kontraceptiva s adekvátním obsahem hormonů a naopak, ovlivnění hladin antiepileptik kontraceptivy (např. u LTG často užívaném právě v koncepčním věku), riziko teratogenicity (polyterapie, vyšší dávky léků – zejména VPA), péče prekoncepční, plánování gravidity včetně optimalizace léčby (volba léku, přiměřené dávky, monoterapie méně rizikovými léky, dle aktuálních dat např. LTG, CBZ, LEV, přídatná suplementace kys. listovou), péče během gravidity (pravidelné kontroly klinické, EEG, plazmatické hladiny léků, zohlednění nárůstu hmotnosti a dalších fyziologických změn v dávkování léků), péče porodní, poporodní, rozhodnutí o kojení, monitorace případných abstinenčních příznaků u novorozence a nakonec problematika menopauzy a rizik osteoporózy (EpiStop, 2007; EpiStop, 2010; Hovorka, 2009; Hovorka, 2010; Tomson a Battino, 2005; Shorvon, 2009; Zárubová a kol., 2010). Ovlivnění hormonálních funkcí induktory hepatálních enzymů může být významné i u mužů, zejména z hlediska fertility. Novějším tématem je léčba epilepsie u starších pacientů (Hovorka, 2010; Hovorka, Nežádal a Baja-

březen 2012

ček, 2008; Nežádal a kol., 2007; Topinková a kol., 2005). Změny farmakodynamiky (vyšší farmakosenzitivita – účinnost i výskyt nežádoucích účinků u nižších dávek léků) i farmakokinetiky ve vyšším věku (možnost podávání léků v menším počtu dávek, např. u GBP ve dvou denních dávkách) nás obecně vedou k pomalejší titraci a nižšímu dávkování léků. Častější je výskyt neurotoxických nežádoucích účinků a s tím souvisejících komplikací (útlum, kog nice, neobratnost, závrativost, pády, zlomeniny, ovlivnění mobility). Významné mohou být lékové interakce s enzymatickými induktory u polymorbidních pacientů s polyterapií (snad nejrizikovější je interakce warfarinu s induktory: při titraci nižší INR a jeho účinnost, při vynechání induktorů – např. u noncompliance riziko krvácení, další lékové interakce s anti hypertenzivy, hypolipidemiky, antidiabetiky, analgetiky, psychofarmaky aj.). V tomto ohledu máme k dispozici léky, které nevykazují významné farmakokinetické interakce (GBP, PGB, LTG, LEV, ZNS a LCM). Je nutno myslet na riziko kardiotoxických účinků, zvl. arytmií, AV blokád u blokátorů Na+ kanálů (CBZ, PHT, méně ZNS, LCM) a na častější výskyt hyponatrémie u CBZ, OXC, zvl. u pacientů léčených diuretiky. S věkem narůstá riziko osteopatií s až pětkrát častějším výskytem zlomenin femuru a páteře u pacientů léčených enzymatickými induktory (nutnost suplementace Ca++, vitaminem D3, anti resorbční léčba, zvážení změny léčby). (pokračování příště) doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., Neurologické oddělení, Neuropsychiatrické a epileptologické centrum, Nemocnice Na Františku, Neurochirurgická klinika ÚVN a 1. LF UK, Praha. Vyšlo v časopisu Neurologie praxi, 2011; 12(2); 91–97

23

Informace, události natáhnout ruku. Očima reaguje na volání nebo potlesk. Ničemu se nebrání, chvílemi se směje. A když po dlouhých přípravách dojde i na speciální stabilizační obleček určený původně kosmonautům, dokáže David alespoň na chvíli udržet sám hlavu v téměř vzpřímené poloze a poté i sedět. Pomáhají mu pružné gumičky připnuté k oblečku. Nahrazují funkci jeho oslabených vnitřních svalů.

Děti s poškozeným mozkem mají šanci znovu začít chodit Zní to neuvěřitelně, ale děti, které se nemohou hýbat kvůli úrazu nebo mozkové obrně, mají šanci znovu se postavit na nohy. Pomoci jim má nová rehabilitační metoda, kterou nabízejí Sanatoria Klimkovice. Sedmiletý David má poškozený mozek, neovládá tělo. Na klíně matky pokašlává, z úst mu tečou sliny. Když ho zdravotníci položí na lehátko, znovu kašle... „Dusí se, jeho organismus je málo okysličený. Když mu prohřejeme a masáží uvolníme svaly, dostane se všude víc kyslíku. David se odhlení a přestane kašlat. I jeho mozek bude reagovat lépe, bledé tváře mu zrůžoví,“ vysvětluje americká fyzioterapeutka polského původu Izabela Koscielny. Nehybný hoch natahoval ruku Hoch se pod jejíma rukama za chvíli zklidní. I když ne vše, co s ním žena provádí, je mu příjemné (první terapii prokřičel), tentokrát spolupracuje. Když dostává pokyny a fyziterapeutka mu stimuluje body v oblasti lokte, snaží se opakovaně

24

„Bez podpory oblečku ještě nic z toho nedokáže. Ale časem ano. Jednou bude i chodit,“ tvrdí přesvědčivě Isabela Koscielny. Nejde o plané sliby. Její sebejistota vychází z vlastních zkušeností. Před jednadvaceti lety se jí narodila postižená dcera. Přišla na svět o tři měsíce dřív. Neviděla, neslyšela, její nervový systém nebyl vyvinutý. Prognóza byla špatná. Matka i její manžel, také fyzioterapeut, se ale pustili do boje. Využili svých znalostí o tehdy existujících léčebných metodách, ale protože výsledky byly chabé, nakonec šili své dceři terapii na míru. A slavili úspěch. „Dcera chodí, vidí, slyší. Studuje. Dělá vše co jiní lidé v jejím věku,“ usmívá se Isabela Koscielny. Metodu s anglickým názvem Therasuit, což znamená terapie šitá na míru, učí tento týden pětici fyzioterapeutů v Sanatoriích Klimkovice. Ti už mají k dispozici pět „kosmických“ oblečků pro děti ve věku od 1 roku do 17 let. A právě jim chtějí novou metodu nabízet. „S myšlenkou zavést úspěšný rehabilitační program u nás přišli právě Davidovi rodiče, kteří metodu poprvé vyzkoušeli na Slovensku. My


Informace, události ji budeme nabízet od března. Pojišťovny ji ale nehradí. Ceny sice ještě neznáme, určitě však budou nižší než v zahraničí,“ slibuje prokurista sanatorií Jozef Dejčík. Podle primářky Jarmily Zipserové je metoda úspěšná především díky tomu, jak je komplexní. „Dítě se učí pohybovat postupně, tak jako miminko. Neustálým opakováním určitého pohybu a stimulací můžeme probudit spící mozkové buňky,“ říká Jarmila Zipserová. Rodiče postižených dětí novinku vítají. „Zatím jezdíme na Slovensko. Moc rádi využijeme šance na léčbu i v Klimkovicích,“ říká maminka postižených dvouapůlletých dvojčat Lucia Wijacká z Doubravy. Postiženým pomáhá „obleček“ pro kosmonauty Sanatoria Klimkovice jako první v zemi nabídnou neurorehabilitační léčbu s využitím stabilizačních oblečků, navíc v kombinaci s léčivou jodobromovou vodou, která uvolňuje svalstvo. Tímto spojením jde o unikátní program i ve světě. Zatím bude program určený dětem ve věku od 1 roku do 17 let, které mají poškozený centrální nervový systém po mozkové příhodě či úrazu, ale též pacientům s epilepsií, poruchou motoriky, myopatií, Downovým syndromem, autismem a především s mozkovou obrnou, kterých jezdí do klimkovických lázní nejvíce. Novinkou, za kterou dosud musely postižené děti jezdit do ciziny, je speciální oblek vyvinutý před mnoha lety v Rusku pro kosmonauty.

březen 2012

Ti se totiž po delším pobytu v beztížném stavu vraceli na Zemi s oslabeným svalstvem a museli se znovu učit chodit. I při poškození centrálního nervového systému lze opakováním pohybu docílit obnovení či vytvoření nových mozkových spojů. MF DNES

Iktová jednotka pomáhá lidem s mozkovou mrtvicí už rok Počet pacientů s cévní mozkovou příhodou, nemocí, která je třetí nejčastější příčinou úmrtí a nejčastější příčinou invalidity u nás, stále stoupá. Nejlépe to ilustrují čísla. Zatímco v roce 2010 přijalo Neurocentrum liberecké nemocnice 320 pacientů s mrtvicí, loni jich bylo už 436. Tři čtvrtiny z nich prošly iktovou jednotkou, nově otevřenou v loňském roce v KNL. Spolu s Českou Lípou jsou tak jedinými dvěma zařízeními v kraji, kde lidem s mozkovou příhodou slouží specializovaná lůžka. Liberecká iktová jednotka si právě tento týden připomněla rok svého trvání. Přístrojové vybavení iktové jednotky je stejné jako jiné jednotky intenzivní péče. „Přijímáni jsou sem pacienti, kteří nejsou bezprostředně ohroženi na životě, ale vyžadují sledování OE monitoring OE životních funkcí a neurologického deficitu. Například ochrnutí končetin,“ vysvětlila vedoucí lékařka iktové jednotky Sylva Klimošová. „Po trombolýze neboli rozpuštění krevní sraženiny, zabraňující průtoku krve do mozku, představuje

25

Informace, události iktová jednotka druhý nejúčinnější prostředek péče o pacienty s mrtvicí,“ dodává. Léčba pacientům šitá na míru Díky intenzivní péči komplexního týmu specialistů od lékařů přes fyzioterapeuty a další odborníky (například logopedy) se pacient stane středem soustředěné péče. „Ta umožní nastavit léčbu přímo na míru jednotlivému pacientovi, úměrně k rozsahu jeho postižení. Sníží se tím mimo jiné i riziko opakování mrtvice. Je to soubor jednotlivých úkonů, které se s pacientem provedou ve správném čase na správném místě správným způsobem, takže je na tom výrazně lépe, než kdyby iktovou jednotkou neprošel“ podrobně popsala neuroložka Sylva Klimošová, specialistka, která svými zkušenostmi vzniku iktové jednotky v Liberci napomohla. Zúročila tu nejen svou předchozí práci v pražské Thomayerově nemocnici, ale i zkušenosti ze zahraniční stáže v USA.

Co je iktová jednotka? Jedná se o speciální oddělení, kde se pacientovi s cévní mozkovou příhodou věnuje soustředěná intenzivní komplexní péče v co nejširším rozsahu a v co nejrychlejším možném čase. Právě čas hraje obrovskou roli při obnově funkcí, k jejichž poškození došlo v důsledku cévní mozkové příhody. V ČR je v rámci programu dvacet tři takových pracovišť. Liberecká iktová jednotka je navíc součástí Komplexního cerebrovaskulárního centra, jednoho z pouhých deseti těchto center v ČR.

26

Důležitá je rehabilitace Podle stavu pacienta se už na iktové jednotce začíná s rehabilitací. Základem je polohování na lůžku. Nemocný se opět učí základní pohyby, tedy správné otáčení vleže, sezení, stání, chůzi apod. Fyzioterapeut doprovází léčbu krátkými a snadno srozumitelnými pokyny nebo je názorně ukazuje tak, aby byly pochopitelné řečovým a poznávacím schopnostem člověka v dané fázi rehabilitace. Nový pohyb nebo aktivitu lidé provádí opakovaně a pomalu, aby si je jejich mozek zapamatoval. Den i týdny Doba pobytu na iktové jednotce se podle doktorky Klimošové řídí klinickým stavem pacienta. Pacient tu tráví zpravidla alespoň 24 hodin, v nejtěžších případech to může být až několik týdnů. Pak je přeložen na standardní oddělení. Iktová jednotka disponuje pěti lůžky. Podle lékařky by tu uživili i větší kapacitu. „Rádi bychom navýšili počet ošetřených pacientů ještě o 30 procent,“ říká. To je ale hudba budoucnosti. Z pěti lůžek hradí pojišťovny zatím pouze jedno. Ostatní jdou na vrub rozpočtu nemocnice. Stručně řečeno OE prostředky pak chybí jinde. To by se ale podle současného vedení KNL mělo snad změnit. „Mění se úhradové vyhlášky, navíc se o nárůstu plateb na lůžka iktové jednotky intenzivně jedná s vedením největší zdravotní pojišťovny VZP,“ potvrdil generální ředitel KNL Jiří Veselka. Lidem chybí informace Podle doktorky Klimošové ale nejsou lůžka jediným problémem, i když jak říká, opravdu nerada by se často ocitla v situaci, kdy by byla


Informace, události plně obsazena všechna iktová lůžka a záchranka přivážela další a další pacienty s mozkovou příhodou. „Potřebovali bychom i další odborný personál. V optimálním případě by to byli čtyři neurologové, stejný počet speciálně vyškolených sester, ale chybí i sestry na interní ambulanci, která je vstupní bránou pro většinu nemocných s cévní mozkovou příhodou, fyzioterapeuti a sanitáři,“ vypočítává lékařka, podle které nedostatek odborného personálu v českých nemocnicích obecně přetrvává. Pacient to ale nesmí poznat. Peníze nejsou všechno Zásadním problémem ovšem podle MUDr. Klimošové nejsou tolik finanční a personální problémy, ale přetrvávající nízká informovanost veřejnosti o příznacích cévní mozkové příhody. „Snáz se dostanou do nemocnice pacienti v závažném stavu. Lehčí, ale už „invalidizující“ obtíže řada lidí podcení a přijde až po uplynutí doby, kdy lékaři mohli zasáhnout a zabránit případným následkům,“ popisuje lékařka, podle níž se lidé často snaží první příznaky pominout či zaspat. Hraniční doba pro léčbu cévní mozkové příhody jsou přitom podle lékařky tři, maximálně 4,5 hodiny od vzniku prvních příznaků. Nečekejte, až bude pozdě „Největšího efektu léčby se dosáhne v prvních devadesáti minutách. Kritický čas je však zpravidla zmarněn váháním pacienta nebo jeho okolí, něja-

březen 2012

kou dobu spolkne přednemocniční péče a transport pacienta. Vždycky se snažíme poskytnout pacientovi tu nejlepší možnou péči. Ale nejsme všemocní. Někdy uděláte všechno, co je možné, a přesto pacient nemá šanci přežít. Jindy uděláte to samé, a přestože počáteční prognóza nebyla dobrá, výsledek je skvělý. A to nám dává naději,“ uzavírá lékařka.

Co se stane, když vás raní mrtvice Cévní mozková příhoda, lidově zvaná mrtvice, je náhlá změna, situace, kdy přestane fungovat mozková tkáň z důvodu buďto náhlého uzavření tepny, kdy část mozku není dostatečně prokrvená, nebo naopak praskne stěna tepny a dojde ke krvácení v mozkové tkáni. Dělíme je proto na dvě skupiny. Tak z 85 procent jsou zapříčiněny nedokrvením, ischemií, z 15 procent krvácením, hemoragií. Cévní mozková příhoda (mrtvice) je v ČR hlavní příčinou trvalé invalidity, třetí nejčastější příčinou úmrtí, druhou nejčastější příčinou demence a významnou příčinou deprese a epilepsie u dospělých. Každý rok postihne mrtvice v republice více než 35 000 lidí. Mrtvice se může dostavit v každém věku, nejčastěji postihuje osoby po 65. roce života. Velkou hrozbu ale představuje již pro osoby nad 50 let, jak ukazují statistiky. Hlavní příznaky jsou porucha řeči, porucha hybnosti nebo citlivosti jedné nebo obou končetin na jedné straně těla. Doba pro zahájení účinné léčby je 3 až 4,5 hodiny od vzniku příznaků. Českolipský deník

27

Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc: [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová: [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.: [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.: [email protected] MUDr. Martin Tomášek: [email protected] MUDr. Hana Krijtová: hana.krijtová@fnmotol.cz CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MuDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

28

Neurologická klinika IPVZ/FTNsP Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač: [email protected] as. MUDr. Klára Brožová: [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc.: úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal: pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D.: středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta: úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.: [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.: [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc


Kontakty MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.: [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryz FN PLZEŇ, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc tel.: 585 853 420

Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová,CSc Karlovo nám.32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1.LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537

Mediscan MUD. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4 tel.: 267 090 811

Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067

Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412

Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176

Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041

FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Králové tel.: 495 865 388 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478

březen 2012

Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 1 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656

29

Kontakty Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111

Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348

Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410

Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111

Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604

Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Hájková Libuše poliklinika, nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106

30

Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: SPOLEČNOST „E“ – celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DIS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]


Kontakty MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected]. Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]. Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected]. DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Úterý: Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance. Čtvrtek: FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D. E-mail: danielakulhanova@ gmail.com, tel. POUZE v těchto konzultačních dnech: 776 247 135.

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 231: 13. března 2012 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

AURA. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Dokument Život s aurou nechává nahlédnout do života s epilepsií

Recommend Documents