AURA. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Pojeďte s námi na dovolenou nabídka letních pobytů je tu! Čestné uznání pro dokumentární film Život s Aurou

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Pojeďte s námi na dovolenou – nabídka letních pobytů je tu! Čestné uznání pro dokumentární film Život s Aurou

AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Výzkum českého vědce může pomoci předvídat epileptické záchvaty

237, LEDEN– ÚNOR 2013

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Brno se chystá na zimní víkendový pobyt....... 5 Nezapomeňte uhradit členský příspěvek ....... 5 Čestné uznání pro dokumentární film Život s Aurou............................................. 6 Pojeďte s námi na dovolenou ....................... 6 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2013 ...... 9 Těšte se na letní dětský tábor ........................ 9 11. únor 2013 – Evropský den epilepsie ........ 9

Ze Společnosti „E“ ....................... 10 Mikulášsko-vánoční besídka v Brně ............ 12 Vánoční besídka v Praze ............................. 12 Výuka šachových her v Klubu „E“ .............. 13 Bilancujeme rok 2012 – dokončení ............. 14 Z klubové činnosti ....................................... 15 Konzultace s psychologem .......................... 16 Právní poradna............................................ 16 Inzeráty....................................................... 17

Aktuality, zajímavosti ...................17

Výzkum českého vědce může pomoci předvídat epileptické záchvaty ................. 17

Příběh ...........................................18 Epilepsie zasáhla do života celé rodiny ........ 18

Průvodce epilepsií krok za krokem 21 Léčba epilepsie – update ............................. 21

Pozvánky odjinud ........................ 26 Literární soutěž o internetu, telefonu a zdravotním postižení ............................ 26

Informace, události ..................... 27 Za některé léky si připlatíme, podraží ty volně prodejné ................................................. 27 Sociální dávky budou čerpány i bez sKaret .. 27

Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

28 29 31 31

Citát .......................................................... 17

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

leden–únor 2013

3

Redakční sloupek Vážení čtenáři Aury, členové a spolupracovníci Společnosti „E“, se začátkem nového roku si vám dovoluji velmi poděkovat za důvěru, kterou ve Společnost „E“ máte. Děkujeme všem, kteří se na nás s důvěrou obrací a děkujeme také všem, kteří nás s důvěrou podporují a pomáhají nám nejen finančně, ale i morálně! Moc si vážíme spolupráce s vámi všemi. Napadá mne toho moc, co vám popřát, jistě Vám srdečně přeji zdraví a štěstí. Pro ty z vás, kterým chybí pochopení pro epilepsii ze strany učitelů, úředníků, veřejnosti, přeji, ať se s ne-

pochopením setkáváte co nejméně. My se o to snažíme a dále snažit budeme. Přála bych nám všem, abychom skutečnosti, které nás v životě potkají a přicházejí za námi, snažili vnímat a přijímat tak, že se tak měly stát či tak mají být. Abychom se i na věcech, které se nám zdají být špatné (a nejen na nich), snažili najít to lepší i přesto, že ne vždy je to jednoduché. Těšíme se na vás v roce 2013! Alena Červenková s kolegyněmi

Vážení čtenáři, dovolte mi vás v novém roce pozdravit a popřát vám do něj mnoho zdraví, lásky a prožití krásných okamžiků v okruhu svých nejbližších. Počáteční dny nového roku nás přirozeně vybízejí k ohlédnutí se zpět i k pohledu do budoucna. Není tomu jinak ani na stránkách časopisu Aura, který právě držíte v rukou. Dočtete se mimo jiné, jak Společnost „E“ prožila konec roku ve znamení vánočních besídek a charitativního bazaru, přinášíme dokončení bilancování naší činnosti za rok 2012, konec roku nás obdaroval i radostí v podobě ocenění pro dokument

4

Život s Aurou. Nehledíme však jen do minulosti, naopak. I když dle kalendáře vládne paní Zima, my se již hlásíme s nabídkou letních pobytů pro Vás. Dlouhé zimní večery vybízejí ke čtení a protože víme, že se rádi začtete do konkrétních příběhů, nepřehlédněte příspěvek Epilepsie zasáhla do života celé rodiny. Na to, jak životní příběh této rodiny pokračuje a mnoho dalších postřehů ze života s epilepsií, se můžete těšit v příštím čísle časopisu Aura. Jana Roulová

informace o epilepsii | AURA 237

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nezapomeňte uhradit členský příspěvek S příchodem nového roku se obracíme na členy Společnosti „E“ i na lékaře, kterým náš dvouměsíčník Aura pravidelně dochází do jejich ordinací, s žádostí o uhrazení členského poplatku Společnosti „E“ pro rok 2013 a dovolujeme si zaslat složenku na jeho uhrazení. Při platbě uveďte variabilní symbol – členské číslo, které je vytištěné nad Vaším jménem a adresou na obálce. Platbu 350,- Kč, prosíme, proveďte jednou z následujících možností: a) přiloženou složenkou, b) převodem na účet Společnosti „E“ 1922992389/0800, c) osobně v kanceláři Společnosti „E“, Praha 4, Liškova 3 (je nutné se předem ohlásit). Děkujeme Vám a do nového roku přejeme zdraví, štěstí a mnoho pracovních i osobních úspěchů! Společnost „E“

Brno se chystá na zimní víkendový pobyt Využijte nabídky brněnského klubu Společnosti „E“ a prožijte pohodový zimní víkend na malebné Českomoravské vrchovině. Termín: 1. – 3. 3. 2013 Kde: Osada Yukon se nachází v překrásném prostředí Českomoravské vrchoviny, v rekreační a chatové oblasti Tři Studně, mezi rybníky Medlov a Sykovec.

leden–únor 2013

Ubytování: V pětilůžkových chatkách nebo v apartmánu. Cena pobytu může být korigována podle počtu nahlášených účastníků.

5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Apartmán: má vlastní vchod, velkou chodbu, 2 pokoje (5+5 lůžek), sprchový kout, WC a kuchyň. Cena: 1500 Kč/apartmán/noc + spotřeba energie. Ložní prádlo v ceně. Chatky: v každé chatce je nově vybudované sociální zařízení, sprchový kout, nová vybavená kuchyňka. Ložní prádlo v ceně. Cena: 1-2 osoby 700 Kč/chata/ noc, 3–5 osob 1150 Kč/chata/ noc. Chatky jsou vytápěny plynovými kotli, hradí se spotřeba plynu. Stravování: Vaříme si sami. Více informací a přihlášky k pobytu Vám poskytne vedoucí Klubu „E“ Brno paní Milada Davidová, tel.: 777 260 619.

Čestné uznání pro dokumentární film Život s Aurou V pondělí 10. prosince 2012 se na Úřadu vlády ČR konalo slavnostní vyhlášení výsledků 19. ročníku Ceny Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce zaměřené na problematiku zdravotního postižení. V letošním ročníku bylo hodnoceno 68 prací ve 3 kategoriích – tiskové, rozhlasové a televizní. Čestné uznání si ve velké konkurenci sekce televizní kategorie odnesl dokumentární film Život s aurou. Ocenění z rukou ministryně práce a sociálních věcí Ludmily Müllerové převzali tvůrci dokumentu Michaela

Fialová a Marie Šandová z České televize. V dokumentu, který odpovídá na otázky – co je epilepsie, jak se na ni dívá medicína a jak ovlivňuje život nemocných, zazněla i celá řada výpovědí dospělých i dětí, kteří projevy této choroby trpí a snaží se s ní žít. Dokument se především ptá, jak se se svou chorobou nemocní vyrovnávají, jde o nový pohled na nemoc s výzvou ke změně postojů, k hledání skutečných hodnot života. Lidé s epilepsií nacházejí pomoc v občanském sdružení Společnost „E“, které jim umožňuje vyjít ze své izolace, sdílet svůj osud s osudy jiných podobně postižených, zapojit se do aktivit, najít informace i pomoc. „Podpora integrace osob se zdravotním postižením do společnosti je naším dlouhodobým úkolem. Nejenom na úrovni vlády, ale nás všech, celé veřejnosti. Péče o zapojování lidí se zdravotním postižením do běžného života je naše morální povinnost,“ uvedl premiér Petr Nečas při slavnostním vyhlášení výsledků. Dle vlada.cz

Pojeďte s námi na dovolenou – nabídka letních pobytů je tu! I když za okny proletují sněhové vločky, my už myslíme na léto. A protože léto bez dovolené plné poznávání, koupání a relaxování s rodinou či přáteli si málokdo z nás umí představit, přicházíme za vámi s nabídkou pobytů s lékařským dohledem v malebném prostředí Staré Olešky u Děčína i Bašky Vody chorvatské Makarské riviéry. Podrobné informace o pobytech, termíny odevzdání přihlášek i výši záloh na pobyt se dozvíte z následujících stránek. Přihlášky k jednotlivým pobytům naleznete na straně 9. Těšíme se, že i letos prožijete báječnou letní dovolenou s námi.

6


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní tuzemský pobyt v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína

Termín: 17. 8. – 24. 8. 2013 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 400,- Kč/ osobu bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 200,- Kč/ osobu pro členy s epilepsií 2 600,- Kč/ osobu pro nečleny Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti České Švýcarsko v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti 1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdáleném Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupališ-

leden–únor 2013

tě. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino, jídelna, letní terasa s možností vytápění, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici je zdarma WiFi síť. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, na něhož se lze obracet v místě pobytu i s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná.

Přihlášky: posílejte do 31. 3. 2013 na adresu Společnosti „E“ Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, e-mail: info@ spolecnost-e.cz

7

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rodinný pobyt v letovisku Baška Voda v Chorvatsku Místo: Chorvatsko – Makarská riviéra – Baška Voda

Termín: 30. srpna až 8. září 2013 (počet nocí 7) Cena: 8 230,- Kč/osoba (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Ubytování: v dvoupatrovém domě Havran, který se nachází v klidné části letoviska cca 350 m od pláže a 400 m od centra. Studia jsou standardně a účelně vybaveny, mají malý balkon či terasu. Stravování: polopenze (snídaně a večeře), kontinentální kuchyň – snídaně a večeře jsou servírované – výběr ze 2 jídel, stravování probíhá v restauraci penzionu, který se nachází cca 100 m od ubytovacího domu Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Baška Voda patří mezi nejznámější a nejoblíbenější letoviska Makarské riviéry. Nachází se v klidné zátoce cca 10 km od města Makarska. Toto malebné letovisko obklopené borovými lesy, vinicemi a olivovým háji nabízí promenádu, kavárny, restaurace,

8

obchůdky, muzeum mušlí. Pláže mají pozvolný vstup do moře a jsou tvořeny drobnými oblázky a hrubým pískem. Příjemnou procházkou po pobřežní promenádě lze dojít do okolních letovisek. Přihlášení: Přihlášku je nutné zaslat nebo odevzdat do 13. února 2013. Na základě předběžného přihlášení Vás koordinátorky projektu budou kontaktovat (cca do 7 pracovních dní). Záloha: Ve výši 2 000,- Kč/osoba, plaťte do 26. února 2013 na číslo účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 30080809. Do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Na základě obdržení předběžné přihlášky Vás budeme kontaktovat. Bližší informace rádi poskytneme na tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2013 Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 17. 8. – 24. 8. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2013 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00, Praha 4 Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ……………………………………………………………………………………....................................... Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Makarská riviéra – Baška Voda v termínu 30. 8. – 8. 9. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 13. 2. 2013 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Zálohu 2 000,- Kč/osoba uhraďte do 26. 2.2013 na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 30080809, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… …………………………………………………………………………………….......................................

Těšte se na letní dětský tábor I v roce 2013 budeme realizovat letní dětský tábor pro děti s epilepsií a jejich sourozence, kamarády. Bližší informace a předběžné přihlášky přineseme v následujícím čísle časopisu Aura (březen/ duben). Veškeré potřebné informace budou uveřejněny i na našich internetových stránkách www. spolecnost-e.cz.

leden–únor 2013

11. únor 2013 – Evropský den epilepsie Od roku 2011 patří vždy druhé pondělí měsíce února Evropskému dni epilepsie. Letos toto datum připadá na 11. února, kdy proběhne již třetí ročník Evropského dne epilepsie, jehož cílem je mezi lidmi zvýšit všeobecné povědomí o tomto onemocnění.

9

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem

10


Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se koná od od 17.30 do 18.30 hod. Cena: 30 Kč za hodinovou lekci. Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Leden 9. 1. vaření - ukuchtíme něco zdravého po vánočním hodování 16. 1. aranžování

leden–únor 2013

23. 1. aranžování na zakázku 30. 1. vaření Únor 6.2. rukodělné činnosti 13.2. aranžování – Valentýnská vazba 20.2. kroužek odpadá z důvodu dovolené 27.2. vaření Březen 6.3. rukodělné činnosti 13.3. vaření – ukuchtíme něco jarního a velikonočního 20.3. velikonoční aranžování na zakázku 27.3. velikonoční aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

11

Ze Společnosti „E“ Mikulášsko-vánoční besídka v Brně „Sjeli jsme se do Brna, kde úžasná besídka začíná. A tak tu sedíme, dobře se bavíme. Sranda je veliká, při níž život rychle utíká. Chlebíčky, cukroví, sušenky, na nic jiného nemáme myšlenky. “

V tuto předvánoční dobu se nás pravidelně schází nejvíce snad i proto, že někteří z nás si vezmou i dovolenou, aby se alespoň jednou za rok sešli se svými kamarády. Rádi to však děláme – je něco jiného posílat si SMS a nebo se vidět a popovídat si osobně při světle adventního věnce, který nám každoročně vyrábí naše členka Květuška. Po příjemně stráveném odpoledni, kdy za námi přišel i Mikuláš s drobnými dárečky, jsme se rozcházeli v dobré náladě do svých domovů a už se těšíme na setkání v lednu, i když s některými opět nejspíše až za rok.

Vánoční besídka v Praze Už se stalo téměř tradicí, že se každým rokem koná v prostorách pražského Éčka vánoční besídka. Nejinak tomu bylo i letos, kdy datum setkání připadlo na 15. prosince. Kromě tvrdého jádra nás svou přítomností obšťastnili i Topinkovi či Jirka „Vláček“ Kratochvíl, bohužel bez Hanky, zato s albem plným svatebních fotek. Sotva všichni stačili usednout ke stolům, které se div nepodlamovaly pod tíhou cukroví a obložených chlebíčků, došlo k rozdělování dárků. Ježíšek touto milou povinností opět pověřil Zuzku Váchovou s asistencí Štěpána Loudy. Nebylo nikoho, kdo by nedostal nějakou milou pozornost. Největší radost nám však udělala společná kytara, na kterou Lída Vavrdová poté zkusmo zahrála pár „nejen“ vánočních písniček. Volná zábava, při níž bylo možno si zahrát nějakou hru či jen tak si povídat, pak panovala až do sedmi hodin, kdy jsme si naposledy popřáli hezké svátky a předvánočně naladěni se rozjeli do tepla svých domovů. Vánoční besídka na mně, ostatně jako většina éčáckých akcí, zanechala dobré vzpomínky. Nebylo důležité dostat jeden malý balíček nebo celou nůši darů, největší odměnou, aspoň pro mne, bylo setkat se a prohodit řeč s kamarády, které je vždy potěšením mít. Markéta „Máša“ Mašková

Členové Klubu „E“ Brno

12


Ze Společnosti „E“ Vánoční bazar v Mokré čtvrti 2012 Letos jsme se již počtvrté zúčastnili charitativního Bazaru v Mokré čtvrti, který ve dnech 15.–16. 12. 2012 pořádali v divadle Disk herečky Aňa Geislerová, Táňa Vilhelmová a režisér Peter Serge Butko. Po oba dny jsme měli k dispozici prodejní stůl, na kterém jsme vystavili téměř 50 vánočních svícnů vytvořených pro tuto příležitost v naší aranžovací dílně. Téměř každý návštěvník se u našeho improvizovaného pultu zastavil a chválil a chválil… opravdu bylo za co! Naše svícny byly opravdu krásné, byla z nich vidět radost, se kterou je naši zkušení aranžéři vyráběli a to vše přispělo k tomu, že se prodaly všechny. Velmi ráda bych všem aranžérům touto cestou moc poděkovala, jejich práce se pomalu stává profesionální a pro mě je velkou radostí s nimi všemi spolupracovat. Martina Havlová, vedoucí projektu aranžování

Výuka šachových her v Klubu „E“

Foto Ivan Navrátilík

Výuku šachu v pražském Klubu „E“ má pod patronátem Vojtěch Hlavizna, který se nás snaží zaškolit do tajů této hry a připravit nás takticky a vědomostně na souboje v šachových závodech. Probírá s námi jednotlivé typy šachových zahájení jako jsou otevřené hry: Italská hra, Španělská hra, Královský gambit, polozavřené hry: Caro-Kannova obrana, Sicilská obrana a zavřené hry: Dámský gambit, Grünfeldova indická obrana a Birdovo zahájení. Vojta má všechny varianty těchto her v malíčku a snaží se nás je trpělivě učit, při bojích nad šachovnicí poté musíme jen přemýšlet, jakou šachovou variantu je nejlepší zvolit. V rámci výuky s námi Vojta probírá i partiáře námi odehraných šachových her a hodnotí, které tahy byly vedeny špatně a zbytečně. Jako šachový závodník, pro něhož jsou šachy velkým koníčkem, mohu říct, že informace, jak hrát správně a efektivně proti jiným šachistům při šachových turnajích, jsou pro nás velmi důležité. Rádi bychom Vojtovi Hlaviznovi poděkovali za čas, který s námi nad výukou šachu tráví, a velkou trpělivost, kterou má se všemi, kteří se do tréninku šachů přihlásí. Jsme moc rádi, že nám Klub „E“ zajistil takového výborného učitele. Jaroslav Bach

leden–únor 2013

13

Ze Společnosti „E“ Bilancujeme rok 2012 – dokončení V tomto příspěvku přinášíme dokončení bilancování a rekapitulaci činnosti Společnosti „E“ za druhou polovinu roku 2012. Pevně věříme a doufáme, že i rok 2013 bude informačně a prezentačně tak nabitý, jako byl rok minulý, a přinese nám řadu příležitostí jak činnost naší společnosti prezentovat. Zorganizovali jsme 30. 6. – 14. 7. letní dětský tábor pro děti s epilepsií a děti zdravé v Havlišově Mlýně, Jindřichovice 18. 8. – 25. 8. rodinný pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína 31. 8. – 9. 9. rodinný pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké s lékařským dohledem v Chorvatsku – Vodice 4. 10. Den otevřených dveří ve Společnosti „E“ 6. 11. jednodenní vzdělávací program – Úvod do problematiky epilepsie akreditovaný u MPSV pro celoživotní vzdělávání sociálních pracovníků, pracovníků v sociálních službách a v oblasti pomáhajících profesí V záři reflektorů, na rozhlasových vlnách 26. 9. přímý vstup místopředsedkyně Společnosti „E“ a koordinátorky projektů vzdělávání a aranžování Martiny Havlové a paní MUDr. Kláry Brožové o Společnosti „E“ v pořadu České televize Sama doma. Pořad je možné shlédnout v archivu ČT na webu: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1148499747-sama doma/212562220600116/ video/221129

14

30. 9. rozhovor epileptologa MUDr. Michala Bajačeka, Ph.D., předsedkyně Společnosti „E“ Aleny Červenkové a ženy s epilepsií v pořadu Hovory o vztazích Českého rozhlasu 6 na téma Společnost „E“ o epilepsii a životě s ní. Dostupný v archivu: http://www.rozhlas.cz/cro6/ porady/_porad/1971 23. 11. rozhlasový příspěvek o portfoliu služeb Společnosti „E“ v pořadu Zaujalo nás na Českém rozhlase 2. Záznam dostupný v archivu ČRo2. 10. 12. dokumentární film Život s Aurou obdržel čestné uznání Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce zaměřené na problematiku zdravotního postižení 21. 12. s redaktorkou Českého rozhlasu Evou Kvasničkovou jsme připravili reportáž o Společnosti „E“ do pořadu Ježkovy oči na Českém rozhlase 2. Dostupná na: http://www.rozhlas.cz/ praha/porady/_porad/100107 Napsali o nás Červenec 2012 Časopis Zdravotnické noviny MF Dnes – Společnost „E“ a Národní den epilepsie http://zdravi.e15.cz/clanek/mlada-fronta-zdravotnicke-noviny-zdn/spolecnost-e-a-narodni-den-epilepsie-465746 časopis Květy č. 34 – Výzva dokumentu Život s epilepsií Srpen 2012 Elektronický portál 21. století – Dokument o epilepsii hledá zajímavé osudy http://21stoleti.cz/blog/2012/08/20/dokument-o-epilepsii-hleda-zajimave-osudy/ Časopis Zdravotnické noviny MF Dnes – Výzva Společnosti „E“


Ze Společnosti „E“ http://zdravi.e15.cz/clanek/mlada-fronta-zdravotnicke-noviny-zdn/vyzva-spolecnosti-e-465895 Září 2012 časopis Psychologie – Život s epilepsií časopis Zdraví – Výzva dokumentu Život s epilepsií noviny Metropol – Národní den epilepsie http://www.tydeniky.cz/userdata/articles/1598/m_ jih_26092012_web.pdf Říjen 2012 časopis Zdraví – Představení Společnosti „E“ Metropolitní deník ČRo Regina – Lidé s epilepsií dnes promluví o svých problémech http://www.rozhlas.cz/regina/denik/_zprava/1118657 deník Metro – Epilepsie: strašák dětí a seniorů časopis Překvapení – Dceřina epilepsie vyčerpává celou rodinu Webové stránky Prahy 12 – Úvod do problematiky epilepsie http://www.praha12.cz/uvod-do-problematiky-epilepsie/d-25677 Listopad 2012 časopis Claudie – S epilepsií v dobrém i zlém Prosinec 2012 časopis Zdraví Plus – Pomozte ostatním žít s epilepsií časopis Claudie – Vymodlené děti nás těší Nescházeli jsme 20. 9. vyhlášení vítěze designerské soutěže na ztvárnění vstupních hal v projektu ByTy Malešice. Výtěžek hlasování veřejnosti pomocí SMS zpráv byl věnován na podporu Společnosti „E“. 20. 9. Veletrh sociální služeb Prahy 12 – prezentovali jsme naši nabídku služeb občanům Prahy 12.

leden–únor 2013

3. 10. 1. veletrh sociálních a návazných služeb Praha 10 – naši činnost jsme prezentovali informačními tiskovinami o epilepsii a materiály o Společnosti „E“. 18.–19. 10. Kongres praktických lékařů a sester – v bloku Neurologie jsme představili činnost naší organizace, prezentovali jsme činnost v informačním stánku a dodali květinové dekorace. 19.–20. 10. XIV. postgraduální kurz epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“- prezentace činnosti formou informačního stánku. 15.–16. 12. charitativní Vánoční bazar v Mokré čtvrti – prodej téměř 50 vánočních svícnů vyrobených klienty Společnosti „E“, osvěta o epilepsii prostřednictvím informačních materiálů. Podporované zaměstnávání – aranžování květin – Lidé s epilepsií a jejich blízcí pod vedením Martiny Havlové realizovali v roce 2012 17 zakázek.

Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136. KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].

15

Ze Společnosti „E“ Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2013: úterý 5. 2.; 5. 3.; 2. 4.; 7. 5.; 4. 6., čtvrtek 17. 1.; 21. 2.; 21. 3.; 18. 4.; 16. 5.; 20. 6. O víkendu 1. – 3. 3. 2013 pojedeme na rekondiční pobyt do Osady Yukon v chatové oblasti Tři Studně. 21. 3. 2013 18. výročí klubu a velikonoční besídka.

nu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2013: 9. 1.; 13. 2.; 13. 3.; 10. 4.; 15. 5.; 12. 6.; 11. 9.; 9. 10.; 13. 11. a 11. 12.

Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem

KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2013: 22. 1.; 19. 2.; 19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6.; 15. 7.; 20. 8.; 17. 9.; 22. 10.; 19. 11. a 17. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazé-

16

Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.


Ze Společnosti „E“ Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 42 let, jsem z Mladé Boleslavi a hledám přítelkyní. Mám vrozenou epilepsii a kvůli mé nemoci se můj život výrazně změnil. V květnu tohoto roku jsem prodělal operaci mozku, a tak je tu naděje na mé uzdravení. Dříve jsem lyžoval, plaval, jezdil na kole a ping-pong jsem hrál i závodně. V současné době

se jako samouk učím německy, maluji obrazy olejem, převážně portréty. Bydlím s rodiči v rodinném domku, většinu dne trávím doma – pooperační stav. Pokud mi někdo odepíše na můj inzerát, rád všem odpovím a odepíši, tel.: 605 335 606. Adresa: Martin Šimůnek, Pionýrů 665, Kosmonosy 1. okres, 293 06 Mladá Boleslav.

Aktuality, zajímavosti Citát Nechtěj být člověkem, který je úspěšný, ale člověkem, který za něco stojí. Albert Einstein

Výzkum českého vědce může pomoci předvídat epileptické záchvaty Tým českého vědce Přemysla Jirušky z Oddělení vývojové epileptologie Fyziologického ústavu AV ČR udělal první krok k předvídání epileptických záchvatů. Jako jeden z prvních na světě objevil v mozku epileptiků signály, které akutním záchvatům spolehlivě předcházejí. Objev tak může vést k vývoji zařízení, které by nemocné včas upozornilo, nebo v budoucnu dokonce záchvat utlumilo. Epilepsií v Česku trpí zhruba 75 tisíc lidí a asi na třetinu nefunguje žádná léčba.V jejich mozku existují buňky, které se chovají jako fotbaloví fanoušci vyvolávající v hledišti mexickou vlnu. Bez jakéhokoliv výrazného podnětu začne být náhle skupina neuronů v tzv. epileptickém ohnisku

leden–únor 2013

přehnaně aktivní a po chvíli strhne k patologické činnosti většinu buněk v nervové centrále. Pacient dostává záchvat. Při nejvážnější formě záchvatu člověka ochromí křeče, upadne na zem, může ztratit vědomí. Většinu epileptiků postihují mírnější záchvaty, často křeč postihne jen část těla. Odborníci zatím nevědí, co způsobuje přeměnu normálních neuronů v epileptické, jak jsou v ohnisku uspořádány a jak spolu komunikují. Není jasné, co vyvolává rozšíření epileptické aktivity mimo oblast ohniska. Přemysl Jiruška a jeho tým zjistil, že každý záchvat v mozku pacienta skrytě bobtná několik hodin dopředu a při tom vysílá jednoznačné elektrické impulzy. Tyto poznatky mohou přispět k vývoji zařízení, které by pacienta mohlo včas varovat, že se blíží záchvat. „Odstranila by se tak jedna ze základních negativních vlastností záchvatů – jejich nepředvídatelnost,“ říká Jiruška. Na základě jeho výzkumu může vzniknout mikročip, který by přímo v mozku pacienta na takovouto narůstající aktivitu neuronů upozornil. „Pokud by to došlo do stadia, že by se to miniaturizovalo, bylo by možné to posílat třeba na mobilní telefon. Kromě

17

Aktuality, zajímavosti ikonky, jaké bude počasí, by tam byla i ikonka, jaká je pravděpodobnost, že pacient bude mít dnes záchvat,“ říká Jiruška. Mikročip by do budoucna mohl záchvatům i bránit. Jakmile by zaregistroval narůstající aktivitu, začal by do mozku vysílat rušící signál, který by neurony zase uklidňoval. „Pokud pochopíme změny v chování epileptických neuronů ještě předtím, než vznikne záchvat a zjistíme jakým způsobem strhávají zdravé buňky do epileptické aktivity, otevřel by se prostor pro vývoj nových léčebných postupů. Záchvat startuje skupina trvale vybuzených, epileptických neuronů, která čas od času zkratuje větší část mozku. Analogicky si to můžeme představit jako na fotbalovém stadionu, kdy skupina skalních fanoušků je schopna spustit mexickou vlnu,“ přibližuje Jiruška.

V některých případech dokáží neurochirurgové epileptické ložisko vyoperovat. Ale jen pokud neleží blízko životně důležitých oblastí mozku. Výzkum českého týmu přispěje také k vyšší efektivnosti léčby s pomocí skalpelu. Než se totiž chirurg rozhodne k zákroku, musí co nejpřesněji rozpoznat hranice oblasti, kde se nacházejí epileptické neurony. Poznatky z Fyziologického ústavu Akademie věd mohou pomoci ještě přesněji určovat rozsah ohniska. Chirurg by pak nemusel odebírat tolik mozkové tkáně a výsledek operace by přitom přinesl větší efekt. „Abychom mohli naše poznatky přenést do klinické praxe spolupracujeme s předními epileptochirurgickými pracovišti. V České republice to je Centrum pro epilepsie Motol, v zahraničí Mayo Clinic v USA či Samsung Medical Center v Jižní Koreji,“ říká Přemysl Jiruška. ČT24, www.nfkj.cz/jiruska

Příběh Epilepsie zasáhla do života celé rodiny Lucinka bývala zdravá, veselá holčička. V necelých třech letech jsem ji ale našla ležet na podlaze v křečích. Ten den probíhal jako každý jiný. Věnovala jsem se dětem, nákupu, vaření, domácnosti, odvedla jsem a přivedla zpátky domů starší dceru ze školky. Když jsme se pak vrátily ze společné procházky, holky si spolu hrály v pokoji. Pamatuji si ještě, jak Lucinka v pořádku seděla na zemi a sundávala si

18

tepláčky. Když jsem se ale posléze otočila, ležela na podlaze. Oči měla v sloup, ručičky a nožičky natažené v křeči a vůbec nereagovala. Pořádně jsem se vyděsila, nevěděla jsem, jak jí pomoci. „Volej hned záchranku,“ křičela jsem na manžela. Ležela v křečích na chodníku Starší dcera, tehdy šestiletá, ihned vycítila, že se něco děje a začala plakat. Poslala jsem ji tedy k sousedům a zatímco manžel odpovídal do telefonu na dotazy záchranné služby, já držela Lucinku v náručí. Snažila se na ní mluvit, ale moc to nepomáhalo. Čas se neskutečně vlekl,


Příběh a i když záchranka přijela rychle, přišlo mi to jako celá věčnost. Následné otázky zdravotníků mě přiváděly k zoufalství, měla jsem o naši Lucinku takový strach a nemohla jsem se soustředit. „Dítě mělo epileptický záchvat. Sbalte si nejnutnější věci a pojedete s námi,“ sdělili mi záchranáři, podali dceři Diazepam na zmírnění křečí a odvezli nás do znojemské nemocnice. Tam Lucinka podstoupila dvakrát EEG a CT, ale ani jedno vyšetření nic určitého neprokázalo. Pohled na ní byl ale žalostný. Působila vyčerpaně, daleko více spala i plakala, naštěstí ale dobře jedla a pila. Domů z nemocnice jsme odcházely jen s Diazepamem a doporučením lékařů: „Pokud se budou záchvaty opakovat, okamžitě přijeďte.“ A ony se bohužel opakovaly! První přišel hned po třech dnech a pak následovaly další a další. Tehdy dcerce při laboratorních testech objevili ve stolici bakterii Camplyobaktera, která prý mohla záchvaty vyvolávat. Nějakou dobu jsem pak s Lucinkou pendlovala mezi nemocnicí a domovem, ale stále jsme ještě neznali diagnózu. Vše se dalo do pohybu, až když jednou na procházce zakopla a zůstala ležet v křečích na chodníku. V nedalekém středisku ji opět podali Diazepam a šupem jsme jeli do brněnské nemocnice. Tam konečně na EEG potvrdili epilepsii. Je pravda, že diagnóza mě dost zarmoutila, ale na druhou stranu se mi vlastně ulevilo. Měla jsem jistotu, že dceru začnou konečně léčit. Já v nemocnici, dcera v první třídě Lékaři se opravdu snažili, ale Lucce podávané léky nezabíraly a jeden záchvat střídal druhý. Dodnes jsem nepochopila, co vlastně ty záchvaty vyvolávalo, jelikož přicházely i ve spánku a to třeba osmkrát za noc. Dcerka se pak budila nevyspalá

20

a nevrlá a ani jsem se moc nedivila. „Každá minuta záchvatu se rovná výkonu, jako když postižený složí vagón uhlí,“ šokoval mě jeden pán, který epilepsií trpí. Lucinka musela navíc podstoupit i lumbální punkci, další magnetické rezonance, vyšetření metabolických vad i kožní biopsii, kdy jí odebrali vzorek kůže. Na některá vyšetření jsme jezdili i do Prahy, ale záchvaty se stále lékařům zkrotit nepodařilo. Kolikrát jich měla během tří dnů rovnou pět a skončila zase na JIPce. Tohle všechno mě hodně vyčerpávalo. Chyběla mi energie a byla jsem na pokraji psychických i fyzických

sil. Žila jsem v nemocnici, bez rodiny a moc se mi stýskalo po starší dcerce. Užívala jsem podpůrné léky, jinak bych to všechno asi nezvládla. Starší dcerka totiž zrovna nastupovala do první třídy a mě moc mrzelo, že jsem ji nemohla v tento krásný a nevšední den doprovodit. Na to se přece těší každá máma! Kdyby jenom to, já ji neměla šanci ani pohladit nebo jí pomoci s úkoly. Dlouhé dny a týdny jsem trávila s Lucinkou v nemocnici a ona zase u babičky a dědy. A to jsem ještě netušila, co se bude dít, až Lucince vysadí postupně léky, kterých užívala opravdu hodně. Najednou přestávala


Příběh jíst i pít a musela být napojena na umělou výživu. V tu dobu ji ani neudržely nožičky, nemohla pořádně sedět a jen spinkala. Když jsem viděla to bezvládné tělíčko v postýlce, závislé na přístrojích, chtělo se mi brečet. Příspěvek na dítě stále nepřichází Pět týdnů takhle Lucinka bojovala o život a já zatím stále dokola přemýšlela, kde se stala chyba, a proč vůbec dostala epilepsii dostala. Manžel celou situaci nesl asi ještě hůře než já. „Obdivuju tě, jak to všechno zvládáš,“ pochválil mě jednou a já věděla, že každý z nás se s tím trápením vyrovnáváme po svém. Díky nemoci dcery jsem poznala, že v nouzi člověk opravdu pozná přátele. Asi nejvíce mi pomáhali a stále pomáhají rodiče a já jim za to vše, co pro nás udělali, nesmírně děkuji. Ocenila jsem ale i pomoc sousedů či důležité rady, které jsem dostala ve Společnosti „E“. Posílala jsem pomocí emailu otázky jejich sociální poradkyni Petře Stehlíkové a ona mi trpělivě odepisovala. Asi jedním z největších problémů, byla a je naše finanční situace. Doba je zlá a všechno stojí peníze. Platíme za léky, za pobyty v nemocnici, stejně jako za nákladnou dopravu na pravidelné kontroly do Brna i do Prahy. Peníze nám chyběly a stále

chybí, jelikož manžel ještě ke všemu přišel o zaměstnání a nové zatím nesehnal. Já momentálně ani nepobírám žádnou podporu či sociální dávku, naopak jsem přišla o mateřskou, kterou jsem měla původně pobírat ještě rok. Přitom jsem už v zimě, přesně 5. ledna 2012, podávala žádost o příspěvek na dítě a stále mi nepřišlo žádné vyjádření. Když zavolám na sociálku, zdali na nás nezapomněli, vždy mi odpoví stejně:“ „Nezapomněli jsme na vás, zavolejte si za čtrnáct dní.“ Od té doby ale uběhlo už osm měsíců a peníze stále nepřišly. Zato se nám ze sociálního odboru dostalo rady, že bychom měli mít pro takové případy našetřeno na tři měsíce dopředu. Jenže to je u běžné rodiny se dvěma malými dětmi, při mateřské dovolené, nízkých platech a vysokých cenách, téměř nemožné. A tak bojujeme, jak se dá! Nejdůležitější je, Hlavně, že je Lucinka už půl roku bez záchvatů, a i když má stále potíže s chůzí a špatně mluví, její stav se lepší. „Doufejme, že se jedná jen o dětskou epilepsii, která může za pár let či v pubertě úplně zmizet,“ dal nám naději pan doktor a k tomu se do budoucna upíráme. Jitka Nehněvajsová, Hrušovany nad Jevišovkou Převzato z časopisu Překvapení č. 43 vydaného 22. 10. 2012

Rozhovor s paní Nehněvajsovou připravujeme do dalšího čísla.

Průvodce epilepsií krok za krokem Léčba epilepsie – update (dokončení)

ale i dalších přítomných problémů somatických, psychických a sociálních (4).

Komplexní péče o pacienty s epilepsií Cílem komplexní péče o pacienty s epilepsií je příznivé ovlivnění nejen záchvatových projevů,

V širším slova smyslu začíná léčba pacienta s epilepsií již při jeho úplně prvním kontaktu s ošetřujícím neurologem. Je dobře si neustále

leden–únor 2013

21

Průvodce epilepsií krok za krokem připomínat specifika tohoto onemocnění, mezi něž patří vedle nepředvídatelnosti, přechodnosti a mnohdy zákeřnosti kruciálních epileptických záchvatů (a s tím souvisejícím strachem), také často nepřiměřeně protrahovaná diagnostika, spojená s nutností provedení řady paraklinických vyšetření (biochemické, EEG, event. s doplněním záznamu po spánkové deprivaci, CT a často i MR vyšetření mozku, vyšetření kardiovaskulárního systému atd.). Nejistota, ve které je pacient před stanovením diagnózy po týdny a měsíce ponechán, poměrně často sama o sobě vede k iatrogennímu vývoji nežádoucí reaktivní anxiety. Z té se může vyvinout generalizovaná úzkostná porucha, kterou při podrobnějším vyšetření zjistíme u cca 11 % všech pacientů s epilepsií. Paradoxně škodlivou roli zde hraje i poměrně častý negativní výsledek všech provedených vyšetření a logicky také neopatrně vyjadřované pochybnosti či bezradnost terapeuta. Je proto nutné pacienta hned při prvním vyšetření srozumitelně seznámit s naší diferenciálně diagnostickou rozvahou, stejně jako s průběhem a smyslem naplánovaných vyšetření. Při diskuzi o diagnóze epilepsie je vhodné pacienta primárně informovat o poměrně příznivé prognóze tohoto onemocnění s důrazem na nutnost dobré spolupráce pacienta a terapeuta. Rozhodně nelze zamlčet cca 30 % riziko farmakorezistence, současně však můžeme zmínit možnost léčby i těchto pacientů chirurgicky. Nezastupitelnou roli v léčbě epilepsie hrají režimová opatření. V tomto smyslu musí být pacient důkladně (a nejlépe opakovaně) poučen. Jedním z prvních, kdo popsal vazbu epileptických záchvatů na poruchu spánkového rytmu byl již Hippokrates, podle kterého by měl pacient s epilepsií „den strávit bděním a noc spánkem.

22

Pokud je tento zvyk porušen, není to dobré….“ Přestože se na základě empirie shodně k dané problematice stavěly celé generace neurologů a epileptologů, včetně Hennera, Janze či Gastauta, v posledních letech zazněly jisté pochybnosti o nutnosti dodržování spánkového režimu minimálně u pacientů s fokálními epilepsiemi. Ty vzešly z několika recentních, metodologicky však sporných studií (5). Na druhé straně většina studií klinických i experimentálních celkem jednoznačně prokázala, že nepravidelnosti ve spánkovém režimu (včetně spánkové deprivace) nepochybně mohou vést ke zvýšené frekvenci záchvatů u části pacientů s idiopatickou generalizovanou (IGE) i fokální epilepsií (6, 7). Režimová opatření jsou tedy plně na místě, a to nejen u pacientů s IGE. K režimovým opatřením u pacientů s epilepsií patří i absolutní zákaz alkoholu. V porovnání se spánkovou deprivací se však toto doporučení nejeví tolik opodstatněné. Na základě zkušeností z každodenní praxe i nedávno publikovaných studií na dané téma se totiž zdá, že malé množství alkoholu obvykle nezvyšuje frekvenci záchvatů, a proto by v zásadě mohla být dospělým pacientům s epilepsií konzumace limitovaného množství alkoholu povolena (8). Pravda ovšem je, že vlastní „limitní“ množství alkoholu je zřejmě přísně individuální a jeho přesné stanovení je tudíž prakticky nemožné, stejně jako nelze v praxi zajistit respektování doporučeného „limitu“ samotným pacientem, či zabránit poruchám spánkového režimu, které se s požíváním alkoholu velmi často pojí. Z praktického hlediska proto zůstává abstinence mezi režimovými opatřeními i nadále obecně přítomná. Zahájení medikamentózní léčby epilepsie je


Průvodce epilepsií krok za krokem nutné řešit přísně individuálně. Jak již bylo uvedeno, antiepileptickou léčbu zahajujeme zpravidla v okamžiku, kdy je diagnóza epilepsie jistá. Pouze výjimečně v případě, kdy je epilepsie velmi pravděpodobná a riziko plynoucí z případné recidivy záchvatu převyšuje riziko farmakoterapie. Názory na otázku, kdy nasadit AED (zda hned po prvním záchvatu nebo teprve při jeho opakování), a popřípadě kdy je vysadit, se do značné míry různí. Každopádně musí být především zváženo individuální riziko plynoucí pro pacienta z dalšího záchvatu, jeho typ a případná vazba prvního záchvatu na poruchu životosprávy. Současně bychom neměli bezdůvodně oddalovat zahájení farmakoterapie. Pokud jde o volbu nejvhodnějšího antiepileptika, pak je situace na první pohled nepřehledná. V klinické praxi je aktuálně v ČR používáno cca dvacet antiepileptik, nepočítaje v to benzodiazepiny, z nichž řada se úspěšně používá k tzv. adjuvantní terapii epilepsie. Naštěstí již jen zcela výjimečně je předepisováno téměř sto let staré, první účinné organické antiepileptikum – fenobarbital (PB). V částečném útlumu jsou také AED, zavedená do praxe zhruba v polovině minulého století – fenytoin (PHT), primidon (PRM) a etosuximid (ETS). Všechna se ještě stále z různých důvodů předepisují, i když je jejich užívání spojeno s řadou závažných nežádoucích účinků a současně již za ně máme plnohodnotnou náhradu. Z generace klasických (standardních, starých) antiepileptik jsou v současnosti jako léky 1. volby používána dvě AED uvedená na trh již v 70. letech 20. století – karbamazepin (CBZ) a valproát (VPA; kyselina valproová či její soli). Výhledově lze počítat s jejich vytlačením z trhu a nahrazením novějšími, bezpečnějšími preparáty.

leden–únor 2013

Na jedné straně zásadní přínos pro moderní epileptologii a především pro pacienty s hůře zvládnutelnou epilepsií, na straně druhé však příspěvek k znepřehlednění antiepileptické farmakoterapie, znamenal postupný příchod celé generace tzv. nových antiepileptik na přelomu milénia. V poslední dekádě 20. století se objevil vigabatrin (VGB), následovaný lamotriginem (LTG), felbamatem (FBM), gabapentinem (GBP), oxkarbazepinem (OXC), topiramátem (TPM) a tiagabinem (TGB). V roce 2001 se pak na trhu objevuje levetiracetam (LEV), následně v roce 2005 pregabalin (PGB), poté v roce 2008 zonisamid (ZNS) s rufinamidem (RFM), a v roce 2009 lakosamid (LCM). Od letošního roku je v ČR na trhu navíc nově eslikarbazepin (ESL). Kromě toho je aktuálně ve vývoji množství dalších látek s antiepileptickými účinky (9). Z uvedené dlouhé řady nových AED nicméně v mezidobí některá již minimálně v ČR prakticky vypadla (GBP – téměř zcela nahrazen pregabalinem, i když GBP stále může být výhodným lékem u seniorů a komorbidních pacientů, TGB – nepotvrdil očekávanou účinnost), u jiných se výrazně omezila jejich indikace (VGB – tuberózní skleróza, event. epileptické spazmy u Westova syndromu; FBM a RFM – Lennox-Gastautův syndrom), OXC nezískal úhradu. Z užšího (racionálního) výběru tak u většiny pacientů volíme některý z následujících devíti preparátů – CBZ, VPA, LTG, TPM, LEV, PGB, a event. ZNS, LCM či ESL. Které z těchto AED zvolíme by rozhodně nemělo záležet na pouhé náhodě či ekonomických faktorech. Léčbu bychom měli naopak vybrat přímo „na míru“ konkrétního pacienta (10). Zohledňujeme přitom především účinnost AED na přítomný typ záchvatů či epileptického syndromu (IGE vs. fokální epilepsie) a také jeho snášenlivost (zvláštní pozornost je

23

Průvodce epilepsií krok za krokem třeba věnovat možným nežádoucím účinkům ve vztahu ke specifickým skupinám nemocných – děti, senioři, ženy ve fertilním věku). Významnými faktory při volbě vhodného AED jsou také jeho farmakokinetika, farmakodynamika, interakce či maximální rychlost titrace. Cena AED musí být až posledním zvažovaným faktorem v pořadí (11). Z pohledu účinnosti AED na IGE či fokální epilepsie můžeme tyto rozdělit do dvou skupin. Zatímco u fokálních epilepsií lze v zásadě použít jakékoli z devíti shora uvedených AED (s výjimkou CBZ nevhodného v léčbě atypické benigní parciální epilepsie v dětském věku), při terapii IGE je nezbytné volit některé z následujících širokospektrých antiepileptik – VPA, LTG, TPM, či LEV. Z ryze praktického hlediska lze obecně doporučit v léčbě IGE jako léky první volby LTG či VPA, a jako léky druhé volby LEV a TPM. Naopak použití jiných AED v terapii IGE může vést k nežádoucí agravaci záchvatů – typicky po CBZ, ale i PGB, PHT, OXC a dalších (12). Širokospektrá antiepileptika jsou také vhodná u všech typů záchvatů s nemožností jejich přesné klasifikace (většinou pro chybějící či nedostatečně validní anamnestická data), a dále u pacientů s kombinací různých epileptických syndromů či s více typy záchvatů (např. kombinace fokální epilepsie s IGE či Lennox-Gastautův syndrom). U fokálních epilepsií je v porovnání s farmakoterapií IGE situace výrazně jednodušší. Obecně lze doporučit v léčbě fokálních epilepsií jako léky první volby LTG a CBZ (event. VPA), a jako léky druhé volby LEV, PGB, ZNS a LCM. Podrobnější doporučení k léčbě epileptických záchvatů a jednotlivých epileptických syndromů (v tomto

24

textu nerozebíraných) v ČR vypracovala, publikovala a nedávno revidovala pracovní skupina EpiStop (13). V tomto doporučení může čtenář získat další informace, i když je nutno mít stále na paměti, že se jedná pouze o určité vodítko, které podobně jako tento text, zdaleka nemůže zahrnovat veškeré individuální aspekty rozhodování konkrétního lékaře u konkrétního pacienta. Neodmyslitelnou součástí farmakoterapie musí být v indikovaných případech také správně volená léčba případné anxiety, deprese, nespavosti, či vzácné psychotické symptomatologie. Přestože je obecně u standardně léčené epilepsie prognóza vcelku příznivá (u většiny pacientů dojde po čase k úplnému vymizení záchvatů), zhruba u jedné třetiny nemocných se ani při správné léčbě nepodaří dosáhnout bezzáchvatového stavu. V takových případech mluvíme o farmakorezistentní (refrakterní či intraktabilní) epilepsi. Asi čtvrtina až polovina z nich je úspěšně léčitelná chirurgicky. Proto každý pacient s farmakorezistentní epilepsií, který souhlasí s operačním řešením svého onemocnění, má být co nejdříve (tj. do dvou let) konzultován na specializovaném epileptologickém pracovišti, které disponuje možností validního posouzení a provedení epileptochirurgického zákroku. Kompletní seznam epileptologických center lze nalézt na webových stránkách České ligy proti epilepsii (www.clpe.cz). Literatura 1. Shorvon S. Handbook of epilepsy treatment. Blackwell Science, Oxford 2000; 248. 2. Brázdil M, Hadač J, Marusič P. (eds.) Farmakorezistentní epilepsie. Triton, Praha 2004; 272. 3. Kwan P, Brodie MJ. Early identifi cation of refractory epilepsy. N Engl J Med. 2000; 342(5): 314–319.


Průvodce epilepsií krok za krokem 4. Hovorka J. Základní principy protizáchvatové léčby. Čes Slov Neurol Neurochir 1998; (Suppl): 1–16. 5. Malow BA, Passaro E, Milling C, Minecan DN, Levy K. Sleep deprivation does not aff ect seizure frequency during inpatient video-EEG monitoring. Neurology 2002; 59(9): 1371–1374. 6. Frucht MM, Quigg M, Schwaner C, Fountain NB. Distribution of seizure precipitants among epilepsy syndromes. Epilepsia 2000; 41(12): 1534–1539. 7. Badawy RA, Curatolo JM, Newton M, Berkovic SF, Macdonell RA. Sleep deprivation increases cortical excitability in epilepsy: syndrome-specifi c eff ects. Neurology 2006; 67(6): 1018–1022. 8. Gordon E, Devinsky O. Alcohol and marijuana: eff ects on epilepsy and use by patients with epilepsy. Epilepsia 2001; 42(10): 1266–1272. 9. Zárubová J. Novinky ve farmakoterapii epilepsie. Farmakoterapie 2008; 1: 29–43. 10. Vojtěch Z. EEG v epileptologii dospělých. Grada, Praha, 2005; 680.

11. Panayiotopoulos CP. A clinical guide to epileptic syndromes and their treatment (second edition). Springer-Verlag, London 2007; 578. 12. Ošlejšková H. Zhoršování epileptických záchvatů a epilepsií antiepileptiky – je to možné? Česk Slov Neurol N 2007; 70/103(2): 137–142. 13. EpiStop. Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií. Epistop, Maxdorf 2007. 14. Marson AG, Williamson PR, Clough H, Hutton JL, Chadwick DW. Epilepsy Monotherapy Trial Group. Carbamazepine versus valproate monotherapy for epilepsy: a meta-analysis. Epilepsia 2002; 43(5): 505–513. prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D. Centrum pro epilepsie Brno I. neurologická klinika FN u sv. Anny v Brně Pekařská 53, 656 91 Brno, [email protected]

Pozvánky odjinud Literární soutěž o internetu, telefonu a zdravotním postižení Již devátým rokem se mohou autoři se zdravotním postižením zúčastnit literární soutěže Internet a můj handicap. Autoři by v ní měli vyjádřit na základě vlastní zkušenosti, jak jim internet nebo telefon pomáhá vypořádat se se zdravotním postižením. Při hodnocení se bude přihlížet jak k literární úrovni textu, tak k obsahové zajímavosti. Soutěžní práce může mít rozsah maximálně 600 slov. Do soutěže nebudou přijaty práce, které byly přihlášeny v předcházejících ročnících, jejich autoři se však mohou zúčastnit soutěže s novým příspěvkem.

26

Soutěžní práci opatřenou poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické podobě nejpozději do 17. února 2013 na adresu info@ helpnet.cz. Přihlášením do soutěže vyjadřuje autor souhlas s tím, že jeho dílo může být bezplatně zveřejněno ve sborníku konference INSPO, na portálu Helpnet.cz a popřípadě v dalších médiích, kterým budou nejlepší příspěvky poskytnuty. Vyhlášení výsledků soutěže a předání cen vítězům se uskuteční na konferenci INSPO v sobotu 16. března 2013 v Kongresovém centru Praha, kam budou pozváni všichni soutěžící. Na účastníky devátého ročníku literární soutěže čekají zajímavé ceny – mobilní telefon a dvakrát USB modem s tříměsíčním bezplatným připojením k internetu, tablet Megatech, programy Zoner Photo Studio, fotoobrazy, knihy. podle Helpnet.cz


Informace, události U volně prodejných léků se nárůst DPH může projevit u dražších přípravků, které stojí tisíce korun, a to v řádech desetikorun. Konkurenční boj ale povede většinu lékáren zřejmě k tomu, že rozdíl uhradí ze svého zisku. Dle Deník.cz

Sociální dávky budou čerpány i bez sKaret Za některé léky si připlatíme, podraží ty volně prodejné Zvýšení cen léků po růstu sazby DPH ze 14 na 15 procent se podle lékárnické komory dá očekávat jen u přípravků volně prodejných. U léků hrazených ze zdravotního pojištění totiž nový systém výpočtu úhrady zahrnuje i změny DPH, takže se o nárůst rovným dílem dělí pojišťovny s výrobci. Pro pacienty by se tedy doplatky měnit neměly.

Sociální dávky budou lidé moci čerpat postaru, jak tomu bylo doposud. Na čerpání většiny dávek už nebude potřeba sKarta. „Pro uživatele těchto dávek se nemění vůbec nic. Budou je moci dostávat tak, jak byli zvyklí doposud, to znamená na účet nebo v hotovosti. Za složenky se neplatí,“ potvrzuje ministryně práce a sociálních věcí Ludmila Müllerová. Dle rozhlas.cz

Stavíme svČt zítĜka Stavební spoleþnost HOCHTIEF CZ a. s. pro vás realizuje: Pozemní stavby Developerské projekty Projekty dopravní infrastruktury

Akciová spoleþnost HOCHTIEF CZ je silnou stavební spoleþností s dlouholetou tradicí na þeském trhu. Je souþástí národního koncernu, který má své poboþky po celém svČtČ. HOCHTIEF CZ a. s.,2013 PlzeĖská 16/3217, 150 00 Praha 5, tel.: +420 257 406 000, [email protected] leden–únor

27 www.hochtief.cz

Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

28

Neurologická klinika IPVZ/FTNsP Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková


Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478

leden–únor 2013

Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656

29

Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821

30

Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266


Kontakty Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 238: 28. února 2013 Foto na obálce: Monika Elfmarková • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o.

leden–únor 2013

31

AURA. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Pojeďte s námi na dovolenou nabídka letních pobytů je tu! Čestné uznání pro dokumentární film Život s Aurou

Recommend Documents