Augustus 2014 Nummer 3 22e jaargang. Leven en liefde met MS. Vakantie op Texel. Zeilen voor MS

MenSen Augustus 2014

Vakantie op Texel

• Nummer 3 • 22e jaargang

Leven en liefde met MS

Zeilen voor MS

MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Word lid of werf een lid! Voor €25 per jaar versterkt u de stem van mensen met MS. Actief een bijdrage leveren aan ons werk? Word dan vrijwilliger in uw eigen woonplaats! Bel 070 374 77 77 of mail [email protected].

MS Vereniging Nederland, een landelijke netwerkorganisatie met 21 regionale werkgroepen.

Op zoek naar informatie over MS? Ga naar www.msvereniging.nl en klik op ‘Alles over MS’. In gesprek over MS? Bel de MS-telefoon, voor specifieke vragen of een luisterend oor. 0900-8212108 ma t/m vr van 10.30-14.00 uur (10 c/m) Voorlichting over MS? Ons landelijk Voorlichtersteam geeft voorlichting over (leven met) MS voor particulieren en zorgprofessionals. Meer informatie: 070-374 77 77 of [email protected]. Of kijk op www.msvereniging.nl. Op zoek naar een forum over MS? Op www.msweb.nl/forum kunt u (anoniem) in gesprek over MS en andere onderwerpen. Samenwerkingspartners MS Vereniging Nederland werkt nauw samen met Stichting MS Research, MSweb en MSkidsweb. Maak kennis met hen via www.msresearch.nl, www.msweb.nl en www.mskidsweb.nl. Dank aan bedrijfsvriend Leo Meijerink Leo Meijerink zet zijn jarenlange ervaring als Interim Manager belangeloos voor ons in bij het project MS & Werk, waarbij we professionele coaches via een kwalificatietraject opleiden tot ervaringsdeskundige MS-coaches.

2

Samen verdienen we het! Helpt u mee? Als lid, donateur of relatie draagt u de MS Vereniging een warm hart toe. Ondanks alle steun dekken onze inkomsten het wegvallen van subsidies onvoldoende. Wij werken keihard aan het opvangen van de weggevallen subsidies. Zodat wij die sterke MS Vereniging kunnen blijven die uw belangen behartigt. Die betrouwbare informatie geeft en mensen met MS dichtbij huis met elkaar in contact brengt. Uw hulp is hierbij onmisbaar. Iedere actie, iedere euro, helpt ons om de stem van mensen met MS te blijven vertegenwoordigen. In komende edities van MenSen staan we hier uitgebreider bij stil. Nu al een bijdrage leveren? Steun dan b.v. de sportievelingen die gaan rennen voor MS (zie p. 8) of vraag vrienden, familie en collega’s om dit te doen. Actietips of ideeën? Mail naar Christelle Bouman via [email protected]

SEPA-incassodata 2014: Maandelijkse incasso-data 2014: 25 augustus, 25 september, 24 oktober, 25 november, 23 december Incasso-bedrag per jaar is €25,- en per maand €2,25. Als u een ander bedrag heeft opgegeven, wordt dit bedrag afgeschreven. Incassant ID: NL89ZZZ404129760000 Reden betaling: contributie lidmaatschap Uw persoonlijke machtigingskenmerk treft u aan op uw bankafschrift.

VOORWOORD ‘MS krijg je niet alleen. Je directe omgeving is erg belangrijk. De mantelzorg moet inspringen om compromissen te kunnen maken. Is dat erg?’ aldus Jan van Amstel, vader van columniste Reni de Boer. Mensen met MS moeten vaak een aantal zaken meer regelen dan als ze geen MS zouden hebben. Redzaamheid is te beïnvloeden met individuele voorzieningen, maar om mee te kunnen doen op alle levensterreinen (wonen, werken, onderwijs, vervoer en vrije tijd) is meer nodig dan alleen een rollator of scootmobiel. Lieve mensen die om je geven, een MS Vereniging en vrijwilligers bijvoorbeeld. Wat kan je zelf en waar is welke hulp nodig om in je kracht te komen en het vertrouwen te hebben om uitdagingen aan te kunnen? Kwaliteit van de zorg is een belangrijk aandachtsgebied van de MS Vereniging. Maar ook aan kwaliteit van leven besteden we veel aandacht. Zorg is een belangrijk instrument voor mensen met MS om de dagelijkse dingen te kunnen doen, maar daarnaast is er ondersteuning op maat nodig. Luisteren en de betekenis vatten in wat mensen zelf zeggen, is cruciaal en bepalend voor die kwaliteit. Hoe gaat het met de Wmo? Tijdens onze vrijwilligersdag schetste Petra Schout van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) ons dat de Wmo volop in beweging is, maar een echt overtuigend beeld dat de gemeenten er klaar voor zijn kon ze ons helaas niet geven. In deze editie laten we mensen aan het woord die bv. na jaren weer op vakantie gaan, een eigen boek schrijven, de wereldzeeën over zeilen of dichter bij huis: een kindje krijgen en opvoeden. MS Vereniging Nederland faciliteert, ondersteunt, initieert en brengt mensen met en zonder MS bij elkaar.Vanaf het najaar 2014 hopen we dan ook veel leden en ook niet-leden te treffen tijdens de informele MS Cafés on Tour, waarover meer verderop in dit blad. Samen maken we het mogelijk en zonniger! Jacqueline Solleveld Olthof

MenSen Pas op voor de Ziekte van Lyme 4 Spreekuur MS & Werk, stel uw vraag 5 NMO is géén MS 6-7 Doneer & Support onze sportieve helden! 8 Vader Van – column Jan van Amstel 9 MS-telefoon 10 Interview met Tessa van den Berg 11-13 Wmo-overleg in uw gemeente 14 Van het bestuur 15 Vrijwilligersdag 16 MS Café on Tour 16 eHealth-pilot Ikdus 17 Vakantie op Texel 17 Zeilmiddag rondom Sailing Sclerosis 18 Esther Lof over de Wim Hof-methode 19 Bekijk Paswoningen van SIZA 19 Interview met schrijfster Evelien van den Akker 20 Vereniging in beeld 23

Noteer alvast de volgende datum in uw agenda:

‘Rondom MenSen’: 5 november 2014 in Corpus. De MS Verenging en Stichting MS Research heten mensen met MS en direct betrokkenen van harte welkom in Corpus, Oegstgeest. Deze dag bestaat uit een ochtenddeel met Ronde Tafel-gesprekken, een lunch en een middagdeel met sprekers. Het thema is ‘participatie’, onderwerpen zijn o.a. MS & Werk, onderzoek en zorg. Het is mogelijk om voor de hele dag in te schrijven of voor een dagdeel. Meer informatie volgt in september o.a. via onze website en regionale werkgroepen. U kunt zich alvast aanmelden via [email protected].

COLOFON MenSen is een uitgave van MS Vereniging Nederland en verschijnt in 2014 vijf keer per jaar. Reacties kunt u sturen aan [email protected]. Oplage: 11.000 Redactie: Juanita Diemel, Wendelmoet Holtrust, Sebastiaan Smits, Jacqueline Solleveld en Anita van der Wel, Fotografie: Ron Jenner (p. 3 en 6), Marco Peters (coverfoto rechtsboven, p. 20), Productiebegeleiding: Regalis, Zeist, Vormgeving: antcommunications.nl Advertentie-exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023-5714745, fax 023-5717680, e-mail: [email protected]. Via Dedicon ([email protected] of tel. 0486486486) kunt u MenSen in gesproken vorm verkrijgen. 3

KORT NIEUWS

(advertentie)

Ziekte van Lyme

Pas op voor de teek

Relaties gebaseerd op vertrouwen

Jaarlijks belanden 17.000 mensen met Lyme bij de huisarts. Als een dokter op tijd de diagnose stelt en een antibioticakuur voorschrijft, is de ziekte meestal te genezen. Maar wie zonder het te weten te lang met de bacterie rondloopt, kan langdurige of blijvende klachten overhouden, zoals verlammingsverschijnselen, hartklachten of gewrichtsklachten. Mensen kunnen zich soms geen tekenbeet herinneren.

Ziekte van Lyme, hoe voorkom je het? • Draag in het bos of bij het tuinieren lange mouwen, een lange broek en dichte schoenen. • Stop broekspijpen in uw sokken. • Behandel huid of schoenen en sokken met een insectenwerend middel. • Controleer na een dagje buiten de huid op teken, vooral warme, vochtige plaatsen zoals de oksel. • Als teken binnen 24 uur worden weggehaald, is de kans op een Lyme-besmetting miniem. • Pak de teek met een puntig pincet of een speciaal tekenpincet beet bij de kop, en trek hem eruit zonder hem fijn te knijpen. Alcohol gebruiken is af te raden. Ontsmet de wond wel achteraf met alcohol. • Let tot drie maanden na de teek op het ontstaan van een rode ring om de beet of griepachtige verschijnselen. Ga naar de dokter als die zich voordoen, en vertel dat u door een teek gebeten bent. Meer informatie over teken en de ziekte van Lyme is te vinden op: www.rivm.nl of www.lymevereniging.nl

samenwerking

“Er is veel onduidelijke en onjuiste informatie te vinden op internet”, zegt microbioloog Miquel Ekkelenkamp van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. “Mensen met vage vermoeidheidsklachten denken daardoor soms ten onrechte aan Lyme.” Petra Poppen, secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten, vindt juist dat huisartsen en specialisten vaak erg weinig weten van Lyme. De ziekte wordt niet altijd door hen herkend, er wordt dan gedacht aan b.v. reuma of MS.

Biogen Idec behoort sinds jaren tot ’s werelds toonaangevende biotechnologische bedrijven op het gebied van hemofilie, neurologie en multiple sclerose in het bijzonder. Voor het bereiken van onze missie – het ontwikkelen van hoogwaardige geneesmiddelen met belangrijke meerwaarde voor onze patiënten – is samenwerking onontbeerlijk. Samenwerking in de breedste zin van het woord. Dit betekent samenwerken met onder andere zorgverleners,

patiëntenorganisaties,

zorgver-

zekeraars en overheid. Ieder gelijkwaardig en gebaseerd op wederzijds vertrouwen. Ervaring en kennis uitwisselen, samen werken aan nog betere oplossingen. Samen het beste voor onze patiënten realiseren. Samenwerking is voor Biogen Idec essentieel: nu en in de toekomst.

Biogen Idec International BV, Prins Mauritslaan 13-19, 1171 LP Badhoevedorp www.biogenidec.nl BIIB-NED-0031 december 2012

4

KORT NIEUWS Nieuw: spreekuur MS & Werk voor leden MS Vereniging Hoe kan ik blijven werken met MS? Stel uw vraag

Ledenaanbieding Gratis telefonisch spreekuur het belangrijk dat mensen met MS MS & Werk zo lang mogelijk hun werk kunnen Heeft u vragen met betrekking tot blijven doen. Door MS-coaches in het blijven werken met MS? Zoals te zetten bieden wij zowel werkbijvoorbeeld wat vertel je wel en wat nemers als werkgevers advies op niet aan je baas of collega’s? Stel uw maat en praktische oplossingen. vraag aan Tamara Bijleveld-Coene Deze zomer gingen twee nieuwe (tel: 0641321715) of Maria van Nies coaches van start met het kwali(0624678264). Zij zijn wekelijks ficatietraject, Lara Smit en Sanja telefonisch bereikbaar op dinsdag de Bruin. ´Ik wil mensen met van 16.00-17.00 en donderdag MS motiveren stappen te zetten van 18.00-19.00. Bij vragen van om te blijven werken met MS,’ ingewikkelder aard kunnen de coaches vertelt Lara, ‘kijk naar wat het je Binnen het project ‘’Ervaringsdes- oplevert om te werken, niet naar u voorstellen om een consult in te kundigheid Werkt’’ onder leiding plannen. wat je inlevert.’ Sanja de Bruin wil van het Centrum Chronisch Ziek professionals in hun baan helpen en Werk (CCZW) werken profes- hun beperking als kracht te zien. sionele coaches met MS in ruim 7 ‘Zodat ze geen angst hoeven te maanden toe naar dit belangrijke hebben om hun baan te verliezen certificaat dat speciaal is gericht maar juist stralen omdat ze hun op het behouden van werk voor werk kunnen blijven mensen met MS. doen.’ In komende Tijdens deze periode doorlopen edities van MenSen zij een traject met opdrachten, maakt u nader intervisie en training. Door de kennis met Sanja combinatie van ervaringsdeskunen Lara. Sanja de Bruin digheid en professionele coachingsvaardigheden weten deze coaches als geen ander met welke Meer weten over MS & Werk en over de vragen en dilemma´s je in je loop- MS-coaches? Vraag de brochure en flyer aan via [email protected] baan te maken kunt krijgen als je Lara Smit of via 070 374 77 77. MS hebt. De MS Vereniging vindt Vanaf 1 september biedt de MS Vereniging aan haar leden een speciaal telefonisch spreekuur ‘’MS en werk’’. Onze professionele, CCZW-gecertificeerde MS-coaches Tamara Bijleveld-Coene en Maria van Nies staan u dan te woord over vragen rondom het behouden van werk. Tamara en Maria zijn de eerste gecertificeerde MS-coaches van de MS Vereniging.

Verslag prijswinnaars vakantie Denemarken ‘bijna alles geschikt voor de scootmobiel’ In een eerdere editie van MenSen verlootten wij samen met onze samenwerkingspartner MS Research, twee gratis vakantieverblijven in het Deense vakantiepark Dronningens Ferieby. Daarnaast boden wij leden de kans om tegen gereduceerd tarief op vakantie te gaan naar Denemarken.Van dit aanbod heeft een aantal van onze leden gebruik gemaakt. Eind 2013 reikten wij de prijswinnaars van de twee gratis vakantieverblijven de vakantiecheque

uit. De heer en mevrouw Kerkhof mochten één van deze cheques in ontvangst nemen en stuurden ons een kort, enthousiast verslag van hun vakantie. ´De ene dag gingen we weg, de andere dag namen we rust. Op deze manier had mijn partner, die MS heeft, de tijd om bij te komen. Op het strand konden we zelfs met de rolstoel tot in het water komen. Bijna alle paden in de omgeving waren geschikt voor de scootmobiel. Mocht de MS Vereniging volgend jaar weer

zo´n kortingsaanbieding hebben, dan is de kans groot dat we er weer gebruik van zullen maken.´ 5

ONDERZOEK

NMO (ziekte van Devic) een zelfstandig ziektebeeld De ziekte van Devic, tegenwoordig Neuromyelitis Optica (NMO) genoemd, werd lang beschouwd als een vorm van MS. MenSen ging over NMO in gesprek met Daniëlle van Pelt, arts-onderzoeker van het Erasmus MC, waar zij onderzoek doet naar deze ziekte. door Marja Morskieft

Daniëlle van Pelt (1985, Gouda) werkt bij het Kinder MS Centrum van het Erasmus MC en maakt deel uit van de onderzoeksgroep van prof.dr. Rogier Hintzen. Naast de patiëntenzorg houdt ze zich sinds 2011 bezig met de coördinatie van onderzoek naar MS en op MS lijkende ziektes bij kinderen. In 2012 gaf zij voor de MS Vereniging een reeks videocolleges over MS bij kinderen, te zien via www.wetenschapvoorpatiënten.nl. NMO is géén MS Net als MS is NMO een auto-immuunziekte van het centraal zenuwstelsel, maar tast voornamelijk het ruggenmerg en de oogzenuwen aan. Een goed onderscheid met MS werd pas gemaakt in 2004, toen een antistof werd gevonden tegen het eiwit Aquaporine-4 in het bloed van de meeste mensen met NMO: mensen met MS hebben die antistof namelijk niet. Net als bij MS is de oorzaak van NMO nog niet bekend. De gevolgen lijken echter op elkaar: aantasting van de beschermlaag van zenuwen waardoor ernstige problemen ontstaan. Bij NMO zijn dat met name problemen met zien, krachtsverlies en gevoelsklachten aan armen en/of benen en blaasklachten. NMO verloopt vaak met heftigere aanvallen dan bij MS, de verlammingsverschijnselen zijn vaak ernstiger en patiënten houden meer restklachten. NMO komt soms ook bij kinderen voor. 6

NMO: heftiger aanvallen en meer restklachten dan MS “Op grond van gegevens uit Denemarken schat men dat er zo’n 750 mensen met NMO in Nederland zijn,” vertelt Van Pelt. “Het grootste deel daarvan, 80-90%, is vrouw.” NMO wordt beschouwd als een niet overerfbare ziekte. Mensen met NMO hebben vaker een familielid met andere auto-immuunaandoeningen (diabetes type 1, reuma), of hebben zelf zo’n aandoening. De behandeling van NMO verloopt anders dan bij MS. De juiste diagnose is dan ook van groot belang. NMO-aanvallen verlopen vaak heftiger dan MS-aanvallen en geven meer restklachten. Daarom is het belangrijk om snel een methylprednisolonkuur te geven. Bij MS kan er bij een nieuwe aanval met milde klachten ook even worden afgewacht. Heeft methylprednisolon onvoldoende effect, dan kan er bij NMO ook plasmaferese (bloedzuivering waarbij de ziekmakende antistoffen uit het bloed worden gehaald) worden toegepast. Verschillen tussen NMO en MS De ontstekingen in het ruggenmerg die bij NMO worden aangetroffen zijn langwerpig, en niet verdeeld over veel verschillende haarden zoals bij MS. Ook komen de oogzenuwontstekingen vaak dubbelzijdig voor. De hersenscans zijn meestal zonder afwijkingen.

Eugène Devic

Mensen met NMO krijgen vaak afweersysteemonderdrukkende medicatie, een agressievere behandeling dan met afweersturende middelen, zoals bij MS. Er is nog veel onderzoek nodig naar een goede behandeling, aldus van Pelt. Binnen het MS Centrum in het Erasmus MC is ook een expertisecentrum NMO, in samenwerking met Sanquin Amsterdam (onderzoeksinstituut naar bloedziekten en -producten), waar neurologen mensen met NMO naar doorverwijzen. Soms benaderen ze zelf het expertisecentrum via de website. Mensen met NMO kunnen goed door hun eigen neuroloog en MS-verpleegkundige begeleid worden.Vaak gebeurt dat in overleg met het expertisecentrum NMO, waar de behandeling kan worden ingezet of voortgezet. Behoefte aan contact en informatie Op internet is weinig informatie beschikbaar over NMO en er zijn ook weinig contacten tussen mensen met NMO. Ook dat is een groot verschil met MS.Van Devic of NMO hebben de meeste mensen nog nooit gehoord, en dat zorgt voor veel onzekerheid bij mensen met NMO. Een bijeenkomst voor mensen met NMO uit Nederland en Vlaanderen, eind 2012 in het MS Centrum Rotterdam, was dan ook drukbezocht. Belang van een patiëntenvereniging Daniëlle hoopt dat NMO meer bekendheid krijgt en dat dure behandelingen vergoed zullen blijven voor dit relatief zeldzame ziektebeeld. Daarnaast bepleit

zij standaardisering voor het stellen van de diagnose, en de mogelijkheid om snel een beroep te kunnen doen op een Kenniscentrum als het Erasmus MC. Via het Kenniscentrum kan men op korte termijn na de eerste klachten van start met een goede behandeling. Gelukkig hebben neurologen in Nederland al veel kennis van NMO, en weten ze het Erasmus kenniscentrum te vinden. Voor deze zeldzame ziekte is internationale samenwerking op onderzoeksgebied heel belangrijk. De Amerikaanse Guthy Jackson Foundation werft actief fondsen, maakt internationaal onderzoek mogelijk en ontsluit informatie. “Een patiëntenvereniging die belangen zou kunnen behartigen en het woord voeren in de discussie met overheid en zorgverzekeraars zou helemaal fantastisch zijn,” besluit Daniëlle.

Ervaringen uitwisselen over NMO? Dat kan op het forum van onze samenwerkingspartner MSweb via www.msweb.nl. 7

SPONSOR EVENTS

Doneer & Support onze sportieve helden! Uw bijdrage maakt de MS Vereniging sterker In het najaar van 2014 komen weer veel mensen letterlijk in beweging voor MS! We lichten hier drie bijzondere hardloop-evenementen uit, waarbij mensen zich laten sponsoren voor de MS Vereniging: de Amsterdam Marathon, Van Dam tot Damloop en de New York Marathon. Amsterdam Marathon Meer dan 70 mensen lopen verschillende afstanden op zondag 19 oktober tijdens de Amsterdam Marathon en laten zich sponsoren speciaal voor MS. Bijzonder is dat Stichting Nieuw Unicum met maar liefst 24 collega’s mee doet én met één cliënt. Nieuw Unicum ondersteunt mensen met meervoudige lichamelijke en cognitieve beperkingen waaronder veel mensen met progressieve MS.

Van Dam tot Dam voor MS Tessa en Wouter Margaroli lopen op zondag 21 september met een team van vrienden en kennissen de Dam tot Damloop. Hun moeder heeft al jarenlang MS. Omdat zij zowel in MS-onderzoek als in de stem van mensen met MS willen investeren, schenken zij 50% van de opbrengst aan de MS Vereniging en 50% “Zelf kan ik de Dam tot Damloop niet rennen maar mijn aan onze samenwerkingspartner MS Research. ‘Bij alle kilometers die ik ren zit jij in mijn hoofd, hoor ik zoon en dochter rennen voor mij. Ik ben een trotse moeder!” jouw stem,’ schrijft Tessa op hun actiesite. ‘Mam, dit is voor jou,’ aldus haar broer Wouter. New York Marathon Op 2 november loopt Pieter van Gelderen de 44e editie van de New York City Marathon. Die loop je niet gewoon, die onderga je! “Zij die hem nog nooit gelopen hebben, dromen ervan... Zij die hem ooit liepen, vergeten hem nooit!” Vrienden, collega’s, familie en kennissen supporten Pieter door online te doneren via zijn actiepagina. De opbrengst is bestemd voor de MS Vereniging. Pieter werkt bij Derks & Derks BV, een van onze bedrijfsvrienden. Wilt u een of meerdere van deze sportievelingen steunen? Lees hoe via www.msvereniging.nl/ rennenvoorms. Uw eigen actie opzetten voor de MS Vereniging? Kijk op www.msvereniging.nl/ samenvoorms. 8

COLUMN

Vader Van Column vader van Reni de Boer

Columniste Reni de Boer is met zwangerschapsverlof. Jan van Amstel, vader van Reni, neemt voor deze keer het stokje van haar over.

Binnen de MS wereld stel ik mij altijd voor als Jan van Amstel,Vader Van.Vader Van? Ja,Vader Van Reni, u kent haar vast wel. Reni de Boer. Is het erg om Vader Van te zijn? Nee hoor, er zijn ergere dingen. Reni heeft net een zoon gekregen: Faas. Nu ben ik Vader Van Reni die net een kind gekregen heeft. Is dat erg? Nou, dat lijkt al een stukje erger, want Reni heeft MS en wie zorgt er dan voor het kind? Ook Vader Van natuurlijk! Want nu ben ik Opa Van een kind van een moeder met MS. Kan dat zomaar? Een kind krijgen als je MS hebt en als je er niet alleen voor kan zorgen? Tuurlijk wel!! Want er is vader Daan en Greetje (Moeder van), die ook kunnen zorgen voor Kind Van. Wij –als grootouders- zijn mantelzorgers en daar zijn we best trots op. En Reni op haar beurt heeft ervoor gezorgd dat we op den duur weer een mantelzorger erbij krijgen. Samen zorgen wij als Familie Van voor Kind Van en dat past uitstekend in onze participatiemaatschappij.

maken. De Omgeving Van is aan zet. Is dat erg? Nou nee, want dat is niet uitzonderlijk. Het gebeurt wel vaker dat de omgeving moet inspringen om jonge ouders te ondersteunen. Werk kan een belangrijke oorzaak zijn. Als beide ouders werken springen in veel gevallen de oma’s en opa’s bij. De periode vlak na de zwangerschap is intensiever dan in normale omstandigheden.

krijg je “MS niet alleen ”

MS krijg je niet alleen. Je directe omgeving is belangrijk. Reni wordt een fantastische moeder, geen twijfel over mogelijk, maar ze moet wel een aantal zaken meer regelen dan als ze geen MS zou hebben. Faas wordt natuurlijk een geweldige kleinzoon, maar hij houdt niet meteen rekening met het ietwat afwijkende slaapritme van zijn moeder. Kind Van vraagt maximale aandacht. Rücksichtslos. En dat botst met de slaapbehoefte van zijn moeder. De mantelzorg moet hier inspringen om een compromis mogelijk te

Tijdens de zwangerschap zijn de MS klachten grotendeels afwezig om daarna weer terug te komen. Dat betekent ook meer intensieve zorg. Maar dat is tijdelijk en oplosbaar. Een paar weken vader, moeder en Faas in het huis van opa en oma geeft een mooi bruggetje naar een meer normale situatie met enkele oppasdagen. Er is een mooie periode voor mij aangebroken. Als Opa Van. Jan van Amstel 9

MS-TELEFOON

Veelgestelde vragen De MS-telefoon is een team van ervaringsdeskundige vrijwilligers. Advies, tips, een luisterend oor: het telefoonteam staat ermee voor u klaar. Sommige vragen keren vaak terug.Twee van die vragen zijn ‘welk medicijn past bij mij’ en ‘welk medicijn wordt vergoed door de zorgverzekeraar?’.

Nieuwe medicijnen:

Welk medicijn past bij mij? De laatste paar jaar zijn er nieuwe medicijnen voor RRMS (Relapsing Remitting MS) op de markt gekomen. Hierdoor is er inmiddels veel keus in medicatie. Hoe weet u nu, welke het beste bij u past? Samen met de neuroloog en de MS-verpleegkundige bespreekt u wat voor u de beste mogelijkheden zijn, welke bijwerkingen een medicijn kan hebben en welk middel het beste bij u past.Voor mensen met MS is er veel keus in medicatie.

Welk medicijn wordt vergoed door mijn zorgverzekeraar? De MS-telefoon raadt u aan om altijd zelf bij uw zorgverzekering te informeren, welke medicijnen vergoed worden en hoe u die vergoeding ontvangt. Voor sommige medicijnen zal de neuroloog eerst een aanvraag bij uw zorgverzekeraar moeten indienen voordat het aan u wordt verstrekt. Als een medicijn niet vergoed wordt, kan uw neuroloog een verzoek indienen voor coulance (een tegemoetkoming in de kosten). Eventueel kunt u bij de gemeente informeren of u in aanmerking komt voor financiële ondersteuning.

Medicijnen die al langer worden voorgeschreven Heeft u RRMS, dan is er een aantal medicijnen dat al meerdere jaren wordt voorgeschreven. Het gaat om Betaferon, Rebif, Avonex, Copaxone en Tysabri. Deze hebben positieve invloed op het immuunsysteem en hebben daardoor een remmende werking op MS. Toediening van bovenstaande medicijnen is via een infuus of een injectie. Wereldwijd lopen er verschillende onderzoeken naar PPMS. Helaas is op dit moment nog geen ziekte remmend medicijn beschikbaar voor deze vorm van MS. Recentelijk ontwikkelde medicijnen Daarnaast zijn er nieuwe medicijnen ontwikkeld, waarvan sommigen wel worden vergoed en anderen (nog) niet. In het overzicht rechtsboven hebben we deze voor u op een rij gezet.

Medicijn Gilenya Lemtrada Aubagio Tecdifera (voorheen BG-12) Fampyra

Vergoeding wel vergoed wel vergoed sinds kort vergoed geen vergoeding* nog geen vergoeding*

* Tecfidera is nog niet toegelaten op de Nederlandse markt. Sommige medicijnen worden mogelijk in de toekomst wel vergoed, zoals Fampyra. De MS Vereniging houdt u op de hoogte van ontwikkelingen rondom vergoedingen uit het basispakket. Houd hiervoor onze website en Facebook in de gaten: www.msvereniging.nl en www.facebook.com/MSVerenigingNL. Heeft u vragen naar aanleiding van dit artikel? Neem dan contact op met uw arts of MS-verpleegkundige. Of bel de MS-telefoon via 0900-8212108 (10c/m) op maandag t/m vrijdag van 10.30 tot 14.00 uur. Het telefoonteam denkt graag met u mee en deelt ervaringskennis met u.

Ledenaanbieding

Stay Cool Stay Warm Heeft u tijdens het WK Voetbal ook de koelvesten gezien van het Nederlands Elftal? Diezelfde koelvesten kunnen wij onze leden via www.staycoolstaywarm.nl aanbieden met 15% korting. De kortingsactie loopt tot en met 31 december 2014 en is óók geldig voor de andere koel- en warmteproducten van deze webwinkel. Wilt u hier gebruik van maken, vermeld dan bij uw bestelling de kortingscode ‘Staycool2014’ en uw lidnummer. 10

Vorm pil infuus pil pil pil

LEVEN MET MS

“De druk is ervan af ” Tessa van de Berg (36) is sportief en heeft grootse plannen voor de toekomst als ze acht jaar geleden hoort dat ze MS heeft. ‘Het heeft me geen slechter mens gemaakt.’ Door Anne Broekman

“Het moment dat ik voor het eerst merkte dat er iets mis was, weet ik nog goed. Op fietsvakantie in Frankrijk kreeg ik ineens tintelingen in mijn lijf. Vooral als ik mijn hoofd richting borst bewoog, schoot er een soort kortsluiting door mijn lijf. Een klassiek symptoom van MS, zo hoorde ik later. Maar natuurlijk dacht ik daar toen niet aan. Ik had net een nieuwe fiets, en ik vermoedde dat ik deze niet goed had afgesteld en dus in een verkeerde houding had gefietst. Na thuiskomst ging ik toch even langs mijn huisarts. Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog, maar daar was een wachttijd voor. In de tussentijd werkte ik gewoon door, als redacteur bij een radioprogramma. Op een dag wilde ik vanaf de redactie op de derde verdieping via de trap naar beneden lopen. Maar mijn benen weigerden dienst. Met geen mogelijkheid kreeg ik ze in beweging. Ik snapte er niets van: ik was nota bene die ochtend nog vanuit Utrecht naar mijn werk in Hilversum gefietst. Ik raakte lichtelijk in paniek en voelde de tranen branden. Terug op mijn werkplek probeerde ik een interview uit te werken, maar het typen lukte niet meer. Mijn vingers bewogen niet mee. Toen werd ik bang. Ik belde de huisarts, die me aanraadde thuis in bed te gaan liggen en de afspraak met de neuroloog af te wachten. Nog steeds dacht ik dat het allemaal wel te ‘fiksen’ was. Dat weekend heb ik vooral slapend doorgebracht, ik was toen al zo moe. Ik had geen idee wat me te wachten stond, en misschien was dat ook maar goed. Zo kon ik nog even genieten van de zalige onwetendheid. Menens Voor de neuroloog was het zo klaar als een klontje: al mijn klachten wezen op MS.Voor de zekerheid werd er nog een scan gemaakt van mijn hoofd en bovenlijf. Een paar dagen later kreeg ik de uitslag. ‘Het is geen goed nieuws, maar je gaat niet dood. Je hebt MS,’ sprak de neuroloog. Ik wist helemaal niets

van deze aandoening waarbij het centrale zenuwstelsel wordt aangetast. En dus reageerde ik vrij rustig. Eenmaal thuis belde ik mijn ouders. Mijn moeder nam op. Ik viel meteen met de deur in huis: ‘Mam, ik heb MS.’ Even was het stil, en toen hoorde ik haar met dichtgeknepen stem hartverscheurend snikken. Pas toen ik haar verdriet hoorde, kwam het nieuws ook bij mij binnen. Dit was echt ernstig. Nog steeds kon ik het niet bevatten: een paar dagen geleden fietste ik nog naar mijn werk. Het was te bizar. Direct de volgende dag werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een Prednison-kuur om de MSaanval af te remmen. Ik weet nog dat ik daar lag, met het infuus in mijn arm. Mijn vriendinnen kwamen langs, ze waren erg bezorgd om mij. Door hun geschokte reacties, wist ik dat het menens was. Ik wilde niets googelen en de informatieboeken in het ziekenhuis klapte ik snel weer dicht. Het was voor mij een bewuste keuze om niet meteen alles te willen weten over MS. Die info heb ik later in stukjes tot mij genomen. Ik weet nog dat ik huiverig was voor de toekomst. Wat stond mij allemaal nog te wachten? Verdwalen Het is nu acht jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. In de jaren die daarop volgden, ging ik hard achteruit. Soms kon ik mijn armen niet meer goed optillen. 11

Lopen lukte niet meer, ik was draaierig en ik kon zomaar omvallen. Ik was erg moe en had constant tintelingen. Er was een tijd dat ik maar één ding per dag kon doen. Bijvoorbeeld boodschappen doen, maar dan kon ik die dag niet meer mijn haren wassen, daar had ik de kracht dan niet meer voor. Met de lichamelijke achteruitgang kan ik leven.Voor alles zijn hulpmiddelen, tijdens een slechte periode heb ik een rolstoel gebruikt. Het zij zo. Als mijn verstand maar goed blijft. Want wat ik het allerergste aan MS vind, zijn de cognitieve bijwerkingen waar ik veel last van heb. Ik kan niets onthouden, vergeet de namen van vrienden, multitasken lukt niet, of ik weet ineens niet meer hoe mijn telefoon werkt. Een tijd geleden kon ik ineens de weg niet meer vinden naar mijn cursus kunstgeschiedenis, terwijl ik daar al zo vaak geweest was. Ik was te moe om na te denken of aan voorbijgangers de weg te vragen. Wat voelde ik me moedeloos. Ik ben bij de gracht gaan staan, sloot mijn ogen en dacht diep na. Uiteindelijk bedaarde ik en vond ik de juiste route. Een uur te laat kwam ik de les binnen, maar ik was er wél. En daar gaat het om. Zo probeer ik in alles iets positiefs te zien. Niet boos MS is een grillige ziekte. Het verloop is moeilijk te voorspellen. Slechte periodes worden afgewisseld met betere tijden. Sinds een jaar zit ik in een uitzonderlijk goede fase. Maar nog steeds heb ik soms dips en dagen waarop ik erg slecht loop en uitgeput ben na een korte, wankele wandeling. Drie dagen later kan ik dan ineens weer wel bijna normaal lopen. Voor mijn omgeving is die wisselvalligheid soms lastig te begrijpen. Want hoezo kan ik niet naar een verjaardag komen, maar een dag later wel fietsen of zwemmen? Sommige mensen nemen mij daardoor niet serieus en kunnen hard oordelen. Als ik wacht voor de lift, kijken omstanders me vreemd aan. Alsof ik lui ben. Maar mijn familie en beste vrienden snappen hoe het zit. Ze zijn er voor me als ik ze nodig heb, en als ik weer ben opgekrabbeld, begrijpen ze dat ik soms ook voor mezelf kies en dus ga sporten in plaats van naar een feestje te gaan. Ik moet mijn energie benutten op een manier waar ik blij van word, en sport maakt mij gelukkig. Zo zwem ik iedere week en fiets ik zo’n drie keer per week. Door MS moet ik me steeds opnieuw aan iedere dag aanpassen, en dat geldt ook voor mijn omgeving. Ook die moet soms flexibel zijn als ik weer eens een afspraak moet afzeggen. Eens in de week injecteer ik mezelf met eiwitten. Deze remmen de symptomen van MS. Ook krijg ik één keer per week een massage door een fysiotherapeut.Verder is er weinig te doen aan MS. 12

Tessa en Peter van Polen, tijdens de ontvangst van de Oceans of Hope in Amsterdam

Het is een chronische aandoening, zonder kans op genezing. Boos daarover ben ik nooit. Dat zit niet zo in mijn aard. Ik ben eerder blij met wat er wel is, dan boos op wat er niet is. Tuurlijk, soms ben ik verdrietig. Ik had heel andere verwachtingen van het leven. Ik heb altijd gedacht dat ik naar het buitenland zou gaan, met de naïeve drive dat ik de wereld zou gaan redden. Een groots en meeslepend leven als correspondent in Afrika. Maar ik besef ook dat ik nu, op mijn manier, ook alles uit het leven haal. En dat ik mijn omgeving iets breng.Voor familie en vrienden ben ik een les om eruit te halen wat erin zit, en te genieten van de dag. Mijn omgeving ziet van dichtbij dat gezondheid niet vanzelfsprekend is, en daardoor waarderen ze het meer. Ik vind het mooi dat ik daaraan kan bijdragen. Vleugels geven Momenteel ben ik single. Twee jaar na de diagnose gingen mijn toenmalige vriend en ik uitelkaar. Mijn ziekte heeft daar niets mee te maken, sterker nog: die heeft ons juist dichter bij elkaar gebracht.Vroeger was ik Rupsje Nooitgenoeg: ik wilde altijd méér. Hij was nooit erg sportief, en door MS moest ik wel rustig aan doen. En dus pasten we ineens juist beter bij elkaar. Maar de koek was gewoon op. Ik heb een tijdje aan internet daten gedaan. Het is een paar keer gebeurd dat ik leuk mailcontact had met een man, die vervolgens afhaakte nadat hij mij gegoogeld had en erachter kwam dat ik MS heb. ‘Sorry, daar begin ik niet aan,’ kreeg ik dan te horen. Ik snap dat. Die mannen hebben de keuze, ik niet. Ik heb nu eenmaal MS en moet daarmee dealen. Dat zij zich daar niet aan willen wagen, respecteer ik. Met die datingsites ben ik gestopt, omdat ik denk dat een man mij persoonlijk moet leren kennen. Dan kan hij zien dat ik verder niet ‘eng’ ben, maar een sportieve vrouw die het leven viert. Ik zoek iemand die mij optilt en vleugels geeft, met wie ik de wereld over kan. Maar die tegelijkertijd tevreden is met een klein

coconnetje, waar ik soms in zit als ik me slecht voel. Ik zoek trouwens geen verzorger. Wees mijn partner, wees mijn liefje en daag me uit, en wees er voor me als het misgaat, maar behandel me niet als patiënt. Daarvoor ga ik wel naar het ziekenhuis. Laatst ging ik paintballen tijdens een vrijgezellenfeest. Ja, ik doe dan gewoon mee. Daar zijn mensen vaak verbaasd over, ze vinden het niet verstandig. Maar ik denk dat ik alles kan, alleen in aangepaste vorm. Die nacht kon ik niet slapen van de pijn. Ik voelde me alleen. Op zulke momenten zou het fijn zijn als er iemand voor me is, mij een aai over mijn bol geeft en naar me luistert. Maar ik vertrouw erop dat die bijzondere man nog wel in mijn leven komt.

‘Ik ben eerder blij met wat er wel is, dan boos op wat er niet is’

for MS, die zes dagen later de berg zou bestijgen om geld in te zamelen voor onderzoek naar MS. Meant to be, vond ik. Direct meldde ik me aan, en gelukkig kon ik nog meedoen. De tocht was zwaar, maar magisch. Geen seconde vergeet ik dan dat ik MS heb, maar dat maakt het juist zo bijzonder. Ik heb me vaak verraden gevoeld door mijn lijf, maar dit lukte wél. Op de top van de berg stonden mijn ouders. Als verrassing waren ook zij 1200 kilometer teruggereden om mij te zien finishen.Voor hen een Rupsje Nooitgenoeg emotioneel moment, maar ik was vooral dolblij en Afgelopen zomer zat ik niet lekker in mijn vel. En dat trots. Op mezelf en op mijn zieke lijf. terwijl ik juist in een goede periode zat qua gezondheid. Ik besloot een achtdaagse route door Frankrijk Aan de zijlijn te fietsen. Ik zou eindigen op een camping waar mijn Ik ben volledig afgekeurd en kan dus niet werken. ouders en broer stonden. Iedereen vond het plan Ergens geeft me dat ook rust: ik hoef niet meer mee idioot, maar ik was vastberaden. Daar ging ik, met te doen aan die rat race. Maar zonder baan tel je in mijn fiets, tent en slaapmatje. Het was afzien, maar deze maatschappij niet mee, je staat aan de zijlijn. Ik moest dus iets anders vinden om me op kleine schaal nuttig te maken. Inmiddels doe ik vrijwilligerswerk voor Move for MS, waar ik mails beantwoord. Ook zet ik me in voor Stichting MS Research, als gezicht van MS. Ik ga bijvoorbeeld naar evenementen waar geld wordt ingezameld voor meer onderzoek. Want dat is hard nodig. De wetenschap maakt grote sprongen, en daarom is research ook zo ontzettend belangrijk. De oorzaak van MS is nog steeds onbekend, en genezing is nog niet mogelijk.Voor mezelf denk ik dat ik me wel red, en hopelijk blijf ik me zolang mogelijk zo goed voelen als nu. Maar ik hoop dat er een oplossing komt voor de generaties na mij. geweldig. Uitgeput kwam ik aan bij het eindpunt, waar mijn familie me opwachtte met een spandoek. Dit gaf mij zo’n boost en zelfvertrouwen. Dat mijn lijf dit aankon! Het voelde als een cadeautje van mijn lichaam. Ik wist dat ik in de buurt van de Mont Ventoux was, en het begon te kriebelen. Zou ik die berg met mijn fiets kunnen bestijgen? Maar mijn ouders wilden er niets van weten, genoeg was genoeg. Een paar dagen later reed ik met hen terug naar Nederland. De hele terugreis heb ik van frustratie gehuild. Ik wilde niet dat dit avontuur al voorbij was. Het Rupsje Nooitgenoeg roerde zich weer. Drie dagen later was ik jarig.Van mijn vrienden kreeg ik een busticket cadeau, naar de Mont Ventoux. Direct ging ik googelen naar de fietsmogelijkheden daar. Ik was getraind dus wilde zo snel mogelijk terug gaan. Ik stuitte op de stichting Move

Van nature ben ik positief ingesteld. Ik haal kracht en geluk uit kleine dingen. De bloembollen die uitkomen op mijn balkon, fijne gesprekken met vrienden. MS heeft me milder gemaakt. Ik waardeer kleine dingen meer en laat me niet overhalen om dingen te doen die ik niet wil. Ik hoef me niet meer te bewijzen en ben aardiger geworden.Vroeger kon ik behoorlijk bijdehand zijn. Ik wist het allemaal wel, niemand hoefde mij iets te vertellen. Nu heb ik meer oog voor hoe mensen zich écht voelen. De druk is ervan af. Ik had MS niet voor mezelf bedacht, maar ik ben er niet slechter van geworden. Ik verzamel mooie momenten. Mensen denken vaak over hun dromen: dat doe ik later wel. Maar je leeft nú. Dus grijp het leven als het heet is.” Wilt u meer weten over Tessa; kijk op http://msresearch.nl/tessa 13

WMO De Wet Maatschappelijke Ondersteuning 2015 treedt op 1 januari 2015 in werking. Gemeenten zijn vanaf die datum verantwoordelijk voor het ondersteunen van de zelfredzaamheid en participatie van mensen met een beperking, chronische, psychische of psychosociale problemen.Wie ondersteuning nodig heeft, is op de gemeente aangewezen voor het vinden van een passende oplossing. Daarbij zal meer dan nu eerst gekeken worden naar de mogelijkheden die mensen zelf hebben, of hun directe omgeving. De MS Vereniging Nederland zet zich op Wmo-gebied landelijk in voor de belangen van mensen met MS. Hierin werken wij samen met regionale vrijwilligers die deelnemen in Wmo-raden. De MS Vereniging vindt het van essentieel belang dat mensen met MS in gesprek gaan met gemeenten. Zodat de stem van mensen met MS wordt gehoord en gemeenten hierop kunnen inspelen. Zo ook vrijwilliger Ruud van Zuijlen van de regionale werkgroep Amsterdam. ‘Een Wmo-adviesraad kan zich proactief opstellen en brengt zowel gevraagd als ongevraagd advies uit aan de gemeente.’ Ruud van Zuijlen zat vier jaar (2010-2014) in de stedelijke Wmo adviesraad Amsterdam. In die periode bereidde de gemeente zich voor op de consequenties die het regeringsbeleid zou gaan hebben voor de eigen burgers. Concreet hield dat in het voorgenomen beleid te beoordelen vanuit gebruikersperspectief en te adviseren daarin zo nodig veranderingen aan te brengen. Daardoor is er een aantal onaangename voorstellen niet ingevoerd of verzacht. Het werk in de Wmo-raad sloot naadloos aan bij Van Zuijlens drijfveer: ‘Zo’n 25 jaar geleden had ik aan den lijve ondervonden wat de Algemene Arbeidsongeschiktheidswet (AAW), voor mijn leven betekende. Mijn eerste rolstoel moest ik via de rechter afdwingen, daarna heb ik mij actief ingezet voor het beschikbaar en toegankelijk maken van b.v. hulpmiddelen en zorg om een leven met beperking zo zelfstandig mogelijk te kunnen leiden. Ik vond het niet meer dan logisch om de belangen te behartigen van mensen die daar door hun ziekte of beperking zelf niet meer aan toe kwamen.’ 14

OPROEP

Bent u betrokken bij Wmo-overleg binnen uw gemeente? Laat het ons weten via [email protected] Meer informatie: www.msvereniging.nl/informaƟe-over-de-wmo/

(advertentie)

VAN HET BESTUUR

Dé patiëntenvereniging Rubriek van de Voorzitter

Onze MS Vereniging is dé patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van mensen met MS en hun omgeving daarin ook wil bijstaan. Wij doen dat niet met een stichting maar juist met de vorm van een vereniging. We hebben leden en leden maken feitelijk de dienst uit. Er is geen andere (patiënten) vereniging voor mensen met MS die zo werkt, zowel landelijk als met regionale en landelijke werkgroepen én waar de leden de dienst uitmaken.Verankerd in de buurt waar mensen met MS leven. Dus niet een centraal gedirigeerd bureau. Wel een landelijke ledenorganisatie en bureau dat ondersteunend is aan deze werkgroepen en de leden. De MS Vereniging geeft op verschillende manieren vorm aan lotgenotencontacten en uitwisseling van ervaringen. Ook proberen we met onze zeer beperkte middelen, en soms tegen de stroom in, de belangen van patiënten te behartigen.Voorlichting en informatie-uitwisseling, aan leden en hun omgeving door leden, heeft een heel belangrijke plaats in onze vereniging. Denk o.a. aan de MS-telefoon, het Voorlichtersteam, de regionale themabijeenkomsten en, zeker niet onbelangrijk, de MSweb-activiteiten. MSweb Daarom ben ik erg blij dat wij in juni jongstleden in de algemene ledenvergadering als leden hebben besloten de voorstellen van de besturen van de stichting MSweb en de MS Vereniging bij acclamatie vast te stellen. Dat wil zeggen dat alle aanwezige leden onder applaus en zonder enige tegenstem met het voorstel instemden. Namelijk dat MSweb en de MS Vereniging samen verder gaan als vereniging vóór eind 2014. De stichting heeft de afgelopen 15 jaar hard getrokken aan het oprichten en in stand

houden van MSweb. Wij zijn hen daar heel dankbaar voor en we hopen dat met vereende krachten MSweb steeds meer leden een dienst kan bewijzen. Op het gevaar af dat ik vele namen per abuis vergeet te noemen volsta ik om de naam van Nora Holtrust te noemen. Zij heeft zoveel jaar voor en achter de schermen het concept gevormd en uitgevoerd en vele vrienden, familie en kennissen erbij weten te betrekken.Via Nora’s naam hulde aan allen die MSweb belangeloos groot gemaakt hebben! MS Vereniging spil speler Daarnaast is de MS Vereniging een discussie-, overleg- en onderhandelingspartner voor beroepsgroepen in arbeid, zorg en welzijn, voor arbeids- en zorgverzekeraars, voor werkgevers en instellingen, voor overheden en toeleveranciers van geneesmiddelen en hulpmiddelen. Maar ik mis nog de vakorganisaties. Daar moeten we in de toekomst maar eens wat extra aandacht aan schenken als we nog meer willen en kunnen meedoen! Tot slot In deze editie van MenSen leest u mooie verhalen en impressies van leden die vorm en inhoud geven aan onze doelstellingen en werkzaamheden. Ieder op zijn eigen manier, en met de eigen kleur. Zo zijn we de brede patiëntenvereniging voor mensen, met mensen en door mensen. Veel inspiratie gewenst bij het lezen van dit blad. Hans de Goeij Voorzitter MS Vereniging 15

VERENIGINGSNIEUWS Vrijwilligersdag: van Wmo tot workshop

Informatie, inspiratie en ontspanning voor onze vrijwilligers

De jaarlijkse Vrijwilligersdag van de MS Vereniging is hét moment waarop vrijwilligers uit heel Nederland elkaar ontmoeten. Deze dag bood op 14 juni jl. een mix van informatie, inspiratie en ontspanning. Met een ochtendprogramma waarin bestuur en directie terug én vooruit blikten, en waarin Petra Schout van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie onze vrijwilligers meenam in de ontwikkelingen rondom de Wmo (zie ook p. 15). De informatiemarkt was het decor van spontane gesprekken van vrijwilligers met medewerkers van het bureau en met onze samenwerkingspartners MS Research en MSweb. Workshops voorzagen in het interactieve gedeelte van de dag met de onderwerpen sociale media/communicatie, fondsenwerving, beweging en een training voor de financieel coördinatoren. Deze laatste groep

maakte tijdens de workshop kennis met de online tool Elvy, waarmee het declareren van vrijwilligers wordt gedigitaliseerd. Alle vrijwilligers ontvingen deze zomer een enquête over de vrijwilligersdag. Met hun positieve én kritische reacties kunnen wij volgend jaar nog beter inspelen op de wensen van onze vrijwilligers. Want dat is wat wij willen: een onvergetelijke dag organiseren voor de mensen die voor de MS Vereniging onmisbaar zijn! Na de workshop werden de laptop en scanners uitgedeeld aan de financieel coordinatoren. Dit deden wij met dank aan een sponsor van MS Research. Met deze fantastische gift kunnen wij het werk van de financieel coördinatoren vergemakkelijken.

Ledenaanbieding Op donderdag 11 september a.s. gaat de film Nena in première. De vader van de zestienjarige Nena heeft MS.Terwijl Nena voor het eerst hevig verliefd wordt, wordt ze geconfronteerd met de strijd van haar vader, die niet langer wil leven. De film is gebaseerd op persoonlijke ervaringen van regisseuse Saskia Diesing. Wij zijn met Cinéart in gesprek over een mogelijke kortingsactie voor onze leden. Houd hiervoor www.msvereniging.nl in de gaten!

Nieuw: MS Café On Tour! Vanaf het najaar 2014 zullen er regelmatig in diverse plaatsen in het land MS Café’s on Tour plaats vinden. Op allerlei aantrekkelijke locaties zorgt de MS Vereniging ervoor dat mensen met – en zonder MS elkaar kunnen treffen onder het genot van een hapje en een drankje. De MS Café’s on Tour worden georganiseerd in samenwerking met onze regionale werkgroepen. De ene keer zal het plaats vinden in een Grand Café of de lobby van een hotel, een volgende keer bij een 16

koffiecorner, stadscafé of op een gezellig terras. Bindende factor is de betrokkenheid met MS en de wens om op informele wijze elkaar te spreken over de meest uiteenlopende onderwerpen. MS Café On Tour is ook een manier om meer mensen kennis te laten maken met de MS Vereniging. De bijeenkomsten zijn toegankelijk voor ‘’jong en oud’’ en zowel leden als niet-leden zijn van harte welkom. Via onze website houden we u op de hoogte waar en wanneer u een MS Cafe on Tour kunt verwachten.

VERENIGINGSNIEUWS NPCF steunt ontwikkeling Persoonlijk Gezondheids Dossier Regionale werkgroep Groningen en eHealth-pilot IkDus De regionale eHealth-pilot IkDus heeft de interesse gewekt van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF). IkDus, een Persoonlijk Gezondheids Dossier, is een elektronische medische portal waarmee je zelf bepaalt welke informatie zichtbaar is voor welke zorgverlener. Maar het heeft meer in zich. Je kunt via IkDus ook b.v. een recept aanvragen of een afspraak met je dokter of andere zorgverlener inplannen, maar ook is b.v. direct contact via mail een van de opties van dit vernuftige systeem. Het team van de pilot IkDus, bestaande uit medewerkers van het MS Centrum Noord Nederland en vrijwilligers van de regionale werkgroep Groningen brachten het project samen met Jacqueline Solleveld, directeur MS Vereniging, bij de NPCF onder de aan-

dacht. De NPCF is enthousiast over dit initiatief en is graag bereid om te kijken hoe zij kunnen bijdragen en ondersteunen bij de verdere ontwikkeling en pilot met het UMCG. Hoe dit concreet vorm krijgt, daar wordt momenteel aan gewerkt. Inwoners uit Groningen, Drenthe en Friesland kunnen zich nog aanmelden voor de pilot via [email protected]. Woont u elders in Nederland dan kunt u via dit mailadres een demonstratie of informatie aanvragen. Kijk ook eens op www.ikdus.nl. Meer informatie over het MS Centrum Noord Nederland: www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/ MS_Centrum_Noord_Nederland.

Onvergetelijke vakantie op Texel

Geweldige vakantieweek voor leden MS Vereniging Voor het eerste jaar organiseerde de MS Vereniging in samenwerking met Stichting Tesselhuus een vakantieweek op Texel. Acht leden van de MS Vereniging, die jarenlang niet meer met vakantie zijn geweest, hebben een week lang genoten van de zilte zeelucht, de prachtige natuur, de rust en leuke en gezellige activiteiten op het eiland. Elke dag stonden acht kanjers van vrijwilligers voor hen klaar voor de nodig zorg en begeleiding.

‘Ik ben op plekken geweest waar ik nooit zou komen.’ Texel heeft veel te bieden. Dat ontdekten ook de acht vakantiegangers. Bijzonder hoogtepunt was voor velen de rondvlucht over het eiland. Op donderdag verzorgde het bestuur van het Tesselhuus een heerlijke barbecue. Tussen de vakantiegangers en de vrijwilligers ontstond al snel een hechte band. ‘Eén groot gezin’, zo verwoorde een van de deelnemers het gevoel.Vrijwilligster Maria van Nies: ‘De mensen een onvergetelijke vakantie bezorgen is op alle fronten gelukt. Met een berg foto’s en herinneringen als bagage heeft iedereen thuis iets te vertellen.’ De MS Vereniging bedankt stichting Tesselhuus en de vrijwilligers voor het mede mogelijk maken van deze geweldige vakantieweek. We bekijken de mogelijkheid om volgend jaar opnieuw een dergelijke vakantie te organiseren. 17

VERENIGINGSNIEUWS

Unieke zeilmiddag MS Vereniging onderdeel van wereldreis Sailing Sclerosis

Op 28 juni jl. genoot een aantal leden van de MS Vereniging van een prachtige middag zeilen op het Gooimeer bij Naarden. Aanleiding was de unieke zeiltocht rond de wereld van het Deense jacht Oceans of Hope. Het jacht meerde in juni aan in Amsterdam. Een groot deel van de bemanning heeft MS en laat zo zien hoeveel je met MS kunt bereiken als je de kans krijgt om mee te doen. Samen met Biogen Idec en Stichting Sailing Sclerosis, initiatiefnemer van de zeiltocht, organiseerden wij de zeilmiddag.Verdeeld over vier zeilboten genoten onze leden en vrijwilligers van een prachtige middag op het water. We sloten de middag onder het genot van een hapje en drankje af in Amsterdam.

nale conferentie rondom MS-onderzoek. Kijk voor meer informatie op www.msboston2014.org.

Oceans of Hope in Amsterdam Deze MS-ambassadeurs waren erbij! “Iedere MS patiënt moet dagelijks een berg beklimmen, groot of klein. Jaag je dromen na en doe wat binnen je mogelijkheden ligt.” Niels van Buren heeft MS en traint om in 2016 de Mount Everest te beklimmen. Blijf op de hoogte via www.mission-summit.nl.

Meevaren met de Oceans of Hope? De Oceans of Hope vaart vanuit Boston weer terug naar Denemarken. Houd u van zeilen en heeft u interesse om ook als bemanningslid een deel van de tocht mee te zeilen met de Oceans of Hope? Kijk voor informatie en aanmelden op www.sailing-sclerosis.com.

Ledenaanbieding

Deze zeilmiddag werd mogelijk gemaakt door Biogen, hoofdsponsor van Sailing Sclerosis en Zeilschool Reinder van Raalte is pianist, Naarden. Ook zin gekregen toetsenist en accordeonist. in een middagje zeilen? Dat Hij zorgde voor de muzikale noot rondom de Oceans of Hope, kan bij Zeilschool Naarden (u bent samen met de Dirk Lodder, vrijwilliger van de re- samen met het Hubble Orkestar. instructeur ongeveer twee gionale werkgroep Flevoland: ´Dit bewijst maar weer dat MS op een Tessa van de Berg, zij reist mee uur op het water met 1-4 pp. Kostenindicatie €185, mogemet de Oceans of Hope. positieve manier onder de aanlijkheid voor een lunch á 7,50 dacht kan worden gebracht. Ik kijk Op pagina 11 leest u een pp.) of Zeilschool de Vinkesamen met mijn vriendin terug op uitgebreid interview met Tessa. veense Plassen (u bent drie een mooie dag, echt top!´ Peter van Polen, onze regiouur op het water voor een coördinator van Noord Holland zeilinstructie met maximaal De Oceans of Hope vaart mo4 personen per boot. menteel richting Boston (V.S.) met Noord was bemanningslid van een geplande aankomst op 8 sep- Kiel (Duitsland) naar Amsterdam. Kosten zijn €42,50 pp. “Het is geweldig om op het water Normaal tarief voor privéles tember. Twee dagen later speelt te zijn. Er is een enorm gevoel is 3 uur á €150.). Aanmelden de bemanning een rol in de ACvan saamhorigheid, iedereen helpt of meer informatie: TRIMS-ECTRIMS conferentie in communicatie@ Boston. De ACTRIMS-ECTRIMS is elkaar zonder iets te hoeven vragen.” (bron: www.zeilen.nl) msvereniging.nl. de grootste jaarlijkse internatio18

REGIONAAL

Betere doorbloeding door kou?

Vrijwilliger MS Vereniging volgt workshop methode Wim Hof Wim Hof, ook wel bekend als de “Iceman” ontwikkelde een methode om door ademhalingsoefeningen beter met kou om te kunnen gaan en het immuunsysteem te verbeteren. Esther Lof, regiocoördinator van de regionale werkgroep Amsterdam, volgde een workshop van Hof. Esther had Wim Hof wel eens gezien op TV bij Pauw en Witteman. Esther: “Ik werd uitgenodigd door iemand die mij kende van mijn werk als vrijwilliger voor de MS Vereniging. Ze wilde iets terug doen voor mijn vrijwilligerswerk. Ik heb eerder veel aan yoga gedaan en volg een eigen dieet om de MS onder controle te houden, dus ik sta wel open voor nieuwe ontdekkingen.”

af. “De temperatuurregeling van mijn lichaam is er door verbeterd.Vroeger had ik altijd koude handen en voeten en nu niet meer. De doorbloeding is beter en ik heb veel meer controle over mijn lichaamstemperatuur”. Esther doet de ademhalingsoefeningen bijvoorbeeld als ze met de hond door het park loopt. “Enkele weken na de workshop heb ik zelfs in zee gezwommen. Het water was 14 graden en de meeste mensen raadden het af. Maar het ging prima.”

“Ik heb nu veel meer controle over mijn lichaamstemperatuur.” Esther Lof, regiocoördinator regionale werkgroep Amsterdam ‘Via oefeningen om je ademhaling te controleren, zorg je voor meer zuurstof in je bloed. Dat zorgt er voor dat je de kou beter aankan”, vertelt Esther. “Na de oefeningen namen we plaats in een koudwaterbad. Ik had me voorgenomen: ‘als het niet goed aanvoelt, ga ik er gewoon weer uit’, maar ik kon de kou prima verdragen.” Sinds die tijd zwemt Esther geregeld in koud water en doucht elke dag koud

De Methode Hof wordt momenteel onderzocht aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Wie meer informatie wil kan terecht op www.innerfire.nl Heeft u ervaringen met de methode van Wim Hof? Laat het ons weten via [email protected]

Techniek maakt leven met MS makkelijker

Maak kennis met de Paswoningen van MS Centrum Oost-Nederland MS Centrum Oost-Nederland organiseert, samen met de regionale werkgroep Gelderland Zuid van de MS Vereniging, op woensdag 3 en zaterdag 13 september een speciale openstelling van de Paswoningen voor mensen met MS. Onderzoekers, vormgevers, technici en ergotherapeuten zijn aanwezig om met u in gesprek te gaan over problemen die u ervaart en denken mee over mogelijke oplossingen. Gewoon zelf rondkijken en uitproberen mag natuurlijk ook! Bij het vormgeven van leven met MS, kunnen technologische of

woningen zijn speciaal ontwikkeld om mensen kennis te laten maken met de nieuwste innovaties, deze zelf te proberen en te ervaren wat in hun (thuis)situatie kan.

innovatieve toepassingen ondersteuning bieden. De Paswoningen in Arnhem beschikken over bewezen slimme toepassingen. Het gaat hierbij niet alleen om ‘ingewikkelde’ technologie, zoals omgevingsbesturing of robotica, ook slim ontworpen bestek of meubilair is in de Paswoningen te vinden. De

U bent van harte welkom op woensdag 3 september van 14.00 tot 17.00 uur en op zaterdag 13 september van 11.00 tot 14.00 uur in de Paswoningen, Wentel 1 in Arnhem bij ‘Het Dorp’. Voor meer informatie, kijk op www.mscentrumoostnederland.nl 19

INTERVIEW

Levenskracht van een dertiger met MS Evelien van den Akker kreeg in één week MS én de liefde op haar pad In de autobiografische roman ‘Een positieve uitslag’ beschrijft Evelien van den Akker hoe zij in één week tijd de diagnose MS kreeg én haar grote liefde ontmoette. Wij spraken Evelien over de invloed van MS op je zelfbeeld, over liefde durven toelaten in je leven en het behoud van de regie over je eigen leven. ‘Het zou fijn zijn als mensen door het lezen van mijn verhaal op zoek gaan naar wat voor hen werkt.’

´Na een heftige periode met veel MS-aanvallen, verhuisden mijn vriend Arne en ik voor twee jaar naar Londen vanwege zijn werk. Zo kreeg ik de mogelijkheid om tot rust te komen. Daar ging ik mijn verhaal, waar al iets van op papier stond, verder uitwerken. In eerste instantie wilde ik vat krijgen op de maalstroom van gedachten en mijn familie en vrienden meer bij mijn leven met MS betrekken. Pas daarna bedacht ik dat ik anderen met mijn verhaal zou kunnen helpen. Dat mijn ervaringen iets konden betekenen voor mensen met MS die herkenning zoeken en die het soms lastig vinden om familie en vrienden uit te leggen wat voor proces zij doormaken. Ik had een toegankelijk boek voor ogen, niet zo´n zwaar ´zelfhulpboek´. Een beetje een ‘feel good roman’, die je als lezer wilt doorlezen en er gaandeweg wat van opsteekt.’

“Ik laat niets schieten uit angst voor wat zou kunnen gebeuren.” 20

Een hecht team In het boek heeft Evelien net twee dagen de diagnose MS gekregen op het moment dat ze Arne ontmoet. De strijd die Evelien met MS levert, heeft grote impact op hun prille relatie. ´Na de diagnose MS en het krijgen van een eerste zware schub voelde ik mezelf minder de moeite waard als partner. Uit zelfbescherming liet ik Arne daarom niet toe. Maar hij liep niet weg, zelfs niet als ik hem aanraadde om dat te doen. Hij bleef en liet mij daarmee zien dat ik de moete waard bleef, óók met MS. Ook wist hij mijn neiging om de situatie dramatisch te bekijken, te relativeren. We werden een hecht team.’ Grote gemene deler Evelien vertelt in ‘Een positieve uitslag’ net zo openhartig over haar opbloeiende relatie met Arne als over haar zoektocht naar de juiste medicatie. ‘Als je net de diagnose hebt gehad, geef je je graag over aan een specialist. Je bent in de war, weet nog niet wat je

met MS aan moet. Als de specialist dan een bepaald medicijn aanraadt, neem je dat van hem aan. Maar de medicatie die ik kreeg voorgeschreven maakte mij ziek en verergerde de klachten. Medicijnen zijn nu eenmaal gemaakt voor de grote gemene deler; ieder mens reageert er anders op.’ Voor Evelien was het de aanleiding om op onderzoek uit te gaan. ‘Ik wilde mijn leven weer terug. Met de medicatie die ik had, lukte dat niet.´ De theorie van Terry Walsh, een Amerikaanse arts met MS, markeerde een omslagpunt. ´Walsh gaat ervan uit dat goede voeding en een andere manier van leven, ziektes kan omkeren.Walsh pleit voor een leven waarin regelmatig bewegen, meditatie, massage, balans en het vermijden van stress een grote rol spelen.´ Al heeft Evelien zelf baat bij de adviezen van Terry Walsh, haar doel is niet om iedereen van het belang van Walsh’ theorie te overtuigen. ´Het gaat er niet om of je voor Terry Walsh kiest of voor iets anders. Ik wil dat mensen op zoek gaan naar wat voor hen werkt. In feite staat dat centraal in mijn boek. Daarom koos ik als motto voor mijn boek deze inspirerende woorden van Viktor E. Frankl: ‘Eén ding kan de mens niet worden ontnomen: de allerlaatste menselijke vrijheid – de keuze onder alle omstandigheden zijn eigen houding te bepalen, zijn eigen weg te kiezen.’

Ledenaanbieding Kortingsbon In de vorige editie van MenSen maakten onze leden kans op een gratis exemplaar van ‘Een positieve uitslag’. De winnaars hebben inmiddels bericht gehad. Nieuwsgierig naar ‘Een positieve uitslag’? Met deze kortingsbon krijgt u als lid €2,50 korting op de prijs. Actiecode Standaard prijs Actieprijs Korting

902-10730 € 17,50 € 15,00 € 2,50

Begindatum Einddatum

01-09-2014 01-12-2014

Deze bon kunt u inleveren bij alle verkooppunten in Nederland op vertoon van uw lidmaatschapspas. Evelien ziet de toekomst met vertrouwen tegemoet. ‘Ik wil niets laten schieten uit angst voor wat zou kunnen gebeuren. Zo hebben Arne en ik na serieus nadenken besloten dat we graag een kindje willen. Ik ben nu zwanger en we kijken enorm uit naar de geboorte van de kleine in december.’

21

Vraag de Coloplast kledingclip aan! Dat kan makkelijker De kledingclip houdt bij het catheteriseren uw bovenkleding omhoog, zodat u beide handen vrij heeft.

Coloplast BV, Postbus 1111, 3800 BC Amersfoort, [email protected], www.coloplast.nl Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2014-07. All rights reserved Coloplast A/S

Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

Ik ontvang graag gratis een Coloplast® kledingclip Naam

Voorletter(s)

Adres

Postcode

Telefoon

Geboortedatum

Dhr / Mevr

Woonplaats /

/

E-mail Ik catheteriseer/ gebruik condoomcatheters/ spoel mijn darmen* Ik gebruik nu producten van het merk

Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via [email protected] of bel 0800 022 98 98.

22

MS2014

* Doorhalen wat niet van toepassing is; maximaal 1 kledingclip per adres per jaar; geldig t/m december 2014

Vereniging in beeld Amsterdam Esther Lof tel.: 020 - 7744944 [email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Lisette van Griensven [email protected] Brabant West [email protected] Brabant Zuid-Oost Twan Merks tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur [email protected] Drenthe Jolanda Bomert tel.: 0522 - 251713 [email protected] Flevoland, ’t Gooi Annelies Bax tel.: 036 - 5374347 [email protected] Caroline Nouwen, tel.: 035 - 6231340 [email protected] Friesland Margreet Snijders tel.: 058 - 2666309 [email protected] Gelderland Noord Harry Dijkhuis tel.: 057 - 553 0015 [email protected]

@



Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman tel.: 026 - 4722 976 [email protected]

Utrecht J.A. Spenkelink tel.: 0346 - 353 487 [email protected]

Groningen Henny Jongsma tel.: 0598 - 451613 [email protected]

Zeeland Karin Schippers tel.: 0187 - 499000, [email protected]

Haarlem Amunda van Stenis tel.: 023 - 5632831 [email protected] www.msvnhaarlem.nl

Zuid-Holland Noord Wim van ‘t Hof tel.: 071 - 5133668 [email protected]

Noord-Holland Noord Peter van Polen tel.: 06-22339987 [email protected] Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias tel.: 077 - 3076 984 noordenmiddenlimburg@ msvereniging.nl Overijssel Noord R. Smit tel.: 038 - 4543 941 [email protected] Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten tel.: 0541 - 551 750 website: mspvtwente.nl [email protected]

Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34 [email protected] Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last tel.: 010 - 4500836 [email protected] Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman tel.: 046 - 4753 176 [email protected] Werkgroep Jongeren Juanita Diemel tel.: 070-3747776 [email protected]

Contact met de redactie? stuur een e-mail naar: [email protected]

23

Genzyme is vastbesloten om het leven van mensen met MS te verbeteren.

Innovatieve oplossingen bieden voor elke dag Het verschil maken. Vandaag, morgen en overmorgen Antwoord zoeken op vragen Mensen met MS helpen hun leven te optimaliseren

MS/NLD/691/1-8/14

24