Arthur Oudendijk was stamceldonor voor zijn broer Harry

stamceltransplantatie Uitgave 1 Voorjaar 2014 patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

interview:

Arthur Oudendijk was stamceldonor voor zijn broer Harry. pagina 8

WWW.HEMATON.NL

Weten, delen, ontmoeten HEMATON MAGAZINE I 1

ALGEMEEN

ALGEMEEN

hoofdredactioneel

inhoud Katern Stamcel transplantatie

8

INTERVIEW

Teamspeler word je niet zomaar

Een grote eer Arthur Oudendijk was als enige van drie broers geschikt als donor voor broer Harry. Drie keer gaf hij stamcellen. Het gaat nu goed met Harry. Sindsdien gaan ze samen naar de hematoloog: Harry, zijn vrouw en Arthur. Arthur steunt zijn broer en schoonzus en hoort nieuws uit de eerste hand.

24 20 WIJ ZIJN HEMATON STAMCELTRANSPLANTATIE 22 VRAAG EN ANTWOORD 23 MEDISCH NIEUWS 24 INTERVIEW Anke Tinselboer was moeder van drie kleine kinderen toen ze twintig jaar geleden de ziekte van Waldenström kreeg. Nu is ze bevlogen vrijwilliger voor stamceltransplantatiepatiënten

26 KENNISMAKEN De afdeling Hematologie van het Erasmus MC. ‘We staan als één groep achter het streven iedereen te genezen en proberen elkaar daarin te motiveren.’

34 COLUMN Blokje om met Gurbe: de kleine, witte eend PB I HEMATON MAGAZINE 2 I HEMATON MAGAZINE

4

KORT NIEUWS

12 PATIËNTENSYMPOSIUM HEMATOLOGIECONGRES PAPENDAL Over de grenzen van patiëntenparticipatie, een literaire blik op de relatie tussen patiënt en dokter en twee dokters in debat over de waarde van het protocol bij de behandeling van Multipel Myeloom. Plus: een gesprek tussen emeritus hoogleraar hematologie Peter Huijgens en Hematon-voorzitter Jan Dijkstra

16 ACHTERGROND De werkweek van Irene Gils, oncologieverpleegkundige

18 AAN DE TELEFOON Jan Boonstra

35 IN BEELD Drummer Peter Doppen geeft terugkomconcert in Paradiso

colofon

36 ACHTERGROND Kom uit je bol! Een andere kijk op kanker

38 MET WIE DEEL JE JE MEDISCHE GEGEVENS? 41 COLUMN RIEN JONKERS Mot je nog een modje?

42 WAT ZIJN DAT VOOR CLUBS ONDER DE PARAPLU VAN HEMATON? Eerste kennismaking: Leukemie en Lymfklierkanker

46 TIPS EN SERVICE Communiceren met dokters en verpleegkundigen

48 MEDIA 50 AGENDA 51 COLUMN RUUD VERWAAL Niet alleen

‘Bij ons staat de patiënt centraal.’ Dat stond tot voor kort in de missie van elk ziekenhuis en iedere zorgorganisatie. Ik heb die woorden ook wel eens vol overtuiging in mijn computerscherm getikt, toen ik nog op de communicatieafdeling van een ziekenhuis werkte. Maar het idee van die centrale patiënt gaat steeds meer schuren. Want het is natuurlijk wel een heel passieve rol, ‘centraal staan’. Het betekent dat iedereen zich om je bekommert en dat de zorg om jou draait. Maar wat mag jij zelf doen? Welke verantwoordelijkheid heb je? Wie luistert naar wat jij in te brengen hebt? Wat heb jij te zeggen over je behandeling? Over je leven, zelfs? En wat doen dokters en verpleegkundigen met de deskundigheid die jij hebt? Gelukkig zijn er steeds meer ziekenhuizen, dokters en verpleegkundigen die zich deze vragen stellen. En die hun patiënt niet meer centraal stellen, maar hem als partner zien. Als onmisbare teamspeler bij de behandeling van zijn ziekte. Er is zich een kleine aardverschuiving aan het voltrekken op het terrein van de relatie tussen patiënten en zorgverleners. Eentje die ik van harte toejuich. Zoals ik de Hematonners heb leren kennen in de korte tijd dat ik nu hoofdredacteur van dit magazine mag zijn, past die nieuwe rol als teamspeler in de behandeling hen prima. Ze zijn actief, betrokken bij de behandeling en geïnteresseerd in de ontwikkelingen binnen en rond hun ziekte. En dat is ook nodig, want teamspeler zijn vraagt natuurlijk wel iets van jou als patiënt. Je moet geïnformeerd zijn, gemotiveerd en bereid om verantwoordelijkheid te nemen. Dit nieuwe Hematon Magazine wil patiënten daarbij ondersteunen. Door relevante en objectieve informatie te bieden. Herkenbare verhalen. Handige tips en columns om over na te denken. Het gaat om weten, delen en ontmoeten. Zowel in het algemene Hematon-deel van het magazine als in de vier katernen, voor elk groep een: Leukemie en MDS, Lymfklierkanker, Myeloom en Waldenström en Stamceltransplantatie. Het magazine is als een nieuwe jas. Prachtig, maar nog niet zo vertrouwd als de oude. Misschien knelt het ergens een beetje en moet er een naadje uitgelegd worden. Of zit-ie nog iets te ruim in de schouders. Maar we gaan er met de hele redactie hard aan werken om ‘m snel passend te maken. Tips en suggesties zijn daarbij van harte welkom. Ik wens iedereen veel leesplezier! Liesbeth van der Heijden

Hoofdredactie Liesbeth van der Heijden Adjunct-hoofdredactie katernen Femia Bosman (myeloom en Waldeström), Laurence van Heijst (stamceltransplantatie) en Wim Taks (lymfklierkanker a.i., leukemie) Beeldredactie Atie Frederiks Tekstbijdragen Mirjam Bedaf, Femia Bosman, Annemaret Bouwman, Peter Ceresa, Mieke Buiter, Niels van de Donk, Martha Eengler, Derk de Groot, Helma Haggenburg, Laurence van Heijst, Marjolein IJsselstein, Jan de Jong, Rien Jonkers, Fred Lindhout, Henk Lokhorst, Joost Lips, Marijke van Meel, Inger Nijhof, Olof Nieuwenburg, Margriet van Pelt, Elly van Platingen, Henk Poelakker, Hans Scheurer, Sabine Schuring, Don Spanjers, Wim Taks, Ruud Verwaal, Josephine Vos, Dirk Wagner, Anne-Marie van Walraven, Sonja Zweegman. Sommige redacteuren hebben alleen voor een specifiek katern geschreven. Beeldbijdragen Harold van Beele, Beatrijs van den Bos, Marjolein Bosschieter, Carolien Drieënhuizen, Atie Frederiks, Laurence van Heijst, Henk Poelakker, Leo Smith, Roza Tinselboer, Catrinus van der Veen, Marco in ’t Veldt. Sommige fotografen of cartoonisten hebben alleen bijdragen geleverd aan een specifiek katern. Vormgeving en productie Twin Media BV Mail redactie algemeen: redactie@ hematon.nl. Katernen: [email protected], redactie.leukemie@ hematon.nl, [email protected] en [email protected] Hematon Magazine is een uitgave van Stichting Hematon, postbus 8152, 3503 RD Utrecht, maart 2014 Voor wie toestemming vraagt en de bron vermeldt, is overname van (delen van) artikelen vrijwel altijd mogelijk.

HEMATON MAGAZINE I 3

ALGEMEEN

ALGEMEEN

tekst Fred Lindhout

kortkort nieuws nieuws



IN MEMORIAM DR. ELS BORST-EILERS

Wist u dat Nieuwsbrief Hematonvrijwilligers

Wist u dat Hematon een digitale nieuwsbrief in het leven heeft geroepen, specifiek bestemd voor vrijwilligers? Maandelijks rolt er interessante informatie in de mailbox over een aanstaand evenement, een symposium, een discussieavond. Ook is er iedere keer weer nieuws van het Hematonbestuur en is er ruimte om aandacht te vragen voor een activiteit die gericht is op een van onze bloedgroepen. Vrijwilliger zijn is geen vrijblijvende activiteit: op vrijwilligers wordt gerekend, met hen kun je heldere afspraken maken, op die groep kun je bouwen. Wie vrijwilliger is, zal veel voldoening ervaren in de taak of taken die verricht worden. Ook zijn er specifieke dagen of contactmomenten waarop de vrijwilliger meer dan welkom is. Heeft u interesse om zelf ook vrijwilliger te worden? Neem contact op met de Hematongroep waar u affiniteit mee heeft, of stuur een berichtje aan [email protected]. Er volgt een formele aanmeldingsprocedure. Zit u eenmaal in de vrijwilligersadministratie, dan ontvangt u automatisch de nieuwsbrief voor vrijwilligers.

4 I HEMATON 4 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

Aandacht huisarts voor partners kankerpatiënten Partners van kankerpatiënten gaan een half jaar na de ontdekking van kanker bij hun man of vrouw vaker zelf naar de huisarts. Dat meldt het Nivel na een onderzoek onder 3071 partners van patiënten met borst-, prostaat-, darmen longkanker. Een belangrijke reden van het bezoek aan de huisarts is dat de partners problemen hebben met de ziekte van hun man of vrouw. Maar ook

eigen lichamelijke klachten kunnen de reden zijn, zoals slaapproblemen, pijn of zorg voor al bestaande aandoeningen als diabetes. Nivel pleit voor meer aandacht voor de partner door de huisartsen, zeker in de periode vlak na de diagnose. Als de huisarts goed uitlegt dat de diagnose kanker ook gevolgen kan hebben voor de gezondheid van de partner, maakt dit het voor de partner makkelijker om problemen aan de dokter voor te leggen.

PRACHTIGE DONATIE Met verdriet hebben wij kennis genomen van het plotselinge overlijden van Els Borst. Met Els Borst verliest de kankerpatiëntenbeweging een bevlogen en wijze vrouw, die het belang en de autonomie van de patiënt hoog in het vaandel had. Dat geldt voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties als geheel, maar in het bijzonder voor Hematon. Haar echtgenoot Jan Borst, arts en patiënt, was immers een van de oprichters van contactgroep voor patiënten met de ziekte van Kahler, later CMWP. Hij heeft veel voor de patiënten uit deze groep betekend. Binnen de CMWP, waarvan zij het erelidmaatschap bekleedde, trok Els Borst de lijn van haar echtgenoot door. Zo was zij succesvol betrokken bij de plannen om het medicijn Thalidomide beschikbaar te krijgen voor patiënten met multiple myeloom. Els Borst was een groot voorstander van samenwerking van de kankerpatiëntenorganisaties en daarmee een warm pleitbezorger van de oprichting

van Hematon. Haar pleidooi hiervoor is op de website van Hematon te lezen. Als minister van VWS richtte zij Fonds PGO op – een fonds voor subsidiering van patiëntenorganisaties. Van 2003 – 2010 was Els Borst voorzitter van de NFK, vanuit welke positie zij een enorme impuls gegeven heeft aan de belangenbehartiging voor kankerpatienten. Als voorzitter van de voormalige LVN, en plaatsvervangend voorzitter binnen het bestuur van de NFK, had ik het voorrecht met haar te mogen samenwerken. Els Borst blijven wij ons herinneren als een warme, integere en zeer betrokken vrouw. Gelukkig blijft haar naam voortleven in de gesprekken waarvan zij aan de basis heeft gestaan: de Els Borstgesprekken. Gesprekken binnen ziekenhuizen die het begrip tussen artsen en patiënten moeten verbeteren. En die dus precies gaan over wat zij altijd zo belangrijk heeft gevonden. Haar wijze inbreng zal gemist worden.

De Stichting Leukemie.nl zamelt geld in om allerlei wetenschappelijk onderzoek naar leukemie mogelijk te maken. Op 23 januari 2014 kon tijdens het Hematologie Congres in Papendal een cheque van 38.000 euro overhandigd worden aan het Erasmus MC voor een onderzoek dat Anita Rijneveld gaat uitvoeren rondom acute lymfatische leukemie ALL.

Overhandiging van de cheque. V.l.n.r.: Gijs Beukhof, Anita Rijneveld en prof. dr. Pieter. Sonneveld.

IKNL benoemt Peter Huijgens tot bestuurder De raden van toezicht van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) hebben Peter Huijgens, die tot oktober als hematoloog verbonden was aan het VUmc, benoemd tot bestuurder van IKNL. Huijgens is per 1 januari 2014 aangetreden. Het IKNL is een fusieorganisatie van de integrale kankercentra in Nederland. Huijgens is goed bekend met het werkterrein van IKNL en IKZ en de voormalige IKC’s. Hij is sinds lange tijd betrokken bij de kankerregistratie en het trialmanagement. Ook in zijn functie als voorzitter van de Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) werkte hij nauw samen met IKNL, laten de raden van toezicht in een persverklaring weten. Huijgens is drie dagen in de week beschikbaar voor IKNL. De raden van toezicht zijn samen met de nieuwe bestuurder op zoek naar een tweede bestuurder, met een bedrijfsmatig profiel. HEMATON MAGAZINE I 5

ALGEMEEN

ALGEMEEN

kortkort nieuws nieuws Een neushoorn met leukemie Dokters worden opgeleid om mensen beter te maken. Dat is de reden waarom mensendokters niet of nauwelijks in de opleiding te maken krijgen met zieke dieren. Zieke dieren zijn het terrein van dierendokters. Toch kan het belangrijk zijn om te weten dat er grote overeenkomsten zijn tussen ziekten bij mens en dier, vindt Barbara Natterson-Horowitz, cardioloog en psychiater aan de UCLA te Los Angeles. Mensen- en dierenartsen kunnen heel wat van elkaar leren. Zo blijkt borstkanker voor te komen onder Zuid-Amerikaans jaguars, krijgen neushoorns in dierentuinen leukemie en heerst er onder koala’s in Australië een epidemie van een seksueel overdraagbare ziekte. Dokter Natterson is ervan overtuigd dat het grote voordelen biedt als specialisten die vergelijkbare ziektebeelden behandelen bij mens en dier, goed met elkaar gaan samenwerken. Het kan het begrip vergroten van de aandoening zelf en misschien ook wel de behandeling van dier én mens flink verbeteren.


INSPECTIES: DIAGNOSE UITGEZET GEORGISCH MEISJE TE LAAT Tekst Wim Taks De diagnose van het Georgische meisje Renata dat in november vorig jaar met haar familie werd uitgezet naar Polen, had veel beter en veel sneller gesteld kunnen worden. Dat is de conclusie van de Inspectie Veiligheid en Justitie en van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, die de zaak onderzochten. Maar de trage diagnose heeft toch geen nadelige gevolgen voor de behandeling van het meisje. Vinden die inspecties zelf. De familie vroeg asiel aan in Nederland, maar omdat ze eerder in Polen geweest waren, moesten ze daar maar asiel aanvragen, vond staatssecretaris Teeven. De

familie moest Nederland uit, ook de kleine Renata die al een tijdje behoorlijk ziek was. Aangekomen in Polen bleek Renata acute leukemie te hebben. Daarvoor startte in Polen meteen een behandeling. Nederlandse dokters hadden haar wel een paar keer onderzocht maar waren niet op het idee gekomen dat ze weleens leukemie zou kunnen hebben.

Simpel bloedonderzoek was genoeg geweest voor die diagnose maar de dokters in Nederland vonden het niet nodig bloed af te nemen. Vervelend dat het zo gegaan is, redeneren de inspecties. Stom dat die Nederlandse dokters geen bloedonderzoek gedaan hebben. Dat komt weleens vaker voor, ook bij niet-asielaanvragers. Dokters zijn ook maar mensen en leukemie is nu eenmaal een zeldzame ziekte waar gewone dokters niet zo veel verstand van hebben. En of het allemaal zo erg is? Och, in Polen hebben ze uiteindelijk de juiste diagnose gesteld en is de behandeling van Renata begonnen. Maakt het wat uit of zo’n behandeling een paar weken eerder of later begint...?

REDACTEUREN GEVRAAGD VOOR BLAD EN WEB ‘Lange tijd was ik ziek en tot niets in staat. Ik had de hoop al opgegeven dat het ooit beter met mij zou gaan. Nu ik er weer bovenop ben gekomen, vind ik het fijn om mee te werken aan een patiëntenblad waarin lotgenoten goed worden voorgelicht over alle mogelijkheden en toekomstperspectieven.’ Of: ‘Als ik heel eerlijk ben, ben ik redactielid geworden uit eigenbelang. Door samen met de redactie over de inhoud van het volgende nummer te spreken, hoor ik vanzelf veel over de vorderingen van de medische wetenschap.’

Om van Hematon Magazine en de Hematonwebsite een blijvend succes te maken, is er dringend behoefte aan mensen die ons willen helpen met goede, mooie, informatieve artikelen. Misschien herkent u zich in de bovenstaande reacties van enkelen van onze medewerkers. Als dat zo is, maar ook als u onze teams vanwege andere redenen wilt komen versterken, aarzelt u dan niet om zich als nieuwe blad- of webredacteur aan te melden: [email protected]. Alvast dank voor uw medewerking.

Onderzoek bewijst: patiëntenparticipatie leidt tot betere richtlijnen

DURE KANKERGENEES MIDDELEN BLIJVEN APART VERGOED Ziekenhuizen mogen voorlopig 28 dure geneesmiddelen apart blijven declareren. De kankerpatiëntenbeweging is opgelucht omdat de financiering van een aantal kankermedicijnen weg dreigde te vallen. De rechter heeft onlangs een besluit van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) teruggedraaid om het apart bekostigen van een aantal dure geneesmiddelen per 1 januari 2014 te schrappen. De ziekenhuizen hadden hierover een kort geding aangespannen tegen de NZa. De kankerpatiëntenbeweging is verheugd over het oordeel van de rechtbank. De middelen blijven dus op de oude manier vergoed.

De kosten van geneesmiddelen worden normaliter meegenomen in de totale kosten van de behandeling. Maar sommige medicijnen zijn zo duur dat ze boven op de behandeling worden gedeclareerd. Deze staan op een aparte lijst. De NZa kondigde half oktober aan dat zij 28 dure geneesmiddelen van de lijst wilde schrappen, en dat deze op een andere wijze moeten worden gedeclareerd. De kankerpatiëntenbeweging heeft protestbrieven geschreven aan de minister en naar de NZa. Die zijn meegenomen in de rechtszaak van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen.

Patiënten kunnen bijdragen aan betere oncologische richtlijnen. Ze beschikken over specifieke ervaringskennis, doordat ze leven met (de gevolgen van) hun ziekte. Deze ervaringskennis is een waardevolle aanvulling op de kennis van professionals. Ook hebben patiënten het recht om te participeren in richtlijnontwikkeling. Zij zijn namelijk de direct belanghebbenden. Hun inbreng vergroot daarom het draagvlak van de richtlijnen. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het Athena Instituut van de VU Amsterdam en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Zij onderzochten hoe patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling er nu uitziet. Met de uitkomsten van het onderzoek kan de participatie verder verbeteren. De NFK wil voortaan graag dat een betaalde kracht de patiëntvertegenwoordigers ondersteunt en begeleidt. Ook moet een verantwoording van de richtlijn voor patienten onderdeel worden van het proces van ontwikkeling en revisie van richtlijnen.


ERVARINGEN

tekst Laurence van Heijst beeld Familie-album

ERVARINGEN

interview

interview

Een grote eer Arthur Oudendijk was stamceldonor voor zijn broer Harry.

H

ij komt uit een gezin met vier kinderen, allemaal jongens. Zijn broer Harry, die zeven jaar ouder is, kreeg in 2003 de ziekte van Kahler. Harry was toen 48 jaar. De Kahler ontwikkelde zich in een razend tempo en leidde al snel tot een partiële dwarslaesie, waardoor hij in een rolstoel belandde. Hiermee kwam de ziekte aan het licht. Na de diagnose onderging Harry chemotherapie en bestralingen, maar daarmee kwam de ziekte niet onder controle. Uiteindelijk was alleen een stamceltransplantatie nog een optie.

HLAtypering

Harry kreeg eerst een autologe transplantatie, maar daarna moest een allogene transplantatie volgen, een risicovolle behandeling. Voor een allogene stamcel8 I HEMATON 8 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE

transplantatie wordt meestal eerst een donor binnen het gezin gezocht, omdat met een geschikte familiedonor snel gehandeld kan worden. Alle drie de broers van Harry hebben zich laten onderzoeken om te kijken of een van hen geschikt was om donor te zijn. Bij twee van de drie broers was dit niet het geval, maar gelukkig wel bij Arthur. Arthur: ‘Het was voor ons geen vraag of we dat wilden doen. We zijn, met de vier broers, al ons hele leven goede maatjes, dus ook in deze situatie zie je dat terug. We zijn met z’n drieën bij het AMC geweest, we zijn onderzocht en ik had de goede typering. Mijn broers waren teleurgesteld dat zij niet geschikt waren als donor, maar ze zaten toch helemaal in het proces. Dat zegt wel iets over onze hechte band. Onze moeder leefde toen nog, maar ze was aan het dementeren en heeft er gelukkig weinig van meegekregen.

Arthur



Begin Ziekte van Kahler bij broer Harry Diagnose 2003 Betrokken Drie keer donor voor Harry Situatie nu Bloedwaarden nog boven de grens, maar steeds beter

Arthur en Merel Oudendijk


ERVARINGEN

ERVARINGEN

interview We waren echt met z’n allen. Onze partners waren en zijn ook zeer betrokken in het hele proces.’

Geen twijfel

Arthur: ‘Ik vond het heel goed hoe ermee werd omgegaan in het ziekenhuis. Ze maakten echt alle twijfels bespreekbaar. Na de HLA-typering werd ik als eerste gebeld. Zo kon ik, zonder druk, bepalen of ik ermee wilde doorgaan. Als ik het niet had gewild, zou dat nooit in de familie bekend worden. Dan zou gezegd worden dat er geen geschikte donor was gevonden.’ Arthur koos ervoor om het onderzoek voort te zetten. ‘Geen twijfel mogelijk.’ Arthur werd verder onderzocht, ook op eventuele ziektes. Dit kunnen ziektes zijn waar hij zelf geen last van heeft, maar die na de transplantatie Harry misschien wel ziek konden maken. Gelukkig was Arthur gezond en in goede conditie. Arthur: ‘Tijdens een persoonlijk gesprek in het ziekenhuis werd ook besproken dat donoren zich soms schuldig voelen als de transplantatie misgaat, terwijl er natuurlijk geen sprake is van schuld. Dat zie ik ook niet zo, maar het proces is natuurlijk wel heel emotioneel; het gaat toch om leven en dood.’ Voorafgaand aan de stamcelafname heeft Arthur groeifactoren moeten injecteren om de aanmaak van stamcellen te stimuleren. Arthur: ‘Mijn vrouw Merel gaf mij die injecties. Om de twaalf uur stapte ze op mij af met die grote naald! Ik werd er wel een beetje appelig van, maar het is natuurlijk niet te vergelijken met wat mijn broer doormaakte.’ Merel: ‘Die vergelijking maak je wel, maar toen ze de beenmergpunctie deden om te onderzoeken op eventuele ziektes, vond ik dat toch eng. Voor mij is Arthur echt een held! Maar ik vind het ook een geweldige eer dat hij dit mocht doen.’ De dag van de transplantatie is spannend en de hoop is groot. 1010 I HEMATON I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE

Tijdens de afname heeft Arthur aan een ferese-apparaat gelegen, waarmee de stamcellen uit het bloed werden gefilterd. Het overige bloed dat door het apparaat stroomt, komt na de scheiding weer terug in de bloedbaan. Dit proces duurt ongeveer vier uur. Daarna worden de stamcellen gecheckt in het laboratorium.

Brand meester

Gelukkig ging alles goed en konden de stamcellen daarna bij Harry met een infuus worden ingebracht. Het immuunsysteem van Harry was lamgelegd, zodat hij weinig afweer had en zijn lichaam de stamcellen zou accepteren.

Die situatie was dus erg gevaarlijk, omdat Harry ook geen afweer had tegen ziektes. Het was een spannende tijd, waarin elke infectie ernstige gevolgen kon hebben. Of de stamcellen aanslaan, wordt pas later duidelijk. Na negen maanden bleek Harry kankervrij. Arthur: ‘Toen kwam het sein ‘brand meester’, het was weg. Geweldig!’ Merel vult aan: ‘Toen was hij gelukkig alweer allang uit die rolstoel. Een andere broer heeft een volledige dwarslaesie en zit ook in een rolstoel, dus toen twéé broers in een rolstoel zaten, was dat erg confronterend.’

‘Harry was vastbesloten zich uit die rolstoel te trainen en dat is gelukt’ Het was terug De broers Oudendijk: v.l.n.r. Peter, Ronald, Harry en Arthur

In oktober 2012 was de vrouw van Harry voor een project in Afrika en Arthur besloot met zijn broer mee te gaan naar de controle in het AMC. Arthur: ‘We zitten daar, zegt die hematoloog dat de waarden toch weer niet goed waren.’ Merel: ‘Het was terug.’ Arthur: ‘Harry had er nog niet veel last van, maar de arts zei dat dit het moment was om een lymfocytentransplantatie te doen. Hij zei dat we daar maar eens over moesten nadenken, maar wat viel er na te denken? Als dit belangrijk was, moesten we het ook doen. De voorbereidingen werden gelijk gestart en in november vond de transplantatie plaats. Harry’s vrouw zat nog in Afrika.’ Helaas had deze behandeling geen effect en er werd besloten nog een tweede poging te doen. Die vond plaats in februari 2013 en heeft wel een goed resultaat gehad. Arthur: ‘De waarden werden weer beter. Harry zit nog net boven de grens, maar het zakt nog steeds. Uiteindelijk ben ik dus drie keer Harry’s donor geweest. We gaan nu met z’n drieën naar de hematoloog, Harry en zijn vrouw hebben steun aan mijn aanwezigheid en ik wil natuurlijk ook graag alle nieuws uit de eerste hand horen.’

Donor voor de donorbank

Arthur heeft overwogen om ook anonieme stamceldonor te worden. ‘Ik weet

nu wat het kan betekenen voor iemand en voor de omgeving van diegene. Ik heb hierover een gesprek gehad met iemand van de donorbank. Die heeft het mij afgeraden, omdat je maar één keer zo’n stamceldonatie kunt doen in verband met de groeifactoren. Wel zou je nog beenmerg kunnen afstaan, dat onder narcose wordt afgenomen, maar het zal maar zo zijn dat je net cellen hebt gegeven voor een anonieme patiënt en je broer die kort daarna ook nodig heeft. Voor mij reden genoeg om geen algemene donor te worden. Ik blijf beschikbaar voor mijn broer.’

Verwarrende ervaring

Arthur heeft een goed gevoel over hoe alles gegaan is, maar hij heeft het proces ook wel verwarrend gevonden. Een stamceltransplantatie is een lastig en ingewikkeld proces, waarbij er in het begin nog heel weinig duidelijk is. Sinds de transplantatie gaan de vier broers één keer in de twee jaar samen op vakantie, alleen de mannen. Verder zijn ze niet heel anders gaan leven; ze leefden allemaal al redelijk gezond. Arthur en Harry zijn wel meer met de dag gaan leven. Elke dag is er één. Arthur: ‘Een goede gezondheid is niet altijd vanzelfsprekend. Ik ben daar wel bewuster in geworden. De anderen natuurlijk ook; ook zij vinden niet alles meer vanzelfsprekend.’




HEMATON

HEMATON

reportage

Patiëntensymposium op het Hematologiecongres Papendal 2014 Tekst Henk Poelakker Beeld Leo Smith

NVvH

De Nederlandse Vereniging voor Hematologie is de nationale organisatie van bloeddeskundigen. De vereniging werd opgericht in 1950. De NVvH functioneert als een coördinerende en overkoepelende organisatie voor verenigingen werkzaam op de deelgebieden van de hematologie.

HOVON

De stichting Hematologie/Oncologie voor Volwassenen Nederland houdt zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden voor volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten, zoals leukemie en lymfklierkanker. 12 I HEMATON 12 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

I

n Congrescentrum Papendal nabij Arnhem werd van 21 tot en met 23 januari voor de achtste keer het Dutch Hematology Congress georganiseerd. Tijdens deze jaarlijks terugkerende gebeurtenis presenteert de hematologie haar fundamentele en klinische vorderingen over het afgelopen jaar. Het congres biedt promovendi en onderzoekers de gelegenheid om de jongste resultaten van hun onderzoek te presenteren. Ook worden klinische noviteiten kritisch besproken. Veel bezoekers gebruiken het congres om het eigen netwerk uit te breiden. Er komen hematologen, internisten, kinderartsen, radiotherapeuten, oncologen, pathologen, arts-assistenten, klinisch chemici, laboratoriumartsen, datamanagers, (research)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, onderzoekers, analisten en nog tal van andere belangstellenden. De organisatie lag in handen van HOVON en NVvH.

Patiëntensymposium

Eén van de onderdelen op deze driedaagse conferentie is het Patiënten-

symposium dat steevast op de vrijdag gehouden wordt. Professor Peter Huijgens, hematoloog en voorzitter van HOVON opende de bijeenkomst. Daarna nam dagvoorzitter Inge Diepman de microfoon over. Ze begon: ‘Beste mensen, dit symposium dat heel specifiek gericht is op de patiënt, is de afsluiting van het congres, waarmee de patiënt als laatste aan bod komt. Ik denk dat de organisatoren daarmee hebben willen zeggen dat de patiënt altijd het laatste woord heeft.’ Op zeer deskundige en vooral betrokken wijze leidde zij dit twee uur durende symposium, bezocht door zo’n 75 personen. Gastspreekster was de Belgische Kristien Hemmerechts die een roman schreef onder de titel Haar bloed waarvoor ze weken meeliep in een Amsterdams ziekenhuis. In haar inleiding vertelde ze dat het haar ervaring is dat de patiënt vooral geruststelling nodig heeft en dat informatie vaak pas op het tweede of derde plan komt. Dokters zouden van haar meer begrip mogen

opbrengen voor de patiënt die zich erg ziek voelt en zij zouden mogen vertellen dat het ziekenhuis altijd nog een kast vol middelen in huis heeft om de patiënt te helpen. Opvallend: ze merkte dat er ondanks een ernstige aandoening toch ook weer vreugde kan zijn bij de patiënt en familie als er een nieuwe behandeling in het vooruitzicht ligt. Links: Vraag uit het publiek Onder: Toehoorders symposium

Panel

Na deze inleiding namen diverse mensen plaats op het podium om gezamenlijk een panel te vormen dat enkele stellingen met elkaar ging bespreken. Inge Diepman leidde het geheel in goede banen. Het thema was: Patiëntenparticipatie kent geen grenzen. Zorg moet gebaseerd zijn op een goede communicatie tussen het ziekenhuis, de behandelende dokter, de verpleging, de patiënt, de familie enzovoort. De patiënt moet er verzekerd van kunnen zijn dat er altijd voldoende zorg aan hem of haar besteed wordt. Hij of zij mag rekenen op bekwame, betrokken en empathische zorgverleners. Ondanks de verregaande participatie (de patiënt mag meepraten, vragen stellen, meningen ventileren) blijft de dokter de specialist. Toch dient die dokter steeds in overleg met de patiënt een behandelplan vast te stellen. Is dat ten gunste van de patiënt of wil de dokter zich vooral goed indekken? Laat de dokter de patiënt geen handtekening zetten onder iets wat voor de betrokkene lang niet altijd eenvoudig te begrijpen is? Veel patiënten voelen zich door de ziekte overvallen en blijken aan één informatief gesprek niet voldoende te hebben, zo is de ervaring van het panel. Bij velen breekt pas later de fase aan van in gesprek gaan met de dokter. Anderen vervallen in boosheid of angst en ontdekken hun eigen gebrek aan assertiviteit. Maar altijd moet er iets zijn van vertrouwen, dat is de basis HEMATON MAGAZINE I 13

HEMATON

HEMATON

reportage voor de behandeling. Wees daarom als patiënt steeds duidelijk en vraag door als je iets niet begrijpt. Is er eenmaal vertrouwen, schaadt dat dan niet. Dokter Coenen vertelde dat hij ooit een patiënt niet verder wilde behandelen omdat deze, tegen de afspraken in, niet gebeld had toen zijn lichaamstemperatuur opliep naar 38,5.

Debat

Er is deze dag ook een interessant debat tussen twee deskundigen rond-

om de ziekte Multipel Myeloom, ook bekend onder de naam ‘ziekte van Kahler’. De ziekte is kort te omschrijven als een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Het debat vindt plaats onder leiding van professor Sonneveld en gaat simpel gezegd over: moet je volgens het protocol behandelen? Moet je na de behandeling geen medicijnen (zoals het protocol voorschrijft) meer geven of is het verstandig om juist door te gaan met het aanreiken van medi-

cijnen? Dr. N. van de Donk is groot voorstander van doorbehandelen en aan de hand van moeilijke woorden en ingewikkelde schema’s probeert hij de volle zaal voor zich te winnen. Professor S. Zweegman daarentegen houdt zich liever vast aan de traditionele manier van behandelen, dus zoals het protocol voorschrijft: zij pleit ervoor om na behandeling te stoppen met medicijnen. Beide deskundigen pleiten ervoor dat blijvend onderzoek nodig zal zijn en dat je

Wees als patiënt steeds duidelijk en vraag door als je iets niet begrijpt

alleen dan verantwoorde conclusies kunt trekken als er grote groepen patiënten aan het onderzoek deelnemen. Beiden staan ook stil bij de kwaliteit van leven, een belangrijk fenomeen dat nog wel eens ondergeschikt lijkt aan de lengte van leven. Hoe moeilijk moet het zijn voor een patiënt als je een uur na elkaar beide deskundigen aan je bed krijgt. Dit soort problematiek hoort formeel thuis in de spreekkamer maar wie kan als patiënt echt meepraten over dergelijke ingewikkelde afwegingen?

interview

Vijf jaar patiëntensymposium In gesprek met Peter Huijgens en Paul Dijkstra Tekst Henk Poelakker

G

lanzend witte haarlokken wapperen voorbij. Als een druk baasje rent professor Peter Huijgens heen en weer op de vroege ochtend van vrijdag 24 januari 2014, de laatste dag van het Dutch Hematology Congress in Papendal. Samen met Paul Dijkstra, vertelt hij over dat ene onderdeel van het congres dat zich heel specifiek richt op de patiënt, het patiëntensymposium. Waarom een patiëntensymposium? Huijgens: ‘De hematologen


van de vier grote bloedgroepen hadden al heel lang goed en intensief contact met elkaar. Op enig moment kwam er behoefte aan kwaliteitseisen, zowel vanuit de artsen als vanuit de patiënten. Arts en patiënt kijken vaak met dezelfde ogen naar eisen. Om kwaliteitseisen op te kunnen stellen, moesten we starten bij de basis, bij de patiënt dus. Ik denk dat aldus de eerste gedachte ontstaan is om met elkaar in gesprek te gaan. Het eerste symposium had dan ook als thema: de kwaliteitseisen.’

Dijkstra: ‘Het klinkt eenvoudig zoals Peter het schetst, maar ik wil toch graag benadrukken dat het echt heel bijzonder is in de medische wereld dat wij als patiënten welkom zijn op een congres dat gericht is op artsen, verpleegkundigen, professionals dus. Hier komen dé deskundigen bijeen en op zo’n bijeenkomst zijn we zomaar welkom. Ik denk dat we binnen de totale kankerorganisatie een van de weinige patiëntenorganisaties zijn die zo goed ontvangen worden.’

Peter Huijgens is emeritus hoogleraar hematologie en onder andere voorzitter van de HOVON en bestuurder van IKNL. Foto Leo Smith

Paul Dijkstra was voorzitter van de contactgroep Leukemie en is nu voorzitter van Hematon.

Hematologen Huijgens: ‘Laten we niet vergeten dat de gemiddelde hematoloog niet anders gewend is dan te overleggen met collega-deskundigen. Juist wij zijn vaak heel lang bij een patiënt betrokken, en met wij bedoel ik het bonte gezelschap dat zich in de medische wereld met bloed bezighoudt zonder rangen of standen. Voor ons voelt het in gesprek gaan met de patiënt niet als afdalen, voor ons is dat gesprek van groot belang want voor ons is iedere patiënt belangrijk.’ Dijkstra: ‘Nog te vaak hoor je van mensen dat doktoren in zijn algemeenheid arrogante trekjes hebben. Maar hematologen zijn zo niet, uitzonderingen daargelaten. Wij als patientenorganisatie proberen om onze leden goed voor te bereiden op het gesprek met de dokter. We bieden

de patiënten bijvoorbeeld een zogenaamde gesprekswijzer met tips hoe je op de beste manier een gesprek kunt voeren met de zorgverlener.’ Toekomst Huijgens: ‘Het is echt van groot belang dat we de cultuur die we bereikt hebben voortzetten. De dokter dient te beseffen dat hij of zij met een nieuwe en dus onervaren patiënt te maken heeft. Hoe kan de dokter het gesprek het beste ingaan? Wat je ziet binnen de hematologie is dat er steeds vaker gespecialiseerde verpleegkundigen worden ingezet als tussenpersoon tussen dokter en patiënt. Ik durf te zeggen dat de hematologie vooropstaat in deze ontwikkeling. De kracht die we met zijn allen moeten uitstralen, is dat we samen op weg zijn.’

Dijkstra: ‘We moeten als patiëntenorganisatie wel reële eisen op tafel leggen. Haalbare kwaliteitseisen dus. En omdat ontwikkelingen in de medische wereld niet goed te voorspellen zijn, vinden wij het belangrijk dat we samen in dezelfde spreekwoordelijke bus zitten.’ Overleg Huijgens: ‘Lang vóór dit patiëntensymposium hebben we met allerlei mensen goed en indringend overleg. Inge Diepman, de vrouw die het symposium steeds weer zo voortreffelijk leidt, is nadrukkelijk betrokken bij de voorbereidingen.’ Dijkstra: ‘Overleg plegen kost tijd en als patiëntenorganisatie moeten we die tijd ook nemen om met alle partijen op één lijn te komen. Gelukkig kan ik spreken

over goed overleg op alle fronten en dat wil ik graag zo houden en het verder uitbouwen waar het kan.’ Natuur Huijgens: ‘Zoals je weet, heeft de natuur mijn hart gestolen en dan met name als vogelaar. Nu krijg ik wat meer tijd voor de grote hobby. Vogels observeren blijft mijn passie, maar wat ik kan en wil doen voor de totale kankerzorg is het mede ontwikkelen van een kwaliteitsplan op basis van het document dat er nu al ligt voor de hematologie. Essentieel vind ik daarbij het werken van onderaf. Samengevat zou ik willen zeggen: ik wil anderen besmetten met de bloedgedachte. En met dat laatste bedoel ik de manier waarop het gaat bij en met de bloedkankerorganisaties, nu verenigd in Hematon.’ HEMATON MAGAZINE I 15

ZORG

ZORG

tekst en beeld Annemaret Bouwman

achtergrond

‘IK KIJK ALTIJD WAT DE PATIËNT NODIG HEEFT’

E

en balie met foldertjes, een informatiecentrum en informatiebijeenkomsten: het valt allemaal onder de noemer patiëntenvoorlichting. Net als

persoonlijke voorlichting door een arts of gespecialiseerd verpleegkundige. Irene Gils: ‘Ik kijk altijd wat de patiënt nodig heeft’.

Betrokken en bevlogen. Dat kenmerkt Irene Gils (45), oncologieverpleegkundige bij het BovenIJ ziekenhuis. Ze voelt zich sterk verbonden met het ziekenhuis, haar collega’s en de patiënten. ‘De saamhorigheid is hier groot’, vertelt ze. ‘Er is geen hiërarchie tussen artsen en verpleegkundigen en de lijnen zijn heel kort. Daardoor is het heel prettig om hier te werken’. Irene werkt twee dagen per week op de polikliniek en twee dagen per week op de verpleegafdeling. Daarnaast is ze actief in oncologiewerkgroepen en commissies. Voor het vak van oncologieverpleegkundige heeft ze heel bewust gekozen. ‘De oncologie is voortdurend in ontwikkeling.

De werkweek van Irene Gils, oncologieverpleegkundige Maandag Om half 8 ben ik op mijn werk. Vanaf Monnickendam, waar ik woon, is het een kwartiertje met de bus. Ik kijk eerst welke kuren er morgen gepland staan. Gaan ze allemaal door? Dan breng ik de bestellingen naar de apotheek. Even later komt er een patiënt met non-Hodgkinlymfoom voor controle. Ik vraag hem hoe het gaat, of hij last heeft van bijwerkingen en zo ja, welke. Omdat deze patiënt 16 I HEMATON 16 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

Oncologieverpleegkundige Irene Gils

diabetes heeft en Dexamethason krijgt, houd ik hem goed in de gaten. Dit medicijn zorgt er namelijk voor dat zijn suiker hoger wordt. Voor de zekerheid vraag ik een diabetesverpleegkundige om bij de volgende kuur even bij hem langs te lopen. Verder word ik gebeld door diverse mensen die in het weekend klachten hebben gehad. Een mevrouw heeft last van verstopping, een ander is heel trillerig. Ik luister naar hun klachten, overleg met

de artsen en bel de patienten daarna weer terug met het antwoord op hun vraag of met een gericht advies. ’s Middags hebben we een bespreking van het palliatief team. Dat is een multidisciplinair team van artsen, oncologieverpleegkundigen, een anesthesist en een huisarts. Als we een patiënt bespreken, nodigen we ook vaak de huisarts en thuiszorg van de patiënt uit. Palliatieve zorg wordt immers voor een groot deel verleend

Er komen steeds weer nieuwe behandelingen en medicijnen. Dat maakt het vak uitdagend. Verder gaat het contact met oncologiepatiënten dieper dan met andere patiënten. Ze komen hier meerdere keren voor kuren en controles. Met sommige patiënten bouw ik echt een band op. Ze nemen me in vertrouwen en maken me deelgenoot van hun leven. Dat vind ik heel bijzonder’. Samen met drie andere collega’s neemt Irene een groot deel van de voorlichting aan kanker-, hematologie- en longpatiënten voor haar rekening. Ze voert intakegesprekken met nieuwe patiënten en zorgt ervoor dat al hun vragen beantwoord worden. ‘We

in de eerstelijnszorg, dus samenwerking en goede onderlinge communicatie zijn essentieel.

Dinsdag Ook vandaag zit ik op de poli. Ik voer intakegesprekken met een paar nieuwe patiënten. Die duren gemiddeld een uur. Voor een patiënt die heel oud is of cognitieve problemen heeft, trek ik meestal wat meer tijd uit. Ik neem de gegevens op van de patiënt en noteer welke kuur hij of zij krijgt. Daarna licht ik de patiënt uitgebreid voor over de kuur: hoe gaat die in zijn werk, welke bijwerkingen kunnen optreden? Ook geef ik aan wanneer ze direct contact met mij moeten opnemen. Ook onderwerpen als de stoelgang en seksualiteit komen aan de orde. Aan het einde van het gesprek

Entree BovenIJ ziekenhuis

werken hier vraaggestuurd’, vertelt ze. ‘Dat betekent dat ik kijk wat de patiënt nodig heeft. Veel mensen raadplegen het internet, dus als ze hier komen weten ze al het

plan ik de kuren en de consulten met de arts in. ‘s Middags zit ik bij een slechtnieuwsgesprek. Een patiënt krijgt te horen dat ze niet zal genezen en reageert erg emotioneel. Het gesprek raakt ons. Als de patiënt weg is, pakken de dokter en ik ook even een zakdoekje. We praten nog even na. Dat helpt om het ook weer los te kunnen laten. Dat moet, anders hou je dit werk niet vol.

Woensdag Vandaag werk ik op de verpleegafdeling. Ik verzorg de patiënten die er liggen en geef ook de chemokuren. Als een patiënt het moeilijk heeft en even wil praten, neem ik daar altijd de tijd voor. Natuurlijk hebben we het druk, maar de patiënt staat altijd centraal. Om drie uur heb ik een vergadering van de

een en ander. Maar over behandelingen zelf valt nog veel te vertellen en uit te leggen. En ook met specifieke vragen en problemen kunnen ze heel goed bij mij terecht.’

Verpleegkundige Adviesraad. Deze geeft de Raad van Bestuur gevraagd en ongevraagd advies over alles wat de verpleegkundigen aangaat. Bijvoorbeeld over scholing of over kwaliteits- en veiligheidsvraagstukken. ’s Middags is er een overleg van alle oncologen en verpleegkundigen van de afdeling. We bespreken de patiënten die er liggen en de onderzoeken die er momenteel lopen.

Donderdag en vrijdag Twee dagen thuis bij mijn gezin. Mijn 22-jarige dochter woont nog thuis, de oudste zoon is net het huis uit.

Zaterdag en zondag Deze week werk ik vijf dagen. Dat betekent dat ik zowel zaterdag als zondag op de afdeling werk.

Meest patiëntge richte ziekenhuis

Het BovenIJ ziekenhuis is een algemeen basisziekenhuis in Amsterdam-Noord. In 2013 is het door opinieblad Elsevier samen met Bronovo verkozen tot meest patiëntgerichte ziekenhuis. De dienstverlening aan de patiënt is er het best, en zijn de wachtlijsten naar verhouding kort, aldus Elsevier die in totaal 91 ziekenhuizen beoordeelde aan de hand van 542 indicatoren voor de kwaliteit van zorg. HEMATON MAGAZINE I 17

HEMATON

INHOUD

aan de telefoon met

JAN BOONSTRA Henk Poelakker belt voor Hematon Magazine telkens een bestuurder van Hematon. Dit keer spreekt hij met Jan Boonstra die voorheen actief was binnen de groep Stamceltransplantatie.

Wie is Jan Boonstra? ‘Ik heb een achtergrond als (bovenschools) directeur en bestuurder in het onderwijs. Na tweeënveertig onderwijsjaren ben ik in september 2011 met prepensioen gegaan. Sinds enkele maanden ontvang ik mijn AOW. Vanaf 1970 ben ik getrouwd met Anneriet. We hebben samen drie kinderen en acht kleinkinderen. Daar genieten we van en daar besteden we een groot deel van ons leven aan. Tijd gaat ook naar wandelen, fietsen, bridgen, vakanties en, meer dan aanvankelijk ingeschat, naar Hematon.’ Welke soort bloedkanker onder de leden? ‘Ikzelf gelukkig geen, maar mijn vrouw Anneriet kreeg in 1999 MDS en kreeg in 2000 een allogene stamceltransplantatie. Een hef18 I HEMATON PB I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

tige tijd in ons gezin maar gelukkig zijn we daar goed doorheen gekomen en Anneriet kan nu weer genieten van een goede kwaliteit van leven.’ Waarom in het Hematonbestuur? ‘In 2007 bezochten we de landelijke dag van de Contactgroep Stamceltransplantaties in Nijkerk. Omdat bestuurlijke continuïteit toen een groot knelpunt was, heb ik me daar ter plaatse beschikbaar gesteld voor het bestuur. In 2010 ben ik Gerard Bruin, vlak voor diens overlijden, opgevolgd als voorzitter. In het verleden waren er al eens stappen gezet richting een samengaan met de andere kankerpatiëntenorganisaties op gebied van bloed- en lymfklierkanker. Het belang daarvan werd al jaren on-

derkend. Vanaf 2010 heb ik me met name daar voor ingezet.’ Wat mogen we verwachten? ‘De realisatie van Hematon is eigenlijk nog volop gaande. In mijn werkzame leven heb ik veel veranderingsprocessen mogen begeleiden en daaruit geleerd dat inbedding van veranderingen veel tijd vraagt. Dat is ook zeker het geval bij ons fusieproces: het samengaan van vier organisaties die alle vier verworvenheden koesterden en draaiden met heel betrokken vrijwilligers. Ik vind het mooi om hier een rol in te spelen.’ En dat houdt concreet in? ‘Als bestuurder groepen bijzondere naam voor mijn functie! - richt ik me vooral op de achterbannen, probeer ik inzage te geven in de ontwikkelingen, begrip te vragen voor vertragingen en te wijzen op stappen die al wel gezet zijn. Ik vind dat we trots kunnen zijn op het gelopen traject en dat het prachtig is dat we nu met de vier organisaties eenduidig en toekomstgericht die nieuwe organisatie verder vormgeven. Als bestuurder wil ik daar nog graag enkele jaren actief in participeren. Ik ken inmiddels veel actieve vrijwilligers: wat een geweldige en gevarieerde expertise hebben we in huis. Ik heb er alle vertrouwen in dat Hematon uitgroeit tot een standvastige organisatie.’ 

patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

Katern

Stamceltransplantatie Wij zijn Hematon Stamceltransplantatie. Is een familiedonor beter dan een vreemde donor? Voorkomen van acute en chronische ‘graft-versus-host’-ziekte. Gurbe spot een kleine, witte eend. 24 INTERVIEW

26 KENNISMAKEN

Anke Tinselboer

Hematologie Erasmus

Ze was moeder van drie kleine kinderen toen ze de diagnose ziekte van Waldenström kreeg. Twintig jaar geleden, was dat. Nu is ze bevlogen vrijwilliger voor transplantatiepatiënten.

Gedreven, ambitieuze en professionele mensen leveren er topzorg. ‘We staan als één groep achter het streven iedereen te genezen en proberen elkaar daarin te motiveren.’

24


STAMCELTRANSPLANTATIE • ALGEMEEN

ALGEMEEN • STAMCELTRANSPLANTATIE

korte berichten

Wij zijn H Hematon Stamceltransplantatie

Bestuur SCT va linksonder met klok mee: Anne-Marie v Walraven, Derk de Groot, Joop v.d. Meer, Hennie Pander


et lijkt nog maar zo kort geleden dat SCT Contact op de deurmat plofte, en nu is daar het Hematon Magazine. Laurence van Heijst, tot voor kort hoofdredacteur van SCT Contact, is al geruime tijd druk met de voorbereidingen voor Hematon Magazine. Samen met de voormalig hoofdredacteuren van de andere organisaties vormt zij de nieuwe redactie. Ze staan voor veel uitdagingen. Op het moment dat ik dit schrijf (een grijze zondag in januari), heb ik nog geen idee hoe het er uit gaat zien, maar ik heb er alle vertrouwen in en ben ervan overtuigd dat ik straks blij verrast ben met het resultaat! In het afgelopen jaar hebt u meermalen kunnen lezen op welke manier er werd gewerkt aan het tot stand komen van de nieuwe organisatie. Dat was misschien soms wat abstract, maar met het eerste nummer van Hematon Magazine in uw handen is het abstracte tastbaar geworden: wij zijn Hematon Stamceltransplantatie! Ook in de praktijk is het samenwerken nu echt volop in beweging. Er wordt nagedacht over de invulling van regiodagen met een inbreng vanuit de verschillende groepen. Er wordt achter de schermen hard gewerkt aan een nieuwe Hematon-website. En tijdens de Dutch Hematology Conference hebben we ons

‘officieel’ gepresenteerd aan de professionals in de zorg. De Hematonstand, aangekleed met de schitterende gloednieuwe banners, werd bemenst door vertegenwoordigers uit alle geledingen. Derk de Groot heeft tijdens het congres de nieuwe organisatie voorgesteld aan de beroepsgroep, en ook de eerste resultaten van een onderzoek (Leidt onderzoek tot verbetering van zorg) onder de Hematon achterban gepresenteerd. Derk deed daarna direct een beroep op de aanwezigen: “Zullen we samen aan de slag gaan voor de patiënt?” En dat is precies wat ook de kracht van Hematon is: samen aan de slag voor verbetering van belangenbehartiging, van lotgenotencontact, van informatieverstrekking. Op 29 maart komen we samen voor het Hematon oprichtingscongres. Een goed moment om ook aan de rest van Nederland te laten zien waar we voor staan. Ik hoop velen van u daar te ontmoeten en spreek de wens uit dat we na het congres zullen zeggen: wij zijn Hematon!

Anne-Marie van Walraven Voorzitter Hematon Stamceltransplantatie

In Memoriam Henriette Boumans In de zomer van 2013 begon Henriëtte Boumans vol goede moed aan haar tweede, nu allogene, stamceltransplantatie. Een paar maanden later ging het goed met haar en was ze vol vertrouwen in de toekomst. Helaas werd ze begin dit jaar getroffen door een nare complicatie en heeft ze, tot ons grote verdriet, uiteindelijk de strijd verloren. Henriëtte was contactpersoon voor de Contactgroep SCT in het AzM Maastricht en haar ervaringsverhaal was te lezen in het laatste nummer van SCT Contact, januari 2014. Henriëtte werd 71 jaar. Wij wensen haar gezin veel sterkte met dit verlies. Laurence van Heijst

Ervaringsverhalen Als je te maken krijgt met een ziekte als bloedkanker, dan is goede informatie daarover van groot belang. Informatie over de ziekte, de medicijnen en andere behandelingen, het ziekenhuis waar je het beste af bent. Informatie kan op allerlei manieren geboden worden. Ook via ervaringsverhalen waarin patiënten vertellen wat zij met hun ziekte, hun behandeling meegemaakt hebben en waarvan lotgenoten kunnen leren. We willen graag dat ervaringsverhalen een belang-

rijke plaats innemen in alle edities van Hematon Magazine. Daarom vragen wij u: wilt u uw ervaringen met anderen delen? Wilt u dat lotgenoten er iets aan hebben? Bent u bereid uw verhaal te vertellen aan een van onze redacteuren voor een mooi en informatief item in ons blad? Een kort maitje aan [email protected] is genoeg. Wij nemen dan contact met u op voor een afspraak. Hartelijk dank alvast voor uw medewerking.

Bestuur Hematon Stamceltransplantatie Voorzitter: Anne-Marie van Walraven [email protected] 071 5171439 / 06 53667827 Secretaris: Hennie Pander [email protected] 06 13038651 Bestuurslid: Joop van der Meer (webmaster, hematon sct-dag, internationale contacten) [email protected] 0341 454350 / 06 215868848 Bestuurslid: Derk de Groot (communicatie, PR, coördinatie contactpersonen SCT-Centra) [email protected] 0513 529218 / 06 12703742 Raad van Advies Dr. Michel Schaap Everdien Klein Poelhuis Tineke Nagtegaal Ria Oosterveer Dr. Arjan Lankester Bel of mail met een ervaringsdeskundige Autologe en allogene sct Derk de Groot 0513 529218 / 06 12703742 [email protected] Allogene sct Marian Schellekens 030 5375682 / 06 21837449 [email protected] GvH, Multipel Myeloom en allogene sct Paul Joosse 035 5267264 / 06 12458572 [email protected] Ouders, jongeren, kinderen met een sct Linda Swart 0513 417906 [email protected] Partners en nabestaanden Cora Vrolijk 010 5902373 / 06 22881311 [email protected] Psycho-sociale verwerking Hanna Suurenbroek 0522 281619 [email protected] Werk, inkomen, ziektewet, WAO/WIA Trudi van Heijst [email protected]


MEDISCH • STAMCELTRANSPLANTATIE

STAMCELTRANSPLANTATIE • MEDISCH

medisch nieuws

Vraag & antwoord

Vorinostat ter voorkoming van Allo-Transplantatie GVHD

Richt uw vragen voor deze rubriek aan [email protected]. We plaatsen de vraag als het onderwerp interessant is voor veel lezers. We laten naam van de vragensteller en andere persoonlijke gegevens weg.

Op het moment dat duidelijk is dat een patiënt een allogene stamceltransplantatie moet ondergaan, en de zoektocht naar een donor wordt opgestart, is een vraag die vaak aan de hematoloog gesteld wordt:

‘Is een familiedonor beter dan een vreemde donor?’ Antwoord Deze vraag komt vaak voort uit twee verschillende situaties. Allereerst kan het zijn dat er geen geschikte broer of zus aanwezig is en een donorsearch in het wereldwijde bestand wordt opgestart. Maar het kan ook zijn dat er wel een geschikte HLA-identieke broer of zus aanwezig is, maar deze al behoorlijk op leeftijd is, of zelf gezondheidsklachten heeft die mogelijk van negatieve invloed kunnen zijn op de stamceldonatie en de uiteindelijke uitkomst van de transplantatie. Als er geen HLA-identieke broer of zus is, zijn we genoodzaakt te zoeken in het wereldwijde donorbestand of de navelstrengbloedbank. De resultaten van zogenoemde onverwante matched unrelated donor (MUD) transplantaties zijn lange tijd minder goed geweest dan transplantaties met een broer of zus als donor (SIB). Door de veel nauwkeurigere HLA-typeringen die we tegenwoordig met de moderne technieken kunnen uitvoeren, worden kleine HLA-verschillen tussen donor en patiënt, die wel degelijk van invloed kunnen zijn op de uitkomst van de transplantatie, veel beter herkend en is de match tussen donor en patiënt beter dan voeger. Tegelijkertijd 22 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE 22 I HEMATON

hebben nieuwe conditioneringsregimes en betere supportive care ertoe geleid dat de uitkomsten van transplantaties met MUD-donors tegenwoordig vrijwel net zo goed zijn als die met SIB donors.

‘Is een jonge MUD-donor een betere donor dan een oudere SIB?’ Antwoord Deze vraag wordt steeds actueler, omdat de leeftijdsgrens waarop getransplanteerd kan worden steeds verder opschuift. Er wordt momenteel bij biologisch vitale en tot voor kort gezonde ouderen al getransplanteerd tot een leeftijd van 75 jaar. In diverse studies is gekeken naar de verschillen, maar de vraag blijft vooralsnog niet eenduidig te beantwoorden. De meeste studies laten zien dat oudere broers of zussen tussen 55 en 70 jaar, mits ze gezond zijn en een goede algemene conditie hebben, veilig stamcellen kunnen doneren. De

uitkomst van deze transplantaties zijn vergelijkbaar of zelfs iets beter dan die van transplantaties met jonge onverwante MUD-donors. Hierbij moet wel gezegd worden dat in deze studies ook MUD-transplantaties zijn meegenomen uit het tijdperk dat de HLA-typeringen nog een stuk minder nauwkeurig waren. Slechts twee studies laten een voordeel voor de jongere MUD-donors zien boven de oudere SIB-donor. Dit voordeel wordt echter in de grootste studie die deze vraag heeft onderzocht weer niet teruggevonden. Het is wel duidelijk dat bij oudere patiënten en donors de voorkeur uitgaat naar perifere stamcellen boven beenmerg. Van oudere donors boven de 70 jaar zijn maar weinig data bekend. Deze donors doneren ook vaak weer voor oudere patiënten, waarbij er sowieso een hoger transplantatierisico bestaat. Duidelijke conclusies kunnen hier niet worden getrokken en over het algemeen wordt geadviseerd om terughoudend te zijn om donors boven de 70 jaar stamcellen te laten doneren. Concluderend kan gesteld worden dat als er géén geschikte familiedonor aanwezig is, een MUD-donor uit het wereldwijde donorbestand een goed alternatief is, onafhankelijk van de leeftijd van de patiënt. Bij oudere patiënten tussen 55 en 70 jaar, die beschikken over een HLA-identieke oudere donor broer of zus, wordt vooralsnog geadviseerd om deze als donor te gebruiken en nog niet uit te wijken naar een jonge geschikte MUD-donor. De antwoorden komen van Dr. Michel Schaap, Radboudumc, Nijmegen

Daardoor blijven alleen gezonde, rijpe en immunologisch actieve cellen in het donortransplantaat bewaard, namelijk de ‘natural killer’ cellen en gamma/ delta-positieve T-cellen. Deze cellen verhinderen terugkomen van de kwaadaardige bloedziekte en beschermen de ontvanger tegen infecties. Het succespercentage met deze extra voorbehandelde stamcellen leek op dat van een stamceltransplantatie met een volledige ‘match’. Het risico op ‘graft versus host’ ziekte was relatief laag. Van de 45 patiënten die met deze voorbewerkte stamcellen behandeld werden kwam bij 13 ‘graft versus host’ ziekte voor en de sterfte die verband hield met de ‘graft versus host’ ziekte was 4%. Na één maand waren de donorcellen blijvend aanwezig.

Acute graft-versus-host disease (GHVD) blijft een barrière tegen een uitgebreidere toepassing van allogene stamceltransplantatie. Acute graft-versus-host disease wil zeggen dat de getransplanteerde donorafweercellen de cellen in weefsels van de ontvanger direct en sterk aanvallen. Het middel vorinostat kan GVHD verzwakken, zo blijkt uit een experimenteel onderzoek. In deze studie werd de veiligheid en werking van vorinostat in combinatie met de standaardmethode om dit soort afweerreacties te voorkomen, uitgetest. De patiënten kregen een stamceltransplantatie met stamcellen van een verwante donor en een voorbereiding met verminderde intensiteit. De studie vond plaats tussen maart 2009 en februari 2013 met 50 volwassen patiënten, die leden aan hoog-risico kwaadaardige bloedziekten. De donoren waren verwanten en hun weefselkenmerken kwamen voor 8/8 of 7/8 overeen. De voorbehandeling was met fludarabine en busulfan. De onderzoekers probeerden de GVHD te voorkomen met mycofenolate mofetil en tacrolimus. Patiënten kregen vanaf 10 dagen voor de transplantatie vorinostat en gingen daarmee door tot dag 100. De onderzoekers keken naar het voorkomen van graad 3 tot 4 GVHD op dag 100. Het bleek dat vorinostat het voorkomen van GVHD verminderde. Ernstige acute GVHD kwam minder dan verwacht voor bij de patiënten die vorinostat gebruikten. Niet-hematologische bijwerkingen bestonden uit verstoring van electrolyten, te hoog glucosegehalte, infecties, slijmvliesontstekingen en toegenomen leverenzymactiviteit. Een tekort aan bloedplaatjes was de ernstigste (graad 3-4) hematologische bijwerking, maar dit was voorbijgaand en loste zich snel op bij alle patiënten.

Bron ASH 2013, abstract 157; A. Bertaina en anderen

Bron Lancet Oncology 2013

Schema bloedvorming

Het voorkomen van acute en chronische ‘graft-versus-host’-ziekte Een allogene stamceltransplantatie is het beste uit te voeren met stamcellen van een donor die past bij de ontvanger. Vaak is dat een broer of zus van de patiënt. Soms kan er ook een niet-verwante, passende donor gevonden worden. Door een zogenaamde haplo-identieke donor te zoeken kan het aantal mogelijke stamceldonoren sterk vergroot worden. Haplo-identiek wil zeggen dat de stamcellen van de donor maar voor ongeveer de helft ‘passen’ bij de patiënt. Om deze stamcellen toch aan de patiënt te geven moeten eerst de T-lymfocyten uit het transplantaat verwijderd worden. Op de ASH 2013 werden resultaten gepresenteerd van stamceltransplantaties waarbij de stamcellen ontdaan waren van een bepaalde fractie van T-lymfocyten en van CD19 bevattende B-lymfocyten.




STAMCELTRANSPLANTATIE • ERVARINGEN

tekst en beeld Laurence van Heijst

ERVARINGEN • STAMCELTRANSPLANTATIE

interview

Het pittige kapsel en de energieke uitstraling vallen direct op bij Anke Tinselboer.

Z

e is iemand die indruk maakt. Ze was moeder van drie jonge kinderen toen zij de diagnose ziekte van Waldenström kreeg, nu twintig jaar geleden. In gesprek met haar wordt duidelijk dat zij zich niet zomaar om de tuin laat leiden. Ze heeft dan ook inmiddels ruime ervaring als patiënt en laat weten wanneer haar iets niet bevalt. Maar was dat in 1994 ook al zo? Hoe openbaarde de ziekte zich? Anke: ‘Ik had een te laag Hb, te veel bloedverlies tijdens menstruaties en ik was moe, erg moe. Eerst ben ik naar de gynaecoloog gegaan en daarna werd ik doorgestuurd naar de hematoloog. Het was al snel duidelijk dat het de ziekte van Waldenström was.’

24 I HEMATON MAGAZINE

Welke behandeling kreeg je? ‘Na de diagnose heb ik eerst drie jaar in de Wait and See-fase gezeten, daarna is de eerste chemokuur gestart. In 2000 werd duidelijk dat de chemokuren niet het gewenste resultaat opleverden en kreeg ik het voorstel voor een allogene stamceltransplantatie. Dat was toen niet een gebruikelijke behandeling voor de ziekte van Waldenström. Ik heb zeven broers en zussen, dus het moest lukken om een donor te vinden. Drie van hen bleken geschikt en uiteindelijk is mijn oudste broer mijn donor geweest. Ik had drie kinderen, zeven, negen en elf jaar oud, dus ik was heel gemotiveerd en mijn conditie was uitstekend, maar ik was natuurlijk wel erg ziek. Vol goede moed ben ik aan de transplantatie begonnen; ik had het volste vertrou-

wen dat het goed zou komen. In de vierde week was het even spannend omdat ik teveel chemo had gekregen, daar kwam ik later zelf achter. Na drie dagen was het spugen voorbij. Vervelend, maar het kan gebeuren. Een jaar na de transplantatie kwamen de kankercellen weer op en heb ik een T-celinfusie gehad. Dat leverde toen korte tijd veel Graft versus Host ziekte (GvH) op.’ Hoe gaat het nu met je? ‘Nu, bijna twintig jaar later gaat het goed met mij. Met de GvH zijn er weinig problemen, de bloedwaarden zien er goed uit en het IgM, het eiwit in het bloed waaraan de ziekte gemeten wordt, is amper meetbaar. Er zijn wel late gevolgen. Ik heb aan beide ogen een staaroperatie gehad en ze zijn erg droog. Ik ben behoorlijk stijf, heb last van botnecrose en ingezakte rugwervels. Inmiddels heb ik een nieuwe heup en een nieuwe knie. Er zijn dus wel fysieke beperkingen, maar dankzij de introductie van de elektrische fiets, fiets ik ‘de wereld rond’!’ En was zij in 1994 al zo assertief als ze nu is? ‘Wel wat minder, denk ik, maar ik ben altijd een kritische patiënt geweest.’ Anke is als vrijwilliger actief voor zowel Hematon Stamceltransplantatie (v/h Contactgroep SCT) als voor Hematon Multipel Myeloom en Waldenström (v/h CMWP). Ze heeft haar behandelingen gehad In de Daniël den Hoed Kliniek (nu het Erasmus MC) in Rotterdam en is daar ook contactpersoon voor de stamceltransplantatie. Anke: ‘Ik moet nog regelmatig voor controles komen, maar het is heel vertrouwd. Ik voel me er helemaal thuis. Als je vertrouwen hebt in de arts, als voor je gevoel de relatie met de arts goed is, mag je een gelukkig mens zijn.’

Anke (62)



Anke: getrouwd met Dick, drie kinderen Is: verpleegkundige van huis uit, nu onder andere contactpersoon Stamceltransplantatie in de Daniel den Hoedkliniek Diagnose: ziekte van Waldenström Behandeling: chemotherapie, stamceltransplantatie, T-celinfusie


STAMCELTRANSPLANTATIE • ZIEKENHUIS XXX

tekst en beeld Laurence van Heijst

ZIEKENHUIS • STAMCELTRANSPLANTATIE

reportage

reportage

Nader kennismaken

W

werk van patiënten. Terug op de afdeling gaan we in gesprek met Mariska van der Lans, regie-verpleegkundige, Mieke Molendijk, unithoofd, en Simone van der Linden, verpleegkundig specialist.

Voorafgaand aan de gesprekken worden we rondgeleid langs de plekken waar sct-patiënten zoal komen: de gangen naar de bestralingsruimte en de polikliniek, maar ook de kamer waar Welzijn & Ontspanning gehuisvest is. Patiënten kunnen kunstzinnige therapie krijgen aan bed en, als de conditie het toelaat, hier naartoe komen om creatief bezig te zijn. In deze huiselijke ruimte ontmoeten we vrijwilliger Evelien van de Pluijm en coördinator Wesley Quak en zien we mooie voorbeelden van kunstzinnig

Mariska: ‘We werken hier met vier regieverpleegkundigen, met ieder eigen aandachtsgebieden, en er is ruimte om ons daarin te ontwikkelen. De werkgroepen richten zich op onderzoek en literatuuronderzoek, patiënteninformatie - zoals patiëntenfolders en de zorggids, opleidingen en op de kwaliteit van de zorg. Het is dus een afdeling waar je steeds blijft nadenken, steeds alert moet zijn en dat maakt het ook tot het boeiende specialisme dat mij hier houdt.’ Mieke: ‘Ik heb me altijd erg lekker gevoeld in de cultuur van de hematologie. Er is gedrevenheid, de mensen zijn ambitieus en professioneel. Binnen de afdeling Hematologie zijn de mensen aan bed heel zorgzaam en meelevend, maar ze streven ook naar hoge kwaliteit vanuit het academische karakter van het ziekenhuis. Die houding zie je bij alle medewerkers terug.’

e worden verwacht in het Erasmus MC op de locatie Daniel. Op deze locatie zijn de meeste afdelingen ondergebracht van het Erasmus MC Kanker Instituut. Het gebouw ligt een beetje verscholen aan de Groene Hilledijk en ik moet vanaf de tramhalte even zoeken, maar bij de receptie van de hoofdingang wacht Anke Tinselboer mij op. Zij is hier patiënt en contactpersoon voor Hematon en ze kent de weg naar de afdeling.

de afdeling Hematologie van het Erasmus MC Kanker Instituut in Rotterdam

Kunst in de hal naar de bestralingsruimte


Stamceltransplantaties in Rotterdam Om stamceltransplantaties te mogen verrichten, moet een ziekenhuis aan strenge eisen voldoen en op grond daarvan een vergunning gekregen hebben. Sommige ziekenhuizen hebben alleen een vergunning voor autologe stamceltransplantaties, andere voor zowel autologe als allogene transplantaties. Er is dus een beperkt aantal ziekenhuizen in Nederland waar patiënten een stamceltransplantatie kunnen ondergaan. De meeste van die stamceltransplantatiecentra werden al één voor één in de schijnwerpers gezet in SCT Contact, het blad van één van de patiëntenorganisaties die opgingen in Hematon. Een deel kwam echter nog niet aan bod en het Erasmus MC in Rotterdam, één van de oudste sct-centra, is daar één van. Hoog tijd om daar af te spreken voor een nadere kennismaking.



STAMCELTRANSPLANTATIE • ZIEKENHUIS

reportage

reportage

‘We staan als één groep achter het streven iedereen te genezen en proberen elkaar daarin te motiveren’ De afdeling Klinische Hematologie van het Erasmus MC Kanker Instituut is verdeeld over twee locaties, unit A2/B2 op locatie Daniel aan de Groene Hilledijk en de unit 5zuid op de Centrumlocatie aan de ‘s Gravendijkwal, aan weerszijden van de Maas. De diverse behandelingen zijn verdeeld over die twee locaties, maar de meeste oncologische patienten worden op locatie Daniel behandeld. Autologe stamceltransplantaties worden op beide locaties verricht, maar patiënten met een indicatie voor een allogene stamceltransplantatie gaan naar de Daniellocatie. Vanuit de Centrumlocatie worden de patiënten doorgestuurd en krijgen op locatie Daniel het laatste deel van de behandeling. Er wordt gewerkt aan een onderkomen waarin het hele Erasmus MC bij elkaar kan worden gebracht, dus in de toekomst zullen ook de ruim vijfhonderd medewerkers van Hematologie onder één dak zitten. Mieke: ‘Wij zijn het grootste kankercentrum van Nederland, maar het NKI-AVL 28 I HEMATON MAGAZINE

in Amsterdam zet zich vaker in de publiciteit, waardoor het lijkt of zij groter zijn. Rotterdammers zijn meer doeners. Wij zouden wel wat meer mogen laten zien wie we zijn en wat we doen.’ Simone: ‘Als verpleegkundig specialist (VS) werk ik niet meer in een verpleegkundig team, dus dat is een hele omslag geweest. Mijn verantwoordelijkheid is anders; je kunt het niet delen en dat vind ik weleens lastig. Maar mijn werk is heel erg leuk. Ik draai drie dagdelen spreekuur en zie patiënten met diverse ziekten, waaronder goedaardige hematologische aandoeningen. Daarnaast begeleid ik mensen met multipel myeloom tijdens de kuren en de patiënten die komen voor een autologe transplantatie. Vooral de informatie over het traject van de autologe transplantatie moet zorgvuldig gegeven worden. Patiënten hebben veel aan hun hoofd; ze kunnen niet alles in één keer onthouden en bevatten. Ook voor de allogene transplantaties is nu iemand in opleiding tot VS. Die begeleiding en de juiste informatie op het juiste moment zijn erg belangrijk.’

Waarin verschilt Hematologie van andere afdelingen? Simone: ‘Hematologische kanker kan iedereen treffen, ook al heb je altijd gezond geleefd en risico’s vermeden. We krijgen hier patiënten in alle leeftijden en uit alle lagen van de bevolking. Mensen zijn vaak erg bezig met de schuldvraag: hoe kan het dat ik kanker heb? Ik probeer dat altijd snel bespreekbaar te maken en het schuldgevoel weg te nemen.’ Mieke: ‘Het is ook heel confronterend bij kinderen, zelfs baby’s, dus die vraag was voor mij snel klaar; zo’n vreselijke toevalstreffer.’ Simone vult aan: ‘Je hebt geen schuld, je bent gewoon een pechvogel.’ Mieke: ‘Op de afdeling schuwen we het niet om elkaar aan te spreken als dat nodig is; de patiënt staat echt voorop. De patiënten worden multidisciplinair besproken, maar ook apart met de staf. Soms vinden er heftige discussies plaats, maar daarmee wordt altijd het beste gezocht voor de patiënt.’ Simone: ‘We staan als één grote groep achter het streven om iedereen te genezen en we proberen elkaar daarin ook te motiveren. Op andere afdelingen kunnen mensen zich nog weleens verloren voelen, maar op de Hematologie moeten mensen zich veilig voelen. Patiënten liggen hier regelmatig vier tot zes weken en daarom moeten ze zich thuis voelen. We zien ze allemaal als een individueel persoon. Ook de analisten in het laboratorium, die de beenmergpreparaten bekijken of dieper in de cel naar het DNA moeten kijken, zijn heel persoonlijk met de patiënten bezig. De patiënten zien deze medewerkers niet, maar ze doen hun werk zo goed en zo snel mogelijk, zodat de patiënt niet te lang hoeft te wachten op de uitslag.’ Hoe organiseren jullie die zorg? Mieke: ‘We hebben een communicatiebord waarop we bijhouden waar we

aan werken, hoever dat werk gevorderd is en tot welk resultaat het leidt. Zo kunnen alle medewerkers volgen wat we doen en hoe de voortgang is. Het bord is echt van cruciaal belang, want iedereen kan zien waar we mee bezig zijn en wat er verwacht wordt. Ook voor mijzelf en de regieverpleegkundigen is het goed te zien wat we nog allemaal te doen hebben, welke ambitie we nog hebben.’ Is dat anders dan bijvoorbeeld dertig jaar geleden? Mieke: ‘Ja, er zijn veel meer richtlijnen waaraan we moeten voldoen, om zichtbaar te maken of we aan de gestelde kwaliteit voldoen. Het is een zoektocht

naar indicatoren om kwaliteit te kunnen tonen en ik vind dat de huidige indicatoren nog erg aan de buitenkant zitten. Het gaat nu nog vooral om zaken als het uitvoeren van metingen, wachttijden enzovoort. Die zijn ook belangrijk, maar nog belangrijker is dat de patiënt de juiste behandeling krijgt. Er moet nog een verdiepingsslag komen, zodat het écht om de kwaliteit van de zorg zelf gaat.’ Ook aan de nazorg wordt gewerkt. Mede door het onderzoek van Mariska zijn er aandachtspunten naar voren gekomen, waarmee een zorgpad wordt ontwikkeld om de nazorg te borgen. Mieke: ‘Voor het transplantatietraject is alle deskundigheid natuurlijk in huis,

CV’s

Mariska van der Lans (51) werkt al meer dan 25 jaar op de afdeling Hematologie. Na de inservice opleiding en de oncologie-opleiding bleef ze op Hematologie. Als regie-verpleegkundige houdt zij zich bezig met het waarborgen van de kwaliteit, beleidsontwikkeling en stuurt ze diverse werkgroepen aan. Na een studie verplegingswetenschappen deed ze onderzoek naar seksualiteit bij vrouwen die een allogene sct hebben ondergaan en naar de nazorg na een allogene sct. Mieke Molendijk (53) is ruim 4 jaar unithoofd op de afdeling. Haar achtergrond is analist en zij stelde 20 jaar lang de diagnoses van hematologische ziektes vanuit het beenmerg, in diverse ziekenhuizen. Zij miste echter de academische setting en verruilde die baan voor haar huidige functie op de transplantatie-unit.

Planbord op verpleegafdeling

Simone van der Linden (33) is verpleegkundig specialist. Na de opleiding HBOV-verpleegkunde wilde ze ervaring opdoen in de oncologie en begon in 2003 op de afdeling Hematologie, Centrumlocatie 5zuid. In 2010 werd ze verpleegkundig specialist (VS). HEMATON MAGAZINE I 29



reportage maar uit het onderzoek van Mariska blijkt dat de patiënt deze deskundigheid niet altijd weet te vinden. Die weg moet makkelijker worden. Voor de hematologieafdeling van een academisch ziekenhuis zijn de transplantaties een speerpunt. Binnenkort hopen wij aan alle patiënten een contactpersoon te kunnen koppelen, zodat de patiënt gedurende het hele traject een vast aanspreekpunt heeft.’ Mariska vult aan: ‘Een contactpersoon die ook de weg weet naar maatschappelijk werk, naar fysiotherapie en dergelijke; hulp in elke fase waarin de patiënt hulp nodig heeft.’ Is er ook op internet iets te vinden? Simone: ‘Op de website hebben we, ook op basis van het onderzoek van Mariska, een stuk over nazorg gemaakt. Ik ben van de generatie die eerder iets opzoekt op internet, dan dat ik het zal vragen, dus ik vind het belangrijk dat op de website nuttige informatie staat. Denk aan psychische nazorg, met verschillende inloophuizen, lichamelijke klachten, seksualiteit. Ook aan sport en werk wordt aandacht besteed.’ Wordt de aandacht voor nazorg overal groter? Mieke: ‘Ja, die tendens zie je zeker. Het heeft ook te maken met de tijd. Vijftig jaar geleden gingen mensen eerder dood aan kanker en de behandeling was daarom vooral gericht op overleving. Voor de kwaliteit van leven is pas later aandacht gekomen. Informatievoorziening en nazorg worden steeds belangrijker, maar ook hoe de patiënt hier in de kliniek verblijft. Daarvoor is Welzijn & Ontspanning er gekomen. Dat haalt mensen even uit het zorgproces en geeft ze afleiding, waardoor ze er beter doorheen kunnen komen. Ook op symposia en dergelijke is iedereen heel trots op de overlevingsresultaten, maar tegelijk is er veel aandacht voor de kwaliteit van leven. Wat valt daar nog 30 30 II HEMATON HEMATON MAGAZINE MAGAZINE

reportage te verbeteren? Hoe kun je iemand ondersteunen bij hoe het hele proces beleefd wordt? In het wekelijkse psychosociaal overleg overlegt het hele verpleegkundig team met maatschappelijk werk, psycholoog en arts om tot een goede begeleiding te komen.’ Mariska: ‘Er wordt ook gekeken naar de naasten: kan de partner het nog aan, heeft het gezin jonge kinderen, hoe zit het met de financiën, heeft de patiënt een eigen zaak? Waar moeten we iets mee doen?’ Mieke geeft Anke en mij een exemplaar van ‘Voor even weer gezond’ van Yvonne Peschier, een kunstzinnig therapeut in het Erasmus MC Kanker Instituut. Het is een boek met ontroerende gedichten en herkenbare verhalen van patiënten, dat te bestellen is via www.voorevenweergezond.nl. In het volgende gesprek maken we kennis met Annoek Broers, hematoloog en Jaap Kuipers, transplantatiecoördinator. Annoek: ‘We hebben momenteel dertien vaste stafleden op de Hematologie: vijf op locatie Daniel en acht op de Centrumlocatie. Daarnaast werken op beide locaties chefs de clinique, hematologen die hier tijdelijk, gedurende twee tot drie jaar werkzaam zijn, en fellow-hematologen, die in opleiding zijn tot hematoloog. Het streven is om in 2017 met de gehele afdeling te verhui-

‘Er wordt ook gekeken naar de naasten: kan de partner het nog aan, heeft het gezin jonge kinderen?’

voorbereiding, maar het bleek beter om de coördinatie in één hand te hebben. Wij houden ons bezig met het zoeken naar een geschikte donor. We nemen contact op met broers en zussen van de patiënt en als die er niet zijn, of er zit geen geschikte donor tussen, dan gaan we, indien er een indicatie is, op zoek in de donorbank. Als er een donor gevonden is, regelen wij dat het verdere traject zo snel en soepel mogelijk verloopt. Voor de autologe transplantaties doen wij de planning en de communicatie met het perifere ziekenhuis waar de patiënt vandaan komt of waar hij naartoe gaat voor de nazorg.’

Bovenaan: Simone van der Linden, midden: Mariska van der Lans en onder: Mieke Molendijk.

zen naar één nieuwe locatie, waar we over maar liefst vijftig hematologiebedden gaan beschikken. De voorbereidingen voor deze verhuizing en samenvoeging van beide locaties zijn al in volle gang.’ Jaap: ‘De functie van transplantatiecoordinator heeft hier in de afgelopen twaalf jaar vorm gekregen, omdat we steeds meer zijn gaan uitbreiden. Eerst deden veel mensen een stukje van de

Hoeveel sct’s worden hier jaarlijks verricht? Annoek: ‘Binnen het programma doen wij zowel autologe als allogene stamceltransplantaties. Op locatie Daniel hebben we totaal eenendertig bedden. Op de Centrumlocatie hebben we zestien bedden tot onze beschikking. Autologe stamceltransplantaties worden op beide locaties verricht. Per jaar krijgen gemiddeld honderd patiënten een autologe stamceltransplantatie, met als belangrijkste indicaties het maligne lymfoom en het multipel myeloom. We hebben een samenwerkingsovereenkomst met een aantal ons omringende perifere centra: het Maasstadziekenhuis in Rotterdam, het Albert Schweitzerziekenhuis in Dordrecht en het Amphia Ziekenhuis in Breda. Het streven is om de autologe sct-patiënten voor de nazorg naar één van die ziekenhuizen over te plaatsen. De hele voorbereiding, de stamcelverzameling en de transplantatie zelf vinden in het Erasmus MC plaats.’ Jaap: ‘De meeste mensen willen graag overgeplaatst worden, zodat ze dichter bij het gezin opgenomen zijn. Vaak zijn zij ook al vertrouwd met de afdeling en het personeel in dat ziekenhuis.’ Annoek: ‘De verpleegkundigen en artsen in die perifere ziekenhuizen zijn

door ons getraind en de faciliteiten zijn goed. Ze moeten aan heel strikte voorwaarden voldoen. De zorg die daar geboden wordt is echt uitstekend en de zorgverleners zijn ook heel enthousiast om het werk te doen.’ Annoek vervolgt: ‘Voor de allogene stamceltransplantaties geldt dat die alleen op locatie Daniel verricht worden. Gemiddeld krijgen vijfenzestig tot tachtig patiënten per jaar een allogene stamceltransplantatie, met als belangrijkste indicaties myeloïde en lymfatische leukemie, maligne lymfoom, myelofibrose en af en toe een aplastische anemie. De leeftijdsgrens voor een allogene stamceltransplantatie ligt in ons centrum op zeventig jaar.’ Worden de T-cellen uit het transplantaat gehaald? Annoek: ‘Nee, wij doen hier geen T-celdepletie meer. Dat hebben we in het verleden wel gedaan, maar daar zijn we van afgestapt. We hanteren twee verschillende schema’s bij de voorbehandeling: onder de veertig jaar een heel intensief myelo-ablatief schema en een gereduceerd conditioneringsschema boven de veertig jaar. Bij het intensieve schema verblijft de patiënt vier tot zes weken in het ziekenhuis. Bij het gereduceerde schema is de patiënt gedurende een week opgenomen en gaat hij de dag na de sct in principe weer naar huis, waarna hij intensief op de polikliniek begeleid wordt. Met name vroeg na transplantatie moet hij gemiddeld twee keer per week naar de poli komen. We maken gebruik van uit perifeer bloed verkregen stamcellen en nog maar in zeldzame gevallen van beenmerg als stamcelbron, bijvoorbeeld wanneer een donor niet bereid is de groeifactor te gebruiken of als een aferese niet succesvol is. Als een patiënt geen familiedonor heeft en er ook geen geschikte donor in de donorbank te vinden is, wordt gebruik gemaakt van navelstrengbloed HEMATON MAGAZINE I 31



reportage

reportage als stamcelbron. Met de etnische variaties die we hier in de omgeving hebben, gebeurt het regelmatig dat we iemand alleen een transplantatie met navelstrengbloed kunnen geven.’ Werkt navelstrengbloed anders dan stamcellen van een volwassen donor? Annoek: ‘We gebruiken in geval van een navelstrengbloed-transplantatie een apart voorbereidingsschema en je hebt niet de mogelijkheid om later nog een infusie met extra T-cellen te geven, omdat de donor niet meer beschikbaar is. Bovendien bevatten de transplantaten een veel kleiner aantal stamcellen dan de transplantaten die verkregen worden bij volwassen donoren. We geven altijd twee eenheden navelstrengbloed van verschillende donoren. Het bijzondere van een dergelijke transplantatie is, dat meestal uiteindelijk één van beide eenheden overwint en de andere verdwijnt. Inmiddels is duidelijk dat een transplantatie met twee eenheden navelstrengbloed een veelbelovend behandeling is, die even goed lijkt als een transplantatie met stamcellen van een volwassen onverwante donor. Momenteel loopt er een HOVON-studie, gecoördineerd door Jan Cornelissen en Judith Somers, met als belangrijkste vraag: welke factoren bepalen welke eenheid overwint.’

Jaap Kuipers en Annoek Broers


Krijgen patiënten een zorgmap om alles bij te houden? Annoek: ‘Mensen komen vaak met schriftjes naar het spreekuur om alles te noteren. Ze krijgen een zorggids waarin alle informatie rond de behandeling staat, maar de meesten houden graag ook een eigen dagboek bij. Als ze informatie op internet hebben opgezocht, is het wel prettig als ze deze informatie ook met hun behandelend arts bespreken, om te kijken of het zinvolle informatie is. Op internet zijn mooie hematologie-websites te vinden van de verschil-

‘De donor moet ook onzekerheden en angst kunnen ventileren’ lende centra en het is prima dat mensen daarop informatie zoeken, maar daarin willen we ze wel begeleiden.’ Hoe gaat het met de opvang van naasten? Annoek: ‘Dat gaat eigenlijk als vanzelf, we hebben daar geen protocollen voor. Patiënten komen voor uitgebreide voorlichting op de polikliniek; meestal zijn de partners hierbij aanwezig en soms ook de kinderen.’ Jaap: ‘We hebben een team waardoor ook de naasten worden ondersteund en er is op de afdeling voorlichtingsmateriaal aanwezig. We zijn natuurlijk een opleidingscentrum, dus we proberen de medewerkers ook daarin goed te coachen.’ En de opvang van donoren? Jaap: ‘Wij hebben een spreekuur voor donoren, waarin alle voorlichting wordt gegeven. Daarnaast komt de donor bij de keuringsarts, ook een hematoloog, maar wij zijn het aanspreekpunt. Ze kunnen altijd naar ons bellen met vragen. Voor de medische nazorg komen donoren bij de keuringsarts, maar als er nog praktische problemen zijn, weten de donoren ons te vinden.’ Annoek: ‘De donor heeft een eigen, onafhankelijke hematoloog/keuringsarts tot z’n beschikking. Ik vind het heel belangrijk dat de belangen van de patiënt en de belangen van de donor los van elkaar

worden bekeken. Dat voorkomt ook dat de donor ondergeschikt wordt aan de patiënt.’ Jaap: ‘Natuurlijk mag je samen met je broer of zus op de poli komen, maar de donor moet ook onzekerheden en angst kunnen ventileren. Dat doen ze vaak minder makkelijk als de patiënt erbij is.’ Wat zijn de nieuwe ontwikkelingen? Annoek: ‘Ten aanzien van stamceltransplantatie zijn er diverse HOVON-studies die lopen of binnenkort gaan lopen. Er is net een HOVON-studie gestart voor transplantatie bij leukemie met een heel slecht risico, die een andere aanpak onderzoekt om tot betere resultaten te komen. Ook gaat er een leukemiestudie gestart worden, waarbij zowel de autologe als de allogene sct’s een belangrijke rol spelen. Op het laboratorium van onze afdeling worden expansie-experimenten uitgevoerd met navelstrengbloed, met als doel in de toekomst navelstrengbloedtransplantaties met één eenheid te kunnen doen. Verder is en blijft de preventie en behandeling van Graft versus Host ziekte een terugkerend, zeer belangrijk studieonderwerp.’ De wetenschap staat gelukkig niet stil. Onderzoekers, artsen en andere zorgverleners zijn heel gedreven om steeds weer betere behandelingen te vinden voor mensen die een stamceltransplantatie nodig hebben.

CV’s

Annoek Broers (38) begon in 2008 met de opleiding tot hematoloog in het Erasmus MC. Sinds 2010 werkt ze op locatie Daniel en maakt sinds 2010 deel uit van de vaste staf. O.l.v. Jan Cornelissen is zij, samen met Peter te Boekhorst, verantwoordelijk voor de coördinatie van het transplantatieprogramma. Ook heeft zij reguliere taken als poliklinische zorg, onderwijs en onderzoek.



Jaap Kuipers (51) volgde in het Sophia Kinderziekenhuis de opleiding tot verpleegkundige en werkte daar op de kinderoncologie/hematologie. Sinds 2002 is hij één van de transplantatiecoördinatoren in het Erasmus MC, die verantwoordelijk zijn voor de logistiek van het transplantatieproces. Ze zijn ook aanspreekpunt voor de familiedonoren. HEMATON MAGAZINE I 33

STAMCELTRANSPLANTATIE • ERVARING

tekst en beeld Derk de Groot

ERVARINGEN

tekst Femia Bosman beeld Bert Verhaak

column

in beeld

Blokje om met Gurbe: de kleine, witte eend

I

n het najaar van 2011 zag ik haar voor het eerst: de kleine witte eend. Nou ja, Gurbe zag haar eerst. Met een spurt vloog hij op de sloot af in de verwachting dat de eend die daar zwom verschrikt zou opvliegen. Maar zij bleef zitten waar ze zat. Gurbe liep mokkend verder. De volgende dagen herhaalde dit zich, maar de witte eend gaf geen krimp. Ze zwom wat heen en weer, maar kwakend opvliegen deed zij niet. De dagen daarna verflauwde de aandacht van Gurbe; soms wierp hij nog een schuine blik op dat kleine witte brokje onverzettelijkheid in de sloot. In het vroege voorjaar kwam daarin verandering en opnieuw merkte Gurbe dit als eerste op. Hij schoot op de sloot af en om de witte eend heen vlogen drie verschrikte woerden op. Ik riep Gurbe terug. Hij keek verontwaardigd, maar begreep dat de eend en haar gasten verboden terrein waren. Leuk, dacht ik, ze heeft de herfst en winter alleen doorstaan en nu heeft ze gezelschap van soortgenoten. Al snel veranderden mijn gedachten over de gasten: het waren ‘rotgasten’! De drie woerden waren slechts gericht op één doel: paren. De ganse dag waren ze bezig míjn witte eend het hof te maken. Ze betuigden ‘hun genegenheid’ zoals alleen woerden dat kunnen: onhoffelijk en grof. Een goede maand later zag ik haar in het riet aan de overkant van de sloot zitten. Ze rekte zich uit, kop en snavel omhoog. Ik keek naar dit schouwspel en zag ineens dat om haar poten kleine bruine donzige bolletjes lagen: kuikens. Die drie rotjongens uit het voorjaar hadden haar aangerand en vervolgens alleen achter gelaten. Zes waren het er. Ik had grote bewondering voor de eend die erin slaagde om alle zes, ondanks de bedreigingen, groot te brengen. Ik was trots op haar. En ineens was ze weg, met haar zes volwassen jongen. Ik miste ze… Partners van langdurig zieke patiënten, die de begeleiding van opgroeiende kinderen, het huishouden en alles wat daar bij komt alleen moeten verzorgen, doen mij vaak

34 I HEMATON PB I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE

denken aan de witte eend. Ik ben trots op die naasten. Want als een partner wegvalt door een ernstige aandoening of een langdurige behandeling, schuiven ineens veel, zo niet alle, taken die men eerst samen deed naar de gezonde partner. De naaste komt voor zaken te staan die anders ‘vanzelf’ gedaan werden: is de verzekeringspolis wel voldoende dekkend, wanneer moet de hypotheek verlengd worden, welke stappen moet ik zetten bij ziekmelding? Naast een ‘verdubbeling’ van taken komen er nog extra taken bij: de communicatie met familie en kennissen, de gesprekken met artsen. Net als voor ‘mijn’ kleine witte eend, heb ik grote bewondering voor naasten en kinderen die tijdens een periode van ernstige ziekte, de boel - soms met kunst en vliegwerk - draaiende weten te houden. Míjn kleine witte eend? En dan bedoel ik mijn witte eend thuis. Tja, die is er altijd geweest voor mij. Samen met onze kuikens heeft zij mij er doorheen gesleept. Zij en onze kinderen betekenden geweldig veel voor mij. En nog. En mijn kleine witte eend uit de sloot? Dit najaar was zij er opeens weer. Gurbe reageerde niet eens op haar, dus het moet wel dezelfde zijn: die sterke, onverstoorbare, dappere, ‘voorbeeldige’ witte eend…



Wie?

Diagnose

Paradiso

Onderzoek

Ik ben Peter Doppen (33 jaar) en ben drummer van beroep. Ik speel in twee bands en doe verschillende muzikale projecten. Daar naast geef ik drumlessen in mijn eigen lespraktijk. Dit al les vanuit mijn eenmanszaak Pete’s Beat Department.

Maart 2013 brak ik mijn rug en had ik een incomplete dwarslaesie. Ik moest opnieuw leren staan en lopen, wat met een begeleid revalidatietraject helemaal goed is gekomen. April werd ik gediagnosticeerd met multipel myeloom. Ik ben een jaar behandeld in het kader van het Carhadex onderzoek in het UMC Utrecht. Eind april is de laatste kuur met carfilzomib.

Met mijn rockbluesband BlueShaker speel ik op za terdag 22 maart 2014 in de kleine zaal van Paradiso. De band schrijft en speelt vanuit een fusie van stijlen die hun roots vinden in de blues en heeft een groot geluid. Het is het terugkom concert na de behandeling van mijn ziekte.

De opbrengst van het concert gaat naar de on derzoeksgroep multipel mye loom van het UMC Utrecht, onder leiding van hoogleraar Henk Lokhorst. De groep doet onderzoek naar nieuwe aangrijpingspunten voor the rapie. Dit leidde tot meerdere klinische studies, zoals met de antistof daratumumab en de REPEATstudie.


ZORG

ZORG

tekst Annemaret Bouwman beeld Weevers Grafimedia

achtergrond

achtergrond

‘Kom uit je bol!’ Een andere kijk op kanker

K

anker roept existentiële vragen op: wie ben ik, wat wil ik en wat doe ik op deze wereld? Het zijn vragen waar (ex)-kankerpatiënten flink mee kunnen worstelen. Stichting SpiritOn helpt hen ‘uit hun bol’ te stappen en weer in hun kracht te komen. Kanker zet je wereld op zijn kop, daar zal iedereen het mee eens zijn. Maar soms is de impact van kanker zo groot dat kanker je leven gaat beheersen. ‘Zonde’, zegt Olaf Marijn de Leur, oprichter van SpiritOn en ex-leukemiepatiënt. ‘Mensen beschikken over zoveel veerkracht, incasseringsvermogen, geduld, moed en creativiteit. Koester die kwaliteiten en focus op wat er allemaal nog wél mogelijk is’. De westerse wereld concentreert zich veel te sterk op de problematische kant van kanker, volgens Olaf Marijn. ‘Er is psychosociale zorg, lotgenotencontact, er zijn inloophuizen. Allemaal heel fijn natuurlijk. Maar daarmee voeden we


het probleemgericht denken. Er is ook een andere kijk op kanker mogelijk. Eén waarbij we positief-realistisch naar de werkelijkheid kijken. Waarbij we denken in mogelijkheden in plaats van in problemen’.

Crisiservaringen

Olaf Marijn heeft zelf MDS gehad en was er bijna geweest. Maar hij haalde het en met zijn gezondheid gaat het goed. ‘Al tijdens mijn ziekte ben ik op een andere manier met kanker bezig geweest. Vanaf de diagnose heb ik leukemie ‘mijn proces’ genoemd, wat in mijn ogen vooruitgang betekent. De chemokuren heb ik consequent mijn

‘levenswater’ genoemd en de totale lichaamsbestraling de ‘zonnebank’. Ik vroeg het behandelteam me hierin te ondersteunen en wonderwel deden ze dat. Verder heb ik zo goed mogelijk voor mijn lichaam gezorgd door liters groente- en vruchtensappen te drinken tijdens en na de behandelingen’. Ook Marjan van den Blink, mede-oprichter van SpiritOn, heeft het een en ander meegemaakt. Als loopbaanadviseur en re-integratiecoach had ze regelmatig gesprekken met mensen die onder druk stonden. Bijvoorbeeld vanwege een burn-out of verlies van werk. Van dichtbij maakte ze daarnaast mee hoeveel impact kanker kan hebben op iemands leven. Tot slot verloor ze iemand die haar heel dierbaar was. Marjan: ‘Er werd een leven van me weggerukt. Daar had ik veel verdriet van. En toch had ik op een gegeven moment - net als Olaf Marijn - heel sterk het gevoel: ik wil verder, iets ànders in mij wil leven.’

Over de MDS van Olaf Marijn 15 oktober 2002: Olaf Marijn gaat met extreme vermoeidheidsklach ten naar de huisarts. Hij blijkt een Hb van 4.0 te hebben en wordt de dag daarna opgenomen. Dan volgt een onzekere periode met elke twee weken bloedtransfusies. Ne gen weken later, op 27 december 2002, krijgt hij de diagnose MDS. De internist van het Amstelveense ziekenhuis verwijst Olaf Marijn door naar de hematoloog profes sor Peter Huijgens van het VUmc. 2003: Olaf Marijn doet mee aan een Zweeds experiment. Hij spuit een jaar lang Epo in combinatie met neupogen. Dat helpt niet. Daarom komt de stamceltrans plantie in beeld.

SpiritOn

Olaf Marijn en Marjan maakten vijf jaar geleden kennis op een bijeenkomst voor zzp-ers. Ze bleken dezelfde levensvisie te hebben en ook hun doelen liepen nagenoeg parallel. Enige maanden later besloten ze gezamenlijk SpiritOn op te richten. ‘We hebben inmiddels goede contacten met onder andere de VU en het Radboudumc’ vertelt Olaf Marijn. ‘Artsen blijken heel geïnteresseerd te zijn in onze aanpak.’ Wat doet SpiritOn eigenlijk? Olaf Marijn: ‘We begeleiden mensen bij hun Persoon-

Je bent geen kanker, je hebt kanker

lijk Inspiratie Proces (PIP) dat vitaliteit in hun denken en handelen brengt. Dat klinkt misschien een beetje zweverig, maar dat is het niet. Integendeel: het PIP biedt praktische handvatten en is heel concreet’. Marjan: ‘We hebben individuele kennismakingsgesprekken, maar geïnteresseerden kunnen ook deelnemen aan een workshop van twee uur. In beide gevallen leggen we onze werkwijze uit en kunnen mensen ervaren wat het PIP voor hen kan betekenen. Dat doen we aan de hand van ‘bollen’. Die bollen staan voor alles wat de deelnemers bezig houdt en waar zij de laatste tijd veel aandacht aan hebben geven: de angst voor een recidief bijvoorbeeld, zorgen over de kinderen, verlies van werk. We vragen net zo lang door tot de deelnemers al hun bollen in kaart hebben.

Vervolgens inventariseren we hoeveel aandacht er de afgelopen tijd naar die bollen is gegaan.’

Balans

Als mensen enthousiast zijn geworden door deze kennismaking, kunnen ze het Persoonlijk Inspiratie Proces ingaan, met een duur van acht maanden. Daarin hebben ze acht individuele gesprekken en één retraitedag samen met andere deelnemers. Op die dag gaan ze met elkaar de diepte in en delen onderling waar zij de aandacht naar hebben verlegd en wat zij verder de aandacht willen geven. Opvallend is dat de deelnemers aan het PIP van SpiritOn voor de helft uit mannen bestaan. Olaf Marijn: ‘We hebben dus blijkbaar iets wat ook mannen aanspreekt. Ik zei het al: het is heel concreet’.

September 2004: Olaf Marijn krijgt een stamceltransplantatie. Zijn broer is donor. Alles lijkt goed te gaan, (2005, 2006) maar in 2007 wordt een recidief geconsta teerd. Juni 2007: Olaf Marijn krijgt Tcellen toegediend van zijn donor. Er volgt een zwaar jaar. De Graft versus Host slaat hard toe. Op een schaal van 1 op 10 is er sprake van een 9,5. Door veel medicatie en goede bijstand van Peter Huijgens en zijn team, komt het allemaal goed. Eind oktober 2008 verklaart Olaf Marijn zichzelf weer volledig gezond. Januari 2009: Olaf Marijn richt SpiritOn op, samen met Marjan van den Blink. HEMATON MAGAZINE I 37

PATIËNTENDOSSIER

PATIËNTENDOSSIER

tekst Hans Scheurer beeld Harold van Beele

achtergrond

Met wie deel je je medische gegevens?

A

rtsen, patiënten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders zijn het roerend met elkaar eens: met eHealth-oplossingen kan de zorg voor patiënten beter én betaalbaarder worden. Maar dan moeten de vele initiatieven elkaar wel gaan versterken. Op 1 december 2013 ondertekenden ze het Convenant Governance eHealth 2014-2019, een afspraak voor nauwere samenwerking en een gezamenlijke agenda. Iemand binnen Hematon schamperde over eHealth: ‘Ach, dat is zo’n onduidelijk containerbegrip. Daar valt alles onder.’ Daar moest ik hem wel een beetje gelijk in geven. Claudia Pagliari, een Schotse onderzoeker uit Edinburgh schreef in 2005 dat ze 36 verschillende definiëringen van eHealth in de literatuur was tegengekomen. De beste definitie vond ze die van Thomas Eng, uit 2001: eHealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internet-technologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. Ook onze Nederlandse Raad voor de Volksgezondheid gebruikt deze definiëring.

38 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE 38 I HEMATON

Artikelen over eHealth gaan meestal of over mobiele apps (ook wel mHealth genoemd), over websites voor patiënten of over het uitwisselen van digitale medische gegevens via internettechnologie. Het is onmogelijk om hier alles te bespreken: in dit artikel beperk ik me tot het laatste onderwerp, met de vraag: elektronisch medische gegevens delen, wat is daarin het belang voor mij, als patiënt?

Toegang tot mijn medische gegevens

Onlangs kreeg ik van mijn huisarts en mijn apotheker een formulier waarop ik toestemming kon geven voor de elektronische uitwisseling van mijn medische gegevens. Waarschijnlijk heb je deze ook ontvangen. Veel aandacht is er nu voor de toestemming van de patiënt. De dokter en de apotheker beheren je medische gegevens, maar juridisch gezien ben jij als patiënt de eigenaar ervan. Een correcte zaak dus dat ze je toestemming vragen, voor ze gegevens aan elkaar uitwisselen via beveiligde internetverbindingen. Beveiligde verbindingen? We weten sinds de opgejaagde klokkenluider

Edward Snowden dat geen verbinding helemaal veilig is, in elk geval niet voor de technologisch geavanceerde geheime diensten. Er zijn ook hackers die de ingewikkeldste beveiliging van bedrijven binnen kunnen dringen. Het is belangrijk te weten bij dat soort verontrustende berichten, dat het in feite een vorm van inbreken is. En inbreken is strafbaar. Sloten van huizen worden geclassificeerd met sterretjes: hoe meer sterretjes, hoe langer het duurt voordat een ‘professionele’ inbreker het slot gekraakt kan hebben. De boodschap is: elk slot is te kraken, een waterdichte beveiliging is een illusie. Ontmoediging van inbraak helpt wel, je filtert heel wat pogingen. De inbreker zoekt naar waar hij snel binnen kan komen. Bij een betere beveiliging zoekt hij naar een volgend huis dat makkelijker te kraken is. In die zin hadden de senatoren van de Eerste Kamer wel gelijk: de beveiliging moet zeer goed zijn. Het gaat om medische gegevens. Maar het zorgveld moet niet wachten tot er zich een waterdichte oplossing voordoet. Die zal er nooit komen. Ook de oude papieren dossiers konden gestolen worden. De veiligheid moet gewaarborgd zijn. Zo goed mogelijk. En inbraak, diefstal, ofwel onrechtmatige toegang en toe-eigening, misbruik van gegevens moet strafbaar zijn. In het voorbeeld in het kader duurt het te lang voordat de juiste afweging gemaakt wordt: een myeloompatiënt kan veel meer risico lopen op botbreuken dan een gewone patiënt. Meteen onderzoeken dus. Als de vakantiehuisarts in Middelburg via het EPD toegang had tot je volledige medische dossier, was waarschijnlijk een misdiagnose voorkomen. Het hoeft geen betoog dat ook je huisarts in Assen, de internist van het streekziekenhuis en de specialist in Groningen in de onderlinge communicatie veel baat hebben bij het digitaal delen van je medisch dossier. 

Via je DigiD in het aantekeningendossier van de specialist kijken

Vakantie in Zeeland

Voorbeeld van een patiëntenportaal, UMC Utrecht

Waarom is het eigenlijk belangrijk dat zorgverleners medische gegevens via een elektronisch patiëntendossier kunnen uitwisselen? Stel, je woont in Assen en je hebt myeloom, een zeldzame vorm van kanker die de meeste huisartsen maar een of twee keer in hun carrière tegenkomen in hun praktijk. Onmogelijk voor die huisarts om de ontwikkelingen rond de ziekte bij te houden, laat staan om er voldoende ervaring mee op te doen. Hetzelfde geldt eigenlijk voor de internist van het streekziekenhuis in Assen, waar je naar verwezen bent door de huisarts. Geluk kig kan deze internist zich op de hoogte stellen van de juiste behandeling door contact te houden met de hematoloog van het academisch ziekenhuis, die zich in myeloom heeft gespecialiseerd. Zo komt het uiteindelijk toch wel goed met jouw behandeling. Maar nu ga je voor een weekendje naar Zeeland, lekker uitwaaien aan zee. Met een niet eens zwaar rugzakje om loop je op het strand, maar dan breekt ineens je sleutelbeen. Hup, naar de plaatselijke huisarts in Middelburg. Deze huisarts denkt eerst aan een spierpijntje na een verkeerde beweging, en probeert je gerust te stellen: het gaat weer over na een paar dagen. Helaas, de pijn blijft aanhouden, en nu neemt de huisarts op je aandringen contact op met jouw huisarts in Assen, die op zijn beurt de internist van het streekziekenhuis raadpleegt, en die in ternist belt toch voor de zekerheid ook even met de specialist in Groningen. Niet iedereen is meteen bereikbaar. De gegevens gaan van de een naar de ander, de uitwisseling is telefonisch. Al die artsen maken hun eigen aanteke ningen. HEMATON MAGAZINE I 39

REDACTIONEEL

PATIËNTENDOSSIER

column

achtergrond Het belang van de landelijke invoering van het EPD is: een betere diagnose stellen of een medische afweging kunnen maken, in minder tijd. Dat is kostenbesparing én betere zorg. Mijn belang dus, als patiënt.

Patiëntenportaal

Het is nuttig als zorgverleners toegang hebben tot mijn EPD. Maar hoe zit het met mijn eigen toegang tot de medische gegevens? De Tweede Kamer bepaalde dat per 1 januari 2013 alle zorgverleners hun patiënten de mogelijkheid moeten bieden tot inzage in hun elektronisch dossier. Veel ziekenhuizen, apothekers en huisartsen bieden deze mogelijkheid via een patiëntenportaal: inloggen gaat met een gebruikersnaam en wachtwoord, en als er toegang is tot persoonlijke medische gegevens meestal via DigiD-identificatie, een beveiligde toegang waar de overheid ook gebruik van maakt. Wat kun je daar dan zien? Dat verschilt nog sterk per zorgverlener. Het portaal van het UMC Utrecht en het UMC Radboud in Nijmegen bijvoorbeeld, bieden toegang tot het aantekeningendossier van de arts. Ook zijn labuitslagen daar in te zien. Bij het Flevoziekenhuis kun je ook al de röntgenfoto’s inzien als die zijn gemaakt. Bij apothekers kun je meestal digitaal

herhaalmedicatie aanvragen of een medicatiepaspoort afdrukken. Sommige huisartspraktijken geven de mogelijkheid om zelf bepaalde uitslagen vast te leggen in je dossier, zoals allergieën of zelfmetingen. Bij bijna alle portalen kun je je afspraken terugvinden, of een e-consult aanvragen. Ondanks dat nu bijna alle zorgverleners werken met digitaal toegankelijke patiëntenportalen, bleek uit onderzoek (eHealth monitor 2013, Nictiz) dat 15% van de medisch specialisten het patientendossier nog altijd uitsluitend of voornamelijk op papier bijhoudt.

Skypen met internisthematoloog Raymakers

Onder artsen is er nog altijd discussie over wat het nut is voor patiënten om medische gegevens in te kunnen zien. Er is ten slotte medische kennis voor nodig, om de gegevens te kunnen duiden. Via skype sprak ik dr. R.A.P. Raymakers, internist-hematoloog van het UMC Utrecht, die al jaren veel gebruik maakt van ICT en het patiëntenportaal, als communicatiemiddel met zijn patienten. Wat zijn zijn ervaringen en hoe kijkt hij aan tegen medische gegevens delen met patiënten? Raymakers vindt dat hoe beter een patiënt is geïnformeerd, hoe beter hij met zijn ziekte om kan gaan. ‘De meeste patiënten zijn goed geïnfor-

Als alle neuzen in de zorg dezelfde kant op wijzen, gaan we dat merken 40 I HEMATON MAGAZINE

meerd over de eigen ziekte. Men gaat er over lezen, en zoekt op internet naar informatie. Daar komt de patiënt van allerlei gegevens tegen. Als de patiënt daar vragen over heeft, is het mijn taak om te helpen. Ik sta ten dienste van de patiënt. Ik kan helpen zoeken naar de juiste info, en helpen interpreteren.’ Op het patiëntenportaal van het UMC Utrecht tref je je medische gegevens, zoals labuitslagen. Er zijn artsen die het weinig nuttig vinden deze aan de patiënt ter beschikking te stellen. Patiënten kunnen bepaalde gegevens verkeerd interpreteren, ergens bang voor worden terwijl dat niet nodig is. Raymakers: ‘Toch zie ik eigenlijk alleen voordelen: de patiënt komt beter voorbereid op het consult, en als er iets niet goed begrepen is, dan is het toch mijn taak om te helpen te duiden.’ Raymakers communiceert met zijn patiënten ook wel eens per e-mail of sms. Ben je als arts dan niet de hele week druk met het beantwoorden van zinnige en onzinnige vragen? ‘Nee, dat valt reuze mee. Patiënten maken daar geen misbruik van. En als dat wel zo is, kun je daar toch afspraken over maken? Het is de manier waarop we nu met elkaar in de maatschappij communiceren. Daar kun je gebruik van maken. Als je patiënt op het consult komt, heb ik al een deel van zijn vragen beantwoord. Dat scheelt tijd.’ Bij een moeilijke uitslag, bel ik de patiënt zo snel mogelijk. De telefoon heeft dan uiteraard de voorkeur en niet de mail of sms, want je kunt sparren, de emotie bij de patiënt de ruimte geven. Na het gesprek kan ik met mijn collega’s alvast overleggen over behandelopties. Als de patiënt dan op consult komt, is de eerste emotie er al af, heeft hij er vaak zelf ook al van alles over opgezocht, en kunnen we meteen afspraken maken over wat we gaan doen.’

RIEN JONKERS Mot je nog een modje? Over dokterstaal en de nieuwe koning

U Rien Jonkers

kent dat vast wel: je zit in een tandartsstoel met wijd open mond, de haakjes en andere instrumenten beletten je te praten, terwijl je graag zou willen reageren op wat je tandarts zegt. In deze toestand bevond ik me, toen ik te horen kreeg: ‘Ja, deze kies kan ik nog wel redden, maar dat wordt dan wel een modje.’ Gelukkig is mijn tandarts een geweldig iemand, met wie ik in de loop der jaren zelfs bevriend ben geraakt. Het was voor mij dan ook niet moeilijk om – met een eenmaal weer vrije mond – te vragen wat hij in vredesnaam bedoelde met zijn motje, zoals ik hem had verstaan. Het bleek om een vulling over drie vlakken van de bewuste kies te gaan, een m.o.d., een modje, in normaler Nederlands bekend als drievlaksvulling. Mijn tandartsvriend verontschuldigde zich voor zijn woordkeus en zei dat dit kwam door het nieuwe declaratiesysteem, waar allerlei termen nu verplicht moeten worden gebruikt. Helaas maken niet alleen tandartsen zich soms schuldig aan moeilijk woordgebruik. Zo zal de eerste troonrede van onze nieuwe koning zeker bij iedereen in het geheugen blijven hangen vanwege het woord participatiesamenleving. Erger is dat ook kankerpatiënten regelmatig met onbegrijpelijke taal te maken krijgen. Hoogst onprettig, omdat zij zich toch vaak al in een niet zo comfortabele positie bevinden. Niet iedereen heeft Latijn geleerd en niet iedereen kent het beroemde mozaïek in Pompeii, waar je met de woorden cave canem wordt gewaarschuwd voor een kwaaie hond. En daarom was het niet zo handig dat een oncologe aan een patiënte een grafiek met ingewikkelde lijnen voorlegde, waar het woord cave met uitroepteken bij was geschreven. Het met het potlood wijzen naar dat woord met het vergezellende commentaar: ‘Nu, u ziet het wel, hè?’ was niet echt verhelderend. Het kan nog erger. Toen een patiënt te horen kreeg dat hij CML had en vroeg wat dat dan was, dacht de behandelende specialist er goed aan te doen om in duidelijke taal te zeggen dat het om een soort bloedkanker ging. Maar toen daarna werd gevraagd: ‘Kanker, dokter? Maar waar heb ik dan een gezwel?’, viel de begripvolle dokter uit zijn begrijpende rol en zei: ‘Maar meneer, er kan toch ook maligniteit zijn zonder dat er een carcinoom is.’

Vaak gehoord zijn de misleidende woorden de uitslagen van de biopten zijn positief. Voor menigeen heeft het woord positief iets geruststellends en het komt dan ook bij de niets vermoedende patiënt als een dreun aan, als na het gebruik van het woord positief onmiddellijk volgt: ‘U hebt kanker.’ Tijdens hun opleiding leren de toekomstige dokters hoe ze slechtnieuwsgesprekken moeten voeren. Directheid wordt daarbij als de beste tactiek beschouwd. Bij die directheid vergeten sommige artsen dat ze niet meteen op hun eigen dokterslatijn moeten terugvallen. Dat dokterslatijn kan heel praktisch zijn als ze met hun (internationale) collega’s spreken, maar uit de spreekkamer zou het verbannen moeten worden. Dat gebeurt helaas (nog) niet bij alle artsen, maar de situatie lijkt beter te worden. Een positieve ontwikkeling zien we ook, als de nieuwe koning zich tot het volk richt. Velen hebben met spanning zijn eerste kersttoespraak gevolgd. Wat men verder ook over de presentatie mag denken, alom bestond waardering voor zijn gebruik van eenvoudige en voor iedereen begrijpelijke taal. Het woord participatiesamenleving kwam er niet in voor. En dat is toch een fraai voorbeeld dat navolging verdient, niet het minst door onze dokters. En o ja, met mijn kies is het helemaal goed gekomen.




HEMATON

HEMATON

achtergrond achtergrond

Wat zijn dat voor clubs onder de paraplu van Hematon? Welke verschillende ziektes hebben we in huis? Een kennismakingsrondje. Om te beginnen met Leukemie en Lymfklierkanker. Volgende keer Myeloom en Waldenstrom en Stamceltransplantatie. Tekst redactie Hematon Magazine


A

ls je vroeger lymfklierkanker kreeg, of leukemie, de ziekte van Waldenström of multipel myeloom, of als je een beenmerg- of stamceltransplantatie onderging, dan sloot je je aan bij de desbetreffende patiëntenorganisatie en dan had je alleen maar te maken met mensen met hetzelfde als jijzelf. Maar op 1 januari 2014 zijn vier organisaties op het gebied van bloedkanker samengegaan. Patiënten met leukemie, multipel myeloom, de ziekte van Waldenström of lymfklierkanker zitten nu in één organisatie bij elkaar. Natuurlijk zijn er gemeenschappelijke dingen, gemeenschappelijke belangen vooral. Maar ook verschillen. Wat zijn dat allemaal voor mensen onder de paraplu van Hematon? Welke verschillende ziektes hebben we allemaal in huis? Een kennismakingsrondje?

Leukemie in soorten en maten

Leukemie is bloedkanker. Om de een of andere reden gaan de witte bloedcellen (leukocyten) in het bloed veel te snel delen. Er komen er te veel en de kwaliteit ervan is ook niet al te best. Daardoor ontstaan er in het lichaam ernstige problemen. Als die niet opgelost worden, overleeft de patiënt het niet. Leukemie is in principe een dodelijke ziekte, maar er zijn verschillende

soorten leukemie, met verschillende perspectieven. AML: Acute myeloïde leukemie wordt behandeld met chemotherapie. Daarbij worden de sneldelende kwaadaardige leukemiecellen op een hardhandige manier uitgeschakeld. De sneldelende cellen zijn van wat genoemd wordt myeloïde aard. Dat wil zeggen dat de cellen in het beenmerg niet tot goed functionerende witte bloedcellen uitrijpen. Door de chemotherapie ontsnapt de patiënt aan een snelle dood maar het probleem is dat de bron van alle ellende niet aangepakt wordt. De leukemie kan dus op een gegeven moment terugkomen. Dat gebeurt ook wel vaak. Eigenlijk kan alleen een transplantatie met gezonde bloedstamcellen van een donor genezing brengen. Maar zo’n transplantatie is een zware en riskante behandeling. Het woord acuut slaat op het snelle verloop van de ziekte als die niet snel behandeld wordt. Er bestaan verschillende vormen van acute myeloïde leukemie, waarvan er één is, acute promyelocytenleukemie APL, die vaak zonder stamceltransplantatie te genezen is. In Nederland zijn er zo’n 600 nieuwe gevallen per jaar. ALL: Bij acute lymfatische leukemie zijn de kwaadaardige cellen heel onrijpe lymfocyten, een bepaald soort witte bloedcellen. Die onrijpe cellen kunnen

hun functie, het regelen van de afweer, niet goed uitvoeren, met alle kwalijke gevolgen van dien. Bij kinderen is ALL vaak alleen door chemotherapie te genezen, bij ouderen is daarnaast vaak ook een stamceltransplantatie nodig. Een gevreesde complicatie bij ALL is uitzaaiing naar hersenen en ruggenmerg. Daarom wordt hiervoor een aparte behandeling gegeven. Zonder snel ingrijpen met chemotherapie verloopt de ziekte in korte tijd fataal. In Nederland zijn er elk jaar zo’n 220 nieuwe gevallen van ALL. Het gaat dan om kinderen, jongeren en volwassenen samen. CML: Chronische myeloïde leukemie is een ziekte waar tegenwoordig in de meeste gevallen een makkelijke en goed werkende behandeling voor is: pillen met een tyrosinekinaseremmer, de zogenaamde TKI’s. Glivec is de bekendste pil maar er zijn ook andere. Een enkele keer werkt zo’n TKI niet bij CML en dan zit er niks anders op dan chemotherapie en een stamceltransplantatie. In Nederland zijn er per jaar zo’n 165 nieuwe gevallen. CLL: Chronische lymfatische leukemie is in veel gevallen een echte chronische ziekte. Het verloop duurt jaren en jaren. Maar toch zijn er patiënten bij wie de ziekte veel agressiever verloopt. Als de ziekte heel langzaam verloopt,




HEMATON

HEMATON

achtergrond

SCL donateurs

SCL had op het eind zo’n 712 donateurs, bijna allemaal leukemiepatiënt en aldus verdeeld over de verschillende soorten leukemie: AML

93

ALL

26

CLL

325

CML

187

MDS

28

HCL

28

de meesten boven de 40 jaar de meesten boven de 50 jaar de meesten boven de 40 jaar de meesten boven de 60 jaar

overig/nvt 25 totaal

712

MDS HCL

CML

overig

CLL

44 I HEMATON 44 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE

AML

ALL

dan wordt er in het begin vaak niet behandeld. Men noemt dat wait and see, afwachten en aanzien. De patiënt blijft wel onder controle, zodat er ingegrepen kan worden als het nodig is. Als er ingegrepen wordt, is dat vaak met een combinatie van chemotherapie en immunotherapie. Omdat de patiënten over het algemeen al wat ouder zijn, is een stamceltransplantatie meestal niet meer mogelijk. Maar de laatste tijd komen er steeds meer berichten over nieuwe medicijnen die speciaal gericht zijn op de kwaadaardige cel, net zoals bij CML. CLL is een ziekte die vaker voorkomt naarmate de leeftijd stijgt. In Nederland komen er elk jaar zo’n 600 tot 700 nieuwe patiënten bij. HCL: Hairy cell leukemie is een bijzondere vorm van CLL, die nóg minder agressief is. Als toch chemotherapie nodig is, blijft de ziekte vaak weer voor een hele tijd op een laag pitje staan. De ziekte wordt zo genoemd omdat de cellen er onder de microscoop uitzien alsof ze allemaal kleine haartjes hebben. Er is nog een andere vorm van HCL, HCL-variant genoemd, die wel agressiever verloopt, maar vaak toch goed onder controle te houden is met chemotherapie. Ongeveer 10% van de HCL-patiënten heeft die variant. Bij HCL is nog niet zoveel ervaring opgedaan met immunotherapie. In Nederland zijn er per jaar zo’n 40 nieuwe gevallen, meestal mannen. MDS: Myelodysplasie of myelodysplastisch syndroom is geen leukemie. Het is een ziekte waarbij de bloedcellen wel aangemaakt worden, maar deze gaan al weer dood vóórdat ze volledig uitgerijpt zijn en goed functioneren. De aangetaste bloedcellen kunnen rode bloedcellen, witte bloedcellen of voorlopers van de bloedplaatjes zijn. Er zijn een aantal verschillende soorten MDS, een paar die moeilijk en een paar die mak-

aangeslotenen heetten dus donateurs, ze betaalden een kleine jaarlijkse donatie, een soort contributie. Leukemie, en met name ALL en AML, komt ook bij (kleine) kinderen voor, het is een van de weinige soorten kanker bij kinderen. Maar er zijn weinig kinderen of jongeren donateur van SCL. De meeste donateurs zijn oudere mensen. Bijna de helft van de aangesloten leukemiepatiënten heeft CLL. ALL komt het minst voor onder de donateurs, terwijl dat de leukemievorm is die bij kinderen verreweg het meeste voorkomt. SCL was een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestond uit vrijwilligers, maar ook de redactie van het kwartaalblad LeukoNieuws. De regionale en de drukbezochte landelijke contactdagen werden door vrijwilligers georganiseerd. Op het eind van haar bestaan telde de SCL zo’n vijftig actieve vrijwilligers.

Lymfklierkanker in soorten en maten

Lymfklierkanker is een woekering van kwaadaardige cellen uitgaande van het lymfestelsel. Er worden twee typen lymfklierkanker onderscheiden: Hodgkin en non-Hodgkin. kelijker over kunnen gaan in AML. De vormen die moeilijk overgaan in AML verlopen vaak traag, de andere vormen verlopen sneller. De behandeling kan variëren van bloedtransfusies of injecties met epo tot agressieve chemotherapie, al dan niet met een stamceltransplantatie. Men schat het aantal nieuwe gevallen in Nederland per jaar op ongeveer 600, meestal wat oudere mensen en iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Bij alle vormen van leukemie en MDS kunnen bloedarmoede, een verhoogde gevoeligheid voor infecties en een nei-

ging tot spontane bloedingen optreden door een tekort aan goed werkende rode, witte bloedcellen en bloedplaatjes. De goede cellen uit het beenmerg worden namelijk verdrongen door de overvloed aan kwaadaardige cellen.

SCL

Voordat Hematon bestond, organiseerden leukemiepatiënten zich in de Stichting Contactgroep Leukemie, SCL. Die leden van die patiëntenorganisatie mochten eigenlijk geen leden genoemd worden, omdat alleen verenigingen leden hebben en stichtingen niet. De

Hodgkin: Een Hodgkinlymfoom (vroeger de ziekte van Hodgkin genoemd) is een kanker die begint in de cellen van het lymfestelsel. Meestal in een lymfeklier in borstholte, nek, liezen of oksels. De ziekte verspreidt zich vervolgens via de lymfevaten naar nabijgelegen lymfeklieren en pas later naar verder weg gelegen klieren. Zelden, en dan pas in een vergevorderd stadium van de ziekte, kan het Hodgkinlymfoom in de bloedbaan terechtkomen en zich van daaruit uitbreiden naar bijvoorbeeld de lever, de longen of het beenmerg. In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 350 mensen het Hodgkin-

lymfoom vastgesteld. De ziekte kan op iedere leeftijd voorkomen, maar komt het meest voor bij mensen tussen de 20 en 35 jaar of bij mensen boven de 50 jaar. En iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Een Hodgkinlymfoom is meestal goed te genezen met chemotherapie en/of bestraling. Non-Hodgkin: Het non-Hodgkinlymfoom is niet één ziektebeeld maar een verzameling van ruim dertig uiteenlopende ziektebeelden. Ze zijn allemaal kwaadaardig en ze gaan allemaal uit van cellen die afstammen van de lymfocyten. Voor de behandeling wordt onderscheid gemaakt tussen drie typen non-Hodgkinlymfomen: het indolente, het agressieve en het zeer agressieve type. Er wordt bijna altijd chemo- en/of radiotherapie ingezet, soms ook een stamceltransplantatie. De genees-mogelijkheden variëren per type en per soort. Zo’n 3000 tot 4000 mensen per jaar krijgen de diagnose non-Hodgkin.

Lymfklierkanker Vereniging Nederland

Voordat Hematon Lymfklierkanker bestond, organiseerden lymfklierkankerpatiënten zich vanaf 1978 in de Hodgkin Contactgroep en later in de LymfklierkankerVereniging Nederland, de LVN. Het was een vereniging met echte leden, ledenvergaderingen en een bestuur van zeven personen. Zeker zo’n tachtig vrijwilligers verzorgden activiteiten als regionale en landelijke patientenbijeenkomsten. Per jaar werden er 250 informatie- en ondersteuningsvragen van patiënten beantwoord, per telefoon of via een forum op de website. Het verenigingsblad Lymfo stond onder leiding van een professionele en betaalde hoofdredacteur, Mirjam Bedaf, en verscheen vier keer per jaar. In het laatste jaar van haar bestaan telde de LVN ruim 2000 leden. HEMATON MAGAZINE I 45



PATIËNTEN

PATIËNTEN

tekst Annemaret Bouwman

tips en tipsservices en services

 TIP Hulpmiddelen voor het gesprek met de dokter  Brochure ‘In gesprek met uw arts’ van KWF Kanker bestrijding  ‘Checklist voor mensen geraakt door kanker’ van de NFK  Folder ‘Help u zelf. Wees duidelijk tegen uw dokter’ van de NPCF  Apps, zoals Thuisdokter.nl van het Nederlands Huis artsen Genootschap  Patiëntveiligheidskaarten van de NPCF  8puntenkaart Hematon Zie voor meer informatie ook www.kanker.nl.

COMMUNICEREN MET ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN

G

oed communiceren is een kunst. Vooral in de spreekkamer gaat het nogal eens mis. Waar ligt dat aan? En wat voor initiatieven zijn er om dit te verbeteren? In de ideale situatie is er een klik tus sen de arts en de patiënt. De arts is inlevend, luistert actief en stemt zijn communicatie af op de patiënt. Hij geeft heldere uitleg over de diagnose en de behandeling en neemt de tijd om vragen van de patiënt te beantwoorden. De patiënt zelf bereidt zich goed voor op het gesprek, luistert zorgvuldig, stelt vragen, is assertief en verlaat de spreekkamer pas als al zijn vragen beantwoord zijn. Helaas is de praktijk weerbarstig. De dokter heeft het druk, gebruikt ingewik kelde medische termen, heeft geen of weinig aandacht voor de beleving van de patiënt, richt zich in het gesprek vooral op de medische inhoud en komt soms bot uit de hoek. De patiënt is gespan nen, onzeker of bang en hoort daardoor maar de helft van wat de dokter vertelt. Hij vraagt niet goed door omdat hij bang is dat de dokter hem dom vindt. Of hij vergeet bepaalde vragen te stellen, waar door hij in onzekerheid blijft zitten. Het bovenstaande is natuurlijk een beetje gechargeerd. Er zijn wel degelijk artsen die patiëntgericht communice ren, en patiënten die alert en assertief zijn in het gesprek met hun arts. Maar communicatie is en blijft een aan dachtspunt, en niet zo’n kleintje ook. Wat de communicatie in de spreekka

mer zo lastig maakt, is dat de relatie tussen arts en patiënt van nature on evenwichtig is. De patiënt is afhankelijk en dus kwetsbaar, communiceert sterk onder invloed van emoties en beschikt over veel minder kennis en informatie dan de arts. Logisch dat er dan wel eens wat mis gaat.

Vragenlijstjes Om de communicatie van patiënten met de dokter te vergemakkelijken, hebben diverse organisaties folders, brochures en checklists gemaakt (zie kader voor enkele voorbeelden). Deze lijstjes zijn bedoeld om het gesprek tussen arts en patiënt beter te laten verlopen. Dat is in het belang van de patiënt zelf, maar ook in het belang van de arts. Goede informatie in de spreekkamer is immers een voorwaarde voor een goede behandeling. Een ander doel van deze lijstjes is pa tiënten ervan bewust te maken dat zij medeverantwoordelijk zijn voor de com municatie met de dokter. Daar hoort bij dat de patiënt zich voorbereidt op het gesprek. Bijvoorbeeld door een lijstje met gesprekspunten opstellen. Door zich in te lezen. Of door iemand te vra gen mee te gaan naar het consult.

Els-Borstgesprekken Om de communicatie tussen artsen en patiënten te verbeteren, vinden zoge naamde ElsBorstgesprekken plaats. In deze gesprekken leren dokters naar zichzelf te laten kijken door de ogen van

patiënten. De gesprekken zijn genoemd naar de initiatiefnemer ervan: dr. Els BorstEilers, oudvoorzitter van de NFK, oudminister van Volksgezondheid en Sport en erelid van de CMWP. ‘In een ElsBorstgesprek gaan kankerpa tiënten en hun naasten in gesprek met dokters en verpleegkundigen’, vertelt Carin Hoogstraten, projectleider Kwaliteit van Zorg van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. ‘Dit gebeurt onder leiding van een onafhan kelijke gespreksleider. De gespreks partners kennen elkaar niet, daardoor kunnen ze vrijuit praten. Doordat ze vanuit elkaars perspectief naar de com municatie kijken, gebeurt er iets moois. Zorgverleners worden zich bewust van de beleving van patiënten, terwijl pati enten iets leren over de beleving van de zorgverleners. Dat zorgt voor reflectie en wederzijds begrip.’ Door een ElsBorstgesprek beseffen zorgverleners beter dat emotioneel ge richte communicatie een voorwaarde is voor patiënten om informatie te kunnen ontvangen. Met emotioneel gerichte communicatie wordt bedoeld: communi catie die is afgestemd op de belevings wereld van de patiënt. Op zo’n manier communiceren wordt pas mogelijk als de arts de tijd neemt voor een gesprek, zich inleeft in de patiënt die voor hem zit (Wat is het voor iemand? Hoe staat hij in zijn ziekteproces? Wat heeft hij nodig?) en de communicatie vervolgens nauwkeurig afstemt op de patiënt. Ook patiënten blijken baat te hebben bij zo’n gesprek. ‘Zij voelen zich sterker en zijn zelfbewuster in de relatie met hun eigen zorgverlener’, vertelt Carin. ‘Omdat ze beter begrijpen hoe een arts denkt, kunnen ze het gedrag en de wijze waarop de arts met hen communiceert beter plaatsen. Ze worden daardoor een betere gesprekspartner. Bovendien kunnen ze beter meedenken als er keuzes moeten worden gemaakt in de behandeling.’

Struikelblokken en misverstanden

Struikelblokken bij uw arts

Soms loopt het contact tus sen u en uw arts wat stroef. U ergert zich of u begrijpt uw arts niet. Er kan dan van alles meespelen. Er zijn bijvoorbeeld onuitgesproken verwachtingen over en weer. Maar ook praktische zaken kunnen het gesprek belem meren. De oorzaken van de problemen kunnen zowel bij u als bij uw arts liggen.

medische termen zonder deze uit te leggen.  Uw arts geeft u belangrijke informatie op een plek die daar niet geschikt voor is.  Uw arts dringt aan op een beslissing, terwijl u vindt nog onvoldoende informa tie te hebben of niet ge noeg tijd te hebben gehad om na te denken.  Uw arts is zo overtuigd van de juistheid van zijn advies, dat hij u geen ruimte geeft om uw eigen beslissing te nemen.  Uw arts gaat niet serieus in op een vraag die voor u belangrijk is.  Uw arts richt zich tijdens het gesprek alleen op degene die met u is meegekomen. Of uw arts negeert deze persoon juist helemaal.  Uw arts heeft vooraf niet verteld dat hij tijdens het gesprek gestoord kan worden.

Struikelblokken bij u als patiënt

 U vertelt niet alles over uw



klachten, medicijngebruik of problemen, omdat u denkt dat uw arts het niet belangrijk vindt.  U doet alsof u uw arts begrijpt, terwijl dat niet zo is.  U stelt een (belangrijke) vraag op het verkeerde moment, bijvoorbeeld aan het eind van het gesprek, of op de verkeerde plaats, zoals op de gang of in een volle wachtkamer.  U durft geen extra bedenk tijd te vragen voor een beslissing die belangrijk is, bijvoorbeeld voor welke behandeling u kiest.  U bent bang om tegen het advies van uw arts in te gaan, omdat u denkt dat uw arts dat vervelend vindt.  U bent bang om ‘domme’ of ‘rare’ vragen te stellen of u schaamt zich voor bepaalde vragen.  U laat uw partner of de persoon die met u mee is gekomen te veel aan het woord, terwijl u liever zelf uw vragen wilt stellen.

 Uw arts gebruikt te veel

Probeer alert te zijn op strui kelblokken of misverstanden die u mogelijk zelf veroor zaakt. Belangrijk is dat u uw wensen en verwachtingen uit spreekt. Of uw arts daar altijd helemaal aan kan voldoen is een tweede, maar het is dan in elk geval besproken. Durf voor uzelf op te komen en durf ook uw arts aan te spreken op zijn gedrag als u vindt dat dit een goede verhouding in de weg staat. Soms gaat het meer om een gevoel dat u heeft en is het niet echt aanwijsbaar. Neem ook dit serieus en probeer er eerlijk met uw arts over te praten.

Bron: brochure ‘In gesprek met uw arts’ van KWF Kankerbestrijding.



MEDIA

tekst Elly van Plateringen en Ruud Verwaal

boeken

Voor even weer gezond De schrijfster van deze bundel is kunstzinnig therapeute in het Erasmus MC, heeft een eigen praktijk en staat voor de klas op een basisschool. Op zijn Rotterdams is dit boekje een voorbeeld van ‘woorden en da den’: zin geven aan creativiteit tijdens een moeilijke periode in het leven van zieke mensen. Via beelden en teksten legt de schrijfster een verband tussen ratio en emoties. Elk hoofdstuk draait om een ander thema en wordt ingeleid door een gedicht, met als achtergrond een kunst werk van de schrijfster zelf. Dan volgt een verhaal over één of meerdere ontmoetingen met patiënten. Over eenzaamheid en verdriet bijvoorbeeld, waarbij de patiënt uit het verhaal via de kleuren op zijn schilderij weer licht bracht in zijn zwarte dagen. Erg jammer dat juist de kunst werken van patiënten niet in dit boekje zijn afgedrukt, en dat de schrijfster met haar eigen kunst en eigen gedichten wel wat veel op de voorgrond treedt.

website

HODGKIN EN ZO!

Hodgkin en ZO! door Adam Bock 12,50 euro www.tanda89.nl

In de Editie Lymfeklierkanker van dit blad staat ditmaal een interview met Adam Bock, die naar aanleiding van zijn ziekteperiode het boek Hodgkin en ZO! schreef. Alleen voor hodgkinpatiën ten? Nee, zeker niet. Het boek – geschreven op basis van de blog die Adam tijdens die roerige tijd bijhield – is vooral de beleving van een behandeling, in dit geval in het UMC te Groningen. Adam is een haarscherpe obser vator. Hij verstaat de kunst om in kort bestek van alles aan de kaak te stellen. Vaak krijgen zijn stukjes op het laatst een beslissende twist die je aan het denken zet. Daarbij spaart Adam zichzelf niet. De emoties die hij als patiënt doormaakt, worden eerlijk benoemd, al zitten ze soms verstopt tussen de regels. Wat verschrikkelijk herkenbaar is het allemaal.

Onderweg naar de oever van de tijd

Voor even weer gezond door Yvonne Peschier 17,60 euro Uitgave in eigen beheer 2013 48 I HEMATON 48 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

MEDIA

tekst Hans Scheurer

Onderweg naar de oever van de tijd door Ruud Bruggeman 19,50 euro www.elikser.nl

De eenzaamheid die je als patiënt doormaakt. Van alles horen wat artsen vertellen en dan niet meer weten wat er precies gezegd is. Nare onderzoeken en de schaam te die je erna kan voelen. Een kritisch stukje over een apotheek. Misselijk worden als je alleen maar aan che mo denkt, Pavlov indachtig. De andere manier waarop je door zo’n proces in het leven komt te staan. Maar vooral: de mooie ontmoetingen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten, met medici die gaan voor genezing en niet te vergeten ziekenhuis personeel dat er alles aan doet om het hele proces toch een beetje leefbaar te houden. Een aanrader. Van elk verkocht boek gaat één euro naar het KWF.

Ruud Bruggeman, gediagnosticeerd met CLL maar al jaren een opti mistisch wait & see’er, schreef een boek over zijn wandeltocht naar Istanbul. De ziekte wordt in het boek wel genoemd, maar slechts mondjesmaat. Vermoeidheid is

een dagelijkse metgezel op zijn tocht, daar maakt hij nauwelijks woorden aan vuil. Maar soms komt hij zichzelf behoorlijk tegen, zoals in de abso lute eenzaamheid van Bulgarije. Met moeite komt Ruud daar een crisis te boven.

Wij nemen uw bloed serieus

SAMEN VOL IN DE WIND Eén van de vier bloedbroe ders binnen Hematon, de voormalige Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT), heeft bij de overgang naar de nieuwe stichting bij wijze van afscheid een naastenboek gepubliceerd. Talloze naasten van ernstig en langdurig zieke kanker patiënten delen hierin hun

Samen vol in de wind Contactgroep SCT Nilsson/Partners, Goes 2013

Verder is dit voor al een reisboek waarin Ruud, na een leven met de nodige gebeurtenissen, zijn visie geeft op al hetgeen de mens overkomt en vormt. Met mooie citaten en gedachten. Of die binnenwereld iets te maken heeft

herkenbare verhalen en ervaringen uit de praktijk, soms ook via een enkele quote of een gedicht. Het gaat om zaken als zorg voor jezelf, voor je relatie, aan het werk blijven of niet en goede communicatie. Pro fessionals, zoals artsen, ver pleegkundigen, maatschap pelijk werkers en seksuo logen, zijn over de thema’s geïnterviewd en geven tips hoe in bepaalde situaties te reageren of te handelen. Zinvol voor partners, ouders, kinderen, broers of zussen, naar wie de aandacht vaak niet als eerste uitgaat, maar ook nuttig voor de patiënt zelf. Daarnaast is er een hoofdstuk vol adressen en websites van instanties. Het boek is fraai verluchtigd met kleurrijke illustraties van Hans Wolven.

met de diagnose CLL? Tijdens het interview wilde Ruud die koppe ling niet direct maken. Hoewel alles in je leven samenhangt en je vormt. Ruuds filo sofie: een mens heeft een keus in de gevoelens die hij toelaat. Ster ker nog, je kunt

De Vereniging voor Klini sche Chemie en Laborato riumgeneeskunde, niet de eerste waar je aan denkt als je achter je computer zit te googlen op je ziekte. Maar dat is onterecht. Wat kan ik met de informatie op deze site? De homepage laat een lijst zien waarbij duidelijk gedacht is: wat zoekt een patiënt hier? Klik op ‘Zoek een test’, en je vindt 270 verschillende laboratoriumtesten met heldere uitleg. Ook nuttig is ‘Eenheden en referen tiewaarden’. Je vindt daar wat een normale waarde is bij een gezond mens. Als je niet precies weet wat te zoeken, kijk je op ‘Veelgestelde vragen’, of ‘De top 5: meest gevraag de bloedonderzoeken’. Ook is er uitleg over hoe bloedtesten werken, en een pagina over de zin en onzin van zelftesten. Hoe betrouwbaar is de informatie? Van een beroepsvereniging

van laboratoriumacademici mag je verwachten dat de geboden informatie voldoet aan de Nederland se normen voor weten schappelijk onderzoek. De site voldoet ook aan de zogenaamde HONcode, een breed erkende inter nationale standaard voor betrouwbare informatie over gezondheid. Kortom: een heel betrouwbare site. Goed is ook dat onder iedere uitleg een datum staat – zo kun je zien hoe actueel de geboden kennis is. Hoe toegankelijk is het geschreven? Behalve bloed neemt de website ook de patiënt se rieus. De ‘aanspreektoon’ is fris, nuchter en zakelijk. Onbegrijpelijkjargontaal wordt vermeden, er is duidelijk veel aandacht be steed aan de leesbaarheid voor patiënten. Medische kennis voor patiënten, zonder betutteling. ‘Wij nemen uw bloed serieus’ bewijst dat het kan. Een verademing in de sector.

best wat sturen. Of dat altijd lukt? Ruud: ‘Het is een worsteling die ik altijd weer moet aangaan. In het gunstigste geval duurt zo’n proces steeds wat korter.’

www.uwbloedserieus.nl Nuttige inhoud: Betrouwbaarheid: Toegankelijkheid:

Ja In orde Goed


REDACTIONEEL

HEMATON

column

agenda Openingscongres Hematon 29 maart 2014 Een feestelijke dag voor alle patiënten en hun relaties van Hematon, een voortzetting van de patiëntenorganisa ties SCL, CMWP, LVN en SCT locatie: NBC Congrescentrum, Blokhoe ve 1 te Nieuwegein zie www.hematon.nl

Diverse landelijke en regionale activiteiten 5 april 2014 Contactdag myeloom Den Haag locatie: Van der Valk Voorschoten 5 april 2013 Contactdag myeloom Noord-Holland locatie: Cultureel Centrum De Huesmolen, Hoorn 10 april 2014 Informatiebijeenkomst Terugkeer naar werk locatie: Vicky Brownhuis ‘sHertogenbosch www.soulide.nl of www.vbrownhuis.nl 10 april, 8 mei, 12 juni, 10 juli, 14 augustus 2014 Contactochtend Hematon Lymfklierkanker locatie: Inloophuis Haaglanden Den Haag info@inloophuishaaglanden 10 april 2014 Contactdag myeloom Friesland/Zwolle locatie: SIO gebouw in Zwolle 11 april 2014 Nabestaandengroep locatie: Inloophuis Den Helder www.inloophuisdenhelder.n 12 april 2014 Voorjaarsontbijt Regio Myeloom Den Haag locatie: Van der Valk Hotel Voorschoten


Veranderde inzichten aangaande erfelijk heid bij Multipel Myeloom en Waldenström www.hematon.nl 14 april 2014 Look Good… Feel Better in de Eik locatie: Inloophuis de Eik Eindhoven www.inloophuisdeeik.nl / www.lookgoodfeelbetter.nl 10 mei 2014 Onder voorbehoud: Themadag Hematon Leukemie voor CML, AML en MDS 15 mei 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Kanker en nu weer verder locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland 2 juni 2014 Themabijeenkomst Kanker, werk en inkomen locatie: Inloophuis Braamhuis Zevenaar www.braamhuis.nl 11 september 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Kanker en erfelijkheid locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland 15 september 2014 Wereld Lymfklierkankerdag 11 oktober 2014 Onder voorbehoud: Themadag Hematon Leukemie voor CLL en HCL 1 november 2014 Landelijke bijeenkomst Hematon stamceltransplantatie Locatie: De Schakel, Nijkerk 6 november 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Hormoontherapie locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland

patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

Groepen Leukemie en MDS Lymfklierkanker Myeloom en Waldenström Stamceltransplantatie Commissies Administratie en Ondersteuning Belangenbehartiging en Innovatie Communicatie en Informatievoorziening Lotgenotencontact en Vrijwilligers Bestuur Paul Dijkstra, voorzitter Jeroen Hendriksen, secretaris Johan Verrest, penningmeester Jan Boonstra, bestuurslid groepen Annelies Legters, bestuurslid Commissies Raad van Toezicht Pieter Vos, voorzitter Rien van Hal Theo Sijbers

Adviesraad Hematon Myeloom en Waldenström prof. dr. G.M. J. Bos, Maastricht S. Croockewit, Nijmegen dr. M. Hoogendoorn, Leeuwarden dr. M.J. Kersten, Amsterdam prof. dr. H. Lokhorst, Utrecht prof. dr. P. Sonneveld, Rotterdam dr. P. Wijermans, Den Haag prof. dr. S. Zweegman, Amsterdam Leukemie en MDS Prof. dr. P. Huijgens, Amsterdam Dr. J.J.W.M. Janssen, Amsterdam Prof. dr. J.C. KluinNelemans, Groningen Prof. dr. B. Löwenberg, Rotterdam Prof. dr. M.H. van Oers, Amsterdam Prof. dr. G. Ossenkoppele, Amsterdam Drs. M. Pernet, Amsterdam Dr. R. Schaafsma, Twente Lymfklierkanker Dr. E. Lugtenburg , Rotterdam Prof. dr. ir. F. van Leeuwen, Amsterdam Dr. R. van der Maazen, Nijmegen Dr. T. Rejda, Den Haag Dr. M. van ’t Veer, Rotterdam C. Eeltink, Amsterdam Stamceltransplantatie dr. A. Lankester, Leiden dr. M. Schaap, Nijmegen

RUUD VERWAAL Hij staat niet alleen

H

et jaar 2014 is nog maar net begonnen. In de kerstvakantie las ik in Het zwijgen van Maria Zachea van Judith Koelewijn hoe een tiental jaren geleden de twaalf kinderen van Maria haar om beurten elke dag konden begeleiden tijdens haar laatste levensjaren. Er was geld voor thuishulp overdag en elke avond kwam een andere zoon of dochter langs om moeder te verzorgen en naar bed te brengen. Inmiddels draai ik zelf volop mee in de participatiesamenleving. Mijn werkgever is er niet echt blij mee, want ik moet vaker verzuimen dan voorheen en mijn moeizaam verkregen zorgverlof is bijna op. Het alternatief is dat er een vrijwilliger meegaat naar het ziekenhuis, want er zijn geen andere mantelzorgers die deze man op leeftijd, mijn vader, kunnen vergezellen. Het verpleeghuis stelt zich actief op en plant samen met het ziekenhuis meerdere afspraken op één dag. Efficiënt als het om rolstoeltaxivervoer en mijn aanwezigheid gaat, maar extra belastend voor de bejaarde patiënt die meerdere onderzoeken moet ondergaan en lastige gesprekken moet voeren met diverse artsen en verpleegkundigen. De vorige keer ben ik uren zoet geweest met deze onderneming, los van mijn eigen vervoer naar het verpleeghuis en terug, ruim honderd kilometer, deels langzaam rijdend en stilstaand. De enige positieve gedachte die ik kan bedenken is dat hij niet alleen staat. De kern voor hem is dat er iemand mee is die dicht bij hem staat, een naaste is die tijdens zo’n zware dag zijn ongemakkelijke situatie met hem kan delen en bespreken. Toevallig is dat er in zijn situatie maar één is die dat, met liefde, kan doen. Economisch gezien is het een drama, maar ook in betere tijden zou dat niet anders zijn geweest, of hij had tien kinderen moeten voortbrengen. Als ik hem na zo’n expeditie weer in het verpleeghuis aflever, haast ik me naar huis om mijn werk te hervatten. Intussen moet hij de dag verwerken en verder bouwen aan zijn moeizame herstel, als dat er ooit echt van komt. Geen mogelijkheid tot napraten met iemand van de verzorging. Met een beetje geluk wordt hij deze week nog gedoucht.

 HEMATON MAGAZINE I 51

❝

Voor ons hematologen voelt het gesprek met de patiënt niet als afdalen. Voor ons is dat gesprek van groot belang.

❞

Peter Huijgens, pagina 15

Arthur Oudendijk was stamceldonor voor zijn broer Harry

Recommend Documents