Arthur Oudendijk was stamceldonor voor zijn broer Harry

myeloom en Waldenström Uitgave 1 Voorjaar 2014 patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

interview:

Arthur Oudendijk was stamceldonor voor zijn broer Harry. pagina 8

WWW.HEMATON.NL

Weten, delen, ontmoeten HEMATON MAGAZINE I 1

ALGEMEEN

ALGEMEEN

hoofdredactioneel

inhoud

8

Katern Myeloom en Waldenström

INTERVIEW

Teamspeler word je niet zomaar

Een grote eer Arthur Oudendijk was als enige van drie broers geschikt als donor voor broer Harry. Drie keer gaf hij stamcellen. Het gaat nu goed met Harry. Sindsdien gaan ze samen naar de hematoloog: Harry, zijn vrouw en Arthur. Arthur steunt zijn broer en schoonzus en hoort nieuws uit de eerste hand.

22 20 BESTUUR WEER COMPLEET 21 DE FLAIR IN 2014 22 INTERVIEW Anke Tinselboer is al twintig jaar Waldenströmpatiënt. Werken lukt niet meer, nietsdoen evenmin

25 COLUMN Stresskip of struisvogel?

26 REP-KUUR 28 VRAAG EN ANTWOORD 29 AFSCHEID BESTUURSLEDEN 31 EVEN VOORSTELLEN De nieuwe bestuursleden Klaas van Dam, Peter Ceresa en Hans Scheurer stellen zich voor

34 CONTACTPERSONEN PB I HEMATON MAGAZINE 2 I HEMATON MAGAZINE

4

KORT NIEUWS

12 PATIËNTENSYMPOSIUM HEMATOLOGIECONGRES PAPENDAL Over de grenzen van patiëntenparticipatie, een literaire blik op de relatie tussen patiënt en dokter en twee dokters in debat over de waarde van het protocol bij de behandeling van Multipel Myeloom. Plus: een gesprek tussen emeritus hoogleraar hematologie Peter Huijgens en Hematon-voorzitter Jan Dijkstra

16 ACHTERGROND De werkweek van Irene Gils, oncologieverpleegkundige

18 AAN DE TELEFOON Jan Boonstra

35 IN BEELD Drummer Peter Doppen geeft terugkomconcert in Paradiso

colofon

36 ACHTERGROND Kom uit je bol! Een andere kijk op kanker

38 MET WIE DEEL JE JE MEDISCHE GEGEVENS? 41 COLUMN RIEN JONKERS Mot je nog een modje?

42 WAT ZIJN DAT VOOR CLUBS ONDER DE PARAPLU VAN HEMATON? Eerste kennismaking: Leukemie en Lymfklierkanker

46 TIPS EN SERVICE Communiceren met dokters en verpleegkundigen

48 MEDIA 50 AGENDA 51 COLUMN RUUD VERWAAL

‘Bij ons staat de patiënt centraal.’ Dat stond tot voor kort in de missie van elk ziekenhuis en iedere zorgorganisatie. Ik heb die woorden ook wel eens vol overtuiging in mijn computerscherm getikt, toen ik nog op de communicatieafdeling van een ziekenhuis werkte. Maar het idee van die centrale patiënt gaat steeds meer schuren. Want het is natuurlijk wel een heel passieve rol, ‘centraal staan’. Het betekent dat iedereen zich om je bekommert en dat de zorg om jou draait. Maar wat mag jij zelf doen? Welke verantwoordelijkheid heb je? Wie luistert naar wat jij in te brengen hebt? Wat heb jij te zeggen over je behandeling? Over je leven, zelfs? En wat doen dokters en verpleegkundigen met de deskundigheid die jij hebt? Gelukkig zijn er steeds meer ziekenhuizen, dokters en verpleegkundigen die zich deze vragen stellen. En die hun patiënt niet meer centraal stellen, maar hem als partner zien. Als onmisbare teamspeler bij de behandeling van zijn ziekte. Er is zich een kleine aardverschuiving aan het voltrekken op het terrein van de relatie tussen patiënten en zorgverleners. Eentje die ik van harte toejuich. Zoals ik de Hematonners heb leren kennen in de korte tijd dat ik nu hoofdredacteur van dit magazine mag zijn, past die nieuwe rol als teamspeler in de behandeling hen prima. Ze zijn actief, betrokken bij de behandeling en geïnteresseerd in de ontwikkelingen binnen en rond hun ziekte. En dat is ook nodig, want teamspeler zijn vraagt natuurlijk wel iets van jou als patiënt. Je moet geïnformeerd zijn, gemotiveerd en bereid om verantwoordelijkheid te nemen. Dit nieuwe Hematon Magazine wil patiënten daarbij ondersteunen. Door relevante en objectieve informatie te bieden. Herkenbare verhalen. Handige tips en columns om over na te denken. Het gaat om weten, delen en ontmoeten. Zowel in het algemene Hematon-deel van het magazine als in de vier katernen, voor elk groep een: Leukemie en MDS, Lymfklierkanker, Myeloom en Waldenström en Stamceltransplantatie. Het magazine is als een nieuwe jas. Prachtig, maar nog niet zo vertrouwd als de oude. Misschien knelt het ergens een beetje en moet er een naadje uitgelegd worden. Of zit-ie nog iets te ruim in de schouders. Maar we gaan er met de hele redactie hard aan werken om ‘m snel passend te maken. Tips en suggesties zijn daarbij van harte welkom.

Niet alleen Ik wens iedereen veel leesplezier! Liesbeth van der Heijden

Hoofdredactie Liesbeth van der Heijden Adjunct-hoofdredactie katernen Femia Bosman (myeloom en Waldeström), Laurence van Heijst (stamceltransplantatie) en Wim Taks (lymfklierkanker a.i., leukemie) Beeldredactie Atie Frederiks Tekstbijdragen Mirjam Bedaf, Femia Bosman, Annemaret Bouwman, Peter Ceresa, Mieke Buiter, Niels van de Donk, Martha Eengler, Derk de Groot, Helma Haggenburg, Laurence van Heijst, Marjolein IJsselstein, Jan de Jong, Rien Jonkers, Fred Lindhout, Henk Lokhorst, Joost Lips, Marijke van Meel, Inger Nijhof, Olof Nieuwenburg, Margriet van Pelt, Elly van Platingen, Henk Poelakker, Hans Scheurer, Sabine Schuring, Don Spanjers, Wim Taks, Ruud Verwaal, Josephine Vos, Dirk Wagner, Anne-Marie van Walraven, Sonja Zweegman. Sommige redacteuren hebben alleen voor een specifiek katern geschreven. Beeldbijdragen Harold van Beele, Beatrijs van den Bos, Marjolein Bosschieter, Carolien Drieënhuizen, Atie Frederiks, Laurence van Heijst, Henk Poelakker, Leo Smith, Roza Tinselboer, Catrinus van der Veen, Marco in ’t Veldt. Sommige fotografen of cartoonisten hebben alleen bijdragen geleverd aan een specifiek katern. Vormgeving en productie Twin Media BV Mail redactie algemeen: redactie@ hematon.nl. Katernen: [email protected], redactie.leukemie@ hematon.nl, [email protected] en [email protected] Hematon Magazine is een uitgave van Stichting Hematon, postbus 8152, 3503 RD Utrecht, maart 2014 Voor wie toestemming vraagt en de bron vermeldt, is overname van (delen van) artikelen vrijwel altijd mogelijk.

HEMATON MAGAZINE I 3

ALGEMEEN

ALGEMEEN

tekst Fred Lindhout

kortkort nieuws nieuws



IN MEMORIAM DR. ELS BORST-EILERS

Wist u dat Nieuwsbrief Hematonvrijwilligers

Wist u dat Hematon een digitale nieuwsbrief in het leven heeft geroepen, specifiek bestemd voor vrijwilligers? Maandelijks rolt er interessante informatie in de mailbox over een aanstaand evenement, een symposium, een discussieavond. Ook is er iedere keer weer nieuws van het Hematonbestuur en is er ruimte om aandacht te vragen voor een activiteit die gericht is op een van onze bloedgroepen. Vrijwilliger zijn is geen vrijblijvende activiteit: op vrijwilligers wordt gerekend, met hen kun je heldere afspraken maken, op die groep kun je bouwen. Wie vrijwilliger is, zal veel voldoening ervaren in de taak of taken die verricht worden. Ook zijn er specifieke dagen of contactmomenten waarop de vrijwilliger meer dan welkom is. Heeft u interesse om zelf ook vrijwilliger te worden? Neem contact op met de Hematongroep waar u affiniteit mee heeft, of stuur een berichtje aan [email protected]. Er volgt een formele aanmeldingsprocedure. Zit u eenmaal in de vrijwilligersadministratie, dan ontvangt u automatisch de nieuwsbrief voor vrijwilligers.

4 I HEMATON 4 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

Aandacht huisarts voor partners kankerpatiënten Partners van kankerpatiënten gaan een half jaar na de ontdekking van kanker bij hun man of vrouw vaker zelf naar de huisarts. Dat meldt het Nivel na een onderzoek onder 3071 partners van patiënten met borst-, prostaat-, darmen longkanker. Een belangrijke reden van het bezoek aan de huisarts is dat de partners problemen hebben met de ziekte van hun man of vrouw. Maar ook

eigen lichamelijke klachten kunnen de reden zijn, zoals slaapproblemen, pijn of zorg voor al bestaande aandoeningen als diabetes. Nivel pleit voor meer aandacht voor de partner door de huisartsen, zeker in de periode vlak na de diagnose. Als de huisarts goed uitlegt dat de diagnose kanker ook gevolgen kan hebben voor de gezondheid van de partner, maakt dit het voor de partner makkelijker om problemen aan de dokter voor te leggen.

PRACHTIGE DONATIE Met verdriet hebben wij kennis genomen van het plotselinge overlijden van Els Borst. Met Els Borst verliest de kankerpatiëntenbeweging een bevlogen en wijze vrouw, die het belang en de autonomie van de patiënt hoog in het vaandel had. Dat geldt voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties als geheel, maar in het bijzonder voor Hematon. Haar echtgenoot Jan Borst, arts en patiënt, was immers een van de oprichters van contactgroep voor patiënten met de ziekte van Kahler, later CMWP. Hij heeft veel voor de patiënten uit deze groep betekend. Binnen de CMWP, waarvan zij het erelidmaatschap bekleedde, trok Els Borst de lijn van haar echtgenoot door. Zo was zij succesvol betrokken bij de plannen om het medicijn Thalidomide beschikbaar te krijgen voor patiënten met multiple myeloom. Els Borst was een groot voorstander van samenwerking van de kankerpatiëntenorganisaties en daarmee een warm pleitbezorger van de oprichting

van Hematon. Haar pleidooi hiervoor is op de website van Hematon te lezen. Als minister van VWS richtte zij Fonds PGO op – een fonds voor subsidiering van patiëntenorganisaties. Van 2003 – 2010 was Els Borst voorzitter van de NFK, vanuit welke positie zij een enorme impuls gegeven heeft aan de belangenbehartiging voor kankerpatienten. Als voorzitter van de voormalige LVN, en plaatsvervangend voorzitter binnen het bestuur van de NFK, had ik het voorrecht met haar te mogen samenwerken. Els Borst blijven wij ons herinneren als een warme, integere en zeer betrokken vrouw. Gelukkig blijft haar naam voortleven in de gesprekken waarvan zij aan de basis heeft gestaan: de Els Borstgesprekken. Gesprekken binnen ziekenhuizen die het begrip tussen artsen en patiënten moeten verbeteren. En die dus precies gaan over wat zij altijd zo belangrijk heeft gevonden. Haar wijze inbreng zal gemist worden.

De Stichting Leukemie.nl zamelt geld in om allerlei wetenschappelijk onderzoek naar leukemie mogelijk te maken. Op 23 januari 2014 kon tijdens het Hematologie Congres in Papendal een cheque van 38.000 euro overhandigd worden aan het Erasmus MC voor een onderzoek dat Anita Rijneveld gaat uitvoeren rondom acute lymfatische leukemie ALL.

Overhandiging van de cheque. V.l.n.r.: Gijs Beukhof, Anita Rijneveld en prof. dr. Pieter. Sonneveld.

IKNL benoemt Peter Huijgens tot bestuurder De raden van toezicht van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) hebben Peter Huijgens, die tot oktober als hematoloog verbonden was aan het VUmc, benoemd tot bestuurder van IKNL. Huijgens is per 1 januari 2014 aangetreden. Het IKNL is een fusieorganisatie van de integrale kankercentra in Nederland. Huijgens is goed bekend met het werkterrein van IKNL en IKZ en de voormalige IKC’s. Hij is sinds lange tijd betrokken bij de kankerregistratie en het trialmanagement. Ook in zijn functie als voorzitter van de Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) werkte hij nauw samen met IKNL, laten de raden van toezicht in een persverklaring weten. Huijgens is drie dagen in de week beschikbaar voor IKNL. De raden van toezicht zijn samen met de nieuwe bestuurder op zoek naar een tweede bestuurder, met een bedrijfsmatig profiel. HEMATON MAGAZINE I 5

ALGEMEEN

ALGEMEEN

kortkort nieuws nieuws Een neushoorn met leukemie Dokters worden opgeleid om mensen beter te maken. Dat is de reden waarom mensendokters niet of nauwelijks in de opleiding te maken krijgen met zieke dieren. Zieke dieren zijn het terrein van dierendokters. Toch kan het belangrijk zijn om te weten dat er grote overeenkomsten zijn tussen ziekten bij mens en dier, vindt Barbara Natterson-Horowitz, cardioloog en psychiater aan de UCLA te Los Angeles. Mensen- en dierenartsen kunnen heel wat van elkaar leren. Zo blijkt borstkanker voor te komen onder Zuid-Amerikaans jaguars, krijgen neushoorns in dierentuinen leukemie en heerst er onder koala’s in Australië een epidemie van een seksueel overdraagbare ziekte. Dokter Natterson is ervan overtuigd dat het grote voordelen biedt als specialisten die vergelijkbare ziektebeelden behandelen bij mens en dier, goed met elkaar gaan samenwerken. Het kan het begrip vergroten van de aandoening zelf en misschien ook wel de behandeling van dier én mens flink verbeteren.

6 I HEMATON 6 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

INSPECTIES: DIAGNOSE UITGEZET GEORGISCH MEISJE TE LAAT Tekst Wim Taks De diagnose van het Georgische meisje Renata dat in november vorig jaar met haar familie werd uitgezet naar Polen, had veel beter en veel sneller gesteld kunnen worden. Dat is de conclusie van de Inspectie Veiligheid en Justitie en van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, die de zaak onderzochten. Maar de trage diagnose heeft toch geen nadelige gevolgen voor de behandeling van het meisje. Vinden die inspecties zelf. De familie vroeg asiel aan in Nederland, maar omdat ze eerder in Polen geweest waren, moesten ze daar maar asiel aanvragen, vond staatssecretaris Teeven. De

familie moest Nederland uit, ook de kleine Renata die al een tijdje behoorlijk ziek was. Aangekomen in Polen bleek Renata acute leukemie te hebben. Daarvoor startte in Polen meteen een behandeling. Nederlandse dokters hadden haar wel een paar keer onderzocht maar waren niet op het idee gekomen dat ze weleens leukemie zou kunnen hebben.

Simpel bloedonderzoek was genoeg geweest voor die diagnose maar de dokters in Nederland vonden het niet nodig bloed af te nemen. Vervelend dat het zo gegaan is, redeneren de inspecties. Stom dat die Nederlandse dokters geen bloedonderzoek gedaan hebben. Dat komt weleens vaker voor, ook bij niet-asielaanvragers. Dokters zijn ook maar mensen en leukemie is nu eenmaal een zeldzame ziekte waar gewone dokters niet zo veel verstand van hebben. En of het allemaal zo erg is? Och, in Polen hebben ze uiteindelijk de juiste diagnose gesteld en is de behandeling van Renata begonnen. Maakt het wat uit of zo’n behandeling een paar weken eerder of later begint...?

REDACTEUREN GEVRAAGD VOOR BLAD EN WEB ‘Lange tijd was ik ziek en tot niets in staat. Ik had de hoop al opgegeven dat het ooit beter met mij zou gaan. Nu ik er weer bovenop ben gekomen, vind ik het fijn om mee te werken aan een patiëntenblad waarin lotgenoten goed worden voorgelicht over alle mogelijkheden en toekomstperspectieven.’ Of: ‘Als ik heel eerlijk ben, ben ik redactielid geworden uit eigenbelang. Door samen met de redactie over de inhoud van het volgende nummer te spreken, hoor ik vanzelf veel over de vorderingen van de medische wetenschap.’

Om van Hematon Magazine en de Hematonwebsite een blijvend succes te maken, is er dringend behoefte aan mensen die ons willen helpen met goede, mooie, informatieve artikelen. Misschien herkent u zich in de bovenstaande reacties van enkelen van onze medewerkers. Als dat zo is, maar ook als u onze teams vanwege andere redenen wilt komen versterken, aarzelt u dan niet om zich als nieuwe blad- of webredacteur aan te melden: [email protected]. Alvast dank voor uw medewerking.

Onderzoek bewijst: patiëntenparticipatie leidt tot betere richtlijnen

DURE KANKERGENEES­ MIDDELEN BLIJVEN APART VERGOED Ziekenhuizen mogen voorlopig 28 dure geneesmiddelen apart blijven declareren. De kankerpatiëntenbeweging is opgelucht omdat de financiering van een aantal kankermedicijnen weg dreigde te vallen. De rechter heeft onlangs een besluit van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) teruggedraaid om het apart bekostigen van een aantal dure geneesmiddelen per 1 januari 2014 te schrappen. De ziekenhuizen hadden hierover een kort geding aangespannen tegen de NZa. De kankerpatiëntenbeweging is verheugd over het oordeel van de rechtbank. De middelen blijven dus op de oude manier vergoed.

De kosten van geneesmiddelen worden normaliter meegenomen in de totale kosten van de behandeling. Maar sommige medicijnen zijn zo duur dat ze boven op de behandeling worden gedeclareerd. Deze staan op een aparte lijst. De NZa kondigde half oktober aan dat zij 28 dure geneesmiddelen van de lijst wilde schrappen, en dat deze op een andere wijze moeten worden gedeclareerd. De kankerpatiëntenbeweging heeft protestbrieven geschreven aan de minister en naar de NZa. Die zijn meegenomen in de rechtszaak van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen.

Patiënten kunnen bijdragen aan betere oncologische richtlijnen. Ze beschikken over specifieke ervaringskennis, doordat ze leven met (de gevolgen van) hun ziekte. Deze ervaringskennis is een waardevolle aanvulling op de kennis van professionals. Ook hebben patiënten het recht om te participeren in richtlijnontwikkeling. Zij zijn namelijk de direct belanghebbenden. Hun inbreng vergroot daarom het draagvlak van de richtlijnen. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het Athena Instituut van de VU Amsterdam en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Zij onderzochten hoe patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling er nu uitziet. Met de uitkomsten van het onderzoek kan de participatie verder verbeteren. De NFK wil voortaan graag dat een betaalde kracht de patiëntvertegenwoordigers ondersteunt en begeleidt. Ook moet een verantwoording van de richtlijn voor patienten onderdeel worden van het proces van ontwikkeling en revisie van richtlijnen.

HEMATON MAGAZINE I 7

ERVARINGEN

tekst Laurence van Heijst beeld Familie-album

ERVARINGEN

interview

interview

Een grote eer Arthur Oudendijk was stamceldonor voor zijn broer Harry.

H

ij komt uit een gezin met vier kinderen, allemaal jongens. Zijn broer Harry, die zeven jaar ouder is, kreeg in 2003 de ziekte van Kahler. Harry was toen 48 jaar. De Kahler ontwikkelde zich in een razend tempo en leidde al snel tot een partiële dwarslaesie, waardoor hij in een rolstoel belandde. Hiermee kwam de ziekte aan het licht. Na de diagnose onderging Harry chemotherapie en bestralingen, maar daarmee kwam de ziekte niet onder controle. Uiteindelijk was alleen een stamceltransplantatie nog een optie.

HLA­typering

Harry kreeg eerst een autologe transplantatie, maar daarna moest een allogene transplantatie volgen, een risicovolle behandeling. Voor een allogene stamcel8 I HEMATON 8 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE

transplantatie wordt meestal eerst een donor binnen het gezin gezocht, omdat met een geschikte familiedonor snel gehandeld kan worden. Alle drie de broers van Harry hebben zich laten onderzoeken om te kijken of een van hen geschikt was om donor te zijn. Bij twee van de drie broers was dit niet het geval, maar gelukkig wel bij Arthur. Arthur: ‘Het was voor ons geen vraag of we dat wilden doen. We zijn, met de vier broers, al ons hele leven goede maatjes, dus ook in deze situatie zie je dat terug. We zijn met z’n drieën bij het AMC geweest, we zijn onderzocht en ik had de goede typering. Mijn broers waren teleurgesteld dat zij niet geschikt waren als donor, maar ze zaten toch helemaal in het proces. Dat zegt wel iets over onze hechte band. Onze moeder leefde toen nog, maar ze was aan het dementeren en heeft er gelukkig weinig van meegekregen.

Arthur



Begin Ziekte van Kahler bij broer Harry Diagnose 2003 Betrokken Drie keer donor voor Harry Situatie nu Bloedwaarden nog boven de grens, maar steeds beter

Arthur en Merel Oudendijk

HEMATON MAGAZINE I 9

ERVARINGEN

ERVARINGEN

interview We waren echt met z’n allen. Onze partners waren en zijn ook zeer betrokken in het hele proces.’

Geen twijfel

Arthur: ‘Ik vond het heel goed hoe ermee werd omgegaan in het ziekenhuis. Ze maakten echt alle twijfels bespreekbaar. Na de HLA-typering werd ik als eerste gebeld. Zo kon ik, zonder druk, bepalen of ik ermee wilde doorgaan. Als ik het niet had gewild, zou dat nooit in de familie bekend worden. Dan zou gezegd worden dat er geen geschikte donor was gevonden.’ Arthur koos ervoor om het onderzoek voort te zetten. ‘Geen twijfel mogelijk.’ Arthur werd verder onderzocht, ook op eventuele ziektes. Dit kunnen ziektes zijn waar hij zelf geen last van heeft, maar die na de transplantatie Harry misschien wel ziek konden maken. Gelukkig was Arthur gezond en in goede conditie. Arthur: ‘Tijdens een persoonlijk gesprek in het ziekenhuis werd ook besproken dat donoren zich soms schuldig voelen als de transplantatie misgaat, terwijl er natuurlijk geen sprake is van schuld. Dat zie ik ook niet zo, maar het proces is natuurlijk wel heel emotioneel; het gaat toch om leven en dood.’ Voorafgaand aan de stamcelafname heeft Arthur groeifactoren moeten injecteren om de aanmaak van stamcellen te stimuleren. Arthur: ‘Mijn vrouw Merel gaf mij die injecties. Om de twaalf uur stapte ze op mij af met die grote naald! Ik werd er wel een beetje appelig van, maar het is natuurlijk niet te vergelijken met wat mijn broer doormaakte.’ Merel: ‘Die vergelijking maak je wel, maar toen ze de beenmergpunctie deden om te onderzoeken op eventuele ziektes, vond ik dat toch eng. Voor mij is Arthur echt een held! Maar ik vind het ook een geweldige eer dat hij dit mocht doen.’ De dag van de transplantatie is spannend en de hoop is groot. 1010 I HEMATON I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE

Tijdens de afname heeft Arthur aan een ferese-apparaat gelegen, waarmee de stamcellen uit het bloed werden gefilterd. Het overige bloed dat door het apparaat stroomt, komt na de scheiding weer terug in de bloedbaan. Dit proces duurt ongeveer vier uur. Daarna worden de stamcellen gecheckt in het laboratorium.

Brand meester

Gelukkig ging alles goed en konden de stamcellen daarna bij Harry met een infuus worden ingebracht. Het immuunsysteem van Harry was lamgelegd, zodat hij weinig afweer had en zijn lichaam de stamcellen zou accepteren.

Die situatie was dus erg gevaarlijk, omdat Harry ook geen afweer had tegen ziektes. Het was een spannende tijd, waarin elke infectie ernstige gevolgen kon hebben. Of de stamcellen aanslaan, wordt pas later duidelijk. Na negen maanden bleek Harry kankervrij. Arthur: ‘Toen kwam het sein ‘brand meester’, het was weg. Geweldig!’ Merel vult aan: ‘Toen was hij gelukkig alweer allang uit die rolstoel. Een andere broer heeft een volledige dwarslaesie en zit ook in een rolstoel, dus toen twéé broers in een rolstoel zaten, was dat erg confronterend.’

‘Harry was vastbesloten zich uit die rolstoel te trainen en dat is gelukt’ Het was terug De broers Oudendijk: v.l.n.r. Peter, Ronald, Harry en Arthur

In oktober 2012 was de vrouw van Harry voor een project in Afrika en Arthur besloot met zijn broer mee te gaan naar de controle in het AMC. Arthur: ‘We zitten daar, zegt die hematoloog dat de waarden toch weer niet goed waren.’ Merel: ‘Het was terug.’ Arthur: ‘Harry had er nog niet veel last van, maar de arts zei dat dit het moment was om een lymfocytentransplantatie te doen. Hij zei dat we daar maar eens over moesten nadenken, maar wat viel er na te denken? Als dit belangrijk was, moesten we het ook doen. De voorbereidingen werden gelijk gestart en in november vond de transplantatie plaats. Harry’s vrouw zat nog in Afrika.’ Helaas had deze behandeling geen effect en er werd besloten nog een tweede poging te doen. Die vond plaats in februari 2013 en heeft wel een goed resultaat gehad. Arthur: ‘De waarden werden weer beter. Harry zit nog net boven de grens, maar het zakt nog steeds. Uiteindelijk ben ik dus drie keer Harry’s donor geweest. We gaan nu met z’n drieën naar de hematoloog, Harry en zijn vrouw hebben steun aan mijn aanwezigheid en ik wil natuurlijk ook graag alle nieuws uit de eerste hand horen.’

Donor voor de donorbank

Arthur heeft overwogen om ook anonieme stamceldonor te worden. ‘Ik weet

nu wat het kan betekenen voor iemand en voor de omgeving van diegene. Ik heb hierover een gesprek gehad met iemand van de donorbank. Die heeft het mij afgeraden, omdat je maar één keer zo’n stamceldonatie kunt doen in verband met de groeifactoren. Wel zou je nog beenmerg kunnen afstaan, dat onder narcose wordt afgenomen, maar het zal maar zo zijn dat je net cellen hebt gegeven voor een anonieme patiënt en je broer die kort daarna ook nodig heeft. Voor mij reden genoeg om geen algemene donor te worden. Ik blijf beschikbaar voor mijn broer.’

Verwarrende ervaring

Arthur heeft een goed gevoel over hoe alles gegaan is, maar hij heeft het proces ook wel verwarrend gevonden. Een stamceltransplantatie is een lastig en ingewikkeld proces, waarbij er in het begin nog heel weinig duidelijk is. Sinds de transplantatie gaan de vier broers één keer in de twee jaar samen op vakantie, alleen de mannen. Verder zijn ze niet heel anders gaan leven; ze leefden allemaal al redelijk gezond. Arthur en Harry zijn wel meer met de dag gaan leven. Elke dag is er één. Arthur: ‘Een goede gezondheid is niet altijd vanzelfsprekend. Ik ben daar wel bewuster in geworden. De anderen natuurlijk ook; ook zij vinden niet alles meer vanzelfsprekend.’



HEMATON MAGAZINE I 11

HEMATON

HEMATON

reportage

Patiëntensymposium op het Hematologiecongres Papendal 2014 Tekst Henk Poelakker Beeld Leo Smith

NVvH

De Nederlandse Vereniging voor Hematologie is de nationale organisatie van bloeddeskundigen. De vereniging werd opgericht in 1950. De NVvH functioneert als een coördinerende en overkoepelende organisatie voor verenigingen werkzaam op de deelgebieden van de hematologie.

HOVON

De stichting Hematologie/Oncologie voor Volwassenen Nederland houdt zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden voor volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten, zoals leukemie en lymfklierkanker. 12 I HEMATON 12 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

I

n Congrescentrum Papendal nabij Arnhem werd van 21 tot en met 23 januari voor de achtste keer het Dutch Hematology Congress georganiseerd. Tijdens deze jaarlijks terugkerende gebeurtenis presenteert de hematologie haar fundamentele en klinische vorderingen over het afgelopen jaar. Het congres biedt promovendi en onderzoekers de gelegenheid om de jongste resultaten van hun onderzoek te presenteren. Ook worden klinische noviteiten kritisch besproken. Veel bezoekers gebruiken het congres om het eigen netwerk uit te breiden. Er komen hematologen, internisten, kinderartsen, radiotherapeuten, oncologen, pathologen, arts-assistenten, klinisch chemici, laboratoriumartsen, datamanagers, (research)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, onderzoekers, analisten en nog tal van andere belangstellenden. De organisatie lag in handen van HOVON en NVvH.

Patiëntensymposium

Eén van de onderdelen op deze driedaagse conferentie is het Patiënten-

symposium dat steevast op de vrijdag gehouden wordt. Professor Peter Huijgens, hematoloog en voorzitter van HOVON opende de bijeenkomst. Daarna nam dagvoorzitter Inge Diepman de microfoon over. Ze begon: ‘Beste mensen, dit symposium dat heel specifiek gericht is op de patiënt, is de afsluiting van het congres, waarmee de patiënt als laatste aan bod komt. Ik denk dat de organisatoren daarmee hebben willen zeggen dat de patiënt altijd het laatste woord heeft.’ Op zeer deskundige en vooral betrokken wijze leidde zij dit twee uur durende symposium, bezocht door zo’n 75 personen. Gastspreekster was de Belgische Kristien Hemmerechts die een roman schreef onder de titel Haar bloed waarvoor ze weken meeliep in een Amsterdams ziekenhuis. In haar inleiding vertelde ze dat het haar ervaring is dat de patiënt vooral geruststelling nodig heeft en dat informatie vaak pas op het tweede of derde plan komt. Dokters zouden van haar meer begrip mogen

opbrengen voor de patiënt die zich erg ziek voelt en zij zouden mogen vertellen dat het ziekenhuis altijd nog een kast vol middelen in huis heeft om de patiënt te helpen. Opvallend: ze merkte dat er ondanks een ernstige aandoening toch ook weer vreugde kan zijn bij de patiënt en familie als er een nieuwe behandeling in het vooruitzicht ligt. Links: Vraag uit het publiek Onder: Toehoorders symposium

Panel

Na deze inleiding namen diverse mensen plaats op het podium om gezamenlijk een panel te vormen dat enkele stellingen met elkaar ging bespreken. Inge Diepman leidde het geheel in goede banen. Het thema was: Patiëntenparticipatie kent geen grenzen. Zorg moet gebaseerd zijn op een goede communicatie tussen het ziekenhuis, de behandelende dokter, de verpleging, de patiënt, de familie enzovoort. De patiënt moet er verzekerd van kunnen zijn dat er altijd voldoende zorg aan hem of haar besteed wordt. Hij of zij mag rekenen op bekwame, betrokken en empathische zorgverleners. Ondanks de verregaande participatie (de patiënt mag meepraten, vragen stellen, meningen ventileren) blijft de dokter de specialist. Toch dient die dokter steeds in overleg met de patiënt een behandelplan vast te stellen. Is dat ten gunste van de patiënt of wil de dokter zich vooral goed indekken? Laat de dokter de patiënt geen handtekening zetten onder iets wat voor de betrokkene lang niet altijd eenvoudig te begrijpen is? Veel patiënten voelen zich door de ziekte overvallen en blijken aan één informatief gesprek niet voldoende te hebben, zo is de ervaring van het panel. Bij velen breekt pas later de fase aan van in gesprek gaan met de dokter. Anderen vervallen in boosheid of angst en ontdekken hun eigen gebrek aan assertiviteit. Maar altijd moet er iets zijn van vertrouwen, dat is de basis HEMATON MAGAZINE I 13

HEMATON

HEMATON

reportage voor de behandeling. Wees daarom als patiënt steeds duidelijk en vraag door als je iets niet begrijpt. Is er eenmaal vertrouwen, schaadt dat dan niet. Dokter Coenen vertelde dat hij ooit een patiënt niet verder wilde behandelen omdat deze, tegen de afspraken in, niet gebeld had toen zijn lichaamstemperatuur opliep naar 38,5.

Debat

Er is deze dag ook een interessant debat tussen twee deskundigen rond-

om de ziekte Multipel Myeloom, ook bekend onder de naam ‘ziekte van Kahler’. De ziekte is kort te omschrijven als een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Het debat vindt plaats onder leiding van professor Sonneveld en gaat simpel gezegd over: moet je volgens het protocol behandelen? Moet je na de behandeling geen medicijnen (zoals het protocol voorschrijft) meer geven of is het verstandig om juist door te gaan met het aanreiken van medi-

cijnen? Dr. N. van de Donk is groot voorstander van doorbehandelen en aan de hand van moeilijke woorden en ingewikkelde schema’s probeert hij de volle zaal voor zich te winnen. Professor S. Zweegman daarentegen houdt zich liever vast aan de traditionele manier van behandelen, dus zoals het protocol voorschrijft: zij pleit ervoor om na behandeling te stoppen met medicijnen. Beide deskundigen pleiten ervoor dat blijvend onderzoek nodig zal zijn en dat je

Wees als patiënt steeds duidelijk en vraag door als je iets niet begrijpt

alleen dan verantwoorde conclusies kunt trekken als er grote groepen patiënten aan het onderzoek deelnemen. Beiden staan ook stil bij de kwaliteit van leven, een belangrijk fenomeen dat nog wel eens ondergeschikt lijkt aan de lengte van leven. Hoe moeilijk moet het zijn voor een patiënt als je een uur na elkaar beide deskundigen aan je bed krijgt. Dit soort problematiek hoort formeel thuis in de spreekkamer maar wie kan als patiënt echt meepraten over dergelijke ingewikkelde afwegingen?

interview

Vijf jaar patiëntensymposium In gesprek met Peter Huijgens en Paul Dijkstra Tekst Henk Poelakker

G

lanzend witte haarlokken wapperen voorbij. Als een druk baasje rent professor Peter Huijgens heen en weer op de vroege ochtend van vrijdag 24 januari 2014, de laatste dag van het Dutch Hematology Congress in Papendal. Samen met Paul Dijkstra, vertelt hij over dat ene onderdeel van het congres dat zich heel specifiek richt op de patiënt, het patiëntensymposium. Waarom een patiëntensymposium? Huijgens: ‘De hematologen

14 I HEMATON 14 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

van de vier grote bloedgroepen hadden al heel lang goed en intensief contact met elkaar. Op enig moment kwam er behoefte aan kwaliteitseisen, zowel vanuit de artsen als vanuit de patiënten. Arts en patiënt kijken vaak met dezelfde ogen naar eisen. Om kwaliteitseisen op te kunnen stellen, moesten we starten bij de basis, bij de patiënt dus. Ik denk dat aldus de eerste gedachte ontstaan is om met elkaar in gesprek te gaan. Het eerste symposium had dan ook als thema: de kwaliteitseisen.’

Dijkstra: ‘Het klinkt eenvoudig zoals Peter het schetst, maar ik wil toch graag benadrukken dat het echt heel bijzonder is in de medische wereld dat wij als patiënten welkom zijn op een congres dat gericht is op artsen, verpleegkundigen, professionals dus. Hier komen dé deskundigen bijeen en op zo’n bijeenkomst zijn we zomaar welkom. Ik denk dat we binnen de totale kankerorganisatie een van de weinige patiëntenorganisaties zijn die zo goed ontvangen worden.’

Peter Huijgens is emeritus hoogleraar hematologie en onder andere voorzitter van de HOVON en bestuurder van IKNL. Foto Leo Smith

Paul Dijkstra was voorzitter van de contactgroep Leukemie en is nu voorzitter van Hematon.

Hematologen Huijgens: ‘Laten we niet vergeten dat de gemiddelde hematoloog niet anders gewend is dan te overleggen met collega-deskundigen. Juist wij zijn vaak heel lang bij een patiënt betrokken, en met wij bedoel ik het bonte gezelschap dat zich in de medische wereld met bloed bezighoudt zonder rangen of standen. Voor ons voelt het in gesprek gaan met de patiënt niet als afdalen, voor ons is dat gesprek van groot belang want voor ons is iedere patiënt belangrijk.’ Dijkstra: ‘Nog te vaak hoor je van mensen dat doktoren in zijn algemeenheid arrogante trekjes hebben. Maar hematologen zijn zo niet, uitzonderingen daargelaten. Wij als patientenorganisatie proberen om onze leden goed voor te bereiden op het gesprek met de dokter. We bieden

de patiënten bijvoorbeeld een zogenaamde gesprekswijzer met tips hoe je op de beste manier een gesprek kunt voeren met de zorgverlener.’ Toekomst Huijgens: ‘Het is echt van groot belang dat we de cultuur die we bereikt hebben voortzetten. De dokter dient te beseffen dat hij of zij met een nieuwe en dus onervaren patiënt te maken heeft. Hoe kan de dokter het gesprek het beste ingaan? Wat je ziet binnen de hematologie is dat er steeds vaker gespecialiseerde verpleegkundigen worden ingezet als tussenpersoon tussen dokter en patiënt. Ik durf te zeggen dat de hematologie vooropstaat in deze ontwikkeling. De kracht die we met zijn allen moeten uitstralen, is dat we samen op weg zijn.’

Dijkstra: ‘We moeten als patiëntenorganisatie wel reële eisen op tafel leggen. Haalbare kwaliteitseisen dus. En omdat ontwikkelingen in de medische wereld niet goed te voorspellen zijn, vinden wij het belangrijk dat we samen in dezelfde spreekwoordelijke bus zitten.’ Overleg Huijgens: ‘Lang vóór dit patiëntensymposium hebben we met allerlei mensen goed en indringend overleg. Inge Diepman, de vrouw die het symposium steeds weer zo voortreffelijk leidt, is nadrukkelijk betrokken bij de voorbereidingen.’ Dijkstra: ‘Overleg plegen kost tijd en als patiëntenorganisatie moeten we die tijd ook nemen om met alle partijen op één lijn te komen. Gelukkig kan ik spreken

over goed overleg op alle fronten en dat wil ik graag zo houden en het verder uitbouwen waar het kan.’ Natuur Huijgens: ‘Zoals je weet, heeft de natuur mijn hart gestolen en dan met name als vogelaar. Nu krijg ik wat meer tijd voor de grote hobby. Vogels observeren blijft mijn passie, maar wat ik kan en wil doen voor de totale kankerzorg is het mede ontwikkelen van een kwaliteitsplan op basis van het document dat er nu al ligt voor de hematologie. Essentieel vind ik daarbij het werken van onderaf. Samengevat zou ik willen zeggen: ik wil anderen besmetten met de bloedgedachte. En met dat laatste bedoel ik de manier waarop het gaat bij en met de bloedkankerorganisaties, nu verenigd in Hematon.’ HEMATON MAGAZINE I 15

ZORG

ZORG

tekst en beeld Annemaret Bouwman

achtergrond

‘IK KIJK ALTIJD WAT DE PATIËNT NODIG HEEFT’

E

en balie met foldertjes, een informatiecentrum en informatiebijeenkomsten: het valt allemaal onder de noemer patiëntenvoorlichting. Net als

persoonlijke voorlichting door een arts of gespecialiseerd verpleegkundige. Irene Gils: ‘Ik kijk altijd wat de patiënt nodig heeft’.

Betrokken en bevlogen. Dat kenmerkt Irene Gils (45), oncologieverpleegkundige bij het BovenIJ ziekenhuis. Ze voelt zich sterk verbonden met het ziekenhuis, haar collega’s en de patiënten. ‘De saamhorigheid is hier groot’, vertelt ze. ‘Er is geen hiërarchie tussen artsen en verpleegkundigen en de lijnen zijn heel kort. Daardoor is het heel prettig om hier te werken’. Irene werkt twee dagen per week op de polikliniek en twee dagen per week op de verpleegafdeling. Daarnaast is ze actief in oncologiewerkgroepen en commissies. Voor het vak van oncologieverpleegkundige heeft ze heel bewust gekozen. ‘De oncologie is voortdurend in ontwikkeling.

De werkweek van Irene Gils, oncologieverpleegkundige Maandag Om half 8 ben ik op mijn werk. Vanaf Monnickendam, waar ik woon, is het een kwartiertje met de bus. Ik kijk eerst welke kuren er morgen gepland staan. Gaan ze allemaal door? Dan breng ik de bestellingen naar de apotheek. Even later komt er een patiënt met non-Hodgkinlymfoom voor controle. Ik vraag hem hoe het gaat, of hij last heeft van bijwerkingen en zo ja, welke. Omdat deze patiënt 16 I HEMATON 16 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

Oncologieverpleegkundige Irene Gils

diabetes heeft en Dexamethason krijgt, houd ik hem goed in de gaten. Dit medicijn zorgt er namelijk voor dat zijn suiker hoger wordt. Voor de zekerheid vraag ik een diabetesverpleegkundige om bij de volgende kuur even bij hem langs te lopen. Verder word ik gebeld door diverse mensen die in het weekend klachten hebben gehad. Een mevrouw heeft last van verstopping, een ander is heel trillerig. Ik luister naar hun klachten, overleg met

de artsen en bel de patienten daarna weer terug met het antwoord op hun vraag of met een gericht advies. ’s Middags hebben we een bespreking van het palliatief team. Dat is een multidisciplinair team van artsen, oncologieverpleegkundigen, een anesthesist en een huisarts. Als we een patiënt bespreken, nodigen we ook vaak de huisarts en thuiszorg van de patiënt uit. Palliatieve zorg wordt immers voor een groot deel verleend

Er komen steeds weer nieuwe behandelingen en medicijnen. Dat maakt het vak uitdagend. Verder gaat het contact met oncologiepatiënten dieper dan met andere patiënten. Ze komen hier meerdere keren voor kuren en controles. Met sommige patiënten bouw ik echt een band op. Ze nemen me in vertrouwen en maken me deelgenoot van hun leven. Dat vind ik heel bijzonder’. Samen met drie andere collega’s neemt Irene een groot deel van de voorlichting aan kanker-, hematologie- en longpatiënten voor haar rekening. Ze voert intakegesprekken met nieuwe patiënten en zorgt ervoor dat al hun vragen beantwoord worden. ‘We

in de eerstelijnszorg, dus samenwerking en goede onderlinge communicatie zijn essentieel.

Dinsdag Ook vandaag zit ik op de poli. Ik voer intakegesprekken met een paar nieuwe patiënten. Die duren gemiddeld een uur. Voor een patiënt die heel oud is of cognitieve problemen heeft, trek ik meestal wat meer tijd uit. Ik neem de gegevens op van de patiënt en noteer welke kuur hij of zij krijgt. Daarna licht ik de patiënt uitgebreid voor over de kuur: hoe gaat die in zijn werk, welke bijwerkingen kunnen optreden? Ook geef ik aan wanneer ze direct contact met mij moeten opnemen. Ook onderwerpen als de stoelgang en seksualiteit komen aan de orde. Aan het einde van het gesprek

Entree BovenIJ ziekenhuis

werken hier vraaggestuurd’, vertelt ze. ‘Dat betekent dat ik kijk wat de patiënt nodig heeft. Veel mensen raadplegen het internet, dus als ze hier komen weten ze al het

plan ik de kuren en de consulten met de arts in. ‘s Middags zit ik bij een slechtnieuwsgesprek. Een patiënt krijgt te horen dat ze niet zal genezen en reageert erg emotioneel. Het gesprek raakt ons. Als de patiënt weg is, pakken de dokter en ik ook even een zakdoekje. We praten nog even na. Dat helpt om het ook weer los te kunnen laten. Dat moet, anders hou je dit werk niet vol.

Woensdag Vandaag werk ik op de verpleegafdeling. Ik verzorg de patiënten die er liggen en geef ook de chemokuren. Als een patiënt het moeilijk heeft en even wil praten, neem ik daar altijd de tijd voor. Natuurlijk hebben we het druk, maar de patiënt staat altijd centraal. Om drie uur heb ik een vergadering van de

een en ander. Maar over behandelingen zelf valt nog veel te vertellen en uit te leggen. En ook met specifieke vragen en problemen kunnen ze heel goed bij mij terecht.’

Verpleegkundige Adviesraad. Deze geeft de Raad van Bestuur gevraagd en ongevraagd advies over alles wat de verpleegkundigen aangaat. Bijvoorbeeld over scholing of over kwaliteits- en veiligheidsvraagstukken. ’s Middags is er een overleg van alle oncologen en verpleegkundigen van de afdeling. We bespreken de patiënten die er liggen en de onderzoeken die er momenteel lopen.

Donderdag en vrijdag Twee dagen thuis bij mijn gezin. Mijn 22-jarige dochter woont nog thuis, de oudste zoon is net het huis uit.

Zaterdag en zondag Deze week werk ik vijf dagen. Dat betekent dat ik zowel zaterdag als zondag op de afdeling werk.

Meest patiëntge­ richte ziekenhuis

Het BovenIJ ziekenhuis is een algemeen basisziekenhuis in Amsterdam-Noord. In 2013 is het door opinieblad Elsevier samen met Bronovo verkozen tot meest patiëntgerichte ziekenhuis. De dienstverlening aan de patiënt is er het best, en zijn de wachtlijsten naar verhouding kort, aldus Elsevier die in totaal 91 ziekenhuizen beoordeelde aan de hand van 542 indicatoren voor de kwaliteit van zorg. HEMATON MAGAZINE I 17

INHOUD

HEMATON

aan de telefoon met

JAN BOONSTRA Henk Poelakker belt voor Hematon Magazine telkens een bestuurder van Hematon. Dit keer spreekt hij met Jan Boonstra die voorheen actief was binnen de groep Stamceltransplantatie.

Wie is Jan Boonstra? ‘Ik heb een achtergrond als (bovenschools) directeur en bestuurder in het onderwijs. Na tweeënveertig onderwijsjaren ben ik in september 2011 met prepensioen gegaan. Sinds enkele maanden ontvang ik mijn AOW. Vanaf 1970 ben ik getrouwd met Anneriet. We hebben samen drie kinderen en acht kleinkinderen. Daar genieten we van en daar besteden we een groot deel van ons leven aan. Tijd gaat ook naar wandelen, fietsen, bridgen, vakanties en, meer dan aanvankelijk ingeschat, naar Hematon.’ Welke soort bloedkanker onder de leden? ‘Ikzelf gelukkig geen, maar mijn vrouw Anneriet kreeg in 1999 MDS en kreeg in 2000 een allogene stamceltransplantatie. Een hefPB I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE 18 I HEMATON

tige tijd in ons gezin maar gelukkig zijn we daar goed doorheen gekomen en Anneriet kan nu weer genieten van een goede kwaliteit van leven.’ Waarom in het Hematonbestuur? ‘In 2007 bezochten we de landelijke dag van de Contactgroep Stamceltransplantaties in Nijkerk. Omdat bestuurlijke continuïteit toen een groot knelpunt was, heb ik me daar ter plaatse beschikbaar gesteld voor het bestuur. In 2010 ben ik Gerard Bruin, vlak voor diens overlijden, opgevolgd als voorzitter. In het verleden waren er al eens stappen gezet richting een samengaan met de andere kankerpatiëntenorganisaties op gebied van bloed- en lymfklierkanker. Het belang daarvan werd al jaren on-

derkend. Vanaf 2010 heb ik me met name daar voor ingezet.’ Wat mogen we verwachten? ‘De realisatie van Hematon is eigenlijk nog volop gaande. In mijn werkzame leven heb ik veel veranderingsprocessen mogen begeleiden en daaruit geleerd dat inbedding van veranderingen veel tijd vraagt. Dat is ook zeker het geval bij ons fusieproces: het samengaan van vier organisaties die alle vier verworvenheden koesterden en draaiden met heel betrokken vrijwilligers. Ik vind het mooi om hier een rol in te spelen.’ En dat houdt concreet in? ‘Als bestuurder groepen bijzondere naam voor mijn functie! - richt ik me vooral op de achterbannen, probeer ik inzage te geven in de ontwikkelingen, begrip te vragen voor vertragingen en te wijzen op stappen die al wel gezet zijn. Ik vind dat we trots kunnen zijn op het gelopen traject en dat het prachtig is dat we nu met de vier organisaties eenduidig en toekomstgericht die nieuwe organisatie verder vormgeven. Als bestuurder wil ik daar nog graag enkele jaren actief in participeren. Ik ken inmiddels veel actieve vrijwilligers: wat een geweldige en gevarieerde expertise hebben we in huis. Ik heb er alle vertrouwen in dat Hematon uitgroeit tot een standvastige organisatie.’ 

patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

Katern

Myeloom en Waldenström Bestuur is weer compleet. Meevaren op de Flair kan weer! Stresskip of struisvogel? Als myeloom weer terugkomt: de REP-kuur. IJzer slikken bij multipel myeloom?

22 INTERVIEW

29 INTERVIEWS

Anke Tinselboer

Bestuur

Ze is twintig jaar Waldenströmpatiënt. Samen met Dick bracht ze drie kinderen groot. Werken lukte niet meer, nietsdoen evenmin. Ze is al elf jaar vrijwilliger voor CMWP.

Drie bestuursleden vertrekken, drie nieuwe treden aan bij de overgang van CMWP naar Hematon MW. Zes gesprekken, om uit te zwaaien en kennis te maken.

22

HEMATON MAGAZINE I 19

MYELOOM EN WALDENSTRÖM • HEMATON

tekst: Martha Fengler, voorzitter Stichting Varend Lotgenoten Contact

LOTGENOTEN • MYELOOM EN WALDENSTRÖM

achtergrond

achtergrond

Bestuur Hematon Myeloom en Waldenström Het bestuur van Hematon Myeloom en Waldenström is sinds 1 januari dit jaar weer compleet.

N

a het vertrek van drie bestuursleden (zie elders in dit blad) bestaat het bestuur nu weer uit zes personen.De drie nieuwe bestuursleden worden van harte welkom geheten. Dit zijn: Klaas van Dam, Groningen, secretaris Hans Scheurer, Nijmegen, portefeuille communicatie en informatie Peter Ceresa, Venray, portefeuille regiozaken (contactpersonen)

De drie overige bestuursleden zijn: Margriet van Gorp, Zwaag, portefeuille belangenbehartiging Rik Bol, Doorwerth, penningmeester Hans Boot, Asten, voorzitter Zoals bekend zijn we per 1 januari 2014 overgegaan 20 I HEMATON MAGAZINE

in de stichting Hematon. Binnen deze stichting functioneren vier hematologische patientenorganisaties. Wij doen dat onder de naam Hematon Myeloom en Waldenström. Tot onze kerntaken behoren lotgenotencontact en informatievoorziening, specifiek gericht op onze eigen myeloom- en Waldenströmpatiënten. Daarnaast is een belangrijke taak belangenbehartiging, enerzijds gericht op beide genoemde patiëntengroepen, maar anderzijds ook collectieve belangenbehartiging. Het gaat daarbij om ziekte-overstijgende zaken. Voor wat betreft beide typen belangenbehartiging nemen we actief deel aan discussies over gezondheidsbeleid en regelgeving, zowel nationaal als internationaal. Medische Adviesraad Een belangrijke rol in dat

geheel speelt ook onze Medische Adviesraad (MAR). In deze raad zitten acht hematologen uit diverse ziekenhuizen verspreid over heel Nederland. Het doel van de MAR is om gevraagd en ongevraagd advies uit te brengen aan ons bestuur. Daarnaast houdt deze raad ons op de hoogte van de medische ontwikkelingen op het gebied van onze ziektes. Er wordt voor gezorgd dat de belangrijkste informatie hierover geplaatst wordt in Hematon Magazine, op onze website en in onze digitale nieuwsbrief. Onderwerpen kunnen zijn: medisch nieuws, uitkomsten van studies en aankondigingen van nieuwe studies. De MAR is ook vertegenwoordigd in onze Beleids Aviesraad en in Fonds Stimulans. De samenstelling van de raad vindt u op pagina 47.

In memoriam Adri Schouwenaar Aan het prille begin van dit nieuwe jaar kregen we het droevige bericht dat Adri Schouwenaar, contactpersoon voor de regio Zeeland, is overleden. Voorafgaand aan de kerstdagen was hij opgenomen in het ziekenhuis. Vlak voor Kerst ging het weer beter met hem en kon hij naar huis. Zaterdag 4 januari traden er complicaties op als gevolg waarvan hij dezelfde dag is overleden. Adri is 73 jaar geworden. Adri was sinds oktober 2012 contactpersoon. Samen met Maarten Janse heeft hij eind 2012 de cursus voor contactpersonen gevolgd en het afgelopen jaar verschillende activiteiten in het Zeeuwse georganiseerd. Daarmee heeft het lotgenotencontact in dit gebied een impuls gekregen. Met Adri zijn we een bescheiden, serieuze en innemende collega verloren. Ons medeleven gaat uit naar zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen en wij wensen hen veel sterkte en kracht bij het grote verlies van hun man, vader en opa. Peter Ceresa, regiozaken

DE FLAIR IN 2014

H

et bestuur van de Stichting Varend Lotgenotencontact is al druk in de weer om ook dit jaar weer een aantal mooie tochten met schipper en schippersvrouw Kees en Annemiek Dijkstra van de ‘Flair’ te organiseren. Vanuit de nieuwe thuishaven in Voorschoten varen we dit jaar een aantal tochten over de prachtige Kagerplassen. We varen langs bekende locaties zoals het Joppe, Boerenbuurt, Sever, Vennemeer de Koninklijke Kaagsociëteit, Tante Kee en - als we geluk hebben - komen we oog in oog met een Oceaanreus bij de jachtbouwer van Lent. We gaan het allemaal zien.

Door sluizen en langs gezellige havens Vorig jaar waren er nogal wat deelnemers die helaas door behandelingen of ‘het niet mobiel zijn’ moesten afhaken. Zij misten daardoor de tocht op de schitterende Linge die ze graag wilden meemaken. Op veler verzoek en vanwege het enthousiasme van de deelnemers is besloten deze locatie dit jaar nogmaals in het vaarschema op te nemen. De oergezellige verenigingshaven van Leerdam, pal aan de Linge gelegen, beantwoordt in alle opzichten aan onze wensen. De keuze is dit jaar ook gevallen op de gezellige haven ‘t Koffschip aan het Ganzendiep nabij Kampen met van daaruit een schitterend rondje Kampereiland. De tocht gaat via het Ganzendiep langs Grafhorst. Door de smalle schepengoot komen we op het (pik)zwarte ‘ZwarteWater’. We passeren Genemuiden, Hasselt, Zwartsluis en varen een stukje op Over-

Meevaren? Inschrijven via www.varendlotgenotencontact.nl of per telefoon 06-51685432. Patiënten die nog niet eerder zijn mee geweest genieten voorrang.

ijsselse Vecht. Bij Zwolle schutten we in de Spooldersluis en varen langzaam de stromende Gelderse IJssel op. Al meanderend gaan we weer stroomafwaarts richting Kampen, voor een schutting in het Ganzensluisje.

Levend schilderij Aan Kees en Annemiek is wel eens gevraagd of het niet gaat vervelen, omdat er ondertussen al een aardig aantal tochten is gemaakt. Volgens de schippers is daar geen sprake van. Iedere dag is weer anders en iedere minuut trekt een ander levend schilderij aan het oog voorbij. ‘We genieten er allemaal van, samen met mensen die letterlijk en figuurlijk in het zelfde schuitje zitten. We hoeven dat niet onder stoelen of banken te steken, de meest intieme gevoelens en wat ons dwarszit op allerlei gebied, komt naar boven. Er is ruimte voor iedereen om dat op haar of zijn eigen manier te doen. Ervaringen die we tijdens onze ziekte en de behandelingen opdoen, worden besproken. Daar worden we wijzer van, we doen er ons voordeel mee en gedeelde smart is halve smart.’

Het is natuurlijk niet alleen kommer en kwel aan boord, er is ook ruimte voor een grap en een grol. Er staat ook weleens iemand op de voorpunt niet onverdienstelijk een aria te zingen. Ook kwam het voor dat een van de partners in de Spooldersluis te Zwolle spontaan professioneel begon te jodelen en de sluismeester een raampje open zette om het beter te kunnen horen. Dat deze tochten bij de patiënten van de CMWP en straks Hematon waardering genieten, blijkt wel uit het lijvige gastenboek. Het staat vol dankbetuigingen en blijken van waardering voor deze, energie bijtankende, varende opknapbeurt voor de myeleoom- en Waldenströmpatiënt. Wij danken de beschermvrouw en -heer van de Stichting Varend Lotgenoten Contact, de artsen P. Wijermans en P. Ypma, alsmede het bestuur van de stichting en uiteraard de sponsoren en donateurs die deze hoogwaardige vorm van lotgenotencontact mogelijk maken. Wij danken allen voor het niet aflatende enthousiasme. Tot ziens aan boord van de Flair! HEMATON MAGAZINE I 21

MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ERVARINGEN

ERVARINGEN • MYELOOM EN WALDENSTRÖM

tekst Dirk Wagner beeld Roza Tinselboer

interview interview

Na de diagnose Waldenström zat Anke Tinselboer drie jaar in ‘Wait and See’

‘D

aarna heb ik in 1997, 1998 en 1999 drie verschillende chemokuren gehad. Maar die werkten niet voldoende, de waarden zakten niet genoeg. Er was toen nog geen rituximab. Nog in 1999 heeft men voorgesteld om een stamceltransplantatie te doen. Even nagedacht en toch maar gedaan. De kinderen waren intussen zeven, negen en elf, dus de keuze was snel gemaakt.’

Verpleegkundige

Anke Tinselboer: ‘Alles ging door, hoe ziek ik ook was’

22 I HEMATON 22 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

Anke komt oorspronkelijk uit Twente. Daar was ze verpleegkundige; later kreeg ze een leidinggevende functie. En intussen leerde ze Dick kennen. ‘In 1980 ben ik met Dick meegegaan naar Groningen. Hij ging daar promoveren. In Groningen heb ik onder andere gewerkt met verstandelijk gehandicapten.’ In 1986 trokken Anke en Dick naar Delft. Er kwamen kinderen. Het plan was dat Anke, als de kinderen wat groter zouden zijn, en allemaal naar school, weer zou gaan werken. ‘Maar dat is niet

doorgegaan want in december 1994, ik was me al weer aan het oriënteren op de arbeidsmarkt, sloeg het noodlot toe. Ik was erg moe en had een laag Hb. Ik dacht: dit is niet goed. Roza, onze jongste, was toen drie-en-een-half. Ik trok het niet meer, met drie kinderen. Eerst naar de gynaecoloog. Later naar de hematoloog. Die stelde de diagnose. Met kleine kinderen was het natuurlijk niet altijd gemakkelijk. Ik was nooit zielig, maar soms kon ik iets niet en dan ging Dick het doen. Dick deed, naast zijn drukke baan, heel veel voor de kinderen. Verjaardagsfeestjes, logeerpartijen, noem maar op. Alles ging door, hoe ziek ik ook was. Bed in de kamer, feestjes gingen door, kinderen bleven slapen, het kon allemaal, het mocht allemaal. Alleen moesten ze zelf alles weer opruimen en dat ging meestal perfect. Ik zocht altijd wel die grenzen op. Dat zit in mijn aard.’

Stamceltransplantatie

‘In februari 2000 ben ik getransplanteerd. Ik kom uit een gezin met zeven broers en zussen. Drie van hen bleken voor mij

Anke (62) Wie is Anke: 62 jaar, van huis uit verpleegkundige, getrouwd met Dick, drie kinderen Actief: elf jaar vrijwilliger CMWP, contactpersoon WM regio Zuid-West Diagnose: Ziekte van Waldenström sinds 1994 Behandeling: Chemotherapie, stamceltransplantatie HEMATON MAGAZINE I 23

MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ERVARINGEN

tekst Femia Bosman Illustratie Beatrijs van den Bos

column

interview geschikte donoren. Maar wie mocht het doen? Ze wilden alle drie zo graag.’ De transplantatie was zwaar, maar in augustus van datzelfde jaar stond Anke al weer op een gletsjer. Met drie kinderen. Thijs, de oudste, was toen dertien. ‘Ik had toen het slecht ging, met het eventuele afscheid in mijn hoofd, voor al onze kinderen een boek gekocht met een mooi verhaal erin. En bij het bergbeklimmen zei ik tegen Thijs, die voorop liep: “Thijs wacht even op je oude moeder, ik kan niet meer zo hard.” En hij riep over zijn schouder: “Kom op! Je weet wat je in mijn boek hebt geschreven!” Want ik had onder andere geschreven: “Wacht maar, deze zomer loop ik je er wel uit in de bergen.” Dat had hij dus heel snel paraat.’

Nog patiënt?

Toch ging het weer snel mis. ‘Het jaar daarop was de kanker alweer terug. Dick vond het erg moeilijk. Hij dacht: Ank gaat dood. Ikzelf dacht altijd: ik red het gewoon, klaar! Het was ook voor ons samen niet gemakkelijk. Ik had veel last van afstotingsverschijnselen en ik slikte een maximale dosis prednison. Ik werd er erg druk van. Slaappillen gaven voor korte tijd rust. En ik was kortaf. Als de kinderen niet luisterden naar wat ik zei, hadden ze een probleem. Ze zeggen nu: ‘We hebben daar toen niet zo veel van gemerkt, dat jij zo ziek was.’ Toen ik Roza een keer naar school bracht, ben ik gevallen. Maar ik wilde daar thuis niet te veel ruchtbaarheid aan geven. Ik had het niet gemakkelijk. Maar dat gold voor ons allemaal.’ De drie kinderen Roza, Elze en Thijs waren altijd heel belangstellend. ‘Als ik voor controle was geweest, kwam de jongste al aanrennen en vroeg: “En? Wat zei de dokter?” En Elze, de middelste, zei een week of vier na de transplantatie: “Ank, wanneer kom je weer thuis? Ik vind het nu niet meer leuk.” Intussen studeren ze alle drie en wonen op zichzelf. Ze maken het 24 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE 24 I HEMATON

‘Ik ga voor Hematon, maar wel met de nodige vraagtekens’ goed. We hebben met alle drie goed contact. In 2003 heb ik mijn heup gebroken. Geopereerd, nieuwe heup, langdurig herstel. Ik kwam in een re-integratietraject want ik wilde weer drie dagen gaan werken. Maar dat ging niet. En ik dacht, dit is niet goed voor mij. Toen heb ik vrijwilligerswerk gedaan. Meegewerkt aan het inloophuis hier in Delft. En ik deed de financiële administratie voor twee oudere dames. Ben ik nog patiënt? Ja, toch wel. Ik heb nog mijn jaarlijkse controle. Dan wil ik graag alle uitslagen op papier. En het blijft altijd nog een beetje spannend, of het goed is. Eerder vroeg ik aan mijn hematoloog, moeten we wel doorgaan met die controles? Maar de dokters willen de zaak ook blijven volgen, zei hij. Ik ging toen eens per half jaar en later ging het al gauw naar een keer per jaar. En ik heb wel de gevolgen van de transplantatie. Erg droge ogen, macula degeneratie, staaroperaties en tintelingen in mijn benen. Gelukkig heb ik geen last van ernstige neuropathie.’ Anke is ook lid van Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT). ‘Ik zal niet snel zeggen dat ik getransplanteerd ben. Voor de ziekte van Waldenström is dat geen voor de hand liggende behandeling.’

Gewaagd

‘Ik hoorde dat de CKP, de voorloper van de CMWP, contactpersonen zocht. Aanvankelijk wilde ik alleen maar telefonisch contactpersoon zijn, want ik wilde

eigenlijk nog steeds een baan en aan het werk. Maar in februari 2003 ben ik toch begonnen als contactpersoon. Mijo de Jonge was toen al een aantal jaren actief voor de vereniging.’ Mijo en Anke waren zeker aan elkaar gewaagd. ‘Mijo had altijd heel goede ideeen. Zij was erg perfectionistisch ingesteld en hield het allemaal graag zelf in de hand. Toch leverde dat geen enkel probleem op; de samenwerking was perfect. Soms zei ik: ‘Dit wil ik niet’, en dan zei zij: ‘Oh, dan doen we het niet.’ Mijo deed heel veel, ze trok graag dingen naar zich toe, maar dat lukte niet altijd. Ze heeft een onvoorstelbare energie.’ Nadat Mijo afscheid had genomen als contactpersoon, weifelde Anke om ook te stoppen. Omdat ze het al langere tijd doet, maar ook omdat Hematon voor de deur stond. Maar nu Jacqueline Hertog zich heeft aangemeld, gaat Anke er weer helemaal voor. Met haar wil Anke graag gaan samenwerken. ‘Jacqueline heeft net zelf acht kuren gehad, dus ze moet goed aangeven als het haar te veel wordt. Ik vind het leuk om met haar te overleggen en samen de dingen te doen. Jong CMWP begon in 2004, met een workshop speciaal voor jongeren. Er was toen een grote opkomst. En de groep jongeren is alleen maar gegroeid. Op den duur werd er eigenlijk niet veel meer mee gedaan. Deze jonge mensen hebben meestal weinig tijd, ze zijn ziek, ze moeten werken, ze hebben kinderen. Jong CMWP of straks wellicht Jong Hematon gaat over van alles. Kinderen,

werk, verzekeringen, eigen huis en dat soort dingen waar je mee te maken kunt hebben als jonge patiënt die vol in het leven staat. Jong Hematon is een goed idee; er hoeft niet een aparte groep per ziekte te zijn. Samen staan we ook hierin sterker. Intussen heeft iemand zich aangemeld, die kan ook Jong Hematon gaan opstarten. Wij kijken uit naar meer vrijwilligers voor Jong Hematon.’

Stresskip of struisvogel?

Hematon

‘De CMWP was en is een perfect draaiende organisatie. Met vier groepen bij elkaar kunnen sommige dingen beter gaan, dat geloof ik wel. Maar hoe zit het met de leden, waar blijven de contactpersonen? Er komen nu twaalf regio’s voor MM en WM. Dat betekent dat er in de praktijk verschuivingen plaatsvinden binnen de regio’s. Mensen zijn vaak gehecht aan hun eigen patiëntengroep. Er werd gezegd dat er voor de leden niets zou veranderen, maar natuurlijk veranderen er dingen. We zullen ons best doen om het iedereen zoveel mogelijk naar hun zin te maken. Als de CMWP geld over heeft, gaat het naar Stichting Stimulans. Ook geld uit giften en legaten gaat daarheen. Stimulans gebruikt dit geld weer om onderzoek te stimuleren, in het bijzonder in het kader van WM en MM. Voortaan worden mensen aangespoord om hun legaten en giften aan Hematon MW te schenken. Ik denk dat het belangrijk is dat Stimulans blijft. Als er geen geld meer binnenkomt dat specifiek bedoeld is voor onderzoek van WM en MM, zal het onderzoek naar deze ziektes afnemen. Er is veel gebeurd in de aanloop naar Hematon, dat is waar. Maar ik wil nu gewoon verder. Ik wil mijn beste beentje voorzetten. De beslissing is genomen. Kritiek op ontwikkelingen, dat mag. Maar we gaan nu door! We moeten er samen naar toe groeien en dat kost misschien wat tijd. Ik probeer er nu het beste van te maken; het begint al te wennen.’

N

u vier jaar myeloom en drie en een half jaar ziektevrij. Wat een goed gevoel is dat, zou je denken. Maar dan weer die halfjaarlijkse controle. Ik voel mijn schouder weer en mijn nek, is het nou een spierpijntje of zit er toch weer een bothaard. De pijntjes gaan niet echt over en de datum van de controle komt dichterbij. Mijn gedachten gaan alle kanten op. Het is drie jaar goed gegaan, maar nu is dat vast niet meer zo. In mijn omgeving wordt er niet veel meer gevraagd hoe het met mij is. De behandeling met de TAD, CAD, HDM en vervolgens een autologe stamceltransplantatie is heel goed uitgepakt. De ideale patiënt! Aan een studie heb ik niet meegedaan, het standaard protocol dat in 2009 gebruikelijk was heb ik met goed resultaat doorlopen. Voor veel mensen is de kanker nu weg. En dan lees je over de leeftijdgenoten die intussen niet meer leven, zij hebben toch ook al die goede behandelingen gehad. Waarom kregen de artsen de ziekte niet onder controle. Waarom zou mij datzelfde lot ook niet overkomen. Dan gaan er andere stemmetjes roepen: ja, maar bij jou is alles toch goed aangeslagen. Ieder lichaam reageert weer anders op de kuren, jij zit aan de goede kant van de streep. Misschien ben jij wel die uitzondering die kan genezen van myeloom... of op z’n minst een mooie lange periode ziektevrij. Van stresskip naar struisvogel. Leven met onzekerheid, zoals de titel van de dvd luidt die een paar jaar geleden door de CMWP werd gemaakt. Intussen is de bloedcontrole achter de rug, niets aantoonbaar in het bloed. Pfff, er valt weer een last van mijn schouder. HEMATON MAGAZINE I 25

MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ONDERZOEK

ONDERZOEK • MYELOOM EN WALDENSTRÖM

tekst Inger Nijhof, Sonja Zweegman, Henk Lokhorst en Niels van de Donk

achtergrond

Als myeloom weer terugkomt: de REP-kuur

D

e REPEAT-studie is een onderzoek naar de behandeling van myeloom als lenalidomide (Revlimid) niet meer helpt, maar wel in combinatie met Endoxan (cyclofosfamide) en Prednison (REP). Multipel myeloom is een woekering van kwaadaardige cellen (plasmacellen) in het beenmerg. Het is de op één na meest voorkomende hematologische kwaadaardigheid in de Westerse wereld. In Nederland worden elke jaar circa 1100 nieuwe patiënten met multipel myeloom gediagnosticeerd. De overleving van patiënten met myeloom is de afgelopen jaren sterk verbeterd, met name door de nieuwe geneesmiddelen die beschikbaar zijn gekomen, zoals de ‘imuunmodulerende middelen’ thalidomide en lenalidomide en de ‘proteasoomremmer’ bortezomib. Maar helaas ontwikkelen de meeste myeloompatiën-

ten uiteindelijk ongevoeligheid voor de huidig beschikbare therapieën. Er worden daarom continu en wereldwijd klinische studies opgezet voor myeloompatienten met het doel de behandelopties, en daarmee de levensverwachting voor deze groep patiënten, verder te verbeteren waarbij de kwaliteit van leven (zo goed mogelijk) behouden blijft. Zo wordt er onderzoek gedaan naar nieuwe geneesmiddelen die nog niet eerder op de markt waren, zoals nieuwe proteosoom inhibitoren (onder andere carfilzomib en MLN-9708), nieuwe immuunmodulerende middelen (zoals pomalidomide) en monoklonale antistoffen (zoals daratumumab en elotuzumab). Maar daarnaast kunnen myeloompatiënten ook behandeld worden met nieuwe combinaties van bestaande mid­ delen, zelfs met middelen waarmee de patiënt in het verleden al behandeld is geweest en waarop de patiënt niet meer

reageerde. De combinatie van middelen kan door onderlinge versterking (1+1=3 principe) er toch weer voor zorgen dat de patiënt een langdurige reactie heeft op de behandeling. Deze nieuwe combinaties van geneesmiddelen worden in studieverband getest, om vast te stellen wat de meest effectieve en veilige dosering is en om te bepalen wat de succeskans van de combinatie is. Als de combinatie veilig en effectief is, kan deze worden opgenomen in de richtlijnen voor behandeling en zo voor iedere myeloompatiënt beschikbaar komen.

REPEAT-studie

Zo is ook de REPEAT-studie ontstaan. In eerder onderzoek kwam naar voren dat de combinatie Revlimid (lenalidomide), Endoxan (cyclofosfamide) en Prednison (het REP-schema) zeer effectief kan zijn bij myeloompatiënten, zelfs als patiënten al eerder met lenalidomide behandeld

zijn en de ziekte hier ongevoelig voor was geworden. In deze eerdere kleine studie werden veertien patiënten die geen reactie meer op lenalidomide hadden (en die op één na allemaal ook bortezomib hadden gehad), behandeld met het REP-schema. In deze studie werd duidelijk dat deze behandeling effectief kon zijn en de bijwerkingen mild waren.1 Gezien deze veelbelovende resultaten bij deze kleine groep patiënten, is nu de REPEAT-studie opgezet, om deze combinatie verder te onderzoeken. De studie bestaat uit twee delen. In het eerste gedeelte van de studie werd uitgezocht met welke dosis je het beste kunt behandelen als je de middelen in combinatie aanbiedt. Door vijf groepen patiënten te behandelen, die begonnen met een lage dosis van de combinatie van middelen en die per groep geleidelijk hoger werd, werd de ‘maximaal tolereerbare dosis’ van de combinatie van middelen bepaald. Zo werd de hoogste dosis van de middelen bepaald waarbij de bijwerkingen niet ernstig waren. Dit gedeelte van de studie is inmiddels afgerond. In het tweede gedeelte van de studie wordt een grote groep myeloompatiënten in deze uitgezochte dosiscombinatie behandeld, met het doel te bepalen hoe effectief de combinatie van behandeling daadwerkelijk is. Als dit inderdaad zo gunstig zou zijn als de eerdere resultaten bij een kleine groep uitgebreid voorbehandelde myeloompatiënten suggereerde, zal dit een ‘nieuwe’ lijn van behandeling worden, die dan beschikbaar komt voor alle myeloompatiënten in alle ziekenhuizen.

Achtergrond

Endoxan 26 I HEMATON 26 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

Revlimid

Prednison

Het was al duidelijk dat cyclofosfamide plus prednison zonder lenalidomide effectief is bij patiënten bij wie het multipel myeloom is teruggekomen.2 De achterliggende gedachte om hieraan lenalidomide toe te voegen, komt uit een observatie uit het laboratorium waarbij de middelen el-

kaars werking versterken. Verder is er gekozen voor het toevoegen van een continu lage orale dosis cyclofosfamide (‘metrono­ mic dosing’), in plaats van een wekelijks hoge dosis per infuus, in verband met de extra effecten op het immuunsysteem. Er wordt in dit schema ook continu een lage dosis prednison gegeven, omdat de bijwerkingen minder zijn dan bij gebruik van een hogere dosis afgewisseld met een paar dagen geen prednison. Patiënten die opnieuw ziekteactiviteit van hun multipel myeloom hebben en eerder ongevoelig werden voor lenalidomide, kunnen in de studie worden behandeld met de REP-combinatie. De behandeling gaat door zolang de ziekte gunstig reageert en stopt als de ziekte terugkeert of progressief is. Cyclofosfamide en prednison worden continu gegeven. Lenalidomide wordt eenentwintig dagen per vier weken ingenomen. Binnen de REPEAT-studie is er ook aandacht voor laboratoriumstudies naar bloed en beenmerg. Dat zijn studies waarin in het laboratorium wordt onderzocht hoe de combinatie van deze middelen (bijvoorbeeld via het immuunsysteem) op de kankercellen werkt. Om vast te stellen wat het effect is van de therapie, worden er zestig patiënten behandeld. Auteurs Mw. I.S. Nijho is arts-onderzoeker Prof. dr. H.M. Lokhorst, internist-hematoloog Dr. N.W.C.J. van de Donk, internist-hematoloog Prof. dr. S. Zweegman, internist-hematoloog Referenties 1 Van de Donk NW, Wittebol S, Minnema MC, et al. Lenalidomide (Revlimid) combined with continuous oral cyclophosphamide (endoxan) and prednisone (REP) is effective in lenalidomide/dexamethasone-refractory myeloma. Br J Haematol 2010;148:335-7. 2 de Weerdt O, van de Donk NW, Veth G, Bloem AC, Hagenbeek A, Lokhorst HM.Continuous low-dose cyclophosphamide-prednisone is effective and well tolerated in patients with advanced multiple myeloma. Neth J Med. 2001 Aug;59(2):50-6.

Welke ziekenhuizen doen mee?

• Universitair Medisch Centrum Utrecht, Mw. I.S. Nijhof, prof. dr. H.M. Lokhorst, dr. N.W.C.J. van de Donk • Spaarne Ziekenhuis, Haarlem, A. Beeker, internist-hemato-oncoloog • Academisch Ziekenhuis Maastricht, Prof. dr. G.M.J. Bos, internist-hematoloog • Rode Kruis Ziekenhuis, Beverwijk, Mw. dr. L.M. Faber, internist-hematoloog • Meander Medisch Centrum Amersfoort, Mw. dr. S.K. Klein, internist-hematoloog • Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, Dr. H. Koene, internist-hematoloog • Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede, E.J.F.M. de Kruijf, internist-hematoloog, Mw. S. Wittebol, internist-hematoloog, • Albert Schweitzerziekenhuis, Dordrecht, Dr. M-D Levin, internist-hematoloog • Erasmus MC, Rotterdam, Prof. dr. P. Sonneveld, internist-hematoloog • Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem, Mw. dr. E. van der Spek, internist-hematoloog • VU Medisch Centrum, Amsterdam, Mw. prof dr. S. Zweegman, internist-hematoloog



Informatie over de studie is ook terug te vinden op de HOVON-website http://www. hovon.nl/werkgroepen/studiewerkgroepen/myeloma. html HEMATON MAGAZINE I 27

ORGANISATIE • MYELOOM EN WALDENSTRÖM

MYELOOM EN WALDENSTRÖM • MEDISCH

interview

Vraag & antwoord Richt uw vragen voor deze rubriek aan [email protected]. We plaatsen de vraag als het onderwerp interessant is voor veel lezers. We laten naam van de vragensteller en andere persoonlijke gegevens weg.

IJzer slikken bij multiple myeloom? Ik word behandeld voor multipel myeloom (de ziekte van Kahler) met chemotabletten en prednison. Mijn voornaamste klacht is moeheid. Ik heb bloedarmoede. Is het zinvol om hier ijzer voor te slikken?

Antwoord Veel patiënten met multipel myeloom hebben bloedarmoede. Bloedarmoede wordt veroorzaakt als er te weinig rode bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg, door bloedverlies of als het bloed wordt afgebroken in het lichaam. IJzer is een essentiële bouwsteen bij de aanmaak van de rode bloedcel. Bij myeloom is bloedarmoede meestal

het gevolg van onvoldoende aanmaak in het beenmerg door verdringing door de kwaadaardige plasmacellen. Ook chemotherapie remt de aanmaak van rode bloedcellen. Het is maar heel zelden dat ijzertekort een rol speelt. Hoewel in het bloed het ijzergehalte te laag kan zijn, is vaak in het beenmerg voldoende ijzer aanwezig, maar kunnen de rode bloedcellen het ijzer niet gebruiken. Eenzelfde situatie doet zich voor bij chronische ontstekingen of bij andere kwaadaardige ziekten. Deze vorm van bloedarmoede wordt wel anemia of chronic disease (bloedarmoede van chronische ziekte) genoemd. Deze vorm van bloedarmoede kan goed reageren op behandeling met EPO.

Als ijzer- of vitaminetekort en andere oorzaken zijn uitgesloten, is behandeling met EPO een goede optie. 28 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE 28 I HEMATON

EPO is een hormoon dat in de nieren wordt gemaakt en de rode bloedcelaanmaak stimuleert. EPO kan in het laboratorium gemaakt worden en als injectie worden toegediend. In de sport is het een bekend en effectief dopingmiddel. Bij myeloom kan EPO (een duur medicijn) een goede behandeling zijn voor de bloedarmoede tijdens chemotherapie of als de bloedarmoede wordt veroorzaakt door nierfalen. Alleen voor deze oorzaken wordt EPO vergoed door de verzekeringsmaatschappijen. Bloedarmoede zonder gelijktijdige behandeling met chemotherapie of bij een normale nierfunctie wordt niet vergoed. Het antwoord op de vraag is dus dat aanvullend bloedonderzoek nodig is om na te gaan wat de oorzaak is van de bloedarmoede. Als ijzer- of vitaminetekort (b.v. vitamine B12) en andere oorzaken zijn uitgesloten, is behandeling met EPO een goede optie.

Prof. dr. Henk Lokhorst Internist-hematoloog, UMC Utrecht

Afscheid bestuursleden Met de oprichting van Stichting Hematon is er een grote wijziging in het oude bestuur van de CMWP. Het bestuur heet geen bestuur CMWP meer, maar bestuur deelgroep MW. De vertrekkende bestuursleden kijken terug én vooruit.

‘Ik wil het leven delen’ – Theo Sijbers

I

n zijn huis in Druten lopen verwarmingsmonteurs rond. Theo Sijbers bemoeit zich niet met hun werk: hij is onderweg tussen twee afspraken en dit gesprek vult het gat daartussen. Sijbers is ook na zijn pensionering een drukbezet man. Allerlei incidentele klussen werkt hij af naast zijn vaste bezigheden. Hij is bewindvoerder voor een grote groep verstandelijk gehandicapten, verricht bergen werk voor zijn projecten voor zijn stichting Kerala in India, en natuurlijk is er zijn voorzitterschap van de

CMWP. In die hoedanigheid zal hij de volgende dag zijn allerlaatste vergadering hebben bij de NFK. In januari schuift hij door naar de Raad van Toezicht van Hematon, ‘om in de gaten te houden of het goed blijft gaan.’ Hoewel het doel waar hij drie jaar aan gewerkt heeft bereikt is, het samengaan van de vier hematologische clubs in het nieuwe Hematon, blijft Sijbers graag een oogje in het zeil houden. Hij houdt van vliegen, zo zal tijdens het gesprek blijken, en je zou kunnen zeggen dat hij op deze manier van bovenaf het

overzicht blijft houden over het nieuwe landschap.

Krachtenbundeling

Sijbers is overtuigd van de meerwaarde van de krachtenbundeling. ‘Je wordt door derden, zoals NFK, HOVON, farmaceuten, meer serieus genomen. Wetenschappelijk onderzoek kan niet plaatsvinden zonder de invloed van patiënten. Er is een permanente afhankelijkheid van elkaar, en samenwerking is nodig.’ Hij benadrukt dat je het goede van de oude structuur moet behouden, maar HEMATON MAGAZINE I 29

MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ORGANISATIE

tekst Margriet van Pelt

ORGANISATIE • MYELOOM EN WALDENSTRÖM

interview de breedte in moet om meer te kunnen bereiken. Tekst & beeld Ruud Verwaal

H

enk Wijninga is myeloompatiënt. ‘De diagnose myeloom maakt een ander mens van je. Dan is lotgenotencontact van groot belang.’ Hij werd behandeld en sinds 2006 is hij in volledige remissie. ‘Ik heb last van neuropathie, verder gaat het goed.’

Niet te veel ‘bestuursdingen’

Voordat hij bestuurslid werd, was Henk contactpersoon voor de regio Friesland-Zwolle. Jan van der Lubbe was Henks voorganger. ‘Jan ging ermee stoppen. Hij had al eens gezegd: ‘Henk, dat is wat voor jou.’ Maar ik wilde erover nadenken.’ Op een clustervergadering haalde toenmalig voorzitter André Poort hem over om mee te doen in het bestuur. Henk stemde in, maar hij wilde zich vooral bezighouden met de regiozaken en niet te veel met die ‘bestuursdingen’. Op de landelijke contactdag van 2008 werd hij tot bestuurslid gekozen.

Eén grote familie

Er is altijd behoefte aan contactpersonen, dus Henk begon zijn taak met werven. En hij wilde bínden. ‘Met de medecontactpersonen waren we één grote familie. Dat wilde ik bewaren, dat 30 I HEMATON 30 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

interview gevoel. Hoe? Door er te zijn, bijeenkomsten te bezoeken, contact te houden, bellen, mailen.’ Relevante zaken vanuit het bestuur werden doorgestuurd naar de contactpersonen in de befaamde ‘even bijpraten mails’. En Henk legde bijvoorbeeld ook een lijst aan van sprekers die gevraagd zouden kunnen worden op de regiobijeenkomsten. Of hij hielp de contactpersonen bij het overwinnen van schroom die er wel eens was als een hematoloog benaderd moest worden voor een lezing. En verder organiseerde hij regelmatig bijeenkomsten met alle contactpersonen en deed op allerlei manieren zijn best ‘er te zijn’ voor iedereen.

‘Door myeloom een ander mens’ – Henk Wijninga

Tekst en beeld Dirk Wagner

E

Samenwerking

‘Jaren geleden werd er al gepraat over samenwerking met andere hematologische patiëntenverenigingen. Hoe we dat dan zagen. Het lotgenotencontact moest in ieder geval zo blijven als het was. Later drong het KWF aan op samenwerking. Tijdens een weekend met het bestuur werd erover gepraat. Er kwam een oriënterende bijeenkomst met alle bestuursleden van de vier zusterorganisaties. En al gauw werd er gepraat over hóe gaan we samenwerken in plaats van gáán we samenwerken. Er werden werkgroepen gevormd.’ Henk zat in de werkgroep Vrijwilligers en Organisatie. ‘Er waren nogal eens ver-

schillen van mening in het bestuur. Dat gaf soms wrijving. Er is wat af vergaderd en gepraat. Maar de trein was inmiddels op stoom en denderde door.’ ‘De regiozaken, daar kijk ik met veel genoegen op terug. Ik heb veel geïnvesteerd en veel ervoor terug gekregen. Dat heeft me altijd gemotiveerd om mijn dingen te doen. Ik heb heel veel mensen ontmoet en het was een mooie leerzame periode. Moeilijk was het als een van de contactpersonen overleed. Dat is achttien keer gebeurd en heeft me elke keer weer diep geraakt.’

‘De fusie was niet tegen te houden’ – Don Spanjers

en van de redenen dat Don is gestopt met zijn bestuursfunctie is de terugkeer van zijn ziekte. Hij is nu, in studieverband, bezig met een REP-kuur en hij voelt zich prima. De ziekenhuisuitslagen zijn gelukkig ook goed. Don is bij de toenmalige CKP begonnen als redactielid van Merg en Been, eerst met Hans Honders als hoofdredacteur, daarna met Hans Scheurer en nu met Femia Bosman. In die tijd is hij ook bestuurslid PR geworden. De kelder van zijn grote huis was de opslagruimte voor de vereniging: patiëntenboeken, folders, dvd’s, Merg en Been, Emergo!, het lag daar allemaal. Nu krijgt alles een Hematon-logo en worden de materialen opgeslagen bij de

NFK. Met veel plezier heeft Don de CKP en later de CMWP vertegenwoordigd op beurzen en congressen. Vaak bleef hij daarvoor een nachtje over. Mensen ontmoeten, gesprekken voeren met oncologieverpleegkundigen, voorlichting geven, dat deed hij graag. De vier groepen van Hematon stonden eerst op verschillende plekken, ieder met een eigen stand. Later gingen ze bij elkaar staan en hielpen ze elkaar en nu staan ze aan één tafel. Hematon op de werkvloer. Don heeft veel waardering voor de prettige contacten binnen de vereniging. Maar het overlijden van bekenden komt daardoor iedere keer weer hard aan.

Hematon

Volgens Don was de Hematon-fusie niet tegen te houden, maar het heeft veel energie gekost om het punt te bereiken waar we nu zijn. Hij heeft zich altijd sterk gemaakt (met het bestuur achter zich) voor het behoud van het eigen blad, terwijl de andere groepen aanvankelijk een gezamenlijk blad wilden. Nu is er een formule gevonden voor een gezamenlijk blad met vier katernen. Don is benieuwd hoe het nieuwe blad eruit gaat zien. Hij heeft alle vertrouwen in Hematon en hij is er zeker van dat ons bestuur zorgt dat de eigen zaken goed beschermd worden. Tekst & beeld Margriet van Pelt

Even voorstellen Per 1 januari van dit jaar bestaat de CMWP niet meer, maar zijn wij één van de vier bloedgroepen van de stichting Hematon. De nieuwe bestuurders stellen zich voor.

D

e groep Hematon MW, de oude CMWP, heeft een nieuw bestuur. Daarin zitten naast de oude leden Hans Boot, Rik Bol en Margriet van Gorp drie nieuwe bestuursleden. Zij stellen zich hier aan u voor.

Klaas van Dam, secretaris

Voor de meesten van ons is hij een grote on­ bekende. Hij loopt nog niet zo lang mee in de CMWP, omdat pas in 2012 MM bij hem werd vastgesteld. Daarna heeft hij regelmatig contact gezocht met de ver­ eniging, vooral via de website. Klaas: ‘Daar heb ik enorm veel aan gehad en dat was ook de belangrijkste reden mij kandidaat te stellen voor het bestuur. Ik weet dat ik in een goede organisatie terecht kom, die veel belangrijk werk doet. Bestuurswerk zit ook wel een beetje in mijn aard: als ik ergens lid van word, vind ik dat ik ook wat moet

doen. In mijn leven heb ik daarom al heel wat bestuursfuncties gehad’. Zo was hij een tiental jaren secretaris van een winkeliersvereniging en secretaris/bestuurslid van een Groninger vrijmetselaarsloge. Tevens was hij bestuurslid van de Culturele Vereniging Groningen-Tel Aviv. Klaas: ‘Verder zou je me een echte belangenbehartiger kunnen noemen, ik heb twee keer in een ondernemingsraad gezeten en deed adviesgesprekken voor leden van een vakbond.

Nieuw in de organisatie

Natuurlijk weet ik nog niet precies wat me te wachten staat, maar ik zie wel. Misschien is het wel een voordeel dat ik vrij nieuw ben in de organisatie. Dat maakt dat ik open de verandering van vereniging CMWP naar stichting Hematon MW instap. Waar ik me voor zal inzetten is dat de dienstverlening voor lotgenoten in de HEMATON MAGAZINE I 31

MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ORGANISATIE

ORGANISATIE • MYELOOM EN WALDENSTRÖM

interview nieuwe structuur op hetzelfde hoge niveau blijft. Daarvoor moeten de contacten net zo sterk en goed blijven als ze nu zijn. Alleen zó kun je ervoor zorgen dat de belangen van onze eigen bloedgroep niet ondergesneeuwd raken’. En wat u misschien ook nog wilt weten. Klaas: ‘Ik ben 70 jaar, heb een lieve vrouw, drie kinderen en zeven kleinkinderen. In mijn werkzame leven ben ik schoenwinkelier geweest en in de jaren voor mijn pensioen verzekeringsadviseur bij een grote verzekeraar. Op dit moment ben ik nog met veel plezier enige uren per week werkzaam bij een creatief productiecentrum te Groningen. Ik houd van fotograferen, loop graag met mijn hond door het park en maak links en rechts dan een praatje’.

interview

Klaas van Dam Secretaris

Peter Ceresa, bestuurslid regiozaken

Verbindende schakel

Als regiocontactpersoon Maastricht heeft hij zijn sporen al verdiend. Hij volgt Henk Wijninga op als bestuurslid regiozaken. Peter: ‘Ik ben 60 jaar en woon samen met mijn vrouw Tiny in Venray. Ik heb een Human Resource-achtergrond en werk als supervisor, coach en organisatieadviseur. In onze vrije tijd genieten we van onze kinderen en kleinkinderen en trekken we er op uit met de camper’. Bij Tiny werd in maart 2010 MM vastgesteld. Ze kregen daarbij de nodige medische informatie van de hematoloog/oncoloog, maar zijn daarnaast op zoek gegaan naar lotgenoten, naar mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Zo zijn ze lid geworden van de CMWP. Peter: ‘Vanaf mijn eerste ervaringen met het CMWP was ik (en ben ik nog steeds) erg onder de indruk van de kwaliteit en de drive van bestuur en vrijwilligers binnen de vereniging. Het bijwonen van de regionale bijeenkomsten ervaar ik als erg zinvol. De ongedwongen sfeer bij het uitwisselen van ervaringen en belevingen met lotgeno32 I HEMATON 32 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

ten was en is heel inspirerend. Toen de CMWP voor de regio Maastricht een regiocontactpersoon zocht, hebben Tiny en ik aangegeven dit graag samen te willen doen. Inmiddels hebben we in de regio Maastricht een aantal interessante bijeenkomsten mogen organiseren.’ Bij deze ene activiteit is het niet gebleven. Peter: ‘Naast deze werkzaamheden ben ik sinds 2012 vanuit de CMWP lid van de landelijke werkgroep ‘Bevorderen Arbeidsparticipatie Chronisch Zieken’. Deze landelijke werkgroep stelt zich tot doel het bevorderen van de arbeidsparticipatie voor mensen met een chronische ziekte (specifiek: mensen met kanker en hiv)’. Henk Wijninga heeft Peter ‘ingewijd’ in zijn portefeuille en er is afgesproken dat Peter de eerste tijd nog kan terugvallen op de kennis en ervaringen van Henk.

Peter Ceresa Bestuurslid Regiozaken

Hans Scheurer Bestuurslid Communicatie

Peter: ‘Als bestuurslid regiozaken richt ik mij op de continuïteit en de kwaliteit van de regiobijeenkomsten door het hele land. Mijn rol is het waar mogelijk dienstbaar te zijn aan de regiocontactpersonen en er voor te zorgen dat zij hun belangrijke taak kunnen uitvoeren. Daarnaast zie ik het ook als mijn rol om de verbindende schakel te zijn tussen de regiocontactpersonen en het bestuur. Met het ontstaan van Hematon zie ik meer mogelijkheden. In de regio Limburg zijn we begonnen met een eerste aanzet tot samenwerking met contactpersonen uit de verschillende onderdelen van Hematon. De ervaringen van de deelnemers zijn positief. Samenwerken betekent voor mij werken in een sfeer van openheid, transparantie, vertrouwen en wederzijds respect. Tot slot: de portefeuille regiozaken brengt een volle agenda met zich mee. Maar, mijn ervaringen binnen de CMWP geven mij het vertrouwen dat mensen waar nodig klaar staan om elkaar te helpen. Graag wil ik tot slot ook mijn dank

en respect uitspreken naar Henk Wijninga voor de wijze waarop hij de portefeuille regiozaken heeft vervuld’.

Hans Scheurer, bestuurslid Communicatie

Een oude bekende voor de meesten van ons. Hij is sinds 1 januari bestuurslid communi­ catie voor Hematon MW (Myeloom en Wal­ denström). Hans woont met zijn gezin in Nijmegen. Al sinds juni 2013 draait hij weer mee in het bestuur om Don Spanjers te ondersteunen, die te kampen had met toenemende last van zijn ziekte myeloom. Don besloot uiteindelijk helemaal te stoppen met het besturen. Wel blijft hij onze patiëntenorganisatie actief promoten achter PR-stands op beurzen - iets wat hij altijd met verve en veel genoegen deed. Bij zijn afscheid nam Hans zijn portefeuille over in het bestuur. Hans: ‘Mijn diagnose myeloom dateert van maart 2005. Na allerlei behandelingen is mijn ziekte nu redelijk stabiel, op een onderhoudsregime van lenalidomide en cyclofosfamide. Ik was al eerder bestuurslid communicatie, en ook hoofdredacteur van het ledenblad, dat toen Merg en Been heette. Toen mijn jongste zoon Bernd in 2011 ook kanker – in zijn hersenstam – bleek te hebben, stopte ik mijn werkzaamheden om er voor hem en mijn gezin te kunnen zijn. Zijn overlijden op 27 november 2012 is veruit de meest ingrijpende gebeurtenis die wij hebben meegemaakt. Ik ben een boek gaan schrijven, voor hem. Daarnaast ben ik op zeker moment ook weer werk gaan oppakken, onder meer voor de patiëntenvereniging.’ ‘Communicatie, dat is een term binnen ons bestuur die staat voor alles wat media is: het ledenblad, de website, de publicaties. In mijn eerste bestuursperiode (2008-2011) veranderde de naam van het ledenblad Merg & Been in Emergo!, en de verenigingsnaam CKP werd CMWP. De

veranderingen waar we nu voor staan zijn ingrijpender: de vereniging is opgeheven per 1 januari 2014, onze doelen maken nu deel uit van de nieuw opgerichte stichting Hematon.

Stip op de horizon

Met de partnerpatiëntenorganisaties leukemie, lymfklierkanker en stamceltransplantatie werken we al wel veel langer samen. Deze samenwerking uit te werken in een fusie kwam wel eens ter sprake. Op zeker moment zei Els Borst: ‘Jullie moeten niet eindeloos blijven filosoferen, maar gewoon een stip op de horizon zetten en daar naartoe werken.’ Dat is men gaan doen. Een fusie is een opschudding. In de Hematon-commissies merk ik dat mensen in eerste instantie blijven denken vanuit wat ze gewend waren te doen. Soms wordt de eigen organisatie sterk geromantiseerd, de eigen knelpunten zijn ineens vergeten. Dat leidt niet altijd tot de beste oplossingen. Onze doelstellingen liggen niet in het verleden, maar in de toekomst. Ik houd van jazzimprovisatie: je bent soms solist, maar de meeste tijd begeleider. De mate van chemie wordt bepaald door goed luisteren, reageren en uitdagen. Soms gaat het snel en dan is het hard werken. Al die mensen, het publiek, daar doe je het voor. Anders kun je beter alleen op je zolderkamer blijven pielen. Hematon is een groter en breder ‘publiek’, maar het staat ten dienste van dezelfde doelstellingen als waarvoor we dertig jaar geleden de CKP oprichtten: elkaar als lotgenoten helpen en ondersteunen in de complexe wereld die patiëntenzorg heet, in het begrijpen van en het leven met een hematologische kanker. Bondgenoten, zou voormalig bestuursvoorzitter André Poort gezegd hebben. En zo is het’. De redactie van Hematon Magazine MW wenst het nieuwe bestuur veel succes binnen de eigen organisatie en binnen Hematon.

OPROEP Het lotgenotencontact vormt een belangrijke pijler binnen Hematon Myeloom en Waldenström. Tijdens (regionale) bijeenkomsten met lotgenoten kunnen patiënten onderling ervaringen uitwisselen en elkaar tips geven. Met name in de beginperiode, wanneer mensen net te horen hebben gekregen dat de ziekte is vastgesteld, is de behoefte aan contact met lotgenoten groot. Het kan dan een verademing zijn mensen te spreken met dezelfde soort problemen en erachter te komen dat je niet de enige bent. Voor de regio’s Apeldoorn/Twente en Rotterdam zoeken wij vrijwilligers als

Regiocontactpersonen voor myeloompatiënten Als regiocontactpersoon verzorg je in de regio de contactbijeenkomsten voor lotgenoten. Hematon Myeloom en Waldenström biedt je met deze functie maatschappelijk zinvol werk vanuit een goed georganiseerde vereniging. Jouw persoonlijke inbreng wordt hierbij zeer op prijs gesteld. De functie biedt je de mogelijkheid je sociale contacten uit te breiden, nieuwe dingen te leren en ervaring op te doen. De vereniging geeft je volledige ondersteuning in de uitvoering van dit werk en biedt bovendien goede faciliteiten en voorzieningen. Heb je interesse en wil je meer weten, neem dan – vrijblijvend - contact op met Peter Ceresa, bestuurslid regiozaken, tel. 06-10219695 of mail: [email protected]

HEMATON MAGAZINE I 33

MYELOOM EN WALDENSTRÖM • ORGANISATIE

ERVARINGEN

tekst Femia Bosman beeld Bert Verhaak

in beeld Contactpersonen myeloom en Waldenström Contactpersonen Noordoost Nederland Waldenströmpatiënten regio Noordoost Nederland Ronald Pfaff Haulerwijksterweg 10 9342 TK   Een 06-42498275 [email protected] Myeloompatiënten regio Groningen / Drenthe Geert Jan Teerling Bordewijklaan 24 9721 TP  Groningen 050-5267550 [email protected] Herman Andringa Hoofdweg 205 8474 CG  Oldeholtpade 0561-689066 [email protected]   Myeloompatiënten regio Friesland / Zwolle Hannie Wijninga-Ros De Streek 91 8407 EK Terwispel 0513-460027 [email protected] Jan van der Male Roggekamp 3 8051 ZJ Hattem 038-4441978 [email protected] Myeloompatiënten regio Apeldoorn / Twente vacature Contactpersonen Noordwest Nederland Waldenströmpatiënten regio Noordwest Nederland Jeanette Polderman-de Koning Bickerslaan 15, 1871 AT Schoorl 072-5093165 [email protected] Hans Baarda (kandidaat cp) Meentzoom 51 1261 XA Blaricum 035-5389027 [email protected] Myeloompatiënten regio Noord-Holland Ria Kosten Chrysanthemumlaan 5 2106 BM Heemstede 023-5294393 [email protected]

34 I HEMATON PB I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

Margriet van Gorp Schouwmeester 81 1689 WT Zwaag 022-9263339. [email protected] Hans en Marian Aelbers Laan van Zeeman 30 1851 SC Heiloo 072-8884105 / 06-53279162 [email protected] Myeloompatiënten regio Amsterdam Wil Tijhuis-Schuurman Valkhof 99 1082 VE Amsterdam 020-6425048 [email protected] Nan Sikkel-Wilschut zie Het Gooi Silvie van Venrooij (kandidaat cp) Nieuwe Uilenburgerstraaat 3A 1011 LM Amsterdam 020-4275864 [email protected] Myeloompatiënten regio Het Gooi/Flevopolder Nan Sikkel-Wilschut Kamerlingh Onneslaan 64 1171 AH Badhoevedorp 020-6593562 [email protected] Contactpersonen Midden Nederland Waldenströmpatiënten regio Midden Nederland Els van Duijvenbode-Quack (info telefoon) Haverveld 9, 3902 EA Veenendaal 0318-526027 [email protected] Myeloompatiënten regio Nijmegen / Arnhem Marianne Raemakers-Kalmthout (info telefoon) Dingostraat 66 6531 PD Nijmegen 024-3553061 [email protected] Marijke Kleijn Dingostraat 4 6531PB Nijmegen 024-3556349 [email protected] Myeloompatiënten regio Utrecht Doke Keijzer-Veenstra

Woudenbergseweg 42-113 3701 BC Zeist, 030-6921755 [email protected] Derk Buiter Parklaan 97 4102 EC Culemborg 0345-520372 [email protected] Contactpersonen Zuidwest Nederland Waldenströmpatiënten regio Zuidwest Nederland Anke Tinselboer (info telefoon) Hof van Delftlaan 126 2613 BS Delft 015-2623026 [email protected] Jacqueline Hertog-Holswilder (kandidaat cp) Dilleveld 16 3124 VC Schiedam 010 4700167 [email protected] Myeloompatiënten regio Den Haag Kees en Annemiek Dijkstra Groen van Prinstererlaan 266 2555 HZ Den Haag 06 51685432 [email protected] Marianne van Laer Hoenderloostraat 76 2573 RP  Den Haag 070-3656124 [email protected] Anneke Welling-Sellmeijer Lupinesingel 234 2403 CS Alphen a/d Rijn 0172-419958 [email protected] Myeloompatiënten regio Rotterdam vacature Myeloompatiënten regio Dordrecht Marja van Riemsdijk Oordenweg 4 3342 BX Hendrik Ido Ambacht 078-6820913 [email protected] Myeloompatiënten regio Zeeland Maarten Janse Ratelaarstraat 3 4461 MJ  Goes

0113-269530 [email protected] vacature Contactpersonen Zuidoost Nederland Waldenströmpatiënten regio Zuidoost Nederland Paul Theuns Iepenlaan 10 5248 AK Rosmalen telefoon: 073-5217643 e-mail: [email protected] Myeloompatiënten regio Eindhoven Jeanne en Rein de Bresser Willem van Oranjelaan 19 5531 HG Bladel 0497-385003 [email protected] Myeloompatiënten regio Maastricht Peter en Tiny Ceresa Lavendelheide 17 5804 XD Venray 0478-532620 [email protected] Contactpersonen Jong-HMW Karin van Deventer Roerstraat 3 3812 EW Amersfoort 033-4610880 [email protected] Anke Tinselboer (info telefoon) Hof van Delftlaan 126 2613 BS Delft 015-2623026 [email protected] Monique Weber (kandidaat cp) Markgrave 9 1791 SN Den Burg 0222-310258 e-mail: [email protected] Info telefoon 015-2623026 (Anke Tinselboer) 024-3553061 (Marianne Raemakers) 0346-252225 (Olga Zwarts) 0318–526027 (Els van Duyvenbode)



Wie?

Diagnose

Paradiso

Onderzoek

Ik ben Peter Doppen (33 jaar) en ben drummer van beroep. Ik speel in twee bands en doe verschillende muzikale projecten. Daar­ naast geef ik drumlessen in mijn eigen lespraktijk. Dit al­ les vanuit mijn eenmanszaak Pete’s Beat Department.

Maart 2013 brak ik mijn rug en had ik een incomplete dwarslaesie. Ik moest opnieuw leren staan en lopen, wat met een begeleid revalidatietraject helemaal goed is gekomen. April werd ik gediagnosticeerd met multipel myeloom. Ik ben een jaar behandeld in het kader van het Carhadex­ onderzoek in het UMC Utrecht. Eind april is de laatste kuur met carfilzomib.

Met mijn rock­bluesband BlueShaker speel ik op za­ terdag 22 maart 2014 in de kleine zaal van Paradiso. De band schrijft en speelt vanuit een fusie van stijlen die hun roots vinden in de blues en heeft een groot geluid. Het is het terugkom­ concert na de behandeling van mijn ziekte.

De opbrengst van het concert gaat naar de on­ derzoeksgroep multipel mye­ loom van het UMC Utrecht, onder leiding van hoogleraar Henk Lokhorst. De groep doet onderzoek naar nieuwe aangrijpingspunten voor the­ rapie. Dit leidde tot meerdere klinische studies, zoals met de antistof daratumumab en de REPEAT­studie.

HEMATON MAGAZINE I 35

ZORG

ZORG

tekst Annemaret Bouwman beeld Weevers Grafimedia

achtergrond

achtergrond

‘Kom uit je bol!’ Een andere kijk op kanker

K

anker roept existentiële vragen op: wie ben ik, wat wil ik en wat doe ik op deze wereld? Het zijn vragen waar (ex)-kankerpatiënten flink mee kunnen worstelen. Stichting SpiritOn helpt hen ‘uit hun bol’ te stappen en weer in hun kracht te komen. Kanker zet je wereld op zijn kop, daar zal iedereen het mee eens zijn. Maar soms is de impact van kanker zo groot dat kanker je leven gaat beheersen. ‘Zonde’, zegt Olaf Marijn de Leur, oprichter van SpiritOn en ex-leukemiepatiënt. ‘Mensen beschikken over zoveel veerkracht, incasseringsvermogen, geduld, moed en creativiteit. Koester die kwaliteiten en focus op wat er allemaal nog wél mogelijk is’. De westerse wereld concentreert zich veel te sterk op de problematische kant van kanker, volgens Olaf Marijn. ‘Er is psychosociale zorg, lotgenotencontact, er zijn inloophuizen. Allemaal heel fijn natuurlijk. Maar daarmee voeden we

36 I HEMATON 36 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

het probleemgericht denken. Er is ook een andere kijk op kanker mogelijk. Eén waarbij we positief-realistisch naar de werkelijkheid kijken. Waarbij we denken in mogelijkheden in plaats van in problemen’.

Crisiservaringen

Olaf Marijn heeft zelf MDS gehad en was er bijna geweest. Maar hij haalde het en met zijn gezondheid gaat het goed. ‘Al tijdens mijn ziekte ben ik op een andere manier met kanker bezig geweest. Vanaf de diagnose heb ik leukemie ‘mijn proces’ genoemd, wat in mijn ogen vooruitgang betekent. De chemokuren heb ik consequent mijn

‘levenswater’ genoemd en de totale lichaamsbestraling de ‘zonnebank’. Ik vroeg het behandelteam me hierin te ondersteunen en wonderwel deden ze dat. Verder heb ik zo goed mogelijk voor mijn lichaam gezorgd door liters groente- en vruchtensappen te drinken tijdens en na de behandelingen’. Ook Marjan van den Blink, mede-oprichter van SpiritOn, heeft het een en ander meegemaakt. Als loopbaanadviseur en re-integratiecoach had ze regelmatig gesprekken met mensen die onder druk stonden. Bijvoorbeeld vanwege een burn-out of verlies van werk. Van dichtbij maakte ze daarnaast mee hoeveel impact kanker kan hebben op iemands leven. Tot slot verloor ze iemand die haar heel dierbaar was. Marjan: ‘Er werd een leven van me weggerukt. Daar had ik veel verdriet van. En toch had ik op een gegeven moment - net als Olaf Marijn - heel sterk het gevoel: ik wil verder, iets ànders in mij wil leven.’

Over de MDS van Olaf Marijn 15 oktober 2002: Olaf Marijn gaat met extreme vermoeidheidsklach­ ten naar de huisarts. Hij blijkt een Hb van 4.0 te hebben en wordt de dag daarna opgenomen. Dan volgt een onzekere periode met elke twee weken bloedtransfusies. Ne­ gen weken later, op 27 december 2002, krijgt hij de diagnose MDS. De internist van het Amstelveense ziekenhuis verwijst Olaf Marijn door naar de hematoloog profes­ sor Peter Huijgens van het VUmc. 2003: Olaf Marijn doet mee aan een Zweeds experiment. Hij spuit een jaar lang Epo in combinatie met neupogen. Dat helpt niet. Daarom komt de stamceltrans­ plantie in beeld.

SpiritOn

Olaf Marijn en Marjan maakten vijf jaar geleden kennis op een bijeenkomst voor zzp-ers. Ze bleken dezelfde levensvisie te hebben en ook hun doelen liepen nagenoeg parallel. Enige maanden later besloten ze gezamenlijk SpiritOn op te richten. ‘We hebben inmiddels goede contacten met onder andere de VU en het Radboudumc’ vertelt Olaf Marijn. ‘Artsen blijken heel geïnteresseerd te zijn in onze aanpak.’ Wat doet SpiritOn eigenlijk? Olaf Marijn: ‘We begeleiden mensen bij hun Persoon-

Je bent geen kanker, je hebt kanker

lijk Inspiratie Proces (PIP) dat vitaliteit in hun denken en handelen brengt. Dat klinkt misschien een beetje zweverig, maar dat is het niet. Integendeel: het PIP biedt praktische handvatten en is heel concreet’. Marjan: ‘We hebben individuele kennismakingsgesprekken, maar geïnteresseerden kunnen ook deelnemen aan een workshop van twee uur. In beide gevallen leggen we onze werkwijze uit en kunnen mensen ervaren wat het PIP voor hen kan betekenen. Dat doen we aan de hand van ‘bollen’. Die bollen staan voor alles wat de deelnemers bezig houdt en waar zij de laatste tijd veel aandacht aan hebben geven: de angst voor een recidief bijvoorbeeld, zorgen over de kinderen, verlies van werk. We vragen net zo lang door tot de deelnemers al hun bollen in kaart hebben.

Vervolgens inventariseren we hoeveel aandacht er de afgelopen tijd naar die bollen is gegaan.’

Balans

Als mensen enthousiast zijn geworden door deze kennismaking, kunnen ze het Persoonlijk Inspiratie Proces ingaan, met een duur van acht maanden. Daarin hebben ze acht individuele gesprekken en één retraitedag samen met andere deelnemers. Op die dag gaan ze met elkaar de diepte in en delen onderling waar zij de aandacht naar hebben verlegd en wat zij verder de aandacht willen geven. Opvallend is dat de deelnemers aan het PIP van SpiritOn voor de helft uit mannen bestaan. Olaf Marijn: ‘We hebben dus blijkbaar iets wat ook mannen aanspreekt. Ik zei het al: het is heel concreet’.

September 2004: Olaf Marijn krijgt een stamceltransplantatie. Zijn broer is donor. Alles lijkt goed te gaan, (2005, 2006) maar in 2007 wordt een recidief geconsta­ teerd.  Juni 2007: Olaf Marijn krijgt T­cellen toegediend van zijn donor. Er volgt een zwaar jaar. De Graft versus Host slaat hard toe. Op een schaal van 1 op 10 is er sprake van een 9,5. Door veel medicatie en goede bijstand van Peter Huijgens en zijn team, komt het allemaal goed. Eind oktober 2008 verklaart Olaf Marijn zichzelf weer volledig gezond. Januari 2009: Olaf Marijn richt SpiritOn op, samen met Marjan van den Blink. HEMATON MAGAZINE I 37

PATIËNTENDOSSIER

PATIËNTENDOSSIER

tekst Hans Scheurer beeld Harold van Beele

achtergrond

Met wie deel je je medische gegevens?

A

rtsen, patiënten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders zijn het roerend met elkaar eens: met eHealth-oplossingen kan de zorg voor patiënten beter én betaalbaarder worden. Maar dan moeten de vele initiatieven elkaar wel gaan versterken. Op 1 december 2013 ondertekenden ze het Convenant Governance eHealth 2014-2019, een afspraak voor nauwere samenwerking en een gezamenlijke agenda. Iemand binnen Hematon schamperde over eHealth: ‘Ach, dat is zo’n onduidelijk containerbegrip. Daar valt alles onder.’ Daar moest ik hem wel een beetje gelijk in geven. Claudia Pagliari, een Schotse onderzoeker uit Edinburgh schreef in 2005 dat ze 36 verschillende definiëringen van eHealth in de literatuur was tegengekomen. De beste definitie vond ze die van Thomas Eng, uit 2001: eHealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internet-technologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. Ook onze Nederlandse Raad voor de Volksgezondheid gebruikt deze definiëring.

38 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE 38 I HEMATON

Artikelen over eHealth gaan meestal of over mobiele apps (ook wel mHealth genoemd), over websites voor patiënten of over het uitwisselen van digitale medische gegevens via internettechnologie. Het is onmogelijk om hier alles te bespreken: in dit artikel beperk ik me tot het laatste onderwerp, met de vraag: elektronisch medische gegevens delen, wat is daarin het belang voor mij, als patiënt?

Toegang tot mijn medische gegevens

Onlangs kreeg ik van mijn huisarts en mijn apotheker een formulier waarop ik toestemming kon geven voor de elektronische uitwisseling van mijn medische gegevens. Waarschijnlijk heb je deze ook ontvangen. Veel aandacht is er nu voor de toestemming van de patiënt. De dokter en de apotheker beheren je medische gegevens, maar juridisch gezien ben jij als patiënt de eigenaar ervan. Een correcte zaak dus dat ze je toestemming vragen, voor ze gegevens aan elkaar uitwisselen via beveiligde internetverbindingen. Beveiligde verbindingen? We weten sinds de opgejaagde klokkenluider

Edward Snowden dat geen verbinding helemaal veilig is, in elk geval niet voor de technologisch geavanceerde geheime diensten. Er zijn ook hackers die de ingewikkeldste beveiliging van bedrijven binnen kunnen dringen. Het is belangrijk te weten bij dat soort verontrustende berichten, dat het in feite een vorm van inbreken is. En inbreken is strafbaar. Sloten van huizen worden geclassificeerd met sterretjes: hoe meer sterretjes, hoe langer het duurt voordat een ‘professionele’ inbreker het slot gekraakt kan hebben. De boodschap is: elk slot is te kraken, een waterdichte beveiliging is een illusie. Ontmoediging van inbraak helpt wel, je filtert heel wat pogingen. De inbreker zoekt naar waar hij snel binnen kan komen. Bij een betere beveiliging zoekt hij naar een volgend huis dat makkelijker te kraken is. In die zin hadden de senatoren van de Eerste Kamer wel gelijk: de beveiliging moet zeer goed zijn. Het gaat om medische gegevens. Maar het zorgveld moet niet wachten tot er zich een waterdichte oplossing voordoet. Die zal er nooit komen. Ook de oude papieren dossiers konden gestolen worden. De veiligheid moet gewaarborgd zijn. Zo goed mogelijk. En inbraak, diefstal, ofwel onrechtmatige toegang en toe-eigening, misbruik van gegevens moet strafbaar zijn. In het voorbeeld in het kader duurt het te lang voordat de juiste afweging gemaakt wordt: een myeloompatiënt kan veel meer risico lopen op botbreuken dan een gewone patiënt. Meteen onderzoeken dus. Als de vakantiehuisarts in Middelburg via het EPD toegang had tot je volledige medische dossier, was waarschijnlijk een misdiagnose voorkomen. Het hoeft geen betoog dat ook je huisarts in Assen, de internist van het streekziekenhuis en de specialist in Groningen in de onderlinge communicatie veel baat hebben bij het digitaal delen van je medisch dossier. 

Via je DigiD in het aantekeningendossier van de specialist kijken

Vakantie in Zeeland

Voorbeeld van een patiëntenportaal, UMC Utrecht

Waarom is het eigenlijk belangrijk dat zorgverleners medische gegevens via een elektronisch patiëntendossier kunnen uitwisselen? Stel, je woont in Assen en je hebt myeloom, een zeldzame vorm van kanker die de meeste huisartsen maar een of twee keer in hun carrière tegenkomen in hun praktijk. Onmogelijk voor die huisarts om de ontwikkelingen rond de ziekte bij te houden, laat staan om er voldoende ervaring mee op te doen. Hetzelfde geldt eigenlijk voor de internist van het streekziekenhuis in Assen, waar je naar verwezen bent door de huisarts. Geluk­ kig kan deze internist zich op de hoogte stellen van de juiste behandeling door contact te houden met de hematoloog van het academisch ziekenhuis, die zich in myeloom heeft gespecialiseerd. Zo komt het uiteindelijk toch wel goed met jouw behandeling. Maar nu ga je voor een weekendje naar Zeeland, lekker uitwaaien aan zee. Met een niet eens zwaar rugzakje om loop je op het strand, maar dan breekt ineens je sleutelbeen. Hup, naar de plaatselijke huisarts in Middelburg. Deze huisarts denkt eerst aan een spierpijntje na een verkeerde beweging, en probeert je gerust te stellen: het gaat weer over na een paar dagen. Helaas, de pijn blijft aanhouden, en nu neemt de huisarts op je aandringen contact op met jouw huisarts in Assen, die op zijn beurt de internist van het streekziekenhuis raadpleegt, en die in­ ternist belt toch voor de zekerheid ook even met de specialist in Groningen. Niet iedereen is meteen bereikbaar. De gegevens gaan van de een naar de ander, de uitwisseling is telefonisch. Al die artsen maken hun eigen aanteke­ ningen. HEMATON MAGAZINE I 39

REDACTIONEEL

PATIËNTENDOSSIER

column

achtergrond Het belang van de landelijke invoering van het EPD is: een betere diagnose stellen of een medische afweging kunnen maken, in minder tijd. Dat is kostenbesparing én betere zorg. Mijn belang dus, als patiënt.

Patiëntenportaal

Het is nuttig als zorgverleners toegang hebben tot mijn EPD. Maar hoe zit het met mijn eigen toegang tot de medische gegevens? De Tweede Kamer bepaalde dat per 1 januari 2013 alle zorgverleners hun patiënten de mogelijkheid moeten bieden tot inzage in hun elektronisch dossier. Veel ziekenhuizen, apothekers en huisartsen bieden deze mogelijkheid via een patiëntenportaal: inloggen gaat met een gebruikersnaam en wachtwoord, en als er toegang is tot persoonlijke medische gegevens meestal via DigiD-identificatie, een beveiligde toegang waar de overheid ook gebruik van maakt. Wat kun je daar dan zien? Dat verschilt nog sterk per zorgverlener. Het portaal van het UMC Utrecht en het UMC Radboud in Nijmegen bijvoorbeeld, bieden toegang tot het aantekeningendossier van de arts. Ook zijn labuitslagen daar in te zien. Bij het Flevoziekenhuis kun je ook al de röntgenfoto’s inzien als die zijn gemaakt. Bij apothekers kun je meestal digitaal

herhaalmedicatie aanvragen of een medicatiepaspoort afdrukken. Sommige huisartspraktijken geven de mogelijkheid om zelf bepaalde uitslagen vast te leggen in je dossier, zoals allergieën of zelfmetingen. Bij bijna alle portalen kun je je afspraken terugvinden, of een e-consult aanvragen. Ondanks dat nu bijna alle zorgverleners werken met digitaal toegankelijke patiëntenportalen, bleek uit onderzoek (eHealth monitor 2013, Nictiz) dat 15% van de medisch specialisten het patientendossier nog altijd uitsluitend of voornamelijk op papier bijhoudt.

Skypen met internisthematoloog Raymakers

Onder artsen is er nog altijd discussie over wat het nut is voor patiënten om medische gegevens in te kunnen zien. Er is ten slotte medische kennis voor nodig, om de gegevens te kunnen duiden. Via skype sprak ik dr. R.A.P. Raymakers, internist-hematoloog van het UMC Utrecht, die al jaren veel gebruik maakt van ICT en het patiëntenportaal, als communicatiemiddel met zijn patienten. Wat zijn zijn ervaringen en hoe kijkt hij aan tegen medische gegevens delen met patiënten? Raymakers vindt dat hoe beter een patiënt is geïnformeerd, hoe beter hij met zijn ziekte om kan gaan. ‘De meeste patiënten zijn goed geïnfor-

Als alle neuzen in de zorg dezelfde kant op wijzen, gaan we dat merken 40 I HEMATON MAGAZINE

meerd over de eigen ziekte. Men gaat er over lezen, en zoekt op internet naar informatie. Daar komt de patiënt van allerlei gegevens tegen. Als de patiënt daar vragen over heeft, is het mijn taak om te helpen. Ik sta ten dienste van de patiënt. Ik kan helpen zoeken naar de juiste info, en helpen interpreteren.’ Op het patiëntenportaal van het UMC Utrecht tref je je medische gegevens, zoals labuitslagen. Er zijn artsen die het weinig nuttig vinden deze aan de patiënt ter beschikking te stellen. Patiënten kunnen bepaalde gegevens verkeerd interpreteren, ergens bang voor worden terwijl dat niet nodig is. Raymakers: ‘Toch zie ik eigenlijk alleen voordelen: de patiënt komt beter voorbereid op het consult, en als er iets niet goed begrepen is, dan is het toch mijn taak om te helpen te duiden.’ Raymakers communiceert met zijn patiënten ook wel eens per e-mail of sms. Ben je als arts dan niet de hele week druk met het beantwoorden van zinnige en onzinnige vragen? ‘Nee, dat valt reuze mee. Patiënten maken daar geen misbruik van. En als dat wel zo is, kun je daar toch afspraken over maken? Het is de manier waarop we nu met elkaar in de maatschappij communiceren. Daar kun je gebruik van maken. Als je patiënt op het consult komt, heb ik al een deel van zijn vragen beantwoord. Dat scheelt tijd.’ Bij een moeilijke uitslag, bel ik de patiënt zo snel mogelijk. De telefoon heeft dan uiteraard de voorkeur en niet de mail of sms, want je kunt sparren, de emotie bij de patiënt de ruimte geven. Na het gesprek kan ik met mijn collega’s alvast overleggen over behandelopties. Als de patiënt dan op consult komt, is de eerste emotie er al af, heeft hij er vaak zelf ook al van alles over opgezocht, en kunnen we meteen afspraken maken over wat we gaan doen.’

RIEN JONKERS Mot je nog een modje? Over dokterstaal en de nieuwe koning

U Rien Jonkers

kent dat vast wel: je zit in een tandartsstoel met wijd open mond, de haakjes en andere instrumenten beletten je te praten, terwijl je graag zou willen reageren op wat je tandarts zegt. In deze toestand bevond ik me, toen ik te horen kreeg: ‘Ja, deze kies kan ik nog wel redden, maar dat wordt dan wel een modje.’ Gelukkig is mijn tandarts een geweldig iemand, met wie ik in de loop der jaren zelfs bevriend ben geraakt. Het was voor mij dan ook niet moeilijk om – met een eenmaal weer vrije mond – te vragen wat hij in vredesnaam bedoelde met zijn motje, zoals ik hem had verstaan. Het bleek om een vulling over drie vlakken van de bewuste kies te gaan, een m.o.d., een modje, in normaler Nederlands bekend als drievlaksvulling. Mijn tandartsvriend verontschuldigde zich voor zijn woordkeus en zei dat dit kwam door het nieuwe declaratiesysteem, waar allerlei termen nu verplicht moeten worden gebruikt. Helaas maken niet alleen tandartsen zich soms schuldig aan moeilijk woordgebruik. Zo zal de eerste troonrede van onze nieuwe koning zeker bij iedereen in het geheugen blijven hangen vanwege het woord participatiesamenleving. Erger is dat ook kankerpatiënten regelmatig met onbegrijpelijke taal te maken krijgen. Hoogst onprettig, omdat zij zich toch vaak al in een niet zo comfortabele positie bevinden. Niet iedereen heeft Latijn geleerd en niet iedereen kent het beroemde mozaïek in Pompeii, waar je met de woorden cave canem wordt gewaarschuwd voor een kwaaie hond. En daarom was het niet zo handig dat een oncologe aan een patiënte een grafiek met ingewikkelde lijnen voorlegde, waar het woord cave met uitroepteken bij was geschreven. Het met het potlood wijzen naar dat woord met het vergezellende commentaar: ‘Nu, u ziet het wel, hè?’ was niet echt verhelderend. Het kan nog erger. Toen een patiënt te horen kreeg dat hij CML had en vroeg wat dat dan was, dacht de behandelende specialist er goed aan te doen om in duidelijke taal te zeggen dat het om een soort bloedkanker ging. Maar toen daarna werd gevraagd: ‘Kanker, dokter? Maar waar heb ik dan een gezwel?’, viel de begripvolle dokter uit zijn begrijpende rol en zei: ‘Maar meneer, er kan toch ook maligniteit zijn zonder dat er een carcinoom is.’

Vaak gehoord zijn de misleidende woorden de uitslagen van de biopten zijn positief. Voor menigeen heeft het woord positief iets geruststellends en het komt dan ook bij de niets vermoedende patiënt als een dreun aan, als na het gebruik van het woord positief onmiddellijk volgt: ‘U hebt kanker.’ Tijdens hun opleiding leren de toekomstige dokters hoe ze slechtnieuwsgesprekken moeten voeren. Directheid wordt daarbij als de beste tactiek beschouwd. Bij die directheid vergeten sommige artsen dat ze niet meteen op hun eigen dokterslatijn moeten terugvallen. Dat dokterslatijn kan heel praktisch zijn als ze met hun (internationale) collega’s spreken, maar uit de spreekkamer zou het verbannen moeten worden. Dat gebeurt helaas (nog) niet bij alle artsen, maar de situatie lijkt beter te worden. Een positieve ontwikkeling zien we ook, als de nieuwe koning zich tot het volk richt. Velen hebben met spanning zijn eerste kersttoespraak gevolgd. Wat men verder ook over de presentatie mag denken, alom bestond waardering voor zijn gebruik van eenvoudige en voor iedereen begrijpelijke taal. Het woord participatiesamenleving kwam er niet in voor. En dat is toch een fraai voorbeeld dat navolging verdient, niet het minst door onze dokters. En o ja, met mijn kies is het helemaal goed gekomen.



HEMATON MAGAZINE I 41

HEMATON

HEMATON

achtergrond achtergrond

Wat zijn dat voor clubs onder de paraplu van Hematon? Welke verschillende ziektes hebben we in huis? Een kennismakingsrondje. Om te beginnen met Leukemie en Lymfklierkanker. Volgende keer Myeloom en Waldenstrom en Stamceltransplantatie. Tekst redactie Hematon Magazine

42 I HEMATON 42 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

A

ls je vroeger lymfklierkanker kreeg, of leukemie, de ziekte van Waldenström of multipel myeloom, of als je een beenmerg- of stamceltransplantatie onderging, dan sloot je je aan bij de desbetreffende patiëntenorganisatie en dan had je alleen maar te maken met mensen met hetzelfde als jijzelf. Maar op 1 januari 2014 zijn vier organisaties op het gebied van bloedkanker samengegaan. Patiënten met leukemie, multipel myeloom, de ziekte van Waldenström of lymfklierkanker zitten nu in één organisatie bij elkaar. Natuurlijk zijn er gemeenschappelijke dingen, gemeenschappelijke belangen vooral. Maar ook verschillen. Wat zijn dat allemaal voor mensen onder de paraplu van Hematon? Welke verschillende ziektes hebben we allemaal in huis? Een kennismakingsrondje?

Leukemie in soorten en maten

Leukemie is bloedkanker. Om de een of andere reden gaan de witte bloedcellen (leukocyten) in het bloed veel te snel delen. Er komen er te veel en de kwaliteit ervan is ook niet al te best. Daardoor ontstaan er in het lichaam ernstige problemen. Als die niet opgelost worden, overleeft de patiënt het niet. Leukemie is in principe een dodelijke ziekte, maar er zijn verschillende

soorten leukemie, met verschillende perspectieven. AML: Acute myeloïde leukemie wordt behandeld met chemotherapie. Daarbij worden de sneldelende kwaadaardige leukemiecellen op een hardhandige manier uitgeschakeld. De sneldelende cellen zijn van wat genoemd wordt myeloïde aard. Dat wil zeggen dat de cellen in het beenmerg niet tot goed functionerende witte bloedcellen uitrijpen. Door de chemotherapie ontsnapt de patiënt aan een snelle dood maar het probleem is dat de bron van alle ellende niet aangepakt wordt. De leukemie kan dus op een gegeven moment terugkomen. Dat gebeurt ook wel vaak. Eigenlijk kan alleen een transplantatie met gezonde bloedstamcellen van een donor genezing brengen. Maar zo’n transplantatie is een zware en riskante behandeling. Het woord acuut slaat op het snelle verloop van de ziekte als die niet snel behandeld wordt. Er bestaan verschillende vormen van acute myeloïde leukemie, waarvan er één is, acute promyelocytenleukemie APL, die vaak zonder stamceltransplantatie te genezen is. In Nederland zijn er zo’n 600 nieuwe gevallen per jaar. ALL: Bij acute lymfatische leukemie zijn de kwaadaardige cellen heel onrijpe lymfocyten, een bepaald soort witte bloedcellen. Die onrijpe cellen kunnen

hun functie, het regelen van de afweer, niet goed uitvoeren, met alle kwalijke gevolgen van dien. Bij kinderen is ALL vaak alleen door chemotherapie te genezen, bij ouderen is daarnaast vaak ook een stamceltransplantatie nodig. Een gevreesde complicatie bij ALL is uitzaaiing naar hersenen en ruggenmerg. Daarom wordt hiervoor een aparte behandeling gegeven. Zonder snel ingrijpen met chemotherapie verloopt de ziekte in korte tijd fataal. In Nederland zijn er elk jaar zo’n 220 nieuwe gevallen van ALL. Het gaat dan om kinderen, jongeren en volwassenen samen. CML: Chronische myeloïde leukemie is een ziekte waar tegenwoordig in de meeste gevallen een makkelijke en goed werkende behandeling voor is: pillen met een tyrosinekinaseremmer, de zogenaamde TKI’s. Glivec is de bekendste pil maar er zijn ook andere. Een enkele keer werkt zo’n TKI niet bij CML en dan zit er niks anders op dan chemotherapie en een stamceltransplantatie. In Nederland zijn er per jaar zo’n 165 nieuwe gevallen. CLL: Chronische lymfatische leukemie is in veel gevallen een echte chronische ziekte. Het verloop duurt jaren en jaren. Maar toch zijn er patiënten bij wie de ziekte veel agressiever verloopt. Als de ziekte heel langzaam verloopt,



HEMATON MAGAZINE I 43

HEMATON

HEMATON

achtergrond

SCL donateurs

SCL had op het eind zo’n 712 donateurs, bijna allemaal leukemiepatiënt en aldus verdeeld over de verschillende soorten leukemie: AML

93

ALL

26

CLL

325

CML

187

MDS

28

HCL

28

de meesten boven de 40 jaar de meesten boven de 50 jaar de meesten boven de 40 jaar de meesten boven de 60 jaar

overig/nvt 25 totaal

712

MDS HCL

CML

overig

CLL

44 I HEMATON 44 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE

AML

ALL

dan wordt er in het begin vaak niet behandeld. Men noemt dat wait and see, afwachten en aanzien. De patiënt blijft wel onder controle, zodat er ingegrepen kan worden als het nodig is. Als er ingegrepen wordt, is dat vaak met een combinatie van chemotherapie en immunotherapie. Omdat de patiënten over het algemeen al wat ouder zijn, is een stamceltransplantatie meestal niet meer mogelijk. Maar de laatste tijd komen er steeds meer berichten over nieuwe medicijnen die speciaal gericht zijn op de kwaadaardige cel, net zoals bij CML. CLL is een ziekte die vaker voorkomt naarmate de leeftijd stijgt. In Nederland komen er elk jaar zo’n 600 tot 700 nieuwe patiënten bij. HCL: Hairy cell leukemie is een bijzondere vorm van CLL, die nóg minder agressief is. Als toch chemotherapie nodig is, blijft de ziekte vaak weer voor een hele tijd op een laag pitje staan. De ziekte wordt zo genoemd omdat de cellen er onder de microscoop uitzien alsof ze allemaal kleine haartjes hebben. Er is nog een andere vorm van HCL, HCL-variant genoemd, die wel agressiever verloopt, maar vaak toch goed onder controle te houden is met chemotherapie. Ongeveer 10% van de HCL-patiënten heeft die variant. Bij HCL is nog niet zoveel ervaring opgedaan met immunotherapie. In Nederland zijn er per jaar zo’n 40 nieuwe gevallen, meestal mannen. MDS: Myelodysplasie of myelodysplastisch syndroom is geen leukemie. Het is een ziekte waarbij de bloedcellen wel aangemaakt worden, maar deze gaan al weer dood vóórdat ze volledig uitgerijpt zijn en goed functioneren. De aangetaste bloedcellen kunnen rode bloedcellen, witte bloedcellen of voorlopers van de bloedplaatjes zijn. Er zijn een aantal verschillende soorten MDS, een paar die moeilijk en een paar die mak-

aangeslotenen heetten dus donateurs, ze betaalden een kleine jaarlijkse donatie, een soort contributie. Leukemie, en met name ALL en AML, komt ook bij (kleine) kinderen voor, het is een van de weinige soorten kanker bij kinderen. Maar er zijn weinig kinderen of jongeren donateur van SCL. De meeste donateurs zijn oudere mensen. Bijna de helft van de aangesloten leukemiepatiënten heeft CLL. ALL komt het minst voor onder de donateurs, terwijl dat de leukemievorm is die bij kinderen verreweg het meeste voorkomt. SCL was een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestond uit vrijwilligers, maar ook de redactie van het kwartaalblad LeukoNieuws. De regionale en de drukbezochte landelijke contactdagen werden door vrijwilligers georganiseerd. Op het eind van haar bestaan telde de SCL zo’n vijftig actieve vrijwilligers.

Lymfklierkanker in soorten en maten

Lymfklierkanker is een woekering van kwaadaardige cellen uitgaande van het lymfestelsel. Er worden twee typen lymfklierkanker onderscheiden: Hodgkin en non-Hodgkin. kelijker over kunnen gaan in AML. De vormen die moeilijk overgaan in AML verlopen vaak traag, de andere vormen verlopen sneller. De behandeling kan variëren van bloedtransfusies of injecties met epo tot agressieve chemotherapie, al dan niet met een stamceltransplantatie. Men schat het aantal nieuwe gevallen in Nederland per jaar op ongeveer 600, meestal wat oudere mensen en iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Bij alle vormen van leukemie en MDS kunnen bloedarmoede, een verhoogde gevoeligheid voor infecties en een nei-

ging tot spontane bloedingen optreden door een tekort aan goed werkende rode, witte bloedcellen en bloedplaatjes. De goede cellen uit het beenmerg worden namelijk verdrongen door de overvloed aan kwaadaardige cellen.

SCL

Voordat Hematon bestond, organiseerden leukemiepatiënten zich in de Stichting Contactgroep Leukemie, SCL. Die leden van die patiëntenorganisatie mochten eigenlijk geen leden genoemd worden, omdat alleen verenigingen leden hebben en stichtingen niet. De

Hodgkin: Een Hodgkinlymfoom (vroeger de ziekte van Hodgkin genoemd) is een kanker die begint in de cellen van het lymfestelsel. Meestal in een lymfeklier in borstholte, nek, liezen of oksels. De ziekte verspreidt zich vervolgens via de lymfevaten naar nabijgelegen lymfeklieren en pas later naar verder weg gelegen klieren. Zelden, en dan pas in een vergevorderd stadium van de ziekte, kan het Hodgkinlymfoom in de bloedbaan terechtkomen en zich van daaruit uitbreiden naar bijvoorbeeld de lever, de longen of het beenmerg. In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 350 mensen het Hodgkin-

lymfoom vastgesteld. De ziekte kan op iedere leeftijd voorkomen, maar komt het meest voor bij mensen tussen de 20 en 35 jaar of bij mensen boven de 50 jaar. En iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Een Hodgkinlymfoom is meestal goed te genezen met chemotherapie en/of bestraling. Non-Hodgkin: Het non-Hodgkinlymfoom is niet één ziektebeeld maar een verzameling van ruim dertig uiteenlopende ziektebeelden. Ze zijn allemaal kwaadaardig en ze gaan allemaal uit van cellen die afstammen van de lymfocyten. Voor de behandeling wordt onderscheid gemaakt tussen drie typen non-Hodgkinlymfomen: het indolente, het agressieve en het zeer agressieve type. Er wordt bijna altijd chemo- en/of radiotherapie ingezet, soms ook een stamceltransplantatie. De genees-mogelijkheden variëren per type en per soort. Zo’n 3000 tot 4000 mensen per jaar krijgen de diagnose non-Hodgkin.

Lymfklierkanker Vereniging Nederland

Voordat Hematon Lymfklierkanker bestond, organiseerden lymfklierkankerpatiënten zich vanaf 1978 in de Hodgkin Contactgroep en later in de LymfklierkankerVereniging Nederland, de LVN. Het was een vereniging met echte leden, ledenvergaderingen en een bestuur van zeven personen. Zeker zo’n tachtig vrijwilligers verzorgden activiteiten als regionale en landelijke patientenbijeenkomsten. Per jaar werden er 250 informatie- en ondersteuningsvragen van patiënten beantwoord, per telefoon of via een forum op de website. Het verenigingsblad Lymfo stond onder leiding van een professionele en betaalde hoofdredacteur, Mirjam Bedaf, en verscheen vier keer per jaar. In het laatste jaar van haar bestaan telde de LVN ruim 2000 leden. HEMATON MAGAZINE I 45



PATIËNTEN

PATIËNTEN

tekst Annemaret Bouwman

tips en tipsservices en services

 TIP Hulpmiddelen voor het gesprek met de dokter  Brochure ‘In gesprek met uw arts’ van KWF Kanker­ bestrijding  ‘Checklist voor mensen geraakt door kanker’ van de NFK  Folder ‘Help u zelf. Wees duidelijk tegen uw dokter’ van de NPCF  Apps, zoals Thuisdokter.nl van het Nederlands Huis­ artsen Genootschap  Patiëntveiligheidskaarten van de NPCF  8­puntenkaart Hematon Zie voor meer informatie ook www.kanker.nl.

COMMUNICEREN MET ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN

G

oed communiceren is een kunst. Vooral in de spreekkamer gaat het nogal eens mis. Waar ligt dat aan? En wat voor initiatieven zijn er om dit te verbeteren? In de ideale situatie is er een klik tus­ sen de arts en de patiënt. De arts is inlevend, luistert actief en stemt zijn communicatie af op de patiënt. Hij geeft heldere uitleg over de diagnose en de behandeling en neemt de tijd om vragen van de patiënt te beantwoorden. De patiënt zelf bereidt zich goed voor op het gesprek, luistert zorgvuldig, stelt vragen, is assertief en verlaat de spreekkamer pas als al zijn vragen beantwoord zijn. Helaas is de praktijk weerbarstig. De dokter heeft het druk, gebruikt ingewik­ kelde medische termen, heeft geen of weinig aandacht voor de beleving van de patiënt, richt zich in het gesprek vooral op de medische inhoud en komt soms bot uit de hoek. De patiënt is gespan­ nen, onzeker of bang en hoort daardoor maar de helft van wat de dokter vertelt. Hij vraagt niet goed door omdat hij bang is dat de dokter hem dom vindt. Of hij vergeet bepaalde vragen te stellen, waar­ door hij in onzekerheid blijft zitten. Het bovenstaande is natuurlijk een beetje gechargeerd. Er zijn wel degelijk artsen die patiëntgericht communice­ ren, en patiënten die alert en assertief zijn in het gesprek met hun arts. Maar communicatie is en blijft een aan­ dachtspunt, en niet zo’n kleintje ook. Wat de communicatie in de spreekka­

mer zo lastig maakt, is dat de relatie tussen arts en patiënt van nature on­ evenwichtig is. De patiënt is afhankelijk en dus kwetsbaar, communiceert sterk onder invloed van emoties en beschikt over veel minder kennis en informatie dan de arts. Logisch dat er dan wel eens wat mis gaat.

Vragenlijstjes Om de communicatie van patiënten met de dokter te vergemakkelijken, hebben diverse organisaties folders, brochures en checklists gemaakt (zie kader voor enkele voorbeelden). Deze lijstjes zijn bedoeld om het gesprek tussen arts en patiënt beter te laten verlopen. Dat is in het belang van de patiënt zelf, maar ook in het belang van de arts. Goede informatie in de spreekkamer is immers een voorwaarde voor een goede behandeling. Een ander doel van deze lijstjes is pa­ tiënten ervan bewust te maken dat zij medeverantwoordelijk zijn voor de com­ municatie met de dokter. Daar hoort bij dat de patiënt zich voorbereidt op het gesprek. Bijvoorbeeld door een lijstje met gesprekspunten opstellen. Door zich in te lezen. Of door iemand te vra­ gen mee te gaan naar het consult.

Els-Borstgesprekken Om de communicatie tussen artsen en patiënten te verbeteren, vinden zoge­ naamde Els­Borstgesprekken plaats. In deze gesprekken leren dokters naar zichzelf te laten kijken door de ogen van

patiënten. De gesprekken zijn genoemd naar de initiatiefnemer ervan: dr. Els Borst­Eilers, oud­voorzitter van de NFK, oud­minister van Volksgezondheid en Sport en erelid van de CMWP. ‘In een Els­Borstgesprek gaan kankerpa­ tiënten en hun naasten in gesprek met dokters en verpleegkundigen’, vertelt Carin Hoogstraten, projectleider Kwaliteit van Zorg van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. ‘Dit gebeurt onder leiding van een onafhan­ kelijke gespreksleider. De gespreks­ partners kennen elkaar niet, daardoor kunnen ze vrijuit praten. Doordat ze vanuit elkaars perspectief naar de com­ municatie kijken, gebeurt er iets moois. Zorgverleners worden zich bewust van de beleving van patiënten, terwijl pati­ enten iets leren over de beleving van de zorgverleners. Dat zorgt voor reflectie en wederzijds begrip.’ Door een Els­Borstgesprek beseffen zorgverleners beter dat emotioneel ge­ richte communicatie een voorwaarde is voor patiënten om informatie te kunnen ontvangen. Met emotioneel gerichte communicatie wordt bedoeld: communi­ catie die is afgestemd op de belevings­ wereld van de patiënt. Op zo’n manier communiceren wordt pas mogelijk als de arts de tijd neemt voor een gesprek, zich inleeft in de patiënt die voor hem zit (Wat is het voor iemand? Hoe staat hij in zijn ziekteproces? Wat heeft hij nodig?) en de communicatie vervolgens nauwkeurig afstemt op de patiënt. Ook patiënten blijken baat te hebben bij zo’n gesprek. ‘Zij voelen zich sterker en zijn zelfbewuster in de relatie met hun eigen zorgverlener’, vertelt Carin. ‘Omdat ze beter begrijpen hoe een arts denkt, kunnen ze het gedrag en de wijze waarop de arts met hen communiceert beter plaatsen. Ze worden daardoor een betere gesprekspartner. Bovendien kunnen ze beter meedenken als er keuzes moeten worden gemaakt in de behandeling.’

Struikelblokken en misverstanden

Struikelblokken bij uw arts

Soms loopt het contact tus­ sen u en uw arts wat stroef. U ergert zich of u begrijpt uw arts niet. Er kan dan van alles meespelen. Er zijn bijvoorbeeld onuitgesproken verwachtingen over en weer. Maar ook praktische zaken kunnen het gesprek belem­ meren. De oorzaken van de problemen kunnen zowel bij u als bij uw arts liggen.

medische termen zonder deze uit te leggen.  Uw arts geeft u belangrijke informatie op een plek die daar niet geschikt voor is.  Uw arts dringt aan op een beslissing, terwijl u vindt nog onvoldoende informa­ tie te hebben of niet ge­ noeg tijd te hebben gehad om na te denken.  Uw arts is zo overtuigd van de juistheid van zijn advies, dat hij u geen ruimte geeft om uw eigen beslissing te nemen.  Uw arts gaat niet serieus in op een vraag die voor u belangrijk is.  Uw arts richt zich tijdens het gesprek alleen op degene die met u is meegekomen. Of uw arts negeert deze persoon juist helemaal.  Uw arts heeft vooraf niet verteld dat hij tijdens het gesprek gestoord kan worden.

Struikelblokken bij u als patiënt

 U vertelt niet alles over uw



klachten, medicijngebruik of problemen, omdat u denkt dat uw arts het niet belangrijk vindt.  U doet alsof u uw arts begrijpt, terwijl dat niet zo is.  U stelt een (belangrijke) vraag op het verkeerde moment, bijvoorbeeld aan het eind van het gesprek, of op de verkeerde plaats, zoals op de gang of in een volle wachtkamer.  U durft geen extra bedenk­ tijd te vragen voor een beslissing die belangrijk is, bijvoorbeeld voor welke behandeling u kiest.  U bent bang om tegen het advies van uw arts in te gaan, omdat u denkt dat uw arts dat vervelend vindt.  U bent bang om ‘domme’ of ‘rare’ vragen te stellen of u schaamt zich voor bepaalde vragen.  U laat uw partner of de persoon die met u mee is gekomen te veel aan het woord, terwijl u liever zelf uw vragen wilt stellen.

 Uw arts gebruikt te veel

Probeer alert te zijn op strui­ kelblokken of misverstanden die u mogelijk zelf veroor­ zaakt. Belangrijk is dat u uw wensen en verwachtingen uit­ spreekt. Of uw arts daar altijd helemaal aan kan voldoen is een tweede, maar het is dan in elk geval besproken. Durf voor uzelf op te komen en durf ook uw arts aan te spreken op zijn gedrag als u vindt dat dit een goede verhouding in de weg staat. Soms gaat het meer om een gevoel dat u heeft en is het niet echt aanwijsbaar. Neem ook dit serieus en probeer er eerlijk met uw arts over te praten.

Bron: brochure ‘In gesprek met uw arts’ van KWF Kankerbestrijding.

46 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE 46 I HEMATON

HEMATON MAGAZINE I 47

MEDIA

tekst Elly van Plateringen en Ruud Verwaal

boeken

Voor even weer gezond De schrijfster van deze bundel is kunstzinnig therapeute in het Erasmus MC, heeft een eigen praktijk en staat voor de klas op een basisschool. Op zijn Rotterdams is dit boekje een voorbeeld van ‘woorden en da­ den’: zin geven aan creativiteit tijdens een moeilijke periode in het leven van zieke mensen. Via beelden en teksten legt de schrijfster een verband tussen ratio en emoties. Elk hoofdstuk draait om een ander thema en wordt ingeleid door een gedicht, met als achtergrond een kunst­ werk van de schrijfster zelf. Dan volgt een verhaal over één of meerdere ontmoetingen met patiënten. Over eenzaamheid en verdriet bijvoorbeeld, waarbij de patiënt uit het verhaal via de kleuren op zijn schilderij weer licht bracht in zijn zwarte dagen. Erg jammer dat juist de kunst­ werken van patiënten niet in dit boekje zijn afgedrukt, en dat de schrijfster met haar eigen kunst en eigen gedichten wel wat veel op de voorgrond treedt.

website

HODGKIN EN ZO!

Hodgkin en ZO! door Adam Bock 12,50 euro www.tanda89.nl

In de Editie Lymfeklierkanker van dit blad staat ditmaal een interview met Adam Bock, die naar aanleiding van zijn ziekteperiode het boek Hodgkin en ZO! schreef. Alleen voor hodgkin­patiën­ ten? Nee, zeker niet. Het boek – geschreven op basis van de blog die Adam tijdens die roerige tijd bijhield – is vooral de beleving van een behandeling, in dit geval in het UMC te Groningen. Adam is een haarscherpe obser­ vator. Hij verstaat de kunst om in kort bestek van alles aan de kaak te stellen. Vaak krijgen zijn stukjes op het laatst een beslissende twist die je aan het denken zet. Daarbij spaart Adam zichzelf niet. De emoties die hij als patiënt doormaakt, worden eerlijk benoemd, al zitten ze soms verstopt tussen de regels. Wat verschrikkelijk herkenbaar is het allemaal.

Onderweg naar de oever van de tijd

Voor even weer gezond door Yvonne Peschier 17,60 euro Uitgave in eigen beheer 2013 48 I HEMATON 48 I HEMATON MAGAZINEMAGAZINE

MEDIA

tekst Hans Scheurer

Onderweg naar de oever van de tijd door Ruud Bruggeman 19,50 euro www.elikser.nl

De eenzaamheid die je als patiënt doormaakt. Van alles horen wat artsen vertellen en dan niet meer weten wat er precies gezegd is. Nare onderzoeken en de schaam­ te die je erna kan voelen. Een kritisch stukje over een apotheek. Misselijk worden als je alleen maar aan che­ mo denkt, Pavlov indachtig. De andere manier waarop je door zo’n proces in het leven komt te staan. Maar vooral: de mooie ontmoetingen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten, met medici die gaan voor genezing en niet te vergeten ziekenhuis­ personeel dat er alles aan doet om het hele proces toch een beetje leefbaar te houden. Een aanrader. Van elk verkocht boek gaat één euro naar het KWF.

Ruud Bruggeman, gediagnosticeerd met CLL maar al jaren een opti­ mistisch wait & see’er, schreef een boek over zijn wandeltocht naar Istanbul. De ziekte wordt in het boek wel genoemd, maar slechts mondjesmaat. Vermoeidheid is

een dagelijkse metgezel op zijn tocht, daar maakt hij nauwelijks woorden aan vuil. Maar soms komt hij zichzelf behoorlijk tegen, zoals in de abso­ lute eenzaamheid van Bulgarije. Met moeite komt Ruud daar een crisis te boven.

Wij nemen uw bloed serieus

SAMEN VOL IN DE WIND Eén van de vier bloedbroe­ ders binnen Hematon, de voormalige Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT), heeft bij de overgang naar de nieuwe stichting bij wijze van afscheid een naastenboek gepubliceerd. Talloze naasten van ernstig en langdurig zieke kanker­ patiënten delen hierin hun

Samen vol in de wind Contactgroep SCT Nilsson/Partners, Goes 2013

Verder is dit voor­ al een reisboek waarin Ruud, na een leven met de nodige gebeurtenissen, zijn visie geeft op al hetgeen de mens overkomt en vormt. Met mooie citaten en gedachten. Of die binnenwereld iets te maken heeft

herkenbare verhalen en ervaringen uit de praktijk, soms ook via een enkele quote of een gedicht. Het gaat om zaken als zorg voor jezelf, voor je relatie, aan het werk blijven of niet en goede communicatie. Pro­ fessionals, zoals artsen, ver­ pleegkundigen, maatschap­ pelijk werkers en seksuo­ logen, zijn over de thema’s geïnterviewd en geven tips hoe in bepaalde situaties te reageren of te handelen. Zinvol voor partners, ouders, kinderen, broers of zussen, naar wie de aandacht vaak niet als eerste uitgaat, maar ook nuttig voor de patiënt zelf. Daarnaast is er een hoofdstuk vol adressen en websites van instanties. Het boek is fraai verluchtigd met kleurrijke illustraties van Hans Wolven.

met de diagnose CLL? Tijdens het interview wilde Ruud die koppe­ ling niet direct maken. Hoewel alles in je leven samenhangt en je vormt. Ruuds filo­ sofie: een mens heeft een keus in de gevoelens die hij toelaat. Ster­ ker nog, je kunt

De Vereniging voor Klini­ sche Chemie en Laborato­ riumgeneeskunde, niet de eerste waar je aan denkt als je achter je computer zit te googlen op je ziekte. Maar dat is onterecht. Wat kan ik met de informatie op deze site? De homepage laat een lijst zien waarbij duidelijk gedacht is: wat zoekt een patiënt hier? Klik op ‘Zoek een test’, en je vindt 270 verschillende laboratoriumtesten met heldere uitleg. Ook nuttig is ‘Eenheden en referen­ tiewaarden’. Je vindt daar wat een normale waarde is bij een gezond mens. Als je niet precies weet wat te zoeken, kijk je op ‘Veelgestelde vragen’, of ‘De top 5: meest gevraag­ de bloedonderzoeken’. Ook is er uitleg over hoe bloedtesten werken, en een pagina over de zin en onzin van zelftesten. Hoe betrouwbaar is de informatie? Van een beroepsvereniging

van laboratoriumacademici mag je verwachten dat de geboden informatie voldoet aan de Nederland­ se normen voor weten­ schappelijk onderzoek. De site voldoet ook aan de zogenaamde HON­code, een breed erkende inter­ nationale standaard voor betrouwbare informatie over gezondheid. Kortom: een heel betrouwbare site. Goed is ook dat onder iedere uitleg een datum staat – zo kun je zien hoe actueel de geboden kennis is. Hoe toegankelijk is het geschreven? Behalve bloed neemt de website ook de patiënt se­ rieus. De ‘aanspreektoon’ is fris, nuchter en zakelijk. Onbegrijpelijk­jargontaal wordt vermeden, er is duidelijk veel aandacht be­ steed aan de leesbaarheid voor patiënten. Medische kennis voor patiënten, zonder betutteling. ‘Wij nemen uw bloed serieus’ bewijst dat het kan. Een verademing in de sector.

best wat sturen. Of dat altijd lukt? Ruud: ‘Het is een worsteling die ik altijd weer moet aangaan. In het gunstigste geval duurt zo’n proces steeds wat korter.’

www.uwbloedserieus.nl Nuttige inhoud: Betrouwbaarheid: Toegankelijkheid:

Ja In orde Goed

HEMATON MAGAZINE I 49

REDACTIONEEL

HEMATON

column

agenda Openingscongres Hematon 29 maart 2014 Een feestelijke dag voor alle patiënten en hun relaties van Hematon, een voortzetting van de patiëntenorganisa­ ties SCL, CMWP, LVN en SCT locatie: NBC Congrescentrum, Blokhoe­ ve 1 te Nieuwegein zie www.hematon.nl

Diverse landelijke en regionale activiteiten 5 april 2014 Contactdag myeloom Den Haag locatie: Van der Valk Voorschoten 5 april 2013 Contactdag myeloom Noord-Holland locatie: Cultureel Centrum De Huesmolen, Hoorn 10 april 2014 Informatiebijeenkomst Terugkeer naar werk locatie: Vicky Brownhuis ‘s­Hertogenbosch www.soulide.nl of www.vbrownhuis.nl 10 april, 8 mei, 12 juni, 10 juli, 14 augustus 2014 Contactochtend Hematon Lymfklierkanker locatie: Inloophuis Haaglanden Den Haag info@inloophuishaaglanden 10 april 2014 Contactdag myeloom Friesland/Zwolle locatie: SIO gebouw in Zwolle 11 april 2014 Nabestaandengroep locatie: Inloophuis Den Helder www.inloophuisdenhelder.n 12 april 2014 Voorjaarsontbijt Regio Myeloom Den Haag locatie: Van der Valk Hotel Voorschoten

2 I HEMATON MAGAZINE MAGAZINE 50 I HEMATON

Veranderde inzichten aangaande erfelijk­ heid bij Multipel Myeloom en Waldenström www.hematon.nl 14 april 2014 Look Good… Feel Better in de Eik locatie: Inloophuis de Eik Eindhoven www.inloophuis­de­eik.nl / www.lookgoodfeelbetter.nl 10 mei 2014 Onder voorbehoud: Themadag Hematon Leukemie voor CML, AML en MDS 15 mei 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Kanker en nu weer verder locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland 2 juni 2014 Themabijeenkomst Kanker, werk en inkomen locatie: Inloophuis Braamhuis Zevenaar www.braamhuis.nl 11 september 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Kanker en erfelijkheid locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland 15 september 2014 Wereld Lymfklierkankerdag 11 oktober 2014 Onder voorbehoud: Themadag Hematon Leukemie voor CLL en HCL 1 november 2014 Landelijke bijeenkomst Hematon stamceltransplantatie Locatie: De Schakel, Nijkerk 6 november 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Hormoontherapie locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland

patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

Groepen Leukemie en MDS Lymfklierkanker Myeloom en Waldenström Stamceltransplantatie Commissies Administratie en Ondersteuning Belangenbehartiging en Innovatie Communicatie en Informatievoorziening Lotgenotencontact en Vrijwilligers Bestuur Paul Dijkstra, voorzitter Jeroen Hendriksen, secretaris Johan Verrest, penningmeester Jan Boonstra, bestuurslid groepen Annelies Legters, bestuurslid Commissies Raad van Toezicht Pieter Vos, voorzitter Rien van Hal Theo Sijbers

Adviesraad Hematon Myeloom en Waldenström prof. dr. G.M. J. Bos, Maastricht S. Croockewit, Nijmegen dr. M. Hoogendoorn, Leeuwarden dr. M.J. Kersten, Amsterdam prof. dr. H. Lokhorst, Utrecht prof. dr. P. Sonneveld, Rotterdam dr. P. Wijermans, Den Haag prof. dr. S. Zweegman, Amsterdam Leukemie en MDS Prof. dr. P. Huijgens, Amsterdam Dr. J.J.W.M. Janssen, Amsterdam Prof. dr. J.C. Kluin­Nelemans, Groningen Prof. dr. B. Löwenberg, Rotterdam Prof. dr. M.H. van Oers, Amsterdam Prof. dr. G. Ossenkoppele, Amsterdam Drs. M. Pernet, Amsterdam Dr. R. Schaafsma, Twente Lymfklierkanker Dr. E. Lugtenburg , Rotterdam Prof. dr. ir. F. van Leeuwen, Amsterdam Dr. R. van der Maazen, Nijmegen Dr. T. Rejda, Den Haag Dr. M. van ’t Veer, Rotterdam C. Eeltink, Amsterdam Stamceltransplantatie dr. A. Lankester, Leiden dr. M. Schaap, Nijmegen

RUUD VERWAAL Hij staat niet alleen

H

et jaar 2014 is nog maar net begonnen. In de kerstvakantie las ik in Het zwijgen van Maria Zachea van Judith Koelewijn hoe een tiental jaren geleden de twaalf kinderen van Maria haar om beurten elke dag konden begeleiden tijdens haar laatste levensjaren. Er was geld voor thuishulp overdag en elke avond kwam een andere zoon of dochter langs om moeder te verzorgen en naar bed te brengen. Inmiddels draai ik zelf volop mee in de participatiesamenleving. Mijn werkgever is er niet echt blij mee, want ik moet vaker verzuimen dan voorheen en mijn moeizaam verkregen zorgverlof is bijna op. Het alternatief is dat er een vrijwilliger meegaat naar het ziekenhuis, want er zijn geen andere mantelzorgers die deze man op leeftijd, mijn vader, kunnen vergezellen. Het verpleeghuis stelt zich actief op en plant samen met het ziekenhuis meerdere afspraken op één dag. Efficiënt als het om rolstoeltaxivervoer en mijn aanwezigheid gaat, maar extra belastend voor de bejaarde patiënt die meerdere onderzoeken moet ondergaan en lastige gesprekken moet voeren met diverse artsen en verpleegkundigen. De vorige keer ben ik uren zoet geweest met deze onderneming, los van mijn eigen vervoer naar het verpleeghuis en terug, ruim honderd kilometer, deels langzaam rijdend en stilstaand. De enige positieve gedachte die ik kan bedenken is dat hij niet alleen staat. De kern voor hem is dat er iemand mee is die dicht bij hem staat, een naaste is die tijdens zo’n zware dag zijn ongemakkelijke situatie met hem kan delen en bespreken. Toevallig is dat er in zijn situatie maar één is die dat, met liefde, kan doen. Economisch gezien is het een drama, maar ook in betere tijden zou dat niet anders zijn geweest, of hij had tien kinderen moeten voortbrengen. Als ik hem na zo’n expeditie weer in het verpleeghuis aflever, haast ik me naar huis om mijn werk te hervatten. Intussen moet hij de dag verwerken en verder bouwen aan zijn moeizame herstel, als dat er ooit echt van komt. Geen mogelijkheid tot napraten met iemand van de verzorging. Met een beetje geluk wordt hij deze week nog gedoucht.

 HEMATON MAGAZINE I 51

❝

Voor ons hematologen voelt het gesprek met de patiënt niet als afdalen. Voor ons is dat gesprek van groot belang.

❞

Peter Huijgens, pagina 15