S W U IE
N
April 2013 15e jaargang Pagina Pa P ag giina a1
nummer 74 NVS nieu nieuws uws s 15e 15e Jaa Jaargang aarg rgan ang g nr nr. 7 74 4
Nierfalen? Blijf je eigen koers bepalen! Ruim 40.000 Nederlanders hebben een nierziekte. Voor deze ingrijpende aandoening bestaan verschillende behandelvormen. Maar welke past het beste bij jou? www.mijneigenkoers.nl helpt je bij het vinden van de behandeling die het beste bij jouw levensstijl past.
Hoe gaan anderen om met hun nierziekte? Ben je benieuwd wat anderen voelen en hoe het is om een therapiekeuze te maken?
Mijn verhaal / videodagboek
Volg in weblogs hoe ieder zijn eigen koers bepaalt! Een online receptenbundel voor heerlijke en verantwoorde culinaire creaties.
Kompas
Vul het dialysekompas in en bekijk welke dialysevorm het beste bij je past.
Recepten
Je vindt hier informatie over alle behandelopties, tips van medische professionals, ervaringen van lotgenoten en familieleden van nierpatiënten, en een test die je op weg helpt bij de keuze van een behandeling. Zo kun je een goede afweging maken en je eigen koers blijven bepalen. Blijf je nog met vragen zitten over de behandelmogelijkheden? Neem dan contact op met je behandelend arts of de dialyseafdeling.
Dit is een initiatief van Baxter B.V. RR/2012/027-03/2012
Pagina 2
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Inhoudsopgave: 3.
Inhoudsopgave.
4.
Voorwoord.
6.
Oproep extra ledenvergaderingen.
7.
Vaartocht met Partyschip “Jan van Cuijk” op 9 juni.
9.
Ervaringsverhaal van een partner (deel 3).
13.
Dialyseren in het buitenland.
14.
Infectiepreventie in Gelre Ziekenhuizen.
15.
Minder kans op beroerte bij peritoneale dialyse?
16.
Woordzoeker.
18.
Verslag ALV en Themamiddag 23 februari.
19.
Zorgkosten bij een opname in een zorginstelling.
30.
Leeftijd op zich geen reden om transplantatie te weigeren.
32.
Uitnodiging vaartocht met Partyschip “Jan van Cuijk op 9 juni.
35.
World Kidney Day in Apeldoorn.
36.
De gezondheidseffecten van zout.
38.
World Kidney Day in Deventer.
39.
Mini Moppentrommel.
40.
NVN-weekend jongvolwassenen in Heemstede.
40.
NVN Klimweekends voor jongeren in de Eifel.
41.
UMC Groningen bundelt transplantatieprogramma’s.
42.
Richtlijnen EPO veranderd: Hb nierpatiënten gedaald.
42.
Vitamine D goed voor spieren.
43.
Taxi Nieuws.
22.
‘Nieuwe’ nier van eigen cellen werkt bij rat.
23.
Receptenhoekje.
44.
Taxiklachten formulier.
26.
Met korting naar dierenpark Wissel te Epe.
45.
Aanmeld- en wijzigingsformulier.
46.
Colofon.
28.
Obesitas geen belemmering voor levende donatie.
Het NVS Forum wordt gesponsord door:
Pagina 3
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Voorwoord De zomer staat inmiddels voor de deur en daar bedoel ik niet persé mijzelf mee. Het is mij helaas niet mogelijk om u allen afzonderlijk thuis te bezoeken. Wel hopen wij velen van u te mogen begroeten op zondag 9 juni, tijdens onze boottocht. Terugkomend op ‘de Zomer staat voor de deur’ wil ik dat graag ombuigen in ‘de NVS staat voor de deur’. Als bestuur vonden wij dat wij een aantal van onze leden te weinig zagen op onze activiteiten. Wij weten dat vaak medische redenen de oorzaak zijn van het niet aanwezig kunnen zijn. Voor vervoersproblemen proberen we altijd een goede oplossing te vinden, maar dan moeten wij daar uiteraard wel over geïnformeerd worden. Zelfs wij kunnen geen problemen oplossen, die niet bij ons bekend zijn. Er begonnen bij het bestuur wat ideeën op te borrelen en uiteindelijk kwamen we er op dat het wellicht mogelijk is om een aantal van onze leden, die door hun beperkingen veel aan huis gebonden zijn, toch eens te bezoeken. Helaas kunnen wij dat als bestuur niet allemaal zelf gaan uitvoeren, maar al snel meldden zich een aantal vrijwilligers, allen ook nierpatiënt, die het heel leuk zouden vinden om zo nu en dan eens een lotgenoot te bezoeken. De ziekenhuizen mogen uit oogpunt van privacy geen patiënten bij ons aanmelden voor zo’n bezoek. Leest u dit verhaal, denkt u ‘goh wat leuk en ze hebben het nu over mij’ , meldt u zich dan alstublieft bij ons. Misschien denkt u ook wel ‘hee wat leuk, dát wil ik ook wel doen, lotgenoten in mijn buurt bezoeken’ , ook dan mag u zich bij ons melden. Hoe meer vrijwilligers, hoe meer lotgenoten een keer gezellig thuis bezocht kunnen worden. Wie weet wat wij allen als lotgenoten op deze manier voor elkaar kunnen betekenen ? Verderop in deze editie vindt u informatie over de ledenvergadering die inmiddels geweest is en oproepen i.v.m. een stemming over een wijziging in de statuten. Over de bootreis kunnen wij u inmiddels ook al veel vertellen, wij hebben zelfs heel goed nieuws te melden. Maar daar willen wij in dit voorwoord nog niet alles over verklappen; u komt het tijdens het lezen vanzelf wel tegen. Het bestuur wenst u allen een stralend voorjaar toe en graag tot ziens ! Harry Zomer Voorzitter
Pagina 4
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Open ningstijden di 09:00 0 - 17:30 wo 09:00 0 - 17:30 do 09:00 0 - 17:30 vr 09:00 0 - 21:00 za 08:00 0 - 16:00
Haarstud dio Monique Arnhemsseweg 189 7331 BJ Apeldoorn 428468 t: 055 54 e: info@ @haarstudiom monique.nl
Pagina 5
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Oproep extra ledenvergaderingen Zoals als besproken in onze jaarvergadering willen wij ons werkgebied uitbreiden met de patienten welke vallen onder het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem. Daarvoor zou eerst nog wat verder onderzoek gedaan worden, zoals kijken of er voldoende draagvlak is en of er mensen bereid zijn om het bestuur te versterken. Ook hebben we alvast gekeken of er vrijwilligers beschikbaar zijn. Op al deze vragen kunnen wij een positief antwoord geven. Om het Rijnstate nu officieel toe te voegen is een ledenraadpleging nodig. Daar wij de opkomst van 2/3 van onze leden waarschijnlijk niet halen is een tweede vergadering nodig. Wij hebben de vergaderingen gepland op maandag 13 mei en maandag 27 mei. Deze worden gehouden in de Geertruidenzaal van het Deventer ziekenhuis (op de 1ste verdieping), aanvang om 19:00 uur. Bij de receptie kunnen ze u de weg wijzen. De volgende punten zullen ter stemming worden gebracht: 1. 2. 3.
Het toevoegen van het Rijnstate ziekenhuis als werkgebied. Het aanpassen van de statuten. Het benoemen van 2 nieuwe aspirant bestuursleden.
De huidige statuten en het concept van de gewijzigde statuten kunt u vinden op de website van de NVS (www.de-nvs.nl), hiervoor moet u wel aangemeld en lid zijn. U kunt ook een afschrift aanvragen bij de voorzitter, dit kan via de mail of door te bellen naar 0313-655880. In de concept statuten zijn de wijzigingen in cursieve letters weergegeven. Indien u wenst te komen dient u zich bij één van de bestuursleden aan te melden, dit kan tot uiterlijk vrijdag 10 mei.
Horecag gelegenhe id Kiosk de Ugchellse Berg Recreatietterrein ’t L R Leesten / Hoenderlo H oseweg 1911 7339 G GG UGCH HELEN 05 55-53372 241 www w.hetleesteen.nl
Genietten in een natuurlijjke omgevving op een heerlijk k terras. Tegen inlevvering va n deze ad Te dvertentie ontvangtt u Kofffie +appelgebak + slagroom m van € 4,2 25 voor € 3,25 (Maxximaal 2 ppersonen per p advertentie)
Pagina 6
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Vaartocht met Partyschip “Jan van Cuijk op 9 juni In 2011 kozen we voor Rederij Eureka in n Deve Deventer, ent nte er, in 2 er, er 200 2009 009 00 9 vo voer voeren eren er en w we e vo voor orr d de e 1e maal met de Jan van Cuijk. Om voldoende afwisseling houden vaarroute de af fwi wis ssel ss eliin ing te ing te h oud ou den iin den nd de e vaar va aar arro rout ro ou utte en bezienswaardigheden onderweg hebben ben en n we dit jaar besloten om nogmaals te gaan an varen met Partyschip Jan van Cuijk. Het programma voor deze dag vindt u elders inclusief het aanmeldingsformulier, err, r, wij hopen u allen weer in grote getalen tte e mogen begroeten. Nieuw dit jaar is dat wij, met dank aan Achmea Zorgverzekeringen, ringe ngen ng en, een sponsor hebben gevonden voor deze bootreis. e bo b oo ottre reis s. Wij zijn dan ook heel erg blij om u te mogen melden oge en m en e de el den da dat dat Stichting Piet Poortman Fonds ons een flinke flinke fi nanciële bijdrage heeft toegezegd fin n nan anci an ciël iël ële e bi bijd jdra jd rage ra ge eh hee eeft ee ft ttoe oege oe geze ge eze egd t.b.v. de nierpatiënten in ons werkgebied de regio Arnhem. d en iin d i A h Afgesproken is dat de nierpatiënten die lid zijn van de NVS of alsnog besluiten om lid te worden, dankzij deze donatie, géén eigen bijdrage hoeven te betalen voor de dagtocht ! U zult tijdens de bootreis een aantal onbekende gezichten zien, zowel namens Achmea als namens Stichting Piet Poortman Fonds zullen een klein aantal extra gasten ons de hele dag gaan vergezellen. De eigen bijdrage voor de partners (indien partnerlid van de NVS) kunnen wij dit jaar wederom laag houden. Nieuw tijdens deze dag zal ook zijn dat de nierpatiënten van Arnhem zich kunnen aanmelden en dus mee kunnen gaan tijdens de bootreis. Ook dit is mede te danken aan onze sponsor het Piet Poortman Fonds. In de toekomst, indien op de ledenvergadering ingestemd wordt met de uitbreiding, zullen de patiënten vanuit het Rijnstate ongetwijfeld vaker gaan deelnemen aan alle activiteiten. Het dialysecentrum Rijnstate heeft inmiddels toegezegd om, net als het Gelre ziekenhuis Apeldoorn en het Deventer ziekenhuis, één van hun verpleegkundigen mee te laten gaan op deze dag.
Wat is Stichting Piet Poortman Fonds? Van Anton Postma, directeur SBPN, ontvingen we onderstaande uitleg: Stichting Buitengewoon Personenvervoer Nederland (opgericht in 1991) heeft als doel om als neutrale instelling verantwoordelijk te zijn voor het managen van vervoersprojecten op het terrein van zittend ziekenvervoer. Dit realiseert SBPN door middel van vervoerscontracten met de diverse zorgverzekeraars en vervoerders in geheel Nederland voor de desbetreffende Pagina 7
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
doelgroepen. Deze doelgroepen zijn rolstoel gebonden patiënten, dialysepatiënten, oncologie patiënten, slechtzienden dan wel blinden. Indien door SBPN winsten worden gemaakt, worden deze “overgeheveld” naar een tweetal fondsen, te weten; de Stichting Piet Poortman Fonds en het Fonds Zorgtoerisme BPN. Dit zijn een tweetal fondsen (Algemeen Nut Beogende Instellingen, kortweg ANBI) welke gelden kunnen doneren aan de doelgroep die is vervoerd binnen de SBPN, er dient in de ruimste zin van het woord een relatie te zijn met vervoer. De Stichting Piet Poortman Fonds (genoemd naar de oud voorzitter van SBPN) heeft besloten een donatie te doen aan de Nierpatiënten Vereniging Stedendriehoek (doelgroep) voor een mooie dag op het water met de boot (personenvervoer over water). Op deze wijze geven we invulling aan onze statutaire doelstelling. Wij hebben Piet Paulusma inmiddels via de mail verzocht om een prachtige zonnige dag op 9 juni en hopen dat wij wederom een hele gezellige dag met z’n allen mogen beleven. Harry Zomer
Uw feest vaart er wel bij! VAARTOCHTEN
WWW.JANVANCUIJK.NL
GOET FAUWTE MOONLIGHT CRUISES € 58,00 p.p.
WERELDHAVENDAGEN ROTTERDAM € 69,00 p.p.
Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 12.00 uur. Einde 16.30 uur. Een ca. 4 uur durende vaartocht over de Maas richting Venlo door de sluis van Sambeek tot aan Afferden en daarvandaan weer terug naar Cuijk. Tijdens het varen een uitgebreide brunch met een groot assortiment aan koude en warme gerechten, koffie, thee en melk. Vooraf serveren wij de soepen na het buffet serveren wij het dessert. Inclusief entertainment voor jong en oud.
Uw aankomst aan boord is al direct chaotisch te noemen. Maar wel een gezellige chaos. Zit u hier wel goed? Durft u dit wel aan ? Veel vragen, maar weinig antwoorden. Uw goet fauwte Moonlight Cruise is in elk geval begonnen. Met het rad van Onfortuin, een humoristische Bah-BahBingo, de schiettent, de tafelgoochelaar, de pub-quiz, de disco en live muziek van House tot Strauss is de avond nog niet compleet. Ontvangst met welkomstdrank, vervolgens vrij drinken, een uitgebreid koud/warm buffet en aansluitend dessert. En maakt U zich over het eten en drinken geen zorgen!!!!, niet alles hoeft fout te gaan.
Een geheel verzorgde vaartocht met ontbijt, lunch en uitgebreid koud/warm buffet met aansluitend dessert. Omstreeks 07.45 uur zetten we koers naar Rotterdam waar we omstreeks 14.30 uur zullen afmeren voor een 2 uur durend bezoek aan de activiteiten in het kader van de Wereldhavendagen. Tussen 17.30 en 20.30 uur een 3 uur durende rondvaart door de havens van Rotterdam onder begeleiding van een rasechte Rotterdamse gids. Om 20.30 uur stappen we in de bus voor de terugreis.
Afvaart op zon- en feestdagen: 31-03 Pasen, 14-04, 09-05 Hemelvaart, 12-05 Moederdag, 26-05, 16-06, 30-06, 14-07, 21-07, 04-08, 18-08, 01-09, 22-09, 13-10, 03-11 en 24-11 (en op woensdag 29-05, 12-06 en 03-07).
Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Aanvang: 20.00 uur. Einde: 00.30 uur Afvaart op zaterdag: 27-04, 25-05, 22-06, 21-09, 12-10 en 02-11.
BRUNCHCRUISES VANUIT CUIJK Voor kinderen van 4 t/m 11 jaar
€ 29,00 p.p. € 14,00 p.p.
Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 07.00 uur. Einde 22.30 uur Afvaart op vrijdag 06 en zaterdag 07 september 2013.
Postbus 82, 5430 AB Cuijk Tel. 0485 - 314049 Fax 0485 - 330806
[email protected] www.janvancuijk.nl @scheepsjournaa1 www.facebook.com/scheepsjournaalJVC
# S V J M P G UF O t 7F S K B B SE B HF O t 3P O E WB B S UF O t 1F S T P O F F M T GF F T UF O t 1 SP E V L U Q SF T F O U B U J F T t # F E S J K GT V J U K F T t 7F S H B E F S J O HF O t 3F DF Q U J F T t + V C J M F B
Woninginnrichting: Koningin nelaan 101--A 7315 BP A Apeldoorn Tel: 055-5576785, Fax: 055-5760637 Email:
[email protected] nl Internet: www.vdloo o.nl
Pagina 8
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Ervaringsverhaal van een partner (deel 3) De nierfunctie van Sjaak is nog maar 16% en hij moet vanaf nu naar het predialyse spreekuur. We krijgen voorlichting over verschillende mogelijkheden voor dialyse. Sjaak kan kiezen uit buikspoeling en hemodialyse. Via het forum van de NVN heb ik contacten gelegd met nierpatiënten die al aan de dialyse zijn. Eén van hen, Alfons, doet hemodialyse, de ander, Simon, doet buikspoeling. Beiden verzekeren mij dat ik gewoon álles mag vragen en dat zij zo eerlijk mogelijk antwoord zullen geven. Al snel gaan we privé verder via MSN, omdat dat veel makkelijker is om ervaringen uit te wisselen. Simon die buikspoeling doet moet binnenkort bij ons in de regio zijn en biedt aan dat hij bij ons op bezoek wil komen, dan kan hij laten zien hoe zijn buik eruit ziet en meteen zijn wissel doen bij ons zodat we dat ook een keer hebben gezien. Sjaak ziet dat in eerste instantie nog helemaal niet zitten maar ik wil er wel graag wat meer vanaf weten. Via internet verdiepen wij ons ook in de mogelijkheden van nachtelijke hemodialyse thuis. Simon komt volgens afspraak bij ons op visite, Sjaak is er niet bij aanwezig. Hij laat zien hoe makkelijk de wissel gaat, hoppa, even aankoppelen, zak op de grond leggen en zijn buik loopt leeg. Daarna hangt hij de nieuwe zak vloeistof met een kleerhanger aan de gordijnrail en de zak loopt leeg, terwijl wij ondertussen iets drinken en praten over dialyse. Hij legt mij alles heel precies uit en ik ben blij dat ik er nu veel meer vanaf weet. Van Alfons hoor ik veel over de voor- en nadelen van de hemodialyse. Alfons beheert een Belgische website voor nierpaPagina 9
tiënten, hij geeft mij zijn telefoonnummer. Als ik ooit ergens vreselijk mee zou zitten, mocht ik hem altijd bellen ‘anytime, day or night’. Van dat aanbod heb ik nooit gebruik gemaakt, maar het voelde wel als een steun, iemand die wist wat er bij nierziekte komt kijken, iemand die ik mocht bellen als ik iets wilde weten, als ik mij zorgen maakte over Sjaak of gewoon even wilde praten over niershit. Al met al komen we tot de conclusie dat nachtelijke hemo het beste past bij Sjaak en zijn levenswijze. Ook omdat je dan niet zit met zo’n aansluiting op de buik. Sjaak gaat graag zwemmen, is gek op zonvakanties en wil dan graag in de zon liggen bakken en het idee van zo’n ding zichtbaar op zijn buik, ziet hij echt niet zitten. De nefroloog heeft met ons besproken dat we op zoek kunnen gaan naar iemand die een nier wil afstaan aan Sjaak, donatie bij leven noemen ze dat. Dat voelt helemaal niet zo fijn, moet je dan zelf aan anderen gaan vragen of ze nog een nier voor je over hebben ? Met één nier kun je prima verder leven, je wordt vantevoren grondig onderzocht of je medisch gezien inderdaad een nier kunt missen, maar het is toch akelig om daar over te gaan praten. Vanuit de familie kwamen er echter vanzelf al meerdere mensen die aanboden dat Sjaak een nier van hen kon krijgen. Een aantal hadden al hun bloedgroep opgevraagd en wilden weten wat ze als volgende stap konden doen, als hun bloedgroep goed was voor Sjaak. Voor mij was het aardig overweldigend dat er mensen spontaan aanboden om een nier af te staan. Sjaak was er heel duidelijk over; hij wilde dat perse niet. Niet snijden in een NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
gezond lichaam, zodat hij er beter van zou worden. Zelf had ik een aantal medische klachten, waardoor ik niet als donor in aanmerking kon komen. Crossover met een nier van mij was dus geen oplossing om het verschil in bloedgroep te overbruggen. Sjaak heeft bloedgroep O+ , hmm, kan dus aan iedereen geven maar alleen ontvangen van bloedgroep O. De wachtlijst via Eurotransplant is gemiddeld 4 jaar en gezien zijn bloedgroep zijn zijn kansen op een donornier zeker niet zo gunstig dat hij snel aan de beurt zal zijn. We stellen ons dus in op hemodialyse in het ziekenhuis en dan later als de dialyses stabiel zijn en wij er ook aan gewend zijn, om dan over te gaan op nachtelijke hemodialyse thuis. Er volgen gesprekken met de diëtiste en met de maatschappelijk werker . In Apeldoorn is er net een nieuwe dialysecentrum in aanbouw, het zal erom gaan spannen of Sjaak het volhoudt tot die afdeling klaar is of dat hij naar een andere plaats zal moeten uitwijken. Er volgen onderzoeken naar de bloedvaten van Sjaak, er wordt een operatiedatum gepland voor het
Pagina 10
aanleggen van een shunt in zijn arm. Dan krijgen we bezoek, een schoonzus van mij komt koffie drinken en steekt van wal. Zij heeft een gesprek gehad met haar huisarts, hij heeft haar bloed laten testen, ze heeft uitvoering met hem gesproken over haar plannen om een nier af te staan, haar bloedgroep is bepaald en blijkt O+ te zijn. Zij gaat Sjaak een nier geven, heeft zij besloten. ‘Ik heb je maanden geleden toch al gezegd dat ik wacht op Eurotransplant?’ zegt Sjaak tegen haar. Nee, zegt zij vastbesloten, dialyse is heel slecht voor je gezondheid, als ik wat pijn moet doorstaan zodat jij een gezonder leven terug krijgt, wil ik dat gewoon doen. Ik kan prima een nier missen en ik wil dat echt heel graag doen. Sjaak zei haar dat hij er over na ging denken. Daar nam zij geen genoegen mee ‘Waar moet ik mij melden voor onderzoek ? Ik ga dat gewoon doen voor jou Sjaak en ik ga niet weg voordat jij ja gezegd hebt’. Schoorvoetend gaf Sjaak haar de naam van zijn nefroloog. Kort daarna belde ze, ze was bij de nefroloog geweest en
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
moest nu wachten op een oproep van Nijmegen voor verder onderzoek. De shunt werd aangelegd bij Sjaak en het dialysecentrum in Apeldoorn ging van start. Er was een receptie ter ere van de opening van de dialyseafdeling, waar Sjaak en ik heen gingen. We zagen daar meerdere patiënten die hemodialyse deden, bij sommigen zag je de shunt als een onderhuidse dikke gekrulde kabel over de arm lopen. Dat was even flink slikken voor mij, zo zou het bij Sjaak straks ook gaan worden. Het kwam nu wel heel erg dichtbij. Ik ben tijdens de speech weggelopen ‘even naar de wc’ en heb op de wc zitten huilen. Ik wilde Sjaak niet belasten met mijn gevoelens, maar die waren op dat moment even te heftig. Korte tijd later kregen we een rondleiding over de dialyseafdeling. Er waren patiënten die bezig waren met hun dialyse. Ook dat was even heel heftig om te zien, al die machines waar zoveel bloed doorheen ging, al die zieke mensen en de wetenschap dat mijn Sjaak hier binnenkort ook ligt. Dat zijn leven al snel ook van zo’n machine zal afhangen, dat hij elke week 3x gedurende 4 uur daar zal liggen omdat hij anders dood gaat.
Sjaak wilde perse zijn werk proberen te behouden, dus regelmatig speelde ik voor privéchauffeur. Ik zette Sjaak bij zijn afspraak voor de deur af, wachtte in de omgeving en pikte hem dan weer op. Op deze manier kon Sjaak nog steeds klanten bezoeken, al zijn energie in de klanten steken zonder energie te verspillen aan autorijden. Sjaak’s geheugen was altijd betrouwbaarder dan welke computer dan ook. Dat was ook verleden tijd, regelmatig moest hij aan mij vragen hoe die meneer nou ook alweer heette, je weet wel, waar ik vorige week een afspraak had.. Maar samen kwamen we er wel doorheen. Sjaak leerde zichzelf aan om consequent overal aantekeningen van te maken, want zijn geheugen kon hij niet meer vertrouwen, de briefjes gelukkig wel. Regelmatig was hij zijn mobiel, portemonnee of autosleutels kwijt. De laatsten zaten soms gewoon nog sinds de vorige dag in het contact van de auto. Het werd tijd voor dialyse... DEEL 4 IN HET VOLGENDE NUMMER
Sjaak werkte op dat moment nog steeds, hij had zijn werk weten op te bouwen tot circa 30 uur in de week, fulltime was niet meer mogelijk. Ook moest hij inmiddels regelmatig EPO spuiten omdat de aanmaak van rode bloedcellen te laag was door zijn slechte nierfunctie. Hij had wel het geluk dat hij nog steeds kon plassen, zijn nieren lieten vocht nog steeds goed door, een vochtbeperking hoefde hij gelukkig nog niet. Wel werden zijn geheugen en concentratie steeds slechter, hij had constant een soort mist in zijn hoofd en was heel snel erg moe. Pagina 11
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Een gezellige dagtocht, een feest of een partij?
Welkom aan boord! Rederij Eureka • Waterstraat 26 • 7411 KW Deventer Bezoekersingang Welle 12a www.rederij-eureka.nl •
[email protected] T +31 (0) 570 61 59 14 • F +31 (0) 570 61 18 41
Verrassend veelzijdig! Pagina 12
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Dialyseren in het buitenland Via de website www.eurodial.org kan men de Eurodial-gids bestellen. Dit is een boekje waarin alle dialysecentra in Europa vermeld staan, maar waar ook centra uit diverse landen buiten Europa (w.o. V.S.) vermeld worden. De meeste dialysecentra beschikken ook over dit boekje. Dialyserenden die individueel op vakantie gaan en een dialyseplaats willen reserveren kunnen ook gebruik maken van de gegevens uit dit boekje. Verder is er de website www.vakantiedialyse.eu, welke is opgezet door een dialysepatient. Hier kunt u ook veel informatie vinden over vakantie voor dialyserenden. Let u er wel op dat de vergoeding voor de dialysebehandeling in het buitenland niet altijd volledig door uw zorgverzekeraar wordt vergoed. Vaak wordt maximaal het Nederlandse tarief vergoed. Als de dialysebehandeling in het buitenland duurder is dan in Nederland, komen de meerkosten meestal voor rekening van de patiënt, of het moet in de reisverzekering zijn opgenomen. Neem dus altijd vooraf kontakt op met uw zorgverzekeraar om te overleggen en vraag een schriftelijke reactie zodat u later niet voor verrassingen komt te staan.
dealer van GAZELLE - SPARTA - BATAVUS PUCH - MERIDA - MONTEGO - LOEKI
Ê
Kleine reparaties klaar terwijl u wacht Grote reparaties binnen 24 uur klaar Leenfiets beschikbaar Vakkundig en gediplomeerd personeel
W.C. De Maat, Imkersplaats 13, 7328 CG Apeldoorn
Telefoon 055-5338801
Pagina 13
V E R IN G E L IN N E G E T ON: VA N D E Z E B
10% ING
RcTcessoires KO alle a Op
en reparaties
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Infectiepreventie in Gelre Ziekenhuizen In Nederland komen steeds meer resistente bacteriën voor, dit houdt in dat de bacteriën niet meer of moeilijk met antibiotica te bestrijden zijn. Om te voorkomen dat die bacteriën zich verspreiden is goede hygiëne zeer belangrijk. In de week van 22 t/m 26 april is er een infectiepreventie week in Gelre ziekenhuizen. Hierbij zullen de medewerkers extra worden geattendeerd op hygiënisch werken. Wat kunt u doen? Hieronder de regels voor persoonlijke hygiëne van de zorgverlener zoals die door het ziekenhuis zijn vastgesteld: • • • • •
Elke dag schone dienstkleding Geen sieraden, horloges, ringen Nagels kort, geen nagellak of kunstnagels Haren kort (boven schouders) of bij elkaar gebonden en/of opgestoken Geen lange oorbellen, geen lange kettingen.
Spreek de zorgverlener erop aan als bovenstaande niet het geval is. Op deze manier kunnen we samenwerken aan een goede infectiepreventie. Tevens is goede handhygiëne de basis van voorkomen van infecties. De zorgverleners horen dit toe te passen en krijgen daarnaast richtlijnen over hoe om te gaan met de opkomst van resistente bacteriën. Hier hoort ook bij dat er steeds meer beschermende kleding gebruikt zal worden, zoals schorten, handschoenen en mondkapjes.
Pagina 14
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Minder kans op beroerte bij peritoneale dialyse? Het lijkt erop dat patiënten die via hun buikvlies dialyseren (PD) een geringere kans hebben op een beroerte dan hemodialysepatiënten (HD). Dat zou blijken uit de tot nu toe de grootste studie in zijn soort. Het verschil kan wel heel veel verschillende oorzaken hebben, dat maakt het interpreteren van de resultaten niet gemakkelijk. 'We keken naar een grote populatie in drie centra in Londen, ' aldus hoofdonderzoeker Albert Power van het Imperial College Kidney Transplant Centre in die stad. 'Het kan te maken hebben met bloeddrukfluctuaties tijdens de behandeling. Het zou ook kunnen komen doordat HD-patiënten regelmatig aan antistolling worden blootgesteld.' De retrospectieve studie omvatte 1.511 PD-patiënten met een gemiddelde leeftijd van 54,7 jaar. Zeven procent had al een cerebrovasculaire aandoening. De onderzoekers definieerden een acute beroerte als een neurologische gebeurtenis die meer dan 24 uur duurt en wordt bevestigd met neurologische beeldvorming. De onderzoekers sloten gevallen van subduraal hematoom uit. Op 1.000 patiëntjaren kwamen 10,6 beroertes voor. Ter vergelijking, in de algemene bevolking is dat 1 a 1,5. Tweeëntachtig procent van de beroertes was ischemisch (propje) en achttien procent hemorragisch (bloeding). De mediane periode dat deze patiënten aan de dialyse waren was 2 jaar. Deze getallen zijn lager dan wat eerder in Amerika gevonden werd bij hemodialysepatiënten (26 per 1.000 patiëntjaren), maar volgens de onderzoekers moet het verschil tussen dialyse in de VS en in het VK daarbij wel goed voor ogen gehouden worden. Bron: Niernieuws
Pagina 15
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Woordzoeker NR. 2 Opgave: P W A T E R * K I E L H A L E N
E * B A K B O O R D M V K N T A
T T * * N E M I V S A A N J A M
S U W B P L * R L * S A A A T T
STUURBOORD CHAUFFEUR AANLEGGEN STUURLUI STUURHUT SCHROEF ZANGER CUIJK SLOEP LUWTE WAAL BOOT DEK
C H A U F F E U R T R R L S S R
H R A S L G I G U R B B P O N O
I U L * N S R U G K E E P S J O
P U B A L E R * A E G W O D I P
S T Z O K B T P E J N I O N R I
VAARBEWIJS RIJNSTATE STICHTING BAKBOORD POORTMAN IJSSEL ZEILEN FONDS JACHT WATER RIJN PIET PET
* S E N O Z I T R A I J L O * E
* P A O E T L K U C T S * F * T
C I R I E E A O V H H E * F * E
* D L I S R G * * T C * F D * *
H E N S T U U R L U I S E F N E
N * J S C H R O E F T K J I U C
* I P S O O R T A M S R I J N B
KIELHALEN LOOPPLANK KAPITEIN SCHUTTEN MATROOS BUFFET ANKER SLUIS SCHIP MAAS BRUG BUS
Helaas hebben we erg weinig reacties gekregen op de eerste woordzoeker. Zo moeilijk was hij toch niet, of durft u niet in te sturen? Deze keer een iets kleinere in de hoop dat we nu meer reacties krijgen. Als u alle woorden gevonden heeft vormen de overgebleven letters een zin. Dit is de oplossing die u moet insturen of mailen.
Pagina 16
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Puzzel Stuur de oplossing op naar: NVS / Woordzoeker nr. 2 Postbus 179 6960 AD Eerbeek of mail naar:
[email protected] Onder de goede inzenders wordt wat leuks verloot. Vergeet u niet uw naam en adres te vermelden ! Woordzoeker nr. 1 De winnaar is geworden: Annie Testerink uit Apeldoorn Gefeliciteerd ! U krijgt een leuke verrassing thuisbezorgd.
Al 37 jaar
34!2).+
schoenen & tassen Schubertlaan 28, Apeldoorn (Zuid) Tel. 5333063 Gratis parkeren. Pagina 17
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Verslag ALV en Themamiddag 23 februari Harry Zomer opent de vergadering en heet iedereen welkom. Vervolgens neemt Herman Ketting de microfoon over om Piet Snijder en Kees Deurloo te bedanken voor hun inzet binnen het bestuur. Piet Snijder is langere tijd lid van het bestuur geweest en van hem gaan we tijdens de bootreis officieel afscheid nemen. Kees Deurloo mag vandaag uit handen van Jan van Rooij een kadobon en een mooie bos bloemen in ontvangst nemen. Na deze huldiging wordt gestart met de Algemene Ledenvergadering door middel van een PowerPoint presentatie (opvraagbaar bij de voorzitter). Harry laat de verdeling van de soorten leden zien, de financiële cijfers van de afgelopen jaren komen voorbij en de begroting voor 2013. Er volgt een terugblik op de activiteiten van de NVS sinds de vorige ledenvergadering in september 2012 en we blikken vooruit naar de activiteiten die al gepland zijn en nog in de pen zitten voor 2013. Tijdens deze vergadering wordt ook gesproken over uitbreiding van uw regionale nierpatiëntenvereniging met de nierpatiënten van het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. Mevrouw A. Veldwijk geeft aan dat er vanuit de regio Arnhem wel ondersteuning moet komen voor het bestuur, om te voorkomen dat het bestuur overbelast gaat worden door deze uitbreiding. Hierna volgt een kleine pauze tot dokter Barendregt start met zijn presentatie. Op een leuke en begrijpelijke manier legt hij uit wat er bekend was over de wisselwerking tussen hart-, vaat- en nierziekten en de medicijnen die daarbij vaak voorgeschreven worden. Ook vertelde hij dat er veel zaken nog niet helemaal duidelijk zijn, kwesties die enkel op basis van statistieken bekend zijn, maar waar de medische wetenschap nog geen verklaring voor heeft. Er zal nog veel wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk zijn om meer duidelijkheid over alle wisselwerkingen te krijgen. Na de presentatie van dokter Barendregt kan men vragen stellen. Daar wordt grif gebruik van gemaakt en iedereen krijgt een duidelijk antwoord op zijn/haar vraag. Afgesloten wordt met informeel kletsen onder het genot van een hapje en een drankje en tenslotte vertrekt iedereen weer huiswaarts.
Pagina 18
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Zorgkosten bij een opname in een zorginstelling Sedert 1 januari 2013 is de AWBZ belangrijk veranderd voor mensen die in een zorginstelling zijn opgenomen of worden opgenomen. De eigen bijdragen zijn belangrijk verhoogd. Voor een alleenstaande kan dit oplopen tot €. 2.189,20 per maand. Voor een echtpaar of samenwonenden met een samenlevingscontract of geregistreerd partnerschap waarvan één der partners wordt of is opgenomen is het bovenstaande bedrag niet van toepassing. Daarvoor geldt een andere berekening waarbij de eigen bijdrage kan uitkomen op ongeveer €. 760,--. Onderstaand wordt uiteengezet waarover de maandelijkse bijdrage wordt berekend en wat enkele belastingtermen inhouden. Allereerst het verzamelinkomen. Dit bedrag vindt u wanneer u een aangifte voor de belastingdienst invult op het eind van de aangifte. Dit verzamelinkomen wordt samengesteld uit de volgende bronnen: A: Inkomen uit werk en pensioenen, inkomen uit een eigen bedrijf en een negatief saldo eigen woning. (dit is het huurwaardeforfait minus de in het jaar betaalde en dus aftrekbare hypotheekrente). Ook wanneer u een eigen B.V. hebt moet u het aanmerkelijk belang bij het inkomen opgeven. Samen worden deze gegevens vermeld in box 1 en box 2. B: Inkomen uit vermogen (Box 3). Dit vermogen kan bestaan uit spaargelden, beleggingen (effecten), een tweede (verhuurde) woning in binnen- of buitenland, een vakantiewoning etc.. Van de totale waarde van dit vermogen wordt na aftrek van privéschulden (privé hypotheek) het saldo nog verminderd met het vrijgestelde bedrag van €. 21.139,--. Van het resterende bedrag wordt 4% opbrengst (rente) gerekend en bij uw inkomen opgeteld. Hierover wordt dan 30% belasting geheven.
Pagina 19
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
De instantie die de bijdragen voor het verblijf in een verzorgingstehuis berekent wordt het CAK genoemd. Deze instelling vraagt de belastingdienst om de bovengenoemde gegevens van de patiënt te verstrekken en krijgt dan het opgegeven verzamelinkomen van twee jaar terug. Dus bij een opname in het jaar 2013 wordt het verzamelinkomen over het jaar 2011 genomen. Dit verzamelinkomen wordt dan nog verhoogd met 8% van het onder B vermelde bedrag waarover al 4% bij uw inkomen is geteld. Dus in totaal wordt 4 + 8 % berekend tot uw inkomen voor de AWBZ. Bij een eerste opname betaalt u de eerste 6 maanden het lage tarief en daarna gaat de uitkomst van bovenstaande berekening in. Problemen met de financiering van de eigen (hoge) bijdrage kunnen zich voordoen wanneer dit bezit is belegd in onroerende zaken of niet direct te verkopen effecten etc.. Hiervoor zal dan hoogstwaarschijnlijk een betalingsregeling getroffen kunnen worden. Wanneer de alleenstaande patiënt na opname de eigen woning nog bezit blijft deze gedurende twee (tijdelijk 3 jaar) jaar na het verlaten van de woning in box 1 gerangschikt en daarna gaat de waarde (WOZ) naar box 3 en vormt dus vermogen waarover dan in totaal 12 % bij het inkomen wordt gerekend. (Gedurende die twee /drie jaar zou de woning mogelijk verkocht kunnen worden.) Hoe kan de hoge bijdrage geheel of gedeeltelijk worden voorkomen. Sommigen zeggen dan dat het huis op naam van de kinderen gezet kan worden. Dit is fiscaal niet gunstig. De kinderen moeten dan een deel van de waarde in box 3 aangeven en de ouder(s) ook een deel voor het recht van gebruik en bewoning. Dan valt het huis dus niet meer in box 1. Ook is schenken aan de kinderen mogelijk. Wanneer men voldoende spaargeld bezit is dit geen probleem. Men kan dan gebruik maken van de huidige vrijstellingen, t.w. voor kinderen en kleinkinderen. Deze vrijstellingen bedragen per jaar €. 5.141,-- voor een kind en voor een kleinkind €. 2.057,--. Er is ook nog een éénmalige vrijstelling voor kinderen tussen de 18 jarige en 40 jarige leeftijd groot €. 24.676,--. Wanneer in een voorgaand jaar al gebruik is gemaakt van de eenmalige hoge vrijstelling dan kan dat nu niet nog een keer. Verder is er nog een mogelijkheid om kinderen extra te schenken, n.l. een éénmalige verhoogde schenking van €. 51.407,--. Dit bedrag is inclusief de hiervoor genoemde hogere schenking. Is er al gebruik gemaakt in een voorgaand jaar van de toen geldende hogere schenking dan kan nu nog €. 51.407,-- minus €. 24.676,-- geschonken worden.
Pagina 20
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
De begunstigde moet dit bedrag dan wel gebruiken voor aankoop van een woning, gehele of gedeeltelijke aflossing van zijn/haar hypotheek of ter financiering van een dure studie, minimaal €. 20.000,-- kosten per jaar zonder kosten levensonderhoud. Er is ook nog de mogelijkheid schenkingen te doen op papier, de schuldbekentenis. De schenker is wel jaarlijks verplicht 6% rente over het schuldig erkende bedrag te betalen en de notaris kan u behulpzaam zijn met het opmaken van een akte waarbij eventueel bijzondere voorwaarden zijn opgenomen zoals de uitsluitingsclausule en/of herroepingsmogelijkheden. De uitsluitingsclausule betekent dat men een schenking doet welke alleen voor het eigen kind bestemd is en blijft. Bij herroepen heeft de schenker bepaalde voorwaarden gesteld om bij de vermelde voorvallen de schenking terug te eisen. Een testament kan ook invloed hebben op de nalatenschap van de eerst overleden persoon. In sommige gevallen kunnen de kindsdelen dan toch nog worden opgeëist door het CAK. Neem daarom contact op met uw notaris. Een proefberekening kan men vinden op: www.hetcak.nl Vervolgens kijkt u onderaan op deze internetpagina, daar vindt u de tekst “Bereken uw eigen bijdrage” en de “link” naar het rekenprogramma voor Zorg met Verblijf. Voor nadere inlichtingen kunt u ook bellen met Dhr. Regelink 0573-251079 of 06-11468446. (Dhr. Regelink is lid van de NVS en heeft deze informatie voor ons op een rijtje gezet. Zowel de NVS als dhr. Regelink zijn op generlei wijze aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in dit artikel.)
ROLCONTAINERS(1100 ltr) voor papier, karton en plastic folie.
GRATIS GEPLAATST
geen huur- of transportkosten
voor bedrijven, scholen en verenigingen! Tevens uw adres voor oud ijzer en metalen!
Pagina 21
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
'Nieuwe' nier van eigen cellen werkt bij rat Wetenschappers van Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School zijn erin geslaagd een rattennier van alle cellen te ontdoen, het overgebleven nierskelet van nieuwe cellen te voorzien en zo een nieuwe rattennier te laten groeien. Eenmaal getransplanteerd begon de nier weer urine te produceren. De wetenschappers hebben deze methode inmiddels bij meerdere ratten kunnen uitvoeren. Een van de problemen van het kweken van nieren is dat ze een ingewikkelde driedimensionale structuur hebben, met verschillende celtypen. Deels is dat te ondervangen door een mal te gebruiken om het nierweefsel op te laten groeien. Dit moet iets zijn wat later veilig in het lichaam geplaatst kan worden. Een manier om een dergelijke mal te maken is om een bestaand orgaan te nemen en daar met een detergent, een schoonmaakmiddel, alle cellen vanaf te spoelen. Er blijft dan een skelet over van bindweefsel. Bij hartkleppen is dit al lang gebruikelijk: schoongespoelde hartkleppen van varkens worden gebruikt om kleppen uit te kweken die bij mensen geïmplanteerd worden. Ook bij levers en nieren wordt geëxperimenteerd met organen van varkens. Maar die zullen nooit perfect passen bij mensen. Amerikaanse onderzoekers hebben daar iets op gevonden: neem een nier van degene die de nier nodig heeft. Als het mogelijk is daar een nieuwe celstructuur op te laten groeien nadat eerst de oude cellen verwijderd zijn, is de pasvorm perfect. De eerste stap die de onderzoekers gezet hebben is het schoonspoelen van nieren van ratten, varkens en mensen. Bij alledrie hielden ze een nierstructuur over, compleet met vaten en het verzamelsysteem voor de urine. Maar de levende cellen waren eruit. Daarna zijn de onderzoekers verder gegaan met de rattennieren. Op de nierskeletten hebben ze epitheel- en endotheelcellen aangebracht. Vervolgens hebben ze de nier in een bioreactor geplaatst, waarin ze de cellen gekweekt hebben. Het skelet raakte weer volgegroeid met cellen. Hoewel de nier die zo Pagina 22
ontstond nog niet zo geavanceerd werkte als de oorspronkelijke nier, was hij wel in staat urine te produceren. Ten slotte hebben de onderzoekers de opgekweekte nieren getransplanteerd in ratten. De nieren werden aangesloten op de bloedvaten en op de blaas. Ook na transplantatie in een rat produceerden de gekweekte nieren urine. Bron: Nieurnieuws NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Receptenhoekje Gegrilde tomatensoep. Simpel kan zo lekker zijn.
Deze soep is werkelijk een van de simpelste soepen die ik wel eens maak. Is hij daarom minder lekker? Nee zeker niet. De combinatie van geroosterde tomaten met ui, knoflook en tijm is dan ook gewoon een hele goede. Vaak maak ik deze in grotere hoeveelheden en vries hem dan in porties in. Vind het prettig om kleine bakjes soep in de vriezer te hebben voor als ik eens zin heb in een gezond natriumarm tussendoortje. De hele bereidingstijd voor de soep, van snijden tot serveren, is ongeveer een uur, waarvan 45 minuten wachttijd zijn als de tomaten in de oven liggen. Daarna kost het je nog 10 minuutjes kooktijd en je hebt een heerlijke verse gezonde soep. Lekker met wat zelfgebakken natriumarm brood of een lekkere salade. Ingrediënten voor 2-4 personen: 1 kilo rijpe tomaten 2 uien 2 teentjes knoflook ½ theelepel gedroogde tijm Olijfolie Zwarte peper 1 liter natriumarme groentenbouillon (zie eerdere uitgave NVS Nieuws) En zo maak je het: Verwarm de oven voor op 200 graden en bekleed een groot bakblik met aluminiumfolie. Snij de tomaten in tweeen en leg met de snijkant naar boven in het bakblik. Snij de uien in partjes en de knoflook in grove stukken en verspreid ze tussen de tomatenhelften. Strooi de gedroogde tijm en wat zwarte peper over de tomaten en besprenkel met wat olijfolie. Zet nu 30-45 minuten in de oven zodat alles lekker wat kan roosteren. (zorg dat er niets verbrand dus als dat dreigt te gebeuren zet je de oven wat zachter) Haal het bakblik uit de oven en laat de hele inhoud, plus het vocht wat ervan gekomen is, in een grote soeppan glijden. Voeg hierbij de bouillon toe en breng het geheel aan de kook. Laat een minuutje of 10 koken, pureer de soep goed glad en voeg naar smaak nog wat zwarte peper toe. Voedingswaarde per persoon: Eiwit 3,2 gr, Natrium 14 mg, Kalium 939 mg, Fosfor 102,6 mg, Vet 10,7 gr.
Pagina 23
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Heerlijke Goulash
Dit recept is afkomstig uit Hongarije en kennen we allemaal wel. Goulash is een stoofgerecht met rundvlees, paprika´s, tomaten, aardappels en natuurlijk het belangrijkste: paprikapoeder. Het lekkerste is als je voor dit gerecht echte Hongaarse paprikapoeder gebruikt. Die had ik gelukkig nog liggen. Gekregen van een reislustige vriendin die uit alle uithoeken van de wereld ingrediënten mee naar huis sleept en het ook leuk vindt om dat mee te nemen voor anderen. Zo heb ik al eens Za´atar uit Libanon gekregen, heerlijke paprikavlokken uit Turkije, Viscurrykruiden uit Sri Lanka, Currymix uit Zuid Afrika, en nog veel meer. Daar bof ik dus enorm mee! Op internet en in kookboeken kun je trouwens 1001 recepten voor goulash vinden, maar dit is het recept zoals ik het maak. Voel je vrij om er aan te knutselen zodat het meer bij jouw smaak aansluit. Kun je geen Hongaarse paprikapoeder vinden? Gebruik dan milde paprikapoeder, zeker geen hete. Ingrediënten voor 2-3 personen: 400 gram runderstoofvlees in blokjes 1 grote ui, fijngesneden 25 gram ongezouten roomboter 1 eetlepel (Hongaarse) paprikapoeder 100 ml rode wijn Zwarte peper 2 teentjes knoflook, in dunne plakjes gesneden 200 gram tomaatblokjes (incl sap) uit blik 1 laurierblaadje ½ theelepel karwijzaad, gekneusd in een vijzel 2 rode paprika´s, vruchtvlees in blokjes gesneden 1 groene paprika, vruchtvlees in blokjes gesneden 200 ml natriumarme bouillon (ik gebruikte groenten) En zo maak je het: Verwarm de oven voor op 150 graden. Verwijder de boven-en onderkant van de paprika´s, verwijder de zaadjes en snij het vuchtvlees in stukjes. Zet een zware stoofpan (die in de oven kan) op een hoog vuur, smelt de boter in de pan en voeg de blokjes rundvlees toe. Bak kort tot ze dichtgeschroeid zijn en bruin zien. Doe dit in delen zodat de pan niet te vol is. Haal ze uit de pan en zet even opzij in een kom. Herhaal tot al het vlees mooi bruin gebakken is. Draai nu het vuur zachter en bak de ui in het overgebleven vet tot hij zacht is. Voeg daarna de knoflook toe en bak mee tot je het begint te ruiken. Doe nu al het vlees, inclusief de sappen, terug in de pan. Voeg de eetlepel paprikapoeder en 50 ml water toe, en roer alles goed door elkaar. Het water voeg je toe omdat paprikapoeder soms wat snel bitter kan worden als het snel heet wordt. In een vijzel kneus je de karwijzaadjes. Pagina 24
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Voeg de tomaten uit blik, inclusief vocht, toe, de karwijzaadjes, het laurierblad, de wijn, de bouillon, de paprikablokjes en wat zwarte peper toe. Het vlees moet net onder het vocht staan. Roer goed door elkaar en als het allemaal aan de kook is gekomen dek je de pan goed af met een aluminiumfolietje én de deksel. Draai het vuur uit en zet de pan nu gedurende minstens 2 uur in de oven. In die tijd moet je af en toe de boel doorroeren en eventueel nog wat wijn en/of bouillon toevoegen. Het vlees moet niet te droog komen te staan, de saus mag wel indikken natuurlijk. Laat het vlees in de oven sudderen tot het gaar is. Serveer eventueel dezelfde dag met gekookte aardappels. Wij vinden het lekkerder de volgende dag dus laat in dat geval helemaal afkoelen en zet weg in de koelkast. De 2e dag hoef je het vlees alleen maar op te warmen en de aardappels te koken. Voedingswaarde per persoon: Eiwit 44 gr, Natrium 236 mg, Kalium 1440 mg, Fosfor 467 mg, Vet 32 gr. Alle recepten komen van Aranka’s kookblog, www.natriumarm.eu
Spitsstraat 14 | Postbus 4 | 8100 AA Raalte | www.tcr.nl
Pagina 25
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Met korting naar dierenpark Wissel te Epe Dierenpark Wissel is groot in kleine, bijzondere diersoorten zoals beermarters, gouden leeuwapen, rode titi’s, lori’s van de blauwe bergen, Congo mangabeys en dikdiks. Ontmoet de enige boomkangoeroe in Nederland en sta oog in oog met de grootste collectie dwergapen van Europa. Via de Nierpatiënten Vereniging Stedendriehoek kunt u nu goedkoop een dagje uit. Indien u de kaartjes bij ons besteld voor 31 mei, betaalt u slechts €7,00 per kaartje! De normale entreeprijs voor het dierenpark bedraagt €13,00. Dat is dus een korting van bijna 50 % ! De kaarten zijn te gebruiken door volwassenen, kinderen en 65-plussers. Er is geen minimum of maximum aantal kaarten dat besteld kan worden en bovendien zijn de kaarten onbeperkt geldig ! U mag natuurlijk ook in uw directe omgeving navragen of er nog belangstellenden zijn. Op de volgende pagina treft u een bestelformulier aan. Openingstijden: Dierenpark Wissel is het gehele jaar door dagelijks geopend! Mei t/m september Oktober t/m april
09:30 – 18:00 uur 10:00 – 17:00 uur
Rolstoelen: In Dierenpark Wissel zijn rolstoelen aanwezig. Graag van tevoren reserveren.
Routebeschrijving: Komt u vanuit de richting Apeldoorn, dan volgt u de A50 richting Zwolle. U neemt afslag Epe / Nunspeet. Aan het einde van de afrit gaat u rechtsaf richting Epe. Bij de stoplichten rechtdoor, bij de rotonde driekwart rond. Vanaf hier kunt u de ANWB-borden Dierenpark Wissel volgen. Komt u vanuit de richting Amersfoort, dan volgt u de A28 richting Zwolle. U neemt afrit Nunspeet-Oost / Epe. U rijdt richting Epe en neemt afslag Wissel. Vanaf hier kunt u de ANWB-borden Dierenpark Wissel volgen. Pagina 26
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Ja, ik wil graag met korting naar Dierenpark Wissel in Epe.
Hierbij bestel ik ____kaart(en) á €7,00 = €__________ ❍
Het totaal bedrag maak ik over op rekening 3866.13.311 t.n.v. van de Nierpatiënten Vereniging Stedendriehoek onder vermelding van mijn naam en omschrijving “Dierenpark Wissel”.
❍
Het totaal bedrag mag worden afgeschreven van: Rekeningnummer:_____________________________________________ Naam rekeninghouder:_________________________________________ Plaats:______________________________________________________ Handtekening rekeninghouder:___________________________________
Na ontvangst van uw betaling worden de kaartjes naar u opgestuurd. Uiterlijk 31 mei 2013 opsturen naar NVS, Postbus 179, 6960AD Eerbeek.
Taxi Weekenstroo Nieuwstad 13 7241 DM Lochem www.taxiweekenstroo.nl
[email protected] Pagina 27
§ 0573-251551
[email protected] NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Obesitas geen belemmering voor levende donatie Een body mass index (BMI) hoger dan 35 wordt algemeen beschouwd als een relatieve contra-indicatie voor een nierdonatie bij leven. Om te bepalen of dit gerechtvaardigd is, bekeken wetenschappers uit Rotterdam perioperatieve uitkomsten van de nierdonatie bij donoren met een hoge en een lage BMI. Uit het literatuuronderzoek blijkt, dat op de korte termijn een hoge body mass index (BMI) op zich geen contra-indicatie is voor levende nierdonatie. Niertransplantatie is vrijwel altijd de beste behandeling bij terminaal nierfalen. In de Verenigde Staten alleen al, staan meer dan 88.000 patiënten op de wachtlijst voor een nier. In 2010 waren daar maar 16.898 donornieren voor beschikbaar, waarvan 37% van een levende donor. Het is dus van het grootste belang dat levende donatie zoveel mogelijk wordt gestimuleerd en omkleed wordt met alle onderzoeken en maatregelen om de procedure zo veilig mogelijk en minst belastend te maken, stellen de onderzoekers. Over het algemeen wordt een BMI van 35 aangehouden als de grens waarboven doneren wellicht geen goed idee is. Dat heeft te maken met enerzijds een grotere kans op operatiecomplicaties bij dikkere mensen en anderzijds het verband dat wel wordt gelegd tussen obesitas en cardiovasculaire aandoeningen, hypertensie en nierproblemen waardoor de te doneren nier wellicht minder van kwaliteit zou kunnen zijn en de donor later zelf problemen zou kunnen krijgen. De Rotterdammers bekeken na een uitgebreide selectie 14 publicaties waarin cijfers werden gegeven over BMI-niveaus van levende nierdonoren. Pagina 28
In de loop van de tijd bleken veel centra vaker zwaardere donoren te accepteren. De onderzoekers hebben deze getallen statistisch gecombineerd in een nieuwe analyse en komen op basis daarvan tot de conclusie dat een wat hogere BMI op zich op korte termijn geen beletsel lijkt te zijn voor donatie. Jeff Lafranca, arts-onderzoeker uit het Erasmus MC die het onderzoek uitvoerde onder leiding van transplantatiechirurg dr. Frank Dor: 'Deze resultaten bewijzen dat deze groep potentiële levende nierdonoren niet a priori dient te worden afgewezen'. De Rotterdammers houden wel enige slagen om de arm omdat de resultaten op de langere termijn nog niet duidelijk zijn. Zo zeggen ze dat dikkere mensen er sowieso goed aan doen af te vallen voordat ze doneren. Bij ernstig overgewicht (BMI hoger dan 40) zou een maagband of maagverkleining zelfs te adviseren zijn. Ook raden ze aan donoren met een BMI hoger dan 35 sowieso uit te sluiten als ze andere bijkomende aandoeningen hebben. En natuurlijk adviseren ze, ook na de procedure, een gezonde levensstijl en raden ze de donoren aan niet weer aan te komen. Bron: Niernieuws NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Administratieve zorgen? Uw adres voor administratieve / fiscale en financiële diensten (MKB / STARTERS / PARTICULIEREN)
SINKE CONSULTANTS B.V. Kwaliteit die bij u past !
Ralph Sinke · Kerklaan 8 · Apeldoorn · T 055 - 579 05 44 E
[email protected] · I www.sinke.nu
Pagina 29
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Leeftijd op zich geen reden om transplantatie te weigeren Ouderen moeten niet alleen op basis van hun leeftijd uitgesloten worden van een niertransplantatie, stelden Britse wetenschappers tijdens het 28e jaarlijkse congres van de European Association of Urology. Ze overlijden wel wat vaker dan jongeren, maar verder doen ze het niet veel slechter. Dr. Niall Dempster en zijn collega's van de Western Infirmary in Glasgow hielden de resultaten van 762 niertransplantaties die uitgevoerd waren tussen 2011 en 2010 tegen het licht. Ze vergeleken patiënten boven de 65 jaar met jongeren en keken onder andere naar het vertraagd op gang komen van de nieuwe nier en naar acute afstoting. Vergeleken met de jongere patiënten kregen de ouderen vaak een nier van een oude donor. Dit is ook de reden dat het bij hen vaker even duurt voor de getransplanteerde nier werkt. De leeftijd van de ontvanger blijkt hier geen invloed op te hebben. Nieren van oudere donoren gaan ook vaker binnen een jaar weer verloren, maar dit heeft volgens de onderzoekers geen invloed op de overlevingskansen van de patiënten, een jaar na transplantatie. Toch overlijden ruim drie keer zoveel oudere als jongere patiënten binnen een jaar (6,8 versus 2,1% in dit onderzoek). Ook moeten ze vaker opnieuw worden opgenomen in het ziekenhuis. De onderzoekers nemen aan dat dit komt doordat ouderen vaak meerdere bijkomende problemen hebben dan jongere getransplanteerden. Er trad bij de ouderen namelijk ook minder acute afstoting op dan bij de jongeren. De leeftijdsgrens voor het ondergaan van een transplantatie is niet overal gelijk. In Nederland wordt er al soepel mee omgegaan, afhankelijk van de conditie van de patiënt. Ook de maximale leeftijd voor donoren ligt hier hoger dan in sommige andere landen. Er bestaat een speciaal 'ouderen voor ouderen'-programma, waarbij nieren van oudere donoren vooral toegewezen worden aan oudere ontvangers. Bron: Niernieuws
Pagina 30
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Atop Recycling Levenkamp 5 7245 RK Laren (Gld) t: 0573 402586 m: 06 53578512 f: 0573 402579
[email protected]
Therrapie: Fysiotheraapie * Manuele therrapie * Sportfysiothherapie * Arbeidsfyysiotherapie * Train ning:
Geriatrie fysiotherapie fy * Oefe fentherapie Cesar * Ontspanningstheraapie Fitness * Medisch M fitness * B Beweegprogrammaa’s ( o.a. diabetes, overgewicht, o rugklachteen, COPD, hartfaleen ) * Zumba * Step ps
oet- en loopanalysse en aanmeten inllegzooltjes ( VSO ) Tevenss het adres voor vo Isokin Training T & Therapie Jean Mo onnetpark 19 7336 BA A Apeldoorn 055-534 41082 isokin@ @isokin.nl www.iso okin.nl Pagina 31
Isok kin Training & Therapiee Beekbergen Dorp pstraat 88c 7361 1 AX Beekbergen 055--5061538
[email protected] www w.isokin.nl NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Uitnodiging vaartocht met Partyschip “Jan van Cuijk op 9 juni Dit jaar gaan we weer varen en wel met partyschip “Jan van Cuijk”. Zoals u elders al heeft kunnen lezen is dit uitje voor leden (patiënt) deze keer gratis. We verwachten dan ook een enorme opkomst ! Voor partnerleden (u moet dus lid zijn van de NVS) bedraagt de eigen bijdrage slechts €. 20,-- per persoon. Ook familieleden van de patiënt die op hetzelfde adres wonen kunnen partnerlid worden en gaan dan ook mee voor hetzelfde lage tarief. Donateurs en introducés betalen €. 50,-- per persoon. VOL = VOL...
We gaan met bussen naar Cuijk en vertrekken van daaruit voor een ca. 7 uur durende vaartocht over de Maas, het Maas-Waal-Kanaal en de Waal richting Lobith tot aan Millingen aan de Rijn, daar gaan we rond en varen vervolgens weer terug naar Cuijk. Tijdens deze vaartocht passeren we de plaatsen Mook, de hele Mookerhei, sluis Heumen zonder te schutten, Weurt, Nijmegen met de nieuwe brug in aanbouw, Gendt en de Millingerwaard. Eveneens zullen we 2 x schutten in de sluis van Weurt. De bussen vertrekken om 08.00 uur vanaf Deventer. Om verwarring te voorkomen is de opstapplaats deze keer het parkeerterriein bij Mc. Donalds en het Mercure Hotel. Dus niet meer bij de P&R parkeerplaats ! De bussen rijden vervolgens naar Apeldoorn om bij de Meubelboulevard (kant Zutphensestraat) de overige gasten in te laten stappen. Wij verzoeken iedereen ca. 15 minuten voor vertrek aanwezig te zijn, dit geldt in het bijzonder voor rolstoelgebruikers. Rond half tien komen we aan in Cuijk waar we gaan inschepen en klokslag 10 uur hopen we te vertrekken. Op de boot worden we verwelkomd door de kapitein en de bemanning waarna we eerst getrakteerd worden op koffie met gebak. U ontvangt van ons 2 consumptiebonnen per persoon, de overige drankjes tijdens deze reis zijn voor eigen rekening. Verder ga ik niet teveel verklappen maar ik kan u wel vertellen dat er weer een overvloed is aan lekkere dingen. Ook zullen we u tijdens de tocht vermaken met spelletjes waarmee u leuke prijzen kunt winnen. Vergeet dus niet wat kleingeld mee te nemen. Voor live muziek tijdens de reis hebben we ook gezorgd, u kunt zelfs een dansje maken als u dat wilt.
Pagina 32
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Programma: 08.00 08.30 09.30 10.00 17.00 18.30 19.00
Vertrek bussen vanuit Deventer (parkeerterrein Mc. Donalds en Mercure Hotel). Vertrek bussen vanuit Apeldoorn (parkeerterrein Meubelboulevard Apeldoorn, kant Zutphensestraat). Inschepen op de Jan van Cuijk, koffie, thee en gebak staan klaar. Vertrek voor een 7 uren durende rondvaart, uitdelen 2 consumptiebonnen. De rest is een verrassing. Aanmeren boot in Cuijk Bussen terug in Apeldoorn Bussen terug in Deventer.
Graag het verschuldigde bedrag voor 31 mei overmaken op rekening 3866.13.311 ten name van NVS te Eerbeek onder vermelding van uw naam en ‘bootreis’. Indien u ons een machtiging heeft gegeven kunt u ons ook toestemming geven het bedrag van uw rekening af te schrijven. Geeft u dit dan wel even aan op het formulier. Door de hoge kosten die wij moeten maken kunnen afzeggingen na 31 mei niet leiden tot restitutie van de eigen bijdrage ! Als u nog vragen heeft kunt u contact opnemen met Harry Zomer (0313-655880). Stuur bijgevoegde aanmeldingsbon voor 24 mei op naar: NVS Postbus 179 6960 AD Eerbeek of deponeer hem in de NVS bus op de dialyseafdeling. We hopen u massaal te verwelkomen op zondag 9 juni. Bereikbaarheid op 9 juni: Jan van Rooij Herman Ketting Harry Zomer
: 06-18880384 voor Deventer en omstreken : 06-30407307 voor Apeldoorn en omstreken : 06-11048880 voor alle overige zaken
Indien u vragen of problemen heeft welke betrekking hebben op het (bus)vervoer belt u dan met de verantwoordelijke voor uw regio.
Pagina 33
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
KOENRAADS GROENVOORZIENINGEN voor uw complete tuinverzorging
6% BTW Goed tuinwerk was nog nooit zo goedkoop
Ugchelseweg 143, 7339 CG Ugchelen E:
[email protected] T: 055 - 5330260, na 17.00 uur M: 06 54700511, na 17.00 uur
Pagina 34
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
World Kidney Day in Apeldoorn Op donderdag 14 maart was het World Kidney Day (“Wereld Nierdag” voor de mensen die geen Engels kunnen lezen). Herman Ketting stond samen met Grietje Mulder (vrijwilliger) en een verpleegkundige van de dialyseafdeling in de hal van het Gelre ziekenhuis Apeldoorn. Om 09.00 uur begonnen al ze met het aankleden van de marktkraam die daar neergezet was. In de middag kwam er nog versterking in de vorm van Jolanda en Alie Ketting, die ook adviezen kwamen geven. De dialyseafdeling had gezorgd voor een dialyseapparaat met bijbehorende dialysestoel zodat de mensen konden zien hoe het een en ander werkt bij een dialysepatiënt die moet spoelen. Van verschillende sponsoren hebben we flesjes water gekregen en zakjes Verstegen zoutloze kruiden om uit te delen. De belangstelling was zeer groot, er werden verschillende vragen gesteld aan de verpleegkundige en zelfs kleine kinderen toonden belangstelling. Ook van de NVN kwam nog iemand langs om te kijken en foto’s te maken. Al met al mogen we terug kijken op een zeer geslaagde dag die zeker voor herhaling vatbaar is. De volgende lokale sponsoren willen wij hierbij bedanken: • Autohaas Groep Apeldoorn • C1000 De Mheen Apeldoorn • Cafetaria De Meerpaal Apeldoorn • DEKAMARKT Ugchelen • DEKAMARKT Vlijtseweg Apeldoorn • Horecagelegenheid Kiosk de Ugchelse Berg Ugchelen
14 Maart 2013
Pagina 35
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Factsheet De Gezondheidseffecten van Zout De functie van natrium x Natrium heeft een belangrijke functie in ons lichaam. Natrium is nodig voor een goed evenwicht in de vochtbalans van het lichaam, voor een goede werking van de spieren en voor de zenuwprikkelgeleiding. x
Natrium is in bijna alle voedingsmiddelen en dranken aanwezig en is een belangrijk onderdeel van keukenzout (natriumchloride). Dat zit van nature in het product of wordt tijdens het productieproces, het bereiden van de maaltijd of aan tafel aan het eten toegevoegd.
x
Keukenzout is een andere naam voor natriumchloride: een zoutmolecuul bestaat uit een natriumen een chloor-ion. Eén gram natrium komt overeen met 2,5 gram zout (natriumchloride).
Gezondheidseffecten x Een hoog zoutgebruik is slecht voor de gezondheid, zeker voor mensen met nierproblemen. Zout verhoogt de bloeddruk en vergroot hiermee risico op hart- en vaatziekten. x
Zout heeft naast het effect op de bloeddruk ook een direct schadelijk effect op de nieren. De zeer kleine vaten in de nieren zijn vooral gevoelig voor de beschadigingen door een te hoge bloeddruk, maar ook een teveel aan natrium zelf blijkt de nieren te kunnen ontregelen. Bij nierpatiënten die overmatig zout gebruiken, gaat de nierfunctie sneller achteruit zodat dialyse of transplantatie eerder nodig is.
x
In 2006 introduceerde de Gezondheidsraad een richtlijn van maximaal 6 gram per dag, zoals ook in Groot-Brittannië en de Verenigde Staten wordt geadviseerd. De richtlijnen van de WHO gaan uit van een maximum van 5 gram per dag (Bron: World Health Organization, 2012).
x
Een verlaging van het zoutgebruik van 9 naar 6 gram per dag kan in Nederland jaarlijks ruim 2.000 minder doden betekenen.
Zoutgebruik x Sinds 2006 adviseert de Gezondheidsraad om dagelijks niet meer dan 6 gram keukenzout te gebruiken. De meeste mensen overschrijden deze grens moeiteloos. Ruim 85 procent van de Nederlandse bevolking consumeert meer zout dan de aanbevolen maximumrichtlijn.
Pagina 36
x
Volwassen mannen krijgen gemiddeld 9,9 gram zout per dag binnen en vrouwen 7,5 gram per dag (bron: RIVM, 2012).
x
De gemiddelde Nederlander gebruikt 3,5 kilo zout per jaar. Dit is vergelijkbaar met de VS waar 3,8 kilo zout per persoon wordt gebruikt.
x
Het grootste deel (80 procent) van het geconsumeerde zout krijgen mensen binnen via gekochte voedingsmiddelen. De rest voegen zij toe tijdens het koken of aan tafel. De belangrijkste bronnen van zout zijn brood, vleesproducten en kaas, maar ook sauzen, koekjes en gebak leveren veel van het geconsumeerde zout (bron: RIVM, 2012).
x
De warme maaltijd levert het meeste zout op (36 procent), gevolgd door de lunch (31 procent).
x
Omdat brood een belangrijke bron van zout is, zijn sinds 1 januari 2012 de normen in de Warenwet aangescherpt en deze schrijven voor dat brood maximaal 1,8 procent keukenzout mag bevatten. Dit is een goed voorbeeld dat wetgeving binnen een sector helpt. (Bron: Warenwetbesluit Meel en Brood, 13 juli 2012).
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Het Zoutboek en hulpmiddelen voor thuis x Met als doel het zoutgebruik van mensen met (een verhoogd risico op) nierziekten terug te dringen, introduceert de Nierstichting het Zoutboek. Het Zoutboek is in eerste instantie ontwikkeld voor diëtisten werkzaam binnen de nefrologie. Zij krijgen het boek kosteloos aangeboden. x
Het Zoutboek bestaat uit 24 buisjes gevuld met zout. Elk buisje staat voor een voedingsproduct, bijvoorbeeld soep, brood of saus. De buisjes bevatten voor elk product de hoeveelheid zout die in een portie, glas of stuk zit.
x
Daarnaast heeft de Nierstichting aanvullende hulpmiddelen ontwikkeld die nierpatiënten helpen om in de thuissituatie te minderen met zout: o o o o
Een Grip-op-Zout folder. Minder zout eten begint met weten waar zout in zit. Deze folder helpt daarbij. De afbeeldingen van met zout gevulde buisjes maken zichtbaar hoeveel zout in veelgebruikte voedingsmiddelen zit. De Zoutstickers nodigen uit om thuis de voorraadkastjes en koelkast eens onder de loep te nemen. Met deze stickers kan worden aangegeven of de producten weinig of veel zout bevatten. Met de Zoutwijzer kan de hoeveelheid natrium eenvoudig omgerekend worden naar zout. Mensen zien dan meteen of dat veel of weinig zout is ten opzichte van het aanbevolen maximum van 6 gram per dag. De Kruidenwijzer helpt om tijdens het koken het eten met kruiden op smaak te brengen, zodat zout niet nodig is.
Tips om de hoeveelheid zout in voeding te beperken x Laat producten die veel zout bevatten zoveel mogelijk staan. Zoals kant-en-klare maaltijden, soepen en sauzen, snacks en chips. x
Voeg geen extra zout aan eten toe. Breng eten op smaak met andere smaakmakers, zoals verse kruiden.
x
Verse voedingsmiddelen, zoals vlees, kip, kalkoen en vis, bevatten van nature weinig zout. Wanneer vlees of vis gekruid, gepaneerd of gemarineerd is, bevat het doorgaans veel zout. Hetzelfde geldt voor bewerkte vleessoorten als rookworst, knakworst, hamburgers, saucijzen en slavinken.
x
Groenten, fruit, aardappelen, rijst en pasta bevatten van nature weinig zout. Dit geldt ook voor diepvriesgroenten. Groenten uit blik, glas en diepvriesgroenten a la crème bevatten wel veel zout.
x
Per soort of merk van een product kan het zoutgehalte aanzienlijk verschillen. Verpakkingen raadplegen loont.
x
Het duurt ongeveer zes weken voor de smaakpapillen gewend zijn aan minder zout eten. In het begin smaakt minder zout eten vooral flauw, maar na een tijd wordt veel zout juist als vies ervaren.
Meer informatie: Wendy van Wijk, tel 035 697 80 03,
[email protected]
Pagina 37
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
World Kidney Day in Deventer Op 14 maart was de NVS met een stand aanwezig in de hal van het Deventer Ziekenhuis. Rond 9 uur werd door Jan van Rooij en Harry Zomer begonnen met het inrichten van de marktkraam die door het Deventer ziekenhuis ter beschikking was gesteld. Namens de Nierstichting was Monique Stoop ook een groot deel van de dag aanwezig. Monique had ook nog voor aanvulling van flesjes water gezorgd, zodat er voldoende water uitgedeeld kon worden aan belangstellenden. En die waren er gedurende de dag voldoende ! Zowel bezoekers als medewerkers van de ziekenhuizen wilden geïnformeerd worden over wat het betekent om nierpatiënt te zijn, het belang van zoutbeperking en de noodzaak van vochtbeperking voor dialysepatiënten. Eén en ander werd uitgelegd aan de hand van een dialysemachine met stoel, die bij de stand stond opgesteld. Ook was er een groot gedeelte van de dag een dialyseverpleegkundige aanwezig die voor de nodige tekst en uitleg zorgde. En uiteraard werden er ook donorregistratieformulieren uitgedeeld. Al met al een geslaagde activiteit, die zeker voor herhaling vatbaar is. Wij willen hierbij alle sponsoren van harte bedanken.
Versluis Eefde
14 Maart 2013
Pagina 38
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Mini Moppentrommel Een man vraagt aan God: "God, waarom heeft u vrouwen toch zo mooi gemaakt?", waarop God antwoord: "Zodat je ze aantrekkelijk vindt". Dan vraagt hij: "Maar God, waarom heeft u ze dan zo dom gemaakt?", waarop God antwoord: "Zodat ze jou ook aantrekkelijk vinden!".
"Ik zit verschrikkelijk in de problemen," zegt Marcel tegen Gerard. "Ik heb een brief gekregen van een man die dreigt mijn benen te breken als ik niet van zijn vrouw afblijf." "Dan blijf je toch bij haar uit de buurt," adviseert Gerard. "Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan." "Ben je dan zo gek op haar?" vraagt Gerard. "Dat is het niet," zegt Marcel. "De brief was niet ondertekend."
Kleine Bennie zit in de slaapkamerkast van zijn ouders met zijn pluchen beer te spelen. Zijn moeder komt met een vreemde man de slaapkamer binnen, ook om te spelen. Onverwachts komt Bennie's vader thuis, de vreemde man wordt halsoverkop in de kast verstopt. Bennie fluistert: "Ik heb een pluchen beer en als je hem niet voor tien gulden van me koopt, ga ik huilen." De man betaalt en een paar minuten later zegt Bennie: "Geef mijn beer terug, of ik ga huilen." De beer verwisselt opnieuw van eigenaar. Even later begint Bennie van voren af aan: "Ik heb een pluche beer en als je hem niet voor tien gulden van me koopt, ga ik huilen." Het spel herhaalt zich. Geruime tijd later is de kust vrij, de vreemde man verlaat de kast, 120 gulden armer en zonder beer. De volgende dag vertelt Bennie zijn moeder wat zich in de kast afgespeeld heeft. Zijn moeder stuurt Bennie onmiddellijk ter biecht. In de biechtstoel steekt Bennie van wal: "Ik heb een pluchen beer... " Van achter het gordijn: "Grote God! Begin je nu alweer!!!" Lieve zoon, Ik schrijf deze brief langzaam omdat ik weet dat je niet snel kunt lezen. We wonen niet meer in ons oude huis. Je vader heeft in de krant gelezen dat de meeste ongelukken gebeuren binnen 10 km van huis, dus hebben we besloten om te verhuizen. Ik kan je niet het adres geven omdat de vorige bewoners de nummers op het huis hebben meegenomen om niet hun adres te hoeven wijzigen. Dit huis heeft een wasmachine. De eerste dag heb ik er vier shirts in gedaan en aan het touwtje getrokken. Ik heb geen van ze nog ooit terug gezien. Het heeft hier twee keer geregend deze week; drie dagen de eerste keer en vier dagen de tweede keer. Die jas waar je om had gevraagd; je tante Mien zei dat hij te zwaar zou worden om te versturen, dus hebben we de knopen er vanaf gehaald en ze in de zakken gedaan. Je zuster heeft vanmorgen een kind gekregen. Ik weet nog niet of het een jongen of een meisje is geworden, dus ik weet niet of je oom of tante geworden bent. Niet veel nieuws meer, schrijf snel terug. Liefs, mam. P.S. Ik zou je wat geld sturen, maar de envelop zat al dicht. Pagina 39
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
NVN-weekend jongvolwassenen in Heemstede De NVN organiseert een ontmoetingsweekend voor nierpatiënten van 18 tot 30 jaar. Het thema van dit jaar is ‘onafhankelijkheid’ en de plaats van samenkomst is Landgoed Berkenrode in Heemstede. Op het programma staan activiteiten als een kennismakingsspel, theaterworkshop, Carpoeira (Braziliaans bewegingsspel), pokeren en een personal branding workshop (met handige tips voor op het werk). Jongvolwassen NVN-leden ontvangen een persoonlijke uitnodiging. Daarnaast komt het aanmeldingsformulier ook op de NVN-site te staan. NVN-weekend Joongvolwassenen: 7 t/m 9 juni 2013 Locatie: Landgoed Berkenrode, Herenweg 131, 2105 MG Heemstede
NVN Klimweekends voor jongeren in de Eifel De NVN organiseert weer twee 'Climb your challenge' weekends voor jongeren met een nierziekte. Het zijn klimweekends in de Duitse Eifel; ze staan in het teken van ontmoeting, grenzen verleggen en natuurlijk een hoop lol maken. Op de NVN-site kun je een flyer met meer informatie en een inschrijfformulier downloaden. Er zijn geen kosten verbonden aan deelname. Data en doelgroepen: • •
Van 31 mei t/m 2 juni voor jongeren van 12 – 15 jaar Van 14 t/m 16 juni voor jongeren van 16 – 20 jaar
Pagina 40
Van alle collecties meedere boeken aanwezig!
Wij hebben altijd de nieuwste collectie modelboeken voor u klaar staan. En omdat het moeilijk kiezen is uit onze GROTE collectie mag u dat van ons gerust thuis doen.
Huwelijkskaarten Geboortekaarten Jubileumkaarten
Locatie: De groepen verblijven - anders dan voorgaande jaren- in een bungalow op het Landalpark in Heimbach.
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
UMC Groningen bundelt transplantatieprogramma's Het UMC Groningen heeft in 2012 besloten alle transplantatieprogramma's te bundelen in een Transplantatiecentrum. Vorige week is het officieel geopend. Het UMCG is het enige Nederlandse centrum dat stamcellen en alle organen transplanteert: van harten tot dunne darm. En natuurlijk nieren. Daarnaast lopen er onderzoeksprogramma's die zich richten op de technische kant van transplantatie, en meer op de getransplanteerden zelf. Een voorbeeld van het eerste is de ontwikkeling van bewaarboxen waarin transplantatieorganen langer beter bewaard kunnen worden. Het Transplantatiecentrum moet de beschikbare kennis van de verschillende programma's gaan bundelen. Daarnaast is er ruimte voor meer onderzoek. Er zal bijvoorbeeld worden aangesloten bij een ander groot onderzoeksprogramma in Groningen: Healthy Ageing. Dat richt zich op de vraag hoe we gezonder ouder kunnen worden. Binnen het Transplantatiecentrum wordt die vraag dan toegespitst op: hoe kunnen getransplanteerden gezond oud worden? In de dagelijkse praktijk passen de medewerkers dit toe in de vorm van een leefstijlpolikliniek speciaal voor getransplanteerden. Bron: Niernieuws
Pagina 41
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Richtlijnen EPO veranderd: Hb nierpatiënten gedaald Per 24 juni 2011 heeft de Amerikaanse Food and Drug Administratie wijzigingen bevolen in de toepassing van verschillende middelen die de aanmaak van rode bloedlichaampjes stimuleren (EPO's). Amerikaanse onderzoekers stellen dat daarna het Hb van nierpatiënten gedaald is en dat ze vaker een bloedtransfusie krijgen. Middelen die de aanmaak van rode bloedlichaampjes stimuleren, zoals Aranesp, Eprex en NeoRecormon, worden ingezet om het Hb te verhogen van nier- en kankerpatiënten. Halverwege 2011 heeft de FDA de indicatie voor het gebuik van deze middelen gewijzigd. Onderzoekers die verbonden zijn aan dialyseaanbieder DaVita, hebben onderzocht wat voor effect dat op nierpatiënten heeft gehad. Tijdens de recente klinische bijeenkomst van de National Kidney Foundation presenteerden ze hun bevindingen. De onderzoekers bekeken de elektronische dossiers van dialysepatiënten. Na de wijziging zagen ze het gemiddelde Hb dalen van 7,1 mmol/l in juni 2010 naar 6,6 mmol/l in april 2012. Ook had in oktober 2011 niet langer een op de 10 patiënten een Hb van minder dan 6,2, maar wel een op de vier. En dat ondanks dat het aantal bloedtransfusies onder de patiënten was toegenomen. De redenen om een bloedtransfusie uit te voeren waren volgens de onderzoekers niet veranderd. Die werden zowel voor als na de wijzigingen vooral uitgevoerd vanwege een te laag Hb. Bron: Niernieuws
Vitamine D goed voor spieren Vitamine D is essentieel voor goedwerkende spieren. Het maakt de spieren efficiënt en geeft ze een energieboost. Dat stellen onderzoekers van de Newcastle University. De spierfunctie verbetert dankzij een vitamine D-supplement, doordat de activiteit van de mitochondria - de energiecentrales van de cel - wordt vergroot. Zonlicht en vitamine D uit bijvoorbeeld vette vis en andere voedingsmiddelen, kunnen dit effect ook bewerkstelligen. Met behulp van MRI-scans bestudeerde Akash Sinha samen met zijn collega's de spiermassa van 12 patiënten met een ernstig vitamine D-tekort voor en na een behandeling met vitamine D. Hoewel het een kleine onderzoeksgroep betreft van patiënten met een vitaminetekort en spiervermoeidheid, zagen we heel duidelijk dat zelfs een klein beetje vitamine D de spierefficiëntie al significant verbeterde", aldus Sinha. Tekort Het is voor het eerst dat onderzoekers een verband aantonen tussen vitamine D en het functioneren van de mitochondria. Bij lage hoeveelheden vitamine D in het lichaam werken de mitochondria minder efficiënt. "Veel mensen hebben een vitamine D-tekort", stelt Sinha. "Met een simpel vitamine D-tablet kunnen zij hun energielevels een boost geven. En dat werkt vanuit de cel." Het onderzoek is gepubliceerd in het Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. www.jcem.endojournals.org Pagina 42
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Taxi Nieuws Zoals u allen wellicht weet behandelen wij alle taxiklachten van dialysepatiënten die in een centrum dialyseren en vallen onder het werkgebied van de NVS. Begin van het jaar waren er erg veel klachten, maar gelukkig is dit nu een stuk minder. Met de meeste taxibedrijven hebben wij een goed kontakt en kunnen de klachten goed oplossen. Mochten er veel klachten over een bedrijf binnen komen en worden deze niet goed opgelost nemen wij kontakt op met de verzekeraar. Deze zal dan beoordelen of de klachten terecht zijn en kan dan verschillende maatregelen nemen. Dat begint met een gesprek maar kan daarna doorgaan met een waarschuwing, boete of in het ergste geval het opzeggen van de overeenkomst. Nu zal dat niet zo snel gebeuren want we zijn van mening dat we allemaal hetzelfde doel voor ogen hebben. Het u zo snel en correct mogelijk vervoeren van huis naar het ziekenhuis en vice versa. Voor ons is het van belang dat u voor elke klacht een klachtenformulier invult. Dus heeft u een probleem op de heen- en terugweg dan vult u 2 formulieren in. Deze graag duidelijk en volledig invullen. Als wij het formulier lezen moet het voor ons duidelijk zijn wat er fout is gegaan. Hoe beter u invult en hoe duidelijker de klacht hoe sneller wij ermee aan de gang kunnen. De taxiklachten formulieren zijn verkrijgbaar bij het secretariaat van de dialyseafdeling maar u kunt ze ook vast vragen aan de dialyseverpleegkundige. Op de volgende pagina vindt u de laatste versie van het formulier. Mocht u vragen hebben over uw taxivervoer kunt u mij altijd bellen. De gegevens vindt u achterin het NVS Nieuws. Harry Zomer
Restaurant Bosgoed In de stedendriehoek, Apeldoorn – Deventer – Zutphen, is nabij het recreatiegebied Bussloo in de buurtschap Wilp-Achterhoek aan de Zwarte Kolkstraat 102, ons Restaurant – Zalencentrum Bosgoed gelegen. In het, modern, klassiek, ingerichte
restaurant kunt u genieten van een uitstekende keuken die vele mogelijkheden biedt om heerlijk te eten van een Frans – Nederlandse kaart.
Omdat “ Bosgoed” uit meerdere zalen, qua sfeer,
eigen stijl en afmeting, bestaat is het niet moeilijk om de juiste ambiance te vinden voor uw diner, bruiloft, receptie, vergadering of bedrijfeest tot 250 personen.
Kijk voor meer informatie op onze Internet Pagina www.restaurant-bosgoed.nl Restaurant Bosgoed Zwarte Kolkstraat 104 7384 DE WILP ACHTERHOEK Tel 055-3231438
.
Pagina 43
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Nierpatiënten Vereniging Stedendriehoek Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 Email:
[email protected] Rabobank: 3866.13.311 KvK: V40651010
KLACHTENFORMULIERTAXIVERVOER Omuwklachtengoedtekunnenbehandelenvragenwijuditformuliervolledig,preciesendirectintevullen.Ditformulier kuntumailen,opsturenofdeponerenindeNVSbussenopdedialyseafdeling.Zokunnenwijsnelleraandeslagmetuw klachtomdekansopherhalingteverkleinen.Elkenieuweklachtblijvenmeldenen1formulierperklachta.u.b.!
NAAMTAXIBEDRIJF(volgensuwpasje)
: ______________________________________________________
ADRESENWOONPLAATS
:______________________________________________________
TELEFOONNUMMER
:______________________________________________________
DATUMENTIJDONREGELMATIGHEID
:______________________________________________________
AFGESPROKENOPHAALTIJD
:______________________________________________________
WELKDIALYSECENTRUM
:______________________________________________________
REISTIJDVANHUISNAARBESTEMMING*
:______________________________________________________
ȗȋǡȌ UWNAAM
ADRES
:______________________________________________________
:______________________________________________________
POSTCODE/WOONPLAATS
:______________________________________________________
GEBOORTEDATUM
:______________________________________________________
TELEFOONNUMMER
:______________________________________________________
EMAILADRES
:______________________________________________________
ZIEKTEKOSTENVERZEKERAAR
:______________________________________________________
RELATIE/INSCHRIJFNUMMERVERZEKERING ǣ̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴̴
TAXIKWAMMIJNIETTHUISOPHALEN TAXIKWAMMIJNIETVANDIALYSEOPHALEN TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTELAATVANHUISOPGEHAALD TAXIHEEFTMIJ____MINUTENTELAATVANDIALYSEOPGEHAALD TAXIMAAKTEEENOMWEGVAN____MIN.OMMEDEPASSAGIERAFTEZETTEN MEERDAN2PATIENTENINDETAXI ANDEREREDEN,ZIEHIERONDER
______________________________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________________________________ HierbijverklaarikuitdrukkelijktoestemmingtegevenaandeNVSomallestedoenwatnodigis omdezeklachttebehandelen.Tevensverklaarikditformuliernaarwaarheidingevuldte hebben. Datum :______________________________________________________ Naam :______________________________________________________
Handtekening
:______________________________________________________
Rev.20130421
Pagina 44
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Aanmeld- en wijzigingsformulier
U kunt kiezen of u alleen lid wilt worden van de lokale vereniging (NVS) of ook van de landelijke vereniging (NVN). Uw partner kan ook lid worden (partnerlid). Dit is voordelig bij deelname aan de activiteiten. Uw partner betaalt dan bij activiteiten ook een lagere bijdrage of wellicht niets. Lid worden is alleen mogelijk indien u nierpatiënt bent. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om nabestaandenlid of donateur te worden. Indien u al NVN lid bent vult u dan uw lidnummer in. ❍ NVS ❍ NVS/NVN Lid (patiënt)
❍ NVS ❍ NVS/NVN Partnerlid
❍ NVS ❍ NVS/NVN Nabestaandenlid
❍ Donateur
Heer ❍ mevrouw ❍
Heer ❍ mevrouw ❍
Naam: _________________________
Naam: _________________________
Voorletters: _____________________
Voorletters: _____________________
Straat: _________________ nr. ____
Straat: _________________ nr. ____
Postcode: _______________________
Postcode: _______________________
Plaats: _________________________
Plaats: _________________________
Geboortedatum: _________________
Geboortedatum: _________________
Telefoon: _______________________
Telefoon: _______________________
e-mail: _________________________
e-mail: _________________________
Rek.nr.: ________________________
Rek.nr. _________________________
NVN lidnr.: ______________________
NVN lidnr.: ______________________
Aankruisen wat van toepassing is.
❍ ❍ ❍ ❍ ❍ ❍ ❍
Hemodialyse op Centrum Hemodialyse Thuis Peritoniaal Dialyse CCPD Peritoniaal Dialyse CAPD Getransplanteerd Prédialyse N.V.T.
Aankruisen wat van toepassing is.
❍ Dialysecentrum Apeldoorn ❍ Dialysecentrum Deventer ❍ _____________________ Aankruisen wat van toepassing is.
Aankruisen wat van toepassing is.
❍ Machtiging Ondergetekende verleent hierbij, tot wederopzegging, toestemming aan de Nierpatiënten Vereniging Stedendriehoek, Postbus 179 te Eerbeek, om van zijn/haar bovengenoemde (post)rekening de verschuldigde bedragen voor lidmaatschap en eigen bijdragen af te schrijven. Als debiteur heeft u de mogelijkheid om binnen 56 kalenderdagen zonder opgaaf van reden het ingehouden bedrag terug te laten boeken.
Naam: ____________________________ Pagina 45
Handtekening: _____________________ NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
Colofon
Contributies per jaar:
Correspondentieadres: NVS Nierpatiënten Vereniging Stedendriehoek Postbus 179 6960 AD EERBEEK
NVS/NVN lid: €25,00 NVS lid: €17,50 NVS/NVN partnerlid: €18,75 NVS partnerlid: €15,00 Donateur: €17,50 Begunstigde: vanaf €10,00
Het Bestuur:
Rekeningnummer.: 3866.13.311 (Rabobank Apeldoorn e.o) KVK te Deventer nr. V40651010
Voorzitter / Penningmeester: Harry Zomer 0313-655880
[email protected]
Bestuursleden:
Herman Ketting 055-5426992
[email protected]
Secetariaat: Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880
[email protected] Redaktie / Ledenadministratie: Harry Zomer Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880
[email protected]
Jan van Rooij 055-5411213
[email protected]
Pagina 46
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
KLEIBOER Veilig - Snel - Schoon
Wassen met korting en gratis stofzuigen Nadat uw auto met korting gewassen is kunt u gratis gebruik maken van één van de 34 stofzuigers op het stofzuigerplein. Tevens vindt u op het stofzuigerplein een automaat om uw banden gratis op de juiste spanning te brengen.
www.carwashkleiboer.nl Sleutelbloemstraat 69 / 7322 AJ Apeldoorn / tel. 055 - 366 88 25
Openingstijden: Maandag t/m Zaterdag: van 8.00 t/m 20.00 uur Zondag: van 9.00 t/m 18.00 uur U kunt bij ons ook elektronisch betalen Abbonnementen en andere kortingsbonnen zijn uitgesloten bij deze actie.
POLISH pakket
van € 13,50 voor Geldig in 2012/2013 Pagina 47
€ 10,00 NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74
&RRO PDQ 'H$OWR&RRO0HWJUDWLVDLUFRHQUDGLR&'03VSHOHU 'HVXFFHVYROOH6X]XNL$OWRVWDDWJDUDQWYRRUK««OYHHO]RUJHOR]HYRRUGHOLJH NLORPHWHUV+LMLVJURWHUGDQ]LMQPHHVWHFRQFXUUHQWHQHQVWDQGDDUG]HHU FRPSOHHW8LWRQGHU]RHNYDQGH$1:%DSULO EOLMNWERYHQGLHQGDWGH$OWRGHODDJVWHSULMV SHUNPKHHIWHQGDDUPHHGXVGHYRRU GHOLJVWHDXWRYDQ1HGHUODQGLV 'H$OWRLVQXWLMGHOLMNOHYHUEDDU LQVSHFLDOHʧ&RROXLWYRHULQJʧ
$IJHEHHOG$OWR([FOXVLYHPHW*7SOXVSDNNHW
%UDQGVWRIYHUEUXLNYROJHQVGH(XURQRUP&( HQONPNPO&2XLWVWRRWJNP +DQGJHVFKDNHOGHYHUVLHV
%HWDDOQ¼YDQDIː
HQGHDQGHUHKHOIWEHWDDOWXSDVRYHUWZHHMDDU=RQGHUUHQWH 5HNHQYRRUEHHOGUHQWH .UHGLHWEHGUDJ
-DDUOLMNVNRVWHQSHUFHQWDJH
/RRSWLMGLQPDDQGHQ
0DDQGODVW
7RWDOHSULMVNUHGLHW
ː
ː
ː
'H]H8LWJHVWHOGH%HWDOLQJZRUGWXDDQJHERGHQGRRU6X]XNL)LQDQFLDO6HUYLFHV *HOGLJYDQDIMXOLWPDXJXVWXV 9RRUZDDUGHXLWHUVWHUHJLVWUDWLHGDWXP DXWRVHSWHPEHU 9RRUHHQQLHXZH6X]XNL$OWR 8˸QDQFLHUWYDQGHFRQVXPHQWHQSULMVYDQDIHHQPLQLPXPNUHGLHWEHGUDJ¢ːWRWHHQ PD[LPXP¢ː 2QGHUYRRUEHKRXGYDQNUHGLHWDFFHSWDWLH +HWXLWZHUNHQYDQHHQYRRUVWHORSPDDWLVHHQXLWJHOH]HQWDDNYRRUXZGHDOHU -DDUOLMNV NRVWHQSHUFHQWDJHLVHHQSULMVDDQGXLGLQJYRRUKHWNUHGLHW+LHULQNRPHQDOOHNRVWHQYRRUKHWNUHGLHWWRWXLWGUXNNLQJ 6X]XNL)LQDQFLDO6HUYLFHVVWDDWRQGHU WRH]LFKWYDQGH$XWRULWHLW)LQDQFLOH0DUNWHQ$)0 3URVSHFWXVYHUNULMJEDDUYLDZZZVX]XNLQO :LM]LJLQJHQHQGUXNIRXWHQYRRUEHKRXGHQ LQIR#VX]XNLIVQO
3LMQDSSHO$XWRPRELHOHQ%9 .DQDDO1RRUG$'$SHOGRRUQ7HO ZZZSLMQDSSHOQO
*HDGYLVHHUGHYHUNRRSSULM]HQ]LMQLQFO%7:%30H[FONRVWHQULMNODDUPDNHQYHUZLMGHULQJVELMGUDJHHQOHJHVNRVWHQ:LM]LJLQJHQYRRUEHKRXGHQ
Pagina 48
NVS nieuws 15e Jaargang nr. 74