1 Zorg gaat verder dan keuzevrijheid Pieter van Megchelen In: Mediator, jrg. 17 / nr. 3 / april 2006.
De keuzevrijheid van het individu geldt, ook in de gezondheidszorg, als een van de hoogste idealen van de (Westerse) mens. De patiënt is een klant, een vrije burger, die op grond van een heldere presentatie van de feiten door de zorgprofessional rationele keuzes maakt. Filosofe Annemarie Mol laat aan de hand van de diabeteszorg zien dat de logica van het kiezen vaak niet van toepassing is op de zorg. ‘Niemand kiest er immers voor om diabetespatiënt te zijn en de diagnose is geen waardevrije “consumenteninformatie”, maar slecht nieuws.’ Een interview naar aanleiding van haar boek De logica van het zorgen, Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen, eindproduct van het ZonMw project ‘De Januskop van de eigen verantwoordelijkheid’. ‘De noodzaak om zorgen ook ideologisch, met taal, te verdedigen, bestaat eigenlijk pas sinds kort,’ schrijft prof. dr. Annemarie Mol, Socrates-hoogleraar Politieke Filosofie aan de Universiteit van Twente, in het laatste hoofdstuk van haar boek. Haar collega-filosofen en sociologen legden zich immers vooral toe op het bekritiseren van de machtsstructuren in de gezondheidszorg. Zij ontkent het belang van die kritiek niet, maar schrijft: ‘Wat jammer is, achteraf, is dat dat kritiseren maar is doorgegaan. Het werd een machine. Haast niemand probeerde om in positieve termen te benoemen wat goed zorgen eigenlijk zou kunnen inhouden, wat een voor het leven met een ziekte geëigend goed zou zijn. Het vacuüm dat zo ontstond, droeg ertoe bij dat zelf kiezen, een ideaal dat in andere contexten vorm had gekregen, in de gezondheidszorg zo veel terrein kon veroveren.’ Haar boek is een poging om dat vacuüm te vullen. In zeer leesbare taal beschrijft zij ‘de logica van het zorgen’: het geheel van handelingen, metingen, interventies, verbale en nonverbale interacties die kenmerkend zijn voor zorg. Mol verlaat de clichématige studeerkamer van de filosoof en gaat op een krukje in de spreekkamer observeren hoe de dagelijkse praktijk van de diabeteszorg in zijn werk gaat. Zij noteert dialogen, signaleert een hand op een schouder, kijkt toe hoe een patiëntte in de vinger leert prikken. Zij interviewt patiënten, partners, dokters, diabetesverpleegkundigen, de marketingmanager van een bloedsuikermeter. Die wereld van ervaringen vertaalt zij in haar metier: woorden. Milde woorden. Heldere woorden. Een hart onder de riem voor patiënten en voor iedereen die betrokken is bij ‘zorg’, waarmee zij overigens nadrukkelijk zowel ‘cure’ als ‘care’ bedoelt. De versimpeling van het kiezen In een interview voor Mediator gaat zij in op enkele thema’s die ook in haar boek aan de orde komen. ‘Mijn boek is zowel voor klinici, voor artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners, als voor patiënten. Sommigen mensen uit de patiëntenbeweging, merk ik, zijn er blij mee. Voor anderen is mijn kritiek op de logica
2 van het kiezen moeilijk te aanvaarden. Zij koesteren het ideaal van de keuzevrijheid van patiënten boven alles. Ik heb gemerkt dat er ook mensen zijn die het niet goed lezen, die zeggen: de patiënt kan niet kiezen, dus dan moet de dokter maar kiezen. Dat staat echt nergens en dat is ook zeker niet mijn stelling. Wat ik wel wil zeggen is dat het rationele idee van het kiezen een versimpeling is van een heleboel complexe processen. Er zijn in de praktijk van het zorgen momenten waarop gekozen moet worden, maar als je daarop focust laat je ook heel veel weg. Wanneer je aan een kind van drie vraagt of hij smeerkaas of pindakaas op zijn boterham wil, weet je dat je hem manipuleert. Je suggereert keuzevrijheid, maar je laat heel veel opties weg. In de zorg komt dat ook voor. Ook dokters vergeten vaak dat er naast hun mooie beslisboompjes en protocollen nog legio andere mogelijkheden zijn, dat de werkelijkheid altijd onvoorspelbaar is.’ Bij een chronische ziekte als diabetes zijn de keuzemomenten vaak niet gemakkelijk aan te wijzen. Goede zorg is veeleer een voortdurend zoeken naar mogelijkheden om het leven van een patiënt, op de korte en lange termijn, zo goed mogelijk te laten verlopen. En ondanks alle goede (zelf)zorg kan het toch gebeuren dat blindheid of een van de andere complicaties van de ziekte zich manifesteert. Dat maakt het ook moeilijk om in de zorg gebruik te maken van termen die afkomstig zijn uit de markt (de patiënten als zorgconsument, zorg als product). Mol schrijft dat ‘er bij zorgen geen product van hand tot hand gaat, maar dat de diverse deelnemers aan dit proces samen naar een resultaat toe werken. Zorgen is geen transactie waarbij er op een zeker moment iets oversteekt (een product tegen een prijs), maar een interactie waarbij de actie heen en weer gaat en (zolang dat maar nodig is) heen en weer blijft gaan’. Ook de terminologie van de vrije burger die zelf zijn lot bepaalt en niet afhankelijk is van feodale heren, is volgens Mol niet van toepassing op de gezondheidszorg. Het staat patiënten immers vrij om de ‘voorschriften’ van de dokter te negeren, om niet te spuiten of desnoods de hele voorraad insuline uit de koelkast in één keer in hun been te injecteren. ‘Dat maar weinig patiënten zoiets doen, komt niet omdat iemand anders de baas over hen speelt. De meeste mensen willen niet dood: ze leven liever. Ze hebben meer last van hun diabetes dan van hun hulpverleners. Als ze ziek zijn, kloppen ze dan ook uit zichzelf bij die hulpverleners aan, in de hoop dat die hun iets te bieden hebben dat hun leven verlengt en hun dagen beter maakt.’ Echte Wetenschap Een thema dat in haar boek slechts zijdelings aan de orde komt, is de druk op dokters om zogenaamd rationeel te kiezen. Mol zegt hierover in ons gesprek: ‘Klinici bevinden zich in een spanningsveld tussen twee typen rationaliteit die allebei de onvoorspelbare werkelijkheid van de zorg ontkennen: aan de ene kant de wetenschap, met klinische trials en protocollen en aan de andere kant de managers die het zorgproces willen rationaliseren. Beide vormen van een al te groot geloof in rationaliteit zitten het verstand vaak in de weg. Te weinig wordt de vraag gesteld: wat heeft de kliniek nodig om te verbeteren? Daarom is het zo lastig om de resultaten van klinisch onderzoek te implementeren, omdat implementatie alleen mogelijk is als je begint bij de praktijk.’
3 ‘Dokters hebben elkaar wijsgemaakt dat zij “wetenschappelijk” moeten zijn, en dat alleen klinische trials Echte Wetenschap zijn. Daar wordt op een haast theologische manier over gepraat. De klinische trial is uitgevonden om te zorgen dat geneesmiddelen goed getest worden voordat zij op de markt komen. Dat was prima. Maar het is tragisch dat een zo beperkte onderzoeksmethode inmiddels verheven is tot de hoogste vorm van wetenschap. De methode van klinische trials, waarbij onderlinge vergelijkbaarheid essentieel is, botst met de realiteit van de zorg waarin juist de individuele patiënt met zijn comorbiditeit, zijn leefsituatie, zijn mogelijkheden en beperkingen centraal staat. Die grilligheid van de dagelijkse praktijk wordt door dokters als zij een protocol maken vaak afgedaan als ruis, als relatief onbelangrijk. Maar als je diezelfde artsen in de spreekkamer hoort, vertellen ze juist dat het steeds om die onvoorspelbare individuele patiënt gaat. Daar zouden onderzoeksmethoden beter bij aan moeten sluiten.’ Techniek en ethiek Over de plaats van de techniek in de zorg bestaan volgens Mol veel misverstanden. Techniek wordt bijvoorbeeld vaak tegenover medemenselijkheid geplaatst. ‘Maar zonder goede menselijke interactie werkt techniek niet. Dat begint al bij de diagnose. De dokter die kan kiezen tussen honderden verschillende diagnostische technieken, heeft een goede klinische diagnose en dus een goede anamnese nodig om de techniek goed in te zetten. Therapeutische technieken vereisen meestal actieve medewerking van de patiënt. Zelfs na een operatie moet je de patiënt toch motiveren om goed te revalideren. Dan kun je maar beter aardig zijn.’ ‘Ik heb in mijn boek het voorbeeld van de diabeteszorg gebruikt, omdat daar overduidelijk is dat patiënten het meeste zelf moeten doen: zelf prikken, zelf bloedsuikers meten, voortdurend goed voor zichzelf zorgen. Het is dus niet de dokter die met een heroïsche techniek iemand beter maakt, maar een heel zorgteam waarvan de patiënt het meest actieve lid is. Tegelijkertijd maakt dit voorbeeld duidelijk dat je wel heel soft kritiek kunt hebben op techniek, maar zonder technologie, zonder insuline, kun je in dit geval eenvoudigweg niet leven.’ In de gezondheidszorg en in de opleiding van artsen en andere hulpverleners wordt de techniek vaak als een gegeven gezien, als iets dat waardevrij is. Maar een techniek heeft volgens Mol altijd ook morele consequenties. Zo schrijft zij ‘Met het bestaan van insuline is niet spuiten een dodelijke daad, en dus een morele activiteit geworden. Zo zijn technieken. Ze verschuiven de praktische én de morele kaders waarbinnen we bestaan.’ Zelfs de data die voortkomen uit laboratoriumonderzoek zijn geen waardevrije ‘consumenteninformatie’, zoals de ‘logica van het kiezen’ suggereert. Mol schrijft: ‘Stel: iemand heeft een bloedsuikerspiegel van 13 mmol/l. Dat is geen neutraal getal, maar een fout getal. Die 13 is te hoog. Bloedsuikerspiegels, maar ook vetgehalten, ureumconcentraties en andere zaken die het laboratorium aan het bloed kan meten, heten in het ziekenhuis dan ook helemaal geen feiten. Het zijn waarden: bloedwaarden.’ Het boek leent zich voor nog veel meer citaten. Laten we hier echter, bij wijze van filosofisch slotakkoord, volstaan met de laatste zinnen uit De logica van het zorgen. De tegenstelling tussen ‘kiezen’ en ‘zorgen’ wordt hier algemener verwoord, als het
4 verschil tussen ‘beheersen’ en ‘beheren’, als twee manieren om met (medische) technologie om te gaan: ‘De illusie dat ‘wij mensen’ boven de wereld staan en erover kunnen heersen, kunnen we maar beter opgeven. Het maakt niet alleen telkens weer onderscheid tussen mensen die inderdaad kunnen heersen en mensen die daar toch eigenlijk niet toe in staat zijn. Als het heersen weer eens mislukt, worden we bovendien steeds opnieuw verrast door de ongelukken die ervan komen. Laten we liever zoeken naar een humanisme dat ervan doordrongen is dat we (of we willen of niet) met elkaar verbonden zijn tot de dood ons scheidt. Laten we zoeken hoe te leven in het besef dat we, fragiel, stofwisselend, deel uitmaken van de wereld.’ Boek: De logica van het zorgen, Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen door Annemarie Mol, Uitgeverij Van Gennep.
Logica van het zorgen Joost Blijham In: UT Nieuws, december 2005. In Nederlandse politieke discussies overheerst de logica van het kiezen. Die draait om zelfbeschikking, om autonomie, meent UT-hoogleraar politieke filosofie Annemarie Mol. Die logica van het kiezen brengt steeds meer andere logica's in de verdrukking. De logica van het zorgen, bijvoorbeeld, die uit de gezondheidszorg stamt en waarin het draait om het leefbaar maken van dagelijkse levens met een ziek lichaam. `Ziekte is een deel van ons leven. Vroeg of laat worden we allemaal ziek. En toch doen we maar al te vaak of “ziekte” uitzonderlijk is. Zelfs in de filosofie: ziekte wordt weggedacht.' Mol, één dag in de week Socrates-hoogleraar aan de UT, en vier dagen aangesteld als onderzoeker, heeft vier jaar gewerkt aan De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen. Mol haalde haar inspiratie niet alleen uit boeken en artikelen, ze deed ook veldwerk. Ze volgde spreekuren op poliklinieken en interviewde mensen met diabetes. Waar het haar om gaat is om de eigenheid van de gezondheidszorg te beschermen tegen het oprukken van het ideaal `zelf kiezen'. `Zelf kiezen', schrijft Mol, `hoe aantrekkelijk het ook klinkt, brengt in de praktijk van het zorgen niet altijd de verbeteringen met zich mee die er van worden verwacht.' Dat komt onder andere omdat `zelf kiezen' veronderstelt dat de dokter de feiten op tafel legt, waarna de patiënt waarden kan afwegen. Is er eenmaal een beslissing gevallen, dan kunnen technieken worden ingezet die precies doen wat we van ze verwachten. In de dagelijkse praktijk van het zorgen, werkt dat allemaal anders, zo laat Mol in haar boek in detail zien. Ze schreef het vooral voor mensen in en om de zorg die de
5 onvrede met de logica van het kiezen met haar delen. `Ik wil ze de woorden aanreiken waarmee ze die onvrede kunnen uitdrukken.' `Kiezen is', stelt ze, `een mooi ideaal als onderdrukking het alternatief is. Maar bij het leven met ziekte is niet onderdrukking de grootste bedreiging, maar de ziekte. De ellende die dat met zich mee kan brengen. Het gedoe ook.' Het gaat er haar niet in de eerste plaats om dat kiezen moeilijk is. `Wat ik wil benadrukken is hoe we de wereld eigenlijk moeten inrichten ter wille van kiezen. Dat vereist dat we allerlei dingen stollen, vastleggen. Dingen die we ter wille van goed zorgen beter flexibel kunnen houden. Apparaten bijvoorbeeld: wie tussen apparaten wil kiezen, moet goed weten wat ze precies doen. Maar het past meer in de logica van het zorgen dat je als zieke je apparaten bij kunt stellen totdat ze precies aan je eigen specificaties voldoen.' De logica van het kiezen veronderstelt bovendien dat we rationeel zijn, gezond, `normaal'. `Als zieke mag je dan kiezen met je gezonde deel', zegt Mol. `Maar daarmee wordt de ziekte opnieuw weggeduwd. Ik wil graag, ook in de filosofie, plaats maken voor ziekte. Voor allerlei vormen van verschil, van `andersheid'. Als het over `de mens' gaat, is dat nu niet alleen meestal een witte man, maar bovendien altijd een gezonde. Gezondheid tot norm verheffen betekent: zieken marginaliseren. Voor de duidelijkheid: Mol houdt geen pleidooi voor normloosheid. `Maar stel, je hebt een chronische ziekte. Dan heb je niet veel aan de norm “gezond”. Je wordt immers nooit meer beter. Ten opzichte van die norm “gezond” kun je alleen maar tekort schieten. Waar je wel iets aan hebt, is verbeteren. Aan pogingen het dagelijks leven beter te maken dan het zonder zorg zou zijn. Dat is de kracht van de logica van het zorgen. Die vertrekt niet vanuit een gegeven, vaste norm, maar blijft zoeken naar verbeteringen.' De Logica van het zorgen is een moeilijk boek, dat veel van de lezer vraagt. Omdat het over taal gaat, moet je als lezer kunnen abstraheren. Je moet afstappen van je bestaande ideeën over wat `kiezen' en `zorgen' zijn. Alleen dan kun je je immers, met de auteur, afvragen wat de woorden `kiezen' en `zorgen' met ons doen, van de wereld maken. Maar Mol presenteert haar inzichten wel steeds aan de hand van concrete voorbeelden van situaties waar mensen met diabetes tegenaan lopen. Mol schreef vier jaar aan het boek dat 23 december uitkomt. `Zoals bij de meeste filosofieboeken was het denkproces echter veel langer', zegt ze. `Ik publiceerde in 1989 al een stuk over “de klant en de burger (die kiezen) en de zieke (die verzorgd wordt èn zorgt)” waar het ook in dit boek weer over gaat. Projectfinanciering geeft ons alsmaar haast. Maar een boek als dit kun je niet vanuit het niets in drie, vier jaar schrijven.' Beschouwend: `Ik heb ooit eens een onderzoek gelezen dat liet zien dat wiskundigen hun mooiste artikel meestal voor hun dertigste publiceren, terwijl historici dat pas na hun zestigste doen. De analytische vaardigheden van wiskundigen nemen immers na hun dertigste af, terwijl de kennis en het overzicht van historici blijven groeien.'
6 En hoe zit dat met filosofie? Moet jouw beste boek nog komen? Lachend: `Wie weet.'
Bij de huisarts: ‘Je moet daadkrachtig én gelaten zijn’ Annemarie Mol: het gaat in de spreekkamer niet om autonomie Daan Roovers In: Filosofie Magazine, jrg. 2006, nr. 5 Een patiënt wordt steeds minder als zieke, en meer als consument aangesproken. Wat zijn de consequenties van deze neoliberale emancipatie? 'Hoe sterker mensen aangesproken worden op hun eigen keuzen, hoe sneller ze in de beklaagdenbank terecht komen.' Zie het boek als intellectuele munitie tegen de laatste beleidsmode; als weerwoord op de trend om patiënten steeds minder als zieke, en steeds meer als burger of klant aan te spreken. Of zie het als een aanval op het neoliberalisme aan de hand van een specifiek voorbeeld, de gezondheidszorg. Wat in de jaren zeventig begon als een emancipatoire beweging van patiënten, groeide gaandeweg uit tot een monsterverbond van diverse groepen die allemaal geloven dat de gezondheidszorg beter wordt als de patiënt meer te kiezen heeft. Annemarie Mol, Socrates-hoogleraar politieke filosofie aan de Universiteit Twente: 'Wat ik sinds de jaren tachtig zag gebeuren, was dat alle mensen die zich met de gezondheidszorg bemoeiden, gaandeweg verenigd werden door één ideaal: een ideaal dat eerst eigen verantwoordelijkheid heette, en later zelf kiezen. De patiëntenbeweging verstond daaronder dat patiënten iets over hun behandeling te zeggen moeten hebben, de christen-democraten omarmden dit ideaal vanwege het morele appèl op de mensen zelf, en de liberalen benadrukten de vrijheid van ieder individu - op de markt. Maar iedereen drukt het eigen, net iets andere, ideaal uit in dezelfde taal. Dat heeft tot gevolg dat de verschillen onhoorbaar worden. Dat wekte mijn verontrusting. Als iedereen dezelfde taal spreekt, kunnen sommige dingen niet gezegd worden. Welke niet? Daar ben ik naar gaan zoeken.' In deze gemeenschappelijke taal waarin 'zelf kiezen' centraal staat, wordt de patiënt vaak aangeduid als klant of consument. Mol: 'Dit leidt tot een vreemde voorstelling van wat iemand bij de dokter komt doen. Het woord "klant" suggereert dat mensen in de spreekkamer iets komen kopen, een "product". Dat kan een pil zijn, of een apparaatje of goede raad, maar het is hoe dan ook begrensd. Je komt binnen, je praat even, er gaat een product van hand tot hand en het is afgelopen, net als een transactie in een supermarkt. In de gezondheidszorg zijn er wel situaties die daar op lijken, maar dat zijn er niet veel. Het grootste deel van de hulpverlening bestaat niet uit transacties waarbij een dokter iets aan een patiënt verkoopt, maar uit interacties.
7 Daarbij gaat de actie heen en weer: zowel de arts als de patiënt heeft een aandeel in de activiteit van het zorgen. In de spreekkamer stemmen ze hun handelen op elkaar af.' Het lot De patiënt consument noemen, en zorg een product, hoort bij wat Annemarie Mol de 'logica van het kiezen' noemt. Die manier van denken doet volgens Mol geen recht aan wat er in de spreekkamer gebeurt, en is evenmin geschikt als richtinggevend ideaal. In haar boek zet zij hier 'de logica van het zorgen' tegenover. Deze alternatieve logica stelt niet het beslissen centraal, maar het handelen. Het gaat in de logica van het zorgen niet om keuzen maken, maar om dóen. De cruciale vraag is dan ook niet 'wie beslist?' maar 'wat te doen?'. Hoe kan deze persoon, gegeven deze ziekte, in deze omstandigheden, zo goed mogelijk leven, en wat zijn daar de beste medische hulpmiddelen bij? Dat achterhalen is geen kwestie van oordelen, maar van handelen. Voor haar boek onderzocht Mol de behandeling van en het leven met diabetes. Ze woonde diabetesspreekuren bij en interviewde patiënten en hulpverleners. 'Het grootste gedeelte van de zorg voor mensen met diabetes verrichten die mensen zelf: ze spuiten zelf hun insuline, letten zelf op wat ze eten en meten zelf hun bloedsuikerspiegel. In de spreekkamer komen mensen eens in de paar maanden een of twee elementen uit dat enorme scala van zorghandelingen toetsen of bijstellen. Ze overleggen met de verpleegkundige of arts over hoe het moet met hun vakantie of hun nieuwe baan. Of ze melden dat het niet goed gaat, en vragen of de dokter een idee heeft over wat daar aan te doen valt. Dat lijkt helemaal niet op het "kiezen" van een "product". Het is een misverstand te denken dat een diabetespatiënt op het spreekuur eenvoudigweg zijn dosis insuline of een bloedsuikermetertje komt halen. Want het kan gebeuren dat tijdens de behandeling blijkt dat iemand het helemaal niet voor elkaar krijgt om zichzelf te spuiten En dan moet er wat anders op verzonnen worden. Dat heeft met kiezen niets te maken. Het is dan ook beter om woorden te zoeken die recht doen aan de specificiteit van wat daar gebeurt.' Mondige types 'Mensen komen naar de spreekkamer, omdat ze ziek zijn. Daar begint het al mee. Voor zo'n ziekte heeft iemand niet gekozen. Diabetes hebben is naar, vervelend. Zorgen wortelt in het besef dat er dingen zijn die zich aan onze keuzen onttrekken. Dat leven geen kwestie van kiezen is, geldt voor iedereen, maar bij zieken is dat nog eens uitvergroot. Kun je kiezen om geen insuline te spuiten, ook al heb je diabetes? Ja, maar dan ga je dood. Het is dan ook niet iets dat mensen als een keuze beleven.' Inzien dat onze zeggenschap beperkt is, is overigens niet hetzelfde als accepteren van het lot. Mol: 'Als je het lot zou accepteren, spoot je die insuline ook niet, omdat het nu eenmaal je lot was om jong te sterven. Niets aan te doen. Zorgen is juist proberen er wél iets aan te doen. Professionals in de zorg zijn dan ook niet geneigd om te zeggen: je moet je lot accepteren, als er nog iets te doen valt. In de zorg gaat het om de vraag: wat kunnen we dóen? En dat betekent niet: wat willen we kiezen, maar wat kunnen we voor elkaar krijgen?'
8 'De logica van het kiezen zet ons vast in de vraag: Wie beslist? Jij of ik? De dokter of de patiënt, de zuster of de partner? Het antwoord op de wie-vraag wordt zo een criterium voor goede zorg. Telkens opnieuw staan autonomie en paternalisme tegenover elkaar. Die lijken frontaal te botsen, maar zijn twee kanten van dezelfde medaille. Beide antwoorden zijn geformuleerd volgens de logica van het kiezen. In plaats van altijd autonomie of altijd paternalisme, volgt er dan ook meestal een 'soms' antwoord. In sommige gevallen, bij sommige mensen is autonomie op zijn plaats, in andere gevallen, bij andere mensen paternalisme. En voor je het weet, maak je zo een onderscheid tussen mensen die wél en mensen die niet kunnen kiezen. De logica van het kiezen sluit mensen uit. Ze is verbonden met de negentiende-eeuwse psychiatrie die sommige mensen als rationeel aanmerkt en anderen als gek. Rationele mensen kunnen kiezen. Maar die anderen, degenen die het niet kunnen, daar mogen anderen ongegeneerd over beslissen. In de logica van het zorgen wordt het onderscheid tussen normaal en afwijkend niet zo scherp gemaakt. Bij álle patiënten is het van belang goed te kijken en te luisteren naar wat zij belangrijk vinden. Iemand voetbalt graag, of houdt erg van reizen, of is bang voor bloed. Wat betekent dat voor de alledaagse zorg? De "finetuning" van de behandeling op de persoon moet voor iedereen gelden, niet alleen voor mondige types.' 'Dokteren' De logica van het kiezen, die vooral een grote rol speelt in de discussies over de zorg en in de hoofden van beleidsmakers, geeft ook een vertekend beeld van de medisch-wetenschappelijke kennis en techniek in de spreekkamer. Zo veronderstelt die logica dat de dokter de patiënt, ter wille van het kiezen, informatie kan verstrekken - neutrale feiten, waar de patiënt dan zelf een eigen waarde aan kan hechten. Daarna wordt dan beslist wat te doen. In de praktijk van het zorgen zijn feiten en waarden echter niet zo gemakkelijk uit elkaar te halen, en lopen weten en handelen in elkaar over - dat weet elke arts. Mol geeft het meten van bloedwaarden als voorbeeld: 'Stel, iemand heeft een bloedsuikerspiegel van 18 mmol/l. Dat is geen puur feit, het is slecht nieuws. Het is de constatering van iets afwijkends. En dan volgt op die constatering niet de afweging: willen we hier iets aan doen, aan die 18 mmol/l? Nee, als je zo'n bloedwaarde gemeten hebt, is het oordeel al geveld: deze bloedsuikerspiegel is te hoog, dus die probeer je omlaag te krijgen. De gedachtegang: eerst is er het feit, dan de norm en daarna de beslissing, past niet bij de praktijk. In de logica van het zorgen schuift dat allemaal door elkaar heen. Dat komt ook al doordat er een geschiedenis aan vooraf gaat. Deze meting bij de patiënt is niet de eerste. In het verleden hebben andere mensen grote problemen gekregen bij dat soort bloedsuikerspiegels.' Dat bij die anderen ingrijpen meestal geholpen heeft, wil nog niet zeggen dat het deze keer ook lukt. De logica van het zorgen houdt er rekening mee dat er altijd iets onverwachts kan gebeuren in het lichaam of in het dagelijks leven waarin de behandeling een plaats moet krijgen. Elke ingreep is een uitprobeersel. 'Dokteren', noemt Mol dit. 'Dokteren is het op elkaar afstemmen van heel veel verschillende elementen: de techniek, het lichaam, het leven. Dat past niet in een rationalistisch
9 begrip van techniek. De logica van het kiezen suggereert dat als je iets kiest, het vervolgens ook tot stand te brengen valt. Maar in de gezondheidszorg leeft het pijnlijke besef dat veel meten en weten nog niet betekent dat alles dat we van plan zijn ook lukt. Het toepassen van kennis en techniek is dan ook iets anders dan even in een protocol kijken hoe het ook alweer moest. Het is geen rationeel, lineair proces. Het is improviseren. Het klakkeloos volgen van protocollen levert slechte geneeskunde op. Een goede professional staat open voor veranderingen en verrassingen. Die heeft aandacht voor wat niet past.' Een arts die slechts naar de papieren werkelijkheid kijkt, komt er niet achter waarom iets niet lukt of waarom een patiënt zich niet, zoals afgesproken, een aantal keren per dag prikt, zoals een voorbeeld uit het boek van Mol. Bij doorvragen blijkt deze man in de wegenbouw te werken. 'Het lukt hem niet vijf keer per dag hygiënisch te prikken. Hij prikt liever niet in het bijzijn van collega's die er met hun neus bovenop staan. En de enige plek in de wijde omtrek met enige privacy, de wc, is precies ook de smerigste. Wie zich daar al te vaak terugtrekt, krijgt bovendien het verwijt dat hij zich van het werk drukt. Wat aanvankelijk als een goed voorstel klonk in de spreekkamer, blijkt in de praktijk niet te werken.' Is de behandeling van diabetes niet een uitzondering? In sommige situaties, bijvoorbeeld bij de behandeling van borstkanker, zijn er natuurlijk wel duidelijke keuzemomenten. Borstbesparende operatie of hele borst eraf. Eén of twee borsten laten weghalen... 'Dat is zo. En ik pleit er ook niet voor dat dokters voor zover er iets te kiezen valt, de baas over ons spelen. Waar het me om gaat, is dat de vraag wie er kiest niet de enige en slechts zelden de belangrijkste vraag is in de dagelijkse praktijk van het zorgen. Wat te doen? - daar gaat het om. Overigens lijkt het soms of professionals, als ze iets zeker weten, de beslissingen zelf voor hun rekening nemen. Pas als zij het ook niet meer weten, zadelen ze de patiënten ermee op. Dan heet het: een borst eraf geeft u zoveel procent kans op een vijfjaarsoverleving, de okselklieren mee zoveel. Beslist u maar. En of dat nou zo ideaal is... Je kunt je afvragen welk type keuzen er nu aan patiënten wordt voorgelegd. En hoe wordt zo'n keuze gepresenteerd? Welk deel van het verhaal wordt gepresenteerd als medische kennis en wat zijn de persoonlijke waarden? Is dat onderscheid wel zo duidelijk?' De logica van het kiezen brengt ook schuld met zich mee. 'Zoiets overkwam me als patiënt, toen ik - 36 jaar en zwanger - een vruchtwaterpunctie onderging. Ik zei tegen de verpleegster dat ik hoopte dat het allemaal goed zou gaan en er geen abortus van zou komen. Ze voegde me haast snauwend toe: "Tja, u hebt er zelf voor gekozen." Vanuit de logica van het zorgen had ze kunnen zeggen: meestal gaat het goed mevrouw, of: maakt u zich daar zorgen over?' 'Hoe sterker mensen aangesproken worden op hun eigen keuzen, hoe sneller ze in de beklaagdenbank terecht komen. Ook bij diabetes speelt de schulddreiging voortdurend. Dan hebben mensen een keer te veel gegeten en dan zeggen ze: ik
10 heb gezondigd, dokter. Goede professionals gaan daar niet in mee. Die moraliseren liever niet. Niet alleen uit aardigheid: het werkt ook averechts.' Als die taal niet correct is, waarom is de taal van het kiezen dan toch zo succesvol? 'De logica van het kiezen is vrolijk en positief. Kies voor gezondheid! Ja, dat wil ik ook! Dat is uitvergroot te zien in advertenties; die beloven zoveel moois. Ik bespreek in mijn boek een advertentie voor een bloedsuikermeter met een foto van jonge mensen die in de bergen wandelen. Je ziet geen bloed. Je ziet niet eens wie de patiënt is. De foto suggereert dat een bloedsuikermeter je vrijheid biedt. Maar het dagelijks leven van mensen met een ziekte is meestal een stuk prozaïscher.' 'Zorg straalt tobberigheid uit. Het confronteert ons met ziekte en dood. De suggestie van de taal van het kiezen is dat je bij de dokter gezondheid kunt kopen. Maar bij mensen met chronische ziekten is ook zorg chronisch. Die eindigt pas met de dood. De opdracht die bij zorgen hoort, is om heel erg je best te doen én te aanvaarden dat het mislukken kan. Dat is niet vrolijk en triomfantelijk. Leven met wat niet lukt, en tegelijk niet defaitistisch zijn, is moeilijk. De actieve patiënt heeft de onmogelijke taak zowel daadkrachtig als gelaten te zijn.' Uw beschrijving van de zorg is zo enorm empathisch. Denkend aan de zorg zie ik vooral volle wachtkamers, artsen die meer naar hun protocollen dan naar hun patiënten kijken, een enorme bureaucratie... 'Dat is slechte zorg, wat u daar voor u ziet. Ik wil niet beweren dat de bestaande gezondheidszorg fantastisch is. Maar als we de zorg willen verbeteren, moeten we niet tegen de professionals zeggen: we willen meer te kiezen hebben, maar: we willen betere zorg. Dat betekent aandachtige professionals, maar ook beter op de ervaringen van patiënten afgestemde kennis en technieken. En dan zijn er de managers en beleidsmakers. Hun goede bedoelingen werken ook niet altijd even goed uit. Neem de verantwoordingspraktijken die de afgelopen decennia ontwikkeld zijn. Op zich is dat een goed plan: in de zorg wordt collectief geld besteed, dus moet dat verantwoord worden. Het probleem is echter dat de meeste verantwoordingspraktijken van mensen vragen om te vertellen hoe goed ze het doen. Ze moeten effectmetingen laten zien, die bewijzen dat al hun handelingen effectief zijn en rapporten schrijven die zeggen: we doen het héél goed. Maar dat blokkeert het verbeteren. Je verbetert een praktijk niet door te zeggen dat het zo goed gaat. Je kunt pas beginnen met verbeteren als je eerst ruimte hebt om uit te zoeken wat er slecht gaat. Slecht afgemeten aan welk ideaal? Het ideaal van goed zorgen.'
De logica van het zorgen; Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen, door Annemarie Mol, uitg. Van Gennep, Amsterdam, 2006, 158 blz..
