moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop Kanker en Vermoeidheid mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop mat, leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe leeg, lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat lamlendig, lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg lusteloos, futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig futloos, kapot, krachteloos, uitgeput, hondsmoe, doodop, moe, mat, leeg, lamlendig, lusteloos
”Help, ik ben zo moe!”
Colofon © Ortho Biotech, een divisie van Janssen-Cilag B.V. Auteur: Nel Kleverlaan Design: Kwantes en Ypelaar B.V. Vijfde druk: maart 2006 Gezondheidszorginstellingen kunnen extra exemplaren van deze brochure bestellen bij het servicecentrum van Ortho Biotech, tel.nr.: 0800-020 21 22
2
Inhoudsopgave
Inleiding
Altijd maar moe
De harde feiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Kenmerken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Oorzaken
Lichamelijke oorzaken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Wat kan helpen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Psychische en emotionele oorzaken
................................... ............................
...................................
Wat kan helpen
4 4
7
. . . . . . . 11
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Vermoeid zijn op verschillende tijden
Zuinig met energie
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Even terug naar af
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
. . . . . . 14
Partners en kinderen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Werk en collega’s
Wat kan er nog meer helpen?
Als vermoeidheid niet overgaat . . . . . . . . . . . . 23
Bijlagen
Ruimte voor aantekeningen
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 . . . . . . . . . . . . . . 20
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 . . . . . . . . . . . . . . . 27
3
Inleiding Deze brochure is voor iedereen die kanker heeft of er in zijn of haar omgeving mee te maken heeft. Veel mensen raken vermoeid als ze voor kanker behandeld worden. Toch bestaat er veel onwetendheid over. Zo is het bijvoorbeeld lang niet altijd duidelijk waar die vermoeidheid vandaan komt. Ook is het voor patiënten vaak moeilijk om aan hun omgeving uit te leggen hoe zij zich voelen en wat de gevolgen van de vermoeidheid zijn. Leest u deze brochure eens rustig door, bespreek hem met uw arts of verpleegkundige en geef hem ook eens aan uw partner of aan naasten. Hopelijk geeft deze informatie u enig houvast in het omgaan met vermoeidheid.
Altijd maar moe Misschien was u het al voordat er kanker bij u werd ontdekt. Wellicht heeft u er pas later last van gekregen. Een allesbepalend gevoel van uitputting dat nooit meer weg lijkt te gaan. U wilt niet meer, u hebt er genoeg van. Altijd maar moe en niets helpt....
4
U voelt zich uitgeput en leeggezogen U kunt zich niet meer concentreren U voelt zich tot niets in staat U bent soms misselijk van vermoeidheid
Uw geheugen laat u in de steek Zelfs telefoneren kost moeite U voelt zich mat en uitdrukkingsloos U heeft geen zin meer in seks U durft de deur niet meer uit U voelt zich een last voor uzelf en uw gezin
Herkent u dit?
De harde feiten Iedereen is wel eens moe. Na een dag hard werken of een paar uur intensief sporten is vermoeidheid een heel normaal verschijnsel. Die vermoeidheid is van voorbijgaande aard en verdwijnt meestal spontaan na een periode van rust. Bij mensen die kanker hebben ligt dat anders: zij ervaren hun vermoeidheid als enorm belastend. 69% van de kankerpatiënten zegt last
5
van vermoeidheid te hebben; voor 45% van hen is dit een dagelijks probleem1. Misschien kunt u uw huishouden niet meer draaiende houden, heeft u problemen op uw werk of merkt u het in uw sociale contacten. Door uw vermoeidheid kan uw wereld steeds kleiner worden. In tegenstelling tot wat artsen denken lijkt vermoeidheid voor veel patiënten ingrijpender te zijn dan pijn, misselijkheid en braken1. Bovendien gaat de vermoeidheid niet zomaar weg: rusten helpt niet.
Kenmerken Vermoeidheid tijdens de behandeling van kanker onderscheidt zich op verschillende manieren van gewone vermoeidheid. Vermoeidheid tijdens een behandeling treedt vaak plotseling en zonder waarschu-
wing op. U heeft het gevoel dat u in een dikke wolk of onder een natte deken terechtkomt; is vaak niet gekoppeld aan een bepaalde in-
spanning; kan extreem en uitputtend zijn;
maakt dat het langer dan normaal duurt om er weer bovenop te komen.
1 NIPO, Amsterdam, maart 1999. Vermoeidheid bij kanker: een belangrijk probleem. Deze cijfers zijn in lijn met data uit andere landen (o.a. Vogelzang. Sem in Hematol; 34:1997.)
6
Oorzaken Vermoeidheid kan veel oorzaken hebben. Naast lichamelijke oorzaken kunnen ook psychische en emotionele aspecten een rol spelen.
Lichamelijke oorzaken Vermoeidheid kan een direct of indirect gevolg van de ziekte of behandeling zijn.
Het groeien van een tumor kost veel energie. Misschien heeft u als gevolg van de ziekte en de behandeling met chemo- en/of radiotherapie een tekort aan rode bloedcellen. Doordat er te veel cellen worden afgebroken en er te
7
weinig worden aangemaakt, ontstaat er - soms ernstige - bloedarmoede.
Door een verhoogde afbraak van lichaamseiwitten en -vetten loopt u de kans ondervoed te raken. Uw reserves raken op, u valt af, heeft geen eetlust meer en raakt steeds meer vermoeid.
Andere medische oorzaken
Een verhoogde weefselafbraak en een teveel aan afbraakproducten in het bloed kunnen vermoeidheid veroorzaken. Het kan zijn dat uw mineraalhuishouding verstoord is. Misschien heeft u een tekort aan ijzer, vitamine B12 of foliumzuur, waardoor bloedarmoede ontstaat. Pijn kan u uitputten. Misschien bent u nog niet voldoende hersteld van de vorige behandeling. Het kan zijn dat uw spieren en organen slechter zijn gaan functioneren, waardoor vermoeidheid eerder optreedt. Wellicht bent u misselijk. Tumorcellen kunnen stoffen uitscheiden die vermoeidheid veroorzaken.
Het is vaak niet duidelijk of de vermoeidheid van de ziekte of van de behandeling komt. Het meest waarschijnlijke is dat het met allebei te maken
8
heeft. Soms is vermoeidheid het eerste teken dat er iets mis is. Dan bent u al moe voor de behandeling goed en wel begonnen is. Het kan ook zijn dat de vermoeidheid pas tijdens de behandeling op gaat spelen. Chemotherapie en radiotherapie staan erom bekend dat ze tot ernstige vermoeidheid kunnen leiden. Door de behandeling worden niet alleen kankercellen vernietigd, maar ook de gezonde cellen. Die gezonde cellen moeten zich weer herstellen en dat kost tijd en energie. Ook een operatie kan vermoeidheid tot gevolg hebben.
9
Wat kan helpen Begin met het bespreekbaar maken van uw vermoeidheid. Zeg tegen uw arts of verpleegkundige dat u moe bent. Pas als u het benoemt, kan er gekeken worden of er iets aan gedaan kan worden. Omdat het niet altijd even makkelijk is om precies uit te leggen hoe moe u bent, kunt u een zelftest doen (zie bijlage 1, pag. 25). Met behulp van deze test kunt u een cijfer geven aan uw klachten. Dat praat vaak een stuk makkelijker. Leg de ingevulde test voor aan uw arts of verpleegkundige en vertel wat die vermoeidheid voor u in uw dagelijks leven betekent. Voorbeelden kunnen daarbij heel verhelderend werken. Soms kan vermoeidheid aan uw bloedwaarde worden afgelezen. Maakt uw lichaam te weinig rode bloedcellen aan, of is de afbraak van rode bloedellen (tijdelijk) verhoogd, dan daalt het hemoglobinegehalte (Hb). Dit kan makkelijk gebeuren als gevolg van chemo- en/of radiotherapie. Normaal gesproken ligt het Hb-gehalte bij vrouwen tussen 7,5 en 10 mmol/l en bij mannen tussen 8,5 en 11 mmol/l. Vraag aan uw arts of uw Hb regelmatig gecontroleerd wordt en noteer de waarden voor uzelf. Is uw hemoglobinegehalte gedurende langere tijd onder het voor u normale niveau, dan kan er sprake zijn van bloedarmoede. Als de oorzaak van deze bloedarmoede een tekort aan ijzer, vitamine B12, foliumzuur of ery-
10
tropoëtine is, dan kunt u daar medicijnen voor krijgen. Stoffen zoals epoëtine kunnen het tekort aan erytropoëtine opheffen en zo de aanmaak van nieuwe rode bloedcellen bevorderen. Soms is de bloedarmoede zo ernstig dat in eerste instantie een bloedtransfusie noodzakelijk is. Uw arts kan u vertellen wat voor u het beste is. Pijn, misselijkheid en een verminderde eetlust kunnen de vermoeidheid nog eens erger maken. Als uw vermoeidheid te maken heeft met een gebrek aan eiwitten en mineralen, dan is extra voeding geen overbodige luxe. Energierijk voedsel, ijzer, vitamines en voldoende vocht kunnen u een heel eind op weg helpen. Probeer aandacht te besteden aan wat u eet en drinkt en vraag waar nodig advies aan uw arts, verpleegkundige of diëtiste.
Psychische en emotionele oorzaken Vermoeidheid heeft lang niet altijd een lichamelijke oorzaak. Ook psychische en emotionele oorzaken kunnen een rol spelen. Want kanker betekent een
11
toekomst vol onzekerheden. U kunt bijvoorbeeld heel erg moe worden omdat u:
angstig of verdrietig bent;
het niet meer ziet zitten; niet meer kunt doen wat u graag wilt doen; elke nacht ligt te woelen;
bang bent dat u opnieuw kanker krijgt; teleurgesteld of boos bent over wat u is overkomen;
alsmaar met uw gedachten bij de toekomst bent;
zich zorgen maakt om uw (klein)kinderen; eigenlijk niet ziek of moe wilt zijn en er steeds maar tegenin gaat;
het liefst weer aan het werk zou gaan, maar dat (nog) niet kunt;
vindt dat u steeds maar positief moet blijven
denken; de schuld van het ziek-zijn bij uzelf zoekt; steeds maar uitleg moet geven; voortdurend adviezen van anderen krijgt.
Moe zijn en het niet meer zien zitten lijken bij elkaar te horen. Maar oorzaak en gevolg zijn moeilijk uit elkaar te houden. Ziet u het niet meer zitten omdat u moe bent, of bent u moe omdat u het niet meer ziet zitten? Waarschijnlijk het eerste. Dat betekent overigens NIET dat vermoeidheid ‘tussen de oren’ zit!
12
Wat kan helpen
Probeer na te gaan waar u het meest tegenaan loopt. Aan sommige zaken kunt u misschien iets doen door ze op een andere manier te benaderen. Wilt u vasthouden aan het feit dat u eigenlijk niet ziek of moe wilt zijn? Moet u steeds maar positief blijven denken? Helpt het als u de schuld bij uzelf blijft zoeken? Is het nodig om op korte termijn weer alles te kunnen wat u vroeger kon?
Misschien bent u iemand die zegt: ‘Over zoiets zeur ik niet, vermoeidheid hoort er nu eenmaal bij’. Als dat het geval is, bedenk dan dat u uzelf tekort doet. Vermoeidheid mag er dan bij horen, u kunt er misschien wél iets aan doen. Bespreek het in ieder geval met uw arts of verpleegkundige.
Probeer na te gaan waar u het meest bang voor bent en ga op zoek naar informatie en hulp. Bent u bang voor de gevolgen van de behandeling? Vraag nog eens aan de
13
arts of verpleegkundige wat daar over bekend is. Bent u bang voor de toekomst? Het helpt om in kleine stapjes te denken: eerst de dag van morgen, dan die van overmorgen en dan pas die van volgende week. Bent u bang voor de dood? Kijk of u er met iemand over kunt praten en ga op zoek naar een luisterend oor.
Het lijkt misschien een open deur, maar het helpt als u kijkt naar wat u wél kunt, in plaats van naar wat u allemaal niet (meer) kunt.
Soms hebben anderen de neiging om voor u te gaan denken. Probeer duidelijk te zijn. Zeg tegen de mensen om u heen dat u hun goedbedoelde adviezen niet op prijs stelt, maar geef ook aan wat ze wél voor u kunnen betekenen.
Vermoeid zijn op verschillende tijden Het kan zijn dat u gaandeweg ontdekt dat de vermoeidheid op bepaalde uren van de dag harder toeslaat dan op andere uren. ’s Morgens als u net uw bed uitkomt bijvoorbeeld of aan het begin van de middag, als u boodschappen hebt gedaan of als u de hond hebt uitgelaten. Door het bijhouden van een dagboek kunt u erachter komen wanneer u erg moe bent en wanneer het
14
wat minder is. Via de website www.allesoverchemotherapie.nl kunt u zo'n dagboek aanvragen. Probeer dan eens na te gaan of u van bepaalde activiteiten extra vermoeid raakt en of u gedurende de dag een patroon in uw vermoeidheid kunt ontdekken. Als u de ontwikkeling in uw vermoeidheid over een wat langere periode wilt bekijken, kan het bijhouden van het dagboek en de zelftests die daarin staan (zie bijlage 1, pag. 25) ook zeker helpen. Bespreek de uitkomsten met uw behandelend arts of verpleegkundige.
15
Zuinig met energie Kanker kost energie. Door zuinig met uw energie om te springen houdt u ‘fut’ over voor andere dingen. Tenslotte bent u naast uw vermoeidheid ook nog mens!
Hoe verleidelijk het ook is: vergeet ’s morgens niet uit bed te komen. Zonder opstaan kunt u de dag niet beginnen. Gaat u iets ondernemen dat extra energie kost, neem dan van tevoren voldoende rust en pas ook uw schema van de volgende dag aan.
16
Het maken van een dagindeling brengt niet alleen structuur, het spaart op den duur ook
energie. Wordt u al moe van uw dagelijkse douche? Pak er een douchestoel of krukje bij en rust
even uit. Stel uw grenzen, werk niet te lang door en neem af en toe een korte pauze.
Het helpt als uw doelen realistisch zijn. Misschien kunt u (nog) niet buitenshuis werken, maar wel al thuis wat klussen doen of de (klein)kinderen voorlezen.
Verdeel datgene wat u moet doen in ‘hapklare’ porties.
Door gebruik te maken van geheugensteuntjes, bijvoorbeeld briefjes, ergert u zich mis-
schien minder aan uw vergeetachtigheid. Tenslotte kost ook dat energie! Stel prioriteiten en probeer alleen die dingen te doen die u belangrijk vindt. De minder belangrijke dingen kunt u bewaren voor de dagen dat u extra energie heeft.
Vermijd tijdsdruk en laat anderen ook eens
iets voor u doen. Durf NEE te zeggen!
Soms kan het goed zijn om te ervaren waar uw grenzen liggen. Een keer ja zeggen, waar anderen nee adviseren. Ook al betekent dat dat u de inspanning moet bekopen met extra vermoeid-
17
heid. Op die manier blijft u bij uzelf en houdt u de touwtjes in eigen handen.
Even terug naar af Soms lijkt niets te helpen. Of het helpt en na een week begint alles weer van voren af aan. Wat u ook doet, hoe hard u er ook tegen vecht, u blijft moe, machteloos en kwetsbaar. Daar kan geen tip, advies of brochure tegenop. Hoe moeilijk het ook is, laat de moed niet zakken. Soms kunt u maar beter even niet tegen de vermoeidheid en het verdriet vechten. Probeer uzelf toe te staan dat het soms gewoon niet gaat en laat het over u heen komen. U mag immers moe en verdrietig zijn! Kanker is niet niks. Integendeel.
Partners en kinderen Vermoeidheid kan een wissel trekken op uw relatie. Uw partner kan misschien niet begrijpen waarom u zo moe bent of vindt het moeilijk om met uw vermoeidheid om te gaan. Misschien moet uw levensgezel meer in het huishouden investeren of moet hij of zij eraan wennen dat u vaker thuis bent. En wat uzelf betreft: u bent door uw vermoeidheid waarschijnlijk emotioneler dan voorheen. Ook op seksueel gebied kan het voor
18
u beiden moeilijk zijn. Tegelijk kan dit alles ook positieve gevolgen hebben: sommige relaties blijken na verloop van tijd intiemer en betekenisvoller te worden. Als u kinderen heeft, krijgen ook zij met uw ziekte en vermoeidheid te maken. U kunt zich daar schuldig over voelen of er vragen bij hebben. Kunnen zij het wel aan en waarmee kunt u ze allemaal belasten? Probeer ook te bekijken wat u nog wél voor hen kunt betekenen. Waarschijnlijk is dat heel veel. Samen naar een video kijken, is misschien net zo leuk als samen voetballen. Vaak krijgen kinderen extra taken toebedeeld. Zolang ze maar genoeg tijd voor zichzelf overhouden is het goed om u te realiseren dat veel kinderen het prettig vinden om hun steentje bij te dragen.
Werk en collega’s Werk combineren met vermoeidheid lijkt soms een onmogelijke opgave. Daar komt nog bij dat uw collega’s niet altijd begrijpen wat er aan de hand is. Hoe kunt u nou moe worden van bureauwerk? Tegelijkertijd kan werk u soms juist ook energie opleveren en wilt u er misschien aan vast blijven houden. Het is belangrijk om uw problemen met de bedrijfsarts te bespreken. Misschien kunt u minder gaan werken, kan uw werk op een andere manier
19
worden ingedeeld of is er voor u iets anders te doen. Het is in ieder geval goed om de vermoeidheid ook op uw werk te bespreken. Deze brochure kan u daarbij helpen.
Wat kan er nog meer helpen? Eigenlijk vallen die dingen allemaal in de categorie ’goed voor uzelf zorgen? Bijvoorbeeld: Misschien luistert u
graag naar muziek, bent u een liefhebber van lezen, schilderen, modelbouwen of tuinieren. In ieder geval is ontspanning erg belangrijk. Een handige manier om erachter te komen wat bij u past, is te bedenken wat u graag deed voordat u ziek werd. Als oude hobby’s te zwaar zijn geworden, kunt u misschien naar
nieuwe zoeken. Het kan even duren voor-
20
dat u een hobby gevonden heeft die past in uw veranderde levensritme, maar het is de moeite van het proberen waard.
Sommige patiënten hebben veel baat bij yoga, meditatie, massage en/of ontspanningsoefeningen. Misschien heeft u het gevoel dat het niets voor u is maar bedenk dat u het allicht eens kunt proberen.
Probeer goed en regelmatig te eten en te drinken. Het kan fijn zijn om uzelf eens te verwennen. Als u te moe bent om te koken, zijn kant-en-klaar producten wellicht een oplossing voor u. Natuurlijk kunt u ook vragen of buren of vrienden eens voor u willen koken.
Hoe tegenstrijdig het ook klinkt: inspanning
veroorzaakt vaak ontspanning. Als u te veel rust, loopt u het risico in een neerwaartse spiraal te komen. Want hoe minder u doet, hoe slechter uw lichamelijke conditie, des te sneller u moe wordt. De fysiotherapeut kan u helpen en adviseren.
Veel sportscholen en zwembaden bieden aangepaste sportprogramma’s, zoals fysiosport en reactiveringszwemmen. Het is leuk, goed voor uw vermoeide lichaam en u komt er andere mensen tegen.
21
‘Herstel en Balans’ is een revalidatieprogramma voor (ex-)kankerpatiënten. Het programma bestaat uit lichaams- en ontspanningsoefeningen, lotgenotencontact en bijeenkomsten over bijvoorbeeld voeding, huidverzorging, werk en gezin. Voor meer informatie: kijk op de website www.herstel-en-balans.nl.
Er goed uitzien kan u een beter gevoel geven en kan de vermoeidheid wat naar de achtergrond dringen. Misschien is het een idee om eens een nieuw kledingstuk te kopen of nieuwe make-up aan te schaffen.
22
Naast het vinden van herkenning en het delen van ervaringen, kunt u van lotgenoten leren hoe zij met hun vermoeidheid omgaan. Wellicht is er voor u een mogelijkheid om via internet informatie uit te wisselen (zie bijlage 2, pag. 26). Vermoeidheid bij kanker is het gevolg van een samenspel van factoren. Over de oorzaken is nog lang niet alles bekend. Natuurlijk kunt u hulp en informatie zoeken, een voedingsadvies vragen, oefeningen doen of mediteren, maar uiteindelijk is het vooral de kunst om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Haalbare doelen stellen, zuinig met energie omspringen en goed voor uzelf zorgen zijn daarvan slechts enkele voorbeelden.
Als vermoeidheid niet overgaat Soms gaat het echt niet over. Heeft u alles geprobeerd om de vermoeidheid de baas te blijven, maar wordt uw leven, ook lang na de behandeling, door vermoeidheid bepaald. Een vermoeidheid die onverklaarbaar is en op de meest onverwachte tijden de kop opsteekt. Blijft u moe en lijkt niets te helpen, dan is het verstandig om te proberen de vermoeidheid een plaats te geven. Schroom niet uw huisarts in te schakelen als u denkt extra hulp of ondersteu-
23
ning nodig te hebben. Probeer met de stroom mee te zwemmen in plaats van er dwars tegenin te gaan. Tegen de stroom inzwemmen ‘vreet’ energie. Misschien helpt het als u bedenkt dat niet uw energie uw waarde bepaalt, maar de mens die u bent!
24
Bijlage 1: zelftest De zelftest is een methode om vermoeidheid inzichtelijk te maken. Door wekelijks uw score op drie vragen bij te houden, kunt u na verloop van een aantal weken zien of er een patroon zit in de energie waarover u beschikt, in uw activiteitenniveau en in uw totale kwaliteit van leven. De eerste vraag luidt: Hoeveel energie had u de afgelopen week? Het is vervolgens de bedoeling om wekelijks uw beschikbare energieniveau aan te kruisen op de volgende schaal: totaal geen energie
maximale energie
Week 1 0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Week 2
Week 3
Week 4
Als u nu na een aantal weken deze kruisjes met elkaar verbindt, ziet u het verloop van uw energie. De zelftest is te vinden in de brochure 'Vermoeidheid bij chemotherapie' die u via www.allesoverchemotherapie.nl kunt aanvragen. Ook uw oncologieverpleegkundige kan u verder helpen.
25
Bijlage 2: informatie Voor meer en andere informatie over kanker in het algemeen en over lotgenotencontact in het bijzonder kunt u terecht bij:
De gratis hulp- en informatielijn van de Nederlandse Kankerbestrijding/ KWF telefoon: 0800-022 66 22 of: 0800-KWFKANKER www.kwfkankerbestrijding.nl
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) telefoon: 030-291 60 90 www.kankerpatient.nl
Diverse inloophuizen (vraag uw oncologieverpleegkundige)
Internet-sites over kanker, bijvoorbeeld: www.allesoverchemotherapie.nl www.diagnose-kanker.nl
Heeft u ten minste drie jaar na uw laatste behandeling nog last van vermoeidheid en wilt u daarover praten, dan kunt u contact opnemen met de ‘Werkgroep Vermoeidheid’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK). Telefoon: 030-291 60 90.
26
Ruimte voor aantekeningen
27
