Als u wilt schenken

magazine # 28 // juli 2015

Henk Lunsing (49):

‘Drie keer is scheepsrecht, dit jaar haal ik de top van de Ventoux!’

Onderzoeksspecial: het laatste nieuws over alle onderzoeken // PSMA-patiënten aan het woord // Als u wilt schenken…

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten. De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.

De verschillende armondersteuningen worden ingezet om het gewicht van de arm te compenseren. Hierdoor heeft u minder spierkracht en inspanning nodig om uw arm te gebruiken.

Sarkow b.v. Klokhoek 16B 3833 GX Leusden T: 033 432 00 44 E: [email protected] W: www.sarkow.nl

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeem wordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voor nodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnen worden gedronken.

Neem t op contac en voor e g of p a s s in a t ie in f o r m

Praten is een belangrijk onderdeel van je dagelijks leven. Voor sommige mensen wordt praten moeilijk of zelfs onmogelijk door bijvoorbeeld ziekte of een ongeluk. Daarom biedt Commap speciale communicatieapparatuur die “praten” weer mogelijk maakt. Er zijn diverse uitvoeringen mogelijk, speciaal gemaakt op de omstandigheden waarin iemand verkeert. Er zijn apparaten waarop je kan typen, maar ook die met ingesproken boodschappen of plaatjes werken. Bij beperkte of geen handfunctie zijn er aanpassingen beschikbaar om de apparatuur toch te kunnen bedienen. Er wordt gezocht naar een oplossing op maat!

Wil je meer informatie ontvangen, stuur ons een email of je kunt ons natuurlijk ook bellen.

Commap communicatie apparatuur B.V. Postbus 490 5400 AL Uden Tel: 0413 – 287052 Email: [email protected] Website: www.commap.nl Kvk: 320.499.38

“Als praten moeilijker wordt...”

Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is. rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt. www.tiltechniek.nl | [email protected] | 0416 - 65 08 67

Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl

INHOUD

VOORWOORD

Voorwoord

3

Kort Nieuws

4

Even voorstellen: Akke Albada

6

Column

7

Tour du ALS

8

Nabestaande aan het woord

13

Na vier jaar kreeg mijn ziekte een naam

14

Evenementen en acties

18

Acties in het kort

22

Uit het ALS Centrum

20

Onderzoek naar ALS in Boston

23

Lopende onderzoeksprojecten

24

Major Donor Dag

25

Nieuwe onderzoeksprojecten

26

Open dag ALS Centrum

29

Spierziekten Nederland

30

In the picture

31

PSMA patiënten aan het woord

32

Schenken en nalaten

34

Colofon // Steun ALS

35

Cover: ALS-patiënt Henk Lunsing Foto: Corrina Brinkman

Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00 t.n.v. Stichting ALS Nederland.

Goed op weg Het is maandag 1 juni. Precies een jaar geleden mocht ik aantreden als directeurbestuurder van deze mooie Stichting. Op dat moment wist ik nog niet dat ik dit jaar zou deelnemen aan de Tour du ALS, de New Amsterdam City Swim in New York en de Amsterdam City Swim. De Tour du ALS is inmiddels achter de rug. Het is me gelukt, maar oh wat heb ik moeten afzien. Ik realiseer me tegelijkertijd dat mijn afzien een schijntje is van wat ALS- patiënten iedere dag meemaken. Een diepe buiging maak ik naar de organisatie, vele vrijwilligers maar zeker naar alle ALS-patiënten die de kale berg trotseerden. Samen met hen ben ik trots op het resultaat: vele duizenden euro’s die ten goede komen aan onderzoek naar ALS. Dat onderzoek gebeurt onder andere in het ALS Centrum. Afgelopen jaar hebben wij tien nieuwe onderzoeksprojecten goedgekeurd. Met behulp van het project TRICALS proberen we geneesmiddelenonderzoek toegankelijk te maken voor patiënten. Er is inmiddels ook een aantal genen ontdekt die een rol spelen in het ontstaan van de familiaire vorm bij ALS. Met het grootschalige DNA onderzoek Project MinE is de hoop dat we de uiteindelijk oorzaak van ALS bloot zullen leggen. Meer hierover leest u in de onderzoeksspecial (vanaf pag 23, red.) in dit magazine. Wereld ALS Dag Vooruitkijkend naar de komende periode staat er weer een aantal grote evenementen op de agenda: de New Amsterdam City Swim, de RainbowRun040 en de Amsterdam City Swim. Daarnaast worden er wekelijks fantastische initiatieven opgezet om mee te vechten tegen deze genadeloze ziekte. Op 28 juni verwelkomen wij ALS-patiënten en familie op een speciale ALS verwendag. Ik hoop u daar te ontmoeten, want het wordt een magische dag kan ik u alvast verklappen… Kracht door samenwerking, dat is mijn motto. Daarom zijn wij nu ook lid van de MND association, om zodoende internationale samenwerking tussen ALS-centra kracht bij te zetten. Op nationaal niveau doen wij dit onder andere met het ALS Centrum en

3

Spierziekten Nederland om zo de kwaliteit van leven en zorg van mensen met ALS te vergroten. Want helaas schort het hier nog wel aan door de veranderde regelgeving. De Wet maatschappelijke ondersteuning, het Persoons Gebonden Budget, stuk voor stuk struikelblokken waar veel ALSpatiënten tegen aan lopen. Daar proberen we oplossingen voor te vinden. In combinatie met het vele onderzoek naar de oorzaken van ALS moet dit leiden naar ons ultieme eindresultaat:

Van AL S een chronische ziekte maken die we uiteindelijk voorggoeend! van de kaart ve Gorrit-Jan Blonk Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland

Kort NIEUWS Doet u ook een gift in de digitale collectebus? Sinds kort is het ook via de Facebook pagina van Stichting ALS Nederland mogelijk om geld in te zamelen. Via de knop ‘digitale collectebus’ kun je eenvoudig je eigen digitale collectebus aanmaken. Vier je bijvoorbeeld je verjaardag, een jubileum of is er een andere gelegenheid waarbij je graag geld wilt ophalen voor ons, doe dit dan via onze Facebook pagina. /ALSnederland

Aangescherpte ALSkwaliteitscriteria in de zorg De revalidatieartsen van de ALS-behandelteams hebben in samenwerking met Spierziekten Nederland en ALS Centrum Nederland de kwaliteitscriteria aangescherpt voor de zorg aan patiënten met ALS, PLS en PSMA.

patiënten en zijn gevestigd in veertig revalidatiecentra en revalidatie afdelingen van ziekenhuizen. De ALS behandelteams bieden multidisciplinaire zorg waarbij er aandacht is voor alle symptomen van ALS, zoals beperkte mobiliteit, spasticiteit, slikproblemen en ademhalingsproblemen. De revalidatiearts coördineert de zorg. Vanwege de progressiviteit van ALS is het belangrijk dat disciplines als diëtetiek, logopedie, ergotherapie, fysiotherapie en maatschappelijk werk betrokken zijn bij de behandeling. //

De kwaliteit van de zorgverlening aan mensen met ALS, PLS en PSMA wordt sterk bepaald door de behandeling en begeleiding die zij krijgen vanuit de ALS-behandelteams. Deze teams zijn gespecialiseerd in de begeleiding van deze

KAMERVRAGEN OVER ALS Carla Dik-Faber (ChristenUnie) stelde dinsdag 17 maart 2015 Kamervragen over ALS aan de minister en staatssecretaris van Volksgezondheid. Carla Dik-Faber: “Ik krijg signalen dat de zeldzame progressieve spierziekte ziekte ALS niet goed op het netvlies staat bij gemeenten. Gelukkig worden mensen met de ziekte ALS veelal omringd door hun familie die liefdevol voor hen zorgt. Zij zijn echter ook afhankelijk van de gemeente, die hulpmiddelen en ondersteuning moet leveren. De ziekte kan zich snel ontwikkelen, vaak sneller dan dat de behandeling van de aanvraag bij de gemeente duurt. Als patiënten hun hulpmiddelen krijgen, kan de ziekte in de tussentijd zo zijn verergerd dat andere hulpmiddelen nodig zijn. De kennis over ALS moet worden verbeterd, de procedures moeten sneller en mantelzorgers verdienen waar nodig steun. Daarom stel ik vragen hierover aan de staatssecretaris en de minister.” Stichting ALS Nederland volgt dit kamerproces op de voet. //

4

Filming my father Een aangepaste boot Stichting On Wheels en stichting ALS Westland hebben in 2013 de handen ineen geslagen om samen een aangepaste boot te realiseren die door de mooie Westlandse wateren gaat varen. Er is een goede bestaande westlander aangeschaft. Deze wordt nu opgeknapt en aangepast voor 6 tot 8 rolstoelen. Uiteraard is er ook plek op de schuit voor vrienden en familie. De insteek is deze zomer nog te gaan varen. De landelijke Stichting On Wheels is in 1997 opgericht door ouders van twee zoons met de spierziekte van Duchenne en verhuurt sinds enkele jaren aangepaste campers aan iedereen met een ernstige beperking. Vlak voor het overlijden van hun oudste zoon Nik, gingen ze met goede vrienden op een mooie zomerdag varen (niet aangepast maar beide jongemannen werden door vele sterke handen aan boord geholpen) en het werd een topmiddag om nooit meer te vergeten. “Wat zou het mooi zijn om met On Wheels een schuit te realiseren”, zeiden ze. Tijdens de begrafenis van Nik werd spontaan gecollecteerd door vrienden met de tekst: ‘een gift voor de schuitlift’. //

Vier jaar lang filmde de Engelse Liz Tucker de ALS-patiënt Steve Isaac. Het werd een heel persoonlijke en emotionele documentaire. Liz: “Vanaf het moment dat ik Steve en zijn gezin ontmoette, was ik ontroerd door hun verhaal. Toen ik een homevideo gemaakt door zijn zoon Fraser zag, besefte ik dat dit een kans was om op een unieke wijze zijn verhaal te laten zien in een documentaire.” Liz wilde het echte leven met ALS laten zien, dus huurde ze Steve’s 22-jarige zoon Fraser in om dag en nacht in zijn ouderlijk huis te zijn om elke crisis en noodsituatie te kunnen filmen. Liz zelf filmde de dagelijkse gang van zaken. Deze unieke film hopen we binnenkort ook in Nederland te laten zien. /FilmingMyFather

ALS HET LICHT UIT GAAT Dat is de titel van de gedichtenbundel die ALS-patiënt Jan Zuring (60) uit Nuenen samenstelde. Jan: “Ik heb een leuk boek uitgebracht, een gedichtenbundel vol met ludieke en fraai geïllustreerde limericks, met veel humor en diepgang. Het boek kost € 10,- exclusief verzendkosten. Daarvan gaat gegarandeerd minimaal € 5,- naar ALS onderzoek. Binnen de vele projecten van Stichting ALS Nederland heb ik er voor gekozen om project MinE te sponsoren.” Boekje bestellen? Ga naar facebook.com/ zuringjan. // ALS he

t licht

Bundel met 40 gedichten korte met een in limerick vorm humor gezonde dosis en diepz analyses innig patiënt door ALS e Jan Zurin g.

licht uitg aat

ut een

- per boek

ALS het

Absolu

Euro 10,

blijft er

cadeau

tip!

Korte toeli chtin

uit gaat

pje bra

nden

e

diepzin

nigheid

positiv

isme

g:

levense

cht

ING

JAN ZUR

De titel ‘ALS het Laterale licht uit gaat’ verwi Scler zenuwstelse ose, in de volksmond jst naar de spierz er op volgt l die tot een ALS, een iekte Amyo steeds ernstige trofische verder deze ziekte m.a.w. tot het aand gaande geneesbaa licht uit gaat. spieruitval oening van het Wij moete r te make leidt, tot n er alles n, het lampj de aan doen dood e te laten om branden.

een lam

cynism humor

€5,-

40 EXCL USIEV

Van elk boek gaat naar ALS -onderzo€5,ek.

E LIMER

JAN ZU

RING

ICKS

Oscar voor ALS vertolker Wijd en zijd kreeg Eddie Redmayne lof voor de manier waarop hij in de film ‘The Theory of Everything’ in de huid kruipt van de wereldberoemde hoogleraar Stephen Hawking, die lijdt aan de spierziekte ALS. De bekroning kwam onlangs op 22 februari toen Redmayne de Oscar voor beste acteur kreeg. Deze prachtige film over het leven van Hawking zorgt wereldwijd voor veel aandacht voor ALS en deze Oscar verdubbeld die aandacht. Eddie droeg de prijs op aan alle mensen die op dit moment vechten tegen ALS en bedankte in het bijzonder Stephen en zijn familie. // //

Even VOORSTELLEN

Tekst: Christopher Ammeraal

‘IK HEB EEN BRUGFUNCTIE’ Akke Albada is sinds begin 2014 communicatiemedewerker bij het ALS Centrum in Utrecht. In samenwerking met de onderzoekers maakt zij de vertaalslag van ingewikkelde onderzoeksmaterie naar eenvoudig te begrijpen taal. Mede dankzij Akke is er hard gewerkt aan de informatievoorziening over ALS op het online Kennisplatform. Een kennismakingsgesprek. Wat houd je functie bij het ALS Centrum in? “Ik houd het nieuws in de gaten binnen het wetenschappelijk onderzoek. Daar schrijf ik toegankelijke webartikelen over. Bijvoorbeeld over onderzoeken die lopen bij het ALS

‘Ik maak de vertaalslag van wetenschappelijke teksten naar begrijpelijke taal’

Centrum zelf, maar ook over onderzoeken in buitenlandse ALS centra. Behalve over onderzoek zorg ik dat er ook gepubliceerd wordt over experimentele behandelingen, zoals voedingssupplementen. Daar wordt immers ook veel onderzoek naar gedaan. In samenwerking met de onderzoekers zetten we de feiten op een rijtje, om vervolgens zo eenvoudig mogelijk aan te geven wat nou de zin en onzin van een experimentele behandeling is.” Daarnaast schrijft Akke ook over bijvoorbeeld hulpmiddelen. “Want als patiënt en naaste moet je maar net weten welke hulpmiddelen er op de markt zijn. En dan ook nog eens zo alert zijn om deze op tijd aan te vragen.” Wat merken ALS-patiënten van jouw rol in het ALS Centrum? “Het onderzoek naar ALS is vrij complex, dat komt omdat we onderzoek doen naar het DNA en bijvoorbeeld stamcellen. Dat is best wel ingewikkelde materie die niet iedereen zomaar begrijpt. Het is mijn taak om de vertaalslag te maken van wetenschappelijke teksten naar begrijpelijke taal. De meeste mensen houden zich in het dagelijks leven met hele andere dingen bezig. Ik heb een soort brugfunctie. Dat vind ik heel leuk, want ik probeer uit te leggen waar de onderzoekers precies mee bezig zijn en waarom dat zo belangrijk is.”

Akke Albada: “De volgende stap die het ALS Centrum wil maken, is veel meer geneesmiddelentrials starten.”

6

COLUM Heb jij ook contact met ALS-patiënten? “Ja. Ze bellen vaak en daarnaast ontvangen we ruim honderd e-mails in de maand met vragen van ALS-patiënten en familieleden. De vragen gaan over zorg, de behandeling van symptomen en deelname aan onderzoek. Maar meestal gaan de vragen over geneesmiddelenstudies of over TRICALS (zie kader): ‘Heeft het nut?’, ‘Wat voor kansen biedt het?’, ‘Is het zinvol om te registreren?’ De volgende stap die het ALS Centrum wil maken, is om veel meer geneesmiddelentrials te starten. Daarvoor hebben we heel veel patiënten nodig die zich inschrijven bij TRICALS.” Akke ervaart de betrokkenheid van de mensen die contact zoeken als erg positief. “Mensen die bellen merken dat er veel speelt op het ALS Centrum en dat er dankzij Stichting ALS Nederland ook veel projecten worden gefinancierd. Dat vindt men hoopvol.”

n

Ff bidden De zon schijnt volop en de lucht is strak blauw. Het is een prachtige dag op ons vakantieadres, in Zuid-West Florida. Wij besluiten die dag een stukje te gaan rijden en koffie te drinken in een luxe resort, aan de kust. Daar zijn naast appartementgebouwen, een prima restaurant, een koffiebar, nog wat winkeltjes en een heuse jachthaven.

‘Wat is nu de zin en onzin van een experimentele behandeling?’

Als we op de boardwalk zitten en over de haven uitkijken, komt er een man van een jaar of 55 aangesloft, die met een aantal paperassen plaats neemt aan een tafeltje even verderop. Hij is -naar later blijkt- op zoek naar een woning. Na een poosje pakt hij zijn beker koffie op, zijn papieren bij elkaar en komt onze kant uit. Al snel zijn wij met hem in gesprek over woningen waarbij hij aangeeft dat er ten noorden van de plaats waar wij nu zijn eenvoudige woningen zijn, die iets van $ 60.000 moeten kosten. Van onze kant begrijpen wij niet goed wat hij dan hier doet omdat de prijzen van appartementen hier starten bij hetzelfde bedrag met een nul er achter. ‘Ik denk dat hij het een beetje breed wil benaderen’, zeg ik tegen mijn vrouw.

Ben je persoonlijk betrokken bij ALS? “Ik heb geen persoonlijke betrokkenheid bij ALS. Maar ik kan mij goed voorstellen dat je op zoek gaat naar informatie als je ziek bent. Wanneer een familielid ziek wordt, weet je eigenlijk helemaal niet waar je goede informatie kunt vinden. Ik vind het een mooie rol om die zoektocht eenvoudiger te maken. Ik denk dat het heel belangrijk is dat mensen de informatie op één plek kunnen vinden. ALS is in Nederland een van de meest uitzichtloze ziektes die je kan hebben omdat er nog geen behandeling is. Er

Plotseling schakelt hij over op mijn omstandigheden in de rolstoel en vraagt of ik een hersenbloeding heb gehad. Mijn vrouw legt uit dat ik ‘Lou Gehrig’ heb, wat hij volkomen begrijpt. Als hij even later na een ommetje opnieuw terug komt, zegt hij: ‘Ik ben een Anglicaanse priester en you don’t mind me saying a prayer for you, do you?’. Ik versta hem maar half en zeg dat dat niet hoeft, waarmee ik ‘neen’ bedoel. De priester vat het op als ‘Neen, ik heb er geen bezwaar tegen’, waarna hij zijn hand op mijn schouder legt en met luide stem van wal steekt. De andere mensen op de boardwalk kijken naar ons en slaan het geheel geduldig gade. Nadat hij aandacht gevraagd heeft voor mijn persoonlijke omstandigheden, komen ook alle andere mensen met ALS aan bod. Hij spreekt de hoop uit dat wij er goed mee om kunnen gaan en dat er zo nu en dan toch een wondertje zal gebeuren. Dan draait hij zich om en loopt weg waarna ik tegen mijn vrouw zeg: ‘Kijk dat is mooi, dan kunnen wij vanavond voor wij gaan slapen, een wat kortere uitvoering doen.’ Mijn vrouw kijkt mij aan en zegt: ‘Ach Jan, dit moet jij een beetje breed zien. Er zijn in de wereld immers nog genoeg gebeurtenissen om ook volle aandacht voor te vragen.’

WAT IS TRICALS? Er is meer medicijnonderzoek voor ALS nodig. Dat is de reden dat TRICALS opgericht is. TRICALS is een online platform waar mensen met ALS die willen deelnemen aan geneesmiddelenstudies zich kunnen inschrijven. Op deze manier krijgen patiënten sneller toegang tot deze studies. Om investeren in onderzoek aantrekkelijker te maken voor farmaceutische bedrijven, is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met ALS, PLS en PSMA zich registreren!

JR (68 jaar) ‘Diagnose ALS sinds 1997’ //

Zie de website www.tricals.org

7

‘Eén doel: ALS de wereld uit trappen’

Tekst: Ineke Zaal Foto’s: Edwin Sonneveld, Stichting ALS Nederland

Kippenvel bij 27 graden Het is zondagavond 24 mei als collega Roxani Demetriadis en ik (met Roxani’s moeder Astrid en mijn partner Arjan) vrij onverwachts, op de route naar ons hotel, langs het basiskamp in Mazan rijden. Dit is de ontmoetings- en verblijfplaats van de vrijwilligers. De vlaggen van de Tour du ALS wapperen al, zo te zien staan de tenten en wij kunnen ons niet bedwingen en slaan rechtsaf, het kamp op. Daar is het al een drukte van belang. Een groot aantal vrijwilligers is eerder gearriveerd, want zij willen op maandag hun moment meepakken om de Mont Ventoux te voet of per fiets te beklimmen. In de grote tent ruikt het heerlijk, er is lasagne gemaakt. We mogen aanschuiven. Dat laten we ons geen twee keer zeggen. Eerst nog even snel inchecken in ons hotel en dan gezellig mee-eten en iedereen begroeten. Nergens eerder heb ik zo’n duidelijk saamhorigheidsgevoel gemerkt als bij de Tour du ALS. Iedereen is blij elkaar weer te zien. We zijn hier dan ook allemaal voor het zelfde doel: ALS de wereld uit trappen. Wat vier jaar geleden begon als een uit de hand gelopen idee van voorzitter Gert-Jan Pijl en neef Iwan Sweebroek, is inmiddels uitgemond tot een compleet familieen vriendengebeuren en in een volwaardig fietsevenement. De voorgaande drie edities waren stuk voor stuk een succes. Platte tenten Dit jaar, weliswaar met minder deelnemers en daardoor ook minder sponsorgeld, belooft het in ieder geval ook weer een mooie dag te worden. Hoewel de wind de tenten in zijn greep heeft, zo sterk dat zelfs de tenten voor de scholieren van het Willem I College uit ‘s Hertogenbosch (die heel de week als vrijwilligers meehielpen, hulde!, red.) niet stormvast blijken te zijn en plat gelegd worden. De scholieren slapen vervolgens in de grote tent waar ontbeten, geluncht en gedineerd (en uiteraard veel gelachen) wordt. Het deert ze niet. Als wij ’s ochtends de tent binnenkomen, liggen de meeste scholieren nog op één oor.

‘Nergens heb ik zo’n duidelijk saamhorigheidsgevoel gemerkt als bij de Tour du ALS’ Paraat Van lieverlee druppelen nu ook de laatste zogenoemde motards binnen. Ook wel de ogen en de oren van de Tour genoemd. Het zijn de motorrijders die de wielrenners zullen begeleiden de Mont Ventoux op. ALS-patiënt Leo Bruinzeel is een van hen. Hij is samen met zijn vrouw Janet, die de Tour zal fietsen. De cameraploeg van SBS Hart van Nederland meldt zich. Zij gaan de komende dagen ALS-patiënt Chris van Leeuwen met zijn team Project C van het ROC Mondriaan college volgen. Ook onze direc-

9

teur Gorrit-Jan Blonk heeft zich inmiddels gemeld. Vorig jaar, hij was nog maar net in dienst, meldde hij zich als eerste aan op het deelnemersplatform. Een man een man, een woord een woord.

Het team van ALS-patient Chris van Leeuwen.

De burgemeester van Mazan (in het midden bij de stand, donkere broek, lichte trui) ondersteunde waar hij kon met de organisatie, naast hem staat teamleider van de Tour Petra Kroon. Roxani achter de infostand van Stichting ALS Nederland.

Alle vrijwilligers compleet.

Rene van der Wel zingt het het lied ‘Leef je Leven’, speciaal geschreven voor zijn goede vriend en ALS-patient Guus Vernooijs.

De day before Inmiddels is het woensdag 27 mei. Village de Départ bij de Boiserie in Mazan is in gereedheid gebracht. Op dit terrein kunnen de deelnemers vandaag de hele dag hun startpakket af komen halen. Aan alles is gedacht: naast de infobalie, de shop van de Tour du ALS, is er een post voor EHBO en fysio, Roxani bemant met moeder Astrid de ALS-stand en er zijn diverse lokale horeca-leveranciers. Muziek is er uiteraard ook. DJ Frank zorgt voor vrolijke noten, deelneemster Senky weet het hele Village te ontroeren door een lied, speciaal voor haar geliefde en onlangs overleden Dick Spierings te zingen en vervolgens vertolkt René van der Wel het lied ‘Leef je Leven’, speciaal geschreven voor zijn goede vriend Guus Vernooijs, die aan ALS lijdt. Het is stralend weer, de wind is gaan liggen en de vooruitzichten zijn geweldig. Stichting Ambulance Wens is dit jaar met drie wagens en drie ALS-patiënten afgereisd naar Frankrijk. Wat is het toch geweldig dat deze stichting dit mogelijk maakt! We zien Erna, Geeske en Sjaak genieten op hun brancard. Er heerst een gezonde spanning. Bij de deelnemers, want oh wat is die berg hoog, en bij de organisatie. Hoewel wij genieten van het zonnetje, loopt het bestuur van de Tour du ALS, waaronder Gert-Jan en Irmgard Pijl en Pieter Hoekstra, met projectleider Petra Kroon en teamleiders hun benen uit hun lijf om alles in gereedheid te brengen voor de dag. Na de gezamenlijke avondmaaltijd op het basiskamp vertrekken de meesten toch wel vroeg richting bed omdat de wekker de volgende morgen heel vroeg afloopt. D-day Het is donderdag 28 mei. Mijn wekker en die van collega Roxani klinkt om 03.00 uur. Het is nog donker en best wel fris als wij op het Village du Départ aankomen. Gorrit-Jan is er dan ook al. Daar melden zich al rap de andere vrijwilligers, die de infostand zullen bemannen waar de deelnemers zich zullen melden, de mensen die op de route de juiste weg en snelheid zullen aangeven, de zogenaamde ‘vlaggers’, de motards en rond 04.30 uur zijn ook de eerste deelnemers aanwezig. Langzaam wordt het licht. De top van de Mont Ventoux komt in beeld. Het is een schitterend gezicht. Om 05.00 uur is het dan zover. De eerste groep wielrenners gaat voor de extreemste uitdaging: ‘Malloot van de Kale Berg’. Dat betekent dat zij deze dag drie maal de berg zullen gaan beklimmen. Voorzitter Gert-Jan Pijl telt af en weg zijn ze. Editie 4, Battle on, is een feit. Kort hierna komt de tweede groep wielrenners het terrein op. Zij zullen gaan voor de uitdaging getiteld: ‘Meester van de Kale Berg’. Dat houdt in dat zij deze dag de berg twee keer zullen beklimmen. Exact om 06.00 uur staan deze deelnemers bij de start en krijgen van Gert-Jan Pijl de boodschap mee vooral te genieten. Off they go. Roxani en ik gaan even naar het hotel om wat mails weg te werken en dan vervolgens door naar Bédoin waar om 09.00 uur de start voor de wandelaars zal plaatsvinden. Even is daar enige commotie, omdat de lokale politie roet in het eten dreigt te gooien. Gelukkig loopt dit met een sisser af en weg zijn ook de 24 wandelaars. Wij gaan terug naar het Village du Départ.

De temperatuur stijgt, de spanning ook. Een van de motards bemerkt dat er aan het begin van de route een wegafsluiting is. Snel schakelen is geboden. De route wordt omgelegd. Alles is onder controle. Om 12.00 uur vertrekt vanuit Bedoin nog de groep van 20 deelnemers die, hoe is het toch mogelijk, de berg hardlopend bedwingen. Dan is het 12.30 uur. De drie wagens van Stichting Ambulance Wens rijden voorop, hun sirenes loeien. ‘You’ll never walk alone’, dendert door de luidsprekers. De ALS-patiënten rijden met de tandems en Hase Pino’s (lichte sportieve tandems voor twee personen, al dan niet ter beschikking gesteld door Stichting ALSopdeweg) als eerste weg, gevolgd door de vele honderden deelnemers, waaronder dus onze directeur Gorrit-Jan Blonk. Zij gaan allen voor de uitdaging: ‘De Kale Berg’. Kippenvel, ondanks het feit dat de temperatuur inmiddels opgelopen is naar 27 graden.

‘De temperatuur stijgt, de spanning ook’ Go-go-go Het voelt leeg als iedereen het Village du Départ verlaten heeft. Roxani en ik willen ook die berg op, om de deelnemers aan te moedigen. Gelukkig mogen we instappen bij Renilde Huizenga van de organisatie en krijgen we op die manier, via de intercom, mee wat er zich achter de schermen afspeelt. Er is water nodig. Motards geven door wat zij op hun route tegen komen. Er moet een wielrenner opgehaald worden. Er heeft iemand dorst. Pendelbusjes worden ingezet. Best spannend zo.

‘Tranen vloeien bij de ALSpatiënten, want voor hen gingen zij die berg op’ Midden in het bos stoppen we. We hebben geen flauw idee of de colonne dan al voorbij is. Maar na navraag bij enkele andere supporters aan de kant van de weg blijkt dat we precies op tijd gestopt zijn. Daar komen ze aan. Go-go-go gillen we. Roxani en ik doen ons uiterste best om zo goed mogelijk deze kanjers aan te moedigen. Zwaar onder de indruk zijn we van de hele stoet die naar boven komt. Teams met ALS-patiënten. Teams voor (overleden) patiënten. Een eenzame wandelaar. Een hardloper. Op het moment dat wij denken dat iedereen voorbij gekomen is, rijden we door naar plateau Reynard. De plek waar alle deelnemers voorbij komen, 6 km onder de top. Dit is ook een plek voor de deelnemers om even te pauzeren en contact te hebben met hun supporters. Wij willen naar de top, maar Renilde kan niet weg van haar post. Gelukkig mogen we met een pendelbusje mee. Op de top aangekomen, kunnen we de eerste helden binnenhalen. Wat een ontlading, wat een emotie. De euforie als je de top haalt, is immens. Niet alleen voor de deelnemers, tranen vloeien bij de ALS-patiënten die ‘hun’ deelnemers complimenteren met hun prestatie, want voor hen zijn zij die berg opgereden. Voor hen hebben ze grenzen verlegd. Hebben zij misschien de pijn en onmacht gevoeld die zij voelen. Ik hoef het niet verder uit te leggen. Iedereen die eens dit evenement heeft meegemaakt, weet wat ik bedoel.

ALS-patient Henk Lunsing wordt gefeliciteerd door zijn zoon Marijn (9). De top is gehaald!

11

Slikken En daar komt Gorrit-Jan. Een megaprestatie voor iemand die tot een paar maanden geleden nog nooit een racefiets had vastgehouden. We zijn best wel trots op onze directeur en hangen hem een oranje boa om. Zo rond de klok van 16.00 uur bemerken we een soort van hongergevoel. Niet gek als je bedenkt dat je vanaf 7.00 uur niets meer gegeten hebt. Even afdalen naar het restaurant voor een broodje en een crêpe. We zitten daar naast het team Project C van Chris van Leeuwen. Ineens worden Viola en Mila van Leeuwen onrustig en staan op. Stel dat Chris nu langs zou komen? Wij laten onze drankjes staan en gaan er achter aan. En ja, just in time, daar komt een waanzinnig grote groep, elkaar duwend en vasthoudend, aan. Oef, dat is even slikken, zo mooi om te zien! We zien Marieke, Jan, Peer, Geeske, Martijn, Pascal en Jarien met hun stokers (de mensen voor of achterop de tandem, red.) moe maar met een glimlach op hun gezicht voorbij komen. Dan dalen we weer af naar het Village du Départ. De eerste deelnemers zijn daar al weer gearriveerd en genieten van het welverdiende pilsje of wijntje.

wat uitgesteld. Maar er wordt gedanst, er wordt gezongen, kortom het is feest! Rond de klok van half acht zijn de meeste deelnemers en vrijwilligers weer op het terrein en Gert-Jan, Irmgard en Pieter betreden het podium. Er wordt even stil gestaan bij de dag, wederom een dag om nooit te vergeten, en dan is daar het moment suprême. De deelnemers hebben bij elkaar het bedrag van € 750.000,- bij elkaar weten op te halen. Een luid applaus gaat op. Gorrit-Jan bedankt alle deelnemers, vrijwilligers en de organisatie van de Tour du ALS voor dit waanzinnig mooie evenement en wenst iedereen een veilige terugreis en nog een fijne avond. Voor ons gaan de luiken dicht. Wij pakken in en besluiten terug te gaan naar het hotel. Nemen daar nog een roseetje, duiken ons bed in en dromen nog lang na van deze mooie dag.

Luiken dicht Doordat het deze dag zo verzengend heet is en de route wat langer dan gepland, is ook de bekendmaking van de tussenstand

Onze directeur Gorritvan de ont Ventoux.Jan Blonk op de top Een prestatie voor iemand dieMto t een paar ma anden geleden nog nooit een ra cefiets had va stgehouden.

STICHTING ALS NEDERLAND BEDANKT ALLE DEELNEMERS EN VRIJWILLIGERS VAN DE TOUR DU ALS 2015.

Nabestaande AAN HET WOORD

Tekst: Ineke Zaal Foto’s: eigen bezit Nicole Buijs

‘Het ergste vond Bert dat hij niet meer kon praten’ Nicole’s man Bert Buijs overleed op 10 februari 2014 op 48-jarige leeftijd aan de gevolgen van ALS. In gesprek met Nicole. Hoe kijk je terug op de afgelopen periode? “Het was een heel heftige periode, maar hoe gek het ook misschien klinkt, er zijn ook hele mooie dingen door deze ziekte ontstaan. Er waren heel veel mensen om Bert heen, die iets voor hem deden of organiseerden. En hij vond alles leuk. Hij hoefde nergens om te vragen, alles werd voor hem geregeld. Alle dingen die hij ooit nog eens zou willen doen of meemaken, je kon het zo gek niet bedenken of het werd geregeld. Maar natuurlijk was er ook verdriet. Verdriet om het steeds meer inleveren. Toekijken hoe Bert continu achteruitging, machteloos toekijken. Het ergste vond hij dat hij niet meer kon praten. En niet meer kon eten. Aan tafel zitten en alleen maar kijken hoe wij aten. En ook dat mensen dachten dat hij niet goed wijs was, omdat hij niet kon praten en in een rolstoel zat.” Hoe heb je je leven weer opgepakt? “De eerste tijd leef je in de overlevingsstand. Er moet zoveel geregeld worden. Je wordt haast geleefd. Overmand door verdriet kon ik deze emoties niet toestaan en dwong mezelf om dingen te doen en weer naar buiten te gaan. Anders blijf je in een hoekje zitten piekeren en daar schiet niemand wat mee op. Uiteindelijk moet je het toch zelf doen! Gelukkig heb ik heel veel steun ondervonden, en nog, van mijn kinderen en vriendinnen. Zij zijn er altijd voor

me. Ik kan met ze lezen en schrijven. Ze zien mijn verdriet en worden dan zelf verdrietig, dat vind ik dan wel weer lastig.” Hoe zie je de toekomst? “Uhhh…” Er is even een lichte aarzeling en dan resoluut: “Ik denk dat de zon voor mij wel weer gaat schijnen. De eerste maanden was er alleen maar verdriet. Ik dacht echt dat ik er op voorbereid was. Maar dat is toch helemaal niet waar. Je hebt geen flauw benul wat er gaat gebeuren. Maar nu heb ik het gevoel dat ik er weer ben. Ik blijf me inzetten voor ALS, voor stichting Voorne Putten. We organiseren allerlei evenementen om geld op te halen. Zo doe ik samen met de meiden van Bert’s Bikkels mee met Ledro4Life (zie verderop in dit magazine.red.), wil ik als vrijwilliger weer meehelpen met de Amsterdam City Swim en zal ik me blijven inzetten om deze ziekte de wereld uit te helpen.” //

13

Tekst: Maartje Santema Foto’s: Maartje Santema, eigen materiaal en Corrina Brinkman

‘Na vier jaar kreeg mijn ziekte een naam’ In Nieuw-Buinen, een klein dorpje in het hoge Noorden, woont de 49-jarige Henk Lunsing. In zijn huis is het een drukke, gezellige bedoening. Buurman Koos aan de koffie, thuishulp Jannie aan de strijk, echtgenoot Truus heeft een dag vrij en hun gezamenlijke kind Marijn (9) en de kinderen van Truus, Alinde (18) en Alvin (23) lopen in en uit. “We kampen hier wel een beetje met ruimtetekort, zeker nu ik naast de trippelstoel en de rollator ook de rolstoel nodig heb, de traplift geïnstalleerd is en de rolstoel met ondersteuning klaar staat. Een verbouwing zou uitkomst bieden, maar zo makkelijk gaat dat traject niet. We hebben het financieel niet breed, waardoor we volledig afhankelijk zijn van de instanties. Echt met je vuist op tafel slaan kan niet, dat vreet aan je”, aldus Henk. Met Henk bespreek ik hoe hij de diagnose ALS kreeg. “In het jaar dat ik voor de eerste keer vader werd, begon het. Het was april 2006, ik wilde een sprintje trekken en liep Ietterlijk achter mezelf aan, kon mijn evenwicht niet bewaren en zakte door mijn knieën. Ook met fietsen, ik was en ben een fervent fietser, werd ik onzekerder. Op een recht stuk maakte ik snelheid, maar zag ik in de verte een kruising aankomen, dan durfde ik dat niet. Ook boven aan een berg voelde ik te weinig controle om in volle snelheid naar beneden te gaan. Ik had de huisarts al een paar keer bezocht, maar daar was weinig uitgekomen. Tot die keer dat er een waarnemend huisarts was, hij deed een aantal testjes en stuurde me door naar de neuroloog. Het begin van een lange periode van onzekerheid brak aan. Ze konden niets vinden bij me, dus ‘het zou wel tussen de oren zitten’, maar het lopen ging steeds moeilijker. Zeker op een oneffen oppervlakte kon ik moeilijk staande blijven.

(9). uus en zoon Marijn ees Henk met zijn vrouwjnTrlus t.” gew en lev jn t en mi “Fietsen is altijd al mi

‘Ik kan nog steeds 50 kilo met één been wegtrappen’

15

IK BEN BLIJ ALS HIJ BOOS WORDT Truus: “Toen we elkaar ontmoetten, had ik me wel een heel ander leven met Henk voorgesteld. Henk heeft een positieve instelling, maar ik ben toch ook wel eens blij als hij boos wordt of scheldt op die rotziekte. Want dat is PLS. En verder… genieten we van elkaar en is het doorzetten, doorzetten en nog eens doorzetten en dat is naast een volledige baan als kostwinner, best wel eens lastig. ’s Nachts in bed, bekruipt me weleens het gevoel: ‘Hoe lang houden we het zo vol’. Het is maar goed dat het dan altijd weer ‘morgen’ wordt.”

Op vakantie op een kampeerterrein liep ik achter de kinderwagen met onze inmiddels geboren zoon Marijn erin. Ik viel en trok Marijn met me mee… dit is echt niet goed, wist ik. Scans, onderzoeken, verschillende ziekenhuizen, weer nieuwe scans, meerdere zeer pijnlijke ruggenmergpunctie volgden. Ik zat huilend in de wachtkamer en dacht alleen maar ‘kan iemand me hier helpen?’

‘Ze konden niks vinden dus het zou wel tussen mijn oren zitten’ Een rotperiode tot de diagnose Een rotperiode van twee jaar, waarin je wordt geleefd, waarin je zelf en misschien je omgeving ook wel, twijfelt aan jou en je wilt geloven dat er niets ernstigs aan de hand is. Deze periode eindigde in een opname van vier weken; door de weeks kreeg ik onderzoeken en in het weekeinde mocht ik naar huis. Uiteindelijk gaven deze weken me een stuk rust en een diagnose. Een nekstenose, een vernauwing van de ruimte in het halswervelkanaal waardoor het ruggenmerg bekneld raakt, waar ik aan geopereerd werd en wat me in eerste instantie verlichting leek te geven. Mijn klachten bleven echter. ‘Henk, je moet het twee jaar de tijd geven voor het uiteindelijke effect is bereikt en tot die tijd doen we niets’, dat was de boodschap die ik kreeg. Het werd een lastig verhaal. Ik was inmiddels naar een revalidatiearts gestuurd en met een fysiotherapeut aan de slag gegaan, maar ook zij zagen geen verbetering. Ik was op, had al zoveel ingeleverd en had geen fut meer. Eind 2010 hebben Truus en ik de knoop doorgehakt en besloten we een second opinion te laten doen. Via mijn, inmiddels nieuwe, huisarts kwamen we bij een neuroloog in Nijmegen terecht. Hij heeft dingen uit mijn uitvoerige dossiers gehaald, die hij heeft laten onderzoeken en aan het eind van de dag hadden we de diagnose. ‘We hebben een vervelende mededeling; u heeft PLS*, primaire laterale sclerose’. PLS is verwant aan ALS, en ik kwam onder een ALS-team te vallen. Mijn ziekte had eindelijk een naam, het voelde als een stuk erkenning. Na vierenhalf jaar hoorde ik ergens bij.

ander wat je doormaakt en je hoeft niets uit te leggen. Ik merk dat ik voor de buitenwereld vaak maar zeg ‘dat alles goed gaat’, en dat ik de echte gesprekken voer met mensen die zelf op een of andere manier in aanraking zijn gekomen met ALS/PLS en natuurlijk met goede vrienden. Ik meld me voor vele dingen aan die Stichting ALS en anderen organiseren. De Amsterdam City Swim, de logeerdagen op Texel via Stichting Tesselhuus, de Wereld ALS Dag vorig jaar in het Dolfinarium en het jaar ervoor de Efteling… Ik probeer zoveel mogelijk evenementen bij te wonen samen met Truus en de kinderen, waarmee het voor ons echte familiegebeurtenissen worden. ALS leeft in ons hele gezin en dat geeft mij enorme steun. Marijn heeft op school een spreekbeurt gegeven over PLS, vorig jaar zijn alle drie de kinderen en hun vrienden(in) vrijwilliger geweest bij de Tour du ALS en Alvin wil, naast dat hij in mijn team de Tour du ALS meefietst, dit jaar gaan ‘vloggen’ (een video weblog; een persoonlijk dagboek dat voornamelijk bestaat uit videobeelden op internet) in Frankrijk en tijdens de Amsterdam City Swim. Iets dat helemaal van deze tijd is en een enorm bereik heeft. De bekende vlogger Enzo Knol heeft meer dan 500.000 abonnees! En Truus steunt mij in alles waarmee ik actief ben en houdt me bij het hier en nu! Als het haar te gek wordt, trekt ze aan de bel: ‘De kinderen en ik zijn er ook nog. Wij hebben ook jouw aandacht nodig.’ Heel belangrijk, want ik heb de neiging om te verdrinken in alles wat met ALS te maken heeft. Door Ineke Zaal van Stichting ALS word ik al geen vrijwilliger, maar ambassadeur van de stichting genoemd.

‘Mijn ziekte leeft in ons hele gezin’

Ik ga voor de TOP Fietsen is altijd al mijn lust en mijn leven geweest. Toen ik gezond was, had ik zo’n 15.000 kilometer per fietsseizoen in mijn benen en daar heb ik nu nog profijt van. Ik verbaas mijn fysiotherapeut nog steeds dat ik, ondanks dat ik in een rolstoel zit, nog zeker 50 kilo met een been weg kan trappen. In 2013 heb ik voor de eerste keer meegedaan aan de Tour du ALS op Familiegebeurtenissen een driewielerligfiets. Wat een beleving. Ik had nog nooit een Het gevoel om bij een groep te horen waar mensen kennis echte berg gezien en die Mont Ventoux is mooi van lelijkheid. En en ervaring hebben met PLS vind ik belangrijk. Ik heb me de die saamhorigheid, het familiegevoel op die berg is onbeschrijfafgelopen jaren ondergedompeld in de ‘ALS/PLS-wereld’. Ik vind lijk. Dat gaf me vleugels. De organisatie was me toen kwijt; het prettig om medepatiënten te ontmoeten. Ze weten als geen we hadden ingeschat dat ik zo’n 5 of 6 kilometer zou kunnen

16

fietsen, maar ik bleek het tot 10 kilometer vol te houden. Vorig jaar heb ik zo’n 18 kilometer gefietst tot Plateau Reynard, iets meer, maar toen waren de weergoden ons niet goed gezind. Dit jaar moet het me gaan lukken om die top te bereiken; drie keer is scheepsrecht, ik ga voor de TOP. Ik krijg een Hase Pino (een lichte sportieve tandem voor 2 personen, red.) ter beschikking. Ik bedenk samen met mijn ploeg steeds nieuwe manieren om het benodigde geld bij elkaar te krijgen. Dit jaar hebben we een spinning marathon georganiseerd, hier in Nieuw-Buinen, waar maar liefst zo’n 50 mensen aan meegedaan hebben. Een leuk evenement, met enthousiaste deelnemers en niet onbelangrijk… het is gelukt om 830 euro bij elkaar te krijgen. Een andere leuke bijkomstigheid is dat Marco Out de nieuwe burgemeester van Assen en oud burgemeester van de gemeente Borger Odoorn waaronder Nieuw-Buinen valt, in mijn team meefietst. De gemeente ondersteunt sowieso de Tour du ALS, want toen Marco Out afscheid nam in Borger Odoorn, heeft hij tijdens zijn afscheidsreceptie geld ingezameld voor de Tour. Al met al ben

‘Voordat ik in de auto zit, ben ik een half uur verder’

ik nu een groot gedeelte van de dag met de Tour bezig. Ik denk dat Truus de vlag uithangt als de Tour achter de rug is. Overlevingsstrategie Gaandeweg heb ik geleerd om mijn beperkingen te accepteren en ermee om te gaan. Ik heb daar mijn eigen manier op gevonden, een soort overlevingsstrategie. Als ik iets niet meer kan, dan ga ik daar niet over piekeren. Ik gun mezelf wat tijd en er komt vanzelf weer een moment dat ik het weer ga proberen. Lukt het dan nog niet, dan laat ik het definitief achter me. Het is wel zo dat mijn beperkingen ervoor zorgen dat alles echt heel lang duurt. Voordat ik in de auto zit -ik kan gelukkig nog zelfstandig rijden-, ben ik een half uur verder. Je moet nooit haast hebben en de dingen goed inplannen. Daarom zou ik soms wel willen dat er 48 uur in een dag zitten. Ik weet dat veel patiënten met ALS de regie willen houden over hun eigen levenseinde en dingen vastleggen over euthanasie. Ik denk daar nog niet over na en heb daar nog geen actie op ondernomen en dat ga ik voorlopig niet doen. Ik voel dat ik achteruit ga, maar stop dat ook weg. Ik wil heel veel beperkingen accepteren om zo lang mogelijk bij Truus en de kinderen te kunnen blijven. Ik heb Truus pas op latere leeftijd ontmoet, waardoor ik echt zo lang mogelijk van mijn leven als echtgenoot en vader wil blijven genieten.” //

* PLS, ook wel primaire laterale sclerose genoemd, is een aandoening van het ruggenmerg die leidt tot stijfheid en spasticiteit van de benen en - minder vaak - van de armen. PLS en progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) zijn net zoals ALS aandoeningen van het motorische neuron. Bij deze aandoeningen zijn alleen het centraal of perifeer motorisch neuron aangedaan. Beide aandoeningen kunnen in een later stadium overgaan in ALS. Aangezien dit meestal in de eerste vier jaar optreedt, kan de diagnose PLS of PSMA formeel pas na vier jaar gesteld worden. PLS is zeldzaam in Nederland, het aantal patiënten bedraagt maximaal 200.

EEN GOEDE BUUR BETER DAN VERRE VRIEND Henk: “Koos woont in de buurt en hij betekent veel voor ons. Hij doet klusjes in huis, gaat mee op pad en we kunnen hem altijd bellen. Ook ’s nachts, zoals een paar jaar terug toen ik me zo verslikte en ik naar het ziekenhuis moest. Door hem heb ik mijn doorzettingsvermogen weer terug gekregen. Hij wil gewoon het onmogelijke niet zien en dat stimuleert mij enorm.” Koos Kamst: “Henk is net als ik van de kerk. Hij liep op krukken en ik zocht hem op. Ik ben kind aan huis, maar wil Henk en Truus ook niet voor de voeten lopen. Ik zie dat hij achteruit gaat en dat vind ik soms best moeilijk. Van hem leer ik dat je ook rustig kunt blijven. Ik zie aan Henk dat haastig dingen doen, juist tegenwerkt. We hebben het goed met elkaar, maar er zijn zeker ook momenten dat Truus en ik de neiging hebben om Henk op marktplaats te zetten. Maar ja, daar mogen helaas geen mensen op.”

17

Evenementen & ACTIES Bedrijfswandelen voor ALS Op zondag 19 april was de vijfde editie van de Blèzi Cosmetics wandeltocht ‘Wandel mee tegen ALS’. Initiatiefneemster Miranda Hazenberg (45), eigenaresse van Blèzi Cosmetics, begon hiermee toen collega en vriendin Anne-Marie Jansen-Poelman ALS kreeg. Eind 2011 vond Anne-Marie (toen 46) uit Delden haar ideale baan. Ze ging werken voor Blèzi Cosmetics in Rosmalen, een bedrijf in cosmeticaproducten. Als Business Partner verkocht Anne-Marie Blèzi make-up en huidverzorgingsproducten. Miranda werd al gauw een goede vriendin van haar. De vrouwen genoten ervan om samen te werken. In 2012 merkte AnneMarie dat een van haar benen niet goed meer functioneerde. Ze liep mank. Het werd voor haar een probleem om de hele dag op een cosmeticabeurs te staan. Onderzoek gaf geen duidelijkheid. Fysiotherapie hielp niet. Uiteindelijk werd in het academisch ziekenhuis van Utrecht de diagnose gesteld: ALS. Het was januari 2013.

Miranda Hazenberg (l) met Anne-M

arie.

Kracht Toen Miranda het slechte nieuws hoorde, was ze daar kapot van. Ze hadden het als collega’s en vriendinnen altijd zo goed met elkaar. En nu dit. Miranda kwam op het idee wandelingen te gaan organiseren om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. De opkomst was ook deze vijfde keer fantastisch. Terugkijkend zegt Miranda: “Het was prachtig en ontroerend. Ook omdat er totaal onbekende mensen mee hebben gelopen. Anne-Marie heeft er vier keer van kunnen genieten en er kracht van gekregen. Dat is alleen al geweldig! We hebben in totaal met de wandelingen meer dan € 27.000,- opgehaald, dus flink meer dan het geplande totaalbedrag van € 6.000,-. Anne-Marie heeft de strijd tegen ALS niet gewonnen en is tot ons verdriet op 8 juli 2014 overleden. Toen we hoorden dat de ziekte ALS bij haar was geconstateerd, beseften we al dat een afscheid in het verschiet zou liggen. Anne-Marie zal altijd in onze gedachte blijven door de onuitwisbare indruk die ze bij iedereen achterliet, overal verspreidde ze warmte en liefde.”

ezi.

ar collega’s van Bl

Anne-Marie en ha

KOKEN MET BURGEMEESTERS Wat als.... ALS in beeld komt? Theo Arts heeft ALS sinds 4 jaar, zijn dochter Juliette is fotograaf. Toen zij een fotoreportage van Jasmine Debels zag, wist zij wat haar te doen stond: een fotoboek over de alledaagse leven van mensen met ALS. Het werden 24 patiënten en 27 fotografen, en een prachtig resultaat. Op 21 maart zat de zaal van De Roskam in Houten stampvol. Patiënten, hun vrienden en familie, nabestaanden van gefotografeerde patiënten, fotografen en speciaal genodigden wachtten met grote spanning op de presentatie van ‘hun’ boek.

Wilt u ook in bezit komen van dit unieke en mooie boek? Ga naar www.als.nl/informatie/webshop Prijs € 30, - excl. verzendkosten van € 6,95. De opbrengsten van het boek gaan geheel naar onderzoek naar de behandeling en genezing van ALS én het creëren van een betere levenskwaliteit en zorg voor de huidige ALS-patiënten en hun omgeving. //

Evenementen & ACTIES ALS-PATIËNTEN REDEN MEE IN LIMBURG Op 26 april vond het eerste lustrum van het ALS Team Limburg Classic plaats. Het thema was samen in beweging te komen met ALS patiënten. Tijdens het Maatjestref 2014 in Sittard hebben Burgemeester en Wethouders van Sittard en het Bestuur van de Lions (handbalteam) toegezegd dat ze graag op een tandem met een ALS- patiënt wilden fietsen. En dat hebben ze waargemaakt! ALS-patiënten Piet Giessen, Arend Holtes en Pascal Vendel reden mee, uitgezwaaid door ALS-patiënten Marianne Gans en Fred Biesmans en vele toeschouwers en vrijwilligers. De opbrengst van ongeveer € 4.500,- komt ten goede aan de Tour du ALS, waar ALS Team Limburg op 28 mei wederom aan deelnam en drie keer de Mont Ventoux opfietste. //

Lachen voor ALS ALS-patient Loes van der Linden uit Den Haag organiseerde op 14 mei 2015 de grootste lachworkshop ter wereld. Ze heeft sinds een aantal maanden de ongeneeslijke ziekte ALS. Ze gaat hard achteruit en heeft niet lang meer te leven. Haar grootste wens was nog één keer een workshop lachen geven. Maar dan voor een heel groot publiek. En dat is gelukt! Met 300 deelnemers en ruim 2000 euro donatiegeld werd het een daverend succes. //

Twee Leidse Hooglanders

Ries van der Velden Classic Ries was fanatiek fietser totdat hij de diagnose ALS kreeg. Fietsen lukt Ries niet meer maar de motivatie om - samen met zijn vrouw Saskia en vele vrienden - een fietsevenement te organiseren is groter dan ooit. De Ries van der Velden Classic, dit jaar op 12 april 2015, is een evenement georganiseerd rond een fietstocht van circa 20 km door de prachtige Kennemerduinen in Bloemendaal en Zandvoort. Voor de start en na de aankomst was er koffie, thee en een broodje. Ook was er een interactief programma waar je het bijvoorbeeld op een hometrainer tegen anderen kon opnemen. De gehele dag stond in het teken van samen leuke dingen doen. Genieten van de fiets, de omgeving en elkaar, datgene waar Ries zelf zoveel energie van krijgt. De enorme opbrengst van deze dag, € 10.320,-, is voor het ALS Kennisplatform. //

Leo en Melvin den Os, vader en zoon, liepen, bepakt en bezakt, van 8 tot 23 mei door de Schotse hooglanden, van de Schotse westkust, naar de oostkust, voor ALS. De twee Leidenaren lopen samen met een goede vriend uit Schotland die zijn vrouw aan de nog ongeneeslijke spierziekte heeft verloren. Elk jaar trekken zo’n 300 backpackers de stoute wandelschoenen aan voor The Great Outdoors Challenge. Leo en Melvin haalden met hun barre voettocht € 2.205,- op. //

19

Evenementen & ACTIES

ALS het in de familie blijft Volendam, al decennia lang een kraamkamer voor talentvolle artiesten, was 25 en 26 april het podium voor een uniek concept: familiair muziekbloed samen laten stromen op één podium. De ‘Next Generation’ en de ervaren rotten, samen spelend om geld bijeen te brengen voor onderzoek naar ALS, (groot)ouder en (klein)kind traden samen op in de Volendamse PX. Twee dagen ging het dak er af gedurende het dik vier uur durende muzikale feest waar 53 artiesten belangeloos optraden voor een stampvolle zaal.

“Ik liep al enige jaren met dit idee in mijn hoofd, maar zocht een aanleiding om het te gaan uitwerken”, zegt Aart Bijvoet, een Volendamse ondernemer. “Toen ik bij ‘De Wereld Draait Door’ het item ’50 Jaar Palingsound’, zag en daar de Volendamse jeugd aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk zich zag presenteren, wist ik het zeker. Hier moest iets mee gebeuren. Een paar weken later sprak ik gitaarvirtuoos Jan Akkerman, die liet mij een opname horen van hem en zijn dochter. Ik vond het geweldig en vroeg Jan of hij het leuk zou vinden om samen met zijn dochter in Volendam op te treden. Hij vond dit een super idee en dat was uiteindelijk de aanleiding om het groter te maken. Ik heb iedereen die ik ken op muziek gebied gevraagd of zij, vader of moeder en kinderen wilden optreden. Het enthousiasme was groots.” Iedereen die Aart vroeg, wilde meedoen, ook vanwege het goede doel, het onderzoek naar ALS, dat is gekozen vanwege het overlijden van voormalig drummer Martin Veerman (poessie). Uniek Het is nooit eerder gedaan: (groot)ouders met hun (klein)kinderen op een podium: van Carola Smit (BZN) met zoon Cornel en Piet Veerman’s (Cats) kleindochter Melanie tot Jan Akkerman (Brainbox) met dochter Laurie, Harmen Veerman (Left Side), Jaap Veerman (Canyon) en Jaap Schilder (3JS) met hun zonen en vele andere. De nummers die werden gespeeld, waren de keuzes van de (groot)ouders en hun kinderen en kleinkinderen. De twee unieke concerten waren zeer geslaagd en brachten bovendien € 17.233,85,- op.

Tour d’Afrique Op 4 januari begonnen Dick Pater (61 jaar) en Jaap Brasser (60 jaar) aan hun Tour d’Afrique, een bizarre fietstocht van ruim 12.000 kilometer door Afrika. Met grote temperatuurwisselingen, hoogteverschillen en een totale afstand van 12.000 kilometer is de Afrikaanse fietstocht één van de zwaarste ter wereld. De Nederlanders startten op 9 januari in de Egyptische hoofdstad Caïro en kwamen vier maanden later aan in het Zuid-Afrikaanse Kaapstad. Naast het halen van de eindstreep in Kaapstad wilden de mannen ook een mooi bedrag ophalen voor Stichting ALS. Waarom voor ALS? De buurman van Dick werd vorig jaar getroffen door de ziekte. Dick: “ALS is een verschrikkelijke ziekte waar tot nu toe geen enkele remedie voor is, aftakeling is het enige vooruitzicht. Met deze actie hopen we een steentje bij te kunnen dragen in de zoektocht naar een oplossing!” Het opgehaald bedrag is ruim € 12.000,-! Lees het verslag op www.facebook.com/doorafrikavoorals. //

20

Evenementen & ACTIES TO GO LEDRO 4 LIFE WAT DOE AGAIN JE ALS …? Wat doe je als je al jaren met iemand zingt en je hoort dat hij ongeneeslijk ziek is? Je praat met elkaar, schrijft teksten en componeert er muziek bij. En zingt het met en voor elkaar! Zo is de afgelopen maanden de close harmony muziekproductie ‘... als...’ ontstaan. De première van ‘ ... als ... ‘ in de allereerste Community Vesper vond plaats op vrijdag 24 april in de Paaskerk van Amstelveen. Het was een bijzondere vesper op muziek van Arjen Gobel en teksten van Rien Harkema en Gert Jan Slump. Een stuk over leven, verliezen en doorgaan. Een stuk over kwetsbaar en broos menszijn en veerkracht en hoop. Een stuk met een lach, een traan en troost. Terug te zien en horen op http://kerkdienstgemist.nl/ assets/1164692-Vesperdienst-ALS-#.VUIqVMYcRJ1 .

Nicole Buijs (2 van rechts) van team Bikkels: ‘’Twee uur stijl omhoog, door bossen, over keien, zon, regen, tussendoor een pastamaaltijd bovenop de berg en weer een flinke afdaling naar beneden. Zwaar maar mooi! Ledro4Life was top.’’ e

Ledro 4 Life is een jaarlijkse uitdagende wandel- of mountainbiketocht in het populaire wandel- en mountainbike gebied Valle Di Ledro in Italië. Het meer zelf ligt 800 meter boven de zeespiegel, de hoogste toppen van de omliggende bergen reiken tot zo’n 1800 meter. Op 8 mei gingen 70 deelnemers van start voor een wandeltocht of mountainbiketocht. Een van de kenmerken van de tochten is dat de deelnemers ook willen afzien, om enigszins een indruk te krijgen van het gevoel dat een ALS-patiënt elke dag heeft. De tochten zorgden weer voor voldoende uitdaging op sportief en recreatief niveau en boden indrukwekkende vergezichten van Valle di Ledro, de geliefde vallei van de aan ALS overleden Giorgio Briga. Tel daarbij de opbrengst van € 50.000,- op en ook dit jaar was Ledro 4 Life weer zeer geslaagd. //

Rien overhandigde op de open dag van het ALS Centrum, een cheque met de opbrengst van € 781,aan directeur Gorrit-Jan Blonk.

21

EVENEMENTEN & ACTIES IN HET KORT

Vroegpensioen bij Bakker Group Bij Bakker Sliedrecht namen Algemeen Directeur Sjaak Verhoeven en Manager Business Development, Arie Boer, gezamenlijk afscheid in verband met hun vroegpensioen. Tijdens een drukbezochte receptie accepteerden de heren geen cadeaus maar alleen donaties voor ALS wat resulteerde in een cheque van ruim € 6.000,- . De reden was voor beiden helder: wanneer je in zowel je zakelijke als persoonlijke omgeving met ALS wordt geconfronteerd, wil je graag meevechten tegen deze ziekte. //

Het is onmogelijk om aan alle acties in dit magazine aandacht te besteden, maar onderstaande activiteiten verdienen uw aandacht.

Een mooie Pasen Op Paasmaandag werd dit jaar de ‘zestig van Texel’ gehouden. Een marathon, maar dan nog een schepje er boven op, 60 kilometer hardlopen. Tonny Kiburg, Rob van Breemen en Piet Boelens rende los van elkaar een bedrag van € 7.346, - bijeen. //

Ladiesrun Voor de zevende keer werd op 19 april een Ladiesrun georganiseerd bij atletiekvereniging Waterweg in Maassluis . Ieder jaar worden de inschrijfgelden gedoneerd aan een goed doel en dit jaar was de opbrengst van € 750,- (dat wordt nog aangevuld met sponsorgeld) voor de Stichting ALS Westland. //

ALS in de AOW Arie van den Berg vierde zijn 65e verjaardag en vroeg zijn familie en vrienden een donatie voor ALS te doen vanwege zijn oud-collega die hier al lang aan lijdt. Een mooie € 520,- leverde zijn feestje op. //

Harmuse In 2009 kreeg de eerste hoorniste van de Oudenbossche Harmonie te horen dat ze ALS had. Al snel kon ze niet meer meespelen door deze slopende ziekte. Twee jaar later overleed ze aan deze ongeneeslijke ziekte. De culinaire en muzikale benefietavond Harmuse op 10 januari te Oudenbosch was daarom voor ALS en bracht € 4.292,- op. //

Maastrichts mooiste Kim trainde hard om op 7 juni 5 kilometer te rennen in de wedstrijd ‘Maastrichts mooiste’. Vorig jaar werd bij haar lieve vader ALS geconstateerd. “Ik heb mijn vader beloofd dat ik de finish haal en hij heeft beloofd dat hij het haalt om me daar op te wachten.” Beiden maakten hun belofte waar. Ook haalde Kim hiermee het mooie bedrag van € 2.126,- voor bij elkaar. //

Tot aan Spitsbergen

Alfred Gelevert en Therus Oostdam reden de jubileumeditie van de ScanCoveryTrial van 3 tot en met 11 januari 2015. De tocht ging kris kras door Scandinavië tot aan Spitsbergen, over ruim 7.000 kilometer en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en temperaturen tot wel min 40 graden Celcius. Met € 8.525,- voor ALS was de missie volbracht. //

Windows 8 of 10? Waarschuwing! met hun hard- en software. Leveranciers kunnen dus niet 100% garanderen dat alle functies na de upgrade nog werken. Het staat gebruikers vrij om toch te upgraden, maar leveranciers kunnen dan geen ondersteuning meer bieden. In het algemeen geldt dat leveranciers alleen besturingssystemen ondersteunen die bij levering op het hulpmiddel geïnstalleerd staan. Of Windows 8 geïnstalleerd kan worden, zal afhangen van uwapparaat. Neem daarvoor dus contact op met uw leverancier.

Voor alle communicatiehulpmiddelen en omgevingsbediening die Windows als basis hebben, geldt dat je niet zonder overleg met de leverancier Windows kan upgraden. Microsoft biedt Windows 10 nu al aan, maar de definitieve versie is nog niet verschenen. Producenten van communicatiehulpmiddelen en omgevingsbediening, zoals Tobii en Jabbla, hebben daardoor nog onvoldoende tijd gehad om Windows 10 te testen

22

Onderzoeker AAN HET WOORD

Tekst: Christopher Ammeraal

Stamcelonderzoek in Amerika Ruben van Helden (25), student biomedische wetenschappen, ging begin februari naar Amerika om onderzoek te doen naar ALS. Dat doet hij onder andere met een studiebeurs van Stichting ALS Nederland. Ruben is elke dag te vinden in het ‘Eggan Laboratory’ van de Harvard University in Boston. Hij kweekt en onderzoekt daar stamcellen. Via Skype sprak ik met Ruben over zijn onderzoek. Waarom ging je naar Boston om onderzoek te doen naar ALS? “Door mijn studie ben ik eigenlijk gefascineerd door stamcelonderzoek. Via via kwam ik uit bij het Eggan laboratorium, waar ze bezig zijn met stamcelonderzoek. Het ALS-lab in Boston groeit erg snel. Daarnaast zijn ze hier heel erg goed in het direct vertalen van onderzoek naar concrete oplossingen. Dat trok mij enorm aan. Daarnaast is Harvard natuurlijk een hele mooie universiteit om stage te lopen.” Waarom doe je specifiek onderzoek naar ALS? “Je hoort de laatste tijd eigenlijk heel veel over ALS, terwijl dat een ziekte is waar ik eigenlijk nog niet zo heel veel van wist. Ik ben heel erg geïnteresseerd in de werking van ons zenuwstelsel en het leek mij daarom een interessante uitdaging om mijn onderzoek op ALS te richten. Ik wilde zelf graag onderzoek naar stamcellen doen. Dat kan hier in Boston.” Waar bestaat je onderzoek uit? “Door motorneuronen te vergelijken van mensen met ALS met controle personen, zijn ze er achter gekomen dat de motorneuronen van mensen met ALS overgevoelig zijn en hierdoor teveel signalen genereren. Deze overgevoeligheid is slecht voor de cel waardoor deze sneller afsterft. Mijn onderzoek richt zich

op de aanhechting van de motorneuron naar de spieren. Ik kijk waar het door komt dat ze overgevoelig zijn. Als ik dat te weten kom, ontrafel ik hopelijk een van de puzzelstukjes over ALS.”

‘Als ik weet waarom de aanhechting van de motorneuron naar de spieren zo gevoelig is ontrafel ik hopelijk een puzzelstukje over ALS’ Hoe lang blijf je nog in Amerika? “Mijn onderzoek duurt in totaal acht maanden. In het begin was ik vooral bezig met het kweken van stamcellen. Het kost ongeveer anderhalve maand om genoeg stamcellen te kweken voor mijn onderzoek. Ergens in september verwacht ik resultaat te zien in mijn onderzoek en een conclusie te trekken. Ik kan nu al wel verschillen zien, maar ik heb nog niet genoeg data om mijn theorie te kunnen bewijzen.”

RE D ON KSZOE IAL C SPE

23

Onderzoeken & MAJOR DONOR DAG Welke onderzoeken lopen er? Omdat we inmiddels weten dat we de oorzaak van ALS in ons DNA moeten zoeken, gebeurt het onderzoek hiervan in speciale laboratoria. Het ALS Centrum is een onderzoekscentrum waar dit onder andere plaatsvindt. Onderstaand een overzicht van de onderzoeken die momenteel lopen.

1. De PAN studie

Prospectieve ALS studie Nederland: De PAN studie is het Nederlandse onderzoek naar de risicofactoren bij ALS. Doormiddel van bloedonderzoek en vragenlijsten wordt er gekeken naar het erfelijk materiaal en de omgevingsfactoren bij ALS. Alle Nederlandse patiënten worden uitgenodigd om aan dit onderzoek mee te doen en kunnen zich aanmelden op www.als-centrum.nl

2. Risicofactoren voor ALS

In deze studie worden omgevings- en leefstijlfactoren van ALS-patiënten vergeleken met die van controlepersonen. De conclusie daaruit is dat roken het risico op ALS verhoogt en dat alcoholgebruik leidt tot een lager risico op ALS.

3. Project MinE

Het grootste genetische onderzoek naar ALS wereldwijd. Door het volledige DNA van 7.500 ALS-patiënten te vergelijken met dat van 15.000 controle personen, is de verwachting dat de genetische oorzaak van ALS boven water komt.

5. Stamcelonderzoek 6. ALS familie- Uit huidcellen van patiënten worden stamcellen gekweekt. Deze stamcellen ontwikkelen zich in het laboratorium tot motorische zenuwcellen. In deze gekweekte zenuwcellen kunnen onderzoekers bekijken wat er mis gaat bij ALS en proberen dit proces te stoppen of af te remmen.

ONDERZOEKSSPECIAL

onderzoek

Whole genome sequencing: Dit onderzoek heeft als doel het vinden van nieuwe genen die ALS veroorzaken of het risico op ALS vergroten. Van 43 verschillende families waarbij familiaire ALS voorkomt wordt het gehele DNA in kaart gebracht om genafwijkingen verder te bekijken.

24

4. Erfelijke afwijkingen bij ALS

Er zijn verschillende ALS-genen bekend die familiaire ALS veroorzaken. Ongeveer 40% van mensen met erfelijke ALS en bij 5% van sporadische ALS-patiënten heeft een verandering (mutatie) in het ALS-gen genaamd C9ORF72. Onderzoek richt zich op de effecten van deze mutatie op de eiwitten in de motorische zenuwcel. Het is belangrijk vast te stellen wat het mechanisme is wat tot ALS leidt omdat er dan gerichte therapieën kunnen worden ontwikkeld.

7. MRI-onderzoek bij ALS

Dit onderzoek geeft inzicht in de veranderingen in de hersenen bij ALS-patiënten. De onderzoekers proberen hiermee meer over ALS te weten te komen om het ziekteverloop beter te kunnen voorspellen.

Tekst: Christopher Ammeraal

MAJOR DONOR DAG Eind maart organiseerde het ALS Centrum een open dag voor Major Donors (grote donateurs) van Stichting ALS Nederland. De gasten kregen een kijkje achter de schermen en werden bijgepraat over onderzoeksprojecten die betrekking hebben op het vinden van de oorzaak van ALS. Daarnaast werd er inzicht gegeven in een aantal initiatieven die het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven als doelstelling hebben.

8. ALS-FTD

9. Gedragsverandering bij ALS

Denkproblemen en hersennetwerken: Dit onderzoek heeft als doel om denkproblemen bij mensen met ALS op te sporen. Daarbij wordt gekeken naar verandering in hersennetwerken. Doormiddel van onder andere MRI-scans verwachten onderzoekers de gedragsproblemen te kunnen voorspellen.

Met een standaard vragenlijst wordt bij mensen met ALS onderzocht of er sprake is van gedragsveranderingen. Naar verwachting worden de eerste onderzoeksresultaten in 2016 bekend gemaakt.

10. Prefrontale

11. Zorg voor de

hersenveranderingen bij PSMA

Het vaststellen van afwijkingen in de hersenen is belangrijk voor het ontdekken van het ziektemechanisme bij ALS en PSMA. Dit onderzoek toont aan dat bepaalde hersenverandering bij PSMA vergelijkbaar zijn met ALS.

mantelzorgers

Dit onderzoek heeft als doel het ontwikkelen van een cursus voor mantelzorgers van ALSpatiënten. Uitgangspunten daarbij zijn: ondersteuning bieden aan mantelzorgers, verminderen van overbelasting, vergroten van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten.

12. Overbelasting van mantelzorgers

De zorg rondom iemand met ALS is zeer intensief. Gedurende het ziekteverloop wordt de zorg intensiever. Dat kan leiden tot overbelasting van de mantelzorger. Dit project heeft als doel: Het vaststellen van factoren die bijdragen aan de zorglast van mantelzorgers.

13. Risicofactoren 14. ALS kennisvoor ALS

In deze studie worden omgevings- en leefstijlfactoren van ALS-patiënten vergeleken met die van controlepersonen. De conclusie daaruit is dat roken het risico op ALS verhoogt en dat alcoholgebruik leidt tot een lager risico op ALS.

25

platform

Het ALS kennisplatform heeft als doel de informatie over ALS te centraliseren. Alle informatie over de zorg bij ALS, hulpmiddelen, het ziektebeeld, behandeling van symptomen, experimentele behandelingen, de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, etc. is te vinden op www.als-centrum.nl onder de knop ‘Alles over ALS’.

Uit het ALS CENTRUM

Nieuwe onderzoeksprojecten Vier nieuwe onderzoeksprojecten zijn begin dit jaar gestart in het ALS Centrum van het UMC Utrecht, dankzij financiering van Stichting ALS Nederland. De vier nieuwe projecten richten zich op de ALS biobank en database, de genetische oorzaak van ALS, stamcelonderzoek en het voorspellen van het ziekteverloop. Een nadere toelichting. ALS biobank en database Het project ALS biobank en database maakt het mogelijk om DNA en vragenlijstgegevens over voeding en omgeving van zoveel mogelijk ALS-patiënten op te slaan en hiermee onderzoek te doen, wat de behandeling van ALS dichterbij kan brengen. Prof. Leonard van den Berg, hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht Hersencentrum en coördinator van ALS Centrum Nederland: “Met de gegevens in de biobank en database onderzoeken we onder andere de invloed van omgevingsfactoren, zoals leefstijl en blootstelling aan schadelijke stoffen, op het ontstaan van ALS. Als we weten waardoor patiënten ziek worden en wat er bij ALS misgaat in de motorische zenuwcellen, dan kunnen we een effectieve behandeling ontwikkelen.”

Onderzoek naar genetische oorzaak ALS Ook de analyse van 22.500 DNA-profielen om de genetische oorzaak van ALS te vinden, binnen het project Beyond Project MinE NL, draagt bij aan een stroomversnelling in ALS onderzoek. Prof. Jan Veldink, hoogleraar humane neurogenetica in het Hersencentrum: “Door de ALS-genen te vinden kunnen onderzoekers vervolgens nagaan wat er mis is gegaan in de zenuwcellen van ALS-patiënten.” Stamcelonderzoek motorische zenuwcellen In het TOTALS-onderzoek kweekt prof. Jeroen Pasterkamp, hoogleraar translationele neurowetenschappen in het UMC Utrecht Hersencentrum, stamcellen uit huidcellen van patiënten. Deze stamcellen ontwikkelen zich in het laboratorium tot motorische zenuwcellen. Pasterkamp: “In deze gekweekte zenuwcellen bekijken we wat er mis gaat bij ALS en proberen we dit proces te stoppen of af te remmen. Deze zenuwcellen zijn een testbatterij voor nieuwe behandelingen.”

‘Project ALS biobank en database slaat gegevens over DNA, voeding en omgeving van ALS-patiënten op en doet onderzoek wat de behandeling dichterbij kan brengen’

Het ALS Centrum van UMC Utrecht Het ALS Centrum van het UMC Utrecht ziet ongeveer ongeveer 80 procent van alle ALS-patiënten van Nederland. Daarnaast doet het centrum veel wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PLS en PSMA. Doel van deze onderzoeken is om met de nieuwste methoden meer inzicht te krijgen in het ziekteproces en daarmee belangrijke stappen te zetten naar het vinden van een effectieve behandeling.

26

Tekst: Akke Albada en Christopher Ammeraal Beeld: ALS Centrum Utrecht

MEER INFORM ATIE? over de

on op www.a derzoeksprojecte n ls-ce www.als ntrum.nl en op .nl/onde rzoek

‘In gekweekte zenuwcellen bekijken we wat er mis gaat bij ALS en proberen we dit proces te stoppen of te remmen’ Voorspellen ziekteverloop Ook werken hersenonderzoekers van het UMC Utrecht onder leiding van Dr. Martijn van den Heuvel aan beeldvormingstechnieken van de hersenen en het ruggenmerg van ALSpatiënten om het ziekteverloop beter te kunnen voorspellen. Met de nieuwste MRI-scanners kunnen artsen in de hersenen en ruggenmerg van patiënten zien of motorische zenuwcellen beschadigd zijn. Daarmee kunnen de onderzoekers steeds beter voorspellen hoe snel de ziekte bij een individuele patiënt zal verlopen. Dit is belangrijk omdat het ziekteverloop tussen patiënten sterk varieert: sommige patiënten overlijden binnen enkele maanden na de eerste symptomen, terwijl bij andere patiënten de ziekte een stuk langzamer verloopt.

Grote stappen vooruit De ALS IceBucketChallenge, de Amsterdam City Swim, de Tour du ALS en alle andere acties hebben belangrijk nieuw onderzoek naar ALS mogelijk gemaakt. Meer kennis over ALS is nodig om uiteindelijk een effectieve behandeling te kunnen ontwikkelen. Prof. Leonard van den Berg: “We kunnen niet garanderen dat we snel een therapie vinden, maar met deze nieuwe onderzoeksprojecten kunnen we wel grote stappen vooruit zetten.”

27

OVERIGE GOEDGEKEURDE ONDERZOEKSPROJECTEN In het ALS Centrum vindt vooral onder zoek plaats naar de oorzaak van ALS. Maar naast dit wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS, financiert Stichting ALS Nederland ook projecten die zich richten op het ontwikkelen van een geneesmiddel of therapie voor ALS. Het initiatief hiervoor ligt meestal bij bedrijven uit de farmaceutische industrie. Een overzicht.

Project Regenesance Regenesance is een Nederlands biotech bedrijf ontstaan vanuit het AMC Amsterdam. Het bedrijf richt zich op therapieën specifiek voor zenuw-, en spierziekten. Op basis van bevindingen uit het immuunsysteem, stelt Regenesance dat een belangrijk onderdeel van het immunsysteem de verbinding tussen zenuwen en spieren bij ALS-patiënten verstoord. Eind 2016 verwacht het bedrijf te kunnen beginnen met de eerste klinische testfases. //

Treeway TW001 In 2012 werd biotech bedrijf Treeway opgericht door Bernard Muller en Robbert Jan Stuit (Founders Project MinE en beiden ALS-patiënt). Samen met een team van geneesmiddelenexperts werkt Treeway nu aan het Middel TW001. Naar verwachting zal TW001 het ziekteverloop van ALS vertragen. Op 18 februari 2015 is de officiële overeenkomst getekend tussen Treeway en Stichting ALS Nederland om een deel van het project Treeway TW001 te financieren. Door middel van een klinische testfase wil Treeway het middel TW001 testen op 300 ALS-patiënten. Dit gebeurt in samenwerking met het ALS Centrum en het TRICALS instituut Utrecht. Indien de werking van het middel wordt bewezen, zal Treeway een aanvraag doen om het middel op de markt te brengen als medicijn. //

28

Project Stichting Qurit Alliance Het doel van Stichting Qurit Alliance is om de oprichting van een biotech investeringsfonds mogelijk te maken met 100% focus op ALS. Dit fonds gaat geld aantrekken van investeerders (ambitie: € 100 miljoen), om daarmee te investeren in bedrijven die bezig zijn met een oplossing voor ALS, of die hiermee willen starten. Het fonds slaat zo een brug tussen de universitaire centra en de biotech wereld, om meer onderzoeksresultaten te kunnen benutten voor medicijnontwikkeling. Het fonds biedt (startende) ALS-biotech bedrijven ook specifieke kennis, ervaring en mensen, om de klinische testfases beter, efficiënter en sneller te kunnen doorlopen. Het fonds krijgt professionele begeleiding van investeringsmaatschappijen met ruime ervaring op dit gebied. Het project is gestart door drie Nederlandse ALS-patiënten, nu verenigd in de Stichting Qurit Alliance. Als de oprichting van het fonds slaagt, ziet Stichting ALS Nederland er op toe dat de belangen van de ALSpatienten worden behartigd richting het fonds. //

Uit het ALS CENTRUM

Tekst: Conny van der Meijden

Open Dag ALS Centrum: Wat heeft u gemist? Hoe hard ALS Centrum Nederland werkt aan onderzoek naar de oorzaak, toekomstige behandeling en verbeterde kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS, dat hoorden de deelnemers aan de open dag van het ALS Centrum Utrecht op 29 april. Tevens konden zij een kijkje nemen in de laboratoria waar zulk belangrijk werk plaatsvindt. Ondanks dat er veel geld ter beschikking is voor onderzoek (onder andere door de Icebucket Challenge) moet het ALS Centrum toch keuzes maken. Het ALS Centrum kiest voor patiëntgebonden onderzoek: grote internationale studies naar de genetica van ALS, zoals Project MinE, en naar de risicofactoren voor ALS, translationeel onderzoek met stamcellen die uitgroeien tot zenuwcellen en de nieuwste beeldvormingstechnieken om de veranderingen in de hersenen bij ALS-patiënten in kaart te brengen. Onderzoek ALS is een ‘heterogene’ ziekte dus een verzameling ziektes en niet één ziekte. De diverse mechanismen die ALS waarschijnlijk veroorzaken worden onderzocht. Zo kennen we al meer dan 20 genen die familiaire ALS kunnen veroorzaken. Hier zijn recent weer twee ALS-genen aan toegevoegd, namelijk TUBA4A en TBK 1 (zie www.als-centrum.nl).

‘Nieuw is om het onderzoek naar omgevingsfactoren (PAN-studie) te combineren met genonderzoek’ Bij sporadische ALS spelen genafwijkingen (‘aanleg’), omgevings- en leefstijl factoren en de tijd (ouder worden) een rol. Gebleken is dat roken een risicofactor is. Blootstelling aan luchtvervuiling lijkt ook een risicofactor. Bij blootstelling aan elektromagnetische straling in de woonomgeving is geen relatie met ALS gevonden. Nieuw is om internationaal het onderzoek naar omgevingsfactoren (PAN-studie) te combineren met genonderzoek. De onderzoekers kijken dan specifiek naar de omgevings- en leefstijlfactoren bij patiënten met een bepaalde genetische aanleg.

Geneesmiddelenstudies Belangrijk is dat patiënten met ALS, PLS en PSMA zich inschrijven om mee te doen aan onderzoek bij TRICALS. Dit jaar starten enige studies. Waarom mag niet iedereen meedoen met een geneesmiddelenstudie? Ten eerste stelt de overheid regels waardoor experimentele medicijnen alleen binnen goedgekeurde studies verstrekt mogen worden. Het ALS Centrum probeert zoveel mogelijk geneesmiddelenonderzoek naar Nederland te halen. Aan elke studie zijn inclusiecriteria verbonden om de studie zo goed mogelijk op te zetten. Zo is er bijvoorbeeld geen effectmeting mogelijk binnen de termijn van het onderzoek bij patiënten met een langzaam beloop. De farmaceuten stellen daarom eisen aan wie er mee mag doen met een geneesmiddelenonderzoek. Project MinE In Project MinE wordt het DNA van patiënten nageplozen. Het is al ruim tien jaar mogelijk een volledig menselijk genoom in kaart te brengen. Destijds kostte dat nog jaren werk en drie miljard dollar. Maar de techniek van tegenwoordig maakt het mogelijk de volgorde van de drie miljard letters van ons genoom te bepalen (whole genome sequencing) voor een paar duizend dollar. En de onderzoekstijd op het ALS Centrum wordt beperkt dankzij gebruik van de nieuwste technologie zoals de MiSeq die het ALS Centrum dankzij Stichting ALS Nederland heeft kunnen aanschaffen. Deze robot maakt het mogelijk om sneller en met minder mankracht meer werk te verzetten. Alle patiënten die bloed hebben gegeven voor onderzoek van het ALS Centrum en hiervoor toestemming hebben gegeven, worden meegenomen in Project MinE. De zorg kan (nog) beter Het ALS Centrum beoogt ook de reguliere zorg te verbeteren, door onderzoek en innovatie. Uit onderzoek blijkt dat patiënten met name de regievoering, effectiviteit, continuïteit, en de zorg dicht bij huis belangrijk vinden. Vandaar dat het ALS Centrum haar pijlen richtte en richt op het verbeteren van de overdracht, het aanpassen van de kwaliteitscriteria voor de ALS behandelteams in de revalidatiecentra en de scholing van deze teams en van thuiszorgteams binnen het ALS Zorgnetwerk. Een mooi resultaat is het ALS Kennisplatform met alle informatie rondom ALS, PLS en PSMA op www.als-centrum.nl. Een online ondersteuningsaanbod voor de mantelzorger is in ontwikkeling.

29

Nieuws

In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

Komt u ook op 12 september? Het jaarlijks Spierziektencongres van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland wordt dit jaar op zaterdag 12 september gehouden in Veldhoven. De programma’s voor ALS en PSMA, en PLS zijn van 10.30 tot 13.00 uur. Voor ALS en PSMA zijn er twee programma’s, een voor mensen die de diagnose nog niet zo lang hebben en een voor mensen die al langer ALS of PSMA hebben. Een greep uit de lezingen: • ‘PLS in perspectief’ door prof.dr. L.H. van den Berg; • ‘Wat is ALS/PSMA?’ door dr. M. van Es; • ‘Aandachtspunten voor de zorg thuis’ door drs. E.Th. Kruitwagenvan Reenen; • Onderzoek en vooruitzichten wereldwijd door prof.dr. J.H. Veldink.

Zorgplein Nieuw dit jaar is ‘Het Zorgplein’; stands bemand door revalidatieartsen, fysio- en ergotherapeuten, een diëtist en andere specialisten voor vragen over voeding, vermoeidheid, conditie, pijn en orthesen. Vraag het de notaris Ook nieuw is de aanwezigheid van een notaris, die vragen beantwoord over erfenissen, machtigingen en andere zaken. Verder vindt u er een consulent Wmo, informatie over zorgverzekeringen, en natuurlijk tientallen stands met hulpmiddelen. Ook kunt u in gesprek met wetenschappers. Zij brengen u op de hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten en beantwoorden graag uw vragen.

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, vragen in te dienen voor de sprekers.

Najaar 2015:

Bijeenkomsten Spierziekten Nederland organiseert jaarlijks vele bijeenkomsten voor leden. Leden van Spierziekten Nederland ontvangen uitnodigingen voor bijeenkomsten via de digitale nieuwsbrief Contact digitaal. Voor bijeenkomsten bij u in de regio of voor uw spierziekte of doelgroep ontvangen leden ook een persoonlijke uitnodiging per mail of post. Datum

Bijeenkomst

Plaats

23 september 2015 7 oktober 2015

Leven met een spierziekte, praktische informatie, tips en adviezen.

Beilen Dordrecht

10 oktober 2015

Gespreksgroepen PLS.

Zwolle

10 oktober 2015

Chronische beademing.

Baarn

Veranderingen in de zorg

Het lidmaatschap van Spierziekten Nederland

Op www.spierziekten.nl/veranderende-zorg is veel informatie te vinden over de huidige veranderende zorg aangaande: persoonsgebonden budget, eigen bijdragen, woningaanpassingen, hulpmiddelen, mobiliteit, langdurige, intensieve zorg, begeleiding en dagbesteding, mantelzorg, Wonen met ADLassistentie, hulp bij het huishouden, wijkverpleging.

Het lidmaatschap kost voor een heel jaar € 40,-. Wordt u gedurende het jaar lid, dan betaalt u een deel van dit bedrag. U kunt ook volger (gratis) of abonnee worden (€ 24,90).

LID WORDEN ? 30

In the PICTURE

In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

Tekst: Christopher Ammeraal

‘Mijn advies: zoek contact’ Juliette Arts studeerde in 2013 af als vakfotograaf. Als eindopdracht fotografeerde zij mantelzorgers van mensen met ALS. Niet lang daarna volgde het project ‘fotografeer ALS de wereld uit’ waarbij 25 fotografen ALS in beeld brachten, wat resulteerde in een fotoboek: ‘Als ALS in beeld komt’. Hoe ben je in contact gekomen met ALS? “Bijna vier jaar geleden kreeg mijn vader Theo de diagnose ALS. Hij had al een tijd last van spiertrekkingen in zijn armen. In het AMC kreeg hij de definitieve diagnose. Veel uitleg werd er niet gegeven, behalve dat de spieren zouden uitvallen en dat er een verwachte levensduur van 3 tot 5 jaar bij ALS hoort. En dat zijn kinderen maar even naar ALS moesten Googlen, dan zou alles duidelijk zijn. Inmiddels is mijn vader 75 jaar en is hij, van mijn broer, opa van drie kleinkinderen. Mijn moeder is een echte ras optimist. Daar trekt hij zich enorm aan op, hij heeft geen andere keuze…” Wat heb je zoal gedaan in de strijd tegen ALS? “Ik doe aan alle acties voor ALS mee. Of het nu hardlopen, zwemmen of fotograferen is, op mij kan je rekenen. Zelf ben ik geïnspireerd door Jasmine Debels, een Belgische fotografe die Alain Verspecht op beeld vastlegde. Alain is ALS-patiënt en voorzitter van fondsenwervingsorganisatie ‘Een hart voor ALS’ uit België. De beelden van Jasmine hebben mij aangespoord zelf te starten met ‘fotografeer ALS de wereld uit’. Het fotoboek wat dit project opleverde is getiteld ‘Als ALS in beeld komt…’. Ik overhandigde het boek op 21 maart officieel aan

mijn vader. Een emotionele dag waar ik anderhalf jaar naartoe heb gewerkt. Het is een dierbare herinnering.” Waarom vind je het belangrijk iets te doen voor ALS? “Ik vind het werk dat de stichting doet enorm goed. Denk aan het patiëntencontact, Wereld ALS Dag en het magazine. Maar er is nog een heel groot gebied waar mensen met ALS echt hulp kunnen gebruiken. De missie van ALS Nederland is: ‘Wij zijn er voor de patiënten’. Ik vind het belangrijk dat er iets wordt gedaan aan de ongelijke behandeling van ALS-patiënten per gemeente. Het kost enorm veel energie om de juiste hulpmiddelen aan te vragen, laat staan dat je ze (op tijd) krijgt. Als je iemand met ALS in je omgeving hebt, dan kan je dat er allemaal niet bij hebben. De zorg is zo enorm intensief. Ik hoop, nu er Kamervragen gesteld worden aan de minister, dat dit eindelijk eens goed geregeld wordt.” Wat zou je anderen die geconfronteerd worden met ALS adviseren? “Toen wij vier jaar geleden de diagnose kregen, was er nog weinig bekend over ALS. De campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ was toen net gestart. Dat was erg heftig en confronterend. Je merkt dat de bekendheid enorm gegroeid is en dat er steeds meer mensen zijn die kunnen refereren aan ALS. Wat mij verbaast, is dat er toch nog weinig mensen bekend zijn met Stichting ALS Nederland. Mijn advies: neem contact op met de Stichting en zoek contact met andere mensen met ALS. Dat kan aanvankelijk confronterend zijn, maar ook heel warm en mooi.” //

31

:

PSMA-patienten AAN HET WOORD

Tekst: Conny van der Meijden Foto’s: Eigen materiaal geïnterviewden

PSMA PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer verzwakken. Uiteindelijk raken mensen verlamd en komt een groot deel van hen vroegtijdig te overlijden. Bij de een gaat het geleidelijk en bij de ander snel. Bij een deel van de mensen met PSMA ontwikkelt de ziekte zich tot ALS. In deze rubriek komen drie PSMA-patiënten aan het woord. Hoe zien zij hun leven en toekomst tegemoet?

‘Nooit heb ik geweten hoe vaak je je handen nodig hebt’ Jarien Sinke (58) uit Vlissingen. PSMA sinds 2008. Leven met PSMA “PSMA belemmert mijn leven enerzijds enorm, maar anderzijds niet. Ik heb tot nog toe voornamelijk problemen in mijn handen, polsen en onderarmen. Nooit heb ik geweten hoeveel en hoe vaak je je handen nodig hebt. Veel dingen zijn niet meer mogelijk, zoals betaalde arbeid en veel doehobby’s. Maar toen ontdekte ik dat er ook plezier zonder handen is, bijvoorbeeld zingenin plaats van pianospelen. Ik heb geleerd te denken in mogelijkheden, terwijl ik absoluut mijn ogen niet sluit voor de onmogelijkheden.” Toekomst “Ik doe nú dingen waar ik voor sta, wat mij ‘mij’ maakt, waar ik later met plezier op terug kan zien. Het gaat mij niet om spannende dingen of verre reizen, het gaat om dingen die mij aan het hart liggen, zodat ik later niet hoef te denken ‘Had ik maar’. Ik heb me ingesteld op dit (tijdelijke) niveau. Zo kan het leven nog een flinke tijd voortgaan en meestal maak ik mij ook eigenlijk geen zorgen. Maar soms komt er een stemmetje dat zegt ‘Wat als...’. Ik probeer me voor te bereiden op slechtere tijden. We hebben bijvoorbeeld een hulphond, die al heel wat kan, maar we zijn bezig haar handiger en slimmer te maken voor als ik minder kan.‘’ Genieten “Van het leven, de mogelijkheden, de mensen rond mij heen, dáár geniet ik van! Ik realiseer me dat ik een heel bevoorrecht mens ben. Je zult maar PSMA hebben en in bijvoorbeeld Ethiopië wonen, dán ben je echt beklagenswaardig.”

32

‘De mens lijdt het meest, door het lijden dat hij vreest’ Rosalie van Rijn-Rozeman (76), getrouwd en twee getrouwde zonen. PSMA sinds augustus 2010. Leven met PSMA “De confrontatie met de traplift, rollator en scootmobiel was geen feest. Van die laatste zei ik: ‘Daar ga ik echt niet op!’ Als buitenmens hield ik dat zo’n drie weken vol, maar ja, ik wilde toch wel graag met mijn hond weg, dus, met een dubbel gevoel, pakte ik de scootmobiel. Ik heb zo’n dertig jaar in het ziekenhuis gewerkt. Wat ik mijn brandwondenpatiënten leerde, was nu voor mijzelf van toepassing: leef je leven en verstop je niet.” Toekomst “Ach, de mens lijdt het meest, door het lijden dat hij vreest. Ik kan me alle doemscenario’s voor ogen halen, maar wanneer ik plots een hartstilstand krijg, heb ik voor niets negatieve energie op mijn nek gehaald. Doet de ziekte me niets? Zeker wel! Soms ben ik echt heel verdrietig, maar het duurt nooit langer dan ‘n uurtje, dan probeer ik de zinnen te verzetten. In huis heb ik hulp nodig en tuinieren gaat niet meer, maar er blijft ook veel over wat wel lukt.” Genieten “Met volle teugen geniet ik van de honden-wandeling, van les aan anderstaligen geven, de Soresdienst van Max Ombudsman, en ik solliciteerde bij mijn gemeente om lid te worden van de Wmo-raad. Daarnaast ga ik iedere woensdag samen met mijn man weg, bijvoorbeeld naar een museum, een stadje of de bloembollenvelden. Het is belangrijk om samen dingen te ondernemen, die ontspannen en gezellig zijn. Proberen niet weg te zakken in jezelf zielig voelen. Het leven plukken met de mooist mogelijke bloemen.’’

‘Ik wandel nu uren in de duinen’ Gerard van der Slot (64) uit Noordwijkerhout, 39 jaar getrouwd, twee zonen van 39 en 34 met eigen gezinnen. PSMA sinds 2011. Leven met PSMA “Ik was Granuleerder bij Apotex Leiden. Ik maakte onder andere paracetamol-ubiprofen. Toen ik de diagnose PSMA kreeg, vier jaar geleden, werd ik gelijk 100 procent afgekeurd. Ik wandel nu elke dag uren in de duinen, op het strand en in de Amsterdamse waterleiding duinen. Het lopen gaat wel wat langzamer, maar 10 km wandelen red ik makkelijk.” Toekomst “Ik denk niet zoveel aan de toekomst. Ik kan me er nog niet zo druk over maken, maar dat komt omdat het in verhouding nog zo goed gaat. Mijn rechterhand is wel een beetje lam.” Genieten “Genieten doe ik elke dag, ik kom elke dag tijd tekort. Wandelen met de hond, veel foto’s maken van de herten, mijn kleinkinderen, de bollenvelden en uren zoet zijn op de laptop.”

33

Schenken & NALATEN

Tekst: Christopher Ammeraal

Als u wilt schenken of nalaten… In deze nieuwe rubriek houden wij u graag op de hoogte van de fiscale regelgevingen en de verschillende manieren van schenken en nalaten. Want hoewel ALS op de kaart staat is er nog altijd veel geld nodig om ALS van de kaart te krijgen. Hoe kan ik nalaten aan Stichting ALS Nederland? Nalaten aan goede doelen is een veelgebruikte manier van doneren. Voor Stichting ALS Nederland zijn nalatenschappen een belangrijke inkomstenbron, die hard nodig is om projecten te kunnen ondersteunen en te financieren. Voor u is het een mooie gedachte om – als u er niet meer bent – toch een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan het nuttige werk dat wij verrichten. Het geld wordt namelijk volledig besteed aan onderzoek. In uw testament kunt u op laten nemen waar u wenst dat uw nalatenschap terechtkomt. Een testament stelt u samen met een notaris op. De notaris geeft een persoonlijk advies en helpt mee al uw wensen vast te leggen. Wij helpen u graag bij het vinden van een notariskantoor bij u in de buurt.

lige gift hoeft u niets vast te leggen bij een notaris. Wilt u een periodieke schenking doen waarbij u minimaal vijf jaar lang of voor onbepaalde tijd hetzelfde bedrag schenkt? Download dan de ‘overeenkomst periodieke gift’ via de site van de belastingdienst of via onze site www.als.nl of vraag deze bij ons op. Wilt u uw huidige periodieke donatie omzetten in een periodieke schenking voor minimaal vijf jaar dan kan dat op dezelfde wijze. Een periodieke schenking is volledig aftrekbaar van de belasting. Hoe zit het met de belasting bij een schenking? Het is fiscaal gunstig om te schenken aan goede doelen die door de Belastingdienst zijn erkend. Een ANBI-instelling zoals de Stichting ALS Nederland hoeft namelijk geen schenkbelasting te betalen. Dit betekent dat uw schenking altijd volledig gebruikt kan worden voor onderzoek.

Maar hoe zit het met de belasting bij een nalatenschap? Uw erfgenamen betalen erfbelasting over het gedeelte dat zij uit uw eventuele nalatenschap ontvangen. Daarvoor gelden diverse tarieven en vrijstellingen. In de wet wordt een belangrijke uitzondering gemaakt voor ANBI-instellingen. Een ANBI is een door de Belastingdienst erkend goed doel dat volledig vrijgesteld is van erfbelasting. Aangezien Stichting ALS Nederland een ANBI-instelling is komt uw geld, indien u dit nalaat aan ALS volledig toe aan de Stichting. Hoe kan ik schenken en welke voorwaarden zijn er? Voor het schenken aan een goed doel gelden andere voorwaarden dan bij het schenken aan een (klein)kind. Bij een eenma-

Wilt u schenken of nalaten? Neemt u dan contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder voor periodieke schenkingen & nalatenschappen. Bereikbaar op 088-6660333 of [email protected]

34

Colofon ALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Christopher Ammeraal, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal. Eindredactie Stella de Regt   Met medewerking van Akke Albada, Juliette Arts, Gorrit-Jan Blonk, Anja Bramsen, Nicole Buijs, Jan R. van Dijk, Ruben van Helden, Henk Lunsing, Rosalie van Rijn-Rozeman, Jarien Sinke, Gerard van der Slot. Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten   Druk ALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP en Habo DaCosta.   Oplage 11.000 De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

Meer informatie www.als.nl www.als-centrum.nl

SEPA Incasso Machtiging (Standaard Europese Incasso) Naam: Stichting ALS Nederland Incassant ID: NL25ZZ342199450000 www.als.nl [email protected]

Adres: Koninginnegracht 7 Postcode: 2514 AA Woonplaats: Den Haag Land: Nederland

Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie

JA, ik steun Stichting ALS Nederland met een: Maandelijkse doorlopende machtiging: € 5,-

€ 10,-

€ 20,-

€ 50,-

€ 100,-

€ 150,-

anders, € _ ____________________________________________

€ 100,-

€ 150,-

anders, € ______________________________________________

Jaarlijkse doorlopende machtiging: € 5,-

€ 10,-

€ 20,-

€ 50,-

Eenmalige machtiging van € __________________________________ Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS Nederland om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag van uw rekening af te schrijven en aan uw bank om eenmalig een bedrag van uw rekening af te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS Nederland. Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven bedrag wordt afgeschreven rond de 27ste van de maand. naam en voorletters_______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v geboortedatum ________________________________________________________________________________________________________________________________________________ adres ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ postcode / woonplaats _ _________________________________________________________________________________________________________________________________ land ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Volg ons op sociale media

telefoonnummer ______________________________________________________________________________________________________________________________________________



@ALSNederland

e-mailadres ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________



Stichting ALS Nederland



Stichting ALS Nederland



google.com/+Stichtingals



youtube.com/user/StichtingALS

IBAN _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Bank Identificatie (BIC)* ________________________________________________________________________________________________________________________________

Of neem contact met ons op T 088 - 66 60 333 E [email protected] Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag Giro 100.000 IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00 SMS: ALS naar 4333 en help ons mee! Steun Stichting ALS Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 3,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

* Geen verplicht veld wanneer u een Nederlands IBAN invult.

Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine. Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn e-mailadres.

Handtekening _ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Plaats en datum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland

Antwoordnummer 16090



2501 VE Den Haag

U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]

SPONSOR EEN DEELNEMER DONEER VIA

www.amsterdamcityswim.nl Alle donaties komen 100% ten goede aan Stichting ALS Nederland

/amsterdamcityswim

@amsterdamcitysw