ALGEMEEN JAARVERSLAG VAN HET BESTUUR VAN DE AFASIE VERENIGING NEDERLAND 2013

ALGEMEEN JAARVERSLAG VAN HET BESTUUR VAN DE AFASIE VERENIGING NEDERLAND 2013 Samenstelling van het bestuur in 2013: Voorzitter: Vice-voorzitter: Secretaris: Penningmeester: Lid:

Mw. A.A. van den Brink-Honders Dhr. drs. A.J.F. Jacobs Mw. J.E.B. Wibier Mw. E. Visser vacature

ACTIVITEITEN A.

Algemene Ledenvergaderingen 2013 In 2013 zijn twee algemene ledenvergaderingen gehouden. Belangrijke onderdelen waren in beide vergaderingen de bespreking van de ontwikkelingen rond de plannen van het fusieproces. De Afasie Vereniging Nederland heeft ook in 2013 hard gewerkt om samen met de Nederlandse CVA vereniging (Samen Verder) en Vereniging Cerebraal van drie patiëntenverenigingen te ontwikkelen naar één patiëntenvereniging met de naam Hersenletsel.nl. Met één vereniging kunnen we een veel grotere groep mensen met NAH en hun naasten dienen. Dit fusieproces vindt verdere voortgang in 2014 met als beoogde fusiedatum 1 juli 2014.

ALV 24 april 2014, Landelijk Bureau Velp

De reguliere jaarlijkse algemene ledenvergadering werd gehouden op 24 april 2013. De gebruikelijke formele punten stonden op de agenda en werden als zodanig behandeld. Daarnaast werd de concept ontwerpnotitie besproken met missie, visie en strategie die met de samenwerkende hersenletselverenigingen is opgesteld in het kader van het fusieproces. De voorgenomen fusie was ook in de najaarsvergadering op 20 november 2013 een belangrijk onderwerp. Er is veel met elkaar uitgewisseld over de wijze waarop de nieuwe vereniging vorm kan krijgen. Zo is er gesproken over de vormgeving van het landelijk bureau met een directeur en administratieve ondersteuning en het model

voor de financiële bijdragen van de regionale activiteiten die een belangrijke pijler zijn van hersenletsel.nl B.

Subsidiegever De Afasie Vereniging Nederland ontving dit jaar financiële steun van het ministerie van VWS, unit Fonds PGO, Stichting Agis (audits Afasiecentra) en Fonds NutsOhra (ontwikkeling Gespreksboek App).

C.

Voorlichting

c.1

Voorlichting aan direct betrokkenen Sinds jaren beschikt de Afasie Vereniging Nederland over vele voorlichtingsfolders en brochures, om mensen met afasie en hun directe omgeving te informeren over afasie, de gevolgen ervan en de mogelijkheden en beperkingen daarna. Samen met de zusterverenigingen en de Hersenstichting wordt bekeken, of in de nabije toekomst gezamenlijk één nieuwe folderlijn kan worden ontwikkeld en uitgebracht. Dit enerzijds om meer duidelijkheid te scheppen in de informatie en anderzijds om de voor voorlichting beschikbare middelen efficiënter in te zetten. Ook in 2013 werd de informatie op onze Internetsite weer uitgebreid en aangevuld, bijvoorbeeld met een rubriek ‘apps voor afasie’. De informatie over afasie in heel veel talen kon helaas dit jaar niet met een extra taal worden uitgebreid, maar bleef met informatie in 36 talen een veel geraadpleegd onderdeel van de website. Uit alle hoeken van de wereld ontvangen we met regelmaat complimenten en bedankjes voor dit initiatief. Door mensen met afasie werd met veel plezier gebruik gemaakt van het afasievriendelijke gedeelte op de site, waarin de informatie zodanig wordt aangeboden, dat het voor mensen met afasie zo goed mogelijk te lezen is (conform de daarvoor wetenschappelijk gestelde richtlijnen). Inmiddels maken ruim 500 leden enthousiast gebruik van het e-mail programma voor mensen met afasie. Velen vinden hierin een mogelijkheid tot digitaal lotgenotencontact of een nieuwe manier om met familie en vrienden in contact te blijven. De Vlaamse afasievereniging was zo enthousiast over dit programma, dat ook zij het in 2008 via hun eigen website aanboden aan mensen met afasie in België. Eind 2009 werden de Nederlandse en Vlaamse deelnemers ondergebracht in één programma, zodat zij ook over grenzen heen contact met elkaar kunnen hebben. In 2010 kwam het programma ook beschikbaar voor mensen met afasie in Curaçao. Ook dit jaar bood de AVN haar leden de extra service om via het downloaden van een klein stukje gratis software alle teksten op www.afasie.nl te laten voorlezen. Dat geldt ook voor de teksten en mailtjes die mensen ontvangen of schrijven in het e-mail programma, waardoor alle digitale mogelijkheden die de website biedt nòg toegankelijker zijn geworden voor onze doelgroep. Dit jaar mochten wij ruim 170.000 bezoekers op onze site verwelkomen. Het aantal bezoeken per maand komt daarmee op bijna 15.000! De drukste maand was maart, met ruim 18.000 bezoekers. De drukste dag was 9 oktober met 1547 (!) bezoekers. Gemiddeld bezochten in 2013 ruim 465 mensen per dag onze site. Sinds wij het aantal bezoekers van onze site bijhouden via een zogenaamd telprogramma, hebben wij ruim 1,7 miljoen mensen via onze website geïnformeerd over afasie – een enorm aantal, dat het nut van informatievoorziening via het Internet bewijst.

Algemeen Jaarverslag 2013 Afasie Vereniging Nederland

Sinds 7 mei 2013 beschikt de AVN over een Facebooken Twitter Account. Inmiddels heeft de Facebook pagina meer dan 200 volgers, waarmee per week meer dan 1000 mensen worden bereikt. Met meer dan 100 volgers op Twitter begint ook het gebruik van dat moderne medium de eerste vruchten af te werpen. In 2013 ontvingen leden van de 3 samenwerkende verenigingen voor het eerst het tijdschrift Hersenletsel Magazine. Dit magazine vervangt sinds 2013 de individuele magazines van de 3 verenigingen. Een professioneel eindredacteur en een bescheiden redactieteam wisten een mooi nieuw magazine te ontwikkelen dat 4 maal per jaar uitkomt. We ontvingen veel positieve reacties van leden over het nieuwe magazine, hoewel men ook moest wennen aan de nieuwe opzet. De redactie schaafde het eerste nummer beetje bij beetje bij tot een nieuw vast format naar aanleiding van de reacties van de lezers. Speciaal voor leden met leesproblemen bevat het periodiek de rubriek ‘Beeldspraak’, waar de informatie afasievriendelijk wordt aangeboden. Wie wel gesproken taal begrijpt, maar moeilijk kan lezen, kan ‘Hersenletsel Magazine’ kosteloos in gesproken vorm krijgen. Het blad kwam 4 keer uit in een oplage van 8500. c.2

Voorlichting aan het grote publiek en doelgroepen Ook voor deze groep is vanzelfsprekend onze Internetsite een belangrijke informatiebron. In samenwerking met de zusterverenigingen Cerebraal en Samen Verder werd in 2013 het vierde ‘Het Venijn zit in de staart’ symposium georganiseerd, dat op 11 april 2013 plaatsvond in De Reehorst in Ede. Na drie eerdere succesvolle symposia voor professionals in 2007, 2009 en 2011 vroegen de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen daarmee opnieuw aandacht voor de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase. In tegenstelling tot de voorzieningen in de acute en revalidatie fase, zijn er nog onvoldoende mogelijkheden in de chronische fase voor mensen met NAH in het algemeen en mensen met afasie in het bijzonder om zich verder te ontwikkelen. Het is in deze fase met name van belang de professionals te overtuigen van de noodzaak van het bestaan van zulke voorzieningen en ze een aantal voorbeelden van 'best practises' te laten zien. De directeur van de AVN was ook deze keer voorzitter van het organiserend comité.


Ook in 2013 heeft de AVN weer deelgenomen aan diverse grote landelijke en regionale beurzen en congressen, waaronder de Publieksdag van de Hersenstichting Nederland, de Afasieconferentie, het Dreamday Festival, het Nationaal Symposium en het Hersenletselcongres. Nog steeds is voor de stand van de AVN veel belangstelling. In het kader van de samenwerking met de zusterverenigingen presenteren de drie verenigingen zich steeds vaker in één gezamenlijke stand als ‘Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen’. Een goede manier om de samenwerking naar buiten toe zichtbaar te maken; daarnaast bespaart deze vorm van presenteren alle drie de betrokken verenigingen tijd, menskracht en geld. Ook op regionaal niveau vonden weer vele voorlichtingsbijeenkomsten plaats, veelal georganiseerd door de regionale afdelingen, waar vrijwilligers van de AVN belangstellenden informeren over afasie en de gevolgen daarvan en over het werk van de AVN. Om de regionale bestuurders van de drie samenwerkende verenigingen te ondersteunen en om met hen van gedachten te wisselen over een gezamenlijke toekomst en ideeën te verzamelen over de organisatie van de regio’s na de fusie, werd net als in 2012 een regiotournee georganiseerd. In deze bijeenkomsten werd levendig en veelal constructief gecommuniceerd over de toekomstige samenwerking in de regio's, de gezamenlijke activiteiten voor mensen met NAH in de regio en de ondersteuning die daarbij gewenst is.

D.

Lotgenotencontact

d.1

Lotgenotencontact voor mensen met afasie Een zeer belangrijke activiteit binnen de AVN zijn de zogenaamde afasiesociëteiten, steeds vaker ‘afasiegroepen’ genoemd. Voor veel mensen met afasie vormt de deelname aan zo’n afasiegroep één van de weinige mogelijkheden om elkaar te ontmoeten en uit zijn of haar sociaal isolement te komen. In 2013 kon in het hele land een uiterst gevarieerd aanbod aan groepen aan de leden worden aangeboden, in steeds meer gevallen in nauwe samenwerking met de afasiecentra en de regionale afdelingen van de zusterverenigingen. De in de afgelopen jaren gestaag gegroeide vraag naar gerichte activiteiten, zoals oefenen met de computer, taalgroepen, schilder-, muziek- en kookgroepen kon daarmee voor het grootste deel worden beantwoord.

d.2

Lotgenotencontact voor partners van afatici In 2013 werden weer in diverse regio’s gespreksgroepen voor partners georganiseerd. In vrijwel alle regio’s is daarmee in het verleden ruime ervaring opgedaan. De samenwerking met de afasiecentra op dit gebied zorgt voor de broodnodige professionele ondersteuning en begeleiding en komt de kwaliteit van het gebodene zeker ten goede.

d.3

Lotgenotencontact voor jonge mensen met afasie Steeds vaker worden ook jonge mensen (mensen tot 50 jaar) getroffen door afasie. Bij deze groep afatici bestaat een duidelijke behoefte aan lotgenotencontact met leeftijdgenoten. In een aantal regio’s bestaan dan ook speciale ‘jongerengroepen’, die vaak (mee) worden geleid door jongeren met afasie zelf.


Daarnaast is er een aantal gewone sozen, die aparte activiteiten hebben voor jongere bezoekers. In 2006 werd voor het eerst een landelijke dag voor jonge mensen met afasie (tot 30 jaar) georganiseerd. Deze dag was een groot succes. Daarom, èn op verzoek van de jongeren zelf, werd in de jaren daarna steeds een landelijke dag voor deze doelgroep aangeboden. In 2010 vond de werkgroep jongeren het tijd voor een ‘upgrade’ van de dag en ontwikkelde de jongerendag zich tot een ‘familiedag’ met workshops voor: jongeren met afasie, jongeren zonder afasie, kinderen, volwassenen met afasie en volwassenen zonder afasie. Die formule bleek succesvol. Daarom werd in 2013 opnieuw een familiedag georganiseerd, in samenwerking met het Afasiecentrum Rotterdam e.o. (26 oktober). De dag werd goed bezocht. Als resultaat gaat een groep jongeren zich bezighouden met het ontwerpen van een website en Facebook pagina speciaal voor jonge mensen met NAH.

d.4

Zangkoren voor mensen met afasie Omdat het muziekcentrum van de hersenen meestal in de andere hemisfeer zit dan het bij afasie getroffen ‘taalcentrum’, kunnen veel mensen met afasie, die niet of nauwelijks meer kunnen spreken, nog wel zingen. Tot grote verrassing van de afaticus zelf en van zijn omgeving, blijken er bij ‘oude bekende liedjes’ opeens wel woorden en zelfs volledige zinnen ‘uit te komen’. Een enorme opsteker voor iemand met afasie, die in het dagelijks leven zo dikwijls geconfronteerd wordt met de frustratie van het wel willen maar niet kunnen spreken. Een hele speciale, maar daarom niet minder belangrijke vorm van lotgenotencontact vormen dus de afasie zangkoren. In 2013 waren zes van zulke zanggroepen actief, namelijk in Amsterdam, Doetinchem, Rotterdam, Apeldoorn, Venlo en Hoorn. In samenwerking met professionals wordt zingen in combinatie met de SMTA therapie aangeboden.

E.

Belangenbehartiging

e.1

Uitbreiding mogelijkheden afatici die zijn ‘uitgerevalideerd’ Het is bekend dat mensen met afasie na een periode van intensieve revalidatie eenmaal thuis gekomen ‘in een gat vallen’. Veel van de hobby’s die men vroeger had, kan men door de afasie niet meer uitoefenen en de sociale contacten nemen meestal schrikbarend af. Daarnaast is bekend, dat de meeste mensen veel moeite hebben hetgeen zij tijdens de therapie geleerd hebben, ook daadwerkelijk toe te passen in het dagelijks leven. Een ander belangrijk gegeven is het feit, dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel, waaronder mensen met afasie, vaak na een aantal jaren behoefte hebben aan een herhalingstherapie, waarbij in de praktijk blijkt, dat veel mensen na verloop van tijd een specifieke nieuwe hulpvraag hebben en ook in staat zijn weer nieuwe vaardigheden aan te leren. Om in deze leemte te voorzien functioneert in Capelle aan den IJssel sinds 1998 een 'afasiecentrum', dat specifiek in de behoeften van afatici en hun familie in de nazorgfase voorziet.


De AVN heeft er de afgelopen jaren hard aan gewerkt om ervoor te zorgen, dat in alle regio's dergelijke centra konden worden opgericht. Ook in 2013 werd veel tijd en aandacht besteed aan het project 'ondersteuning afasiecentra'. Zo werden bijvoorbeeld 3 landelijke bijeenkomsten georganiseerd voor medewerkers van bestaande centra. Naast het aanbieden van specifieke trainingen in de nazorgfase functioneert het afasiecentrum als vraagbaak en kenniscentrum voor iedereen die met afasie te maken heeft. Een afasiecentrum bevindt zich altijd binnen bestaande structuren in de Nederlandse gezondheidszorg. Dat betekent in de praktijk dat een afasiecentrum, waar vraaggerichte behandeling plaatsvindt die vooral maatschappelijk gericht is, altijd nauw samenwerkt met of verbonden is aan een bestaande instelling voor revalidatie of reactivering. De AVN draagt bij in de oprichting en instandhouding van dergelijke centra door ondersteuning te bieden door middel van inzet van haar directeur en de 'landelijk coördinator afasiecentra'. De eerste pilot (afasiecentrum Rotterdam) draait inmiddels al vijftien jaar zeer succesvol en vierde in 2013 dan ook haar derde lustrum. Het centrum biedt naast professionele begeleiding ook de mogelijkheid tot lotgenotencontact, en biedt mensen met afasie de gelegenheid sociaal te reïntegreren en weer eigen sociale netwerken op te bouwen. In 2005 opende het tweede afasiecentrum in Nederland haar deuren: het Afasiecentrum Utrecht. In 2006 startten afasiecentra in Amsterdam en Zwolle. In 2007 openen afasiecentra in Twente, Apeldoorn en Goes. In 2008 kwamen er afasiecentra in Den Haag en Venlo. Eindhoven en Flevopolder – ’t Gooi kregen eind 2008 erkenning van de AVN en openden in het voorjaar van 2009 hun deuren. Eind 2009 startten ook afasiecentra in Drenthe en Friesland. In 2010 startten afasiecentra in Tilburg, Leiderdorp, Groningen en Aalsmeer. In 2011 kwamen daar twee centra bij: Parkstad-Limburg in Hoensbroek en ZuidLimburg, met locaties in Kerkrade, Elsloo en Maastricht. In 2013 werden drie nieuwe afasiecentra geopend: in Breda, Leerdam en Arnhem. Het concept ‘afasiecentrum’ is een concept dat expliciet is. Het meten van de kwaliteit van zorg in afasiecentra blijkt niet eenvoudig te zijn en de indruk bestaat, dat de huidige centra niet allemaal een zelfde kwaliteit van zorg leveren. De AVN wil kwalitatief sterke afasiecentra met als doel optimale nazorg voor mensen met afasie. In 2009 is daarom in nauwe samenwerking met de bestaande afasiecentra een kwaliteitsproject gestart met als doel de geboden zorg in afasiecentra zichtbaar te maken vanuit cliëntenperspectief. In 2009 werden kwaliteitsindicatoren opgesteld. Met deze indicatoren als uitgangspunt werd bij drie centra (Rotterdam, Utrecht en Twente) een proefaudit afgenomen. Deze werd in december geëvalueerd en vastgesteld met de betrokken centra. Het is de AVN gelukt om financiering te vinden voor een vierjarig project, waarbij elk afasiecentrum 2 keer bezocht zal worden met een tussenliggende periode van 2 jaar. Naast het meten (de check fase van de Deming-Circle) zorgen de andere fasen (‘act, plan en do’) ervoor, dat er gestuurd en bijgestuurd wordt. Door dit systeem van prestatiemanagement te gebruiken worden de afasiecentra geprikkeld om gericht te denken, te plannen en te werken. Op die manier wordt de zorg transparant en worden de eventuele verbetertrajecten van de afasiecentra inzichtelijk. Het Agis Fonds was enthousiast over ons projectvoorstel, zag het belang van het project in en verklaarde zich bereid het project tot en met 2014 te financieren.


Audit Afasiecentrum Groningen, 02-12-13

De resultaten van de tweede auditronde (2012-2013) worden openbaar gemaakt en zijn te vinden op www.afasiecentrum.nl

e.2

Samenwerking met anderen Ook in 2013 bleef de AVN aangesloten bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). De samenwerking tussen de verenigingen Afasie Vereniging Nederland, de Nederlandse CVA vereniging en Vereniging Cerebraal is eind 2009 gestart. Met behulp van subsidie van PGO-support konden vanaf oktober 2009 tot en met december 2010 de mogelijkheden tot een verder gaande samenwerking worden verkend. Dit heeft medio 2011 geresulteerd in de oprichting van een gezamenlijke stichting, de Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV). Dat jaar werden meerdere stappen gezet op weg naar integratie van activiteiten. Zo werd, met behulp van de Hersenstichting Nederland, een gezamenlijke website opgezet: www.hersenletsel.nl. En er werd een gezamenlijke projectaanvraag ‘Perspectief op Participatie’ ingediend bij Fonds PGO. Deze aanvraag werd toegekend en vanaf 2012 kon het omvangrijke project van start gaan. Daarmee konden wederom stappen in de verdere integratie worden gezet. Eind 2012 werd een intensief proces tot fusie gestart, een proces dat bepalend zal zijn voor de ontwikkeling van goede zorg in Nederland voor getroffenen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Een proces ook dat past in het beleid van VWS om patiëntenorganisaties per aandoening te bundelen om zo een sterke derde partij te vormen, die als gesprekspartner kan fungeren voor zorgaanbieders en zorgverzekeraars. En een proces dat zich kan uitbreiden naar andere patiëntenorganisaties voor NAH. Als de Algemene Ledenvergaderingen instemmen met het voorstel tot fusie, zal die op 1 juli 2014 een feit zijn.


e.3

Hulp-, oefenen afasievriendelijke materialen Regelmatig krijgt de Afasie Vereniging Nederland vragen over activiteiten voor mensen met afasie. Mensen willen graag hun dagelijkse handelingen of hobby’s blijven uitvoeren of een nieuwe tijdsbesteding vinden. Omdat je bij bijna alles wat je doet taal gebruikt, kan dit soms lastig zijn. Oplossingen zijn soms makkelijk te vinden, een andere keer zal er meer hulp nodig zijn .Gelukkig is er met de juiste aanpassingen vaak nog een hoop mogelijk. De Afasie Vereniging Nederland biedt, waar mogelijk, graag ‘afasievriendelijk’ materiaal aan. Zo zijn de website en het periodiek van de AVN toegankelijk gemaakt en worden er oefenen spelmaterialen ontwikkeld en uitgegeven. Nog steeds vindt het computer(oefen)programma Kompro gretig aftrek. Sinds 25 maart 1999 zijn meer dan 6500 exemplaren van het interactieve taaloefenprogramma KOMPRO 2000 ‘over de toonbank gegaan’. Alle regio’s beschikken over één of meer vrijwilligers, die mensen met afasie kunnen leren om te werken met Kompro, het emailprogramma en andere computerprogramma’s. Hoewel Kompro sinds zijn ontstaan meerdere malen technisch was aangepast om te kunnen draaien onder de nieuwste Windows-versies, bereikte het programma eind 2011 technisch de grenzen van zijn kunnen. Op nieuwe (64-bits) systemen kon het programma daardoor niet meer worden gebruikt. In 2012 kon de AVN dankzij subsidies van de Rabobank Foudation, het maatschappelijk fonds van de Rabobank Groep, en het Fonds LSP `76 het oude vertrouwde Kompro geschikt maken om via Internet aan te bieden. Behalve op Windows computers is Kompro daardoor nu ook op Apple computers te gebruiken zijn en zelfs op de Ipad!

Oefenen met Kompro kan nu heel makkelijk via www.komproweb.nl. In de maanden augustus en september werd het programma door ruim honderd gebruikers uitgebreid getest. In december was het programma klaar en sinds die tijd wordt er druk gebruik van gemaakt.

Onderstaande cijfers van de maand februari 2014 geven een representatief beeld van het gebruik van het programma: Daily Avg

Month

Hits

Feb 2014

8633

Files 2933

Monthly Totals

Pages 11

Visits

Sites 9

437

KBytes 968176

Visits 280

Pages 364

Files 90950

Hits 265929

Met een ruime 3 miljoen hits per jaar (!) en een maandelijks toenemend aantal gebruikers kan vastgesteld worden dat Komproweb erg goed wordt gebruikt. De website werkt uitstekend, er waren dit jaar geen meldingen van problemen.


Eind 2011 werd een begin gemaakt met de oprichting van een werkgroep ‘Apps voor Afasie’. Applicaties voor de iPad, zogenaamde APPS, zijn hot. Ook voor mensen met afasie zijn en komen er prima toepassingen op de markt, betaald dan wel onbetaald. De AVN wil proberen een landelijk en betrouwbaar informatiepunt op te richten, waar gebruikers zich kunnen oriënteren op de mogelijkheden voor apps voor mensen met afasie. Een groep van enthousiaste gebruikers, ontwikkelaars en professionals boog zich in 2013 onder voorzitterschap van Michiel Lindhout over de mogelijkheden en deed daarvan verslag in Hersenletsel Magazine.

App van het Gespreksboek! Communicatie speelt al jaren een belangrijke rol in de hedendaagse maatschappij. Om mee te kunnen doen, te kunnen participeren, zijn spreken, schrijven en lezen van groot belang. Voor mensen met afasie zijn spreken, schrijven en lezen van het ene op het andere moment heel moeilijk of zelfs onmogelijk geworden. Zonder geschikte communicatiehulpmiddelen is het voor hen onmogelijk om van zich te laten horen en mee te doen. De laatste jaren bieden de razendsnelle ontwikkelingen op technisch gebied steeds meer mogelijkheden om de communicatie te ondersteunen. Wie zich voorheen nog moest behelpen met een opschrijfboekje en een pen, heeft anno 2012 een iPad, iPhone of een ander technisch hulpmiddel op zak. In Nederland is in de jaren ’80 het Gespreksboek ontwikkeld. Het Gespreksboek is een soort woordenboek waarin de woorden ingedeeld zijn in vijf rubrieken. De vraagwoorden wie of wat, waar (thuis of niet thuis), wanneer en hoe vormen de basis voor de rubricering. Zij staan opgenomen in het “wie, wat, waar… schema”. De kleuren van het schema corresponderen met de kleuren van de tabbladen waarachter de vijf rubrieken zijn uitgewerkt. Het eerste blad binnen iedere rubriek is een soort indexblad met verwijzingen naar bladen verderop in de rubriek. De woorden waar een pijltje achter staat zijn verder uitgewerkt in het boek en hebben een titelfunctie. Door woorden of tekeningen aan te wijzen kan men duidelijk maken wat men bedoelt. Zo kan een gesprek over gebeurtenissen plaatsvinden en kunnen gevoelens worden besproken. Voor duizenden mensen met afasie en hun familie en vrienden is het Gespreksboek een onmisbaar hulpmiddel. Zonder dit boek zou voor een grote groep mensen communiceren niet mogelijk zijn. Maar deze traditionele methode om communicatie te ondersteunen past niet meer in dit digitale tijdperk. Bovendien kan een aantal beperkingen van het papieren Gespreksboek worden ondervangen, als dit digitaal beschikbaar komt. Dankzij financiële ondersteuning door het Fonds Nuts Ohra kon de AVN in 2013 in nauwe samenwerking met het Afasiecentrum Rotterdam e.o., de Radboud Universiteit Nijmegen, TNO en GameTogether de Gespreksboek app gaan ontwikkelen. Algemeen Jaarverslag 2013 Afasie Vereniging Nederland

De Gespreksboek App is een digitale vertaling van het veelgebruikte Gespreksboek. Door de ontwikkeling van deze app kunnen mensen met afasie nu nog functioneler gebruik maken van het Gespreksboek. Steeds meer mensen hebben een smartphone of tablet. Dit biedt nieuwe kansen om weer mee te doen en mee te praten, ook als je afasie hebt. Eind 2013 was de app klaar: sinds 26 oktober is de App in twee versies (een gratis ‘Lite’ versie en een betaalde Plus variant) verkrijgbaar in de App Store! Op 18 december j.l. vond de officiële lancering van de App plaats tijdens de feestelijke afsluiting van het lustrumjaar van het Afasiecentrum Rotterdam.

Lancering van de Gespreksboek App

Bijlage ‘Levensovertuiging en Geloof’ bij Gespreksboek ontwikkeld

Veel mensen met afasie gebruiken een Gespreksboek om te communiceren. Samen met een groep geestelijk verzorgers is een bijlage bij dit boek over `Levensovertuiging en Geloof` ontwikkeld. Deze bijlage maakt het mogelijk om onderwerpen als 'geloof' en 'levenseinde' te bespreken. Sinds december 2013 die bijlage GRATIS als pdf te downloaden op www.afasie.nl. Door de pdf te openen op een iPad of een ander tablet is de bijlage ook digitaal te gebruiken.


F.

Langlopende Projecten In 2011 zijn door de AVN twee projecten aangevraagd bij het ministerie van VWS en toegekend:

f.1

Ook wie moeite heeft om te communiceren moet gehoord worden! Dit is de titel van het project dat zich richt op het ontwikkelen van een CQ-index. Afasie. In Nederland is de Consumer Quality Index ( CQ-index) de standaard voor het meten van de kwaliteit van zorg vanuit cliëntenperspectief. Een CQ-index is een vragenlijst waarop cliënten hun mening kunnen geven over de zorg. Voor mensen met afasie is het vaak niet mogelijk een vragenlijst in te vullen. Aanpassen van de CQ-index voor afasie De AVN vindt het echter heel belangrijk dat de kwaliteit van de zorg ook vanuit het perspectief van mensen met afasie in kaart wordt gebracht. Dat betekent dat de CQ vragenlijst moet worden aangepast.. Zodat mensen met afasie zelf een stem krijgen in de kwaliteit van de zorg die zij ontvangen. In het project gaat het erom de cliënten met afasie te horen en te begrijpen. De medewerkers aan dit project zijn dan ook goed op de hoogte van afasie. Naast de projectleider, Daniella Buis, en Mia Verschaeve vanuit de AVN, werken mee Mattanja Triemstra en Lotte Ruijter. Beide laatst genoemden zijn van het Nivel. Dit is een onafhankelijk onderzoeksinstituut dat veel ervaring heeft met het ontwikkelen van CQ-indexen. Het totale project, dat in februari 2012 is gestart, zal uiterlijk op 31 december 2014 zijn afgerond.

f.2

Een goed begin is het halve werk! Dit is de titel van een project dat gaat over de kwaliteit van het werk van de afasieteams. Een afasieteam richt zich onder meer op diagnostiek. En een goede diagnostiek geeft goede kansen voor behandeling, (deel)herstel en daarmee het terug krijgen van de regie over het eigen leven. Oftewel: een goed begin is het halve werk. Ook in dit project is het de bedoeling, dat de stem van mensen met afasie wordt gehoord. Naast de projectleider denkt dan ook een ervaren begeleidingscommissie mee. In die commissie hebben verschillende mensen zitting: Hans Nieukerke (namens SHV), Joanneke van Hengel (namens de VKL, de vereniging voor Klinische Linguïstiek), Mieke van de Sandt (namens Afasieteam Rotterdam), Carolien de Vries (namens de NVAT, de Nederlandse Vereniging van Afasietherapeuten) en drie ervaringsdeskundigen: Marianne Verbarendse, Peter Versluis en Frank van Zwieten. Naast de begeleidingscommissie leveren de Afasieteams een belangrijke bijdrage aan dit project. Samen met de AVN ontwikkelen zij de kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief. Maatwerk Elke afasie is weer anders. Daarnaast ervaart iedereen de afasie verschillend. Het opstellen van een behandelplan is dan ook maatwerk. De logopedist kan hiervoor kennis nodig hebben van aangrenzende vakgebieden, zoals de linguïstiek, neuropsychologie en revalidatiegeneeskunde. Het is erg belangrijk dat in de diagnostische fase veel disciplines en deskundigen meekijken. In een afasieteam zitten meerdere deskundigen, zoals revalidatiearts, neuropsycholoog, klinisch linguïst en een logopedist.


Wat doet een afasieteam Een afasieteam onderzoekt de aard en de ernst van de afasie. Het team onderzoekt de onderliggende stoornissen in relatie tot andere neuropsychologische stoornissen en eventuele lichamelijke problemen. Vervolgens geeft het team informatie over de afasie, eventueel ander bijkomende stoornissen en advies over de behandeling. Binnen het team wordt dus geen behandeling gegeven. Er zijn dertien afasieteams in Nederland, verspreid over het hele land, die zich richten op de diagnostiek van afasie en evaluatie van de behandeling en indien mogelijk op de ontwikkeling van diagnostisch en therapie materiaal. De daarvoor benodigde faciliteiten zijn niet in elke werksituatie voorhanden en afasieteams functioneren niet op hetzelfde kwaliteitsniveau. Kwaliteitscriteria De AVN wil kwalitatief sterke afasieteams met hetzelfde kwaliteitsniveau, zodat elke cliënt met afasie overal dezelfde diagnostische mogelijkheden heeft. Dit betekent concreet:   



Het opstellen van kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief. Het toetsen van de kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief. Het delen van de meetresultaten met betrokkenen waaronder: ervaringsdeskundigen, mantelzorgers, potentiële cliënten van een Afasieteam, collega hersenletselverenigingen, professionals, ziektekostenverzekeraars en politici. Het opstellen van een patiëntenversie van de kwaliteitscriteria.

Het project is in januari 2012 gestart en zal uiterlijk 31 december 2015 zijn afgerond. Samen met de Nederlandse CVA-vereniging en Vereniging Cerebraal kreeg de AVN nog een derde projectaanvraag toegekend door VWS: f.3

Perspectief op Participatie! Het samenwerkingsproject van deze drie verenigingen heet ‘Perspectief op Participatie’ en wordt in de wandeling kortweg aangeduid als het PoP-project. Op 1 januari 2012 ging het project van start; op 31 december 2014 wordt het project afgerond. De directeur van de AVN is projectleider van dit project. In 2013 lag de focus in het project op het ontwikkelen van de Gesprekswijzers voor mensen met hersenletsel en hun partners/mantelzorgers. Sinds 1 juli 2013 zijn die te vinden op www.hersenletsel.nl. Uit een viertal polls die eind 2013 onder professionals en direct betrokkenen werd gehouden blijkt, dat de Gesprekswijzers als een uitstekend hulpmiddel bij het voorbereiden van het gesprek rond de Wmo worden ervaren.

f.4

Voucherproject: hersenaandoeningen, een complexe zaak! In 2013 startte het voucherproject 'Hersenaandoeningen' waarin de AVN als penvoerder optreedt. De Afasie Vereniging Nederland, de Nederlandse CVAvereniging, Vereniging Cerebraal, SHON en Meningitis Stichting willen verspreid over Nederland Hersenletselcentra. Daarvoor maken ze gebruik van een driejarige subsidie van VWS. De centra moeten een plek worden waar iedereen met een vraag over hersenletsel kan aankloppen voor behandeling, begeleiding, ondersteuning en lotgenotencontact.


Net als de Afasiecentra werken Hersenletselcentra dialoog-gestuurd. Ze slaan een brug tussen zorg en welzijn. Mensen met hersenletsel en hun naasten zullen er zelf regie kunnen nemen bij hun behandeling en ondersteuning. Mensen kunnen er onder professionele begeleiding leren van anderen die in een zelfde situatie verkeren. Het project is het afgelopen jaar vlot en constructief van start gegaan. Met de hersenletselcentra willen we zorg en ondersteuning voor mensen met hersenletsel toekomstbestendig organiseren. Veranderingen in de maatschappelijke kaders zoals de decentralisaties naar het sociale domein, AWBZ functie begeleiding individueel, begeleiding speciaal en begeleiding groep zijn een belangrijke aanleiding geweest. De nieuwe rol van de gemeentes en de informele zorg is hierin mee genomen. Het is van belang dat dit concept wordt uitgerold in de bestaande regionale samenhang. Op dit moment zijn er negen regio’s die zich gecommitteerd hebben aan de volgende fase van deze pilot. De projectleiders vanuit deze regio’s werken landelijk samen in het projectteam. De eerste centra zullen al in 2014 hun deuren openen in: Zeeland, Brabant, Zuid-Holland, Utrecht, Gelderland en Groningen/Drenthe. Hersenletselteams, zorgen welzijnsorganisaties, revalidatie en patiëntenorganisaties gaan daarin nauw samenwerken. Door projectleider Mia Verschaeve en de ‘kartrekkers’ van Zuid Holland, Gelderland, Zeeland, Brabant, Utrecht en Groningen/Drenthe, samen het ‘groot-projectteam’ (foto), wordt op dit moment al hard aan de voorbereidingen daarvan gewerkt.


G.

Het landelijk bureau Op 28 januari 2013 verhuisde het landelijk bureau van de AVN naar een nieuwe locatie aan Den Heuvel 62 in Velp. Door een gunstige verkoop van het oude pand aan de Bakenbergseweg kon een aanzienlijk goedkoper en tevens geschikter en ruimer pand in Velp worden betrokken.

Het pand beschikt over totaal 5 verschillende werk-/vergaderruimtes, waardoor het mogelijk wordt tijdens kantooruren te vergaderen (zelfs meerdere bijeenkomsten tegelijk zijn mogelijk). In tegenstelling tot het oude pand is de nieuwe locatie goed toegankelijk voor rolstoelen en beschikt het over een voor rolstoelen aangepast toilet. Het pand ligt centraal ten opzichte van de snelweg (A12), het NS station Velp en er zijn 2 bushaltes binnen 500 m. Al met al is het nieuwe onderkomen van de AVN ‘toekomstproof’; besloten is dan ook, dat dit pand na 1 juli 2014 het landelijk bureau van hersenletsel.nl zal huisvesten.

Dit jaar werd het secretariaat bemenst voor 40 uur per week door Monique Lindhout, sinds 1 januari 2002 aangesteld als directeur en door administratief/secretarieel medewerker Dicky van den Berg voor 24 uur per week. Van beleidsmedewerkster Talina Brouwer werd afscheid genomen. In verband met de bezuinigingen werd besloten niet op zoek te gaan naar een plaatsvervanger. Voor specifieke taken in de projecten wordt sindsdien gewerkt met ZZP-ers. Het bijhouden van de financiële administratie werd uitbesteed aan Reinoud Accounting te Arnhem. Het landelijk bureau is iedere werkdag telefonisch bereikbaar van 10.00 tot 15.00 uur. Er werd frequent gebruik gemaakt van de mogelijkheid telefonisch, schriftelijk of per E-mail vragen te stellen aan de medewerkers van het bureau, de directeur of de juridisch adviseur. Op diverse manieren werd vraaggerichte ondersteuning geboden aan mensen met afasie, hun partners en andere directbetrokkenen. Ook artsen, therapeuten, docenten en studenten vroegen de AVN regelmatig om advies.


H.

Tenslotte Het bestuur van de AVN is er trots op dat zij ieder jaar weer mag rekenen op de steun en medewerking van honderden vrijwilligers, die bereid zijn hun uiteenlopende talenten in te zetten voor mensen met afasie. De vele activiteiten van de AVN worden mogelijk gemaakt door deze mensen, die vaak jaar in jaar uit met enorme inzet en energie, en steeds weer met een glimlach, hun werkzaamheden voor de AVN in alle bescheidenheid uitvoeren. Zonder zulke vrijwilligers zou de vereniging niet kunnen functioneren. Een woord van dank aan hen is hier daarom zeker op zijn plaats.

AFASIE VERENIGING NEDERLAND 31 maart 2014, Monique Lindhout, directeur.


ALGEMEEN JAARVERSLAG VAN HET BESTUUR VAN DE AFASIE VERENIGING NEDERLAND 2013

Recommend Documents