ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg

ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg

Colofon ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting Brederodestraat 21 te B-1000 Brussel

Auteur

Peter Raeymaekers, wetenschappelijk journalist Met dank aan Walter Wybauw: interviews videoreportage: zie bijlage 2 Met dank aan de deelnemers dialoogdagen en stakeholderdialoog: zie bijlage 3

Auteur bijlage dialoogproces Mark Hongenaert, procesbegeleider ADHD-traject

Tekstbewerking Ivo Adriaenssens

Leiding en coördinatie Koning Boudewijnstichting Gerrit Rauws, directeur Tinne Vandensande, projectverantwoordelijke Greet Massart, assistente Linda Meersman, assistente

Illustraties

Tekeningen: kinderen en jongeren met ADHD Foto’s: Walter Busschots

Grafische vormgeving en druk Tilt Factory

Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Deze uitgave kan (gratis) worden besteld: online via www.kbs-frb.be, per e-mail naar [email protected] of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel +32 70 233 728, fax + 32 70-233-727 Wettelijk depot: D/2005/2893/30 ISBN: 90-5130-517-6 NUR: 744 December 2005 Met de steun van de Nationale Loterij

2

ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg

Inhoudsopgave Voorwoord

5

Mét ADHD, over ADHD

6

ADHD in de media

11

ADHD, van diagnose tot behandeling

12

De negatieve spiraal doorbreken

12

Puzzelwerk voor specialisten

14

Behandeling stoelt op verscheidene pijlers

16

De zorgsector bevraagd

20

Regie van de zorg

22

ADHD op school

4

26

De zorgzame school

26

Goed gestart... het eerste gesprek

30

Anticiperen en goede afspraken maken

34

Opleiding in omgaan met...

38

Rol van het CLB

40

Het ADHD-traject in de Franse Gemeenschap

44

Bijlagen

46

Bijlage 1: Methodiek

46

Bijlage 2: Rapporten en verslagen die uit het traject ADHD zijn voortgevloeid

48

Bijlage 3: Deelnemers aan de dialoogdagen en workshops

50

Samenvatting

52

Summary

53

Voorwoord Eind 2004 startte de Koning Boudewijnstichting met een maatschappelijke dialoog over ADHD. Dit initiatief past in het ruimere kader van projecten, gegroepeerd onder de noemer Mijn bijzonder brein. Onder die noemer gaat de Stichting, samen met alle direct betrokkenen en het publiek, in op de vragen, uitdagingen en eventuele bedreigingen die op individueel en maatschappelijk vlak voortkomen uit de vooruitgang van de hersenwetenschappen. Het instrument daartoe is een geheel van participatiemethoden, gericht op het verkrijgen van betere en duurzame beleidsresultaten. Met deze methoden kunnen diverse publieksgroepen (burgers, stakeholders en beleidsmakers) zich over een bepaald onderwerp informeren, een dialoog aangaan, hun standpunten vergelijken en eventueel bijstellen, en via observaties en conclusies, indien mogelijk tot adviezen of voorstellen komen. Meer informatie over dit ruimere kader is te vinden op www.mijnbijzonderbrein.be Deze brochure focust op een participatief traject waarbij de Stichting alle partijen aan het woord liet die direct betrokken zijn bij ADHD: ouders, leerkrachten, zorgverstrekkers, kinderen en jongeren. In de periode februari tot mei 2005 kon elk van die groepen een inbreng hebben tijdens aparte dialoogdagen. Talrijke antwoorden werden geformuleerd op een veelheid aan vragen. Hoe ervaren we ADHD? Hoe gaan we om met ADHD? Wat ervaren we als positief? Wat vinden we negatief? Waar zitten de knelpunten? Hoe en waar moet het beter? De Stichting wilde echter meer doen dan de spanningsvelden rond ADHD transparant maken en in kaart brengen. Tijdens de eerste discussiedagen werd immers de aanzet gegeven tot verdere samenspraak en overleg tussen de diverse groepen. Dit overleg vond plaats tijdens een gemeenschappelijke dialoogdag op 1 oktober 2005. Op die dag bundelden ouders, leerkrachten en zorgverstrekkers hun aandachtspunten en zochten ze naar mogelijke oplossingen. Op 30 november 2005 ten slotte, werden deze knelpunten en voorstellen getoetst aan de standpunten van de beleidsmakers en de georganiseerde stakeholders: organisaties die de belangen behartigen van ouders, leerkrachten, zorgverstrekkers of bijvoorbeeld ook farmaceutische bedrijven... Tijdens deze workshop waren, naast een uitgebreide delegatie van de vroegere deelnemers, een veertigtal beleidsmakers en vertegenwoordigers van de vermelde organisaties aanwezig. Er werden reacties verzameld op de adviezen en praktische tips uitgewisseld, voorts werd nagegaan welke voorstellen al in uitwerking zijn, welke realistisch zijn voor de toekomst, bij welke ideeën men kritische vragen kan stellen enzovoort. Het verslag dat nu voorligt, is een bundeling van het volledige proces. Deze tekst bevat naast de bekommernissen over ADHD, ook wensen en voorstellen van de deelnemers. Ze zijn terug te vinden in de kaderteksten die vooraf worden gegaan door een ‘dialooglogo’. Dit verslag plaatst de voorstellen echter ook in een bredere ADHD-context. Het doel is, waar nodig, meer achtergrondinformatie te geven dan er tijdens de soms hectische dialoogdagen aan bod kon komen. Ook wordt aandacht besteed aan enkele van de talrijke initiatieven die her en der worden genomen om beter te kunnen omgaan met ADHD. Deze ‘good practices’ of ‘ideeën in wording’ werden door de deelnemers aangebracht. Ze vormen slechts een greep, een bijna willekeurige selectie, uit een heel palet van creativiteit en genuanceerde visies die aan bod kwamen. Hopelijk geven ze een aanzet tot verdere reflectie, praktische uitvoering en raken ze via deze publicatie ook ruimer verspreid. Een belangrijke bijdrage aan het ADHD-traject werd geleverd door het Centrum Zit Stil. Het Centrum heeft een uitgebreide bevraging opgezet in de zorgsector (zie kaderstuk ‘Zorgsector bevraagd’). Ook organiseerde Zit Stil de dialoogdag voor kinderen en jongeren mét ADHD, óver ADHD. Deze initiatieven, op verzoek van de Stichting, droegen in grote mate bij tot de brede en rijke schakering van resultaten die dit project opleverde. Bovendien wezen de deelnemers aan de dialoogdagen diverse malen op het belang van het Centrum Zit Stil voor alle betrokkenen op het terrein. De Koning Boudewijnstichting hoopt dat dit document een waardevol hulpinstrument wordt bij verdere reflectie en besluitvorming, en dit voor iedereen die begaan is met de problemen en uitdagingen rond ADHD. Het uiteindelijke streven is dat kinderen, jongeren en volwassenen met ADHD eerlijke kansen krijgen om zich te ontplooien en te integreren in de samenleving.

5

Mét ADHD, over ADHD “Veel mensen weten niet wat ADHD is en dat is het grootste probleem,” zegt Dries. Dries is 17 en heeft ADHD. Daar komt hij recht voor uit. “Andere mensen hebben een filter in hun hoofd. Die scheidt belangrijke uitwendige prikkels van minder belangrijke. Zo’n filter ontbreekt bij mij. Ik ben heel snel afgeleid en soms ook wel eens druk. Maar mensen die mij kennen, weten dat ik ook een kalme kant heb.” 1 Toch is die drukte niet altijd een probleem. “In de jeugdbeweging valt dat minder op, want daar is iedereen druk,” zeggen Sieglien (17) en Izaak (16). “De grootste moeilijkheden doen zich voor op school. Stilzitten, luisteren, je concentreren... niet makkelijk voor iemand met ADHD. Als het dan eens misloopt, dan krijgen wij altijd de schuld. Dat is niet leuk.”

Monty Python en Jos Bosmans Dries, Sieglien en Izaak weigeren hun ADHD uitsluitend in een context van ‘problemen’ te zien. Aan ADHD zitten ook leuke kanten. Grenzeloze creativiteit, tomeloze gedrevenheid, inzet en een vreugdevolle levensvisie. Dries: “Het leven is voor mij een feest. Je hebt altijd wat te doen, je verveelt je nooit, je bruist van activiteit. Als een film ons de keel uithangt, beginnen we zelf verder te fantaseren. Dat is geweldig. Elke film wordt een Monty Pythonversie, of een Jos Bosmans-show. Monty Python is een bende ADHD’ers. Dat kan niet anders.’’ In de media zijn het steevast ouders, leerkrachten en artsen die hun zegje doen over ADHD. Zelden of nooit de mensen met ADHD. In

6

het programma ‘Mijn bijzonder brein’ wilde de Koning Boudewijnstichting ook aan kinderen en adolescenten met ADHD een stem geven. De Stichting vroeg het Centrum Zit Stil2 om met hen een dialoogdag rond ADHD te organiseren. 25 jongeren en kinderen met ADHD werden aan het werk gezet over hun ADHD. Ze konden hun gevoelens en ideeën kwijt door te tekenen, te aquarelleren, improvisatietoneel te spelen of er gewoon over te praten 3.

Greep krijgen Sieglien, Izaak en Dries behoren tot die groep van 25. Ze willen er niet van horen dat ADHD een ‘ziekte’ is, nog minder dat het een ‘psychische afwijking’ zou zijn. “ADHD is een deel van mij,” zegt Dries. “Zonder ADHD zou Dries, Dries niet zijn.” Voor ze echter tot dat besef zijn gekomen, hebben ze een hele weg moeten afleggen. Vanuit het gevoel ‘de anderen hebben een probleem met mij’ hebben ze gaandeweg geleerd hun ADHD te begrijpen, te aanvaarden en ermee om te gaan. Ze hebben greep gekregen op zichzelf en hun zelfwaardering leren loskoppelen van hun ADHD-gedrag. Ondanks hun dagelijkse portie ADHD-gedoe, zijn ze op zoek gegaan naar een manier van ‘gelukkig zijn’. Sieglien: “Zelf vind ik ADHD niet vervelend. Ik weet dat ik me soms moet inhouden, al ben ik me daar niet altijd van bewust. Een klein teken van de buitenwereld om me daarop te wijzen, volstaat dan meestal wel. Helaas krijg ik vaak idiote opmerkingen zoals: ‘Je hebt je pilletje niet gepakt, zeker?’ Of mensen kroppen hun frustratie op en ontploffen dan plots.”

Tips in de klas “Het grootste probleem ondervinden we op school,” vervolgt Izaak. “Leren gaat niet vooruit en het stoort mij dat de lessen ofwel te snel ofwel te traag gaan. Zelden is het tempo aangepast. Het zou voor iedereen een grote vooruitgang zijn als leerkrachten beter zouden weten wat ADHD is - niet de medische uitleg, maar praktische tips voor in de klas. En waarom niet gewoon vragen aan

1- Uitgebreide versies van interviews met Dries, Sieglien en Izaak verschenen in Artsenkrant (Mét ADHD, over ADHD - 1 september 2005) en De Standaard (Monty Python is een bende ADHD’ers - 31 augustus 2005). 2- Meer informatie over het Centrum Zit Stil, zijn initiatieven en publicaties is te vinden op de website www.zitstil.be 3- Van deze workshops werd een videoreportage gemaakt die door het Centrum Zit Stil wordt ingezet bij trainingen, informatieavonden, lezingen, ...

ADHD in kaart ADHD is een ontwikkelingsstoornis met als hoofdkenmerken aandachts- of concentratieproblemen, hyperactiviteit en impulsiviteit. De afkorting staat voor ‘Attention Deficit Hyperactivity Disorder’. Kinderen die lijden aan aandachtstekort en concentratiestoornis kunnen moeilijk hun aandacht op een taak richten en die aandacht vasthouden zonder zich te laten afleiden door externe prikkels. Ze slagen er nauwelijks in dingen af te maken, hebben moeite om taken en activiteiten te plannen en te organiseren, raken spullen kwijt en zijn vergeetachtig. Het lukt ze vaak wel zich goed te concentreren op zaken die ze boeiend vinden. Impulsieve kinderen handelen voor ze nadenken. Ze geven antwoord, nog voor de vraag is gesteld, hebben geen tijd om keurig hun beurt af te wachten, verkopen anderen een dreun voor ze het zelf in de gaten hebben. Knap vervelend voor de omgeving, maar ook voor henzelf. Ze sturen hun gedrag niet of heel weinig. Dit kan leiden tot gevaarlijke situaties: de straat oversteken zonder te kijken, springen van een te grote hoogte... Hyperactieve kinderen zijn voortdurend in beweging,

mensen met ADHD wat hen zou helpen? Er is bijvoorbeeld behoefte aan tips voor ordelijkheid of om meer gestructureerd te studeren. “Als ik later zelf kinderen zou hebben met ADHD, dan zou ik ze vooral helpen met concentratietips en met het opstellen van studieschema’s,” vult Sieglien aan.

beeldvorming In de maatschappelijke discussie over ADHD is medicatie vaak een heikel punt. Voor de jongeren lijkt het ‘pilletje’ er in ieder geval bij te horen. Al spreken ze er genuanceerd over. “Als ik mijn Rilatine® neem, ben ik toch niet helemaal mezelf,” zegt Izaak. “Op school is het echter een must. Ik heb eens een maand lang geen medicatie genomen en de resultaten waren er ook naar. Voor mij was het een ongelooflijk prettige maand, maar de leerkrachten waren minder tevreden. Ik heb die medicatie nodig om me beter te concentreren, maar tegelijk heb ik minder creatieve ideeën. Dat is jammer, maar ach, al die ideeën heb ik toch niet nodig op school. Die komen wel van pas in de jeugdbeweging. Ik ben kampioen in het uitvinden van nieuwe spelletjes.” Sieglien, Dries en Izaak zijn geen probleemjongeren, zoals ADHDjongeren vaak worden afgeschilderd. Ze zijn niet langer de verwarde, slecht georganiseerde en impulsieve dromers. Ze weten wat ze willen, komen op voor zichzelf... en kennen hun mogelijkheden maar ook hun beperkingen. Ze erkennen hun anders zijn. Ze vragen alleen dat hun omgeving óók respect heeft voor dat anders zijn.

zitten te draaien op hun stoel, staan op, kruipen onder de tafel of beklimmen het boekenrek. Ze zijn snel opgewonden, maar ook gauw gefrustreerd. Stilzitten en rustig zijn, vinden ze behoorlijk moeilijk. Geen twee kinderen met ADHD zijn gelijk. Sommigen vertonen minder problemen met impulsiviteit, agressie en overbeweeglijkheid, maar hebben wel aandachtsproblemen. Men spreekt dan van ‘ADHD van het overwegend aandachtsgestoorde type’. In de praktijk wordt dit soms ook kortweg ADD (‘Attention Deficit Disorder’) genoemd. De omgang met leeftijdsgenoten verloopt bij hen meestal minder problematisch, maar net als ADHD-kinderen kunnen ze het behoorlijk moeilijk hebben op studievlak.

OUDERS

KINDEREN JONGEREN ONDERWIJS

ZORG

De deelnemers aan de dialoogdagen wensen dat ook kinderen, jongeren en volwassenen met ADHD een stem krijgen. Dat ze meer worden betrokken bij de maatschappelijke discussie rond ADHD en inspraak hebben in het beleid.

7 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Mét ADHD, over ADHD

klasgenoten over ADHD

Op kamp met ADHD4

“Is ADHD besmettelijk?” “Gaat ADHD vanzelf over?”

Kinderen met ADHD kunnen heel creatief uit de hoek

“Voor we iets aan ADHD kunnen doen, moeten we er

komen. Het zijn keien in het verzinnen van inventieve

meer over weten.”

oplossingen. Het zijn meestal de clowns, showbeesten of gangmakers van de groep! Ze zijn gretig in hun

Deze uitspraken vormen slechts een greep uit de

fysieke inzet en geven altijd het beste van zichzelf...

vragen en boodschappen die kinderen van het eer-

Geen wonder dat ADHD’ers in de jeugdbeweging en

ste leerjaar tot de eerste graad van het secundair

sportclub of tijdens andere buitenschoolse activiteiten

onderwijs opperden tijdens klasgesprekken over

vaak graag geziene gasten zijn. En toch, ook in het

ADHD. De gesprekken werden begeleid door mede-

buitenschoolse circuit is het lang niet altijd rozengeur

werkers van het Centrum Zit Stil.

en maneschijn voor kinderen of jongeren met ADHD. Ze worden nogal eens afgedaan als te druk, lastig...

Het fenomeen ADHD was in geen enkele klas onbe-

En ze vragen te veel aandacht van de begeleiders.

kend. Het werden boeiende gesprekken met veel

“Kinderen en jongeren met ADHD hebben altijd al

inbreng van de leerlingen. Die gaven zelf, meestal

deelgenomen aan jeugdvakanties en niet alleen aan

onrechtstreeks en onbewust, aan dat de invloed van

die van onze vereniging,” aldus Dirk Wagemans van

de omgeving op het al dan niet storend ADHD-ge-

de ‘vzw kriebels en kuren’, een organisatie die zomer-

drag heel groot kan zijn. Zij zagen in dat de verant-

en wintervakanties organiseert voor jongeren.

woordelijkheid voor wat goed of fout loopt, niet al-

Soms had dat vervelende gevolgen voor het kind zelf,

tijd bij de ADHD’er alleen ligt. Er werden zelfs

de groep waar het in terechtkwam, de begeleiding

concrete suggesties naar voren geschoven om beter

enz. Jarenlang wisten maar weinig mensen wat ADHD

met ADHD om te gaan.

inhield, wie deze jongeren uiteindelijk waren en hoe er met deze ‘moeilijke kinderen’ moest worden om-

Wat kun je doen als medeleerling en juf of meester?

gegaan tijdens jeugdkampen.

• rustig, geduldig en lief zijn,

Paradoxaal genoeg stellen we vast dat het onbegrip

• structuur en orde bieden,

rond de deelname van jongeren met ADHD groeit,

• de ADHD’er erop wijzen dat hij zijn best moet blijven

naarmate het bewustzijn over ADHD toeneemt. Deels

doen om de dingen zelf onder controle te houden.

door foute informatie en gemakzucht dreigt zo een nieuw taboe te worden gecreëerd, waardoor jonge-

Wat doe je beter niet?

ren met ADHD uiteindelijk in een isolement terechtko-

• zelf problemen uitlokken

men. Dit vinden wij een foute evolutie. Daarom blijft

• onmiddellijk beginnen roepen

‘kriebels en kuren’ deze jongeren meenemen op zijn

• het al te letterlijk nemen als je wordt uitgescholden

jeugdvakanties. Niet in een aparte groep, maar als kinderen tussen al de andere kinderen. Wij willen

De begeleidende leerkrachten vonden deze klasge-

onze kop echter niet in het zand steken. We trachten

sprekken erg belangrijk om het begrip voor ADHD bij

deze jongeren beter te begeleiden.

klasgenoten te vergroten. Ze zouden in elke klas

In samenwerking met het expertisecentrum Zit Stil

moeten plaatsvinden.

hebben we een specifiek vormingstraject uitgewerkt voor onze monitoren en medewerkers. Zo kunnen wij alle kinderen op een juiste manier benaderen en dit op alle niveaus. Pas dan kunnen de talenten en creatieve kanten van kinderen met ADHD bovendrijven en worden zij niet enkel aangesproken of benaderd vanuit het ‘lastig’ gedrag dat zij vertonen. Dit initiatief is een intern project zonder commerciële inslag. Wij hopen dat het navolging vindt bij andere organisatoren van jeugdvakanties en bij jeugdbewegingen. Hopelijk inspireert het hen om een gezonde kijk te houden op hun jeugdwerking. Jeugdvakanties van vzw kriebels en kuren zijn te vinden op www.jozz.be


STAKEHOLDERDIALOOG

Jeugdwerk een apart aandachtspunt Ook tijdens de dialoogdag met stakeholders was ADHD in het jeugdwerk een discussiethema. De groep die zich over dit thema boog, formuleerde de volgende voorstellen: • meer begeleiders op kampen en tijdens activiteiten of sportevenementen - er zou een wettelijke norm vastgelegd kunnen worden, bv. minimaal aantal begeleiders per kamp; • sport niet altijd competitief benaderen - sportclubs die recreatief werken zouden beter ondersteund moeten worden; • aandacht hebben voor de positieve kanten van ADHD; • binnen het jeugdwerk een werkgroep oprichten die initiatieven neemt om het omgaan met kinderen met bijzondere zorgbehoeften (autisme, diabetes, ADHD...) te verbeteren door: -> informatie uit te werken rond begeleiding, -> informatie te verstrekken aan ouders (onder meer met een vraag naar openheid), -> te werken met ervaringsdeskundigen. • vanuit de Integrale Jeugdhulp vormingsdagen en werkgroepen opzetten, en concrete tips uitwerken; • binnen het jeugdwerk de krachten bundelen.

OUDERS

De deelnemers aan de dialoogdagen stellen voor dat sportfederaties, jeugdbewegingen en verenigingen ondersteuning zouden krijgen bij hun inspanningen om kinderen en jon-

KINDEREN JONGEREN

geren met een ontwikkelingsstoornis te integreren in hun activiteiten. ONDERWIJS

ZORG

9 4- Meer info over dit aspect: Met ADHD op kamp, brochure van Zit Stil

ADHD is meer dan een ontwikkelingsstoornis bij kinderen en adolescenten. Er zijn steeds meer signalen dat tal van volwassenen op zoek zijn naar informatie, diagnose, begeleiding of ondersteuning omdat ze kampen met symptomen van ADHD. Bert is 21. Bij hem werd ADHD slechts laat vastgesteld. En dat heeft zijn sporen nagelaten. “Ik ging door voor een stout kind,“ zegt Bert. “Dat was nooit mijn bedoeling. Ik kon op school gewoon niet volgen. Ik was actiever dan de anderen en met andere dingen bezig. Dat was ongepast en dan was je een stout kind.”

STAKEHOLDERDIALOOG

De kindertijd ontgroeid een jongvolwassene met ADHD getuigt

Meer aandacht voor volwassenen met ADHD Ook tijdens de dialoogdag met stakeholders werd de problematiek van ADHD bij volwassenen onder de aandacht gebracht. Bij de zorgverleners blijkt hierover weinig kennis te bestaan. Een bijkomend probleem is dat veel volwassen ADHD’ers extra problemen hebben, omdat de aandoening in hun kindertijd niet werd gediagnosticeerd. De dialooggroep die rond dit onderwerp werkte, formuleerde de volgende voorstellen: • meer informatie over ADHD bij volwassenen, in de opleiding tot zorgberoepen; • een normonderzoek uitwerken voor volwassenen (aangepaste vragenlijsten...);

“Met de jaren ben ik wat rustiger geworden, maar soms zijn er toch nog moeilijke situaties. Als ik iets in mijn kop heb, dan moet het gezegd worden en dat valt soms verkeerd. Maar ik probeer dat met een beetje humor te doen. Mensen in mijn directe omgeving weten dat wel.” “Op het werk zeg ik liever niet dat ik ADHD heb. Ik ben om die reden al eens ontslagen, dus dan wordt je daar toch voorzichtiger in. Je wordt ook zo snel verkeerd begrepen en ze denken al direct aan incompetentie of krijgen schrik dat ik rare dingen ga doen. Alsof ik een of andere psychose heb.” “Mijn vrienden die weten het wel. Ik ben overigens niet de enige in mijn omgeving. Maar wat dan nog? Iedereen heeft toch zijn trekjes en minpunten. Goede vrienden aanvaarden dat.”

• mogelijkheid tot informatieverzameling tijdens de kindertijd (CLB, scholen... moeten dossiers langer bijhouden); • terugbetaling van medicatie ook na de leeftijd van 18 jaar; • meer wetenschappelijk onderzoek naar ADHD bij volwassenen; • mogelijkheid tot coaching voor volwassenen met ADHD (naar Nederlands model); • ondersteuning van de ouders van adolescenten met ADHD; • inschatting maken van de maatschappelijke gevolgen: bv. middelengebruik, echtscheidingen, agressie... • educatie van omringenden; • uitbreiden en verbeteren van specifieke informatie

Het volledige interview met Bert werd uitgezonden op Radio 1 in Voor de dag (26 mei 2005).

voor volwassen met ADHD.


ADHD in de media

STAKEHOLDERDIALOOG

De deelnemers aan de diverse dialoogdagen roepen de media op een evenwichtig beeld te schetsen over ADHD en over het gebruik van medicatie. De onzorgvuldigheid waarmee ADHD in de media wordt behandeld, vinden zij niet alleen stuitend en beledigend, ze bemoeilijkt bovendien een evenwichtige oplossing. Niemand is immers geholpen met de karikatuur dat ouders van ADHD-kinde-

Nood aan algemene en aan doelgerichte informatie

ren slechte opvoeders zijn die als laatste redmiddel naar pillen grijpen om hun kroost in toom te houden. Waarom halen vooral de eenzijdige en sensationele verhalen de media en zelden de eenduidige en gefundeerde informatie? Waarom komen de positieve aspecten van ADHD nooit in beeld?

Er moet een gegevensbank met objectieve informatie worden aangelegd. Daarvoor dienen fi-

Tijdens de dialoogdag met stakeholders hield een

nanciële werkingsmiddelen vrijgemaakt. Deze

werkgroep zich bezig met de aspecten van infor-

bron moet toegankelijk zijn voor journalisten,

matieverschaffing over ADHD. Volgens hen is er

rechters, politici, maar ook voor mensen die be-

nood aan voldoende en objectieve wetenschap-

trokken zijn bij de opleiding van leerkrachten en

pelijk gefundeerde informatie over ADHD. Deze

zorgverstrekkers.

informatie heeft een dubbel doel: • de bewustwording over de problematiek vergro-

Er is niet alleen algemene informatie nodig voor

ten (waardoor de herkenning van ADHD verbe-

een groot publiek; bepaalde groepen moeten ook

tert zodat tijdig een zorgvraag wordt gesteld);

gericht worden geïnformeerd (bv. mensen die met

• stigmatisering voorkomen en weerwerk bieden

een zorgvraag zitten). Het is noodzakelijk dat een

tegen sensatiegerichte verhalen.

aandoening correct wordt ingeschat. De ernst mag niet worden over- of onderschat.

Die informatie moet toegankelijk zijn en gebruik maken van een brede waaier aan informatiedra-

Een gezondheidsprogramma met individuele

gers. Hierbij moeten niet alleen de ‘traditionele’

getuigenissen zou eveneens een waardevol

informatiekanalen worden aangewend (boeken,

initiatief zijn.

brochures, tijdschriften, websites...), maar ook minder voor de hand liggende (toneel, soaps op tv...). Bovendien blijkt dat het menselijk contact bij informatieverstrekking belangrijk is, vandaar het belang van informatieavonden.

OUDERS

De media worden opgeroepen een evenwichtig beeld te schetsen over ADHD en over het gebruik van medicatie. Ook worden ze gevraagd eenduidige en gefundeerde informa-

KINDEREN JONGEREN

tie over ADHD te verspreiden en de positieve aspecten van ADHD meer in de verf te zetten. ONDERWIJS

ZORG

11

ADHD, van diagnose tot behandeling De negatieve spiraal doorbreken 5

ADHD heeft een grote impact op het functioneren van kinderen en jongeren en een duidelijke weerslag op hun verdere ontwikkelingskansen. Door hun overbeweeglijkheid en verstrooidheid zijn kinderen met ADHD weinig doelgericht en treedt er een verstoring op van routineactiviteiten, taken en opdrachten. Hun sociaal leerproces komt slechts moeizaam op gang, zelfredzaamheid ontwikkelt zich traag, het schoolse leren wordt ernstig bemoeilijkt... De jarenlange pogingen van ouders om de vermelde problemen bij te sturen, verzanden vaak in ruzies die zowel het kind als de ouders teleurstellen. Andere ouders hebben met de jaren ondervonden dat concrete beloningen hun kind wel kortstondig motiveren, maar verglijden algauw naar een verwennend opvoedingssysteem. Deze beide types van relatiepatronen tussen ouder en kind worden door de buitenwereld - ten onrechte - vaak beschouwd als oorzaak van ADHD bij het kind.

Meer dan een goedaardige gedragsvariant Kinderen met ADHD lopen vaak vast in het schoolsysteem. Meer dan andere kinderen moeten zij één of meer jaren overdoen en geholpen worden door taakleerkrachten. Ook veranderen ze vaker van school of worden ze zelfs weggestuurd. Niet te verwonderen dat ze hun schoolcarrière dikwijls beëindigen met een diploma dat niet correspondeert met hun intellectuele mogelijkheden. Bovendien ontwikkelt tot 50% van hen gedragsproblemen. Vooral kinderen met de combinatie van ADHD en een antisociale gedragsstoornis lopen een hoog risico op de ontwikkeling van delinquentie als adolescenten of jongvolwassenen. Jongeren met ADHD roken meer dan andere jongeren en bij jongvolwassenen stelt men meer middelenmisbruik en verslaving vast. Eén op vijf kinderen met ADHD geeft in het volwassen leven blijk van een antisociale persoonlijkheidsstoornis. Ook de kans op psychische problemen is groter... Ten slotte gaat ADHD soms gepaard met andere stoornissen, onder meer leerstoornissen als dyslexie en autismespectrumstoornis.

Ouders, leerkrachten en vertegenwoordigers van de zorgsector wezen er tijdens de

OUDERS

dialoogdagen op dat ADHD ernstig moet worden genomen. Een kind met ADHD kan, indien niet goed opgevangen, begeleid en behandeld, in een negatieve spiraal te-


rechtkomen die doorloopt tot diep in de volwassenheid. ADHD is meer dan een ZORG

goedaardige gedragsvariant.

12 5- Danckaerts M., ADHD: voorbij de controverse, op zoek naar endofenotypes, Azimuz, zorg, onderzoek en ontwikkeling.

ADHD als zondebok6 Anderzijds hebben ouders van kinderen met een bepaalde stoornis, dikwijls de neiging om alle problemen die ze in de opvoeding tegenkomen te linken aan deze stoornis, terwijl ook ouders van kinderen zonder de stoornis gelijkaardige problemen tegenkomen. Opvoeden is immers voor iedereen een onmogelijk beroep. Het wordt nooit wat je zou willen, en dikwijls krijg je achteraf het gevoel dat je het beter had kunnen doen of dat je in het verleden wellicht de verkeerde beslissing genomen hebt. Uiteraard zal de opvoeding van een kind met een bepaalde stoornis nog complexer verlopen, maar het kan bevrijdend zijn in te zien dat niet alle opvoedingsproblemen verklaard moeten/mogen worden vanuit deze stoornis. Daarnaast zijn wellicht bepaalde opvoedingsproblemen die wel te maken hebben met de stoornis, te vergelijken met gelijkaardige opvoedingsproblemen bij kinderen met een andere stoornis. Het zou goed zijn even stil te staan bij de vraag welke problemen specifiek verbonden zijn aan die bepaalde stoornis, en welke ook terug te vinden zijn bij andere stoornissen, zodat krachten gebundeld kunnen worden (bv. in acties rond media, overheid, of hulpverlening).

Ouders getuigen Druk op het gezin

Het diagnosemoeras

De belasting die een kind met ADHD op ons gezin

Het ergerde de meeste ouders dat het zo lang duurde voor er

uitoefent, is niet te onderschatten. Kinderen met

een ‘goede’, ‘betrouwbare’ diagnose werd gesteld. Er moet

ADHD zijn niet het makkelijkst, het is voortdurend

dringend iets gebeuren aan die oeverloze wachttijden. Bo-

uitkijken om conflictsituaties te voorkomen. Het vergt

vendien wordt de diagnose niet altijd door de juiste persoon

ook een immense inspanning van de andere gezins-

gesteld. Dat leidt tot frustraties. De uitdrukking ‘vastzitten in

leden om steeds op één lijn te zitten... om allemaal

het diagnosemoeras’ geeft die frustratie heel goed weer.

aan ‘hetzelfde zeel te trekken’. Dat lukt lang niet altijd, wat kan leiden tot conflicten tussen de ouders onderling, tussen broers en zussen. Zelfs de relatie met oma en opa kan onder hoogspanning komen. Sommige gezinnen raken sociaal

Medicalisering Niet alle ouders zijn even gelukkig met de ‘medicalisering van ADHD’. Volgens sommigen leidt de huidige diagnostiek tot een ‘hokjesmentaliteit’. Kinderen krijgen alleen een be-

compleet geïsoleerd.

handeling als ze in een ‘hokje’ worden gestopt, als ze een

De relaties met familieleden en vrienden lijden on-

kinderen die niet in een hokje passen, zij komen tussen wal

‘label’ krijgen opgeplakt. Helemaal dramatisch is het voor

der het drukke gedrag van het ADHD-kind en er ont-

en schip terecht.

staat wederzijds onbegrip.

Andere ouders waren ‘opgelucht’ toen ze een diagnose kre-

Sommige ouders zien ADHD daarom als een sociale

wat er met hun kind aan de hand was en dat ze konden star-

handicap. In de eerste plaats voor het kind zelf, maar

ten met een doelgerichte aanpak van de problemen.

gen voor hun kind. Ze hadden de indruk dat ze eindelijk wisten

ook voor het hele gezin.

Nogal wat ouders en leerkrachten hadden er een probleem mee dat artsen er zich soms vanaf maken met een kort briefje dat in één lijntje vermeldt dat zoon, dochter of leerling ‘lijdt aan ADHD’. Gelukkig behoort deze praktijk

OUDERS

steeds meer tot het verleden. De meeste diagnostici erkennen het belang van een gemotiveerd verslag. Dit verslag bevestigt niet alleen de diagnose ADHD. Het bevat tevens een beschrijving van de specifieke beperkingen van


het kind ten gevolge van ADHD, evenals zijn of haar sterke kanten. Daarnaast wordt aangegeven welke gevolgen ZORG

dit alles kan hebben in de school- en familiecontext. Alleen op die manier kan het gemotiveerd verslag een basis vormen voor een zorgplan op school en daarbuiten.

6- Frank Van Wolvelaer, orthopedagoog, directeur VTS BSO/TSO Sint-Niklaas

13

Puzzelwerk voor specialisten

Er bestaat tot nog toe geen enkele test waarmee men onmiskenbaar kan vaststellen of iemand ADHD heeft. De diagnose ADHD is niet af te lezen van een bloedtest, een foto of scan van de hersenen en evenmin van een ingevuld vragenlijstje. Voor een ADHD-diagnose ben je aangewezen op de beoordeling van het gedrag. Vaststellen of een kind ADHD heeft of niet, is daarom allesbehalve eenvoudig. Het onderscheid met de normale, bij de leeftijd horende problemen en drukte is moeilijk te maken. Elk kind is wel eens druk, impulsief of verstrooid. Maar daarom heeft het nog geen ADHD. Het hebben van kenmerken van ADHD is daarom lang niet voldoende voor een diagnose van ADHD. Een belangrijk criterium is dat er een beperking is in het dagelijks functioneren. Bovendien zijn er nogal wat andere stoornissen die vaak samengaan met ADHD en waarvan de verschijnselen lijken op die bij ADHD.

Multidisciplinair Om duidelijkheid te scheppen werden diagnostische criteria geïntroduceerd, in vaktermen afgekort als DSM-IV7 of ICD-108. Ze omschrijven nauwkeurig het probleemgedrag van ADHD-kinderen en adolescenten. Die criteria correct toepassen vraagt echter kennis, ervaring en tijd. Meerdere gesprekken met en onderzoeken bij het kind dienen

aangevuld met informatie van de ouders en de school. Dat alles gaat meestal de capaciteit van één enkele zorgverstrekker ver te boven. Daarom vonden de meeste deelnemers aan de dialoogdagen de inzet van een multidisciplinair team voor diagnosestelling wenselijk.

Even geduld Zulke teams zijn beschikbaar in gespecialiseerde centra. Helaas is er in deze centra een ontstellend gebrek aan evenwicht tussen vraag en aanbod. De wachttijden voor kinderen met ADHD zijn daardoor soms ongehoord lang. Dit is een precaire situatie voor heel wat ouders, want een succesvolle behandeling en opvang van een kind met ADHD kan pas starten na een juiste diagnose. Door de wachttijden in de gespecialiseerde centra komen ADHD-kinderen vaak echter in minder optimale diagnosecircuits terecht, waar de diagnosticus het niet zo nauw neemt met de criteria en de voorgeschreven richtlijnen... Het gevolg is niet zelden een foute diagnose.

Een ADHD-diagnose wordt bij voorkeur gesteld door een multidisciplinair team.

OUDERS

Helaas zijn de wachttijden voor een ADHD-diagnose door zo’n gespecialiseerd team ongehoord lang. Daarom wensen de deelnemers aan de dialoogdagen dat het aantal


stafmedewerkers in deze centra wordt uitgebreid, zodat de wachtlijsten krimpen. Ook ZORG

vragen ze een betere regionale spreiding van deze centra.

14 7- Het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (kortweg DSM) is een Amerikaans handboek voor diagnose en statistiek van psychische aandoeningen. De huidige versie is de vierde editie, aangeduid als DSM-IV 8- Alle ziektebeelden binnen de geneeskunde worden mondiaal vervat in de ICD-10. Dit is een uitgave van de Wereldgezondheidsorganisatie waarin alle mogelijke diagnosen zijn geclassificeerd in een geordend systeem.

Volgens recente Europese klinische richtlijnen voor ADHD is er bij de diagnose van ADHD zowel een rol weggelegd voor de eerstelijnszorgverstrekker (huisarts en kinderarts) als voor de gespecialiseerde tweede lijn (kinderpsychiater of kinderneuroloog). In de primaire zorg kunnen de eerste symptomen worden opgepikt. Idealiter wordt de informatie van kind en ouders aangevuld met die van de leerkracht. De arts moet nagaan of de moeilijkheden niet in de eerste plaats te wijten zijn aan slaap- of gedragsproblemen en of er geen onderliggende lichamelijke problemen zijn - een gehoorstoornis of een geschiedenis van epilepsie bijvoorbeeld. Als duidelijk is dat de symptomen eveneens problemen meebrengen in het sociale functioneren van het kind, is een doorverwijzing naar een gespecialiseerde kinderarts of een centrum voor leerlingenbegeleiding (CLB) aan te bevelen. Naar het niveau van de tweede lijn moet worden verwezen als de problemen aanhouden. Een uitvoerige diagnosestelling is dan aan de orde. Die veronderstelt interviews met ouders, aparte interviews met het kind en informatievergaring uit de kleuter- of lagere school. Daarnaast zijn testen van intelligentie, concentratie en impulsiviteit, gedragsobservaties en een lichamelijk onderzoek noodzakelijk. Het kind moet in ieder geval meer dan één keer worden gezien. De symptomen van ADHD moeten zorgvuldig worden afgewogen ten opzichte van wat men van een kind van hetzelfde ontwikkelingsniveau verwacht. Het onderzoek moet voldoende breed worden uitgevoerd om eventuele alternatieve verklaringen te kunnen uitsluiten en mogelijke bijkomende stoornissen vast te stellen. Vandaar dat een diagnose bij voorkeur in een multidisciplinaire omgeving wordt gesteld die voldoende vertrouwd is met gedragsproblemen. Taylor, E. et al., European clinical guidelines for hyperkinetic disorder - first upgrade, European Child and Adolescent Psychiatry [Supp. 1], 13, 17-30 (2004).

STAKEHOLDERDIALOOG

Richtlijnen voor primaire en secundaire zorg bij diagnosestelling

Genormeerde prediagnose en diagnose Tijdens de dialoog met stakeholders dacht een grote deelgroep na over de diagnose van ADHD. Twee aspecten kwamen uit de discussie naar voren: de garantie dat ADHD volgens strikt wetenschappelijke criteria wordt gediagnosticeerd en de mogelijkheid om de ‘prediagnostische fase’ ook een statuut te geven. De leden van deze dialooggroep wijzen erop dat een medicus die een ADHD-diagnose stelt, dit moet doen volgens de meest rigoureuze wetenschappelijke standaarden. In het geval van ADHD is dat volgens de DSM IV-criteria. Hij/zij moet hiervoor de diagnose-instrumenten gebruiken die ‘evidence-based’ het meest aangewezen zijn. Hierbij wordt verwezen naar de nieuwe Europese richtlijnen die daarover vorig jaar zijn verschenen. De leden van de dialooggroep betreuren het dat deze aanbevelingen niet door elke diagnosticus ter harte worden genomen. Het grootste deel van de discussie handelde echter over de fase in het diagnosetraject voordat een ADHD-kind bij een gespecialiseerde dienst terechtkomt. Het voorstel werd geformuleerd om deze prediagnostische fase ook een ‘statuut’ te geven. Een voorwaarde is wel dat deze prediagnose, net als de echte diagnostische fase, verloopt volgens een uitgewerkt en gestandaardiseerd protocol waaraan kwaliteitsnormen zijn verbonden. Met het verslag van dit voortraject kan een kind zich vervolgens aandienen bij een gespecialiseerd en erkend centrum om de diagnose verder uit te werken. Als dit voortraject een ‘kwaliteitslabel’ draagt, kan het gespecialiseerde centrum hierop voortbouwen en moet het niet helemaal opnieuw beginnen. Daardoor kan het gespecialiseerde onderzoek minder lang duren en kan een (gedeeltelijk) antwoord worden geboden op de lange wachtlijsten die er nu zijn. Welke weg bewandelen? Wie kan/mag/moet dit voortraject uitvoeren? De deelnemers kijken vooral in de richting van de CLB’s. De vrije CLB’s hebben overigens al een instrument ontwikkeld om een kind te screenen. De deelnemers vroegen zich af in hoeverre zo’n instrument verder kan worden gestandaardiseerd en een wettelijk statuut kan krijgen. Hierover zouden de ministers van Onderwijs en Gezondheid overleg kunnen plegen dat tot een initiatief leidt.

15 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Puzzelwerk voor specialisten

Behandeling stoelt op 9 verscheidene pijlers

Proberen van ADHD af te komen, heeft geen zin. En hoe meer energie je stopt in het ontkennen of verdoezelen dat je ADHD hebt, hoe zwaarder de druk wordt. Precies daardoor zullen de symptomen toenemen. Er worden nog meer negatieve ervaringen opgedaan en het zelfbeeld zakt verder weg. Het probleem accepteren en eraan werken is een veel betere strategie. De doelstellingen voor elke behandeling van ADHD moeten zijn: de vermindering van de symptomen, het voorkomen van complicaties, het bijstellen van verwachtingen van ouders en leerkrachten en de ontwikkeling van een optimale gedragsaanpak door ouders en leerkrachten. Om deze doelstellingen te bereiken steunt de behandeling van ADHD het best op drie pijlers: psycho-educatie en gedragstherapie, eventueel aangevuld met medicijnen.

Psycho-educatie Psycho-educatie houdt in dat ADHD-kinderen en alle belangrijke volwassenen uit hun omgeving kennis en inzicht verwerven over de aard van functioneren ten gevolge van ADHD. Daardoor kunnen de verwachtingen worden bijgesteld en zijn de reacties vaak al heel wat adequater. Bovendien worden succeservaringen eindelijk weer mogelijk. Thuis en op school kunnen heel wat kleine veranderingen in de benadering van het kind leiden tot een betere regelbaarheid van het gedrag en de werkhouding. De energie die nodig is voor de opvoeding kan dan meer in de sturing van het gedrag worden geïnvesteerd, in plaats van in voortdurende confrontatie en het oplossen van de negatieve gevolgen. Daarmee kan psycho-educatie de omstandigheden creëren voor een verdere degelijke therapeutische aanpak.

Gedragstherapie10 Bij de gedragstherapeutische benadering kan zowel worden gewerkt met het kind, als met belangrijke volwassenen uit de omgeving van het kind (ouders, leerkrachten). De behandeling bestaat onder meer in het anders leren reageren op problemen. Zo kan men woedeaanvallen onder controle krijgen en de manier van denken van het kind veranderen. Op die manier worden situaties niet altijd negatief geïnterpreteerd. Het kind leert zelf zijn of haar eigen gedrag aan te passen. Gedragstherapie kan ook via de ouders of de leraar van het kind gaan. De ouders en leraar worden geleerd om puntensystemen te gebruiken (het kind kan kleine presentjes verdienen) en tijdig een ‘time out’ in te lassen (het kind even op een andere plaats tot rust laten komen tijdens een crisissituatie). Op die manier wordt het kind beloond voor gewenst en gestraft voor ongewenst gedrag.

Medicijnen11 Ook medicijnen kunnen een positief effect hebben op het gedrag van een kind met ADHD. Enkele uitgebreide internationale wetenschappelijke studies tonen zelfs aan dat de behandeling met medicijnen het effectiefst is. De meest gebruikte medicijnen zijn stimulantia als methylfenidaat (Rilatine® en Concerta®). Medicatie blijkt

OUDERS

De medische wereld en de wetenschappers worden opgeroepen meer onderzoek te doen naar de oorzaken en behandeling van ADHD, en actuele informatie en onder-


zoeksresultaten sneller vrij te geven aan alle betrokkenen. ZORG

16 9- Danckaerts M., ADHD: voorbij de controverse, op zoek naar endofenotypes, Azimuz, zorg, onderzoek en ontwikkeling. 10- de Vos - van der Hoeven T., Hyperactiviteit: behandeling met gedragstherapie of met medicijnen?, www.opvoedadvies.nl 11- Taylor E. et al., European clinical guidelines for hyperkinetic disorder - first upgrade, European Child and Adolescent Psychiatry [Supp. 1], 13, 17-30 (2004).

bovendien een duidelijke meerwaarde te hebben op voorwaarde dat een kwalitatief hoogstaand medicatiebeleid wordt gevoerd: met een nauwgezette dosering en follow-up, via maandelijkse ouder- en schoolcontacten en vanuit een medische omgeving die gespecialiseerd is in gedragswetenschappen. Uiteraard kan medicatie geen aanleiding zijn om verdere begeleiding te stoppen. Niet alleen reageren veel kinderen onvoldoende op medicijnen of vinden sommigen de bijwerkingen er teveel aan; er zijn bovendien subgroepen bij wie een gedragsaanpak (al of niet gecombineerd met medicatie) wél een duidelijke meerwaarde biedt, zoals kinderen met ADHD en angst en gedragsproblemen.

Voeding En dan is er natuurlijk de controverse over voeding en ADHD. Volgens sommigen zijn voeding, prestatie en gedrag zeer nauw met elkaar verbonden. De oorzaak van een ontwikkelingsstoornis als ADHD is volgens hen een gebrek aan specifieke, essentiële bouw- en voedingstoffen in de hersenen. In de eerste plaats gaat het dan om vitaminen en mineralen, maar recent zijn daar de

STAKEHOLDERDIALOOG

meervoudig onverzadigde vetzuren EPA en DHA bijgekomen. Andere specialisten wijzen er echter op dat er nog te weinig resultaten voorhanden zijn om zo’n tekort als oorzaak te beschouwen van ADHD enerzijds, en om de effectiviteit van deze producten te onderschrijven anderzijds. Inmiddels gaan deze producten

wel veelvuldig over de toonbank en wordt er in allerhande blaadjes - bij de bakker, maar ook bij de apotheker - heftig reclame voor gemaakt. Bewijzen van effectiviteit zijn er volgens deze deskundigen wel overduidelijk voor psycho-educatie, psychotherapie en farmacologische behandeling.

Aanslag op het gezinsbudget De financiële tegemoetkoming voor de behandeling van ADHD vinden de meeste deelnemers aan de dialoogdagen verre van ideaal. In de eerste plaats is het niet terugbetalen van geneesmiddelen met een langdurige werking een probleem12 . Ook dat de terugbetaling van medicijnen stopt vanaf de leeftijd van 18 jaar vinden ze onbegrijpelijk. Veel ADHD’ers moeten ook na die leeftijd hun medicijnen blijven nemen om te kunnen functioneren in de samenleving. Waarom kan in België niet wat in het buitenland wel kan, vragen ze zich af. In talrijke Europese landen is de terugbetaling veel breder geregeld. Ook de beperkte terugbetaling van tal van therapeutische sessies, gaande van de psycholoog over kine, logopedie, ergo tot orthopedagogie is voor velen moeilijk te verteren. Het budget dat sommige gezinnen moeten besteden aan al die behandelingen overstijgt vaak hun financiële mogelijkheden. Daardoor krijgen ADHD-kinderen uit deze gezinnen niet altijd een optimale begeleiding.

Naar aangepaste zorg Als een kind of jongere eenmaal de diagnose ADHD heeft

Welke weg moet worden bewandeld?

gekregen, begint voor de ouders een nieuwe zoektocht:

Er zijn heel wat dingen die op korte termijn kunnen:

die naar aangepaste zorg. Tijdens de dialoog met de sta-

• protocols voor behandeling - ze bestaan reeds - moe-

keholders boog een werkgroep zich over de aansluiting van het zorgtraject op het diagnosetraject. Om tot een betere overgang te komen tussen diagnose

ten worden geïmplementeerd; • hindernissen voor netoverschrijdende zorg moeten worden weggenomen;

en behandeling is er volgens de leden van deze dialoog-

• er moet ruimte zijn voor meer flexibele behandelin-

groep nood aan een betere communicatie tussen ouders,

gen, ook in de tijd. Een kind met ADHD dat in een reva-

externe hulpverleners, school en CLB. Pas als die com-

lidatiecentrum wordt behandeld, heeft nu recht op

municatie vlot verloopt, kan het kind of de jongere met

twee jaar terugbetaling. Dat kan eventueel worden

ADHD een goed gecoördineerde en geïntegreerde zorg

opgesplitst in twee blokken van één volledig jaar. Dit

ontvangen. Dat vraagt enerzijds een regelmatig overleg

zou op een meer flexibele manier moeten kunnen,

tussen de partners en anderzijds een werking op basis

door bijvoorbeeld met blokken van zes maanden te

van een protocol.

werken.

OUDERS

Een behandeling van ADHD met geneesmiddelen hoort thuis in een breder zorgtraject. Medicijnen alleen volstaan niet.


ZORG

17 12- Sinds 1 november 2005 wordt de langwerkende ‘MR’-vorm van Rilatine terugbetaald (Staatsblad 20/10/2005). Deze maatregel geldt niet voor Concerta.

Liever anders maar vaak noodzakelijk Ouders getuigen

Europese richtlijnen voor behandeling In de Europese richtlijnen voor de behandeling van

Binnen de groep van ouders die deelnam aan de dia-

ADHD hebben deze bevindingen ertoe geleid dat

loogdagen, was er een ruime meerderheid die het ge-

voor de behandeling van zeer ernstige ADHD-stoor-

bruik van medicatie ondersteunde, al was het vaak uit

nissen onmiddellijk een voorkeur wordt gegeven

pure noodzaak. Mocht er een effectief niet medicamen-

aan geneesmiddelen. Bij minder ernstige stoornis-

teus alternatief zijn, dan zouden ze wellicht daarvoor

sen en bij kinderen onder de 6 jaar wordt eerst ge-

kiezen. Medicatie leidt volgens hen tot zichtbaar betere

dragstherapie aanbevolen.

resultaten en aanvaarding op school. Ze verbetert het concentratievermogen en inzicht, helpt het kind een plaats te verwerven in de samenleving en komt het herstel van het zelfbeeld ten goede. Toch merken deze ouders op dat medicatie alleen onvoldoende is. Medi-

Taylor E. et al., European clinical guidelines for hyperkinetic disorder - first upgrade, European Child and Adolescent Psychiatry [Supp. 1], 13, 17-30 (2004)

cijnen moeten worden aangevuld met logopedie, kine, ergo etc. Men moet ook geregeld de dosis bijstellen en soms zijn er vervelende bijwerkingen. Bovendien werkt niet elk medicijn even goed bij elk kind. Een beperkte groep ouders stelt de medicatie liever zo lang mogelijk uit. Volgens hen moet je het kind nemen zoals het is. Ze menen dat geneesmiddelen de

STAKEHOLDERDIALOOG

persoonlijkheid van hun kind te sterk veranderen.

De kosten van een kwaliteitsbehandeling

ADHD’er. Immers beide vormen een basisvoorwaarde

De prijs en de terugbetaling van de behandeling waren

de huidige terugbetaling van de medicatie wordt be-

ook aandachtspunten tijdens de stakeholderdialoog.

schreven, vermeldt dat terugbetaling alleen kan indien

De leden van deze dialooggroep pleiten voor een be-

de medicatie deel uitmaakt van een ‘geïntegreerde be-

taalbare behandeling (zowel het medische als het niet-

handeling’. Nu wordt niet gespecificeerd wat die be-

medische gedeelte). Daarbij wordt wel verondersteld

handeling dan wel moet inhouden. De dialooggroep

dat die behandeling een kwaliteitslabel draagt.

spoort de overheid aan om dit uit te klaren en met-

voor elke verdere behandeling. De deelnemers melden dat het Koninklijk Besluit waarin

een de aanzet te geven voor het opzetten van een In de eerste plaats moet worden voorzien in een uitbrei-

kwaliteitsgarantie en het uitwerken van een betere

ding van de terugbetaling van de ADHD-medicatie. De

terugbetaling van kwaliteitsbehandeling.

leden van deze dialooggroep juichen de recente maatregel toe van federaal minister Rudy Demotte, van Sociale Zaken en Volksgezondheid. Door die maatregel wordt naast de klassieke vorm van Rilatine® nu ook Rilatine® MR terugbetaald. De deelnemers wensen echter dat de terugbetaling wordt uitgebreid naar alle soorten van medicatie voor ADHD en naar alle leeftijdsgroepen. Verder dient bekeken welke componenten altijd opgenomen moeten worden in de niet-medicamenteuze behandeling. De deelnemers denken daarbij in de eerste plaats aan training en psycho-educatie voor de

18

Mogelijke rol van de huisarts bij diagnose en therapie

Het is bijzonder belangrijk ouders en kind (of jongere) informatie en ondersteuning te geven, aan te moedigen, bevestiging te geven als het goed gaat en eventueel bij te sturen in moeilijke ogen-

Het is in de eerste plaats de taak van de huisarts

blikken. Een kind mét ADHD opvoeden is nu een-

om aandacht te geven als het probleem door ou-

maal moeilijker dan een kind zonder ADHD. Boven-

ders wordt aangekaart en die ouders niet onmid-

dien gebeurt het vaak dat ook een van de ouders

dellijk te veroordelen wat de opvoeding van hun

zelf heeft af te rekenen met ADHD.

kinderen betreft. De huisarts kan de diagnose overwegen op basis van de voorgeschiedenis en

Natuurlijk zijn er nog talrijke knelpunten: onvol-

een observatie van het kind, de jongvolwassene

doende

of, tegenwoordig ook al meer en meer, de volwas-

teams, lange wachttijden, niet altijd even geïnte-

sene met mogelijk ADHD.

resseerde artsen (zowel huisartsen als psychia-

De huisarts staat ook in voor doorverwijzing naar

ters), soms ouders die niet willen meewerken, te-

een team of gespecialiseerde dienst (liefst be-

gensputterende apothekers en bovenal mensen en

staande uit een kinderpsychiater, psycholoog, lo-

media met een mening die niet op deskundigheid

gopedist...) voor uitwerking van de diagnose en

gebaseerd is. Maar hoe negatief ADHD en de be-

detectie van bijkomende problemen zoals leer-

handeling met medicatie in de media ook wordt

en/of gedragsstoornissen. Uiteraard ontvangt de

voorgesteld, er zijn heel wat mensen met ADHD

huisarts hiervan een verslag. Idealiter is er sa-

die het wél goed doen. Het is verkeerd om bij de

menwerking en overleg met dit team, want de

diagnose ADHD meteen aan doemdenken te doen.

huisarts heeft als gezinsarts vaak een goede kijk

‘Oké, er is een probleem en hoe pakken we het nu

op de context.

aan’ is een veel beter uitgangspunt dan ‘Oei ADHD,

Medicatie voor ADHD moeten we niet naar de prul-

weer eentje waar niet veel van terecht zal komen’.

lenbak verwijzen - dat doen de media al voldoen-

De problemen vroegtijdig (h)erkennen, een goede

de. Evenmin is het geoorloofd een proeftherapie in

diagnosestelling, ondersteuning van ouders en

te stellen omdat een kind wat druk is. Medicatie

kind en een aangepaste behandeling en begelei-

heeft haar nut bewezen, is vaak noodzakelijk en

ding, zorgen ervoor dat kinderen en jongeren met

hoort thuis in een globale aanpak.

ADHD kunnen opgroeien met voldoende zelfver-

Zodra de diagnose ‘af’ is, kan de huisarts betrok-

trouwen en met een positief zelfbeeld. De nega-

ken worden bij de therapie: hij of zij kan een me-

tieve spiraal en gedragsstoornissen krijgen dan

dicamenteuze behandeling starten of de follow-

geen kans om zich te ontwikkelen. Bovendien

up verzorgen. Let wel, er staat ‘kan’, niet ‘moet’.

moet de huisarts beseffen dat hij/zij er niet alleen

Een ADHD-behandeling door de huisarts heeft im-

voor staat. Een vereniging als Centrum Zit Stil ver-

mers enkel zin als de betrokken arts oog en oor

richt berenwerk inzake diagnose; voorlichting; vor-

heeft voor de problematiek en er zich in thuis

ming van ouders, leerkrachten en hulpverleners.

voelt. Zoals niet elke huisarts bevallingen doet,

Dat alles maakt dat goed begeleide ADHD’ers van-

wonden hecht of gipst, zo zal - hoe jammer ook

daag wél een kans hebben.

gespecialiseerde

en

multidisciplinaire

- de belangstelling voor de psychische en psychosociale problematiek ook niet altijd aanwezig zijn. In dat geval heeft het geen zin die aandacht op te leggen.

Dr. Magda Wijns, voorzitter van de commissie psychosociale problematiek, Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen

De diagnose en behandeling van ADHD zijn te duur. In de eerste plaats moet de

OUDERS

medicatie uitgebreider worden terugbetaald (alle medicatie en dat óók na de leeftijd van 18 jaar), maar ook andere vormen van therapie en begeleiding zijn voor


veel gezinnen te duur. Daar komt nog bij dat er, naast ADHD-specifieke therapieën, ZORG

vaak ook behandelingen voor andere problemen nodig zijn.

19 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Behandeling stoelt op verscheidene pijlers

De zorgsector bevraagd

Het Centrum Zit Stil bracht in opdracht van de Koning Boudewijnstichting in het voorjaar 2005 de zorgsector rond ADHD in kaart (medisch, niet-medisch, multidisciplinair; gesubsidieerde organisaties en zelfstandigen die alleen of in groep werken). 3500 gesubsidieerde organisaties en privé-personen in Vlaanderen werden aangeschreven. Daarvan reageerden er 737 op deze diepgaande bevraging, ze omvatten alle beroepsgroepen en behoren zowel tot de zelfstandig werkenden als tot de zorgverstrekkers uit gesubsidieerde organisaties. Slechts de belangrijkste onderzoeksresultaten en knelpunten worden hier weergegeven:

Groepspraktijk multidisciplinair Groepspraktijk niet-medisch Kinder- en jeugdpsychiater Kinesitherapeut Logopedist Neuroloog Orthopedagoog Osteopaat Pediater Psychiater Psycholoog Psychomotorisch therapeut Psychotherapeut Revalidatiearts Andere

20

Opleiding en expertise Vanuit de hulpverleningswereld wordt de behoefte aan opleiding en uitbreiding van expertise, zowel binnen de eigen zorgen gezondheidssector, als binnen de onderwijssector zeer duidelijk bevestigd. Enkele hulpverleners geven expliciet hun bedenkingen over de aanpak van kinderen met ADHD op school (onvoldoende structuur, te snelle etikettering).

Diagnostiek Een overgrote meerderheid gaat akkoord met de stelling dat moeilijk gedrag te snel wordt verbonden aan een vermoeden van ADHD. Vanuit sommige niet-medische disciplines wordt deze stelling unaniem onderschreven. Bovendien komen er heel wat signalen rond het te snel of te onzorgvuldig stellen van een diagnose. Drie vierde van de hulpverleners geven aan dat het gemotiveerd verslag een onmisbaar communicatiemiddel is. Men gaat bijna unaniem akkoord met het standpunt dat een zorgtraject rond ADHD start bij een degelijke multidisciplinaire diagnostiek. Drie vierde geeft aan dat er nood is aan een gestandaardiseerd protocol voor diagnostiek bij ADHD.

Medicatie Er is een vrij grote unanimiteit over de vraag naar terugbetaling van langwerkende medicatie. De terugbetalingscriteria zijn voor een ruime meerderheid te beperkend in leeftijd. Wat betreft het gebruik van medicijnen, geeft een ruime meerderheid aan dat medicatie te snel als voldoende oplossing wordt gezien. De meningen zijn verdeeld over de vraag of medicatie te vaak als diagnostisch middel wordt gebruikt.

Vanuit de onderzochte groep kwamen er signalen over de onzorgvuldige follow-up van de medicatie door niet in ADHD gespecialiseerde artsen. Daarnaast kwamen er nog verscheidene signalen over weerstand tegen medicatie bij ouders, leerkrachten en hulpverleners en onvoldoende informatie over medicatie.

Professionele omkadering Het knelpunt dat er te lange wachtlijsten in de ADHDzorg zijn, wordt door drie vierde van de onderzoeksgroep onderschreven: onder meer te lange wachtlijsten in het ‘gesubsidieerde circuit’, ‘te weinig open plaatsen voor nieuwe cliënten’ vanuit een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGGZ), te lange wachtlijsten bij kinderpsychiatrische diensten... Wat betreft de fragmentatie van de hulpverlening, kwamen er heel wat signalen uit de bijzondere jeugdzorg, met name over de onaangepastheid van hun vorm van hulpverlening aan deze kinderen en het probleem dat de kinderen die bij hen terechtkomen niet alleen ADHD hebben, maar zich ook in een problematische opvoedingssituatie bevinden. Bijna twee derde van de respondentengroep geeft aan dat de structuur van de hulpverlening rond ADHD niet helder is. Wat betreft diagnostiek stelt drie vierde van de hulpverleners dat er te weinig multidisciplinaire diagnosecentra zijn. Inzake behandeling erkent meer dan de helft van de hulpverleners dat ADHD’ers en hun directe omgeving onvoldoende worden geïnformeerd over hun stoornis en de beperkingen ervan. Multidisciplinaire groepspraktijken, orthopedagogen en een revalidatiearts zijn het unaniem eens over dit knelpunt. Dit lijkt in contrast te staan met de grote groep hulpverleners die vermelden dat ze psycho-educatie geven aan personen met ADHD. Bijna drie vierde van de hulpverleners zegt dat er voor de directe omgeving te weinig hulp is. Meer dan drie vierde vindt dat er te weinig hulp is voor ADHD’ers met bijkomende problemen; de kinderpsychiatrische diensten en OBC’s (observatie- en behandelingscentra) erkennen dit knelpunt zelfs unaniem. Meer dan de helft van de hulpverleners vindt ook dat de hulpverlening onvoldoende is afgestemd op ADHD’ers in lagere sociaal-economische klassen.

Investering van de ouders Drie vierde van de hulpverleners stellen dat de pedagogische investering/bekwaamheid die van ouders verwacht wordt niet voor alle ouders haalbaar is. Ook bereikten ons signalen over enerzijds het gebrek aan motivatie bij ouders, anderzijds de te grote verwachtingen ten aanzien van de behandeling. Twee derde van de hulpverleners achten de tijdsinvestering niet voor alle ouders haalbaar. Wat betreft de financiële investering, vindt meer dan de helft dat de prijs van een goede diagnose en een behandeling te hoog is voor een grote groep ouders. Die vaststelling, samen met het feit dat de hulpverlening onvoldoende is afgestemd op lagere socio-economische klassen, vraagt om laagdrempelige initiatieven waarbij opvoedingsondersteuning centraal staat: zoals thuisbegeleiding, een opvoedingswinkel, een opvoedingstelefoon specifiek rond ADHD en/of andere ontwikkelingsstoornissen, betaalbare vormen van degelijke psycho-educatie...

Volwassenen Er lijkt bij een grote groep hulpverleners onwetendheid of een gebrek aan besef te bestaan rond de problematiek van (jong)volwassenen met ADHD en de gevolgen hiervan voor bijvoorbeeld de werksituatie. Enkele schriftelijke reacties waren: “Wij zijn een CGGZ dat enkel met volwassenen werkt en komen aldus niet in aanraking met ADHD.” “Ik werk enkel met volwassenen en kom dus niet in aanraking met jullie doelgroep.” Ook bij het telefonisch contact met volwassenenpsychiaters en psychiatrische afdelingen kwam dit sterk naar voren: “Ik werk enkel met volwassenen en kan jullie dus niet voorthelpen.” “Kan ik u doorverbinden met de dienst kinderpsychiatrie”. Dit is problematisch aangezien de prognose van ADHD niet zo gunstig is: ADHD persisteert niet altijd, maar bij zo’n 70 % zou het probleem blijven bestaan in de adolescentie en bij 10 tot 20 % nog op volwassen leeftijd.

21 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . De zorgsector bevraagd

Regie van de zorg

Empathie en eerlijke communicatie Ouders vinden het cruciaal dat ze eerlijke en correcte informatie krijgen in een zo vroeg mogelijk stadium van het zorgtraject. Toch wordt die vraag met enige nuance gesteld. Tijdens het hele zorgtraject verwachten zij van de arts en elke andere zorgverlener dat die rekening houden met de draagkracht en de capaciteit van elk ouderpaar. Dit mag echter niet leiden tot ‘uit de hoogte doen’, het ‘spel volgens hun regels spelen’ of ‘totaal geen zeggenschap van ouders en kind inbouwen’, zoals sommige ouders getuigden. Integendeel, de ouders vinden het juist positief als zij en hun kinderen worden aangemoedigd en emotioneel ondersteund door de hulpverleners. Zeker zo belangrijk als de ‘technische’ bijstand, is de bevestiging dat de ouders en hun kinderen ‘goed bezig’ zijn. Voor de kinderen zelf is het vaak een grote hulp dat er iemand is die naar hen luistert, die hen niet beoordeelt en veroordeelt. Vandaar de aanbeveling op de dialoogdagen om tijdens het zorgtraject aandacht te hebben voor het aspect emotionele ondersteuning.

Diverse trajecten met vele ingangen Bij elk kind is het zorgtraject anders. Veel factoren spelen mee: de familiesituatie, de toegang tot bepaalde diensten, emotionele aspecten, de openheid van communicatie... Een standaardprocedure om ADHD te behandelen bestaat niet en zal er wellicht ook nooit komen. Dat maakt het voor ouders

OUDERS

22

heden’. Er is in de eerste plaats de school - die in heel wat gevallen ook als eerste aangeeft dat er een probleem is. Daarnaast is er het centrum voor leerlingenbegeleiding (CLB), maar ook de huisarts en een hele rist meer gespecialiseerde centra en diensten. Soms is het moeilijk voor de individuele ouder om het bos nog te zien door de bomen. En daarbovenop komt het probleem van de lange wachtlijsten, zodat ouders en kinderen al van bij het begin het gevoel hebben dat ze aan hun lot worden overgelaten.

Centrale rol voor de ouders Daarmee rijst meteen de vraag wie de regie op zich kan/ moet nemen van het zorgtraject dat een kind of een jongere met ADHD doorloopt. Wie heeft het laatste woord en wie coördineert? Zonder enige twijfel de ouders, zo vinden de deelnemers aan de dialoogdagen. Want niet alleen moeten zij de verantwoordelijkheid blijven opnemen voor hun kind, zij hebben in principe ook alle sleutels in handen. Het zijn zij die het contact opnemen met de diverse hulpdiensten, die in de praktijk de brug slaan tussen de diverse zorgverstrekkers en tussen de zorgverstrekker en de school. Daarom was het voor de meeste deelnemers zonneklaar dat de ouders tijdens het zorgtraject de informatie blijven coördineren en de beslissingen nemen, of althans in staat worden gesteld om dit te doen.

De behandeling en begeleiding van ADHD moet aangepast zijn aan de draagkracht en capaciteiten van het gezin en de ouders. De ouders moeten de coördine-


ook niet echt makkelijk, want instappen in een zorgtraject zal dus steeds een zoektocht blijven met tal van ‘instapmogelijk-

rende rol blijven opnemen in het zorgtraject, maar vaak moeten ze daarin beter ZORG

worden ondersteund.

Niet alle ouders beschikken echter over voldoende kennis, contactvaardigheid, mondigheid, energie, zelfstandigheid, verantwoordelijkheidszin... die nodig zijn om uit te zoeken wat hun kind mankeert en waar en hoe het bij voorkeur wordt behandeld. Wat dan? Of wat als er een bijna onoverkomelijke taal- en cultuurbarrière is? Is er, in het belang van het kind, dan geen morele plicht dat iemand die regierol overneemt van de ouders? De deelnemers vonden dit een uiterst complexe en gevoelige materie. Een uitweg is wellicht dat rondom elk kind of jongere met ADHD een zorgteam wordt opgebouwd, een team waarvan iedereen deel uitmaakt die betrokken is bij de behandeling van het kind: de diverse therapeuten, de kinderpsychiater, de huisarts en zelfs een vertegenwoordiger van het CLB en/of de zorgcoördinator op school. Binnen zo’n team neemt iemand de rol op zich van ‘aanspreekpunt’: iemand die, naast de ouders, een globale kijk heeft op het verloop en de resultaten van het zorgtraject en die de ouders kan bijstaan bij hun beslissingen. Die aanspreekpersoon hoeft niet noodzakelijk altijd dezelfde te zijn. Immers niet elke huisarts heeft voldoende oog en oor voor de problematiek of voelt er zich in thuis. Niet elke therapeut heeft voldoende kennis van alle aspecten van het traject. Bovendien moet men rekening houden met de communicatie. De ene hulpverlener ligt bepaalde ouders beter dan de andere. Met de ene klikt het beter dan met de andere. Daarom is het wellicht beter dat binnen elk zorgteam per individueel zorgtraject een ‘hulpregisseur’ wordt aangeduid. Deze persoon coördineert de informatiestroom en staat de ouders bij in hun regisserende rol. Het expliciteren van die sleutelrol voorkomt dat diverse betrokken partijen ‘op elkaar zitten te wachten’. Een fenomeen waar menig ouder over kan meespreken.

Handelingsverlegenheid13 Een ander probleem is dat veel ouders zichzelf onbekwaam achten om een bepaalde problematische situatie positief te beïnvloeden. Zij onderschatten hun eigen beïnvloedingsmogelijkheden. Dit heeft te maken met een ‘handelingsverlegenheid’ die mensen verwerven omdat ze al te gemakkelijk alle heil verwachten van de vele specialisten (artsen, logen en peuten...) of van allerlei hulpvereniging die beschikbaar is. Men acht zichzelf onbekwaam, men is bang om op de vingers getikt te worden en men schuift de bal door naar de professionelen. Men blijft dan aan de kant staan en stelt zich op als toeschouwer. In de meeste gevallen is dit totaal onterecht. Vele ouders, maar ook opvoeders en leerkrachten onderschatten de kracht die van hen nog kan uitgaan. Hulpzoekende jongeren hebben immers grote nood aan mensen in hun onmiddellijke omgeving die hun nog structuur, nestwarmte en liefde kunnen/willen geven, hen vertrouwen, hen op een bijna onvoorwaardelijke wijze bevestigen in hun zijn. Dit onvoorwaardelijk respect en deze warme nabijheid blijven in alle omstandigheden de beste medicijnen in pedagogisch moeilijke situaties. Deze toewijding maakt het basisklimaat weer vruchtbaar zodat professionele hulp kan aanslaan. Beiden - specialisten en liefhebbende ‘belangrijke personen’ uit de onmiddellijke omgeving - hebben elkaar nodig om resultaten te boeken. ‘Handelingsverlegenheid’ heeft als gevolg dat een enorm potentieel niet wordt aangewend, dat te veel gewicht komt te liggen bij de professionele hulpverleners en dat de lange wachtlijsten nog langer worden... Ondertussen zinkt de ‘Titanic vol kinderen’ en staan de handelingsverlegen toeschouwers hulpeloos toe te kijken...

23 13- Frank Van Wolvelaer, orthopedagoog, directeur VTS BSO/TSO Sint-Niklaas

De huisarts als coördinerende partner in de zorg

voor de coördinatie van de zorg voor zwaar zorgbehoevende patiënten. In dat geval voorziet de overheid ook in een vergoeding voor de professio-

De grote betrokkenheid van de ‘partners-in-zorg’ viel

nele zorgverleners die deelnemen aan de overleg-

mij bijzonder op tijdens de dialoogdag. Zowel de ou-

momenten.

ders van kinderen met ADHD als hun leerkrachten, de zorgverstrekkers van eerste en tweede lijn, maar ook

In principe hoeft het gebruik van een GDT-zorgplan

de adolescenten en zelfs de volwassenen met ADHD

echter niet beperkt te blijven tot zwaar zorgbehoe-

die blijven ijveren voor een betere toekomst voor

venden. Elke zorgverstrekker kan een zorgplan op-

hun jongere, minder mondige lotgenoten.

stellen bij complexe gezinssituaties, voor de begeleiding van psychiatrische patiënten, bij moeilijke

Vooraleer de trein van zorg echter goed op gang

overlegcoördinatie in de thuiszorg... Kortom, overal

komt, is er vaak een moeilijke weg te gaan: de di-

waar overleg met verscheidene zorgverleners nodig

agnosestelling, het opzetten van een kindspecifiek

is en waar een vastgelegd plan duidelijkheid kan

zorgpad, de beslissing al dan niet tot medicatie over

verstrekken in een beleid dat door de hele groep

te gaan, de schoolkeuze, de blijvende strijd om er-

wordt gedragen. Deze zorgplannen worden óók ge-

kenning en herkenning... Het maakt ouders vaak

registreerd door de overheid. Het zijn dus werkin-

moedeloos als ze zich realiseren dat de coördinatie

strumenten in de thuiszorg, waarmee de overheid

van diverse diensten en personen toch op hun

vertrouwd is.

schouders terechtkomt. Om zo’n overleg ook gefinancierd te krijgen voor de Misschien is het nuttig om de huisarts van het kind/

begeleiding van kinderen en jongeren met ADHD,

het gezin hier wat nauwer bij te betrekken.

moeten we wellicht ‘proefstarten’ met enkele dos-

Hij /zij kan eventueel de coördinatie van het over-

siers. Tegelijkertijd moeten we verder brainstormen

leg mee op zich nemen, zodat elke gezondheids-

en de overheid op deze mogelijkheid wijzen. Uitein-

werker zijn specifieke taak kan uitoefenen. De huis-

delijk is het immers altijd beter om samen te wer-

arts kan voor de begeleiding van het kind of de

ken dan dat iedereen zijn eigen ding doet. Boven-

jongere met ADHD een zorgplan opstellen om over-

dien is die samenwerking op financieel vlak altijd

leg tussen diverse zorgverstrekkers, ‘mantelzorgers’

voordeliger én menselijker, want iedereen kent de

en patiënt te bevorderen. Aan het zorgplan kunnen

partners rond de tafel!

verscheidene ‘instrumenten’ voor onderlinge communicatie worden gekoppeld: een overlegboekje waarin de resultaten van overlegmomenten worden geschreven of een brievenbus waarin berichten naar andere personen worden achtergelaten. Met zo’n zorgplan zijn de meeste huisartsen vertrouwd via de ‘Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging’ (GDT). Het plan wordt vooral gebruikt

24

Dr. Sonja Berael, huisarts en medewerker bij de Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen, eveneens deelnemer aan de dialoogdagen.

STAKEHOLDERDIALOOG

Graag opvoedingsondersteuning voor ouders Tijdens de stakeholderdialoog dacht een groep deelnemers na over de wenselijkheid van opvoedingsondersteuning voor ouders met een ADHDkind of -jongere. De praktijk leert hen dat zo’n ondersteuning meer dan wenselijk is. Maar hoe moet die er dan uitzien?

uitvoering te indringend en te specifiek vond. Misschien zijn er ook wel mogelijkheden via het CLB of de school? In ieder geval is het nodig dat er diverse niveaus bij betrokken worden. De deelnemers in deze dialooggroep denken in de eerste plaats aan organisaties die zich met kansarmen bezighouden, aan de ‘oefenscholen’ van de Gezinsbond, oudergroepen en ouderverenigingen, organisaties die vandaag werken rond ADHD enzovoort. In een eerste

De ondersteuning moet vertrekken van een brede basis maar moet toch voldoende diepgang bieden en specifiek genoeg zijn voor ADHD. Ze moet laagdrempelig zijn en aandacht hebben voor de groep van de sociaal zwakkeren. De opvoedingsondersteuning moet ‘vraaggestuurd’ worden georganiseerd en voldoende antwoord bieden op de opvoedingsvragen waar ouders mee zitten: niet alleen hoe ze in het dagelijkse leven kunnen/ moeten omgaan met hun ADHD-kind of -jongere,

fase zou men moeten inventariseren wat er al aanwezig is en van daaruit vertrekken. De opvoedingsondersteuning van de ouders moet ook samengaan met een intensievere informatieverstrekking, gericht op de kinderen en jongeren met ADHD. Hierbij mogen zeker ook de broers en zussen niet worden vergeten. Een toepasselijke drager voor deze informatie zou bijvoorbeeld een specifieke website kunnen zijn.

maar ook hoe ze moeten reageren op crisissituaties. Er moet ruimte zijn om in te spelen op specifieke problemen van individuele ouders, maar ook moet er mogelijkheid zijn om ouders van elkaar te laten leren. Psycho-educatie en training vormen belangrijke componenten in deze ondersteuning. Welke weg bewandelen? Inge Vervotte, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, werkt aan een nieuw decreet waarin hopelijk bepaalde elementen rond opvoedingsondersteuning van ouders met ADHDkinderen en jongeren op een goede manier worden ingepast. Er werd aangehaald dat de thuisbegeleiding misschien mogelijkheden kon bieden, maar de werkgroep schoof dit idee weer terzijde omdat ze de

OUDERS

De hulpverlening rond ADHD is meestal niet afgestemd op de sociaal-economisch


zwakkeren. Voor hen dient de drempel tot hulpverlening verlaagd te worden. ZORG

25 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Regie van de zorg

ADHD op school De zorgzame school Ouders vertrouwen hun kind toe aan een school, aan een leerkracht. Ze verwachten dat het zich zo goed mogelijk en in meerdere opzichten kan ontplooien. En meestal lukt dat zonder noemenswaardige problemen. Maar toch... kinderen met specifieke leer- en/of ontwikkelingsproblemen, waaronder ADHD, zijn in onze ‘in overdrive’ levende maatschappij heel wat kwetsbaarder dan anderen. Hoewel ze meestal normaal begaafd zijn, hebben ze het moeilijk om aan de verwachtingen van het leerplan of de eindtermen te voldoen. Ze zijn wat trager, vaker afgeleid, minder georganiseerd, impulsief, slordig, sociaal minder soepel of... ze hangen voortdurend de clown uit en zetten de boel op stelten. Hoe kunnen school en ouders er in partnerschap voor zorgen dat deze kinderen toch meekunnen en niet tussen wal en schip terechtkomen?

Evolutie Er was een tijd dat van leerkrachten en school vooral werd verwacht dat ze uitblonken in pedagogische en didactische taken: lesgeven, leerlingen leerstof laten verwerken, eindtermen halen, het leerplan afwerken etc. Vandaag hebben de meeste scholen echter heel wat meer te bieden. Met het decreet voor Gelijke Onderwijskansen, dat van kracht werd op 1 september 2002, wil de minister van Onderwijs voor alle kinderen dezelfde optimale mogelijkheden bieden om te leren en zich te ontwikkelen. Het GOK-decreet moet de leerlingen, ouders, scholen en CLB’s wapenen om het hoofd te bieden aan uitsluiting, scheiding en discriminatie.

26

In zijn eerste fase (1 september 2002) trok dit decreet de kaart van de economisch en cultureel kansarmen, vanaf fase 2 (1 september 2003) kwamen ook de leerlingen aan bod voor wie opgroeien en op elk gebied meekunnen op school moeizamer verloopt. Fase 1 zorgde ervoor dat in een beperkt aantal scholen zogenaamde GOK-leerkrachten aan de slag konden, fase 2 voorzag in zorgbegeleiders voor alle basisscholen. Samen vormen zij een zorgteam. Die teams staan ervoor in dat elke basisschool een zorgzame school kan worden.

Theorie en praktijk: frustratieverhalen Voor ADHD-kinderen is die evolutie ongetwijfeld gunstig want ze legt de kiem voor een ander soort school: een school waar ieder kind zich kan ontwikkelen volgens eigen tempo en mogelijkheden. Daarom hopen ouders van ADHD-kinderen dat uiteindelijk alle leerkrachten zullen meestappen in het traject van de zorgzame school en dat de aangestelde zorgbegeleiders in de school ten volle hun taak op zich kunnen nemen. Niettemin lopen heel wat ouders met frustraties en negatieve ervaringen rond. Hun klachten hebben in hoofdzaak te maken met een specifieke school, leerkracht, CLB-medewerker... Deze klachten illustreren dat de praktijk (nog) niet altijd waarmaakt wat theoretisch kan en moet. Niet elke leerkracht, directie of school is even gevoelig voor de problematiek en wil erin investeren. Toch vonden de meesten dat er een gunstige evolutie was. Tijdens de dialoogdagen werden er trouwens ook succesverhalen verteld over de opvang in de school, van kinderen met ADHD.

Wat houdt een zorgbeleid op school in? Zorgbeleid in scholen wordt omschreven als doelbewust en systematisch initiatieven nemen die er op gericht zijn kinderen en jongeren optimaal en actief te laten deelnemen aan het onderwijsaanbod. De eerste doelstelling van onderwijs is dat elke leerling de eindtermen haalt (als parameter van kwaliteitsvol onderwijs). Zorgbeleid is erop gericht dat elk kind optimale kansen krijgt om de eindtermen te halen, ook de

Het zorgbeleid is meer dan het organiseren van acties die inspelen op problemen. Het gaat om een manier van onderwijzen waarbij voortdurend afstemming wordt gezocht tussen de behoeften van de leerling(en) en het pedagogisch-didactisch aanbod. Door deze afstemming kan het onderwijs maximaal renderen en kunnen problemen worden voorkomen. Daarbij gaat ook aandacht naar signalen, de gepaste reactie erop, de stijl van interactie met leerlingen en het omgaan met verschillen.

meest kwetsbare leerlingen.

Uit Afstemming zorgcoördinatie en CLB. http://www.ond.vlaanderen.be/clb/documenten/Afstemming_ zorgcoördinatie_en_CLB.pdf

Om dit te realiseren, wordt gefocust op: • de uitwerking van een onderwijsaanbod gericht op de noden en mogelijkheden van elk kind; • het volgen van de ontwikkeling van elk kind, rekening houdend met de opvoedingscontext buiten de school; • het welbevinden van leerlingen en medewerkers van de school; • een doelmatige communicatie met de ouders; • de herkenning van probleemsignalen en de gepaste reactie erop; • de ondersteunende interactiestijl in de omgang met leerlingen; • het positief omgaan met verschillen; • de kinderrechten en het opnemen van hun verantwoordelijkheden; • het aanbieden van extra hulp waar vereist (ook buiten de klas); Het is belangrijk te vertrekken vanuit een integrale visie: zorg komt niet naast het onderwijs- en opvoedingsgebeuren in de school, maar maakt er integraal deel van uit. Er wordt dus geen onderscheid gemaakt tussen het leren leren en andere begeleidingscomponenten. Er wordt een continuüm aan zorg uitgewerkt, waarbij taken worden verdeeld en de bijdrage van de diverse actoren duidelijk wordt gemaakt.

Er is nood aan een betere omkadering in de school opdat kinderen en jongeren met ADHD zo goed mogelijk kunnen functioneren in het gewone onderwijs. Een hele reeks van mogelijke maatregelen werd voorgesteld: OUDERS

• kleinere klasgroepen of een verruiming van de omkadering; • openstellen van het Geïntegreerd Onderwijs (GON) voor kinderen met ADHD;


• leer- en ontwikkelingsstoornissen opnemen als criterium voor zorgverbreding in het decreet ZORG

Gelijke Onderwijskansen (GOK); • betere omkadering van CLB’s; • financiële middelen uittrekken voor ontwikkeling en distributie van didactische hulpmiddelen, specifiek voor ADHD-kinderen.

ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . ADHD op school

27

Positief begrip Ouders verwachten niet dat een school uitzonderingsmaatregelen neemt voor hun wat drukke of slordige kinderen. Individueel onderwijs behoort heus niet tot hun eisenpakket. Een speciale klas met alleen maar ADHD’ers, evenmin. ‘Totaal onleefbaar’ en ‘ocharme het klasmeubilair’ waren de spontane reacties. Ouders verlangen in de eerste plaats acceptatie, begrip en een positieve houding. Een houding die ervoor zorgt dat het zelfvertrouwen van hun kind niet wordt ondermijnd. Uiteraard mag die houding niet vervallen in overdreven tegemoetkoming of favoritisme.

Schoenmaker blijf bij uw leest Van de leerkracht wordt helemaal niet verwacht dat hij of zij optreedt als diagnosticus of therapeut. Integendeel zelfs, een leerkracht die zo’n rol op zich neemt, gaat wellicht zijn boekje te buiten. Toch is de rol van de leerkracht belangrijk in het zorgtraject: namelijk het creëren van de goede basisomstandigheden door structuur en liefde te bieden. Tegelijk is het zijn opdracht te observeren en zonodig te signaleren. Dit is essentieel voor de evaluatie van de extra begeleiding die het kind ontvangt.

... tot een partnerschap voor gedeelde zorg14 Sommige deelnemers willen nog verder gaan. Ze verwachten veel van een heus partnerschap tussen alle betrokkenen die begaan zijn met het kind. In eerste instantie komt dit neer op het creëren van een kader, waarin iedereen - kind of jongere, ouder, leerkracht, zorgcoördinator, directie, CLB en idealiter ook de zorgverstrekker - zijn plaats en aandeel heeft. Dit kader moet uiteindelijk naar ‘gedeelde zorg’ leiden. Leerlingenzorg dient een gezamenlijke verantwoordelijkheid te zijn, waarin eenieder vanuit zijn eigen functie en rol een inbreng heeft. Immers, het meest kwalijke dat bij zorg voor leerlingen kan gebeuren, is dat een persoon of geleding het gevoel heeft er alleen voor te staan.

Van ‘tricks’ en vlotte informatiedoorstroming... Kleine compenserende maatregelen kunnen vaak al heel wat problemen in de klas voorkomen, bijvoorbeeld het kind vooraan laten zitten, een concreet gedragskader afspreken, een beloningssysteem toepassen en korte communicatiesignalen uitwerken. Als daarbovenop een formele communicatiestructuur wordt afgesproken voor de uitwisseling van informatie en als alle partijen zich daaraan houden, zijn de belangrijkste stappen gezet voor succesvolle integratie van het ADHD-kind in de school.

Ouders van ADHD-kinderen verlangen van school en leerkracht in de eerste plaats acceptatie, begrip en een positieve houding. Een houding die ervoor zorgt dat het zelfvertrouwen van hun kind niet wordt ondermijnd en dat het kind kansen krijgt om

OUDERS

zich te ontplooien. Ouders vragen niet om uitzonderingen, wel om compenserende maatregelen.


ZORG

De leerkracht is geen diagnosticus. Toch is hij/zij een sleutelfiguur in het hele zorgtraject binnen en buiten de school. De leerkracht moet structuur bieden, zorgen dat de zelfwaardering van het kind op peil blijft en tegelijkertijd observator zijn.

28 14- Kleijnen Ria, Remediaal Handelen, een specialisme tussen wetenschap en praktijk, 2001.

Verhalen van tevredenheid, maar ook van frustratie Ouders getuigen

Een kind met ADHD in mijn klas Een leerkracht getuigt

Ik ben zeer tevreden over de huidige kleuterleidster.

Een kind met ADHD in de klas betekent voor mij een

Zij staat in contact met de psycholoog van het UZ.

zorg en een bezorgdheid. Toch tracht ik iedereen in

Maar ik hoed mij voor leerkrachten en directies die

de klas maximale kansen te geven door een geïndi-

ADHD niet kennen, die het niet begrijpen en er niet

vidualiseerde aanpak en door elk kind te erkennen in

mee kunnen omgaan.

zijn eigenheid. Het betekent ook preventief werken: structuur geven, afspraken maken, een veilige om-

De opvang van mijn kind in de middelbare school is

geving creëren en tegelijk optreden als coach en be-

zeer goed. De directie en klastitularis staan open

geleider. Maar ook zie ik erop toe dat gemaakte af-

voor de problemen en we zoeken samen naar oplos-

spraken worden nagekomen.

singen. De tweede kleuterklas was een ramp. De problemen stapelden zich op. Er was er geen aanspreekpunt en er kwam geen CLB-verwijzing, ondanks de dagelijkse conflicten. Mijn kind mocht zelfs niet mee op schoolreis! Het werd bestempeld als ‘stout’ en ‘lastig’. Vanaf de derde kleuterklas en in het eerste leerjaar veranderde er veel. Mijn kind kwam in contact met gemotiveerde leerkrachten. Die stonden open voor de problemen. Er werden duidelijke afspraken gemaakt en de juffen hanteerden een beloningssysteem. Ik kreeg een totaal ander kind terug. Mijn kind kreeg in de school onmiddellijk de stempel opgeplakt van moeilijk kind, dat afwijkt van de norm. Al bij het eerste gesprek met de klastitularis kreeg ik te horen dat iedereen op deze school gelijk werd behandeld. In feite is dat een doekje voor het bloeden, ze bedoelen dat ze niks te maken willen hebben met ontwikkelingsstoornissen en leerproblemen.

OUDERS

Leerlingenzorg dient een gezamenlijke verantwoordelijkheid te zijn waarin alle betrokken partijen kind/jongere, ouder, school, CLB en zorgverstrekker - hun plaats


en aandeel hebben. ZORG

29 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . ADHD op school

Goed gestart... het eerste gesprek

De communicatie tussen school en ouders over een kind met ADHD kan aan beide kanten beginnen. Ouders moeten aan de nieuwe school vertellen dat hun zoon of dochter ADHD heeft. Of andersom kan de leerkracht bij een kind symptomen van ADHD opmerken. Hoe dit melden aan de ouders? En hoe zit het met de meldingsverantwoordelijkheid of -plicht aan beide zijden?

De intake

Het slechtnieuwsgesprek

Vaak denken ouders dat ze er beter aan doen de ADHD-problematiek van hun kind te verzwijgen bij de inschrijving in een nieuwe school. Ze doen dat omdat er een taboe rust op het probleem, uit schaamte of uit angst voor herhaling van negatieve ervaringen. Misschien hopen ze dat de problemen achterblijven in de vroegere school. In elk geval willen ze dat hun kind met een schone lei kan beginnen. Die houding kan echter averechts werken, want precies doordat het schoolteam niet geïnformeerd is, wordt de kans op een optimale opvang vanaf het begin gemist en groeit de kans dat de negatieve ervaringen zich herhalen. Daarom moeten ouders gemotiveerd worden om met informatie over de brug te komen. Ze moeten inzien dat ze meer te winnen dan te verliezen hebben. Hier is een - uitnodigende - taak weggelegd voor de school. Als de school vertrouwen uitstraalt, zullen ouders meer geneigd zijn open kaart te spelen.

Volgens de deelnemers aan de dialoogdagen moet de school, van haar kant, vastgestelde of vermoede problemen signaleren aan de ouders. Ongetwijfeld wordt dat een moeilijk gesprek, want ouders willen dit nieuws niet altijd weten en verwerken het moeilijk. Dit is echter geen reden om de confrontatie uit de weg te gaan. Het gesprek hoeft trouwens niet in een enkele keer plaats te vinden. Het kan over meerdere etappes worden gespreid. Evenmin hoeft het de leerkracht zelf te zijn die de ouders benadert. Wanneer hij/zij dit als te veel druk ervaart kan teamondersteuning helpen. In het ideale scenario informeert de leerkracht, na vaststelling van een probleem, de directie, de leerlingbegeleider of zorgcoördinator en het CLB (dat alles kan formeel via het multidisciplinair overleg). Daarna worden de ouders uitgenodigd voor een gesprek.

Openheid en vertrouwen tussen school en ouders zijn ontzettend belangrijk. Liefst is die openheid er al tijdens de aanmelding of inschrijving van het kind of de jongere. Alleen als de school vertrouwen wekt, zullen de ouders geneigd zijn volledig open

OUDERS

kaart te spelen. De relatie tussen school en ouder wordt ook beïnvloed door andere elementen: de


betrokkenheid van ouders bij de school neemt af naarmate kinderen ouder worden; ZORG

oudere kinderen stellen te veel inmenging niet altijd op prijs; in het technisch onderwijs zijn ouders vaak volledig afwezig: ze vermijden de school omdat ze een voorgeschiede-

30

nis van negatieve commentaren op hun kind hebben...

Heel wat scholen volgen leerlingen op een systematische wijze met een ‘leerlingvolgsysteem’. Daardoor merken ze kinderen met leer- of andere problemen relatief vlug op en hebben ze een goed beeld van wat er precies fout loopt. Dankzij dat systeem en hun ervaring kunnen de school en het CLB de ouders op weg helpen in het zorgtraject. Op die manier hebben ouders vanaf het begin al het gevoel dat ze er niet alleen voor staan. Toch moeten ouders er rekening mee houden dat CLB’s vooral vraaggestuurd werken en dus zelden zelf het initiatief zullen nemen.

Zorgfiche smeert overgang van BaO naar SO Het opstellen en gebruiken van een zorgfiche is een waardevol, drempelverlagend initiatief in de overgang van lagere naar secundaire school. Het is een document dat gegroeid is vanuit een nauwe samenwerking tussen het CLB en scholen die regionaal en/of professioneel nauw bij elkaar betrokken zijn. Zo’n betrokkenheid ontstaat bijvoorbeeld omdat ze samen een schoolgemeenschap vormen en/of omdat leerlin-

Doorstroming van informatie bij overgang

gen van een lagere school bij voorkeur opteren voor een naburige secundaire school. De zorgfiche is een synthesedocument, als eindpunt in

Ook over de doorstroming van informatie van het ene leerjaar naar het andere maken veel ouders zich grote zorgen. Bij het

het oriëntatieproces van de leerling van het 6de leer-

begin van elk nieuw schooljaar, vragen ze zich vertwijfeld af of de nieuwe leerkracht of leerkrachtengroep wel weet heeft van

gegevens, komen belangrijke aspecten aan bod die

de situatie van het kind. Hebben de leerkrachten van vorig en dit jaar wel voldoende overlegd? Of moet ikzelf het probleem van nul af aan opnieuw aankaarten? In scholen die gebruik maken van een leerlingvolgsysteem zou de overgang van het ene jaar naar het andere geen probleem mogen stellen. Het systeem is er immers op gericht om de evolutie van elk kind nauwgezet bij te houden en de vooruitgang te meten.

tieve, sociaal-emotionele e.a.).

De overgang van de ene school naar de andere, van het ene schoolnet naar het andere, of van het basisonderwijs naar de secundaire school verloopt mogelijk nog moeizamer. Het doorgeven van leerlingendossiers blijkt dan op allerlei manieren gehinderd te worden. Zo waren heel wat deelnemers, ook uit het onderwijs, ervan overtuigd dat CLB-dossiers bij de overgang van het ene schoolnet naar het andere zelden of nooit worden doorgegeven - ook al is dat wettelijk verplicht. Als het wel gebeurt, doet men het bijna nooit voor 1 oktober... en dan kan het ‘kalf alweer half verdronken zijn’, merkte een vader op.

jaar naar de secundaire school. Naast informatieve betrekking hebben op de brede ontwikkeling (cogniHet invullen van de zorgfiche gebeurt meestal in twee fasen. Tijdens het multidisciplinair overleg wordt eerst een ‘sneuveltekst’ opgemaakt. Hierbij zijn het CLB betrokken en het zorgteam van de school (zorgcoördinator, klastitularis, directie). Met het laatste oudercontact (derde trimester) wordt deze sneuvelversie besproken met de ouders en de leerkracht. Dit resulteert in een definitief document. In enkele regio’s zijn het CLB en de betrokken scholen al zover dat de ouders, bij de inschrijving van hun kind in de secundaire school, een eenvormige zorgfiche kunnen voorleggen. Het grote voordeel is dat elke secundaire school met een goede zorgwerking, rekening kan houden met de beginsituatie van de nieuwe leerling. Indien nodig kan een verdiepend gesprek plaatsvinden. De zorgfiche is een document op maat van kinderen met zorgvragen, waaronder ADHD. Want zij hebben behoefte aan extra zorg, ook in het secundair onderwijs. Die zorg komt er alleen als er naast bereidheid tot te-

Een mogelijk hulpmiddel om die informatiekloof van basisschool naar secundair onderwijs te overbruggen is de ‘zorgfiche’ die in sommige delen van de provincie Oost-Vlaanderen wordt gebruikt.

gemoetkoming aan een ADHD-problematiek, ook een goede informatiedoorstroming is. Uiteraard geldt dit voor elke leer- en ontwikkelingsstoornis of problematische thuisomgeving van kinderen. Want ongelijkheid start waar men kinderen gelijke kansen denkt te geven door ze gelijk te behandelen; gelijkheid start vanuit het tegemoetkomen aan verschillen. Steven Verhofstadt, Directeur Sint-Martinusschool Erpe (basisonderwijs) en deelnemer aan de dialoogdagen

De overgang van de ene school naar de andere, van het basisonderwijs naar het

OUDERS

secundaire of van het ene schoolnet naar het andere verloopt vaak problematisch. Toch kan het anders... als iedereen zijn verantwoordelijkheid neemt, openheid

KINDEREN JONGEREN

nastreeft en leerlingendossiers vlotter worden uitgewisseld. ONDERWIJS

ZORG

31 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Goed gestart... het eerste gesprek

Vastlopende jongeren en volwassenen Kinderen met ADHD lopen niet alleen een hoger risico om vast te lopen in het schoolsysteem, ze hebben ook een grotere kans op ernstige gedragsproblemen. Zeker als hun ADHD onbehandeld blijft en/of wanneer de gezinssituatie moeilijk is. Daardoor verhoogt hun kans op risicogedrag als ze ouder worden. Preventiewerkers, alcohol- en drugshulpverleners, zorgverleners in de Bijzondere Jeugdbijstand... allemaal beseffen ze dat het aandeel van de ADHD’ers hoog ligt onder de jongeren en volwassenen met wie zij werken. En toch is er voor deze jongeren en volwassenen vaak geen gepaste opvang te vinden die specifiek op hun problemen inspeelt.

De visie van twee zorgverleners uit de Bijzondere Jeugdzorg, deelnemers aan de dialoogdagen Eric Verhees van het OOOC De Zwaantjes (Hoboken):

Rik Dominicus van Den Engel (Deurne)

Onthaal-, oriëntatie- en observatiecentrum De

Binnen Bijzondere Jeugdzorg is Den Engel een begelei-

Zwaantjes is een voorziening binnen Bijzondere

dingstehuis waar zestien- tot twintigjarigen worden

Jeugdbijstand die hulpverlening aan kinderen/jongeren

opgevangen. De klemtoon ligt op het begeleiden van

en hun gezinnen biedt indien er sprake is van een

deze jongeren naar het alleen wonen. De gemiddelde

problematische opvoedingssituatie. Onze opdracht

tijd die ze bij ons verblijven is zowat een jaar.

krijgen wij via het Comité Bijzondere Jeugdzorg of via

Sommigen van die jongeren komen van andere

de Jeugdrechtbank. Ze bestaat meestal in het geven

instellingen, anderen komen rechtstreeks van thuis.

van advies over de aangewezen hulpverlening.

In feite draagt elke jongere een problematische opvoe-

Bij de kinderen/jongeren die wij begeleiden (soms ook

dingssituatie met zich mee, ook de jongeren met ADHD

bij hun ouders) worden we geregeld geconfronteerd

die we soms begeleiden. Door die combinatie van

met ADHD, vaak in combinatie met een problematische

ADHD en de gezinssituatie is het heel moeilijk om door

opvoedingssituatie. Eveneens merken we dat ADHD

te dringen tot de kern van het probleem. Ligt die bij

geregeld samengaat met aanleunende stoornissen

ADHD, bij het gezin of bij de combinatie van beide?

zoals gedragsstoornissen, leerstoornissen, depressie,

Een ander probleem is zeker dat veel instellingen in de

autisme, angsten, hechting... Dit samengaan bemoei-

Bijzondere Jeugdzorg weigerachtig staan tegenover

lijkt de herkenbaarheid, diagnose en aanpak.

ADHD’ers. Onmiddellijk wordt de vraag gesteld of

Helaas wil de samenwerking met medisch/psychische

iemand met ADHD wel in de leefgroep zal passen. Ook

diensten en met andere opvangcentra wel eens moeilijk

in Den Engel is deze reflex er, want onze leefgroep is

verlopen, bijvoorbeeld met de kinderen jeugdpsychia-

zeer weinig gestructureerd. Bij ons ligt de nadruk op het

trie (en aanverwante centra) als het erom gaat de

zo snel mogelijk zelfstandig wonen. Het is hier dus een

diagnose zuiver te krijgen, medicatie te starten en te

voortdurend komen en gaan. Die specifieke focus en

begeleiden. Een frustrerend probleem zijn de lange

het gebrek aan structuur, kan voor jongeren met ADHD

wachttijden. Maar er is ook een betere afstemming

problematisch zijn. Die vinden daarin hun weg niet.

nodig van ons onderzoek (en erkenning van onze

Helaas heb ik de indruk dat jongeren met ADHD het

knowhow) met hun (medisch/psychiatrische) deskun-

heel moeilijk hebben binnen de Bijzondere Jeugdzorg,

digheid. Hetzelfde geldt voor de samenwerking tussen

dat het voor hen niet makkelijk is om op de juiste plaats

de vervolghulpverlening ná onze oriëntering en gespe-

terecht te komen.

cialiseerde diensten (zoals CGGZ, Jeugdpsychiatrie...). De specifieke meerwaarde van Bijzondere Jeugdzorg schuilt in haar bedrevenheid om te werken in complexe problematische opvoedingssituaties: om die gezinnen en kinderen op te vangen die bij andere diensten uit de boot vallen. Tegenstrijdig genoeg is het vaak net door hun ADHD, gekoppeld met andere stoornissen, dat mensen ‘kansarm’ zijn en terechtkomen in ‘chaotische’ levensomstandigheden waardoor zij niet tot bij gespecialiseerde diensten geraken.

32 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Goed gestart... het eerste gesprek

Beleid en sectoren werken aan nieuw concept: integrale jeugdhulp Sinds begin 2000 wordt onder impuls van de Vlaamse ministers van enerzijds Welzijn, Gezondheid en Gelijke kansen, anderzijds Onderwijs gewerkt aan een nieuw concept voor integrale jeugdhulp (IJH). Dit concept moet tegemoetkomen aan de problemen van jongeren met specifieke noden. De uitwerking van het concept en de verdere operationalisering is een proces dat de ministers samen met alle betrokkenen aangaan. Op de webstek www.jeugdhulp.be wordt, onder meer

flexibeler inzetbaar en intersectoraal vergelijkbaar. Zo

via het kaderdecreet en het decreet - rechtspositie,

wordt het doeltreffender voor de cliënt en bevordert

uitgelegd waarover het precies gaat. Een uiterst

het de samenwerking tussen hulpaanbieders.

beknopte samenvatting:

• Onderscheid tussen rechtstreeks toegankelijke hulp

Integrale jeugdhulp wil de ontplooiingskansen van

(RTH) en niet-rechtstreeks toegankelijke hulp

minderjarigen, hun ouders en personen uit hun

(NRTH): De toegang tot hulp die sterk ingrijpt op de

leefomgeving vrijwaren en hun welzijn en gezond-

leefsituatie van de cliënt wordt geregeld door één in-

heid bevorderen. Daartoe wil ze een brede waaier

tersectorale, aanbodsonafhankelijke instantie. Die toe-

van hulpverleningsmogelijkheden aanbieden die

gangspoort waakt erover dat hulp met grote impact

het resultaat is van intersectorale samenwerking en afstemming.

enkel wordt ingezet als dat echt nodig is. • Netwerken RTH en Crisishulp: Alle aanbieders van RTH en van crisishulp organiseren zich in regionale

Het jeugdhulpaanbod van de volgende ‘sectoren’

netwerken. De netwerken garanderen een vlotte

maakt deel uit van IJH:

toegang tot, en start van de hulp die het meest

• Algemeen Welzijnswerk, Bijzondere Jeugdbijstand,

aansluit bij de vraag.

Centra voor Integrale Gezinszorg, Centra voor Gees-

• Toegangspoort: Over de sectorale grenzen heen

telijke Gezondheidszorg, Centra voor Leerlingenbe-

regelt één onafhankelijke toegangspoort de toe-

geleiding, Kind en Gezin, Vlaams Fonds voor Sociale

gang tot de NRTH. Ze doet dat in twee stappen. Eerst

Integrale voor Personen met een Handicap

gaat ze na welke soorten hulp het meest geschikt zijn, pas daarna beslist ze welke aanbieders de hulp

De volgende werkingsprincipes worden steeds in acht genomen:

ook daadwerkelijk zullen bieden. • Trajectbegeleiding: Over de sectoren heen ondersteunt

• Toegankelijkheid: de jeugdhulp is maximaal bekend,

en bevordert de trajectbegeleider het hulpverleningstra-

bereikbaar, beschikbaar, begrijpbaar en betaalbaar.

ject van de cliënt. Hij doet dat in overleg met de cliënt,

• Vraaggerichtheid: ze vertrekt van en sluit aan bij de vraag en de behoefte van de cliënt.

de hulpaanbieders en eventueel de toegangspoort. • Gegevensverwerking en registratie: Jeugdhulpaan-

• Subsidiariteit: als zich inzake hulpverlening

bieders, toegangspoorten en trajectbegeleiders mogen

gelijkwaardige alternatieven voordoen, geniet het

dossiergegevens uitwisselen voor zover dat noodzakelijk

minst ingrijpende alternatief de voorkeur.

is voor de hulpverlening en in het belang van de cliënt;

• Cliëntparticipatie: de cliënt is een volwaardige

en dit zo veel mogelijk met instemming van de cliënt.

partner in de jeugdhulp en in de dialoog daarover. • Acceptatie: de jeugdhulp wordt enkel verleend als de

Het decreet rechtspositie

cliënt ermee instemt, tenzij de jeugdrechter daar anders

Dit decreet bevat de rechten van iedere minderjarige

over denkt.

ten aanzien van alle jeugdhulpaanbieders, toegangs-

• Emancipatie: de jeugdhulp is erop gericht de

poorten en trajectbegeleiders binnen IJH, met name

mogelijkheden van de cliënt tot zelfstandig han-

• recht op jeugdhulp

delen te vergroten.

• recht op instemming en vrije keuze • recht op informatie en communicatie

Voor het werkveld gelden bij IJH enkele nieuwe vormen

• recht op respect voor het gezinsleven

van samenwerking en afstemming.

• recht op inspraak en participatie

• Modulering: Alle jeugdhulpaanbieders beschrijven

• rechten in verband met het dossier

hun aanbod via één en hetzelfde, begrippenkader en

• recht op bijstand

delen hun aanbod op in modules. Modules kunnen vrij

• recht op privacy

gecombineerd worden tot een hulpprogramma dat zo

• recht op een vrij besteedbaar bedrag

goed mogelijk aansluit bij de vraag / behoefte van de

• recht op een menswaardige behandeling • klachtrecht

cliënt. Modulering maakt het aanbod doorzichtiger,

ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Goed gestart... het eerste gesprek

33

Anticiperen en goede afspraken maken

Op school moet zorg voor kinderen en jongeren met ADHD veel ruimer worden bekeken dan het louter voorkomen en aanpakken van probleemgedrag. De school moet anticiperend rekening houden met de basiskenmerken van ADHD: aandachtsproblemen, hyperactiviteit en impulsiviteit. Hierbij mag men zeker de groep kinderen en jongeren met ADD (aandachtsgestoord type zonder hyperactiviteit) niet over het hoofd zien. Zij vertonen relatief weinig storend gedrag en vallen minder op. Ze hebben echter ernstige aandachtsproblemen en moeilijkheden met planning en organisatie waardoor ze heel vaak onder hun intellectueel niveau presteren, met een negatief zelfbeeld en een rem op hun ontwikkeling tot gevolg.

Follow-up en communicatie in een formeel jasje Tijdens de gemeenschappelijke dialoogdag stelden de deelnemers dat de samenwerking tussen ouders en school sterk gebaat is bij een schoolbeleid voor kinderen met een stoornis. Dit schoolbeleid kan elementen bevatten betreffende de informatie-uitwisseling tussen ouders, leerkrachten, zorgbegeleider, directie en CLB-vertegenwoordiger. Er is immers niets frustrerender dan dat ouders als antwoord te horen krijgen: ‘we zullen een oogje in het zeil houden’ of ‘we geven wat meer aandacht’. Een concreet plan met gerichte stappen en afspraken waarin alle partijen hun engagementen duidelijk maken, is een veel betere oplossing.

Heen-en-weer-schriftje en andere communicatiekanalen In zo’n plan wordt vastgesteld hoe de communicatie tussen ouders, leerling en school gebeurt. Daarnaast moeten op eender welk ogenblik ook minder formele contacten mogelijk blijven. Tijdens de dialoogdagen drukten zowel ouders als leerkrachten de wens uit om intenser overleg te hebben. Dat zou bijvoorbeeld kunnen met een heen-en-weer-schriftje. Daarin kan elke partij haar boodschap kwijt. Het is wel belangrijk dat in zo’n schriftje

34

ook positieve elementen worden genoteerd, zowel door de ouders als door de school. Sommige ouders dringen ook aan op het gebruik van moderne communicatiemiddelen. Een contact van persoon tot persoon is immers niet altijd nodig, zeker niet buiten de formelere overlegmomenten. Een telefoontje of een e-mail kan in veel gevallen volstaan.

Schoolspecifiek Natuurlijk moeten deze plannen en communicatiekanalen op maat gesneden worden van de studierichting en de school. De communicatie met en over een kind in de kleuter- of lagere school zal heel anders verlopen dan in het algemeen secundair onderwijs en weer anders in het technisch, beroeps- of het buitengewoon onderwijs. In het buitengewoon onderwijs blijkt men overigens meer vertrouwd te zijn met de coördinatie van zorg en de communicatie daarover met de ouders. Ongetwijfeld kan hun manier van werken inspiratie brengen voor iedereen die begaan is met de ontwikkeling van een zorgzame basis- of secundaire school.

Ouders hebben ook iets te bieden Ouders kennen hun kind het best, zij zijn als het ware ervaringsdeskundigen. Heel vaak hebben ze al een heel parcours afgelegd, zijn ze naar informatie op zoek gegaan en hebben ze een grote belezenheid. Sommige ouders sluiten daarom helemaal niet uit dat ze als ervaringsdeskundigen zouden participeren in het geheel van de zorgbegeleiding en de zorgverlening op school. Ook volgens meerdere leerkrachten zouden ouders daarin een waardevolle bijdrage kunnen leveren. Een voorwaarde is wel: voldoende wederzijds respect voor en erkenning van ieders expertise en goede intenties.

Communicatie is tweerichtingsverkeer Een leerkracht getuigt Het contact tussen ouders en school mag niet in een stellingenoorlog eindigen waarin iedereen het eigen grote gelijk tracht te halen. Soms denken ouders of leerkrachten dat ze de waarheid in pacht hebben. Communicatie is tweerichtingsverkeer!

De zorgverstrekker en het schooltraject Vanuit de onderwijssector werd tijdens de dialoogdagen de wens uitgedrukt dat er een rechtstreekse uitwisseling van gegevens zou plaatsvinden tussen zorgverstrekker en school. Heel vaak is de school op zoek naar meer gerichte informatie over het kind in kwestie. Meestal is het beroepsgeheim van de zorgverstrekker echter een struikelblok. Daarom moeten zorgverstrekkers en school er bij de ouders des te sterker op aandringen het dossier zo volledig mogelijk door te geven aan de school.

OUDERS

Zorg op school is gebaat bij een goed uitgewerkt zorgbeleid.


ZORG

35 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Anticiperen en goede afspraken maken

Stappenplan Het Centrum Zit Stil ontwikkelde enkele jaren geleden een stappenplan dat een concrete uitweg biedt voor mogelijke gedragsproblemen op school, zowel preventief als bij een incident. Ook voor leerlingen met ADD en voor wie niet onmiddellijk probleemgedrag vertoont, kunnen deze stappen een grote ondersteuning zijn. Het stappenplan kan door elke school worden ingepast in het integrale schoolzorgbeleid. Bovendien

hecht

het

plan

veel

belang

aan

overlegmomenten en de aanduiding van een aanspreekpersoon die de brug slaat tussen de ouder en

Door de preventieve aanpak en het aanbieden van

de school. Dat kan in principe de leerkracht of de klas-

voldoende structuur, duidelijke afspraken en regels

titularis zijn, maar evengoed iemand van het zorg-

vergroot een plan het gevoel van veiligheid en zeker-

team, de adjunct-directeur of de directeur.

heid voor de leerkracht. Essentieel is wel de ondersteuning van het zorgbeleid door de hele school én op alle niveaus. Als een leerkracht voelt dat iedereen er werk van maakt en dat men bij elkaar terechtkan, wordt de last lichter om dragen want er is ‘gedeelde zorg’. Door het plan voelen de leerling en de ouders dat ze au sérieux worden genomen, dat de school in de leerling investeert en hem/haar alle kansen geeft om zich te ontwikkelen.

Centrum Zit Stil vzw, Zorg voor leerlingen met ADHD

36

Eerst detecteren, dan remediëren

allemaal is gebeurd, wat onze bevindingen zijn en hoe wij denken dat we de leerling optimaal kunnen laten functioneren. Samen met de ouders en

Nog vóór het schooljaar start, weten wij graag welke leerlingen extra zorg nodig hebben. Daarom wordt al bij de aanmelding, dus vaak nog ver voor de definitieve inschrijving, gevraagd naar elementen waar de nieuwe school rekening mee zou moeten houden. Als die er zijn, trachten wij meteen zoveel mogelijk informatie op te vragen. Er kan een verdiepend gesprek met de ouders en de leerling volgen. Er wordt nagegaan of bepaalde testen zijn gebeurd en/of logopedische hulp al nodig was.

de leerling maken we dan een plan op. Alle afspraken worden op papier gezet en ondertekend. Elke leerkracht die lesgeeft aan de leerling in kwestie ontvangt een kopie van dat zorgplan. Normaal wordt het plan twee keer per jaar geëvalueerd, tenzij er dringende problemen zijn. Dan kan een snellere aanpassing noodzakelijk zijn. Het systeem dat we gebruiken is wellicht nog verre van perfect. We brengen elk jaar nog verfijningen aan. Maar we hebben wel het gevoel dat we in de juiste richting aan het werken zijn. In het

Soms hebben ouders het hier wat moeilijk mee,

belang van al onze leerlingen!

omdat ze schrik hebben dat wij een kind zouden weigeren, omdat het bijvoorbeeld ADHD heeft. Maar daar is hoegenaamd geen sprake van. Als de ouders open kaart hebben gespeeld, hebben wij van een leerling die extra zorg behoeft, al een goed beeld. Tijdens de eerste week van het schooljaar worden de relevante gegevens op een klassenraad doorgegeven aan alle leerkrachten. Wanneer er een vermoeden bestaat dat er met een leerling toch meer aan de hand is, dan worden, in samenspraak met de directie en het CLB, een maand lang observaties uitgevoerd door de reguliere

leerkrachten,

bijgestaan

door

de

zorgleerkracht. Dat gebeurt aan de hand van een uitgebreide checklist. Daarnaast hebben we ook een tweede lijst met tips voor de leerkracht. Die tips zijn afgeleid van de sticordi*-aanpak. Die lijst stelt de leerkrachten in staat uit te testen welke aanpak het meest loont bij een kind. Na die maand verzamelen we het observatiema-

Martine Verhelst, leraar Nederlands en Zakelijke Communicatie en titularis van de vakoverschrijdende functies Leefsleutels en Remedial Teacher aan het Onze-Lieve-VrouwHemelvaartinstituut te Waregem en deelnemer aan de dialoogdagen.

teriaal en wordt op schoolniveau bekeken hoe het kind het best kan worden geholpen. Deze resultaten worden aan de klassenraad voorgelegd. Na akkoord van de leerkrachten nodigen we de ouders en het kind uit. We leggen hen uit wat er

Sticordi staat voor stimuleren, compenseren, remediëren en dispenseren. Met die vier ondersteunende maatregelen kun je leerlingen met leerproblemen of ontwikkelingsstoornissen helpen.

37 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Anticiperen en goede afspraken maken

Opleiding in omgaan met...

Alle deelnemers aan de dialoogdagen gaven aan dat het van cruciaal belang is dat er in de opleiding van elke leerkracht en opvoeder een module ‘ADHD’ wordt opgenomen. Daarin moeten zeker algemene zaken aan bod komen over ADHD (wat is ADHD, welke types zijn er, diagnose en behandeling...).

De leerkracht moet echter niet alleen ‘weten’, maar ook vaardigheden onder de knie krijgen. Onder meer voor het observeren van gedrag, de aanpak van ADHD in de klas/school (zowel preventief als bij probleemgedrag), het signaleren van problemen, communicatie met de leerling, de ouders en de zorgverstrekker...15 Voor leerkrachten en andere betrokkenen die in het onderwijs werken en die dit niet tijdens hun opleiding kregen, is nascholing op dit vlak belangrijk.

Over tips-and-tricks en didactische hulpjes

kind beter te leren te plannen, zijn week in te delen, een structureel overzicht te krijgen van het verloop van de dag, de taken voor school tijdig af te werken enzovoort. In het boek ‘Tieners, zit stil op school’ beschrijft Rita Bollaert het gebruik van een weekplanner. Hierin worden per week vaste blokken aangebracht voor de tijd dat de leerling op school is, wanneer hij of zij moet studeren, naar de sport- of jeugdbeweging gaat, eet enzovoort. De planning kan nauw aansluiten bij de schoolagenda door aan te geven op welke dag een bepaalde taak of leeropdracht afgewerkt moet worden.

Zowel ouders als leerkrachten zijn vragende partij voor tips en trucjes die hen helpen in de omgang met ADHD-kinderen. Zorgverstrekkers zijn echter behoedzaam in het aanleveren van tips, want die moeten in hun juiste context worden gezien. Elk kind en elke situatie is immers anders! Er is veel denkwerk en visie vereist om deze tips en trucjes toe te passen zonder in valkuilen terecht te komen. De onoordeelkundige toepassing ervan kan een averechts effect veroorzaken. Ouders en leerkrachten moeten inzien dat er niet zoiets is als dé oplossing voor ADHD... Wel bestaan er didactische hulpmiddeltjes, bijvoorbeeld om het

OUDERS

In de opleiding van elke leerkracht en opvoeder moet een module ADHD worden KINDEREN JONGEREN ONDERWIJS

opgenomen. Bovendien is er grote nood aan nascholing. ZORG

38 15- Zorg voor leerlingen met ADHD, Centrum Zit Stil vzw - Omgaan met ADHD.

Ouders en leerkrachten die een beter inzicht willen krijgen in het ADHD-gedrag van hun kind en die op zoek zijn naar suggesties om beter om te gaan met ADHD, kunnen inspiratie halen uit de volgende boeken of brochures:

STAKEHOLDERDIALOOG

Boekenwijsheid

Opleiding en navorming voor leerkrachten Tijdens de dialoog met stakeholders boog een werkgroep zich over de aspecten van de opleiding van leerkrachten, met betrekking tot ADHD in het bijzonder, en leer- en ontwikkelingsstoornissen in het algemeen. Zij vonden dat de basisopleiding

• voor thuis: Compernolle en Doreleijers, Zit stil.

van elke leerkracht opgebouwd moet zijn rond een

Handleiding voor het opvoeden van overbeweeg-

visie waarin omgaan met diversiteit centraal staat.

lijke kinderen;

Vanuit dat kader moet een specifieke opleidings-

• voor thuis & lagere school: Bollaert, Zit stil op school. Omgaan met ADHD in de klas; • voor thuis & secundair: Bollaert en Derudder,

module worden uitgewerkt die leer- en ontwikkelingsstoornissen behandelt, binnen het zorgbeleid op school.

Tieners, zit stil op school; • voor jeugdbeweging & kampen: Met ADHD op kamp (brochure van Zit Stil); • kleuterbrochure van Zit Stil.

Ook navorming mag niet uit het oog worden verloren. Die is zowel belangrijk voor ervaren leerkrachten als voor hun jongere collega’s. Er moet volgens deze werkgroep zelfs worden gedacht aan de mogelijkheid om deze nascholing verplicht te maken. De nascholing zou onder meer ‘teamgericht’ kunnen worden georganiseerd, maar er moet ook aandacht zijn voor specifieke follow up en begeleiding van individuele leerkrachten en verbeterde vormen van samenwerking tussen leerkrachten. Welke weg bewandelen? Eventueel zijn er mogelijkheden in het nieuwe decreet op zorg en de verbeterde lerarenopleiding. Wat betreft de nascholing, moeten initiatieven op het niveau van de school en de scholengemeenschappen zeker worden gestimuleerd. Het is immers op één van beide niveaus dat het beleid inzake zorg in de school wordt uitgewerkt. In dat beleid moeten navorming en bijscholing ook meteen een plaats krijgen. In ieder geval zal er bij de follow up van leerkrachten meer samenwerking nodig zijn tussen de pedagogische begeleidingsdiensten en de inspectie. Verder zou de erkenning van de opleiding tot ‘remedial teacher’ een belangrijke stap zijn.

39 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Opleiding in omgaan met...

Rol van het CLB

Wat is een CLB? Een centrum voor leerlingenbegeleiding of CLB is een dienst waarop leerlingen, ouders, leerkrachten en schooldirecties een beroep kunnen doen voor informatie, hulp en begeleiding betreffende het goed functioneren en het welzijn van leerlingen. Dat kan gaan over aspecten van leren en studeren, preventieve gezondheidszorg, psychisch en sociaal functioneren en studiekeuzebegeleiding. In een CLB werken onder andere artsen, maatschappelijk werkers, pedagogen, psychologen, psychologisch assistenten en verpleegkundigen. Die vakmensen werken samen in een (multidisciplinair) team.

CLB en de zorgzame school Het is de taak van het CLB de school te ondersteunen bij de ontwikkeling van een visie op zorg in de school. Daarnaast heeft het CLB de opdracht diagnoses te maken van leer- en ontwikkelings¬ moeilijkheden en deze diagnoses om te zetten in adviezen, acties, handelingsplannen of doorverwijzingen15. Tijdens de diverse dialogen werd evenwel duidelijk dat men van CLB’s niet mag verwachten dat ze ‘alle wijsheid in pacht hebben’ en dat ze voor alle leerlingen en voor alle problemen kunnen optreden als coördinator. CLB’s moeten immers met beperkte middelen en medewerkers talrijke scholen ondersteunen en zij beschikken niet altijd over voldoende expertise op alle domeinen. Daarnaast kan hun taak ook verschillen van school tot school. Zo spreken de CLB’s met elke individuele school af hoe ze zullen samenwerken. Die vorm van samenwerking zal inspelen op de specifieke behoeften en het beleid van de school. Bovendien

werkt een CLB vraaggestuurd, dus pas als er een beroep op wordt gedaan. Men kan van een CLB niet verwachten dat het van elke leerling de rapporten nakijkt en uitgebreid screent of er mogelijk een leer- of aandachtsprobleem is.

In het oog van de storm Precies door die complexe en soms zelfs wisselende taak, kwamen de CLB’s tijdens de dialoogdagen vaak in het oog van de storm terecht. Zeker ouders die een slechte ervaring achter de rug hadden met de school, wezen ook het CLB met de vinger. Het CLB is niet bij machte ‘om het probleem op te lossen’ of ‘op gepaste wijze tussenbeide te komen,’ luidde het dan. Daarom werd meermaals vanuit de groep van ouders, maar ook door de vertegenwoordigers van de zorgsector en het onderwijs, aangedrongen op een explicitering van de rol waarin het CLB zichzelf ziet met betrekking tot ADHD. Wellicht echter zal elk CLB andere accenten leggen, op basis van de eigen mogelijkheden en expertise en de afspraken die met individuele scholen werden gemaakt.

CLB en ADHD Toch kan elke ouder met een ADHD-kind wel een minimale ondersteuning van het CLB verwachten. Zo lezen we op de website van het ministerie van onderwijs16 dat het CLB bij ontwikkelingsmoeilijkheden als ADHD een eerste verkennende diagnose kan aanreiken; de diagnose kan vertalen in adviezen, acties en handelingsplannen; indien het oordeelt dat verdere onderzoeken nodig zijn, kan doorverwijzen naar een gespecialiseerd centrum voor de eigenlijke diagnose.

OUDERS

Alle deelnemers aan de dialoogdagen wensen dat het CLB zijn rol met betrekking tot de diagnose en begeleiding (binnen en buiten de school) van kinderen en jongeren met ADHD zou uitklaren.


ZORG

40 15- Afstemming zorgcoördinatie en CLB, http://www.ond.vlaanderen.be/clb/documenten/Afstemming_zorgcoördinatie_en_CLB.pdf

De diagnose die een CLB in eerste instantie stelt, kan vaak geen uitsluitsel geven. Het CLB toetst enkel een hypothese en wil op die manier een stevigere basis leggen voor eventueel diepgaander diagnostisch onderzoek. Tijdens het hele proces van diagnose en behandeling is het de taak van het CLB om de betrokken partijen te ondersteunen.

Géén CLB-bevoegdheid In ieder geval zijn er opdrachten die het CLB duidelijk niet tot zijn takenpakket rekent, met name: de coördinatie van de zorg op schoolniveau, het dag aan dag ondersteunen van leerkrachten, de organisatie van het multidisciplinair overleg in de school, de organisatie in de school van de informatieregistratie over leerlingen.

Bijdrage van het CLB aan het ADHD-zorgtraject Kinderen en jongeren met een vorm van ADHD vertonen specifieke onderwijsbehoeften en vragen op school om extra zorg. De Centra voor Leerlingenbegeleiding positioneren zich meer en meer als partners voor de scholen, om hiervoor een ‘zorgcontinuüm’ waar te maken. We kunnen de zorg die vanuit de schoolcontext wordt gegeven aan kinderen en jongeren met ADHD of andere specifieke onderwijsbehoeften uittekenen op een lijn. Die begint bij preventie en algemene beleidsvoering, over zorg door de klasleerkracht, extra zorg die wordt opgenomen door zorgleerkrachten, tot hulpverlening buiten de school door therapeuten en andere deskundigen. Indien - ondanks alle inspanningen - deze gezamenlijke zorg niet toereikend blijkt, kan een overstap naar buitengewoon onderwijs worden overwogen. Ik wil twee belangrijke bedenkingen aangeven bij dit

derzoek en begeleiding en zorgt dat alle partners vol-

zorgcontinuüm.

doende beluisterd worden. Als externe partner is het

1. Dit continuüm moet in twee richtingen gezien wor-

CLB hier een belangrijke kwaliteitsbewaker.

den. Het kind heeft recht op ondersteuning door schoolinterne zorgleerkrachten (bv. remedial teacher)

Soms volstaat een eenvoudige vraagverheldering (“We

of schoolexterne hulpverleners. Maar bij het toene-

weten ondertussen wat er aan de hand is, we kunnen

men van extra zorg en hulpverlening wordt tegelijk

nu de aanpak bijstellen”), maar in de meeste gevallen

bewaakt dat de aanpak in de klas voldoende afge-

is verder onderzoek nodig.

stemd blijft op wat de leerling nodig heeft (beter

Dit ‘onderzoek’ kan bestaan uit het grondig beluisteren

klassenmanagement, duidelijke structuur...). Het is

van de betrokkenen (kind, ouders, leerkracht), het ob-

bovendien belangrijk dat ervaringen met kinderen

serveren in de klas of thuis, het werken met kijkwijzers

met specifieke onderwijsbehoeften worden terugge-

(welke aanpak lukt of lukt niet) en de afname van toet-

koppeld naar de algemene beleidsvoering inzake

sen, vragenlijsten en tests. Het CLB zorgt ervoor dat de

zorg (aangepaste klasdidactiek, jaarklassensysteem,

onderzoeksvragen correct zijn (gebaseerd op recente

volgsysteem, afspraken rond aanpak van specifieke

wetenschappelijke visies) en aanvaardbaar voor alle

behoeften e.d.)

betrokkenen (zowel voor ouders als school). Dit is belangrijk om tot besluitvorming te komen die ‘gedeeld’

2. Bij het doorlopen van dit continuüm zijn de leerling

wordt en waar een handelingsplan op volgt waar ieder-

zelf, de ouders of opvoedingsverantwoordelijken en

een achter staat. Daarvoor beschikken de CLB-teams

de school noodzakelijk betrokken partners. Besluit-

over een multidisciplinaire deskundigheid en zijn ze in

vorming rond diagnostiek en begeleiding gebeurt in

staat hun onafhankelijke positie (of meerzijdige partij-

gezamenlijk overleg.

digheid) te bewaren. CLB-medewerkers beschikken over

Om dit zorgcontinuüm kwalitatief waar te maken, levert

diagnostische en hulpverleningsvaardigheden (ge-

het CLB een belangrijke bijdrage.

spreksvoering, bemiddeling, coaching...) waardoor dit

Schoolintern is het belangrijk dat de zorg voor leerlingen

proces vlotter kan verlopen.

aangestuurd wordt door een zorgteam16, waarin naast

Binnen de hulpverlening wordt het CLB erkend als

de directie van de school, de zorgcoördinator en de

‘draaischijf’. Dit betekent dat het CLB verwijst naar

zorgleerkrachten, ook de CLB-medewerker partner is. Bij

schoolexterne diagnostiek en hulpverlening.

het zorgteam worden zorgvragen aangemeld door ou-

Daarnaast kan het CLB ervoor zorgen dat schoolex-

ders en leerkrachten: “Heeft mijn kind een vorm van

terne hulp vertaald wordt naar de klaspraktijk (de

ADHD?” “Hoe kan ik deze leerling beter begeleiden?”

‘terugrichting’ van het zorgcontinuüm) en de

“Wat zou er aan de hand zijn met...?” Het zorgteam ver-

geboden hulp tijdig geëvalueerd wordt met alle

zamelt de beschikbare informatie, monitort verder on-

betrokkenen.

41 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Rol van het CLB 16- http://www.ond.vlaanderen.be/clb/prof/adhd.htm 17- Meestal spreekt men van een zorgteam in het basisonderwijs. In het secundair onderwijs wordt eenzelfde functie opgenomen door de cel leerlingenbegeleiding.

In de praktijk zien we een grote diversiteit in de

fecten goed in kaart brengen, ‘kijkwijzers’ die

mate waarin het zorgcontinuüm waargemaakt

aangeven welke aanpak werkt bij de leerling

wordt door school én CLB. We zien wel enkele mo-

e.d. Hier mag duidelijk meer in geïnvesteerd

gelijkheden om dit te bevorderen.

worden. Ook is een aangepaste opleiding en realistische, teamgerichte nascholing voor zowel

1. Goede afspraken tussen school en CLB over effi-

school als CLB noodzakelijk.

ciënte, afgestemde zorg: liefst vertrekkend vanuit een zelfde visie, met duidelijke wederzijdse

3. Voor kinderen met ernstige zorgvragen is het

info over hoe men werkt (procedures), goed ge-

van het grootste belang dat er betere netwerk-

communiceerd aan het lerarenteam én aan de

afspraken komen tussen het onderwijs en de

ouders. We hopen dat in de toekomst deze laag-

hulpverleners, over betere en tijdig afgestemde

drempelige zorg dichtbij elke leerling nog beter

zorg en hulpverlening. In het kader van Inte-

ontwikkeld en ‘bemiddeld’ wordt.

grale Jeugdhulp kunnen hiervoor op korte termijn aanzetten worden gegeven.

2. School én CLB dienen deskundiger te worden in het omgaan met specifieke onderwijs- en opvoedingsbehoeften. Daarvoor moeten ze over

Hugo Van de Veire - Vrij CLB regio Gent (Vestigingshoofd Halvemaanstraat) en deelnemer aan de dialoogdagen.

goede instrumenten beschikken, bijv. volgsyste-

STAKEHOLDERDIALOOG

men die de genomen maatregelen en hun ef-

Rond zorgbeleid meer afstemming tussen school en CLB

Bovendien zouden de leden van deze dialooggroep graag wat meer impulsen zien vanuit het beleid, om in het secundair onderwijs meer aandacht te

Deelnemers aan de stakeholderdialoog bogen zich

besteden aan leer- en ontwikkelingsstoornissen.

eveneens over de organisatie van het zorgbeleid op school en de rol van het CLB hierin. Zij kwamen

Een zorgbeleid start meestal bij een (kleine) groep ge-

tot volgende bevindingen:

engageerde beginners, waarna de ‘zorg voor zorg’ geleidelijk uitbreidt over de hele school. Cruciaal in dat

Om een zorgbeleid op school op te zetten, is een eer-

traject zijn de directie en de ondersteunende rol van

ste vereiste een goede communicatie tussen CLB en

het CLB.

school, op basis van duidelijke afspraken. Een degelijk uitgebouwd en operationeel zorgbeleid is tenslotte

De betrokkenheid van het CLB in het zorgbeleid

teamwerk. Binnen deze discussiegroep werd daarom

van de school kan worden vastgelegd in de afspra-

ingegaan op de vraag welke stimulansen een school

kennota tussen school en CLB. Daarin kunnen zelfs

en een geassocieerd CLB kunnen krijgen opdat er een

heel praktische afspraken worden geregeld over

goed zorgbeleid wordt ontwikkeld.

de aanwezigheid van het CLB in de zorgcel of het

Als rode draad kwam ook regelmatig naar voren dat

zorgteam, of het CLB coaching op zich neemt, ou-

in veel scholen (vooral in het SO, maar in het BaO)

derondersteuning enzovoort.

een goed zorgbeleid steunt op de vrijwillige inzet van enkelingen. Voor die vrijwilligheid wordt een zekere

Een ander aandachtspunt is het verder ontwikkelen van

erkenning en ‘officialisering’ gevraagd, eventueel

expertise, zowel binnen de school als in de CLB-centra.

door het ‘herkleuren’ van uren - het herverkavelen van toegekende uren zodat bepaalde zorguren niet

Tot slot moet ook de rol van de ouders worden ver-

langer ten koste gaan van normale lesuren.

meld. Hoe betrek je ouders beter bij de intake, hoe zorg je ervoor dat ze alle relevante informatie over

Welke weg bewandelen?

hun kind vrijgeven? Hoe regelmatig moeten de over-

In principe is elke school verplicht een zorgbeleid

legmomenten tussen ouder en leerkracht of zorgbege-

te voeren. Zowel de basisschool als de secundaire

leider zijn, hoe gebeurt de follow up na een oudercon-

school. Vooral voor het secundair onderwijs wordt

tact? Wordt er met een gedragopvolgkaart gewerkt?

de vorm van dat zorgbeleid echter niet sterk genoeg verduidelijkt.

42

Nota’s ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ................................................................................. ............................................................ ............................................................ ............................................................ ............................................................ ............................................................ 43 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Rol van het CLB

Het ADHD-traject in de Franse Gemeenschap Het traject ADHD vond zowel plaats in Vlaanderen als in de Franse Gemeenschap. De opzet van beide trajecten verliep min of meer volgens hetzelfde parcours. Net zoals in Vlaanderen werd er allereerst een oproep gepubliceerd, ditmaal met medewerking van ‘Ligue des familles’, ‘Communauté française-direction de l’enseignement’ en ‘Journal du médecin’. Daarna werden vier parallelle trajecten op gang gebracht met de groepen ‘kinderen, jongeren met ADHD’, ‘ouders’, ‘leerkrachten’ en ‘zorgverstrekkers’. In een derde fase werden deze groepen samengebracht - met uitzondering van de kinderen en jongeren - en werd besproken welke punten de meeste aandacht verdienden opdat de toekomst voor kinderen en jongeren met ADHD beter zou aansluiten bij de wensen van de deelnemers. Het opvallendste verschil met Vlaanderen is ongetwijfeld de ‘(h)erkenning’ van ADHD in de samenleving. In het Franstalige gedeelte wordt er minder over gerapporteerd in de media en het is lang niet voor iedereen een bekend begrip.

zijn, of oppositioneel gedrag kan vertonen, of driftbuien kan hebben. Angst, stress, gedeprimeerd zijn of eenvoudigweg een opvoeding die geen grenzen oplegt, worden dan vermeld als oorzaken voor het gedrag. Die verdeeldheid in de

Ouders van kinderen met ADHD leven dan ook met het gevoel er helemaal alleen voor te staan en voortdurend te stuiten op onbegrip in de rest van de samenleving. Voor hen is de nood aan oudergroepen om onderling met elkaar van gedachten te wisselen - van persoon tot persoon of via het internet - dan ook zeer groot.

medische wereld zorgt ervoor dat ouders van ADHD-kinderen vaak heel tegengestelde opinies krijgen.

Daar komt nog bij dat deze ouders worden geconfronteerd met een zorgsector die diep verdeeld is over ADHD. Sommige medici en paramedici sluiten zich aan bij een diagnostiek die gebaseerd is op de DSM-IV-criteria (zoals veruit de meeste Vlaamse diagnostici), anderen leggen echter de nadruk op de talrijke andere redenen waarom een kind hyperactief kan

44

De dialoogdagen aan Franstalige kant hebben zeker gezorgd voor toenadering. Experts die tot verschillende ‘denkscholen’ behoorden, ontdekten plots gemeenschappelijkheden in elkaars standpunten. Het traject ADHD heeft er zelfs voor gezorgd dat de eerste ‘bruggen’ werden geslagen, en dat er hoop is dat de kloof ooit wordt gedicht. Toch blijkt dat er grote parallellen zijn tussen de uitkomsten van de dialogen in de Vlaamse en Franse Gemeenschap. De aanbevelingen van de Franstaligen hebben vooral betrekking op:

• informatie. De deelnemers zouden graag zien dat er meer én correctere informatie over ADHD zou worden verspreid. Zij vestigen er de aandacht op dat in het woord ‘information’ ook de term ‘formation’ schuilt. En bijkomende ‘vorming’ rond ADHD is er niet alleen nodig voor de leerkrachten, maar ook voor artsen en andere leden van de zorgsector. • school. Er bestaat een grote ongelijkheid tussen hoe de school vandaag is en wat kinderen met ADHD werkelijk nodig hebben. In dit verband worden enkele suggesties geformuleerd. • multidisciplinariteit. Leden van de zorgsector zouden meer met elkaar en met de ouders moeten overleggen. In plaats van de ouders van de ene zorgverstrekker naar de andere te sturen, zou er meer vanuit een multidisciplinair team moeten worden gewerkt. • ouders ondersteunen. De families en ouders van kinderen of jongeren met ADHD zouden beter moeten worden ondersteund. In de eerste plaats wordt daarbij gekeken naar de bestaande ouderverenigingen. • plaats van ADHD in de samenleving. De deelnemers roepen op om ADHD te ‘herdefiniëren’. Dit betekent niet zozeer dat ze de criteria voor een diagnose ADHD willen verruimen of versmallen. Ze willen veeleer dat de plaats en de betekenis verandert, die ADHD in de samenleving krijgt. ADHD moet worden ingebed in de andere ontwikkelingsstoornissen van ‘neuro-psychische’ aard waarmee kinderen te maken kunnen krijgen. Bij die herdefinitie moeten niet zozeer de symptomen van ADHD centraal staan, wel het kind als persoon en als individu. Een individu dat, net als alle andere individuen, een eigenheid heeft. Al die ‘individuele eigenheden’ maken nu net de diversiteit van onze samenleving uit. Het verslag van het ADHD-traject binnen de Franse Gemeenschap kunt u downloaden van de website www.mesneuronesetmoi.be of opvragen bij de Koning Boudewijnstichting.

45 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Het ADHD-traject in de Franse Gemeenschap

Bijlage 1 Methodiek Wat wilden we bereiken? De KBS wilde de direct betrokken partijen bij de aandoening ADHD rond de tafel brengen om met elkaar in dialoog te gaan. Deze dialoog met kinderen, jongeren, ouders, leerkrachten en de zorgsector had als doelstelling: • de maatschappelijke spanningsvelden rond dit thema duidelijk maken en een beter inzicht krijgen in de standpunten van de betrokken partijen; • een breed maatschappelijk debat op gang brengen; • adviezen en praktische tips formuleren: hoe kunnen de betrokken partijen beter met de problematiek omgaan en beter samenwerken? • het onderwerp op de agenda’s plaatsen van de beleidsmakers.

Welke stappen werden gezet? Het project duurde ongeveer een jaar en bestond uit de volgende stappen:

Enkele principes voor de aanpak

Het zou ons te ver leiden om de aanpak bij elke stap in detail te bespreken. Wel kunnen we enkele principes toelichten die het project vorm gaven.

Geen ‘luisterconferentie’ maar directe interactie De kern van het project bestond erin mensen met elkaar van gedachten te laten wisselen. Het is in het gesprek dat standpunten duidelijker worden, wederzijds begrip toeneemt en de samenwerking kan verbeteren. Om de drempel tot spreken zo laag mogelijk te houden, begonnen we elke dialoogdag met een opdracht om in duo’s of trio’s over een onderwerp van gedachten te wisselen. Het is bij dergelijke bijeenkomsten belangrijk dat elk individu zo snel mogelijk kan spreken, om zo in de groep ‘binnen te komen’.

46

1

Getuigenissen uit de dagelijkse praktijk

Er werd een open oproep gedaan en hierop kwamen 230 reacties, vooral van ouders.

2

In kaart brengen van de zorgsector

Met een enquête werd nagegaan op welke manier de zorgverstrekkers betrokken zijn bij ADHD.

3

ADHD-kinderen en adolescenten aan het woord

Een groep kinderen en jongeren met ADHD drukten op een creatieve manier hun beleving van ADHD uit. Daarnaast werden ook klasgesprekken gevoerd.

4

Homogene dialoog: aparte dialoogdag per direct betrokken partij

In drie aparte dialoogdagen spraken ouders, leerkrachten en zorgverstrekkers afzonderlijk over hun ervaring in het omgaan met ADHD.

5

Gemeenschappelijke dialoog: debatdag voor alle betrokken partijen

In een gemeenschappelijke dag gingen ouders, leerkrachten en zorgverstrekkers in dialoog over ADHD.

6

Dialoog met de stakeholderorganisaties en de beleidsmakers

Tijdens een halve dag werd met de stakeholderorganisaties en beleidsmakers nagedacht over stappen die het beleid kan doen om het omgaan met ADHD duurzaam te verbeteren.

Vertrekken vanuit persoonlijke ervaring Een dergelijk project levert pas iets op als over zaken gesproken wordt die in het dagelijkse leven echt belangrijk zijn. Te snel over ‘het beleid’ spreken zou leiden tot abstracte discussies en het wederzijds begrip niet versterken. Daarom werden eerst getuigenissen verzameld. Vanuit deze dagelijkse ervaringen distilleerden we enkele thema’s voor bespreking in de homogene dialogen. Elke deelnemer kon dan vanuit zijn/haar eigen ervaring reageren op elk van deze thema’s. Voor de dialoogdag met ouders van ADHD-kinderen waren die thema’s bijvoorbeeld: ‘ADHD betekent voor ons gezin...’; ‘Wat me het meest helpt / het meest ergert bij de behandeling van ADHD is...’;

De stem van de kinderen horen Het is vanzelfsprekend dat ook de stem van kinderen en jongeren met ADHD in een dergelijk project gehoord wordt. Door het eigene van de aandoening lag het echter niet voor de hand om een groep ADHD-kinderen rechtstreeks in de gemeenschappelijke debatdag te betrekken. Daarom werd het creatieve materiaal dat de kinderen tijdens hun eigen dialoogdag hadden gemaakt binnengebracht in de gemeenschappelijke dialoog: tekeningen, interviews en video. Bij de start van het gemeenschappelijk debat reflecteerden de deelnemers hierop, onder het motto: ‘welke boodschap geven de kinderen met ADHD ons?’

Zelfsturing Elke bijeenkomst had een duidelijke structuur en de timing werd strikt in de hand gehouden. Dit gaf de nodige rust en houvast om te praten over een onderwerp dat af en toe sterk emotioneel geladen was. Binnen deze structuur bepaalden de deelnemers zelf waarover ze wilden spreken. Zo bepaalden de ouders tijdens de gemeenschappelijke debatdag welk onderwerp ze wilden behandelen met de leerkrachten; de zorgverstrekkers beslisten zelf wat ze met de ouders wilden bespreken... Tijdens de bijeenkomst met de beleidsmakers en stakeholders kon elke deelnemer een onderwerp aanbrengen om in kleine groepjes te bespreken. De deelnemers konden daarna zelf beslissen aan welke gespreksgroep ze deelnamen.

Eigen verantwoordelijkheid Tijdens zo’n project is de verleiding bij de deelnemers groot om een verlanglijstje op te stellen voor de beleidsmakers: “Zij kunnen de problemen oplossen door meer middelen ter beschikking te stellen.” De deelnemers kregen echter steeds de opdracht eerst na te denken over hoe ze zelf anders konden omgaan met ADHD en hoe ze hierbij beter zouden kunnen samenwerken. Pas in tweede instantie werd gesproken over de randvoorwaarden waar de beleidsmakers iets aan kunnen doen.

Dialoog in plaats van discussie Om de doelstellingen van het project te realiseren werd bewust gekozen voor de methode van dialoog. Die onderscheidt zich duidelijk van de discussie, waarbij één partij de andere partij probeert te overtuigen van het eigen gelijk. Bij dialoog probeert men de standpunten en de achterliggende argumenten van de andere partij te begrijpen om in een open gesprek samen tot nieuwe inzichten te komen. Hierbij combineert men drie ‘rollen’: 1) de eigen mening duidelijk formuleren, 2) de andere partij bevragen, zodat die het eigen standpunt nog beter kan formuleren en 3) observeren en reflecteren op wat men hoort en ziet, zonder een oordeel te vellen. Tijdens de gemeenschappelijke debatdag werden deze rollen expliciet gemaakt. Rond de tafel zaten telkens 5 ouders, 5 leerkrachten en 5 zorgverstrekkers. Eén partij mocht haar mening naar voren brengen over een specifiek onderwerp. De tweede partij had als opdracht om de eerste partij verder te bevragen, zodat ze de deelnemers echt konden begrijpen wat er bedoeld werd. De derde partij observeerde en gaf nadien haar reflectie op het gesprek. Eén ronde duurde ongeveer een uur. Tijdens een tweede ronde werden de rollen gewisseld.

47 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Bijlage 1 - Methodiek

Bijlage 2 Rapporten en verslagen die uit het traject ADHD zijn voortgevloeid De dialoogdagen over ADHD verliepen in diverse fasen (zie bijlage 1). Het sluitstuk van het traject was de gemeenschappelijke dialoogdag van 1 oktober 2005 en vervolgens de dag met stakeholders en beleidsmakers, op 30 november 2005. Het rapport ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg is in hoofdzaak gebaseerd op die laatste bijeenkomsten. Ook tijdens het traject werd echter getracht om het ideeëngoed dat bij elke etappe tot ontwikkeling kwam, zo volledig mogelijk weer te geven. Deze bijlage is dan ook een gids naar de talrijke documenten en rapporten die het traject ADHD hebben begeleid of die er het gevolg van zijn.

Mijn bijzonder brein Het traject werd op gang getrokken met de brochure Mijn bijzonder brein waarin, behalve aan ADHD, ook aandacht werd besteed aan diverse andere maatschappelijke problemen die worden beïnvloed door de evolutie van de hersenwetenschappen. Deze brochure kan worden gedownload van de webpagina www.mijnbijzonderbrein.be/brochure.php of is op te vragen bij de Koning Boudewijnstichting.

Reactie op oproep Tijdens de maanden september en oktober 2004 werd via diverse mediapartners - Klasse, Klasse voor ouders, de Bond (Gezinsbond) en de Artsenkrant - en de website www.mijnbijzonderbrein.be een oproep gedaan naar iedereen die zijn ADHD-verhaal kwijt wilde. Die oproep leverde meer dan tweehonderd reacties op. Tweehonderd mensen die hun ervaringen met en over ADHD met ons wilden delen. Het overgrote deel bestond uit ouders, maar er waren ook leerkrachten bij, zorgverstrekkers en hier en daar iemand die zelf ADHD had. Alle reacties werden gelezen en geanalyseerd. De meest dwingende debatthema’s werden gebruikt als input voor de dialoogdagen. Een uitgebreide greep uit de reacties werd samengevat in een rapport dat op de webpagina www.mijnbijzonderbrein.be/reageer.php kan worden geconsulteerd.

De zorgsector in kaart Het Centrum Zit Stil bracht voor dit project de zorgsector rond ADHD in kaart en peilde naar de ideeën en aandachtspunten die bij de zorgverstrekkers leven. 3500 gesubsidieerde organisaties en privé-personen in Vlaanderen werden aangeschreven, 737 reageerden. Een verslag van deze bevraging kunt u downloaden van de webpagina www.mijnbijzonderbrein.be

Homogene dialoogdagen Tussen februari en mei 2005 werden vier dialoogdagen gehouden in homogene debatgroepen. De dialoogdagen voor ouders, onderwijs en zorgsector vonden plaats in Brussel, de workshops met de jongeren en kinderen in Wilrijk. ADHD en ouders - 26 februari 2005 ADHD en het onderwijs - 12 maart 2005 ADHD Kinderen en jongeren - 27 april 2005 ADHD en de zorgsector - 17 mei 2005 Samenvattingen en rapporten van al deze activiteiten vindt u op: www.mijnbijzonderbrein.be/wat_is_er_nieuw.php Van de workshops met kinderen en jongeren werd een videoreportage18 gemaakt die door het Centrum Zit Stil wordt gebruikt bij trainingen, informatieavonden, lezingen...

48 18- Interviewer, regisseur en cameraman: Walter Wybauw

Verder werden klasgesprekken gehouden met kinderen en jongeren die geen ADHD hebben. Het centrale thema was wat ADHD voor hen betekent en hoe ze het op school ervaren. Een samenvatting van deze gesprekken is eveneens te vinden op: www.kbs frb.be/files/db/NL/Klasgesprekken_workshops_kinderen_jongeren_ADHD.pdf

Stakeholderdialoog Tot slot had op 30 november 2005 ook een dialoog met stakeholders plaats. Tijdens deze workshop waren, naast een uitgebreide delegatie van de vroegere deelnemers, een veertigtal beleidsmakers aanwezig en ook vertegenwoordigers van organisaties die de belangen behartigen van ouders, leerkrachten, zorgverstrekkers of bijvoorbeeld de farmaceutische bedrijven... Er werden reacties verzameld op de adviezen en praktische tips uitgewisseld, voorts werd nagegaan welke voorstellen al in uitwerking zijn, welke realistisch zijn voor de toekomst, bij welke ideeën men kritische vragen kan stellen enzovoort. Een samenvattend verslag van deze dialoog is te vinden op: www.mijnbijzonderbrein.be/wat_is_er_nieuw.php

49 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Bijlage 2 - Rapporten en verslagen die uit het traject ADHD zijn voortgevloeid

Bijlage 3 Deelnemers dialoogdagen

50

Annelies

Leo Audenaert

Rik Dominicus

Marleen Scharpé

Bart

Leen Adriaensen

Stefaan Dorme

Marc Schouppe

Bart

Jannes Baert

Ivo Drieskens

Marc Sels

Benjamin

Cindy Beernaert

Chris Ekelmans

Ilse Slock

Boyan

Elisabeth Bekkers

Maja Embrechts

Berna Smets

Charlotte

Sonja Berael

Bieke Goethals

Gert Soens

Dries

Sabine Berghs

Lore Goethals

Walter Steemans

Evelien

Tom Beuten

Bérènice Goossens

Hilde Timmermans

Fréderic

Christa Boeykens

Stijn Goossens

Micheline Uyttendaele

Gaëtan

Rita Bollaert

Hedwig Haverals

Jo Van Bortel

Gert Jan

Inès Broeders

Dave Hendrickx

Viv Van Damme

Gian Paolo

Sabine Bruyninckx

Trees Hendrickx

Hugo Van de Veire

Hannu

René Bruynooghe

Ronny Herzeel

Anne Van de Velde

Ilse

Evelyn Carpentier

Karin Heyde

Lea Van Den Broeck

Izaak

Caroline Claessens

Nathalie Heydens

Lut Van den Broeck

Jasper

Yves Clarysse

Marc Heylen

Marianne Van Goethem

Jens

Maria Coenen

Annemie Jennes

Relinde Van Lier

Joris

Jos Cosemans

Natasja Kronenberg

Jeanine Van Loon

Kevin

Caroline Daniels

Militza Kuipers

Sarah Van Ransbeek

Kris

Hermien De Backer

Relinde & Rob Laermans-Vanoeteren

Roger Van Rompaey

Leander

Renilda De Backer

Ruth Lauwaert

Lieve Van Severen

Lode

Karel De Groote

Nicholas Lauwerys

Siegfried Vandenbranden

Lucas

Sabien De Mol

Marian Lesage

Hugo Vandeveire

Maarten

Yves De Weerdt

Xavier Maes

Eric Verhees

Mats

Jackie Decoene

Anne Marcus

Martine Verhelst

Merel

Guido D’eer

Myriam Meyers

Steven Verhofstadt

Michael

Ann Delcourt

Annick Mingels

Kristel Verrelst

Nick

Mieke Demeulemeester

Hilde Nahon

Ilse Verschaeren

Rita

Nele Deprettere

Vera Neyrinck

Hans Vinck

Robbe

Diane Deroo

Wim Neyrinck

Franky Werbrouck

Sieglien

Myriam Deroo

Cindy Nolf

Marc Willems

Tasha

Marc Derudder

Lien Oscé

Marc Woestenborghs

Thibaut

Dries De Smet

Ann Poffyn

Veerle

Jan De Visch

Geertrui Raport

Wouter

Greet D’Haese

Koen Ringoot

Xander

Peter Dieleman

Geert Saenen

Deelnemers stakeholderdialoog Paul Arteel, Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg Wilfried Bellemans, Gemeenschapsonderwijs Ann Bernaerd, BUSO VTS Sint-Niklaas Annemarie Bernaerts, VLEKHO - Hogeschool voor Wetenschap en Kunst Cedric Blanpain, Topvakantie vzw Jacinta De Roeck, Senator Mimi De Ruyck, Novartis Pharma nv Lies De Ruyver, OSBJ - Ondersteuningstructuur Bijzondere Jeugdzorg Ria De Sadeleer, Lerarenopleiding, EHSAL Europese Hogeschool Brussel Philippe Denoo, AKB/Vlaams Kinesitherapeutenverbond Annemie Drieskens, Gezinsbond Marc Hermans, Vlaamse Vereniging van Psychiaters-Psychotherapeuten vzw Annemie Jennes, Vlaams Verbond Katholiek Buitengewoon Onderwijs Ann Kellen, Jeugdtip vzw David Larmuseau, Kabinet Vlaams Minister Inge Vervotte Kathleen Nieulandt, Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen Els Ockerman, Lerarenopleiding, Hogeschool Gent Veerle Ricour, Jeugdtip vzw Kristine Roland, Plantin Hogeschool Koen Schuermans, BuSO Gemeenschapsonderwijs Stefaan Singelee, Federatie van Centra voor Ambulante Revalidatiecentra Xavier Thiriar, Novartis Pharma nv Liesje Tops, Onderwijssecretariaat van de Steden en Gemeenten van de Vlaamse Gemeenschap Caroline Trouet, Pharma.be Ria Van Den Heuvel, Centrum Zit Stil vzw Liesbet Van Der Heyden, Onderwijssecretariaat van de Steden en Gemeenten van de Vlaamse Gemeenschap Sarah Van Ransbeek, ADHD Polikliniek Wim Van Rompu, Kabinet Vlaams Minister Frank Vandenbroucke Frank Van Wolvelaer, VTS Beroepssecundair onderwijs/TSO Ariane Waeterloos, Jeugdtip vzw Tom Walgraeve, Vrije CLB koepel, VCLB Vormingscentrum Magda Wijns, Commissie psychosociale problematiek, Wetenschappelijke Vereniging Vlaamse Huisartsen

De volgende vertegenwoordigers van de dialoogdagen, namen eveneens deel aan de stakeholdersdialoog: René Bruynooghe • Maria Coenen • Marc Derudder • Greet D’Haese • Nicholas Lauwerys • Hugo Van de Veire • Martine Verhelst Steven Verhofstadt • Kristel Verrelst

51 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg . Bijlage 3 - Deelnemers aan de dialoogdagen

Samenvatting ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg Eind 2004 startte de Koning Boudewijnstichting met een maatschappelijke dialoog over ADHD. Via een participatief traject laat de Stichting alle partijen aan het woord die direct betrokken zijn bij ADHD: ouders, leerkrachten, zorgverstrekkers, maar ook kinderen en jongeren. In de periode februari tot mei 2005 kon iedereen een inbreng hebben tijdens aparte dialoogdagen. Talrijke antwoorden werden geformuleerd op een veelheid aan vragen. Hoe ervaren we ADHD? Hoe gaan we om met ADHD? Wat ervaren we als positief? Wat als negatief? Waar zitten de knelpunten? Hoe en waar moet het beter? De uitkomst van deze dialoogdagen in homogene groepen, alsook een overzicht van de talrijke reacties die de Stichting werden toegestuurd na een oproep in Klasse, De Bond (Gezinsbond) en de Artsenkrant zijn terug te vinden op de website www.mijnbijzonderbrein.be Het initiatief wil echter meer doen dan de spanningsvelden rond ADHD transparant maken en in kaart brengen. Tijdens de eerste discussiedagen werd immers de aanzet gegeven tot verdere samenspraak en overleg tussen de verschillende partijen. Daarom werd op 1 oktober 2005 een gemeenschappelijke dialoogdag gehouden met de ouders, leerkrachten en leden van de zorgsector. Met hun vragen, aandachtspunten en bekommernissen konden de betrokkenen een beroep doen op de expertise, kennis en ervaring van anderen. Gezamenlijk werden de knelpunten vastgelegd en werd gezocht naar mogelijke manieren om beter om te gaan met ADHD. Dit alles werd gebundeld in het verslag ‘ADHD, een pleidooi voor gedeelde zorg’. De deelnemers hebben het onder meer over waarom ADHD meer is dan een goedaardige gedragsvariant. Dat kinderen en jongeren door hun ADHD in een negatieve spiraal terecht kunnen komen, die alleen door (h)erkenning van de problemen en juiste behandeling en begeleiding kan doorbroken worden. De diagnose ADHD vinden zij puzzelwerk voor specialisten, die liefst georganiseerd zijn in multidisciplinaire teams. Bovendien is het belangrijk dat de behandeling steunt op meerdere peilers. De belangrijkste zijn psycho-educatie en gedragstherapie, eventueel aangevuld met medicatie en specifieke therapie voor mogelijke andere problemen die zich zouden voordoen. Knelpunt is echter dat al die extra zorg – medisch en niet-medisch – duur is en voor sommige gezinnen budgettair niet haalbaar is. Anderzijds is er het probleem van de coördinatie van de zorg. Vanzelfsprekend is het aan de ouders om die coördinerende rol op zich te nemen. Maar moeten zij daarbij niet beter worden ondersteund en wat als die rol de draagkracht van de ouders te boven gaat? En dan is er natuurlijk het hoofdstuk ‘ADHD in de school’. Ongetwijfeld vormt het nieuwe zorgbeleid op school een grote steun voor kinderen en jongeren met ADHD. Maar veel deelnemers vinden dat de praktijk soms toch achterloopt op de theorie en de politieke besluiten. Nog niet elke school of elke leerkracht heeft zich ten volle ingeschreven in het traject van de ‘zorgzame school’. Nochtans een noodzaak om kinderen met ADHD de mogelijkheid te geven zich ten volle te integreren en te ontplooien in het normale onderwijs, aldus de deelnemers. Tijdens de dialoogdagen werd naast het identificeren van de wrijvingspunten ook gedacht aan mogelijke oplossingen. Daarom wordt aandacht besteed aan de talrijke initiatieven die her en der werden genomen om beter te kunnen omgaan met ADHD. In het verslag vindt u dan ook verhalen van bestaande ‘good practices’ of ‘ideeën in wording’ die door de deelnemers werden aangebracht. Het is slechts een greep, een willekeurige selectie, uit een heel palet van creatieve ideeën en genuanceerde visies. We hopen dat ze een aanzet vormen tot verdere reflectie en dat er een aantal uiteindelijk ook tot praktische uitvoering kunnen komen of een grotere verspreiding kennen.

52

Summary ADHD: a plea for shared care In late 2004, the King Baudouin Foundation initiated a social dialogue on the topic of ADHD. By adopting a participatory approach, it enabled all parties directly involved with ADHD to have their say: parents, teachers, representatives from the medical and social service sector – and of course children and young people. Between February and May 2005, ‘dialogue days’ in homogeneous groups were organised at which all of the parties were able to make their contribution. Numerous answers were found to a multitude of questions. What is our experience of ADHD? How do we deal with it? What do we see as positive? And what do we see as negative? Where are the sticking points? How and where must things be improved? The findings of the dialogue days and an overview of the many reactions sent to the Foundation following a call for reactions placed in three periodicals -- Klasse, De bond and de Artsenkrant -- can be consulted on the www.mijnbijzonderbrein.be website. This initiative seeks to achieve more than simply mapping or increasing transparency of the issues surrounding ADHD. The first few discussion days gave the impetus for further dialogue and consultation between the parties involved. Consequently, a joint dialogue day was held on 1 October 2005 with parents, teachers and members of the medical and social service sector. By asking questions, expressing interests and voicing concerns the participants called on the expertise, knowledge and experiences of the other participants. Together, they pinpointed the sticking points and looked for possible ways of better dealing with ADHD. All this is set out in the report entitled ‘ADHD, a plea for shared care’ (ADHD, een pleidooi voor gedeelde zorg’). The participants discussed issues such as why ADHD is more than a benign and innocent deviation of normal behaviour. Children and young people with ADHD can find themselves trapped in a downward spiral which can only be broken by recognising the problem and providing appropriate treatment and support. They feel that diagnosing ADHD is a painstaking task for experts, who would ideally work in multi-disciplinary teams. Treatment needs to be based on several pillars, the most important of which are psychological education and behaviour therapy, possibly combined with medication and special therapy for any problems that arise. However, the sticking point is that the extra care – medical and non-medical – is expensive and is not financially viable for some families. Coordinating care is also a problem. It goes without saying that the parents should be responsible for coordination, but, shouldn’t better support be made available to them for this and what happens if the parents are not capable of fulfilling this role? Then, of course, there is the issue of problems at school. The new Flemish law on welfare at school undoubtedly provides a great deal of support for children and young people with ADHD. However, many participants think that practice sometimes lags behind theory and political decisions. So far, not all schools and not all teachers have totally taken on board the ‘caring school’ approach. However, the participants think that children with ADHD need to be given the opportunity to become fully integrated and to flourish in ‘normal’ education. After identifying the sticking points during the dialogue days, thought was also given to possible solutions. Attention was focused on the numerous initiatives being taken in various places in a bid to better deal with ADHD. In the report you will also find accounts of existing good practices and emerging ideas presented by the participants. These accounts represent just a random selection from a whole range of creative ideas and carefully balanced visions. We hope that they will prompt further thought and that some of them can ultimately be implemented in practice and disseminated widely. A similar approach was taken by the King Baudouin Foundation in the French Community. For more information, please visit www.mesneuronesetmoi.be

53

54

Koning Boudewijnstichting Samen werken aan een betere samenleving www.kbs-frb.be De Koning Boudewijnstichting steunt projecten en burgers die zich engageren voor een betere samenleving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit. De Koning Boudewijnstichting is onafhankelijk en pluralistisch. We werken vanuit Brussel en zijn actief op Belgisch, Europees en internationaal niveau. In België heeft de Stichting zowel lokale, regionale als federale projecten lopen. De Koning Boudewijnstichting werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was.

Gezondheid – een gezonde levenswijze bevorderen; bijdragen tot een toegankelijke en maatschappelijk aanvaarde gezondheidszorg Filantropie – bijdragen tot een efficiënte uitbouw van filantropie in België en Europa De Balkan – de rechten beschermen van minderheden en van slachtoffers van mensenhandel; een visasysteem opzetten voor studenten Centraal-Afrika – projecten steunen rond aidspreventie en de begeleiding van aidspatiënten

Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes. We steunen projecten van derden, we ontwikkelen eigen projecten, we organiseren workshops en rondetafels met experts en burgers, we zetten denkgroepen op rond actuele en toekomstige thema’s, we brengen mensen met heel verschillende visies rond de tafel, we verspreiden de resultaten via (gratis) publicaties,.... De Koning Boudewijnstichting werkt samen met overheden, verenigingen, ngo’s, onderzoekscentra, bedrijven en andere stichtingen. We hebben een strategisch samenwerkingsverband met het European Policy Centre, een denktank in Brussel.

De Raad van Beheer van de Koning Boudewijnstichting tekent de krachtlijnen van het beleid uit. Een zestigtal medewerkers - mannen en vrouwen, autochtonen en allochtonen, Vlamingen, Walen, Brusselaars - zorgt voor de realisatie.

Onze activiteiten zijn gebundeld rond deze thema’s: Migratie & multiculturele samenleving – integratie en multicultureel samenleven bevorderen in België en Europa Sociale kwetsbaarheid & armoede – nieuwe vormen van sociaal onrecht en armoede opsporen; projecten steunen die de solidariteit tussen de generaties versterken Burgersamenleving & vrijwilligers – maatschappelijk engagement stimuleren; bij jongeren democratische waarden promoten; buurten wijkprojecten ondersteunen

Meer info over onze projecten en publicaties vindt u op www.kbs-frb.be. Een e-news houdt u op de hoogte. Met vragen kan u terecht op [email protected] of 070-233 728

We beschikken over een jaarbudget van zo’n 40 miljoen euro. Naast de belangrijke dotatie van de Nationale Loterij zijn er ook de Fondsen van personen, verenigingen en bedrijven. De Koning Boudewijnstichting ontvangt ook giften en legaten.

Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel +32-2-511 18 40, fax +32-2-511 52 21 Giften op onze rekening 000-0000004-04 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro.

55

ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg

Recommend Documents