Actrice Nora Tilley koos zelf voor borstamputatie. Een positief verhaal

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 60 oktober 2013

Moe van kanker Over kankervermoeidheid en wat eraan te doen

‘Ik ben stomadrager, geen stomapatiënt’ Marc Brioen werd 28 jaar geleden behandeld voor blaaskanker

Actrice Nora Tilley koos zelf voor borstamputatie

‘Een positief verhaal’

oktober 2013 - nr. 60 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Column

Een gele kaart

‘Hoe moet ik nu verder?’ R. bekijkt me met een blik die boekdelen spreekt. Paniek. Wanhoop. Boosheid. Opstandigheid. Hij kreeg net te horen dat de kanker waar hij al een jaar tegen vecht in het beste geval te stabiliseren is, maar niet te genezen. En van dat laatste was hij stellig overtuigd geweest. Zo overtuigd, dat hij de hele behandeling als bijna vanzelfsprekend onderging. Zovelen waren hem voorgegaan, waarom zou hij ontsnappen? Tanden op mekaar, doorbijten, niet plooien. Hij trok naar de chemo als een soldaat naar de slag aan de IJzer. Gewapend tegen de vreemde invasie. Het moreel hoog ook door de aanmoedigingen van de achterban. Klaar voor de strijd tegen de vijand en overtuigd van de overwinning. Maar dat laatste, die levensbelangrijke finale, daar had hij zich lelijk in misrekend. Geen bevrijding, geen medaille, geen bloemen aan de eindmeet maar een nieuwe mokerslag. Een veel ergere dan die eerste. Eén waarbij hij zich totaal machteloos voelt. Het besef dringt langzaam door. In het beste geval zal hij nooit meer gezond zijn. Hij begrijpt er niets van. Ziekten hebben oorzaken, zegt hij. Die oorzaken moeten op te sporen zijn, kunnen geëlimineerd of tenminste behandeld worden. Kwaad is hij. Woedend. En voor het eerst denkt hij: ‘Waar heb ik dat aan verdiend?’ Hij voelt zich verraden. Opstandig. In de steek gelaten door de medische wetenschap in zijn geheel en door zijn oncoloog in het bijzonder. In de spreekkamer komt het er allemaal uit. Hij

klopt met zijn vuist op tafel, de koffiebeker maakt een sprongetje en hij beseft dat hij misschien te ver gaat. Die specialist treft tenslotte geen schuld. Die brave man heeft voor hem gevochten, leeft mee en voelt die machteloosheid net zo goed aan. Ook nu luistert hij weer vol begrip naar wat zijn patiënt rauw op de lever ligt. Maar hoe graag de dokter ook zou willen helpen, zijn middelen zijn beperkt. Zelfs als hij vraagt hoe lang hij nog te gaan heeft, blijft de man met de stethoscoop vaag. ‘Ik weet het zelf niet zeker’, antwoordt hij. ‘Het kan misschien nog jaren zijn’. Kanker is geen exacte wetenschap. ‘Bekijk het zo’ zegt de arts. ‘Je bent een voetballer die een gele kaart heeft gekregen. Je weet dat een tweede gele kaart fataal kan zijn, en je moet dus oppassen en je aan de regels houden. Maar wees blij met die gele kaart, dat is een nieuwe kans. Sommige spelers krijgen een rode en moeten onmiddellijk het veld verlaten.’ Heel eigenaardig, maar de symboliek van het voetbalveld doet wonderen. Dat hij geen overtreding heeft begaan, speelt geen rol. Een gele kaart, dat betekent dat hij nog mee mag spelen en hij wil niets liever. Hij heeft de knop omgedraaid, geen gekanker meer. Hij ziet zijn kwaal nu als een chronische ziekte en zoekt zelfs op het internet niet meer naar statistieken en overlevingskansen. R. bekijkt zijn bestaan weer door een iets roziger bril. Kanker is over twintig jaar in negen op de tien gevallen niet meer dodelijk, leest hij. Twintig jaar met een gele kaart. Niet onmogelijk.

In het beste geval zal hij nooit meer gezond zijn.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

oktober 2013 - nr. 60

Inhoud 4

10

8

14

LEVEN 60 - oktober 2013 4

‘Een positief verhaal’

8

Actrice Nora Tilley over de zelfgekozen amputatie van haar boezem

‘Ik ben stomadrager, geen stomapatiënt’ Marc Brioen werd 28 jaar geleden behandeld voor blaaskanker

10 Bernadette Delchambre genas van ‘moeilijke’ kanker Naar een betere overleving van slokdarmkanker

14 Actief, gepensioneerd en prostaatkankerpatiënt Fernand Fonteyne stichtte een lotgenotenvereniging

17 Een dag uit het leven van... Mama Sophie en Juliette (4), op controle in het UZ Gent

22 Moe van kanker Over kankervermoeidheid en wat eraan te doen en verder: 13 Vragenlijn Wat is een tumormarker, en wat betekenen CEA-waarden? Kan mijn moeder naar een andere dokter gaan voor een tweede mening? n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda oktober 2013-januari 2014 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Alle begrip voor vrouwen die géén borstreconstructie willen. Je gaat per slot van rekening elf, twaalf uur onder narcose.’ Nora Tilley, pagina 4

‘Moeilijke kankers’ vragen ervaren behandelaars Eerst het goede nieuws. Mensen met slokdarmkanker hebben in België een hogere kans om te overleven dan in de meeste andere Europese landen. Zo blijkt uit een rapport van het federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. Ons land doet het goed in de statistieken dankzij ‘betere chirurgische technieken, nieuwe medicatie en – erg belangrijk – een multidisciplinaire aanpak’, zo stelt slokdarmchirurg Toni Lerut. Sinds het KB over de oncologische zorg van 2003 werken chirurgen en kankerspecialisten van uiteenlopende disciplines inderdaad samen om hun patiënten de best mogelijke behandeling te geven. Maar alles kan beter. Uit hetzelfde onderzoek blijkt dat de overlevingskansen voor mensen met slokdarmkanker vier tot vijf keer hoger kunnen zijn als ze behandeld worden in ziekenhuizen die minstens twintig van die ingrepen per jaar uitvoeren. Het Kenniscentrum adviseert daarom de behandeling te concentreren in centra die aan specifieke kwaliteitsnormen beantwoorden en over veel ervaring beschikken. Het rapport stelt echter vast dat maar een op de drie patiënten in zulke ziekenhuizen terechtkomt. Dat komt omdat bijna alle Belgische ziekenhuizen slokdarmkanker behandelen. Nochtans zijn specialisten het erover eens dat het een ‘moeilijke kanker’ is. De behandeling is zeer complex. Vooral de chirurgische ingreep en de nazorg vergen een gespecialiseerde aanpak. Wie weinig patiënten behandelt, heeft de techniek minder goed in de vingers. En even belangrijk is de expertise van het multidisciplinair team (chirurg, medisch-oncoloog, radiotherapeut, anesthesist, patholoog…): hoe meer ervaring, hoe beter de resultaten. Het Kenniscentrum beval daarom al in 2008 aan om de behandeling in een beperkt aantal ziekenhuizen te concentreren. En toch bieden vandaag nog bijna alle ziekenhuizen deze behandeling aan. Gewoon omdat onze wetgeving het toelaat: alle ziekenhuizen mogen alle soorten kanker behandelen. Bovendien stimuleert ons financieringssysteem ze om dat ook daadwerkelijk te doen. Veel ziekenhuizen hebben het financieel moeilijk en hebben er alle belang bij zoveel mogelijk behandelingen aan te bieden. In Nederland is de behandeling voor slokdarmkanker samengebracht in een beperkt aantal centra. De overheid bepaalt er aan welke normen die moeten beantwoorden. Bij ons was er in het KB over de oncologische zorg al sprake van speciale programma’s voor de behandeling van zeldzame tumoren en kankers die een complexe behandeling vragen. Tien jaar later wachten we nog steeds op normen. Het wordt hoog tijd dat de overheid haar belofte nakomt, zodat patiënten met een ‘moeilijke kanker’ er zeker van kunnen zijn dat ze in een ervaren centrum terechtkomen. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur


Leven 3

Borstkanker

Actrice Nora Tilley over de zelfgekozen amputatie van haar boezem

‘Een positief verhaal’ ‘Ik kon mijn borsten voor geen centimeter meer vertrouwen. Dus moesten ze weg.’ Toen Nora Tilley, sinds lang een van de grandes dames van de Vlaamse acteurswereld, in 2008 te horen kreeg dat ze borstkanker had, aarzelde ze geen moment. Over die beslissing is Tilley ook in dit gesprek de nuchterheid zelve: ‘Mijn vrouwzijn houdt heel wat meer in dan de aanwezigheid van twee “heuveltjes van Erika”’. Tekst: Marc Peirs, foto’s: Filip Claessens

4 Leven


Testen op erfelijke borstkanker In vijf tot tien procent van de borstkankers is er sprake van een erfelijke vorm, die ontstaat door een mutatie of een fout in de genen. Een hele reeks van die genetische oorzaken zijn op dit moment met de huidige technieken niet opspoorbaar. Slechts bij 2 à 3% van alle vrouwen met borstkanker kan er op dit moment een mutatie vastgesteld worden in de BRCA1- of BRCA2-genen. Die mutatie wordt doorgegeven van generatie op generatie, ook mannen kunnen ze doorgeven. Vrouwen die drager zijn van zo’n fout gen lopen een risico van 60 à 80 % om ooit borstkanker te krijgen en 20 à 40 % kans op eierstokkanker. In genetische centra worden vrouwen getest bij wie borstkanker veel in de familie voorkomt, d.i. wanneer drie of meer eerste- en tweedegraadsverwanten, van wie één jonger dan 50 jaar, de diagnose kregen. Vier op de tien vrouwen bij wie zo’n defect gen wordt vastgesteld, kiezen voor een preventieve borstamputatie. De andere optie is een goede opvolging in een gespecialiseerd centrum, met een zesmaandelijkse controle door een arts, een jaarlijkse mammografie en echografie van de eierstokken. Wie een hoog risico loopt, kan voor het beste advies terecht bij de genetici en gespecialiseerde hulpverleners van een van de vier centra voor menselijke erfelijkheid in Vlaanderen. Lees meer op www.tegenkanker.be/borstkanker_en_erfelijkheid.

‘Mijn

intuïtie vertelde me dat er iets fout zat. Ik was constant vermoeid en recupereerde moeilijk. Maar dat mocht niet verbazen, want ik combineerde drie jobs: acteren, een eigen afslankingscentrum runnen en een eigen restaurant. Ik zei aan mijn echtgenoot: “Als ik zo door blijf duwen, krijg ik een hartinfarct of kanker”. Het is het tweede geworden. Is er een verband met dat drukke leven? Wie zal het zeggen? Maar een feit is: zoveel stress doet een mens geen goed.’ ‘Ik besloot me volledig te laten onderzoeken. Er slingerde in huis al twee jaar lang een voorschrift voor mammografie rond, dus dacht ik: goed, laten we dáármee beginnen. Daags erna kon ik al naar het ziekenhuis. En jawel: bingo. Ik zag het meteen aan het gezicht van de verpleegkundige toen die zei dat er nog een extra echo nodig was. Dan weet je het wel.’ ‘Het drong niet echt tot me door. Pas op de ziekenhuisparking ben ik beginnen janken. Ik dacht dat ik huilde omdat ik mijn wagen

niet meteen kon vinden. Naar huis rijden deed ik op het linkerrijvak. De tegenliggers toeterden luid. Pas op, wat ik nu vertel, heb ik niet onthouden hoor. Ik ben het gaan opzoeken in de dagboeken die ik vanaf de eerste dag ben gaan bijhouden.’ ‘Het zou me gék gemaakt hebben, mocht ik de kanker hebben verzwegen. Ik kon het niet stilhouden. Ik vertelde het aan iedereen: klanten in het afslankcentrum, vrienden, familie, collega’s. De reacties waren overweldigend. Het werd me niet toegestaan om triest te zijn (lacht). Nooit eerder ben ik zo vaak geknuffeld, nooit eerder heb ik zoveel lieve kaartjes en telefoontjes gekregen. En bloemen! Het huis stond vol. Ik stond er op ze zelf te onderhouden, ik was er telkens een halve dag mee bezig. Ik wist niet dat zoveel mensen mij zo graag konden zien.’ ‘Het kankergezwel was ongeveer een centimeter groot. De arts zei me dat een borstsparende operatie perfect mogelijk was en dat het litteken klein zou zijn. Maar voor mij, in mijn hoofd, en dat is een

‘Er slingerde in huis al twee jaar lang een voorschrift voor mammografie rond, dus dacht ik: goed, laten we dáármee beginnen.’

heel persoonlijke visie, klopte het verhaal niet. Ik kon met mijn borsten niet meer leven. Ze waren voor mij compleet waardeloos geworden, meer nog: ze waren gewapend en gevaarlijk.’ ‘Als jonge meid, als prille twintiger, heb ik destijds beslist: als ik ooit borstkanker zou krijgen, dan kies ik voor amputatie. Je moet weten dat kanker een ware ravage in mijn familie heeft aangericht. Moeder kreeg borstkanker, overwon de ziekte maar kreeg twintig jaar later longen botkanker waaraan ze is overleden. Vader is overleden aan kanker. Mijn grootmoeder zou borstkanker hebben gehad. Twee nichten hebben borstkanker gehad. In de jongste generatie hebben drie nichtjes borstkanker gekregen. Twee zijn op jonge leeftijd gestorven. Het houdt niet op.’ ‘Met die familiegeschiedenis was het voor mij zonneklaar dat ik zou kiezen voor amputatie. Eerst durfde ik het aan niemand te zeggen. Want als je borstsparend kan opereren, lijkt het evident dat je voor die optie gaat. Maar toen ik schoorvoetend over amputatie sprak, begrepen de artsen mijn standpunt. Eerst sprak ik over het weghalen van één borst. Dat is gebeurd in april 2008. In november is de tweede borst weggehaald en kreeg ik mijn borstreconstructies. Mijn arts had al vermoed dat ik finaal zou kiezen om beide borsten te laten


Leven 5

Vrouw-zijn zit tussen je oren de test doen. Hoe meer testresultaten, hoe zekerder we kunnen zijn dat kanker al dan niet genetisch is. Maar tot nu toe ben ik de enige die de test heeft ondergaan. Ik wil niemand dwingen. Ik wil ook geen paniek in de familie zaaien. Maar ik weet wel dat ze er onderling over praten. En dat de vrouwen in mijn familie bijzonder alert zijn. Ze doen aan zelfonderzoek, ze gaan trouw naar de mammografie.’

Nora Tilley: ‘Als prille twintiger heb ik beslist: als ik ooit borstkanker zou krijgen, dan kies ik voor amputatie. Je moet weten dat kanker een ware ravage in mijn familie heeft aangericht.’

amputeren. Ik ben geen dag ziek geweest. Want door die radicale keuze voor amputatie heb ik nooit een chemokuur moeten volgen (afhankelijk van het stadium van de ziekte bij de diagnose en het tumortype is chemotherapie soms wel nodig na een amputatie, red.). Dat is een geluk.’ ‘Kanker zit in mijn familie maar dat wil nog niet zeggen dat de ziekte genetisch is bepaald. Dat wou ik via een test laten nagaan. De test bracht geen kankergen aan het licht. Maar dat is nog geen garantie. Trouwens, wat de uitslag van die test ook zou zijn, dat beïnvloedde op geen enkele manier mijn beslissing om voor amputatie te kiezen. Ik wou de test in de eerste plaats doen voor mijn dochter en mijn kleindochters. Hopend dat zij iets zouden wéten. Nu ja, na mijn test weten we het dus nog steeds niet … (het kan zijn dat het om een kankergen gaat dat nog niet opgespoord kan worden, of dat Nora toevallig borstkanker gekregen heeft en dat andere mensen met borstkanker in de familie wel een mutatie hebben, red. Zie ook kader, p.5) Het zou helpen wanneer meer vrouwen van mijn familie

6 Leven


‘Alle begrip voor vrouwen die géén borstreconstructie willen. Je gaat per slot van rekening elf, twaalf uur onder narcose. Er wordt een stuk van je buik (of uit de bil of de rug, red.) gehaald om de reconstructies te maken: dat is de goocheltruc van de vrouw die in een houten kist in twee wordt gezaagd (lacht). Achteraf voelt het alsof een F 16 door je lichaam is geraasd. Maar ik had dat er voor over. Voor mij, en opnieuw: dat is een persoonlijke visie, is het belangrijk om lichamelijk compleet te zijn. Het is ook prettig dat kledij mooi past.’ ‘Maar ik heb de borstkanker of de amputatie nooit als een aantasting van mijn vrouwelijkheid beschouwd. Vrouw-zijn, dat zit tussen je oren. Het is niet omdat ik nu op de plaats van mijn borsten twee stukken buik heb, die er trouwens bijzonder mooi uitzien, dat ik me meer of minder vrouw voel. Al is het niet evident om die visie te delen met je omgeving. Hoe vaak kreeg ik niet te horen: ‘Ik vond je zo mooi,

je was zo vrouwelijk’ … Mensen beginnen dan spontaan in de verleden tijd te spreken. Terwijl ik dacht: mijn God, en nu dan? Vind je dat nu minder of niet meer? Vrouw-zijn zit toch niet in die twee heuveltjes van Erika (lacht)? Mag ik nog één iets vertellen over de reconstructie? Een deel van de kostprijs, slechts een deel ervan, krijg je terugbetaald. Daar is nog een weg af te leggen. Ik vind een volledige terugbetaling de evidentie zelve. Het mag en kan niet dat een vrouw om financiële redenen afziet van reconstructie.’ ‘De kanker heeft me niet echt veranderd. Ik investeer nu minder tijd in mensen waarmee ik geen voeling heb, dat wel. Maar ik was en blijf de blije opportunist die in álles probeert het goede te zien. Weet je, ik heb mijn vader aan kanker zien overlijden toen ik 19 was en hij 59. Op de valreep van zijn pensioen. Jaren lang had ik vader en moeder plannen horen maken over wat ze dan allemaal zouden doen. Een cruise op de Nijl, dat zou hun eerste project worden. Helaas. Toen vader stierf, zei mijn moeder: “Nora, niks uitstellen. Niet plannen maar doén.” Het kan in een vingerknip voorbij zijn. En dan zit je daar met al je onvervulde plannen. Genieten, daar wacht ik niet mee. Elke reden is goed om te feesten.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Borstreconstructie Na een borstamputatie kunt u kiezen voor een uitwendige prothese (siliconenmateriaal dat u in uw bh draagt) of een borstreconstructie (met een implantaat of met eigen lichaamsweefsel). Een reconstructie kan gebeuren in één en dezelfde operatie met de borstamputatie, maar kan ook (zelfs jaren) later. De prijs van een reconstructie met eigen weefsel is hoog: een patiënt betaalt ongeveer 2.500 à 3.000 euro zelf. Wie door de ziekteverzekering recht heeft op een hogere terugbetaling van ziektekosten (de ‘verhoogde tegemoetkoming’) of het Omniostatuut heeft, kan aan de plastisch chirurg vragen om deze supplementen te laten vallen. Een aantal ziekenhuizen doet dit reeds (enkel als u er zelf om vraagt). Bij een reconstructie met een prothese wordt (voor iedereen) de ingreep volledig terugbetaald, het implantaat gedeeltelijk. Een standaard uitwendige prothese wordt volledig terugbetaald. Lees meer op www.tegenkanker.be/borstprothese_borstreconstructie, of vind lotgenotenervaringen op http://forum.tegenkanker.be (tik in zoekveld: reconstructie).


Leven 7

Blaaskanker

Marc Brioen:

‘Ik ben stomadrager, geen stomapatiënt’ Marc Brioen is 78 jaar en hij straalt van energie. Dat was 28 jaar geleden wel anders, toen zijn blaas door blaaskanker moest worden weggenomen en hij met een urinestoma naar huis werd gestuurd. Gelukkig was er ook toen al een lotgenotenvereniging van stomadragers die hem met alle praktische problemen hielp. ‘Ik was op slag voor 80% genezen’, vertelt Marc. Tekst: Els Put, foto: Leo De Bock

‘’t Was

niet de eerste keer, hé, toen ik blaaskanker kreeg. Op 25 jaar – we gingen trouwen – kreeg ik een Hodgkinlymfoom. Ik had een grote klier in mijn hals. Het werden negen moeilijke maanden met een operatie en bestraling maar ons huwelijk ging, een jaar later dan gepland, wel door. 25 jaar nadien

8 Leven


– ik was net 50 jaar – ging ik met een urinestaal naar mijn huisdokter. “Mijn plas is erg donker, niet?”, toonde ik hem. Hij nam meteen de telefoon en belde een specialist. De volgende dag werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Tijdens een kijkoperatie in de blaas nam de arts verschillende poliepen weg maar mijn blaas was nog

niet helemaal zuiver. Er zat nog “iets” waarvoor ik bestralingen moest. Ik wist meteen hoe laat het was. Bestralingen: dan heb je kanker. Ik vroeg de arts: “Dan wil je het gezwel laten verkleinen om het nadien weg te nemen?” De arts bevestigde dat. Ik bleef er vrij nuchter onder, ik had al eerder kanker overwonnen, ik zou dat deze keer ook doen. Toen verdere onderzoeken aantoonden dat ik geen uitzaaiingen had, was ik nog meer overtuigd. Blaaskanker voelde voor mij nooit echt levensbedreigend in de 28 jaar die sindsdien voorbij zijn. Ik moet een bijzondere beschermengel hebben, hij heeft me al twee keer goed geholpen.’

Naar huis met een stoma ‘Moeilijk was wel het moment dat ik naar huis ging met een urostoma. Voor de operatie vertelde de arts: “Je blaas moet weg om het gezwel volledig te verwijderen. Voor de opvang van je urine zijn er oplossingen.” Daar kon ik me niet veel bij voorstellen. Na de operatie werd ik wakker

‘Tijdens het telefoongesprek met de stomavereniging brak de muur rond me steen voor steen af. Tot ik er over kon stappen. Ik was op slag voor 80% genezen.’

met een zakje op mijn buik. Jacqueline, mijn vrouw, leerde me verzorgen. Eén keer deed ze het in het ziekenhuis, eenmaal thuis moesten we het zelf redden. Ik had geen reservemateriaal meegekregen. En geen nachtverpleegster die ’s nachts mijn urinezakje leegmaakte. Ik zette mijn wekker elke drie uur om te verhinderen dat een te vol zakje zou gaan lekken. Ik raakte diep in de put. Ik dacht, als ik zo moet leven, wil ik het niet, kan ik het niet. Jacqueline nam het initiatief, belde naar de stomavereniging en gaf me de hoorn. Een vrouw zei: “Vertel maar, voor alles is een oplossing.” Ik vertelde van die moeilijke nachten. “Je hebt een nachtzak nodig”, reageerde ze. “Daar kan twee liter urine in. Dan hoef je helemaal niet meer op te staan”.’ Jacqueline komt tussen in het gesprek: ‘Ik zag hem veranderen, toen aan de telefoon. Hij klaarde helemaal op. Er was inderdaad voor al zijn problemen een oplossing.’ Marc vertelt verder: ‘Ik was op slag voor 80% genezen. Tijdens het gesprek brak de muur rond me steen voor steen af. Tot ik er over kon stappen.’ Jacqueline vervolgt: ‘Die eerste maanden waren erg moeilijk. Marc wou niet dat ik er met iemand over praatte, wel met onze twee dochters maar niet met familie. Hij was overtuigd dat hij als gehandicapte door het leven moest, dat hij afhankelijk van anderen zou worden. Ik was onderwijzeres; de kinderen op school hebben mij door die moeilijke tijd getrokken. Tot ik het mijn zus mocht vertellen en mijn hart kon luchten. Dat ik het zo moeilijk vond, hem zo in de put te zien. En hoe ik hem toch zou kunnen helpen. Marc en ik hebben een goede relatie,

dat was al zo voor zijn operatie, dat is nog steeds zo. Daar heeft zijn kanker met alle problemen niets aan veranderd.’

Een tweede leven ‘Mijn tweede leven startte’, vertelt Marc verder. ‘Na de operatie werd ik afgekeurd als beroepsmilitair. Maar ik voelde me nog jong en vol energie, ik was pas 50. De warme contacten met de stomavereniging bleven en ik stapte in het bestuur van de stomavereniging regio Antwerpen. Ik ben zelfs jaren voorzitter geweest. In al die tijd heb ik geprobeerd om mensen moed in te spreken en hen met praktische tips verder te helpen. Ik ga bij patiënten voor of na hun operatie op bezoek om hen over het dragen van een stoma te vertellen. Maar alleen als ze dat zelf vragen. En mij mogen ze ook alles vragen.’ Marc kijkt zijn vrouw liefdevol aan en herhaalt: ‘Alles, ook over vrijen.’ En hij vertelt verder: ‘Ik geef ook voordrachten over de materialen voor de verzorging van een stoma voor studenten verpleegkunde en studenten verzorging. Het contact met mijn collega’s stomadragers is al die jaren warmer en rijker geworden, velen zijn vrienden. Met hen gaan we samen op reis. En delen we onze eigen humor… Misschien moest ik dit allemaal meemaken om andere mensen te kunnen helpen.’

Voorzorgen ‘Ik zwijg dus niet meer over mijn stoma. Kinderen en kleinkinderen, buren en familie, iedereen weet het nu. Al loop ik er ook niet mee te koop. De kleinkinderen weten ondertussen dat het even kan duren als opa in de badkamer zit. Dan moeten ze me met rust laten. Het dragen van een stoma vraagt natuurlijk wel wat zorg. Ik koop alleen donkere broeken want dan zie je natte plekken niet zo snel. En in de auto ligt altijd een zakje met reserve-

Gespecialiseerde begeleiding Leren omgaan met een stoma is een ingrijpende gebeurtenis die gespecialiseerde begeleiding vraagt. Vraag zelf naar de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis of naar een gespecialiseerde thuisverpleegkundige bij de Vereniging van Vlaamse Stomaverpleegkundigen: 015/23.47.09, [email protected], www.stomavlas.be.

materiaal. Op reis neem ik een vocabularium met vertalingen van woorden voor stomamateriaal in tien talen mee. Op reis, op stap, werken in de tuin, ik hoef niets te laten. Ik mag alleen geen zware lasten tillen om geen breuk van mijn stoma te veroorzaken. Af en toe heb ik wel eens een technisch probleem en dan heb ik een natte broek. Maar dat is alles. Ik kan een normaal leven leiden. Ik ben niet ziek, ik ben dus geen stomapatiënt maar een stomadrager.’ ‘Mijn dagen, mijn weken zijn goed gevuld. Ik heb een grote groentetuin en volières met grote parkieten en zebravinken. Ik puzzel aan onze stamboom, ben lid van de parochieraad en bestuurslid van onze wijk. Stilzitten is er voor mij nog niet bij.’

Lotgenoten? Een overzicht en contactgegevens van de stomaverenigingen in Vlaanderen vindt u op: www.tegenkanker. be/lotgenotengroepen_voor_stomapatiënten. Of bel de Kankertelefoon: 078/150.151, elke werkdag van 9 tot 12 uur en van 13 tot 17 uur.


medisch

Urostoma Er zijn verschillende soorten urostoma’s: met een opvangzakje buiten het lichaam, met een inwendig reservoir, of met een vervangblaas die op de urinebuis is aangesloten. Meer info over blaaskanker, de onderzoeken, diagnose, behandelingen en verschillende soorten urostoma’s vindt u op www.tegenkanker.be/blaaskanker. oktober 2013 - nr. 60

Leven 9

Slokdarmkanker

Bernadette Delchambre genas van ‘moeilijke’ kanker

‘Hou moed’

Genezen van slokdarmkanker kan. Dat is de boodschap die Bernadette Delchambre (53) andere slokdarmpatiënten wil geven. De operatie was heel zwaar en de herstelperiode lang, maar Bernadette leeft nu intenser dan ooit. Tekst: Els Put, foto’s Bernadette: Ivo Hendrikx, prof. Lerut: Leo De Bock

‘Ik

had zo’n zin in een kop koffie na mijn slokdarmoperatie maar het eerste wat ik te drinken kreeg, was bariumpap om de hechtingen aan mijn slokdarm te controleren. Nadien, die kop slappe koffie, die smaakte!’ Bernadette Delchambre vertelt over haar herstel na de behandelingen voor slokdarmkanker en haar zoektocht om haar leven weer op te bouwen. Twaalf jaar geleden ontdekte een arts dat ze slokdarmkanker had. ‘Maaglast had ik wel vaker’, vervolgt ze, ‘Een zwakke plek in mijn familie, dus negeerde ik dat symptoom. Tot ik op een zondagmorgen erg veel last kreeg om wat brood door te slikken. Een week later kreeg ik felle pijn in mijn rug en ging ik naar spoed. De artsen daar controleerden mijn longen maar von-

10 Leven


den geen oorzaak. Een alerte arts stuurde me door naar een maagdarmarts voor een gastroscopie (onderzoek van de maag via een lange flexibele buis, red.). Tien dagen later ging ik om de uitslag: het letsel was kwaadaardig, ik had slokdarmkanker. Wat de arts verder nog vertelde, weet ik niet meer. Ik was helemaal van de kaart.’ ‘Of ik iemand gebeld heb? Hoe ik me voelde? Ik weet het niet meer. Die dagen zijn heel wazig in mijn herinnering. Ik weet dat ik dacht, ik laat me niet doen. Ik sleur me hier door. Maar waar die vastberadenheid vandaan komt, weet ik niet. Ik had geen man of kinderen, voor hen kon ik het niet doen. Ik wilde leven, zeker?’

In behandeling Verschillende onderzoeken volgden. Gelukkig had Bernadette geen uitzaaiingen maar de tumor was al ver gevorderd. Bernadette: ‘Ik kreeg een behandeling met continue chemotherapie gedurende vier dagen samen met twintig beurten radiotherapie. De vermoeidheid sloeg steeds feller toe. Een buurvrouw zei me dat ze me elke dag slechter, grijzer zag worden. Zo voelde ik me ook. Grauw. Ellendig. Gelukkig volgden nadien enkele maanden herstel. Ik werkte zelfs weer even.’ Bernadette vertelt over haar werk als directiesecretaresse op het kabinet van de federale overheidsdienst Volksgezondheid in Brussel. Hoe ze onderaan de ladder begon en steeds meer ingeschakeld werd voor internationale contacten en publicaties. En hoe ze genoot van het contact met collega’s, van hun waardering voor haar werk, een plek waar ze zich thuis voelde. ‘Voelde’: verleden tijd, want door haar lange periode van herstel werd ze acht jaar na haar operatie met vervroegd pensioen gezet. Maar we lopen vooruit. Bernadette vertelt verder: ‘Vier maanden na de chemo- en radiotherapie ging ik samen met Jacques, een neef die me altijd al heel erg steunde, naar de arts voor uitleg over de

KCE-rapport slokdarmkanker De chirurgische ingrepen voor slokdarmkanker zijn complex en risicovol. Uit een rapport dat het KCE, een studiecentrum van de overheid over gezondheidszorg, in april van dit jaar publiceerde, blijkt dat 21% van de patiënten vijf jaar na de diagnose van slokdarmkanker nog in leven is. Met deze cijfers doet België het beter dan de meeste andere Europese landen. De overlevingskansen liggen evenwel vier tot vijf keer hoger als de patiënt behandeld wordt in een ‘ervaren’ ziekenhuis (wat betekent dat er jaarlijks meer dan twintig gelijkaardige operatieve ingrepen uitgevoerd worden). De VLK raadt patiënten met slokdarmkanker aan om een ziekenhuis en een chirurg te vinden die veel ervaring hebben met deze operaties. Hier vindt u een lijst van de CM met het aantal ingrepen voor slokdarmkanker bij CM-leden per ziekenhuis: www.cm.be/actueel/ onderzoeken/slokdarmkanker-aantal-ingrepen.jsp

slokdarmoperatie. De arts vertelde dat hij het grootste deel van mijn slokdarm ging wegnemen en mijn maag optrekken naar mijn keel toe. Ik zou een buismaag krijgen. Jacques en ik keken elkaar vol ongeloof aan. Ik kon me dat echt niet voorstellen, ook de ernst van de operatie niet.’

Terug naar Brussel ‘Jacques was er elke dag. Op intensieve en nadien op mijn kamer. Ik ben hem en mijn familie zo dankbaar. Mijn ouders waren al overleden, broers of zussen heb ik niet. Die vijf dagen op intensieve was ik suffig, ik herinner me er niet zoveel van. Ik had een epidurale verdoving tegen de pijn, een thoraxdrain voor een klaplong en een voedingssonde in mijn maag. Ik weet nog wel dat ik veel aan mijn moeder gedacht heb. Ik heb het gevoel dat zij me door die moeilijke dagen heen trok. Al werd ik supergoed verzorgd en behandeld door een multidisciplinair team. Na mijn ziekenhuistijd mocht ik enkele weken bij een oom en tante in het Kortrijkse verblijven, tot ik sterk genoeg was om weer alleen in mijn appartement in Brussel te zijn. Stilaan herstelde ik, al duurde dat een hele tijd. Bij mijn vertrek had de arts me verteld dat ik alles mocht eten, alleen moest ik goed kauwen. Maar na twee happen had

‘Maaglast had ik wel vaker. Een zwakke plek in mijn familie, dus negeerde ik dat symptoom. Tot ik erg veel last kreeg om wat brood door te slikken.’

ik al genoeg. Ik leerde vaak kleine porties te eten. Ik voelde me ook vlug flauw en bibberig, mijn darmen bleven erg gevoelig en ik was zo moe. Die flauwtes bleken hypoglykemies te zijn (abnormale daling van de bloedsuikerspiegel, red.), ik herken ze nu sneller en heb steeds een portie noten bij me op die op te vangen. Een ernstige bloedarmoede was ook verantwoordelijk voor die vermoeidheid. Daar krijg ik nu maandelijks injecties vitamine B12 voor. Een longvliesinfectie zeurde nog zes maanden na. Mijn darmprobleem is maar recent beter geworden. Omdat ik zo moe bleef en toch met pensioen was, verhuisde ik twee jaar geleden terug naar Kortrijk, dichter bij familie en enkele vrienden. Een huisarts daar vermoedde een darminfectie en gaf me medicatie. Stilaan voelde ik me beter en sterker. Zelfs zo goed dat ik terug naar Brussel verlangde. Sinds drie maanden woon ik hier terug. En dat voelt goed.’

In actie De maanden van behandeling, de vermoeidheid, de verwerking en de zoektocht naar herstel eisten hun tol. Vier jaar na de diagnose overviel Bernadette een zware depressie. Ze werd angstig om tussen mensen te zijn, was bang van het minste geluid, beefde vaak, durfde de metro niet meer in…. ‘Het voelde als een posttraumatisch stresssyndroom. Ik wist dat ik hulp moest gaan zoeken. Een psychiater schreef me medicatie en cognitieve therapie (een vorm van psychotherapie, red.) voor. Nadien volgde ik een mindfulnescursus (een aandachtstraining die je helpt om te gaan met je gedachten en gevoelens van


Leven 11

Slokdarmkanker Een betere overleving door meer centralisatie Emeritus professor Toni Lerut is pionier op het vlak van slokdarmchirurgie en bouwde de dienst Thoracale Heelkunde van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven uit tot een centrum met internationale bekendheid. Hij ligt mee aan de basis van het recente KCE-rapport over de overleving en behandeling bij slokdarmkanker (zie kader p.11, red.). Hij legt uit: ‘Het verhaal van Bernadette is een heel herkenbaar verhaal. Haar verhaal start met relatief vage klachten, met “wat maaglast, een zwaartegevoel”. En in de drukte van alledag heb je de neiging om daar mee om te gaan als een ongemak, veeleer dan naar een dokter te stappen. Dat maakt dat we slokdarmkankerpatiënten vaak pas laat kunnen diagnosticeren wanneer er slikmoeilijkheden optreden. Dat verklaart deels de globaal minder goede overlevingskans in vergelijking met andere tumoren. Daarnaast speelt onder meer ook de ligging van de slokdarm een rol: die ligt achteraan in de borstholte, een moeilijk

het moment, red.) en een cursus aquarelleren.’ Bernadette’s ogen schitteren wanneer ze vertelt: ‘De dame die de aquarelcursus geeft, is een straffe madam, veeleisend ook. Ze stimuleert me enorm en maakt dat ik evolueer.’ ‘Werken gaf zin, gaf me contacten en voldoening, maar was zo zwaar. Ik bleef zo moe. Ik vroeg om een lichtere dienst, maar dat kon niet. Mijn ziektedagen waren op.

bereikbare plaats voor een operatie.’ Het KCE-rapport zegt dat 21% van de patiënten vijf jaar na de diagnose nog in leven is, en bij wie geopereerd werd, is dat zelfs 35%. Professor Lerut vervolgt: ‘Dat is een heel stuk beter dan pakweg twintig jaar geleden dankzij nauwkeuriger onderzoeksmethoden, betere chirurgische technieken, endoscopische ingrepen, nieuwere medicatie en – erg belangrijk – door een multidisciplinaire aanpak. Naast huisarts, gastro-enteroloog, chirurg, oncoloog en radiotherapeut, hebben vandaag verpleegkundigen, fysiotherapeuten, kinesitherapeuten, logopedisten, diëtisten en psychologen hun inbreng om de patiënt de beste behandeling en begeleiding te geven en om hem een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te garanderen. Wat het KCE-rapport ook duidelijk toont, is dat België goed scoort in vergelijking met andere Europese landen. Al moeten we de ambitie blijven hebben om nog beter te doen.’ Ervaren ziekenhuizen (met meer dan twintig slokdarmkankeroperaties per jaar) bieden een duidelijk betere overlevingskans aan hun patiënten. Maar slechts één patiënt op de

Professor Lerut: ‘België scoort goed in vergelijking met andere Europese landen, al moeten we de ambitie blijven hebben om nog beter te doen.’

De pensioendienst vroeg om een gesprek en deed een voorstel. Ik was 48, veel te jong om op pensioen te gaan, al voelde ik me eerst wel opgelucht. Later miste ik het team en het werk en zocht naar vrijwilligerswerk: bij het Belgisch Brandwondencentrum in Wezenbeek-Oppem, nadien in een woonzorgcentrum en in de hoofdbib van Kortrijk. Maar het verlangen naar Brussel groeide weer en ik zocht hier terug naar vrijwilligerswerk en een appartementje.’

KCE-rapport

‘Zie je wel, het is mogelijk om van slokdarmkanker te genezen!’ 12 Leven


drie komt in zo’n ervaren ziekenhuis terecht. Professor Lerut: ‘Landen met een grotere centralisatie van die zorg, dat wil zeggen waar de ingrepen gegroepeerd worden in een beperkt aantal ziekenhuizen en niet meer alle ziekenhuizen de operaties mogen uitvoeren, hebben eveneens aangetoond dat centralisatie een gunstig effect heeft op de overleving na de ingreep. Het cijfermateriaal van het rapport geeft belangrijke feedback aan zorgverleners om hun kwaliteit van zorg te verbeteren. Daarnaast stelt het KCE-rapport dat een betere registratie van onder meer het kankerstadium een absolute noodzaak is om juistere behandelingsrichtlijnen te kunnen ontwikkelen.’ Na de bekendmaking van het KCE-rapport, publiceerde de CM een lijst van het aantal slokdarmkankeringrepen bij CM-patiënten per ziekenhuis. Professor Lerut: ‘Ik hoop dat de bekendmaking van deze gegevens artsen een extra impuls geeft om te werken aan het best mogelijke resultaat voor de patiënt en patiënten stimuleert om mondig te zijn en informatie te vragen aan hun arts.’

‘En ja, het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (zie kader p.11 red.) over de overlevingskansen na slokdarmkanker schudde me wakker. Ik besef nu meer dan ooit dat ik veel geluk heb gehad. Ik ben bij die 21%

survivors. En dat wil ik graag andere slokdarmkankerpatiënten vertellen: “Zie je wel, het is mogelijk om van slokdarmkanker te genezen! Hou moed”. Kanker heeft me geleerd me uit de slag te trekken. Oplossingen te zoeken als iets moeilijk ligt. Kanker heeft me ook doen inzien dat het leven de moeite waard is. Ik leef intenser.’

Meer lezen over slokdarmkanker www.tegenkanker.be/slokdarmkanker. Of bestel de brochure ‘Meer weten over slokdarmkanker’ op 02/227.69.69 of [email protected].


Vragenlijn

Tumormarkers Ik heb na mijn operatie voor darmkanker vorig jaar nog steeds een verhoogde CEA-waarde. Wat is dat precies, een tumormarker, en wat betekenen die waarden? Tumormarkers zijn stoffen, meestal eiwitten, die uw lichaam maakt als reactie op kanker of die door de kanker zelf gemaakt worden. Ze kunnen worden gemeten in bloed, urine, hersenvocht of weefsel. Tumormarkers bewijzen niet dat er een tumor zit, ook bij andere ziektes en zelfs bij gezonde mensen komen ze voor. Ze kunnen artsen soms helpen een diagnose te stellen, maar alleen in combinatie met ander onderzoek. Ze kunnen ook iets vertellen over het verloop van een ziekte: of uw behandeling aanslaat en of de kanker na de behandeling wegblijft of terugkeert. De meeste tumormarkers zijn echter niet gevoelig genoeg (ze zijn niet altijd aanwezig als er tumorcellen zijn) of niet specifiek genoeg (ze zijn soms verhoogd maar niet door de kanker). CEA (carcino-embryonaal antigen) is een tumormarker die gebruikt wordt voor de opvolging van dikkedarmkanker. Vóór het begin van de behandeling (en voor de operatie), wordt na een bloedprik de CEA-waarde bepaald. Een

normale CEA-waarde is kleiner dan 5,0 μg/L, voor rokers wordt een hogere normale waarde gehanteerd. Als die waarde voor de behandeling verhoogd is, zal ze tijdens en na de behandeling opnieuw getest worden. De waarden zakken gewoonlijk tijdens de behandeling, en zijn normaal na de behandeling. Bij controles achteraf worden uw CEAwaarden opgevolgd om te zien of de kanker is uitgezaaid, zelfs al heeft u geen symptomen. De bedoeling van CEA-opvolging na de operatie is om uitzaaiingen in een vroeg en behandelbaar stadium te ontdekken. Als uw CEA-waarde verhoogd blijft, zal uw arts meer onderzoeken laten uitvoeren. Als er sprake is van een of enkele uitzaaiingen van dikkedarmkanker in de lever of de longen, bekijken de artsen of het mogelijk en zinvol is om ze operatief te verwijderen. Er worden op dit moment zo’n 20 tumormarkers gebruikt voor verschillende kankers. Hier vindt u ze kort beschreven (in het Engels): www.cancer.org/treatment/understandingyourdiagnosis/examsandtestdescriptions/tumormarkers/ tumor-markers-specific-markers

Tweede mening Mijn moeder heeft pancreaskanker. De dokter zegt dat er niks meer aan te doen is, maar ze kan zich er moeilijk bij neerleggen. Kan ze nog naar een andere dokter gaan voor een tweede opinie? Een tweede mening vragen is helemaal geen overdreven of uitzonderlijke wens. Ze heeft recht op een tweede mening, en op inzage in haar medisch dossier. Uw moeder heeft misschien het gevoel dat ze daarmee blijk geeft geen vertrouwen te hebben in haar arts. De meeste artsen begrijpen echter dat iemand die voor een levensbedreigende situatie of een ingrijpende beslissing staat, behoefte kan hebben aan een tweede mening. Ook in andere situaties kan een tweede mening nuttig zijn: voor de gemoedsrust, omdat het om een zeldzame tumor gaat, omdat het ook voor de arts interessant

De meeste artsen begrijpen dat iemand die voor een levensbedreigende situatie staat, behoefte kan hebben aan een tweede mening.

is om een ander advies te horen enz. Als uw moeder een tweede mening wil, kan ze daar het beste heel duidelijk over zijn met haar arts. Ze kan vragen naar een geschikte arts voor een tweede opinie: haar eigen behandelende arts weet immers welke andere artsen gespecialiseerd zijn in een bepaald domein, en wil toch ook dat ze goed terechtkomt. Hij kan ook helpen het dossier voor te bereiden voor de tweede arts (sommige ziekenhuizen vragen een kleine vergoeding voor kopieën). Anders kan het een goed idee zijn om haar huisarts in te schakelen. Hij krijgt immers ook alle verslagen toegestuurd en kan zo de nodige informatie samenbrengen. De huisarts kan ook helpen een geschikte arts te vinden voor een tweede mening. Als ze een goede arts voor een tweede mening heeft gevonden, belt ze met het ziekenhuis om een afspraak te maken. Wat ze zeker moet meenemen: een samenvattende brief (met de diagnose, de evolutie van de ziekte met eventuele stadiumbepaling en al gestarte behandeling of aanbevelingen voor behandelingen) en alle belangrijke onderzoeksresultaten (scans, cd-roms met beelden van onderzoeken enz.).

We geven een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle


Leven 13

Prostaatkanker

Actief, gepensioneerd en prostaatkankerpatiënt

Fernand Fonteyne stichtte een lotgenotenvereniging Fernand Fonteyne (65) is het prototype van de energieke, actieve gepensioneerde. Naast het promoten van het vrouwenwielrennen, steekt hij zijn tijd vooral in Think Blue Vlaanderen. Dat is een lotgenotengroep die hij begin dit jaar met drie medepatiënten oprichtte. Vier jaar geleden kreeg Fernand te horen dat hij prostaatkanker had. Tekst: Anne Adé, foto’s: An Nelissen

We

hebben in de zonnige lobby van een hotel op de zeedijk van Wenduine afgesproken. Geen toeval, zo blijkt. De uitbaters zijn oud-studenten van Fernand, die zijn pupillen graag een duwtje in de rug geeft. Drieëndertig jaar lang werkte hij in de Brugse hotelschool Spermalie. Tot hij in de lente van 2009 plots ziek werd.

te horen dat er een kwaadaardige tumor in zijn prostaat zat. ‘Tja, op zo’n moment stort je wereld toch wel in elkaar. De tumor was volledig ingekapseld, er waren nog geen uitzaaiingen. Een geluk bij een ongeluk, maar het was duidelijk dat het gezwel zo snel mogelijk weg moest. Toch heb ik de operatie nog laten uitstellen omdat we in de zomer allerlei activiteiten hadden gepland. Achteraf bekeken behoorlijk roekeloos, want het bleek bij de operatie vijf voor twaalf.’

‘Ik had nergens last van’, vertelt Fernand. ‘Maar op de jaarlijkse controle bij mijn huisarts bleken de PSA-waarden (zie kader p.15, red.) in mijn bloed wat te hoog. Toch eens laten checken bij een uroloog, raadde mijn huisarts aan.’ En dan ging het allemaal snel. CT-scan, MRI-scan, biopsie (zie kader p.15, red.): binnen de veertien dagen kreeg Fernand

‘De testosteronremmers zouden een zware impact hebben op mijn seksleven. Toch besef je pas op het moment zelf wat het betekent.’ 14 Leven


medisch

PSA? MRI? Adjuvant? nnPSA: een stof die opgespoord kan worden in het bloed. De PSA-waarden zijn een hulp voor artsen bij de diagnose van prostaatkanker en om die tijdens en na de behandeling op te volgen. nnAdjuvant: een behandeling als aanvulling op de genezende behandeling. Chemotherapie bijvoorbeeld wordt vaak gegeven na chirurgie, en is dan bedoeld om het risico te verkleinen dat de kanker terugkomt. In september ging Fernand onder het mes, robotchirurgie. De prostaatverpleegkundige in het ziekenhuis had hem vooraf uitgelegd en op de computer getoond hoe dat in zijn werk ging. Fernand: ‘De operatie op zich was niks. Je bent onder volledige verdoving, het is eigenlijk niet meer dan een kijkoperatie. De nazorg was veel ingrijpender. Hoewel de kanker volledig weg was, moest ik zes weken adjuvante radiotherapie (zie kader p.15, red.) krijgen. Ondanks alle voorzorgen raakten mijn darmen door

nnCT-scan (computertomografie): zeer gedetailleerde röntgenfoto’s van het lichaam. nnMRI (magnetic resonance imaging): beelden van het inwendige van het lichaam gemaakt met een sterke magneet. In tegenstelling tot bij röntgenfoto’s komt er bij een MRI geen straling vrij. nnBiopsie: de chirurgische verwijdering van een stukje weefsel om in het laboratorium op kankercellen te onderzoeken. Alles over diagnostische onderzoeken (CT, MRI, biopsie…) vindt u op www.tegenkanker.be/onderzoeken.

de bestraling aangetast, waardoor ik te kampen kreeg met zware diarree. Daar ben ik nu grotendeels van af, maar af en toe steekt het toch nog de kop op.’ ‘Daarna volgde twee jaar hormonenbehandeling. Ik kreeg een implantaat in mijn buik met testosteronremmers, om de drie maanden toe te dienen door de huisarts. Dat het een zware impact zou hebben op mijn seksleven, wist ik al van het internet. Toch besef je pas op het moment zelf wat het betekent. Ik voelde me constant moe, en mijn libido was volledig weg. Mijn vrouw had er alle begrip voor. We zijn allebei van nature optimisten, en dat helpt in zulke omstandigheden. Je moet erover praten, anders krijg je gegarandeerd problemen in je relatie. Ondertussen ben ik al een jaar gestopt met die medicatie. Toch wordt het nooit meer als vroeger, dat stuk van onze relatie zijn we voor altijd kwijt. Is dat erg? Er bestaan allerlei hulpmiddelen om een erectie te krijgen, ik ben trouwens samen met mijn vrouw naar een voordracht daarover geweest. Maar nee, we voelen geen behoefte om daar mee aan de slag te gaan. Zowel mijn vrouw als ik hebben ons neergelegd bij de situatie.’

Nooit buiten zonder bescherming Een ander probleem is urineverlies. ‘In het ziekenhuis kreeg ik de raad om al voor

de operatie bekkenbodemoefeningen te doen’, vertelt Fernand. ‘Na de operatie kwam ik met een sonde thuis, en een opvangzakje dat aan je been is vastgemaakt. ’s Nachts installeer je een zak met een iets groter volume, zodat je veilig bent. Het was een hoop gedoe, er moest dagelijks iemand komen om sondezorg toe te dienen. Het moeilijkste moment was toen ze een tiental dagen later de sonde wegnamen. Dan moet je je urine weer zelf zien op te houden. Dankzij de bekkenbodemoefeningen die ik bij de kinesiste leerde, lukt dat ondertussen, met vallen en opstaan weliswaar. Zelfs nu, vier jaar na de operatie, heb ik nog dagelijks beperkt urineverlies. Vooral tijdens zware inspanningen houd ik het moeilijk droog. Ik ga nooit buiten zonder bescherming (er bestaan inlegkruisjes voor incontinentie, speciaal voor mannen. Vraag ernaar bij uw apotheek, bandagist of thuiszorgwinkel, red.).’ ‘In het begin heb ik een paar keer onverhoeds een natte broek gehad. Daar ben ik dus wel bang voor: dat het me zou overkomen als ik ergens op bezoek ben of tijdens een vergadering. Het kan eigenlijk altijd gebeuren, want als je moe bent, verslapt je sluitspier. Altijd je bekkenbodemspieren blijven oefenen, is de boodschap. Toch heb ik ook die incontinentie vlug aanvaard. Het heeft geen zin je er


Leven 15

‘Zelfs nu, vier jaar na de operatie, heb ik nog dagelijks beperkt urineverlies. Vooral tijdens zware inspanningen houd ik het moeilijk droog.’

druk over te maken. Dat heeft zelfs een averechts effect, want naast ouderdom en vermoeidheid speelt ook stress een grote rol bij incontinentie.’

Lotgenoten Het zijn geen gemakkelijke onderwerpen om met andere mensen over te praten. Toen hij zich wat beter begon te voelen, rijpte bij Fernand het idee om een lotgenotenvereniging op te richten. Met drie medepatiënten stichtte hij begin dit

jaar ‘Think Blue Vlaanderen’. ‘Elke kanker heeft een eigen symboolkleur. Roze staat voor borstkanker, prostaatkanker is hemelsblauw. Met Think Blue Vlaanderen willen we het taboe rond prostaatkanker helpen doorbreken.’ Elke maand organiseert Think Blue Vlaanderen een voordracht, gevolgd door een koffiemoment. In kleine groepjes wordt dan onder lotgenoten verder gepraat. ‘Je voelt dat nieuwe patiënten en hun partners veel hebben aan een luisterend oor en een babbel’, zegt Fernand die het belang van sensibilisering niet genoeg kan onderstrepen. ‘Mijn eigen zoon heeft zich bij mijn weten nog niet laten onderzoeken. Toch heb ik daar al meermaals op aangedrongen, prostaatkanker kan immers erfelijk zijn. De angst voor het onbekende speelt nog altijd.’ Met Fernand gaat het best goed intussen. Hij moet nog om de zes maanden op controle, maar zijn toestand is stabiel en hij maakt zich minder zorgen. Tegen sombere gedachten kent hij een goede remedie. Fernand fietst, en hij zit ook in

Fernand: ‘De operatie met de robot op zich was niks. Je bent onder volledige verdoving, het is eigenlijk niet meer dan een kijkoperatie. De nazorg was veel ingrijpender.’

16 Leven


Op zoek naar lotgenoten? Neem contact op met ‘Think Blue Vlaanderen’ (www.thinkbluevlaanderen.be of www. facebook.com/TBVlaanderen) of ‘Wij ook’ (www.wijook.be).

het bestuur van de plaatselijke damesrennersploeg Bruynvis. ‘Ik organiseer jaarlijks een dameswielerwedstrijd in Wenduine’, zegt hij. ‘Heel veel werk, maar je krijgt er heel veel voor terug. Niets beters om je zinnen te verzetten.’


Vragen? nnwww.tegenkanker.be/prostaatkanker nnBel of mail de Prostaatkankerlijn, 078/150.701, op maandag en donderdag van 13 tot 17 uur, e-mail: [email protected]

Een dag uit het leven van

Sophie en Juliette:

Drie keer tien op tien ‘Als we hier uit geraken, worden wij de allergrootste levensgenieters ter wereld, nog méér dan we al waren.’ Sophie Van den Bergh (33) schreef deze woorden neer op 4 december 2009. Haar dochtertje Juliette was toen net geen drie maanden en in behandeling voor leukemie. Nu is Juliette 4 jaar. Lukt het Sophie om opnieuw van het leven te genieten? En hoe gaat het met Juliette? We volgen moeder en dochter tijdens een opvolgcontrole in het ziekenhuis. Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Filip Claessens

Stabroek, een zonnige dinsdagmorgen in mei. Het is 8.20 uur als we aanbellen bij de familie De Cuyper-Van den Bergh. Steven, Juliettes papa, verwelkomt ons en stelt ons voor aan zijn dochtertje. ‘Deze journalist en fotograaf gaan vandaag met jou en mama mee naar de dokter’. Juliette heet ons op haar manier welkom: of we even kunnen helpen met haar prinsessenpuzzel? Graag natuurlijk, maar we moeten Juliette teleurstellen: als haar mama beneden komt, is de puzzel lang nog niet af. 8.30 uur. Steven geeft Juliette een klapzoen. ‘Ik ga werken, tot vanavond!’ Veel tijd om te zwaaien is er niet, want de telefoon rinkelt. ‘Kleine Bonnie’ vraagt haar kleinkind even aan de lijn. Juliettes oogjes glinsteren. ‘Mijn moeder gaat dikwijls met ons mee op controle’, zegt Sophie. ‘En als ze er zelf niet bij is, dan wenst ze Juliette succes toe via de telefoon.’ 8.40 uur. Sophie somt op wat er allemaal mee moet naar Gent: Juliettes lievelingsknuffel, een banaan, koekjes, sandwiches, drinken, kusjes voor de dokters... ‘En natuurlijk ook de nieuwe puzzel die je na de prik krijgt, Juliette. Snel nog even pipi doen, want het is een lange autorit. Euh, wat doet die ondeugende kip op ons gazon? Hup, terug naar het kippenhok!’ 8.50 uur. We vertrekken. Terwijl Juliette

al haar charmes bovenhaalt voor de fotograaf, vertelt haar mama over ‘Meneer Leukemie’. ‘Drie maanden na haar geboorte werd bij Juliette acute myeloïde leukemie vastgesteld, een vorm van kanker die het bloed en het beenmerg aantast. Van november 2009 tot april 2010 kreeg Juliette zware chemotherapie. Die stelde haar broze lijfje zwaar op de proef, maar slaagde erin Meneer Leukemie weg te jagen. Nauwelijks een maand nadat Juliette ontslagen was uit het ziekenhuis, liet Meneer Leukemie opnieuw van zich horen… Terug naar het ziekenhuis, weer chemotherapie, weer complicaties. Uiteindelijk bleef maar één redmiddel meer over: een transplantatie met beenmerg van Manon, ons andere dochtertje dat toen vier jaar was. Sinds die transplantatie, in augustus 2010, houdt Meneer Leukemie zich koest.’ 9.30 uur. ‘Mag ik mijn tuutje?’, onderbreekt Juliette ons gesprek. ‘En een koekje?’ Wat zo’n controle oproept bij Sophie? ‘Ah, het is een deel van ons leven, een deel van ons verhaal. We moeten dat aanvaarden. We mogen al blij zijn dat we nog op controle kúnnen gaan (lange stilte). Ik zit hier niet met klamme handen. Sinds de dag dat ik weet dat het beenmerg van Manon bij Juliette doet wat het moet doen, ben ik niet meer echt bang geweest. Vragen en onzekerheden zijn er

Een dag uit het leven van In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.


Leven 17

Juliette op controle na leukemie

natuurlijk wel. Over haar gestalte bijvoorbeeld: waarom is ze zo klein in vergelijking met haar leeftijdsgenootjes? Of over haar stem: zal de heesheid die ze kreeg door de chemotherapie ooit overgaan?’ 10 uur. Dan toch heel even klamme handen: de parkeertoren van het UZ Gent staat eivol. Sophies geduld wordt na tien minuten rondjes draaien beloond met een vrije plaats. De buggy of de loopfiets? Juliette kiest de tweewieler. In de wachtzaal van de polikliniek van het kinderziekenhuis zoeft ze van het ene speeltuig naar het andere. Sophie meldt haar dochtertje aan. De eerste consultatie is bij dokter Bordon en dokter Dhooge, twee artsen die gespecialiseerd zijn in kinderkanker. Als dokter Dhooge de wachtzaal binnenkomt, is het even zoeken naar Juliette, die intussen ontdekt heeft dat het warm genoeg is om de speeltuigen buiten ook uit te proberen.

Blog en boek Enkele dagen nadat bij Juliette leukemie werd vastgesteld, begon haar mama Sophie te bloggen. ‘Ik zag het niet zitten om telkens opnieuw mijn relaas te doen aan de telefoon, wel om alles van me af te schrijven.’ Het blogdagboek verscheen begin 2013 in boekvorm. Het start in november 2009 en eindigt op de dag dat Juliette de kleuterschool binnenstapt. Blog: juliettedecuyper.blogspot.be, boek: ‘Alleen haar zusje kan haar redden’, Sophie Van den Bergh, 2013.

10.45 uur. Dokter Dhooge heeft nog maar net haar eerste vraag gesteld aan Sophie, of Juliette is al op de onderzoekstafel geklauterd. Iets te snel, want eerst willen de dokters horen of alles goed verlopen is sinds de vorige controle in januari. Sophie is blij die vraag met een overtuigende ‘ja’ te kunnen beantwoorden. Dokter Dhooge heeft het even over de hese stem: ‘Juliette gebruikt haar stembanden verkeerd. Logopedie zou dat kunnen verhelpen, maar

‘Sinds de dag dat ik weet dat het beenmerg van Manon bij Juliette doet wat het moet doen, ben ik niet meer echt bang geweest.’ 18 Leven


daar is het nu nog te vroeg voor, Juliette zit tenslotte nog maar in de eerste kleuterklas.’ Dokter Dhooge informeert ook naar de eetlust van Juliette. ‘Bij een volgende controle zal een diëtist een voedingsanalyse afnemen zodat we kunnen nagaan of Juliette voldoende calorieën inneemt.’ 10.55 uur. Of Juliette even wil gaan liggen? Dokter Bordon hoeft het geen twee keer te vragen. Ze voelt aan Juliettes buik, neemt haar bloeddruk, controleert haar huid en kijkt in haar mond, keel en oren. Juliette geeft geen kik en laat zich gewillig meten en wegen. Enkele tellen later is ze alweer aangekleed. Haar vrolijke bloemenkleedje weerkaatst de afscheidswoorden van de dokters: ’Tien op tien, Juliette!’

10.45 uur. Na een korte pauze in de wachtzaal is het tijd voor een gesprek met dokter De Waele. Zij is gespecialiseerd in de endocrinologie, een tak van de medische wetenschap die zich bezighoudt met de hormonen en de stofwisseling. ‘Ik volg de groei, het gewicht, de werking van de schildklier en andere hormoonproducerende klieren van Juliette op zodat ik eventuele late effecten van de chemotherapie en beenmergtransplantatie kan opsporen en opvangen’, legt dokter De Waele uit. De dokter vraagt aan Sophie of Juliette goed slaapt en of ze op school alles kan meedoen. Ze voelt aan Juliettes schildklier en meet haar armbreedte. ‘Zowel qua lengte als gewicht zit Juliette onderaan de curve’, legt dokter De Waele uit. ‘Maar alles is mooi in verhouding en ze heeft een normale groeisnelheid, dat is het belangrijkste. Uit de bloedanalyse zal ik onder andere kunnen afleiden of alles in orde is met de schildklier en de hormonen en of Juliette voldoende vitamine D heeft.’ 11.30 uur. Tijd voor de bloedafname in de prikkamer. De bloemen op Juliettes kleedje laten even hun kopje hangen. Gelukkig is mama er om Juliettes tranen weg te vegen en een liedje te zingen. De twee verpleegkundigen spreken haar sussend toe. ‘Daar

is het bloed, het is bijna gedaan. Wil je een pleister van Cars of een gewone ronde pleister?’ Het wordt een ronde pleister, maar geen gewone, want een verpleegkundige tekent er snel een lachend gezichtje op. Juliette krijgt van haar mama haar nieuwe puzzel. Van de twee verpleegkundigen mag ze iets uit de ‘prikkamerkoffer’ halen. Kordaat vist ze er een kleuren plakboek uit. En weg is de stoute prik. 11.40 uur. Nog één consultatie te gaan en dan kunnen Sophie en Juliette de terugrit aanvatten. Transplantverpleegkundige Sophie Van Lancker en psychologe Patricia De Vos gaan dieper in op enkele elementen die mogelijk het gevolg zijn van de chemotherapie en/of de transplantatie. Ze vragen aan Sophie om een week lang een eetdagboekje bij te houden en door te mailen. Ze hebben het ook uitgebreid over het moeilijk inslapen en niet goed doorslapen van Juliette en polsen of Sophie en haar man op dat vlak ondersteuning nodig hebben. 12 uur. Terwijl de psychologe samen met Sophie enkele vragenlijsten overloopt, test Juliette de kleuren plaktalenten van de transplantverpleegkundige. ‘Weet dat je

met al jullie vragen bij ons terechtkunt’, benadrukken ze bij het afscheid. Sophie belt Juliettes rapport door naar Steven: ‘Drie keer tien op tien!’ Juliette zuigt aan haar tuutje, haar oogjes vallen bijna dicht. In de auto heeft ze nog net genoeg energie om een sandwich op te knabbelen, daarna vertrekt ze naar dromenland. Ze wordt pas wakker bij Kleine Bonnie. Nu is het oma’s beurt om Juliette te helpen met kleuren, plakken en puzzelen! Met dank aan het UZ Gent dat ons toeliet deze reportage te maken.

Gratis boek

We mogen van Standaard Uitgeverij vijf exemplaren wegschenken van Alleen haar zusje kan haar redden (zie p. 18). Mail vóór 31 oktober 2013 uw naam en postadres naar [email protected] en schrijf in de onderwerpregel ‘gratis boek’. Of stuur een briefje naar Leven, Koningsstraat 217, 1210 Brussel en wie weet krijgt u in november een boek in de bus!


Leven 19

Brievenbus

Leven 59

‘Ik weet met zekerheid dat ik zonder die kanker nooit zo’n mooie boezem had gekregen, terwijl ik altijd enorme complexen had over mijn veel te grote borsten.’ Anja Deproost

Vertellen of niet?

Kanker is herkansen

Ik ben nu 72 jaar, ik kreeg borstkanker in 2006. Er volgden operaties, chemotherapie, radiotherapie, en vijf jaar hormoonbehandeling; het was zwaar. Tegen het advies van mijn oncoloog in besloot ik niet te vertellen dat ik kanker had aan mijn moeder, die in het rusthuis zat. Want hoe zou zij dit aan kunnen? Mijn zus en ik trachtten zo goed mogelijk met de situatie om te gaan. Ik verloor mijn haar, kocht een pruik, maakte me mooi en ging mijn moeder bezoeken. Ik lachte en deed alsof er niets aan de hand was, wat ik vreselijk vond.

Ik herkende me enorm in het artikel ‘Kanker is herkansen’ (uit Leven 59) van Ine Van Dongen. Ik was net 40 geworden toen mijn borst weggenomen moest worden. De dagen in het ziekenhuis na de operatie gingen redelijk goed. Ik keek meteen naar het grote litteken. Dat kwaad moest weg, jammer van die borst maar beter dat dan sterven. Ik voelde me heel sterk op dat moment. De eerste dagen thuis gingen ook. Tot ik de eerste keer onder de douche stond, dan pas zag ik echt de verminking. Maar ik herpakte me en ging door, ik had voor een man en dochter te zorgen die beide chronisch ziek zijn.

Op een dag besliste ik zonder mijn pruik en met mijn nieuwe korte kopje naar haar te gaan. Ze vond het mooi en zei: ‘Je bent veranderd.’ Toen ze minder goed in haar hoofd werd, had ze moeite om in mij haar dochter van voor de kanker terug te vinden. Ik had het er moeilijk mee. Na enkele maanden is mijn moeder overleden. Ik weet nog steeds niet of ik de juiste beslissing heb genomen. Maria De Vries, Grobbendonk

Na acht maanden ging ik weer werken. Plots lukte niets meer: mijn werk was te zwaar, ik kon mijn huishouden niet aan… Ik had namelijk heel zware borsten (een h-cup) en de borstprothese die ik droeg was heel zwaar. Ik kreeg last van nek- en schouderklachten en psychisch leed ik er enorm onder. Maar ik deed mijn werk zo graag dus ik wou die job niet opgeven. Toen besliste ik om een reconstructie te laten doen, terwijl ik me tot dan toe had voorgehouden dat ik perfect kon leven met één borst. Toen ik na de reconstructie wakker werd, was ik zó gelukkig. Ik zal nooit vergeten dat ik dacht: wat heeft die kanker toch zoiets goeds voortgebracht. Ik had een kleine c-cup gekregen in plaats van mijn vroegere h-cup (en binnenkort

wordt ook mijn gezonde borst verkleind tot een c-cup). Ik weet met zekerheid dat ik zonder die kanker nooit zo’n mooie boezem had gekregen, terwijl ik altijd enorme complexen had over mijn veel te grote borsten. Maar een verkleining zou ik nooit overwogen hebben: een gezond lichaam, daar kom je niet aan, vond ik. Tot die kanker dus. Dank je Ine, dat je durfde te zeggen dat kanker herkansen is. Anja Deproost, Tielt

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Marc Peirs, Anne Adé, Els Put, Frederika Hostens, Frieda Joris, Maggie Pouillon, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Filip Claessens. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Gerd Koyen, Els Raets, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Mia Slabbaert, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

20 Leven


Echo

Maggies mail Psycho Killer: qu’est-ce que c’est? Anderhalf jaar na de operatie en de hel van de behandeling maak ik de balans op. Ik ben er nog, tot mijn eigen grote verbazing. Lichamelijk gaat het zelfs vrij goed met mij, op een paar storende details na. Ik moet bijvoorbeeld enorm goed letten op wat ik eet, of ik kan zo bij defensie aan de slag om ingezet te worden in oorlogsgebied. Chemotherapie en darmen zijn natuurlijke vijanden. Na de laatste chemo wou ik mijn gewone leventje zo snel mogelijk hervatten. Ik zou de rest van mijn leven toch niet laten bepalen door een stom gezwel zeker! En met twee studerende kinderen moest er brood op te plank komen; voor things to do before I die had ik geen tijd. Alleen een weekje revalideren in de Koninklijke Villa in Oostende kon er nog net af. ‘U hebt wat u hebt meegemaakt nog geen plaats gegeven in uw leven’, was daar de conclusie van. Ik had er geen oren naar. Alles moest zo gauw mogelijk weer normaal worden, en ik ging weer aan het werk. ‘Gewoon’ verder leven met een onzekere toekomst bleek toch niet zo eenvoudig. Ik was voortdurend op mijn hoede voor naderend onheil. Alsof mijn geest was ingesteld op gevaar. Het gevaar hield zich voorlopig koest, maar bleef wel onderhuids aanwezig, klaar om toe te springen. De angst bleek permanent, en vermeer-

derde naarmate er een nieuwe bloedcontrole in zicht kwam. Angst kan je niet zomaar wegsnijden of bestralen. En ze met medicatie doorslikken wilde ik niet. Op aandringen van een bevriend arts kwam ik uiteindelijk terecht in de professionele hulpverlening. Terwijl anderen doorgingen met hun carrières, wereldreizen boekten en een sociaal leven leidden om ‘u’ tegen te zeggen, maakte ik voor de eerste keer in mijn bestaan een afspraak bij een psycholoog. In mijn geestesoog zag ik hem al voor me: een man van een stuk in de vijftig, met een ernstige en doordringende blik achter dikke brillenglazen. Het bleek een gevoelige dame te zijn van ongeveer dezelfde leeftijd als ik. Ex-kankerpatiënt. Het klikte meteen. Zoiets schept een band. Alles eens op een rijtje zetten en even blijven stilstaan bij mezelf: ik had er een enorme behoefte aan! Na maanden ondergesneeuwd te zijn geweest door negatieve berichten en gebeurtenissen luchtte het ongelooflijk op om erover te kunnen praten. Om mezelf weer tegen te komen: ‘Dit ben ik, hier ben ik goed in... en ik hou van…’. Ik heb opnieuw leren genieten van wat ik heb. Van wat ik nu heb. ‘Later’ heb ik voorzichtigheidshalve maar uit mijn woordenboek geschrapt. Maggie Pouillon, Mechelen

Op een dag belandde een mail van Maggie in de brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om over haar kanker te schrijven. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag volgend jaar van haar hier nog meer mails verwachten.

Met de uroloog heb ik afgesproken dat als de PSA onder de 4 komt ik weer even met de buikprik kan stoppen, weer een beetje mezelf mag worden en dan afwachten wat er gebeurt. Heerlijk zo´n medicijnvakantie van minstens drie maanden. n Huisarts Ivan Wolffers krijgt hormoonbehandeling tegen prostaatkanker, www.ivanwolffers.nl/ week-27-2013/

In 2004 kreeg ik darmkanker. Ik had 47 procent kans om de volgende tien jaar te overleven. Als je echt gaat sterven, heb je geen twijfels meer. Alles is glashelder in je hoofd. Ik heb twee weken gewacht op de prognose. Geloof me, dan heb je tijd om na te denken. Ik hou zielsveel van wielrennen. Maar ik zal niks meer doen wat ik niet wil. Dat heb ik aan die kanker te danken. n Brian Holm, ploegleider van wielerploeg Omega Pharma-Quick Step, Het Nieuwsblad, 4 juli 2013

Een mens kan veel op zichzelf, meer dan hij denkt. Met twee sta je anderzijds in moeilijke situaties sterker dan alleen, dat merken we iedere dag opnieuw. Een gezin echter waarin iemand zwaar ziek is, kan zich gelukkig prijzen wanneer mensen spontaan handen toesteken! We beseffen dat vele gezinnen niet dat geluk hebben en kunnen maar hopen dat ze dat toch op een dag mogen ervaren, zonder het ooit voor vanzelfsprekend te nemen. n Mama en papa van kankerpatiëntje Marieke, http://mariekesweg.blogspot.be/2013/06/velehanden.html

“Beste patiënten, zaterdag is mijn jonge broer gestorven aan uitgezaaide kanker, na een heel korte ziekteperiode. Ik heb ervoor gekozen om te komen werken, want voor jullie zorgen helpt mij door deze moeilijke periode. Ik zou graag hebben dat jullie mij niet condoleren, ik weet dat jullie met mij meeleven.” Ik wilde niet dat de emoties weer continu naar boven zouden komen, zoals dat indertijd met Roos was gegaan. n Longarts Ann-Marie Morel hing een briefje op in de wachtzaal toen ze weer aan het werk ging. Het Laatste Nieuws, 29 juni 2013. http://atouchofrose.be/

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle


Leven 21

Nevenwerkingen

Werken aan

vermoeidheid bij kanker

Veel kankerpatiënten kampen met vermoeidheid, vaak ook na hun behandeling. Er zijn dagen waarop hun motor weigert aan te slaan. Ze recupereren maar heel langzaam van een inspanning. Werd tien jaar geleden nog aangenomen dat ze zich daarbij moesten neerleggen, dan hebben behandelende teams in ziekenhuizen nu steeds meer aandacht voor het (h)erkennen en aanpakken van vermoeidheid. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto: Lieven Van Assche, illustratie: istockphoto

Elsie Decoene: ‘Ook voor patiënten bij wie de kanker is uitgezaaid is het belangrijk om een balans te vinden tussen actief zijn en rusten.’

zijn, vechten tegen kanker, dat vraagt veel energie. Het is logisch dat patiënten last kunnen hebben van vermoeidheid. De behandeling – een operatie, chemotherapie, bestraling – kan dat moe zijn nog versterken. Minder bekend is dat veel kankerpatiënten nog maanden, soms zelfs jaren na de behandeling kampen met vermoeidheid. Elsie Decoene is verpleegkundig specialist oncologie in het UZ Gent. Ze werkt, samen met een multidisciplinair team van verpleegkundigen, psychologen, sociaal werkers en oncologen aan het verbeteren van de zorg voor kankerpatiënten die kampen met vermoeidheid. Voor Leven geeft ze antwoord op vijf vragen die bij veel patiënten leven.

22 Leven


1 Hoeveel kankerpatiënten hebben last van vermoeidheid? ‘Heel veel. Algemeen wordt aangenomen dat zeventig procent van de patiënten ermee te maken heeft. Veel hangt af van het soort kanker en of die is uitgezaaid of niet, van de behandeling die de patiënt krijgt, van het professionele leven van de patiënt, van de mate waarin hij of zij fysiek actief

was voor de ziekte enzovoort. Je moet ook een onderscheid maken tussen vermoeidheid voor, tijdens en na de behandeling. Vooral de vermoeidheid die blijft aanslepen, is zeer confronterend. Patiënten en de mensen in hun omgeving denken dat alles achter de rug is zodra de behandeling is afgerond. Als de vermoeidheid dan blijft voortduren, hebben patiënten het zeer moeilijk om dat te aanvaarden. En ze stoten vaak op onbegrip in hun omgeving.’

2 Waarin verschilt die vermoeidheid van de gewone vermoeidheid? ‘Bij normale vermoeidheid helpt rusten. Je slaapt eens goed en het lichaam kan herstellen. Veel kankerpatiënten hebben na een heel goede nachtrust toch het gevoel dat het niet lukt. Ze vergelijken het vaak met een motor die niet wil aanslaan. Soms zijn er dagen dat het wel goed gaat. Dan hebben ze de neiging om te veel te willen doen, om de achterstand in te halen. Het gevolg is dat ze nadien dagen nodig hebben om te recupereren.’ 3 Wat zijn de oorzaken van vermoeidheid bij kanker? ‘Ziek zijn, kanker hebben tast op zich je energiepeil aan. Daarnaast is vermoeidheid een van de bijwerkingen van de behandeling van kanker. Of het nu over een operatie gaat, chemotherapie, radiotherapie of een combinatie van die behandelingen, allemaal hebben ze een impact op de weerstand van de patiënt. Vaak blijft de vermoeidheid aanslepen, ook na de behandeling, en ook bij wie uitzaaiingen heeft. De vermoeidheid kan een medische oorzaak hebben, bijvoorbeeld een tekort aan rode bloedcellen. Een bloedtransfusie kan dan voor verbetering zorgen. Het gebeurt ook geregeld dat een patiënt in

‘Op dagen dat het wel goed gaat, hebben mensen de neiging om te veel te willen doen. Het gevolg is dat ze nadien dagen nodig hebben om te recupereren.’

Energie sparen?

een vicieuze cirkel terechtkomt. De ziekte en de behandeling veroorzaken vermoeidheid, je bent moe, je hebt geen zin om iets te doen, en dus rust je. Maar als je te lang rust, dan worden je spieren niet meer geactiveerd. Dat wil zeggen dat elke activiteit zwaarder gaat wegen, waardoor je de neiging hebt nog meer te rusten. Die neerwaartse spiraal moet je doorbreken. Tijdens de behandeling is het goed om, in de mate van het mogelijke, actief te blijven. Blijf te voet naar de bakker om de hoek gaan, neem de fiets om de kinderen of de kleinkinderen van school af te halen. Maar overdrijf niet. Na de behandeling is het zaak om geleidelijk aan op te bouwen. Ook voor patiënten bij wie de kanker is uitgezaaid is het belangrijk om een balans te vinden tussen actief zijn en rusten. Beweging blijft belangrijk, maar activiteiten worden best op een rustiger tempo uitgevoerd, met frequentere rustpauzes. Want de graad van vermoeidheid is bij hen vaak groter dan bij patiënten die genezen.’ ‘Naast de fysieke component heeft de vermoeidheid een belangrijk mentaal aspect. Je krijgt eerst te horen dat je kanker hebt, er volgt een behandeling met veel ups en downs, er zijn de onzekerheid en de angst dat de kanker misschien terugkomt, of je weet dat je niet meer kunt genezen en je moet leren omgaan met het feit dat het vroeger anders was. Het is logisch dat je daar heel erg mee bezig bent en ook dat is uitputtend.’

4 Hoe pak je vermoeidheid aan? ‘De eerste stap is erkennen dat er een probleem is en erover praten met het behandelend team en met de mensen in je omgeving. Het begrip voor het probleem van vermoeidheid is de voorbije tien jaar enorm toegenomen in de ziekenhuizen. Vroeger werd vaak gezegd dat de patiënt ermee moest leren leven. Nu is er veel meer aandacht voor de kwaliteit van leven. En omdat er verschillende oorzaken van vermoeidheid kunnen zijn, is het belangrijk dat een multidisciplinair team zich over het probleem buigt. Artsen

nn Geef voorkeur aan wat belangrijk is voor u nn Geef uit handen wat niet belangrijk is nn Gebruik uw energie nuttig nn Volg uw eigen ritme Een heleboel kleine tips om energie te sparen vindt u op www.tegenkanker.be/vermoeidheid. U kunt de brochure Vermoeidheid bij kanker ook bestellen op 02/227.69.69 of per mail bij vl.liga@ tegenkanker.be.

kunnen een eventuele medische oorzaak aanpakken, psychologen kunnen rust brengen zodat de patiënt bijvoorbeeld ‘s nachts niet voortdurend ligt te piekeren. Ook mindfulness (een aandachtstraining die je helpt om te gaan met je gedachten en gevoelens van het moment, red.) kan op dit punt een hulp zijn.’ ‘Zoals gezegd, is het zeer belangrijk dat de patiënt geleidelijk weer zijn of haar activiteiten opbouwt, zonder te overdrijven. Daarom is het goed samen met het behandelend team een gedetailleerde dagplanning op te maken: een activiteit, een korte rustpauze, een tweede activiteit, weer even rusten. Op die manier wordt de vicieuze cirkel van de aanslepende vermoeidheid doorbroken en wordt er gezocht naar een goed evenwicht tussen actief zijn en energie sparen.’ ‘Sinds een tiental jaar hebben veel ziekenhuizen ook een intensief programma van oncorevalidatie voor groepen van tien, vijftien patiënten. Ze werken twee of drie keer per week gedurende twaalf weken aan hun revalidatie: het programma heeft een fysieke component – meer bewegen, met dus ook een belangrijke rol voor kinesitherapeuten – maar vaak gaat het ook over onder meer gezonde voeding, goede slaap, relaxatie-oefeningen, leren omgaan met angst, relationele aspecten enz. De resultaten zijn zeer goed. Een extra waarde van de oncorevalidatie is het contact met lotgenoten. Patiënten zien dat ze niet alleen zijn met hun probleem, ze wisselen tips uit. Daarnaast kunnen patiënten in het ziekenhuis ook steeds

vaker terecht voor een individuele aanpak en oncorevalidatie op maat. ’

5 Hoe moet het als mensen na kanker weer aan het werk gaan? ‘Vaak gebeurt dat inderdaad met een bang hart. De voltijdse, stresserende baan van vroeger is dikwijls niet onmiddellijk haalbaar. Heeft de werkgever daar begrip voor? Kan ik halftijds herbeginnen? Is een aanpassing van het werk of de werkplek mogelijk? Is er een kamer waar ik me even kan afzonderen tijdens de middagpauze? Voor een werknemer is het niet vanzelfsprekend om dat aan te kaarten bij de werkgever. De VLK doet op dat punt grote inspanningen. De ziekenhuizen en de behandelende teams moeten de komende jaren meer doen om patiënten daarin te ondersteunen, door hun een brief mee te geven, door advies te verstrekken aan de werkgever. Kanker en werken hoeft geen negatief verhaal te zijn, uit onderzoek blijkt immers dat 60 tot 80% van de kankerpatiënten na een zekere tijd weer aan het werk gaat.’


Oncorevalidatie in groep of individueel Vraag ernaar bij de verpleegkundig consulent oncologie, de oncocoach of de hoofdverpleegkundige van de dienst waar u behandeld wordt.


Leven 23

Plus+

Samenstelling: Griet Van de walle

Kankerpatiënt maakt theatervoorstelling Fried Ringoot kreeg jaren geleden schildklierkanker en bouwde rond zijn verhaal een theatervoorstelling, die hij brengt vanuit zijn rolstoel. De voorstelling ‘En…? Alles goed?’ is te zien in verschillende culturele centra. Kijk op www.friedtheater.be voor de agenda.

Nieuwe boeken Het hart van mama, Pascale De Snijder. Prentenboek voor kinderen tot acht jaar; bereidt voor op het afscheid van mama en helpt ouders en hun kinderen praten over alle emoties die komen kijken bij een fatale ziekte Dit is mijn hoofd niet meer, Dominique Deseure, over verder leven na een hersentumor Nu en straks, beeldboek om aan kinderen en volwassenen uitleg te geven over ongeneeslijk ziek zijn, palliatieve zorg en sterven. In eerste instantie ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking, maar ook geschikt voor een ruimer publiek, zoals kinderen of mensen met psychische problemen Ma komt zondag bij ons sterven. Euthanasie en geweldloosheid, Pat Patfoort, getuigenis van wat je kan doormaken als een dierbare om euthanasie vraagt: met welke moeilijkheden word je geconfronteerd, welke emoties brengt het mee, hoe kan je zorg dragen voor je geliefde en ook je eigen grenzen bewaken?

Nooit zal ik stoppen met aan jou te denken..., Goverdine Hermans en Carine Van Gerven. Verhalen van tieners van wie een van de ouders kanker krijgt of aan kanker sterft. Met lessuggesties

Leven doe je niet alleen, Helga Van Dale. Dagboek van een vrouw met de ziekte van Kahler (multipel myeloom)

462 gram. Brieven en gedachten van een vrouw met borstkanker, Liesbeth Vermoesen

24 Leven


Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

Filmtip

‘Heute bin ich blond’: de 21-jarige Sophie geniet volop van het leven geniet, ze studeert en feest erop los. Op een dag blijkt dat ze kanker heeft. Tijdens haar behandeling gaat ze ook pruiken shoppen: die geven haar elk een ander gevoel, een andere persoonlijkheid. Gebaseerd op de autobiografische bestseller “Meisje met negen pruiken” van Sophie van der Stap. Vanaf september in de cinema.

21 - 25 oktober: vakantie voor jongeren met kanker Bent u jonger dan 30 en heeft u kanker (gehad)? Dan wil u misschien wel eens ervaringen uitwisselen, en kennismaken met leeftijdsgenoten die meteen begrijpen wat het betekent om kanker te hebben. De VLK heeft een heuse werking voor jongeren tussen 17 en 30 met kanker: een vijftal keer per jaar is er een leuke activiteit voor lotgenoten (eind juli ging de VLK bijvoorbeeld met 35 jongeren zeilen in Nederland), één keer per jaar een vakantieweek, en er zijn buddy’s. Er zijn nog plaatsjes vrij voor de vakantieweek van 21 tot 25 oktober 2013 in Oostende! Meer info: www.jongerenmetkanker.be, of per mail op [email protected].

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Actrice Nora Tilley koos zelf voor borstamputatie. Een positief verhaal

Recommend Documents