ACTIVITEITENVERSLAG 2013 Januari 2014 Hilde Oolthuis – secretaris VOKS
20 jaar VOKS! In 2013 hebben wij het 20 jarig jubileum van VOKS kunnen vieren! Wij zijn het jubileumjaar gestart met een feestelijk nummer met verhalen van oud bestuursleden en artsen, met veel foto’s en ander VOKS materiaal in beeld. Het Grand café in Nationaal Sportcentrum Papendal was tijdens de ledendag in verband met het jubileum vrolijk versierd met witte en rode slingers en ballonnen. En bij de koffie en thee kon men heerlijk genieten van een petit four voorzien van het VOKS-logo. ’s Middags kon men deelnemen aan een bijzondere activiteit, namelijk rolstoelbasketbal! En als afsluiting van een feestelijk jaar vond de familiedag dit jaar plaats op een unieke locatie, namelijk het Openluchtmuseum in Arnhem. Vanwege het jubileumjaar hoefde men geen eigen bijdrage te betalen en waren oud-leden ook uitgenodigd. We hebben genoten van een geweldige dag!
Website In 2012 waren reeds diverse verbeteringen op onze website doorgevoerd. Denk hierbij aan het herschrijven van teksten, herziening van links etc. Dit is in 2013 voortgezet en inmiddels afgerond. Vanaf medio 2013 kunnen nieuwe leden zich via de website aanmelden. Facebook Vanaf 2013 is VOKS ook op facebook te vinden. Het is een besloten groep en we laten dan ook alleen leden van VOKS toe tot de groep. Door middel van facebook hopen wij tegemoet te komen aan de behoefte tot onderling contact tussen ouders, ouderen en jongeren met slokdarmafsluiting. Inmiddels heeft de groep 55 leden. Met enige regelmaat zet iemand een bericht op facebook en daarop wordt dan volop gereageerd. Goed om te zien en we hebben zeker het idee dat wij op deze manier tegemoet komen aan de behoefte tot onderling contact.
Activiteiten Reanimatiecursus Op 26 januari 2013 heeft VOKS haar jaarlijkse reanimatiecursus georganiseerd. Deze cursus vond plaats in AC de Meern. Er waren 17 cursisten aanwezig. De cursus werd wederom verzorgd door Bianca de Beer, docent van Precision. Zij geeft al een aantal jaren deze cursus voor VOKS en is dus inmiddels bekend met de doelgroep. De cursus is dan ook speciaal toegespitst op kinderen met een slokdarmafsluiting, waarbij stikken en verslikken uitgebreid behandeld worden. Naast het theoretische gedeelte was het aan het einde van de ochtend tijd om te gaan oefenen met “heimlich greep”, mond-op-mond beademen en hartmassage op de reanimatiepoppen. Deze poppen waren er zowel in baby- als in kindermaat. Bianca deed dit voor en liep daarna rond om aanwijzingen te geven.
Op verzoek van een lid heeft in september een reanimatiecursus bij een familie thuis plaatsgevonden. Hierbij waren 10 cursisten aanwezig. Ledendag De ledendag vond plaats op zaterdag 9 maart 2013. De dag vond voor het derde op een volgende jaar plaats in het Nationaal Sportcentrum Papendal bij Arnhem. Uit de evaluatie van de ledendag blijkt dat deze locatie bij de leden positief wordt beoordeeld. Voor sommigen is het wat ver rijden, maar dat is gelukkig geen belemmering om te komen! Er zijn 51 volwassenen en 7 jongeren naar Arnhem gekomen. De aankleding was feestelijk in verband met het 20 jarig bestaan van VOKS.
Het ochtendprogramma voor de volwassenen werd gevuld door presentaties van artsen (over achtereenvolgens operaties door de jaren heen, (verborgen) reflux en klinische genetica) met aansluitend de jaarvergadering.
Na het succes van vorig jaar was er ook dit jaar een speciaal programma voor jongeren. Voor hen was er allereerst ook een presentatie over de ontwikkelingen in de operatietechnieken. Vervolgens gingen zij net als voorgaand jaar met elkaar in gesprek onder begeleiding van Jantine van der Schoot, een ervaren ouder. Na een gezamelijke lunch, vond er voor de jongeren, en een enkele fanatieke oudere, een actieve middag rolstoelbasketbal plaats. De volwassenen gingen in vier groepen (afhankelijk van de leeftijd van de slokdarmkinderen werden er drie groepen gevormd en de volwassenen met slokdarmafsluiting vormden samen een groep) met elkaar in gesprek. Er waren vier thema’s, namelijk beleving, volwassenen, logopedie en medisch. De groepen liepen de vier thema’s langs. Ledenvergadering 9 maart 2013 Op 9 maart heeft de jaarlijkse ledenvergadering plaats gevonden, tijdens de ledendag op locatie Papendal te Arnhem. Daarbij waren, naast de bestuursleden 51 leden van VOKS aanwezig. Het VOKS bestuur is ongewijzigd gebleven. Wel is een oproep gedaan aan de leden om deel te nemen aan specifieke werkgroepen die bepaalde afgebakende taken zullen gaan uitvoeren. Het secretarieel jaarverslag en financieel jaarverslag 2012 alsmede de begroting 2013 werden goedgekeurd.
Familiedag (Dagje uit) Op de tweede zondag van september, 8 september 2013, vond de VOKS familiedag plaats. Speciaal vanwege het 20 jarig jubileum was de familiedag dit jaar op een unieke locatie, namelijk het Openluchtmuseum in Arnhem. De opkomst betrof dit jaar 45 gezinnen, met in totaal 100 volwassenen en bijna 60 kinderen. Vanwege het 20 jarig jubileum waren ook de oud-leden uitgenodigd en werd er geen eigen bijdrage gevraagd. De paraplu’s en regencapes die werden uitgedeeld bij aankomst, kwamen in de ochtend goed van pas. Gelukkig was het na de koffie, met heerlijke appeltaart en muffins, droog! Er was nog een gezamenlijke lunch en verder kon iedereen op eigen gelegenheid in het Openluchtmuseum rondlopen. Het was een geslaagde dag! EAT JoAnne is al jaren actief bij de oprichting en inmiddels draaiende internationale patiëntenvereniging EAT. In 2013 heeft EAT een meeting in Stuttgart, in april, en in Parijs, oktober, gehad. Tussendoor is nog een aantal keer via skype en vele malen via mail contact geweest. EAT is in 2013 gestart met het opzetten van een PROM, een patient related outcome measurement. Deze wil ze presenteren op het congres over de oesophagus atresie begin Oktober in Rotterdam. De vragen voor de PROM probeert EAT aan zoveel mogelijk ouders van en patiënten met een slokdarmafsluiting te versturen in de landen die lid zijn van EAT. De website is in de lucht: www.we-are-eat.org. In mei en oktober zijn er bijeenkomsten voor de organisatie van het OA congres in Oktober geweest. Hier is JoAnne ook bij aanwezig geweest.
Informatievoorziening Contact Het persoonlijke ledencontact (en soms ook niet-leden) van het VOKS bestuur is naar schatting 60 x telefonisch en 100 x via mail geweest in 2013. Verder zijn er een vijftal verzoeken geweest om specifieke informatie, die vragen zijn neergelegd bij de medische adviesraad.
Nieuwsbrief De nieuwsbrief is 4 x uitgebracht in 2013: Januari 2013 20 jaar VOKS!/ nummer 55 Nieuwsbrief Special 2013 / nummer 56 Juni 2013 / nummer 57 November 2013 / nummer 58 Folders/informatieboekjes VOKS Er zijn in 2013 geen nieuwe folders/informatieboekjes gekomen. Wel is in verband met het 20 jarig jubileum de eerste nieuwsbrief van het jaar, nummer 55, een bijzonder jubileumnummer geworden. Het is een feestelijk nummer met verhalen van onder andere (oud) bestuursleden, artsen en leden en bevat diverse foto’s en ander archiefmateriaal.
