Aan de slag met respijtzorg Digitale handreiking voor gemeenten, concept 14 juni 2015
Colofon Auteurs: Lieke Hazebroek, Wilco Kruijswijk, Roos Scherpenzeel, Datum: 14 juni 2015 Overname van informatie uit deze publicatie is toegestaan onder voorwaarde van bronvermelding. © 2015 Expertisecentrum Mantelzorg
Expertisecentrum Mantelzorg Het Expertisecentrum Mantelzorg is het landelijk kenniscentrum voor mantelzorg en mantelzorgondersteuning, met een breed scala aan diensten en producten voor alle sectoren waar mantelzorgondersteuning een aandachtspunt is of zou moeten zijn. Van visie tot praktische oplossingen, van inspiratie tot kennis en advies. Het Expertisecentrum Mantelzorg is een samenwerkingsverband van Movisie en Vilans. www.expertisecentrummantelzorg.nl * www.movisie.nl * www.vilans.nl
Inhoudsopgave
1
Leeswijzer
5
2
Inleiding: Respijtzorg maakt een adempauze voor mantelzorgers mogelijk
7
3
Welke soorten respijtzorg zijn er?
9
4
Wet- en regelgeving en financiering 4.1 Hoe wordt respijtzorg gefinancierd? 4.2 Wmo 4.3 Jeugdwet en de vierde D: passend onderwijs 4.4 Wet langdurige zorg 4.5 Zorgverzekeringswet 4.6 Mantelzorgvervanging 4.7 PGB 4.8 Verschil tussen respijtzorg en spoedzorg of crisisopvang
10 10 12 12 13 14 14 15 15
5
Kwaliteit en inkoop 5.1 Kwaliteitseisen in de Wmo 5.2 Algemene uitgangspunten 5.3 Kwaliteit van respijtzorg 5.4 Inkoop vanuit kwaliteit
16 17 17 17 18
6
Innovatie
18
7
Samenwerking 7.1 Samenwerking met lokale partijen 7.2 Samenwerking met mantelzorgers 7.3 Samenwerking intern
19 19 20 20
8
De piramide van effectieve respijtzorg: wanneer heeft respijtzorg effect? 8.1 Respijtbehoefte 8.2 Van behoefte naar gebruik 8.3 Acceptatie 8.4 Beschikbaarheid 8.5 Toegankelijkheid 8.6 Gebruik van het respijtaanbod 8.7 Veilig en verantwoord 8.8 Passend en vertrouwd 8.9 Van gebruik naar effect 8.10 Kwaliteit voelbaar 8.11 Regelmatig gebruik 8.12 Top van de piramide: Respijteffect
20 22 25 26 27 28 29 29 31 32 32 33 34
9
Bijlage: inspirerende voorbeelden
36
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
3
10 Gebruikte begrippen 10.1 Verschil mantelzorg vrijwillige zorg 10.2 Vindplaatsen mantelzorgers
65 65 66
11 Literatuur en verwijzingen(nog niet compleet)
66
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
4
1 Leeswijzer Deze handreiking is geschreven voor gemeenteambtenaren die mantelzorgers willen verlichten door hen de mogelijkheid te bieden van respijtzorg. Deze handreiking biedt u de informatie en inspiratie om in uw gemeente – samen met uw lokale partners – respijtzorg op te zetten of te verbeteren. U leest erin over het wettelijk kader van waaruit u kunt handelen. Vervolgens verkennen we de randvoorwaarden voor succes: welke plaats neemt respijtzorg in ten opzichte van andere vormen van mantelzorgondersteuning? Wat vraagt het van de samenwerking (intern en extern) en hoe sluit u met het aanbod goed aan bij wat mantelzorgers willen? In deel 2 van de handreiking wordt aan de hand van een visualisatie – een piramide – de effectiviteit van respijtzorg uitgediept. We nemen u daarvoor mee in het proces dat een mantelzorger doormaakt om uiteindelijk effect te ervaren van respijtzorg. Daarin verwerken we wat bekend is uit onderzoek 1 naar respijtzorg en voorzien we u van voorbeelden uit het land. De piramide is opgedeeld in opeenvolgende lagen, beginnend vanaf de onderkant. De onderdelen van de piramide worden steeds afzonderlijk behandeld.
Randvoorwaarden uit het eerste deel:
Wet en regelgeving
Kwaliteitseisen
Wonen
1
Zie ook het ‘dossier’ wat werkt bij mantelzorgondersteuning (Movisie, 2015).
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
5
Samenwerking Iconen die u in deel 2 van de handreiking tegenkomt:
Uitleg
Inspirerend voorbeeld
Tips voor gemeenten De cijfers tussen de ronde haakjes verwijzen naar een goed voorbeeld uit de bijlage. Hier kan in de definitieve versie naar worden doorgeklikt.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
6
2 Inleiding: Respijtzorg maakt een adempauze voor mantelzorgers mogelijk Mantelzorg Veel Nederlanders zetten zich in voor anderen. Zo zijn er naar schatting 3,5 miljoen mantelzorgers, van wie 1,1 miljoen langdurig en intensief helpen en zijn er 450.000 tot 1,5 miljoen zorgvrijwilligers in Nederland (De Boer & De Klerk, 2013). Wel zijn er grenzen: lang niet iedereen wil en kan hulp geven en een op de zeven mantelzorgers voelt zich overbelast (De Klerk et al, 2014, CBS, 2013). Te veel zorg komt op hun schouders terecht, hun zelfstandigheid raakt in de knel, de hulp gaat ten koste van hun gezondheid en leidt tot conflicten thuis en op het werk. In die gevallen is ontlasting van de zorg belangrijk. Respijtzorg vormt in deze ontlasting een belangrijke schakel. Adempauze Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg met het doel om de mantelzorger vrijaf te geven. Dat kan op heel veel verschillende manieren. Belangrijk is dat respijtzorg ook echt de adempauze geeft waar de mantelzorger behoefte aan heeft. Hierdoor kunnen mantelzorgers de zorg daadwerkelijk langer volhouden en de zorgvrager kan daardoor langer thuis wonen. Maar vooral ook dat zowel de mantelzorger en de cliënt zich beter voelen na gebruik van respijtzorg. Het gaat er 2 tenslotte om dat burgers op een zo prettig mogelijke wijze hun leven kunnen leiden , ondanks hun ziekte of aandoeningen. Respijtzorg kent vele vormen. Het gaat uiteindelijk over het effect van de vervangende zorg; dat de mantelzorger er tussenuit kan en daardoor de zorg kan blijven volhouden. Wat voor vorm dat is, is dus afhankelijk van de zorgsituatie en de persoon. De ene mantelzorger heeft alleen maar af en toe iemand nodig die de zorgvrager een paar uur gezelschap houdt, de ander kan alleen op vakantie als de zorgvrager ondertussen wordt opgevangen in een gespecialiseerde logeervoorziening. Gemeente Sinds de invoering van de Wmo in 2007 is de gemeente verantwoordelijk voor mantelzorgondersteuning. Met de Wmo 2015 ligt er nog meer nadruk op mantelzorgondersteuning. Wat betreft respijtzorg is de gemeente formeel verantwoordelijk voor mantelzorgers van cliënten die geen Wet langdurige zorg (Wlz)-indicatie hebben. Met een passend respijtbeleid kunnen gemeenten samen met aanbieders, werkgevers en andere gemeenten in de regio bijdragen aan het voorkomen van overbelasting en uitval van mantelzorgers, zodat mensen prettig thuis kunnen blijven wonen, in hun eigen omgeving, ook al hebben ze zorg en ondersteuning nodig. Het preventieve effect is daarbij belangrijk: mits op tijd ingezet, zorgt een adempauze ervoor dat mantelzorgers de zorg langer en beter kunnen volhouden en met plezier blijven vervullen. Daarbij is een samenhangend beleid voor mantelzorgondersteuning en respijtzorg essentieel. Effect Respijtzorg kan een belangrijke vorm van ondersteuning zijn, omdat door de overname van zorg de mantelzorger tijdelijk ontlast wordt van zijn of haar taak. Onderzoek naar effecten van respijtzorg laat een gemengd, soms tegenstrijdig beeld zien. Uit internationaal onderzoek blijkt het respijteffect i beperkt . Met name vanwege de grote diversiteit van het aanbod en zorgsituaties zijn er moeilijk eenduidige uitspraken over te doen. Dat laat onverlet dat mantelzorgers die gebruik maken van ii respijtzorg vaak wel erg tevreden zijn over de zorg , maar dat is wat anders dan dat hun welbevinden
2
Voor inspiratie, zie de Leefgebiedenwijzer en het Participatiewiel 2015 op www.movisie.nl.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
7
iii
toeneemt door respijtzorg . Mantelzorgers geven ook wel aan dat hun belasting zou stijgen wanneer iv de respijtzorg zou wegvallen. Dit is een argument voor de effectiviteit van respijtzorg . Ondergebruik Er bestaat een substantiële groep mantelzorgers die wel behoefte heeft aan respijtzorg, maar er geen v gebruik van maakt . Dit betreft ook mantelzorgers die wel gebruik maken van respijtzorg, maar er meer behoefte aan hebben. Dit zijn over het algemeen mantelzorgers in langdurige en veeleisende zorgsituaties, zoals bij dementie of verstandelijke handicaps (de Boer et al, 2009;142). Samenhang Het is van belang om respijtzorg in samenhang met andere vormen van mantelzorgondersteuning te vi zien . Respijtzorg sluit goed aan bij preventie en vroegtijdige ondersteuning. Vroegtijdige ondersteuning betekent bijvoorbeeld dat huishoudelijke hulp wordt geboden aan de zorgvrager ter verlichting van de mantelzorger, zodat hij of zij de zorg kan combineren met werk. Dat tijdig informatie en advies wordt gegeven over vormen van respijtzorg. Of dat mantelzorger en zorgvrager samen naar een activiteit kunnen waar de mantelzorger niet per se hoeft deel te nemen zoals in de gemeente Putten, waar zorgvragers samen met hun mantelzorger mee kunnen lopen met een begeleide wandeling (1). De mantelzorger kan daar op eigen tempo bepalen of en wanneer hij of zij de zorg tijdelijk overdraagt aan de wandelvrijwilligers. Vroegtijdig Idealiter werkt respijtzorg preventief en wordt er al in het begin van de ‘zorgcarrière’ gebruik van vii gemaakt. Helaas komt respijtzorg vaak pas laat aan de orde, als ‘laatste redmiddel’ . Vormen van respijtzorg die vroegtijdig als ondersteuning kunnen worden ingezet zijn bijvoorbeeld: (vrijwillige) thuisopvang, dagopvang, kortdurend verblijf in de vorm van logeren met zorg en de inzet van zorgvrijwilligers en andere mensen uit het netwerk waardoor de centrale mantelzorger er tussenuit kan. Respijtzorg als aanbod of als uitkomst? viii Aan de slag met respijtzorg kent twee vertrekpunten: respijt als aanbod en als uitkomst . Als gemeenten respijtzorg benaderen als een kwestie van goed aanbod, vragen ze zich af of een dienst daadwerkelijk in een adempauze voor de mantelzorger resulteert. Dit is enigszins een top-down benadering. In het tweede geval is de uitkomst belangrijk. Dan is de leidende vraag meer open: wat zorgt voor een adempauze voor de mantelzorger? Dit is geen puur theoretisch onderscheid: 60 procent van ondervraagde mantelzorgers noemt andere ix bronnen voor een adempauze dan beleidsmakers en beroepskrachten noemen . Ter illustratie: dagopvang maakt dat de mantelzorger fysiek vrij is van de mantelzorg, maar twijfel over de kwaliteit van de dagopvang kan zorgen dat de mantelzorger mentaal niet loskomt van de zorg. Bij bezoek van familie en vrienden kan het zijn dat de zorg fysiek niet overgenomen wordt, maar mantelzorgers geven wel aan mentaal even los te komen van de zorg. Zij benoemen een dergelijk bezoek als adempauze. Beide vormen vullen een deel van de ‘volledige overname van zorg’, zoals de definitie van respijtzorg aangeeft. Er wordt dan ook wel gesproken van interne respijt (een adempauze voor mantelzorgers waarbij zij zich nog in de mantelzorgsituatie bevinden) en externe respijt (een adempauze waarbij de mantelzorger op een of andere manier uit de mantelzorgsituatie is). In deze handreiking vertrekken we met name vanuit het eerste perspectief en bekijken aan de hand van de piramide van respijtzorg hoe mantelzorgers gebruik maken van respijtzorg. Tegelijkertijd hebben we ook oog voor de bredere visie op respijt: wat biedt mantelzorgers een adempauze?
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
8
3 Welke soorten respijtzorg zijn er? Respijtzorg kent vele vormen. Het gaat uiteindelijk over het effect van de vervangende zorg; dat de mantelzorger er tussenuit kan en daardoor de zorg kan blijven volhouden. Wat voor vorm dat is, is dus afhankelijk van de zorgsituatie en de persoon. De ene mantelzorger heeft alleen maar af en toe iemand nodig die de zorgvrager een paar uur gezelschap houdt, de ander kan alleen op vakantie als de zorgvrager ondertussen wordt opgevangen in een gespecialiseerde logeervoorziening. Om te inventariseren wat voor soort respijtzorg de gemeente of de regio kan organiseren, is het handig om vijf vragen te stellen: • Direct of indirect gericht op de mantelzorger? Is de respijtzorg in eerste instantie bedoeld voor de zorgvrager en ervaart de mantelzorger er respijteffect van, zoals bij Dagopvang De Ontmoeting Gilze (6)? Of is de respijtzorg direct gericht op het respijteffect van de mantelzorger, zoals bij Handen in Huis, waar de de mantelzorger een paar dagen weg kan terwijl een vrijwilliger bij de zorgvrager in huis komt? • Uit of thuis? Respijtzorg kan aan huis in de vorm van ‘oppas’ of aanwezigheidszorg maar het kan ook zijn dat de zorgvrager naar een dagopvang of logeerzorg gaat. • Voor verschillende groepen gebruikers? Sommige respijtzorgvoorzieningen richten zich speciaal op ouderen met dementie of kinderen met een meervoudige handicap, maar er zijn ook logeervoorzieningen waar in principe iedereen terecht kan. • Door bekenden, vrijwilligers en/of professionals? De vervangende zorg kan geboden worden door bekenden, vrijwilligers of professionele krachten, soms ook door een combinatie. Zo werkt ’t Paradijs (3) met een professionele begeleider en kok/activiteitenbegeleider en wordt de logeeropvang bij Abrona grotendeels door vrijwilligers van de Wielewaal (7) gerund. • Samen of alleen? Richt de respijtzorg zich specifiek op de zorgvrager, of is het een mogelijkheid om als zorgvrager en mantelzorger met elkaar te zijn, waarbij de mantelzorger vrij is van zorgtaken? Zoals Langs het bospad van mijn vader (1), waar zorgvragen en mantelzorger samen heen kunnen gaan. Of zoals in het Odensehuis (2), waar juist de nadruk ligt op de gezamenlijke ontmoeting. Mantelzorgers kunnen kiezen of ze meekomen en krijgen indien gewenst advies over andere vormen van respijtzorg. • Welke duur en frequentie? Gaat het om respijtzorg van enkele uren, een dagdeel of dagen tot weken? Is het incidenteel (een vakantie) of een regelmatig terugkerende aangelegenheid zoals de Boeg (10), bijvoorbeeld 2 dagdelen per week oppas aan huis? Mantelzorgers hebben verschillende behoeften, die onder meer afhangen van de relatie die ze hebben (partner, ouder, kind, vriend), van de aard van de aandoening en van hun eigen omstandigheden (werk, leeftijd, leefstijl). Variëteit aan benamingen Afgestemd op verschillende klanten is er ook een grote variëteit aan benamingen. Voor zorg aan huis worden termen gebruikt als oppas- of bezoekservice, vervangende mantelzorg, vrijwillige thuishulp, vakantievervanging en vrijwillige palliatieve terminale zorg. Voor zorg buitenshuis gelden benamingen als dagopvang, dagbehandeling, weekend- of vakantieopvang, kortdurende opname, aangepaste vakantie. Er zijn ook verschillende namen voor de plek waar dat plaatsvindt: in een ontmoetingscentrum voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, op de zorgboerderij, het kinderdagcentrum, het respijt- of logeerhuis, een gastgezin of zorghotel. Soms komt in de naam tot uiting dat de zorg geboden wordt door een brede voorziening: een verpleeg- of verzorgingshuis, thuiszorg of een welzijnsvoorziening in de wijk. De veelheid aan namen heeft enerzijds te maken met de grote diversiteit in het aanbod, maar ook met het doel van het aanbod. Sommige vormen van respijtzorg zijn primair gericht op de zorgvrager en hebben een respijteffect voor de mantelzorger. Enerzijds is dit een oorzaak dat mantelzorgers minder
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
9
bekend zijn met het begrip ‘respijtzorg’, anderzijds is het ook zaak om in een dergelijk aanbod ook x expliciet aandacht te vragen voor de behoeften van de mantelzorgers .
4 Wet- en regelgeving en financiering 4.1 Hoe wordt respijtzorg gefinancierd? In onderstaand schema staat welke wettelijke regelingen gelden in de jaren 2015 en 2016. Goed voorbeeld Uitkeringsgerechtigden verlenen respijtzorg. De gemeente Spijkenisse ontwikkelde in 2011 een op een bijzondere manier vrijwillige respijtzorg thuis. Zij bracht twee beleidsterreinen op innovatieve wijze bij elkaar: de Wmo en de Participatiewet. Het idee was dat vrijwilligers mantelzorgers zouden gaan ondersteunen. Die vrijwilligers waren niet ‘zomaar’ vrijwilligers, maar uitkeringsgerechtigden. ‘Als gemeente zagen we de behoefte aan ondersteuning voor mantelzorgers. Daarnaast wilden we uitkeringsgerechtigden aan het werk krijgen. Want iedereen die iets kan, moet iets doen’, aldus Marianne Trustfull, beleidsmedewerker van de gemeente Spijkenisse. Met dit initiatief sloeg de gemeente twee vliegen in één klap: mantelzorgers kregen ‘respijtzorg’, waardoor ze even vrijaf hadden van de zorg en uitkeringsgerechtigden kwamen dichter bij de arbeidsmarkt. Al eerder werkte de gemeente Spijkenisse met re-integratievrijwilligers. Hieruit bleek dat deze doelgroep het beste werk kan doen waar altijd vraag naar is. Anders bestaat het risico dat het lastig is om werk te vinden na afloop van de training. Naast de continuïteit van het werk, zorgt ook de duur van het traject voor succes en borging. Lees meer: www.movisie.nl/artikel/langdurig-werklozen-ondersteunen-mantelzorgers.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
10
Wie betaalt?
Middelen 2015
Wet
Regeling
Wie betaalt?
Middelen 2016
Gemeente
€ 42,9 miljoen op het label coördinatie vrijwillige thuiszorg en mantelzorg en vorming, training en advies.
Wmo
Algemene en Integratieuitkering Wmo
Gemeente
Zie toelichting onder kopje Wmo
Jeugdwet
Maatwerk Kortdurend verblijf --> 3 overgangsregeling
Gemeente
Middelen Jeugdwet Overgangsrecht tot max. 31-12-2015
Maatwerk N.V.T. Jeugdwet Valt vanaf 2016 onder de Wmo
Gemeente
Middelen Jeugdwet
Wlz
Logeeropvang
Zorgkantoor
Max. 2 etmalen per week. Sparen Wtzi-toelating
Wlz
Max. 2 etmalen per week. Sparen Wtzi-toelating
Zorgkantoor
Max. 104 etmalen per jaar
Wlz
Subsidieregeling 1elijns verblijf
Zorgkantoor
Op maat
Wlz
Subsidieregeling 1elijns verblijf
Zorgkantoor
Op maat Per 1-1-2017 via Zvw
Wlz
Kortdurend verblijf --> overgangsregeling
Zorgkantoor
Op maat Overgangsrecht tot max. 31-12-2015
N.V.T.
N.V.T.
N.V.T.
Zvw
Aanvullende verzekering
Op maat Zorgverzekeraar Aanvullende verzekering indiv. Verzekeraars
Zvw
Op maat Aanvullende verzekering indiv. Verzekeraars
Zorgverzekeraar
Wet
Regeling
Wmo2015 Integratie-uitkering Wmo
3
-
Verschilt per verzekering
Op grond van het overgangsrecht van de Jeugdwet blijven de indicaties op grond van AWBZ, Zvw en Wet op de jeugdzorg van vóór 1 januari 2015 in stand. De gemeente
moet die zorg op grond van die indicaties voortzetten voor de duur van die indicaties tot uiterlijk eind 2015, onder zelfde condities als vóór 1 januari 2015. http://www.vng.nl/onderwerpenindex/jeugd/jeugdhulp/nieuws/leeftijdsgrens-18-jaar-in-overgangsrecht-jeugdwet
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
11
4.2 Wmo Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de Wmo. Vanuit de Wmo heeft de gemeente de verantwoordelijkheid om mantelzorgers te ondersteunen en preventief te werken. Respijtzorg is een goede manier om dat te doen. Er staat echter niets concreets in de wet over de invulling van de respijtzorg. Per cliënt moet gekeken worden wat de beste invulling is. Niet langer staat een bepaalde voorziening centraal, maar het gewenste resultaat: het effect van respijt. Het kan dus gaan om versterking van het netwerk door het wijkteam, inzet van een vrijwilliger aan huis, zoals bij HiP (13), of een maatwerk-voorziening waarmee een hulpvrager verzorgd uit logeren kan gaan, bijvoorbeeld in het Respijthuis Alkmaar (12). Dit gegeven biedt ruimte om op innovatieve en creatieve manieren naar de invulling van respijtzorg te kijken. Personen van 18 jaar en ouder betalen een eigen bijdrage voor de Wmo 2015. Het CAK int de eigen bijdrage voor een maatwerkvoorziening in de gemeente waar die persoon woont. De hoogte is afhankelijk van het inkomen, vermogen, leeftijd en gezinssamenstelling. De gemeente kan voor kinderen tot 18 jaar geen eigen bijdrage vragen voor respijtzorg. Toelichting tabel: Voor 2016 zijn er geen bedragen opgenomen in de meicirculaire 2015 voor mantelzorg. Dat geldt voor alle onderwerpen waar al eerder een bedrag aan was toegekend, dus ook voor mantelzorg. Uit eerdere bronnen zijn bedragen te halen voor 2016. Een brief aan Burgemeester en Wethouders Wmo d.d. 26 juni 2014 van staatssecretaris Van Rijn meldt het volgende: ‘Gemeenten zullen voor mantelzorg in 2015 tussen de € 60 en de € 70 mln ontvangen, oplopend naar € 100 mln. in de daarop volgende jaren. In deze bedragen is vanaf 2015 de €11 miljoen extra middelen meegenomen die, als uitvloeisel van het begrotingsakkoord, structureel beschikbaar zullen zijn voor gemeenten.’. Daarmee stelt het gemeentefonds jaarlijks € 100 miljoen structureel beschikbaar voor de ondersteuning en waardering van mantelzorgers. In 2015 ligt dit bedrag lager. Er wordt namelijk gecorrigeerd voor nabetalingen over voorgaande jaren voor het mantelzorgcompliment. Op basis van historische gegevens gaat men uit van € 30 miljoen aan nabetalingen. Daarmee komt het budget voor gemeenten in 2015 op € 70 miljoen uit. In 2016 is het totale Wmo-budget volgens de meicirculaire € 1.138,154 miljoen (onderdeel integratieuitkering). De Rijksoverheid heeft € 100 miljoen uitgetrokken voor mantelzorg. Dat is 8,79 procent van het Wmo-budget in 2016. Met dit percentage is het gemeentefonds budget voor mantelzorg te benaderen. 8,79 procent van het Wmo-deel van de gemeentelijke integratie-uitkering is dan het gemeentelijke bedrag voor mantelzorgondersteuning. Zie pagina’s 114-121 van de meicirculaire 2015.
4.3 Jeugdwet en de vierde D: passend onderwijs De Jeugdwet vervangt niet alleen de Wet op de jeugdzorg, die tot 2015 geldig was, maar ook de verschillende andere onderdelen van de jeugdzorg die onder de Zorgverzekeringswet (Zvw) (geestelijke gezondheidszorg voor jongeren) en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (zorg voor licht verstandelijk beperkte jeugd) vielen. Ook de jeugdbescherming en jeugdreclassering maken onderdeel uit van de wet. De jeugdzorg is overgeheveld naar de gemeenten die zich in hun beleid moeten richten op: • het inschakelen, herstellen en versterken van het probleemoplossend vermogen van kinderen en jongeren, hun ouders en sociale omgeving; • het bevorderen van de opvoedcapaciteiten van de ouders en de sociale omgeving;
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
12
• • •
preventie en vroegsignalering; het tijdig bieden van de juiste hulp op maat (bijvoorbeeld logeeropvang; de Boeg (10)); effectieve en efficiënte samenwerking rond gezinnen.
Door de Wet passend onderwijs en de decentralisatie van de jeugdhulp worden gemeenten en samenwerkingsverbanden beide verantwoordelijk voor de hulp aan kinderen. De invoering van de Wet passend onderwijs en de decentralisatie van de jeugdzorg creëren nieuwe verhoudingen en nieuwe mogelijkheden voor gemeenten en schoolbesturen om de handen ineen te slaan rond de zorg voor kinderen, jongeren en gezinnen. Zij kunnen en moeten de komende jaren nog meer samen optrekken dan zij wellicht al deden. Het accent moet komen te liggen op een stevige basis en betere preventie en vroeghulp. Schoolbesturen krijgen de opdracht en de middelen om elk kind passend onderwijs te bieden, terwijl gemeenten verantwoordelijk worden voor hulp aan jeugdigen en ouders in gezin, wijk en buurt. Vaak gaan passend onderwijs en de transitie jeugdzorg over dezelfde jeugdigen. Veel problemen van jeugdigen spelen namelijk zowel thuis, op school als in de vrije tijd maar worden veelal door verschillende diensten en hulpverleners opgepakt. De stelselwijzigingen zouden een eind moeten maken aan de bestaande versnippering en verkokering binnen de jeugdketen en het aanpalende onderwijsveld. Een integrale aanpak waarbij de verbinding wordt gelegd tussen jeugdhulp en het (passend) onderwijs is een belangrijke randvoorwaarde voor het welslagen van geformuleerde ambities. Voor passend onderwijs en jeugdhulp worden daarmee ook de lange, landelijke indicatieprocedures afgeschaft. Als er extra ondersteuning of jeugdhulp nodig is, moet deze snel ingeschakeld kunnen worden via de gemeente.
4.4 Wet langdurige zorg Respijtzorg voor mantelzorgers vanuit de Wlz betreft logeeropvang waar met regelmaat gebruik van kan worden gemaakt. Iemand valt namelijk onder de Wlz indien hij of zij permanent toezicht of 24 uur per dag zorg in de nabijheid nodig heeft. Een deel van deze mensen woont in een verzorgings- of verpleeghuis. Volledig of modulair pakket Mensen met een Wlz-indicatie voor zorg met verblijf kunnen dus ook thuis (blijven) wonen. Zij komen dan vanuit de Wlz in aanmerking voor een volledig pakket thuis (vpt), persoonsgebonden budget (PGB) of modulair pakket thuis (mpt). Levering van de zorg thuis moet wel verantwoord zijn. Het is de taak van het zorgkantoor om dat te beoordelen. In de praktijk komt het er vaak op neer dat dit alleen mogelijk als er een mantelzorger is. Met een vpt ontvangt een cliënt thuis zorg van een zorginstelling. De hulpvrager krijgt dan van de zorginstelling alle zorg en ondersteuning waarvoor hij of zij een Wlz-indicatie heeft. Hierbij horen ook maaltijden, huishoudelijke hulp en uitstapjes, net zoals een cliënt in de zorginstelling zou krijgen. De huur of de hypotheek van de woning blijft voor rekening van de cliënt. Met een mpt kan de cliënt ook een deel van de zorg van een zorginstelling krijgen en een deel zelf regelen met een PGB. Met het mpt krijgt de cliënt geen maaltijden en geen hulp bij het huishouden. Logeeropvang is er voor mensen met een Wlz-indicatie die thuis wonen (dus met mpt en vpt). Zij kunnen daar maximaal 104 etmalen per jaar gebruik van maken (gemiddeld twee maal per week). De Wlz redeneert altijd vanuit de zorgbehoefte van de cliënt. Overbelasting van de mantelzorger is geen reden tot indicatie. De lage eigen bijdrage is in 2015 minimaal € 158,60 per maand en maximaal € 832,60 per maand. De hoge eigen bijdrage is in 2015 maximaal € 2.284,60 per maand.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
13
Spoed of crisis Cliënten die (nog) geen Wlz-indicatie hebben aangevraagd en bij wie een crisissituatie ontstaat, kunnen geen beroep doen op de Wlz voor respijtzorg. Zij kunnen achteraf namelijk geen indicatie krijgen. Het kan vanuit dit oogpunt dus raadzaam zijn een indicatie aan te vragen op het moment dat men in aanmerking kán komen voor deze crisis, teneinde in de toekomst gebruik te kunnen maken van logeeropvang in acute situaties. In 2015 bestaat in de Wlz de subsidieregeling eerstelijnsverblijf nog. De bedoeling is dat deze in 2016 overgaat naar de Zvw.
4.5 Zorgverzekeringswet Vanaf 2017 betreft respijtzorg vanuit de Zvw tijdelijke opvang vanwege medische noodzaak van de cliënt. Dit kan zijn wanneer iemand vanwege medische redenen niet thuis kan wonen, maar anders onnodig een ziekenhuisbed bezet houdt. Tot 1 januari 2017 wordt deze bekostigd uit een subsidieregeling via de Wlz. Naar aard en duur past kortdurend verblijf beter onder de Zorgverzekeringswet (Zvw) dan onder de Wet langdurige zorg (Wlz). In de tussenliggende periode moet de NZa met heldere tarieven en prestaties komen. Ook wordt er gewerkt aan een verwijsinstrument dat moet garanderen dat zorgtoewijzing eenduidig gebeurt. Verblijf onder de Zvw omvat verblijf dat medisch noodzakelijk is in verband met geneeskundige zorg, al dan niet gepaard gaande met verpleging, verzorging of paramedische zorg. Verblijf in de Zvw is eindig in de tijd en is erop gericht de patiënt in staat te stellen weer naar zijn of haar eigen omgeving terug te keren. Mensen met een Wlz-indicatie, die dus gebruik maken van 24-uurszorg (in de meeste gevallen in een instelling), kunnen geen gebruik maken van eerstelijnsverblijf. Zij ontvangen zorg uit de Wlz. Het onderstaande overzicht toont de voorwaarden voor vergoeding:
Benaming Voor wie
Aandachtspunten
Wmo/Jeugdwet
Wlz
Zvw
Respijtzorg Formeel/ informeel Ontlasten van de mantelzorg
Logeeropvang
Eerstelijns verblijf
Mensen met Wlz indicatie die thuis wonen
Tijdelijke behoefte aan medisch noodzakelijk verblijf
Kortdurend verblijf is één van de vormen van respijtzorg
- Max. 2 etmalen per week - Sparen - Wtzi-toelating
In 2015 & 2016 via Wlz subsidieregeling eerstelijns verblijf
Aanvullende verzekering Vervangende mantelzorg De cliënten die die aanvullende verzekering hebben Cliënten wijzen op deze verzekeringen
4.6 Mantelzorgvervanging In de Zvw is in het basispakket geen voorziening voor mantelzorgondersteuning opgenomen. Sommige verzekeraars hebben in hun aanvullende polis ‘mantelzorgvervanging’ opgenomen. Dan gaat het bijvoorbeeld over het inschakelen van een vrijwilliger via Handen in Huis (4) die de
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
14
mantelzorgers vervangt tijdens zijn of haar vakantie. Het verschilt sterk per zorgverzekeraar en per aanvullend pakket op hoeveel dagen vervangende mantelzorg iemand recht heeft met die aanvullende verzekering. Pakketten met een uitgebreide vergoeding, bijvoorbeeld 21 dagen per jaar, kosten rond de € 30 per maand. Meer informatie bij vergoedingenoverzicht.
4.7 PGB Zorgvragers en mantelzorgers met specifieke behoeften kunnen gebaat zijn bij een PGB voor respijtzorg. Dit kan nodig zijn wanneer er bijvoorbeeld geen organisatie is die respijtzorg kan leveren, wanneer er specialistische vaardigheden nodig zijn of wanneer men een specifieke voorkeur heeft voor degene die de zorg verleent. De Wmo 2015, de Jeugdwet, de Wlz en de Zvw bieden de mogelijkheid van een PGB. Het is dus ook mogelijk dat een cliënt meerdere PGB’s tegelijkertijd ontvangt vanuit de verschillende regelingen, bijvoorbeeld als hij of zij een indicatie heeft voor begeleiding (Wmo), verzorging en verpleging (Zvw). De Sociale Verzekeringsbank (SVB) is verantwoordelijk voor de betalingen van de PGB’s. De toets op de rechtmatigheid is de verantwoordelijkheid van gemeenten. De verschillende soorten PGB’s zijn: • PGB-Wlz, voor mensen die intensieve, langdurige zorg nodig hebben. Dat zijn mensen die 7 x 24 uur toezicht of zorg nodig hebben. • PGB-Wmo, voor mensen die begeleiding individueel en begeleiding groep (dagbesteding), kortdurend verblijf, hulp bij het huishouden, hulpmiddelen en voorzieningen nodig hebben. • PGB-Jeugdwet, voor kinderen die persoonlijke verzorging, begeleiding individueel en begeleiding groep (dagbesteding) en kortdurend verblijf nodig hebben. • PGB bij zorgverzekeraar, voor mensen die persoonlijke verzorging en verpleging nodig hebben en voor intensieve kindzorg (grondslag LG). (Handreiking VNG: PGB in de Wmo en Jeugdwet). Meer informatie: • www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/brieven/2014/10/24/reactie-op-brief-overoverhevelingen-naar-zorgverzekeringswet-in-2015.html • www.zorginstituutnederland.nl/pakket/awbz-kompas/persoonsgebonden+budget+wlz • www.zorginstituutnederland.nl/pakket/awbz-kompas/eerstelijnsverblijf
4.8 Verschil tussen respijtzorg en spoedzorg of crisisopvang Opvang in het kader van respijt heeft een andere aanleiding dan spoedzorg of crisisopvang. Voor spoed of crisis zijn er specifieke regelingen. Tegelijkertijd kan het wel dezelfde voorziening betreffen, bijvoorbeeld in een verzorgingshuis. Spoedzorg of crisisopvang betreft een hulpvraag om zorg of ondersteuning waarop binnen 24 tot 48 uur moet worden gehandeld. Het gaat om situaties waarin iemand uit de huiselijke setting moet worden gehaald als gevolg van een onverwachte, ingrijpende gebeurtenis, of om situaties waarin iemand terugkomt thuis, bijvoorbeeld na ziekenhuisopname, zodat met spoed huishoudelijke hulp of begeleiding moet worden ingezet. De VNG adviseert gemeenten om waar mogelijk afspraken te maken met zorgverzekeraars en zorgkantoren over de inkoop van spoed-/crisisbedden. Dit kunnen ook bovenregionale afspraken zijn. Spoedopvang hoeft niet in iedere gemeente aanwezig te zijn. Afhankelijk van de situatie valt de spoedhulp onder verschillende wetten:
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
15
•
•
•
•
Wmo 2015 Artikel 2.3.3 van de Wmo 2015 bevat een opdracht aan gemeenten om in spoedeisende gevallen een tijdelijke maatwerkvoorziening te verstrekken. Het kan om een breed scala aan verzoeken om acute ondersteuning gaan. Het college moet in zo’n situatie ‘onverwijld’ beslissen tot het verstrekken van een tijdelijke maatwerkvoorziening, in afwachting van de uitkomst van het onderzoek. Jeugdwet Ook volgens de Jeugdwet hebben gemeenten de verantwoordelijkheid te handelen bij spoed. Ze hebben beleidsvrijheid bij het invullen van deze verantwoordelijkheid. Wat minimaal geregeld moet zijn, is een meldpunt dat bij aanbieders bekend is en dat over de juiste deskundigheid beschikt om te oordelen wat in een crisissituatie nodig is en dus snel kan toeleiden naar de juiste hulp. Dit meldpunt moet zeven dagen per week en 24 uur per dag bereikbaar zijn. Ook moeten gemeenten crisisplaatsen voor jeugdigen hebben ingekocht. Als een gezin in crisis raakt, is het soms nodig dat een kind tijdelijk ergens anders woont. Een plaatsing duurt maximaal 4 weken. Dit kan zijn wanneer bijvoorbeeld de ouder ziek wordt en het kind niet opgevangen kan worden in het netwerk, of wanneer er ruzie is en het kind niet meer thuis kan wonen. Zvw In het kader van de Zvw zijn zorgverzekeraars verantwoordelijk voor spoedopnames voor geneeskundige zorg. Het gaat om een tijdelijke behoefte van de verzekerde aan medisch noodzakelijk verblijf in verband met geneeskundige zorg. Moet betrekking hebben op de verzekerde zelf en niet de mantelzorger van de verzekerde. Een voorbeeld; iemand die na een heupoperatie in het ziekenhuis niet meteen naar huis kan. Wlz Zorgkantoren zijn verantwoordelijk voor spoedplaatsingen in een intramurale instelling voor cliënten met een Wlz-indicatie die thuis wonen. Twee situaties zijn denkbaar waarbij spoedzorg op grond van de Wlz aan de orde is: • Iemand die met een bestaande Wlz-indicatie thuis woont en acuut moet worden opgenomen in een instelling. • Iemand zonder Wlz-indicatie die acuut moet worden opgenomen in een intramurale voorziening, waarbij de verwachting is dat de Wlz-indicatie wel wordt afgegeven.
Ook met een Wlz-indicatie is het mogelijk daarna naar huis te gaan. Knelpunten rond spoedzorg en crisisopvang • Als de mantelzorger tijdelijk langdurig wegvalt kan vanuit de Zvw de wijkverpleegkundige segment-2 worden ingezet ten behoeve van respijtzorg. De wijkverpleegkundige voert als het ware de zorgtaken van de mantelzorger uit, waardoor de mantelzorger vrijaf heeft. • Wanneer het langdurige wegvallen permanent is of wordt, valt de vervangende mantelzorg onder de Wmo. In de wetten staat niet beschreven wat wordt verstaan onder tijdelijk en definitief. Zorgverzekeraars en gemeenten zijn hierover met elkaar in onderhandeling. (bron: DSW verzekeraar).
5 Kwaliteit en inkoop Ook voor respijtvoorzieningen moet de gemeente aan kwaliteitseisen voldoen. Die spelen bovendien een rol bij de inkoop van respijtvoorzieningen.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
16
5.1 Kwaliteitseisen in de Wmo In artikel 3.1 van de Wmo 2015 staat dat aanbieders maatschappelijke ondersteuning moeten leveren die van goede kwaliteit is. Een voorziening is volgens de wet van goede kwaliteit als die voldoet aan de volgende kenmerken: • veilig, doeltreffend, doelmatig en cliëntgericht verstrekt; • afgestemd op de reële behoefte van de cliënt en op andere vormen van zorg of hulp die de cliënt ontvangt; • verstrekt in overeenstemming met de op de beroepskracht rustende verantwoordelijkheid; • voortvloeiend uit de professionele standaard; • verstrekt met respect voor en inachtneming van de rechten van de cliënt. (Wmo 2015)
5.2 Algemene uitgangspunten Ook gelden er een aantal algemene uitgangspunten als richtlijnen voor goede ondersteuning van professionals aan zeer kwetsbare burgers: • De cliënt heeft de regie; • De ondersteuning is veilig; • De ondersteuning garandeert continuïteit, samenhang en resultaten. Met name het eerste uitgangspunt – cliënt in de regie – kan bij respijtzorg dilemma’s opleveren. Bij respijtzorg zijn zowel de mantelzorger als de hulpbehoevende namelijk ‘cliënt’. Soms wil de hulpvrager niet dat de mantelzorger weggaat, maar is respijtzorg noodzakelijk voor de mantelzorger. Wiens ‘regie’ is dan leidend?
5.3 Kwaliteit van respijtzorg Wat betreft de kwaliteit van respijtzorg, gelden een aantal kenmerken van dienstverlening die de basis vormen van de piramide van effectieve respijtzorg. Mantelzorgers hebben zelf aangegeven dat een tiental kenmerken zorgen voor kwaliteit (zie kader). Kenmerken van dienstverlening 1. Mogelijkheid tot vrijblijvende kennismaking 2. Gebruik van checklist bij zorgoverdracht 3. Vaste contactpersoon voor zorgvrager én mantelzorger 4. Afspraken over ‘achterwacht’ 5. Mogelijkheid voor nagesprek 6. Hulp bij het regelen 7. Mogelijkheid om te reserveren met garantie op plaats 8. Flexibele tijden 9. Specifieke deskundigheid aanwezig indien nodig 10. Specifieke hulpmiddelen aanwezig indien nodig Bron: Expertisecentrum Mantelzorg & Mezzo
Deze kenmerken zijn vertaald naar algemene voorwaarden waaraan goede respijtzorg moet voldoen: • Acceptatie: mantelzorger en hulpvrager accepteren dat ze respijt kunnen gebruiken. • Beschikbaarheid: er is aanbod voor de specifieke zorg en ondersteuning van de hulpvrager waardoor de mantelzorger er tussenuit kan.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
17
• • • • •
Toegankelijkheid: de respijtzorg is letterlijk en figuurlijk toegankelijk. Veilig & verantwoord: het aanbod is veilig en verantwoord, zodat de mantelzorger de hulpvrager met vertrouwen kan achterlaten. Passend & vertrouwd: het aanbod past bij de zorgvrager en de mantelzorger. De kwaliteit is voelbaar: niet alleen de mantelzorger heeft er baat bij maar de hulpvrager ook en het aanbod blijft goed, ook bij het gebruik. Regelmatig gebruik: de mantelzorger en hulpvrager komen terug omdat ze tevreden zijn.
5.4 Inkoop vanuit kwaliteit Belangrijk bij respijtzorg is dat de gemeente een inkoopstrategie hanteert. De gemeente kan daarbij sturen op verschillende principes. Kwaliteit is er een van. Drie aspecten bevorderen de kwaliteit: • een analyse van de vraag. • een analyse van het aanbod. • een analyse van de markt. Bij de inkoop is het uitgangspunt voor kwaliteit dat de begeleiding of dagbesteding aansluit bij de behoeften van zorgvrager en de mantelzorger. Samen vormen de zorgvrager en de mantelzorger een unieke zorg-combinatie. De begeleiding is passend bij de behoeften, mogelijkheden, wensen en grenzen van de zorgvrager en mantelzorger. Voor de inkoop van respijtvoorzieningen is het daarom belangrijk om een analyse te maken van de behoefte aan respijtzorg: hoeveel mantelzorgers zijn er in de gemeente, hoeveel van hen zorgen permanent voor iemand met wie ze samenwonen? Hoeveel van hen voelen zich zwaar belast of overbelast? Aan wat voor soort respijtzorg hebben zij behoefte? Zonder vraaganalyse koopt de gemeente te veel, te weinig of niet geschikte respijtzorg in. De analyse van het aanbod en de markt zijn ook belangrijk: zonder aanbodanalyse stelt een gemeente een (inkoop)vraag waar de markt geen antwoord op heeft en zonder afgewogen marktbenadering weet de gemeente niet of de beste aanbieders voor de opdracht worden bereikt en gecontracteerd.
6 Innovatie Mantelzorgers een adempauze bezorgen kan op veel verschillende manieren met veel verschillende partijen en vanuit verschillende wetten en financieringsstromen. Het vergt ook innovatie, waarbij ongewone combinatie verschil kunnen maken. Zoals bijvoorbeeld in Spijkenisse is gebeurd, waar mantelzorgers met afstand tot de arbeidsmarkt worden getraind om vrijwillige respijtzorg te bieden. Vanuit de Participatiewet en de Wmo legt de gemeente samen met samenwerkingspartners mooie verbindingen. De gemeente kan via het inkoopbeleid innovatieve vormen van respijtzorg stimuleren. Daarnaast kan de gemeente vernieuwing stimuleren door burgerinitiatieven tot wasdom te laten komen: bijvoorbeeld door een startsubsidie te verstrekken of door regelgeving te beperken, zodat het initiatief om aanschuifmaaltijden in de buurt te organiseren niet wordt tegengehouden door HACCP-regels. Soms helpt het om te focussen op het respijteffect voor de mantelzorger in plaats van op het vormgeven van het respijtaanbod. Denk bijvoorbeeld aan het particuliere initiatief waar een buurtbewoner een wandeling maakt met een buurvrouw met dementie. Daarmee verlicht hij de partner
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
18
en haalt zelf even een frisse neus. De gemeente kan deze creatieve vormen ook actiever stimuleren door een bijeenkomst, bewonersgroep of lab hierover te organiseren, of door een innovatiefonds beschikbaar te stellen.
7 Samenwerking In het inrichten van een samenhangend mantelzorgbeleid, met effectieve respijtzorg, werkt de gemeente samen met verschillende partijen in de gemeente en de regio, met mantelzorgers en met andere gemeentelijke afdelingen en diensten.
7.1 Samenwerking met lokale partijen Hoe zorgt de gemeente dat lokale en regionale partijen met elkaar een samenhangend aanbod voor respijtzorg bieden? Wil de mantelzorger daadwerkelijk op adem komen, dan is het van belang het hele scala aan oplossingen in beeld te brengen: van luisterend oor van een vrijwilliger tot oppas aan huis door een familielid tot logeren. Daarbij zijn verschillende soorten partijen betrokken: partijen die zorgen voor de toeleiding, de stakeholders en nieuwe samenwerkingspartners bij de uitvoering. Verschillende partijen Respijtzorg kan door veel verschillende partijen op veel verschillende manieren worden opgepakt. Het gaat dan niet alleen over de vanzelfsprekende samenwerkingspartners in zorg en welzijn, maar ook over nieuwe samenwerkingspartners zoals: • scholen; • werkgevers; • vrijwillige vervoersdiensten; • buurthulp zoals voor aanschuifmaaltijden of klussendiensten (Buurthulp, 2014); • groenvoorziening; • middenstand; • arbeidsintegratie; • kerken. Naast de samenwerking met al dan niet nieuwe lokale partijen zijn er de stakeholders. Omdat respijtzorg wet- en gemeentegrensoverschrijdend is, maakt de gemeente afspraken met veel verschillende partijen voor de respijtzorg. Zorgverzekeraars, andere gemeenten waar het respijtaanbod gemeente overstijgend is, woningbouwcorporaties, zorg- en welzijnsinstellingen. Daarnaast werkt de gemeente samen met de toeleiders: zij zorgen voor signalering en warme doorverwijzing naar het juist aanbod. Het Wmo-loket, de huisartsen en de wijkteams zijn belangrijke partijen die mogelijkheden voor respijtzorg met mantelzorgers kunnen bespreken. De gemeente Den Haag heeft voor de doorverwijzing een lokale respijtwijzer gemaakt: www.respijtwijzerdenhaag.nl. Verschillende rollen In de samenwerking speelt de gemeente drie verschillende rollen (Mantelzorgondersteuning is de basis, 2014): • als uitvoerder, bijvoorbeeld in het Wmo-loket; • als opdrachtgever, via subsidierelaties of verordeningen; • en als regisseur, in het aansturen van de samenwerking.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
19
7.2 Samenwerking met mantelzorgers Om te toetsen of respijtzorg zin heeft, is het goed om samen te werken met mantelzorgers zelf. Daardoor kan de gemeente aansluiten bij het resultaat in plaats van aanbodgericht denken over respijtzorg. Er is intussen veel bekend over de behoeften van mantelzorgers. Een lokaal behoeftenonderzoek is daarom meestal niet nodig. Wel is het belangrijk om mantelzorgers te betrekken bij het opstellen en uitvoeren van beleid (link naar Samen met mantelzorgers beleid opstellen) zodat ze vanuit hun eigen ervaring kunnen bijdragen aan creatieve oplossingen en feedback geven over de uitwerking van het beleid. Samenwerken met mantelzorgers kan op verschillende manieren, variërend van een eenmalige bijeenkomst om de vraag op te halen tot een gezamenlijke ontwerpsessie van een respijthuis.
7.3 Samenwerking intern Ook binnen de gemeente vergt respijtzorg afstemming en samenwerking. Er zijn namelijk veel verschillende lagen van de gemeentelijke organisatie betrokken. •
•
• •
•
•
De gemeenteraad zal vanuit haar controlerend functie toezien op het mantelzorgbeleid van de gemeente. Een goed geïnformeerde raad stelt de juiste vragen en toetst of aan de behoeften van mantelzorgers tegemoet wordt gekomen. Het organiseren van respijteffect is daar een belangrijk onderdeel van. De wethouder heeft de verantwoordelijkheid voor het opstellen en laten uitvoeren van mantelzorgbeleid. Het is van belang dat hij of zij de juiste kennis en inzichten heeft om keuzes te maken. De beleidsambtenaar houdt zich bezig met de uitvoering van het beleid en gaat in gesprek met lokale en regionale partijen over de vraag hoe mantelzorgers respijteffect kunnen ervaren. Bij het Wmo-loket staan zorgvragers en hun mantelzorgers aan de balie. Het is van belang dat loketmedewerkers ‘hun hoofd een kwartslag draaien’ en oog hebben voor de draagkracht en draaglast van mantelzorgers. De afdeling Wonen is relevant voor diverse vormen van respijtzorg, bijvoorbeeld logeeropvang. Gemeenten kunnen ervoor kiezen om in overleg met zorginstellingen (delen van) leegstaande woon-zorgcomplexen of een woning in de wijk om te bouwen tot een logeervoorziening. Cliënten kunnen de zorg en ondersteuning die zij thuis ontvangen tijdelijk verplaatsen naar de logeervoorziening en het verblijf kan door de gemeente worden vergoed. Het respijthuis Alkmaar (12) is op een dergelijke wijze geregeld. De afdeling Inkoop en aanbesteding is van cruciaal belang voor respijtzorg. In het inkoopbeleid worden de kwaliteitscriteria opgenomen. De kenmerken van dienstverlening uit de respijtpiramide kunnen worden meegenomen bij het bepalen van inkoopeisen. Veel gemeenten sturen vanuit hun inkoopbeleid op innovatie. Voor respijtzorgmogelijkheden is dat wenselijk omdat respijtzorg gaat over nieuwe vormen van samenwerking (link naar 6. Innovatie).
8 De piramide van effectieve respijtzorg: wanneer heeft respijtzorg effect? Of het gebruik van dagopvang of logeerzorg respijt oplevert voor de mantelzorger, hangt niet alleen af van het zorgaanbod. Daar is meer voor nodig. Dat maakt de respijtpiramide duidelijk. De piramide is een model dat je leest van onder tot boven, met drie lagen:
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
20
• respijtbehoefte • respijtaanbod • en respijteffect Tussen deze drie hoofdlagen zit telkens een ‘overgangszone’: van behoefte naar gebruik en van gebruik naar effect. Deze staan symbool voor de processen waar mantelzorger en zorgvrager samen doorheen gaan voor ze de volgende laag bereiken. De termen die in de verschillende lagen staan, zijn de kenmerken van dienstverlening. Mantelzorgers hebben aangegeven dat het helpt wanneer hiermee rekening wordt gehouden: dat verlaagt de drempel naar het gebruik van respijtzorg.
De route naar gebruik van respijtzorg is een complex proces dat zich afspeelt tussen mantelzorger, xi zorgontvanger, hun omgeving en beroepskrachten . Een terugkerende reden voor niet-gebruik van xii respijtzorg is de weigering van de zorgontvanger om gebruik te maken van respijtzorg , of een xiii negatieve houding ten opzichte van respijtzorg door de omgeving . Hoewel mantelzorgers soms xiv gevoelens van wanhoop en frustratie ervaren bij de weigering van zorgvrager , leggen zij zich hier xv vaak wel bij neer en benadrukken dat de mantelzorg voor hun eigen behoeften gaat . Dit proces xvi wordt versterkt doordat mantelzorgers ook aangeven zelf de zorg het beste te kunnen geven . Vervolgens zijn zorgsituaties verschillend. De zorg voor een kind kent een andere dynamiek dan de zorg voor een partner of ouder. Bij de zorg voor een kind met een beperking neemt informele
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
21
respijtzorg (zoals Handje Helpen (15) of HiP (13)) in de loop van de tijd af, omdat het kind ouder wordt en de zorg te zwaar wordt. Ook wederzijdse hulpverlening valt weg: bij jonge kinderen kan er nog wederzijds opgepast worden, wanneer kinderen ouder worden, blijft het kind met beperking nog afhankelijk, terwijl de andere kinderen zelfstandiger worden. De wederkerigheid in het oppassen valt xvii dan weg . xviii
Ook zijn er verschillende belanghebbenden bij respijtzorg . Een beperking of ziekte van een familielid heeft impact op de hele familie. Het effect van respijtzorg reikt dan ook verder dan alleen de primaire mantelzorger en hulpbehoevende. Het is van belang om je te realiseren dat dit opgaat voor zowel de positieve als de negatieve effecten van respijtzorg. Beroepskrachten spelen een belangrijke rol bij de effectiviteit van respijtzorg. Zowel medewerkers van respijtzorgvoorzieningen, door oog te hebben voor alle belanghebbenden. Zo belt Zorgboerderij ’t xix Paradijs (3) de mantelzorger op om te vragen hoe het met de zorgvrager gaat . Maar ook andere zorg- en welzijnsmedewerkers spelen een rol bij de toeleiding en warme doorverwijzing naar xx respijtzorg . Voor gemeenten is het van belang kennis te hebben van de complexiteit van het proces naar gebruik van respijtzorg en de rol van beroepskrachten hierin om: • helder beleid te kunnen voeren voor een samenhangend aanbod van zorg en ondersteuning met daarin een duidelijke rol voor respijtzorg en • op een goede manier hun regiefunctie in te kunnen vullen rondom respijtzorg, • waardoor de mantelzorgers in hun gemeente op adem kunnen komen.
8.1 Respijtbehoefte
Uitleg Mantelzorgers zijn vaak zo gericht op de zorg voor de ander dat ze hun eigen problemen over het hoofd zien. Ze lopen zichzelf voorbij. Als ze al op zoek gaan naar ondersteuning, gaat het om informatie over de ziekte, financiële regelingen of praktische hulp voor de zorgvrager. Omdat zorgontvangers respijtzorg soms weigeren, omdat mantelzorgers vinden dat ze zelf de zorg het beste kunnen leveren en zij ook vinden dat de behoeften van de zorgontvanger voor die van henzelf komt, xxi erkennen zij hun eigen behoefte pas wanneer ze op een breekpunt staan . Respijtzorg wordt daarom nog wel eens ingezet als ‘laatste redmiddel’ of als een tussenfase voor uiteindelijke opname van de xxii zorgvrager .
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
22
Voor veel mensen is het verlenen van mantelzorg een morele plicht die voortkomt uit traditie of religie en als vanzelfsprekend wordt gezien. Dat kan samenhangen met iemands culturele achtergrond of migratiegeschiedenis. Zo beschrijft Lahm mantelzorg onder oudere vluchtelingen (2006). En Tonkens, Verplanke & de Vries (2011) signaleren dat geïsoleerde allochtone mantelzorgers zichzelf niet beschouwen als mantelzorger en zich dus ook niet bewust zijn van hun eigen positie. Voor die bewustwording is vaak een buitenstaander nodig die vraagt: hoe gaat het eigenlijk met jóu? xxiii De huisarts, de wijkverpleegkundige, het wijkteam of een kennis op straat . Het kan ook een leidinggevende op het werk zijn, die merkt dat de mantelzorger veel vrije dagen of zorgverlof opneemt. Vaak zijn het professionals met wie de mantelzorger te maken heeft in het dagelijks leven. Een eerste begin voor het gebruik van respijtzorg is dus het besef dat het misschien te veel is. Het gaat er in deze fase om dat beroepskrachten al in een vroeg stadium mantelzorgers informeren over de mogelijkheden en zo bijdragen aan de bewustwording van hun behoefte aan ondersteuning/respijtzorg. Zo verwijst de thuiszorg mensen naar Maison Patrick (8), een logeerhuis voor ouderen. Die verwijzing moet niet dwingend of overtuigend gebeuren, maar faciliterend: dit bestaat er en dit is mogelijk. Tegelijkertijd kunnen beroepskrachten in deze fase het proces schetsen: hoe belangrijk het is dat mantelzorgers zicht krijgen op de toekomstige belasting bij een xxiv voortschrijdende zorgsituatie . Daarbij kan het helpen om redenen te noemen waarom de zorgontvanger erbij gebaat is. Daarnaast kunnen er ook positieve effecten voor de mantelzorger zelf zijn. Het kan ook helpen om respijtzorg te combineren met andere psychosociale interventies voor mantelzorgers; bijvoorbeeld over het durven xxv ‘loslaten’ van de zorg . Overigens is het niet zo dat wanneer mantelzorgers gebruik maken van respijtzorg de behoefte aan respijtzorg verdwijnt. Ook gebruikers van respijtzorg kunnen behoefte hebben aan meer, of andere xxvi vormen van respijt . Willen ze structureel (zoals Zonnehuisgroep Noord (5), Kiymet (11) of ’t Paradijs (3)), of juist meerdere dagen en dan maar een paar keer per jaar (logeerhuis de Boeg (1) of een voorziening van de Wielewaal (7)? Soms roeien zij met de riemen die ze hebben vanwege het – voor hen niet precies passende – aanbod.
xxvii
Wie heeft er behoefte aan welk type respijt ? • Bij partnerzorg is er meer voorkeur voor een of enkele dagdelen per week respijtzorg; • Werkende mantelzorgers hebben vaker de behoefte aan respijtzorg gedurende het weekend; • Wat betreft de gezondheid van de hulpontvanger zijn er gemengde resultaten: als het (erg) slecht gaat met de zorgontvanger neemt de behoefte aan respijtzorg soms ook af. Waarschijnlijk omdat de mantelzorger juist dan dichtbij de zorgontvanger wil zijn.
Servicepunt Mantelzorg Putten Op een landgoed in het bosrijke Putten kunnen burgers met geheugenproblemen en hun mantelzorgers iedere tweede dinsdag van de maand een boswandeling maken. Door het bewegen,
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
23
door de geluiden, geuren en verhalen worden de deelnemers geprikkeld, gestimuleerd en brengt het herinneringen boven. Mantelzorger en deelnemer worden samen ontvangen met een kopje koffie, daarna gaat de deelnemer samen met een vrijwillige begeleider aan de wandel. De optie om alleen koffie te drinken maakt het ook laagdrempelig. [link naar volledige omschrijving]
Odensehuis Amsterdam Het Odensehuis streeft na dat mensen met dementie zo lang mogelijk – met ondersteuning van mantelzorgers, familie, vrienden en buurtbewoners – zelfstandig kunnen functioneren en nog zoveel mogelijk en op een plezierige manier deel kunnen blijven nemen aan de samenleving. Tegelijkertijd streeft het Odensehuis na dat mensen met dementie beter zichtbaar zijn in de buurt waar zij wonen en dat buurtgenoten, familie en vrienden ‘dementie’ leren herkennen, begrijpen en accepteren. [link naar volledige omschrijving]
•
•
•
•
•
• • •
•
Tips aan gemeenten Hoe gemeenten hun respijtbeleid vormgeven, is aan gemeenten zelf. In de Wmo en de Jeugdwet is respijtzorg niet als concrete voorziening opgenomen. Zo gaat het in de Jeugdwet over het gewenste resultaat, namelijk ontlasting van de ouders, stiefouders of anderen die een jeugdige als behorend tot hun gezin verzorgen en opvoeden. In het keukentafelgesprek of aan het Wmo-loket moet dus niet alleen de hulpvraag van de hulpvrager onderzocht worden, maar ook die van de mantelzorger. Daarbij kan het zijn dat de mantelzorger zich niet bewust is van zijn of haar positie als mantelzorger, noch beseft dat er ondersteuning beschikbaar is, om de zorg minder zwaar te maken. Een deel van de taak van de gemeente is dus ook bewustwording en bekendmaking van het aanbod. Dat geldt zeker voor mantelzorgers die een geïsoleerde positie hebben. Zij vragen niet zelf om hulp, maar hebben wel de behoefte aan ondersteuning. Ze willen bijvoorbeeld kennis over zorgvoorzieningen, rechten en regelingen. Daarnaast blijkt dat ze in de meeste gevallen niet bekend zijn met het Wmo-loket of Steunpunt Mantelzorg. Ook jonge mantelzorgers zijn vaak onzichtbaar; zeker als ze in een gezin leven met een ouder, broer of zus die veel zorg nodig heeft. Voor de groepen onzichtbare mantelzorgers moet de gemeente echt op zoek. De gemeente kan mantelzorgers vinden door het ‘zorgpad’ in kaart te brengen, samen met belangrijke verwijzers, zoals medewerkers van het Wmo-loket, het CJG, huisartsen, thuiszorg, mantelzorgconsulenten of -makelaars en leerlingbegeleiders. Het zorgpad is de route die een mantelzorger loopt bij het zoeken naar zorg. Ook kan de gemeente op zoek naar specifieke vindplaatsen van doelgroepen, zoals jonge mantelzorgers, ggz-cliënten of werkende mantelzorgers (zie kader). Bovendien kan de gemeente verwijzers in kaart brengen door de keten te volgen, waar er sprake is van ketenzorg, zoals bij de dementieketen. Daarvoor kan de gemeente ervaringsdeskundigen benaderen uit Wmo-raden, ouder-, familie- en patiëntenverenigingen, bij steunpunten mantelzorg of bronnen raadplegen bij Mezzo en het Expertisecentrum Mantelzorg. Pas het taalgebruik in communicatie aan aan de leefwereld van zorgvragers en mantelzorgers. Vraag dus niet ‘bent u mantelzorger?’ maar eerder, ‘zorgt u voor iemand’?
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
24
8.2 Van behoefte naar gebruik
Als mantelzorgers eenmaal beseffen dat ze een adempauze kunnen gebruiken, moeten ze een volgende stap zetten. Hoe vinden zij de weg naar goede voorzieningen? Daarvoor zijn er drie drempels te nemen die draaien om: • acceptatie; • beschikbaarheid; • toegankelijkheid.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
25
8.3 Acceptatie
Uitleg De bereidheid van mantelzorger en zorgvrager is de eerste voorwaarde voor effectieve respijtzorg. Accepteren zij wel dat ze hulp kunnen gebruiken? Mantelzorger en zorgvrager hebben daarbij ieder xxviii andere vragen. Voor de mantelzorger is het belangrijk dat de zorg goed van kwaliteit is . Hij of zij vraagt zich af: zullen anderen het wel even goed doen als ik? En: zal mijn naaste het wel accepteren? De zorgvrager moet accepteren dat de zorg anders is dan thuis. Ook hier kunnen vertrouwde buitenstaanders helpen om te wennen aan het idee. De mantelzorger moet het gevoel krijgen van zorgontvanger, omgeving en beroepskrachten dat het xxix echt ‘mag’ en oké is . Dit gevoel kan gecreëerd worden door de mantelzorger en zorgvrager te laten ‘snuffelen’, tijdens open dagen zoals Maison Patrick (8) en Respijthuis Alkmaar die organiseren (12). Ook door mantelzorgers met elkaar kennis te laten maken, zoals in het Odensehuis (2) gebeurt. Dan nog kan de mantelzorger het lastig vinden om de zorg los te laten, ook als er daadwerkelijk behoefte xxx aan is. Dat geldt zeker als de band tussen hen hecht is . Als dat het geval is, is het verstandig om xxxi respijtzorg te organiseren voor mantelzorger en zorgvrager samen . Dit kan bijvoorbeeld in het Odensehuis (2) of bij de wandelingen van Langs het bospad van mijn vader in Putten (1). Acceptatie kost tijd. Een gesprek met de huisarts, een eerste rondleiding in het respijthuis, andere familieleden die meedenken: het zijn stappen in het proces. Pas als acceptatie ontstaat, komt er ruimte om zich te verdiepen in de concrete mogelijkheden. Dit kan enerzijds gaan om ‘speldenprikjes’ vanuit verschillende hoeken, maar beter is het wanneer het vanuit een contactpersoon gebeurt die het xxxii proces begeleidt . Extra gevoelig liggen situaties waarbij mensen zich schamen voor de aandoening van degene voor wie ze zorgen en daarom de zorgsituatie het liefst verborgen houden. Dit komt bijvoorbeeld voor bij lichamelijk of verstandelijk gehandicapte kinderen, of familieleden met psychiatrische problemen. Het komt bijvoorbeeld voor onder geïsoleerde allochtone groepen (Tonkens, Verplanke & De Vries, 2011). De methode Op reis langs de voorzieningen is hiervoor ontwikkeld: [https://www.movisie.nl/esi/reislangs-voorzieningen]. En dagbesteding Kiymet (11) in Amersfoort zet netwerken in zoals die van de moskee om het onderwerp mantelzorg bespreekbaar te maken en te vertellen over de dagbesteding voor ouderen ter ondersteuning van hun mantelzorgers.
Inspirerend voorbeeld: Zorgboerderij ‘t Paradijs Zorgboerderij ’t Paradijs biedt vervangende zorg in de vorm van dagactiviteiten voor kinderen, jongeren en ouderen. Voor kinderen is er bovendien weekendopvang. Kinderen met autisme komen vaak een weekend per maand, ouderen meestal enkele dagen of dagdelen per week. In contacten met mantelzorgers gaat het over ‘dagactiviteiten’ en wordt het belang benoemd om ‘tijd met de andere kinderen iets leuks te gaan doen’ of zelf ‘de gelegenheid te hebben om iets voor uzelf te doen.’ [meer lezen: link naar volledige tekst]
Tips aan gemeenten
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
26
•
• •
•
Organiseer een campagne over respijtzorg, lokaal of regionaal. Acceptatie van respijtzorg is makkelijker als meer mensen beseffen wat mantelzorgers doen en waarom een adempauze soms belangrijk is. Zorg ervoor in de rol als regisseur dat respijtvoorzieningen aandacht besteden aan acceptatie: bijvoorbeeld door bezoekdagen, wendagen of andere laagdrempelige voorlichting. Lichte vormen van respijtzorg kunnen mantelzorgers laten wennen aan het idee dat ze de zorg wat meer los moeten laten: de gemeente kan partijen dus stimuleren in het opzetten van lichte vormen van respijtzorg. Zorg voor goede informatie over respijtzorgvoorzieningen zodat mantelzorgers echt bereikt worden, bijvoorbeeld via een mantelzorggids, respijtwijzer.nl, het Wmo-loket, de gemeentelijke website.
8.4 Beschikbaarheid Uitleg Beschikbaarheid is een belangrijke voorwaarde voor het gebruik van respijtzorg. Is de respijtzorg beschikbaar op het moment dat de mantelzorger vervanging nodig heeft: tijdens werktijden bijvoorbeeld, in de vakantie of op een vaste avond in de week? Kun je er reserveren en is er bij ook xxxiii spoed een plek te regelen? Zijn er wachtlijsten? Zijn er voldoende plekken beschikbaar ? Handenin-huis komt in huis bij de zorgvrager en overlegt dat altijd, zodat de mantelzorger weg kan (4). Afhankelijk van de zorgvraag hebben mantelzorgers en cliënten op verschillende momenten vervangende zorg nodig. Ouders met de zorg voor een gehandicapt kind willen bijvoorbeeld graag eens per twee maanden een weekend vrijaf of die lange zomervakantie onderbreken. Dit kan bijvoorbeeld bij Logeerhuis de Boeg (10) of Stichting Wielewaal (7). Ouderen die zorgen voor een partner met dementie willen misschien liever een of twee dagdelen per week, zoals mogelijk is bij Zonnehuisgroep Noord (5), Kiymet (11), ’t Paradijs (3) en dagopvang De Ontmoeting (6). Werkende mensen zullen eerder door de weeks aflossing nodig hebben, zodat ze kunnen blijven werken. Iedere mantelzorger heeft af en toe behoefte aan back-up vanwege ziekte of andere onverwachte omstandigheden. Ook moet er letterlijk een aanbod zijn: niet in alle gemeenten of regio’s zijn er evenveel mogelijkheden. Zo toonden Van Houten en zijn collega’s (2008) aan dat sterk stedelijke gebieden een breder aanbod van mantelzorgondersteuning hebben dan weinig en niet-stedelijke gebieden; dit geldt in het bijzonder voor lotgenotencontact, respijtzorg buitenshuis en nazorg voor ex-mantelzorgers (Van Houten, 2008).
Handen-in-Huis Handen-in-Huis komt aan huis, soms voor meerdere dagen en werkt landelijk voor een brede doelgroep. Het wordt door de meeste aanvullende verzekeringen vergoed. Door het grote bestand van 170 ervaren vrijwilligers is het meestal mogelijk een passende vervanger te vinden, zodat de mantelzorger echt vrijaf heeft. [lees meer]
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
27
Zonnehuisgroep Noord De Zonnehuisgroep Noord werkt voor een doelgroep waar niet veel voor georganiseerd is: ouderen die niet in aanmerking komen voor een indicatie, maar wel ondersteuning nodig hebben. Zij kunnen wekelijks terecht voor een leuke dag, een maaltijd en activiteiten op drie plekken in Noordoost- en West-Groningen. [lees meer]
•
• •
Tips aan gemeenten Zorg voor een actuele sociale kaart met helder zicht op de ondersteuningsmogelijkheden. Wat is er allemaal aan zorg en ondersteuning dat respijt geeft aan mantelzorgers? En hoe kunnen mantelzorgers dit overzicht gebruiken om te zoeken naar passend aanbod? Kennen ze het? Denk ook eens aan een (digitale) plattegrond van de gemeente met zicht op wat waar te vinden is. Zet voor goede beschikbaarheid in op regionale samenwerking en samenwerking met en tussen nieuwe partners zoals winkels, ondernemers, scholen, particulieren en buurtinitiatieven. Zorg dat er niet alleen respijtzorg is voor de meest voor de hand liggende groepen cliënten. Denk ook aan allochtone mantelzorgers. In Amersfoort is er bijvoorbeeld dagopvang voor Turkse en Marokkaanse vrouwen, elke groep 1 dagdeel per week. Of mensen met ‘lastig’ gedrag vanwege hun ziektebeeld. Zij worden vaak uitgesloten van logeeropvang.
8.5 Toegankelijkheid Uitleg Toegankelijkheid is de derde hobbel die mantelzorgers nemen. Respijtvoorzieningen kunnen op verschillende manieren toegankelijk zijn: • Informatie in begrijpelijke taal. Heldere informatie vergroot de toegankelijkheid. Sommige mantelzorgers begrijpen de formulieren xxxiv xxxv en folders niet, bijvoorbeeld door jargon . Denk daarbij ook aan digitale ‘vindplekken’ . De gemeente kan zorgen voor een overzicht van alle mogelijkheden. Het gaat vooral om de samenhang van het aanbod en de duidelijkheid van de informatie. Mantelzorgers worden nog wel xxxvi eens overweldigd door de hoeveelheid informatie . Tenminste even belangrijk is het om beroepskrachten goed te informeren over respijtzorg en hoe zij mantelzorgers kunnen informeren, omdat mantelzorgers pas vaak laat hun behoefte onderkennen en dan weinig energie hebben om in de veelheid aan informatie te gaan zoeken naar wat bij hen past. Het sociaal team die de sociale kaart goed kent kan dan door verwijzen, zoals bij Goed Gezelschap (14) gebeurt. xxxvii • Fysieke toegankelijkheid van de locatie en bereikbaarheid per openbaar vervoer of auto . Het verlaagt de drempel wanneer mensen ook vervoer hebben naar de voorziening. In Putten kan iemand bijvoorbeeld opgehaald worden door een vrijwilliger (1). Hoe is de toegankelijkheid voor de ouders van een meervoudig gehandicapt kind? Of voor een ggz-cliënt? Hier ligt ook de verbinding met samenhang met andere vormen van ondersteuning: bijvoorbeeld een vrijwillige vervoersdienst, of buren die wel willen rijden vanuit een Buurthulp-project. • Financiële toegankelijkheid. Dit gaat over betaalbaarheid en regelwerk. Administratie is voor veel mantelzorgers een hoofdpijnpunt, zeker omdat respijtzorg vanuit verschillende bronnen gefinancierd wordt. Het is
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
28
belangrijk dat zij niet om die reden afhaken. De kosten kunnen mantelzorgers weerhouden van xxxviii gebruik , ook omdat die kosten soms als ‘oneerlijk’ aanvoelen: de mantelzorger levert al veel xxxix zorg en om dat vol te kunnen houden zouden ze ook nog moeten betalen ?. Door inzet van vrijwilligers kunnen de kosten laag gehouden worden zoals bij het Odensehuis in Amsterdam, een gratis inlooppunt (2). Niet iedereen vindt het vervelend om te betalen voor vervangende zorg. Zo stelt een mantelzorger bijvoorbeeld: ‘Een hotel kost ook geld…’. En als gevolg van de kosten, zegt een ander: ‘Ik doe liever mijn auto weg, dan dat ik deze respijtzorg xl opzeg.’ . Een feit blijft dat financiële toegankelijkheid zowel praktische als emotionele drempels kan opwerpen.
Dagopvang De Ontmoeting in Gilze Dagopvang De Ontmoeting is een laagdrempelige activiteit waar mensen ook zonder indicatie terecht kunnen (hoewel er ook plekken zijn voor mensen met indicatie). Om te kijken of het iets is voor de zorgvrager, kan er gewoon een middagje aangesloten worden.
Odensehuis, Amsterdam Het Odensehuis biedt een plek voor en een stem aan mensen met dementie, mantelzorgers en hun familie en vrienden. Er is ruimte voor ontmoeting, ondersteuning, activiteiten en advies. Het Odensehuis is laagdrempelig. Iedereen is welkom, er is geen formele indicatie nodig.
Tips aan gemeenten
8.6 Gebruik van het respijtaanbod
Als mantelzorger en zorgvrager de overname van zorg accepteren en het aanbod is beschikbaar en toegankelijk, kan de respijtzorg in gang gezet worden. Daarbij is belangrijk dat zorgvrager en mantelzorger er beiden wat aan hebben.
8.7 Veilig en verantwoord Uitleg
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
29
Voor mantelzorgers hangt het succes van de respijt af van de vraag of de zorg veilig en verantwoord xli is. Ze kunnen hun zorgtaak vaak pas loslaten als ze zeker weten dat hun naaste in goede handen is . Ze moeten dus overtuigd zijn van de deskundigheid van de vrijwilligers en beroepskrachten die de xlii zorg bieden . De Wielewaal besteedt veel aandacht aan training van de vrijwilligers (7) die de vakantie- en weekendopvang bieden voor kinderen met allerlei handicaps. Handje Helpen (15) biedt ook trainingen en vrijwilligers die naar hulpvragers met complexe hulpvragen gaan, zoals dementie en NAH, krijgen intervisie (15). Vertrouwen in de veiligheid kan bevorderd worden door de mantelzorger en zorgvrager samen uit te nodigen om kennis te maken. De eerste indruk is belangrijk. Zo vergelijkt een mantelzorger het eerste bezoek aan de dagopvang met de eerste keer dat ze haar kind naar school bracht. Tijdens een ‘wenperiode’ kunnen mantelzorger en zorgvrager ook samen naar de dagopvang gaan xliii zodat de mantelzorger de kwaliteit zelf ervaart . Op die manier zien de beroepskrachten dat zij – ook als de mantelzorger er niet bij is – het contact en de zorg tussen mantelzorger en zorgontvanger xliv ondersteunen . Het Respijthuis Alkmaar (12) en Zorgboerderij ’t Paradijs (3) onderhouden daarvoor contact met de mantelzorger wanneer de zorgvrager bij hen is.
Wielewaal, locatie IJsselstein Stichting Wielewaal organiseert door heel Nederland vakantieopvang en logeerweekenden voor kinderen en jongeren met een beperking. Het doel is om de kinderen (en soms ook volwassenen) een gezellig weekend te geven en tegelijkertijd de ouders een weekend te ontlasten. Voor veel kinderen en ouders is deze vorm een goed alternatief. Wielewaal werkt voornamelijk met vrijwilligers en door een groot aantal begeleiders kan er veel aandacht worden gegeven aan de kinderen. [meer lezen]
Maison Patrick Maison Patrick biedt een tijdelijk onderkomen aan zes zorgafhankelijke mensen van wie de mantelzorger even rust nodig heeft om vervolgens de zorg weer aan te kunnen. Verpleegkundige Patrick Konings doet dit samen met een groep vrijwilligers. Mantelzorgers kunnen de verzorging voor een aantal dagen of weken overdragen. De medische zorg blijft in handen van de eigen huisarts en thuiszorgorganisatie. [lees meer]
• •
Tips aan gemeenten Zorg ervoor dat de respijtzorg veilig en verantwoord is. De beroepskrachten en vrijwilligers zijn getraind zodat de mantelzorger met een gerust hart hun vader of partner achterlaat. Vrijwilligers vervullen een steeds wezenlijker deel van de zorg dichtbij huis, ook bij respijtzorg. Investeer in zorgvrijwilligers en hun organisaties, maar ook in het aanboren van nieuw vrijwilligerspotentieel.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
30
8.8 Passend en vertrouwd Uitleg Of de zorgvrager er wat aan heeft, hangt af van de vraag of de zorg vertrouwd en passend is. De zorgvrager moet niet het gevoel krijgen dat hij of zij ‘gedumpt’ wordt of opgescheept met een vreemde aan huis. Handje Helpen (15) laat vrijwilliger en zorgvrager meerdere malen gesprekken voeren en de coördinator belt hen of hun ontmoetingen goed verlopen (15). Ook HiP besteedt veel aandacht hieraan (13) en zij zorgen ook voor vrijwilligers uit de buurt van de hulpvrager. Op Zorgboerderij ’t Paradijs mag de zorgvrager samen met de mantelzorger kennis komen maken. Veel cliënten voelen zich vertrouwd op de boerderij omdat zij het kennen uit hun jeugd (3). De cliënt moet zich prettig voelen bij de vervangende helper en zich thuis voelen in de dagopvang of het logeerhuis. Bijvoorbeeld doordat er bekende foto’s hangen, of de zorgvrager thee uit de xlv vertrouwde mok kan drinken . Logeerhuis De Boeg vangt alleen kinderen uit de buurt op, zodat zij bijvoorbeeld naar de dezelfde voetbalclub als doordeweeks gaan (10). De zorg moet passen bij de eigen leefstijl en verlopen in een huiselijke, ontspannen sfeer. Belangrijk daarvoor is dat er zoveel mogelijk continuïteit is in personeel. En dat de respijtzorg aansluit op de persoonlijke voorkeuren of de cultuur van de cliënt en mantelzorger. Bij Respijthuis Alkmaar kan de cliënt de eigen thuiszorg meenemen (12).
Logeerhuis De Boeg in Wijk bij Duurstede De Boeg is een logeervoorziening voor kinderen met een hulpvraag en uit kwetsbare gezinnen voor de weekenden en vakanties. Daarnaast biedt De Boeg naschoolse opvang van 15.30 tot 19.00 uur. Alles wat thuis kan, kan ook in De Boeg. De Boeg biedt zo een bijna-thuisgevoel. Alle kinderen wonen in Wijk bij Duurstede en kunnen ook tijdens het verblijf naar vriendjes of sportclubs. Omdat het lokaal is, is de gemeenschap van Wijk bij Duurstede heel betrokken. Vrijwilligers worden via via geworven. [meer lezen]
Kıymet, dagbesteding voor Turkse en Marokkaanse vrouwen in Amersfoort Kıymet biedt dagbesteding speciaal voor Turkse en Marokkaanse vrouwen. Omdat andere bezoekster dezelfde taal spreken en een vergelijkbare culturele achtergrond hebben, is contact leggen gemakkelijk. Het doel is om met elkaar in gesprek te gaan en ervaringen te delen om zo een plezierige en zinvolle invulling van de dag te hebben. Ook organiseert Kıymet mantelzorgbijeenkomsten. Thema’s zijn dan bijvoorbeeld dementie of diabetes. Die bijeenkomsten zijn niet alleen voor mantelzorgers van de deelnemers maar staat open voor alle mantelzorgers. Zo maken zij laagdrempelig kennis met de dagopvang en kunnen daardoor over de streep getrokken worden om hun naaste naar de dagbesteding te brengen. [meer lezen]
•
Tips aan gemeenten Respijtzorg die passend en vertrouwd is zorgt voor vertrouwen bij de hulpvrager. Hierbij is het belangrijk dat de vervangende zorg aansluit op diverse wensen en geschiedenissen. Werk daarvoor bijvoorbeeld met persoonlijke arrangementen; uiteenlopende faciliteiten waardoor zorgvragers op een prettige manier langer thuis kunnen blijven en mantelzorgers langer op een
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
31
•
fijne manier kunnen (blijven) mantelzorgen. De arrangementen worden gefinancierd uit de Wmo, en de Zvw. Mantelzorgers met een migratieachtergrond zeggen dat het belangrijk is dat steun en hulp aansluiten bij de culturele achtergronden van de hulpvragers. Dat een hulpverlener intercultureel sensitief is, vinden zij vaak belangrijker dan dat deze dezelfde etnische achtergrond heeft. In het werven van vrijwilligers kan dat een rol spelen.
8.9 Van gebruik naar effect
8.10 Kwaliteit voelbaar
Uitleg Loslaten lukt nog beter als mantelzorgers merken dat de kwaliteit van de zorg goed op peil blijft en dat ze serieus worden genomen door de zorgverleners. Mantelzorgers waarderen regelmatig voortgangsoverleg en goede overdracht van informatie over wat er in hun afwezigheid gebeurt. Het xlvi allerbelangrijkste voor mantelzorgers is dat ze zien dat de zorgvrager er goed bij gedijt . Pas dan kan de mantelzorger de zorgvrager met een gerust hart achterlaten in de wetenschap dat hij of zij in goede xlvii handen is . Respijthuis Alkmaar (12) zorgt voor contact met de mantelzorger. xlviii
In de literatuur wordt wel gesproken over integrated care of disintegrated care . Integrated care gaat over zorg waarbij de beroepskrachten zo veel als mogelijk de zorgpatronen blijven volgen zoals mantelzorger en zorgontvanger gewend zijn. Communicatie/afstemming met mantelzorger is daardoor xlix heel belangrijk . Dit afstemmen beperkt zich niet tot de intake, maar blijft een belangrijke rol spelen l gedurende het gebruik van respijtzorg . Afstand en beperkte interesse van beroepskrachten in de mantelzorger wordt als heel negatief li ervaren . Wanneer een beroepskracht niet vraagt naar hoe de zorg thuis verleend wordt, voelt de lii mantelzorger zich vaak wat ongemakkelijk: wordt de zorg hier wel goed gedaan ?. De mantelzorger kan helpen door van tevoren al iets voor te bereiden of op schrift te stellen over wat zij belangrijk liii vinden .
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
32
Respijthuis Alkmaar In het Respijthuis Alkmaar nemen 65 vrijwilligers en twee professionals de zorgtaken van de mantelzorger over. De gasten nemen hun eigen medische zorg (huisarts en thuiszorgorganisatie) mee. Voor de nacht is er een slaapwacht-vrijwilliger aanwezig. Het Respijthuis biedt ondersteuning, informatie, advies en nazorg. Na drie maanden neemt het Respijthuis contact op met de mantelzorger om te horen hoe het weer thuis gaat en of er nog ondersteuning nodig is. Daarmee proberen ze een neerwaartse spiraal bij de zorgvrager en mantelzorger te voorkomen. [meer lezen]
Tips aan gemeenten • Als de zorgvrager de kwaliteit ervaart, ontstaat er vertrouwen. [meer]
8.11 Regelmatig gebruik
Uitleg Regelmatig respijt geeft respijteffect: mantelzorgers laten de verantwoordelijkheid los, kunnen hun gewone leven voortzetten naast de zorg of doen nieuwe energie op. Zo kunnen ze blijven werken, voor (andere) kinderen zorgen, hobby’s beoefenen of sociale contacten onderhouden. En natuurlijk: bijtanken voor de mantelzorg. Bij Handje Helpen zien de vrijwilligers en hulpvragers elkaar in principe iedere week (15) en contact is vaak meerdere jaren. Uit onderzoek komt een gemengd, soms tegenstrijdig, beeld naar voren van de effecten van liv respijtzorg . Dat komt met name vanwege de enorme diversiteit aan zorgsituaties én aanbod aan respijtvoorzieningen. Hierdoor zijn er geen eenduidige resultaten te presenteren. Wel ‘rapporteren’ mantelzorgers en zorgontvangers zowel positieve als negatieve ervaringen, afhankelijk of er aan de voorwaarde van de piramide is voldaan. Positieve ervaringen die mantelzorgers ervaren zijn een gevoel van vrijheid en ‘normaalheid’, waarbij vrijheid gaat over vrijaf lv van de ziekte of aandoening en vrijheid van het geregel . Voor zorgontvangers is respijt positief omdat lvi lvii het sociale interactie met anderen oplevert en iemand er even uit is in een andere omgeving . Wat doen mantelzorgers met respijttijd? Soms gaat het om heel gewone dagelijkse dingen zoals lviii boodschappen doen, zonder dat ze bezig zijn met zorg. Dat voelt ‘normaal’ en dat is fijn . De meest voorkomende activiteiten zijn: contact met familie en vrienden; huishouden; ontspanning of ‘gewoon lix even niks’ . Belangrijk is wel dat mantelzorgers in de tijd die ‘vrijkomt’ door respijtzorg lang niet altijd doen wat zij zich voornemen. Dat betekent dat het respijteffect kleiner is. Het respijteffect kan vergroot worden door: lx • Respijtzorg eerder in de zangcarrière in te zetten, waardoor het preventief werkt ; • Respijtzorg op maat zodat het goed aansluit bij het leven en de wensen van de mantelzorger: een lxi divers aanbod en warm doorverwijzen ; lxii • Het respijtaanbod af te stemmen op andere vormen van ondersteuning .
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
33
HiP HiP is een groeiend netwerk van kerkleden en parochianen in Utrecht die in hun eigen buurt vrijwillig hulp bieden aan mensen in nood. Hulpvragers zonder sociaal netwerk en financiële middelen om hulp te kunnen inkopen, worden op deze manier geholpen door hulpbieders die daarmee ook hun eigen kerk of parochie een gezicht geven in de lokale samenleving. HiP is inmiddels op dertig plaatsen in Nederland actief. De plaatselijke helpdesk van HiP brengt vraag en aanbod bij elkaar. Een HiPmedewerker van de helpdesk helpt om de hulpvraag af te bakenen zodat hulpvragers en hulpbieders weten wat zij kunnen verwachten, waar de vraag begint en waar hij eindigt. [meer lezen]
•
Tips voor gemeenten Respijtzorg is bedoeld voor een adempauze, zodat mantelzorgers er even tussen-uit kunnen. Belangrijk is dat mantelzorgers er daadwerkelijk van opknappen zodat ze de zorg vervolgens beter kunnen vervullen. Het is dus misschien niet eens belangrijk om zo veel mogelijk respijtvoorzieningen te organiseren, zolang de respijtzorg effect heeft.
8.12 Top van de piramide: Respijteffect
Regelmatig respijt geeft respijteffect: mantelzorgers laten de verantwoordelijkheid los, kunnen hun gewone leven voortzetten naast de zorg of doen nieuwe energie op. Zo kunnen ze blijven werken, voor (andere) kinderen zorgen, hobby’s beoefenen of sociale contacten onderhouden. En natuurlijk: bijtanken voor de mantelzorg.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
34
Profijt van respijt 1. De zorgvrager wordt door een ander verzorgd of begeleid en doet daarbij nieuwe indrukken op, legt nieuwe contacten en heeft een zinvolle invulling van de dag. 2. De mantelzorger kan de zorg even loslaten, aan het maatschappelijk leven deel nemen en nieuwe energie opdoen. 3. Door de time-out verbetert vaak ook de onderlinge relatie.
Tips voor gemeenten Als financier • Beloon samenwerking, bijvoorbeeld door hier in prestatieafspraken met aanbieders criteria op te nemen. Als uitvoerder • Train Wmo-loketmedewerkers in vroege signalering van overbelasting en doorverwijzing naar laagdrempelige vormen van respijtzorg. • Zorg voor bekendheid van respijtzorg bij mantelzorgers en goede informatie over de mogelijkheden, afgestemd op verschillende doelgroepen. Zorg er ook voor dat het aanbod vindbaar is in hun natuurlijke sociale omgeving. Als regisseur • Breng lokale partijen bijeen die actief zijn (of kunnen worden) in de ondersteuning van mantelzorgers. Denk aan patiëntenorganisaties, migrantenzelforganisaties, kerken en woningcorporaties. Agendeer het belang van vroege signalering van dreigende overbelasting en stimuleer de ontwikkeling van gezamenlijk respijtaanbod. • Zoek ook binnen de eigen organisatie samenwerking op: stem af met collega’s van aanpalende beleidsterreinen als vrijwillige inzet, sociale zaken en werkgelegenheid. • Zorg voor spreiding over verschillende soorten aanbieders. Voor zwaardere respijtzorg zijn professionals nodig, voor lichtere begeleiding en ondersteuning kunnen (daarnaast) vrijwilligers worden ingezet. • Zorg voor spreiding over verschillende doelgroepen. Denk ook aan helpers van bijzondere doelgroepen als ggz-cliënten of mensen met een verstandelijke beperking. Juist hun zorgtaken zijn vaak langdurig en belastend.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
35
9 Bijlage: inspirerende voorbeelden Inhoudsopgave 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15.
Servicepunt Mantelzorg Putten Odensehuis Amsterdam Zorgboerderij ‘t Paradijs Handen-in-Huis Zonnehuisgroep Noord Dagopvang De Ontmoeting Gilze Stichting Wielewaal Maison Patrick Reflectie ambtenaar Logeerhuis De Boeg in Wijk bij Duurstede Kıymet, dagbesteding voor Turkse en Marokkaanse vrouwen Respijthuis Alkmaar HiP Goed Gezelschap Handjehelpen
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
36
1. Servicepunt Mantelzorg Putten Gesproken met Lisanne van Hee, ouderenadviseur, casemanager Wat? Toen de mantelzorgondersteuning in Putten werd ondergebracht bij Stichting Welzijn Putten is bewust gekozen voor een laagdrempelige naamgeving: Servicepunt Mantelzorg. Van een punt waar je service krijgt wil immers iedereen wel gebruik maken. Hierbij staat de eigen regie van de burger centraal. Laagdrempelig is ook de bijzondere vorm van vrijwillige respijtzorg die het Servicepunt aanbiedt: het wandelen ‘Langs het bospad van mijn vader’. Arrangement ‘Langs het bospad van mijn vader’ Op een landgoed in het bosrijke Putten kunnen burgers met geheugenproblemen en hun mantelzorgers iedere tweede dinsdag van de maand een boswandeling maken. Door het bewegen, door de geluiden, geuren en verhalen worden de deelnemers geprikkeld, gestimuleerd en brengt het herinneringen boven. Mantelzorger en deelnemer worden samen ontvangen met een kopje koffie, daarna gaat de deelnemer samen met een vrijwillige begeleider aan de wandel. De optie om alleen koffie te drinken maakt het ook laagdrempelig. Sommige zorgvragers zien er erg tegenop om te wandelen. De drempel moet zo laag mogelijk blijven namelijk. De mantelzorger mag kiezen: meelopen met de zorgvrager, zelf een eigen boswandeling maken of aanschuiven bij andere mantelzorgers. De meesten kiezen voor het laatste en zo is het bospad tegelijkertijd een informeel trefpunt van lotgenoten. Het gezellig samenzijn is een belangrijk element Er kunnen op persoonlijk verzoek ook hulpmiddelen als een rolstoel en toiletverhoger geregeld worden door stichting Welzijn Putten. Als mensen in Putten wonen maar er een mobiliteitsprobleem van toepassing is, dan is er de mogelijkheid dat ze gehaald en/of thuisgebracht worden door de vervoersdienst van stichting Welzijn Putten. Deze vrijwillige chauffeur kijkt ook of de mensen hun jas, juist schoeisel aan hebben. Dit in het kader van valpreventie. Ook checkt de chauffeur of de deur op slot is en dergelijke. Voor wie? Burgers met geheugenproblemen en hun mantelzorgers. De meeste deelnemers – de zorgvrager en mantelzorgers – slaan geen wandeling over. Beiden zijn even helemaal in een andere omgeving. Bij veel deelnemers met geheugenproblemen stimuleert de wandeling in de buitenlucht de alertheid en de concentratie. Hun mantelzorgers komen even los van de beslotenheid van de zorgsituatie en vinden herkenning bij lotgenoten. Mantelzorgers ervaren het als een gezellig uitje: even hun geliefde in een andere omgeving zien genieten van de natuur en gezellig samenzijn. Door wie? De wandelingen vinden plaats onder toezicht van een vrijwillige medicus, een natuurexpert en voldoende begeleidende vrijwilligers van Stichting Welzijn Putten. Regelmatig vindt een evaluatie plaats met mantelzorger en zorgvrager. Als er geen nieuwe gasten zijn runnen de vrijwilligers de activiteit zelf. De vrijwilligers coördineren, de professional is eindverantwoordelijk. Waar? Op een landgoed in het bosrijke Putten.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
37
Werving deelnemers? Er is geen indicatie nodig om deel te nemen. De formele en informele zorg in Putten is op de hoogte van deze activiteit en verwijzen mensen door. Er is geen indicatie vanuit de gemeente/wmo noodzakelijk. De werving en intake vindt via de adviseur van stichting Welzijn Putten plaats. Om ook de netwerkpartners, formeel en informeel, bekend te maken met deze vorm van respijt en dagbesteding worden zij door de adviseurs actief benaderd. Er kunnen maximaal twintig personen meedoen. Juist het kleinschalige en intieme van de activiteit maakt het zo goed. Werving vrijwilligers? Het servicepunt werkt veel met vrijwilligers. Via het eigen netwerk en het lokale media worden vrijwilligers geworven. Vrijwilligers tekenen een vrijwilligersovereenkomst en krijgen scholing over de ziektebeelden en hoe daarmee om te gaan, zoals NAH en Alzheimer. Kosten € 1,50 voor de vrijwilligers en € 2,50 voor de mantelzorgers. Hier zit een kopje koffie met wat lekkers bij in. Het servicepunt wil de prijs zo laag mogelijk houden, zodat de prijs geen drempel hoeft te zijn voor de deelnemers. Succes Korte lijnen en goed contact tussen Servicepunt Mantelzorg en landgoed. ‘Zij kunnen via ons bekendheid geven aan hun werk, wij hebben eens per maand toegang tot hun prachtige locatie. Beide diensten worden begeleid door onze eigen projectleider, de overige medewerkers zijn vrijwilligers – ook de medicus die de wandeling begeleidt. Beide diensten worden daardoor gewoon uit de reguliere middelen gefinancierd.’ Meer informatie www.swputten.nl
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
38
2. Odensehuis Amsterdam Gesproken met Bep van Oostrom, coördinator Wat? De Odensehuizen danken hun naam aan de Deense stad Odense, waar in 2001 het initiatief voor het eerste huis ontstond. Mensen met (beginnende) dementie en hun naasten worden geconfronteerd met vier elementaire kwesties: gebrek aan de juiste informatie, een maatschappelijk taboe op dementie, gebrek aan perspectief, en belasting van de mantelzorger. Primaire doelstelling is het bevorderen van het welbevinden en de kwaliteit van leven van mensen met (beginnende) dementie en hun mantelzorgers. Het verminderen en liefst opheffen van sociaal isolement is daarbij een belangrijk thema. Het Odensehuis streeft na dat mensen met dementie zo lang mogelijk – met ondersteuning van mantelzorgers, familie, vrienden en buurtbewoners – zelfstandig kunnen functioneren en nog zoveel mogelijk en op een plezierige manier deel kunnen blijven nemen aan de samenleving. Tegelijkertijd streeft het Odensehuis na dat mensen met dementie beter zichtbaar zijn in de buurt waar zij wonen en dat buurtgenoten, familie en vrienden ‘dementie’ leren herkennen, begrijpen en accepteren. Coördinator Bep van Oostrom: ‘Bij ons zijn mensen soms eerder in beeld dan bij de reguliere zorg. We bieden geen trajecten aan; mensen kiezen er zelf voor om bij ons binnen te lopen. Als mensen een formeel traject ingaan, dan worden zij in een bestaande structuur gedwongen. Dat willen wij juist niet. Wij willen het eigen initiatief van mensen voorop stellen en hen zo lang mogelijk zelfredzaam houden.’ Al wil het Odensehuis geen reguliere zorgorganisatie zijn, het is wel degelijk een professionele organisatie: ‘Onze professionaliteit ligt bij het ondersteunen van zelfzorg en mantelzorg. We doen bijvoorbeeld gezamenlijke nascholing met SeniorenZorgPlan, een thuiszorgorganisatie in Amsterdam.’ Voor wie? Een Odensehuis biedt een plek voor en een stem aan mensen met dementie, mantelzorgers en hun familie en vrienden. Er is ruimte voor ontmoeting, ondersteuning, activiteiten en advies. Een Odensehuis is laagdrempelig. Iedereen is welkom, er is geen formele indicatie nodig. Er komen ongeveer vijftien deelnemers (met name zorgvragers) per dag. Mantelzorgers komen niet altijd mee. Op sommige dagen zijn er wel zo’n 20-25 mensen die mee-lunchen. Door wie? Een Odensehuis is een organisatie voor, door en van mensen met dementie, mantelzorgers en vrijwilligers. De mensen die regelmatig in het Odensehuis komen, nemen op hun eigen manier deel aan het draaiend houden van het huis. Het Odensehuis heeft een betaalde coördinator. Verder is er iedere dag gedurende ongeveer 2 uur een betaalde docent of kunstenaar aanwezig die een activiteit begeleidt. De activiteiten bestaan onder meer uit zingen, Meer Bewegen voor Ouderen, theater, tekenen en schilderen en gespreksgroep ‘De Gedachtenkamer’. Wandelen en koken zijn onder begeleiding van vrijwilligers en mantelzorgers. Buiten de activiteiten om is meestal een vrijwilliger, mantelzorger of buurtgenoot aanwezig. Wanneer een bezoeker extra aandacht en zorg nodig heeft, is er overleg met de mantelzorger over de exacte invulling. Zo kan er een maatje meekomen met iemand
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
39
die verward gedrag vertoont of wegloopt. Er zijn geen algemene eisen aan vrijwilligers. Dat hangt af van hetgeen een vrijwilliger kan en wil doen. Het Odensehuis werkt samen met vrijwilligersacademie Zuid, waar vrijwilligers trainingen kunnen volgen, maar die zijn niet verplicht. Wel is er een leerlijn voor vrijwilligers ontwikkeld. Gemiddeld zijn er drie tot vier vrijwilligers per dag. Waar? Odensehuis in Amsterdam Zuid. Er zijn ook Odensehuizen in onder andere Utrecht, Groningen en Zeeland. Het huis in Amsterdam huurt onder niet-commerciële voorwaarden bij de woningbouw. Werving gasten Contacten met zorgorganisaties en huisartsen. Met name via casemanagers en praktijkondersteuners huisartsen. Soms ook geheugenpoli’s en alzheimercafé ’s. Mond-tot-mond reclame is ook belangrijk. Werving vrijwilligers Soms zijn vrijwilligers zelf actief op zoek en komen ze bij het Odensehuis terecht. De vrijwilligerscentrale levert soms vrijwilligers. Ook komen er mensen binnen via mond-tot-mond reclame. Er zijn ook open dagen bij het Odensehuis waar nieuwe vrijwilligers door binnenkomen. Kosten Het Odensehuis wordt gefinancierd met particuliere fondsen, projectsubsidies van de lokale overheid en eigen bijdragen. Deelnemers hebben geen indicatie. De begroting van het Odensehuis in Amsterdam bedraagt circa € 135.000. Deelnemers betalen een vrijwillige eigen bijdrage van rond de € 45 per maand. Sommigen betalen meer, anderen betalen niets. Wie mee luncht, betaalt hiervoor € 2. Soms wordt er iets georganiseerd, zoals een veiling, of het verkopen van zelfgemaakte spulletjes. Samenwerking Partners zijn meestal de gemeente, lokale zorg- en welzijnsorganisaties, kunstenaarsinitiatieven, bibliotheken, scholen, etc. In Amsterdam is er structurele samenwerking met de Rietveld Academie, VU Alzheimercentrum, Senioren Zorgplan, Europa School, Stedelijk Museum, Openbare Bibliotheek, woningcorporatie Eigen Haard en Huis van de Wijk. Er is een samenwerkingsverband met de Hogeschool en Universiteit van Amsterdam op het gebied van stages. Dit varieert van Helpende Welzijn, Sociaal Pedagogisch Werk, Culturele en Maatschappelijk Vorming tot (Toegepaste) Psychologie. Het Odensehuis Amsterdam maakt deel uit van de Odense-Alliantie, een viertal zorg- en welzijnsorganisaties die streven naar uitbreiding van het aantal Odensehuizen in Amsterdam. Meer informatie www.odensehuis.nl Reflectie ambtenaar Marlieke Dam, projectleider zorg gemeente Amsterdam De gemeente Amsterdam is financier van het Odensehuis. Zij hebben een subsidierelatie. Het Odensehuis heeft veel draagvlak bij de politiek. Daaruit is de vraag gekomen dit initiatief te financieren. Dit zal in de toekomst waarschijnlijk inkoop worden. De kracht van het Odensehuis is dat samen met de deelnemers de activiteiten worden bedacht. De activiteit is daardoor vraaggericht. De voorziening is laagdrempelig en is een van de mogelijkheden van respijtzorg in Amsterdam. In Amsterdam zijn heel erg veel soorten respijtzorg aanwezig. Er zijn directe vormen van respijtzorg, zoals vrijwilligers die informele respijtzorg bieden. En indirecte vormen
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
40
van respijtzorg, zoals de inzet van buddy’s en maatjes en dagopvang voor de zorgvrager. Voor mensen met een verstandelijke beperking is arbeidsmatige dagbesteding. Met PGB is kortdurend verblijf mogelijk. Maatwerk is belangrijk; waar heeft iemand behoefte aan? Welke vorm zinvol is hangt af van het ziektebeeld van de zorgvrager. Mantelzorgers van cliënten met dementie hebben vaak behoefte aan dagbesteding. Bij Psychiatrische cliënten is niet altijd ziekte-inzicht en wordt vaker een buddy ingezet om de mantelzorger te ontlasten. Ook zijn er bijvoorbeeld lotgenotencafé ’s voor van dementie-cliënten of mensen met NAH. Een mantelzorger kan dit ook als adempauze ervaren. Er zijn heel veel aanbieders. Er wordt veel samengewerkt, door bijvoorbeeld informele organisaties, welzijn, formele organisaties. Er loopt nu een project waarin de gemeente Amsterdam onderzoekt wat hiaten in het aanbod zijn; waar kan niet aan de vraag voldaan worden? Er is veel behoefte aan respijtzorg aan huis. Dat bestaat nu nog niet echt; de gemeente bekijkt nu met de formele zorg hoe dit aangepakt kan worden. De begeleiding en de verzorging en verpleging zijn uit elkaar gehaald, wat maakt dat het effect van respijt anders is. Die signalen komen vooral van ouders met kinderen met een verstandelijke en fysieke beperking.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
41
3. Zorgboerderij ‘t Paradijs Gesproken met Caroline Snoeij, eigenaresse Wat? Zorgboerderij ’t Paradijs biedt vervangende zorg in de vorm van dagactiviteiten voor kinderen, jongeren en ouderen. Voor kinderen is er bovendien weekendopvang. Kinderen met autisme komen vaak een weekend per maand, ouderen meestal enkele dagen per week. In contacten met mantelzorgers gaat het over ‘dagactiviteiten’, en wordt het belang benoemd om ‘met uw/andere kinderen iets leuks te gaan doen’ of zelf ‘de gelegenheid te hebben om iets voor uzelf te doen.’ Om nader kennis te maken kunnen mensen komen koffiedrinken en proefdraaien. ‘Soms wil de mantelzorger wel, maar de zorgvrager niet. We stellen dan voor dat ze gewoon samen een kop koffie komen drinken. Na een eerste rondleiding over de boerderij is de zorgvrager vaak al enthousiast. Er zijn veel ex-boeren bij, tegen hen zeggen we dat we nog veel kunnen leren van hun kennis. Meestal gaan ze dan al met een heel ander beeld weg.’ Aldus Caroline Snoeij. Toch blijft het moment dat ze de zorg echt over moeten dragen voor de meeste mantelzorgers heel moeilijk. Snoeij: ‘Soms bellen ze vlak voor de eerste dag op en vertellen verdrietig dat ze het gevoel hebben ‘hun man weg te doen’.’ De begeleiders tonen veel begrip voor dat verdriet van de mantelzorger. Het is niet niks om na zoveel jaren getrouwd te zijn geweest je man naar dagopvang te brengen. Of om de zorg voor je kind deels in handen van anderen te moeten leggen.’ Als een deelnemer na een tijdje went op de boerderij en het naar zijn of haar zin heeft, kunnen de mantelzorgers pas gaan genieten van hun vrij-af gevoel van zorg en begeleiding . Ook als de deelnemers eenmaal hun draai hebben gevonden, houden de begeleiders nauw contact met familieleden. De begeleiders houden ook goed in de gaten hoe het met de mantelzorgers gaat: als een mantelzorger er vermoeid uitziet bij binnenkomst, vragen we hoe het met hem/haar gaat en vragen we door. Veel zorgorganisaties zijn nog te veel op de cliënt gefocust, maar een mens staat niet alleen, familie is ontzettend belangrijk. Hoe kun je hen dan níet betrekken in het proces?’ Voor wie? Maandag tot en met vrijdag overdag is er dagopvang voor ouderen, met name voor mensen met dementie. Dit zijn er maximaal vijftien. Ook is de kantine die dagen open waar mensen met psychische of psychiatrische problemen arbeidsmatige dagbesteding volgen om weer te gaan werken, als dit mogelijk is rekening houdend hun beperking. Zij zijn in de leeftijd van 18-65 jaar. In het weekend logeren er kinderen met autisme, Daarnaast bieden we woensdagmiddag- en zaterdagopvang voor kinderen met een vorm van autisme en individuele begeleiding Door wie? Op de groep met ouderen staat één leidinggevende professional, één kokkin annex activiteitenbegeleidster. Daarnaast zijn er twee vrijwilligers en twee stagiaires per dag. Ook rijden er vrijwillige chauffeurs, in eigen auto’s en in de bus van de boerderij. Zij krijgen een brandstofkostenvergoeding en een reanimatiecursus. In de kantine werken afwisselend een maatschappelijk werker, een verpleegkundige en een pedagoog. Voor de logeerweekenden voor autistische kinderen, zetten ook een aantal ouders zich in. Elk jaar is er een informatieavond voor de vrijwilligers. Ook is er veel begeleiding door de professionals. Zij praten bijvoorbeeld de vrijwilligers bij over cliënten. Om met jongeren te werken, hebben vrijwilligers een Verklaring Omtrent Gedrag (VOG) nodig.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
42
Waar? Een boerderij in Barneveld, Gelderland. Werving gasten? ’t Paradijs investeert veel in communicatie over de activiteiten op de boerderij. Ze organiseren open dagen en kennismakingsochtenden, geven voorlichting op Alzheimercafé’s en geven rondleidingen voor agrarische vrouwen, SWO’s en andere netwerken. De boerderij heeft eigen folders en een website. ‘Maar de beste PR blijft de mond-tot-mond reclame via andere mantelzorgers’, zegt Snoeij. Werving vrijwilligers? Het welzijnswerk Barneveld levert vrijwilligers. Vrijwilligers komen ook via het netwerk van kerken. Kosten Het logeren van de kinderen wordt met een pgb gefinancierd. ’t Paradijs bekijkt met de gemeente of het ook via de Jeugdwet kan. Verder heeft de boerderij te maken met de Participatiewet (voor de 30+ groep) en de Wmo (voor de ouderen). Mede door enthousiaste hulp en inzet van vrijwilligers worden de kosten laag gehouden. Reflectie ambtenaar Jaap Hoekstra, beleidsmedewerker Wmo gemeente Barneveld De gemeente Barneveld is opdrachtgever en regisseur. Het Paradijs is een gecontracteerde zorgaanbieder. Het gaat niet om het aantal uren wat zij draaien, maar om resultaat. De kracht van de voorziening is dat zorgvragers het leuk vinden om naar het Paradijs toe te gaan. Ze voelen zich er nuttig en prettig. Doordat de mantelzorger weet dat de zorgvrager het naar zijn zin heeft, kan de mantelzorger ook beter rust nemen. Dagopvang is de laatste fase. We kijken eerst naar het netwerk van de zorgvrager. Vervolgens naar een informele voorziening als het welzijnswerk in de gemeente en dan pas een dergelijke formele voorziening als de boerderij. Het is een vorm die veel gewaardeerd wordt door mensen en als nuttige respijtvoorziening gezien wordt. Dagopvang is van grote omvang in afname. De gemeente vindt het belangrijk dat de mantelzorger ontlast wordt. De voorziening heeft contact met het thuisfront, zodat ook gevraagd kan worden of er respijteffect is. Ervaart de mantelzorger daadwerkelijk een adempauze? Daarnaast is een eis dat indien de mantelzorger het nodig heeft er binnen tien werkdagen het op gang gezet kan worden. De mantelzorger en de leverancier bepalen het aantal uur dat de zorgvrager komt. In totaal voor de gemeente moet dit maximaal vijf dagdelen per week gemiddeld zijn per persoon. Kanttekening is dat maatwerk lastig is in combinatie met voorzieningen. Niet iedereen wil en kan terecht bij zo’n voorziening. De gemeente Barneveld denkt alle doelgroepen gecoverd te hebben. Er moet voor iedereen een passende oplossing gevonden kunnen worden. Jeugd is op dit moment nog lastig na de decentralisatie, nog niet alles op orde, nog veel te maken met overgangsrecht.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
43
4. Handen-in-Huis Gesproken met Jacqueline, landelijk manager Wat? Handen-in-Huis biedt 24-uurs respijtzorg (minimaal 3 dagen, inclusief de twee tussenliggende nachten) ter vervanging van de vaste mantelzorg(st)er, ook als het gaat om hulpvragers met verstandelijke of meervoudige beperkingen, psychiatrisch patiënten of dementerenden. Centraal in de werkwijze van Handen-in-Huis staat het denken vanuit het gemak en de gemoedsrust van de mantelzorger. De hulpvrager blijft thuis en daardoor gaat dus ook de vaste professionele zorg gewoon door. Het intakegesprek vindt bij de hulpvrager thuis plaats. Mantelzorger en hulpvrager krijgen in alle rust de gang van zaken uitgelegd. De intaker (meestal van Handen-in-Huis, soms van een lokale partnerorganisatie) vormt zich een beeld van de zorgvraag en de situatie waarin de vervanger straks terecht komt. Er is een informatiemap waarin mantelzorger en zorgvrager alles kunnen nalezen. Ook zit daar een checklist van Mezzo in over het tijdelijk overdragen van zorg. Handen-in-Huis heeft deze aangepast met specifieke vragen die voor de vrijwilliger belangrijk zijn om te weten. De mantelzorger weet zo zeker dat alles goed is vastgelegd. De vrijwilliger kan zich vooraf voorbereiden en heeft ook tijdens de zorgvervanging alle informatie paraat. Vervolgens komt de vrijwilliger op kennismakingsbezoek bij de hulpvrager thuis. Doel van dat bezoek is ook om te kijken of het klikt. Zo niet, dan kan er een andere match gemaakt worden. Op de afgesproken dag en tijd komt de vervanger vervolgens aan huis zodat de mantelzorger er tussenuit kan. Voor wie? Mantelzorgers. De meeste mantelzorgers gebruiken de 24-uurszorg van Handen-in-Huis om zelf op vakantie te gaan. Handen-in-Huis sluit geen enkel ziektebeeld uit. Er zijn slechts enkele redenen om geen vervanging te bieden: bijvoorbeeld als de vrijwilliger vanwege gedragsstoornissen van de hulpvrager zelf gevaar loopt, als er meer dan vijftien uur per etmaal zorg nodig is of als er naast de hulpvrager ook minderjarige kinderen verzorgd moeten worden. De inzet richt zich uitsluitend op het overnemen van de taken van de vaste mantelzorger. Wanneer er professionele (thuis)zorg komt, moet deze tijdens de vervanging door blijven gaan. Door wie? De Handen-in-Huis zijn vrijwilligers. Ze ontvangen een vergoeding van ongeveer 50 euro per etmaal en de reiskosten worden vergoed. Veel vrijwilligers hebben een beroepsmatige achtergrond in verzorging of verpleging of zijn daarvoor in opleiding. Dit is echter geen vereiste. Voor studenten is het een interessante ervaring, die goed staat op hun CV en vaak studiepunten oplevert. Het zijn bevlogen mensen die zich graag inzetten voor een ander. De meeste vrijwilligers komen meerdere malen per jaar in actie, gemiddeld voor een periode van zes tot zeven dagen. Vaak worden ze ook regelmatig teruggevraagd op hetzelfde adres. Vrijwilligers hebben: • affiniteit met verpleging en verzorging; • goede sociale en communicatieve vaardigheden; • de flexibiliteit om zich aan te kunnen passen aan de (zorg)situatie en de wensen van de hulpvrager; • zelfstandig denk- en werkniveau; • een minimumleeftijd van 18 jaar.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
44
En ze kunnen: • een huishouden draaien; • Een VOG overleggen. Voor een nieuwe groep vrijwilligers wordt er eens of tweemaal per jaar een bijeenkomst georganiseerd waarbij het type werk wordt besproken. Waar? Handen-in-Huis heeft een hoofdkantoor in Odijk. Vrijwilligers en hulpvragers zetten zich in bij mensen thuis door het hele land. Werving gasten? Via stopper advertenties (met name in het AD), de website, maar ook mond-tot-mond reclame. Werving vrijwilligers? Via stopper advertenties (met name in het AD), de website, maar ook mond-tot-mond reclame. Kosten Wanneer iemand een verzekering heeft die Handen-in-Huis vergoedt worden alleen de reiskosten van het kennismakingsbezoek niet vergoed. Deze worden door de mensen betaald, evenals kost en inwoning. Reiskosten als een vrijwilliger er inderdaad zorg gaat bieden betaalt Handen-in-Huis. Daarnaast is ook kost en inwoning voor de rekening van de hulpvrager en mantelzorger. De reiskosten van de periode die de vrijwilliger bij de mensen is worden door Handen-in-Huis vergoed. Gemakkelijk is verder dat de meeste zorgverzekeraars de kosten vergoeden. Handen-in-Huis neemt het aanvragen van de benodigde machtiging bij de zorgverzekering op zich en handelt de uitbetaling van de onkostenvergoeding aan de vrijwilliger af. Handen-in-Huis kan ook uit privémiddelen of een PGB betaald worden. Informatie www.handeninhuis.nl
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
45
5. Zonnehuisgroep Noord Gesproken met Nienke Drewes, beleidsadviseur zonnehuisgroep Wat? Het gaat om een niet-geïndiceerde dagopvang voor ouderen met respijteffect voor mantelzorgers. Zonnehuisgroep Noord signaleerde dat 55-plussers tussen de wal en het schip vielen: specifiek gaat het om ouderen die niet in aanmerking komen voor een indicatie, maar wel ondersteuning nodig hebben. Zonnehuisgroep Noord is een organisatie voor welzijn, wonen en zorg in noordoost en west Groningen. Nienke Drewes is er beleidsadviseur. Zij vertelt: ‘Deze ouderen maken doorgaans geen gebruik van de reguliere welzijnsactiviteiten maar komen tegelijkertijd niet in aanmerking voor een indicatie voor begeleiding/dagopvang. Dit betekent dat de mantelzorgers van deze ouderen veel zorg zelf verlenen. En dat drukt soms (te) zwaar op de thuissituatie. Deze vorm van dagactiviteit kan dan een mooie oplossing zijn zodat ouderen toch zo lang mogelijke zelfstandig kunnen blijven wonen en tegelijkertijd toch de ondersteuning krijgen die gewenst is. ’ De dagopvang vindt een maal per week plaats op drie verschillende locaties van half 10 tot 4 uur. Het programma van de dag wordt ingevuld door en met de deelnemers. Er wordt gezamenlijk koffie gedronken, er worden uitstapjes gemaakt, samen gekookt, en er zijn zeer diverse activiteiten. Op de locaties kunnen de bezoekers ook meedoen met het reguliere activiteitenaanbod. Cliënten en mantelzorgers zijn positief. Voor mantelzorgers geldt dat op deze manier hun naasten langer thuis kunnen blijven wonen Voor wie? Deze vorm van dagactiviteit is bedoeld voor 55-plussers die niet in aanmerking komen voor een indicatie, maar wel zorg nodig hebben. Er komen echter ook aanvragen van mensen met een zware zorgvraag. De groepen bestaan uit dertien, vijftien en elf cliënten. Vooraf was een minimum van tien en een maximum van vijftien gesteld. Door wie? Per locatie zijn gemiddeld zes vrijwilligers actief. Daarnaast is er voor iedere groep 4 uur per week een professional beschikbaar om de vrijwilligers te ondersteunen. De vrijwilligers doen veel zelf: de roosters maken, activiteiten zoeken in overleg met de deelnemer , de contacten met cliënten, mantelzorgers en professionals onderhouden. In aanloop van het project heeft de professional zelf veel gedaan. Nu het project al een tijdje goed draait, verzorgt de professional alleen de intake van nieuwe deelnemers, begeleiding vrijwilligers en bijvoorbeeld contacten met de huisarts of familie. Waar? Op twee locaties van Zonnehuisgroep Noord en één locatie van de Stichting Welzijn Delfzijl. in de gemeenten Appingedam , Delfzijl en Loppersum (DALgemeenten) provincie Groningen. Wervingdeelnemers? Deelnemers komen naar de dagactiviteit via het formele en informele circuit. Alle samenwerkingspartners zijn goed op de hoogte van deze mogelijkheid van dagactiviteit/respijtzorg. Doordat er wachtlijsten ontstonden zijn er inmiddels twee extra groepen gestart. Werving vrijwilligers? Vrijwilligers worden geworven via de lokale krant, het vrijwilligersinformatiepunt en de locaties waar de dagbesteding plaatsvindt. Met potentiële vrijwilligers wordt gesproken over de functie; het is niet
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
46
eenvoudig koffie schenken. De vrijwilligers hebben veel taken en verantwoordelijkheden. Elk jaar is een trainingsdag. Vrijwilligers geven zelf aan waar ze ondersteuning bij nodig hebben. Het afgelopen jaar hadden zij behoefte aan informatie over hoe om te gaan met deelnemers die niet mee willen doen met de rest. Zij volgden de cursus ‘omgang met weerstand’ . Het is van groot belang dat de vrijwilligers op een goede en prettige manier kunnen meedraaien hieraan wordt optimaal aandacht besteedt middels inspraak, verantwoordelijkheid inzetten op talenten en waardering. Kosten De voorziening wordt gefinancierd door de Wmo. Deelnemers betalen een eigen bijdrage van € 5 per dag. Dit is inclusief een warme maaltijd, drinken en activiteiten . Informatie www.zonnehuisgroepnoord.nl
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
47
6. Dagopvang De Ontmoeting Gilze Gesproken met Marcel Brekelmans, voorzitter bestuur stichting Dagopvang Gilze Wat? Het doel van De Ontmoeting is om ouderen en lichamelijk beperkte gasten de gelegenheid te bieden enkele dagdelen per week in een ontspannen sfeer mensen te ontmoeten. De Ontmoeting probeert de drempel zo laag mogelijk te houden om het thuisfront te ontlasten. Het accent ligt op ontmoeten en iedereen die geïnteresseerd is, is van harte welkom een kijkje te komen nemen. Dat geldt ook voor mensen die als vrijwilliger een bijdrage willen leveren. De ruimte bevat een gezellig ingerichte huiskamer, een slaapkamer, eigen badkamer en een keuken. Er zijn overdag diverse activiteiten. De dagopvang wordt goed bezocht en ook op een avond voor mantelzorgers was de opkomst goed. Voor wie? De ontmoeting is voor gasten met en zonder indicatie. Er zijn ongeveer zes cliënten per dag met een indicatie (extramurale begeleiding). Aanmelding verloopt via de zorgconsulent. Per dag is één professionele kracht aanwezig. Aanmelding van mensen zonder indicatie kan verlopen via de cliënt zelf, kinderen, buren, huisarts en allerlei anderen. Mensen zonder indicatie kunnen gebruik maken van de dagopvang tot maximaal vier dagdelen per week, alle middagen. Mensen kunnen zomaar binnenlopen om kennis te maken, maar uiteindelijk komen ze op vaste momenten langs. In totaal zijn er steeds zestien cliënten aanwezig. Door wie? De ontmoeting wordt gedraaid door vrijwilligers en professionele krachten. De professionele kracht, is eindverantwoordelijke. Deze kracht is in dienst bij Thebe Thuiszorg. Verder draait De Ontmoeting voor een groot deel op vrijwilligers. Zo`n 20 vrijwilligers die samen met de professionele kracht de dagopvang runnen alsook een 8-tal chauffeurs die de gasten op kunnen halen en weer thuis brengen. Waar? Dagopvang en dagverzorging De Ontmoeting is gehuisvest in de Schakel, het culturele centrum in Gilze, Noord-Brabant. In dit gebouw zitten ook de bibliotheek, de peuterspeelzaal, een school, theaterzaal, een bar met biljarten, het kinderdagverblijf. Het is een centrale locatie in het dorp. Werving gasten? De zorgconsulent is in dienst bij thuiszorgorganisatie Thebe, maar gedetacheerd bij de gemeente Gilze en Rijen. Zorgconsulenten vormen een schakel tussen cliënten en hulpverleners. Ze bemiddelen in de communicatie en bevorderen een adequate hulpverlening. Werving vrijwilligers? De vrijwilligers komen vaak via via binnen, Gilze is een klein dorp. Ook wordt er geworven via het vrijwilligersinformatiepunt (VIP) van de gemeente Gilze en Rijen. Dit is een site waar vraag en aanbod worden gematcht. Kosten? De gemeente betaalt de huur van de ruimte en geeft subsidie om extra activiteiten te organiseren. Voor dagverzorging is een indicatie nodig vanuit de Wlz of de Wmo. Financiering van de beroepskracht van Thebe Thuiszorg vindt dan ook plaats via deze voorzieningen. Er zijn momenteel geen kosten aan de dagopvang verbonden. Mensen met een indicatie van de Wmo betalen een eigen bijdrage voor de Wmo.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
48
Bezoekers van de dagverzorging krijgen een warme maaltijd tussen de middag, die wordt geleverd door het verzorgingshuis Sint Fransiscus in Gilze en betaald door Thebe Thuiszorg uit de gelden voor mensen met een indicatie. In de toekomst gaan bezoekers betalen voor de maaltijd. Vrijwilligers regelen ook het vervoer. Zij rijden met hun eigen auto en krijgen een reiskostenvergoeding op jaarbasis. Er is een verzekering voor hen afgesloten en een extra budget voor schade onderweg. Meer informatie www.dagopvanggilze.nl
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
49
7. Stichting Wielewaal Locatie IJsselstein Gesproken met Peter Kraan, teamleider staf Wat? Stichting Wielewaal organiseert door heel Nederland vakantieopvang en logeerweekenden voor kinderen en jongeren met een beperking. Het doel is om kwalitatief goede respijtzorg te leveren. Voor wie? Het doel van de logeerweekenden is om de kinderen (en soms ook volwassenen) een gezellig weekend te geven en tegelijkertijd de ouders een weekend te ontlasten. Voor veel kinderen en ouders is deze vorm een goed alternatief. Wielewaal werkt voornamelijk met vrijwilligers en door een groot aantal begeleiders kan er veel aandacht worden gegeven aan de kinderen. Door Wielewaal wordt respijtzorg geleverd aan kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking, die: • een indicatie hebben voor de Wlz, Jeugdwet of Wmo; • door de gemeente worden verwezen via een beschikking (op basis van Wmo en Jeugdwet). In principe is iedereen welkom van 4 tot 55 jaar. Door wie? Heel veel vrijwilligers onder leiding van professionals, afhankelijk van de locatie in samenwerking met een zorginstelling, een gemeente of een school. De hoeveelheid begeleiding wordt afgestemd op wat de deelnemer nodig heeft en varieert van een-op-een tot een-op-drie. Waar? Op verschillende plekken in Nederland. Werving deelnemers? Via scholen voor speciaal onderwijs, vertegenwoordiging op beurzen, publicaties, via samenwerkingspartners (andere zorginstellingen), verspreiding van de vakantiegids, reclames, social media, mond-tot-mond reclame, de formele doorverwijzers zoals gemeenten. Werving vrijwilligers? Stichting Wielewaal werft vrijwilligers op verschillende manieren: via reclamecampagnes, mediaberichten, via scholen (samenwerkingsverbanden en individuele stagiaires), stagemarkten, mond-tot-mond reclame, social media (facebook, twitter, linkedin). Wielewaal verwacht van vrijwilligers het volgende: • Volledige inzet om anderen een onvergetelijke tijd te bezorgen. • Flexibiliteit, enthousiasme en creativiteit. • Goede beheersing van de Nederlandse taal en goede communicatieve vaardigheden. • Een goede lichamelijke en geestelijke gesteldheid. Mensen met een psychische stoornis kunnen niet mee. Voor vrijwilligers met een lichamelijke beperking wordt per individu bekeken of plaatsing mogelijk is en wat een geschikte functie is. • Deelname aan een activiteit in Nederland als je voor het eerst meegaat. • Deelname aan de verplichte instructiedag. • Leeftijd vanaf 17 jaar.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
50
•
• • • •
Leeftijd tot 65 jaar bij eerste deelname. Er geldt geen maximumleeftijd voor bekende vrijwilligers. Wel moet je je kunnen vinden in jongerenactiviteiten, zoals meegaan naar discotheek en pretpark. Ook bestaat het vrijwilligersteam en de reisleiding voornamelijk uit jongeren, je moet je hier prettig bij voelen. Eenmalig een VOG leveren (kosteloos). Bij verpleegkundigen: BIG-registratie (wordt gecontroleerd) Discrete omgang met privacygevoelige informatie. Naleving regels en protocollen. Je moet je kunnen vinden in het beleid en hiernaar handelen.
Een vrijwilliger volgt een scholingstraject van een instructiedag en schriftelijk informatiemateriaal. Tijdens de activiteit worden zij intensief ingewerkt door ervaren vrijwilligers of professionals. Kosten Wielewaal huurt voor de activiteiten bestaande accommodaties en heeft geen eigen vastgoed. Hierdoor kan flexibel gewerkt worden en ingespeeld worden op de behoefte. Deelnemers betalen de activiteiten vanuit hun indicatie, eventueel aangevuld met een eigen bijdrage. betaalt huur voor de weekenden. Wielewaal vormt de onderaannemer van Abrona. Abrona maakt afspraken met gemeenten. Ze voeren uit op plek waar behoefte is. Informatie www.wielewaal.nl
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
51
8. Maison Patrick Gesproken met Patrick Konings, oprichter stichting Maison Patrick Wat? Maison Patrick biedt een tijdelijk onderkomen aan zes zorgafhankelijke mensen van wie de mantelzorger even rust nodig heeft om vervolgens de zorg weer aan te kunnen. Verpleegkundige Patrick Konings doet dit samen met een groep vrijwilligers. Hierbij kunnen hun mantelzorgers de verzorging voor een aantal dagen of weken overdragen. Het kan gaan om oververmoeide mantelzorgers, maar ook om mantelzorgers die de verzorging enige tijd niet meer op zich kunnen nemen. De medische zorg blijft in handen van de eigen huisarts en thuiszorgorganisatie van de gast. Maison Patrick werkt in nauw overleg met verschillende thuiszorgorganisaties, huisartsen, ziekenhuis, mantelzorgmakelaar, vrijwilligerscentrale en andere betrokkenen. De overige verzorging gebeurd door een team van speciaal geschoolde vrijwilligers, gecoördineerd door twee professionals. Dit team staat 24 uur per dag voor de gasten klaar en biedt deze een ontspannen verblijf. Er is alle ruimte voor privacy, persoonlijke wensen, activiteiten, een luisterend oor en leuke ontmoetingen. Maison Patrick staat dichtbij huis, in de vertrouwde woonomgeving van de gast. Maison Patrick kijkt ook aandachtig mee met de mantelzorger waar de overbelasting is ontstaan. Gezamenlijk wordt er gezocht naar een passende oplossing om de belasting van de mantelzorger beter aan te kunnen. Het doel is tenslotte dat de gasten zo lang mogelijk in hun eigen huis kunnen blijven wonen. Voor wie? Zes gasten met een chronische lichamelijke aandoening of ziekte voor een periode van twee dagen tot zes weken. Door wie? Patrick Konings is verpleegkundige en BIG geregistreerd. Hij is coördinator van Maison Patrick. Een verzorgende is via een oproepsysteem ’s nachts beschikbaar. Verder werkt Maison Patrick met vrijwilligers. Alle vrijwilligers hebben een eigen specifieke vaardigheid. ‘Zo heb ik een vrijwilliger die computerkennis heeft, een die graag met cliënten in de tuin werkt, iemand voor handwerken, noem maar op. Aanvankelijk had ik ook iemand die samen met de cliënten wilde koken, maar daarmee ben ik weer gestopt. Het is voor een kleinschalig initiatief als het mijne onmogelijk om te voldoen aan de strenge HACCP-eisen. Hof van Sliedrecht, aanbieder van seniorenappartementen, beschikt over een eigen keuken en daarvan betrekken we nu de warme maaltijden.’ Waar? Bleskensgraaf, Zuid Holland. Werving gasten? Via de mantelzorgmakelaar en thuiszorgorganisaties. Iedere laatste vrijdag van de maand is er ‘Open koffie’. Werving vrijwilligers? Vrijwilligers zijn geworven via vacatures bij vrijwilligersorganisaties, mond-tot-mond reclame, via social media. Vrijwilligers zijn ondersteunend, dekken bijvoorbeeld de tafel, smeren een boterham voor een cliënt. Vrijwilligers krijgen een intake en daarna extra uitleg. Ze moeten weten wat ze wel en niet mogen doen.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
52
‘Mantelzorgers komen er vaak achter hoeveel “professionele zorg” ze eigenlijk bieden. Ze dragen taken over als een spuit zetten bij diabeten, een wondje verzorgen. Dat kan ik niet van vrijwilligers vragen.’ Maison Patrick bewaakt de grens tussen vrijwilliger en professional. Kosten Wmo-budget van verschillende gemeenten, als onderaannemer van thuiszorginstellingen en uit privé middelen van cliënten. ‘Het past bij de wens mensen langer in hun eigen woonomgeving te laten wonen’, zegt Konings. ‘Ik voldoe aan de eisen die aan personeel kunnen worden gesteld, de maaltijden voldoen aan de HACCP-eisen en ik kan continuïteit van zorg bieden. De kosten zijn beperkt, dus het is beslist een interessante optie voor zorgverzekeraars.’ De dagprijs is € 125. Informatie www.maison-patrick.nl Reflectie ambtenaar Gesproken met Esmeralda Stokebrood van de gemeente Molenwaard De gemeente Molenwaard heeft verschillende voorzieningen die voor een adempauze bij de mantelzorger kunnen zorgen. Er zijn kortdurende voorzieningen overdag. Bijvoorbeeld speeltuinmiddagen voor kinderen, dagbestedingsactiviteiten voor ouderen. Die zijn veelal nuldelijns voorzieningen. Er wordt in de gemeente Molenwaard veel georganiseerd door kerken in vrijwilligerssfeer. Ook zijn er de wat langer durende voorzieningen met overnachting erbij zoals logeerweekenden voor kinderen. Er heeft een bestuurlijke aanbesteding plaats gevonden. Daarin heeft Maison Patrick afgelopen jaar niet deelgenomen. Als iemand respijtzorg wil zou dat nu wel kunnen in Maison Patrick. Dat kan met een overeenkomst (waarvoor wel een indicatie nodig is). Via een PGB kan dat overigens nu al geregeld worden. Het is persoonlijk welke voorziening respijteffect geeft. Mantelzorgers van oudere, vaak dementerende, zorgvragers ervaren veel steun bij kortdurende ondersteuning. Dus twee tot drie keer per week een dagdeel. In een gezin is er meer behoefte aan logeerweekenden. Het gezin kan dan op adem komen en de ouders hebben meer tijd voor broertjes en zusjes. JSO heeft een onderzoek naar dagbesteding gedaan waarbij respijtzorg ook een onderdeel was om onder andere de voorzieningen met betrekking tot doelgroepen door te nemen. De mensen in het sociaal team en bij het Wmo-loket kennen de sociale kaart goed. Klanttevredenheid is een onderdeel van de kwaliteitseisen. Dit geldt voor het systeem; dus cliënt en mantelzorger. Dit bevat een korte vragenlijst met vragen als ‘Bent u geholpen met deze voorziening?” en “Zou u het aanbevelen aan iemand anders?”. Er wordt gebruik gemaakt van het meetsysteem NPS.Door het scheiden van wonen en zorg komen steeds meer kamers leeg te staan. De gemeente Molenwaard kijkt of er iets georganiseerd kan worden met logeeropvang.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
53
9. Logeerhuis De Boeg in Wijk bij Duurstede Gesproken met Henk van Ravenhorst Wat? De Boeg is een logeervoorziening voor kinderen met een hulpvraag en uit kwetsbare gezinnen voor de weekenden en vakanties. Daarnaast biedt De Boeg naschoolse opvang van 15.30 tot 19.00 uur. Er kunnen maximaal vijf jeugdigen blijven slapen. Overdag kunnen er twaalf kinderen terecht bij De Boeg. Alles wat thuis kan, kan ook in De Boeg. De Boeg biedt zo een bijna-thuisgevoel. Alle kinderen wonen in Wijk bij Duurstede en kunnen ook tijdens het verblijf naar vriendjes of sportclubs. Omdat het lokaal is, is de gemeenschap van Wijk bij Duurstede heel betrokken. Vrijwilligers worden via via geworven. Voor wie? Er is een indicatie nodig om in het huis te verblijven. Naast kinderen met een verstandelijke beperking komen er ook kinderen logeren uit kwetsbare situaties. Door wie? Professionals en vrijwilligers. Er is altijd één professional aanwezig. In principe geldt een begeleiding van één begeleider op vier kinderen. Sommige vrijwilligers komen voor activiteiten met de kinderen. Waar? Wijk bij Duurstede, provincie Utrecht. Werving gasten? Jongeren komen binnen via het jeugdloket van de gemeente. Werving vrijwilligers? Vrijwilligers worden allemaal via via geworven en komen uit Wijk bij Duurstede. Ze hebben een VOG nodig. Kosten? De Wijkse Loods huurt het gebouw van stichting Abrona. De gemeente betaalt wanneer kinderen via een indicatie van de Jeugdwet binnenkomen. Ook kan een gezin de vergoeding regelen via een PGB. Er is geen extra eigen bijdrage. Overig De Wijkse Loods gaat een vergaande samenwerking met de kinderboerderij aan. Jongeren van De Boeg, maar ook volwassenen met een verstandelijke beperking van De Wijkse Loods, kunnen daar arbeidsmatige dagbesteding doen. Van maandag tot en met vrijdag verzorgen zij de boerderij en ontvangen ze gasten. Informatie www.dewijkseloods.nl/de-boeg/
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
54
10. Kıymet, dagbesteding voor Turkse en Marokkaanse vrouwen Gesproken met Deniz Özkanli Wat? Kıymet biedt dagbesteding speciaal voor Turkse en Marokkaanse vrouwen. Het vormt een ontmoetingsplaats met land- en lotgenoten. Omdat andere bezoeksters dezelfde taal spreken en een vergelijkbare culturele achtergrond hebben, is contact leggen gemakkelijk. Het doel is om met elkaar in gesprek te gaan en ervaringen te delen om zo een plezierige en zinvolle invulling van de dag te hebben. Voor wie? Turkse en Marokkaanse oudere vrouwen, met lichte psychiatrische problemen, lichte geheugenproblemen of behoefte aan sociale contacten. Er volgt binnenkort een groep voor mannen. Door wie? Professionals, vrijwilligers, studenten en stagiaires. Voorwaarde is dat je cultuursensitief bent. Er zijn altijd mensen aanwezig die de culturen en de talen goed kennen. Waar? In een speciaal ingerichte ruimte in woonzorgcentrum de Liendert, Amersfoort. Werving gasten? Wijkteams, thuiszorgteams en huisartsen verwijzen door. Ook binnen de gemeenschappen maakt deze vorm van dagbesteding zichtzelf kenbaar. Mond-tot-mond reclame is daarbij belangrijk. Ook organiseert Kıymet mantelzorgbijeenkomsten. Thema’s zijn dan bijvoorbeeld dementie of diabetes. Die bijeenkomsten zijn niet alleen voor mantelzorgers van de deelnemers maar staat open voor alle mantelzorgers. Zo maken zij laagdrempelig kennis met de dagopvang en kunnen daardoor over de streep getrokken worden om hun naaste naar de dagbesteding te brengen. Werving vrijwilligers? Vrijwilligers worden geworven via contacten met welzijnsinstellingen, zorglocaties en wijkteams. Kosten? Deelnemers hebben een indicatie nodig. De organisatie is in gesprek met de gemeente. Informatie http://www.beweging3.nl/nl/dagbesteding-kiymet-voor-turkse-en-marokkaanse-vrouwen/2035/
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
55
11. Respijthuis Alkmaar Gesproken met Iris Zeijlemaker en Simone Schmidt Wat? In het Respijthuis nemen 65 vrijwilligers en 2 professionals de zorgtaken van de mantelzorger over. De gasten nemen hun eigen medische zorg (huisarts en thuiszorgorganisatie) mee. Voor de nacht is er een slaapwacht vrijwilliger aanwezig. Het Respijthuis biedt ondersteuning, informatie, advies en nazorg. Hierbij is de samenwerking met diverse zorg en welzijns- organisatie van belang. Na 3 maanden neemt het Respijthuis contact op met de mantelzorger om te horen hoe het weer thuis gaat en of er nog ondersteuning nodig is. Daarmee proberen ze een neerwaartse spiraal bij de zorgvrager en mantelzorger te voorkomen. Voor wie? Mensen met een chronische lichamelijke ziekte waarvan de mantelzorger even een rustpauze nodig heeft om overbelasting te voorkomen. Voor een verblijf heeft de zorgvrager een indicatie van het Wmo loket of CIZ nodig. Door wie? Er zijn twee beroepskrachten in dienst en er zijn 65 vrijwilligers werkzaam die intern worden geschoold, gericht op de zorg in het Respijthuis (o.a. communicatie, signaleren van knelpunten, ziektebeelden, mantelzorg, sociale kaart, stimuleren van de zelfredzaamheid, tilvaardigheden, veiligheid, hygiëne en BHV-training. Waar? Het Respijthuis Alkmaar is een luxe woning, midden in woonwijk, waar mensen met een chronische lichamelijke ziekte kunnen logeren om de mantelzorgers even vrij af van zorg te geven om overbelasting te voorkomen .De woning is huiselijk ingericht met vier zelfstandige gastenverblijven. In en rond het huis is volop mogelijkheid anderen te ontmoeten om het sociaal netwerk te vergroten. Alkmaar. Werving gasten? Het Respijthuis Alkmaar heeft veel aan marketing gedaan om mantelzorgers te informeren over de ondersteuningsmogelijkheden. Drempelverlagend zijn is daarbij heel belangrijk. Maandelijks is er een open dag georganiseerd. Thuiszorg is een belangrijke organisatie voor doorverwijzing. Het Respijthuis probeert samen met de zorgvrager en mantelzorger de oorzaak van dreigende overbelasting en/of knelpunten inzichtelijk te maken. Vertrouwen, rust, nieuwe contacten en een andere omgeving kan een positieve bijdrage leveren om de draagkracht te versterken. Het Respijthuis kijkt ook waar overbelasting door ontstaat, in gesprek met de mantelzorger. Werving vrijwilligers? De coördinatoren verzorgen veel activiteiten om vrijwilligers te werven en te verbinden. Belangrijk is dat vrijwilligers de ruimte krijgen om eigen kwaliteiten ontwikkelen wat voldoening, plezier en energie geeft. Er is een goed vrijwilligersbeleid wat getoetst is door de Vrijwilligers Centrale Regio Alkmaar (VCRA) en de Vereniging Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV). Kosten? De dagprijs is € 150 per cliënt. Het Respijthuis ontvangt subsidie van de gemeente Alkmaar en van de omliggende regio gemeenten een verblijfsvergoeding per zorgvrager. Sommige gemeenten kopen een
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
56
deel van het Wmo-budget in voor mantelzorgondersteuning. De woningstichting heeft het huis gekocht en verbouwd en verhuurt het aan Respijthuis Alkmaar. Extra informatie Gemiddeld heeft het Respijthuis 80 procent bezetting. De gasten blijven een lang weekend tot een aantal weken. De gemiddelde opname duurt twee weken. Sommige mantelzorgers hebben behoefte aan meerdere kortere respijtmomenten, als logeerfunctie op regelmatige basis. Er zijn wel wachtlijsten.. Ook is een dagopname mogelijk met flexibele tijden en spoedopnames. Informatie www.respijthuis-alkmaar.nl Reflectie ambtenaar Krista van Slageren, senior beleids- en projectmedewerker sociaal, gemeente Alkmaar Het initiatief is van onderaf ontstaan. Het Respijthuis biedt een goede opvang voor zorgvragers die buiten hun eigen setting opgevangen kunnen worden. Dit is ter ondersteuning van de mantelzorg. De voorziening valt nu onder Wmo. Op het moment ontvangt het Respijthuis van de gemeente Alkmaar nog subsidie. De gemeente bekijkt wat zij volgend jaar gaan doen. Wellicht financieren zij dan cliëntgebonden. De gemeente Alkmaar indiceert. In die zin is de gemeente dus opdrachtgever. De gemeente Alkmaar werkt samen in een regio. Andere gemeenten geven cliëntgebonden financiering. Zij bepalen voor de cliënt het aantal dagen dat die cliënt zal verblijven. De kracht van de voorziening is dat het Respijthuis een totaalpakket biedt. Er is een grote groep vrijwilligers en er wordt een huiselijke sfeer gecreëerd. De mantelzorger gaat soms op vakantie, maar is er soms ook bij. Er wordt begeleiding geboden aan de mantelzorger, waarmee geprobeerd wordt om te voorkomen dat de situatie tussen mantelzorger en zorgvrager opnieuw uit de hand zal lopen. Er is vaak sprake van spoed. Onderdeel van hun concept is dat zij nazorg bieden, een soort evaluatiemoment. Zij bieden niet alleen lucht voor de mantelzorger maar kijken ook mee naar de langere termijn. Het Respijthuis is één van de vormen in de gemeente Alkmaar. Er is ook een mantelzorgcentrum. Die bieden hulp met regelzaken voor de mantelzorger maar ook emotionele steun. In het nieuwe nog te verschijnen Wmo beleidskader wil de gemeente Alkmaar opnemen efficiënter respijtzorg te organiseren. De meeste voorzieningen zijn voor ouderen. Het Respijthuis kan geen mensen met dementie plaatsen, want het is geen gesloten voorziening. Ook voor kinderen zijn er logeervoorzieningen. In principe hebben alle doelgroepen hun voorzieningen. Elke mantelzorger is anders. Je hebt een palet aan voorzieningen nodig. Opvang in de thuissituatie heeft nu de prioriteit. De gemeente Alkmaar heeft transitietafels. Daar zitten zorgaanbieders maar ook zorgverzekeraars en de gemeente om tafel. Dit is meer in de brede zin over de zorg. De grensvlakken van Wmo, Wlz en Zvw worden daar besproken; wie heeft waar de verantwoordelijkheid over? Respijtzorg is daar ook eens aan de orde geweest
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
57
12. HiP Gesproken met André Zoutewelle Wat? In 2005 is HiP in Utrecht gestart. HiP is een sterk groeiend netwerk van kerkleden en parochianen die in hun eigen buurt vrijwillig hulp bieden aan mensen in nood. Hulpvragers zonder sociaal netwerk en financiële middelen om hulp te kunnen inkopen, worden op deze manier geholpen door hulpbieders die daarmee ook hun eigen kerk of parochie een gezicht geven in de lokale samenleving. HiP is inmiddels op dertig plaatsen in Nederland actief. De plaatselijke helpdesk van HiP brengt vraag en aanbod bij elkaar. Een HiP-medewerker van de helpdesk helpt om de hulpvraag af te bakenen zodat hulpvragers en hulpbieders weten wat zij kunnen verwachten, waar de vraag begint en waar hij eindigt. Lokale kerken, parochies en andere organisaties werken binnen de HiP-helpdesk met elkaar samen. Het plaatselijke werk van HiP wordt ondersteund door de landelijke stichting, bijvoorbeeld op het gebied van ICT en PR. HiP-vrijwilligers bieden een helpende hand bij dagelijkse bezigheden, zoals: • wandelen of er met de rolstoel op uit; • samen een kopje koffie drinken; • bezoek aan een zorgloket of arts; • klusjes in en om het huis; • hulp bij het invullen van documenten; • ondersteuning van mantelzorgers. HiP in 2015 samenwerking is aangegaan met digitaal platform Wij de Wijk. Dit platform faciliteert man-telzorgondersteuning op afstand waarbij familie/vrienden op de hoogte blijven van het wel en wee van ouders die zorg nodig hebben en zo op de hoogte zijn van de vrijwillige inzet t.b.v. respijtzorg (combinatie werk/wonen en mantelzorg). Voor wie? Hulp voor mensen die • zelfstandig wonen; • geen vrienden, familie of kennissen hebben die kunnen helpen; • niet voldoende geld hebben om hulp te kunnen inkopen; • eventueel beperkt zijn door gezondheidsklachten. Niet altijd is een activiteit van een halve of hele dag voor de mantelzorger genoeg om respijt te ervaren. In dat geval zorgt HiP voor een pool van vrijwilligers zodat de mantelzorger een aantal dagen van huis kan. De vrijwilligers overnachten dan dus ook in het huis van de hulpvrager. Door wie? Vrijwilligers. Zij tekenen een vrijwilligersovereenkomst. Voor de doelgroepen waar het landelijk verplicht is (onder andere kinderen) hebben zij een VOG nodig. De vrijwilligers krijgen eens per jaar een training. De hulp is buurt- of wijkgericht. De vrijwilliger en hulpvrager wonen dus bij elkaar in de buurt. Zo wordt het netwerk van de mantelzorger en hulpvrager steviger.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
58
Waar? Bij de hulpvrager thuis of waar de activiteit ook plaatsvindt (supermarkt, ziekenhuis, koffiehuis, etc). Werving gasten? Werven van hulpvragers gebeurt in samenwerking met thuiszorgorganisaties, maatschappelijk werk, huisartsen. 80 procent komt via doorverwijzers binnen. HiP zorgt dat de sociale kaart op de hoogte is van hun werk. Werving vrijwilligers? Via het netwerk van HiP: de parochies en kerken. Per kerk of parochie is er een contactpersoon die de schakel vormt tussen de kerk/parochie en de helpdesk. De helpdesk zorgt voor de koppeling van vrijwilliger en hulpvrager. De contactpersoon kan nieuwe vrijwilligers werven. Nieuwe vrijwilligers melden zich aan via de site, zodat een goede match gemaakt kan worden op basis van wat zij kunnen en willen doen. Kosten? Alle hulp is voor de zorgvrager kosteloos. De vrijwilliger ontvangt een onkostenvergoeding bijvoorbeeld voor vervoer. Informatie www.stichtinghip.nl http://www.invoorzorg.nl/ivz/interview-burennetwerk-amsterdam-beantwoordt-kleine-hulpvraag.html
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
59
13. Goed Gezelschap Gesproken met Sophie Struik Wat? Goed Gezelschap is een kleinschalige organisatie door en voor mensen in en rond Deventer, Zutphen, Lochem en Apeldoorn. Ook familie, mantelzorgers of andere naasten kunnen hen inschakelen. Goed Gezelschap heeft een netwerk van mensen met een brede algemene ontwikkeling die intra- of extramuraal gezelschap of praktische hulp kunnen bieden. De dienstverlening bestaat uit: • individuele begeleiding; • organisatie van huishouden en zorg; • praktische hand- en spandiensten; • activering/dagbesteding; • ondersteuning bij financiën en administratie. Goed Gezelschap organiseert periodiek groepsactiviteiten. Voor wie? Ouderen. In de praktijk zijn het vaak ouderen met geheugenproblemen. Door wie? Sophie heeft een netwerk gevormd van ongeveer tien gezelschapsdames en –heren. Zij let bij de selectie of mensen ervaring hebben met ouderen en dementie, wat voor achtergrond zij hebben en of ze sociale vaardigheden hebben. Er zijn geen mensen in dienst; de netwerkleden zijn ZZP’ers. Waar? De gezelschapsdames- en heren gaan naar de oudere thuis. Sophie kreeg vaak vragen of het niet op locatie kon. Zij is nu bezig met het opzetten van de Deventer Dagsociëteit. Dat wordt een inloophuis. Ze is geïnspireerd door het Odensehuis, maar wil de doelgroep breder trekken dan alleen mensen met geheugenproblemen. Het inloophuis wil daar focussen op netwerkversterking en onderlinge solidariteit. Werving gasten? Via casemanagers dementie, afdeling geriatrie in het ziekenhuis en leden van het sociaal team. Maar via via is ook een belangrijke vorm. Werving netwerkleden? Dat gaat bijna vanzelf. Mensen melden zich spontaan. Sophie werkt met ZZP’ers, niemand is in dienst, dus voorwaarde is wel dat iemand staat ingeschreven bij de KvK. Er wordt gekeken naar de achtergrond; is iemand geschikt als gezelschapsdame of –heer? Twee keer per jaar komt het netwerk bijeen, voor bespreken van casussen en voor scholing. Kosten? De precieze kosten prijs zijn afhankelijk van de behoeften en mogelijkheden van de zorgvrager. Globaal gaat het om: • groepsactiviteiten vanaf €7,75/uur. • slaapdiensten vanaf € 15/uur.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
60
• individuele begeleiding/ondersteuning vanaf € 25/uur. Sommige zorgvragers betalen het zelf (particulier). Tot nu toe heeft nog niemand betaald uit het aanvullende pakket van de zorgverzekeraar. Informatie http://www.goedgezelschap.info/ http://www.trouw.nl/tr/nl/5009/Archief/article/detail/3646789/2014/05/02/Dame-voor-goedgezelschap.dhtml
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
61
14. Handjehelpen Gesproken met Angelique Heerdink, projectleider Wat? Handjehelpen is al 36 jaar actief in 16 gemeentes in provincie Utrecht. De organisatie biedt hulp aan kinderen, volwassenen en ouderen met een beperking en hun mantelzorger. De hulp wordt geboden in de thuissituatie. De hulp die geboden wordt, is wisselend van aard. Soms gaat het om vrijetijdsbesteding, een andere keer zijn het meer klusjes in en om huis of administratieve ondersteuning. Kinderen zoeken vaak een speelmaatje. De mantelzorger kan weg als de vrijwilliger in huis komt. De wekelijkse inzet is minimaal 2 uur. Hierin kan gevarieerd worden; sommige vrijwilligers gaan bijvoorbeeld eens in de twee weken vier uur. Wanneer de hulpvrager bij Handje Helpen terecht komt, krijgt hij of zij een intake met de regiocoördinator. Vrijwilligers die zich aanmelden krijgen dat ook. Intakes vinden in beide gevallen thuis plaats. Wanneer de regiocoördinator een match denkt te weten, wordt de hulpvrager aan de vrijwilliger voorgesteld. Dan vindt er een eerste gesprek plaats tussenvrijwilliger en hulpvrager. Dan kan worden gekeken of er een klik is. Bij ingewikkelde hulpvragen zoals NAH en dementie gaat de regiocoördinator mee. Een maand lang wordt zo’n nieuw koppel intensief gevolgd. Daarna wordt er standaard twee maal per jaar gebeld en/of gemaild; of als er problemen zijn veel vaker. De meeste koppels spreken eens in de week af. Per koppeling ontvangt Handjehelpen geld van de gemeente, dus die koppels worden geregistreerd. Vaak ’hebben het maatje en de hulpvrager tussen een en drie jaar contact. In totaal waren er 1336 koppelingen in 2014 en is er 117.411 uren hulp gegeven door vrijwilligers en stagiaires. Voor wie? Handjehelpen biedt hulp aan kinderen, volwassenen en ouderen met een beperking en hun mantelzorgers Door wie? Negen regiocoördinatoren zorgen voor intakes en koppelingen van hulpvragers en vrijwilligers. De vrijwilligers krijgen bij aanvang een basistraining van een paar uur. Of er extra training nodig is, hangt af van de doelgroep Dit is bijvoorbeeld het geval bij hulpvragers met dementie en NAH De vrijwilligers worden gecoacht door de regiocoördinator. Per jaar zijn er ongeveer 10 thema-avonden voor vrijwilligers. Voor NAH en dementie zijn er intervisiegroepen. Er zijn veel jonge vrijwilligers, ook studenten. De gemiddelde leeftijd is 35-40. Daarnaast is er het Stagebureau: hier zijn vijf mensen werkzaam. Op jaarbasis zijn er ongeveer 250 stagiaires bij Handje Helpen. Dit zijn vooral studenten van het HBO, vaak Maatschappelijk Werk en Dienstverlening; Sociaal Pedagogische Hulpverlening en Toegepaste Psychologie. Waar? In de thuissituatie van de hulpvrager. Werving gasten? Eerst leverde vooral MEE Gooi en Vechtstreek zorgvragers aan. Nu komen veel hulpvragers via de sociale wijkteams bij Handje Helpen terecht . Werving vrijwilligers?
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
62
Vrijwilligers worden geworven via plaatselijke krantjes. Daarnaast komen ze via de website binnen, sommige zoeken via google op vrijwilligerswerk en komen bij Handjehelpen uit. Ook folders of RTV zijn bronnen. Veel medewerkers van Handje helpen lopen circa vier uur per week mee in de sociale wijkteams. Ook komen hulpvragers binnen via netwerken zoals alzheimercafés. Stagiaires melden zich aan via de website. Dan volgt een sollicitatieavond. Je moet wel wat in huis hebben; je gaat zelfstandig naar mensen thuis. Voor stagiaires is er elke week intervisie en ze schrijven verslagen. Kosten Meer dan 70% komt uit Wmo-gelden van de 16 gemeenten waar Handjehelpen werkzaam is. 30% Komt in de vorm van projecten waarvoor projectgeld wordt aangevraagd bij fondsen. Een verklaring omtrent gedrag (VOG) is verplicht voor de vrijwilliger en stagiaire. Sommige vrijwilligers haken af na de intake; zij willen bijvoorbeeld niet structureel tijd inzetten. Soms besluit Handjehelpen dat het beter is als een vrijwilliger niet wordt ingezet. Met een project wordt gekeken of een idee levensvatbaar is. Logeeropvang is hier een voorbeeld van. Verschil met de reguliere hulp van Handjehelpen; hulpvrager gaat naar de vrijwilliger. Het kind gaat eerst vier of vijf keer spelen zodat iedereen kan wennen. Als het goed gaat en klikt dan kan logeeropvang plaatsvinden. Op regelmatige basis, vaak eens per vier werken. Het voordeel van Handjehelpen boven koppelsites is dat vrijwilligers worden gescand. Het vertrouwen van de vrijwilliger en de hulpvrager is daardoor groter. Projecten Handjehelpen probeert naar aanleiding van vragen van hulpvragers en mantelzorgers nieuwe vormen van hulp te ontwikkelen uit om de dienstverlening nog beter op hen af te stemmen uit te breiden. Zo is bijvoorbeeld ook de logeeropvang ontstaan. Momenteel loopt er een project met nachtvrijwilligers. Het probleem is dat dementerenden veelal een verstoord dag/nachtritme kunnen hebben, waardoor de mantelzorger geen goede nachtrust heeft. Dit maakt het moeilijker overdag goed te kunnen zorgen voor de dementerende. Er zijn veel signalen van mantelzorgers waarin die aangeven dat ze graag een nachtje door zouden willen slapen. Met name partners van jong-dementeren regelen nog logeeropvang, bij ouderen komt dit minder voor. Handjehelpen wilde graag de mantelzorger ondersteunen bij hun nachtrust; nachtvrijwilligers zouden een uitkomst kunnen zijn. Die komst eens per twee weken, nadat er eerst uitgebreid kennis wordt gemaakt, want de mantelzorger moet vertrouwen hebben. Het gros van de vrijwilligers wil geen nachtvrijwilliger zijn. In oktober 2014 is het project gestart in de gemeente Utrecht, in januari 2015 in de Stichtse Vecht en in september 2015 start men in de gemeente Utrechtse Heuvelrug. Tot nu toe is er nog geen match gemaakt. Er zijn zes aanvragen van mantelzorgers binnengekomen. Twee zorgvragers zijn kort daarna opgenomen, één overleden. Twee woonden buiten het werkgebied en één mantelzorger wilde graag een heel weekend weg. Maar de vrijwilliger komt maar voor één nacht en het is de bedoeling dat de mantelzorger ook thuis blijft. Hieruit valt nog weinig te concluderen of mensen te lang wachten.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
63
De vrijwilligers wordt een training aangeboden. Zij vinden het zwaar; wat doe je bijvoorbeeld als de hulpvrager ’s nachts wakker wordt, de vrijwilliger niet herkent en hard om de mantelzorger gaat roepen en zo alsnog de nachtrust verstoort? Het is een aanvulling op de diensten van Handen-in-huis; een contra-indicatie voor die dienst is dat de zorgvrager een dementerende ’s nachts gaat dwalen is. Bij Handen-in-huis moet de mantelzorger moet daar weg zijnen handen-in-huis en zij komen komt minimaal voor drie keer 24 uur aaneengesloten. De nachtvrijwilliger van Handjehelpen is aanwezig zodat de mantelzorger in het eigen bed kan slapen en blijft er één nacht.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
64
10 Gebruikte begrippen Kortdurend Verblijf Logeren in een instelling gedurende maximaal drie etmalen per week, gepaard gaande met persoonlijke verzorging, verpleging of begeleiding indien de verzekerde aangewezen is op permanent toezicht en indien ontlasting van de persoon die gebruikelijke zorg of mantelzorg aan de verzekerde levert, noodzakelijk is. Mantelzorg Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Zorgvrager Hulpbehoevende die door mantelzorger wordt verzorgd of begeleid (ook aangeduid als zieke, zorgvrager of naaste). Permanent toezicht Zorg met de noodzaak tot actieve observatie op (on)regelmatige momenten. Gebruikelijke zorg De normale, dagelijkse zorg die partners, ouders, inwonende kinderen of andere huisgenoten geacht worden elkaar onderling te bieden. Respijtzorg Het tijdelijk overnemen van de totale zorg ter ontlasting van de mantelzorger door beroepskrachten of vrijwilligers in de vorm van thuisopvang, dagopvang, kortdurende opname enz. Respijtzorgvoorzieningen Verschillende vormen van vervangende zorg (dagopvang, logeerhuis, vormen van informele zorg). Vrijwillige zorg Zorg verleend door vrijwilligers, meestal vanuit een georganiseerd verband. Tussen de vrijwilliger en degene aan wie zorg wordt verleend bestaat vooraf meestal geen relatie.
10.1 Verschil mantelzorg vrijwillige zorg De gemeente is verantwoordelijk voor mantelzorgondersteuning en vrijwillige zorg. Samen worden ze ook wel informele zorg genoemd. Maar er zijn verschillen tussen mantelzorg en vrijwillige zorg, zoals blijkt uit dit schema. Voor respijtzorg, de overname van de zorg die mantelzorgers bieden, worden soms wel vrijwilligers ingezet.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
65
10.2 Vindplaatsen mantelzorgers
11 Literatuur en verwijzingen http://www.vilans.nl/docs/vilans/publicaties/VILANS_ZORGTRANSITIE_DIGI.pdf https://www.hoeverandertmijnzorg.nl/volwassenen/alle-grondslagen/kortdurend-verblijf https://www.mezzo.nl/pagina/voor-mantelzorgers/overdragen-van-de-zorg/vervangende-zorg-voormantelzorgers, geraadpleegd 25-2-2015 https://www.mezzo.nl/pagina/voor-professionals/ondersteuning-op-maat/vervangende-zorg-ofrespijtzorg, geraadpleegd 25-2-2015 https://www.mezzo.nl/pagina/Wmo-2015 http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/Site_EM/docs/pdf/Overzicht-budgettenmantelzorgondersteuning-gemeenten-jan-2015.pdf Houten, G. van, M. Tuynman en R. Gilsing (2008). De invoering van de Wmo; gemeentelijk beleid in 2007. Eerste tussenrapportage. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau Hermans, M. & Scherpenzeel, R. (2013). Adempauze voor mantelzorgers. Respijtbeleid in gemeenten. Transitiebureau: Den Haag
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
66
Linders, L., Wouters, E. & Tamrouti, I.(2013). Van mantelzorg heb je nooit respijt. De respijtzorgbehoefte en overige ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in Eindhoven. Fontys Hogeschool Sociale Studies: Eindhoven http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2014/11/21/verblijf-metkortdurende-zorg-in-het-gemeentelijk-domein.html https://www.ciz.nl/voor-professionals/Documents/CIZ_Wie_is_de_client_2014-webversie.pdf, geraadpleegd maart 2015 Persbericht CBS (2013). http://www.cbs.nl/NR/rdonlyres/99E13B1B-30CA-4EF4-A3D0D7FC2E950D35/0/pb13n027.pdf, geraadpleegd april 2015 http://hervorminglangdurigezorg.nl/helpdesk/external/files/Overzicht_kortdurende_zorg_met_verblijf_D EF_20141223_(3).pdf De Klerk, M., De Boer, A., Kooiker, S., Plaisier., I & Schyns, P. (2014). Hulp geboden. SCP: Den Haag VNG informatiekaart spoedzorg maart 2015 http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/em/dossier-sociale-wijkteams.html, geraadpleegd mei 2015 Tonkens, E., Verplanke L. & De Vries, L. (2011). Alleen slechte vrouwen klagen. Movisie: Utrecht https://www.movisie.nl/sites/default/files/Ledenbrief-VNG-basisset-kwaliteitseisen-2014.pdf Www.erkendezorghotels.nl, geraadpleegd mei 2015 http://www.vng.nl/files/vng/publicaties/2014/201411-notitie-aandachtpuntenmantelzorgondersteuning.pdf, geraadpleegd mei 2015
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
67
i
Arksey, H., Jackson, K., Croucher, K., Weatherly, H., Golder, S., Hare, P., Newbronner, E., & Baldwin, S. (2004). Review of respite services and short-term breaks for carers of people with dementia. Research Report. National Health Service, Service Delivery Organisation, London. ii
Neville, C., Beattle, E., Fielding, E. & MacAndrew, M. (2015). Literature review: use of respite by carers of people with dementia. Health and Social Care in the Community, 23(1), 51-63. iii
Cox, C. (1997). Findings From a Statewide Program of Respite Care: A Comparison of Service Users, Stoppers, and Nonusers. The Gerontologist, vol 37(4), 511-517. iv
Exel, J. van, Morée, M., Koopmanschap, M., Schreuder Goedheijt, T., Brouwer, W. (2006). Respite care – An explorative study of demand and use in Dutch informal caregivers. Helath Policy, 78, 194-208. v
Exel, J. van, Graag, G. de, Brouwer, W. (2008). Give me a break! Informal caregiver attitudes toward respite care. Health Policy, 88, 73-87. vi
Arksey, H., Jackson, K., Croucher, K., Weatherly, H., Golder, S., Hare, P., Newbronner, E., & Baldwin, S. (2004). Review of respite services and short-term breaks for carers of people with dementia. Research Report. National Health Service, Service Delivery Organisation, London. vii
Tang, J., Rybrun, B., Doyle, C. & Wells, Y. (2011). The Psychology of Respite Care for People with Dementia in Australia. Australian Psychologist, 46, 183-189. Neville, C., Beattle, E., Fielding, E. & MacAndrew, M. (2015). Literature review: use of respite by carers of people with dementia. Health and Social Care in the Community, 23(1), 51-63. viii
Chapell, N., Reid, C., Dow, W. (2001). Respite reconsidered. A typology of meanings based on the caregiver’s point of view. Journal of Aging Studies, 15, 201-216. ix
Chapell, N., Reid, C., Dow, W. (2001). Respite reconsidered. A typology of meanings based on the caregiver’s point of view. Journal of Aging Studies, 15, 201-216. x
Exel, J. van, Morée, M., Koopmanschap, M., Schreuder Goedheijt, T., Brouwer, W. (2006). Respite care – An explorative study of demand and use in Dutch informal caregivers. Helath Policy, 78, 194-208. xi
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
68
Arksey, H., Jackson, K., Croucher, K., Weatherly, H., Golder, S., Hare, P., Newbronner, E., & Baldwin, S. (2004). Review of respite services and short-term breaks for carers of people with dementia. Research Report. National Health Service, Service Delivery Organisation, London. [22] toevoegen xii
Exel, J. van, Morée, M., Koopmanschap, M., Schreuder Goedheijt, T., Brouwer, W. (2006). Respite care – An explorative study of demand and use in Dutch informal caregivers. Helath Policy, 78, 194-208 Exel, J. van, Graaf, G. de, Brouwer, W. (2007). Care for a break? An investigation of informal caregivers’ attitudes toward respite care using Q-methodology. Health Policy, 83, 332-342. Exel, J. van, Graag, G. de, Brouwer, W. (2008). Give me a break! Informal caregiver attitudes toward respite care. Health Policy, 88, 73-87. Phillipson, L., Magee, C., Jones, S.C. (2013). Why carers of people with dementia do not utilize out-of-home respite services. Health and social care in the community, 21(4), 411-422. xiii
Borenstein, J. & McNamara (2015). Strengthening kinship families: scoping the provision of respite care in Australia. Child and Family Social Work, 20, 55-61. [23] toevoegen xiv
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. xv
[23] toevoegen
xvi
Exel, J. van, Graag, G. de, Brouwer, W. (2008). Give me a break! Informal caregiver attitudes toward respite care. Health Policy, 88, 73-87. xvii
MacDonald & Callery, P. (2004). Different meanings of respite: a study of parents, nurses and social workers caring for children with complex needs. Childe: Care, Health & Development, 30(3), 279-288. xviii
Nankervis, K., Rosewarne, A. & Vassos, M. (2011). Why do families relinquish care? An intervention of the factors that lead to relinguishment into out-of-home respite care. Journal of Intellectual Disability Research, 55(4), 422-433. O’Connel, B., Hawkings, M., Ostazkiewicz, J. & Millar, L. (2012). Carers’ perspectives of respite care in Australia: An evaluative study. Contemporary Nurse, 41(1), 111-119.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
69
Evans, D., & Lee, E. (2013). Respite services for older people. International Journal of Nursing Practice, 19, 431-436. [23] toevoegen xix
MacDonald & Callery, P. (2004). Different meanings of respite: a study of parents, nurses and social workers caring for children with complex needs. Childe: Care, Health & Development, 30(3), 279-288. [22] toevoegen xx
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. Neville, C., Beattle, E., Fielding, E. & MacAndrew, M. (2015). Literature review: use of respite by carers of people with dementia. Health and Social Care in the Community, 23(1), 51-63. O’Connel, B., Hawkings, M., Ostazkiewicz, J. & Millar, L. (2012). Carers’ perspectives of respite care in Australia: An evaluative study. Contemporary Nurse, 41(1), 111-119. Arksey, H., Jackson, K., Croucher, K., Weatherly, H., Golder, S., Hare, P., Newbronner, E., & Baldwin, S. (2004). Review of respite services and short-term breaks for carers of people with dementia. Research Report. National Health Service, Service Delivery Organisation, London. Bogaart, A. & Kleuver, J. de (2014). Mantelzorg en respijtzorg. Algemeen en de situatie in Noord-Holland Noord. Amsterdam: DSP-Groep. xxi
[23] toevoegen
xxii
Phillipson, L., Magee, C., Jones, S.C. (2013). Why carers of people with dementia do not utilize out-of-home respite services. Health and social care in the community, 21(4), 411-422. xxiii
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. Neville, C., Beattle, E., Fielding, E. & MacAndrew, M. (2015). Literature review: use of respite by carers of people with dementia. Health and Social Care in the Community, 23(1), 51-63. O’Connel, B., Hawkings, M., Ostazkiewicz, J. & Millar, L. (2012). Carers’ perspectives of respite care in Australia: An evaluative study. Contemporary Nurse, 41(1), 111-119.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
70
Arksey, H., Jackson, K., Croucher, K., Weatherly, H., Golder, S., Hare, P., Newbronner, E., & Baldwin, S. (2004). Review of respite services and short-term breaks for carers of people with dementia. Research Report. National Health Service, Service Delivery Organisation, London. Bogaart, A. & Kleuver, J. de (2014). Mantelzorg en respijtzorg. Algemeen en de situatie in Noord-Holland Noord. Amsterdam: DSP-Groep. xxiv
O’Connel, B., Hawkings, M., Ostazkiewicz, J. & Millar, L. (2012). Carers’ perspectives of respite care in Australia: An evaluative study. Contemporary Nurse, 41(1), 111-119. xxv
Cox, C. (1997). Findings From a Statewide Program of Respite Care: A Comparison of Service Users, Stoppers, and Nonusers. The Gerontologist, vol 37(4), 511-517. Nankervis, K., Rosewarne, A. & Vassos, M. (2011). Why do families relinquish care? An intervention of the factors that lead to relinguishment into out-of-home respite care. Journal of Intellectual Disability Research, 55(4), 422-433. [22] toevoegen xxvi
Phillipson, L., Magee, C., Jones, S.C. (2013). Why carers of people with dementia do not utilize out-of-home respite services. Health and social care in the community, 21(4), 411-422. xxvii
Koopmanschap, M.A., Exel, N.J.A. van, Bos, G.A.M. van den, Berg, B. van den, Brouwer, W.B.F. (2004). The desire for support and respite care: preferences of Dutch informal caregivers. Health Policy, 68, 309-320. xxviii
Koopmanschap, M.A., Exel, N.J.A. van, Bos, G.A.M. van den, Berg, B. van den, Brouwer, W.B.F. (2004). The desire for support and respite care: preferences of Dutch informal caregivers. Health Policy, 68, 309-320. xxix
[23] toevoegen
xxx
Braithwaite, V. (1998). Institutional Respite Care: Breaking Chores or Breaking Social Bonds? The Gerontologist, 38(5), 610-617. xxxi
Chapell, N., Reid, C., Dow, W. (2001). Respite reconsidered. A typology of meanings based on the caregiver’s point of view. Journal of Aging Studies, 15, 201-216. xxxii
Chapell, N., Reid, C., Dow, W. (2001). Respite reconsidered. A typology of meanings based on the caregiver’s point of view. Journal of Aging Studies, 15, 201-216. xxxiii
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
71
xxxiv
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. Linders, L., Wouters, E. & Letter, A. de (2013). ‘Van mantelzorg heb je nooit respijt’. De respijtzorgbehoefte en overige ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in Eindhoven. Eindhoven: Fontys Hogeschool Sociale Studies; Lectoraat Beroepsinnovatie Social Work. xxxv
Petrovic, K. (2013). Respite and the Internet: Accessing care for older adults in the 21st Century. Computers in Human Behavior, 29, 2448-2452. xxxvi
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. Neville, C., Beattle, E., Fielding, E. & MacAndrew, M. (2015). Literature review: use of respite by carers of people with dementia. Health and Social Care in the Community, 23(1), 51-63. xxxvii
Exel, J. van, Morée, M., Koopmanschap, M., Schreuder Goedheijt, T., Brouwer, W. (2006). Respite care – An explorative study of demand and use in Dutch informal caregivers. Helath Policy, 78, 194-208. Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. Ashworth, M. (2000). ‘Time and space’: carers’ views about respite care. Health and Social Care in the Community, 8(1), 50-56. Bogaart, A. & Kleuver, J. de (2014). Mantelzorg en respijtzorg. Algemeen en de situatie in Noord-Holland Noord. Amsterdam: DSP-Groep. xxxviii
[21] toevoegen
Arksey, H., Jackson, K., Croucher, K., Weatherly, H., Golder, S., Hare, P., Newbronner, E., & Baldwin, S. (2004). Review of respite services and short-term breaks for carers of people with dementia. Research Report. National Health Service, Service Delivery Organisation, London. xxxix
Arksey, H., Jackson, K., Croucher, K., Weatherly, H., Golder, S., Hare, P., Newbronner, E., & Baldwin, S. (2004). Review of respite services and short-term breaks for carers of people with dementia. Research Report. National Health Service, Service Delivery Organisation, London.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
72
xl
Bogaart, A. & Kleuver, J. de (2014). Mantelzorg en respijtzorg. Algemeen en de situatie in Noord-Holland Noord. Amsterdam: DSP-Groep. xli
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. xlii
Koopmanschap, M.A., Exel, N.J.A. van, Bos, G.A.M. van den, Berg, B. van den, Brouwer, W.B.F. (2004). The desire for support and respite care: preferences of Dutch informal caregivers. Health Policy, 68, 309-320. xliii
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. xliv
Gilmour, J.A. (2002). Dis/integrated care: family caregivers and in-hospital respite care. Journal of Advanced Nursing, 39(6), 546-553. xlv
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. xlvi
Exel, J. van, Morée, M., Koopmanschap, M., Schreuder Goedheijt, T., Brouwer, W. (2006). Respite care – An explorative study of demand and use in Dutch informal caregivers. Helath Policy, 78, 194-208. xlvii
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. xlviii
Gilmour, J.A. (2002). Dis/integrated care: family caregivers and in-hospital respite care. Journal of Advanced Nursing, 39(6), 546-553. xlix
Gilmour, J.A. (2002). Dis/integrated care: family caregivers and in-hospital respite care. Journal of Advanced Nursing, 39(6), 546-553. Linders, L., Wouters, E. & Letter, A. de (2013). ‘Van mantelzorg heb je nooit respijt’. De respijtzorgbehoefte en overige ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in Eindhoven. Eindhoven: Fontys Hogeschool Sociale Studies; Lectoraat Beroepsinnovatie Social Work. l
Arksey, H., Jackson, K., Croucher, K., Weatherly, H., Golder, S., Hare, P., Newbronner, E., & Baldwin, S. (2004). Review of respite services and short-term breaks for carers of people with dementia. Research Report. National Health Service, Service Delivery Organisation, London.
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
73
li
[23] toevoegen
lii
Gilmour, J.A. (2002). Dis/integrated care: family caregivers and in-hospital respite care. Journal of Advanced Nursing, 39(6), 546-553. liii
Boldy, D., Davey, M. & Croychley, K. (2005). Host family respite: description and assessment of a program. Australian Journal on Ageing, 24(2), 94-97. liv
Arksey, H., Jackson, K., Croucher, K., Weatherly, H., Golder, S., Hare, P., Newbronner, E., & Baldwin, S. (2004). Review of respite services and short-term breaks for carers of people with dementia. Research Report. National Health Service, Service Delivery Organisation, London. lv
MacDonald & Callery, P. (2004). Different meanings of respite: a study of parents, nurses and social workers caring for children with complex needs. Childe: Care, Health & Development, 30(3), 279-288. Ashworth, M. (2000). ‘Time and space’: carers’ views about respite care. Health and Social Care in the Community, 8(1), 50-56. lvi
Robinson, A., Lea, E., Hemmings, L, Vosper, G., McCann, D, Weeding, F. & Rumble, R. (2012). Seeking Respite: issues aroudn the use of day care respite care for the carers of people with dementia. Ageing and Society, 2, 196-218. Nankervis, K., Rosewarne, A. & Vassos, M. (2011). Why do families relinquish care? An intervention of the factors that lead to relinguishment into out-of-home respite care. Journal of Intellectual Disability Research, 55(4), 422-433. lvii
Nankervis, K., Rosewarne, A. & Vassos, M. (2011). Why do families relinquish care? An intervention of the factors that lead to relinguishment into out-of-home respite care. Journal of Intellectual Disability Research, 55(4), 422-433. lviii
Ashworth, M. (2000). ‘Time and space’: carers’ views about respite care. Health and Social Care in the Community, 8(1), 50-56. lix
Exel, J. van, Morée, M., Koopmanschap, M., Schreuder Goedheijt, T., Brouwer, W. (2006). Respite care – An explorative study of demand and use in Dutch informal caregivers. Helath Policy, 78, 194-208 Ashworth, M. (2000). ‘Time and space’: carers’ views about respite care. Health and Social Care in the Community, 8(1), 50-56. lx
Lund, D., Utz, R., Caserta, M., Wright, S. (2008). Examining What Caregivers Do During Respite Time to Make Respite More Effective. Journal of Applied Gerontology [….]
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
74
lxi
Lund, D., Utz, R., Caserta, M., Wright, S. (2008). Examining What Caregivers Do During Respite Time to Make Respite More Effective. Journal of Applied Gerontology [….] lxii
Cox, C. (1997). Findings From a Statewide Program of Respite Care: A Comparison of Service Users, Stoppers, and Nonusers. The Gerontologist, vol 37(4), 511-517. Nankervis, K., Rosewarne, A. & Vassos, M. (2011). Why do families relinquish care? An intervention of the factors that lead to relinguishment into out-of-home respite care. Journal of Intellectual Disability Research, 55(4), 422-433. [22] toevoegen [23] toevoegen Lund, D., Utz, R., Caserta, M., Wright, S. (2008). Examining What Caregivers Do During Respite Time to Make Respite More Effective. Journal of Applied Gerontology [….]
CONCEPT Aan de slag met respijtzorg
expertisecentrum mantelzorg
75