A „Parkinson közérzeti térkép” használatának első tapasztalatai
dr.Fáy Veronika, Kontra Andrea Egyesített Szent István és Szent László kórház Rehabilitációs Centrum
2012.Szombathely
Bronx 1969
„Ébredések” Robin Williams, Robert de Niro
2012.Szombathely
2012.Szombathely
2012.Szombathely
2012.Szombathely
Sok-sok empátia szükséges,
…-mert milyenek is a Parkinsonban szenvedők?????
2012.Szombathely
A betegfelvétel és vizsgálat nehézségei
Anamnézis rengeteg
2012.Szombathely
Terhelés okozta stressz a mérőskálák felvétele során…
2012.Szombathely
(open and close hands in rapid 0-normal 2-moderate, present with action parted1/4 of inch or more with 1-mild slowing, and/or reduction in 3-moderate present with action and succession) complete loss of expression amp. Right __ / __ posture holding *Tremor at Rest 2-moderate impaired. Definite and 4-marked, interferes with feeding 0-normal Face __ / __ 1-mild slowing, and/or reduction in early fatiguing, may have LUE __ / __ 0-absent occasional arrests amp. 0-absent 1-slight and infrequent 2-moderate impaired. Definite and 3-severely impaired. Frequent 1-slight, present with action 2-mild and present most of time hesitations and arrests. early fatiguing, may have 2-moderate, present with action 3-moderate and present most of 4-can barely perform 3-moderate present with action and occasional arrests time *Arising From Chair 3-severely impaired. Frequent 4-marked and present most of time posture holding (pt. arises with arms folded Right Upper Extremity (RUE) __ / 4-marked, interferes with feeding hesitations and arrests. across chest) __ / __ 4-can barely perform *Rigidity __ 0-normal Left __ / __ Neck __ / __ 0-absent 1-slow, may need more than one 0-normal 1-slight and infrequentAz UPDRS 0-absent 1-mild slowing, and/or reduction in attempt skála motoros teljesítményt mérı 1-slight or only with activation 2-pushes self up from arms or seat amp. 2-mild/moderate része. 2-moderate impaired. Definite and 3-tends to fall back, may need 3-marked, full range of motion III. Motor Exam Left / Right multiple tries but can arise without early fatiguing, may have 4-severe Speech __ / __ assistance occasional arrests RUE __ / __ 0-normal 4-unable to arise without help 3-severely impaired. Frequent 1-slight loss of expression, diction, 0-absent *Posture __ / __ hesitations and arrests. 1-slight or only with activation volume 0-normal erect 4-can barely perform 2-mild/moderate 2-monotone, slurred but 1-slightly stooped, could be normal *Rapid Alternating Movements 3-marked, full range of motion understandable, mod. impaired for older person (pronate and supinate hands) 4-severe 3-marked impairment, difficult to 2-definitely abnormal, mod. Right __ / __ LUE __ / __ understand stooped, may lean to one side 0-normal 0-absent 4-unintelligible 1-mild slowing, and/or reduction in 3-severely stooped with kyphosis 1-slight or only with activation Facial Expression __ / __ 4-marked flexion with extreme amp. 2-mild/moderate 0-Normal 2-moderate impaired. Definite and abnormality of posture 1-slight hypomymia, could be poker 3-marked, full range of motion *Gait __ / __ early fatiguing, may have 4-severe face 0-normal occasional arrests RLE __ / __ 2-slight but definite abnormal 1-walks slowly, may shuffle with 3-severely impaired. Frequent 0-absent diminution in expression short steps, no festination or hesitations and arrests. 1-slight or only with activation 3-mod. hypomimia, lips parted propulsion 4-can barely perform 2-mild/moderate some of time 2-walks with difficulty, little or no Left __ / __ 3-marked, full range of motion 4-masked or fixed face, lips assistance, some festination, short 0-normal 4-severe 2-mild and present most of time 1-mild slowing, and/or reduction in steps or propulsion LLE __ / __ 3-moderate and present most of 3-severe disturbance, frequent amp. 0-absent time 2-moderate impaired. Definite and assistance 4-marked and present most of time 1-slight or only with activation 4-cannot walk early fatiguing, may have 2-mild/moderate LUE __ / __ *Postural Stability (retropulsion occasional arrests 3-marked, full range of motion 0-absent test) __ / __ 3-severely impaired. Frequent 4-severe 1-slight and infrequent 0-normal hesitations and arrests. 75 2-mild and present most of time 1-recovers unaided 4-can barely perform *Finger taps 3-moderate and present most of 2-would fall if not caught *Leg Agility Right __ / __ time (tap heel on ground, amp should 3-falls spontaneously 4-marked and present most of time 0-normal 4-unable to stand 1-mild slowing, and/or reduction in be 3 inches) RLE __ / __ *Body Bradykinesia/ Hypokinesia Right __ / __ amp. 0-absent __ / __ 2-moderate impaired. Definite and 0-normal 1-slight and infrequent 1-mild slowing, and/or reduction in 0-none early fatiguing, may have 2-mild and present most of time 1-minimal slowness, could be amp. occasional arrests 3-moderate and present most of normal, deliberate character 76 3-severely impaired. Frequent time 2-moderate impaired. Definite and 2-mild slowness and poverty of , or 4-marked and present most of time hesitations and arrests. amplitude early fatiguing, may have 4-can barely perform LLE __ / __ TOTAL: __ / __ occasional arrests Left __ / __ 0-absent 3-severely impaired. movement, 0-normal 1-slight and infrequent 1-mild slowing, and/or reduction in definitely abnormal, or dec. amp. of 2-mild and present most of time movement amp. 74 2-moderate impaired. Definite and 3-moderate slowness, poverty, or 3-moderate and present most of small amplitude early fatiguing, may have time 4-marked slowness, 4-marked and present most of time occasional arrests povertyFrequent hesitations and 3-severely impaired. Frequent *Action or Postural Tremor arrests. hesitations and arrests. RUE __ / __ 4-can barely perform 4-can barely perform 0-absent Left __ / __ *Hand Movements 1-slight, present with action
2012.Szombathely
U P D R S
A háttér
A Parkinson-kórt leggyakrabban a motoros tünetekkel azonosítják /akinesis, tremor, tartási instabilitás,rigor / A beteg-orvos találkozások 59%-ánál a nem motoros tünetek nem kerülnek szóba1, ami a diagnózis és a kezelés hiányosságához vezet2. A Parkinson-kór közérzeti térkép® -et azért fejlesztették ki, hogy a Parkinson-kóros betegek állapotáról, a kezelő orvossal folytatott kommunikációt elősegítse, ezáltal is javítva a betegek életminőségét. A kérdőív létrehozásában résztvevő gyógyszercég beteg-, és orvosképzést tartott. Centrumunk 4 éve vesz részt a Delta Parkinson Egyesület tagjainak ellátásában, komplex indítunk Shulman LM et al.speciális Parkinsonism programokat Relat Disord 2002;8(3):193–197 ebben a betegségbenClarke szenvedők részére /klubfoglalkozás, CE et al. Br J Clin Pract 1995;49(6):288–293 mozgás- és beszédterápia,speciális ambulancia/ 1
2
2012.Szombathely
2012.Szombathely
Motoros tünetek
Nem motoros tünetek
Autonom zavarok 84% Motoros fluktuáció 57% Diszkinezia 43%
sápadtság, szapora pulzus,légzés,vérnyomás változás,izzadás, kipirulás, hangképzési zavar,puffadás, gyakori vizelés v. vizelési nehezítettség Psychés zavarok 74% szorongás, paranoia, psychozis,hallucinációk,depresszió,k ognitív zavarok, Senzoros zavarok 74% fatigue , fájdalom, paraesthesiák, Nappali aluszékonyság 65% Alvászavar 55%
2012.Szombathely
Egyéb nem motoros tünetek
Szaglászavar nyelészavar Impulzus-kontroll zavarok /kóros játékszenvedély Hypersexualitás, Vásárlási szenvedély Céltalan „pakolászás” anhedonia
2012.Szombathely
2012.Szombathely
Új terápiák Diéta, táplálkozás társbetegségek
2012.Szombathely
Vizsgálatunk:
Előfeltételek: A Közérzeti térkép használatának elsajátítása Bevonás: 2012.03.01.- től Centrumunk rendelésein és a beteg-klubban megjelent Parkinson kórral kezelt betegek Vizsgálatok száma: 60 Kérdőívet értékelő orvosok száma: 6 fő Kérdőívet értékelő betegek száma: 29 fő
2012.Szombathely
Vizsgálatban résztvevők kormegoszlása N=29
14 12 10 8
férfiak nők
6 4 2 0 55-60
60-65
65-70
70 felett
2012.Szombathely
Eredményeink bemutatása idő hatékony 10,00 8,00 6,00 4,00
orvos i értékelés pác iens i
2,00 0,00
beteg ek felkés z ülts ég e
g yóg ys z erbeállítás eredményes s ég e
2012.Szombathely
Következtetéseink: „Egy nyelven beszélés”elérése változás nyomon- követhetősége vizsgálatnál azonos szempontrendszer különböző vizsgáló személynél hatékony együttműködés elősegítése beteg passzív szerepének változása egyéb panaszokkal érkezők körében korai felismerés /reuma-camptocormia, belgyógyászati ambulancia-szaglászavar / 2012.Szombathely
Sok-sok empátia szükséges,
…-mert milyenek is a Parkinsonban szenvedők?????
2012.Szombathely
2012.Szombathely
Köszönöm a figyelmet!
2012.Szombathely
