588 589 590 591 592 593 594 595 596 597 598 599
6.3 Niet-medicamenteuze symptomatische behandeling: voedingsinterventies De keuze voor voedingsinterventies hangt sterk samen met de fase van de ziekte (zie figuur 2) en de voorkeur en wensen van de patiënt. De volgende voedingsinterventies worden toegepast bij of door patiënten in de palliatieve fase: • algemene adviezen t.a.v. de voedselbereiding en maaltijden • adequate voeding • energie- en/of eiwitverrijkte voeding • drinkvoeding • sondevoeding • parenterale voeding • palliatieve voeding • alternatieve voeding, gezondheidsproducten en supplementen
600 601 602
Aanbevelingen t.a.v. voedingsinterventies (zie hoofdstuk 9):
603 604 605 606
De werkgroep is van mening dat adequate voorlichting en adviezen ten aanzien van de voeding door artsen en verpleegkundigen ondersteuning bieden aan patiënten in de palliatieve fase met ondervoeding c.q. (pre)cachexie en hun naasten bij het omgaan met de (veranderende) rol van voeding en daarmee kan bijdragen aan kwaliteit van leven.
607 608 609 610
De werkgroep is van mening dat consultatie van een diëtist met expertise op het gebied van palliatieve zorg een belangrijke bijdrage levert bij het beoordelen van de voedingsinname en van de voedingstoestand en bij het geven van individuele voedings- en dieetadviezen.
611 612 613 614
De werkgroep is van mening dat vroeg in de palliatieve fase adequate voeding of energie- en/of eiwitverrijkte voeding, zo nodig aangevuld met drinkvoeding, een bijdrage leveren aan het handhaven van de voedingstoestand.
615 616 617 618
De werkgroep is van mening dat drinkvoeding kan worden ingezet bij patiënten met COPD ter verbetering van het gewicht, de vet- en vetvrije massa, de handknijpkracht, de ademhalingsspierkracht, de functionele capaciteit en de kwaliteit van leven.
619 620 621 622 623
De werkgroep is van mening dat sondevoeding kan worden ingezet bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of ALS, die niet kunnen eten door een voedselpassagestoornis hoog in het maagdarmkanaal resp. een slikstoornis, mits er sprake is van een Karnofsky Performance status > 50% en een ingeschatte levensverwachting van > 2-3 maanden.
624 625 626 627
De werkgroep is van mening dat totale parenterale voeding kan worden ingezet bij patiënten met kanker in de palliatieve fase met een ileus, mits er sprake is van een een Karnofsky Performance status > 50% en een levensverwachting van > 2-3 maanden.
628 629 630 631 632 633 634 635 636
Het inzetten van sondevoeding of parenterale voeding wordt niet aanbevolen bij patiënten in de palliatieve fase met ondervoeding of cachexie als daarbij de metabole stoornissen op de voorgrond staan en er geen ziektegerichte behandeling meer mogelijk is.
Algemene adviezen t.a.v. de voedingbereiding en maaltijden Bespreek praktische tips zoals: • rusten voor de maaltijd
Richtlijn Anorexie en gewichtsverlies/Versie 6-10-2013
18
637 638 639 640 641 642 643 644 645 646 647
• • • • • • • •
vermijden van onaangename luchtjes gebruik van meerdere kleine maaltijden pureren van de voeding een extra broodmaaltijd als de warme maaltijd tegenstaat liever koude en friszure gerechten dan een warme maaltijd aandacht voor een appetijtelijke presentatie en een prettige ambiance het gebruik van kant-en-klare producten of van een maaltijdservice verandering van toedieningswijze (bijv. gebruik van tuitbeker bij dementie)
Adequate voeding
648
649 650 651 652 653 654 655 656 657 658 659 660 661 662 663 664 665 666 667 668 669 670 671 672 673 674 675 676
Figuur 2. Voeding in relatie tot de fase van de ziekte
Een adequate voeding levert voldoende energie en voedingstoffen om de voedingstoestand te handhaven en is toereikend voor het dagelijks functioneren. Adequate voeding is gericht op de actuele situatie en op effecten op middellange termijn, niet op gezondheidsbevordering op langere termijn (bijv. preventie van overgewicht of van hart- en vaatziektes). Adequate voeding wordt nagestreefd als de ziekte min of meer stabiel is en/of als ondersteuning bij ziektegerichte behandeling. In deze situatie bedraagt de levensverwachting meestal enkele maanden en soms zelfs enkele jaren. Voor zover de ontwikkeling van het ziekteproces het toelaat, kan een adequate voeding bijdragen aan het welbevinden, het voorkomen of verminderen van bijwerkingen van de behandeling en onnodige of te snelle verslechtering voorkomen. De patiënt is daardoor beter in staat een aantal zaken te ondernemen of te regelen, kan zich sociaal beter redden en is minder afhankelijk. Adequate voeding is als volgt samengesteld: • energiewaarde: basaalmetabolisme volgens berekening Harris & Benedict-formule met toeslagen voor activiteit en lichamelijke stress 1 -1,2 gram eiwit per kilogram actueel lichaamsgewicht/dag • • 100% van de dagelijks aanbevolen hoeveelheid vitamines, mineralen en spoorelementen Energie- en/of eiwitverrijkte voeding Een energie en/of -eiwitverrijkte voeding levert een verhoogde hoeveelheid energie en/of eitwit om de voedingstoestand te verbeteren of te handhaven bij verhoogde behoefte aan energie en voedingsstoffen. Als er sprake is van recent gewichtsverlies door verminderde inname of grote verliezen door diarree, braken, fistels of stomaoutput zal geprobeerd worden deze tekorten te compenseren door gebruik van energie- en/of eiwitverrijkte voeding (1,2-1,5 g gram eiwit per kilogram actueel lichaamsgewicht per dag). In vergevorderde ziektestadia zal deze voeding zelden haalbaar
Richtlijn Anorexie en gewichtsverlies/Versie 6-10-2013
19
677 678 679 680 681 682 683 684 685 686 687 688 689 690 691 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 702 703 704 705 706 707 708 709 710 711 712 713 714 715 716 717 718 719 720 721 722 723 724 725 726 727
blijken. Deze voeding is alleen haalbaar als de patiënt dit verdraagt en het niet ten koste gaat van de kwaliteit van leven. De laatste jaren komt er meer wetenschappelijke basis voor het adviseren van eiwitverrijkte voeding bij metabole stress ter voorkoming van verlies van spiermassa. Tekort aan eiwit in de voeding zou verlies aan spiermassa en cachexie in de hand werken doordat eiwit als energiesubstraat wordt gebruikt. Bij het adviseren van voeding wordt in eerste instantie uitgegaan van het eetpatroon van de patiënt en een keuze gemaakt voor de voedingsmiddelen die de patiënt gewend is. Als ten gevolge van klachten een dergelijke voeding ontoereikend is, kan een andere keuze uit de normale voeding worden voorgesteld (verandering van consistentie en/of smaak). Wanneer ook na individuele aanpassingen de normale voeding niet toereikend is om de voedingsbehoeften te dekken, kunnen energie- en/of eiwitrijke maaltijden, snacks en drinkvoeding met een hoge voedingsstofdichtheid de benodigde voedingsstoffen leveren. Wanneer orale voeding ondanks bovengenoemde aanpassingen van het dieet niet meer mogelijk of niet effectief is, kan overwogen worden om sondevoeding in te zetten en (in zeer zeldzame gevallen) parenterale voeding (zie verder in dit hoofdstuk). Energie- en eiwitverrijkte drinkvoeding Onder energie- en eiwitverrijkte drinkvoeding wordt verstaan het assortiment aan vloeibare dieetproducten bestemd voor oraal gebruik, meestal als aanvulling op de voeding en bij sommige indicaties als volledige voeding (bijvoorbeeld bij ernstige slik- of passageklachten). Kenmerk van drinkvoeding is de hoge energiedichtheid van 1 tot 2 kcal/ml, hoog eiwit- en microvoedingsstofgehalte en sommige soorten bevatten voedingsvezels. Deze drinkvoeding kan worden toegepast bij adequate, energie- en/of eiwitverrijkte voeding als de normale voeding, ook na individuele aanpassingen, niet toereikend is om de voedingsbehoefte te dekken. Drinkvoedingen zijn er op basis van melk, sap en yogurt en in diverse concentraties, smaken (zoet, hartig en neutraal) en vormen beschikbaar zoals vruchtendrank, drinkyoghurts, en crèmesoepen. De neutrale drinkvoeding kan ook verwerkt worden in gerechten, zoals een shake, soep of nagerecht Het voordeel van drinkvoeding is de eenvoudige dosering en wijze van inname. Nadelen zijn de snelle verzadiging en de aversie die vooral bij patiënten met anorexie, smaakveranderingen en slikproblemen gemakkelijk op kan treden, waardoor deze patiënten de gewone voeding vaak niet meer volledig naar binnen krijgen. Dit kan beperkt worden door een goede verdeling van de drinkvoeding over de dag en inname tussen de maaltijden. Het assortiment poedervormige dieetpreparaten die verrijkt zijn met specifieke voedingsstoffen wordt buiten beschouwing gelaten vanwege de beperkte relevantie. De diëtist geeft individuele adviezen op maat, stemt de benodigde hoeveelheid drinkvoeding af op de actuele voedingsinname en voedingsbehoefte van de patiënt en zorgt voor de daarbij horende machtigingsaanvraag voor vergoeding door de zorgverzekeraar. Sondevoeding Sondevoeding is dun vloeibare voeding, die via een sonde in het maagdarmkanaal wordt toegediend. Sondevoeding kan via een neussonde, een PEG-katheter of een operatief aangelegde maag- of jejunumfistel worden toegediend. Sondevoeding kan de orale voeding volledig vervangen of als aanvulling op de orale voeding worden gegeven. Sondevoeding kan zowel overdag als ‘s nachts toegediend worden. Voorwaarde is een voldoende functionerend maagdarmkanaal. Een goede verantwoording van de keuze om met sondevoeding te starten of juist daarvan af te zien, is belangrijk voor patiënt, naasten en hulpverleners. Dit geldt met name bij de patiënt in de palliatieve fase. De oorzaak van het gewichtsverlies en de levensverwachting spelen een belangrijke rol bij deze keuze, evenals de wens van de patiënt. De beslissing om te starten met sondevoeding moet zeer
Richtlijn Anorexie en gewichtsverlies/Versie 6-10-2013
20
728 729 730 731 732 733 734 735 736 737 738 739 740 741 742 743 744 745 746 747 748 749 750 751 752 753 754 755 756 757 758 759 760 761 762 763 764 765 766 767 768 769 770 771 772 773 774 775 776 777 778
zorgvuldig worden genomen, gelet op de beperkte effectiviteit en de belasting van de behandeling en de afhankelijkheid van hulpverleners die sondevoeding met zich meebrengt. Daarbij moet ook bedacht worden dat het staken van eenmaal gestarte sondevoeding een problematisch proces is. Het is belangrijk om (soms al bij de start) te bespreken wanneer de sondevoeding weer gestaakt wordt. Sondevoeding hoeft niet te worden afgebouwd en kan dus onmiddellijk worden gestaakt. Sondevoeding kan worden gebruikt als er sprake is van slik- of hoge passagestoornissen of wanneer een patiënt nog actief behandeld wordt (bijv. met palliatieve chemotherapie) en ondanks individuele dieetaanpassingen en aanvullende voeding toch een te lage voedselinname heeft. Ondervoeding kan voor de patiënt een steeds groter probleem vormen, evenals de druk ‘te moeten eten’. Een optimaal gevoede patiënt is doorgaans beter in staat om tijdens de laatste levensfase een aantal zaken te ondernemen of te regelen. Voorwaarden voor het starten van sondevoeding zijn een Karnofsky Performance status van > 50% (zie Bijlage) en een ingeschatte levensverwachting van minstens 2-3 maanden. Sondevoeding is niet zinvol indien er sprake is van ondervoeding als gevolg van de metabole afwijkingen in het kader van het anorexie-cachexie syndroom. De patiënt kan sondevoeding ook in de thuissituatie gebruiken. De diëtist adviseert over soort en hoeveelheid sondevoeding en het toedieningsschema. Ter controle op eventuele complicaties wordt aanbevolen om in de thuissituatie de instructie en begeleiding door een gespecialiseerd verpleegkundige te laten doen. Parenterale voeding Parenterale voeding is voeding die bestaat uit voedingsstoffen in een vorm die direct in de bloedbaan kan worden gebracht. Parenterale voeding wordt alleen toegepast als enterale voeding niet mogelijk is. Parenterale voeding wordt slechts bij hoge uitzondering toegepast in de palliatieve zorg, uitsluitend ter overbrugging van korte periodes waarin voeding via het maagdarmkanaal tijdelijk niet mogelijk is, bijv. bij een conservatief behandelde ileus. Voorwaarden voor parenterale voeding zijn een Karnofsky Performance status van > 50% en een ingeschatte levensverwachting van minstens 2-3 maanden. In de praktijk komt dit zeer zelden voor. Met name in de kliniek is het starten van deze behandeling makkelijk te realiseren. Veel moeilijker is het een eenmaal begonnen parenterale voeding weer te staken, ook al is inmiddels duidelijk geworden dat niet zozeer het leven als wel het lijden verlengd wordt. Dit wordt een nog groter probleem indien overwogen wordt de patiënt uit het ziekenhuis te ontslaan om thuis te sterven. Parenterale voeding is thuis wel mogelijk, maar vraagt veel medische en verpleegkundige ondersteuning en kan belastend zijn in een fase waar de aandacht uit zou moeten gaan naar het naderende einde. Ook voor parenterale voeding geldt dat het onmiddellijk kan worden gestaakt. Palliatieve voeding Bij progressie van de ziekte treedt, mede afhankelijk van de klachten en de wens van de patiënt, een verschuiving op van adequate voeding naar palliatieve voeding Deze voeding is primair gericht op comfort, welbevinden en verlichten van klachten. Het handhaven van de voedingstoestand en het leveren van voldoende energie en voedingstoffen heeft geen prioriteit meer. De patiënt eet wat hij wil en kan eten en laat achterwege wat hij niet wil en kan eten. Drinkvoeding is in deze situatie niet uitgesloten, maar meestal niet zinvol en heeft dan voornamelijk een symboolfunctie. Palliatieve voeding is gericht op de actuele situatie en op effecten op korte termijn. Het betreft patiënten waarbij het overlijden binnen 1-2 maanden wordt verwacht. Alternatieve voeding, gezondheidsproducten en supplementen Patiënten kiezen, met of zonder medeweten van de arts, soms voor het gebruik van alternatieve diëten, gezondheidsproducten (bijv. ginseng, soja, visolie e.d.) en/of supplementen. De keuze hiervoor kan tegemoetkomen aan de behoefte van de patiënt om zelf actief aan de behandeling bij te dragen
Richtlijn Anorexie en gewichtsverlies/Versie 6-10-2013
21
779 780 781 782 783 784 785 786 787 788 789
en het gevoel te hebben zoveel mogelijk invloed op het ziektebeloop uit te oefenen. Dit kan de patiënt en zijn naasten psychologisch ondersteunen. Het ontbreken van wetenschappelijk bewijs voor de werkzaamheid blijkt voor patiënt en naasten bij deze keuze minder belangrijk te zijn. Diëten, zoals het Moermandieet in de jaren tachtig en het Houtsmullerdieet in de jaren negentig zijn grotendeels verdrongen door het gebruik van vitamines, antioxidanten en supplementen met gevarieerde samenstellingen. Voor de hulpverlener is het van belang om na te gaan wat er in welke dosering gebruikt wordt om met de patiënt een verantwoorde afweging te maken over het gebruik ervan. Het is belangrijk om na te gaan of er geen interactie is tussen de gebruikte producten en medicatie of chemotherapie van de patiënt. In het algemeen wordt een inname tot 100% van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid aan mineralen en supplementen bovenop de normale voedingsinname als veilig beschouwd.
790
Richtlijn Anorexie en gewichtsverlies/Versie 6-10-2013
22
