26

Laat je niet Lymen Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Uitgave 1/2014

Van de voorzitter/3

vereniging groter, sterker en invloedrijker maken”/4 Serologie bij Lyme- Borreliose stadium III/6 Van AIDS naar Lyme: laten we de geschiedenis zich herhalen?/10 Lyme-borreliose in het kader van de pijnbehandeling/14 Rubriek patiëntenverhalen: Mijn ervaring met de Borrelia infectie en

“Ik wil de

de medische zorg/20

In memoriam/22 NVLP stuurt wensenlijst aan Tweede Kamer/24 Actief & Vasthoudend/26 Wat zijn de veranderingen in de zorg op 1 januari 2014?/28 Welterusten/30 Rubriek Flitsen/33

Colofon Bestuur Gert van Dijk Voorzitter Coby Adema Secretaris Maarten Smeets Penningmeester Talitha Levering Voorlichting Miranka Mud Redactiecommissie Gracia Pekel Belangenbehartiging Heleen Hutink Algemeen bestuurslid Coby Adema Algemeen bestuurslid Ledenadministratie Ledenadministratie Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort E-mail [email protected] Opzeggingen graag schriftelijk vóór 1 november Correspondentie richten aan Secretariaat NVLP Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Voor algemene informatie Infolijn Ziekte van Lyme: Telefoon 0900 2100022 (€ 0,25 per minuut) Website www.lymevereniging.nl Donaties Uiteraard kunt u de NVLP ook financieel steunen. Uw gift kunt u overmaken op ING-rekening 35.04.330 t.n.v. Ned. Ver. voor Lymepatiënten Bulletin ‘Laat je niet Lymen’ Redactie Miranka Mud, Gracia Pekel, Annemaret Bouwman Eindredactie Miranka Mud Ontwerp Studio Koelewijn, Den Haag Druk Ando, Den Haag Het bulletin verschijnt vier keer per jaar aan het eind van elk kwartaal. Kopij uiterlijk 6 weken voor verschijning sturen naar: Redactie ‘Laat je niet Lymen’ Stationsstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Telefoon 035 5260748 E-mail [email protected] © 2014 NVLP / Aan de inhoud van dit bulletin kunnen geen rechten worden ontleend 2

Van de voorzitter Mijn eerste kwartaal als interim-voorzitter van de Lymevereniging is met een sneltreinvaart voorbij gevlogen. Voor mijzelf was het vooral een kwartaal van kennismaken met mensen en met de vele onderwerpen die spelen in de wereld van Lyme. Bijna wekelijks ontvang ik brieven met verhalen en vragen van patiënten. Zeer schrijnend zoals 4 van onze leden die de strijd niet meer aan konden en vorig jaar uit het leven stapten en eind maart heeft een van onze leden de strijd opgegeven. Het bevestigt mij dat we als Lymevereniging een belangrijke rol vervullen en vooral dat er nog een wereld te winnen is. Dat we voor veel mensen al een belangrijke rol vervullen blijkt uit het aantal mensen dat de informatie op onze website raadpleegt. Wist u dat onze website dagelijks zo’n 650 bezoekers telt, waarvan het overgrote deel mensen die dat niet eerder deden? Het bevestigt het belang van de NVLP en motiveert mij enorm. Het bestuur is de afgelopen tijd druk geweest met de voorbereiding van de behandeling van de door de NVLP ingediende lymepetitie in de Tweede Kamer. In maart hebben wij een paper geschreven voor de Tweede-Kamerleden. Kernpunt van onze boodschap: de hoogste tijd voor een echt goede diagnose, ruimte voor langere behandeling zolang die goede diagnose niet gesteld kan worden en nog meer voorlichting. De Tweede Kamer heeft in de week van 21 april over onze lymepetitie gesproken. Ik schrijf dit voorwoord eind maart, dus kan u niet zeggen of we enig succes geboekt hebben. Maar u weet dat wellicht inmiddels uit andere bronnen. En natuurlijk vroeg ook de vereniging zelf de nodige aandacht. De afgelopen maanden zijn we als bestuur niet alleen druk met verslagen maken over de resultaten van vorig jaar, maar vooral ook met het plannen maken voor de komende jaren. Wat dat laatste betreft, elders in deze LJNL staat een korte samenvatting van ons beleidsplan 2014-2017. Verder heb ik als interim–voorzitter een rol mogen spelen bij het uitbreiden van het bestuur. Inmiddels zijn 4 nieuwe bestuursleden aan de ledenvergadering voorgedragen en hopelijk benoemd, wat op het moment dat ik dit schrijf niet bekend is. Vaste waarden als Gracia Pekel en Miranka Mud weten zich nu omringd door nieuwe mensen die allen hun bestuurlijke sporen verdiend hebben. Een bestuurlijk sterke ploeg mensen die zich de komende jaren zal inzetten voor de NVLP. Zoals ik al zei: Er valt een wereld te winnen en als het aan mij ligt gaan we dat ook doen. Maar zonder de inzet van vele vrijwilligers in diverse werkgroepen en commissies gaat dat niet lukken. En daarom is een woord van dank aan alle vrijwilligers die zich ook het afgelopen jaar volop hebben ingezet op zijn plaats. Hopelijk schrijf ik volgend jaar in dit voorwoord dat het aantal vrijwilligers in 2014 verdubbeld is, want alleen samen staan we sterk en kunnen we de belangen van onze leden echt goed behartigen. En dat velen ons werk een warm hart toedragen en belangrijk vinden blijft ook uit het legaat dat wij mochten ontvangen na het, door ons betreurde, overlijden van mevrouw Cora Kok. Bijna een jaar geleden is Cora overleden. Zij was zeer betrokken bij de diagnose- en behandelproblematiek, een actief, meedenkend en zeer gewaardeerd lid van de vereniging. Met vriendelijke groet, Gert van Dijk, voorzitter

3

“Ik wil de vereniging groter, sterker en invloedrijker maken”

Sinds drie maanden heeft de NVLP een nieuwe voorzitter. Een ervaren bestuurder met een groot netwerk en bovendien een ervaringsdeskundige. Met als doel een betere diagnostiek en behandeling van Lyme, gaat hij proberen de discussie rondom Lyme vlot te trekken.

Gert van Dijk (61) klom van maat-

ging verliepen en wilde graag iets

met Q-koorts maximaal vier jaar

schappelijk werker op tot bestuurder

doen. Ik vind het leuk om de lijnen

antibiotica kunnen krijgen, terwijl dat

bij een grote welzijns- en kinderop-

uit te zetten, beslissingen te nemen.

bij Lyme maar tien dagen of vier

vangorganisatie. Ruim vier jaar

Voordat ik het wist, werd ik gevraagd

weken is. Dat is toch raar? Ik vind dat

geleden kreeg hij Lyme, waardoor

om voorzitter te worden’.

er te weinig prioriteit aan Lyme wordt

hij onder andere ernstig vermoeid

gegeven. Daardoor is er ook onvol-

raakte en uiteindelijk moest stoppen

Wat wil je bereiken?

doende geld beschikbaar voor

met werken. De nieuwe voorzitter van

‘Het zou mooi zijn als we de discussie

onderzoek. Om die reden willen we

de NLVP heeft nu tijd genoeg om te

rondom de CBO-richtlijn en over de

een motie indienen bij de Tweede

doen wat hij voor ogen heeft: lobbyen

diagnose en behandeling, vlot

Kamer om meer geld beschikbaar te

richting de Tweede Kamer en de

kunnen trekken. Iedereen die chroni-

stellen voor onderzoek naar onder

vereniging sterker en groter maken.

sche Lyme heeft, loopt vast op

andere een goede diagnostische

onbegrip en dat vind ik heel erg. Ik

methode’.

Waarom ben je voorzitter van

krijg iedere week wel een mailtje van

de NVLP geworden?

iemand die gebeten is door een teek,

Ligt de focus uitsluitend op

‘Doordat ik in 2009 de ziekte van

alle verschijnselen van de ziekte van

lobbyen?

Lyme kreeg, had ik niet voldoende

Lyme heeft, aandoeningen in het

‘Het is ook belangrijk dat we verbre-

energie meer om mijn zeer arbeidsin-

centraal zenuwstelsel, de gewrichten,

den: dat we uitdragen dat Lyme niet

tensieve werk te doen. En dat is niet

hartproblemen enzovoort, maar niet

alleen het probleem van patiënten is,

handig als je als bestuurder bij een

geholpen wordt door zijn arts omdat

maar ook van natuur- en milieuorga-

grote organisatie werkt. Daarom heb

hij negatief scoort op een lymetest.

nisaties. Want als er 1,5 miljoen

ik vorig jaar besloten om ontslag te

Daar is eigenlijk maar één goede

tekenbeten per jaar zijn en twintig

nemen en van mijn levenslooprege-

oplossing voor en dat is betere diag-

procent van de teken is besmet, dan

ling gebruik te maken. Tja, en toen

nostiek.

loop je in de natuur een risico. Dat

had ik opeens tijd over. Omdat ik nogal wat bestuurlijke ervaring heb

4

moet de natuurclubs toch ook zorgen Wat ik niet snap is dat er binnen vier

baren. Ik denk dat wij met hen

en ook wel iets weet van politiek, heb

jaar na het uitbreken van de infectie-

kunnen samenwerken om meer druk

ik me aangemeld als vrijwilliger bij

ziekte Q-koorts een heel goede test

op besluitvormers uit te oefenen. Dat

de NVLP. Ik zag hoe moeizaam de

beschikbaar is, terwijl we het bij Lyme

zie ik als de strategie voor de

discussies rondom de CBO-richtlijn

nog steeds zonder een betrouwbare

komende jaren: power ontwikkelen en

en de discussies binnen de vereni-

test moeten doen. En dat patiënten

tegelijkertijd de vereniging groter,

Laat je niet Lymen 1/2014

Heb je hobby’s?

dat doel te bereiken moeten we een

‘Vroeger heb ik veel hardgelopen:

vereniging zijn die haar gezicht laat

halve en hele marathons. Daarnaast

2009: Gert voelt zich tijdens zijn vakantie moe

zien, haar standpunten uitdraagt en

heb ik jarenlang een zeekayak gehad,

en heeft weinig puf om dingen te onderne-

veel actieve leden kent.

maar omdat ik rugklachten kreeg,

men. Het liefst zit hij met een boek voor zijn

heb ik die verkocht. Tegenwoordig

camper. Weer aan het werk gaan, valt ook

lees ik veel, bijvoorbeeld politieke

tegen. Hij is vreselijk moe, heeft last van

Hoe wil je de leden stimuleren om actiever te worden?

biografieën. Verder houd ik me bezig

zweten, pijn in zijn ogen en hoofdpijn. Gert

‘Door zichtbaarder te zijn, bijvoorbeeld

met de veranderingen in de maat-

denkt eerst aan een griepje, maar zijn klach-

op Facebook en Twitter en door

schappij die te maken hebben met

ten verdwijnen niet. De huisarts wil het even

maandelijks een digitale nieuwsbrief

het feit dat steeds meer mensen niet

aankijken, maar laat na een paar weken toch

uit te brengen. Wanneer we veel meer

langer afhankelijk willen zijn van grote

bloedonderzoek doen. Daar komt niets uit.

laten zien wat we doen, wordt de

instituten en behalve consument ook

betrokkenheid van onze leden groter.

producent willen zijn. Denk bijvoor-

2009: Hij realiseert zich dat hij eerder vier

En natuurlijk ook door de inzet van

beeld aan mensen die zonnepanelen

tekenbeten heeft opgelopen en googlet op

leden zo optimaal mogelijk te onder-

op hun dak laten plaatsen, hun eigen

Lyme. Hij herkent zijn klachten en vraagt zijn

steunen. Daarnaast zullen we ook

moestuin hebben, georganiseerde

huisarts om een bloedtest te doen. Die is

mensen aansporen om zelf actief

buurtzorg. Die beweging groeit. Ik zit

positief. Gert krijgt een antibioticakuur van

nieuwe leden te werven. We hebben

in Amersfoort in een denktank die de

twintig dagen, maar die slaat niet aan.

nu tweeduizend leden. Dat kunnen er

discussie probeert aan te zwengelen.

2009: Hij gaat naar het Antonius ziekenhuis in Utrecht. Daar keert men hem binnenstebui-

gemakkelijk vijfduizend worden. Zeker als je weet dat er in Nederland onge-

Mijn vrouw en ik hebben een camper,

ten, maar de onderzoeken leveren niets op.

veer 67.000 mensen per jaar de

dus we trekken er veel op uit. We zijn

Omdat Gert zich enige tijd later toch iets beter

ziekte van Lyme krijgen. Ook het

graag in Scandinavië, maar ook in de

voelt, besluit hij weer te gaan werken. Dat

aantal donateurs moet groeien. Om

landen rond de Middellandse zee. We

gaat, al heeft hij minder energie dan vroeger.

harder en beter te kunnen lobbyen, is

gaan ook regelmatig naar Vianden in

meer geld nodig.

Luxemburg, waar een van onze

2010: Zijn klachten keren terug. Hij vraagt

kinderen Café du Pont runt.

een consult aan bij een arts in Amersfoort. Die zegt: “Meneer, u heeft antibiotica gehad.

Veel patiënten wijken noodgedwongen uit naar het

Wil je nog iets kwijt aan de leden?

Dat betekent dat de lymebacterie is uitge-

buitenland voor zorg. Wat vind je

‘Ik zou het fijn vinden als leden zich

roeid. De ziekte kan niet terugkomen”.

daarvan?

aanmelden om actief te worden als

‘Ik kan me goed voorstellen dat

vrijwilliger. We zijn meer dan tien

Hij vraagt een consult aan bij de voorzitter

mensen naar het buitenland gaan.

verschillende werkgroepen aan het

van de CBO-richtlijncommissie uit 2004. “Ik

Bijvoorbeeld naar Duitsland waar

oprichten, dus voor iedereen is er wel

ken wel tien ziektes die u zou kunnen hebben.

meer klinieken à la de Oosteinde

iets bij dat aanspreekt of aansluit bij

Maar zolang ik niet precies weet wat u heeft,

Walborg kliniek zijn en men over

bestaande kennis of ervaring. Een

kan ik u niet behandelen”, zegt de dokter. Gert

betere testen beschikt, zoals de

actieve vereniging vergroot haar

keert gedesillusioneerd terug naar huis en

LTT-test. Maar het is natuurlijk te gek

invloed en als we dan ook nog actief

belt met de NVLP voor advies.

voor woorden dat je in Nederland, dat

andere leden en donateurs werven,

bekend staat om zijn kwalitatief

wordt de vereniging nog groter en

Eind 2010: Gert laat zich behandelen in de

hoogstaande zorg, niet goed terecht

krachtiger. Als we groter zijn, kunnen

Walborgkliniek in Amsterdam: een kliniek die

kan voor een goede lymetest, laat

we fondsen werven en zelf geld voor

een langere behandeling voor Lyme heeft

staan voor een behandeling. In alle

onderzoek genereren. Er zijn genoeg

ontwikkeld.

landen waar Lyme voorkomt is er

mensen die geld willen geven aan

overigens een probleem met behan-

een goede club mensen.’

komt het dat mensen niet in staat zijn

April 2011: De behandeling is klaar. Eind mei gaat hij voorzichtig weer aan het werk.

delen. Dat fascineert mij enorm. Hoe Tekst: Annemaret Bouwman

om een goede diagnostiek te realise-

December 2011: Hij kan weer een beetje

ren? Waarom wordt het niet belangrijk

normaal functioneren. Het gaat een jaar

genoeg gevonden? Daar wil ik graag

relatief goed, al is Gerts energieniveau lager.

de vinger achter krijgen.’ 5

Ziektegeschiedenis van Gert

sterker en invloedrijker maken. Om

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Serologie bij Lyme-

6


Representatief voor de bewering dat er bij Lyme-borreliose in het late stadium steeds sprake is van seropositiviteit is het werk van Wilske et al. uit 200719. In deze publicatie wordt het volgende gezegd: “In de late fase van LymeBorreliose (met acrodermatitis en artritis) zijn bij alle patiënten antilichamen aantoonbaar” (Hansen en Asbrink, 1989; Wilske et al., 1993). Deze beide publicaties worden hieronder besproken. Publicatie Hansen K., Asbrink E. 198920 De publicatie uit 1989 vergelijkt de sensitiviteit van twee Elisa-tests: −− sonic extract Elisa −− flagellum Elisa De flagellum Elisa-test is gevoeliger dan de sonic extract Elisa-test. Bij erythema migrans (EM) ligt de sensitiviteit van de flagellum Elisa-test rond de 36%, voor IgM rond de 45%. Bij een erythema migrans die een maand of langer bestaat, bedraagt de IgG-sensitiviteit 50%. Bij patiënten met acrodermatitis chronica atroficans (ACA) waren in alle gevallen IgG-antilichamen aantoonbaar. De aanwezigheid van IgM-antilichamen is een aspecifieke bevinding bij patiënten met ACA. De flagellum Elisa-test is van belang bij de routineserologie bij Lyme-borreliose.

Borreliose stadium III Commentaar In diverse publicaties wordt beweerd dat bij

Bij de serologie bij Lyme-borreliose stadium III moet er

Lyme-Borreliose stadium III (het late stadium)

dus rekening mee worden gehouden dat een positieve

in principe antilichamen aantoonbaar zouden

serologie slechts bij patiënten met ACA regelmatig aan-

moeten zijn; dat wil zeggen dat bij Lyme-borre-

toonbaar was, terwijl zonder deze huidmanifestatie vaak

liose stadium III er altijd sprake zou zijn van

seronegativiteit beschreven wordt. Het kan dus niet worden

seropositiviteit. Aan de andere kant melden

uitgesloten dat patiënten met ACA immunologisch anders

ook een aanzienlijke hoeveelheid publicaties

reageren dan patiënten met Lyme-borreliose stadium III

en casestudies dat bij Lyme-Borreliose stadium

zonder ACA. In de genoemde publicaties over seronega

III bij zo’n 50% van de patiënten geen anti

tiviteit bij Lyme-borreliose stadium III werd de ziekte-

lichamen aangetoond kunnen worden. Bij de

verwekker veelvuldig aangetoond. Omdat zowel ACA

helft van de patiënten is er dus sprake van

als het aantonen van de ziekteverwekker als bewijs voor

seronegativiteit.

Lyme-borreliose stadium III gelden, kunnen dus slechts

1-18

twee slotconclusies getrokken worden: −− Bij ACA: seropositiviteit −− Bij Lyme-borreliose stadium III zonder ACA: vaak seronegativiteit

7


Voor het gelijkstellen van ACA met Lyme-borreliose stadium III zonder ACA is in de literatuur geen bewijs te vinden. In dit verband is ook de relatie tussen een langer durende erythema migrans en de serologie van belang. Ook erythema migrans geldt als bewijs voor de ziekte. In het werk van Hansen en Asbrink (1989) was een EM die een maand of langer bestond echter slechts in 50% van de gevallen aan te tonen met een pathologische bevinding voor IgG-antilichamen. Publicatie Wilske B. et al., 199321 Deze publicatie vergelijkt de immunoblot-techniek (Western blot) met de Ifa-test en de Elisa-test. Immunoblot: antigenen: p100, flagellinen, interne

Huismans onderzochten 105 patiënten bij wie de diagnose

flagellinen, OspA , OspC.

Lyme-Borreliose stadium III zeker was omdat de ziekte verwekker aangetoond was. In deze groep werden er voor

Vergelijking met de volgende tests:

IgG Elisa in 47% en voor IgG westernblot in 58% van de

- IFA-ABS

gevallen positieve bevindingen gemeld. Voor IgM bedroe-

- flagellinen-Elisa-test

gen deze waarden 12% en 15% en in meer dan 40% van

- Elisa-test (OGP –Elisa)

de gevallen was er dus sprake van seronegativiteit24.

De publicatie bespreekt 24 patiënten met Lyme-artritis

Conclusie

(artritis in het late stadium) en 19 patiënten met ACA.

De bewering van Wilske et al.19 dat bij Lyme-borreliose in

Bij al deze patiënten waren de IgG-Elisa-test en de p100

stadium III steeds sprake is van seropositiviteit baseert

(immunoblot) positief.

zich dus uitsluitend op het werk van Hansen en Asbrink20 en Wilske et al.21. In de literatuur zijn er echter heel wat

Commentaar

andere publicaties te vinden, die de opvatting van Wilske

Naast het werk van Hansen, K., Asbrink, E. (1989)20 en

tegenspreken en bewijzen dat bij Lyme-borreliose stadium

Wilske et al. (1993) zijn in de literatuur ook enkele andere

III vaak sprake is van seronegativiteit.

21

publicaties te vinden die het mogelijk maken om de seroloDoor: Docent dr. med. W. Berghoff

gie bij Lyme-borreliose stadium III te beoordelen.

Specialist interne geneeskunde en lid van het Duitse BorreliosegeIn het werk van Asch et al. waren alle vier de patiënten 22

nootschap

met intermitterende artritis seropositief. Er bestond echter bij de overige 119 patiënten met Lyme-borreliose in het

Vertaald: Nathalie Kriek

late stadium seronegativiteit in 69% van de gevallen. In het

Bewerkt: eindredactie

werk van Tylewska-Wierzbanowska en Chmielewski

4

konden bij elf patiënten met Lyme-artritis maar in zo’n 30% van de gevallen specifieke verbindingen in de immunoblot IgG aangetoond worden. Hassler23 vond bij Lyme-artritis ook seronegativiteit; bij de aanwezigheid van Lyme-artritis kwam er echter acht keer vaker seropositiviteit voor23. Aan de andere kant maakt Hassler melding van meer dan 166 patiënten, die in de loop van drie jaar minstens één keer een episode van Lyme-artritis doormaakten. Van deze patiënten waren er 95 seronegatief en 71 seropositief (55% seronegatief en 45% seropositief)23. Klemann en

8


Literatuurlijst 1 Kalish R.A., McHugh G., Granquist J., Shea B., Ruthazer R., Steere A.C. Persistence of immunoglobulin M or immunoglobulin G antibody responses to Borrelia burgdorferi 10-20 years after active Lyme disease. Clin Infect Dis 2001; 33(6):780-5. 2 Klempner M.S., Hu L.T., Evans J. et al. Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme disease. N Engl J Med 2001; 345(2):85-92. 3 Dejmková H., Hulínska D., Tegzová D., Pavelka K., Gatterová J., Vavrík P. Seronegative Lyme arthritis caused by Borrelia garinii. Clin Rheumatol 2002; 21(4):330-4. 4 Tylewska-Wierzbanowska S., Chmielewski T. Limitation of serological testing for Lyme borreliosis: evaluation of ELISA and western blot in comparison with PCR and culture methods. Wien Klin Wochenschr 2002; 114(13-14):601-5. 5 Breier F., Khanakah G., Stanek G. et al. Isolation and polymerase chain reaction typing of Borrelia afzelii from a skin lesion in a seronegative patient with generalized ulcerating bullous lichen sclerosus et atrophicus. Br J Dermatol 2001; 144(2):387-92. 6 Wang P., Hilton E. Contribution of HLA alleles in the regulation of antibody production in Lyme disease. Front Biosci 2001; 6:B10-6. 7 Grignolo M.C., Buffrini L., Monteforte P., Rovetta G. [Reliability of a polymerase chain reaction (PCR) technique in the diagnosis of Lyme borreliosis]. [Article in Italian]. Minerva Med 2001; 92(1):29-33. 8 Honegr K., Hulínská D., Dostál V. et al. [Persistence of Borrelia burgdorferi sensu lato in patients with Lyme borreliosis]. [Article in Czech]. Epidemiol Mikrobiol Imunol 2001; 50(1):10-6. 9 Eldøen G., Vik I.S., Vik E., Midgard R. [Lyme neuroborreliosis in More and Romsdal]. [Article in Norwegian]. Tidsskr Nor Laegeforen 2001; 121(17): 2008-11. 10 Wilke M., Eiffert H., Christen H.J., Hanefeld F. Primarily chronic and cerebrovascular course of Lyme neuroborreliosis: case reports and literature review. Arch Dis Child 2000; 83(1):67-71. 11 Bertrand E., Szpak G.M., Piłkowska E. et al. Central nervous system infection caused by Borrelia burgdorferi. Clinico-pathological correlation of three postmortem cases. Folia Neuropathol 1999; 37(1):43-51. 12 Oksi J., Marjamäki M., Nikoskelainen J., Viljanen M.K. Borrelia burgdorferi detected by culture and PCR in clinical relapse of disseminated Lyme borreliosis. Ann Med 1999; 31(3):225-32. 13 Aberer E., Kersten A., Klade H., Poitschek C., Jurecka W. Heterogeneity of Borrelia burgdorferi in the skin. Am J Dermatopathol 1996; 18(6):571-9.

9


14

Luft B.J., Dattwyler R.J., Johnson R.C. et al. Azithromycin compared with amoxicillin in the treatment of erythema migrans. A double-blind, randomized, controlled trial. Ann Intern Med 1996; 124(9):785-91. 15 Mursic V.P., Wanner G., Reinhardt S., Wilske B., Busch U., Marget W. Formation and cultivation of Borrelia burgdorferi spheroplast-L-form variants. Infection 1996; 24(3):218-26. 16 Coyle P.K., Schutzer S.E., Deng Z. et al. Detection of Borrelia burgdorferispecific antigen in antibody-negative cerebrospinal fluid in neurologic Lyme disease. Neurology 1995; 45(11):2010-5. 17 Häupl T., Hahn G., Rittig M. et al. Persistence of Borrelia burgdorferi in ligamentous tissue from a patient with chronic Lyme borreliosis. Arthritis Rheum 1993; 36(11):1621-6. 18 Nadelman R.B., Pavia C.S., Magnarelli L.A., Wormser G.P. Isolation of Borrelia burgdorferi from the blood of seven patients with Lyme disease. Am J Med 1990; 88(1):21-6. 19 Wilske B., Fingerle V., Schulte-Spechtel U. Microbiological and serological diagnosis of Lyme borreliosis. FEMS Immunol Med Microbiol 2007; 49:13-21. 20 Hansen K., Asbrink E. Serodiagnosis of erythema migrans and acrodermatitis chronica atrophicans by the Borrelia burgdorferi flagellum enzyme-linked immunosorbent assay. J Clin Microbiol 1989, 27(3):545-41. 21 Wilske B., Fingerle V., Herzer P., Hofmann A., Lehnert G., Peters H., Pfister H.W., Preac-Mursic V., Soutschek E., Weber K. Recombinant immunoblot in the serodiagnosis of Lyme borreliosis. Comparison with indirect immunofluorescence and enzyme-linked immunosorbent assay. Med Microbiol Immun 1993, 182(5):255-70. 22 Asch E.S., Bujak D.I., Weiss M., Peterson M.G.E., Weinstein A. Lyme Disease: An Infectious and Postinfectious Syndrome. The Journal of Rheumatology 1994: 21:3. 23 Hassler D. Langzeitbeobachtungen zum Krankheitsbild der LymeBorreliose in einem Endemiegebiet: Daten zur Vektorökologie, Epidemiologie, Serologie und Klinik, Therapie und Therapiekontrolle. Hygiene-Institut der Universität Heidelberg, 1997. 24 Klemann W., Huismans B.D. Patienten mit Erreger-Direktnachweis bei chronischer Lyme-Borreliose: Klinik, Labordiagnostik, AntibiotikaTherapie und Krankheitsverlauf; Umwelt-Medizin-Gesellschaft; 22. Jahrgang, 2/2009, S. 132-138.

Van AIDS naar Lyme: laten we Door Jessica Bernstein, Truthout | Nieuws Analyse

Iedereen die begin jaren ’80 de aidsepidemie

rissen van hun fouten hebben geleerd. Maar sommigen

heeft meegemaakt, zal nooit vergeten wat

zouden zeggen dat de geschiedenis zich met de ziekte

een onvoorstelbare verwoesting er werd toe

van Lyme herhaalt. Dr. Marc Conant, die in de voorhoede

gebracht aan een hele generatie mensen.

van de AIDS beweging zat, is één van die mensen.

Er zijn te veel Amerikanen jonger dan veertig

Hij was een van de eerste artsen die in 1981 aids identifi-

die weinig weten van dit ingrijpende hoofdstuk

ceerde en is oprichter van de SF AIDS Foundation. Hij is

in de Amerikaanse geschiedenis of van de

ook een van de weinige mensen uit de aidsbeweging die

revolutionaire strijd van aidsactivisten om de

strijd is gaan voeren voor lymepatiënten.

ziekte in de nationale schijnwerpers te krijgen en ambtenaren te dwingen iets te doen aan de

Chronische Lyme: overeenkomsten met de

steeds groter wordende epidemie.

aidsepidemie

David France, regisseur van How to Survive a Plague,

de medische wereld niet geloofde in ‘chronische Lyme’:

Dr. Conant raakte betrokken bij Lyme toen hij merkte dat de documentaire over aidsactivisme die voor de Academy

een term die wordt gebruikt om de mening te beschrijven

Award genomineerd is, legt uit hoe de epidemie in eerste

dat een infectie met de lymebacterie kan blijven bestaan

instantie volledig werd genegeerd:

na de aanbevolen twee tot vier weken van antibiotica

“Het kost moeite om er aan terug te denken, want het lijkt

behandeling. Hij vernam ook dat het impliceerde dat

zo onwaarschijnlijk dat een ziekte ons land kan overspoelen

patiënten die meenden dat zij chronische ziekte van

en door de politiek op een dergelijke manier genegeerd

Lyme hadden, gek waren.

kan worden. Je zou denken dat de instanties voor volks gezondheid en politici direct zouden reageren op een

Conant, die de eerste jaren van de aidsepidemie had

ogenschijnlijk besmettelijke ziekte maar dat was niet zo.

meegemaakt waarin patiënten werden weggestuurd als

En wat in 1981 begon als een infectie bij 41 mensen kon

criminelen die werden gestraft voor zondig gedrag, was

uitgroeien tot een massale en wereldwijde pandemie.

daardoor voorbereid om noties van ‘gekke’ patiënten in twijfel te trekken. Hij begon conferenties over de ziekte

10

Na jaren van verwaarlozing van de aidscrisis door de

van Lyme bij te wonen en zag dat er inderdaad patiënten

regering, wat wereldwijd bijna twee miljoen doden heeft

waren die erg ziek bleven ondanks de behandeling - en zij

veroorzaakt, zou je denken dat de gezondheidsfunctiona-

waren overduidelijk niet gek.


“We zijn hier omdat deze regering de middelen heeft om met de aidsepidemie om te gaan en ze zullen het niet doen, tenzij we ze dwingen.” ACT Up activist protesteert tegen de FDA, 1988 “Ik ben een van de meer dan 300.000 lyme patiënten per jaar die worden genegeerd door de CDC en zorgorganisaties.” Lyme activist die online protesteert als onderdeel van de ‘We are the 300.000’-beweging, 2013

de geschiedenis zich herhalen? Terwijl Conant meer leerde over de ziekte,

zoals Mycobacterium tuberculosis, Salmonella typhi en

realiseerde hij zich dat er opvallende

Burkholderia pseudomallei. Bovendien is van sommige

overeenkomsten zijn tussen de strijd die

van deze ziekten bekend dat ze een agressieve antibioti-

aidspatiënten voeren en de strijd die

cabehandeling vereisen die wel negen maanden kan

wordt gevoerd door mensen die lijden

duren.

aan de ziekte van Lyme. "Beide ziekten hebben een onverwacht paradigma in de

Vanwege de historische overtuiging dat een infectie met

geneeskunde geïntroduceerd. In het

de lymebacterie altijd uitgeroeid wordt met een antibioti-

begin van de jaren tachtig dacht de

cakuur van twee tot vier weken, hebben de onderzoekers

medische gemeenschap dat ze alles wist

echter vastgehouden aan hun standpunt dat er niet zoiets

over besmettelijke ziekten. Dus toen de

bestaat als een persisterende infectie. Als gevolg daarvan

ziekte aids opdook, hielden onderzoekers

gaat bijna geen van de door de overheid gefinancierde

vol dat het geen infectie kon zijn. In

studies over de cruciale vraag: "Kan deze bacterie echt

plaats daarvan namen zij aan dat de

overleven?"

symptomen het gevolg waren van omgevingsfactoren, zoals seksuele praktijken

Starheid gaat ten koste van de volksgezondheid

of drugs. "

Weerstand om verder te kijken dan de traditionele ideeën over ontwikkelingspatronen van besmettelijke ziekte bracht

Ook bij de ziekte van Lyme houdt de medische beroeps-

de openbare veiligheid in de jaren 80 in gevaar en gaat

groep vast aan de overtuiging dat blijvende klachten na de

ook vandaag de dag ten koste van de volksgezondheid.

aanbevolen behandeling niet veroorzaakt kunnen worden

Hoewel er geen massa’s patiënten overlijden aan de

door een voortdurende infectie. De heersende overtuiging

ziekte van Lyme zoals destijds bij aids het geval was, stelt

is dat symptomen het gevolg zijn van restschade aan het

zanger Daryl Hall (Hall and Oates) die neurologische

immuunsysteem of psychosomatisch van aard zijn.

Lyme heeft: "Het kan ervoor zorgen dat je wilt sterven terwijl je nog leeft."

Net als bij aids, waarbij een overeenkomstig model voor

11

het gedrag van het aidsvirus hepatitis B gold, zijn er

Daryl Hall en Amy Tan zijn twee van de meest uitgespro-

meerdere voorbeelden van persistente bacteriële infecties,

ken beroemdheden met Lyme. Zij proberen het grote


Machthebbers dwingen in actie te komen Velen hebben zich tot particuliere artsen gewend die zich geschoold hebben op het gebied van Lyme en bereid zijn om langdurig antibiotica voor te schrijven waarbij ze het risico lopen om door de medische raad op hun vingers getikt te worden. Maar de kosten van deze behandelingen kunnen buitensporig hoog zijn en daardoor financiële problemen veroorzaken bij lymepatiënten. Lymedeskundige Deborah Metzger, MD, licht toe dat een langdurige behandeling gemiddeld één tot vijf jaar duurt. Voor degenen die IV antibiotica nodig hebben, kunnen de kosten oplopen tot een bedrag dat ligt tussen de $12.000 en $36.000 per jaar. publiek ervan te doordringen dat iedereen het risico loopt

Naarmate steeds meer mensen gedwongen worden om

om deze ziekte te krijgen die tot verlammende neurologi-

lange afstanden af te leggen voor een doktersbezoek, te

sche en lichamelijke klachten kan leiden.

verzwakt zijn om te werken en zich geen particuliere

Tan, die neurologische Lyme in een laat stadium heeft,

andere mogelijkheid dan confronterende tactieken te

beschrijft haar geval als typisch. Voorafgaand aan de

gebruiken – bijvoorbeeld die van de Coalitie van AIDS

behandeling had ze hallucinaties; afschuwelijke nachtmer-

Power Unleash (ACT UP) - om de machthebbers te dwin-

ries waardoor ze heftig met haar armen en benen bewoog,

gen in actie te komen.

behandeling kunnen veroorloven, rest patiënten geen

moeilijkheden met spreken, geheugenproblemen waardoor ze in haar eigen buurt verdwaalde, neuropathie en ern-

Aidsactivisten hebben tien jaar hevige strijd gevoerd

stige vermoeidheid.

voordat ze het beoogde effect bereikten. Met de kennis van nu is het mogelijk om van onze fouten te leren en te

Tan zegt dat haar symptomen 85 procent beter werden na

voorkomen dat lymepatiënten hetzelfde onnodig lijden

een jaar van IV antibiotica (infuus) - in tegenstelling tot de

moeten doorstaan als mensen met aids.

aanbevolen kuur van twee tot vier werken. Ze vond het ook noodzakelijk om haar ziekte vele jaren te blijven

Leren van de fouten uit het verleden

behandelen met antibiotica.

Het Verenigd Koninkrijk kan dienen als model voor de aanpak van de Lyme-epidemie. In tegenstelling tot de

Daryl Hall, wiens vrouw en twee stiefkinderen ook lijden

regering Reagan en Bush I, die niet met urgentie reageer-

aan de ziekte, is van mening dat het gebrek aan erkenning

den op de aidscrisis, handelde de regering-Thatcher

van chronische Lyme door de Centers for Disease Control

effectief en humaan, waardoor ze duizenden levens redde.

(CDC) "bijna een slechte grap" is voor iedereen die de ziekte heeft: Op dit moment is de heersende "wijsheid": geef iemand

plaatsen van advertenties in de media en het verzenden

Doxycycline en hoop er het beste van. En dat werkt niet.

van pamfletten aan elk mailadres. Thatcher zelf drong erop

Het werkt bij een aantal mensen in sommige gevallen.

aan dat de voorlichtingsfilm AIDS: Don’t Die of Ignorance

Maar voor pak ’m beet de meerderheid van de mensen, is

zo veel mogelijk werd getoond in theaters, de BBC en op

het niet de oplossing.

de commerciële televisie.

Uit 77 peer-reviewed studies uit de periode 1977-2012 blijkt

Het traject van de aidscrisis illustreert ook het belang van

dat de Lyme-infectie kan voortduren ondanks de aanbevo-

adequate onderzoeksfinanciering. Mark Harrington, een

len behandeling met antibiotica. Omdat chronische Lyme

van de oorspronkelijke leden van ACT UP, legt uit dat de

niet door de medische wereld wordt erkend, beweren

doorbraak waarvan aidsactivisten dachten dat die zou

verzekeringsmaatschappijen dat de ziekte niet bestaat en

komen in ’88 of ’89, pas in ’96 kwam, zodat veel mensen

weigeren ze dus te betalen voor langdurige behandeling.

onnodig stierven. Harrington gelooft dat als Reagan eerder

Net zoals vroeger bij aidspatiënten gebeurde, moeten veel

geld had gestoken in aids er veel meer mensen gered

lymepatiënten die klachten blijven houden buiten het

hadden kunnen worden.

systeem om gaan om medicijnen te krijgen. 12

Haar agressieve voorlichtingscampagne omvatte het


Voor lymeonderzoek is slechts $25 miljoen per jaar beschikbaar, terwijl er aan onderzoek naar veel andere infectieziekten tussen de $100 en $200 miljoen per jaar besteed wordt. HIV nu ontvangt meer dan 3 miljard dollar per jaar. Behalve meer geld is het belangrijk om het onderzoek te concentreren op de notie van een chronische Lyme-infectie, legt dr. Conant uit: "Er zijn honderdduizenden mensen die lijden aan een slopende ziekte, in hun ogen de chronische ziekte van Lyme. Echter, de deskundigen ontkennen hun klachten omdat de onjuiste consensus is dat ‘ze gek zijn.’ Het enige antwoord op dit probleem is dat overheidsorganisaties op het gebied van de volksgezondheid een multidisciplinaire, internationale groep van deskundigen samenstellen die onbevoordeeld zijn. Zij kunnen dit probleem met een frisse blik onderzoeken en het verloop van de wetenschappelijke discussie over deze ziekte vaststellen." Bron: www.truth-out.org/news/item/21206-from-aids-to-lymeEen falende bescherming van het publiek tegen besmet-

will-we-let-history-repeat-itself

ting met transfusiebloed is een andere fout uit de

Documentaire “How to Survive a Plague”:

geschiedenis. Gebrek aan actie op dit front tijdens de

http://surviveaplague.com/

aidscrisis leidde tot 29.000 sterfgevallen. In zijn boek Every Last Drop, doet advocaat George Baxter, Esq., verslag van zijn zes jaar durende juridische strijd tegen de bloedindustrie waar een miljard dollar per jaar in omgaat en die samenzweerde om het testen van aids te vertragen met als doel geld te besparen. Van ziekten die door teken worden overgedragen, zoals Lyme, is bekend dat ze door bloedtransfusies overgedragen worden. Als gevolg van inadequate diagnostische tests hebben we momenteel echter geen manier om mensen goed te screenen. De FDA moet nog een screeningtest goedkeuren voor Babesia, een teekgerelateerde malaria-achtige ziekte die fataal kan zijn. Bij catastrofale tragedies als de aidscrisis, zeggen we vaak: "Nooit meer." De CDC heeft zojuist aangekondigd dat er waarschijnlijk 300.000 nieuwe gevallen van Lyme per jaar zijn. Begin 2014 worden we geconfronteerd met de keuze hoe wij als samenleving omgaan met de crisis rondom de ziekte van Lyme. Leert de publieke gezondheidszorg van zijn fouten uit het verleden of staan we toe dat de geschiedenis zich herhaalt? Vertaald en bewerkt: Annemaret Bouwman

13


Lyme-borreliose in het kader van de pijnbehandeling Lyme-borreliose is een infectieziekte die

begrensd door een ontstekingsrand. Deze vorm van

door de ziekteverwekker Borrelia burgdorferi

erythema migrans wordt echter maar in 50% van de

wordt veroorzaakt. In zo’n 30% van de gevallen

gevallen aangetroffen. Daarom geldt elke vorm van rood

treden er ziektemanifestaties in het zenuw

worden van de huid (erytheem) bij een ontbrekende

stelsel op; dat wil zeggen dat er dan sprake

andere diagnose als een erythema migrans, in het

is van een Lyme-neuroborreliose. Lyme-

bijzonder wanneer de roodheid in de loop van dagen

neuroborreliose maakt altijd deel uit van een

en weken erger wordt of wanneer de rode plek minimaal

gegeneraliseerde Lyme-borreliose na de

3 cm in doorsnee is. In zeer goed doorbloede gebieden

verspreiding van de ziekteverwekker in het

(oorlelletjes, tepels, balzak en dergelijke) kan er een

organisme.

huidontsteking met zwellingen ontstaan, wat lymfocytoom wordt genoemd.

De ziekte wordt overgedragen door teken (de bosteek, Ixodes ricinus). Tussen teken en borreliabacteriën bestaat een nauwe biologische relatie, zodat andere infectiewegen slechts een geringe rol spelen.

De diagnose erythema migrans, die zich – zoals gezegd – in verschillende vormen en groottes kan voordoen, is voldoende om Lyme-borreliose aan te tonen. Daarom is erythema migrans altijd reden om onmiddellijk met anti

Lyme-borreliose is geen zeldzame aandoening. Volgens

biotica te starten. Serologische onderzoeken zijn bij

prognoses op basis van statistische onderzoeken van

EM niet noodzakelijk. Wachten met een antibiotische

de Techniker Krankenkasse (een grote Duitse zorgverzeke-

behandeling dan wel tot de serologische uitslag bekend

raar) in Baden-Württemberg moet er rekening gehouden

is, is niet verantwoord en dus verkeerd. Daarbij komt dat

worden met zo’n 1,5 miljoen Lyme-borreliosepatiënten per

de opbouw van antilichamen tegen borreliabacteriën

jaar die behandeling nodig hebben.

serologisch meestal pas acht weken na het begin van de infectie aan te tonen is.

Ziekteverloop Het pathofysiologische verloop van Lyme-borreliose is

Het is wetenschappelijk gebleken dat behandeling met

weergegeven in Tabel 1. Door de beet van een teek komt

antibiotica in het vroege stadium van Lyme-borreliose,

de ziekteverwekker Borrelia burgdorferi (Bb) in de huid

dat wil zeggen in de eerste vier weken van de ziekte, veel

terecht. Er ontstaat een scherp begrensde rode plek

succesvoller is (succespercentage 90%) dan wanneer

(erythema migrans: EM) of een lymfocytoom. Meestal

deze later wordt gestart (succespercentage 50% bij anti

binnen 1 tot 4 weken breidt de ziekteverwekker zich uit

biotische monotherapie na zo’n vier weken).

in het gehele organisme (disseminatie) en dit leidt tot het ziek worden van talrijke organen en orgaansystemen (multiorgaan- dan wel multisysteemziekte).

Tabel 1 Pathofysiologisch verloop van Lyme-borreliose

Bij patiënten met chronische Lyme-borreliose (stadium III,

Tekenbeet

het late stadium) wordt slechts in 50% van de gevallen een erythema migrans gemeld en in 30% een tekenbeet. Erythema migrans en een verwijzing naar een tekenbeet in de anamnese zijn dus niet noodzakelijk om de diagnose van Lyme-borreliose te stellen.

Overdracht van de Borrelia burgdorferi

Lokale huidontsteking (EM, lymfocytoom)

Disseminatie

Kenmerkend voor een erythema migrans (EM) is dat deze lijkt op een ‘schietschijf’. In het midden is de beetplaats te zien met direct daaromheen een bleker huidgebied,

Ontsteking

Multiorgaan- dan wel multisysteemziekte

14


Stadia Het is gebruikelijk Lyme-borreliose aan de hand van het tijdsverloop en de verschillende ziektevormen in drie stadia onder te verdelen (zie Tabel 2). Stadium I is het vroege stadium met erythema migrans, stadium II de acute Lyme-borreliose enkele weken na het begin van de infectieziekte en stadium III de late fase of de chronische Lyme-borreliose. Tabel 2 Traditionele stadia-indeling van Lyme-borreliose Stadium I −− Erythema migrans (EM) (niet altijd, frequentie 50%)

Tabel 3 Belangrijke kenmerken van Lyme-borreliose −− Hoog infectierisico (tuin, vrije natuur, dieren in het wild en huisdieren)

a) met griepachtige symptomen

−− Tekenbeet

b) zonder extra symptomen

−− Erythema migrans (EM) (niet altijd) (Lymfocytoom,

Stadium II

−− Griepachtig begin van de ziekte, ook zonder EM

acrodermatitis chronica atroficans: ACA) −− Acute ernstige ziektetoestand (acute Lyme-borreliose),

−− Vermoeidheid (uitputting, algehele malaise)

weken tot maanden na het begin van de infectie

−− Spierskeletklachten

(of een naadloze overgang van stadium I Ò stadium II)

−− Neurologische symptomen (o.a. polyneuropathie en neuroradiculitis)

Stadium III −− Late fase van een chronisch verlopende Lyme- borreliose (ook zonder dat stadium I of II eraan

−− Maag-darmklachten −− Oogaandoeningen −− Urogenitale klachten

voorafgegaan is) Chronische stadium Er zijn twee oorzaken die moeilijkheden opleveren met

Het grootste probleem van Lyme-borreliose is het

de diagnose in het vroege stadium:

chronisch worden van de ziekte (de overgang naar het

−− De Borrelia burgdorferi wordt vaak overgebracht door

chronische stadium wordt vaak niet onderkend). Niet

onvolwassen teken (nimfen) met een doorsnee van

zelden doet zich een chronische Lyme-borreliose voor

1-1,5 mm, waardoor de patiënten deze over het hoofd

zonder dat stadium I (het vroege stadium) of stadium II

zien.

(het acute stadium) eraan voorafgegaan zijn.

−− De erythema migrans wordt door haar onregelmatige vorm of geringe grootte niet als zodanig herkend.

De symptomen van de chronische Lyme-borreliose zijn de volgende: vermoeidheid (zwakte, algehele malaise),

Omdat de diagnose Lyme-borreliose zich baseert op de

klachten van het spierskeletsysteem, neurologische

anamnese en de klinische bevindingen is het van belang

veranderingen en problemen met de huid, het hart,

om steeds de voornaamste kenmerken van Lyme-borreli-

het maag-darmkanaal en de ogen (zie Tabel 4).

ose voor ogen te houden (Tabel 3).

15


Tabel 4 Symptomen van de chronische Lyme-borreliose

Tabel 5 Verschijnselen die Lyme-borreliose aantonen

(aangetaste organen) −− Erythema migrans (Anamnese −− tekenbeet

−− Lymfocytoom (vroege stadium, stadium I)

−− erythema migrans) −− Acute Lyme-neuroborreliose met bijbehorende −− Vermoeidheid, algemene symptomen (o.a. hoofdpijn)

liquorbevindingen

−− Spierskeletsysteem

(intrathecale opbouw van antilichamen, stadium II)

−− Zenuwstelsel (inclusief encefalopathie)

−− Acrodermatitis chronica atroficans (ACA) (late stadium, stadium III)

Overig: −− Huid −− Hart

−− Het aantonen van de ziekteverwekker (zeer lage sensitiviteit, stadium I, II, III)

−− Maag en darmen −− Ogen Seronegativiteit De laboratoriumdiagnostische principes bij een chronische

16

Slechts de volgende verschijnselen van Lyme-borreliose

Lyme-borreliose worden opgesomd in Tabel 6. Van bijzon-

tonen daadwerkelijk de ziekte aan: erythema migrans, lym-

dere betekenis is het al eerder vermelde feit, dat bij een

focytoom, acute Lyme-neuroborreliose met bijbehorende

chronische Lyme-borreliose in 50% van de gevallen sero-

liquorbevindingen, acrodermatitis chronica atroficans en het

negativiteit bestaat. Bij typische ziektesymptomen in

aantonen van de aanwezigheid van de ziekteverwekker bij

combinatie met seronegativiteit kan een positieve lymfocy-

een bijbehorend ziektebeeld (zie Tabel 5).

tentransformatietest (LTT) een aanwijzing geven voor de


aandoening. Bij een chronische Lyme-borreliose zijn pathologische veranderingen van de liquor zeldzaam. Het begrip “serologisch litteken” (serologische aanwijzingen voor een doorgemaakte infectie) is slechts van toepassing als er

Voor pijntherapeuten hebben twee aandoeningen een bijzondere differentiaaldiagnostische betekenis: −− Neuroradiculitis (M. Bannwarth) −− Polyneuropathie bij een chronische Lyme-borreliose

later tijdens het ziekteverloop wel antilichamen worden aangetroffen, maar de klachten echter al (spontaan of na

Het is van belang de door een infectie veroorzaakte

behandeling) zijn afgenomen.

zenuwwortelontsteking (M. Bannwarth) te onderscheiden van andere aandoeningen en in het bijzonder van een traumatische beschadiging van de zenuwwortel door een

Tabel 6 Laboratoriumdiagnostische principes bij een

rughernia. Polyneuropathie bij chronische Lyme-borreliose

chronische Lyme-borreliose

vertoont veel overeenkomsten met o.a. diabetische polyneuropathie en polyneuropathie bij gammopathie van

−− Seronegativiteit

50%

onbepaalde significantie. Hierbij moet erop worden gelet

−− Negatieve LTT

30%-40%

dat diabetische polyneuropathie meestal pas zo’n zeven

−− Pathologische liquor (mild)

jaar na de eerste manifestatie van diabetes mellitus 5%

optreedt. Een gammopathie van onbepaalde significantie laat zich door immuno-electroforese probleemloos aanto-

−− “serologisch litteken”

begrip slechts van toepassing

nen.

als er geen met Lyme-

borreliose samenhangende

De voor de pijntherapie belangrijkste ziekteverschijnselen

klachten aanwezig zijn

van Lyme-borreliose en Lyme-neuroborreliose worden in Tabel 7 weergegeven. Diagnostisch behulpzaam is het feit

−− Ontstekingsparameter niet verhoogd

dat Lyme-borreliose zich in de regel met een veelvoud van

(bezinkingssnelheid,

symptomen manifesteert. Het optreden van slechts één

CRP, leukocyten)

enkel symptoom is bij de chronische vorm van Lymeborreliose nauwelijks te verwachten.

Conclusie: −− Liquoronderzoek bij chronische Lyme-borreliose is niet geïndiceerd −− Lyme-neuroborreliose slechts bij 30% van de patiënten

Tabel 7 Ziekteverschijnselen bij Lyme-borreliose en Lymeneuroborreliose die relevant zijn voor pijntherapie

met chronische Lyme-borreliose (bij een chronische Lyme-borreliose is er dus niet altijd sprake van een

−− Hoofdpijn*

Lyme-neuroborreliose)

−− Spierskeletklachten −− Polyneuropathie −− Neuropathische pijnen (hersenzenuwen V, IX)

Diagnose op basis van uitsluiting

−− Neuroradiculitis (M. Bannwarth)

De belangrijkste diagnostische handicap bij een chronische Lyme-borreliose is het ontbreken van een positieve

* Lyme-borreliose laat een veelvoud van symptomen

marker. Dat houdt in dat er op dit moment geen enkel

zien, het optreden van slechts één enkel symptoom is

onderzoek bestaat, in het bijzonder geen laboratoriumon-

nauwelijks verenigbaar met Lyme-borreliose

derzoek, dat het bestaan van een chronische Lymeborreliose onomstotelijk kan aantonen.

De voor de pijntherapie belangrijkste differentiaal De diagnose baseert zich daarom vooral op de anamnese, het lichamelijk onderzoek, de differentiaaldiagnose en medisch-technische onderzoeken (waarbij de serologie wel de infectie, maar niet de ziekte aantoont). Chronische Lyme-borreliose is dus bijna altijd een diagnose op basis van uitsluiting.

17


diagnoses worden in Tabel 8 weergegeven.

Tabel 8 Belangrijkste differentiaaldiagnoses van Lyme-borreliose en

Differentiaaldiagnose

Lyme-neuroborreliose voor pijntherapie (afbeelding 1)

Om Lyme-neuroborreliose van een rughernia te kunnen onderscheiden helpt het te weten dat tussen-

Uitsluitingsdiagnose

wervelschijfbeschadigingen meestal in het onderste

Fibromyalgie

Geen ontstekingen

gedeelte van de lendenwervelkolom optreden. Gelijk

Geen tekenen van ontsteking

tijdig optreden van zenuwwortelpijn op meerdere

Andere oorzaken voor klachten uitgesloten

niveaus of aan beide zijden wijst meestal niet op een

Langdurig of frequent terugkerende

zaakte beschadiging van de zenuwwortels uit zich

gewrichtsontsteking in de knie wijst op

meestal in de vorm van verlammingen van de voet- en

rughernia. Een door een tussenwervelschijf veroorKnie-artrose

Lyme-borreliose

teenstrekspier, dus een verlamming voortkomend uit de wortels L4 tot S1. Verlammingen van de voetbuigers

Spondylartrose

Differtiaaldiagnose neuroradiculitis bij Lyme-

of verlammingen ten gevolge van aantasting van de

neuroborreliose (vaak op meerdere niveaus

bovenste lumbaalwortels zijn meestal het gevolg van

en dubbelzijdig)

een door een infectie veroorzaakte ontsteking en niet van een aandoening van de tussenwervelschijven.

Polyneuropathie

Diabetische polyneuropathie treedt op ca.

7 jaar na het begin van diabetes mellitus

De indeling van de pijn die voortkomt uit de cervicale,

Polyneuropathie met een “onopgehelderde

lumbale en sacrale zenuwwortels is weergegeven in

oorzaak“

Afbeelding 1. De bij een rughernia in het cervicale deel

a) Lyme-neuroborreliose

van de wervelkolom vaak aangetaste zenuwwortels

b) Gammopathie van onbepaalde significantie

C6-C8 corresponderen met de huidsegmenten van het dorsale gedeelte van de arm en de hand. De

Rughernia

Belangrijkste differentiaaldiagnose:

Neuroradiculitis

C5-wortel komt overeen met een segment aan de palmaire zijde van de arm zonder uitbreiding naar de

(M. Bannwarth)

hand. Zenuwwortelpijnen die zich boven C5 bevinden, zijn bij een tussenwervelschijfaandoening dus onge-

– Segmentindeling van de pijn

bruikelijk en duiden eerder op een door een infectie

(een rughernia betreft meestal een

veroorzaakte radiculitis (M. Bannwarth) bij een Lyme-

zenuwwortel)

neuroborreliose. In het cervicale deel van de wervel-

kolom betreffen rughernia’s voor het overgrote deel de

– M. Bannwarth betreft vaak meerdere

segmenten L4-S1. Daarbij is de pijn, overeenkomstig

zenuwen (meerdere niveaus, dubbelzijdig)

met de segmentale indeling, ook in het onderbeen en

het voetgebied gelokaliseerd.

– Verlammingen: L1-2 lliopsoas

(dorsale heupspieren)

L2-4 quadriceps

(bovenbeenspier)

L4-S1 voet- en teenstrekspier

S1-2 voetbuiger

Pijn die vooral beperkt is tot de voorkant van het bovenbeen komt in de regel voort uit de wortels L1-L3, die zich in het bovenste gedeelte van het cervicale deel van de wervelkolom bevinden en is in de regel dus geen uiting van een rughernia, maar van een door een infectie veroorzaakte neuroradiculitis.

Polymyalgia rheumatica - Pijn in schouder- en bekkengordel (spierreuma)

18

- Bezinkingssnelheid en CRP verhoogd

- Begin > 50ste levensjaar

- (Synovitis, Bursitis, algemene symptomen,

Gewrichtseffusie* zoals bij Lyme-borreliose)

- 15% Arteritis temporalis

- Directe reactie op corticosteroïden


Afbeelding1 Plaats van de pijn overeenkomstig met

Door: Docent dr. med. W. Berghoff

de dermatomen van de cervicale, lumbale en sacrale

Specialist interne geneeskunde en lid van het Duitse borreliose

zenuwwortels

genootschap Vertaald: Nathalie Kriek Bewerkt: eindredactie Bron: www.praxis-berghoff.de Tekst: “Anmerkungen zur Lyme-Borreliose im Rahmen der Schmerztherapie”

Verklaring medische begrippen Anamnese: ziektegeschiedenis Pathofysiologie: kennis en studie van de functie van zieke organen Acrodermatitis chronica atroficans (ACA): een huidaandoening die tot chronische Lyme-borreliose wordt gerekend. Deze aandoening is gekenmerkt door een paarsrode verkleuring van de huid van een extremiteit, die pasteus en warm aanvoelt. Na maanden tot jaren wordt de huid papierdun Polyneuropathie: aandoening aan meerdere perifere zenuwen tegelijk Neuroradiculitis (M. Bannwarth syndroom): ontsteking in het zenuwstelsel met als gevolg verlamming en gevoelsstoornissen Encefalopathie: ziekte van de hersenen LTT test: LTT-testen geven informatie over de immuunrespons van cellen tegen Borrelia-antistoffen en worden door sommige artsen gebruikt om te kijken of er sprake is van een actieve infectie Differentiaaldiagnose: onderscheid maken tussen diagnoses die veel van dezelfde karakteristieken gemeen hebben Gammopathie: stoornis in de vorming van bepaalde afweerstoffen Immuno-electroforese: Techniek voor de analyse van plasma eiwitten Spondylartrose: gewrichtsslijtage in de gewrichten tussen de wervels, meestal samengaand met vergroeiingen van de wervels Dorsale heupspieren: spieren aan de achterkant van het heupgewricht. Synovitis: gewrichtsvliesontsteking De polymyalgia rheumatica is met haar belangrijkste

Bursitis: ontsteking van een slijmbeurs

aspecten weergegeven in Tabel 8. De ziekte uit zich in een

Arteritis temporalis: gekenmerkt door koorts, anorexie, verlies van

pijnsyndroom van de schouder- en bekkengordel, in 15%

gewicht, leucocytose en weekheid van het schedeldak en de regio

van de gevallen is er sprake van een arteritis temporalis.

temporalis

De laboratoriumbevindingen kunnen hier goed worden

Corticosteroïden: een chemische variant van het lichaamseigen

gebruikt om polymyalgia rheumatica van Lyme-borreliose

bijnierschorshormoon. Deze groep van stoffen onderdrukt

te onderscheiden, omdat bij polymyalgia rheumatica de

diverse lichamelijke reacties bij ontstekingen en infecties

bezinkingssnelheid en de CRP verhoogd zijn.

Cervicale: met betrekking tot hals en nek Lumbale: het lage gedeelte van de wervelkolom (lende) Sacrale: tot het heiligbeen behorend Dermatomen: huidgedeelte dat door een segment van het ruggenmerg wordt voorzien van gevoel

19


Ru b riek Patiëntenverhalen “Vanuit contact tijdens lotgenotenmomenten op ALV’s weet ik ook dat het geluk tijdens mijn behandeling aan mijn zijde lag. Hoe een bijdrage te leveren en op welke wijze verantwoordelijkheid te dragen voor al die lotgenoten die minder fortuinlijk zijn.” Tegen de vlakte Tijdens de zomervakantie van 2009 kreeg ik plots irritaties in mijn linkerbovenbeen. Van de ene op de andere dag was het er, met een paar pijnstillers per dag en niet te veel zwaar werk wist ik de pijn te onderdrukken en zo plots als het gekomen was, was het weg. Nou ja,.. weg. Het was verplaatst. De pijn zat nu in mijn elleboog en polsgewricht. Pijnstillers hielpen niet. Naast de pijn in mijn linkerarm was er nog iets merkwaardigs. Bij een spontaan tikkertje met mijn dochter van vijf wist ik haar niet bij te houden. Een merkwaardige situatie als je er niet op berekend bent.

Mijn ervaring met de Borreliainfectie en de medische zorg

Hooikoorts? Fijnstof uitstoot door de naburige kippenboer? Op de dinsdag na de vakantie had ik een afspraak met de huisarts. De pijn was heviger en de hartslag traag, ook bij hevige inspanning zoals een fietstochtje naar het dorp verderop leek mijn hart het kalmpjes aan te willen doen, terwijl ik met de tong over het stuur de trappers probeerde rond te malen. De gewrichtspijn kon van alles zijn, maar een hartslag van gemeten 35 was wel opmerkelijk voor een vent van even zoveel jaren, zo vertelde de arts. Ik kreeg een verwijsbriefje met het verzoek die dag nog naar het ziekenhuis te gaan. Thuis nam ik nog snel even een boterham en rende naar boven om wat te halen. Bovenaan de trap ging ik tegen de vlakte. Een onbekende tijd later werd ik wakker, zwaar ademend, tong uit de mond. Na een uurtje moed verzamelen reed ik wat onzeker naar het ziekenhuis. Opgenomen Ik wist me naar de balie van de afdeling cardiologie te slepen, legde het verwijsbriefje zonder een woord te zeggen bij de receptioniste, het enige wat ik wilde was een stoel om te zitten. Binnen een paar minuten stond er een verpleegkundige klaar met een rolstoel en werd ik aan de monitor gekoppeld voor een ECG en direct daarop volgde een hartfilmpje. De cardioloog was ook onmiddellijk beschikbaar en verzocht me mee te komen naar zijn kamer voor een stevig gesprek. We doorliepen een zevental opties die hij op basis van ECG en filmpje en mijn medische achtergrond vrij snel durfde door te strepen. Bleef over: Lyme. Of ik daar wel eens van had gehoord en of ik het kon plaatsen. Hij had slechts eenmaal eerder iemand in behandeling gehad met een acute vorm van Borrelia-carditis, maar dat nam niet weg dat dit wel eens nummer twee kon zijn. Geen ‘pacemaker’ en ‘te behandelen’, dat was het enige goede nieuws die dag. De cardioloog nam het zeer serieus: de

20


vertraging in de sinusknoop was fors en met het verhaal

kon bespreken met de neuroloog. Deze stond zeker open

dat ik even daarvoor was flauwgevallen was voor hem de

voor een test met de zogenoemde “cysteremmer” Metrodi-

kous af: Strak anderhalf uur na binnenkomst lag ik op de

nazol - 4 daags. Het was een novum voor het ziekenhuis

eerste-hart-hulp, werd er nog even bloed afgenomen en

om dit te gebruiken bij behandeling van Neuro-Borrelia.

kreeg ik de kans om mijn vrouw in te lichten dat ik voor

De neuroloog, in samenspraak met de microbioloog kwam

onbepaalde tijd was opgenomen.

tot het standpunt: baat het niet dan schaadt het ook niet, en zo kon ik alsnog ook tijdens mijn intraveneuze behan-

Uit het ziekenhuis, maar niet uit het oog

deling aan de slag met cysteremmers. Een prettig gevoel

De volgende dag werd ik naar ‘op zaal’ van de Telemetrie

dat er geluisterd werd naar me en dat kennis vanuit de

gebracht en kreeg ik ’s middags te horen dat met grote

NVLP zijn weg wist te vinden! Na de intraveneuze behan-

zekerheid Borrelia was aangetoond uit het bloedonderzoek.

deling plakte ik ook nog het restant van de doxycycline

Een bevestiging van wat de doktoren eigenlijk al dachten.

kuur eraan vast. Na 6 weken antibiotica stond ik op straat

’s Avonds kreeg ik mijn eerste gift 2gr ceftriaxon intrave-

en was ik min of meer pijnvrij. Maar..... was ik ook Borrelia

neus. Om de dag werden er ECG’s afgenomen om te

vrij? Natuurlijk heb ik in de periode erna last in de arm

kijken hoe de vertraging in de doorgifte van de hartpuls

gehad, maar dat kon ik verklaren door het vele computer-

verbeterde. De pijn in mijn arm was na 2 dagen verdwe-

werk met nog herstellende zenuwbanen. Inderdaad leek

nen en het hart ging ook snel de goede kant uit. Dag zes

deze gedachte stand te houden naar gelang het zeurende

werd me door de artsassistent gevraagd of ik voor een

gevoel minder werd.

MRI-scan naar het VU ziekenhuis in Amsterdam wilde komen, niet van belang voor het vervolg van mijn behan-

Een bijdrage leveren voor lymepatiënten

deling maar wel voor wetenschappelijk onderzoek.

Sindsdien leef ik in de wetenschap dat de Lyme uit mij kan

Na een week in het ziekenhuis wilde ik er wel eens uit

zijn gegaan, maar dat ik niet uit de Lyme kan. Dat ik een

en zodoende mocht ik een paar uur van de monitor af.

verplichting heb, door Lyme weet ik hoe het voelt om de

Bij terugkomst op de afdeling was de ontvangst warm

grond onder je weg te zien slaan, om in angst te leven dat

en realiseerde de cardioloog ook dat met een nagenoeg

het leven wat je hebt minder zal worden en niet meer beter.

hersteld hartritme en een probleemloze middag buiten

Het heeft me geholpen om de juiste keuze te maken in

zijn zichtveld er geen reden meer was me vast te houden.

mijn werk en de prioriteit bij mijn familie te leggen. Ik weet ook dat mijn dossier in Hilversum in goede handen is en

Exact 7 dagen na binnenkomst werd ik ontslagen en werd

dat als het klinisch beeld hierom vraagt er adequaat wordt

me verzocht om een antibioticakuur docycycline 2 gr voor

opgetreden. In 2013, naar aanleiding van klachten in de

twee weken te blijven slikken. Ik had een afspraak staan

duimgewrichten heeft de Reumatoloog onderzoek en

met de cardioloog voor vier dagen later wat me wat rust

‘voorsorterende’ behandeling verricht. Door mijn verleden

gaf, uit het ziekenhuis maar niet uit het oog. Tijdens deze

en de namen van de artsen die betrokken waren geweest

afspraak toonde de cardioloog zich content met het hart-

werden mijn klachten onmiddellijk serieus genomen.

filmpje, maar schrok toen ik vertelde dat de pijn in mijn arm al na 2 dagen was teruggekomen. Er werd een afspraak

Vanuit contact tijdens lotgenotenmomenten op ALV’s weet

gemaakt met de neuroloog. Daarnaast adviseerde hij mij

ik ook dat het geluk tijdens mijn behandeling aan mijn

en de neuroloog om direct te herstarten met een dagbe-

zijde was. De lotgenotencontacten hebben een onuitwis-

handeling 2 gr intraveneus ceftriaxon. De neuroloog ging

bare indruk op me gemaakt en ik ben zoekende geweest

mee in het klinisch beeld, maar wilde ter bevestiging wel

naar mijn rol binnen de vereniging. Hoe een bijdrage te

een lumbaalpunctie afnemen. De uitslag bevestigde dat de

leveren en op welke wijze verantwoordelijkheid te dragen

Borrelia ook in het vlies van mijn centrale zenuwstelsel

voor al die lotgenoten die minder fortuinlijk zijn. Het geeft

leek te zijn binnengedrongen. De mening van de artsen:

me veel vreugde dat ik in mijn rol van penningmeester en

Doxycycline voldeed niet als medicijn tegen Neuro-Borrelia

alles wat daar nog bij komt, mijzelf kan geven aan de

en terug naar Ceftriaxon was een goede keuze geweest.

leden van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten.

Een vereniging door, met en voor mensen die alle aan-

Vooruitstrevende behandeling

dacht en steun verdienen.

Opnieuw had ik twee weken dagbehandeling en verdween de pijn in mijn arm, schouder en nek snel. Gedurende deze behandeling ontmoette ik een voorlichter van de NVLP bij de NVLP-stand op het houthakkersfeest in Lage Vuursche en zij heeft me de nodige tips gegeven die ik vrij 21


Maarten Smeets

In memoriam Het afgelopen jaar beroofden zeker vier lymepatiënten zich van het leven vanwege hun uitzichtloze situatie. In maart van dit jaar is een lid van onze vereniging eveneens tot deze wanhoopsdaad overgegaan.

Jeroen Link Een van die mensen was ons lid de 27-jarige Jeroen Link

Reactie van chronisch lymepatiënt Andrea Kort op het verlies

uit Lelystad, die in december 2013 een eind aan zijn leven

van Jeroen:

maakte. Jeroen was een sportieve, sprankelende, lieve jongeman. Hij had chronische Lyme. Hij lag dagelijks op de bank onder andere met vreselijke pijn, had geen voor-

Een slopende strijd “Momenteel zit ik voor mij uit te staren, moeilijk te bevatten wat

uitzicht op verbetering, kreeg geen verdere medische zorg

ik gisteravond te horen kreeg en probeer de juiste woorden te

en was vreselijk wanhopig.

vinden om het op te schrijven. Een veel te jonge lymepatiënt is

In december sprong Jeroen van een klif in Frankrijk.

voor om een einde te maken aan zijn moeilijke strijd. Een strijd

heen gegaan! Hij kon dit helse gevecht niet meer aan en koos er Hij was altijd heel actief, had een passie voor voetballen,

niet bestaande uit een beetje pijn en vermoeidheid, zoals vele

maar kon door de ziekte van Lyme niets meer. Dit zag

mensen denken! Een strijd tegen zo veel meer… Een strijd die

Jeroen niet meer zitten. Op een gegeven moment heeft

voor buitenstaande mensen onbegrijpelijk zal zijn. Een strijd tegen

Jeroen gezegd “ik stop ermee”, hier heeft men hem niet

miljarden bacteriën die je lichaam teisteren in ieder orgaan, ieder

van kunnen weerhouden. Jeroen werd vermoedelijk rond

weefsel, iedere cel, waaronder ook de hersenen en het volledig

zijn 14e door een teek gebeten. Hij was toen nog vol leven,

op jou gemunt hebben. Een strijd tegen hun gif die je geheel

maar langzamerhand ging het steeds slechter met Jeroen.

kapot zal maken van binnen, helse pijnen geven tot op of zelfs

Gedurende zijn ziektegeschiedenis testte hij positief op

in het bot, merg en zenuwstelsel. Een eenzame strijd. Een strijd

Lyme en kreeg hiervoor te laat een standaardkuur met

tegen een reguliere zorg die de ziekte van Lyme niet serieus

antibiotica. Hiervan knapte hij onvoldoende op. Zijn ziekte

neemt. Een strijd voor een diagnose. Een strijd voor erkenning

persisteerde, maar de reguliere medische wereld sloot zijn

die maar niet komt. Een strijd voor een goede behandeling.

deur. De ouders maken kenbaar dat er bij de huisartsen

Een strijd waarin je zonder geld geen behandeling zal krijgen.

en specialisten geen begrip voor chronische Lyme is,

Een bikkelharde strijd. Een jarenlange strijd. Een uitzichtloze

daarom schreef de vader van Jeroen een brandbrief naar

strijd. Een slopende strijd genaamd ‘Lyme’.

de Tweede Kamer. Met als doel dat chronische lymepatiënten eindelijk serieus genomen worden. In de praktijk is hier helaas vaak nog geen sprake van. Jeroen werd niet

had. En dat was misschien nog maar het topje van de ijsberg.

serieus genomen. Voor hem is het te laat.

Je hebt gevochten als een krijger, maar kon deze moeilijke strijd

Zijn ouders brachten zijn verhaal naar buiten in Hart

niet meer aan. Ik hoop dat je nu de rust hebt gevonden die je

van Nederland en in de krant de Stentor.

zocht. R.I.P Jeroen.”

Het bestuur van de NVLP wil de ouders van Jeroen, Elly

Blog Andrea Kort: http://veganblisslove.wordpress.com/

en Johan, familie en vrienden heel veel sterkte en kracht

Item Hart van Nederland: www.hartvannederland.nl/nederland/

toewensen bij dit grote verlies van hun dierbare zoon,

zuid-holland/2014/ziekte-lyme-op-politieke-agenda/

familielid en vriend.

22

Jeroen ik wist van horen en van je berichten hoe moeilijk jij het


Barbara Pronk Eind maart van dit jaar verloren wij ons lid, Barbara Pronk,

Hoe kan het dat de mens wel in staat is naar de maan te

een lieve, zelfbewuste, mooie jonge vrouw van net 39 jaar.

vliegen maar al zo lang geen kans ziet (wereldwijd) deugde-

Zij heeft haar jarenlange strijd tegen de ziekte van Lyme

lijke diagnostische middelen voor Lyme te ontwikkelen??

opgegeven. De ziekte werd bij haar pas na negen jaar gediagnosticeerd. Jarenlang had zij vele gezondheids-

Insiders zeggen dat Lyme reeds een wereldwijde

klachten waar artsen en specialisten de echte oorzaak

onzichtbare epidemie is die al miljoenen mensen

maar niet van wisten te achterhalen.

heeft getroffen, groter dan AIDS/HIV. Door de falende bloedtesten en misdiagnoses komt

Zij vond dat haar leven met de ziekte, wat een onnoeme-

het daadwerkelijke aantal patiënten echter nog niet aan

lijke lijdensweg was, mensonterend was geworden. Haar

het licht en dus ook niet in de statistieken, waardoor

laatste woorden waren te lezen in een aangrijpende mail

onvoldoende urgentie wordt gegeven aan wetenschap

met de titel “SOS oproep ziekte van Lyme” die zij vlak voor

pelijk onderzoek, onvoldoende aandacht in de media

haar overlijden naar onder andere Lyme-artsen en politici

etc. Er is ook nog geen vaccin. Kortom, Lyme wordt nog

stuurde. Het is een laatste indringende oproep om het

zeer onderkend en onderschat.”

medisch beleid voor lymepatiënten te verbeteren. Zij eindigt haar mail met de woorden: Wij citeren met respect enkele stukken uit haar mail: “Door de veel te laat gestelde diagnose is zo goed als alles

“Uit de grond van mijn hart wil ik iedereen bij voorbaat zeer hartelijk danken voor alle actie en vooruitgang

in mijn lichaam aangetast: zenuwstelsel incl. hersenen

die hopelijk voortkomt uit deze S.O.S.-oproep. U heeft

(onleefbaar overgevoelig voor licht, geluid, beweging,

geen idee hoeveel moeite het mij door mijn ziekte

elektro-smog, aanraking, stress, dementie-achtige sympto-

gekost heeft dit bericht (met hulp) nog te schrijven.

men), spieren, bindweefsel, huid etc. De chronische helse

Echter, mijn oproep komt voort uit mijn kennis en ervaring

pijnen zijn onverdraaglijk, tot op en zelfs in het bot te voelen

dat de nood zo ontzettend hoog is.

waarbij pijnstillers geen effect hebben. Onbegrijpelijk maar

Een gezond mens heeft wel 1.000 wensen, een ziek

waar, zien veel lymepatiënten er aan de buitenkant echter

mens maar 1”

gezond uit waardoor veel onbegrip bij de medemens. Eigenlijk is Lyme alleen echt te begrijpen als men deze ziekte zelf aan den lijve ondervindt.

Reactie van een bekende van Barbara: “We hebben een heel mooi persoon uit ons midden verloren, maar ben erg dankbaar dat ze de ziekte onder

Doordat Lyme een complexe multi-systeem infectieziekte

de aandacht brengt en hoop dat ze geen pijn meer heeft.”

is die zeer veel uiteenlopende symptomen kan geven, is een klinische diagnose voor artsen moeilijk, mede door

Het bestuur van de NVLP wil de moeder van Barbara,

nog gebrek aan kennis. Door het ontbreken van andere

Josephine, familie en vrienden heel veel sterkte en kracht

gedegen diagnostische middelen wordt de diagnose Lyme

toewensen bij dit grote verlies van haar dierbare dochter,

nu zeer vaak gemist of pas in een (veel te) laat stadium

familielid en vriendin.

gesteld.

Lieve Barbara, lieve Jeroen rust zacht. Jullie zullen nooit vergeten worden. 23


NVLP stuurt

Lyme laat niet los,

wensenlijst aan

LYME PAPER, NVLP, Amersfoort, februari 2014

Tweede Kamer

Met deze ‘Lyme paper’ en de bijlage (schematisch overzicht) willen wij uw inbreng ondersteunen. Concreet geven wij aan welke aanvullende acties volgens ons nodig zijn op basis van de aanbevelingen in het rapport van de GR en de toezeggingen van de minister. Wij vragen uw steun om Lyme zoveel mogelijk de wereld uit te helpen. Voorgeschiedenis Nadat wij in 2010 ons Burgerinitiatief hebben aangeboden aan het parlement is er op verzoek van de Tweede Kamer een rapport opgesteld door de Gezondheidsraad (GR)

De Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten

over de behandeling van de ziekte van Lyme. De minister

heeft haar wensen ten aanzien van de verbete-

heeft op dit rapport een korte reactie gegeven. In juni 2013

ring van voorlichting, diagnose en behandeling

is de CBO-richtlijn voor de behandeling van de ziekte van

van de ziekte van Lyme aan de Tweede Kamer

Lyme herzien. Anders dan in het Burgerinitiatief gevraagd,

gestuurd. Samen met een schematisch over-

brengt de herziene richtlijn geen verbetering in de diag-

zicht waarin we een advies geven in antwoord

nose en behandeling van chronische Lyme. De NVLP is

op de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

daarover zeer teleurgesteld, temeer daar in de CBOcommissie al wel overeenstemming was bereikt over een

Nadat de NVLP in 2010 haar Burgerinitiatief heeft aange-

richtlijn waarin ook de NVLP zich kon vinden. In november

boden aan het parlement is er op verzoek van de Tweede

2013 hebben wij deelgenomen aan een hoorzitting van de

Kamer een rapport opgesteld door de Gezondheidsraad

Tweede Kamercommissie van VWS over dit rapport.

(GR) over de diagnose en behandeling van de ziekte van

Volgens de procedure van het Burgerinitiatief zal er een

Lyme. De NVLP vindt dit rapport ontoereikend. Op ver-

plenaire behandeling komen van onze petitie.

zoek van VWS schreven we er een reactie op en namen op 20 november 2013 deel aan een openbaar gesprek

De feiten

met de commissie VWS.

Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek en 22% (330.000 mensen) wordt besmet met de

In ons paper “Lyme laat niet los, van petitie naar beleid”

Borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1% (76.500 mensen) de

geven wij concreet aan welke aanvullende acties volgens

ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen

ons nodig zijn op basis van de aanbevelingen in het

wordt tijdig herkend en behandeld. Maar bij een ander

rapport van de Gezondheidsraad en de toezeggingen

deel – de schattingen lopen uiteen van 20 tot 50% - wordt

van de minister. We publiceerden hierover een persbe-

de besmetting niet herkend en blijft (te lang) onbehandeld.

richt. De NVLP reageerde in een item van Hart van

Een deel van hen ontwikkelt ernstige ziekteverschijnselen

Nederland over de tragische zelfmoord van een chroni-

en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.

sche lymepatiënt. Zijn ouders schreven een brandbrief

Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP

aan de Tweede Kamer.

onder late/chronische lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is: bij 19,5% tussen vier maanden en een jaar,

In het voorjaar zal er een plenaire behandeling van de

bij 16% tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart

petitie komen in de Tweede Kamer waarbij de NVLP

langer dan 2 jaar. En hoe later de diagnose wordt gesteld,

aanwezig zal zijn. Steeds meer mensen worden ziek

hoe slechter de prognose is. Uit hetzelfde onderzoek blijkt

door Lyme en de diagnose- en behandelproblematiek

dat bij de helft van de schoolgaande kinderen en studeren-

is groot. Lymepatiënten worden massaal de dupe. De Tweede Kamer moet nu aanpakken.

24


van petitie naar beleid den met late/chronische Lyme, de ziekte leidt tot grote

2 Het ministerie van VWS moet één onderzoeks- en

leerproblemen en hoog verzuim. Bij meer dan een kwart

behandelcentrum aanwijzen waar zoveel mogelijk alle

leidt de ziekte tot het beëindigen van de scholing/studie.

middelen gecentraliseerd worden om het onderzoek naar de diagnose en behandeling van Lyme te verbete-

Kernpunten aanpak van Lyme

ren. Extra inzet van middelen is nodig om onderzoek

−− Een breed gedragen en goede diagnosemethodiek voor

naar effectieve behandelingen te intensiveren. Nu

de aanwezigheid van een (actieve) ziekte van Lyme is

méér investeren in onderzoek levert ook sneller een

nog niet voorhanden.

hoog maatschappelijk rendement doordat jaarlijks

−− Over de behandeling van persisterende Lyme zijn de

meer mensen een betere behandeling kunnen krijgen

meningen onder artsen verdeeld en is de (CBO-) richtlijn

en een groot deel daarvan niet in de WAO terecht zal

en het advies van de GR ontoereikend. Zolang onder-

komen.

zoek geen uitsluitsel geeft stellen wij een tijdelijke (next best) oplossing voor. −− GR en wij zijn het eens over de noodzaak tot versterking van de voorlichting en evaluatie van de effecten.

3 De NVLP vindt behandeling met 12 weken antibiotica bij voortdurende klachten een stap in de goede richting, maar blijft van mening dat lymepatiënten recht hebben op verdere behandeling zolang de behandelende arts

Maatschappelijk leed en hoge kosten

overtuigd is van nut en noodzaak.

Het ontbreken van een goede diagnosemethodiek heeft tot

Zolang de aanwezigheid van actieve ziekte van Lyme

gevolg dat bij veel patiënten de ziekte van Lyme niet of in

niet is vast te stellen, moeten artsen en patiënten de

een laat stadium wordt ontdekt. Een standaardbehandeling

ruimte krijgen om op basis van anamnese, het klinische

van deze laat ontdekte Lyme geeft veelal onvoldoende

beeld en de reactie op de behandeling een passende

resultaat. De lymepatiënt is hiervan de dupe, mensen

antibioticabehandeling uit te voeren. Ter vergelijking:

komen onnodig in de WAO en de maatschappelijke kosten

bij chronische Q-koortspatiënten is 24 maanden

zijn evenals het persoonlijk leed, hoog! Patiënten die het

behandelen met een combinatie van antibiotica als

kunnen betalen wijken uit naar andere, veelal onverze-

therapie geaccepteerd en mogelijk.

kerde behandelingen in het buitenland. Wie dit niet kan, loopt de deuren van de Nederlandse zorg plat of deze

4 De minister moet de vinger aan de pols houden ten

mensen zoeken ten einde raad hun heil in het alternatieve

aanzien van voorlichting gericht op preventie van teken-

circuit.

beten en het aanleren van dagelijkse tekencontrole en de juiste verwijderingstechniek.

Uw medewerking aan Lyme bestrijding Wij van de patiëntenvereniging hebben de volgende

BIJLAGE SCHEMA: Petitie, GR en advies NVLP

wensen en vragen u met klem deze in het plenaire debat naar voren te brengen:

ANP persbericht van de NVLP: www.perssupport.nl/apssite/ persberichten/full/2014/02/19/Steeds+meer+mensen+ziek+door+

1 Met de GR is de NVLP van mening dat het ontwikkelen

www.vroegevogels.vara.nl/Nieuwsdetail.1006.0.html?tx_

Het ministerie van VWS moet een actieve en centrale

ttnews[tt_news]=367796&cHash=4d07d7d8655e2dcde21ee6347

rol vervullen in het organiseren en coördineren van het

519a3e8

onderzoek naar goede en eenduidige diagnostische

Hart van Nederland: Ziekte van Lyme op politieke agenda:

methoden voor alle fasen van de ziekte van Lyme. In het

www.hartvannederland.nl/nederland/zuid-holland/2014/

wetenschappelijke en medische veld zijn de meningen

ziekte-lyme-op-politieke-agenda/

nu scherp verdeeld.

25

Lyme

van betrouwbare testen hoge prioriteit moet krijgen.


Actief & Vasthoudend Onder de titel ‘Actief en vasthoudend’ heeft het bestuur van de Lymevereniging haar plannen voor de komende 4 jaar in een

−− Communicatie via o.a. een vernieuwde website, inzet van sociale media, uitgeven van bulletins. −− Regelmatige peiling onder de leden

beleidsplan vastgelegd en medio april ter goedkeuring aan de

gehouden naar de ondersteunings-

leden voorgelegd. Voor de liefhebbers is het gehele plan te lezen

wensen en behoeften.

en te downloaden op onze website (button Vereniging –> NVLP). Voorlichting De in 2013 gepubliceerde herziene

De vereniging vraagt aandacht voor

Beleidsdoel: Voorlichting om besmet-

CBO-richtlijn en het rapport van de

de lymeproblematiek op lokaal, regio-

ting zoveel mogelijk te voorkomen en

Gezondheidsraad voldoen niet aan

naal en landelijk niveau door

tijdige behandeling te bevorderen.

de door de NVLP gewenste verbete-

voorlichting en andere vormen van

Speerpunten:

ring van het diagnose- en behandel-

beïnvloeding. De NVLP volgt de

−− Het uitbrengen van folders, kwar-

beleid. Dit is genoegzaam bekend.

politieke ontwikkelingen en tracht

Hierdoor worden te veel patiënten te

deze waar mogelijk te beïnvloeden.

taalblad en factsheets. −− Het publiceren van actuele informa-

laat behandeld, te kort behandeld of

Dit alles vormt een stevige uitdaging,

helemaal niet behandeld met alle

ook omdat de vereniging bijna uitslui-

−− Actief informeren via sociale media.

ernstige gevolgen van dien, zowel

tend wordt gedragen door de leden

−− Het geven van lezingen en telefoni-

voor de patiënt zelf als voor de

zelf. Maar samen staan we sterk en

maatschappelijke kosten. Het bestuur

als de werkzaamheden verdeeld

concludeert daaruit dat praten alleen

worden door het open inrichten van

onvoldoende resultaat heeft opgele-

verschillende werkgroepen kunnen

verd en dat er meer en andere acties

we veel. En – minstens zo belangrijk

tie op de website.

sche informatie. −− Het geven van informatie tijdens beurzen, symposia en congressen. Belangenbehartiging

nodig zijn om de positie van lyme

– krijgen veel leden een rol van bete-

patiënten te verbeteren. De situatie

kenis binnen de vereniging, om als

vraagt om een actief en doortastend

een sterk collectief bij te dragen aan

in het behartigen van de belangen

beleid van de NVLP ten einde een

het realiseren van de missie.

van de lymepatiënt en wil ruimere

realiseren en haar leden zo optimaal

De beleidsdoelen en speerpunten

artsen op basis van anamnese

mogelijk te ondersteunen.

per onderdeel:

beter diagnose- en behandelbeleid te

Beleidsdoel: De NVLP is een sterke partij die aantoonbaar resultaat boekt

behandelvrijheid voor patiënten en realiseren. Speerpunten:

De NVLP zet dan ook vol in op

Lotgenotencollectief

Voorlichting, Belangenbehartiging en

Beleidsdoel: Het realiseren van een

patiëntenorganisaties maatschap-

Lotgenotencontacten ten behoeve

sterk lotgenotencollectief voor de

pelijke participatie van mensen met

van haar leden. Waar nodig en moge-

lymepatiënt. Dit collectief van leden

een chronische ziekte bevorderen

lijk zal de NVLP mensen daarbij

ondersteunt door middel van activi-

onder andere door het opzetten

actief ondersteunen.

teiten het zelfmanagement van

van een kennisbank.

De NVLP zal al het mogelijke doen

patiënten.

om de medische en sociale zorg voor

Speerpunten:

patiëntenorganisaties gebruik

lymepatiënten te verbeteren en te

−− Faciliteren en ondersteunen van

maken van een Advies- en meld-

waarschuwen voor de risico’s van lymebesmettingen.

het lotgenotencollectief voor en door leden.

−− In samenwerking met andere

punt ziekteverzuim. −− De rechtspositie van lymepatiënten

Daarnaast ijvert de vereniging met

−− Optimaliseren van lotgenotencon-

versterken onder andere door aan

name voor betrouwbare diagnoses

tact door het realiseren van een

de kennisbank medi- en jurispru-

en effectieve behandelingen en

landelijk dekkend netwerk van

dentie toe te voegen.

daarvoor is uitbreiding van wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. De NVLP maakt zich hard voor verruiming van de financiële middelen voor wetenschappelijk onderzoek en zoekt hiervoor een breed draagvlak onder andere belanghebbenden. 26

−− In samenwerking met andere


regionale lotgenotencontactgroepen.

−− De NVLP overlegt met juristen en

−− Organiseren van een speciaal

rechtsbijstandverzekeringen ten

jongeren lotgenotencontact.

einde te streven naar een betere

−− Initiëren en begeleiden van discussieforums en facebookgroepen. −− Telefonische spreekuren voor patiënten en hun relaties.

rechtspositie van de lymepatiënt. −− De NVLP stelt in overleg met patiënten/leden misstanden aan de kaak.

−− De NVLP ondersteunt leden bij het voeren van (proef)processen. −− De medische wereld beinvloeden

3.6. Meerjarenbegroting 2014-2017 De NVLP stelt de volgende financiële kaders ter ondersteuning van het realiseren van de gestelde doelen (bedragen x 1000)

d.m.v. politieke druk, media en

2014 2015 2016 2017

overleg met medische organisaties.

Baten

100 120 140 150

Contributie

55 70 90 125

Onderzoek

PGO Subsidie

35 35 35 35

Beleidsdoel: De belangenbehartiging

Project subsidies

pm pm pm pm

richt zich op het realiseren van een

Giften en legaten

1

pm

pm

Pm

beter diagnose- en behandelbeleid

Baten uit activiteiten

2,5

10

15

15

voor lymepatiënten.

Overige baten (2014 incl. 6K reservering GFO) 6,5

5

5

5

Speerpunten:

−− Bevorderen van meer wetenschap-

Lasten

104 120 140 150

pelijk onderzoek naar betere

Lotgenotencollectief

diagnostiek en behandeling in

Voorlichting/informatievoorziening

een Lyme-expertisecentrum.

Belangenbehartiging

11 23 29 35

Onderzoek

pm pm pm pm

−− Streven naar het vergroten van

9 9 10 10 51,5 46 47 49

onderzoeksbudget ten einde

Zichtbaar in de samenleving

pm

betrouwbare diagnoses en effec-

Internationalisering

pm 1 4 2

4

Vrijwilligers en werkgroepen

pm

24 18 19 20

bende partijen waar het de

Bestuurskosten

4 10 11 12

realisatie van het beleidsdoel

Overige lasten

0 4 4 4

ondersteunt.

Resultaat

8

10

Bureaukosten

tieve behandeling te ontwikkelen. −− Samenwerken met belangheb-

5

8

10

0,5 0 0 0

Zichtbaar in de samenleving Beleidsdoel: De NVLP is zichtbaar en profileert zich in de samenleving Speerpunten: −− Profilering door actieve benadering

Internationalisering Beleidsdoel: Internationale bundeling

−− Je als vrijwilliger inzetten voor de vereniging is zinvol. −− Vrijwilligers kunnen rekenen op

van de media zoals landelijke

van patiëntenbelangen zal de aan-

dagbladen, maar ook in de regio’s.

dacht voor de problemen rond de

ondersteuning o.a. in de vorm van

ziekte van Lyme bevorderen.

training, scholing en een coördinator.

−− Inzet van sociale media. −− Een heldere boodschap formuleren en communiceren en een duidelijk product bieden o.a. op beurzen. −− Een of meerdere bekende Nederlanders als ambassadeur benoemen. −− Ledenwervingscampagne met duidelijke voordelen voor leden

Speerpunten: −− Uitwisselen van kennis en ervaring tussen patiëntenbelangenorgani saties. −− Bevorderen en mede organiseren

−− Organiseren van een (internationaal) congres in 2016 met

basis van diverse deskundigheden en vertegenwoordigt de NVLP. −− Waar specialistische kennis van derden nodig is, zal de NVLP deze

van congressen voor wetenschap-

aan haar organisatie verbinden in

pers en artsen uit zowel binnen-

de vorm van adviescommissies,

als buitenland.

bijvoorbeeld op medisch, politiek of juridisch terrein.

(top 5 opstellen met motieven om lid te worden en te blijven).

−− Het bestuur is samengesteld op

Een sterke organisatie die deze

−− De vaste lasten worden gedekt

doelen gaat realiseren

door de contributiebijdrage van

Beleidsdoel: Sterk vrijwilligers

leden en een beperkte subsidie.

collectief met voldoende vrijwilligers

Specifieke activiteiten en projecten

die ondersteund en gefaciliteerd

zoals publieksactie, onderzoek e.d.

bij bestaande zoals de Week van

worden door een goed bestuur en

zullen door middel van eenmalige

de Teek.

solide financieel beleid.

bijdragen zoals legaten, fondsen,

Uitgangspunten:

donaties, e.d. worden gefinancierd.

uitgebreide publiciteit. −− Publieksacties voeren en aansluiten

Het bestuur 27


Wat zijn de veranderingen in de zorg op 1 januari 2014? Op 1 januari 2014 is een aantal dingen in de

Verplicht eigen risico € 360

zorg veranderd. Het verplicht eigen risico is in

In 2014 is het verplicht eigen risico van uw zorgverzekering

2014 € 360. De geestelijke gezondheidszorg en

€ 360. Dit eigen risico geldt voor alle verzekerden vanaf

de vergoeding voor psychologische hulp zijn

18 jaar. Verzekerden onder de 18 jaar betalen geen eigen

veranderd. Landelijke inkomensregelingen voor

risico (en ook geen premie). Lagere inkomens worden,

financiële compensatie voor chronisch zieken

afhankelijk van hun inkomen, via de zorgtoeslag gecom-

en gehandicapten gaan over naar de gemeenten.

penseerd.

Hiernaast staan de belangrijkste veranderingen

Het verplicht eigen risico in de basisverzekering geldt

in de zorg in 2014 op een rij.

bijvoorbeeld niet voor: −− huisarts −− verloskundige zorg −− kraamzorg Veranderingen geestelijke gezondheidszorg De geestelijke gezondheidszorg (GGZ) verandert in een stelsel met een ‘generalistische basis GGZ’ en een ‘gespecialiseerde GGZ’. Heeft u psychologische hulp nodig? Dan gaat u eerst naar de huisarts. De huisarts maakt een eerste inschatting van de aard en ernst van uw problemen. Als het nodig is, verwijst de huisarts u door naar de basis GGZ of gespecialiseerde GGZ. Vergoeding psychologische hulp verandert Zorgverzekeraars vergoeden vanaf 2014 geheel of gedeeltelijk de gesprekken die u heeft met bijvoorbeeld een psycholoog. Elke zorgverzekeraar kan de vergoeding anders regelen. Bekijk altijd uw polisvoorwaarden van uw zorgverzekering of neem contact op met uw verzekeraar.

28


Vanaf 2014 vervalt de eigen bijdrage voor psychologische

Tarieven pgb

hulp. Ook de eigen bijdrage voor een internetbehandel

In 2014 komen er aparte tarieven voor pgb’s met en

traject is per 1 januari 2014 vervallen.

zonder een indicatie voor langdurig verblijf. −− Heeft u een pgb met een indicatie voor langdurig ver-

Restitutiepolis blijft bestaan

blijf? Dan blijft uw pgb even hoog als in 2013. Alleen als

U kunt ook in 2014 kiezen tussen een naturapolis of een

u een budgetgarantie heeft, gaat uw pgb met maximaal

restitutiepolis. Bij een naturapolis gaat u in principe naar

10% omlaag. Dit komt door de afbouw van uw budget

de zorgaanbieders waar uw zorgverzekeraar een contract mee heeft. Bij een restitutiepolis kiest u zelf uw zorgverle-

garantie voor pgb. −− Heeft u een pgb zonder indicatie voor langdurig verblijf?

ners. Informeer bij uw zorgverzekeraar of u de kosten eerst

Het pgb-tarief voor verpleging en kortdurend verblijf blijft

zelf moet betalen of dat de verzekeraar dit voor u doet.

even hoog als in 2013. Maar het pgb-tarief voor persoon-

Moet u de kosten eerst zelf betalen? Dan stuurt u daarna

lijke verzorging en begeleiding gaat in 2014 met 5%

de rekening naar uw zorgverzekeraar.

omlaag. −− Krijgt u in 2014 voor het eerst een pgb? Dan geldt een

Minder zorgtoeslag in 2014 De maximale zorgtoeslag is in 2014 lager dan in 2013.

maximaal uurtarief van € 20 voor hulp van niet-profes sionele zorgverleners.

Dit komt doordat de premie van de zorgverzekering ten

U vindt de pgb-tarieven op de website van het CVZ.

opzichte van 2013 gedaald is. Daarnaast houdt de over-

Of op de website van uw zorgkantoor.

heid rekening met de korting die burgers op hun premie kunnen krijgen. Deze korting heet ook wel een collectivi-

Uitbetaling voorschotten pgb

teitskorting. Als u een laag inkomen heeft, krijgt u een

Vanaf 2014 vindt de uitbetaling van pgb-voorschotten

tegemoetkoming in de zorgkosten. Hoe lager het inkomen,

niet meer per jaar of per half jaar plaats.

hoe hoger de zorgtoeslag. Voor alleenstaanden geldt in

−− Is uw netto pgb minder dan € 15.000 per jaar? Dan

2014 een maximum inkomen van € 28.482. Voor partners geldt een maximum inkomen van € 37.145. De maximum zorgtoeslag is voor alleenstaanden € 865. Voor meerper-

worden de voorschotten per kwartaal uitbetaald. −− Is uw netto pgb meer dan € 15.000 per jaar? Dan wordt het voorschot per maand uitbetaald.

soonshuishoudens € 1.655. Trekkingsrecht voor pgb-houders in fases ingevoerd De Wtcg en CER afgeschaft: gericht gemeentelijk

In de loop van 2014 wordt het zogenaamde trekkingsrecht

maatwerk

ingevoerd. Het zorgkantoor maakt uw pgb dan over aan

Het kabinet is van plan bepaalde tegemoetkomingen

de Sociale Verzekeringsbank (SVB). U krijgt dus geen

voor chronisch zieken en gehandicapten af te schaffen.

voorschot meer op uw eigen pgb-rekening. De SVB betaalt

Het gaat om:

uw zorgverleners nadat u daarvoor opdracht heeft gegeven.

−− de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en

De overheid voert het systeem van trekkingsrechten

gehandicapten (Wtcg) −− en de regeling compensatie eigen risico (CER).

geleidelijk in. In de eerste maanden van 2014 wordt het systeem getest. Als het systeem naar behoren werkt, hoort u in de loop van 2014 wanneer het trekkingsrecht voor u

Om u gerichte ondersteuning te kunnen bieden, krijgen

gaat gelden. Uw zorgkantoor laat u dit minstens 2 maanden

gemeenten extra geld van de overheid. In plaats van de

van tevoren weten. Het zorgkantoor laat u ook op tijd weten

Wtcg tegemoetkoming en de CER, gaan de gemeenten

per wanneer uw budget daadwerkelijk overgaat naar de

ondersteuning op maat bieden. De gemeente is beter

SVB. Per 1 januari 2015 geldt voor iedere pgb-houder het

in staat uw persoonlijke situatie als chronisch zieke of

trekkingsrecht.

gehandicapte te beoordelen en de ondersteuning daarop af te stemmen. De gemeente kan u ondersteunen op

Bron: www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/

grond van de Wmo of de bijzondere bijstand. Ook wordt

vraag-en-antwoord/wat-zijn-de-veranderingen-in-de-zorg-op-

een financiële tegemoetkoming op grond van de Wmo

1-januari-2014.html

mogelijk. Persoonsgebonden budget In 2014 verandert een deel van de pgb-tarieven en de uitbetaling van pgb-voorschotten. Ook voert de Rijksoverheid de zogenaamde trekkingsrechten in. 29


Welterusten

Lymepatiënten hebben vaak problemen met slapen. Slaapstoornissen komen vooral voor bij late/chronische Lyme. De slaapproblemen zijn dan van blijvende aard. Slapeloosheid kan het gevolg zijn van een bestaande pathologie. Onder andere maagproblemen, reumatische aandoeningen, neurologische ziekten of longproblemen kunnen een oorzaak zijn van slecht slapen. Soms is de slaapkwaliteit verminderd door de pijn of het oncomfortabele gevoel dat samengaat met deze aandoeningen. Een goede nachtrust is net zo belangrijk voor je gezondheid als goede voeding en regelmatige lichaamsbeweging. De volgende adviezen kunnen je mogelijk helpen om beter te slapen.

30


Hoe wordt slapeloosheid behandeld?

−− Sport.

De behandeling bestaat vooral uit praktische slaapadviezen.

−− Stimulerende activiteiten, zoals griezel- en actiefilms

Om te zorgen dat iemand met slaapproblemen makkelijker

(of gelijkaardige literatuur), videospelletjes, computerwerk.

in slaap valt of beter door kan slapen, schrijft een arts soms ook slaapmedicatie voor.

Wat kun je doen om je slaap te verbeteren?

De meeste slaappillen worden slechts voor een korte

Goede verdeling van slapen en wakker zijn (slaap/waak)

periode voorgeschreven. Dit heeft te maken met het feit

−− Houd regelmatige tijdstippen aan van naar bed gaan

dat na een aantal weken het lichaam aan deze middelen

en opstaan. Dit ritme moet je ook in het weekend aan-

gewend raakt. Om dan hetzelfde effect te krijgen moet een

houden.

hogere dosis worden ingenomen. Dit zorgt voor lichame-

−− Blijf ’s morgens niet in bed liggen als je wakker bent.

lijke afhankelijkheid en geeft risico op een overdosis.

−− Probeer overdag niet te slapen. Als je niet zonder middag-

Als iemand meer slaapmiddelen neemt, verergeren ook

slaap de dag kunt doorkomen, doe dat dan het liefst korter

de bijwerkingen van de slaappil. In combinatie met alcohol

dan één uur en voor 15.00 uur en het liefst niet in/op bed.

en drugs versterken deze bijwerkingen. Ook psychische

−− Lig je langer dan 20 minuten wakker in bed? Ga dan uit

verslaving komt voor. Gebruikers van slaapmiddelen denken

bed naar een vaste werken denkplek en ga pas weer

dan dat ze zonder de medicatie niet meer in slaap kunnen

terug naar bed als je je slaperig voelt.

vallen. Wetenschappers hebben aangetoond dat voor chronische

Slaapomgeving

slapeloosheid het gebruik van een slaapmiddel geen

−− Zorg voor een frisse en rustige slaapkamer, een goed

oplossing is. Slaapmedicatie kun je beter vermijden en

bed en een omgeving met zo min mogelijk geluid.

in ieder geval niet lang gebruiken.

Eventueel kun je oordopjes gebruiken. −− Gebruik je bed niet om te lezen, te werken, te computeren

Slechte gewoonten Slechte gewoonte(n) die invloed hebben op de slaap

of TV te kijken. −− Draag geen knellende kleding tijdens de slaap.

en die slapeloosheid kunnen bevorderen: −− Laat naar bed gaan.

Lichaamsbeweging

−− Veel gebruik van cafeïne houdende dranken.

−− Zorg voor voldoende lichaamsbeweging. Doe dit vooral

−− Alcoholmisbruik. −− Overdag slapen.

’s ochtends en ’s middags. −− Doe ten minste vier uur voor het slapen gaan niet aan

−− Te weinig lichaamsbeweging overdag.

sport. Sporten zorgt ervoor dat je adrenalinegehalte

−− Te veel lichamelijke inspanning vlak voor het slapen.

stijgt en dat je je fitter gaat voelen.

−− In slaap vallen met radio en/of TV aan. −− Lawaai in de omgeving.

Ontspanning

−− Slechte kwaliteit van het bed.

−− Probeer je zowel geestelijk als lichamelijk te ontspannen

−− Een onregelmatig slaapritme: ga bij voorkeur elke dag op hetzelfde uur slapen. −− Een te lage of te hoge temperatuur in de slaapkamer. De ideale temperatuur is 19°C. −− Naar bed gaan met het idee dat je ‘moet’ slapen en je

voordat je naar bed gaat. −− Bijvoorbeeld door: −− een ontspannend boek of blad te lezen. −− het drinken van kruidenthee. −− een warme douche of bad te nemen.

focussen op mogelijke gevolgen van een slechte nacht. −− In bed blijven wanneer je niet kunt slapen.

Goede slaapgewoonten

−− Bij slapeloosheid een sterke lamp aanzetten.

Het aannemen van goede gewoonten is het beste hulp-

−− Een stimulerende activiteit uitvoeren bij slapeloosheid.

middel bij slaapproblemen. Het is dan ook verstandig om

Je kunt echter wel een monotone taak doen, bijvoorbeeld

je te ontspannen voor het slapengaan.

facturen klasseren, afwasmachine leegmaken enz. Een goede nachtrust moet je goed voorbereiden, zowel Wat kun je voor het slapengaan beter vermijden:

overdag als voor het slapengaan. Die voorbereiding

−− Overvloedige, te zware of te sterk gekruide maaltijden.

bestaat hoofdzakelijk uit het vermijden van een teveel

−− Stimulerende producten, zoals sigaretten, koffie, thee,

aan stress. Hiervoor wordt het aangeraden om:

energiedrankjes. −− Drugs. −− Alcohol. 31


−− overdag te sporten, mits mogelijk. −− voor het slapengaan een relaxatiemethode toe te passen:

Je concentreren op je ademhaling: diep inademen en

Nadelen zijn wel dat het slaperigheid overdag kan veroor-

langzaam uitademen met je buik, in gedachten elke

zaken. Ook heeft het invloed op je hormoonbalans en is

spier van je lichaam ontspannen, van de tenen tot het

het dus verstandig om het met mate te gebruiken. Tabletjes

hoofd, je een vredige en aangename plek voor de geest

met 0,1 mg melatonine zijn zonder recept verkrijgbaar bij

halen. Deze drie technieken kun je ook combineren.

de drogist. Het is belangrijk dat melatonine wordt ingenomen wanneer het donker is en voordat je naar bed gaat.

Slaapproblemen oplossen door extra melatonine? Melatonine wordt het slaaphormoon genoemd en soms

Andere slaapmiddelen

gebruikt als slaapmiddel om de kwaliteit van het slapen

Verder zijn er homeopathische middelen op de markt,

te verbeteren. Melatonine is een hormoon dat door de

zoals valeriaandruppels, kruidenthee of etherische oliën.

pijnappelklier in de hersenen wordt gemaakt. Zodra

Ook het eten van bepaalde voeding, zoals melk- of mout-

het donker wordt, komt er melatonine vrij in je lichaam.

producten, bevorderen de aanmaak van melatonine in je

Wordt het licht, dan stopt de productie. Melatonine regelt

lichaam. Maar slechts in kleine hoeveelheden.

je dagen nachtritme. Melatonine zorgt ervoor dat de lichaamstemperatuur daalt, waardoor het lichaam weet dat

Ernstige pijn

het nacht is en gaat rusten. Wanneer de stof in het bloed

Lig je wakker door chronische ernstige pijn, zoals zenuw-,

komt, worden we doezelig en vallen we in slaap. De aan-

gewrichts- en andere pijnen, dan kun je overwegen om

maak van je lichaamseigen melatonine verandert bij het

pijnmedicatie te vragen aan je huisarts of specialist.

ouder worden, dagelijkse slaapproblemen, werken in ploegendiensten of een jetlag.

Dit eet en drink je om beter te slapen Wist je dat je de volgende producten kunt eten om een

Melatonineproductie

betere nachtrust te krijgen?

Melatonine geeft rust en herstelt het lichaam, wat essen

−− Vis zoals zalm, heilbot en tonijn bevat veel vitamine B6.

tieel is voor een optimale gezondheid. De stof ondersteunt

Deze vitamine helpt om melatonine aan te maken. Ook

het hart- en bloedvatenstelsel, beschermt tegen vrije

bananen en kikkererwten bevatten die vitamine B6.

radicalen, ondersteunt het immuunsysteem, heeft een

−− Kersensap gaf in een onderzoek goede resultaten bij

gunstige werking op ouderdomsverschijnselen en vermindert spanningen.

patiënten met chronische slaapproblemen. −− Calcium in bijvoorbeeld melkproducten is geassocieerd met het in slaap kunnen vallen. Een kop warme melk

Melatonine wordt in sommige landen verkocht als middel

is een beproefd huismiddeltje. Naast melkproducten

tegen jetlag en andere slaapstoornissen. In de Verenigde

zijn er ook groenten die rijk zijn aan calcium zoals kool,

Staten wordt het als voedingssupplement verkocht en door

broccoli, waterkers, raapgroen, spruitjes, pastinaak en

miljoenen mensen gebruikt. Ook in Nederland is melato-

koolraap. Ook mosterd bevat calcium.

nine verkrijgbaar. In Nederland is melatonine in zeer lage doseringen (0,3 mg) als voedingssupplement bij de

−− Volle granen bevatten veel magnesium die je helpen om door te slapen.

apotheek of drogist te verkrijgen onder verschillende merknamen of onder de stofnaam. Melatoninepreparaten

Slaap lekker!

met sterktes hoger dan 0,3 mg vallen onder de Geneesmiddelenwet en zijn in Nederland daarom in principe

Door Miranka Mud

alleen op recept verkrijgbaar bij de apotheek. Niettemin zijn in 2011 voedingssupplementen op de Nederlandse markt toegelaten met 3 mg melatonine.

Bronnen: Jeroenboschziekenhuis patiëntenfolders

Melatoninetabletjes

Gezondheidsnet

Melatoninetabletjes kunnen je lichaam helpen om beter te

Wikipedia

slapen; zo herstelt je natuurlijke dag/nachtritme. Omdat het

Apotheek.nl

een natuurlijke lichaamseigen stof is en geen slaapmiddel, heeft het geen bijwerkingen zoals verslaving.

32


Ru b riek Flitsen School moet leerling beter onderzoeken

Uitspraak tuchtcollege niet herkennen

op teken

van Erythema Migrans

Basisscholen weten steeds beter hoe ze

Een kind komt na schoolkamp bij de

hun leerlingen kunnen beschermen tegen

huisarts met roodheid en geïrriteerdheid

teken, maar screenen de kinderen nog

rond haar navel, de moeder maakt mel-

onvoldoende op tekenbeten. De insecten

ding van een drietal tekenbeten. De arts

hebben daardoor meer kans de ziekte van

heeft de mogelijkheid van een erythema

Lyme over te brengen. Dat blijkt uit onder-

migrans als oorzaak van de roodheid en

zoek van de GGD Hart voor Brabant onder

geïrriteerdheid van de navel niet over

bijna honderd Brabantse basisscholen.

wogen en schrijft een middel voor tegen

Het onderzoek werd onlangs gepubliceerd

eczeem. Op grond van het feit dat later

in het Infectieziekten Bulletin van het

diezelfde dag een andere arts wel de

Vergoeding lidmaatschap patiënten

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en

diagnose erythema migrans heeft gesteld,

vereniging

Milieu (RIVM).

concludeert het Tuchtcollege - gezien het

Veel zorgverzekeraars vergoeden je

verloop van dit ziektebeeld - dat daarvan

lidmaatschap van de patiëntenvereniging.

Ongeveer de helft van de scholen screent

ook eerder die dag al sprake moet zijn

Sommige doen dit voor 100%, anderen tot

zijn leerlingen niet binnen een dag nadat

geweest. De arts is dan ook te kort

maximaal 25,00 euro per kalenderjaar.

ze tijdens een schoolkamp de natuur in

geschoten in zijn diagnostiek. Het Regionaal

De NPCF heeft hier een inventarisatie van

zijn getrokken. Dat deel is weliswaar hoger

Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg

gehouden onder zorgverzekeraars en

dan in 2006 toen een op de vijf scholen

legt de arts de maatregel op van een

zorgkantoren. Hieronder vindt u een link

dagelijks screende, maar nog altijd niet

waarschuwing.

naar een overzicht van verzekeraars en

hoog genoeg, vinden de onderzoekers.

http://tuchtrecht.overheid.nl/nieuw/

kantoren die positief gereageerd hebben.

Screenen blijft voor alle basisscholen extra

gezondheidszorg/uitspraak/2014/ECLI_

Daarbij staat ook vermeld hoe die vergoe-

belangrijk omdat het aantal teken in het

NL_TGZRSGR_2014_26

ding eruit ziet en onder welke

land nog altijd toeneemt. Scholen moeten

voorwaarden deze gegeven wordt. Je kunt

daarom vanaf komend voorjaar weer alert

World Health Day 2014 – door vectoren

er ook naar informeren bij je zorgverzeke-

zijn.

overgedragen ziekten

raar.

De wereld gezondheidsdag Europa op

Zie: www.npcf.nl/index.php?option=com_

7 april jl. had dit jaar als thema door

content&view=article&id=4183

vectoren overgedragen ziekten, waaronder de ziekte van Lyme. De incidentie en de verspreiding van ziekten zoals tekenencefalitis en de ziekte van Lyme nemen toe in de regio. De “World Health Day 2014” is een belangrijke kans om de regeringen en de mensen te betrekken bij het bescherOp scholen is de afgelopen jaren wel

men van de gezondheid voor deze

steeds meer aandacht gekomen voor teken,

toenemende bedreiging.

constateert de GGD. Terwijl in 2006 nog

www.euro.who.int/en/about-us/whd/

maar zes op de tien scholen aangaven

world-health-day-2014

kennis te hebben van tekenbeten en de risico’s daarvan, zeiden vorig jaar alle scholen hier weet van te hebben. Ook besteedden meer scholen voorafgaand aan een schoolkamp aandacht aan het voorkomen van tekenbeten. GGD Hart voor Brabant vindt daarom dat teken preventie moet worden opgenomen in het jaarlijkse schoolprogramma van basisscholen. De dienst werkt daartoe aan een lespakket.

33


Ru b riek Flitsen Verschijning van de Lyme huiduitslag kan helpen voorspellen hoe de bacteriën zich verspreiden Onderzoek naar Bartonella bacteriën

De ziekte van Lyme is soms duidelijk door

Landelijk meldpunt voor iedereen met

Dr Ed Breitschwerdt, hoogleraar interne

de kenmerkende huiduitslag op de huid,

vragen of klachten over de zorg

geneeskunde aan de North Carolina State

maar infecties geven niet altijd een verge-

Bij Adviespunt Zorgbelang; een gezamen-

University, bespreekt recent onderzoek

lijkbare huiduitslag. Dit kan het moeilijk

lijk initiatief van de regionale Zorgbelang

naar Bartonella bacteriën. Dieren en

maken om de ziekte vroeg te detecteren

organisaties, kan iedereen met vragen of

mensen kunnen besmet worden met de

wanneer antibiotische behandeling het

klachten over de zorg terecht. Een team

bacteriën door insectenbeten, waaronder

meest effectief is. In het 4e februari

van professionals en professionele vrijwil-

tekenbeten. Het kan mogelijk zijn dat een

nummer van het Biofysische Journal,

ligers beantwoordt de vragen en geeft

besmette moeder de bacteriën doorgeeft

beschrijven onderzoekers een nieuw

advies over de eventuele vervolgstappen.

aan haar ongeboren kind in de baarmoe-

wiskundig model dat de interacties toont

Zij kennen alle ins-and-outs van patiënten-

der, heeft de professor gevonden. Zie zijn

tussen ziekte-veroorzakende bacteriën en

en klachtrechten en omdat zij vanuit de

bespreking via: www.youtube.com/

de gastheer zijn immuunreactie, waardoor

regio werken, zijn zij goed op de hoogte

watch?v=g5g_PVSIA_0&app=desktop

de verschijning van een huiduitslag en de

van de zorgsector in die regio. De beller

verspreiding van de infectie beïnvloed

kan hierdoor rekenen op een advies op

worden. Het model dat is ontwikkeld kan

maat.

mogelijk worden gebruikt om te voorspellen hoe de bacteriën zich door ons lichaam

Adviespunt Zorgbelang is dagelijks van

verspreiden en hoe ze worden beïnvloed

09.00 uur tot 16.30 uur bereikbaar op

door medicijnen.

telefoonnummer: 0900- 243 70 70. Het Adviespunt heeft ook een website: www.

De dynamiek van het verdwijnen van de

adviespuntzorgbelang.nl. Hierop staat

huiduitslag bij behandeling varieerde

onder meer een overzicht van veel

Maak de NVLP sterker: werf een extra lid

afhankelijk van de vorm van de huiduitslag

gestelde vragen en kan men door middel

of donateur

waarmee de patiënt zich presenteert. Deze

van een email-formulier een vraag stellen

De vereniging wil een steunpunt zijn in de

verschillen suggereren dat er geen een-

of een klacht melden. De medewerkers

strijd tegen de ziekte. Hoe groter de

maat-past-allen-behandeling is voor het

van Adviespunt Zorgbelang nemen naar

patiëntenvereniging is, hoe meer invloed

bestrijden van de ziekte van Lyme en de

aanleiding van dit formulier desgewenst

wij kunnen uitoefenen in het krachtenveld

effecten ervan op het lichaam.

contact op om de vraag of klacht te

van belanghebbende partijen. Wij vragen

www.sciencedaily.com/relea-

bespreken.

uw steun om als lid een nieuw lid of

ses/2014/02/140204123611.htm

donateur te werven, bijvoorbeeld in uw

Door op landelijk niveau alle ervaringen en

familie, vriendenkring of omgeving.

knelpunten te signaleren, ontstaat er een

Wellicht weet u mensen te interesseren

beeld van de kwaliteit en knelpunten in de

voor het belang om lid te worden van de

zorg. De Adviespunt Zorgbelang medewer-

NVLP om zo onze stem te vergroten.

kers bespreken deze, met toestemming

Nieuwe leden of donateurs kunnen zich

van de personen die een klacht hebben

aanmelden via de button Lidmaatschap op

gemeld, vervolgens met zorginstellingen,

onze website www.lymevereniging.nl.

zorgverzekeraars, overheden en andere instanties. Elke melding draagt op deze manier bij aan de verbetering van zorg voor alle patiënten en cliënten.

34


Regiocontactpersonen Regio Groningen en Drenthe Hilly van der Wal Stuifzand E-mail: [email protected] Telefoon: 0528 331005 Mobiel: 06 42548704 Regio Overijssel Leo Springer Hengelo E-mail: [email protected] Telefoon: 06 17187913 Regio Gelderland Evert Duim Doetinchem E-mail: [email protected] Telefoon: 0314 362967 Regio Utrecht, Zuid-Holland, Noord-Brabant en Friesland Heleen Hutink Maarssen

Contactpersonen jongeren

E-mail: [email protected]

Tessa Oosterom

Telefoon: 0346 563017

E-mail: [email protected] Debby Wensink

Regio Noord-Holland


Petra Poppen Sint Pancras

Sharona Looijen



Telefoon: 072 5647215 Contactpersoon ouders kinderen met Lyme Regio Zeeland

Gerda van der Wel

Anton Riemslag Geersdijk


E-mail: [email protected] Telefoon: 0113 302307

E-mailadressen bestuur: [email protected]

Regio Limburg

[email protected]

Marianne van de Pasch Lottum

[email protected]


[email protected] (bulletin LJNL)

Telefoon: 077 4632701

[email protected] [email protected]

Regio België

[email protected]

Gisela Bettens Lier

[email protected] (website)

E-mail: [email protected] Telefoon: 00323 3225846 35

Website www.lymevereniging.nl

w w w.l ym e ve re n ig in g .n l

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Stationsstraat 79 G 3811 MH Amersfoort

26

Recommend Documents