29/01/2016
Ik heb DCD en vrije tijd
Barbara De Mey, Griet Dewitte en Hilde Van Waelvelde
ICF : bio-psycho-sociaal kader Participatie als ultiem doel van revalidatie???? Participatie: iemands deelname aan het maatschappelijk leven
Deelnemen? • Definities van deelname kunnen betreffen: delen in, deel uitmaken van, betrokkenheid bij een levensgebied, geaccepteerd zijn, of toegang hebben tot bepaalde levensbehoeften.
Participatieproblemen zijn ‘de problemen’ die iemand heeft met het deelnemen aan het maatschappelijk leven
Problemen Problemen in deze domeinen kunnen zich voordoen als er wijzigingen zijn in de kwalitatieve of kwantitatieve wijze van uitvoering. Participatieproblemen worden vastgesteld op basis van een algemeen geaccepteerde populatienorm. De standaard of norm waarmee iemands vermogen of uitvoering wordt vergeleken, is die van iemand zonder vergelijkbaar gezondheidsprobleem (ziekte, aandoening of letsel, enz.).
Persoonlijke factoren Persoonlijke factoren betreffen de individuele achtergrond van het leven van een individu, en bestaan uit kenmerken van het individu die geen deel uitmaken van de functionele gezondheidstoestand. Deze kunnen omvatten leeftijd, ras, geslacht, opleiding, ervaringen, persoonlijkheid en karakter, bekwaamheden, andere aandoeningen, lichamelijke conditie in het algemeen, levensstijl, levensgewoonten, opvoeding, redzaamheid, sociale achtergrond, beroep en ervaringen uit het heden en verleden. Ze kunnen alle, of elk afzonderlijk, een rol spelen bij het krijgen van functioneringsproblemen, op elk niveau.
1
29/01/2016
Externe factoren
Externe factoren
Onder externe factoren wordt verstaan de fysieke en sociale omgeving waarin mensen leven.
Onder externe factoren wordt verstaan de fysieke en sociale omgeving waarin mensen leven.
Individueel - in de onmiddellijke omgeving van het individu, (plaatsen zoals de woning, de werkplek en de school). -de fysieke en materiële kenmerken van de omgeving -het rechtstreekse persoonlijke contact met anderen zoals familieleden, kennissen, collega’s, klasgenoten, buren, medebewoners en onbekenden.
Sociaal: -formele en informele sociale verbanden in de gemeenschap of naaste omgeving die individuen in die omgeving beïnvloeden. Dit niveau omvat organisaties en instellingen op het gebied van de werkomgeving, buurtactiviteiten, communicatie en transport, overheidsdiensten en informele sociale netwerken. Het omvat zowel wetten, regelingen en formele regels als informele regels, houdingen en ideologieën.
Oefening
Model toepassen op problemen om in de vrije tijd te participeren van kind dat je kent met DCD
Problemen Problemen in deze domeinen kunnen zich voordoen als er wijzigingen zijn in de kwalitatieve of kwantitatieve wijze van uitvoering. Participatieproblemen worden vastgesteld op basis van een algemeen geaccepteerde populatienorm. De standaard of norm waarmee iemands vermogen of uitvoering wordt vergeleken, is die van iemand zonder vergelijkbaar gezondheidsprobleem (ziekte, aandoening of letsel, enz.).
Deelnemen? • Definities van deelname kunnen betreffen: delen in, deel uitmaken van, betrokkenheid bij een levensgebied, geaccepteerd zijn, of toegang hebben tot bepaalde levensbehoeften.
Persoonlijke factoren Persoonlijke factoren betreffen de individuele achtergrond van het leven van een individu, en bestaan uit kenmerken van het individu die geen deel uitmaken van de functionele gezondheidstoestand. Deze kunnen omvatten leeftijd, ras, geslacht, opleiding, ervaringen, persoonlijkheid en karakter, bekwaamheden, andere aandoeningen, lichamelijke conditie in het algemeen, levensstijl, levensgewoonten, opvoeding, redzaamheid, sociale achtergrond, beroep en ervaringen uit het heden en verleden. Ze kunnen alle, of elk afzonderlijk, een rol spelen bij het krijgen van functioneringsproblemen, op elk niveau.
2
29/01/2016
Externe factoren
Externe factoren
Onder externe factoren wordt verstaan de fysieke en sociale omgeving waarin mensen leven.
Onder externe factoren wordt verstaan de fysieke en sociale omgeving waarin mensen leven.
Individueel - in de onmiddellijke omgeving van het individu, (plaatsen zoals de woning, de werkplek en de school). -de fysieke en materiële kenmerken van de omgeving -het rechtstreekse persoonlijke contact met anderen zoals familieleden, kennissen, collega’s, klasgenoten, buren, medebewoners en onbekenden.
Sociaal: -formele en informele sociale verbanden in de gemeenschap of naaste omgeving die individuen in die omgeving beïnvloeden. Dit niveau omvat organisaties en instellingen op het gebied van de werkomgeving, buurtactiviteiten, communicatie en transport, overheidsdiensten en informele sociale netwerken. Het omvat zowel wetten, regelingen en formele regels als informele regels, houdingen en ideologieën.
Literatuur over participatie in vrije tijd en DCD • • • • •
•
Zowel de kinderen met DCD als de ouders ervan zijn vaak minder tevreden over de plezierbeleving bij activiteiten in vergelijking met kinderen met een typische ontwikkeling (Bart et al., 2011). Zij voelen zich vaak ook sneller en meer eenzaam dan leeftijdsgenoten zonder DCD (Poulsen et al., 2007a). Ze vormen sneller een doelwit voor pesterijen, sociale isolatie en afstoting door klasgenoten (Kennedy-Behr et al., 2013). Ouders rapporteren bij deze kinderen ook vaker een lage QoL (Raz-Silbiger et al., 2015). Kinderen met DCD geven daarnaast aan dat hun motorische beperkingen hen vaak belemmeren om een gewenste activiteit uit te voeren, met als gevolg dat ze gefrustreerd raken en een lager zelfbeeld creëren (Liberman et al., 2013). Vrije tijd wordt bij personen met DCD heel gering ingevuld met sportactiviteiten (Poulsen et al., 2007a). Er kan nog een onderscheid gemaakt worden in teamsporten en individuele sporten. Deze laatste genieten vaak meer populariteit bij de DCD-populatie dan het groepsgebeuren (Barnett et al., 2013).
Solitaire activiteiten hebben een hogere deelname en graad van plezier dan de activiteiten die ze met anderen moeten uitvoeren. Muziek beluisteren, Tv kijken, fietsen en computerspel/playstation nemen veel meer tijd in en er wordt een grotere plezierbeleving gerapporteerd dan gezelschapsspelletjes, jeugdbeweging en teamsport.
Kwalitatief onderzoek van participatieproblemen bij adolescenten met DCD
Masterproef van Eline Duchi en Barbara Florizoone
CAPE /PAC vragenlijsten plezier/ plezier zonder DCD • computerspel/ playstation’ en ‘tv/dvd kijken’ daalt in PAC • Teamsport, jeugdbeweging, activiteiten in dorp of stad, met anderen sporten, dansen, stijgt in PAC Conclusie: ze willen activiteiten doen, maar niet in de omgeving zoals ze nu is
3
29/01/2016
Interviews • 8/11 deelnemers gingen nooit naar feestjes • Sociale media spelen een grote rol, Facebookgroepen waarin de adolescenten contact leggen met andere adolescenten en personen met DCD • Vrienden maken is niet altijd even gemakkelijk bij adolescenten met DCD. • Teamsport weinig of niet omwille van ‘niet kunnen’ en ‘niet mogen’ en ‘te druk’ • Reizen met vrienden lukt niet/ durven ze niet • 4/11 ooit in jeugdbeweging; 2 gestopt omwille van pesten
Hoe kunnen wij participatie in de vrije tijd verbeteren?
Inclusie betekent de insluiting in de samenleving van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten. Het is de maatschappij die zich aanpast en diversiteit als een meerwaarde ziet. Hindernissen voor sociale participatie worden (letterlijk en figuurlijk) verwijderd, zodat iedereen naar best vermogen kan deelnemen aan het maatschappelijk leven.
• Uitleg geven aan jeugdleiders, sporttrainers enz over DCD • Trainers, muziekleraren, dansleraren didactisch ondersteunen • Ondersteunen bij het zoeken van de gepaste activiteit en/of club • Aanleren van bepaalde benodigde vaardigheden
Inclusie moet waar het kan, een afwijkende aanpak slechts indien nodig.
Afwijkende aanpak nodig voor kinderen met DCD?
4
29/01/2016
Ja!!! SOMS nodig voor kinderen met DCD PLEZIER IS EEN RECHT aardigheid, amusement, behagen, blijdschap, divertissement, gein, genoegen, genot, jeu, jolijt, jool, leut, leute, lol, lust, pret, schik, sjeu, vermaak, verpozing, verstrooiing, vertier, vreugde, vrolijkheid, welbehagen, welgevallen
Veronica Sherborne: “ All children have two basic needs: they need to feel at home in their own bodies and so to gain body mastery, and they need to feel able to form relationships.”
Fielgoed!
“Exclusief” ?
Plezier? Fun? Enjoyment - happyness / ‘fun’ is hedonische component - minder belangrijk? - lichamelijke component? - Weinig wetenschappelijke hits – hits ivm sport en ivm gaming - Learning and enjoyment
Inclusie ? • Lukt maar … Mijn zoon heeft DCD, ASS en ADHD. Hij verveelt zich constant. Ik ben op zoek naar haalbare hobby’s om alleen te doen. Hij is 8, normaal begaafd, maar kan niet lezen of schrijven.
Mijn zoon is 13 jaar en volgt voor het 4de jaar notenleer en 3de jaar trompet. Hij heeft het niet gemakkelijk, maar hij houdt het vol en vindt het zelf fantastisch.
Enkele voorbeelden in Vlaanderen
• Doel – Eigen tempo – Onder gelijkgestemden – Sociaal – Emotioneel Mijn zoon is in de herfst mee geweest met de stichting Sterkamp. Hij heeft de tijd van zijn leven gehad. Niet speciaal voor DCD, wel speciaal voor kinderen die niet ‘gewoon’ mee kunnen komen met de ‘rest’.
• UZ-Gent, Centrum voor Visuele Revalidatie/Low Vision • Da Czelf Doen • Fielgoed • G- Sport ‘Sterk en Lenig’ (Gent)
5
29/01/2016
UZ-Gent, Centrum voor Visuele Revalidatie/Low Vision
film
• Wat? – Revalidatie voor kinderen met visuele stoornissen – In groep onder vorm van ‘muziektherapie’
• Wie? – Kinderen inschrijfbaar in het centrum: slechtziendheid, blindheid, CVI en comorbiede stoornissen (CP, DCD, ADHD, ASS, VP,…) – Leeftijd 5 tot 15 jaar
UZ-Gent, Centrum voor Visuele Revalidatie/Low Vision • Begeleiders – Ervaren fysiotherapeut – Ervaren muziekpedagoog/muzikant
• Wanneer – Tweemaal per jaar een reeks van 5 tot 8 sessies van 2 uur – Op zaterdagvoormiddag, elke reeds eindigt met een ‘voorstelling’ voor familie en vrienden. Daarna wordt nog een uurtje met iedereen muziek gemaakt (drumcircle)
UZ-Gent, Centrum voor Visuele Revalidatie/Low Vision
Da Czelf Doen • Wat ?
• Programma – Ritmes aanleren op djembé, maar ook met behulp van andere slagwerkinstrumenten zoals cowbells, shakers, trommels,… – ‘Muziekstukje’ maken via zinnetjes – Beweginsspelletjes tussendoor met behulp van slagwerkinstrumenten
– “Sportkamp” : spelenderwijs stimuleren van grove en fijne motoriek. Optimaliseren van de zelfredzaamheid onder therapeutische begeleiding
• Wie ? – Kinderen met een milde motorische beperking – Tussen 3 – 14 jaar – Normale begaafdheid
6
29/01/2016
Da Czelf Doen • Begeleiders – Ervaren fysiotherapeuten – GON begeleiders ( ambulante begeleiding)
• Wanneer? – 1 week in augustus – Maandag tot vrijdag – 9 tot 16u
Fielgoed
film
• Wat ? – Kindervakantie – Skivakantie ( Oostenrijk) – Gezinsvakantie buitenland ( Rhodos)
Fielgoed : kindervakantie • Groepen worden opgesplitst in leeftijdsgroepen ( mini, midi, maxi en mega) • Aangepast programma per leeftijd • In thema • Voor wie ?
Fielgoed: kindervakantie • Begeleiders – Studenten fysiotherapie en professionele fysiotherapeuten – 1 begeleider per 2 kinderen
– Kinderen met een milde motorische aandoening – Tussen 6 j en 18+ – Normale begaafdheid
www.fielgoed.be
7
29/01/2016
Fielgoed • Wanneer? – 1 week in zomervakantie van zondag tot vrijdag mét overnachting
• Programma ( mini tot maxi) – Zwemmen – Paardrijden – Fietsen – Kampdans – Fuif – Kampvuur met optredens – Pretpark
Sara schrijft... Fielgoed, Het is een kamp waar iedereen met een gerust hart naartoe kan komen Op dit kamp hoef je niet bang te zijn om te tonen wie je echt bent! Want niemand pest een ander en iedereen begrijpt je zonder dat je moet praten over je problemen Iedereen is hier hetzelfde hetzelfde op zijn eigen manier Want iedereen heeft fysieke problemen De moni's zijn altijd een leuke groep en ook de leden zijn aangenaam! Fielgoed is één grote vriendengroep. Iedereen die nieuw komt wordt meteen aanvaard !!
Fielgoed : skivakantie
Laura schrijft... Fielgoed, Er was eens, niet zo lang geleden , drie jaar op precies te zijn, kwam ik naar Fielgoed voor de eerste keer. om eerlijk te zeggen, ik wist niet wat mij te wachten stond. Een kusje, een knuffel en klaar was ik om een ongelooflijke week te hebben. Het is nu drie jaar dat ik naar Fielgoed ga met veel plezier en die pret van het eerste kamp is nooit verdwenen. Als het leven soms tegenviel dacht ik aan Fielgoed, aan de lachpartijen met vrieden , aan de leuke activiteiten, het kampvuur, de Valk, het kampdansje, de vrienden, de monis en nog veel meer. Op Fielgoed, maak je vrienden voor het leven Op Fielgoed, kun je jezelf zijn, zonder gepest of gekwetst te zijn... Op Fielgoed, ben je altijd goed begeleid en nooit aan je lot overgelaten Op Fielgoed, eet en slaap je altijd goed Op Fielgoed, huil je twee keer, de eerste keer als je aankomt en je bent nerveus en de tweede keer als je te groot bent om deel te nemen Op Fielgoed, voel je je gewoon goed omdat die naam niet voor niks is gevonden...
• Wat? Een skivakantie samen met een mutualiteit . De kinderen met DCD krijgen exclusief les van een ervaren skileraar maar ze nemen deel aan de avondactiviteiten met de andere deelnemers
• Wanneer ? Één week
Laura
Ik heb veel zenuwachtige fielgoeders gezien vandaag. Zij die nog nooit geskied hadden waren zenuwachtig omdat ze niet echt goed wisten waar ze eigenlijk aan begonnen waren, de anderen waren dan weer zeer ongerust dat ze alles zouden vergeten zijn. Een dikke pluim voor het doorzettingsvermogen van onze Virgil die misschien wel het record vallen en opstaan heeft gebroken maar de smile ‘s avonds op zijn gezicht sprak boekdelen! We mogen nu zeggen dat iedereen, ja iedereen, de beginselen van skiën onder de knie heeft. Gisteren hebben Virgil en Henrieke samen met Patrick de ganse dag gewerkt om er te komen. Iedereen was doodmoe maar ze kwamen alleen en zonder hulp de blauwe piste af. Ook al andere hebben het schitterend gedaan, met wat vallen en opstaan weliswaar maar altijd bereid om te herbeginnen. Sommigen mogen zich terecht al meer dan beginner noemen.
8
29/01/2016
Fielgoed : gezinsvakantie buitenland ( Rhodos) • Wat ?
Fielgoed : gezinsvakantie • Programma :
– Ouders en kinderen met DCD samen op vakantie – Kinderen worden overdag opgevangen door ervaren begeleiders ( fysiotherapeuten en monitors) terwijl de ouders vrij zijn – ‘s avonds worden de ouders en kinderen herenigd
– Culturele uitstappen – Zwemmen in de zee – Boottocht samen met de ouders – Griekse avond – BBQ aan het zwembad
G-Sport ‘Sterk en lenig’: • Wat? – Wekelijks 1 uur bewegingsvaardigheden – Knutsel/sport/muziek-kamp – Jongerenkamp met overnachting
• Wie? – Kinderen met milde neuromotore stoornissen – Van 5 tot 18 jaar – Normale/randnormale begaafdheid
film
G-Sport ‘Sterk en lenig’: • Begeleiders – Ervaren fysiotherapeuten/orthopedagoog – Muziekleerkracht – sportleerkracht
• Wanneer – Wekelijks uurtje ‘’bewegen’ op woensdagnamiddag – Kampen in de vakantieperiodes
9
29/01/2016
G-Sport ‘Sterk en lenig’: • Programma knutsel/sport/muziek-kamp – VM: knutselactiviteit – NM: • Verschillende sportactiviteiten: trampolinespringen, hockey, evenwichtsparcours… • Verschillende spelactiviteiten zonder winnen/verliezen: bv Kubbspel, waterspelen, parachute,… • Muziek maken met slagwerkinstrumenten
G-Sport ‘Sterk en lenig’: • Programma jongerenkamp – Koken en zelf boodschappen doen – zwemmen – Fietsen – Kampvuur – ADL – Zich oriënteren – Plannen en organiseren
Conclusie • Inclusie waar mogelijk – empowerment van het kind – omgeving past zich aan….. • Exclusieve vrije tijd geeft boost om de dagelijkse inclusieve wereld aan te kunnen
10
