2015
jaargang 16
nummer 1
De vice-voorzitter vertelt: Het jaar is zeer voortvarend van start gegaan. Eerst een zeer mooie donatie van een opa. Eerst haalt hij €500,- binnen via de bridgeclub en daarna ook nog eens €3500,- via de Lionsclub Geulmond. Piet heel erg bedankt ook namens alle kinderen die hier van gaan profiteren. Het tweede goed nieuws is dat we na lang zoeken een geschikte kandidaat hebben als voorzitter. Lees hier verder in het contactblad meer over. Voor mij zal dit voorlopig het laatste stukje voor dit blad zijn, wat ik zeker niet erg zal vinden (heb altijd al moeite met stukjes schijven). We hebben het bestuursweekend achter de rug. Tijdens dit weekend hebben we besproken wat we met de vereniging willen voor op de langere termijn. Het is niet gelukt om alle punten af te tikken, waardoor we later nog eens bij elkaar zullen komen om het verder af te ronden. We hebben afgesproken dat we door gaan met ENCA. Een aantal jaren terug hadden we ENCA op een zijspoor gezet, doordat we onderbezet waren. Afgelopen jaar ben ik samen met Anita ter Louw in Belgrado geweest om deel te nemen aan ENCA 2014. Hier kwam naar voren dat ENCA niet verder kon zonder dat iemand de organisatie op zich zou nemen. Wij vanuit Nederland hebben dan ook aangegeven dat wij de organisatie op ons nemen. Wat houdt dit nu precies in? Wij organiseren de presentaties, en wij zijn van plan om een actief bestuur op touw te zetten. Dit bestuur moet ingevuld worden vanuit verschillende landen. Voor 2014 heeft Nico Wulffraat voor de kosten van vlucht, transfer en hotel voor alle deelnemers geld binnen gehaald. Voor 2015 heeft Nico Wulffraat voor de Nederlandse delegatie geld voor transfer, vlucht en hotel geregeld. Wij danken Nico hier hartelijk voor. Het is van groot belang dat we goed georganiseerd zijn, zodat we richting artsen, farmacie en politiek een duidelijk signaal kunnen afgeven.
1
De 0-6 jarigen dag is bijna aanstaande. Er worden weer veel ouders/ kinderen verwacht die graag meer informatie willen. De weekenden zijn dit jaar allemaal in het zelfde park. Namelijk Landalpark Heihaas. Hierdoor kregen we meer korting en is het handig voor AC-team. Zij kunnen zich makkelijker voorbereiden, doordat ze maar 1 park hoeven te bezoeken. Binnen kort de ALV / familiedag. Ik hoop dat ik jullie allen mag/kan verwelkomen tijdens onze Algemene Leden Vergadering. Mochten jullie nog vragen, opmerkingen of andere dingen willen delen. Kun je ons/mij altijd mailen. Groetjes en hopelijk tot binnenkort. Göksel Tatlioĝlu
Beste leden van de Jeugdreuma Vereniging, 19 april a.s. is voor mij een belangrijke dag. Op die dag hoop ik dat u het bestuur steunt in hun keuze om mij als nieuwe voorzitter van de Jeugdreuma Vereniging Nederland te benoemen. Ik neem me mijn hele leven al voor om, naast een belangrijke rol in het leven van mijn eigen kinderen, ook iets te betekenen voor kinderen die (extra) aandacht nodig hebben. Nu mijn kinderen jong volwassenen zijn en ik naast mijn leuke, maar minder intensieve, baan als Commercieel Directeur bij een start-up ook zakelijk meer tijd heb, wil ik me graag voor jullie inzetten. Ik ben al meer dan 25 jaar gelukkig getrouwd met Paul en de trotse moeder van een dochter van 20 en een zoon van 18. Ik sport graag, bezoek regelmatig het theater en eet graag met vrienden. Onze passie is reizen en dan bij voorkeur alleen met een ticket in de rugzak om zo
2
het land te ervaren op de minst toeristische manier. Sinds vorig jaar ben ik werkzaam bij Sense-Health, een start-up in de gezondheidssector. Hier ontwikkelen wij software die patiënten helpt om beter grip te krijgen op hun gezondheid. Vorig jaar kwam ik vanuit mijn huidige werk in gesprek met volwassenen met reumatoïde artritis. Daar maakte ik kennis met deze grillige ziekte en de impact die dit kan hebben op het dagelijks leven. Daarbij werd ik vooral geraakt door de onvoorspelbaarheid van het verloop van de ziekte en de tijd die het patiënten kost om met de ziekte om te leren gaan. Als voor volwassenen deze gevolgen al zo groot en moeilijk te bevatten zijn, kan ik me alleen maar indenken hoe groot de impact is op kinderen met reuma en op hun ouders. In de afgelopen maanden heb ik kennis gemaakt met een bijzonder gedreven bestuur. Vaak brengen zij deze motivatie op omdat zij zelf of hun zoon of dochter - getroffen zijn door deze ziekte en dus meer dan ieder ander weten hoe belangrijk het is om contact te hebben met lotgenoten. Het is mooi dat daarbij niet alleen de negatieve kanten van de ziekte worden gedeeld, maar vooral ook het doorzettingsvermogen en dat wat juist wel mogelijk is. Met mijn achtergrond in communicatie, marketing en business development en mijn ervaring als leidinggevende, hoop ik het bestuur te kunnen aanvullen en nieuwe energie te geven. Er wordt op dit moment hard gewerkt aan een visiedocument, dat wij graag tijdens de ledenvergadering aan u presenteren. Daarnaast is het natuurlijk belangrijk om te weten wat u van ons verwacht. Daarom reken ik op een grote opkomst tijdens de ledenvergadering en hoop ik u persoonlijk te kunnen spreken. Mocht u iets met mij willen delen (voor of na de ledenvergadering), aarzel dan niet en stuur een mailtje naar
[email protected]. Met vriendelijke groet, Els Versluis
3
Sponsoractie Erwin Bakker Eerst even voorstellen: mijn naam is Erwin Bakker en ik ga op zondag 12 april voor het eerst een marathon (Rotterdam) lopen. Tijdens het voorbereiden op deze sportieve prestatie kwam ik op het idee om geld op te halen voor een goed doel. Voor mij het maar een tijdelijke strijd van 42 kilometer, maar voor kinderen met jeugdreuma is het een veel langere en moeizamere weg die afgelegd moet worden. Het goede doel waar ik geld voor op wil halen is Jeugdreuma Vereniging Nederland. Waarom dit goede doel? Ik word tijdens de trainingen en de marathon van Rotterdam begeleid door een goede vriend, Eric Hage. Zijn dochter, Anouk, heeft jeugdreuma. Van redelijk dichtbij zie ik wat een zware en vervelende ziekte dit is. Anouk is 7 jaar en heeft nu 4 jaar jeugdreuma (JIA, poly-articulair). De Jeugdreuma Vereniging is een landelijke vereniging voor (ouders van) kinderen met jeugdreuma en aan reuma verwante aandoeningen. De belangrijkste doelstellingen van de Jeugdreuma Vereniging zijn: het verstrekken van informatie, het creëren van lotgenoten-contacten, belangenbehartiging en het onderhouden van contacten met reumatologen, immunologen, fysiotherapeuten en andere deskundigen. Om dit allemaal te kunnen realiseren, is (veel) geld nodig en Jeugdreuma Vereniging Nederland kan alle financiële steun dan ook hard gebruiken. Ik hoop daarom ook dat u mij wilt sponsoren, deze vereniging wilt steunen door via de sponsoring een financiële bijdrage te doen aan de Jeugdreuma Vereniging. Uiteraard gaat de volle 100% van de opbrengst naar de Vereniging! Alvast ontzettend bedankt namens alle kinderen die moeten leven met jeugd reuma! Erwin Bakker Eric Hage
4
Wilt u Erwin Bakker en Eric Hage sponsoren en de kinderen met jeugdreuma steunen? Kijk op de site van de vereniging onder kopje doneren. U kunt de donatie ook overmaken naar NL71RABO0169943941 tnv.: Jeugdreumavereniging Nederland. Vergeet natuurlijk niet aan te geven dat u doneert vanwege de sponsoractie van Erwin Bakker en Eric Hage! Zo komt uw steun goed terecht.
Verslag 18+ weekend Het 18+ weekend werd dit jaar georganiseerd in Groenlo, een dorpje omringt door weilanden in de buurt van Winterswijk. Hier hadden we een grote boerderij tot onze beschikking met grote woonkamer in klassieke boerenstijl. Een plafond van grote houten balken en de aanwezigheid van Oudhollandse spelletjes gaven het geheel een nostalgische sfeer. Het druilerige weer hield iedereen binnen, gelukkig was daar genoeg te doen. In een van de kamers was een pooltafel te vinden waar de ballen onafgebroken over het laken rolden. Na de traditionele soep met knakworst op vrijdagavond werd het weekend ingeluid met een vragenuurtje over reuma, waarin een aantal onderwerpen besproken werden en waarin iedereen zijn eigen vragen aan de groep kon voorleggen. Nadat iedereen hopelijk weer een beetje wijzer was geworden over lastige sollicitatiesituaties en Wajongwetten konden we onze bar voor het eerst gaan uitproberen.
5
Een perfect biertje tappen bleek nog niet zo makkelijk, maar al doende leert men. De rest van de avond vermaakte iedereen zich met 30 Seconds, een spel waarbij je snel moet kunnen nadenken en associëren. De volgende dag kon iedereen relaxed opstaan, er was goeie koffie, thee en afbakbroodjes. Aan het begin van de middag vertrokken we naar kartcentrum Winterswijk, waar ons een gevarieerd programma te wachten stond. Als eerste werd de groep in tweeën gedeeld en mocht elke groep tien minuten karten. Ongekende kwaliteiten kwamen boven toen bepaald werd wie het grootste scheurijzer van de groep was. Met de geur van brandend rubber in onze neus konden we door naar de tweede activiteit: een potje lasergamen. Ook hier werd er weer fanatiek gestreden en vlogen de lichtflitsen ons om de oren.
Nadat we even bijgekomen waren van het racen, sluipen, rennen en schieten konden we opnieuw de kartbaan op. Nu het parkoers bekend was kon iedereen die dit nog wilde alle remmen losgooien om zijn ultieme tijd neer te zetten. Toen iedereen weer veilig in de pitstraat stond konden we door naar de op-één-na-laatste activiteit: de bowlingbaan. Hier werden de zware ballen op alle mogelijke manieren over de baan gekeild. Sommige hadden ondanks alle vermoeienissen nog een elegante zwaai in de armen, anderen rolde de bal vanonder hun benen de baan op, zolang de kegels maar omgingen! Nadat we een
6
uur met de bowlingballen aan het powerliften waren geweest, mochten we in een 4D bioscoopje plaatsnemen waar je nog eens flink door elkaar geschud werd. Terwijl de laatste mensen draaierig uit hun stoelen kwamen vertrokken de eerste al weer naar het huisje, waar iedereen nog even de tijd had om zich op te frissen voordat we naar het all you can eat wokrestaurant gingen. Net als vorig jaar was dit een groot succes. Iedereen propte zich vol met de vele lekkernijen die voor je neus bereid werden. Angelo besloot een oester te proberen, maar na er een uur naar gekeken en gegruweld te hebben heeft Michelle hem opgegeten. Ook Annelies en Susanne waagde zich aan de glibberige lekkernij. Nadat ook de toetjesbar onveilig was gemaakt vertrok iedereen weer naar het huis. Hier werden nog tot laat spelletjes gespeeld, bier getapt en foute muziek gedraaid. De volgende ochtend was er een gezamenlijk ontbijt met lekkere broodjes en eieren. Vanwege het late ontbijt was er helaas niet veel tijd voor andere activiteiten, dus werd er langzaam opgeruimd en afscheid genomen. Het was weer een geslaagd weekend! Tot volgend jaar!
7
Wat een kanjers zijn Kirsten, Naomi en Bjarne! Ze hebben samen 150 euro opgehaald voor de jeugdreumavereniging door bij familie, buren en vrienden karweitjes te doen. Deze kanjers vinden het niet leuk dat hun neefje Kevin jeugdreuma heeft en vaak niet mee kan komen naar verjaardagen omdat hij teveel pijn heeft. Met deze actie willen ze Kevin een hart onder riem steken en laten blijken dat ze met hem meeleven!
8
Agenda 2015 Jeugdreuma Vereniging Nederland Dag
Maand
Activiteit
23, 24 en 25
januari
bestuursweekend
8
maart
bestuursvergadering
29
maart
0 - 6 jarigen dag
12
april
bestuursvergadering
19
april
familiedag / alv
17
mei
bestuursvergadering
29, 30 en 31
mei
6 - 9 jarigen weekend
12, 13 en 14
juni
10 -13 jarigen weekend
28
juni
bestuursvergadering
6
september
bestuursvergadering
25, 26 en 27
september
13 - 18 jarigen weekend
2, 3 en 4
oktober
18+ weekend
25
oktober
bestuursvergadering
21
november
infodag
12
december
bestuursvergadering
OPROEP Voor het versterken van de redactie van dit contactblad zijn we op zoek naar iemand die het leuk vindt artikelen te zoeken voor in het blad, stukjes te schrijven en misschien een andere invulling te zoeken voor dit blad. Kun je leuk schrijven en vind je het leuk iedere keer iets van jezelf te lezen of wil je gewoon helpen stuur dan een mailtje naar
[email protected] Petra Baart
9
Bron:REUMAmagazine.nl
VERANDERINGEN IN DE ZORG Gemeenten, zorgverzekeraars en het Rijk zijn sinds 1 januari samen verantwoordelijk voor de zorg. Dat heeft gevolgen voor welke voorziening je waar moet regelen. Hier een overzicht van de belangrijkste veranderingen voor mensen met reuma. Hulp en hulpmiddelen Voor ondersteuning thuis, bijvoorbeeld voor hulp bij het huishouden voor begeleiding of voor hulpmiddelen zoals scootmobielen en woningaanpassingen, kun je vanaf 1 januari 2015 terecht bij de gemeente. Deze zorg en hulpmiddelen vallen onder de Wet maatschappelijke ondersteuning, Wmo. Je wordt dan uitgenodigd voor een gesprek. De gemeente heeft het voeren van dit gesprek vaak uitbesteed aan andere organisaties, zoals TOM en Participe. Tijdens het gesprek wordt gekeken wat je zelf nog kunt doen en wc familie, vrienden of buren kunnen doen. Deze zijn overigens niet verplicht om je te helpen. Van de uitkomst van het gesprek krijg je een verslag. Dit dien je ter akkoord te ondertekenen. Als je je niet herkent in dat verslag, kun je dat beter niet ondertekenen en verder in gesprek gaan. Je hebt na het gesprek (ongeacht wat daarin werd besproken) altijd de mogelijkheid om een maatwerkvoorziening aal te vragen. Als deze maatwerkvoorziening wordt afgewezen kun je schriftelijk bezwaar indienen bij het College van burgemeester en wethouders. Omdat dit gesprek (ook wel ‘keukentafelgesprek’ genoemd) heel belangrijk is, is het verstandig iemand te vragen erbij te zijn om je te ondersteunen. Dat kon bijvoorbeeld een familielid of mantelzorger zijn, maar ook een zogenoemde onafhankelijke ‘cliëntondersteuner’ die bij de gemeente kon worden aangevraagd. Ook als je een hoog inkomen of veel spaargeld hebt, kun je ondersteuning vragen van de gemeente. Wel kan de gemeente dan om een inkomensafhankelijke bijdrage vragen.
10
Kinderen en jongeren Bijna alle hulp aan mensen tot 18 jaar bij opgroei- en opvoedproblemen, valt vanaf 1 januari 2015 onder de gemeente (de jeugdwet). Dat geldt dus ook voor kinderen met reuma. Als een gezin veel hulp nodig heeft, zorgt de gemeente voor één professionele contactpersoon die alle hulp coördineert. Ook bij bijvoorbeeld psychische problemen bij jongeren en kinderen is de gemeente voor hulp aan te spreken. Medische zorg thuis Heb je medische hulp of fysieke hulp thuis nodig? Bespreek met je huisarts en/ of wijkverpleegkundige wat er nodig is. Bijvoorbeeld hulp bij het douchen of het toedienen van medicijnen. De wijkverpleegkundige kan dan helpen (eventueel ook familie, vrienden of professionele zorgverleners Op onder gebied). Verpleging en verzorging thuis zijn vanaf 1 januari 2015 onderdeel van het basispakket van de zorgverzekering (Zorgverzekeringswet Zvw) en worden dus vergoed.
11
Er geldt vanaf januari 2015 geen eigen bijdrage meer. Het is ook mogelijk, op bepaalde voorwaarden, om voor deze zorg een persoonsgebonden budget te krijgen. Dit geldt onder andere voor wijkverpleging, persoonlijke verzorging en intensieve kindzorg. Intensieve zorg nodig? Voor mensen die 24 uur intensieve zorg en toezicht dichtbij nodig hebben, is er de wet langdurige zorg (Wlz) Deze vergoedt vanaf 1 januari 2015 bijvoorbeeld het persoonsgebonden budget, of een ‘volledig pakket’ van een zorginstelling, of een combinatie van diversen. De kosten voor de zorg thuis mogen in bepaalde gevallen hoger zijn dan de opname in een instelling. Het centrum indicatiestelling zorg (CIZ) bepaalt of je dergelijke zorg nodig hebt. Kan of wil je niet meer thuis wonen, dan is er een zelf te kiezen plek in een woonzorgcentrum of andere zorginstelling. Werk en uitkering De Participatiewet moet ertoe leiden dat veel meer mensen met een arbeidshandicap aan het werk gaan in reguliere banen. Om dit te bereiken zijn er met werkgevers afspraken gemaakt over jaarlijkse baangaranties. De Participatiewet geeft gemeenten een centrale rol. Werknemers en werkgevers moeten bij gemeenten aankloppen voor de noodzakelijke instrumenten en voorzieningen. Op 1 januari 2015 werd deze Participatiewet van kracht. Deze wet vervangt de Wet werk en bijstand (Wwb}, de Wet sociale werkvoorziening (Wsw) en de Wet arbeidsongeschiktheid Jonggehandicapten (Wajong). De bijstand, sociale werkvoorziening en de nieuwe Wajong zijn onderdeel van deze nieuwe regeling. De Wajang is voortaan alleen nog toegankelijk voor mensen die volledig en blijvend arbeidsongeschikt zijn. Pgb Mensen die voor het inkopen van zorg voor een persoonsgebonden budget (pgb) hebben gekozen, krijgen vanaf 1 januari 2015 niet meer zelf geld op hun rekening. De gemeente stort het geld op de rekening van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) en die betaalt rechtstreeks aan de hulp of zorgverlener. Dit heet trekkingsrecht en gaat zowel voor de Wmo- als de AWBZ-cliënten gelden. Cliënten die hiermee te maken 12
krijgen, hebben hierover begin augustus 2014 een brief van de SVB ontvangen. Bestaande indicatie blijft tot de afgesproken datum van kracht. Kijk voor meer info op: www.riiksoverheid.nl/hlz www.dezorgverandertmee.nl www.hoeverandertmiinzorg.nl.
CARE4KIDS Zorggezinnen uit heel Nederland kunnen zich tot 1 mei aanmelden of worden aangemeld voor het Care4Kids Event. Dit is hét gratis verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag. De Care4Foundation organiseert dit evenement. omdat onbezorgd samen zijn voor deze gezinnen niet vanzelfsprekend is. In aanmerking komen gezinnen van wie minimaal één gezinslid een beperking heeft of ziek is. Het zevende Care4Kids Event wordt van 25 tot en met 28 september 2015 gehouden. Dertig zorggezinnen worden dan in de watten gelegd op Vakantiepark landgoed Old Heino. Ieder gezin beschikt over een eigen (aangepaste) vakantiewoning. Er is een uitgebreid activiteitenprogramma voor jong en oud en alle maaltijden zijn geheel verzorgd. Jaarlijks zetten vele bedrijven en vrijwilligers uit de omgeving van Heino zich in om dit bijzondere evenement mogelijk te maken. Hoofdsponsor is de landelijke zorgorganisatie RAZ, die op maat gemaakt en naar behoefte 24 uurszorg en verpleging aan de ouders en kinderen biedt. Deze zorgorganisatie is in Wapenveld werkzaam op ECR Groot Stokkert. Kijk voor meer informatie op www.care4kidsevent.nl. 13
Bron: REUMAmagazine.nl
BIOSIMILARS: NIET PRECIES HETZELFDE ALS BIOLOGICALS Zo’n vijftien jaar geleden betekende de introductie van etanercept (Enbrel), infliximab (Remicade) en adalimumab (Humira) een enorme doorbraak bij de behandeling van ontstekingsreuma. Tot de komst van deze biologicals (anti-TNF-middelen) werden patiënten behandeld met traditionele DMARDs zoals methotrexaat, sulfasalazine en goud. Nu het patent op die eerste anti-TNF-middelen (infliximab en niet veel later etanercept) verloopt, mogen andere fabrikanten middelen gaan verkopen die sterk lijken op de biologicals. Deze ‘look-a-likes’ worden biosimilars genoemd. Biosimilars mogen in Europa alleen in de handel worden genomen als er afdoende bewijs is dat deze middelen qua structuur, effectiviteit, veiligheid, kwaliteit en werkingsmechanisme soortgelijk zijn aan de oorspronkelijke biological. Met de komst van de biosimilars wordt een nieuw hoofdstuk toegevoegd aan de behandeling van reumatische aandoeningen. De behandeling met anti-TNF-middelen zal goedkoper worden, terwijl de veiligheid en effectiviteit niet in het geding zijn. Het merkgeneesmiddel Voltaren werd na het verlopen van het pets het generieke geneesmiddel diclofenac, Arava ging vaak over in leflunomide en sinds kort is er naast Celebrex ook celecoxib. Van de traditionele geneesmiddelen zijn we gewend dat het patent op een gegeven moment verloopt en dot er naast het merkgeneesmiddel ook een generieke (vaak goedkopere) variant in de handel komt. Deze traditionele geneesmiddelen zijn relatief eenvoudig van chemische structuur. Biologicals moeilijker ‘na te maken’ Bij biologicals ligt het produceren van een generiek middel minder eenvoudig. Biologicals zijn namelijk eiwitten die door levende cellen worden gemaakt. Eiwitten bestaan echter uit veel meer ‘onderdelen’ don gewone geneesmiddelen: doorgaans heeft een eiwit duizend keer meer atomen (de bouwstenen van alles om ons heen dan een gewoon geneesmiddel. Atomen worden gevormd door moleculen. De lange eiwitmoleculen zijn in een driedimensionale structuur gevouwen. 14
De manier waarop zo’n eiwit is gevouwen, zorgt ervoor dat het eiwit wordt herkend in het lichaam en dat het zijn werk kan doen. Door de complexe structuur van eiwitten zijn biologicals minder makkelijk na te maken. Sterker nog: omdat biologicals een complexe structuur ebben, is niet elke originele biological hetzelfde Dus ook nu kunnen er al (kleine) verschillen zijn tussen de verschillende verpakkingen anti-TNF-middelen van één fabrikant die bij de apotheek liggen. Soortgelijk maar niet identiek Fabrikanten zijn al jaren bezig om de bestaande anti-TNF-middelen na te maken. Hiervoor kopen de biosimilarfabrikanten verschillende partijen biologicals om die zo goed mogelijk te kunnen onderzoeken en reproduceren. Een 100 procent ‘kopie’ is haast onmogelijk. De definitie van biosimilar is dan ook niet voor niets: ‘Een biosimilar is een biological die qua kwaliteit, biologische activiteit, veiligheid en effectiviteit soortgelijk is aan een andere actieve substantie die al op de markt is’. Soortgelijk dus, maar niet identiek. Langdurig onderzoek Om te bewijzen dat de biosimilar soortgelijk is aan het originele product moet de fabrikant laten zien dat (1) de biosimilar bestaat uit dezelfde (volgorde van) atomen en driedimensionale structuur als het originele product, (2) de biosimilar zich in reageerbuisproeven hetzelfde gedraagt als het gaat om farmacologische activiteit en (3) in minimaal één groot onderzoek bij patiënten hetzelfde effect en veiligheid te zien is. Ook als een biosimilar eenmaal in de handel is, gaat het onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van deze geneesmiddelen door. Studies op basis van praktijkervaringen en databases dienen vervolgens de langetermijnveiligheid in grote groepen mensen te bevestigen. Wanneer een biosimilar in Europa is erkend als geneesmiddel zijn er zoveel tests gedaan, dat de effectiviteit en veiligheid van het geneesmiddel is gewaarborgd. Andere indicaties Het onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van de biosimilar hoeft de fabrikant van het biosimilar niet te herhalen voor elke aandoening waarvoor deze is voorgeschreven. Veel anti-TNF-middelen worden 15
gebruikt bij reumatoïde artritis maar ook bij de ziekte van Bechterew of artritis psoriatica. Wanneer de aandoeningen sterk op elkaar lijken quo mechanisme (en er geen grote verschillen zijn in geneesmiddelen die naast de biological moeten worden gebruikt), don volstaat het vaak dot de fabrikant slechts de werking bij één aandoening onderzoekt. De toestemming om de biosimilar te gebruiken bij andere aandoeningen krijgt de fabrikant er dan bij, mits hij kan aantonen dat deze aandoeningen lijken op aandoeningen die wel onderzocht zijn. Vaak is don wel weer aanvullend onderzoek na de registratie en/ of aanvullende monitoring vereist om de effectiviteit en veiligheid van het geneesmiddel te bevestigen. Wat betekent dat voor jou? Als je gaat starten met een biological, kan de arts ervoor kiezen een biosimilar voor te schrijven Er is namelijk geen verschil in effect en bijwerkingen tussen de originele biologicaI en de biosimilar. De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) bevestigt dit. Van biological naar biosimilar? Op dit moment wordt er nog wel discussie gevoerd of je patiënten die al een tijdje goed effect hebben van een originele bioIogical, kunt omzetten naar een biosimilar. Als geld geen rol speelt, is er geen aanleiding om een patiënt van zijn bestaande therapie of te halen. Maar vanuit het maatschappelijk perspectief is het omzetten van de patiënt naar een andere goedkopere biological/biosimilar nuttig om de zorg betaalbaar te houden. Verschillende onderzoeken kijken nu of het verantwoord is om een patiënt die goed reageert op een biological om te zetten naar een andere (biosimilar) biological. Een ding is zeker: zo’n omzetting kan alleen plaatsvinden als de arts en de patiënt dit samen zijn overeengekomen. Tot slot Biosimilars lijken er voor te zorgen dot de medicamenteuze behandeling van reumatische aandoeningen een stuk goedkoper wordt; bij nieuwe patiënten kan men meteen starten met een biological of biosimilar. Bij het switchen van patiënten die goed reageren op bestaande therapie, moet men terughoudend zijn. Dat kan alleen in onderling overleg met de patiënt en nadat de patiënt toestemming heeft gegeven. 16
Bron:REUMAmagazine.nl
“JE MOET GROOT DROMEN” Op lichamelijke klachten kun je heel verschillend reageren. Je kunt thuis blijven zitten en je niet te veel inspannen. Je kunt ook gedreven worden door passie en moeite doen om zo veel mogelijk bereiken. Dat laatste is de levenswijze van Kim Spierenburg, die onlangs viool speelde in de concerten van Marco Borsato. Kim Spierenburg (21) doet straks eindexamen conservatorium, hoofdvak viool; ze heeft al tien keer opgetreden met Marco Borsato. Deze zomer speelt en zingt ze mogelijk op Sensation White, het dance-event in de Amsterdam ArenA met 80.000 bezoekers. En dat terwijl ze altijd pijn en moeheid voelt vanwege de SLE, en zelfs heeft moeten leren om gewoon te staan. “Ik vind dat je groot moet dromen”, vertelt Spierenburg in het Amsterdamse conservatorium. “Ik wil viool spelen en op het podium staan. Ik voel die passie en daarom probeer ik het. Artsen, leraren en vrienden willen me vaak afremmen: ‘Zou je dat nou wel doen? Wil je niet te veel?’ Dé grootste beperking zit in je hoofd, vind ik, en niet in je aandoening. Als je denkt dat je iets niet kunt, dan zal het ook niet lukken.”
17
Talentenklas Vanaf haar vierde jaar heeft Spierenburg SLE, systemische lupus erythematodes, kortweg lupus. Ze heeft pijn in haar gewrichten, in haar spieren, zelfs in haar huid. “Ik kan slecht tegen uv-straling.” Altijd is er die vermoeidheid, die maakt dat ze maar een paar uur per dag actief kan zijn, dat ze zich regelmatig even moet terugtrekken. Dit alles heeft haar er niet van weerhouden om viool te spelen. Toer ze drie jaar oud was, vroeg ze haar ouders al om een instrument en op haar zesde jaar kreeg ze het. “Als ik speel, gebeurt er iets heel wonderlijks. Een viool is een lijfelijk instrument: je zet het op je schouder, tegen je kin, en als je dan begint te strijken lopen de trillingen als het ware je lichaam in. Het is alsof ze de pijn verdrijven. Ik ga er helemaal in op, het is ook een kwestie van aandacht: als’ speel, denk ik niet meer aan pijn en vermoeidheid.” Spieren burg bleek aanleg te hebben en mocht toen ze twaalf jaar was aan de talentenklas van het conservatorium beginnen. Intussen wist ze het gymnasium tot een goed eind te brengen. “Alle lessen volgen was voor mij te veel. Ik was bij 40 procent aanwezig en verder heb ik mijn tijd zorgvuldig ingedeeld. Het vraagt planning, discipline en afwisseling van bezigheden. Maar met veel kleine stapjes achter elkaar kun je ook een groot doel bereiken.” Een ernstige ziekte en toch zo veel ambitie, waar haalt ze de energie vandaan? “Als ik niets doe, worden mijn klachten tien keer zo erg. Dan gaat het echt bergafwaarts. We hebben thuis een trap. Daar hebben we bewust geen lift op gezet. Het is beter om je te blijven inspannen dan om toe te geven aan pijn en vermoeidheid.”
#DE GROOTSTE BEPERKING ZIT IN JE HOOFD, NIET IN JE AANDOENING# DWDD Anderhalf jaar geleden legde Spierenburg haar schroom van zich af. Zij besloot om voortaan bij optredens niet alleen te spelen, maar
18
ook iets over zichzelf, haar ziekte en haar passie te vertellen. “Ik wil de mensen laten zien dat je ondanks een lichamelijke beperking veel kunt bereiken. Eerder wilde ik het liefst gezond zijn, zoals de anderen. Maar op zeker moment dacht ik: ik hoef me niet te schamen voor mijn ziekte. Ik besloot om tevreden te zijn met wie ik ben en met de aandoening die ik heb.” Zo ging ze lezingen geven, zoals in de Amsterdamse RAl, een jaar geleden. Daar kwam ze performer Ali B tegen. Die nam haar weer mee naar Matthijs van Nieuwkerk en naar Marco Borsato. Zo ging het opeens heel snel en was Kim opeens beroemd. “In het programma van.Marco speelde ik een kort stukje, een eigen compositie. Een geweldige ervaring. Ik stond daar voor 18.000 mensen in de Ziggo-Dome te spelen.” “Het duurt dan maar zes minuten, toch ben ik met zo’n optreden een hele dag bezig. Ik stond aan het eind van het programma, maar om vier uur waren we al aan het repeteren.” Aan Matthijs van Nieuwkerk vertelde ze wat het voor haar betekent om gewoon te staan. “Ik kon nauwelijks een paar meter lopen, toen mijn vioollerares me zei dat ik niet in mijn rolstoel kon blijven zitten als ik wilde optreden. Ik ben toen gaan oefenen. In het begin kon één keer staan mij al weken pijn opleveren. Geleidelijk ging het beter en nu heb ik het geleerd.” Haar truc is niet de pijn te negeren of zich ertegen te verzetten. “Ik accepteer de pijn juist. Dat hebben mijn ouders me geleerd. Je ertegen verzetten heeft geen zin, maar ik laat me er ook niet door weerhouden.” De uitdaging waar ze nu voor staat is haar eindexamen in juni, met onder meer twee klassieke vioolconcerten op het programma. Het optreden zal zo’n 40 minuten gaan duren, dus opnieuw moet Spierenburg haar grenzen verleggen. “We werken er langzaam naartoe.” Spierenburg verzekert dat ze niks gratis krijgt, dat ze net zo goed moet kunnen spelen als iedere andere leerling. Het is eerder omgekeerd: “Mensen die mij niet kennen en in een rolstoel zien zitten, denken dat ik weinig kan. Dus ik moet me dubbel bewijzen.” Na haar eindexamen wil Spierenburg verder. De masteropleiding viool is haar nieuwe doel. www.kimspierenburg.nl
19
Bron: K&Zmagazine
MAKKELIJK DIGITAAL HET EIGEN DOSSIER INZIEN Patiënten vanaf 12 jaar, en ouders van zieke kinderen tot en met 15 jaar, hebben het recht om het medisch dossier in te zien. Door informatietechnologie is het makkelijker om dit inzagerecht na te leven, omdat de dossiers nu digitaal beschikbaar zijn. De eerste ziekenhuizen laten zien dat het kan, en dat het positief uitwerkt. Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn van volksgezondheid willen dat elektronische inzage van het eigen dossier snel gerealiseerd wordt, bleek uit een brief die zij onlangs naar de Tweede Kamer stuurden. Zo moet 80 procent van de chronisch zieken binnen vijf jaar directe, elektronische toegang hebben tot hun geneesmiddelenoverzicht en testuitslagen. Dat klinkt Marcel Heldoorn, beleidsadviseur digitale zorg bil patiëntenfederatie NPCF als muziek in de oren. ‘Wij vinden het heel belangrijk dat patiënten makkelijk inzage hebben in hun eigen dossier, vooral omdat dat hen helpt om zoveel mogelijk zelf de regie in handen te nemen. Zelfredzaamheid, zelfmanagement, patiënten die eerder naar huis gaan en daar langer blijven: het zijn allemaal trends die de kwaliteit van leven kunnen verhogen en mogelijk ook kosten besparen. En die worden ondersteund door makkelijke inzage in het eigen dossier.’ Er ligt dan ook een wetsvoorstel bij de Tweede Kamer die patiënten het recht geeft op inzage in hun digitale medisch dossier. ‘Dat moet natuurlijk snel gebeuren. Het kopiëren van dossiers, en daar patiënten soms voor laten betalen, is echt niet meer van deze tijd.’ Rustig nalezen Onderdeel van dat medisch dossier is het ziekenhuisdossier. En één van de ziekenhuizen die voorop lopen met het geven van inzage daarin is het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. ‘Het WKZ wil kinderen, jongeren en hun ouders zo snel mogelijk digitaal toegang geven tot hun dossier’, vertelt julienne Meijers, tot voor kort manager zorg. ‘Voor een succesvolle behandeling is het heel belangrijk om goed samen te werken met de kinderen en hun ouders. En om hen, wanneer zij dat willen, zoveel mogelijk te betrekken bij de keuzes die gemaakt 20
moeten worden.’ Het is goed als patiënten en hun ouders bijvoorbeeld nog eens rustig kunnen nalezen welke voorstellen artsen hebben gedaan: ‘Want van informatie die mondeling wordt overgedragen, beklijft maar zo’n 20 procent.’ De inzage in het eigen dossier loopt bij het WKZ via het beveiligde patiëntenportaal Op dit moment is inzage van grote delen van het dossier mogelijk via de portalen voor kinderen met taaislijmziekte, met een nierziekte of met reuma. Patiënten met taaislijmziekte en hun ouders kunnen het dossier al het langst inzien, ruim vier jaar. Ouders waarderen de laagdrempelige manier om het dossier te kunnen inzien. Op het gebied van medicatie verbeterden de contacten met de artsen sterk, zo bleek uit onderzoek onder deze patiëntengroep. ‘Kinderen en ouders blijven kritisch meekijken naar de medicatieoverzichten, en ze attenderen ons op mogelijke foutjes of tussentijdse wijzigingen. Ook maakt de inzage in het dossier de kwaliteit van de gesprekken tussen artsen en patiënten en hun ouders beter. Het wordt duidelijker of artsen en patiënten nog dezelfde afspraken in het hoofd hebben. Waardoor onder meer de medicatie trouwer en beter gebruikt wordt.’ Gesprekspartner Ongeveer de helft van de ouders maakt gebruik van de inzagemogelijkheid. ‘Omdat ze beter op de hoogte zijn, voelen ze zich meer een gesprekspartner van het behandelteam. Ze kunnen gerichter vragen stellen De behandeling wordt meer iets van patiënt, ouders en behandelteam samen.’ Zo kan inzicht in de labwaarden bij chronisch zieke kinderen ertoe leiden dat ouders meedenken over wijzigen van het behandelbeleid. Meestal gaat dit via een ‘e-consult’, een e-mail naar de arts. De introductie van dat e-consult heeft geleid tot een afname van telefoontjes. ‘Wel komen er meer extra e-mails binnen dan er telefoontjes vanaf zijn gegaan, maar de beantwoording stoort minder dan telefoontjes doen. Je hoeft geen tijdstip te vinden waarop je allebei kunt Ook kunnen de e-consulten vaak afgehandeld worden door andere zorgverleners, zoals verpleegkundig specialisten. Het is wel belangrijk dat goed met de patiënt is overlegd waar hij het e-consult voor kan gebruiken. Niet voor spoedeisende vragen, en ook niet voor vragen die kunnen wachten tot het volgende consult’. 21
Slecht nieuws De ervaringen zijn zo goed dat het WKZ - net als de rest van het UMC Utrecht, waar de organisatie deel van uitmaakt - in de loop van 2015 alle patiënten en hun ouders elektronisch toegang tot het eigen dossier gaat geven. ‘Ze krijgen toegang tot het actuele medicatieen afsprakenoverzicht, verstuurde brieven, de geschiedenis van afspraken, opnames en operaties, resultaten van metingen, verslagen van consulten, opnamen en operaties, vragenlijsten en uitslagen, waaronder labuitslagen.’ Voordat die algemene toegang er is, moet het WKZ nog wel een paar hordes nemen. Zo is nog niet duidelijk hoe het systeem gaat werken voor kinderen tussen twaalf en zestien jaar oud. Meijers: ‘Wat doe je met informatie die eigenlijk alleen voor het kind, of alleen voor de ouder bestemd is? Soms willen zij iets in vertrouwen bespreken met de arts; waar zet je dat dan in het dossier?’ Een andere discussie die speelt, gaat over de slecht-nieuws-uitslagen. ‘Hoe voorkom je bijvoorbeeld dat de patiënt ongunstige lab-Uitslagen ziet voordat de arts ze in het consult kan bespreken2 Op dit moment worden uitslagen met een vertraging van een week zichtbaar, zodat de arts eerst overzicht heeft over verschillende uitslagen en zo nodig een uitslag kan bespreken. Maar dat levert aan de andere kant klachten op van chronische patiënten die hun uitslagen zelf snel willen zien, bijvoorbeeld om de medicatie tijdig te laten bijstellen. We werken nu toe naar een oplossing die voor alle partijen optimaal is.’ Persoonlijk gezondheidsdossier Naast het WKZ/UMC Utrecht werken nog meer ziekenhuizen in het land aan de openstelling van het digitale dossier voor kinderen en ouders. Zo rapporteren Radboudumc, Lucas Andreas ziekenhuis en Bronovo hiermee bezig te zijn. Ondertussen denkt de NPCF alweer een paar stappen verder, vertelt beleidsadviseur Marcel Heldoorn. ‘De NPCF wil toe naar een persoonlijk gezondheidsdossier of PGD.’ Dat omvat de gegevens uit de medische dossiers van onder meer huisarts en ziekenhuis, maar ook gegevens die je als patiënt, of liever als mens, zelf vastlegt over je gezondheid. Bijvoorbeeld welke medicatie je bi] de drogist koopt, of hoe je voorgeschreven medicijnen gebruikt Maar 22
het kunnen ook gegevens zijn die je opslaat tijdens het hardlopen, om maar wat te noemen. Je kunt dat overzicht naar eigen inzicht gebruiken. Het moet een levenslang hulpmiddel zijn, het kan al op het consultatiebureau beginnen.’ De verschillende elementen uit het PGD kunnen gecombineerd en geïntegreerd worden. je kunt bijvoorbeeld door het koppelen van gegevens over de bloedsuikerspiegel en de mate van bewegen het zelfmanagement van een diabetespatiënt ondersteunen. Zo zien wij veel mogelijke toepassingen die de gezondheid en de eigen regie ondersteunen.’ Het feit dat mensen zelf hun PGD bij zich hebben, kan ook in het ziekenhuis voordelen hebben, zegt Heldoorn. ‘Het is te gek voor woorden, maar de overdracht van kindergeneeskunde naar een volwassenenafdeling levert zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis vaak veel gedoe op. Veel gegevens moeten dan weer opnieuw vastgelegd worden. Of de ene zorgverlener wil geen inzage geven aan de andere zorgverlener. Wanneer de patiënt zijn eigen PGD op een USB-stick mee kon nemen of gemakkelijk open kon stellen, zou de overdracht veel vlotter gaan en komt de regie veel meer bij de patiënt’ Bij kinderen tot twaalf jaar hebben de ouders het wettelijke recht het dossier in te zien, tenzij hulpverleners dot niet in het belang van het kind vinden. De ouders kunnen don een klacht indienen. Bij kinderen van twaalf tot en met vijftien jaar heeft het kind recht van inzage. De ouders hebben in beginsel toestemming van het kind nodig om het dossier te kunnen inzien. Vanaf zestien jaar mag alleen het kind het eigen dossier inzien. ‘Inzage in het eigen dossier is nog steeds een heikel punt, zelfs al gaat het om een wettelijk vastgelegd recht dat gewoon moet worden nageleefd’, stelt Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis. ‘Opmerkelijk genoeg heeft de invoering van elektronische dossiers dat in eerste instantie eerder moeilijker dan makkelijker gemaakt. Hoe en waar zie je het dossier veilig in? Maar het elektronisch dossier biedt veel kansen om het makkelijker te maken. Dan moet je de patiënten en hun ouders wel op een toegankelijke manier naar dat dossier leiden. En moet er, voor zowel ouders als kinderen, duidelijke informatie zijn die helpt bij het begrijpen van het dossier. Bijvoorbeeld over hoe het is opgebouwd, en over waar je meer uitleg kunt vragen.’ 23
COLOFON Dit contactblad is een kwartaaluitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland. De vereniging van Ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis. Het contactblad wordt vier keer per jaar toegestuurd aan leden/donateurs van Jeugdreuma Vereniging Nederland en andere belangstellenden. De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging. Functie Voorzitter: Waarnemend Voorzitter: Vicevoorzitter: Secretaris: Penningmeester: Ledenadministratie: Redactie: Informatieverstrekking: Evenementen: Public Relations: Acquisitie en Fondsenwerving: Activiteiten Commissie: ENCA: Ombudsvrouw/man: Klachten:
Contactgegevens vacature
[email protected] Herman Botter
[email protected] Göksel Tatlioglu
[email protected] Angelo Verhoeven
[email protected] Jan Kloks
[email protected] Wiebe Dijkstra
[email protected] Petra Baart, vacature
[email protected] Alette Prins
[email protected] Wiebe Dijkstra
[email protected] Tessa Zuijderduijn
[email protected] Tessa Zuijderduijn
[email protected] AC Team
[email protected] Göksel Tatlioglu
[email protected] vacature
[email protected] [email protected]
Telefoonnummer vereniging:
06-14696718 (Spreek uw bericht in en u wordt teruggebeld)
Drukker:
Binnenhof Projecten B.V. www.nolin-binnenhofprojecten.nl
24
