2015
jaargang 16
nummer 2
De vice-voorzitter vertelt: Beste leden, Mijn eerste voorwoord als voorzitter. In de afgelopen twee maanden heb ik al zoveel indrukken opgedaan, dat het lastig is om te bepalen waar ik wil beginnen. Ik heb mee mogen draaien met het weekend voor kinderen in de leeftijd van 10-13 jaar. Emotionele, maar sterke verhalen, interessante discussies, maar vooral stralende kinderogen. Bijzonder ook om te zien, dat ons activiteitenteam (ac team) dat bestaat uit inmiddels volwassen jeugdreuma patiënten, hierbij zo’n belangrijke rol speelt. Een heerlijk weekend, waarin de leden van het ac team ook hun ervaring uit hun tienertijd met de ouders delen. En ja, de discussie over wel of niet stoppen met medicatie als de ziekte rustig lijkt, is er zeker een om nog eens in breder verband te voeren. Die zetten wij op de agenda van de infodag op 21 november as. Inmiddels heb ik ook kennis gemaakt met de Nederlandse Vereniging van Kinderreumatologen. Samenvattend was hun boodschap dat het belang van patiëntorganisaties alleen maar toeneemt. Enerzijds doordat zorgverleners beter moeten inspelen op de steeds mondiger en kritischer patiënt. Anderzijds stuurt de overheid in haar subsidiebeleid heel duidelijk op betrokkenheid van de patiënt. Kortom; er zijn volop kansen, ook voor ons als Jeugdreuma Vereniging Nederland. Dan is het echter wel belangrijk dat wij een krachtige vereniging zijn. Daarover hebben wij binnen het bestuur ook uitgebreid gesproken en zijn wij tot de volgende doelstellingen gekomen: 1. meer betrokkenheid van de leden, ofwel meer leden bij elkaar brengen; zorgen voor een grotere opkomst tijdens onze activiteiten en actievere inzet van social media (bijv. facebook). 1
2. meer leden activeren; vrijwilligers vormen het sociale cement van een vereniging en bepalen voor een belangrijk deel het energieniveau van een vereniging. 3. meer leden werven; teneinde een serieuze gesprekspartner te zijn op het gebied van jeugdreuma, streven wij ernaar minimaal 25% van het aantal gediagnosticeerde patiënten als lid te hebben. Als bestuur gaan wij hiermee aan de slag, maar graag herhaal ik wat ik tijdens de ledenvergadering al stelde. Een vereniging bestaat uit mensen die een gemeenschappelijk doel hebben. Ons gemeenschappelijke doel is: een leuk leven, ook voor kinderen met jeugdreuma. Als wij met elkaar de handen uit de mouwen steken, ook al is het maar een paar uur per maand, dan kunnen wij met elkaar heel veel bereiken. Daar ben ik van overtuigd. Daarom vraag ik u; wilt u hier ook wat tijd voor vrijmaken, alstublieft? Els Versluis
Verslag van het 6 – 9 jarigen weekend Na een hectische week, de puntjes op de i en alle boodschappen kon het weekend beginnen.'s Morgens extra vroeg naar het midden van Nederland afgereisd zodat ik nog de laatste verse boodschappen kon doen. Rond twee uur aangekomen op Landal Park Heihaas en kon direct de boodschappen uitpakken. Een aantal ouders zijn voor de files uitgereden en waren mooi vroeg. Nadat iedereen gearriveerd was en het avond maal gegeten was, hebben we een korte kennismakingsronde gehouden. Een aantal stellingen zijn besproken. Iedereen kon op deze manier zijn ervaringen delen en anderen helpen met adviezen. 's Avonds nog met enkele ouders geborreld en verder gekletst. Zaterdag zijn we met z’n allen naar het oude ambachtsmuseum gegaan. Helaas moest ik nog meer boodschappen doen en heb dus niets van het museum gezien.
2
De kinderen vonden het erg leuk. Ze mochten alles bekijken en zelfs aanraken. Terug op het park hebben we een rustmiddag gehad. De kinderen die nog energie hadden zijn gaan zwemmen. Een aantal kinderen hebben met het activiteiten team spelletjes gedaan. Rond 17:00 hebben we ons verzameld en zijn we begonnen aan de avond activiteit. De kinderen moesten samen met de ouders koken. Dit was een zeer geslaagde activiteit allen genoten van het samen zijn en samen iets doen. Tijdens het garen van het avond maal konden de kinderen en ouders zich omkleden om in middeleeuwse stijl aan tafel te gaan. Het avond maal was lekker en mooi versierd door de kinderen. 's Avonds nog even gezellig met een aantal ouder geborreld en over alledaagse dingen gesproken. Zondag ochtend de dag begonnen met een lekker ontbijt en uiteraard warme broodjes. De kinderen, ouders en het activiteiten team gingen samen zwemmen. Voor ons was de tijd aangebroken om een begin te maken met het opruimen. Om 1 uur de afsluitende lunch. Friet en een snack. Al met al tevreden ouders, kinderen moe en voldaan en voor ons een geslaagd weekend. Groetjes en tot het volgende weekend
3
Verslag van 6 -9 jarigenweekend Al de week voor het weekend begon de voorpret, om kleding en spullen bij elkaar te zoeken voor het thema middeleeuwen. Aangezien Bas (7 jaar) voor het eerst mee mocht op het weekend, hadden we vooraf geen idee wat ons te wachten stond en wat we zouden gaan doen. We werden vrijdag 29 mei gezellig ontvangen door Matthijs met zijn vader Mark en Stan met zijn moeder Jojanneke in huisje nummer 186. Het eten stond al klaar dus we konden zo aanschuiven. De jongens hadden elkaar snel gevonden in hun gemeenschappelijke hobby, gamen. Wij als ouders hadden ook gelijk leuke gesprekken en het samengestelde gezin voor dit weekend was een feit.Na het eten gingen de kinderen schilden en zwaarden maken met het AC-team en de ouders in gesprek. Na het bekende voorstel rondje over ieders kind en de betreffende vormen van Jeugdreuma, kwamen verschillende onderwerpen aanbod.
4
Buiten het herkenbare in de verhalen hoorde ik ook nieuwe dingen en bruikbare tips. De kinderen vermaakten zich onder tussen prima en het werd al snel laat. Bas was maar al te blij om in zijn bedje te liggen en sliep als een roosje.Zaterdag gingen we na het ontbijt naar het speelgoed en ambachtsmuseum. De kinderen werden in groepjes verdeeld en maakten een speurtocht. Bas was erg onder de indruk van alle rolstoelen die er uit de auto's kwamen. Tot nu toe was hij erg stelling, hij gaat niet in een rolstoel. Nu zag hij met eigen ogen dat heel veel kinderen zo af en toe een rolstoel gebruiken en dit ook heel normaal en prettig vinden. Bas maakt zelf gebruik van een loopfiets bij grote afstanden, maar zou op slechte dagen ook baat kunnen hebben bij een rolstoel. Dit weekend heeft hem op andere gedachten gebracht. Een mooi voorbeeld waarom deze weekenden zo belangrijk zijn. Na het bezoek aan het museum hebben we groepsfoto’s gemaakt en gingen we terug naar het park. Aansluitend hadden we de middag vrij, wat de heren maar al te graag in het zwembad hebben doorgebracht. Aan het einde van de middag zijn we in twee groepen aan de slag gegaan om samen met de kinderen middeleeuws te kokkerellen. Er werd onder meer soep, pizza, groente soldaatjes en taarten gemaakt. Toen alles klaar was kwamen de verkleedkleren uit de tas en konden we aan de mooi gedekte tafel.Het eten was heerlijk maar de vermoeidheid (een van zijn grootste symptomen) begon bij Bas toe te slaan. Maar ja, er mag natuurlijk niets gemist worden. Pas toen Bas er zeker van was dat alle activiteiten waren afgelopen gaf hij zich gewonnen en ging lekker in bad en naar bed. Toen ook de andere heren uit ons huisje in diepe rust waren, zijn we nog even een borrel gaan halen in het bestuurs huisje. Het werd een gezellige avond waar de gesprekken afwisselend gaan over jeugdreuma maar vooral ook andere zaken. 5
Zondag bracht Göksel warme broodjes voor het ontbijt. Na het ontbijt gingen de kinderen met het AC team zwemmen en hadden de ouders nog even de gelegenheid de laatste informatie uit te wisselen en bij te komen van het inspannende weekend.Na de lunch met patat en snack hebben we afscheid genomen. Ik had Bas zijn knuffels al klaar gelegd en zijn stoel in slaapstand. Echter zat hij vol met alle indrukken en hebben de rit naar huis gebruikt om lekker na te kletsen. Ook de dagen er na, is Bas nog vol van alles wat we de gaan en gezien hebben. In tegenstelling van de 0-6 jarigen dagen zie je in zo'n weekend meer de gevolgen van de jeugdreuma wat nog meer herkenning geeft, vooral bij de kinderen. Bestuur en AC-team super bedankt en tot volgend jaar. Anke van Dijk, moeder van Bas
6
Jeugdreuma weekend Mijn naam is Julia Ruys en ik ben negen jaar oud. Afgelopen weekend 29 Mei werd ik door mijn moeder iets eerder van school gehaald om naar het Lotgenotenweekend in Putten te gaan. We kwamen aan en ik zat met drie leuke meisjes en moeders in het huisje, dat waren Moud, Fenna en Rinske hun moeders waren Monique,Nicolette en Jeanne. Op zaterdag zijn we naar het Oude ambachten. 's Middags hadden we een rust periode, maar wij wilden graag buiten spelen. 's Avonds gingen wij met zijn allen koken. Omdat het een beetje laat werd ging de disco niet door. Dit vond ik erg jammer. Het weekend was SUPER gezellig met zijn allen. Volgend jaar weer, maar eerst naar de Good Cause Rally. Groetjes Julia Het was leuk en de huisjes waren gezellig. Toen ik aan kwam mocht ik gelijk knutselen. We gingen de volgende dag naar een museum. En het zwembad was superleuk!!!!!!!! Jasmijn
7
Jeugdreumaweekend 10-13 jaar
Vrijdag 12 juni was het weer tijd voor het weekend voor de 10-13 jarigen! Dit keer in het thema ‘De Middeleeuwen’. Vrijdagavond hebben de kinderen geheel in thema een kennismakingsspel gespeeld en een schild beschilderd. De ouders hebben kennis gemaakt en ervaringen uitgewisseld. Op zaterdagochtend was het tijd om naar Ermelo te gaan waar we op botters hebben gevaren; helaas ging het heel hard regenen. Zaterdagmiddag was er tijd om uit te rusten (of toch te zwemmen) voor de middeleeuwse kookworkshops begonnen. Kasteelpizza’s, soepen en versierde taarten werden in elkaar geflanst. Daarna was het tijd om te verkleden als de rol die het ouder-kind paar thuisgestuurd had gekregen. Wat zag iedereen er leuk uit!! Er werd gegeten, gepuzzeld en de moordenaar werd ontrafeld. Een topavond. Zondagochtend hebben we nog lekker de laatste restjes energie in het zwembad opgemaakt en met z’n allen een patatje gegeten. Wij, als ac-team, hebben genoten! Hieronder een aantal reacties van de kinderen: 8
Wat vonden jullie het leukst van het weekend? “Ik vond het moordspel het leukst, vooral het oplossen van het raadsel.” – Lina “Ik vond het zwemmen en het schilderen het leukst. Oh, het moordspel eigenlijk nog leuker!” – Elke “Het schild maken.” – Noortje “Zwemmen! En schilden schilderen.” – Bow “De vrijdagavond, vooral de zwaardgevechten al was dat niet echt een activiteit.” – Catoo “Het moordspel.” – Casper Alles was leuk! Het knutselen, varen en het moorddiner. Ook was het leuk iedereen weer te zien en bij te kletsen - Maud Wat vond je van het moorddiner? “Dat vond ik echt heel leuk, heel goed bedacht. Ik was schildknaap en in het begin werden wij heel veel verdacht.” – Daphne “Ik vond het lekker! We hadden de moord niet opgelost helaas, al hadden we onszelf even verdacht. Ik was namelijk de ridder en had het gedaan.” – Bastiaan “Mooi ingericht. Ik was de koningin, een leuke rol!” – Lisa “Leuk! Ik was zelf de keukenmeid. Het leukst was het oplossen van de puzzel.” - Milena Wat was het lekkerste eten op de zaterdagavond? “De taart!” – Jolijn & Julia “De spareribs!” – Lisette “De pizza was het best” - Tyrisha Hoe vond jij het zelf koken? “Leuk, vooral het slagroom oplikken en de marsepeinen figuren maken.” – Noëlle “De taart was het leukst.” - Selina “Leuk, marsepein maken was het leukst. Ik heb bloemetjes en zwaarden enzo gemaakt.” – Jitske “We hebben de taart versierd met marsepeinen dingen en we hebben een pizza belegd.” – Jolijn & Julia 9
Sterrenfonds Zomerfeest 8 Juli 2015! Wat als je ernstig ziek bent en je leven draait alleen nog maar om artsen, ziekenhuisbezoeken en behandelingen? Als je weinig anders meer kunt en dus ook weinig leuke verhalen te vertellen hebt, waardoor je buiten je vriendenkring komt te staan. Simpelweg omdat je fysiek niet in staat bent onderdeel te zijn van alle leuke dingen die kinderen doen? Om deze kinderen, samen met het gezin, een fantastische middag te bezorgen en ze daarmee in hun omgeving een enthousiast en uniek verhaal te laten vertellen, organiseert het Sterrenfonds in 2015 het tweede Sterrenfonds Zomerfeest. Waardoor ziekte en behandelingen voor even op de achtergrond komen. Als lid van de Jeugdreumavereniging kun je je aanmelden via een speciale code. Log dus snel in, klik op de uitnodiging en meld je aan!
10
Enquête: We hebben uw hulp nodig! Dit bericht is al eens via mail naar al onze leden verstuurd, tot nu toe zijn er 83 enquêtes ingevuld, we streven naar een aantal van minimaal 150 vandaar nogmaals deze oproep. Printo is een Europese samenwerkingsverband van immunologen/ reumatologen en andere specialisten en heeft een enquête gemaakt om verschillen in behandeling, medicatie, aandacht voor de patiënt enz. in kaart te brengen en waar mogelijk de behandeling op Europees niveau op elkaar af te stemmen. Wij van Jeugdreuma vereniging Nederland vinden het belangrijk dat onze kinderen de beste behandeling en aandacht krijgen van de behandelende artsen, daarom vraag ik u met klem 15 minuten vrij te maken om deze enquête in te vullen. Op medisch vlak kunnen wij weinig tot niets betekenen voor onze kinderen, maar juist met deze enquête kunnen wij helpen om een betere behandeling op touw te zetten. Mochten er nog vragen en of op/aanmerkingen zijn hoor ik dat graag. Ik zal de op/aanmerkingen doorsturen naar het team van Printo zodat zij daar de volgende keer op letten. Om de enquête niet te vervuilen en eenduidig te houden hebben wij deze zo goed mogelijk vanuit het Engels naar het Nederland vertaald. Echter kunnen er nog wel schoonheidsfoutjes in zitten. Onze excuses hiervoor. Ga naar de Enquête (onderstaande link), meld je aan en vul deze in! https://www.printo.it/familywebsite/nl/quest Alvast bedankt voor jullie tijd. Ik zal t.z.t. terugkoppeling geven over deze enquête (per mail of contactblad).
11
Good Cause Rally 2015 Ook dit jaar zijn we weer heel erg blij als vereniging uitgenodigd te zijn voor de Good Cause Rally! Op zondag 5 juli 2015 wordt de 11e editie van de Good Cause Rally gehouden onder de titel: Festival of Speed Alle festiviteiten vinden weer plaats op het Vliegveld Twente in Enschede. Ben je lid van de vereniging, geef je samen met je familie op voor deze onvergetelijke dag!
12
Bron: Reuma*magazine.nl
FRANNIEZ ALS HOUVAST "Meestal was ik depri als ik naar het ziekenhuis moest, maar nu niet meer. Ik krijg mooie dingen!"Sam Kappee (14) heeft onder andere jeugdreuma, uveïtis (een oogontsteking) en last van epilepsie. Haar bezoekjes aan het ziekenhuis worden leuker nu ze weet dat ze bij elke gebeurtenis kan rekenen op een Franniez. De Franniezspiraal hangt boven het bed van Sam. "Ik hoop dat die spiraal gauw vol is", laat ze weten. Maar als die vol is, betekent dat ook dat ze veel 'ziekenhuisdingen' heeft meegemaakt ... De verpleegkundigen Frankje, Hennie en Franny bedachten een verzamelsysteem voor kinderen met een chronische ziekte: een spiraal waarin kleurige treden kunnen worden geschoven. De afbeeldingen op de stickers op die treden corresponderen met alles wat het kind meemaakt. De spiraal wordt verpakt in een leuke Franniezkoker, zodat die overal mee naar toe kan worden genomen. De bijbehorende website biedt onder andere een digitaal dagboek. Franny Slingerland, een van initiatiefnemers, is verpleegkundige in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). "We vonden het een gemis dat er niet zoiets als een beloning was voor chronisch zieke kinderen die een behandeling in het ziekenhuis ondergaan.
13
Voor kinderen met kanker of een hartafwijking is die er wel, voor chronisch zieke kinderen niet. Zo'n beloning is niet alleen heel belangrijk als troost en om moed te geven, maar ook een houvast om anderen te vertellen wat er allemaal is gebeurd." Bewust werd gekozen voor een spiraal. "Een spiraal verwijst naar DNA en gaat op en neer, net zoals je klachten. We kozen de zee als overkoepelend thema. Golven komen en gaan, vergelijkbaar met het op en neer gaan van een spiraal. Op de stickers staan onder andere afbeeldingen van een dolfijn, een kompas en een strandhuisje. Alle afbeeldingen staan voor een bepaalde handeling. Zo symboliseert de zee-egel het zelf leren prikken en stoot een schelp voor het wisselen van verband. De flessenpost geeft de tijd aan die al is verstreken voordat het kind de Franniezspiraal kreeg. Ik hoorde van een kind dat ze voor de zwarte trede koos om de flessenpoststicker op te plakken, omdat het niet fijn was, wat er allemaal was gebeurd."Sam is zo blij met de Franniez dat vervelende gebeurtenissen bijna in het niet vallen. Boven haar bed hangt een haak, waar de spiraal aan wordt vastgehaakt als die niet mee naar het ziekenhuis moet. 14
Binnenkort moet Sam weer naar het oogziekenhuis. Dat ziekenhuis doet niet mee met het verzamelsysteem. Maar met de spaarkaart die je van de website kunt downloaden, krijgt Sam later in het LUMC alsnog een Franniez. Haar zusje Jaylee (6) kijkt eerst wat jaloers toe, maar huppelt blij als ze ook een trede krijgt. "Zusjes en broertjes moeten mee in de flow van de zorg voor een chronisch ziek kind", zo realiseert Slingerland zich goed "Veel aandacht gaat noodgedwongen naar het zieke zich niet achtergesteld voelen." Zusje Whitney (3) die even later van de kinderopvang van het LUMC komt, kan mee gaan springen: ook zij krijgt een Franniez met de sticker van de zeepaardjes, het symbool voor zusjes en broertjes. Iedereen enthousiast Elke schooldag wordt Sam opgehaald met een busje. Zij volgt speciaal onderwijs in Cruquius bij Haarlem op een school voor kinderen met epilepsie en daarmee Samenhangende onderwijsbelemmeringen. "Het leukste vind ik de was strijken, stofzuigen en ramen zemen." Op de vraag of ze dat ook thuis doet, bekent Sam eerlijk dat ze zich thuis beperkt tot het in- en uitruimen van de vaatwasmachine. Haar moeder lisette vindt het geen punt, ze is blij dat Sam haar plek gevonden heeft. Door de Franniez is Sam afgeleid van de vervelende gebeurtenissen in het ziekenhuis. Slingerland hoopt dat het verzamelsysteem gauw ook in andere ziekenhuizen terecht komt. "Het Maastricht UMC+ doet al mee." Ze heeft het er druk mee. "Ik heb bijna een baan naast mijn baan. Maar de waardering is zo groot, dat ik het er graag voor over heb. Iedereen is enthousiast en veel mensen doen mee om alles voor elkaar te krijgen. Zo helpt een aantal leerlingen van de stichting SOL met alles in elkaar te zetten. Kokers worden gratis vervoerd."Slingerland is blij met de steun, al zou ze willen dat de Franniez niet nodig waren. "Maar omdat chronisch kinderen nu eenmaal wel al die nare dingen moeten meemaken, is het goed dot de Franniez grappig, leuk en kleurig zijn." "Krijg ik nu ook een Franniez voor dit gesprek?", vraagt Sam hoopvol als we opstappen.
15
APART DEEL 'Geheim' is een apart deel van de website, toegankelijk voor het kind en hun ouders. 'Geheim' wil zeggen: afgesloten voor het publiek en alleen toegankelijk voor wie er door het kind en/of de ouders op wordt toegelaten. In het kluisje bovenin de koker van de Franniez spiraal vind je een geheime code. Met die code kun je inloggen op een afgeschermd deel van de website www.Franniez.nl. Eenmaal ingelogd kun je je verhaal opschrijven, voorzien van foto's en de afbeeldingen van de Franniez die je hebt ontvangen. FRANNIEZ Kinderfonds Franniez streeft naar een verzamelsysteem voor alle ernstig chronisch zieke kinderen in heel Nederland. De vrijwilligers van Kinderfonds Franniez proberen zo snel mogelijk de Franniez voor deze kinderen beschikbaar te krijgen. Kijk op www.franniez.nl.
16
Bron: Reuma*magazine.nl
EEN PASPOORT VOOR GENEESMIDDELEN De zomer komt eraan. Tijd om lekker naar buiten te gaan en voor sommige mensen ook de tijd voor leuke (buitenlandse) reizen. Maar of je nu naar Texel gaat of naar Timboektoe, het is altijd belangrijk om te beseffen dat jouw geneesmiddelen ook mee op reis gaan. Doorgaans is het zinvol om van tevoren daarom enkele dingen al te regelen, zodat ook jouw geneesmiddelen een fijne, veilige vakantie hebben! Natuurlijk hoop je dat het niet gebeurt, maar je kunt niet uitsluiten dat je op vakantie een dokter of een ziekenhuis moet bezoeken. Dan is het belangrijk dot de arts weet welke geneesmiddelen je gebruikt. Soms kan een klacht ontstaan als bijwerking van een geneesmiddel en een andere keer moet de dokter bij het voorschrijven van geneesmiddelen rekening houden met andere geneesmiddelen die je gebruikt (om ongewenste wisselwerkingen te voorkomen) of mogelijke allergieën die je hebt. Draag daarom altijd een overzicht bij je waarop de geneesmiddelen staan die je gebruikt en ook of je ergens allergisch voor bent. Zo'n geneesmiddelenpaspoort kun je bij de apotheek ophalen. Verandert er iets aan jouw medicatie, zorg dan voor een nieuw paspoort. Twee uitzonderingen Vaak volstaat een geneesmiddelenpaspoort als je medicijnen meeneemt naar het buitenland. Er zijn twee uitzonderingen: injectiegeneesmiddelen en geneesmiddelen die vallen onder de Opiumwet. Als je geneesmiddelen gebruikt die je met injecties toedient, laat dan op je geneesmiddelenpaspoort vermelden dat je de spuiten en naaiden voor medische doeleinden gebruikt.
17
Zo voorkom je dat men denkt dat je de spuiten en naalden voor andere doeleinden (drugs) nodig hebt. Voor geneesmiddelen die vallen onder de Opiumwet, heb je een aparte verklaring nodig om ze legaal mee te nemen. Deze middelen worden ook wel verdovende middelen, narcotica of drugs genoemd en in veel landen is het bezit ervan streng verboden. Hoe deze verklaring eruitziet, hangt of van het land waar je naartoe gaat. Ga je naar een zogenaamd Schengenland (zie kader), dan is een zogenaamde Schengenverklaring nodig. Zo'n verklaring kun je downloaden op www.hetcak.nl of opvragen bij de apotheek. Deze verklaring moet worden ondertekend door je arts. Per verklaring mag er maximaal één geneesmiddel worden genoteerd en er mogen maximaal vier reisbestemmingen worden genoemd. Voor de legalisatie van je Schengenverklaring of medische verklaring kun je terecht bij het CAK. Het CAK is belast met de uitvoering van wettelijke taken in het domein van zorg en welzijn, in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Het CAK controleert het formulier op volledigheid en echtheid. Wanneer alles in orde is, wordt het formulier gewaarmerkt en gelegaliseerd. Dit hele proces duurt ongeveer vier weken. Een Schengenverklaring is dertig dagen geldig vanaf het moment van vertrek. 18
In landen buiten het Schengengebied is een Engelstalige medische verklaring nodig, opgemaakt en ondertekend door de voorschrijvend arts. Ook deze verklaring wordt opgestuurd naar het CAK en daar gecontroleerd op volledigheid en echtheid. Daarna moet de verklaring worden gelegaliseerd door het ministerie van Buitenlandse Zaken. Daarvoor ga je langs het Consulair Dienstencentrum in Den Haag of je stuurt de verklaring naar hen op. Je betaalt voor deze dienstverlening. Eer gelegaliseerde artsenverklaring is één jaar geldig. Voor sommige landen zijn nog meer documenten nodig. Het is daarom bij een bezoek aan een niet-Schengenland verstandig contact op te nemen met de ambassade van dat land. Op www.hetcak.nl staat meer info Je kunt ook bellen neer 0800-2108. Andere tips Als je medicijnen gebruikt en op reis gaat, neem dan altijd: (1) een geneesmiddelenpaspoort en soms (2) een verklaring rondom injectiematerialen en (3) een Schengenverklaring/ medische verklaring voor opiumwetgeneesmiddelen mee. Het is slim om de geneesmiddelen in de originele verpakking te vervoeren. Zo lijken geneesmiddelen minder op drugs. Ga je met het vliegtuig, doe dan niet alle geneesmiddelen in één koffer. Als die koffer dan kwijtraakt, heb je geen enkel medicijn meer voorhanden. Ga je op reis naar een land met een aanzienlijk tijdverschil met ons land, vraag dan de apotheker om een aangepast innameadvies. Meer info: www. hetcak.nl of 0800-21 08 SCHENGENLANDEN België Finland Griekenland Denemarken Tsjechië Luxemburg
Malta Portugal Slowakije Noorwegen Letland IJsland Zwitserland
Estland Frankrijk Hongarije Duitsland Litouwen Italië
Polen Slovenië Spanje Oostenrijk Zweden
19
COLOFON Dit contactblad is een kwartaaluitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland. De vereniging van Ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis. Het contactblad wordt vier keer per jaar toegestuurd aan leden/donateurs van Jeugdreuma Vereniging Nederland en andere belangstellenden. De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging. Functie Voorzitter:
Contactgegevens Els Versluis
[email protected] Vicevoorzitter: Göksel Tatlioglu
[email protected] Secretaris: Angelo Verhoeven
[email protected] Penningmeester: Jan Kloks
[email protected] Ledenadministratie: Göksel Tatlioglu
[email protected] Redactie: Petra Baart
[email protected] Informatieverstrekking: Alette Prins
[email protected] Evenementen: Wiebe Dijkstra
[email protected] Public Relations: Tessa Zuijderduijn
[email protected] Acquisitie en Fondsenwerving: Tessa Zuijderduijn
[email protected] Activiteiten Commissie: AC Team
[email protected] ENCA: Göksel Tatlioglu
[email protected] Aspirant Bestuurslid: Michelle van Ommen Ombudsvrouw/man: vacature
[email protected] Klachten:
[email protected] Telefoonnummer vereniging: 06-14696718 (Spreek uw bericht in en u wordt teruggebeld) Drukker: Binnenhof Projecten B.V. www.nolin-binnenhofprojecten.nl
20
