2014 jaargang 16 nummer 2

2014

jaargang 16

nummer 2

De vicevoorzitter vertelt Afgelopen maandag 21 april 2014, Tweede Paasdag, was onze Algemene Leden Vergadering en familiedag in het Dolfinarium. Deze dag stond, naast de ALV, in het teken van lotgenotencontact en ontspanning. Tussen half 10 en half 11 was het ontvangst in zaal Avonduur met een kopje koffie of thee en een lekkernij. Ook werd blijk van waardering en dank gegeven aan de donateurs, in het speciaal Tijn Linneweever die geld had opgehaald door het bakken van cupcakes. Hierna konden de kinderen onder begeleiding of met een ouder het park in en startte de ALV. Belangrijke peilers van de ALV waren o.a. de wisselingen binnen het bestuur, de terugblik op 2013 en de statutenwijziging, welke ook op de site te vinden is, als men inlogt onder de kopjes ‘vereniging’ en ‘ALV 2014’. Ook kijken wij samen met de stichting vrienden van de JCA om de stichting op te doeken. Het heeft geen meerwaarde meer om de stichting in leven te houden nu de regels m.b.t. subsidie zijn veranderd. Wat wij wel erg belangrijk vinden is, dat het geld van de stichting ook daadwerkelijk wordt gebruikt voor de kinderen. Om dit te waarborgen zijn wij van plan om een apart rekeningnummer te openen waar het geld van de stichting op komt.

1

Daarnaast moet er een soort groepje komen van wijze mannen/ vrouwen die toezien op gebruik gelden van deze rekening. Na deze ochtend was het tijd voor een heerlijke lunch, waar voor ieder wat wils te vinden was en waar iedereen fijn met elkaar kon bijpraten. Gelukkig was dit nog niet het einde van de dag en was er vrije tijd voor een ieder om het park te bezoeken en gewoon een fijne dag met elkaar te hebben. Rond half 4 was er een VIP gelegenheid voor de leden van de Jeugdreuma Vereniging. Onder het genot van een drankje, zoals prosecco of jus d’orange, was er toegang tot een geweldige dolfijnenshow. Hiermee kwam ook een einde aan deze spetterende familiedag. Iedereen bedankt voor de sfeer en gezelligheid, en hopelijk tot op één van onze lotgenotenweekenden! Het jaar is bijna op de helft en wij hebben het eerste weekend achter de rug. Er waren iets minder aanmeldingen dan voorgaande jaren, maar het weekend was erg leuk en de ouders hebben ook erg genoten van de diverse activiteiten. Ons volgende weekend is voor kinderen van 6 t/m 9 jaar. Ook voor dit weekend hebben zich weer veel kinderen aangemeld. Op 6 juli zijn wij wederom als vereniging te gast bij de Good Cause Rally op vliegveld Twente. Dit jaar zal nog spectaculairder zijn dan 2

vorig jaar. Ik hoop dat we mooi weer hebben en dat de kinderen wederom een onvergetelijke dag zullen beleven. Als vereniging zijn wij al weer een tijd op zoek naar een voorzitter. In de afgelopen periode zijn er verschillende stappen gezet om in contact te komen met een enthousiast voorzitter. Deze is geplaatst op onze site, via Twitter verspreid en als bijlage gestuurd naar onze leden en in de verschillende netwerkcontacten van o.a. leden geplaatst. De vacature is gezien door de een van onze leden die commercieel directeur van Brederode consultant is. Dit bureau heeft belangeloos haar medewerking in de zoektocht naar een voorzitter verleent. Via het netwerkcontact is het bestuur in contact gekomen met Ybeltje Berckmoes - Duindam VVD Tweede Kamerlid en lid van onze vereniging. Het bestuur heeft oriënterende gesprekken gevoerd en Ybeltje heeft te kennen gegeven de functie van voorzitter op zich te willen nemen. Zij is aspirant bestuurslid en wordt ingewerkt in de functie van voorzitter. Dat betekent dat de zoektocht gestaakt is en wij als bestuur blij zijn dat Ybeltje ons bestuur komt versterken. Voor diegene die op vakantie gaan: fijne vakantie en hoop jullie allen snel weer te zien op een van onze activiteiten/bijeenkomsten. Groeten van het bestuur van Jeugdreuma Vereniging Nederland. Göksel Tatlioĝlu 3

-15 reuma van 10 n , e t s g e e e extra er gew actie t ranten s is we k d n e o d NEC in f a n en i pagne eum

de cam n het R elevisie eek va co, in er op t o nnen w n C i e r t n a c a a e men ku kw a ap v e s h e c n s w De coll e d e n o e De bo rm; all 2014. E et sche reuma. maart h r o n o a v v ht is spatte aandac fonds, a a! m u e tR n reum e g e t van he n oe t iets d we ech

4

In Nijmegen werd de collecteweek dit jaar afgesloten met een collecte bij het Goffertstadion voorafgaand aan de wedstrijd NEC-FC Utrecht. 14 vrijwilligers haalden er een bedrag van maar liefst 1463 euro op! Een fantastisch resultaat, dat indirect ook de Jeugdreumaverening ten goede komt. De vele publicitaire uitingen hebben NEC Doelbewust, de Jeugdreumavereniging en het Reumafonds mooi op de kaart gezet. Extra aandacht voor jeugdreuma was er doordat een van onze leden, Catoo Prins, met de spelers van NEC mee het veld op mocht. Supertrots was ze. Meerdere klasgenoten zaten op de tribune en ze was dan ook het gesprek van de dag op het schoolplein, de dag erna. Fijn om ook eens een voordeeltje te hebben van die rotziekte. Daar was iedereen het wel over eens; haar klasgenoten weten maar al te goed hoeveel last Catoo soms heeft.....

Reumafonds en NEC: bedankt!

5

Oratie prof. dr. Wulffraat Prof. dr. Wulffraat is een jaar geleden benoemd tot hoogleraar kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, op dinsdag 20 mei 2014 vond de oratie, getiteld: Wiens ziekte is het eigenlijk?, van de professor plaats in Utrecht. Een delegatie van het bestuur van de Jeugdreuma Vereniging Nederland was bij deze bijzondere gebeurtenis aanwezig om de vereniging te vertegenwoordigen. Professor Wulffraat heeft de Jeugdreuma Vereniging Nederland als cadeautip opgegeven aan alle genodigden, dit heeft de vereniging aanzienbare donaties opgeleverd. De professor pleit in zijn oratie voor het betrekken van patiënten bij het doen van wetenschappelijk onderzoek. “Wij proberen ons onderzoek te koppelen aan directe patiëntenvragen. Dit lijkt logisch, maar blijkt dit niet te zijn. Pas de laatste jaren groeit het besef dat het patiëntenperspectief een plaats moet krijgen bij wetenschappelijk onderzoek. De patiënt is een unieke ervaringsdeskundige en kan bij onderzoek betrokken worden door te vragen naar de volgens de patiënt zelf relevante uitkomstmaten.” In het geval van jeugdreuma betekent het bijvoorbeeld dat Wulffraat en collega’s de afgelopen jaren onderzoek hebben gedaan naar aanleiding van patiëntenvragen. Ze hebben geprobeerd pijn bij reuma te verminderen. Ook zoeken ze naar een oplossing voor de misselijkheid die het meest gebruikte reumamedicijn methotrexaat veroorzaakt. Verder hebben ze uitgezocht of patiënten met jeugdreuma veilig gevaccineerd kunnen worden en wat de veiligheid van de vaccinatie is op langere termijn. 6

Een ander voorbeeld van patiëntbetrokkenheid is de jeugdreuma patiëntenraad die het WKZ onlangs heeft opgericht. “Patiënten uit deze raad willen we trainen op de beoordeling van onderzoeksprojecten. Ook willen we ze vragen wat onderzoek volgens hen op moet leveren voor patiënten, wat zijn relevante uitkomsten. We willen ze ook betrekken bij een zogenaamde risk/benefit-analyses van nieuwe behandelingen. Dan vragen we patiënten welke mogelijke bijwerkingen acceptabel zijn bij een nieuw middel dat mogelijk een ziekte kan genezen.” Patiënten kunnen al lid worden van de METC, de commissie die klinische onderzoeken beoordeelt. Met een training om onderzoeksvoorstellen beter beoordelen wordt de rol van patiënten in de METC sterker. Patiënten zouden ook betrokken moeten worden bij het definiëren van de ‘minimale belasting en verwaarloosbaar risico’. Die afweging speelt onder andere een belangrijke rol bij het toestaan van onderzoek naar kinderen. Tenslotte pleit Wulffraat ervoor om de wettelijke richtlijn met betrekking tot het kunnen uitvoeren van klinisch onderzoek in jonge patiëntjes niet te verzwaren, zoals momenteel dreigt te gebeuren. “Ik ben van mening dat kinderen met ernstige aandoeningen er juist recht op hebben dat de werking en veiligheid van hun medicatie in de juiste doelgroep wordt onderzocht. Te meer omdat kinderen anders dan volwassenen kunnen reageren op hun medicatie”, besluit prof. Wulffraat. bron:

http://www.umcutrecht.nl/zorg/nieuws/2014/05/ train-patient-om-onderzoek-te-beoordelen.htm

Ook was de vereniging door enkele bestuursleden eveneens vertegenwoordigd op het oratiefeest in Utrecht op zaterdag 24 mei 2014. Penningmeester Jan Kloks heeft in zijn speech dank betuigd aan Prof. Wulffraat voor de cadeautip en stelde o.a. dat de vereniging veel te danken heeft aan de professor. Bron: Rond Reuma 7

Jeugdreuma verdient onze aandacht Van elke duizend kinderen heeft er eentje jeugdreuma. Lang werd gedacht dat dit dezelfde ziekte is als reumatoïde artritis, maar dan bij kinderen. Inmiddels weten we beter. Prof. dr. Nico Wulffraat, kortgeleden benoemd tot hoogleraar kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, legt uit waarom jeugdreuma een eigen behandeling en eigen wetenschappelijk onderzoek verdient. Jeugdreuma is niet één ziekte. Er zijn verschillende typen, die allemaal hun eigen symptomen kennen. “De belangrijkste overeen komst zijn gewrichtsontstekingen”, legt professor Wulffraat uit. “Bij het ene type zijn er vier ontstoken gewrichten tegelijk, bij het andere type zijn het er meer. Ook is er een vorm met koorts en huiduitslag en er zijn vormen waarbij psoriasis - een schilferige aandoening van de huid - voorkomt.” Anders dan volwassenen Sommige soorten jeugdreuma lijken dus op vormen van reuma die volwassenen kunnen krijgen, maar zijn het niet. Helaas wordt er door veel artsen toch een ander etiketje opgeplakt als iemand met jeugdreuma volwassen is geworden. Hierdoor raken de mensen met jeugdreuma uit beeld voor onderzoekers. Wat nu precies de beste indeling is van de verschillende soorten jeugdreuma, is nog niet duidelijk. Opvallend bij kinderen met reuma is dat zij andere klachten hebben dan volwassenen met reuma, bijvoorbeeld oog- en kaakontstekingen. Naast de ziekteverschijnselen zijn ook de resultaten van bloedonderzoek heel anders bij jeugdreuma. “Bij slechts 5 procent van de kinderen met jeugdreuma vinden we een reumafactor in het bloed”, legt Wulffraat uit. “Ter vergelijking: bij 90 procent van de volwassenen met reumatoïde artritis vinden we de reumafactor. Dit soort verschillen doen vermoeden dat jeugdreuma zich op een heel andere manier ontwikkelt dan reuma bij volwassenen. Daarom pleit ik ervoor dat jeugdreuma altijd jeugdreuma blijft heten, ook als iemand tachtig jaar is.”

8

Verloop niet te voorspellen Het lukt artsen de laatste jaren steeds beter om kinderen met jeugdreuma een behandeling op maat te geven. Meer dan de helft van de kinderen met reuma komt volledig in remissie voor het achttiende levensjaar. De ziekte is dan tot rust gekomen. Zo’n 40 procent blijft ook na het eenentwintigste levensjaar last houden van opvlammingen. “Veel ouders willen weten waar hun kind over tien jaar staat. En juist die vraag kan ik niet beantwoorden. Er zijn wel wat aanknopingspunten, zoals de aanwezigheid van bepaalde antistoffen, maar over individuele gevallen kan ik eigenlijk niets zinnigs zeggen. Vandaar onze enorme onderzoeksinspanningen om jeugdreuma beter te begrijpen.” Systemische jeugdreuma De ernstigste vorm is systemische jeugdreuma. Deze ziekte kan al op heel jonge leeftijd beginnen. De jongste patiënt die Nico Wulffraat heeft behandeld, was tien maanden oud. De ontstekingen zitten bij dit type reuma niet alleen in de gewrichten, maar ook in de organen. “Deze kinderen kunnen zo ziek worden, dat zij overlijden”, legt de arts uit. “En ze hebben heel veel pijn. Bijna alle gewrichten zijn dik, warm en gezwollen, ze hebben koorts en erg veel ontstekingseiwitten in hun bloed. Er kan vocht zitten achter het hartzakje of in de longen en ze kunnen leverstoornissen hebben. Kinderen die zo binnenkomen, krijgen direct een behandeling met prednison of met een biological, een geneesmiddel gemaakt van levende eiwitten die de ontstekingen bestrijden.” Kortgeleden promoveerde kinderreumatoloog Bas Vastert in het WKZ op een onderzoek naar de beste behandeling bij systemische jeugdreuma. Uit zijn onderzoek blijkt dat een korte kuur van een bepaald soort biological de ziekte bij het merendeel van de patiënten tot rust brengt. Wulffraat: “Deze kinderen blijken met zo’n kuur ook geen prednison meer nodig te hebben. Een enorme winst als je denkt aan de bijwerkingen van prednison, zoals groeivertraging, botontkalking en spierslapte.”

9

Behandelingen Bij de andere vormen van jeugdreuma zijn prednison en biologicals niet de eerste keus. Reden: over de langetermijneffecten van biologicals is nog niet voldoende bekend. Daarom probeert men de ontstekingen te remmen met ntstekingsremmende pijnstillers, de NSAID’s. Werkt dat niet, dan krijgt het kind methotrexaat (MTX), een lang bestaand en succesvol antireumamiddel. Als ook dat niet voldoende is, krijgt het kind in overleg met de ouders toch een biological. Wulffraat: “Kinderen zijn in de groei. Dat maakt ons kritischer op het gebruik van bepaalde medicijnen.” In Utrecht krijgen op dit moment ongeveer 150 kinderen biologicals. “Voor ons is het altijd een moeilijke afweging: welk risico loopt het kind door de ziekte en welk risico voeg ik toe door de behandeling? Denk bijvoorbeeld aan de mogelijkheid dat er op latere leeftijd onvruchtbaarheid of kanker optreedt.” Wulffraat verwacht over een jaar of vier hierover veel meer te weten. “We zijn begonnen met een registratiesysteem waarin we de bijwerkingen verzamelen van alle kinderen in Europa die biologicals gebruiken. Dit soort dingen moet je internationaal aanpakken. Samen hebben we informatie over veel meer patiënten en dus ook over alle mogelijke bijwerkingen.” Vaccins en biologicals Vanzelfsprekend hebben ook ouders zorgen over de bijwerkingen van medicijnen bij hun kinderen. Zo is er lange tijd ongerustheid geweest over de vaccinatie tegen de bof, mazelen en rode hond. Sommige ouders hadden het gevoel dat hun kind na de herhalingsprik op negenjarige leeftijd meer last kreeg van reuma. Die zorgen werden ook gevoed door de waarschuwing van fabrikanten tegen het gebruik van levende vaccins in combinatie met biologicals. Wulffraat: “Wat ouders niet weten, is dat die waarschuwing niet is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, maar een op onderbuikgevoel. De fabrikant is bang voor claims.” Onderzoeker Marloes Heijstek, ook werkzaam in het WKZ, heeft deze kwestie onlangs onder de loep genomen. Uit haar studie blijkt dat de vaccinatie geen invloed heeft op de reuma-activiteit bij kinderen. Aan dit onderzoek deden twaalf kinderen mee die biologicals gebruiken. Wulffraat: “Dit aantal is te laag om met 100 procent

10

zekerheid te kunnen stellen dat het vaccin veilig is bij gebruik van een biological. Maar we zagen bij hen net als bij kinderen die MTX gebruiken geen effect van het vaccin op de ziekteactiviteit. Dit soort praktijkgericht onderzoek is erg belangrijk, omdat het antwoord geeft op dingen waar ouders mee worstelen, zeker nu er deze zomer een mazelenepidemie is uitgebroken”, zegt Wulffraat. “Jeugdreuma blijft jeugdreuma, ook als iemand tachtig jaar is” Grip op misselijkheid Een ander heel leerzaam praktijkgericht onderzoek was voor Wulffraat de studie naar de weerzin die veel kinderen krijgen tegen methotrexaat. Dit middel maakt sommige kinderen heel erg misselijk. Het kan zo erg worden dat deze kinderen hun medicijnen niet meer willen innemen. Wulffraat: “We onderzochten bij kinderen tussen 8 en 16 jaar of injecties in plaats van pillen zouden helpen en of psychologische begeleiding kinderen over hun weerstand heen kon helpen. Wat bleek: alleen al het regelmatig invullen van een vragenlijst over het medicijngebruik hielp. Nu gebruiken we die vragenlijst in de behandeling. Blijkbaar geeft die aandacht de kinderen net een beetje meer grip op de zaak, waardoor zij hun medicijnen kunnen blijven gebruiken.” Herstel van afweersysteem Behalve met het beantwoorden van praktijkgerichte vragen, zijn onderzoekers naarstig bezig met achterhalen wat er ten grondslag ligt aan jeugdreuma. Wat gaat er mis in het afweersysteem en kunnen we dat herstellen? Net als bij andere vormen van ontstekingsreuma valt het afweersysteem het eigen lichaam aan. Een gezonde afweer wordt gestimuleerd als er lichaamsvreemde stoffen opgeruimd moeten worden en wordt geremd als het werk erop zit. Zogeheten regulatoire T-cellen spelen daarin de rol van manager: zij regelen of de afweer moet opruimen of afremmen. Wulffraat: “Voorheen dachten we dat er bij kinderen met reuma te weinig van deze cellen in het bloed aanwezig waren. Onze promovenda Ellen Wehrens ontdekte onlangs dat er bij kinderen met reuma juist veel van deze managercellen aanwezig zijn,

11

die ook echt een remmende werking hebben op het immuunsysteem. Het probleem blijkt dus te zitten in de ontstekingscellen zelf: zij laten zich niet remmen.” Onderzoeker Femke van Wijk gaat nu onderzoeken waarom de managercellen geen invloed hebben op ontstekingscellen en naar wat je daaraan zou kunnen doen, zodat het afweersysteem normaal werkt en reuma geneest. Onderzoek doen naar jeugdreuma is moeilijk. Het meest heikele punt is de regelgeving voor medisch onderzoek bij minderjarigen. “Die regels zijn de laatste jaren steeds strenger geworden”, zegt Wulffraat. “Ze zijn bedoeld ter bescherming van de privacy en de veiligheid van kinderen. Een mooi streven dus. Probleem is alleen dat de regels ook gelden als de onderzochte kinderen helemaal geen verhoogd veiligheidsrisico lopen. Denk aan het afnemen van een extra buisje bloed voor wetenschappelijk onderzoek naar stoffen die iets kunnen zeggen over de oorzaak van jeugdreuma. Op zich is dit een simpel onderzoek, maar omdat je je moet houden aan de regels voor medisch onderzoek bij kinderen, kost het veel meer tijd en wordt het bovendien ongelooflijk duur.” Deze problematiek frustreert Wulffraat. “Ik voel het als mijn plicht om onderzoek te doen, net zolang tot er een bewezen veilige therapie bestaat voor mijn patiënten. Op dit moment is het zo dat kinderen medicijnen moeten gebruiken waarvan de veiligheid op de lange termijn niet gegarandeerd is. Daarom is de steun van het Reumafonds voor ons onderzoek van groot belang. Hoe meer geld er komt voor jeugdreuma, hoe sneller we deze kinderen echt kunnen helpen.” “Zolang er geen bewezen veilige therapie voor mijn patiënten is, blijf ik onderzoek naar jeugdreuma doen”

12

Lotgenotenweekend 10-13 jaar 2014 het spionnen / boeven weekend Het is 10.30 uur dat de auto is ingepakt en er nog een laatste rustmoment met een kopje koffie is. Het lotgenoten weekend kan beginnen, Vennebos her we come. Als ik aankom bij landal Vennebos is Karin er ook al en kunnen we naar het huisje om de huisjes te voorzien van de boodschappen, zodat de ouders en kinderen het huisje in gebruik kunnen nemen. Jolanda Zuijderduijn en Irma Botter zullen ons dit weekend ook bij staan (net als voorgaande jaren) in alle taken die er zijn en mee helpen de ouders en kinderen te voorzien van een natje en droogje bij het ontvangst en tijdens de activiteiten in het weekend. Ook het AC team heeft er veel tijd aan besteed en door het hele weekend heen moesten ouders en kinderen de hints die gegeven werden opschrijven en op zaterdagavond was er een afsluitende speurtocht met aanwijzingen, met aansluitend een vragen uurtje aan de teams, wie is de superboef? De ouders arriveerden allemaal op tijd, ondanks de drukte op de weg, je kan tenslotte vrij vragen van school voor het lotgenoten contact weekend. Vrijdagavond is het eerst kennismaken met elkaar de ouders en kinderen apart van elkaar, de ouders gezellig bij het bestuurshuisje en de kinderen in het zwembad, waar de eerste aanwijzingen ook werden gegeven. 13

Het kennismaken van de ouders onderling is ondanks de bindende factor jeugdreuma wel goed, want het ijs is meteen gebroken. We hebben allemaal het zelfde, een ziek kind wat aandacht, tijd en extra verzorging vraagt, en hoe we hier mee omgaan en waar we tegen aanlopen en hoe we het oplossen. De zaterdagochtend staat gepland voor een bezoek aan outdoor park in Reusel. Hier gingen de ouders een GPS tocht door het bos maken, gelukkig is er niemand verdwaald. En de kinderen gingen het klimpark in om te klimmen, deden evenwicht parcours en een parcours door bomen met een touw, en dat zonder dat er letsel is ontstaan bij een van de kinderen. Aan alles was gedacht door het outdoor park door extra personeel in te zetten. Er was zelfs een unicum. Er was zelfs iemand met een hand in het gips die de klimmuur heeft beklommen. Dit was volgens ingewijde bronnen nog niet eerder voor gekomen. Na gedane arbeid, het klimmen aan touwen en het lopen over touwen door bomen en tokkelen van een toren waar iedereen enthousiast naar beneden ging, maakt ouders en kinderen hongerig , dus werd er bij het outdoor park nog even gegeten. Daarna gingen we weer terug richting het vakantiepark waar een ieder zijn gang kon gaan, de kinderen zwemmen en de ouders bij praten en ervaringen uitwisselen. Nadat een ieder voldaan was van het pannenkoeken eten, welke gebakken werden door enthousiaste moeders en vaders, was het tijd voor de speurtocht. De groepen werden gemaakt, 4 groepen ouders en 4 groepen kinderen, die onderweg weer aanwijzingen kregen om aan

14

het eind te ontrafelen wie de daders zijn en wie de grote baas van de boeven is. Tijdens de afsluitende quiz waren er kinderen die het hele weekend al goed hadden opgelet en de aanwijzingen goed konden plaatsen en de vragen goed konden beantwoorden. Het was daarom ook een nek aan nek race tussen de teams waaruit uit eindelijk toch een team de beste was en die de eer van beste boevenvangers kreeg en een medaille werd omgehangen. De zaterdag avond werd afgesloten bij de huisjes. Ouders die hun kind naar bed brachten en daarna of nog even gezellig naar het bestuurshuisje kwamen voor een afzakkertje en een praatje. De volgende dag was het weer vroeg op, om de bestelde broodjes op te halen en te verdelen over de huisjes nadat het juiste wachtwoord was gegeven. Na het ontbijt was er voor de ouders een workshop. Mielenne had zaterdag foto’s van de kinderen gemaakt en deze negatief uit geprint. De ouders kregen vervolgens de print en moesten deze overtrekken met carbonpapier op karton en vervolgens het resultaat op het karton uitsnijden. Het resultaat was een mal. Deze werd vervolgens gebruikt om met een spuitbus het gezicht van het kind op een linnen tas af te drukken, met hele mooie resultaten.

15

De kinderen hadden een ander programma, zij hadden een foto shoot. Krulspelden werden gezet, de stijltang kwam tevoorschijn, de dames werden opgemaakt met de nodige make-up en er werden ook andere attributen aan toe gevoegd. Een hoed, pistool , handboeien, sjaaltjes, hoeden, boa’s je kon het zo gek niet verzinnen of het was er wel. De foto’s kunnen door de ouders later via de site van de fotograaf gedownload worden en vervolgens afgedrukt worden, op papier, canvas of op een beker of t shirt.

Het weekend nadert zijn eind, de middag lunch wordt zoals gebruikelijk gezamenlijk afgesloten met een patatje en een snack, en dan is het gegevens uitwisselen onder elkaar. Er zijn weer nieuwe lotgenoot contacten gemaakt, de kinderen onderling en ook door de ouders. Het weekend is helaas afgelopen, we gaan uitrusten en ons klaar maken voor het volgende weekend, dit is het 6-9 jaar weekend. Ouders en kinderen bedankt dat jullie er waren, AC team (Annelies , Michelle, Suus , Maaike, Lisanne, en Rens) bedankt voor alles wat jullie hebben gedaan om dit weekend tot een succes te maken. Ouders en kinderen tot een volgend weekend.

16

De 0-6 jarige familiedag 9 maart 2014 was het dan zover de 0-6 jarige familiedag wordt gehouden in het speelparadijs van de Avonturenfabriek in Nieuw-Loosdrecht. Het was en hééél warme dag en dat al zo vroeg in het jaar, het was de dag van de eerste files richting de kust. Gelukkig is iedereen gekomen, 14 gezinnen hadden zich opgegeven. Er waren ook leden van het AC-team aanwezig om de ouders van antwoorden te voorzien want zij zijn de echte ervaringsdeskundigen. Ingrid Honkoop, reumaverpleegkundige van het AMC in Amsterdam was ook gekomen en ik was heel erg blij met haar aanwezigheid en kennis, ook de ervaring met het leiden van gesprekken was heel fijn. De kinderen en de ouders genoten bij binnenkomst van koffie/thee en limonade en van een lekkere muffin, ook de kinderen en ouders met een allergie of intolerantie kregen een versgebakken muffin die Danique gebakken had. Het AC-team hield ook een oogje in het zeil als de ouders druk in gesprek waren. Als Lunch waren er frietjes en een snack en de kinderen konden nog een ijsje halen. Na de lunch werden de gesprekken voortgezet op het balkon, lekker in het zonnetje. Om een uur of half vier was het mooi geweest, de kinderen waren moe en warm. Ondanks de warmte was het een geslaagde dag en ik wil iedereen bedanken voor zijn aandeel hieraan. Tot volgend jaar! op de familie dag of het 6-9 weekend.(hou de site in de gaten) Karin Haas, Henk Keurentjes en ons AC-team.

17

Info/tips/kosten ivm reizen met Enbrel (en aanvullende info tbv Australie) Als je gaat reizen met Enbrel injecties mogen die bij bepaalde temperaturen ongekoeld blijven maar de verlooptijd is dan 4 weken. Oftewel je kan probleemloos reizen als je je aan de temperaturen houdt en binnen 4 weken terug komt (zie bijsluiter). En als je op een vast adres verblijft is het natuurlijk sowieso beter om de injecties wel gekoeld te bewaren. Als je wel last van die temperaturen gaat krijgen of langer dan 4 weken gaat, is het meenemen van een draagbare cooler die op oplaadbare batterijen en/of elektriciteit werkt aan te raden. Wat moet je doen: 1 Overleggen met je reumatoloog (in bepaalde landen is bijv TBC en in die landen is het niet verstandig om te reizen als je Enbrel injecties gebruikt: je weerstand is verlaagd en TBC kan dodelijke afloop hebben) 2 Overleggen met vaccinatie dienst (welke injecties heb je voor welke landen nodig, zo nodig overlegt de vaccinatie dienst met je reumatoloog, om te bezien of die vaccinaties wel mogen of niet ivm Enbrel injecties) 3 Voldoende Enbrel injecties bestellen 4 HEEL tijdig een cooler met voldoende extra batterijen aanschaffen (oa via Ali Express, dan heb je met Chinezen te maken, of Invest Mobile Cooling, dat is een Nederlands bedrijf in Nieuwegein. Let op: de cooler en de batterijen komen sowieso uit China, welk bedrijf je ook kiest. De douane stelt hoge eisen aan invoer en houdt soms batterijen tegen ogv veiligheidsvoorschriften. Dan moeten alsnog nieuwe batterijen worden opgestuurd, met andere labels (voltage die wel door douane mag). Ook moet je goed opletten dat de batterijen de juiste zijn voor de cooler dus heel goed overleggen bij de aanschaf van eea. En er kan behoorlijk wat vertraging zijn dus je moet maanden van te voren eea bestellen!! 18

5 Verklaring van de reumatoloog dat je de injecties, de cooler en de batterijen bij je moet hebben ivm je ziekte (in de juiste talen) 6 Let op: in geval van Australie zijn er nog een paar eisen: hele strikte eisen aan de batterijen (daarom vaak andere labels), en een aanvullende eis dat er ook een verklaring van de Australische arts moet zijn die verklaart in aanvulling op de Nederlandse arts dat de Enbrel injecties vereist zijn. De injecties mogen voor maximaal 3 maanden worden geimporteerd in Australie. Via de Australische Reuma Fonds en hun site heb ik de naam van een arts gevonden. Kostte wel heel wat moeite om die verklaring te krijgen. 7 Mocht er iets fout gaan en je moet alsnog injecties laten opsturen dan is het bedrijf SDX (www.sdw.nl) in De meern/nabij Utrecht daarin gespecialiseerd en kunnen injecties gekoeld van deur tot deur wereld wijd versturen. Dan moet je dus wel zelf bij SDX gekoeld afleveren en een adres op je bestemming hebben waar iemand kan tekenen voor ontvangst, en alle papieren zoals hierboven omschreven moeten erbij zijn. Hou rekening met hoge kosten (1500 euro voor het versturen van injecties van Nederland naar Australie). Zij willen niet de batterijen meesturen ivm het gedoe met de douane. Dus absoluut belangrijk dat je batterijen en cooler zelf meeneemt. 8 Bij reserveren van een vlucht van te voren toestemming vragen ogv de verklaringen van artsen, dat je cooler, batterijen en injecties meeneemt. Volgens officiële richtlijnen kan dat praktisch altijd wel, maar veel medewerkers kennen richtlijnen niet en dan kom je alsnog in de problemen. Daarom schriftelijke goedkeuring van te voren vragen, dan kan je dat altijd laten zien. Veel succes met reizen! PS het kan dus zeker als je maar op tijd begint met aanschaf van benodigde spullen en daar geld voor reserveert (reken ruim 500 euro voor cooler en 400 euro voor 5 batterijen), ervan uitgaande dat je injecties plus cooler en batterijen zelf meeneemt en niet hoeft op te sturen. Anders kost vervoer injecties ook nog 1500 euro.

19

COLOFON Dit contactblad is een kwartaaluitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland. De vereniging van Ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis. Het contactblad wordt vier keer per jaar toegestuurd aan leden/donateurs van Jeugdreuma Vereniging Nederland en andere belangstellenden. De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging. Voorzitter: Vicevoorzitter: Secretaris: Penningmeester: Ledenadministratie: Redactie: Lotgenotencontact: Informatieverstrekking: Evenementen: Public Relations: Ombudsvrouw: Weekenden: Aspirant bestuurslid: Klachten:

Drukker:

Vacature, [email protected] Göksel Tatlioglu, [email protected] Angelo Verhoeven [email protected] Jan Kloks, [email protected] Wiebe Dijkstra [email protected] Petra Baart, vacature, [email protected] Henk Keurentjes, [email protected] Vacature, [email protected] Wiebe Dijkstra, [email protected] Göksel Tatlioglu, [email protected] vacature [email protected] Karin Haas, [email protected] Alette Prins, Michel Boreas, Herman Botter, Ybeltje Berckmoes-Duindam Jan Martin Brouwer [email protected] Binnenhof Projecten B.V. www.nolin-binnenhofprojecten.nl

Heeft u vragen die u liever per telefoon wilt stellen, dan kunt u ons bereiken op telefoonnummer: 06-14696718

20