ICD
Editie 2011 - 15 juli 2011 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl
Journaal
Amsterdam Maastricht Dordrecht Breda Nijmegen Eindhoven Rotterdam Almere Heerlen Den Haag Zwolle Haarlem Alkmaar Leiden Groningen Leeuwarden Enschede Arnhem Nieuwegein Utrecht Schiedam
De eigenlijke implantatie van een ICD
Edgar Schouten: Je hart is ook een spier
Medische applicaties: smartphone niet meer weg te denken uit de gezondheidszorg Kevin van Meurs: ik probeer alles uit het leven te halen zover dat kan
Angst na een ICD-implantatie. Hoe nu verder?
3
ICD
Journaal 2011, nummer 3, 15 juli 2011
en verder 4 De eigenlijke implantatie van een ICD
3
Voorwoord
Extra zorgvuldigheid van de cardio-
6
Lotgenotencontact via
loog kan veel nare ervaringen voorko-
www.hartforum.nl
men
7 ICD-dragers aan het woord: Edgar Schouten Je hart is ook een spier
12 Het zal je maar overkomen: Kevin van Meurs
6
Petitie patiëntenorganisaties tegen bezuinigingen
9
Nieuw ICD-implantatiecentrum
9
STIN nu ook op Facebook, Hyves en
4
Twitter
Ik probeer alles uit het leven te halen zover dat kan
14 Medische applicaties of medi apps
10
ker bij ICD-draagsters 16
17 Angst na ICD-implantatie. Hoe nu verder? Maak uw angst bespreekbaar en plan leuke activiteiten
Even voorstellen: Charlotte Selder-
12
beek
Smartphone niet meer weg te denken uit de gezondheidszorg
Bevolkingsonderzoek naar borstkan-
19
Mijn opa kan niet doodgaan!
19
Arts en apotheker kennen medicijngebruik van patiënt onvoldoende
20 Uit het koffertje van Jan Corstjens 1
14
21 Terzijde: “Kernenergie”, column 22 Achter het stuur Zie pagina 9
24 ICD-nieuws
17 drs. Richard Derksen, Rick Drew*, Rein de Jong, Hans Kokx
Bijdragen voor het volgende nummer
Fotografie & Imaging, Kevin van Meurs, Kurhan*, Palm Plus
uiterlijk 15 augustus 2011 toezenden aan het redactieadres
BV, Yves Roland*, Charlotte Selderbeek, Edgar Schouten,
Louis Armstrongerf 24
Claudia Witters, Peter Zaadstra, Arman Zhenikeyev*
4614 XS Bergen op Zoom
Foto achterpagina:
(*: Fotolia.com)
e-mail:
[email protected]
Unisignal 1
Fotografie en illustraties:
2
ICD Journaal ICD
Foto voorpagina: ICD-implantatiecentra in Nederland (Novente vormgevers)
voor woord Rinus Split, voorzitter
Bezuinigen
Iedereen zal het erover eens zijn dat er in de zorg bezuinigd moet worden en niet met een kaasschaaf. De vraag is of dat met de botte bijl moet gebeuren, zoals dat nu op tal van andere gebieden ook het geval is. Als Edith Schippers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), zou willen luisteren naar met name het advies van de patiëntenorganisaties, zou alleen dat reeds grote bezuinigen opleveren en kunnen leiden tot een meer doelmatige besteding van de beschikbare gelden. Bovendien zou het voor veel mensen die op zorg zijn aangewezen een verbetering van hun kwaliteit van leven betekenen. Neem bijvoorbeeld (niet toevallig) het ICD-gebeuren in Nederland. Jaren geleden hebben wij als STIN al aangegeven dat er in ons land een goede geografische spreiding is van ICD-centra die zeven dagen per week, 24 uur per dag kwaliteitszorg kunnen garanderen. Wij hebben destijds ook benadrukt dat er voldoende implantatiecentra zijn, omdat er geen structurele wachttijden bestaan voor patiënten bij wie om therapeutische redenen een ICD moet worden geïmplanteerd. Wel hebben we toen al aangegeven dat wij betwijfelden of er voldoende specialisten zijn die beschikken over de nodige expertise als zich calamiteiten zouden voordoen. Desondanks is het ministerie doorgegaan met het verlenen van vergunningen, zodat er nu volgens mij onnodig veel ICD-implantatiecentra zijn. Dat kost miljoenen extra, onder andere voor de bemensing, de aankoop van apparatuur en het inrichten van controleruimtes. Bovendien missen de centra een percentage van de quotakorting omdat zij bij de fabrikanten minder grote aantallen ICD’s afnemen. En dat niet alleen: wij weten nu zeker dat er een tekort is aan specialisten met voldoende expertise bij calamiteiten. Wat mij het meeste angst inboezemt, is dat door de uitbreiding van het aantal ICD-centra met name de nazorg achteruit holt. Dit blijkt onder andere uit diverse telefoontjes en mailtjes die ons hierover bereiken. Daarin beklagen ICD-dragers zich over het niet nakomen van de vereiste 24/7 kwaliteitszorg, gebrek aan informatie van en over de ICD voor en na de implantatie en het ontbreken van communicatie met de behandelend cardioloog. Daarom zou volgens mij een herbezinning met betrekking tot het door de zorgverzekeraars inkopen van ICD-zorg in ziekenhuizen die nu een vergunning hebben om ICD’s te implanteren op zijn plaats zijn. Ik ben dan ook ingenomen met uitlatingen, gedaan door enkele zorgverzekeraars. Daarin geven zij aan dat ze in de toekomst geen ICD-zorg meer zullen inkopen bij een aantal ziekenhuizen die reeds een vergunning van VWS hebben gekregen. Ze zijn namelijk van mening dat een dergelijke vergunning nog geen recht geeft op financiering en dat de implantatie van ICD’s, gelet op de vereiste kwaliteit en de hoge kosten, geconcentreerd dient plaats te vinden. Ze hebben tevens te kennen gegeven dat ze zich willen buigen over de in mijn ogen verwerpelijke houding van enkele cardiologen die werkzaam zijn in ziekenhuizen die zelf geen ICD’s implanteren maar die hun patiënten voor implantatie van een ICD doorverwijzen naar centra ver buiten de regio of zelfs in het buitenland.
minister Edith Schippers (VWS)
Tot slot
Als bijsluiter treft u bij dit nummer een oproep aan om u aan te melden als vrijwilliger voor de STIN. Zeker met het oog op de komende bezuinigen is het uiterst belangrijk dat wij als patiëntenorganisatie overal in het land beschikken over actieve vrijwilligers die uw belangen mede kunnen behartigen. Met name zou ik een beroep willen doen op jonge ICD-dragers. Momenteel zijn zij in ons vrijwilligerskorps nog ondervertegenwoordigd maar vooral zij zijn nodig om het voortbestaan van de STIN te waarborgen. ■
ICD Journaal ICD
3
De eigenlijke implantatie van een ICD
drs. R. Derksen
In de loop der jaren hebben we in het ICD-Journaal aan veel aspecten van de procedure rond de implantatie van een ICD aandacht besteed maar de eigenlijke implantatie - bijna altijd onder plaatselijke verdoving – bleef daarbij tot nu toe onderbelicht. Toch is het voor (aspirant) ICD-dragers belangrijk om te weten hoe de ingreep verloopt en in hoeverre deze pijnlijk is, al is dat laatste natuurlijk erg persoonlijk. Onze medisch adviseur, drs. Richard Derksen wil u, uiteraard figuurlijk, graag laten meekijken bij de implantatie van een ICD, zoals hij die regelmatig verricht.
In het begin, alweer 30 jaar geleden, waren inwendige defibrillatoren of ICD’s nog erg groot. Daarom was voor de implantatie een open hartoperatie nodig waarbij shock-matjes direct om het hart werden gelegd. Deze matjes werden met de ICD verbonden. De ICD zelf was met een inhoud van 150 cc en een gewicht van 280 gram zo groot dat deze tussen de buikspieren moest worden geplaatst. Een hele ingreep die werd uitgevoerd samen met de hartchirurg. Door de jaren heen is de huidige ICD met een gewicht van 70-80 gram en een inhoud van 30-40 cc steeds kleiner geworden. Dat was mogelijk door het gebruik van een kleinere batterij maar vooral door de toepassing van een kleinere condensator. Mede dankzij de ontwikkeling van een ’binnen in het hart te plaatsen elektrode’ (“de draad”) werd het mogelijk een ICD op dezelfde manier te implanteren als een pacemaker. Nu lijkt de techniek van het plaatsen van een ICD erg op die van een pacemaker, maar toch zijn er belangrijke verschillen. De ICD is weliswaar kleiner geworden, maar nog steeds tweemaal zo groot als een pacemaker. Een groot verschil met het plaatsen van een pacemaker is verder de DFT- of defibrillatietest.
4
ICD Journaal ICD
Daarbij wek je de gevaarlijkste kamerritmestoornis op die er bestaat en kijk je of de ICD zelfstandig een einde maakt aan deze ritmestoornis. Omdat deze test voor een patiënt een zeer vervelende is, laten we hem tijdens het uitvoeren ervan altijd slapen. Eén van de voordelen van de moderne plaatsingstechniek is dat de patiënt geen algehele narcose krijgt. Hij loopt daardoor bijvoorbeeld geen risico op hersenbeschadigingen. Maar ’geen narcose’ heeft ook nadelen. Als patiënt maak je de hele procedure bewust mee, een situatie die zeker niet bij iedereen de voorkeur heeft. Daarom kan een patiënt ervoor kiezen om de implantatie onder volledige narcose te ondergaan. Omdat dit uitzonderlijk is, vraagt dit een specifieke organisatie. De procedure begint met het schoonmaken van de huid met een ontsmettingsmiddel. Daarna krijgt de patiënt een groene, steriele doek over zich heen. In deze doek zit een kleine opening waar doorheen de operatie gebeurt. Hierna worden de huid en de delen eronder verdoofd met lidocaïne 2%. Omdat de ICD, ondanks alles, nog een belangrijke omvang heeft, is meestal 20 cc van deze waterige oplossing nodig. Bij het inspuiten van deze vloeistof ontstaat een zwelling onder de huid, waarna de verdoving
gaat werken. De verdovingsprikken worden over het algemeen als onaangenaam ervaren. Zeker de verdoving dicht bij een gevoelig lichaamsdeel als het bot kan pijnlijk zijn. Ik laat de verdoving altijd goed inwerken en wacht zeker 5-10 minuten voordat ik met de operatie begin. Hoe gek het ook mag lijken, maar soms is de onderhuidse verdoving onvoldoende voor verdoving van de huid als geheel. Daarom spuit ik ook verdovingsvloeistof in de huid zelf. Tot slot controleer ik met kleine prikken of de huid volledig verdoofd is. Sommige patiënten zijn zo gevoelig of angstig dat zij extra algemene pijnstilling krijgen of extra verdovende medicijnen om rustiger te worden. Zodra ik ervan overtuigd ben dat de operatieplek goed verdoofd is, begin ik met de ingreep. Eerst maak ik een rechte snee in de huid van ongeveer 10 cm. Daarna wordt de huid deels losgemaakt van de onderhuid en de spieren. Nadat dit gebeurd is, moet het bloedvat dat onder het sleutelbeen loopt (zie foto 1), worden aangeprikt. Na het inbrengen van een soort sluisje kan de draad naar het hart worden opgeschoven. Een andere methode is het zichtbaar maken van een bloedvat waarbij de ICD-draad (lead) direct via dit bloedvat naar de rechterhartkamer kan worden opgeschoven. Wanneer de draad in het hart komt, kan dat reageren met overslagen of zelfs met snelle ritmestoornissen. Dit is niet vreemd, maar het kan door de patiënt als bedreigend worden ervaren. Ik meld dit van tevoren.
op de spier worden vastgemaakt en wordt de ICD aangesloten. Nu worden de voorbereidingen getroffen voor de DFT-test. Vooraf is een infuusnaaldje in de arm aangebracht. Via dit naaldje wordt het slaapmiddel ingespoten. De patiënt krijgt extra zuurstof. Er wordt zeer goed gecontroleerd of de patiënt ook echt slaapt om er zeker van te zijn dat hij niets van de test zal merken. Als dat gebeurd is, maak ik de plaats onder de huid iets groter zodat de ICD goed onder de huid past. Ik wacht hier bewust mee totdat de patiënt slaapt zodat ook dit niet onnodig pijn veroorzaakt. Dan wordt de test uitgevoerd. Bij een goed resultaat wordt eerst de onderhuid vastgehecht en daarna de huid. Meestal komt de patiënt snel bij uit de slaap en is de implantatie voltooid. Na de operatie kan de patiënt pijn hebben in het wondgebied, maar meestal valt dit erg mee. Soms valt het patiënten tegen hoe groot het apparaat toch nog is. “Je voelt hem helemaal zitten”. Dat laatste is niet raar: hij zit er ook. Omdat je nu eenmaal niet geboren bent om een ICD onder de huid te dragen kan dat minder prettige consequenties hebben. Sommige mensen voelen helemaal niets van de ICD, anderen wel en in verschillende variaties. Zo kan de huid rond de ICD gevoelig blijven. Als er op de huid gedrukt wordt, bijvoorbeeld door een veiligheidsgordel of een BH-bandje, kan dit extra gevoelig zijn. Onder de huid lopen zenuwen die door de implantatie soms toch geïrriteerd zijn of door de druk van de ICD irriteren (foto 2). Ik hoef niet uit te leggen dat het bewegen van de arm dan extra pijnlijk kan zijn. Toch moeten de klachten de patiënt wel erg in zijn
>>
Foto 1: schematische weergave van het aanprikken van het bloedvat
Als de draad op een goede plek ligt, wordt een aantal metingen gedaan. Eén ervan gebeurt door het hart sneller te laten kloppen. Ook dit kondig ik aan, steeds om de patiënt duidelijk te maken dat het normaal is wat hij daarbij voelt en om te voorkomen dat hij onnodig schrikt. Zijn de metingen naar tevredenheid dan kan de draad met hechtingen
Foto 2: schematische weergave van de zenuwen en spieren onder de huid.
ICD Journaal ICD
5
>>
doen en laten beperken, wil je als cardioloog de ICD in verband daarmee met een tweede operatie verplaatsen. Iedere operatie aan een ICD geeft namelijk kans op een infectie en verplaatsen van de ICD biedt geen garantie dat de irritatie verholpen is. Soms, wanneer de huid erg dun is, wordt de ICD onder de borstspier geplaatst. Hierbij komt de ICD dus dieper te liggen. De implantatietechniek is dezelfde als bij het plaatsen onder de huid. Er is alleen meer verdoving nodig. Wanneer de ICD vervangen moet worden, bijvoorbeeld omdat de batterij leeg begint te raken, is de ingreep eenvoudiger. Op de plaats van het oude litteken worden de huid en het gebied rond de ICD verdoofd met dezelfde verdovingsvloeistof. De snee wordt gemaakt over het oude litteken. Daarna wordt voorzichtig de ICD vrijgemaakt. Soms kan dit een lastige klus zijn, omdat zich rond de ICD een bindweefselkapsel gevormd heeft. Het is tevens erg
belangrijk om ervoor te zorgen dat de draad niet beschadigd wordt. Als de ICD is vrijgemaakt, wordt deze losgeschroefd van de draad. Vervolgens wordt de nieuwe ICD aangesloten en teruggeplaatst in de ruimte onder de huid. Ten slotte wordt de huid op dezelfde manier gesloten als bij een implantatie. Omdat de uitslag van de DFT-test bij de eerste implantatie al bekend is, wordt door de ICD-centra sterk overwogen om bij een vervanging geen test meer te doen. Samenvattend kunnen we zeggen dat de ICDimplantatie zonder volledige narcose voor de patiënt niet alleen voordelen maar ook nadelen heeft. Toch kan zorgvuldigheid en misschien wel extra zorgvuldigheid veel van deze nare ervaringen voorkomen. In het uiterste geval kun je besluiten tot een algehele narcose. Zoiets speelt wel eens bij een vervanging van een ICD. Je kunt hiervoor kiezen als deze zo diep zit dat je de patiënt met plaatselijke verdoving geen fatsoenlijk comfort kunt bieden. ■
Lotgenotencontact via www.hartforum.nl
ICD-dragers die er behoefte aan hebben om via een forum met elkaar van gedachten te wisselen over allerlei aangelegenheden die het leven met een ICD met zich meebrengt, kunnen daarvoor terecht op de website www.hartforum.nl. Hartforum is een ontmoetingsplek voor alle hartpatiënten die behandeld worden voor hartritmestoornissen. Er zijn aparte pagina’s voor pacemakerdragers, ICD-dragers, patiënten met boezemfibrilleren en patiënten met andere problemen in het elektrische geleidingssysteem van het hart zoals het Brugada en het Lange QT-syndroom. Elke pagina is onderverdeeld in een aantal rubrieken. Voor ICD-dragers zijn dat: Medisch, Technisch, Reizen, Rijbewijzen, Lotgenoten en Allerlei. De link naar het Hartforum vindt u rechtsonder op de Homepage van www.stin.nl
Petitie patiëntenorganisaties tegen bezuinigingen
Samenwerkende patiëntenorganisaties vragen uw steun bij hun acties tegen het voornemen van de minister om de subsidies voor de patiëntenverenigingen zodanig te verlagen dat veel verenigingen in hun voortbestaan worden bedreigd. U kunt uw steun laten blijken door de petitie te tekenen op http://patientenorganisaties.petities.nl. Dat kan anoniem! Maar u moet wel uw mailadres eenmalig opgeven om de bevestigingsmail te kunnen activeren. De Stichting ICD dragers Nederland ondersteunt deze actie. We hopen op uw support.
6
ICD Journaal ICD
Je hart is ook een spier
ICD-dragers aan het woord Mijn naam is Edgar Schouten. Ik ben 44 jaar, getrouwd en vader van twee zoons. In 2008 ben ik ICD-drager geworden en heb ik door één van de medewerkers in het hartcentrum te Enschede kennis gemaakt met het ICD-Journaal. Ik ben donateur geworden van de STIN omdat ik op de hoogte wil blijven en verhalen wil lezen over de ICD en alles daaromheen. Omdat ik een hartziekte heb in combinatie met een spierziekte, heeft de redactie van het ICD-Journaal mij gevraagd om een artikel te schrijven voor deze rubriek. Dat wil ik graag doen.
Inleiding: mijn verhaal
Ik wist al van kinds af aan dat ik de enige in de familie was die zich lichamelijk anders ontwikkelde dan anderen. Maar ook na verschillende onderzoeken en tests kon de oorzaak niet worden vastgesteld. Desondanks bleef mijn lichamelijke ontwikkeling door de jaren heen redelijk stabiel. Ik fietste naar mijn werk (in het ziekenhuis) en werkte volledig. Naast mijn gezin en werk had ik ook nog een aantal actieve hobby’s. Ik was soloklarinettist in een harmonieorkest en fietste zo’n 150 kilometer per week op mijn racefiets. Tot de zomer van 2003: mijn conditie ging langzaam achteruit en eind 2003 werd ik opgenomen in het ziekenhuis te Almelo. Er werd ernstige gedilateerde cardiomyopathie (hartfalen met in mijn geval een pompfunctie van 30%) geconstateerd. Ook nu kon men geen oorzaak vinden maar mijn conditie en spierkracht gingen steeds verder achteruit en ik kreeg steeds meer verschillende ritmestoornissen vanuit de kamer en de boezem. In 2008 stuurde mijn cardioloog me door naar een collega in het hartcentrum in Enschede. Daar slaagde men er wel in een diagnose te stellen: limb-girdle spierdystrofie (type 1B). Dat bleek dus de oorzaak te zijn van mijn lichamelijke gesteldheid en mijn ritme-
Edgar Schouten
stoornissen. Heel snel daarna heb ik een ICD gekregen. Medicijnen had ik al: ter verbetering van mijn hartpompfunctie, voor mijn ritmestoornissen en ter voorkoming van vochtophoping. Ook heb ik al sinds eind 2003 een zoutbeperkt dieet. Mijn longfunctie is sinds ik ziek ben ook verminderd. Rugklachten treden regelmatiger op. Af en toe heb ik slikklachten omdat de peristaltiek van mijn slokdarm gestoord is. Verder heb ik nog geen zichtbare gebreken, alleen dat ik wat “vreemd” loop en beweeg en hulpmiddelen gebruik. Via revalidatiecentrum “het Roessingh” in Enschede zijn er allerlei vormen van begeleiding gerealiseerd evenals aanpassingen thuis. Dit alles moet mijn lichamelijke beperkingen ondervangen.
Wat is nu limb-girdle spierdystrofie?
Limb-girdle spierdystrofie (limb-girdle muscular dystrophy, LGMD) is een aandoening in de spieren waardoor deze niet of onvoldoende functioneren. Het gaat met name om de spieren van schouders, bovenarmen, heupen en bovenbenen.
Hoe ontstaat deze spierdystrofie?
De ziekte kan ontstaan door een afwijking in de genen die ouders overdragen op hun kind. De ouders kunnen zelf ook ziek zijn of alleen maar de drager van de ziekte. De ziekte kan ook ontstaan als beide ouders gezond zijn. Ze wordt dan veroorzaakt
ICD Journaal ICD
>>
7
>>
door een verandering in het genetisch materiaal, door een speling van de natuur of een spontane mutatie tijdens de conceptie. Normaal gesproken zorgen de meeste van deze genen voor de productie van bepaalde eiwitten in de spiercelwand. Die beschermen de spiercellen tegen beschadiging tijdens spieractiviteit. Zijn enkele van deze eiwitten niet of in onvoldoende mate aanwezig dan bestaat de mogelijkheid dat de spiercelwand niet goed functioneert. Hierdoor kan de spiercel eerder beschadigd raken, wat achteruitgang in spierkracht tot gevolg heeft.
pathie wijzen, kan de cardioloog medicijnen voorschrijven die de hartspier ondersteunen en verdere achteruitgang afremmen.
Hoe wordt de diagnose van deze spierdystrofie gesteld?
Hoe kan spierdystrofie behandeld worden?
• Door een lichamelijk onderzoek. • Met een bepaling van het enzym creatinekinase (CK) in het bloed of DNA-bloedonderzoek. • Met een elektromyografisch onderzoek: het meten van de elektrische activiteit in de spier. • Met een microscopisch onderzoek van een stukje spierweefsel.
Wat zijn de gevolgen van deze spierdystrofie?
Over het algemeen is een geleidelijke achteruitgang in kracht te verwachten. Het is een chronische ziekte, die niet te genezen is. Je merkt meestal dat er iets aan de hand is als je door zwakte van heupen beenspieren een waggelende gang krijgt. Je hebt vaak moeite met hollen en valt vaak. Uit een stoel opstaan of traplopen kan lastig zijn. Door zwakte in de schouders kan het moeilijk zijn om de haren te kammen, iets van een hoge plank te pakken of zwaar te tillen. De spierzwakte neemt doorgaans langzaam in ernst toe, maar per individu zijn er grote verschillen. Dit lijkt samen te hangen met het type limb-girdle spierdystrofie. Bij sommige typen kun je binnen enkele jaren niet meer lopen en raak je aangewezen op allerlei hulpmiddelen.
Wat is de relatie van deze spierdystrofie tot het hart?
Het hart is immers ook een spier. En mensen met de spierziekte Limb Girdle (type 1B) moeten alert zijn op hartklachten. Nog beter is regelmatige controle om de klachten voor te zijn en afwijkingen in een vroeg stadium op te sporen en te behandelen. Ook hier verschillen de problemen per patiënt zodat de vooruitzichten per individu eveneens vaak onzeker en onvoorspelbaar zijn. Maar bij de meeste patiënten zal de hartspier verslappen, zodat het hart uitrekt; je spreekt dan van gedilateerde cardiomyopathie. De pompkracht neemt af en zonder behandeling kan hartfalen ontstaan, de situatie waarbij het lichaam niet langer voldoende bloed krijgt. Zodra bij controle afwijkingen aan het licht komen die op cardiomyo-
8
ICD Journaal ICD
Van patiënten met cardiomyopathie is bekend dat die aandoening van de hartspier tot een ritmestoornis kan leiden. Deze patiënten lopen niet alleen het risico dat het prikkelgeleidingsysteem wordt aangetast en hun hartslag vertraagt, maar ook dat ze een snelle kamer- of boezemritmestoornis ontwikkelen. Ze zouden dan in aanmerking kunnen komen voor een ICD.
Een afdoende behandeling is er (nog) niet, want het is niet mogelijk om de spieren weer goed te laten functioneren. Wel kan er het nodige gedaan worden om te leren omgaan met de gevolgen van de ziekte. Hierbij kun je veel baat hebben bij het advies van en de begeleiding door een revalidatiearts (al of niet in een revalidatiecentrum) en/of diverse andere behandelaars, zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut of psycholoog. Gezien de kans op hartproblemen is een regelmatige controle door een cardioloog aan te raden. Meestal wordt er gestart met de nodige medicatie en eventueel
Je trein moet niet stilstaan want er zijn voldoende passagiers die graag met je mee willen reizen en die je graag mee wilt nemen naar een volgend station. wordt later een ICD geïmplanteerd om de behandeling met medicijnen te ondersteunen. Voorts is een regelmatige controle van de ademhalingsfunctie door een longarts aan te bevelen, omdat ook de ademhalingsspieren kunnen worden aangetast. Blijkt dat zo te zijn dan kan eveneens begonnen worden met de medicatie.
Lotgenotencontact
Omdat hartziekte in combinatie met spierziekte (met ondersteuning van een ICD) dus voorkomt, ben ik dit jaar begonnen met het opzetten van lotgenotencontact voor deze groep patiënten, omdat dit tot nu toe ontbreekt. Ook de informatie die op internet te vinden is, is niet altijd duidelijk en compleet. Op deze manier hoop ik informatie uit te wisselen en ervaringen te delen met lotgenoten en andere betrokkenen zodat niet iedereen het wiel opnieuw hoeft uit te vinden.
Ik weet heel goed dat geen twee patiënten hetzelfde zijn. Jouw arts kent jouw situatie het beste en ziet je in levende lijve. Er is alle reden om bovenal te vertrouwen op zijn oordeel, zijn adviezen en zijn informatie. Maar omdat je als patiënt veel ervaringen opdoet die voor anderen belangrijk kunnen zijn, denk ik toch dat dit lotgenotencontact een bijdrage kan leveren aan de informatievoorziening naar lot-/soortgenoten met hart- en spierziekte. De informatie is te vinden op www.lotgenotenmethartenspierziekte.webklik.nl en als je behoefte hebt aan lotgenotencontact kun je reageren via:
[email protected]. Mijn ziekte weerhoudt me gelukkig niet om (nieuwe) leuke dingen te ondernemen, zoals het opzetten van dit lotgenotencontact. Bijna elke dag kook ik met plezier voor mijn gezin. Naast twee keer per week fysio probeer ik ook elke dag nog een half uur met mijn rollator te wandelen. Als het kan ga ik af en toe met
mijn vrouw ergens naar toe (bv. winkelen) of ga ik mee naar wielertrainingen en/of wielerwedstrijden om onze jongens te supporteren. Daarnaast heb ik een modelbouw treintafel waar ik mij zelf helemaal in kwijt kan. Mijn geknutsel zorgt voor geestelijke afleiding, waardoor ik beter met mijn beperkingen kan omgaan.
Tot slot
Als je een hartziekte en/of spierziekte krijgt en daarvoor volop in het leven stond, kun je (zoals men dat zegt) in een “zwart gat” terecht komen. Je rollenpatroon en je omgeving verandert. Dit gebeurt dus niet alleen bij topsporters, zoals men vaak zegt. Het enige wat je zeker weet is dat je met deze ziekte geen andere keus hebt. Het leven gaat verder. Laat je daarom goed informeren over je ziekte, kijk vooral naar wat je nog wel kunt en probeer je ervaringen met lotgenoten te delen. Dit zijn tips die je echt kunnen helpen. ■
ICD nieuws ■ Nieuw ICD-implantatiecentrum Het ministerie van VWS heeft ook aan het Atrium Medisch Centrum te Heerlen een vergunning verleend voor het implanteren van ICD’s. ■ STIN nu ook op Facebook, Hyves en Twitter Sinds kort maakt de STIN ook gebruik van social media zoals Hyves en Facebook. Daardoor hoopt het bestuur met name de snel groeiende groep jonge ICD-dragers meer te kunnen bereiken en te betrekken bij het ICD-gebeuren. Op Hyves is STIN te vinden onder http://stin-icd.hyves.nl en op Facebook onder www.facebook.com/stin.icd. Beide sites zullen onder andere worden gebruikt voor het publiceren van actualiteiten in “ICD-land”. Ten slotte zal nieuws op ICD-gebied voortaan ook te volgen zijn via Twitter. Volg de STIN op www.twitter.com/ICDnl of @ICDnl in uw Twitter client. De headlines op de ICDnl Twitter zullen verwijzen naar de artikelen op de website, zodat u weet wanneer er nieuws is en u snel kunt filteren wat u wilt lezen.
ICD Journaal ICD
9
Bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij ICD-draagsters Claudia Witters
In ICD-Journaal 2007-4 besteedde onze vrijwilligster Claudia Witters voor het eerst aandacht aan het maken van een mammografie bij vrouwen met een ICD. Sinds die tijd is het aantal ICD-draagsters van boven de vijftig sterk toegenomen zodat Claudia veelvuldig benaderd wordt met vragen over dit onderzoek. Daarom heeft ze de redactie verzocht haar artikel uit 2007 in zijn geheel te herplaatsen inclusief de reactie daarop van Eefje Postelmans, ICD-verpleegkundige in het Amphia Ziekenhuis te Breda. Graag voldoen wij aan dit verzoek.
Ik ben mammascreeningslaborante bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker en tevens ICD-patiënte. Mede hierdoor ben ik me gaan afvragen of een ICD de druk, die op de borst wordt uitgeoefend bij een mammografie, zou kunnen verdragen en of er risico bestaat voor beschadiging van de ICD. Verder wilde ik weten hoe het voelt als de ICD in de borst tussen het mammografieapparaat wordt geklemd en in hoeverre deze wordt afgebeeld op de foto.
10
Daarom heb ik contact gezocht met mijn cardioloog en hem mijn vraag voorgelegd. Deze had nog niet stilgestaan bij een eventueel probleem rond het maken van een mammografie. Hij verwees mij door naar een fabrikant. De fabrikant wist mij te vertellen dat uit een test voor een ander onderzoek is gebleken dat een ICD, verdeeld over het totale oppervlak, een druk van 80 kg kan hebben. Bij een mammografie varieert de druk op de borst tussen de platen van 12 tot 18 kg. Er bestaat dus geen risico dat de ICD kapot zou kunnen gaan bij het maken van een mammografie. Daarna is van mij een mammografie gemaakt. Het is een raar, drukkend gevoel in het gebied waar de ICD zit, maar in mijn geval niet echt pijnlijk. Het is wel heel belangrijk dat je je schouder ontspannen laat hangen. Doe je dat niet dan span je de spier aan die doorloopt tot in de borst en komt er meer druk op de ICD. Uit de foto kwam het volgende naar voren. De ICD veroorzaakt bij een mammografie-
ICD Journaal ICD
foto een “blinde” plek in de borst. Daar waar de ICD in de borst zit, ziet men een witte plek op de foto. Daardoor kan men het borstweefsel dat zich onder de ICD bevindt niet beoordelen. Dit probleem heb ik voorgelegd aan een screeningsradioloog. Deze was van mening dat voor vrouwen met een ICD een mammografie zeker zinvol is aangezien er maar een klein deel van de borst niet te beoordelen is en men bij het bevolkingsonderzoek te maken heeft met vrouwen zonder klachten. Is er wel sprake van klachten in de borst, dan zal in het ziekenhuis een aanvullende echo gemaakt moeten worden aangezien bij mensen met een ICD een MRI-scan niet mogelijk is door de aanwezigheid van een magnetisch veld. Een echo als bevolkingsonderzoek is minder effectief en betrouwbaar. Wel zullen cardiologen vrouwen die een ICD krijgen, moeten inlichten over deze “blinde” plek bij de mammografie, aangezien het belangrijk is alert te blijven op veranderingen in de borst en een uitslag dus niet 100% gegarandeerd is. De vrouw met ICD heeft recht op deze informatie.
Het witte ronde gebied in het borstweefsel links is de ICD. Foto 1 is genomen van boven naar beneden, foto 2 van de zijkant. Normaal gesproken wordt er van 2 borsten een opname in beide richtingen gemaakt maar als toelichting bij dit artikel is dat alleen gebeurd van de linkerborst.
1
2
Röntgenfoto’s van een mammografie bij een vrouw met een ICD
Verder is het belangrijk dat vrouwen bij het maken van een mammografie aangeven dat zij een ICD hebben, dat het apparaat groter is dan een pacemaker, en dat het niet opzij “geduwd” kan worden. Bij een pacemaker is dat meestal wel mogelijk. Indien er sprake is van een pijnlijk gevoel op en rond de ICD en het litteken, dan moeten ze dit eveneens vertellen, zodat de laboranten daar rekening mee kunnen houden bij het aandrukken van de borst. Toch zal er altijd druk gegeven moeten worden, omdat anders de foto niet scherp is en dus niet te beoordelen. Het klierweefsel in de borst moet als het ware uit elkaar worden gedrukt om er “doorheen” te kunnen kijken. Voor vragen of opmerkingen kunt u contact met mij opnemen: e-mail:
[email protected] ■
Reactie van Eefje Postelmans, ICD-verpleegkundige, Amphia Ziekenhuis Breda Bij het plaatsen van een ICD maken we een opening ter hoogte van een groeve waar 2 spieren samenlopen. Precies in die groeve ligt vaak een goed bloedvat waar we de lead(s) in kunnen leggen. Ergens in die groeve prikken we aan en laten we de leads “verdwijnen” in het bloedvat. Op die manier liggen de leads dus beschermd, vaak ergens onder het sleutelbeen. Een klein deel van de leads ligt er echter boven, want er moet een verbinding zijn met de ICD zelf. Uit ervaring weet ik dat de leads altijd goed gefixeerd worden en dat de leads nog eens zodanig worden ingehecht dat ze niet aan de oppervlakte kunnen komen. Het resterende eindje wordt verstopt onder de ICD in de pocket. Het lijkt me om die reden volstrekt veilig om een mammografie te maken zonder dat er een dislocatie (verplaatsing) optreedt bij één van de leads. Een dislocatie kan natuurlijk altijd optreden. Ook los van de mammografie. Maar een ICD-draagster loopt niet meer risico dan een ICD-drager die géén mammografie hoeft te ondergaan.
ICD Journaal ICD
11
Ik probeer alles uit het leven te halen zover dat kan
Het zal je maar overkomen
Kevin van Meurs
Mijn naam is Kevin van Meurs. Ik ben 25 jaar, hartfalenpatiënt en sinds mijn 18e ICD-drager. In deze 6 jaar heb ik het een en ander meegemaakt als het gaat om shocks en verwerkingsprocessen. Daarover heb ik in januari van dit jaar het een en ander verteld in het BNN-programma “Je zal het maar hebben”. Naar aanleiding van deze uitzending heeft de redactie mij benaderd met het verzoek om mijn verhaal ook te vertellen in deze rubriek die speciaal voor jonge ICDdragers is bedoeld. Graag voldoe ik aan dat verzoek.
Ik was een jaar of 15 toen ik op de bank tv zat te kijken en last kreeg van hartritmestoornissen. Ik dacht dat het wel over zou gaan maar we hebben toch maar een cardioloog geraadpleegd. Die vertelde mij dat ik onschuldige hartritmestoornissen had en dat deze simpelweg met medicijnen zouden kunnen worden onderdrukt. Ik kon er, zonder complicaties, oud mee worden. Niets bleek minder waar. Zo’n 2½ jaar later kreeg ik op de fiets een hartstilstand. Ik weet niet veel meer van die dag, alleen nog dat precies die dag het park afgesloten was en ik dus om moest rijden om thuis te komen. Het schijnt zo te zijn dat voorbijgangers mij langs de weg zagen vallen en zich over mij hebben ontfermd. Ik werd gereanimeerd en werd 4 dagen later wakker in het ziekenhuis. Toen ik op mijn 18e een ICD kreeg wist ik nog eigenlijk niet wat het was. Ik ben heel nuchter ingesteld dus ik dacht dat ik gewoon verder kon leven zoals ik dat altijd had gedaan. Ik voetbalde heel veel en wilde dat dan ook gewoon doorzetten. “Dat kastje redt me toch wel”, dacht ik. Ik kan me mijn eerste shock dan ook goed herinneren. Ik was buiten een balletje aan het trappen toen ik opeens een keiharde
12
knal voelde. Het leek alsof er iemand met een honkbalknuppel met volle kracht in mijn rug sloeg. Ik keek om, maar ik zag niemand. Mijn eerste shock was een feit. Een ’onterechte’ shock nog wel, simpelweg omdat de shockdrempel van mijn ICD verkeerd, of beter gezegd te laag, was afgesteld zodat mijn hartritme daar te snel bovenuit kwam. Maar het vervelende was dat het verhogen van die drempel in mijn geval een risico inhield dat de ICD misschien niet zou ingrijpen als het wel echt nodig was. Langzamerhand ben ik dan ook steeds minder gaan voetballen omdat ik niet opnieuw die verschrikkelijke klap mee wilde maken. Daarna heb ik het nog een keer meegemaakt en dat was eigenlijk wel de druppel voor mij. Ik heb het voetballen vaarwel moeten zeggen. Ik ben toen langzamerhand gaan beseffen wat ik had en zocht eigenlijk jonge mensen die ook in mijn situatie zaten. Toen ben ik op het idee gekomen om een Hyves pagina aan te maken voor andere jonge lotgenoten: http://icddragers.hyves.nl. De pagina werd zo populair dat ik ze toegankelijk maakte voor jong en oud. Sindsdien zie ik dat veel mensen goed hun ei kwijt kunnen op de site en dat ze elkaar feedback geven. Ik ben blij dat patiënten er net zo open
ICD Journaal ICD
kunnen zijn met hun verhalen als ik. Ook jij bent van harte welkom. In de 6 jaar dat ik mijn ICD nu heb, heb ik wel een aantal terechte en onterechte shocks meegemaakt. Mijn eerste ICD heb ik maar 2 jaar bij me gedragen, omdat hij zo vaak heeft moeten ingrijpen dat de batterij al snel leeg was. Zeker in het begin was het voor mij en de artsen zoeken naar de instellingen van de ICD en de dosering van het medicijn selokeen die het beste pasten bij mijn levensstijl. Ik heb
Mijn ICD weerhoudt me niet om dingen te doen die ik leuk vind dan ook een goede band opgebouwd met de doktoren en ICD-specialisten van het AMC. Ik zocht niet meer mijn grenzen op en probeerde zo veel mogelijk “veilig” te leven. Het is natuurlijk stom om een shock uit te gaan lokken. Ik heb dan ook veel geleerd van mijn tijd bij het RCA (Revalidatie Centrum Amsterdam). Het ging erom dat ik mijn conditie goed bijhield en dat ik gedoseerd mijn sportoefeningen deed. Ik heb veel aan deze mensen te danken en had dan ook niet verwacht dat ik daar een 2e keer zou gaan revalideren. Maar helaas.
Begin 2009 heb ik de ergste nacht van mijn leven gehad. Het was eind januari toen ik ’s nachts wakker werd en me erg beroerd voelde. Ik riep mijn moeder naar boven, want ik dacht eerst dat ik moest overgeven of zo. Ik voelde in ieder geval dat er iets mis was. En mijn angst was terecht. Voordat ik het wist werd ik op de grond wakker terwijl mijn broertje, mijn moeder en haar vriend met een bezorgde blik naast me stonden. Mijn moeder heeft me die nacht moeten reanimeren. Daarna legden ze me terug op bed. Wat was er aan de hand? Nadat mijn moeder mij had gereanimeerd bleef mijn hartslag te snel maar blijkbaar te langzaam om mijn ICD te triggeren. Dit was natuurlijk geen normale situatie want de ICD moet te allen tijde ingrijpen zodra je hartslag op hol slaat. Maar dat gebeurde niet zodat het helaas alleen maar erger werd. Mijn hartslag wilde maar niet naar beneden en bleef constant zo’n 180 slagen per minuut en dat terwijl ik wel bij bewustzijn was gekomen. Mijn ICD wist niet hoe hij op de juiste manier moest reageren en wat deed hij, je raadt het al: hij begon shocks af te geven om mijn hart weer tot rust te laten komen. Maar die hielpen niet. Ik kreeg achter elkaar zo’n 4 of 5 keer een shock terwijl ik wel gewoon bij bewustzijn was. Mijn moeder hield me vast en voelde de shocks ook door haar lichaam heengaan. Het ambulancepersoneel dat gewaarschuwd was, zag maar 1 oplossing en dat was de ICD uitzetten. Daarna ben ik naar het ziekenhuis gebracht. Daar ben ik nog een keer doodgegaan, om het zo maar even cru te zeggen. Nadat ik nog een paar dagen in het ziekenhuis had gelegen, werd besloten om mij andere medicatie voor te schrijven. Na dit verblijf in het ziekenhuis ben ik opnieuw een korte periode bij het revalidatiecentrum geweest voor 2 dagen in de week en sindsdien gaat het eigenlijk weer helemaal goed met me. Zover dat mogelijk is dan. In het dagelijks leven probeer ik mijn leven te leiden net als ieder ander gezond mens. Ik heb gemerkt dat de tijd heelt. Het is de enige remedie tegen alle nare ervaringen die ik heb meegemaakt en ik probeer dan ook alles uit het leven te halen zover dat kan. Mensen zien aan de buitenkant niet
Kevin en Valerio op de hometrainer
dat ik hartpatiënt ben en een ICD draag. Ik heb een litteken, maar mijn ICD zit onder mijn borstspier. Het is dan ook niet het eerste onderwerp dat ter sprake komt als ik in het dagelijks leven iemand ontmoet en daar ben ik wel blij mee. Natuurlijk heb ik wel mijn beperkingen als het gaat om kracht en conditie, maar het is niet iets wat me weerhoudt om dingen te doen die ik leuk vind. In het dagelijks leven fitness ik om mijn conditie bij te houden en als het om voetbal gaat sta ik alleen nog langs de zijlijn. Neemt niet weg dat de spanning ook af en toe groot is. Wat studie betreft zit ik in het laatste jaar van mijn opleiding. Als ik mijn diploma heb behaald, ben ik van plan om een leuke baan in de mediawereld te zoeken. Iedereen leeft anders met zijn of haar ervaringen met de ICD en ik vond het dan ook de moeite waard om mijn ervaringen te delen met heel Nederland. Ik ben immers van jongs af aan ICD-drager en weet dus hoe de vork in de steel zit als het om de ICD gaat. Na een oproep van omroep
Het is voor iedereen anders om een ICD te hebben. Ik kan alleen maar zeggen dat ik blij ben met de mijne! BNN die op zoek was naar ICD-patiënten heb ik een mail geschreven om me aan te melden. De programmamakers waren “dol enthousiast” over wat ik allemaal vertelde.
ICD Journaal ICD
Natuurlijk niet over wat voor verschrikkelijks ik allemaal heb meegemaakt, maar over het feit dat ik een ideaal voorbeeld was van iemand die positief in het leven staat ondanks deze handicap. Ze hebben er dus voor gekozen om mij te volgen in mijn dagelijks leven en in mijn ogen is het een leuke opname geworden. Drie dagen hebben we gedraaid. De eerste dag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de controle, de tweede dag zijn we eerst gaan fitnessen en vervolgens hebben we ’s avonds in Amsterdam een wedstrijd van Ajax bijgewoond. Het waren drie leuke dagen en Valerio, de presentator van mijn programma, wist zich goed in te leven in mijn situatie. Hij is immers zelf ook hartpatiënt, zo vertelde hij mij, en heeft er dus ook al aardig wat ziekenhuisbezoeken opzitten. Tijdens die dagen heb ik uiteraard mijn verhaal kunnen vertellen, maar omdat het snelle televisie moet zijn, is er veel uitgeknipt en achterwege gelaten. Dat is wel jammer, maar de volledige opname staat als bonus op de website www.jezalhetmaarhebben.nl. Na de uitzending heb ik gigantisch veel positieve en leuke berichtjes gekregen, niet alleen van vrienden en familieleden maar ook van mensen die ik nog nooit heb gezien! Dat vond ik een leuke opsteker en ik ben blij dat er mensen zijn die kracht uit mijn verhaal kunnen putten. Het is voor iedereen anders om een ICD te hebben. Ik kan alleen maar zeggen dat ik blij ben met de mijne! ■
13
Smartphone niet meer weg te denken uit de gezondheidszorg
Rein de Jong
Medische applicaties of medi apps
Er zijn steeds meer mensen die een smartphone met internet gebruiken. De huidige smartphones zijn krachtiger en beschikken over meer toepassingen dan de eerste pc’s. De meeste smartphones weten ook waar ze zich bevinden, sommige zijn zelfs uitgerust met een kompas. Hoewel klein, zijn de schermen zo helder en duidelijk dat het veelal een goede mobiele vervanger is van het beeldscherm thuis. Smartphones zijn vaak onafscheidelijk van hun eigenaar. Dit alles maakt het mogelijk de smartphone ook voor medische applicaties te gebruiken bijvoorbeeld voor het vinden van hulp dichtbij of het simpelweg helpen herinneren aan het innemen van medicijnen.
Smartphones zijn er in soorten en maten. De smartphones waar ik het met name over heb zijn de toestellen die gebaseerd zijn op het besturingssysteem Android en de iPhones. Zelf heb ik een iPhone. Daardoor kleurt het verhaal die richting op. Het meeste dat ik hier vertel gaat ook op voor de “Androids” en zal nu of in de toekomst ook beschikbaar komen op de WinPhone 7. Medische applicaties, ook wel apps genoemd, zijn grofweg onder te verdelen
14
in een drietal categorieën: medische informatie (calculator, anatomie, diagnostiek); persoonlijk medisch dossier en lokalisatie hulpdienst. Op de afbeelding zie je een selectie van medische applicaties of medi apps die je al of niet gratis kunt downloaden in de iTunes store op internet.
Bijzondere applicaties: HagaZiekenhuis In dit ziekenhuis heeft men een applicatie ontwikkeld waarmee de afspraken op de
ICD Journaal ICD
poli te plannen zijn in je agenda. Daarnaast geeft de app een overzicht van de locaties en contactgegevens zodat je weet waar je moet zijn en bij wie. Ook geeft de app aan welke documenten nodig zijn bij het bezoek en tips voor en informatie over de voorbereiding van het bezoek aan de arts. Tijdens het bezoek kun je in de app aantekeningen maken. Je zou hem kunnen zien als een elektronische afsprakenkaart PLUS Dokter thuis/op reis Beide apps beogen voorlichting te geven over alledaagse kwalen. Welke verschijnselen heb je, wat te doen, waar hulp te halen of te vinden. Ze geven met name advies over die situaties waar je zelf wat aan kunt doen. Denk daarbij aan verschillende soorten wonden, verstopping, diarree, koorts, huidaandoeningen etc. Het zijn twee apps met dezelfde basisinformatie. Dokter op reis geeft daarnaast extra
informatie over preventie op vakantie en tropische ziektes. Drijfveer van de ontwikkelaar (huisarts R.A. Fonville) is het voorkomen van onnodig doktersbezoek. Alledaagse kwalen..... Wel of niet de dokter bellen? Het is helaas geen gratis app. Ook is de prijs voor een smartphone app aan de hoge kant. VGZ apps Ziektekostenverzekeraar VGZ heeft drie handige apps uitgebracht. Ook voor niet VGZ-verzekerden zijn de apps bruikbaar. VGZ ZorgHulp helpt je bij het bezoek aan een zorgverlener. Net als bij de Haga app biedt deze de mogelijkheid om je goed voor te bereiden op het bezoek aan arts of andere zorgverlener. Hij geeft voorbeelden van vragen die je kunt stellen en van klachten die je zeker niet moet vergeten om te noemen en maakt daarvoor geheugensteuntjes aan. Behalve bij het plannen van de afspraken, komt de app ook van pas tijdens het consult. Je kunt dan in de app notities maken en zelfs, na instemming van arts of specialist, het gesprek opnemen. Na afloop van het bezoek kun je de zorgverlener waarderen. Deze waardering wordt opgeslagen op internet. Doel daarvan is de kwaliteitsgegevens over de zorgverlener inzichtelijk te maken. Om te zorgen dat er maar één waardering per smartphone wordt gegeven, wordt naast de waardering het unieke kenmerk van de smartphone opgeslagen. Persoonlijke informatie wordt niet meegezonden. Ten slotte kun je de app gebruiken om zorgverleners in de buurt te lokaliseren. VGZ Medicijnen biedt de mogelijkheid om gegevens op te slaan over je medicijnen. Hij kan je eventueel ook herinneren aan het tijdstip dat je ze moet innemen. In deze app vind je verder een medicijnenatlas met daarin de omschrijving, de werking en mogelijke bijwerkingen van het medicijn. In een soort dagboek kun je niet alleen de medicatie registreren maar ook aangeven hoe je je voelt en daar opmerkingen
bij plaatsen. Dat kan van belang zijn bij het bezoek aan een arts. VGZ op Reis is bedoeld om vakantiegangers in nood bij te staan. Alle handige alarmnummers worden overzichtelijk getoond en kunnen worden uitgebreid met eigen alarmnummers. VGZ verzekerden kunnen de VGZ-vakantiedokter raadplegen. De app geeft tips ter voorbereiding van je vakantie en bepaalt je locatie. Helaas biedt deze app (nog) geen mogelijkheid om versleutelde eigen informatie zoals paspoortnummers, bankrekeningnummers etc. op te slaan. Zelf gebruik ik voor het versleuteld opslaan van gegevens de app MyKeePass. MyKeePass kan namelijk de KeePass database van mijn PC gebruiken. AED4.eu Het UMC St. Radboud heeft een website gelanceerd om alle AED’s (Automatische Externe Defibrillators) in kaart te brengen. Ook heeft het Radboud een app ontwikkeld waarmee de AED’s in je omgeving snel gelokaliseerd kunnen worden: “voor wanneer elke seconde telt.” Een AED kan levensreddend zijn, als iemand een hartstilstand krijgt. Met behulp van deze app lokaliseer je de AED, controleer je of die beschikbaar is, en kun je via een meebewegend kaartje naar de locatie worden geleid. Je kunt op de site van AED4.eu ook de locatie van een nieuwe AED melden. Deze is dan direct voor iedereen te zien. Nadat het Rode Kruis de locatie heeft gevalideerd, wijzigt de weergave op de kaart. In de afbeelding is het verschil (donkergroen) goed te zien. Iedereen kan helpen de database zo volledig mogelijk te maken. Doen! Leuk detail is dat de AED’s ook zichtbaar zijn via een zogenaamde augmented reality browser zoals de app Layar toont (voor ingewijden: zie: http://en.wikipedia. org/wiki/Augmented_reality). Je ziet dan naast informatie over de gebouwen en monumenten ook de locatie van een AED. De informatie beweegt mee wanneer je de telefoon beweegt.
Nuttige Links: App Hagaziekenhuis http://01.nl/n99ls Dokter thuis/op reis http://01.nl/pp6nj VGZ-apps http://www.vgz.nl/mobiel AED4.eu http://aed4.eu en http://aed4.us AED video http://www.aed4.eu/?page=overAED AED locator http://www.aedlocator.eu/zoekaed Layar http://www.layar.com
Een alternatief voor AED4.eu is de website aedlocator.eu. Die site kan eveneens behulpzaam zijn bij het vinden van een AED. ■
ICD Journaal ICD
15
“Hart in actie”
Even voorstellen: Charlotte Selderbeek
Charlotte op vakantie in Australië, daags na het ingrijpen van de ICD
Charlotte Selderbeek
Het doet ons genoegen, na Fieke Buijzert-de Visser, opnieuw een jonge ICD-draagster te mogen begroeten als vrijwilligster voor de STIN en wel Charlotte Selderbeek. Met name voor de snel toenemende groep jonge ICD-dragers is het belangrijk dat ook zij, binnen de STIN, een aanspreekpunt vinden om in contact te kunnen komen met lotgenoten die de taal van hun generatie verstaan. Voor de STIN zal Charlotte de contacten met het VU medisch centrum in Amsterdam verzorgen.
Beste lezer, lotgenoot en/of geïnteresseerde, Vóór 10 maart 2009 wist ik niet dat er in mijn geboortejaar 1980 voor het eerst een ICD bij een mens was geïmplanteerd. Ik had zelfs nog nooit van het bestaan van deze ’waakhond’ gehoord. Vanaf 10 maart 2009 kan ik niet meer zonder mijn ’metalen vriend’ Sam. Tijdens een hockeywedstrijd kwam mijn hart zodanig in actie dat ik naar de Eerste Hulp werd gebracht. Met een gevaarlijk hoge hartslag die niet meer vanzelf daalde, werd ik een nacht op de hartbewaking opgenomen. Een nacht werd tien nachten. Na vele onderzoeken en tests werd ARVC (Aritmogene Rechterventrikel Cardiomyopathie) geconstateerd. ARVC is een erfelijke hartspierziekte die levensgevaarlijke hartritmestoornissen kan veroorzaken. Deze diagnose kwam bij mij en mijn omgeving hard aan.... Van de ene op de andere dag ben je hartpatiënt en vertellen de cardiologen dat je niet meer veilig bent zonder ICD. Vanaf dat moment zijn er bij meerdere familieleden dezelfde afwijkende genen ontdekt. Ook werd bij een ander familielid al ARVC geconstateerd. Een harde diagnose voor mensen die denken gezond te zijn en klachtenvrij door het leven gaan. Na de implantatie ging mijn leven ’gewoon’ weer door. Ik had per direct besloten me hierdoor niet te laten kennen en was na 3 weken alweer fulltime aan
16
ICD Journaal ICD
het werk op de dealingroom van ING. Na een half jaar vloog ik naar Australië om samen met mijn zusje een reis te maken. Daar ging het mis op dag twee. Een jetlag en een buikvirus zorgden wederom voor “Hart in Actie”. Op dat moment kwam ook mijn ICD Sam voor het eerst in actie, zoals een brave waakhond betaamt... zes keer. Een heel heftige ervaring, ook voor mijn zusje die toen gelukkig bij me was en voor familie en vrienden in Nederland op afstand. Ik weigerde mijn vakantie op te geven en dankzij mijn ICD was dat ook helemaal niet nodig. De volgende dag vloog ik alweer door naar mijn volgende bestemming. Het is een prachtige reis geworden! Inmiddels ben ik twee ICD-implantaties, een correctieoperatie en een extra nieuwe lead verder. Toch is mijn leven gelukkig niet drastisch veranderd. Hockeyen mag niet meer, maar hardlopen, golfen en tennis daarentegen gaan prima. Natuurlijk leef ik wat bewuster maar ik zie dat als iets positiefs. Ik heb zelf goed contact met een lotgenoot. Daardoor heb Ik ervaren hoe fijn het is om, behalve met mijn begripvolle familie en vrienden, ook te kunnen praten met iemand die ook last heeft van de ICD die soms in de weg zit, die op bepaalde momenten bang is of stoeit met de bijwerkingen van de medicijnen. Daarom komt mijn ’Hart nu weer in Actie’ maar nu voor jou! Je kunt me bereiken via
[email protected] ■
Angst na ICD-implantatie. Hoe nu verder? Drs. Henneke Versteeg en Prof. Dr. Susanne Pedersen, Universiteit van Tilburg, Departement Medische Psychologie en Neuropsychologie, Center of Research on Psychology in Somatic diseases (CoRPS)
Dit artikel gaat over angstgevoelens na een ICD-implantatie: hoe vaak komen deze gevoelens voor, welke personen zijn hier het meest gevoelig voor, en welke gevolgen kan het hebben voor het leven van de ICDdrager? Ook worden er een aantal tips gegeven over hoe om te gaan met angstgevoelens na de implantatie.
Het krijgen van een ICD wordt door iedereen anders ervaren. Over het algemeen wordt een ICD door het merendeel van de ICD-dragers goed geaccepteerd. Zij pakken het normale leven, voor zover mogelijk, al snel weer op. Een groep ICDdragers heeft echter moeite om te wennen aan het leven met een ICD. Zij maken zich veel zorgen, voelen zich afhankelijk van het apparaat en ervaren depressieve en angstige gevoelens. Al deze reacties zijn normaal; een ICD-implantatie is immers een ingrijpende gebeurtenis die, vooral in het begin, voor heel wat veranderingen kan zorgen in het leven van een ICD-drager en zijn/haar omgeving. Het is echter belangrijk om alert te zijn als angst en andere negatieve gedachten en gevoelens het dagelijks leven in die mate gaan beïnvloeden, dat men activiteiten gaat vermijden. Dit gaat namelijk vaak gepaard met een verminderde kwaliteit van leven. Het ervaren van angst komt veel voor na implantatie van een ICD. Dit kunnen
algemene gevoelens van angst zijn zoals bezorgdheid en spanning, maar ook specifieke angsten die verband houden met de onderliggende hartziekte of de ICD, zoals angst voor ICD-schokken, falen van het apparaat, of angst voor de dood. Uit eerdere internationale studies is gebleken dat ongeveer 25-33% van de ICDdragers angst ervaart na implantatie. Vaak nemen deze angstgevoelens na verloop van tijd af omdat men meer gewend raakt aan het leven met een ICD. Maar de angst kan ook langdurig blijven bestaan. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen is er een recent onderzoek gedaan in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het Amphia Ziekenhuis in Breda. Ten tijde van de implantatie rapporteerden 366 van de 774 ICD-dragers (47%) in deze studie een hoge mate van angst. Twaalf maanden later vulden 284 van deze ’hoog angstige’ ICD-dragers de angstvragenlijst opnieuw in. Daaruit kwam naar voren dat 153 (54%) van hen op dat moment nog steeds een hoog niveau van angst hadden. Deze resultaten tonen aan dat angst bij meer dan de helft van de ICD-dragers chronisch van aard kan zijn en tot een jaar na implantatie kan blijven bestaan. Uit het onderzoek bleek ook dat vooral mensen met diabetes, een biventriculaire ICD
ICD Journaal ICD
(CRT-D) en/of een “distressed” (Type-D) persoonlijkheid gevoelig zijn voor langdurige angst. Mensen met een Type D persoonlijkheid ervaren veel negatieve emoties en maken zich veel zorgen maar delen deze gevoelens niet met anderen (zogenaamde ’binnenvetters’). Bij een kleine groep ICD-dragers kunnen de angstgevoelens zo sterk en langdurig van aard zijn dat zij zelfs lijden aan een ’angststoornis’, zoals een posttraumatische stressstoornis (PTSS). ICD-dragers die lijden aan PTSS hebben gedurende minstens een maand nachtmerries of nare gedachten over de ICD en vermijden situaties of gesprekken die hen eraan doen denken. Ook ervaren ze heftige lichamelijke en emotionele spanningsreacties bij de gedachte aan de ICD zoals hevig transpireren, snelle hartkloppingen, boosheid en zenuwachtigheid. In een recent gepubliceerde studie werd de aanwezigheid van PTSS na ICD-implantatie onderzocht. Voor deze studie vulden 300 ICD-dragers uit het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, drie en zes maanden na de implantatie, een vragenlijst in over PTSS-symptomen met betrekking tot hun ICD. De resultaten lieten zien dat drie maanden na implantatie 35 (12%) van deze ICD-dragers leden aan PTSS. >>
17
>> Drie maanden later hadden 21 (65%) van hen nog steeds last van PTSS, terwijl dertien anderen in de tussentijd voor het eerst PTSS hadden ontwikkeld. Dit resulteerde zes maanden na de implantatie in een totaal van 34 (11%) ICD-dragers met PTSS. Ook werd in deze studie aangetoond dat ICD-schokken samenhangen met PTSS-symptomen, maar ook dat ICDdragers met een Type D persoonlijkheid en diegenen die ten tijde van de implantatie veel angstgevoelens en zorgen over de ICD rapporteren, een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van PTSS in de eerste maanden na implantatie. Hoewel het ervaren van angst na de ICDimplantatie beschouwd kan worden als een normale reactie, kan het nadelige gevolgen hebben. Eerdere onderzoeken hebben aangetoond dat angst kan leiden tot vermijdingsgedrag, een slechte kwaliteit van leven, meer lichamelijke beperkingen en een grotere kans op het ontstaan van nieuwe ritmestoornissen. Daarom is het van belang om angstgevoelens op tijd te herkennen en ze serieus te nemen. Zoals uit bovenstaande en andere ICDstudies blijkt, hangen angstgevoelens niet alleen samen met medische factoren zoals ICD-schokken of diabetes, maar ook met psychologische factoren. Met name ICD-dragers die al ten tijde van de implantatie een hoge mate van angst ervaren of de neiging hebben zich veel zorgen te maken (over de ICD) lijken een verhoogd
risico te hebben op ernstige en/of langdurige angstgevoelens in het eerste jaar na de implantatie.
onzekerheden wegnemen. Ook is er veel informatie te vinden op internet, bijvoorbeeld op de website van STIN.
Als u angstige of andere negatieve gevoelens ervaart rondom of na de ICD-implantatie en u (of uw omgeving) merkt dat dit
Voor sommige mensen kan contact met andere ICD-dragers prettig en behulpzaam zijn. Het geeft u het gevoel dat u niet alleen staat en andere ICD-dragers hebben misschien nuttige tips en kunnen ervaringen met u delen om angstgevoelens te verminderen. Ook kan het helpen om een ’schokplan’ op te stellen, zodat u en uw naasten weten wat te doen bij een schok. In Tabel 1 vindt u een voorbeeld van zo’n schokplan. Dit zou u kunnen gebruiken als basis voor het opstellen van een schokplan voor uzelf, eventueel in overleg met uw cardioloog. Het hebben van zo’n duidelijk plan kan sommige ICD-dragers het gevoel geven dat ze de situatie onder controle hebben als de ICD onverhoopt een schok geeft. Tenslotte is het belangrijk dat u geen
Het zou toch mooi zijn als uw angst vermindert zodat u weer volop kunt genieten van het leven, ook mèt een ICD uw dagelijkse leven behoorlijk beïnvloedt, is het belangrijk dat u uw gevoelens bespreekt met uw naasten en/of uw zorgverlener. Afhankelijk van uw specifieke vragen kan de ICD-verpleegkundige, de technicus of de cardioloog wellicht veel
Tabel 1. Schokplan1
1
Gebeurtenis
Symptomen
Actie
Eén ICD-schok
U voelt zich meteen goed
Neem contact op met uw cardioloog om over de gebeurtenis te vertellen en een afspraak te maken voor controle
Eén ICD-schok
U ervaart na enkele minuten nog steeds pijn/ Zoek onmiddellijk medische hulp (bel 112) druk op de borst, kortademigheid, hartkloppingen, duizeligheid, verwardheid of voelt zich niet lekker
Twee of meer ICD-schokken binnen 24 uur
U voelt zich goed of niet lekker
Zoek onmiddellijk medische hulp (bel 112)
Gebaseerd op: Sears SF, Sea JB, Conti JB. How to respond to an implantable cardioverter defibrillator shock. Circulation 2005;111:e380-e382.
18
ICD Journaal ICD
activiteiten gaat vermijden uit angst. Plan juist leuke activiteiten die u een positief gevoel geven en zorg daarbij voor voldoende ontspanning. Als deze tips echter niet werken en u (langdurig) angstig blijft na uw implantatie, wees dan niet bang om professionele hulp te zoeken, bijvoorbeeld via cardiale revalidatie of een medisch psycholoog. Lichamelijke beweging onder begeleiding kan u helpen om het vertrouwen in uw lichaam terug te krijgen. Door middel van cognitieve gedragstherapie kunt u leren om negatieve gedachten of gedragingen te herkennen en te vervangen door minder negatieve of zelfs positieve inzichten. Daarnaast is gebleken dat relaxatie-
of ontspanningstherapie ICD-dragers kan helpen om angst te verminderen. Het kan belangrijk zijn om uw partner te betrekken bij deze behandelingen. Partners en andere gezinsleden van ICD-dragers moeten immers net zo goed ’leren leven met een ICD’ en kunnen zelf ook angstgevoelens ervaren (zie: ICD-Journaal 2009-2: dr. Susanne S. Pedersen en dr. Krista van den Broek: Leven met een ICD: invloed op patiënt en partner; ook te vinden op www.stin.nl, pagina ICD, sociaal-maatschappelijk).
Want het zou toch mooi zijn als uw angst hierdoor vermindert en u weer volop kunt genieten van het leven - ook mét een ICD! ■
Literatuuropgave 1. Pedersen SS, Van den Broek KC, Theuns DAMJ, Erdman RAM, Alings M, Meijer A, Jordaens L, Denollet J.: Risk of chronic anxiety in implantable defibrillator patients: A multi-center study. Int J Cardiol 2011;147:420-423. 2. Versteeg H, Theuns DAMJ, Erdman RAM, Jordaens
Tot slot: Laat uw leven en dat van uw omgeving na een ICD-implantatie niet bepalen door angst maar praat er met elkaar over en zoek hulp als dat nodig is.
Arts en apotheker kennen medicijngebruik van patiënt onvoldoende
L, Pedersen SS.: Posttraumatic stress in implantable cardioverter defibrillator patients: The role of pre-implantation distress and shocks. Int J Cardiol 2011;146:438-439.
ICD nieuws
Het overzicht dat artsen en apothekers hebben van het medicijngebruik van hun patiënten klopt één op de drie keer niet met de gegevens die de patiënt heeft. Artsen en apothekers zijn niet altijd op de hoogte van de medicijnen die een patiënt gebruikt. Dat blijkt uit de resultaten van een meldactie van patiëntenfederatie NPCF naar de overdracht van medicatiegegevens. Aan de meldactie deden 4000 mensen mee. Bij zowel de huisarts, de apotheek als de medisch specialist is het medicijngebruik te weinig onderwerp van gesprek. Bij meer dan de helft van de deelnemers bespreekt de huisarts bij het uitschrijven van een recept niet altijd het medicijngebruik. Nog geen vijfde van de deelnemers zegt dat de apotheek jaarlijks het medicatieoverzicht doorneemt met de patiënt. En slechts 44% van de deelnemers heeft de ervaring dat de specialist altijd vraagt naar een recent overzicht van de gebruikte medicatie. “Wij wisten al dat het bespreken van het medicijngebruik flink kan verbeteren, maar deze cijfers vallen ons toch tegen”, zegt NPCF-directeur Wilna Wind. Medicatieoverzicht vaak onjuist Slechts een kleine meerderheid van de deelnemers heeft het afgelopen jaar één of meerdere overzichten gekregen van de medicijnen die hij gebruikt. “Het is de verantwoordelijkheid van de arts en de apotheker om op de hoogte te zijn van het medicijngebruik en eventuele wijzigingen. Ook dat ze deze gegevens overdragen aan andere zorgverleners. Het is aan de patiënt om alle belangrijke informatie te geven over zijn medicijngebruik en om te controleren of het overzicht klopt. Dan moet hij dus wel over zo’n medicatieoverzicht kunnen beschikken”, aldus Wilna Wind. Van de mensen die zo’n overzicht kregen, klopte dat in 36% van de gevallen niet met de eigen gegevens. Doseringen waren anders vermeld of medicijnen ontbraken. Alcohol en zelfzorgmiddelen 4 van de 10 deelnemers gebruiken zelfzorgmiddelen zoals pijnstillers, hoestdrank en hooikoortspillen. Een meerderheid van de deelnemers geeft aan dat de huisarts (56%) en de apotheek (64%) nooit gevraagd heeft naar het gebruik van deze zelfzorgmiddelen. Het niet bespreken van deze middelen betekent dat ze ook niet op het medicatieoverzicht vermeld worden. “Dit kan onveilige situaties met zich meebrengen. Sommige middelen die mensen bij de drogist kopen, bijvoorbeeld bepaalde pijnstillers, kunnen van invloed zijn op de werking van medicijnen”, zegt Wind. “Maar ook alcohol kan een risico vormen voor veilig medicatiegebruik . Slechts één op de vijf deelnemers aan de meldactie geeft te kennen dat het alcoholgebruik besproken is met de huisarts.”
Mijn opa kan niet doodgaan!
Opa heeft een ICD gekregen en uiteraard is dat in de familie uitgebreid besproken. Ook kleine Eline heeft van mama het grote nieuws gehoord. Op zekere dag, als ze bij haar vriendinnetje Sterre aan het spelen is, komt het onderwerp opa ter sprake. “Mijn opa”, zegt Sterre, is dood en die is in de hemel”. Triomfantelijk antwoordt Eline: “En mijn opa kan niet doodgaan want die heeft een ICD!”
ICD Journaal ICD
19
De UNIFIB I
Uit het koffertje van Jan Corstjens 1 zijn normaal ritme worden gebracht. Een “acceptabele” energieshock was meestal de maximale energie, uitgedrukt in Joules, die de ICD kon afgeven minus 10.
Frans Steinmetz, technisch adviseur STIN
Op de achterzijde van ICD-Journaal 2011-2 stond een foto van de UNIFIB I met de aankondiging dat u in dit nummer zou kunnen lezen waarvoor dit apparaatje vroeger werd gebruikt. Het is een van de voorwerpen uit het zogenaamde “koffertje van Jan Corstjens” dat eerder al aan de orde kwam in ICD-Journaal 2010-3. Jan Corstjens, de huidige Business Unit Director van Boston Scientific CRM Nederland, gebruikte dit koffertje voor het opbergen van alle “spullen”, die hij (eventueel) nodig zou kunnen hebben bij een ICD-implantatie zodat hij gemakkelijk van het ene ziekenhuis naar het andere kon reizen. Zoals u weet waren de eerste ICD’s apparaten die alleen shocks konden afgeven. Er zat nog geen pacemaker in en ze beschikten evenmin over mogelijkheden om in het hart een kamer- of ventrikelfibrillatie (VF) op te wekken. Daarom moest die in die tijd worden opgewekt door middel van elektroden die op het hart werden geplaatst. Zodra het hart fibrilleerde, moest de hartslag met een “acceptabele” energieshock weer in
Jan Corstjens
20
Zowel Jan Corstjens als ik gebruikten in eerste instantie een treintransformator (jawel, dezelfde die je gebruikt om elektrische treintjes te laten rijden) om in het hart van een ICD-patiënt een VF op te wekken. Met behulp van een draaiknop kon je het voltage instellen dat het apparaat moest afgeven. Op die manier was het mogelijk om een 50 Hertz stroompje door de elektroden naar het hart te laten lopen waardoor dat begon te fibrilleren. U begrijpt de hilariteit op de operatiekamer als Jan of ik opeens een treintransformator uit onze koffer “toverden”. Het apparaatje wekte niet alleen de lachlust op, maar het werken ermee was ook niet optimaal veilig. Aanvankelijk waren Jan Corstjens en ik werkzaam bij CPI Europa B.V. in Heerlen, de allereerste firma die een ICD op de markt bracht, gebaseerd op het ontwerp van Mirowski, de uitvinder ervan. Nadat de fabriek was gesloten, had Jan nog steeds goede contacten met ex-collega’s waaronder Jan Geilen. Deze was na zijn CPI-periode een eigen firma begonnen, UNITEK genaamd. Deze vertelde Jan dat hij een mooi en goedwerkend apparaatje kon bouwen, de UNIFIB I, dat op een 9 Volt batterij werkte en dat de treintransformator kon vervangen. Met de UNIFIB I was het inderdaad veilig en heel gemakkelijk om het hart van een ICD-patiënt in een VF te brengen. Aan de achterzijde van het apparaatje werd een 9 volt batterij geplaatst. Via het lampje “ON” liet de POWER-schakelaar zien dat het apparaatje gebruiksklaar was. Zodra de batterij dreigde leeg te raken ging er een tweede lampje “BATTERY LOW” branden. Met twee snoeren, voorzien van banaanstekkers, werd de UNIFIB I aangesloten op een Externe Cardioverter Defibrillator
ICD Journaal ICD
(ECD). Zodra de thoraxchirurg de elektroden, die in de vorm van twee matjes op het hart werden genaaid, had aangebracht werden deze met steriele kabels aangesloten op de ECD. Die thoraxchirurg was nodig omdat in de beginjaren de borstkas moest worden geopend om de matjes op het hart te naaien en omdat de ICD in de buik werd geplaatst.
Op het moment dat alle meetwaarden goed waren, de externe defibrillator was opgeladen en iedereen op de operatiekamer ervan op de hoogte was gesteld dat we nu de VF gingen opwekken, werd met het linkse knopje (V-pp) de amplitude op 10-12 volt gezet. Met het rechtse knopje (Hz) werd een frequentie van 50-60 Hz gekozen. Door de tuimelschakelaar (AC) naar rechts in te drukken waarbij boven de schakelaar een rood lampje ging branden, werd via de ECD een wisselstroom naar de defibrillatie-elektroden gestuurd die door het hart (de hartspier) ging. Nadat we hardop 21, 22, 23 geteld hadden, werd de tuimelschakelaar losgelaten en zagen we meestal op het elektrocardiogram (hartfilmpje) dat het hart in VF was. Hoe het hart precies uit deze VF “gehaald” werd, ziet en hoort u een volgende keer. ■
Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel
Ooit werd in het Academisch Ziekenhuis Utrecht slechts één atoompacemaker geïmplanteerd. Elektrische stimulatie van het hart voor een te langzaam ritme was in de zeventiger jaren van de vorige eeuw in volle ontwikkeling en de implantatie van pacemakers werd een routinebehandeling. De levensduur van de kwikzink batterijen die men in die jaren gebruikte was beperkt tot enkele jaren. Maar dat was al een grote vooruitgang vergeleken met de batterijen van pacemakers uit de zestiger jaren. Die moesten om de twee weken uitwendig worden opgeladen. Daarvoor werd een magneetspoel boven op de geïmplanteerde pacemaker gezet en kon er stroom lopen van de spoel naar de batterij. Helaas reageerde de huid waar de stroom doorheen liep, vaak met een akelige verkleuring en verdikking waardoor het uitwendig opladen steeds vervelender voor de patiënt werd. Kwikzink batterijen met een levensduur van twee tot drie jaar waren dus destijds een belangrijke vooruitgang. In 1973 kwam de atoompacemaker op de markt. Daarbij werd als energiebron plutonium 238 gebruikt. Daarvan was de levensduur vijfmaal langer dan die van kwikzink batterijen. Maar de prijs was dan ook vijfmaal hoger. Geconfronteerd met een jongeman met een aangeboren blok in de geleiding van het hart, die daardoor voor zijn verdere leven afhankelijk zou zijn van een pacemaker, pleitte ik ervoor om een atoompacemaker te implanteren. Immers, de veel langere levensduur van de atoompacemaker betekende minder vervangingen en dus minder kans op complicaties. Er waren wel een aantal problemen met de atoompacemaker. Het volume was veel groter en de behuizing veel dikker om de energiebron te beschermen tegen beschadiging. Stel je voor dat de drager bij het zwemmen in de Rijn door een scheepsschroef zou zijn geraakt waardoor de pacemaker was beschadigd en plutonium in de rivier was gelekt. Door de enorme verdun-
Kernenergie
ning van het plutonium in het rivierwater zou het gevolg weliswaar geen kernramp van de omvang van Tsjernobyl zijn, maar de stof zou uiteindelijk wel in het milieu belanden. Als laatste in de voedselketen zou paling de stof opnemen. Omdat de afbraaktijd van plutonium met een halfwaardetijd (d.w.z. de tijd waarin de concentratie van een lichaamsvreemde stof in een weefsel of dier tot de helft van de oorspronkelijke waarde afneemt) van 87.4 jaar lang is, zouden we paling en andere riviervissen minstens een eeuw als voedsel moeten afschrijven. Ook moest de patiënt vóór de implantatie een notariële akte tekenen die hem verplichtte om de pacemaker te laten verwijderen na het overlijden. Daarna moest deze naar het Reactor Centrum in Petten worden gezonden voor eeuwenlange bewaring. Het spreekt vanzelf dat het zetten van zo’n handtekening er bij een jongeman emotioneel flink inhakt. Hij was ook verplicht altijd een identificatiekaart bij zich te dragen met uitgebreide informatie over de atoompacemaker en over wat te doen bij ongelukken en overlijden. Mijn voorstel om de atoompacemaker bij deze jongeman te plaatsen werd na lange discussies en veel papierwerk door de afdeling geaccepteerd. De implantatie verliep probleemloos en onze patiënt heeft er aanvankelijk wel van geprofiteerd. Maar toch werd de atoompacemaker na een paar jaar al vervangen door een gebruikelijke kwikzink batterij pacemaker, omdat de zwakste schakel van hartstimulatie het als eerste begaf. De toen nog erg dikke geleider die de elektronische verbinding maakt tussen pacemaker en hartspier was op bepaalde plaatsen niet opgewassen tegen de meer dan 100.000 bewegingen per dag – want zo vaak slaat het hart – en dreigde te breken. Bovendien kregen nieuwe generaties pacemakers meer mogelijkheden om stimulatie op maat te geven wat niet gold voor de atoompacemaker en dat wilden we onze jongeman niet onthouden.
ICD Journaal ICD
De medische geschiedenis van deze jongeman schoot me te binnen toen ik las over de batterijen van de elektrische auto die als een duurzaam alternatief wordt gepropageerd. Er worden pogingen gedaan om lithium batterijen van de elektrische auto, die ook de energiebron zijn voor de huidige pacemakers en ICD’s, draadloos op te laden. Daarvoor wordt de auto geparkeerd over een uitwendige spoel en het opladen van de batterijen kan beginnen. “L’histoire se repète”, dacht ik. Het rapport van het onderzoeksbureau SOMO over deze batterijen, samengevat in het Milieudefensie blad, maakte mij wantrouwig. Sociale onrust en exploitatie in Bolivia waar in buitenlandse mijnbouwbedrijven lithium wordt gedolven, schending van de rechten van werknemers in Chinese batterijfabrieken en de belasting van het milieu omdat niemand weet wat er met uitgeputte lithium batterijen moet gebeuren, zetten de verwachte duurzame bijdrage van de elektrische auto onder druk. Na de kernramp in Fukushima zal kernenergie in de komende jaren over de hele wereld het politieke debat beheersen want we kunnen niet zonder energie en we schijnen steeds meer nodig te hebben. De geschiedenis van de atoompacemaker leert ons dat na aanvankelijk enthousiasme van de cardiologen over de veel langer werkende energiebron, het gebruik van de atoompacemaker tot stilstand is gekomen. De gevaren, verbonden aan het gebruik van de plutoniumpacemaker die je zelfs als een terroristisch wapen zou kunnen gebruiken maar vooral de voortgaande ontwikkeling van de overige onderdelen van de pacemaker die veel belangrijker waren dan de levensduur van de batterij, betekende het einde van de fabricage. Achteraf gezien tegenwoordig heet dat “voortschrijdend inzicht” - bleek energie minder van belang dan high tech van elektronische componenten. Misschien een ervaring die in het debat over kernenergie in ons land gebruikt kan worden om tot een verstandig besluit te komen. ■
21
achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR.
Frans Mol Rinus Split
Vragen kunt u richten aan
[email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. Autorijden door ICD-dragers na vervanging van ICD en/of draden
Herhaaldelijk bleek ons de laatste tijd dat er onder ICD-dragers vaak verwarring heerst over wat er moet gebeuren om weer te mogen autorijden na vervanging van ICD en/of draden. Daarom hebben wij de Divisie Rijgeschiktheid van het CBR gevraagd eens duidelijk aan te geven welke procedure gevolgd moet worden. Het antwoord komt hierop neer: Als de ICD en een/of meer draden worden vervangen, bent u als ICD-drager twee maanden niet rijgeschikt. Dat geldt ook als het alleen de vervanging of het bijtrekken van een draad betreft. Na die periode kunt u weer rijgeschikt worden verklaard door het CBR. Dat is de enige instantie die in Nederland volgens de wet een rijbevoegdheid mag uitgeven. U kunt dat doen door het aanvragen van een herbeoordeling door het CBR. Daarvoor gebruikt u dezelfde documenten en verzendadressen als voor het aanvragen van een rijbewijs met code 100 of 101 (zie www.stin.nl, pagina Rijbewijzen, artikel: Richtlijnen enz.). Als de Divisie Rijgeschiktheid u opnieuw geschikt verklaart om auto te rijden, registreert het CBR bij de RDW in Veendam een Verklaring van geschiktheid en zendt u die toe. Deze verklaring kan tot een jaar na registratie worden gebruikt voor de aanvraag van een nieuw rijbewijs. U kunt nu 2 dingen doen. Afhankelijk van de periode waarvoor uw huidige rijbewijs nog geldig is, kunt u besluiten om een
22
nieuw rijbewijs te kopen met als ingangsdatum de datum waarop de geschiktheidsverklaring is geregistreerd. Dat is dan uiteraard geldig tot een latere datum dan het huidige. U kunt er ook voor kiezen om van uw oude rijbewijs gebruik te blijven maken tot het verlopen is en pas dan een nieuw rijbewijs aan te vragen (lees te kopen). Daarvoor volgt u weer de bekende procedure. Bent u ouder dan 70 jaar, dan mag u volgens de wet de Verklaring van geschiktheid alleen aanvragen als de Eigen verklaring vergezeld gaat van een ingevuld en ondertekend Geneeskundig verslag (de ’huisartskeuring’). Maar als uw rijbewijs nog geruime tijd geldig is (bijvoorbeeld nog vier jaar) dan kunt u aan de Eigen verklaring een brief toevoegen. Daarin legt u uit dat u geen nieuw Geneeskundig verslag hebt laten invullen, maar dat u akkoord gaat met een geschiktheid van vier jaar tot de einddatum van het huidige rijbewijs. Opmerking: In het vorige ICD-Journaal (2011-2) publiceerden wij in deze rubriek het artikel: Autorijden met een ICD in het kort. Daarin staat achter Na vervanging ICD en/of draad/draden: nieuw rijbewijs kopen. Dat moet nu worden: herbeoordeling rijgeschiktheid door het CBR en eventueel nieuw rijbewijs kopen.
2. Kilometervergoeding voor woon-werkverkeer
Woon-werkverkeer valt normaal gesproken onder privé-gebruik, code 100. Dat is ook van toepassing als u daarvoor van uw werkgever een kilometervergoeding ontvangt, want die beschouwt de wetgever niet als loon.
ICD Journaal ICD
3. Verzekeringsmaatschappij zegt: ’U mag van ons rijden, maar de juridische consequenties zijn voor uw eigen verantwoording’
Een ICD-drager liet ons het volgende weten: “Een medewerkster van de ICDafdeling van het ziekenhuis vertelde mij dat bepaalde verzekeringsmaatschappijen de autoverzekering weer van kracht verklaren zodra zij de geschiktheidsverklaring van de cardioloog hebben ontvangen. Vooral ook omdat wij in een dorp wonen zonder een enkele voorziening of openbaar vervoer en dus zeer auto-afhankelijk zijn, hebben wij dit probleem voorgelegd aan onze verzekeringsagent. Vrijwel per kerende post ontving ik een e-mail met de volgende tekst: Vanaf het moment dat wij in het bezit zijn van de geschiktheidsverklaring van de cardioloog heeft u van ons voor 2 maanden toestemming om, zonder in het bezit te zijn van het code 100 rijbewijs, in de auto te rijden. Mocht u na 2 maanden het nieuwe rijbewijs nog niet hebben ontvangen dan verzoeken wij u contact met ons op te nemen inzake verlenging van deze termijn. Onze toestemming om in het voertuig verzekerd te rijden staat los van het feit of een politiebeambte u kan/zal/wil bekeuren bij een eventuele controle/aanhouding waarbij deze van mening is dat u zonder het correcte rijbewijs het voertuig niet mag berijden en u op grond daarvan een proces-verbaal oplegt.” Wij vinden de handelwijze van deze verzekeringsmaatschappij op zijn zachtst gezegd heel vreemd. Dat zij de man in kwestie zwart op wit toestemming geeft om met alleen de geschiktheidsverklaring van de
cardioloog van zijn oude “geldige” rijbewijs gebruik te maken, zijn we inmiddels helaas gewend. Er zijn namelijk meer verzekeringsmaatschappijen die het met de wettelijke regeling voor autorijden door ICD-dragers niet zo nauw nemen. Deze maatschappij voegt daar nog aan toe dat de juridische risico’s voor het rijden met het “niet correcte” rijbewijs (is dat een eufemisme voor niet-geldig rijbewijs?) voor eigen verantwoording zijn. Dat vinden wij te gek voor woorden. Immers, door het rijbewijs van deze ICD-drager te kwalificeren als “niet correct” geeft de maatschappij aan dat hij volgens haar niet voldoet aan de wettelijke regeling. Toch laat ze hem zwart op wit weten dat hij wat schades betreft verzekerd is. Wij vragen ons af hoe een eventuele tegenpartij zal reageren op verhaalschade als uit de processtukken blijkt dat er sprake was van een “niet correct” rijbewijs. We waren uiteraard benieuwd naar de mening van het Verbond voor Verzekeraars Dit liet ons weten: “Kennelijk zijn er maatschappijen die wat betreft het acceptatiebeleid de wettelijke regeling te streng vinden en toch dekking op de verzekering geven ondanks de tijdelijke ongeldigheid van het rijbewijs. Maar het is natuurlijk geen garantie dat de politie dat accepteert. Het is dus aan de ICD-drager zelf om te bepalen of hij onder de gegeven omstandigheden aan het verkeer wil deelnemen. Qua verzekeringsdekking is er geen probleem, maar dat wil niet zeggen dat de bestuurder wettelijk gesproken niet in overtreding is.”
4. Gebruik rijbewijs met code 100 na harttransplantatie
Als u geen ICD-drager meer bent omdat u een geslaagde harttransplantatie hebt ondergaan en u de ICD dus niet meer nodig hebt, kunt u nog gewoon gebruik maken van uw rijbewijs met code 100 of 101 zonder dat dit voor u juridische of verzekeringstechnische consequenties heeft. U kunt echter ook een nieuw rijbewijs zonder beperkingen aanvragen. Als het rijbewijs met code u niet beperkt in het gebruik van uw auto is de goedkoopste oplossing om met de vervanging te wachten tot dit verlopen is.
5. Wel of geen autorijden als de ICD wordt uitgezet
Een ICD-drager vroeg ons of hij nu wel of niet mag autorijden als de ICD (tijdelijk) wordt uitgezet. Het antwoord van de Divisie Rijgeschiktheid van het CBR luidt als volgt: Alleen als er medisch een dusdanige verbetering is opgetreden dat een ICD-drager
zijn ICD niet meer nodig heeft en deze daarom door de behandelend cardioloog wordt uitgezet en/of verwijderd, kan deze ICD-drager het CBR vragen de beperkingen van zijn rijgeschiktheid op te heffen en de aantekening daarvan te laten verwijderen van zijn of haar rijbewijs. Het verzoek moet vergezeld gaan van een uitgebreid rapport van zijn behandelend cardioloog. Omdat de inwilliging in Veendam geregistreerd wordt door de RDW, dient de ICD-drager wel een nieuw rijbewijs te kopen zodat dit rijbewijs correspondeert met de aantekening in Veendam. Wanneer een ICD-drager zijn ICD laat uitzetten door de behandelende cardioloog zonder dat er een medische verbetering is opgetreden, is de kans levensgroot dat een rechter de ICD-drager veroordeelt op grond van art. 5 en 6 van de Wegenverkeerswet (kapstokartikelen) omdat de ICDindicatie nog altijd van kracht is. Het is zeer de vraag of een verzekeringsmaatschappij in dat geval overgaat tot uitbetaling van een schadegeval.
6. Vervoer van pechauto’s op een aanhanger
Bij het vervangen van de elektrode kan de kandidaat 1 maand na de implantatie ervan rijgeschikt worden verklaard door de behandelend cardioloog. De kandidaat van wie de defibrillator een stroomstoot heeft gegeven die invloed heeft gehad op het hartritme, is in principe niet rijgeschikt. De kandidaat kan na een periode van minstens 3 maanden, te rekenen vanaf de datum van de laatste stroomstoot, rijgeschikt worden verklaard door de behandelend cardioloog. Geldigheidsduur van het rijgeschiktheidsattest Deze bedraagt maximaal 3 jaar (vroeger 2 jaar). De voorwaarden voor het afleveren van het rijgeschiktheidsattest en voor het verlengen van de geldigheidsduur zijn : a) onder regelmatig geneeskundig toezicht staan; b) voldoende inzicht hebben in de aandoening; c) blijk geven van een strikte therapietrouw; d) het voorgeschreven behandelingsplan nauwgezet volgen.
“Mag ik auto’s met pech vervoeren van de ene naar de andere garage met een speciale aanhanger?”, aldus een ICD-drager. Ja of nee is afhankelijk van diverse factoren. Het antwoord is te vinden in de CBR brochure: ”Aanhangwagens en caravans” die u kunt downloaden op www.cbr.nl
Bron: KB van 2 maart 2011 tot wijziging van het koninklijk besluit van 23 maart 1998 betreffende het rijbewijs (BS 08/03/2011) Gewijzigde bijlage 6 (punt II.6.3.1)
7. Belgische regelgeving voor autorijden met een ICD versoepeld
De pagina rijbewijzen op www.stin.nl heeft een facelift ondergaan. We hopen dat het daardoor voor ICD-dragers wat eenvoudiger wordt om hun weg te vinden in de soms ingewikkelde regelgeving over autorijden en rijbewijzen. De onderwerpen zijn nu verdeeld over 4 rubrieken te weten: Autorijden met een ICD in het kort; Rijbewijs aanvragen; Veelgestelde vragen en Artikelen ter informatie. Met name de rubriek Veelgestelde vragen voorziet volgens ons in een behoefte.
Vanaf 8 maart 2011 zijn de medische voorwaarden voor autorijden door ICD-dragers in België aanmerkelijk versoepeld. De nieuwe regels luiden als volgt: De kandidaat die geen hartstilstand heeft gehad en bij wie om louter preventieve redenen een defibrillator is geïmplanteerd, kan 1 maand na de datum van implantatie rijgeschikt worden verklaard door de cardioloog van het geneeskundig centrum waar de ICD is geïmplanteerd. De kandidaat die een hartstilstand heeft gehad en bij wie een defibrillator is geïmplanteerd, kan na een periode van minstens 3 maanden, te rekenen vanaf de datum van implantatie, rijgeschikt worden verklaard. Als alleen de defibrillator vervangen wordt, kan de kandidaat onmiddellijk rijgeschikt worden verklaard.
ICD Journaal ICD
8. Pagina Rijbewijzen op de website gebruiksvriendelijker na update
Staat het antwoord op uw vraag er niet bij, dan kunt u via het contactformulier uw vraag aan ons voorleggen. Vermeld u wel uw telefoonnummer. Bij voorkeur beantwoorden wij uw vraag telefonisch omdat wij ons dan beter een voorstelling kunnen maken van de reden waarom u de vraag stelt. ■
23
ICD
nieuws Redactie
Ziekenhuizen in het buitenland voor controle van pacemakers en ICD’s van het merk St. Jude Medical
Dragers van een ICD of pacemaker van het merk St. Jude Medical kunnen in noodgevallen nu zelf via een Engelstalige website een ziekenhuis zoeken in de buurt van hun (buitenlandse) reisbestemming. De site beschikt onder andere over een Google Maps locator en de mogelijkheid om een routebeschrijving naar het geselecteerde ziekenhuis aan te geven. De URL van de website is: http://www. sjmcliniclocator.com. De site is ook te vinden via www.stin.nl, pagina Reizen. De bediening van de site is uiterst eenvoudig: 1. Selecteer het land van uw verblijf (Search country) 2. Verfijn eventueel de zoekopdracht door een stad, (deel van de) ziekenhuisnaam of postcode toe te voegen 3. Druk op “Search clinics” Bijvoorbeeld: land “Spanje” en City “Barcelona” levert 2 ziekenhuizen op. Door op de “A” of “B” te klikken ziet u direct de adresinformatie van dat ziekenhuis. Klikt u daar weer op, dan volgt een gedetailleerde kaart met de locatie van het ziekenhuis. Ook kunt u vervolgens een routebeschrijving vragen vanuit de locatie waar u zich op dat moment bevindt.
Boston Scientific introduceert nieuwe lijn CRT-D’s en ICD’s
In mei van dit jaar heeft BSC zijn nieuwe ENERGEN™ CRT-D en ICD geïntroduceerd. Dit zijn de nieuwste ICD’s voor de behandeling van hartfalen en plotselinge hartdood. Deze laatste-generatie apparaten zijn ontwikkeld om de patiëntenzorg naar een hoger niveau te tillen. Ze beschikken over extra opties om onterechte shocks te voorkomen en om ventriculaire pacing en hartfalentherapie te optimaliseren. De ENERGEN zijn ’s werelds kleinste en dunste
24
variatie in het herstel van het hart gemeten. Patiënten met de grootste elektrische variatie bleken ongeveer tweemaal zoveel kans te hebben op een hartritmestoornis. Vervolgonderzoek moet uitwijzen of ritmestoornissen nog beter te voorspellen zijn als de meting continu in de ICD wordt uitgevoerd.
ICD’s. Ze hebben tegelijkertijd ook een langere levensduur dan andere ICD’s.
Storing in hartritme te voorspellen
Bij hartpatiënten kondigen kleine variaties in het elektrisch ’herstel’ na een hartslag hartritmestoornissen aan. Dat stelt Peter Oosterhoff in zijn proefschrift waarop hij onlangs promoveerde aan de universiteit Utrecht. Zijn resultaten kunnen het gebruik van implanteerbare defibrillatoren verbeteren. Bij 233 hartpatiënten met een ICD met thuismonitoring analyseerde Oosterhoff de variatie in de elektrische activiteit van het hart. Het apparaat meet de elektrische activiteit en kan een ritmestoornis tegengaan via een elektrische schok. Oosterhoff keek naar het elektrisch ’herstel’ van het hart na een hartslag. Dat duurt enkele tienden van seconden en hoort voor opeenvolgende hartslagen ongeveer even lang te zijn. Maar als variatie optreedt in de hersteltijd kan dat op een verhoogd risico voor hartritmestoornissen wijzen. Dat ontdekte Oosterhoff toen hij de patiënten gedurende meer dan twee jaar volgde. Bij vijftig patiënten trad een ritmestoornis op: 28 van hen overleefden dat dankzij de ICD, 22 overleden aan de hartaanval. Bij het implanteren van de ICD was bij deze patiënten de elektrische
ICD Journaal ICD
De bevindingen van Oosterhoff zouden kunnen leiden tot betere instellingen van de ICD. Het apparaat meet continu de elektrische activiteit van het hart en stuurt de gegevens via een kastje bij patiënten thuis door naar het ziekenhuis. De gegevens zijn bruikbaar om de gevoeligheid van de ICD voor patiënten ’persoonlijk’ in te stellen. Bij patiënten met een hoog risico op een ritmestoornis kan het apparaat sneller met een shock reageren. Bij patiënten met weinig risico kan een ’persoonlijkere’ instelling juist het aantal onterechte shocks verminderen. (naar www.umcutrecht.nl)
Een appeltje is niet alleen goed voor de dorst maar ook voor het cholesterol
Het bekende spreekwoord ’een appel per dag houdt de dokter van je pad’ is nu wetenschappelijk onderbouwd. Amerikaanse onderzoekers hebben in de appel een sterke cholesterolremmer gevonden. ’Tijdens de éénjarige studie zijn de cholesterolwaarden van de deelnemers bijna met een kwart gedaald’, zeiden Bahram Arjmandi en Margaret Sitton van de Florida State University.
Tijdens het onderzoek moesten 160 vrouwen tussen de 45 en 65 jaar elke dag 75 gram gedroogde vruchten eten. De ene groep at pruimen, de andere groep appels. Het bloed van de proefpersonen werd gedurende de studie driemaal onderzocht. Bij de “appel-vrouwen” daalde de LDL-cholesterolwaarden al na zes maanden met 23 procent. LDL-Cholesterol wordt ook wel ’het slechte cholesterol’ genoemd, aangezien het aderverkalking en Alzheimer kan veroorzaken. De onderzoekers ontdekten een ander neveneffect: de droge appel, die 240 calorieën bevat, veroorzaakte geen gewichtstoename bij de proefpersonen. De vrouwen verloren zelfs gemiddeld 1,5 kilogram. De wetenschappers vermoeden dat de oorzaak te zoeken is bij de stof pectine, die voor een vol en verzadigd gevoel zorgt (bron: www.nieuwsblad.be).
Calciumpil verhardt hart en bloedvaten
Slikkers van calciumpillen lopen een hoger risico op een hartinfarct, waarschuwden Engelse onderzoekers onlangs in het medische tijdschrift British Medical Journal (BMJ). Ze versterken het proces van kalkafzetting rond de zogeheten elastinevezels in de vaatwanden. De Britse wetenschappers analyseerden 15 onderzoeken waaraan in totaal zo’n 12.000 ouderen deelnamen die gemiddeld 75 jaar oud waren. De studies boden informatie over het aantal hartinfarcten en beroertes in de groepen die wel of geen calcium innamen. De patiënten werden gevolgd over een periode van 2,7 tot 4,3 jaar. In de groep calciumslikkers - ze gebruikten meer dan 500 milligram per dag - deden zich 143 hartinfarcten voor. In de groep die een nepmiddel kreeg waren dat er 111. In de calciumgroep traden ook iets meer beroertes op, maar het verschil met de placebogebruikers was statistisch niet belangrijk. De onderzoekers concluderen dat calciumpillen het risico op een hartinfarct met 30 procent verhogen. „Omdat deze tabletten wereldwijd veel geslikt worden tegen botontkalking kan dit gepaard gaan
met een aanzienlijke toename van de ziektelast onder de bevolking.” Calciumpillen verhogen wel de botdichtheid, maar verminderen het risico op botbreuken nauwelijks, zo blijkt volgens de onderzoekers uit diverse studies. Zij pleiten daarom voor een heroverweging van het gebruik van calciumtabletten door ouderen omdat ze risico’s kunnen opleveren en bovendien slechts een gering effect hebben. „Het effect van calciumsupplementen, vooral die zonder toegevoegde vitamine D, zou verder moeten worden onderzocht.” (naar www.hartgenoten.nl)
Patiënten worden nog te weinig betrokken bij de behandeling van risicofactoren voor harten vaatziekten, zoals te hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol.
Ook de begeleiding is voor verbetering vatbaar. Dat blijkt uit onderzoek van het Nederlands Instituut voor de Gezondheidszorg (Nivel)). Minder dan 40 procent van de patiënten geeft aan dat de arts of verpleegkundige ze vraagt mee te denken over de behandeling. Veel hart- en vaatpatiënten hebben ernstig overgewicht, een hoge bloeddruk of verhoogd cholesterol. Meer bewegen, stoppen met roken en gezonder eten verminderen deze risicofactoren en dragen zo bij aan het verminderen en voorkomen van hart- en vaatziekten.
ondersteuning krijgen om die verantwoordelijkheid te nemen. Patiënten vullen met hun zorgverlener het zorgplan in. Daarin staat welke risicofactoren zij aan willen pakken, op welke manier, wie wat doet en, zo nodig, met welke medicijnen. Onderzoek Uit het onderzoek, dat in het 1e en 2e kwartaal van 2010 werd uitgevoerd onder bijna 500 huisartsen en ruim 600 patiënten met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten in Nederland, blijkt dat nog maar 6 procent van de patiënten, in overleg met hun arts of verpleegkundige, zo’n plan heeft opgesteld. Volgens het Nivel moet de zorgstandaard nog vorm krijgen in de praktijk. Uit de enquête onder de huisartsen blijkt ook dat de standaard nog niet volledig wordt toegepast. (bron: www.hartgenoten.nl)
Skiërs lopen meeste kans op hartaanval tijdens eerste 48 uur
Meer dan de helft (56 procent) van het aantal hartaanvallen bij skivakanties vindt plaats tijdens de eerste 2 dagen skiën, de overgrote meerderheid daarvan zelfs tijdens de eerste 2 uur op de eerste dag. De combinatie van hoogte, koude, een slechte voorbereiding en intensief sporten ligt hierbij aan de basis. Vooral skigebieden hoger dan 1.350 meter boven de zeespiegel zijn ’gevaarlijk’.
Hoewel de meeste hart- en vaatpatiënten redelijk tevreden zijn over hoe zij worden benaderd en behandeld, kan de zorg meer gestructureerd en meer patiëntgericht verlopen. Patiëntgerichte zorg De insteek van het onderzoek was te kijken hoe het ervoor staat met de patiëntgerichte zorg, zoals beschreven in de in 2009 uitgekomen Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement. De zorgstandaard beschrijft hoe goede zorg voor mensen met een verhoogd risico op harten vaatziekten eruit moet zien en hoe de aanpak van risicofactoren georganiseerd kan worden. Een belangrijk uitgangspunt van de zorgstandaard is dat patiënten zelf verantwoordelijk zijn voor de zorg en
ICD Journaal ICD
Dat bleek uit een Oostenrijkse analyse van de gegevens van 1.500 personen met hartproblemen. Ze werden allen opgenomen in het ziekenhuis in Innsbruck tussen 2006 en 2010. 170 buitenlandse skiërs kregen een hartaanval tussen november en april. Zij kregen een vragenlijst voorgeschoteld die vroeg naar de omstandigheden van de hartaanval en of deze had >>
25
ICD
nieuws
>> plaatsgevonden op grote hoogte en/of tijdens fysieke inspanningen. Slechte voorbereiding Experts waarschuwen skiërs zich voor te bereiden op de inspanning door in de weken voor het vertrek regelmatig te fitnessen, minstens een half uur per dag. Uit het onderzoek bleek immers dat meer dan de helft van de patiënten de week voor het skiën minder dan 2 uur had bewogen. 4 van de 5 skiërs hadden zelfs nooit eerder hartproblemen gehad. Driekwart van de patiënten vertoonde wel de klassieke risicofactoren voor een hartaanval: roken, diabetes of hoog cholesterol. Ongevallen versus hartaanvallen “Als we aan skiën denken, denken we aan ongevallen zoals botbreuken, scheuren van spieren of een hersenschudding, soms met de dood tot gevolg. Maar in werkelijkheid is 40 procent van het aantal skidoden te wijten aan plotse hartproblemen”, verklaart cardioloog Bernhard Metzler van de Medische Universiteit in Innsbruck. “Ten gevolge van de kou moet het hart harder werken en klontert het bloed gemakkelijker”, voegt Peter Weissberg van de British Heart Foundation er nog aan toe. Dit proces wordt nog verergerd door het lagere gehalte aan zuurstof in de koude lucht. (naar HLNfit@gezond)
Medicijnvergoeding zorgverzekeraars nauwelijks vindbaar
Patiënten die baat hebben bij een bepaald merk medicijnen, kunnen op de websites van zorgverzekeraars nauwelijks achterhalen of zij hun geneesmiddel in 2011 vergoed krijgen. Daardoor is het voor hen moeilijk te bepalen welke zorgverzekering zij het beste kunnen kiezen. De Consumentenbond roept zorgverzekeraars op informatie over medicijnvergoedingen direct op hun website te zetten. Volgens regels van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) moeten alle zorgverzekeraars op hun website informatie over
26
medicijnvergoedingen vermelden. De Consumentenbond bekeek 24 sites van zorgverzekeraars die het preferentiebeleid voeren. Deze verzekeraars vergoeden bij geneesmiddelen die gelijkwaardig zijn alleen de goedkoopste variant. Bij meer dan de helft van de onderzochte websites was informatie over welke medicijnen ze vergoeden, niet terug te vinden. (bron: www.medicalfacts.nl)
Nieuw onderzoek: minder sterfte en ziekenhuisopnames met toepassing medische technologie in de vroege fase van hartfalen
Onlangs zijn de opmerkelijke resultaten gepresenteerd van een internationaal onderzoek dat zich richtte op de behandeling van patiënten met mild tot matig hartfalen (NYHA Klasse II) met een zogenaamde CRT-defibrillator (CRT-D). De essentie van dit onderzoek was het beantwoorden van de vraag of de toevoeging van cardiale resynchronisatietherapie (CRT) aan de reeds gangbare behandeling met een implanteerbare defibrillator (ICD) nuttig is voor patiënten met een mildere vorm van hartfalen. Aangetoond is dat deze toevoeging van CRT - waardoor de hartkamers weer gelijktijdig samentrekken - leidt tot een vermindering van het risico op ziekenhuisopnames en sterfte. Het is de eerste wetenschappelijke studie die aantoont dat de inzet van CRT-D gepaard gaat met een afname van 29% op het risico op overlijden en een afname van 30% op het risico op een ziekenhuisopname bij patiënten met mild tot matig hartfalen. Dit internationale onderzoek is verricht in 34 centra, onder andere in de Isala Klinieken te Zwolle door cardioloog dr. A.R. Ramdat Misier. Hij zegt daarover: “Wij zijn trots dat wij met onze elektrofysiologiegroep een bijdrage hebben geleverd aan dit wereldwijde, belangrijke onderzoek. De uitkomsten van deze studie zijn een belangrijke stap voorwaarts in de behandeling van patiënten met mild hartfalen”. (naar www.isala.nl)
ICD Journaal ICD
Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Jongeren tot 30 jaar Robert Hartemink
tel. 06-50283154
Voor partners Marry Merkelbach
tel. 020-4226832
Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo Henk de Vries
tel. 050-3095254 tel. 0515-574172 tel. 0513-842184
Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Adrie Langeler
tel. tel. tel. tel.
Regio Midden Berend van der Vegt Michel Ronczai
tel. 0527-616820 tel. 06-14151927
Regio Noord-Holland Dick Marsman Ronald van Rietschoten Rinus Split Charlotte Selderbeek
tel. tel. tel. tel.
Regio Zuid-Holland Stephan Tuinenburg Arie Susan Fieke Buijzert
tel. 06-52416793 tel. 079-3315459 tel. 010-8180817
Regio Zuid Cees de Leeuw Leo Peters
tel. 045-5630609 tel. 046-4336951
Regio Zuid-West Marianne Kuijpers Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks
tel. tel. tel. tel.
0527-246133 074-2430361 026-3252553 0573-253386
06-55334119 06-20387446 06-29038869 020-6755243
0499-496811 076-8875055 0166-603347 073-5514324
Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN
ICD Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282
Aanmeldingsformulier
Ja, ik meld mij aan als donateur Naam:
M/V
Adres:
Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @:
[email protected]
Postcode: Woonplaats:
Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen
Telefoon: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is:
Technisch adviseur F.H. Steinmetz
Implantatiecentrum:
Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie
ICD-drager sinds:
Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra
Merk van ICD:
Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029
Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart.
Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @:
[email protected]
Datum:
Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.
Handtekening:
Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:
Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het ICD-Journaal. Losse nummers € 3.25
Donateursadministratie
Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.
Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 805 1500 VB Zaandam
2011-3
Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.
ICD Journaal ICD
27
sponsors
U leest over dit apparaat in het volgende ICD-Journaal
novente
v o r m g e v e r s
Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:
Vormgeving en hosting website:
Novente vormgevers, Barneveld
Nedbase ICT, Middelburg
