2010, nummer 3, 15 juli Voorwoord. 17 Lotgenotencontact? 17 Hartfalenfoundation. 18 ICD-controle: toen en nu. 19 Erfelijkheid in beeld

ICD

3

Editie 2010 - 15 juli 2010 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl

Journaal

10 jaar

ICDjournaal

ICDjournaal

Stichting ICD-Dragers Nederland


Editie 2003 # nummer 3

2003 Editie 2004 # nummer 1

Tekst CBR tekstin hoger beroep in het gelijk gesteld

ISSN 1572-5278

Tekst tekst De bi-ventriculaire ICD Antwoord op veel gestelde vragen tekst Sportbeoefening door ICD-dragers

tekst met een tijdbom Leven www.sidned.nl

2002

2001 opm ICD 3 okt 2004

18-10-2004

12:59

www.sidned.nl

2003

Pagina 20

opm ICD 1 jan 2005

ICDjournaal Stichting ICD-Dragers Nederland


14-01-2005

08:54

Pagina 20

opm ICD juni 2005

ICDjournaal Stichting ICD dragers Nederland


ISSN 1572-5278

24-05-2005

10:31

Pagina 30

ICD okt 2005 nr 3

ICDjournaal 2003 Editie 2005 # nummer 2 juni 2005

14:13

Pagina 20

ICD jan 2006

22-12-2005

ICDjournaal

Stichting ICD dragers Nederland

ISSN 1572-5278

30-08-2005

2004


ISSN 1572-5278

2003 Editie 2005 # nummer 3 oktober 2005

09:53

Pagina 20

ICDjournaal

2

2003 Editie 2006 # nummer 1 januari 2006

ISSN 1572-5278

Editie 2006 april 2006 ISSN 1572-5278

ISSN 1572-5278

ICD journaal

ICD journaal

3 Editie 2006 juli 2006 ISSN 1572-5278

5 jaar STIN Tekst tekst tekst tekst

1000 Tekst tekst Aanvraagprocedure

in de toekomst? (Ex-)ICD-drager schrijft autobiografie tekst Eerste dissertatie over ICD-dragers

www.sidned.nl

Leven in de verlenging

www.sidned.nl

Tekst tekst Inzet

www.sidned.nl

www.sidned.nl

Editie 2006 oktober 2006 ISSN 1572-5278

ICD journaal

1 Editie 2007 15 januari 2007 ISSN 1572-5278

ICD journaal

2 Editie 2007 16 april 2007 ISSN 1572-5278

Nieuw: ICD-spreekuur

3 Editie 2007 18 juli 2007 ISSN 1572-5278

ICD journaal

4 Editie 2007 18 oktober 2007 ISSN 1572-5278

ICD journaal

Editie 2008 16 januari 2008

www.stin.nl

ICD april 2006.indd 1 Proceskleur Cyaan Proceskleur Magenta Proceskleur Geel Proceskleur Zwart PANTONE Reflex Blue CVC

ICD journaal

1

ICD-implantaties in het EMC

www.stin.nl

www.stin.nl

2006

ICD journaal

STIN: vrijwilligerswerk met ZIN

Straks geen onterechte shocks meer?

De ICD: een blik in de toekomst Het Amphiateam presenteert zich Rodney van 10 krijgt ICD

van vrijwilligers Psychologische eerste hulp tekst Magnetische straling

2005 4

ICD-draagster en zwangerschap

ICD-implantaties in Rijnstate

5 jaar STIN CBR kleurt grijs gebied in De toekomst van de ICD Het eerste jaar na implantatie

Tekst tekst Meldplicht

rijbewijs Schiphol aardig op weg tekst Studies: ICD levensredder bij uitstek

2 Editie 2008 16 april 2008

ISSN 1572-5278

23-03-2006 10:54:43

ICD juli 2006.indd 1

ICD journaal

22-06-2006 19:50:55

ICD journaal

3 Editie 2008 16 juli 2008

ISSN 1572-5278

ISSN 1572-5278

e

2000 donateur

Uw dossier: onze zorg

Erfelijkheidsonderzoek en ICD-indicaties

Implantaties in Medisch Spectrum Twente

ICD’s: de taal van de techniek

Donateurs tevreden over ICD-Journaal en website

ICD-dragers en radiotherapie

Leven met hersenletsel moet je leren

Hartritmestoornissen bij duursporters

ICD-implantaties in het AZM

Behandeling van ICD-dragers met radiotherapie

Tweeduizendste donateur heeft zich gemeld Een kennismaking met het LUMC als ICD-implantatiecentrum

DIPR: nieuw landelijk ICD-registratiesysteem

ICD-implantatie laat je relatie niet onberoerd

Vraagtekens bij veiligheid ICD

ICD-implantaties bij kinderen

Er is heel veel mogelijk met een ICD

ICD-implantaties in het AMC

ICD-implantaties in Catharina Ziekenhuis Eindhoven

ICD-implantaties in UMCG Groningen

www.stin.nl

www.stin.nl

www.stin.nl

www.stin.nl

www.stin.nl

www.stin.nl

www.stin.nl

Wij waren ICD-draagster en zwanger

ICD journaal 4-2006.indd 1

Mika: leven tussen angst en geluk

ICD-dragers bij de tandarts

22-09-2006 09:57:45

2007

ICD jan 2007.indd 1

04-01-2007 14:44:32

ICD april 2007.indd 1

05-04-2007 13:22:17


05-07-2007 13:36:20

4

10 jaar STIN en 10 jaar ICD-Journaal

Editie 2008 16 oktober 2008

Orde in de chaos: inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder Werkgroep ICD-begeleiders Nederland Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie

Borstkankeronderzoek bij ICD-draagsters

ICD okt 2007-4.indd 1

04-10-2007 15:54:20

ICD journaal

ISSN 1572-5278

03-01-2008 13:45:01

2008


Mama’s operatie: implantatie als stripverhaal Risico op kraken ICD erg klein

Hartfalenzorg in ziekenhuizen kan patiëntgerichter

De Physician Assistant: een nieuw beroep

ICD-dragers en overlijden

ICD-journaal 2008-1.indd 1

1

Pim Verlaan: Mét ICD terug in het eerste elftal Orde in de chaos deel 2: Kamerritmestoornissen

ICD journaal


ISSN 1572-5278

Een “ander” geluid: ICD is niet altijd even lief ICD-implantaties in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein www.stin.nl


03-04-2008 14:26:04

ICD journaal


ICD journaal

3 Editie 2009 16 juli 2009

ISSN 1572-5278

03-07-2008 12:54:56

ISSN 1572-5278

ICD-implantaties

3000e donateur!

Beëindigen ICD-therapie: een optie Angst en depressie na ICD-implantatie De geheimtaal van het elektrocardiogram CareLink: ICD-controle op afstand

Hulp bij psychische problemen na ICD-implantatie

De eerste implantaties van de ’draadloze’ ICD

STIN opent nieuw kantoor in Zaandam Ad van Gool: ik weet nu wat radeloze angst is

Hartziekten en implanteerbare cardiale elektronische apparaten

Dick Marsman: met een ICD naar de Noordpool

ICD-implantaties in het UMC St Radboud Nijmegen

Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik

www.stin.nl

www.stin.nl

Michael Jansen: Topsporter en ICD-drager

Leven met een ICD: invloed zowel op de patiënt als de partner

Erfelijkheidsonderzoek naar oorzaak plotse hartdood

ICD-implantaties in het Universitair Medisch Centrum Utrecht

Vier nichtjes draagster van verraderlijk gen

Biotronik Homemonitoring: Uw hart in vertrouwde handen

St. Jude Medical: Merlin.net: ICD-controle op afstand

25 jaar ICD-implantaties in Nederland

ICD-implantaties in het Medisch Centrum Alkmaar

www.stin.nl ICD-journaal 2008-4.indd 1


02-10-2008 15:46:10

ICD journaal

2009


05-01-2009 12:00:43

ICD

Journaal


www.stin.nl


02-04-2009 17:38:40

ICD Journaal

Editie 2010 - 15 april 2010 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl

2


02-07-2009 15:24:59

ICD Journaal

3


10 jaar

ICDjournaal

ICDjournaal





Tekst CBR tekstin hoger beroep in het gelijk gesteld

ISSN 1572-5278

Tekst tekst De bi-ventriculaire ICD Antwoord op veel gestelde vragen tekst Sportbeoefening door ICD-dragers

tekst met een tijdbom Leven www.sidned.nl

2002

2001 opm ICD 3 okt 2004

18-10-2004

12:59

www.sidned.nl

2003

Pagina 20

opm ICD 1 jan 2005

ICDjournaal

14-01-2005

08:54

Pagina 20

opm ICD juni 2005

ICDjournaal



24-05-2005

10:31

Pagina 30

ICD okt 2005 nr 3

ICDjournaal



ISSN 1572-5278

2003 Editie 2005 # nummer 2 juni 2005

30-08-2005

14:13

2004

Pagina 20

ICD jan 2006

22-12-2005

ICDjournaal


ISSN 1572-5278


09:53

Pagina 20

ICDjournaal


ISSN 1572-5278

2


ISSN 1572-5278


ISSN 1572-5278

ICD journaal

ICD journaal

3 Editie 2006 juli 2006 ISSN 1572-5278


1000 Tekst tekst Aanvraagprocedure

Verrichten van inspanning door ICD-dragers

ICD journaal


ICD journaal


Leven in de verlenging

Tekst tekst Inzet van vrijwilligers Psychologische eerste hulp tekst Magnetische straling www.sidned.nl

3 Editie 2007 18 juli 2007 ISSN 1572-5278

ICD journaal




1 Editie 2008 16 januari 2008


www.stin.nl

www.stin.nl

ICD journaal



De ICD: een blik in de toekomst Het Amphiateam presenteert zich Rodney van 10 krijgt ICD www.sidned.nl

www.stin.nl

ICD april 2006.indd 1 Proceskleur Cyaan Proceskleur Magenta Proceskleur Geel Proceskleur Zwart PANTONE Reflex Blue CVC

2006

ICD journaal

ICD journaal


ISSN 1572-5278

23-03-2006 10:54:43

ICD juli 2006.indd 1

ICD journaal

22-06-2006 19:50:55

ICD journaal

3 Editie 2008 16 juli 2008

ISSN 1572-5278

ISSN 1572-5278

e

2000 donateur



www.stin.nl

2007

ICD jan 2007.indd 1

ICD-implantaties bij kinderen ICD april 2007.indd 1



www.stin.nl

04-01-2007 14:44:32

www.stin.nl

05-04-2007 13:22:17



Autorijden met een ICD is wettelijk mogelijk maar regel het goed!

Editie 2008 16 oktober 2008 ISSN 1572-5278

ICD-implantaties in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

www.stin.nl

03-01-2008 13:45:01

2008


Een “ander” geluid: ICD is niet altijd even lief


www.stin.nl


1




04-10-2007 15:54:20

Risico op kraken ICD erg klein


Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie

ICD-implantaties in het AMC ICD okt 2007-4.indd 1

ICD journaal

Mama’s operatie: implantatie als stripverhaal

Orde in de chaos deel 2: Kamerritmestoornissen

Werkgroep ICD-begeleiders Nederland

DIPR: nieuw landelijk ICD-registratiesysteem Borstkankeronderzoek bij ICD-draagsters

www.stin.nl

05-07-2007 13:36:20

4

Pim Verlaan: Mét ICD terug in het eerste elftal

Orde in de chaos: inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder




Vraagtekens bij veiligheid ICD www.stin.nl

22-09-2006 09:57:45








Implantaties in Medisch Spectrum Twente Hartritmestoornissen bij duursporters

ICD journaal


ISSN 1572-5278

www.stin.nl


03-04-2008 14:26:04

ICD journaal


Editie 2009 16 juli 2009

ISSN 1572-5278

03-07-2008 12:54:56

ICD journaal

3 ISSN 1572-5278

ICD-implantaties

3000e donateur!

Beëindigen ICD-therapie: een optie Angst en depressie na ICD-implantatie De geheimtaal van het elektrocardiogram CareLink: ICD-controle op afstand

Hulp bij psychische problemen na ICD-implantatie


STIN opent nieuw kantoor in Zaandam


Leven met een ICD: invloed zowel op de patiënt als de partner

Ad van Gool: ik weet nu wat radeloze angst is


Erfelijkheidsonderzoek naar oorzaak plotse hartdood

ICD-implantaties in het Universitair Medisch Centrum Utrecht


ICD-implantaties in het UMC St Radboud Nijmegen www.stin.nl

Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik www.stin.nl

Vier nichtjes draagster van verraderlijk gen







02-10-2008 15:46:10

ICD journaal

2009


05-01-2009 12:00:43

ICD

Journaal


www.stin.nl


02-04-2009 17:38:40

ICD Journaal

Editie 2010 - 15 april 2010 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl

2


02-07-2009 15:24:59

ICD Journaal ICDjournaal

ICDjournaal





Tekst CBR tekstin CBR in hoger hoger beroep beroep in in het het gelijk gesteld gesteld

ISSN 1572-5278

Tekst tekst De De bi-ventriculaire bi-ventriculaire ICD Antwoord Antwoord op op veel veel gestelde vragen vragen tekst tekst Sportbeoefening Sportbeoefening door door ICD-dragers ICD-dragers

tekst Leven tekst met Leven met een een tijdbom tijdbom www.sidned.nl

Ria van den Berg: ICD-draagster van het eerste uur

3


10 jaar

2002

2001

www.sidned.nl

2003

ICDjournaal

ICDjournaal



ISSN 1572-5278

ICDjournaal



ISSN 1572-5278

2004

ICDjournaal


2003 Editie 2005 # nummer 2 juni 2005

ICDjournaal


ISSN 1572-5278


2


ISSN 1572-5278


ISSN 1572-5278

ICD journaal

3 Editie 2006 juli 2006 ISSN 1572-5278

ICD journaal


1000 Tekst tekst Aanvraagprocedure Aanvraagprocedure rijbewijs Schiphol Schiphol aardig op op weg weg tekst tekst Studies: Studies: ICD ICD levensredder levensredder bij bij uitstek uitstek

Tekst tekst Meldplicht Meldplicht in de de toekomst? (Ex-)ICD-drager (Ex-)ICD-drager schrijft schrijft autobiografie tekst tekst Eerste Eerste dissertatie over ICD-dragers ICD-dragers

www.sidned.nl

Europese cardiologen publiceren nieuwe aanbevelingen WEBCARE-studie van start in drie ziekenhuizen Boston Scientific start met LATITUDE in Nederland

www.stin.nl


In het hart van de Friese zorg: Medisch Centrum Leeuwarden

www.sidned.nl

2005


ICD-implantaties in het VU medisch centrum

ICD-controle: toen en nu

in de toekomst? (Ex-)ICD-drager schrijft autobiografie tekst Eerste dissertatie over ICD-dragers

www.sidned.nl

ICD-implantaties in Rijnstate

5 jaar STIN CBR kleurt grijs gebied in De toekomst van de ICD Het eerste jaar na implantatie

Tekst tekst Meldplicht

rijbewijs Schiphol aardig op weg tekst Studies: ICD levensredder bij uitstek

4


Telecardiologie sterk in opmars

01-10-2009 15:35:50

Maatwerk in het VU medisch centrum

2010


ICD

Thei Jenniskens: 20 jaar leven met een ICD

CBR: Nieuwe formulieren Beoordeling geschiktheid 04-01-2010 14:28:47

Riet Eijgelshoven: Tussen weten en voelen ligt een wereld van verschil

Verrichten van inspanning door ICD-dragers

Aanbevelingen voor sportbeoefening door ICD-dragers

In het hart van de Friese zorg: Medisch Centrum Leeuwarden



Jubileumeditie

ICD journaal


ICD journaal


ICD journaal


www.sidned.nl

www.sidned.nl



De De ICD: ICD: een blik blik in de de toekomst Het Amphiateam presenteert zich zich Rodney Rodney van 10 krijgt krijgt ICD ICD



www.stin.nl

www.stin.nl

www.stin.nl

2006 3 Editie 2007 18 juli 2007 ISSN 1572-5278

ICD journaal


ICD journaal


ICD journaal


ISSN 1572-5278

ICD journaal

ISSN 1572-5278

3 Editie 2008 16 juli 2008

ICD journaal

ISSN 1572-5278

e

2000 donateur












Vraagtekens bij veiligheid ICD

ICD-implantaties bij kinderen


www.stin.nl

www.stin.nl

www.stin.nl

www.stin.nl

Mama’s operatie: implantatie als stripverhaal

Een “ander” geluid: ICD is niet altijd even lief



www.stin.nl



Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie

ICD-implantaties in het AMC

Risico op kraken ICD erg klein

Orde in de chaos deel 2: Kamerritmestoornissen

Werkgroep ICD-begeleiders Nederland

DIPR: nieuw landelijk ICD-registratiesysteem Borstkankeronderzoek bij ICD-draagsters


www.stin.nl

2007

ICD-implantaties in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

www.stin.nl

www.stin.nl

2008 4


Pim Verlaan: Mét ICD terug in het eerste elftal

Orde in de chaos: inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder



Implantaties in Medisch Spectrum Twente Hartritmestoornissen bij duursporters

Editie 2008 16 oktober 2008

ICD journaal

ISSN 1572-5278


ICD journaal


ISSN 1572-5278

ICD journaal

3 Editie 2009 16 juli 2009

ISSN 1572-5278

ISSN 1572-5278

ICD journaal

3000e donateur!

Beëindigen ICD-therapie: een optie Angst en depressie na ICD-implantatie De geheimtaal van het elektrocardiogram Hulp bij psychische problemen na ICD-implantatie

www.stin.nl 01-10-2009 15:35:50


2010


ICD




ICD-implantaties in het UMC St Radboud Nijmegen www.stin.nl

Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik www.stin.nl

Erfelijkheidsonderzoek naar oorzaak plotse hartdood Vier nichtjes draagster van verraderlijk gen





www.stin.nl

www.stin.nl

2009


ICD journaal

ICD

Journaal


ICD Journaal

2

Telecardiologie sterk in opmars Autorijden met een ICD is wettelijk mogelijk maar regel het goed!

Ria van den Berg: ICD-draagster van het eerste uur


Europese cardiologen publiceren nieuwe aanbevelingen WEBCARE-studie van start in drie ziekenhuizen Boston Scientific start met LATITUDE in Nederland

ICD-implantaties in het VU medisch centrum

01-04-10 15:59

Jubileumeditie


Leven met een ICD: invloed zowel op de patiënt als de partner ICD-implantaties in het Universitair Medisch Centrum Utrecht


www.stin.nl

ICD-controle: toen en nu In het hart van de Friese zorg: Medisch Centrum Leeuwarden



CareLink: ICD-controle op afstand

STIN opent nieuw kantoor in Zaandam Ad van Gool: ik weet nu wat radeloze angst is

Hartziekten en implanteerbare cardiale elektronische apparaten Verrichten van inspanning door ICD-dragers


ICD-implantaties in het VU medisch centrum www.stin.nl

01-04-10 15:59

www.sidned.nl

Tekst tekst Inzet Inzet van vrijwilligers vrijwilligers Psychologische Psychologische eerste eerste hulp tekst tekst Magnetische Magnetische straling

2005 4

Telecardiologie sterk in opmars Autorijden met een ICD is wettelijk mogelijk maar regel het goed!

Ria van den Berg: ICD-draagster van het eerste uur Europese cardiologen publiceren nieuwe aanbevelingen WEBCARE-studie van start in drie ziekenhuizen Boston Scientific start met LATITUDE in Nederland


ICD-controle: toen en nu

Leven in de verlenging ICD-implantaties in Rijnstate

5 jaar jaar STIN CBR kleurt kleurt grijs grijs gebied in De toekomst toekomst van van de ICD ICD Het eerste jaar jaar na implantatie implantatie

www.stin.nl


ICD


CBR: Nieuwe formulieren Beoordeling geschiktheid


2010

Jubileumeditie

ICD

Journaal 2010, nummer 3, 15 juli 2010

10 jaar STIN

en verder 10 jaar STIN en 10 jaar ICD-Journaal Felicitaties voor de jarigen

5 Hartziekten en implanteerbare cardiale elektronische apparaten

3

Voorwoord

11 Behandeling boezemfibrilleren kan vaak eenvoudiger 14 10 jaar STIN - 10 jaar ICD-Journaal 17 Lotgenotencontact?

Cardiale psychologie levert belang-

17 Kastjes voor rekeningrijden ongevaarlijk voor ICD-dragers

rijke bijdrage aan het welzijn van de

17 Hartfalenfoundation

patiënt

5

17 Eerste harthulp op de mobiele telefoon

12 ICD-dragers aan het woord: Riky Verberne Wandelen is goed voor je gezondheid

20 In het hart van de Friese zorg Een kennismaking met het Medisch Centrum Leeuwarden als implantatiecentrum

24 Partners vertellen hun verhaal: Marianne de Leeuw Iemand wilde gewoon naar me luisteren

26 Verrichten van inspanning door ICD-dragers Gedoseerd bewegen verbetert de lichamelijke en geestelijke conditie

18 ICD-controle: toen en nu 19 Erfelijkheid in beeld 30 Cursusdag ICD-verpleegkundigen WIBN groot succes

18

32 Terzijde: Dierentroost, column 33 Pas op voor zwemmende ICD-dragers 33 Vernieuwde brochure “Ik heb wat, krijg ik ook wat?” 34 Vrouwen en hart- en vaatziekten 34 LAREB inventariseert bijwerkingen van medicijnen

20

34 In de toekomst één website voor alle ministeries 35 Telemonitoring: geen 24/7-bewaking voor ICD-dragers 36 ICD-nieuws

30 Fotografie en illustraties:

Bijdragen voor het volgende nummer

Germain Beckers, drs. R.A. Bredewoud, Andre Dingemanse,

uiterlijk 15 augustus 2010 toezenden aan het redactieadres

www.dijksfotografie.nl , Cees van Herwijnen, St. Jude Medi-

Louis Armstrongerf 24

cal, prof. dr. N.M. van Hemel, Photodesign Kempes, prof.

4614 XS Bergen op Zoom

Foto achterpagina:

dr. S. Schmidt Pedersen, Andrew Read – Fotolia.com, Arie

e-mail: [email protected]

10 jaar STIN

Cartoons: Hendrikus Zwarteveen, Anton Konst

Susan, Marieke Taekens, Rob Wijdeveld, Peter Zaadstra.

Foto voorpagina: compilatie van alle nummers van het ICD-Journaal tot nu toe

voor woord Rinus Split, voorzitter

10 jaar STIN “Er zijn mensen die mij vragen of het nu wel echt nodig was om voor de behartiging van de belangen van ICD-dragers, hun partners en directbetrokkenen een aparte stichting op te richten. Mijn antwoord luidt kort en bondig: Ja, dat was inderdaad hard nodig”. Zo verantwoordde ik 10 jaar geleden in het eerste nummer van ICD-Journaal de oprichting van de Stichting ICD dragers Nederland op 25 mei 2000. “Is dat al zo lang geleden?”, hoor ik vaak wanneer ik met mensen over de STIN praat. Ik moet dat beamen want ik realiseer me dat ook niet altijd maar het is toch echt zo. Speerpunten in die beginjaren waren onder meer het mobiliteitsprobleem, uitbreiding van het aantal implantatiecentra om lange structurele wachttijden te voorkomen, een goede regionale spreiding van deze centra en het organiseren van contacten ontmoetingsdagen al of niet samen met de ziekenhuizen.

worden aan de “vraag” naar ICD’s die inmiddels is opgelopen van een goede 500 per jaar tot bijna 5.000. Oorzaak is dat de ICD zeer effectief is gebleken, niet alleen voor de behandeling van hartritmestoornissen maar ook voor andere vormen van hartfalen. De organisatie van jaarlijkse contacten ontmoetingsdagen hield gelijke tred met de uitbreiding van de centra en sinds maart van dit jaar vinden deze dagen nu bijna overal plaats. Het aantal donateurs van de STIN is de afgelopen 10 jaar sterk gegroeid tot bijna 4000 (stand per 1 juli 2010) en bedraagt momenteel zo’n 20 % van alle ICDdragers in Nederland, een percentage waarop weinig patiëntenorganisaties zich kunnen beroemen. Ik denk dat dit mede verklaard kan worden uit het feit dat de “lijnen” kort zijn en patiënten snel en

deskundig per e-mail of als het over autorijden gaat, vaak telefonisch antwoord krijgen op hun vragen of geholpen worden. Ook tot de overheidsinstellingen, zorgverzekeraars en zorgaanbieders is doorgedrongen dat de STIN op de bres staat voor de optimale behartiging van de belangen van haar doelgroep. Het snel groeiend aantal donateurs maakte het nodig ICD-dragers en draagsters te benaderen die zich als vrijwilliger wilden inzetten voor de STIN. Op de oproep reageerden 20 personen uit alle delen van het land. Na het volgen van een cursus patiëntenbegeleider in de Hartenark te Bilthoven die werd gefinancierd door de Nederlandse Hartstichting gingen zij in 2006 o.a. aan de slag als regiovertegenwoordiger, contactpersoon voor een implantatiecentrum en redactielid van het

Meteen al na de oprichting behaalde de STIN haar eerste succes omdat ICDdragers vanaf juni 2000 weer onder beperkte voorwaarden mochten autorijden. Dankzij onze inzet werd deze regeling in 2004 verder versoepeld door het terugbrengen van de wachttijd na implantatie van 6 naar 2 maanden en het verlengen van de maximum geldigheidstermijn van het rijbewijs tot 5 jaar. Daarmee kent Nederland, wat autorijden met een ICD betreft de meest soepele regeling van Europa. Het realiseren van voldoende implantatiecapaciteit en een goede geografische spreiding daarvan vergde aanzienlijk meer tijd maar kon toch in 2008 worden afgerond met het toekennen van een 16e vergunning aan het Medisch Centrum Leeuwarden. Met dit aantal kon en kan ook anno 2010 nog ruimschoots voldaan

Ria Niggebrugge en voorzitter Rinus Split nemen een geschilderd portret van Philip Niggebrugge in ontvangst dat werd aangeboden ter gelegenheid van de opening van het nieuwe STIN-kantoor in 2008

ICD Journaal Jubileumeditie ICD

3

voor woord ICD-Journaal. Inmiddels is het aantal vrijwilligers uitgegroeid tot een kleine dertig. Daar maken momenteel ook contactpersonen deel van uit die zich speciaal richten op jongeren onder de dertig en op partners.

Europa. Zo ontstonden contacten met zusterorganisaties in Engeland, Duitsland en Frankrijk en vervulde STIN in 2008 en in 2009 een pilotfunctie bij de totstandkoming van BIPIB, de ICD-patiëntenorganisatie van onze zuiderburen.

Na de viering van het eerste lustrum besloot het bestuur de STIN de komende jaren geleidelijk aan te professionaliseren. Een uitvloeisel daarvan was het zoeken van kantoorruimte en het aantrekken van administratief personeel. In 2007 kon een huurpand in gebruik worden genomen. Dit bleek al snel te klein zodat STIN in september 2008 verhuisde naar een ruimere accommodatie.

De gewone ups en downs van het leven gingen natuurlijk ook aan de STIN niet voorbij. Zo overleed Henk van Bockel, bestuurslid en mede-oprichter van de STIN, helaas reeds in september 2002 en moesten we in januari 2006 Philip Niggebrugge, eveneens bestuurslid en bovendien initiatiefnemer voor de oprichting van de STIN, naar zijn laatste rustplaats begeleiden. Het is met name zijn visie geweest die de STIN heeft gemaakt tot wat ze nu is.

In de jaren 2006 tot en met 2010 was de STIN ook internationaal actief in die zin dat werd geprobeerd een samenwerking op te bouwen met patiëntenorganisaties voor ICD-dragers in andere landen van

Tot en met 2009 bestond het bestuur uit slechts vier leden. Dat was wel erg weinig om de megaklus van het leiden van de

De toekomst

10 jaar geleden schreef ik: “Was de oprichting van de STIN nu wel echt nodig?” Evenals 10 jaar geleden beantwoord ik die vraag met een volmondig JA en zelfs meer dan dat. Wat is namelijk het geval. Het paradoxale verschijnsel doet zich voor dat de STIN die jarenlang heeft gepleit voor de uitbreiding van het aantal implantatiecentra, sinds twee jaar moet proberen te voorkomen dat dit aantal verder toeneemt omdat ze vreest dat daardoor de 24-uurskwaliteitszorg voor ICD-dragers in gevaar komt. Volgens STIN is er namelijk geen enkele reden voor verdere uitbreiding. Er bestaan geen structurele wachttijden, er is een goede regionale spreiding en er is nu al een groot tekort aan ervaren hartritmecardiologen/elektrofysiologen en ICD-technici. Het meest vreemde daarbij is dat STIN wordt geconfronteerd met het beleid van een (demissionaire) minister Klink van VWS die in zijn nieuwe Planningsbesluit PCI’s (dotteren), ICD’s en THI’s (hartklepvervanging via een katheter) van 1 december 2009 (Staatscourant Nr. 18730 d.d. 4 december 2009) aan de Tweede Kamer laat weten dat hij ons standpunt volledig onderschrijft maar daarna even vrolijk doorgaat met het verstrekken van vergunningen. Dit noem ik onbehoorlijk bestuur want de belangen van ons ICD-dragers kunnen daardoor erg worden geschaad. Er is dus voor de STIN voorlopig nog volop werk aan de winkel. Het beleid voor de komende jaren kan ik tot afsluiting van mijn voorwoord dan ook niet kernachtiger samenvatten dan met de volgende slogan:

STIN maakt zich sterk voor 24-uurs kwaliteitszorg.

Het jubilerende bestuur. Van links naar rechts: Rinus Split, Herman Somberg, Dick Marsman, Frans Mol en Peter Zaadstra.

4

inmiddels volwassen geworden STIN te klaren. Daarom was ik erg blij dat ik in januari 2010 opnieuw Dick Marsman kon verwelkomen als bestuurslid. In de beginjaren had hij al deel uitgemaakt van het bestuur maar wegens drukke werkomstandigheden moest hij toen terugtreden. Ik weet zeker dat de coördinatie van het vrijwilligerswerk en het lotgenotencontact bij hem in goede handen is.

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

Een gelukkig huwelijk – maar waar is de patiënt?

prof. dr. Susanne Schmidt Pedersen Met dank aan Gijs Sterks voor de vertaling in het Nederlands.


Op 19 maart van dit jaar aanvaardde dr. Susanne Schmidt Pedersen haar leerstoel als hoogleraar cardiale psychologie aan de Universiteit van Tilburg met het uitspreken van een inaugurale rede die als titel droeg: Heart Disease and Cardiac Implantable Electronic Devices: A Happy Marriage - But Where Is The Patient? De inhoud van haar betoog vond de redactie perfect passen in dit jubileumnummer omdat prof. Pedersen benadrukt dat niet alleen het lichamelijk maar vooral ook het geestelijk welzijn van de patiënt centraal moet staan in de behandeling, een standpunt dat voor de STIN al tien jaar lang hoge prioriteit heeft. Daarom hebben wij haar gevraagd of wij haar rede mochten vertalen in het Nederlands en in aangepaste en verkorte vorm publiceren in het ICDJournaal. Prof. Pedersen gaf daarvoor graag toestemming waarvoor wij haar hartelijk bedanken. Mijnheer de Rector Magnificus, Raad van Bestuur van de Universiteit van Tilburg,

Decaan van de Faculteit van de sociale en gedragswetenschappen, Dames en heren:

doet voor veranderingen in de levensstijl teneinde hartziekten te helpen voorkomen en genezen.”

Ik sta hier vandaag voor u om mijn positie als hoogleraar Cardiale Psychologie aan de faculteit Medische Psychologie en Neuropsychologie aan de Universiteit van Tilburg officieel te aanvaarden. Een logische vraag van degenen die niet uit het vakgebied komen, zou kunnen zijn: ’Wat betekent cardiale psychologie?’

Nu we het begrip cardiale psychologie hebben omschreven, is de belangrijkste vraag: “Kan cardiale psychologie helpen bij het verbeteren van de kwaliteit van leven en prognose van patiënten met hartziekten”

Cardiale Psychologie – een interdisciplinair gebied

In wezen verwijst cardiale psychologie naar onderzoek op het raakvlak tussen de vakgebieden cardiologie en psychologie. Op het internet is de volgende definitie te vinden: “Cardiale psychologie is het gebied van de gezondheidspsychologie dat de psychosociale risicofactoren voor de ontwikkeling van cardiovasculaire ziekte identificeert en voorstellen


Toen ik mezelf voorstelde aan een cardioloog op de jaarlijkse conferentie van de European Society of Cardiology in Barcelona in september vorig jaar – een conferentie met een deelname in de orde van 22.000-30.000 personen – was dat precies wat hij vroeg: “Is cardiale psychologie echt zo belangrijk?” Voor mij is dat bijna dezelfde vraag als: “Zijn de patiënt en het perspectief van de patiënt (d.w.z. de consequenties die de ziekte voor hem met zich meebrengt en hoe hij hiermee omgaat) echt zo belangrijk?” Met andere

5

woorden: Waar is de patiënt en beseffen wij als professionals in de gezondheidszorg wel voldoende dat we te maken hebben met patiënten? Om te illustreren dat cardiale psychologie ertoe doet en dat dit vakgebied een aanzienlijke bijdrage kan leveren aan de klinische begeleiding van patiënten en een goede patiëntenzorg, zal ik als voorbeeld de toepassing van cardiovasculaire implanteerbare elektronische apparaten gebruiken met speciale aandacht voor de implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD).

De ICD – een levensreddende therapie

De ICD wordt gebruikt voor de behandeling van hartziekten en wordt geïmplanteerd bij patiënten die een eerdere hartstilstand hebben overleefd (secundaire preventie) of die, als gevolg van structurele hartziekten, een hoog risico lopen op een hartstilstand (primaire preventie). Daarom is de ICD een potentieel levensreddend apparaat dat vroegtijdige sterfte kan voorkomen. De groep patiënten met een ICD bestaat uit een heterogene populatie, variërend van kinderen met aangeboren hartziekten tot oudere mensen met chronisch hartfalen.

Snelle chaotische ventriculaire ritmes, zoals ventriculaire fibrillaties, kunnen alleen worden beëindigd door een echte shock of defibrillatie. Zonder deze therapie zou de patiënt binnen enkele minuten overleden zijn aan een plotselinge hartstilstand. De energie van deze shocks kan oplopen tot 40 joules. De shock wordt geleverd door de condensator van de ICD, die opgeladen wordt tot 700 – 800 volt. Vergelijk deze spanning maar met de 220 volt in een standaard stopcontact!

ICD- therapie en bijbehorende bijwerkingen

De medische voordelen van de ICD zijn ondubbelzinnig. Uit gerandomiseerde en gecontroleerde studies blijkt dat de ICD, zowel bij primaire als secundaire preventie, superieur is aan anti-aritmica medicijnen ter voorkoming van een plotselinge hartdood. Daarin is sprake van een afname van het sterftecijfer met 20% tot 30%.

Ondanks de medische voordelen van het apparaat en het feit dat de meerderheid van de ICD-dragers het apparaat ziet als levensreddend, wordt ICD-therapie toch ook geassocieerd met een aantal complicaties. Te denken valt aan onder andere infecties, breuk of losraken van de leads (draden), storingen in de hardware (bijvoorbeeld als gevolg van een fabricagefout) en onterechte shocks.

De ICD is een elektronisch apparaat dat het tempo en ritme van het hart constant bewaakt. Wanneer de ICD een afwijkend hartritme detecteert dat uit de ventrikels of hartkamers komt, zal hij therapie geven om het normale ritme te herstellen. Abnormale ventriculaire ritmes, ook wel ventriculaire tachycardieën genoemd, kunnen worden hersteld door middel van antitachycardie pacing, die niet wordt gevoeld door de patiënt. Als deze therapie niet succesvol is zal de ICD een shock geven met een lage energie om het normale ritme weer te herstellen (cardioversie).

ICD-shocks vormen een wezenlijk onderdeel van ICD-therapie en kunnen als zodanig niet worden beschouwd als een complicatie. Het apparaat is nu eenmaal ontworpen om een shock toe te dienen en wanneer dat gebeurt, bewijst dat alleen maar dat het apparaat zijn werk doet. Maar behalve dat het apparaat terechte shocks geeft om levensbedreigende hartritmestoornissen op te heffen die anders zouden hebben geleid tot plotselinge hartdood kan de ICD dat ook onterecht doen. Redenen voor een onterechte shock zijn onder andere het verkeerd interpreteren

6

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

van hartritmes door het apparaat, problemen met de leads of overgevoeligheid bij het registreren van het hartritme. Schokken zijn onaangenaam, komen meestal zonder enige waarschuwing en in 90% van de gevallen terwijl de patiënt bij bewustzijn is. Patiënten omschrijven een shock onder andere als “Tegen de borst geschopt worden door een groot paard”. In zeldzame gevallen kunnen patiënten te maken krijgen met een “elektrische storm”, een term die gebruikt wordt als zich binnen een periode van 24 uur 3 of meer shocks of ATP episodes voordoen. Er zijn gevallen gerapporteerd van patiënten die wel 51 schokken kregen binnen 24 uur. Voor deze patiënten kan het nodig zijn om ze enige tijd kunstmatig in slaap te houden zodat ze mentaal kunnen herstellen. Uit recente gegevens blijkt ook dat ICD-shocks het sterfterisico kunnen verhogen. Dit is paradoxaal, gezien het feit dat het apparaat in de eerste plaats wordt geïmplanteerd om een plotse hartdood te voorkomen.

Waar is de patiënt?

Tot dusver heb ik alleen gesproken over de meer medische en technische aspecten van de ICD en zoals u misschien gemerkt hebt nog niets gezegd over het perspectief van de patiënt. Punt is dat het goed is om te weten hoe de ICD werkt, dat het apparaat werkt en dat het levens redt, ook al kunnen er complicaties zijn. Maar de vraag is en blijft: “Waar is de patiënt in dit alles? Hoe gaat de patiënt er mee om als hem verteld wordt dat hij een

ICD nodig heeft, en hoe leert hij te leven met de ICD en de mogelijke complicaties?” En even belangrijk,”Heeft de reactie van de patiënt, bijvoorbeeld als hij angstig is, invloed op zijn gezondheid?” Neem even een ogenblik om erover na te denken hoe u zou reageren als u patiënt was (ik weet dat zich vandaag een aantal ICD-dragers onder het publiek bevindt. Zij weten hoe het voelt). Het is eigenlijk heel simpel om erachter te komen wat voor impact het leven met een dergelijk apparaat op de patiënt heeft en die wetenschap te kunnen betrekken in het geheel van deze beschouwing: vraag het hem zelf. Dit is waar het vakgebied van de cardiale psychologie om de hoek komt kijken. Met behulp van diagnostische interviews en zelfrapportage zoals vragenlijsten, is het mogelijk om precies te weten te komen, hoe de patiënt zich voelt. Op dezelfde wijze is het ook mogelijk om te achterhalen of de patiënt er psychologisch gezien zodanig mee omgaat dat het nadelige gevolgen kan hebben voor zijn gezondheid, met inbegrip van een slechte kwaliteit van leven en zelfs sterfte. Vandaar nogmaals de vraag: stelt u zich eens voor dat u ICD-patiënt bent. Zou u niet willen dat uw zorgverlener vraagt naar deze aspecten? Die zelfde zorgverlener zal wel uw bloeddruk meten en uw cholesterolgehalte en uw bloedsuikerspiegel bepalen. Met deze parameters is het mogelijk om te bepalen of u hoge bloeddruk hebt, een te hoog cholesterol of diabetes. Dit is belangrijk omdat uw arts dan kan ingrijpen om deze te behandelen. Maar met deze gegevens is het helaas niet mogelijk om te bepalen of u last heeft van angst of depressie en of u de kwaliteit van leven na uw ICD-implantatie als slecht ervaart. Als u patiënt was zou uw volgende vraag waarschijnlijk zijn: “Is deze informatie dan belangrijk?” Of om terug te keren naar de vraag van de cardioloog op de jaarlijkse conferentie van de Europese Vereniging van Cardiologie in Barcelona in september vorig jaar: “Is cardiale psychologie echt zo belangrijk?” Wel, laten we eens kijken naar het bewijs. Gelukkig doet de meerderheid van de patiënten het, psychologisch gezien, heel

Figuur 1. Gevolgen van catastrofaal denken voor het dagelijks functioneren en kwaliteit van leven (Bron: Sears et al.. Hart 2002; 87:488-93)

goed en passen ze zich aan het leven met een ICD zodanig aan dat de meerderheid het apparaat ziet als noodzakelijk en levensreddend; dus eerder als een vriend dan als een vijand. Maar 25% tot 33% van de patiënten, dat is 1 op de 4 of 1 op de 3, wordt na de implantatie geconfronteerd met psychologische problemen. Op basis van Nederlandse gegevens, verzameld in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven en het Amphia Ziekenhuis te Breda, hebben we ontdekt dat zelfs 50% van de patiënten nog steeds angstig blijft als ze dat zijn op het moment van implantatie. Dat geeft aan dat er een hoog niveau van chronische angst bestaat. Patiënten kunnen angstig worden ten gevolge van een shock van de ICD. Maar het beeld lijkt nog ingewikkelder te zijn: er zijn studies die aangeven dat meer dan één schok nodig is voordat dit impact heeft op de kwaliteit van leven van de patiënt. Sommige studies daarentegen leggen geen verband tussen shocks van de ICD en kwaliteit van leven en angst, maar tonen aan dat de psychologische geaardheid en het profiel van de patiënt, met inbegrip van zijn persoonlijkheid, beter kunnen verklaren waarom sommige patiënten angstig worden en anderen niet. Ongeacht de redenen waardoor een ICD-drager angstig of depressief wordt, is het belangrijk om te beseffen dat deze gemoedstoestand ongewenste gevolgen kan hebben. Als de patiënt bang is voor een shock, kan hij kiezen voor een zittend bestaan, eenvoudig, omdat hij denkt dat dit hem beschermt tegen shocks. In


zekere zin houdt de patiënt zich bezig met “catastrofaal” denken met als grondgedachte dat je waarschijnlijk geen shock krijgt als je niet aan lichaamsbeweging doet maar rustig op de bank blijft zitten. Het nadeel van een dergelijke aanpak is dat een zittend bestaan niet bevorderlijk is voor het herstel van patiënten met hartziekten. Bovendien beperkt het hun dagelijks functioneren en waarschijnlijk zullen ze het gevoel hebben dat het leven niet meer zo leuk is als vroeger, wat leidt tot een slechtere kwaliteit van leven (zie figuur 1). Behalve invloed op de kwaliteit van leven kan de psychische gemoedstoestand ook gevolgen hebben voor de werkelijke gezondheid van de ICD-patiënt. Studies tonen aan dat het risico op een levensbedreigende hartritmestoornis of zelfs op overlijden groter is als ICD-dragers angstig of depressief zijn. Een recente Nederlandse studie van Van den Broek en collega’s onderschrijft die conclusie: patiënten die angstig zijn en een Type D-persoonlijkheid (de D staat voor distressed= angstig, bezorgd of gespannen zijn) hebben, lopen een groter risico op een ventriculaire tachycardie dan patiënten zonder dit psychologisch profiel. Deze patiënten hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van negatieve emoties zoals angst, boosheid, geïrriteerdheid, en humeurigheid zonder dat ze die emoties met anderen delen. Ook met een studie, uitgevoerd in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, waarin we onderzochten in hoeverre stemming en persoonlijkheid bij patiën-

7

ten met een implanteerbare cardioverter defibrillator de oorzaak kunnen zijn van hartritmestoornissen, hebben we kunnen aantonen dat patiënten met een Type D-persoonlijkheid die zich grote zorgen maken over een eventuele shock van de ICD een verhoogd risico lopen op sterfte ondanks het feit dat de implantatie van de ICD juist bedoeld is om dat te voorkomen. In sommige gevallen was het risico twee keer en zelfs vier keer zo groot, vergeleken met dat van patiënten die deze karaktereigenschappen niet vertonen.

Voordelen van het mede betrekken van het perspectief van de patiënt in de behandeling

Ik kan geen sterker bewijs bedenken dan dat wat ik U zojuist heb laten zien om aan te tonen dat het perspectief van de patiënt ertoe doet, en impliciet dat cardiale psychologie ertoe doet. Nogmaals, ondanks de behandeling met een ICD, een bewezen levensreddend apparaat, kan de gezondheid van de patiënt nadelig worden beïnvloed als dit aspect wordt verwaarloosd. Het kan zelfs ernstige gevolgen hebben. Ja, we kunnen die negeren, maar als we dat doen, betekent het wel dat we niet weten of er iets mis is met de patiënt en daarom kunnen we ook niet ingrijpen. Om terug te keren naar mijn vorige voorbeeld: bij patiënten met hartziekten is het gebruikelijk om de bloeddruk te meten en cholesterolgehalte en bloedsuikerspiegel te bepalen. Er is een goede reden om dit te doen, namelijk vaststellen of medisch ingrijpen nodig is zodat de patiënt een beter en langer leven kan hebben. Ik denk dat nu de tijd is aangebroken om ook het perspectief van de patiënt te betrekken in zorg en behandeling van patiënten met hartziekten zodat wij en de patiënten de vraag: “Waar is de patiënt?” niet meer hoeven te stellen. Dit lijkt met name van belang om de volgende redenen: Ten eerste: we hebben de patiënten iets te bieden dat hun geestelijke problemen kan verminderen en de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Psychologische en gedragsmatige interventie, gericht op het verminderen van het catastrofale denken

8

dat ik reeds eerder heb besproken, lijkt gunstige resultaten op te leveren in combinatie met ontspanningstherapie en lichaamsbeweging. In het WEBCARE-project doen we momenteel onderzoek naar de effectiviteit van een gedragsinterventie die ICD-patiënten wordt aangeboden via het internet. Indien een dergelijke interventie ook effectief zou blijken te zijn voor het verminderen van angst en het verbeteren van de kwaliteit van leven, betekent dit dat we ook via dit medium iets te bieden hebben aan ICD-patiënten met een laagdrempelige toegankelijkheid, overal en op elk gewenst moment, en zonder het stigma van het consulteren van een psycholoog of instantie voor geestelijke gezondheidszorg zoals dat ook in de 21e eeuw helaas nog altijd voorkomt. Studies om te onderzoeken of psychologische en gedragsmatige interventie ook de overlevingskansen van ICDpatiënten kan verbeteren zijn nog steeds gerechtvaardigd. Op de tweede plaats verschijnen er de laatste paar jaren, zowel in de onderzoekswereld als in de populaire pers, meer negatieve publicaties over de ICD en de bijbehorende complicaties, met krantenkoppen zoals “De ICD redt levens – maar vernietigt de kwaliteit van het leven ...”, “De levensreddende shock is zo pijnlijk, dat patiënten in angst leven ....”, en “Patiënten durven niet te leven uit angst om te sterven ... “. Het beeld, geschetst door deze krantenkoppen, is zelden objectief noch geeft het altijd weer hoe de meerderheid van de patiënten zich voelt. Het heeft echter wel invloed op patiënten en kan er zelfs toe leiden dat ze deze potentieel levensreddende behandeling weigeren. In de Verenigde Staten zijn gevallen gemeld van patiënten die dat inderdaad deden en die binnen het jaar daarna overleden terwijl dat voorkomen had kunnen worden met een ICD. Als we het perspectief van de patiënten betrekken in de behandeling en onderzoeken wat de gevolgen van mogelijke complicaties zoals storingen in het apparaat en/ of in de leads voor hen kunnen zijn, blijkt dat zij in het algemeen goed in staat zijn om te leven met hun ICD en kunnen we deze negatieve berichten afdoen als een storm in een glas water.

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

Ten derde: Sinds de eerste implantatie van een ICD bij een mens in 1980 is het aantal implantaties in Nederland en wereldwijd dramatisch gestegen omdat de ICD zijn effectiviteit om levens te redden meer dan heeft bewezen. Op dit moment hebben bijna een miljoen patiënten in Noord-Amerika en meer dan 800.000 in Europa een geïmplanteerd elektronisch apparaat voor het hart waaronder ICD’s. De verwachting is dat het aantal implantaties in de toekomst alleen maar zal toenemen. Met andere woorden: we hebben te maken met een groeiende populatie van patiënten met een ICD. We moeten dus op de hoogte zijn van hun al of niet welbevinden en, als we kunnen, de zorg optimaliseren met name voor die patiënten die emotionele problemen ervaren. Ten vierde: Rondom de ICD heeft zich een enorme technische evolutie voltrokken. Zo is de omvang sinds 1989 met 83% afgenomen en is de levensduur van het apparaat verhoogd van 1,5 jaar in de tachtiger jaren tot 5 à 8 jaar op dit moment. De programmering van de ICD is veranderd en verandert nog steeds waarbij de industrie, de clinici en de onderzoekswereld samen proberen om het aantal ICD-shocks terug te dringen. Er wordt gebruik gemaakt van telemonitoring waardoor de patiënt minder het gevoel heeft dat hij ziek is omdat hij en het apparaat worden bewaakt van thuis uit zonder dat een bezoek nodig is aan het ziekenhuis. Alarmeringsfuncties om potentiële storingen op te sporen in de hardware (zowel in de ICD als in de leads) zijn ingebouwd

in de ICD. De meest recente ontwikkeling is de subcutane ICD. Deze wordt geïmplanteerd zonder een lead naar het hart zelf waardoor het risico op infectie, losraken, en perforatie van de draden wordt teruggebracht. Al deze ontwikkelingen zijn bedoeld om patiënten te helpen bij het zich aanpassen aan het leven met de ICD, en voor een groot deel is dit ook gelukt. Maar in principe moet elke nieuwe ontwikkeling op dit gebied worden onderworpen aan rigoureus onderzoek waar ook het perspectief van de patiënt deel van uit maakt. Met andere woorden, “Hoe ervaren patiënten deze ontwikkelingen en wat voor invloed hebben ze op hen?” Alleen dankzij een dergelijk systematisch onderzoek weten we echt wat de effecten zijn van innovaties en of er subgroepen van patiënten bestaan die je beter geen extra ICD-functies kunt geven. Als voorbeeld noem ik het gebruik van de alarmfunctie die de patiënt door middel van een signaal (een toon of een reeks trillingen) kan waarschuwen voor een mogelijke storing van het apparaat of de draden. Sommige patiënten voelen zich misschien gerustgesteld door het hebben van een ICD met deze functie

terwijl het anderen juist extra angstig kan maken. Daarom beveel ik de fabrikanten van apparatuur – die hier vandaag eveneens aanwezig zijn - aan, dat ook zij het perspectief van de patiënt in hun klinische studies meenemen. Ik denk dat dit de juiste weg vooruit is voor iedereen die een belang heeft op het gebied van deze apparaten, niet alleen voor fabrikanten, cardiologen, artsen en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg maar ook voor ICD-patiënten en hun gezinnen.

Cardiale psychologie – mijn visie op de toekomst

Als nieuw benoemd hoogleraar is het belangrijk dat je een toekomstvisie hebt. Het hoort erbij dat je een plan hebt dat aangeeft waar je naartoe wilt. John Moore Richardson (1858-1930), een Amerikaans politicus uit Delaware, heeft eens gezegd: “Als het gaat om de toekomst, zijn er drie soorten mensen: zij die het laten gebeuren, zij die het doen gebeuren, en zij die zich afvragen wat er gebeurd is.” Ik weet niet hoe hij zichzelf zag en of hij iemand was die het liet gebeuren, het deed gebeuren of zich afvroeg wat er gebeurd was. Het kan worden opgevat

als aanmatigend en brutaal om van jezelf te denken dat je iemand bent die ervoor zorgt dat het gebeurt, wat illustreert dat je een actieve rol wilt spelen in het vormgeven aan de toekomst. Aanmatigend of niet, ik ben bereid die actieve rol op me te nemen door te proberen een bijdrage te leveren op het gebied van cardiale psychologie en in het bijzonder op het gebied van implanteerbare apparaten, de patiënten en hun families. Hopelijk ben ik op deze manier in staat om iets terug te doen voor die mensen die vertrouwen in mij stellen. Daarmee bedoel ik ook de patiënten en hun families die deelnemen aan mijn onderzoeken; in het verleden, het heden en in de toekomst. Cardiale psychologie heeft nog maar kort geleden zijn entree gemaakt in het vakgebied van implanteerbare apparaten maar heeft naar mijn mening al kunnen aantonen dat het betrekken van het perspectief van de patiënt in de behandeling belangrijk is en kan bijdragen aan het optimaliseren van de patiëntzorg. Het is een relatief nieuw gebied, maar dit maakt het ook spannend want termen zoals impedantie (weerstand), T-wave alternans (afwijking in een cardiogram), antitachycardie pacing episodes enz. die in de cardiologie gemeengoed

De grootste en de kleinste ICD broederlijk naast elkaar met daaronder de afmetingen en het gewicht.


9

zijn, vormen voor de psycholoog niet de meest eenvoudige subdiscipline om te begrijpen. Het is een intrigerend en uitdagend vakgebied, ook omdat het voortdurend in beweging is. In de komende jaren ben ik van plan om een groot deel van mijn tijd en energie te besteden aan implanteerbare apparaten, mede vanwege twee subsidies – een ervan is een zogenaamde VIDI-subsidie* – van de Nederlandse Organisatie voor Gezondheidsonderzoek en Ontwikkeling (ZonMw) die ik in 2009 kreeg om dit vakgebied verder te verkennen. Ik zal me echter ook richten op andere vakgebieden binnen de cardiologie, met inbegrip van patiënten met acuut coronair syndroom zoals een hartinfarct en patiënten die worden gedotterd waarbij cardiale psychologie ook een rol kan spelen. Bij al deze projecten staat het patiëntenperspectief voorop. * VIDI: een subsidie voor 5 jaar die wordt toegekend aan excellente wetenschappers

Wat het vakgebied van de implanteerbare apparaten betreft is WEBCARE – de op internet gebaseerde gedragsinterventie die ik eerder noemde – nu net gestart in drie centra in Nederland. Er bestaat ook een plan om een vergelijkbare studie op te zetten voor partners van ICD-dragers, aangezien er aanwijzingen zijn dat zij zelfs bezorgder en/of angstiger zijn dan de patiënten zelf. Dit initiatief wordt geleid door mijn collega dr. Krista van den Broek. Andere studies op dit gebied die momenteel worden verricht zijn een onderzoek onder patiënten met een biventriculaire pacemaker die cardiale resynchronisatietherapie biedt en een onder patiënten met apparaten die de linkerkamer ondersteunen, een geïmplanteerde mechanische pomp die op batterijen werkt en die zorgt voor het behoud van de pompfunctie van het hart wanneer dit niet effectief werkt op eigen kracht. Voorts heb ik samen met Deense collega’s een studie opgezet die in alle centra die in

dit land implanteren gelijktijdig plaats zal gaan vinden. Deze heeft als onderwerp: vrouwen en ICD-therapie. Daarbij wordt ook gebruik gemaakt van gegevens van de Deense ICD-registratie. De reden is dat we nog weinig weten over de reacties van vrouwen op het leven met een ICD en of ze er wat hun gezondheid betreft evenveel baat bij hebben als mannen. Dit project wordt gefinancierd door de Deense Hartstichting. Dit betekent dat ik enkele weken per jaar zal doorbrengen in Denemarken, mede om meer kennis op te doen over de klinische aspecten van ICD-therapie. Ik denk dat aanwezig zijn in de kliniek de enige manier is om dit aspect in de praktijk van alledag te zien en te ervaren uit de eerste hand; iets waar hier in Tilburg moeilijk tijd voor te vinden is vanwege vergaderingen, supervisie van studenten en andere verplichtingen. Ten slotte zijn er plannen om samen met medewerkers van het Karolinska Instituut in Stockholm een studie over implanteerbare apparaten op te zetten. Dit alles zorgt

10 jaar STIN Bij deze wil ik de Stichting ICD dragers Nederland hartelijk feliciteren met haar 10-jarig bestaan. Dit jubileum is natuurlijk geweldig. Tel hierbij de huidige omvang van de STIN op en samen met de geweldige reputatie is het dan werkelijk een fantastische prestatie! Ik heb de STIN leren kennen toen ik in 2004 begon met mijn promotieonderzoek over “Psychosociale aanpassing na een ICD-implantatie door ICD-dragers en hun partners” aan de Universiteit van Tilburg. Sindsdien komen wij elkaar regelmatig tegen omdat de STIN geïnteresseerd is in het wetenschappelijk onderzoek dat gericht is op ICD-dragers en partners. Zo hebben mijn collega dr. Krista van den Broek prof. dr. Susanne Schmidt Pedersen en ik voor het ICD-Journaal een aantal artikelen mogen Universiteit van Tilburg schrijven over onze onderzoeken en was de STIN aanwezig bij mijn promotie en bij de oratie van mijn collega. Omgekeerd proberen wij als wetenschappelijk onderzoekers zoveel mogelijk aansluiting te vinden bij de beleving van ICD-dragers en hun partners. Daarvan nemen wij kennis via het ICD-Journaal en de website en in het kader van nieuwe wetenschappelijke studies hebben wij ook overleg met de STIN in de persoon van drs. Peter Zaadstra. De STIN heeft de afgelopen jaren een geweldige reputatie opgebouwd. Ze heeft contact met alle partijen die met een ICD te maken hebben. Zij zijn betrokken bij voorlichtingsdagen voor ICD-dragers, congressen en lesdagen voor ICD-verpleegkundigen; ze hebben contacten met de overheid en zorgverzekeraars en, niet te vergeten, ze brengen ICD-dragers met elkaar in contact. Het ICD-Journaal en de website zijn de parels op de kroon van het harde werken van de STIN. Beide zijn duidelijk en veelzijdig opgezet, met heldere informatie. Ik wens de STIN voor de komende jaren het allerbeste. Ik weet zeker dat met zoveel enthousiaste vrijwilligers de reputatie hoog gehouden wordt en dat ook kwaliteit van het ICD-Journaal en de website gewaarborgd zijn. STIN, nogmaals proficiat!

10

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

voor een spannende toekomst, niet alleen voor mij maar ook voor mijn promovendi, met veel mogelijkheden en kansen om het belang van het perspectief van de patiënt aan te tonen en te bewijzen wat cardiale psychologie als een interdisciplinair vakgebied te bieden heeft.

Conclusie

Ik kan deze oratie het perspectief van afsluiten dan met Joseph A. Gascho, ICD-patiënt:

over het belang van de patiënt niet beter de mijmeringen van die zowel arts is als ❯

Opmerking redactie: Bij deze oratie is de literatuuropgave die behoort bij de oorspronkelijke uitgave in het Engels niet vermeld omdat het hier een aangepast en verkorte weergave in het Nederlands betreft.

Mijn ICD Ze vertellen me dat alles goed is zo goed als maar zijn kan met mij. Dat als mijn tikkertje ooit weer stopt, dit ding van twintigduizend dollar dat ze in mijn hart stopten, zal uitzoeken wat er aan de hand is: zich zal opladen, zich ontladen, en achterover zal leunen om te voelen of het mijn hart weer op gang heeft gebracht

Ik bid elke avond voordat ik naar bed ga dat het ding altijd alert zal zijn. Dat degenen die het vernuft van dit alles bedachten en in de kleine doos begroeven die deze show regelt, nuchter waren op de dag dat ze dit bedachten.

Joseph A. Gascho, MD Gascho. Pacing Clin Electrophysiol 2009;32:1354 (Vrije vertaling Gijs Sterks)

Behandeling boezemfibrilleren kan vaak eenvoudiger

ICD nieuws

Een intensieve behandeling om de hartslag van patiënten met boezemfibrilleren terug te brengen naar onder de 80 slagen per minuut is niet nodig. Een veel mildere behandeling die de hartslag terugbrengt naar onder de 110 slagen per minuut levert even goede resultaten op. Deze behandeling is niet alleen minder belastend voor patiënten, maar kost de behandelaar veel minder tijd en is bovendien vele malen goedkoper. Dit blijkt uit onderzoek in 33 ziekenhuizen onder leiding van Isabelle van Gelder, hoogleraar Cardiologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen. De resultaten van dit onderzoek zijn onlangs gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke magazine New England Journal of Medicine. Boezemfibrilleren is een hartritmestoornis waarbij de boezems van het hart veel te snel en onregelmatig samentrekken. In plaats van 60 tot 80 keer per minuut, slaat het hart van patiënten met boezemfibrilleren soms wel 150 keer per minuut, zonder inspanning. Patiënten krijgen boezemfibrilleren soms in ’aanvallen’, maar er zijn ook patiënten bij wie de hartslag permanent te snel en onregelmatig is. Het is mogelijk om met medicijnen of een stroomstoot het hartritme te herstellen, maar helaas komt het boezemfibrilleren vaak terug. Sinds enkele jaren is bekend dat de hartritmestoornis relatief weinig complicaties heeft, mits patiënten bloedverdunners gebruiken en de hartslag niet te hoog wordt. Daarom is nu bij veel patiënten de behandeling niet gericht op het wegnemen van de ritmestoornis, maar wordt het boezemfibrilleren geaccepteerd. Het hartritme wordt met medicijnen rustig gehouden en bloedverdunners worden gegeven om het risico op een herseninfarct te verminderen. In Nederland lijden ongeveer 300.000 mensen aan boezemfibrilleren. Dit aantal zal door de vergrijzing explosief toenemen, tot misschien wel een miljoen in 2050, want de ziekte komt vaker voor bij oudere patiënten. De huidige behandeling van patiënten met boezemfibrilleren is erop gericht om de hartslag onder de 80 te brengen. Hiertoe moeten patiënten vaak bij hun huisarts of cardioloog terugkomen en worden er vaak en veel testen gedaan. Uit deze studie blijkt dat een mildere behandeling, waarbij de hartslag wordt getemperd naar onder de 110 slagen per minuut, even effectief is. Naar verwachting wordt nog dit jaar de internationale standaard, waarin de aanbevolen behandelmethode is opgenomen, aangepast zodat deze mildere behandeling overal in de wereld de voorkeursbehandeling wordt. Prof. dr. Isabelle van Gelder is bijzonder hoogleraar Cardiologie in het bijzonder ritmestoornissen en elektrofysiologie in het UMCG. Zij doet al jaren onderzoek naar boezemfibrilleren (zie: www.stin.nl, pagina ICD-medisch) en is lid van de internationale commissie die richtlijnen voor boezemfibrilleren opstelt. Voor dit onderzoek, de zogeheten RACE II studie, zijn meer dan 600 patiënten in 33 Nederlandse ziekenhuizen onderzocht. (naar www.umcg.nl)


11

Wandelen is goed voor je gezondheid

ICD-dragers aan het woord

Riky Verberne

Onlangs werd mij gevraagd om “mijn ICD-verhaal” eens op te schrijven voor publicatie in het ICD-Journaal. Wil ik dat? Wil ik de herinneringen aan mijn ziekenhuisopname e.d. weer ophalen? Is mijn verhaal wel interessant voor de lezers? Zo spectaculair is het niet, ik kan immers niet vertellen over shocks en de impact daarvan. Maar ik draag het ICD-Journaal een warm hart toe. Om die reden ben ik ook lid van de redactie geworden en lever ik op die manier een kleine bijdrage aan de totstandkoming van dit blad. Wat mij uiteindelijk heeft doen besluiten om hier mijn verhaal te doen is, dat ik hoop dat ik hiermee andere lotgenoten een “hart”onder de riem kan steken. Mij hebben de verhalen van anderen erg geholpen bij de acceptatie van de ICD en wellicht kan ik andere ICD-dragers motiveren om - mits hun gezondheid dit toelaat - actief te gaan wandelen. Dit wandelen heeft zeker bijgedragen aan mijn huidige gezondheid. Het is heerlijk om buiten in de natuur te lopen, actief te zijn en ondertussen gezellig te kletsen met je medewandelaar(s).

Mijn naam is Riky Verberne. Ik ben geboren in 1952, gelukkig getrouwd en moeder van een zoon en een dochter. Ik ben ICDdraagster sinds mei 2006 nadat ik onverwacht in het ziekenhuis werd opgenomen in verband met levensbedreigende hartritmestoornissen (VT’s). Achteraf gezien waren er al eerder signalen geweest. In december 2005 kreeg ik plotseling hartkloppingen terwijl ik rustig op de bank lag te lezen. Maar dat was eenmalig en toen een vriendin vertelde dat zij naar de huisarts was geweest i.v.m. hartkloppingen en deze had gezegd dat dit bij vrouwen in de overgang wel vaker voorkomt en onschuldig is, was ik gerustgesteld. Maar in het voorjaar van 2006 kreeg ik vermoeidheidsklachten. Bij het kennismakingsgesprek voor deelname aan Nordic Walkinglessen vertelde ik dat ik kerngezond was maar dat ik alleen wat last had van voorjaarsmoeheid! Maar omdat mijn zussen zeiden dat ik vaak zo wit zag, ik soms doodmoe werd als ik maar een tiental meters gefietst had en ik op een gege-

12

ven moment duizelig werd zodat ik tegen een deurstijl aanviel, ging ik toch maar eens naar de huisarts. Toen ik op zijn spreekuur kwam was er op dat moment niets aan de hand. De huisarts dacht dat ik last had van hartritmestoornissen (boezemfibrilleren?) en stelde een 24-uurs holteronderzoek voor. Maar voordat ik daar de uitslag van hoorde, ging het mis. Bij de laatste Nordic Walkingles kregen we hartslagmeters om. Ik vond het raar dat mijn hartslag, op het moment dat ik begon te lopen, omlaag ging naar 40 maar toen deze later steeg naar 60 was ik weer gerustgesteld. Toch vond ik het vreemd dat hij niet verder steeg zodat ik dit aangaf bij de instructeur. Ook vertelde ik over mijn bezoek aan de huisarts en het holteronderzoek waarvan ik over een paar dagen de uitslag kon verwachten. Oh, zei hij, hij was in het verleden ook vaak naar de dokter geweest i.v.m. een lage hartslag. Hij zou samen met mij proberen om deze wat omhoog te brengen en zette er flink de pas

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

in. Inderdaad werd mijn hartslag wat hoger: 70 - 80. Nog geen ideale hoogte voor een optimale vetverbranding. Ik was namelijk bezig met afvallen en was van plan in het kader daarvan in plaats van twee keer per week te wandelen wat actiever bezig te zijn door middel van Nordic Walking. Nadat ik samen met een medecursiste in een flink tempo was doorgelopen stopten we een eindje verder om te wachten op de achterblijvers. Toen ik op de hartslagmeter keek, gaf deze 225 aan! Ik vertelde dit aan de instructeur waarop deze mijn hartslagmeter uitzette. Als reden daarvoor gaf hij op dat mijn meter tevens de hartslag van de cursiste die naast mij liep had opgenomen! Na evaluatie van deze laatste les fietste ik naar huis waar ik mijn huisarts belde voor de uitslag van het holteronderzoek. Hij was echter op een cursus en men verzocht mij de volgende dag terug te bellen. Die middag voelde ik mij toch niet lekker en bracht ik liggend op de bank door. ’s Avonds ging ik tegen 7 uur naar bed. De

atie drong echter totaal niet tot mij door. Het bleek dat ik (nog steeds?) een hartslag had van 225 en men verwonderde zich erover dat ik zo goed aanspreekbaar was. Met medicijnen lukte het niet de hartslag omlaag te krijgen, uiteindelijk wel met een cardioversie. Uit onderzoek bleek, dat ik een vergrote linkerhartkamer had en een EF (ejectie fractie) van 30. Ook had ik een verminderde nier- en leverfunctie opgelopen. Na verloop van enkele dagen werd begonnen met medicatie.

hele nacht moest ik braken, voelde ik mij behoorlijk misselijk maar realiseerde mij niet dat mijn hart de oorzaak was. De volgende morgen voelde ik mij nog steeds zo beroerd dat ik een afspraak maakte bij de huisarts. Deze had inmiddels de uitslag van het holteronderzoek maar zijn uitleg ging volledig langs mij heen. Wat ik opving was dat er werd aangegeven dat ik een afspraak moest maken bij de cardioloog. Maar na overleg werd ik meteen naar de EHBO-post van het dichtstbijzijnde ziekenhuis verwezen. Nadat ik daar was aangekomen en was aangesloten op een hartmonitor stormden allerlei “mensen in witte jassen” binnen. De ernst van de situ-

Nadat ik weer last had gekregen van hartritmestoornissen die met cardioversies ongedaan werden gemaakt, werd ik na 2 weken voor verder onderzoek overgeplaatst naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Daar bleek tijdens een efo-onderzoek dat een ablatie niet afdoende zou zijn. Daarom werd uiteindelijk ter bescherming een ICD geplaatst. Na in totaal 3 weken werd ik uit het ziekenhuis ontslagen met de diagnose idiopatische dilaterende cardiomyopathie. Meteen na thuiskomst pakte ik mijn leventje weer op. Samen met mijn man, die de eerste week vrij had genomen, ging ik steeds een eindje verder wandelen en fietsen. Het ging allemaal goed. Wel overviel mij soms een paniekerig gevoel. Zodra ik mij even niet lekker voelde begon ik tot tien te tellen, bang voor de shock die eraan zat te komen!

Gelukkig heb ik die tot nu toe nooit gehad. Ik ga er daarom maar van uit dat ik behoor tot die grote groep ICD-dragers die nimmer een shock zal krijgen! Mede daardoor gaat het heel goed met mij. Mijn linkerhartkamer had al gauw weer de normale proporties, mijn leveren nierfuncties waren snel hersteld, mijn medicijnen zijn verminderd en mijn ejectiefractie is verbeterd. Sinds 2009 neem ik deel aan het telemonitoringprogramma CareLink van Medtronic. Op een vastgestelde datum zend ik mijn ICD-gegevens door via de telefoonlijn. Meestal krijg ik dan diezelfde dag een telefoontje van de ICD-technicus met de uitslag. Dit bespaart ons een halfjaarlijkse gang naar het ziekenhuis en mijn man, die altijd met mij meegaat en daarvoor vrij neemt, een halve vrije dag. Inmiddels ben ik een fanatieke wandelaarster geworden. In 2008 heb ik zelfs deelgenomen aan de Nijmeegse 4-daagse: 4 dagen 40 km per dag lopen. Nijmegen is voor mij niet langer meer de “ziekenhuisstad” waar ik mijn ICD kreeg maar werd de stad van de grote overwinning: mijn triomftocht over de VIA GLADIOLA. Wat een euforie. Al die juichende mensen aan de kant waaronder vele familieleden. Het gevoel dat je dan hebt is met geen pen te beschrijven. Daarvoor moet je eerst een keer de vierdaagse gelopen hebben! ■

10 jaar STIN Proficiat 10 jaar STIN en website De website van de STIN heb ik na de implantatie van mijn eerste ICD snel ontdekt. Ik heb er erg veel aan gehad en dat is ook nu nog zo. Via de Muurkrant heb ik erg veel ICD-patiënten leren kennen. Daarom vind ik het erg jammer dat die er niet meer is. Ik heb ook erg veel gebruik gemaakt van de links. Daardoor ondervond ik destijds in Turkije geen problemen bij de pascontrole door de douane. Dankzij de STIN heb ik na het verschijnen van het artikel waarin ik vertelde over mijn ervaringen met CareLink samen met mijn man Peter een leuke dag doorgebracht bij de firma Medtronic. Ik heb daar veel van opgestoken. Het ICD-Journaal lees ik helemaal uit. Alle exemplaren bewaar ik in een map. De website www.stin.nl is in mijn ogen een goede en uitgebreide site met zeer veel informatie. De site is nu wel ruimer van opzet dan 7 jaar geleden en ik denk dat ze de komende jaren nog verder zal uitgroeien. Zo doorgaan, dan wordt het nog volwassener.


Petra Westerhof

13

10 jaar Niet alleen de STIN viert feest, ook de redactie van het ICD-Journaal deelt in de feestvreugde want dit jubileumnummer is tevens het derde van de 10e jaargang. Niemand had in 2001 kunnen vermoeden dat het eerste nummer van wat toen nog het STIN-Journaal heette en dat slechts 8 pagina’s tekst bevatte, in de loop van 10 jaar zou uitgroeien tot een kwaliteitsblad van 30 pagina’s of meer dat gedrukt wordt in een oplage van 10.000 exemplaren en aan het begin van elk kwartaal verschijnt. Vier keer tijdens die periode kreeg het blad een ander gezicht en onderging de lay-out een facelift, voor het laatst bij het begin van de 10e jaargang. Aan de succesvolle ontwikkeling is ongetwijfeld de formule debet die gehanteerd wordt voor de samenstelling van de inhoud. De basis van elk nummer vormen een aantal vaste rubrieken. Die worden vervolgens aangevuld met eenmalige bijdragen. Het streven daarbij is om in elk nummer minimaal één of meer professionals aan het woord te laten over de nieuwste ontwikkelingen op ICD-gebied zodat een goede mix ontstaat tussen de stem van de behandelaars en die van de dragers. Tot nu toe is de redactie erin geslaagd het blad uit te brengen zonder dat te bekostigen uit de inkomsten van advertenties wat zeker bijdraagt aan de evenwichtige en fraaie lay-out. Meer dan 30 ICD-dragers hebben in de loop der jaren in het ICD-Journaal hun meer of minder positieve ervaringen verteld. Het is met name deze rubriek die bij de lezers vaak tot discussies heeft geleid over de inhoud. Vaak kreeg en krijgt de redactie nog het verwijt - onlangs nog naar aanleiding van de inhoud van 2010-1 – dat de inhoud van deze verhalen wel erg negatief is. In de beginjaren hoorden we zelfs van verpleegkundigen dat ze het blad liever niet aan aspirant ICD-dragers durfden te laten lezen omdat ze vreesden die patiënten de schrik op het lijf te jagen voor het leven met een ICD. De redactie heeft begrip voor deze reacties en probeert daar zoveel mogelijk positieve geluiden tegenover te stellen. De voorbeelden in de Journaals van de voor-

14

Frans Mol

10 jaar STIN 10 jaar ICD-Journaal

bije jaargangen en op onze website liggen voor het grijpen. Maar ook wij kunnen er niet omheen dat alle wetenschappelijke onderzoeken die tot nu toe wereldwijd hebben plaatsgevonden naar het welbevinden van ICD-dragers onafhankelijk van elkaar aantonen dat ruim éénderde van de dragers en hun partners kampt met gevoelens van angst en depressie en van mening is dat ze behoorlijk hebben ingeboet aan kwaliteit van leven. Wil de redactie geloofwaardig zijn, dan zal ze weliswaar met het bieden van het nodige tegenwicht - die stem moeten laten horen.

ICDjournaal Stichting ICD-Dragers Nederland


Tekst CBR tekstin hoger beroep in het gelijk gesteld tekst met een tijdbom Leven www.sidned.nl

Cover 2001-1 t/m 2003-2 Cover 2003-3 t/m 2006-1

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

Dat de redactie dit verwijt krijgt zou ook weleens veroorzaakt kunnen worden door het gegeven dat de ICD-populatie de laatste jaren sterk is toegenomen en wel met een ander en vaak jonger type ICD-drager. Zeker tot het begin van deze eeuw waren ICD-dragers bijna uitsluitend hartpatiënten die een plotse hartdood hadden overleefd dankzij reanimatie en die ter voorkoming van nieuwe levensbedreigende hartritmestoornissen een ICD geïmplanteerd hadden gekregen. Vaak was ook de conditie van hun hart niet optimaal meer zodat de kans op shocks vele malen groter was dan bij een groot deel van de huidige generatie patiënten. Immers, veel ICD’s worden tegenwoordig geïmplanteerd uit voorzorg vanwege erfelijke factoren en ter verbetering van de pompfunctie van het hart. Deze patiënten hebben nooit een hartstilstand gehad en zullen vermoedelijk ook nooit een shock ervaren zodat ze zich moeilijk kunnen voorstellen wat de impact daarvan kan zijn. Je bent dan eerder geneigd om dit soort verhalen als uit den boze of zelfs als getuigend van ondank-

baarheid te bestempelen. Uiteraard beseffen ICD-dragers die wel - al of niet regelmatig - deze nare ervaring hebben dat ze elke keer opnieuw hun leven aan hun ICD te danken hebben maar dat wil nog niet zeggen dat ze hun “engelbewaarder” altijd even lief vinden. ”Tussen weten en voelen bestaat een wereld van verschil”, aldus Riet Eijgelshoven in ons vorige nummer. Steeds heeft de redactie partners alle gelegenheid geboden om weer te geven, wat het betekent om te leven naast en met een ICD-drager. Een ICD draag je niet alleen maar samen met je partner en eventueel je kinderen. Onze ervaring is dat, zeker in de eerste tijd na de implantatie en de periode daarvoor, alle aandacht uitgaat naar de patiënt en dat het geen gemeengoed is dat ook regelmatig aan de partner gevraagd wordt: ”En hoe is het nou met jou?” Het ICD-Journaal wil daarom niet alleen de spreekbuis zijn van dragers maar zeker ook van partners. De redactie stelt het erg op prijs dat ze voor bijdragen over medische aangelegenheden op ICD-gebied nooit tevergeefs een beroep doet op prominente hartritmecardiologen en elektrofysiologen. Door de jaargangen heen hebben we zo de

inhoud van een aantal oraties en samenvattingen van dissertaties kunnen publiceren. Wat ons het meest verbaasde was dat de auteurs er nooit bezwaar tegen maakten dat wij hun uiteraard medisch vakjargon voor onze lezers “vertaalden”’ in “Jipen-Janneke taal” zodat de verhandelingen voor onze lezers begrijpelijk waren. Eenzelfde bereidheid treffen we aan onder psychologen en maatschappelijk werkers die zich bezighouden met de sociaal-maatschappelijke aspecten van het ICD-dragerschap. Dit soort publicaties draagt er in hoge mate toe bij dat er meer aandacht komt voor de psychische problemen waar drager en/of partner vaak mee geconfronteerd worden, temeer omdat ons geluiden bereiken dat men in de implantatiecentra op dit gebied nogal eens tekort schiet. Werkdruk en bezuinigingen in de zorg zullen daar zeker niet vreemd aan zijn maar dat zou geen excuus mogen zijn. Wij, ICD-dragers hebben recht op 24-uur kwaliteitszorg en daar hoort ook ons psychisch welzijn toe. Autorijden staat voor ICD-dragers uiteraard al jaren onbetwist op nummer 1 en de redactie komt daaraan natuurlijk tegemoet met de vaste rubriek “Achter het

Een stukje nostalgie

Aanvankelijk was de toenmalige redactie van mening dat in een goed patiëntenblad een puzzel niet mocht ontbreken. In het allereerste nummer werd er daarom prompt een opgenomen. Het bleef bij die ene omdat de redactie snel tot andere inzichten kwam.

10 jaar STIN STIN en met name alle medewerkers: van harte gefeliciteerd met dit 10-jarig bestaan. Eerst met verwondering en later met bewondering heb ik de STIN vanaf het begin zien uitgroeien tot een volwaardige organisatie voor de behartiging van patiëntenbelangen. Vanaf het prille begin werd de STIN systematisch verder uitgebouwd tot wat ze nu is. Als lid van een andere hartpatiëntenvereniging zag ik de STIN destijds groeien in kwaliteit en, naar gelang de tijd vorderde, werd de indruk bevestigd dat STIN op de goede weg was. Speciaal voor ICD-dragers is, dat veel aandacht besteed wordt aan de ontwikkeling van de ICD-techniek. Maar ook, dat de professie uit de (hart)geneeskunde via artikelen in het ICD-Journaal de patiënten voorlicht. Een van de grootste verdiensten van STIN is geweest, dat de meeste ICD-patiënten weer de beschikking hebben gekregen over een geldig rijbewijs. ICD-patiënten werden weer mobiel; waren niet zielig en gedoemd om achter de geraniums te gaan zitten. U heeft veel voor ICD-patiënten gedaan. Ga daar mee door! Bravo!


Cees van Herwijnen, voormalig lid en ex-voorzitter ICD- werkgroep Federatie Hartezorg Cees van Herwijnen stuurde ons deze foto met als achtergrondgedachte dat je ook na de implantatie van een ICD nog vrijheid, blijheid en “gezondheid” kunt uitstralen.

15

2

stuur” waarin o.a. vragen van donateurs worden beantwoord. De redactie weet zich daarbij verzekerd van de medewerking van onze medisch adviseur drs. R.A. Bredewoud, hoofd medische zaken van het CBR en enkele topambtenaren van het ministerie van Verkeer en Waterstaat, zodat de informatie die we verstrekken ook wettelijk gedekt is. Die wettelijke regeling ten aanzien van autorijden lijkt in principe helemaal niet zo ingewikkeld maar blijkbaar is ze toch voor velen erg gecompliceerd, want elke keer opnieuw bereiken ons vragen over een of ander detail waar wij nog nooit bij stil hadden gestaan. Het feit, dat er nog altijd geen duidelijkheid is over het wel of niet geldig zijn van het “oude” rijbewijs van voor de implantatie draagt daar zeker toe bij.

De toekomst

Het ICD-Journaal zal vermoedelijk niet ophouden te verschijnen bij gebrek aan copy. Dankzij een gestructureerde en voor-


ICD journaal ICD

Journaal


stratiemateriaal enz.. In feite hadden ze er een dagtaak aan.

Leven in de verlenging ICD-implantaties in Rijnstate Straks geen onterechte shocks meer?

Nieuw: ICD-spreekuur www.stin.nl www.stin.nl ICD april 2006.indd 1 Proceskleur Cyaan Proceskleur Magenta Proceskleur Geel Proceskleur Zwart PANTONE Reflex Blue CVC

23-03-2006 10:54:43


ICD




Cover 2006-2 t/m 2009-4 Huidige cover

uitziende planning voor de 4 nummers van elke jaargang zijn er, bijzondere omstandigheden voorbehouden, wat dit betreft, geen problemen te verwachten. Wat het voortbestaan van het blad wel bedreigt, is een tekort aan enthousiaste en deskundige redactieleden. Tot eind 2008 bestond de voltallige redactie uit zegge en schrijve twee vrijwilligers. Die zorgden niet alleen voor het persklaar maken van de kopij voor de vormgever en de drukker maar ook voor het zoeken en corrigeren daarvan, het overleg met de auteurs, het verzamelen van foto’s en illu-

Sinds 2009 bestaat het aantal redactieleden uit 5 maar dat aantal steekt nog altijd schril af tegen de vermelding van de redacties in andere patiëntenperiodieken die bestaan uit veel medewerkers met een gespecialiseerde taakverdeling voor alle facetten die inherent zijn aan het uitbrengen van een tijdschrift. Uitbreiding van de redactie en met name ook verjonging daarvan is dan ook een must. Met name geldt dat voor de eindredactie die langzamerhand tot de leeftijd der sterken gaat behoren. Donateur of anderszins lezer van het ICD-Journaal: het woord is aan u. Geeft een aantal van u, zoals ik van harte hoop, gehoor aan deze oproep, dan ben ik er zeker van dat u ook in de toekomst dankzij het ICD-Journaal elk kwartaal verzekerd bent van kwalitatief hoogstaande en up to date informatie over alles wat zich afspeelt in ICD-land. ■

10 jaar STIN Met de mensen van de STIN ben ik in aanraking gekomen tijdens het traject waarin het absolute verbod op autorijden met een ICD werd herzien. Hoewel in Nederland de eerste ICD al in 1985 werd geïmplanteerd, was het pas in 1995 dat er ook eisen voor het rijbewijs kwamen. En die waren zeer streng: “ongeschikt voor alle rijbewijzen”. Eind jaren 90 van de vorige eeuw kwam langzaam het besef dat er voor deze zeer strenge norm onvoldoende bewijs was en tevens dat het toch wel heel onwenselijk was dat personen met een ICD hun apparaat lieten verwijderen om toch maar auto te kunnen rijden. Vandaar dat de Minister van Verkeer en Waterstaat de Gezondheidsraad benaderde met de vraag deze strenge regel te heroverwegen. Op 26 januari 2000 verscheen het rapport “Rijgeschiktheid van personen met een ICD”. Bij de totstandkoming van dit rapport heeft de commissie van de Gezondheidsraad onder andere de heer M.W. Split gehoord, toenmalig voorzitter van de ICD-werkgroep van de Federatie Hartezorg en de latere voorzitter van de STIN (opgericht mei 2000).

drs. R.A. Bredewoud, hoofd medische zaken CBR

Op 18 mei 2000 was het heugelijk feit daar dat toenmalig Minister Netelenbos de nieuwe adviezen betreffende de rijgeschiktheid bij een ICD in de Staatscourant publiceerde. Onder strikte voorwaarden was het voortaan toegestaan met een ICD een auto of motorfiets te besturen. Ik kijk met veel genoegen terug op de dag dat ik aan Rinus Split, in bijzijn van de televisie, de eerste Verklaring van geschiktheid mocht overhandigen. Zowel in de Gezondheidsraad als in alle contacten daarna heb ik Rinus Split – en met hem al die andere medewerkers – leren kennen als constructieve meedenkers. Natuurlijk wil iedereen autorijden en is het moeilijk te begrijpen dat je problemen krijgt met het rijbewijs vanwege een ziekte waar je niet om hebt gevraagd, Maar daar kun je verschillend mee omgaan en de STIN heeft zich op dat punt altijd positief en constructief opgesteld. Ook voor activiteiten naar de leden toe verdient de STIN een pluim van het CBR. Geen website van welke patiëntenvereniging dan ook is zo duidelijk en zo uitgebreid over het rijbewijs en de procedures bij het aanvragen ervan. Ik kan daarom volmondig bekennen dat ik er trots op ben om adviseur van deze club te zijn.

16

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

Lotgenotencontact? Onlangs werd een van onze bestuursleden gebeld door een allochtone medeburger die vertelde dat hij door zijn vrouw het huis was uitgezet en dat hij van mening was dat de STIN in het kader van lotgenotencontact verplicht was om hem aan onderdak te helpen. Ons bestuurslid dacht daar uiteraard anders over en heeft de man naar het gemeentehuis verwezen.

Kastjes voor rekeningrijden ongevaarlijk voor ICD-dragers Onze technisch adviseur, de heer F. Steinmetz, heeft ons verzekerd dat het kastje dat in de toekomst misschien in uw auto wordt geplaatst in verband met rekeningrijden, op geen enkele manier de werking van uw ICD kan verstoren.

Hartfalenfoundation Hartfalenfoundation is een stichting die zich specifiek bezighoudt met de ernstige chronische ziekte hartfalen. Steeds meer mensen krijgen de diagnose hartfalen en hun aantal zal in de toekomst alleen maar toenemen. Bij velen is nog weinig over deze ziekte bekend of wat men over hartfalen weet, strookt niet helemaal met de werkelijkheid. Daarnaast heeft een groot aantal patiënten het idee dat op het gebied van hun ziekte weinig gebeurt. Door het uitbrengen van een hartfalennieuwsbrief wil de foundation laten zien dat het tegendeel waar is. Ziekenhuizen, cardiologen, wetenschappers en hartfalenpoli’s zijn continue in beweging. Meer informatie is te vinden op de website: http://www.hartfalenfoundation.nl.

Eerste harthulp op de mobiele telefoon Mensen met mobiel internet op hun telefoon kunnen sinds deze week op www.AED4.eu vinden waar de dichtstbijzijnde automatische externe defibrillator (AED) hangt. Een AED kan levensreddend zijn als iemand een hartstilstand krijgt, al is het doeltreffend gebruik van de apparaten niet geheel onomstreden. De site, die als zogeheten app te downloaden is, geeft niet alleen aan waar een AED te vinden is, maar leidt degene die het apparaat zoekt er ook naar toe via een meebewegend kaartje.


17

ICD-controle: toen en nu Frans Steinmetz, technisch adviseur, oud-senior clinical engineer Cardiac Rhythm Management, Boston Scientific

Niemand heeft meer ervaring opgedaan met de controle van ICD ’s en alles wat daarmee samenhangt dan onze technisch adviseur de heer Frans Steinmetz. Vanaf het eerste begin was hij betrokken bij de implantatie van ICD’s, aanvankelijk in het buitenland maar later ook in Nederland. Hij heeft zelfs dr. Mirowski, de uitvinder van de ICD, nog persoonlijk gekend. Wij stellen het daarom zeer op prijs dat hij - nu hij met pensioen is - bereid is in te gaan op het verzoek van de redactie, in het ICD-Journaal regelmatig herinneringen op te halen aan interessante gebeurtenissen uit zijn lange en afwisselende carrière.

U, als ICD-dragers, weet dat u geregeld naar het ziekenhuis moet voor controle van uw ICD. Deze controles gebeuren al sinds de eerste implantatie in Nederland, meer dan 25 jaar geleden. Maar wat een verschil tussen 25 jaar geleden en nu. Zoals u weet, waren de allereerste ICD’s zwaar en groot en werden ze, bij gebrek aan een endocardiale (door een bloedvat ingebrachte) ICD-elektrode, door een thoraxchirurg geïmplanteerd in de buik en verbonden met elektroden die op het

hart geplaatst werden. Deze ICD’s werden patiënt-tailored gebouwd, d.w.z. dat de frequentie waarbij de ICD moest aannemen dat de hartslag van de ICD-drager (levens)gevaarlijk snel was, een vaste en niet te programmeerbare waarde was. Als deze te snelle hartslag meer dan 1 seconde aanhield, werd de condensator in de ICD opgeladen en volgde een shock. In deze beginjaren moesten ICD-dragers elke 90 dagen op controle komen. Tijdens deze controle werd natuurlijk gevraagd

hoe het was; of er eventueel shocks afgegeven waren die de drager gevoeld had en of de drager langdurig een snel hartritme gehad had maar zonder shock(s) van de ICD. Het was erg belangrijk om de antwoorden op deze vragen of deze anamnese te combineren met de technische controle. De woorden “technische ICD-controle” klinken wel erg duur voor wat er in die tijd technisch mogelijk was. De ICD-technicus had een klein blauw apparaatje - gevoed

10 jaar STIN Mei 2010: een bijzondere en belangrijke datum. De STIN bestaat 10 jaar. Dit is meer dan een felicitatie waard. Ik heb dr. Michel Mirowski, de uitvinder van de AICD of Automatische Implanteerbare Cardioverter Defibrillator zoals het apparaat aanvankelijk genoemd werd, nog gekend en weet hoe hij verguisd werd. Toch kwam het moment dat de eerste AICD in een mens geïmplanteerd werd. Langzamerhand werd de ICD meer en meer geaccepteerd als een hulpmiddel tegen levensbedreigende hartritmestoornissen. Thans is de ICD niet meer weg te denken en het aantal indicaties om er een te implanteren neemt snel toe. Maar bij elke ICD-implantatie spelen bijzonder veel menselijke aspecten mee: rijbewijs; acceptatie van het apparaat; technische vragen; zouden ook andere ICD-dragers hetzelfde denken en voelen als ik? Dit zijn er maar enkele.

Frans Steinmetz, technisch adviseur

Toen 10 jaar geleden de STIN opgericht werd, gebeurde dat door bestuursleden waarvan gelukkig ook op dit moment nog een aantal deel uitmaakt van het bestuur. Ik ga niet opsommen wat de STIN allemaal bereikt heeft voor de Nederlandse ICD-dragers aangezien dat erg veel is en aan de hele Nederlandse ICD-populatie bekend. Graag wens ik het bestuur, alle vrijwilligers en alle donateurs van de STIN van harte proficiat met het 10-jarig bestaan van deze patiëntenorganisatie. Wanneer je namen gaat noemen, loop je het gevaar er enkele niet te noemen die toch ook veel betekend hebben en nog betekenen voor de STIN. Dit gevaar kennende wil ik toch speciaal de voorzitter van de STIN feliciteren. Rinus, wat jij en je mensen in die 10 jaar bereikt hebben voor de Nederlandse ICD-dragers is onvoorstelbaar. Ik hoop dat jij en je mensen dit nog vele jaren zullen blijven doen: PROFICIAT.

18

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

door een oplaadbare batterij – met 2 kleine venstertjes aan de voorkant. Aan de voorkant van het blauwe kastje werd een snoertje aangesloten en aan het uiteinde daarvan zat een transducer of omvormer die trillingen omzette in een elektrisch stroompje. Deze werd boven de geïmplanteerde ICD op de buik geplaatst en vervolgens legde men er een ronde magneet naast. Hardop (of binnensmonds) telde de technicus eenentwintig, tweeëntwintig, drieëntwintig waarna hij de magneet verwijderde. De transducer liet hij nog even op de huid liggen omdat in beide venstertjes van het blauwe apparaatje cijfertjes gingen lopen die na enkele seconden tot stilstand kwamen. “Zo zo”, zei hij dan, “ik kan u twee dingen vertellen, namelijk dat u sinds de laatste controle wel een of meerdere shocks heeft gehad of niet en dat de batterij nog niet leeg is”. Deze wijsheid las de technicus af in de twee venstertjes. Het ene gaf het aantal afgegeven shocks aan. Was het cijfer bij de vorige controle 3 en nu 4, dan was er 1 shock afgegeven. Datum en/of tijd kon(den) niet uitgelezen worden en of er sprake was geweest van een terechte of onterechte shock kon alleen maar bepaald worden aan de hand van gesprekken met de ICD-drager en familieleden over het verloop van de periode sinds de laatste controle. Het tweede venstertje gaf een tijd aan in seconden, en wel de laadtijd van de condensator. Door middel van een rekenformule werd deze laadtijd gebruikt om de levensduur van de ICD te bepalen. Natuurlijk moest de technicus wel exact weten dat de gemeten laadtijd ook een juiste laadtijd was. Dat dit niet zo eenvoudig te berekenen was, kwam omdat de condensator van de toenmalige ICD’s “verouderde” als hij weinig werd gebruikt en daardoor een langere oplaadtijd nodig had. Men probeerde dit bezwaar te ondervangen door tijdens de controle soms twee

De “koffer van Jan Corstjens” Het “blauwe kastje” met de twee venstertjes waarmee de ICD in de beginjaren werd uitgelezen. De foto kon gemaakt worden omdat deze “antieke” programmer zich nog bevond in wat men op het kantoor van Boston Scientific in Nieuwegein de “(piloten)koffer van Jan Corstjens” noemt. Met deze

maal de laadtijd te bepalen zodat men er zeker van kon zijn dat deze tijd gebruikt kon worden om de resterende levensduur van de ICD te berekenen. De condensator moest dus “vers” blijven en daarom moest de ICD-drager geregeld en met korte tussenpozen op controle komen. Je kunt het vergelijken met losse flitsap-

koffer, waarin zich hun controle-apparatuur bevond, reisde de heer J. Corstjens, momenteel Business Unit Director Cardiac Rhythm Management, in de tachtiger jaren samen met de heer Steinmetz heel Europa af. De koffer staat nog altijd op kantoor met de apparatuur van destijds er nog in. Met de afgebeelde programmer kon men inderdaad enkel de laadtijd (en daarmee batterijconditie) en het aantal afgegeven shocks uitlezen.

paraten die moeten worden aangesloten op een fototoestel. Ook die beschikken over een condensator die veroudert als hij weinig of niet gebruikt wordt, zodat het in dat geval langer duurt voordat u een foto met flitslicht kunt maken. (wordt vervolgd)

Erfelijkheid in beeld Meer dan 150 betrouwbare video’s, filmpjes, dvd’s en ander beeldmateriaal over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen van o.a. (patiënten)organisaties en omroepen zijn verzameld door het Erfocentrum. Dit beeldmateriaal is gekoppeld aan relevante websites met meer informatie zoals die van (patiënten)organisaties en het Erfocentrum. Dit is handig, omdat de combinatie van video’s en schriftelijke informatie de betrokkene mogelijk kan helpen. Website: www.erfelijkheidinbeeld.nl.


19

Een kennismaking met het Medisch Centrum Leeuwarden als implantatiecentrum

Frans Mol, Egbert Oosterloo, Peter Zaadstra (redactie)

In het hart van de Friese zorg ICD-cardiologen dr. Fleur Borger van der Burg en dr. Margriet Feenema

Sinds het Medisch Centrum Leeuwarden (onderdeel van Zorggroep Noorderbreedte) in 2008 van de minister van VWS een vergunning kreeg om ICD’s te implanteren, kunnen bewoners van Waddeneilanden en inwoners van de provincie Friesland voortaan in hun eigen provinciehoofdstad terecht. Patiënten en partners hoeven daardoor minder lang te wachten en aanzienlijk minder ver te reizen voor cardiologische onderzoeken en ingrepen. Het MCL (www.mcl.nl) en het Hartcentrum Friesland (www.hartcentrumfriesland.nl) zijn zelfstandig, maar werken nauw samen met het UMCG én perifere ziekenhuizen. In dit artikel een kennismaking met het MCL, de twee ICD-cardiologen (dr. A.E. Borger van der Burg en dr. M.W. Feenema-Aardema) en het pacemaker-/ICD-team met wie we op 14 april een gesprek hadden.

20

Geschiedenis

Het MCL is nog niet zo lang actief als hartcentrum: sinds 2004 worden er dotterbehandelingen en openhartoperaties verricht. Dr. Feenema (opgeleid in de Isala Klinieken in Zwolle en in het UMCG) is in 2005 aangetrokken met het oog op het aanvragen van de ICDvergunning en om de benodigde voorbereidingen voor implantaties te treffen. Op het ministerie van VWS heeft die aanvraag vervolgens een tijdlang in een la gelegen, waardoor pas in 2008 de vergunning verleend is. In dat jaar zijn 60 ICD’s geïmplanteerd en in 2009 ging het om 140 exemplaren. De verwachting is dat het aantal implantaties in het MCL in de toekomst tussen de 140 en 200 per jaar zal liggen. Dr. Borger van der Burg (opgeleid in het LUMC) werkt sinds 2008 in Leeuwarden.

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

Samenwerking

Bijzonder voor de situatie in Friesland is dat er altijd al veel regionale samenwerking was. In die situatie is geen verandering gekomen. Integendeel. Het is zelfs voor twee cardiologen (één uit Sneek en één uit Heerenveen) mogelijk om ICDimplantaties in het MCL te verrichten en in de toekomst eventueel de technische/ cardiologische controles in hun eigen ziekenhuis te doen, mits uiteraard voldaan wordt aan een aantal kwaliteitseisen. Het MCL en de satellietziekenhuizen tezamen bieden aan ICD-dragers provinciebreed een 24-uurs technische zorg aan. Doordat al zo intensief wordt samengewerkt, is het niet nodig dat nog meer ziekenhuizen in de provincie (bijvoorbeeld de al genoemde in Sneek (Antonius) en Heerenveen (De Tjongerschans) een eigen ICD-vergunning krijgen. Een derge-

lijke spreiding maakt het moeilijk om overal de volledige benodigde expertise op het gebied van devices en ritmestoornissen te garanderen. Het is daarom beter om vanuit het MCL als centraal ziekenhuis te werken; daar worden de kennis en kwaliteit op ICD-gebied op een zo hoog mogelijk niveau gehouden. Bijkomend voordeel is, dat het MCL ook dotterbehandelingen en openhartoperaties kan aanbieden. Van het MCL hoeft het aantal ICD-vergunningen dus niet verder te worden uitgebreid. Dat zou tot wildgroei en kwaliteitsverlies kunnen leiden. Uitgangspunt is juist dat er overal in Friesland kwaliteitszorg geboden wordt. Er zijn nauwelijks wachttijden. In het MCL vinden nog geen ablaties plaats. Daarvoor verwijst het MCL door naar het UMCG. Elke maand vindt in het ziekenhuis daar een bespreking plaats (volgens NVVC-richtlijnen). Het verschil tussen de cultuur in beide ziekenhuizen zou als volgt te formuleren zijn: In het MCL is veel ruimte om de patiënt te spreken; in UMCG is er meer aandacht voor de techniek en ingewikkelde problematiek. Het MCL is (vanzelfsprekend) ook bezig met wetenschappelijk onderzoek. Zo is het ziekenhuis betrokken bij een registry (gegevensverzameling, onder andere met het oog op kwaliteitsbewaking en wetenschappelijk onderzoek) van patiënten die een CRT-D (biventriculaire ICD) hebben, bij data-onderzoek vanuit Isala Klinieken, Zwolle en bij een registry van ICD’s met de nieuwe DF-4 aansluiting (zie ICD-Journaal 2010-1, blz. 16-17).

Telemonitoring

Er is nog een factor die de samenwerking tussen de verschillende Friese ziekenhuizen vergemakkelijkt, de zogenaamde telemonitoring. Het Latitude-systeem van Boston Scientific en CareLink van Medtronic zijn reeds operationeel. De cardiologen uit Drachten, Dokkum, Heerenveen en Sneek kunnen daarmee in de doorgestuurde gegevens van hun patiënten kijken en zo kunnen in de toekomst eventueel ook ICD-controles vanuit Heerenveen en Sneek gaan plaatsvinden (samen met het MCL). Het blijkt overigens dat niet alle patiënten de mogelijkheden van telemonitoring op prijs stellen. Voor jonge mensen kan het wel handig zijn en veel tijd besparen. Elke ICD-er moet sowieso een keer per jaar

Patiënt Geert Veenstra krijgt (ter gelegenheid van de eerste plaatsing van telecardiologie) thuis op Vlieland een toelichting van MCL-cardioloog Fleur Borger van der Burg

bij de cardioloog komen, maar de technische controles kunnen prima op afstand; vooral voor bijvoorbeeld de bewoners van de Waddeneilanden is dat een uitkomst. Een aantal Waddeneilanden valt onder het MCL. Per helicopter ben je dan in 14 minuten bij het ziekenhuis. Op 5 maart 2010 is de eerste apparatuur voor ICD-telemonitoring in Friesland geplaatst bij een patiënt op Vlieland. Voor ICD-patiënten op Vlieland en Terschelling heeft het MCL een extra service: zij kunnen in principe terecht op het spreekuur dat de cardioloog en de pacemaker-/ ICD-technicus enkele malen per jaar op deze eilanden houden, in het kader van het ’Wadden-MCL’. Het is de bedoeling dat op termijn alle nieuwe ICD-patiënten van het MCL een telemonitoringsysteem krijgen. Eerst wordt begonnen het systeem te plaatsen bij patiënten die op enige afstand van het ziekenhuis wonen.

Te hoge verwachtingen?

De verwachtingen bij ICD-dragers met betrekking tot telemonitoring zijn wel eens te hoog: je wordt niet 24 uur per dag bewaakt door een cardioloog of technicus die continu achter een beeldscherm zit of zijn mobiele telefoon checkt. De procedure in het MCL houdt in, dat elke ochtend de minder urgente (“gele”) meldingen worden doorgenomen, de echt urgente (“rode”) alarmeringen worden in real time (op het zelfde moment) doorgegeven, maar alleen tussen 9-17 uur.


Telemonitoring geeft de status van device en batterij door en meldt eventueel ritmestoornissen, maar is verder met name een aanvulling van de gewone controles. Wat de politiek voorstaat (zelfmanagement), is uiteindelijk niet volledig mogelijk. Niet iedereen heeft een internetaansluiting en het gaat niet alleen om techniek. Een patiënt is een mens die aandacht van een arts nodig heeft: dat hoort bij goede zorg. Er moet goede voorlichting komen van de beroepsgroep en van de patiënten-

Telemonitoring met name aanvulling van de gewone controles organisatie wat wel en niet van telemonitoring verwacht mag worden. Het geldt lang niet voor alle ICD’s en ICD-dragers dat zij continu moeten worden uitgelezen/gecontroleerd. En het is niet realistisch om van cardiologen en technici te verwachten dat zij 24 uur per dag, 7 dagen per week de rapportagewebsite bemensen. Vergelijk ook elders in dit ICDJournaal het artikel Telemonitoring: geen 24/7 bewaking voor ICD-dragers.

Voorlichting

Dankzij de kleinschaligheid van het MCL is het mogelijk om de toekomstige ICDdragers veel voorlichting te geven voor en

21

rondom de implantatie. Het hele traject begint als de patiënt besproken wordt in de wekelijkse bijeenkomst van het hartteam. De verwijzende cardioloog heeft dan al het nodige met de patiënt besproken. Vervolgens is er de pre-ICD-poli: een ICDverpleegkundige én een van de cardiologen spreken daar met kandidaat-ICDdragers. Voor deze poli worden twee tot vier mensen tegelijk uitgenodigd. Eerst is er dan een algemene presentatie door een ICD-verpleegkundige en een groepsgesprek. Vervolgens spreken patiënten met hun eventuele partners individueel met ICD-cardioloog, toegespitst op zijn of haar persoonlijke situatie en cardiologisch dossier. Gaat het om hartfalen? Is het een

Friezen: minder emotionele problemen? preventieve implantatie? Wat merkt u van uw ICD in het dagelijks leven? Wat zijn mogelijke complicaties? Hoe zit het met het rijbewijs? Op de dag van de opname komt eerst de ICD-verpleegkundige langs. Twee weken na de implantatie zal zij ook de wondcontrole doen en eventueel afspraken maken voor revalidatie/hartfalenpoli. ICD-verpleegkundigen zijn namelijk ook de hartfalenverpleegkundigen. De informatie die gegeven wordt, krijgen de ICD-dragers ook op papier mee

naar huis. Mensen zijn vaak gespannen en vergeten binnen een paar dagen een groot deel van het gesprek en de daar gegeven informatie. De folder verwijst ook naar de STIN en eventueel naar de STIN-regiovertegenwoordiger in Friesland. Er wordt altijd een dummy getoond; tijdens de implantatie kan ook het te implanteren device nog even worden bewonderd.

Nuchter

De Friezen zijn over het algemeen nuchter en niet zo begeleidings-intensief. Aan een aantal ICD-dragers wordt bijvoorbeeld het revalidatieprogramma aangeboden, maar patiënten vinden dat niet altijd zo nodig. Dus óf de Friezen hebben minder emotionele problemen rond de ICD-implantatie óf ze houden die problemen binnen en beleven die misschien thuis. De meesten kunnen er goed mee omgaan en zijn er niet bang voor. Het huidige vangnet (ICD-verpleegkundige met begeleiding en gesprekken) is al heel goed voor ICDdragers en partners. De verpleegkundigen signaleren het als er meer / professionelere hulp nodig is. Het MCL opent daarnaast een Centrum voor Geïntegreerde Geneeskunde voor mensen die lichamelijk én psychisch iets mankeren en dan door een team behandeld worden. Dat is ook bedoeld voor mensen met depressie na infarct of ICDimplantatie. Zeker na een infarct kan er ook iets veranderd zijn in iemands karak-

Het ICD-team van het MCL, v.l.n.r. Erwin van der Kuur, Fleur Borger van der Burg, Margriet Feenema-Aardema, Aafje Reijenga, Bote van Dijk, Annie Obbema en Klaas Halma

22

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

ter. Vanuit dit centrum kan er dan een behandeling volgen.

Verschuiving in de ICD-populatie en de auto?

Over het algemeen zijn de ICD-dragers die vanwege hartfalen hun device hebben gekregen helemaal niet zo bezig met de shockmogelijkheid, omdat zij hun ICD veel meer vanwege de resynchronisatiefunctie dan voor een andere behandeling gekregen hebben. Daarom loopt deze categorie patiënten ook keihard tegen de beperkingen aan op het gebied van autorijden. De huidige regeling past niet meer bij de samenstelling van de populatie. Met telemonitoring zijn soms ingrepen van de ICD (shocks) te zien, waarvan de patiënten niets gemerkt hebben of die ze niet meldden. Hooguit doen ze dat twee maanden later, waarbij ze concluderen dat ze inmiddels weer auto mogen rijden.

Wanneer een ICD?

Terwijl jaren geleden ICD’s een zeldzaamheid waren en er heel wat moest gebeuren voor je in aanmerking kwam voor de implantatie van een defibrillator, is de ICD heden ten dage voor het ziekenhuis soms zo’n routine geworden dat men vergeet dat het voor de patiënt een ingrijpend gebeuren is, met een grote impact op zijn leven en dat van zijn partner/familie. Bij hartfalen is niet de ICD de eerste behandelingsmogelijkheid. Men kan het ook de eerste zes maanden met alleen medicijnen proberen. Na die zes maanden kan er altijd nog een ICD geplaatst worden; dat hoeft niet onmiddellijk. De minister laat intussen overigens ook onderzoeken hoe de richtlijnen geïnterpreteerd en eventueel veranderd/aangevuld moeten worden om de kosten in de hand te houden. Is het bijvoorbeeld zinvol om een leeftijdscriterium te hanteren voor profylactische ICD’s? Boven welke leeftijd heb je nog voordeel van een ICD? Een leeftijdsgrens ligt tegelijkertijd ook moeilijk. Of moet er onderscheid gemaakt gaan worden tussen simpeler en meer geavanceerde ICD’s? Of is de S-ICD de oplossing? Die is in elk geval niet goedkoper...

Motto

De laatste vraag van ons gesprek is bijna altijd: Welk motto zou u aan het artikel over uw ziekenhuis willen meegeven. Die vraag bleek niet moeilijk te beantwoorden; u ziet het al boven dit artikel staan. Het MCL wil ’in het hart van de Friese zorg’ actief zijn om zo provinciebreed een goede zorg voor de Friese hartpatiënt te garanderen. De redactie bedankt tot slot de cardiologen en het hele ICD-team van het Medisch Centrum Leeuwarden voor dit plezierige gesprek! ■

De ICD-verpleegkundigen Aafje Reijenga en Annie Obbema

In dit ICD-Journaal treft u het laatste deel van een serie artikelen aan waarin zestien implantatiecentra zich voorstelden. In de lijst hieronder vindt u alle bezochte ziekenhuizen, met vermelding van het nummer waarin het betreffende artikel geplaatst is. U kunt de artikelen teruglezen via onze website www.stin.nl. De directe link naar de overzichtspagina is http://www.stin.nl/generator.php?id=31. 2006-1 Amphia Ziekenhuis, Breda Wat je uitzendt, krijg je terug 2006-2 Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem Kwaliteit is erg belangrijk 2006-3 Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam De lof der eenvoud 2006-4 Medisch Spectrum Twente, Enschede Twentse nuchterheid 2007-1 Academisch Ziekenhuis Maastricht Voorbereiding is de sleutel van het succes 2007-3 Leids Universitair Medisch Centrum Samen beter 2007-4 Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Betere risicovoorspelling spaart levens 2008-1 Catharina Ziekenhuis, Eindhoven De ICD maakt geen ander mens van je

2008-2 Universitair Medisch Centrum Groningen Er gaat niets boven Groningen 2008-3 St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein Hart voor kwaliteit en innovatie 2008-4 Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen Het beste wat je kan overkomen: beter worden in het Radboud 2009-2 Universitair Medisch Centrum Utrecht Optimale zorg 2009-3 Medisch Centrum Alkmaar Laagdrempelig en no-nonsense 2009-4 VU medisch centrum Betere zorg dankzij beter onderzoek 2010-1 Isala Klinieken, Zwolle De patiënt staat centraal 2010-3 Medisch Centrum Leeuwarden In het hart van de Friese zorg

10 jaar STIN Hartelijk gefeliciteerd STIN! Wij leerden de STIN kennen tijdens de oprichting van onze eigen Belgische vereniging voor ICD-patiënten. In die periode waren jullie voor ons een voorbeeld, een richtsnoer en een houvast. Onze vereniging is veel jonger, maar onze neuzen wijzen in dezelfde richting. Dat blijkt des te meer uit onze prettige samenwerking. Binnen onze Europese grenzen is er nog veel werk te verzetten, maar samen staan wij sterk. Voor tien jaar inzet en verwezenlijkingen: petje af!

bestuur en patiëntenraad van B.I.P.I.B.


23

Iemand wilde gewoon naar me luisteren

Marianne de Leeuw

Partners vertellen hun verhaal

Om te beginnen wil ik me even voorstellen. Mijn naam is Marianne de Leeuw-Scheeren. Ik ben 61 jaar en getrouwd met Cees. Hij werkt als vrijwilliger voor de STIN. Nadat mijn man in 10 jaar tijd twee keer aan zijn hart was geopereerd, werd bij hem in 2008 een ernstige vorm van hartfalen vastgesteld. Hij had een pompfunctie van nog maar 20%. Bovendien maakte zijn lichaam zelf geen rode bloedlichaampjes meer aan. Je zag hem zienderogen achteruit gaan. Vanwege de slechte pompfunctie werd uiteindelijk besloten tot de implantatie van een biventriculaire ICD. Op de dag dat hij dit bericht kreeg, werd ik behandeld in revalidatiekliniek Adelante te Hoensbroek. Daarvoor had ik een tijd in het ziekenhuis gelegen omdat ik getroffen was door een hartstilstand waar ook nog een herseninfarct op was gevolgd. Dit was niet de eerste keer in mijn leven dat ik

24

met hartproblemen werd geconfronteerd want toen ik 41 was, had ik ook al twee hartinfarcten gehad, werd ik vier keer gedotterd en was er een stent bij mijn hart en in mijn lies gezet. In het ziekenhuis had ik last gehad van hevige aanvallen van angst en paniek en dat bleef ook zo in het revalidatiecentrum. Daar werd namelijk alleen aandacht besteed aan het opvoeren van mijn conditie maar niet aan mijn psychische problemen. Ik moest maar wat televisie kijken. Dan had ik afleiding.

Ik moest maar wat televisie kijken. Dan dacht ik niet aan mijn psychische problemen.

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

Toen Cees me op een avond kwam vertellen dat hij een ICD kreeg was ik daarom wel blij voor hem want zo kon het niet langer, maar zelf raakte ik er alleen maar meer door in paniek. Ik had er namelijk in de verste verte geen idee van wat een ICD was en dacht dat het apparaat steeds shocks zou afgeven. Daarom hoopte ik dat de implantatie zou plaatsvinden terwijl ik nog in het revalidatiecentrum verbleef, maar die vlieger ging niet op omdat het nog 5 maanden duurde voordat dit gebeurde. Na het verblijf in het revalidatiecentrum bracht ik nog zes weken door in een psychiatrische kliniek maar ook daar slaagde men er niet in mij van mijn paniekaanvallen af te helpen, ondanks het feit dat het met Cees na de implantatie van de ICD wonderwel goed ging. De eerste avond al, na de implantatie, toen ik hem ging opzoeken, vond ik al dat hij er veel

beter uitzag. Toch durfde ik hem geen ogenblik alleen te laten. Dat was geen leven, voor hem niet en ook niet voor mij. Er moest iets gebeuren. Toevallig kreeg mijn man een exemplaar van het ICDJournaal onder ogen. Achteraan in het blad vond ik de adressen van vrijwilligers die, omdat ze zelf het nodige hebben meegemaakt, bereid zijn om je een steuntje in de rug te geven door naar je verhaal te luisteren. Ja, gewoon luisteren. Onder de adressen bevond zich ook dat van mevrouw Marry Merkelbach, de contactpersoon van de STIN voor partners van ICD-dragers. Ik heb haar opgebeld en meer dan anderhalf uur met haar gespro-

ken. Ik kon met al mijn problemen bij haar terecht. Ze gaf me waardevolle informatie en leerde me met name hoe ik met deze nieuwe situatie - een echtgenoot als ICDdrager - moest omgaan. Eindelijk had ik iemand ontmoet die een gewillig oor voor mij had en begreep wat ik al die maanden had gevoeld. Dankzij dit contact werd ik rustiger. Elke keer als ik in paniek dreigde te raken, dacht ik terug aan dit gesprek en verdween mijn angst. Daar ben ik Marry heel dankbaar voor. Door haar hulp zie ik de toekomst weer optimistisch tegemoet.

dragers en partners in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht in maart jl. toe bijgedragen. De informatie die verstrekt werd door de cardioloog, de technicus en de ICD-verpleegkundige en de vele vragen van de aanwezigen die werden beantwoord, hebben me doen inzien dat er geen reden is om zo snel in paniek te raken over alles wat met de ICD te maken heeft. Dit is mijn verhaal dat ik u als lezer wilde vertellen. Ik hoop dat ik er een paar mensen mee gerust heb kunnen stellen en wens u een goede gezondheid toe. ■

Daar heeft ook mijn bezoek aan de eerste contacten ontmoetingsavond voor ICD-

10 jaar STIN De STIN bestaat 10 jaar: Van onschatbare waarde voor patiënten en familieleden van patiënten met een ICD. Van harte gefeliciteerd! Patiënten met een verhoogde kans op plotse hartdood als gevolg van kamerritmestoornissen of patiënten die gereanimeerd zijn, vormen een zeer kwetsbare groep in onze samenleving. De ene groep leeft als het ware met een tijdbom en de andere heeft helaas een hartstilstand moeten meemaken. Voor bepaalde patiënten kan een inwendige defibrillator (ICD) een oplossing bieden. Hoewel de ICD een ritmestoornis helaas niet kan voorkomen en er ook complicaties verbonden zijn aan ICDtherapie blijkt uit alle grote studies dat ICD-therapie zeer effectief is in het voorkomen van plotse hartdood. In eerste instantie werd ICD-therapie in Nederland alleen toegepast na het optreden van kamerritmestoornissen. De patiënt moest dus eerst een aanval overleven voordat hij behandeld kon worden. Gelukkig zijn wij steeds beter in staat om zogenaamde hoogrisicopatiënten op te sporen en te behandelen.

prof. dr. M.J. Schalij, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden

Na de introductie van de ICD in Nederland bleek al snel dat de traditionele patiëntenverenigingen zich eigenlijk niet bekommerden om deze speciale groep patiënten. Gelukkig heeft de oprichting van de STIN hierin verandering gebracht. Voor velen van u zal wellicht niet onmiddellijk duidelijk zijn wat de STIN precies voor elkaar heeft gekregen. Kort samengevat: zeer veel! Variërend van het toestaan van het besturen van een auto na de implantatie van een ICD tot het keuren van ICD-centra: de STIN was erbij. Ook voor ons als cardiologen was dit een unieke ervaring. Het bestuur van de STIN stond op de bres voor de patiënten en heeft ons zeer gestimuleerd om ICD-therapie in Nederland geaccepteerd te krijgen. Samen gingen wij naar het ministerie om bepaalde zaken te regelen en de rol van de STIN was hierbij zeer belangrijk. Binnen de STIN zijn veel mensen actief betrokken bij het organiseren van de zorg en nazorg van ICD-patiënten. Het door de STIN uitgegeven blad, het ICDJournaal, is een leidraad voor veel mensen. Hoewel, zoals gezegd veel mensen betrokken zijn en waren bij de STIN moet toch met name de voorzitter Rinus Split worden genoemd. Onvermoeibaar strijdt hij voor een betere zorg voor ICD-patiënten en weet hij de juiste kanalen te bewandelen. Rinus is een unieke persoon waar wij allen veel van kunnen leren. Ook in de toekomst, met de dreigende bezuinigingen voor de boeg, zal de STIN wederom een belangrijke rol moeten vervullen om de belangen van patiënten met een verhoogde kans op plotseling overlijden te beschermen. Nogmaals dank voor de uitstekende samenwerking en gefeliciteerd met het 10-jarig bestaan!


25

Verrichten van inspanning door ICD-dragers Drs. Judith van Beek en Rosalie Huijsmans MSc (Master of Science), fysiotherapeuten; afdeling Revalidatiegeneeskunde, sectie Fysiotherapie, VU medisch centrum, Amsterdam

I

Inspannen met een ICD Inspannen Inspannen met met een een ICD ICD Inspannen met een ICD

Het VUmc implanteert jaarlijks ongeveer 200 ICD’s en CRT-D’s en gezien de effectiviteit van de ICD is de verwachting dat het aantal implantaties de komende jaren nog zal stijgen Elk jaar organiseert het VUmc daarom een ICD-dag. Deze is bedoeld voor alle hartpatiënten die in het VUmc een ICD geïmplanteerd hebben gekregen en hun partners/naasten. Het doel van deze dag is ICD-dragers en partners informatie te verschaffen en eventueel met elkaar in contact te brengen. Op zo’n ICD-dag komen verschillende sprekers aan het woord zoals een cardioloog, een ICD-technicus, een fysiotherapeut, een psycholoog en een medewerker van het CBR. Naar aanleiding van de voordracht van de fysiotherapie tijdens de ICD-dag van dit jaar is ons gevraagd een artikel voor u te schrijven over het verrichten van inspanning als je ICD-drager bent.

deling revalidatiegeneeskunde Afdeling Afdeling revalidatiegeneeskunde revalidatiegeneeskunde Afdeling revalidatiegeneeskunde ectie Fysiotherapie Sectie Sectie Fysiotherapie Fysiotherapie Sectie Fysiotherapie Er zijn een aantal

osalie Huijsmans Rosalie Rosalie Huijsmans Huijsmans Rosalie Huijsmans

zaken die wij met u willen bespreken ten aanzien van bewegen, namelijk: 1. De effecten van bewegen en algemene richtlijnen voor bewegen 2. Richtlijnen voor bewegen met een ICD 3. Revalidatie

1.De effecten van bewegen en algemene richtlijnen voor bewegen

Drs. Judith van Beek (links) en Rosalie Huijsmans MSc.

26

Kunt u een medicijn noemen dat even veel positieve effecten heeft als bewegen? Voldoende bewegen houdt uw hart en bloedvaten in conditie, verlaagt de bloeddruk, gaat botontkalking tegen en heeft een gunstig effect op suikerziekte. Dit tezamen maakt de kans op hart- en vaatziekten en een beroerte kleiner. Daarnaast verbetert bewegen natuurlijk uw uithoudingsvermogen en spierkracht en

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

Afdeling reva Sectie Fysiot

heeft het zelfs positieve effecten op uw geestelijke gezondheid.

Rosalie Huijs

Wanneer beweegt u nu voldoende om uw lichaam gezond te houden? Hiervoor heeft de Nederlandse Hartstichting de Norm Gezond Bewegen opgesteld. Deze norm geldt voor alle Nederlanders en houdt in dat u dagelijks 30 minuten beweegt. Als u dit geen half uur aaneengesloten kunt volhouden, mag u dit ook opdelen in bijvoorbeeld 3 keer 10 minuten. Er moet een matige tot redelijke inspanning geleverd worden. Dit is voor iedereen anders. U levert voldoende inspanning als uw ademhaling sneller gaat. Maar let op! U moet nog wel kunnen praten tijdens het bewegen, anders is de intensiteit te hoog.

In 2001 voldeed 52% (vanaf 12 jaar en ouder) aan de Norm Gezond Bewegen.

In 2007 is dit percentage gestegen naar 56%, maar in 2009 voldeed nog steeds slechts 56% aan de norm. Ondanks de promotie van de Hartstichting lijkt het erop dat het moeilijk is om Nederland in (gezonde) beweging te krijgen! Naast de Norm Gezond Bewegen bestaat de fitnorm. Hieraan moet u voldoen als u daadwerkelijk uw conditie wilt verbeteren. U voldoet aan de fitnorm als u zich minimaal 2 keer per week 20 minuten of langer achter elkaar inspant met een behoorlijke intensiteit. Dat wil zeggen dat uw hartslag flink omhoog gaat, de ademhaling verdiept en dat er getranspireerd mag worden. Vaak wordt er getraind op de hartslag met een hartslagmeter in de vorm van een borstband en een horloge of door het vastpakken van de fitnessapparatuur waarna de hartslag op het display verschijnt. Meestal traint u op 70-85% van uw maximale hartslag. Die kunt u berekenen met behulp van het sommetje 220 - uw leeftijd. Het nadeel van het trainen op hartslag is dat deze sterk kan variëren ten gevolge van iemands bioritme, temperatuur, voedingstoestand, stress etc. Daarnaast gebruiken veel hartpatiënten een bètablokker. Dat betekent dat de hartslag onderdrukt wordt en je bij inspanning eigenlijk geen reële waarde van de hartslag krijgt. De som van 220 - leeftijd gaat niet meer op. Maar hoe weet je dan of je op de juiste intensiteit aan het trainen bent? Als u bij de cardioloog een inspanningstest heeft afgelegd, kunt u de maximale hartslag die u tijdens de test haalde, gebruiken om een trainingsintensiteit van 70-85% te berekenen. Als dat niet is gebeurd, kunt u van het principe uitgaan dat de rusthartslag bij iemand met een bètablokker 30 tot 40 slagen moet oplopen om in de juiste trainingszone te komen. Het probleem met deze algemene regel is echter dat er geen rekening wordt gehouden met de dosering van de bètablokker en uw individuele kenmerken, die per persoon natuurlijk erg kunnen verschillen. Om toch een goede trainingsintensiteit te behalen kunt u gebruik maken van de Borgschaal (figuur 1). De Borgschaal is een goed bruikbare methode om subjectieve ervaringen tijdens inspanning te

beoordelen. Uit onderzoek is gebleken dat u de Borgschaal kunt gebruiken om zonder hartslagmeting toch een juiste trainingsintensiteit te behalen. De Borgschaal kan bij elke (bewegings)activiteit worden gebruikt. Tijdens het bewegen kunt u door middel van een cijfer aangeven hoe zwaar de activiteit aanvoelt. Deze ervaring hangt voornamelijk af van de mate van inspanning, vermoeidheid in de spieren en het gevoel van buiten adem zijn. U kunt een score geven tussen de 6 en 20. Score 6 betekent geen enkele belasting en score 20 betekent maximale inspanning. Probeer uw gevoelens zo eerlijk mogelijk te beschrijven, zonder te overwegen hoe zwaar de activiteit werkelijk is. Over- of onderschat uzelf niet. Alleen uw gevoel is belangrijk, niet wat andere mensen aangeven. Bij trainen om uw conditie te verbeteren zou u op Borgscore 13 tot 16 moeten zitten. De activiteit/inspanning moet dus redelijk zwaar tot zwaar aanvoelen. Beweegt u om uw lichaam gezond te houden dan volstaat Borgscore 11 tot 13 en moet de activiteit slechts licht tot redelijk zwaar aanvoelen.

6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

Zeer zeer licht Zeer licht Tamelijk licht

Bewegen voor gezondheid

Redelijk zwaar Fitnorm

Zwaar

(meestal links) alleen onder de 90 graden bewegen. De draden van de ICD hebben 6 weken nodig om te vergroeien met het lichaamsweefsel. Met name als u een 3e draad heeft naar de linkerkamer van het hart is dit van belang. Deze 3e draad is namelijk niet geschroefd en ligt los in de linkerkamer. Vanaf 6 weken na implantatie kunt u er vanuit gaan dat alle draden goed zijn vastgegroeid en kunt u de arm weer boven de 90 graden bewegen. Bouw dit rustig op. Tevens is het verstandig om direct na de implantatie geen intensieve activiteiten te ondernemen. Uw lichaam moet even de tijd krijgen om te herstellen van de ingreep. De in- en externe wond(en) moet(en) helen en de draden moeten vast groeien. Probeer wel zoveel mogelijk, rustig aan, uw dagelijkse activiteiten op te pakken en te bewegen zoals u gewend was, bijvoorbeeld dagelijks even wandelen. Voor ICD-dragers worden bepaalde activiteiten afgeraden. Op de eerste plaats duiken. Stel dat u onder water bent en u krijgt een ritmestoornis waarvoor de ICD een shock moet afgeven. U raakt dan, onder water, buiten bewustzijn. De ICD doet zijn werk maar de kans op verdrinken is groot. Ook ’alleen’ zwemmen in open water wordt afgeraden. Hierbij geldt hetzelfde als bij het duiken. Zwemmen in het zwembad levert geen problemen op. Daar is immers altijd iemand aanwezig die toezicht houdt. Ten slotte worden contacten competitiesporten waarbij de kans op beschadiging van de onderhuidse ICD en het draadsysteem groot is, afgeraden. U kunt dan denken aan sporten zoals kickboksen of worstelen, maar ook bij voetbal kan intensief contact ontstaan.

Zeer zwaar

2. Richtlijnen voor bewegen met een ICD

In de praktijk zien we dat een aantal ICDdragers hun (contact)sport weer oppakt. Zij laten dan een beschermende brace maken. Het besluit om het sporten te hervatten, zal in overleg met de cardioloog en eventueel de fysiotherapeut moeten gebeuren. De uiteindelijke keuze hangt af van meerdere factoren zoals de leeftijd en de onderliggende hartziekte. Dit moet per persoon bekeken worden.

Waar moet u als ICD-drager op letten bij bewegen? Direct na de implantatie mag u de arm van de zijde waar de ICD is geplaatst

Belangrijk bij het sporten is dat u altijd uw ICD-identiteitsbewijs met alle gegevens erop bij u hebt en dat de directe

Zeer zeer zwaar

Figuur 1: Borgschaal


27

omgeving geïnformeerd is over het feit dat u ICD-drager bent. Voor meer informatie over aanbevelingen wat betreft ICD en sportbeoefening verwijzen wij u naar het artikel “Aanbevelingen voor sportbeoefening door ICD-dragers” dat is gepubliceerd in ICD-Journaal 2010-2 (april 2010). Het artikel is ook terug te vinden op www.stin.nl op de pagina ICD; sociaal-maatschappelijk. Een vraag die vaak wordt gesteld is: wordt de kans op een ritmestoornis groter als

Voorbeeld van een beschermende brace zoals profvoetballer Michael Jansen die draagt

28

ik me ga inspannen? Er zijn vele verschillende vormen van hartritmestoornissen en inspanning hoeft daarop niet altijd van invloed te zijn. Een algemene regel is dat u altijd een goede warming-up en een cooling-down moet doen, met name bij intensieve inspanningen. Acuut starten (zonder warming-up) en/of staken van (zonder cooling-down) intensieve inspanningen kan de kans op ritmestoornissen verhogen. Bij een maximale inspanning waarbij u echt alles “geeft”, wordt een grote belasting van het hart gevraagd die soms niet wenselijk is bij mensen met een hartritmestoornis. Daarom wordt aangeraden om te sporten tot 85% van uw maximale hartslag of een Borgscore van 16, wat tevens meer dan voldoende is om uw conditie te verbeteren en uw lichaam gezond te houden. Een andere vraag die we vaak krijgen is: kan inspanning de ICD doen afgaan? Er zijn een aantal zaken die daarbij een rol spelen. Ten eerste ligt de drempel waarbij de ICD meteen een shock geeft zeer hoog: 180 slagen of meer. U moet u dus zeer intensief inspannen om deze hartslag te bereiken. Maar wat nog belangrijker is: de ICD weet het verschil tussen een normaal verhoogd

hartritme en een hartritmestoornis. Een verhoging van de hartslag bij inspanning is normaal en de ICD reageert alleen op een abnormaal ritme ofwel een ritmestoornis. Ten derde gebruiken veel ICD-dragers een bètablokker. Dit medicijn zorgt voor een verlaging van het hartritme. De kans dat u de drempel voor therapie van de ICD bereikt wordt daardoor nog kleiner. Ten slotte willen we nogmaals benadrukken dat een goede warming-up en cooling-down van belang zijn. Laat aan het begin van een inspanning het hartritme rustig oplopen en na de inspanning weer rustig zakken. Mag u zich (weer) inspannen met een ICD? JA! Graag. Het advies is om dagelijks te bewegen en het liefst de activiteiten weer op te pakken die u gewend was te doen. De ICD zelf zorgt maar voor een beperkt aantal restricties en bewegen is voor mensen met een hartprobleem juist heel belangrijk. De precieze vorm van inspannen die bij u past, is veel meer afhankelijk van het onderliggende ziektebeeld waarvoor u de ICD heeft gekregen dan van de ICD zelf. Zo is er verschil tussen iemand van 70 jaar die een ICD heeft gekregen in verband met een slechte pompfunctie van het hart en een

Figuur 2: De relatie tussen inspanning en shocktherapie

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

20-jarige met een normale pompfunctie die een ICD krijgt vanwege een erfelijke ritmestoornis. Hierbij geldt opnieuw dat de Borgschaal een goede ondersteuning kan zijn voor het verrichten van inspanning op het juiste niveau.

3. Revalidatie

Revalidatie na een ICD-implantatie bestaat uit fysieke training, voorlichting en, als dat nodig is, psychosociale ondersteuning. Revalidatie kunt u op verwijzing van de cardioloog of ICD-consulent meestal volgen in het ziekenhuis waar u onder controle bent. Is revalidatie nu altijd nodig na een ICD-implantatie? Wij denken van niet. Het belangrijkste is dat u in het dagelijks leven uw activiteiten weer kunt hervatten zonder angst of onzekerheid die veroorzaakt worden door uw ICD of hartprobleem. Sommige mensen lukt dit en sommige ervaren problemen zoals angst om te bewegen met als gevolg dat men bewegen

gaat vermijden. Ook als u niet zeker weet of u goed en voldoende beweegt of merkt dat uw vermogen tot inspanning is afgenomen, kan revalidatie gewenst zijn. Uit onderzoek is gebleken dat revalidatie een gunstig effect heeft op het herstel na ICD-implantatie. Angst en eventuele depressieve gevoelens nemen af, stress vermindert, de kwaliteit van leven en de inspanningsduur nemen toe. Het kan zijn dat u niet direct na de implantatie behoefte heeft aan revalidatie maar ook in een later stadium kan daarmee nog begonnen worden.

per individu bekeken worden in overleg met de cardioloog. Het is altijd verstandig uw ICD-identiteitsbewijs bij u te hebben en uw directe omgeving te informeren bij het sporten. Bij inspannen is een goede warming-up en cooling-down belangrijk en kan de Borgschaal ondersteunend zijn voor het vinden van de juiste trainingsintensiteit. Het precieze beweegadvies is afhankelijk van het onderliggende ziektebeeld waarvoor u de ICD heeft gekregen. Is er onduidelijkheid of angst ten aanzien van bewegen dan kan revalidatie u hulp bieden. ■

Conclusie

Dagelijks bewegen is van belang om uw lichaam gezond te houden, juist voor mensen met een hartaandoening. Als ICDdrager zijn er een aantal specifieke regels waar u rekening mee moet houden als u gaat bewegen/sporten. Duiken en alleen zwemmen wordt afgeraden; het hervatten van competitieve- en contactsporten moet

10 jaar STIN Proficiat voor een prima waakhond! Twaalf jaar geleden kreeg ik mijn eerste ICD. Het was voor mij de beste engelbewaarder die ik me met mijn ernstige ritmestoornissen kon wensen. Die redder was toen nog bij velen, met name ook in de gezondheidszorg, een vrij onbekend fenomeen. Een huisarts vroeg me bijvoorbeeld of hij mocht kijken waar en hoe mijn ICD geïmplanteerd was. Die onbekendheid ervoer ik ook, toen de steeds heftigere ingrepen van mijn levensredder gaandeweg psychisch zwaar te verdragen werden. Dat had vooral te maken omdat niemand van de zorgverleners in de gaten scheen te hebben wat een ICD met een mens in extreme gevallen kan doen.

Ad van Gool, oud-columnist

Toen STIN werd opgericht, werd ik meteen donateur. Ik kreeg contact met lotgenoten, die hetzelfde bleken mee te maken als ik. Ik las hun verhalen en ik voelde me daardoor geruggensteund. Eindelijk herkenning en ook erkenning! STIN heeft zich de voorbije jaren op een geweldige manier ingespannen voor de ICD-drager. Het kan immers een ingreep zijn met nogal wat gevolgen, niet alleen voor de patiënt in kwestie maar ook voor diens naasten. Ik heb altijd ten volle de initiatieven van het bestuur ondersteund om aandacht te vragen voor de problemen waar de ICD-drager mee van doen kreeg of krijgt. Ziekenhuizen hebben een grotere taak dan het alleen maar implanteren. Goede voorlichting en goede nazorg en opvang zijn van groot belang. Op veel plaatsen is dit eindelijk tot stand gekomen dankzij de voortdurende inspanningen op dit gebied van de nu jubilerende vereniging. STIN tien jaar jong! Naast de ICD heeft de patiënt een tweede waakhond die zorg draagt voor hem. Wat een geruststelling! Bestuur, ik weet hoe intensief jullie met de vereniging bezig zijn. Ik wens jullie van harte proficiat met alle bereikte resultaten. Ga door op de ingeslagen weg!


29

Marieke Takens, Nurse Practitioner Cardiologie, Erasmus MC, Rotterdam

Cursusdag ICD-verpleegkundigen WIBN groot succes

De WIBN (Werkgroep ICD-begeleiders Nederland) is een landelijke werkgroep waarin een groot deel van de ICD-begeleiders van de implantatiecentra in Nederland verenigd is. De werkgroep is een onderdeel van de Nederlandse Vereniging voor Hart en Vaat Verpleegkundigen (NVHVV) 1). De doelstelling van de werkgroep is onder andere om een informatiepunt te zijn, een netwerkfunctie te hebben voor ICD-begeleiders uit de implantatiecentra in Nederland en een bijdrage te leveren aan de deskundigheidsbevordering van andere professionals zoals huisartsen en verpleegkundigen. Ook het verstrekken van eensluidende informatie over de werking van de ICD en de zorg rondom ICD-dragers hoort hiertoe. Hiervoor is door de werkgroep een landelijke ICD-informatiebrochure 2) ontwikkeld die voor iedereen beschikbaar is op de website van de NVHVV.

30

De taken die ICD-begeleiders uitvoeren, kunnen per implantatiecentrum verschillen maar bij allen staat informeren en begeleiden van (toekomstige) ICD-dragers en hun relaties voor en na de implantatie centraal. Acceptatie van problemen, klachten op seksueel gebied of angst voor shocks; ze kunnen ertoe leiden dat de ICD-drager en/of partner in een negatieve spiraal terecht kom(t)(en) waardoor de psychische klachten steeds verder toenemen. Hierdoor kan ook de lichamelijke conditie sterk verminderen. Onze begeleiding is erop gericht aandacht te hebben voor de lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van de hartaandoening en het dragen van een ICD tot behoud en ter bevordering van de kwaliteit van leven. “Hoe gaat het”? Het is een vraag die ICD-begeleiders aan ICD-dragers en hun partners stellen en vaak is het antwoord

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

”Goed hoor”. We lopen als mens nou eenmaal niet graag te koop met onze zorgen en zeker niet met onze angstige of depressieve gevoelens. Maar het zijn wel gevoelens die kunnen voorkomen bij ICDdragers en/of hun partners. De praktische en emotionele problemen die zij kunnen ervaren, maken dat de uitdaging van het leven met een ICD soms te groot is en negatieve gevoelens de overhand krijgen. Al deze vragen zijn regelmatig onderwerp van gesprek tijdens de vergaderingen van de Werkgroep ICD-begeleiders Nederland (WIBN)3). Als ICD-begeleiders willen we dus graag meer weten. Niet omdat we zo nieuwsgierig zijn maar omdat we door ervaring en onderzoek weten dat de positieve instelling die de meeste ICD-dragers hebben door deze uitdaging en het ervaren van beperkingen in gevaar kan worden gebracht. We zijn daarom alert op signa-

len die wijzen op veranderingen in het lichamelijke en emotioneel welbevinden. Maar hoe ga je als ICD-begeleider om met angst en depressie bij ICD-dragers of partners en wat doen angst en stress nu eigenlijk met het hart en het lichaam? En wat doe je als een ICD-drager of partner antwoordt “Goed hoor” maar de signalen die je als begeleider krijgt, anders zijn? Om deze begeleiding zo goed mogelijk vorm te kunnen geven, bestond er bij de werkgroepleden behoefte aan eigen deskundigheidsbevordering op dit gebied; scholing waarin theoretische en praktische handvaten worden aangereikt om de begeleiding van ICD-dragers nog beter vorm te kunnen geven. Prof. dr. S. Schmidt Pedersen en dr. K. van den Broek van de Faculteit Sociale Wetenschappen afdeling Medische Psychologie en Neuropsychologie van de Universiteit Tilburg werden bereid gevonden om hiervoor, in samenwerking met dr. N. Kupper (Universiteit Tilburg), dr. R. Erdman (Erasmus MC) en dr. A. Schiffer (Twee Steden Ziekenhuis) een lesprogramma samen te stellen. Scholing kost geld en gelukkig was het bestuur van de STIN bereid om deze belangrijke scholing voor de werkgroep te financieren. Op 6 april jl. was de werkgroep te gast op de Universiteit Tilburg. Het werd een leerzame en inspirerende dag. Na een gastvrije ontvangst en een verzorgde lunch werd aandacht besteed aan de reacties

Dr. R. Erdman en dr. A. Schiffer, twee van de presentatoren van de cursus

van het lichaam op angst en stress en de uitkomsten van onderzoeken waarin men heeft geprobeerd vast te stellen welke psychische factoren de kwaliteit van leven van ICD-dragers en partners positief of negatief kunnen beïnvloeden en de rol die het persoonlijkheidstype daarbij speelt. Er werd bovendien uitleg geven over een nieuwe studie, WEBCARE genaamd, die recent van start is gegaan, onder andere in het Erasmus MC. In deze studie wordt onderzocht in hoeverre patiënten en partners via internet hulp kan worden geboden bij het omgaan met angst en stress die rond en na de implantatie kunnen optreden (meer over WEBCARE in ICDJournaal 2009-4). Na de uitleg over hoe je als ICD-begeleider om kunt gaan met angst en depressie bij ICD-dragers, volgde ten slotte een interactief onderdeel. Dat bestond hieruit dat door middel van een rollenspel een begeleidingsgesprek werd gevoerd tussen een ICD-begeleider en een ICD-drager. Daarbij stapten twee acteurs in de rol van ICD-drager. De rollen, met situaties uit de praktijk, waren geschreven door een ICD-begeleider. Het overtuigende acteerwerk van de acteurs zorgde ervoor dat 1

Een kopje koffie tussen alle geleerdheid door gaat er altijd in.

2 3

de twee “acterende” begeleiders gedurende het gesprek volledig opgingen in het rollenspel en bijna vergaten dat de andere deelnemers het gesprek observeerden. De gebruikte gesprekstechnieken, het waarnemen van lichaamstaal en de wisselwerking tussen begeleider en “ICD-drager” werd door de deelnemers aandachtig gevolgd. Na afloop van elk gesprek werd door de acteur en deelnemers feedback gegeven aan de begeleider die het gesprek had gevoerd. Het rollenspel werd door iedereen als zeer leerzaam en verhelderend ervaren. Dankzij de kundige en enthousiaste inzet van docenten en acteurs en de financiele steun van de STIN werd de cursusdag een groot succes en is deze zeker voor herhaling vatbaar. Scholing is erg belangrijk voor ICD-begeleiders ter bevordering van kennis en kunde over de psychofysiologische effecten die met angst en stress gepaard gaan. Een ICD-begeleider heeft immers een signalerende functie voor de specifieke problematiek van de ICD-drager, diens partner en familie. Het is belangrijk dat zij zich bij ons gehoord, begrepen en in vertrouwde, deskundige handen voelen. ■

www.nvhvv.nl/page.php?id=175&mid=169 www.nvhvv.nl www.nvhvv.nl/uploaded/FILES/ICD/WIBN_folder_01_02_10.pdf


31

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

Op zondagochtend loop ik vaak vroeg met onze hond Savoir langs De Wetering. Aan beide zijden staan boerenbedrijven, omzoomd door weiden en houtwallen. Van horizonvervuiling is gelukkig nog geen sprake. Zo vroeg in de morgen is er behalve een enkele kerkganger in een net pak en wat vertrouwde gezichten van joggers die zich in hun drafroes met moeite laten groeten, nog nauwelijks verkeer. Een verwilderde krielkip die al jaren in de bocht van de weg woont en nesten van broedende eenden zijn de leuke attracties voor onze hond; het komen en gaan van de seizoenen bepalen mijn genot. De terugweg voert langs de overkant van De Wetering en rond die tijd komt ons dan een gammel oranje Volkswagenbusje tegemoet. Achter het stuur een oude man die op de gebruikelijke manier groet, één hand omhoog en achter in het busje een paar balen stro. Hij is op weg naar zijn paardenwei. Het hek daarvan bestaat uit wat ijzerdraad en touw en geeft voor zijn paarden de wankele grens aan. Nadat hij met veel moeite achteruit de wei is ingeparkeerd, roept hij met een zware, rauwe stem zijn paarden. Ik schat hem zeker 80 jaar. Met zijn grote handen, een paars blauwe neus, enorme oren die onder zijn pet uitsteken en zijn duidelijke, harde maar rustig uitgesproken taal lijkt hij op dominee Paisley uit Noord-Ierland. Maar zijn woordgebruik en de gebaren passen eerder bij die van een slager. Op zijn oude dag geven die vier paarden aanspraak en troost want in al die jaren heb ik hem nooit in gezelschap van een vrouw, kinderen of vriend gezien.

Dierentroost

heeft hij op zondagochtend niet zo veel tijd voor een praatje omdat de dominee wacht en het nette pak moet worden aangetrokken om naar de kerk te gaan. Een tijdje geleden hing aan het hek een bos verdorde rozen met het papier er nog om heen. Door de zon waren de rode rozen paars verkleurd, grauw en stoffig geworden, waardoor ik het boeket bijna had gemist. Een langwerpige kaart eraan dwong me te lezen: ”Hier heb je veel voetstappen gezet, heb nu vrede pa”. Carla, Kees en nog vier andere namen stonden erop. Nu pas drong het tot me door dat ik het busje al een week niet meer had gezien. Tijdens het lezen kwamen de paarden naar mij toelopen en ik voelde dat ze die zware stem van hun eigenaar misten. Zijn kinderen hadden heel goed begrepen dat die wei met paarden in zijn laatste levensjaren zijn lust en zijn leven was geweest. Toen ik in de afgelopen herfst door een rughernia op bed moest liggen en niet met Savoir kon wandelen, nam de hond wraak. In een onbewaakt ogenblik kreeg hij mijn vaak gedragen trui te pakken en beet die volledig aan flarden. Was dit zijn wraak omdat de baas geen aandacht aan hem schonk, lui op bed bleef liggen en hij genoegen moest nemen met een andere wandelroute van mijn vrouw?

In de afgelopen jaren is er wat wetenschappelijke aandacht besteed aan de betekenis van een huisdier of de omgang met gezelschapsdieren voor onze gezondheid: niet alleen bij chronisch zieke kinderen in het ziekenhuis maar ook bij ouderen. Sommige studies wijzen erop dat gezelschapsdieren een gunstige invloed hebben op onze lichamelijke en mentale gezondheid. Je moet immers met je hond door weer en wind op stap en je bouwt daarmee ook je sociale contacten op. Martin Bril beschrijft op meesterlijke wijze de kleine gebeurtenissen en opmerkelijke contacten in zijn buurt in Amsterdam, gezien door de ogen (of beter gezegd geroken door de neus?) van Flapper. Dat betekent niet dat ik alle lezers adviseer om een hond of kat in huis te halen maar alleen al een kom met een goudvis naast het ziekbed kan het welzijn van de patiënt bevorderen. Dat lijkt me nog wel betaalbaar ondanks de komende bezuinigingen in de zorg. De vrijwilligsters in het ziekenhuis krijgen er een nieuwe taak bij, vissen voeren. Dat kan makkelijk want boeken worden in het ziekenhuis nog nauwelijks gelezen en uitgeleend omdat daar tegenwoordig de hele dag de televisie aan staat. ■

Soms onderbreek ik met Savoir onze wandeling om met hem te praten over de paarden en hun nukken, over de buren (en hun nukken), de jaarlijkse schouw van de sloten en over zijn paardenstal die wordt gedoogd, omdat beesten in een wei volgens oude gewoonten recht hebben op beschutting tegen regen en kou. Eigenlijk

32

Dit voorval doet me erg denken aan het boek “Mijn leven als hond” van de columnist Martin Bril waarin hij de reacties van zijn hond Flapper op Brils terminale ziekte beschrijft. De hond “ruikt” Brils ondergang en biedt zoveel mogelijk troost bij pijn en verdriet van de achteraf zinloze chemokuren. “Ik probeer de baas op te vrolijken". "Een goede hond moet dat kunnen.” schrijft Bril. Meteen is duidelijk dat het niet gaat om wat Flapper ervan denkt maar hoe Bril verwacht dat zijn hond hem troost en rust moet bieden. Flapper gaf, zoals op ontroerende wijze uit het boek blijkt, vrede en warmte: het boek is een mooi cadeau voor mensen met een ernstige ziekte.

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

Pas op voor zwemmende ICD-dragers Gehoord op de ICD-patiëntendag in Maastricht: Een ICD-drager vertelde dat hem was aangeraden alleen te zwemmen in een bad met kleine afmetingen en liefst in gezelschap van zo weinig mogelijk andere zwemmers omdat bij een eventuele shock van de ICD het water de stroom zou geleiden! Hij vertelde er niet bij, wie hem dit fabeltje op de mouw had gespeld.

Vernieuwde brochure “Ik heb wat, krijg ik ook wat?” ’Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is een vraag die mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen. De vernieuwde brochure van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport geeft antwoord op deze vraag. De brochure ’Ik heb wat, Krijg ik ook wat?’ bestaat al een paar jaar. Hij is bestemd voor iedereen die hoge kosten maakt in verband met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd. Elk jaar wordt er een nieuwe versie van deze brochure uitgegeven. De versie over 2010 geeft u een actueel overzicht van alle bestaande regelin-

gen. U leest welke mogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terecht kunt voor een aanvraag of meer informatie. De brochure 2010 bevat de volgende onderwerpen: • vergoeding van medische kosten; • kosten van zorg bij langdurige ziekte; • kosten van bijvoorbeeld hulp in het huishouden, vervoer en aanpassing in de woning; • een ﬁnancieel extraatje voor mantelzorgers; • meerkosten door een chronische ziekte of handicap;

• kosten van reizen buiten de regio; • kosten van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen; • kosten van bijzondere uitgaven; • belastingaftrek bij ziekte of handicap; • belastingteruggave voor mensen die jong gehandicapt zijn geraakt; • hogere uitkering voor extra hulp bij arbeidsongeschiktheid. Mocht u meer informatie willen of deze brochure bestellen dan kunt u bellen naar de medewerkers van Postbus 51 op het telefoonnummer 0800 - 8051. Zij zijn bereikbaar op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur.

10 jaar STIN Namens het team van Nedbase wil ik Stichting ICD dragers Nederland feliciteren met het bereiken van haar tienjarig bestaan. Een bijzonder moment om bij stil te staan: tien jaar is een behoorlijke tijd. Dat weet ik uit ervaring, want Nedbase en STIN zijn op een maand na tegelijkertijd opgericht. Eind 2005 is STIN klant bij ons geworden en in de jaren daarna is de stichting steeds verder geprofessionaliseerd. De website is heel compleet en bevat veel waardevolle informatie voor ICD-dragers en andere betrokkenen. De stichting bestaat uit een groep zeer enthousiaste vrijwilligers met ’het hart op de juiste plaats’. Ik wens hen en de STIN veel succes in de toekomst. Andre Dingemanse, Nedbase ICT Middelburg

Op naar het volgende jubileum!


33

Vrouwen en hart- en vaatziekten Samen met de Hartstichting besteedt de NVVC de komende jaren aandacht aan dit onderwerp omdat het doodsoorzaak nummer 1 is onder vrouwen. In de praktijk is namelijk gebleken dat hartklachten bij vrouwen door cardiologen vaak anders benaderd en beoordeeld worden dan bij mannen. De klachten bij vrouwen ontstaan vaak net iets anders dan bij mannen en worden vaak anders zichtbaar. Ze praten er ook anders over en gaan er minder snel mee naar de huisarts. Dat is de reden dat bijvoorbeeld dr. Angela Maas, cardioloog in de Isala klinieken in Zwolle nu al extra aandacht besteedt aan hartklachten van vrouwen. Meer informatie kunt u vinden op www.vrouwencardioloog.nl.

LAREB inventariseert bijwerkingen van medicijnen Als u medicijnen gebruikt, hebt u ongetwijfeld al eens te maken gehad met meer of minder ernstige bijwerkingen. Het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb verzamelt alle klachten daarover en probeert zo bij te dragen aan de ontwikkelingen van medicijnen die deze bijwerkingen niet of slechts in hele geringe mate vertonen. Bijwerkingen van de medicijnen die u gebruikt kunt u melden via www.lareb.nl.

In de toekomst één website voor alle ministeries Met ingang van 1 januari 2011 worden de websites van alle ministeries ondergebracht op een nieuwe website, genaamd www.rijksoverheid.nl. De nieuwe website komt in de plaats van de huidige departementale websites, Jeugdengezin.nl, Postbus 51.nl en Regering.nl. Ze bundelt nieuws, informatie en een uitgebreid overzicht van de beleidsonderwerpen van de verschillende ministeries. De nieuwe website past bij het streven van de rijksoverheid naar meer uniformiteit. Een eerdere stap was de invoering van een gezamenlijk logo.

10 jaar STIN Voor mij bestaat de STIN uit de heren Mol en Split, twee vriendelijke, maar doortastende mensen. Ik wil de STIN dan ook niet alleen feliciteren met haar 10-jarig bestaan, maar ook met deze twee mensen die weten wat ze willen. Regelmatig praten wij bij over de medische rijgeschiktheid en de ICD. Daarin zetten deze heren hun standpunten op een diplomatieke manier neer. Doortastend zonder als drammerig over te komen. Het 10-jarig bestaan van de STIN wordt extra luister bijgezet door een recente adviesaanvraag van de minister van Verkeer en Waterstaat over de medische rijgeschiktheid. Zonder de STIN zou deze adviesaanvraag er niet zo snel gekomen zijn. Deze adviesaanvraag dringt door tot de kern van drs. Jan van der Vlist, de ICD-problematiek in relatie tot de medische rijgeschiktheid. Concreet worden de volgende twee projectleider medische zaken in de adviesaanvraag aan de orde gesteld: rijgeschiktheid minis• Wat betekent het preventief plaatsen van een ICD voor de Regeling eisen geschiktheid 2000? terie van Verkeer en Moeten er ook voor personen die preventief een ICD hebben gekregen, bijvoorbeeld om genetische Waterstaat reden, beperkingen gelden voor het autorijden? • De techniek van de ICD heeft zich progressief ontwikkeld. De betrouwbaarheid van moderne ICD’s ligt hoger dan jaren geleden. Wat betekent deze technische vooruitgang voor de beperkingen van autorijden door ICD-dragers? Vooral het tweede gedeelte van de adviesaanvraag lijkt mij voor u als ICD-drager buitengewoon interessant.

STIN, veel succes in de volgende 10 jaar

34

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

Telemonitoring: geen 24/7 bewaking voor ICD-dragers Frans Mol

ICD-dragers zijn soms de mening toegedaan dat telemonitoring betekent dat zij erop kunnen vertrouwen dat hun ICD 24 uur per dag en 7 dagen per week wordt uitgelezen en dat onmiddellijk actie wordt ondernomen als de verzonden gegevens daar aanleiding toe geven.

Technisch zou dat inderdaad mogelijk zijn als de drager altijd een zenderkastje draagt dat de ICD kan uitlezen, maar die mogelijkheid kent momenteel alleen nog maar de firma Biotronik. ICD’s van andere merken kunnen momenteel alleen nog maar worden uitgelezen met een zender of programmer (andere gebruikte termen: monitor, cardiomessenger, transmitter, communicator) die zich ergens in huis bevindt, meestal op het nachtkastje in de slaapkamer en dan ook alleen nog maar als de ICD zich in de nabijheid bevindt. Maar ook hier geldt dat de gegevens die worden uitgelezen geen 7 dagen per week worden gecheckt, omdat dit te arbeidsintensief is en het benodigde personeel met ervaring ontbreekt. En dan spreken we nog niet over het kostenplaatje dat eraan hangt. Opvallend is dat in elk ziekenhuis andere afspraken gemaakt worden met ICDdragers over het tijdstip waarop op afstand wordt gecontroleerd en hoe. In het gunstigste geval geeft de zender elke avond de gegevens door aan het ziekenhuis waar deze alleen op werkdagen tussen 9 en 5 uur worden uitgelezen en, als dat nodig is, contact wordt opgenomen met de drager. Maar in veel ziekenhuizen komt telemonitoring hierop neer dat de uitleesappara-

tuur zodanig geprogrammeerd wordt dat de controle bijvoorbeeld per week, per maand of om de drie maanden plaatsvindt op een tijdstip dat met de drager is afgesproken. In sommige gevallen krijgt de drager de dag na de controle schriftelijk bericht of wordt hij opgeroepen als de uitgelezen gegevens daartoe aanleiding geven. In een enkel geval moet hij genoegen nemen met het spreekwoord: “Geen nieuws, goed nieuws”. Beschikt de drager nog niet over een ICD met een draadloze verbinding met de zender, dan moet hij eerst zelf de muis op zijn apparaat leggen om de gegevens door de zender te laten uitlezen. Vindt telecontrole inderdaad alleen maar om de drie maanden plaats, dan heeft het ten opzichte van de bekende visuele halfjaarlijkse controle toch nog het voordeel dat de patiënt minder naar het ziekenhuis hoeft en reiskosten uitspaart. Gemeengoed is wel dat elk ziekenhuis zijn ICDdragers die gecontroleerd worden via telemonitoring minimaal één keer per jaar oproept voor een persoonlijke controle wat natuurlijk van eminent belang is voor een goed contact met de behandelaars. Het is dus erg belangrijk dat je er als ICDdrager niet a priori vanuit gaat dat het wel goed zit met je ICD wanneer je gebruik maakt van telemonitoring. Ook nu ben je


er zelf mede verantwoordelijk voor dat de procedure verloopt zoals hij bedoeld is en zul je alert moeten blijven, met name als je weet dat gegevens slechts op bepaalde tijden worden uitgelezen. Alert zijn geldt zeker als telemonitoring moet plaatsvinden bij verblijf in het buitenland. Fabrikanten verzekeren dat ook in die situatie het systeem in vrijwel alle gevallen prima werkt maar ook zij kunnen niet ontkennen dat je niet overal op aarde bereik hebt. Bovendien hangt er vaak een behoorlijk kostenplaatje aan. Ga je voor een paar weken naar het buitenland dan is het over het algemeen geen bezwaar dat telemonitoring niet (kan) plaatsvind(t)en – vroeger ging je immers ook slechts hooguit twee of drie keer per jaar op controle – maar bij een langer verblijf buiten Nederland is het beslist aan te raden je goed te laten informeren over de mogelijkheden en het verloop van de telecontrole. Kortom: Telemonitoring is een prachtige uitvinding en biedt ontegenzeggelijk vele voordelen maar als ICD-drager moet je wel bij de les blijven. ■ (met dank aan de heer L. van de Beukel, senior pacemaker- en ICD-technicus, Amphia Ziekenhuis, Breda voor zijn kritisch commentaar)

35

ICD

nieuws Redactie

Software update voor Medtronic ICD/CRT-D Op www.theheart.org/article/1075789.do kwam de webredactie het volgende bericht tegen: Minneapolis – Medtronic heeft een software-update vrijgegeven voor een zeldzaam defect in een aantal van haar implanteerbare cardioverter defibrillatoren (ICD’s) en cardiale resynchronisatietherapie defibrillatoren (CRT-D) waardoor de kans bestaat dat de apparaten niet de juiste therapie kunnen leveren. Het bedrijf is bezig wereldwijd artsen te waarschuwen voor de mogelijkheid dat een paar apparaten kunnen falen als ze moeten defibrilleren vanwege “een zeldzame en specifieke opeenvolging van gebeurtenissen.” Het bedrijf zegt dat de waarschijnlijkheid van dit falen ongeveer 0.000037 per jaar is en de kans dat het zal gebeuren wanneer de patiënt therapie moet krijgen ongeveer 0.0000034 per jaar is. Medtronic heeft vijf rapporten hierover ontvangen van de ongeveer 144.000 toestellen die wereldwijd verkocht zijn. Alle vijf werden opgemaakt tijdens apparaatcontrole kort nadat het apparaat was geïmplanteerd en het bedrijf ontving geen meldingen van letsel bij patiënten in verband met deze storing. Om het probleem te verhelpen geeft het bedrijf een software-update die via de programmer van de arts/technicus wordt geïnstalleerd tijdens een regulier bezoek. Het betreft de modellen Consulta CRT-D, Secura DR/VR, Maximo II CRT-D, en Maximo II DR/VR. Uiteraard heeft STIN Medtronic Nederland om een reactie gevraagd. Deze luidt als volgt: Bij enkele typen ICD’s en CRT-D-defibrillatoren is tijdens apparaatcontrole geconstateerd dat er een uiterst kleine kans bestaat dat de werking verstoord wordt als er een zeldzame en specifieke opeenvolging van

36

ICD nieuws

gebeurtenissen optreedt binnen enkele milliseconden. Het risico hierop is extreem laag – de waarschijnlijkheid dat de storing optreedt is ongeveer 0,000037 per jaar (1 op de 27.000 apparaten) en de kans dat het zal gebeuren wanneer de patiënt therapie moet krijgen ongeveer 0,0000034 per jaar (1 op 291.000 apparaten). Patiënten met een van de genoemde ICD’s/CRT-D’s hoeven zich geen zorgen te maken en ze hoeven ook zelf niets te ondernemen. Ondanks het uiterst kleine risico en ondanks dat er geen meldingen van patiëntenletsel zijn ontvangen in verband met deze storing, heeft Medtronic de nodige maatregelen genomen. Artsen zijn geïnformeerd en een software-update wordt momenteel geïnstalleerd op de programmeerapparaten in de ziekenhuizen. Bij de eerstvolgende controle in het ziekenhuis zal het probleem worden verholpen met behulp van de vernieuwde software. 1e ICD-patiëntendag in het Academisch Ziekenhuis Maastricht een feit Op 30 maart jl. vond in het AZM de eerste contacten informatieavond plaats voor ICD-dragers en partners. Met belangstelling namen de aanwezigen kennis van de informatie die hen werd verstrekt door hartritmecardioloog Jeroen van Opstal, technicus Michel Jansen en ICD-verpleegkundige Marlies Steehouwer. Na de pauze zette Rob Wijdeveld, regiovertegenwoordiger namens de STIN, uiteen wat STIN kan betekenen voor ICD-dragers wanneer het gaat om de behartiging van hun belangen en het bemiddelen bij het leggen van lotgenotencontact. Nadat alle vragen door het forum uitgebreid waren beantwoord, kon de avond worden afgesloten met een tevreden gevoel. Algemene conclusie: een vervolg is natuurlijk een must. St. Jude Medical brengt een serie nieuwe ICD’s op de Nederlandse markt Met ingang van 2 april 2010 heeft St. Jude Medical een serie nieuwe ICD’s geïntro-

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

duceerd op de Nederlandse markt. Deze serie bestaat uit een vijftal modellen, te weten: • een eenkamer-ICD (Fortify VR en Fortify ST VR) • een tweekamer-ICD (Fortify DR en Fortify ST DR) • een driekamer-ICD of CRT-D (Unify). Al deze ICD’s zijn uitgerust met de nieuwe aansluiting, de SJ4, die voldoet aan de specificaties van de in januari 2010 goedgekeurde ISO norm, beter bekend als de DF4 standaard. Deze nieuwe ICDs kenmerken zich onder andere door: • Een bewakingsfunctie voor de aanwezigheid c.q. toename van vochtophoping in de longen. Vooral bij ICD dragers met een slechte kamerfunctie kan hiermee vroegtijdig worden ingegrepen zodat wellicht verdere complicaties en ziekenhuisopnames beperkt kunnen worden. • Uitgebreidere mogelijkheden om kamerritmestoornissen door middel van pacing te beëindigen en zodoende het aantal shocks te beperken. • Een langere levensduur Inmiddels zijn de eerste ICD’s van deze nieuwe serie in Nederland geïmplanteerd. Implantatie van S-ICD bij vrouwen Een ICD-draagster vroeg ons of wij al wisten hoe vrouwen de implantatie van een subcutane ICD ervaren in verband met het dragen van een BH en eventueel borstprotheses gezien de plaats waar de

ICD zich bevindt. Implantologen deelden ons desgevraagd mee, dat zij hierover nog geen klachten hebben gekregen van de vrouwen bij wie tot nu toe zo’n ICD is geïmplanteerd. Primeur in Deventer: Eerste MRIveilige pacemaker geïmplanteerd In april jl. is in het Deventer Ziekenhuis – en voor het eerst in Nederland – een pacemaker (van het merk Medtronic) geïmplanteerd waarmee de drager zonder problemen een MRI-scan kan ondergaan. Met de nieuwe pacemaker werden in 2008 al proeven gedaan, maar het type dat nu is ingebracht, komt ook echt op de markt. In het toestel zijn alle magnetische materialen vervangen door alternatieven. Ook voert de draad zijn warmte af via de windingen waardoor er geen warmtepunt meer bij het hart kan ontstaan. Het “MRI-veilig” zijn is alleen van toepassing op pacemakers van dit nieuwe type die geïmplanteerd zijn met deze nieuwe draad of draden.

De nieuwe pacemaker is voor hartpatiënten belangrijk omdat er steeds meer MRI-onderzoek wordt gedaan. Tussen de 50-75% van de patiënten krijgt er mee te maken. Het wachten is nu op de MRIveilige ICD. Medtronic introduceert ICD die minder gevoelig is voor onterechte shocks Medtronic heeft deze maand onder de naam Protecta een nieuwe generatie ICD’s beschikbaar gesteld aan patiënten en artsen in Nederland. Protecta wordt geleverd als eenkamer-, tweekamer- en biventriculaire ICD. De Protecta is uitgerust met een aantal nieuwe eigenschappen, waardoor een beter onderscheid kan worden gemaakt tussen levensbedreigende en niet-levensbedreigende hartritmestoornissen. Hierdoor wordt het aantal onterechte shocks drastisch verminderd. Patiënten hoeven zich minder zorgen te maken over valse

alarmen en onterechte shocks, wat veel bijdraagt aan de kwaliteit van leven. We spreken van onterechte of onnodige shocks wanneer deze worden afgegeven zonder dat zich een levensbedreigende ritmestoornis in de hartkamer voordoet. De oorzaken van onterechte shocks zijn onder andere “oversensing” (te veel signalen waarnemen) en niet-levensbedreigende ritmestoornissen in de hartboezem. Aan de gevoeligheid van de ICD is niets veranderd. Wanneer een levensbe-

10 jaar STIN Een terugblik op 10 jaar STIN Op 6 december 1997 kreeg mijn echtgenoot Philip Niggebrugge voor de 2de keer in zijn leven een hartstilstand. Hij was juist herstellende van een herniaoperatie en zat op dat fatale moment op de fiets bij de fysiotherapeut. Helaas raakte hij in coma waaruit hij pas na enkele spannende dagen weer bijkwam. Gelukkig herstelde hij goed maar het plaatsen van een ICD bleek noodzakelijk. Philip’s werkkring had zich afgespeeld in de farmaceutische industrie. Daar was hij betrokken geweest bij het opzetten van de patiëntenvereniging voor stomapatiënten. In 1988 werd hij wegens zijn bijzondere verdiensten, wat betreft de zorg voor en de begeleiding van mensen met een stoma, benoemd tot erelid van de Nederlandse Stomavereniging “Harry Bacon”.

Ria Niggebrugge

Zijn behandelend cardioloog kende zijn achtergrond en hij moedigde Philip aan om ook voor ICDdragers een patiëntenvereniging op te richten. Er waren op dat moment nog maar een kleine 1000 ICD-dragers maar het liet zich aanzien dat dit aantal binnen afzienbare tijd aanzienlijk zou stijgen. Eind januari 1998 had Philip het eerste gesprek met de voorzitter van de ICD-werkgroep van de toenmalige Federatie Hartezorg (thans onderdeel van de Hart&Vaatgroep), de heer Rinus Split. In 2000 resulteerde dit contact in de oprichting van de STIN. Samen met Henk van Bockel (helaas overleden in 2002) en Dick Marsman wisten Philip en Rinus heel wat hindernissen te overwinnen zodat de opbouw van een veelbelovende belangenvereniging kon beginnen. Philip was trots op de STIN en hij heeft tot aan zijn overlijden op 3 januari 2006 met liefde en plezier meegewerkt aan de uitgroei van deze patiëntenorganisatie. Ik feliciteer de STIN met haar 10-jarig bestaan en spreek mijn bewondering uit voor de professionele wijze waarop bestuur en vrijwilligers aan de STIN gestalte geven.


37

ICD

nieuws

dreigende ritmestoornis optreedt, wordt een shock afgegeven. De Protecta kan ook aangesloten worden op het CareLink netwerk van Medtronic waarmee de arts of het ziekenhuispersoneel de ICD op afstand kan uitlezen. Een aantal ziekenhuizen in Nederland heeft al ervaring opgedaan met de Protecta en is zeer tevreden over de bevindingen tot nu toe. Vanaf juni is de Protecta beschikbaar voor alle Nederlandse ziekenhuizen. Resultaten CONNECT-studie gepresenteerd Tijdens een congres van het American College of Cardiology in Atlanta is door dr. Crossley van het St. Thomas Ziekenhuis in Nashville de zogenaamde CONNECTstudie gepresenteerd. In deze studie zijn bijna 2.000 ICD/CRT-D patiënten met een Medtronic ICD met draadloze telemetrie vijftien maanden gevolgd. De patiënten werden in twee groepen ingedeeld die vervolgens met elkaar werden vergeleken. De ene groep kreeg thuis een CareLink aansluiting, de andere groep werd gecontroleerd in de ziekenhuizen.

Hartwijzer: cardiologisch zapboek Hartwijzer is een vademecum over cardiologie dat niet alleen aandacht besteedt aan risicofactoren, symptomen, onderzoeken, beeldvormende technieken, behandelingen en ziektebeelden maar ook aan het voorkomen van een hartziekte. Het boek is tot stand gekomen onder auspiciën van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie en geschreven door cardioloog dr. Richard Braam en producer Bart Boon. Zij noemen hun naslagwerk een zapboek omdat bij elk trefwoord binnen een bepaald onderwerp steeds verwijzingen staan naar andere pagina’s waar dat trefwoord zelf uitgebreid besproken wordt. Op internet is de digitale versie van het boek te vinden op www.hartwijzer.nl. Wie niet beschikt over internet kan zich wenden tot de uitgeverij Thoeris/ NVVC, Amsterdam /Utrecht (ISBN 978 90 72219 60 2).

De conclusies van deze studie zijn: Met behulp van CareLink kunnen belangrijke klinische beslissingen sneller worden genomen. De tijd die verliep tussen de constatering van de calamiteit en de klinische beslissing naar aanleiding daarvan was korter in de CareLink groep (4.6 versus 22 dagen). Daarnaast verbleef de CareLink groep korter in het ziekenhuis vanwege cardiovasculaire opnames (3 versus 4 dagen). Ten slotte werd aangetoond dat het vervangen van controles in het ziekenhuis door gebruik van CareLink niet resulteert in meer bezoeken aan de afdeling Spoedeisende Hulp, cardiovasculaire opnames of onverwachte ziekenhuisbezoeken.

38

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Jongeren tot 30 jaar Robert Hartemink

tel. 06-50283154

Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo

tel. 050-3095254 tel. 0515-574172

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Adrie Langeler

tel. tel. tel. tel.

Regio Midden Berend van der Vegt Michel Ronczai

tel. 0527-616820 tel. 06-14151927

Regio Noord-Holland Dick Marsman Ronald van Rietschoten Rinus Split Robert Smits

tel. tel. tel. tel.

Regio Zuid-Holland Ton Borghart Stephan Tuinenburg Arie Susan

tel. 070-3909114 tel. 010-8482516 tel. 079-3315459

Regio Zuid Cees de Leeuw Rob Wijdeveld

tel. 045-5630609 tel. 040-2419998

Regio Zuid-West Marianne Kuijpers Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks

tel. tel. tel. tel.

0527-246133 074-2430361 026-3252553 0573-253386

06-55334119 06-20387446 06-29038869 06-36498160

0499-496811 076-8875055 0166-603347 073-5514324

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN

ICD Journaal ICD

10 jaar STIN

ICD Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die speciﬁek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur D.J. Marsman, lid: 06-55334119 F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Aanmeldingsformulier

Ja, ik meld mij aan als donateur Naam:

M/V

Adres: Postcode:

Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected]

Woonplaats: Telefoon:

Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum:

Technisch adviseur F.H. Steinmetz Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie

ICD-drager sinds:

Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra

Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.

Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029

Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart.

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected]

Datum:

Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 805 1500 VB Zaandam

2010-3

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.


39

sponsors Jaar STIN Gefeliciteerd met 10 jaar Stichting ICD dragers Nederland en 10 jaar opkomen voor de belangen van ICD dragers en 10 jaar informatievoorziening voor een groeiende groep. Fijn om al jaren mee te werken aan heldere communicatie via het ICD-journaal. Novente: vormgevers van het ICD-journaal

novente

v o r m g e v e r s

www.novente.nl

novente

v o r m g e v e r s

ICD Journaal ICD

Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Barneveld

Nedbase ICT, Middelburg

2010, nummer 3, 15 juli Voorwoord. 17 Lotgenotencontact? 17 Hartfalenfoundation. 18 ICD-controle: toen en nu. 19 Erfelijkheid in beeld

Recommend Documents