2. De wettelijke bepaling op Palliatieve Support Teams (PST’s) Alvorens met dit hoofdstuk te starten moeten er eerst twee zaken worden toegelicht. Ten eerste moet met de bespreking van de wettelijke bepaling op de palliatieve support teams worden gestart bij een KB uit 1997. Op dat moment verschijnt er een KB waarbij sommige bepalingen van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk worden verklaard op de functie van de palliatieve zorg » (dd. 15 juli 1997, gepubliceerd op 31 juli 1997) en waar de aanzet in een ziekenhuis tot het werken met een PST wordt gegeven met de vermelding van een pluridisciplinair team rond palliatieve zorg. We gaan hier verder in dit deel op in. Het is echter pas in 2001 (MB 12.01.2001) en 2002 (KB 19.02.02) dat er een wettelijke bepaling komt die vastlegt dat er een mobiel team in elk algemeen ziekenhuis moet komen dat het eerder aangehaalde pluridisciplinaire team moet ondersteunen. Ten tweede is er in het MB uit 2001 en in het KB uit 2002 geen sprake van een palliatief support team. Dat is overigens nergens het geval, voor zover wij hebben kunnen natrekken aan de hand van de zoekopdracht op de site van het Belgisch Staatsblad. De in de praktijk gangbare term ‘palliatief support team’, of afgekort PST, is niet terug te vinden in de wetteksten over palliatieve zorg. Wel is er sprake van een breder functionerend ‘pluridisciplinair team’ (KB 15.07.1997) en van een ‘mobiel equipe’ (MB 12.01.2001 en KB 19.02.02). In de palliatieve zorgsector neemt men aan dat wanneer de wetgever het heeft over de ‘mobiele equipes’ het wel degelijk gaat over de palliatieve support teams. In 1997 bepaalt de wet voor verschillende instellingsvormen in welke mate ze moeten voldoen aan het voorzien van palliatieve zorg. Dat gebeurt aan de hand van vier verschillende KB’s, allen dd. 15.07.1997 (gepubliceerd op 31.07.1997). De bestaande normering ter erkenning van de rust- en verzorgingstehuizen wordt aangevuld met een hoofdstuk over palliatieve zorg, de erkenningsnormen voor een ziekenhuisfunctie palliatieve zorg worden vastgelegd, de wet op de ziekenhuizen wordt in dezelfde zin aangepast en de normen voor een Sp-dienst worden met een vierde KB van die dag vastgelegd. Voor dit onderzoek (dat zich vooral richt op de invulling van en het functioneren van de Palliatieve Support Teams) is het van belang stil te staan bij het « KB waarbij sommige bepalingen van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk worden verklaard op de functie van de palliatieve zorg » (dd. 15 juli 1997, gepubliceerd op 31 juli 1997). Dit KB legt namelijk de basis voor de latere invulling van de PST’s zonder dat er expliciet naar verwezen wordt. Er wordt in dit KB aangegeven aan welke wettelijke verplichtingen en kwaliteitsnormen de palliatieve ziekenhuisfunctie moet voldoen. “Gelet op de dringende noodzakelijkheid, gemotiveerd door het feit dat de rechtszekerheid gebiedt zeer snel de kwaliteitsvoorwaarden waaraan de palliatieve ziekenhuisfunctie moet beantwoorden te omschrijven, teneinde de ziekenhuizen die momenteel reeds over een dergelijke functie beschikken zo spoedig mogelijk op de hoogte te stellen van het juridisch kader waarbinnen ze de functie moeten organiseren en teneinde zo snel mogelijk in een aangepaste financiering te kunnen voorzien”. De essentie van dit KB is terug te vinden in vier artikels, waarbij de wetgever in artikel één stipuleert dat palliatieve zorg te beschouwen is als een functie van een ziekenhuis zoals bedoeld in artikel 76bis, ingevoegd op 30 december 1988, in de wet op de ziekenhuizen gecoördineerd op 7 augustus 1987. _______________________________________________________ - 27 -
Om te voorzien in de palliatieve functie binnen het ziekenhuis verwijst de wetgever naar een pluridisciplinair team. Artikel twee zet uiteen welke personeelscategorieën moeten of kunnen worden betrokken. De leden het multidisciplinair team zijn afkomstig uit het medisch departement, het verpleegkundig departement en de paramedische diensten van het ziekenhuis, aangevuld met een psycholoog en een maatschappelijk assistent of een sociale verpleger/verpleegster en eventueel de ziekenhuisapotheker. Het team valt onder de verantwoordelijkheid van de hoofdgeneesheer van het ziekenhuis. Artikel drie stelt dat het pluridisciplinair team de taak heeft alle activiteiten die te maken hebben met de behandeling en de opvang van de terminale ziekenhuispatiënten te ondersteunen. Vooral het vierde artikel omschrijft de taken van het ziekenhuisteam (hier dus pluridisciplinair team genoemd) dat zich richt op palliatieve zorg. “Art. 4. 1. Het in artikel 2 bedoelde pluridisciplinair team is niet rechtstreeks bij de eigenlijke behandeling en verzorging betrokken. 2. Het team is onder meer belast met de volgende taken : 1° een palliatieve zorgcultuur invoeren en het gezamenlijke ziekenhuispersoneel bewust maken van de noodzaak daarvan; 2° advies inzake palliatieve zorg verstrekken aan de beoefenaars van de geneeskunde, de beoefenaars van de verpleegkunde en de leden van de paramedische beroepen van het ziekenhuis, alsook de ziekenhuisdirectie adviseren over het ter zake te voeren beleid; 3° zorgen voor de permanente opleiding van het ziekenhuispersoneel inzake palliatieve zorg; 4° zorgen voor de continuïteit van de zorgverlening wanneer de patiënt die zich in een terminale fase bevindt, het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of in een rusthuis of rust- en verzorgingstehuis te worden opgenomen.” Met het KB 15.07.1997 geeft de wetgever te kennen dat er nood is aan palliatieve zorg in de ziekenhuizen. Terzijde, het KB van 28.10.1999 geeft aan wat ze onder een functie van een ziekenhuis verstaat. Het pluridiscplinair team, of verder in de wettekst ook wel ‘multidisciplinair team’ genoemd, wordt niet nauwkeurig omschreven. Dat brengt met zich mee dat er geen wettelijk afdwingbare samenstelling van het team is. De wetgever laat de vrijheid daarmee aan de ziekenhuizen om dit pluridisciplinaire team op een bepaalde manier samen te stellen, maar is niet bij machte om ziekenhuizen te sanctioneren die niet aan de vereisten zouden voldoen. Belangrijk om te onthouden is dat de wetgever vastlegt dat het pluridisciplinair team zelf geen behandeling of verzorging uitvoert, maar wel instaat voor het uitdragen van de palliatieve zorgcultuur, het geven van advies, het voorzien van opleiding en het zorgen voor continuïteit van zorg. Dat betekent dat de wetgever ervan uitgaat dat de beginselen van de palliatieve zorg zich kunnen verspreiden binnen de ziekenhuizen door het geven van advies en het voorzien van opleiding aan zorgprofessionelen. De wetgever legt niet verder uit wat de palliatieve zorgcultuur inhoudt en verwijst evenmin naar een andere wet. Mogelijk verwijst de wetgever naar het arrest van 3 mei 1995 waarmee de Vlaamse Regering Palliatieve Netwerken opricht. Dat is de enige plaats die wij vonden waarin de Palliatieve zorgcultuur omschreven wordt als “het verspreiden van palliatieve zorg”. Palliatieve zorg wordt in dat arrest op zijn beurt omschreven in artikel 1 : “het geheel van de actieve totaalzorg voor patiënten waarvan de ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert en voor wie de controle van pijn en andere symptomen, _______________________________________________________ - 28 -
alsook psychologische, morele, spirituele en zingevende, familiale en sociale ondersteuning van essentieel belang zijn”. Terzijde merken we op dat het een beetje vreemd zou zijn dat een federale wet zou verderbouwen op een arrest van de Vlaamse Regering. Een meer concrete financiering van PST’s volgt in februari 2001 en mei 2002. Deze KB’s brengen tevens meteen een groter verplichtend karakter mee voor de algemene ziekenhuizen. In 2001 maakt men bij Ministerieel Besluit middelen vrij voor de financiering van een mobiel equipe in de ziekenhuizen (zie MB 12.01.2001, gepubliceerd op 06.02.2001). Dit MB is breder dan een bepaling op de palliatieve support teams. Voluit luidt de naam van dit MB : “Ministerieel besluit houdende wijziging van het ministerieel besluit van 2 augustus 1986 houdende bepaling van de voorwaarden en regelen voor de vaststelling van de verpleegdagprijs, van het budget en de onderscheidene bestanddelen ervan, alsmede van de regelen voor de vergelijking van de kosten en voor de vaststelling van het quotum van verpleegdagen voor de ziekenhuizen en ziekenhuisdiensten”. Uit dit MB lichten we enkel het voor dit onderzoek relevante gedeelte, namelijk artikel 17. “Art. 17. Artikel 48, § 19, van het bovengenoemde ministerieel besluit van 2 augustus 1986, wordt door de volgende bepalingen vervangen : « § 19. Met het oog op de financiering van de kosten betreffende een mobiele equipe of een mobiel supportteam voor de erkende palliatieve functie wordt onderdeel B4 van het budget van financiële middelen als volgt vermeerderd : a) algemene ziekenhuizen : - voor de ziekenhuizen met minder dan 500 bedden met een bedrag van 2 850 000 frank overeenstemmend met een bezetting van 1/2 VTE arts met voldoende vorming en/of ervaring in palliatieve zorgen, 1/2 VTE gegradueerde verpleegkundige en 1/2 VTE psycholoog; - voor de ziekenhuizen met 500 bedden of meer een bedrag van 2 850 000 BEF vermenigvuldigd met het aantal bedden van het ziekenhuis gedeeld door 500. Voor de vaststelling van het aantal bedden wordt enkel met de acute bedden rekening gehouden. b) Alleenstaande G-diensten of Sp-diensten met uitzondering van Sp-diensten voor palliatieve zorg : met een forfaitair bedrag van 450 000 BEF voor de diensten met minder dan 40 erkende bedden en met 800 000 BEF voor de diensten met 40 of meer erkende bedden. » c) Om het voordeel van de in de punten a) en b) bedoelde financiering te behouden, moeten de ziekenhuizen tegen 1 mei van het dienstjaar volgend op dat van de vaststelling van het budget een evaluatierapport met betrekking tot de palliatieve functie indienen. Dit rapport moet opgemaakt worden volgens het model en de registratievoorwaarden, bepaald door de Minister die de Volksgezondheid onder zijn bevoegdheid heeft en de Minister die de vaststelling van het budget van financiële middelen onder zijn bevoegdheid heeft; het rapport moet gezonden worden aan het Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, Bestuur van de Gezondheidszorg, Boekhouding en Beheer der Ziekenhuizen.”
_______________________________________________________ - 29 -
Dit MB heeft tot gevolg dat het wettelijk concept van het ziekenhuis verandert. Vanaf dat moment moet een ziekenhuis een palliatieve functie hebben. Die palliatieve functie heeft de vorm van een mobiel equipe of een mobiel supportteam, en is dus verschillend van een palliatieve eenheid (het KB van 12 December 1997, gepubliceerd op 25.12.1997 regelt de financiering). Strict genomen moet een ziekenhuis vanaf dat moment voldoen aan deze bepaling om erkend te kunnen worden als ziekenhuis. Met andere woorden is er voor het eerst in de wet vastgelegd dat een ziekenhuis moet voorzien in palliatieve zorg wil het erkend worden als ziekenhuis. Het KB van 25 april 2002 (publicatie 30.05.2002) verhoogt de financiële middelen voor de mobiele equipes. 2.0.1. In 2002 vult men de bepalingen aan van de wet op de algemene ziekenhuizen bij Koninklijk Besluit (KB 19.02.2002, gepubliceerd op 05.04.2002, meer bepaald het Koninklijk besluit tot wijziging van het koninklijk besluit van 15 juli 1997 waarbij sommige bepalingen van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk worden verklaard op de functie van palliatieve zorg). Daarin staat volgend artikel dat belangrijk is voor dit onderzoek. “Artikel 1. Artikel 2 van het koninklijk besluit van 15 juli 1997 waarbij sommige bepalingen van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk worden verklaard op de functie van palliatieve zorg, wordt aangevuld met de volgende paragrafen : « § 3. Het pluridisciplinaire team wordt in zijn opdracht bijgestaan door een mobiele equipe.” Aanvullend op het MB van 12.01.2001 legt het KB van 19.02.2002 vast dat een mobiel equipe (lees palliatief support team) het pluridisciplinaire team (uit het KB van 15.07.1997) in zijn opdracht moet bijstaan. De combinatie van het MB uit 2001 en het KB uit 2002 maakt van een mobiel equipe een verplichting voor elk ziekenhuis in België. Er is een vastgelegde personeelsbezetting naar drie beroepscategorieën.
_______________________________________________________ - 30 -
Conclusie en gevolgen Ondanks het feit dat palliatieve support teams reeds geruime tijd bestonden in bepaalde ziekenhuizen, is er een eerste wettelijke aanzet in 1997 en een wettelijke verplichting op PST’s gekomen in 2001 en 2002. In de praktijk blijkt dat de wettelijke bepaling uit 1997, namelijk dat in een ziekenhuis een pluridisciplinair equipe aanwezig moet zijn ter verspreiding van de palliatieve zorgcultuur, weinig gevolg kreeg. De ziekenhuizen die reeds voorzagen in palliatieve zorg kregen morele steun (er stond geen financiering tegenover), de ziekenhuizen die er nog niet in voorzagen worden wel aangepord, maar door de geringe afdwingbaarheid van de wettelijke bepalingen heeft deze wet weinig impact. Met de wettelijke verplichting in 2001 krijgt de intramurale uitbouw van de palliatieve zorgsector een sterke stimulans vermits in elk ziekenhuis een palliatieve functie verplicht wordt. Er is een stricte verplichting op de personeelsinvulling opgenomen in de wet en er staat een financiering tegenover (die door de geïnterviewde palliatieve experten als onvoldoende wordt bestempeld). In elk ziekenhuis zijn volgens de wettelijke verplichting minstens drie personen verantwoordelijk voor het verspreiden van de palliatieve zorgcultuur. Het aanbod van palliatieve zorg is er sterk door vergroot. Dat dit net in de ziekenhuizen (en ook in de rustoorden) gebeurt is op zich te verantwoorden omdat daar ook de meeste patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve zorg te vinden zijn (voortgaande op de plaats van overlijden van kankerpatiënten, aidspatiënten, …). De kans dat een palliatieve patiënt ook een kwaliteitsvolle palliatieve begeleiding krijgt zal er wellicht door toenemen. Dat laatste is niet onderzocht maar lijkt een aannemelijke stelling. Vermits de nadruk wordt gelegd op de continuïteit van zorg is de potentie aanwezig om een meer performante palliatieve zorg te ontwikkelen. Die performantie ligt vooral in het continue karakter van de palliatieve zorg waardoor er tegemoet kan gekomen worden aan de wensen van de patiënt voor wat betreft de plaats van zorgverlening en het sterven. In het KB van 2002 wordt er een koppeling gemaakt naar de pluridisciplinaire equipe uit het KB van 1997. In dat KB wordt de opdracht van de pluridisciplinaire equipe toegelicht. Vermits het PST de taak heeft de pluridisciplinaire equipe te ondersteunen (KB 19.02.2002) is ook de opdracht van het PST wettelijk vastgelegd : 1. de palliatieve zorgcultuur invoeren en het gezamenlijke ziekenhuispersoneel bewust maken, 2. advies verstrekken aan de beoefenaars van de geneeskunde, de beoefenaars van de verpleegkunde en de leden van de paramedische beroepen van het ziekenhuis, alsook de ziekenhuisdirectie adviseren over het ter zake te voeren beleid, 3. zorgen voor de permanente opleiding van het ziekenhuispersoneel inzake palliatieve zorg, en, 4. zorgen voor de continuïteit van de zorgverlening wanneer de patiënt die zich in een terminale fase bevindt, het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of in een rusthuis of rust- en verzorgingstehuis te worden opgenomen. Daaruit volgt dat het PST een louter adviserende en organiserende functie heeft. Vooral het goed laten verlopen van communicatie over de organisatie van de zorg en het verspreiden van de kennis over de inhoudelijke zorg is een belangrijke opdracht van het PST. Het is voor het PST van belang om goede contacten te onderhouden met zorgprofessionelen in de instelling maar ook buiten de instelling (opdracht 4). Er staat niet gespecifieerd dat het PST een adviserende functie moet vervullen naar de patiënt, zijn familielden of omgeving. Zoals ook al stond aangegeven in het KB van 1997 is er geen verplichting op het verrichten van zorg of het geven van een behandeling. _______________________________________________________ - 31 -