Arteveldehogeschool Katholiek Hoger Onderwijs Gent Bachelor in de Vroedkunde Campus Kantienberg Voetweg 66, BE-9000 Gent
PALLIATIEVE ZORGEN IN DE NICU: MEDISCH, ETHISCH EN JURIDISCH BEKEKEN Toegepast op de Vlaamse NICU’s
Externe promotor: Interne promotor: Academiejaar:
Dhr. Schoorens Guido Mw. Blauwaert Marleen Mw. Vanderstraeten Nadia
Bachelorproef voorgedragen door:
2013 - 2014
tot het bekomen van de graad van Bachelor in de Vroedkunde
Marjon DE ROOSE
Arteveldehogeschool Katholiek Hoger Onderwijs Gent Bachelor in de Vroedkunde Campus Kantienberg Voetweg 66, BE-9000 Gent
PALLIATIEVE ZORGEN IN DE NICU: MEDISCH, ETHISCH EN JURIDISCH BEKEKEN Toegepast op de Vlaamse NICU’s
Externe promotor: Interne promotor: Academiejaar:
Dhr. Schoorens Guido Mw. Blauwaert Marleen Mw. Vanderstraeten Nadia
Bachelorproef voorgedragen door:
2013 - 2014
tot het bekomen van de graad van Bachelor in de Vroedkunde
Marjon DE ROOSE
Palliatieve zorgen in de NICU: medisch, ethisch en juridisch bekeken Toegepast op de Vlaamse NICU’s Promotiejaar:
2014
Student:
Marjon De Roose
Externe promotor:
Dhr. Guido Schoorens; Mw. Marleen Blauwaert
Interne promotor:
Mw. Nadia Vanderstraeten
Trefwoorden:
Palliatieve zorgen; medisch; ethisch: juridisch; Vlaanderen
Een vroedvrouw in de NICU kan geconfronteerd worden met een palliatief zorgproces bij de neonaat. In deze bachelorproef wordt een antwoord geformuleerd op wat het palliatieve zorgproces inhoudt op ethisch, medisch en juridisch vlak en wat de taken en aandachtspunten zijn van de vroedvrouw. Uit het praktijkdeel blijkt dat onze NICU’s voornamelijk handelen conform de wetenschappelijke aanbevelingen. Desalniettemin zijn privacy en accommodatie de belangrijkste aandachtspunten. Opmerkelijk was dat heel wat vroedvrouwen aangaven niet precies te weten wat een palliatief zorgproces inhoudt en wat hun taak kon zijn. De voornaamste conclusie luidt dat vroedvrouwen op de NICU beter moeten worden opgeleid of bijgeschoold omtrent dit onderwerp. Ook in de opleiding vroedkunde zou dit thema meer aan bod moeten komen.
Inhoudsopgave Inhoudsopgave ..................................................................................................................................... 11 Woord vooraf ........................................................................................................................................ 15 Inleiding ............................................................................................................................................... 16 Deel 1
HET PALLIATIEVE PROCES BIJ DE NEONAAT MEDISCH BEKEKEN ........................................ 17
1.1
Actuele schets van Vlaanderen .................................................................................... 18
1.2
Definities..................................................................................................................... 19
1.2.1
Palliatieve zorg .............................................................................................................. 19
1.2.2
Palliatieve sedatie.......................................................................................................... 19
1.3
Kiezen voor palliatieve zorgen...................................................................................... 20
1.3.1 1.4
De verschillende elementen van de palliatieve zorg ..................................................... 20
Kiezen voor palliatieve sedatie ..................................................................................... 21
1.4.1
De verschillende elementen van palliatieve sedatie ..................................................... 21
1.4.1.1
Medicatie ................................................................................................................... 21
1.4.1.2
Kunstmatig toedienen van voeding en vocht (KVV) .................................................. 22
1.4.1.3
Ademhalingsondersteuning....................................................................................... 23
1.4.2
Aanvullende maatregelen bij palliatieve sedatie .......................................................... 23
1.4.3
Opmerkingen uit de actualiteit ..................................................................................... 23
Deel 2 2.1
PALLIATIEVE ZORGEN BIJ DE NEONAAT ETHISCH BEKEKEN ................................................ 24 Algemeen over ethiek .................................................................................................. 25
2.1.1
Definitie ‘ethiek’ en ‘ethische reflectie’ ........................................................................ 25
2.1.2
Ethische waarden en normen ....................................................................................... 25
2.1.2.1 2.2
Het palliatieve proces bij de neonaat ethisch bekeken .................................................. 29
2.2.1
3.1
De betrokkenen bij de besluitvorming .......................................................................... 29
2.2.1.1
De ouders en hun omgeving ...................................................................................... 29
2.2.1.2
Het hulpverlenend team ............................................................................................ 29
2.2.2 Deel 3
Ethische waarden en normen toegepast op terminale neonaten ............................. 26
De ethische besluitvorming ........................................................................................... 30
HET PALLIATIEVE PROCES BIJ DE NEONAAT JURIDISCH BEKEKEN ...................................... 32 Belgische wetgeving .................................................................................................... 33
3.1.1
Wet betreffende de palliatieve zorg - 14 juni 2002: een samenvatting ....................... 33
3.1.1.1
Algemene bepalingen ................................................................................................ 33
3.1.1.2
Recht op palliatieve zorg ........................................................................................... 33
3.1.2
3.2
3.1.2.1
Geen specifiek wettelijk kader ................................................................................... 33
3.1.2.2
Burgerlijke of strafrechtelijke aansprakelijkheid ....................................................... 34
De arts ........................................................................................................................... 34
De verpleegkundige/vroedvrouw.................................................................................. 35
De neonaat als onbekwame en minderjarige persoon................................................... 35
3.2.1
De vertegenwoordigers ................................................................................................. 35
3.2.1.1
De moeder ................................................................................................................. 35
3.2.1.2
De vader..................................................................................................................... 35
3.2.1.3
De voogd .................................................................................................................... 36
3.2.1.4
De beroepsbeoefenaar .............................................................................................. 36
3.2.2
3.3
Palliatieve sedatie.......................................................................................................... 33
De rechten van de patiënt ............................................................................................. 36
3.2.2.1
Definitie ‘patiënt’ ....................................................................................................... 36
3.2.2.2
De rechten van de neonaat en diens vertegenwoordiger ......................................... 37
Administratie .............................................................................................................. 37
3.3.1
Het begrip ‘overlijden’ ................................................................................................... 37
3.3.2
Aangifte van het overlijden ........................................................................................... 38
3.3.3
Vaststellen van het overlijden ....................................................................................... 38
3.3.4
Speciale regeling voor kinderen: administratie en naamgeving ................................... 38
3.3.4.1 3.3.5
Deel 4 4.1
Akte van overlijden .................................................................................................... 38 Regelen van de begrafenis ............................................................................................ 39
3.3.5.1
Begraven.................................................................................................................... 39
3.3.5.2
Crematie .................................................................................................................... 39
ROL VAN DE VROEDVROUW TIJDENS HET PALLIATIEVE PROCES ....................................... 40 Op medisch vlak .......................................................................................................... 41
4.1.1
Uitvoeren van het palliatief beleid ................................................................................ 41
4.1.2
Waardig sterven ............................................................................................................ 41
4.1.3
Counseling ..................................................................................................................... 42
4.2
Op ethisch vlak ............................................................................................................ 42
4.2.1
Ethische waarden en normen ....................................................................................... 42
4.2.2
Ethische besluitvorming ................................................................................................ 42
4.2.3
Het afscheid ................................................................................................................... 43
4.2.3.1
Rekening houden met de wensen van de ouders ...................................................... 43
4.2.3.2
De ruimte ................................................................................................................... 44
4.2.3.3
(Rouw)rituelen ........................................................................................................... 44
4.2.3.4
Zorgen voor tastbare herinneringen ......................................................................... 45
4.2.3.5
Taalgebruik ................................................................................................................ 46
4.2.3.6
Pastorale dienst ......................................................................................................... 46
4.2.4
Op juridisch vlak ............................................................................................................ 46
4.2.4.1
Administratie ............................................................................................................. 46
4.2.4.2
Aansprakelijkheid ...................................................................................................... 46
4.2.4.3
Rechten van de patiënt .............................................................................................. 47
4.2.5
Postpartum… het verhaal gaat verder .......................................................................... 47
4.2.5.1
Gesprekken met en begeleiding van de ouders ......................................................... 47
4.2.5.2
Specifieke begeleiding en opvolging van de moeder ................................................. 47
4.2.5.3
Informatie rond begrafenis of crematie .................................................................... 48
4.2.5.4
Informatie rond zwangerschapsverlof en geboorteverlof ......................................... 48
4.2.5.5
Autopsie ..................................................................................................................... 48
4.2.5.6
Begeleiding van de betrokken hulpverleners............................................................. 49
Deel 5 PRAKTIJKDEEL “PALLIATIEVE ZORGEN IN DE VLAAMSE NICU’S: EEN TOETSING VAN DE THEORIE AAN DE PRAKTIJK” ................................................................................................................. 51 5.1
Methodiek .................................................................................................................. 52
5.2
Ethisch: een toetsing van de theorie aan de praktijk ..................................................... 53
5.2.1
Ethische besluitvorming ................................................................................................ 53
5.2.1.1
De eindverantwoordelijkheid .................................................................................... 53
5.2.1.2
Als de ouders weigeren.............................................................................................. 54
5.2.1.3
Ethisch comité ........................................................................................................... 55
5.2.1.4
Begeleiding van het ouderpaar ................................................................................. 55
5.2.1.5
Afscheid ..................................................................................................................... 56
Aanwezigheid van anderen ........................................................................................... 56
Rekening houden met de wensen van de ouders ......................................................... 56
De ruimte ....................................................................................................................... 57
Het laatste moment ...................................................................................................... 57
5.2.1.6
Eerste zorgen van de overleden baby ........................................................................ 58
5.2.1.7
Rooming-in ................................................................................................................ 58
5.2.1.8
Tastbare herinneringen ............................................................................................. 59
5.2.2 5.2.2.1
Postpartum… het verhaal gaat verder .......................................................................... 60 Wat als de moeder nog gehospitaliseerd is? ............................................................. 60
5.2.2.2
Gesprekken met en begeleiding van de ouders ......................................................... 60
5.2.2.3
Opvang voor de betrokken hulpverleners ................................................................. 61
5.2.3
5.3
Opmerkingen ................................................................................................................. 62
5.2.3.1
‘Groningen Protocol’ in België? ................................................................................. 62
5.2.3.2
Opleiding van het personeel ...................................................................................... 62
5.2.3.3
Opleiding van studenten vroedkunde ........................................................................ 62
5.2.3.4
De vroedvrouw als spilfiguur op de neonatologie ..................................................... 63
Medisch: een toetsing van de theorie aan de praktijk ................................................... 64
5.3.1
Meest voorkomende doodsoorzaken ........................................................................... 64
5.3.2
Diagnose en prognose van het kind .............................................................................. 64
5.3.3
De verschillende elementen van het palliatieve beleid ............................................... 65
5.3.3.1
Medicatie ................................................................................................................... 65
5.3.3.2
Kunstmatig toedienen van voeding en vocht ............................................................ 65
5.3.3.3
Ademhalingsondersteuning....................................................................................... 65
5.3.3.4
Comfortzorg............................................................................................................... 65
5.3.4
Waardig sterven ............................................................................................................ 66
5.3.5
Counseling ..................................................................................................................... 66
5.4
Juridisch: een toetsing van de theorie aan de praktijk ................................................... 68
5.4.1
Administratie ................................................................................................................. 68
5.4.2
Informatie over begrafenis of crematie ........................................................................ 68
5.4.2.1 Deel 6
Uitvaartdienst in het ziekenhuis zelf.......................................................................... 69
ALGEMEEN BESLUIT .............................................................................................................. 70
Literatuurlijst ........................................................................................................................................ 77 Bijlagenlijst............................................................................................................................................ 84
Woord vooraf Vele bachelorstudenten kunnen waarschijnlijk beamen dat het schrijven van een bachelorproef een werk van lange adem is. Na het kiezen van een onderwerp kan er worden gestart met heel wat leesen opzoekingswerk. Bundels samenvattingen stapelen zich op en enkele fluostiften moeten er aan geloven. Ook de auto kreeg het hard te verduren omdat hij enkele keren het Vlaams Gewest moest doorkruisen. Er zijn heel wat mensen die tijdens het realisatieproces kostbare tijd hebben vrijgemaakt om mij te helpen. Zonder hun steun en hulp kon ik deze bachelorproef nooit gerealiseerd hebben. Daarom wil ik eerst en vooral mijn externe promotors, Dhr. Guido Schoorens en Mevr. Marleen Blauwaert, oprecht bedanken voor het steeds willen vrijmaken van hun tijd, het geven van uitleg en tips, alsook voor het bieden van hulp bij het inhoudelijke van het theoriedeel. Ik kon steeds bij hen terecht als ik een probleem had. Zonder hun steun en motivatie zou het mij nooit gelukt zijn! Ook wens ik Mevr. Nadia Vanderstraeten, mijn interne promotor, te bedanken voor haar hulp en ondersteuning doorheen het volledige realisatieproces van dit eindwerk. Verder wil ik alle sociaal werksters, pastorale medewerkers, (hoofd-)verpleegkundigen, vroedvrouwen en neonatologen meer dan hartelijk danken voor hun medewerking tijdens de interviews. Zonder hun vrijwillige inzet kon mijn praktijkdeel nooit gerealiseerd worden. Bovendien wil ik in het bijzonder Mevr. Ria Vercamer en haar collega’s bedanken voor het geven van een boeiende, maar ook zeer aangrijpende rondleiding in het DVC Heilig Hart in Bachte-MariaLeerne. Dankzij hen kon ik mij een beeld vormen over het volledige plaatje van dit thema. Het enthousiasme en de bezieling van het team heeft werkelijk mijn ogen geopend en mijn visie doen veranderen. Voorts wil ik enkele familieleden en vrienden vernoemen. Ik bedank in de eerste plaats mijn ouders voor hun onvoorwaardelijke steun en motivatie, alsook Marijke en Cédric. Verder wil ik Dimitri en Pieter heel erg bedanken omdat zij mij als juristen in spe wegwijs hebben gemaakt in onze Belgische wetteksten en mij up-to-date hielden over de wetteksten rond palliatieve zorgen en euthanasie. Bovendien bleek werken met een automatische inhoudstafel toch moeilijker te zijn dan gedacht, daarom wil ik Erik bedanken omdat ik steeds bij hem terecht kon voor problemen met de lay-out. Ook wil ik Annita bedanken voor het doornemen van deze bachelorproef. Ten slotte ben ik Ellen heel erg dankbaar voor het nalezen en verbeteren van mijn eindwerk. Ondergetekende draagt de uiteindelijke verantwoordelijkheid voor deze bachelorproef en staat toe dat haar werk in de mediatheek van de hogeschool wordt opgeslagen, geraadpleegd en gefotokopieerd. Wachtebeke, april 2014 15
Inleiding Een koppel is gewenst zwanger en kijkt zorgeloos uit naar de geboorte van hun kind. Alles loopt op wieltjes, de baby maakt het goed en de toekomstige ouders leven op een roze wolk. Zo zou iedere zwangerschap moeten verlopen. Helaas strookt de realiteit niet altijd met het droombeeld van een perfecte zwangerschap en kerngezonde baby. Er kunnen zich namelijk onverwachte situaties voordoen zoals een (extreem) premature geboorte met al zijn complicaties, een plots ernstig zieke baby, ernstige aangeboren afwijkingen… De baby wordt overgebracht naar een NICU waar artsen, vroedvrouwen en verpleegkundigen dag en nacht instaan voor de medische zorgen. Jammer genoeg blijkt de gezondheidstoestand van het kind zodanig slecht te zijn, dat het medisch team en de ouders gezamenlijk beslissen om over te gaan op palliatieve zorgen. De baby kan dus niet meer therapeutisch worden geholpen en het overlijden van het kind is nakend. Het ouderpaar wordt onvoorzien geconfronteerd met het abrupt afscheid moeten nemen van hun pasgeborene. Hun droom is plots een nachtmerrie geworden. Vroedvrouwen die werkzaam zijn op de NICU of materniteit kunnen onverwachts te maken krijgen met een soortgelijke situatie. Gelukkig is dit geen alledaagse gebeurtenis, maar toch komt het vaker voor dan men zou denken. Dit alles vormde de basis van de probleemstelling voor deze bachelorproef. Wat houdt namelijk een palliatief zorgproces bij de neonaat zoal in? Hoe kenmerkt zich de ethische besluitvorming? Wat zegt de wetenschappelijke literatuur over de medische aspecten van palliatieve zorgen? Wat vertellen onze Belgische wetteksten? Daarom worden in dit eindwerk de palliatieve zorgen bij de neonaat respectievelijk ethisch, medisch en juridisch onder de loep genomen. De belangrijkste onderzoeksvraag is misschien wel de volgende: wat is de taak van de vroedvrouw gedurende heel dit proces? Wat zijn voor haar de belangrijkste aandachtspunten? Hoe kan zij er voor zorgen dat het ouderpaar op een waardige manier afscheid kan nemen van hun kind? Hoe kan zij hen zo goed mogelijk begeleiden? Met welke medische en juridische aspecten moet zij rekening houden? Ten slotte ga ik in het praktijkdeel na hoe onze Vlaamse NICU’s omgaan met het palliatieve zorgproces van de neonaat. In hoeverre stroken hun handelingen en visies met de aanbevelingen van de wetenschappelijke literatuur? Wat zijn de kenmerken van hun beleid? Omdat er in de Vlaamse NICU’s geen protocollen bestaan over palliatieve zorgen bij de neonaat, was ik aangewezen op persoonlijke communicatie. Daarom hebben er verschillende interviews plaatsgevonden met hulpverleners die werkzaam zijn in een NICU, zoals neonatologen, verpleegkundigen, vroedvrouwen, sociaal assistenten en pastorale medewerkers. In totaal werden drie NICU’s, verspreid over het Vlaamse Gewest, geïnterviewd. Bovendien kon ik dankzij een keuzestage wat extra informatie verkrijgen van een vierde NICU.
16
Deel 1 HET PALLIATIEVE PROCES BIJ DE NEONAAT MEDISCH BEKEKEN
17
1.1 Actuele schets van Vlaanderen In het jaarrapport van ‘Kind en Gezin’ (2012) wordt vermeld dat in 2010 het perinataal sterftecijfer in het Vlaams Gewest 6.0/1000 geborenen bedroeg, en in 2008 stierven 3.9/1000 pasgeborenen in hun eerste levensjaar. Volgens Eggermont (2012) is in de jaren tachtig de neonatale sterfte gedaald van 5/1000 tot 3/1000 in 1991, tot 2/1000 in 2002. Ongeveer negen jaar later, in 2011, bedroeg de vroeg-neonatale sterfte 1,8/1000. Een niet zo opmerkelijke daling dus. Ook Cammu et al. (2012) merken op dat de incidentie van perinatale sterfte sinds tien jaar amper wijzigt. Het zijn vooral de neonatologen die de laatste twintig jaar de perinatale sterfte hebben doen dalen, aldus Eggermont (2012). Dit door o.a. betere opvang van de neonaat, betere beademingsmachines, betere inzichten… Toch daalt de laatste jaren de neonatale sterfte niet meer omdat de neonatologen stilaan botsen op de biologische limieten van de leefbaarheid. In het jaarrapport ‘Perinatale activiteiten in Vlaanderen 2012’ van het SPE wordt aangegeven dat de belangrijkste doodsoorzaken bij de levend geboren baby’s laag geboortegewicht en vroeggeboorte zijn. Bij de atermen blijkt ernstige asfyxie de voornaamste doodsoorzaak te zijn (volgens T.W., persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens A.C., persoonlijke communicatie, 14 januari 2014). Verder geven de statistieken van het SPE aan dat één levend geboren baby op 556 sterft in de eerste week na de geboorte en één levend geboren baby op 303 sterft in het eerste jaar na de geboorte (zie bijlage A en tabel 1). Verder berekenden de onderzoekers dat maar liefst 26,6% van de pasgeborenen (≥ 500 gram) perinataal stierf ten gevolge van een aangeboren misvorming. Vrij opmerkelijk is dat in bijna 40% van de gevallen de doodsoorzaak onbekend is. Raadpleeg bijlage A voor een overzicht van enerzijds de foetale sterfte in België in 2011 en anderzijds de verschillende tijdvakken van de foeto-infantiele sterfte.
Illustratie 1: Tijdvakken van de foeto-infantiele sterfte
Cammu, H., Martens, E., Van Mol, C., & Jacquemyn, Y. (2012). Perinatale activiteiten in Vlaanderen 2012 (p. 41). Geraadpleegd op 17 oktober 2013 via http://zorg-en-gezondheid.be
18
1.2 Definities 1.2.1 Palliatieve zorg Hieronder wordt ook pijn- en symptoombestrijding verstaan. Men bestrijdt de belastende klachten of verschijnselen met medicijnen of een andersoortige behandeling. Hiervoor worden vaak opiaten ingezet (KNMG, 2013). De WHO (World Health Organization), definieert ‘palliatieve zorg’ als volgt: “Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual” (Goldman, Hain & Liben, 2012, p. 58).
1.2.2 Palliatieve sedatie Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van de patiënt in de laatste levensfase, met als doel het verlichten van het lijden (KNMG, 2013). Zorgnet Vlaanderen (2012) beschrijft ‘palliatieve sedatie’ als volgt: “Palliatieve sedatie is het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op een adequate wijze te controleren. De meest voorkomende fysieke refractaire symptomen die aanleiding geven tot palliatieve sedatie zijn pijn, delirium, ernstige kortademigheid, misselijkheid, braken en psychische symptomen”. Verder kan palliatieve sedatie voorkomen in twee vormen. De eerste mogelijkheid is continu sederen tot het moment van overlijden. De tweede vorm is kortdurend of intermitterend sederen, waarbij de patiënt tijdelijk wordt gesedeerd en daarna weer wakker wordt. Naast het bestaan van één of meerdere refractaire symptomen is de voorwaarde voor continue sedatie dat het overlijden op redelijk korte termijn, dat wil zeggen, binnen maximaal één of twee weken wordt verwacht. Palliatie wordt in juridische zin als normaal medisch handelen beschouwd, daarom kan die ook worden toegepast als de patiënt niet meer in staat is zelf toestemming te geven, maar de arts in samenspraak met het hulpverlenend team en de naasten sedatie toch aangewezen achten. Bij palliatieve sedatie wordt uitgegaan van een proportionele, trapsgewijze benadering, die steeds gericht is op het bereiken van een maximaal comfort van de patiënt. Bovendien heeft palliatieve sedatie slechts uitzonderlijk een levensverkortend effect (Broeckaert et al., 2012).
19
1.3 Kiezen voor palliatieve zorgen Het KNMG-rapport (2013) somt een aantal situaties op waarbij levensverlengende behandelingen bij ernstig zieke pasgeborenen kunnen worden afgebouwd of gestopt. Ten eerste heeft men het over een slechte prognose volgens de gegevens verzameld na klinische en bijkomende onderzoeken, en waarbij het gaat over: -
een permanent vegetatieve toestand;
-
ofwel een ‘no chance situation’: een kansloze situatie waarbij een levensverlengende behandeling enkel de dood uitstelt;
-
ofwel een ‘no purpose situation’: een uitzichtloze situatie die ondanks de eventuele kans op overleving ‘dankzij’ behandeling een dermate ernstige graad van fysieke en/of mentale schade met zich meebrengt dat het onredelijk is te verwachten dat dit leven ‘wordt gedragen’.
Een tweede situatie kan zijn dat het hulpverlenend team het erover eens is dat de behandeling in deze toestand kan worden afgebouwd. Een derde geval kan zijn dat de ouders, na herhaaldelijk en volledig ingelicht te zijn, de mening van het hulpverlenend team delen. Ook wanneer men inziet dat de neonaat beland is in een kansloze situatie, kan men overwegen om palliatieve zorgen te starten. Met kansloos wordt bedoeld dat het kind geen overlevingskans heeft. De situatie kan ook zinloos zijn. In dat geval zal het kind wel kunnen overleven, maar de prognose van de latere gezondheid is zeer slecht (Vanhaesebrouck, 2012-2013). Volgens Vanhaesebrouck (2012-2013) en de KNMG (2013) houdt men rekening met de volgende items om te kunnen toetsen of er bij een neonaat sprake is van uitzichtloos lijden of een uitzichtloze situatie: * de te verwachten mate van communicatie en lijden; * de te verwachten levensduur en mogelijkheden van zelfredzaamheid; * de mate van afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit.
1.3.1 De verschillende elementen van de palliatieve zorg Een palliatief beleid is voornamelijk gericht op het comfort van de pasgeborene. Dit betekent: farmacologische pijn- en symptoombestrijding (waaronder palliatieve sedatie); geven van sucrose (oraal); borstvoeding; fopspeen (non-nutritief zuigen); warmte; het reduceren van externe stimuli (geluid, licht); het lichamelijk positioneren en begrenzen van de pasgeborene d.m.v. speciaal hiervoor geschikte middelen; de pasgeborene zo veel als mogelijk ontdoen van infusen en slangen (KNMG, 2013); mondverzorging (Hauer, 2013) en skin-to-skin (KNMG, 2013; NANN, 2010). Verder geeft de KNMG (2013) aan dat het van belang is om op regelmatige tijdstippen het comfort van de neonaat te beoordelen. Hiervoor kan men gebruik maken van de ‘COMFORTNeo schaal’, waarbij gekeken wordt naar de mate van alertheid, kalmte of agitatie, huilen, lichaamsbewegingen, gezichtsuitdrukkingen en de spierspanning. Voor meer informatie, zie bijlage B en C. 20
1.4 Kiezen voor palliatieve sedatie Wanneer de pasgeborene zich in de stervensfase bevindt en waarschijnlijk minder dan twee weken te leven heeft, kan men denken aan palliatieve sedatie. De neonaat heeft te kampen met refractaire klachten die het gevolg kunnen zijn van het eerder genomen besluit de behandeling te staken of niet te starten. Het gaat hier om onrust, pijn, angst, gaspen… Door middel van palliatieve sedatie worden deze klachten, ongemakken en mogelijk lijden verlicht (KNMG, 2013). Ook Broeckaert et al. (2012) bevestigen dat de patiënt stervende moet zijn en hij ondraaglijk moet lijden ten gevolge van één of meerdere refractaire symptomen. Of een symptoom daadwerkelijk refractair is, wordt bepaald door overleg met alle betrokkenen, een interdisciplinaire benadering en gespecialiseerd palliatief advies.
1.4.1 De verschillende elementen van palliatieve sedatie 1.4.1.1
Medicatie
Zowel de KNMG (2013) als Roofthooft (2012) stellen dat midazolam (eventueel gecombineerd met propofol of esketamine) het aanbevolen middel is voor continue sedatie. Hauer (2013) bevestigt de effectiviteit van propofol. De dosering van deze medicatie moet berekend worden a.d.h.v. het gewicht de neonaat (Goldman, Hain & Liben, 2012) en geschiedt op basis van titratie totdat de symptomen zijn verdwenen (KNMG, 2013). Volgens Broeckaert et al. (2012) zou het sedativum midazolam (Dormicum®) de eerste keuze zijn voor zowel lichte als diepe sedatie. Verder geeft de KNMG (2013) aan dat morfine ongeschikt is om te sederen. Hoge doseringen leiden vaak tot sufheid, maar niet altijd tot bewustzijnsverlies. Morfine dient volgens de KNMG alleen te worden gegeven ter bestrijding van pijn en dyspnoe. Echter, onderzoek van Bellù, de Waal en Zanini (2010) wees uit dat het gebruik van morfine veiliger is dan midazolam omdat morfine minder bijwerkingen heeft. Bovendien zou morfine een beter additief sederend effect hebben (Vanhaesebrouck, 2000). Hauer (2013) stelt dat opioïden het best worden aangewend in geval van pijn of dyspnoe. Voor agitatie en angst zijn benzodiazepines (zoals lorazepam en/of continue midazolam) of een antipsychotisch middel (zoals haloperidol) het beste hulpmiddel. In geval van stuipen is het goed om midazolam, lorazepam of diazepam te gebruiken. Ten slotte geeft Hauer aan dat scopolamine, hyoscyamine of glycopyrrolaat kunnen worden toegediend in geval van respiratoire secreties die leiden tot een zware ademhaling. Verder is de arts soms aangewezen op het toedienen van spierverslappers. De KNMG (2013) onderscheidt de volgende situaties waarin het toedienen van spierverslappers gerechtvaardigd is: 1. nadat de behandeling is gestaakt; 2. om symptomen bij gaspen te verlichten; 3. omdat het onvermijdelijke overlijden te lang op zich laat wachten. De arts kan besluiten de spierverslappers en sedativa te stoppen om zo te zien of de pasgeborene 21
zelf gaat ademen. Als ook de ademhalingsondersteuning wordt gestopt, is de pasgeborene aangewezen op de eigen ademhaling. Dit kan een ernstig gevoel van benauwdheid en discomfort doen ontstaan. Bovendien bestaat de mogelijkheid dat het kind onmiddellijk overlijdt wanneer men de toediening van spierverslappers in combinatie met de ademhalingsondersteuning staakt. In het geval van deze situaties, kan men kiezen voor het continueren van spierverslappers. Zo krijgen de ouders de kans om het kind in hun armen te laten overlijden (KNMG, 2013). Meerdere literatuurstudies vernoemen baclofen en diazepam als zijnde de meest geschikte spierverslappers (Help the Hospices, 2014; Wessex et al., 2010; World Health Organization, 2004).
1.4.1.2
Kunstmatig toedienen van voeding en vocht (KVV)
In de literatuur is men het er niet eenduidig over eens of het kunstmatig toedienen van voeding en vocht al dan niet moet worden gestopt. Zo zijn er heel wat pro’s en contra’s. Enerzijds kan voeding en vocht op korte termijn bijdragen aan het comfort van de pasgeborene; er ontstaat immers geen honger- en dorstgevoel en onrust. Op lange termijn daarentegen kan dit als zinloos worden beschouwd. Door het blijven toedienen van voeding en vocht kan het stervensproces worden verlengd en kan er een onacceptabele levenskwaliteit voor de neonaat ontstaan. Het kunstmatig toedienen van voeding en vocht kan ook complicaties veroorzaken, zoals infecties, dyspnoe of vochtophoping. Wanneer zo’n complicatie optreedt, is het aangewezen om de voedingen vochttoediening onmiddellijk te stoppen (KNMG, 2013). Ook Hauer (2013) geeft aan dat het stoppen van KVV het risico op verstikking, aspiratie, overgeven en dyspnoe kan verminderen. Toch zijn er enkele studies die aangeven dat het niet toedienen van vocht of voeding ook een positief gevolg heeft: het lichaam zou endorfine vrijmaken waardoor er een zekere vorm van analgesie optreedt (Carter & Leuthner, 2003; NANN, 2010). Men merkt wel op dat men niet kan uitsluiten dat het staken van kunstmatige voeding- en vochttoediening bijkomende klachten en lijden kan veroorzaken. Daarom moet de arts proberen zo goed mogelijk in kaart te brengen welke de te verwachten problemen kunnen zijn bij het staken van de voeding- en vochttoediening, en hoe deze kunnen worden verlicht met adequate en anticiperende palliatieve zorg, inclusief palliatieve sedatie (KNMG, 2013). Zo wijst onderzoek uit dat zowel patiënten die KVV krijgen als patiënten die dit niet krijgen, een dorstgevoel ervaren. Dit kan worden verholpen door op regelmatige tijdstippen een mondzorg uit te voeren. Hierbij bevochtigt men de lippen en wangen van de patiënt met water, ijsblokjes, of ‘lemon swabs’ (Hauer, 2013). Hierbij moet de opmerking worden gemaakt dat lemon swabs o.a. glycerine bevatten, en dit bestanddeel kan zorgen voor het uitdrogen van de mondslijmvliezen (Mank et al., 2010). Hauer (2013) en de NANN (2010) besluiten dat het kunstmatig toedienen van vocht en voeding een medische interventie is waarbij steeds de voor- en nadelen tegenover elkaar moeten worden afgewogen. Dit moet in samenspraak met de ouders (en eventueel andere familieleden) gebeuren. Bij het nemen van de beslissing moet men rekening houden met de klinische omstandigheden en de 22
doelen van de behandeling. Broeckaert et al. (2012) wijzen op het feit dat het stopzetten of nalaten van KVV geen integraal onderdeel van palliatieve sedatie is, maar wel een aparte beslissing.
1.4.1.3
Ademhalingsondersteuning
Het staken van de ademhalingsondersteuning heeft niet altijd een voorspelbare uitkomst. Het kan zijn dat het stervensproces zal versnellen, maar ook dat de neonaat op eigen kracht (al dan niet sufficiënt) begint te ademen, waardoor deze kan overleven. Sowieso moet de arts de ouders goed voorbereiden op de problemen die kunnen ontstaan na het stoppen van de ademhalingsondersteuning. Er moet ook worden bekeken hoe deze problemen kunnen worden verlicht met adequate palliatieve zorg. Zo moeten de ouders weten dat de huidskleur van hun kind kan veranderen (nl. blauw of bleek), dat hij kan gaspen, en dat het onvoorspelbaar is wanneer het overlijden zal plaatsvinden (KNMG, 2013).
1.4.2 Aanvullende maatregelen bij palliatieve sedatie Broeckaert et al. (2012) stellen dat een nauwgezette opvolging bij palliatieve sedatie cruciaal is. Zo moet bij de patiënt, kort nadat de sedatie is ingesteld, een blaascatheter worden geplaatst. Pijn en/of kortademigheid worden bestreden met morfine. Daarenboven moet men aandacht blijven hebben voor wondzorg, stoma, wassen, mondverzorging en preventie van decubitus en obstipatie. Er moet ook aandacht zijn voor een vrije luchtweg en de behandeling van doodsreutel. Deze zorgen moeten volgens de auteurs minstens drie maal per dag worden geëvalueerd, waarbij de evaluaties in het dossier worden opgenomen. Ten slotte moet er worden gezorgd voor een goede nazorg van nabestaanden en zorgverstrekkers. Het is goed om regelmatig stil te staan bij de gevolgde werkwijzen.
1.4.3 Opmerkingen uit de actualiteit In 2005 wees een Vlaams onderzoek van Provoost et al. uit dat er in 16% van alle sterfgevallen bij neonaten opioïden werden toegediend met een potentieel levensverkortend effect. In sommige gevallen werden er zelfs letale dosissen of letale medicatie toegediend. Bovendien verscheen op 29 mei 2012 in de Belgische krant ‘De Standaard’ een artikel betreffende de zorgwekkende stijging van palliatieve sedatie in België. Meer informatie hierover is terug te vinden in bijlage D en E.
23
Deel 2 PALLIATIEVE ZORGEN BIJ DE NEONAAT ETHISCH BEKEKEN
24
2.1 Algemeen over ethiek 2.1.1 Definitie ‘ethiek’ en ‘ethische reflectie’ Sporken (geciteerd in Schotsmans, 2010) definieert ‘ethiek’ als volgt: “Ethiek is de reflectie op de menselijke gedragingen, op probleemsituaties en op de daar geldende waarden en normen, de poging het mensbeeld dat zich in de normen manifesteert te verhelderen en dat mensbeeld kritisch te toetsen op zijn humaniteitskarakter” (Schotsmans, 2010, p. 43). Verder schrijft Schotsmans (2010) dat “ethiek gericht is op de bestudering van menselijke houdingen en gedragingen, met inbegrip van de theorieën en overtuigingen die daaraan ten grondslag liggen” en dat ethiek kan omschreven worden als “het nadenken over het menselijke handelen in het perspectief van mens(on)waardigheid” (p. 41). De Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst ([KNMG], 2013) heeft ook een beschrijving voor de ‘klinische ethiek’. Volgens hen is deze erop gericht de klinische werkelijkheid te interpreteren in het perspectief van menswaardigheid. Een belangrijk onderdeel van de ethiek is de zogenaamde ‘ethische reflectie’. Door ethisch te reflecteren, kan er een correcte ethische argumentatie worden bekomen. Schotsmans (2010) geeft aan dat er hierbij drie verschillende fases kunnen worden gevolgd. In de eerste fase moet men de menselijke probleemsituatie beschrijven en de waarden en/of normen die op het betreffende levensgebied voorhanden zijn, analyseren. Vervolgens onderzoekt men in de tweede fase de reeds bestaande of nieuwe waarden- of normenpatronen, met gerichte aandacht voor het mensbeeld en het maatschappijbeeld, dat aan die waarden en normen ten grondslag ligt en zich daarin manifesteert. Ten slotte moet het beschreven mensbeeld op zijn authenticiteits- en/of humaniteitskarakter aan een kritische toetsing worden onderworpen. Bij die toetsing gaat men uit van een wederkerige spanning tussen concreet handelen en mensbeeld.
2.1.2 Ethische waarden en normen Waarde is een begrip dat het spreken over wat ons beweegt, wat hoort en wat goed is, kanaliseert en mogelijk maakt. Een concrete materiële norm betreft een hele reeks van handelingen die vergelijkbaar zijn, voor zover ze eenzelfde materiële inhoud hebben. Het gaat over handelingen vertrekkende vanuit een waarde. Normen zijn relatief en historisch bepaald door de wisselende omstandigheden waarin ze gestalte krijgen. Een voorbeeld: om de waarde van de veiligheid op de wegen te verzekeren hanteren de continentale Europese landen een andere norm dan de Angelsaksische landen. Het rechts en links rijden zijn twee sterke, normatieve verplichtingen, maar uiteindelijk is het de waarde van de veiligheid die belangrijk is (Schotsmans, 2010).
25
2.1.2.1
Ethische waarden en normen toegepast op terminale neonaten
In het Westen berust de medische ethiek op vier grote principes: a) geen schade berokkenen aan de patiënt; b) het bevorderen van het welzijn van de patiënt; c) daarbij de grootst mogelijke rechtvaardigheid in acht nemen. Dat wil zeggen dat waar de ene recht op heeft ook voor de anderen moet kunnen, en dat het welzijn van de ene niet al te zeer ten nadele van de anderen mag zijn; d) het grootste respect hebben voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Hierbij moet de patiënt zo goed en correct mogelijk geïnformeerd worden, zowel wat diagnose als mogelijke behandelingen en vooruitzichten betreft. Dit verwijst naar het principe van ‘informed consent’ (Deconinck, 2010). Dit zal later in mijn bachelorproef nog aan bod komen. Volgens de KNMG (2013) is respect voor het menselijk leven, respect voor autonomie, de levenskwaliteit, sociale rechtvaardigheid, de lichamelijke integriteit en de waardigheid van de persoon enkele van de meest bekende ethische waarden. Door een bepaalde ethische houding aan te nemen, kan men deze waarden behartigen. Een eerste belangrijke ethische houding volgens de KNMG is het ‘verantwoordelijk-zijn-voor’ de meest kwetsbaren. In het geval van pasgeborenen is dit dus zeker het geval. De verantwoordelijkheid berust voornamelijk bij de ouders en de hulpverleners (artsen, verpleegkundigen). Samen staan zij in voor het respecteren van het leven en de lichamelijke integriteit van de pasgeborene, voor het bijdragen tot diens genezing en verzorging, te zorgen voor een zo groot mogelijke kwaliteit van leven en welzijn nu en in de toekomst. Bijgevolg hoort het realiseren van een menswaardig stervensproces daar soms ook bij. Zowel Gastmans (2010) en de KNMG (2013) wijzen echter op het problematisch karakter van ‘kwaliteit van leven’-overwegingen in de besluitvorming omtrent het levenseinde van ernstig zieke pasgeborenen. Zo kan een oordeel over de kwaliteit van leven alleen door de betrokkene worden gegeven. In het geval van een pasgeborene is dit dus niet mogelijk. Bovendien is het onduidelijk welke de normen zouden moeten zijn waaraan de kwaliteit van andermans leven zou kunnen worden getoetst. Verder wordt de inschatting van de toekomstige kwaliteit van leven van de neonaat getekend door onzekerheid; vaak baseert men zich (onterecht?) op een ‘worst-casescenario’. Daarenboven merken zowel Lemmens (2006) als de KNMG (2013) op dat er in onze huidige samenleving te vlug van wordt uitgegaan dat ‘gehandicapt zijn’ of ‘leven met een aandoening’ gelijk staat aan ‘ongelukkig zijn’. Tegenwoordig denken de mensen gauw dat het leven met een gehandicapt kind het einde betekent van familiaal geluk en dat onze maatschappij moeilijk geborgenheid kan geven aan zulke kinderen (Lemmens, 2006). Ook Lebeer (2008) bevestigt dit; volgens hem worden de ouders geconfronteerd met maatschappelijke vooroordelen, uitsluiting en de moeilijkheid om hun gehandicapt kind te integreren in het onderwijs, vrije tijd en beroepsleven. Het is zelfs zo dat sommige ouders de kritiek krijgen van mensen uit hun omgeving dat ze onverantwoordelijk, naïef of te heldhaftig zijn. Desondanks geeft onderzoek aan dat gehandicapte 26
personen hun kwaliteit van leven hoger inschatten dan hun omgeving. Ze zijn sneller tevreden dan ‘normale mensen’ en meer gericht op essentiële ervaring zoals contact, plezier, genieten en bewegen. Personen met een handicap wijzen op de te negatieve beeldvorming bij toekomstige ouders en hulpverleners over de kwaliteit van leven met een handicap. Daarom is het van groot belang dat de samenleving inspanningen levert om het leven van gehandicapte mensen zo kwalitatief mogelijk te maken. Het zijn namelijk de barrières van de samenleving die ervoor zorgen dat personen met beperkingen het moeilijk hebben om als volwaardige burger deel te nemen (Lebeer, 2008). Verder bestaat het risico dat de belangen van anderen (ouders, samenleving, andere gezinsleden) een doorslaggevende rol spelen. Men neemt aan dat het belangrijkste uitgangspunt is dat we de ander de dood niet mogen opleggen, ook al achten we dit voor hem het beste (Gastmans, 2010). Vanhaesebrouck (2012-2013) stelt dat de belangen van de gemeenschap volledig buiten beschouwing moeten gelaten worden tijdens het beslissingsproces. Niettemin dient men de mening van de betrokkene(n) te respecteren, zeker indien hun oordeel herhaaldelijk en overwogen wordt geformuleerd (Raes, 1993). Een tweede ethische houding is de ‘bezorgdheid voor de ander’. In het KNMG-rapport geeft de Commissie de voorkeur aan het ‘goed doen’-principe. Hierbij probeert men te achterhalen wat het meest menswaardige is voor het kind vanuit het perspectief van het zieke kind zelf, met andere woorden, wat goed is voor het kind. Dit wordt, volgens de Health Council of the Netherlands (2007), bepaald door de beperkingen en mogelijkheden van het kind zelf, alsook door de zorg en het engagement dat de ouders en de bredere samenleving willen opbrengen voor kwetsbare kinderen. Een derde ethische houding is ‘rechtvaardigheid’. Datgene waar de ene recht op heeft, moet ook voor de andere kunnen. Bovendien mag het welzijn van de ene niet ten nadele van de andere zijn (Deconinck, 2010). Men geeft aan dat een persoon niet alleen aangewezen is op andere personen, maar ook op de maatschappelijke structuren (zoals sociale zekerheid, verzorgingsinstellingen, medische wetenschappen…) om tot zelfontplooiing te komen (KNMG, 2013). Verder bestaat het autonomieprincipe, ook wel het principe van ‘autonomie-in-verbondenheid’ genoemd. Dit houdt in dat de ouders en hulpverleners verantwoordelijk zijn voor het kwetsbare kind en in wederzijdse dialoog beslissingen moeten nemen die het welzijn van het kind zoveel mogelijk bevorderen (KNMG, 2013). Volgens Gastmans (2010) impliceert autonoom handelen dat mensen keuzes maken en beslissingen nemen die verantwoord kunnen worden ten aanzien van alle betrokkenen. Koen Raes (1993) heeft het over ‘zelfbeslissingsrecht’; in dit geval hebben de ouders recht op alle beschikbare informatie, op eender welk vlak. Wanneer de hulpverleners en de ouders mee beslissen over de therapeutische behandelingen, moeten zij steeds in het achterhoofd houden dat zij de patiënt (het kind) behandelen als een persoon en niet louter en alleen als een wezen.
27
Ten slotte wordt ‘eerbied voor het stervensproces’ ook als een fundamentele ethische waarde aanzien. Koen Raes (1993) omschrijft dit als volgt: “Sterven doet een mens als mens, als persoon en niet als lichaam” (p.13). Sterven is dus eerder een subjectieve beleving dan een objectief proces. Er is dan ook geen enkel sterven dat uitsluitend tot medische indicatoren en fysiologische processen kan worden herleid (Raes, 1993). Daarom is het essentieel dat men een menswaardig stervensproces voor neonaten mogelijk kan maken. Dit brengt ons bij het gevaar op therapeutische hardnekkigheid. Therapeutische hardnekkigheid op zich is volgens Raes (1993) niet verkeerd, maar het heeft er wel voor gezorgd dat sterven als een kwestie van menselijk falen wordt aanzien. Men heeft als het ware het sterven gemedicaliseerd, waardoor het als iets onnatuurlijks wordt beschouwd (Raes, 1993). In principe moet in de neonatologie een medische behandeling altijd gericht zijn op het bereiken van therapeutische voordelen. Dit kan het behoud of de verbetering van de toestand van de patiënt, alsook het behoud of de verbetering van de kwaliteit van het stervensproces van het terminale kind zijn. Het blijft dan ook noodzakelijk om te erkennen dat elk leven een punt bereikt waarop niets meer kan worden gedaan om de patiënt te helpen, tenzij het verlenen van palliatieve zorg, ook al boekt de neonatologie sterke vooruitgang in de behandeling van ernstig zieke neonaten (KNMG, 2013). Volgens Gastmans (2010) kan het starten en voortzetten van levensverlengende medische behandelingen slechts worden overwogen wanneer: (1) het doel van de behandeling een specifieke therapeutische winst moet zijn; (2) er een redelijke kans bestaat dat deze winst met de behandeling kan worden bereikt; (3) en de toepassing van de therapie geen onevenredig groot lijden voor het kind met zich meebrengt. Indien dit niet het geval is, krijgt een op palliatie gericht beleid de voorkeur. Dit houdt pijnbestrijding, palliatieve sedatie en psychosociale opvang van de ouders in. Men komt tot de volgende conclusie: “[…] het niet starten of het staken van levensverlengende medische behandelingen bij ernstig zieke pasgeborenen is ethisch aanvaardbaar en zelfs een morele plicht, als in redelijkheid kan worden aangenomen dat het starten of doorgaan met behandelen medisch zinloos is. Dat wil zeggen, als de patiënt er geen baat bij heeft of als de belasting van een behandeling niet in verhouding staat tot de mogelijke baten” (Gastmans, 2010, p. 88).
28
2.2 Het palliatieve proces bij de neonaat ethisch bekeken 2.2.1 De betrokkenen bij de besluitvorming Bij de besluitvorming inzake medische beslissingen over palliatieve zorgen bij neonaten, zijn er verschillende partijen betrokken. De ouders, diens omgeving en het hulpverlenend team spelen hierbij een prominente rol.
2.2.1.1
De ouders en hun omgeving
Volgens Gastmans (2010) hebben de ouders de morele autoriteit om beslissingen te nemen die in het belang zijn van hun kind en zij zijn daarom belangrijke personen tijdens het multidisciplinair overleg (NANN, 2010). Daarbij moet men de opmerking maken dat ouders niet kunnen doen alsof hun kinderen hun bezit zijn. Soms komt het voor dat de ouders wensen om niet of slechts in beperkte mate te worden betrokken in het besluitvormingsproces. Dat is hun recht, en daarom moet die wens worden geëerbiedigd. Ouders die wel wensen betrokken te worden, mogen hier niet alleen voor staan. Dit komt later in deze bachelorproef nog aan bod. Ook de omgeving heeft een invloed op het besluitvormingsproces van de ouders. Volgens het ‘family systems framework’ van Goldman, Hain en Liben (2012) bestaat de omgeving uit de broers en/of zussen van het kind, de grootouders, de gemeenschap (zoals de school, de jeugdbewegingen, de gemeente of de stad waar je woont…), de verre familie (tantes, nonkels, neven, nichten…) en de gezondheidsmedewerkers (artsen, verpleegkundigen, specialisten…). Deze worden verder beïnvloed door de media, vrijwillige organisaties en de gezondheidszorgsystemen. Al deze elementen worden overkoepeld door de cultuur, de etniciteit en de socio-politieke factoren. Met andere woorden, ook religie, geloof, de maatschappij en de politieke systemen kunnen de beslissing van de ouders beïnvloeden. Zo zorgt spiritualiteit er voor dat mensen een levensdoel voor ogen hebben en dat ze hun leven een bepaalde zin kunnen geven (Puchalski, Dorff, Hebbar, & Hendi, 2010). Omdat spiritualiteit wordt beïnvloed door ziekte en sterven, is het belangrijk dat men binnen het domein van palliatieve zorgen hieraan aandacht besteedt. Zoals eerder vermeld bepalen ook de cultuur en de omstandigheden waarin men leeft of opgroeit, hoe men denkt over sterven. Zo geven Goldman, Hain en Liben (2012) als voorbeeld dat Indische kinderen honger en armoede als redenen beschouwen waarom men sterft. Ten slotte kunnen sociale factoren zoals beroep, persoonlijke opvoeding, de relatie tot de baby ook een invloed hebben op de besluitvorming van de ouders.
2.2.1.2
Het hulpverlenend team
Dit kunnen bijvoorbeeld de neonatologen, pediaters, verpleegkundigen, vroedvrouwen en psychologen zijn die betrokken zijn bij de terminale neonaat. De voornaamste taak van de arts(en) is ernaar streven om een zo volledig mogelijke diagnose en prognose te kunnen stellen. Dit is evenwel 29
altijd gebaseerd op waarschijnlijkheid en evidentie uit het verleden, nooit op absolute zekerheid. Naast de ‘evidence based’ component wordt het klinische oordeel sterk bepaald door de opgebouwde expertise van de artsen en de intercollegiale toetsing (Gastmans, 2010). Verder wordt de rol van de arts gekenmerkt door deskundigheid, verantwoordelijkheid voor eigen handelen, een objectiverend overwogen oordeel alsmede door een goed zicht op de verschillende keuzemogelijkheden (Vanhaesebrouck, 2012-2013). Bovendien kunnen verpleegkundigen en vroedvrouwen een cruciale rol spelen in het besluitvormingsproces. Zij staan namelijk in nauw en frequent contact met de ouders, waardoor men diens waarden, opvattingen en gevoeligheden kan leren kennen. Ze kunnen de fysieke en psychosociale noden van het ouderpaar inschatten, alsook de mogelijkheden om hieraan tegemoet te komen. Daarnaast beschikken zij over specifieke kennis van het kind en zijn/haar familie (Gastmans, 2010). Vanhaesebrouck (2012-2013) meent dat verpleegkundigen initiatieven kunnen nemen tot gesprekken over de zinvolheid van een verdere behandeling. Ze kunnen evenwel nooit verplicht worden te handelen tegen eigen geweten in.
2.2.2 De ethische besluitvorming Volgens de KNMG (2013) moet iedere beslissing omtrent het niet starten of staken van levensverlengende medische behandelingen bij ernstig zieke neonaten steeds gebaseerd zijn op de best beschikbare evidentie. Zo zegt Gastmans (2010) dat artsen moeten proberen een zo volledig en correct mogelijke diagnose en prognose op punt te stellen. Bovendien is het noodzakelijk dat elke beslissing op een geïndividualiseerde basis moet worden genomen en regelmatig opnieuw worden geëvalueerd om gewijzigde omstandigheden niet over het hoofd te zien. In het algemeen moeten hulpverleners bijzonder alert zijn om te vermijden dat bepaalde beslissingen op basis van routine worden genomen. Als ouders wensen deel te nemen aan het besluitvormingsproces dienen zij, samen met de arts, tot een consensus te komen over wat goed is om in een specifieke situatie te doen. Men doet aan een zogenaamd ‘multidisciplinair overleg’, waarbij het principe van ‘autonomie in verbondenheid’ de rode draad vormt. Dit houdt in dat iedere betrokken persoon (zoals de ouders, de artsen, de verpleegkundigen…) deelneemt aan het beslissingsproces (Gastmans, 2010; KNMG, 2013). Martens (2006) en Raes (1993) vinden het belangrijk dat hulpverleners goed kunnen luisteren naar de ouders en hen ondersteunen door correcte en eerlijke informatie te geven. Dit is het zogenaamde principe van ‘informed consent’. Zo raadt de NANN (2010) aan om informatiebrochures te voorzien en mee te geven . Het contact moet op regelmatige basis worden georganiseerd. Ook Discenza (2010), Macdonald en Magill-Cuerden (2011) bevestigen dat de ouders stap voor stap moeten worden geïnformeerd. Zowel Martens (2006) als Vanhaesebrouck (2012-2013) stellen dat bij het bereiken van een beslissing zowel de arts als de ouders slechts één doel voor ogen hebben, namelijk te handelen in het belang van het kind. De arts zal nagaan of de ouders een liefdevolle beslissing hebben genomen waarbij het belang van het kind centraal staat. Bovendien moet de beslissing
30
medisch te verrechtvaardigen zijn (Vanhaesebrouck, 2012-2013). De KNMG (2013) stelt dat bij alle stappen van de besluitvorming de arts rekening zal houden met de opvattingen en wensen van de ouders. Daarbij zal de arts steeds een afweging moeten maken of deze opvattingen en wensen verenigbaar zijn met de actuele medisch-professionele opvattingen. In het algemeen kan men stellen dat naarmate er meer duidelijkheid is over de medische diagnose en prognose, de ouders meer geneigd zijn het oordeel van de arts te volgen. Daar staat tegenover dat wanneer er grote onduidelijkheid is over de prognose, de artsen meestal de beslissing van de ouders volgen. Bovendien kan men opmerken dat in sommige gevallen het besluitvormingsproces sterk kan worden beïnvloed door de korte tijdspanne waarin de beslissing moet worden genomen. Daarom wensen ouders duidelijke en eerlijke informatie, een vlotte toegang tot de hulpverleners en psychologische ondersteuning. Ook respect voor de integriteit van de ouder-kindrelatie en een actieve rol van de ouders in de zorg voor hun ernstig zieke kind kan hun beleving ten goede komen (KNMG, 2013). Verder wijzen Gatrad, Muhammed en Sheikh (2008) op het belang van het taalgebruik. Men moet steeds proberen om het ouderpaar en diens familie te spreken in hun eigen (moeder)taal. Zowel Henley en Schott (2008) als Williams, Munson, Zupancic en Kirpalani (2008) geven aan dat ouders het erg waarderen als het team empatisch en vriendelijk is, als de hulpverleners hun kind bij naam benoemen, als de hulpverleners steeds bereid zijn te luisteren en als men de ouders steeds op de hoogte houdt. Indien de ouders niet of slechts in beperkte mate wensen betrokken te worden in het besluitvormingsproces, moet deze wens worden gerespecteerd. Dit vraagt wel om een intense psychosociale begeleiding zodat de ouders later geen schuldgevoelens kunnen ervaren en de genomen beslissing zelf kunnen aanvaarden (KNMG, 2013). Vanhaesebrouck (2012-2013) geeft aan dat het soms voorkomt dat ouders zelf aan de behandelende arts vragen om actieve stappen te ondernemen om het leven van het kind te beëindigen. Dit is vaak het geval indien de ouders een intense angst voelen omtrent de ernstig misvormde of gehandicapte neonaat. Toch zullen deze vragen meevoelend, maar vastberaden afgewezen worden. Noch de medische ethiek, noch de wet laat de artsen namelijk toe handelingen te ondernemen met de intentie het leven van de patiënt te verkorten of hem te doden. We kunnen dus besluiten dat het ethisch verantwoord is om levensverlengende medische behandelingen niet te starten of te staken bij zwaar zieke pasgeborenen als de beslissing werd genomen, op basis van multidisciplinair overleg, waarbij er eerlijke en correcte informatie op een gepaste manier werd doorgegeven naar alle deelnemers toe, en dit op regelmatige basis. Gedurende deze gesprekken deelde men een gezamenlijke verantwoordelijkheid. De beslissing werd genomen rekening houdend met de belangen van het kind, die recht heeft op een menswaardig levenseinde. Men is tot een unaniem besluit gekomen dat men enkel kon overgaan op palliatieve comforttherapie voor het kind, nadat gebleken is dat de geneeskunde zijn grenzen had bereikt. Bovendien werd er gedurende het hele proces rekening gehouden met de fundamentele ethische waarden. 31
Deel 3 HET PALLIATIEVE PROCES BIJ DE NEONAAT JURIDISCH BEKEKEN
32
3.1 Belgische wetgeving 3.1.1 Wet betreffende de palliatieve zorg - 14 juni 2002: een samenvatting De onderstaande tekst is een overzicht van de belangrijkste zaken die vermeld staan in de Wet betreffende de palliatieve zorg van 14 juni 2002. De volledige wettekst is terug te vinden in bijlage F.
3.1.1.1
Algemene bepalingen
(Art. 2.) Palliatieve zorg is het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is de zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en autonomie te bieden. Verder is palliatieve zorg erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren (Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, 2002a).
3.1.1.2
Recht op palliatieve zorg
(Art. 2.) Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid moeten er borg voor staan dat dit soort zorg voor alle ongeneeslijk zieke patiënten even toegankelijk is, binnen het geheel van het zorgaanbod. Verder staat in artikel 7 vermeld dat elke patiënt recht heeft op informatie over zijn gezondheidstoestand en de mogelijkheden van de palliatieve zorg. De behandelende arts deelt die informatie mee in de vorm en in de bewoordingen die hij passend acht, rekening houdend met de toestand van de patiënt, diens wensen en begripsvermogen. Voor alle onderzoeken of behandelingen is steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt vereist, behalve bij spoedgevallen (Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, 2002b).
3.1.2 Palliatieve sedatie 3.1.2.1
Geen specifiek wettelijk kader
Palliatieve sedatie is, vergeleken met euthanasie, niet geregeld via een specifieke afzonderlijke wet. Omdat palliatieve sedatie als vorm van pijn- en symptoombestrijding kadert binnen het normaal medisch handelen, is dat dus in principe ook niet nodig. De verschillende bepalingen rond palliatieve sedatie staan uitgeschreven in de Wet Uitoefening Gezondheidszorgberoepen (WUG 1967), de Wet Palliatieve zorg (2002) en de Wet Patiëntenrechten (2002). Daaruit volgt dat palliatieve sedatie derhalve gekwalificeerd moet worden als een medische handeling en niet als een vorm van 33
levensbeëindiging. Ingevolge de WUG kunnen artsen op een geoorloofde wijze medische handelingen uitvoeren, en hierbij is het algemeen aanvaard dat de taak van de artsen verder reikt dan strikt curatieve en preventieve behandelingen. Bovendien bestaat er een maatschappelijke consensus over het feit dat een arts zijn patiënt ook moet bijstaan bij het einde van zijn leven, en het lijden en de pijn van zijn patiënt op een adequate wijze moet verzachten (zie Art.2. Wet Palliatieve zorgen; Art. 11bis Wet Patiëntenrechten; Art. 8.§1 WUG). Zoals eerder vermeld, kadert palliatieve sedatie dus onder normaal medisch handelen. Dit medisch handelen is geoorloofd in zoverre dit met de nodige omzichtigheid en zorgvuldigheid gebeurt, die van een normale zorgvuldige arts geplaatst in dezelfde omstandigheden (bijv. in de thuiszorg of in een ziekenhuis) mag worden verwacht. Hierbij moet voldoende aandacht worden besteed aan de rechtvaardigingsredenen en de voorwaarden waaronder palliatieve sedatie wordt toegepast, zijnde: 1. de juiste medische indicatie: het bestrijden van refractaire symptomen bij terminale patiënten die nog kort te leven hebben, nl. maximaal 1 tot 2 weken; 2. het informed consent van de patiënt of diens vertegenwoordiger (dit geldt niet in geval van een noodtoestand); 3. proportionaliteit en subsidiariteit: de doseringen en combinaties die worden toegediend moeten in verhouding staan tot het specifieke (refractaire) lijden van de patiënt (proportionaliteit), en er moet blijken dat er geen ander alternatief bestaat dan palliatieve sedatie om het lijden van de patiënt te kunnen verlichten (subsidiariteit); 4. een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier: de intentie, de handeling, het beoogd resultaat, omkeerbaarheid van de behandeling en de besluitvorming moeten worden opgenomen (Gemeenschappelijke Ethische Reflectiecommissie GZA, 2012).
3.1.2.2
Burgerlijke of strafrechtelijke aansprakelijkheid De arts
Wanneer de betrokken artsen en/of zorgverleners zich niet houden aan de vermelde indicatie- en toepassingsvoorwaarden, kunnen zij steeds burgerrechtelijk aansprakelijk worden gesteld. Ook wanneer de patiënt als gevolg van de sedatie vroeger is overleden (of er zou vaststaan dat hier een zeer reële kans toe is), dan kan er eveneens sprake zijn van een strafrechtelijk misdrijf. Dit kan het geval zijn als de arts producten/doseringen heeft toegediend met het doel het leven van de patiënt te beëindigen. Zelfs het onbedoeld beëindigen van iemands leven kan in een strafrechtelijk misdrijf uitmonden (Gemeenschappelijke Ethische Reflectiecommissie GZA, 2012). Of de arts al dan niet aansprakelijk kan worden gesteld, is afhankelijk van zijn intentie. Wanneer hij het oogmerk had om de patiënt te doden, is er opzet aanwezig en is de dader (in dit geval de arts) schuldig aan opzettelijke doding (Decock et al., 2011).
34
De verpleegkundige/vroedvrouw
De mogelijkheid bestaat dat verpleegkundigen/vroedvrouwen de finaal voorgeschreven palliatieve sedatie zullen starten en/of verder uitvoeren. Juist daarom moet een verpleegkundige steeds weten (of overtuigd zijn) binnen welk kader elk medisch begeleid sterven zich situeert. Gaat het over keuzes in het kader van actieve levensbeëindiging? Gaat het om keuzes op het gebied van curatieve of levensverlengende behandelingen of gaat het juist over keuzes op het gebied van pijn- of symptoombestrijding (zoals hier bij palliatieve sedatie)? Elke keuze heeft een eigen medico-legaal kader, met specifieke consequenties voor de positie van de verpleegkundige. Het verpleegkundig (en/of verzorgend) team zijn dan ook belangrijke partners bij keuzes in het domein van het medisch begeleid sterven, ook in het geval van palliatieve sedatie (Gemeenschappelijke Ethische Reflectiecommissie GZA, 2012).
3.2 De neonaat als onbekwame en minderjarige persoon 3.2.1 De vertegenwoordigers Omdat de neonaat niet in staat is het belang van zijn daden, woorden en gedachten te beseffen, wordt hij als volledig onbekwaam beschouwd. Daarom zal de neonaat worden vertegenwoordigd door zijn wettelijke ouder(s) of voogd. In de eerste plaats beslist het wettelijk ouderpaar voor de baby. Dit kunnen zowel de wettelijke moeder en vader zijn, maar ook alleen de wettelijke moeder of vader (Decock et al., 2011).
3.2.1.1
De moeder
Wettelijk gezien is de moeder van het kind de vrouw die het kind heeft gebaard. De moederlijke afstamming wordt bepaald door de vermelding van de naam van de moeder in de geboorteakte (Decock et al., 2011).
3.2.1.2
De vader
De vader van het kind is de man die gehuwd is met de moeder op het ogenblik van de geboorte of in de periode van 300 dagen vóór de geboorte gehuwd geweest is. De man moet bovendien op het ogenblik van de geboorte of in de periode van 300 dagen vóór de geboorte op het adres van de moeder ingeschreven (geweest) zijn. Dit is de zogenaamde vaderschapsregel, die enkel geldt voor de gehuwden en niet voor de wettelijk samenwonenden. Indien het vaderschap niet vaststaat door de vaderschapsregel (bijv. in het geval van wettelijk samenwonenden) kan de vaderlijke afstamming bij het opmaken van de geboorteakte worden bepaald door ofwel een gemeenschappelijke verklaring van de moeder en de man die het vaderschap opeist, ofwel door erkenning. In geval van erkenning is de man niet noodzakelijk de biologische vader van het kind. De man kan 35
enkel en alleen erkend worden als vader van het kind indien de moeder hiervoor de toestemming geeft (Decock et al., 2011). Indien een kind van ongehuwde ouders overlijdt, de geboorteaangifte is nog niet gebeurd en de vader heeft het kind tijdens de zwangerschap niet erkend, dan kan de vader het overleden kind niet meer erkennen. Aan de andere kant, indien de vader tijdens de zwangerschap wel het kind heeft erkend en het kind komt te overlijden voor de geboorteaangifte, dan is zijn erkenning wel geldig (Droesbeke, z.j.).
3.2.1.3
De voogd
Indien beide ouders plots komen te overlijden of in de voortdurende onmogelijkheid zijn om het ouderlijk gezag uit te oefenen, wordt er een voogd aangesteld. Deze neemt dan de taak van de ouders op zich (Decock et al., 2011).
3.2.1.4
De beroepsbeoefenaar
Indien er geen vertegenwoordiger kan worden gevonden of geen enkele vertegenwoordiger bereid is om op te treden, dan kan volgens artikel 14 §2 van het Gezondheidsrecht de beroepsbeoefenaar de belangen van de patiënt behartigen, in voorkomend geval in multidisciplinair overleg. Indien er meerdere beroepsbeoefenaars betrokken zijn, rust deze opdracht op de nauwst betrokkene. Meestal is dit de behandelende arts. Bovendien wordt de betrokken beroepsbeoefenaar door artikel 15 §2 van het Gezondheidsrecht verplicht af te wijken van de beslissing van de vertegenwoordiger van de patiënt in het belang van de patiënt en teneinde een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid af te wenden, in voorkomend geval van multidisciplinair overleg. In dat geval laat de betrokken beroepsbeoefenaar zich leiden door wat de patiënt zelf zou hebben gewild. Indien deze wil niet kan worden achterhaald (zoals bijvoorbeeld bij een neonaat), moet ervan worden uitgegaan dat de patiënt zou kiezen voor datgene wat het meest in zijn belang is (Decock et al., 2011).
3.2.2 De rechten van de patiënt 3.2.2.1
Definitie ‘patiënt’
(Art. 2) De patiënt is ‘de natuurlijke persoon aan wie gezondheidszorg wordt verstrekt, al dan niet op eigen verzoek’. Het is ook ‘de persoon die niet in staat is zijn rechten als patiënt uit te oefenen en aan wie gezondheidszorg wordt verstrekt op verzoek van zijn vertegenwoordiger’ (Decock et al., 2011). De ouder(s) of voogd van de neonaat fungeren dus als spreekbuis voor hem/haar.
36
3.2.2.2
De rechten van de neonaat en diens vertegenwoordiger
Volgens de Wet betreffende de rechten van de patiënt van 22 augustus 2002 heeft iedere patiënt recht op: 1. een kwaliteitsvolle dienstverstrekking; 2. een vrije keuze van de beroepsbeoefenaar; 3. informatie over diens gezondheidstoestand; 4. niet-weten (dat wil zeggen: geen informatie over de gezondheidstoestand op verzoek van de patiënt); 5. geen informatie over de gezondheidstoestand op initiatief van de arts (de therapeutische exceptie); 6. voorgelichte, voorafgaande en vrije toestemming; 7. informatie voorafgaand aan de toestemming; 8. de toestemming te weigeren; 9. veronderstelde toestemming in geval van spoedhulp; 10. een patiëntendossier en toevoeging, inzage en afschrift ervan; 11. inzage door nabestaanden; 12. bescherming van de persoonlijke levenssfeer en intimiteit; 13. om een klacht in te dienen; 14. verzachting van pijn; 15. vertegenwoordiging van de onbekwame patiënt (Decock et al., 2011). De inhoud van deze rechten is weergegeven in bijlage G.
3.3 Administratie Zoals eerder vermeld, kadert palliatieve sedatie onder het normaal medische handelen. Het uitvoeren van palliatieve sedatie moet bijgevolg niet worden gemeld aan een bepaalde commissie, terwijl dit voor euthanasie wél het geval is. Desondanks moet de arts wel op een zorgvuldige manier het patiëntendossier bijhouden, waarin o.a. de intentie, handeling, het beoogd resultaat, de omkeerbaarheid van de behandeling en de besluitvorming vermeld staan (Gemeenschappelijke Ethische Reflectiecommissie GZA, 2012).
3.3.1 Het begrip ‘overlijden’ Juridisch wordt het overlijden vastgesteld door een akte van overlijden. Deze akte kan slechts worden opgemaakt wanneer het overlijden medisch is vastgesteld. De diagnose van overlijden behoort tot het terrein van de medicus, die a.d.h.v. verschillende criteria het overlijden zal vaststellen. De overlijdensakte wordt opgemaakt door de ambtenaar van de burgerlijke stand (Decock et al., 2011). 37
3.3.2 Aangifte van het overlijden Alle overlijdens moeten worden aangegeven bij de ambtenaar van de burgerlijke stand, vermits zijn toelating nodig is voor een begraving of crematie. Deze aangifte moet gebeuren in de gemeente waar de persoon overleden is. Het niet nakomen van deze verplichting wordt strafrechtelijk gesanctioneerd. Bovendien moet het overlijden worden aangegeven door een verwant van de overledene of door een derde persoon die de inlichtingen kan meedelen welke vereist zijn voor het opmaken van de akte van overlijden. In de praktijk zal de begrafenisondernemer deze taak op zich nemen. Verder moet de aangifte niet binnen een bepaalde tijd gebeuren. Maar vermits er een toelating nodig is voor de begraving of crematie zal de ambtenaar van de burgerlijke stand zo spoedig mogelijk op de hoogte worden gesteld. Voor een overlijden in een ziekenhuis (of een andere openbare inrichting) moet het hoofd van de inrichting verplicht binnen de 24 uur kennis geven aan de ambtenaar van de burgerlijke stand van een overlijden. In de inrichting zelf wordt ten slotte een register bijgehouden waarin hieromtrent inlichtingen worden genoteerd (Decock et al., 2011). Kortom, in feite is de procedure hetzelfde zoals bij volwassenen. Er wordt een bericht van overlijden opgesteld, het kind wordt vermeld in het trouwboekje van de ouders, de gemeente waar de begrafenis zal plaatsvinden levert een ‘toelating tot begraven’ af en de bevolkingsdienst van de woonplaats van de overledene levert een attest af. Uit dit attest blijkt of de overledene al dan niet een laatste wilsbeschikking heeft betreffende begraven of cremeren (Droesbeke, z.j.).
3.3.3 Vaststellen van het overlijden De ambtenaar van de burgerlijke stand moet zich volgens de wet verplicht van het overlijden vergewissen door zich te begeven naar de overledene. In de praktijk daarentegen zal de ambtenaar van de burgerlijke stand zich tevreden stellen met een attest van overlijden opgesteld door de geneesheer. Op dit voorgedrukte formulier moet de identiteit van de overledene, de plaats, de datum en het uur van overlijden worden opgeschreven, alsook of de doodsoorzaak natuurlijk, gewelddadig of verdacht is. Het onderwerp van deze bachelorproef handelt over een natuurlijk overlijden, daarom wordt er hierover niet verder op ingegaan. Wanneer een natuurlijk overlijden werd vastgesteld maar de crematie van de overledene wordt aangevraagd, zal de ambtenaar van de burgerlijke stand de oorzaken van het overlijden ook laten vaststellen door een door hem aangeduid beëdigd geneesheer. Ten slotte moet de ambtenaar van de burgerlijke stand binnen de drie dagen de vrederechter van de woonplaats van de overledene verwittigen (Decock et al., 2011).
3.3.4 Speciale regeling voor kinderen: administratie en naamgeving 3.3.4.1
Akte van overlijden
Sterft een kind na het opmaken van de geboorteakte of nadat er reeds een geboorteakte opgemaakt had moeten zijn, dan moet er een akte van overlijden opgemaakt worden. Ook hier mag er geen 38
begraving of crematie plaatsvinden zonder toelating van de ambtenaar van de burgerlijke stand (Decock et al., 2011). Deze bachelorproef handelt over de zuigelingensterfte; d.w.z. alle levend geboren kinderen van 500 gram of meer, die stierven in het eerste levensjaar (SPE, 2012). In dit geval moet dus, naast de geboorteakte, een akte van overlijden worden opgesteld. De ouders krijgen twee uittreksels hiervan. Een ervan is bedoeld voor het kinderbijslagfonds en de andere is voor de werkgever. De moeder heeft dus recht op kraamgeld en op bevallingsverlof (Droesbeke, z.j.).
3.3.5 Regelen van de begrafenis De begrafenis wordt georganiseerd door (in geval van het overlijden van een neonaat) bloedverwanten of naaste familieleden van de overledene. Men kan kiezen voor een begrafenis, maar ook voor crematie. Indien men kiest voor een crematie, is er een schriftelijk verzoek nodig van de ouders of voogd omdat de neonaat minderjarig is. Het schriftelijk verzoek moet worden ingediend bij de gemeente vooraleer de crematie plaatsvindt. Voor de concrete organisatie van de begrafenis zal de begrafenisondernemer alle mogelijke inlichtingen verstrekken en bijstand verlenen (Decock et al., 2011).
3.3.5.1
Begraven
De dag en het uur van de begrafenis zullen moeten worden afgesproken tussen het gemeentebestuur en de persoon die de begrafenis regelt (Decock et al., 2011). Het kind kan begraven worden in de gemeente waar het kind gedomicilieerd is of in de gemeente waar het kind overleden is (Droesbeke, z.j.).
3.3.5.2
Crematie
De aanvraag tot crematie moet gebeuren door een schrijven aan de ambtenaar van de burgerlijke stand. In geval van het overlijden van een neonaat (of in het algemeen, een minderjarige) is er bovendien een schriftelijk verzoek nodig van de ouders of voogd. Bij de aanvraag moet naast een geneeskundig attest, waaruit blijkt dat er geen tekens of aanwijzingen zijn van een gewelddadige of verdachte dood, een verslag worden toegevoegd van een beëdigd geneesheer, aangesteld door de ambtenaar van de burgerlijke stand, waarbij deze bevestigt dat er geen aanwijzingen zijn van een gewelddadige of verdachte dood. De crematie dient te gebeuren in een crematorium. Dag en uur worden afgesproken met de directeur van het crematorium. Men kan ervoor kiezen om de as te begraven binnen de omheining van de begraafplaats, maar ook voor de as bij te zetten in een columbarium, te verstrooien op een daartoe bestemd perceel van de gemeentelijke begraafplaats, of te verstrooien in de Belgische territoriale zee (Decock et al., 2011).
39
Deel 4 ROL VAN DE VROEDVROUW TIJDENS HET PALLIATIEVE PROCES
40
4.1 Op medisch vlak 4.1.1 Uitvoeren van het palliatief beleid De vroedvrouw moet er voor zorgen dat het comfort van de pasgeborene zo goed mogelijk wordt bewerkstelligd. Zo zal zij bijvoorbeeld instaan voor het toedienen van medicatie voor pijn- en symptoombestrijding op voorschrift van de behandelende arts. Verder zal de vroedvrouw de NIDCAP-principes zo goed mogelijk proberen uitvoeren: het geven van sucrose (oraal); hulp bij borstvoeding; eventueel een fopspeen geven voor non-nutritief zuigen; indien mogelijk de baby laten skinnen bij de ouders; zorgen voor warmte; externe stimuli (geluid, licht) zoveel mogelijk reduceren; de pasgeborene lichamelijk positioneren en begrenzen d.m.v. speciaal hiervoor geschikte middelen (zoals het positioneringskussen, de SnuggleUp…); de pasgeborene zo veel mogelijk ontdoen van infusen en slangen (KNMG, 2013); het uitvoeren van mondverzorging (Hauer, 2013). Daarnaast geeft de KNMG (2013) aan dat het van belang is om op regelmatige tijdstippen het comfort van de neonaat te beoordelen. Hiervoor kan men gebruik maken van de ‘COMFORTNeo schaal’, waarbij gekeken wordt naar de mate van alertheid, kalmte of agitatie, huilen, lichaamsbewegingen, gezichtsuitdrukkingen en de spierspanning. Voorts moet de vroedvrouw de palliatieve zorgen nauwgezet opvolgen. Het observeren en controleren van onder andere een blaascatheter, pijn en/of kortademigheid, wonden, een stoma, decubitus, ademhaling, mictie en defecatie is uitermate belangrijk (Broeckaert et al., 2012).
4.1.2 Waardig sterven Williams, Munson, Zupancic en Kirpalani (2008) sommen vijf taken op van de hulpverlener die het waardig sterven van de neonaat mogelijk maken. Ten eerste moet men gebruik maken van geschikte analgesie. Op het moment van overlijden moet de baby volgens de onderzoekers intraveneus of sublinguaal opioïden en benzodiazepines toegediend krijgen. Ook sedatie, huid-, mond- en oogverzorging is belangrijk. Ten tweede moeten de hulpverleners de ouders en familie aanmoedigen tot fysiek contact met het kind. Ten derde moet men er voor zorgen dat er voldoende ondersteuning beschikbaar is voor de ouders en familie op het moment van overlijden. Ten vierde staat de hulpverlener mee in voor het creëren van tastbare herinneringen en ten slotte zou de hulpverlener de ouders kunnen helpen bij de voorbereidingen van de begrafenis. Ten slotte is het volgens de KNMG (2013) de taak van de vroedvrouw om respect te hebben voor de integriteit van de ouder-kind relatie en er voor te zorgen dat de ouders actief worden betrokken in de zorg voor hun ernstig zieke kind omdat dit hun beleving ten goede kan komen.
41
4.1.3 Counseling Wanneer het moment van overlijden is aangebroken, is het belangrijk dat de arts of de vroedvrouw/ verpleegkundige de ouders informeert over wat er gaat gebeuren met het kindje. Zo kan men uitleg geven over de huidskleur. Het kind kan cyanotisch, vaal of bleek worden. Ook de lichaamstemperatuur verandert; het kind zal naarmate de tijd verstrijkt kouder beginnen aanvoelen. Bovendien moet er uitleg worden gegeven over gaspen (Williams, Munson, Zupancic en Kirpalani, 2008). Gaspen is een vorm van zeer onregelmatige ademhaling maar zou volgens bepaalde onderzoeken geen lijden veroorzaken. Toch hebben zowel de ouders als verpleegkundigen en artsen de indruk dat er zichtbaar discomfort is bij de pasgeborene, omdat dit gepaard kan gaan met gebalde vuistjes, krampen, strekbewegingen, grimassen en huilbewegingen. Omdat gaspen onvoldoende wordt begrepen, raadt men aan om het discomfort van de neonaat te bestrijden. Hiervoor worden analgetica en sedativa gebruikt (KNMG, 2013).
4.2 Op ethisch vlak 4.2.1 Ethische waarden en normen Als vroedvrouw is het onze taak om de ethiek zo goed mogelijk te integreren in ons werkveld. Dit houdt in dat we steeds rekening moeten houden met de vier pijlers van de medische ethiek: geen schade berokkenen, het welzijn van de patiënt bevorderen, rechtvaardig zijn en respect hebben voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Eén van onze belangrijkste taken is de patiënt zo goed en correct mogelijk informeren, zowel over de diagnose als de behandelingen en de vooruitzichten. Dit is het principe van ‘informed consent’ (Deconinck, 2011). Enkele andere voorname ethische waarden die wij als vroedvrouw hoog in het vaandel moeten dragen, zijn: respect voor het menselijk leven, respect voor de autonomie en de kwaliteit van leven, alsook respect voor de waardigheid en de lichamelijke integriteit van de persoon. De vroedvrouw moet steeds proberen achterhalen wat het meest menswaardige is voor het kind vanuit diens perspectief, met andere woorden, ze moet zich steeds afvragen wat het beste is voor het kind. Zoals reeds eerder vermeld, blijft het dan ook noodzakelijk om op een gegeven moment te erkennen dat er niets meer kan worden gedaan om de baby te helpen, tenzij het verlenen van palliatieve zorg (KNMG, 2013).
4.2.2 Ethische besluitvorming Gedurende het volledige beslissingsproces speelt de vroedvrouw een cruciale rol (National Association of Neonatal Nurses [NANN], 2010). Zij staat namelijk in nauw en frequent contact met de ouders, waardoor zij diens waarden, opvattingen en gevoeligheden kan leren kennen. Ze kan de fysieke en psychosociale noden van het ouderpaar inschatten, alsook de mogelijkheden om hieraan tegemoet te komen. Daarnaast beschikt zij over specifieke kennis van het kind en zijn/haar familie (Gastmans, 2010). Vanhaesebrouck (2012-2013) meent dat verpleegkundigen (en dus ook 42
vroedvrouwen) initiatieven kunnen nemen tot gesprekken over de zinvolheid van een verdere behandeling. Zij kan namelijk, samen met de ouders en de andere hulpverleners, in wederzijdse dialoog treden om beslissingen te nemen die het welzijn van het kind zoveel mogelijk bevorderen. Men doet aan een zogenaamd ‘multidisciplinair overleg’, waarbij het principe van ‘autonomie in verbondenheid’ de rode draad vormt (KNMG, 2013). Indien de ouders niet of slechts in beperkte mate wensen betrokken te worden in het besluitvormingsproces, moet deze wens worden gerespecteerd door iedere hulpverlener. Dit vraagt wel om een intense psychosociale begeleiding zodat de ouders later geen schuldgevoelens ervaren en de genomen beslissing zelf kunnen aanvaarden (Gastmans, 2010; Kalthoff, 2012; KNMG, 2013). Vervolgens is het belangrijk dat hulpverleners goed kunnen luisteren naar de ouders en hen ondersteunen door correcte en eerlijke informatie te geven (Martens, 2006). Dit is onder andere belangrijk wanneer er sprake is van een korte tijdspanne waarin de beslissing moet worden genomen. Ouders hebben hier nood aan een vroedvrouw die vlot toegankelijk is en hen psychologische ondersteuning kan aanbieden (KNMG, 2013). Ten slotte moet de vroedvrouw zich bewust zijn van haar persoonlijke identiteit en ideologie. Deze kunnen namelijk haar mening beïnvloeden. Ook hier is het belangrijk dat de vroedvrouw steeds respect heeft voor de keuze van de ouders, ook al strookt hun opvatting niet met de hare.
4.2.3 Het afscheid 4.2.3.1
Rekening houden met de wensen van de ouders
Goldman, Hain en Liben (2012) geven aan dat het van groot belang is dat de ouders en de familie zich ‘thuis’ voelen, waar ze ook mogen zijn op het moment van overlijden. Ouders mogen kiezen wie er aanwezig mag zijn tijdens dit moment. Vele ouders willen dat het kind in hun armen sterft, of dat het naast of tussen hen in ligt. Williams, Munson, Zupancic en Kirpalani (2008) geven aan dat de meeste ouders het vasthouden van hun kindje waarderen, ook al twijfelden ze op voorhand. De onderzoekers merken wel op dat de keuze van ouders die hun kind niet wensen vast te houden, moet gerespecteerd worden door de hulpverleners. Volgens Macdonald en Magill-Cuerden (2011) durven sommige ouders hun baby niet vast te houden omdat ze zich volop in een ontkenningsfase bevinden. In zo’n geval legt de vroedvrouw best uit dat andere ouders het ook moeilijk hadden om de baby te zien of vast te houden. Het is pas enige tijd later dat ouders het waardevol vonden om hun baby nog aan te raken. Indien de ouders blijven weigeren, zou de vroedvrouw/verpleegkundige het kind in de armen kunnen houden (NANN, 2010). Zowel Gooding et al. (2011) als de NANN (2010) merken op dat het vasthouden van de baby niet alleen belangrijk is tijdens het stervensmoment, maar ook daarvoor. Het is onder meer de taak van de vroedvrouw de ouders aan te moedigen om zoveel mogelijk herinneringen te creëren wanneer het kind nog leeft. Dit houdt onder meer skin-toskin, knuffelen, borstvoeding, baden en kleden van de baby in. Ook het betrekken van andere broertjes en/of zusjes tijdens deze momenten is belangrijk. 43
Sommige ouders willen niet dat andere broertjes of zusjes het moment van overlijden meemaken. Toch kan de vroedvrouw de ouders aanmoedigen om dit wel te doen. Onderzoek wees namelijk uit dat het uitsluiten van broers en/of zussen kan leiden tot woede en verontrusting, wat jaren kan aanslepen. Bovendien kennen jonge kinderen een grote fantasie, waarbij het risico bestaat dat hetgeen ze fantaseren over hun gestorven broertje of zusje, nog erger is dan de realiteit (Macdonald & Magill-Cuerden, 2011; Gooding et al., 2011). Een open communicatie naar de kinderen toe is dan ook van cruciaal belang (Kalthoff, 2012). Ook het onderzoek van Fanos, Little en Edwards (2009) wees uit dat broers en/of zussen van overleden kinderen soms onmogelijk kunnen rouwen omdat ze niet werden begeleid en daardoor hun traumatische ervaringen geen plaats konden geven. In de studie gaven de broers en/of zussen aan dat ze trots waren hun zieke broer of zus eens te kunnen vasthouden of enigszins te hebben gezien. Verder wees onderzoek van Gooding et al. (2011) uit dat kinderen die wel werden betrokken bij de zorgen van de zieke broer of zus op latere leeftijd minder kans hadden op het ontwikkelen van gedragsproblemen en agressie naar andere broers en/of zussen. Bovendien zou een grotere betrokkenheid de ouder-kindrelatie positief beïnvloeden. Vervolgens geven Goldman, Hain en Liben (2012) aan dat het ook voor de grootouders een zeer ingewikkelde en pijnlijke gebeurtenis is. Zij moeten afscheid nemen van hun kleinkind en zien tegelijkertijd het leed en verdriet van hun eigen kinderen. Daarom wordt het aangeraden dat ook zij aanwezig zijn tijdens het afscheidsmoment. Toch beslissen de ouders wie er al dan niet aanwezig mag zijn.
4.2.3.2
De ruimte
Als vroedvrouw kan je bijdragen tot een ‘mooi’ afscheid door ervoor te zorgen dat de ouders, broertjes en zusjes, familie, vrienden en kennissen afscheid kunnen nemen in een aparte, mooi ingeklede ruimte (Williams, Munson, Zupancic en Kirpalani, 2008). Ook Discenza (2010), Macdonald en Magill-Cuerden (2011) benadrukken dat de ouders voldoende ruimte en privacy moeten krijgen om afscheid te nemen van hun kind.
4.2.3.3
(Rouw)rituelen
Hulpverleners komen dagelijks in contact met verschillende religies en godsdiensten. Als vroedvrouw is het belangrijk om hiervoor open te staan en respect te hebben. Bovendien kan men, rekening houdend met de bestaande rouwrituelen, het ouderpaar nog beter begeleiden in hun rouwproces. Daarom is het belangrijk om hierover als vroedvrouw over enige kennis te beschikken. Vervolgens is het de taak van de vroedvrouw om na te gaan wat de culturele en/of religieuze noden en wensen zijn van het ouderpaar. Privacy, waardigheid en een vredige omgeving zijn daarbij steeds belangrijk (Goldman, Hain en Liben, 2012; NANN, 2010).
44
4.2.3.4
Zorgen voor tastbare herinneringen
Volgens Henley & Schott (2008) hebben de meeste ouders nood aan het blijvend liefhebben en herinneren van hun kind. Ouders willen dat hun overleden baby een belangrijke rol blijft spelen gedurende hun verdere leven. Tastbare herinneringen kunnen hierbij helpen. Vele ouders zijn op het moment van overlijden zodanig in shock of verdrietig, dat men geen behoefte heeft om op dat moment aandenkens te verzamelen. Toch is de meerderheid van de ouders het medisch team achteraf erg dankbaar omdat zij toen gezorgd hebben voor herinneringen of de ouders hierbij geholpen hebben. Uit het onderzoek van Fanos, Little & Edwards (2009) bleek dat bijna 80% van de families van overleden kinderen foto’s beschouwen als waardevolle herinneringen. Ook voor broertjes of zusjes die na het overleden kind werden geboren, zijn foto’s vaak de enige manier om een exact beeld te kunnen vormen van hun dode broer of zus. Volgens de onderzoekers hebben foto’s drie belangrijke functies voor zowel de ouders als voor de andere levende kinderen. Eerst en vooral kan men dankzij de foto’s meer te weten komen over het gestorven kind. Hoe verliep het ziekteproces? Hoe zag het kindje er uit? In welke omgeving lag het toen? Ten tweede vormen de foto’s een zekere connectie tussen de ouders/levende kinderen en het overleden kind. Bovendien helpen foto’s om herinneringen niet te vergeten. Ten derde kunnen foto’s de communicatie tussen het ouderpaar en de levende kinderen positief beïnvloeden. Een foto zou namelijk de drempel om een gesprek te beginnen over het overleden broertje of zusje verlagen. Macdonald en Magill-Cuerden (2011) geven aan dat foto’s voor de ouders een hulpmiddel kunnen zijn om de realiteit te leren aanvaarden, en dat het voor hen een bewijs is dat ze weldegelijk mama en papa waren van dat kind. Harvey, Snowdon en Elbourne (2008) merkten op dat sommige ouders de genomen foto’s te klinisch vonden. Daarom zou het goed zijn dat verpleegkundigen of vroedvrouwen meer leren over ‘bereavement photography’. Zo zijn er ziekenhuizen die beroep doen op een fotograaf. Daardoor zouden de ouders bij het zien van de foto’s minder tot niet geconfronteerd worden met de ventilators, beademingstoestellen, ziekenhuisomgeving,… Vervolgens geven verschillende studies (Henley & Schott, 2008; Fanos, Little & Edwards, 2009; NANN, 2010; Williams, Munson, Zupancic & Kirpalani, 2008; Macdonald & Magill-Cuerden, 2011) aan dat haarlokjes, naambandjes, babyboekjes, CTG-tracés, kleertjes, … ook belangrijke herinneringen kunnen zijn. Ook bleek uit onderzoek van Harvey, Snowdon en Elbourne (2008) dat ouders het waarderen wanneer zij van de dienst neonatologie een boekje toegestuurd krijgen waarin informatie staat over de reacties van de omgeving, het effect op de fysieke en emotionele relatie van het koppel, andere levende kinderen, religieuze kwesties, opnieuw leren plezier te maken, enzovoort. Opmerkelijk is dat een persoonlijke brief van het neonatologieteam aan de ouders of een telefoontje ten zeerste wordt geapprecieerd (Harvey, Snowdon & Elbourne, 2008; NANN, 2010). Zorgen voor tastbare herinneringen is dus een waardevolle taak van de vroedvrouw.
45
4.2.3.5
Taalgebruik
Verder moeten vroedvrouwen aandacht schenken aan hun taalgebruik. Gatrad, Muhammed en Sheikh (2008) wijzen namelijk op het belang ervan. Volgens hen moet men steeds proberen om het ouderpaar en diens familie aan te spreken in hun eigen (moeder)taal. Bovendien geven zowel Henley en Schott (2008) als Williams, Munson, Zupancic en Kirpalani (2008) aan dat ouders het erg waarderen als het team empatisch en vriendelijk is, als de hulpverleners hun kind met naam noemen en niet als een object, als de hulpverleners steeds bereid zijn te luisteren en als men de ouders steeds op de hoogte houdt.
4.2.3.6
Pastorale dienst
Sommige ziekenhuizen doen beroep op pastorale medewerkers. Zij kunnen instaan voor de pastorale begeleiding van het ouderpaar na het verlies van hun kind. Deze begeleiding is zeer ruim en heeft voornamelijk betrekking op het afscheid nemen, rituelen en de rouwverwerking. Beroep doen op een pastor kan voor vele ouders een enorme hulp zijn, zo getuigen Jeroen en Annelies in een video op de site van TVZorg (2012). Op de website van ‘Elisabeth’ (2009-2014) kan een volledig overzicht worden geraadpleegd van wat een pastorale begeleiding precies inhoudt. Als vroedvrouw is het belangrijk om na te gaan of de ouders beroep willen doen op deze dienst. Is dat inderdaad het geval, dan kan de vroedvrouw het koppel best doorverwijzen naar de pastorale dienst ofwel zelf contact opnemen met een pastor.
4.2.4 Op juridisch vlak 4.2.4.1
Administratie
Niet alleen de arts, maar ook de vroedvrouw is verplicht om het patiëntendossier zo zorgvuldig mogelijk bij te houden (Gemeenschappelijke Ethische Reflectiecommissie GZA, 2012). Verder moeten er in geval van geboorte en overlijden een aantal formulieren worden ingevuld. De vroedvrouw of de arts vult de ‘aangifte van geboorte van een levend kind’ in. Dit moet ingevuld worden bij elk levend geboren kind, ongeacht het geboortegewicht of de zwangerschapsduur. Wanneer de baby sterft, moet de arts de ‘aangifte van het overlijden van een kind jonger dan een jaar of van doodgeboorte’ invullen. Dit formulier moet ingevuld worden wanneer een kind van minder dan een jaar overlijdt of wanneer er sprake is van een doodgeboren kind met een geboortegewicht vanaf 500 gram, of waarvan de zwangerschapsduur tenminste 22 weken bedraagt, of met een lichaamslengte van tenminste 25 cm (Statistics Belgium, 2013).
4.2.4.2
Aansprakelijkheid
In de praktijk voeren vroedvrouwen vaak de voorgeschreven palliatieve sedatie uit of starten deze op. Het is belangrijk dat men steeds weet binnen welk kader deze zorgen zich situeren en of men 46
wettelijk bevoegd is om een bepaalde handeling uit te voeren. Daarom moet de vroedvrouw kennis hebben van haar specifieke beroepsgrenzen, dit om aansprakelijkheidskwesties te voorkomen (Gemeenschappelijke Ethische Reflectiecommissie GZA, 2012).
4.2.4.3
Rechten van de patiënt
Het spreekt voor zich dat de vroedvrouw steeds de rechten van de patiënt respecteert en toepast.
4.2.5 Postpartum… het verhaal gaat verder 4.2.5.1
Gesprekken met en begeleiding van de ouders
Onderzoek wees uit dat regelmatig persoonlijk of telefonisch contact tussen de behandelende arts en de ouders zorgt voor minder rouw-gerelateerde problemen zoals eenzaamheid, depressie, schuldgevoelens en bezorgdheden rond de doodsoorzaak. In hetzelfde onderzoek gaven namelijk de meeste moeders aan dat zij het belangrijk vonden om na de dood van hun kind informatie te krijgen over de doodsoorzaak. Deze informatie hielp hen te begrijpen waarom hun kind gestorven was (Harvey, Snowdon & Elbourne, 2008). Na het overlijden van het kind worden de ouders weer geconfronteerd met het dagelijkse leven. Het is mogelijk dat ze mensen ontmoeten die niets weten over het verlies van hun kind, en dit kan pijnlijk zijn (Williams, Munson, Zupancic & Kirpalani, 2008). Bovendien verliezen de ouders een deel van hun identiteit, hun vertrouwen en hun toekomst. Indien er nog kinderen in het gezin zijn, moeten de ouders proberen hun ouderrol weer op te nemen. Een bijkomende moeilijkheid is dat het rouwproces bij man en vrouw verschillend is. Dit alles kan zwaar doorwegen op de relatie met de partner (Buckle, 2004). Daarom zouden de hulpverleners tijdens enkele postmortem gesprekken moeten nagaan hoe het gesteld is met de ouders. Kunnen zij met de situaties omgaan? Is er sprake van depressie? Is er sprake van pathologische rouw? Vele ziekenhuizen geven de ouders een lijst mee waar verschillende zelfhulpgroepen en zelfhulplijnen staan opgesomd (Williams, Munson, Zupancic & Kirpalani, 2008). Volgens Gooding et al. (2011) zorgen praatgroepen ervoor dat ouders terecht kunnen met al hun vragen en emoties. Praatgroepen beïnvloeden de ouder-kindinteracties op een positieve manier, evenals de communicatie tussen het medisch team en de ouders. Bovendien kan contactname met andere families die een kindje verloren op NICU een waardevolle bron van informatie, hoop, advies en steun betekenen.
4.2.5.2
Specifieke begeleiding en opvolging van de moeder
Indien de moeder nog in het ziekenhuis verblijft, moet de vroedvrouw nagaan waar de moeder verder wil verzorgd worden. Afhankelijk van haar noden en wensen kan dit thuis zijn, maar ook in een eenpersoonskamer op de materniteit of de afdeling gynaecologie. Ook niet te onderschatten is 47
het feit dat de moeder na het overlijden van haar kind wordt geconfronteerd met volle en gestuwde borsten. Voor haar kan dit een extra pijnlijke herinnering zijn. Daarom geeft de vroedvrouw best uitleg over het feit dat dit kan gebeuren en dat er medicatie bestaat om de melkproductie te stoppen. Eventueel kan de vroedvrouw ook een stevigere BH aanraden. Sommige vrouwen voelen zich geholpen met homeopathische middelen zoals jasmijn (Macdonald & Magill-Cuerden, 2011). Ten slotte kan het ook aangewezen zijn om een lactatiekundige in te schakelen om de moeder te helpen met het afbouwen en stopzetten van de borstvoeding (Moore & Catlin, 2003; NANN, 2010).
4.2.5.3
Informatie rond begrafenis of crematie
Uit onderzoek van Williams, Munson, Zupancic & Kirpalani (2008) blijkt dat spirituele en culturele begrafenisrituelen voor sommige families een zekere vorm van comfort, rust en heilzaamheid kunnen bieden. Bovendien speelt cultuur een belangrijke rol in hoe men omgaat met de dood van een kind. Daarom is het goed om de ouders zo goed mogelijk te begeleiden in het voorbereiden van de begrafenis of de crematie. Het kan helpen om voor andere culturen een religieus figuur aan te spreken, die deze taak op zich neemt (zoals een imam). Door de ouders te helpen met de voorbereidingen, krijgen zij meer controle over de situatie. Bovendien stellen ouders het op prijs wanneer zij een boekje krijgen waarin informatie staat over de begrafenisregeling (Harvey, Snowdon & Elbourne, 2008). In de praktijk wordt hiervoor vaak beroep gedaan op een sociaal verpleegkundige. Desalniettemin is het goed dat de vroedvrouw hieraan aandacht schenkt en beschikt over enige kennis van de regelingen betreffende de mogelijkheid tot begraving of crematie van de neonaat.
4.2.5.4
Informatie rond zwangerschapsverlof en geboorteverlof
Van zodra er een attest van levensvatbaarheid van het kindje kan worden afgeleverd, heeft de moeder recht op de volledige periode van moederschapsrust. Ook de vader kan het geboorteverlof aanvragen (CM Midden Vlaanderen Dienst Uitkeringen, persoonlijke communicatie, 24 februari 2014). Het recht op ouderschapsverlof is afhankelijk van het tijdstip van de aanvraag. Indien de ouders voor het overlijden van het kind reeds een aanvraag voor ouderschapsverlof hebben ingediend en deze is goedgekeurd door de werkgever, hebben beide ouders recht op ouderschapsverlof. Dat betekent dat het recht op ouderschapsverlof vervalt indien de aanvraag plaatsvindt na het overlijden van het levend geboren kind (Dienst Info Loopbaanonderbreking van de RVA, persoonlijke communicatie, 24 februari 2014).
4.2.5.5
Autopsie
Volgens Macdonald en Magill-Cuerden (2011) zouden alle hulpverleners, voornamelijk vroedvrouwen, speciaal moeten worden opgeleid om op een meelevende manier de ouders te informeren over autopsie. Ouders vragen namelijk vaak extra informatie, uitleg en steun aan de vroedvrouw, ook al hebben zij reeds een gesprek met de arts gehad. Het is belangrijk dat de ouders 48
weten dat een autopsie meer informatie kan verschaffen over de doodsoorzaak, wat goed om weten is voor eventuele volgende zwangerschappen. Er moet wel worden benadrukt dat de uiteindelijke doodsoorzaak niet altijd kan worden gevonden, maar dat er dankzij een autopsie enkele mogelijke oorzaken kunnen worden uitgesloten. Bovendien moeten de ouders weten dat een autopsie de ledematen en het gezicht van hun baby niet verminkt en dat een autopsie steeds respectvol en zorgvuldig wordt uitgevoerd. Voorts hebben de ouders het recht om zelf te beslissen hoe weinig of hoe veel zij willen weten over de autopsie. Fijngevoeligheid, tijd en een zorgzame communicatie zijn essentieel. De resultaten van de autopsie worden na vier tot zes weken meegedeeld aan de ouders. Een autopsie op kinderen jonger dan 18 maanden kost in België 528.98 euro, mits een verslag of aanvraag door de (anatomo-)patholoog. Dit bedrag wordt enkel vergoed mits het akkoord van de adviserend geneesheer. Er is ook een tussenkomst voorzien in de psychologische ondersteuning voor ouders en familieleden ter waarde van 235,91 euro indien de geneesheer zijn goedkeuring heeft gegeven. Ook het vervoer van het overleden kind is hierbij opgenomen (Hilde Verfaille - CM Midden Vlaanderen, persoonlijke communicatie, 13 maart 2014).
4.2.5.6
Begeleiding van de betrokken hulpverleners
Heel wat wetenschappelijke studies geven aan dat betrokken hulpverleners niet goed worden begeleid of opgevangen. Zo vermelden Contro et al. (2004) dat de hulpverleners zelf aangeven dat zij onvoldoende ondersteuning krijgen in het pijnmanagement. Men voelt zich ook onervaren in het communiceren met de ouders rond het overgaan tot palliatieve zorgen en levensbeëindiging. Brunelli (2005) geeft aan dat de meeste verpleegkundigen bij elkaar steun zoeken en nood hebben aan positieve feedback van hun collega’s. Ook vinden hulpverleners een goede communicatie omtrent de behandeling tussen de arts(en) en de verpleegkundigen belangrijk, zodanig dat de hulpverleners niet het gevoel hebben het kind pijn te doen (Catlin et al., 2008). Volgens Yam et al. (2001) vinden de verpleegkundigen het goed dat palliatieve zorgen bestaan, maar anderzijds ervaren zij ook enkele obstakels zoals een tekort aan opleiding omtrent de stervensbegeleiding bij de neonaat en het tekort aan een optimale omgeving om deze zorgen te verlenen (Kain, 2006). Uit onderzoek van Chan et al. (2008) blijkt dat minder dan de helft van de ondervraagden enige vorm van opleiding heeft gekregen rond stervensbegeleiding en meer dan tachtig procent aangeeft nood te hebben aan meer ervaring, kennis, communicatieve vaardigheden en het leren ondersteunen van de rouwende ouders. Bovendien zouden al deze elementen hulpverleners kunnen beschermen tegen een burn-out (Brunelli, 2005). Niet alleen de ouders, maar ook de hulpverleners worden geconfronteerd met heel wat emoties en fysieke klachten. Ongeloof, hulpeloosheid, verdriet, ambivalentie (Yam et al., 2001), een gevoel van onrechtvaardigheid (Kaunonen et al., 2000), een gevoel van persoonlijk falen (Kain et al., 2009) schuldgevoelens, humeurig zijn, slecht slapen en concentratiestoornissen (Brunelli, 2005) zijn hier enkele voorbeelden van. Ten slotte wees onderzoek van Kain (2006) uit dat verpleegkundigen die werkzaam zijn op de 49
NICU vaak verdringingsmechanismen ontwikkelen om zichzelf te beschermen tegen verdriet en alle andere negatieve emoties.
50
Deel 5 PRAKTIJKDEEL “PALLIATIEVE ZORGEN IN DE VLAAMSE NICU’S: EEN TOETSING VAN DE THEORIE AAN DE PRAKTIJK”
51
5.1 Methodiek In de literatuur kaarten de onderzoekers een aantal aandachtspunten aan en omschrijven ze enkele aanbevolen toepassingen voor in het werkveld. Maar in hoeverre strookt de wetenschappelijke literatuur met de werkelijkheid, of beter gezegd, de praktijk? In dit onderdeel van de bachelorproef wordt nagegaan wat er leeft in de huidige Vlaamse NICU’s tijdens het palliatieve proces bij neonaten. De informatie werd gewonnen aan de hand van persoonlijke interviews met neonatologen, (hoofd)verpleegkundigen van de NICU, alsook een pastor en een sociaal werkster. Allen zijn momenteel werkzaam in een NICU, of komen regelmatig in contact met het palliatief zorgproces bij neonaten. De gesprekken vonden plaats in het academiejaar 2013-2014. De verkregen gegevens zijn afkomstig van vier verschillende Vlaamse NICU’s, verspreid over het Vlaamse Gewest. Enkel de informatie van Professor Vanhaesebrouck (UZ Gent) kon op papier worden geraadpleegd. Om de anonimiteit van zowel de ondervraagde personen als de ziekenhuizen te bewaren, worden er geen namen vermeld. Daarom werd gebruik gemaakt van ‘anoniem A, B, C, D en E’ waarbij de drukletter verwijst naar een welbepaalde NICU en dus niet naar een persoon. Voor een enkele anonieme vermelding kunnen dus meerdere personen zijn geïnterviewd. Op voorhand werd een specifieke vragenlijst opgesteld. Deze kan worden geraadpleegd in bijlage I. Aan iedere persoon werden dezelfde vragen in gelijke volgorde gesteld. De gesprekken werden opgenomen via een geluidsrecorder. Aan de hand van deze opnames werden de gesprekken uitgeschreven. Ten slotte werden de verschillende antwoorden geïntegreerd in het praktijkdeel. Hierbij moet de opmerking worden gemaakt dat niet iedere ondervraagde een antwoord op alle vragen heeft geformuleerd en dat er ook persoonlijke informatie werd verkregen door het aangaan van gesprekken tijdens de stages. Opmerking 1 In dit praktijkdeel wordt er continu verwezen naar de taken van de arts en de vroedvrouw. Omdat ook verpleegkundigen tewerkgesteld zijn in de Vlaamse NICU’s, zijn bijgevolg ook voor hen dezelfde taken van toepassing. Rekening houdend met het onderwerp van deze bachelorproef wordt echter enkel de vroedvrouw vermeld. Opmerking 2 Aangezien niet de meerderheid van de NICU’s werd ondervraagd, kunnen de resultaten van dit praktijkdeel niet veralgemeend worden voor heel Vlaanderen. De bevindingen in dit praktijkdeel geven echter wel een beeld van het palliatieve zorgproces in de Vlaamse NICU’s.
52
5.2 Ethisch: een toetsing van de theorie aan de praktijk 5.2.1 Ethische besluitvorming Het startpunt is in iedere situatie dezelfde: de artsen stellen de gezondheid van de baby vast. Een opmerkelijke bevinding daarbij is dat het ouderpaar zelden het team verzoekt om palliatieve zorgen op te starten; de vraag komt in het algemeen vanuit het hulpverlenend team. Hier valt op dat alle ondervraagde artsen contra therapeutische hardnekkigheid waren. Men wil niet behandelen om te behandelen. Van zodra men merkt dat de behandeling geen voordelen meer kan bieden voor de neonaat is het volgens hen beter om de therapie te stoppen. Na de diagnose volgt intercollegiaal overleg. Hier werden de eerste verschilpunten merkbaar. In het algemeen worden tijdens dit gesprek de behandelende arts (neonatoloog), de verantwoordelijke vroedvrouw, de hoofdarts, de (adjunct)hoofdverpleegkundige, de psycholoog en andere specifieke disciplines (bijvoorbeeld een kinderneuroloog, een cardioloog) uitgenodigd. In een andere NICU daarentegen werd het multidisciplinair overleg gekenmerkt door enkel de aanwezigheid van drie tot vier neonatologen. Deze intercollegiale samenkomst heeft als doel om tot een gemeenschappelijk besluit te komen over de diagnose en prognose (de ernst van de handicap). De ouders worden bij dit gesprek niet betrokken. Indien er discussies zijn in het team kan men beroep doen op een externe bemiddelaar. Pas wanneer iedereen zich kan vinden in het besluit worden de ouders geïnformeerd. Dit werd gedaan door ofwel het volledige multidisciplinaire team (zonder de specialiteiten), ofwel enkel door de behandelende arts met eventueel de vroedvrouw. De ondervraagden benadrukten dat het belangrijk is om met één verhaal naar de ouders te stappen, en niet met verschillende standpunten. Het moet gaan over een open (eventueel herhaald) gesprek waarin de ouders en arts(en) uitspreken waar en waarom de grens bereikt is. Er wordt veel aandacht geschonken aan het luisteren naar de ouders. Na het gesprek gaat men na of het koppel de informatie goed begrepen heeft. Indien er sprake is van een taalprobleem wordt een tolk uitgenodigd om deel te nemen aan het gesprek. Op vraag van de ouders kan ook een familielid als tolk fungeren. In alle andere gevallen verkiest men om geen familieleden aanwezig te laten zijn tijdens dit gesprek. Dit omdat de hulpverleners de connecties tussen de ouders en de familie niet kennen. De ouders kiezen zelf of ze de verkregen informatie delen met de familie. In geval van een tienermoeder kan het dan weer wel aangewezen zijn om een familielid uit te nodigen. Ten slotte is het belangrijk dat er aan de ouders een zekere bedenktijd wordt gegeven (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; Vanhaesebrouck, 2012-2013).
5.2.1.1
De eindverantwoordelijkheid
Vervolgens beklemtonen de ondervraagden dat de eindverantwoordelijkheid voor de genomen beslissing steeds bij het medisch team ligt en dus nooit bij de ouders. Men moet ten alle tijden vermijden dat de ouders beslist hebben over de dood van hun kind. In vele gevallen zal de arts 53
proberen om op een zo gevoelig mogelijke manier inzicht te krijgen in de wensen van de ouders. Men probeert hier zo goed mogelijk rekening mee te houden. Het uiteindelijke doel van de gesprekken is het komen tot een gezamenlijke beslissing, waarbij zowel de ouders als de arts één doel voor ogen moeten hebben; namelijk, te handelen in het belang van de baby. De arts moet er zich van vergewissen dat de beslissing van het ouderpaar een liefdevolle is, in het belang van hun kind en medisch te verrechtvaardigen. Het team moet er voor zorgen dat de ouders voelen dat ze alles hebben gedaan voor hun kind. Dit om een later schuldgevoel bij het koppel te vermijden (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; Vanhaesebrouck, 2012-2013).
5.2.1.2
Als de ouders weigeren
Soms komt het voor dat de ouders weigeren om een palliatief beleid op te starten bij hun kind. In dat geval kan een behandeling nooit worden gestopt zonder de toestemming van het koppel. Het team legt zich dan neer bij de beslissing van de ouders en behandelen de baby verder. Men mag de eigen mening nooit opdringen of laten blijken. In eerste instantie probeert men na te gaan waarom de ouders weigeren. Vaak heeft dit te maken met hun geloofsovertuiging. Als de toestand van het kind onveranderd blijft of verergert, komt het team opnieuw samen met de ouders om uit te leggen wat de huidige situatie is. Tijdens een open en duidelijk gesprek wordt hen opnieuw een medisch advies meegedeeld. De meeste koppels zien uiteindelijk toch in dat de toestand van hun kind uitzichtloos is en leggen zich dan neer bij het advies van het team, namelijk, het stoppen met de behandeling van het kind. Indien zij het advies van het team blijven negeren en de toestand van het kind dermate slecht wordt, gaan sommige artsen toch over op palliatieve zorgen omdat volgens hen de huidige situatie niet meer kan getolereerd worden. Dit gebeurt echter zelden (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014). Een ander opvallend gegeven is dat iedere ondervraagde de uniciteit van iedere situatie benadrukte. Men was het erover eens dat het onmogelijk is om exact de prognose van het kind te voorspellen. Het advies dat men aan de ouders geeft, is afhankelijk van de interpretatie van het team. Dit verklaart waarom er geen protocollen of richtlijnen bestaan over palliatieve zorgen bij neonaten in de Vlaamse NICU’s (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; Vanhaesebrouck, 2012-2013). Het komt soms voor dat het medisch team te maken krijgt met ouders die een absoluut respect hebben voor het leven. Dit heeft in de meerderheid van de gevallen te maken met religie, geloofsovertuiging of spiritualiteit. Vaak geldt: hoe extremer de religieuze overtuiging, hoe minder ruimte er is om over therapiebeperking te spreken. Als het ouderpaar blijft weigeren een therapie te 54
stoppen, dan kan de arts beslissen om het kind niet meer te behandelen, omdat hij het standpunt van de ouders ethisch onaanvaardbaar/onverantwoord vindt. Hierbij kan de arts het koppel voorstellen een ander centrum of een andere arts te zoeken die het kind wel verder wenst te behandelen. Dit wordt echter aanzien als een noodoplossing, daar het voor de arts een zekere vorm van falen is indien er niet tot een consensus kan worden gekomen met de ouders. Toch ziet men dat, hoe extreem het ouderpaar ook gelooft, dat het logisch denken en de liefde voor hun eigen kind over religies heen kan gaan. Vele ouders hebben geen absoluut respect voor het leven zonder rekening te houden met de levenskwaliteit. De liefde voor het kind betekent in vele opzichten dat het ouderpaar voor hun kind een leven wil zonder pijn. Geen enkele moeder of vader kan dit aanvaarden, welke geloofsovertuiging men ook heeft (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013).
5.2.1.3
Ethisch comité
Een opmerkelijke bevinding was, dat er bij de beslissing tot het overgaan op palliatieve zorgen zelden een ethisch comité wordt ingeschakeld. Enkel voor zeer extreme en uitzonderlijke gevallen, alsook voor foeticide, wordt de hulp van een ethisch comité ingeroepen (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
5.2.1.4
Begeleiding van het ouderpaar
Hoe de ouders doorheen heel dit beslissingsproces worden begeleid, verschilt sterk van ziekenhuis tot ziekenhuis. Algemeen kan worden gesteld dat er in iedere NICU een (kinder)psycholoog en/of psychiater beschikbaar is. In sommige NICU’s is er één psycholoog aanwezig, in andere afdelingen dan weer twee. Ook bleek dat niet alle psychologen fulltime werken in de NICU. Indien er sprake is van een dringend geval wordt de parttime-werkende psycholoog opgebeld met de vraag of het mogelijk is om zich naar de NICU te begeven. Aangezien dit niet altijd mogelijk is, is er op dat moment dan ook geen psycholoog beschikbaar voor het ouderpaar. Verder wordt er soms de hulp ingeschakeld van een sociaal assistente of sociaal verpleegkundige. Dit voornamelijk wanneer het ouderpaar en de psycholoog geen goede band hebben met elkaar, maar ook voor administratie of bijkomende steun. Het kan ook gebeuren dat men de ouders aanmaant om lotgenoten op te zoeken in rouwgroepen of andere praatgroepen. Bovendien blijkt dat de meeste NICU’s bezig zijn met het oprichten van werkgroepen rond stervensbegeleiding. Ten slotte gaven de ondervraagden aan dat ook de arts en de vroedvrouw belangrijke gesprekspartners zijn voor het koppel en zij dus een cruciale rol spelen in het begeleidingsproces (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
55
5.2.1.5
Afscheid
Allereerst is het belangrijk om op te merken dat iedere situatie uniek is. Hoe de ouders worden begeleid en wat er allemaal voor hen wordt gedaan, is volledig afhankelijk van wat de ouders zelf wensen. Zo kan het zijn dat de vroedvrouwen de begeleiding van de ouders overlaten aan de imam of de priester die de ouders bij zich wensen te hebben. In sommige culturen wordt bijvoorbeeld alles opgevangen door familieleden. Verder probeert men steeds de ouders te laten begeleiden door de behandelende arts en de vroedvrouw die verantwoordelijk is voor de verzorging van de baby (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
Aanwezigheid van anderen
Het valt op dat de Vlaamse NICU’s erg openstaan voor de aanwezigheid van familieleden en/of kennissen. De ouders mogen kiezen wie zij meebrengen om afscheid te nemen van het kindje. Dit kunnen de broertjes en/of zusjes zijn, de grootouders, goede kennissen, andere vrienden, tantes, nonkels… Het wordt zelfs aanvaard om een priester, imam of rabbijn uit te nodigen. Verder vindt men het belangrijk dat er voldoende gesprekken aan het afscheidsmoment vooraf gaan. Hier kan er een verschilpunt worden opgemerkt. Niet alle NICU’s laten familieleden, broers en/of zussen of andere kennissen toe tijdens deze gesprekken. Soms, wanneer de ouders dit uitdrukkelijk vragen, kan er een uitzondering worden gemaakt. Ook rond de aanwezigheid van anderen tijdens het stervensmoment is er geen eensgezindheid. De minderheid van de ondervraagde NICU’s laat broertjes/zusjes, familieleden en kennissen toe. De drie voornaamste redenen hiervoor zijn de volgende. Ten eerste blijkt dat de meeste ouders het stervensmoment intiem, met z’n twee, willen beleven. Ten tweede willen vele koppels op dat moment hun volle aandacht schenken aan de baby en niet hun handen vol hebben met andere kinderen. Ten derde vormt vaak de accommodatie van de dienst een probleem; de meeste NICU’s zijn te klein om veel mensen tegelijkertijd te ontvangen. Ten slotte probeert men steeds de rust en stilte te bewaren in de ruimte (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
Rekening houden met de wensen van de ouders
Praktisch alle ondervraagde NICU’s proberen zo goed mogelijk de wensen van het ouderpaar te vervullen, wat ze ook vragen. Men staat open voor verschillende rituelen waaronder zegeningen, dopen, gebeden, gezangen… Sommige ouders vragen of het mogelijk is om het overlijden rond een bepaald tijdstip te laten doorgaan. De artsen kunnen dit vrij goed inschatten en proberen dit dan te 56
verwezenlijken. Sommige ouders vragen om het kindje net voor het overlijden nog even te wisselen van partner, zodanig dat zowel de moeder als de vader het kind nog eens hebben vastgehouden en gekoesterd. Deze wensen probeert men op voorhand te bespreken met de ouders (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
De ruimte
De ruimte blijkt in het algemeen een verbeterpunt te zijn. Men probeert, in de mate van het mogelijke, om het stervensmoment te laten doorgaan in een aparte ruimte. Toch blijkt dit moeilijk te zijn, omdat in de meeste NICU’s de couveuses en bedjes allemaal naast elkaar staan. Indien er zich isolatieboxen op de dienst bevinden, geeft men de voorkeur om het afscheid hier te laten plaatsvinden. Wanneer er geen aparte ruimtes aanwezig zijn, probeert men toch enige rust en privacy te creëren door de tussengordijnen te sluiten of paravents te plaatsen. Bijgevolg bestaat dus de mogelijkheid dat andere ouders zich op het moment van afscheid in dezelfde ruimte bevinden. Dit kan niet alleen voor het betreffende ouderpaar, maar ook voor andere koppels beangstigend en confronterend zijn. Daarom probeert de vroedvrouw op voorhand de andere ouders op de hoogte te brengen. Dit is uiteraard niet altijd mogelijk. Enkele ondervraagden gaven aan dat de meeste ouders dan spontaan de dienst verlaten en het kangoeroeën met of de verzorging van hun kind uitstellen tot een ander moment (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
Het laatste moment
Een zeer opmerkelijke bevinding is de volgende: men probeert de baby steeds te laten overlijden in de armen van mama en/of papa. Het zien, vasthouden en knuffelen van de (overleden) baby wordt als zeer belangrijk beschouwd voor een positieve verwerking van het verdriet. Bovendien zou men zo een schuldgevoel bij de ouders kunnen voorkomen. Koppels die aangeven dit niet aan te kunnen of niet te durven, worden door de arts en/of vroedvrouw zo goed mogelijk begeleid om dit uiteindelijk wel te doen. Soms is het moeilijk om de baby te knuffelen en vast te houden omdat ze te klein of te broos zijn, zoals bijvoorbeeld bij extreem prematuren. In dat geval wordt de baby speciaal ingebakerd, zodanig dat er toch een dik ‘pakketje’ wordt verkregen dat de ouders kunnen knuffelen en vasthouden. Vervolgens gaven alle geïnterviewden aan dat de overgrote meerderheid van de ouders achteraf blij en opgelucht waren om het kind toch in hun armen te hebben zien sterven. Wanneer de ouders het kind echt niet in hun armen willen vasthouden, legt de vroedvrouw of de arts de baby zo dicht mogelijk aan de rand van de couveuse of het bed. Zo kunnen de ouders hun kindje goed zien en is de afstand tussen beiden kleiner. Indien de ouders niet aanwezig zijn bij het stervensmoment neemt de vroedvrouw het kindje in de armen. Men beschouwt dit koesteren tot op 57
het allerlaatste moment als het meest menselijke. Ook wordt er op voorhand aan de ouders gevraagd of het kindje moet worden gedoopt. In dat geval komt de aalmoezenier langs. In dringende gevallen kan de vroedvrouw of de arts een nooddoop uitvoeren (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
5.2.1.6
Eerste zorgen van de overleden baby
Als de ouders aangeven er klaar voor te zijn, wordt het kindje gewassen. De vroedvrouw vraagt of de ouders het kindje willen baden. Zo ja, dan blijft zij in de buurt om eventuele vragen te beantwoorden of hulp te bieden. Sommige ouders hebben angst om het levenloze lichaampje vast te houden. Hier kan de vroedvrouw het kind baden, maar tegelijkertijd de hulp inschakelen van de ouders. Zo kan men de ouders vragen om water over het hoofdje en lichaam te sprenkelen, de kleertjes te kiezen, de haartjes te kammen… De ouders krijgen alle tijd die ze nodig hebben en worden ondersteund waar nodig. Het is belangrijk dat de ouders aanwezig zijn tijdens de eerste zorgen omdat dit vaak het enige moment is waarbij de ouders hun kind fysisch kunnen zien en aanraken. Het is een uniek moment waarbij het koppel hun baby kan zien zonder tubes, infusen en kleefpleisters. Ten slotte staan alle ondervraagde NICU’s open voor rituele wassingen. In sommige NICU’s kan dit doorgaan op de dienst zelf, maar in de meeste gevallen gaat een rituele wassing door in het mortuarium wegens plaatsgebrek (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013; volgens anoniem E, persoonlijke communicatie, 25 oktober 2013).
5.2.1.7
Rooming-in
Uit de interviews bleek dat iedere NICU over een rooming-in kamer beschikte, meestal op de dienst zelf. In één ondervraagde NICU was er geen speciaal ingericht kamertje aanwezig op de afdeling, maar wel in het mortuarium. Het is een sereen ingeklede ruimte, voorzien van een mooie wieg. De rooming-in kamer wordt voornamelijk gebruikt voor het uitvoeren van de eerste zorgen en voor het verdere afscheid nemen. In deze ruimte mogen familieleden en kennissen op bezoek komen en gelden er geen bezoekuren. De richtlijnen verschillen dan weer van dienst tot dienst. Zo zijn er NICU’s die de baby telkens van het mortuarium terugbrengen naar de rooming-in kamer ingeval er bezoek is. Andere NICU’s stellen de rooming-in kamer enkel ter beschikking gedurende de dag van overlijden. Indien familieleden op een andere dag het kindje willen groeten, dan gebeurt dit in het mortuarium (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013; volgens anoniem E, persoonlijke communicatie, 25 oktober 2013; Busschaert, z.j.). 58
5.2.1.8
Tastbare herinneringen
In het algemeen kan worden gezegd dat de Vlaamse NICU’s er voor zorgen dat de ouders heel wat tastbare herinneringen mee naar huis krijgen. Uit de gesprekken bleek dat de ouders steeds een doosje of een kistje meekrijgen naar huis. Zo laten bijvoorbeeld sommige NICU’s houten kistjes beschilderen door zieke kindjes die op de pediatrische afdeling verblijven. Andere NICU’s kopen witte doosjes aan. Het kistje of doosje wordt gevuld met heel wat aandenkens: afdrukjes van handen en/of voeten, een haarlokje, zeep, een pamper, een fopspeen, het naamkaartje van de baby, een miniverhaalboekje, mutsje, aandenkens van de doop… Kortom, ieder voorwerp dat te maken heeft met de baby wordt meegegeven. Vervolgens valt het op dat de vroedvrouw zoveel mogelijk foto’s probeert te maken van de baby. Soms wordt er zelfs een volledige fotoreportage gemaakt en op een cd-rom gebrand. Wat ook vaak wordt meegegeven, is een ‘Little Quilt of Love’. Dit is een kleurrijk dekentje, gemaakt door een vrijwilliger. Hierin wordt de baby gewikkeld na het overlijden. De ouders kunnen kiezen of ze het quiltje thuis bewaren, of mee laten begraven of cremeren (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013; volgens anoniem E, persoonlijke communicatie, 25 oktober 2013). Illustratie 3: Voorbeelden van een ‘Little Quilt of Love’
Carlier, D. (z.j.). Little Quilts of Love. Geraadpleegd op 31 oktober 2013 via http://www.littlequiltsoflove.be
59
5.2.2 Postpartum… het verhaal gaat verder 5.2.2.1
Wat als de moeder nog gehospitaliseerd is?
Anoniem B (persoonlijke communicatie, 11 januari 2014) en anoniem C (persoonlijke communicatie, 14 januari 2014) gaven aan dat de moeder op de materniteit verblijft na de dood van het kindje. Het is volgens hen niet eenvoudig om op een andere dienst een kamer te vinden. Bovendien zou het verhuizen van de moeder onhandig zijn voor het personeel; zij moeten zich namelijk naar de andere dienst begeven om de moeder te verzorgen. In de meeste gevallen krijgt de moeder dus niet de optie om naar een andere afdeling (bijvoorbeeld Gynaecologie) te verhuizen. Indien de moeder op een tweepersoonskamer ligt, wordt er wel een eenpersoonskamer aangeboden. Ten slotte gaven de geïnterviewden aan dat in zo’n situatie koppels er meestal voor kiezen om vervroegd naar huis te gaan.
5.2.2.2
Gesprekken met en begeleiding van de ouders
Bijna alle ondervraagde NICU’s gaven aan dat er niet echt sprake is van een specifieke (psychologische) begeleiding van het ouderpaar na het overlijden van hun baby. Er wordt wel steeds nagegaan of het koppel kan rekenen op voldoende steun en hulp van hun omgeving. Indien de ouders dit wensen, kan het koppel doorverwezen worden naar een psycholoog. In de meeste gevallen nodigt de arts, enige tijd na het overlijden, de ouders uit voor een gesprek. De ouders zijn vrij om hier al dan niet op in te gaan. Dit gesprek heeft plaats gemiddeld een maand tot zo’n 6 à 8 weken na het overlijden. In sommige NICU’s worden de ouders pas na drie maanden uitgenodigd. Tijdens dit gesprek is de behandelende arts (neonatoloog) aanwezig, eventueel samen met de vroedvrouw die het kindje verzorgde en andere specialisten (bijvoorbeeld een kindercardioloog of geneticus). Er kunnen zowel medische, emotionele en persoonlijke vragen aan bod komen. Ook gaat de aandacht onder meer naar een volledig overzicht van de ziektegeschiedenis van het overleden kind wordt er een verklaring gezocht voor de onomkeerbare slechte afloop. Eventuele vragen van de ouders worden expliciet beantwoord. Indien nodig wordt er genetisch advies verstrekt of een genetisch consult gevraagd. Indien er na het overlijden een autopsie of andere onderzoeken werden uitgevoerd, worden de uitslagen hiervan ook besproken. De resultaten van dit onderzoek zijn niet alleen nodig om te bevestigen dat de beslissing tot onthoud van therapie de juiste was, maar ook om optimaal advies aan de ouders te kunnen geven in verband met de vermoedelijke uitkomst bij latere zwangerschappen. In het algemeen blijft het bij een eenmalig gesprek. Sommige NICU’s geven de ouders de mogelijkheid om meermaals langs te komen, maar dit gebeurt dan alleen op vraag van het koppel (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013; Busschaert, z.j.; Vanhaesebrouck, 2012-2013).
60
Vervolgens blijken sommige ouders nood te hebben aan het regelmatig terugzien van de dienst neonatologie. Men keert dan terug naar de zaal waar hun kindje lag om nog eens te kijken waar zijn bedje stond, waar ze afscheid hebben genomen… Andere ouders vermijden dan weer liever deze confrontatie. Het rouwproces is dus sterk persoonsafhankelijk. Een geïnterviewde gaf aan dat de meeste ouders pas na lange tijd eens terugkomen, bijvoorbeeld na een periode van een jaar of na een echtscheiding… Het komt soms voor dat ouders jaarlijks rond de sterfdatum van hun baby eens telefoneren naar de arts. Een andere opmerkelijke bevinding is dat niet alle artsen de ouders eens persoonlijk opbellen. Men gaf wel aan dat men altijd open staat voor een (onverwacht) bezoek of gesprek (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013). Voorts sturen alle ondervraagde NICU’s een kaartje op naar de ouders als blijk van medeleven. Als het kan, proberen de vroedvrouwen die nauw betrokken waren aanwezig te zijn op de begrafenis of crematie. Bovendien zijn er sommige NICU’s die ieder jaar een herdenkingsviering organiseren voor alle overleden kindjes. De ouders worden uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn. Uit ervaring blijkt dat de ouders dit sterk op prijs stellen; enerzijds omdat ze het gevoel hebben dat hun overleden kindje nog steeds niet vergeten is, en anderzijds omdat zij lotgenoten kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Echter, uit de gesprekken bleek dat niet iedere NICU bovenstaande zaken organiseert. Ook hier is het de bedoeling dat de werkgroep stervensbegeleiding daar verandering in brengt (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013). Ten slotte worden de ouders ook geïnformeerd over praatgroepen. Door met anderen te kunnen spreken over eigen ervaringen, kan het rouwproces positief worden beïnvloed. Een overzicht van enkele zelfhulpgroepen en websites: - Met Lege Handen: www.metlegehanden.be - Ouders van een Overleden Kind: www.ovok.be - Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen: www.vvoc.be - Website: www.lieve-engeltjes.nl - Trefpunt zelfhulp: www.zelfhulp.be (Busschaert, z.j.; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013). - Humanitas - Stichting Achter De Regenboog (Kalthoff, 2012).
5.2.2.3
Opvang voor de betrokken hulpverleners
Opmerkelijk was dat sommige geïnterviewden aangaven dat er te weinig opvang bestaat voor de betrokken hulpverleners. Daarom zoekt het team vooral steun bij elkaar. Er wordt wel een ‘debriefingsmoment’ of een ‘perinatale sterfte audit’ georganiseerd, meestal binnen de vier tot 61
twaalf weken na het overlijden. Artsen, verpleegkundigen, vroedvrouwen, psychologen en andere specialisten komen dan samen om alle overleden pasgeborenen vertrouwelijk te bespreken. Vragen, twijfels en opmerkingen van iedere deelnemer worden dan aangehoord en besproken. Bovendien is deze samenkomst een ideaal moment om te doen aan kritische zelfreflectie. Het is een bijeenkomst waaruit iedereen iets kan bijleren (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013; Vanhaesebrouck, 2012-2013).
5.2.3 Opmerkingen 5.2.3.1
‘Groningen Protocol’ in België?
Enkele geïnterviewden kregen de vraag of er volgens hen iets moest verbeteren in onze Belgische NICU’s. De antwoorden waren verschillend en opmerkelijk. Zo vond een ondervraagde dat België een gelijksoortig systeem zoals het Nederlandse ‘Groningen Protocol’ zou moeten hebben. Bepaalde studies hebben namelijk uitgewezen dat euthanasie bij neonaten toch soms voorkomt, uiteraard onder gedekte vorm. Een andere persoon daarentegen was van mening dat er geen strengere regelgeving mag komen op de NICU. Anders bestaat het risico dat alle gevallen in commissies worden behandeld, waardoor men minder aandacht kan schenken aan de ouders en het natuurlijk verloop niet goed meer te volgen is. De neonatologen zijn momenteel vrij om zelf beslissingen te nemen, en stellen die vrijheid dan ook op prijs. Er wordt dus weldegelijk nagedacht over euthanasie bij neonaten, maar van eensgezindheid hierover is er duidelijk geen sprake (volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014). Voor meer informatie omtrent het ‘Groningen Protocol’, raadpleeg bijlage H.
5.2.3.2
Opleiding van het personeel
Uit de gesprekken bleek dat het personeel geen extra opleiding krijgt rond palliatieve zorgen en stervensbegeleiding. Hoe men een bepaalde situatie aanpakt, is puur afhankelijk van mens tot mens en van de ervaring die de zorgverleners aan elkaar doorgeven. Soms gebeurt het dat een zorgverlener niet meer weet hoe hij of zij moet omgaan met een specifieke situatie. In de minderheid van de gevallen kan de zorgverlener dan terecht bij de psycholoog om raad te vragen (volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014).
5.2.3.3
Opleiding van studenten vroedkunde
Vervolgens kan de volgende vraag worden gesteld: moeten studenten vroedkunde en verpleegkunde extra worden opgeleid om te kunnen omgaan met palliatieve zorgen en stervensbegeleiding? 62
Volgens anoniem B (persoonlijke communicatie, 11 januari 2014) en anoniem C (persoonlijke communicatie, 14 januari 2014) wel. Het blijkt zelfs dat de werkende vroedvrouwen/verpleegkundigen vraag hebben naar extra opleidingen. Als vroedvrouw is het belangrijk om te weten hoe men zich empatisch kan opstellen, wat palliatieve zorgen inhouden, welke bijdrage men kan leveren… Via rollenspellen kunnen (student-)vroedvrouwen leren hoe slechtnieuwsgesprekken op te bouwen en hoe men troost kan bieden.
5.2.3.4
De vroedvrouw als spilfiguur op de neonatologie
Wat denken de geïnterviewden over de rol van de vroedvrouw op de afdeling neonatologie en de NICU? Iedereen was van mening dat de vroedvrouw een belangrijke en onmisbare figuur vormt gedurende het volledige palliatieve proces bij de neonaat. Dit om verschillende redenen. Ten eerste is de vroedvrouw de belangrijkste vertrouwenspersoon van het ouderpaar. Doordat zij een vertrouwensband heeft opgebouwd, kan het koppel bij haar terecht met allerlei vragen, zorgen, bedenkingen, emoties… Dit verklaart onder andere waarom de verantwoordelijke vroedvrouw zoveel mogelijk aanwezig is en moet zijn tijdens de multidisciplinaire gesprekken. Zij is de voornaamste verstrekker van gezondheidsvoorlichting en informatie. Ten tweede kan de vroedvrouw worden beschouwd als de communicatieschakel tussen de arts en de ouders. Enerzijds kan zowel de vroedvrouw op de NICU als de vroedvrouw op de materniteit feedback geven naar de artsen toe. Het kan namelijk zijn dat de mama of papa aangeeft dat ze iets niet goed hebben begrepen of dat alles veel te snel gaat. De vroedvrouw kan de emoties van de ouders verwoorden naar de artsen toe. Wat zijn hun twijfels? Hoe voelen ze zich bij de genomen beslissing? Kunnen de ouders het nog aan? Wordt hun relatie op de proef gesteld? Anderzijds kan de vroedvrouw onduidelijkheden ophelderen wanneer blijkt dat de ouders de uitleg van de arts niet goed hebben begrepen. Ten derde is de vroedvrouw verantwoordelijk voor de verzorging van het terminale kind. Zij voert de comfortzorg uit en zorgt ervoor dat de ouders zo veel mogelijk hun kindje kunnen aanraken, knuffelen en koesteren. Zij bewerkstelligt met andere woorden de ontwikkeling van de ouderkindband. Ten vierde speelt zij een voorname rol tijdens het afscheidsmoment. Het is een unieke gebeurtenis die de ouders voor eeuwig zal bijblijven. De vroedvrouw kan het ouderpaar steun en troost bieden. Het koppel kan bij haar terecht met allerlei vragen. Samen met de arts zorgt zij voor een ‘mooi’ en waardig afscheid; het is haar taak om er voor te zorgen dat de ouders dit moment kunnen koesteren. Het moet een moment zijn waar de ouders aan durven en willen terugdenken. Ten slotte blijkt dat ouders nood hebben aan een vroedvrouw die empatisch, begripvol, geduldig, vriendelijk, respectvol en professioneel is. Dit zijn dan ook enkele waarden die de vroedvrouw steeds hoog in het vaandel moet dragen (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013; Vanhaesebrouck, 2012-2013).
63
5.3 Medisch: een toetsing van de theorie aan de praktijk 5.3.1 Meest voorkomende doodsoorzaken Volgens de ondervraagden zijn de meest voorkomende doodsoorzaken op de NICU voornamelijk te wijten aan extreme prematuriteit en zijn complicaties, gevolgd door ernstige asfyxie bij à terme baby’s, metabole aandoeningen, ernstige congenitale afwijkingen en infecties zoals GBS (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014).
5.3.2 Diagnose en prognose van het kind Zoals eerder vermeld is het startpunt van het besluitvormingsproces het stellen van de diagnose. Bovendien probeert men zo goed als men kan de mogelijke prognose te bepalen. De artsen moeten als het ware in een glazen bol kijken en de toekomst van het kind proberen te voorspellen. Het team moet een oordeel vellen of het kind zijn toekomstige kwaliteit van leven al dan niet zou aanvaarden (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014). Vanhaesebrouck (2012-2013) schrijft dat er bij deze inschatting van de kans op ernstige handicaps de volgende medische gegevens worden geraadpleegd: 1. Gegevens uit prenataal onderzoek (echo, microbloed, CTG…); 2. Geboorteomstandigheden (Apgar-score, pH van de Arteria Umbilicalis…); 3. Zwangerschapsduur en geboortegewicht; 4. Het klinisch-neurologisch onderzoek; 5. Gegevens van beeldvormende technieken (echo, CT, MR…); 6. Fysische gegevens (bloeddruk, hersenflow, bloedgassen…); 7. Biochemische gegevens (bilirubine, glucose…). Vervolgens wordt een uitzichtloos lijden of een te gering levensperspectief getoetst aan de volgende criteria: 1. Communicatie: verbaal en non-verbaal. 2. Zelfredzaamheid: mogelijkheid tot zelfstandig functioneren. 3. Afhankelijkheid van het medisch circuit: hospitalisatie, uithuisplaatsing… 4. Lijden: pijn, benauwdheid, de beleving van het gehandicapt zijn… 5. Verwachte levensduur. Hierbij wordt opgemerkt dat enerzijds bij ernstig lijden een langdurige overleving als een extra belasting kan worden ervaren, anderzijds kan de zekerheid dat het kind binnen korte tijd spontaan zal overlijden ruimte geven om het natuurlijk beloop af te wachten (Vanhaesebrouck, 2012-2013).
64
Wanneer het multidisciplinaire team tot een unaniem besluit is gekomen, namelijk het opstarten van palliatieve zorgen, worden de ouders uitgenodigd voor een gesprek. Men benadrukt dat zwart-wit situaties in de geneeskunde zeldzaam zijn; het gaat in deze gevallen vaak over een zogenaamde grijze zone. Het advies is afhankelijk van verschillende interpretaties (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
5.3.3 De verschillende elementen van het palliatieve beleid 5.3.3.1
Medicatie
Het medicatiegebruik verschilt van arts tot arts. Enkel het sedativum Dormicum® blijkt algemeen te worden gebruikt. De belangrijkste opiaten (voor pijnstilling) die worden toegediend zijn morfine of fentanyl. Ten slotte blijken Esmeron en Nimbex de voornaamste spierrelaxantia te zijn (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem E, persoonlijke communicatie, 25 oktober 2013).
5.3.3.2
Kunstmatig toedienen van voeding en vocht
Uit de gesprekken kan worden besloten dat enkel het toedienen van TPN wordt verdergezet tot het allerlaatste moment. Het geven van borstvoeding wordt gestopt wanneer de palliatieve zorgen van start gaan (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014).
5.3.3.3
Ademhalingsondersteuning
Het stoppen van de ademhalingsondersteuning blijkt sterk verschillend te zijn en bovendien is het afhankelijk van de situatie. In de ene NICU wordt de ademhalingsondersteuning verdergezet tot op het einde, terwijl in een andere NICU dit wordt gestopt wanneer het kind sterk bradycard is en de bloeddruk zeer laag wordt. Ook kan de kunstmatige ventilatie worden gestopt op vraag van de ouders (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014).
5.3.3.4
Comfortzorg
In het algemeen kan worden gesteld dat de NICU’s veel aandacht schenken aan comfortzorg. In sommige NICU’s wordt bijvoorbeeld gebruik gemaakt van de ‘COMFORTneo-schaal’. De NIDCAP65
principes (zoals het lichamelijk positioneren en begrenzen van de baby, licht en geluid reduceren, zorgen voor warmte…) worden praktisch in iedere NICU toegepast. Vervolgens vindt men het belangrijk dat ouders zoveel mogelijk kunnen skinnen met de baby. Indien dit niet mogelijk is, wordt er geprobeerd om zoveel mogelijk fysisch contact tussen het ouderpaar en de baby te bewerkstelligen. Ten slotte maakt mondverzorging een belangrijk onderdeel uit van de comfortzorg. Vaak wordt hiervoor een steriel kompres met gedestilleerd water gebruikt (volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem E, persoonlijke communicatie, 25 oktober 2013).
5.3.4 Waardig sterven Soms gebeurt het dat de baby plots zeer snel achteruit gaat. De ouders worden onmiddellijk opgebeld met de vraag om zich zo snel mogelijk naar de NICU te begeven. Wanneer de ouders vastzitten in het verkeer of ver van het ziekenhuis wonen, gaat er kostbare tijd verloren. De geïnterviewden gaven aan dat er in zo’n situatie alles aan wordt gedaan om het kind in leven te blijven houden totdat de ouders zijn aangekomen. De baby krijgt een verhoogde dosis adrenaline toegediend en de beademing gaat door. Men geeft aan dat het voor de ouders heel belangrijk is om de monitors nog te zien, de hartslag van de baby, de ademhaling… Aankomen op de dienst en een dood lichaampje in de armen krijgen, is een volledig andere situatie dan arriveren en afscheid te kunnen nemen van een levend wezen. Dit laatste zou het rouwproces positief kunnen beïnvloeden. In het geval dat de ouders niet op tijd aankomen en het overlijden van de baby niet kon worden uitgesteld, zorgt de vroedvrouw er voor dat het kind in zijn/haar armen kan sterven (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
5.3.5 Counseling In de ondervraagde NICU’s zijn de behandelende arts en de verantwoordelijke vroedvrouw aanwezig tijdens het stervensmoment. Zij staan de ouders bij en geven uitleg over onder andere de blauwverkleuring van de huid, de hartslag, de ademhaling, de bloeddruk, stuiptrekkingen en de toegediende medicatie. Men probeert steeds gaspen te voorkomen door het toedienen van spierrelaxantia. Verder worden de ouders op het hart gedrukt geen angst te hebben. De ouders zijn vrij om hun emoties te uiten en de hulpverleners hebben hiervoor een absoluut respect. Het is de taak van de arts het overlijden vast te stellen. De vroedvrouw biedt de ouders troost aan en verwijdert de kleefpleisters en tubes bij de baby. Hierna krijgen de ouders de tijd om even alleen te zijn. De arts en vroedvrouw blijven in de buurt om eventuele vragen te beantwoorden of steun en troost te bieden. Ten slotte worden de ouders ingelicht over de mogelijkheid tot autopsie. Uit de gesprekken blijkt dat niet alle NICU’s ervoor kiezen om dit gesprek op hetzelfde tijdstip te laten doorgaan. In sommige NICU’s worden namelijk de ouders vóór het overlijden hierover ingelicht, 66
terwijl andere NICU’s dit pas vragen onmiddellijk na het overlijden. Zeker in geval van hersenafwijkingen raden de artsen aan om een autopsie te laten uitvoeren. Desalniettemin zijn de ouders volledig vrij om hier al dan niet in toe te stemmen (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
67
5.4 Juridisch: een toetsing van de theorie aan de praktijk 5.4.1 Administratie Tijdens het besluitvormingsproces moet er geen specifieke administratie in orde worden gebracht. Er wordt enkel een verslag opgemaakt na ieder gesprek met de ouders en dit wordt toegevoegd aan het medisch dossier. Hierin wordt vermeld wie aanwezig was, wat er besproken werd en wat er werd geconcludeerd. Het is een document dat niet moet worden ondertekend door alle partijen. Deze verslagen kunnen eventueel worden doorgestuurd naar de gynaecoloog van de moeder of de kinderarts. Bovendien is het belangrijk dat alle medische beslissingen op papier staan. Zo is er altijd een onweerlegbaar bewijs dat men op tafel kan leggen in geval van discussies of klachten. Verder worden het klinisch beloop en de redenen waarom medicatie werd gegeven, regelmatig en nauwkeurig bijgehouden. Wanneer het kind sterft, stelt de arts de overlijdensakte op. Vervolgens worden de documenten voor het mortuarium in orde gemaakt. De identificatie van de baby, de datum en het uur van overlijden staan onder andere hierin vermeld (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013).
5.4.2 Informatie over begrafenis of crematie Uitleg geven over de begrafenis en crematie gebeurt meestal de dag na het overlijden en dat is voornamelijk de taak van de begrafenisondernemer. Toch kan ook de sociaal assistente deze taak op zich nemen, zeker in geval van financiële problemen. Ze kan bovendien het ouderpaar helpen om een begrafenisondernemer te zoeken uit de regio. Het kindje kan in afwachting tot de begrafenis of crematie verblijven in het mortuarium van het ziekenhuis, maar ook worden overgebracht naar een funerarium in de eigen stad of gemeente. Uit de praktijk blijkt dat de formaliteiten rond een overlijden en een begrafenis/crematie het vlotst verlopen met de hulp van een uitvaartonderneming. Het ouderpaar staat echter volledig vrij in die keuze. Vervolgens kan het zijn dat ouders niet weten wat te kiezen. De keuze tussen begraven en cremeren kan namelijk religie of cultuurgebonden zijn, maar ook een kwestie van persoonlijke voorkeur. Het belangrijkste is dat beide ouders achter de genomen beslissing staan. Opdat de ouders een overzicht zouden hebben over de verschillende keuzemogelijkheden, geven sommige NICU’s informatiebrochures mee. Zo wordt bijvoorbeeld in de informatiebrochure ‘Slaap zacht sterrenkind’ van Busschaert (z.j.) een vergelijking gemaakt tussen begraven en cremeren (zie illustratie 4) en wordt er uitleg gegeven over ‘het laatste moment’, ‘verdriet’, ‘grote zus of broer’, ‘afscheid nemen’, ‘aangifte van het overlijden’, ‘de begrafenis’, ‘het nagesprek’ en ‘contactgegevens’. Uit de gesprekken blijkt dat de minderheid van de ondervraagde NICU’s informatiebrochures meegeeft. Dit voornamelijk omdat er geen informatiebrochures bestaan. Niettemin moet hier de opmerking worden gemaakt dat enkele NICU’s momenteel bezig met het samenstellen van een brochure in de werkgroep stervensbegeleiding (volgens anoniem A, 68
persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013; volgens anoniem E, persoonlijke communicatie, 25 oktober 2013). Illustratie 4: Verschil tussen begraven en cremeren BEGRAVEN Je kunt een gedenksteen plaatsen. Je kunt kiezen voor een familiegraf. Het graf moet door de ouders zelf worden onderhouden. Kosten van een eigen graf kunnen oplopen, met de keuze van een standaardgraf zijn de kosten te beperken. Jaarlijks worden er kosten in rekening gebracht voor het onderhouden van het graf.
CREMEREN Je kan de as in jouw directe omgeving bewaren. Er zijn veel gedenkmogelijkheden waarin je de as kunt bewaren (urne, sieraden, schilderij). Er zijn geen kosten voor het graf en/of het onderhoud hiervan. Cremeren is doorgaans iets goedkoper dan begraven.
De as kan worden verstrooid, wat een mooie symboliek kan zijn. De keuze is heel definitief. De as kan uiteindelijk nog wel begraven worden. Busschaert, A. (z.j.). Slaap zacht sterrenkind [Onuitgegeven intern document]. Gent: Universitair Ziekenhuis Gent
5.4.2.1
Uitvaartdienst in het ziekenhuis zelf
Indien de ouders dit wensen, kan er een uitvaartdienst of een mis worden georganiseerd voor het overleden kindje in het ziekenhuis. Deze kan doorgaan in de kapel (indien aanwezig) of in het mortuarium. De ouders kunnen vrij kiezen hoe de mis verloopt. Ze kunnen bijvoorbeeld bepalen welke muziek er zal worden afgespeeld, welke teksten er zullen voorgelezen worden, hoe de versiering van de ruimte er zal uitzien en wie er allemaal wordt uitgenodigd. Ook cultuurgebonden rouwrituelen kunnen doorgaan in de kapel of het mortuarium. Enkele geïnterviewden gaven aan dat het voor de ouders een enorme steun kan zijn wanneer de betrokken arts(en) en/of vroedvrouw(en) aanwezig zijn tijdens de begrafenis of de mis (volgens anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013; volgens anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014; volgens anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014; volgens anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013; Busschaert, z.j.).
69
Deel 6 ALGEMEEN BESLUIT
70
In dit algemeen besluit worden de antwoorden geformuleerd op de onderzoeksvragen die werden aangehaald in de inleiding. Dit besluit heeft zowel betrekking op het theoretisch gedeelte als op het praktijkdeel van deze bachelorproef. De eerste onderzoeksvraag had betrekking op de inhoud van het palliatieve zorgproces bij de neonaat. Het is zo dat dit proces zowel ethische, medische als juridische aspecten bevat. ‘Palliatieve zorgen’ is dus absoluut geen eenduidig begrip. De verschillende aspecten worden één voor één besproken in dit besluit. Laten we starten bij het ethische. Wanneer de hulpverlener geconfronteerd wordt met palliatieve zorgen bij een neonaat, is het belangrijk dat hij of zij zich laat leiden door enkele belangrijke ethische waarden en normen. Uit het praktijkdeel blijkt dat de belangrijkste ethische waarden, normen, principes en houdingen door de Vlaamse NICU’s worden toegepast gedurende het volledige besluitvormingsproces. Respect voor het menselijk leven, de autonomie, de levenskwaliteit, de lichamelijke integriteit en de waardigheid van de persoon zijn enkele voorbeelden van ethische waarden en normen. De vier principes van de medische ethiek die de zorgverlener moet toepassen, zijn: geen schade berokkenen, het bevorderen van het welzijn van de patiënt, rechtvaardig zijn en respect hebben voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. De voornaamste ethische houdingen waarover de hulpverlener moet beschikken, zijn: zijn/haar verantwoordelijkheid opnemen en bezorgd zijn over de ander, rechtvaardig zijn, autonomie in verbondenheid toepassen en eerbied hebben voor het stervensproces. Dit alles heeft tot gevolg dat het ethisch aanvaardbaar is, of zelfs ethisch verplicht, om over te gaan op palliatieve zorgen bij een neonaat wanneer het starten of doorgaan met de medische handeling zinloos is. Het is de taak van de hulpverlener om er voor te zorgen dat men zich niet laat leiden door de therapeutische hardnekkigheid gedurende het besluitvormingsproces. Dit brengt ons bij de tweede onderzoeksvraag. Hoe kenmerkt zich de ethische besluitvorming zich? Tijdens het besluitvormingsproces zijn het voornamelijk de ouders die de morele autoriteit hebben om beslissingen te nemen in het belang van hun kind. Hun mening wordt echter (on)bewust beïnvloed door hun omgeving zoals bijvoorbeeld familie, cultuur, spiritualiteit, socio-politieke factoren en de eigen opvoeding. Verder wordt het hulpverlenend team ook betrokken tijdens of bij het beslissingsproces. Hun klinisch oordeel wordt sterk beïnvloed door de evidence-based component, de eigen ervaring en de intercollegiale toetsing. Verpleegkundigen en vroedvrouwen spelen een cruciale rol aangezien zij in nauw en frequent contact staan met de ouders. Verder is de literatuur het er unaniem over eens dat het besluitvormingsproces gekenmerkt moet worden door multidisciplinair overleg, waarbij het team en het ouderpaar op regelmatige basis met elkaar in dialoog treden. In de Vlaamse NICU’s is dit zeker en vast het geval; een open en eerlijke communicatie wordt hoog in het vaandel gedragen. Het principe van ‘informed consent’ wordt gehanteerd en men probeert het ouderpaar aan te spreken in hun eigen (moeder)taal. Toch blijkt dat ‘multidisciplinair overleg’ niet voor iedereen hetzelfde betekent; de meerderheid kiest voor de aanwezigheid van meerdere disciplines terwijl er ook NICU’s zijn die enkel met artsen overleg plegen. Verder kan er worden vastgesteld dat de eindverantwoordelijkheid voor de genomen beslissing steeds bij het medisch team moet liggen en nooit bij de ouders. Ook op dit vlak handelen de Vlaamse NICU’s conform de wetenschappelijke aanbevelingen. Het tweede item dat kan worden besproken zijn de medische aspecten van palliatieve zorgen. Er kan worden gekozen voor palliatieve zorgen indien het gaat over een slechte prognose zoals een permanent vegetatieve toestand, een ‘no chance situation’, een ‘no purpose situation’, een kansloze 71
en/of een zinloze situatie. De vraag om palliatieve zorgen op te starten kan zowel door de ouders als het team worden gesteld. Bovendien houdt men rekening met de communicatie, het lijden, de levensduur, de zelfredzaamheid en de afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit om te bepalen of er sprake is van uitzichtloos lijden of een uitzichtloze situatie. Uit de interviews bleek dat het medisch team met al deze elementen rekening houdt om al dan niet palliatieve zorgen bij de neonaat te overwegen. Wanneer een palliatief beleid wordt opgestart, is het voornaamste doel volgens de wetenschappelijke literatuur om er voor te zorgen dat een zo groot mogelijk comfort voor de neonaat. Dit houdt niet alleen farmacologische pijn- en symptoombestrijding in, maar ook alle NIDCAP-principes. De zorgverleners kunnen gebruik maken van observatieschalen, zoals de ‘COMFORTNeo schaal’, om de mate van comfort op te volgen. De Vlaamse NICU’s hechten veel belang aan de levenskwaliteit van de neonaat. Zo worden de NIDCAP-principes dagelijks, 24 uur op 24, toegepast. Een nauwgezette opvolging van de neonaat is namelijk cruciaal; denk maar aan een goede mondverzorging, een vrije luchtweg, de preventie van decubitus en wondzorg. Ook wordt er veel gebruik gemaakt van meet- en observatieschalen, zoals de ‘COMFORTNeo schaal’. Op medisch vlak is de vroedvrouw diegene die het comfort van de neonaat zo goed mogelijk bewerkstelligd. Omdat zij instaat voor de medische zorgen van de neonaat (pijn- en symptoombestrijding door medicatietoediening, het toepassen van de NIDCAP-principes…) is zij dan ook de meest geschikte persoon om de observatieschalen in te vullen. Indien de neonaat zich in de stervensfase bevindt en waarschijnlijk minder dan twee weken te leven heeft, kan men palliatieve sedatie overwegen. Dankzij palliatieve sedatie worden de refractaire klachten, ongemakken en mogelijk lijden van de neonaat verlicht. Sommige wetenschappelijke artikels raden voor deze sedatie het gebruik van midazolam aan, anderen daarentegen pleiten voor het gebruik van morfine. Uit de interviews blijkt midazolam (Dormicum®) het meest toegediende sedativum te zijn. Voor de bestrijding van pijn en dyspnoe worden volgens de wetenschappelijke literatuur best opioïden aangewend. Morfine is hier het meest bekende voorbeeld van en wordt ook in Vlaanderen het meest gebruikt. Voor agitatie en angst is men aangewezen op benzodiazepines zoals lorazepam of midazolam. Ten slotte wordt er in specifieke gevallen gebruik gemaakt van spierrelaxantia (baclofen, diazepam). Dit voornamelijk om het gaspen te verlichten en de ouders de kans te geven om het kind in hun armen te laten overlijden. Uit het praktijkdeel blijkt dat wat betreft de spierrelaxantia iedere arts zijn eigen voorkeur heeft. In de wetenschappelijke literatuur heersen er heel wat discussies over het al dan niet stopzetten van kunstmatige toediening van voeding en vocht. Enerzijds kan er worden geanticipeerd op het hongeren dorstgevoel van de neonaat, anderzijds kan het kunstmatig toedienen van voeding en vocht complicaties met zich meebrengen. Daarom moet de arts steeds de voordelen afwegen tegenover de nadelen of een beslissing nemen in samenspraak met de ouders. Toch blijken de Vlaamse NICU’s eensgezind te zijn betreffende dit onderwerp. De meeste artsen kiezen er voor om enkel TPN tot aan het levenseinde door te geven. Borstvoeding wordt gestopt bij het starten van de palliatieve zorgen. Wat betreft het staken van de ademhalingsondersteuning beveelt de literatuur aan om dit gezamenlijk te bespreken. Het kan namelijk zijn dat door het staken ervan het stervensproces wordt versneld, maar ook dat de neonaat op eigen kracht zelf verder ademt (al dan niet sufficiënt) waardoor deze kan overleven. Ook in Vlaanderen is het stoppen of verderzetten van de ademhalingsondersteuning afhankelijk van de situatie. Er wordt steeds rekening gehouden met de wensen van de ouders en met wat het meest comfortabel is voor het kind. 72
En wat vertellen onze Belgische wetteksten dan? Iedere patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Vaak heerst er verwarring rond het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Euthanasie is een actieve vorm van levensbeëindiging en wordt daarom op een strikte wijze wettelijk geregeld. Palliatieve sedatie daarentegen is een vorm van pijn- en symptoombestrijding waardoor het kadert binnen het normaal medisch handelen. Dit medisch handelen moet echter met de nodige omzichtigheid en zorgvuldigheid worden uitgevoerd door een bekwame arts in een geschikte omgeving. Bovendien moet er rekening worden gehouden met de voorwaarden waaronder palliatieve sedatie mag worden toegepast. Zo moet er sprake zijn van een juiste medische indicatie, een informed consent, proportionaliteit, subsidiariteit en een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier. Houden de betrokken arts(en) en/of zorgverleners zich niet aan deze voorwaarden, dan kunnen zij te allen tijde burgerrechtelijk aansprakelijk worden gesteld. Het al dan niet strafrechtelijk aansprakelijk zijn, is afhankelijk van de intentie van de zorgverlener. Wanneer hij met opzet het stervensproces deed versnellen, kan hij schuldig worden gesteld aan opzettelijke doding. Als verpleegkundige of vroedvrouw is het belangrijk steeds na te gaan binnen welk kader het medisch begeleid sterven zich situeert. Bedenk steeds op voorhand wat de gevolgen kunnen zijn van de eigen handelingen. Bovendien mag de hulpverlener weigeren om een bepaalde opgelegde handeling uit te voeren. Verder is het belangrijk om weten dat de neonaat een (wils)onbekwame minderjarige persoon is, en bijgevolg wordt vertegenwoordigd door zijn wettelijke ouder(s) of voogd. Indien er geen vertegenwoordiger is, dan kan een beroepsbeoefenaar (de hulpverlener dus) optreden als diens wettelijke vertegenwoordiger. Het is dan de taak van de hulpverlener om in multidisciplinair overleg beslissingen te nemen in het belang van de patiënt. Voorts moet iedere hulpverlener kennis hebben van de rechten van de patiënt en deze ook toepassen. Bovendien kan men zich afvragen wat de taak van de vroedvrouw is gedurende heel dit proces. De vroedvrouw moet steeds proberen om de ethische waarden en normen zo goed mogelijk te integreren in haar werkveld. Omdat zij gedurende het besluitvormingsproces in nauw contact staat met het ouderpaar, kan zij diens waarden, opvattingen en andere gevoeligheden beter leren kennen. Op die manier vormt zij als het ware de schakel tussen de arts en de ouders. De vroedvrouw speelt dan ook een cruciale rol gedurende het multidisciplinair overleg. Hoe kan de vroedvrouw er dan voor zorgen dat het ouderpaar op een waardige manier afscheid kan nemen van hun kind? Ouders hebben nood aan een vroedvrouw die vlot toegankelijk is en hen psychologische ondersteuning kan aanbieden. Dit is vooral belangrijk tijdens het afscheidsmoment. De vroedvrouw is namelijk de persoon die er voor zorgt dat de wensen van de ouders zo goed mogelijk worden uitgevoerd. Zij kan de ouders aanmoedigen om het kind in hun armen te laten overlijden, om het kind te strelen en te knuffelen en ze kan hen helpen zoveel mogelijk positieve herinneringen te creëren wanneer het kind nog leeft. Met andere woorden, de vroedvrouw staat in voor het scheppen van een sterke ouder-kindband. Omdat onze huidige samenleving wordt gekleurd door verschillende culturen en geloofsovertuigingen, is het ook goed dat de vroedvrouw beschikt over enige kennis van verschillende religies en (rouw)rituelen. Uit de gesprekken bleek dat de Vlaamse NICU’s steeds proberen om zo veel mogelijk de wensen van de ouders in te willigen. Familie, vrienden en kennissen krijgen de kans om zowel op voorhand als naderhand afscheid te nemen van het kind. Verder kan de vroedvrouw, volgens de literatuur, bijdragen tot een ‘mooi’ afscheid door een aparte en sereen ingeklede ruimte te voorzien, waar de ouders en diens familie afscheid kunnen nemen. In de praktijk blijkt echter dat de aanwezigheid van familie tijdens het stervensmoment meestal niet is toegestaan. Hiervoor blijken de beperkte ruimte en het voorkomen van rumoer de 73
voornaamste oorzaken te zijn. Bovendien gaven de geïnterviewden aan dat ze zelden de vraag krijgen om familieleden of kennissen aanwezig te laten zijn. De meeste ouders willen namelijk dit afscheidsmoment intiem beleven. Verder blijkt de accommodatie voor de meeste NICU’s het zwakste punt te zijn. Het gaat vaak over een open ruimte waarin de couveuses/bedjes meestal niet van elkaar zijn afgeschermd. De hulpverleners proberen toch enige vorm van privacy te creëren door het plaatsen van paravents of andere tussenschotten. Andere ouderparen die in dezelfde ruimte aanwezig zijn, kunnen bijgevolg gevoelens van angst, verdriet of confrontatie ervaren. Het valt misschien te overwegen om in de toekomst de NICU’s te voorzien van aparte boxen? Voorts kan worden geconcludeerd dat de Vlaamse NICU’s zoveel mogelijk proberen het kindje in de armen van mama en papa te laten sterven. Als dit niet mogelijk is, neemt een zorgverlener het kindje bij zich. De zorgverlener kan ook de couveuse of het bedje dichter bij mama en papa zetten, zodanig dat de ouders hun kind goed kunnen zien. De ouders krijgen doorgaans veel uitleg en informatie tijdens het stervensmoment. Niet alleen de arts, maar ook de vroedvrouw speelt hierin een belangrijke rol. Zo neemt de vroedvrouw (soms alleen, soms samen met de arts) de rol van counselor in. Ze informeert de ouders over wat er met het kindje gebeurt. Er kan uitleg worden gegeven over de huidskleur, de lichaamstemperatuur, gaspen… Bovendien heeft zij respect voor de emoties en reacties van het ouderpaar tijdens dit moment en ze kan het ouderpaar psychologisch en emotioneel ondersteunen. Vervolgens kunnen we het hebben over de eerste zorgen. De Vlaamse NICU’s besteden hier veel aandacht aan. Aan de ene kant probeert men de ouders er zoveel mogelijk bij te betrekken, maar aan de andere kant worden ze nooit gedwongen om ongewild bepaalde handelingen uit te voeren. Een andere positieve bevinding is het feit dat de meeste NICU’s een rooming-in kamer hebben ingericht op de afdeling. Zo krijgen de ouders de kans om in alle rust en privacy verder afscheid te nemen van hun kind. Ze kunnen daar, samen met familie of kennissen, hun emoties de vrije loop laten. Zo hoeven andere ouderparen niet geconfronteerd te worden met de dood. Een andere belangrijke taak is het zorgen voor tastbare herinneringen. Foto’s, hand- en voetafdrukjes, een haarlokje, een mutsje… Het zijn de enige stoffelijke aandenkens die ouders hebben na de dood van hun kindje. Het valt op dat de Vlaamse NICU’s veel aandacht schenken aan het creëren van een mooie en serene herinneringsdoos. Bijna alle spulletjes van de baby worden hierin opgeborgen en aan de ouders meegegeven. Ook niet te vergeten zijn de vele vrijwilligers die iedere maand prachtige ‘little quilts of love’ opsturen naar het ziekenhuis. Het valt op dat de Vlaamse NICU’s gedurende het hele palliatieve zorgproces meer belang hechten aan betrokkenheid in plaats van kennis. Ten slotte kan de vroedvrouw, eventueel in samenwerking met een pastorale medewerker, de ouders begeleiden bij de voorbereidingen voor de begrafenis of een misviering. Al deze elementen zijn belangrijke aandachtspunten die de vroedvrouw steeds in het achterhoofd moet houden. Daarnaast heeft de vroedvrouw ook enkele verplichtingen op juridisch vlak. Net zoals de arts is zij verplicht om het patiëntendossier zo zorgvuldig mogelijk bij te houden. Bovendien kan ze de ‘aangifte van geboorte van een levend kind’ invullen. Beschikken over enige kennis van de regelingen betreffende de mogelijkheid tot begraving of crematie van de neonaat, alsook van de regelingen van zwangerschaps- en geboorteverlof is aangeraden. Voor deze zaken kan de vroedvrouw eventueel de hulp inschakelen van een sociaal verpleegkundige. Het verhaal stopt echter niet na het overlijden van de neonaat. De begeleiding van het ouderpaar is zeer belangrijk. Hoe kan de vroedvrouw de ouders zo goed mogelijk begeleiden? De 74
wetenschappelijke literatuur toont aan dat het regelmatig nagaan hoe het met de ouders gesteld is, kan helpen om depressie en pathologische rouw te vermijden bij het paar. Indien de kraamvrouw nog op materniteit ligt, kan er haar worden gevraagd of zij eventueel naar een eenpersoonskamer of een andere dienst wil. Als vroedvrouw kan je de ouders doorverwijzen naar praat- en/of zelfhulpgroepen. Eventueel kan je het koppel in contact brengen met een ander ouderpaar die hetzelfde hebben meegemaakt. Niet alleen de vroedvrouw op NICU, maar ook de vroedvrouw op de materniteit of de zelfstandige vroedvrouw moet aandacht schenken aan een specifieke begeleiding van de moeder. Zo moeten zij bedacht zijn op de eventuele babyblues, het afbouwen en stoppen van de borstvoeding, het bloedverlies en de symptomen van een postnatale depressie. Het is goed om na te gaan of het koppel kan rekenen op voldoende mantelzorg. Ook moet het rouwproces van de partner alsook de relatie met de partner en eventuele andere kinderen nauwgezet worden opgevolgd. Wanneer we deze bevindingen vergelijken met de gegevens uit het praktijkdeel, blijkt dat de Vlaamse NICU’s grotendeels conform de wetenschappelijke aanbevelingen handelen. Na het overlijden van het kindje krijgen de ouders blijkbaar geen specifieke psychologische begeleiding, maar er wordt wel nagegaan of men kan rekenen op voldoende mantelzorg. Enkel op vraag van het koppel verwijst de arts hen door naar een psycholoog. Een zeer positieve bevinding is dat er na enkele weken een vrijblijvend gesprek plaatsvindt met de behandelende arts/neonatoloog. Dit gesprek vindt echter eenmalig plaats, wat voor sommige koppels onvoldoende kan zijn. Het is enkel op hun vraag dat de arts een volgend consult inplant. Indien de moeder nog op de materniteit verblijft na de dood van het kind, kan er uit de interviews worden besloten dat zij daar meestal ook blijft. Verhuizen naar een andere dienst blijkt voor de meeste materniteiten niet haalbaar omwille van gebrek aan kamers. Bovendien moeten de vroedvrouwen van de materniteit zich dan verplaatsen naar de andere dienst. De moeder kan hoogstens kiezen voor een verhuis naar een eenpersoonskamer op de materniteit. Voor sommige vrouwen kan het echter heel pijnlijk zijn om geconfronteerd te worden met het gehuil van andere baby’s en blije familiebezoeken. De meeste koppels kiezen er dan ook voor om vervroegd naar huis te gaan en zich thuis te laten verzorgen en begeleiden door bijvoorbeeld een zelfstandige vroedvrouw. Verder is het de wens van de meeste ouders dat hun kindje niet vergeten wordt. Er zijn slechts enkele ziekenhuizen die een jaarlijkse herdenkingsviering organiseren voor overleden baby’s. De geïnterviewden geven aan dat dit een werkpunt is. Uit de gesprekken bleek echter dat de NICU’s volop bezig waren met het samenstellen van een ‘werkgroep stervensbegeleiding’, die op termijn onder andere herdenkingsvieringen zou organiseren. Hun taak is om de rouwbegeleiding meer op punt te stellen en zo de ouders beter te kunnen begeleiden na de dood van hun kind. Wat rouwkaartjes betreft, kan er worden gezegd dat alle NICU’s een kaartje opsturen. Bovendien volgt een kritische reflectie over de opvang van het personeel. Uit de gesprekken kon worden afgeleid dat er weinig tot zelfs geen opvang voorhanden is voor de betrokken zorgverleners. Nochtans blijkt uit de wetenschappelijke literatuur dat zorgverleners vaak nood hebben aan psychologische of emotionele hulp wanneer zij geconfronteerd werden met de dood van een kind. Zo heeft een vroedvrouw als gevolg van de dagelijkse verzorging, een zekere band met het kind. 75
Bijgevolg kan ook voor haar het afscheid hard te verduren zijn. Het enige ventilatiemoment voor de zorgverleners is het zogenaamde ‘debriefingsmoment’, waar de volledige casus opnieuw wordt besproken met alle betrokken hulpverleners. De zorgverleners kunnen hier terecht met hun vragen en twijfels, maar daar blijft het bij. Het kan zijn dat het praten met de partner of met collega’s onvoldoende is om de gebeurtenis te verwerken, en de zorgverlener nood heeft aan een gesprek met een psycholoog. Er is echter amper of geen psychologische opvang voor hen voorzien. Uit de gesprekken bleek namelijk dat er vaak maar één of twee psychologen tewerkgesteld zijn op de dienst. Bovendien werkten de meeste psychologen parttime. Het voorzien van (psychologische) opvang voor het personeel lijkt dan ook een verbeterpunt voor de toekomst te zijn. Ten slotte kan men zich afvragen of de toekomstige vroedvrouwen en de reeds tewerkgestelde vroedvrouwen voldoende zijn opgeleid om te kunnen omgaan met palliatieve zorgen en stervensbegeleiding. In de huidige Vlaamse vroedkundeopleidingen komt het onderwerp ‘palliatieve zorgen bij neonaten’ te weinig aan bod. Studenten beschikken over te weinig kennis en vaardigheden om voor een goede stervensbegeleiding te kunnen instaan. Bovendien bleek uit de interviews dat de tewerkgestelde vroedvrouwen veel vragen hebben rond het palliatieve zorgproces. Zij krijgen geen extra opleidingen om hiermee te leren omgaan. Het zijn enkel ervaringen en tips die worden doorgegeven van vroedvrouw op vroedvrouw. De vroedvrouw is een spilfiguur op de NICU, zij zorgt ervoor dat de ouders op een waardige manier afscheid kunnen nemen van hun kind. Kennis en vaardigheden zijn onmisbaar om de ouders op een kwaliteitsvolle manier te kunnen begeleiden doorheen heel dit proces. Daarom valt het zeker te overwegen om dit thema op te nemen in de huidige vroedkundeopleidingen en de reeds op NICU tewerkgestelde vroedvrouwen (en verpleegkundigen) bij te scholen.
Kortom, het palliatieve zorgproces in de Vlaamse NICU’s komt grotendeels overeen met de onderzoeksbevindingen die men kan raadplegen in de wetenschappelijke literatuur. Toch zijn er ook enkele aandachtspunten uit de bus gekomen. Indien de Vlaamse NICU’s in de toekomst ook met deze zaken rekening houden, zal dit de kwaliteit van het palliatieve zorgproces bij neonaten alleen maar ten goede komen.
76
Literatuurlijst Boeken
Decock, G., D’hanis, H., Janssens, V., Nys, H., Peeters, E., Vancorenland, K., & Vande Moortel, J. (2011). Recht voor verpleegkundigen en vroedvrouwen (10° herwerkte uitgave). Mechelen: Kluwer.
Deconinck, P. (2010). Beschouwingen rond het levenseinde van ernstig gehandicapte neonati en prematuren. In G.C. Cornelis (Red.), Een zijden draadje. Kinderen, jongeren en beslissingen rond het levenseinde (pp. 75-95). Brussel: VUBPRESS.
Eggermont, M. (2012). De verloskunde in beweging: De relatie patiënt-zorgverlener in juridisch perspectief. Brugge: die Keure.
Gastmans, C. (2010). Geboren om te sterven? Een personalistisch perspectief op medische beslissingen omtrent het levenseinde van ernstig zieke pasgeborenen. In G.C. Cornelis (Red.), Een zijden draadje. Kinderen, jongeren en beslissingen rond het levenseinde (pp. 75-95). Brussel: VUBPRESS.
Goldman, A., Hain, R., & Liben, S. (2012). Oxford Textbook of Palliative Care for Children (2nd edition). New York: Oxford University Press.
Macdonald, S., & Magill-Cuerden, J. (2011). Mayes’ Midwifery (14th edition). London: Baillière Tindall Elsevier.
Lemmens, W. (2006). Tragisch bewustzijn en mededogen: De zorg om het kwetsbare leven. In G. Bodifée et al. (Red.), Zorg om het beginnende leven: prenatale diagnostiek, foetale therapie en zwangerschapsafbreking in ethisch perspectief (pp. 43-50). Antwerpen: UCSIA.
Raes, K. (1993). Ethische perspectieven op ouderdom en veroudering. In Vlaams Welzijnscongres, Congreswerkboek: Ouderen in Solidariteit (pp. 173-184). Zaventem: Kluwer.
Schotsmans, P. (2010). Handboek medische ethiek (3de herziene druk). Leuven: LannooCampus.
Cursus
Vanhaesebrouck, P. (2012-2013). Algemene pathologie van de neonatus [Cursus]. Gent: Arteveldehogeschool Bachelor in de vroedkunde.
Online krantenartikel
Distelmans, W. (2012, 29 mei). Zorgwekkende stijging van palliatieve sedatie. De Standaard. Geraadpleegd
op
10
november
2013
via
http://www.zorganderstv.be/nieuws/zorgwekkende-stijging-van-palliatieve-sedatie/
Online video
TVZorg. (2012, 12 maart). Afscheid van pasgeboren leven [Online video]. Geraadpleegd op 10
februari
2014
via
http://www.tvzorg.be/v/afscheid-van-pasgeboren-leven/
Intern document
Busschaert, A. (z.j.). Slaap zacht sterrenkind [Onuitgegeven intern document]. Gent: Universitair Ziekenhuis Gent
Persoonlijke communicatie
Anoniem A, persoonlijke communicatie, 1 oktober 2013
Anoniem B, persoonlijke communicatie, 11 januari 2014
Anoniem C, persoonlijke communicatie, 14 januari 2014
Anoniem D, persoonlijke communicatie, 21 oktober 2013
Anoniem E, persoonlijke communicatie, 25 oktober 2013
CM Midden Vlaanderen Dienst Uitkeringen, persoonlijke communicatie, 24 februari 2014
Hilde Verfaille, CM Midden Vlaanderen, persoonlijke communicatie, 13 maart 2014
Dienst Info Loopbaanonderbreking van de RVA, persoonlijke communicatie, 24 februari 2014
Tijdschriftartikels
Bellù, R., de Waal, K., & Zanini, R. (2010). Opioids for neonates receiving mechanical ventilation: a systematic review and meta-analysis. Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition, 95(4), 241-251.
Brunelli, T. (2005). A Concept Analysis: The Grieving Process for Nurses. Nursing Forum, 40(4), 123-128.
Buckle, J. (2004). Parental devastation and regeneration following the death of a child. Dissertation Abstracts International: Section B: The Sciences and Engineering, 64(8-B), 4025 e.v.
Carter, B.S., & Leuthner, S.R. (2003). The ethics of withholding/withdrawing nutrition in the newborn. Seminars in Perinatology, 27(6), 480-487.
Catlin, A., Armigo, C., Volat, D., Valle, E., Hadley, M.A., Gong, W., Bassir, R., & Anderson, K. (2008). Conscientious Objection: A potention neonatal nursing response to care orders that cause suffering at the end of life? Study of a concept. Neonatal Network, 27(2), 101-108.
Chan, M.F., Lou, F-L., Arthur, D.G., Cao, F.L., Wu, L.H., Li, P., Sagara-Rosemeyer, M., Chung, L.Y.F., & Lui, L. (2008). Investigating factors associate to nurses’ attitudes towards perinatal bereavement care. Journal of clinical nursing, 17(4), 509-518.
Contro, N., Larson, J., Scofield, S., Sourkes, B., & Cohen, H. (2004). Hospital staff and family perspectives regarding quality of palliative care. Pediatrics, 114, 1248-1252.
Discenza, D. (2010). When a baby dies: When families need you the most. Neonatal Network, 29(4), 259-261.
Fanos, J.H., Little, G.A., & Edwards W.H. (2009). Candles in the snow: ritual and memory for siblings of infants who died in the intensive care nursery. The Journal of Pediatrics, 154(6), 849-853.
Gatrad, A.R., Muhammed, B.J., & Sheikh, A. (2008). Reorientation of care in the NICU: a Muslim perspective. Seminars in Fetal & Neonatal Medicine, 13(5), 312-314.
Gooding, J.S., Cooper, L.G., Blaine, A.I., Franck, L.S., Howse, J.L., & Berns, S.D. (2011). Family support and family-centered care in the neonatal intensive care unit: origins, advances, impact. Seminars in Perinatology 35(1), 20-28.
Harvey, S., Snowdon, C., & Elbourne, D. (2008). Effectiveness of bereavement interventions in neonatal intensive care: a review of the evidence. Seminars in Fetal & Neonatal Medicine 13(5), 341-356.
Henley, A., & Schott, J. (2008). The death of a baby before, during or shortly after birth: good practice from the parents’ perspective. Seminars in Fetal & Neonatal Medicine, 13(5), 325328.
Kain, V.J. (2006). Palliative Care Delivery in the NICU: What barriers do neonatal nurses face? Neonatal Network, 25(6), 387-392.
Kain, V.J., Gardner, G., & Yates, P. (2009). Neonatal palliative care attitude scale: development of an instrument to measure the barriers to and facilitators of palliative care in neonatal nursing. Pediatrics, 123, 207-213.
Kaunonen, M., Tarkka, M.-T., Hautamäki, K., & Paunonen, M. (2000). The staff’s experience of the death of a child and supporting the family. International nursing review, 47, 46-52.
Lebeer, J. (2008). Ethische paradoxen aan het begin van het leven. Ethische Perspectieven, 18(4), 598-613.
Martens, M. (2006). Neonatologie... Zelden mirakelbaby’s, maar wel elke dag een streven naar kwaliteit van leven. Antenne, 24, 18-27.
Moore, D.B., & Catlin, A. (2003). Lactation suppression: Forgotten aspect of care for the mother of a dying child. Pediatric Nursing, 29(5), 383-384.
Provoost, V., Cools, F., Mortier, F., Bilsen, J., Ramet, J., Vandenplas, Y., & Deliens, L. (2005). Medical end-of-life decisions in neonates and infants in Flanders. The Lancet, 365(9467), 1315-1320.
Verhagen, E., & J.J. Sauer, P. (2005). The Groningen Protocol – Euthanasia in Severely Ill Newborns. The New England Journal of Medicine, 352, 959-962.
Williams, C., Munson, D., Zupancic, J., & Kirpalani, H. (2008). Supporting bereaved parents: practical steps in providing compassionate perinatal and neonatal end-of-life care - a North American perspective. Seminars in Fetal & Neonatal Medicine, 13(5), 335-340.
Yam, B.M., Rossiter, J.C., & Cheung, K.Y. (2001). Caring for dying babies: experiences of neonatal intensive care nurses in Hong Kong. Journal of clinical nursing, 10(5), 651-659.
Websites
Statistics Belgium [Website]. (2013). Aangifteformulieren geboortes en overlijdens. Geraadpleegd
op
20
januari
2014
via
http://statbel.fgov.be/nl/statistieken/gegevensinzameling/aangifteformulieren/
Elisabeth [Website]. (2009-2014). Pastorale begeleiding bij het verliezen van een gewenst kind. Geraadpleegd op 10 februari 2014 via http://www.pastoralezorg.be/655#info
Document op een website
Broeckaert, B., Mullie, A., Gielen, J., Desmet, M., Declerck, D., Vanden Berghe, P., & Stuurgroep Ethiek FPZV. (2012). Palliatieve sedatie. Geraadpleegd op 27 oktober 2013 via http://www.pallialine.be/template.asp?f=rl_palliatieve_sedatie.htm
Cammu, H., Martens, E., Van Mol, C., Jacquemyn, Y., & vzw Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie. (2012). Perinatale activiteiten in Vlaanderen 2012. Geraadpleegd op 15 oktober 2013 via http://zorg-en-gezondheid.be
Droesbeke, I. (z.j.). VVOC: Overlijden van een neonatus. Geraadpleegd op 12 februari 2014 via http://www.vvoc.be/?go=3teksten&sub=1&ssub=overlijden
Gemeenschappelijke Ethische Reflectiecommissie GZA. (2012). Zorgethisch advies in verband met
palliatieve
sedatie.
Geraadpleegd
op
10
november
2013
via
http://www.ethischecommissiegza.be/fileadmin/upload_bestanden/Etische_commissie/ethi scheadviezen/Palliatieve_Sedatie.pdf
Hauer, J. (2013). Pediatric palliative care. Geraadpleegd op 16 oktober 2013 via http://www.uptodate.com/contents/pediatric-palliative-care
Help the Hospices. (2014). Basic drugs for palliative care. Geraadpleegd op 9 februari 2014 via http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CC8QFjAA&url =http%3A%2F%2Fwww.helpthehospices.org.uk%2FEasySiteWeb%2FGatewayLink.aspx%3FalI d%3D11965&ei=Yan3Ut_VM8mDhQejxYD4Dw&usg=AFQjCNGuzbGDljJ5Uj2B9So7uGWWF7Q5g
Kalthoff, H. (2012). Dossier Overlijden Kind. Geraadpleegd op 12 februari 2014 via http://www.nji.nl/Overlijden-kind
Kind en Gezin. (2012). Het kind in Vlaanderen 2012. Geraadpleegd op 16 januari 2014 via www.kindengezin.be/img/Het_kind_in_Vlaanderen_2012.pdf
Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst [KNMG]. (mei 2013). KNMG-standpunt Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer
ernstige
afwijkingen.
Geraadpleegd
op
14
september
2013
via
http://knmg.artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie/Standpunt-Medische-beslissingenrond-het-levenseinde-bij-pasgeborenen-met-zeer-ernstige-afwijkingen-2013.htm
Mank, A.P., Raber-Durlacher, J.E., de Zinger, A., Smit, M., van Bommel, J.M.P., & de LugtLustig, K. (2010). Klachten van de mond. Geraadpleegd op 7 november 2013 via http://www.oncoline.nl/mondklachten
Murki, S. & Subramanian, S. (2011). Sucrose for analgesia in newborn infants undergoing painful
procedures:
RHL
commentary.
Geraadpleegd
op
13
maart
2014
via
http://apps.who.int/rhl/newborn/cd001069_murkis_com/en/
National Association of Neonatal Nurses [NANN]. (2010). Palliative care for Newborns and Infants.
Geraadpleegd
op
9
februari
2014
via
http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CC8QFjAA&url =http%3A%2F%2Fwww.nann.org%2Fuploads%2Ffiles%2FPalliative_Care-final2in_new_template_01-0711.pdf&ei=96P3UtSnJYSAhAf2_YD4Cw&usg=AFQjCNGIaMIjodMVfOSiGODj4GCPb2DS7Q&bv m=bv.60983673,d.bGE
Pijnverpleegkundigen. (z.j.). ComfortschaaL. Geraadpleegd op 13 maart 2014 via www.pijnverpleegkundigen.nl/COMFORT.pdf
Puchalski, C.M., Dorff, E., Hebbar, B.N., & Hendi, Y. (2010). Religion, spirituality, and end of life care. Geraadpleegd op 16 oktober 2013 via http://www.uptodate.com/contents/religionspirituality-and-end-of-life-care
Raes, K. (1993). Ethische perspectieven op ouderdom en veroudering. Geraadpleegd op 16 februari
2014
via
http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCoQFjAA&url =http%3A%2F%2Fwww.opzgeel.be%2Fnl%2Fnieuws%2Fpdf%2Fraes%2520_ouderen%2520e n%2520stervenden%2520referaat%2520120905.pdf&ei=1-AAU_ZFrHG7AbB04DwDA&usg=AFQjCNHgH03zJxBtKJj_D1lAr7KVCHKBdQ&bvm=bv.61535280,d.b GE
Roofthooft, D. (2012). Sedatie en Pijnmanagement bij Pasgeborenen. Geraadpleegd op 9 februari
2014
via
http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0CDAQFjAB&url =http%3A%2F%2Fkinderverpleegkunde.venvn.nl%2FLinkClick.aspx%3Ffileticket%3Dj2POburg G2c%253D%26tabid%3D3803&ei=3J73UozDoTChAeR24DQBA&usg=AFQjCNHncjxj2nlEgROZo5gcAWajiadz6A
Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. (14 juni 2002a). Wet betreffende de palliatieve zorg.
Geraadpleegd
op
10
november
2013
via
http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2002061446& table_name=wet
Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. (22 augustus 2002b). Wet betreffende de rechten
van
de
patiënt.
Geraadpleegd
op
11
november
2013
via
http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2002082245& table_name=wet
Vanhaesebrouck, P. (2000). Pijn bij de neonatus. Geraadpleegd op 9 februari 2014 via http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCoQFjAA&url =http%3A%2F%2Fusers.skynet.be%2Fsky86240%2FNeonatale%2520pijn.pdf&ei=3J73UozDoTChAeR24DQBA&usg=AFQjCNFXRqOuJwN_6TNoS877tiQZawqvQA
Wessex and Avon, Somerset & Wiltshire Cancer Services, Specialist Palliative Care Units. (2010). The Palliative Care Handbook. Geraadpleegd op 9 februari 2014 via http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CC8QFjAA&url =http%3A%2F%2Fwww.ruh.nhs.uk%2FFor_Clinicians%2Fdepartments_ruh%2FPalliative_Car e%2Fdocuments%2Fpalliative_care_handbook.pdf&ei=wqT3UpeNH4XJhAec4oH4Dw&usg=A FQjCNF0FA9sivxInAxWIEVVxq9d2ARfLA
World Health Organization. (2004). Palliative Care: symptom management and end-of-life care.
Geraadpleegd
op
9
februari
2014
via
http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=5&ved=0CF0QFjAE&url= http%3A%2F%2Fwww.who.int%2Fhiv%2Fpub%2Fimai%2Fgenericpalliativecare082004.pdf&e i=_qf3UsP_AorIhAfp9YHoBA&usg=AFQjCNHqF9og6TVfdPnB6YZA5g0XWO16Xg
Zorgnet Vlaanderen (2012). Ethisch advies 16: Palliatieve sedatie. Geraadpleegd op 27 oktober 2013 via http://zorgnetvlaanderen.be/publicatie/Pages/Ethischadvies16.aspx
Bijlagenlijst De volgende bijlagen kunnen worden geraadpleegd. Bijlage A: De foeto-infantiele sterfte (2011) volgens het SPE Bijlage B: Enkele voorbeelden van NIDCAP-principes Bijlage C: COMFORTNeoschaal Bijlage D: Vlaams onderzoek in 2005 Bijlage E: Zorgwekkende stijging van palliatieve sedatie - De Standaard Bijlage F: Wet betreffende de palliatieve zorg Bijlage G: De patiëntenrechten Bijlage H: Het ‘Groningen Protocol’ Bijlage I: Vragenlijst + interview van het praktijkdeel
Bijlage A: De foeto-infantiele sterfte (2011) volgens het SPE
Referentie: Cammu, H., Martens, E., Van Mol, C., Jacquemyn, Y., & vzw Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie. (2012). Perinatale activiteiten in Vlaanderen 2012. Geraadpleegd op 15 oktober 2013 via http://zorg-engezondheid.be
Bijlage B: Enkele voorbeelden van NIDCAP-principes
Lichamelijke begrenzing en positionering (bijvoorbeeld Thezaky en SnuggleUp)
Skinnen of kangoeroeën
Reductie van licht en geluid
Orale sucrose Studies hebben aangetoond dat het oraal toedienen van sucrose zowel voor preterme als aterme pasgeborenen effectief is voor het reduceren van pijn. In de literatuur is er echter geen eenduidigheid over wat de specifieke dosis moet zijn. In het algemeen kan worden gezegd dat de sucrose oraal wordt toegediend in dosissen die variëren tussen 0.5-2ml van een 12% tot 50% oplossing.
Referentie: Murki, S. & Subramanian, S. (2011). Sucrose for analgesia in newborn infants undergoing painful procedures:
RHL
commentary.
Geraadpleegd
http://apps.who.int/rhl/newborn/cd001069_murkis_com/en/
op
13
maart
2014
via
Bijlage C: COMFORTNeoschaal
Referentie:
Pijnverpleegkundigen. (z.j.). ComfortschaaL. Geraadpleegd op 13 maart 2014 via www.pijnverpleegkundigen.nl/COMFORT.pdf
Bijlage D: Vlaams onderzoek in 2005: Medical end-of-life decisions in neonates and infants in Flanders Tussen palliatieve sedatie en euthanasie is er een duidelijk verschil. Toch kan er gezegd worden dat er niet altijd sprake is van een strikte grens tussen beiden. Een Vlaamse studie in 2005 wees uit dat er, gedurende een periode van één jaar, in 16% van alle sterfgevallen bij neonaten opioïden werden toegediend met een potentieel levensverkortend effect. In 7% van de sterfgevallen werden er zelfs letale dosissen of letale medicatie toegediend. Deze letale medicaties werden voornamelijk gegeven als er sprake was van ofwel extreem premature baby’s met een slechte neurologische outcome veroorzaakt door intracerebrale hemorragie; ofwel baby’s met meerdere aangeboren afwijkingen die over het algemeen ernstig gehandicapt zijn en een povere levenskwaliteit te wachten staan; ofwel bij premature neonaten met ernstige congenitale afwijkingen. Bovendien bleek dat men aan kinderen, die stierven na de zevende levensdag, een dubbel zo hoge dosis medicatie toediende dan aan baby’s die in de eerste levensweek overleden. Het stervensproces werd versneld als het duidelijk werd dat de neonaat geen reële levenskansen had (67%), of dat de baby een uiterst slechte levenskwaliteit te wachten stond indien deze toch zou overleven (29%). Maar liefst 79% van alle ondervraagde artsen waren van mening dat, wanneer er sprake is van onnodig lijden, het stervensproces versnellen tot een van hun taken behoort. De overige 12.5% vond dat (actieve) levensbeëindiging bij neonaten niet tot hun bevoegdheden hoorden. Minder dan 10% van de ondervraagde dokters gaven aan niet te willen deelnemen aan iedere vorm van levensbeëindiging bij neonaten. Toch vonden 58% van de deelnemende artsen dat de wet zou moeten worden aangepast zodat in sommige situaties actieve levensbeëindiging wel legaal zou mogen worden uitgevoerd. De meerderheid van de artsen waren het eens met het feit dat het voortzetten van een behandeling niet altijd in het belang van het kind is (93%), dat het afwegen van de levenskwaliteit een rol moet spelen in het beslissingsproces (88%) en dat er rekening moet worden gehouden met de wensen van het ouderpaar als het gaat over de beslissing tot nietbehandelen (93%). De onderzoekers denken een mogelijke verklaring te hebben voor deze resultaten. Volgens hen vindt namelijk de meerderheid van de Vlaamse artsen (79%) dat het hun taak is om onnodig lijden te voorkomen of te verhelpen. Referentie:
Provoost, V., Cools, F., Mortier, F., Bilsen, J., Ramet, J., Vandenplas, Y., & Deliens, L. (2005). Medical end-of-life decisions in neonates and infants in Flanders. The Lancet, 365(9467), 1315-1320.
Bijlage F: Zorgwekkende stijging van palliatieve sedatie - De Standaard
Zorgwekkende stijging van palliatieve sedatie Euthanasie wordt met een bijzonder kritisch oog benaderd, maar andere vormen van begeleide levensbeëindiging zijn volgens WIM DISTELMANS veel zorgwekkender. Dat ‘begeleiden' is in veel gevallen verre van volmaakt (om niet te zeggen onbestaand). Het zoveelste schrijnende verhaal van een eenzijdig genomen medische beslissing (DS 26 mei) bevestigt nogmaals hoe wij artsen op zijn minst beter moeten leren communiceren. Bovendien bewijst het ook dat de drie wetten aangaande het levenseinde – de wet patiëntenrechten, de wet palliatieve zorg en de euthanasiewet, hoewel het goede wetten zijn, nog verbeterd kunnen worden en correcter moeten worden toegepast. Over de verfijning van de euthanasiewet werd de laatste weken behoorlijk wat geschreven (zie onder meer DS 5 mei). In tegenstelling tot euthanasie kunnen de vijf andere levenseindebeslissingen – die bovendien 25 keer méér voorkomen – ook genomen worden zonder medeweten van de patiënt. Het betreft palliatieve sedatie (een ondraaglijk lijdende stervende kunstmatig doen slapen), pijnstilling opdrijven (bij gruwelijke pijn), behandelingen stopzetten (reanimatie) of niet meer opstarten (sondevoeding) en de levensbeëindiging zonder verzoek (een lijdende pasgeborene met niet levensvatbare afwijkingen). Comfortabel, maar voor wie? Over de laatste 10 jaar werd een verontrustende verdubbeling van het aantal palliatieve sedaties vastgesteld. Hoe kan dit verklaard worden? Vooreerst: palliatieve sedatie past men toe om ondraaglijk én onbehandelbaar leed te verlichten. Als iemand met longkanker dreigt te stikken, kan deze met slaapverwekkende producten of sedativa in coma gehouden worden om het verstikkingsgevoel te vermijden. Uit respect voor patiëntenrechten mogen artsen pas na toestemming van de patiënt palliatief sederen of andere beslissingen nemen. Uiteraard mag de arts eenzijdig beslissen als er geen overleg mogelijk is. Veronderstel een wilsonbekwame patiënt, door dementie of onomkeerbare verwardheid, die tegelijk ondraaglijk lijdt. Artsen moeten hier ingrijpen, maar wel met de familie blijven communiceren zodat ze op een behoorlijke manier afscheid kunnen nemen. In tegenstelling tot euthanasie is palliatieve sedatie niet bedoeld om het leven te beëindigen. Maar in de praktijk volgt het er vaak wél uit. Patiënten wennen immers aan de sedativa, zodat de dosis geregeld wordt opgedreven om ontwaken te vermijden. Tijdens deze dosisverhogingen weet uiteindelijk niemand meer met zekerheid of de patiënt nu overleden is door zijn ziekte, door de
dosisaanpassingen of door een combinatie van beide. Men doet hierdoor aan ‘barmhartige stervenshulp', maar het geïdealiseerde beeld van ‘comfortabel' overlijden dankzij palliatieve sedatie klopt vaak niet in de praktijk. Denk maar aan de lijdensweg van pasgeborene Ella-Louise (DS 5 mei). In zulke extreme noodsituaties zou elke arts levensbeëindigend moeten handelen, eventueel ondersteund door het (Gronings) protocol zoals dat in Nederland wordt gebruikt.
Sluipende besluitvorming In sommige zorginstellingen is euthanasie nog steeds taboe. De oorzaak is vaak ideologisch, maar vaak heerst ook de angst voor een slechte reputatie. Ziekenhuizen zijn immers als de dood voor de dood: ‘je sterft daar niet, je geneest daar'. Als een patiënt dan om euthanasie verzoekt, wordt hem palliatieve sedatie aangeboden. Fragiele patiënten hebben niet meer de kracht om zich naar een ander ziekenhuis te begeven en aanvaarden dit alternatief. En de directie deelt mee dat euthanasie bij hen nauwelijks aan de orde is. Palliatieve sedatie dient ook als dekmantel voor levensbeëindiging. Men beëindigt iemands leven – zelfs zonder zijn medeweten – maar moet het zo niet benoemen. Veronderstel dat na weken sederen het stervensproces te lang wordt bevonden. De arts verhoogt discreet de medicatie tot een dodelijke dosis, maar voor de buitenwereld blijft het ‘palliatieve sedatie'. Daarom noemen sommigen palliatieve sedatie cynisch ‘trage euthanasie' (slow euthanasia). Het aantal palliatieve sedaties neemt de laatste jaren angstwekkend toe. Sommige artsen verkiezen dit blijkbaar boven euthanasie: het kan met of zonder medeweten van de patiënt, je kan aan levensbeëindiging doen zonder het zo te moeten noemen, je kan jezelf ook wijsmaken dat de patiënt tijdens de sedatie ‘spontaan' is overleden en er moet geen registratiedocument opgestuurd worden naar een federale commissie. Bovenal zijn wij artsen hiermee weer aan zet. We kunnen opnieuw, net als in de grijze schemerzone van weleer, autonoom en zonder overleg beslissen. Palliatieve sedatie komt momenteel bijna acht keer meer voor dan euthanasie, vaak zonder medeweten van de patiënt. Bovendien voeren artsen in Franstalig België tweemaal zoveel palliatieve sedaties uit als in Vlaanderen, terwijl omgekeerd 85 procent van de geregistreerde euthanasie uit Vlaanderen komt. Daarom wordt het best, net zoals bij euthanasie, elke palliatieve sedatie of andere levenseindebeslissing maatschappelijk getoetst door registratie bij een centrale evaluatiecommissie. Hierdoor zullen artsen hopelijk bewuster leren handelen en communiceren. Bovendien zullen de drie levenseindewetten beter worden toegepast en de patiëntenrechten effectief gerespecteerd. Bron: De Standaard (29/05/2012)
Bijlage G: Belgische Wet betreffende de palliatieve zorg
Titel 14 JUNI 2002. - Wet betreffende de palliatieve zorg. Bron : SOCIALE ZAKEN.VOLKSGEZONDHEID EN LEEFMILIEU Publicatie : 26-10-2002 nummer : 2002022868 bladzijde : 49160 Dossiernummer : 2002-06-14/46 Inwerkingtreding : 05-11-2002
HOOFDSTUK I. - Algemene bepaling. Art. 1. Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet. HOOFDSTUK II. - Recht op palliatieve zorg. Art. 2. Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid moeten er borg voor staan dat dit soort zorg voor alle ongeneeslijk zieke patiënten even toegankelijk is, binnen het geheel van het zorgaanbod. Onder palliatieve zorg wordt verstaan : het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.
HOOFDSTUK III. - Verbetering van het aanbod van palliatieve zorg. Art. 3. De Koning bepaalt de erkennings-, programmatie- en financieringsnormen voor de kwalitatieve ontwikkeling van de palliatieve zorg binnen het geheel van het zorgaanbod. Art. 4. Om het in de artikelen 2 en 3 beschreven doel te bereiken, leggen de ministers die bevoegd zijn voor Sociale Zaken en voor Volksgezondheid dienaangaande een jaarlijks vooruitgangsrapport, als wezenlijk onderdeel van hun beleidsnota, voor aan de wetgevende Kamers. Art. 5. De Koning neemt, binnen een termijn van drie maanden vanaf de dag waarop deze wet in het Belgisch Staatsblad wordt bekendgemaakt, de nodige maatregelen om de uitwerking te coördineren van een aan de noden aangepaste palliatieve zorg. Art. 6. De Koning neemt de maatregelen die nodig zijn om de gezondheidswerkers die in de uitoefening van hun functie geconfronteerd worden met de problematiek van het levenseinde, de
steun van een team voor palliatieve zorg te bieden, alsook begeleidingsmogelijkheden en in de verzorgingsstructuur georganiseerde spreektijd en -ruimte. Art. 7. Elke patiënt heeft recht op informatie over zijn gezondheidstoestand en de mogelijkheden van de palliatieve zorg. De behandelende arts deelt die informatie mee in de vorm en in de bewoordingen die hij passend acht, rekening houdend met de toestand van de patiënt, diens wensen en begripsvermogen. Behoudens spoedgevallen, is voor alle onderzoeken of behandelingen steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt vereist.
Art. 8. De noden inzake palliatieve zorg en de kwaliteit van de gevonden oplossingen worden geregeld geëvalueerd door een evaluatiecel die de Koning opricht binnen het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid - Louis Pasteur. Dit evaluatieverslag wordt om de twee jaar aan de wetgevende Kamers voorgelegd. De Koning ziet erop toe dat de beroepsorganisaties van de palliatieve zorgverleners bij deze evaluatie worden betrokken. HOOFDSTUK IV. - Wijzigingsbepalingen. Art. 9. Artikel 1 van het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de geneeskunst, de verpleegkunde, de paramedische beroepen en de geneeskundige commissies wordt vervangen als volgt : " Artikel 1. De geneeskunst omvat de geneeskunde, de tandheelkunde inbegrepen, uitgeoefend ten aanzien van menselijke wezens, en de artsenijbereidkunde, onder hun preventief, curatief, continu en palliatief voorkomen. " Art. 10. In artikel 21quinquies , § 1, a) , van hetzelfde koninklijk besluit, worden tussen de woorden " het herstel van de gezondheid " en de woorden " of hem bij het sterven te begeleiden ", de woorden " de handelingen van palliatieve zorg te verrichten " ingevoegd. Kondigen deze wet af, bevelen dat zij met 's Lands zegel zal worden bekleed en door het Belgisch Staatsblad zal worden bekendgemaakt. Gegeven te Brussel, 14 juni 2002. ALBERT Van Koningswege : De Minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, Mevr. M. AELVOET Met 's Lands zegel gezegeld : De Minister van Justitie,M. VERWILGHEN.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Referentie: Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. (14 juni 2002). Geraadpleegd op 10 november 2013 via http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2002061446& table_name=wet
Bijlage G: Belgische wet betreffende de rechten van de patiënt
Titel 22 AUGUSTUS 2002. - Wet betreffende de rechten van de patiënt. (NOTA 1 : meerdere artikelen gewijzigd met inwerkingtredingdatum vastgesteld op 01-06-2014 bij W 2013-03-17/14> (NOTA : Raadpleging van vroegere versies vanaf 26-09-2002 en tekstbijwerking tot 02-07-2013) Bron : SOCIALE ZAKEN.VOLKSGEZONDHEID EN LEEFMILIEU Publicatie : 26-09-2002 nummer : 2002022737 bladzijde : 43719 Dossiernummer : 2002-08-22/45 Inwerkingtreding : 06-10-2002
HOOFDSTUK I. - Algemene bepaling. Artikel 1. Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet. HOOFDSTUK II. - Definities en toepassingsgebied. Art. 2.Voor de toepassing van deze wet moet worden verstaan onder : 1° patiënt : de natuurlijke persoon aan wie gezondheidszorg wordt verstrekt, al dan niet op eigen verzoek; 2° gezondheidszorg : diensten verstrekt door een beroepsbeoefenaar met het oog op het bevorderen, vaststellen, behouden, herstellen of verbeteren van de gezondheidstoestand van een patiënt [1 , om het uiterlijk van een patiënt om voornamelijk esthetische redenen te veranderen of om de patiënt bij het sterven te begeleiden]1; 3° beroepsbeoefenaar : de beoefenaar bedoeld in het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen alsmede de beroepsbeoefenaar van een niet-conventionele praktijk bedoeld in de wet van 29 april 1999 betreffende de nietconventionele praktijken inzake de geneeskunde, de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen. ---------(1)<W 2013-05-23/21, art. 8, 003; Inwerkingtreding : 12-07-2013> Art. 3. § 1. Deze wet is van toepassing op (contractuele en buitencontractuele) privaatrechtelijke en publiekrechtelijke rechtsverhoudingen inzake gezondheidszorg verstrekt door een beroepsbeoefenaar aan een patiënt. <W 2006-12-13/35, art. 61, 002; Inwerkingtreding : 01-01-2007> § 2. Bij een besluit vastgesteld na overleg in de Ministerraad en na advies van de in artikel 16 bedoelde commissie kan de Koning nadere regels bepalen inzake de toepassing van de wet op door Hem te omschrijven in § 1 bedoelde rechtsverhoudingen, teneinde rekening te houden met de nood
aan specifieke bescherming. Art. 4. In de mate waarin de patiënt hieraan zijn medewerking verleent, leeft de beroepsbeoefenaar de bepalingen van deze wet na binnen de perken van de hem door of krachtens de wet toegewezen bevoegdheden. In het belang van de patiënt pleegt hij desgevallend multidisciplinair overleg. HOOFDSTUK III. - Rechten van de patiënt. Art. 5. De patiënt heeft, met eerbiediging van zijn menselijke waardigheid en zijn zelfbeschikking en zonder enig onderscheid op welke grond ook, tegenover de beroepsbeoefenaar recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan zijn behoeften. Art. 6. De patiënt heeft recht op vrije keuze van de beroepsbeoefenaar en recht op wijziging van deze keuze behoudens, in beide gevallen, beperkingen opgelegd krachtens de wet. Art. 7. § 1. De patiënt heeft tegenover de beroepsbeoefenaar recht op alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan. § 2. De communicatie met de patiënt geschiedt in een duidelijke taal. De patiënt kan erom verzoeken dat de informatie hem schriftelijk wordt bevestigd. (De patiënt heeft het recht zich te laten bijstaan door een vertrouwenspersoon of het recht op de in § 1 bedoelde informatie uit te oefenen via deze persoon. De beroepsbeoefenaar noteert in voorkomend geval in het patiëntendossier dat de informatie, met akkoord van de patiënt, werd meegedeeld aan de vertrouwenspersoon of aan de patiënt in aanwezigheid van de vertrouwenspersoon evenals de identiteit van laatstgenoemde. De patiënt kan bovendien uitdrukkelijk verzoeken dat voormelde gegevens in het patiëntendossier worden opgenomen.) <W 2006-12-13/35, art. 62, 002; Inwerkingtreding : 01-01-2007> § 3. De informatie wordt niet aan de patiënt verstrekt indien deze hierom uitdrukkelijk verzoekt tenzij het niet meedelen ervan klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt of derden oplevert en mits de beroepsbeoefenaar hierover voorafgaandelijk een andere beroepsbeoefenaar heeft geraadpleegd en de desgevallend aangewezen vertrouwenspersoon, bedoeld in § 2, derde lid, heeft gehoord. Het verzoek van de patiënt wordt opgetekend in of toegevoegd aan het patiëntendossier. § 4. De beroepsbeoefenaar mag de in § 1 bedoelde informatie uitzonderlijk onthouden aan de patiënt, voorzover het meedelen ervan klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt zou meebrengen en mits de beroepsbeoefenaar hierover een andere beroepsbeoefenaar heeft geraadpleegd. In dergelijk geval voegt de beroepsbeoefenaar een schriftelijke motivering toe aan het patiëntendossier en licht hij de desgevallend aangewezen vertrouwenspersoon bedoeld in § 2, derde lid, in. Zodra het meedelen van de informatie niet langer het in het eerste lid bedoelde nadeel oplevert, moet de beroepsbeoefenaar de informatie alsnog meedelen.
Art. 8. § 1. De patiënt heeft het recht om geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij toe te stemmen in iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenaar. Deze toestemming wordt uitdrukkelijk gegeven behalve wanneer de beroepsbeoefenaar, na de patiënt voldoende te hebben geïnformeerd, uit de gedragingen van de patiënt redelijkerwijze diens toestemming kan afleiden. Op verzoek van de patiënt of van de beroepsbeoefenaar en met de instemming van de beroepsbeoefenaar of van de patiënt, wordt de toestemming schriftelijk vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier. § 2. De inlichtingen die aan de patiënt verstrekt worden, met het oog op het verlenen van diens toestemming bedoeld in § 1, hebben betrekking op het doel, de aard, de graad van urgentie, de duur, de frequentie, de voor de patiënt relevante tegenaanwijzingen, nevenwerkingen en risico's verbonden aan de tussenkomst, de nazorg, de mogelijke alternatieven en de financiële gevolgen. Ze betreffen bovendien de mogelijke gevolgen in geval van weigering of intrekking van de toestemming, en andere door de patiënt of de beroepsbeoefenaar relevant geachte verduidelijkingen, desgevallend met inbegrip van de wettelijke bepalingen die met betrekking tot een tussenkomst dienen te worden nageleefd. § 3. De in § 1 bedoelde informatie wordt voorafgaandelijk en tijdig verstrekt en onder de voorwaarden en volgens de modaliteiten voorzien in § 2 en § 3 van artikel 7. § 4. De patiënt heeft het recht om de in § 1 bedoelde toestemming voor een tussenkomst te weigeren of in te trekken. Op verzoek van de patiënt of de beroepsbeoefenaar wordt de weigering of intrekking van de toestemming schriftelijk vastgelegd en toegevoegd aan het patiëntendossier. De weigering of intrekking van de toestemming heeft niet tot gevolg dat het in artikel 5 bedoelde recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking jegens de beroepsbeoefenaar ophoudt te bestaan. Indien de patiënt toen hij nog in staat was de rechten zoals vastgelegd in deze wet uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, dient deze weigering te worden geëerbiedigd zolang de patiënt ze niet herroept op een moment dat hij in staat is om zijn rechten zelf uit te oefenen. § 5. Wanneer in een spoedgeval geen duidelijkheid aanwezig is omtrent de al dan niet voorafgaande wilsuitdrukking van de patiënt of zijn vertegenwoordiger zoals bedoeld in hoofdstuk IV, gebeurt iedere noodzakelijke tussenkomst van de beroepsbeoefenaar onmiddellijk in het belang van de gezondheid van de patiënt. De beroepsbeoefenaar maakt hiervan melding in het in artikel 9 bedoelde patiëntendossier en handelt van zodra dit mogelijk is overeenkomstig de bepalingen van de voorgaande paragrafen. Art. 9. § 1. De patiënt heeft ten opzichte van de beroepsbeoefenaar recht op een zorgvuldig bijgehouden en veilig bewaard patiëntendossier. Op verzoek van de patiënt voegt de beroepsbeoefenaar door de patiënt verstrekte documenten toe aan het hem betreffende patiëntendossier. § 2. De patiënt heeft recht op inzage in het hem betreffend patiëntendossier.
Aan het verzoek van de patiënt tot inzage in het hem betreffend patiëntendossier wordt onverwijld en ten laatste binnen 15 dagen na ontvangst ervan gevolg gegeven. De persoonlijke notities van een beroepsbeoefenaar en gegevens die betrekking hebben op derden zijn van het recht op inzage uitgesloten. Op zijn verzoek kan de patiënt zich laten bijstaan door of zijn inzagerecht uitoefenen via een door hem aangewezen vertrouwenspersoon. Indien deze laatste een beroepsbeoefenaar is, heeft hij ook inzage in de in het derde lid bedoelde persoonlijke notities. (In dit geval is het verzoek van de patiënt schriftelijk geformuleerd en worden het verzoek en de identiteit van de vertrouwenspersoon opgetekend in of toegevoegd aan het patiëntendossier.) <W 2006-12-13/35, art. 63, 1°, 002; Inwerkingtreding : 01-01-2007> Indien het patiëntendossier een schriftelijke motivering bevat zoals bedoeld in artikel 7, § 4, tweede lid, die nog steeds van toepassing is, oefent de patiënt zijn inzagerecht uit via een door hem aangewezen beroepsbeoefenaar, die ook inzage heeft in de in het derde lid, bedoelde persoonlijke notities. § 3. De patiënt heeft recht op afschrift van het geheel of een gedeelte van het hem betreffend patiëntendossier (...), overeenkomstig de in § 2 bepaalde regels. Ieder afschrift vermeldt dat het strikt persoonlijk en vertrouwelijk is. (De Koning kan het maximumbedrag vaststellen dat aan de patiënt mag worden gevraagd per gekopieerde pagina die in toepassing van voornoemd recht op afschrift wordt verstrekt of andere dragers van informatie.) <W 2006-12-13/35, art. 63, 2°, 002; Inwerkingtreding : 01-01-2007> De beroepsbeoefenaar weigert dit afschrift indien hij over duidelijke aanwijzingen beschikt dat de patiënt onder druk wordt gezet om een afschrift van zijn dossier aan derden mee te delen. § 4. Na het overlijden van de patiënt hebben de echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner, de partner en de bloedverwanten tot en met de tweede graad van de patiënt, via een door de verzoeker aangewezen beroepsbeoefenaar, het in § 2 bedoelde recht op inzage voorzover hun verzoek voldoende gemotiveerd en gespecifieerd is en de patiënt zich hiertegen niet uitdrukkelijk heeft verzet. De aangewezen beroepsbeoefenaar heeft ook inzage in de in § 2, derde lid, bedoelde persoonlijke notities. Art. 10. § 1. De patiënt heeft recht op bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer bij iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenaar en inzonderheid betreffende de informatie die verband houdt met zijn gezondheid. De patiënt heeft recht op respect voor zijn intimiteit. Behoudens akkoord van de patiënt, kunnen enkel de personen waarvan de aanwezigheid is verantwoord in het kader van de dienstverstrekking van de beroepsbeoefenaar, aanwezig zijn bij de zorg, de onderzoeken en de behandelingen. § 2. Geen inmenging is toegestaan met betrekking tot de uitoefening van dit recht dan voor zover het bij wet is voorzien en nodig is voor de bescherming van de volksgezondheid of voor de bescherming van de rechten en de vrijheden van anderen.
Art. 11. § 1. De patiënt heeft het recht een klacht in verband met de uitoefening van zijn rechten
toegekend door deze wet neer te leggen bij de bevoegde ombudsfunctie. § 2. De ombudsfunctie heeft volgende opdrachten : 1° het voorkomen van vragen en klachten door de communicatie tussen de patiënt en de beroepsbeoefenaar te bevorderen; 2° het bemiddelen bij de in § 1 bedoelde klachten met het oog op het bereiken van een oplossing; 3° het inlichten van de patiënt inzake de mogelijkheden voor de afhandeling van zijn klacht bij gebrek aan het bereiken van een in 2° bedoelde oplossing; 4° het verstrekken van informatie over de organisatie, de werking en de procedureregels van de ombudsfunctie; 5° het formuleren van aanbevelingen ter voorkoming van herhaling van tekortkomingen die aanleiding kunnen geven tot een in § 1 bedoelde klacht. § 3. Bij een besluit vastgesteld na overleg in de Ministerraad regelt de Koning de voorwaarden waaraan de ombudsfunctie dient te voldoen wat betreft de onafhankelijkheid, het beroepsgeheim, de deskundigheid, de juridische bescherming, de organisatie, de werking, de financiering, de procedureregeling en de gebiedsomschrijving. Art. 11bis.
Elkeen behoort van de beroepsbeoefenaars in de zorgsector de meest aangepaste zorg te krijgen om de pijn te voorkomen, er aandacht voor te hebben, te evalueren, in aanmerking te nemen, te behandelen en te verzachten. HOOFDSTUK IV. - Vertegenwoordiging van de patiënt. Art. 12. § 1. Bij een patiënt die minderjarig is, worden de rechten zoals vastgesteld door deze wet uitgeoefend door de ouders die het gezag over de minderjarige uitoefenen of door zijn voogd. § 2. De patiënt wordt betrokken bij de uitoefening van zijn rechten rekening houdend met zijn leeftijd en maturiteit. De in deze wet opgesomde rechten kunnen door de minderjarige patiënt die tot een redelijke beoordeling van zijn belangen in staat kan worden geacht, zelfstandig worden uitgeoefend. Art. 13. § 1. Bij een meerderjarige patiënt die valt onder het statuut van verlengde minderjarigheid of onbekwaamverklaring worden de rechten zoals vastgesteld door deze wet uitgeoefend door zijn ouders of door zijn voogd. § 2. De patiënt wordt zoveel als mogelijk en in verhouding tot zijn begripsvermogen betrokken bij de uitoefening van zijn rechten. Art. 14. § 1. Bij een meerderjarige patiënt die niet valt onder één van de in artikel 13 bedoelde statuten, worden de rechten zoals vastgesteld in deze wet uitgeoefend door een persoon die door de patiënt voorafgaandelijk is aangewezen om in zijn plaats op te treden, indien en zolang als de patiënt niet in staat is deze rechten zelf uit te oefenen. De aanwijzing van de in het eerste lid bedoelde persoon, verder " de door de patiënt benoemde
vertegenwoordiger " genoemd, geschiedt bij een gedagtekend en door de patiënt en deze persoon ondertekend bijzonder schriftelijk mandaat waaruit de toestemming van laatstgenoemde blijkt. Dit mandaat kan door de patiënt of door de door hem benoemde vertegenwoordiger via een gedagtekend en ondertekend geschrift worden herroepen. § 2. Heeft de patiënt geen vertegenwoordiger benoemd of treedt de door de patiënt benoemde vertegenwoordiger niet op dan worden de rechten zoals vastgesteld in deze wet uitgeoefend door de samenwonende echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner of feitelijk samenwonende partner. Indien deze persoon dat niet wenst te doen of ontbreekt, worden de rechten in dalende volgorde uitgeoefend door een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarige broer of zus van de patiënt. Indien ook een dergelijke persoon dat niet wenst te doen of ontbreekt, behartigt de betrokken beroepsbeoefenaar, in voorkomend geval in multidisciplinair overleg, de belangen van de patiënt. Dit is eveneens het geval bij conflict tussen twee of meer van de in deze paragraaf genoemde personen. § 3. De patiënt wordt zoveel als mogelijk en in verhouding tot zijn begripsvermogen betrokken bij de uitoefening van zijn rechten. (§ 4. Het in artikel 11 bedoelde recht om klacht neer te leggen, kan in afwijking van §§ 1 en 2, worden uitgeoefend door de in voornoemde paragrafen bedoelde personen die door de Koning bij een besluit vastgesteld na overleg in de Ministerraad zijn aangewezen, zonder dat de daarin opgenomen volgorde moet worden gerespecteerd.) < W 2006-12-13/35, art. 64, 002; Inwerkingtreding : 01-01-2007> Art. 15. § 1. Met het oog op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt zoals bedoeld in artikel 10, kan de betrokken beroepsbeoefenaar het verzoek van de in artikel 12, 13 en 14 bedoelde persoon om inzage of afschrift zoals bedoeld in artikel 9, § 2, of § 3, geheel of gedeeltelijk weigeren. In dergelijk geval wordt het recht op inzage of afschrift uitgeoefend door een door de vertegenwoordiger aangewezen beroepsbeoefenaar. § 2. In het belang van de patiënt en teneinde een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid af te wenden, wijkt de betrokken beroepsbeoefenaar, in voorkomend geval in multidisciplinair overleg, af van de beslissing genomen door de in artikel 12, 13 en 14, § 2, bedoelde persoon. Indien de beslissing genomen werd door een in artikel 14, § 1, bedoelde persoon, wijkt de beroepsbeoefenaar hiervan slechts af voor zover die persoon zich niet kan beroepen op de uitdrukkelijke wil van de patiënt. § 3. In de gevallen van § 1, en § 2, voegt de beroepsbeoefenaar een schriftelijke motivering toe aan het patiëntendossier.
HOOFDSTUK V. - Federale commissie " Rechten van de patiënt ". Art. 16. § 1. Bij het Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu wordt een Federale commissie " Rechten van de patiënt " opgericht. § 2. Bedoelde commissie heeft tot taak : 1° verzamelen en verwerken van nationale en internationale informatie met betrekking tot patiëntenrechtelijke aangelegenheden; 2° op verzoek of op eigen initiatief adviseren van de minister bevoegd voor de Volksgezondheid met betrekking tot rechten en plichten van patiënten en beroepsbeoefenaars; 3° evalueren van de toepassing van de rechten bepaald in deze wet; 4° evalueren van de werking van de ombudsfuncties; 5° behandelen van klachten omtrent de werking van een ombudsfunctie. § 3. Bij de commissie wordt een ombudsdienst opgericht. Deze is bevoegd om een klacht van een patiënt in verband met de uitoefening van zijn rechten toegekend door deze wet, door te verwijzen naar de bevoegde ombudsfunctie of bij ontstentenis hiervan, deze zelf te behandelen, zoals bedoeld in artikel 11, § 2, 2°, en 3°. § 4. De Koning bepaalt nadere regelen inzake de samenstelling en de werking van de Federale commissie " Rechten van de patiënt ". In de samenstelling wordt een evenwichtige verhouding gewaarborgd tussen vertegenwoordigers van de patiënten, van de beroepsbeoefenaars, de ziekenhuizen en verzekeringsinstellingen zoals bedoeld in artikel 2, i, van de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen. Als leden met raadgevende stem kunnen eveneens ambtenaren van betrokken ministeriële departementen of overheidsdiensten worden voorzien. § 5. Het secretariaat van de commissie wordt waargenomen door de ambtenaar-generaal aangeduid door de minister bevoegd voor de Volksgezondheid. HOOFDSTUK VI. - Wijzigende en slotbepalingen. Art. 17. In de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, worden de volgende wijzigingen aangebracht : 1° In titel 1 wordt een hoofdstuk V (nieuw) ingevoegd, luidend als volgt : " HOOFDSTUK V. - Naleving van de rechten van de patiënt. "; 2° Er wordt een artikel 17novies ingevoegd, luidend als volgt : Art. 17novies. Ieder ziekenhuis leeft, binnen zijn wettelijke mogelijkheden, de bepalingen na van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt wat betreft de medische, verpleegkundige en andere gezondheidszorgberoepsmatige aspecten in zijn rechtsverhoudingen jegens de patiënt. Bovendien waakt ieder ziekenhuis erover dat ook de beroepsbeoefenaars die er niet op basis van een arbeidsovereenkomst of een statutaire benoeming werkzaam zijn, de rechten van de patiënt eerbiedigen. Ieder ziekenhuis waakt erover dat alle klachten in verband met de naleving van het vorig lid, kunnen worden neergelegd bij de in artikel 70quater bedoelde ombudsfunctie om er te worden behandeld.
Op zijn verzoek heeft de patiënt het recht om uitdrukkelijk en voorafgaandelijk informatie inzake de in het eerste lid bedoelde rechtsverhoudingen te ontvangen die door de Koning wordt bepaald na advies van de in artikel 16 van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt bedoelde commissie. Het ziekenhuis is aansprakelijk voor de tekortkomingen, begaan door de er werkzame beroepsbeoefenaars, in verband met de eerbiediging van de in deze wet bepaalde rechten van de patiënt, met uitzondering van de tekortkomingen begaan door beroepsbeoefenaars ten aanzien van wie in de in het vorige lid bedoelde informatie uitdrukkelijk anders is bepaald. "; 3° Er wordt een artikel 70quater ingevoegd, luidend als volgt : " Art. 70quater. Om te worden erkend moet ieder ziekenhuis beschikken over een ombudsfunctie zoals bedoeld in artikel 11, § 1, van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt met dien verstande dat de Koning de voorwaarden kan omschrijven waaronder bedoelde ombudsfunctie via een samenwerkingsakkoord tussen ziekenhuizen mag worden uitgeoefend. " Art. 18. § 1. Het eerste lid van artikel 10, § 2, van de wet van 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens, zoals gewijzigd door de wet van 11 december 1998 wordt als volgt gewijzigd : " Onverminderd hetgeen is bepaald in artikel 9, § 2, van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, heeft elke persoon het recht om hetzij op rechtstreekse wijze hetzij met behulp van een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg kennis te krijgen van de persoonsgegevens die betreffende zijn gezondheid worden verwerkt. " § 2. Het tweede lid van artikel 10, § 2, van dezelfde wet, wordt als volgt gewijzigd : " Onverminderd het bepaalde in artikel 9, § 2, van voornoemde wet, kan op verzoek van de verantwoordelijke van de verwerking of op verzoek van de betrokkene, de mededeling gebeuren door tussenkomst van een door de betrokkene gekozen beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg. " Art. 19. Artikel 95 van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst wordt vervangen door de volgende bepaling : " Art. 95. - Medische informatie - De door de verzekerde gekozen arts kan de verzekerde die erom verzoekt de geneeskundige verklaringen afleveren die voor het sluiten of het uitvoeren van de overeenkomst nodig zijn. Deze verklaringen beperken zich tot een beschrijving van de huidige gezondheidstoestand. Deze verklaringen mogen uitsluitend aan de adviserend arts van de verzekeraar worden bezorgd. Deze mag de verzekeraar geen informatie geven die niet-pertinent is gezien het risico waarvoor de verklaringen werden opgemaakt of betreffende andere personen dan de verzekerde. Het medisch onderzoek, noodzakelijk voor het sluiten en het uitvoeren van de overeenkomst, kan slechts steunen op de voorgeschiedenis van de huidige gezondheidstoestand van de kandidaatverzekerde en niet op technieken van genetisch onderzoek die dienen om de toekomstige gezondheidstoestand te bepalen. Mits de verzekeraar aantoont de voorafgaande toestemming van de verzekerde te bezitten, geeft de arts van de verzekerde aan de adviserend arts van de verzekeraar een verklaring af over de doodsoorzaak. Wanneer er geen risico meer bestaat voor de verzekeraar, bezorgt de adviserend arts de geneeskundige verklaringen, op hun verzoek, terug aan de verzekerde of, in geval van overlijden, aan
zijn rechthebbenden. Kondigen deze wet af, bevelen dat zij met 's Lands zegel zal worden bekleed en door het Belgisch Staatsblad zal worden bekendgemaakt. Gegeven te Châteauneuf-de-Grasse, 22 augustus 2002. ALBERT Van Koningswege : De Minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, Mevr. M. AELVOET Met 's Lands zegel gezegeld : De Minister van Justitie, M. VERWILGHEN.
Referentie: Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. (22 augustus 2002). Wet betreffende de rechten van de patiënt. Geraadpleegd op 11 november 2013 via http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2002082245& table_name=wet
Bijlage H: Het ‘Groningen Protocol’ Inleiding In 2005 werd in Nederland het ‘Groningen Protocol’ opgesteld. Dit is een wettelijk kader voor artsen in geval van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen.. Het doel van dit protocol was het realiseren van een toetsbare en transparante opstelling van artsen waardoor zij eerder tot melding van actieve levensbeëindiging zouden overgaan. Het ‘Groningen Protocol’ bevat algemene richtlijnen waarbij actieve levensbeëindiging aanvaardbaar aansprakelijkheid te voorkomen. De arts moet zich houden aan de volgende zorgvuldigheidsvereisten: 1. er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden dat niet op een medisch zinvolle manier kan verlicht worden; 2. er moet zekerheid bestaan over de diagnose en prognose; 3. beide ouders moeten volledig geïnformeerd zijn en instemmen met het besluit tot levensbeëindiging; 4. het ondraaglijk lijden moet door minstens één andere arts worden bevestigd; 5. er moet worden voldaan aan alle zorgvuldigheidsvereisten volgens de normen van de medische stand. Als de arts zich hieraan houdt, kan er sprake zijn van overmacht in de zin van noodtoestand waardoor de zaak geseponeerd kan worden. Er is echter niet altijd de garantie dat de arts niet strafrechtelijk vervolgd zal worden.wordt geacht alsook specifieke medische eisen die de arts in acht moet nemen om strafrechtelijke Bron: Verhagen, E., & J.J. Sauer, P. (2005). The Groningen Protocol – Euthanasia in Severely Ill Newborns. The New England Journal of Medicine, 352, 959-962.
The Groningen Protocol — Euthanasia in Severely Ill Newborns Eduard Verhagen, M.D., J.D., and Pieter J.J. Sauer, M.D., Ph.D. N Engl J Med 2005; 352:959-962March 10, 2005DOI: 10.1056/NEJMp058026
Of the 200,000 children born in the Netherlands every year, about 1000 die during the first year of life. For approximately 600 of these infants, death is preceded by a medical decision regarding the end of life. Discussions about the initiation and continuation of treatment in newborns with serious medical conditions are one of the most difficult aspects of pediatric practice. Although technological developments have provided tools for dealing with many consequences of congenital anomalies and premature birth, decisions regarding when to start and when to withhold treatment in individual cases remain very difficult to make. Even more difficult are the decisions regarding newborns who have serious disorders or deformities associated with suffering that cannot be alleviated and for whom there is no hope of improvement.
Suffering is a subjective feeling that cannot be measured objectively, whether in adults or in infants. But we accept that adults can indicate when their suffering is unbearable. Infants cannot express their feelings through speech, but they do so through different types of crying, movements, and reactions to feeding. Pain scales for newborns, based on changes in vital signs (blood pressure, heart rate, and breathing pattern) and observed behavior, may be used to determine the degree of discomfort and pain. Experienced caregivers and parents are able to evaluate the degree of suffering in a newborn, as well as the degree of relief afforded by medication or other measures. In the Netherlands, euthanasia for competent persons older than 16 years of age has been legally accepted since 1985. The question under consideration now is whether deliberate life-ending procedures are also acceptable for newborns and infants, despite the fact that these patients cannot express their own will. Or must infants with disorders associated with severe and sustained suffering be kept alive when their suffering cannot be adequately reduced? In the Netherlands, as in all other countries, ending someone's life, except in extreme conditions, is considered murder. A life of suffering that cannot be alleviated by any means might be considered one of these extreme conditions. Legal control over euthanasia in newborns is based on physicians' own reports, followed by assessment by criminal prosecutors. To provide all the information needed for assessment and to prevent interrogations by police officers, we developed a protocol, known as the Groningen protocol, for cases in which a decision is made to actively end the life of a newborn. During the past few months, the international press has been full of bloodchilling accounts and misunderstandings concerning this protocol. Infants and newborns for whom such end-of-life decisions might be made can be divided into three categories.1 First, there are infants with no chance of survival. This group consists of infants who will die soon after birth, despite optimal care with the most current methods available locally. These infants have severe underlying disease, such as lung and kidney hypoplasia. Infants in the second group have a very poor prognosis and are dependent on intensive care. These patients may survive after a period of intensive treatment, but expectations regarding their future condition are very grim. They are infants with severe brain abnormalities or extensive organ damage caused by extreme hypoxemia. When these infants can survive beyond the period of intensive care, they have an extremely poor prognosis and a poor quality of life. Finally, there are infants with a hopeless prognosis who experience what parents and medical experts deem to be unbearable suffering. Although it is difficult to define in the abstract, this group includes patients who are not dependent on intensive medical treatment but for whom a very poor quality of life, associated with sustained suffering, is predicted. For example, a child with the most serious form of spina bifida will have an extremely poor quality of life, even after many operations. This group also includes infants who have survived thanks to intensive care but for whom it becomes clear after intensive treatment has been completed that the quality of life will be very poor and for whom there is no hope of improvement.
Deciding not to initiate or to withdraw life-prolonging treatment in newborns with no chance of survival is considered good practice for physicians in Europe and is acceptable for physicians in the United States. Most such infants die immediately after treatment has been discontinued. Neonatologists in the Netherlands and the majority of neonatologists in Europe are convinced that intensive care treatment is not a goal in itself. Its aim is not only survival of the infant, but also an acceptable quality of life. Forgoing or not initiating life-sustaining treatment in children in the second group is acceptable to these neonatologists if both the medical team and the parents are convinced that treatment is not in the best interest of the child because the outlook is extremely poor. Confronted with a patient in the third category, it is vital for the medical team to have as accurate a prognosis as possible and to discuss it with the parents. All possible measures must be taken to alleviate severe pain and discomfort. There are, however, circumstances in which, despite all measures taken, suffering cannot be relieved and no improvement can be expected. When both the parents and the physicians are convinced that there is an extremely poor prognosis, they may concur that death would be more humane than continued life. Under similar conditions, a person in the Netherlands who is older than 16 years of age can ask for euthanasia. Newborns, however, cannot ask for euthanasia, and such a request by parents, acting as the representatives of their child, is invalid under Dutch law. Does this mean that euthanasia in a newborn is always prohibited? We are convinced that life-ending measures can be acceptable in these cases under very strict conditions: the parents must agree fully, on the basis of a thorough explanation of the condition and prognosis; a team of physicians, including at least one who is not directly involved in the care of the patient, must agree; and the condition and prognosis must be very well defined. After the decision has been made and the child has died, an outside legal body should determine whether the decision was justified and all necessary procedures have been followed. A national survey of neonatologists in the Netherlands has shown that each year there are 15 to 20 cases of euthanasia in newborn infants who would be categorized in the third group.2 According to Dutch law, it is a doctor's duty to file a death certificate when a patient has died from natural causes. If a death is due to euthanasia, it cannot be certified as “natural.” The doctor must inform the coroner, who inspects the body and, in turn, informs the district attorney, whose office reviews each case in light of the applicable laws or jurisprudence. The district attorney presents the case, together with his or her own opinion, to the College of Attorneys General, whose four members manage the national public prosecution department and provisionally decide whether or not to prosecute. The final decision is made by the minister of justice. Two court cases, decided in the mid-1990s, regarding euthanasia in infants in the Netherlands provide some guidance for both judges and physicians. In the first case, a physician ended the life of a newborn who had an extreme form of spina bifida. In the second case, a physician ended the life of a newborn who had trisomy 13. Both cases involved a very limited life expectancy and extreme suffering that could not be alleviated. In their verdicts, the courts approved the procedures as meeting the requirements for good medical practice. Although these rulings have given some
guidance, many organizations have repeatedly pleaded for clearer guidelines, arguing that a committee with multidisciplinary (medical, legal, and ethical) expertise would be more capable than judges of assessing such cases. Physicians would be expected to be much more willing to report procedures to such a committee than they are to report to a district attorney. The Dutch government, however, has neither created a committee nor offered other guidance, despite having promised repeatedly, since 1997, to do so. Twenty-two cases of euthanasia in newborns have been reported to district attorneys' offices in the Netherlands during the past seven years. Recently, we were allowed to review these cases.3 They all involved infants with very severe forms of spina bifida. In most cases (17 of the 22), a multidisciplinary spina bifida team was consulted. In the remaining five cases, at least two other independent medical experts were consulted. The physicians based their decisions on the presence of severe suffering without hope of improvement (see TABLE 1) Considerations Used to Support the Decision to End the Life of a Newborn in 22 Cases. ). The decisions
were always made in collaboration with, and were fully approved by, both parents. The prosecutor used four criteria to assess each case: the presence of hopeless and unbearable suffering and a very poor quality of life, parental consent, consultation with an independent physician and his or her agreement with the treating physicians, and the carrying out of the procedure in accordance with the accepted medical standard. The conclusion in all 22 cases was that the requirements of careful practice were fulfilled. None of the physicians were prosecuted. Given that the national survey indicated that such procedures are performed in 15 to 20 newborns per year, the fact that an average of three cases were reported annually suggests that most cases are simply not being reported. We believe that all cases must be reported if the country is to prevent uncontrolled and unjustified euthanasia and if we are to discuss the issue publicly and thus further develop norms regarding euthanasia in newborns. With that aim, we developed a protocol in 2002, in close collaboration with a district attorney. The protocol contains general guidelines and specific requirements related to the decision about euthanasia and its implementation. Five medical requirements must be fulfilled; other criteria are supportive, designed to clarify the decision and facilitate assessment (see TABLE 2) The Groningen Protocol for Euthanasia in Newborns. ). Following the protocol does not guarantee that the physician will not be prosecuted. Since implementing this protocol, our group has reported four cases in which we performed a deliberate life-ending procedure in a newborn. None have resulted in prosecution. Dilemmas regarding end-of-life decisions for newborns with a very poor quality of life and presumably unbearable suffering and no hope of improvement are shared by physicians throughout the world. In the Netherlands, obligatory reporting with the aid of a protocol and subsequent assessment of euthanasia in newborns help us to clarify the decision-making process. This approach suits our legal and social culture, but it is unclear to what extent it would be transferable to other countries.
Table 1
Table 2
Bijlage I: Vragenlijst + interview voor praktijkdeel van de bachelorproef
Vragenlijst 1. Bestaat er in dit ziekenhuis een protocol inzake ‘overgaan op palliatieve zorgen bij de neonaat’? 2. Welke aandoeningen/ziekten zijn volgens u de meest voorkomende oorzaken voor het opstarten van palliatieve zorgen? 3. Komt de vraag voor het opstarten van palliatieve zorgen meestal vanuit de ouders of meestal vanuit het medisch team? 4. Hoe kenmerkt zich het beslissingsproces? Is er sprake van multidisciplinair overleg? Wie is er aanwezig? Krijgen de ouders alle (eerlijke) informatie? 5. Wordt er altijd een ethisch comité ingeschakeld? Zo ja, wat is hun specifieke taak? 6. Mogen andere personen (familieleden, broers, zussen) ook aanwezig zijn tijdens de gesprekken? 7. Wie heeft de eindverantwoordelijkheid in de beslissing? 8. Indien de ouders geen palliatieve zorgen wensen te starten, wat doet het medisch team dan? 9. Indien de ouders palliatieve zorgen wensen te starten bij hun kind, is het mogelijk dat het team hier niet mee akkoord gaat? Zo ja, waarom? 10. Sommige koppels hebben een absoluut respect voor het leven, vaak omwille van hun geloofsovertuiging. De kans bestaat dat ze palliatieve zorgen weigeren. Wat gebeurt er dan? 11. Hoe of door wie worden de ouders begeleid doorheen heel dit proces? 12. Indien de mama nog gehospitaliseerd is op de materniteit, verplaatsen jullie haar naar een andere afdeling? 13. Welke specifieke administratie moet er in orde worden gemaakt tijdens het beslissingsproces, dus de periode voorafgaand aan het overlijden? 14. Het moment van overlijden is nakend. Vinden jullie het belangrijk dat de ouders bij het kind zijn op het moment van overlijden? 15. Indien de ouders van ver moeten komen, en de baby is stervende, proberen jullie het stervensmoment nog uit te stellen zodanig dat de ouders er toch nog kunnen bijzijn? 16. Is er een aparte ruimte voorzien waar de ouders afscheid kunnen nemen? 17. Mogen alleen de ouders aanwezig zijn tijdens het stervensmoment of ook andere mensen (familie, broers, zussen, beste vrienden/vriendinnen…)? 18. Welke hulpverleners zijn er aanwezig op het moment van overlijden? Wat is ieder zijn taak op dat moment? 19. Is er sprake van ‘counseling’ op het moment van overlijden? Welke informatie wordt er meegegeven aan de ouders? 20. Houden jullie rekening met de wensen van de ouders? Wat kunnen zoal hun specifieke wensen zijn? 21. Wordt er rekening gehouden met cultuurverschillen? Bijvoorbeeld de aanwezigheid van een imam, een priester… 22. De baby laten sterven in de armen van mama en papa: pro of contra? 23. Gebeurt het soms dat de baby niet uit de couveuse mag op het moment van overlijden? Zo ja, waarom? En wat kunnen de ouders dan doen?
24. Welke medicatie wordt gegeven qua sedatie, pijnstilling en spierverslappers? Wordt het kunstmatig toedienen van vocht en voeding gestopt of voortgezet? Wat betreft de kunstmatige beademing? 25. Gebeurt het volgens u dat er hogere dosissen medicatie worden gegeven om het stervensproces te versnellen? 26. Wat gebeurt er onmiddellijk na het overlijden? Wat is de taak van de hulpverleners? 27. Wie voert de eerste zorgen uit na het overlijden? De vroedvrouw/ ouders… Uit wat bestaan die eerste zorgen? 28. Bestaat hier de mogelijkheid tot het uitvoeren van een rituele wassing? Zo ja, waar gaat deze dan door? 29. Is er hier rooming-in mogelijk na het overlijden? Zo ja, waar bevindt deze zich in het ziekenhuis? Is de kamer specifiek ingericht? Pro of contra rooming-in? 30. Welke documenten moeten in orde worden gemaakt? Door de arts? Door de vroedvrouw? 31. Krijgen ook hier mensen met andere geloofsovertuigingen de kans om hun rouwrituelen toe te passen? 32. Wordt er gezorgd voor tastbare herinneringen? Zo ja, welke? Wanneer wordt dit aan de ouders afgegeven? 33. Worden de ouders begeleid in het voorbereiden van de begrafenis of crematie? 34. Worden de ouders ingelicht over autopsie? Zo ja, wanneer? Vinden jullie een autopsie belangrijk? 35. Hoe worden de ouders begeleid na het overlijden? 36. Belt de arts/de dienst de ouders zelf nog eens op na het overlijden? 37. Kan de uitvaartdienst plaatsvinden in dit ziekenhuis? 38. Worden de overleden baby’s herdacht? Zo ja, op welke manier? 39. Hebben volgens u veel ouders nood om regelmatig de dienst nog eens te bezoeken en te praten met de hulpverleners? 40. Is er opvang voor het personeel/ de betrokken hulpverleners? 41. Wordt het personeel extra opgeleid voor dit soort situaties? 42. Wat zou er volgens u moeten verbeterd worden in onze Belgische ziekenhuizen omtrent palliatieve zorgen? 43. Een vrijblijvende vraag. Bent u van mening dat actieve levensbeëindiging bij neonaten in specifieke gevallen mogelijk zou moeten zijn? Vindt u dat onze Belgische wetgeving euthanasie bij pasgeborenen mogelijk zou moeten maken, zoals het ‘Groningen Protocol’ in Nederland? 44. En dan een specifieke vraag omtrent mijn praktijkdeel: wat is volgens u de taak van de vroedvrouw in heel dit proces? Is volgens u de vroedvrouw in dit proces een belangrijk figuur? Zo ja, waarom? 45. Vindt u dat vroedvrouwen/verpleegkundigen extra moeten worden opgeleid voor deze situatie? Denkt u dat men in de huidige opleidingen te weinig aandacht schenkt aan de begeleiding van palliatieve zorgen?
