Patient and Family Centered Care in the NICU A. Debeer
It must not be forgotten that, ultimately, the care of even very sick newborns is the responsibility of the parents and that medical and nursing staff exist to assist them in doing what needs to be done while not usurping the parents’ role.
Dr. Roberton
Natuurlijke symbiose → Scheiding van moeder en kind industriele revolutie medisch technologische vooruitgang ontwikkeling van kunstvoeding infectiepreventie strikte bezoekregeling
Paternalistische visie op arts patient relatie
Arts = autoriteit Verpleegkundige = verzorgende Ouder = bezoeker
Neonatale Intensieve zorgen Nadruk op overleven Shift naar optimale outcome – Impact van omgeving – Individuele zorg aangepast aan noden vh kind – Patient and Family Centered Care
There is no such thing as a baby… if you set out to describe a baby, you will find out you are describing a baby and someone.
Winnicott, 1947
Effecten van NICU verblijf op ouders • Geboorte van premature of zieke baby • Emotionele en psychologische impact op ouders
• Trauma – Acute stressstoornis – Posttraumatische stressstoornis
• Verlieservaring – Prematuur ouderschap – Hoger risico op pp depressie (40% vs 1015%)
• Machteloosheid, jaloezie, woede Shaw, Psychosomatics 2009
• Verminderd vertrouwen in ‘ouder’ zijn • Verstoorde binding en hechting • Gevoel hun kind niet te kennen
Dyer, Neonatal Networks 2005
Family Centered Care Ouders erkennen als partners in de zorg met een cruciale rol voor het welzijn van hun kind, zichzelf en hun gezin
Ondersteuning van het gezin bij opname van een baby in de NICU Zowel NIZ als N* centra
Gooding, Sem in Perinatol 2011
Aspecten van FCC • Onbeperkte aanwezigheid van ouders – Geen bezoekers, wel centraal in zorg voor hun kind – Contact via telefoon, webcam…
• Betrokkenheid van de ouders bij beleid – Up to date met eerlijke, correcte en op maat gebrachte informatie – ‘shared decision making’
Aspecten van FCC • Informatie en educatie van ouders – Start indien mogelijk voor de geboorte – Medische toestand van hun kind – Leren kennen van noden ,inspelen op signalen van kind – Brochures, audiovisueel materiaal, familie bibliotheek … – Opleidingen
Aspecten van FCC • Ouders laten deelnemen aan de zorg
Aspecten van FCC • Aanwezigheid tijdens zaalrondes en procedures – ↓ stress en onzekerheid – ↓ pijn en angst bij baby
• Aanwezigheid van siblings (infectiescreening, hygienische maatregelen) AAP guidelines on FCC 2012
Aspecten van FCC • Aanmoediging van kangoeroezorg (huid huid contact)
Aspecten van FCC • Ondersteuning van borstvoeding
Aspecten van FCC • Mogelijkheid tot onderling contact en ondersteuning van ouder tot ouder – Hulpgroepen – Familie lounge – Buddy’s – Familieraden
Aspecten van FCC • Palliatieve zorg ondersteuning • Begeleiding bij verlies en rouw aandacht voor culturele, etnische en religieuse verschillen
Dyer, Neonatal Networks 2005
Aspecten van FCC • Voorbereiding op ontslag Discharge planning starts on admission
implementatie van FCC in de NICU Acties op verschillende niveau’s – NICU medewerkers – NICU omgeving / design – Hulpgroepen ; steungroepen
Implementatie van FCC in de NICU • NICU medewerkers: Opleiding en training in communicatievaardigheden – Medische concepten • Verstaanbaar, correct en empathisch
– Ouderrol respecteren en bekrachtigen – Signalen van kind leren herkennen Philips, Jones and Bartlett Publishers 2003
Implementatie van FCC in de NICU • NICU medewerkers: contact met NICU ‘graduates’ – Waardevolle informatie voor artsen, verpleegkundigen en studenten – Ouders betrekken bij zaalronde
– Referentiepersoon in communicatie Feldman, J Dev Behav Pediatr 1999
Implementatie van FCC in de NICU • NICU omgeving / design:
‘Recommended standards for newborn ICU design’ R White
‘Omgeving die kan voldoen aan medische, emotionele, ontwikkelingsgerichte en sociale noden van baby’s, ouders en zorgverleners’
Implementatie van FCC in de NICU • Hulpgroepen /steungroepen Steunfiguren of referentiepersonen in NICU
– ↓ stress – ↑ begrip van informatie, hechting, voorbereiding op ontslag Cooper, J Perinatol 2006
Outcome van FCC • Welbevinden van ouders – ↓stress – ↑vertrouwen in capaciteiten als ouder – ↑competentie in ‘kennen’ van hun kind
• Hechting en binding
Preyde, CMAJ 2003; Ferber, Pediatrics 2004; Feldman Pediatrics 2002
Outcome van FCC • Gezondheid van de baby – Skin skin contact – Kortere hospitalisatieduur – Minder BPD
• Ouders meer tevreden met zorg • Medewerkers beter welbevinden
Ortenstrand, Pediatrics 2010
Family Centered Care in NICU • Filosofie • Cultuurverandering • Stapsgewijs – takes time!
Through this approach critically ill preterm infants are treated as we ourselves would hope to be treated in similar situations
Maureen Hack
