1.1
Inleiding
Hallo, Mijn naam is Stefanie en in juli 2009 hebben ze kanker bij mij vastgesteld, namelijk lymfeklierkanker. Het was alsof de wereld even stil stond. Ik was een week 18! Ik kon toch geen kanker hebben… Na een goed gesprek met de prof bleek dan dat deze kanker veel voorkwam tussen de 17 en 25 jaar. Ik wist niets van kanker, je hoort er steeds over praten, maar het is ver van je bed en je staat er niet bij stil dat je het ook kan krijgen. Daarom wou ik graag dit project doen. Om jongeren even te doen stil staan bij deze ziekte… Wat kanker met je lichaam doet, welke behandelingen, hoe ik ermee ben omgegaan en hoe een zware en uitputtende strijd het is.
1.2 Wat Lymfeklierkanker of de ziekte van Hodgkin is een soort kanker die uitgaat van de lymfocyten of witte bloedcellen van het immuunsysteem. Het immuunsysteem beschermt het lichaam tegen besmettelijke ziektes. Het lymfevatenstelsel van het lichaam bestaat uit een netwerk van kleine buisjes die, net zoals de bloedvaten, vertakken in de verschillende lichaamsweefsels. De lymfevaten bevatten lymfe, een kleurloze, waterachtige lichaamsvloeistof. Die lymfevloeistof bevat witte bloedcellen die het lichaam beschermen tegen infecties. In de lymfevaten vinden we ook de lymfeklieren of -knopen terug. Die lymfeklieren bestaan uit lymfocyten, die de binnenkomende lymfe filteren. Als er sprake is van een infectie, zullen de lymfeklieren geïrriteerd worden en opzwellen. Lymfeklieren vinden we onder meer in de onderarmen, lies, nek, onderbuik en andere plekken.
1
1.3 Symptomen Eerst beginnen de lymfeklieren langzaam op te zwellen. Dit is echter pijnloos. Als het gezwel een bepaalde grootte heeft bereikt krijg je meer en andere symptomen erbij. Eerst begint het nachtelijk zweten, hiermee bedoel ik dan zo hard zweten dat je jou pyjama letterlijk kunt uitwringen en je lakens doorweekt zijn. En zo kun je ongeveer drie maal (of meer) per nacht van lakens en nachtkledij veranderen. Daarna begint de koorts, en die wordt steeds erger en erger, ik heb vaak koortspieken van over de 40 graden gehad. Na een tijdje ben ik gestopt met eten, ik had nooit meer honger en kon geen eten meer doorslikken. Hierdoor was ik al vier kilo lichter toen ik het ziekenhuis inging. Gewichtsverlies is dan ook een typisch ander symptoom. Een maand voor ik spoed ben binnengegaan is de constante vermoeidheid begonnen. Ik kon niets meer doen, ik zei al mijn vriendinnen af, ik lag de hele dag. Ik ging van mijn bed naar de zetel, naar de ligstoel enzo… Bij de minste inspanning was ik uitgeput en buiten adem. Dit zijn nog eens twee andere typische symptomen erbij, namelijk constante vermoeidheid en kortademigheid.
1.4 Oorzaken De oorzaak is tot nog toe onbekend. Er zijn wel vage speculaties, maar ik heb vaak naar de oorzaak gevraagd aan de professoren in het ziekenhuis en ze zeiden steeds hetzelfde: “Dat kunnen we nog steeds niet zeggen”.
1.5 Behandeling Chemotherapie: Een aantal baxters worden aangehangen. Deze vloeistof laten ze inlopen via de porth à cath. Dit is een metalen rondje dat onderhuids is ingebracht vlak onder de borstkast. Hierdoor moeten de armen niet steeds aangeprikt worden. Chemotherapie tast behalve de kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen er tijdelijk bijwerkingen optreden: vermoeidheid, misselijkheid en braken, verminderde eetlust, tijdelijk haarverlies, ontstoken mond, verhoogde kans op infecties,... Ze verschillen van persoon tot persoon, en hangen onder andere af van de medicijnen, de hoeveelheid en de duur van de behandeling. Na de behandeling verdwijnen de bijwerkingen. Bepaalde bijwerkingen kunnen echter maanden of jaren blijven aanslepen, bijvoorbeeld vermoeidheid, verminderde weerstand, smaakveranderingen, doof gevoel in de vingers... Radiotherapie: Radiotherapie, ook bekend als "bestraling" of "stralen", is een behandeling met radioactieve stralen om kankercellen te vernietigen. Bij radiotherapie wordt radioactieve energie in de vorm van een stralenbundel (te vergelijken met een lichtbundel) precies gericht op de plaats van het gezwel of de plaats waar het gezwel zich bevond. De stralen vernietigen kankercellen volledig of gedeeltelijk.
2
2.1 Mijn verhaal Op 28 juli 2009 ben ik spoed binnengegaan. Maar eigenlijk was ik al van begin juni zwaar ziek. Vlak voor mijn eindexamens ben ik naar de huisdokter gegaan met klachten als moeheid, hoesten en koorts. De huisdokter zei dat het door mijn hooikoorts kwam en gaf een hoestsiroopje en pilletjes tegen de hooikoorts. Moedig heb ik men eindexamens gemaakt en met succes heb ik dan mijn diploma behaald, maar ik werd steeds zieker. Na een tweede bezoekje luidde het dat ik er een beetje doorzat en ik moest twee weken goed uitrusten en dan ging alles wel beter gaan. Maar de klachten werden erger, ik raakte de trap niet meer op, ik deed niks anders dan liggen en dan nog was ik bekaf. S’nachts zweette ik zo erg dat ik men pyjama en lakens een paar keer per nacht verwisselde. En ik had een vreselijke hoest! Een bezoekje aan de pediater dan maar. Ik had zogezegd een soort virus en moest elf dagen antibiotica nemen,dan zal alles wel voorbij zijn. Maar van die pillen werd ik nog zieker dus ben er na twee dagen al mee gestopt en dan ben ik twee weken op vakantie vertrokken. Daar at ik niet meer, dus mijn ouders dachten dat ik anorexia had, mijn broer dacht boulimie, en men vrienden hadden het over hyperventilatie en depressie. Maar 28 juli bracht raad. De prof noemde het een woekering van lymfeklieren in de hals, onder het borstbeen en tussen de longen, maar de biopsie van de dag daarop moest meer raad brengen. Een biopsie is een operatie waar ze dan een stukje kankerweefsel uitsnijden om dan te onderzoeken welke bepaalde kanker ik had. Spijtig genoeg is alles toen misgegaan. Ik geraakte niet meer wakker uit de narcose en heb drie dagen in kunstmatige coma gelegen. Bleek dat dit gezwel zoveel vocht geproduceerd had dat mijn linkerlong geklapt was en men rechterlong voor ¼ . Hierdoor was ik kortademig en geraakte ik niet uit men narcose, ik had gewoon te weinig zuurstof. Ze hebben mij dan op intensieve geplaatst waar ik ongeveer twee weken heb gelegen. Toen ik wakker werd uit de coma had ik een blaassonde, een drain (buis die in verbinding staat met de longen langs de zijkant en vocht afscheidt), een diepe katheter in de lies, een maagsonde, een mondmasker en mijn beide armen waren aangeprikt. Ondertussen bleef het slechte nieuws binnenstromen. Ik had de ziekte van Hodgkin in een zwaar stadium en ik moest direct beginnen met chemotherapie. Mijn longen en hart waren er zwaar aan toe. Vooral men hart baarde de dokters zorgen, er zat drie centimeter vocht rond en men hartslag was over de 150. (Als deze 200 is heb je een hartstilstand) Dus elke dag had ik longfoto en een cardiogram. Na een tijdje werd ik daar zot, je hebt alleen contact met je naaste familieleden, maar veel vertel je elkaar toch niet. Ofwel was ik platgespoten en was ik net een zombie ofwel was ik high van de morfine. Ik mocht geen vriendinnen zien of bellen of sms’en of chatten.
3
Na twee superlange weken werd ik dan toch overgeplaatst naar hematologie. Dit is de afdeling voor bloedkanker, d.w.z. hodgkin, non-hodgkin,leukemie,… Hier mocht ik vrienden ontvangen, sms’en en heel de bazaar. Maar de tweede nacht liep het al mis. Mijn drain was gelost en mijn linkerlong was weer ingeklapt, maar deze keer door lucht. S’morgens om vijf uur naar spoed voor een tweede drain. Lap, daar zat ik dan met twee buizen die uit men linkerzijde kwamen. Uit de één kwam een degoutant goedje en uit de ander lucht. En ondertussen wisselden koortspieken, vermoeidheid, zweet enzoverder zich af. Laten we dan maar weer verder gaan met chemotherapie. Op hematologie kreeg ik weer een nieuwe chemo maar deze werkte niet. Het vocht had zich opgestapeld in men voeten en ik had echt “olifantenvoeten”, dus startten ze maar met een andere chemo. Een week daarna heb ik een heel weekend om het uur moeten gaan plassen, twee dagen en nachten. Hierdoor verdwenen mijn olifantenvoeten en wisten we dat de chemo aansloeg. Diezelfde week mocht ik na een maand in het ziekenhuis eindelijk naar huis. De eerste avond was ik in de wolken dat ik terug thuis was, maar de volgende dag was het alweer om zeep. Mijn haar was door die drie chemo’s al helemaal dood, dus mijn lange lokken moesten eraf. Een vriendin van mama is die dag met de tondeuse mijn haar komen afscheren. Ik zweer je dat dit de eerste grote mentale klap was. Ik was niet meer ik. Als ik in de spiegel keek was ik een vreemde. Omdat ik twee maanden praktisch niets at was ik ook dertien kilo afgevallen. Ik was precies een anorexiepatiënte met kanker. Uitgemergeld tot op het bot, een lijkbleek gezicht en zo goed als kaal. Ik heb twee dagen aan een stuk geweend. Het werd me allemaal een beetje te veel. Men noemt dit dipdagen. Maar door de grote steun van vrienden en familie ben ik er toch bovenop geraakt en had ik weer moed. Die twee factoren zijn levensbelangrijk tijdens zo’n zware periode en ik heb geluk dat ik ze alle twee heb. Maar aan dat kale hoofd moest en zou iets veranderen. Dus hebben we een kapper gebeld die pruiken verkocht. Na twee weken had ik weer haar. Het was wel niet hetzelfde als mijn echt haar, maar je zag weinig verschil en ik was supergelukkig. Natuurlijk kon ik niet steeds die pruik dragen. Ten eerste is dat super warm en ten tweede in mijn slechte dagen deed die pijn. Dus had ik ook de klassieke oplossingen: een kapje of een petje.
4
Vanaf ik thuis was, moest ik elke dag twee maal mijn temperatuur nemen, eenmaal ik terug koorts maakte moest ik direct terug naar het ziekenhuis. Want dan had ik een infectie opgelopen en bij mij kon dit dodelijk zijn. Dus dan had ik direct een antibioticakuur nodig via baxters. Gelukkig is dit nooit voorgevallen. Ik moest ook elke week naar het ziekenhuis. De ene week voor mijn chemo, de andere week op controle, dit gebeurde op de dagzaal oncologie. Dit is een klein ziekenhuisje op zich, speciaal voor kankerpatiënten die chemo krijgen. Speciaal voor kankerpatiënten die chemo krijgen heeft het UZ een biancacentrum. Op de dag van je chemo kan je dan een rug- voet- en handmassage krijgen, of een gelaatsverzorging. Je krijgt er ook make-up tips en kan er kapjes en pruiken kopen. Ondertussen bleven de onderzoeken,chemo’s en operaties doorgaan. Elke week op controle, om de twee weken chemo en bij mijn derde chemo eerst nog snel een operatie voor die port à kat. Een scan hier, een longfoto daar, een bloedname ginder ,maar ik probeerde me sterk te houden. In die drie goede dagen die ik overhad van de veertien,plande ik vol met uitgaan met vrienden en vriendinnen. Maar na de vierde chemo ben ik mentaal volledig ingestort. Ik kon niet meer. Ik was op. Geen chemo meer, laat me dan maar sterven, ik kan dat echt niet meer aan. Elke keer weer al die medicatie, dat ziek zijn en het ergste die vermoeidheid. Ik kon zelfs niet rechtzitten, daar was ik te slap voor. Elke ochtend werd ik wakker en dacht ik: “Nu blijf ik liggen, totdat mijn hart het opgeeft.” Het leven had voor mij totaal geen betekenis meer. Ik stond op, at, nam al mijn medicatie en ging in de zetel liggen voor de rest van de dag. En iedereen die langskwam zei steeds hetzelfde melodietje: “Komaan hé Stef, niet opgeven! Je ben nu al zover geraakt. Positief blijven denken, je bent al zover!” Zij konden makkelijk praten. Voor hun ging het leven gewoon verder. Zij konden gaan werken, hun hobby’s doen, naar school gaan, uitgaan en ik? Ik lag daar maar, stilletjes maar zeker weg te kwijnen in dat hoekje van de zetel. Weet je, moed hebben en positief blijven denken zijn essentiële factoren maar zijn verdomd moeilijk om te blijven hebben. Ondertussen was mijn lichaam helemaal de kluts kwijt. Ik had nergens haargroei meer, mijn handen en voeten pelden constant af en mijn vingers hadden een dof gevoel, ik had schimmel in mijn mond en aften, ik kon niet goed naar toilet gaan, mijn neus liep de hele tijd, mijn linkeroog was steeds rood,enz. Ook mijn leven was compleet omgegooid. Ik was vroeger een bezige bij. Ik was praktisch nooit thuis en had constant veel mensen om me heen. En nu zat ik hele dagen in de zetel, vrienden en vriendinnen kwamen zoveel mogelijk langs maar dat is toch niet hetzelfde. Alles valt weg. In mijn slechte dagen zat ik nu ook in een rolstoel. Ik was veranderd in een plant en iedereen vond dat doodnormaal, terwijl ik het vanbinnen uitschreeuwde.
27 Oktober kreeg ik mijn laatste chemo. Eindelijk was die lange lijdensweg voor even gedaan. Ik heb nog zwaar afgezien van die laatste, maar toen de goede dagen begonnen
5
waren ze niet meer te stoppen. Mijn ouders hadden speciaal voor mij twee daagjes Disneyland geregeld. Ik was superblij, eindelijk twee dagen waar ik totaal niet moet denken aan ziek zijn, althans dat dacht ik. Ik hou van alle wilde dingen in een pretpark, en ook deze keer wou ik ze allemaal uitproberen. Maar ja, bij elk wild ding stond een groot bord waarop stond dat je niet ziek mocht zijn, dus mijn ouders verboden me om in al deze leuke spullen te gaan. Ik heb die twee dagen aan niks anders gedacht als aan die stomme kanker. Die had al zoveel afgepakt en die bleef dat doodleuk doen. Maar in die goede dagen heb ik ook echt kunnen genieten. Ik ben een lang weekend naar de zee kunnen gaan uitwaaien, ook ben ik twee daagjes naar Nederland gegaan om te gaan shoppen, enzoverder. Maar aan alle mooie liedjes komt een einde want op 18 november had ik mijn scan en op 19 november had ik uitslag. Die bewuste donderdag zat ik vol met stress. Het enige wat ik echt niet wou is nog verder chemo krijgen. Dat kon mijn lichaam niet meer aan. Het bleek positief en negatief te zijn. Ze dachten dat het gezwel dood was, dit omdat het niet meer kleurde op de PET-scan, maar het gezwel was wel nog steeds 12 centimeter groot. Dus hierdoor was de kans reëel dat er hier en daar nog een klein kliertje was dat gezwollen was en dat wouden ze niet riskeren. Verdict: 18 keer bestraling en dit elke dag. 27 November had ik mijn eerste afspraak op de bestralingsafdeling. Daar kreeg ik uitleg over de neveneffecten van bestraling en kreeg ik te horen dat ik die dag nog een scan kreeg en een masker. De neveneffecten waren de volgende, ik ging zeker vermoeid zijn, ik kon een kriebelhoest krijgen en mijn slokdarm ging ontsteken. Hierdoor ging ik moeilijk kunnen slikken. Daarna moest ik longfunctietesten gaan afleggen omdat mijn longcapaciteit achteruit ging gaan en daarna kon ik onder de scan met een masker. 7 December begon de behandeling en 31 december ging de laatste zijn. De stress nam weer toe en de nachtmerries kwamen terug. Ik besefte dat kerstmis en oudjaar de laatste dingen gingen zijn die ik in 2009 moest opgeven… Maandag zeven december was het dan zover. Ik had vier heerlijke weken achter de rug, die nu abrupt gingen stoppen. Om 14.24u had ik mijn eerste afspraak en ik deed het in mijn broek. Toen ze mijn naam afriepen kreeg ik eerst een badge, elke dag dat ik kwam moest ik mezelf inscannen aan de balie. Daarna moest ik in een kleedhokje mijn bovenlichaam vrijmaken en wachten tot de verpleegster mij kwam halen. Ik moest op een dunne metalen tafel liggen en daarna brachten ze mijn masker aan. Ze klikten me vast, zodat ik niet kon bewegen en vertelden me dat ze eerst controlefoto’s gingen maken en daarna gingen starten met de behandeling.
Iedereen had me verteld dat je van bestraling niets voelde. Natuurlijk moest ik weeral een uitzondering zijn. Mijn armen kregen een raar gevoel, ik had het gevoel te stikken door dat masker en mijn maag draaide zich een aantal keren om. Ik zag daarna zo wit als een lijk .
6
Maar de dagen erna leek mijn lichaam zich hebben aangepast aan de stralen en had ik er eigenlijk niet zoveel last meer van. Alleen ging het mentaal een beetje achteruit met mij. Het was moeilijk om als je jezelf zolang goed hebt gevoeld, er zelf voor te kiezen om jezelf weer ziek te gaan maken. Bestraling is elke dag. Elke dag steeds weer oprijden naar het ziekenhuis, bestraald worden, mezelf weer voelen aftakelen en mezelf weer opmonteren. Wat wel een voordeel was van de bestraling, je hebt enkel haaruitval op de plaatsen die bestraald worden. Dus mijn wimpers, wenkbrauwen en haar begonnen weer te groeien. Al was dit wel totaal geen zicht, want zo viel het op hoeveel dat er was uitgevallen, maar ik was toch blij dat alles weer begon te leven. 31 december 2009 was het einde. Het einde van een lange lijdensweg vol ups en downs. Natuurlijk bleven de scans, bloednames en onderzoeken om de zoveel maand wel duren. De therapieën waren achter de rug. Langzaam aan kon ik beginnen om mijn leven weer op te pakken. Maar al mag de kanker fysiek wel weg zijn,de angst dat het weer keert is groot en zal iets zijn waar ik met de jaren mee zal moeten leren leven. Als je een zware ziekte hebt, heb je veel steun nodig van buitenaf. Zonder veel liefdevolle en begripvolle mensen geraak je er moeilijk doorheen. Door zo’n ziekte leer je jou echte vrienden kennen. Ik heb het geluk gehad dat veel vrienden mij zijn blijven steunen in al die moeilijke maanden. Natuurlijk is je familie het belangrijkst. Zij zijn het die het van dichtbij moeten meemaken,mij moeten verzorgen en het nog eens zelf moeten verwerken. Als je ontdekt dat je kanker hebt schiet er maar één ding door je hoofd. Ik ga dood. In de media hoor je steeds mensen die sterven aan kanker. Ja, de dag van vandaag sterven er nog steeds mensen aan kanker, maar er genezen nog meer mensen eraan. En dat vergeten ze steeds te melden. Je moet vechten, je moet gewoon. Je mag er zeker niet onderdoor gaan. Je moet sterk zijn. En heel belangrijk je moet erover kunnen praten. Kanker is niet iets waarvoor je jezelf moet schamen. Het is een ziekte, je verandert wel compleet en dit moet je leren aanvaarden. Dit is een hoofdstuk in mijn leven geweest dat ik moet afsluiten, achter mij moet laten. Het zal een lange tijd duren voor ik er volledig overheen ben maar het zal me zeker lukken. Daar ben ik van overtuigd. Stefanie Bogaert 15 / 01 / 2010
7
