10 JAAR WET PATIËNTENRECHTEN: REDEN OM TE FEESTEN?!

België/Belgique P.B.

3000 LEUVEN MAIL

2/3974

TIJDSCHRIFT Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw – Groenveldstraat 15 - 3001 Heverlee v.u. G. Reynders-Broos – Borgeindstraat 13 bus 5 – 2900 Schoten - nummer 65 – november 2012 - verschijnt per jaar in jan- ma- jun- sept en nov Afgiftekantoor 3000 - Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311

NIEUWSBRIEF 10 JAAR WET PATIËNTENRECHTEN: REDEN OM TE FEESTEN?! Op 26 september 2012 was het precies 10 jaar geleden dat de wet patiëntenrechten in het Belgisch Staatsblad verscheen. Toch blijken zowel patiënten als zorgverstrekkers de patiëntenrechten nog steeds niet goed te kennen. Bovendien bevat de wet ook heel wat knelpunten waardoor patiënten hun rechten niet kunnen uitoefenen. Om de aandacht te vestigen op de wet en haar knelpunten organiseerde het Vlaams Patiëntenplatform vzw de studiedag ‘10 jaar wet patiëntenrechten: reden om te feesten?!’. ERVARINGEN VAN PATIËNTEN OVER 10 JAAR PATIËNTENRECHTEN In juli en augustus hebben onze patiëntenverenigingen een vragenlijst ontvangen die peilde naar hun ervaringen met patiëntenrechten. We vroegen hen of ze meer geïnformeerd werden door hun zorgverlener, of ze hun dossier konden inkijken en of ze in het verleden al klacht indienden. Hieronder sommen we de belangrijkste resultaten van onze peiling bij 581 patiënten op. De volledige bespreking van onze bevraging kan je bekijken via onze website. Recht op informatie Van zodra het gaat over ‘negatieve’ informatie zoals de kostprijs, nevenwerkingen en risico’s krijgen patiënten minder informatie. Een mogelijke reden hiervoor is dat het moeilijker en delicater is om negatieve informatie te communiceren. Recht op toestemming Bij een op vijf patiënten wordt er geen toestemming gevraagd om een behandeling op te starten, verder te zetten of stop te zetten. Recht op inzage in je patiëntendossier Sinds 2002 hebben al heel wat patiënten een aanvraag ingediend om hun patiëntendossier in te kijken en de meesten hebben hun dossier ook mogen inkijken.

1

Aanduiding van een vertegenwoordiger Het merendeel van de patiënten heeft nog geen vertegenwoordiger aangeduid en een op vier weet ook niet hoe dit in zijn werk gaat. Dit is zeker een aandachtspunt voor een nieuwe campagne rond de bekendmaking van de wet. Klacht neerleggen bij de ombudsdienst in het ziekenhuis Een op vijf van de patiënten weet niet wie de ombudspersoon in het ziekenhuis is of hoe ze die moeten contacteren. Ziekenhuizen moeten hun ombudsdienst zichtbaarder maken. Wat wil je bereiken met klacht neer te leggen? Patiënten willen vooral klacht neerleggen om te vermijden dat patiënten na hen hetzelfde probleem ervaren. Klachten zouden moeten leiden tot een betere kwaliteit van de zorg. Ziekenhuizen en verzekeringsmaatschappijen moeten een ‘open disclosure’ beleid voeren waarin zorgverleners vrij kunnen praten over klachten, vragen en medische ongevallen. Klacht neerleggen bij de federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’ Bijna de helft van de respondenten is niet op de hoogte van het bestaan van de federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’ of de opdracht van deze ombudsdienst. Ze weten niet dat ze hier terechtkunnen met klachten over ambulante zorgverleners. Locatie van de federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’ Bijna de helft van de respondenten vraagt om de federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’ te organiseren in hun eigen regio of provincie. Op die manier zou de drempel om klacht neer te leggen over een ambulante zorgverlener lager worden. Tijdens de studiedag in september kwamen drie sprekers aan het woord. Zij toonden aan de hand van enkele interessante praktijkvoorbeelden uit binnen- en buitenland aan hoe patiënten beter betrokken kunnen worden bij hun zorg en hoe ze samen met hun zorgverstrekker kunnen streven naar de beste zorg op maat. Drie patiëntenrechten kwamen in de presentaties aan bod: het recht op inzage in het patiëntendossier, het recht om klacht neer te leggen en het recht op geïnformeerde toestemming. Het recht op inzage in het patiëntendossier stond eerst op het programma. Naast het recht op inzage in hun patiëntendossier hebben patiënten ook recht op een afschrift van dit dossier. Wanneer een patiënt om inzage of een afschrift vraagt, hebben zorgverleners 15 dagen de tijd om het patiëntendossier voor te bereiden. Toch verloopt de uitoefening van deze rechten niet altijd even vlot. Een mogelijke oplossing om het recht op inzage en afschrift voor de patiënt eenvoudiger en ook sneller dan 15 dagen te laten verlopen, is de patiënt rechtstreeks toegang te geven tot zijn elektronisch patiëntendossier. In het buitenland bestaan hiervan al verschillende voorbeelden. Rutger Leer stelde één van deze voorbeelden voor. Het Universitair Medisch Centrum Sint Radboud in Nijmegen (Nederland) ontwikkelde het elektronisch patiëntendossier

2

‘Mijn Radbouddossier’. ‘Mijn Radbouddossier’ is een toepassing waarmee patiënten via de website van het ziekenhuis toegang krijgen tot hun medische gegevens en in interactie kunnen gaan met de zorgverleners. Zo kan de patiënt bijvoorbeeld door de zorgverlener geschreven brieven en labresultaten bekijken. Goed geïnformeerde chronische patiënten raadplegen het dossier het meest. Zij weten dikwijls precies wat er in het dossier staat. Een aandachtspunt voor de toekomst is dat zorgverleners het elektronisch dossier invullen op een voor de patiënt verstaanbare manier. Zo zal het elektronisch dossier nog meer patiëntgericht zijn. Bovendien wilde Rutger Leer de beperkingen van ‘Mijn Radbouddossier’ zo snel mogelijk wegwerken. De huidige beperkingen zorgen er namelijk voor dat niet-Nederlandse patiënten en minderjarige patiënten geen toegang kunnen krijgen tot hun elektronisch dossier. Daarna kwam het recht om klacht neer te leggen aan bod. Wanneer patiënten niet tevreden zijn over de toepassing van hun patiëntenrechten kunnen ze klacht neerleggen. De huidige organisatie van het klachtrecht vertrekt van het idee dat klachten iets negatiefs zijn en niet bekend gemaakt mogen worden. Nochtans kunnen klachten bijdragen tot de kwaliteitsbewaking en –verbetering van de zorg. Klachten moeten gezien worden als een kans, een mogelijkheid om ontevreden patiënten tevreden te maken en gelijkaardige problemen in de toekomst te vermijden. Vandaag is het klachtrecht echter niet goed georganiseerd. Knelpunten die specifiek zijn voor de huidige organisatie van het klachtrecht zijn onder andere het neerleggen van klachten over ambulante zorgverstrekkers, de beperkte garantie op onafhankelijkheid van de ombudsdiensten in de ziekenhuizen, het gebrek aan klachtenbemiddeling bij bepaalde beroepsgroepen, de afwezigheid van een verdeelsleutel voor het doorstorten van de financiering naar de overlegplatforms GGZ en het gebrek aan uitspraken over de grond van de klacht. Het VPP wil mee aan de kar trekken om het klachtrecht laagdrempeliger en patiëntvriendelijker te maken. Het Nederlandse voorbeeld ‘EIKpunt’ toont hoe het klachtrecht in de praktijk georganiseerd zou kunnen worden. In Nederland worden klachten via lokale initiatieven verzameld en behandeld. Floris de Bok stelde ‘EIKpunt’ op de studiedag voor. ‘EIKpunt’ is een centrale plek binnen Huis voor de Zorg waar ervaringen, informatie en klachten van patiënten verzameld en (anoniem) verwerkt worden. De medewerkers van ‘EIKpunt’ geven in de eerste plaats informatie over de rechten en mogelijkheden van de patiënt. Daarnaast geven ze advies over het krijgen van zorg en het aankaarten van klachten. Ze bieden ook ondersteuning bij het naar voren brengen van de klacht, maar zullen de klacht niet zelf behandelen. Het recht van de patiënt op geïnformeerde toestemming was het laatste punt op de agenda. De patiënt heeft het recht om bij iedere tussenkomst van een zorgverlener zijn toestemming te geven of te weigeren. Het is belangrijk dat de patiënt die beslissing weloverwogen kan nemen. Daarom moet de zorgverlener vooraf en tijdig alle informatie geven die de patiënt nodig heeft. Zo moet hij de patiënt bijvoorbeeld inlichten over het doel, de neveneffecten, de risico’s en de mogelijke alternatieven van de tussenkomst. Met deze informatie kan de patiënt dan goed geïnformeerd een echte keuze maken. Tijdens een gesprek kunnen patiënt en zorgverlener samen een beslissing nemen. Er is dan sprake van een ‘shared decision’.

3

De beslissingshulp voor patiënten met prostaatkanker is een zeer goed voorbeeld van hoe dit in de praktijk kan gebeuren. Een patiënt met prostaatkanker heeft de keuze tussen verschillende behandelingen. LUCAS (KU Leuven) ontwikkelde een instrument om samen met patiënten tot een geïnformeerde beslissing rond behandelingen bij prostaatkanker te komen. Professor Chantal Van Audenhove stelde de ontwikkelde beslissingshulp of ‘decision aid’ voor. Deze beslissingshulp moet de patiënt helpen bij specifieke en doelgerichte keuzes tussen verschillende behandelingsalternatieven door hem informatie te geven over de keuzemogelijkheden en over de relevante therapieresultaten. Koen Joly zorgde voor intermezzo’s en stelde ludieke vraagjes aan het publiek. Zo kwamen we te weten dat slechts een enkeling te voet kwam en dat de overgrote meerderheid de auto of de trein nam. Als afsluiter vroeg Koen de deelnemers wat ze aan minister Onkelinx willen laten weten. Een groot deel van hen stelde voor de wet regelmatig te evalueren. Ook de bekendmaking van de wet was een grote bekommernis bij de aanwezigen. Het VPP stuurde de minister een brief met de voornaamste aanbevelingen.

STUDIEDAG HEE OP 14 SEPTEMBER Op 14 september organiseerde het VPP samen met Trefpunt Zelfhulp vzw de studiedag ‘HEE! De patiënt doet mee! Een gedachtewisseling over herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid tussen (ex-)patiënten en hulpverleners uit de GGZ’. HEE staat voor ‘herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid’. Het is een Nederlands programma gericht op het ondersteunen van herstelprocessen en het ontwikkelen van kennis en producten op het gebied van herstel(ondersteuning), gemaakt en uitgevoerd door de ervaringsdeskundigen van het HEE-team (http://www.hee-team.nl/). De drie pijlers van HEE: Herstel staat niet gelijk aan genezing, maar betekent dat je leert zien waar je eigen kwetsbaarheden en talenten liggen en dat je door daarvan gebruik te maken weer baas wordt over je eigen leven. Empowerment is het ontdekken en aanboren van je eigen kracht. Ervaringsdeskundigheid is de toepassing van de kennis die mensen met psychische beperkingen op grond van hun ervaringen opbouwen. Zo’n vijftig HEE-ers werken in Nederland en daarbuiten aan de verbetering van de psychiatrische zorg. Het HEE-team bracht onlangs de documentaire ‘Gekkenwerk’ uit over de inzet van ervaringsdeskundigen in hulpverlening. Trefpunt Zelfhulp en het VPP vinden deze film een bijzonder waardevol instrument om de Vlaamse GGZ kennis te laten maken met de HEE-visie. Buitenstaanders leren door ‘Gekkenwerk’ hoezeer psychiatrische patiënten (mede)mensen zijn. Op 14 september waren een 60-tal geïnteresseerden aanwezig, waarvan de helft leden van patiëntenverenigingen en de andere helft zorgverleners uit de geestelijke gezondheidszorg. Eerst werd de film vertoond, gevolgd door een gedachtewisseling tussen patiënten en hulpverleners over de HEE-

4

thema’s. Drie groepen dachten na over de kansen en sterktes van de HEE-benadering en over de hindernissen en zwaktes ervan. Elke groep formuleerde ook oplossingen voor de knelpunten en bepaalde enkele prioritaire actiepunten om ervaringsdeskundigheid te implementeren in de Belgische GGZ. De dag werd afgesloten met een groepsbespreking van de gedachtewisseling en een gezellige receptie. Geïnteresseerden kunnen een uitgebreid verslag van de gedachtewisseling terugvinden op de website http://vlaamspatientenplatform.be/uploads/documents/2012_Synthese_HEE_dag_VPP__TZ.pdf.

PATIËNTEN KUNNEN BIJWERKINGEN VANAF NU ZELF MELDEN! Sinds 11 september van dit jaar kunnen patiënten zelf vermoedelijke bijwerkingen van geneesmiddelen melden. Tot voor kort konden enkel zorgverleners (artsen, tandartsen, apothekers…) dergelijke meldingen registreren. Wanneer je als patiënt ongemak ondervindt en vermoedt dat dit ongemak samenhangt met het gebruik van een geneesmiddel, dan kan je dit vanaf nu ook zelf aangeven via een meldformulier. Dit initiatief kadert binnen de Europese regelgeving omtrent geneesmiddelenbewaking (farmacovigilantie). Geneesmiddelenbewaking houdt in dat de kwaliteit en veiligheid van geneesmiddelen die op de markt zijn blijvend gecontroleerd wordt. Om eventuele problemen met een geneesmiddel op het spoor te komen, is het belangrijk dat mensen die een geneesmiddel gebruiken deze problemen kunnen melden. De Belgische instantie die toezicht houdt op de kwaliteit en veiligheid van geneesmiddelen is het Federaal Agentschap Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG). Op de website van het Agentschap kan je het meldformulier downloaden dat je vervolgens met de post of via e-mail verstuurt. Bovendien kan je een papieren versie aanvragen. Op termijn zou er ook een ‘online’ versie van het formulier komen. De formulieren die je aan het Agentschap bezorgt, worden anoniem gemaakt en verzameld in een (Europees) register. Door alle meldingen (van mensen uit verschillende Europese landen) samen te brengen, kunnen problemen met een bepaald geneesmiddel beter in kaart gebracht worden. Meer informatie kan je vinden op: Geneesmiddelenbewaking, wat is dat? http://www.fagg-afmps.be/nl/public_information/geneesmiddelenbewaking/ Melden van bijwerkingen door patiënten http://www.fagg-afmps.be/nl/notification_effets/humane_geneesmiddelenbewaking/melding_patienten/

WIST JE DAT… … Trefpunt Zelfhulp vzw zijn dertigste verjaardag vierde? Op 26 oktober 2012 waren we allemaal uitgenodigd op de viering voor het dertigjarig bestaan van Trefpunt Zelfhulp. Deze verjaardag zou zeker niet onopgemerkt voorbijgaan: een aantal sprekers (waaronder Ilse Weeghmans van het VPP) benadrukte het belang van wat het Trefpunt doet en de KU Leuven reikte een facultair eredoctoraat uit aan alle zelfhulpgroepen in Vlaanderen. Bovendien waren Prinses Mathilde en verschillende politici van de partij. Ook de verenigingen en hun leden kwamen aan het woord. Tijdens een groepsgesprek konden zij hun suggesties geven over hoe het Trefpunt in de toekomst de zelfhulpgroepen nog beter kan ondersteunen. Op die manier werd iedereen betrokken bij deze belangrijke dag. Proficiat!

5

… www.rechtenverkenner.be heel wat informatie te bieden heeft? Aan de hand van je postcode krijg je op www.rechtenverkenner.be een overzicht van allerlei tegemoetkomingen en voordelen waar je aanspraak op kan maken. Per thema (wonen, onderwijs, werken,…) worden je rechten opgelijst. Bovendien vind je er telkens een aanduiding of het om een federale, Vlaamse, provinciale of gemeentelijke maatregel gaat. Met een eenvoudige klik op het onderwerp dat je interesseert, opent een pagina met meer uitleg over dat specifieke voordeel en krijg je informatie over hoe je het kan aanvragen. Zeker de moeite om eens op (rechten)verkenning te gaan. Er is zelfs een rubriek speciaal voor chronisch zieken! … het verlof voor medische bijstand versoepeld werd? Ouders, pleegouders, zorgouders en grootouders kunnen betaald verlof voor medische bijstand aanvragen wanneer hun kind of kleinkind opgenomen wordt in het ziekenhuis. Tot nu toe was het enkel mogelijk om meteen een volledige maand verlof te nemen, ook wanneer de ziekenhuisopname maar van korte duur was. Sinds 1 november 2012 kan het verlof voor medische bijstand voortaan ook voor een kortere periode van één week aangevraagd worden. Het is bovendien mogelijk om de periode met een week te verlengen indien nodig. Als je een week niet kan werken, voorziet ook de RVA een uitkering. Wie gebruik kan maken van deze nieuwe maatregel vind je op http://www.werk.belgie.be/ defaultTab.aspx?id=534.

NIEUW!

GEÏNFORMEERDE

TOESTEMMING VOOR DE ELEKTRONISCHE UITWISSELING VAN GEZONDHEIDSGEGEVENS

VEILIGE

Om een kwaliteitsvolle en veilige zorg te garanderen, hebben zorgverleners vaak nood aan je gezondheidsgegevens. Binnen onze gezondheidszorg worden momenteel verschillende elektronische netwerken ontwikkeld om ervoor te zorgen dat de uitwisseling van deze gegevens vlot, maar ook veilig gebeurt. Bijvoorbeeld: Het hubs & metahub-systeem Dit uitwisselingssysteem maakt het voor ziekenhuisgeneesheren, huisartsen en specialisten mogelijk om bepaalde gezondheidsgegevens van hun patiënten met elkaar uit te wisselen. Zo kunnen bijvoorbeeld gegevens uit het medisch dossier van het ziekenhuis (zoals uitslagen van bloedonderzoeken, resultaten van medische beeldvorming, ontslagbrieven en operatieverslagen) worden uitgewisseld. (Meer informatie: https://www.ehealth.fgov.be/nl/zorgverleners/onlinediensten/hubs-metahub) Het gedeeld farmaceutisch dossier In een farmaceutisch dossier noteert de apotheker de geneesmiddelen die hij aan een patiënt aflevert. De apotheker gebruikt dit dossier onder andere om mogelijke problemen zoals bijwerkingen en interacties met andere geneesmiddelen te voorkomen. De Algemene Pharmaceutische Bond (APB) wil het farmaceutisch dossier binnenkort tussen apothekers delen. Apothekers zullen dan toegang kunnen hebben tot de medicatiegeschiedenis van een patiënt op het moment dat die hen om de aflevering van een geneesmiddel vraagt. Ongeacht de plaats van de aflevering geniet de patiënt zo van een optimale bewaking van zijn medicatieveiligheid.

6

Vitalink In het kader van een betere samenwerking binnen de eerstelijnszorg1 zal de Vlaamse Overheid Vitalink oprichten. De zorgverleners uit de eerste lijn zullen vanuit hun eigen elektronische patiëntendossier informatie kunnen overdragen naar een centrale databank om gezondheidsgegevens met de andere betrokken zorgverleners te delen. Vitalink zal starten met de uitwisseling van het medicatieschema. (Meer informatie: www.vitalink.be) EHEALTHCONSENT: EEN MANIER OM JE GEÏNFORMEERDE TOESTEMMING TE GEVEN

Voor de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens via dergelijke netwerken is de geïnformeerde toestemming van de patiënt nodig. Sinds kort bestaat er een elektronische toepassing om je toestemming als patiënt te registreren. Deze toepassing, eHealthConsent, is beschikbaar via de website https://www.ehealth.fgov.be/nl/burgers/on-line-diensten/ehealthconsent. Er zijn drie manieren om de geïnformeerde toestemming van patiënten te registreren: 1) Je kan als patiënt je toestemming zelf registreren via de website van het eHealth-platform. Je meldt je dan met behulp van je elektronische identiteitskaart (eID) aan. Hiervoor heb je een eID-lezer nodig en moet je via de website http://eid.belgium.be de vereiste software installeren. (Voor meer informatie kan je het contactcenter van het eHealth-platform bellen op 02 788 51 55). 2) Als je hulp wil bij de registratie of je geen computer hebt, kan een arts, apotheker of het administratief personeel van het ziekenhuis je toestemming registreren. 3) Ook een mutualiteit kan je toestemming registreren op jouw verzoek. OOK HIER HEB JE ALS PATIËNT RECHTEN! Je hebt steeds het recht om je toestemming terug in te trekken. Bovendien heb je ook de mogelijkheid om specifieke zorgverleners bij naam de elektronische toegang tot je gezondheidsgegevens te weigeren. Dit alles kan je beheren via de toepassing eHealthConsent op de website van het eHealth-platform. Wat betreft de elektronische uitwisseling van je gezondheidsgegevens heb je bovendien ook de volgende rechten: de mogelijkheid om aan je zorgverlener te vragen om bepaalde gegevens niet uit te wisselen en de mogelijkheid om te vragen dat men nagaat welke zorgverlener toegang tot je gezondheidsgegevens heeft gehad. NIET ALLE ZORGVERLENERS HEBBEN TOEGANG Voor alle duidelijkheid: enkel zorgverleners waarmee je een therapeutische relatie of een zorgrelatie 2 hebt, kunnen toegang tot je gezondheidsgegevens krijgen. Zij hebben bovendien alleen toegang tot de informatie die relevant is voor hen in het kader van de zorg voor jouw gezondheid. Het Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid3 beoordeelt welke informatie relevant is. Dit comité is

De eerstelijnszorg is de zorg die rechtstreeks toegankelijk is voor de patiënt. Denk aan huisartsen, apothekers, (thuis)verpleegkundigen, thuisverzorgenden, … Het gaat over zorg waarbij geen verwijzing of (ziekenhuis)opname nodig is. 2 De elektronische uitwisselingsnetwerken zullen het bestaan van een therapeutische relatie of een zorgrelatie tussen de patiënt en een zorgverlener controleren aan de hand van bepaalde elektronische bewijsmiddelen, zoals bijvoorbeeld het inlezen van de elektronische identiteitskaart of van de SIS-kaart, het bestaan van een Globaal Medisch Dossier of de inschrijving in een ziekenhuis. 3 https://www.ehealth.fgov.be/nl/over-het-ehealth-platform/organisatie/sectoraal-comite/presentatie 1

7

een onderdeel van de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (www.privacycommission.be). In onderstaand kader vind je de inhoud en een verklarende woordenlijst van de geïnformeerde toestemming die geregistreerd kan worden. Voor vertegenwoordigers van patiënten die minderjarig of wilsonbekwaam zijn, bestaat een soortgelijk toestemmingsformulier. GEINFORMEERDE TOESTEMMING (voor de betrokken persoon) Ik ga akkoord met de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners in het kader van de zorg voor mijn gezondheid. Om deze elektronische uitwisseling mogelijk te maken ga ik er eveneens mee akkoord dat er in een verwijzingsrepertorium wordt opgenomen op welke plaatsen informatie over mijn gezondheid beschikbaar is, bijvoorbeeld in ziekenhuizen. Ik heb kennis genomen van het feit dat deze elektronische uitwisseling op een beveiligde manier gebeurt met respect voor de confidentialiteit en mijn rechten als patiënt en dat mij volgende garanties worden geboden: - de elektronische uitwisseling kan slechts gebeuren na goedkeuring van het Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid; - alleen zorgverleners met wie ik daadwerkelijk een zorgrelatie heb, kunnen toegang krijgen tot mijn gezondheidsgegevens; - een zorgverlener heeft slechts toegang tot de gezondheidsgegevens die voor hem relevant zijn in het kader van de zorg voor mijn gezondheid (overeenkomstig de machtiging van het Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid); - ik heb de mogelijkheid om aan mijn zorgverlener te vragen om bepaalde gezondheidsgegevens niet uit te wisselen; - ik heb de mogelijkheid om specifieke zorgverleners bij naam uit te sluiten om elektronisch toegang te hebben tot mijn gezondheidsgegevens; - ik kan vragen dat wordt geverifieerd welke zorgverlener toegang heeft gehad tot mijn gezondheidsgegevens; - ik kan mijn toestemming op ieder ogenblik intrekken. Ik heb tot slot kennis genomen van het feit dat ik via de website van het eHealth-platform of via mijn huisarts, apotheker, ziekenfonds of ziekenhuis bijkomende informatie kan verkrijgen zowel over deze garanties als over de elektronische uitwisselingen in kwestie. VERKLARENDE WOORDENLIJST -gezondheidsgegevens: Persoonsgegevens die de gezondheid betreffen zijn alle gegevens van persoonlijke aard waaruit informatie kan worden afgeleid omtrent de vroegere, huidige of toekomstige fysieke of psychische gezondheidstoestand van de natuurlijke persoon die is of kan worden geïdentificeerd. -de gezondheid: De gezondheid is een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijke gebreken. (Definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie)

8

-zorgverleners: Zorgverleners zijn dienstverleners in de gezondheidszorg die instaan voor de zorg voor de gezondheid van een persoon. Het gaat onder andere over geneesheren, apothekers, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, psychologen, bejaardenhulp, … -zorgrelatie: Een zorgverlener die de patiënt persoonlijk behandelt of verzorgt, beschikt over een zorgrelatie met de patiënt. Indien het gaat om een zorgrelatie tussen de patiënt en een aantal specifieke categorieën van zorgverleners (zoals geneesheren, apothekers, verpleegkundigen, zorgkundigen, …) dan spreken we van een ‘therapeutische’ relatie. -verwijzingsrepertorium: In het verwijzingsrepertorium wordt per patiënt bijgehouden waar er informatie over zijn gezondheid kan worden teruggevonden (bv. in een bepaald ziekenhuis). In het repertorium zelf worden er géén inhoudelijke gezondheidsgegevens opgeslagen. -Sectoraal comité van de sociale zekerheid en van de gezondheid: Dit comité is een onderdeel van de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer. Het zorgt voor de toepassing van en controle op de naleving van de privacywetgeving. Meer informatie kan worden teruggevonden op www.privacycommission.be Het Sectoraal comité heeft dit toestemmingsformulier goedgekeurd bij beraadslaging nr. 12/047 van 19 juni 2012. -het eHealth-platform: Als openbare instelling heeft het eHealth-platform de missie om een goed georganiseerde, onderlinge elektronische dienstverlening en informatie-uitwisseling te bevorderen en te ondersteunen tussen alle actoren in de gezondheidszorg met de nodige waarborgen op het vlak van de informatieveiligheid, de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt en de zorgverlener en het respect van het medisch beroepsgeheim en daardoor de kwaliteit en de continuïteit van de gezondheidszorgverstrekking te optimaliseren, de veiligheid van de patiënt te optimaliseren, de administratieve formaliteiten voor alle actoren in de gezondheidszorg te vereenvoudigen, en het gezondheidszorgbeleid degelijk te ondersteunen. Meer informatie kan worden teruggevonden op www.ehealth.fgov.be

Wie meer informatie over de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens wil, kan contact opnemen Roel Heijlen (tel 016 23 05 26 of [email protected]).

PROFESSOR VLEUGELS: EEN VOORBEELD VOOR KWALITEITSVOLLE ZORG Op 19 oktober 2012 vierde prof. dr. Arthur Vleugels zijn emeritaat. Hij stond jarenlang aan het hoofd van het Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschap van de KU Leuven. Het VPP was aanwezig bij de emeritaatsviering van professor Vleugels en loofde zijn baanbrekend werk. Daarnaast mogen we ook zijn ijver om de patiënt steeds een centrale plaats binnen de zorg te geven, om de zorg voor patiënten veiliger te maken en om de kwaliteit van zorg te meten en transparant te maken, niet vergeten. Wij wensen professor Vleugels een welverdiend pensioen toe en hopen dat zijn patiëntgerichte opvattingen voor vele spelers binnen de gezondheidszorg een inspiratiebron zijn en blijven.

9

LAAT HET ONS WETEN! IMPLANTATENPLAN

Herinner je je misschien nog de problemen die er enige tijd geleden waren met lekkende PIPborstimplantaten? Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx wil dergelijke problemen in de toekomst voorkomen en heeft daarom het ‘implantatenplan’ opgesteld. De acties die in dit plan worden beschreven, moeten ervoor zorgen dat implanteerbare medische hulpmiddelen beter opgespoord en gecontroleerd kunnen worden. Zo zal er een verplichte registratie komen van medische hulpmiddelen vanaf het moment dat ze op de markt komen. Bovendien zal een (ziekenhuis)apotheker deze hulpmiddelen verplicht moeten afleveren. Daarnaast krijg je als patiënt een soort ‘implantatenpaspoort’ waarop allerlei gegevens van het implantaat dat je gekregen hebt, vermeld staan. Dit implantatenpaspoort dient ook als garantiebewijs dat het implantaat alle wettelijk vastgelegde stappen heeft doorlopen. Naar aanleiding van het implantatenplan willen we graag een oproep doen aan iedereen die ervaring heeft met (implanteerbare) medische hulpmiddelen en in het bijzonder met volgende implantaten: - prothesen (heup, knieën, enkel, discus…), - cochleaire implantaten, - borstimplantaten, - coronaire stents, - pacemakers, - hartkleppen, - defibrillatoren, - endoprothesen, - kunstharten of - hartmonitors. We hebben jullie ervaringen nodig om te weten hoe een ‘implantatenpaspoort’ er voor patiënten zou moeten uitzien en welke informatie patiënten nodig hebben! Wil je ons hier graag bij helpen? Laat dan iets weten aan Hannelore Storms ([email protected] of 016 23 05 26). STRENGE CONTROLE TERUGBETALING VAN GENEESMIDDELEN?!

In België worden geneesmiddelen niet allemaal (op dezelfde manier) terugbetaald. Sommige geneesmiddelen betaalt het ziekenfonds pas terug wanneer de adviserend geneesheer van dat ziekenfonds daarvoor toestemming geeft. Voor deze categorie van geneesmiddelen zijn er voorwaarden vastgelegd om te bepalen of een patiënt een bepaald geneesmiddel wel of niet terugbetaald krijgt. De adviserend geneesheer zal nagaan of de patiënt voldoet aan die voorwaarden. Wanneer alle voorwaarden vervuld zijn, dan zal de adviserend geneesheer oordelen dat de patiënt dat specifieke geneesmiddel terugbetaald krijgt. De laatste tijd bereiken ons berichten dat de controle van de voorwaarden veel strenger geworden is. Heb je dit zelf ook ondervonden, dan zouden we het graag van jou vernemen! Je kan hiervoor terecht bij Hannelore Storms ([email protected] of 016 23 05 26).

10

NIEUWS: HEET VAN DE NAALD ! 11.10.2012 – PERSBERICHT VAN HET VPP: NOOD AAN TRANSPARANTE KLACHTENPROCEDURES, OPVANG EN BEGELEIDING

De bekentenis van professor Walter Vandereycken op dinsdag 9 oktober in Terzake laat het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) niet koud. Een preventieve schorsing aan de KU Leuven en een definitief ontslag uit de psychiatrische kliniek van de Broeders Alexianen in Tienen is ook voor het VPP de enige juiste respons. Bestaande procedures ontoereikend voor patiënt Wanneer een patiënt geconfronteerd wordt met grensoverschrijdend gedrag is het niet meteen duidelijk waar hij terecht kan. In principe zijn er vier kanalen die de patiënt kan benutten, namelijk een procedure bij de Orde van Geneesheren, contact opnemen met de ombudsdienst, gerechtelijke stappen ondernemen en het Meldpunt Misbruik, Geweld en Kindermishandeling (telefoonnummer 1712) contacteren. Zoals Marleen Temmerman en de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie eerder aanhaalden zijn de procedures van de Orde van Geneesheren niet transparant en leidt een onderzoek zelden tot een schorsing of een andere sanctie. Daarnaast kan de patiënt in dit geval niet echt terecht bij de ombudsdienst. De taak van een ombudspersoon is immers bemiddelen, maar in dergelijke situaties volstaat bemiddeling niet. Gerechtelijke stappen ondernemen is een derde mogelijkheid, maar de drempel is hier voor patiënten vaak te hoog. Ten slotte is het in maart 2012 opgestarte Meldpunt Misbruik, Geweld en Kindermishandeling momenteel nog weinig bekend en heeft het voornamelijk als opdracht om een eerste aanspreekpunt te zijn voor mensen. Het Meldpunt biedt een luisterend oor voor het verhaal van de patiënt en verwijst hem op de juiste manier door. Een actieve rol in klachtenbehandeling neemt ook deze instantie niet op. Het VPP concludeert dat er nood is aan een instantie waar patiënten terechtkunnen voor klachtenbehandeling en betreurt dat die er momenteel nog niet is. Nood aan aandacht en ondersteuning voor (ex-)patiënten Het VPP vindt het positief dat de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie dergelijk gedrag duidelijk veroordeelt en de nood aan aandacht, erkenning en genoegdoening voor slachtoffers benadrukt. Daarnaast spreekt de vereniging over het belang van remediëring en actieve preventie. Dit is een belangrijk en positief signaal naar de patiënt toe. Naast aandacht is volgens het VPP ook ondersteuning cruciaal. De bekentenis in Terzake kan heel wat emoties losgemaakt hebben. Het is nu vooral belangrijk dat er ondersteuning voorzien wordt voor patiënten en hun naasten die met vragen zitten. De psychiatrische kliniek in Tienen reageerde hier alvast goed op door gespreks- en klachtmogelijkheden en contactpersonen een prominente plaats op haar website te geven. 05.11.2012: STEEDS MEER ZIEKE KINDEREN KRIJGEN ONDERWIJS AAN HUIS

Ruim 990 zieke kinderen kregen in het voorbije schooljaar (2011-2012) tijdelijk onderwijs aan huis. Dat is een verdubbeling vergeleken met twee jaar geleden. Steeds meer artsen en ouders leren het systeem kennen. Elk kind dat lange tijd ziek is of dat chronisch ziek is, kan thuis les krijgen. Vier uur per week. Dat is gratis. De ouders doen een aanvraag bij de school waar hun kind is ingeschreven. Ze vragen eerst toestemming aan hun arts: is het kind klaar om les te volgen?

11

Voordelen Onderzoek toont aan dat zieke kinderen makkelijker terug naar school gaan na tijdelijk onderwijs aan huis. Omdat ze minder leerachterstand hebben. Maar ook omdat de lessen aan huis hen deugd doen. Zieke kinderen voelen dan dat ze iets waard zijn, dat ze nog kunnen groeien en bijleren. En belangrijk: dat ze er nog bij horen. Wat is de rol van de arts? 1. De arts overlegt met de ouders en de school waar het kind is ingeschreven: wat kan dit kind aan? 2. De arts geeft toestemming voor onderwijs aan huis. Hij schrijft een medisch attest of vult een formulier in. Daarin staat dat het kind niet – of minder dan halftijds – naar school kan door ziekte of ongeval én dat het kind onderwijs mag volgen. 3. De arts beslist wanneer het kind terug naar school kan. Herstellende kinderen kunnen halftijds naar school gaan en halftijds onderwijs aan huis volgen. Alleen een geneesheer-specialist kan toestemming geven aan chronisch zieke kinderen voor tijdelijk onderwijs aan huis. Aan langdurig zieke kinderen mag ook de huisarts het attest schrijven. Nog te weinig bekend “Nog te veel ouders zijn niet op de hoogte,” stelt Ludo Govaerts namens Poziliv, het Platform van Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen. “Scholen en artsen zijn goed geplaatst om ouders op het juiste moment informatie te geven.” Minister van Onderwijs Smet verplicht elke school om ouders te informeren van zodra hun kind recht heeft op tijdelijk onderwijs aan huis. Het ministerie van Onderwijs en Vorming stelt een website en folder ter beschikking van het onderwijs en de medische sector. Meer info: www.ond.vlaanderen.be/toah/professional en www.onderwijsvoorziekekinderen.be. Bron: Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming – Agentschap voor Onderwijscommunicatie

12