Arkesteijn, G.; Het doet pijn te beseffen hoe het verdergaat Gerda Arkesteijn is 50 als bij haar de ziekte van Alzheimer wordt vastgesteld. Ze merkt dat haar ziekte een steeds groter wordende last legt op de schouders van haar gezinsleden en besluit gebruik te maken van de dagbehandeling. U2pi, 2011. ISBN 978 90 8759 203 5 Bakker, R.; Wat ik Eris vertelde over dementie Richard Bakker heeft zijn ervaringen met dementie verteld aan Eris, een nieuwe planeet, zijn luisterend oor. Van je afschrijven, je verhaal kwijt kunnen is volgens hem van belang wanneer je met de ziekte dementie te maken krijgt om te relativeren, er minder onder gebukt te gaan en om de juiste zorg te kunnen geven. Boekscout, 2013. ISBN 978 94 6206 807 0 Een deel van de opbrengst is bestemd voor Alzheimer Nederland. Bayley, J.; Elegie voor Iris John Bayley is meer dan veertig jaar getrouwd geweest met de spraakmakende romanschrijfster en filosofe Iris Murdoch. De laatste vier jaar van haar leven leed Iris aan de ziekte van Alzheimer en verzorgde Bayley haar zelf. Tijdens haar ziekte besloot hij de herinneringen aan hun gedeelde leven op te schrijven. De Bezige Bij, 2008. ISBN 978 90 2342 704 9 Boersma, J.: Watten in mijn hoofd Over de schrik van de diagnose ziekte van Alzheimer, bewegen, het Alzheimer Café, erfelijkheid, wetenschappelijk onderzoek en andere ervaringen van de auteur. Verkrijgbaar bij Alzheimer Nederland Bommel, S. van; Ik ben niet kwijt Thom en Sjef zijn dertig jaar samen – vanaf een tijd dat homoseksualiteit nog nauwelijks bespreekbaar was – als blijkt dat Thom aan het dementeren is. Het relaas van een sterke liefde, die ondanks de sluipende en uiteindelijk fatale ziekte van zijn partner niets aan kracht verliest. Prometheus, 2012. ISBN 978 90 446 2217 1 1
Braam, S.; Ik heb Alzheimer - Het verhaal van mijn vader [B] Stella’s vader René krijgt in 2003 te horen dat hij alzheimer heeft. Hij doet zijn dochter verslag over de veranderende wereld van de alzheimerpatiënt. René belandt in een zorgcentrum. Hij zet er de boel op stelten, 'gijzelt' zijn afdeling en eist inspraak in de zorg. Hij wordt platgespoten met dubieuze medicatie en verdwijnt achter slot en grendel in een ander verpleegcentrum. 'Het stempel dementie is een vrijbrief om je burgerrechten te ontnemen', tekent Stella Braam uit zijn mond op. Nijgh & Van Ditmar, 2007; ISBN 978 90 388 90197 Bredius, I.; Onuitwisbaar Na het overlijden van haar moeder begint de vader van de schrijfster te veranderen in een onzekere man die niet meer weet welke dag het is, niet weet hoe te telefoneren, de simpelste dingen niet meer in zijn geheugen kan opslaan. Dat te moeten aanzien voelt machteloos. www.ezbook.nl, 2013. ISBN 978 90 813 2440 3. Een deel van de opbrengst is bestemd voor Alzheimer Nederland. 1
Nog verkrijgbaar in de openbare bibliotheek of tweedehands
Buning, E.; Avondschaduwen Cd met Nederlandstalige liedjes uit zijn eenakter Waar zit hier het lichtknopje? Ernst Buning, 2013. Verkrijgbaar via www.ernstbuning.com Buning, E.; Lichtbundel Inspiratie voor mantelzorgers. Veertig korte verhalen over mantelzorg en dementie, gebaseerd op ervaringen van de schrijver zelf en ontmoetingen die hij had met lotgenoten. Het zijn verhalen van hart tot hart, waarin steeds gezocht wordt naar een positieve benadering, zonder daarbij de harde werkelijkheid van dementie uit de weg te gaan. Elikser, 2014. ISBN 978 90 895 4695 1 Ernst Buning blikt terug op zijn leven als mantelzorger van zijn vrouw, die steeds verder terugtrekt in haar eigen wereld. Hij neemt ons mee naar de beginperiode, waarin het façadegedrag zo mooi wordt weergegeven en waarin hij zijn vrouw, lerares, helpt om nog te zijn, die ze was. Die gewoon bijles geeft aan leerlingen die een steuntje in de rug nodig hebben. Een middagje winkelen kan zelfs tot een gezellig uitje worden omgebogen en de inkopen worden gewoon in het mandje gelegd. Ook die helemaal overbodig zijn. Achteraf gewoon weer even terugbrengen en alleen dat afrekenen wat echt nodig is. Hoezo, een slecht werkend kort geheugen benutten? Buning schrijft dat vrienden afhaken door de dementie van zijn vrouw en over zijn boosheid daarover. Hier roert hij een gevoelige snaar aan, die zeker voor ingewijden herkenbaar zal zijn. De dementievriendelijke gemeenschap moet nog verder ontwikkeld worden. Na een lange periode waarin hij leert aanvaarden dat zijn vrouw niet meer is die ze was en hij op gevoelsniveau met haar gaat communiceren, verandert er veel. Door met haar te gaan zingen en muziek maken, hebben ze weer meer contact en genieten ze van het samenzijn. Maar ook Ernst komt de spreuk tegen: Nooit gedacht dat de grootste pijn eenzaamheid zou zijn. En eenzaam is de weg die de mantelzorger van een partner met dementie aflegt. Mooi te lezen dat het Alzheimer Café ook hem geholpen heeft om die eenzaamheid te delen met velen. De slogan: ‘Hij lijdt onder dementie, Zij heeft het’ mag van Ernst weer ingevoerd worden. Kortom een lezenswaardige bundel met verhalen die het waard zijn door mantelzorgers en betrokkenen bij dementie gelezen te worden. -Teuna VerburgCarbo, J.; Dankjewel voor je liefde Dit boek is geschreven als ‘een ode aan mijn dappere, zo zwaar getroffen soulmate …’ , de vrouw ‘die ik thans veel te vroeg smartelijk verlies aan twee aandoeningen met causaal verband’, zijnde de ziekte van Parkinson en Lewy body dementie. Uit deze korte citaten blijkt al, dat de schrijver zich bloemrijk en in vele superlatieven uitdrukt. Het is een hartstochtelijk geschreven boek. Maar het is niet alleen een ode aan zijn dierbare vrouw.. Het is ook een onomwonden verslag van wat hij als een mantelzorger die de volledige inzet voor de zorg van zijn vrouw als zijn missie ziet, meemaakt en doorstaat. In eigen beheer, 2014. Te bestellen bij de auteur:
[email protected] Dit boek is geschreven als ‘een ode aan mijn dappere, zo zwaar getroffen soulmate …’ , de vrouw ‘die ik thans veel te vroeg smartelijk verlies aan twee aandoeningen met causaal verband’, zijnde de ziekte van Parkinson en Lewy Body dementie. Uit deze korte citaten blijkt al, dat de schrijver zich bloemrijk en in vele superlatieven uitdrukt. Het is een hartstochtelijk geschreven boek. Maar het is niet alleen een ode aan zijn dierbare vrouw, ‘mijn prinses’ Ellen, verlucht met prachtige foto’s. Het is ook een onomwonden verslag van wat hij als een mantelzorger die de volledige inzet voor de zorg van zijn vrouw als zijn missie ziet, meemaakt en doorstaat: ‘Mantelzorg is de zwaarste baan die er bestaat’. Hij vertelt over zijn - zeer herkenbare contacten met de medische praktijk, over zorginstellingen die hun pretenties niet kunnen waarmaken - met het verpleeghuis waar zijn vrouw nu verblijft als gunstige uitzondering - en geeft onversneden commentaar op de gevolgen van de bezuinigingen voor de kwaliteit van de zorg. Hij windt er geen doekjes om hoe zwaar zijn leven is en is openhartig over zijn boosheid, ontreddering, wanhoop en teleurstellingen . Maar ook over zijn diepe dankbaarheid voor de
steeds schaarsere intieme momenten met Ellen en voor alle steun en hulp die hij krijgt om het (‘hopelijk nog lang’) vol te kunnen houden. Daarmee beschrijft Carbo ook aangrijpend hoe Lewy Body dementie de persoonlijkheid van Ellen aantast. Bij haar openbaarde de ziekte zich vooral door plotselinge stemmingswisselingen. Zo kon ze onverwacht in stemmingen van verwijtende boosheid, onverklaarbare somberheid of hevige achterdocht vervallen, die ook even onvoorspelbaar kortere of langere tijd konden aanhouden. Soms kon ze dat dan ook weer even plotseling vergeten zijn. Dit maakte de omgang met haar voor Johan niet bepaald gemakkelijker. Voor mij als lezer is het echter een grote verdienste van dit boek. Want het valt mij op, dat dementie steeds vaker als een synoniem wordt gebruikt voor de ziekte van Alzheimer, met alle gevolgen van dien voor mantelzorgers en begeleiders. De schrijfstijl biedt door alle superlatieven weinig ruimte aan nuancering, zeker als het om de relatie met Ellen gaat. Over haar niets dan goeds. Dat is een bewuste keuze van de schrijver. Het verhaal blijft zijn verhaal als mantelzorger die met hart en ziel de bescherming van het kwetsbare bestaan van zijn geliefde op zich neemt. Nadeel daarvan kan zijn dat het mensen die dit, om welke reden dan ook, op deze wijze niet kunnen of willen opbrengen, ongewild een schuldgevoel kan bezorgen. -Hanne van HerwerdenDit boek is een schitterend verslag van de liefde en saamhorigheid, die Johan en Ellen doormaken, als de diagnose parkinson en dementie is vastgesteld. Carbo neemt de lezer mee door het labyrint van artsen, onderzoeken, verandering van karakter, maar vooral van de volharding het beste voor Ellen te zoeken en te vinden. Hierbij komen goede en minder goede zorg voor deze doelgroep duidelijk naar voren. Zelf de regie houden is de passie waar Johan zichzelf sterk in vastbijt en mijns inziens terecht. Zo vindt hij, na het debacle van het eerste zorgcentrum, het verpleeghuis waar hijzelf een grote rol blijft spelen in nabijheid, warmte voor Ellen en de mogelijkheid om zelfs bij haar te overnachten (klasse). Ondanks haar veranderende karakter en zo jong met Lewy body dementie geconfronteerd te worden, weet hij steeds weer een weg te vinden om haar zo goed als hij kan te blijven steunen en als mantelzorger die zorg op zich te nemen, waarvan hij denkt dat die voor Ellen van cruciaal belang is. Hij geeft de lezer hierin tal van voorbeelden. Als ze hem woedend zegt weg te gaan, gaat hij weg om even later terug te komen en een totaal andere Ellen aan te treffen. Anderen haken af en kunnen die moed niet opbrengen. Johan gaat zelfs met vervroegd pensioen om meer tijd voor haar vrij te kunnen maken. Waarin een mens groot kan zijn! Ook het afhaken van zogenaamde vrienden komt aan de orde; dit is helaas ook herkenbaar. Omgaan met dementie is een moeilijke en zware weg, die niet voor iedereen begaanbaar wordt gemaakt. Dit boek geeft ons een inkijk hoe het wel vol te houden is en hoe liefde ook over moeilijke grenzen heen kijkt en altijd weer het welzijn van die ander voor ogen houdt, met behoud van jezelf. Als hij even afstand neemt, zijn er toch nog genoeg echte vrienden, die het bezoekwerk overnemen. Leerzaam voor iedereen die geconfronteerd wordt met Lewy body of een andere vorm van dementie en vooral met het veranderende karakter. -Teuna VerburgDantzig, M. van; Zolang niet alles is verteld In veertig korte verhalen schetst de schrijfster de lichamelijke en geestelijke teloorgang van haar vader. Aan de hand van herinneringen, brieven, foto’s en muziek beschrijft ze zijn leven op een boeiende en ontroerende wijze. De Brouwerij, 2013. ISBN 978 90 78905 62 2 Deemter, A. van; Met je moeder Ada van Deemter neemt je mee in de dagelijkse zorg voor haar dementerende moeder. Naarmate de situatie verslechtert, neemt de hoeveelheid zorgtaken toe. De hiaten die zich regelmatig voordoen in de professionele zorg en de lange wachtlijsten maken de situatie bijna onhoudbaar. Met je moeder gaat over de grenzen aan die zorg en wat het doet met je dagelijks leven. Met een lichte en humoristische toon beschrijft Van Deemter de mooie en pijnlijke gebeurtenissen, ontroerend en verontrustend tegelijkertijd. Boekscout, 2012. ISBN 978 94 6206 227 6
De Kreeftjes; Wonen met een demente ouder – toetjes en slaatjes Wie zijn (dementerende) vader of moeder in huis neemt, staat voor vele verrassingen en moet veel regelen. De emotionele impact en de praktische gevolgen zijn groot. Met de combinatie van (soms komische) ervaringen en administratieve, financiële en juridische tips uit dit boek kun je je enigszins voorbereiden. Boekscout, 2014. ISBN 978 9402 212 846 Wat doen we met Ma, als ze niet meer zelfstandig kan wonen? Als één van de ouders blijkt te dementeren, wordt deze vraag in menig gezin gesteld. Zo ook bij de familie De Kreeft, wanneer zij merken dat hun moeder zichzelf verwaarloost en sterk vermagert. Zij hebben deze vraag beantwoord door een stuk aan hun huis te bouwen en zo moeder in huis te nemen met haar eigen spulletjes. De ouders van het gezin woonden al in het middenhuis, zoon en schoondochter in het voorhuis, het achterhuis werd verbouwd en zo ontstond een driegeneratiewoning. Het boekje geeft op 94 pagina’s een helder overzicht van alles wat hierbij kwam kijken en bevat veel tips en adviezen. Niet alleen praktische zaken komen aan de orde, maar ook de impact die de inwoning heeft op het gezin en de ervaring die zij opdoen door de dagelijkse omgang met hun moeder. Ieder die er serieus over denkt om met een dementerende ouder te gaan samenwonen, zal hier veel nuttige en bemoedigende informatie in vinden. -Hanne van HerwerdenDijkshoorn, N.; Nooit ziek geweest Met mededogen en de kracht van een vuistslag beschrijft Dijkshoorn hoe de familie zich schikt naar de nukken van zijn vader. Klaas zit in een verzorgingstehuis. Zijn zoon zit naast hem, zwijgend. De losgezongen zinnen van de vader roepen herinneringen op aan woeste verjaardagsfeesten van vroeger, aan vakanties met veel gelach en ruzie, aan een moeder die altijd volgde - en een vader die er ondanks zijn permanente aanwezigheid nooit echt was Contact, 2012. ISBN 978 90 254 3585 1 Doewina, M.: Huize Plantago Logboek van een vrijwilligster die met verpleeghuisbewoners gaat wandelen. De auteur verwoordt haar scherpe observaties luchtig en humoristisch, met veel respect voor de mensen met dementie. http://www.doewina.nl/page/huize-plantago, 2015. Doorn, M. van; Ik heb u liever lief Over het dementieproces van haar moeder, met wie ze haar leven lang een moeizame verhouding heeft gehad. Van Doorn slaagt er uiteindelijk in om zich met haar te verzoenen, mede door de verandering ten goede die zich bij haar moeder voltrekt. In dit boek worden niet alleen de ambivalente gevoelens van de dochter overtuigend beschreven, ook de familieverhoudingen worden scherp neergezet. Met warmte geschreven en een aanrader voor wie in een soortgelijke positie verkeert. Aspekt, 2013. ISBN 978 94 615 3380 7 Geiger, A.; De oude koning in zijn rijk Geigers vader verliest langzamerhand de greep op zijn geheugen en geraakt in het schemergebied van de geest. De verhouding tussen vader en zoon verandert hierdoor sterk, wordt openhartig, liefdevol en speels. Ze genieten van hun wandelingen door het landschap waar ze beiden hun jeugd hebben doorgebracht. De zoon, in eerste instantie verbijsterd door de grote veranderingen, leeft op van de mysterieuze en poëtische zinnen die zijn vader soms uitspreekt. De Bezige Bij, 2012. ISBN 978 90 234 6796 0 Het duurde een paar jaar voordat de Oostenrijkse schrijver Arno Geiger besefte, dat het vreemde gedrag van zijn vader kort na zijn pensionering te wijten was aan dementie. Nu maakte zijn vader het hem en de andere familieleden ook niet bepaald gemakkelijk: hoewel hij wel degelijk beseft moet hebben wat er met hem aan de hand was, repte hij met geen woord over zijn geheugenverlies; hij deed niet aan ezelsbruggetjes of knopen in zijn zakdoek, verontschuldigde zich niet voor zijn nalatigheden, waarvoor hij de anderen liet opdraaien en vroeg al helemaal niet om hulp. Later verweet Arno zichzelf dat hij niet eerder had doorzien dat zijn vader, net als zijn grootvader, dementeerde. Had hij het niet wíllen zien? Vader was
immers altijd al erg op zichzelf, altijd bezig aan één of ander project, hun relatie was afstandelijk. Toen eenmaal was doorgedrongen dat vader aan alzheimer leed, wist de familie hem met vereende krachten nog lang zelfstandig thuis te houden. Arno nam zijn deel van de verzorging op zich en was daardoor regelmatig langere tijd thuis. Dat bracht, naast psychische en fysieke belasting ook met zich mee, dat de verwaterde contacten tussen hen intensiever werden. Langzaam vonden ze hun weg in de nieuwe taak om hun toch al drukke leven met deze zorg te combineren en leerden ze steeds beter om te gaan met de soms zorgwekkende veranderingen die de langzaam voortwoekerende ziekte aanrichtte. Arno voelde zich regelmatig uitgeput, maar merkte ook tot zijn verrassing dat zijn gevoelens voor zijn vader langzaam maar zeker veranderden. Hij schrijft: ‘De ziekte vrat niet alleen door zijn hoofd, maar ook door het beeld dat ik als kind van hem had gemaakt’. Langzaam maar zeker kwamen ze in de bijzondere situatie dat juist deze fase van Alzheimer hen in de gelegenheid stelde om een ongekende, diepe relatie met elkaar aan te gaan. Het verhaal speelt zich af in een dorp in Oostenrijk waar zijn vader en zijn grootvader hun hele leven hebben doorgebracht, en hijzelf zijn jeugd. Hij kan de veranderingen in zijn vader steeds beter begrijpen vanuit diens geschiedenis, zoals zijn ervaringen in de oorlog , en zijn persoonlijkheid, zoals de principes waaraan hij zich vasthield . Daarnaast beschrijft hij de veranderingen in zijn eigen proces naar een volwassen relatie met hem. Hij leerde de chaotische en vaak beangstigende werkelijkheid van zijn vader te respecteren en besefte, dat ‘hij de afstand naar zijn wereld niet meer kan overbruggen, en ik dus naar hem toe moet’. Als vader na tien jaar niet meer alleen kan zijn, volgt een periode van professionele verzorging thuis, waarin de één beter slaagt vertrouwen met hem op te bouwen dan de ander. Dan volgt onvermijdelijk zijn verhuizing naar het plaatselijke bejaardenhuis dat over ‘gekwalificeerd personeel en goede arbeidsvoorwaarden beschikt’, waar men zijn vader kent ‘en niet pas vanaf het moment dat hij ziek werd. Daar zien ze de hele persoon, iemand met een lang leven, met zijn kinderjaren en zijn jeugd’. Vader paste zich wonderwel aan in deze nieuwe omgeving. Een jaloersmakende situatie dus, naar de huidige Nederlandse begrippen. Desalniettemin was de gang die vader door alle fasen van Alzheimer heen maakte en daarmee ook de fysieke en emotionele belasting voor zijn verzorgers zeer groot. Een prachtig boek, mooi geschreven en vertaald. Het enige wat ik jammer vind is dat in de titel het Duitse woord ‘Exil’ (ballingschap) veranderde in het algemenere ‘rijk’. -Hanne van HerwerdenHarmsen-de Boer, J.; Dan wappert mijn hart naar je toe Dick is halverwege de zestig als de eerste verschijnselen van dementie zich bij hem openbaren. Hij wordt vergeetachtig, kan zich niet meer oriënteren, krijgt afasie en in een vroeg stadium wanen. Zijn echtgenote Janneke is vast van plan om zo lang mogelijk samen met Dick thuis te blijven wonen. Een ongebruikelijke wens, zo blijkt. Met steun van familie, vrienden en een bekwame en invoelende begeleider lukt het haar om thuis voor Dick te zorgen én daarbij zichzelf niet voorbij te lopen. In haar dagboek noteert ze alle gekke, moeilijke, onbegrijpelijke maar ook leuke gebeurtenissen die zich als gevolg van de ziekte voordoen. Van Gennep B.V., 2009. ISBN 978 90 5515 357 2 Herwerden, H. van; Zolang ik het kan Als bij Eli voor het eerst een herseninfarct wordt geconstateerd, heeft Hanne nog geen vermoeden van wat hen beiden te wachten staat. In "Zolang het kan” beschrijft ze hoe haar intellectuele, maatschappelijk gewaardeerde man door steeds nieuwe tia’s en herseninfarcten langzaam verandert in iemand die de weg kwijtraakt in zijn leven. Hoe de gelijkwaardigheid en de gegroeide verstandhouding uit hun relatie verdwijnt en plaats maakt voor een zorgrelatie. Hun liefde blijft, maar verandert in een even diep gevoelde lotsverbondenheid. Openhartig, soms humoristisch, vertelt klinisch psycholoog Hanne van Herwerden hoe zij leert omgaan met de steeds grotere afhankelijkheid van haar man, haar onmacht, woede en wanhoop en haar tegenstrijdige gevoelens. Elke oplossing blijkt tijdelijk en kan niet vergoeden wat verloren ging. Stap voor stap neemt ze de bescherming van zijn kwetsbare bestaan op zich. Brave New Books, 2014. ISBN 978 94 0212 037 0 Interessant voor mantelzorgers en beroepsverzorgenden die willen weten wat vasculaire dementie aanricht. Mantelzorgers voelen zich soms schuldig door negatieve gevoelens die zij
ervaren. Vooral het beschrijven van die worsteling met de tegenstrijdige gevoelens van genegenheid, onmacht en woede zal voor velen een steun zijn. Toegankelijk geschreven; qua referenties/noten loopt het boek de kans gedateerd te raken. -Joske van NistelrooijJanssen, M.; Ik lijd aan ouderdommigheid Miriam Janssen beschrijft op liefdevolle wijze de laatste jaren van Annie Pender. Annie, lerares, schrijfster en moeder, lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Hierdoor verandert ze van een zelfstandige, intellectuele vrouw die midden in het leven staat, in een vrouw die in bijna alles afhankelijk wordt van anderen en de greep op het leven steeds meer verliest. Uitgeversportaal, 2011. ISBN 978 94 6107 001 2 Kiebert, M.; De pet van mijn meneer Plezierig leesbaar boekje met korte, relativerende, maar liefdevolle verhalen. Schetsjes die schrijnen, ontroeren en herkenbaar zijn. Marie Kiebert werkte twee jaar als vrijwilligster op de afdeling psychogeriatrie van een verpleeghuis. Straatzaken.nl, 2014. Kokmeijer, A.; De weg naar het verpleeghuis Anna Kokmeijer vertelt op aangrijpende wijze het verhaal van de ziekte van haar man, parkinsondementie. In het proces van zijn aftakeling werd de zorg voor haar steeds zwaarder. Niet alleen doordat hij steeds minder kon, maar vooral ook doordat ze afscheid moest nemen van de man die hij ooit was. En omdat het zo lang duurde voor de diagnose werd gesteld. Uiteindelijk moest hij worden opgenomen in het verpleeghuis. Elikser, 2013. ISBN 978 90 8954 571 8 Kooke, Ph.; Ik laat je nooit in de steek Bij de alleenstaande vader van Philip Kooke wordt op z'n 64ste alzheimer vastgesteld. Gelukkig heeft hij vrienden en familieleden die zich over hem ontfermen. Dan gaat het mis. Zijn karakter en gedrag veranderen ingrijpend. Hij raakt panisch van angst bij de gedachte eenzaam en onverzorgd achter te blijven. In deze kwetsbare gemoedstoestand krijgt hij steun van een ex-vriendin. Hij wordt volledig afhankelijk van haar. Geleidelijk isoleert ze hem van zijn familie en beste vrienden. De patiënt is prooi geworden. Als hun geheimgehouden huwelijk aan het licht komt, blijkt hij niet alleen beroofd van zijn waardigheid, maar ook van zijn kapitaal. Uitgeverij Nieuw Amsterdam, 2008. ISBN 978 90 468 0292 2 Levy, N.; Weduwe met echtgenoot [B] 'Ik ben al vier jaar weduwe, alleen mijn man weet het nog niet.' Dat schrijft Nancy Levy in haar openhartige memoire over het verlies van haar man aan alzheimer. In mei 2007 werd haar echtgenoot opgenomen op de psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis. Ze had toen ruim zes zware jaren achter zich. Na zijn opname moest ze het huis verkopen waar ze alle gelukkig jaren samen hadden gewoond, een ander huis kopen en inrichten en toen het stof begon te dalen, gebeurde wat ze al eerder vreesde: ze kreeg een burn-out. Wekelijks bezoekt ze haar man, maar de bezoeken vallen haar zwaar. A.W. Bruna, 2010. ISBN 978 90 229 9687 4 Mortier, E.; Gestameld liedboek De moeder van Erwin Mortier lijdt aan alzheimer. Ze heeft geen wilsbeschikking gemaakt en geleidelijk wordt ze door de ziekte overmeesterd. De zoon heeft dit wrede proces vastgelegd in een literair en universeel meesterstuk dat veel verder reikt dan het ziekbed van zijn moeder. De Bezige Bij, 2011. ISBN 978 90 234 6409 9 Musschoot, D.; Moeder is weg Als haar man overlijdt, heeft de moeder van journalist Dirk Musschoot het moeilijk om de draad van haar leven weer op te pikken. Het verdriet zal wel slijten, denkt iedereen, maar al snel blijkt er veel meer aan de hand. Het openhartige en ontroerende relaas van een zoon die zijn moeder stap voor stap verliest aan alzheimer. Lannoo, 2009. ISBN 978 90 209 8309 8
Niterink,T.; De vergeetclub De dementerende moeder van Tosca Niterink doet samen met acht andere dames op leeftijd aan kleinschalig wonen achter een cijferslot, voor hun eigen veiligheid. De dames proberen elkaar de loef af te steken door op te scheppen over hun nageslacht, zich mooi op te maken of door het beste plekje in de huiskamer te veroveren. Met een scherp oog voor het absurde beschrijft Niterink de uitgesproken karakters van de dames en de verwikkelingen die daaruit voortkomen. Dit leidt tot uiterst komische maar ook zeer ontroerende verhalen. Ze spaart zichzelf allerminst en vertelt over het schuldgevoel als ze een paar weken niet bij haar moeder op bezoek is geweest. Podium, 2014. ISBN 978 90 5759 666 7 Offermans, C.; Waarom ik moet liegen tegen mijn demente moeder Van zeer nabij, met een precisie die liefde verraadt, beschrijft Offermans de lotgevallen van zijn oude moeder: hoe het begon met vergeetachtigheid en wantrouwen, hoe moeilijk het is erop te reageren, hoe opname onvermijdelijk werd, hoe haar binnenwereld volledig desintegreerde. Offermans probeert haar schijnbaar betekenisloos geworden uitingen als zinvol en menselijk te duiden.
Cossee BV, Amsterdam 2006. ISBN 978 90 5936 113 3 Rebel, A.; Moeder in twee werelden Als Anita's moeder ten prooi valt aan de ziekte van Alzheimer vormt zij noodgedwongen het middelpunt. Gelukkig is ze zich er niet van bewust dat de cirkel om haar heen almaar groter wordt. Haar dochter voelt zich niet meer alleen moeder van haar kinderen, ze voelt zich ook moeder van haar moeder. Steeds dieper en steeds intenser raakt ze betrokken bij alle emoties en alle stadia van hoop en wanhoop die haar moeder doormaakt. Met behulp van haar kinderen probeert Anita naar eer en geweten voor haar moeder te zorgen en voor haar beslissingen te nemen als zij dit zelf niet meer kan. Mijn Eigen Boek, 2010. ISBN 978 90 5974 253 6 Rosenberg, M.; Moeder, wanneer ga je nu eens dood Martina Rosenberg trok met man en kind in bij haar ouders, in de hoop dat iedereen elkaar van dienst kon zijn. Maar dan krijgt moeder dementie en vader een hersenbloeding, en moet ze stap voor stap de organisatie van en de verantwoording voor het leven van haar ouders op zich nemen. AtlasContact, 2013. ISBN 978 90 450 2529 2 Saegaert, M.; Nooit meer buigen 'Misschien komt het wel heel anders uit dan we denken, maar hoe dan ook, waarderen zullen we het leven dan!' schreef Ruby hoopvol in 1945 in haar oorlogsdagboek in het 'Jappenkamp'. Uiteindelijk verliest ze al haar herinneringen aan de enige tegenstander in haar lange, bewogen leven waar ze wel bang voor was. Free Musketeers, 2012. ISBN 978 90 484 2690 4 Sluiter, E.; Wanneer mag ik naar huis Eric Sluiter besloot op 41-jarige leeftijd om te scholen en koos voor een opleiding in de psychogeriatrie. In dit boek vertelt hij over zijn belevenissen, zowel met collega’s als patiënten. Heel herkenbaar! E-boek, 2014. Gratis te downloaden voor Mac en pc in de i-Tunes Store Vanaf dag 1 op de psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis neemt Sluiter ons mee naar zowel zijn eigen beleving, als die van de patiënt. Prachtig te lezen hoe hij in het begin de persoon met dementie al centraal stelt: ”Kan ik verder nog iets voor u doen?” Ook minder mooie aspecten komen aan bod, zoals agressie en schelden. Maar ook daarin ziet hij wat een goede oplossing kan zijn: rustig blijven en afleiden. Duidelijk wordt uitleg gegeven over verschillende aspecten die ook met zorg te maken hebben en soms veel tijd vragen. Het rapporteren, de werkdruk, de ziekmeldingen. Eric is vast van plan zijn omscholing tot een succes te maken; iets waarin hij volgens mij grandioos is geslaagd. -Teuna Verburg-
Op zich leuk om de ervaringen van de schrijver tijdens zijn stage op een psychogeriatrische afdeling te lezen, maar na een aantal bladzijden begon het me te storen. Situaties zijn zo specifiek beschreven, en zo plastisch, dat het teveel van hetzelfde wordt. Ik bespeur zeker respect voor de mensen met dementie. Maar door alle onverkwikkelijke situaties zo specifiek te beschrijven, mis ik ook gepaste afstand en respect. -Margreet Hendriks-RoelofsenSmit, H. & Van Gelder, H.; Wils verklaring Van Gelders jong dementerende vrouw heeft al vroeg in het ziekteproces haar wilsverklaring opgesteld en, zo lang zij dat nog kon, die herbevestigd bij haar huisarts. Dankzij deze lange en zorgvuldige voorbereiding heeft de arts, gesteund door een consulent-arts, uiteindelijk de moed gevonden om aan haar euthanasieverzoek te voldoen. AquaZZ, 2013. Verkrijgbaar via www.wils-verklaring.nl Starik, F.; Moeder doen Over de belevenissen van zijn dementerende moeder. In korte scènes beschrijft hij hoe zij na een val in het ziekenhuis belandt en vervolgens in een verzorgingshuis wordt opgenomen. Wat volgt is een aangrijpend en toch bij vlagen hilarisch relaas over een leven als mantelzorger. Nieuw Amsterdam, 2013. ISBN 978 90 4681 614 1 Starke, G.; ‘Ze zeggen dat het zo niet langer gaat’ George wordt gebeld door zijn vrouw Olga (53, secretaresse) dat ze naar huis moet, omdat het zo niet langer gaat. Wat volgt is een zoektocht naar de oorzaak van de problemen. Maar de antwoorden op de vragen maken het er niet beter op. De diagnose Alzheimer slaat alle fundamenten onder hen vandaan. Zo jong en dan al dement?! Weg zijn de zogenaamde zekerheden. Met vallen en opstaan proberen ze hun leven binnen de opgedrongen kaders opnieuw in te richten. Dit boek beschrijft de eerste schreden van een jong dementerende vrouw en haar partner op dat moeizame pad; het verhaal van twee mensen die weigeren slachtoffer te zijn en ondanks alles proberen het beste ervan te maken. Gigaboek, 2011. ISBN 978 90 8548 297 0 Voskuil, J.J.; De moeder van Nicolien De lezer maakt kennis met Maarten Koning, zijn vrouw Nicolien en haar moeder. De beschreven periode omspant een kleine dertig jaar. In een reeks scènes zien wij hoe de moeder ouder en ouder en uiteindelijk dementie krijgt, totdat zij in 1985 overlijdt. Voskuil beschrijft dit proces even haarscherp als liefdevol en zonder een spoor van literaire dikdoenerij, zodat de lezer het gevoel krijgt dat zijn personages de roman uit- en zijn kamer ingestapt zijn. Van Oorschot, 2008. ISBN 978 90 2824 0933
Er zijn literatuurlijsten met de volgende thema’s verkrijgbaar: Romans over dementie, Ervaringsverhalen, Gedichtenbundels over dementie, Informatie voor familie en andere betrokkenen, Informatie voor mensen met geheugenproblemen, Informatie voor beroepskrachten in de zorg, Activiteiten voor mensen met dementie en Jeugdboeken over dementie. ________________________________________________________________________ Ervaringsverhalen, december 2015
