1. Algemeen Barcode for Life Missie en doelstellingen Uniciteit van Barcode for Life Historie Resultaten

Inhoud 1.

Algemeen ................................................................................................................................................................ 3

2.

Barcode for Life ....................................................................................................................................................... 3 Missie en doelstellingen ................................................................................................................................................... 3 Uniciteit van Barcode for Life ........................................................................................................................................... 4 Historie ............................................................................................................................................................................. 5

3.

Resultaten 2012....................................................................................................................................................... 6 Financiën .......................................................................................................................................................................... 6 Resultaten werving .......................................................................................................................................................... 6 Resultaten CPCT ............................................................................................................................................................... 7 Resultaten Barcode for Life ............................................................................................................................................. 7

4.

Toekomst ................................................................................................................................................................ 9 Strategie en doelen van Barcode for Life ......................................................................................................................... 9 Vooruitblik CPCT ............................................................................................................................................................ 10

5.

Bedrijfsvoering ...................................................................................................................................................... 11 Raad van Toezicht .......................................................................................................................................................... 11 Bestuur ........................................................................................................................................................................... 12 Ambassadeurs ................................................................................................................................................................ 12 Projectprocedures .......................................................................................................................................................... 12

6.

Jaarrekening 2012 ................................................................................................................................................. 13 Resultaat 2012 ............................................................................................................................................................... 13 Reserves, Deposito’s en beleggingen ............................................................................................................................. 13 Begroting 2013 ............................................................................................................................................................... 13 Balans ............................................................................................................................................................................. 15 Staat van herkomst en besteding van middelen ............................................................................................................ 15 Grondslagen van waardering en resultaatbepaling ....................................................................................................... 16 Toelichting op de balans ................................................................................................................................................ 18 Verantwoording ............................................................................................................................................................. 20 Verantwoording Stelvio for Life en CBF kosten ratio’s................................................................................................... 20 Verantwoording scheiding toezicht en bestuur ............................................................................................................. 21 Verantwoording besteding verkregen fondsen ............................................................................................................. 21 Verantwoording besteding middelen ............................................................................................................................ 21 Verantwoording waarborging van de kwaliteit van de organisatie................................................................................ 22

7.

Bijlagen ................................................................................................................................................................. 23 Bijlage 1: ‘Projectbeschrijving CPCT’…………………………………………………………………………………………………………………………..23 Bijlage 2: ‘Geen twee kankers zijn gelijk’…………………………………………………………………………………………………………………… 25 Bijlage 3: ‘Voortgang project CPCT’…………………………………………………………………………………………………………………………… 29 Bijlage 4: ‘Overzicht ambassadeurs van Barcode for Life’ .............................................................................................. 31

9.

Controleverklaring ................................................................................................................................................. 32

Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 2

1.

Algemeen

Hierbij bieden wij het bestuursverslag van de stichting Barcode for Life aan. Het Bestuur en De Raad van Toezicht bedankt al degenen die zich met hun energie en enthousiasme hebben ingezet voor Barcode for Life. Dit geldt voor particuliere sponsors, bedrijven en organisaties met hun sponsorgelden, de ambassadeurs, vrijwilligers bij events, de medewerkers verbonden aan het CPCT en overige betrokkenen die op de een of andere manier hun steentje hebben bijgedragen. Die betrokkenheid en inzet maakt onze slagzin meer dan duidelijk: ‘Cancer we are taking it personally’. Het jaar 2012 is afgerond met een hoger bedrag aan fondsenwerving dan in 2011 (€ 324.416 direct en € 1.765.000 indirect via Barcode for Life, totaal € 2.089.416). In 2012 zijn goede resultaten door ons doel, het CPCT, bereikt en is het efficiënt functioneren van Barcode for Life verbeterd. Meer hierover in de hoofdstukken: 2. ‘Barcode for Life’, met informatie over de missie & doelstellingen, de uniciteit en de historie; 3. ‘Resultaten 2012’, met financiën, werving, het CPCT en de organisatie Barcode for Life; 4. ‘Toekomst’, zowel voor Barcode for Life als het CPCT; 5. ‘Bedrijfsvoering Barcode for Life’; 6. ‘Jaarrekening 2012’.

2.

Barcode for Life

Barcode for Life werft fondsen voor het Center for Personalized Cancer Treatment’ (CPCT); het onderzoekscentrum voor onderzoek naar en geïndividualiseerde behandeling van kankerpatiënten.

Missie en doelstellingen Onze missie is het terugbrengen van kanker tot een chronische ziekte. Doelstelling van Barcode for Life is voldoende financiële middelen voor het CPCT in te zamelen om het mogelijk te maken dat in Nederland in 2019 het volgende is bereikt:   

Elke individuele tumor kan worden geanalyseerd door middel van DNA analyse; Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) krijgen een behandeling die gemiddeld 20% meer doelmatig is dan in 2007; Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) worden gemiddeld voor 50% minder blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van medicijnen die bij hun specifieke kanker niet werken, dan in 2007.

Barcode for Life streeft er naar de overheadkosten tot een absoluut minimum te beperken en 100% van de verworven gelden ten goede te laten komen aan het onderzoek van het project CPCT.


Uniciteit van Barcode for Life Barcode for Life wil haar doelstellingen realiseren door zich in het veld van fondswervers als een niche speler op te stellen. Dit komt overeen met het doel van Barcode for Life namelijk fondsen werven voor één doel en één samenwerkingsverband.

Deze uniciteit uit zich in het feit dat: a) alle besteedbare middelen ingezet worden voor versnelling en verbreding van het (inter) nationale fundamenteel, translationeel en toegepast kankeronderzoek binnen het CPCT met het doel de kankerpatiënt een individuele behandeling ‘op maat’ te kunnen geven; b) zij het enige fonds is dat middelen inzamelt voor één doel en één samenwerkingsverband; c) zij daarmee de enige fondsenwervende instelling is die lange termijn onderzoek en behandel doelstellingen financiert; d) zij door haar steun aan het CPCT streeft naar een aanpak die tot doel heeft om de wetenschappelijke onderzoeksresultaten naar het bed van de kankerpatiënt (translationeel) te brengen. Van laboratoriumexperimenten door middel van klinische proeven naar feitelijke toepassingen van (kanker) patiëntenzorg; e) zij werkt zonder overhead; f) zij zich NIET beperkt tot bepaalde leeftijdsgroepen (kinderen, 60+ e.d.) of orgaan gericht bestrijding van kanker (darmkanker, longkanker, borstkanker e.d.). De aanpak van het CPCT werpt namelijk zijn vruchten af voor alle leeftijdsgroepen en voor alle typen kankers; g) zij zichzelf opheft indien aan het eind van dit decennium de nieuw ontwikkelde succesvolle individuele 'op maat' behandeling van kanker en mogelijk vervolg op het fundamentele, translationele en toegepaste kankeronderzoek volledig door de reguliere geldstromen gefinancierd kan worden.


Historie Barcode for Life is in november 2007 (destijds als de Stichting ‘Kanker in het Vizier’) opgericht, en heeft slechts één doel: ‘Het financieel ondersteunen van het Center for Personalized Cancer Treatment’. De door de inspanning van Barcode for Life mogelijk gemaakte financiering van de eerste DNAsequencer heeft in 2010 mede gezorgd voor de oprichting van dit CPCT. Het CPCT behoort sinds medio 2011 tot de top-5 centra voor onderzoek in de wereld naar en geïndividualiseerde behandeling van kanker. Het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, het Erasmus MC/Daniel den Hoedkliniek en het UMC Utrecht werken samen in het CPCT.

In de visie van het CPCT zijn er indicatoren die in hoge mate bepalen hoe kanker meer gericht en efficiënt behandeld kan worden. Het programma van het CPCT omvat fundamenteel, translationeel en toegepast medisch onderzoek op het gebied van kanker met als doel de kankerpatiënt een individuele behandeling ‘op maat’ te kunnen geven. Het programma van het CPCT is gericht op het definiëren van nieuwe indicatoren waarmee het succes van een behandeling beter kan worden geschat. Een behandeling op basis van deze indicatoren vergroot de overlevingskansen of verlengt de levensduur van de kankerpatiënt. Bovendien worden schadelijke bijwerkingen van de huidige generieke orgaangerichte behandelingen drastisch beperkt.


3.

Resultaten 2012

Financiën Er is 324.416 geworven. Er is 1.765.000 door inzet van Barcode for life zeker gesteld voor het CPCT. Totaal werving: 2.089.416 Er is 395.000 gedoneerd aan het CPCT. Er is 1.765.000 door inzet van Barcode for life zeker gesteld voor het CPCT. Totaal t.b.v. het CPCT ter beschikking gesteld: 2.160.000

Resultaten werving Barcode for Life spant zich in haar wervingsbeleid in om zoveel mogelijk bijdragen te genereren ten behoeve van het CPCT. Bedragen die door inzet van Barcode for Life ten behoeve van het CPCT zijn verworven worden dus zowel via onze bankrekeningen (direct) als buiten onze bankrekeningen (indirect) overgemaakt aan het CPCT.

Gelden zijn geworven door c.q. bij: Familie en/of bedrijfsfondsen Stelvio for Life Machtigingen van deelnemers aan symposia Donaties uit de hotelwereld (EHP Golden Tulip) Rente opbrengsten Particuliere donaties Totaal werving 2012

177.157 117.515 15.550 6.725 4.634 2.835 324.416


Resultaten CPCT 1. Het logistieke proces is verbeterd door ontwerp van volgsysteem voor de biopten zodat op elk moment bekeken kan worden waar in het traject het biopt verkeert, en er is een elektronische case record form (eCRF) gemaakt waarin alle klinische data zijn opgenomen en er is een unieke bespreking gestart waarbij de DNA gegevens met de behandelend artsen worden besproken. 2. Ter versnelling van de vulling van de database is het overleg met kankerinstituten in Nederland, Londen, Parijs en Duitsland verder uitgebreid. 3. Verkrijging van toegang tot afgenomen biopten van kankerpatiënten door de universiteit van San Diego (UCSD); 4. Er is een uitwisselingsprogramma opgezet van 2 jaar met de UCSD waarbij gelegenheid wordt gegeven aan 5 personen om een aantal weken bij elkaar in de keuken te kijken. 5. Er is een flinke groei doormaakt. De 3 centra hebben een managing director aangesteld met veel ervaring op projectmanagement. In Amsterdam is een kwaliteitsfunctionaris aangesteld en in Rotterdam is iemand aangesteld die de trials verder gaat ondersteunen. 6. Binnen het CPCT zijn nu ruim 100 mensen werkzaam. Het CPCT is klaargestoomd om uit te breiden met nieuwe centra in 2013 (waaronder mogelijk drie andere UMC’s). 7. Op 26 maart 2012 is tevens de eerste stap op Europees niveau genomen en op instigatie van het CPCT zijn de grootste Europese kankercentra bij elkaar gekomen. 8. Binnen het CPCT is er nu ook toegang tot een zogeheten Ion Torrent sequencer. Daarmee kunnen heel snel mutaties in een beperkt aantal genen worden opgespoord en vult de grotere sequencer, die veel uitgebreidere analyses verrichten, goed aan. Voor een uitgebreide beschrijving van de impact van het CPCT voor een individuele kankerpatiënt zie bijlage 2. In bijlage 3 wordt dieper ingegaan op de voortgang van het CPCT project.

Resultaten Barcode for Life    

  

Het CBF Keur is formeel toegekend aan Barcode for Life per 1 april 2012. Barcode for Life staat in 2012 als 2e op de Trouw Goede Doelen Top-50, categorie gezondheidszorg. Over alle categorieën staat Barcode for Life op de 6e plaats. Een nieuw benoemde directeur Externe Betrekkingen gaat werken aan vergroting van de naamsbekendheid. Een aantal van de ambassadeurs hebben zich samengevoegd tot een kerngroep om fundraising ideeën te genereren om het netwerk van actieve ambassadeurs beter te kunnen benutten. Directie en ambassadeurs werken hier samen aan:  Het benaderen van familiefondsen;  De ontwikkeling, operationalisering en bewaking van concrete plannen voor succesvolle fondsenwerving binnen door de directie en RvT bepaalde marksegmenten;  Cohesie en synergie van het ambassadeursnetwerk;  Verhogen betrokkenheid bestaande ambassadeurs. De website is verbeterd. Het 0900-9269 (0,20ct per min) nummer voor Barcode for Life is operationeel geworden. Er zijn nieuwe folders en flyer sponsorpalet opgesteld.




Stelvio for Life Een tweetal ambassadeurs (Hans de Hartog en Peter Kuijper) is gestart met de organisatie van de jaarlijkse (lopend en per fiets) beklimming van de loodzware Stelvio Halve Marathon, die vanaf september 2012 de ‘Stelvio for Life’ is gaan heten. Deze halve marathon staat vanaf 2012 volledig in het teken van Barcode for Life. Zij wordt georganiseerd op de Stelvio pas in Italië en gaat via 34 haarspelden vanuit Bormio naar de top over een afstand van 21.1 km. De website www.stelvioforlife.nl is begin 2012 live gegaan. Barcode for Life is blij dat de Miriam van Reijen (PHD VU Amsterdam, lange afstand atleet en auteur van het Hardloperskookboek) ambassadeur is geworden van Stelvio for Life. Hardloop prestaties van Miriam zijn (o.a.):  10/2009 Zilveren medaille bij het NK marathon in 2h44 (debuut)  04/2010 Bronzen medaille bij het NK marathon in 2h41  05/2010 Zilveren medaille bij het NK 10.000m  06/2010 Zilveren medaille bij het NK voor clubteams (Phanos)  10/2011 Bronzen medaille bij het NK marathon in 2h42 De Passo dello Stelvio is een bekende en beruchte bergpas in Italië. Hij telt 2758 meter en heeft een stijging van 1533 meter. Deze 1533 is tevens het te sponsoren bedrag in euro’s per persoon voor Barcode for Life. De organisatie werkt samen met Run2 Day (http://run2day.nl/ ) om onder hardlopend Nederland bekendheid voor Stelvio for Life en Barcode for Life te krijgen. Deze Stelvio for Life keert ieder jaar weer terug op de kalender.



Een nieuw evenement voor Barcode for Life is de ‘Barcode Car Challenge For Life’.

Rene van der Borch en Jan Berkhof hebben het initiatief genomen om de Car Challenge te organiseren. Deze exclusieve tour is op 25 mei 2013 voor het eerst gereden.


4.

Toekomst

Strategie en doelen van Barcode for Life Barcode for Life wil voor het CPCT de grootste derde geldstroom worden. Zij wil daarbij minimaal 2 miljoen euro per jaar genereren met een solide organisatie. Deze organisatie bestaat uit een hecht kernteam met daaromheen een schil aan ambassadeurs voor de ondersteuning van minimaal drie grote projecten per jaar. De uitstraling moet verbeteren en er moet een regionaal format (als stap 2) ontwikkeld worden voor regionale projecten. Om dit doel over 5 jaar te bereiken streeft Barcode for Life naar een grotere naamsbekendheid, meer inspanningen door de ambassadeurs, een in omvang grotere RvT en een vergroting van actiebereidheid onder alle direct betrokkenen. Er zal dus meer aandacht voor publiciteit en naamsbekendheid komen. Er zullen nieuwe ambassadeurs geworven worden en er zullen specifieke acties gevoerd worden om de actiebereidheid te vergroten.


Vooruitblik CPCT 1.

2.

3. 4.

Met de goedkeuring van de meerjarenbegroting tot 1 januari 2016 is de continuïteit gewaarborgd. Het vullen van de database zal zich vanaf 2013 richten op het biopteren van patiënten die behandeld worden met een 12 tal specifieke kankermedicijnen. Waar tot nu toe alle patiënten gebiopteerd werden zal nu meer focus komen om daarmee voor deze behandelingen de meest geschikte patiënten te kunnen selecteren. Omdat nieuwe geneesmiddelen beschikbaar komen die zich richten op DNA fouten is ook een aparte mogelijkheid gecreëerd om patiënten voor dat programma aan te melden. Voor het onderzoek door het CPCT is wereldwijde samenwerkingsbereidheid. Vervolgstappen zijn daarom gepland om met een aantal andere grote internationale kankercentra een samenwerkingsverband op te zetten. Binnen Nederland wil het CPCT verder groeien en nieuwe ziekenhuizen laten aansluiten. Het CPCT bekijkt op dit moment welke centra en welke fasering nodig is om dit soepel te laten verlopen. Voor 2013 wordt verwacht dat 200 nieuwe patiënten gebiopteerd worden.


5.

Bedrijfsvoering

Barcode for Life houdt de overheadkosten laag en streeft naar een nul-niveau aan kosten. Barcode for Life maakt gebruik van een onbezoldigd statutaire directeur (0,2 FTE), een onbezoldigd directeur externe betrekkingen (0,2 FTE), een secretariaat (0,2 FTE) en twee parttime project medewerkers. Onkosten worden voor eigen rekening genomen dan wel door ambassadeurs vergoed. De totale declaraties (niet gedragen door Barcode for Life, maar direct door de ambassadeurs) van Barcode for Life bedroegen in 2012 ongeveer € 590, -. Ook zijn 6 mensen op vrijwillige basis betrokken bij het ontwikkelen van PR materiaal, de website en de organisatie van de diverse genoemde activiteiten. Het programma bestaat uit de coördinatie van de zogenoemde groep van ambassadeurs, fondsenwerving en projectmanagement. Het persoonlijke netwerkmodel (‘de ambassadeurs’) is de motor voor fondswerving. Barcode for Life werkt met een klachtenregeling en klachtenregistratie. De klachten worden afgehandeld en er wordt bepaald welke maatregelen getroffen dienen te worden. Dit wordt tevens elk kwartaal besproken. In 2012 zijn geen klachten binnengekomen en behoefden geen maatregelen genomen.

Raad van Toezicht In het boekjaar 2012 was de Raad van Toezicht (RvT) van Barcode for Life als volgt samengesteld:  Joost Manassen – voorzitter  Robert-Jan van de Kraats – penningmeester  Hans den Hartog – secretaris  Hans van Snellenberg - lid  Jan Roersma – lid. De leden van de RvT en het Bestuur zijn allen onbezoldigd. Bij de samenstelling van de RvT en benoeming van de directeur is met zorg gekeken naar de diverse kwaliteiten van de leden. Te weten, financiële-, bestuurlijke-, en communicatieve kwaliteiten. Alle leden van de RvT en het Bestuur hebben daarnaast een sterke affiniteit met de doelstellingen van Barcode for Life en beschikken over een uitgebreid netwerk binnen het bedrijfsleven van Nederland. Het Bestuur houdt zich zowel bezig met bestuurlijke als de dagelijkse leiding. De RvT is belast met toezichthoudende taken. De RvT vergadert volgens de statuten minimaal 1x per jaar of zoveel meer als nodig wordt geacht door de voorzitter of minimaal twee andere leden. In 2012 is de RvT viermaal bij elkaar gekomen. Tijdens deze vergaderingen worden de vorderingen binnen het onderzoek besproken, komen de wervingsactiviteiten, de besteding van middelen en het netwerk van ambassadeurs aan bod. Zowel de RvT als het Bestuur onderschrijft de drie algemene principes van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. De uitgangspunten van deze code zijn: a) Onderscheid tussen de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren; b) Optimalisatie van de effectiviteit en efficiency van besteding; c) Optimalisatie van de omgang met belanghebbenden.


Bestuur Het Bestuur van Barcode for Life bestaat uit een statutaire eenhoofdige directie. Sinds 29 september 2011 is statutair directeur van Barcode for Life: Jan Bakker.

Ambassadeurs Barcode for Life werft fondsen door acties te starten die anderen mobiliseren, inspireren en activeren tot fondsenwerving. Barcode for Life doet dit vooral door middel van haar ‘ambassadeurs-netwerk’. Een netwerk van ondernemers, managers en mediavertegenwoordigers die zichzelf belangeloos beschikbaar stellen ten dienste van de realisatie van de doelstellingen van Barcode for Life. Vrijwel alle ambassadeurs hebben bovendien persoonlijk of via hun onderneming fondsen beschikbaar gesteld waarmee het CPCT haar werk kan continueren. De ambassadeurs hebben elk hun persoonlijke reden om fondsen te werven. Zij zetten hun talenten en netwerk zonder eigen gewin in. De belangrijkste middelen voor communicatie met de ambassadeurs zijn:  Nieuwsbrief;  Website (met een besloten deel voor de ambassadeurs);  Ambassadeursbijeenkomsten. Voor een overzicht van de ambassadeurs van Barcode for Life zie bijlage 4.

Projectprocedures De Catharijne Stichting1 in haar rol als overkoepelende Stichting voor het UMC Utrecht draagt zorg voor het geoormerkt onderbrengen van de gedoneerde gelden bij de afdeling Medische Oncologie van het UMC Utrecht ten bate van het CPCT conform de daartoe bij haar ingerichte procedures, werkwijzen, donatie- administratie en donatiecontracten. De directie van Barcode for Life meldt beschikbaar te stellen donaties aan, waarbij de donateur, het gedoneerde bedrag, de beoogde ontvanger (Afdeling Medische Oncologie UMC Utrecht) en, indien van toepassing, de donatiebestemming (personeel, apparatuur, e.d.) vermeld wordt. Barcode for Life stelt waar gewenst een overeenkomst op tussen de donateur en Barcode for Life met betrekking tot financiering van wetenschappelijk onderzoek in het UMC Utrecht, afdeling Medische Oncologie, via de Catharijne Stichting. Barcode for Life ondersteunt één project, het CPCT. Zie de bijlage 1.

1

Nu ‘Vrienden van het UMC’.


6.

Jaarrekening 2012

Resultaat 2012 In 2012 is door inzet van Barcode for Life een bedrag van 2 miljoen euro aan steun voor het CPCT verzekerd (over 2009 en 2010 bedroeg dit ongeveer 1,5 miljoen). Barcode for Life heeft, exclusief de bestedingen ten behoeve van de doelstelling, voor het eerst sinds haar oprichting in 2007 beperkte kosten gemaakt. De doelstelling van Barcode for Life blijft echter om het kosten niveau op nul te houden. De volgende kosten zijn in 2012 gemaakt: Bankkosten

€ 522

Totaal

€ 522

Het boekjaar 2012 is als volgt afgesloten: Totale opbrengst Totale kosten

€ 324.416 € 522

Resultaat, beschikbaar voor doelstelling

€ 323.894

Onttrokken aan de bestemmingsreserve

€ 71.106

Totaal overgemaakt aan de doelstelling in 2012

€ 395.000

Reserves, Deposito’s en beleggingen Omdat Barcode for Life geheel met onbezoldigde bestuursleden en ambassadeurs werkt is er geen, volgens de richtlijnen van het CBF keurmerk, continuïteitsreserve. De resultaten zijn opgenomen als bestemmingsreserve. Barcode for Life hanteert geen risicovol beleggingsbeleid. De reserves worden alleen in liquiditeiten (spaarrekeningen) met renteopbrengsten aangehouden. In 2013 zal hetzelfde beleid gehanteerd worden. Daarnaast zorgt Barcode for Life dat de beschikbare donaties zo snel mogelijk aan het onderzoek besteed worden zodat snelheid in de ontwikkeling gewaarborgd blijft.

Begroting 2013 De begroting 2013 gaat uit van een voortgezet beleid zoals eerder aangegeven. Totale opbrengst

€ 400.000

Resultaat, beschikbaar voor doelstelling

€ 400.000

Via Barcode for Life te verwerven

€ 1.600.000

Totaal voor het CPCT beschikbaar te stellen

€ 2.000.000


Namens het Bestuur: Jan Bakker, Directeur 13 juni 2013.

Vestigingsplaats: Driebergen Rechtsvorm: Stichting Stichting Barcode for Life


Balans BALANS

31 december 2012

31 december 2011

ACTIVA

Materiële vaste activa

-

-

Kruisposten Voorraden Vorderingen en overlopende activa Liquide middelen

4.633,87 19.138,51

18,00 1.861,00 93.140,00

Totaal activa

23.772,38

95.019,00

-

-

Bestemmingsreserve

23.627,27

94.733,27

Totaal reserves Langlopende verplichting

23.627,27 -

94.733,27 -

145,11

286,00

23.772,38

95.019,00

PASSIVA

Reserves en fondsen Continuïteitsreserve

Kortlopende verplichting Totaal Passiva

Staat van herkomst en besteding van middelen 2012

Begroot

2011

319.781,81

300.000

145.176

4.633,86

2.000

1.862

324.415,67

302.000

147.038

395.000,00

300.000

322.290

-

-

-

Bankkosten Kosten CBF

521,67 -

500 -

507 2.890

Kosten KvK

-

-

27

SOM DER LASTEN

395.521,67

300.500

325.714

RESULTAAT

-71.106,00

1.500

-178.676

-

-

-71.106,00

-

STAAT VAN BATEN EN LASTEN BATEN

Baten uit eigen fondsenwerving Rente baten LASTEN

Besteed aan doelstelling Catharijne Stichting (UMC afd. Oncologie) Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kantoor- en algemene kosten

Toevoeging/ onttrekking aan: Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve

87.904


Grondslagen van waardering en resultaatbepaling Algemeen De jaarrekening van Barcode for Life is opgesteld conform richtlijn 650 "Fondsenwervende instellingen" van de Raad voor de Jaarverslaggeving. Grondslagen van waardering Alle activa en passiva zijn opgenomen tegen nominale waarde, tenzij hieronder anders is vermeld. Vorderingen Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde, waar nodig onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Reserves en fondsen Het vermogen is gevormd uit overschotten van baten en lasten. De bestemmingsreserve bestaat uit dat deel van het vermogen ter besteding aan het specifieke doel van Barcode for Life, namelijk het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT). Verplichtingen Kortlopende verplichting is de verplichting aan doelstelling voor het volgende jaar. Langlopende verplichting is de verplichting aan doelstelling voor een periode van > 1 jaar. Algemeen Rekening houdend met de waarderingsgrondslagen wordt het resultaat bepaald als het verschil tussen baten uit eigen fondsenwerving, uit acties van derden en de overige baten, verminderd met de bestedingen in het jaar. Tenzij anders vermeld worden de baten en lasten verantwoord in het jaar waarop ze betrekking hebben. Baten uit eigen fondsenwerving Onder de baten uit eigen fondsenwerving zijn verantwoord de baten uit donaties en giften, sponsoring, nalatenschappen, verkoop van goederen, veilingen en de overige acties georganiseerd door Barcode for Life zelf. In de jaarrekening zijn particuliere of bedrijfsmatige initiatieven tot inzamelingsacties die hebben geleid tot een donatie aan Barcode for Life, verantwoord als baten uit eigen fondsenwerving uit hoofde van donaties, giften en schenkingen. Donaties, giften en schenkingen worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Eventuele voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord.


Lasten Onder de lasten van Barcode for Life worden verstaan de in overeenstemming met de doelstelling van Barcode for Life in het boekjaar toegekende onderzoeksprojecten en de op het boekjaar betrekking hebbende kosten. Kosten beheer- en administratie Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. Kosten eigen fondsenwerving c.q. doelstelling Kosten eigen fondsenwerving zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van het werven van baten en niet worden toegerekend aan de doelstelling.


Toelichting op de balans Vaste activa Er zijn geen materiële vast activa, het verloop van de materiële vaste activa in 2012 is nul. Vlottende activa VLOTTENDE ACTIVA

Voorraden verkoop artikelen

31-december 2012

31-december 2011

-

-

-

18

Debiteuren

-

-

Vooruitbetaalde kosten

-

-

Overige vorderingen

-

-

4.634

1.861

4.634

1.879

-

-

19.138

93.140

19.138

93.140

VORDERINGEN Kruisposten Overige vorderingen

Nog te ontvangen rente

LIQUIDE MIDDELEN Kas Van Landschot Bankiers/ING

Van het totaal saldo aan Liquide middelen per ultimo 2012 (€ 19.138) staat € 18.500, - op de spaarrekening en € 638, - op de rekening courant. Alle liquide middelen staan, voor zover niet anders vermeld, ter vrije beschikking van Barcode for Life en betreffen direct opeisbare vorderingen bij Van Landschot Bankiers en ING. Er is geen sprake van deposito's of beleggingen.


Reserves en fondsen Reserves Continuïteitsreserve Saldo begin boekjaar Af Bij: vanuit resultaatverdeling Stand einde boekjaar

31 december 2012 -

Bestemmingsreserve doelstelling Barcode for Life Stand begin boekjaar Af: Resultaat 2012 Bij: Vanuit resultaatverdeling Stand einde boekjaar

94.733 71.106 23.627

Langlopende schulden Geen.

Kortlopende schulden Verplichting 1 januari 2012

Catharijnestichting Kortlopend deel verplichting Te betalen in 2013 Kortlopende verplichting

-

Projecten 2012

Vrijval projecten 2012

-

Betaald in 2012

-

Restant verplichting 31 december 2012

395.000 395.000 -


-

Verantwoording Het bestuursverslag is conform de ‘Richtlijn 650 van de Raad voor de jaarverslaggeving’ opgesteld. Verantwoording Stelvio for Life en CBF kosten ratio’s Barcode for Life is uniek in het percentage besteedde gelden ten opzichte van de totale baten. Dit komt omdat Barcode for Life geen overhead heeft door een geheel onbezoldigde organisatie. Het effect is dat normaliter 99,8-100% van de totale opbrengsten direct ten goede aan het onderzoek komt. Stelvio for Life De bijdrage van Stelvio for Life aan Barcode for Life is als ‘projecten derden’ en de van de sponsoring door derden van deelnemers ingehouden kosten als ‘kosten acties derden’ opgenomen. Barcode for Life en het CBF zijn dit in de periode december 2012 tot februari 2013 overeengekomen omdat: 1. Stelvio for Life een initiatief is van ambassadeurs; 2. Het projectmanagement bij een projectgroep van bedrijven van deze ambassadeurs ligt; 3. Het binnen Stelvio for Life om een taakgerichte projectorganisatie gaat die is ingericht rond een verzameling van jaarlijks zich identiek herhalende sterk op één doel gerichte en wel gedefinieerde activiteiten waarbij geen ander beleid dan het projectdoel op efficiënte wijze binnen de gestelde tijd na te streven bestaat. Barcode for Life kan hierdoor geen overheersende zeggenschap uitoefenen dan wel de centrale leiding over dit project nemen. Het CBF heeft daarom geconcludeerd dat er geen afhankelijkheidsrelatie tussen de stichtingen bestaat. Overigens zou dit voor vermelding van de kosten ratio’s geen gevolg hebben omdat de van de sponsoring door en van deelnemers ingehouden kosten nul zijn. De operationele kosten voor de Organisatie van het Stelvio for Life evenement zijn namelijk volledig gedekt uit twee inkomstenbronnen 1) Inschrijfgeld per deelnemer (in 2012 € 80, - p/deelnemer) en 2) Opbrengst naamsponsors. Zie het van de website van Stelvio for Life te downloaden jaarverslag zoals deze is opgesteld door Deloitte voor financiële details van Stelvio for Life. Om te voldoen aan de richtlijnen van het CBF ten aanzien van de kosten ten opzichte van de opbrengsten, worden drie ratio's gebruikt. 1.Kosten eigen fondsenwerving als % van de totale baten uit eigen fondsenwerving Het is volgens het CBF van belang, dat de kosten van de totale fondsenwerving als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving maximaal 25% bedraagt gemiddeld over 3 jaar. Totale baten uit fondsenwerving € 706.188, Totale kosten uit fondsenwerving € 1.201, Dit geeft een ratio (exclusief eenmalige kosten ad € 2.890, - aan het CBF in 2011) van 0,17%. 2.Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale baten. Barcode for Life streeft ernaar om de bedrijfskosten zo laag mogelijk te houden. Het overige beschikbare bedrag is bestemd voor onze statutaire doelstelling, direct dan wel via de bestemmingsreserve. Totaal direct besteed aan doelstelling € 395.000. Totale baten € 324.416. Dit geeft een ratio van 121,76% (2010: 99,94%, 2011: 157,45%).


3.Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale lasten. Totaal besteed aan doelstelling € 395.000. Totale lasten € 522. Dit geeft een ratio van 75.670%. (2010: 161.785%, 2011: 6.761%) Verantwoording scheiding toezicht en bestuur Inrichting: Statutair is per 29/09/2011 geregeld dat Barcode for Life een Raad van Toezicht en een Bestuur (eenhoofdige statutaire directie) heeft. Uitvoering: Uitvoerende taken zijn gezien de grootte van Barcode for Life sinds 29/09/2011 deels binnen de organisatie en deels bij de statutaire directeur belegd. Barcode for Life heeft een projectleider die in 2012 het communicatietraject (website, nieuwsbrieven e.d.) trekt en een directeur externe betrekkingen die de contacten met de ambassadeurs en de Catharijne Stichting onderhoudt. Bestuur en toezichthoudend orgaan: Zowel de leden van de RvT als de directeur voldoen aan het functieprofiel dat voor deze functies is opgesteld. In het beoordelingsreglement voor de directie is de systematiek m.b.t. beoordelings- en of functioneringsgesprekken vastgelegd. Het directiereglement en de statuten zijn het kader waarbinnen de directie en de RvT hun onderlinge verhouding en taken hebben geregeld. Er is sprake van een verhouding waarbij vooraf plannen die door de RvT worden beoordeeld en al dan niet met wijzigingen hierop worden goedgekeurd. Het hiermee ontstane werkkader voor de directeur en de organisatie is in feite ‘Toezicht houden vooraf’. Dit betekent dat plannen ter vaststelling of goedkeuring worden voorgelegd. Het functioneren van de organisatie en haar resultaten wordt beoordeeld in de periodieke vergaderingen van de RvT (‘Toezicht houden achteraf’). Verantwoording besteding verkregen fondsen Er wordt continue gewerkt aan de optimale besteding van de middelen. Kosten worden pas gemaakt als de organisatie (het Bestuur i.o.m. de RvT, al dan niet op basis van een begroting) besluit dat deze kosten noodzakelijk en verantwoord zijn, en er bovendien een specifieke sponsor voor geworven is. De doelmatigheid van de t.b.v. het doel overgemaakte fondsen is tot op heden door een commissie van specialisten (meestal hoogleraren) van de Catharijne Stichting vooraf beoordeeld. Hierdoor worden door Barcode for Life t.b.v. het CPCT aan de Catharijne Stichting overgemaakte bedragen pas door de Catharijne Stichting overgemaakt als de door de Catharijne Stichting benoemde commissie een oordeel over de doelmatigheid heeft uitgesproken. Achteraf worden de doelmatigheid c.q. de behaalde resultaten geëvalueerd (door zowel de Catharijne Stichting als Barcode for Life). Conform de reglementen en statuten is de verantwoordelijkheid ten aanzien van de besteding van middelen in 2011 overgebracht naar de directie. Uiteraard binnen de kaders als vastgelegd t.a.v. bevoegdheden van en relatie tussen de directie en de RvT. Verantwoording besteding middelen Deze jaarverslaggeving is ingericht in overeenstemming met de richtlijn 650 van de Raad voor de jaarverslaggeving, waarbij de elementen beleid, communicatie, waarborging van de kwaliteit van de organisatie en besteding van de middelen in relatie tot de doelstellingen waar mogelijk en zinvol bij de huidige omvang en bestuurlijke organisatie, in dit jaarverslag tot uiting zijn gebracht.


Verantwoording waarborging van de kwaliteit van de organisatie De maatregelen die Barcode for Life heeft getroffen zodat de processen en procedures effectief en in overeenstemming met de doelstelling van de organisatie worden uitgevoerd zijn evenredig met het stadium van ontwikkeling van de organisatie en het feit dat er statutair altijd sprake is geweest van één doel. Er is dus vooralsnog geen systeem ten behoeve van de beheersing van kwaliteit of kwaliteitsborging voor de primaire of hoofdprocessen. Wel zijn een aantal zaken in de reglementen en de statuten opgenomen die in termen van gedragscode in de omgang met donateurs, vrijwilligers en externe omgeving eisen stellen aan alle direct bij Barcode for Life betrokken personen. Toezicht hierop is per 29/09/2011 een verantwoordelijkheid van de directie. De behoefte aan managementinformatie (kengetallen of indicatoren) die aangeven hoe de kwaliteit van bepaalde werkzaamheden of processen gemeten kan worden wordt op dit moment geïnventariseerd. De basis voor het fondsenwervingsplan is terug te vinden in hoofdstuk 4 ‘Toekomst’ in het overzicht in de paragraaf ‘Strategie en doelen van Barcode for Life’.


7.

Bijlagen

Bijlage 1: ‘Projectbeschrijving CPCT’

Individuele genoom-mutatie analyse voor kankerbehandeling op maat Algemene gegevens Projectnummer: 09.043 Naam principle investigator /supervisor: Prof. dr. E.E. Voest

Inhoud project Wat is de vraagstelling van het project Het project richt zich op het inventariseren van alle relevante genetische afwijkingen in tumormateriaal om uiteindelijk de kankerdiagnostiek te verbeteren door specifieke eigenschappen van de tumor van een patiënt leidend te laten zijn in de keuze van therapie. Beoogd doel van het project Het kunnen inventariseren welke genetische afwijkingen er aanwezig zijn in tumormateriaal en welke verschillen er zijn tussen de primaire tumor en de uitzaaiing, door gebruik te maken van de nieuwste DNA sequencing technieken (Next Generation Sequencing (NGS)). Op basis van de verkregen resultaten kan worden besloten welk materiaal, de primaire tumor of de uitzaaiing, gebruikt moet gaan worden binnen de kankerdiagnostiek om de best passende therapie aan te kunnen bieden aan een patiënt. Op deze manier kan de kankerdiagnostiek verbeteren en wordt het mogelijk om gepersonaliseerde therapie aan te beiden die gebaseerd is op specifieke genetische afwijkingen die gevonden zijn in de tumor van een individu. Daarnaast wordt in de context van het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) een infrastructuur opgezet die het mogelijk maakt om met een korte doorlooptijd (414 dagen) tumor biopten te analyseren en de resultaten beschikbaar te krijgen voor patiënten. Hoe is de studieopzet Tumor materiaal (FFPE) wordt verkregen uit de Biobank van het CPCT, waaruit DNA wordt geïsoleerd. Door gebruik te maken van Sequence Enrichment Technology (SET) in combinatie met NGS wordt een set van 2000 genen gescreend voor mutaties. Daarnaast gaat deze toepassing ook gebruikt worden om biopt materiaal, verkregen uit klinische trials, te analyseren om predictieve markers voor therapierespons te kunnen identificeren. Omdat deze benadering zeer vernieuwend is worden daarnaast specifieke klinische studies opgezet. In welk opzicht is dit project vernieuwend Gebruik makend van SET in combinatie met NGS is een infrastructuur opgezet om alle relevante mutaties in tumormateriaal in kaart te brengen. Daarnaast wordt deze techniek ingezet om genetische profielen te identificeren die kunnen voorspellen welke therapie het beste past bij welke patiënt. Dit wordt gedaan door tumormateriaal (biopt) van patiënten te analyseren die deelnemen aan Fase-1 klinische trials waarin de nieuwste medicijnen worden getest. Het gebruik van NGS als onderdeel van Fase-1 klinische trials is een zeer vernieuwend aspect van het project.


Met welke andere projectgroepen wordt samengewerkt: UMC  Medische Genetica, Prof. Dr. E. Cuppen;  Afdeling Pathologie, Prof. Dr. P. Van Diest;  Hubrecht Insituut, Prof. Dr. E. Cuppen Nederlands Kanker Insituut, Amsterdam  Division of Molecular Carcinogenesis, Prof. Dr. R. Bernards;  Division of Molecular Biology, Prof. Dr. L. Wessels Erasmus MC, Rotterdam  Division of Translational Cancer Genomics and Proteomics, Dr. Ir. J. Martens Wat waren de voor 2012 al bereikte resultaten? Er is aangetoond dat de genetische verschillen tussen de primaire tumor en de uitzaaiing dusdanig groot zijn dat de diagnostiek voor de behandeling van uitgezaaide kanker zich moet richten op de uitzaaiing en niet op eigenschappen die in het verleden gevonden zijn in de primaire tumor. Om dit uiteindelijk te implementeren in de huidige kanker diagnostiek is het verkrijgen van biopt materiaal van de uitzaaiing en de verwerking daarvan geoptimaliseerd. Mede hierdoor is het mogelijk uit een beperkte hoeveelheid tumormateriaal een grondige DNA analyse te doen van alle kanker relevante signaleringroutes en processen. De data-analyse, —opslag en interpretatie van de sequence data is geoptimaliseerd door specifiek ontwikkelde software en analyse tools. Welke resultaten zijn specifiek in het afgelopen periode behaald?  Succesvol sequencen en analyseren van de primaire tumor en uitzaaiing van patiënten  Implementatie van Sure-Select sequence enrichment methode  Implementatie van een geautomatiseerde sample opwerking (liquid handeling robot)  Ontwikkeling en optimalisatie van NGS data analyse software en het opzetten van een database  Ontwikkeling van software om mutaties te visualiseren in genen die functioneren binnen signaleringsroutes of biologische processen  Optimalisatie van het verkrijgen en opwerken van biopten. De hoeveelheid en kwaliteit van DNA verkregen na pathologische analyse (tumor grade, en tumor %) is voldoende om NGS analyses mee uit te voeren  Ontwikkelen van klinische studie protocollen om biopten te kunnen nemen en/of patiënten met specifieke middelen te behandelen. Wat heeft de patiënt aan dit project? De resultaten van het project zullen uiteindelijk de efficiëntie van kanker behandeling vergroten omdat de juiste drug bij de juiste patiënt terecht komt, omdat deze gebaseerd is op de mutaties die aanwezig zijn in de tumor van een individu. Kanker behandeling zal minder vaak worden gebaseerd op de gegevens uit de populatie maar specifiek gericht zijn op de eigenschappen van de individuele tumor, waardoor de behandel efficiëntie verhoogd zal worden.


Bijlage 2: ‘Geen twee kankers zijn gelijk’ (artikel door Ellen de Visser uit de Volkskrant bijlage ‘Oncologie’ van november 2012).

Hij is al vijf keer geopereerd, een paar keer bestraald en behandeld met een experimentele immuuntherapie. Maar het melanoom dat Arwin Polder zes jaar geleden in zijn nek ontdekte, geeft zich nog steeds niet gewonnen. De afgelopen maanden werden voor de derde keer uitzaaiingen gevonden: de agressieve huidkankercellen hadden zich genesteld in zijn long en zijn bekken, achter zijn oog en In een lymfeklier op zijn schouder. De vraag was: wat nu? De artsen In het Rotterdamse Erasmus MC boden hem kans op een precisiebombardement. De tumor in zijn lichaam bleek een bepaalde genetische mutatie te hebben, een fout in het besturingssysteem waardoor de kankercellen alle remmen losgooien. Zijn geluk: er is net een medicijn op de markt dat die remmen blokkeert. Sinds vier weken slikt Polder (46) nu het middel vemurafenib en de bult op zijn schouder, constateert hij met voorzichtig optimisme, is al aan het slinken. Zo'n persoonlijk strijdplan, daarop hebben kankerspecialisten wereldwijd hun hoop gevestigd. Dankzij chemotherapie, betere operatietechnieken en bestraling is de overleving van patiënten de afgelopen decennia sterk verbeterd. Maar de vooruitgang kalft af. Ruim de helft van alle kankerpatiënten is gemiddeld vijf jaar na de diagnose nog in leven, maar de vraag blijft: waarom de rest niet? Waar komen de grote verschillen tussen patiënten vandaan? Waarom reageert de ene kankerpatiënt wel op een chemokuur en de andere helemaal niet? Na jaren van onderzoek is het antwoord nu duidelijk: geen twee kankers zijn gelijk. Iedere tumor bij iedere patiënt heeft weer andere genetische eigenschappen en daardoor kunnen ze compleet verschillend op standaardmedicijnen reageren, verduidelijkt Stefan Sleijfer, hoogleraar translationele medische oncologie in het Erasmus MC. De oplossing: breng de genetische mutaties van de tumor in kaart en geef per persoon precies die mix van medicijnen die het effect van die mutaties tenietdoen. Het principe is simpel, maar de uitvoering is gigantisch ingewikkeld. Kanker ontstaat door schade aan genen. Daardoor krijgen cellen verkeerde instructies en delen ze maar door. Onder de 25 duizend menselijke genen zijn minstens tweeduizend kandidaten die met kanker verband kunnen houden: het zijn de stukjes van het DNA die betrokken zijn bij het gedrag van de cel, bij celdeling, celgroei en celdood. Verslaafde Lang niet alle genetische foutjes zijn even belangrijk, zegt René Bernards, hoogleraar moleculaire carcinogenese aan het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI-AvL). Het is zaak vooral de mutaties te achterhalen die de tumor op hol doen slaan. Hij vergelijkt een kankercel met een verslaafde, die een aantal wegen heeft om aan zijn dope te komen. 'Die wegen moeten we vinden en blokkeren, zodat de cel doodziek wordt’. Sinds een paar jaar zijn wetenschappers overal ter wereld koortsachtig bezig om per kankersoort alle relevante mutaties in kaart te brengen. Van vele honderden tumoren is het DNA al geanalyseerd en onderling vergeleken. Zo vult zich langzaam een gigantische encyclopedie vol kanker profielen. 60 procent van alle melanomen en 5 procent van alle darmkankers blijkt een mutatie in het GRAF-gen te hebben, terwijl longkankercellen weer relatief vaak worden aangedreven door mutaties in het KRAS, het ALK-of het Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 25

EGFR-gen. Bernards verwacht dat de kanker encyclopedie over twee jaar zo vol zal staan dat per tumorsoort de ergste mankementen kunnen worden achterhaald. Daarnaast groeit de kaartenbak met doelgerichte medicijnen. Dertien middelen zijn al beschikbaar, ruim 900 zijn in onderzoek. Chemomiddelen proberen alle kankercellen met dezelfde truc te doden (wat lang niet altijd lukt), maar de nieuwe geneesmiddelen werken op microniveau: ze blokkeren de werking van één eiwit dat ten gevolge van een bepaalde genetische mutatie verkeerd of te veel wordt aangemaakt. Als dat eiwit wordt lamgelegd, krijgt de kankercel het lastig. Drie grote Nederlandse kankercentra leveren een prominente bijdrage aan dat maatwerk door nu al patiënten te behandelen, hun tumor-DNA in kaart te brengen, en de informatie die dat oplevert te analyseren. Het Erasmus MC, het UMC Utrecht en het NKI-AvL hebben samen het CPCT opgericht, het centrum voor persoonlijke kankerbehandeling. Daar kunnen patiënten, voorlopig alleen nog in studieverband, het DNA van hun tumor laten analyseren. Dat gebeurt in Utrecht, waar hoogleraar humane genetica Edwin Cuppen een genetische vingerafdruk van de kankercellen maakt. Samen met John Martens, in Rotterdam hoofd van het lab dat onder meer kankereiwitten onderzoekt, bepaalt hij daarna de strategie. Die wordt in het team besproken: welke mutatie springt eruit? Is daar al een geregistreerd middel voor? Of kunnen ze aan een experimenteel medicijn komen? Drogist Het CPCT is met alle farmaceuten in gesprek, zegt hoogleraar Jan Schellens, hoofd van de afdeling klinische farmacologie van het NKI-AvL. 'We willen als een soort drogist alle medicijnen op de plank hebben staan, ook de middelen die nog niet zijn geregistreerd.' Voordeel voor de farmaceut: het medicijn wordt bij een grote groep patiënten onderzocht en misschien wordt zo wel een nieuwe toepassing ontdekt. Maar zelfs als alle mutaties bekend zijn en alle middelen beschikbaar, is de strijd niet beslecht. Want kankercellen delen als een razende door en ontwikkelen in hun slordigheid steeds nieuwe mutaties. Een gezwel van een centimeter doorsnede, verduidelijkt Sleijfer, huisvest al een miljard kankercellen en zelfs tussen die cellen bestaan onderling genetische verschillen. 'Een enkel medicijn zal meestal niet afdoende zijn om alle kwaadaardige cellen aan te pakken.' Daar komt bij dat een tumor alles doet om te overleven. Bernards beschreef dat dit voorjaar voor het eerst in een baanbrekende publicatie in Nature. Hij gebruikt opnieuw de metafoor van de verslaafde kankercel: als je de weg blokkeert die nodig is om aan dope te komen, zoekt de hunkerende cel naar een andere weg. Sterker: het medicijn dat de eerste weg blokkeert, blijkt de tweede weg juist toegankelijker te maken. De kankercellen moeten, kortom, voortdurend in de gaten worden gehouden om te controleren of ze nog wel reageren op het medicijn. Als het eerste medicijn niet meer werkt, moet worden gezocht naar een tweede, en daarna misschien wel een derde. De Utrechtse hoogleraar medische oncologie Emile Voest spreekt van 'een schaakspel met kanker' waarbij de zet van de malafide tegenstander steeds weer doorartsen moet worden gepareerd. Welke tegenzet het beste is, kan soms per patiënt verschillen. Zo bekijken de artsen van het CPCT de komende tijd hoe patiënten met verschillende vormen van kanker reageren op bepaalde medicijnen. Het DNA-profiel van hun tumor wordt bewaard, zodat onderzoekers straks mogelijke patronen kunnen ontdekken die de verschillen in reacties verklaren. In de toekomst worden van alle onderzochte tumoren cellijnen gemaakt, zegt geneticus Cuppen, zodat in het lab het effect van medicatie combinaties kan worden onderzocht. Zo ontstaat In Nederland een enorme databank met Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 26

gegevens die duidelijk moeten maken hoe aan een tumor met een bepaald profiel de hardste klappen worden uitgedeeld. Op die manier kunnen artsen voor iedere patiënt de meeste effectieve behandeling componeren, zegt Voest. En wordt voorkomen dat patiënten een medicijn krijgen dat niet werkt, maar wel bijwerkingen oplevert. Tegenzet Bernards wil de winstkansen In dat schaakspel zelfs nog vergroten door de tegenzet van de kankercel voor te zijn. Hij raakte geïntrigeerd toen artsen een paar jaargeleden gedesillusioneerd terugkeerden van een internationaal congres waar slechte resultaten waren gepresenteerd over de persoonlijke behandeling van darmkanker. Darmkankercellen met een mutatie in het BRAF-gen bleken vreemd genoeg helemaal niet te reageren op het medicijn vemurafenib, terwijl melanoomcellen met diezelfde mutatie massaal bezweken. Bernards ontdekte dat in darmkankercellen waar de schakelaar van de BRAF-mutatie wordt uitgezet, de knop van een andere kankerverwekkende mutatie Juist wordt aangezet, zodat de tumor lustig kan doorgroeien. De clou: meteen bij aanvang twee medicijnen geven, die beide mutaties aanpakken. Met behulp van ma-interferentie, waarbij genen als het ware kunnen worden uitgeschakeld, zoekt hij nu in tumorweefsel naar meer van dergelijke aan-uit combinaties. KWF-Kankerbestrijding beloonde hem in 2012 met twee miljoen euro voor verder onderzoek. Bernards heeft al een nieuwe tegenzet van kankercellen in het vizier, zegt hij. Tumorcellen in darmen, longen en de alvleesklier hebben vaak een mutatie in het KRAS-gen maar tot nu toe bleek het vrijwel zinloos om alleen die mutatie met medicijnen te bestrijden. 'We denken nu te begrijpen waarom.' Ontsnappingsroute Of het Arwin Polder gaat lukken ons de kanker schaakmat te zetten, moet worden afgewacht. Melanoomcellen, weet ook hij, worden na nog geen jaar resistent tegen het medicijn dat hij slikt. Dan hebben ze een ontsnappingsroute gevonden die met een ander middel moet worden geblokkeerd. Maar welke route? En met welk middel? Voorlopig kan hij zich vasthouden aan de woorden van Bernards, die voorspelt dat kanker met zo’n persoonlijk strijdplan in de meeste gevallen een chronische ziekte kan worden. Het CPCI-streeft ernaar om in 2020 bij alle kankerpatiënten een DNA-profiel van hun tumor te maken, zegt Sleijfer, zodat ze zo effectief mogelijk kunnen worden behandeld. Soms kan dat toch een chemokuur zijn, benadrukt Voest. Bij gemiddeld een kwart van de patiënten werkt zo'n kuur wel en het is ook belangrijk om uit te zoeken wie dat precies zijn, zegt hij. Cuppen hoopt dat de encyclopedie met genetische profielen en de kaartenbak met bijbehorende medicatie over een paar jaar zo zijn gevuld dat alle kankertypen kunnen worden aangepakt. Het is een revolutionaire toekomstblik, die wetenschappers in de hele wereld enthousiast omarmen. Zoals een Amerikaanse kanker geneticus onlangs in the New York Times samenvatte: 'De afgelopen veertig jaar hebben we generaals ten strijde gestuurd zonder kaart van het slagveld. We zijn nu de kaart aan het maken.' Naarmate artsen meer genetische kankerprofielen bestuderen, wordt duidelijk dat de aloude indeling naar organen moet worden losgelaten. Over tien Jaar hebben we het niet meer over longkanker of darmkanker maar over kanker met een BRAF-mutatie of met een ALK-mutatie. Tumoren op verschillende plaatsen kunnen worden voortgedreven door dezelfde mutatie. Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 27

Kankercellen uit een bepaalde darmtumor kunnen bijvoorbeeld soms veel meer weg hebben van cellen uit een melanoom dan van een andere darmtumor. De nieuwe medicijnen zijn duur. De kosten van een behandeling kunnen oplopen tot enkele tienduizenden euro's per patiënt per jaar. Maar, zegt Bernards, nu reageert slechts een kwart van de patiënten op een behandeling met kankermedicijnen (vooral chemo). Dat is een gemiddelde, benadrukt hij: bij longkanker en alvleesklierkanker ligt dat percentage erg laag, bij borstkanker een stuk hoger dan gemiddeld. Maar toch: van de 49 miljard euro die nu wereldwijd aan kankermedicatie wordt uitgegeven, is dus 37 miljard weinig tot niet effectief, zegt hij. 'Als duidelijk is wie die patiënten zijn, kan bij hen worden bespaard op chemotherapie en kan dat geld worden besteed aan een behandeling op maat.'


Bijlage 3: ‘Voortgang project CPCT’ In 2012 is door de drie centra die samenwerken in het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) hard gewerkt aan het verder verbeteren van de logistieke processen en het vullen van de databank. Voor het sequencing proces is ISO certificering verkregen, wat van groot belang is om de hoogste kwaliteitsnorm te kunnen waarborgen. Dit betekent dat de apparatuur nu is ondergebracht op een aparte locatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis ( WKZ), onderdeel van de afdeling Humane Genetica van het UMC Utrecht. In het WKZ is de sequencing apparatuur opgesteld in een omgeving die voldoet aan de hoge kwaliteitseisen die daaraan worden gesteld. Momenteel beschikt het CPCT over een dedicated robot die het DNA, dat uit de biopten wordt verkregen, opwerkt om gericht sequencing analyses op te werken. Verder zijn alle benodigde infrastructuur en protocollen geïmplementeerd voor kwaliteitscontroles en is de routine sequencing capaciteit, die beschikbaar is voor CPCT studies, uitgebreid tot twee next-generation DNA sequencers. Er is ook een sneldiagnose route geïmplementeerd, die gebruik maakt van andere technieken en sequencing apparatuur. Met deze aanpak kan binnen een week een analyse gemaakt worden op basis waarvan patiënten een behandeling kan worden aangeboden met bestaande medicijnen, waarvoor een biomarker bekend is (helaas is dit nog maar voor een handjevol medicijnen). Op het moment wordt deze diagnostische test nog verder verbeterd en is het traject gestart voor ISO certificering van deze test. Voor het bioptenprotocol is eCRF (electronic case record form) opgeleverd. Hiermee is het mogelijk patiëntgegevens elektronisch vast te leggen t.b.v. de CPCT database. Het proces voor het gebruik van eCRF is zodanig ingericht, dat de ingevoerde data gemonitored worden en kwaliteit gewaarborgd is. Processen worden doorlopend verbeterd om aan de kwaliteitseisen te kunnen voldoen en doorlooptijden te versnellen. Dit eCRF kan in de toekomst gebruikt worden voor volgende studies. DNA analyses worden op beperkte schaal al gebruikt voor behandelbesluiten. In 2012 zijn in totaal 117 tumor samples geanalyseerd van 110 patiënten. Al deze patiënten zijn integraal besproken tijdens het multidisciplinair overleg. Voor 5-10% van de patiënten heeft het geleid tot meelopen in een studie of een gerichte behandeling. Dit aandeel is nog relatief laag door langere doorlooptijden, het niet altijd beschikbaar zijn van studies met bepaalde middelen en het niet altijd beschikbaar zijn van plaatsen voor patiënten in de studies. De verwachting is dat het aantal patiënten dat een behandeling krijgt of meedoet aan een studie zal toenemen naarmate men meer gewend raakt aan dit soort studies/behandelingen, waarbij patiënten o.b.v. genetische tumorkenmerken behandeld worden. Over 5 jaar is het hopelijk een veel groter percentage.


Lopende CPCT studies Er lopen in CPCT-verband vijf fase-1 studies, dit is vroeg klinisch onderzoek. Bij fase-1 studies gaat het om vragen als: hoe een nieuw medicijn moet worden toegediend (via de mond, injecties in het bloed, of injecties onder de huid); hoe vaak het nieuwe medicijn moet worden gegeven; en wat de veilige dosering van het medicijn is. Aan een fase-1 onderzoek doet een klein aantal patiënten mee. Meestal wordt binnen een fase-1 studie niet geselecteerd op het soort kanker. Deze studies worden gedaan door het CPCT in samenwerking met farmaceuten. Naast fase-1 studies lopen er drie studies die het CPCT heeft opgezet met als doel te onderzoeken of patiënten, waarvoor geen behandeling meer is, gunstig reageren op een al geregistreerd anti-kanker middel. Omdat deze middelen al geregistreerd zijn voor bepaalde indicaties is er over het algemeen geen ondersteuning van de farmaceutische industrie te verwachten. Voor 2013 heeft het CPCT gekozen voor focus op studies met reeds beschikbare geneesmiddelen. Er is een groot aantal geneesmiddelen beschikbaar voor kanker. Deze geneesmiddelen kunnen mogelijk een bredere toepassing hebben. Het CPCT wil de toepasbaarheid onderzoeken van 12 geneesmiddelen, die al beschikbaar zijn. Opzet is om uit de grote groep patiënten waarvoor geen behandeling meer is, die patiënten te identificeren die een grote kans hebben gunstig te reageren op een behandeling met een van de 12 al geregistreerde anti-kanker middelen. Gezocht wordt naar genetische profielen in kankercellen die geassocieerd zijn met gevoeligheid voor de te onderzoeken anti-kanker middelen. Ook worden studies uitgevoerd om te onderzoeken in hoeverre een genetisch profiel van de tumor inderdaad toegevoegde waarde heeft om te voorspellen of een patiënt profijt zal hebben van een behandeling met een van de onderzochte middelen. Per geneesmiddel zullen 50 – 100 patiënten worden betrokken in het onderzoek. Met de gekozen focus is het mogelijk de database sneller te vullen en andere centra te laten sluiten. Het CPCT is in gesprek met andere ziekenhuizen, die graag willen deelnemen. Het is de ambitie van het CPCT om tot een landelijke dekking te komen. Vervolgstappen zullen in 2013 worden gezet. Casus Het toedienen van reeds beschikbare middelen voor andere toepassing heeft voor een aantal patiënten een positieve uitwerking. Een voorbeeld daarvan is een jonge vrouw met een tumor in de galwegen. Er was voor haar een behandeling beschikbaar, te weten chemotherapie. Op een bepaald moment werkte deze chemotherapie niet meer en was er geen andere behandelmogelijkheid meer. Via haar behandelend arts is de patiënt in contact gekomen met het CPCT. Uit een biopt, dat voorafgaand aan de chemotherapie was afgenomen, bleek sprake te zijn van een genmutatie, die ook voorkomt bij borstkanker. De patiënt kreeg een middel aangeboden, dat ook aan borstkankerpatiënten wordt aangeboden. Dit geneesmiddel is voor haar beter te verdragen dan de chemotherapie. Zij heeft minder last van bijwerking zoals vermoeidheid, waardoor de kwaliteit van leven voor haar beter is dan tijdens de chemotherapie. Het is nog onzeker wat de meerwaarde van de behandeling is voor deze patiënt, maar deze case is een voorbeeld van de aanpak van het CPCT.


8. Bijlage 4: ‘Overzicht ambassadeurs van Barcode for Life’ Ambassadeur Jan Berkhof Hans van den Bighelaar Rene van der Borch tot Verwolde Gerlof Bos Hester Bos Ton Brinkman Henk Broeders Peter Doodeman Franck Erkens Mark Gowers Ruud Greven Hans den Hartog Casper Heeremans Rob ten Heggeler Simon Hoenderop Henk den Hollander Niels Huber Berno Kleinherenbrink Hans Kleis Eelco Koehoorn Robert Jan van de Kraats Peter Kuijper Toine van Laack Joost Manassen Michael Mellink Niels Onkenhout Ton van Oosten Jan van der Panne Otto Planten Alexander Pronk Monny Querido Miriam van Reijen Jan Roersma Pien de Ruig Rene Savelberg Paul Schouwenaar Auke Sijsma Hans van Snellenberg John van der Steen Jiska Swarte Ab van Urk Nynke Vliet Gijs de Vries Esther van der Wal

Functie Eigenaar Berkhof Car Events CEO Van Rijsingen Groep Eigenaar Profin Managing Director LookingforBooking Advocaat Legaltree Directeur-eigenaar BC Finance Partner McKinsey CEO Ad van Geloven Plv. dir. Corp. Comm.&Branding APG Groep N.V. Vertaler Investeerder CEO Inter Access Thanz Communicatie RvB NIBC CFO C4C Holding Managing Director EW Facility Services CEO Kon. Boon Edam Groep BV Directievoorzitter LeasePlan Nederland Investeerder Partner Boer & Croon Management CFO Randstad Holding Ondernemer Director Janivo Holding BV Partner de TransformatieGroep Partner Odgers Berndtston CEO Super de Boer COD CFO BMC Groep Mengelberg Prillevitz Planten Advocaten UBS Wealth Investeerder Hardloopster Eigenaar Hospitality Support Group Consultant Managing partner Tomorrow Today Investeerder Xeed CFO Bickery Food Group Chairman AON Global Clients Xeed Eigenaar MBO & Groei Industrieel ontwerpster Managing partner Ernst&Young Business partner bij Esenso Jaarverslag Barcode for Life 2012. Pag. 31

9. Controleverklaring




1. Algemeen Barcode for Life Missie en doelstellingen Uniciteit van Barcode for Life Historie Resultaten

Recommend Documents