" Met échte aandacht kun je een patiënt enorm vooruit helpen" Reacties op geneesmiddelenvisie minister Schippers

kwartaalblad van Zorginstituut Nederland april 2016

Bram Tjaden:

"Met échte aandacht kun je een patiënt enorm vooruit helpen"

Reacties op geneesmiddelenvisie minister Schippers

Zorginstituut zet vaart achter richtlijnen mondzorg

2 | Zorginstituut Magazine april 2016

Zorginstituut Magazine april 2016 | 3

Inhoud

Voorwoord

op geneesmiddelen 6 Reacties visie Schippers

In dit magazine houden wij u op de hoogte van actuele zaken in en rond het Zorginstituut. En dat zijn er veel. Want naast onze werkzaamheden als pakketbeheerder nemen onze activiteiten rond kwaliteitsontwikkeling steeds zichtbaarder vormen aan. Beide gebieden ziet u in dit magazine vertegenwoordigd. Zo handelt het eerste hoofdartikel over de ontwikkelingen rond de dure geneesmiddelen en de discussie die hierover momenteel in politiek en media wordt gevoerd. Een discussie die het Zorginstituut op de agenda heeft gezet door te adviseren deze geneesmiddelen niet op te nemen in het basispakket.

In een Kamerbrief kondigde minister Schippers diverse maatregelen aan om meer greep te krijgen op medicijnprijzen. Zorginstituut Magazine peilde de reacties op deze beleidsvoornemens.

12 22

Richtlijnen mondzorg Het Zorginstituut zet partijen in het veld aan om gezamenlijk tot eenduidige richtlijnen voor de mondzorg te komen.

Rubrieken 10 Tien vragen aan: Diana Monissen

in belang 26 Stuurmanskunst van nierpatiënt

Grote stappen zijn gezet in de herziening van de kwaliteitsstandaard rond de behandeling van chronische nierschade. Een nieuwe richtlijn is binnen bereik. Interview met de drie hoofdarchitecten.

10

Tien jaar Zorgverzekeringswet In 2016 is het tien jaar geleden dat de Zorgverzekeringswet werd ingevoerd. Prof.dr. Wynand van de Ven blikt terug op het afgelopen decennium. Wat is met de nieuwe wet veranderd en wat kan er beter?

28

18

17 Column Martin van der Graaff 18 Wat doet de… wijktherapeut

Pakketscan Diabetes De afgelopen twee jaar heeft het Zorginstituut de online Pakketscan Diabetes uitgevoerd. Daaruit kwam een aantal knelpunten en ‘best practices’ naar voren.

14 De andere blik Huisarts en huisartsopleider Bram Tjaden geeft mindfulnesstrainingen aan artsen.

20 Feiten & Cijfers

28

24 Aan het bureau / aan het bed Theorie vs. praktijk bij standpunt klinische opname voor kinderen met ernstige obesitas. 31 Elevator Pitch Het werk van Joke Derksen van het Zorginstituut in 200 woorden gevat. 32 Over zorg gesproken

Zorginstituut Magazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland. Een abonnement op Zorginstituut Magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen met het Zorginstituut: [email protected], 020 - 797 83 83, www.zorginstituutnederland.nl Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht Hoofdredactie Michiel Geldof Bladmanagement en eindredactie Edith Bijl, [email protected] Aan dit nummer werkten mee De Beeldredaktie, Dik Binnendijk, Robert van der Broek, Wilmar Dik, Noël Houben, in60seconds, Arie Kievit (HH), Jos Leijen, Frank Muller (HH), Mrs. Peacock, Gerhard van Roon (HH), Stijn Rademaker (HH), Florentijn van Rootselaar, Jacqueline Schadee, Els van Thiel, Ron Zwagemaker

Daarnaast is er in deze editie veel aandacht voor kwaliteitsontwikkeling. Sinds we deze taak twee jaar geleden kregen toebedeeld, blijkt met name de ons bij wet gegeven doorzettingsmacht een heel effectief middel om de patstelling (van partijen die er samen niet uitkomen) te doorbreken. Zo hebben we onder meer in de spoedeisende zorg, de mondzorg en de intensive care dat extra zetje gegeven om de partijen weer om de tafel te krijgen om samen de kwaliteit van de door hen geleverde zorg te verbeteren - of zelf de knoop doorgehakt. De processen rond de mondzorg en intensive care, en de rol die wij als onafhankelijk instituut daarin speelden, komen in deze editie in verschillende artikelen aan de orde. Dit betekent overigens niet dat we altijd genoodzaakt zijn onze doorzettingsmacht in te zetten. In de meeste gevallen komen de partijen er in goed overleg samen uit, getuige ook een artikel in dit magazine over de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard chronische nierschade. In dat proces was onze rol vooral een verbindende. Eerder hadden wij al een vergelijkbare rol bij de kwaliteitsontwikkeling in de GGZ en in de toekomst zullen wij ook op andere terreinen daarop blijven inzetten. Via dit Zorginstituut Magazine houden wij u op de hoogte van onze vorderingen en verrichtingen om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Tot slot nog een woord over het magazine zelf. In het afgelopen najaar hebben wij een lezersonderzoek uitgevoerd. Een belangrijke aanbeveling die daaruit naar voren kwam was dat het Zorginstituut duidelijker moet laten zien waar het staat en wat onze rol is bij bepaalde projecten. Dat hebben we ter harte genomen: in de algemene artikelen zult u vaker onze eigen stem horen. Daarnaast hopen wij u via een aantal nieuwe rubrieken beter te kunnen informeren over onze taken en werkzaamheden.

Arnold Moerkamp Voorzitter Raad van Bestuur Zorginstituut



Kort nieuws Sjaak Wijma nieuw lid Raad van Bestuur Minister Schippers van VWS heeft de heer dr. J. (Sjaak) Wijma per 1 april benoemd tot lid van de Raad van Bestuur van het Zorginstituut. Hij volgt in deze functie Bert Boer op, die eind 2015 met pensioen ging. Wijma was tot die datum werkzaam als gynaecoloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Met zijn benoeming worden de kennis en ervaring van de

dagelijkse praktijk in de zorg binnen onze Raad van Bestuur gecontinueerd en gegarandeerd. Wijma zal met zijn ervaring als medisch specialist en zijn ervaring in bestuurlijke functies in de zorg een waardevolle bijdrage leveren aan de verdere ontwikkeling van het Zorginstituut tot hét kennisinstituut over verzekerde zorg en kwaliteit van zorg.

Vimizim niet in basispakket Het Zorginstituut beoordeelde de effecten van het medicijn vimizim als te gering om vergoeding vanuit de basisverzekering te rechtvaardigen. Vimizim is een middel dat wordt toegediend bij de behandeling van de zeldzame stofwisselingsziekte Morquio A-syndroom. De resultaten van behandeling met het middel kennen vooralsnog geen (klinisch) relevante effecten en hebben geen effect op de kwaliteit van leven.

Advies fysiotherapie Het Zorginstituut gaat op verzoek van minister Schippers van VWS opnieuw kijken naar de vergoeding van fysiotherapie in de basisverzekering. Er zijn signalen dat de manier waarop fysiotherapie in de wet is opgenomen leidt tot problemen in de toegankelijkheid van deze zorg. In plaats van de niet-vergoede fysiotherapie worden dan duurdere, operatieve behandelingen toegepast die wél worden vergoed uit de basisverzekering.

Ooglidcorrecties en besnijdenissen met medische noodzaak mogelijk weer vergoed Het Zorginstituut heeft onlangs minister Schippers geadviseerd om ooglidcorrecties en besnijdenissen weer op te nemen in het basispakket, mits er sprake is van aantoonbare medische noodzaak. In het geval van ooglidcorrecties is sprake van medische noodzaak als de oogleden zo hangen dat men bijna niets meer kan zien. Bij een besnijdenis spreken we van medische noodzaak als patiënten infecties krijgen door bijvoorbeeld een nauwe voorhuid. Daarnaast adviseert het Zorginstituut om borstvergrotingen door het plaatsen van een borstprothese te vergoeden bij patiënten die door een aangeboren afwijking heel weinig klierweefsel in één of beide borsten hebben. Ook hier is medische noodzaak het doorslaggevende criterium om voor vergoeding in aanmerking te komen.

Verbetering verslavingszorg

Meer informatie? Meer informatie over deze nieuwsberichten kunt u vinden op www.zorginstituutnederland.nl/actueel/nieuws

Eind 2014 heeft het Zorginstituut in het rapport Verslavingszorg in beeld - alcohol en drugs concrete aanbevelingen gedaan voor de verbetering van de verslavingszorg. Uit een recente evaluatie blijkt dat de betrokken partijen hiermee voortvarend aan de slag zijn gegaan. Diverse verbeteringen zijn al gerealiseerd. De richtlijnen en standaarden die ontwikkeld worden onder regie van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, een belangrijk onderdeel van onze aanbevelingen, staan op onze Meerjarenagenda. Wij volgen de (door)ontwikkeling van deze richtlijnen en standaarden dan ook op de voet.

Het Zorginstituut komt naar verwachting in het najaar met het integrale advies over fysiotherapie in de basisverzekering.

Zorginstituut maakt financiële effecten van eigen rapporten zichtbaar Een belangrijke taak van het Zorginstituut is het uitbrengen van adviezen en standpunten over de samenstelling van het basispakket. De financiële effecten van deze rapporten zijn nu zichtbaar gemaakt in het Overzicht financiële effecten rapporten Zorginstituut, dat aan minister Schippers van VWS is overhandigd. Hieruit blijkt onder meer dat de uitgaven aan het basis pakket in 2015 ruim 89 miljoen euro lager waren dan als deze

adviezen en standpunten niet waren opgevolgd. De financiële effecten van deze pakketbeoordelingen werden gerealiseerd doordat effectieve zorg deel ging (of bleef) uitmaken van het basispakket en niet-effectieve zorg werd uitgesloten.

Taskforce pakt regie op Kwaliteitskader Verpleegzorg De leden van de taskforce ‘Waardigheid en Trots’ hebben het Concept kwaliteitskader verpleegzorg en de Leidraad verantwoorde personeelssamenstelling voor verpleeghuizen in

Nederland aangeboden aan het Zorginstituut. De partijen in de taskforce nemen nu samen de regie bij de verdere ontwikkeling van het kwaliteitskader, dat op 1 oktober 2016 wordt opgeleverd. Het Zorginstituut, dat in 2015 een regisserende rol speelde bij de totstandkoming van de taskforce, is positief over de beweging naar individuele aandacht en maatwerk die uit de huidige documenten blijkt. Het kijkt uit naar een volwaardig kader met instrumenten, dat de sector nieuw houvast geeft bij het leveren van goede verpleegzorg.

Nieuw Farmacotherapeutisch Kompas (FK) online

Sinds half februari is het nieuwe Farmacotherapeutisch Kompas (FK) online. In het oog springende verbeteringen zijn een betere zoekfunctie, het onderling met elkaar kunnen vergelijken van twee medicijnen én een overzichtelijker presentatie. Ook het plaatsen van ‘alerts’ van de registratieautoriteiten op de homepage en geneesmiddelpagina’s is op deze vernieuwde site mogelijk. Kijk op: www.farmacotherapeutischkompas.nl/



Ma atr e

Instemming en scepsis bij geneesmiddelenvisie Schippers

gebruik van zorg

Om de betaalbaarheid en toegankelijkheid van dure geneesmiddelen te borgen kondigde minister Schippers van VWS maatregelen aan op zes verschillende terreinen: ippers

E. Sch

2

Inkoop geneesmiddelen bij de farmaceutische industrie (O.a.) ter discussie stellen machtspositie en bescherming van farmaceutische industrie en onderhandelingen door VWS bij unieke dure geneesmiddelen

3

Allocatie gelden tussen en binnen zorgaanbieders

Informatiepositie Eerder inzicht zorgaanbieders, zorgverzekeraars en VWS in nieuwe dure geneesmiddelen, indicatie-uitbreidingen en patentverloop

4

5

Verder wil de minister voorwaarden stellen aan onderzoeksubsidies. Nu gebeurt het nog vaak dat kleine bedrijven gesubsidieerd onderzoek uitvoeren. Als ze dan een veelbelovende ontdekking doen, nemen grote farmaceuten het bedrijf over. Dan betaalt de Nederlandse burger dubbel voor het geneesmiddel: eerst de subsidie, daarna de rekening van de farmaceut. Tot slot wil de minister het gepast gebruik van geneesmiddelen bevorderen. Nivolumab werkt bij ongeveer een op de vijf longkankerpatiënten. Als je van tevoren weet bij wie het succes heeft en bij wie niet, kun je veel geld besparen. Vraagtekens bij kosteneffectiviteit Prof.dr. Wim Groot is hoogleraar gezondheidseconomie aan de Universiteit Maas-

(O.a.) beperken automatische instroom dure geneesmiddelen in het basispakket en stimuleren markttoelating voor innovatieve producten tegen maatschappelijk aanvaardbare prijzen

6

Tekst Jos Leijen Beeld Mrs. Peacock

Aanvaardbare prijzen Tegelijk liet het ministerie weten dat het beleid verandert. Er komen steeds meer nieuwe medicijnen op de markt tegen kanker en tegen ernstige zeldzame ziektes. In plaats van elke keer opnieuw de strijd aan te gaan met de fabrikanten, wil Schippers structurele veranderingen. Ze mikt daarbij op aanpassing van de toelatingsregels, zodat sommige medicijnen eerder op de markt kunnen komen. Daarnaast wil ze ‘aanvaardbare prijzen’ door de machtspositie en bescherming van de farmaceutische industrie ter discussie te stellen.

Stelsel

Heldere en slimmere afspraken in de contractering over dure geneesmiddelen en goede allocatie bij zorgaanbieders

Minister Schippers van VWS presenteerde in januari haar visie op geneesmiddelen. In een brief aan de Tweede Kamer kondigde zij diverse maatregelen aan om meer greep te krijgen op medicijn prijzen, zodat de zorgkosten niet te veel stijgen. Zorginstituut Magazine peilde de reacties op deze beleidsvoornemens.

Sommige geneesmiddelen zijn peperduur. Nivolumab verlengt bij longkanker het leven gemiddeld met drie maanden. Omgerekend per gewonnen levensjaar komen de totale kosten volgens het Zorginstituut op ruim 134.000 euro. Pertuzumab is een medicijn waardoor patiënten met borstkanker gemiddeld vijftien maanden extra te leven hebben. Inclusief bijkomende kosten komt de rekening per gewonnen levensjaar uit op 148.000 euro. In 2015 adviseerde het Zorginstituut de minister om Pertuzumab en Nivolumab niet te vergoeden. Een belangrijk argument was de geringe kosteneffectiviteit, ofwel de hoge kosten per gewonnen levensjaar. “Het is zeer waarschijnlijk dat je meer gezondheidswinst behaalt als je het geld aan andere behandelingen besteedt”, aldus Martin van der Graaff van het Zorginstituut in de vorige editie van dit magazine. Het ging minister Schippers te ver om Nivolumab uit het pakket te schrappen. Het geneesmiddel werd in een ‘sluis’ geplaatst en het ministerie ging onderhandelen om de prijs omlaag te krijgen. Begin februari liet de minister weten dat er een akkoord was met fabrikant Bristol-Myers Squibb. Welke korting ze uit het vuur heeft weten te slepen, blijft geheim. Maar het bleek voor de minister voldoende om Nivolumab per 1 maart 2016 op te nemen in het basispakket.

hippers c S t e akk p len Gepast gebruik e g Stimulering van gepast 1

Pensioenfonds wil ook lagere prijzen Niet alleen Schippers heeft een beroep gedaan op de farmaceuten om enkele medicijnprijzen te verlagen. Vorige maand zette Pensioenfonds Zorg en Welzijn (PFZW) farmaceutische bedrijven onder druk om hun medicijnprijzen te verlagen. Zo niet, dan trekt het fonds zich terug als aandeelhouder. PFZW, dat 2,5 miljard euro belegt in de farmacie, is daarmee het eerste fonds dat zijn aandelen gebruikt om medicijnfabrikanten onder druk te zetten. PFZW-directeur Borgdorff licht toe: "Juist de mensen die bij ons aangesloten zijn, vinden toegankelijke zorg belangrijk. Daarom zullen we aandringen op betaalbaarheid van medicijnen."

tricht. Hij zet vraagtekens bij de discussie over kosteneffectiviteit. “Hoe ken je een financiële waarde toe aan een jaar leven? Dat is zeer arbitrair. Daarnaast is de gewonnen levensduur een gemiddelde. Sommige patiënten hebben veel meer baat bij een geneesmiddel, andere minder. Een ander punt is dat de industrie de kosteneffectiviteit kan gebruiken om de prijs op te schroeven.” Groot heeft niet veel fiducie in de plannen van Schippers om de macht van de farmaceutische industrie te breken. “Qua marktaandeel doet Nederland er niet echt toe. We maken 2 procent uit van de wereldmarkt. Aan de andere kant zou dat Nederland een voordeel kunnen geven. Als we een korting krijgen, maakt dat voor winst van de producent nauwelijks verschil. Maar dan moet het wel geheim blijven. Als het uitlekt, kun je toekomstige kortingen wel vergeten.” Daar zit volgens de hoogleraar een contradictie met de wens van de minister naar meer transparantie in Europa en inzicht in de kostenstructuur van de industrie. “Transparantie en geheimhouding gaan niet samen. Bovendien laat de industrie niet in de boeken kijken. Veel van deze bedrijven zitten in de VS. Die laten zich door Nederland de wet niet voorschrijven.” Van het Platform Expertise

Financieel VWS gaat verantwoord om met de inzet van het macrobeheersinstrument (MBI) als ultimum remedium

"Omdat er veel kankerpatiënten zijn, is de impact op het budget veel groter. En ja, dan kun je andere dingen niet doen" Inkoop Geneesmiddelen dat de minister wil oprichten, heeft Groot evenmin hoge verwachtingen. Meer aandacht voor gepast gebruik is volgens hem wel zinvol. “Een goede afweging wanneer wel en niet voor te schrijven kan een flinke besparing opleveren. Onderzoek stimuleren naar manieren om vooraf vast te stellen of een therapie succesvol is, is ook nuttig.” Pompe en Fabry Het Zorginstituut is mede verantwoordelijk voor het debat over de medicijnprijzen en de discussie hoever je moet gaan met het vergoeden van zeer dure geneesmiddelen. In 2013 adviseerde het Zorginstituut om geneesmiddelen voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry niet te vergoeden. Dat leidde tot felle protesten, en uiteindelijk besloot het ministerie om deze genees middelen toch te vergoeden. Met de kankergeneesmiddelen Nivolumab en Pertuzumab werd afgelopen jaar deze discussie weer

heropend. “Een groot verschil tussen de geneesmiddelen voor Pompe en Fabry en de kankergeneesmiddelen is dat Pompe en Fabry zeldzame ziekten zijn en kanker niet”, constateert prof.dr. Johan Polder van het RIVM. “Daar komt bij dat Pompe en Fabry chronische ziekten zijn en dat de kanker geneesmiddelen vooral gebruikt worden bij het levenseinde. Omdat er veel kankerpatiënten zijn, is de impact op het budget veel groter. En ja, dan kun je andere dingen niet doen.” Volgens Polder is de vraag op zijn plaats of je het geld dat je uitgeeft aan zeer dure geneesmiddelen beter op een andere manier zou kunnen besteden. “30 procent van de kankergevallen heeft te maken met leefstijl. Er is een duidelijk verband tussen roken en longkanker. Nog altijd rookt een op de vier Nederlanders. Als je het hebt over kosten effectiviteit en gezondheidswinst, kun je het geld misschien veel beter steken in preventie. Zorgen dat mensen stoppen met roken of er niet aan beginnen.”


"De kosten van geneesmiddelen is een belangrijk thema, ook in andere landen. Als EU-voorzitter kan Nederland dat ter tafel brengen"

hippers

E. Sc


Keuzes maken “Wij hebben het dilemma goed duidelijk gemaakt”, vindt Linda van Saase van het Zorginstituut. “Als je de totale uitgaven voor de zorg beperkt wilt laten groeien, kun je de kosten voor geneesmiddelen niet onbeperkt laten stijgen. Dan moet je keuzes maken. Dat maatschappelijke debat moet worden gevoerd en wordt nu ook gevoerd. Wij vonden dat Nivolumab niet vergoed zou moeten worden ten laste van de collectieve zorgverzekering. De minister heeft ons advies aangegrepen om te onderhandelen met de fabrikant.” Van Saase is minder sceptisch dan Wim Groot over de mogelijkheden van minister Schippers om de medicijnprijzen internationaal op de agenda te krijgen. "De kosten van geneesmiddelen is een belangrijk thema. Niet alleen in Nederland, ook in andere landen. Als EU-voorzitter kan Nederland het in elk geval ter tafel brengen. Het klopt dat Duitsland, Frankrijk en sommige andere landen een sterke farmaceutische industrie hebben en wellicht niet genegen zijn veel te doen. Maar nu gebeurt er tenminste iets, bijvoorbeeld met andere landen.” Matthijs van Hall kreeg in 2010 te horen dat hij prostaatkanker heeft. Sindsdien heeft hij diverse behandelingen ondergaan, onder meer bestralingen, hormoonkuren en chemotherapieën. Die voorkwamen niet dat de tumoren zich in zijn lichaam verspreidden. “Ik ben heel blij met de tijd die ik nog gekregen heb”, zegt hij. “Je ondergaat de behandelingen niet zonder last. Maar anders was ik er nu niet meer geweest. ik heb de afgelopen vier jaar ook drie kleinkinderen geboren zien worden. Als je het hebt over kwaliteit van leven…” Nadat hij van de schok bekomen was, ging Van Hall zich inzetten voor de kankerbestrijding. Hij was onder meer vrijwilliger bij de Prostaatkankerstichting en lid van de KWFadviescommissie Dure Geneesmiddelen. Minister Schippers heeft het advies van deze commissie verwerkt in haar Visie Geneesmiddelen. Hoe meet je geluk? Van Hall heeft kritiek op de hantering van het begrip kosteneffectiviteit, met name op de bepaling van de kwaliteit van leven. “Ik snap dat je een maatstaf wilt hebben, maar met een algemene vragenlijst kun je de kwaliteit van leven niet meten. Hoe meet je het geluk

als je je kleinkind ziet? Dat past niet in zo’n vragenlijst. Bovendien is die drie maanden extra leven een gemiddelde. Er zijn er ook die meer dan een jaar winnen.” Hij is blij dat Schippers vooral focust op de andere factor van de kosteneffectiviteit: de prijs van het geneesmiddel. “Die moet omlaag. Het is belangrijk om een tegenmacht te organiseren tegen de farmaceutische industrie. Het is een monopolistische markt. Ze kunnen vragen wat ze willen. En ze zijn ook niet te beroerd om patiënten te mobiliseren om de hoge prijzen te rechtvaardigen.” De voornemens van minister Schippers kunnen op zijn steun rekenen. “Wat ik mis is betrokkenheid van patiënten. En een regiehouder. De adviescommissie had geadviseerd om iemand expliciet verantwoordelijk te maken voor de uitvoering van de beleidsvoornemens. Een programmadirecteur die de plannen omzet in een concreet programma en toeziet op de implementatie. Dit is een geweldig groot probleem. Gaat de minister dat er zelf bij doen?” Voor de korte termijn pleit Van Hall voor extra geld. Dat zou onder meer gebruikt moeten worden om gespecialiseerde centra in te richten voor hightech behandelingen van kanker. Die centra kunnen dan ook informatie verzamelen en onderzoek doen naar de effectiviteit van deze behandelingen. Deze gegevens kunnen helpen om gepast gebruik te bevorderen. Goed afscheid nemen Johan Polder van het RIVM merkt op dat kostbare innovaties nieuwe innovaties kunnen stimuleren. “Als je nieuwe behandelmethoden niet toelaat omdat ze te duur zijn, kan dat een rem zijn op nieuwe innovaties die de behandeling goedkoper maken. Het is een multidimensionele afweging met vele facetten. Ik denk dat het goed is dat de verantwoordelijkheid bij de minister ligt.” Hij pleit voor meer aandacht en middelen voor palliatieve zorg. “We discussiëren nu over grote bedragen om aan het einde van het leven een paar maanden te winnen. Je kunt je wel afvragen of je kanker tot het einde toe moet bestrijden met agressieve middelen, terwijl de gezondheidswinst vaak gering is. Misschien zijn er belangrijkere dingen, zoals goed afscheid nemen van het leven en van degenen die je liefhebt.”

Regionaal maatwerk voor de organisatie van IC-zorg Komende zomer verschijnt de Kwaliteitsstandaard Intensive Care (IC): een nieuwe standaard voor de IC. Een voorwaarde voor betere IC-zorg is dat de ziekenhuizen regionaal invulling gaan geven aan de aanbevelingen uit de standaard. Tekst Robert van der Broek Beeld Frank Muller (HH)

worden ervaren als een landelijk vastgestelde blauwdruk die te weinig ruimte laat voor wenselijke bewegingsvrijheid in de regio’s. De ACK gaat de richtlijn omvormen tot een kwaliteitsstandaard. De kwaliteitsstandaard bepaalt het landelijk kader. Ziekenhuizen zullen deze landelijke afspraken vervolgens, passend bij de kenmerken van hun regio, gaan invullen. Voor de regionale invulling ligt de bal bij de zorgaanbieders – van hen wordt verwacht dat zij de stappen zetten die in de Kwaliteitsstandaard staan beschreven.

Het Zorginstituut monitort de regionale implementatie van de aanbevelingen

In de zomer van 2015 konden anesthesiologen, internisten en intensivisten het net niet eens worden over een nieuwe richtlijn voor de organisatie van de IC-zorg. In juli van dat jaar nam het Zorginstituut de regie over en startte onmiddellijk met een quick scan van discussiepunten, argumenten en wetenschappelijke onderbouwing om de

Adviescommissie Kwaliteit (ACK) van het Zorginstituut te kunnen informeren. Bewegingsvrijheid Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat de IC-zorgverleners het met elkaar eens zijn over de grote lijnen en de uitgangspunten van de richtlijn. Echter, de richtlijn zou veelal

Best practices Na het vaststellen van de Kwaliteitsstandaard IC deze zomer, monitort het Zorginstituut de regionale implementatie van de aanbevelingen. Daarbij worden gegevens verzameld en gepubliceerd, aan de hand van een klein aantal indicatoren die verbonden zijn aan de Kwaliteitsstandaard IC. Daarmee kan inzicht worden gegeven in de stand van zaken en kwaliteit van de geleverde zorg. Verder zal het Zorginstituut faciliteren dat de regio’s van elkaar leren, bijvoorbeeld door bijeenkomsten te organiseren waarop ziekenhuizen best practices kunnen uitwisselen. Het gezamenlijke doel is dat patiënten op het moment dat ze dat nodig hebben de beste IC-zorg krijgen.



congres en zei dat hij die avond zou terugbellen. Dat deed hij ook. Hij vertelde precies wat ik aan de arts moest vragen en gaf me alle informatie die ik nodig had. En nu ben ik dus ongelooflijk blij en trots dat wij collega’s zijn.”

vragen aan:

Diana Monissen Tekst Jacqueline Schadee Beeld De Beeldredaktie | Ed van Rijswijk

1.Wat was uw eerste ervaring met de gezondheidszorg? “Toen ik veertien jaar was, had ik mijn eerste grote rugoperatie. Ik lag een paar weken in het ziekenhuis met alleen maar volwassenen op zaal. Niemand leek mij als kind te zien. Deze ervaring kleurt mijn huidige werk. In het Prinses Máxima Centrum kijken we bij alle kinderen wat zij nodig hebben om zich te kunnen ontwikkelen. We nemen hun mening ook zeer serieus. Voor de nieuwbouw van ons centrum praten onze kinderadviesraad, patiënten en oud-patiënten, de ‘survivors’, over alles mee: van de website, tot de inrichting van het gebouw en de kleding voor zorgverleners en patiënten. ‘Als ik op een operatietafel lig, wil ik niet zo’n raar hesje aan’, zei een kind. Begrijpelijk, maar wij hadden daar nooit aan gedacht. Ze willen ook verschillende kleuren voor jongens en meisjes.” 2. Als u geneeskunde had gestudeerd, wat voor dokter was u dan geworden? “Als ik dokter was, zou ik willen zijn als mijn collega in de Raad van Bestuur, prof. dr. Rob Pieters. Hij is kinderoncoloog en een geweldige dokter. Als een patiënt belt, gaat die altijd voor. Hij luistert ongelooflijk goed en probeert alles wat hij weet te vertalen naar het kind. Toen ik hem nog niet kende en in mijn familie werd geconfronteerd met kinderkanker, heb ik hem gebeld. ‘Wie kan ons het beste helpen bij deze zeldzame aandoening?’, vroeg ik. Pieters zat net op een

PERSONALIA Diana Monissen (1955) is bestuursvoorzitter van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Na haar studies pedagogiek en bestuurskunde werkte zij als directeur en bestuurder bij zorg organisaties en zorgverzekeraars als Lichtenvoorde, Zorgverzekeraar Oost Nederland, GGZ-Mentrum en Agis. Na een korte periode als directeur-generaal Curatieve Zorg bij VWS werd ze in 2009 bestuursvoorzitter van De Friesland Zorgverzekeraar en in 2015 van het Prinses Máxima Centrum. Daarnaast is ze bestuurslid bij Special Arts Nederland, voorzitter van de programmaraad van Vilans voor langdurige zorg en vicevoorzitter van de Taskforce Kindermishandeling en Seksueel Misbruik. Diana Monissen is getrouwd, heeft zes kinderen en zeven kleinkinderen.

"Mijn motto: we moeten door de ogen van onze patiënten kijken naar de zorg. Alles wat ik doe, begint bij de patiënt en zijn of haar omgeving"

3. Als u het in de zorg voor het zeggen had, wat zou u dan als eerste doen? “Als we de zorg betaalbaar willen houden, moeten we de panelen verschuiven. Enerzijds moeten we inzetten op meer zorg dicht bij de patiënt. Via de eerste lijn, ondersteund met nanotechnologie en e-health, is er veel meer zorg thuis en dicht bij huis mogelijk. Anderzijds moeten we specialistische zorg concentreren op een paar plekken in het land. In ons centrum hebben we straks alle complexe zorg bij elkaar. De niet-complexe zorg krijgen kinderen via ‘shared care’ in een ziekenhuis of UMC dichter bij huis, waarbij wij de hoofdbehandelaar blijven.” 4. Welke zorg hoort volgens u niet in het basispakket thuis? “Laat ik vooropstellen dat we in Nederland een fantástische basiszorg hebben. De dekking is geweldig. We zijn een rijk land en kunnen ons dat veroorloven. De kosten van dure geneesmiddelen wil minister Schippers nu in Europees verband aanpakken en dat is heel goed.” 5. En welke zorg zou volgens u in het basis pakket moeten worden opgenomen? “Belangrijk is dat ook sommige vormen van preventie vergoed worden. Adequate fysiotherapie en oefentherapie kunnen veel leed voorkomen. In Friesland hebben we bereikt dat op basisscholen in alle gemeenten - op drie na – een vakleerkracht de sportlessen gaat verzorgen. Kinderen die gymles krijgen van een professional, blijken eerder lid te worden van een sportclub. Ik zou ook meer aandacht willen voor preventie bij ouderen. Bijvoorbeeld door mensen op zekere leeftijd, zeg zeventig jaar, standaard op te roepen voor een consult waarin wordt gekeken naar dementie, bloedsuikerwaarden et cetera. Als individuele huisarts is dat lastig te realiseren, maar collectief moet het kunnen. Net als de consultatiebureaus doen voor jonge kinderen.” 6. Wat doet u bij een zeurend pijntje? Doormodderen of naar de huisarts? “Ik zou mijn gezond verstand gebruiken. Ik ben er geen voorstander van om voor elk

pijntje naar de huisarts te gaan. Dat heb ik mijn zes kinderen ook nooit aangeraden.” 7. Wat is uw favoriete zorgwoord? “Dat heb ik niet. Ik heb wel een motto: we moeten door de ogen van onze patiënten kijken naar de zorg. Alles wat ik doe, begint bij de patiënt en zijn of haar omgeving. Daar sta ik voor, maar ik kan het niet alleen – daar heb ik collega’s voor nodig en de wereld daarbuiten. Zo heeft KiKa, het kinderkankerfonds, de researchafdeling van het Prinses Máxima Centrum mogelijk gemaakt. Zo’n topcentrum genereert vervolgens geld én kwaliteit.” 8. Stel, u ligt met een gebroken been op een tweepersoonskamer in het ziekenhuis. Naast wie wilt u dan liggen? “Niet naast een hotemetoot, maar naast een gezellig, vrolijk en extravert persoon die mij vertelt wat hij of zij anders wil in de zorg, zodat ik dat kan aanpakken zodra ik weer beter ben. Nee, daar word ik nooit moe van. Daar krijg ik energie van.” 9. Wat is de belangrijkste voorwaarde voor goede zorg? “De missie van het Prinses Máxima Centrum is: we willen elk kind met kanker genezen. Daarvoor is gepassioneerde en grensverleggende zorg nodig. Die kan alleen geleverd worden door de inzet van onze medewerkers, aan wie we hoge eisen stellen. Veel van onze mensen zijn buitengewoon betrokken en willen uitmuntende zorg leveren - zowel de honderdzestig medewerkers van nu, als de achthonderd tot duizend mensen die in 2018 in ons centrum werken.” 10. Hoe ziet de zorg er over vijf jaar uit? “Over vijf jaar is de zorg in Nederland meer geconcentreerd én is er meer zorg bij de mensen thuis. Die ontwikkeling wordt versterkt door betere data-uitwisseling. Het Prinses Máxima Centrum zal het eerste en beste kinderoncologisch centrum van Nederland zijn, op Europees gebied een grote rol spelen en zich op wereldniveau kunnen meten met het Saint Jude Centrum in de VS. Ik verheug me erop.”



Richtlijnen mondzorg komen moeizaam tot stand

Op weg naar het register voor goede zorg Het Zorginstituut helpt zorgaanbieders, patiëntenverenigingen en zorgverzekeraars via drie routes op weg naar het register met afspraken over goede zorg:

Moeten gaatjes in een melkgebit gevuld worden? Is de halfjaarlijkse controle echt nodig? Wat is beter, een amalgaamvulling of kunsthars? Vraag het twee tandartsen en de kans is groot dat je verschillende antwoorden krijgt. Anders dan voor andere medische beroepsgroepen zijn er voor de mondzorg namelijk geen ‘evidence-based’ richtlijnen, meetinstrumenten en kwaliteitsstandaarden. Het Zorginstituut wil dat daar verandering in komt. Tekst Jacqueline Schadee Beeld in60seconds

De organisatie staat daarin niet alleen. Al in 2012 riep de Gezondheidsraad de partijen in de mondzorg op om met een gezamenlijk plan te komen voor het meten en verbeteren van de kwaliteit van de mondzorg. De burger, die de mondzorg grotendeels zelf betaalt, zou daar recht op hebben. Ook veel tandartsen, mondhygiënisten, wetenschappers en talloze mondzorgspecialisten willen eenduidige richtlijnen, gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en/of op ‘best practices’, net als in andere medische sectoren. Toch loopt het proces in de mondzorg steeds spaak. Hoe komt dat toch? Eigenlijk ging het al op het eerste honk mis, verzuchten drie adviseurs van het Zorginstituut die zich met de richtlijnen in de mondzorg bezighouden: Jan den Dekker, Hugo Trouw en het hoofd afdeling Zorg, Arnold van Halteren. De vorming van een organisatie die namens alle partijen in de mondzorg de richtlijnen zou moeten opstellen, is keer op keer mislukt. De betrokkenen konden het niet eens worden over de bestuurlijke structuur en over de verdeling van de bevoegdheden binnen het nieuwe instituut. “De mondzorg kent maar liefst negen differen tiaties en een groot aantal wetenschappelijke

verenigingen. Het veld is enorm versnipperd”, verklaart Den Dekker. Oprichting KiMo Afgelopen zomer leek na jaren van soebatten de kogel eindelijk door de kerk. Bij de notaris lagen de papieren klaar voor de oprichting van het KiMo, het Kennisinstituut Mondzorg, waarin alle partijen vertegenwoordigd waren. Maar te elfder ure trokken de twee belangenverenigingen van tandartsen, de Associatie der Nederlandse Tandartsen (ANT) en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT), zich terug. De kersverse voorzitter van de KNMT had volgens de leden voor zijn beurt gesproken. “In de structuur van het KiMo zouden wij geen zeggenschap krijgen over

De Nederlandse mondzorg in cijfers - 8.500 tandartsen (waarvan de helft zelfstandig) - 3.000 mondhygiënisten - 500 tandtechnici - 20 wetenschappelijke verenigingen - 3 procent van de totale zorgkosten zijn voor rekening van de mondzorg; evenveel als voor de huisartsenzorg.

de richtlijnen, terwijl die uiteindelijk vooral onze praktijkvoering beïnvloeden”, aldus een KNMT-lid. “Wij willen ook een beslissende stem in het kapittel.” De wetenschappelijke verenigingen - waar veel tandartsen lid van zijn - kregen wel beslissingsbevoegdheid in het KiMo, maar KNMT-leden, veelal praktijkhoudende tandartsen, voelen zich daar naar eigen zeggen niet door vertegenwoordigd. De decaan van de tandheelkundige opleiding ACTA denkt dat tandartsen moeite hebben met hun nieuwe rol. “Vroeger was de tandarts de regisseur van de mondzorg, nu is de patiënt dat”, zegt hij in een interview met NRC Handelsblad.Na de mislukte gezamenlijke oprichting ging het KiMo verder zonder de tandartsenverenigingen – en dus ook zonder hun financiële bijdrage. Comply or explain Het Zorginstituut stelde vervolgens alles in het werk om de twee partijen weer op één lijn te krijgen. De voorzitter van de Raad van Bestuur heeft bemiddeling aangeboden en er werd eindeloos overlegd. Maar tevergeefs: eind vorig jaar richtten de ANT en de KNMT hun eigen richtlijneninstituut op, de Nederlandse Vereniging voor Praktijkstandaarden

“Jarenlang hadden we geen centraal aanspreekpunt binnen de mondzorg. En nu hadden we er opeens twee”

in de Mondzorg (NVPM). “Een bizarre situatie”, memoreert Van Halteren. “Jarenlang hadden we geen centraal aanspreekpunt binnen de mondzorg. En nu hadden we er opeens twee.” Den Dekker, die naast zijn werk voor het Zorginstituut ook (sociaal) tandarts/wetenschapper is, vult aan: “Er lijkt een groot misverstand te bestaan. We willen de sector helpen een systeem te ontwikkelen dat de kwaliteit van de mondzorg in Nederland bevordert. Niet door een kookboek met regels te maken, maar door richtlijnen in te voeren onder het motto ‘comply or explain’: volg de regels, of leg uit waarom je dat niet doet. Dat is een andere manier van denken.” Wat volgens Den Dekker niet helpt, is dat veel tandartsen solisten zijn. “Ongeveer de helft van hen heeft een eigen praktijk en is niet gewend om in grotere structuren te werken. Ze doen dingen graag op hun eigen, vertrouwde wijze.”

Om de vaart erin te houden heeft het Zorginstituut beide organisaties eind vorig jaar opdracht gegeven om met een plan van aanpak te komen voor de ontwikkeling van richtlijnen. Half februari besloot de Raad van Bestuur om de kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten van het KiMo op te nemen in de Meerjarenagenda, de wettelijk erkende afsprakenlijst met belangrijke zorgverbeteronderwerpen. Nu het plan op de agenda staat, kan het Zorginstituut de ontwikkeling van richtlijnen overnemen als het KiMo er niet in slaagt om deze op tijd en op de afgesproken wijze aan te leveren. Vertegenwoordigers van de NVMP zijn het niet eens met de beslissing van het Zorginstituut en willen met een eigen plan van aanpak komen. Volgens ingewijden is het echter niet uitgesloten dat zij op enig moment alsnog aan boord van het KiMo komen. Wordt vervolgd...



De andere blik

Meer plezier en minder stress door mindfulness Bram Tjaden is huisarts in Zeist en huisartsopleider aan het UMC in Utrecht. Hij werkte ook als verslavingsarts en in 2004 promoveerde hij op een onderzoek naar de kwaliteit van de behandeling in de verslavingszorg. Mindfulness en compassie zijn sleutelbegrippen in zijn leven. Als zorgverlener, maar ook in zijn privéleven. Tjaden geeft al acht jaar mindfulnesstrainingen aan artsen. Tekst Els van Thiel Beeld De Beeldredaktie | Ed van Rijswijk

“Na mijn afstuderen ben ik een jaar tropenarts geweest in India. Daar heb ik ook een tijdje in een ashram gezeten, een leefgemeenschap en ontmoetingsplaats. Ik leerde er mediteren en dat ben ik altijd blijven doen. De laatste tien jaar ben ik bezig met mindfulness, waarin mediteren ook een belangrijke rol speelt. Mindfulness betekent, simpel samengevat, dat je aandachtig, nietoordelend, mild en vriendelijk aanwezig bent in het hier en nu. Je kunt je aandacht naar buiten richten, maar ook naar binnen en dan merk je hoe chaotisch en onrustig je gedachten en emoties doorgaans zijn. Toch denk ik dat een aandachtige, open houding voor een dokter essentieel is, want het schept ruimte voor wat de patiënt bezighoudt, inclusief de emoties die daarbij kunnen spelen. Zeker de eerste negentig seconden van een consult zeg ik vaak weinig of niets. Ik luister en probeer mensen een veilig gevoel te geven door niet meteen met m’n richtlijnen, standaarden en diagnostisch denken op hun verhaal te duiken. Dat komt later wel aan bod, want daar ben ik voor opgeleid.” “Ruimte scheppen voor de patiënt is in de huisartsgeneeskunde essentieel, omdat de context van de patiënt – zijn biografie en de eventuele psychosociale problematiek die speelt – daar zo vanzelfsprekend is. Toen ik met mindfulness in contact kwam, vond ik het bijzonder

om te merken dat je dat gewoon kunt leren, dat het te trainen is. Van mezelf ben ik eigenlijk niet zo’n aandachtig mens. Als jongste in een KLM-gezin ben ik als expat opgegroeid en als kind ben ik heel vaak verhuisd. Om overeind te blijven moet je je dan steeds aan wisselende omstandigheden aanpassen en je meer op anderen richten dan op jezelf. Het voordeel is dat je snel doorhebt wat er om je heen gebeurt, maar het maakt geen aandachtig mens van je.” Ruimte maken “Onze hersenen zijn voor een belangrijk deel gebouwd op ‘gevaar’. Daardoor hebben wij de neiging om aller eerst de negatieve en gevaarlijke kant te zien van wat om ons heen gebeurt. Vanuit de evolutie bekeken is dat begrijpelijk: men schat in dat in vroeger tijden, toen we nog jagers-verzamelaars waren, een op de acht mensen om het leven kwam door interpersoonlijk geweld, roofdieren en natuurgeweld. Wij, met ons comfortabele leven, dragen die focus op gevaar nog in ons en dat deel is heel snel geactiveerd. We kunnen honderd keer stoeien met de hond, maar die ene keer dat hij bijt, blijft in ons geheugen gegrift. Door te mediteren word je je daar bewust van en kun je leren ruimte te maken voor positieve dingen, voor dingen die wel goed gaan en waar je blij van wordt.”

“Voor mindfulness hoef je je leven aan de buitenkant niet anders in te richten om meer kwaliteit van leven te krijgen”



aan de buitenkant niet anders in te richten om meer kwaliteit van leven te krijgen. Het is een mentale oefening waardoor bepaalde gebieden in de hersenen beter ontwikkeld worden. Zelf merk ik dat ik rustiger word, me meer verbonden voel en meer veerkracht en plezier krijg. Ik denk dat het echt de moeite waard is om in aandacht te investeren. Ik doe dat op allerlei manieren in mijn dagelijkse leven. Bijvoorbeeld als ik naar de wachtkamer loop om een patiënt op te halen. Even bewust en met aandacht lopen, een moment van rust, even tot mezelf komen, en als ik de patiënt begroet, ben ik er helemaal voor hem of haar. Dan lopen we rustig samen naar de spreekkamer.”

“Met vijf minuten echte aandacht kun je patiënten soms enorm vooruit helpen” “Mindfulness wordt geassocieerd met modieuze zweverigheid en meditatie zit al helemaal in de spirituele hoek. Maar met vijf minuten echte aandacht kun je patiënten soms enorm vooruit helpen, bijvoorbeeld in de palliatieve zorg of bij problemen na ingrijpende life-events. Er hóéft niet altijd meteen iets. Bij oude mensen werkt het medisch afraffelen van de problematiek al helemaal niet. Mindfulness is een ruim dertig jaar bestaande en wetenschappelijk onderbouwde methode. Door mindfulness verandert er aantoonbaar iets in het prefrontale hersengebied. Vroeger dachten we dat de hersenen in de loop van het leven nauwelijks meer veranderden. De laatste tijd komt er steeds meer bewijs dat hersenen uiteindelijk cellen zijn die nieuwe verbindingen kunnen maken. Dat zie je ook gebeuren als mensen mediteren, dan ontstaan er veranderingen in het prefrontale hersengebied. Dat gebied wordt groter en er komen meer verbindingen. Delen in de hersenen die met mindfulness getraind worden hebben onder andere te maken met aandacht, empathie en lichaamsbewustzijn. Voor mindfulness hoef je je leven

Een open hart “Voor mij als zorgverlener vormen aandacht en compassie de essentie van mijn vak. Mededogen is actueel. Ook in onze regio is er bijvoorbeeld een opvang gekomen voor vluchtelingen. Vluchtelingen zijn niet langer abstracte wezens in gammele, overvolle bootjes, het zijn gewone mensen die in onze spreekkamers komen omdat ze zich zorgen maken en die op zoek zijn naar veiligheid en geluk. In de zorg is het heel belangrijk dat je je met compassie, met een open hart dus, kunt verhouden tot het lijden van mensen. En daarmee ook tot je eigen lijden, je eigen moeilijkheden en problemen. Die universaliteit is de verbindende factor. Bij compassie ligt het accent anders dan bij empathie, wat dé basis vormt voor het medische werk. Bij empathie voel je mee en bij compassie zoek je daarnaast naar wat er nodig is om het lijden te verlichten. Empathie kan ertoe leiden dat je oververmoeid raakt doordat je je steeds weer in een volgende patiënt moet inleven. Terwijl compassie meer herkenning oproept: ik voel dat ook, ik ken dat ook… Bijvoorbeeld in situaties waarin machteloosheid een rol speelt. Dat is voor de meeste dokters een lastige emotie. Het kan heel goed werken om die machteloosheid die je beiden ervaart gewoon te benoemen: wat hebben we het er samen moeilijk mee. De verbinding die je dan ervaart helpt om de patiënt uit de slachtofferrol te houden en om de arts niet in de rol van redder te laten belanden. Voor een zorgverlener is het ook belangrijk dat hij zichzelf met compassie benadert. Met een milde, vriendelijke en niet-oordelende houding in het leven staan is al een hele klus, maar om jezelf met compassie te bejegenen is nog moeilijker. Artsen hebben doorgaans een hoog arbeidsethos; de angst om fouten te maken is groot. De druk kan aanzienlijk zijn. Dan helpt het om even heel bewust contact met jezelf te maken. Zoals ik dan bijvoorbeeld doe in die paar stappen als ik de patiënt uit de wachtkamer haal. Zo behoed ik me ervoor om meteen weer in de ‘doe-modus’ te vallen en geef ik mezelf de gelegenheid om even op adem te komen. Begrijp me goed: als ik een wond moet hechten, moet dat gewoon gebeuren. Maar ik vind het essentieel om bewust de keuze te maken tussen iets doen of voorlopig niets doen.”

COLUMN MARTIN VAN DER GRAAFF

"Vier maanden langer leven. Hoeveel geld is ons dit als samenleving waard? Hoe ver gaat onze solidariteit?"

D

Dear Enemy

e zorg maak je samen, en innovatie is daarin onmisbaar. Zeker bij geneesmiddelen. Ik houd van de farma-industrie, want zonder industrie geen innovatie. Maar mijn liefde kan aardig bekoelen als er aan zo’n middel een heftig prijskaartje hangt. Dan botst mijn belang als premiebetaler met het farmabelang. De ingewikkelde haat-liefde-relatie die daardoor ontstaat, maakt van zo’n firma een dear enemy. Dat er steeds meer monopolistische en peperdure geneesmiddelen verschijnen heeft óók zinvolle bijwerkingen. Het dwingt ons tot nadenken. Willen we heel veel geld betalen voor soms bescheiden effecten? En waarom dan? De discussie gaat dan vaker over waarde en waarden. Een voorbeeld: het is een drama als een moeder van twee kinderen op 35-jarige leeftijd bezwijkt aan borstkanker. Als zij dankzij een duur geneesmiddel vier maanden langer te leven heeft, is het drama niet minder groot. Hoewel die vier extra maanden van grote betekenis zullen zijn voor het gezin, blijft de vraag: hoeveel geld willen we daaraan als samenleving uitgeven? Eigenlijk weten we dat niet goed. Een ander voorbeeld, aan de andere kant van het spectrum: een 85-jarige grootvader met uitgezaaid coloncarcinoom kan met behulp van een duur geneesmiddel misschien nog net vier maanden langer leven, zodat hij zijn kleinkind kan zien trouwen. Hoeveel geld is ons dit als samenleving waard? Hoe ver gaat onze solidariteit? Natuurlijk

kun je dit dilemma proberen te omzeilen door van de overheid te eisen dat zij de industrie dwingt tot flinke (geheime) kortingen. Maar ook met korting blijft een extreem duur product nog steeds een extreem duur product. Een tweede bijwerking van de peperdure geneesmiddelen is ‘verdringing’. We beginnen te begrijpen dat bij gelijkblijvend budget tegenover elke investering in ‘kleinekansengeneeskunde’ gemiste kansen staan voor patiënten met andere aandoeningen. Het zal je maar gebeuren dat jouw dierbare een redelijk kansrijke behandeling misloopt, omdat al het beschikbare geld is besteed om bij iemand anders een zeer klein effect te bereiken. Er moeten dus keuzes worden gemaakt. Daarin kunnen we veel leren van de afwegingen die dokters zelf maken in hun laatste levensfase. In de dialoog met de patiënt valt de keuze vaak nog op doorbehandelen (hoewel in Nederland minder vaak dan elders). Maar dokters zelf zien relatief vaak van doorbehandelen af. Zij sterven vaker thuis, niet omringd door piepende monitoren of geketend aan infuuslijnen. Omdat nieuwe producten (gelukkig) blijven komen, kunnen we niet weglopen voor die lastige keuzes. Dat wordt onderhandelen en belangen afwegen. En in dat hele proces ben ik benieuwd of bij mij de balans dan toch meer doorslaat naar ‘dear’.

Martin van der Graaff werkt als adviseur bij Zorginstituut Nederland



“Je vraagt niet ‘Wat kan ik als fysiotherapeut doen?’, maar ‘Wat heeft deze cliënt nodig?’”

Wat doet de…

Wijktherapeut

De wijktherapeut is in opkomst. Deze eerstelijns paramedicus verleent, in samenwerking met de wijkverpleegkundige, integrale zorg aan huis. Pronaos start dit voorjaar met een post-hbo-opleiding die fysio-, ergo- en oefentherapeuten klaarstoomt voor de nieuwe rol. “Het achterhalen van de achterliggende vraag van de cliënt: daar draait het om”, stelt Nienke van Ree van Pronaos. Tekst Noël Houben Beeld De Beeldredaktie | Herbert Wiggerman

Waarom een wijktherapeut? “Cliënten krijgen nu veel gespecialiseerde zorgverleners over de vloer, die allemaal hun eigen ding doen. De onderlinge afstemming laat vaak te wensen over. Er is behoefte aan een generalist die bij mensen thuis komt, de cliëntvraag centraal stelt, over de grenzen van vakgebieden heen kijkt en de noodzakelijke zorg vervolgens zelf verleent of coördineert. De wijktherapeut kan die rol vervullen.” Hoe ziet de opleiding eruit? “De opleiding duurt ruim een jaar. Daarin komen de deelnemers zestien keer bij elkaar voor scholing, lopen ze stage en werken ze aan opdrachten. Dit voorjaar starten we met twee groepen: één in Utrecht en één in Groningen.” Wat leren de deelnemers tijdens de opleiding? “Dat is heel breed. De deelnemers lopen stage in de logopedie, mondzorg, huidtherapie, diëtetiek en orthoptie. Zo kunnen ze de cliënt adviseren en soms zelfs behandelen op deze vakgebieden. Waar behoefte bestaat aan meer specialistische behandeling, zal de wijktherapeut die inschakelen. Relaties leggen met andere therapeuten, het in beeld brengen van de sociale kaart: ook daar is aandacht voor. De deelnemers leren bovendien om de cliënt en zijn omgeving grondig te screenen. Hierdoor kunnen ze

ontwikkelingen die de gezondheid van de cliënt bedreigen en wensen die de cliënt heeft adequaat signaleren. Het opstellen van een integraal behandelingsplan om met al deze bevindingen aan de slag te gaan, komt eveneens aan de orde. Het afstemmen en coördineren van de zorg is een ander programmaonderdeel. Ook het coachen van cliënt, omgeving en andere zorgverleners komt aan bod. Net als de inzet van technologische hulpmiddelen. En deze opsomming is zeker niet compleet.” Fysio- en ergotherapeuten van zorg organisaties werken al bij ouderen thuis. Wat voegt de wijktherapeut toe? “Deze paramedici kijken meestal met een specialistische blik naar de cliënt. ‘Die mevrouw kan niet zo goed bukken en tillen? Dan gaan we hier met oefeningen aan werken.’ Als wijktherapeut kijk je breder dan je oorspronkelijke vakgebied en ga je op zoek naar de achterliggende vraag. Je vraagt niet ‘Wat kan ik als fysiotherapeut doen?’, maar ‘Wat heeft deze cliënt nodig?’. Wellicht is die mevrouw eenzaam en wil ze daarom graag een poes nemen. Het betekent inderdaad dat ze beter moet kunnen bukken en tillen om de poes eten te geven en de kattenbak te verschonen. Maar misschien heeft mevrouw ook een rollator nodig. Dan kan ze eten kopen voor de poes en komt ze bovendien meer met andere mensen in contact. En wellicht

De adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen Welke beroepen en opleidingen hebben we in 2030 nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert de adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen van het Zorg instituut de minister van VWS. In de rubriek ‘Wat doet de…’ blikt Zorginstituut Magazine alvast vooruit en belicht vernieuwende beroepen en opleidingen. Meer over de adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen en haar activiteiten staat op www.zorginstituutnederland.nl onder ‘Beroepen en opleidingen’.

kan het huis handiger worden ingericht zodat mevrouw meer zelf kan doen. Allemaal zaken die een wijktherapeut eerder zal signaleren dan een klassiek opgeleide paramedicus.” Is het opleidingsprogramma in beton gegoten? “Er is veel ruimte voor maatwerk. De onderwerpen die ik net noemde komen minimaal aan de orde. Ze worden met de groepen nader aangevuld. De deelnemers stellen verder een individueel leerplan op waarin ze beschrijven welke kennis en competenties ze willen ontwikkelen. Daar zullen we tijdens het programma op inspelen. Binnen de opleiding is er een aantal eindproducten en einddoelen waaraan de deelnemers moeten voldoen: bijvoorbeeld het uitvoeren van de integrale screening en het behandelen van verschillende doelgroepen. De deelnemers bepalen zelf het pad dat zij volgen om deze vaardigheden aan te leren. Ook op dit gebied is er dus maatwerk mogelijk.”

Deelname kost maar liefst 3.500 euro. Een hoge drempel voor veel paramedici… “Het kan inderdaad een belemmering zijn. Maar de opleiding tot wijktherapeut is zo veelomvattend en vraagt om zoveel voorbereidingstijd dat het niet goedkoper kan. Daar staat tegenover dat er in de ouderenzorg veel vraag is naar zo’n generalist. Niet onbelangrijk, want veel paramedici zitten in een moeilijke situatie. De behandeling door een fysio- of ergotherapeut wordt nog maar beperkt vergoed door de zorgverzekeraars. De cliënt echt helpen, tijd nemen voor iemand: daarom zijn veel mensen ooit in de zorg gaan werken. Als wijktherapeut krijgen ze hier weer meer gelegenheid toe.” Is er veel belangstelling voor de opleiding? “De groepen lopen langzaam maar zeker vol. We streven naar zo’n twaalf deelnemers per groep. Ongeacht het aantal aanmeldingen gaat de opleiding sowieso door. Daarnaast komen er twee in-company-trajecten bij,

respectievelijk een fysiotherapiepraktijk en een thuiszorgorganisatie. De beroepsverenigingen willen met ons in gesprek over de wijktherapeut en wat dit betekent voor de huidige paramedici. Hogescholen willen de generalistische kijk op zorgverlening en het beroepsoverstijgend werken verwerken in de huidige curricula. We hebben bovendien plannen om een vergelijkbare opleiding voor logopedisten en andere zorgverleners op te zetten. Vreemd is deze belangstelling niet. De fragmentarisatie in de zorg moet verdwijnen: daarvan zijn steeds meer mensen overtuigd.” Meer informatie over de opleiding tot wijktherapeut? Een filmpje bekijken over wat een wijktherapeut doet? Kijk op http://pronaosacademy.nl/ course/opleiding-wijktherapeut/



Feiten & Cijfers

'Zorgjargon'

Regeling onverzekerbare vreemdelingen De tien meest voorkomende nationaliteiten van onverzekerbare vreemdelingen in Nederland die geen zorgverzekering hebben kunnen afsluiten, maar wel een beroep doen op de gezondheidzorg: TURKIJE

3%

MAROKKO

8%

CHINA

3%

IRAK

2%

SIERRA LEONE

GHANA

9%

12%

NIGERIA

SOMALIË

12%

2%

BRAZILIË

4%

BRON: MONITOR ONVERZEKERBARE VREEMDELINGEN

Aantal gebruikers van antidepressiva in 2014

Aantal gebruikers antidepressiva per duizend zvw-verzekerden

60,1

1.000.000

BRON: ZORGVISIE 27-01-2016

€ 89 miljoen… …is er in 2015 minder uitgegeven als gevolg van de adviezen en standpunten van het Zorginstituut over de samenstelling van het basispakket.

3%

SURINAME

Nederland geeft 12,4 procent van het bruto nationaal product uit aan de zorg. Dat blijkt uit een analyse van KPMG. Daarmee geeft Nederland in Europa op dit moment relatief gezien het meeste geld uit aan zorg.

Borstkankeroperaties onder geleiding van echo zijn aantoonbaar beter en ‘besparen 1 miljoen euro per jaar’. Dat onderzocht radioloog in opleiding Max Haloua in zijn promotieonderzoek aan het VUmc.

BRON: OVERZICHT FINANCIËLE EFFECTEN RAPPORTEN ZORGINSTITUUT

€ 15 miljoen… …zijn de kosten per patiënt voor het levenslange gebruik van geneesmiddel Eculizimab BRON: OVERZICHT FINANCIËLE EFFECTEN RAPPORTEN ZORGINSTITUUT

2946 BRON: GIPDATABANK

De kosten in verband met gebruik van HIV-middelen in vijf jaar tijd gestegen van 140 miljoen naar ruim 173 miljoen euro.

BRON: GIPDATABANK

2010 2014

13.600 18.900

is het aantal behandelingen met gesuperviseerde oefentherapie - verspreid over een jaar - dat effectief is bij claudicatio intermittens ('etalagebenen').

Gemiddelde toename per jaar van het aantal gebruikers van hiv-middelen: 8,6% BRON: GIPDATABANK

BRON: RAPPORT GESUPERVISEERDE OEFENTHERAPIE BIJ CLAUDICATIO INTERMITTENS

nader verklaard

Van de ene op de andere dag zingen ze opeens rond door de organisatie, kom je ze te pas en te onpas in rapporten tegen of verschijnen ze in de media: termen of begrippen die hard op weg zijn opgenomen te worden in ons vakjargon. We nemen zo’n term van elkaar over, zonder exact te weten waar deze vandaan komt of wat deze precies betekent. Zorginstituut Magazine gaat op zoek naar de achtergrond van zo’n woord en geeft nadere toelichting. Deze keer: Kennistranslatie. Het woord kennistranslatie is in geen enkel (online) woordenboek te vinden. Googlen we verder op deze term, dan vinden we meerdere hits, zonder dat die meteen leiden naar een definitie. Wel vonden we onderstaande toelichting op www.loketgezond-leven.nl: “Kennistranslatie kenmerkt zich niet, zoals verwoord in lineaire ideeën over kennistransfer, kennisgebruik, en impact, door een vertaling van wetenschappelijke inzichten naar een 'instrumentele gebruikersinstructie'. Veeleer vereist kennistranslatie de productie van kennis een translatie van de praktische ervaringskennis in wetenschappelijke modellen en methoden, waardoor uitkomsten van onderzoek veel directer aansluiten bij die gebruikerscontexten.” Maar of dit nu veel duidelijkheid schept …?



Tien jaar Zorgverzekeringswet:

“We mogen trots zijn op ons zorgstelsel” In 2016 is het tien jaar geleden dat de Zorgverzekeringswet werd ingevoerd. Prof.dr. Wynand van de Ven van de Erasmus Universiteit Rotterdam blikt terug op het afgelopen decennium. Waarom was die nieuwe wet nodig? Wat is er nu veranderd en wat kan er beter? Van de Ven, emeritus hoogleraar sociale ziekte kostenverzekering, is positief over de veranderingen in het zorgstelsel, maar vreest dat het systeem instort als een ‘kapitale fout’ in de wet niet snel wordt hersteld. Tekst Jacqueline Schadee Beeld Gerhard van Roon (HH)

Waarom een nieuwe wet? “De Zorgverzekeringswet uit 2006 staat niet op zichzelf, maar vormt onderdeel van een grootschalige stelselwijziging die al 25 jaar geleden is begonnen. In de jaren tachtig van de vorige eeuw was de overheid verantwoordelijk voor de inkoop van de zorg. Om de kwaliteit te waarborgen, golden allerlei regels: vestigingscriteria, budgetten, prijsbepalingen. Maar doordat de regelgeving steeds gedetailleerder werd, liep de centrale overheidsregulering vast. En omdat ‘het beperken van de capaciteit’ een van de weinige manieren was waarop de overheid de kosten kon beheersen, ontstonden lange wachtlijsten. Het gevolg: ontevreden patiënten én ontevreden zorgaanbieders. Verpleegkundigen demonstreerden, artsen staakten. Toen de rechter in 1999 bepaalde dat mensen te lang op de wachtlijst stonden en recht hadden op onmiddellijke zorg, werd in feite het systeem lek geschoten. En nadat de Europese rechter bepaald had dat Nederlandse verzekeraars verplicht waren poliklinische zorgkosten in het buitenland te vergoeden, werkte ook de kostenbeheersing via capaciteitsbeperking niet meer. De extra zorgkosten liepen in de miljarden.” “De kern van het nieuwe zorgstelsel is dat de zorginkoop is overgegaan van de overheid naar de zorgverzekeraars. In de Zorgverzekeringswet van 2006 kregen zij instrumenten in handen om de zorgkosten te beheersen en tegelijkertijd de kwaliteit te bewaken. Ook werd de scheiding tussen ziekenfonds en particuliere verzekering opgeheven, omdat die tot een ongewenste tweedeling leidde. Het doel van de wet, in het kort: meer doelmatigheid, minder centrale sturing en goede toegankelijkheid.”

"Het 'hinderpaal criterium' moet zo gauw mogelijk van tafel. Anders is het nieuwe zorgstelsel mislukt" in spelen. Ook kunnen verzekeraars nu via subtiele wegen, ondanks de acceptatieplicht, voorkomen dat chronisch zieken met hoge zorgkosten zich bij hen verzekeren. Door de kosten nog beter te verdelen onder de verzekeraars, de ‘risico-verevening’, kan dit manco verholpen worden.

te sluiten met zorgaanbieders die kwalitatief goede zorg bieden tegen een redelijke prijs. Gecontracteerde zorg wordt volledig vergoed, voor niet-gecontracteerde zorg mogen zorgverzekeraars zelf de vergoeding vaststellen. Maar in juni 2014 bepaalde de rechter dat ook niet-gecontracteerde zorg grotendeels vergoed moet worden. Dat gebeurde op basis van het ‘hinderpaalcriterium’: een passage in de Memorie van Toelichting van de wet, waarin staat dat de vergoeding niet zó laag mag zijn dat er voor de patiënt een ‘hinderpaal’ bestaat om niet-gecontracteerde zorg te ontvangen. Hierdoor kunnen zorgverzekeraars niet meer

Wat is er sinds 2006 veranderd? “De doelmatigheid van de zorg, de prijskwaliteitverhouding, is sinds de jaren tachtig verbeterd. Ook zijn de eigen betalingen in Nederland relatief laag. Ter vergelijking: in lage-inkomenslanden betalen mensen gemiddeld 60 procent van hun inkomsten aan zorgkosten, in rijke landen 20 procent. In Nederland betalen we gemiddeld maar 6 procent van de zorgkosten uit eigen zak. Door de Zorgverzekeringswet is er nu meer keuzevrijheid dan voorheen. Je kiest zelf je

"Het doel van de wet: meer doelmatigheid, minder centrale sturing en goede toegankelijkheid" polis en je zorgverzekeraar en als die niet bevalt, stap je over. Dat doen jaarlijks circa een miljoen mensen. Het is natuurlijk nooit ‘af’, maar Nederland mag zich gelukkig prijzen met dit zorgstelsel. Nergens ter wereld is het systeem zo egalitair als hier. De grootste criticasters zijn de zorgverleners. Zij beklagen zich onder meer over de vele regels van de zorgverzekeraars. Maar ze lijken te vergeten dat ze ook niet tevreden waren toen de overheid de zorg aanstuurde. De zorgverzekeraars hebben – veelal ten onrechte – te lijden onder een slecht imago.” Wat kan beter? “De kwaliteit van de zorg is nog onvoldoende inzichtelijk, onder meer doordat niet alle zorgverleners daar inzage in geven. Het Zorginstituut kan daar een belangrijke rol

Conferentie ‘Klaar voor de toekomst?’ Den Haag, 8 juni 2005. De Eerste Kamer vergadert over het wetsvoorstel van minister Hoogervorst van VWS (VVD) over de nieuwe Zorgverzekeringswet. Boven: minister Hoogervorst aan het eind van het debat.

Het allergrootste probleem met de nieuwe wet is dat het belangrijkste instrument om de kosten te beheersen, de selectieve inkoop, de verzekeraars uit handen is geslagen. Onder het motto van ‘vrije artsenkeuze’ hebben zorgverleners daar met succes campagne tegen gevoerd. Daarop heeft de Eerste Kamer eind 2014 het voorstel van minister Schippers om artikel 13 van de wet te wijzigen, tegengehouden. Dat kan de doodsteek betekenen voor het bestel. De Zorgverzekeringswet biedt zorgverzekeraars de mogelijkheid om alleen contracten

selectief contracteren op prijs en kwaliteit. Want waarom zouden zorgverleners nog een contract sluiten als ook zónder contract vrijwel alle kosten worden vergoed? Ik concludeer: het ‘hinderpaalcriterium’ moet zo gauw mogelijk van tafel. Anders valt de bodem weg onder de Zorgverzekeringswet en is het nieuwe zorgstelsel mislukt.” Dit was het eerste deel van een tweeluik over ‘Tien jaar Zorgverzekeringswet’. In een volgende editie van Zorginstituut Magazine komen vertegenwoordigers van patiënten, zorgverleners en verzekeraars aan het woord.

Omdat het dit jaar tien jaar geleden is dat de Zorgverzekeringswet werd ingevoerd, organiseert de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving op maandag 10 oktober 2016 een conferentie in Den Haag. Het doel: stilstaan bij wat is bereikt én vooruitkijken: is het zorgstelsel klaar voor de toekomst? Waar komt het onbehagen bij burgers en zorgprofessionals vandaan en is het tij te keren? Op de conferentie worden ook de resultaten gepresenteerd van de reflecties en debatten die de Raad de komende maanden organiseert. Meer informatie 06 50 74 55 94 of [email protected]


Hoe pakken de adviezen, richtlijnen, handreikingen of standpunten van het Zorginstituut in de praktijk uit? In hoeverre sluit dat wat ‘aan het bureau’ is bedacht, aan op de dagelijkse praktijk ‘aan het bed’? Deze keer het Standpunt klinische opname voor kinderen met ernstige obesitas (2014). Tekst Florentijn van Rootselaar Beeld Ron Zwagemaker en De Beeldredaktie | Merlin Daleman


Bureau aan het

Nicole Boluyt, adviseur bij het Zorginstituut en kinderarts. Speelde een belangrijke rol in de totstandkoming van het standpunt van het Zorginstituut over de opname van kinderen met extreme obesitas. “Op basis van wetenschappelijk bewijs concluderen wij dat een klinische opname voor kinderen met extreme obesitas op de langere termijn niet bewezen effectief is en daarom geen verzekerde zorg is. Wij concluderen in het standpunt ook dat er voor een zeer beperkt aantal ernstig obese kinderen een medisch noodzakelijk verblijf nodig kan zijn vanwege de medische gevolgen van de obesitas of voor observatie en diagnostiek. Voor ons als Zorginstituut is het belangrijk om de behandelaren erbij te betrekken. Alleen zij kunnen de (strikte) indicaties voor opname uitwerken en bovendien moeten zij onze adviezen in de praktijk uitvoeren. In die samenwerking kunnen wij als onafhankelijke partij druk uitoefenen en ervoor zorgen dat de behandelaren met elkaar om de tafel gaan zitten. De kinderartsen uit de expertisecentra voor kinderobesitas hebben een samenwerkingsverband opgezet om zowel de poliklinische zorg als een eventuele klinische opname zo goed mogelijk te organiseren.

"Wij zorgen dat de behandelaren met elkaar om de tafel gaan zitten"

Wij vinden het ook belangrijk om te blijven volgen wat er gebeurt met de kinderen die wél worden opgenomen. Daarom stellen we samen met de behandelaren een registratiedatabase op zodat we kunnen evalueren voor welke kinderen een opname effectief was. Dit is de enige manier om eventueel de indicaties aan te passen en de zorg voor deze kinderen effectiever en doelmatiger te maken. En ja, dan helpt het mee dat ik kinderarts ben; ik ben geen expert op dit gebied maar ik begrijp de kwesties toch iets sneller. Ook onze kennis over het beleid is waardevol. Bijvoorbeeld dat er bij zo’n evaluatie geen eindeloos grote registratiedatabase opgezet moet worden. “

Bed aan het

Edgar van Mil, kinderarts-endocrinoloog, gespecialiseerd in de behandeling van obesitas bij kinderen. Werkt in de vakgroep kindergeneeskunde van het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch. Als expert betrokken bij de totstandkoming van het advies van het Zorginstituut over opname van obese kinderen. "Opname van kinderen met obesitas zou niet nodig moeten zijn. Kinderen moeten in het systeem van het gezin en hun omgeving veilig kunnen leven. Dat is de plek om een gezonde leefstijl te ontwikkelen. Door ze op te nemen, onttrek je ze aan hun omgeving – en die is uiteindelijk allesbepalend. Als kinderen al worden opgenomen, moeten ze dan ook zo snel mogelijk teruggeplaatst worden bij hun ouders. Soms kiezen we als zorgverleners wel erg snel voor opname. Dat is een begrijpelijke reactie, die je ook ziet bij ernstige problemen als kindermishandeling. Je wilt als zorgverlener iets doen, maar je weet niet goed wat. Dan voelt het goed als je iemand hebt kunnen doorverwijzen. Obesitas wordt toch een beetje als een hete aardappel doorgegeven van de een naar de ander. Niemand wil het echt op z’n bordje krijgen. In zo’n situatie is het goed als een partij als het Zorg instituut de helpende hand biedt. Dat heeft niet zomaar een advies uitgebracht, maar is echt naast ons komen staan. Niet alleen is er informatie bij ons ingewonnen over de juiste handelwijze, ook kwam het instituut naar ons toe met kennis en inzichten. Dat is belangrijk omdat kinderartsen (en misschien geldt dat voor alle artsen) elkaar het vuur niet na aan de schenen willen leggen. Wetenschappelijk onderzoek leert ons dat opname meestal onvoldoende effectief is, maar de artsen slagen er niet in om elkaar daarop aan te spreken. Dan is het goed als zo’n onafhankelijke partij als het Zorginstituut de inzichten uit de wetenschap verwoordt: zorg voor kinderen met obesitas moet primair plaatsvinden in de leefomgeving van een kind.”

"Het Zorginstituut heeft niet zomaar een advies uitgebracht, maar is echt naast ons komen staan"



Stuurmanskunst in het belang van de nierpatiënt Grote stappen zijn gezet in de herziening van de kwaliteitsstandaard rond de behandeling van chronische nierschade. Een nieuwe richtlijn is binnen bereik. De drie hoofdarchitecten maken concrete afspraken voor betere zorg voor nierpatiënten: stichting Nefrovisie, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Ook de zorgverzekeraars denken mee. Tekst Robert van der Broek Beeld De Beeldredaktie | Herbert Wiggerman

Het streven is om de kwaliteitsstandaard in samenhang en multidisciplinair te herzien, waarbij het patiëntenperspectief centraal staat. De bestaande richtlijn uit 2009 biedt daarvoor een goed uitgangspunt. Die had al een transmurale basis, maar bleek lastig te implementeren en was zonder medewerking van de patiëntenvereniging tot stand gekomen. De nieuwe kwaliteitsstandaard omvat drie onderdelen: een tweedelijns richtlijn, een NHG-standaard en een landelijke transmurale afspraak over chronische nierschade. Hans Bart van de NVN: “De grote winst is dat er al transmurale afspraken bestonden. Die gaan we in samenhang met een nieuwe NHG-standaard herzien en aanvullen vanuit het patiëntenperspectief. Het wordt dus geen zware herziening, maar het komt er wel op aan dat het gaat landen en ook voor patiënten toegankelijker wordt.” Een werkgroep onder voorzitterschap van Nefrovisie en NHG is hiervoor verantwoordelijk. “We bespreken alles tot in het kleinste detail”, aldus Marc Hemmelder, voorzitter van Nefrovisie. “Van een eensluidende definitie van chronische nierschade, tot welke streefwaarden we moeten hanteren bij hoge bloeddruk of diabetes. Dat kon heel lang gaan duren, maar de toekenning van subsidie voor het herzien van de tweedelijns richtlijn chronische nierschade is een kantelpunt geweest. We hebben subsidie aangevraagd en gekregen van de SKMS, waardoor we de

"We bespreken alles tot in het kleinste detail. Van een definitie van chronische nierschade tot de streefwaarden"

financiële ruimte en operationele ondersteuning (met een epidemioloog) hebben om echt vooruitgang te boeken. Het Zorg instituut is belangrijk geweest voor de kaders waaraan een kwaliteitsstandaard dient te voldoen.” Kosten en kwaliteit In Nederland lijdt 10 procent van de bevolking aan chronische nierschade. 6.500 mensen met nierfalen ondergaan een dialysebehandeling, terwijl 10.000 mensen een functionerende transplantatienier hebben. “Let wel, dialyse is geen behandeling die tot genezing leidt”, zegt Hans Bart. “Het houdt iemand in leven terwijl de kwaliteit van leven te wensen over laat. Wat dat betreft is transplantatie echt een verbetering.” Chronische nierschade is een betrekkelijk klein aandachtsgebied in de medische zorg, maar de therapie voor nierfalen is wel intensief en duur. “Dialyse kost ruim 80.000 euro per patiënt per jaar”, weet Rimke Geels, medisch adviseur namens Zorgverzekeraars Nederland. “De maatschappelijke winst van de nieuwe richtlijn zou moeten zijn, dat we die behandeling vaker kunnen voorkomen door goede preventie. De huisarts kan daar een bepalende rol in spelen. Is bij de patiënt toch sprake van nierfalen, dan willen we in staat zijn om zorg op maat te bieden. Wij denken daarbij allereerst aan transplantatie, maar als dialyse nodig is, dan is thuisdialyse ook een optie die nu nog te weinig geboden wordt.

Meerjarenagenda Zorginstituut Het Zorginstituut is verheugd met de voortgang die is geboekt sinds het onderwerp Chronische Nierschade in 2013 op de meerjarenagenda (MJA) staat. In het kader van de MJA worden de LTA en richtlijn voor de behandeling van chronische nierschade herzien en wordt een NHG-standaard ontwikkeld. Het is van belang dat de kwaliteitsstandaarden multidisciplinair en goed op elkaar afgestemd zijn en dat het patiëntenperspectief centraal staat. De betrokken partijen werken goed samen om de zorg voor de patiënt te verbeteren.

Marc Hemmelder en Rimke Geels (Hans Bart was t.t.v. de fotoshoot verhinderd).

We kunnen de premies alleen laag houden als de zorg efficiënt geleverd wordt. Voor ons zijn drie punten van belang: goede zorg, keuzevrijheid voor de patiënt en betaalbaarheid van de zorg. Dat vraagt stuurmanskunst.” Instroom beperken Hans Bart van de patiëntenvereniging NVN wil ervoor waken dat de afspraken enkel een medisch-technisch karakter hebben. “De verschuiving van de tweede naar de eerste lijn zou moeten plaatsvinden met de patiënt in het achterhoofd”, vindt hij. “Als het ons lukt om de instroom naar dialyse te beperken, dan zijn we goed bezig. Dat kan de huisarts doen door de patiënt te adviseren over hoe hij chronische nierschade kan voorkomen. Maar dat is niet genoeg: omdat veel mensen

toch belemmeringen ervaren in het zelf corrigerend vermogen heeft advies vaak een te vrijblijvend karakter. De huisarts kan iemand ook ‘opvoeden’ door de consequenties van eetgedrag, roken en te weinig bewegen bespreekbaar te maken.” Hordelopen Marc Hemmelder verwacht dat de concept richtlijn vóór de zomer aan alle betrokken partijen kan worden voorgelegd. “De reacties daarop vormen de eerste horde. De tweede horde is de implementatie en de derde de langetermijneffecten. Voor het Zorginstituut zijn implementatie en evaluatie belangrijke eisen. Daarom denkt de werkgroep ook na over evaluatie-indicatoren om te meten of de afspraken gestalte krijgen. De patiënt

moet erop kunnen vertrouwen dat hij de best mogelijke therapie krijgt.” Rimke Geels valt hem bij: “In de zorg zullen alle partijen, dus de zorginstituten, artsen, patiënten en verzekeraars, er met elkaar voor moeten zorgen dat patiënten goede zorg wordt geboden voor een redelijke prijs. Transparantie van gegevens over die zorg is dan van belang.” Hans Bart denkt al verder dan de nieuwe richtlijn. “Het zal hier niet bij blijven. De richtlijn Chronische Nierschade is bij voorkeur onderdeel van een keten van zorg: van preventie tot en met palliatieve zorg. Als we de richtlijnen hiervoor naadloos op elkaar weten aan te sluiten ontstaat een continuüm. Dat is efficiënter voor de patiënt en voor zijn behandelaar.”



Pakketscan diabetes

Diabetes: een chronische ziekte

Gezonder leven, hoe doe je dat eigenlijk?

• Iemand met diabetes heeft te veel glucose (suiker) in zijn bloed. Het lichaam kan de bloedsuikerspiegel niet meer binnen de normale grenzen houden. • Diabetes type 1 is een aangeboren auto-immuunziekte. Diabetes type 2 ontstaat op latere leeftijd, vandaar de naam ‘ouderdomssuiker’. • Diabetes is met 1 miljoen patiënten een van de meest voorkomende chronische ziekten in Nederland. Daarnaast hebben zo’n 300.000 mensen de ziekte zonder het te weten. • Diabetes geeft een sterk verhoogd risico op hart- en vaatziekten, nierschade en dementie. • Van de 7.500 gezonde 45-plussers die gevolgd werden in een Rotterdams bevolkingsonderzoek, had veertien jaar later maar liefst 30 procent diabetes. Daarvan moest 10 procent insuline spuiten. • Het Diabetesfonds heeft een test ontwikkeld waarmee de kans op diabetes kan worden bepaald: www.testuwrisico.nl. • De Diabetesvereniging Nederland biedt via de DiabetesSchool cursussen voor mensen met diabetes en hun naasten, om hen te leren met de ziekte om te gaan. Zie www.dvn.nl/diabetesschool.

Nederland kent ruim een miljoen mensen met diabetes type 1 en type 2. En hoewel het voor hen van levensbelang is om gezond te eten en genoeg te bewegen, blijkt het in praktijk moeilijk om goede gewoonten aan te leren en vol te houden. Hulp daarbij zou dan ook zeer welkom zijn. Dat blijkt onder meer uit de online ‘Pakketscan Diabetes’ die het Zorginstituut de afgelopen twee jaar uitvoerde. Tekst Jacqueline Schadee Beeld Wlimar Dik

“Bij een Pakketscan onderzoeken we de manier waarop de zorg wordt ervaren door alle betrokkenen: patiënten, hun verzorgers, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en zorgverleners”, vertelt adviseur Fransje van Vlaardingen van het Zorginstituut, die samen met haar collega Pé Mullenders het onderzoek deed. “Bij zo’n scan gaan we na of de zorg toegankelijk en toereikend is. We brengen in kaart welke zorg patiënten willen, welke zorg er wordt geboden en welke zorg er wordt verzekerd.” De afgelopen jaren heeft het Zorginstituut Pakketscans uitgevoerd naar COPD, depressie en coronaire hartziekten en diabetes (in 2008). Deze ziekten veroorzaken een relatief hoge ‘maatschappelijke ziektelast’ volgens een ranglijst van het RIVM*. Knelpunten In de Pakketscan hebben de onderzoekers op basis van bronnenonderzoek vijftien knelpunten in de diabeteszorg geformuleerd, waarop betrokkenen konden reageren via een website: www.pakketscan.nl. “We zijn via de site echt de dialoog aangegaan”, vertelt Mullenders. De vijftien knelpunten en ‘best practices’ die uit de Pakketscan naar voren kwamen, zijn op 18 maart gepresenteerd op Nationale Diabetes Dag in Amersfoort. Een van de belangrijkste knelpunten bleek te zijn dat patiënten onvoldoende ondersteuning ervaren bij het veranderen van hun leefstijl. Veel artsen lijken in het consult

uitsluitend oog te hebben voor de bloedwaarden. Zijn die te hoog, dan wordt de medicatie verhoogd. En dat terwijl patiënten met de juiste ondersteuning veel zelf kunnen doen om de bloedsuikerwaarden te verlagen. Zoals iemand op de pakketscan.nl schreef: ‘Niemand neemt eens met mij door wat ik zou kunnen laten staan.’

kelijk van de hoogte van diens zorgprofiel. Hoe hoger het zorgprofiel, hoe meer voetzorg noodzakelijk is en hoe meer er vanuit de basisverzekering vergoed wordt. Nagels knippen en eelt verwijderen wordt niet als medisch noodzakelijk beschouwd en zit dan ook niet in het basispakket. Dat wordt niet altijd als terecht ervaren.

Wandelgroep Gelukkig zijn er ook huisartsen, praktijkondersteuners en diabetesverpleegkundigen die wél tijd steken in leefstijlverandering. Sommigen beginnen zelfs een wandelgroep om mensen met diabetes te stimuleren meer te bewegen: twee uur per week wandelen heeft al meer effect dan het verhogen van medicatie. Toch zit niet iedereen op leefstijl advies te wachten, geeft Van Vlaardingen aan. “Sommige mensen ervaren het als ongewenste bemoeienis.”Behalve de hulp bij gezonder leven is ook de kwaliteit van hulpmiddelen een heikel punt in de diabeteszorg. “Men heeft soms het idee dat zorgverzekeraars alleen de goedkoopste middelen vergoeden, zonder te letten op de kwaliteit”, meent Van Vlaardingen. “Dat is ten onrechte: verzekeraars hebben een hoop bijgeleerd.”

‘Een beetje diabetes bestaat niet’ Diabetes is bij uitstek een zelfmanagementziekte, vertelt beleidsmedewerker Dayline Coffie van de Diabetesvereniging Nederland (DVN). “Je kunt veel doen om te voorkomen dat er complicaties optreden. Daarom is leefstijladvies zo belangrijk, vooral bij diabetes type 2.” Toch blijkt een verantwoorde leefstijl niet zaligmakend: van de mensen met een gezond gewicht krijgt alsnog 20 procent diabetes, volgens een recente publicatie van het Erasmus MC. Naar de oorzaken van diabetes moet dan ook nog veel onderzoek worden gedaan. Waarschijnlijk spelen erfelijke factoren een grote rol.” Het valt Coffie op dat veel mensen met diabetes niet openlijk over hun ziekte willen praten. “Ze zeggen dan: ‘Ik heb een beetje diabetes’ of ‘Ik heb de lichte vorm van diabetes’. Maar dat kan net zomin als dat je een beetje zwanger kunt zijn. Wat deze mensen bedoelen is dat ze alleen pillen slikken, en (nog) geen insuline spuiten. In hun ogen ben je dan pas écht patiënt.”

Voetzorg Een derde knelpunt is de voetzorg, die door velen als onvoldoende wordt beschouwd. De regels voor de vergoeding zijn veranderd. Of iemand recht heeft op vergoeding is afhan-

Samen met een natuurgids van IVN (Instituut voor natuureducatie en duurzaamheid) Haaglanden organiseert het vrijwilligersteam van DVN regio Haaglanden biowalks (natuurwandelingen). Om inzichtelijk te krijgen welk effect bewegen heeft op de bloedglucose worden er zowel vooraf als na afloop van de wandeling bloedglucosemetingen gedaan.

* De ziektelast wordt berekend aan de hand van het aantal verloren levens jaren, het aantal jaar dat iemand ziek is en de ernst van de aandoening.



Health Technology Assessment (HTA)

Zorginstituut wordt algemeen coördinator EUnetHTA

Adviseur Zorg bij Zorginstituut (2012-2015) zijn er vijftien gemeenschappelijke beoordelingen gedaan. Twee landen schreven een rapport en minstens vijf andere landen deden de review. Een HTA-rapport wordt in het Engels geschreven zodat het gemakkelijk gebruikt kan worden door andere EU-lidstaten.

Tekst Dik Binnendijk

EUnetHTA is het samenwerkingsverband van de zusterorganisaties van het Zorginstituut in de 28 EU-landen. Elke organisatie brengt voor de eigen overheid Health Technology Assessment-rapporten (HTA-rapporten) uit waarin bijvoorbeeld nieuwe geneesmiddelen of medische hulpmiddelen worden beoordeeld op effectiviteit en kosteneffectiviteit. De organisaties adviseren vervolgens hun overheid of die middelen wel of niet vergoed moeten gaan worden. De gezondheidszorg is in elk EU-land anders geregeld. Als een nieuw innovatief geneesmiddel of een nieuwe medische technologie zich aandient, gaat elk land volgens z’n eigen procedures aan de gang. Toch zijn de beoordelingen redelijk vergelijkbaar. Zo kwam de Europese Commissie (EC) op het idee om die beoordelingen meer op elkaar af te stemmen, waarbij de EU-landen op HTA-gebied meer gaan samenwerken. De beoordelingen zouden zo

Joke Derksen

efficiënter en sneller kunnen gaan verlopen, zodat een innovatief middel met duidelijk toegevoegde waarde voor de patiënt eerder beschikbaar kan komen. Joint Actions Na een startsubsidie in 2006 heeft de EC voor drie opeenvolgende Joint Action-projecten structureel geld beschikbaar gesteld. Na Joint Action 3 (2016-2020) moeten de Europese landen de HTA-samenwerking uit eigen zak betalen. Bij Joint Action 1 (2010-2012) werd een overzicht gemaakt van de verschillen en overeenkomsten op gezondheidszorggebied in Europa. Daarnaast is er een model ontwikkeld hoe je het beste een gemeenschappelijk HTA-rapport kan maken. Tijdens Joint Action 2

Twintig rapporten per jaar Al heel wat jaren draait Wim Goettsch als adviseur van het Zorginstituut mee in EUnetHTA. Hij is de beoogd wetenschappelijk directeur van het secretariaat. “Het Zorginstituut is namelijk gevraagd om onze Deense zusterorganisatie op te volgen als algemeen EUnetHTA-coördinator. Tijdens Joint Action 3 gaan we echt productie draaien: we willen uiteindelijk jaarlijks minstens twintig rapporten maken. We gaan ook kijken of zo’n rapport in alle EU-landen gebruikt en geïmplementeerd wordt in de nationale gezondheidszorgpraktijk. Zo lopen we vast aan tegen nationale barrières die we weer moeten zien te slechten. In Europa draait alles om onderling vertrouwen. Het informeel werkdiner, dat wij op de eerste dag organiseerden op het schip ‘De prins van Oranje’, was dan ook belangrijk. De onderlinge sfeer was uitstekend en dat betaalde zich de volgende dag uit in actieve deelname van alle deelnemers tijdens de presentaties en workshops. Daarop bouwen we nu voort naar 2020!”

Toen ik als gynaecoloog werkte, had kwaliteitsbevordering al mijn speciale interesse. Zo visiteerde ik bijvoorbeeld namens de NVOG gynaecologische maatschappen in ziekenhuizen ter evaluatie en ondersteuning van hun kwaliteitsbeleid. Mede vanwege de mogelijkheden die er vanuit het Zorginstituut zijn om partijen ondersteunen bij het verbeteren van kwaliteit, koos ik, na 25 jaar praktiserend arts te zijn geweest, ervoor hier te gaan werken. Een concreet voorbeeld van wat ik doe? Momenteel onderzoeken we hoe het zorgtraject van patiënten met hartklachten (waar geen acuut infarct achter zit) er uitziet en waar mogelijkheden voor verbetering liggen. Samen met patiënten, artsen en verzekeraars hebben we een aantal onderzoeksvragen geformuleerd als: ‘Sluiten richtlijnen uit de eerste en tweede lijn op elkaar aan?’, ‘Welke informatie is beschikbaar?’ en ‘Wat levert de zorg nu eigenlijk op voor de patiënten?’. We zetten op basis van die vragen onderzoek uit. De uitkomsten van dit onderzoek gebruiken we om gezamenlijk te formuleren waar verbetering mogelijk is en hoe dat in gang gezet kan worden. Het geeft me voldoening als ik merk dat er synergie ontstaat en er zaken in gang worden gezet die ertoe leiden dat het welbevinden van patiënten erop vooruitgaat.

Elevator Pitch

In 2020 moet er een Europees netwerk zijn van HTA-organisaties. Dit netwerk gaat zoveel mogelijk gezamenlijk medicijnen, medische hulpmiddelen en interventies in ziekenhuizen beoordelen. Op 2 en 3 maart jl. waren in Amsterdam ruim honderd EUnetHTA-deelnemers bij elkaar om te praten over de weg daarnaartoe.

In de Elevator Pitch legt een medewerker van het Zorginstituut in 200 woorden uit wat voor werk hij/zij doet. Deze keer:

Beeld Ron Zwagemaker

Over zorg gesproken… "Assistenten-in-opleiding zijn het cement van de academische ziekenhuizen. Als zij niet meer komen, vloeit geld weg en ontstaat een neerwaartse spiraal." Hoogleraar Chris Mulder, maag-, darm- en leverarts in het VUmc in Reporter Radio (KRO-NCRV), 24 januari 2016.

“Er is een polis-rimboe ontstaan. Met name mensen met een kleine beurs zijn de dupe van de budgetpolis-ellende.”

"Zorginstituut Nederland, de "U hoeft echt niet bang te belangrijkste adviseur voor zijn dat een arts boos wordt of zich gepasseerd voelt." het zorgpakket, opereert steeds assertiever." Lilian Jansen van de Federatie Medisch Specialisten Journalist Karel Berkhout in NRC Handelsblad (1 februari 2016).

in De Telegraaf van 30 januari 2016 over het niet benutten van het recht op een second opinion.

"Ik verwacht dat we binnen vijf tot tien jaar alle implantaten kunnen printen en dat deze van voldoende kwaliteit zijn." Klinisch onderzoeker Chris Arts over de medische 3D-print-industrie op rtlz.nl (26 januari 2016).

“Ik maak me zorgen dat de mensen op de werkvloer niet gelukkig zijn. Ze werken niet in een context waarin ze liefdevolle zorg kunnen geven.”

Rien Meijerink, oud-voorzitter van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ, nu RVS) in Zorgvisie (27 januari 2016).

“Patiëntenfederatie NPCF raadt mensen aan weg te blijven van de budgetpolis. De kans op ongewenste bijwerkingen is te groot.” Directeur Dianda Veldman van Patiëntenfederatie NPCF in een brief aan de vaste Kamercommissie voor VWS (8 december 2015).

"Mensenrechten vormen een nieuwe invalshoek voor de verpleeghuiszorg." Jan de Vries, algemeen directeur van Actiz in Trouw (3 februari 2016).

"Je hebt bedrijven die voor de hoogste prijs gaan, maar er zijn er gelukkig ook veel die nadenken over overmorgen." Edith Schippers in De Telegraaf van 30 januari 2016 over de prijsonderhandelingen met farmaceuten.

Joris Slaets, hoogleraar ouderengeneeskunde en directeur van Leyden Academy on Vitality and Ageing in Zorgvisie (10 februari 2016).

“Zorgbestuurders worden als een soort boeven neergezet. Terwijl we vrijwel zonder uitzondering bezig zijn met het dienen van het maatschappelijk belang.” Eelco Damen van Cordaan tijdens de rondetafeldiscussie in de Tweede Kamer over het openbaar maken van declaraties van zorgbestuurders (1 februari 2016).

" Met échte aandacht kun je een patiënt enorm vooruit helpen" Reacties op geneesmiddelenvisie minister Schippers

Recommend Documents