e m a s
a v n
g n i t t
jong leren
jong -/- leren
jongleren
De gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen
Samenvatting 2
In dit boekje zijn de gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz 2009 voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking in kaart gebracht. Er zijn 23 diepte interviews gehouden met ouders, interviews en casuïstiekbesprekingen met de Liduinaschool in Breda (een school voor speciaal onderwijs met specialisatie MG) en met de Paddestoel (een orthopedagogisch dagcentrum in Breda). Daarnaast is een bronnen- en literatuurstudie gedaan. Aan de hand van alle gegevens is een analyse gemaakt van achtereenvolgens de beperkingen van deze kinderen, de situatie in het speciaal onderwijs, de situatie op het orthopedagogisch dagcentrum en de situatie thuis. Vervolgens is onderzocht aan de hand van wet- en regelgeving of er een verklaring gevonden kon worden in de Pakketmaatregel Awbz. Daarna zijn de gevolgen voor het kind, de ouders en in samenhang daarmee, de gevolgen voor de zorg op het orthopedagogisch dagcentrum en de zorg op de Liduinaschool in kaart gebracht. Tenslotte is gekeken naar oplossingsrichtingen en is er een link gelegd met het gemeentelijk beleid op het gebied van de Wet maatschappelijke ondersteuning. Kinderen met ernstig meervoudige beperkingen hebben bij alles zorg, begeleiding en ondersteuning nodig. Niet alleen in het dagelijks leven, maar ook op school. De zorg op school is zelfs randvoorwaardelijk om onderwijs te kunnen volgen. De bezuiniging in de Awbz en met name de invoering van de Pakketmaatregel is vooral bedoeld om het grote beroep op de functie Begeleiding in het dagelijks leven terug te dringen. Met name voor die groepen die eigenlijk ook wel zonder begeleiding kunnen en die zelf (of met een beetje hulp) de oplossing in hun omgeving kunnen vinden (zoals hulp bij administratie, een instantie bezoeken of boodschappen doen). De Pakketmaatregel had de intentie om de meest kwetsbare groepen, zoals kinderen met een ernstig meervoudige beperking, te sparen. Maar de Pakketmaatregel is voor iedereen ingevoerd, dus ook voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Deze kinderen hebben op drie terreinen Awbz-zorg nodig. In de thuissituatie, in het onderwijs en op het orthopedagogisch dagcentrum in de vorm van behandeling, dagbesteding en respijtzorg. De Pakketmaatregel grijpt precies in op deze drie terreinen. Sterker nog, de bezuinigingen versterken elkaar. Het gevolg is dat deze kinderen niet gespaard zijn, maar juist onevenredig getroffen worden door deze bezuiniging.
Het onderwijs In het onderwijs wordt de zorg die tijdens het onderwijs geboden wordt, gefinancierd uit de onderwijsbudgetten van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW). Die zorg is echter onvoldoende om deze kinderen in het onderwijs te begeleiden. Daarom is er extra Awbz zorg geregeld via de Richtlijn Reikwijdte Awbz Zorg en Onderwijs, zodat deze kinderen ook onderwijs kunnen volgen. Dit is in de geest van het Verdrag van Salamanca, dat stelt dat alle kinderen recht op onderwijs hebben, ongeacht hun handicap(s). Die Richtlijn valt ook onder de Pakketmaatregel en dus hebben de bezuinigingen daar ook invloed op. In de onderwijssituatie is er een tekort aan zorg ontstaan doordat er in de Pakketmaatregel een maximum voor het aantal uren individuele begeleiding is vastgesteld. Daarnaast is de toegang tot die begeleiding verscherpt: er kan alleen nog begeleiding geïndiceerd worden als het gaat om toezicht tijdens onderwijs. Een ander probleem is het aantal leerlingen dat een zorg zwaarte pakket (ZZP)geïndiceerd heeft gekregen, omdat in de ZZP’s voor de verstandelijk gehandicaptensector geen zorg voor op school is opgenomen. School wordt beschouwd als een voorliggende voorziening en krijgt dus voor deze leerlingen geen Awbz zorg. Door de tekorten kan minder zorgassistentie ingekocht worden, er wordt onderwijs tijd in zorg gestoken, de leerdoelen worden niet gehaald en het ontwikkelingsperspectief van deze kinderen wordt daardoor ernstig bedreigd. De overheid erkent dat dit een onbedoeld?! neveneffect van de Pakketmaatregel is en heeft voor een periode van 3 jaar € 30 miljoen beschikbaar gesteld in de Compensatie regeling om meer zorg te kunnen bieden tijdens het onderwijs. Voor dit bedrag kan in de regio west Brabant per kind twee uur extra zorg per week worden ingezet. Maar de tekorten lopen op tot 15 ½ uur per week per kind.
Het orthopedagogisch dagcentrum De Pakketmaatregel heeft ook invloed op de zorg, begeleiding en behandeling die op het orthopedagogisch dagcentrum worden geboden. Doordat een deel van de oude functie Activerende Begeleiding niet goed is omgezet in Behandeling, is de mogelijkheid van behandeling en praktisch pedagogische gezinsbegeleiding voor 2009 weggevallen. Ook dit was een onbedoeld effect van de Pakketmaatregel. Gebruikelijke- en bovengebruikelijke zorg, vooral voor kinderen van 0 – 12 jaar, weegt zwaarder mee bij de indicatie dan voorheen. Hierdoor zijn de indicaties ofwel verminderd, ofwel weggevallen, omdat het gebruikelijk is dat ouders voor jonge kinderen zorgen. Een ander effect van de Pakketmaatregel is dat er minder zaterdagopvang, woensdagmiddagopvang en logeeropvang wordt geïndiceerd. Dit is het gevolg van de “maximering 18 dagdelen regeling”.
3
4
Er mogen per week maximaal 18 dagdelen per kind geïndiceerd worden. In praktijk worden er echter zelden meer dan 16 geïndiceerd. Voor het orthopedagogisch dagcentrum leveren ouders 9 dagdelen in, 1 etmaal logeren kost ze 6 dagdelen. Woensdagmiddag opvang is 1 dagdeel, zaterdag opvang is 2 dagdelen. Ouders komen dus al snel tekort. Als er meer zorg nodig is dan deze 18 dagdelen wordt er een intramurale indicatie in de vorm van een ZZP geïndiceerd. Daar zit echter geen zorg in voor op school. Vóór de invoering van de Pakketmaatregel werd er voor de logeeropvang een integraal tarief uitgekeerd aan de Logeerhuizen. Nu krijgen de Logeerhuizen alleen nog maar een bedrag voor logies en ontbijt en huishoudelijke verzorging. Het gevolg is dat ouders de persoonlijke verzorging, verpleging en begeleiding tijdens het logeren uit hun eigen budget moeten betalen. Maar op hun budget voor thuis is ook gekort dus wordt er minder of niet gelogeerd.
De thuissituatie Er is minder zorg door de bezuinigingen in het aanpalend beleid van de persoonlijke verzorging, de verpleging en de gebruikelijke- en bovengebruikelijke zorg. Met de invoering van de Pakketmaatregel krijgen de ouders minder uren individuele begeleiding, minder respijtzorg (logeer-, woensdag- en zaterdagopvang) en minder behandeling voor hun kinderen geïndiceerd.
De gevolgen voor het kind en de ouders Het ernstig meervoudig gehandicapte kind heeft op drie terreinen zorg nodig: thuis, op het orthopedagogisch dagcentrum en op school. Zolang de Awbz op alle drie de gebieden inwerkt, grijpen de bezuinigingen ook op alle drie de terreinen in. Het kind wordt ernstig bedreigd in zijn ontwikkelingsperspectief door het wegvallen van behandeling, het wegvallen van het onderwijs en door de overbelasting van de ouders.
Scholen kunnen een aantal dingen doen: 1. De kinderen van school sturen, maar dat is in strijd met het verdrag van Salamanca en zeker niet in het belang van het kind zolang er ontwikkelingsperspectief is. 2. Meer budget van de ouders vragen, maar dat budget is er niet want de ouders zijn door de Pakketmaatregel ook in de thuissituatie op begeleiding gekort; 3. Begeleiding van de ouders vragen tijdens bepaalde activiteiten, maar niet alle ouders kunnen dat dus dit heft het tekort niet op; 4. Gaan werken met goedkopere begeleiding (vrijwilligers) tijdens het onderwijs, maar die is niet zomaar voor handen; daar moet dan een aanbod voor gemaakt worden (de flexpool). 5. Er bij de overheid op aandringen dat dit zo niet kan, dat de Compensatieregeling een lapmiddel is en de tekorten niet wegneemt.
De link met de Wet maatschappelijke ondersteuning Ouders hebben behoefte aan een integrale aanpak van hun problemen met alle disciplines die zich rondom hen bezig houden met de zorg, praktische ondersteuning, onderwijs en het regelen van hulpmiddelen en voorzieningen voor hun kind. Daarnaast hebben zij de wens geuit en de noodzaak aangegeven van langdurige trajectbegeleiding onder leiding van een case manager. De ouders, de school en het orthopedagogisch dagcentrum zijn voor een deel geholpen met een nieuw, collectief aanbod: een betaalbare oppascentrale met goed getrainde vrijwilligers, de flexpool. De vrijwilligers kunnen worden ingezet in de thuissituatie (oppas), in de buitenschoolse opvang en tijdens onderwijsuren. Zij kunnen een deel van de dure zorgassistentie opvangen. Daarnaast kunnen de vrijwilligers worden ingezet als begeleiders tijdens het leerlingenvervoer.
De ouders worden zowel emotioneel als financieel getroffen. Ze zijn overbelast, worden niet of te weinig ondersteund en komen niet uit met hun budget. Daarnaast worden zij opgezadeld met een ethisch dilemma. Hun kind heeft recht op onderwijs maar de zorg kan niet worden geboden. Kunnen en moeten zij bijbetalen of moet het kind van school verwijderd worden? Mag je de vraag of beslissing of het kind van school verwijderd moet worden neerleggen bij de ouders?!
De gezamenlijke welzijnsorganisaties zijn de aangewezen partners om deze flexpool gestalte te geven. De gemeente heeft een rol in de financiering hiervan. Dit kan mogelijk geschieden uit de middelen voor het opvangen van de gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz, die door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ter beschikking zijn gesteld. Anderzijds stelt de gemeente Breda middelen beschikbaar voor het ontwikkelen van een innovatief collectief aanbod om mantelzorgers te ondersteunen (zoals bijvoorbeeld de flexpool; zie Beleidsplan Informele zorg 2009).
De gevolgen voor het orthopedagogisch dagcentrum (ODC)
Toekomst
Het ODC kan de financiële problemen die ontstaan door de bezuinigingen wel opvangen met het maken van meer omzet, maar kan de bedreiging in het ontwikkelingsperspectief van het kind niet wegnemen.
De landelijke overheid kan een rol spelen in de oplossing van het probleem rondom de Awbz. Het is van groot belang dat de gevolgen van de Pakketmaatregel voor deze ernstig meervoudig gehandicapte kinderen worden gerepareerd en dat zij in de toekomst gevrijwaard worden van verdere bezuinigingen. De voorgenomen systeemwijzigingen in de Awbz die het nieuwe kabinet in petto heeft en waarvan het tot op de dag van vandaag niet duidelijk is of ze óók de gehandicaptenzorg betreffen, zullen het er niet makkelijker op maken.
De gevolgen voor de school voor het speciaal onderwijs De school voor het speciaal onderwijs heeft te kampen met een tekort aan zorgassistentie, moet onderwijstijd in zorg steken en heeft per saldo nog te maken met een tekort aan zorg. De leersituatie wordt onmogelijk en de leerdoelen worden niet gehaald. Het kind kan niet meer deelnemen aan het onderwijs.
Als de functie Begeleiding integraal overgaat naar het domein van de maatschappelijke ondersteuning zakken de ouders en de meervoudig gehandicapte kinderen, het onderwijs en
5
het orthopedagogisch dagcentrum echt door de bodem. De kinderen kunnen niets compenseren, gezien de aard van de handicap is 1 op 1 begeleiding noodzakelijk. Zij kunnen niets meer missen. 6
Het zou geweldig zijn als Nederland van de fouten van de Pakketmaatregel 2009 zou leren en als één maatschappelijk collectief beslist dat de meest kwetsbaren nu echt met rust gelaten worden! De oplossing van het probleem binnen het onderwijs ligt niet in de nieuwe wet op het Passend Onderwijs. Zeker niet als de begeleiding in het veld van de maatschappelijke ondersteuning terecht komt en individuele voorzieningen omgezet gaan worden in collectieve arrangementen. Dan krijgen we een herhaling van zetten en wordt de Wmo een 2e Awbz of het doek valt voor alle betrokkenen.
Er is een oplossing Per Saldo (landelijke vereniging voor Budgethouders) en de landelijke koepelorganisaties strijden hier al jaren voor. Met één participatiebudget voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kunnen de drie levensterreinen worden bekostigd. Randvoorwaarde is dat het budget toereikend is. Er wordt door goed getrainde, vaste indicatiestellers geïndiceerd die uitgaan van evident stabiele kindkenmerken. Het is om het even uit welk ministerie wordt gefinancierd. De regie voor de besteding van het budget ligt bij de ouders die langdurig ondersteund worden door een goede case manager. Zij bepalen samen met school en ODC hoeveel er voor school nodig is, hoeveel voor vervoer, hoeveel voor het ODC en hoeveel voor thuis. Zo kan er voor iedereen zorg op maat geboden worden, maar vooral voor deze uiterst kwetsbare kinderen!
Chris van Faassen Ambassadrice Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid November 2010
