De Pakketmaatregel Awbz 2009 treft de meest kwetsbaren! Kinderen met ernstig meervoudige beperkingen worden bedreigd in hun ontwikkelingsperspectief. Ouders worden onvoldoende ondersteund en overbelast.
jong leren
De Algemene wet bijzondere ziektekosten is in 1968 in het leven geroepen om de zware, onverzekerbare zorg te garanderen voor de meest kwetsbare mensen in onze maatschappij, zoals kinderen met ernstige meervoudige beperkingen.
Wat Anne nodig heeft is directe aansturing en 1 op 1 begeleiding. Maar die is nu juist weggevallen door de Pakketmaatregel Awbz. Anne is dus één van die leerlingen voor wie het onzeker is of ze speciaal onderwijs kunnen blijven volgen….
Toekomst Het is van groot belang dat de gevolgen van de Pakketmaatregel voor deze kinderen worden gerepareerd en dat zij in de toekomst gevrijwaard worden van verdere bezuinigingen. De voorgenomen systeemwijzigingen in de Awbz die het nieuwe kabinet in petto heeft en waarvan het tot op de dag van vandaag niet duidelijk is of ze óók de gehandicaptenzorg betreffen, zullen het er niet makkelijker op maken. Het zou geweldig zijn als Nederland van de fouten van de Pakketmaatregel 2009 zou leren en als één maatschappelijk collectief beslist dat de meest kwetsbaren nu echt gespaard zullen worden! Paul Hotterbeekx, directeur van de Liduinaschool voor speciaal onderwijs in Breda: …“In de bedreiging ligt voor mij de uitdaging om er alles aan te doen om uitsluiting van kinderen in het onderwijs te voorkomen. Wij moeten voor alle kinderen ontwikkelingskansen creëren. Het zou mooi zijn als we een overheid hadden die dat ook zou doen!...”
jong -/- leren
jongleren
Behalve over de situatie in het onderwijs, wordt in het boek Jongleren ook over de situatie van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen in de orthopedagogische dagcentra en de thuis situatie gesproken. De overbelasting van ouders wordt in kaart gebracht en er wordt gekeken naar creatieve, vernieuwende collectieve oplossingen binnen het veld van de maatschappelijke ondersteuning.
jong -/- leren
Anne heeft een zeer ernstige autisme spectrum stoornis en gedragsstoornis, ze kan geen prikkels en geen input verwerken. Doordat ze overprikkeld is, gilt ze veel, krijst ze en is ze belemmerend voor zichzelf en de andere kinderen in haar groepje. Maar ze is zeer leerbaar. Anne kan datgene wat ze aan verstandelijke vermogens heeft niet gebruiken ten gevolge van haar stoornis in de sensorische prikkelverwerking en haar autisme, tenzij….
jong leren
In dit boek zijn de gevolgen van de Pakketmaatregel 2009 voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen in kaart gebracht. Uit 23 diepte interviews, casuïstiekbesprekingen, diverse interviews, literatuur- en bronnenstudie blijkt dat de bezuiniging in de Awbz op de functies Begeleiding en Behandeling tot ingrijpende gevolgen heeft geleid voor deze kinderen. Alhoewel de overheid de intentie had deze groep kinderen te sparen, zijn ze juist onevenredig zwaar getroffen.
jongleren
De gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen
Jong leren Jong -/- leren Jongleren
2
Dit is een uitgave van het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid BCG i.s.m. Uitgeverij Hollaers van Elkerzee B.V.
BCG Nieuwe Prinsenkade 22 4811 VC Breda T: 06 42 07 23 68 E:
[email protected] W: www.handicapbreda.nl
Tekst en redactie Vormgeving Fotografie Beeld titelpagina Drukwerk Meeleesgroep
Chris van Faassen Studio Bakers, Breda René de Wit Lucienne Verhaar Drukkerij Damen, Werkendam Gwen van der Meer, Edwin Bos en Harold Mossinkoff, BCG Paul Hotterbeekx en Jelda Rodermond, Liduinaschool Ronald van Strien, O.D.C. de Paddestoel, Amarant Mirjan van de Leur, Kaart 6
ISBN/EAN
978-90-78199-18-2
© Het copyright berust bij het BCG (tekst/inhoud) en René de Wit (fotografie). Deze uitgave is tot stand gekomen dankzij subsidie van Zorgbelang Brabant, Kans Plus en de Gemeente Breda. Van deze uitgave is een txt versie beschikbaar op de website van het BCG Op aanvraag is een daisy versie beschikbaar.
Inhoud
3
Voorwoord
5 3
Samenvatting
7
Inleiding
13
Werkwijze
17
Hoofdstuk 1 Portretten 1.1 Ernstig meervoudige handicaps 1.2 Autisme 1.3 Behandeling en onderwijs 1.4 Het belang van het werken aan het ontwikkelingsperspectief
19 19 21 24 27
Hoofdstuk 2 Wet- en regelgeving 2.1 Zvw, Awbz en Wmo 2.2 Gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg 2.3 Indicatiestelling voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten 2.4 Indicatiestelling voor een orthopedagogisch dagcentrum 2.5 Indicatiestelling voor een school voor speciaal onderwijs REC 3 2.6 Awbz en onderwijs voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen 2.7 Leerlingenvervoer
31 31 34 37 41 41 43 45
Hoofdstuk 3 Bezuinigingen 3.1 Aanscherpen Beleidsregels Verzorging & Verpleging 2007 3.2 Invoering Zorg Zwaarte Pakketten 3.3 Pakketmaatregel Awbz 2009
49 49 50 52
Hoofdstuk 4 Jong leren, jong -/- leren, jongleren 4.1 Het kind van de rekening?! 4.2 Mag ik ff ademhalen?! 4.3 Logies zonder ontbijt?! 4.4 Gewogen en te zwaar bevonden?! 4.5 Conclusies 4.6 Klink – op de toekomst!
59 59 63 66 69 76 78
Hoofdstuk 5 Meedoen zonder gereedschap? 5.1 Coalitieakkoord @ Breda –eigen verantwoordelijkheid -kanteling 5.2 Wat doet het met je en wat heb je nodig 5.3 Een creatief, vernieuwend aanbod vanuit de Wmo 5.4 Tot slot de aanbevelingen op een rij
81 81 82 85 88
4
Hoofdstuk 6 Redzaam zonder zelf? 89 Weerslag van 23 diepteinterviews 6.1 “Toen begon mijn carrière van zeuren, zaniken en zeiken…” 89 6.2 “Hoezo overbelast, wij weten toch niet beter?!” 91 6.3 “Alle leuke dingen zijn moeilijk voor ons” 93 6.4 “Boris moest gaan wonen omdat er geen geld was voor logeren” 95 6.5 “Als mijn partner langer dan 1 week ziek is, word je hier gek in huis…” 99 6.6 “The gemeente is my family…” 102 6.7 “Op de inburgeringscursus leert ze dat een stoel poten en een leuning heeft….” 105 6.8 “Het is een mokerslag als je leest dat jouw dochter misschien van school weg moet…” 108 6.9 “Als gezin zijn we ook autistisch geworden…” 111 6.10 “Zo maar even iets doen, bestaat niet...” 113 6.11 “Als de ppg niet uit huis was gehaald, was er geen crisisopname geweest” 115 6.12 “Als dove ouders kun je niet zonder mantelzorg…” 117 6.13 “Stapje voor stapje kun je proberen ze iets dichterbij jouw wereld te trekken…” 119 6.14 “Je moet je complete accu leegtrekken, denk je dat het loopt en daar ga je weer...” 121 6.15 “Als Maarten logeert gaan alle deuren van het slot en kan ik gewoon de krant lezen…” 123 6.16 “Zoveel verschillende hulpverleners en niemand zag dat er sprake was van drugs…” 125 6.17 “Ik ben een jonge meid van 36 en ik doe niets!” 127 6.18 “Lieke is zo autistisch dat het pijn doet aan je ogen...” 130 6.19 “Soms zit mijn hoofd ’s avonds helemaal vast…” 133 6.20 “Eindelijk iemand die naar mij luistert…” 135 6.21 “Je moet overal zelf achteraan gaan, niemand zegt wat er is…” 137 6.22 “We overwegen wel eens om Marijn uit huis te plaatsen…” 140 6.23 “Mijn gezonde dochter is wel de meest trieste van het verhaal…” 142
Geraadpleegde literatuur en bronnen
147
Voorwoord ik geef ze een stem… Als belangenbehartiger bij het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid kom ik regelmatig in contact met een groep ouders van ernstig meervoudig gehandicapte (ook wel meervoudig complex gehandicapte) kinderen. Wat opvalt bij deze groep kinderen is dat de bekendheid met hun problematiek nog niet heel groot is. Het is een relatief kleine groep die niet goed in beeld is bij de gemeente Breda (en andere gemeenten) en bij de welzijnsaanbieders. En die bekendheid is nu juist van belang omdat een deel van de ondersteuning van (de ouders van) deze kinderen binnen de Wmo terecht is gekomen na de invoering van de Pakketmaatregel Awbz 2009. Niet alleen de handicap van deze kinderen is complex, ook de organisatie van zorg thuis en die van de zorg in het onderwijs is ingewikkeld. En de bezuinigingen in de Awbz maken het er niet gemakkelijker op. De ernst van deze problematiek vraagt om het op gang brengen van een proces van bewustwording bij samenwerkingspartners op het terrein van de maatschappelijke ondersteuning. Daarnaast is ook samenwerking bij het realiseren van vernieuwende, creatieve oplossingen ter ondersteuning van deze ouders van groot belang. Er speelt nog een ander probleem: ten gevolge van de Pakketmaatregel Awbz 2009 komt het recht op onderwijs van een aantal ernstig meervoudig gehandicapte kinderen in het gedrang. Deze kinderen hebben veel extra zorg en begeleiding nodig op school. Door de bezuinigingen in de Awbz worden er onvoldoende uren zorg en begeleiding geïndiceerd om op school in te zetten. Een noodkreet van de directeur van de Liduinaschool in Breda (School voor zeer moeilijk lerende kinderen met een speciale afdeling meervoudig gehandicapt; ZMLK /MG) was voor mij aanleiding om mij verder in de gevolgen van de bezuinigingen voor deze specifieke groep kinderen te gaan verdiepen. Aan de hand van 23 diepte interviews in gezinnen met ernstig meervoudig gehandicapte kinderen (woonachtig in de regio west Brabant) heb ik de gevolgen van de Pakketmaatregel in kaart gebracht. Interviews met medewerkers van orthopedagogisch dagcentrum De Paddestoel en de Liduinaschool gaven meer inzicht in de situatie en hielpen mij de verhalen van een individueel naar een collectief niveau te tillen. Met dit boek wil ik enerzijds een proces van bewustwording op gang brengen en anderzijds een aantal oplossingsrichtingen bieden voor een nieuw, creatief, collectief aanbod binnen de Wmo. Een aanbod waar niet alleen de ouders (en dus de kinderen), maar ook het orthopedagogisch dagcentrum de Paddestoel en de Liduinaschool mee geholpen zijn. Dat de begeleiding daarmee een stuk goedkoper wordt voor alle partijen, is een bijkomend voordeel.
5
6
Ik heb geen wetenschappelijk onderzoek gedaan, maar ben op een klein schaalniveau diep in de problematiek van deze specifieke groep kwetsbare kinderen gedoken. Ik denk dat de gegevens uit de interviews en dit boek ook spelen elders in Nederland. Maar dat is niet het belangrijkste. Waar het om gaat, is dat deze kinderen, die niet kunnen opkomen voor zichzelf, een stem krijgen! Ik ben diep getroffen door het vertrouwen dat de ouders mij hebben geschonken. Zij hebben in alle openheid met mij gesproken en me zeer persoonlijke dingen toevertrouwd. In een enkel geval heb ik de namen in de verhalen veranderd. Ouders, Monique, Ronald, Truus, Barbara, Ingrid, Imke, Paul, Jelda, Corine, Kees, Edwin, Gwen, Mirjan en Harold: dank je wel voor alle informatie en het meelezen!
Chris van Faassen Ambassadrice Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid November 2010.
Samenvatting In dit boekje zijn de gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz 2009 voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking in kaart gebracht. Er zijn 23 diepte interviews gehouden met ouders, interviews en casuïstiekbesprekingen met de Liduinaschool in Breda (een school voor speciaal onderwijs met specialisatie MG) en met de Paddestoel (een orthopedagogisch dagcentrum in Breda). Daarnaast is een bronnen- en literatuurstudie gedaan. Aan de hand van alle gegevens is een analyse gemaakt van achtereenvolgens de beperkingen van deze kinderen, de situatie in het speciaal onderwijs, de situatie op het orthopedagogisch dagcentrum en de situatie thuis. Vervolgens is onderzocht aan de hand van wet- en regelgeving of er een verklaring gevonden kon worden in de Pakketmaatregel Awbz. Daarna zijn de gevolgen voor het kind, de ouders en in samenhang daarmee, de gevolgen voor de zorg op het orthopedagogisch dagcentrum en de zorg op de Liduinaschool in kaart gebracht. Tenslotte is gekeken naar oplossingsrichtingen en is er een link gelegd met het gemeentelijk beleid op het gebied van de Wet maatschappelijke ondersteuning. Kinderen met ernstig meervoudige beperkingen hebben bij alles zorg, begeleiding en ondersteuning nodig. Niet alleen in het dagelijks leven, maar ook op school. De zorg op school is zelfs randvoorwaardelijk om onderwijs te kunnen volgen. De bezuiniging in de Awbz en met name de invoering van de Pakketmaatregel is vooral bedoeld om het grote beroep op de functie Begeleiding in het dagelijks leven terug te dringen. Met name voor die groepen die eigenlijk ook wel zonder begeleiding kunnen en die zelf (of met een beetje hulp) de oplossing in hun omgeving kunnen vinden (zoals hulp bij administratie, een instantie bezoeken of boodschappen doen). De Pakketmaatregel had de intentie om de meest kwetsbare groepen, zoals kinderen met een ernstig meervoudige beperking, te sparen. Maar de Pakketmaatregel is voor iedereen ingevoerd, dus ook voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Deze kinderen hebben op drie terreinen Awbz-zorg nodig. In de thuissituatie, in het onderwijs en op het orthopedagogisch dagcentrum in de vorm van behandeling, dagbesteding en respijtzorg. De Pakketmaatregel grijpt precies in op deze drie terreinen. Sterker nog, de bezuinigingen versterken elkaar. Het gevolg is dat deze kinderen niet gespaard zijn, maar juist onevenredig getroffen worden door deze bezuiniging.
7
Het onderwijs
8
In het onderwijs wordt de zorg die tijdens het onderwijs geboden wordt, gefinancierd uit de onderwijsbudgetten van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW). Die zorg is echter onvoldoende om deze kinderen in het onderwijs te begeleiden. Daarom is er extra Awbz zorg geregeld via de Richtlijn Reikwijdte Awbz Zorg en Onderwijs, zodat deze kinderen ook onderwijs kunnen volgen. Dit is in de geest van het Verdrag van Salamanca, dat stelt dat alle kinderen recht op onderwijs hebben, ongeacht hun handicap(s). Die Richtlijn valt ook onder de Pakketmaatregel en dus hebben de bezuinigingen daar ook invloed op. In de onderwijssituatie is er een tekort aan zorg ontstaan doordat er in de Pakketmaatregel een maximum voor het aantal uren individuele begeleiding is vastgesteld. Daarnaast is de toegang tot die begeleiding verscherpt: er kan alleen nog begeleiding geïndiceerd worden als het gaat om toezicht tijdens onderwijs. Een ander probleem is het aantal leerlingen dat een zorg zwaarte pakket (ZZP)geïndiceerd heeft gekregen, omdat in de ZZP’s voor de verstandelijk gehandicaptensector geen zorg voor op school is opgenomen. School wordt beschouwd als een voorliggende voorziening en krijgt dus voor deze leerlingen geen Awbz zorg. Door de tekorten kan minder zorgassistentie ingekocht worden, er wordt onderwijs tijd in zorg gestoken, de leerdoelen worden niet gehaald en het ontwikkelingsperspectief van deze kinderen wordt daardoor ernstig bedreigd. De overheid erkent dat dit een onbedoeld?! neveneffect van de Pakketmaatregel is en heeft voor een periode van 3 jaar € 30 miljoen beschikbaar gesteld in de Compensatie regeling om meer zorg te kunnen bieden tijdens het onderwijs. Voor dit bedrag kan in de regio west Brabant per kind twee uur extra zorg per week worden ingezet. Maar de tekorten lopen op tot 15 ½ uur per week per kind.
Het orthopedagogisch dagcentrum De Pakketmaatregel heeft ook invloed op de zorg, begeleiding en behandeling die op het orthopedagogisch dagcentrum worden geboden. Doordat een deel van de oude functie Activerende Begeleiding niet goed is omgezet in Behandeling, is de mogelijkheid van behandeling en praktisch pedagogische gezinsbegeleiding voor 2009 weggevallen. Ook dit was een onbedoeld effect van de Pakketmaatregel. Gebruikelijke- en bovengebruikelijke zorg, vooral voor kinderen van 0 – 12 jaar, weegt zwaarder mee bij de indicatie dan voorheen. Hierdoor zijn de indicaties ofwel verminderd, ofwel weggevallen, omdat het gebruikelijk is dat ouders voor jonge kinderen zorgen. Een ander effect van de Pakketmaatregel is dat er minder zaterdagopvang, woensdagmiddagopvang en logeeropvang wordt geïndiceerd. Dit is het gevolg van de “maximering 18 dagdelen regeling”.
Er mogen per week maximaal 18 dagdelen per kind geïndiceerd worden. In praktijk worden er echter zelden meer dan 16 geïndiceerd. Voor het orthopedagogisch dagcentrum leveren ouders 9 dagdelen in, 1 etmaal logeren kost ze 6 dagdelen. Woensdagmiddag opvang is 1 dagdeel, zaterdag opvang is 2 dagdelen. Ouders komen dus al snel tekort. Als er meer zorg nodig is dan deze 18 dagdelen wordt er een intramurale indicatie in de vorm van een ZZP geïndiceerd. Daar zit echter geen zorg in voor op school. Vóór de invoering van de Pakketmaatregel werd er voor de logeeropvang een integraal tarief uitgekeerd aan de Logeerhuizen. Nu krijgen de Logeerhuizen alleen nog maar een bedrag voor logies en ontbijt en huishoudelijke verzorging. Het gevolg is dat ouders de persoonlijke verzorging, verpleging en begeleiding tijdens het logeren uit hun eigen budget moeten betalen. Maar op hun budget voor thuis is ook gekort dus wordt er minder of niet gelogeerd.
De thuissituatie Er is minder zorg door de bezuinigingen in het aanpalend beleid van de persoonlijke verzorging, de verpleging en de gebruikelijke- en bovengebruikelijke zorg. Met de invoering van de Pakketmaatregel krijgen de ouders minder uren individuele begeleiding, minder respijtzorg (logeer-, woensdag- en zaterdagopvang) en minder behandeling voor hun kinderen geïndiceerd.
De gevolgen voor het kind en de ouders Het ernstig meervoudig gehandicapte kind heeft op drie terreinen zorg nodig: thuis, op het orthopedagogisch dagcentrum en op school. Zolang de Awbz op alle drie de gebieden inwerkt, grijpen de bezuinigingen ook op alle drie de terreinen in. Het kind wordt ernstig bedreigd in zijn ontwikkelingsperspectief door het wegvallen van behandeling, het wegvallen van het onderwijs en door de overbelasting van de ouders. De ouders worden zowel emotioneel als financieel getroffen. Ze zijn overbelast, worden niet of te weinig ondersteund en komen niet uit met hun budget. Daarnaast worden zij opgezadeld met een ethisch dilemma. Hun kind heeft recht op onderwijs maar de zorg kan niet worden geboden. Kunnen en moeten zij bijbetalen of moet het kind van school verwijderd worden? Mag je de vraag of beslissing of het kind van school verwijderd moet worden neerleggen bij de ouders?!
De gevolgen voor het orthopedagogisch dagcentrum (ODC) Het ODC kan de financiële problemen die ontstaan door de bezuinigingen wel opvangen met het maken van meer omzet, maar kan de bedreiging in het ontwikkelingsperspectief van het kind niet wegnemen.
De gevolgen voor de school voor het speciaal onderwijs De school voor het speciaal onderwijs heeft te kampen met een tekort aan zorgassistentie, moet onderwijstijd in zorg steken en heeft per saldo nog te maken met een tekort aan zorg. De leersituatie wordt onmogelijk en de leerdoelen worden niet gehaald. Het kind kan niet meer deelnemen aan het onderwijs.
9
Scholen kunnen een aantal dingen doen:
10
1. De kinderen van school sturen, maar dat is in strijd met het verdrag van Salamanca en zeker niet in het belang van het kind zolang er ontwikkelingsperspectief is. 2. Meer budget van de ouders vragen, maar dat budget is er niet want de ouders zijn door de Pakketmaatregel ook in de thuissituatie op begeleiding gekort; 3. Begeleiding van de ouders vragen tijdens bepaalde activiteiten, maar niet alle ouders kunnen dat dus dit heft het tekort niet op; 4. Gaan werken met goedkopere begeleiding (vrijwilligers) tijdens het onderwijs, maar die is niet zomaar voor handen; daar moet dan een aanbod voor gemaakt worden (de flexpool). 5. Er bij de overheid op aandringen dat dit zo niet kan, dat de Compensatieregeling een lapmiddel is en de tekorten niet wegneemt.
De link met de Wet maatschappelijke ondersteuning Ouders hebben behoefte aan een integrale aanpak van hun problemen met alle disciplines die zich rondom hen bezig houden met de zorg, praktische ondersteuning, onderwijs en het regelen van hulpmiddelen en voorzieningen voor hun kind. Daarnaast hebben zij de wens geuit en de noodzaak aangegeven van langdurige trajectbegeleiding onder leiding van een case manager. De ouders, de school en het orthopedagogisch dagcentrum zijn voor een deel geholpen met een nieuw, collectief aanbod: een betaalbare oppascentrale met goed getrainde vrijwilligers, de flexpool. De vrijwilligers kunnen worden ingezet in de thuissituatie (oppas), in de buitenschoolse opvang en tijdens onderwijsuren. Zij kunnen een deel van de dure zorgassistentie opvangen. Daarnaast kunnen de vrijwilligers worden ingezet als begeleiders tijdens het leerlingenvervoer. De gezamenlijke welzijnsorganisaties zijn de aangewezen partners om deze flexpool gestalte te geven. De gemeente heeft een rol in de financiering hiervan. Dit kan mogelijk geschieden uit de middelen voor het opvangen van de gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz, die door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ter beschikking zijn gesteld. Anderzijds stelt de gemeente Breda middelen beschikbaar voor het ontwikkelen van een innovatief collectief aanbod om mantelzorgers te ondersteunen (zoals bijvoorbeeld de flexpool; zie Beleidsplan Informele zorg 2009).
Toekomst De landelijke overheid kan een rol spelen in de oplossing van het probleem rondom de Awbz. Het is van groot belang dat de gevolgen van de Pakketmaatregel voor deze ernstig meervoudig gehandicapte kinderen worden gerepareerd en dat zij in de toekomst gevrijwaard worden van verdere bezuinigingen. De voorgenomen systeemwijzigingen in de Awbz die het nieuwe kabinet in petto heeft en waarvan het tot op de dag van vandaag niet duidelijk is of ze óók de gehandicaptenzorg betreffen, zullen het er niet makkelijker op maken. Als de functie Begeleiding integraal overgaat naar het domein van de maatschappelijke ondersteuning zakken de ouders en de meervoudig gehandicapte kinderen, het onderwijs en
het orthopedagogisch dagcentrum echt door de bodem. De kinderen kunnen niets compenseren, gezien de aard van de handicap is 1 op 1 begeleiding noodzakelijk. Zij kunnen niets meer missen. 11
Het zou geweldig zijn als Nederland van de fouten van de Pakketmaatregel 2009 zouden leren en als één maatschappelijk collectief beslist dat de meest kwetsbaren nu echt met rust gelaten worden! De oplossing van het probleem binnen het onderwijs ligt niet in de nieuwe wet op het Passend Onderwijs. Zeker niet als de begeleiding in het veld van de maatschappelijke ondersteuning terecht komt en individuele voorzieningen omgezet gaan worden in collectieve arrangementen. Dan krijgen we een herhaling van zetten en wordt de Wmo een 2e Awbz of het doek valt voor alle betrokkenen.
Er is een oplossing Per Saldo (landelijke vereniging voor Budgethouders) en de landelijke koepelorganisaties strijden hier al jaren voor. Met één participatiebudget voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kunnen de drie levensterreinen worden bekostigd. Randvoorwaarde is dat het budget toereikend is. Er wordt door goed getrainde, vaste indicatiestellers geïndiceerd die uitgaan van evident stabiele kindkenmerken. Het is om het even uit welk ministerie wordt gefinancierd. De regie voor de besteding van het budget ligt bij de ouders die langdurig ondersteund worden door een goede case manager. Zij bepalen samen met school en ODC hoeveel er voor school nodig is, hoeveel voor vervoer, hoeveel voor het ODC en hoeveel voor thuis. Zo kan er voor iedereen zorg op maat geboden worden, maar vooral voor deze uiterst kwetsbare kinderen!
Inleiding 12
Kinderen met een meervoudig complexe handicap zijn kinderen met zoveel lichamelijke- , verstandelijke - en (soms) gedragsproblemen, dat zij levenslang zijn aangewezen op zorg, behandeling en ondersteuning. In de meeste gevallen bieden de ouders een groot deel van deze zorg. Maar de zorg is zo intensief en de combinatie van problemen is zo complex, dat er vrijwel altijd sprake moet zijn van aanvullende zorg. Deze zorg en ondersteuning en soms ook de behandeling duurt in de meeste gevallen levenslang en is daarmee dus duur. Eigenlijk onbetaalbaar.
De Awbz Het Rijk heeft daar een oplossing voor gevonden: er is een wet van kracht geworden die ervoor zorgt dat deze zorg en behandeling wordt bekostigd vanuit gelden die beschikbaar worden gesteld door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Een wet waar alle burgers in Nederland vanuit een solidariteitsprincipe aan meebetalen, maar ook als het nodig is, een beroep op kunnen doen. Deze wet is de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Awbz). De Awbz is in 1968 in het leven geroepen om de langdurige zware onverzekerbare zorg te bekostigen. Met als onderliggende overweging dat iedere burger wel eens in de situatie zou kunnen komen dat hij of een lid van zijn gezin behoefte zou hebben aan geneeskundige verzorging op grond van langdurige ziekte of gebrek. Niemand kan daarvoor de lasten dragen. Aanvankelijk ging het om integrale voorzieningen voor gehandicapten en chronisch zieken, maar onder druk van het maatschappelijk middenveld werd de wet omgebogen en ging ze zich richten op langdurige intramurale zorg (ziekenhuiszorg langer dan een jaar, verzorging, verpleging en behandeling en verpleeginrichtingen). In de loop der jaren (en vooral in 2003) is de Awbz steeds verder gemoderniseerd: de zorg wordt allang niet meer alleen in een instelling geleverd (intramuraal), maar ook vanuit instellingen of andere organisaties in de thuissituatie (extramuraal). Dit leidt ertoe dat mensen met een beperking of chronische ziekte zolang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Het ging ook niet meer alleen om behandeling en verzorging, maar ook begeleiding en huishoudelijke verzorging werden vanuit de Awbz bekostigd. De wet gaf niet alleen een vergoeding als het ging om problemen in de zelfredzaamheid, maar ook als het ging om problemen met het kunnen meedoen, de participatie. Dit laatste was een logisch gevolg van het langer thuis blijven wonen. Er ontstond een keuze tussen zorg in natura (ZIN) en een Persoonsgebonden budget (Pgb). De wet werd een soort tovermiddel om alle problemen die ontstonden ten gevolge van het ouder worden of ten gevolge van het krijgen van beperkingen, op te lossen. Steeds meer mensen deden en doen een beroep op de Awbz.
13
Onbetaalbaar
14
Hierdoor dreigt de uitvoering van de wet onbetaalbaar te worden. Het ministerie van VWS heeft daarom bezuinigingsmaatregelen afgekondigd en vanaf 2007 is de Awbz aan forse veranderingen onderhevig. Er zijn bepaalde functies uit de Awbz verdwenen, de toegang is verscherpt, er worden minden uren geïndiceerd dan voorheen en mensen met psychosociale problematiek mogen geen beroep meer doen op de Awbz als het om begeleiding gaat.
Bezuinigingen Bij de bezuinigingen gaat de minister van VWS ervan uit, dat de wet alleen nog maar mag voorzien in de dure, onverzekerbare zorg voor de meest kwetsbare burgers (waar deze wet oorspronkelijk ook voor was bedoeld): burgers met matige of ernstige beperkingen op het gebied van de zelfredzaamheid. Participatie als criterium is volledig weggevallen. Mensen moeten weer zelf verantwoordelijk worden voor het vinden van oplossingen van hun problemen. Het is niet meer vanzelfsprekend dat elk defect in het functioneren opgelost wordt vanuit de Awbz.
Begrijpelijk Ondanks het feit dat het om pijnlijke maatregelen gaat, zijn ze wel begrijpelijk. Daar waar middelen schaars worden, zullen er maatregelen moeten worden genomen en moeten mensen aangesproken worden op hun mogelijkheden en eigen verantwoordelijkheid. En dat daarbij de meest kwetsbare groepen gespaard worden is alleen maar toe te juichen. Maar worden de meest kwetsbare groepen, degenen die echt intensieve zorg en begeleiding nodig hebben wel gespaard? Of zijn de bezuinigingsmaatregelen minder genuanceerd dan gedacht?
Onderzoek Minister Klink (VWS) heeft op grond van de Pakketmaatregel Awbz 2009 uiteraard onderzoek laten doen. Dit onderzoek heeft in drie fases plaatsgevonden. Het onderzoek van de laatste fase is deze zomer afgerond en de Tweede Kamer is per brief van 21 juli 2010 geïnformeerd over de effecten die de bezuinigingen hebben gehad. …”uit de Pakketmaatregel monitor van het Centrum Indicatiestelling Zorg blijkt dat er op 1 januari 2010 41.000 mensen met minder begeleiding zijn dan het jaar daarvoor. Daarnaast zien we een daling van nieuwe instroom bij de functie begeleiding. De Pakketmaatregel heeft vooral zijn bedoelde effect gehad bij begeleiding individueel (dat is begeleiding in uren). Niet alleen krijgen minder mensen individuele begeleiding toegekend, het geïndiceerd aantal uren per cliënt is ook gedaald. Ik concludeer dat de Pakketmaatregel het beoogde resultaat heeft bereikt. Een aantal “rafelrandproblemen” is opgelost. Zo wordt behandeling in groepsverband vanaf januari 2010 mogelijk en daarbij ook de mogelijkheid om vervoer toe te kennen. Voor het jaar 2010 zijn goede afspraken gemaakt met partijen. Al eerder is een aanpassing doorgevoerd bij Awbz begeleiding gedurende onderwijs. De omvang van begeleiding tijdens onderwijs
is verruimd. Grote maatschappelijke onrust als gevolg van de Pakketmaatregel is niet ontstaan, wel kunnen de gevolgen vervelend zijn voor de individuele cliënt die minder of geheel geen begeleiding meer krijgt. Niettemin blijken veel cliënten een oplossing te hebben gevonden, in eigen kring of door een beroep op een ander domein te doen…” Bron: laatste voortgangsrapportage Pakketmaatregel AWBZ; 21 juli 2010 Tweede Kamer.
Operatie geslaagd, patiënt overleden… De operatie is geslaagd, aldus minister Klink. Maar hoe zit het nu met de meest kwetsbare groepen? Welke gevolgen heeft de Pakketmaatregel voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen? Kinderen die nooit zelfredzaam kunnen zijn, maar ook nooit kunnen participeren als ze daarbij geen intensieve zorg en begeleiding krijgen? Kinderen die zich aan de onderkant van het onderwijs veld bevinden maar op termijn zeker een ontwikkelingsperspectief hebben? Kinderen, waarvan het verdrag van Salamanca stelt, dat ze, ongeacht hun handicap, recht hebben op onderwijs? Kinderen die geen enkele mogelijkheid hebben om hun eigen beperkingen te compenseren en daar dus permanent ondersteuning bij nodig hebben? Zijn deze kinderen gespaard gebleven, heeft de Pakketmaatregel hen en hun ouders niet getroffen? Het tegendeel blijkt het geval te zijn. In ieder geval in west Brabant. Ondanks de toezeggingen van de staatssecretaris en de minister van VWS om de meest kwetsbaren te sparen, is de groep van de meervoudig complex gehandicapte kinderen en hun ouders (toch één van de meest kwetsbare groepen in onze samenleving!) wel degelijk het slachtoffer geworden van de bezuinigingen in de Awbz. En niet alleen thuis, ook op het orthopedagogisch dagcentrum en op de school voor speciaal onderwijs. Ondanks de extra gelden die er voor de komende drie jaar worden uitgetrokken voor zorg en begeleiding op school.
Deze groep kinderen had eenvoudig gespaard kunnen en moeten worden. En wat is de rol van de gemeenten? De gemeenten hebben van het Rijk opdracht gekregen om de gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz binnen het veld van de maatschappelijke ondersteuning op te vangen. Daar zijn zelfs gelden voor beschikbaar gesteld. Uiteraard is het daarbij niet de bedoeling om het wegvallen van de begeleiding op individueel niveau binnen de Wmo op te vangen, maar er moet wel een vangnet of alternatief aanbod worden geboden. En die oplossingen zijn tot op heden uitgebleven. Niet zozeer uit onwil, maar vooral uit onbekendheid. Met elkaar zijn wij verantwoordelijk voor elkaar. Wij pretenderen in een beschaafde maatschappij te leven. Wij kunnen deze kinderen en hun ouders niet laten barsten. Om daar iets aan te doen, is dit boekje geschreven.
15
Leeswijzer
16
In dit boekje worden de gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen uiteen gezet en wordt door middel van het criterium van de evident stabiele kindkenmerken een mogelijkheid aangereikt om het continue proces van herindicaties te voorkomen of op elkaar af te stemmen. Daarnaast worden creatieve, vraaggestuurde oplossingen voorgesteld die vanuit de Wmo kunnen worden vormgegeven. Ook wordt er een voorstel gedaan om deze kinderen voor eens en voor altijd te behoeden voor nieuwe bezuinigingen. In hoofdstuk 1 worden de begrippen meervoudig complexe handicap en autisme uitgelegd aan de hand van portretten van een aantal kinderen. Er wordt een beschrijving gegeven van orthopedagogische dagcentra en het speciaal onderwijs en er wordt ingegaan op het belang van jong leren. In hoofdstuk 2 wordt de wet- en regelgeving nader uitgewerkt en wordt dieper ingegaan op het proces van indicatiestelling thuis, voor het orthopedagogisch dagcentrum, voor de scholen voor speciaal onderwijs en voor het leerlingen vervoer. Daarnaast wordt ingegaan op het ingewikkelde systeem van Awbz zorg in het (speciaal) onderwijs. In hoofdstuk 3 komen de bezuinigingen aan de orde en in hoofdstuk 4 achtereenvolgens de gevolgen voor de kinderen, de ouders, de orthopedagogische dagcentra en de scholen voor speciaal onderwijs. Aan het eind van hoofdstuk 4 wordt er een relatie gelegd tussen de invoering van de Pakketmaatregel en de gevolgen voor deze kinderen. Het jong leren wordt dan meer: jong -/- leren. Hoofdstuk 5 gaat in op jongleren en de participatie van vooral de ouders van deze kinderen en de ondersteuning die daarvoor nodig is vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning. Hoofdstuk 6 tenslotte beschrijft alle ervaringsverhalen die op grond van de interviews zijn geschreven.
Werkwijze Diepte interviews
17
In de zomer van 2010 zijn 23 diepte interviews gehouden in gezinnen met één of meer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Er werd gevraagd naar de gezinssamenstelling, de handicap van het kind, de zorg die de ouders dagelijks moeten geven, de geïndiceerde zorg en de verandering in de indicatie na de invoering van de Pakketmaatregel Awbz. Ook werd gevraagd naar de invloed van de handicap op het gezinsleven, het werk en de sociale contacten. Het sociale netwerk werd in kaart gebracht, er werd gevraagd naar knelpunten en naar oplossingsrichtingen die de ouders zelf al hadden ingezet. Als laatste werd gevraagd of de ouders nog behoefte hadden aan ondersteuning vanuit de Wmo en zo ja, welke.
Selectiecriteria De ouders en kinderen zijn geselecteerd door de manager Cluster Kind & Gezin van orthopedagogisch dagcentrum de Paddestoel en door de maatschappelijk werker en de orthopedagoog van de Liduinaschool. Dit is niet volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria gebeurd. Ze hebben wel gekeken of het ouders waren die, na de herindicatie Pakketmaatregel Awbz op dagdelen, aantal uren of functies waren gekort. In totaal zijn 26 gezinnen benaderd voor het diepte interview. De verdeling is weergegeven in onderstaande tabel: Tabel 1 gezinnen die mee doen naar samenstelling en afkomst allochtoon
autochtoon
totaal
één ouder
2
2
4
twee ouders
5
17
22
totaal
7
19
26
Uiteindelijk hebben drie gezinnen niet meegedaan, wat het totaal aantal geïnterviewde gezinnen bracht op 23, waarvan 1 gezin met twee ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Twee alleenstaande moeders (1 allochtone- en 1 autochtone moeder) hebben zich uiteindelijk teruggetrokken. Eén allochtoon gezin viel af omdat het om een heel jong kindje met het syndroom van Down bleek te gaan dat geen indicatie had voor de invoering van de Pakketmaatregel Awbz.
Casuïstiekbespreking en literatuur Naast de diepte interviews werden diverse interviews gehouden met medewerkers van orthopedagogisch centrum de Paddestoel en medewerkers van de Liduinaschool. Er werden casuïstiek besprekingen gehouden met praktisch pedagogisch gezinsbegeleiders, groepsbegeleiders en met de orthopedagoog en de maatschappelijk werkster van de
Liduinaschool . Zij waren bezig om de kinderen die in aanmerking kwamen voor de Compensatie regeling van het ministerie van VWS (de zogenaamde 10 miljoen regeling), in beeld te brengen. 18
Daarnaast werd literatuur en bronnen bestudeerd. Zo ontstond een redelijk volledig beeld van de gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz 2009 voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen.
Ervaringsmiddag De diepte interviews, casuïstiek besprekingen en literatuurstudie dienden ter ondersteuning van het organiseren van een “ervaringsmiddag” voor ambtenaren, politici, bestuurders en sleutelfiguren uit de welzijnsorganisaties in Breda. Ook werden de regiogemeenten uitgenodigd, omdat de Paddestoel en de Liduinaschool een regiofunctie vervullen en een integrale aanpak van de problematiek gezien de schaalgrootte op regionaal niveau ingevuld kan worden. Tijdens deze middag kreeg de ene helft van de gasten een rondleiding op orthopedagogisch dagcentrum de Paddestoel, woonde een les in een aantal groepen bij en keek vervolgens mee bij het proces van het leerlingenvervoer. De andere groep keek bij de zwemles van twee groepen leerlingen (het was te belastend om mensen mee te laten kijken in de groep van kinderen met ernstige gedragsstoornissen en autisme). Daarna gingen zij naar de Liduinaschool om de geordende chaos van het leerlingenvervoer bij te wonen. Tijdens het tweede deel van de middag werd er een korte inleiding gehouden door de directeur van de Liduinaschool en de managers cluster Kind & Gezin van Amarant met als titel: “wat is nou eigenlijk het probleem?” Daarna hadden de gasten gesprekken met 20 ouders , de meesten van hen hadden meegewerkt aan de diepte interviews. Elke gast sprak met 10 ouders in ronde tafel gesprekken. Tijdens deze gesprekken gaven de ouders aan tegen welke hardnekkige knelpunten zij aanlopen die ze zelf niet kunnen oplossen en welke ondersteuning ze daarbij nodig hebben. De middag werd afgesloten met een agendastelling; de door de ouders aangedragen oplossingen moeten verder worden uitgewerkt door de gemeente(n) en de welzijnsorganisaties. Tot slot werd dit boekje uitgedeeld, waarbij de wethouder Wmo en de wethouder Onderwijs het eerste exemplaar kregen overhandigd.
Hoofdstuk 1 Portretten 1.1 Ernstig meervoudige handicaps Kinderen met een meervoudig complexe handicap hebben zowel een ernstige verstandelijke beperking als ernstige motorische beperkingen. Ook is er vaak sprake van zintuiglijke beperkingen: gezichts- of gehoorstoornissen. Epilepsie, voedingsstoornissen en luchtweginfecties zijn veel voorkomende problemen. Ook treden er vaak gedragsproblemen en autisme op. De wisselwerking tussen de verschillende stoornissen maakt de problematiek erg complex en maakt de mogelijkheden om een beperking te compenseren, heel klein. Daar waar iemand een lichamelijke beperking heeft maar beschikt over een goed stel hersens, wordt het makkelijker om creatieve oplossingen te vinden of alternatieve bezigheden. Omdat deze kinderen zoveel problemen tegelijk hebben, kunnen ze hun beperkingen niet compenseren. Ze hebben geen sterk gebied wat zij kunnen inzetten bij een tekort op een ander gebied.
Oorzaken Vaak liggen er verschillende oorzaken ten grondslag aan een meervoudig complexe handicap: chromosomale afwijkingen, stofwisselingsziekten, aangeboren hersenletsel, geboortetrauma (bijvoorbeeld zuurstofgebrek), ernstige infecties tijdens of na de zwangerschap (bijvoorbeeld hersenvliesontsteking) , vaccinaties of een ernstig ongeluk. Niet alleen de oorzaken van ernstig meervoudige beperkingen verschillen, ook de verschijningsvormen. De verschillen in verstandelijke-, motorische- en zintuiglijke beperkingen laten niet alleen een uniek beeld zien, maar zijn ook bepalend voor het ontwikkelingsperspectief van deze kinderen.
Ontwikkelingsniveau Kinderen met een verstandelijke beperking hebben over het algemeen een verstandelijk niveau dat met de bestaande testen niet goed vast te stellen is. Er wordt gesproken over een verstandelijke ontwikkeling van rond de twee jaar en een IQ van 0 – 25 of 35. Dit wordt aangeduid met de term EVG: ernstig verstandelijk gehandicapt. De motorische beperkingen variëren van ernstige totale spierzwakte tot spasticiteit aan alle ledematen. Als er ook nog stoornissen zijn zoals epilepsie of zintuiglijke beperkingen, verloopt de ontwikkeling van deze kinderen nog moeizamer. De aard en de ernst van de motorische handicap zijn bepalend voor de ontwikkeling: het wel of niet iets kunnen pakken, het kunnen maken van oogcontact, een reactie kunnen geven op het horen van je naam zijn belangrijk in het maken van contact. En contact is noodzakelijk om je te kunnen ontwikkelen en te kunnen leren.
19
Kinderen (maar ook volwassenen) met een ernstig meervoudige beperking zijn voor alle aspecten van hun bestaan afhankelijk van anderen en blijven dat ook hun hele leven. 20
Men spreekt hierbij wel van evident stabiele kindkenmerken: kenmerken waarvan uit medische en/of wetenschappelijke literatuur bekend is dat het kind deze kenmerken voor zijn leven of tenminste tot in de volwassenheid met zich mee zal dragen.
Jonna Jonna is een meisje van acht jaar met een onbekend syndroom. Zij is ernstig verstandelijk gehandicapt, kan geen motorische handelingen uitvoeren, niet eten en moet met alles geholpen worden. Ze is niet zindelijk. Daarnaast is Jonna ernstig autistisch. Ze heeft weinig of geen lichaamsbesef en voelt zichzelf slecht. Vaak pijnigt ze zichzelf om maar iets te kunnen voelen. Zij slaat zichzelf bont en blauw als ze ongelukkig is. Als Jonna blij is, lacht ze en maakt ze geluiden. Zij functioneert op het niveau van een baby van ongeveer 9 maanden. Als ze in haar rolstoel zit, doet ze niets. Ze bijt al haar speelgoed kapot. Ze is leerbaar, maar haar ontwikkeling gaat heel langzaam. Ze moet leren om dingen te hanteren en niet kapot te maken. Jonna leert nu werken met verwijzers, zodat ze weet welke situatie of activiteit gaat komen. Een luier staat voor verschonen, een vork staat voor eten, een pyjama voor naar bed gaan.
Alek Alek is ook 8 jaar. Zij heeft een hersenafwijking: Liss encephalie type I. Dit betekent letterlijk: gladde hersenen. Haar hersenen zijn niet ontwikkeld. Dit is een afwijking ten gevolge van een gen mutatie. Zij heeft epilepsie, heeft een extreme spierzwakte waardoor zij niet zelfstandig kan zitten, niet kan lopen (zij is dus volledig rolstoelafhankelijk); ze kan niet praten en niet duidelijk maken wat ze wil. Ze is ernstig verstandelijk beperkt, functioneert op het niveau van ongeveer 6 tot 9 maanden. Alek is niet zindelijk. Haar communicatie bestaat uit geluidjes maken en lachen als ze zich goed voelt. Soms huilt ze. Je kunt bijna niet bedenken wat er met haar is. Alek verslikt zich veel en heeft daardoor vaak longontsteking. Ze krijgt op het orthopedagogisch dagcentrum sondevoeding, omdat ze daar de verantwoording niet willen nemen in verband met het vele verslikken. Alek heeft zuurstof en er wordt nu overwogen om een PEG* sonde aan te gaan brengen. *PEG is de afkorting van Percutane Endoscopische Gastrostomie: een slangetje rechtstreeks via de buikwand in de maag. Dit is een sonde die niet vaak vervangen hoeft te worden en niet zichtbaar is. Door de sonde kan de voeding worden gegeven.
Thomas Thomas is een 10 jarige jongen met het Syndroom van West. Hij is gezond geboren maar na de eerste DKTP vaccinatie heeft hij ernstige epileptische aanvallen gekregen (8 tot 12 keer per dag) en ten gevolge daarvan heeft hij een ontwikkelingsachterstand. Hij heeft een motorische ontwikkelingsachterstand en is ernstig verstandelijk beperkt (niveau
van 6 – 9 maanden). Thomas is niet zindelijk. Hij kan niet praten, niets vertellen, niet lopen, aanwijzen of pakken. Thomas maakt wel geluiden, hij hoort goed, zijn ouders zijn allebei doof. Thomas heeft veel longontstekingen en krijgt 3 keer per dag een pepmasker (een vorm van vernevelen). Hij krijgt 5x per dag sondevoeding via de PEG sonde. Ze communiceren met Thomas via gebaren en verwijzers. Hij heeft geen gedragsstoornissen.
Hamzacan Hamzacan is nu 8 ½ jaar oud. Ook hij is gezond geboren, maar heeft in korte tijd tweemaal een hersenvliesontsteking gehad. Daarna is hij gehandicapt geworden. Door de antibiotica heeft hij een gehoorstoornis gekregen, hij hoort maar ongeveer 50% (een verlies van 75 decibel). Hamzacan kan de rechterkant van zijn lichaam niet bewust gebruiken. Hij kan niet lopen maar schuifelt op zijn billen door de kamer. Hij kan staan met hulp. Hij is niet zindelijk. Hij kan wel slikken, hij eet en drinkt zelf, maar onder voortdurende begeleiding. Hij morst veel. Er worden hem gebaren aangeleerd: hij knikt en wijst soms dingen aan. Hij kan zich slecht duidelijk maken. Hij leert nu communiceren met een dagagenda met foto’s van activiteiten. Zijn verstandelijke ontwikkeling ligt rond de drie jaar. Je kunt Hamzacan geen moment alleen laten; hij kruipt overal naartoe en is erg actief. Hij is vaak gefrustreerd omdat hij niet kan wat hij wil. Hij slaat dan en heeft een voorkeur voor de ramen.
1.2 Autisme Wat is een autisme spectrum stoornis (ASS) ASS wordt beschouwd als een ontwikkelingsstoornis met een neurobiologische oorzaak. De hersenen van mensen met autisme functioneren daardoor anders. Net als bij de meervoudig complexe handicaps, is elk mens met autisme uniek. Geen enkele persoon met autisme heeft precies hetzelfde ziektebeeld. Wel hebben zij een aantal overlappende gedragskenmerken die vallen binnen de waaier van autisme. In de officiële classificatiesystemen (zoals de DSM IV*) staat beschreven welk gedrag geobserveerd moet zijn om te kunnen spreken van een autisme spectrum stoornis. Het gaat dan om: • Stoornissen in de communicatie • Stoornissen op het gebied van socialisatie • Zich herhalend gedrag of spel * DSM-IV staat voor Diagnostical & Statistical Manual of Mental Disorders, een handboek waarin een eenduidige omschrijving gegeven wordt van de aard van de symptomen en van de hoeveelheid symptomen die er aanwezig moeten zijn bij een bepaalde psychische stoornis. Dit om eenduidigheid in de diagnostiek te krijgen. IV staat voor de 4e editie.
21
22
Welke soorten stoornissen zijn er
Ricardo
Binnen de ASS worden 5 aparte stoornissen beschreven: Autisme, Stoornis van Asperger, Syndroom van RETT, Desintegratiestoornis en PDD-NOS. Bij Asperger bijvoorbeeld staan vooral de stoornissen in de socialisatie en het gedrag of spel op de voorgrond, bij Autisme zijn er stoornissen op alle drie de gebieden.
Ricardo is 11 jaar. Hij is gezond geboren maar heeft na de DKTP vaccinaties ernstige epilepsie gekregen. Hij heeft een ernstig verstandelijke beperking, functioneert op het niveau van ongeveer 1 jaar. Hij is autistisch en heeft motorische problemen. Hij loopt binnenshuis, maar buitenshuis wordt er een rolstoel voor hem gebruikt (het niet lopen is een combinatie van niet willen en niet kunnen). Hij is niet zindelijk en moet 8 tot 10 keer per dag verschoond worden. Ricardo praat niet en eet niet zelf. Thuis heeft hij voortdurend toezicht nodig. Als hij de kans krijgt smeert hij met ontlasting, stopt hij alles in zijn mond of slaat tegen zijn hoofd en tegen de ramen. Ricardo is een slechte slaper, hij is soms al om 3 uur ’s nachts wakker. Ouders kunnen hem dan niet alleen laten. Ricardo is weinig leerbaar, maar werkt wel met verwijzers. Ricardo kan niet met veranderingen omgaan. Als hij niet 24 uur per dag dezelfde structuur en activiteiten heeft, gaat hij krabben, bijten en slaan. Hij heeft altijd een 1 op 1 begeleiding nodig, ook bij uitstapjes. Meestal lukt een groepsactiviteit echter niet en moet hij al na een kwartiertje terug.
Oorzaken De oorzaken zijn nog niet volledig bekend. Men veronderstelt dat erfelijkheid een rol speelt en dat meerdere genen betrokken zijn. Er zijn ook aanwijzingen voor structurele afwijkingen in de hersenen van mensen met autisme. Kinderen met een meervoudig complexe handicap hebben ook vaak autisme. Van de 24 kinderen die in dit boekje beschreven worden, hebben 20 kinderen ook autisme spectrum stoornissen.
Kenmerken • Kinderen met autisme hebben beperkte communicatieve vaardigheden: een beperkt taalbegrip en zwakke spraakmogelijkheden; ze uiten zich vaak door middel van gedrag. De meeste autistische kinderen praten niet of nauwelijks. Als ze al praten zijn het vaak stereotypen en herhalingen. • Ze hebben beperkt inzicht in eigen gedrag en een zwakke impulscontrole. Ze kunnen geen rem aanbrengen in gevoelens en wensen, reageren impulsief; denken en doen gaan vaak gelijk op. Ze kunnen dus niet verantwoordelijk zijn voor zichzelf en hebben daar hulp bij nodig. • Deze kinderen hebben een beperkt sociaal inzicht, geen besef van sociale omgangsregels. Ze zijn niet in staat om dingen vanuit het perspectief van de ander te bekijken. Ze hebben te weinig invoelingsvermogen. Ze kennen geen groepsverband. Deze kinderen zijn gebonden aan de actuele situatie; kunnen niet vooruit kijken of terugkijken. • Deze kinderen zijn niet behandelbaar, je kunt ze niet veranderen. Correcties moeten dus in het hier en nu plaatsvinden. • Het is moeilijk om ze op te voeden zoals je een gezond kind opvoedt, omdat ze zo’n ander referentiekader hebben. Je kunt hoogstens proberen ze stapje voor stapje iets dichter bij onze wereld te brengen. • De meeste autistische kinderen kunnen niet met veranderingen omgaan omdat ze een beperkt aanpassingsvermogen hebben. Het zijn altijd individuen die 1 op 1 begeleiding nodig hebben. • Vaak is er sprake van agressie richting anderen of tegen zichzelf. • Autistische kinderen zijn bijna allemaal overgevoelig voor prikkels (harde geluiden, licht, aanraken) omdat ze de binnenkomende prikkels niet kunnen verwerken en niet kunnen selecteren. • Vaak slapen deze kinderen heel slecht. • De meeste kinderen zijn levenslang volledig afhankelijk van anderen voor hun dagelijkse verzorging (Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen, ADL). • Autisme komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Yannick Yannick is een jongen van 8 jaar oud. Hij is gezond geboren maar zijn ouders kregen na ongeveer 9 maanden (na de DKTP vaccinaties) argwaan omdat hij zich niet normaal ontwikkelde. Hij blijkt ernstig verstandelijk gehandicapt te zijn geworden. Yannick functioneert op het niveau van 1 ½ - 2 jaar. Yannick is ernstig autistisch. Hij ziet er normaal uit, klautert, klimt en is motorisch behoorlijk goed. Hij is niet zindelijk en volledig ADL afhankelijk. Yannick is gefocust op eten. Hij praat niet maar neemt je mee aan de hand. Hij begrijpt taal op een laag niveau. Yannick is thuis vrij rustig, maar steekt alles in zijn mond. Ook hij kan niet alleen gelaten worden. Hij kan heel lief “spelen”, maakt dan alle kasten open en gooit alles eruit. Hij kan ook heel druk zijn, rent dan in het rond en is heel chaotisch. Als hij uit zijn vertrouwde omgeving is raakt hij van slag. Hij huilt, is onrustig en moet in de buggy worden vastgezet omdat hij dan alles pakt en kapot maakt. Hij heeft een ernstige slaapstoornis; tot zijn 6e jaar heeft hij “met grote gaten” geslapen en vertoonde in de uren dat hij wakker was, onrustig en dwangmatig gedrag. Uiteindelijk is besloten om Yannick slaapmedicatie te geven. Nu slaapt hij over het algemeen van 19.00 uur tot 5.00 uur. Maar dan begint zijn dag echt. En die van zijn ouders ook!
Boris Boris is 13 jaar oud en heeft een stofwisselingsziekte: CDG syndroom type 1 C. Dit is een erfelijke aandoening waar beide ouders toevallig drager van zijn. Toen Boris 1 jaar was, werd bij toeval de diagnose gesteld. Er zijn maar acht kinderen met deze aandoening op de wereld. De levensverwachting van deze kinderen is kort (6 jaar). Dan ontstaan vaak leverstoornissen, hartafwijkingen en loopstoornissen. Bij Boris zijn deze afwijkingen tot op heden niet aanwezig. Boris heeft een enzym tekort waardoor hij ernstig verstandelijk gehandicapt is. Hij functioneert op een niveau van 1 ½ - 2 jaar. Hij heeft epilepsie en is overgevoelig aan handen en voeten. Hij kan kleine stukjes lopen en zijn ouders gebruiken een rolstoel voor langere afstanden. Boris kan praten; het afgelopen jaar heeft hij op de Liduinaschool zijn woordenschat uitgebreid tot ongeveer 300 woorden en gebruikt hij 3 woord zinnen. Soms praat hij veel, soms zegt hij weinig.
23
24
Hij is niet zindelijk en volledig ADL afhankelijk. Boris heeft een autistiforme gedragsstoornis; hij is erg op zichzelf gericht en wordt agressief als zijn behoeftes niet worden bevredigd. Hij gaat dan slaan, schoppen en gillen, vooral tegen zijn jongste broertje Bart. Hij heeft voortdurend toezicht nodig omdat hij gevaarlijke en vervelende streken uithaalt. Als je even niet kijkt heeft hij in een oogwenk het pak melk over de net gestreken was uitgegoten (die straal ziet er zo prachtig uit!) of de hagelslag in de suikerpot gegooid. Ook Boris is een kind dat slecht slaapt en kan alleen door zijn vader en opa naar bed gebracht worden. Boris accepteert zijn moeder dan niet. Omdat zijn vader veel in het buitenland is en zijn opa onlangs een hersenbloeding heeft gehad met een grote bypass operatie, is Boris opgenomen geweest. Nu is Boris de helft van de week thuis en de andere dagen is hij bij Stichting Pim.
Jeppe en Abel Jeppe is 13, Abel is 9 jaar. Deze broers hebben allebei een autisme spectrum stoornis, zijn ernstig verstandelijk gehandicapt ( ½ - 2 jaar) en hebben hypotonie, slappe spieren. Ze zijn mobiel op korte afstanden en worden voor de lange afstanden in buggy’s gereden. Ook bij hen komt dit door niet kunnen en niet willen lopen. Beide jongens zijn niet zindelijk. Ze zijn volledig ADL afhankelijk, alhoewel ze zelf met een vork kunnen prikken en zelf kunnen drinken. Ze praten niet, maken wel geluiden. Ze communiceren met een dagagenda met foto’s. Ze hebben een beperkt begrip: ze begrijpen slapen, eten, wandelen, bad, auto; ondersteund met foto’s. Ze nemen je mee naar datgene wat ze bedoelen. Jeppe is 5 keer per nacht wakker en smeert met ontlasting. Hij moet dan gewassen en verschoond worden. De deur van zijn kamer gaat op slot; als hij wakker is rammelt hij aan de klink. Abel is een vrolijk, actief kind. Hij houdt van wandelen en fietsen en slaapt goed. Hij is zeer dwangmatig met aanraken. Abel kan flink tegen Jeppe tekeer gaan: aan hem trekken, huilen, krijsen, duwen, schoppen en aan de haren trekken.
1.3 Behandeling en onderwijs De behandeling van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen is net zo gevarieerd als de combinatie van hun beperkingen. De basis van elke behandeling is contact maken met het kind; het tot stand brengen van communicatie. Dit vraagt een actieve luister- en kijkhouding en invoelingsvermogen, juist omdat deze kinderen zelf geen actieve, bewuste communicatie (kunnen) laten zien. Hun stemming, voorkeuren en afkeuren moeten afgelezen worden van gezichtsuitdrukkingen, bewegingen en geluiden. Doel van de behandeling is totaal opvang, hulp gericht op de hele persoon, met als doel dat het kind zo zelfredzaam mogelijk en gelukkig is. Daarnaast is stimulering van de ontwikkeling van het kind van groot belang: Een kind dat kan staan, kan makkelijker aangekleed worden en heeft geen tillift nodig. Een kind dat kan communiceren kan duidelijk maken wat hij wil en zal minder gedragsstoornissen vertonen. Zelf met een vork leren eten, betekent een klein beetje regie over je eigen leven en dus minder afhankelijkheid en daardoor iets minder machteloosheid. Een kind dat leert lopen, heeft geen rolstoel nodig. Een kind dat in het water beweegt, krijgt een beter besef van zijn eigen lichaam. Het ontwikkelt
zijn motorische vaardigheden, maar ook zijn sociaal emotionele ontwikkeling. Het zwemmen is ook een mooie voorbereiding op de vrije tijdsbesteding later. Door het betere lichaamsbesef kan het kind beter pijn of ongemak aangeven. 25
Orthopedagogisch Dag Centrum (ODC) De meeste van deze kinderen gaan naar een orthopedagogisch dagcentrum. Een ODC is een gespecialiseerd dagcentrum dat vanuit de Awbz wordt gefinancierd; er wordt dus alleen zorg in natura geboden. Het is kleinschalig en laagdrempelig. Er zijn meestal niet meer dan acht verschillende groepen. Binnen het ODC zijn verschillende voorzieningen aanwezig, bijvoorbeeld een gymzaal of oefenruimte, behandelkamers, snoezel ruimte en zwembad. De indeling van de groepen vindt zoveel mogelijk plaats op basis van leeftijd en op basis van het niveau van functioneren. Vaak is het zo dat er één of twee observatiegroepen zijn. Bij deze kinderen is nog veel uit te zoeken op medisch gebied (soms is de diagnose nog niet bekend) maar ook op begeleidingsgebied (wat heeft het kind nodig om zich te kunnen voortbewegen, wat om zich duidelijk te maken, welke aanpassingen en voorzieningen zijn er thuis nodig). Na de observatiegroep zal het kind doorstromen naar de groep van 5 – 8 jarigen. Ook hier wordt nog veel aandacht besteed aan het uitzoeken en ontwikkelen van mogelijkheden en het optimaliseren van hulpmiddelen. Met een jaar of acht stroomt het kind door naar de middengroep. Soms is er één groep waarin kinderen met een wat hoger ontwikkelingsniveau kunnen worden voorbereid op mogelijke plaatsing binnen het speciaal onderwijs. Dan zijn er tegenwoordig vaak structuur groepen, waar kinderen geplaatst worden die behoefte hebben aan vaste dagstructuren. Ook zijn er dan nog speciale groepen voor kinderen bij wie autisme is vastgesteld, de zogenaamde autigroepen. Ricardo is geplaatst in een autigroep. Alek en Thomas zijn geplaatst in de groepen met vooral verpleegkundige en verzorgende achtergrond. Jonna is geplaatst in een structuurgroep. Op elk ODC is één uitstroomgroep waar kinderen van 12 – 18 jaar worden opgeleid om zo zelfstandig mogelijk te gaan functioneren. Zelfredzaamheid op het gebied van de ADL, maar ook het jezelf duidelijk kunnen maken, opkomen voor jezelf (weerbaarheid) en sociale vaardigheden. Uiteindelijk worden de kinderen voorbereid op de overgang naar een dagverblijf voor volwassenen. In een ODC worden deze kinderen dus begeleid in hun ontwikkeling, specifiek afgestemd op de mogelijkheden en ontwikkelingskansen van het kind. Waar mogelijk worden ze voorbereid op een vorm van onderwijs. Voor de kinderen voor wie geen onderwijs mogelijk is, zoals voor Thomas en Alek, richt de behandeling zich op het wegwijs maken in de wereld van alledag: van wassen en aankleden tot het leren eten en begrijpen van een dagritme. Kenmerkend voor een ODC is de combinatie van pedagogische begeleiding en paramedische behandeling. Met behulp van fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, orthopedagoog,
26
psycholoog, kinderarts, kinderneuroloog, revalidatiearts, praktisch pedagogisch gezinsbegeleider, groepsbegeleiders en een maatschappelijk werker wordt een programma voor deze kinderen opgesteld: het zogenaamde behandelplan of ontwikkelingsplan. Dit plan wordt regelmatig bijgesteld en geëvalueerd om te kijken of de gestelde doelen zijn behaald.
Speciaal onderwijs Sinds 1994 (ondertekening van het Verdrag van Salamanca door toenmalig minister Ritzen) hebben alle kinderen recht op onderwijs, ongeacht hun niveau of handicap(s). Kinderen met een ernstig meervoudige handicap kunnen terecht op een tyltyl-school of op een ZMLK-school (zeer moeilijk lerende kinderen), die eventueel verbreed kan toelaten (naast kinderen met een verstandelijke beperking kunnen dan ook kinderen met bijkomende lichamelijke problemen worden toegelaten; dit is het geval bij de Liduinaschool in Breda).
Het speciaal onderwijs is verdeeld in 4 clusters: 1) 2) 3) 4)
Cluster I: voor blinden en slechtzienden. Cluster II: voor doven en slechthorenden. Cluster III: voor kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Cluster IV: voor kinderen met een psychiatrische aandoening of gedragsstoornis.
Tyltyl scholen en ZMLK scholen behoren tot cluster III. In elk cluster is een REC dat helpt bij de indicatiestelling voor speciaal onderwijs. Een Regionaal Expertisecentrum (REC) is een samenwerkingsverband van speciale scholen in een regio. Voor elk cluster van aandoeningen geldt een aparte regio-indeling. Onder de ernstig meervoudig gehandicapte kinderen vallen kinderen met een IQ lager dan 35 met veelal bijkomende handicaps. Net als bij de ODC’s kennen de scholen voor speciaal onderwijs aan EMG kinderen, aparte groepen. Er zijn groepen van kinderen waar de autistische kenmerken op de voorgrond staan (de autigroepen), maar er zijn ook groepen met kinderen met ernstige fysieke beperkingen gecombineerd met ernstige verstandelijke beperkingen en gedragsstoornissen. Kinderen zoals Boris, Abel, Jeppe en Hamzacan volgen deze vorm van speciaal onderwijs. Het onderwijsprogramma dat deze kinderen kunnen volgen, is verdeeld in een drietal niveaus. 1) In deze leerroute zitten de leerlingen die sterk gebaat zijn bij het aanbod van de praktische schoolse vaardigheden. Er wordt gesproken van een zeer laag ZML niveau. De meeste leerlingen die deze route volgen zijn ernstig meervoudig gehandicapt. Het onderwijs richt zich vooral op de leergebied overstijgende onderdelen zoals communicatie en de praktische zelfredzaamheid, zintuiglijke- en motorische ontwikkeling, sociale- en emotionele ontwikkeling zoals het zelfbeeld en sociaal gedrag. Daarnaast spelontwikkeling, leren leren (werkhouding en taalaanpak) en omgaan met hulpmiddelen in de communicatie.
Het onderwijs wordt gegeven binnen kleinere groepen (6 – 8 leerlingen) met een leraar en een klassenassistent. In veel groepen is extra ondersteuning nodig die geleverd
wordt door een zorgassistent, die bekostigd wordt vanuit de Awbz middelen die de ouders van deze leerlingen ontvangen. Deze ondersteuning is een randvoorwaarde om onderwijs aan deze groep kinderen mogelijk te maken. Het perspectief van deze leerlingen is het doorlopen van het ZML onderwijs en daarna een plaatsing in een beschutte woon/werkomgeving, waarbij voortdurende begeleiding (noodzakelijk) aanwezig is.
2) In deze leerroute zitten de kinderen die gebaat zijn bij een onderwijsaanbod op praktisch en cognitief gebied. Afhankelijk van de individuele mogelijkheden omvat het programma van deze route zowel de leergebiedoverstijgende onderdelen als de leergebied specifieke vakgebieden. Hierbij moet gedacht worden aan zaken als mondelinge taal, lezen, schrijven, rekenen, wereldoriëntatie, kunstzinnige vorming, bewegingsonderwijs en levensbeschouwing. In deze leerroute is een breed onderwijsaanbod waarbij de sociale ontwikkeling belangrijk blijft. Het onderwijs wordt gegeven door een leraar en een klassenassistent. De groepsgrootte is ongeveer 12 leerlingen. Het niveau is gemiddeld ZML . Het perspectief van deze leerlingen is veelal het ZML onderwijs of praktijkonderwijs. Het eindperspectief is voornamelijk uitstroom naar een activiteiten centrum en soms de mogelijkheid van begeleid werken, waaronder de sociale werkvoorziening. In deze route zijn ook leerlingen met een specifieke hulpvraag geplaatst zoals leerlingen met ASS. 3) In deze leerroute zitten de leerlingen die gebaat zijn bij een onderwijs aanbod dat zich meer richt op de cognitieve ontwikkeling. Het niveau is hoog gemiddeld tot hoog ZML. Bij de jongere leerlingen in deze route is het aanbod breed (vergelijkbaar met onder 2 genoemd), bij de oudere leerlingen worden de praktische zaken wel beheerst en komt het accent meer te liggen op uitbreiding van de cognitieve ontwikkeling en het toepassen van het geleerde in de praktijk. Het vergroten van de zelfstandigheid en het dragen van de eigen verantwoording komen hier nadrukkelijker aan bod. Het onderwijs wordt gegeven door een leraar geassisteerd door een klassenassistent, de groepsgrootte is ongeveer 14 leerlingen. Het eindperspectief van deze leerlingen is de sociale werkvoorziening en soms de mogelijkheid tot loonvormende arbeid bij een reguliere werkgever.
1.4 Het belang van het werken aan het ontwikkelingsperspectief Ieder kind moet zich ontwikkelen. Bij een gezond kind gaat die ontwikkeling bijna als vanzelf. Bij kinderen met een ernstig meervoudige beperking gaat niets van zelf en moet er gevochten worden voor elk klein stapje voorwaarts. Het is een ongelofelijk intensief proces dat door verschillende mensen uit de verschillende disciplines samen met de ouders moet worden vormgegeven, met eindeloos veel geduld. Worden deze kinderen een tijdje niet behandeld, dan moet veelal van voren af aan begonnen worden omdat verdwenen is wat was bereikt.
27
28
De ontwikkeling van elk kind kent kritieke periodes. Dan is de flexibiliteit in de hersenen het grootst en kan er het meest geleerd worden. Als er in die periodes geen ontwikkeling of stimulatie van de ontwikkeling heeft plaatsgevonden, ontstaan er grotere achterstanden dan nodig en bestaat de kans dat de achterstand niet meer kan worden ingehaald. Alle kinderen, maar zeker kinderen met ernstig meervoudige beperkingen, moeten jong leren.
Behandeling Door de fysiotherapie wordt de grove motoriek van deze kinderen geoefend en worden de kinderen gestimuleerd om zo zelfstandig mogelijk te bewegen. Ongewenste effecten van de aandoening, zoals het ontstaan van contracturen (vastzittende gewrichten en te kort wordende spieren, die zorgen voor veel pijn en ongemak bij het aan- en uitkleden) kunnen door intensieve begeleiding zo lang mogelijk worden voorkomen. De ergotherapie zet vooral in op de handmotoriek en stimuleert het gebruik van de zintuigen. Vooral de samenhang tussen de verschillende zintuigen en de motoriek (prikkelverwerking) is een belangrijk deel van de behandeling. Daarnaast zet de ergotherapie natuurlijk in op het zo zelfstandig mogelijk functioneren bij het aan- en uitkleden, wassen en voortbewegen. De logopedie gaat vooral in op het oefenen van de mondmotoriek die belangrijk is voor het kauwen, zuigen, slikken en praten. Er wordt ondersteuning geboden bij het eten en drinken zodat de vaardigheden in de praktijk kunnen worden geoefend. Daarnaast wordt de spraaktaalontwikkeling op gang geholpen en worden de communicatiemogelijkheden van het kind zoveel mogelijk benut en uitgebreid. Praktisch pedagogische begeleiding is belangrijk omdat de ouders daarbij ondersteuning krijgen in het consequent leren toepassen van strategieën die het kind kunnen ondersteunen in de ontwikkeling. Het kind leert hierdoor dat er van hem ook bepaald gedrag wordt verwacht. Vragen als “kijk me aan, dit is mijn vraag, herhaal mijn vraag” zijn een manier om contact te krijgen met een overactief en impulsief kind. Het thuis leren spelen of consequent toepassen van beloningssystemen helpt om het leren van het kind te verbeteren. Ook is het een grote steun voor ouders en hebben ze niet het gevoel er alleen voor te staan. Ricardo heeft op het orthopedagogisch dagcentrum geleerd om zijn tanden te poetsen. Daarvan zijn videobeelden gemaakt. De ouders van Ricardo hebben aan de hand van die videobeelden geleerd het op precies dezelfde manier in de thuissituatie te doen. Zo is er voor hen een eind gekomen aan de eeuwige strijd rondom het tandenpoetsen.
Communicatie Een heleboel gedragsproblemen zoals gillen, bijten, knijpen of zelfverwondend gedrag lijken voort te komen uit het niet goed kunnen communiceren. Als kinderen niet goed aan een ander duidelijk kunnen maken wat ze graag willen, gaan ze soms rare dingen doen om aandacht te krijgen. Binnen het communicatieprogramma wordt dus eerst goed geobser-
veerd wat het kind met een bepaalde uiting wil aangeven. Daarnaast wordt er gewerkt met gebaren, verwijzers, foto’s, pictogrammen en voorwerpen om de leerlingen communicatiemiddelen te geven. Uit de praktijk is gebleken dat dit een effectieve manier van werken is die het onaangepaste gedrag van kinderen daadwerkelijk vermindert.
Senso-motorische ontwikkeling De meeste kinderen met een ernstig meervoudige beperking hebben een slecht lichaamsbesef. Je eigen lijf kennen en weten hoe het werkt is een voorwaarde om de wereld tegemoet te kunnen treden. Senso -motorische integratie is dan ook een belangrijk onderdeel in het ontwikkelingsperspectief. Bewegen, zwemmen, voelen en de grof motorische vaardigheden leiden tot een beter inzicht en het beter kunnen inschatten van een situatie. Als er iets op de grond gevallen is weten leerlingen wat ze moeten doen om het op te rapen,doordat ze het beter kunnen inschatten. Hierdoor worden ze minder afhankelijk van de begeleiding. Maar ook: weten en voelen waar je benen zitten is belangrijk om ze te kunnen gebruiken en om te leren staan.
Uiteindelijk zijn de EMG leerlingen zeker gebaad bij een bepaalde vorm van onderwijs, hoezeer ook op de ondergrens. De leerlingen worden meer sociaal redzaam en weerbaarder, ze kunnen beter aangeven wat ze wel en niet willen, ze leren beter communiceren en daardoor zie je een afname van het onaangepaste gedrag. Door het gevarieerde aanbod ontstaan er minder stereotype gedragingen, omdat ze weten dat er een keuze is. Hoe laag het niveau van het ernstig meervoudig gehandicapte kind ook is, zolang er een ontwikkelingsperspectief is zijn er kansen die altijd moeten worden benut!
29
Hoofdstuk 2 Wet- en Regelgeving 30
2.1 Zorgverzekeringswet (Zvw), Algemene wet bijzondere ziektekosten (Awbz) en de wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) Zorgverzekeringswet Iedereen in Nederland moet verzekerd zijn voor zorg. Het basispakket dekt de standaardzorg van bijvoorbeeld huisarts, ziekenhuis of apotheek. Voor behandelingen die buiten het basispakket vallen kan een aanvullende verzekering worden afgesloten. Niet alle zorg wordt gedekt door het basispakket. Voor bijvoorbeeld alternatieve geneeswijzen en tandartshulp voor mensen boven de 22 jaar is een aanvullende verzekering nodig. Zorgverzekeraars zijn verplicht om iedereen tegen dezelfde prijs (de premie) voor de basisverzekering te accepteren. Ze mogen geen hogere premie vragen aan bijvoorbeeld zieken of ouderen. Voor de aanvullende verzekering mogen mensen met (ernstige) beperkingen of chronische aandoeningen wel worden geweigerd. Verzekerden in Nederland betalen maandelijks een vaste (nominale) premie aan de zorgverzekeraar. Daarnaast wordt via het inkomen de inkomensafhankelijke bijdrage betaald, dit is de premie voor de Awbz. De verzekeraars bepalen de hoogte van de nominale premie. Er is een verplicht eigen risico en een vrijwillig eigen risico naar keuze, oplopend van 1 tot 500 euro. Verzekerden jonger dan 18 jaar betalen geen premie. Mensen met een laag inkomen kunnen een zorgtoeslag ontvangen, als tegemoetkoming in de kosten voor de zorgverzekering. Voor verstrekkingen vanuit de Zorgverzekeringswet is geen indicatie nodig. Wel moet de verzekeraar vooraf toestemming geven voor een speciale behandeling of hulpmiddelen. Meestal is een voorschrift of toelichting van de behandelaar voldoende. Er is in de loop van de jaren flink bezuinigd binnen de zorgverzekeringen. Er worden steeds meer eigen bijdragen aan de verzekerden gevraagd. Het gaat te ver om hier op in te gaan, maar de oplopende kosten voor de zorgverzekering spelen zeker mee in het besteedbaar inkomen van mensen, vooral bij de ouders die een ernstig meervoudig gehandicapt kind verzorgen. De stijging van de ziektekosten premie, eigen bijdrage en het afromen van het basispakket in 2011 zullen de problemen alleen maar groter maken.
Algemene wet bijzondere ziektekosten (Awbz) Via de Awbz kan hulp of zorg verkregen worden wanneer dat nodig is in verband met ziekte of handicap. Het gaat dan om verpleging, verzorging, begeleiding of behandeling. Ook kan iemand een beschermde woonomgeving krijgen wanneer deze persoon niet meer in staat is om thuis te wonen (verblijf).
31
Op basis van de Awbz bestaat er een recht op:
32
• • • • • • • • • • • • •
ADL assistentie (algemene dagelijkse levensverrichtingen ) via een subsidieregeling Begeleiding Behandeling Doventolkzorg Onderzoek naar aangeboren stofwisselingsziekten Persoonlijke verzorging Prenatale zorg Vaccinaties Verblijf Uitleen van verpleegartikelen Verpleging (Zieken) vervoer Zwangerschapsafbreking
Daarnaast worden de MEE organisaties nog bekostigd vanuit de subsidieverstrekking via het College van Zorgverzekeringen. De Awbz zorg kan in de vorm van zorg in natura (ZIN) of via een Persoonsgebonden budget (Pgb) worden ingekocht door de cliënt zelf. Bij zorg in natura kiest de cliënt of zijn vertegenwoordiger voor een zorgaanbieder die de zorg levert. De financiering wordt buiten de cliënt om geregeld. Bij een Persoonsgebonden budget krijgt de cliënt of diens vertegenwoordiger een geldbedrag vooraf waarmee zij zelf de zorg inkopen en daarmee ook verantwoordelijk zijn voor financiering, verantwoording aan het Zorgkantoor en voor de kwaliteit van zorg. Een Pgb is mogelijk voor de functies Persoonlijke Verzorging, Verpleging en Begeleiding en Tijdelijk Verblijf. Voor de functies Behandeling, Vervoer en langdurig verblijf in een instelling is geen Pgb mogelijk. Het is wel mogelijk om een intramurale indicatie (ZZP) te verzilveren in een Pgb, maar die kan dan alleen gebruikt worden voor een extramurale vorm van zorg (thuis of ouderinitiatief). In de Awbz is er een eigen bijdrage regeling voor mensen ouder dan 18 jaar. Omdat dit boekje met name gaat over kinderen met een ernstig meervoudige beperking wordt hier niet nader op ingegaan.
De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) De Wet maatschappelijke ondersteuning draagt ertoe bij dat alle burgers, ook mensen met een beperking, kunnen deelnemen aan de samenleving. De Wmo zorgt ervoor dat iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Deze wet is van kracht sinds 1 januari 2007 en heeft de Welzijnswet, de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg) en delen van de Awbz vervangen. De gemeenten voeren de Wmo uit. Zij hebben veel beleidsvrijheid om de uitvoering zelf vorm te geven waardoor de Verordeningen en uitvoering per gemeente kunnen verschillen.
Voor het verstrekken van individuele voorzieningen (zie onder prestatieveld 6) wordt een indicatie vereist. Soms stelt de gemeente de indicatie zelf, soms wordt het stellen van een indicatie uitbesteed aan het Centrum Indicatiestelling Zorg. Voor sommige voorzieningen wordt een eigen bijdrage gevraagd; bijvoorbeeld voor een scootmobiel of aangepaste fiets (de zogenaamde besparingsbijdrage omdat de cliënt dan geen eigen fiets hoeft te kopen), voor een woningaanpassing of voor huishoudelijke verzorging. Er wordt in deze context niet verder ingegaan op de eigen bijdrage regeling. Gemeenten moeten op grond van de Wmo beleid maken op verschillende beleidsterreinen of prestatievelden.
Negen taken voor de gemeente 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Vergroten van de leefbaarheid in dorpen en wijken Ondersteunen van jongeren en ouders (jeugdbeleid) Informatie en advies geven over hulp en ondersteuning Ondersteunen van vrijwilligers en mantelzorgers (informele zorg) Toegankelijkheid van de woon- en leefomgeving Voorzieningen en hulpmiddelen voor mensen met een beperking (rolstoelen (of speciale buggy’s voor kinderen > 4 jr), huishoudelijke verzorging, woningaanpassingen, vervoer) 7. Opvang voor mensen met problemen (maatschappelijke opvang bij huiselijk geweld) 8. Openbare geestelijke gezondheidszorg (voor mensen met psychische problemen) 9. Zorg voor mensen met verslaving (hulp en voorkomen van overlast).
Wanneer bestaat er een recht op een voorziening Vooral voor kinderen met beperkingen en hun ouders/verzorgers is prestatieveld 6 een belangrijk prestatieveld als het gaat om voorzieningen. In het onderstaande zijn de “grondslagen” uitgelicht die gemeenten op grond van de wet gebruiken bij het beoordelen of iemand recht heeft op een voorziening.
Beperking Volgens de definitie uit de Wet maatschappelijke ondersteuning heeft iemand een beperking als hij niet in staat is om zelfstandig, zonder hulpmiddelen: • Algemene dagelijkse levensverrichtingen uit te voeren; • Een huishouden te voeren; • De woning op een normale manier te gebruiken; • Zich in en rond de woning te verplaatsen; • Zich zodanig te verplaatsen dat er aansluiting is op regionale -, bovenregionale- en landelijke vervoersystemen; • Andere mensen te ontmoeten en sociale contacten aan te gaan en te onderhouden.
Wmo voorzieningen Een Wmo voorziening is een hulpmiddel of een vorm van ondersteuning, door de gemeente verstrekt in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning, om de beperkingen die iemand ondervindt op te lossen, zodanig dat de zelfredzaamheid wordt vergroot en het kun-
33
34
nen meedoen wordt bevorderd. Een Wmo voorziening wordt alleen maar toegekend als deze langdurig noodzakelijk is om de beperkingen die een persoon heeft op het gebied van zelfredzaamheid, wonen, verplaatsen en sociale contacten op te heffen of te verminderen; met uitzondering van de huishoudelijke verzorging, die ook kortdurende verstrekt kan worden om problemen met het voeren van een huishouding op te heffen. Naast de individuele voorzieningen zijn ook prestatieveld 3 en 4 van belang voor ouders van ernstig meervoudig beperkte kinderen: voorlichting, informatie en advies zijn onmisbare zaken voor ouders die de weg moeten gaan vinden in het oerwoud van regelgeving en verschillende financieringsstromen. Ook de ondersteuning bij hun taak als mantelzorger is van groot belang.
2.2 Gebruikelijke zorg en bovengebruikelijke zorg Gebruikelijke zorg De Awbz gaat ervan uit dat het gebruikelijk is dat partners, ouders, inwonende kinderen en/ of andere huisgenoten elkaar bepaalde zorg bieden. Welke zorg mensen elkaar moeten bieden, hangt af van de sociale relatie. Hoe intiemer de relatie, des te meer zorg (ook lichamelijke verzorging) mensen elkaar moeten geven. Als het gebruikelijk is dat mensen elkaar zorg bieden, zoals bijvoorbeeld ouders aan kinderen, dan is dat niet vrijblijvend. Het geven van die zorg kan niet zomaar worden geweigerd. Als er sprake is van gebruikelijke zorg kan een verzekerde geen beroep doen op Awbz zorg voor wat betreft de functies persoonlijke verzorging (PV), verpleging (VP) en/of begeleiding (BG).
Voorbeeld: De indicatiesteller (het Centrum Indicatiestelling Zorg, CIZ) hanteert een bepaalde werkwijze om te bepalen of een kind in aanmerking komt voor Awbz zorg. Er wordt voor een gehandicapt kind altijd een vergelijking gemaakt met een kind van dezelfde leeftijd dat niet gehandicapt is. De berekening van de zorg voor een gezond kind is opgebouwd uit verschillende elementen. Voor een gezond kind in de leeftijd van 7 - 9 jaar is het gebruikelijk dat de ouders de volgende hoeveelheid zorg en begeleiding bieden: Persoonlijke verzorging (haren, nagels, tanden) 15 minuten per dag 1,45 uur/w Begeleiding: 4 - 5 uur per dag 28 uur/w Slapen: 10 - 11 uur per dag 70 uur/w School (geen ondersteuning nodig) 25 uur per week 25 uur/w Totaal: 124,45 uur/w Een week bestaat uit 168 uur; dus het maximale aantal uren waarvoor zorg of begeleiding kan worden aangevraagd voor een gehandicapt kind in de leeftijd van 7 - 9 jaar is: 168 minus 125 uur: 43 uur.
Bovengebruikelijke zorg Er is sprake van bovengebruikelijke zorg bij kinderen in chronische situaties wanneer de omvang van de zorg substantieel meer is dan de zorg die een gezond kind van dezelfde leeftijd nodig heeft. Met substantieel moet gedacht worden aan een omvang op weekbasis van gemiddeld meer dan 1 uur per etmaal. Alleen voor de omvang vanaf dit extra uur per etmaal kan voor het kind een aanspraak op Awbz zorg worden bepaald. Afhankelijk van wat zorginhoudelijk adequaat is wordt deze bovengebruikelijke zorg geïndiceerd in persoonlijke verzorging, verpleging of begeleiding. Dit betekent dat het eerste extra uur per etmaal altijd gebruikelijke zorg is (per week maximaal 7 uur) en alle zorg vanaf dat extra uur tot de bovengebruikelijke zorg wordt gerekend.
Voorbeeld: Floris is een jongen van 10 jaar met een ernstige verstandelijke beperking en een zware vorm van autisme. Hij functioneert op het nivo van een kind van ongeveer 2 ½ jaar. Hij kan zichzelf niet verzorgen en is niet zindelijk.Zijn gedragsstoornissen staan op de voorgrond. Hij heeft voortdurend toezicht nodig. Doen ouders dit niet, dan breekt hij letterlijk de boel af. Als er naar de dagindeling gekeken wordt en de uren die ouders met Floris bezig zijn worden opgeteld, komen ze per week uit op een gemiddeld aantal uren van 66 (inclusief de verzorging): Maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag 7 uur buiten de schooltijden om; 4 x 7 = 28 Woensdag tot 12 uur school dus 10 uren thuis; 1 x 10 = 10 Zaterdag en zondag 14 uur thuis; 2 x 14 = 28 Totaal per week; 66 Totaal aantal uren slapen; 70 Totaal aantal uren school; 25 Totaal aantal uren zorg voor Floris; 161 De gebruikelijke bijdrage van een ouder aan de zorg van hun kind wordt gesteld op de totale omvang van de zorg die voor een gezond kind van diezelfde leeftijd noodzakelijk is. Voor dat aantal uren kan er dus geen aanspraak worden gedaan op Awbz zorg. Uit het vorige voorbeeld is duidelijk geworden dat voor een gezond kind van dezelfde leeftijd gemiddeld 125 uur zorg per week wordt gerekend. Volgens het rekenvoorbeeld kunnen de ouders van Floris voor 36 uur zorg een indicatieaanvragen. Maar dan treedt de regel bovengebruikelijke zorg in werking: Ouders moeten substantieel meer zorg bieden dan 7 uur per week (1 uur per etmaal): Van die 36 uur wordt dan 7 uur afgetrokken: de ouders van Floris kunnen dus voor 29 uur zorg een Awbz indicatie aanvragen.
Als er in een gezin meerdere kinderen zijn die AWBZ zorg nodig hebben (zoals bij Jeppe en Abel), wordt er nooit meer dan gemiddeld 7 uur per week bovengebruikelijke zorg berekend. Als er meerdere functies geïndiceerd zijn wordt maar eenmaal bovengebruikelijke zorg van 7 uur per week gerekend. De ouders zijn vrij om te kiezen van welke functie de bovengebruikelijke zorg wordt afgetrokken.
35
Het aanleren van het geven van sondevoeding, stoma verzorging enzovoorts hoort niet tot de aanspraken op de AWBZ. Het aanleren van deze activiteiten moet vanuit de Zvw bekostigd worden. Ditzelfde geldt voor verpleegkundige handelingen en begeleiding. 36
Bovengebruikelijke persoonlijke verzorging en begeleiding bij kinderen van 0 tot 4 jaar komen in de praktijk zelden voor; alle ouders zorgen immers intensief voor jonge kinderen. Alleen wanneer de handelingen langer duren dan bij een gezond kind, bijvoorbeeld bij spasticiteit, of wanneer het handelingen betreft die bij een gezond kind niet worden uitgevoerd (zoals vernevelen) kan er sprake zijn van bovengebruikelijk toezicht. In de praktijk betekent dit dat ouders van een kind dat jonger is dan 4 jaar, geen indicatie voor persoonlijke verzorging, verpleging of begeleiding kunnen krijgen. Voor kinderen in een terminale fase geldt de regel van gebruikelijke zorg niet. Kinderen vanaf 12 jaar hebben volgens de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst eigen beslissingsbevoegdheid wat betreft de lichamelijke integriteit. Dit betekent dat als zij geen intieme verzorging en verpleging van de ouder wensen, alle zorg in zijn geheel gerekend wordt als bovengebruikelijke zorg. De kinderen met een meervoudig complexe handicap zijn echter niet in staat om zelf beslissingen te nemen. Voor hen geldt die regel dus niet en moeten ouders eerst de gebruikelijke zorg van 125 uur bieden, daarna de boven gebruikelijke zorg van 7 uur per week extra zorgen, voordat een indicatie voor de extra uren wordt afgegeven.
Beschouwing van het fenomeen gebruikelijke- en bovengebruikelijke zorg Opvallend is dat de “werkinstructie 289 scoren van stoornissen en beperkingen bij kinderen 2009”, nergens kan worden opgevraagd. Zowel het landelijk informatiepunt Awbz, het hoofdkantoor van het CIZ in Driebergen als de regionale CIZ kantoren geven aan dat de informatie uit deze werkinstructie niet openbaar is. Maar om een afgegeven indicatie goed te kunnen beoordelen is het wel van belang om te weten wat het aantal uren zorg voor een gezond kind van dezelfde leeftijd is. Omdat de ouders van Floris een bezwaarschrift tegen hun indicatie hebben ingediend (met name over de berekening van de gebruikelijke -en bovengebruikelijke zorg), heeft dit geleid tot het openbaar worden van bovenstaande informatie. In het antwoord op bezwaar is de berekening van de gebruikelijke- en bovengebruikelijke zorg volledig uitgelegd. Het feit dat het aantal uren dat ten grondslag ligt aan de berekening voor gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg niet openbaar is, betekent in praktijk dat ouders nooit precies weten wat er als gebruikelijke zorg van de indicatie wordt afgetrokken en dus ook nooit volledig inzicht krijgen in de indicatie. Dit bemoeilijkt het opstellen van een bezwaarschrift. Het is begrijpelijk dat er bij de indicatiestelling rekening wordt gehouden met het aantal uren dat een andere ouder voor een gezond kind van dezelfde leeftijd zorgt. Maar bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen is de gebruikelijke vorm van toezicht volstrekt anders
van inhoud dan bij gezonde kinderen. Ouders van een gezond kind van 10 jaar kunnen volstaan met er te zijn, hem op te halen van een vriendje of hem weg te brengen naar een sportclub en af en toe eens te kijken hoe het gaat. Zij hoeven zich niet voortdurend druk te maken over hun kind. Bovendien hebben gezonde kinderen geen 1 op 1 toezicht nodig en kan een ouder veel makkelijker meerdere kinderen tegelijk begeleiden of bezig zijn met zijn eigen activiteiten. “In de buurt zijn” is voldoende. De tijd die netto besteed wordt aan het kind, is misschien maar 1 uur per dag in plaats van de gestelde 4 -5 uren. Ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen (en zeker wanneer er sprake is van autisme of andere ernstige gedragsstoornissen waar 1 op 1 toezicht een vereiste is) zijn voortdurend bezig om deze kinderen in de gaten te houden, bezig te houden of crisissituaties te voorkomen. Het is dus niet reëel om ervan uit te gaan dat de zorgzwaarte van het toezicht op een gezond kind vergelijkbaar is met de belasting van het toezicht op een ernstig gehandicapt kind. Daarnaast worden er dan ook nog eens 7 uren bovengebruikelijke zorg van het aantal meer zorguren afgetrokken. De gezonde kinderen in het gezin komen daardoor nog meer aandacht te kort. Het hanteren van het begrip bovengebruikelijke zorg slaat dan ook nergens op en moet uit de indicatiestelling als criterium verdwijnen.
2.3 De indicatiestelling voor de Awbz Er kan pas aanspraak gemaakt worden op Awbz-zorg als er door een Indicatieorgaan is vastgesteld dat iemand die zorg ook echt nodig heeft. Het College van burgemeester & wethouders van een gemeente moet zorgen voor een onafhankelijk indicatieorgaan dat besluit of iemand is aangewezen op bepaalde vormen van zorg. Aanvankelijk waren dit de Regionale Indicatie Organen (de RIO’s), maar sinds 2005 wordt de indicatiestelling door een zelfstandig bestuursorgaan verricht dat landelijk op eenzelfde wijze de indicaties moet verrichten en volgens dezelfde procedures en richtlijnen moet werken. Het Centrum Indicatiestelling zorg (CIZ) is door alle gemeenten aangewezen om de rol van onafhankelijk indicatieorgaan te vervullen. Het CIZ beoordeelt of een claim op de Awbz terecht is en wint zo nodig advies in van een huisarts of van andere deskundigen. De indicatiestelling voor jongeren die een beroep doen op de geestelijke gezondheidszorg loopt via de Bureaus Jeugdzorg. Er is een aantal documenten die landelijk zijn vastgesteld waarmee min of meer gewaarborgd wordt dat de indicatiestelling uniform en objectief gebeurt. Dit zijn de regels waar het CIZ zich aan moet houden. In het Besluit Zorgaanspraken staat vermeld wat de aard, de inhoud en de omvang van de Awbz zorg is waar een cliënt aanspraak op kan maken. Dit is een Algemene Maatregel van Bestuur, die tussentijds gewijzigd kan worden zonder dat er sprake is van een wetswijziging (heel praktisch bij het invoeren van bezuinigingen!). Het Zorgindicatie Besluit is een onderdeel van het Besluit Zorgaanspraken. Hierin staan de regels waar het CIZ zich aan moet houden: de Beleidsregels Indicatiestelling, vastgesteld door het ministerie van VWS.
37
38
In een indicatiestelling voor extramurale zorg wordt vastgelegd door het CIZ welke functies een cliënt krijgt toegewezen, in welke omvang (uren of dagdelen per week) en voor welke periode. Voor de intramurale zorg wordt sinds 1 juni 2007 gewerkt met zorgzwaarte pakketten. Hierin staat vermeld op welke functies iemand aanspraak kan maken en voor hoeveel uur in totaal. In het zorgplan staan de afspraken over de dagelijkse invulling van het zorgzwaarte pakket. Dit geeft de cliënt of diens vertegenwoordiger de gelegenheid om de zorgaanbieder eventueel aan te spreken op het niet nakomen van afspraken. Met ingang van 2009 moest de bekostiging en de productie op basis van de zorgzwaarte pakketten daadwerkelijk zijn ingevoerd. Zorgzwaarte pakketten zijn echter niet kostendekkend; momenteel zijn de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) tarieven gemiddeld ongeveer 5% lager dan de kostprijs. Het nieuwe Kabinet is van plan om de ZZP’s kostendekkend te maken. Dit zou kunnen leiden tot een ophoging van de ZZP tarieven. Dat zou uiteraard een goede zaak zijn. Als de indicatie is gesteld dan wordt een beschikking naar de cliënt en het zorgkantoor gestuurd. Awbz indicaties zijn bindend. Als een cliënt het er niet mee eens is kan bezwaar worden ingediend op grond van de Algemene Wet Bestuursrecht. Cliënten die het niet eens zijn met de uitkomst van een bezwaarschrift kunnen in beroep gaan bij de Arrondissementsrechtbank.
De grondslagen voor Awbz zorg zijn: 1. Een somatische, psychogeriatrische of psychiatrische aandoening of beperking; 2. Een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke handicap. Het verschilt per functie van welke grondslag sprake moet zijn om toegang te kunnen verkrijgen tot die functie. Als er sprake is van meervoudige problematiek, wordt de meest dominante grondslag gekozen.
De functies (per 1 januari 2009) De zorg vanuit de Awbz is onderverdeeld in een aantal functies: 1. Persoonlijke verzorging (PV). 2. Verpleging (VP). 3. Begeleiding (BG individueel en BG groep). 4. Behandeling (BH). 5. Verblijf (VB) of tijdelijk verblijf (VTijd). 6. Voortgezet verblijf op psychische grondslag (1e jaar vanuit Zvw, daarna Awbz). Als iemand is aangewezen op BG groep dan moet het CIZ vaststellen of diegene ook aangewezen is op Vervoer op medische gronden. Hiervan is sprake als degene voor wie de indicatie wordt aangevraagd een gebrek aan zelfredzaamheid heeft of jonger is dan 12 jaar.
De omvang van de zorg In het indicatiebesluit wordt aangegeven op hoeveel zorg iemand is aangewezen. Dit gebeurt in de hoeveelheid tijd per zorgvorm (bijvoorbeeld: een luier verschonen valt onder persoonlijke verzorging en duurt 15 minuten). Het CIZ bepaalt de omvang van de zorg door de behoefte van de verzekerde aan: • De gemiddelde tijd (aantal minuten per zorgmoment x het aantal malen /dag of per week). De gemiddelde tijden zijn basisminuten voor mensen die zich normaal kunnen bewegen, meewerken, geen gedragsproblemen hebben enzovoort. Deze gemiddelde tijd bevat ook het aantal minuten indirecte tijd, zoals binnenkomen, gedag zeggen, handen wassen, zorgdossier inkijken, bijwerken en vertrekken. • Zorg in groepsverband (gedurende één of meer dagdelen). • Zorg met Verblijf (gedurende één of meer etmalen).
Zorg zonder verblijf De omvang van zorg zonder verblijf wordt uitgedrukt in klassen. Er zijn verschillende klassen mogelijk: 1. Klassen op basis van een gemiddeld aantal uren zorg per week. De klassen zijn gedefinieerd in de vorm van een bandbreedte in uren. Het gaat dan om PV, VP, BG individueel. 2. Klassen op basis van dagdelen per week. Het gaat hier om BG groep. 3. De omvang van Behandeling wordt niet uitgedrukt in een klasse of dagdeel. 4. De omvang van Vervoer wordt ook niet uitgedrukt in een klasse, de omvang volgt het aantal dagdelen. De klassen kunnen ingedeeld worden van klasse 0 t/m klasse 8 (klasse 0 is 0 – 0,9 uur per week en bestaat alleen voor verpleging) en klasse 8 is 20 – 24,9 uur per week).
Zorg met verblijf De omvang van Verblijf wordt uitgedrukt in dagdelen per week. Als iemand is aangewezen op meer dan drie dagdelen zorg met verblijf (“maximering 18 dagdelen regeling”) wordt de omvang van de zorg met verblijf uitgedrukt in een zorgzwaarte pakket (ZZP).
Geldigheidsduur van een indicatie De geldigheidsduur van een indicatie is maximaal 5 jaar. Bij het vaststellen van de duur van een indicatie wordt gekeken naar: • De beperkingen en de veranderingen die zich daarin voor kunnen doen; • De woonomstandigheden en de samenstelling van het huishouden en de veranderingen die zich daarin kunnen voordoen; • Het bereiken van een leeftijd die van invloed kan zijn op de aanspraak.
Het afwegingskader Stap 1: Probleemanalyse: zorgsituatie van de verzekerde: in deze stap wordt geanalyseerd wat verzekerde wel of niet kan, mede in relatie tot zijn directe omgeving. Dit gebeurt aan de hand van een door het CIZ opgestelde formulierenset en een door het CIZ opgesteld score
39
formulier. Omdat het landelijk gestandaardiseerd is, is er in principe geen ruimte voor maatwerk. De indicatiestellers houden zich over het algemeen strikt aan hun vragenlijst. 40
Stap 2: Oplossingsanalyse: bruto vatgestelde Awbz zorgbehoefte: In deze stap wordt de weging gemaakt. Er wordt gewogen of er bestaande adequate of nieuwe oplossingen kunnen zijn met behulp van a) Behandeling: revalidatie, reactivering, leren (Zorgverzekeringswet); b) Aanpassing van de omgeving of hulpmiddelen (Wet maatschappelijke ondersteuning).
Daarnaast wordt in kaart gebracht of er andere oplossingen mogelijk zijn, zoals: a) Gebruikelijke zorg (hulp van huisgenoten); b) Wettelijk voorliggende voorzieningen (leerlingenvervoer); c) Algemeen gebruikelijke voorzieningen (kinderopvang, maaltijdvoorziening). Als bovengenoemde zaken aanwezig zijn, wordt geen indicatie afgegeven of worden er uren van de indicatie afgetrokken. Er wordt ook gekeken naar de behoefte aan respijtzorg. Hiervan is sprake als de huisgenoot, partner of ouder vanwege overbelasting niet in staat is de zorg te bieden. Er moet dan wel aantoonbaar sprake zijn van overspannenheid of burn out, anders wordt het niet meegewogen. Stap 3: Oplossingsanalyse: netto vastgestelde Awbz zorgbehoefte: hierbij wordt eerst gekeken wat de hoeveelheid mantelzorg is die iemand vrijwillig wil/kan bieden (het kan bijvoorbeeld voorkomen dat de partner van iemand zegt, dat hij zijn vrouw elke dag wil wassen. Voor die uren of minuten wordt dan geen indicatie afgegeven). Daarna wordt de netto Awbz zorgbehoefte vastgesteld wat betreft aard, omvang en geldigheidsduur. Stap 4: Beslissing: Awbz zorg met of zonder verblijf: er wordt bepaald of en hoeveel Awbz zorg met of zonder verblijf kan worden geïndiceerd. Stap 5: Het indicatiebesluit: het indicatiebesluit wordt vastgesteld en daarin staat vermeld de Awbz zorg waarop verzekerde is aangewezen en de motivatie waarom het besluit zo is genomen.
Het Veegbesluit in de Awbz Het Zorgkantoor acht alle voorgaande Awbz besluiten vervallen bij een nieuwe aanvraag of beoordeling. Dit betekent dat bij een nieuw Awbz indicatiebesluit alle functies die op dat moment nodig zijn, opnieuw moeten worden geïndiceerd. Met de steeds strenger wordende regelgeving betekent dit voor de ouders vaak een lagere indicatie. Vanuit gebruikers- of cliënt perspectief is het dus verstandig om uiterst terughoudend om te gaan met tussentijdse nieuwe aanvragen!
2.4 Indicatiestelling voor een orthopedagogisch dagcentrum Orthopedagogische dagcentra worden sinds de invoering van de Awbz door deze wet gefinancierd. Dat betekent dat de indicatiestelling gebeurt door het CIZ. 41
Het CIZ gaat daarbij uit van de thuissituatie van het kind en betrekt de dagbesteding en/of behandeling bij de te stellen indicatie (de uren dat een kind op het orthopedagogisch dag is, betekent voor de ouders “vrij van zorg”). De individuele indicatie van het kind behelst dan vaak de functies persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding groep, begeleiding individueel, behandeling en vervoer. Ook hier kan voor alle functies, behalve voor behandeling, gekozen worden voor zorg in natura of een persoonsgebonden budget. Over het algemeen is het vervoer inbegrepen bij de functie begeleiding groep of tijdelijk verblijf. De geldigheidsduur van een indicatie voor het orthopedagogisch dagcentrum in combinatie met die voor de thuissituatie is heel wisselend. Bij sommige kinderen wordt de indicatie voor 1 jaar afgegeven, bij sommigen voor 2 jaar en bij een enkeling voor langer, terwijl er in principe voor 5 jaar mag worden geïndiceerd. Medewerkers van het CIZ houden geen rekening met het fenomeen “evident stabiele kindkenmerken” terwijl dit het aantal herindicaties zou kunnen verminderen omdat het overduidelijk is dat deze kinderen niet jaarlijks van handicap veranderen.
2.5 Indicatiestelling voor een school voor speciaal onderwijs REC 3 Met ingang van 1 augustus 2003 is (als gevolg van de invoering van de leerling gebonden financiering) een nieuwe systematiek voor indicatiestelling geïntroduceerd: op grond van landelijk vastgestelde criteria wordt door een onafhankelijke Commissie voor de Indicatiestelling (CvI) beoordeeld of een leerling in aanmerking komt voor extra voorzieningen (hetzij door inschrijving bij het (voortgezet) speciaal onderwijs, hetzij in de vorm van een leerling gebonden budget bij inschrijving in het regulier onderwijs; het zogenaamde “rugzakje”).
Indicatiestelling door de Commissie voor Indicatiestelling Elk Regionaal Expertise Centrum heeft een Commissie voor Indicatiestelling. De CvI beoordeelt aan de hand van onafhankelijke landelijke regels of een kind in aanmerking komt voor een rugzak of voor een plaats op een school voor Speciaal Onderwijs. De Commissie beoordeelt de aanvraag op grond van een dossier. De inhoud van het dossier is aan regels gebonden. De CvI in cluster 3 wordt gevormd door een arts, een psycholoog, een onderwijskundige en een voorzitter. De CvI wordt ondersteund door een ambtelijk secretaris. Deze bepaalt of de dossiers compleet zijn. Pas als alle relevante stukken in het dossier zijn opgenomen wordt het dossier beoordeelbaar. Vanaf dat het dossier compleet is heeft de Commissie acht weken de tijd voor de beoordeling.
Na de beoordeling van het dossier kunnen er twee dingen gebeuren:
42
1. Ofwel er volgt een beschikking. Dit betekent dat het kind recht heeft op extra hulp. 2. Ofwel er volgt een afwijzing. Dit betekent dat het kind geen recht heeft op extra hulp. Er is dan zes weken tijd om een bezwaarschrift in te dienen.
Indicatie criteria (ernstig) meervoudig gehandicapte kinderen • Een leerling is toelaatbaar tot het speciaal onderwijs en het voortgezet speciaal onderwijs aan meervoudig gehandicapte kinderen indien op basis van psychodiagnostisch onderzoek is vastgesteld dat er sprake is van een diepe stoornis in de intellectuele ontwikkeling of een ernstige stoornis in de intellectuele ontwikkeling met bijbehorend zeer beperkt gedragsrepertoire en bijkomende medische- of gedragsproblematiek.
Daarnaast kan er sprake zijn van toelating bij de volgende criteria: • Het kind heeft een lichamelijke handicap en een IQ lager dan 70. Het kind heeft de volgende onderwijsbeperking: het kan zichzelf moeilijk redden en/of heeft een leerachterstand. Leervoorwaarden ontbreken en/of het kind verzuimt minimaal 25% van de lessen. • Er is sprake van een zeer geringe sociale redzaamheid bij een kind met een IQ tussen de 59 en 70 dat voor ZMLK onderwijs wordt aangemeld. • Het kind heeft een IQ van lager dan 20 of in de bandbreedte 20 – 70 of gedragsproblemen. Een onderwijsbeperking hoeft niet te worden aangetoond en een ontoereikende zorgstructuur hoeft ook niet te worden aangetoond.
De geldigheidsduur van de indicatie voor speciaal onderwijs is over het algemeen voor een periode van 4 jaar. Voor de geldigheid van de onderzoeksgegevens wordt het criterium van de evident stabiele kindkenmerken gehanteerd.
2.6 Awbz en onderwijs voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen Voorgeschiedenis In het Verdrag van Salamanca, dat in 1994 is ondertekend door toenmalig minister Ritzen is vastgelegd dat ieder kind recht heeft op onderwijs, ongeacht zijn of haar handicap(s). Dit Verdrag is wel geratificeerd, maar nooit vertaald in het Nederlands. Er is geen ruchtbaarheid gegeven aan de ondertekening en pas laat – in 2001- werd er merkbare actie ondernomen: Vooruitlopend op de leerling gebonden financiering en de onafhankelijke indicatiestelling werd nagedacht over de vormgeving van het recht “alle kinderen naar onderwijs”. In de periode van 2001 – 2003 heeft een project gedraaid, het zogenaamde “Koplopers project”. Daarin werden met behulp van een dubbele bekostiging vanuit OCW en VWS (dus geld voor op school en geld voor het orthopedagogisch dagcentrum of een instelling) leerlingen met complexe problematiek (ernstig meervoudig gehandicapt) in het onderwijs geplaatst. Deze leerlingen gingen daar vóór niet naar het onderwijs. Na afloop van het project hield ook de dubbele bekostiging op.
Voorschriften voor het vaststellen van de stoornis 1. Voor het vaststellen van de stoornis of beperking worden betrouwbare onderzoeksgegevens gebruikt. Wanneer het een diagnose betreft die een aantal symptomen samenvat dan is voor de indicatiestelling een heldere omschrijving nodig van de aard van de problemen, de mate waarin de leerling beperkt wordt bij het volgen van onderwijs en die, waar van toepassing, geclassificeerd zijn op basis van de classificatiesystemen DSM IV of ICD-10*. * International Classification of mental and behavioural Disorders -10, diagnostische criteria voor onderzoek.
In de jaren 2003 – 2004 werd door zowel de ministeries van OCW en VWS als door de Tweede Kamer erkend, dat leerlingen met ernstig meervoudige beperkingen niet zomaar in het speciaal onderwijs konden worden geplaatst met alleen een onderwijsbekostiging. In 2004 werd besloten dat, om de instroom van deze leerlingen in het speciaal onderwijs wel mogelijk te maken, niet de onderwijsbekostiging verhoogd moest worden maar dat het mogelijk moest worden om Awbz middelen in te zetten in het onderwijs. Achteraf gezien is dit niet zo’n verstandige beslissing geweest!
2. De onderzoeksgegevens zijn betrouwbaar als: • Het onderzoek is uitgevoerd door een bevoegd deskundige; • Het onderzoek is uitgevoerd met een door de beroepsgroep geschikt bevonden onderzoeksinstrument; • De gegevens niet ouder zijn dan één jaar; bij psychodiagnostisch of psychiatrisch onderzoek twee jaar tenzij het gegevens betreft over evident stabiele kindkenmerken (dan mogen ze ouder zijn); • De gegevens van het onderwijskundig rapport niet ouder zijn dan 6 maanden.
Hoe werkt het
3. Er worden waar mogelijk onderzoeksgegevens gebruikt die al beschikbaar zijn vanuit andere instanties, zoals gezondheidszorg, jeugdzorg, justitie, zorgstructuur uit het regulier onderwijs of schoolbegeleiding.
Deze onderwijs ondersteunende functies komen in grote lijnen overeen met de Awbz functies persoonlijke verzorging, verpleging en ondersteunende begeleiding. Deze Awbz functies zijn dus in bepaalde mate “van nature” aanwezig in het speciaal onderwijs.
In de onderwijs wetgeving is per onderwijssoort vastgelegd welke ondersteunende functies worden bekostigd en in welke omvang de school deze functies moet inzetten. Deze functies zijn alleen in het (voortgezet) speciaal onderwijs aanwezig . Voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking wordt de school geacht 185 minuten zorg, 30 minuten verpleging en 185 minuten begeleiding per week vanuit de onderwijsmiddelen in te zetten. Voor het voortgezet speciaal onderwijs bedraagt het aantal minuten 189 per week verzorging en begeleiding en 30 minuten per week voor verpleging (zie tabel 2).
43
44
Op 1 augustus 2004 is de Richtlijn Reikwijdte Onderwijs en Awbz van kracht geworden. Het doel van deze Richtlijn is ervoor te zorgen dat elk kind ongeacht de mate van beperking, onderwijs kan volgen. Op het moment dat onderwijs niet meer kan voldoen aan de zorgvraag van het kind vanuit het onderwijsbudget, kan aanspraak gemaakt worden op zorg vanuit de Awbz. Van de totale zorgbehoefte van een kind met een ernstig meervoudige handicap is dus een deel voor rekening van het onderwijs (185, 189 en/of 30 minuten per week per functie) en een deel is voor rekening van de Awbz. De school brengt in kaart wat de leerling nodig heeft op het gebied van persoonlijke verzorging, verpleging en ondersteunende begeleiding. De school moet haar eigen aantal minuten PV, VP en BG per week eerst inzetten. Datgene wat school tekort komt kan via de ouders worden aangevraagd door middel van de Richtlijn (extra Awbz zorg voor op school, naast de zorg in de thuissituatie). De ouders ontvangen de middelen (Pgb of de uren in natura) en zetten deze in overleg met de school in.
Een voorbeeld: Floris zit op de Liduinaschool en heeft een grote zorgbehoefte. School heeft zijn zorgtijd in kaart gebracht. Tabel 2 onderwijsminuten en Awbz minuten per week Zorgfunctie
Totale zorgtijd
Aftrek minuten zorgtijd
Berekening totale zorgtijd
per week
onderwijs
voor indicatie Awbz op jaarbasis:
SO MG VSO MG SO
PV
185
189
50
Aantal schoolweken = 40
BG
85
189
55
PV x 40/52
VP
30
30
0
BG x 40/52
Persoonlijke verzorging
5 x 73 = 365 minuten
365 – 185 =
180 minuten
Begeleiding
5 x 259 = 1295 minuten
1295 – 185 =
1110 minuten
Verpleging
0 minuten
0 minuten
0 minuten
Geldigheidsduur van de indicatie De geldigheidsduur van de CIZ indicatie voor Awbz zorg op school is 2 jaar. Ook hier geldt het veegbesluit in de Awbz: als er voor de zorg op school een nieuwe indicatie moet worden aangevraagd, worden ook de functies voor thuis allemaal opnieuw geïndiceerd. Ouders die voor thuis een indicatie voor 5 jaar hebben, zullen nooit het risico lopen om een nieuwe indicatie aan te vragen. School heeft dan een probleem, omdat er geen nieuwe indicatie komt en afspraken over het inzetten van zorg dan moeilijk te maken zijn.
2.7 Leerlingenvervoer Het leerlingenvervoer is geregeld in drie onderwijswetten: • De Wet op het Primair Onderwijs; • De Wet op de Expertise Centra; • De Wet op het Voortgezet Onderwijs. De gemeenteraad heeft de opdracht om een verordening vast te stellen voor het vervoer van leerlingen naar scholen voor (speciaal) basisonderwijs, (voortgezet) speciaal onderwijs en voortgezet onderwijs; inclusief de daarbij behorende begeleiding. De regeling Leerlingenvervoer is onder andere bedoeld voor ouders/verzorgers van leerlingen die een school voor speciaal basisonderwijs of een school voor voortgezet speciaal onderwijs bezoeken en die als gevolg van pedagogisch –didactische redenen of om lichamelijke redenen niet op eigen gelegenheid een school kunnen bezoeken. De verordening kan bepalen dat ouders recht hebben op een vergoeding van de kosten van aangepast vervoer of een vergoeding voor het eigen vervoer. Ook kan de gemeente zelf aangepast vervoer verzorgen of laten verzorgen. In de drie eerder genoemde onderwijswetten zijn hoofdlijnen vastgelegd. Dit betekent dat enerzijds de rechten van ouders en leerlingen worden vastgelegd, anderzijds dat gemeenten een aantal zaken naar eigen inzicht kunnen regelen. Dit laatste is gedaan omdat het leerlingenvervoer een lokale aangelegenheid is. De lokale overheid staat het dichtst bij de burger en is daarom het best in staat om het leerlingenvervoer te regelen. De beleidsvrijheid van de gemeente komt in de verordening vooral tot uitdrukking in de volgende punten: • De afstand tussen de woning en de school voor (voortgezet) speciaal onderwijs; • Een beperking van de vergoeding voor leerlingen met een bepaalde leeftijd; • Het al dan niet hanteren van drempel bedragen (dit geldt niet voor ouders van kinderen met een handicap) • Inkomensafhankelijke bijdragen (dit geldt ook niet voor ouders van kinderen op het speciaal onderwijs).
Het indienen van een aanvraag Een aanvraag voor het leerlingenvervoer wordt gedaan door het indienen van een volledig ingevuld en door de ouders/verzorgers ondertekend formulier, liefst vóór 1 juni van het volgend schooljaar. Het College kan de ouders/verzorgers verzoeken aanvullende gegevens te verstrekken. Binnen acht weken na ontvangst van alle gegevens moet het College een beslissing nemen, er kan met een periode van vier weken worden verlengd. Dit moet dan wel schriftelijk worden gemotiveerd door het College. Tegen de beslissing van het College kan bezwaar worden ingediend.
45
Indicatiestelling
46
De gemeente bepaalt of leerlingenvervoer noodzakelijk is; dit wordt niet door het CIZ gedaan. De beoordeling vindt plaats aan de hand van het Aanvraagformulier Vervoersvoorziening dat de ouders/verzorgers hebben ingediend. Soms neemt de gemeente telefonisch contact op over de aanvraag met de ouders/verzorgers, bijvoorbeeld om een toelichting te vragen of om zaken te verduidelijken. Indien nodig wordt het advies van de Commissie van Begeleiding (van de desbetreffende school) gevraagd. Incidenteel kan het voorkomen dat advies wordt gevraagd van een onafhankelijk deskundige, bijvoorbeeld een arts. Uiteraard vraagt de gemeente aan de desbetreffende school of de leerling is toegelaten en is ingeschreven op de school. Het is de bedoeling dat voor elk schooljaar een Aanvraagformulier Vervoersvoorziening wordt ingediend. Een vervoersvoorziening wordt dus niet automatisch verlengd. Als de gemeente een koppeling zou maken met de administratie van de school voor speciaal onderwijs, is het mogelijk om de aanvragen niet elk jaar in te laten dienen. Staat het kind nog ingeschreven en is er geen sprake van verhuizing (afstandscriterium), dan kan er op grond van de evident stabiele kindkenmerken en de indicatie voor 4 jaar voor het speciaal onderwijs, gewoon verlengd worden. Dit scheelt ouders, ambtenaren en school veel tijd (en dus geld).
Het leerlingenvervoer geregeld De gemeente kiest een vervoerbedrijf uit na een aanbesteding. De gemeente is verplicht regelmatig een aanbesteding te organiseren. Momenteel voert één vervoersbedrijf het taxibusvervoer in het kader van het leerlingenvervoer uit. Dit bedrijf rijdt vooral met 8-persoonstaxibussen en met rolstoelbussen. Zonder toestemming van de opdrachtgever - de gemeente dus - is het de opdrachtnemer niet toegestaan om onderaannemers in te zetten. In de 8-persoonstaxibussen en in de rolstoelbussen is uiteraard een chauffeur aanwezig, maar geen begeleider. Eventuele klachten kunnen bij het vervoersbedrijf worden ingediend. De vervoerder voert regelmatig overleg met de gemeente over de afhandeling van klachten. Er is dus geen sprake van een onafhankelijke klachtenregeling/-commissie.
Vervoer naar het orthopedagogisch dagcentrum of naar een instelling voor tijdelijk verblijf Het vervoer van meervoudig gehandicapte kinderen van huis naar een zorginstelling en van de zorginstelling naar huis wordt geregeld via een indicatie van het CIZ en wordt bekostigd vanuit de Awbz. Kinderen kunnen met of zonder begeleiding worden geïndiceerd; die tarieven zijn verschillend. De zorgaanbieder is zelf verantwoordelijk voor het regelen van het vervoer.
Vervoer op medische gronden ODC de Paddestoel heeft voor het vervoer twee bedrijven gecontracteerd. Het ene bedrijf rijdt met 8 busjes en 2 auto’s voor individueel vervoer, het andere bedrijf rijdt met 2 busjes. Er is een overkoepelend orgaan dat zorgt voor de klachtafhandeling. De clustermanager Kind & Gezin heeft jaarlijks overleg over de klachten en afhandeling daarvan.
Op elke bus rijdt behalve de chauffeur, een extra begeleider. Eenmaal per jaar krijgen deze begeleiders een medicatie scholing. Eenmaal per jaar is er een contact ochtend. Vijf keer per jaar voert de clustermanager overleg met de taxivervoerders. Elk kind heeft een vervoerskaart met de medische gegevens, de gedragsproblemen en tips voor de begeleider (bijvoorbeeld wat te doen bij een epileptische aanval).
47
Hoofdstuk 3 Bezuinigingen 48
Vanaf 2007 zijn er verschillende bezuinigingen doorgevoerd in de Awbz. Sommige bezuinigingen zijn sluipenderwijs ingevoerd, zoals de aanscherping van de Beleidsregels Verpleging en Persoonlijke Verzorging, sommigen zijn met meer publiciteit en ophef gepaard gegaan zoals de invoering van de zorgzwaarte pakketten (ZZP’s) en de Pakketmaatregel Awbz 2009.
3.1 Aanscherpen van de Beleidsregels Verpleging en Persoonlijke Verzorging Wat voorheen een handeling was die onder Verpleging viel, valt tegenwoordig onder de aanspraak Persoonlijke Verzorging. Het gaat dan om handelingen als het toedienen van sondevoeding, bepaalde medicatie of het verwisselen van katheters. Alleen bij handelingen waar het gaat om een “niet intacte huid” wordt nog verpleging geïndiceerd. Dit heeft vooral consequenties voor mensen met een Persoonsgebonden budget. Aangezien de persoonlijke verzorging een lager Pgb tarief kent dan het Pgb tarief bij Verpleging, worden de budgetten flink lager; ter illustratie zijn de tarieven voor de klassen 1 en 7 uit 2008 in een tabel weergegeven. Tabel 3 verschil tarieven PV en VP Persoonlijke verzorging Klasse 1 7
uren 0 – 1,9 16 – 19,9
tarief per jaar 1.416,25.480,-
Verpleging Klasse 1 7
uren 0 – 1,9 16 – 19,9
tarief per jaar 3.645,43.716,-
Daarnaast is het bieden van Persoonlijke Verzorging bij kinderen in de leeftijd van 0 – 4 jaar gebruikelijke zorg en krijgen de ouders alleen een indicatie (en budget) voor zorg die de gebruikelijke zorg substantieel overstijgt. Per 1 januari 2009 wordt deze bovengebruikelijke zorg (voor alle kinderen tot 18 jaar!) verwoord in een concreet aantal uren: alleen vanaf 7 uur extra zorg per week (vergeleken met een gezond kind van dezelfde leeftijd) wordt een indicatie afgegeven. In praktijk betekent dit dat ouders tot 2009 maar over 43 uur per week zorg mogen vragen voor hun ernstig meervoudig gehandicapte kind zoals bij Floris (6.14), omdat de rest gebruikelijke zorg is; alle ouders zorgen immers voor hun kinderen. (Het toezicht dat ouders over gezonde kinderen houden, is overigens niet vergelijkbaar met het toezicht op een kind als Floris!). Met ingang van 1 januari 2009 is daar nog een maatregel bovenop gelegd: 7 uur bovengebruikelijke zorg en pas daarna een indicatie. Er wordt dus eerst 1 uur zorg per etmaal bestempeld als bovengebruikelijke zorg waar geen indicatie voor aan te vragen is. Gevolg: in plaats van 43 uur mogen er nog maar 36 uur worden aangevraagd. Met deze bezuiniging worden ouders dubbel getroffen.
49
De minister van VWS heeft het voornemen om in 2011 de Pgb tarieven met 3% per jaar te korten. Deze maatregel wordt genomen om te voorkomen dat het subsidieplafond dat beschikbaar is voor het Pgb Awbz niet wordt overschreden. 50
3.2 Invoering van de zorgzwaarte pakketten (ZZP’s)
De indicatie voor BG groep (dagbesteding) kan niet afgegeven worden als iemand onderwijs volgt, omdat het onderwijs als voorliggende “dagbesteding” wordt gezien. De functies PV, VP en BG algemeen zijn binnen de wooncomponent geïndiceerd als cliëntgebonden tijd, dus precies afgestemd op de zorgbehoefte.
Het ministerie van VWS financiert zorginstellingen sinds midden 2007 via de zorgzwaarte bekostiging. Zorginstellingen krijgen een geldbedrag dat is afgestemd op de zorgbehoefte van de cliënt. Niet meer het aantal beschikbare plaatsen is bepalend, maar de zorgzwaarte per cliënt bepaalt de hoogte van het beschikbare bedrag per cliënt.
Door het invoeren van de zorgzwaarte pakketten in 2009 is er voor intramuraal wonende kinderen geen vergoeding voor de extra zorg tijdens het onderwijs meer mogelijk, omdat er binnen het ZZP geen ruimte voor is. De tarieven zijn al niet kostendekkend voor de instelling zelf, laat staan dat er uren over zijn om aan de school af te dragen.
Zorgzwaarte pakketten zijn echter niet kostendekkend; momenteel zijn de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) tarieven gemiddeld ongeveer 5% lager dan de kostprijs. Het nieuwe Kabinet is van plan om de ZZP’s kostendekkend te maken. Dit zou kunnen leiden tot een ophoging van de ZZP tarieven. Dat zou uiteraard een goede zaak zijn.
Voor kinderen met een ZZP indicatie die gedeeltelijk thuis wonen en gedeeltelijk in een instelling is het mogelijk om een Pgb aan te vragen. Omdat ouders met een Pgb zelf de regie hebben over hun uitgaven, kunnen ze zelf beslissen of ze dit aan de zorg in het onderwijs willen uitgeven.
Er zijn zorgzwaarte pakketten ontwikkeld voor de verschillende Awbz sectoren Verpleging en Verzorging, Geestelijke Gezondheidszorg en Gehandicaptenzorg. De dominante grondslag van de aandoening, handicap of beperking bepaalt in welke categorie iemand wordt ingedeeld. Kinderen met een meervoudige handicap vallen onder de zorgzwaarte pakketten Gehandicaptenzorg. Deze zorgzwaarte pakketten zijn aan de orde als zorg met verblijf noodzakelijk is (vanaf 3 etmalen per week). Uiteraard is het mogelijk om te kiezen voor een Persoonsgebonden budget en die vorm van zorg te kiezen die het best bij de cliënt past. Dat kan zijn zorg thuis of in een ouderinitiatief.
De Gehandicaptenzorg sector kent 29 ZZP’s. Deze zijn verdeeld over de verschillende subsectoren: 1. Verstandelijk gehandicapt (VG): 7 ZZP’s; 2. Licht verstandelijk gehandicapt, behandelcentra (LVG): 5 ZZP’s; 3. Sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt, behandelcentra (SGLVG): 1 ZZP (een zogenaamd + pakket); 4. Lichamelijk gehandicapt (LG): 7 ZZP’s; 5. Zintuiglijk gehandicapt, auditief en communicatief (ZGaud): 4 ZZP’s; 6. Zintuiglijk gehandicapt, visueel (ZGvis): 5 ZZP’s.
De ouders van Boris (6.4) betalen elke maand € 446,53 voor de zorg binnen het onderwijs omdat ze daar voor kiezen. Natuurlijk gaat dat ten koste van hun budget voor andere zaken, maar dat beslissen ze wel zelf. De ouders van Nicole (6.21) hebben die keus niet omdat ze de hele week in een instelling woont en dan is een Pgb niet mogelijk.
Zorgzwaarte pakketten zijn maar nauwelijks toereikend om een cliënt zorg te bieden (bekosting is 5% lager dan de kostprijs). Instellingen krijgen daarom te maken met een bezuiniging die ze niet zomaar kunnen opvangen. In de instelling waar Indira woont, ontstaan er ongunstige roosters voor de medewerkers waarin de te werken uren versnipperd zijn over de hele dag zodat de vaste krachten weg gaan. Daarvoor in de plaats komen uitzendkrachten, die veel wisselen en niet altijd een goed niveau hebben. Veel van hen kunnen niet goed omgaan met medicatie. De wisselende begeleiding is een drama voor de ernstig autistische jongeren, die veel behoefte hebben aan een vast ritme en vaste mensen. Ook voor de ouders is het lastig omdat zij steeds opnieuw het verhaal moeten vertellen over de specifieke aanpak van hun kind en de do’s en don’ts moeten uitleggen. De ouders moeten er bovenop zitten om zeker te zijn dat hun kind de goede zorg en medicatie krijgt. Dit is een groot verschil met 2 jaar geleden.
Het zorgzwaarte pakket in de gehandicaptensector kent drie componenten: 1. De woonzorg component; hieronder vallen de functies PV, VP en BG algemeen. 2. De dagbesteding, BG dag; 3. Behandeling: alle behandelaars. Dagbesteding maakt niet automatisch deel uit van de ZZP’s voor de VG sector, dit moet apart geïndiceerd worden. Dagbesteding is een zoveel mogelijk zinvolle, gestructureerde en in principe niet vrijblijvende vorm van besteding van de dag. Voor mensen jonger dan 65 jaar wordt dagbesteding gezien als vervangend voor school of arbeid.
Indira is 20 jaar en woont in een instelling in west Brabant. Zij heeft een autisme spectrum stoornis. Ze functioneert sociaal op een laag niveau en verstandelijk op het niveau van 4 – 5 jaar. Ze scoort super laag op de testen, maar waarschijnlijk kan ze beter. Ze leert door te kijken. Ze kan niet lezen of schrijven. Indira praat veel, vraagt, het verbale contact gaat de hele dag door. Ze is “active but odd”. Ze is op 15 jarige leeftijd uit huis geplaatst, omdat ze extreem agressief tegen haar broer en zus was en tegen zichzelf. Het was voor iedereen op. Vooral in de puberteit was het slaan, duwen , zichzelf verwonden. Met medicatie is het wel verbeterd.
51
52
Haar agressieve gedrag is vooral een uiting van machteloosheid. Ze is een slechte slaper, ook één van de redenen om haar eerder uit huis te laten gaan. Indira is overgevoelig voor geluiden en licht, daar wordt ze bijzonder angstig van. Ze heeft veel eigen rituelen. Als je je daar niet aan houdt, volgt een woede uitbarsting. De instelling waar zij woont, werkt sinds de invoering van de zorgzwaarte pakketten, met veel wisselende uitzendkrachten die niet weten hoe ze met haar om moeten gaan. Die meiden staan onder enorme tijdsdruk en maken de avond voordat de bewoners naar de dagbesteding gaan, alle boterhammen al klaar. Het wassen en aankleden van Indira kost zoveel tijd en energie, dat ze vaak onverzorgd op de dagbesteding aankomt. Ze heeft bijvoorbeeld winterkleren in de zomer aan, haar haren zijn niet gekamd, haar tanden niet gepoetst. Haar brood is taai en oud. Er is geen communicatie tussen de woonvorm en de dagbesteding en datgene wat het leven warm en huiselijk maakt wordt zakelijk. Contracten staan voorop…
3.3 Pakketmaatregel Awbz 2009 Per 1 januari 2009 is de Pakketmaatregel Awbz ingevoerd om de onbedoelde groei in de Awbz–zorg tegen te gaan. Naast een veel strengere toelating (om de doelgroep kleiner te maken) worden ook de aanspraken verkleind (er worden minder uren geïndiceerd). De visie van het kabinet is daarbij dat de Awbz sinds 2003 onevenredig is gegroeid, vooral omdat er door een te ruime definitie van de functie begeleiding onvoldoende criteria waren om grenzen te stellen aan de hulpvraag (en deze dus in omvang te beperken). Hierbij kan men denken aan hulp bij de administratie, boodschappen doen, hulp bij huiswerk, iemand begeleiden naar een instantie, oppassen, enzovoort. Deze mogelijkheden zijn met de modernisering van de Awbz in 2003 (het moment dat de functie begeleiding voor iedereen beschikbaar is gesteld) als ongewenst neveneffect ontstaan. Daarnaast is het kabinet van mening dat zorgverleners de neiging hebben om verantwoordelijkheden over te nemen in plaats van de zorgvrager de zaken zelf op te laten lossen. Bovendien worden de oplossingen teveel gezocht in 1 op 1 oplossingen en te weinig in collectieve arrangementen. Het zijn nu juist die 1 op 1 oplossingen die erg belangrijk zijn voor de groep kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Radna (6.7) heeft veel structuur en vaste patronen nodig. Hij is bijna niet aan te sturen. Hij rent in het rond, springt op en neer, pakt dingen op en gooit ze weer neer, heeft geen aandacht voor iets. Hij heeft nu verzwaarde manchetjes aan zijn armpjes zodat hij iets minder op en neer springt. Hij moet vastgezet worden in een stoel wil je zijn aandacht kunnen vasthouden om hem iets te leren.
Een andere reden voor het invoeren van de Pakketmaatregel is, dat de overheid activiteiten
die hetzelfde doel hebben niet meer vanuit verschillende wetten gerealiseerd wil zien (participatie wordt nu zowel vanuit de Awbz als vanuit de Wmo geregeld). De Awbz moet weer de wet worden waar hij oorspronkelijk voor was bedoeld: zware, onverzekerbare zorg, voor de meest kwetsbare mensen. Volgens de Overheid is de manier om dit te bereiken de invoering van de Pakketmaatregel Awbz.
Deze Pakketmaatregel bestaat uit drie onderdelen: 1. Op 1 januari 2009 zijn Ondersteunende en Activerende Begeleiding en Behandeling samengevoegd tot twee nieuwe aanspraken: Behandeling en Begeleiding. Een deel van de Activerende Begeleiding gaat naar de nieuwe functie Begeleiding, een deel gaat naar de functie Behandeling. 2. De toegang tot de functie Begeleiding wordt aangescherpt. Mensen die ten gevolge van hun aandoening lichte beperkingen hebben op het gebied van de zelfredzaamheid komen niet meer in aanmerking voor begeleiding, alleen mensen met matige tot ernstige beperkingen. 3. Het aantal uren dat iemand krijgt uit de Awbz kan wijzigen. Sommige mensen zullen minder uren krijgen, voor anderen verandert er niets. De begeleiding die in dagdelen wordt gegeven blijft ongewijzigd. Begeleiding kan worden geïndiceerd als iemand matige tot ernstige problemen met de zelfredzaamheid heeft of als begeleiding nodig is om opname in een instelling of verwaarlozing te voorkomen.
De activiteiten die onder begeleiding vallen: a. Het ondersteunen bij of oefenen met vaardigheden of handelingen; b. Het ondersteunen bij of oefenen met het aanbrengen van structuur of nieuwe vaardigheden (het voeren van regie); c. Het overnemen van toezicht op de cliënt.
De wijze van indiceren Een cliënt die bij het CIZ vraagt om een indicatie voor begeleiding, wordt gescoord op een aantal onderdelen: 1. Sociale redzaamheid: de mogelijkheid om sociale contacten aan te gaan, het eigen leven vorm te geven, inclusief financiën regelen; 2. Bewegen en verplaatsen: zelfstandig voortbewegen binnen- en buitenshuis; 3. Probleemgedrag: destructief-, grensoverschrijdend-, agressief-, dwangmatig gedrag; 4. Psychisch functioneren : stoornissen in denken, concentratie en waarneming; 5. Geheugen- en oriëntatiestoornissen: problemen met oriëntatie in tijd, plaats en persoon. Zodra een cliënt op één of meer onderdelen matig of ernstig scoort, zal er begeleiding worden toegekend. Scoort de cliënt op deze onderdelen licht, dan wordt geen begeleiding
53
toegekend (eigen verantwoordelijkheid van de cliënt). In een aantal situaties zal de vraag om ondersteuning elders worden neergelegd (bijvoorbeeld bij het onderwijs, de jeugdzorg of in de Wet maatschappelijke ondersteuning).
voor speciaal onderwijs; de ouders krijgen nooit meer dan 9 dagdelen respijtzorg per week geïndiceerd buiten de school of het ODC om. In praktijk blijkt het aantal dagdelen veel minder te zijn, zie tabel 4a.
54
55
Maximale indicatie Het onderscheid tussen begeleiding in uren (BG individueel) en begeleiding in dagdelen (BG dag of groep, de begrippen worden door elkaar gebruikt) blijft bestaan. Er wordt eerst begeleiding dag geïndiceerd en daarna pas begeleiding individueel. BG dag is dus voorliggend op BG individueel . Voor de begeleiding in dagdelen blijft het maximum 9 dagdelen, voor de begeleiding in uren komt er een maximum van 9,9 uur per week (klasse 4).
De “maximering 18 dagdelenregeling”; BG dag In het kader van respijtzorg kunnen mantelzorgers worden ondersteund bij hun taken. Dit kan voor maximaal 18 dagdelen per week. VWS gaat er van uit dat ouders, naast de PV, VP en BG individueel maximaal 3 etmalen per week vrij kunnen zijn van zorg, voordat er wordt overgegaan tot het indiceren van verblijf in de vorm van een zorgzwaarte pakket. Deze 3 etmalen zijn in de Beleidsregels vertaald in 18 dagdelen. Het maakt niet uit of deze in de vorm van gebruikelijke of bovengebruikelijke zorg worden geïndiceerd. Ouders zijn ook vrij van zorg als deze momenten worden ingevuld door bijvoorbeeld onderwijs, arbeid of een bezoek aan een medisch kinderdagverblijf. Dan krijgen ze die dagdelen dus niet geïndiceerd. Is met deze 18 dagdelen “vrij van zorg” nog onvoldoende draagkracht bij de ouders om gedurende de overige etmalen naast de geïndiceerde PV, VP en BG individueel het toezicht te kunnen leveren, dan wordt verblijf geïndiceerd in de vorm van een zorgzwaarte pakket. Wanneer er minder dan 18 dagdelen nodig zijn, wordt er minder geïndiceerd. Er wordt altijd overwogen of en hoeveel Awbz zorg nodig is om de zorg thuis vol te kunnen houden. In de praktijk komt het er op neer dat er vrijwel altijd minder dan 18 dagdelen wordt geïndiceerd. Berekening van het aantal dagdelen respijtzorg per week School ouders zijn per definitie 9 dagdelen per week vrij van zorg; Orthopedagogisch dagcentrum ouders zijn 9 dagdelen per week vrij van zorg, maar deze dagdelen ODC moeten wel geïndiceerd worden omdat ze uit de Awbz bekostigd worden; Respijtzorg maximaal 9 dagdelen per week, naast school of ODC; 1 etmaal logeren kost 6 dagdelen; Woensdagmiddag opvang kost 1 dagdeel; Zaterdag opvang kost 2 dagdelen. Het maakt niet uit of een kind naar het orthopedagogisch dagcentrum gaat of naar een school
De kinderen in de diepte interviews hebben het volgend aantal dagdelen respijtzorg geïndiceerd gekregen na herindicatie ten gevolge van de Pakketmaatregel Awbz 2009 (de 7 kinderen met een ZZP zijn hier niet bij gerekend):
Tabel 4a aantal dagdelen respijtzorg per week per kind 0 dd
1 dd
2 dd
3 dd
5 dd
6 dd
8 dd
9 dd
>9 dd
Lieke (10)
Jonna (8) Yannick (8) Floris (10)
Anne (9) Wesley (13)
Marijn (10)
Abel (9) Jeppe (13) Alek (8)
Stephanie
Ricardo
Soufiane
Hamzacan
(7 jaar)
(11)
(12)
(8½)
Radna (3½) Joost (13) Thomas (10)
Enige ondoelmatigheid is mogelijk; het kan voorkomen dat ouders de zorg voor hun kind wel kunnen volhouden bij een geringe afwijking van die 18 dagdelen vrij van zorg. Dan moet er wel sprake zijn van het toewerken naar begeleid wonen of het afronden van een opleiding of stage. Gedurende die tijd kan het kind dan in de thuissituatie blijven wonen en kunnen ouders iets meer dan die 18 dagdelen krijgen. Hoeveel “iets meer” is wordt niet duidelijk uit de Beleidsregels Verblijf.
De maximale indicatie BG individueel Voor het oefenen met structuur dan wel met nieuwe vaardigheden (een onderdeel van de toenmalige functie Activerende Begeleiding, zie omschrijving B) kan nog maximaal 3 uur per week worden geïndiceerd met een looptijd van maximaal 1 jaar. Tenslotte is het mogelijk om individuele begeleiding te indiceren als een soort respijtzorg, om de toezichtstaak van de mantelzorgers over te nemen (zie onder C). Hiervoor is een indicatie van maximaal 3,9 uur per week (klasse 2) mogelijk. De groep die begeleiding bij alle drie de activiteiten nodig heeft (A, B en C) kan maximaal klasse 5 (12,9 uur) per week krijgen. Als er daarnaast oefening nodig is: maximale indicering in klasse 6 (15,9 uur). Blijft over een groep met hele ernstige gedragsproblematiek; deze kan klasse 7 (19,9 uur) per week geïndiceerd krijgen. In Tabel 4b is de opbouw van het aantal geïndiceerde minuten BG individueel per week voor een ernstig gedragsgestoord kind weergegeven.
Overblijven
Tabel 4b hoeveelheid begeleiding individueel per week in kaart gebracht Structuur en regie
15 minuten 30 minuten
1x daags ma t/m vr 2xdaags za/zo
75 120
Het speciaal onderwijs biedt een verplicht continu rooster, daarom is er voor de kinderen uit het speciaal onderwijs geen Awbz aanspraak op BG mogelijk tijdens de middagpauze. Het toezicht tijdens de pauzes wordt uit de reguliere onderwijssubsidie bekostigd.
Ondersteunen vaardigheden
15 minuten 30 minuten
1x daags ma t/m vr 2x daags za/zo
75 120
Buitenschoolse opvang
Bieden van toezicht op school, zeer ernstige gedragsproblematiek
360
1x per week
360
Bieden van toezicht thuis, zeer ernstige gedragsproblematiek
360
1x per week
360
Activiteit 56
Totaal
Aantal minuten
Frequentie
Aantal minuten per week
1110 min/week = 18 u en 30 min = klasse 7
Basisscholen zijn per 1 augustus 2007 verantwoordelijk geworden voor het organiseren van buitenschoolse opvang. Scholen voor speciaal onderwijs hebben die verplichting niet (BSO hoeft dus niet uit het budget voor speciaal onderwijs bekostigd te worden). Voor de leerlingen uit het speciaal onderwijs die aangewezen zijn op buitenschoolse opvang is dus een Awbz indicatie voor de functie BG groep nodig. Deze indicatie wordt alleen afgegeven als de begeleiding een ander doel dient dan kinderopvang (bijvoorbeeld voor het ontlasten van de ouders).
Het CIZ is van mening dat betrokkene in aanmerking komt voor Begeleiding Individueel in klasse 7. Het CIZ is van mening dat school en de verzorgingsmomenten ook structuur aanbrengen en heeft dit
Vervoer
meegewogen om tot de hoogte van de klasse te komen. Dit maakt dat klasse 8 in geval van betrokkene
Als een cliënt Begeleiding groep in een instelling ontvangt dan hoort daar tevens vervoer van en naar de instelling bij, als het vervoer op medische gronden noodzakelijk is. Hiervan is sprake als er een gebrek is aan zelfredzaamheid. Kinderen van 0 – 12 jaar zijn nooit zelfredzaam.
niet aan de orde is.
Binnen de nieuwe functie begeleiding kan begeleiding voor de onderwijsuren alleen nog maar worden geïndiceerd als de begeleiding is gericht op toezicht. Ouders krijgen nog maar maximaal klasse 2 (2 – 3,9 uur per week) en in hoge uitzonderingsgevallen klasse 3 voor begeleiding op school geïndiceerd. De indicatie voor toezicht op school wordt meegenomen in de totale indicatie voor begeleiding individueel, die nooit meer dan klasse 7 en bij hoge uitzondering klasse 8 kan bedragen. Ouders kunnen echter zelf beslissen of zij die extra uren uit klasse 8 gebruiken voor op school of voor in de thuissituatie. Nieuw is dat de indicatie voor op school staat vermeld op het indicatiebesluit. Om deze ingewikkelde berekening helder te krijgen is een aantal vragen gesteld aan het hoofdkantoor van het CIZ in Driebergen. Een beleidsmedewerker heeft schriftelijk geantwoord. Vraag 4. de maximering rond de functie BG ind: In de Beleidsregels indicatietelling Awbz 2009 staat op pag 8 van 21 vermeld dat er maximaal klasse 4 geïndiceerd kan worden, vervolgens kan er nog maximaal 3 uur geïndiceerd worden voor het aanleren van nieuwe vaardigheden of het oefenen met structuur en dan wordt er een optelsom gemaakt van klasse 4 naar klasse 5. Maar 3 uur is toch een klasse 2? En als alle drie de activiteiten nodig zijn kan klasse 6 en tenslotte een klasse 7. Kunt u mij uitleggen hoe dit is bedoeld? Antwoord: Klasse 4 = 7-9,9 uur. 3 uur oefenen erbij opgeteld maakt 10-12,9 uur en dit is klasse 5. We tellen dus het aantal uren er bij op en gaan niet die 3 uur eerst omzetten naar een klasse. Mbt het tweede deel van de vraag (klasse 6 en 7): vrijwel alle verzekerden blijken hiermee uit te komen, maar hierbij wil ik aangeven dat dit de maximale omvang is. VWS heeft een maximering aan willen geven om niet alles onbeperkt te kunnen optellen.
Samenvattend de veranderingen op een rij: • Alleen zelfredzaamheid is nog een criterium, participatie is verdwenen; • Niet meer de doelgroepen zijn leidend, maar de ernst van de beperking. Alleen cliënten met een matige of ernstige beperking in de zelfredzaamheid kunnen nog begeleiding krijgen; • Begeleiding groep is voorliggend op begeleiding individueel; • Het maximale aantal uren per week is 19,9 uur (klasse 7); over het algemeen wordt niet meer dan klasse 4 (7 – 9,9) geïndiceerd voor begeleiding individueel; • Op de indicatie staat het aantal uren bestemd voor school vermeld (nooit meer dan 4 – 6,9 uur); • Er is de zogenaamde “maximering 18 dagdelen regeling” ingevoerd; • De grondslag somatiek is weer mogelijk; • Cliënten ouder dan 18 betalen met ingang van 1 januari 2010 een eigen bijdrage voor begeleiding; • De grondslag psychosociaal is verdwenen en overgeheveld naar de Wmo (maatschappelijke opvang, vrouwenopvang en ontregelde gezinnen).
Behandeling Bij Awbz behandeling gaat het om de volgende soorten: 1. Aanvullende functionele diagnostiek (bij complexe problematiek, specifiek gericht op de Awbz grondslag). Het gaat hier niet om het stellen van een diagnose maar om het in kaart brengen van het beperkingenniveau van de cliënt en de mogelijkheden tot verbetering of voorkomen van verergering;
57
58
2. Kortdurende behandeling, individueel of in groepsverband, gericht op herstel en/of het aanleren van vaardigheden of gedrag met een concreet behandeldoel waardoor blijvende verbeteringen worden verwacht. In de Beleidsregels 2010 is daar de volgende uitbreiding aan toegevoegd: of verslechteringen worden voorkomen of beperkt. Het gaat om multidisciplinaire zorg. Met deze toevoeging is de vroegere activerende begeleiding die was weggevallen in 2009 weer teruggebracht in de Beleidsregels van 2010; 3. Consultatie, om advies over behandeling of aanpak te krijgen waarbij de huisarts of specialist verantwoordelijk blijft en de Awbz behandelaar slechts zijdelings is betrokken; 4. Medebehandeling, waarbij de Awbz arts het specifieke Awbz probleem behandelt en dus structureel betrokken is, de huisarts of medisch specialist blijft verantwoordelijk; 5. Continue, systematische, langdurige en multidisciplinaire zorg (CSLM-zorg), hiervan is het meest sprake bij de functie Behandeling. Het gaat om specifieke deskundigheid bij complexe problematiek waarbij het doel niet herstel is maar voorkomen van gevolgen of complicaties van de aandoening. De problematiek is zo complex dat een substantiële en duurzame coördinatie, regie en supervisie van een multidisciplinair team noodzakelijk is. De disciplines stemmen voortdurend op elkaar af.
Omvang van de functie behandeling Deze wordt niet vastgesteld door het CIZ. In praktijk zorgt dit voor veel verwarring en onduidelijkheid.
Geldigheidsduur Ad 1 maximaal 3 maanden; Ad 2 maximaal 3 maanden; Ad 3 maximaal 1 jaar; Ad 4 maximaal 1 jaar; Ad 5 maximaal 5 jaar.
Hoofdstuk 4 Jong leren, jong -/- leren, jongleren 4.1 Het kind van de rekening?! Joost (om privé redenen is ervoor gekozen om niet de werkelijke naam te gebruiken) Joost is 14 jaar, heeft een IQ van iets minder dan 59 en een sociaal emotionele ontwikkeling van een kind van 3 – 4 jaar. Naast zijn verstandelijke beperking heeft hij ADHD. Dit uit zich voornamelijk in motorische onrust, impulsiviteit en korte concentratie. Joost is heel gevoelig voor allerlei prikkels. Wanneer Joost een boze bui heeft kan hij zichzelf niet beheersen. Ook heeft hij veel moeite om zich aan regels te houden. Hij vertoont vaak grensoverschrijdend gedrag, schelden, vloeken of schuttingstaal. Hij kan agressief zijn naar materialen, schoppen tegen deuren, gooien met spullen en kleding stuk trekken. Joost is niet in staat om de gevolgen van zijn gedrag te overzien. Wanneer hij hierin geen sturing krijgt, kan hij doorslaan, waardoor hij een gevaar voor zichzelf en anderen kan zijn. De ouders van Joost hebben heel veel moeite om met hem om te gaan. Vóór het ingaan van de Pakketmaatregel Awbz werd het gezin begeleid door twee begeleiders: één voor Joost (OB individueel) en één praktisch pedagogisch gezinsbegeleider (AB) voor de ouders. Eenmaal per 6 weken vond overleg plaats over het begeleidingsplan en eenmaal per week een gesprek met de ouders waarin hen werd aangeleerd volgens een vaste structuur te handelen. Er werd een strakke regie gevolgd en er werd een beloningssysteem voor Joost opgezet waar de ouders zich aan moesten houden. De ouders hadden vooral moeite om de algemene opvoedingsadviezen toe te passen op nieuwe situaties. Zeker als Joost een uitbarsting kreeg, was dit voor ouders moeilijk om vol te houden. Zij hadden de begeleiding van de ppg-er dan ook hard nodig. Bij de herindicatie van Joost in juni 2009 werd alleen nog begeleiding individueel geïndiceerd, activerende begeleiding werd niet omgezet in behandeling en logeren werd eraf gehaald. De ppg-er moest stoppen in het gezin met de begeleiding van de ouders. Joost was alle dagen, ook in de weekenden, thuis.
Vorm De functie Behandeling is alleen in zorg in natura leverbaar.
Vervoer In de Beleidsregels is de indicatie voor vervoer bij behandeling per ongeluk niet opgenomen.
In december 2009 ontstond de eerste grote crisissituatie, waarbij ouders het volgende probleem aangaven: Joost wil iets, krijgt zijn zin niet, moeder wil volhouden, Joost schopt, gilt, vernielt het huis, is onhandelbaar en de ouders geven toe. Het beleid voorheen was: als er zo’n crisis optreedt werd Joost op de bank gezet, mocht een oud t- shirt kapot scheuren, deed een spelletje op de pc en er was weer rust. Ouders konden wekelijks aan de ppg-er terugkoppelen hoe het ging. Op 11 januari 2010 ontstond de volgende grote crisissituatie waarbij besloten werd om Joost uit huis te plaatsen omdat het voor niemand vol te houden was. Er wordt op dit moment nog steeds gezocht naar een voor hem zo geschikt mogelijke opvang. De ouders kregen hulp van een buitenstaander om de crisismomenten te “handelen”, maar op het moment dat er bezuinigd werd op die ppg-er konden zij de situatie niet meer aan en moest er een crisisopname plaatsvinden.
59
4.1.1 De gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz 2009 voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen: Jong leren 60
In hoofdstuk 1 is het belang van het ontwikkelingsperspectief al aan de orde geweest. De complexe problematiek van deze ernstig meervoudig gehandicapte kinderen veronderstelt een specialistische, multidisciplinaire aanpak, die niet zomaar in een particuliere praktijk of in de thuissituatie geboden kan worden of op een school voor regulier onderwijs met een “rugzakje”. Er ontstaat een wezenlijke bedreiging van het ontwikkelingsperspectief van deze kinderen als, ten gevolge van de Pakketmaatregel 2009 voor het overgrote deel van het jaar de functie behandeling niet goed is uitgewerkt en daarom is weggevallen. Of als er minder individuele begeleiding is geïndiceerd dan voorheen. Ze hebben niet de behandeling gehad die zo essentieel is voor hun sociaal- emotionele ontwikkeling (muziektherapie), voor hun motorische ontwikkeling (fysiotherapie), voor hun communicatie en ontwikkeling van de mondmotoriek (logopedie) of voor hun senso-motorische ontwikkeling (ergotherapie). Of ze hebben niet de begeleiding kunnen krijgen die randvoorwaardelijk is om te kunnen leren zoals in het geval van Anne ( 6.8) of die randvoorwaardelijk is om thuis te kunnen blijven wonen zoals in het geval van Joost (6.11). Als door de bezuinigingsmaatregel voor de groep kinderen van 0 – 4 jaar maar voor 1 dagdeel behandeling geïndiceerd kan worden voor het orthopedagogisch dagcentrum, gaat er een rem op hun ontwikkeling. Eén dagdeel is onvoldoende om die ontwikkeling op gang te brengen. En zonder voortdurende specialistische aanpak die in het orthopedagogisch dagcentrum geboden wordt, kan de ontwikkeling niet op gang komen en is de kans op gedragsstoornissen op latere leeftijd groter. Radna (6.7) en Stephanie (6.6) hebben veel baat bij de praktisch pedagogische gezinsbegeleiding die hun ouders krijgen. Wordt die niet gegeven, dan komt de consequente, gestructureerde aanpak in het gedrang en dan slaan deze kinderen helemaal los. Hun gedragsstoornissen nemen toe omdat ze hun gedrag, dat juist zo afhankelijk is van vaste structuren, niet zelf kunnen reguleren. Marijn (6.22) dreigt door het verminderen van de individuele begeleiding, in een uithuisplaatsingstraject te komen, omdat moeder overspannen is en vader een burn-out heeft gehad en nog steeds anti-depressiva moet slikken. Omdat ze de gedragsstoornissen van Marijn onvoldoende kunnen ondervangen, gaat het middelste kind ook nog eens het gedrag van zijn autistische broertje kopiëren. Dit is voor ouders een extra reden om uithuisplaatsing te overwegen. Boris (6.4) moest ten gevolge van het wegvallen van de logeeropvang (de “maximering 18 dagdelen regeling”) intramuraal gaan wonen met een ZZP. Hij woont nu gedurende de helft van de week bij Stichting Pim, omdat zijn ouders de onafgebroken zorg voor hem niet meer
konden opbrengen. Met een intramurale indicatie kunnen zij dus wel “logeeropvang” regelen. Gelukkig zijn de ouders van Boris in staat om vanuit het Pgb zorg voor het onderwijs in te kopen. Die zorg is eigenlijk niet in het ZZP opgenomen, maar omdat ze zelf het grootste deel van de persoonlijke verzorging op zich nemen kunnen ze het bedrag dat zo uitgespaard wordt, betalen aan de zorgaanbieder van school. Een ander gevolg van de Pakketmaatregel Awbz is, dat door het verminderen van het aantal uren begeleiding, de bewegings- en belevingsactiviteiten wegvallen. Activiteiten die nu juist zo goed voor deze kinderen zijn. Paardrijden bijvoorbeeld, stimuleert de motorische ontwikkeling door het bewegen, de sociaal -emotionele ontwikkeling door het omgaan met dieren en het bereidt deze kinderen bovendien voor op een vorm van vrije tijdsbesteding. Of zwemmen, dat het lichaamsbesef stimuleert, het welbevinden en de motorische ontwikkeling. Doordat de kinderen zwemmen, nemen de gedragsstoornissen duidelijk af. Deze ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kunnen alleen nog maar meedoen aan die activiteiten als hun ouders bereid zijn om mee te gaan als begeleiders. De kinderen wiens ouders dat kunnen en willen hebben geluk. De kinderen waarvan de ouders die begeleiding niet kunnen bieden, moeten op school blijven en worden van die activiteiten – maar dus ook van verder ontwikkeling - uitgesloten. Door de bezuinigingen vindt er vaak wisseling plaats onder het personeel van de instellingen en scholen. Dit brengt veel onrust en angst met zich mee. Kinderen als Soufiane (6.20), Fleur (6.23) en Indira (6.13) zijn dan maandenlang van slag, boos, vertonen gedragsstoornissen en zijn behalve een last voor hun ouders vooral een last voor zichzelf, omdat ze zichzelf gaan verwonden.
4.1.2 Gevolgen van de Pakketmaatregel voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen binnen het speciaal onderwijs: Jong -/- leren Anne heeft een zeer ernstige autisme spectrum stoornis en gedragsstoornis, ze kan geen prikkels verwerken, geen input verwerken. Doordat ze overprikkeld is, gilt ze veel, krijst ze en is ze belemmerend voor zichzelf en de andere kinderen in haar groepje. Maar ze is zeer leerbaar. Anne kan datgene wat ze aan verstandelijke vermogens heeft niet gebruiken ten gevolge van haar stoornis in de sensorische prikkelverwerking en haar autisme, tenzij… Wat Anne nodig heeft is directe aansturing en 1 op 1 begeleiding. Maar die is nu juist weggevallen door de Pakketmaatregel Awbz. School komt 822 minuten (13 uur en 42 minuten!) per week tekort om aan de zorgbehoefte van Anne te voldoen. Het ministerie van VWS heeft een gebaar gemaakt met de € 10 miljoen Compensatieregeling: de echte zorgleerlingen krijgen 2 uur per week extra begeleiding! Anne is dus één van die leerlingen voor wie het onzeker is of ze speciaal onderwijs kunnen blijven volgen….
61
62
Begeleiding tijdens de schooluren
handelen en kunnen kiezen betekent controle en betekent eigen regie!
Ernstig meervoudig gehandicapte kinderen hebben een grote behoefte aan zorg en begeleiding. Aan de zorg is niet zoveel veranderd ten gevolge van de Pakketmaatregel 2009 (die bezuinigingsslag had al plaatsgevonden in 2007), maar vooral op de begeleiding is fors bezuinigd. Binnen de nieuwe functie begeleiding kan begeleiding tijdens de onderwijsuren alleen nog worden geïndiceerd als deze is gericht op toezicht.
Ontneem je deze kinderen dat kleine stukje eigen regie, dan bevorder je een toename van gedragsstoornissen en ontneem je deze kinderen kansen, perspectief en mens zijn. Dan neemt de afhankelijkheid toe en dat is op termijn alleen maar duurder.
Behalve dat de toelating voor de functie is verscherpt, is het aantal te indiceren uren ook nog gemaximeerd. Ouders krijgen nog maar maximaal klasse 2 (2 – 3,9 uur per week) en in hoge uitzonderingsgevallen klasse 3 voor begeleiding op school geïndiceerd. Anne heeft klasse 3 geïndiceerd gekregen, dat is 4 – 6,9 uur in plaats van de zo noodzakelijke 13 uur.
Het gezin is de hoeksteen van de samenleving, zegt het CDA. Je moet dus alles voor deze kinderen uit de kast halen om het hoogst mogelijke ontwikkelingsniveau te bereiken en ze zolang mogelijk binnen hun gezin te laten. Als deze kinderen volwassen zijn, kun je gaan spreken over “onderhouden “ van mogelijkheden. Soms moet men zich realiseren dat de kosten voor de baten uitgaan: datgene waar nu in geïnvesteerd wordt, betaalt zich later ongetwijfeld terug.
Er ontstaat vervolgens een lastig probleem bij de kinderen met een intramurale indicatie, want in de ZZP’s zijn geen uren voor het onderwijs opgenomen (zie ook 3.2). Omdat de bekostiging van de zorgzwaarte pakketten 5% lager ligt dan de werkelijke kosten en instellingen dus al moeten woekeren met de uren, is er geen ruimte om uren af te staan aan het onderwijs.
4.2
Het gevolg van deze bezuinigingsslag in de Pakketmaatregel is, dat kinderen met een grote zorgbehoefte, te weinig begeleiding tijdens het onderwijs krijgen. Zonder die begeleiding zijn ze niet te handhaven, een gevaar voor zichzelf of anderen en kunnen ze niet leren, dus de leerkrachten moeten onderwijstijd besteden aan zorg. Als er teveel onderwijstijd in de zorg gaat zitten, worden de leerdoelen niet gehaald. Dit is een grote bedreiging voor het ontwikkelingsperspectief van deze kinderen, omdat ze dan niet binnen het onderwijs kunnen blijven en naar dagbesteding doorverwezen moeten worden. Dagbesteding die niet passend is bij de leeftijd en de ontwikkelingsmogelijkheden van deze kinderen. Het grote verschil tussen de Liduinaschool en dagbesteding is, dat de Liduinaschool een klimaat biedt waarin de kinderen worden uitgedaagd te leren en zich te ontwikkelen. Door de bezuinigingen onthoud je deze kinderen onderwijs en kan er niet meer aan de sociale redzaamheid en de zelfredzaamheid worden gewerkt. Er ontstaat een stagnatie in de ontwikkeling terwijl er juist ontwikkelingsperspectief is. Door de bezuinigingen en de grote tekorten die in de instellingen ontstaan, zullen de managers minder snel genegen zijn om vernieuwend aanbod te creëren. Kan een zorginstelling nog investeren in de ontwikkeling van dagbesteding op maat voor kinderen die uit het speciaal onderwijs dreigen te vallen, zoals Boris (6.4), Jeppe en Abel (6.5), Lieke (6.18), Anne (6.8) of Nicole (6.21)?! Het is van groot belang om in de blijvende afhankelijkheid die het perspectief van deze kinderen kenmerkt, toch de zelfontplooiing te bevorderen. Kunnen communiceren, kunnen
Mag ik ff ademhalen?!
“Moeten wij Anne nu laten classificeren als een ernstig meervoudig gehandicapt kind waardoor ze meer zorgminuten voor haar krijgen op school of moeten we uitgaan van de test op haar goede momenten, waarbij ze als matig gehandicapt wordt geclassificeerd en maar 50 zorgminuten krijgt? Het ene moment heeft ze een verstandelijke leeftijd van 2 ½ jaar, maar op het volgende moment functioneert ze op het niveau van een 6 jarig kind. We worden zo heen en weer geslingerd, wat is nu wijsheid? We zijn geneigd om voor die EMG classificatie te gaan, maar wie zegt dat het straks niet tegen ons gebruikt gaat worden?”
Met het wegvallen van het ontwikkelingsperspectief van het kind, of het nu komt door het wegvallen van behandeling of door het tekort aan zorg op school, worden ouders, net als hun kinderen, getroffen. Het levert frustratie en boosheid op, maar ook machteloosheid, angst en zorgen om de toekomst. De ouders van Anne (6.8) weten dat ze zich kan ontwikkelen met 1 op 1 begeleiding, maar die kan niet voldoende worden geboden omdat het ministerie van mening was dat mensen eigen verantwoordelijkheid moesten leren nemen en de 1 op 1 begeleiding hebben wegbezuinigd in de vorm van de Pakketmaatregel. Anne’s vader Theo is van harte bereid om de indicatie voor vervoer naar de logeeropvang op te geven als dat ook maar iets kan bijdragen aan het verlengen van haar verblijf op school.
Jongleren De ouders die zijn geïnterviewd zorgen met heel veel liefde voor hun kinderen, maar wat ook duidelijk wordt is dat ze er helemaal door worden opgeslokt. De verzorging en de zorgen; het holt ze uit, zowel lichamelijk als geestelijk, hun andere kinderen komen in het gedrang door
63
te weinig aandacht, het minimaliseert het aantal sociale contacten dat ze hebben, het leidt ertoe dat velen van hen hun baan moeten opzeggen en bij sommigen leidt het tot ernstige spanningen in de relatie. 64
Het systeem rond hun kind is verschrikkelijk kwetsbaar, als er één schakel tussenuit valt, stort alles in elkaar. Ze moeten alle ballen tegelijk in de lucht kunnen houden.
Wat doet het met ze De moeder van Jonna (6.1) heeft een chronische darmontsteking ontwikkeld door de aanhoudende stress. De moeder van Ricardo (6.2) is broodmager van de spanning en heeft nooit meer rust omdat ze niet weet hoe het verder moet. De moeder van Stephanie (6.6) heeft helemaal niemand op wie ze kan terugvallen, de gemeente is haar familie. Ze kan de inburgeringscursus niet afmaken, ze heeft onmin met de buren omdat haar dochtertje zoveel wakker is ’s nachts en dan huilt, ze heeft altijd stress en zorgen die ze eigenlijk met niemand kan delen. Ja, met de praktisch pedagogisch gezinsbegeleider. Maar dat is geïndiceerde zorg en die indicatie is door een foutje weggevallen. Voor de moeder van Radna (6.7) geldt eigenlijk hetzelfde. Zij heeft gelukkig nog wel een echtgenoot die de regeldingen op zich neemt, maar ook haar inburgeringscursus gaat niet voltooid worden als er niet meer ondersteuning voor haar komt, want Radna zuigt alle energie uit haar. De ouders van Sjors (6.9) hebben niet echt veel gevolgen van de Pakketmaatregel ervaren, maar zijn door de jarenlange intensieve zorg, zelf ook een beetje autistisch geworden. In de loop der jaren is hun sociale netwerk om hen heen weggevallen, zonder dat ze het eigenlijk in de gaten hadden. Wat zij vooral merken na de invoering van de zorgzwaarte pakketten is dat ze de regie over hun eigen kind volledig kwijt zijn. Dat staat in schril contrast met de periode van het Pgb, toen zij de touwtjes strak in handen hadden. Waar ze ook last van hebben, is dat er in het ZZP geen uren voor thuis zijn meegenomen, zodat ze geen zorg tijdens de weekenden thuis hebben. Dit omdat de Nza tarieven 5% lager zijn dan de werkelijke kosten zodat de instelling geen uren afstaat. De ouders van Joost (6.11) waren op. Moeder had veel lichamelijke klachten, vader een burn out door de eeuwige strijd met hun gehandicapte puberzoon. De ouders van Alek (6.10) moeten keihard knokken om hun hoofd boven water te houden, want de eindeloze zorg en spanning vreet aan hen. Ook zij staan op het punt om uit balans te raken en zien de toekomstige bezuinigingen in de zorg met angst tegemoet. Als dat maar niet het laatste duwtje is… De moeder van Wesley (6.17) is een alleenstaande moeder die aan niets anders toekomt dan werken, zorgen en stressen. Stress om Wesley op tijd klaar te krijgen voor de taxi, stress om zelf haar huishouden gedaan te hebben voordat hij weer thuis uit school komt en haar vol-
ledig opeist en stress om financieel haar hoofd boven water te houden. Ze heeft een inkomen uit het Pgb budget, maar heeft dat al met € 200.= netto moeten verlagen omdat ze anders de zorg op school niet meer kan betalen. En met ingang van het nieuwe schooljaar zijn de tarieven voor de zorg op school wéér hoger geworden. Zij kan eigenlijk niets meer missen. En dan worden de Pgb tarieven in 2011 met 3% gekort, terwijl ze aan een contract vastzit met de zorgaanbieder op school. Respijtzorg is van groot belang voor de ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen, vanwege de eeuwige druk die ze nooit kunnen loslaten, tenzij hun kind naar de logeeropvang gaat. De moeder van Maarten zegt het heel treffend: “als Maarten gaat logeren gaan de deuren van het slot en kan ik de krant lezen. Als ouders blijf je, zelfs met een 20 jarige zoon, altijd in de peuterfase zitten”. Het is deze langdurige, chronische zorg die overbelasting veroorzaakt. De vader en moeder van Lieke( 6.18) lossen het met humor op. Als Lieke weer eens als een wervelwind door het huis geraasd heeft en ze de rotzooi achter haar opruimen, lachen ze maar eens om hun Rooie Nibbus. Maar oh, wat is het zwaar. En oh, wat zijn ze moe. “We zijn al 7 jaar niet meer samen uit eten geweest. Wat verbindt ons nog als de ruis om ons heen weg is?”. De interviews zijn opgestuurd naar de ouders om te checken of zaken goed vermeld waren. De volgende reactie kwam terug van de ouders van Lieke: Biek en ik vonden het verhaal confronterend. Typisch dat we onze dagdagelijkse dingen gewoon doen, je staat er niet altijd bij stil hoe ingrijpend anders ons gezin is. Terwijl we het er over hadden realiseerden we ons nog hoeveel andere zaken in ons leven door de handicap van Lieke bepaald zijn. Goed dat het zo op papier staat.
Cennet, de moeder van Hamzacan (6.19), probeert haar werk als intermediair nog steeds te combineren met de zorg voor haar twee kinderen. Ze is een goed geïntegreerde vrouw, die van veel waarde is voor ons westerlingen. Ze kent de cultuur, de taal en weet de mensen te vinden. Maar ook haar hoofd zit vol, zo vol dat ze ’s avonds geen energie meer heeft om nog iets te doen. Ook zij voert een schier eindeloze “strijd” met instanties om de hulp en ondersteuning te krijgen die ze nodig heeft. De moeder van Soufiane (6.21) roept, maar niemand hoort haar. Ze krijgt geen antwoord op haar vragen, weet niet hoe ze met Soufiane ’s gedragsstoornissen en woede aanvallen richting zijn broertje moet omgaan. Maar ze krijgen geen psychologische hulp, want er is niets aan de hand… Eén van de laatste interviews was het gesprek met de ouders van Marijn (6.22). Moeder zat aan tafel met het baby’tje slapend tegen haar borst. Langzaam zag ik haar wegzakken, ze was witjes en zo niet opgewassen tegen de orkaan van onbeheerst gedrag van Marijn. Altijd alles alleen moeten opvangen op het eind van de dag kan ze eigenlijk niet meer
65
opbrengen. Ze is overspannen thuis en worstelt met de vraag of ze Marijn wel thuis kunnen houden, omdat hij hen, hoe lief hij ook is, zo ontzettend uitput. 66
Vader Pascal, helemaal doorgeschoten in het regelen van de juiste indicatie voor zijn zoon, drie weken lang in de vakantie heeft hij Indicatiebesluiten, Beleidsregels en Indicatiewijzers bestudeerd om maar grond te vinden voor zijn bezwaar. Nachtenlang zat hij achter de computer om overdag met zijn vrouw en de kinderen nog een beetje vakantie te kunnen houden. Het bezwaarschrift moest binnen 6 weken zijn aangeleverd, anders zou het niet ontvankelijk verklaard worden. Dat de uitspraak vervolgens meer dan 8 maanden op zich laat wachten is zo zuur, dat hij er nog razend om kan worden. En tot slot Lisette, Jack en Kristel. Een gezin waarvan de ene helft gehandicapt is en de andere helft moet zorgen. “Geen partnerschap zoals je het je ooit had voorgesteld, maar een relatie met afhankelijkheid. Niet voor je eigen kind kunnen zorgen zodat ze al op 5 jarige leeftijd uit huis moest. Niet de moeder zijn voor je 15 jarige dochter, die nu al de verantwoordelijkheid neemt om later voor haar gehandicapte zusje Fleur (6.23) te gaan zorgen”. Kristel kan niet onbezorgd jong zijn, maar zit altijd gemangeld tussen haar verantwoordelijkheidsgevoel enerzijds en haar drang naar zelfstandigheid anderzijds. De woede die ze jegens haar moeder voelt omdat die altijd op bed ligt of in het ziekenhuis is tegenover het niet boos mogen zijn omdat mama er niets aan kan doen.
4.3 Logies zonder ontbijt? “Ik kan helemaal niets met de wisselende richtlijnen. Wat moeten wij, wat mogen wij, wat doen we met vragen van de ouders, we kunnen geen beleid maken omdat de financiering onduidelijk is. We hoeven geen zaken toe te zeggen maar we moeten wel hulp bieden zodat ouders het kind thuis kunnen houden en van hun kind kunnen genieten”.
Gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz voor de zorg op orthopedagogische dagcentra Minister Klink heeft het in zijn evaluatie van de Pakketmaatregel over een aantal “rafelrand problemen” die nog moeten orden opgelost. In het onderstaande stuk volgen een paar van de “rafelrandproblemen”.
De bekostiging voor de logeeropvang veranderde van een integraal tarief naar een tarief voor alleen logeren, een ontbijt en huishoudelijke verzorging Met de invoering van de Pakketmaatregel wordt er in plaats van het voorheen gebruikelijke integrale tarief van € 176,74 voor een etmaal logeren (slapen, eten, persoonlijke verzorging, begeleiding), voortaan nog maar een tarief van € 25,- door het Zorgkantoor betaald aan de instelling. De persoonlijke verzorging en de begeleiding tijdens het logeren moeten
apart uit het (uren) budget van de ouders worden gehaald (extramuraal). Ouders hebben daar echter geen extra uren voor gekregen, dus kunnen ze het logeren niet meer bekostigen. Ook voor het ODC heeft dit gevolgen, want er zijn productieafspraken gemaakt met het Zorgkantoor. Er mag normaal gesproken geen overschrijding van de productie plaatsvinden. Maar het ODC moet “extra omzet draaien” willen zij de tekorten die gaan ontstaan ten gevolge van de lagere tarieven, kunnen opheffen. Dit probleem wordt met ingang van 1 januari 2011 hersteld. Het is overigens zeer wel mogelijk dat ouders, die aanvankelijk zorg in natura hadden, dit hebben omgezet in een Pgb, omdat voor de Pgb’s in de logeertarieven niets veranderd was. Logeren wordt voor een Pgb wel als integraal tarief berekend (variërend van € 102,- per etmaal tot € 150,- per etmaal, afhankelijk van de zorgaanbieder), maar de ouders hebben daar binnen het Pgb ruimte voor. Het wegvallen van de integrale bekostiging in 2009 zou de onevenredig snelle stijging van het aantal Pgb’s wel eens kunnen verklaren. Ten gevolge hiervan is het Pgb plafond voor 2010 al in juli bereikt. Om dit voor 2011 te voorkomen is een bevriezing van de tarieven van 1½% en een verlaging daarbovenop van 3% aangekondigd. De fout in de integrale bekostiging wordt hersteld per 1 januari 2011, maar heeft zijn weerslag dan ruimschoots gehad in de hoogte van en de wachtlijsten voor de Pgb’s.
Vervoer voor kinderen van 0 – 4 jaar bij behandeling: vergeten! Voor 0 – 4 jarige kinderen was door het aanscherpen van de beleidsregels Verzorging en Verpleging PV, VP en BG niet meer te indiceren. Er kon alleen nog maar behandeling groep geïndiceerd worden voor 1 dagdeel per week, maar er was geen vervoer mogelijk omdat dit niet in de Beleidsregels was opgenomen. Ook dit wordt hersteld met ingang van 1 januari 2011.
Verblijf tijdelijk (logeren) wordt maar weinig meer geïndiceerd bij kinderen van 0 – 12 jaar omdat dit volgens het CIZ onder gebruikelijke zorg zou vallen a) Als een ouder overbelast is kan er volgens de indicatiestellers maar voor maximaal 6 maanden respijtzorg worden geïndiceerd in de vorm van logeren. In de Beleidsregels staat echter dat dit langer kan als het noodzakelijk is om de ouders te ondersteunen en te ontlasten. b) Respijtzorg wordt alleen geïndiceerd als bewezen is (met een verklaring van een arts) dat er sprake is van overbelasting. Maar respijtzorg kan nu juist ingezet worden om overbelasting te voorkomen en een huisartsenverklaring is dan ook niet nodig. c) De “maximering 18 dagdelen regeling” wordt heel strikt toegepast. Het gevolg van deze maximering is dat kinderen hun logeerindicatie vaak verliezen omdat het totaal van 18 dagdelen wordt overschreden. Dit heeft grote gevolgen voor de belasting op de ouders. Bovendien leidt het tot het afgeven van een intramurale indicatie en daar zit niemand op te wachten. Er wordt alleen afgeweken van de 18 dagdelen regeling als het gaat om voorbereiden op begeleid wonen of het afmaken van een opleiding. Dat is bij deze kinderen niet snel aan de orde. In tabel 4a is inzichtelijk gemaakt hoeveel respijtzorg wordt geïndiceerd bij de kinderen uit de interviews.
67
68
Er was onduidelijkheid over gezins- en opvoedingsondersteuning en behandeling
Frustratie en onmacht bij de medewerkers van de Paddestoel
Vóór de Pakketmaatregel viel dit zorgaanbod onder Activerende Begeleiding. Hierbij kan men denken aan praktisch pedagogische begeleiding, Early Intervention, Video Hometraining en of intensieve orthopedagogische gezinsbehandeling. Deze activiteiten zouden vanaf 2009 onder de functie Behandeling gaan vallen. De nadruk lag echter vooral op Begeleiding in de Pakketmaatregel en er werd te weinig gekeken welke onderdelen van Activerende Begeleiding (de oude functie AB) naar behandeling verschoven moesten worden. Veel CIZ indicatiestellers zagen bovengenoemde activiteiten als begeleiding en verwezen vervolgens ook nog eens door naar het veld van de maatschappelijke ondersteuning.
“Er moeten indicaties aangevraagd worden op een manier die zo tegen ons gevoel indruist; we hebben geleerd om te kijken naar wat we hebben bereikt en wat het kind al wel zelf kan, maar na de Pakketmaatregel is het vooral beschrijven wat het kind niet kan. We hebben vier pagina’s tekst gekregen met hoe we een indicatie voortaan moeten aanvragen en onderbouwen, de termen “gebrek aan eigen regie, structuur aanbieden en bevorderen zelfsturing” zijn daarbij leidend”.
Het CIZ werkt met onervaren indicatiestellers om de grote herindicatie operatie uit te kunnen voeren. Bovendien zijn er onduidelijke beleidsafspraken gemaakt • Tijdens de indicatiegesprekken met medewerkers van de Paddestoel werden door de indicatiestellers vragen gesteld als: “wat is een saturatie meter?” of: “wat is een statafel?” • Het contact tussen de CIZ medewerkers en de manager Cluster Kind & Gezin werd door het CIZ in 2009 verbroken omdat de targets van de bezuinigingen moesten worden gehaald. De medewerkers kregen de instructie om “binnenshuis” te indiceren. Inmiddels zijn de contacten weer hersteld, waarschijnlijk omdat in de loop van 2010 duidelijk werd dat de maatregelen afgezwakt werden. • Er zijn geen duidelijke richtlijnen, in de vragenlijst van het CIZ staat de vraag of een kind zich in enige mate kan concentreren. “Wat is in enige mate?! Daar zeg je als nietsvermoedende ouder al snel ja op”. • Behandeling groep is enige vorm van behandeling. “Wat is enige vorm van behandeling?!”
Het CIZ vraagt veel meer diagnostische en aanvullende gegevens dan voorheen Er wordt bij herindicatie gevraagd om IQ testen, audiogrammen en medische verklaringen waar de gevolgen van de aandoening in staan beschreven. Deze gegevens mogen niet ouder zijn dan 2 jaar. De kans dat bij deze kinderen de aandoeningen na twee jaar verdwenen zijn is uitermate klein: een ernstig meervoudig gehandicapt kind krijgt niet opeens een hoger IQ en wordt ook niet opeens minder doof. Ook hier zou veel meer met evident stabiele kindkenmerken moeten worden gewerkt. Het aanvragen van indicaties vraagt een heel intensieve begeleiding van het personeel van het ODC. Was er voorheen sprake van een integraal tarief, nu is er sprake van allemaal aparte functies die allen ook apart onderbouwd moeten worden. In totaal is een medewerker gemiddeld per kind 12 – 15 uur bezig met het aanvragen van een indicatie, de gesprekken met de ouders, begeleiders, de contactpersoon bij het CIZ en het verzamelen van het totaal pakket. Moet er een bezwaarschrift worden geschreven, dan zijn ze nog meer tijd kwijt. Dit zijn allemaal indirecte uren die van de directe zorg voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen afgaan.
“De meeste indicaties worden maar voor 1 jaar afgegeven. Het duurt 6 weken voordat je de indicatie aanvraag hebt geschreven, je moet het kind namelijk ook observeren. Dan duurt het minmaal 6 weken om de indicatie te laten afgeven. Je moet in gesprek met het CIZ, met de ouders, met het team en met de begeleiders. Per jaar ben je dan zo drie maanden bezig met de indicatie voor één kind. Het is belachelijk dat we elk jaar opnieuw weer moeten motiveren. Kijk eens naar het IQ, dat verandert niet binnen een jaar”. “De begroting moet in juli gemaakt worden voor het jaar daarna. Vervolgens wordt op Prinsjesdag bekend gemaakt dat er allerlei maatregelen en bezuinigingen aankomen dus klopt er niets meer van de gemaakte begroting. Sturen is nauwelijks mogelijk.” “Ook het minutieuze tijdschrijven kost veel tijd, je bent meer tijd kwijt met de administratie dan dat je met het kind en de ouders kunt werken. Dat moet echt anders”. “En als het dossier niet compleet is, nemen ze het niet in behandeling. Als er bijvoorbeeld nog geen behandelplan is, dan leggen ze de aanvraag terzijde. Maar om een behandelplan te kunnen maken heb je een indicatie nodig maar die krijg je niet, omdat het dossier niet compleet is. Bij deze kinderen heb je geen kant en klaar pakketje om het probleem te laten zien. Soms moet je daar een video opname voor maken, soms lukt het met alleen schrijven, maar het kost gewoon tijd”.
4.4
Gewogen en te zwaar bevonden…
Recht op onderwijs?! Met de bezuinigingen ten gevolge van de Pakketmaatregel Awbz wordt het recht op onderwijs geweld aangedaan. Met de ondertekening van het Verdrag van Salamanca werd onderschreven dat alle kinderen recht op onderwijs hebben, ongeacht hun handicap(s). In 2004 werden er financiële middelen vrijgemaakt uit de Awbz (door de invoering van de Richtlijn Reikwijdte Awbz en Onderwijs) om de noodzakelijke zorg te bieden die randvoorwaardelijk was om gehandicapte kinderen deel te laten nemen aan het speciaal onderwijs. In 2009 vervalt dit recht op onderwijs weer, omdat de bezuinigingen ten gevolge van de Pakketmaatregel Awbz, onderwijs aan deze kinderen onmogelijk maakt.
69
Hoe was de zorg vóór de invoering van de Pakketmaatregel Awbz geregeld
70
Tot en met 2008 bracht de school voor speciaal onderwijs de totale zorgbehoefte van de leerling in kaart en in overleg met de ouders werd voor de thuissituatie en de onderwijssituatie een indicatie aangevraagd bij het CIZ. Het CIZ volgde de onderwijsbehoefte van school en indiceerde het aantal minuten dat school gevraagd had, uiteraard met aftrek van de REC minuten (tabel 2). Op de afgegeven indicatie stonden geen uren voor de Awbz zorg in het onderwijs vermeld, zodat ouders geen inzicht hadden in de indicatie. Wel konden ouders (en de zorgaanbieder als het om zorg in natura ging) de CIZ onderzoeksrapportage opvragen om inzicht te krijgen. Waarschijnlijk hebben maar weinig ouders dat gedaan en ging het regelen in goed onderling overleg tussen school en ouders en tussen ouders en de zorgaanbieder van school. De ouders die zorg in natura hadden merkten niets van de afrekening, die ging rechtstreeks van de zorgaanbieder naar het Zorgkantoor. Voor de ouders met een Pgb werd het door de school aangegeven aantal zorgminuten (uiteraard met aftrek van de REC minuten) gewoon verleend door de zorgaanbieder. Hier is nooit enige discussie over geweest. De zorgaanbieder stuurde maandelijks een rekening aan de ouders. De rekening was opgebouwd uit het benodigde aantal minuten per week x het tarief voor PV of BG x 4 weken gefactureerd over 10 maanden (een schooljaar heeft immers maar 40 weken).
in de thuissituatie. Na invoering van de Pakketmaatregel is er voor het kind uit tabel 2 nog geïndiceerd: 95 min. PV en 360 min. BG per week i.p.v. de benodigde 365 en 1080 minuten.
Samenvattend De bezuiniging op begeleiding heeft tot gevolg dat de toegang tot de Awbz wordt bemoeilijkt en dat er minder uren worden toegewezen. Er gaan dus minder middelen uit de Awbz via de Richtlijn naar het onderwijs en daarom komt deelname aan het onderwijs van kinderen met complexe problematiek in gevaar. Vóór de invoering van de Pakketmaatregel was de door de school aangeleverde behoefte aan zorg leidend in de indicatie: CIZ volgde school (en school wist precies hoeveel er nodig was). Na de invoering van de Pakketmaatregel is de maximale klasse 3 leidend voor de indicatie door het CIZ. Als de ouders niet aangeven dat er zorg voor op school nodig is, wordt de zorg niet geïndiceerd door het CIZ. School heeft dus minder invloed op de hoogte van het aantal uren zorg dat vastgesteld wordt dan voorheen. Bijkomend probleem: kinderen die in een instelling wonen en een ZZP hebben, krijgen geen extra zorg voor het onderwijs uit dat zorgzwaarte pakket geïndiceerd.
Problemen in het Speciaal Onderwijs; € 10 miljoen reparatie wetgeving van VWS naar OCW.
Tabel 5 kostprijs berekening voor Awbz zorg op school, 2008 t/m juli 2009 Persoonlijke verzorging
400 minuten
400 – 185 = (Aftrek minuten die school uit onderwijs budget levert)
215 minuten = 3 uur; 35 minuten
3.35x € 23.00 = € 77.05 x 4 weken = € 308,20
Ondersteunende Begeleiding
599 minuten
599– 185 =
414 minuten = 6,9 uur
6.9 x € 28,00 = € 193,20 x 4 = € 772,80 Totaal € 1081.= per 4 wkn
Problemen in de bekostiging na de invoering van de Pakketmaatregel Door de bezuinigingen ten gevolge van de Pakketmaatregel Awbz is de zorg in het onderwijs fors onder druk komen te staan. Binnen de nieuwe functie begeleiding kan begeleiding voor de onderwijsuren alleen nog maar worden geïndiceerd als deze is gericht op toezicht. Nieuw is dat op het indicatiebesluit de zorguren voor op school staan vermeld. Ouders weten nu dus precies wat zij aan uren of budget voor de Awbz zorg op school moeten afdragen. Ouders krijgen nog maar maximaal klasse 2 (2 – 3,9 uur per week) en in hoge uitzonderingsgevallen klasse 3 voor begeleiding op school geïndiceerd. De indicatie voor toezicht wordt meegenomen in de totale indicatie voor begeleiding individueel, die nooit meer dan klasse 7 (16 – 19,9 uur per week) kan bedragen. In het geval dat er sprake is van extra toezicht tijdens onderwijs én ernstige gedragsstoornissen kan er een extra klasse worden geïndiceerd, klasse 8. Ouders kunnen echter zelf beslissen of zij die extra uren gebruiken voor op school of voor
Omdat de verwachting is dat, als gevolg van de Pakketmaatregel 2009 leerlingen een zwaarder beroep zullen doen op het onderwijs (ze krijgen immers minder Awbz uren voor op school geïndiceerd), krijgt het Ministerie van Onderwijs, Cultuur & Wetenschap ter compensatie jaarlijks € 10 miljoen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport om de zorgleerlingen die dat het hardst nodig hebben, extra te kunnen ondersteunen. Deze Compensatieregeling is van kracht van 1 januari 2010 tot 1 augustus 2012. Daarna moet de nieuwe Wet op het Passend Onderwijs de problemen binnen deze sector kunnen ondervangen. De beslissing over het aantal uren zorg dat per leerling ingezet kan worden is overigens pas eind september 2010 genomen. Vanaf dan kunnen scholen een beroep gaan doen op deze regeling.
Een complexe financiering Inmiddels hebben we te maken met 3 soorten financiering van de zorg in het onderwijs: 1. De minuten (PV 185, BG 185, VP 30) uit de reguliere bekostiging van het speciaal onderwijs uit geld van OCW; 2. De minuten uit de Richtlijn Awbz voor de aanvullende zorg die het onderwijs niet uit haar budget kan bieden uit geld van VWS; 3. De minuten uit de compensatie regeling van € 10 miljoen uit het budget van VWS maar uitgevoerd door OCW via de Regionale Expertise Centra.
71
72
De minuten uit de Compensatieregeling van € 10 miljoen worden over de REC ’s 3 en 4 in Nederland verdeeld. Het REC 3 en 4 in west Brabant hebben ieder € 200.000.= te verdelen. Als de school aanspraak wil maken op de middelen uit de Compensatieregeling dan moet per zorgleerling de zorgbehoefte in kaart gebracht worden, de afgegeven indicatie worden beoordeeld en een handelingsplan worden meegestuurd met de aanvraag. Dit legt een groot beslag op de school: de maatschappelijk werkende is het laatste jaar gemiddeld 20 uur per week bezig geweest met het inzichtelijk maken van het zorgtekort, overleg met de ouders, de leerkrachten en de orthopedagoog. Onlangs is bekend geworden dat er voor de beide REC ’s gemiddeld 120 minuten extra zorg per zorgleerling per week kunnen worden ingezet. Dit is na aftrek van 5 % administratiekosten voor de REC ’s en 10% administratiekosten voor de scholen voor speciaal onderwijs.
Tabel 6 netto tekort aan zorgminuten per leerling per week Leerling
S.D.
Totale zorgbehoefte op Liduina PV 531 BG 571
Geleverd door Liduina Vanuit OCW PV 189 BG 189
Geïndiceerde Awbz zorg door CIZ PV 15 BG 234
Werkelijk tekort aan zorg
Gekregen van REC
Tekort Aan zorg
PV 327 BG 149 Totaal 476
120
356
P.H.
PV 455 BG 885
PV 185 BG 185
PV 414 BG geen
PV + 144 BG 700 Totaal 556
120
436
J.K.
PV 375 BG 850
PV 185 BG 185
PV geen BG geen
PV 190 BG 665 Totaal 855
120
735
Om wie gaat het?
L. N.
Om voor de compensatieregeling (REC 3) in aanmerking te komen heeft de Liduinaschool van alle zorgleerlingen voor wie ze uren tekort komen, in kaart gebracht hoeveel de benodigde zorg is, wat er vanuit de Awbz wordt bekostigd en wat er na aftrek van de zorg en begeleiding die vanuit het onderwijs geleverd moet worden, nog overblijft aan tekort. Dit is weergegeven in tabel 6.
PV 325 BG 670
PV 185 BG 185
PV 234 BG 114
PV +94 BG 369 Totaal 275
120
155
N.O.
PV 285 BG 8.25 uur
PV 185 BG 185
ZZP 5
PV 100 BG 320 Totaal 420
120
300
Van de 90 ernstig meervoudig gehandicapte kinderen op de Liduinaschool is er voor 43 leerlingen een zorgtekort vastgesteld. Van deze leerlingen zijn inmiddels twee leerlingen van school gegaan omdat de school ze niet meer de zorg tijdens het onderwijs kon bieden die ze nodig hadden. Eén kind had nog zeker ontwikkelingsperspectief en één kind had een dusdanig ernstige vorm van epilepsie, dat er geen zorg meer voorhanden was. Bovendien was het niet duidelijk of er nog ontwikkelingsperspectief aanwezig was. Vijf leerlingen zijn naar dagbesteding gegaan omdat er geen sprake meer was van ontwikkelingsperspectief. Van twee leerlingen is de indicatie nog niet bekend. Van de 43 leerlingen zijn er nog 34 (of 36) leerlingen over van wie de onderwijskansen bedreigd zijn of kunnen zijn. Er is een groot verschil in het tekort aan zorgminuten per leerling. De extra minuten die geboden worden vanuit de € 10 miljoen regeling zijn al van het tekort afgetrokken. Het totaal tekort aan zorgminuten per week op de Liduinaschool bedraagt 9.728 = 162,13 uur per week. Als dit tekort over 34 leerlingen wordt verdeeld, dan is er een gemiddeld tekort aan zorg van 4 ¾ uur per week per leerling na aftrek van de Compensatieregeling. De verschillen tussen de leerlingen zijn echter groot; ze variëren van een tekort van 14 minuten tot een tekort van 820 minuten of 13,6 uur.
M.R.
PV 335 BG 500
PV 185 BG 185
ZZP 5
PV 150 BG 315 Totaal 465
120
345
J.S.
PV 360 BG 560
PV 185 BG 185
PV 114 BG 114
PV 61 BG 261 Totaal 322
120
202
A.J.
PV 435 BG 875
PV 185 BG 185
PV geen BG geen
PV 250 BG 690 Totaal 940
120
820
J.J.
PV 285 BG 945
PV 185 BG 185
PV geen BG geen
PV 100 BG 760 Totaal 860
120
740
A.V.
PV 275 BG 1145
PV 185 BG 185
PV 114 BG 114
PV +24 BG 846 uur Totaal 822
120
702
S.Y.
PV 337 BG720
PV 185 BG 185
PV 114 BG 414
PV 38 BG 121 Totaal 159
120
39
S.A.
PV 195 BG 550
PV 185 BG 185
PV 114 BG 114
PV + 104 BG 251 Totaal 147
120
27
F.B.
PV 365 BG 1080
PV 185 BG 185
PV 95 BG 360
PV 85 BG 535 Totaal 620
120
500
PV + 114 BG 248 Totaal 134
120
14
S.B.
PV 485 BG 433
PV 185 BG 185
PV 414 BG geen
73
Leerling
74
W.B.
H.C.
J. d D.
M.D.
Y. v.E
S.E.
B.G.
M.H.
M.K.
R.K.
A.V.
M.V.
F.W.
J.v/d M.
A.R.
Totale zorgbehoefte op Liduina
Geleverd door Liduina Vanuit OCW
Geïndiceerde Awbz zorg door CIZ
Werkelijk tekort aan zorg
Gekregen van REC
Tekort Aan zorg
PV 475 BG 645
PV 185 BG 185
PV 414 BG 114
PV + 124 BG 346 Totaal 222
PV 485 BG 905
PV 185 BG 185
PV 234 BG234
PV 66 BG 486 Totaal 552
PV 420 BG 535
PV 185 BG 185
PV 65 BG geen
PV 170 BG 350 Totaal 520
PV 375 BG 750
PV 185 BG 185
PV 8 BG 234
PV 182 BG 331 Totaal 513
PV 265 BG 590
PV 185 BG 185
PV 210 BG 30
PV + 130 BG 375 Totaal 245
PV 360 BG 710
PV 185 BG 185
PV geen BG geen
PV 175 BG 525 Totaal 700
120
580
PV 285 BG490
PV 185 BG 185
PV 102 BG 132
PV + 2 BG 173 Totaal 171
120
51
PV 275 BG 465
PV 185 BG 185
PV geen BG 202
PV 90 BG 78 Totaal 168
120
48
PV 365 BG 825
PV 185 BG 185
PV 114 BG 414
PV 66 BG226 Totaal 292
120
172
PV 190 BG 487 VP 120
PV 189 BG 189 VP 0
PV 34 BG 114 VP 78
PV + 33 BG 184 VP 42 Totaal 193
120
73
PV 320 BG 830
PV 55 BG 55
PV 31 BG 85
PV 234 BG 690 Totaal 914
120
794
PV 60 BG 510
PV 55 BG 55
PV 60 BG 60
PV + 110 BG 400 Totaal 290
120
170
PV 472 BG 715
PV 185 BG 185
PV 128 BG210
PV 159 BG320 Totaal 479
120
359
PV 210 BG 505
PV 185 BG 185
PV geen BG 180
PV 25 BG 140 Totaal 165
120
35
PV 220 BG620
PV 185 BG 185
PV geen BG 300
PV 35 BG135 Totaal 170
120
50
Leerling
N.T. 120
102 M.d J.
120
432 J.L.T.
120
400 D.R.
120
393 V.B.
120
125
Totale zorgbehoefte op Liduina
Geleverd door Liduina Vanuit OCW
Geïndiceerde Awbz zorg door CIZ
Werkelijk tekort aan zorg
Gekregen van REC
Tekort Aan zorg
PV 495 BG 603
PV 185 BG 185
PV geen BG 540
PV 310 BG + 122 Totaal 188
120
68
PV 265 BG 395
PV 189 BG 189
PV geen BG geen
PV 76 BG206 Totaal 282
120
162
PV 250 BG270
PV 189 BG 189
VP geen BG geen
PV 61 BG 81 Totaal 141
120
21
PV 210 BG 655
PV 185 BG 185
PV geen BG geen
PV 25 BG 470 Totaal 495
120
375
PV 600 BG 180
PV 185 BG 185
PV 15 BG 234
PV400 BG + 239 Totaal 159
120
39
totaal
9.728
75
Wat betekent deze bezuiniging voor de Liduinaschool • Er moet altijd gesoebat worden via de ouders om extra uren; • De gedragscomponent wordt over het algemeen niet meegenomen door de indicatiestellers van het CIZ, dus wordt de kans op een extra klasse begeleiding gemist; • Bij herindicatie vragen de indicatiestellers aan de ouders of er iets veranderd is. Het antwoord van de ouders is dan “nee”, maar zij denken dan niet aan de uren zorg tijdens het onderwijs. Ouders krijgen dan een indicatie waarbij de uren voor school niet zijn meegenomen; • Omdat de Liduinaschool een regionale school is moet er gewerkt worden met 2 CIZzen; • De manier van aanleveren van individuele gegevens is steeds aan verandering onderhevig; • Er is een discrepantie tussen de duur van de indicatie: voor thuis kan de indicatie voor 5 jaar worden afgegeven, voor de Awbz zorg in het onderwijs kan dat maar voor maximaal 2 jaar. Als die indicatie afloopt moet er een her indicatie plaatsvinden, maar dan vervallen ook de functies voor thuis (Veegbesluit). Ouders zullen dit niet zo snel laten gebeuren. De onderwijs indicatie moet eenmaal per 4 jaar worden afgegeven. Eigenlijk zouden die termijnen gelijk getrokken moeten worden. • De zorgtijd binnen het onderwijs is een aparte functie. Er moeten afspraken gemaakt worden in het zorgarrangement en dat kost veel tijd. Er is altijd koehandel om aan de zorgtijd te komen. • Het aanpalende beleid (invoering van de ZZP’s) zorgt voor problemen: instellingen sturen de kinderen vanuit de woonvormen naar de Liduinaschool voor onderwijs en horen voor de zorg tijdens het onderwijs te betalen. Dat doen de instellingen niet omdat er geen zorg voor het onderwijs voorhanden is in het ZZP. • De Liduinaschool heeft in het Koplopers project meegedaan en neemt een speciale status in binnen het ZML onderwijs: de ZML status is uitgebreid met MG. Ook heeft de Liduinaschool meegedaan in een pilot voor VG en autisme en heeft daarmee ook de status ZML/ Autisme gekregen. Maar voor geen van beide specialisaties wordt de school gefinancierd.
Nog een paar uitspraken “Het kromme aan de € 10 miljoen Compensatieregeling is, dat alle REC’s dezelfde verdeel76
sleutel hebben. Dit is onlogisch want de Liduinaschool heeft zwaardere zorgleerlingen en zou dus meer budget moeten krijgen. De extra middelen moeten met name beschikbaar komen voor leerlingen die zonder die extra middelen geen onderwijs kunnen volgen. Een kind met Down kan naar het ZMLK onderwijs, maar deze ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kunnen daar niet terecht, die zijn aangewezen op een orthopedagogisch dagcentrum en niet meer toelaatbaar binnen het onderwijs.” De directeur is niet blij met de oplossing via de Compensatieregeling. “Via allerlei lagen moet je mensen gaan overtuigen dat jouw leerlingen daar recht op hebben, dit kost uren! Ze hadden die 30 miljoen direct moeten koppelen aan de Commissie voor Indicatiestelling!” “We komen echt handen tekort om onze leerlingen te begeleiden. Op dit moment helpen de logopedisten in hun eigen pauze mee om de leerlingen te begeleiden tijdens het eten. Die uren kan ik niet in rekening brengen.” Onderwijskrachten worden gefrustreerd omdat ze vooral met zorg bezig zijn en niet met onderwijs. “In de bedreiging ligt voor mij de uitdaging om er alles aan te doen om uitsluiting van kinderen in het onderwijs te voorkomen. Wij moeten voor alle kinderen ontwikkelingskansen creëren. Het zou mooi zijn als we een overheid hadden die dat ook zou doen!”
4.5 Conclusies 1. De Pakketmaatregel Awbz 2009 treft de meest kwetsbaren! Dit had NOOIT mogen gebeuren! Kinderen worden ernstig bedreigd in hun ontwikkelingsperspectief. Ouders worden onvoldoende ondersteund en overbelast. 2. De “maximering 18 dagdelen regeling” is net te krap om er twee etmalen opvang per week van in te zetten. Er wordt of te snel een ZZP geïndiceerd of de ouders worden te veel belast. Bovendien wordt de regeling niet éénduidig toegepast: van de 17 kinderen uit tabel 4a zijn er 3 kinderen (Abel, Jeppe en Alek) die meer dan 18 dagdelen geïndiceerd hebben gekregen zonder dat er een ZZP is geïndiceerd en 14 kinderen tussen de 0 en 15 dagdelen. Qua zorgzwaarte en leeftijd zij deze kinderen allemaal vergelijkbaar op één na (Radna 3½). 3. De bekostiging van de ZZP’s ligt 5% onder de kostprijs. School krijgt daarom geen bijdrage vanuit de instelling. De instelling zou uren PV, VP en BG individueel over moeten houden omdat het kind gedurende 9 dagdelen school volgt, maar gezien de krappe bekostiging houden ze niets over maar komen ze iets minder tekort als het kind op school zit. Zo wordt school niet alleen de dupe van de Pakketmaatregel maar ook nog eens van een bezuiniging in een aanpalend domein (invoering ZZP’s). 4. School krijgt structureel te weinig zorg uit de Richtlijn door de maximering van BG individueel en een verscherpte toegang. Gevolg is dat kinderen van school gestuurd moeten gaan worden als er niet snel een oplossing gevonden wordt.
5. Zorg in Natura is eigenlijk helemaal niet haalbaar: er gaat niets van de indicatie naar school en er gaat in de weekends als het kind thuis is niets naar de ouders. Bovendien is het vervoer van de instelling naar huis en van huis naar de instelling niet geregeld in de indicatie van de ZZP’s. 6. Gebruikelijke zorg en bovengebruikelijke zorg slaan onevenredig hard terug op de ouders. De drempel van 1 uur per dag voor bovengebruikelijke zorg slaat nergens op: ouders doen al zoveel extra! Bij de “maximering 18 dagdelen regeling” wordt het criterium gebruikelijke zorg onevenredig lang gebruikt: 0 – 12 jaar. 7. Respijtzorg wordt pas geïndiceerd als ouders overspannen zijn, maar is juist bedoeld om overbelasting te voorkomen. De interpretatie van de Beleidsregels is op zijn minst discutabel. 8. Gemeentes hanteren voor het indiceren van huishoudelijke verzorging hetzelfde criterium: ouders moeten een verklaring hebben waaruit blijkt dat ze overspannen zijn; eerder krijgen ze geen indicatie. 9. Jonge kinderen tot 4 jaar krijgen geen indicatie voor behandeling, hooguit voor 1 dagdeel per week. Hiermee blijft de meest leerbare (kritieke) periode van deze kinderen onbenut. Ze lopen een achterstand op die door vroegbehandeling voorkomen had kunnen worden. Bovendien is bekend dat kinderen die vroegtijdig behandeld zijn, in een later stadium minder gedragsstoornissen vertonen. 10. Er zijn forse missers gemaakt bij de invoering van de Pakketmaatregel. “Rafelrand problemen” zoals minister Klink ze noemt: a) Door een fout in het omzetten van de oude functie Activerende Begeleiding naar Behandeling is de praktisch pedagogische gezinsbegeleiding weggevallen en zijn gezinnen één jaar niet ondersteund. b) Door het wegvallen van integrale tarieven voor het logeren konden ouders met zorg in natura het logeren niet meer bekostigen. Dit heeft mogelijk geleid tot een onevenredig grote stijging in het gebruik van het Pgb, waarmee het Pgb plafond voor 2010 al in juli is bereikt. Om dit voor 2011 te voorkomen is een bevriezing van de tarieven van 1 ½ % en een verlaging daarbovenop van 3 % aangekondigd. De fout in de integrale bekostiging wordt hersteld per 1 januari 2011, maar heeft zijn weerslag dan ruimschoots gehad in de hoogte van en de wachtlijsten voor de Pgb’s. c) Door een fout in de Beleidsregels werd vervoer niet geïndiceerd voor kinderen van 0 – 4 bij de functie behandeling. Ook dit wordt per 1 januari 2011 hersteld. 11. In alle CIZ Indicatiebesluiten wordt vermeld dat het kind met een ernstig meervoudige beperking 1 op 1 begeleiding nodig heeft. Door de begeleiding te maximeren wordt 1 op 1 begeleiding per definitie onmogelijk gemaakt.
77
12. De ingewikkelde regelgeving en zware eisen waaraan de onderbouwing van een aanvraag moet voldoen kosten onevenredig veel tijd van de medewerkers van ODC, school en ouders. Deze indirecte uren drijven de integrale kostprijs per kind flink op. 78
13. De indicatieprocessen zijn niet op elkaar afgestemd qua termijn en qua criteria: een indicatie voor speciaal onderwijs is 4 jaar geldig en er wordt gewerkt met evident stabiele kindkenmerken (ESK); een indicatie voor de Richtlijn Awbz voor op school is 2 jaar geldig en werkt niet met ESK; een indicatie voor thuis is 1 – 5 jaar geldig en werkt ook niet met ESK. Een indicatie voor het leerlingenvervoer is 1 jaar geldig en werkt ook niet met evident stabiele kindkenmerken. 14. Het principe van het Veegbesluit in de Awbz maakt een herindicatie voor de Richtlijn Awbz voor school onmogelijk als ouders voor thuis een indicatie voor 5 jaar hebben. 15. Er is met onervaren indicatiestellers gewerkt waardoor er slechte indicatiebesluiten zijn afgegeven. Het gevolg is een beduidend hoger aantal bezwaarschriften dan anders. Daarbij is het zeer de vraag of de baten de kosten nog wel dekken. 16. Ouders krijgen onvoldoende ondersteuning. 17. Langdurige trajectbegeleiding door een case manager wordt gemist. 18. Een integrale aanpak vanuit zorg, onderwijs, gemeente, welzijn en zorgverzekering rondom het ernstig meervoudig gehandicapte kind wordt gemist. 19. Er is geen betaalbare oppasmogelijkheid waar ouders van deze kinderen gebruik van kunnen maken. 20. Begeleiding tijdens het schoolvervoer wordt gemist.
4.6 Klink – op de toekomst! ….”De Pakketmaatregel heeft vooral zijn bedoelde effect gehad bij begeleiding individueel (dat is begeleiding in uren). Niet alleen krijgen minder mensen individuele begeleiding toegekend, het geïndiceerd aantal uren per cliënt is ook gedaald. Ik concludeer dat de Pakketmaatregel het beoogde resultaat heeft bereikt. Een aantal “rafelrandproblemen” is opgelost. ….”Grote maatschappelijke onrust als gevolg van de Pakketmaatregel is niet ontstaan, wel kunnen de gevolgen vervelend zijn voor de individuele cliënt die minder of geheel geen begeleiding meer krijgt. Niettemin blijken veel cliënten een oplossing te hebben gevonden, in eigen kring of door een beroep op een ander domein te doen…”
De bezuiniging in de Awbz en met name de invoering van de Pakketmaatregel is vooral bedoeld om het grote beroep op de functie Begeleiding in het dagelijks leven terug te dringen. Met name voor die groepen die eigenlijk ook wel zonder begeleiding kunnen en die zelf (of met een beetje hulp) de oplossing in hun omgeving kunnen vinden (zoals hulp bij administratie, een instantie bezoeken of boodschappen doen). De Pakketmaatregel had de intentie om de meest kwetsbare groepen, zoals kinderen met een ernstig meervoudige beperking, te sparen. Maar de Pakketmaatregel is voor iedereen ingevoerd, dus ook voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Deze kinderen hebben op drie terreinen Awbz-zorg nodig. In de thuissituatie, in het onderwijs en op het orthopedagogisch dagcentrum (inclusief de Logeerhuizen) in de vorm van behandeling, dagbesteding en respijtzorg. De Pakketmaatregel grijpt precies in op deze drie terreinen. Het gevolg is dat deze kinderen niet gespaard zijn, maar juist onevenredig getroffen worden door deze bezuiniging. Het kabinet is van mening dat zorgverleners de neiging hebben om verantwoordelijkheden over te nemen in plaats van de zorgvrager zelf de zaken op te laten lossen. Bovendien worden de oplossingen teveel gezocht in 1 op 1 begeleiding en te weinig in collectieve arrangementen. Maar het zijn nu juist die 1 op 1 oplossingen die van wezenlijk belang zijn voor de groep kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Zonder die 1 op 1 begeleiding kunnen zij niet gehandhaafd worden in het speciaal onderwijs. De collectieve arrangementen kunnen wel ingezet worden om de overbelasting van de ouders minder schrijnend te maken. Daarvan vindt minister Klink terecht dat ze overgeheveld kunnen worden naar het domein van de maatschappelijke ondersteuning. Dit laat onverlet, dat het wegvallen van de logeeropvang, natuurlijk nooit helemaal opgevangen kan worden door een collectief arrangement. Minister Klink heeft het in zijn evaluatie van de Pakketmaatregel over een aantal “rafelrand problemen” die nog moeten worden opgelost. Het zal je maar gebeuren dat je zo’n “rafelrandprobleem” bent die een beroep op een ander domein heeft gedaan, zoals in het voorbeeld van Joost. In dat voorbeeld wordt aangetoond dat er door de bezuiniging op de praktisch pedagogische gezinsbegeleiding crisissituaties kunnen ontstaan waardoor ernstig gedragsgestoorde kinderen niet langer in de thuissituatie kunnen blijven en opgenomen moeten worden in de crisisopvang. Uiteindelijk was dit allemaal niet nodig geweest, maar omdat er geen goede overgangsregeling van de Activerende Begeleiding naar Behandeling bleek te bestaan, gebeurde het wel. Eind 2010 is dit “rafelrandprobleem” opgelost. Voor Joost en zijn familie helaas te laat. Maar grote maatschappelijke onrust is niet ontstaan….. Door de Pakketmaatregel worden meervoudig gehandicapte kinderen ernstig bedreigd in hun ontwikkelingsperspectief door het wegvallen van behandeling, het wegvallen van het onderwijs en door de overbelasting van hun ouders.
79
80
De ouders worden zowel emotioneel als financieel getroffen. Ze zijn overbelast, worden niet of te weinig ondersteund en komen niet uit met hun budget. Daarnaast worden zij opgezadeld met een ethisch dilemma. Hun kind heeft recht op onderwijs maar de zorg kan niet worden geboden. Kunnen en moeten zij bijbetalen of moet het kind van school verwijderd worden? Mag je de vraag of beslissing of het kind van school verwijderd moet worden neerleggen bij de ouders?! Misschien kan ex-minister Klink of minister Schippers, dit “rafelrandprobleem” nog even oplossen!
Toekomst De landelijke overheid kan een rol spelen in de oplossing van het probleem rondom de Awbz. Het is van groot belang dat de gevolgen van de Pakketmaatregel voor deze ernstig meervoudig gehandicapte kinderen worden gerepareerd en dat zij in de toekomst gevrijwaard worden van verdere bezuinigingen. De voorgenomen systeemwijzigingen in de Awbz die het nieuwe kabinet in petto heeft en waarvan het tot op de dag van vandaag niet duidelijk is of ze óók de gehandicaptenzorg betreffen, zullen het er niet makkelijker op maken. Als de functie Begeleiding integraal overgaat naar het domein van de maatschappelijke ondersteuning zakken de ouders en de meervoudig gehandicapte kinderen, het onderwijs en het orthopedagogisch dagcentrum echt door de bodem. Deze kinderen kúnnen niets compenseren en gezien de aard van de handicap is 1 op 1 begeleiding noodzakelijk. Zij kunnen niets meer missen. Het zou geweldig zijn als Nederland van de fouten van de Pakketmaatregel 2009 zou leren en als één maatschappelijk collectief beslist dat de meest kwetsbaren nu echt met rust gelaten worden! De oplossing van het probleem binnen het onderwijs ligt niet in de nieuwe wet op het Passend Onderwijs. Zeker niet als de begeleiding in het veld van de maatschappelijke ondersteuning terecht komt en individuele voorzieningen omgezet gaan worden in collectieve arrangementen. Dan krijgen we een herhaling van zetten en wordt de Wmo een 2e Awbz of het doek valt voor alle betrokkenen.
Er is een oplossing Per Saldo (landelijke vereniging voor Budgethouders) en de landelijke koepelorganisaties strijden hier al jaren voor. Met één participatiebudget voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kunnen de drie levensterreinen worden bekostigd. Randvoorwaarde is dat het budget toereikend is. Er wordt door goed getrainde, vaste indicatiestellers geïndiceerd die uitgaan van evident stabiele kindkenmerken. Het is om het even uit welk ministerie wordt gefinancierd. De regie voor de besteding van het budget ligt bij de ouders die ondersteund worden door een goede case manager. Zij bepalen samen met school en ODC hoeveel middelen er voor school nodig zijn, hoeveel voor het ODC en hoeveel voor thuis. Zo kan er voor iedereen zorg op maat geboden worden, maar vooral voor deze uiterst kwetsbare kinderen!
Hoofdstuk 5 Meedoen zonder gereedschap Ernstig meervoudig gehandicapte kinderen en zeker de kinderen met autistisme spectrum stoornissen hebben geen gereedschap meegekregen om mee te kunnen doen. Ze hebben, zoals de moeder van Sjors zegt, alleen maar een hamer en een zaag, ze vallen van het ene uiterste in het andere uiterste. Ook hun ouders kunnen nauwelijks participeren in het maatschappelijk leven door de nooit aflatende zorg voor hun kinderen, de grote last aan regeldingen en hun werk. Het zou mooi zijn als we deze ouders gereedschap konden aanbieden zodat zij zelf hun maatschappelijke participatie weer mogelijk kunnen maken. Collectieve arrangementen zoals de landelijke overheid het zo graag ziet en dan in het domein van de maatschappelijke ondersteuning.
5.1 Coalitie akkoord @ Breda – eigen verantwoordelijkheid – kanteling …”Het gaat om mensen. De coalitie gaat uit van hun eigen kracht en creativiteit. Mensen zoeken graag de verbinding met elkaar. Thuis, bij verenigingen, in de kroeg en online. @ Breda staat voor die verbinding, voor de netwerken en voor een moderne relatie tussen inwoners, ondernemers en overheid…”
De coalitie streeft naar een dynamisch Breda waarin mensen vrij zijn en in staat zijn om zich te ontplooien. De afgelopen decennia heeft de gemeente steeds meer taken en rollen op zich genomen. Dat is anno 2010 niet meer vanzelfsprekend en ook niet betaalbaar. Breda moet bezuinigen, vooral ook door de aangekondigde bezuinigingen vanuit het Rijk. De Pakketmaatregel is daar een voorbeeld van. Participatie als criterium voor de Awbz is niet meer mogelijk. Het gaat in de Awbz alleen nog maar om het bevorderen van de zelfredzaamheid. Meedoen is op het bord van de gemeente gekomen. De nieuwe benadering van de coalitie in Breda gaat uit van de kennis en de mogelijkheden van mensen zelf. In eerste instantie gaan de mensen uit van hun eigen kracht en de kracht van hun sociaal netwerk. Eigen verantwoordelijkheid. Niet meer meteen voor elke vraag naar de overheid kijken, maar gebruik maken van het zelfoplossend vermogen. Vervolgens wordt gebruik gemaakt van de kracht van sociale verbanden waarin mensen voor elkaar zorgen (bijvoorbeeld verenigingsleven en mantelzorg). Als deze netwerken en verbanden tekort schieten voorziet de gemeente in collectieve voorzieningen met waar nodig professionele inzet. Daarbij wil Breda partnerschappen aangaan, allianties smeden en samen met inwoners, ondernemers en maatschappelijke organisaties vorm geven aan oplossingen.
81
82
Pas als dat allemaal niet meer voldoende is, kan de overheid voorzieningen bieden om de problemen te helpen oplossen. Het zou mooi zijn als de gemeente de Pakketmaatregel Awbz gebruikt om tot een kanteling in denken en doen te komen, door nieuwe vormen van ondersteuning te ontwikkelen die collectief of individueel kunnen zijn. Daarbij moet het veld van de maatschappelijke ondersteuning geen 2e Awbz worden. De participatie moet bevorderd worden met de beperkte middelen die er zijn, gebruik makend van de kracht en creativiteit van burgers. Belangenorganisaties en welzijnsaanbieders kunnen daarbij een rol spelen, door op een andere manier om te gaan met vraag en aanbod. De vraag met de oplossingsrichting bedacht door de gebruiker wordt leidend en met elkaar wordt gekeken hoe het aanbod wordt vorm gegeven: dat is vraagsturing. De verkenning van de vraag kan heel goed plaatsvinden door middel van een gesprek aan de keukentafel, want dan komen er veel zaken aan de orde. Bij de mensen thuis, in hun vertrouwde omgeving met een kopje koffie.
5.2 Wat mis je en wat heb je nodig Leven met en zorgen voor een ernstig meervoudig gehandicapt kind is complex. Ook de zorg voor zo’n kind is complex. Aandacht voor de ouders (en thuiswonende broertjes of zusjes) kan daarbij niet ontbreken. Want zij zijn degenen die de intensieve, dagelijkse zorg voor hun gehandicapte kind moeten organiseren en realiseren. Zij worden geconfronteerd met vragen over leven en kwaliteit van leven. Zij moeten elke dag weer de zorg voor hun gehandicapte kind zien te combineren met de zorg voor hun andere kinderen, hun relatie, hun werk en hun sociale leven. Zij zijn elke dag bezig om het kwetsbare systeem in evenwicht te houden, om zo min mogelijk veranderingen te laten plaatsvinden, om hun kind niet van slag te brengen.
Voorlichting, informatie en advies Een aantal van hen is in staat om de zoektocht in zorgland zelf ter hand te nemen; zij google-en, bieden het hoofd aan de bureaucratie, regelen alles wat zij nodig hebben om te overleven en zijn hun eigen case manager. Er zijn echter ook ouders die niet thuis zijn in de gezondheidszorg en dat niet kunnen. Ouders die behoefte hebben aan goede, duidelijke informatie over welke ondersteunende instanties er zijn en wat er mogelijk is aan lotgenotencontact. Hoe de financiering van de zorg geregeld is en wat de criteria zijn om een goede indicatie te kunnen aanvragen. Ouders die willen weten waar zij hulpmiddelen en voorzieningen kunnen aanvragen, maar vooral ook: hoe ze de aanvraag moeten formuleren.
Case manager Ouders geven ook aan, dat het fijn zou zijn als ze samen met iemand, een buitenstaander die met een frisse blik kan kijken, af en toe eens konden sparren over hoe het er voor staat, wat ze anders kunnen doen of waar ze nog niet aan gedacht hebben. Omdat het om langdurige trajecten gaat, willen ze graag gedurende die tijd zoveel mogelijk eenzelfde contactpersoon hebben.
Conclusie: Goede voorlichting en adequate cliëntondersteuning is nog in onvoldoende mate aanwezig en/of mensen weten die niet te vinden. 83
Oppas In de diepte interviews hebben ouders aangegeven dat ze wel wat ondersteuning kunnen gebruiken. Het zijn mensen die zich net zo goed als ieder ander mens willen ontplooien, maar door de intensieve zorg voor hun kind de kans niet krijgen. Bovendien zijn ze in de loop van de jaren hun sociale netwerk kwijtgeraakt. En het sociale netwerk dat er nog is, heeft meestal niet de capaciteit om voor hun ernstig meervoudig gehandicapte kind te zorgen omdat ze ouder worden en lichamelijk kwetsbaar. Uit vrijwel alle ervaringsverhalen in hoofdstuk 6 valt op te maken dat de ouders soms een beroep kunnen doen op opa en oma, maar dat een groot deel van hen nu geconfronteerd wordt met opa’s en oma’s die zelf ook ouder en kwetsbaar worden en de zware mantelzorgtaken niet meer kunnen uitvoeren. Een enkeling kan een beroep doen op een broer of zus, maar de meesten van hen hebben niemand die voor hun ernstig meervoudig gehandicapte kind kan zorgen. Natuurlijk kunnen de ouders zorg in kopen bij een zorgaanbieder, maar de tarieven voor verzorging variëren van € 35,- tot € 45,- per uur. Dan wordt samen uit eten of samen naar een ouderavond gaan wel heel erg kostbaar. Daar komt bij dat ouders al drie maanden voordat hun kind naar de logeeropvang gaat, een afspraak moeten maken met de zorgaanbieder om logistieke redenen. Vrijwel allemaal geven de ouders aan dat ze behoefte hebben aan betaalbare oppas, om even op adem te komen, om even niet alle ballen in de lucht te hoeven houden, even niet te jongleren.
Conclusie: Goede, betaalbare oppas ontbreekt maar is broodnodig. Begeleiding tijdens het leerlingenvervoer Een aantal ouders geeft aan dat het leerlingen vervoer voor flinke problemen kan zorgen. De gemeente is verantwoordelijk voor het regelen van het vervoer van en naar de school voor speciaal onderwijs en voor de begeleiding tijdens het vervoer. Er wordt echter alleen begeleiding ingekocht voor het vervoer op de grote bussen en niet voor het vervoer met de 8 persoons taxibussen. En juist die rijden met ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Kinderen worden nu allemaal vervoerd zonder een begeleider op de bus. Hierdoor ontstaan vaak onveilige situaties, maar voor de kinderen ook heel belastende situaties. Floris (6.14) werd tijdens het vervoer regelmatig op zijn hoofd geslagen door een
ernstig gedragsgestoord meisje dat zichzelf kon losmaken uit de gordel. Om dit probleem op te lossen is er gekozen voor individueel vervoer van beide leerlingen, maar dat zal zeker niet goedkoper zijn.
om de cursus te kunnen voltooien. Maatwerk bij de huiswerk opdrachten is van belang. Het is voor de ouders veel zinvoller om een bezoek te brengen aan het ODC dan naar een instantie te gaan waar ze niet veel mee te maken hebben.
84
85
Hamzacan (6.19) heeft vaak een snotneus en kwijlt erg. Door het ontbreken van de begeleiding op de bus zit hij soms een uur lang zijn eigen viezigheid te proeven omdat hij niet zelf zijn neus en mond kan afvegen. Als een kind een epileptische aanval krijgt in de bus kan de chauffeur niet zomaar ingrijpen, dit kan voor het kind ernstige gevolgen hebben. Als er een goed geïnstrueerde begeleider meerijdt, kan deze direct actie ondernemen.
Conclusie: Begeleiding tijdens het leerlingenvervoer ontbreekt maar kan niet gemist worden.
Bewustwording bij ziekenhuispersoneel Ziekenhuizen en artsenbezoek zijn voor ouders met autistische kinderen een ramp. De mensen in het ziekenhuis waarmee zij te maken hebben, weten bijna geen van alleen wat autisme is en hoe je met die kinderen om moet gaan. Lange wachttijden zijn funest en zorgen voor flinke scènes in de wachtkamer. Het zou goed zijn om klinische lessen te houden over autisme.
Samengevat Uit de ervaringsverhalen blijkt, dat ouders van een meervoudig gehandicapt kind langdurig ondersteund moeten worden – liefst door een case manager – in het proces van voorlichting, informatie, advies; gezinsondersteuning, samenhangende zorg, onderwijs en voorzieningen. En voor de jonge kinderen zoals Radna en Stephanie, hoort daar het vroeg signaleren, de preventieve gezinsondersteuning en de multidisciplinaire diagnostiek nog bij.
Huishoudelijke hulp In het kader van respijtzorg zou huishoudelijke hulp wel meer ingezet kunnen worden in deze gezinnen. Vaak zijn de ouders ‘s avonds na bedtijd van het kind zo moe, dat ze niet meer de energie kunnen opbrengen om ook nog te gaan poetsen en strijken. In de twee ouder gezinnen wordt geen huishoudelijke verzorging geïndiceerd omdat er twee gezonde ouders zijn en er dus sprake is van gebruikelijke zorg. Respijt zorg kan worden geïndiceerd om overbelasting te voorkomen (dus voordat iemand overspannen is) maar om een indicatie te krijgen moet er aangetoond worden dat iemand overspannen is en moet er een artsenverklaring worden overlegd. Gemeenten volgen hierin dus de aanpak van het CIZ. In de één ouder gezinnen zou huishoudelijke verzorging nog eerder ingezet moeten worden, maar het gebeurt niet. Het is de vraag of de moeders op de hoogte zijn van de mogelijkheid en of de vraag überhaupt aan de orde is gekomen.
Conclusie: Behoefte aan respijtzorg in de vorm van huishoudelijke verzorging. Maatwerk bij inburgering Allochtone ouders en zeker de alleenstaande ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen lopen vast bij de inburgeringscursus. Ze hebben geen tijd om de cursus full time te volgen omdat ze zich aan de tijden van het orthopedagogisch dagcentrum en het taxi vervoer moeten houden. Ze hebben geen tijd en energie om de huiswerkopdrachten te doen omdat hun gedragsgestoorde kind ze bezig houdt tot diep in de nacht. Een taalmaatje en goede betaalbare oppas, zou voor deze mensen een goed instrument zijn
Alle ouders hebben dringend behoefte aan een integrale aanpak en langdurige trajectbegeleiding, zoals die ook in de Integrale Vroeghulp en “Vroeg Voortdurend Integraal” (ketens van diagnostiek, ondersteuning, zorg & onderwijs) voor kinderen van 0 – 7 jaar wordt geboden. In deze projecten, die gefinancierd worden door het ministerie van Jeugd en Gezin, wordt er met alle partijen die betrokken zijn, gericht onderzoek gedaan naar de diagnose en naar welke behandeling, ondersteuning, hulpmiddelen, onderwijs en zorg nodig zijn. Dit gebeurt in nauw overleg met de ouders, zodat die samen met de case manager de regie houden en zelf kunnen beslissen op basis van het integrale advies. Daarnaast hebben ouders, maar ook de school voor speciaal onderwijs en het orthopedagogisch dagcentrum, behoefte aan betaalbare oppas. Op dit moment is het gewenste aanbod voor deze ouders niet voorhanden.
5.3 Een creatief, vernieuwend aanbod vanuit de Wmo In Breda is onlangs een initiatief tot samenwerking gepresenteerd door drie organisaties (Steunpunt informele zorg Breda, WIJ - voorheen Stichting Ouderenwerk Breda en het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid) met als motto “Samen werkt!” De drie samenwerkende organisaties hebben geconstateerd dat veel vragen onopgelost blijven of niet goed in beeld zijn (dit komt ook duidelijk naar voren uit het bovenstaande relaas). Er is een antwoord: In samenwerking ligt de oplossing!
86
Samenwerking met alle relevante partijen die bij een bepaald probleem in beeld komen. Per probleem kunnen dat dus andere samenwerkingspartners zijn.
In het kader van het samenwerkingsverband binnen EEN heeft het BCG het idee van Samen Werkt uitgewerkt in twee hier onder genoemde concept voorstellen.
Het initiatief tot samenwerken heeft de naam EEN gekregen.
Langdurige traject begeleiding en integrale aanpak
Ons engagement vertaalt zich in een werkwijze die aanstekelijk is en open, die mensen en organisaties met elkaar verbindt. Wij komen op voor de belangen van kwetsbare mensen. Wij ondersteunen eigen kracht, kijken vooruit en zijn een vernieuwende doetank. Wij willen zijn als de zee: vrij, ongedwongen en van iedereen.
Ouders hebben te maken met de thuissituatie, het onderwijsveld, de zorginstellingen (ook GGZ en Jeugdzorg!), hulpmiddelen en voorzieningen, welzijnsaanbod en verschillende gemeentelijke diensten. Alle bovengenoemde instanties zouden moeten samenwerken om de benodigde zorg en ondersteuning rondom het kind en het gezin goed op elkaar af te stemmen en in overleg met de ouders te komen tot een integraal plan van aanpak. Ouders worden ondersteund door een case manager (om het even uit welke organisatie, het kan misschien zelfs een vrijwilliger zijn die begeleid wordt door een professional) en voeren samen met de case manager de regie. Deze begeleiding is langdurig.
EEN:
Oppas voor thuis, op school en op het orthopedagogisch dagcentrum
Waar verbinding ruimte creëert; Waar kaders vrijheid geven; Waar talent groei stimuleert; Waar gelijkheid verschillen toelaat.
Niet alleen de ouders hebben behoefte aan betaalbare oppas, ook de school en het ODC hebben behoefte aan mensen (goedkopere krachten dan de dure zorgaanbieders) die de kinderen kunnen begeleiden bij activiteiten als de zwemles, de gymles, het wandelen of fietsen.
EEN is er voor kwetsbare mensen in Breda die, al dan niet tijdelijk, ondersteuning nodig hebben op welk terrein dan ook. Samen met hen zoeken wij naar de optimale oplossing. Wij benutten de energie van talenten in de stad en wij voeden elkaar.
Wij inspireren de stad, als bron voor talrijk talent, zodat dit wordt benut en iedereen mee kan doen en erbij hoort. Bovenstaande visie is verwoord in onderstaande uitgangspunten: 1. Voor elke vraag of probleem doen wij ons uiterste best er een oplossing voor te vinden, wij gaan tot het gaatje. 2. Vrijwillig waar kan, beroepskracht waar nodig. Beroepskrachten zorgen voor borging van kwaliteit, continuïteit, training en crisisopvang. 3. De cliënt kent voor zijn of haar probleem een vast aanspreekpunt; het probleem kan worden overgedragen, maar niet de cliënt; zodat deze niet telkenmale zijn of haar situatie/probleem hoeft te herhalen. 4. Voor de burgers wordt in hun buurt een herkenbaar “ik wijs je de weg”-portaal tot stand gebracht. 5. Werkprocessen van iedere organisatie staan open voor elkaar om de beste oplossing voor de cliënt te vinden, ook als dat aanpassing betekent van die processen. 6. Iedereen houdt zich aan gemaakte afspraken. 7. EEN stimuleert innovatie en zoekt oplossingen die het best passen bij de cliënt. Voor elke oplossing/product wordt uiteindelijk een verantwoordelijke organisatie aangewezen. 8. Het delen van dit engagement betekent dat je elkaar aanspreekt op bijbehorende waarden als cliënt voorop, bovenal teamwork, transparantie en afspraak=afspraak. Tekst: Visiedocument van EEN, opgesteld door Stib, WIJ en BCG, september 2010
De ouders, de school en het orthopedagogisch dagcentrum kunnen de gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz voor een deel opvangen met een nieuw, collectief aanbod: een betaalbare oppascentrale met goed getrainde vrijwilligers, de flexpool. De vrijwilligers kunnen worden ingezet in de thuissituatie (oppas), in de buitenschoolse opvang en tijdens onderwijsuren. Zij kunnen een deel van de dure zorgassistentie opvangen. Daarnaast kunnen de vrijwilligers worden ingezet als begeleiders tijdens het leerlingenvervoer.
Competenties De groep kinderen waar deze vrijwilligers begeleiding aan moet bieden, is geen makkelijke groep. Het is dan ook van belang dat de vrijwilligers over een aantal competenties beschikken. • Ze hebben affiniteit met de doelgroep en kunnen er mee omgaan; • Ze hebben verantwoordelijkheidsgevoel; • Ze moeten achtergrond informatie over aandoeningen en gedragsproblematiek krijgen; • Ze staan open voor de belangrijke informatie en kunnen die omzetten in handelingen; • Ze kunnen veiligheid scheppen; • Ze kunnen en willen handelen volgens protocollen; • Een verklaring van onbesproken gedrag (VOG) is een vereiste.
Uitvoering De gezamenlijke welzijnsorganisaties zijn de aangewezen partners om deze flexpool of oppascentrale, waar niet alleen de ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen maar ook de Liduinaschool en de Paddestoel halsreikend naar uit kijken, vorm te geven. Ook kunnen zij samen met alle spelers in het veld invulling geven aan een integrale aanpak en langdurige trajectbegeleiding.
87
88
De gemeente heeft een rol in de financiering hiervan. Zij zegt immers zelf: …”als deze netwerken en verbanden tekort schieten voorziet de gemeente in collectieve voorzieningen met waar nodig professionele inzet”. Uiteindelijk zijn er middelen voor dit soort collectieve arrangementen vanuit het Rijk naar de gemeenten gevloeid. Anderzijds stelt de gemeente Breda middelen beschikbaar voor het ontwikkelen van een innovatief collectief aanbod om mantelzorgers te ondersteunen (zoals bijvoorbeeld de flexpool; zie Beleidsplan Informele zorg 2009).
5.4 Tot slot de aanbevelingen op een rij
Awbz 1. Herstel de gevolgen van de Pakketmaatregel Awbz 2009 voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen; 2. Handen af van de zorg voor deze kinderen! Behoud integrale Awbz zorg voor hen: zij zijn degenen voor wie de Awbz in 1968 in het leven is groepen; 3. Eén participatie budget voor thuis, school, ODC, zorg en ondersteuning binnen de Awbz; 4. Vaste indicatiestellers voor deze groep die op grond van evident stabiele kindkenmerken indiceren; 5. Regie ligt bij de ouders in samenwerking met een case manager; WMO 6. Integrale aanpak van zorg, onderwijs, ondersteuning, voorzieningen, welzijn en andere bijkomende onderwerpen; 7. Organiseren van langdurige trajectondersteuning voor de ouders; 8. Betaalbare oppascentrale met goed getrainde vrijwilligers voor thuis, op school, op het orthopedagogisch dagcentrum en tijdens het leerlingenvervoer.
Hoofdstuk 6 Redzaam zonder zelf 6.1 “Toen begon mijn carrière van zeuren, zaniken en zeiken…” Gezinssamenstelling en handicap Jonna is het oudste kind van het gezin. Ze woont samen met haar vader, moeder en haar twee broertjes van 4 en 2 jaar. Jonna zelf is 8 jaar en ze leidt aan een onbekend syndroom. Ze ziet eruit als een gewoon kind. Als je een foto van haar gezichtje ziet, zie je een mooi blond meisje met prachtige blauwe ogen. Toch is Jonna niet gewoon. Zij is ernstig verstandelijk gehandicapt en functioneert op het niveau van een baby van ongeveer 9 maanden. Ondanks het feit dat ze niet verlamd is, kan ze geen handelingen uitvoeren. Ze kan niet eten, ze is niet zindelijk en ze moet met alles geholpen worden. Als Jonna blij is, lacht ze en maakt ze geluiden. Als ze in haar rolstoel zit, doet ze niets. Ze bijt al haar speelgoed kapot. Jonna is in staat om te leren, maar haar ontwikkeling gaat heel langzaam. Ze moet leren om dingen te hanteren in plaats van ze kapot te maken. Jonna leert nu werken met verwijzers, zodat ze weet welke situatie of activiteit gaat komen. Een luier staat voor verschonen, een vork staat voor eten, een pyjama voor naar bed gaan.
En toen…
Behalve haar lichamelijke en verstandelijke handicap, is Jonna ook ernstig autistisch. Ze heeft weinig of geen lichaamsbesef en voelt zichzelf slecht. Vaak pijnigt ze zichzelf om maar iets te kunnen voelen. Zij slaat zichzelf bont en blauw als ze ongelukkig is. Toen haar broertje geboren werd, was dat voor haar zo’n grote verandering dat ze zichzelf maanden lang heeft pijngedaan. Ze vroeg ontzettend veel aandacht en haar moeder kwam bijna niet toe aan de verzorging van de pasgeboren baby. Bij het tweede kindje ging het beduidend beter. Voor moeder moest alles gewoon doorgaan: een dag na de bevalling was ze alweer in haar “gewone” ritme, kramen was er niet bij.
In hoofdstuk 6 “Redzaam zonder zelf” zijn de diepte interviews uitgewerkt tot individuele ervaringsverhalen.
Invloed van de handicap op het werk en het gezin
De titel van het hoofdstuk is afgeleid van de term zelfredzaamheid, een indicatie criterium uit de Awbz. Alleen als je matige tot ernstige stoornissen hebt in de zelfredzaamheid kun je nog in aanmerking komen voor Begeleiding. Het criterium om mee te doen, participatie, is weggevallen. Participatie valt nu onder de Wmo. De kinderen met een ernstige meervoudige handicap en zeker die met autisme, hebben vaak geen duidelijk zelf. Althans, wij zien het niet met onze manier van kijken. Dankzij hun ouders, zijn zij toch in bepaalde mate redzaam… De titel laat bovendien de kracht van de ouders zien, omdat zij, ondanks alle bezuinigingen op het gebied van de zelfredzaamheid, ontzettend sterk zijn en hun kinderen blijven ondersteunen.
Moeder is een hoog opgeleide vrouw die medische biologie heeft gestudeerd. Een carrière in haar vakgebied viel niet te combineren met de intensieve zorg voor Jonna. Zeker in het begin, toen niemand nog wist wat er met Jonna aan de hand was, streed ze een eenzame strijd; ze wist de weg niet, moest alles alleen uitzoeken en vocht voor de voorzieningen die ze nodig had voor haar dochter. “Je wordt er wel heel weerbaar van en als je het niet bent, dan moet je dat wel leren. Je begint aan een carrière van zeuren, zaniken en zeiken”. Nu is ze lid van de Cliëntenraad van het orthopedagogisch dagcentrum. Zo kan ze haar ervaring inzetten om andere, pas beginnende ouders te ondersteunen. Tijdens het interview moet ze af en toe ingrijpen om te voorkomen dat de jongens de tent afbreken. Ze spelen bijzonder luidruchtig, alsof ze de aandacht van mama willen vastgrijpen, nu Jonna er even niet is. Ik voel me bijna schuldig, nu heeft ze een keer tijd voor de jongens en zit ik er met mijn schrijfblok tussen!
89
90
De vader van Jonna heeft een baan van 40 uur, maar ook zijn aandacht gaat overwegend naar Jonna. Hij vangt de uren op die Marieke niet kan bieden. Gelukkig heeft hij een werkgever die begrip heeft voor de situatie. Van carrière maken is geen sprake, dat valt ook voor hem niet te combineren met de zorg voor zijn dochter. De keus voor de twee andere kinderen, was een bewuste. “Zo heeft Jonna later, als wij niet meer voor haar kunnen zorgen, in elk geval nog 2 broers”.
Knelpunten • Jonna kan nergens opgevangen worden, er loopt niemand rond als moeder ziek wordt, dan moet de vader van Jonna vrij nemen omdat niemand zomaar op Jonna kan passen in verband met haar ernstig meervoudige handicap. • Te weinig informatie over mogelijkheden en voorzieningen en ondersteuning.
Waar ben je mee geholpen Hoe ziet de zorg voor Jonna eruit “Je doet alles wat je bij een kind van 9 maanden ook doet, alleen dan met een baby van 20 kilo die alle bewegingen maakt”. Eigenlijk zijn ze de hele dag met Jonna bezig, als je haar niet stimuleert, doet ze niets en ontwikkelt ze zich ook niet.
De indicatie voor Jonna: PV klasse 5: 10 – 12,9 uur per week; BG ind klasse 4: 7 - 9,9 u/w BG groep klasse 9: 9 dagdelen/week Verblijf/tijd klasse 1: 1 etmaal De oude functie Ondersteunende Begeleiding van 4 uur in de week is weggevallen. Ouders hebben dit opgelost door de indicatie behandeling die Jonna ook heeft extra in te zetten. Het heeft ze overigens wel wat gekost om die indicatie te behouden. Onder andere het schrijven van een bezwaarschrift en een hoorzitting bij het CIZ waar moeder Jonna mee naar toe heeft genomen. “Er is me al gezegd dat bij een volgende indicatie ik minder PV ga krijgen waarom is me een raadsel”.
Jonna gaat eenmaal per maand logeren, zodat het gezin dan tijd heeft voor zichzelf en de jongens. Moeder voelt zich daar nog steeds schuldig om.
Het sociale netwerk In principe gaat Jonna overal mee naar toe. Vakanties doen ze samen met opa en oma, omdat ze geen ADL assistent kunnen betalen vanuit hun Pgb. Opa en oma zijn een onmisbare factor in dit gezin, ze passen op en blijven logeren, als Jonna’s ouders samen een keer weg willen. Als opa en oma dit niet meer kunnen opbrengen, zullen er zeker problemen ontstaan, want een gewone oppas inzetten, kan alleen als Jonna op bed ligt. Inmiddels heeft Marieke een chronische darmontsteking ontwikkeld. “Dit vergt echt heel veel van mijn lijf en het meest beklemmende is, dat ik mijn hele leven zal moeten vechten. Ik denk dat dat een essentieel verschil is met andere ouders, die kinderen worden groter en zelfstandig. Jonna zal nooit mee kunnen doen aan de samenleving. Ik moet er niet aan denken dat één van ons beiden uitvalt, dan loopt het echt helemaal mis…”
• Huishoudelijke hulp. • Goede oppas die betaalbaar is, het gewone tarief voor een oppas. • Het begrip van voorliggende voorzieningen moet verdwijnen, meer en- en in plaats van of- of.
6.2 “Hoezo overbelast, wij weten toch niet beter?!” Gezinssamenstelling en handicap Ricardo woont samen met zijn ouders in het Kamp. Zijn vader heeft op de Kampschool gezeten en is nu ten gevolge van een ongeluk, gedeeltelijk arbeidsongeschikt. Ze wonen in een aangepaste woonwagen te midden van hun familie en de andere kampbewoners, die eigenlijk ook deel uitmaken van de familie. Er is betrokkenheid, ze zijn sociaal en zorgzaam. “Iedereen helpt en doet de dingen die wij niet zelf kunnen doen omdat we onze handen vol hebben aan Ricardo.” Ricardo is 11 jaar. Hij is gezond geboren maar heeft na de DKTP vaccinaties ernstige epilepsie gekregen. Hij heeft een ernstig verstandelijke beperking, functioneert op het niveau van ongeveer 1 jaar. Hij is autistisch en heeft motorische problemen. Hij loopt binnenshuis, maar buitenshuis wordt er een rolstoel voor hem gebruikt (het niet lopen is een combinatie van niet willen en niet kunnen). Hij is niet zindelijk en moet 8 tot 10 keer per dag verschoond worden. Ricardo praat niet en eet niet zelf. Thuis heeft hij voortdurend toezicht nodig. Als hij de kans krijgt smeert hij met ontlasting, stopt hij alles in zijn mond of slaat tegen zijn hoofd en tegen de ramen. Ricardo is een slechte slaper, hij is soms al om 3 uur ’s nachts wakker. Ouders kunnen hem dan niet alleen laten en zijn dan bij toerbeurt op vanaf die tijd. Ricardo is weinig leerbaar, maar werkt wel met verwijzers. Een hele belangrijke is jas. Dan weet hij dat hij met papa naar buiten gaat. Ricardo kan niet met veranderingen omgaan. Als Ricardo niet 24 uur per dag dezelfde structuur en activiteiten heeft, gaat hij krabben, bijten en slaan. Hij heeft altijd een 1 op 1 begeleiding nodig, ook bij uitstapjes. Meestal lukt een groepsactiviteit echter niet en moet hij al na een kwartiertje terug.
Het dagschema Ze staan elke dag om 6 uur op en zijn dan tot half negen bezig met eten, wassen, aankleden, tanden poetsen. Het tandenpoetsen leert Ricardo aan de hand van een dvd die de praktisch pedagogisch gezinsbeleider op de Paddestoel heeft gemaakt. Ook hebben ouders onder haar
91
92
begeleiding geleerd hoe ze Ricardo in zijn eigen bed kunnen laten slapen, omdat hij tot voor kort elke nacht in hun bed sliep. Om 8.30 uur gaat Ricardo naar de Paddestoel. Dan hebben ouders tijd om hun eigen ding te doen. Om 16.00 uur komt hij terug en vanaf dat moment zijn de ouders continu met hem bezig. Als Ricardo uit het busje komt, loopt hij eerst naar de schommelbank en gaat even zitten schommelen. Daarna gaat hij naar binnen, doen ze zijn jas uit en loopt hij wat doelloos rond. Hij krijgt te drinken, wordt verschoond, geeft eens een klets tegen de ramen of op tafel en leeft in zijn eigen wereld. Hij gaat om acht uur naar bed en is gemiddeld twee keer per week vanaf 3 uur wakker. In het weekend hebben de ouders de rustmomenten van het dagcentrum niet en zijn ze van 6 uur ‘s morgens tot acht uur ’s avonds met hem bezig.
De zorg voor Ricardo Voor op school is persoonlijke verzorging geïndiceerd en Begeleiding dag: 9 dagdelen en de woensdagmiddagopvang. Het logeren, dat voor de Pakketmaatregel nog was geïndiceerd, is er af. De ouders zijn niet op de hoogte dat ze ook een indicatie voor persoonlijke verzorging in de thuissituatie kunnen krijgen. “We begrijpen de brieven van het CIZ trouwens helemaal niet”. Ze moeten vaak met Ricardo naar het ziekenhuis; de kinderneuroloog en de angsttandarts zijn frequent bezochte specialisten.
De invloed van de handicap van Ricardo op hun leven Beide ouders hebben veel zorgen, moeder is broodmager, vader eet tegen de klippen op. Ze kunnen de zorg moeilijk loslaten, ook zij voelen zich dan schuldig. Vooral door de epileptische aanvallen van Ricardo zijn ze erg ongerust en bellen ze regelmatig naar de Paddestoel om te vragen of alles oké is. Daarnaast zijn ze altijd van de partij als ze op de Paddestoel extra begeleiders nodig hebben voor een uitstapje of groepsactiviteit. Ook al hebben ze geen betaald werk, ze maken zich altijd nuttig met vrijwilligerswerk. Schrijnend is dan, dat Ricardo’s ouders een ander kind begeleiden terwijl hun eigen zoon al na 10 minuten teruggebracht wordt omdat hij de verandering niet aan kan.
Het sociale netwerk Hun sociale netwerk houdt ze op de been. Ze leven in één grote familie binnen het kamp, maar de werkelijke verzorging en begeleiding van Ricardo kan niemand overnemen. Maar er wordt wel voor hen gezorgd. Tijdens ons interview kwam daar opeens oma aan met twee dampende borden eten. Eerst eet Ricardo (2 volle borden!) en als moeder klaar is met hem eten te geven, komen de volgende twee borden met eten voor haar en haar man. Dat is nog eens civil society!
De knelpunten • Onvoldoende bekendheid met voorzieningen; • De brieven van zijn onbegrijpelijk; • Er is geen continuïteit in begeleiders, “we moeten elke keer ons verhaal opnieuw vertellen”;
• In het ziekenhuis weten de artsen en arts assistenten niet hoe ze met een kind met autisme om moeten gaan; er is veel onbegrip; • De taxibusjes moeten meer op tijd rijden, Ricardo wordt aangekleed en kan dan niet wachten: de bus betekent naar school en wachten levert agressief gedrag op.
Oplossingen • • • • •
Betere voorlichting, informatie en advies; Brieven in eenvoudige begrijpelijke taal; Iemand die de artsen uitlegt hoe ze met autisme moeten omgaan; Vervoer beter op tijd laten rijden; Minder wisselende begeleiders.
“Wij durven niet verder te kijken dan het nu, we willen er niet aan denken. We hebben gelukkig 3 zussen, 2 broers en oma.”
6.3 “Alle leuke dingen zijn moeilijk voor ons” Gezinssamenstelling en handicap Als ik in het huis van Yannick binnen kom, straalt een warme leegte mij tegemoet. Wat is het hier ongelofelijk netjes! Ik weet eigenlijk al gelijk wat er met hem aan de hand is. Yannick moet wel bijna zeker autistisch zijn. Moeder Anita bevestigt dat. “Wij moeten alles wel weghalen vanwege het “pak” gedrag van Yannick, hij raakt alles aan”. Behalve Yannick zijn er twee meiden in het gezin. Yannick heeft een zusje van 6 en een zusje van 1. Ze wonen naast het huis van opa en oma. Oma is ook voor dit interview ingeschakeld; ze past op Floor en Lotte. Yannick is een jongen van 8 jaar oud. Hij is gezond geboren maar zijn ouders kregen na ongeveer 9 maanden (na de DKTP vaccinaties) argwaan omdat hij zich niet normaal ontwikkelde. Hij blijkt ernstig verstandelijk gehandicapt te zijn geworden. Yannick functioneert op het niveau van 1 ½ - 2 jaar. Yannick is ernstig autistisch. Hij ziet er normaal uit, klautert, klimt en is motorisch behoorlijk goed. Hij is niet zindelijk en volledig ADL afhankelijk. Yannick is gefocust op eten. Hij praat niet maar neemt je mee aan de hand. Hij begrijpt taal op een laag niveau. Yannick is thuis vrij rustig, maar steekt alles in zijn mond. Ook hij kan niet alleen gelaten worden. Hij kan heel lief “spelen”, maakt dan alle kasten open en gooit alles eruit. Hij kan ook heel druk zijn, rent dan in het rond en is heel chaotisch. Als hij uit zijn vertrouwde omgeving is raakt hij van slag. Hij huilt, is onrustig en moet in de buggy worden vastgezet, omdat hij dan alles pakt en kapot maakt. Hij heeft een ernstige slaapstoornis; tot zijn 6e jaar heeft hij “met grote gaten” geslapen en vertoonde in de uren dat hij wakker was, onrustig en dwangmatig gedrag. Voor de ouders waren de nachten een slijtageslag. Uiteindelijk is besloten om Yannick slaapmedicatie te geven. Nu slaapt hij over het algemeen van 19.00 uur tot 5.00 uur. Maar dan begint zijn dag echt. En die van zijn ouders ook!
93
94
Dagschema
Het sociale netwerk
Als we naar het dagschema kijken van Yannick, dan is het om 5 uur op staan. Tot 8 uur wordt hij dan bezig gehouden, gewassen, aangekleed en geholpen met eten. Op de dagen dat Yannick naar de Paddestoel gaat komt hij om vier uur thuis en is zijn moeder tot zeven uur met hem bezig, dan gaat hij naar bed. Op de woensdagmiddag en zaterdag gaat Yannick ook naar de Paddestoel, waar hij 1 op 1 begeleiding heeft. Dit doen ze vooral om de andere kinderen dan wat extra aandacht te kunnen geven. Hij is alleen op zondagen thuis. Dan zijn ouders voortdurend met hem bezig, van 5 uur ’s morgens tot 7 uur ’s avonds. De zondagen zijn erg moeilijk voor Yannick, omdat er geen duidelijkheid is. Daarom worden de zondagen thuis met het hele gezin in de vertrouwde omgeving doorgebracht.
“Vóór de komst van Yannick hadden we een heel actief, sociaal leven. Nu hebben we alleen nog maar een paar echte vrienden over, de rest van de contacten is verwaterd. Veel van die mensen begrijpen onze problemen niet, omdat Yannick er zo normaal uitziet”. Opa en oma zijn er om voor Floor en Lotte te zorgen, maar ik kan ze moeilijk inzetten bij de zorg voor Yannick”.
De indicatie De indicatie voor Yannick is lager dan vóór de Pakketmaatregel: er is 1 dagdeel begeleiding groep en 2 uur begeleiding individueel verdwenen. Er is persoonlijke verzorging geïndiceerd, tijdelijk verblijf van 1 etmaal, begeleiding groep met vervoer en behandeling algemeen 1 dagdeel. Ouders hebben gekozen voor een Pgb en bepalen zelf wat ze met het budget doen. Deze ouders hebben ervoor gekozen om Yannick niet naar de logeeropvang te laten gaan, maar hem daarvoor in de plaats individuele therapieën te geven. Van hun budget kopen ze zelf speltherapie (2x per week), muziektherapie (1x per week) en 1 op 1 begeleiding in (2 uur per week). Ten gevolge van de Pakketmaatregel is alle behandeling op de Paddestoel weggevallen, Yannick krijgt alleen nog fysiotherapie. Doordat er binnen het Pgb met functies geschoven kan worden (alles mag als het maar Awbz zorg is), krijgt Yannick nog andere therapieën. Yannick zit op zaterdag in een groep met 9 kinderen, waar 2 begeleiders op staan. Ook dit lijkt een gevolg van de bezuinigingen. Het is voor Yannick heel zwaar, omdat hij eigenlijk beter af is met 1 op 1 begeleiding. Maar het is ook heel zwaar voor de groepsleiding. Zij kunnen vaak onvoldoende aandacht besteden aan de individuele kinderen en daardoor kunnen wel eens gevaarlijke situaties ontstaan.
Invloed van de handicap op het gezin en het werk 1 ½ jaar geleden is moeder gestopt met haar werk bij Jeugdzorg, omdat er onvoldoende indicatie is voor naschoolse opvang voor Yannick. Zij doet alle zorg voor Yannick, haar man heeft een zware baan. De zorg voor Yannick is zwaar, alles draait om hem. “Als hij slecht gaat, gaan wij allemaal slecht, we moeten constant opletten, kunnen nooit ontspannen en voelen altijd stress”. Alles moet op uur en tijd, structuur is van groot belang. Een terrasje pakken of uit eten zit er al jaren niet meer in. “We kijken altijd op de klok en kunnen nooit meer iets spontaan doen. Zelfs de simpele dingen zijn lastig. Het legt een grote druk op het gezin, wij moeten ons met zijn allen wegcijferen”. De zorg blijft altijd, het is nooit tijdelijk!
Wat als het evenwicht wordt verstoord Bij ziekte van Anita is er geen geld voor extra opvang, dat laat het Pgb niet toe. De therapieën zullen dan moeten stoppen om de begeleiding in te kopen via het Pgb. Als de ouders zouden scheiden, dan moet Anita gaan werken en dan zou er geen opvang voor Yannick zijn. De enige oplossing is dan een opname. ”Maar als er een plek voor Yannick is waar hij zich goed voelt, dan kan ik de zorg wel uit handen geven”. Als het Pgb verandert komen ze echt in de problemen, omdat ze dan geen zaterdag en woensdagmiddag opvang meer kunnen betalen. “De andere functies uit het Pgb moeten nu aangesproken worden om te behouden wat je hebt.”
Knelpunten • • • •
Nu volledig afhankelijk van de Paddestoel, geen keus voor een andere aanbieder; Er staat te weinig begeleiding op de groepen waardoor de veiligheid in gevaar komt; De begeleiders zijn overbelast; de zorg op de Paddestoel wordt uitgekleed; Huishoudelijke verzorging is niet mogelijk in verband met gebruikelijke zorg, maar het zou zo ontzettend kunnen ontlasten. Doe het dan in de vorm van respijtzorg! • Ouders moeten steeds alles zelf uitzoeken en dat duurt jaren.
Oplossingen • De kwaliteit van de zorg moet beter door meer begeleiders op een groep te zetten; • Verhogen van het Pgb zodat er meer zorg ingekocht kan worden en ouders meer ontlast kunnen worden; • Herinvoeren van muziekles, gymles en logopedie op de Paddestoel zoals het was vóór de bezuinigingen.
6.4 “Boris moest gaan wonen omdat er geen geld was voor logeren” Gezinssamenstelling en handicap Boris is 13 jaar oud en heeft een stofwisselingsziekte: CDG syndroom type 1 C. Dit is een erfelijke aandoening waar beide ouders drager van zijn. Op zich is het al heel bijzonder dat juist deze twee mensen elkaar ontmoeten. Hun eerste dochter Noortje van 16, is gezond. Hun jongste zoon Bart van 9 ook, Boris had pech, hij kreeg deze zeldzame aandoening. Toen Boris 1 jaar was, werd bij toeval de diagnose gesteld. Er zijn maar 8 kinderen met deze aandoening op de wereld. De levensverwachting van deze kinderen is kort (6 jaar). Dan ontstaan vaak leverstoornissen, hartafwijkingen en loopstoornissen. Bij Boris zijn deze
95
96
afwijkingen tot op heden niet aanwezig. Boris heeft een enzym tekort waardoor hij ernstig verstandelijk gehandicapt is. Boris functioneert op een niveau van 1 ½ - 2 jaar. Hij heeft epilepsie en is overgevoelig aan handen en voeten. Hij kan kleine stukjes lopen en zijn ouders gebruiken een rolstoel voor langere afstanden. Boris kan praten; hij heeft een woordenschat van ongeveer 300 woorden en gebruikt 3 woord zinnen. Soms praat hij veel, soms zegt hij weinig. Hij is niet zindelijk en volledig ADL afhankelijk. Boris heeft een autistiforme gedragsstoornis; hij is erg op zichzelf gericht en wordt agressief als zijn behoeftes niet worden bevredigd. Hij gaat dan slaan, schoppen en gillen, vooral tegen zijn jongste broertje Bart. Hij heeft voortdurend toezicht nodig omdat hij gevaarlijke en vervelende streken uithaalt. Als je even niet kijkt heeft hij in een oogwenk het pak melk over de pas gestreken was uitgegoten (die straal ziet er zo prachtig uit!) of de hagelslag in de suikerpot gegooid. Ook Boris is een kind dat slecht slaapt en kan alleen door zijn vader en opa naar bed gebracht worden. Boris accepteert zijn moeder dan niet. Omdat zijn vader heel veel in het buitenland is en zijn opa onlangs een hersenbloeding heeft gehad met een grote bypass operatie, is Boris opgenomen geweest. Nu is Boris de helft van de week thuis en de andere dagen is hij bij Stichting Pim, een ouderinitiatief. In de vakanties gaat hij naar de dagopvang bij stichting Pim en is hij de nachten thuis. Overdag gaat Boris naar de Liduinaschool. Daar wordt in een rustig klasje gewerkt aan communicatie, zelfredzaamheid zoals handen wassen, opruimen, concentratie, sorteren, zichzelf vermaken. Sinds kort kan Boris zelf met een vork eten. Voor de communicatie wordt gewerkt met een autisysteem: abstracte voorwerpen verwijzen naar de plaats waar de activiteit plaatsvindt: tafel =eten en een spelletje. Pictogrammen zijn te moeilijk voor Boris.
De zorg voor Boris Van 6.45 – 7.30 uur is het wassen, aankleden en eten. Om 7.30 uur wordt Boris al opgehaald voor school (hij woont in Oosterhout). Vanaf 16.00 uur is hij thuis en gaat de knop bij de ouders om naar “voortdurend toezicht”. Hij doet gevaarlijke en vervelende dingen. “Als hij niet aan het knoeien is met de melk, de suiker en de hagelslag, klimt hij wel uit het raam en staat hij opeens op het dak”. Boris heeft onafgebroken 1 op 1 begeleiding en toezicht nodig. Om 20.00 uur gaat hij naar bed, vader of opa leggen hem er in, maar vaak komt hij er tot 12 uur iedere keer uit. Boris woont bij Stichting Pim van woensdagmiddag na school tot zaterdagmiddag. Dan is hij zaterdagmiddag, zondag, maandag, dinsdag en tot woensdagmorgen thuis. In de weekenden begint de dag ook om 7.00 uur en duurt dan tot 12 uur ’s nachts. Omdat alleen zijn vader hem naar bed kan brengen, wordt Boris opgenomen als zijn vader in het buitenland is.
De indicatie De nieuwe indicatie verschilt niet zoveel van de oude indicatie, het aantal uren is eigenlijk hetzelfde gebleven. Er is 2 uur persoonlijke verzorging, 2 etmalen tijdelijk verblijf en 15 – 19,9 individuele begeleiding geïndiceerd. Het grote verschil met vóór de Pakketmaatregel is, dat alle persoonlijke verzorging en begeleiding ingezet moeten worden op de Liduinaschool, zodat er voor thuis helemaal niets meer overblijft. De zorgbehoefte op school voor Boris is PV 4.45 uur en BG 8.10 uur. “Omdat er daardoor geen geld meer was voor het logeren, moesten we wel een zorgzwaarte pakket aanvragen, zodat die nachten in elk geval opgevangen werden”.
Boris heeft een ZZP VG 06, dat betekent 7 etmalen per week. De ouders hebben een Pgb, zodat ze dit flexibel kunnen inzetten; zorg in natura betekent immers vast zitten aan één zorgaanbieder.
Het budget verdelen ze als volgt: Voor school € 446,53 per maand Huur Stichting Pim € 400,-- per maand Zorg Stichting Pim € 3200,-- per maand 90% van het budget gaat naar Stichting Pim en 10 % naar school. Ouders hebben al van de Liduinaschool gehoord dat als ze niet meer betalen, Boris van school af moet, terwijl er absoluut leerdoelen zijn bereikt. Dan rest alleen nog maar de dagbesteding.Voor kinderen zoals Boris is er eigenlijk geen goede dagbesteding, hij komt dan bij de volwassenen terecht.
Invloed van de handicap op het gezin Bart heeft veel last van de agressie van Boris en heeft echt problemen met het tekort aan aandacht voor hem. Alles draait altijd om Boris. Noortje, de oudste, begrijpt het beter. Zij helpt ook bij Stichting Pim. Maar ook zij heeft aandacht nodig. De ouders zijn de hele dag aan het schipperen. Ze hebben een eigen bedrijf en ook dat betekent hard werken en veel stress. Heel af en toe gaan ze een weekend weg. De vader van Boris heeft een burn out gehad. Stichting Pim vraagt veel vrijwillige taken van de ouders, dus ook dat legt een bepaalde druk op ze.
Het sociale netwerk Ze hebben een klein kringetje. Opa van moeders kant is een super mantelzorger, maar nu zelf ziek na zijn hersenbloeding. Oma is overleden. Er is wel een bonusoma, opa’s tweede vrouw, die wel wat kan opvangen maar nu haar handen vol heeft aan haar man. De ouders van John kunnen niets bieden; zijn moeder is overleden en zijn vader kan niet met Boris omgaan. Stichting Pim is de enige achterwacht of opvangmogelijkheid. Niemand durft alleen te zijn met Boris.
97
Wat als…
98
Als ouders niet meer voor Boris kunnen zorgen, dan zal hij definitief moeten worden opgenomen bij Stichting Pim. Daar kunnen ouders nog wel mee leven, maar wat als het Pgb wegvalt, of, zoals nu het geval is, met 3% wordt gekort voor 2011?! Stichting Pim is een wooninitiatief dat alleen maar met Pgb’s werkt. Als het Pgb van ouders niet meer toereikend is, moet hij bij Stichting Pim weg en zijn ouders weer aangewezen op een reguliere zorgaanbieder. Hun ervaringen daarmee zijn niet zo rooskleurig. Door het tekort aan personeel is er geen kwaliteit van zorg. De kinderen zitten daar maar, terwijl er absoluut kansen zijn in het ontwikkelingsperspectief.
Knelpunten • De financiën: “je komt niet uit met je budget en zonder budget heb je geen kwaliteit van zorg.” Boris is bij de zorginstelling waar hij eerst opgenomen was, met enige regelmaat in elkaar geslagen door zijn medebewoners. Hij doet niets terug, zo stellen wij ons zijn toekomst niet bepaald voor. De financiën zijn ook bepalend voor school, als er geen geld is moet hij eraf en school is voor Boris bereiken van een stukje zelfredzaamheid”. • Er is geen professionele oppas voor thuis. • Op school wordt gewerkt met een vaste zorgaanbieder, die vrij kostbaar is. Stichting Pim werkt goedkoper, kent Boris maar mag niet worden ingezet. • Het schoolvervoer is een drama, er wordt gewerkt met de goedkoopste aanbieder die geen gekwalificeerd personeel heeft. Er zit geen begeleider op de bus, dat kan leiden tot heel gevaarlijke situaties. • Er moet te lang gewacht worden op de rolstoel die geleverd wordt via de Wmo.
Oplossingen • De zorgaanbieders op school moeten flexibel kunnen worden ingezet, zodat we goedkoper zorg kunnen inkopen dan nu het geval is. • Zet vrijwilligers in voor activiteiten waar mogelijk, onder toezicht van een leerkracht. Gedragsregulering kan net zo goed door betrokken vrijwilligers worden aangeleerd. • Die kunnen dan ook de begeleiding op de bus doen.
“Boris moest gaan wonen omdat er geen geld was voor logeren. Je wordt gedwongen om zo’n jong kind uit huis te sturen, terwijl je er eigenlijk alleen maar voor wilt kunnen zorgen. Je hebt een gehandicapt kind en door de regels en bezuinigingen word je alleen maar extra gestraft. Het hangt als een zwaard van Damocles boven ons hoofd. Als je niet mondig bent als ouders, krijg je niets. Je moet wel strijden!”
6.5 “Als mijn partner langer dan 1 week ziek is, word je hier gek in huis…” Gezinssamenstelling en handicap Een opgeruimd, mooi ingericht maar kaal huis, waar een blind paard geen schade kan doen, maar waar de gezelligheid niet onder geleden heeft. Trots laat moeder Nettie mij de speelkamer en de uitraasruimte zien, waarin haar twee zoons om beurten kunnen spelen en tot rust kunnen komen. We praten vandaag over de zorg voor Jeppe en Abel. Jeppe is 13, Abel is 9 jaar. Deze broers hebben allebei een autisme spectrum stoornis, zijn ernstig verstandelijk gehandicapt ( ½ - 2 jaar) en hebben hypotonie, slappe spieren. Ze zijn mobiel op korte afstanden en worden voor de lange afstanden in buggy’s gereden. Ook bij hen komt dit door niet kunnen en niet willen lopen. Beide jongens zijn niet zindelijk. Ze zijn volledig ADL afhankelijk, alhoewel ze zelf met een vork kunnen prikken en zelf kunnen drinken. Ze praten niet, maken wel geluiden. Ze communiceren met een dagagenda met foto’s. Ze hebben een beperkt begrip: ze begrijpen slapen, eten, wandelen, bad, auto; ondersteund met foto’s. Ze nemen je mee naar datgene wat ze bedoelen. Jeppe is 5 keer per nacht wakker en smeert met ontlasting. Hij moet dan gewassen en verschoond worden. De deur van zijn kamer gaat op slot; als hij wakker is rammelt hij aan de klink. Abel is een vrolijk, actief kind. Hij houdt van wandelen en fietsen en slaapt goed. Hij is zeer dwangmatig met aanraken. Abel kan flink tegen Jeppe tekeer gaan: aan hem trekken, huilen, krijsen, duwen, schoppen en aan de haren trekken. Zowel Jeppe als Abel hebben een grote kauwbehoefte: ze hebben een kauw touw en een T-shirt om op te bijten. Jeppe eet alles wat hij op de grond vindt en ook tijdens het puzzelen kauwt en eet hij stukjes puzzel. Hij heeft daarbij dus veel toezicht en correctie nodig. Abel zit sinds 1 jaar op de Liduinaschool, daarvoor ging hij naar het orthopedagogisch dagcentrum. Jeppe zit al 5 jaar op de Liduinaschool. Ook hij ging voor die tijd naar de Paddestoel. De leerdoelen van school zijn deze jongens zo zelfstandig mogelijk te maken. Ze leren tafel dekken, zijn bezig met zindelijkheidstraining, leren in kleine groepjes te werken, gaan zwemmen, snoezelen. Beide jongens functioneren op het laagste leerniveau. De vrije momenten op de Liduinaschool zijn te vrij in verband met gebrek aan begeleiding, daardoor ontstaan gevaarlijke situaties. Ook worden de leerdoelen voor deze jongens niet gehaald, enerzijds door het ontwikkelingsniveau van beide kinderen en anderzijds door een gebrek aan zorg en begeleiding. Het gevolg is, dat de Liduinaschool overweegt om ook deze jongens van school te laten gaan en zal terugverwijzen naar de dagbesteding. Zowel voor Jeppe als voor Abel geldt, dat er geen goed dagbestedingsaanbod bestaat. Ze wonen beiden thuis en de ouders hebben zorg in natura.
99
De dagindeling
100
Om 6.30 uur staan beide ouders op en elk wast een kind, kleedt het aan. Dan gaat één ouder met 2 kinderen eten. Om 8.00 uur gaan ze met de bus naar school, om 15.30 uur komen ze weer thuis. Ze krijgen wat te eten, te drinken en gaan binnnen spelen, omdat het niet mogelijk is met 2 kinderen tegelijk naar buiten te gaan. Om 18.00 uur wordt er gegeten. Tijdens het koken is het ene kind in de spelkamer, het andere kind in de uitraasruimte. Om 18.30 uur gaat vader Mark met Jeppe lopen en moeder Nettie met Abel. Dan spelen ze tot 19.45 uur, daarna gaan ze douchen en naar bed. Om 21.00 uur gaat Jeppe slapen nadat hij met zijn ontlasting heeft “gespeeld” en ouders hem weer uitgebreid hebben gewassen. Om 23.00 uur verschonen de ouders Abel en Jeppe nog een keer en gaan dan zelf naar bed. Tussen 23.00 uur en 6.00 uur ‘s morgens moeten ze er nog 2 tot 5 keer uit voor Jeppe, om hem te wassen en te verschonen en terug te leggen in bed. In het weekend gaan ze fietsen, wandelen en moeten ze de kinderen de hele dag bezig houden. Jeppe en Abel gaan elke week naar de woensdagmiddag opvang, eenmaal per 14 dagen naar de zaterdag opvang en eenmaal per 14 dagen logeren.
De indicatie De indicatie van Jeppe is na de Pakketmaatregel 1 klasse lager voor Begeleiding individueel en 1 klasse lager voor persoonlijke verzorging. Het tijdelijk verblijf is 2 etmalen gebleven, de begeleiding groep is gelijk gebleven op 3 dagdelen. Maar van die indicatie moet nog klasse 3 af voor begeleiding individueel en klasse 2 voor persoonlijke verzorging voor op school. De zorgbehoefte van Jeppe voor school is echter vele malen groter (PV 4,45 uur en BG 15,45 uur) dan datgene wat er door het CIZ is geïndiceerd (PV 2,1 uur en BG 6,9 uur). Abel had 9 dagdelen Activerende begeleiding, dit is teruggebracht naar Begeleiding groep van 3 dagdelen. Persoonlijke verzorging is gelijk gebleven (2 – 3,9 uur); Verblijf tijdelijk is gelijk gebleven met twee etmalen/week, begeleiding individueel is nog 2 – 3,9 uur per week. Het totaal aantal geïndiceerde uren vóór de Pakketmaatregel bedroeg 9 dagdelen, 2 etmalen en 10 uur; na de Pakketmaatregel bedraagt de indicatie 3 dagdelen, 2 etmalen en 8 uur. Voor school zijn er helemaal geen uren voor Abel geïndiceerd, terwijl zijn zorgbehoefte PV 7,15 uur en BG 14,35 uur is. NB Ouders geven aan dat het mogelijk is dat de vermindering van het aantal dagdelen mogelijk te maken heeft met de overgang van het ODC naar de Liduinaschool. Er was geen gelegenheid meer om dit nader uit te zoeken.
De invloed van de handicap op het gezinsleven en het werk van beide ouders Nettie is gestopt met werken toen Jeppe twee was. Ze was toen zwanger van Abel, onwetend van de problemen die hen boven het hoofd hingen. Tijdens de zwangerschap van Abel is bij Jeppe autisme gediagnosticeerd. Nettie heeft altijd een baan als personeelsfunctionaris gehad, maar werken met twee gehandicapte kinderen was niet meer mogelijk. Haar carrière
was afgelopen. Pas toen Abel naar school ging heeft zij een baan als doktersassistente aangenomen en is zij voor 16 uur gaan werken op 3 dagen per week tijdens de schooluren. Vader Mark is fysiotherapeut, werkt 5 dagen per week en is 2 ochtenden vrij. De stress die de handicap van beide jongens met zich meebrengt is hanteerbaar, maar de weekendzorg is veel te zwaar. Als de logeeropvang en de woensdag en zaterdag opvang weg zou vallen, is de situatie niet meer hanteerbaar. Daar komt bij dat de zorg blijvend is en die wetenschap is enorm belastend.
Het sociale netwerk Marc’s ouders zijn 84 en 79 en deze opa en oma kunnen geen opvang meer bieden. Hij heeft nog wel broers die de jongens eventueel in bed kunnen leggen. Nettie heeft nog een moeder en een zus, maar haar zus heeft ook een kind met een handicap, dus die is niet inzetbaar.
Wat als….. “Met één ouder is de zorg niet te doen, bij een korte ziekte, dan word je hier gek in huis! Ik moet er niet aan denken! We houden de kinderen zo lang mogelijk thuis. Hoe het in de puberteit gaat is nog een groot vraagteken”. “Waar je soms zo moedeloos van wordt is dat je eindelijk denkt alles goed op de rails te hebben en dan komt er weer een kink in de kabel. Toen ik drie jaar geleden begon als doktersassistente, had ik mijn werkdagen zo ingedeeld dat ik op woensdag tot 1 uur werkte omdat de jongens dan toch naar de woensdagopvang gingen. Dat was destijds een samenwerkingsverband tussen Liduina en de instelling. Toen ik 2 weken bezig was, kregen we bericht van de instelling (Jeppe nam toen al 2 jaar deel aan de woensdagmiddag opvang groep!) dat Jeppe binnen de woensdagmiddag opvang 1 op 1 begeleiding nodig had en nog maar een maand welkom was, tenzij er een andere indicatie kwam. Die krijg je natuurlijk niet op zo’n korte termijn geregeld. Op mijn werk deden ze gelukkig niet moeilijk, maar fijn is het niet als je net een nieuwe werkgever hebt en je moet al van alles gaan regelen over je werktijden. Een andere instelling bood gelukkig op niet al te lange termijn een oplossing zonder verandering van indicatie. Maar nu met de herindicatie, speelt er weer hetzelfde. Onze huidige zorgaanbieder heeft samen met alle ouders en de Liduinaschool de herindicatie verzorgd. De herindicatie is er nu sinds maart 2010 en ik heb sindsdien van de Liduinaschool vragen gehad over de betaling. Daarnaast geeft de zorgaanbieder aan dat ze voor het logeren wel een indicatie zouden willen: voor sommige momenten een 1 op 1 begeleiding. Nu hebben we net een indicatie voor 5 jaar, en eigenlijk moet die nu alweer aangepast worden terwijl hij tot stand is gekomen met alle partijen. Hier zie je echt dat goede voorlichting en hulp bij het aanvragen van een CIZ indicatie zo heel erg nodig is”.
Knelpunten • De oppasservice in het weekend en bij ouderavonden wordt node gemist; • Er is te weinig begeleiding bij het aanvragen van indicaties en geen goede voorlichting over de keuze tussen zorg in natura en pgb
101
• “Je weet niet waar je een beroep op kan doen als er iets gebeurt”. Logeeropvang is niet mogelijk gedurende de week, dus als er echt iets is, komt het tot een crisisopname van onze jongens”. 102
Oplossingen • De logeer opvang en de dagopvang moeten beter afstemmen en moeten op maat gemaakt worden; • “Een goede oppascentrale die we flexibel kunnen inzetten”; • Er moet een betere cliëntondersteuning komen; • “Er kan bezuinigd worden op de vervoersindicatie, wij kunnen onze kinderen wel zelf wegbrengen in het weekend. Wat we uitsparen, kunnen we dan als uren zorg inzetten. Het leerlingen vervoer is voor ons wel noodzakelijk in verband met ons werk. Voorschoolse opvang voor ernstig meervoudige kinderen is namelijk nog steeds niet geregeld”.
6.6 “The gemeente is my family…” Gezinssamenstelling en handicap Om de problemen van dit gezinnetje in kaart te brengen heb ik eerst een interview gehouden met de praktisch pedagogisch gezinsbegeleidster en daarna, in haar aanwezigheid, een interview met de moeder. Stephanie (om privé redenen is er voor gekozen om niet de echte naam te gebruiken) is een zeven jarig meisje en heeft alleen een moeder, die 8 jaar geleden uit Siërra Leone is gevlucht. Stephanie ’s moeder heeft de vader van Stephanie leren kennen in het asielzoekers centrum. Er is geen medische achtergrond bekend die de stoornis van Stephanie kan verklaren. Ze heeft sinds kort een gezond broertje. Beide papa’s zijn niet in beeld. Moeder Ka spreekt een beetje Nederlands, haar begrip is beter. Verder communiceren we in het Engels, vooral als er emoties aan de orde komen. Stephanie heeft een autisme spectrum stoornis, is ernstig verstandelijk gehandicapt, functioneert op een niveau van een kind van ongeveer 1 jaar. Ze is niet zindelijk, ADL afhankelijk en praat niet. Ze communiceert via verwijzers, via het orthopedagogisch dagcentrum wordt dit nu ook aangeleerd in de thuissituatie. Ze lijkt te reageren op intonatie. Ze kan zelf onder begeleiding haar brood aanprikken en drinken. Stephanie loopt heel veel rond in huis en door de tuin. Als ze zich machteloos voelt, gaat ze gillen, zitten op de grond, zwaaien met haar armen en dan is ze niet aan te sturen en bijzonder ongecontroleerd. Ze heeft 1 op 1 begeleiding nodig; ze ziet geen oorzaak- gevolg, dus geen gevaar. Ze heeft veel behoefte aan structuur en duidelijkheid. Bij groepsactiviteiten is er voor haar extra begeleiding nodig. Als het niet goed gaat, moet ze terug naar de klas. Als Stephanie iets moet doen, moet ze vastgebonden worden in haar stoel met een zitbroek. Ze slaapt slecht, is ’s nachts heel onrustig. Huilt dan veel. Ze krijgt nu slaapmedicatie om moeder en de buren rust te gunnen!
Invloed van de handicap op het gezinsleven en het werk van moeder Moeder Ka volgt de inburgeringscursus en moet daarvoor allerlei opdrachten doen. Omdat ze onvoldoende oppas heeft voor haar jongste zoontje (de Kobergroep heeft maar plaats voor 2 dagen) gaat ze maar op twee van de vier dagen naar school. En dan moet ze ook nog eerder weg, omdat Stephanie met het busje thuis wordt gebracht (de uren waar moeder geen gebruik van maakt, mag ze nooit inzetten op de andere tijden, ook krijgt ze er geen geld voor in de plaats, terwijl er wel voor betaald wordt). Als ze huiswerk moet maken heeft ze haar handen niet vrij, omdat Stephanie continu aandacht en begeleiding vraagt. Daarnaast kan ze de energie niet opbrengen vanwege het slaaptekort (Stephanie is vaak meer dan 3 uur per nacht wakker) en is ze al tweemaal gezakt voor het examen. Langzaam begint de impact van de handicap van Stephanie tot haar door te dringen. Ze geeft aan dat ze altijd stress en zorgen heeft. “If only de gemeente knew” zegt ze vertwijfeld. “Het zou al zo veel makkelijker zijn als de gemeente zich realiseerde hoeveel pijn en stress ik over mijn dochtertje heb. Hoe moet dat in de toekomst gaan? Ik kan niet terug naar Afrika, ze maken haar dood, want ze is te gehandicapt. En als ik de inburgeringscursus niet haal, dan moet ik terug!” De ppg-er geeft aan dat de handicap een grote invloed heeft op het leven van moeder. Ze heeft een grote beperking in haar sociale contacten en op de inburgering en op het zoeken naar werk. Ze is enorm gestrest maar volgens het CIZ nog niet overspannen genoeg! De kinderarts gaat nu een dossier bijhouden, anders komt er nooit een indicatie voor begeleiding in de thuissituatie. Moeder overweegt soms om wonen aan te aanvragen (4 nachten wonen, 3 nachten thuis), maar dan krijgt ze geen kinderbijslag meer. Bovendien is Stephanie nog erg jong om nu al uit huis te gaan.
De zorg voor Stephanie Moeder kan haar slecht aansturen. Stephanie heeft de hele dag toezicht nodig. Om haar rustig te houden, geeft moeder haar veel snoep. Dit is slecht voor haar gebit en behandeling door de tandarts is niet bepaald simpel bij een kind met autisme. Moeder kan niet wandelen met haar baby en Stephanie, omdat het niet mogelijk is contact met Stephanie te leggen of haar aan te sturen tijdens een activiteit. Op de woensdagen, zaterdagen en zondagen kan moeder Stephanie niet bezig houden. Stephanie gaat haar eigen gang en moeder krijgt alleen gedaan wat zij wil als ze aan Stephanie loopt te sleuren en te trekken.Door middel van video opnames laat de ppg-er de gewenste aanpak zien. Moeder gaat dit nu leren.
Het dagschema Om 7.00 uur staan ze op, wast ze Stephanie, kleedt ze haar aan en geeft ze haar eten. Stephanie kan zelf haar brood aanprikken en drinken, maar heeft daarbij wel toezicht en aansturing nodig. Om 8.00 uur gaat ze met de taxibus naar de Paddestoel. Als Stephanie om 16.00 uur thuis komt staat het jongste kind in de box en loopt Stephanie doelloos rond. Moeder moet dan koken en haar in de gaten houden. Om 17.00 uur zet moeder Stephanie consequent op het potje en heeft ze ontlasting. Om 20.30 uur brengt moeder haar naar bed. Vanwege de grote nachtelijke onrust en de
103
klagende buren krijgt Stephanie slaapmedicatie. De buren zijn inmiddels verhuisd, en Stephanie slaapt gemiddeld 4x per week door. 104
De indicatie Vóór de Pakketmaatregel had Stephanie 9 dagdelen begeleiding groep, 1x per 2 weken zaterdagopvang en 3 uur Activerende Begeleiding (ppg-er). Omdat moeder de herindicatie zelf heeft afgehandeld (dat zou ook mee moeten tellen voor de opdrachten van de inburgeringscursus!) en dit niet goed heeft kunnen onderbouwen, is de begeleiding veel lager uitgevallen. De 9 dagdelen zijn behouden gebleven, maar de woensdagmiddag opvang, de zaterdagopvang , de logeeropvang en de praktisch pedagogische gezinsbegeleiding zijn eraf gehaald. Ook ontbreekt Begeleiding individueel. Het ODC gaat een herindicatie aanvragen en houdt tot nader orde in elk geval de ppg-er in het gezin, om nog grotere problemen te voorkomen. Financieel legt Amarant hier op toe. Twee tot drie uur per week wordt moeder begeleid door de ppg-er, die daarnaast ook nog begeleiding biedt in haar eigen tijd.
Het sociale netwerk “De gemeente is my family” antwoordt moeder als ik haar vraag op wie zij kan terugvallen. Op niemand dus. Als er iets met moeder gebeurt, worden beide kinderen opgenomen. Stephanie in de crisisopvang, haar broertje waarschijnlijk in een pleeggezin. Ze is bevriend met de moeder van Maher, die zelf in een enorm problematische situatie zit met een gehandicapt zoontje en een aan drugs verslaafde echtgenoot (zie 6.16).
Knelpunten • Er is geen oppas, de Kobergroep en Amarant zijn duur; • Er is onvoldoende vroegtijdige cliëntondersteuning; • De inburgeringscursus is niet op maat, de opdrachten houden geen rekening met de gezinssituatie. Moeder is doodmoe. • Er wordt door het CIZ geen respijtzorg geïndiceerd. • Waarschijnlijk heeft niemand eraan gedacht op huishoudelijke verzorging aan te vragen.
Oplossingen • “ Als de gemeente weet en begrijpt wat voor problemen wij hebben, zeker als allochtone burgers die de inburgeringscursus moeten doen, zou dat al schelen”; • Goede oppasmogelijkheden voor een alleenstaande moeder; • Maatwerk in inburgering; • Boodschappendienst; • Aangepaste zitstoel; • Vertrouwenspersoon (ppg-er is heel belangrijk); • Beide kinderen naar de Zandoogjes: Stephanie naar de Paddestoel en haar broertje daar naar de Kobergroep; Goede informatievoorziening en een integrale aanpak zijn heel belangrijk. In de tijd tussen de interviews heb ik informatie opgevraagd over de aanmeldingsprocedure
bij de angsttandarts in het Amphia ziekenhuis. Volgens de eigen tandarts van Stephanie moest je het eerst een half jaar proberen bij de eigen tandarts en mocht je pas naar de angsttandarts als gebleken was dat het echt niet ging. Dit is pertinent onjuiste informatie. Het blijkt dat je met een verwijsbrief van de huisarts of de eigen tandarts, je kind direct kunt aanmelden. Er zijn 4 tandartsen die gespecialiseerd zijn in de behandeling voor autistische kinderen. De wachtlijst is op dit moment 6 maanden. Waar deze moeder behoefte aanheeft, is één contactpersoon/case manager die haar helpt met het regelen van een boodschappendienst (bijvoorbeeld bij Humanitas of bij WIJ), een goede aanvraag van indicaties en voorzieningen, goede informatie en advies.
6.7 “Op de inburgeringscursus leert ze dat een stoel poten en een leuning heeft…” Gezinssamenstelling en handicap Ook bij dit gezin heb ik eerst een interview met de praktisch pedagogische gezinsbegeleidster gehouden en daarna een interview met de vader. Moeder is op dit moment op vakantie bij haar familie in Sri Lanka. Ze heeft Radna en zijn pasgeboren zusje meegenomen. Vader is alleen thuis en werkt veel over, zodat hij wat extra uren heeft als zijn vrouw en kinderen weer thuis zijn. Die extra uren gebruikt hij dan om te zorgen. Radna (op verzoek van de vader is er een andere naam gebruikt) komt uit Sri Lanka en is 3½ jaar. Het is een mannetje dat veel ziek geweest is, veel problemen met zijn darmen heeft gehad. Hij is diverse malen opgenomen in het ziekenhuis, heeft een Salmonella infectie doorstaan, daarna kreeg hij leverfunctie stoornissen. Omdat Radna niet wilde eten heeft hij een tijdje sondevoeding gehad. Op dit moment is de kinderneuroloog bezig met hem verder te onderzoeken, mogelijk heeft hij een spierziekte. Radna heeft een ernstige verstandelijke beperking; hij heeft de leeftijd van een kind van ongeveer 1 jaar. Waarschijnlijk is er ook sprake van autisme. Radna is niet zindelijk. Hij loopt, maar kan niet ver lopen. Hij heeft een afkeer van bepaalde materialen. Hij kan dingen pakken. Hij eet en drinkt niet zelf. Elke maaltijd is weer een gevecht; Radna moet op vaste tijden eten, hij heeft gemalen voeding. Hij groeit niet. Hij praat niet, maar maakt wel geluiden. Hij communiceert niet uit zichzelf. Als de ouders Tamil spreken, begrijpt hij het niet. Hij lijkt te reageren op intonatie. 1 op 1 contact van dichtbij is mogelijk. Radna heeft ook veel structuur en vaste patronen nodig. Hij is bijna niet aan te sturen. Hij rent in het rond, springt op en neer, pakt dingen op en gooit ze weer neer, heeft geen aandacht voor iets. Hij heeft nu verzwaarde manchetjes aan zijn armpjes zodat hij iets minder op en neer springt. Ook hij moet vastgezet worden in een stoel wil je zijn aandacht kunnen vasthouden. Als hij boos is gaat hij op de grond zitten, krijsen, slaan, krabben, bijten (kan dat ook onverwachts doen tijdens het kroelen). Radna dwingt dingen af met bijten. Hij zoekt continu de
105
106
grenzen op en daagt moeder uit. Hij heeft behoefte aan constante aandacht, hij houdt van kietelen, kusjes en opgetild worden. Radna ziet geen gevaar en vervalt steeds in herhalingen, hij kan gerust drie keer zijn vinger in de vlam steken, zich pijn doen en het evenzo vrolijk een vierde keer weer doen. Zijn ouders werden laatst opgebeld door de buurvrouw, dat Radna boven op de smalle vensterbank aan de buitenkant van zijn slaapkamer raam stond te balanceren; moeder was heel even naar beneden gegaan om de baby op te halen. Hij heeft continu toezicht nodig. Radna is een slechte slaper. Hij slaapt niet in zijn eigen bedje, want dan is hij onrustig, huilt, kruipt, draait. Moeder moet bij hem blijven als hij slaapt. Radna wordt altijd tussen 24.00 uur en 2 uur wakker, huilt dan continu. Samen met de ppg-er zijn ze bezig om Radna wel alleen te leren slapen. Op dit moment zijn ze zo ver, dat vader en Radna samen op een tweepersoons luchtbed slapen; vader aan de ene kant, Radna aan de andere kant. Ook gaat de ppg-er met ouders naar de spelotheek om te laten zien wat voor soort aangepast speelgoed er is. Spelen of concentratie afdwingen kan alleen in zijn kinderstoel met een zitbroek aan. Ook dit moeten ouders eigenlijk meer gaan toepassen. Het eten moet ook volgens een vaste structuur: aan tafel in de kinderstoel, met de zitbroek aan.
De zorg voor Radna, het dagschema Om 6.30 uur staan ze op, gaan de ouders eerst zichzelf aankleden en daarna Radna. Ze zijn ½ uur bezig met aankleden en daarna moet Radna eten. Dat is altijd een stressvolle situatie, omdat hij zo’n moeilijke eter is. Om 9.00 uur komt de bus naar de Paddestoel. Moeder moet dan naar de taalschool (4 dagen per week). Ze moet hiervoor met 2 bussen en is dan pas 1 ½ uur later in Prinsenbeek. De school duurt van 9.00 – 12.00 uur, dus ze mist het grootste deel van de lessen. Woensdag moet ze al om 12.00 uur thuis zijn. Ze heeft geen opvang voor de baby omdat de Kobergroep geen plaats heeft. De wachtlijst bedraagt op dit moment 9 maanden. Ze kan geen gebruik maken van een andere kinderopvang, omdat de gemeente Breda een aantal plaatsen bij de Kobergroep heeft ingekocht. Als Radna thuiskomt, moet moeder hem continu in de gaten houden. Om 21.00 uur gaat hij naar bed. Ouders moeten erbij blijven, moeder gaat meestal gelijk mee naar bed. Om 12 uur ’s nachts geeft ze de baby de laatste voeding. Tegen die tijd is Radna ook weer wakker, meestal tot 2 uur. Dan huilt hij veel. Na de geboorte van zijn zusje is Radna erg verdrietig. Hij heeft veel aandacht nodig.
De indicatie Radna had een indicatie voor begeleiding groep van 9 dagdelen en voor behandeling algemeen. Na de herindicatie ten gevolge van de Pakketmaatregel, heeft hij alleen nog maar een indicatie voor 9 dagdelen. Logeren, woensdagmiddag en zaterdagopvang en de praktisch pedagogische begeleiding zijn eraf.
De invloed van de handicap op het gezin en het werk van de ouders Moeder is vrijwel altijd thuis, ze gaat niet mee naar buiten met Radna. Ze spreekt Nederlands, vraagt naar dingen. Ze leest de verslagen in het communicatieschriftje niet, dat doet vader. Hij spreekt en schrijft goed Nederlands. Voor vader is de combinatie van werk en het hebben van een gehandicapt kind heel lastig. Als hij even de kans krijgt, werkt hij over, om uren te hebben als er iets met Radna aan de hand is of om zijn vrouw te ontlasten. De handicap van Radna kost de ouders veel energie. Moeder heeft veel moeite om de inburgeringscursus af te maken. De opdrachten sluiten ook helemaal niet aan bij datgene waar zij mee bezig is. Het is voor haar niet zo interessant om te weten dat een stoel een leuning en poten heeft. In haar cultuur is een stoel een stoel. Het is veel zinvoller om haar een opdracht te geven waarbij ze naar de Paddestoel moet, bijvoorbeeld een les bijwonen. Ze heeft behoefte aan een taalmaatje. Zij heeft geen rijbewijs, zodat vader bij alle ziekenhuisbezoeken moet rijden. Ook dat is een hele belasting. Ze gaan niet met elkaar op vakantie en nooit naar een pretpark. Ze hebben geen tijd voor elkaar. 6x Per dag zijn ze met Radna bezig met eten en drinken, daarnaast verschonen en vooral opletten.
Het sociale netwerk Dit gezin heeft geen sociaal netwerk dat ze kunnen inzetten. Hun ouders wonen in Sri Lanka. Niemand kan de zorg voor Radna overnemen, overbelasting ligt op de loer.
Knelpunten • Overbelasting van de ouders vanwege de voortdurende, intensieve zorg en het ontbreken van een sociaal netwerk; • Een inburgeringscursus die niet op maat is en organisatorisch niet goed uitvoerbaar; • Geen begeleiding bij het zoeken naar voorzieningen; • Te lage Awbz indicatie, 1 op 1 begeleiding is essentieel; • In de praktisch pedagogische begeleiding spelen vooral cultuurverschillen een rol: het spelen, slapen en eten zijn heel anders (met veel minder structuur) dan bij ons. En structuur is nou net essentieel bij ernstig autistische kinderen. Maar omdat allochtone ouders dat niet goed begrijpen of niet weten wat er van ze verwacht wordt, kunnen ze de structuur die nodig is niet implementeren in hun dagelijks leven.
Oplossingen • Een goede mogelijkheid voor oppas; • Iemand die ze begeleidt bij het vinden van een taalmaatje, het zoeken van een plek op het kinderdagverblijf, iemand die opdrachten met moeder uitvoert; • Een inburgeringscursus die meer op maat is: eten – slapen – spel en spelontwikkeling van een kind; er wordt weinig gespeeld met allochtone kinderen, ouders moeten leren daar aandacht aan te geven; • Iemand die werkt aan het oplossen van cultuurverschillen; • Vroegtijdige ondersteuning en langdurige begeleiding en case management.
107
6.8 “Het is een mokerslag als je leest dat jouw dochter misschien van school weg moet…” 108
kelingsperspectief of haar leerdoelen te halen, bestaat de kans dat zij, net als Boris, Jeppe en Abel, naar de dagopvang zal moeten als er niet snel iets veranderd. Voor al deze kinderen zijn overigens wel extra uren uit de 10 miljoen regeling van VWS aangevraagd.
Gezinssamenstelling en handicap Anne woont samen met haar vader en moeder in Oosterhout en gaat in Breda naar de Liduinaschool. Ze is 9 jaar, ziet er uit als een gezond kind, maar heeft een ontwikkelingsachterstand en een autisme spectrum stoornis, gecombineerd met een ernstige verstandelijke beperking. Ze functioneert op een zeer wisselend niveau, de ene keer op het niveau van een kind van 2 ½ jaar, de andere keer op het niveau van een 6 jarige. Anne is mobiel en zindelijk. Ze kan zelf eten onder begeleiding. Ze communiceert door middel van gebaren, kijken, aan armen of benen trekken. Ze kan schreeuwen, bijten, knijpen, duwen. Dit doet ze bij haar ouders en ook bij andere kinderen. Anne krijgt wel gedaan wat ze wil. Ze wordt nu zelfstandiger (klimt bijvoorbeeld op een stoel). Als ze wil, kan ze zichzelf aan- en uitkleden. Tanden poetsen doet ze onder begeleiding, wassen lukt met hulp. Anne wil graag contact met andere kinderen maar weet niet hoe ze dat voor elkaar moet krijgen. Ze heeft geen contact met kinderen uit de buurt. Anne heeft 1 op 1 begeleiding nodig. Als je haar overvraagt, blokkeert ze. Soms is het een zegen dat Anne eruit ziet als een mooi, gewoon meisje en een grote bos krullen. Maar als die grote meid het in haar hoofd krijgt en iets niet wil, gaat ze gerust op de grond liggen gillen in de winkel. En dan zie je de mensen wel kijken en commentaar geven…. Anne zit in een speciale autigroep, waar ze werken aan zelfredzaamheid en meedraaien in het schoolprogramma. Ook in de klas blokkeert Anne als ze haar meer vragen dan ze aankan. Ze heeft bij het leren 1 op 1 begeleiding nodig.
De zorg voor Anne, haar dagschema Om 6.30 uur staat moeder op, Anne wordt om 7.00 uur wakker. Dan is het opstaan, aankleden, eten. Om 8.00 uur gaat Anne met de taxi naar school. Als ze om 16.00 uur thuis komt, is er continu zorg en begeleiding nodig. Je kunt Anne niet alleen laten. Om 19.30 uur gaat ze naar bed, vanaf 21.30 uur slaapt ze redelijk goed. Maar dit is wel wisselend, er zitten ook heel onrustige nachten tussen.
De indicatie De ouders van Anne hebben gekozen voor zorg in natura. Voor persoonlijke verzorging is er klasse 4 afgegeven, waarvan er 2 voor school zijn. In de oude indicatie had ze ook een klasse 4 voor PV. Verblijf tijdelijk is een etmaal en was ook een etmaal in de oude indicatie. Begeleiding individueel is klasse 3 en was klasse 3. Deze moet helemaal beschikbaar worden gesteld voor op school. Begeleiding groep was twee dagdelen en is twee dagdelen gebleven. Dus de indicatie voor Anne is eigenlijk niet veranderd ten opzichte van de indicatie van vóór de Pakketmaatregel, maar de school komt zoveel zorg en begeleiding tekort. De zorgbehoefte van Anne op school is PV 4,45 uur en BG 19,05 uur. Geïndiceerd is 2,1 uur voor PV en 6,9 uur voor Begeleiding. Omdat school niet de zorg en begeleiding kan bieden die Anne nodig heeft om haar ontwik-
109
Wat bij Anne nog een bijkomend probleem is, is dat zij geen MG indicatie heeft in het speciaal onderwijs, maar een SO indicatie. Dat betekent dat de school maar 55 minuten verzorging en begeleiding voor haar krijgt, in tegenstelling tot alle meervoudig gehandicapte leerlingen, waar school 185 minuten voor krijgt per functie. (In tabel 5 is inmiddels rekening gehouden met 185 min. PV en 185 min. BG). Anne gaat eenmaal in de 14 dagen logeren bij Prisma, van vrijdagavond tot zondagavond. In principe hebben ze een vervoersindicatie, maar de ouders rijden zelf omdat Prisma het logeren niet voor dat geld kan doen (vergoeding is immers € 25,- voor 1 etmaal, dit wordt pas hersteld per 1 januari 2011). Ook moeten de ouders nu betalen voor de lunch tijdens de woensdagmiddag opvang. Anne heeft 2 dagdelen per week beschikbaar voor dagopvang, de ouders sparen dit op voor tijdens de vakanties, zodat Anne dan 3 dagen per week “naar school” kan. Moeder kan dan werken. Op woensdagmiddag krijgt Anne speltherapie (2½ uur per week), dat vanuit de functie PV wordt verstrekt.
Invloed van de handicap op het gezinsleven en het werk van de ouders De handicap van Anne heeft een heftige impact door al die vervelende regeldingen. Onlangs ontvingen de ouders een brief van de Liduinaschool waarin vermeld stond dat sommige kinderen zo’n ernstig zorgtekort hadden op school, dat hun plaats in het speciaal onderwijs op de tocht stond. Dat heeft Anne’s ouders ontzettend geschokt. Ouders zijn van mening dat zo’n dreiging toch zeker mondeling gecommuniceerd had moeten worden. “Je wordt heen en weer geslingerd tussen alle administratie, veranderingen, onderzoeken en wisselende beelden. Wat vandaag goed kan zijn om een MG indicatie te krijgen, wordt morgen misschien wel tegen je gebruikt en is het juist een argument om Anne van school te sturen. Waar sta je dan?”
Anne’s moeder heeft de mogelijkheid om flexibel te werken, van 3 tot 30 uur per week. Zij werkt in de thuiszorg en vooral in de vakantie kan ze meer werken. Ze begint om 8.30 uur, dan is Anne al opgehaald met de taxi. Vader is op dit moment zonder betaald werk. “We kunnen niet zomaar overal met Anne naar toe, het is heel moeilijk om om te gaan met het commentaar van omstanders, als Anne het weer eens in haar hoofd haalt om midden in de winkel te gaan liggen gillen. We hebben veel last van de negatieve beeldvorming of de veroordeling”. Ouders hebben een ppg-er die ze leert om te gaan met het onbegrip van mensen om hen heen. “Je bent de hele dag bezig met Anne. Alleen als ze naar de dagopvang is, kan ik iets aan het huishouden en de administratie doen. Er zijn wel ontspanningsmomenten, maar je wordt al weer heel snel tot de orde geroepen”. Vakanties zijn wel mogelijk.
Het sociale netwerk
110
Anne’s vader heeft zijn moeder van 79. Liesbeth’s vader en moeder zijn 78 en 70. De vader is dementerend. “We hebben weinig sociale contacten, ouders van andere kinderen weten niet goed hoe er mee om te gaan”. Het is niet makkelijk om Anne op te vangen, veel mensen hebben angst voor haar. Logeren bij opa en oma is niet mogelijk. Er is één buurvrouw die Anne wel eens opvangt. Eigenlijk kan Anne nergens logeren buiten de professionele opvang om.
Wat als…. “Als Anne van school moet, gaat ze naar een instelling. Daar krijgt ze veel minder prikkels en dan zakt ze weg. Vorig jaar hadden we het zelf onderling heel erg moeilijk. Soms trekken we het niet. En wat na ons? Wie zorgt er dan voor haar?”
Knelpunten De communicatie tussen ouders en de Liduinaschool is minder goed geworden. Dat komt omdat er zaken in het onderwijs wegvallen en er teveel wisselingen in het personeel zijn (na de zomervakantie krijgt Anne een volledig nieuw team van 2 klassenassistenten en 1 docent). Het leerlingenvervoer is ook nog wel problematisch. … ”Ieder nieuw schooljaar begint het ‘feest’ opnieuw, nieuwe maatschappij, onduidelijkheden, veel wisselingen, en dit jaar wel het toppunt, het faillissement van het taxibedrijf. De gemeente laat het hierbij op het gebied van communicatie sterk af weten, via de media moeten we lezen wat er aan de hand is. Het moet allemaal tegen de laagste prijs uitbesteed worden? Goedkoop is in dit geval zeker niet de beste oplossing gebleken…” Anne heeft veel structuur nodig, dus een vaste chauffeur, een vaste plaats en eenzelfde bus, anders gaat ze uit haar dak. Het is zelfs eens zo geweest, dat de chauffeur bij het uitstappen aan de ouders vroeg: “wilt u even uw dochter aanwijzen, want ik weet niet wie het is”. “Inmiddels zijn de problemen opgelost, Anne heeft individueel vervoer. Maar dat is veel duurder en eigenlijk had het helemaal niet gehoeven”.
Oplossingen • “Eén aanspreekpunt, bijvoorbeeld MEE. Maar ze hebben een wachttijd van 8 weken!”. Ouders denken dan aan hulp die gelijk ingezet kan worden en laagdrempelig is, zoals bijvoorbeeld de huisarts; • Goede oppas die betaalbaar is; • “Een coach die je door het hele traject heen loodst; je staat overal altijd alleen voor. Niemand heeft de gezinsaanpak, alles is altijd maar gericht op het kind, maar er zijn toch ook opa’s en oma’s die er mee om moeten kunnen gaan?!”
6.9 “Als gezin zijn we ook autistisch geworden…” Gezinssamenstelling en handicap “Sjors is geboren met alleen een hamer en een zaag in zijn gereedschapskoffer, terwijl ieder ander mens ook nog tangetjes en ander gereedschap meekrijgt”. Aldus zijn moeder. Sjors heeft als enig kind tot zijn 17e bij zijn ouders thuis gewoond. Sjors is nu 19 jaar, heeft een ernstig verstandelijke beperking en zit op een cognitief ontwikkelingsniveau van ongeveer 1½ tot 2 jaar. Motorisch is hij beter, ongeveer een niveau van 3 jaar. Hij heeft PDD NOS; zijn sociaal-emotionele ontwikkeling ligt rond de 0 tot 6 maanden. Sjors heeft geen ik gevoel. Hij is niet zindelijk voor ontlasting. Hij wordt overdag op vaste tijden op de wc gezet. Sjors heeft bij alles hulp nodig. Hij kan wel prikken met een vork, maar daar is begeleiding bij nodig. Hij kan zelf lopen, maar grote afstanden moeten met de rolstoel. Hij kan niet duidelijk maken wat hij wil, dat moet de omgeving altijd bedenken. Hij heeft eigenlijk geen begrip. Hij werkt met een agenda met 7 voorwerpen: glas = drinken, vork = eten, floppy = computeren, poppenhuisbedje = naar bed, onderbroek = aankleden, muntje van AH = boodschappen doen, schoentje = wandelen, fietsje = fietsen en nintendo spel = nintendo-en. Als hij machteloos is, of boos, trekt hij aan haren, gaat schoppen, bijten. Hij vertoont impulsief gedrag. Sinds kort eet Sjors oneetbare dingen (zoals ontlasting). Maar hij kan ook heel blij zijn, dansen, liedjes zingen. Dan verrast hij vriend en vijand. Langzaam zijn de ouders van Sjors hem gaan laten logeren. Enerzijds was dat ter ontlasting van henzelf, anderzijds om hem te laten wennen. Sinds 2 jaar woont Sjors in een instelling. Sjors is heel wisselend, soms is hij heel goed en dan is hij zomaar 2 weken onhandelbaar. “Dan zitten wij echt tegen het plafond, ik heb hem wel eens aan zijn haren door het huis gesleept. Dus als ik die neiging al heb, dan heeft die ene begeleider die op de woongroep staat en nog 3 anderen moet begeleiden, dat ook”. Daarom hebben ze Sjors al vrij vroeg op de wachtlijst gezet, om crisisopvang te voorkomen. Toen Sjors 3 jaar op de wachtlijst stond voor een woonvorm, kregen de ouders te horen dat de betreffende aanbieder helemaal geen groep had voor de groep SGEVG (sterk gedragsgestoord, ernstig verstandelijk gehandicapt). Nu woont Sjors in een woongroep bij een andere zorginstelling en komt eenmaal per 2 weken een weekend thuis. Sinds kort is Sjors weg van het ODC de Paddestoel en gaat hij naar de dagbesteding voor volwassenen. Op het ODC werd er gewerkt aan de zelfredzaamheid, tafeldekken, vuilniszakken wegbrengen, insteekvormpjes, puzzeltjes, snoezelen als rustpunt, zwemmen. Hij kreeg daar geen logopedie, fysiotherapie en muziektherapie meer, dat was allemaal weggevallen na de Pakketmaatregel. Op de nieuwe dagbesteding moet vooral gewerkt worden aan het behoud van de vaardigheden en het aanleren van nieuwe dingen.
De dagindeling van een weekend thuis 6.00 – 7.00 uur opstaan, tv kijken, video, computeren. 7.30 uur ontbijt, douchen, aankleden. Dit is altijd een lastige opgaaf, maar als ouders de trukendoos opentrekken lukt het meestal wel.
111
112
9.30 uur weer computeren en onder begeleiding fietsen, boodschappen doen, naar de kinderboerderij of andere activiteiten met een doel. Daar zijn ouders zo ongeveer de hele dag mee bezig. Ze helpen Sjors 4 – 5 x per dag met naar het toilet gaan. Om 21.30 uur gaat Sjors naar bed, dan hebben de ouders even rust. Het 1e uur ligt Sjors zonder luier in bed om hem de mogelijkheid te bieden om te masturberen. Als Sjors slaapt doet moeder hem een luier om. Het komt voor dat Sjors pas om 3 uur ’s nachts gaat slapen, dan kunnen zijn ouders ook pas tot rust komen.
De indicatie Sjors heeft een ZZP 7 met extreme zorgzwaarte, de hoogste die er te krijgen is. Daar zit echter geen vervoersindicatie bij inbegrepen.
Invloed van de handicap op hen gezin en de werksituatie van de ouders “Het is hartverscheurend dat je kind elders zijn basis moet vinden terwijl hij zo afhankelijk is, maar het is wel goed want het ontlast ons als ouders, we konden het niet altijd meer opbrengen”. Ouders zijn een eigen bedrijf begonnen, ander werk viel voor moeder in elk geval niet te combineren met de intensieve zorg.
6.10 “Zomaar even iets doen, bestaat niet…” Gezinssamenstelling en handicap Alek woont samen met haar ouders (Monique en Maurice) en haar zusje (Milla) in een prachtig huis, dat helemaal is aangepast op haar handicap. Alek is 8 jaar. Zij heeft een hersenafwijking: Liss encephalie type I. Dit betekent letterlijk: gladde hersenen. Haar hersenen zijn niet ontwikkeld. Dit is een afwijking ten gevolge van een gen mutatie. Zij heeft epilepsie, heeft een extreme spierzwakte waardoor zij niet zelfstandig kan zitten, niet kan lopen (zij is dus volledig rolstoelafhankelijk); ze kan niet praten en niet duidelijk maken wat ze wil. Ze is ernstig verstandelijk beperkt, functioneert op het niveau van ongeveer 6 tot 9 maanden. Alek is niet zindelijk. Haar communicatie bestaat uit geluidjes maken en lachen als ze zich goed voelt. Soms huilt ze. Je kunt bijna niet bedenken wat er met haar is. Alek verslikt zich veel en heeft vaak longontstekingen. Ze krijgt op het orthopedagogisch dagcentrum sondevoeding, omdat ze daar de verantwoording niet willen nemen in verband met het vele verslikken. Alek heeft zuurstof en er wordt nu overwogen om een PEG* sonde aan te gaan brengen. *PEG is de afkorting van Percutane Endoscopische Gastrostomie: een slangetje rechtstreeks via de buik-
Het sociale netwerk
wand in de maag. Dit is een sonde die niet vaak vervangen hoeft te worden en niet zichtbaar is. Door de
“Als gezin word je ook autistisch, je weet natuurlijk niet hoe je sociale leven eruit gezien zou hebben zonder Sjors, maar het was nooit mogelijk om weg te gaan of bezoek te ontvangen. Ik weet niet beter en heb nu ook geen behoefte meer aan sociale activiteiten. Maar ja, dat is een kip – ei probleem”.
sonde kan de voeding gegeven worden.
Knelpunten Ouders hebben geen inzicht in de urenbesteding van de instelling en kunnen ook geen uren meenemen voor de weekenden thuis, dus dan hebben ze helemaal geen zorg of begeleiding. Dit is behoorlijk belastend voor vader. Toen ze nog een Pgb hadden, bepaalden ze zelf de regie, nu zijn ze volstrekt afhankelijk van de zorginstelling. Instellingen nemen over, er is geen “samen zorgen”. “Het liefst zouden we dicht bij het instellingsterrein gaan wonen zodat Sjors lopend naar huis kon en ook door de week ’s avonds met ons kon eten”. Ouders mogen Sjors niet vervoeren omdat hij tijdens het rijden de deuren openmaakt en zijn gordel afdoet. Dat was ook al een probleem bij het groepsvervoer naar de Paddestoel. Taxi’s wilden hem al niet meer vervoeren omdat hij in een groepsbus onhandelbaar was (teveel onduidelijkheid). Nu is de vervoersindictie weggevallen omdat hij een intramurale indicatie heeft. “We moeten het vervoer van de instelling naar huis zelf betalen. Sjors gaat in een bus zonder looppad, met een extra bank tussen hem en de chauffeur en een gordel die van achteren sluit. Alleen zo is het veilig”.
Oplossingen • Een oppas voor de weekenden thuis die overdag wat met Sjors kan gaan doen (wandelen, fietsen, kinderboerderij).
De zorg voor Alek Om 7.00 uur staat moeder op, kleedt zich aan en gaat de medicijnen en de voeding voor Alek klaarmaken. Ze kan Alek niet wakker maken in verband met de kans op een epileptische aanval. Ze legt Alek wel op haar rug, dan wordt ze langzaam wakker en gebeurt er meestal niets. Daarna wordt ze gewassen, aangekleed en klaargemaakt voor school. Om 9.30 uur gaat Alek met de bus naar het orthopedagogisch dagcentrum. Heel lang heeft Monique haar zelf weggebracht. Om 15.30 uur komt Alek weer thuis, ze is dan altijd moe. Daarom gaat ze ook korter naar het ODC en op woensdagen blijft ze thuis, omdat het dan de moeite niet is. Als Alek uit school komt is er altijd een verpleegkundige die tot 19.30 uur blijft. Zij doet alle verzorging rondom Alek. De nachten zijn erg wisselend; Alek huilt vaak en is vaak wakker. Ouders gaan er gemiddeld 3x per nacht uit.
De indicatie Er is een indicatie afgegeven voor 9 dagdelen Begeleiding groep, 2 etmalen tijdelijk verblijf, klasse 8 (20 .24,9 uur) persoonlijke verzorging (was voorheen ook verpleging, maar alle handeling vallen sinds 2007 onder PV) en 7 – 9,9 uur begeleiding individueel. Dat was vóór de Pakketmaatregel 13 – 15,9 uur, dus 2 klassen hoger. De 9 dagdelen voor het ODC hebben ze in natura, de rest in een Pgb. Op werkdagen hebben ouders van 16,00 – 19.30 uur een verpleegkundige, op woensdag vanaf 13.30 uur. Voor deze zorg betalen ouders € 45,- per uur. De weekenden doen ze helemaal zelf. Alek gaat 1x per 14 dagen logeren bij Stichting Pim, ze is daar dan van zaterdagmiddag 17.00 uur tot woensdag 13.00 uur. Daar betalen ouders € 2200,- per maand voor. Van de indicatie voor individuele begeleiding betalen de ouders het paardrijden en de muziektherapie via de
113
114
Paddestoel. Met dit bedrag kunnen ouders het net redden, maar het logeren en de individuele therapie is eigenlijk wel heel kwetsbaar, daar hebben ze eigenlijk geen geld meer voor. Logopedie wordt in de groep gegeven, fysiotherapie krijgt Alek individueel, 2 x 20 minuten per week.
Invloed van de handicap op het gezinsleven en op het werk Maurice heeft een drukke baan en is veel in het buitenland. De panieksituaties rondom Alek’s gezondheid trekken een grote wissel op hem en op hun relatie. Monique heeft sinds kort een baan als coach voor 1 – 2 dagen in de week. “Milla heeft natuurlijk zorg en aandacht nodig, die we alleen maar kunnen geven dankzij het feit dat we elke dag een verpleegkundige over de vloer hebben. Zij moet altijd rekening houden met Alek, die gaat altijd voor. Als Alek goed gaat, loopt alles op rolletjes. Maar het afgelopen jaar, was een ramp. Elke week naar het ziekenhuis. Of de neuroloog, de orthopeed, de kinderarts, verschillende opnames, het hele gezin is dan ontregeld, inclusief het werk”. Sinds kort is Monique tijdens de opnames van Alek gewoon thuis bij Milla, voorheen zat ze altijd bij Alek. Zij is volgens de artsen broodnodig, omdat ze Alek zo goed kent. Omdat Alek niet kan communiceren, is het altijd gissen . “Dan zit je echt slecht in je vel”. Monique hoopt wel eens, dat een ander het ook zomaar weet en dat die verantwoordelijkheid niet altijd bij haar ligt. Ze heeft altijd zorgen in haar hoofd. “Maar, als het goed gaat, genieten we van alle kleine dingen. Als het slecht gaat, dan zitten we gevangen in de situatie. Dan is alles weg, ook de sociale contacten”. De vakanties zijn niet altijd even makkelijk. Maurice gaat nu met Milla op vakantie, Monique komt later. Alek blijft in haar eigen huis met een vriendin van Monique en de vaste verpleegkundige en gaat voor 5 dagen (€ 1000,-!) naar Stichting Pim. “Als de verpleegkundige hulp er niet zou zijn, zou dat een groot gevolg hebben voor onze relatie, we redden het dankzij de extra handen. Nadeel is wel, dat er altijd vreemden in je huis zijn”. “Zo maar even, bestaat niet. Spontane acties zijn niet mogelijk, we hebben geen privé en nooit meer tijd voor elkaar of voor Milla. De zorg voert de boventoon, de indicatie is onzeker”.
Het sociale netwerk Er is één vriendin die voor Alek kan zorgen. Monique’s moeder heeft kanker, die kan het nu niet meer. Haar schoonmoeder heeft een TIA (tijdelijke, kortdurende stoornis in de doorbloeding van de hersenen) gehad, dus de zware zorg kan zij ook niet meer opbrengen.
Wat als… Als ouders niet meer kunnen zorgen, moet Alek definitief naar Stichting Pim en het orthopedagogisch dagcentrum. In geval van een scheiding wordt er geen tijdelijk verblijf meer
geïndiceerd, dan moeten de ouders elk zelf maar een weekend opvangen. “Dat is toch krom, je relatie loopt stuk omdat je het samen niet meer aankunt omdat de zorg zo zwaar is en dan dwingen ze je om eenmaal per 14 dagen de zorg in je eentje te gaan geven…” 115
Knelpunten • Een goede, betaalbare oppas ontbreekt, ouders betalen nu € 45.= per uur; • Ze moeten vechten voor hun voorzieningen, zowel bij de wmo als de zorgverzekering; • Er zijn voortdurend veranderingen in de wet- en regelgeving, “je wordt een full time regelneef”; • “Soms zou je wel de hele zooi aan een ander willen overlaten”, er is altijd de druk van de verantwoordelijkheid; • De rolstoel wordt met de zuurstofflessen heel zwaar om te duwen; • “Bij het vliegen is er geen zorg op maat, iedereen met een gipsbeen krijgt 3 stoelen, maar Alek met haar zuurstofflessen niet. Maar ja, dat is een luxe probleem”.
Oplossingen • Individuele ondersteuning van een case manager die je aan de hand meeneemt en met je meedenkt; • Oppascentrale.
6.11 “Als de ppg niet uit huis was gehaald, was er geen crisisopname geweest” Gezinssamenstelling en handicap Joost woonde samen met zijn ouders en zijn jongere broer, maar is ten gevolge van de bezuinigingen na de Pakketmaatregel opgenomen in de crisisopvang. Ik heb de ouders van Joost niet geïnterviewd, er was te veel gebeurd in te korte tijd. Wel is uitgebreid gesproken met de praktisch pedagogisch gezinsbegeleider. Joost (om privé redenen is ervoor gekozen om niet de werkelijke naam te gebruiken) Joost is 14 jaar, heeft een IQ van iets minder dan 59 en een sociaal emotionele ontwikkeling van een kind van 3 – 4 jaar. Naast zijn verstandelijke beperking heeft hij ADHD. Dit uit zich voornamelijk in motorische onrust, impulsiviteit, korte concentratie. Joost is heel gevoelig voor allerlei prikkels. Wanneer Joost een boze bui heeft kan hij zichzelf niet beheersen. Ook heeft hij veel moeite om zich aan regels te houden. Hij vertoont vaak grensoverschrijdend gedrag, schelden, vloeken, schuttingstaal. Hij kan agressief zijn naar materialen, schoppen tegen deuren, gooien met spullen, kleding stuk trekken. Joost is niet in staat om de gevolgen van zijn gedrag te overzien. Wanneer hij hier geen sturing in krijgt, kan hij doorslaan, waardoor hij een gevaar voor zichzelf en anderen kan zijn. Hij laat zich snel uitdagen door anderen. Hij is erg onzeker en faalangstig, maar dit verbloemt hij door zich te overschreeuwen. Joost vertoont echt puberaal gedrag, met de levenswijsheid van een puber maar het emotionele niveau van een kind van 3 jaar.
De zorg voor Joost
116
Joost is in principe helemaal ADL zelfstandig maar heeft een flinke portie gedragsregulering nodig. Er is maar één methode om contact met hem te krijgen: “kijk me aan- dit is mijn vraag -herhaal mijn vraag”. Het beloningssysteem moet eenduidig en consequent worden toegepast.
De indicatie Joost heeft een indicatie voor REC 4, speciaal onderwijs voor kinderen met psychische/psychiatrische aandoeningen. Op woensdagmiddag ging Joost naar de woensdagmiddag opvang van de Liduinaschool. Daar was hij ook niet aanstuurbaar, had veel begeleiding nodig. In de oorspronkelijke indicatie zat logeeropvang, individuele begeleiding, Activerende begeleiding. In de nieuwe indicatie na de invoering van de Pakketmaatregel, zat geen behandeling algemeen, geen logeren, alleen nog maar individuele begeleiding. Dus alle begeleiding van het systeem waartoe Joost behoorde was eraf, het ging nog maar alleen om hemzelf. Het gevolg daarvan is beschreven in het voorbeeld onder 4.1. De ouders konden het beloningssysteem niet consequent toepassen waar door Joost toenemend ongewenst gedrag ging vertonen en er steeds meer probleemsituaties ontstonden; de ouders konden de crisissituaties niet meer hanteren en Joost moest worden opgenomen.
De invloed van de handicap op het gezin De gedragsproblematiek van Joost is zo complex, dat het hele gezin er onder lijdt. Moeder heeft lichamelijke klachten, vader een burn out. “Ik kan het niet meer” zei moeder ten einde raad na de zoveelste crisis. “Zwakkere ouders gaan nu eenmaal moeilijker in gesprek over hun emoties en hebben meer moeite om een consequente aanpak vol te houden”. Nu Joost is opgenomen, gaat het veel beter met de ouders en zijn broertje. En eigenlijk ook met Joost. Hij komt regelmatig thuis.
Het sociale netwerk
“De Activerende Begeleiding van vroeger is niet goed omgezet naar de indicatie Behandeling. AB was altijd kortdurend, ouders worden een tijdje begeleid en moeten het dan zelf kunnen. Maar als ouders het niet dagelijks kunnen volhouden omdat de problematiek te zwaar is en/of omdat zij er niet de capaciteiten voor hebben, dan is 1x per week een stukje begeleiding vaak net voldoende. Maar de handicap blijft en er zal dus dagelijkse aansturing nodig zijn door de ouders. Door de lichamelijke en emotionele veranderingen van dit soort kinderen in de puberteit, blijft die aansturing (en dus de begeleiding!) nodig. De ppg-er moet de ouders blijvend of aanhoudend kunnen ondersteunen; hoe ouder het kind wordt, hoe moeilijker het is. Als wij hier hadden kunnen blijven begeleiden, dan hadden we rustig kunnen zoeken naar een passende woonvorm. Maar omdat alle zorg nu uitgekleed was moest het eerst escaleren en werd het dus een crisisopname”.
6.12 “Als dove ouders kun je niet zonder mantelzorg…” Gezinssamenstelling en handicap Thomas woont samen met zijn ouders in een gedeeltelijk aangepaste eengezinswoning in Breda. Zijn vader Vincent is helemaal doof, zijn moeder Miranda heeft nog een beetje restgehoor. Maar alle systemen zijn ingeregeld met lichtsignalen. De bel, de wekker, het alarm van de saturatie meter. Thomas is een 10 jarige jongen met het Syndroom van West. Hij is gezond geboren maar na de eerste DKTP vaccinatie heeft hij ernstige epileptische aanvallen gekregen (8 tot 12 keer per dag) en ten gevolge daarvan is hij geretardeerd. Hij heeft een motorische ontwikkelingsachterstand en is ernstig verstandelijk beperkt (niveau van 6 – 9 maanden). Thomas is niet zindelijk. Hij kan niet praten, niets vertellen, niet lopen, aanwijzen of pakken. Thomas maakt wel geluiden. Zijn ouders zijn allebei doof. Ze communiceren met Thomas via gebaren en verwijzers. Hij heeft geen gedragsstoornissen. Thomas heeft veel longontstekingen en krijgt 3 keer per dag een pepmasker (een vorm van vernevelen).
Is niet in kaart gebracht in het interview omdat Joost al opgenomen was in de crisisopvang.
Knelpunten In de 12 weken dat Joost in de crisisopvang opgenomen was, is gezocht naar een geschikte oplossing. Uit de testen kwam dat hij een woonvorm nodig had waar begeleiding (vrije tijd), behandeling en school (de 3 levenssferen) op één terrein verenigd waren. Die woonvormen zijn er wel, maar het IQ van Joost is te laag voor dit soort onderwijs of opvang. In september is gestart met het oprichten van een nieuwe woonvorm waar kinderen zoals Joost goed kunnen wonen. “De Pakketmaatregel is een ernstige bedreiging voor dit soort kinderen. De gedragsproblematiek wordt onvoldoende onderkend en dus niet geïndiceerd. Het probleem bij de indicatiestelling is, dat er door ons vanuit het ontwikkelingsperspectief gekeken wordt naar wat de kinderen al bereikt hebben en waar we nog aan willen werken. Zo hebben we de herindicatie ook aangevraagd. Maar we hadden moeten beschrijven wat het kind allemaal niet meer kan. Nu hebben we een begrippenlijst gekregen met termen die we moeten verwerken bij de herindicaties omdat het anders weer mis gaat”.
Het dagschema De ouders staan om 6.30 uur op, wassen zich, kleden zich aan en wachten tot Thomas uit zichzelf wakker wordt. Net als bij Alek moet je hem vooral niet wakker maken, omdat hij dan zeker een epileptische aanval krijgt. In de tussentijd maken de ouders de sondevoeding klaar en de medicijnen. Als hij wakker is wordt Thomas gewassen, aangekleed en krijgt zijn voeding via de PEG sonde (zie onder 6.10 het verhaal van Alek). Omdat Thomas soms veel langer slaapt is er geen vervoer voor Thomas naar de Paddestoel. Als hij op tijd wakker is brengt zijn moeder hem, anders doet opa Henk dat. Om 15.30 uur komt Thomas thuis en wordt hij verschoond, krijgt iets te drinken en dan gaat moeder met hem wandelen of tv kijken. Thomas zit dan in zijn actieve stoel. Miranda moet hem altijd optillen. Thomas weegt inmiddels 40 kg. “Als je niet met Thomas bezig bent, dan kan hij niets en krijgt hij geen prikkels en wordt hij dus niet gestimuleerd”. Om 20.00 uur gaat Thomas naar bed en krijgt nog voeding. Gemiddeld zijn de ouders of opa
117
Henk 7 x per dag bezig met het geven van sondevoeding, 5x verschonen en 3x een pepmasker. In de weekenden is de zorg nog intensiever omdat Thomas dan de hele dag thuis is. 118
Thomas krijgt therapieën aan huis, omdat die niet meer geboden worden in het ODC. Hij krijgt 2 x 30 minuten fysiotherapie (broodnodig omdat hij nu contracturen aan zijn ellebogen ontwikkelt) en 1x logopedie.
De indicatie Omdat de ouders niet kunnen horen, heeft opa Henk een persoonlijk gesprek met de indicatiesteller gevraagd. “Als ik dat niet had gedaan, was de indicatie veel lager uitgevallen. Nu is de persoonlijke verzorging met 3 klassen opgehoogd, maar de begeleiding individueel is helaas wel met 1 klasse verlaagd”. Maar er is geen logeeropvang, geen woensdagmiddag en geen zaterdagopvang.
De invloed van de handicap op het gezinsleven en het werk Beide ouders van Thomas werken. Zijn vader maakt hele lange dagen (60 uur per week), zijn moeder heeft een werkgever (het ministerie van Justitie) die veel begrip heeft voor haar situatie. Zij werkt 18 uur per week. Maar dit kan alleen, omdat opa Henk zoveel uren inspringt in het gezin en alle zaken voor hen regelt waar mondelinge of telefonische communicatie aan te pas komt. Daarnaast past hij elke maandag en woensdag 4 uur op, doet de was en de strijk samen met oma Nel en gaat mee met elk ziekenhuisbezoek omdat onze maatschappij nog onvoldoende is ingesteld op communicatie met mensen met auditieve beperkingen. Het leven van Vincent en Miranda is heel afhankelijk van Thomas, hij kan niets alleen en ze kunnen niet zomaar even weg. Ze kunnen heel moeilijk op vakantie.
Het sociale netwerk Ze hebben goede contacten maar geen hulp. Voor hulp zijn ze altijd aangewezen op opa Henk en oma Nel. Maar ook die worden wat ouder en kwetsbaarder. Oma heeft borstkanker en chemo- en stamcel therapie moeten ondergaan, opa Henk heeft diverse knie operaties ondergaan en staat op de wachtlijst voor de volgende. “We zijn hartstikke afhankelijk van hun, maar ik vind het wel moeilijk om altijd alles te moeten vragen”.
Knelpunten • Geen oppas; • Onvoldoende therapieën; • Moeite om informatie te vinden: ze hebben door hun auditieve beperking een kleine woordenschap en beschikken alleen over het simpele Nederlands, de informatie is niet begrijpelijk voor doven. • De huisartsenpost is niet bereikbaar, 112 is niet bereikbaar, ze kunnen wel “help” roepen maar er wordt een scala aan vragen gesteld die ze niet kunnen verstaan. • Ze zijn (nog) niet aangesloten op sms alert en worden dus niet gewaarschuwd als er een ramp of calamiteit gebeurt. Ook de buren zijn niet ingeseind dat ze moeten waarschuwen “in case of emergency”.
Oplossingen • • • • •
Oppas; Vaste begeleider/case manager; Vervoer; Doventolk; Waarschuwingssysteem bij calamiteiten.
6.13 “Stapje voor stapje kun je proberen ze iets dichterbij jouw wereld te trekken…” Gezinssamenstelling en handicap Indira woont inmiddels al 5 jaar in een woonvorm voor ernstig autistische mensen. Daarvoor woonde ze samen met haar ouders, een broer en een zus thuis. Indira is 20 jaar oud en heeft een autisme spectrum stoornis. Ze functioneert sociaal op een laag niveau en verstandelijk op het niveau van 4 – 5 jaar. Ze scoort super laag op de testen, maar waarschijnlijk heeft ze een hoger niveau. Ze leert door te kijken. Ze kan niet lezen of schrijven. Indira praat veel, vraagt, het verbale contact gaat de hele dag door. Ze is “active but odd”. Ze is op 15 jarige leeftijd uit huis geplaatst, omdat ze extreem agressief tegen haar broer en zus was en tegen zichzelf. Het was voor iedereen op. Vooral in de puberteit was het slaan, duwen, zichzelf verwonden. Met medicatie is het wel verbeterd. Haar agressieve gedrag is vooral een uiting van machteloosheid. Indira is overgevoelig voor geluiden en licht, daar wordt ze bijzonder angstig van. Ze heeft veel eigen rituelen. Als je je daar niet aan houdt, volgt een woede uitbarsting. Voor Indira is aanraken: pijn voelen. Je moet vooral niet in haar buurt komen. Vroeger mepte ze erop los, nu heeft ze geleerd om te zeggen: “blijf van me af, raak me niet aan”. Haar ouders hoeven niet bang te zijn voor ongewenste sexuele contacten. “Ze zal ongetwijfeld iedere vent van zich afmeppen”. De gezondheidszorg is voor Indira een rampenplek! Juist omdat ze niet aangeraakt kan worden, moet ze bij alles onder narcose. Maar hoe krijg je haar onder narcose als ze niet aangeraakt wil worden?! Dat moet altijd met fysiek geweld. “Help, ik krijg haar niet in de stoel” roept de tandarts vertwijfeld uit. Uiteindelijk behandelt hij haar in de gang…
Invloed van de handicap op het gezin De jongere zus van Indira heeft wel geleden onder de situatie, omdat ze altijd de oudere zus moest zijn. Ze konden nooit ergens met Indira naar toe, vakanties waren een ramp. De ouders konden wel roepen, maar ze werden niet gehoord. Indira zat in een groep die met een aantal andere kinderen, altijd tussen de wal en het schip viel. “We moesten strijden voor goed onderwijs, voor goede dagbesteding, voor goede logeer opvang en nu dus voor een goede kwaliteit van leven in een woonvorm”. De kinderen kunnen niet uit de instelling gehaald worden, die continuïteit is essentieel.
119
Onze andere kinderen kunnen het probleemgedrag niet aan; Je kunt nooit meer rustig praten, niet rustig eten, alle aandacht gaat naar het autistische kind. 120
De indicatie De indicatie is geen probleem, je krijgt voor deze kinderen een ZZP 7. Dat de financiering binnen de instelling tot een probleem leidt is al aangegeven onder 3.2 invoering zorgzwaarte pakketten. Moeder gebruikt dit interview vooral om de problematiek van autistische jongeren duidelijk te maken. Zij is met een aantal andere ouders een wooninitiatief aan het opzetten. “Er is een grote vraag naar goede logeer voorzieningen en daaruit voortvloeiend naar goede woonvoorzieningen. Deze groep past absoluut niet tussen anderen. Ze hebben gigantische gedragsproblemen die om een 1 op 1 begeleiding vragen. Daarnaast moet je kunnen omgaan met picto’s, je moet super gestructureerd kunnen werken en specifieke kennis van autisme hebben (zie onder 1.2). En dan moet je die kennis ook nog kunnen toepassen in de praktijk: je zult altijd moeten handelen vanuit het perspectief van het autistische kind. Weten is nog niet doen of kunnen! Deze kinderen zijn niet behandelbaar, je kunt hooguit proberen om ze stapje voor stapje een beetje dichterbij jouw wereld te trekken. Begeleiders willen nog te vaak opvoeden, maar dat heeft geen zin omdat ze geen sociale normen kennen. Zowel de zorg als het vervoer moeten op maat gemaakt worden”.
Knelpunten • School, thuiszorg, zorg, vrijwilligers; ze zijn niet gekwalificeerd om met autistische kinderen om te gaan; • De steeds wisselende medewerkers is een crime; • Rituelen van auti’s worden nog te weinig onderkend en erkend, dit leidt tot woede uitbarstingen; • Ouders worden niet gehoord, terwijl dat essentieel is, zij kennen het kind; • Er is geen specifieke opvang: naschoolse, dagbesteding, logeren; • Het begrip ontbreekt, agressie komt voort uit onmacht; • Dagbesteding is inhoudelijk onvoldoende, er is geen echt zinvol werk. Het zinvolle werk kent meestal een tijdsdruk en daar kunnen ze nou net niet aan beantwoorden; • Het grote knelpunt in het ouderinitiatief is op dit moment de wijziging van het bestemmingsplan; alles ligt dan stil. Het project is afhankelijk van personen, als er één ambtenaar ziek is ligt de hele boel plat; • De zelfdoeners onder de ouders die lossen het probleem wel op, maar de niet zelfredzamen kunnen de weg niet vinden; • Ook op school loop je vast, er is een tekort aan personeel, er wordt geïndiceerd op uurtjes dus ontbreekt een integrale aanpak. Er is alleen nog maar zorg, alle extra dingen zijn eraf. Participatie is uit de Awbz maar deze kinderen hebben de hele dag begeleiding of toezicht nodig.
Oplossingen • • • •
De niet zelfredzame ouders kun je de vaardigheden aanleren die ze nodig hebben; Personeel beter selecteren en opleiden; Gevraagde of benodigde woon- en logeeropvang gaan ontwikkelen; Procedures minder stroperig maken.
6.14 “Je moet je complete accu leegtrekken, denk je dat het loopt en daar ga je weer...” Gezinssamenstelling en handicap Edwin en Martine wonen met hun zoon Floris en dochter Renske. Renske is 8 ½, Floris is 10 jaar en ernstig verstandelijk gehandicapt. Zijn niveau ligt rond de 2 ½ jaar, maar zijn spraak ligt op het niveau van een kind van een jaar of vier, vijf. Hij communiceert in woorden en spreekt relatief goed. Hij heeft wel veel echolalie (nazeggen). Je kunt dingen wel uitleggen aan Floris. Floris is zwaar autistisch. Af en toe is er oogcontact mogelijk. Hij knuffelt graag, loopt zelf, is niet zindelijk. Floris kan zelf zijn luier afdoen en zijn pyjama uittrekken als hij dat wil. Hij is ADL afhankelijk. Floris is een goede slaper. Hij vertoont behoorlijke gedragsstoornissen, vooral bij de kleinste veranderingen of als hij zijn zin niet krijgt. Floris kan dan roepen, schreeuwen, krijsen, trappen, gooien en slaan op de tafel of op de ramen. Hij vindt het helemaal leuk om tegen de ramen te spugen en dan te kijken hoe het speeksel langzaam naar beneden glibbert. Of hij pakt een spons met water en kijkt hoe de straaltjes naar beneden lopen. Ook gaat hij elke morgen voor de ramen staan kijken om te zien of het misschien gaat regenen. De nieuwste ontwikkelingen zijn, dat hij ’s nachts ook opstaat, de rolluiken opentrekt: je weet maar nooit of het regent. Als het niet regent raakt hij gefrustreerd, haalt continu de rolluiken op en neer en slaat op de ramen. Een soort magische regendans! Floris begrijpt niet dat als iets kapot is, het niet meer te gebruiken is. Hij is overgevoelig voor geluiden. Het is moeilijk voor Floris om met veranderingen om te gaan. Maar Floris heeft ook absoluut mogelijkheden. De natuur geeft hem rust. Hij kent alle dieren en bomen, hij heeft een sterk geheugen. Hij is leerbaar maar het gaat uiterst langzaam. Floris zit nu in de autigroep op school en vertelt dan thuis: “papa, ze praten hier niet”.
De dagindeling 6.30 uur opstaan, wassen en aankleden. Om 7.00 uur wordt Floris wakker, worden de boterhammen voor school klaargemaakt en ondertussen kijkt Floris naar buiten of het gaat regenen. Als Renske om 7.45 uur naar beneden komt, roept Floris dat ze weg moet en dat ze niet in de kamer mag zijn. Vader Edwin neemt het dan over van Martine, zodat zij naar haar werk kan. 7.45 uur: Floris wassen en aankleden, Renske moet zichzelf helpen. 8.00 uur zijn ze klaar, drinken ze nog wat en dan brengen ze Renske naar school. Floris gaat dan mee. Om 8.30 uur wordt hij opgehaald om naar de Liduinaschool te gaan. Floris heeft inmiddels individueel vervoer omdat hij geslagen werd door andere kinderen en
121
122
zich niet kon verweren. Daarnaast moest hij meer dan een uur omrijden om alle kinderen op te halen. Om 15.30 uur komt Floris uit school en heeft dan voortdurend toezicht nodig. Er is een wissel systeem opgezet: Maandag oppas, dinsdag moeder, woensdag vader en moeder, donderdag oppas en vrijdag vader. De weekenden doen ze samen. Om 19.00 uur eten met hulp, om 21.00 uur naar bed.
Het sociale netwerk
De indicatie
Wat als….
In de oude indicatie hadden de ouders nog 30 uur voor thuis en 5 uur voor school, na de herindicatie ten gevolge van de Pakketmaatregel bleven daar 20 uur voor thuis van over en klasse 1 PV en klasse 2 BG. Het tijdelijk verblijf was teruggebracht van 2 etmalen naar 1 etmaal; de begeleiding was teruggebracht van 25 uur naar 13 uur en de persoonlijke verzorging was 1 klasse omhoog gegaan.
“Als we daar aan denken krijgen we het Spaans benauwd. Renske moet later haar eigen leven kunnen leiden. Hier moet later bij de keuze van een woonvorm voor Floris terdege rekening mee gehouden worden. Als wij niet meer kunnen helpen, mogen deze inspanningen niet automatisch op haar bordje terecht komen. Renske moet later zelf kunnen bepalen wat ze kan en wil doen voor haar broer.
Uiteraard hebben ouders het hier niet bij laten zitten en zijn met behulp van een advocaat aan de slag gegaan met een bezwaarschrift. Dit bezwaar heeft uiteindelijk (na 9 maanden!) geleid tot een herziene indicatie, waarbij de begeleiding met 2 klassen omhoog is gegaan naar klasse 7 (tot 20 uur). Tijdelijk verblijf is 1 etmaal gebleven. Per saldo is er 4 uur en 1 etmaal tijdelijk verblijf minder geïndiceerd dan vóór de Pakketmaatregel.
Knelpunten
Invloed van de handicap op het gezin en het werk “Wat doet het met je als je zo’n bezwaarschrift moet schrijven en de hele procedure doorlopen? Je moet je complete accu leegtrekken, denk je net dat het een beetje loopt en dan gaan we weer. Weet je wat erg is? Je moet je elke keer verdedigen dat je kind gehandicapt is. Je moet altijd opnieuw uitleggen hoe erg het is. Je verdedigen waarom je al die uren zorg nodig hebt. Er worden kwetsende vragen gesteld, bijvoorbeeld of we hem niet beter uit huis kunnen plaatsen”. Edwin heeft in augustus 2009 zijn bezwaarschrift ingediend. Vele maanden en vele onderzoeken verder, volgde er op 4 mei 2010 een uitspraak op het bezwaar. Sinds eind oktober 2010 is de situatie financieel afgewikkeld. Ze hebben 14 maanden tekort op hun budget gehad, wat ze gelukkig uit eigen middelen konden voorschieten. Dat moet maar mogelijk zijn. Voor Renske is de gezinssituatie niet gemakkelijk. Ze kan veel aandacht vragen. Soms is ze verdrietig omdat Floris gehandicapt is. Verder is ze heel dapper en zelfstandig. Ze relativeert en ondanks dat ze er volgens Floris niet altijd mag zijn, komt ze altijd voor haar broertje op.
Door de handicap van Floris hebben ze wel vrienden verloren. De ouders van Martine zijn 72 jaar, die kunnen niet meer oppassen. Edwin’s ouders zijn 75, ook die kunnen niet meer de “waak oppas” spelen. Er is één bevriend stel waar ze om hulp kunnen vragen, verder niemand.
• Voorschoolse opvang kan niet worden opgelost (van 7.30 – 8.30 uur). Een zorgverlener van een zorgaanbieder komt alleen voor Floris. Dan moeten we alsnog een oplossing zoeken voor Renske”. Dat is voor ons geen optie.
Oplossing • “We zouden erg geholpen zijn met een betaalbare voorschoolse opvang”.
6.15 “Als Maarten logeert gaan alle deuren van het slot en kan ik gewoon de krant lezen…” Gezinssamenstelling en handicap Maarten is enig kind en woont met zijn ouders samen. Zij zijn bezig met het opzetten van een ouderinitiatief; hetzelfde als de ouders van Indira. Maarten is 20 jaar, heeft een ernstig verstandelijke beperking (ongeveer 3-4 jaar), heeft autisme, epilepsie en gedragsstoornissen. Hij schept er een zichtbaar genoegen in om sinds 7 jaar alle breekbare dingen kapot te gooien. Hij is daar extreem op gefixeerd. Voorheen was hij gefixeerd op haren uittrekken en spugen. Hij is motorisch sterk en snel. Hij is ’s nachts niet zindelijk. Hij slaapt in een Zweedse band omdat hij anders niet kan slapen. Er is continu toezicht nodig, zowel dag als nacht. ’s Nachts gebruiken zijn ouders een babyfoon.
Edwin is minder gaan werken om een aantal uren voor Floris te kunnen zorgen. Hij werkt nog 32 uur. Martine werkt 28 uur per week en is heel moe. Ze heeft geen energie voor andere activiteiten, de zorg put ook haar uit.
Maarten communiceert door middel van picto’s, foto’s, mimiek en wijzen. Hij wordt niet snel boos en doet zichzelf geen pijn. Maarten is op de rand van leerbaar. Hij is overgevoelig voor geluidsprikkels, heeft een korte aandachtsboog en behoefte aan veel structuur. Maarten vindt het leuk om in de tuin te werken en is gek op rollende voorwerpen.
Emotioneel is het zwaar, er is altijd een grote druk. Het wordt allemaal wel in het systeem verweven, maar helemaal relaxed is het nooit. Iets doen gaat niet zomaar. Een dagje uit is een slijtageslag. Als ze op vakantie gaan, nemen ze eigenlijk altijd een oppas mee, maar daar moet je natuurlijk wel voor betalen, dus overhouden van het Pgb.
Op de Liduinaschool heeft Maarten in de auti groep veel structuur gekregen. Hij heeft geleerd om in een groep te functioneren, met wachtmomenten om te gaan, er is gewerkt aan de communicatie en het leren omgaan met situatieveranderingen. Er is gewerkt aan zijn zelfredzaamheid. Het programma was heel erg op maat.
123
124
Maar na school ontstond er voor Maarten, net als voor Indira, een groot gat. Er was geen dagbesteding, geen goede logeeropvang en geen mogelijkheid om te wonen op een manier de die ouders aanspreekt. Maarten is een kind met “autisme plus”, door de bijkomende angststoornis en de gedragsproblemen.
Er moet rekening gehouden worden met de volgende zaken: • • • • • • •
Geen breekbare dingen; Niet te veel mensen die druk praten; Geen geluidsprikkels; Afwisseling in het programma omdat hij zijn aandacht maar kort kan richten op iets; De manier van benaderen; Een kleine, vaste kern van begeleiders; Continu toezicht, ook tijdens zijn slaap.
Invloed van de handicap op het gezin en werk Vader moet heel veel vrije dagen inleveren om met Maarten naar het ziekenhuis te gaan, de tandarts en voor de opvang in de vakanties (want dan is Maarten thuis, er is dan geen dagbesteding). Moeder is gestopt met werken, om de zorg thuis te leveren. Voor alle uren zorg die nodig zijn in de thuissituatie (moeder en oppassen) is het Pgb niet toereikend. Verjaardagen en feestjes kunnen ze alleen samen bezoeken als Maarten logeert. Eigenlijk gaan ze daar altijd alleen naar toe. Omdat Maarten lang niet overal mee naar toe kan, gaan de ouders ook vaak niet. De belangrijkste reden is het gebrek aan mensen die kunnen oppassen. Hij heeft continu toezicht nodig, de ouders hebben nooit rust.
Het sociale netwerk De schoonzus van moeder past op tijdens korte vakanties en soms bij andere gelegenheden. Daarnaast hebben ze een vaste oppas die ook op ‘t logeerhuis werkt. Zij kent Maarten heel goed. Verder hebben ze niemand.
De problemen die de ouders tegenkomen bij het wonen zijn: • Continu toezicht is niet mogelijk; • Inbreng van de eigen ideeën is niet mogelijk, de indeling van de woning en de buitenomgeving moeten voldoen aan hoge veiligheidseisen; • Invloed op de keus van het personeel is niet mogelijk; ze moeten minimaal affiniteit met deze autistische kinderen hebben.
Dagindeling Om 6.30 uur staan Marlies en haar man op, om 7.00 uur Maarten. Van 7.15 – 8.00 uur gaan ze hem wassen en gaat Maarten eten. Dit kan nooit zonder toezicht. Om 8.00 uur is het tanden poetsen, scheren en aankleden. Om 8.30 uur wordt hij opgehaald voor het dagactiviteitencentrum. Om 16.00 uur komt hij thuis en het eerste wat hij doet is alles in de vaste volgorde zetten . Dan gaat hij buiten spelen of in de tuin werken. Hij doet het onkruid in bakken. Er is dan altijd toezicht aanwezig, het is niet voldoende als de ouders erbij gaan zitten, ze moeten meedoen. Om 17.00 uur gaan ze samen naar binnen, Maarten is dan in dezelfde ruimte als zijn moeder. Om 17.30 uur gaan ze aan tafel, Marlies moet vaak dubbele dingen koken omdat Maarten niet zoveel lust. Om 18.30 uur wordt er opgeruimd en om 19.00 uur gaan ze nog wat fietsen op de duofiets of wandelen. Daarna is het douchen, nog wat spelen en wat drinken. Om 21.30 uur gaat Maarten naar bed, wordt in de Zweedse band vastgelegd omdat hij anders te onrustig is. Rond 23.30 uur wordt hij onrustig en krijgt hij nog iets te drinken, daarna gaat hij weer slapen.
Knelpunten • Dure oppas.
Oplossingen, waar ben je mee geholpen • Hele goede, betaalbare oppaskrachten; • Hele goede woonvoorziening, het thuis wonen wordt steeds moeilijker vanwege de gedragsproblemen. “Als Maarten logeert dan gaan alle deuren van ’t slot gaat de babyfoon uit en kan gewoon de krant lezen. We blijven constant in de peuter/kleuterfase zitten”.
6.16 “Zoveel verschillende hulpverleners en niemand zag dat er sprake was van drugs…” Gezinssamenstelling en handicap Maher (in verband met de privacy is dit niet zijn echte naam) is ongeveer 7 jaar geleden met zijn vader uit Afghanistan naar Nederland gevlucht. Zijn vader is een man met een oorlogstrauma. Hij heeft daar veel last van en is (of was) verslaafd aan drugs. Hij spreekt Nederlands en is bekend bij de GGZ, Novadic Kentron, schuldhulpverlening en de thuiszorg. Vanuit het ODC was er sprake van praktisch pedagogische gezinsbegeleiding. Moeder heeft nog geen officiële status, spreekt nauwelijks Nederlands en moet nog een inburgeringscursus volgen.
De indicatie Ze hebben een ZZP voor Maarten. Na de herindicatie is het aantal uren PV enorm gedaald. Na het indienen van een bezwaarschrift hebben de ouders een ZZP 7 voor Maarten gekregen, geen 7+ (SGLVG) omdat hij niet intramuraal woont maar thuis. Ze hebben de logeerfunctie in natura (Maarten gaat om het weekend logeren), de rest van de functies in een Pgb. Ze zetten een oppas in als ze eigen activiteiten hebben, maar die doen ze zoveel mogelijk overdag, “want als Maarten thuis is zit je echt aan huis gekluisterd”.
Gezien de zware problemen binnen het gezin heb ik een interview gehouden met de twee praktisch pedagogische gezinsbegeleiders en de groepsleider van ODC de Paddestoel en niet met de ouders. Twee jaar geleden was de situatie dermate ernstig dat moeder geld onder haar kleren verborg om eten voor haar en Maher te kopen. Vader bedreigde moeder en kind om aan geld te komen voor drugs.
125
126
Een aantal nachten ging vader naar ’t IJ (dag- en nachtopvang voor dak- en thuislozen), moeder was dan met Maher thuis. Vader is gedetineerd geweest vanwege mishandeling. Toen er op het ODC teveel onverklaarbare blauwe plekken werden geconstateerd bij Maher is dit gemeld bij het AMK, is er een gezinsvoogd aangesteld, is er schuldhulpverlening ingeschakeld en werd vader opgenomen in een ontwenningskliniek. Dit hele proces is in gang gezet door de eerste ppg-er die door een panische moeder werd opgebeld dat vader haar met een mes bedreigde. Zij was zo bang dat ze vertrokken is uit het gezin, maar wel allerlei instanties heeft ingeschakeld die beter in staat waren tot crisiszorg. Vader heeft haar veel verweten. Door haar toedoen is er tenslotte een voogd aangesteld en is hij opgenomen. De begeleiding is toen ook tijdelijk gestopt met de afspraak dat als de rust in het gezin was teruggekeerd, de ppg-er ook weer terug zou komen. Omdat er teveel dreiging van vader was uitgegaan is besloten een andere ppg-er in te zetten. Ondanks alle hulpverlening had niemand in de gaten dat er drugs in het spel waren. Moeder heeft daar met geen woord over gerept, pas toen ze het mes letterlijk op de keel gezet kreeg, heeft ze gesproken. Maher is 6 jaar, heeft een ernstig verstandelijke beperking en een autisme spectrum stoornis. Hij functioneert op het niveau van een kind van gemiddeld 2 ½ jaar. Sociaal emotioneel is hij 1 ½ jaar, motorisch rond de 4 jaar. Hij communiceert niet, maar maakt wel geluiden. Hij kan nee zeggen. Hij heeft een beginnend symbool besef: neemt je mee naar de voorwerpen en werkt met verwijzers: een communicatiekastje met voorwerpen die hij moet inpuzzelen. Bijvoorbeeld een wc rolletje op een stok doen = luier verschonen. Hij is dus niet zindelijk. Hij kan taakjes uitvoeren, vooral met vormen en sensopatisch materiaal. Hij vertoont dwingend gedrag en is moeilijk te corrigeren. Hij kan heftig springen en gillen, duwen en zichzelf slaan. Hij heeft een motivatieprobleem en heeft veel sturing nodig, hij doet niets uit zichzelf. 1 op 1 begeleiding is noodzakelijk. Maher zal nooit ADL zelfstandig worden. Maher is een slechte slaper; hij is ’s nachts veel wakker. Hij zit dan te wiegen, waardoor zijn vader dan ook wakker wordt.
moeder teruggevonden. Vader zwemt op woensdag met Maher. Moeder zit bovenop Maher’s lip, ze overvoert hem en Maher was veel te zwaar. Omdat Maher is opgenomen is de thuiszorg uit het gezin gehaald, de voogd heeft geen bemoeienis meer en de ppg-er is ook verdwenen. Het hele gezin is dus niet meer in beeld, er is geen nazorg na alles wat er is gebeurd. De indicatie is namelijk gekoppeld aan het kind en kind uit huis betekent zorg uit huis.
Verbeteringen sinds de opname Op het orthopedagogisch dagcentrum worden duidelijk verbeteringen gezien sinds Maher uit huis is geplaatst. Hij is 7 kilo afgevallen, is vrolijker, actiever, heeft een normaal eet- en drinkpatroon, is uitdagender, laat eigen grenzen zien. De rust, structuur en regelmaat doet hem duidelijk goed. Ouders zien het duidelijk als een verlies. Het tijdelijk verblijf is definitief geworden, er is sprake van een “vrijwillige gedwongen uithuisplaatsing”. Gelukkig voor beide ouders is het dichtbij en te fietsen. In de weekenden en op woensdagmiddag is Maher thuis.
6.17 “Ik ben een jonge meid van 36 en ik doe niets!” Gezinssamenstelling en handicap Wesley’s ouders zijn gescheiden. Hij woont met zijn broertje van 9 samen met zijn moeder Nancy. Om het andere weekend gaan de kinderen naar hun vader. Wesley is 13 jaar en heeft ten gevolge van een virusinfectie tijdens de zwangerschap van moeder (Cytomegalie) een ernstig verstandelijke beperking ontwikkeld (2 ½ - 3 jaar). Hij lijdt aan epilepsie en hij is spastisch aan alle vier de ledematen. Daarnaast is hij slechtziend. Hij kan niet zitten, niet staan, niet lopen en is volledig ADL afhankelijk. Hij is niet zindelijk. Hij kan niet slikken en krijgt ’s avonds gedurende 2½ uur sondevoeding via een PEG sonde. Het is een blij, vrolijk lief kind, maar hij kan niets. Wesley heeft eigenlijk geen gedragsstoornissen, maar hij begint nu te puberen. Hij voelt zich dan machteloos omdat hij niets kan en dan wordt hij driftig. Wesley kan niet praten, maar werkt met een spraakcomputer die hij met de bovenkant van zijn knokkels kan bedienen. Hij werkt met picto’s, heeft symboolbesef. Hij kan ja knikken en nee schudden. Wesley heeft tot zijn 9e jaar heel slecht geslapen. Hij was dan hele nachten op, tot ongeveer 4 uur en huilde dan veel. In principe slaapt hij nu ’s nachts door.
De zorg voor Maher Maher heeft continu toezicht nodig en 1 op 1 begeleiding. Hij slaapt ’s nachts slecht en houdt dan zeker zijn vader wakker. De ppg-er probeert de problemen binnen de opvoeding aan te pakken en veranderingen op gang te brengen. Er wordt gewerkt aan de communicatie, de dagstructuur en het spelen of de vrije tijdsbesteding. Ouders zijn niet in staat om voor hun kind te zorgen, er is een te grote zorglast. Op grond van deze constatering heeft de voogd besloten dat het beter voor allemaal zou zijn dat Maher zou worden opgenomen.
Inmiddels is de situatie als volgt: Vader gebruikt waarschijnlijk niet, is wel depressief en heeft veel last van alles wat er in de oorlog is gebeurd. Moeder is naar Afghanistan geweest om familie te zoeken, zij heeft haar
Op school is Wesley bezig met sorteren, vormen en kleuren. Hij zwemt, gaat naar de fysiotherapie en krijgt logopedie, waarbij aan de mondmotoriek en de communicatie wordt gewerkt. Zindelijkheidstraining lukt niet. Ze zijn op dit moment bezig met het uitproberen of een elektrische rolstoel iets voor hem is.
De dagindeling Om 6.30 uur staat Nancy op, doucht zich en kleedt zich aan. Om 7.00 uur wordt Wesley wakker. Dan wordt hij wat gewassen en aangekleed en in de rolstoel gezet. Na 10 minuten zitten krijgt hij ontlasting (en zit alles onder) en wordt hij uitgekleed, opnieuw gewassen en weer aangekleed. Dit is elke dag een race tegen de klok, want om 7.50 uur komt de taxi.
127
128
Als Nancy pech heeft dan poept Wesley zich in de tussentijd nogmaals onder of hij moet braken. Moeder heeft al van alles geprobeerd maar kan het ritme niet doorbreken. Zij was niet op de hoogte van het bestaan van onderleggers of incontinentie matjes. Die gaat ze nu wel aanvragen bij de zorgverzekeraar. Om 8.00 uur is Wesley weg en Nancy enorm gestrest, Melvin heeft inmiddels alles zelf moeten doen. Ze ontbijten dan wel samen en zijn moeder brengt hem dan naar school. Daarna is het tijd voor koffie en een sigaret om bij te komen van het hectische ochtendritueel. Vervolgens gaat ze het huishouden doen, het bed van Wesley afhalen, de was doen en strijken, want als hij weer thuis komt kan ze niets meer doen. Tussen de middag komt Melvin thuis uit school, eten ze samen en heeft ze even tijd voor hem. Om 13.00 uur moet hij weer naar school en doet Nancy boodschappen en de rest van de klussen waar ze nog niet aan toegekomen was. Om 15.00 uur gaat ze Melvin weer halen en om 16.00 uur komt Wesley thuis, vaak helemaal onder de ontlasting. Het hele ritueel van uitkleden – wassen – aankleden begint dan opnieuw. Daarna gaan ze wat drinken, wandelen en eten maken. Rond 17.00 uur moet Nancy koken en moppert Wesley omdat er niets met hem gedaan wordt. Hij is ongeduldig en eist aandacht. Om 17.30 uur geeft Nancy Wesley te eten, Melvin eet dan gelijk met zijn broer. Als Wesley klaar is met eten, gaat ze zelf eten. Dan ruimt ze op, hoort de moppers van Wesley aan en om 18.30 uur gaat ze Wesley onder de douche doen en zijn pyjama aantrekken. Om 19.45 uur is ze klaar, neemt ze Wesley op schoot (hij kan niet alleen zitten) en gaat ze koffie met hem drinken en een boekje lezen. In de tijd dat ze Wesley op schoot heeft kan ze niet zomaar even opstaan om iets te pakken of de deur open te doen, dan moet Melvin soms helpen. Tussen 20.30 en 21.00 uur gaat Wesley naar bed en sluit moeder de sondevoeding aan voor een periode van 2½ uur. Soms poept hij of braakt hij dan nog een keer. In principe slaapt hij nu door, tenzij hij een heel slechte nacht heeft. Om 21.00 uur gaat Melvin naar bed en gaat Nancy nog aan de “stille huishoudelijke of administratieve klussen”.
De indicatie De indicatie die moeder had vóór de invoering van de Pakketmaatregel was als volgt: PV klasse 8 en is klasse 8 gebleven (waarvan klasse 1 voor op school); Begeleiding klasse 5 (10 – 12.9 uur) is klasse 3 (4 – 6.9 uur) voor school geworden; Tijdelijk verblijf was 1 etmaal en is 1 etmaal gebleven; Begeleiding groep was 2 dagdelen en is 2 dagdelen gebleven; Verpleging klasse 0 (0 – 0,9 uur) en is eraf gehaald. Moeder heeft de begeleiding in dagdelen in de vorm van zorg in natura, de rest in Pgb. Ze betaalt zichzelf uit het Pgb, dat is haar enige inkomen. Hiervan moet ze alles betalen, ook de hypotheek. Op de woensdagmiddagen en soms in de weekenden gaat Wesley naar Sterrenkroos, de dagopvang van de Nederlandse Stichting Woon- en Activiteiten Centra (NSWAC).
De invloed van de handicap op het gezin en haar werk De stress die moeder ervaart is groot. Vooral in de ochtenden is het een race tegen de klok. Soms moet de taxichauffeur wel eens 5 minuten wachten, waarop de taxichauffeur “uit haar
stekker gaat” en roept: “godverdomme ik kom te laat op school!” Het taxibedrijf heeft al naar de gemeente Zevenbergen gebeld en geklaagd over Nancy, waarop de gemeente haar weer aanspreekt dat ze toch wel op tijd klaar moet zijn... Ze geeft aan dat begrip zo belangrijk is. Voorheen was een ander taxibedrijf gecontracteerd dat zelfs met een begeleider reed, maar dat is allemaal wegbezuinigd. “Het meest frustrerende is dat je bezig moet zijn met je kind terwijl je er niet altijd zin in hebt. Je wilt ook wel eens iets voor je zelf”. Eén weekend van de maand zijn de jongens thuis en twee andere weekenden gaan ze naar hun vader. Van vrijdag 17.00 uur tot zondag 19.00 uur. Het vierde weekend gaat Wesley naar de logeeropvang. Nancy gebruikt die weekenden om te werken. De kosten voor Prisma, die de zorg op school levert, zijn hoog. De prijs is per 1 september omhoog gegaan van € 1.250,- per maand naar € 1.321,13 per maand. “Twee jaar geleden betaalde ik nog € 1.000,-. Ik heb mijn salaris al een keer met € 200,- netto omlaag gebracht, ik kan toch niet aan de gang blijven?! Daar komt bij dat ik geen pensioen opbouw, geen vakantie kan nemen, geen WW uitkering kan krijgen, geen uitkering tijdens ziekte”. Moeder kan niets naast de zorg voor haar kinderen doen. Ze wil graag studeren, maar dan heeft ze een oppas nodig. “Echt” werken kan niet maar is met deze bezuinigingen wel nodig.
Het sociale netwerk Alleen vader Walter kan de kinderen verzorgen, verder niemand.
Knelpunten • Nancy heeft onvoldoende kennis van de mogelijkheden die er zijn; • De zorg voor op school is te duur. School komt al veel tekort op de zorg voor Wesley, ook hij is één van de in hun onderwijs bedreigde kinderen; • Ze moet altijd alles alleen doen, kan nooit weg. • Ze heeft geen budget voor een gespecialiseerde oppas.
Oplossingen • Iemand die haar van goed advies kan dienen, een soort case manager; • Goede oppasmogelijkheid; • Andere manier van vervoer en een andere bejegening, meer begrip. “Ik ben een jonge meid van 36 en doe niets. Maatschappelijk gezien kan ik niet meedoen, per weekend ben ik gemiddeld 20 uur aan het werk”.
Bij het in kaart brengen van de situatie zag ik dat Nancy teveel van haar budget aan de zorgaanbieder moest betalen; deze nam 3 uur meer van het budget dan was geïndiceerd. Noch zij, noch school had dit in de gaten. De maatschappelijk werkster heeft dit uitgezocht en de zorgaanbieder gevraagd dit te corrigeren. School was ook niet op de hoogte van de problemen die Nancy had met het ontlastingspatroon van Wesley en kon haar dus ook niet wijzen op de mogelijkheid van vergoeding van de incontinettes.
129
6.18 “Lieke is zo autistisch dat het pijn doet aan je ogen…” Gezinssamenstelling en handicap 130
Carin en Biek hebben 3 kinderen: Lieke van 10, Sterre van 9 en Jip van 6 jaar. Lieke heeft een chromosomale afwijking (11 q deletie 24.2). Ze is ernstig verstandelijk gehandicapt (2 ½ jaar) en nog niet zindelijk. Ze heeft een hypofyse probleem waardoor ze grote obsessies heeft voor voedsel. Lieke is zwaar autistisch. Ze kan nauwelijks communiceren, ze maakt wat gebaren en kondigt activiteiten aan. Ze imiteert. Lieke maakt wel oogcontact. Ze lacht, giebelt, neuriet, heeft de slappe lach, ze is een vrolijk kind. Lieke is motorisch niet beperkt: ze kan staan, zitten en lopen. Ze ziet er normaal uit en is groot en sterk. Lieke kan zichzelf uitkleden en met hulp aankleden. Ze kan zelfstandig eten, haar eigen brood klaarmaken en mee helpen opruimen. Voor haar dagelijkse verzorging is ze afhankelijk van anderen. Omdat ze zo groot en sterk is, moet je haar met z’n tweeën douchen en haar tanden poetsen. Ze heeft ernstige gedragsstoornissen. Niets is veilig voor haar, alle eten moet je direct wegruimen. Een vuilnisbak in de keuken is niet aan de orde, omdat ze dan uit de vuilnisbak gaat eten. Alles zit achter slot en grendel, het is een “Lieke proof” huishouden. Als ze iets niet begrijp raakt ze gefrustreerd of wordt ze bang. Dan gaat ze huilen, schreeuwen, gillen, liggen, haar kleren uittrekken. Lieke kan nergens mee naar toe omdat dat onbegrijpelijk voor haar is en dan wordt ze onhandelbaar, haar ouders kunnen dat niet meer managen. Moeder geeft aan, dat kinderen zoals Lieke, eigenlijk te slecht zijn voor het onderwijs en te goed zijn voor een orthopedagogisch dagcentrum. Ook Lieke behoort tot de groep die tussen wal en schip valt. School heeft een fors tekort aan zorguren voor Lieke, ook zij staat op de lijst van kritieke situaties (PV 5,25 uur en BG 11,10 uur nodig, geïndiceerd is PV 3,9 en BG 1,9 uur). Als de Paddestoel een wat uitgebreider programma had dan was Lieke daar beter afgeweest, omdat de omgeving stabieler is en er minder wisselingen in begeleiding plaatsvinden. Bij al die wisselingen ligt het leren stil.
Het dagschema Om 6.30 uur gaan de ouders zich wassen en aankleden en maken ze Sterre en Jip wakker en klaar om naar school te gaan. Om 7.15 uur vertrekt moeder naar haar werk en neemt vader het over. Biek heeft geen betaald werk. Lieke wordt om 7.15 uur wakker gemaakt, op het toilet gezet, verschoond, gewassen, aangekleed, ze gaat eten en om 7.50 uur naar school. Om 8.30 uur brengt vader Jip naar school en gaat dan aan zijn vrijwilligerswerk beginnen. Hij doet als stedenbouwkundig architect diverse projecten. Om 12.00 uur komen Sterre en Jip uit school en eten met vader. Om 15.30 zijn ze weer thuis en kunnen nog even rustig thee drinken en spelen, totdat Lieke om 16.10 uur uit de bus komt stuiteren. Ze stiert dan naar binnen, alle kasten moeten op slot en de vuilnisbak is leeg. Ze krijgt dan thee, een wortel en een rijstewafel. Om 17.00 uur gaat vader koken omdat Lieke het niet meer trekt van de honger. Lieke rent ondertussen door het huis, kiept de fles met
wasmiddel om, gooit alles ondersteboven, het is dan altijd een rotzooi. Om 17.30 uur komt moeder thuis en helpt dan gelijk mee. Biek is dan inmiddels fors gestrest. Lieke helpt op haar manier mee, trekt de pannen van het vuur af; ze kan geen moment zonder toezicht. De andere kinderen kunnen niet bij vriendjes gaan spelen omdat ze niet opgehaald kunnen worden. Ze spelen dan wel thuis, maar dan wel op hun kamers, want samen met Lieke is niet mogelijk. Om 17.30 uur gaan ze eten. Iedereen is goed getraind om datgene wat ze niet opeten direct in een aparte plastic zak te gooien en deze snel te legen. Je moet altijd alert zijn. Alles zit dan onder, ook Lieke zelf. De borden worden snel omgespoeld omdat Lieke ze anders aflikt. Daarna kijkt Lieke een filmpje op tv, moeder kan even rustig zitten en aandacht voor de andere kinderen proberen op te brengen. De ander ruimt ondertussen alles op wat Lieke ondersteboven heeft gegooid. Om 19.30 uur gaat Jip naar bed. Als er maar één ouder thuis is, kan hij niet naar bed gebracht worden omdat Lieke niet alleen gelaten kan worden. Van onder aan de trap roept Biek of Carin dan of hij zijn tanden heeft gepoetst, of het licht uit is en dat hij zijn boekje moet wegleggen. Om 20.00 uur gaan ze met z’n tweeën Lieke’s tanden poetsen en krijgt ze een luier om en een speciale nachtpyjama aan die ze niet zelf kan uittrekken. Dan nog even rustig op de bank en om 20.30 uur naar bed. Ze heeft een ernstig slaapprobleem. Soms valt ze al om 22.00 uur in slaap, soms pas om 1.00 uur. Vaak is ze van 2.00 uur tot 6.00 uur klaarwakker. Ze blijft dan in haar kamer die volledig is aangepast met alleen maar zachte spulletjes, stevige ramen, een plastic vloer en afwasbare muren. Ze is per week gemiddeld zo’n 4 nachten wakker. Biek slaapt met oordoppen op, Carin is altijd wakker. Ze gaan er bij toerbeurt uit.
De indicatie Het CIZ begrijpt de problemen die ze beschrijven helemaal niet. De indicatiesteller houdt zich aan de vragenlijst omdat dat nou eenmaal de vragen zijn die gesteld moeten worden. In de oude indicatie was er PV klasse 2 (2 – 3.9), waarvan klasse 1 voor school. Begeleiding in dagdelen 4, ondersteunende begeleiding klasse 4 (7 – 9,9). In de nieuwe indicatie is er afgegeven: PV klasse 2 voor op school en niets meer voor thuis. Begeleiding individueel klasse 1 voor op school. Begeleiding groep 5 dagdelen voor thuis. Hier moeten ze de vakantieopvang, de zaterdagopvang voor zien te regelen, de woensdagmiddag opvang is weggevallen. Maar vanuit hun Pgb kopen ze op de woensdagmiddag individuele begeleiding in zodat ze tijd hebben voor de andere kinderen. Dat betekent wel dat ze de zaterdagopvang en de vakantieopvang iets moeten bekorten, omdat er anders niet voldoende budget overblijft.
De invloed van de handicap op het gezin en het werk Het gezin leeft binnenshuis, gaat nooit uit en dankzij het werk (Carin is advocaat) en het vrijwilligerswerk worden ze net niet gek. Lieke gaat eenmaal per 2 maanden een weekend logeren en gaat op woensdagmiddag naar de opvang zodat de ouders tijd hebben voor de
131
132
andere twee kinderen. Op dinsdag en donderdag middag en op vrijdag gaat Biek naar de kunstacademie. De ouders hebben wel zorgen om de andere twee kinderen. Sterre heeft een enorm verantwoordelijkheidsgevoel, piekert, tobt en vindt het heel lastig. Lieke doet gekke dingen en dat vindt Sterre heel erg. Ze schaamt zich dan. Jip is nu nog te jong, die heeft het allemaal niet zo in de gaten. Biek en Carin hebben geen tijd voor zichzelf of elkaar. Elkaar is in deze relatie: eenmaal per jaar een weekend weg. Dat maakt de relatie wel problematisch. Ze vragen zich wel eens af wat er gebeurt als de ruis om hen heen weg is. Wat ze dan verbindt, wie ben je dan ook alweer. Toch hebben ze ook veel goede momenten. Gelukkig hebben ze allebei veel gevoel voor humor.
Het sociale netwerk Ze hebben veel hulp van de opa’s en oma’s. Het ene stel woont in Groenekan, het andere stel in Valkenberg. Niet naast de deur, maar ze doen het wel. Toch is dat een kwetsbare situatie, want de moeder van Carin is diabeet en Carins’s vader heeft hartstoornissen. De ouders van Biek zijn nog heel vitaal, zij vangen elke dinsdag van 16.00 uur tot 19.00 uur de kinderen op. Op donderdag komt de moeder van Carin en die blijft dan slapen. Als die er niet meer zijn, dan moet Carin haar baan opzeggen en moeten ze het huis verkopen. Of Lieke moet naar een instelling en opgenomen worden. Verder is er namelijk niemand die kan oppassen.
Knelpunten • Ze hebben te weinig kwaliteitstijd met het gezin door het storende gedrag van Lieke; • Fysieke ondersteuning voor het huishouden ontbreekt; • Fysieke ondersteuning voor persoonlijke verzorging ontbreekt ook, voorheen waren ze van mening dat hulp in huis storend was, maar nu zijn ze “om” en hard aan ondersteuning toe; • Geen tijd voor zichzelf en elkaar door het ontbreken van een goede oppas; • Je weet niet alle ingangen, soms zou het wel fijn zijn als er iemand met je mee kijkt.
Oplossingen • • • •
Tijdelijk verblijf en persoonlijke verzorging laten indiceren; Goede oppas: “ik ben al 7 jaar niet meer met Biek uit eten geweest”; Iemand die over je schouder meekijkt, cliëntondersteuning; Voor Sterre: aandacht via de jonge mantelzorgers (Maxen).
6.19 “Soms zit mijn hoofd ’s avonds helemaal vast…” Gezinssamenstelling en handicap Hamzacan woont samen met zijn zusje van 5 en zijn ouders. Hij is nu 8 ½ jaar oud. Hij is gezond geboren, maar heeft in korte tijd tweemaal een hersenvliesontsteking gehad. Daarna is hij gehandicapt geworden. Door de antibiotica heeft hij een gehoorstoornis gekregen, hij hoort maar ongeveer 50% (een verlies van 75 decibel). De mogelijkheid bestaat dat hij een cochleaire implantatie mag ondergaan. Hamzacan kan de rechterkant van zijn lichaam niet bewust gebruiken. Hij kan niet lopen maar schuifelt op zijn billen door de kamer. Hij kan staan met hulp. Hij is niet zindelijk. Hij kan wel slikken, hij eet en drinkt zelf, maar onder voortdurende begeleiding. Hij morst veel. Er worden hem gebaren aangeleerd: hij knikt en wijst soms dingen aan. Hij kan zich slecht duidelijk maken. Hij leert nu communiceren met een dagagenda met foto’s van activiteiten. Zijn verstandelijke ontwikkeling ligt rond de drie jaar. Je kunt Hamzacan geen moment alleen laten; hij kruipt overal naar toe en is erg actief. Hij is vaak gefrustreerd omdat hij niet kan wat hij wil. Hij slaat dan en heeft een voorkeur voor de ramen. Op school zit hij in de groep laag niveau. Hij leert gebaren, krijgt 2x per week logopedie, leert met een looprekje lopen en is bezig met vormen en voelen. Hij is gek op de computer.
Dagschema 6.00 uur opstaan, 6.15 uur de kinderen wakker. Om 7.00 uur wordt eerst Hamzacan gewassen en dan wordt hij in de stoel vastgezet. Daarna wordt Beyza gewassen en aangekleed. Om 7.45 uur eten ze met elkaar. Om 8.15 uur gaat Hamzacan met het busje naar school. Om 15.00 uur gaat moeder Beyza halen en om 15.45 uur komt Hamzacan thuis. Hij is dan heel vervelend. Hij heeft dan behoefte aan constante aandacht en wil knuffelen. Om 17.30 uur is het tijd om te koken, maar de combinatie met Hamzacan is niet zo’n succes dus meestal eten ze heel makkelijk. Om 18.00 uur wordt er gegeten, Hamzacan en Beyza moeten beiden geholpen worden. Dan gaat moeder snel opruimen, zodat Hamzacan niet kan ontsnappen (er moeten nog sloten op de kasten). Tot 20.00 uur tv kijken, spelen, verschonen, pyjama aan. Om 20.30 uur valt Hamzacan met de telefoon in slaap. In principe slaapt hij door tenzij hij bronchitis heeft, dan is hij vaak wakker.
De indicatie De indicatie van 2007: AB algemeen klasse 1: 0 – 1,9 uur; AB dag 9 dagdelen; OB alg klasse 2, PV klasse 6.
Na herindicatie van 2009: BG groep klasse 9; 9 dagdelen; PV klasse 6.
Na herindicatie na bezwaar: BG groep 3 dagdelen (6 dagdelen minder); PV klasse 8 (2 klassen hoger, 20 – 24,9 uur); BG individueel klasse 2 (2 – 3,9 uur). Hiervan is klasse 2 PV voor school en BG ind klasse 2 voor school. Geen woensdagmiddag opvang meer en ook de ppg-er is weggevallen. Maar dit is niet zo’n probleem omdat moeder het nu wel redelijk geleerd heeft (werken met foto’s van de dagstructuur).
133
De zaterdagopvang is 1x per 2 weken en de vakantieopvang 5 dagen per week. De rekening van Prisma voor school bedraagt € 936,78 per maand. Als het kind ziek is en geen zorg ontvangt op school moet je toch betalen. 134
Invloed van de handicap op het gezin en het werk Moeder werkt bij Palet als intermediair en doet ook mee met het project Speel mee, waar allochtone ouders leren spelen met hun kinderen. Vader werkt ook. Ouders kunnen niet overal naar toe, de handicap brengt veel werk met zich mee, ze hebben aandacht tekort voor Beyza en kunnen nooit alleen weg, nog niet eens naar de bibliotheek. Bovendien is moeder vaak erg moe en heeft ze niet veel energie meer over. “’s Avonds zit mijn hoofd helemaal vol. Het gevecht levert zoveel stress op, je kiest er niet voor”.
Het sociale netwerk De ouders van moeder en haar schoonzus kunnen wel oppassen. “Zonder mijn ouders had ik het niet gered.” Het sociale netwerk wordt wel kleiner omdat ze nergens naar toe kunnen. ’s Avonds gaan ze weinig weg, hooguit een ouderavond.
Wat als… Ons systeem is niet zo sterk, maar ik zou Hamza nooit uit huis doen. Dan moet ik maar ouderschapsverlof opnemen”.
Knelpunten • Beide kinderen vragen veel aandacht en zorg en dat is lastig te combineren met werk; • Er is geen buitenschoolse opvang voor Hamzacan, dus kan moeder minder aandacht aan Beyza besteden; • Ze weten de weg niet altijd; • De woonruimte is te klein voor Hamzacan, hij gaat lopen vervelen; • Er is geen begeleiding tijdens het schoolvervoer, als Hamzacan een snotneus heeft of kwijlt kan hij het niet afvegen en zit hij de hele reis met een vies gezicht; • Er is geen aangepast speelgoed; • Er is te weinig begeleiding op school en bij het zwemmen.
6.20 “Eindelijk iemand die naar mij luistert…” Gezinssamenstelling en handicap Soufiane is 12 jaar en heeft een broertje van 8. Hij woont samen met zijn ouders. Vader heeft een opleiding voor mbo techniek gedaan en moeder mbo kraamverzorging. Soufiane heeft door een onbekende oorzaak een ernstig verstandelijke handicap (hij functioneert op het niveau van ongeveer 3 jaar) en een ernstige vorm van autisme. Daarnaast heeft hij een slecht instelbare vorm van epilepsie en klompvoetjes met een afwijkende stand van zijn benen. Voor lange afstanden maken de ouders gebruik van een rolstoel. Soufiane is ernstig overgevoelig voor geluid en licht. Vaak draagt hij een koptelefoon om de geluiden enigszins te dempen. Hij heeft goede en slechte periodes. De slechte periodes kenmerken zich door slaapstoornissen, eetproblemen, niet zindelijk zijn, huilbuien, agressief gedrag en extreem angstig door harde geluiden. In de zomermaanden heeft Soufiane het slecht. Het is dan vroeg licht, de vogels beginnen vroeg te fluiten en ‘s avonds is het lang licht, er is veel lawaai en het is druk buiten. De wintermaanden zijn rustmaanden voor hem, iedereen is binnen en het is vroeg donker. In zijn goede periodes is hij zindelijk, slaapt hij goed en heeft hij veel minder gedragsproblemen. Dan eet hij zelf (hij propt wel alles in zijn mond). Soufiane communiceert door middel van spraak; hij spreekt in 2 tot 3 woordzinnen. Hij wordt tweetalig opgevoed. Op school werken ze met pictogrammen, thuis niet. Soufiane kan slecht met veranderingen omgaan. Hij is niet op aanraken gericht. Hij is extreem agressief naar zijn broertje, dit is sinds 1 jaar verslechterd. Zijn broertje mag niet lachen, niet praten, hij mag er eigenlijk niet zijn. Toen Soulhail geboren werd hebben zijn ouders een slotje op de deur van de babykamer gemaakt omdat ze bang waren dat Soufiane hem iets zou aandoen. Als Soufiane boos is gilt hij, huilt hij, maakt hij dingen kapot. Hij slaat zichzelf, bijt in kleren of in een handdoek, is extreem sterk. Hij is in staat om een grote televisie van de kast af te slaan. Zijn boosheid is moeilijk te doorbreken.
Oplossingen • Mogelijkheid tot buitenschoolse opvang en vervoer; • Oppas oplossen binnen het eigen sociale netwerk en als dat niet gaat via een oppascentrale; • Case manager van MEE is heel fijn, daar heeft moeder veel steun aan; • Een vrijwilliger voor de strijk, met Hamzacan kan moeder niet strijken, dat is te gevaarlijk; • Extra begeleiding voor het vervoer, op school en bij het zwemmen.
Het is een drama om Soufiane de bus voor het leerlingenvervoer in te krijgen. Hij heeft last van de aanwezigheid van de andere kinderen en van de geluiden die zij maken. Hij wordt dan heel agressief. De chauffeur heeft al twee keer geweigerd om hem mee te nemen, daarna is er een tijd begeleiding vanuit de Liduinaschool geregeld. Inmiddels heeft hij een vrouwelijke chauffeur die in elk geval meer begrip kan opbrengen voor hem. Op school krijgt Soufiane logopedie en fysiotherapie. Verder is het erg rommelig rondom de zorgassistentie en de twee deeltijd juffen. De wisselende krachten zijn een ramp voor Soufiane. Bovendien moest hij ook nog verhuizen naar een ander gebouw. Hij heeft een slecht jaar gehad waarin zijn ontwikkeling dan ook achterbleef. Nu, in het nieuwe schooljaar, kwam hij na de tweede dag lachend uit school. Zwemmen vind hij heerlijk. Hij heeft moeite met
135
het geschreeuw van zijn klasgenootje, dan wordt hij in de snoezelruimte gezet om rustig te worden. Soufiane leert niet van ervaringen en doet heel gevaarlijke dingen. Hij zoekt de grenzen op en daagt uit. 136
Dagindeling van een slechte doordeweekse dag Soufiane slaapt ’s nachts bijna niet, is voortdurend wakker, huilt, schreeuwt, gilt en is niet rustig te krijgen. Om 6.00 uur wordt hij weer wakker en staan ze op, gaan eten, wassen en aankleden. Tussen 8.10 uur en 8.30 uur komt de bus om hem naar school te brengen. Hij moet in de bus geduwd worden. Hij gaat buiten op de grond zitten en stopt dan bladeren of gras in zijn mond, het is elke dag weer een strijd. Om 15.45 uur komt hij thuis, heeft meestal lang moeten wachten op de bus en daar kan hij niet mee omgaan. Hij is dan boos, huilt, schreeuwt en slaat zijn broertje. Moeder neemt hem dan mee naar de keuken om uit te razen. Ouders hebben behoefte aan een uitraasruimte voor hem. Tijdens het eten moet iedereen zijn mond houden, anders wordt Soufiane boos, gilt en gooit zijn bord om. Om de goden niet te verzoeken houdt iedereen angstvallig zijn mond en wordt er in doodse stilte gegeten. Om 20.15 uur wordt hij klaargemaakt om naar bed te gaan. In de weekenden heeft hij de hele dag toezicht nodig. Ze gaan dan met hem wandelen, fietsen of naar de speeltuin als het niet druk is. Moeder probeert hem bij van alles te betrekken en begeleidt haar handelingen met taal. Als ze dat niet doet, dan gaat Soufiane vervelende en gevaarlijke dingen doen. Hij is dan heel onvoorspelbaar.
De indicatie Begeleiding groep was 2 dagdelen en is 2 dagdelen gebleven; Persoonlijke verzorging was klasse 5 en is klasse 6 geworden, waarvan 1 klasse is bedoeld voor op school. Begeleiding individueel was klasse 3 en is klasse 3 gebleven, maar 1 klasse moet worden afgegeven aan school. Tijdelijk verblijf was 1 etmaal en is eraf gehaald. De Liduinaschool komt fors tekort aan het zorgbudget. De benodigde zorg is PV 3,15 uur en BG 9,10 uur, terwijl voor beide functies 1,9 uur wordt geïndiceerd.
Ze hebben veel stress, maar het kan niet anders. Ze geeft de zorg moeilijk uit handen maar heeft wel behoefte aan iemand die naast haar staat. Moeder geeft aan altijd moe te zijn en slaap te hebben. Ongeveer 5 jaar geleden is moeder overspannen geweest. Haar man studeerde en werkte en zij moest stoppen met werken omdat ze dat niet kon combineren met de zorg voor Soufiane. Ze werd depressief en vader moest stoppen met zijn studie. Carrière maken kon hij wel vergeten. Als het goed gaat met Soufiane werkt hij over. De zorgadministratie kost moeder ook uren, ze denkt vaak: “laat me met rust”.
Het sociale netwerk Er komt wel eens een nichtje oppassen als ouders samen weg gaan, maar dat is niet vaker dan 1 – 2 maal per jaar. Ze hebben wel vrienden maar weinig contact; er is verder niemand die voor Soufiane kan zorgen.
Knelpunten • Schoolvervoer; • Wisselend personeel op school; • Thuis allerlei problemen.
Oplossingen • • • • • • •
Voor moeder ligt de oplossing in een normaal gezin en een kind dat rustig en gelukkig is. Een vertrouwde oppas ; Een vrijwillige chauffeur met een vaste begeleider; Opvang voor Soulhail zodat hij iets leuks kan doen; Gezinsbegeleiding die de vragen van ouders begrijpt; Een uitraas ruimte of prikkelarme kamer; Eén case manager.
6.21 “Je moet overal zelf achteraan gaan, niemand zegt wat er is…”
De invloed van de handicap op het gezin en op het werk
Gezinssamenstelling en handicap
De ouders lossen elkaar af in de zorg. Soms gaan ze met hem naar oma, daar kan hij alleen op een rustig plekje op zolder zitten. Het vraagt allemaal heel veel van ouders. Moeder geeft aan dat ze geen normaal gezin zijn. Ze gaan bijvoorbeeld nooit naar de Efteling. Als ze al gaan gaat vader alleen met Soulhail.
Nicole is de middelste dochter van het gezin. Ze heeft een zus Daniëlle van 17 en een zus Chimène van 10 jaar. Ze wonen in een splitlevel woning, met de slaapkamers beneden en de kamer en keuken op de 1e verdieping. Nicole zelf is 15 jaar. Ze heeft een chromosomale afwijking (dupl XQ 13t/m 23 dubbel). Ze heeft epilepsie, een autisme spectrum stoornis en is ernstig verstandelijk gehandicapt. Ze functioneert op het niveau van 2 – 2 ½ jaar. Ze is niet zindelijk, niet ADL zelfstandig, alhoewel ze zich wel kan uitkleden. Dat doet ze dan ook op de meest vreemde momenten, tot grote ergernis van haar zussen. Ze loopt traag, maar zonder hulpmiddelen. Ze kan zelf eten maar nu ze in de puberteit is weigert ze dat. Ze praat niet maar kent wel wat woordjes. Nicole neemt je mee aan de hand of wijst het aan. Op school werkt ze met verwijzers, thuis niet.
Soulhail heeft heel veel moeite met Soufiane. Hij zegt regelmatig: “ik wil een ander broertje”. Soulhail krijgt weinig aandacht en gaat ook negatieve dingen doen. Ouders hebben gevraagd om psychologische begeleiding, maar krijgen het niet. Moeder heeft een goed contact met Soulhail en hij heeft vriendjes die bij hem thuis komen spelen. Ze hebben wel begeleiding bij MEE maar ook daar krijgt moeder geen antwoord op haar vragen. Op dit moment gaan ze naar het Expertise Centrum in Leiden in de hoop dat ze dan gezinsondersteuning krijgen.
Als Nicole het niet naar haar zin heeft huilt ze, knijpt, slaat op tafel of op de ramen of ze
137
138
slaat of knijpt zichzelf. Ze schopt en knakt haar tenen om. Ze is ook agressief tegen haar ouders en grootouders, moeder zit regelmatig onder de schrammen. Haar zusjes mogen er zijn, daar heeft ze geen moeite mee. Ze kan mee naar buiten, naar de supermarkt of naar de stad. Ze is wel overgevoelig voor harde geluiden en raakt soms in paniek, maar dat is redelijk te managen. Ze menstrueert en krijgt daarvoor de prikpil, omdat ze daar echt niets van begrijpt.
er dan zorguren voor school worden geïndiceerd. Maar moeder heeft na jaren eindelijk een indicatie voor 5 jaar gekregen en heeft niet veel zin in een nieuwe herindicatie. Op school werken ze aan de zelfredzaamheid, drinken inschenken, schroefjes aandraaien, kraan opendraaien, in groepsverband leren rekening houden met een ander, kleuren en puzzelen. Ze heeft geen fysiotherapie en logopedie meer, nog wel senso- motorische lesjes. Ze kan in het ondiepe bad zwemmen zonder drijfmiddelen.
Nicole is een slechte slaper, soms valt ze tegen 12 uur in slaap, soms is het 2 uur, soms is het 5 uur. In haar slechte periodes slaapt ze maar 1 uur per nacht. Overdag is ze dan heel erg vervelend. Ze slaapt ’s nachts in een Zweedse band. Als ze wakker is ligt ze in zichzelf “te praten”, iedereen heeft daar last van.
De invloed van de handicap op het gezin
Op de Liduinaschool zit ze niet meer in de autigroep maar in de MG groep.
Dagschema Om 6.45 uur staat moeder op en maakt het ontbijt en brood klaar en brengt dit naar de slaapkamer van Nicole. Om 7.15 uur wordt Nicole wakker gemaakt en op de wc gezet, soms lukt het om te plassen. Tijdens het wassen en aankleden geeft moeder haar steeds een hapje brood. Om 7.40 uur doet moeder haar haren en dan gaat Nicole met de bus naar school. Om 8.00 uur gaat moeder samen met de andere kinderen ontbijten en om 8.30 uur brengt ze Chimène naar school.
Vader werkt van 5.00 uur ’s morgens tot 17.00 uur ’s avonds en ervaart de handicap van Nicole als een grote belasting. Moeder is gestopt met werken na de geboorte van Nicole. De meiden schamen zich voor Nicole, vooral Chimène. Ze wil liever niet samen met haar gezien worden. Ze zijn zelfstandiger dan andere kinderen, de ouders krijgen geen signalen dat het niet goed met ze gaat. Ouders gaan nooit uit eten, nooit even samen weg. Er kan altijd maar één ouder naar de ouderavonden. Daniëlle past wel eens een enkele keer op. In de vakanties gaat er een ADL assistent mee als Nicole meegaat, maar ze gaan altijd 1 week weg met de andere meiden en brengen Nicole dan naar de logeeropvang. Ouders zijn continu bezig met de zorg voor Nicole, maar volgens moeder hoort dat erbij. Ze ervaren het logeerweekend als heerlijk, dan zijn ze niet aan tijden gebonden en hoeft er niet continu iemand in de woonkamer te zijn. Op vrijdag zijn de ouders samen “vrij”.
Om 16.30 uur komt Nicole thuis, ze heeft dan wisselende buien. Als ze gesloten is, heeft ze haar eigen rituelen en is ze bijna niet te bereiken. Er is dan ook geen oogcontact. Ze krijgt iets te snoepen, heeft geen rust om aan tafel te zitten. Ze is 5 kilo afgevallen in 1 jaar. Dan gaat ze rommelen in de speelgoedbakken. Om 16.30 uur gaat moeder koken, om 17.00 uur geeft ze Nicole eten maar na 5 minuten loopt Nicole al van tafel af en stopt ze met eten. Moeder maakt er geen strijd meer van, de anderen eten door en als Nicole wil eet ze later.
Het sociale netwerk Dat is uitermate klein, de families wonen in Noord Holland en Gelderland dus kunnen niet zomaar even bijspringen. Bovendien worden de opa’s en oma’s ook een dagje ouder (70-75 jaar) en gaan wat kwakkelen.
Knelpunten Om 18.00 uur gaat Nicole weer wat “rommelen”en de andere kinderen gaan naar sport. Moeder heeft dan geen energie meer om een spelletje met Nicole te doen. Om 20.00 uur gaat ze Nicole douchen en haar haren wassen. Dan dient ze haar medicatie toe tegen de epilepsie, angststoornissen en slaapstoornissen. Als ze geluk hebben gaat Nicole slapen.
• Moeder heeft verschillende vragen, bijvoorbeeld over de mogelijkheden voor dagbesteding, over de indicatie (moet ze die nu wel of niet laten omzetten in extramuraal?). Ze heeft te weinig informatie over regelingen. • Vakantie opvang is onvoldoende; • Bij het leerlingen vervoer is geen begeleider.
De indicatie
Oplossingen
Nicole heeft een ZZP 5. Amarant is de hoofdaanbieder, ze logeert daar eenmaal per 2 weken van zaterdag tot zondag. De Zuidwester biedt de woensdagmiddag opvang. Omdat er in een zorgzwaarte pakket geen indicatie voor school zit, komt school ernstig tekort: de zorgbehoefte van Nicole op school is PV 4,45 uur en BG 8,25 uur. School heeft kenbaar gemaakt aan de ouders dat Nicole waarschijnlijk volgend jaar van school af moet naar de dagbesteding, of naar een nieuw te vormen groep bij Amarant, misschien samen met Abel, Jeppe, Boris en Lieke. School wil eigenlijk dat moeder het ZZP om laat zetten in een extramurale indicatie, omdat
• Een plek waar Nicole zich veilig kan voelen; moeder is bezig met hetzelfde ouderinitiatief als waar Indira en Maarten bij aangesloten zijn; • Betere voorlichting, informatie en advies; • Betere vakantieopvang. Desgevraagd geeft moeder aan wel gebruik te zullen maken van een oppascentrale maar er niet expliciet behoefte aan te hebben.
139
6.22 “We overwegen wel eens om Marijn uit huis te plaatsen…” Gezinssamenstelling en handicap 140
Marijn is zeven, Renzo is 4 en Elise is 7 maanden. Ze wonen met hun ouders in een gezellig huis. Marijn is door een onbekende oorzaak maar na de 1e DKTP vaccinatie, slap geworden en achtergebleven in zijn ontwikkeling. Hij heeft een ernstig verstandelijke beperking (1 ½ - 2 jaar) en PDD NOS, een vorm van autisme. Daarnaast is er sprake van een algehele ontwikkelingsachterstand, gestoorde prikkelverwerking en praat hij niet. Hij gebruikt wel mimiek of klank en wijst aan of neemt je mee naar wat hij wil of bedoelt. Oogcontact is heel zelden te maken, als hij je aankijkt doet hij dat alleen om zijn eigen doelen te bereiken. Op school werkt hij met verwijzers, thuis met picto’s. Hij begrijpt enkele woorden. Hij kan korte kleine opdrachtjes in een 1 op 1 situatie begrijpen. Hij is ADL niet zelfstandig, hij is niet zindelijk. Drinken en eten doet hij zelf, met zijn handen. Hij gebruikt nooit bestek. Zijn gehoor is oké, maar hij is overgevoelig voor geluiden. Hij slaat vaak zijn handen voor zijn oren en heeft ook wel een koptelefoon op. Als hij boos is gaat hij slaan, bijten, krabben, gillen, zichzelf bijten en krabben. Als hij in paniek is of boos is, dan is hij héél sterk. Hij is ook agressief naar zijn broertje en naar de baby.
De indicatie Marijn is tot nog toe elk jaar geïndiceerd. Vóór de Pakketmaatregel hadden ze 9 dagdelen begeleiding, 13 – 15,9 uur persoonlijke verzorging, 1 etmaal tijdelijk verblijf en 4 – 6,9 uur begeleiding. Na herindicatie bleef er over: klasse 3 begeleiding individueel (4 – 6,8 uur, waarvan 3,9 uur voor school); klasse 3 persoonlijke verzorging (2 – 3,9 uur waarvan 1,38 voor school); begeleiding groep 3 dagdelen en geen tijdelijk verblijf. Vader heeft toen een bezwaarschrift ingediend waarop na 9 maanden gereageerd is, na herhaaldelijke telefoontjes van vader.
De indicatie na bezwaar: Begeleiding groep 3 dagdelen (voor vakanties en woensdagmiddag opvang) PV klasse 8 (20 – 24,9 uur per week, waarvan klasse 1 voor school, klasse 5 voor thuis en klasse 2 voor logeren), begeleiding individueel klasse 7 (16 – 19,9 uur: als volgt te verdelen: klasse 2 voor thuis, klasse 2 voor logeren en klasse 3 voor school). Tijdelijk verblijf 1 etmaal. Dit werd met terugwerkende kracht geïndiceerd, maar aangezien alles over 2009 al was afgerekend heeft vader afgezien van 2009 en krijgt nu over de 1e helft van 2010 nog wel geld met terugwerkende kracht. Marijn gaat één weekend per maand logeren, naast de woensdagmiddag opvang op de Paddestoel.
Marijn heeft voortdurend toezicht en sturing nodig.
Dagschema Om 6.15 uur staat het gezin op, Marijn wordt aangekleed, geholpen met tanden poetsen, verschonen, ontbijten en klaar maken voor school. Om 7.35 uur wordt Marijn opgehaald met de bus om naar de Liduinaschool te gaan. Om 16.00 uur komt Marijn thuis, gaat wat drinken, krijgt een schone luier en één van de ouders houdt hem dan bezig. Wat ze doen is afhankelijk van zijn bui en het weer. Om 17.30 uur wordt er eten gekookt en houdt moeder Marijn in de gaten. Tijdens deze spitsuren heeft Marijn een voorkeur om de meest verschrikkelijke dingen te doen: hij haalt het hout uit de open haard en smeert zichzelf in met het roet, hij doet de kraan open en laat de badkamer onderlopen, hij vist met zijn handen in de wc pot, hij trekt de pannen van het vuur of hij trekt de gordijnen van de rails. Ook heeft hij al menig deurklink vernield. Soms maakt hij een ballon kapot en eet hij hem op. Kortom: geen seconde zonder toezicht!! Tijdens het eten moet moeder niet alleen Marijn helpen maar ook Renzo van vier en de baby is er dan ook nog. Rond 19.00 uur gaat Marijn in bad, krijgt een luier en een pyjama aan en gaat naar bed. Papa is de enige die hem in bed mag leggen, moeder mag dat niet. Rond 21.30 uur gaat Marijn dan slapen en als ze geluk hebben wordt hij pas om 6.00 uur wakker. Als ze pech hebben is hij om 2.00 uur, 3.00 uur of 4.00 uur nog wakker. Nu krijgt hij Melatonine Retard om beter te slapen, want hij houdt niet alleen zichzelf wakker, maar ook Renzo en Elise.
Invloed van de handicap op het gezin en het werk van de ouders Vader heeft 2 jaar geleden een burn out gehad en slikt nu nog anti depressiva; hij maakt lange dagen, werkt in Woerden en zit tegen etenstijd altijd in de file. Vader overweegt nu om te stoppen met werken om thuis de verzorging op zich te nemen. Moeder is op dit moment overspannen, er zijn geen rustpunten, het gaat dag en nacht door. Moeder werkt in Oosterhout. Renzo is heel druk en eist op een bepaalde manier aandacht, Marijn heeft een luier, dus wil hij ook een luier, hij kopieert het gedrag van Marijn. Er kan eigenlijk nooit 1 op 1 aandacht aan hem geschonken worden. De ouders komen niet aan zichzelf toe, het genieten ontbreekt. Ze gaan nooit meer uit eten. “Soms denk ik wel eens dat we Marijn beter uit huis kunnen plaatsen, maar hij is nog zo jong. Maar Renzo krijgt wel een heel slecht voorbeeld’.
Het sociale netwerk Ze gaan soms met zijn allen naar opa en oma en in de zomer als Marijn naar buiten kan, naar verjaardagen van vrienden. De oma’s zijn nog jong, begin 60. Maar de moeder van Pascal kan niet tillen in verband met een leveraandoening. Zijn schoonvader heeft long embolieën gehad en is kortademig. De opa en oma van moeder’s kant hebben acceptatieproblemen, hebben weinig contact, oma heeft wondroos en opa prostaatkanker. Eigenlijk hebben ze niemand in hun sociale netwerk om hen te helpen.
141
Knelpunten
142
• Als Renzo straks gaat sporten, moet hij weggebracht worden, maar dan kan Marijn niet mee, dan moet er opvang zijn of iemand die Renzo wegbrengt; • Er gaat bijzonder veel tijd en energie in al het regelwerk zitten; • Er is geen zorg rond etenstijd; • Er is geen oppas; • Het busvervoer loopt niet goed: wisselende chauffeurs, geen begeleiding, Marijn maakt de schuifdeur open tijdens het rijden, het is levensgevaarlijk.
Oplossingen • • • • •
Huishoudelijke verzorging ter ondersteuning en om verdere overbelasting te voorkomen; Ondersteuning tijdens spitsuren; Een uitraas kamer; Een case manager; Meer informatie over de mogelijkheden, bijvoorbeeld over aangepast speelgoed.
Ondanks dat vader bijzonder goed in staat is zaken te regelen, is hij niet altijd op de hoogte van het aanbod en de mogelijkheden. Ik heb ouders gewezen op de spel-o-theek in Oosterhout en in Breda, gewezen op de mogelijkheid om HV en een uitraaskamer aan te vragen, een aanvraag formulier aangevraagd en gewezen op de mogelijkheid om iemand aan te nemen voor de avondzorg om moeder te ontlasten. Ze hebben dit direct opgepakt en iemand aangenomen vanuit hun Pgb om tijdens die drukke uren zorg te bieden. Soms is een kleine handreiking al voldoende om mensen weer een stapje verder te helpen!
6.23 “Mijn gezonde dochter is wel de meest trieste van het verhaal…” Gezinssamenstelling en handicap In het verhaal van Fleur en haar familie hebben we te maken met een extreem belastende gezinssituatie: moeder Lisette heeft zelf een forse beperking en dochter Fleur is ernstig meervoudig gehandicapt. En daarmee zijn Jack (vader) en Kristel (gezonde dochter van 15 jaar) ook gehandicapt geworden. De namen van deze familie zijn veranderd in verband met de privacy. Moeder Lisette heeft na de geboorte van Kristel een postnatale psychose gehad. Ze is opgenomen geweest op een psychiatrische afdeling. Dit gebeuren heeft, nadat zij genezen was, als een molensteen om haar nek gehangen. Bij alles wat er gebeurde werd de psychose als verklaring gebruikt en bijna als excuus om haar signalen niet serieus te nemen. Tijdens de zwangerschap van Fleur kreeg moeder vanaf de 20e week bekkeninstabiliteit en heeft na de bevalling ½ jaar op bed gelegen. Zij werd rolstoelafhankelijk en kreeg zorg voor zichzelf, haar andere dochtertje en de baby.
Zij merkte al heel snel dat Fleur zich niet goed ontwikkelde; maar omdat zij het stempel had van een “overbezorgde depressieve moeder” werden haar signalen in de wind geslagen. Pas na 2 jaar en vele artsenbezoeken later werd de diagnose gesteld bij Fleur: ze had een hersenbeschadiging aan beide hersenhelften en epilepsie. De oorzaak was zuurstofgebrek in de 32e – 34e week van de zwangerschap ten gevolge van een te korte navelstreng. Nadat de diagnose bij Fleur gesteld was en er gerichte therapie kon worden ingezet, kon moeder aan zichzelf toekomen. Ze heeft nog jaren gesukkeld (met regelmatig langdurige opnames in het revalidatiecentrum) voordat een oplettend neuroloog bij haar de diagnose stelde: een partiële dwarslaesie ter hoogte van de Thoracale wervels 4-5. Na een hernia operatie was ze pas echt in staat om te revalideren en na een tijdje kon ze weer lopen. Een bijkomend probleem is de Ziekte van Bechterew, een vorm van ontstekingsreuma waarbij vooral de gewrichten van knieën, heupen en wervelkolom aangetast zijn en pijnlijk en stijf worden. Inmiddels was Fleur 9 en al sinds haar 5e jaar uit huis geplaatst. Niet omdat ouders dat graag wilden, maar omdat Jack en Kristel niet voortdurend de zorg voor een bedlegerige moeder en een ernstig gehandicapt kind op zich konden nemen. Fleur is nu bijna 11 en ze komt elk weekend thuis. Fleur heeft tengevolge van zuurstofgebrek tijdens de zwangerschap epilepsie, een ernstige verstandelijke beperking (ongeveer het niveau van een 2 ½ jarig kind, maar sociaal emotioneel het niveau van gemiddeld 9 maanden) en gedragsproblemen. Ze kan slecht echt contact maken, alhoewel ze heel extravert is. Ze is heel druk, beweeglijk, kan ongelofelijk boos worden waarbij ze vooral zichzelf verwondt. Ze is niet ADL zelfstandig, alhoewel ze wel “klok zindelijk”is; maar als ze even van slag is, plast ze in haar bed. ’s Nachts draagt Fleur een luier. Ze kan onder begeleiding zelf drinken en eten (als ze de rust heeft om op de stoel te blijven zitten en niet wordt afgeleid door de poes); ze prikt aan met een vork. Motorisch is haar ontwikkeling redelijk goed, ze loopt. Haar epilepsie is redelijk onder controle. Fleur praat wel maar is vrijwel niet te verstaan, sommige woorden zijn herkenbaar, andere helemaal niet. Alles gaat met behulp van de dagagenda met foto’s. Fleur heeft een voorkeur voor de belevingsactiviteiten zoals snoezelen, paardrijden, zwemmen en buiten spelen. Zij weet dan ook prima die zaken in de dagagenda voorop te zetten en de werkjes van school, waar ze een hekel aan heeft, naar achteren te schuiven. Nu heeft ze dus een “gedwongen” dagagenda, waarin ze de volgorde niet meer kan veranderen. Er zijn in het afgelopen jaar veel veranderingen geweest op de Liduinaschool (verhuizing naar de Rijnauwenstraat, nieuwe juffen), waar Fleur, net als Soufiane, heel veel last van heeft. Daarnaast ging ze ook nog naar een andere woonvorm. Ze zit erg slecht in haar vel, is veel afgevallen en vertoont veel gedragsproblemen: heel veel onrust, onbereikbaar voor communicatie of contact, roept van alles door elkaar heen, rent door de tuin, kan niet stilzitten, verwondt zichzelf (vooral krabben), gilt, slaat,
143
144
schopt de kat, trekt hem aan zijn staart omhoog (slingert hem nog net niet rond!), is agressief tegen de kinderen in haar klas en in haar woonvorm, is agressief tegen haar moeder (ze sprong een tijdje terug onverwachts boven op moeders rug, waardoor die een gebroken rib opliep). Ze doet ook hele gevaarlijke dingen zoals hete pannen van het fornuis aftrekken of het water uit het strijkijzer opdrinken. Tegen haar vader doet ze dat niet. Hij is dan in staat om haar mee te nemen naar buiten, naar de kinderboerderij, waardoor ze wat tot rust komt. Waarschijnlijk is dit extreme gedrag alleen maar een vertaling van de vraag: “help, ik begrijp deze wereld niet, wat moet ik ermee?!”
Dagindeling van het weekend Fleur komt elk weekend thuis van zaterdag morgen tot zondagmiddag. Ze slaapt de laatste tijd met slaapmedicatie redelijk goed. Wel is ze snel wakker, als er bij de buren iemand de trap oploopt is de strijd verloren, haalt ze alles overhoop, haar bed af en kan haar vader wel 20x per nacht naar boven. Ze wordt om 6.30 uur ongeveer wakker, heeft dan haar luier zelf uitgedaan, in bed geplast en haar hele bed weer afgehaald. Vader wast haar dan een beetje en trekt haar droge kleren aan en dan kruipt Fleur nog even bij haar ouders in bed. Ze leest soms een boekje, maar vaak treedt de negatieve aandacht al snel op de voorgrond. Rond 7.30 uur gaat het gezin naar beneden (Kristel meestal ook) en gaan ze met elkaar ontbijten. Om 9.00 uur wordt eerst Fleur door vader gedoucht en aangekleed, daarna kleedt hij zichzelf aan en daarna wast en verzorgt hij zijn vrouw. Als hij met zijn vrouw bezig is, past Kristel op Fleur. Daarna is het koffie drinken en dan gaat Jack met Fleur op stap, omdat ze in huis niet te handhaven is. Ze gaan dan meestal naar de kinderboerderij en komen rond 12 uur weer thuis. In de tussentijd heeft moeder even haar handen vrij om zich met Kristel te bemoeien. Dan gaan ze wat eten en gaan ze op bezoek bij opa’s en oma’s als het ten minste weer is om buiten te spelen met Fleur, anders is ze op de appartementen niet echt in toom te houden. Het gezin zoekt voordurend afleiding om Fleur maar bezig te kunnen houden. Ze brengen haar om 16.00 uur weer terug naar de woonvorm.
der weggegaan en hebben een nieuwe herindicatie aangevraagd. Deze aanvraag is gehonoreerd en er is een ZZP 6 afgegeven. Op dit moment speelt de vraag echter weer, omdat een ZZP 6 niet kan voorzien in de grote zorgbehoefte van Fleur op de Liduinaschool (PV 8,15 uur en BG 10,03 uur); maar ouders zijn terecht huiverig om weer een nieuwe indicatie aan te vragen, want het kan ook zijn dat de indicatie dan weer lager uitvalt.
De invloed van de handicaps op het gezin Toen moeder hoorde dat er een diagnose bij Fleur was gesteld dacht ze “zie je wel, ik ben niet gek!” Maar natuurlijk doet het ontzettend veel met iedereen. Vader heeft een zware functie waar hij veel tijd en energie in moet steken, maar waarin hij zich ook wel kan ontspannen en even los kan komen van thuis. Hij doet alle persoonlijke verzorging thuis, zowel voor Lisette als voor Fleur. Hij moet er alle nachten zijn en zorgen, dus heeft nooit een ononderbroken nacht. Vaak is hij erg kortaf tegen Kristel, zij moet het toch wel ontgelden. Hij is zich daarvan bewust, maar kan dat niet zomaar veranderen. Ook de verhouding met Lisette is erg veranderd, ze hebben in elk geval voor het gevoel van Lisette, geen gelijkwaardige relatie meer. Kristel. Toen ik Lisette naar Kristel vroeg, zij ze gelijk: “die is de meest trieste van het hele verhaal. Ze werkt keihard voor school, doet het hartstikke goed en haalt haar motivatie uit het feit dat ze met een goede opleiding later een goede baan kan krijgen waarbij ze veel verdient, zodat ze voor Fleur kan zorgen”. Als je het snel achter elkaar zegt is het niets, maar daar zit natuurlijk een hele wereld achter. En het meisje is pas 15 jaar. Heeft dus een enorm verantwoordelijkheidsgevoel en kropt alle emoties op, net als haar vader. Kristel is al wel op verschillende manieren begeleid, maar is geen prater dus kan ze er niet veel mee. Deze zomer kwam het tot een escalatie toen ze tegen haar moeder riep dat ze het haar hele leven al alleen moest doen dus het nu ook wel alleen kon. Ze heeft het gevoel dat Lisette er nooit voor haar is, ze ligt of op bed of in het ziekenhuis. Kristel loopt rond met zelfmoordgedachten. Niet alleen Fleur wordt bedreigd in haar ontwikkeling, maar vooral Kristel. Maar omdat dat een gezonde jonge meid is, krijgt die bedreiging niet de aandacht die het verdient.
De indicatie Moeder heeft een indicatie voor huishoudelijke verzorging en voor persoonlijke verzorging. Fleur is sinds haar 5e al uit huis en heeft dus al jarenlang een intramurale indicatie. Met de invoering van de zorgzwaarte pakketten is haar indicatie omgezet in een ZZP 4, bij lange na niet genoeg om de begeleiding te bieden die voor haar noodzakelijk is. Laat staan dat er ruimte overblijft om de zorg op school te bekostigen. Er is dus een nieuwe indicatie aangevraagd door de zorgaanbieder. Daarin zijn fors kwetsende dingen over het gezin geschreven, om het verhaal maar zo zielig mogelijk te maken opdat een zo hoog mogelijke indicatie werd afgegeven. Ouders hebben daar in overleg met de zorgconsulent van MEE Brabant Noord (die hebben ze overigens al 8 jaar naar volle tevredenheid!) een stokje voor gestoken. Ze hebben de werkelijke problematiek in kaart gebracht, zijn bij de betreffende zorgaanbie-
Wat doet de hele situatie met Lisette. “De stap om Fleur op haar 5e al uit huis te plaatsen, was de moeilijkste stap van mijn hele leven, het druist in tegen alle gevoelens”. De beslissing ligt letterlijk als een last op haar schouders. “Ik kan geen moeder zijn: bij Kristel niet door de psychose, bij Fleur niet omdat zij verstandelijk gehandicapt is en ik niet voor haar kan zorgen. Althans, fysiek niet. Dit is niet het leven dat ik mij als moeder had voorgesteld”. Natuurlijk is Lisette er wel als moeder bij betrokken, ze zoekt zoveel mogelijk zaken uit en zit overal bovenop. Het leven met twee gehandicapte mensen in één gezin is verschrikkelijk moeilijk!
145
Het sociale netwerk
146
Vader Jack is de spil van alle zorg, Kristel helpt heel intensief mee. De ouders van Lisette kunnen het niet aan (zijn 75 en 80 jaar). De schoonouders van Lisette passen met liefde op, maar vinden het moeilijk de situatie van Fleur te begrijpen. Dan speelt nog het probleem van de voogdij over Fleur: daarvoor kunnen ze niemand vinden die de verantwoordelijkheid voor Fleur op zich kan of durft nemen. Dit wil moeder in elk geval vragen aan Kristel als die 18 wordt, maar het is de vraag of je die verantwoordelijkheid wel op de schouders van dit meisje mag leggen. Ze hebben dus eigenlijk niemand.
Knelpunten • • • •
Er ontbreekt een sociaal netwerk rondom dit gezin; Ouders kunnen geen voogd vinden; Er is een gebrek aan informatie en advies over specifieke onderwerpen; “We kunnen nooit eens met z’n vieren weg omdat er dan een ADL assistent mee moet en waar moet ik dat regelen?”
Oplossingen • Moeder zou geholpen zijn met goede oppas.
Ik denk dat ouders ook geholpen zijn met: • In beeld brengen van een mogelijk sociaal netwerk via de sociaal netwerkstrategie van MEE Brabant Noord; • Informatie over de mogelijkheid om voogdij te regelen bijvoorbeeld via de Wiliam Schrikker Stichting; • Via Zorg AdviesTeam aandacht vragen voor de problematiek van Kristel zodat ze op school begrip krijgt voor haar situatie. • Indien gewenst opvang van Kristel via de methodiek van familiezorg of via “Wat zit er in jouw rugzak?”, voor jonge mantelzorgers .
Geraadpleegde literatuur en bronnen Geraadpleegde literatuur/bronnen voor hoofdstuk 1 1 BOSK Ouderhandboek; 2005; www.bosk.nl 2 Moeilijk verstaanbaar gedrag, over gedragsproblemen bij mensen met een ernstig meervoudige handicap; symposiumverslag Landelijk Platform EMG; april 2004 3 Ernstig Meervoudig Gehandicapt/Beperkt; www.emgplatform.nl 4 Leven met een meervoudige beperking, behandeling en zorg; www.socialezekerheid.nl/smartsite 5 Handicaps; www.medicinfo.nl 6 Mensen met meervoudige beperkingen; www.amarant.nl . 7 Interview met Monique Hendrickx, clustermanager Kind & Gezin, Amarant 8 Beleidsplan Stichting de Parel 2010 – 2011; 14 maart 2010 9 Autisme Spectrum Stoornis, uitleg over het leven van een kind met een ASS; www.meebrabantnoord.nl 10 Autisme bij kinderen; www.medicinfo.nl 11 Autisme Spectrum Stoornissen; www.centrumautisme.nl 12 Wat is autisme en wat hebben deze kinderen nodig? Interview met mw mr. A. Karimlou – Kranendonk, 2 september 2010 13 Leerroutes in het onderwijs; www.liduinaschoolbreda.nl/onderwjis/leerroutes/algemeen 14 Kindkenmerken leerlingen met een intensieve ondersteuningsvraag; Commissie van Begeleiding Liduinaschool SO/VSO/MG, juni 2010 15 Diverse interviews met Paul Hotterbeekx, Jelda Rodermond en Corine Notenboom, Liduinaschool Breda.
Geraadpleegde literatuur/bronnen voor hoofdstuk 2 1. 2. 3. 4.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dossier zorgverzekeringswet Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dossier AWBZ voor burgers Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dossier wmo documenten Richtlijnen voor gebruikelijke zorg voor ouders met kinderen met een normaal ontwikkelingsprofiel 5 – 12 jaar in relatie tot Awbz zorg; werkinstructie 289 scoren van stoornissen en beperkingen bij kinderen, versie 2009 5. CIZ indicatiewijzer versie 3.0 Hoofdstuk 4 6. Zorgplan F.B., Liduinaschool Breda 7. Bijlage 1 Algemeen bij de Beleidsregels Indicatiestelling AWBZ 2010, ministerie van VWS 8. Onderzoek naar tijdnormen voor de activiteiten en handelingen onder de functies PV en VP, Hoeksma, Homans & Menting, organisatieadviseurs, 22 oktober 2007 9. Verkenning huidige Awbz, bijlage 3; www.ser.nl 10. Organisatie van complexe zorg thuis, naslagwerk voor kinderartsen en ouders, Chris van Faassen, november 2009 11. Bron: gesprekken met T.O, I.K. en B.v.D, praktisch pedagogisch gezinsbegeleiders ODC de Paddestoel en Monique Hendrickx, clustermanager Kind & Gezin, Amarant
147
148
12. De Commissie voor Indicatiestelling; www.recnoordholland.nl/indicatiestelling 13. Indicatiecriteria; www.recoostmarke.nl/indicatie.html 14. Indicatiecreteria cluster 3. Beperkingen in de onderwijsparticipatie (artikel 13, 14, 19, 20, 21, 22, 24, 25, 26; bron: Besluit leerling gebonden financiering geldend op 06-112008); www.oudersenrugzak.nl 15. Regeling Indicatiecriteria en aanmeldingsformulier leerling gebonden financiering, Gele katern nr 6, 20 april 2005 16. Internationaal verdrag inzake de rechten van het kind 17. Verklaring van Salamanca, Bert Groeneweg, 05 -06-2009; www.onderwijsweb.nl/dossiers/inclusie.nl 18. Awbz-zorg op school of opleiding? Brochure voor (ouders van) leerlingen of studenten met een beperking, Editie 2010, Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland; www.oudersenrugzak.nl 19. CIZ indicatiewijzer versie 3.0 hoofdstuk 12: Awbz-zorg in het onderwijs 20. Richtlijn “Afbakening en reikwijdte Awbz en onderwijs”, brief aan de Tweede Kamer van staatssecretaris Clémence Ross-van Dorp met kenmerk DGB/OAG-2463928 21. Awbz Kompas: voorliggende voorzieningen – Onderwijswetgeving; www.czzorgkantoren.nl 22. Nieuwsbrief Afbakening en reikwijdte Awbz en Onderwijs, Evaluatie juni 2005,uitvoering Smets en Hover Den Haag 23. Verslaglegging vervolgonderzoek Koplopers, WEC Raad, Landelijke Vereniging Cluster 3, Albert Boelen, Marc Cantrijn en Jan van de Velde, najaar 2007 24. Brief aan de Tweede Kamer met kenmerk JOZ/119233 van Staatssecretaris Sharon Dijksma OCW, 5 juni 2009, Voortgang Passend Onderwijs 25. Brief aan de Tweede Kamer met kenmerk JOZ/224890 van minister Rouvoet, OCW, diverse toezeggingen Passend Onderwijs 26. Toelichting Compensatie Pakketmaatregel Awbz, deel 1 historie, Liduinaschool Breda 27. Bron: gesprekken met Paul Hotterbeekx, directeur Liduinaschool Breda 28. Leerlingenvervoer; www.leerlingenvervoer.net/wet.html 29. Wet op de Expertise Centra, Titel 1. Algemene bepalingen, artikel 4: Kosten leerlingenvervoer; www.wetboek.net 30. Wijzigingswet Wet op het Primair Onderwijs, Wet op de Expertise Centra en Wet op het voorgezet onderwijs in verband met het vervoer van leerlingen, tekst geldend op 26-092010; www.wetten.overheid.nl/BWBR0013353 31. Verordening Leerlingenvervoer gemeente Breda 2008, Raadsbesluit dd 15 mei, www.breda.nl, rubriek Beleidsinformatie/regelgeving 32. Bekendmaking Wijziging Verordening Leerlingenvervoer Breda dd 6 mei 2010, www.breda.nl/index 33. Schriftelijke informatie van Jan Baak, beleidsmedewerker leerlingenvervoer gemeente Breda, oktober 2010.
Geraadpleegde literatuur en Bronnen bij hoofdstuk 3 1. Organisatie van complexe zorg thuis, naslagwerk voor kinderartsen en ouders, Chris van Faassen, november 2009 2. Pgb tarieven 2008, uitgave Zorgkantoor West Brabant 3. Verkenning huidige Awbz, bijlage 3; www.ser.nl 4. Beleidsregels indicatiestelling Awbz 2009, bijlage 6 Begeleiding, versie 1 juli 2009 5. Beleidsregels indicatiestelling Awbz 2010, bijlage 7 Behandeling 6. Beleidsregels indicatiestelling Awbz 2010, bijlage 8 Verblijf 7. Beleidsregels van de staatssecretaris van VWS van Z/VU-2897079, houdende vervanging van de bijlage van de Beleidsregels indicatiestelling Awbz, 3 december 2008 8. Beleidsregels van de staatssecretaris van VWS van Z/VU-2935922, houdende vervanging van de bijlagen 6 en 8 van de Beleidsregels indicatiestelling Awbz, 16 juni 2009 9. CIZ Indicatiewijzer versie 3.0 hoofdstuk Verblijf 10. Notitie veranderingen in de extramurale functies begeleiding en behandeling, Cliëntenservice Amarant afdeling Vervolgindicaties, 28 januari 2009 11. Brief van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland aan de bij hen aangesloten stichtingen en verenigingen van 25 september 2009 12. Gesprekken met Monique Hendrickx, cluster manager Kind & Gezin en T.O., praktisch pedagogisch medewerker, Amarant 13. Staatscourant nr 6640, 29 april 2010 Regeling van het ministerie van Onderwijs, Cultuur & Wetenschap van 13 april 2010 nr JOZ/185521, houdende voorschriften voor het verstrekken van aanvullende middelen aan Regionale Expertise Centra in verband met de Pakketmaatregel Awbz 2009 14. Bron: Mailwisseling met Moniek Jansen, beleidsmedewerker CIZ hoofdkantoor Driebergen, oktober 2010.
Geraadpleegde literatuur bij hoofdstuk 5 1. Coalitieakkoord @Breda, april 2010 2. Organisatie van Complexe zorg thuis, naslagwerk voor kinderartsen en ouders, Chris van Faassen, november 2009 3. Participatie uit de Awbz: wat staat gemeenten te doen? Anne-Marie van Bergen, Piet Driest, Manou van Eerten, Juul van Ogtrop 4. Visiedocument EEN, opgesteld door Stib, WIJ en BCG, september 2010 5. Vroeg, voortdurend en integraal, voorstel voor de minister van Jeugd & Gezin, Actiz (Jeugdgezondheidszorg), BOSK, MEE Nederland, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Revalidatie Nederland, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, WEC Raad (Speciaal Onderwijs) en Zorgverzekeraars Nederland, Utrecht, juni 2007 15. Jaarverslag Integrale Vroeghulp, Mee west Brabant, 2009 16. Notitie VGN Reactie op regeerakkoord VVD-CDA met gedoogsteun PVV, oktober 2010.
149
Auteur Chris van Faassen
Opleiding 150
Chris heeft na haar Atheneum opleiding een HBO opleiding Logopedie/Akoepedie gevolgd in Amsterdam, met aansluitend een licentiaat Logopedie aan de faculteit Geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven, België. Ze heeft een aantal jaren binnen de gezondheidszorg gewerkt en nog enkele postdoctoraal opleidingen gevolgd. In 1988 werd ze afgekeurd vanwege een spierziekte en hartproblemen. Chris is rolstoel afhankelijk en heeft naast de spierziekte nog een aantal bijkomende aandoeningen gekregen waardoor ze nu ook praktisch volledig ADL afhankelijk is geworden.
Inzet ervaringsdeskundigheid Vanaf 1993 is ze als ervaringsdeskundige betrokken bij de belangenbehartiging van mensen met een functiebeperking en/of chronische ziekte en hun mantelzorgers. Aanvankelijk binnen het voormalig Regionaal Patiënten/Consumenten Platform west Brabant (nu Zorgbelang) en later bij het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid. Tien jaar geleden richtte zij samen met enkele anderen het BCG op, waar ze met name (onbetaald) beleidsmatig werk verricht. Voor het BCG doet Chris doelgroepenonderzoek, organiseert ze achterbanraadplegingen, ontwikkelt ze werkmethodieken en lesmethodieken (o.a. voor jonge mantelzorgers, studenten, gemeente ambtenaren, aanbieders van zorg, wonen en welzijn). Sinds 2002 heeft zij 14 bundels, rapportages of werkmethodieken geschreven. Ze geeft cursussen en trainingen. Ze is nauw betrokken geweest bij het tot stand komen van de Wet maatschappelijke ondersteuning en is secretaris van de Begeleidingscommissie voorzieningen Wmo. Daarnaast ondersteunt ze ouders van meervoudig gehandicapte kinderen bij het indienen van individuele bezwaarschriften als zijzelf of de MEE organisaties er niet meer uitkomen. Bij al haar werkzaamheden ligt het accent enerzijds op het vertalen van het gebruikersperspectief (wat zijn de gevolgen van het (voorgenomen) beleid voor gebruikers; welke knelpunten zijn daarbij belangrijk en welke oplossingsrichtingen kunnen er geformuleerd worden), anderzijds op het formuleren van beleidsvoorstellen voor ambtenaren en politici. Van 1995 tot 2002 was ze secretaris van de klachtencommissie van het Amphia ziekenhuis en deed zij calamiteitenonderzoek.
152
