Zpravodaj. rok před námi! týmu, proškolením a zaučením

Zpravodaj



4/2013



Milí čtenáři, jako každý rok se v prosinci rekapituluje a bilancuje, aby se v lednu mohla dávat nová předsevzetí a chystat další plány. Bilancujeme i my v APLA a musíme konstatovat, že se toho událo skutečně mnoho. Kromě standardních i nadstandardních služeb, které nabízíme už 10 let, jsme otevřeli v Praze nové respitní centrum s celoročním provozem a celorepublikovou působností. Jen v roce 2013 využilo jeho služeb 35 osob a uskutečnilo se v něm 86 pobytů. Dále jsme zahájili provoz nového Zájmového integračního centra – ZAJÍC, které mohou navštěvovat děti s PAS, jejich sourozenci i děti bez handicapu. Pořádali jsme 1. ročník soutěže APLAUS, kde jste měli možnost nominovat ty, kteří pomáhají lidem s autismem. Organizovali jsme spoustu výletů, seminářů, konferencí, workshopů, mezinárodních setkání a benefičních akcí, s jediným cílem – pomoct světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu. Věříme, že se nám to dařilo a rozhodně se budeme snažit i nadále být vám oporou na nelehké cestě s diagnózou autismu. Už teď se naše krásné růžové a stříbrné diáře z nakladatelství Pasparta - sociální firmy, kterou jsme tento rok také založili, začínají plnit novými úkoly. A čeká nás toho opravdu zase požehnaně. Přejeme vám především štěstí a pohodu. A samozřejmě příjemné počtení tohoto čísla Zpravodaje, ve kterém se s námi můžete poohlédnout za minulým rokem. Simona Votyová - šéfredaktorka

 Osobní asistence: rok za námi,



I my ve středisku osobní asistence se v rychlosti ohlížíme zpět: hodnotíme průběh uplynulého období, těšíme se úspěchy, bereme si ponaučení z chyb a rozebíráme, co dělat lépe.

Součástí týmu asistentů našeho střediska v roce 2013 bylo celkem 122 asistentů. Například jen za období tří měsíců od září do listopadu posílil tým asistentů o 26 lidí, kteří prošli výběrovým řízením, zařazením do

rok před námi!



týmu, proškolením a zaučením. Celý tento velký tým asistentů pod vedením svých koordinátorů při práci s klienty v osobní asistenci odpracoval přes 14 000 hodin a poskytl tak službu 152 klientům v Praze a

Středočeském kraji. Díky osobním asistentům se dařilo pokrývat poptávku po službě osobní asistence téměř z 95%. Také díky nim proběhlo v létě 15 týdenních turnusů rekreačně aktivizačních pobytů (tzv. táborů pro rodiče

bez rodičů) a 4 příměstské tábory pro celkem 135 osob a 50 celoročních víkendových odlehčovacích pobytů v oblíbeném Bechlíně pro 31 osob. Asistenti byli nedílnou součástí pobytů pro rodiny s dětmi pořádaných střediskem pokračování na str. 2

Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 4/4, 30. 12. 2013, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241 info: 606 729 672, [email protected], www.praha.apla.cz IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/4000. d atum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003 Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

str. 2

pokračování ze str. 1

rané péče a pobytových školení pro rodiče dětí s PAS, kde se věnovali dětem, aby si dospělí mohli odpočinout nebo se vzdělávat. Vypomáhali v sociálně terapeutickém středisku. Docházeli do bytů chráněného byd-lení. Zastupovali kmenové asistenty v Domově se zvláštním režimem v Libčicích i v Bohnicích. Ochotně vypomáhali v respitním centru v Bohnicích. A to mnohdy při škole či zaměstnání. Za to vše velké, velké, velké poděkování. Řídit tenhle velký chaos požadavků, potřeb, možností a změn tak velkého počtu lidí je nad síly jednoho člověka, a proto děkuji i kolegyním (a kolegovi), které se podílí na koordinování chodu této služby: Radce Mazánkové, která v dubnu naskočila do rozjetého vlaku osobní asistence a v plné rychlosti, aniž by jí byl dopřán luxus zpomalení, převzala vedení služby. Klíčkům, neboli klíčákům, neboli klíčovým pracovnicím, neboli KP: Míše Palkové, která zná asi úplně všechny klienty APLA s AS a je nekonečným zdrojem informací i veselých příhod a na každý můj dotaz reaguje: „Jó, toho znám, ten je skvělej.“ A za kterou chodí klienti do kanceláře jen tak na návštěvu podívat se, jak se jejich Míša má. Renatě Němcové, která je důkazem, že sedět se dá (aspoň na čas) až na třech pracovních židlích, a která nás udržuje v neustálém střehu svým analytickým myšlením a smyslem pro detail. Zuzce Hagarové, která stále ještě nepotřebuje kurz prevence syndromu vyhoření, protože je stále zapálená, a která vykrývá náhlé výpadky ve službě u náročných klientů se slovy: „Tam chci jít já, vždyť ten je super.“ A má neuvěřitelně velké množství hodin v přímé práci, takže vše ostatní spolu s bakalářskou prací dělá… – Zuzko, kdy vlastně?? Erice Galádové, která, když už si vezme dovolenou, tak jen proto, aby jela jako dobrovolník do rodiny

v Nepálu pracovat s dětmi jako asistentka. A ještě si najde čas, aby se s námi nad fotkami podělila o zážitky tak vzdálené i blízké. Asistentovi – převozníkovi Jindřichovi Mynaříkovi, který asistuje, sváží, převáží, nakládá, vykládá, nakupuje, opravuje, zařizuje, fotí… Kolegyni Lence Bittmannové, která celoročně koordinuje víkendové pobyty v Bechlíně, organizuje prázdninové pobyty všeho druhu, vede chráněné bydlení, peče ty nejúžasnější muffiny a cupcakes na naše porady, má nikdy neutuchající energii, dobrou náladu, úsměv, vtip, šarm a dobré slovo na podporu vyčerpané kolegyně. A jak dál? Kapacitu služby osobní asistence již není možné dále navyšovat, služba pracuje na doraz svých možností. Chceme však jít cestou zkvalitňování naší práce, zejména směrem ke klientům – zkrátit čekací lhůty na kontakt s klíčovým pracovníkem (KP), zlepšit individuální práci s klienty, zlepšit vlastní plánování průběhu služby dle metodiky individuálního plánování, posílit komunikaci a pravidelný kontakt KP s rodinou klienta, častěji získávat informace o kvalitě probíhající služby přímo od klienta a jeho rodiny… A s kvalitněji poskytovanou službou klientovi souvisí i snaha poskytnout lepší servis těm, kdo tuto službu v té první linii zajišťují – asistentům – zlepšit systém hodnocení jejich práce, aby věděli, že svoji práci dělají dobře, nabídnout lepší systém supervizí a školení, zajistit užší spolupráci střediska s metodiky a terapeuty pro práci asistentů, posílit kolektiv o další spolupracovníky… Tak ať se nám daří. Vše dobré, lepší, nejlepší v nadcházejícím roce 2014 všem přeje Šárka Henychová, vedoucí střediska osobní asistence a odlehčovacích služeb Zvláštní poděkování patří také těm asistentům, kteří s ochotou přispěli do Zpravodaje svým článkem.

Rozhovor s asistentkou Zuzanou Strakovou

Skúste sa zbytočne sami nevystresovávať, trochu si veriť a robiť len to, čo je Vám prirodzené 1. Co je na práci asistenta nejtěžší? Co bylo nejtěžší na začátku a co je těžké teď? Človek musí mať otvorené oči, vnímať všetkými zmyslami a veľa pozorovať. Práca je veľmi rôznorodá a potreby klientov individuálne. Ku každej reakcii treba hľadať akcie a spúšťače. Zvlášť práca s deťmi a chápanie ich správania boli pre mňa zo začiatku neznámymi. Musela som sa naučiť komunikovať s deťmi a vrátiť sa späť do svojho detstva, teda do ich súčasného sveta. Viac sa uvoľniť. Odznova hrať hry, ktoré som nevidela pätnásť rokov. Časom som sa učila, v čom ustúpiť, na čom trvať, ako zlepšovať organizáciu asistencie s najmenšími klientmi. Učila som sa veriť si v tom, čo robím. Veľmi mi pomohli aj konzultácie s odborníkmi v APLA. Myslím, že práca s deťmi bola pre mňa pri príchode do APLA najtvrdším orieškom, zároveň je ale pre mňa v súčasnosti najväčšou radosťou. Čo je ťažké teraz a bolo aj na začiatku? Asistent je väčšinou na asistencii sám. Robí rozhodnutia, o ktorých má za to, že sú správne. Má zodpovednosť. Zároveň ale úžasný pocit zo svojej práce. 2. Nepokouší se o vás syndrom vyhoření? Zatiaľ sme si našťastie nepadli do oka, takže jeden druhého obchádzame. 3. Kolik je s vaší prací spojeno administrativy? Štve vás? Mojou úlohou je vyrábať záznamy, tzn. popisovať priebehy asistencií, a raz mesačne odovzdať výkaz, čosi ako zhrnutie všetkej práce za daný mesiac. Nie je to vôbec katastrofické. Záznamy sú veľmi užitočné aj pre mňa, asistenti v nich informujú o pokrokoch klienta, o činnostiach, ktoré klient zvláda a bavia ho, ale aj o úkonoch, na ktorých treba ešte zapracovať. To mi určite pomáha aj pri plánovaní priebehu štruktúrovaného učenia, aj pri nácviku hry. Pri štruktúrovanom učení môžem tak zaručiť pestré striedanie činností a postupné zvyšovanie náročnosti po malých krokoch. pokračování na str. 3

Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 4/4 30. 12. 2013, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem, MK ČR E 19241 info: 606 729 672, [email protected], www.praha.apla.cz IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/4000 datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003

str. 3


Pre klienta tak nie je činnosť jednotvárna, úlohy sa menia a postupne sa prechádza aj k tým novým a náročnejším. Rovnako môžem znalosť aktivít, ktoré robia klientovi radosť, využiť, aby som ho motivovala k učeniu. Pri práci s deťmi je fajn zaznamenávať si, ako sa im páčia jednotlivé detské hry, trénovať ich s nimi a popremýšľať nad ďalšími hrami, ktoré by mohli zlepšiť ich interakciu s vrstevníkmi v škôlke, škole, družine, krúžku... 4. Co vás do APLA přivedlo a co vás zde drží? Změnila se nějak vaše motivace? Do APLA som sa dostala viac-menej náhodou, keď som sa prisťahovala do Prahy a hľadala si brigádu. Teraz tu pracujem už tretí rok. Klienti, s ktorými pracujem, sú úžasní ľudia a z práce s nimi mám skvelý pocit. Učím ich zvládať základné činnosti potrebné do každodenného života a teším sa s nimi, keď ich začnú zvládať sami. Keď vidím ich pokroky a radosť, je to pre mňa veľkou motiváciou k ďalšej práci. 5. Kdybyste mohli změnit jednu věc v našem středisku, co by to bylo? Vždy je čo zlepšovať. Zmeny k lepšiemu sa určite dejú. Služby sa vylepšujú a rozširujú. Pracuje sa aj na komunikácii medzi rodinami a APLA. 6. Máte nějakou radu pro nové asistenty? Napadajú mi dve rady, ktoré mne zo začiatku pomohli najviac. Prvá z nich je plánovanie. Pre svoj vlastný pokoj aj pre kvalitu asisten-

cie je určite super „šiť asistencie na mieru“. Tým myslím popremýšľať, ako by mohla asistencia pre konkrétneho klienta vyzerať od začiatku až do konca, ako by mohol klient pokročiť v učení a aké činnosti by som mu dnes mohla ponúknuť. Osvedčilo sa mi snažiť sa dodržiavať štruktúru, prehľadný priebeh asistencie. Klient sám, ak vie, čo ho dnes čaká a že táto časť dňa bude prebiehať „ako obyčajne“, je spokojný a asistent môže takto predísť viacerým krízovým situáciám. Druhá vec, na ktorú by som rada poukázala, je pohoda asistenta. Určite tým nemyslím, že by mal asistent počas práce gaučovať s vyloženými nohami. Chcem tým povedať, že pohoda a pokojný prístup asistenta sú veľmi prospešné aj pre klienta. Skúste sa zbytočne sami nevystresovávať, trochu si veriť a robiť len to, čo je Vám prirodzené. Určite je treba snažiť sa prispôsobiť asistenciu potrebám klienta, celá sa predsa odohráva, aby on mal z toho prospech. Ale je podľa mňa rovnako dôležité nastaviť si svoju vlastnú hranicu a starať sa aj o to, aby ja som bola v pohode, aby ma moja práca mohla baviť a aby som s pozitívnym prístupom dokázala zdeliť a pomôcť viac. Nájsť rovnováhu medzi mojím „OK“ a klientovým „OK“. Zuzana Straková

„Ahoj Aničko“, je pro mě velikou odměnou Osobní asistentkou v APLA Praha

jsem teprve druhým měsícem, jsem tedy úplný nováček. Musím říct, že za tu krátkou dobu jsem se už mnohému naučila. Především si začínám plně uvědomovat, že teoretické znalosti jsou jedna věc (studuji psychologii a speciální pedagogiku) a přímý kontakt s člověkem věc druhá.

připravený na nečekané. Na druhou stranu je to ale práce bohatá na zážitky, zajímavá a rozhodně ne stereotypní. Už nyní jsem ráda, že jsem se stala osobní asistentkou, vážím si každé nové zkušenosti a těší mě, že mohu pomoci lidem s poruchami autistického spektra a jejich rodinám lépe zvládat nástrahy všedních dnů.

Již při první schůzce se svou klíčovou pracovnicí dostávám osobní profil chlapečka, který se má stát mým prvním klientem. Vše poctivě pročítám a snažím si představit, jaký asi bude, jak budou probíhat naše první společné chvíle, jeho diagnózu si v hlavě spojuji se vším, co jsem se o ní naučila a přečetla. Při prvním kontaktu mi ovšem dochází, že všechny faktické informace musím odložit zatím stranou, a že se musím s tím chlapcem nejprve seznámit, získat si jeho sympatie a „pozvání“ do jeho specifického světa, společně najít způsob, jak spolu budeme komunikovat. Zpočátku jsem byla ze všeho vystrašená a bála se, že to ne zvládnu, že se nedokážu odprostit od „našeho“, dá se říci omezeného, způsobu vnímání a vyladit se na mysl toho malého chlapce, jenž stále opakoval mně nic neříkající slova a fráze. Po několika hodinách jsme k sobě byli ale už o krok blíže a každým týdnem se to zlepšuje. Když mi na konci asistence řekne: „Ahoj Aničko“, je to pro mě velikou odměnou.

Poděkování řidiči autobusu linky 310610

Osobní asistence je práce poměrně náročná. Člověk se pohybuje v terénu, stále objevuje nová místa, hledá v mapách, musí být spolehlivý a dochvilný, po čas asistence stoprocentně duchem přítomný a

aneb Jak je dobré nosit s sebou kartičku asistenta APLA s kontaktem na vedoucí služby V sobotu 23.11. 2013 kolem půl druhé odpoledne mi na služebním mobilu začalo vyzvánět neznámé číslo. „A nevezmu to! Je sobota! Poledne, doba oběda! Mám volno! Není to žádný známý klient! Ani asistent! Ani ředitelka! Nic nehoří!“ … Vzala jsem to. Volal řidič autobusu z trasy Praha – Rakovník, že prý peněženka, doklady, vizitka a moje číslo a asistent Martin… Jasně, Martin, ten přeci jezdí z Prahy do Rakovníka na asistenci. Peněženka s doklady asistenta Martina se našla dřív, než asistent Martin vůbec zjistil, že mu v autobuse vypadla. Veliké poděkování cestujícímu, který si vypadlé peněženky všiml a donesl ji řidiči autobusu. A veliké poděkování panu Davidovi Šimůnkovi - řidiči autobusu za poctivost a ochotu a laskavost s jakou zajistil návrat peněženky majiteli. Šárka Henychová, vedoucí střediska osobní asistence a odlehčovacích služeb

str. 4

Pobyty rané péče

I v průběhu druhé poloviny roku 2013 pokračovala raná péče APLA v pořádání terapeutických pobytů pro rodiče s dětmi. Během podzimu se uskutečnily dva – první, určený mimopražským rodinám, proběhl na přelomu září a října, druhý pobyt pro pražské účastníky se konal ve dnech 10. až 15. listopadu. Tato služba je u rodičů velmi úspěšná, proto v pořádání pobytových akcí budeme pokračovat i v příštím roce. Již nyní začínáme s organizací jarních termínů. Přinášíme dva pohledy účastníků na absolvované pobyty, jeden od poradce rané péče, druhý očima rodiče dítěte s PAS. Jan Kouřil Pobyt byl (jako už tradičně) zaměřen na aktivity pro rodiče, děti, společné činnosti rodičů a dětí, ale vynechán nebyl ani tolik potřebný prostor pro relaxaci a odpočinek. První dny byly zaměřeny především na aklimatizaci dětí, na jejich volnou hru v herně i na hřišti a na samostatnou práci jako byly individuální nácviky bez rodičů či procházka po okolí. Rodiče se mohli zatím účastnit odborné přednášky o problematice diagnostiky dětí s PAS, workshopu zaměřeného na výrobu prožitkového deníku, rodičovských skupin a individuálních konzultací s odborníky jak ze strany poradců rané péče, tak i paní doktorky M. Ryšánkové. V průběhu aktivit pro rodiče o děti pečovali asistenti APLA a k plné spokojenosti rodičů byl připraven i čas pro individuální odpočinek a možné neformální setkání s ostatními rodiči a poradci. Společně s dětmi pak rodiče mohli absolvovat praktické ukázky samostatné práce pod vedením poradců rané péče, společnou nácvikovou procházku na rozhlednu Štěpánka, strukturované výtvarné aktivity. Pro děti s PAS ale i pro jejich sourozence byla na závěr pobytu uspořádána fáborková „bojovka“ na jejímž konci dostaly děti malý sladký poklad. Jedním z hlavních přínosů pobytu byla možnost inspirace, jak lze upravovat i běžné činnosti

Raná péče opět U Čápa Od 29. září do 4. října 2013 proběhl v krkonošských Příchovicích pobyt pro rodiče s malými dětmi realizovaný ranou péčí APLA Praha. Pobytu se zúčastnilo šest rodin ze Středočeského kraje. Akce byla financována z prostředků projektu OPVK Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá. pro děti s PAS, jak s nimi pracovat a jak je učit novým dovednostem. Stejně tak jako prostor pro navázání nových (kamarádských) vztahů mezi dětmi i mezi rodiči, předání si praktických zkušeností a zážitků z života s dětmi s PAS. Pobyt proběhl v moderním a útulném prostředí penzionu U Čápa ve vesničce Příchovice na rozhraní Krkonošských a Jizerských hor. v prostorách penzionu nám byla k dispozici herna pro děti a venku hojně využívané hřiště s prolézačkou a trampolínou před penzionem. Obsluha penzionu velmi vycházela vstříc při stravovacích a dietních opatřeních dětí s PAS. Pobyt nám nemálo zpříjemňovalo také vlídné slunné počasí a krása okolní horské krajiny. Poděkování si jistě zaslouží všichni ti, kteří se na přípravě a plynulém chodu pobytu podíleli, poradci rané péče, přednášející, osobní asistenti i ostatní pracovníci APLA a jejich stoprocentní nasazení. Stejnou měrou, rádi a s uznáním děkujeme i rodičům za příjemnou spolupráci, a v neposlední řadě i dětem, které náročný šestidenní pobyt zvládly velmi dobře. Hana Zobačová, poradkyně RP APLA

Listopadový pobyt rané péče APLA očima rodiče

str. 5

Ráda bych napsala pár řádků k letošnímu pětidennímu pobytu v penzionu U Čápa v Příchovicích. Jste-li rodič malého dítěte s autismem a váháte-li, zda by takový několikadenní pobyt byl vhodný právě pro vás, tak už přestaňte váhat a rychle se přihlaste… Byla jsem letos se svým pětiletým synem s Aspergerovým syndromem na pobytu poprvé. Nejprve jsem byla velmi ráda, když mi přišel mail s potvrzením rezervace a snad jsem tomu ani nechtěla věřit, že nám to vyšlo. Velice jsem se těšila, zároveň jsem byla plná obav, jaké to tam bude, jací tam budou lidé, rodiče a další děti, co osobní asistenti apod. Takže jsem odjížděla plna očekávání. Už jen samotné místo mě mile překvapilo. Velmi příjemné ubytování, řekla bych skoro nadstandardní vybavení penzionu, skvěle

přizpůsobené pro malé děti (společenská místnost, herna, hřiště), plná penze v takové kvalitě, že být tam o týden více, neprojdu dveřmi, nádherná příroda v okolí, klid… prostě balzám na duši. I načasované to bylo skvěle. Odjížděla jsem z Prahy velmi unavená, nervózní, s pocity beznaděje a sebevědomím téměř na bodě mrazu. O to je mi teď lépe! Všichni z APLA k nám byli velmi vstřícní, ať už při sdílení našich největších problémů s dětmi nebo při svých prezentacích, byli velmi milí a trpěliví na naše děti. Při individuálních nácvicích s dětmi jsem posbírala mnoho rad a informací, konkrétních ukázek, to mě velmi nabilo energií do příštích měsíců… Ukázkový workshop – výroba zážitkového deníku – nevěřila bych, jak to může být pro nás důležité. Náš Tomášek nad tím sešitkem denně sedí a vzpomíná a „VYPRÁVÍ“ ! Svým způsobem, ale vypráví! Poprvé v životě je schopen trochu popsat, jak se měl, co dělal, kde byl apod. Není to jen prosté NEVÍM. To osobně považuji za velký pokrok. Chci ještě říci, že jsem přečetla už spoustu

odborných knih, čerpám spoustu informací a zkušeností i na internetu, ALE! Nic z toho není srovnatelné s praktickými ukázkami a konkrétními radami od odborníků z rané péče. Honzo – máte skvělý tým! Co se týká osobních asistentek a asistenta – klobouk dolů. Vesměs mladí studenti, u kterých by člověk očekával spíše jiné zájmy, o to více jsem byla překvapena jejich skvělým přístupem. Přestože každé rodině byl přidělen jeden z nich, když byli s dětmi pohromadě, znali je kompletně všechny a chovali se, jako kdyby naše děti byly jejich. Děkuji vám za to! A sdílení s ostatními rodiči?? Samozřejmě, že jsem měla nejprve obavy, neznali jsme se mezi sebou, ale tamní atmosféra a také pomoc MUDr. Ryšánkové a Petry Jůnové při rodičovských skupinách, jaksi zbořila veškerou bariéru váhání a studu za své emoce. Kdybych to nezažila, nevěřila bych, že i přes počáteční těžkosti se nakonec každý sám se sebou dokázal tak poprat, že se uměl svěřit se svými nejniternějšími pocity v podstatě cizím lidem. Ať jste muž nebo žena, ať je vám 20 nebo 40, ať jste tencí nebo tlustí, sami nebo v páru, ať už máte dítě a AS nebo dětským autismem různého stupně, zjistíte, že PLUJETE VŠICHNI NA JEDNÉ LODI a pocit, že v tom nejste sami, je naprosto úžasný a velmi to alespoň mně pomohlo. Taková zkušenost je pro mě nenahraditelná a já skutečně doufám, že se za pár měsíců opět sejdeme, jak jsme se domluvili. … Děkuji vám všem, kteří jste na té lodi pluli, že jsem tam mohla být s vámi. Děkuji vám za vaše zkušenosti. Jste skvělí rodiče. Po návratu domů se můj syn znenadání vskutku nevyléčil, ale já jsem si rozhodně

ozdravnou kúrou prošla. Jsem za to vděčna úplně všem, jsem klidná, vyrovnanější, odpočatá a věřím si mnohem více, že naše společné chvíle s Tomáškem lépe zvládneme i v těch vypjatějších situacích, které AS s sebou přináší. Opravdu VELKÉ DÍKY vám všem z APLA, kteří se nám snažíte pomáhat! Děkuji, že jste. Eva Havlová

str. 6

Klientům plníme i přání

Snad každý z nás má nějaké to vysněné místo, kam bychom se chtěli někdy v životě podívat. V případě Adama, který je naším klientem v Domově se zvláštním režimem v Libčicích, jím byla Kroměříž. Výlet do hanáckých Athén byl dárkem k jeho narozeninám. Adam pojal přípravu na cestu velmi svědomitě a během posledních dvou týdnů před plánovaným odjezdem spolu s asistenty pátral na internetu po informacích a obrázcích a zvažoval, co by chtěl v rámci výletu vidět. Zvolil si fotografii, která mu spolu s tradičními piktogramy (obrázky postele) na nástěnce u jeho pokoje pomáhala počítat, kolikrát se ještě vyspí, než pojedeme. Cesta probíhala bez problémů až do okamžiku, kdy se nám kousek za Prahou porouchalo auto. Ačkoli Adam obvykle na neočekávané změny plánu a nutnost čekání reaguje negativně, byl to on, kdo mně

a kolegovi navrhl, že jednoduše počkáme, až nám z Libčic přivezou náhradní vozidlo, a mezitím se společně projdeme po okolí. A tak jsme strávili asi hodinu prohlídkou Mirošovic. Během cesty se Adam neustále vyptával na místa a města, kolem kterých jsme projížděli. Po obědě s uspokojením konstatoval, že „moravské hamburgery“ jsou stejně dobré jako ty české. Před vjezdem do Kroměříže jsme museli zastavit, protože se chtěl vyfotografovat u dopravní značky s nápisem Kroměříž. Navštívili jsme předem domluvená místa a po přibližně třech hodinách jsme se vydali na zpáteční cestu.

Adam byl se svým dárkem velmi spokojený a začínáme plánovat, kam pojedeme příští rok, až bude mít zase narozeniny. Kateřina Balická

Prodejní výstava Photomeetpoint: Vypointovaná akce s charitativním přesahem. V Kongresovém centru Praha byly v posledních dvou měsících r. 2013 k vidění fotografie umělců i amatérů na téma "Bytost". Prodejní výstavu Photomeetpoint pod záštitou fotografa R. Vana uspořádala skupina lidí, kteří se točí kolem zajímavých projektů jako je Bar Backstage, umělecká tvorba a pořádání charitativních akcí. Byli jsme potěšení, že se rozhodli věnovat výtěžek ze čtvrtého výstavního kola právě nám. Peníze z předchozích kol putovaly na podporu činnosti skupiny The Tap Tap z Jedličkova ústavu, sdružení Caballinus, (hippoterapie) a školy SPMP Modrý klíč, kterou navštěvují také někteří naši klienti. Pro méně akční jedince byla možná i e-prohlídka a online rezervace fotek.

Díky vstřícnosti organizátorů jsme mohli na výstavě prezentovat i fotografie z Charitativního kalendáře APLA 2014 Každý je originál. Dernisáž výstavy proběhla 16.12.2013. Výtěžek z akce využijeme pro zaplacení výroby stolu a skříněk do Domova se zvláštním režimem. V neposlední řadě také velké díky lidem kolem akce Photomeetpoint za příležitost být u toho, když se dobré nápady daří realizovat. Alena Sojková

Každý jsme Stalo se vám někdy, že jste se cítili mezi ostatními divně, až nepatřičně, nezapadli jste a říkali jste si, že jste asi „mimo“? Takhle se cítí lidé s autismem dost často. Většina z nich žije s nálepkami typu – podivín nebo mimoň a příjemné jim to zrovna není. Děti jsou kvůli odlišnému vnímání světa často terčem šikany a vlastně nechápou proč. Přitom každý člověk je originál a svět se dá vnímat z mnoha úhlů. Proto se organizace APLA – asociace pomáhající lidem s autismem rozhodla zahájit dobročinný projekt Každý je originál, ve kterém chce veřejnosti přiblížit problematiku autismu. Jedním z počinů je charitativní kalendář Každý je originál, do kterého se zapojili známí umělci: Marek Ztracený, Ondřej Brzobohatý, Michal Malátný, Pavel Šporcl, Jiří Langmajer, Jan Čenský, Petr Janda, Lukáš Hejlík, Michal Kavalčík alias Ruda z Ostravy, moderátor Ro-

man Buťa, Jugi alias Tomáš Staněk (UDG) a mladík s Aspergerovým syndromem Martin Křenek, který si vizáží nezadá s populárními osobnostmi, ale jak sám o sobě říká, je „sociálně mimo“. Téma kalendáře „Každý je originál“ vyjadřuje osobnost každého interpreta a poukazuje na to, že každý člověk je jedinečným originálem a to umělec i někdo, kdo má autismus. Umělci pózovali jak sami, tak s dětmi s autismem a z každého dýchá emotivní atmosféra, kterou se podařilo zachytit fotografce Janě Hozové. U příležitosti vydání kalendáře proběhl 24. 10. v MeetFactory na pražském Smíchově křest kalendáře a výstava fotografií. Kmotrem se stal herec Jakub Wehrenberg, který dabuje momentálně nejpopulárnějšího člověka s autismem na světě Sheldona Coopera. Kmotrou byla zpěvačka Markéta Konvičková. Součástí křtu byl také benefiční kon-

originál! str. 7

cert pro děti s autismem, na kterém vystoupilo několik interpretů, kteří jsou zároveň v kalendáři - např. Marek Ztracený, Pavel Šporcl a Michal Malátný. Akci moderoval Jan Čenský. Umělci podpořili děti s autismem nejen svým umem a šarmem, ale také věnovali do dražby své oblíbené předměty. Největší zájem byl o ukulele Marka Ztraceného, které nakonec vydražil houslista Pavel Šporcl za 3 000 Kč. Zpěvák se tedy nemusí bát, že by nástroj skončil ve špatných rukách. Velký souboj proběhl také o jedinečnou kravatu Jana Čenského, a i když přihazovalo několik žen, 3 100 korunami je přebil moderátor Roman Buťa. Jan Čenský zas na oplátku vydražil montérky Romana Buti z pořadu Těžká dřina a připustil, že v nich možná bude sekat zahradu. Do dražby ještě přispěl Marek Ztracený se svým tričkem, ve kterém odehrál několik koncertů, získat se ho podařilo fanynce a psycholožce Veronice Šporclové za rovnou tisícovku. Nejvíce se ale bojovalo o jediný kalendář s podpisy všech umělců, který se nakonec vydražil za 5 000 Kč, a jeho majitelem se stal pan Slabý. Dalším umělcem, který se rozhodl podpořit děti s autismem je zpěvák Mário Bendík, který věnoval organizaci APLA šek na 2 500 Kč.

fotografka Jana Hozová a komik Michal Kavalčík

Součástí kampaně Každý je originál je i putovní výstava obrazů z kalendáře. První zastávkou bylo OC Nový Smíchov. Dále byly fotografie k vidění v Kongresovém centru a v OC Nové Butovice. Kalendář můžete zakoupit za 330 Kč v e-shopu na w w w. k a l e n d a r a p l a . c z . Výtěžek putuje na rozvoj rané péče dětí s autismem. Simona Votyová Děkujeme všem, kteří nás podpořili. Odborná konzultace: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. - [email protected] Ing. Magdalena Čáslavská - [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. - [email protected], Kateřina Balická, Dis. - [email protected] Šéfredaktorka: Simona Votyová, [email protected], tel.: 777557401 grafická úprava: Vladimíra Tenzerová - [email protected], tel.: 603 202 398 Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.

str. 8

Minigolf

pomáhal dětem s autismem

Myslíte si, že minigolf nemůže být adrenalin? To byste se divili. Na charitativním minigolfovém turnaji pro děti s autismem, který uspořádal Minigolf Butovice a Asociace pomáhající lidem s autismem - APLA Praha se spolu utkaly tři týmy, jejichž kapitány se staly soutěživé ženy. Zpěvačka Gábina Goldová, mistryně Čech v minigolfu Kateřina Tietzová, která hrála dokonce s šátkem na očích a terapeutka Eva Gnanová. Kapitánky držely v rukou pevně jak golfovou hůl, tak

pozornost všech přítomných diváků a zároveň dokázaly povzbuzovat svůj tým, ve kterém byly děti s autismem. Po zábavě přišla opět zábava a všichni se mohli odreagovat při kreacích akrobatických rock and rollových tanečníků. Vstupné na minigolf bylo dobrovolné a celý výtěžek putuje organizaci APLA. Součástí benefiční akce bylo také zahájení výstavy fotografií z kalendáře Každý je originál, které v OC Chodov budou k vidění až do konce roku. Simona Votyová

Tento projekt byl realizován za finanční podpory Evropské unie. Za obsah sdělení odpovídá výlučně autor. Sdělení nereprezentuje názory Evropské komise a Evropská komise neodpovídá za použití informací, jež jsou jeho obsahem.

Letem – světem

str. 9

PR a osvěty aneb, co se do předešlých Zpravodajů nevešlo Do mezinárodní výtvarné soutěže mladých umělců s autismem se naši tři zástupci rozhodně neztratili. V silné konkurenci 230 autorů obsadil nejmladší zástupce, sedmiletý Honzík Klekner 5. místo. Krásné 15. místo dále obsadil Ladislav Svoboda a jeho portrét pejska. Našeho posledního zástupce Ladane Németa bohužel hned v začátku soutěže připravila nedokonalost hlasovacího systému o získané body. I přesto se jeho komiksový příběh s kocourem Bobem stal jedním z nejnavštěvovanějších děl výstavy. Titulní strana Výroční zprávy APLA 2012, kde se holčička snaží dotknout letícího broučka (foto J. Mynařík, grafika Z. Vojtová) rozdělila APLA Praha na dva tábory. Jedněm se titulní strana líbí, druhým zdvižená ruka až příliš připomíná symbol totality a rasové nenávisti. Ukazuje to, že ačkoliv celý život na něco zapomínáme, na některé věci se zapomíná těžko, pokud vůbec. Sdružení ASPERGEA se činí. Vedle spolupráce s APLA Praha na kreativním workshopu v Meet Factory uspořádalo 14.11. přednášku J. Šlosárka o chráněném bydlení a 28.11. Party pro příznivce v čajovně Na cestě. Konečně naposledy si to mladí lidé a dospělí s PAS jaksepatří užili na Mikuláše při charitativním minigolfu. APLA Praha se v posledním listopadovém týdnu připojila k Týdnu rané péče v ČR. Kampaň koordinovala Společnost pro ranou péči. Po celé ČR probíhaly různé osvětové a PR s jednotnou vizualizací, jejichž cílem bylo zvýšit povědomost veřejnosti o službách rané péče a jejím přínosu pro rodiny a společnost.

Kreativní workshop APLA Praha v MeetFactory s Mládeží (s autismem) v akci V Meet Factory se 24. 10. 2013 uskutečnil kreativní workshop. Společně s APLA Praha ho pořádalo sdružení ASPERGEA složené ze sebeobhájců z řad lidí s autismem. Účastníci si vyzkoušeli řadu zajímavých aktivit - od vytvoření vlastního kalendáře na r. 2014, přes vě-

domostní test až po turnaj v piškvorkách. Nechyběly také pohybové aktivity a možnost připravit si vlastní míchaný nápoj a něco k zakousnutí. Jelikože se jednalo "Kreativní o workshop (nejen) pro lidi s autismem", všechny organizátory velmi potěšilo, že pozvání

na něj přijali také zástupci skupiny sebeobhájců SAMI A SPOLU ze SPMP, žáci a pedagogové z Praktické školy dvouleté - Lyceum Rooseveltova a v neposlední řadě také zástupci sebeobhájců s autismem z Itálie. Jsme také rádi, že kreativní workshop dokázal

svést dohromady mladé lidi z různých organizací a zemí. Mohli spolu příjemně strávit čas, vyrobit si něco hezkého, zasoutěžit si a třeba i získat zajímavou cenu. Akce byla realizována v rámci projektu Mládež v akci. Alena Sojková

Tento projekt byl realizován za finanční podpory Evropské unie. Za obsah sdělení odpovídá výlučně autor. Sdělení nereprezentuje názory Evropské komise a Evropská komise neodpovídá za použití informací, jež jsou jeho obsahem.

str. 10

střípky

z mezinárodních aktivit Podzim patří tradičně Evropským dnům autismu a jsme rádi, že některé naše akce přijeli podpořit zahraniční hosté z různých koutů světa.

formami autismu po celém světě. Byla plná fotografií a videí z nácviků sociálních dovedností. Rodiče Jasmin zahrnuli mnoha dotazy. Na setkání u Kulatého stolu, které proběhlo 25. října 2013, přijeli z Varšavy pracovní konzultantky organizace SYNAPSIS Katarzyna Matynia a Angelika Łasocha společně se svým klientem Jacekem Pietrzakem. Katarzyna ve své obsáhlé prezentaci informovala, jak funguje zaměstnávání lidí s PAS v Polsku.

Na semináři Kritický přístup k alternativním metodám, který pořádala APLA Praha 17. 10. 2013 v Hotelu Fortuna City Praha, vystoupila americká psycholožka Jean Mercer z Richard Stockton College. Přiblížila některé alternativní metody, jejich využití v léčbě autismu a jejich srovnání s terapiemi založenými na důkazech. Paní profesorka se s námi přesunula do Samechova, kde o stejné problematice informovala také účastníky víkendové Konference pro mimopražské rodiče dětí s PAS, organizovanou

APLA Praha. Zde se více zaměřila na příklady negativních dopadů alternativních metod na klienty. Obě její přednášky byly simultánně překládány do českého jazyka a posluchači dostali prostor na dotazy. Do Samechova přijala také pozvání americká speciální pedagožka Jasmin Londono. Tato sympatická mladá slečna nebyla u nás poprvé. Vystoupila již na Dni workshopů v červnu v pražském HUBu. Její prezentace obsahovala příklady z její praxe s péčí o děti s různými

Z Itálie dorazili sebeobhájci Denise Belli a Pietro Cirrincione. Pietro je zároveň člen správní rady AutismEurope a v Čechách nebyl na pozvání APLA poprvé. Ve své prezentaci se s námi podělil o to, jak jako člověk s AS hledal zaměstnání. Jeho doporučení a ostatní materiály z KS naleznete na http://www.twcm.cz/ tematicka-sit-twcm/udalostiv-ts/216-round-table-twcm25-10-2013-round-table-twcm-25-10-2013. Ze Slovenska přijela Ljuba Heinzlová, která má k APLA Praha blízký vztah a ráda se účastní našich akcí. Ljuba též přispěla příkladem dobré praxe své

osobní pracovní zkušenosti. Všichni účastníci KS přijeli do Prahy o den dříve a mohli se tak setkat s českými sebeobhájci na dopoledním kreativním workshopu v MeetFactory. V podvečer společně povečeřeli a přesunuli se na Benefiční koncert pro děti s autismem a křest kalendáře APLA 2014. Nezůstalo však jen u vítání zahraničních hostů v České republice, také někteří naši zaměstnanci cestovali do zahraničí. Například početná skupina našich kolegů, ve složení K. Thorová, L. Maršálková, V. Šporclová, M. Ryšánková (za Metodické, diagnostické a poradenské středisko), K. Šrahůková, R. Pešek (za Terapeutické a sociálně rehabilitační středisko) vyrazila do Budapešti na konci září na třídenní mezinárodní kongres pořádaný AutismEurope. Předseda sdružení Hynek Jůn společně s Kateřinou Balickou, vedoucí domova se zvláštním režimem a Šárkou Henychovou, vedoucí respitního centra, navštívili 19. září 2013 pobytové zařízení pro lidi se zdravotním postižením Regens Wagner Holnstein v německém Ber-

chingu. Pobyt byl pro ně velmi inspirativní, zvláště pak v oblasti pobytových služeb pro lidi s autismem. 24. 10. 2013 navštívila naši organizaci početná delegace pedagogů z Litvy. Ve svém bohatém programu, organizovaném litevským Ministerstvem školství si vybrali ze všech neziskových organizací právě APLA Praha. Koordinátorka mezinárodní spolupráce, Ellina Horalíková, jim představila naše sdružení a vzdělávací aktivity. Ve Vídni, 14. - 15. 11. 2013 na setkání sociálních inovátorů, členů ASHOKA reprezentovaly APLA Praha ředitelka metodického střediska Kateřina Thorová a koordinátorka péče o dárce, podpory fundraisin-gu a osvěty Alena Sojková. Představily tam nový projekt AUTISMPORT. Zasedání správní rady Autism - Europe na přelomu listopadu a prosince v Bruselu se zúčastnila Ellina Horalíková, členka správní rady za APLA Praha. Podrobnější reportáže z některých cest naleznete na stránkách Zpravodaje. Kateřina Slabá

X. MEZINÁRODNÍ KONGRES AUTISM-EUROPE

str. 11

- NOVÁ DIMENZE AUTISMU Ve dnech 26. až 28. září pořádala mezinárodní asociace Autism-Europe ve spolupráci s maďarskou organizací Hungarian Autistic Society (HAS) v Budapešti X. mezinárodní kongres s názvem Nová dimenze autismu. Mezinárodní kongres AE probíhá každé tři roky, letošní kongres byl jubilejní i proto, že asociace Autisme-Europe slavila 30 let od svého založení. Bylo to také poprvé, co se kongres konal v zemi bývalého východního bloku. Kongres zaštiťoval maďarský prezident, János Áder, zúčastnilo se ho přes 1000 účastníků z více než 60 zemí. Za APLA Praha se kongresu zúčastnila ředitelka metodického střediska Kateřina Thorová a odborní pracovníci APLA - Veronika Šporclová, Magdalena Ryšánková, Roman Pešek, Kateřina Šrahůlková a Lucie Maršálková. Mezi přednášejícími byli špičkoví odborníci z oboru psychiatrie a psychologie, působící na univerzitách a výzkumných institucích, jako např. prof. F. G. Happé, dr. J. Fuentes, prof. T. Charman, i odborníci, kteří se dlouhá léta věnují práci s lidmi s autismem, mezi jinými i Theo Peeters nebo Peter Vermeulen, u nás známí i jako autoři řady knih o autismu. Součástí kongresu byla výstava obrazů z mezinárodní soutěže pořádané organizací Autismo Burgos, které malovaly děti nebo dospělí lidé s autismem. Byl zde vystaven také obraz devítiletého Honzíka z Prahy, který obsadil ve výtvarné soutěži skvělé páté místo. Na závěr kongresu proběhlo pracovní setkání osob s Aspergerovým syndromem s tématem Politika rovných příležitostí pro osoby s PAS. Výsledkem by mělo být společné prohlášení pro evropské vlády. Cílem kongresu bylo sdílení nejnovějších praktických a vědeckých poznatků o autismu mezi rodiči, odborníky a lidmi s PAS. Přednášky a workshopy byly zaměřeny na široké publikum, snažily se postihnout problematiku autismu z mnoha stran a zároveň komplexně. Přes značnou různorodost byla spojujícím aspektem snaha o změnu ve vnímání lidí s PAS, a to nejen jako objektů péče, ale jako subjektů s možností vlastního rozhodování. Spo-

evropský sociální fond v ČR

jení rodičů, odborníků a lidí s PAS akcentuje přístup organizací sdružených v AE k problematice autismu, který vychází z praxe založené na důkazech - Evidence based practices. Jedním z témat kongresu byly příčiny vzniku autismu, důležitost a možnosti včasné diagnostiky a rané intervence. Poruchy autistického spektra jsou diagnostikovány na základě popisu a pozorování nápadností v chování. Symptomy autismu jsou patrné již okolo jednoho roku věku. Protože včasná diagnostika je nezbytná pro zahájení účinné intervence, řada ve světě probíhajících vědeckých studií se soustřeďuje na zkoumání genomu (s cílem upřesnit genetický podíl při vzniku autismu) a na výzkum raných projevů autismu s cílem zahájení včasné intervence a snížení věkové hranice stanovení diagnózy. Řada příspěvků byla zaměřená na nové nebo osvědčené postupy v přímé péči, nové terapeutické a intervenční metody, na poskytování služeb a zajištění kvality života pro lidi s autismem, s důrazem na méně častá témata jako stárnutí populace s PAS, specifické projevy a problémy u žen s poruchou autistického spektra aj. Možnosti zajištění přiměřené kvality života lidí s PAS a jejich rodin jsou v jednotlivých zemích velmi rozdílné. V některých státech jde jen o samotné právo na diagnózu (možnost správné diagnos-

EVROPSKÁ UNIE

tiky jako první krok k odpovídající péči), oproti tomu dlouholetá práce organizací v jiných z e m í c h ukazuje další možnosti pro práci lidí s autismem a zlepšení kvality jejich života. Zajímavý byl v tomto ohledu např. příspěvek Národní autistické společnosti z Velké Británie, zabývající se problémy lidí s PAS, kteří se v důsledku svého handicapu mohou dostat do konfliktu se zákonem (např. nemusí svědčit v souladu s objektivní skutečností, dostávají se do řady situací, kterým nerozumí, a které mohou hraničit s porušováním práva). V rámci výzkumu byl organizován speciální vzdělávací kurz pro policisty, právníky, na jehož základě byla vydána příručka pro všechny složky justice a vytvořen seznam advokátních kanceláří, které zastupují lidi s autismem a Aspergerovým syndromem. Výsledkem bylo vydání společného odborného prohlášení k problematice trestné činnosti ve spojení s PAS. Práva osob s postižením a jejich prosazování představovalo další téma, které prostupovalo celým kongresem. Základním nástrojem pro obranu práv lidí s autismem je Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením. V řadě zemí (včetně České republiky) jsou potíže s promít-

nutím do právního řádu a zavedení do praxe, což se odráží i v tom, že společně s úmluvou nebyl ratifikován Opční protokol k Úmluvě, který umožňuje podávat individuální stížnosti k výboru složenému z nezávislých odborníků, který dohlíží na naplňování článků Úmluvy. (Zlepšení v ČR by snad mělo nastat s novým Občanským zákoníkem - např. zaváděním tzv. systému podporovaného rozhodování místo pečovatelského systému aj.). Velký důraz byl kladen na zapojení osob s PAS do tohoto procesu, např. formou self-advocacy, tj. sebeobhajování, kdy nejde jen o veřejné prosazování, ale např. o získání dovedností uvědomit si a pojmenovat své zájmy a práva i třeba jen v osobním životě a dokázat je prosadit. V Čechách pracuje skupina sebeobhájců pod záštitou APLA Praha. Že nestačí jen legislativní změny je dobře vidět například v oblasti zaměstnávání osob s PAS, kdy zaměstnavatelé často raději platí sankční poplatky, než aby zaměstnávali lidi s postižením. Zkušenosti ukazují, že vliv na změnu situace má spíš rozsáhlá aktivita rodičovských a nestátních organizací; dobré

PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST www.esfcr.cz

zkušenosti v tomto ohledu mají např. v Maďarsku, kde funguje síť sociálních podniků, které dokážou konkurovat svými výrobky i na volném trhu. Od října tohoto roku zahájila také v Čechách svou činnost nová sociální firma, která bude zaměstnávat lidi s PAS n akladatelství Pasparta. Velmi inspirující, možná že i trochu kontroverzní, byly příspěvky s novým pohledem na kvalitu života lidí s autismem zaměřené na význam některých zvláštních projevů, které v diagnóze PAS nacházejí i řadu výhod (Důležitost a význam rutiny, Role zvláštních nebo vyhraněných zájmů v životě lidí s PAS, Autismus ve středním věku - krize nebo požehnání?), a z nich vyplývající závěry - že změnit se potřebujeme i my, lidé bez diagnózy. A v čem zejména? Především v tom, že se naučíme respektovat právo na jinakost, včetně práva na vlastní představu o spokojenosti a štěstí. A možná pak nebudeme chtít děti méně autistické, ale více štastné (P. Vermeulen: Happines in autism – mission (im)possible?). Prezentace a abstrakty některých příspěvků naleznete na www.twcm.cz Lucie Maršálková

str. 12

KURZY PRO PEDAGOGICKÉ PRACOVNÍKY A RODIČE DĚTÍ S PAS V RÁMCI PROJEKTU KLÍČ

Od dubna 2013 realizujeme projekt Klíč k rozvoji rovných příležitostí ke vzdělávání pro děti/ žáky s poruchami autistického spektra, v rámci operačního programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost.

s PAS, Aspergerův syndrom I. určený školám s integrovanými dětmi s Aspergerovým syndromem a vysocefunkčním autismem, semináře pro mateřské školy, či seminář zaměřený na myšlení lidí s autismem.

Navázali jsme spolupráci s řadou školských zařízení Středočeského kraje, které buď posílají bezplatně své zaměstnance do námi nabízených kurzů, nebo využívají možnost zorganizovat specializované semináře ve vlastních prostorách.

Přímo ve školách, ve kterých jsou integrované děti s PAS, se uskutečnila řada seminářů pro učitele, pro spolužáky a pro rodiče spolužáků na rodičovských schůzkách.

Pro pedagogy proběhla řada úvodních školení do problematiky. Například kurz Výchova a vzdělávání I. určený speciálním školám s integrovanými dětmi

Od ledna 2013 se v rámci projektu rozjedou i kurzy pro rodiče dětí s PAS, kteří mají trvalé bydliště ve Středočeském kraji. Kromě osvědčených aktivit jako jsou přednášky odborníků a pobytové kurzy

pro rodiče malých dětí se můžete těšit i na nově chystaný cyklus přednášek pro rodiče starších dětí a mládeže s PAS, který lektorsky zajistí tým terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska. Termíny kurzů pravidelně aktualizujeme na našich stránkách. Pro více informací kontaktujte Andreu Královou ([email protected]) či Renatou Andršovou ([email protected]). Odkaz na projekt: http://www.vzdelavani.apla.cz/ index.php?option=com_content&view=category&l ayout=blog&id=19&Itemid=306

Terapeutické a sociálně rehabilitační středisko v uplynulých měsících Během uplynulé doby se toho v rámci fungování Terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska (TARS) hodně změnilo. Došlo k několika personálním změnám. Do terapeutické sekce přibyl Martin Svoboda, který povede dětské skupiny pro nácvik sociálních dovedností a v současnosti je ve výcviku v kognitivně behaviorální terapii. Z APLA odchází kolegyně Lenka Koudelková, která koordinovala zájmové a vzdělávací aktivity pro dospělé klienty s Aspergerovým syndromem a na její místo nastoupil Lukáš Novosad. Do tréninkové dílny, která se nachází v areálu Psychiatrické nemocnice Bohnice, přibyla do týmu, tvořeného vedoucí dílny Karolinou Belyušovou a pracovním asistentem Jiřím Samkem, na pozici provozní a pracovní asistentky Barbora Petružálková. Co se týče poskytovaných služeb, tak kolegyně Lucie Čížková a Lucie Bouchalová usilovně pracují s klienty v rámci projektů podporovaného

zaměstnávání (PZ) – pomáhá jim Kateřina Šrahůlková (pracovní diagnostika) a Michaela Pálková. Do PZ týmu se v současnosti hledá další pracovník, který by vypomohl s úspěšným dokončením projektů PZ. Individuální a skupinové terapii se stabilně věnují Kateřina Šrahůlková, Roman Pešek, Julius Bittmann a Hynek Jůn. Vedle standardně prováděných skupinových nácviků sociálních dovedností pro děti (Svoboda), dospívající a dospělé klienty se úspěšně etablovala podpůrná psychoterapeutická skupina pro dospělé klienty s Aspergerovým syndromem (AS), která se koná jedenkrát za 14 dní v TARS a každé skupiny se účastní 5 až 9 klientů (zatím proběhlo 8 skupin). Byla ukončena svépomocná skupina pro anglicky mluvící dospělé osoby s AS, protože její americká iniciátorka, dospělá klientka s AS, začala pracovat a nemá kapacitu se této aktivitě dále věnovat. Rodičovské skupiny probíhají dvě, každá jeden-

krát za 14 dní - jedna skupina je pondělní odpolední, druhá úterní dopolední. Tyto skupiny zahajují terapeuti přednáškou na vybrané téma a následuje diskuse s rodiči, kteří obdrželi nedávno vydanou publikaci APLA Kyslíková maska pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem. Pro rodiče dětí, které doprovází své děti na nácviky sociálních dovedností, se připravují rodičovské skupiny, které budou v TARS probíhat paralelně, tedy v době, kdy se děti účastní nácviků sociálních dovedností, a povede je Roman Pešek. Rovněž se připravuje zpracování podrobnější a rozšířené metodiky (jakési standardy kvality péče) pro provádění skupinových nácviků sociálních dovedností pro děti a pro dospělé, se kterými mají terapeuti APLA Praha nejvíce zkušeností (ve srovnání s jinými organizacemi u nás zaměřenými na péči o osoby s PAS). Vedle péče o naše klienty si stále více uvědomujeme, že

bychom se měli snažit dobře pečovat i o sebe, protože jen poradce, který je dostatečně spokojený sám se sebou a s prostředím, kde pracuje, může vykonávat svou práci dobře. Proto, mimo jiné pro prevenci syndromu vyhoření a k dalšímu vzdělávání pracovníků TARS, slouží individuální a pravidelné skupinové supervize v TARS. Nesmím zapomenout ani na naši asistentku Kateřinu Slabou, která všem pracovníkům odlehčila od různorodé administrativní zátěže a významně se tak podílí na zefektivnění chodu TARS.

Závěrem bych rád poděkoval celému týmu TARS za pracovní nasazení, Lence Koudelkové za dobře odvedenou práci v APLA na pozici koordinátora zájmových a vzdělávacích aktivit, Lucii Čížkové přeji vše dobré ve stavu manželském a Renatě Němcové a Janě Buchtové děkuji za kvalitně odvedenou práci na pozici lektorů skupinových nácviků sociálních dovedností pro děti s AS. Roman Pešek

asistentka Kateřina Slabá

str. 13

Z právy ze v zdělávacího s třediska Máme za sebou tři měsíce, kdy se provoz v učebně v Dolanské téměř nezastavil. A v nadcházejícím předvánočním období BYLO ještě víc živo. V listopadu proběhlo hned několik nových akcí. Účastníky velmi pozitivně hodnocen byl například zážitkově pojatý kurz Veroniky Šporclové „Myšlení lidí s autismem“ či seminář terapeuta Romana Peška „Psychohygienická a psychoterapeutická podpora rodičů dětí s AS“, který uvítali nejen rodiče dětí s AS, ale i pedagogové, kteří do styku s rodiči pravidelně přicházejí. V rámci nových kurzů rané péče se uskutečnil první ze série volně navazujících seminářů konaných v rámci vstupního školení pro rodiče dětí s PAS. Jednalo se o seminář „Metody práce s dětmi s

vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem“ a rodiče, kteří se kurzu účastnili, velmi oceňovali osobní přístup lektora Jana Kouřila. V prosinci proběhla také další série kurzů tematicky zaměřených na děti v předškolním věku. Pro rodiče a učitele malých dětí to byl další seminář Jana Kouřila „Dítě s PAS v mateřské škole“ a seminář Petry Jůnové „Volný čas a rozvoj hry u dítěte s PAS“. O tyto semináře zaměřené na práci s předškolními dětmi je zatím velký zájem. Těsně před Vánoci se uskutečnily dva nové dvoudenní kurzy Hynka Jůna určené pro osobní asis-

Pokud byste měli chuť navštívit některý z našich kurzů a ochutnat naše domácí výrobky, zde je lednová nabídka: PRO RODIČE

11. 1. 2014 Úloha matky a otce při výchově dítěte s problémovým chováním (když se rodiče nemohou shodnout na výchově svého dítěte) – Hynek Jůn a Petra Jůnová Pro rodiče dětí s jakoukoliv poruchou autistického spektra, kteří se snaží sjednotit ve výchově, a nejde jim to. 16. 1. 2014 Metody práce s dětmi s vy-

soce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem - Jan Kouřil PRO ODBORNÍKY 13. – 15. 1. Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus I. – Kateřina Thorová, Věra Čadilová, Hynek Jůn 27. – 28. 1. 2014 Sexualita lidí nejen s mentální retardací – Kateřina Thorová, Hynek Jůn

tenty a zaměstnance pobytových služeb: zážitkový a prakticky zaměřený seminář „Zvládání verbální agrese“ a seminář pro lidi mající v péči klienty s mentální retardací „Náplň dne a terapie lidí s těžkou až hlubokou mentální retardací“. Všechny nové kurzy mají podánu žádost na akreditaci u MŠMT či MPSV. Předpokládáme tudíž, že jarní kurzy již budou tyto akreditace mít. Od září si účastníci našich kurzů mohou pochutnávat na buchtách a koláčích připravených našimi klienty v tréninkové dílně APLA. Prozatím vede v popularitě i mezi lektory jablečný koláč. Andrea Králová

str. 14

KRITICKÝ PŘÍSTUP K ALTERNATIVNÍM METODÁM

Kritický přístup k alternativním metodám je název celodenní konference, konané 17. října 2013 v prostorách hotelu Fortuna City. Akce byla určena pedagogickým a psychologickým pracovníkům, pracovníkům v sociálních službách, neziskovým organizacím, rodičům dětí s poruchou autistického spektra a všem ostatním, které oslovuje jak problematika autismu, tak otázky související s využíváním alternativních terapeutických metod.

Dopolední blok s názvem „Terapie založená na důkazech versus alternativní terapie u dětí“ vedla emeritní profesorka psychologie Jean Mercer, Ph.D. z Richard Stockton College. Hlavním tématem přednášky byla odpověď na otázku Jak rozpoznat bezpečné a účinné terapie od alternativních metod? Terapie, u které je systematickým výzkumem prokázána její bezpečnost a účinnost, je označována jako terapie založená na důkazech (EBT - Evidence-Based Treatment). Tyto terapie musí být ověřeny dvěma na sobě nezávislými studiemi. Pokud důkazy nejsou jednoznačné, ale výzkum proběhl standardním způsobem, může být terapie označována jako slibná. Terapie, jejichž bezpečnost a účinnost

nebyla prokázána systematickým výzkumem požadovaným pro EBT (např. malý počet subjektů, chybějící kontrolní skupina, systematicky vybraná skupina zúčastněných), označujeme jako alternativní a jejich použití je nepřijatelné. V další části své přednášky Jean Mercer shrnula existující důkazy pro různé terapie dětí s autismem. Zvláštní pozornost z alternativních metod věnovala Terapii pevným objetím (TPO), popsala východiska a historii metody a zdůraznila její nebezpečnost. V závěru svého bloku vysvětlila historii alternativních terapeutických metod u autismu a uvedla důvody jejich silného rozšíření v USA. Na paní doktorku J. Mercer na-

PEVNĚ NA NOHOU Vzdělávání zaměstnanců APLA

projektu Pevně na nohou Operačního programu Praha a Adaptabilita se mohou naši zaměstnanci dále vzdělávat a Od září tohoto roku proběhlo již mnoho aktivit.

Pro nově příchozí zaměstnance a osobní asistenty proběhly 4 moduly vstupního vzdělávání, kde se účastníci dozvěděli informace o fungování a etických zásadách asociace, myšlení lidí s autismem, pravidlech strukturovaného učení, zvládání problematického chování klientů a PAS, použití fyzických restrikci v nutných případech, a práci s malými dětmi s PAS. Všechny výše zmiňované kurzy zajistili odborníci z řad našich zaměstnanců. Dále se naši zaměstnanci měli

možnost zúčastnit našich komerčních kurzů a konference věnované problematice alternativních metod, a speciálně pro zaměstnance DZR v Libčicích a osobní asistenty byly připraveny kurzy psychologie, sebeobrany a prevence syndromu vyhoření. Andrea Králová

vázala v odpoledním bloku řediditelka odborných programů APLA PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D., příspěvkem i o mechanismech volby alternativních metod. Část přednášky věnovala tzv. MMS tabletám (Miracle Mineral Supplement), které slibují vyléčení autismu i mnohých jiných existujících nemocí. Na příkladu MMS tablet demonstrovala způsoby, které používají propagátoři alternativních terapií pro prezentaci své metody a přesvědčování potenciálních uživatelů. Zdůrazněna byla nepřijatelnost a nebezpečnost MMS tablet, před jejichž užíváním varuje Ministerstvo zdravotnictví ČR. Paní doktorka uvedla, že podávání MMS tablet a provádění terapie pevného objetí lze považovat za týrání dítěte.

Zajímavou přednášku o autismu z pohledu medicíny založené na důkazech přednesl MUDr. Martin Magner, Ph.D. (odborný asistent Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy), který konferenci svým příspěvkem uzavřel. Seznámil posluchače se současnými poznatky v oblasti výzkumu genetiky a příčin autismu, možnostmi diagnostiky a shrnul také výsledky výzkumu účinnosti a nežádoucích účinků konkrétních přípravků, které bývají uváděny v souvislosti s terapií dětí s autismem.

Autoři: Jana Kurfürstová, Jan Kouřil

Zprávy ze Zájmového integračního centra ZAJÍC

str. 15

Bronz je náš oblíbený kov Děti, které navštěvují cvičení a atletickou přípravku APLA Praha, se pravidelně účastní různých závodů. V říjnu to jsou závody "Hele, já jsem Všesportovec!", kde závodí malí sportovci spolu s rodičem či starším sourozencem nad 15 let. Jedná se o speciální atletický šestiboj, který některé rodiče donutí k zamyšlení nad svojí fyzičkou. Zvláště v dřepech jsou děti jasnými favority.

APLA Praha vyslala na závody 4 páry do dvou věkových kategorií. Celkový počet závodících párů byl 120. Velké překvapení přinesla výsledková listina ve věkové kategorii 6-8 let, kde třetí místo obsadil Jan Čáha z celkového počtu 48 párů. Nebyla to jediná medaile, kterou malí sportovci získali. Již pátým rokem se účastní děti závodů v Míčovém troj-

boji. Kluci i letos podali moc pěkný výkon a jejich družstvo skončilo na pěkném třetím místě. Budeme držet palce, aby malí atleti měli mnoho sil a energie na jarní závody v roce 2014.

ZAJÍCE zima zahnala do solné jeskyně Program v dětské skupině ZAJÍC, která má denní program podobný jako běžná školka, se rozběhl od září v nových prostorách naplno (informovali jsme v minulém čísle Zpravodaje). Každý den v týdnu je věnován jedné aktivitě,

např. v pondělí se děti učí všestrannému pohybu na nářadí a náčiní v tělocvičně, v úterý malují nebo modelují, ve středu se jezdí na výlety po Praze. Zimní počasí však výletům příliš nepřeje, a tak jsme se rozhodli, že s dětmi začneme na-

vštěvovat solnou jeskyni, do které sice musíme dojet tramvají, ale to dětem vůbec nevadí, právě naopak. V solné jeskyni si mohou děti s krystaly soli hrát stejně jako s pískem (nabírat, prosýpat a vozit autem) nebo si lehnout na

lehátko a sledovat, jak osvětlení jeskyně mění barvu. Dětem se návštěva moc líbí a vždy se těší, že bude středa a pojedou si hrát s tím bílým pískem.

Kde se tohle ten kluk naučil… Od letošního školního roku začal fungovat kroužek nácviků každodenních dovedností, který se jmenuje Všeználek. Děti docházejí do Zájmového integračního centra – ZAJÍC (Zen-

klova 37, Praha 8), kde se učí orientovat v mapě či v jízdním řádu. Vyrážejí také na nákup, aby si osvojili manipulaci s penězi. Nejvíce však kluky zaujalo, když se učili

smontovat skříň IKEA podle návodu. Ukázalo se, že šroubovák a kladívko je umí velmi dobře poslouchat. A teď už víte, odkud to ti kluci umí.

Provoz Zájmového integračního centra Zajíc je podpořen v rámci OP Praha -Adaptabilita (OPPA).

pokračování na str. 16

Co se děje v dobrovolnickém programu

„Pomáháme. Chceme porozumět.“ Dobrovolníci se zapojují do všech středisek APLA Praha. Pomáhají nejen při práci s klienty s PAS, ale podílejí na bezproblémovém chodu organizace a jsou velmi významnou pomocí při realizaci osvětových aktivit. Jejich práce si nesmírně vážíme a budeme se těšit na další spolupráci i v roce 2014. V této rubrice budeme vždy uveřejňovat zajímavé postřehy dobrovolníků. Tady je první z nich.

Setkání v kostele Nemluvil, ostatně jako obvykle. Seriózně vypadající mladík. Seděl sám, na kraji poslední řady a čekal. Čekal, až začne koncert v kostele. Já byl v tomtéž kostele, nakonec taky sám. Poznal jsem ho, protože jsme se před rokem účastnili stejného výletu.

starší paní, mladík se ihned zvednul a pustil ji na své místo. Začal postávat vzadu, jako já. Pozdravili jsme se. Všimnul si ho starší pán, který vítal příchozí. Naklonil se k němu a o něco ho požádal. Za chvíli mladík nosil židle,

aby mohlo sedět víc lidí. Pak se zase postavil dozadu a čekal. Koncert začal. Nemluvil. Nemusel. Zvládl to na jedničku. O setkání v kostele s chlapcem s Aspergerovým syndromem napsal jeden z dobrovolníků.

Kostel se pomalu zaplňoval. I poslední řada. Když vešla

Mnoho firem umožňuje svým zaměstnancům, aby se v pracovní době zapojili jeden den v roce do dobrovolnické aktivity, která je zaměřena na pomoc v neziskovém sektoru. Dobrovolníci se mohou např. registrovat na portálu www.zapojimse.cz, kde si vyberou organizaci, v které budou pomáhat. V listopadu přišli pomáhat zaměstnanci z České spořitelny a T-Mobile i k nám. Zaměstnanci České spořitelny vrtali police, pomohli nám s dekorací a provedli kompletní inventuru knih, které pak logicky uspořádali a přizpůsobili jim police.

Zprávy z dobrovolnické služby

str. 16

Firemní dobrovolníci

Zaměstnanci T-Mobile pomohli v Domově se zvláštním režimem, kde se jim věnovala pracovnice DZR Marika Hatašová, která popsala pomoc dobrovolníků takto: „Po nezbytném představení našeho Domova - proč vůbec DZR vznikl, jak funguje, v čem jsou naši klienti specifičtí, na co si dát pozor, jak postupovat v případě krizové situace jsme si dohodli plán prací. Shodli jsme se na tom, že největší prioritou je vymalování obývacího pokoje jednoho bytu i s přilehlou chodbou a koupelnou klientů a schodiště mezi byty. Dobrovolníci se na malování vrhli

s vervou a pracovním nasazením a vše vymalovali v rekordním čase. Byl to sehraný tým pohodových lidí, kteří pracovali systematicky, v pořád dobré náladě a dokonce po sobě všechno pečlivě uklidili. Díky ,,partě chlapů" ze společnosti T-Mobile náš Domov vypadá útulněji a patří jim velký dík!“

Pokud inspirovali firemní dobrovolníci i Vás, zkuste se zeptat i u svého zaměstnavatele, zda můžete jeden den věnovat neziskové organizaci Dana Cejpková

Jak napsat životopis, svůj vlastní inzerát a nebo jak se připravit na pracovní pohovor, ale i spoustu dalších praktických dovedností se se učili účastníci pobytového kurzu Přípravy na zaměstnání pro osoby s PAS. Pro zúčastněné byly připraveny vzdělávací aktivity zaměřené na nácvik pracovních, sociálních a praktických dovedností, které jsou nezbytné k tomu, aby si člověk

používat, procvičovali své komunikační dovednosti, pracovali s příslovími, zkoušeli různé formy své sebeprezentace, mapovali vlastní silné a slabé stránky, učili se jak zvládnout svůj vztek a jak relaxovat. Na kurzu Cestování zase probírali, co dělat, když se ztratí, potřebují zavolat záchrannou službu, zapomenou platný jízdní doklad a nebo jak se vyznat v jízdním řádu. Na kurzu Praktických doved-

hygieny, zdravý životní styl, stravovací návyky a jak se objednat k lékaři. Účastníci kurzu si po vzdělávacích aktivitách mohli odpočinout u různých zájmových činností. V nabídce byla jóga, deskové hry, hudební program, filmový klub, návštěva výstavy, výtvarné aktivity. O víkendu proběhla návštěva Muzea kávy a Muzea čokolády - Čokoládový dům v Praze. Záj-

účastník 1: Líbilo se mi v podstatě vše. Doufám, že mi to pomůže do života. Nejvíce mi přišla užitečná témata: pohovor, CV, příprava, sociální dovednosti. Nevyhovovalo mi málo pauzy. Nejméně užitečné téma jídlo. účastník 2: Líbilo se mi, že tady byla i zábava ne jenom práce. Líbilo se mi taky občerstvení a zpěv. Nelíbily se mi některé hlášky a i vtipy. Spousta věcí se mně možná

str. 17 cestování. Nejvíc užitečné pro mě bylo téma pracovní pohovor, komunikace s opačným pohlavím. účastník 6: V yhovovalo mi opakování, to bylo fajn, celkem přínosné. Líbilo se mi zvládání vzteku, lektorky kurzů, přípravy na pohovor. Kurz cestování byl pro mě trochu zbytečný. Příprava na pohovor byla užitečná a zvládání zlosti. Neužitečná téma-

Připravit se na zaměstnání je pro lidi s PAS důležité

našel a udržel zaměstnání. Na kurzu Sociálních dovedností se účastníci např. bavili o tom, co to je neverbální komunikace a jak ji vhodně


ností jsme se zaměřili na návštěvu úřadů a vyplňování jednotlivých formulářů. Kromě toho se také probírala témata jako pravidla osobní

mové aktivity byly zajištěny Michaelou Palkovou a Bohdanem Prachařem, který byl účastníkům kurzů k dispozici po celý týden přímo ve vile. Během týdne někteří účastníci absolvovali test na Pracovní diagnostiku. Výstup z tohoto testování jim umožní se lépe orientovat ve vlastních schopnostech a dovednostech při jejich budoucím pracovním uplatnění na otevřeném trhu práce. Vzdělávací aktivity byly zajištěny Kateřinou Šrahůlkovou, Lucií Bouchalovou a Lucií Čížkovou. Po ukončení pobytového kurzu nám účastníci vyplnili dotazník týkající se zpětné vazby, za což jim děkujeme a zde uvádíme jejich výpovědi.

bude i hodit. Užitečná témata - komunikace, vlastnosti. Nejméně užitečné: některé černé humory, dlouhá doba. účastník 3: Líbily se mi přestávky. Užitečné téma: pohovory. Chybělo téma nakupování. účastník 4: Byl jsem spokojen s praktickými tématy (hygiena, doprava. Na kurzu mi nevyhovovalo, že tam byla témata, která jsem znal. Nejvíce užitečná mi přišla zkouška pracovního pohovoru. Nejméně užitečné mi přišlo téma pošta. Nevyhovující pro mě byly trochu dlouhé přestávky a příliš dlouhá pauza na oběd. účastník 5: Líbilo se mi prostředí, lidi, procházky a vstřícnost. Nevyhovoval kurz

ta cestování a jídlo. Jídla byla na pobytu dost a bylo i celkem dobré. účastník 7: Líbila se mi dobrá atmosféra, vtip, job, zaměstnání. Nevyhovoval mi kurz společenského chování, povídání jak se máme oblékat. Doufám, že získané znalosti využiji v pracovním životě. Místo mohlo být poněkud blíže. Organizace a materiály za 1. Občerstvení se den ode dne zlepšovalo. Kateřina byla nejlepší. Kurz se uskutečnil díky finančním prostředkům získaných z projektu financovaného ESF (OPLZZ - Dostaneme šanci) v rámci programu podporované zaměstnávání. Lucie Bouchalová a Lucie Čížková


EVROPSKÁ UNIE

Respitní centrum APLA Praha Nárůst požadavků na odlehčovací službu je rok od roku vyšší a tak kromě navýšení počtu víkendových odlehčovacích pobytů mimo Prahu v Bechlíně vyšla naše organizace vstříc požadavkům rodin našich klientů a v uplynulém roce otevřela v Praze respitní centrum s celoročním provozem a celorepublikovou působností. Co tomu předcházelo? Rekonstrukce objektu – práce na projektové dokumentaci v létě 2012, stavební práce od podzimu 2012 do jara 2013, výběrové řízení na asistenty v lednu 2013, vybavení pokojů, herny, kanceláří a nakonec uvedení do provozu v dubnu 2013. Jeho služeb v roce 2013 využilo 35 osob z celé republiky ve věku od 5 do 28 let. Uskutečnilo se v

něm 86 pobytů v délce od dvou dnů do dvou týdnů. Někteří jeho služeb využívají pravidelně každý měsíc, jiní jen nárazově podle potřeby, například v době prázdnin nebo během vyřizování nutných rodinných záležitostí (přestavba bytu, hospitalizace v nemocnici). O děti se během jejich pobytu starají proškolení a zkušení asistenti, kteří pro ně připravují nejen vhodné a bezpečné prostředí, ale i příjemný a smysluplný program. Ten se výrazně liší podle zájmů a schopností osob, které zrovna na pobytu jsou – procházky po blízkém parku, návštěvy ZOO nebo místní farmy, nedalekého bazénu, výlety autem i vlakem, vycházky, vyjížďky a výlety po Praze, návštěvy muzeí, ale i nákupy, příprava jídla… Jsme na začátku, děláme chy-

by: občas Vám sbalíme domů jiné triko, občas zapomeneme na tepláky v pračce a pak je posíláme poštou, asi nikdy neuděláme věci tak dobře, jako je děláte pro své děti vy, ale v každém případě se snažíme ze všech sil, aby vašim dětem bylo u nás a s námi dobře. Sbíráme zkušenosti: snažíme se rozšířit nabídku poskytovaných aktivit, zlepšit systém předávání informací mezi vámi i námi. A že těch informací je požehnaně, každou chvíli se něco mění, něco je jinak a je potřeba na to operativně reagovat, přizpůsobit službu. Rádi bychom stabilizovali vytíženost RC, aby nedocházelo k jeho nerovnoměrnému využití v důsledku na poslední chvíli odřeknutých pobytů, byť tomuto se asi nedá úplně a beze zbytku zabránit.

Rozhodně Vám děkujeme za důvěru, se kterou jste nám svěřili své děti, a doufáme, že jim s námi v našem RC bylo aspoň tak dobře jako nám s nimi, a že se tu v dalším roce budeme zase ve zdraví potkávat. Za tým asistentů RC – Alenu Kuželovou, Julii Vosáhlovou, Martina Trabalíka a

Bohdana Prachaře vám i vašim blízkým přeji hlavně pevné zdraví a hodně lásky a pohody a trpělivosti do dalšího roku. Šárka Henychová, vedoucí střediska osobní asistence a odlehčovacích služeb

Vzkazy Hledáte-li zaměstnání, chcete si popovídat s rodiči, kteří mají také děti s autismem, či si vyrazit společně na výlet anebo byste rádi našli spřízněnou duši, můžete v našem Zpravodaji zveřejnit bezplatně vaše vzkazy. Posílejte je prosím na: [email protected]. Student VŠ, 21 let s pokročilou znalostí Aj (B2) a základní praxí v administrativě hledá uplatnění jako asistent, recepční, nebo na jinou administrativní pozici, na DPP nebo DPČ. Nabízím časovou flexibilitu, komunikativnost, cizí jazyk, spolehlivost, loajalitu. Nástup možný ihned. David Mentlík, t el. 722 034 89 e-mail: [email protected]

str. 18

Bylo – nebylo

Bylo – nebylo. Jednou takhle po poledni, v půli zimy, v druhé polovině let sedmdesátých 20. století vylezlo na svět miminko – dejme mu pracovní název Kukiko. Jak už to v pohádkách bývá, brzy se k jeho postýlce dostavily sudičky. Jelikož zima byla tuhá a cesta dlouhá, daly si trochu toho grogu na zahřátí, aby se jim lépe věštilo. Byly pak v takové náladě, že se rozhodly dát Kukiku do vínku celou řadu vlastností i schopností silně vybočujících z normy. A pro větší zábavu to všechno ještě řádně zašmodrchaly a zakuklily… Kukiko vypadalo jako normální miminko, jen snad mělo ve zvyku řvát o trochu více a spát o hodně méně než ostatní miminka, a co se jídla týče, nejevilo valný zájem. Jediné, co ho dokázalo spolehlivě rozveselit, byl Picassův obrázek na stěně – faun hrající na flétnu. Kdo by z toho usuzoval na pozdější Kukikovy sklony k (pseudo)kubistické tvorbě, bude zřejmě dost daleko od pravdy – Kukiko si totiž dobře vzpomíná, co ho v průběhu celého dětství dokázalo naplňovat blažeností. Šlo o to, že na jiné stěně v jiném pokoji visel podobný Picassův obrázek. Nebyl stejný, jen hodně podobný. A Kukika začalo přitahovat vše, co se vyskytovalo ve větším, ale ne moc velkém počtu, a bylo si to hodně podobné. Takové věci ve své mysli „sbíral“ – podobná zajímavá slova, tři podobné karty z Černého Petra, tři „podobné“ paní učitelky v hudební škole, podobné hračky a nejrůznější předměty. Zároveň se naopak projevovala fobie z předmětů, které se dle Kukika měly vyskytovat pouze na jednom místě a v jednom exempláři (obraz mořské panny nad dveřmi v restauraci). Když se ukázalo, že tomu tak není, popadaly Kukika „nevysvětlitelné“ záchvaty paniky. Mluvit se Kukiko naučila (teď už mluvme v ženském rodě, vyrůstá z ní totiž docela hezká holčička) brzy a výslovnost měla tak precizní, že by zahanbila toho nejpedantičtějšího logopeda. Trvala sice vehementně na tom, že bude říkat „selátek“ místo „salátek“, koncové souhlásky vyslovovala s nezvyklým důrazem a občas vypustila z úst nějaký pozoruhodný neologismus typu „vyblikni mi ten míč“, ale jinak nebylo pochyb o tom, že veškerý vývoj je v normě, dokonce i ten motorický, i když tam se to malinko zpožďovalo a brzy bylo jasné, že vztah Kukiko ke sportu a fyzickým aktivitám bude veskrze negativní. Tříletá Kukiko jako téměř

bezproblémové, hodné děcko, které si vydrží několik hodin hrát pod stolem s lahvičkou od šampónu. Zároveň se ale čas od času objevovaly nepřiměřené emocionální reakce, třeba určitý typ hudby v Kukiko vyvolával natolik silnou úzkost, že řvala jak blázen, dokud hudební produkce nebyla ukončena. Snad ještě horší bylo, když zazvonil telefon ve chvíli, kdy v televizi běžela předpověď počasí. Kukiko měla odjakživa celou řadu obsesí a rituálů, které bylo nutno dodržovat, a některé z nich bohužel nezůstaly před rodiči skryté. Počasí patřilo k jejím prvním vyhraněným zájmům. A byla to vášeň! Vyhraněné zájmy, to je fascinace. Je to všechno. Je to více než zamilovanost a dokonce mnohem více než erotika. Čtyřletá Kukiko vypadá na fotografiích různě. Většinou se usmívá přímo do objektivu = pravidlo. Když ji ale někdo nepozorovaně „vyblejskne“ v dětském kolektivu, sedí daleko od ostatních, někdy zády k nim, a tváří se „jako kakabus“. Což neznamená, že by si nerada hrála. Jen zkrátka touží po pravidlech. Hru musí vymyslet ona a dirigovat ostatní v každém detailu. Většinou hra souvisí s některým z vyhraněných zájmů a účelem je prožívat dvojnásobné „opojení“ – zabývat se tím, co mě fascinuje, a ještě o tom moci mluvit, případně vidět své „plány“ zrealizované ve vnějším světě. Uhodli jste, Kukiko jsem já. Někdy se mi o sobě lépe mluví ve třetí osobě. Mezi typické projevy Aspergerova syndromu patří neobvyklý zájem o encyklopedie. U mě byl problém v tom, že jsem se naučila (sama) číst ještě před čtvrtým rokem života a encyklopedií bylo doma málo. Brzy jsem uměla nazpaměť Atlas léčivých rostlin, Atlas hub, Naše denní motýly, Polodrahokamy a samozřejmě též Velkou dětskou encyklopedii. A když jsme šli někam

v létě na návštěvu, Kukiko se občas vrhla do trávy s radostným výkřikem: „To je knotovka bílá! Vypadá trochu jako silenka, ale co se týče vegetačního období a výskytu…“ atd. atd.; k dané rostlině jsem prý uvedla vždy i její latinský název, který už si (naštěstí) teď nepamatuji. Když už nebylo možné najít doma žádný další atlas, nezbývalo než se orientovat na beletrii. Kromě Luisy a Lotky mě nejvíce nadchla populárně přírodovědná kniha O rezaté veverce. Četla jsem ji stále dokola a nechápala, že si nikdo ze třídy nechce na veverky hrát! Přesto mi tato posedlost vydržela až do 5. třídy. Pro spolužáky bylo zřejmě natolik nepochopitelné, jak si někdo může chtít hrát na veverky, že je posměšky na toto téma nepřešly ani v dospělosti. Pro mě bylo zas nepochopitelné, jak si někdo může hrát „na maminku a na tatínka“. Když se to po mně požadovalo ve školce, netušila jsem, jak se to hraje, a měla z toho stres. Často jsem později přemýšlela o tom, co bylo „špatně“, jestli spolužáci, nebo já. Psycholožka mi tvrdila, že chyba musela být v nich, že jsem zkrátka jen měla smůlu. Já ale dobře věděla, že jsem „taková divná“ od narození. Jen jsem nedokázala vyjádřit, v čem ta „jinakost“ spočívala. Teď mám pro to konečně pojmenování – Aspergerův syndrom. Je to veliká úleva a radost, konečně „tomu“ rozumět a mít pro „to“ název. Jinak jsem si celý život připadala jak nějaký zvláštní živočišný druh, který nemá ani právo na existenci, protože není v atlasech… Těžko popsat celý svůj život na pár stránkách. Byl a je komplikovaný, vydalo by to na knihu, možná na několik knih, a to mi ještě není ani pětatřicet. V něčem jsem pořád ještě naivní jako dítě a možná už ani jiná nebudu. Zároveň jsem poznala a pochopila spoustu věcí, které většina lidí zřejmě nepozná za celý život. Několik let

Vaše příběhy Vánoce jsou sice už za námi, ale na pohádky není nikdy pozdě. Zvlášť, když hlavní hrdinkou je zvláštní dívka Kukiko se zvláštní diagnózou. jsem strávila na psychiatrii, dvakrát jsem měla psychózu. Střední školu jsem si dodělala dálkově až po třicítce. Žiju teď sama a vidím velkou výhodu v tom, že mi samota nevadí. Naopak ji až nepřiměřeně vyhledávám. Na ulici mi vadí lidi, potřebuju asi hodně prostoru. Někdy se přistihnu, jak zamyšleně jdu a povídám si něco pro sebe, popocházím a poskakuju - asi vypadám dost legračně, málokdy se mi podaří obléknout se tak, abych „splynula s davem“. Dělá mi potíže dbát na svůj vzhled a moje „závislost“ na určitých tvarech, vzorech a barvách oblečení, ostře kontrastuje s mojí touhou po „neviditelnosti“. U těch extravagantních kousků oblečení se jedná zřejmě o „autistickou potřebu mít stále při sobě oblíbený předmět“, jinak si to neumím vysvětlit. V dětství jsem neustále tahala s sebou oblíbený polštářek zvaný „Poš“. Byl to obdobný typ závislosti. Věci mě stále přitahují o něco více než lidé. Řekla bych, že důvodem je jejich relativní neproměnlivost. Pamatuju si z dětství naprosto detailně celou řadu předmětů. Poznala bych se stoprocentní určitostí kameny ze své sbírky, o niž jsem nečekaně přišla ve 2. třídě ZŠ, když jsem je v naivní víře nabídla učitelce přírodovědy, aby určila jejich geologický původ. Na rozdíl od kamenů, klacíků, kuchyňského náčiní a jiných oblíbených věcí si ale naprosto nedokážu vybavit, jak vypadali lidé kolem mě. Stává se mi, že ani na fotkách nepoznám své blízké. Lidé mě začali zajímat až v období dospívání, a to zprvu ještě jen „jako sbírka zajímavých brouků“. Myslím,

že až ve 27 letech jsem si uvědomila, že lidé jsou „něco jako já“ a mají své pocity, myšlenky a problémy. Bylo to docela převratné zjištění a dlouho jsem se pak trápila úvahami o tom, jak druzí asi přemýšlejí, a začala si dělat hlavu s tím, co si o mně myslí a abych jim nějak neublížila. Pořád jsem si kladla otázku – „co to znamená, být s někým druhým?“ – ale ani psychiatři této otázce příliš nerozuměli. Příklad? V 26 letech jsem kamarádce nadšeně vykládala o životě a díle Emila Zoly (vyhraněný zájem) – tři hodiny nepřetržitě – aniž by mi došlo, že ji to nemusí vůbec bavit. O rok později jsem už přemýšlela o tom, že „být s někým druhým“ vnímám zřejmě jaksi nesprávně. „Když je ten druhý něco jako já, měla bych ho vnímat asi podobně jako sebe, nebo jak vlastně??“ Byl to najednou hrozný zmatek a chvílemi se mi dokonce stávalo, že jsem vnímala cizí ruku jako svoji vlastní a naopak, ale chtěla jsem za každou cenu přijít na to, „jak to má správně být“. Úplně jsem na to nepřišla dodnes, ale už to aspoň neřeším. Myslím, že už v tom nejsem takový „autista“. Spoustu věcí se člověk naučí, i když má Aspergerův syndrom. Pokud mu na něčem hodně záleží, dokáže za tím jít a dosáhnout toho i za cenu největšího utrpení. Termín „buldočí houževnatost“ je velice přiléhavý. Problém může nastat, když se takový Aspík začne s podobnou houževnatostí snažit vyjít vstříc požadavkům společnosti a „předělat sama sebe“. Většinu z nich to možná ani nenapadne, ale mně se to stalo dokonce dvakrát, pokračování na str. 19

str. 19


a výsledek byl takový, že před nadměrnou snahou o přizpůsobení musím spíše varovat, než ji doporučit. Sice jsem se naučila být empatická, chovat se „rozumně“; získala jsem na čas obrovský nadhled nad životem, ale až přehnaný. Celé noci jsem probrečela při vzpomínkách na to, komu jsem kdy ublížila svým chováním či svou přehnanou upřímností. A pak následovalo tříleté období, kdy jsem si připadala už jako mrtvá, jako stroj, který mechanicky vykonává úkoly, a zároveň si uvědomuje naprostou nesmyslnost veškerého lidského počínání. V té době jsem jakoby ztratila některé charakteristické znaky AS, zatímco jiné se objevily v daleko větší míře. Řekla bych tedy, že změnit se člověk sice může, ale svoji genetickou informaci zkrátka nepředělá. Když jsem se dozvěděla o Aspergerově syndromu, byla to obrovská radost a úleva. Zároveň mě skoro až vyděsilo, že podobných příběhů je celá řada a že jsem tedy najednou součástí něčeho, co vypadá skoro jako davový jev či módní vlna. Ale to přeháním. Poznání je velice prospěšné. Kukiko až do svých 13 let s naivní důvěřivostí znovu a znovu doufala, že s ní někdo ze třídy bude chtít kamarádit. Když na ni spolužačky zavolaly, radostně přiběhla, ale jednalo se většinou o nějaký hloupý vtip s následným výsměchem. Myslela si kvůli tomu o sobě, že je nejhorší člověk na světě – nedocházelo jí, že vlastně docela trpí. Když ji holky ze třídy zavíraly do skříně a nutily ji zpívat, taky měla pocit, že si za to

může sama. Z poznámek spolužáků i některých dospělých usoudila, že je 1) příliš slušná, 2) nezajímá se o kluky, 3) nezajímá se o nic, co zajímá její spolužáky! Tak, a to se musí napravit. Čtrnáctiletou Kukiko můžeme tedy (alespoň ve vzpomínkách) vidět, kterak se snaží plivat na podlahu a mluvit sprostě. Kluka si vyhlídla, o dva roky mladšího, on ji vůbec neznal a musel se divit, když ho začala pronásledovat – stal se totiž ke své nelibosti jejím dalším vyhraněným zájmem. Rok a půl trvala její posedlost získávat o svém „objektu“ co nejvíc počet informací. Ale doopravdy s ním navázat vztah, to ji vlastně vůbec nenapadlo… Ve 14 letech bývá ale člověk ještě nezkušený a slabý – je to věk, kdy příslušnost k nějakému kolektivu stává se téměř podmínkou přežití. Jelikož Kukiko v té době začalo konečně řádně chutnat jíst, ztloustla během půl roku na téměř dvojnásobek své váhy; a jelikož se i tohle stalo zdrojem posměchu od spolužáků i kritiky ze strany dospělých, rozhodla se Kukiko, že bude držet dietu. Zpočátku se to nedařilo, ale buldočí houževnatost se projevila jako vždy… až nakonec po dalším půl roce skončila vyhublá Kukiko na dětské psychiatrické klinice s diagnózou mentální anorexie. Jelikož jí nikdo nevěřil, že chce opravdu začít zase jíst, a když něco snědla, že to opravdu snědla (Aspíci jsou skutečně upřímní a psychiatři zas příliš dají na svoji zkušenost s neupřímnými anorektičkami), Kukiko to docela mátlo a frustrovalo, a její

pobyt na klinice se tak protáhl. Když pak jednou měla radost, že konečně je zas schopná sníst 18 hrušek a nevyčítat si to, bylo na ni „uvaleno podezření“, že se anorexie zvrhla v bulimii. To už ji tedy ale naštvalo a začala se přejídat naprosto programově. Zároveň u ní propukla tak bouřlivá „puberta“, že ji nikdo nepoznával, ale hlavně by nikoho nenapadlo, že se o pravou pubertu vlastně nejedná. Snaha předělat sama sebe pod vlivem kritiky se opakovala před sedmi lety znovu. A tato snaha „předělat se“, může znamenat „likvidovat se“. V současné době je Kukiko v invalidním důchodu, ale pracuje aspoň na částečný úvazek z domova. Je věčně unavená, v neustálém napětí a „stresu“. Nadměrně vztahovačná – připadá jí, že pozornost všech je obrácena na ni, což je velice nepříjemné a vyčerpávající. Zároveň je ale o hodně moudřejší a klidnější. Alespoň teoreticky a navenek. Hodně času tráví vyhledáváním informací o poruchách autistického spektra – stal se z toho její další vyhraněný zájem. Také se věnuje malování obrazů a občasnému „planému“ filosofování. (Které filosofování není plané, to bych taky ráda věděla.) Představivost ve smyslu „co by, kdyby…“ mi příliš nefunguje. Je to docela výhoda. Člověk nikomu nezávidí, ani si nedokáže představit, jaké by to bylo, kdyby už v dětství věděl, kdo je a že v tom není sám. Namáhám si mozek, ale ten prostě odmítá řešit něco, co nikdy nebylo a už ani nebude. Mám realistický mozek.

Má například vynikající schopnost vyhledávaní překlepů v textech či vyplňování gramatických testů v jakémkoli jazyce, kterému jen trochu rozumí. Má velkou kapacitu, ale velice snadno se přetíží a musí se pak „vypnout“ či aspoň „restartovat“, jinak zatuhne, nebo naopak začne chrlit množství nesmyslných dat, přesně jako můj starý počítač. Pracuje skutečně krok za krokem, neumí si udělat předběžný celkový plán. Soustředí se vždy jen na jednu věc, jeden konkrétní krok. Možná to člověka trochu společensky znemožňuje (neschopnost vařit kávu a zároveň odpovídat na otázku způsobuje většinou rozlití kávy či rozbití hrnku), ale v celé řadě aktivit funguje takový mozek zas daleko lépe, než mozky běžného typu. Neumím si tedy představit, že bych byla jiná, než jsem kdy byla. Vyplývá z toho, že jsem v podstatě spokojená se vším, jak to je. Což zas ale neznamená, že bych se cítila nějak skvěle. Vůbec se necítím skvěle, ale zároveň bych s nikým neměnila. Není to protimluv. Každý má nějaký ten osud, nějakou tu povahu… a hezké je na tom právě to, že ty osudy a povahy jsou naprosto nezaměnitelné, že je to něco, co je „jenom moje“ a „nikdo mi to nemůže vzít“. Jsem vděčná za současnou snahu o lepší diagnostiku poruch autistického spektra. Myslím, že se tím mnohé vyřeší a spoustě lidí bude lépe. Nebude na ně činěn takový tlak, aby se přizpůsobili, a zároveň budou vědět, v čem konkrétně tkví jejich odlišnost, což může být sa-

nedávejte do hrobu motýla živého

NEDÁVEJTE DO HROBU MOTÝLA ŽIVÉHO, VŽDYŤ VÍTE, ŽE TO NENÍ DOBRÝ… SVĚT BEZ MOTÝLŮ BY UŽ NEBYL PESTRÝ. ZBYLI BY TU JEN KOMÁŘI A VOSY… A VČELY. ALE TY NEJSOU PESTRÉ ANI KRÁSNÉ. JEN UŽITEČNÉ. A JENOM NA TO KRÁSU SVĚTA SAMY NEUTÁHNOU. (DÍTĚ S AUTISMEM, 8 LET)

Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha připravila soubor téměř čtyřicítky příběhů vyprávěných rodiči a sourozenci dětí s poruchou autistického spektra či samotnými lidmi s touto diagnózou. Jednotlivá vyprávění jsou doplněná komentáři odborníků, proložená literárními a výtvarnými dílky dětí i dospělých lidí a řadou fotograﬁí. Příběhy byly do knihy vybírány tak, aby tvořily co nejpestřejší mozaiku různých pohledů, názorů, postojů i zkušeností lidí, kteří mají co do činění s autismem. V knize tak najdeme nejen vyprávění rodičů, kteří výchovu svého dítěte berou jako poslání, ale i příběhy matek, které přes veškerou mateřskou lásku a dlouhé roky péče neshledávají na diagnóze autismu nic, za co by mohly děkovat. V řadě příběhů nechybí humor, dokonce ani ten černý, který dokládá, že s autismem se dá vyrovnávat různým způsobem. Část knihy je věnována obecným informacím o autismu a nejčastějším mýtům, které o autismu panují nejen v laické, ale i odborné veřejnosti. „Příběhy lidí s autismem nevyšly proto, aby nabídly řešení, ale něco ještě cennějšího - osobní prožitky… Rodiny dětí s autismem mají život mnohem těžší, než si běžný člověk dokáže představit.“

nedávejte do hrobu motýla živého

příběhy lidí s autismem

APLA Praha a kolektiv autorů K vydání připravila Simona Votyová a Magdalena Čáslavská

mo o sobě velká pomoc. Často mi připadá, že nejhorší ze všeho je pocit, že něčemu nerozumím. Rozumět sám sobě a orientovat se v tom, co prožívám, je docela zásadní předpoklad k lepší orientaci v tom, čemu se říká svět. Koneckonců – máme možná v mozku jiný typ „procesoru“ než ta většinová společnost, ale všichni snad pocházíme od stejného „výrobce“… Veselá historka na konec To mi připomíná rok starou příhodu se sousedem – jednou večer jsem toho postaršího pána potkala na chodbě; stěžoval si, že si zabouchl klíče a neví, zda se manželka ještě toho večera vrátí, jela k příbuzným. Považovala jsem za svoji povinnost nabídnout mu nocleh u sebe v bytě. Nenapadlo mě, že se nesluší, aby mladá svobodná žena zvala k sobě na noc ženaté muže, zvlášť když má jen garsonku a jednu postel. Soused naštěstí odmítl a jeho manželka se naštěstí vrátila, ale on jí to, nevím proč, vyprávěl, asi pro pobavení, a ona pak byla na mě docela naštvaná. Naštěstí jí snad brzy došlo, že jsem to neudělala ze zlé vůle, nýbrž z nějaké podivné naivity… Kukiko, mladá žena s Aspergerovým syndromem, která si nepřála uvést své pravé jméno.

Příběh z knihy Nedávejte do hrobu motýla živého, kterou vydala APLA Praha.

Z místnosti komise lékařské posudkové služby se ozývaly zvuky, jaké by člověk v těchto místech nečekal. Znělo to vzrušeně, rozhořčeně a postupně i konﬂiktně. Vyměňovala jsem si s čekajícími lidmi tázavé pohledy a chovala v náruči svého třináctiměsíčního syna. Po deseti minutách se dveře otevřely a výtržníci byli vykázáni ven. Osmiletý uličník a jeho nemožná slabá matka naprosto selhávající jako výchovný element. Pokoušela se situaci vysvětlit, ale z členů komise ji už nikdo nechtěl poslouchat. Dveře se zavřely. Obrátila se tedy k nám v zoufalé potřebě nějak se obhájit. „Co mám dělat? Je prostě takový. Má autismus, ať si to někdo zkusí zvládnout.“ y Zkusili jsme jej přeřadit do jiné školy. Celý rok tam zažíval brutální šikanu. Naštěstí byl přijat na prestižní osmileté gymnázium a my se opět upnuli k naději. Domnívali jsme se, že na gymnáziu lépe zapadne, protože tam budou samé nadané a zvláštní děti. Nadané děti tam sice byly, zvláštní rovněž, ale náš syn byl ze všech nejzvláštnější. y Na první pohled chytrý chlapec, který se neliší ničím od svých vrstevníků. Odmalička velmi zvědavý a bystrý. Ve dvou letech znal písmena a čísla a brzy se naučil psát. Druhá stránka mince je, že jedna z prvních vět, kterou napsal v 1. třídě zněla: „Učitelka je debil.“ Tak to je náš Theodor. y Těžký dětský autismus. Slova, která mi hučela pořád v hlavě. Nikdy na ten den nezapomenu. Bylo to 14. 9. 2009, jen pět dní před narozeninami mého syna. Nejdřív jsem vzala slova lékařky v klidu, ale najednou během hovoru, mi všechno začínalo docházet a já se zvedla uprostřed věty a odešla pryč z ordinace. Bez ohledu na syna i partnera, kteří tam byli se mnou a také na doktorku. Vyšla jsem před budovu a tam jsem se rozplakala. Slzy se nedaly zastavit a já si myslela, že se mi zhroutil celý svět. y Míša začala chodit do školy. Teď teprve se ukázalo, že není z našeho světa. My ji pořád doma měli jako naši originální zvláštní holčičku. Najednou bylo vidět, že Míša je Problém. Ničemu nerozuměla. Záchvaty vzteku a paniky byly na denním pořádku. Všechno bylo špatně. Chodili jsme od odborníka k odborníkovi, až padl rozsudek: vysoce funkční autismus.

str. 20

Tréninková dílna

malá manufaktura v čase předvánočním

Tréninková dílna se v současné době nejen rozšířila o počet klientů, ale i zaměstnanců. Naše velká pomocnice z řad dobrovolníků Barbora Petružálková se stala zaměstnancem tréninkové dílny. Bára se stala velmi potřebnou posilou v předvánoční době, kdy má dílna hodně práce s přípravou produktů na vánoční trhy a získala poměrně velké zakázky. Bez ní by naše poslední týdny byly velmi náročné. V průběhu října jsme byli osloveni partnerem APLA LBBW bank CZ, a.s. na zajištění dárkových balíčků. Původně požadovaný počet byl 150 ks. Po vytvoření návrhu přebalu na kávu nám navýšili objednávku na 460 ks. Vše se muselo stihnout v poměrně malém časovém horizontu a na přebalu bylo hodně ruční práce, která se pro snazší realizaci musela rozkouskovat na malé dílčí úkoly. Na dva týdny se naše dílna proměnila v malou manufakturu, z které vzešel opravdu hezký produkt. pokračování na str. 21

str. 21


V čase adventním jsme se zaměřili na vánoční dekorace. Letos jsme měli velké štěstí, že do naší dílny dochází slečna Lenka Vlčková, která je nejen šikovná, ale má i cit dekoratérky a její věnce jsou opravdu bezkonkurenční. Mnoho inspirace jsme i pochytili na Adventní dílně pro zaměstnance, na které vládla příjemná atmosféra, a vznikly zde opravdu originální výtvory. Dne 4. 12. mezi nás přišli firemní dobrovolníci a spolu s klienty jsme vyráběli produkty do vánočního prodeje. Za zaměstnance tréninkové dílny pro lidi s autismem Karolína Belyušová

Tréninková dílna byla zřízena z prostředků ESF, v rámci programu OPPA. Část provozních nákladů je financována v rámci OPLZZ.

ROZHOVOR



EVROPSKÁ UNIE

Osudová láska z APLA APLA pořádá spoustu akcí, kurzů a setkání a tak není divu, že se na nich sejdou spřízněné duše. U několika lidí dokonce přeskočila pověstná jiskra a zapálila osudovou lásku. Jedním takovým párem je Alice a Jirka, kteří společně brzy oslaví už čtvrté výročí seznámení. Seznámili jste se v APLA, při jaké příležitosti to bylo? Seznámili jsme se na prvním letním pobytu v Líchovech, který pořádala APLA v roce 2010. Byl to týdenní nácvik sociálních dovedností pro dospělé s Aspergerovým syndromem. Oba máme diagnostikovanou mírnou formu AS. Činí vám ve vztahu diagnóza AS nějaké problémy? Nebo si naopak myslíte, že si díky tomu rozumíte víc? Myslím, že problémy či naopak porozumění ve vztahu nejsou otázkou diagnózy, ale spíš konkrétních povahových vlastností. S jinými lidmi, kteří mají AS, bych si asi příliš nerozuměla, stejně

jako bych si nerozuměla s naprostou většinou "neurotypických" mužů. Bylo to velké štěstí a velká náhoda, že jsem potkala právě Jirku. Má velice mírnou, klidnou povahu, je neobyčejně tolerantní a citlivý. Já jsem spíše sebestředná, ale Jirka zas naopak raději odvádí pozornost od sebe, takže se doplňujeme a tento způsob komunikace nám snad oběma vyhovuje. Také jsme oba značně introvertní, a nedochází tedy k situacím, že jeden by druhého nutil chodit mezi lidi. Problémy ve vztahu jsme zatím téměř neměli, ale myslím, že naše porozumění nesouvisí přímo s diagnózou AS. Společná diagnóza má jen možná vliv na vzájemnou důvěru.

Docházíte ještě do APLA na nějaké aktivity? Ano, chodíme cvičit jógu s Matějem Bálintem a občas se zúčastníme nějaké akce, která nám připadá zajímavá - např. loňské Putování s básníkem. Jaké máte společné zájmy a co spolu podnikáte? Oba nás zajímá typologie MBTI a duševní poruchy, díky tomu jsme se také poprvé dali spolu do řeči. Nemohla jsem tomu tehdy ani věřit, že někdo ví, co je třeba INFP, a že můžu typy osobností s někým probírat. Předtím jsem to nutila mamce a kamarádce, ale připadalo jim to příliš složité a zbytečné. Později jsme s Jirkou zjistili, že máme také společný

zájem o filmy Erica Rohmera, také nás baví vyplňovat různé testy, porovnávat výsledky. Občas jdeme spolu do kina, jinak chodíme na procházky a jezdíme na výlety vlakem. Máme podobný smysl pro humor, hrajeme si se slovy, vymýšlíme různé hříčky. Chodíme také na přednášky z oboru psychiatrie. Ale je nám spolu dobře, i když zrovna nic nepodnikáme. Co byste si přáli do nového roku? Přála bych si, aby všechno šlo aspoň tak dobře, jako doposud. Abychom všichni byli zdraví a spokojení. Jinak nemám žádné speciální přání. Simona Votyová

str. 22

Spolupráce

s dlouholetým partnerem APLA Praha,

LBBW Bank CZ, a.s.,

bude pokračovat i v r. 2014 Již od r. 2008 má APLA Praha vedle sebe silného a spolehlivého partnera, LBBW Bank CZ, a.s. Pomoc banky v r. 2014 bude stejně jako v minulosti směřovat zejména do oblasti spolufinancování služeb osobní asistence a odlehčovacích služeb. Postupem let se nám podařilo rozšířit spolupráci i na pole PR a fundraisingu, kde participujeme na akcích, jak pro klienty banky, tak pro klienty APLA i širší veřejnost. To vše bylo možné díky vstřícnosti managementu banky a skvělé spolupráci APLA Praha s oddělením komunikace a marketingu pod vedením M. Lambert. A jak vnímá spolupráci s APLA Praha náš generální partner?

Na otázky odpovídal Juraj Černička, člen představenstva LBBW Bank CZ, a.s. 1. Vstupujeme do r. 2014. K velké radost APLA Praha se bude jednat o další rok spolupráce se silným a spolehlivým partnerem - LBBW Bank CZ, a.s. Jak hodnotíte spolupráci s APLA Praha v r. 2013 Vy?

lých s autismem nabídnout tisíce hodin práce našich osobních asistentů a dalších pracovníků APLA. Jaký je dle Vašeho názoru největší benefit těchto služeb pro naše klienty a jejich rodiny?

LBBW: Od začátku spolupráce se APLA posunula velmi výrazným krokem kupředu. Z malé organizace se z ní stal jeden z předních odborníků na problematiku autismu v České republice, z čehož jako generální partner máme velkou radost. Dlouhodobá spolupráce je pro nás prioritou a jsme rádi, že můžeme APLA představit také našim klientům na různých akcích, které v průběhu celého roku pořádáme. Na spolupráci s APLA a vztah, který jsme vzájemně vybudovali, jsme velmi hrdí.

LBBW: Největší přínos vidíme zejména v pomoci rodinám, které pečují právě o osoby s poruchou autistického spektra. Ze setkání a vyprávění vím, jak je tato péče náročná a jak obrovskou pomocí je pro rodiče „podaná ruka“ ze strany APLA. Zároveň si uvědomujeme, že zaplacení pracovníků, které tyto odlehčovací služby poskytují, je náročné a čím dál obtížnější. Proto naše dlouhodobá podpora směřuje právě na tyto služby.

2. Generálním partnerem APLA Praha jste se stali již v r. 2008. Díky Vaší podpoře, která směřuje zejména do osobní asistence a odlehčovacích služeb, můžeme každoročně rodinám dětí i dospě-

3. APLA Praha v r. 2013 oslavila 10 let své existence. Z malé skupiny lidí jsme se rozrostli do velikosti středně velké firmy. Jak vnímá LBBW Bank CZ, a.s proměnu APLA Praha v posledních letech?

LBBW:

LBBW:

Jak jsem zmiňoval v úvodu, proměna je to zcela zásadní a viditelná. Od počátku spolupráce, kdy jsme hledali vzájemné cesty a propojení našich společností, máme během celého kalendářního roku několik společných akcí, na kterých se jako banka podílíme. Ať už se jedná o pořádání tzv. charitativních jamek na našich golfových turnajích pro klienty nebo bezplatné poskytnutí atraktivních prostor banky pro různé akce APLA. Jedná se zejména o prostor kopule na Václavském náměstí, kde APLA již pořádala několik velmi pěkných akcí.

Zaměstnávání osob s postižením je velmi záslužná činnost a APLA má v tomto směru můj velký obdiv. Touto cestou bych chtěl poděkovat nejen klientům, kteří se na zhotovení zakázky podíleli, ale zejména trpělivé a ochotné vedoucí tréninkové dílny, paní Belyušové. Dárkové balíčky byly nejen poděkováním našim klientům, ale také ukázka toho, že jsme na spolupráci s APLA pyšní a informaci o této organizaci nenásilnou formou dostaneme mezi naše klienty.

4. Naše tréninková dílna dostala díky Vám v letošním roce poměrně velkou zakázku – zabalila téměř 400 ks dárků pro Vaše klienty, kteří se zúčastnili předvánočních akcí LBBW Bank, a.s. Jak jste byli spokojení s jejich prací? Považujete tuto formu spolupráce za smysluplnou?

5. Když hovoříme o spolupráci s APLA Praha s LBBW Bank CZ a.s., nejedná se zdaleka „pouze“ o pomoc finančního charakteru. Máme ve Vás velkou oporu také např. v oblasti organizování různých osvětových akcí, kdy nám bezplatně poskytujete Vaše reprezentační prostory apod. Jak se Vám líbily letošní PR akce APLA Praha, které jsme organizovali v prostorách LBBW Bank nebo kterých jste se zúčastnili jako hosté? LBBW: Osvětové akce pořádané APLA vnímáme velmi pozitivně. Od menších akcí se postupně vypracovala k velkým projektům, které byly následně také prezentovány ve významných médiích. Toto je oproti začátkům spolupráce s APLA velký posun, protože o APLA je nejen slyšet, ale je také velmi pozitivně vnímána mezi širokou veřejností. 6. Co byste chtěli vzkázat do r. 2014 našim čtenářům? LBBW: Čtenářům přejeme do roku 2014 mnoho skvělých zážitků a těšíme se na další úspěšný rok spolupráce. Alena Sojková

Tereza Žídková, marketingová specialistka LBBW Bank, Mgr. Veronika Šporclová, vedoucí oddělení diagnostiky a odborného poradenství, psycholog, Simona Votyová, PR APLA

str. 23

Co nového v Paspartě? Sociální firma Pasparta vykročila na svou cestu životem v průběhu tohoto roku. Přestože jste se s naším nakladatelstvím mohli setkat již na květnovém knižním veletrhu, nejvíce aktivit se zatím dělo v jeho zákulisí – tvorba edičního plánu, řada jednání s autory i postupné budování distribuční sítě – tím vším jsme se v uply-

Jak zvládnout problémy dětí se školou? Kendíková/Vosmik Děti se speciálními vzdělávacími potřebami ve škole – praktická příručka pro rodiče, učitele a další odborné pracovníky V současné době se v běžných českých základních i středních školách vzdělává poměrně velké množství žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Aby jim daná škola mohla vytvořit vhodné podmínky pro uskutečňování jejich vzdělávání v patřičné kvalitě, musí úzce spolupracovat s jejich rodiči, zákonnými zástupci. Cílem této publikace je zvýšit informovanost rodičů, pedagogů a dalších zainteresovaných pracovníků. Text je doplněn mnoha příklady z praxe a také vzory příslušných formulářů a dokumentů. V knize mimo jiné naleznete odpověď na následující otázky: ■ Kdo mi pomůže vyřešit potíže mého dítěte ve škole? ■ Kdy se mám obracet na poradenská zařízení a co od nich mohu žádat? ■ Jak má vypadat péče o žáka se SVP ve škole? ■ Je pro mé dítě vhodný odklad školní docházky, individuální vzdělávání, přípravná třída? ■ Bude pro mé dítě lepší přestup na jinou školu? Jak to zařídit? ■ Jak zvládnout přechod na střední školu? ■ Jak úspěšně ukončit střední školu? ■ Jakou roli má asistent pedagoga? ■ Kdy a za jakých podmínek je vhodný asistent pedagoga? ■ Jak pomůže mému dítěti individuální vzdělávací plán (IVP)? ■ Co musí obsahovat IVP? Brožované, 108 stran, 220 Kč

nulých měsících zabývali. A nejen tím – máme již první dva spolupracovníky s PAS, kteří absolvovali grafický kurz a nyní pracují na prvních konkrétních úkolech. To, že jdeme po správné cestě, potvrdil i úspěch, díky němuž se nám podařilo získat finance na rozjezd firmy z fondů EU.

Kyslíková maska pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem R. Pešek

Péče o dítě s Aspergerovým syndromem je pro rodiče a další blízké osoby nejen velkou zátěží, ale i výzvou pro jejich osobnostní růst. Pro rodiče může být jejich dítě zrcadlem, které odráží riziková a slabá místa nejen jejich osobnosti, ale i jejich přístupu k sobě samému, k životu a ke druhým lidem obecně. Odborná péče o rodiče dětí s Aspergerovým syndromem by se neměla zaměřovat jen na předávání způsobů práce „jak usměrnit problémové chování dítěte“, ale měla by se orientovat také na předávání doporučení „jak pracovat sám/sama se sebou, abych se se současnými a budoucími problémy svého dítěte lépe vyrovnal/a“. V knize jsou shrnuty a rozpracovány poradenské a terapeutické zkušenosti s rodiči a blízkými osobami lidí s Aspergerovým syndromem, s nimiž se autor po dobu své praxe setkával. Brožované, 65 stran, 180 Kč

Z dalších zdrojů pak také na publikace, které Vám v dohledné době nabídneme. Ostatně když jsme u knih – první výsledky naší práce naleznete nyní na e - shopu APLA Praha i v tomto Zpravodaji. Další knihy budou přibývat a tak nezapomeňte sledovat naši nabídku! Martin Mařík

Rozvoj hry u dítěte s PAS s podporou videa

Rozvoj sociálních dovedností u dětí s autismem

Jůnová/Kouřil/Vejvančická

Čadilová/Žampachová

Toto instruktážní DVD je věnováno možnostem, jak rozvíjet hru dítěte s poruchou autistického spektra metodou video modelování. Shrnuje základní postupy a doporučení při práci s video návody a je doplněno praktickými video ukázkami. DVD je určeno především rodičům dětí s PAS, ale i dalším vychovatelům těchto dětí. Autory DVD jsou pracovníci APLA Praha, kteří mají dlouholeté zkušenosti z oblasti přímé péče o děti s autismem do sedmi let věku. Věnují se individuální o ně i poradenství v jejich rodinách. Cena 80 Kč

Nenechte si ujít novinky z nakladatelství PASPARTA!

(pro děti předškolního věku a pro děti se sníženými rozumovými schopnostmi) Chybějící zpětná vazba ze strany dítěte na sociální podněty rodičů, nepřiměřené sociální chovaní dítěte v rámci širší rodiny i mimo domov vytváří nejen v rodičích, ale i v jejich okolí pochybnosti o správném výchovném působeni. Situace rodiny, do které se narodí dítě s autismem, je velmi obtížná. Na takovou situaci není nikdy nikdo dost připravený, rodina je tím velmi zasažena. Přesto je to pravě rodina a její podpora, která dítěti může zajistit podmínky pro jeho další rozvoj. Proto je nezbytné, aby se rodiče nebáli poradit se s odborníky, jak úspěšně sociální dovednosti u dítěte rozvíjet. Příspěvkem je i tato kniha, ve které se její autorky snaží především objasnit, proč se dítě s PAS chová tak, jak se chová, proč je důležité při rozvoji sociálních dovednosti zohlednit mentální věk dítěte a proč je třeba měnit vnější podmínky k tomu, aby se děti těmto dovednostem naučily. Snaží se ukázat, že cesta nevede snahou přeměnit dítě k obrazu svému, ale vytvářet mu podmínky, aby bylo úspěšné. K napsání této publikace autorky vedly dlouholeté zkušenosti z práce s dětmi s autismem, při které poznaly, že pochopeni a porozuměni chováni lidí s autismem je klíčem k úspěšnému rozvoji jejich sociálních dovedností. Brožované, 105 stran, cena 210 Kč

str. 24

Konference pro rodiče dětí s PAS v Samechově: důstojná tečka za projektem APLA Praha

Nevědomost ubližuje Samechov, Chocerady, Sázava. Krásná místa na mapě České republiky s bohatou historií a krásnou přírodou kolem řeky. Od 18. – 20. 10. se sem sjeli rodiče ze všech koutů republiky, aby se zúčastnili závěrečné konference APLA Praha v rámci projektu Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá, který mohl být realizován díky podpoře Evropského sociálního fondu, v rámci Operačního programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost. Organizátoři z APLA Praha se rozhodli, že nabídnou rodičům dětí s autismem, pro které více jak rok organizovali vzdělávací aktivity, pestrý a zajímavý program. A nezapomenou ani na doprovodné akce pro širší veřejnost. Program proto zahrnoval jak řadu zajímavých prezentací a workshopů odborníků z APLA Praha, tak přednášky zahraničních lektorů. Nechybělo ani představení publikací, které v rámci projektu vznikly. A protože někteří rodiče přivezli na konferenci své děti, využili jsme blízkosti Kláštera Sázava, kde díky vstřícnosti paní kastelánky Matoušové a Národního památkového ústavu mohl vzniknout zajímavý doprovodný program pro děti s PAS, ale i žáky ze ZŠ Sázava a vůbec pro všechny zájemce o práci se světlem a netradičními materiály. Proběhl zde dvoudenní světelný workshop pod vedením Ing. arch. J. Hejdové, maminky dospívajícího syna s Aspergerovým syndromem, který doplňovala sobotní výtvarná dílna Kláry Stejskalové a jarmark výrobků neziskových organizací. V Sázavě vše vyvrcholilo až za tmy, kdy se při vernisáži rozsvítily všechny vyrobené světelné objekty, a proběhl koncert skupiny Tango Band. Poslední den konference byl věnován sportovně relaxačním aktivitám pro děti i dospělé. Symbolickou tečku za celým projektem učinilo setkání rodičů s dospělými lidmi s PAS ze sdružení ASPERGEA, které funguje při APLA Praha. Jednalo se o velmi působivé a oboustranně zajímavé setkání rodičů aktuálně nedospělých dětí s dospěláky s PAS, kteří vyprávěli o svých zážitcích z dětství, zkušenostech se studiem, hledáním práce, vztahy s vrstevníky, rodiči a o životě obecně. A co zaujalo účastníky konference nejvíce?

Soudě podle pozitivních ohlasů, bylo toho hodně. Přednáška prof. J. Mercer z USA přinesla hodně světla do oblasti alternativních metod léčení autismu, z nichž mnohé často jen využívají pocitu bezmoci rodičů poté, co se jim potvrdí přítomnost poruchy autistického spektra u jejich dítěte. Na praktických příkladech prof. Mercer ukázala, že se nemusí vždy jednat jen o neškodné pokusy, ale i o hazardování se zdravím dítěte. Vystoupení další zahraniční lektorky, paní J. Londono, která aktuálně působí v Rakousku, bylo velmi přínosné díky velké řadě názorných příkladů přímé péče o předškolní děti s autismem. Jsme logicky také pyšní na to, že odborníci z APLA Praha – Kateřina Thorová, Věra Čadilová, Veronika Šporclová, Jan Kouřil, Roman Pešek, Kateřina Šrahůlková a další přednášející opět potvrdili, že nejsou pouze erudovanými odborníky, ale dokážou své znalosti a zkušenosti předávat dál jasnou a srozumitelnou formou. Rádi bychom tímto poděkovali všem účastníkům konference za vytvoření inspirativní a přátelské atmosféry na konferenci. K tomu bezesporu přispělo i příjemné zázemí v penzionu Samechov a v Klášteře Sázava. Jelikož konferencí projekt „Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá“ bohužel končí, rádi bychom se s Vámi v závěru podělili o několik hodnocení ze stran účastníků a také o trochu statistiky. Statistika a hodnotící dotazníky možná někdy nuda jsou, nám však v tomto případě dali jednu podstatnou informaci: realizovat projekty typu „Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá“, má smysl. Učili jsme se všichni – rodiče od odborníků, odborníci od rodičů i rodiče navzájem. A co udělalo největší radost nám z APLA Praha? Že díky projektu si někteří členové rodiny začali více rozumět a dokonce vznikla i nová přátelství mezi rodinami z různých koutů republiky, které spojují podobné osudy. A my jsme mohli být při tom. Doufáme, že se nám i v budoucnu podaří získat prostředky, aby vzdělávací aktivity pro rodiče dětí s PAS tohoto typu mohly pokračovat. Jsme přesvědčení, že jsou to dobře investované peníze. Držte nám palce.

Hodnocení rodičů: Moc děkuji za možnost účastnit se pobytu. Syn tu byl velmi spokojený, a když je spokojený syn, je spokojená celá rodina. Reakce po pobytu z emailové korespondence: o Ráďovi kopáčikovi :-) …Každopádně pořád nemůže zapomenout na Kořenov, minulý týden jsem ho chtěla navnadit na dovolenou u moře, ale on prý by radši do Kořenova... :-) Víkend: Odvážíme si přesně to, pro co jsme si přijeli. Pocit sounáležitosti, pochopení a hlavně opory. Děkujeme. Závěrečná konference: Konference byla naprosto úžasná. Moc děkuji všem skvělým lidem s APLA. Budu moc ráda, když se budou podobné akce opakovat. Z hodnocení zaměstnanců APLA: „…. Pobyt proběhl v už osvědčeném penzionu U čápa v Jizerských horách a sešla se moc prima parta rodičů i dětí ze Středočeského kraje. Celý víkend měl příjemnou atmosféru. A zatímco rodiče se vzdělávali na zajímavých přednáškách Mgr. Veroniky Šporclové a Mgr. Romana Peška, my z APLA jsme se učili od dětí. Věděli jste, že tyranosauři útočí jen ve skupinách? Nebo že když do kulečníku naházíte jablka, tak přestane fungovat?“ Denisa Brůhová, projektová manažerka Statistika: • 263 zapojených rodičů • 46 ucelených vzdělávacích aktivit, z toho • 9 víkendových pobytů • 4 týdenní pobyty rané péče • 10 rodin absolvovalo videotrénink interakcí Publikace a metodiky, které byly vydány v rámci projektu: • Roman Pešek: Kyslíková maska pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem • Věra Čadilová a Zuzana Žampachová: Sociálně praktické dovednosti • JanKouřil a kolektiv autorů: Rozvoj hry u dítěte s PAS (instruktážní DVD) • Denny Ellis: Duše za sklem (dokument o výchově dětí s autismem - reedice) Alena Sojková a Andrea Králová za projektový tým Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá

str. 25

APLA Praha pozvala ke kulatému stolu zástupce Úřadu práce ČR, lidi s autismem a neziskové organizace z ČR i zahraničí Akce se uskutečnila u příležitosti Evropských dnů porozumění autismu. Kulatý stůl proběhl dne 25. 10. 2013 v příjemném prostřední pražského Klubu HUB. Pozvání přijali zástupci Generálního ředitelství Úřadu práce ČR, kolegové z neziskových organizací a lidé s autismem z Polska, Slovenska a Itálie a samozřejmě také zaměstnanci APLA Praha a lidé s autismem z České republiky. První část programu se zabývala aktuální situací v oblasti zaměstnávání lidí se zdravotním znevýhodněním v ČR. Od 1. 1. 2012 platí nové právní předpisy, jejichž cílem je zpřehlednit, zjednodušit a zajistit větší kontrolu vyplácení finančních příspěvků zaměstnavatelům na chráněná pracovní místa. Zaměstnavatel může vedle příspěvků na mzdy zaměstnanců na chráněných pracovních místech čerpat příspěvky na jejich vytvoření, částečnou úhradu provozních nákladů a řadu dalších příspěvků. V r. 2012 tato částka činila 121 mil. Kč. Na informace prezentované zástupkyní Generálního ředitelství Úřadu práce ČR navázala pracovní konzultantka polské společnosti SYNAPSIS, která se zabývá podporou lidí s autismem. Ačkoliv je polská právní úprava týkající se osob se zdravotním postižením v řadě oblastí podobná s tou českou, rozdíly existují. V Polsku byl například zřízen zvláštní fond pro osoby se zdravotním postižením, kam putují pokuty od firem, které nedodržují povinnost tzv. náhradního plnění (pokud firmy nad 25 zaměstnanců nezaměstnávají lidi se zdravotním omezením, jsou povinny nakupovat část zboží a služeb od firem, které mají vytvořena chráněná místa). Peníze z fondu plynou přímo do financování služeb pro zdravotně znevýhodněné občany, nikoliv do státního rozpočtu jako v případě ČR.


EVROPSKÁ UNIE

V rámci diskuze lidé s autismem popisovali své zkušenosti s návštěvami úřadů práce. Mají pocit, že pracovní zprostředkovatelé na ně často nemají dostatek času, někdy bývá problém získat možnost pracovní rehabilitace v místě bydliště apod. Naději vzbuzuje probíhající pilotní projekt, jehož cílem je zlepšit přístup Úřadů práce v celé ČR k lidem se zdravotním postižením. V druhé části programu kulatého stolu se o své zkušenosti, jaké to je v zaměstnání, podělili lidé s autismem. Životní příběhy českých, slovenských, italských a polských účastníků kulatého stolu ukázaly, že získat stále místo a být úspěšný není pro lidi s autismem nedostižnou metou. Důležitá je vytrvalost, tj. nevzdat se při prvním neúspěchu a hledat cesty, jak ukázat zaměstnavateli, že o práci stojím a že mám co nabídnout. Z jednání u kulatého stolu vyplynula následná doporučení: Pro lidi s autismem 1. Uvědomte si své silné stránky. Ty využijte při hledání zaměstnání. Pracujte stále na posílení svých slabých stránek. 2. Při hledání práce využívejte všechny prostředky včetně internetu, sociálních sítí atd. Hlavně ale využívejte pomoc svých blízkých – rodiny, přátel a organizací poskytující podporu lidem s autismem.

3. Naučte se mluvit o autismu a jeho specificích s lidmi na úřadech, Vašimi potenciálními nebo současnými zaměstnavateli a Vašimi kolegy. Pro zaměstnance Úřadů práce a jiných orgánů veřejné správy

jaké jsou jeho projevy. Je to pro ně velmi důležité.

1. Lidé s autismem potřebují při hledání práce vyšší stupeň porozumění a podpory. Potřebují také více času a trpělivosti. Pokuste se jim to nabídnout.

2. Otázka, kdy a jak se bavit se zaměstnavatelem o platu a financích vůbec, je pro lidi s autismem stresující. Mějte to na paměti při nácviku sociálních dovedností.

2. Lidé s PAS vyžadují jasnou a stručnou formu komunikace. Neaktuální či nevhodné nabídky práce zvyšují jejich pocit nejistoty. Často je pro ně problém i dlouhé čekání na úřadě.

3. Osvěta je důležitá – např. i na ekonomických a podnikatelských středních školách by měli být pedagogové a žáci seznámeni s problematikou zaměstnávání lidí s autismem.

3. Je třeba, aby posudkoví lékaři uměli lépe definovat omezení konkrétní osoby s autismem a indikovat, jaké pracovní pozice jsou pro ni vhodné. Vzkaz od lidí s autismem pro zaměstnavatele 1. Dejte nám šanci! 2. Umožněte nám stáž ve firmě, abyste nás mohli lépe poznat. Pro nevládní organizace poskytující služby podporovaného zaměstnávání 1. Procvičujte s klienty, jak mají svému okolí vysvětlit, co je to autismus a


4. Je třeba navázat intenzivnější spolupráci s úřady práce, zejména předávat jim informace o specificích zaměstnávání lidí s autismem a kontakty na organizace poskytující sužby podporovaného zaměstnávání.

Pohled zvenčí, který potěší:

„… bylo pro nás potěšením překládat jednání na tak zajímavé a užitečné téma, velmi nás oslovilo, považujeme je za smysluplné.“ Tlumočnice ze společnosti Channel Crossing, kterým tímto děkujeme za profesionálně odvedenou práci.

www.twcm.cz Alena Sojková

Na co se můžete těšit

v 1. pol. r. 2014: Březen:

Duben:

Setkání APLA Praha u kulatého stolu v rámci projektu Společně to zvládneme na téma podporované zaměstnávání (6. – 7. 3. 2014)

Osvětové akce v rámci Světového dne porozumění autismu

Jaký je nejpalčivější problém, který brání lepšímu uplatnění osob s PAS na trhu práce? Co může situaci v podporovaném zaměstnání zlepšit? Jsou to změny v legislativě, odstranění administrativních překážek nebo změna nás samotných? Odpovědi se společně pokusíme najít. Podíváme se na situaci z pohledu neziskových organizací, z pohledu představitelů veřejné správy i z pohledu lidí s PAS nebo jejich rodičů. Inspirací nám budou i prezentace zahraničních hostů.

eletrhu Svět knihy •V (15. – 18. 5. 2014)

otousoutěž APLA Praha „O •F nejlepší fotku v modrém“

•V eletrhu neziskovek (NGO Market, 25.4. 2013)

•V yhlášení vítězů 2. ročníku soutěže APLA APLAUS (ocenění pro osoby a instituce které se zasloužily o zvýšení povědomosti problematiky autismu v ČR) •S etkání v modrém u příležitosti Světového dne autismu (připravujeme ve spolupráci s dobrovolníky APLA Praha) a • řada dalších zajímavých akcí

www.praha.apla.cz www.twcm.cz www.kalendarapla.cz a na https://www.facebook.com/apla.praha

Sledujte nás, přijďte, zapojte se. Děkujeme.

EVROPSKÁ UNIE

Tradičně se zúčastníme

•Ú čast v celosvětové kampani Light It Up Blue

Bližší informace budou průběžně zveřejňovány na


Květen červen:


Budeme také organizovat •B esedy a autorská čtení APLA Praha v kavárnách, kulturních aj. centrech •V ýstavy fotografií z Charitativního kalendáře APLA 2014 Každý je originál po různých místech ČR •T radiční zahradní slavnost APLA Praha a další akce

Personální změny Gratulujeme Lucii Prokopičové, ze které se stala vdaná paní Čížková a přejeme jí v manželství mnoho štěstí a lásky. Středisko odlehčovacích služeb se rozrostlo o další spolupracovníky a to zejména zásluhou nově otevřeného respitního centra, do kterého nastoupili 4 zaměstnanci na pozici osobních asistentů RC: Bohdan Prachař, Julie Vosáhlová, Alena Kuželová a Martin Trabalík. Věříme, že se jim u nás bude líbit.

velice si vážíme podpory a darů ► O d generálního partnera APLA Praha, LBBW Bank CZ, a.s. ve výši 300 000 Kč na realizaci odlehčovacích služeb a služeb osobní asistence v r. 2014. BBW Bank CZ, a.s. dále děkujeme za uspořádání charitativní jamky na ► L golfových turnajích, která přinesla ve 2. pol. r. 2013 APLA Praha výtěžek ve výši 11 700 Kč, a za umožnění prodeje výrobků tréninkové dílny APLA Praha na vánočních společenských akcích, kde výtěžek APLA Praha činil 5 150 Kč ► O d nadace Rozvoje občanské společnosti z prostředků společného sbírkového fondu Nadace a České televize „Pomozte dětem“ ve výši 300 000 Kč na XII. ročník letních pobytů pro děti s poruchou autistického spektra ► V ýboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové ve výši 100 000 Kč na pořízení automobilu pro APLA Praha ► O d společnosti Rustico, spol. s r.o. ve výši 40 000 Kč na úhradu služeb APLA Praha pro konkrétního klienta ► O d Nadace Duha ve výši 30 000 Kč na realizaci XII. Ročníku letních pobytů pro děti s poruchou autistického spektra d společnosti PALMER Capital, spol. s r.o. ve výši 20 000 Kč na dovy► O bavení Zájmového integračního centra APLA Praha ZAJÍC d pracovníků redakce Hospodářských novin ve výši 19 750 Kč, které ► O

na podporu APLA Praha vybrali v rámci zaměstnanecké sbírky d zaměstnanců společnosti Boehringer Ingelheim za věnování výnosu ► O z Vánočního charitativního bazaru ve výši 12 656 Kč na nákup zařízení v Domově se zvláštním režimem ► S polečnosti Alurol spol. r.o. ve výši 11 500 Kč na naplňování cílů APLA Praha d p. Stanislava Cejpka ve výši 10 000 Kč na nákup vybavení do Záj► O mového integračního centra ZAJÍC d Advokátní kanceláře Těmín, spol. s r.o. ve výši 10 000 Kč na realizaci ► O Setkání v modrém 2014 ► O d organizátorů prodejní výstavy Photomeetpoint za možnost prodeje výrobků APLA na vernisáži a dernisáži 4. výstavního kola, kde výtěžek APLA Praha činil 4 285,- Kč a za výběr dobrovolného vstupného do sbírkové pokladničky APLA Praha; dále děkujeme za umožnění výstavy fotografií z charitativního kalendáře APLA 2014 Každý je originál v prostorách Kongresového centra Praha d paní K. Hodkové ve výši 2000 Kč a dále paní J. Holatové za pravidel► O nou měsíční podporu ve výši 100 Kč a věcné dary pro respitní centrum ► O d paní M. Tronečkové ve výši 1080 Kč na nákup vstupenek pro děti z APLA Praha do Muzea lega

Děkujeme za poskytnuté dotace a granty: ► Ministerstvu zdravotnictví ve výši 50 000 Kč na dofinancování rehabilitačnch aktivit pro děti s autismem (celkem 250 000 Kč za r. 2013) ► Městské části Praha 3 ve výši 50 000 Kč na poskytování sociálních služeb osobám s PAS z této městské části a jejich rodinám ► Městské části Praha 12 ve výši 40 000 Kč na poskytování sociálních služeb osobám s PAS z této městské části a jejich rodinám ► Městské části Praha 8 ve výši 40 000 Kč na poskytování sociálních služeb osobám s PAS z této městské části a jejich rodinám ► Ústeckému kraji ve výši 40 000 Kč na podporu sociálních služeb a aktivit zaměřených na podporu rodiny 2014 ► Městské části Praha 13 ve výši 25 000 Kč na poskytování služeb odborného sociálního poradenství pro osoby s PAS a jejich rodiny

Dále srdečně děkujeme: ► Klášteru Sázava za poskytnutí prostor a mediální podpory pro realizaci Světelného workshopu a paní Ing. arch. Janě Hejdové za jeho vedení ► Minigolfu Butovice za uspořádání minigolfového charitativního turnaje a za výběr dobrovolného vstupného do sbírkové pokladničky APLA Praha a společnosti Coca Cola HBC ČR, spol. s r.o. za dodání nápojů na akci zdarma ► Obchodním centru Galerie Butovice za umožnění výstavy fotografií z charitativního kalendáře APLA 2014 Každý je originál a za tisk plakátu na Charitativní turnaj v minigolfu zdarma ► Společnosti BILLA spol. s r.o. za darování 500 ks knih se samolepkami pro děti ► Nadaci Charta 77 za darování 120 ks adventních kalendářů z výborné belgické čokolády ► Společnosti EPOLI Czechia, spol. s r.o. za darování desek pro využití v herně v respitním centru a pro výrobu nábytku do zahrady centra ► Dobrovolníkům z České spořitelny, a.s., jmenovitě pánům J. Vokřálovi, Z.Elisovi a P. Roučkovi za pomoc při inventuře na střediscích APLA Praha ► Raiffeisen Bank, a.s. a společnému sbírkovému projektu Nadace rozvoje občanské společnosti a České televize Pomozte dětem za uspořádání výstavy kreseb dětí z neziskových organizací vč. děl dětí z APLA Praha ► Městské části Praha 2 a Praha 8 za možnost prodávat výrobky tréninkové dílny na Vánočních trzích ► Srdečně děkujeme všem dobrovolníkům z APLA Praha za skvělou spolupráci v r. 2013

Velký dík patří rovněž jednotlivcům a společnostem, kteří podpořili realizaci charitativního kalendáře APLA 2014 „Každý je originál“: ► Nadaci České pojišťovny za finanční podporu ► vydavatelství Egmont za finanční podporu a knížky pro děti ► LBBW Bank za finanční podporu ► 11 Studiu za vytvoření webových stránek kalendarapla.cz ► tiskárně Unipress za bezplatné vytištění kalendáře ► fotografce Janě Hozové – ateliér JH FOTO za bezplatnou práci na kalendáři ► grafičce Zuzaně Vojtové za bezplatnou práci na kalendáři ► OC Nový Smíchov za možnost výstavy fotografií ► MeetFactory za možnost konání křtu a koncertu ► umělcům a dětem, kteří se účastnili focení ► umělcům, kteří se účastnili benefičního koncertu ► Máriovi Bendíkovi za finanční podporu ► Všem, kteří věnovali a také vydražili věci v charitativní dražbě

Děkujeme všem, kdo nás podpořili zasláním DMS APLA na 87777.

Zpravodaj. rok před námi! týmu, proškolením a zaučením

Recommend Documents