Zorgstandaarden en Zorgmodules Quickscan naar de stand van zaken
Maart 2011
Zorgstandaarden en Zorgmodules Quickscan naar de stand van zaken
Maart 2011
Colofon Zorgstandaarden en Zorgmodules zijn van groot belang voor het operationaliseren van integrale zorg voor mensen met een chronische ziekte. Integrale zorg is een multidisciplinair proces in een ketenorganisatie met een programmatische aanpak waarin de patiënt centraal staat. Zorgstandaarden stellen de norm voor goede kwaliteit van integrale zorg voor mensen met een chronische ziekte. Het coördineren van ontwikkelingen rond zorgstandaarden en het bevorderen van onderlinge afstemming behoort tot de taken van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Op 1 februari 2011 heeft het Coördinatieplatform Zorgstandaarden een bijeenkomst belegd met vertegenwoordigers van alle groepen en organisaties die een zorgstandaard of zorgmodule hebben ontwikkeld of zich bezig houden met het ontwikkelen daarvan of voornemens zijn dat te gaan doen. Ter voorbereiding van die bijeenkomst heeft LSJ Medisch Projectbureau in opdracht van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden een quick scan uitgevoerd naar de stand van zaken rondom de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden en zorgmodules. Deze publicatie bevat de rapportage van deze quick scan. Maart, 2011
Coördinatieplatform Zorgstandaarden Postbus 93245 2509 AE Den Haag Tel: 070 349 5157 Fax 070 349 5397 www.zorgstandaardindepraktijk.nl
Dit is een publicatie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. © 2011 Coördinatieplatform Zorgstandaarden Teksten uit deze uitgave mogen NIET zonder vermelding van de brongegevens (auteur + uitgever) worden overgenomen.
Inhoud 1. Opdracht, werkwijze en leeswijzer ................................................................................................. 1 2. Resultaten ...................................................................................................................................... 3 2.1 Zorgstandaarden ...................................................................................................................... 3 2.1.1 Diabetes ............................................................................................................................ 3 2.1.2 Vasculair Risico Management........................................................................................... 5 2.1.3 COPD ................................................................................................................................ 9 2.1.4 Astma .............................................................................................................................. 11 2.1.5 Cystic Fibrosis ................................................................................................................. 12 2.1.6 Obesitas .......................................................................................................................... 12 2.1.7 Artrose heup/knie ............................................................................................................ 14 2.1.8 Hartfalen .......................................................................................................................... 16 2.1.9 Depressie ........................................................................................................................ 17 2.1.10 Dementie ....................................................................................................................... 18 2.1.11 Kanker ........................................................................................................................... 18 2.1.12 CVA / TIA ...................................................................................................................... 19 2.1.13 Zeldzame aandoeningen............................................................................................... 20 2.1.14 Epilepsie ........................................................................................................................ 22 2.2 Op zorgstandaarden gelijkende producten ............................................................................ 23 2.2.1 Parkinson ........................................................................................................................ 23 2.2.2 Stofwisselingsstoornissen ............................................................................................... 25 2.2.3 Sikkelcelanemie .............................................................................................................. 26 2.3 Zorgmodules .......................................................................................................................... 27 2.3.1 Stoppen met Roken......................................................................................................... 27 2.3.2 Voeding en dieet ............................................................................................................. 28 2.3.3 Palliatieve Zorg................................................................................................................ 28 2.3.4 Farmaceutische Zorg ...................................................................................................... 29 2.4 Op zorgmodules gelijkende producten................................................................................... 32 2.4.1 BeweegKuur .................................................................................................................... 32 2.4.2 Zorgprogramma Kwetsbare Ouderen ............................................................................. 34 2.4.3 PreventieConsult cardiometabool risico.......................................................................... 35 3. Overzichtstabel............................................................................................................................. 39 4. Beschouwing ................................................................................................................................ 41 4.1 Het proces van ontwikkeling .................................................................................................. 41 4.2 Veel in ontwikkeling, waar zijn we naar op weg?................................................................... 43 Bijlage, geraadpleegde deskundigen ............................................................................................... 47
1.
Opdracht, werkwijze en leeswijzer
In de periode half december 2010 tot half januari 2011 heeft LSJ Medisch Projectbureau op verzoek van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden een quickscan uitgevoerd naar de stand van zaken rondom de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden en zorgmodules in Nederland. Doel van de quickscan was het genereren van een overzicht van de ontwikkelde zorgstandaarden en zorgmodules en de zorgstandaarden en -modules in ontwikkeling. Wie ontwikkelt wat? Waar staat een ieder in het proces? en Hoe verloopt de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden in de praktijk? Om deze vragen te beantwoorden hebben we de online beschikbare informatie over zorgstandaarden en ontwikkelgroepen bestudeerd en per zorgstandaard / zorgmodule één inhoudelijk deskundige telefonisch geïnterviewd. De geïnterviewde ontwikkelaar was doorgaans de projectleider of secretaris die persoonlijk betrokken was bij de ontwikkeling van de standaard, niet primair de bestuurlijk verantwoordelijke (alhoewel dit in sommige gevallen samenviel). De inhoudelijk deskundigen kregen vooraf een vragenlijst toegezonden. In de slotfase van de quickscan hebben we aanvullend nog enkele deskundigen geconsulteerd. In totaal zijn 22 deskundigen geraadpleegd (zie bijlage). In het interview is zowel over feitelijkheden als over ervaringen gesproken. De feitelijkheden zijn gerapporteerd in hoofdstuk 2. Per zorgstandaard staat in één tot twee pagina's beschreven wie de ontwikkelaar is, waar de ontwikkeling staat in het proces en hoe de zorgstandaard of zorgmodule zich verhoudt tot het model zoals beschreven in het rapport "Zorgstandaarden in Model". Hoofdstuk 3 beoogt in één pagina een totaal overzicht te geven van de stand van zaken per januari/februari 2011. Tijdens de interviewronde hebben de geraadpleegde deskundigen openhartig gesproken over hun ervaringen in het proces van ontwikkelingen. Vol enthousiasme is door de meesten gesproken over de ontwikkeling, maar ook de nodige frustraties zijn de revue gepasseerd. Omdat de ontwikkeling van sommige zorgstandaarden zich in een lastige situatie bevindt waar het gaat om betrokkenheid van professionele organisaties en wetenschappelijke verenigingen is besloten om deze ervaringen niet per zorgstandaard / module te rapporteren, maar op een hoger geaggregeerd niveau. Rapportage van niveau van de individuele zorgstandaard zou het soms delicate proces kunnen hinderen. Deze ervaringen zijn meegenomen in het laatste hoofdstuk van dele rapportage, het hoofdstuk beschouwing. In dit beschouwende hoofdstuk komen elementen aan de orde die het niveau van de individuele zorgstandaard of zorgmodule overschrijden. Het gaat hier om zaken als samenhang, verschillen en overeenkomsten in inhoud en werkwijze en positieve en negatieve ervaringen van de ontwikkelaars. 1
Dit laatste hoofdstuk heeft niet de pretentie een beleidsadviserende rol te spelen. Veeleer willen wij met dit hoofdstuk onderwerpen identificeren die onzes inziens in de komende maanden discussie verdienen binnen het Coördinatieplatform en in overleg met en tussen ontwikkelaars. De resultaten van dit onderzoek zijn gepresenteerd op een bijeenkomst van het Coördinatieplatform op 1 februari 2011. Voor deze bijeenkomst zijn alle ontwikkelaars uitgenodigd. Ook zijn alle ontwikkelaars in de gelegenheid gesteld de conceptrapportage te becommentariëren. De commentaren van de ontwikkelaars zijn verwerkt in deze rapportage. Wij hopen met deze quickscan een zinvolle bijdrage te hebben gegeven aan het proces van ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules. Wij wensen allen die bij het proces van ontwikkeling en implementatie betrokken zijn veel inspiratie en plezier! Leiden, februari 2011 drs. D. C. Duchatteau, MBA LSJ Medisch Projectbureau
2
2.
Resultaten
2.1
Zorgstandaarden
2.1.1
Diabetes
Organisatie De NDF Zorgstandaard "Transparantie en kwaliteit voor diabeteszorg voor mensen met diabetes type 2" is ontwikkeld door de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF). Binnen de NDF is de Commissie Standaard en Richtlijnen verantwoordelijk voor de zorgstandaard. De commissie adviseert aam het NDF bestuur. Besluitvorming vindt plaats in het NDF bestuur. "De NDF is een vereniging van organisaties gericht op de zorg voor mensen met diabetes. De NDF verenigt zorgverleners, wetenschappers en mensen met diabetes. Eind 2010 is een nieuwe organisatiestructuur vastgesteld: De nieuwe structuur kent een bestuur van ten hoogste zes leden die zonder last of ruggespraak zitting nemen voor een periode van twee jaar. Om afspiegeling van en interactie met ‘het veld’ te garanderen zullen de verschillende bestuursleden verschillende categorieën representeren, te weten: patiënten, onderzoekers en educatoren, zorgverleners medisch, zorgverleners overig. Het bestuur zal met name toezien op de uitvoering van het periodieke NDF beleidsplan. De Algemene Ledenvergadering, waarin alle leden vertegenwoordigd zijn, blijft het hoogste orgaan van de federatie. Zij gaat onder andere over de benoemingen van bestuur, voorzitter en directie, vaststellen van beleidsplannen en begrotingen, de toelating van nieuwe leden en, niet in de laatste plaats, de strategische ontwikkeling van de NDF."
1
Proces In 2003 verscheen de zorgstandaard. In 2007 is deze geactualiseerd. Dit is tevens de laatste beschikbare versie van de zorgstandaard. In 2008, 2009, 2010 zijn de addenda (Diabetes type 1 Deel 1 Volwassenen en Diabetes type 1 Deel 2 Kinderen en adolescenten, en Diabetes en zwangerschap) beschikbaar gekomen. Er wordt nog hard gewerkt aan andere addenda die de zorgstandaard moeten completeren (bijvoorbeeld preventie, multimorbiditeit en farmaceutische zorg). Een groot deel van de NDF Zorgstandaard bevindt zich dus in de onderhoudsfase, maar er wordt ook doorontwikkeld. De bedoeling is om in de volgende update van de standaard de huidige reeds bestaande en in ontwikkeling zijnde bijlagen te integreren. Ook zal in de volgende versie meer aansluiting gezocht worden bij het model van het Coördinatieplatform. Dit model was nog niet beschikbaar toen de laatste versie van de zorgstandaard gereed kwam. 1
http://www.diabetesfederatie.nl/nieuws/ndf-kiest-voor-nieuwe-structuur.html
3
Doordat de structuur van de NDF is gewijzigd, zal ook het ontwikkel- en autorisatieproces gaan wijzigen. Doordat alle partijen in het NDF bestuur participeerden en daar hun achterbannen vertegenwoordigden, kon de zorgstandaard in het bestuur worden vastgesteld. Nu de bestuurssamenstelling losser is komt te staan van de lidorganisaties, zal een andere autorisatieprocedure moeten worden ontwikkeld. Dit geldt ook voor de nieuw te ontwikkelen delen zoals preventie, multimorbiditeit en farmaceutische zorg. Er is gedeeltelijk voorzien in financiering van de doorontwikkeling van de zorgstandaard door opname van ontwikkelactiviteiten in het actieprogramma van de NDF (NAD / Nationaal Actieprogramma Diabetes). Deelactiviteiten worden zo, na goedkeuring van het actieprogramma gefinancierd. Onderhoud als doorlopende activiteit en het op structurele wijze borgen van feedback vanuit het veld wordt als zodanig niet gefinancierd. Er wordt nog nagedacht over de vraag hoe dit een meer structureel karakter moet krijgen. Via het Nationaal Actieprogramma Diabetes wordt een veelheid aan implementatieactiviteiten georganiseerd. Deze activiteiten zijn geclusterd in de thema's preventie, positie van de patiënt, kwaliteit en organisatie, regelgeving en bekostiging, elektronische communicatie en ict. Rondom deze thema's draaien allerlei projecten. Er is een jaar lang proefgedraaid met integrale financiering voor diabetes met tien zorggroepen. In 2009 zijn de rapportage en conclusies hiervan beschikbaar gekomen. Inmiddels kan de keten-dbc diabeteszorg door verzekeraars in het hele land worden ingekocht. Dit werkt doorgaans goed, maar er zijn in de praktijk nog wel wat kinderziekten. Zo is de dekking voor zelfmanagement (zowel educatieprogramma's als bijvoorbeeld strips) niet altijd voldoende of soms zelfs afwezig en is voetenzorg nog een punt van zorg, zowel qua aanbod als qua financiering. Inhoud Er wordt een andere indeling aangehouden dan wordt beschreven in ‘Zorgstandaarden in model’. De zorgstandaard stelt de zorg voor mensen met DM2 vanaf de diagnose te beschrijven. Universele, selectieve en geïndiceerde preventie worden niet beschreven. Het onderwerp ‘diagnose’ krijgt minder expliciete aandacht in de zorgstandaard. Voor diagnostiek wordt verwezen naar de NHG standaard. In de zorgstandaard wordt veel aandacht besteed aan ‘zorgplan en behandeling’, de standaard gaat hier met name in op de actieve rol van de patiënt en hoe de patiënt kan worden begeleid. Wel is de NDF van mening dat het zelfmanagement nog concreter en explicieter kan worden beschreven. Zo kan bijvoorbeeld het zorgplan in een volgende versie worden opgenomen. Generieke zorg is nu ten opzichte van het model onderbelicht. Organisatie en structuur nemen een belangrijke plaats in in de zorgstandaard. Er wordt ingegaan op zorgstandaard-afhankelijke kenmerken en deels op zorgstandaardonafhankelijke kenmerken. Bij deze laatste ontbreekt bijvoorbeeld informatie-uitwisseling en
4
een vast aanspreekpunt. Een belangrijk verschil met het model is dat de zorgstandaard professionals identificeert en geen competenties beschrijft. Er is getracht om los van de professional "functioneel te beschrijven", maar het niet benoemen van "petten" leidde tot onduidelijke formuleringen. Bovendien wordt ervaren dat het veld behoefte heeft aan een beschrijving van wie, wat, wanneer moet doen. Comorbiditeit wordt in de huidige versie met name beschreven door voor diabetesgerelateerde complicaties te verwijzen naar onderliggende richtlijnen. Lastiger is het wanneer er sprake is van comorbiditeit die raakt aan andere zorgstandaarden. De zorgstandaarden Obesitas en Vasculair RisicoManagement (VRM) verwijzen wel naar de zorgstandaard Diabetes, maar niet andersom (logisch gezien het moment van ontwikkeling). Ten tijde van de ontwikkeling van de Obesitas en VRM zorgstandaarden is frequent contact en afstemming geweest over en weer om de inhoudelijke aansluiting te borgen. De zorgstandaard is gebaseerd op bestaande richtlijnen. Niet voor alles is echter zodanig "gerijpte evidence" dat deze de vorm van richtlijnen heeft bereikt. Toch hecht de NDF grote waarde aan het "evidence-first" principe.
2.1.2 Vasculair Risico Management Organisatie De zorgstandaard Vasculair RisicoManagement (VRM) is ontwikkeld door het Platform Vitale Vaten. "Het Platform Vitale Vaten bestaat uit (organisaties van) patiënten en zorgaanbieders, zoals medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. Het Platform heeft tot doel om de aanpak van de risicofactoren voor hart- en vaatziekten (vasculair risicomanagement) tot een vanzelfsprekend onderdeel van de behandeling te maken voor hart-, vaat- en beroertepatiënten en mensen met een verhoogd risico op deze ziekten. Een goede aanpak van risicofactoren leidt tot minder sterfte, minder ziekte en een betere kwaliteit van leven. Aanpalende organisaties onder meer Zorgverzekeraars Nederland, ZonMw, de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) en 2
het Ministerie van VWS verlenen deskundigheid aan het platform. " Op dit moment zijn 26 organisaties betrokken bij het platform: 17 leden
(patiëntenorganisaties, Beroepsverenigingen van zorgverleners en 9 adviserende leden. Der zorgstandaard is zonder overheidsfinanciering tot stand gekomen. De Nederlandse Hartstichting heeft de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement geheel en de meeste implementatieprojecten uit eigen middelen betaald. Het Platform Vitale Vaten is in 2006 opgericht door de patiëntenorganisaties de Hart&Vaatgroep, de 2
http://www.vitalevaten.nl/default.asp?mID=5968&rID=16
5
Nederlandse CVA-vereniging "Samen Verder" en Diabetesvereniging Nederland in samenwerking met beroepsverenigingen op het terrein van hart- en vaatziekten." De leden ondertekenden toen een intentieverklaring. Op dit moment wordt nagedacht over rechtspersoonlijkheid van het platform. Hier is nog geen besluit over genomen. Waar nodig trad in het verleden met name de Nederlandse Hartstichting op als penvoerder. Het bureau van het platform is sinds 1 januari 2011 ondergebracht bij de Hart&Vaatgroep. Proces De zorgstandaard vasculair risicomanagement is tot stand gekomen onder auspiciën van het Platform Vitale Vaten. De ontwikkeling kende een commentaarronde en een autorisatieronde. Hiervoor zijn vertegenwoordigers(vaak een zorgverlener met vasculair risicomanagement als aandachtsgebied) en de besturen van de leden-beroepsverenigingen benaderd. Alle partijen behalve de cardiologen, hebben de zorgstandaard geautoriseerd. De cardiologen hadden moeite met de ‘centrale zorgverlener’. De omschrijving was voor hen nog niet duidelijk genoeg: uit de tekst van de zorgstandaard zou af te leiden zijn dat iedereen deze functie zou kunnen uitvoeren. Ook latere autorisatie is achterwege gebleven wat te maken had met de integrale bekostiging. Het platform herkende zich in de bezwaren ten aan zien van de vormgeving van integrale bekostiging. Het is altijd uitgegaan van een multidisciplinair en transmuraal zorgconcept. Immers, bij een grote doelgroep van de zorgstandaard vasculair risicomanagement, de patiënten met manifeste hart- en vaatziekten, is de start van het chronische zorgtraject in de tweedelijnszorg. De NZA benadert chronische vaatzorg echter primair als eerstelijns zorg. Dit blijkt inhoudelijk en procedureel een lastig te nemen obstakel te zijn. De functie van centrale hulpverlener wordt op dit moment verder geëxploreerd zodat een geactualiseerde versie van de zorgstandaard vasculair risicomanagement hier duidelijker over kan zijn. Sinds najaar 2009 bevindt de zorgstandaard zich in de implementatiefase. Het Platform Vitale Vaten ziet het als zijn taak de implementatie bevorderen en wil de implementatieactiviteiten in handen laten van de leden en adviserende leden. Het bureau biedt overzicht en initieert of leidt een aantal projecten, vooral projecten die het werken volgens de uitgangspunten van de zorgstandaard stimuleren.
6
De volgende projecten zijn uitgevoerd : -
Initiëren van 8 praktijkprojecten met de zorgstandaard (ZonMw-programma Diseasemanagement Chronische Ziekten, subsidie VWS, ZonMw)
-
Individueel zorgplan (lidorganisatie: De Hart&Vaatgroep)
-
Regionale nascholing individueel zorgplan en zelfmanagement voor huisartsen en POH-ers (pilot door samenwerkingsgroep)
-
Opstellen voorlopige zorgprofielen (subsidie VWS). Met deze voorlopige zorgprofielen worden patiëntengroepen onderscheiden naar zorgactiviteiten die gedurende het zorgproces zullen plaatsvinden
-
Uitvoeren nulmeting bij patiënten en huisartsen.
In uitvoering zijn: -
Bijdragen aan/adviseren Coördinatieplatform Zorgstandaarden, NAD, praktijkprojecten Diseasemanagement Chronische Ziekten ZonMw, ZiZo Chronische zorg
-
Ontwikkelen stappenplan: handleiding voor zorgverleners om te gaan werken met de zorgstandaard (subsidie VWS gereed voor zomer 2011)
-
Ontwikkelen Stempel Vitale Vaten: doel hiervan is te voorkomen dat de uitgangspunten van de zorgstandaard vasculair risicomanagement niet verwateren(gereed maart 2011)
-
Uitvoeren nulmeting tweede lijn (gereed voor zomer 2011)
-
Exploreren functie centrale zorgverlener: inventarisatie ervaringen in het buitenland (rapport, gereed maart 2011), invitational conference als uitwerking van conceptcompetentieprofiel en opmaat naar scholing
-
Vormgeving toekomst Platform Vitale Vaten (met subsidie van VWS): verbreden naar cluster hart- en vaatziekten (in plaats van alleen vasculair risicomanagement), aanpassen organisatie aan nieuwe doelen en werkwijze bijvoorbeeld vorming rechtspersoon. Wat betreft werken vanuit het cluster hart- en vaatziekten betekent het dat er ook een sterke verbinding komt met de projecten zorgstandaard hartfalen(De Hart&Vaatgroep) en zorgstandaard CVA/TIA (Stichting Kennisnetwerk CVA)
-
Pioniers voor implementatie bij elkaar brengen: om afstemming en samenwerking te bevorderen in de implementatie is eind 2009 de samenwerkingsgroep implementatie zorgstandaard vasculair risicomanagement opgericht. Vasculair Risicomanagement te implementeren in de eerstelijns en tweedelijns zorg. De groep bestaat uit personen afkomstig uit de Nederlandse Hartstichting, De Hart&Vaatgroep, Vilans, ACSION Group, LVG (Landelijke Vereniging Georganiseerde Eerstelijn), Achmea en een consortium van farmaceutische bedrijven (AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Pfizer en sanofi-aventis). De samenwerkingsgroep streeft naar een zo breed mogelijk samenstelling van partijen" 7
-
Bijdragen aan regionale bijeenkomsten die het (samen) werken volgens de zorgstandaard bevorderen (najaar 2011).
De daadwerkelijke uitrol van de zorgstandaard is wat vertraagd doordat veel aandacht uit is gegaan naar advisering van ZiZo en NZA en door de kleine omvang van het bureau. Het Platform beseft dat er nog veel instrumenten ontwikkeld en uitgetest moeten worden, bijvoorbeeld ten aanzien van ondersteuning van zelfmanagement. Inhoud In de zorgstandaarden verbindt het Platform drie invalshoeken: Evidence based (het werken volgens op wetenschappelijke inzichten gebaseerde richtlijnen), Practice based (het gebruik maken van de ervaringen en principes van good practices) en Patient based (het werken vanuit het patiëntenperspectief). Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement is het door de WHO geadopteerde model voor chronische ziekten, het Chronic Care Model, als raamwerk gebruikt. Ten tijde van de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement bestond het coördinatieplatform nog niet en dus ook niet haar model voor de zorgstandaarden. Het model voor de zorgstandaarden van het coördinatieplatform vertoont veel overeenkomsten met de zorgstandaard vasculair risicomanagement. Het generieke gedeelte is grotendeels zelf ingevuld, daar de modules ten tijde van de ontwikkeling nog niet beschikbaar waren. Dit moet nog verder naar elkaar toegroeien. Het generieke deel is nu volgens het Chronic Care Model ingevuld. De zorgmodules zullen bij een revisie naar verwachting een meer prominente plaats krijgen in de zorgstandaard. De zorgstandaard bestaat uit vier delen: deel I voor zorgverleners (geautoriseerd), deel II voor patiënten, deel III conceptlijst indicatoren – alleen commentaarronde (organisatieindicatoren en zorginhoudelijke indicatoren) en deel IV: de multidisciplinaire CBOrichtlijn/NHG-Standaard cardiovasculair risicomanagement De zorgstandaard besteedt uitgebreid aandacht aan zelfmanagement en het individuele zorgplan. Dit komt op verschillende plekken aan de orde: de wijze waarop patiënten dit kunnen doen en hoe zij hier in begeleid en ondersteund worden. Bij het opstellen van een zorgplan wordt rekening gehouden met eventuele (co)morbiditeit en risicoprofielen van de patiënt. Het individu is uitgangspunt, niet groepen van individuen. Sekse en etniciteit komen hierdoor minder expliciet aan bod. Bij de implementatie zal wel aandacht worden gegeven aan groepen met een lage SES. Per 1 januari 2010 kan voor vasculair risicomanagement gebruik gemaakt worden van integrale bekostiging.
8
2.1.3 COPD Organisatie De zorgstandaard COPD is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland (LAN). De LAN is een vereniging waar veel bij de longzorg betrokken partijen lid van zijn. "De LAN is het platform van partijen in Nederland die zich bezig houden met chronische longaandoeningen, zoals patiëntenverenigingen, zorgorganisaties en beroepsgroepen. De LAN vormt een structureel forum op het gebied van chronische longzorg, waarbinnen partijen gezamenlijk hun visie ontwikkelen en beleid (mede) uitvoeren op gebied van preventie en behandeling van chronische longzorg. Voor het realiseren van het beleid bouwt en onderhoudt de LAN infrastructurele voorzieningen en zoekt de LAN samenwerking met overheid, zorgverzekeraars, politiek en andere partijen."
3
Lid van de LAN zijn: Astma Fonds Longpatiëntenvereniging, Vereniging Nederland-Davos , Stichting COPD en Astma Huisartsen Adviesgroep (CAHAG) namens het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN afdeling Longverpleegkundigen, V&VN afdeling Praktijkverpleegkundigen en Praktijkondersteuners, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie (KNMP), Vereniging Astmacentra Nederland (VAN), SAN Centra voor Medische Diagnostiek, Astma Fonds Longstichting, Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD), STIVORO , Nederlands Instituut van Psychologen, sector Gezondheidszorg (NIP), Nederlandse Vereniging van Longfunctieanalisten (NVLA), ActiZ en de Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn (LVG). Daarnaast zijn nog een aantal farmaceutische bedrijven "bedrijfslid". Naast de zorgstandaard COPD, draagt de LAN zorg voor ontwikkeling van de zorgstandaard Astma (zie 2.1.4). Mogelijk zal de LAN ook een rol gaan spelen bij de ontwikkeling van de zorgstandaard Cystic Fibrosis (zie 2.1.5). De ontwikkeling van de zorgstandaard is gefinancierd door de LAN met een aanvullende versnellingssubsidie van VWS. Proces "De Zorgstandaard COPD is opgesteld door een daartoe ingestelde werkgroep van de Long Alliantie Nederland (LAN). De werkgroep bestond uit vertegenwoordigers van alle bij de zorg voor mensen met COPD betrokken partijen en werd voorgezeten door de heren Drs. Ph. L. Salome, huisarts en Dr. J.C.C.M. in ’t Veen, longarts. In zijn 3
www.longalliantie.nl/over-ons
9
activiteiten heeft de werkgroep in eerste instantie de ‘Voorlopige zorgstandaard COPD’ als uitgangspunt genomen. Deze was opgenomen in het ‘Voorstel voor een model ketendbc voor COPD, versie juni 2008’ en werd ontwikkeld in opdracht van de Stichting Ketenkwaliteit COPD. De Zorgstandaard COPD is tot stand gekomen na een intensief ontwikkel- consultatie- en autorisatietraject. In november 2009 is door de werkgroep het “Voorstel voor de Zorgstandaard COPD” opgeleverd. In januari 2010 heeft een consultatiebijeenkomst plaatsgevonden en hebben twintig organisaties (LAN lidorganisaties en andere organisaties) schriftelijk gereageerd op dit voorstel. De reacties zijn zorgvuldig bestudeerd en dit heeft geleid tot diverse aanpassingen. In maart 2010 is de eindversie van de Zorgstandaard COPD ter goedkeuring voorgelegd aan de gewone lidorganisaties van de LAN. Alle gewone leden van de LAN hebben unaniem hun akkoord gegeven en op grond daarvan heeft het bestuur van de LAN in mei 2010 de Zorgstandaard COPD geautoriseerd."
4
Sinds 1 juli 2010 is integrale bekostiging voor COPDzorg beschikbaar. "De regeling maakt bekostiging van de zorg mogelijk vanaf het moment dat de diagnose COPD bij de patiënt is vastgesteld. Als patiënt kun je kiezen of je de zorg zelf wilt samenstellen of gebruik wilt maken van een georganiseerde keten. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stelt in de beleidsregel dat de hoofdcontractant in ieder geval over de competenties moet beschikken (c.q. deze competenties te hebben gecontracteerd) om basis huisartsgeneeskundige zorg te kunnen aanbieden. Dit hoeft overigens niet te betekenen dat deze zorg ook actief aangeboden wordt. De integrale prestatie dekt naast de kosten van de zorgprofessionals ook die van de organisatie van de zorg (inclusief ICT). Ten behoeve van de declaratie wordt een onderscheid gemaakt om de zorgkosten die in het verzekerde pakket vallen, en het deel van de zorg dat nog buiten het verzekerde pakket valt. Bepaalde verzekerde prestaties, zoals geneesmiddelen, eerstelijns diagnostiek (laboratorium, radiologie) en hulpmiddelen, vallen nu nog buiten de keten-DBC’s. Het streven is om deze onderdelen vanaf 2012 wel mee te nemen."
5
Nu de zorgstandaard ontwikkeld en geautoriseerd is, is bevordering van de implementatie het belangrijkste aandachtspunt. Op 16 december 2010 heeft de LAN een discussienota uitgebracht over de implementatie van de zorgstandaard. De notitie gaat in op de rollen die de verschillende LAN leden hebben bij de verdere implementatie. De notitie beschrijft wie wat zou moeten doen om de gestelde doelen te realiseren. Er worden concrete doelen gesteld voor bekendheid en gebruik van de zorgstandaard. In de maanden januari en
4
www.longalliantie.nl/zorgstandaard-copd/zorgstandaard http://www.zorgstandaardindepraktijk.nl/zorgverzekeraars/integrale-bekostiging-en-zorgstandaard/wat-isde-integrale-zorgstandaard3
5
10
februari 2011 worden rondetafelgesprekken voorzien, waarna in maart de implementatienotitie zal worden afgerond en in april kan worden vastgesteld. Als belangrijkste onderwerpen komen naar voren de monitoring van het gebruik van de standaard in de praktijk, het identificeren van de nog onterecht niet gediagnosticeerde patiënten (n=200.000) en aanpak van onterecht gediagnosticeerde patiënten (n=60.000). Ook zal de LAN beginnen met de inrichting van een cyclisch onderhoudsproces, zodat de zorgstandaard op structurele wijze actueel wordt gehouden. Inhoud Inhoudelijk volgt de zorgstandaard COPD geheel het model van het Coördinatieplatform. Het is een zorgstandaard "volgens het boekje". Indicatoren zijn deels nog in ontwikkeling. Momenteel worden de NHG indicatoren gehanteerd. Zelfmanagement neemt een belangrijke plaats in in de zorgstandaard. Elke patiënt krijgt een individueel zorgplan. Sekse en etniciteit komen minder specifiek aan de orde, de zorg kent geen seksespecifieke of etniciteit specifieke inrichting. Bij de implementatie zal etniciteit wel specifiek aandacht krijgen, vooral waar het gaat om actieve opsporing van patiënten. Er is een patiëntenversie beschikbaar. De inhoud van de Zorgstandaard is gebaseerd op de meest recente richtlijnen, protocollen en andere relevante afspraken (LTA’s, LESA’s). De CBOrichtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van COPD’ (Richtlijn Ketenzorg COPD) had een leidende rol. Aangezien de zorgstandaard breder van opzet is dan de bestaande richtlijnen, bijvoorbeeld door het meenemen van psychosociale aspecten, zijn delen niet evidence based. Ook het vaststellen van de ziektelast, in bredere zin dan de fysiologisch georiënteerde GOLD indeling, is nog onderwerp van studie.
2.1.4
Astma
Organisatie De zorgstandaard Astma wordt, evenals de zorgstandaard COPD, ontwikkeld door de LAN (zie ook 2.1.3). Proces De zorgstandaard staat nu aan het begin van de ontwikkelfase. Voor de ontwikkeling is subsidie van VWS beschikbaar. Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard wordt aangesloten bij het "richtlijn optimaliseringstraject", dit om samenhang tussen standaard en richtlijn te bewaken. Het is de intentie dat dit traject er niet alleen toe leidt dat er geen tegenstrijdigheden komen in standaard en richtlijn, maar dat de twee elkaar versterken. Deze inhoudelijke koppeling levert mogelijk 11
voor andere partijen interessante inzichten op. Voor zover bekend is dit het enige voorbeeld waarin actualisatie / optimalisatie van een richtlijn en ontwikkeling van een zorgstandaard hand in hand gaan. Inhoud De intentie is dat de zorgstandaard geheel "volgens het boekje" wordt ontwikkeld, inclusief een patiëntenversie. 2.1.5
Cystic Fibrosis
Organisatie Het initiatief voor de ontwikkeling van de zorgstandaard Cystic Fibrosis ligt bij de deelnemers van het overleg over integrale CF zorg te weten: het ministerie van VWS, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA). Proces De ontwikkeling van de zorgstandaard CF bevindt zich nog in de voorbereidende fase, er wordt gesproken over een plan van aanpak voor de ontwikkeling. Factor die aandacht behoeft is het grote aantal betrokken organisaties (CF=multisysteemaandoening). Van de multidisciplinaire richtlijn CF (CBO) kan naar verwachting dankbaar gebruik worden gemaakt bij de ontwikkeling. In de eerste maanden van 2011 vindt op VWS een overleg plaats tussen alle betrokken partijen. In dit overleg zullen naar verwachting afspraken worden gemaakt over de te volgen aanpak. 2.1.6
Obesitas
Organisatie De zorgstandaard Obesitas is ontwikkeld door het Partnerschap Overgewicht Nederland. "Het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) bestaat uit 18 partnerorganisaties. Bij het bereiken van de gestelde doelen worden zij gefaciliteerd en ondersteund door het managementteam van het PON en de PON-medewerkers. Het PON is een initiatief van het ministerie van VWS en zal een belangrijke bijdrage leveren aan het behalen van verschillende doelstellingen van het ministerie van VWS op het terrein van chronische ziekten en gezonde leefgewoonten in het algemeen, en overgewicht en obesitas in het bijzonder."
6
De zorgstandaard is dan ook tot stand gekomen met financiële steun van VWS.
6
bron: Zorgstandaard Obesitas
12
Proces Met het verschijnen in 2008 van de multidisciplinaire CBO-richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van volwassenen en kinderen met obesitas’ kwam de wetenschappelijke onderbouwing voor de aangewezen behandeling van de chronische ziekte obesitas beschikbaar. Deze behandeling dient te bestaan uit verschillende interventies, gericht op het verminderen van de energie-inname en het verhogen van de lichamelijke activiteit, eventueel ondersteund door toevoeging op maat van psychologische interventies. Het betreft hier de zogenoemde gecombineerde leefstijlinterventie. Het ministerie van VWS bepaalde in 2008 dat de CBO-richtlijn obesitas geïmplementeerd dient te worden middels een Zorgstandaard Obesitas. Het Partnerschap Overgewicht Nederland kreeg de opdracht deze zorgstandaard te maken. "Het denk- en schrijfwerk voor de Zorgstandaard Obesitas is verricht in verschillende multidisciplinaire werkgroepen, gevormd door PON-medewerkers, vertegenwoordigers van de 18 PON-partnerorganisaties en vertegenwoordigers van andere relevante organisaties. De CBO-richtlijn obesitas geldt als wetenschappelijk uitgangspunt voor de werkgroepen. Vanwege de sterke samenhang van de ziekte obesitas met diabetes mellitus type 2 en hart- en vaatziekten, werkt het PON onder andere actief samen met de ontwikkelgroepen van de NDF-Zorgstandaard van de Nederlandse Diabetes Federatie en de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement van het Platform Vitale Vaten. Afstemming vindt verder plaats met aan obesitas gerelateerde richtlijnen en op obesitas gerichte leefstijlinterventies. Het ontwerp en de gebruikte terminologie van de Zorgstandaard Obesitas is daarnaast gebaseerd op het Model voor Zorgstandaarden bij chronische ziekten uitgebracht door het ZonMw Coördinatieplatform Zorgstandaarden. De concepttekst van de zorgstandaard is in de maanden maart en april 2010 ter consultatie voorgelegd aan vertegenwoordigers en achterban van de PONpartnerorganisaties en andere relevante partijen. De commentaren uit deze consultatiefase zijn verwerkt tot een vertrouwelijk voorstel voor de Zorgstandaard Obesitas dat in de maanden juni - september 2010 aan de besturen van de PONpartnerorganisaties is voorgelegd. 25 november 2010 is de definitieve Zorgstandaard Obesitas opgeleverd en gepresenteerd tijdens een besloten conferentie."
7
De Zorgstandaard Obesitas heeft de instemming van alle aan het Partnerschap Overgewicht Nederland deelnemende organisaties van patiënten en zorgverleners (18 organisaties). Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft zich onthouden van instemming met de Zorgstandaard Obesitas met als reden dat beschrijvingen van competenties en 7
http://www.partnerschapovergewicht.nl/nl/?page_id=411
13
kwaliteitsindicatoren nog niet aan de zorgstandaard zijn toegevoegd. Dit maakt het lastig voor zorgverzekeraars om op basis van deze zorgstandaard op korte termijn zorg in te kopen. Hoewel de zorgstandaard nu gereed is, stelt het PON in de tekst van de zorgstandaard dat er in de komende jaren nog delen aangevuld dienen te worden, alvorens de Zorgstandaard Overgewicht gereed is voor landelijke implementatie: "De zorgstandaard is nog niet gereed voor implementatie: de kwaliteitsindicatoren, waaronder competenties, behoeven verdere uitwerking. Ook is het nodig een patiëntenversie van de zorgstandaard te ontwikkelen. Sommige onderdelen van de zorgstandaard zullen in een later stadium gezamenlijk met andere partijen worden geschreven (bv. de generieke zorgmodules). Tevens is de bekostiging van de zorg uit de zorgstandaard nog in ontwikkeling. De komende jaren worden deze aspecten in afstemming met andere partijen ontwikkeld en zal de ZO geïmplementeerd worden." Inhoud Alle hoofdstukken zoals beschreven in het model van het Coördinatieplatform zijn aanwezig. Bij hoofdstuk 2 (generiek) wordt verwezen naar de zorgmodule Stoppen met Roken. Indien er zorgmodules over voeding en bewegen beschikbaar komen, zal hier ook naar worden verwezen. Voor nu wordt volstaan met een beschrijving van deze factoren en verwijzing naar bijbehorende richtlijnen. Hoofdstuk 4 (indicatoren) is aanwezig, maar de inhoud ontbreekt nog. Dit zal nog worden aangevuld met door betrokken partijen geformuleerde kwaliteitsindicatoren. Er wordt uitgebreid aandacht besteed aan zelfmanagement en een individueel zorgplan. De behandeling van obesitas is dan ook geheel gericht op het ondersteunen en bevorderen van zelfmanagement. Dit alles wordt vastgelegd in het persoonlijk behandelplan van de patiënt. Aan sekse wordt niet specifiek aandacht geschonken, aan etniciteit wel. Dit komt terug op verschillende plekken, vaak verwant aan diagnose en preventie. 2.1.7
Artrose heup/knie
Organisatie Indien de verkenningsfase leidt tot een besluit om de zorgstandaard Artrose heup-knie te ontwikkelen, zal deze naar verwachting ontwikkeld worden in afstemming met het samenwerkingsverband Decennium van het Bewegingsapparaat / Bone & Joint Decade Nederland (B&JD-NL). Het initiatief voor de huidige fase, de verkenningsfase ligt bij de Reumapatiëntenbond.
14
Proces Eind december 2010 heeft overleg plaats gevonden tussen VWS en de Reumapatiëntenbond. De Reumapatiëntenbond start op zeer korte termijn met een consultatieronde / verkenningsfase, mits VWS hiervoor subsidie toekent. Bij positief einde van de verkenningsfase zal een subsidieaanvraag worden ingediend voor de ontwikkeling van een zorgstandaard Artrose heup/knie. Hoewel het hele traject dus nog van start moet gaan, zijn er inmiddels de nodige producten ontwikkeld, waar straks naar verwachting dankbaar gebruik gemaakt kan worden. Op initiatief van B&JD-NL is een "behandelstrategie artrose heup en knie" (BART) ontwikkeld.
"De behandelstrategie BART is gebaseerd op bestaande nationale richtlijnen en doet discipline verstijgende, duidelijke aanbevelingen voor de volgorde van het paramedisch en medisch handelen. De behandelstrategie beschrijft het traject tot aan de operatieve ingreep. Zo wordt er in 3 stappen laten zien welke conservatieve behandelingmogelijkheden er zijn om klachten als gevolg van artrose te verlichten. In de eerste stap staan vrij eenvoudige behandelingen, waarvoor alle patiënten met heup of knieartrose in aanmerking komen. In de tweede en derde stap staan meer ingrijpende behandelvormen die aan de orde komen als mogelijkheden uit voorgaande stappen tot onvoldoende resultaat leiden. Daarnaast doet de behandelstrategie aanbevelingen ten aanzien van de diagnose en de evaluatie van genomen maatregelen. De behandelstrategie doet geen expliciete uitspraken gedaan over de betrokkenheid van bepaalde disciplines, aangezien meerdere behandelmogelijkheden door verschillende zorgverleners uitgevoerd kunnen worden. [...] Om de behandelstrategie te implementeren in de praktijk is een Zorgwijzer artrose ontwikkeld. In deze zorgwijzer is een patiëntvriendelijke versie van de behandelstrategie BART opgenomen. Daarnaast zijn er instrumenten opgenomen om een actieve rol van de patiënt te bevorderen. De patiënt kan zich met behulp van de zorgwijzer voorbereiden op een contact met een zorgverlener. Zo kan de patiënt bijvoorbeeld zijn klachten monitoren met behulp van een invulformulier en een overzicht bijhouden van de aard en het resultaat van de genomen maatregelen. Op dit moment vindt er een proefimplementatie plaats in de regio Nijmegen; het zogenaamde BART project. "
8
De Reumapatiëntenbond verwacht dat een groot deel van BART bruikbaar zal zijn of tenminste als vertrekpunt kan dienen voor de ontwikkeling van de zorgstandaard.
8
http://rgfmaasvallei.fysionet.nl/scrivo/asset.php?id=574351
15
2.1.8
Hartfalen
Organisatie Op dit moment treedt de Hart&Vaatgroep op als penvoerder van de projectorganisatie. Op termijn wordt de ontwikkeling naar verwachting ondergebracht bij het Platform Vitale Vaten. Hoe dit precies vorm gaat krijgen is mede afhankelijk van een discussie die momenteel wordt gevoerd met huisartsen en cardiologen. De zorgstandaard wordt ontwikkeld met een projectsubsidie van VWS. Proces In 2008 zijn de rapporten "Hartfalenzorg: advies van de Consument" en “Hartfalenzorg in Nederland: tijd voor actie” (Stichting Hoofd, Hart en Vaten) verschenen. Deze rapporten beschreven exploratief onderzoek naar wat mensen met hartfalen resp. zorgverleners belangrijk vinden in de zorgverlening. De uitkomsten uit deze onderzoeken vormen de input voor De Hart&Vaatgroep om in een vervolgtraject samen met het zorgveld de zorgstandaard uit te gaan werken. Het rapport "Hartfalen in ziekenhuizen, uw zorg onze zorg" (Hartezorg, 2008) beschrijft de resultaten van een inventarisatie naar de hartfalenzorg in ziekenhuizen. Ook dit biedt aanknopingspunten voor de verdere verbetering van de Hartfalenzorg. De Hart&Vaatgroep staat momenteel aan het begin van de ontwikkelfase. Volgens het huidige projectplan zal een vergelijkbaar proces worden gevolgd als voor de zorgstandaarden die reeds ontwikkeld zijn (aansturing door bestuurlijk verantwoordelijke stuurgroep, ontwikkeling door inhoudelijk deskundige schrijfgroepen). Het proces wordt echter vertraagd door de discussies met beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Bij aanvang van het traject in 2008 was er groot enthousiasme onder alle beroepsgroepen en bij de patiëntenorganisatie voor de ontwikkeling van de zorgstandaard en hadden alle partijen hun medewerking toegezegd. De recente ontwikkelingen rondom functionele bekostiging bemoeilijken een waardevrije inhoudelijke discussie. Op dit moment wordt met partijen bekeken of alternatieve (om)wegen mogelijk zijn om te komen tot goede (programmatische) hartfalenzorg volgens de belangrijkste principes van de zorgstandaard. Inhoud Het model van het Coördinatieplatform zal naar verwachting als leidraad gaan dienen voor de zorgstandaard. De richtlijnen die als leidraad kunnen dienen moeten nog worden geïnventariseerd. Over de organisatie van de zorg is naar verwachting minder evidence. Het onderzoeken van goede, bestaande hartfalenzorgpraktijken zou hieraan bij kunnen dragen. Een inhoudelijk punt van aandacht is de overlap die mogelijk gaat ontstaan met andere zorgstandaarden zoals Vasculair Risico Management en Diabetes. Over deze vraag moet nog goed worden nagedacht.
16
2.1.9
Depressie
Organisatie De zorgstandaard wordt ontwikkeld onder auspiciën van een werkgroep waarin vertegenwoordigers namens beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties zitting hebben. De werkgroep wordt voorgezeten door een onafhankelijk voorzitter. Het schrijfwerk gebeurt door een expertgroep, waarin leden zitting hebben op basis van hun expertise. De organisatie is op dit moment nog een projectorganisatie die op projectbasis wordt gefinancierd (VWS). Over een eventuele rechtspersoonlijkheid wordt nog nagedacht. Het Trimbos instituut treedt op als penvoerder / secretaris van het project. Proces Op dit moment is een concepttekst voor de zorgstandaard gereed. De commentaarfase is ingezet. Om het draagvlak te maximeren wordt de tekst voorgelegd aan een groot aantal partijen en individuen. Zo'n 100 deskundigen zijn gehoord in een veldraadpleging, patiënteninbreng wordt georganiseerd door panelbijeenkomsten. De autorisatiefase wordt voorzien vanaf maart 2011. Ook staat de ontwikkeling van een patiëntenversie gepland voor 2011. Een implementatieplan wordt ontwikkeld. Inhoud Een inhoudelijke uitdaging vormt het vertrekpunt van de zorgstandaard. Dit is niet zozeer de diagnose depressie zoals gedefinieerd in de DSM IV, maar de klacht van de patiënt. Begeleiding bij depressieve klachten valt dus ook onder de zorgstandaard, zonder dat per se van de diagnose in formele zin sprake hoeft te zijn. Inhoudelijk volgt de concepttekst van de zorgstandaard het model van het Coördinatieplatform. De kwaliteitsindicatoren hebben op dit moment nog enkel betrekking op het proces van implementatie. Ontwikkeling van indicatoren in aanvulling op de reeds bestaande sets van NHG, ZiZo en IGZ werd niet wenselijk geacht. Voor de langere termijn is dit wel de ambitie, zij het dat goed gekeken zal worden naar hetgeen er al ontwikkeld is. Zelfmanagement heeft een plaats in de concepttekst, maar de regierol van de patiënt behoeft nog wel nadere uitwerking. Sekse en etniciteit zijn geen expliciet onderdeel van de zorgstandaard vanwege het ontbreken van evidence dat culturele of sekseverschillen een andere aanpak indiceren. Delen van de zorgstandaard zijn gebaseerd op richtlijnen, terwijl andere onderdelen meer zijn gebaseerd op consensus. De onderdelen over chroniciteit zijn vooral gebaseerd op wensen vanuit de patiënten. Het streven is om in de tekst aan te geven welke delen evidence based zijn en welke delen een minder harde ondergrond hebben.
17
2.1.10 Dementie Organisatie Alzheimer Nederland treedt op als coördinator / penvoerder voor de ontwikkeling van de zorgstandaard Dementie. Voor de concrete ontwikkeling van de zorgstandaard is een belangrijke taak weggelegd voor Vilans. De ontwikkeling wordt geleid door een projectgroep bestaande uit vertegenwoordigers van Alzheimer Nederland, Vilans en de vier voor de ontwikkeling ingestelde werkgroepen die ieder een deel van de ontwikkeling voor hun rekening nemen (voor de diagnose, rond de diagnose, manifeste fase en effectieve ketensamenwerking). De werkgroepen worden bemenst vanuit beroeps-, kennis en koepelorganisaties (Alzheimer Nederland, Vilans, Verenso, KNGF, NIP, V&VN, GGZ Nederland, Trimbos Instituut, KNMG, Landelijk Netwerk Dementie, ciz) en een aantal zorginstellingen (UMC's, GGZ instellingen en zorggroepen). De verenigingen van klinisch geriaters, neurologen, internisten en huisartsen hebben geen medewerking toegezegd. Proces December 2010 is een kick-off bijeenkomst gehouden waarmee het ontwikkeltraject van start is gegaan. Het streven is om de eerste schrijffase tijd ongeveer de zomer te laten duren en middels een consultatieronde in het najaar te komen tot een definitief concept eind 2011. Autorisatie en implementatie zijn voorzien na 2011. Inhoud Alzheimer Nederland is voornemens met model van het Coördinatieplatform te volgen bij het opstellen van de zorgstandaard. Als vertrekpunt kan gebruik worden gemaakt van de inkoopleidraad Programma Ketenzorg Dementie. Het kernteam van het Programma Ketenzorg Dementie zal dan ook bij de ontwikkeling van de zorgstandaard worden betrokken. Multimorbiditeit vorm een uitdaging bij het opstellen van de zorgstandaard. Bijna per definitie is hier sprake van bij de oudere patiënt. Een andere lastige uitdaging wordt gevormd door de schotten in de financiering. Een belangrijk aangrijpingspunt bij de begeleiding van Alzheimer patiënten ligt bij de mantelzorger, maar deze is zelf niet patiënt en valt daarmee niet onder ZFW bekostiging van de Alzheimer patiënt. Ook het feit dat investeringen via ZFW en WMO leiden tot kostenreductie in de AWBZ is een complicerende factor. 2.1.11 Kanker Organisatie Het initiatief voor het ontwikkelen van een zorgstandaard ligt op dit moment nog bij een projectorganisatie: de Stuurgroep Zorgstandaard Kanker, waarin onder andere de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) participeert . De intentie is
18
om rond maart 2011 een intentieverklaring ondertekend te hebben door meerdere partijen om zo te komen tot een beter geborgde organisatie. Het initiatief voor de voorbereidingsfase laf bij het Nationaal Programma Kanker, de NFK trad op als opdrachtgever voor de verkennende studie. Proces In 2009 heeft STG/Health Management Forum in opdracht en op kosten van de NFK een verkenning uitgevoerd naar de mogelijkheden om te komen tot een zorgstandaard kanker. STG/HMF concludeerde in hun verkenning dat een zorgstandaard mogelijk en zinvol was. Na deze positieve verkenning is een stuurgroep aan de slag gegaan om de weg te bereiden, deskundigen aan te zoeken, een raamwerk voor de zorgstandaard op te stellen en subsidie voor het ontwikkeltraject aan te vragen. Subsidie wordt momenteel aangevraagd, alles staat in de steigers om de ontwikkelfase in te gaan, afhankelijk van vooral de externe financiering. Tegelijk met de ontwikkelfase zal worden gewerkt aan de inrichting van een beheersorganisatie. Inhoud Het model van het Coördinatieplatform zal worden gevolgd. Er is inmiddels een concept raamwerk opgesteld, waarin de verschillende elementen van het model zijn opgenomen. Inhoudelijk kan er naar verwachting veel worden gebaseerd op bestaande mono- en multidisciplinaire richtlijnen. De verschillende beschikbare richtlijnen worden momenteel geïnventariseerd. 2.1.12
CVA / TIA
Organisatie De zorgstandaard gaat ontwikkeld worden door de Werkgroep Zorgstandaard van het Kennisnetwerk CVA Nederland. Het Kennisnetwerk CVA Nederland is een stichting waarin patiëntenverenigingen en circa 60 CVA zorgketens (stroke services) participeren. Huisartsen en neurologen participeren binnen het netwerk op persoonlijke titel. Er zal worden samengewerkt met de Afasie Vereniging Nederland, de Nederlandse CVAVereniging "Samen Verder" en de Vereniging Cerebraal. Het kennisnetwerk CVA Nederland is aangesloten bij het Platform Vitale Vaten. Proces Aanvankelijk werd gesproken over een zorgstandaard CVA. Evenals in de CBO richtlijn Beroerte is TIA aan de zorgstandaard toegevoegd. De inhoudelijke ontwikkelfase staat op het punt van beginnen. Medio 2010 is financiering door VWS toegezegd. Begin 2011 worden de betrokken verenigingen benaderd met het verzoek om medewerking.
19
Inhoud Het voornemen is om de zorgstandaard geheel conform het model van het Coördinatieplatform op te stellen, inclusief indicatoren. De CBO richtlijn uit 2008/2009 kan (inclusief de in de richtlijn benoemde indicatoren) naar verwachting goed als vertrekpunt dienen. Deze multidisciplinaire richtlijn wordt onderschreven door 28 partijen. Tevens zal gebruik worden gemaakt van de (monodisciplinaire) NHG standaard CVA. De zorgstandaard zal naar verwachting vooral betrekking hebben op zorg die vanuit het basispakket wordt vergoed. Mogelijkerwijs zal blijken dat ergotherapie in het basispakket krap bemeten is, maar dat is nu nog te vroeg om vast te stellen. Ook de toereikendheid van de AWBZ middelen (zzp9 met aanvulling in eerste weken) zal nog moeten worden bezien. In de zorgstandaard zal zelfmanagement een centrale plaats krijgen. Sekse en etniciteit krijgen naar verwachting geen specifieke aandacht in de richtlijn. Naast de versie voor professionals, zal een patiëntenversie worden ontwikkeld. 2.1.13
Zeldzame aandoeningen
Organisatie VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisatie) ontwikkelt de zorgstandaarden voor de verschillende zeldzame aandoeningen in samenwerking met verschillende patiëntenorganisaties. Het betreft in totaal 16 verschillende zorgstandaarden, verdeeld over twee tranches. Eerste tranche: -
erfelijke borst- en eierstokkanker i.s.m. BorstkankerVereniging Nederland,
-
hemochromatose i.s.m. HVN Hemochromatose Vereniging Nederland,
-
bijnierziekten (M. Addison, Cushing syndroom, adrenogenitaal syndroom, syndroom van Conn) i.s.m. Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten,
-
Li-Fraumenie syndroom i.s.m. Stichting Diagnose Kanker.
Tweede tranche:
20
-
ADCA/ATAXI i.s.m. ADCA-Vereniging Nederland,
-
DES i.s.m. DES Centrum Nederland,
-
dwarslesie i.s.m. Dwarslesie Nederland,
-
craniofaciale aandoeningen i.s.m. Laposa,
-
Marshall Smith Syndroom i.s.m. MSS Research Foundation,
-
hypofyse aandoeningen i.s.m. Hypofyse Stichting,
-
NF1 en NF2 i.s.m. Neurofibromatose Vereniging Nederland,
-
nefrotisch subdroom i.s.m. Nierpatiënten Vereniging Nederland,
-
Noonan Syndroom i.s.m. Stichting Noonan Syndroom,
-
mitochondriële aandoeningen i.s.m. Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten,
-
myotone dystrofie i.s.m. Vereniging Spierziekten Nederland,
-
ziekte van Hirschprung i.s.m. Vereniging Ziekte van Hirschsprung.
Een paar jaar geleden is er een samenwerkingsprotocol ontwikkeld voor de ziekte van Duchenne. Dit protocol heeft veel kenmerken van een zorgstandaard. Er is echter voor gekozen om dit samenwerkingsprotocol niet een laatste duwtje naar zorgstandaard te geven, aangezien er moest worden geprioriteerd. Er was geld voor de ontwikkeling van één standaard. Vereniging Spierziekten Nederland heeft gekozen voor een aandoening waarover nog niets op papier staat (myotone dytrofie) omdat dit meer oplevert voor de patiënt. Voor de eerste tranche heeft Fonds PGO de vier samenwerkingsverbanden apart gefinancierd, voor de tweede tranche is VSOP penvoerder voor de samenwerkingsverbanden tezamen. Hoe de organisatie van de samenwerking is ingericht, verschilt per zorgstandaard. Dit hangt met name af van de mate van professionaliteit van de patiëntenvereniging (eigen bureau, betaalde medewerkers, etc). Er zijn geen nieuwe rechtspersonen in het leven geroepen voor de ontwikkeling van zorgstandaarden. Proces De eerste tranche van (vier) zorgstandaarden wordt momenteel ontwikkeld. De samenwerkingsverbanden zitten nu ongeveer een jaar in het ontwikkelproces. De tweede tranche van twaalf standaarden zit nu in de initiatieffase (subsidie eind december 2010 definitief bevestigd). De globale marskoers is uitgezet op basis van de werkwijze van langer bestaande zorgstandaarden. Consultatie deskundigen, inventarisatie standaarden, achterbanraadpleging, schrijfproces in interactie met achterban en - in wisselende mate - de beroepsgroepen. Autorisatie is nog niet aan de orde, maar er wordt wel al over het proces van autorisatie gesproken. Dit proces zal per zorgstandaard gaan verschillen, aangezien de incidentie van sommige aandoeningen zo laag is, dat er geen evidence based richtlijnen zijn. De zorgstandaard zal in dat geval meer gebaseerd zijn op best practice. Dit heeft mogelijk consequenties voor de wijze waarop het autorisatieproces wordt ingericht. Inhoud VSOP heeft het voornemen om het ontwikkelde model geheel te volgen. Wel bestaat de angst dat dit grote documenten oplevert met overlap binnen het document. Er moet nog naar een goed evenwicht gezocht worden tussen toegankelijkheid en volledigheid.
21
2.1.14
Epilepsie
Het jaarverslag 2009 van de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) meldt: "Project integrale epilepsiezorg/Zorgstandaard Epilepsie: In 2008 had de EVN het initiatief weer naar zich toe getrokken om samen met alle betrokken beroepsgroepen aan tafel te komen om vanuit het patiëntenperspectief een totaalbeeld te maken van de epilepsiezorg in Nederland. Eind 2008 is er een principeakkoord gesloten om in gezamenlijkheid te werken aan de Zorgstandaard epilepsie: een integraal idee over adequate zorg voor mensen met een chronische aandoening. Naast behandeling volgens de laatste kennis en inzichten is in dit concept ruimte voor zaken als preventie, zelfmanagement en regie bij de patiënt. Aan dit ambitieuze project is in 2009 vanuit de EVN vooral in voorbereidende en verkennende zin aandacht geschonken. Er is onder andere een onderzoek onder leden en artsen afgerond. Er is een voorbereidingsgroep geïnstalleerd bestaande uit EVN, NEF, de Nederlandse Liga en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVvN). Concrete stappen zijn in 2009 helaas niet gezet. Wel heeft de voorbereidingsgroep een concreet plan voor 2010 opgeleverd. Het traject verloopt echter zeer traag. Eind 2009 heeft de EVN een externe deskundige gevraagd dit traject te begeleiden want de oplevering van de Zorgstandaard Epilepsie is van zeer groot belang. Met name voor de inbedding van de functie van epilepsieconsulent." Ook in het jaar 2010 is het niet gelukt om daadwerkelijk van start te gaan met de ontwikkeling van een zorgstandaard Epilepsie. Een project onder regie van het CBO is beëindigd. De EVN wil een aantal lijnen samenbrengen om op termijn de zorgstandaard te gaan ontwikkelen. De richtlijn aanvalsbehandeling epilepsie, die momenteel wordt geactualiseerd, kan een van de pijlers van de zorgstandaard vormen. De richtlijn wordt momenteel nog onvoldoende gebruikt. Ook lijkt deskundigheidsbevordering onder professionals noodzakelijk. Goede epilepsiezorg is echter meer dan het "onder controle brengen van aanvallen". De vraag "wat wil de patiënt" van de zorg in zijn begeleiding met een chronische ziekte is tot op heden nog onvoldoende onderzocht. De EVN heeft een onderzoek, dat op sociaal wetenschappelijk verantwoorde wijze de wensen van de patiënt in kaart brengt in voorbereiding. Een subsidieverzoek hiertoe is afgewezen. Wel heeft de EVN een visie op goede epilepsiezorg geformuleerd. Ook loopt er een pilotstudie naar de meerwaarde van de epilepsieconsulent. Resultaten van deze door het Nivel uitgevoerde studie worden over enkele maanden verwacht. Zowel de consulenten in acht ziekenhuizen als het onderzoek heeft de EVN door een legaat kunnen bekostigen. Een belangrijk verwacht resultaat is de rol die de epilepsie consulent kan spelen in de empowerment van de patiënt. Epilepsiepatiënten hebben van jongs af aan geleerd risico's te mijden, "er kan immers altijd een aanval optreden en dan kan je maar beter niet toevallig
22
op de fiets zitten". Dit vermijdingsgedrag leidt tot grote persoonlijke en maatschappelijke schade. Epilepsiepatiënten volgen een lagere opleiding, hebben een minder betaalde baan, gaan minder vaak huwelijken aan en krijgen minderkinderen dan gemiddeld. Dit niet als gevolg van de medische component, maar juist ten gevolge van de nog onder belichte gedragscomponent. Juist de vraag "waarmee is de patiënt na het stellen van de diagnose, en nadat de instelling van de medicatie is geslaagd, het beste gediend om zich weerbaar te maken" zou centraal moeten komen te staan in een zorgstandaard. De medische richtlijn, de wensen van de patiënt en tools voor empowerment zijn de drie ingrediënten die tezamen de richtlijn kunnen gaan vormen. Het ontbreekt op dit moment echter aan mogelijkheid en middelen om daadwerkelijk tot ontwikkeling van de richtlijn te komen. De EVN staat bij de drempel en er staat inmiddels de nodige zaken in de "voorwas", maar tot een daadwerkelijke start is het nog niet gekomen. Subsidie lijkt op zijn vroegst per 2012 beschikbaar. 2.2
Op zorgstandaarden gelijkende producten
2.2.1
Parkinson
Organisatie en proces Voor de ziekte van Parkinson is er geen zorgstandaard. Wel is er een multidisciplinaire richtlijn (MDR) die, mede vanwege de afgeleide producten, hier het vermelden waard is. Op de vraag in hoeverre de MDR een zorgstandaard is, wordt later in deze tekst teruggekomen. De richtlijn is ontwikkeld door de Centrale Werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn Parkinson 2006-2009, waarin naast professionals ook patiënten zitting hadden. Penvoerder bij de ontwikkeling was het consortium Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ), het projectmanagement werd ondersteund vanuit het CBO. Bij de ontwikkeling van de richtlijn waren 21 beroepsverenigingen betrokken. Daarnaast bestond de werkgroep uit vertegenwoordigers van organisaties en landelijke beroepsverenigingen van disciplines die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson, vertegenwoordigers van de Parkinson Vereniging, evenals vertegenwoordigers van het Centraal Begeleidingsorgaan (CBO), het Landelijke Expertisecentrum Verpleging & Verzorging (LEVV), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging voor Technology Assessment in de Gezondheidszorg (NVTAG) en de afdeling Kwaliteit van Zorg (KWAZO) van het UMC St Radboud. De werkgroepleden waren door de wetenschappelijke verenigingen gemandateerd voor deelname aan deze werkgroep. De werkgroepleden zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze conceptrichtlijn. Opdracht aan de werkgroep was om op innovatieve wijze een brede multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. Het innovatieve karakter zat slecht ten delen in de wijze van ontwikkelen, waarbij dankbaar gebruik is gemaakt van de 23
mogelijkheden van ict, maar zit veeleer in de werkwijze die wordt gevolgd in de huidige fase, de fase van implementatie. Zo worden er multidisciplinaire bijeenkomsten georganiseerd, waarbij interactief aan de hand van casussen elementen uit de MDR worden gedeeld. Ook wordt er een e-learning module voor professionals ontwikkeld en wordt gebruik gemaakt van MC-TV. Deze innovatievere manieren van kennis delen zijn ter aanvulling op de traditionele kanalen (Medisch Contact, NTvG, Tijdschrift voor Neurologie). De MDR ligt aan de basis van een te ontwikkelen patiëntenversie en landelijke transmurale afspraken met het NHG. De MDR wordt niet zozeer gezien als een eindproduct, maar veeleer als een beginproduct om producten te ontwikkelen die daadwerkelijk voor de praktijk geschikt zijn. Hierbij kan worden gedacht aan een pda versie voor professionals (beslissingsondersteuning), maar ook aan voorlichtingsmateriaal voor patiënten en een "rechten en plichten van de arts en de patiënt a4-tje". Voor de ziekte van Parkinson is een internet community opgericht (Parkinsonnet) waar virtuele ontmoetingen tussen professionals en patiënten worden gefaciliteerd. In het denken van de werkgroep is veel aandacht voor juist dit soort producten, producten die de zorg en de patiënt daadwerkelijk concreet ondersteunen. Bij de ontwikkelaars leeft dan ook de vraag om het inrichten van een Zorgstandaard conform het model van het Coördinatieplatform voor de patiënt voldoende waarde toevoegt. Inhoud De MDR is inhoudelijk grotendeels gebaseerd op evidence, maar de ontwikkelaars hebben de inbreng van expert opinion niet geschuwd. Om de ontwikkelsnelheid te bevorderen heeft de centrale werkgroep gekozen voor het adapteren van een geschikte en al bestaande multidisciplinaire richtlijn. Bij de start van het project is daarom gezocht naar binnenlandse en buitenlandse evidence-based richtlijnen. Beoordeling met het AGREE-instrument wees uit dat slechts twee richtlijnen een methodologisch voldoende niveau hadden en daarmee in beginsel bruikbaar waren voor gebruik c.q. adaptatie door de werkgroep. Dit betroffen de multidisciplinaire NICE-richtlijn en de monodisciplinaire, op fysiotherapie gerichte richtlijn van het KNGF. Waar evidence ontbrak is op basis van consensus en expert opinion aangevuld, hetgeen niet gebruikelijk is bij de ontwikkeling van richtlijnen in de klassieke zin. Dit "doorbreken van het evidence denken" wordt door de ontwikkelaars als een van de succesfactoren aangeduid bij de ontwikkeling. De MDR heeft veel kenmerken van de zorgstandaard. In de multidisciplinaire richtlijn wordt duidelijk aangestipt op wat voor manier de ziekte Parkinson moet worden onderkend en wordt het belang van (secundaire) preventie aangegeven. Secundaire preventie bij Parkinson betreft voornamelijk vallen, depressie en dementie. De richtlijn benoemd welke diagnostische middelen voor handen zijn om de ziekte vast te kunnen stellen. Zowel medicamenteus als niet-medicamenteuze behandelmogelijkheden worden vernoemd. Om tot een zorgstandaard te komen, dient de patiënt en zijn individueel behandelplan echter meer centraal te staan. De formuleringen in de richtlijn zijn nog sterk vanuit diagnostiek en
24
behandeling geformuleerd en minder vanuit de patiënt en zijn behoeften als chronisch patiënt. Het tweede hoofdstuk in een zorgmodule bevat generieke zorg bestaande uit zorgmodules opgenomen in de zorgstandaard. In de richtlijn komen generieke componenten ter sprake, achtereenvolgens: slaapstoornissen, vallen, autonome stoornissen, speekselverlies, pijn en arbeid. Bij deze generieke componenten staat overigens opnieuw het handelen van de arts centraal: wat te doen bij bepaalde complicaties. Het derde hoofdstuk van een zorgmodule bevat de organisatiestructuur van het zorgproces, inclusief kwaliteitsbeleid. De richtlijn concludeert dat de netwerkzorg voor de ziekte van Parkinson niet optimaal is. Er is een model voor netwerkzorg opgesteld welke de wenselijke situatie beschrijft. Aangegeven wordt wat de rol van de verschillende medische beroepen is. Hoofdstuk vier van een zorgstandaard, kwaliteitsindicatoren, staat in de richtlijn uitgebreid beschreven. Verschillende kwaliteitsindicatoren zijn ontwikkeld, zoals het percentage patiënten bekend met de ziekte van Parkinson waarbij de huisarts heeft nagegaan dat zij het afgelopen jaar zijn gezien door een neuroloog / deskundige op dit terrein. De zes indicatoren die ontwikkeld zijn, betreffen echter allen procesindicatoren (weerspiegelen de uitvoering van het individueel zorgproces, zowel ziektespecifiek als generiek). Uitkomstindicatoren noch structuurindicatoren worden vermeld in de multidisciplinaire richtlijn Geconcludeerd kan worden dat de multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson veel elementen bevat die in een zorgstandaard zouden kunnen passen. Om echter tot een complete zorgstandaard te kunnen komen dient het zorgtraject beter omschreven te worden vanuit het gezichtspunt van de patiënt. Wat zijn de keuzes die de patiënt heeft, indien de patiënt geconfronteerd wordt met de diagnose, hoe wordt de patiënt begeleid op sociaal (niet medisch) terrein. In de huidige MDR opzet lijkt het patiëntenperspectief nog onvoldoende belicht. Tenslotte kan gedacht worden aan het formuleren van uitkomstindicatoren en structuurindicatoren.
2.2.2
Stofwisselingsstoornissen
Organisatie De zorgstandaard Stofwisselingsziekten is ontwikkeld door de vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS). Proces VKS heeft in samenspraak met behandelaars in 2007 en 2008 een eerste versie van de zorgstandaard Stofwisselingsziekten opgesteld. Vanwege de lage incidentie van stofwisselingsziekten heeft de VKS een weg gevolgd waarin niet zozeer multidisciplinaire 25
consensus op basis van evidence, maar de wensen van de patiënt voorop staan. VKS zegt hier in de standaard over: "Voor veel veelvoorkomende aandoeningen bestaan er al landelijke richtlijnen en protocollen. Veel zorginstellingen zijn bezig met het opzetten van interne kwaliteitssystemen voor zorg aan chronische ziekten. Voor zeldzame aandoeningen zoals stofwisselingsziekten is de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen en de meting van de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg moeilijker dan gemiddeld. De oorzaak hiervan is dat door de zeldzaamheid van de aandoeningen, cijfermateriaal om “evidence based” te meten, zoals dat in de gezondheidszorg gebruikelijk is, ontbreekt. [...] Omdat het perspectief van de gebruikers, patiënten, de leidraad moet zijn bij de zorgverlening aan patiënten met een stofwisselingsziekte, heeft VKS in samenspraak met behandelaars gedurende 2007 en 2008 deze eerste versie van de zorgstandaard opgesteld. De input voor de wensen van patiënten komen uit een aantal onderzoeken en uit onze achterban. Hiermee hebben we een voorlopig aantal kwaliteitseisen aan de zorg opgesteld vanuit het perspectief van patiënten." Inhoud Het nu ontwikkelde document verenigt kenmerken van een zorgstandaard en een voorbereidend onderzoek. Deels omschrijft de standaard kwaliteitseisen op basis van vooral wensen vanuit het patiëntenperspectief, deels gaat het document in op de verkennende vraag wat er in een zorgstandaard opgenomen zou moeten zijn (enquête onder professionals) en waar knelpunten zitten in de zorg voor patiënten met stofwisselingsstoornissen. Ook bevat de zorgstandaard een "wegwijzer" welke UMC's en topklinische ziekenhuizen over welke aandoeningen expertise in huis hebben. Het model van het Coördinatieplatform wordt niet gevolgd. De zorgstandaard is dan ook nog geen "gereed product", maar veeleer een verkennende studie die in 37 pagina's de staat van de stofwisselingsstoornissenzorg weergeeft. Juist vanwege het ontbreken van evidence based richtlijnen leek het ontwikkelen van een zorgstandaard een brug te ver. De VKS heeft besloten om samen met de betrokken specialisten uit de UMC's te komen tot de ontwikkeling van zogeheten "zorgpaden". Op dit moment zijn er, behalve als onderdeel van "zeldzame aandoeningen" (zie 2.1.13) geen concrete plannen om tot een zorgstandaard te komen.
2.2.3
Sikkelcelanemie
Organisatie De zorgstandaard sikkelcelanemie is opgesteld door OSCAR Nederland, een "multietnische organisatie voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie".
26
Proces Voor de ontwikkeling van de zorgstandaard heeft OSCAR Nederland de Britse Standards for the Clinical Care of Adults with Sickle Cell Disease (2008) vertaald naar het Nederlands. Het CBO heeft de standaard getoetst aan wetenschappelijke inzichten en de Nederlandse zorgpraktijk. Na "goedkeuring" voor de Nederlandse context door het CBO, heeft OSCAR Nederlands op basis van het vertaalde document een patiëntenwaaier gemaakt waarop voor de verschillende fasen in het proces (preventie, diagnostiek, behandeling, nazorg) de eisen aan goede sikkelcelzorg staan omschreven. Het is dus in Nederland een product van en voor patiënten. Om het draagvlak onder professionals te vergroten, heeft OSCAR medici benaderd voor commentaar op de waaier en is de organisatie in overleg met de Nederlandse Vereniging voor Haematologie over verspreiding en implementatie.
2.3
Zorgmodules
2.3.1
Stoppen met Roken
De zorgmodule Stoppen met Roken is ontwikkeld door het Partnership Stop met Roken. Het Partnership Stop met Roken is een samenwerkingsverband van diverse publieke en private partijen uit de gezondheidszorg. Het Partnership Stop met Roken is in het jaar 2000 opgericht op initiatief van het ministerie van VWS en richt zich op een "uniforme en gecoördineerde aanpak van het stoppen met roken in de zorgsector". Een beslissing over de rechtspersoonlijkheid van het partnership wordt begin 2011 verwacht. Op dit moment is nog sprake van een projectorganisatie. In 2009 werd de ontwikkeling vanuit STIVORO gefinancierd, voor het jaar 2010 waren via STIVORO verschillende fondsen beschikbaar. Voor 2011 is vanuit VWS (via STIVORO) een implementatiesubsidie beschikbaar gesteld. Belangrijke activiteiten voor de implementatiefase zijn de ontwikkeling van een kwaliteitsregister en een patiëntenversie van de zorgmodule. Bij de ontwikkeling van de zorgmodule heeft het partnership een niet-traditionele weg bewandeld. In plaats van te werken met de gebruikelijke scheiding tussen ontwikkeling, commentaar en autorisatie, is gewerkt met een continu systeem van commentaar (op grote lijnen) door alle betrokkenen. Een kleine kerngroep bestaande uit diverse deskundigen, onder voorzitterschap van een onafhankelijk voorzitter, schreef en leverde telkens tussenproducten op. Hierdoor bleven veldpartijen gecommitteerd en vond telkens "miniautorisatie" plaats. Het eindproduct is vastgesteld in een vergadering van het partnership. Hierbij hielp het dat alle partijen een zelfde doel nastreefden: spoedige opname in het basispakket van het stoppen met roken. Snelheid was belangrijk voor alle partijen en het doel werd gedeeld.
27
Inhoudelijk is de zorgmodule sterk gebaseerd op evidence based medicine. De (geactualiseerde) CBO Richtlijn Behandeling van tabaksverslaving, de NHG-Standaard en de KNMP-Zelfzorgstandaard en praktijkervaring van diverse deskundigen vormden het uitgangspunt voor de Zorgmodule Stoppen met Roken. Wel zijn er op onderdelen andere keuzes gemaakt dan in de richtlijnen, dit overigens op punten waar de richtlijnen niet eenduidig waren, zoals in het geval van de niet tot stoppen gemotiveerde roken. De zorgmodule stoppen met roken is conform het model voor zorgstandaarden van het Coördinatieplatform opgesteld. In de zorgmodule zijn voorlopige kwaliteitsindicatoren opgenomen. Er moet nu een selectie worden gemaakt, mede in relatie tot bijvoorbeeld ZiZo. Sekse en etniciteit hebben geen specifieke aandacht in de zorgmodule. Wel is er in de implementatie specifieke aandacht voor de doelgroep met lage SES. Alle elementen uit de zorgmodule worden bekostigd vanuit het basispakket. De onderdelen adviseren en motiveren worden tot reguliere zorg gerekend, alhoewel er nog onduidelijkheid bestaat over de praktische uitvoerbaarheid van het onderdeel motiveren (onderdeel 2 van de zorgmodule). Het onderdeel begeleiden wordt als stoppen-met-rokenprogramma vergoed.
2.3.2
Voeding en dieet
Het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) is door VWS en het Coördinatieplatform gevraagd om de generieke module "Voeding en dieet" uit te werken. In de subsidie vervolgaanvraag van het PON 2011-2012, die het PON inmiddels bij VWS heeft ingediend, is een voorstel hiertoe opgenomen. Hierover is nog geen definitieve uitspraak gedaan en er is dus nog geen sprake van een definitieve opdracht. Het PON is wel bereid de ontwikkeling van de generieke module "Voeding en dieet" uit te voeren. 2.3.3
Palliatieve Zorg "VWS onderzoekt de mogelijkheden om een zorgmodule te laten ontwikkelen die zich richt op de laatste levensfase en palliatieve zorg. Deze zorgmodule kan onderdeel zijn van een zorgstandaard voor ziekten die een palliatieve fase kennen. In het Algemeen Overleg van 3 februari 2010 over palliatieve zorg, heeft toenmalig staatssecretaris mevrouw Bussemaker toegezegd de Tweede Kamer voor de zomer nader te informeren over de voortgang rond de motie van de heer Van der Vlies (32 123-XVI, nr. 73). Minister Klink informeerde de Tweede Kamer op 29 juni 2010 hierover. De motie Van der Vlies verzocht de regering te onderzoeken welke criteria van belang zijn voor de indicatiestelling voor een aantal ziektebeelden waarvoor geldt dat sprake is van een beperkte levensverwachting, alsmede de instrumenten die kunnen worden ingezet om het ziekteverloop en moment van overlijden nauwkeurig in kaart te brengen, met als doel om toekomstig palliatief beleid hierop af te stemmen.
28
Klink antwoordt hierover: Ik verken op dit moment de mogelijkheden om een zorgmodule te laten ontwikkelen die zich richt op de laatste levensfase en palliatieve zorg. Ik volg daarmee de suggestie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Met deze zorgmodule komt een krachtig middel voor handen om optimale palliatieve zorg te kunnen verlenen aan patiënten die lijden aan een ziekte die bijzondere aandacht vraagt voor palliatie en voor begeleiding in de laatste levensfase, zoals de heer Van der Vlies dit in zijn motie heeft geconcretiseerd. Bij de ontwikkeling van een zorgmodule voor palliatieve zorg en begeleiding in de laatste levensfase worden vanzelfsprekend beroepsgroepen en patiënten-organisaties betrokken. Voor de toepassing ervan zullen tevens afspraken gemaakt worden met verzekeraars, de IGZ en het CIZ."
9
Op 13 januari 2011 schrijft staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner in een brief aan de Tweede Kamer: "Recent is het Coördinatieplatform Zorgstandaarden opgericht. Aan dit platform is door de minister gevraagd om in nauwe samenwerking met veldorganisaties de ontwikkeling van de zorgmodule 'palliatieve zorg' te bevorderen. Zorgstandaarden vervullen een belangrijke rol bij de implementatie van het chronische ziekenbeleid. Zij dienen er toe om optimale zorg voor chronisch zieken te bevorderen. Met deze zorgmodule komt een krachtig middel voor handen om optimale palliatieve zorg te kunnen verlenen aan patiënten die lijden aan een ziekte die bijzondere aandacht vraagt voor palliatie en voor begeleiding in de laatste levensfase." Er is op dit moment nog geen concreet initiatief waarover kan worden gerapporteerd.
2.3.4
Farmaceutische Zorg
De minister heeft de ontwikkeling van een module farmaceutische zorg expliciet benoemd in 10
zijn brief van juli 2010 over het Coördinatieplatform . In de opdrachtomschrijving spreekt de minister over het "in nauwe samenwerking met veldorganisaties, de ontwikkeling aanpakken van de zorgmodules 'palliatieve zorg', 'diagnostiek' en 'farmaceutische zorg in het model. [...], de ontwikkeling van de zorgmodules 'farmaceutische zorg' en 'diagnostiek' houdt verband met het voornemen om deze modules per 1 januari 2012 onderdeel te laten zijn van de integrale bekostiging". Op dit moment is er geen generieke module farmaceutische zorg. Dat neemt niet weg dat farmaceutische zorg wel aandacht krijgt in verschillende zorgstandaarden. Zo staat farmaceutische zorg expliciet benoemd in de zorgstandaarden COPD en Vasculair Risico
9
http://agora.nl/Themas/Kwaliteit/tabid/2186/ctl/Details/ArticleID/4776/mid/11112/Palliatieve-zorg-alszorgmodule-in-zorgstandaard.aspx 10 brief minister Klink aan het bestuur van ZonMw, gedateerd 21 juli 2010, kenmerk PG/OGZ/3013723
29
Management. Ook de medio 2012 te verschijnen nieuwe versie van de zorgstandaard Diabetes zal het element farmaceutische zorg worden opgenomen. Onder farmaceutische zorg verstaat de KNMP de zorg voor de beschikbaarheid van kwalitatief goede geneesmiddelen, de keuze van het meest geschikte (effectieve en veilige) geneesmiddel voor een patiënt en de begeleiding van de patiënt bij het goed gebruik ervan. Als definitie hanteert de KNMP: "farmaceutische zorg is het geheel van farmaceutische zorgverleningactiviteiten dat nodig is om op het juiste moment het juiste geneesmiddel in de juiste toedieningsvorm en dosering voor de juiste patiënt met diens specifieke karakteristieken (bijvoorbeeld comorbiditeit, leefstijl, orgaanfunctie, lab-parameters) beschikbaar te hebben, begeleid door de juiste communicatie". Om de goede farmaceutische zorg te bevorderen ontwikkelt de KNMP categorale richtlijnen. De combinatie van opname van farmaceutische zorg in de verschillende zorgstandaarden en de categorale KNMP richtlijnen maken in de optiek van de KNMP de ontwikkeling van een generieke module farmaceutische zorg overbodig. Voor dit onderzoek is in eerste instantie informatie ingewonnen bij het Platform PatiëntIndustrie (Platform PI). Platform PI hanteert een brede opvatting van het begrip farmaceutische zorg. Het traject voor en na aflevering zouden hier onderdeel van uit moeten maken. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan het voorschrijven volgens richtlijnen en standaarden, in het bijzonder na initiële prescriptie. Dus niet alleen het kiezen van het middel van eerste keuze, maar ook het monitoren van het effect op het ziektebeloop en het eventueel aanpassen van het medicatiebeleid. Het Platform PI heeft IQ Scientific Intitute for Quality of Healthcare, onderdeel van het UMC St. Radboud, onderzoek laten doen naar de farmaceutische zorg in zorgstandaarden. De resultaten van dit onderzoek zijn eind december 2010 beschikbaar gekomen. IQ Healthcare rapporteert de volgende kernbevindingen: "Kernbevinding I: Farmaceutische zorg is geen eenduidige term. De definitie van farmaceutische zorg zoals deze is opgesteld door de NZa is uitgebreid en is verwoord in 14 prestaties. De gehanteerde definitie dekt de lading maar de overkoepelende term farmaceutische zorg blijkt met name door specialisten enger geïnterpreteerd te worden. Ook definities uit verschillende woordenboeken hanteren een engere definitie, namelijk betrekking hebbende op geneesmiddelenbereiding. In het kader van de richtlijnen/zorgstandaarden gaat het erom dat de patiënt de juiste medicatie krijgt voor de juiste indicatie zoals beschreven in de richtlijnen (juist geneesmiddelengebruik volgens de standaard) en het gaat om de dienstverlening daaromheen, zoals uitgifte, medicatiechecks e.d. (farmaceutische dienstverlening).
30
Kernbevinding II: Unanimiteit farmaceutische zorg in richtlijnen/zorgstandaarden. Alle geïnterviewden waren het erover eens dat de farmaceutische zorg altijd een vast onderdeel moet zijn van de richtlijnen/zorgstandaarden. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen de twee onderdelen van farmaceutische zorg zoals hierboven benoemd. Het juist geneesmiddelengebruik volgens de richtlijnen moet onderdeel zijn van de zorgstandaard over de specifieke aandoening. De farmaceutische dienstverlening, die voor iedere aandoening hetzelfde kan zijn, kan worden verwoord in een generieke zorgmodule. Het één-op-één overnemen van de generieke zorgmodule moet echter vermeden worden, aangezien voor iedere aandoening specifieke zaken kunnen gelden. Kernbevinding III: Rolverdeling bij ontwikkeling helder. De geïnterviewden hadden een duidelijke mening over wie welke rol zou kunnen spelen in het toevoegen van de farmaceutische zorg aan zorgstandaarden en indicatorontwikkeling. De zorgverleners en patiënten moeten de optimale zorg definiëren in richtlijnen, waarbij de apothekers zouden moeten aangeven welk middel waarvoor moet worden voorgeschreven. Bij de vertaling in zorgstandaarden en indicatoren moeten ook de verzekeraars en de overheid worden betrokken. Kernbevinding IV: Rol farmaceutische industrie wordt actiever. Verschillende geïnterviewden gaven aan dat de rol van de farmaceutische industrie actiever wordt; ook zij richten zich steeds meer op kwaliteit van de zorg. Ze kunnen echter nog niet als volwaardige partner worden gezien, als het imago niet veranderd. Een oplossing hiervoor zou kunnen zijn het aanstellen van een trusted third party. Kernbevinding V: Integrale bekostiging kan samenwerking belemmeren. Zorgstandaarden moeten bijdragen aan betere samenwerking en zo aan betere integrale zorg. Doordat (integrale)bekostiging wordt gekoppeld aan integrale zorg gaan er domeindiscussies spelen. De huisarts heeft een regierol en is verantwoordelijke voor het verdelen van het budget, maar is ook zelf uitvoerder. De apotheker wil graag verantwoordelijk zijn voor de farmaceutische zorg, maar is thans nog niet of nauwelijks onderdeel van de zorgstandaard. Als medicijnen in de integrale bekostiging worden opgenomen, dan verliest de zorgverzekeraar de mogelijkheid om tijdens de contractduur op marktontwikkelingen in te spelen. Kernbevinding VI: Naleving aanbevelingen richtlijnen. Er wordt veel geld besteed aan de ontwikkeling van richtlijnen, normen, indicatoren en standaarden, maar er gaat te weinig geld naar de implementatie ervan. Er moet meer tijd en geld worden gestoken om belemmerende en bevorderende factoren voor naleving van aanbevelingen te identificeren. Feedback over de volledige naleving en benchmarken met anderen kan naleving verbeteren."
31
IQ onderscheidt binnen de term "farmaceutische zorg" (kernbevinding I) de farmaceutische dienstverlening en juist geneesmiddelen gebruik. Of deze onderverdeling van het begrip farmaceutische zorg in twee verschillende begrippen meerwaarde biedt zal de komende tijd moeten blijken. Zowel de KNMP als het Platform PI onderschrijven de noodzaak om aandacht te schenken aan farmaceutische zorg in de zorgstandaarden. Over de wijze waarop dit het beste kan gebeuren verschillen de inzichten. De thans voorliggende vraag is of ontwikkeling van een generieke module, zoals benoemd in de opdracht van de minister, meerwaarde biedt om bijvoorbeeld te voorkomen dat de generieke elementen op verschillende plaatsen wordt beschreven met het risico op overlap of tegenstrijdigheden. Over deze vraag zal het Coördinatieplatform zich in de komende periode moeten buigen. 2.4
Op zorgmodules gelijkende producten
2.4.1
BeweegKuur
Het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen (NISB) ontwikkelt de BeweegKuur met subsidie van het ministerie van VWS en in samenwerking met NHG, LVG, NVDA, KNGF, LHV, DVN, VSG, NVD en NDF. De BeweegKuur is in ontwikkeling sinds 2008 en is dan ook niet als "zorgmodule" opgesteld. Met de ontwikkeling van de beweegkuur heeft het NISB samen met zijn partners gehoor gegeven aan het verzoek van de minister om te komen tot een "gecombineerde leefstijlinterventie". In 2010 is bekeken of de BeweegKuur eenvoudig om te zetten zou zijn in een zorgmodule, maar dat bleek meer dan een redactionele stap, al was het maar omdat de BeweegKuur in zijn huidige opzet een puur eerstelijns product is. Er ligt op dit moment geen concreet initiatief om de stap van BeweegKuur naar een "echte zorgmodule" te zetten. Als partij die opereert op het snijvlak van de zorg en de breedtesport is het NISB bereid hierbij een trekkende rol te spelen. Dit in samenwerking met netwerkpartners vanuit de zorg. Het NISB werkt in het kader van de ontwikkeling van zorgstandaarden reeds op verschillende manieren samen met partijen in de zorg. Want hoewel de BeweegKuur geen formele module is, is er wel overleg met ontwikkelaars van zorgstandaarden. Met de ontwikkelgroep van de zorgstandaard Diabetes, Obesitas en Depressie zijn goede contacten. Ook met COPD, Artrose en VRM wordt een samenwerkrelatie nagestreefd. De BeweegKuur is opgesteld onder verantwoordelijkheid van een projectgroep waarin alle partners vertegenwoordigd waren. Via inhoudelijke werkgroepen konden de partners tijdens het ontwikkelproces hun inbreng leveren. Ondanks de betrokkenheid van alle partijen tijdens het ontwikkelproces heeft er na de ontwikkeling nog wel een formele autorisatieronde plaatsgehad.
32
Opvallend in de ontwikkelwijze van de BeweegKuur was de samenloop van de ontwikkelen in de implementatiefase. Juist door in het veld uit te proberen kreeg de inhoudelijke ontwikkeling een grote versnelling en was de BeweegKuur aan het einde van de ontwikkelfase ook bewezen implementeerbaar. De uitrol van de beweegkuur is zeer snel gegaan. Er zijn nu 143 locaties met elk 40 deelnemers. Het NISB speelt een coördinerende rol. Regionaal hebben de ROSsen een leidende rol. Zelfmanagement en een individueel zorgplan staan centraal in de beweegkuur. Er komt een it-ondersteund portal voor het individueel zorgplan. Multi- en comorbiditeit zijn "gedekt" door de koppeling met de zorgstandaarden en door gebruik te maken van risicoprofielen binnen de beweegkuur (gewichtsgerelateerd gezondheidsrisico). Sekse speelt geen rol van betekenis, wel is er aandacht voor etniciteit. Een andere culturele achtergrond indiceert wellicht het gebruik van andere tools voor de gedragsbeïnvloeding. Hier worden best practices voor geïnventariseerd. Er is geen patiëntenversie, wel is er voorlichtingsmateriaal ontwikkeld. Inhoudelijk waren de CBO richtlijn Obesitas en de Beweeginterventie Diabetes type 2 van de KNGF van groot belang. Ook onderdelen die minder evidence based zijn hebben een plek gekregen in de interventie. Dit betreft met name de organisatie van de zorg: bijvoorbeeld groepsbegeleiding door de diëtist en de inzet van motivational interviewing. Een inhoudelijke beschrijving van de beweegkuur wordt gegeven op www.beweegkuur.nl: "De BeweegKuur begint bij de huisarts. De huisarts kijkt of u in aanmerking komt voor de BeweegKuur en of dit een geschikte interventie is voor u. Als dat het geval is, verwijst de huisarts u door naar de leefstijladviseur. De leefstijladviseur is meestal de praktijkondersteuner van de huisarts, maar ook de fysiotherapeut, oefentherapeut of diëtist kunnen de rol van leefstijladviseur vervullen. De leefstijladviseur is uw vaste aanspreekpunt en uw coach naar een gezonde en actieve leefstijl. Samen met de leefstijladviseur bespreekt u tijdens een intake wat uw persoonlijke doelen zijn. Wat zijn uw wensen en mogelijkheden op het gebied van bewegen en voeding? Wat past bij u en wat is er in uw wijk te doen aan beweegactiviteiten? De leefstijladviseur verwijst u door naar de fysio-/oefentherapeut voor een test om te kijken hoe fit u bent. Daarnaast verwijst de leefstijladviseur u door naar de diëtist voor groepsbijeenkomsten en een individueel consult. In totaal duurt de begeleiding van de leefstijladviseur een jaar. Het doel is dat u zelfstandig gaat bewegen in de wijk en uw gezonde leefstijl integreert in uw dagelijkse bezigheden. In sommige gevallen krijgt u daarbij ook begeleiding van een fysio/oefentherapeut.
33
De intensieve begeleiding vanuit de BeweegKuur duurt maximaal 1 jaar. Gedurende het jaar heeft u regelmatig afspraken bij uw leefstijladviseur, diëtist en eventueel de fysio-/oefentherapeut. Daarnaast worden er tijdens dit jaar ongeveer 7 groepsbijeenkomsten georganiseerd. Deze groepsbijeenkomsten hebben als hoofdthema 'voeding', maar er is ook aandacht voor andere onderwerpen. Het doel is dat alle BeweegKuur deelnemers zelfstandig gaan bewegen in de wijk. Dit kan op de manier die het beste bij uw wensen en mogelijkheden past; individueel, in een groep en/of onder begeleiding van een sport- of beweegleider. De begeleiding door de leefstijladviseur wordt volledig vergoed vanuit de BeweegKuur, evenals de groepsbijeenkomsten 'voeding'. De individuele consulten bij de diëtist worden vanuit de basisverzekering van de deelnemer vergoed. Het bewegen en sporten, wordt door BeweegKuur deelnemers zelf betaald." 2.4.2
Zorgprogramma Kwetsbare Ouderen
De ontwikkeling van het Zorgprogramma Kwetsbare Oudereden wordt getrokken door de Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn (LVG). Hoewel LVG optreedt als trekker, en op dit moment nog als enige financier, is de LVG geen "eigenaar" van het programma. Het zorgprogramma wordt ontwikkeld door een projectorganisatie waarin naast LVG-leden ook expertise wordt ingebracht door verzekeraars, zelfstandig adviseurs, hoogleraren ouderengeneeskunde, individuele huisartsen, verpleegkundigen, apothekers, NWS en Nivel. Het zorgprogramma bevindt zich midden in het ontwikkelproces. Naar verwachting zal een eerste conceptproduct in februari in een brede consultatieronde worden ingebracht. Het Zorgprogramma Kwetsbare ouderen is in deze overzichtsrapportage een vreemde eend in de bijt. Het is wel een generiek programma, maar niet een module die bedoeld is om "ingeschoven" te worden in één van de ziektegeoriënteerde zorgstandaarden. Het zorgprogramma is nadrukkelijk breder van opzet en gericht op patiënten met multimorbiditeit. Het zorgprogramma dient om te "ontkokeren". Wel wordt voor de indeling zo veel mogelijk aansluiting gezocht bij het model van het Coördinatieplatform. Een ander verschil ten opzichte van andere producten uit de familie van zorgstandaarden is dat het zorgprogramma een product voor en door de eerste lijn is. Tweedelijnszorg valt buiten de reikwijdte van het programma. Een belangrijke doelstelling van het zorgprogramma is het in beeld krijgen van de (zorg)behoefte van de kwetsbare patiënt. Dit hoeft niet per definitie een patiënt met een bekende hulpvraag te zijn. Juist het zich krijgen op de behoefte van de patiënt die nog niet in beeld is is van groot belang. Omdat dit element het risico van kostenstijging in zich heeft wordt een kosten/baten analyse uitgevoerd. Hier is nog geen concrete doelstelling aan verbonden, maar macrodoelmatigheid wordt wel nagestreefd.
34
Vertrekpunt is de individuele hulpbehoefte van de patiënt. Deze is niet noodzakelijkerwijs medisch van aard. Ook welzijnsaspecten als dagbesteding komen nadrukkelijk aan de orde. Een deel van de activiteiten binnen het zorgprogramma zullen verzekerde zorg betreffen (zoals valpreventie), maar een deel ook niet, zoals een polifarmacie spreekuur bij de apotheker. Andere elementen, zoals dagbesteding zijn weer elementen die onder de WMO vallen en dus regionaal zullen verschillen. Sommige elementen van het programma zullen wel in een "pluspakket" vergoed worden, maar dat is voor het zorgprogramma minder relevant omdat verwacht wordt dat de doelgroep van het zorgprogramma - de kwetsbaren, veelal met een lage SES - een dergelijk pakket juist niet zullen hebben. Vooralsnog wordt het zorgprogramma een stuk voor professionals. In een zogeheten interventiebox wordt aan de professional instrumenten en screeningstools aangeboden. Evidence wordt hierbij niet van primair belang geacht, het gaat vooral om instrumenten waar in de Nederlandse context goede ervaringen mee bestaan (practise based). Hoewel er geen patiëntenversie van het zorgprogramma in de planning is opgenomen, wordt wel veel waarde gehecht aan de inzicht van de patiënt in de wijze waarop aan zijn hulpvraag invulling wordt gegeven. Er wordt bijvoorbeeld gedacht aan een map waarin het individuele zorgleefplan voor de patiënt beschikbaar wordt gesteld. 2.4.3
PreventieConsult cardiometabool risico
Het PreventieConsult cardiometabool risico (CMR) maakt geen deel uit van de familie van zorgstandaarden en zorgmodules. Dit om drie redenen. Ten eerste omdat het PreventieConsult CMR feitelijk een richtlijn is. Ten tweede omdat het PreventieConsult zich bevindt op het snijvlak van geïndiceerde en selectieve preventie. Een deel van het PreventieConsult valt onder selectieve preventie en start dus vóór het zorgcontinuüm. Een ander deel valt (vermoedelijk) wel onder geïndiceerde preventie. CVZ zal hierover medio 2011 een uitspraak doen. Een derde reden is bestuurlijk van aard: de ontwikkelaars van het Preventieconsult hebben zich niet uitgesproken over het al dan niet inpassen in de familie van zorgstandaarden en modules. Het PreventieConsult is dan ook niet opgebouwd volgens het model van het Coördinatieplatform. Voor de volledigheid van het overzicht is het PreventieConsult wel in deze rapportage opgenomen. Onderstaand een inhoudelijke beschrijving van wat het preventieconsult wél is. De tekst is afkomstig van de website van het NHG. "Het PreventieConsult is een initiatief van de beroepsverenigingen voor huisartsen (NHG, LHV), bedrijfsartsen (NVAB) en de gezondheidsfondsen van LekkerLangLeven: Nederlandse Hartstichting, Nierstichting Nederland en Diabetes Fonds. [...] Het PreventieConsult is een methode voor zorgverleners in de eerstelijn om mensen met een verhoogd risico op diabetes, hart- en vaatziekten of nierschade actief op te sporen én adequaat door te verwijzen naar passende leefstijladviezen/begeleiding/behandeling. Het is bedoeld voor mensen vanaf 45 jaar. [...] 35
Het PreventieConsult zal gefaseerd worden geïmplementeerd binnen de eerste lijn. De NHG-Standaard ‘Het PreventieConsult module cardiometabool’ wordt in maart 2011 gepubliceerd in Huisarts & Wetenschap. Vanaf april 2011 kunnen huisartsen binnen hun praktijk patiënten uitnodigen om de vragenlijst van het PreventieConsult in te vullen en actie te nemen op de uitkomst. Het is daarbij belangrijk dat de huisarts vooraf ‘de achterdeur’ goed regelt, zodat goed kan worden doorverwezen. In de volgende fase kunnen ook andere partijen deze rol oppakken, zoals bedrijfsartsen, GGD, thuiszorg, verzekeraars en Consultatiebureaus voor Ouderen. Het PreventieConsult bestaat uit een beknopte, wetenschappelijk onderbouwde (online) vragenlijst (risicotest), waarmee mensen een eerste inschatting krijgen van hun risico op hart- en vaatziekten, diabetes of nierschade. [...] Mensen met een licht verhoogd risico – bijvoorbeeld vanwege specifieke risicofactoren - ontvangen een leefstijladvies op maat. Mensen met een verhoogd risico krijgen het advies om een afspraak te maken met de huisarts of bedrijfsarts voor een consult. De huisarts doet dan aanvullend onderzoek, geeft passende leefstijladviezen en start indien nodig behandeling volgens bestaande richtlijnen en zorgstandaarden. Eventueel wordt doorverwezen naar andere zorgverleners en instanties. Mensen met een verhoogd risico krijgen het advies een afspraak te maken met de huisarts of bedrijfsarts. Daar volgen twee consulten: Consult 1: In het eerste consult wordt – bijvoorbeeld door de POH, huisarts of bedrijfsarts - het risico in kaart gebracht en besproken. Dit gebeurt aan de hand van de door de patiënt ingevulde risicotest en non-invasieve metingen (o.a. middelomtrek, bloeddruk) die ter plekke worden uitgevoerd. Als blijkt dat de patiënt inderdaad een verhoogd risico heeft, dan krijgt hij/zij een verwijsbrief mee voor het laboratorium. Consult 2: Tijdens het tweede consult stelt de arts het risicoprofiel op en bespreekt dat met de patiënt. Daar waar relevant krijgt de patiënt een leefstijladvies op maat - al dan niet met doorverwijzing naar andere professionals of organisaties - en start de arts de behandeling volgens bestaande richtlijnen en zorgstandaarden. Iemand die een of meer risicofactoren heeft, ontvangt een (digitaal) leefstijladvies op maat. Daarbij wordt hij/zij doorverwezen naar zelfhulpmodules op internet of begeleiding die landelijk beschikbaar is. Bijvoorbeeld naar STIVORO, die hem of haar vervolgens verder helpt bij het stoppen met roken. Eventueel kan hij/zij een afspraak maken met de huisarts voor advies en begeleiding bij het aanpakken van de risicofactoren. Dit geldt voor obesitas en roken.
36
Aanvullende financiering voor het PreventieConsult is nodig, zodat de extra inspanning van de arts/zorgverlener wordt vergoed. De PreventieConsult partners zijn 11
hierover in gesprek met de verzekeraars."
11
http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_implementatie/k_preventie/Preventieconsult-1/FAQPreventieConsult.htm#wat_is_het_preventieconsult
37
38
3.
Overzichtstabel
Naam Zorgstandaard / Ontwikkelgroep / initiator module Zorgstandaarden en op zorgstandaarden gelijkende producten Diabetes Nederlandse Diabetes Federatie Vasculair Risico Management Platform Vitale Vaten COPD Long Alliantie Nederland Astma Long Alliantie Nederland Cystic Fibrosis Long Alliantie Nederland Obesitas Partnerschap Overgewicht Nederland Artose heup/knie Reumabond, indien besluit tot ontwikkeling, waarschijnlijk ontwikkeling door Bone & Joint Decade Nederland Hartfalen Hart&Vaatgroep als penvoerder projectorganisatie, ontwikkeling door Platform Vitale Vaten Depressie Projectorganisatie (werkgroep) met onafhankelijk voorzitter waarbij Trimbos instituut als penvoerder optreedt Dementie Alzheimer Nederland Kanker Projectorganisatie (stuurgroep) met onafhankelijk voorzitter waarbij NFK als penvoerder optreedt. CVA / TIA Kennisnetwerk CVA Nederland Zeldzame aandoeningen Vereniging Samenwerkende (n=16) Ouder- en Patiëntenorganisaties Epilepsie Epilepsie Vereniging Nederland Parkinson (geen Centrale Werkgroep zorgstandaard, maar Multidisciplinaire Richtlijn multidisciplinaire richtlijn) Parkinson 2006-2009 Stofwisselingsstoornissen vereniging Volwassenen, (geen zorgstandaard, maar Kinderen en "zorgpaden") Stofwisselingsziekten Sikkelcelanemie OSCAR-NL Zorgmodules en op zorgmodules gelijkende producten. Stoppen met roken Partnership Stoppen met Roken Voeding en dieet Partnerschap Overgewicht Nederland Palliatieve Zorg Farmaceutische Zorg
Nog geen concreet initiatief Farmaceutische
Fase
Doorontwikkeling / Implementatie / Onderhoud Implementatie Implementatie Ontwikkeling Initiatief Implementatie Verkenning
Inventarisatie
Commentaar
Ontwikkeling Inventarisatie (start ontwikkelfase voorzien per april 2011)
Ontwikkeling 4 x Ontwikkeling 12 x Voorbereiding Voorbereiding MDR is gereed, afgeleide producten worden ontwikkeld Ontwikkeling
Ontwikkeling / implementatie Implementatie Initiatief (bij akkoord financiering start ontwikkeling) Nog geen concreet initiatief Farmaceutische 39
dienstverlening: KNMP Juist geneesmiddelen gebruik: Platform Patiënt Industrie
Beweegkuur (nog geen module in de zin van het model) Zorgprogramma Kwetsbare Ouderen (geen zorgmodule, maar een zorgprogramma) PreventieConsult cardiometabool risico (geen zorgmodule)
40
Nederlands Instituut voor Sport & Bewegen Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn NHG, LHV, NVAB en LekkerLangLeven
dienstverlening: ontwikkeling Juist geneesmiddelen gebruik: verkenning afgerond, geen concreet initiatief ontwikkeling BeweegKuur implementatiefase (niet als formele "module") Ontwikkeling
Ontwikkeling (zo goed als afgerond)
4.
Beschouwing
4.1
Het proces van ontwikkeling
Bij vrijwel alle ontwikkelaars is sprake van een groot enthousiasme rondom het ontwikkeltraject. Met name de betrokkenheid en grote invloed van patiënten werd veel genoemd als erg stimulerend. Dit gaf vrijwel automatisch een bredere scope op de beschrijving van de zorg dan het medisch inhoudelijk deel. Ook werd als stimulerend genoemd, dat nu - voor het eerst - op papier werd gezet, wat nu goede zorg is. Er bestaan al geruime tijd richtlijnen, ook multidisciplinaire richtlijnen en verwijsafspraken waarin ook het proces van de zorg aan de orde komt. De zorgstandaard echter lijkt hét instrument bij uitstek om een verbinding te maken tussen de behoefte van de patiënt en het perspectief van professional. Dit was een element dat in vrijwel alle interviews werd genoemd. De zorgstandaard sluit hiermee goed aan bij de trend van verschuiving van ziekteoriëntatie naar gezondheidsoriëntatie, in de woorden van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg: 12
"van zz naar gg" . Opvallend is dat de ontwikkelaars een grote variëteit van ontwikkelwegen doorlopen. Grosso modo werkte iedereen wel met een (bestuurlijke) projectgroep werkgroepen met inhoudelijk deskundigen. Ook waren bij alle ontwikkelaars verschillende fasen te onderscheiden: voorbereiding => inventarisatie => ontwikkeling => commentaar => autorisatie => implementatie => onderhoud. Maar werkwijze en fasering kende ook veel verschillen. Sommigen maakten dankbaar gebruik van internet en ontmoetten elkaar niet vaak, waar bij anderen juist de ontmoeting en de dialoog voorop stonden. Sommigen ontwikkelden in kleine kring en vroegen daarna om input op een vrijwel gereed product, terwijl anderen velen betrokken bij het proces en continu om input en commentaar vroegen. Sommigen kozen voor bestuurlijke autorisatie nadat een product gereed was, terwijl anderen zorgden voor continue "deel-autorisatie". Bij één van de ontwikkelaars waren zelfs implementatie en ontwikkeling geen gescheiden fasen. Vaak wisten ontwikkelaars elkaar te vinden, zeker waar het gaat om "naburige standaarden". Behalve inhoud was ook fase van rijpheid een reden om samen op te trekken. Er zijn twee groepen (koplopers en recente starters) die elkaar structureel ontmoeten. Elke heeft ook zijn eigen vragen (vormgeving of juist implementatie). Wie nog helemaal aan het begin staat blijkt nog wel aanvullende steun nodig te hebben. Het gaat dan om concrete hulp over bijvoorbeeld gebruik en interpretatie van het model. Deze hulp wordt door de verse starters nog niet altijd gevonden. Veel geïnterviewden zien hierin een centrale rol voor het Coördinatieplatform: het zorgen voor ontmoeting en dialoog en helpen vinden (of zelf bieden?) van hulp.
12
Raad Voor de Volksgezondheid & Zorg (2010). Zorg voor je gezondheid. Den Haag: RVZ.
41
Veel ontwikkelaars ondervinden hinder van de opstelling van NHG en LHV. Vooralsnog verlenen de huisartsorganisaties geen medewerking aan de ontwikkeling van nieuwe zorgstandaarden. De Orde heeft nog geen standpunt geformuleerd, de opstelling van wetenschappelijke verenigingen van de klinische specialismen wisselt. Soms wordt medewerking verleend, soms niet. De brief van minister Klink uit maart 2010, waarin hij stelt dat ontwikkeling van zorgstandaarden en functionele bekostiging twee aparte beslissingen zijn, heeft hierin geen verandering gebracht. De invloed die de opstelling van de beroepsen wetenschappelijke verenigingen heeft op het ontwikkelproces is groot. Elke ontwikkelaar gaat hier op zijn eigen manier mee om. Sommigen gaan door op de inhoud, samen met professionals (waaronder ook huisartsen en specialisten) en laten het bestuurlijk discours voor wat het is. Zij kiezen voor de inhoud, een inhoud waar de patiënt om vraagt en beter van wordt. Zij zijn voornemens om later op basis van een mooi product degenen die nu niet meedoen te verleiden. Anderen kiezen een meer formele benadering en kunnen nauwelijks tot geen voortgang maken totdat de huisartsen- en specialistenverenigingen weer aan boord zijn. Dit is een punt van zorg dat nadere aandacht van het Coördinatieplatform behoeft. Niet alleen de functionele bekostiging, maar ook andere ontwikkelingen in de zorg hebben invloed gehad op het proces van ontwikkeling van zorgstandaarden. De ZiZo-indicatoren en de IGZ-dataset hebben het veld laten zien dat indicatoren niet langer vrijblijvend zijn. Verschillende medisch professionals hebben het gevoel afgerekend te gaan worden (al dan niet letterlijk) op basis van een onrijp product. Calculerend gedrag bemoeilijkt soms de inhoudelijke discussie. Toenemende transparantie en de trend van inkoop en bekostiging op basis van kwaliteit zijn echter een gegeven. Wel moet worden gezorgd voor een goede aansluiting. Eigen zorgstandaard-indicatoren, naast IGZ, ZiZo en andere bestaande indicatoren kunnen draagvlak verminderend werken. Verschillende ontwikkelaars omschreven het proces van indicator-ontwikkeling als "op eieren lopen". Verschillende ontwikkelaars hebben ervaring met het betrekken van verzekeraars bij de ontwikkeling van zorgstandaarden. Deze ervaringen zijn onverdeeld positief. Angst voor invloed van de portemonnee is ongegrond gebleken. De inhoudelijke inbreng van de verzekeraars was constructief en goed. De meeste ontwikkelaars verwachten dat zorgstandaarden steeds meer naar elkaar toe zullen gaan groeien en dat volgende versies zich steeds meer rekenschap zullen geven van wat er al ligt. Tenslotte merken verschillende ontwikkelaars op dat het natuurlijk niet gaat om de "mooie boekjes". De zorgstandaarden zelf, hoe waardevol ook, zijn geen eindpunten maar vertrekpunten. Het gaat om de activiteiten en tools die ontwikkeld worden nadat de standaarden zelf gereed zijn. Juist op dit vlak is het delen van ervaringen waardevol. Het Coördinatieplatform kan hier een belangrijke rol in vervullen.
42
4.2
Veel in ontwikkeling, waar zijn we naar op weg?
In totaal zijn of komen er nu, inclusief de zorgstandaarden voor 16 zeldzame aandoeningen, zo'n 30 verschillende zorgstandaarden in ontwikkeling. De eerste fase van pionieren en experimenteren ligt daarmee achter ons. Dat roept een aantal vragen op waarop vanuit een bestuurlijke visie een antwoord geformuleerd moet worden. Voor welke aandoeningen wordt een zorgstandaard ontwikkeld? Is het doel op termijn voor alle chronische aandoeningen een zorgstandaard te ontwikkelen? De ontwikkeling is begonnen met veel voorkomende aandoeningen. Nu ook zorgstandaarden worden ontwikkeld voor zeldzame aandoeningen is de vraag naar het beoogde eindresultaat, zeg 10 jaar na nu, opportuun. Komt er voor elke aandoening een ontwikkelsubsidie? Op basis waarvan wordt geprioriteerd? Door wie? Verschillende geïnterviewden achten het wenselijk om criteria te formuleren op basis waarvan besloten kan worden om al dan niet tot ontwikkeling van een zorgstandaard over te gaan. Ook voor functionele bekostiging zijn dergelijke criteria gewenst. Als bijvoorbeeld een minimale incidentie voor keten-inkoop vaststaat, dan is een belangrijke angel uit de ontwikkeling van zorgstandaarden die buiten deze criteria vallen. Met het ontstaan van een veelheid aan zorgstandaarden is de vraag opportuun hoe de samenhang geborgd moet worden. Tussen zorgstandaarden onderling én tussen zorgstandaarden en zorgmodules. Met name op het gebied van comorbiditeit bestaat tussen zorgstandaarden overlap, maar ook het ziektespecifieke deel zal overlap kennen. Dit is zeker het geval bij verwante aandoeningen als diabetes, obesitas en vasculair risico management. Hoe te borgen dat de zorgstandaarden met elkaar op één lijn zitten en tegelijkertijd dat de standaarden meerwaarde houden. Welk boekje te pakken voor de te zware diabetespatiënt met vaatlijden? Zullen er op termijn families van zorgstandaarden gaan ontstaan? Of moeten de zorgstandaarden "ziekte specifiek blijven"? Een vergelijkbare vraag doet zich voor bij de inpassing van de zorgmodules. Voor Stoppen met roken kan altijd worden verwezen naar de generieke zorgmodule. Maar bewegen bij artrose is niet hetzelfde als bewegen bij obesitas of depressie. Moeten in de zorgmodule dan alleen de overeenkomende elementen worden benoemd zoals gedragsbeïnvloeding en motivatie? Als de verschillende zorgstandaarden toch een aandoeningspecifiek deel van bijvoorbeeld - bewegen moeten opnemen, heeft de generieke zorgmodule dan voldoende meerwaarde? Ook de relatie met de multidisciplinaire richtlijnen verdient aandacht. Zijn zorgstandaarden "vertalingen naar de praktijk" van richtlijnen en blijven de richtlijnen inhoudelijk en procesmatig zoals ze nu zijn? Of gaan sommige zorgstandaarden op termijn multidisciplinaire richtlijnen vervangen?
43
De verschillende zorgstandaarden vertonen verschillende visies op de waarde van evidence based medicine. Het ene extreem beschouwt opname van niet evidence based materiaal in de richtlijn als een risico voor de geloofwaardigheid, het andere extreem doorbreekt juist graag het evidence denken: de patiënt weet immers wat hij wil, daar is (anders dan sociaal wetenschappelijk) per definitie geen evidence voor. Moeten zorgstandaarden een gelijkwaardige attitude hebben in het vraagstuk "RCT-evidence, consensus-based, practicebased, patient-based", of is de diversiteit in opvattingen niet bezwaarlijk? Wat betekent die diversiteit in opvattingen over de aansturing van het proces? Moet er een toetsende CBO-achtige autoriteit komen die een verklaring van "zorgstandaard conform standaard" uitgeeft? Hoe worden op termijn de zorgstandaarden onderhouden? Blijft dit op basis van decentraal initiatief en op projectbasis gefinancierd worden? Zijn de huidige ontwikkelgroepen straks ook onderhoudsgroepen? Of is er een rol weggelegd voor landelijke coördinatie van het onderhoud en is structurele financiering nodig? Het gaat bij het onderhoud overigens niet alleen om het periodiek uitbrengen van nieuwe versies van zorgstandaarden, maar ook - en vooral - om het continu en structureel borgen van feedback vanuit het veld op de ontwikkelde producten, zodat deze ook herkend blijven worden en aan blijven sluiten bij de behoefte van de professional en de patiënt. 13
In Medisch Contact is recent een wezensvraag geopperd over wat een zorgstandaard nu eigenlijk beschrijft: optimale zorg, goede zorg of minimale eisen? Deze vraag is met verschillende ontwikkelaars besproken, maar werd in de regel niet herkend. Hoewel de vraag op zichzelf interessant is, resoneerde hij niet. De ontwikkelpraktijk wordt niet door deze vraag in de weg gestaan. Verschillende geïnterviewden kwalificeerden de vraag als "academisch". Dat neemt niet weg, dat hierover kennelijk onduidelijkheid bestaat. Heeft het Coördinatieplatform een taak om deze onduidelijkheid weg te nemen? Wat betekent bovengenoemde vraag voor de aansluiting van de inhoud van een zorgstandaard met de bekostiging? Impliceert opname van een activiteit in een zorgstandaard opname in het basispakket? Is er überhaupt een koppeling tussen de beschreven activiteiten en financiering van zorg (ZVW) en welzijn (WMO)? Een andere vraag is de rol van preventie. Verschillende ontwikkelaars hebben met deze vraag te maken. De vraag is of de zorgstandaard voor de individuele patiënt uit de kast wordt gehaald ná de diagnose, of dat de zorgstandaard ook op een hoger aggregatieniveau bruikbaar is en ingezet kan worden om juist patiënten op te sporen. De zorgstandaard heeft in dit geval betrekking op de populatie. Over deze vraag leven onder de ontwikkelaars verschillende opvattingen.
13
Struijs, J.N., de Bruin, S.R., Baan, C.A. (2010) Vijf vragen over zorgstandaarden. Medisch Contact. 65: 19021906
44
Tenslotte, wat beschouwen de geïnterviewden als prioriteiten voor het Coördinatieplatform? Procesmatig wordt met name het faciliteren van de ontmoeting en dialoog tussen ontwikkelaars genoemd. Ook wordt naar het Coördinatieplatform gekeken in verband met de impasse die lijkt te zijn ontstaan door de opstelling van beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Inhoudelijk verwachten ontwikkelaars dat het Coördinatieplatform een rol kan spelen bij het bewaken van samenhang tussen zorgstandaarden onderling en tussen zorgstandaarden en modules. Maar ook wordt er naar het Coördinatieplatform gekeken voor de ontwikkeling van een nadere bestuurlijke visie op het fenomeen zorgstandaarden, een beschrijving van de gewenste eindsituatie en een antwoord op de in deze paragraaf genoemde vragen.
45
46
Bijlage, geraadpleegde deskundigen Ad Antonisse, Platform Patiënt - Industrie Soroyah Beacher, OSCAR Bastiaan Bloem, UMC St. Radboud Anemone Bögels, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Silvia van Breukelen, Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Inge van den Broek, Hart&Vaatgroep Corinne Brinkman, Nederlandse Diabetes Federatie Gerdien Franx, Trimbos instituut Brigit Homan, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie Anja Klaren, vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten Petra Kortenhoeven, Reumabond Martien Limburg, Kennisnetwerk CVA Nederland Julie Meerveld, Alzheimer Nederland Sanne Niemer, Partnerschap Overgewicht Nederland Hanneke Noordam, Partnerschap Overgewicht Nederland Emiel Rolink, Long Alliantie Nederland Ton Tempels, Epilepsie Vereniging Nederland Dirk Schaars, Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen Emilie Schreuders, Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn Anne-Margreet Strijbis, Platform Vitale Vaten Mieke van Vliet, Van Vliet Training en Ontwikkeling Eveline Willems, Partnership Stop met Roken
47
