ZorgMagazine. Ik wil het taboe op eetstoornissen doorbreken. Oud-judoka Jessica Gal:

ZorgMagazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland | oktober 2015

GEEF UW MENING OVER HET ZORGMAGAZINE! VUL DE VRAGENLIJST IN OP WWW.MIRANTES.NL/ZM

Oud-judoka Jessica Gal:

“Ik wil het taboe op eetstoornissen doorbreken” Rapport Kosteneffectiviteit in de praktijk | Kete Kervezee over zorg in 2030 | Evaluatie beleidswijziging hoorzorg | Standpunt Medisch Specialistische Revalidatie

REDACTIONEEL

ZorgMagazine | oktober 2015

2


Wat vindt ú van ZorgMagazine? Dit herfstnummer van ZorgMagazine biedt u de inhoud en vorm die u van ons gewend bent: met achtergrondartikelen, interviews, reportages en nieuwsberichten informeren wij u over ontwikkelingen in de zorg. Ook geven wij onze visie op de zorg in het algemeen en op het bevorderen van de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid daarvan in het bijzonder. Dat is waar ons ZorgMagazine voor staat. Niets nieuws onder de zon dus? Toch wel. Na haar jarenlange inzet als eindredacteur heeft Annette van der Elst het stokje aan mij doorgegeven. Met dezelfde inzet hoop ik u – samen met hoofdredacteur Michiel Geldof – in elke nieuwe editie veel nieuwswaardige artikelen aan te bieden. Artikelen die u informeren, boeien, aan het denken zetten en misschien ook persoonlijk raken. Maar om dat te realiseren, horen wij graag eerst uw mening over het ZorgMagazine. Wat verwacht u van ons blad? Welke artikelen leest u graag? En welke niet? Mist u iets? Maar ook: wilt u het blad in print blijven ontvangen? Of leest u het liever in een digitale variant?

3

Kosteneffectiviteit moet een grotere rol spelen bij keuzes in de zorg. Dat stelt het Zorginstituut in het rapport Kosteneffectiviteit in de praktijk. Het document schetst hoe kosteneffectiviteit op een verantwoorde wijze kan worden toegepast: binnen en buiten het pakketbeheer.

Uw mening is belangrijk voor ons! Daarom vragen wij u deel te nemen aan ons lezersonderzoek, uitgevoerd door Mirantes. Vul de vragenlijst in op www.mirantes.nl/zm en help ons het ZorgMagazine nog beter te laten aansluiten op uw interesses en verwachtingen. Edith Bijl [email protected]

moeten radicaal durven 12 “We te innoveren”

Kete Kervezee, voorzitter van de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen, verklaart het adviesrapport voor de zorg in 2030.

“Help ons het ZorgMagazine nog beter te laten aansluiten op uw verwachtingen. Vul de vragenlijst in op www.mirantes.nl/zm”

12

Kete Kervezee:

“We kunnen onze toekomst zelf vormgeven” 4 Kort nieuws

Bijeenkomsten

16 “We zijn gemaakt om te bewegen” In de rubriek De Andere Blik pleit sportarts en oud-judoka Jessica Gal voor meer aandacht voor eetproblemen bij wedstrijdsporters. Ook pleit zij voor meer bewegen.

Vergadering Adviescommissie Pakket De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket in de komende maanden zijn: 23 oktober, 27 november, 11 december telkens op vrijdag. Locatie: Zorginstituut Nederland in Diemen. De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op www.zorginstituutnederland.nl. Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt u zich daarvoor aanmelden bij: mw. drs. J. Zwaap [email protected] 020 797 88 08.

19 Wat doet de… Casemanager dementie

Volg Zorginstituut Nederland op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws: @ZiNLActueel

30 “Aandacht is goud” In de rubriek In de zorg met...: Ingrid van der Voort. Als consulent complementaire zorg staat zij borstkankerpatiënten bij. In 2010 kreeg zij zelf borstkanker en ontwikkelde de zogenaamde embrace-doek.

20

Farmacotherapeutisch Kompas Minister Schippers wil dat het Farmaco therapeutisch Kompas het centrale loket wordt van waaruit voorschrijvers gemakkelijk hun weg kunnen vinden naar de benodigde informatie. Daar wordt hard aan gewerkt.

goed instrument dat ons 22 “Een houvast geeft”

Het nieuwe Afwegingskader Wlz bepaalt of een cliënt recht heeft op langdurige zorg in de Wlz of ondersteuning krijgt via andere domeinen zoals de Wmo. CIZ-onderzoeker Ted van der Velden is positief: “Het afwegings kader biedt ons houvast.”

Rubrieken

Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om monde linge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken.

6 Kosteneffectiviteit in de praktijk

blij met 24 Slechthorenden veranderingen in hoorzorg

Nieuwe regels moesten begin 2013 de hoorzorg toegankelijker, doelmatiger en beter betaalbaar maken voor verzekerden. Deze zomer verscheen een rapport van het Zorg instituut waarin deze beleidswijziging werd geëvalueerd. Is het doel van de beleidswijziging geslaagd?

Medisch Specialistische 28 Standpunt Revalidatie

Met dit ‘Standpunt’ duidt het Zorginstituut welke medisch-specialistische revalidatiezorg de beroepsgroep als professioneel juist beschouwt en aan welke eisen revalidatie centra moeten voldoen. Revalidatiearts Loes Swaan vertelt wat dit Standpunt in de praktijk betekent.

KORT NIEUWS


4

Kwaliteitsstandaard aanpassingsstoornissen Een aanpassingsstoornis is een emotionele reactie op iets wat iemand overkomt, zoals een ernstige ziekte of echtscheiding. Bij een aanpassingsstoornis is deze reactie sterker dan op basis van de gebeurtenis te verwachten is. Bovendien levert deze reactie problemen in iemands sociale of beroepsmatige functioneren. In 2012 benadrukte minister Schippers dat de vergoeding van de behandeling van deze aanpassingsstoornissen geen deel uitmaakt van het basispakket. Recent zijn er Kamervragen gesteld over de financieringsproblemen die zijn ontstaan bij instellingen die gespecialiseerde psychische hulp bieden voor mensen met kanker,

leidend tot hernieuwde aandacht voor de financiering van de hulp bij aanpassingsstoornissen. In het advies GGZ deel 2 van het Zorginstituut uit 2013 hebben we geconstateerd dat de omschrijving van aanpassingsstoornissen in de DSM IV nogal globaal is. Ook bestaat er geen professionele richtlijn voor deze stoornissen die houvast biedt voor de indicatie en behandeling. In het advies hebben wij aangegeven dat het Zorginstituut op basis van een adequate standaard een pakketbeoordeling kan doen. Afhankelijk van de uitkomst van deze beoordeling zou dit kunnen leiden tot een advies aan de minister om de pakketmaatregel

Infolijn KiesBeter Sinds vorige maand heeft KiesBeter.nl een eigen infolijn. De helpdesk is nu rechtstreeks telefonisch te bereiken voor patiënten en naasten die willen weten wat goede zorg is en waar ze die kunnen vinden. Van maandag tot en met vrijdag zitten medewerkers van KiesBeter tussen 9.00 en 17.00 uur klaar om vragen van patiënten te beantwoorden. Zij helpen bij het doorlopen van de website KiesBeter.nl of kijken mee naar andere betrouwbare informatiebronnen. Met deze nieuwe infolijn kunnen wij patiënten en naasten persoonlijk helpen bij het kiezen van de beste zorg. Het nummer van de infolijn is 020 797 89 85. Daarnaast blijft het mogelijk om vragen te stellen via het contactformulier op www.kiesBeter.nl.

ten aanzien van de behandeling van aanpassingsstoornissen te heroverwegen. Op dit moment ontwikkelen de partijen in het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ de kwaliteitsstandaard Aanpassingsstoornissen. Naar verwachting zal deze eind 2016 klaar zijn. Het Zorginstituut en het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ werken nauw samen bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaarden, zoals zorgstandaarden en generieke modules. In het volgende nummer van ZorgMa gazine komen wij uitgebreid terug op de stand van zaken.

Afscheid Bert Boer Bert Boer (64), lid Raad van Bestuur van het Zorginstituut, heeft besloten zijn functie per 31 december aanstaande neer te leggen. Hij blijft vanaf die datum hoogleraar aan de Erasmus Universiteit en wil zich daarnaast op een andere manier blijven inzetten voor de gezondheidszorg in Nederland. Bert Boer startte zijn loopbaan in 1988 bij de Ziekenfondsraad. In 2006 werd hij lid van het bestuur van zijn rechtsopvolger, het College voor zorgverzekeringen (CVZ). Vanaf 2014 zette hij deze rol voort bij het Zorginstituut. Later dit jaar zullen wij op gepaste wijze afscheid nemen van Bert, en stilstaan bij zijn bijdrage aan de professionalisering van het pakketbeheer en zijn betekenis voor de toegankelijkheid van de zorg in Nederland.


Eerste rapportage longkankermiddel Nivolumab® Nivolumab® voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk voor niet-kleincellig plaveiselcel longkanker, schrijft het Zorginstituut in een ‘eerste rapportage’. Het intramurale geneesmiddel behoort bij een nieuwe klasse oncologische middelen, dat de levensduur van longkankerpatiënten kan verlengen. De kosten van Nivolumab bij niet-kleincellig longcarcinoom is echter erg hoog: de budgetimpact bedraagt naar schatting 127 tot 203 miljoen euro per jaar. Begin juli vroeg minister Schippers van Volksgezondheid het Zorginstituut een beoordeling te doen van Nivolumab. Schippers kan voor intramurale geneesmiddelen met een voorzienbaar groot kostenbeslag bij wijze van uitzondering bepalen dat zij niet automatisch instromen in het verzekerde pakket, maar in een ‘sluis’ worden geplaatst. De ‘sluis’ houdt in dat het geneesmiddel eerst expliciet wordt uitgesloten van vergoeding. Op basis van onze eerste rapportage vinden vervolgens prijs onderhandelingen plaats. Naar onze mening kan er pas sprake zijn van instroom in het basispakket als er een volledig pakketadvies beschikbaar is, gevolgd door een voor het ministerie acceptabele uitkomst van onderhandelingen met de registratiehouder. Een definitief advies, met daarin de weging van de positieve effecten en de kosten vanuit het maatschappelijk perspectief, volgt in een pakketadvies in december.

CQI-accreditatie stopt Er zal geen CQI-accreditatie (Consumer Quality Index) meer verleend worden. Meetbureaus wordt geadviseerd over te gaan op ISO-certificering. Het Zorginstituut stelt het inhuren van een meetbureau voor het afnemen van CQI’s niet meer verplicht. Met het stopzetten van de CQI-accreditatie komen de laatste werkzaamheden die wij van het Centrum Klantervaring Zorg hebben overgenomen, te vervallen.

5

Schippers neemt stap naar volledige risicodragendheid van zorgverzekeraars Vanaf 1 januari 2016 wordt de risicodragendheid van zorgverzekeraars in de Zorgverzekeringswet (Zvw) vergroot. Per 2017 moeten zorgverzekeraars, zoals afgesproken in het regeerakkoord, volledig risicodragend werken. Dat betekent dat de zorgverzekeraars niet langer achteraf geld herverdelen als zij meer of minder hebben moeten uitgeven aan bepaalde groepen verzekerden. Dat zorgverzekeraars individueel dit risico gaan dragen maakt dat zij zich extra inspannen om de zorgkosten te beheersen. De risicodragendheid van verzekeraars is daarmee een onmisbaar onderdeel van de Zvw.

Linaclotide onder strikte voorwaarden verzekerde zorg Linaclotide kan onder strikte voorwaarden vergoed worden als geneesmiddel bij de behandeling van het prikkelbaredarmsyndroom met constipatie (PDS-C). Het gaat dan om het gebruik in een medisch-specialistische omgeving bij patiënten die aantoonbaar niet reageren op de standaardbehandeling, waarbij zowel leefstijladviezen als de gebruikelijke middelen (pijnstillers, laxeermiddelen) zijn ingezet en hebben gefaald. Dit concludeert het Zorginstituut in een advies aan minister Schippers, op basis van de overwegingen van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) en de visie van de relevante behandelaars.

Neuromusculaire elektrostimulatie (NMES) bij hartfalen geen basiszorg Na inhoudelijke consultatie concludeert het Zorginstituut dat NMES voor de behandeling van patiënten met ernstig hartfalen geen zorg is conform de stand van de wetenschap en praktijk. Voor patiënten met ernstig hartfalen vormt de behandeling binnen het hartrevalidatieprogramma geen alternatief voor de zogenaamde beweegprogramma’s binnen het hartrevalidatietraject.


6

Rapport geeft handen en voeten aan kosteneffectiviteit

“Keuzes maken is onvermijdelijk” Kosteneffectiviteit moet een grotere rol spelen bij keuzes in de zorg. Anders wordt goede, kosteneffectieve zorg verdrongen door nieuwe behandelingen die minder gezondheid opleveren voor hetzelfde geld. Dat stelt het Zorginstituut in het rapport Kosteneffectiviteit in de praktijk. Het document schetst hoe kosteneffectiviteit op een verantwoorde wijze kan worden toegepast: binnen en buiten het pakketbeheer.

Tekst: Noël Houben Beeld: Ron Zwagemaker, Laila Schoots (HH)

Het bleef rustig toen het Zorginstituut het rapport eind juni overhandigde aan minister Schippers van VWS. Dat was drie jaar geleden wel anders. Het Zorginstituut kreeg toen de wind van voren omdat het in een uitgelekt ontwerprapport een link legde tussen kosteneffectiviteit en de vergoeding van de medicijnen tegen de zeldzame ziekten van Pompe en Fabry. De discussie wordt inmiddels een stuk genuanceerder gevoerd, merkt bestuurder Bert Boer van het Zorginstituut. “In politiek en media groeit het besef dat het niet immoreel is om naar de kosteneffectiviteit van zorg te kijken. Het is juist niet ethisch om het er níet over te hebben. Door convenanten en afspraken tussen zorgverzekeraars en zorgverleners wordt het zorgbudget meer en meer begrensd. Keuzes maken is daardoor on-

vermijdelijk. Als we kosteneffectiviteit daar niet bij betrekken, geven we als samenleving mogelijk schaars zorggeld uit aan behandelingen die minder kosteneffectief zijn. En vallen behandelingen die voor het beschikbare bedrag meer gezondheidswinst opleveren juist buiten de boot. Bijvoorbeeld zorg voor patiënten die minder aandacht krijgen van media en politiek, omdat hun aandoening niet zo tot de verbeelding spreekt. Er zijn aanwijzingen dat dit nu al gebeurt. Naar die impliciete, niet-transparante beslissingen om bepaalde zorg niet meer te verlenen gaat het Zorginstituut onderzoek doen.” Referentiewaarden Kosteneffectiviteit wordt vaak uitgedrukt in een bedrag per QALY (gewonnen levensjaar in goede gezondheid). Dit maakt het mogelijk om de kosten en effecten van nieuwe zorg af te zetten tegen de bestaande, gangbare behandeling. Is de nieuwe behandeling beter, maar ook duurder dan de standaard


“Het is juist onethisch om het niét over kosten effectiviteit te hebben”

7

Reacties op het rapport: Marcel Canoy

“Meer grip op kosten geneesmiddelen” “Een belangrijk rapport”, meent econoom en lid van de Adviescommissie Pakket Marcel Canoy. “Bij vrijwel elk dossier merken wij binnen de Adviescommissie Pakket van het Zorginstituut hoe lastig het is om handen en voeten te geven aan kosteneffectiviteit. Dit rapport zet hierin een belangrijke stap. Het is geen oplossing om kosteneffectiviteit vanwege alle gevoeligheden buiten beschouwing te laten. Dan verliest het onzichtbare, statistische slachtoffer het elke keer van het identificeerbare slachtoffer.” Winst valt volgens Canoy nog te boeken rond de kosten van geneesmiddelen. “Zeker bij medicijnen voor zeldzame ziekten kunnen farmaceuten bijna vragen wat ze willen. Geen politicus wil op zijn geweten hebben dat mensen sterven omdat de overheid hun medicijnen niet vergoedt. Vanwege het grote publieke belang zou je als overheid meer grip moeten krijgen op de prijzen. Tegelijkertijd wil je dat innovaties blijven plaatsvinden. Dat zou bijvoorbeeld kunnen met een internationaal prize fund.

Dit fonds stelt de beloning voor nieuwe geneesmiddelen vast aan de hand van de gezondheidswinst die ze opleveren. Hoe groter het effect, hoe hoger de beloning die de fabrikant krijgt voor het medicijn.” Kosteneffectiviteit in de praktijk gaat nauwelijks in op dit onderwerp. “Logisch, want het behoort niet tot het werkterrein van het Zorg instituut. Al zou het Zorginstituut wel kunnen proberen om het op de agenda te zetten.” Wat als zich in de toekomst weer een casus voordoet zoals die in 2012 met de ziekten van Pompe en Fabry? Ook dan zal er commotie ontstaan, vermoedt Canoy. “Maar ik denk dat de reacties van een andere orde en hevigheid zullen zijn. De vertegenwoordigers van behandelaars, patiënten en zorgverzekeraars hebben genuanceerd gereageerd op dit rapport. Dan kunnen ze moeilijk schande roepen als het Zorginstituut de geschetste werkwijze in de praktijk brengt. Mits natuurlijk de afweging van kosteneffectiviteit en andere relevante criteria zorgvuldig gebeurt.”


8

“Wij gaan onderzoek doen naar die impliciete, niet-transparante beslis singen om bepaalde zorg niet meer te verlenen”

Maximale meerkosten (€) per QALY

€ 80.000

€ 50.000

€ 20.000

Ziektelast 0,1 t/m 0,4




Steunharten De werkwijze die het Zorginstituut voorstelt wordt al toegepast bij de steunharten. Deze mechanische pompen kunnen van levensbelang zijn voor patiënten met ernstige hartklachten. Maar met 107.600 euro per QALY is de behandeling niet kosteneffectief. Er zijn daarom afspraken gemaakt. Alleen zorgverleners met voldoende expertise mogen deze steunharten nog implanteren. Er wordt ook scherper geïndiceerd welke patiënten baat hebben bij de ingreep. Het Zorginstituut heeft goede hoop dat deze en andere maatregelen de kosteneffectiviteit voldoende zullen verbeteren. Is dit niet het geval, dan vindt niet automatisch uitstroom uit de zorgverzekering plaats. De geringe kosteneffectiviteit wordt dan afgezet tegen andere criteria, zoals het argument dat steunharten voor veel patiënten de enige behandelmogelijkheid zijn.

zorg bij een bepaalde aandoening? Dan is een maatschappelijke afweging nodig of die betere zorg ons de extra kosten waard is. Het Zorginstituut introduceert in het rapport referentiewaarden om deze afweging vanaf nu beter te kunnen maken. Voor aandoeningen met een lage ziektelast, zoals hoge bloeddruk, adviseert het Zorginstituut een referentiewaarde te hanteren van twintigduizend euro per QALY. Voor aandoeningen met een hoge ziektelast als (ernstige) hartklachten geldt een referentiewaarde van tachtigduizend euro per QALY. Overschrijdt nieuwe zorg de referentiewaarde voor de aandoening die ze behandelt? Dan betekent dit niet dat de behandeling automatisch wordt uitgesloten van vergoeding. “Het is wel een signaal voor ons en andere partijen in de zorg om te kijken of de kosteneffectiviteit beter kan”, zegt Boer. “Misschien kunnen we iets aan de kosten doen. Bijvoorbeeld door met de fabrikant van een geneesmiddel te onderhandelen over de prijs. Een andere mogelijkheid is om

zorg gepaster in te zetten. Veel behandelingen zijn voor een bepaalde groep patiënten effectief en voor anderen minder. Er valt nog financiële én gezondheidswinst te boeken als alleen de mensen die er echt baat bij hebben een bepaald medicijn ontvangen.” Afwegingskader Wanneer de kosteneffectiviteit ondanks alle inspanningen ongunstig blijft, zet het Zorg instituut dit af tegen andere (pakket)criteria en afwegingen. Misschien bestaat er geen ander medicijn om een bepaalde aandoening te bestrijden. Dit kan doorslaggevend zijn om behandelingen met een ongunstige kosten/ batenverhouding toch te vergoeden. In andere gevallen zal onvoldoende kosteneffectiviteit een - of dé - reden zijn om zorg uit het basispakket te halen. Het Zorginstituut ontwikkelt een afwegingskader om alle relevante factoren gestructureerd tegen elkaar af te zetten. Boer betreurt dat (betrouwbare) gegevens over kosteneffectiviteit en ziektelast vaak nog ontbreken. Er is dus werk aan de winkel; voor het Zorginstituut, voor onderzoekers

9

Reacties op het rapport: Job Kievit

“De overheid moet de knoop doorhakken” “Ik ben blij dat dit rapport is verschenen”, stelt Job Kievit, chirurg, hoogleraar en lid van de Adviescommissie Pakket. “Het kan het debat over kosteneffectiviteit verder brengen. Belangrijk, want op politiek-maatschappelijk niveau moet uiteindelijk worden besloten wat we willen met dit pakketcriterium. De vraag hoe ver aanspraken op solidariteit mogen gaan, is maatschappelijk-ethisch van aard. De overheid moet hierover de knoop doorhakken. Daar zou dan wel een publiek debat aan vooraf moeten gaan waarbij medische, ethische, maatschappelijke en economische argumenten zorgvuldig tegen elkaar worden afgewogen.” In de spreekkamer hoort deze afweging in elk geval niet thuis, vindt Kievit. “Je kunt moeilijk naar de arts wijzen als de politiek geen uitspraak durft te doen over kosteneffectiviteit. Los van het feit dat het geen medisch-inhoudelijk vraagstuk is, zou dit allerlei ongewenste effecten hebben. Postcode-ongelijkheid ligt dan op de loer. Dokters zullen verschillen in de mate waarin zij het hun

maatschappelijke verantwoordelijkheid vinden om een extreem dure en voor veel patiënten nauwelijks effectieve behandeling aan te bieden. Zo’n dialoog in de spreekkamer over ‘grenzen aan de zorg’ zal ook al gauw ontsporen. Maatschappelijk bepaalde, duidelijke grenzen kunnen deze ongewenste situaties voorkomen. Ze bieden duidelijkheid aan dokter en patiënt over de keuzeruimte die er is. Beide partijen kunnen vervolgens aan de slag met de behandelkeuzes die overblijven, in plaats van als kemphanen tegenover elkaar te staan.” De dialoog over kosteneffectiviteit hoort dan wel niet thuis in de spreekkamer, in de behandelrichtlijnen kan het criterium volgens Kievit zeker een rol spelen. “De behandelrichtlijn kan bijvoorbeeld omschrijven bij welke indicaties een behandeling meer of minder effectief is en over welke expertise een arts moet beschikken om een bepaalde operatie uit te voeren. Daarmee verminder je het aantal onnodige en niet-effectieve behandelingen.”


10

maar ook voor de partijen in de zorg zelf. “Alleen behandelaars kunnen betrouwbare gegevens aanleveren over de inzet van behandelingen en hun effect op verschillende groepen patiënten. Die gegevens zijn nodig als we meer gepaste zorg willen leveren.”

“Je kunt dokters vragen te kijken naar een goedkoper alternatief” Behandelrichtlijn Het onderwerp kosteneffectiviteit beperkt zich niet tot het pakketbeheer, geeft Boer aan. “Het is ook steeds vaker een thema bij het ontwerpen van behandelrichtlijnen. Dit leidt nog wel tot discussie tussen behandelaars. Je kunt inderdaad moeilijk aan dokters vragen dat ze bij individuele patiënten een zeer effectieve behandeling buiten beschouwing laten omdat deze te duur is. Zo’n beslissing hoort niet thuis in de spreekkamer. Maar je kunt dokters wel vragen om structureel te kijken of er geen goedkoper alternatief is. Die werkwijze kan prima worden verwerkt in een behandelrichtlijn.”

De afgelopen jaren deden zich in de zorgsector grote veranderingen voor. Marktwerking is een van de belangrijkste. Maar een goed functionerende markt veronderstelt dat die markt transparant is. Dat is volgens minister Schippers nog onvoldoende het geval. Ze heeft 2015 daarom uitgeroepen tot Jaar van de Transparantie. Tekst: Jos Leijen

Patiënten worden gestimuleerd om een weloverwogen keuze te maken voor behandeling en behandelaar. Maar dan moeten ze wel objectieve informatie hebben. Er zijn hiervoor verschillende initiatieven genomen. Toch is het nog steeds ingewikkeld om een goed beeld te krijgen van het aanbod van zorgaanbieders en de kwaliteit die zij bieden.

U vindt het rapport Kosteneffectiviteit in de praktijk onder ‘Publicaties’ op www.zorginstituut nederland.nl.

Van zorgverzekeraars wordt verwacht dat zij de kwaliteit van de zorg bewaken en deze meewegen bij de contractering. Ook zij hebben daarvoor betrouwbare gegevens nodig. Zorgverleners zelf moeten hun prestaties kunnen vergelijken met die van andere aanbieders. Dan kunnen ze hun eigen kwaliteit evalueren en verbeteren. Verder is inzicht in de kwaliteit van de zorg noodzakelijk voor toekomstige uitkomstfinanciering.

Nieuwe behandeling duurder

Nieuwe behandeling is effectiever en duurder

Nieuwe behandeling minder effectief

Nieuwe behandeling effectiever Nieuwe behandeling is minder effectief en goedkoper

Nieuwe behandeling is dominant

Nieuwe behandeling goedkoper

11

Jaar van de Transparantie

Steuntje in de rug Het Zorginstituut beoordeelt aan de hand van vier pakketcriteria of zorg in het basispakket van de zorgverzekering thuishoort. Hiervan is alleen ‘effectiviteit’ vastgelegd in de Zorgverzekeringswet: zorg moet voldoen aan de ‘stand van wetenschap en praktijk’. Het Zorginstituut adviseert in het rapport om ook de andere pakketcriteria – noodzakelijkheid, kosteneffectiviteit, uitvoerbaarheid - in de wet op te nemen. Boer: “We willen geen gedetailleerde uitwerking in de Zorgverzekeringswet. Het benoemen van de criteria is voldoende. Nu krijg je elke keer als we kosteneffectiviteit betrekken bij onze adviezen en standpunten discussie of dit wel mag. Opname in de wet maakt expliciet dat er een politieke en maatschappelijke afweging heeft plaatsgevonden over de geldigheid van de pakketcriteria. Het is een steuntje in de rug voor iedereen die betrokken is bij het maken van zorgvuldige keuzes in de zorg.”

Bestaande behandeling is dominant


In een brief van 2 maart 2015 aan de Tweede Kamer schetste Schippers de beoogde opbrengst van het Jaar van de Transparantie: • Patiënten krijgen versneld informatie over de kwaliteit van het zorgaanbod. • De website KiesBeter.nl wordt het startpunt voor betrouwbare informatie. • De ontwikkeling van richtlijnen en indicatoren voor de zorg krijgt een stevige impuls. • Patiënten krijgen vooraf meer inzicht in de kosten van een behandeling. Wat is voor mij goede zorg? Het Zorginstituut voert de regie over het Jaar van de Transparantie. Diana Delnoij is programmahoofd Kwaliteit bij het Zorginstituut. “Vaak wordt gedacht dat transparantie vooral gaat over cijfers van aanbieders”, zegt Delnoij. “Maar het is meer dan dat. Vooraf-

gaand aan de keuze van een behandelaar speelt voor de patiënt de vraag: wat is bij mijn aandoening goede zorg? Wat zijn de voor- en nadelen van verschillende behandelingen? Pas als je op deze vragen een goed antwoord hebt, kun je gaan kijken welke aanbieder daar het beste bij past. Ik vind het mooi dat er in het Jaar van de Transparantie veel energie wordt gestoken in het maken van goede patiëntversies van richtlijnen en behandelkeuzehulpen. Zo kunnen patiënten samen met zorgverleners goede beslissingen nemen over hun behandeling.”

“Kiesbeter.nl wordt het startpunt voor betrouwbare informatie” Het Jaar van de Transparantie vraagt veel samenwerking tussen de partijen in de zorg. Zo werkt de Federatie Medisch Specialisten bijvoorbeeld samen met de Patiëntenfederatie NCPF om de medische richtlijnen te ‘vertalen’ naar voor leken begrijpelijke taal. Dat is nodig om patiënten goed te kunnen informeren. Het streven is om nog dit jaar voor dertig aandoeningen de informatie zo volledig mogelijk aan te bieden. Andere aandoeningen volgen later. Registratie aan de bron Naast patiëntversies van richtlijnen en behandelkeuzehulpen komen in het Jaar van de Transparantie veel cijfers beschikbaar over de kwaliteit van zorg die ziekenhuizen leveren. Ziekenhuizen moeten veel werk leveren om de gegevens te verzamelen. Een goede ‘registratie aan de bron’ maakt dit eenvou-

diger. “Registreren aan de bron betekent dat zorgverleners en burgers gezondheidsinformatie eenduidig en eenmalig vastleggen”, legt Delnoij uit. “De gegevens kunnen daarna worden gebruikt voor onder andere zorgverlening, patiëntenparticipatie, overdracht binnen en tussen instellingen en kwaliteitsregistraties.” In het Jaar van de Transparantie start een aantal pilots waarin ziekenhuizen ervaring kunnen opdoen met registratie aan de bron. KiesBeter De minister ziet een centrale rol in de informatievoorziening voor de site KiesBeter.nl. Het Zorginstituut heeft deze website overgenomen van het RIVM. In februari 2015 is een vernieuwde versie van de website gelanceerd. Delnoij: “Dit jaar gaan we KiesBeter.nl verder optuigen. De site moet patiënten informeren over wat goede zorg is en waar ze die kunnen vinden.” KiesBeter.nl wordt een startpagina voor informatie over kwaliteit van zorg. De site biedt informatie en verwijst door naar andere websites, zoals Thuisarts.nl en ZorgkaartNederland.nl. “We willen overlap in informatie vermijden en tegelijk gaten in die informatie voorkomen. Dat vraagt nauwe afstemming met de beheerders van de diverse websites. Het gaat erom dat patiënten en andere betrokkenen eenvoudig de informatie kunnen vinden die ze zoeken.”

Infolijn KiesBeter KiesBeter is nu ook telefonisch bereikbaar via 020 797 89 85. (zie ook pagina 4)


12


13

“Het kind van nu kan in het jaar 2030 een zorgvrager zijn óf een zorgprofessional. De uitkomst beïnvloeden we nu!”

Kete Kervezee verklaart het adviesrapport voor de zorg in 2030

“We moeten radicaal durven te innoveren” De gezondheidszorg van nu bestaat niet meer in 2030. De toekomst vraagt om andere zorg en andere zorg professionals. Dat staat te lezen in een adviesrapport dat het Zorginstituut aan de ministers Schippers (VWS) en Bussemaker (OCW) heeft aangeboden. Commissievoorzitter en medearchitect van dit rapport Kete Kervezee hoopt dat innovatie in de zorg hand in hand gaat met innovatie in het onderwijs. Tekst: Robert van der Broek Beeld: De Beeldredaktie | Diederik van der Laan

“Eigenlijk werk ik aan mijn eigen toekomst”, glimlacht Kete Kervezee, voorzitter van de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen. “In het jaar 2030 ben ik 82 jaar en hoop ik nog gezond van lijf en leden te zijn. En mocht ik dat niet zijn, dan heb ik de beste zorg in de buurt.” Of ze daarop kan rekenen, heeft ze mede in eigen hand: ze werkt aan de hervorming en modernisering van de zorg. Haar commissie heeft zich de vraag gesteld welke zorg er in 2030 nodig is op basis van lokale en regionale, demografische ontwikkelingen. Meer dan duizend betrokkenen en deskundigen werden geraadpleegd. “Ons advies is een uitnodiging voor een maatschappelijke discussie”, verklaart zij. “We schetsen de contouren van een nieuwe zorgstructuur en streven daarbij naar een ‘dynamisch continuüm’. Daarmee bedoelen we een organisch systeem, waarin inspraak, flexibiliteit en aanpassingsvermogen van burgers, patiënten en zorgverleners bepalend zijn.” Actie-reactie De voorzitter is enthousiast over de kansen die het dynamisch continuüm biedt. Ze is ervan overtuigd dat de samenleving in staat is om de toekomst zélf vorm te geven. “De

overheid heeft lange tijd vóór de mensen willen denken en de burgers lieten zich die regels aanleunen. Maar de verzorgingsstaat is al heel lang voorbij”, zegt Kervezee. “Voortschrijdend inzicht leert ons dat we een ander antwoord op onze behoeften moeten vinden. We hebben nu méér zorgvragers, minder handen aan het bed en we lopen financieel uit de pas. We moeten opnieuw durven beginnen, durven te innoveren.” Ook de zorgprofessionals zouden die uitdaging moeten oppakken, vindt Kervezee. “Zeker, we vragen meer flexibiliteit van de zorgverleners, maar aan de andere kant geven wij ze ook hun werk terug. Wij vragen of ze bereid zijn af te wijken van hun dagelijkse routine,

“Zeker, we vragen meer flexibiliteit van de zorg verleners, maar wij geven ze ook hun werk terug” door elders bij te springen, zichzelf bij te scholen of zijwaarts in te stromen. Maar dat is toch ook leuk? De instituties in ons land zijn veel te lang verkokerd geweest. Wat vooral nodig is, is coproductie van burger en zorgprofessional om veerkracht en aanpas-

groeien in Nederland een op de acht kinderen onder de armoedegrens op. We zien ze deels al terugvallen in het basisonderwijs en dan beginnen de problemen. Dat kunnen we vóór zijn. Het kind dat nu op de basisschool zit, kan in het jaar 2030 een zorgvrager zijn óf een zorgprofessional. De uitkomst beïnvloeden we nu!”

Naam: mr. drs. Kete Kervezee Geboren: Soerabaja, 1948. Opleiding: Sociale Wetenschappen, UvA en Nederlands Recht, UvA. CV: docent sociaal-agogische faculteit, later faculteitsdirecteur, algemeen directeur Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling van de gemeente Utrecht, InspecteurGeneraal van het Onderwijs en Inspecteur-Generaal van Werk en Inkomen (SZW), voorzitter van de PO-Raad.

singsvermogen mogelijk te maken. Daarbij moet de burger 24 uur per dag, 7 dagen per week in het vizier blijven. Niet alleen binnen ziekenhuizen en zorginstellingen, maar ook binnen onderwijsinstanties, jeugd, welzijn, sport en cultuur. Alles hangt met elkaar samen, alles is actie-reactie.” Veerkracht De voorzorg begint al bij kinderen, stelt Kervezee. “En die houdt daar niet op, want we hebben het over een leven lang leren.” Voorzorg is het traject waarin kinderen gezondheidsvaardigheden worden bijgebracht, zowel op school als thuis en in de

buurt. Voorzorg is een van de vier pijlers in het dynamisch continuüm; de andere zijn gemeenschapszorg, hoogcomplexe zorg en laagcomplexe zorg. “Of je zorg nodig hebt, hangt heel vaak af van iemands sociale achtergrond. Een sterke sociale context is essentieel voor een gezond leven, dat wordt nogal eens onderschat”, weet Kervezee uit eigen ervaring: als voorzitter van de PO-Raad streed ze vijf jaar voor de kwaliteit van het basisonderwijs. “Groeit een kind op in geborgenheid, dan zal het op latere leeftijd de veerkracht hebben om zichzelf te redden. Zo iemand doet minder snel een beroep op de zorg en heeft dat ook minder nodig. Helaas

Doorgroeien Kete Kervezee doet geen voorspellingen over het effect van het zorgconcept, dat in het rapport wordt nagestreefd. “Ons advies is geen blauwdruk, maar een ontwikkeltraject. Maar we moeten doorgroeien. Brengen we de samenleving in beweging, dan kunnen we proberen de zorg bereikbaar te houden en de verwachte kwaliteit te waarborgen. Kijk, ik ben een fan van het formatief beoordelen. In het onderwijs beoordelen wij vaak de prestaties achteraf: met voldoendes gaat de leerling of student over. Formatief beoordelen, peer review, zet je in om van en met elkaar te leren. Daar leert iedereen meer van dan een rode kaart te krijgen. Zo willen wij dat met het ‘dynamisch continuüm’ dat ons voor ogen staat. Natuurlijk zijn externe, onafhankelijke beoordelingen en inspecties belangrijk - we hebben cijfers en meerjarige analyses nodig – maar vooral cijfers zijn tweedimensionaal, terwijl de oplossing driedimensionaal moet zijn.”


14


15

Zinnige Zorg: samen voor betere zorg Te veel diagnostiek Het eerste aandoeningsgebied van Zinnige Zorg is knie- en heupartrose. In juni 2014 verscheen hierover een Verbetersignalement, een uitgebreide analyse van diagnostiek en behandeling en voorstellen voor verbeteringen. Uit de analyse bleek onder meer dat een groot deel van de diagnostische beeldvorming niet nodig is om artrose vast te stellen en dat protheses voor knie en heup soms te snel worden geplaatst. Verder constateerden wij dat de richtlijnen van huisartsen, fysiotherapeuten en specialisten te weinig op elkaar zijn afgestemd. Daardoor wordt er soms dubbel werk gedaan en ondergaan mensen operaties terwijl ze wellicht beter af zouden zijn met behandeling door de fysiotherapeut.

Rond de verschijningsdatum van deze editie brengt het Zorginstituut een voortgangsrapportage uit over verbeteringen in de diagnostiek en behandeling van knie- en heupartrose. “Het was niet gemakkelijk om alle partijen op één lijn te krijgen”, zegt projectleider Zinnige Zorg Hans Paalvast. “Maar we hebben zeker vooruitgang geboekt. Als alle partijen zich inzetten kunnen we de zorg beter maken én onnodige kosten voorkomen.”

Transparante zorg “De reacties op het Verbetersignalement waren gemengd”, zegt Paalvast. “Sommige partijen waren enthousiast dat er eindelijk een analyse met voorstellen was over de gehele keten. Andere waren aanvankelijk positief maar later kritischer. Zij zagen het vooral als een bezuinigingsoperatie. Maar het gaat ons niet primair om het geld. Wij maken transparant wat er gebeurt. Vervolgens gaan we in gesprek over mogelijke verbeteringen.”

Tekst: Jos Leijen Beeld: David Rozing (HH), Mark Sassen

Het project Zinnige Zorg is in 2013 gestart met twee belangrijke oogmerken: het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en het beteugelen van de kosten. Het Zorginstituut beoordeelt per aandoeningsgebied de werkzaamheid van medische interventies en de wijze waarop deze in de praktijk worden toegepast. Als onafhankelijke partij maken wij de analyse in nauw overleg met zorgprofessionals, patiënten, zorginstellingen en verzekeraars. Vervolgens definiëren de partijen maatregelen om de zorg te verbeteren. Dit is een verantwoordelijkheid van de partijen zelf. Wij monitoren en faciliteren hierbij en brengen partijen bij elkaar.

Plaatsing van een knie- of heupprothese moet een gedeeld besluit zijn. De patiënt moet goed geïnformeerd zijn. Over de operatie, de risico’s en het lange revalidatietraject.

“De implementatie kwam traag op gang en we hebben veel met partijen moeten praten”, zegt Paalvast. “Maar we zien nu dat partijen serieus met elkaar in overleg zijn. Ze bekijken met elkaar hoe ze dingen kunnen verbeteren. De orthopeden, fysiotherapeuten en huisartsen stemmen nu bijvoorbeeld hun richtlijnen beter op elkaar af, zodat de keten als geheel beter en efficiënter functioneert. Wij zullen dit proces nauwkeurig volgen en waar nodig ondersteunen.” Het Zorginstituut stimuleert ook dat de voorlichting aan patiënten wordt verbeterd. “De plaatsing van een knie- of heupprothese

moet een gedeeld besluit zijn. Dat betekent dat de patiënt goed geïnformeerd moet zijn. Ook over de nadelen van een operatie, de risico’s en het lange revalidatietraject. We verwachten dat meer patiënten dan zullen afzien van een operatie.”

“Het gaat ons niet primair om het geld. Wij maken transparant wat er gebeurt en gaan in gesprek over mogelijke verbeteringen”

bemoeien ons met wat er in de spreekkamer gebeurt. We raken soms ook aan belangen van partijen. Minder diagnostiek betekent ook minder inkomsten voor het ziekenhuis. Maar te veel diagnostiek is belastend voor de patiënt én voor de premiebetaler. Wij staan voor kwaliteit van zorg én verantwoord omgaan met de middelen. Gelukkig vinden we daarvoor steeds meer erkenning.”

Andere aandoeningen Knie- en heupartrose is het eerste aan doeningengebied waar Zinnige Zorg verbeteringen wil realiseren. Inmiddels is ook een start gemaakt met twee andere gebieden: oncologie en ziekten van het hart- en vaatstelsel. Bij oncologie ligt het zwaartepunt op het traject na de primaire behandeling, zoals nacontrole bij darmkanker, het gebruik van dure geneesmiddelen (oncolytica) en zorg in de laatste levensfase. Bij ziekten van het hart- en vaatstelsel gaat de aandacht vooral uit naar diagnostiek en behandeling van etalagebenen en het plaatsen van inwendige defibrillatoren (ICD’s) bij mensen met een hartritmestoornis. Verder wordt gekeken naar pijn op de borst. “Daar zit veel diagnostiek en behandeling achter, maar we weten nog niet precies wat goed en zinnig is”, aldus Paalvast. Noodzakelijk traject Het implementeren van Zinnige Zorg gaat niet vanzelf, maar het is een noodzakelijk traject, constateert Paalvast. “Ik snap wel dat het niet altijd leuk is. We spreken partijen aan op hun verantwoordelijkheden en

Volgens projectleider Hans Paalvast is het implementeren van Zinnige Zorg een noodzakelijk traject.

DE ANDERE BLIK


16

“We zijn gemaakt om te bewegen” Jessica Gal zette op haar vijfde haar eerste stappen op de judomat, om op haar dertiende voor de eerste keer Nederlands kampioen te worden. Na een gloedvolle carrière als judoka werd zij sportarts. Sindsdien vraagt zij aandacht voor eetproblemen bij onder anderen wedstrijdjudoka’s. Ze pleit bovendien voor meer bewegen. Tekst: Els van Thiel | Beeld: Ron Zwagemaker

“Er gaat geen dag voorbij of iemand vraagt me of ik als sportarts alleen topsporters zie. Wij hebben met de Vereniging voor Sportgeneeskunde, onze beroepsvereniging, veel discussies gehad over een andere naam. In de loop van de tijd kwamen er tientallen suggesties langs. Arts voor beweging en gezondheid? Arts voor sport en bewegen? Arts voor houding- en bewegingsapparaat? Om het niet nog ingewikkelder te maken, is besloten om de bekende benaming te handhaven. Als sportarts vind ik het leuk om fanatieke sporters van hun blessure af te helpen, maar ik zet graag de deur open om niet-sporters meer te laten bewegen. Wij zien in ons centrum ook mensen met kanker, hart- en vaatproblemen, longklachten en andere chronische gezondheidsproblemen. Bewegen en trainen worden gelukkig steeds meer een structureel onderdeel van hun behandeling.” Vicieuze cirkel “We leiden mensen terug naar het pad van bewegen. Dat is de essentie. Vaak zijn dat mensen die denken: sporten zit er voor mij niet meer in. Mensen met artrose, bijvoorbeeld. Die komen vaak in een vicieuze cirkel terecht van pijn, inactiviteit, afname van spiermassa, nog meer pijn, fysiotherapie, naar de dokter voor een prik en na verloop van tijd een nieuwe knie, een nieuwe heup… Die negatieve spiraal doorbreken – gaan bewegen, de spieren opnieuw activeren en sterker maken – gaat niet vanzelf. Maar als het lukt geeft het veel voldoening. Want een operatie is belastender voor de patiënt en veel duurder. Samen met sportpsycholoog Karin de Bruin heb ik de laatste jaren onderzoek gedaan naar ‘gewicht maken’ onder wedstrijdjudoka’s. Dat gebeurde in samenwerking

met de faculteit Bewegingswetenschappen van de VU, NOC*NSF en de Judoka Bond Nederland. Gewicht maken gaat niet over aankomen, maar over afvallen. In de cultuur van de judosport, met gewichtsklassen van hoog naar laag, is afvallen een ‘normaal’ fenomeen. Soms gaat dat om extreem veel afvallen in korte tijd. Erger nog: er hangt een sfeer van heldhaftigheid omheen, het is stoer. Judoka’s denken meer kans te maken als zij in een klasse strijden die onder hun normale gewicht ligt. We hebben interviews gehouden met 460 judoka’s. Waarom zo onverantwoord afvallen? Wat zijn de problemen die ermee gepaard gaan? En waarom is het zo’n hardnekkig probleem?”

Jessica Gal Jessica Gal werd in 1971 in Amsterdam geboren als dochter van een Amerikaanse moeder en een Hongaarse vader. Als judoka werd zij elf keer Nederlands kampioen, vier keer Europees kampioen en vier keer derde van de wereld. Haar judocarrière effende het pad naar een studie geneeskunde. “Van jongs af sportte ik fanatiek en dan ben je natuurlijk erg met je lichaam bezig. Mijn fascinatie zat in de fysiologie. Ik wou begrijpen wat er in een lichaam gebeurt.” Nadat ze in 2000 een punt achter haar sportcarrière had gezet, specialiseerde ze zich tot sportarts. Ze richtte haar eigen sportmedisch adviescentrum op: Jessica Gal Sportartsen. Ze is lid van de Sportraad Amsterdam en een van de initiatiefnemers van Stichting Tegenkracht, die het sporten voor mensen met kanker faciliteert.


17

18

DE ANDERE BLIK

Een andere aanleiding om erover te gaan praten was dat Gella Vandecaveye, een Belgische judoka die ik zeer bewonder, ook publiekelijk vertelde dat ze met eetproblemen had geworsteld tijdens haar sportcarrière. Voor mij was dat zowel een openbaring als een bevrijding. Ik dacht: zo zijn er ook honderden mensen die dat van mij nooit zouden verwachten. En zo blijft het taboe bestaan.

“Door over mijn eetstoornis te praten wil ik het taboe doorbreken!” We maken nu een website met informatie over sport en afvallen en met de resultaten van ons onderzoek. En we denken na over de ontwikkeling van opleidingsmodules om het thema onder de aandacht te brengen van judotrainers, maar ook van trainers van andere sporten met gewichtsproblematiek. Een eetstoornis bij een sporter is niet erger of minder erg dan bij een niet-sporter. Het komt op dezelfde manier tot uiting, maar de onderliggende thematiek en aanpak zijn anders.”

Eetprobleem “Zeker als topsporter die zelfdiscipline uitstraalt en tegen wie opgekeken wordt, hang je een eetprobleem niet aan de grote klok. Want dan val je van je voetstuk. In de judosport moet iedereen op gewicht zijn en hoe je dat doet, dat zie je zelf maar… Lukt dat niet, dan ben je een loser. Zo wordt voorbijgegaan aan hoe moeilijk het is om telkens voor een wedstrijd op het juiste gewicht te moeten komen. En zo blijven ook de gevaren verborgen: remming van de natuurlijke groei, fysieke en mentale klachten. Er is een onmiskenbaar verband tussen gewicht maken en depressieve klachten, angstklachten en een verstoord eetgedrag. Altijd was er de druk van het moeten voldoen aan die gewichtsklassen. Zelf heb ik tijdens mijn sportloopbaan zeker twaalf jaar de eetstoornis boulimia gehad. Niet altijd even ernstig. Als ik goed in mijn vel zat, verdween het naar de achtergrond. Ik at soms te veel en probeerde dat kwijt te raken door over te geven of door laxantiagebruik. Toen ik in 2000 stopte met de wedstrijdsport werd het meteen minder en na een poos verdween het helemaal. Er was dus al heel wat tijd verstreken toen sportpsycholoog Karin de Bruin en ik in 2014 het symposium ‘Gewicht maken? Of breken!’ organiseerden. Daardoor kon ik er ook over praten, het was iets van ‘vroeger’ geworden. Toen ik als onderzoeker mensen over dit onderwerp ondervroeg, vond ik het niet zuiver om zelf te zwijgen over mijn eetstoornis. Ik wilde juist het taboe doorbreken!

Kingsize Mars “We zien aan de ene kant extreem afvallen en aan de andere kant een golf van obesitas. Vroeger keken we naar Amerika en verbaasden ons erover hoe dik de mensen daar waren, met hun mega-hamburgers en frisdrankbekers van anderhalve liter. Wij gaan dezelfde kant op met onze kingsize Mars boordevol suikers en smaakstoffen. Elk pondje gaat door het mondje, dacht ik vroeger. Maar er is meer aan de hand. Met alleen een beroep op de eigen verantwoordelijkheid kom je er niet. We leven in een wereld die uitnodigt tot eten en die beweging ontmoedigt. Daar is het merendeel van de mensen niet tegen opgewassen. Jaren geleden hoorde ik een inleider op een congres van het American College of Sports Medicine zeggen: ‘Alle veranderingen die tot structurele gezondheidswinst hebben geleid, zijn tot stand gekomen door wettelijke maatregelen.’ Dat was voor mij een eyeopener. Ik denk niet aan een tax op ongezond voedsel of een hogere premie voor mensen met overgewicht, maar aan een effectiever gebruik van de openbare ruimte door bijvoorbeeld meer speelruimte voor kinderen te creëren. En door meer bewegen op school en het beter toegankelijker maken van sportfaciliteiten. Waarom staan die leeg op de uren dat er geen sportlessen zijn? Ik ben ook erg voor naschoolse opvang met een combinatie van sport, creativiteit en techniek. We zijn gemaakt om te bewegen. Als volwassene kun je tot op zekere hoogte kiezen, maar als kind niet.”

ZorgMagazine | oktober 2015 2015

WAT DOET DE …


19

Casemanager dementie Welke beroepen en opleidingen hebben we straks nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert het Zorginstituut de minister van VWS. Reden voor ZorgMagazine om (innovatieve) beroepen en opleidingen te belichten. Deze keer: de casemanager dementie. De casemanager dementie zorgt dat mensen met dementie zo lang mogelijk veilig thuis kunnen wonen. Wat 15 jaar geleden begon als een kleinschalig experiment is nu ondersteuning waarop iedereen met dementie aanspraak kan maken. Casemanager Ineke Huitema-Versteeg van Haagse Wijk- en Woonzorg maakte de ontwikkeling van dichtbij mee.

naasten. Ik bied hun daarom een luisterend oor en geef informatie en advies over het ziekteverloop. Maar ik regel ook thuiszorg, een boodschappenservice of dagbehandeling, ik overleg met de huisarts en andere zorgverleners en geef training over omgaan met dementie. Als het echt niet meer gaat, regel ik de opname in een verpleeghuis. Dit is nog maar een greep uit de werkzaamheden.”

Waarom een casemanager dementie? “Mensen willen en moeten langer thuis blijven wonen. Ook als ze te maken krijgen met dementie. Maar dit is makkelijker gezegd dan gedaan. Daarom kunnen de cliënt en zijn mantelzorgers terugvallen op één vertrouwd persoon die hen informeert, begeleidt en ondersteunt op praktisch en emotioneel gebied. Iemand die zich in hen verplaatst en pas loslaat als de cliënt overlijdt of naar een verpleeghuis gaat. Die persoon is de casemanager dementie.”

Welke opleiding heb je voor dit werk gevolgd? “Ik had 15 jaar geleden al een hbo-opleiding Casemanagement gedaan. Drie jaar geleden volgde een post-hbo-opleiding Casemanagement dementie. Maar het meeste heb ik in de praktijk geleerd. Iedere cliënt is anders, zeker in een multiculturele stad als Den Haag. Wat de één een prima maaltijdservice vindt, voldoet voor de ander helemaal niet. Daar moet je gevoel voor krijgen.”

Wat doe je als casemanager? “Dat is heel breed. Dementie is ingrijpend voor de cliënt en zijn

Hoe heeft het beroep zich ontwikkeld? “Toen ik in 2007 begon, waren er tien casemanagers dementie in Den Haag. Nu zijn het er

meer dan 80. Het vak is bovendien geprofessionaliseerd. Er is goede, uniforme scholing. Een zorgstandaard dementie en richtlijnen beschrijven hoe we onze werkzaamheden moeten verrichten. Het is belangrijk om zo de kwaliteit te bewaken, want dit is geen beschermd beroep. Iedereen kan zich casemanager dementie noemen.”

“Het vak is geprofessionali seerd. Er is goede, uniforme scholing, een zorgstandaard dementie en richt lijnen” Loop je nog ergens tegenaan? “Mijn valkuil is dat ik me te veel laat meeslepen door mijn werk. Vroeger wilde ik persoonlijk afscheid nemen van iedere cliënt die overleed. Inmiddels kan ik beter afstand nemen. Breder bezien zijn er te weinig casemanagers dementie. Als ik iedere cliënt zou aannemen, had ik onvoldoende tijd om mijn cliënten adequaat te begeleiden. Het aantal casemanagers is mede afhankelijk van financiering door zorgverzekeraars en hierover moet elk jaar onderhandeld worden. Duidelijkheid over de financiering zou dan ook welkom zijn.”


20


21

Farmacotherapeutisch Kompas:

Vernieuwde website Al voordat minister Schippers in oktober 2014 opriep tot stroomlijning van de informatievoorziening, werkte het Zorginstituut aan de vernieuwing van de FK-website. Landa: “We hebben regelmatig contact met voorschrijvers via gebruikerspanels. Daarnaast hebben we een gebruikersonderzoek gedaan. Hieruit kwamen verschillende verbeterpunten naar voren. Bijvoorbeeld verbetering van de zoekfunctie en de mogelijkheid om vanuit een indicatie te zoeken.”

Poort naar informatie over geneesmiddelen Minister Schippers van Volksgezondheid wil dat de informatievoorziening over geneesmiddelen toegankelijker wordt voor zorgverleners. Die is nu nog te versnipperd. Volgens de minister moet het Farma cotherapeutisch Kompas het centrale loket worden van waaruit voorschrijvers gemakkelijk hun weg kunnen vinden naar de benodigde informatie.

Tekst: Jos Leijen

centrale rol. “De sfeer tussen de partijen is heel positief”, aldus Landa. “We staan voor hetzelfde doel: voorschrijvers ondersteunen en de informatie zo toegankelijk mogelijk maken.”

Het Farmacotherapeutisch Kompas (FK) bestaat als website én als app. Dit jaar werken zowel ICT-specialisten als redacteuren hard aan herziening van de website. De honderd meest voorkomende indicaties worden herschreven, zodat voorschrijvers sneller vanuit de indicatie bij de juiste geneesmiddelen terechtkomen. De richtlijnen van beroepsgroepen zijn hierbij het uitgangspunt. Na deze honderd volgen de minder vaak voorkomende indicaties.

“Ons doel: voorschrijvers ondersteunen en de informatie zo toegankelijk mogelijk maken”

Voorschrijvers kunnen straks vanuit de informatie van het FK sneller naar aanvullende informatie van bijwerkingencentrum lareb, het Centraal Bureau Geneesmiddelen (CBG) en het Europees Geneesmiddelenbureau EMA. Via zogeheten deeplinks komt de gebruiker rechtstreeks op de juiste pagina terecht. Bijvoorbeeld om iets te lezen over mogelijke bijwerkingen van een geneesmiddel. Daarna komen er ook verbindingen met het Geneesmiddelenbulletin en MedicijnBalans.

Het FK moet volgens de minister een portaal worden voor voorschrijvers. Vanuit dit portaal zijn er ingangen naar de informatie van de verschillende partijen. “Elke organisatie blijft daarbij verantwoordelijk voor zijn eigen informatie”, zegt Landa. “Iedere partner is uniek en heeft zijn eigen specifieke expertise. Als we dit goed combineren is het totaal meer dan de som der delen. We kunnen elkaar aanvullen en versterken.”

Deskundige redactie Sandra Landa is manager informatievoorziening en monitoring bij het Zorginstituut. Zij is verantwoordelijk voor het FK. “Ik ben geen arts of apotheker”, bekent ze. “Ik richt me meer op het bewaken van het proces dan op de inhoud. We hebben een zeer deskundige redactie met apothekers, artsen en een medisch bioloog. Zij staan borg voor de inhoudelijke kwaliteit. Het redactieteam is heel betrokken en ze werken uitstekend samen.” Minister Schippers wil dat verschillende partijen in de informatievoorziening over geneesmiddelen nauwer gaan samenwerken. In mei ondertekenden de betrokken organisaties een overeenkomst om hun informatie te stroomlijnen. Het FK krijgt hierbij een

Bijbel van voorschrijvers De eerste editie van het FK verscheen in 1982 onder auspiciën van de toenmalige Ziekenfondsraad. Sindsdien is het FK uitgegroeid tot de bijbel van voorschrijvers. Het is met afstand de meest geraadpleegde informatiebron over geneesmiddelen. Vanaf begin 2004 bestaat het FK ook als website, en sinds december 2011 kunnen voorschrijvers én consumenten de app downloaden naar hun tablet of telefoon. Toen werd ook afscheid genomen van de papieren versie van het FK. Het FK beschrijft alle geregistreerde geneesmiddelen die op de Nederlandse markt zijn toegelaten, plus de apotheekbereidingen. De geneesmiddelen zijn verdeeld in groepen. Over elke groep biedt het FK een inleiding

Ook de kosten van geneesmiddelen krijgen een plekje in het FK. Nu zijn deze gegevens te vinden op medicijnkosten.nl. Door de prijzen te integreren in het FK, heeft de voorschrijver direct zicht op de kosten. Landa: “Een extra voorziening is dat de voorschrijver dan ook geneesmiddelen naast elkaar kan zetten om ze te vergelijken, zoals je ziet op sommige websites van winkels. Dat is een belangrijk hulpmiddel om medisch optimaal en tegelijk het meest doelmatig voor te schrijven.”

“Samen bieden we de condities om het voor schrijven te optimaliseren”

Meest geraadpleegde bron van informatie Het Farmacotherapeutisch Kompas is dé informatiebron over geneesmiddelen voor voorschrijvers. Elke dag heeft de website 165 duizend hits. Veel artsen openen de website voordat ze hun eerste patiënt binnen laten komen. Zo hebben ze de informatie direct bij de hand. Het FK beschrijft ruim veertienhonderd geneesmiddelen. De website bevat achthonderd inleidingen met algemene informatie. Vier keer per jaar wordt de informatie op de website geactualiseerd. Deze frequentie wordt na de oplevering van het vernieuwde FK verhoogd. De FK-app is inmiddels meer dan tweehonderdduizend keer gedownload. De app krijgt een gemiddelde waardering van 4,4 op een schaal van 5. Enkele reacties van gebruikers: “Deze app is erg handig als je in de zorg zit en bezig bent met medicatie. Alle informatie altijd bij de hand. Super.” En: “Deze app biedt ook de patiënt met enige medische kennis veel informatie over bijwerkingen, contra-indicaties en interacties.”

met algemene informatie, zoals de heersende opvattingen en aanwijzingen voor het maken van een keuze. De redactie maakt voor deze informatie onder meer gebruik van wetenschappelijke literatuur en standaarden en afspraken van beroepsgroepen. De geneesmiddelen zijn gesorteerd op werkzame stoffen. Daaronder zijn de merknamen te vinden van medicijnen die deze stoffen bevatten. Maar wie de merknaam als zoekterm gebruikt, komt ook op de goede plek terecht. Elke beschrijving heeft dezelfde rubrieken in dezelfde volgorde, zoals samenstelling, eigenschappen, indicaties, contra-indicaties en bijwerkingen. De beschrijving sluit af met een advies over het al dan niet voorschrijven van het geneesmiddel. Dit advies wordt geformuleerd door de Commissie Geneesmiddelen van de Wetenschappelijke Adviesraad van het Zorginstituut. De commissie onderwerpt elk geneesmiddel aan een kritische beoordeling. Farmacotherapeutische overwegingen staan hierbij voorop, maar de commissie weegt ook het kostenaspect mee.

De vernieuwde website moet begin 2016 ‘live’ gaan. De redactie is mede voor dit doel uitgebreid van 4,8 naar 7 fte. Landa kijkt uit naar de lancering van de vernieuwde site en verdere samenwerking met andere partijen die informatie over geneesmiddelen verspreiden. “Het is een boeiende ontwikkeling. De samenwerking geeft een nieuwe dimensie aan het FK. Samen kunnen we de condities bieden om het voorschrijven van geneesmiddelen te optimaliseren. Dat is een mooie uitdaging.” Dit is de derde aflevering in een serie over infor matievoorziening over geneesmiddelen. In vorige edities van Zorg Magazine verschenen artikelen over bijwerkingencentrum lareb en het Geneesmiddelenbulletin.


22


Ted van der Velden over het nieuwe Afwegingskader Wlz:

“Een goed instrument dat ons houvast geeft” Het nieuwe Afwegingskader Wlz bepaalt of een cliënt recht heeft op langdurige zorg in de Wlz of ondersteuning krijgt via andere domeinen zoals de Wmo. Levert dat dilemma’s op voor de onderzoekers van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CiZ)? Tekst: Robert van der Broek Beeld: De Beeldredaktie | Herbert Wiggerman

“Het Afwegingskader Wlz is een instrument, dat niet functioneert zonder de kennis van de mensen die met dat instrument moeten werken”, zegt Ted van der Velden. Als onderzoeker bij het CiZ is hij betrokken bij de indicatiestelling voor opname in de Wlz. “Maar dat het kader nodig was, staat buiten kijf. De hervorming van de AWBZ naar de Wlz vroeg om een instrument dat ons houvast geeft. We gaan nog wel een omslag in ons denken en handelen maken. We praten nog steeds over ‘stoornissen’ en ‘beperkingen’ in plaats van over ‘mogelijkheden’. We moeten begrippen als ‘voorliggende voorzieningen’ en ‘mantelzorg’ uit ons vocabulaire schrappen en vervangen door ‘oplossingen’. Dat al die begrippen nog gebruikt worden in de programmatuur waarmee we werken vind ik dan ook niet handig.” Wel of geen permanente zorg Het Zorginstituut ontwikkelde het Afwegingskader Wlz op basis van een gestructureerde vragenlijst. Mede aan de hand van die vragenlijst kunnen de onderzoekers van het CiZ een zorgvuldige afweging maken om te beoordelen of de verzekerde voldoet aan de criteria voor zorg vanuit de Wlz. Belangrijk daarbij is het signaleren van het al dan niet ‘optreden van ernstig nadeel voor de verzekerde’. De

programmatuur bevat ook ondersteuningsvragen om tot een eenduidige conclusie te komen. Van der Velden heeft een positief gevoel over het Afwegingskader Wlz, omdat hij daarmee de grootste groep cliënten, die met een ‘passende grondslag’, bereikt. Wel heeft het CiZ nog te maken met cliënten die niet begrijpen waarom ze niet in de Wlz komen. “Kijk, iemand die een ernstige vorm van autisme heeft, zal naar alle waarschijnlijkheid niet beter worden. Toch komt die cliënt niet meer in aanmerking voor zorg vanuit de Wlz. Leg dat maar eens uit! Even zo lastig is het om iemand, die eerder een indicatie kreeg op basis van een verstandelijke handicap, uit te leggen dat de grondslag niet van toepassing is omdat de IQ-grens is bijgesteld. Wat ouderen betreft: dat is vaak een momentopname. Een 80-jarige die geestelijk nog bij de tijd is, kan buiten de Wlz vallen. Maar de kans is groot dat hij er morgen wél voor in aanmerking komt.” Overzicht houden Toch zijn dat de uitzonderingen, benadrukt Van der Velden. “Het is belangrijk dat je duidelijk bent in het gesprek met cliënten. We moeten ervoor waken dat de cliënt, die centraal behoort te staan, het overzicht verliest. Daar spelen wij een belangrijke rol in. Dit door een combinatie van betrokkenheid bij de verzekerde en voldoende professionele afstand. En dat alles binnen de lijnen van het Afwegingskader.”

Wet langdurige zorg (Wlz) De Wet langdurige zorg is er voor mensen met een lichamelijke, psychogeriatrische, somatische, verstandelijke of zintuiglijke beperking die permanent toezicht of 24 uur zorg nabij nodig hebben. Maar hoe beoordeel je of zij die intensieve zorg echt nodig hebben? Het Zorginstituut heeft de taak de wet uit te leggen en dat geldt dus ook voor deze criteria. Omdat het CIZ de criteria bij de indicatiestelling gaat toepassen, werkten het Zorg instituut en CiZ intensief samen bij de ontwikkeling van dit Afwegingskader.

CiZ-onderzoeker Ted van der Velden: “Dat er een kader nodig was, staat buiten kijf”

23


24


25

Slechthorenden blij met veranderingen in hoorzorg

“De regels zijn nu veel transparanter” De hoorzorg toegankelijker, doelmatiger en beter betaalbaar maken voor verzekerden. Dat was het doel van de nieuwe regels die sinds 1 januari 2013 gelden voor de aanschaf en vergoeding van hoortoestellen. Deze zomer verscheen een rapport van het Zorginstituut waarin deze beleidswijziging werd geëvalueerd. Adviseur Johan de Wit licht de wijzigingen toe.

Uit de evaluatie blijkt dat de meeste verzekerden sinds 2013 iets tevredener zijn over hun hoortoestel en over de dienstverlening door de audicien.

“Je koopt zo’n apparaat niet voor de lol”

Tekst: Jacqueline Schadee Beeld: Frank Muller (HH)

Anders dan vroeger wordt de hoorzorg sinds 2013 ‘functiegericht’ omschreven. Dat betekent dat het functieverlies waarvoor de hulpmiddelen compensatie bieden, bepalend is. Dankzij deze ruimere omschrijving kunnen nieuwe hoorhulpmiddelen makkelijker instromen in het verzekerde pakket. De Wit: “Het gaat erom dat verzekerden, gelet op hun gehoorproblematiek, een passend hoortoestel krijgen.” Nieuw vergoedingssysteem Een andere verandering is dat de maximumvergoeding per 2013 is vervangen door een eigen bijdrage van 25 procent van de aanschafprijs. “Vroeger hadden verzekeraars geen belang bij het onderhandelen over de prijs van hoortoestellen”, licht De Wit toe. “Ongeacht de prijs die aan de verzekerde in rekening werd gebracht, moest de verzekeraar het maximum vergoedingsbedrag betalen. Nu hebben ze een prikkel om scherp te onderhandelen.” Door de verandering in het vergoedings systeem is het merendeel van de gebruikers van hoortoestellen minder duur uit. Wanneer ze bijvoorbeeld een toestel van duizend euro krijgen, betalen ze daarvoor tweehonderdvijftig euro. In het oude systeem betaalden ze, bij de maximumvergoeding van vijfhonderd euro, voor datzelfde toestel vijfhonderd euro: het dubbele.

Tot slot zijn ook de indicatiecriteria versoepeld. Hierdoor kunnen mensen die maar aan één oor gehoorverlies hebben ook vanuit de basisverzekering een hoortoestel vergoed krijgen. Keuzeprotocol In de praktijk worden hoortoestellen op basis van hun functionaliteit ingedeeld in een categorie. Aan de hand van een gehoormeting en een vragenlijst (‘keuzeprotocol hoorzorg’) stelt een audicien vast voor welke categorie hoortoestellen een gebruiker in aanmerking komt. De vragen gaan over de mate waarin mensen last hebben van hun gehoorverlies: ‘Verstaat u de caissière?’ ‘Kunt u een gesprek met drie mensen volgen?’. Uit de evaluatie van het Zorginstituut blijkt dat de meeste verzekerden sinds 2013 over het algemeen iets tevredener zijn over hun hoortoestel en over de dienstverlening door de audicien. Toch is er volgens De Wit

“Het gaat erom dat verzekerden, gelet op hun gehoor problematiek, een passend hoortoestel krijgen” in de praktijk nog ruimte voor verbetering. “De keuzemogelijkheden voor mensen met gehoorverlies kunnen nog wel worden uitgebreid. Ook kan de voorlichting over het gebruik van het keuzeprotocol hoorzorg en de inhoud ervan nog worden aangescherpt.” NVVS: meer transparantie Directeur Joop Beelen van de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS), zelf slechthorend, is “heel blij” dat het ministerie de functiegerichte verstrekking die voor veel medische hulpmiddelen geldt, nu ook voor hoorhulpmiddelen heeft ingezet. Beelen was namens de NVVS betrokken bij de evaluatie van de beleidswijziging. “Voorheen was de manier waarop bepaald werd op welk

toestel je recht had, nogal ondoorzichtig. Het leek alsof de hoorzorg steeds commerciëler werd. Soms was niet duidelijk waarom er een duurder toestel nodig was. Nu zijn de regels transparanter.” De nieuwe werkwijze heeft voor audiciens nog wat voeten in de aarde, aldus Beelen. “De vragenlijst wordt niet altijd gebruikt, omdat veel audiciens vinden dat ze best zonder die lijst kunnen beoordelen welk toestel mensen nodig hebben.” Het laatste woord is daarover volgens Beelen nog niet gesproken. “De afspraken rondom het nieuwe systeem zijn nog in ontwikkeling. Alle partijen – overheid, audiciens, zorgverzekeraars en hoortoestelgebruikers – zijn daarover volop met elkaar in gesprek.”

Sinds haar geboorte heeft mevrouw Mol-Glas (70) het syndroom van Usher, een zeldzame ziekte waardoor ze steeds minder hoort en ziet en nu ook in een rolstoel zit. Eind vorig jaar kreeg ze, na vijf jaar, een nieuw hoortoestel aangemeten. Haar werd verteld dat het toestel buiten haar categorie viel en dat ze het gehele bedrag, 3.498 euro, zelf moest betalen. “Daar schrok ik van”, bekent ze. “Ik heb dat toestel echt nodig: ik draag het niet voor mijn lol.” Gelukkig werd dit voorjaar bekend dat ook de toestellen worden vergoed van mensen die vanwege een specifiek gehoorprobleem een apparaat nodig hebben dat buiten hun categorie valt. “Ik had hem evengoed gekocht hoor”, lacht de oud-inpakster van Verkade. “En ik ben ontzettend blij met dit nieuwe toestel. Achtergrondgeluiden klinken zachter en als mensen praten, vallen er geen lettergrepen meer weg!”


26

Grote verschillen in voorschrijfgedrag dure oncolytica Er bestaan grote verschillen tussen ziekenhuizen bij het voorschrijven van dure geneesmiddelen tegen kanker, de zogenaamde oncolytica. Het Zorginstituut staaft deze variatie in het voorschrijf gedrag met cijfers, maar trekt geen conclusies. “We hebben patiëntgegevens en klinische data nodig.” Tekst: Robert van der Broek

Het kwam niet als een verrassing: het ene ziekenhuis registreert een bepaald oncolyticum slechts incidenteel, terwijl het andere dat veel vaker doet. Maar Linda van Saase, projectleidster van het Zorginstituut, is wél verbaasd over de mate waarin instellingen dat doen: “De minister heeft ons gevraagd om de variatie in het voorschrijfgedrag van dure oncolytica in kaart te brengen, samen met een commissie van KWF Kanker bestrijding”, vertelt Van Saase. “Wij hebben ons beperkt tot het onderzoek naar acht dure geneesmiddelen voor borst-, darm- en longkanker in de periode 2012-2013. We ontdekten dat er voor veel geneesmiddelen instellingen waren die het nauwelijks gebruikten, terwijl andere instellingen dezelfde geneesmiddelen bij een veel grotere populatie van de patiënten toepasten, soms meer dan 15%.” Het rapport geeft verschillende

algemene betekenissen aan de variatie tussen instellingen in geregistreerd gebruik van zorg. Zo bestaan er verschillen in patiëntenpopulaties en de culturele en demografische achtergronden daarvan. Het verschil kan ook het gevolg zijn van een doorverwijzing vanuit een andere instelling uit capaciteitsof economische overwegingen. Daarbij kan de opvatting van artsen over een behandeling uiteenlopen en missen richtlijnen soms duidelijke aanbevelingen. ‘Niet goed, geld terug’-principe Zorgaanbieders hebben de plicht de zorg te bieden waar de patiënt recht op heeft, maar ze moeten ook kosteneffectief zijn. In de woorden van het Zorginstituut: “niet meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk”. De huidige uitgaven voor oncolytica bedragen 600 miljoen euro. Alleen al voor longkanker komt daar volgend jaar een geneesmiddel van 200 miljoen bij. De


gevoeld. We zijn in de gezondheidszorg al langere tijd bezig met risk sharing en hoe je prijzen en volumes kunt indammen. De farmaceutische bedrijven, verenigd in Nefarma, hebben inmiddels in één geval een concrete handreiking gedaan door dure geneesmiddelen alleen te factureren als deze aanslaan, volgens het ‘niet goed, geld terug’-principe. Maar de exacte redenen waarom ziekenhuis A die specialité wel voorschrijft bij patiënt A en ziekenhuis B niet bij patiënt B, zijn niet boven tafel gekomen. Daarom bevelen wij een vervolgonderzoek aan. In dat onderzoek willen we declaratie- en registratiebronnen combineren met informatie die nog ontbreekt, zoals patiëntgegevens uit het EPD en relevante klinische data.” Declaratie is nog geen zorg Het is heel aanlokkelijk om verklaringen te geven voor praktijkvariatie in het gebruik van dure oncolytica. “Maar daar moet je heel voorzichtig mee zijn”, zegt Van Saase. “We kunnen ons alleen baseren op declaratie gegevens. Die zijn een reflectie van de registratiepraktijk en niet altijd van de

“Er komen steeds meer dure geneesmiddelen bij, terwijl het budgettair kader daarop achterloopt. Risicogericht pakketbeheer blijft dus noodzakelijk”

27

daadwerkelijk geleverde zorg. Bovendien hebben we specifieke patiëntkenmerken nodig. Daarvoor is dus die koppeling met klinische databronnen noodzakelijk en is verdergaande samenwerking tussen ziekenhuizen een voorwaarde. Ik ontken niet dat dit ingewikkeld zal zijn. Denk maar aan de verschillende procedures in elk ziekenhuis, de haken en ogen van IT en automatisering en de kwaliteit van de databases: is de informatie die daarin staat volledig en dus geschikt om betrouwbare conclusies uit te trekken? Maar in het Jaar van de Transparantie moet het mogelijk zijn stappen te zetten door het vindbaar en begrijpelijk maken van patiënteninformatie. Dit is noodzakelijk voor kwaliteitsverbetering. Het maakt ook duidelijk of onnodige kosten kunnen worden vermeden en of de collectieve middelen in het zorgsysteem verantwoord worden besteed.” Zinnige zorg Linda van Saase is trots op het rapport zoals dat op 1 juli aan de minister werd aangeboden. “Wij deden niet eerder onderzoek naar praktijkvariatie in geneesmiddelen op basis

BORSTKANKER Trastuzumab MINIMAAL

0,4% 15,0% MAXIMAAL

Bevacizumab MINIMAAL

0,1% 13,7%


1,4% 15,0% MAXIMAAL

MINIMAAL

0,1% 3,0% MAXIMAAL

Paclitaxel MINIMAAL

0,2% 9,4% MAXIMAAL

Panitumumab MINIMAAL

0,2% 4,6% MAXIMAAL

Oxaliplatine

Irinotecan MINIMAAL

1,8% 20,6% MAXIMAAL

MINIMAAL

0,4% 7,3% MAXIMAAL

LONGKANKER Pemetrexed


stijging in uitgaven van 2011 tot 2013 was maar liefst 60%. “Er komen alleen maar meer en nog duurdere middelen bij. Het budgettair kader van zorginstellingen loopt daar op achter. Om op deze ontwikkelingen te kunnen anticiperen, blijft een risicogericht pakketbeheer noodzakelijk”, zegt Linda van Saase. “De urgentie wordt door alle partijen

Docetaxel

DARMKANKER

MAXIMAAL

“Met het verklaren van de praktijkvariatie moet je heel voorzichtig zijn”

van de door de zorgverzekeraars gedeclareerde gegevens voor het vereveningsfonds. Het was heel secuur werk en spannend om te doen. We begaven ons op voor ons nog onontgonnen terrein. Als de minister ons daartoe opdracht geeft, gaan we in het vervolgonderzoek verdieping zoeken met een ander onderzoeksveld dan dure oncolytica. We hebben daarvoor de gezamenlijke inzet nodig van de ziekenhuizen, artsen en patiënten. En hun bereidheid om informatie te delen. Als we in staat zijn om data uit verschillende bronnen met elkaar in verband te brengen, kunnen we transparant maken of dure oncolytica zinnig worden ingezet. Het geeft hiermee meer inzicht in de kosteneffectiviteit: het effect voor de patiënt en de baten en kosten voor de verzekerde.”

0,4% 19,9% MAXIMAAL

MINIMAAL

0,3% 3,3% MAXIMAAL

Docetaxel MINIMAAL

0,3% 8,1% MAXIMAAL

Bovenstaande illustratie toont de verschillen in geregistreerd gebruik van acht dure oncolytische geneesmiddelen bij borst-, darm- en longkanker, gemeten in het jaar 2013. Als voorbeeld: het hoogste percentage patiënten met borstkanker waarvoor trastuzumab werd geregistreerd in een instelling was 15 procent. Het laagste percentage was 0,4 procent.


28


Standpunt Medisch Specialistische Revalidatie

leren leven met een lichamelijke beperking. Leeftijd speelt een rol, maar is zeker niet doorslaggevend. De ene 70-jarige zit bij wijze van spreken al achter de geraniums, terwijl de ander nog werkt of voor kleinkinderen zorgt. De klachten moeten natuurlijk wel door revalidatie te behandelen zijn en de patiënt moet kunnen meewerken aan zijn of haar herstel. We zijn behoorlijk kritisch: alleen mensen die we echt denken te kunnen helpen, nemen we in behandeling.”

“We zijn behoorlijk kritisch” “Voor mij geldt: hoe lastiger, hoe leuker. Dan denk ik: ha! Hoe zit deze ingewikkelde puzzel in elkaar?”

Een lichte vloer met hout, grote ramen waardoor daglicht naar binnen valt. Links maakt een vrouw met een kniebrace kleine uitvalpassen. “Knie naar voren”, zegt de fysiotherapeut, “probeer dieper te buigen”. Rechts een brug met gelijke leggers: hier zetten revalidanten die opnieuw moeten leren lopen, hun eerste stappen. Welkom in de oefenzaal van Rijndam Revalidatie, werkterrein van revalidatiearts Loes Swaan.

29

Wie komen er niét voor deze revalidatiezorg in aanmerking? “Mensen die ook met een eenvoudiger vorm van zorg geholpen zijn, bijvoorbeeld van een fysiotherapeut of een team van deskundigen dat niet onder leiding van een revalidatiearts staat: ‘stepped care’, heet dat. En sommige patiënten met veel psychische problemen zijn beter op hun plek bij de GGZ. Soms is dat moeilijk uit te leggen. Daarom zijn we blij dat wij kunnen wijzen op de nieuwe standaard - al zou het prettig zijn als die ook in een handzamer formaat zou worden opgesteld.”

wikkelde puzzel in elkaar? Het geeft mij ook veel voldoening als een behandeling slaagt terwijl de verwachtingen laag waren. Zo hebben we laatst een meisje van 18 opgenomen met knieklachten. Operaties hadden niet geholpen, ze kreeg morfine tegen de pijn, liep met krukken, durfde niet te fietsen en was de hele dag thuis, waar haar ouders en zus op eieren liepen, omdat ze snel uit haar slof schoot. Vanuit verschillende disciplines hebben we haar geleerd actiever te worden. De fysiotherapeut en ergotherapeut hielpen met het langzaam opbouwen van activiteiten. De psycholoog besprak haar angsten en belemmeringen. De bewegingsagoog leerde haar om weer te sporten binnen haar grenzen. Ikzelf stelde een schema op voor het afbouwen van de medicatie. Na vijf weken verliet ze de kliniek. Lopend, zonder pijn, zonder morfine. Kijk, daar doe ik het voor. Voor haar, en voor haar gezin. En voor de BV Nederland, want deze dame gaat na haar mbo-opleiding iets betekenen voor de maatschappij.”

Wat geeft u voldoening? Handenwrijvend: “Voor mij geldt: ‘hoe lastiger, hoe leuker’. Soms worden mensen uit andere revalidatiecentra naar mij doorverwezen. Dan denk ik: ha! Hoe zit deze inge-

Voorbeeld uit het rapport: MSR of niet? De heer Molenaar, De Boer en Visser zijn alledrie 35 jaar, cv-installateur van beroep en hebben een jong gezin. Ze hebben al tien jaar steeds periodes met rugklachten.

Tekst: Jacqueline Schadee Beeld: De Beeldredaktie | Guido Benschop

Swaan was als specialist in chronische-pijnrevalidatie betrokken bij de voorbereiding voor het ‘Standpunt Medisch Specialistische Revalidatie’, een lijvig rapport waarin het Zorginstituut duidt welke medisch-specialistische revalidatiezorg de beroepsgroep als professioneel juist beschouwt en aan welke eisen revalidatiecentra moeten voldoen die deze zorg bieden. In het standpunt wordt onderscheid gemaakt tussen ‘algemene’ en ‘interdisciplinaire’ medisch-specialistische revalidatie. Ook heeft het Zorginstituut benoemd welke factoren bepalen of interdisciplinaire medisch-specialistische revalidatie aan de orde is.

Waarom moest er een standpunt komen? “Revalidatie is een breed begrip in de volksmond. Als ik mijn enkel breek moet ik revalideren, maar ook het hersteltraject van iemand met een nieuwe heup, een dwars-

“Alleen mensen die we echt denken te kunnen helpen, nemen we in behandeling” laesie of een ingewikkelde mix van aandoeningen, heet revalidatie. Het was niet helder wanneer artsen specifiek ‘medisch-specialistische revalidatiezorg’ inzetten, waarbij een team van zorgverleners uit diverse disciplines

onder leiding van een revalidatiearts patiënten begeleidt. Ook was onduidelijk aan welke eisen die vorm van zorg moest voldoen. Wij hebben ons geconcentreerd op patiënten met chronische pijn en op patiënten met een beroerte. Wie heeft medisch-specialistische revalidatie nodig, wie kan naar een commercieel behandelcentrum of naar de geriatrische revalidatiezorg?” Wie heeft volgens u medisch-specialistische revalidatie nodig? “Mensen met ingewikkelde problemen die vanuit meerdere disciplines hulp nodig hebben. Het gaat meestal om patiënten die naast lichamelijke ook andere problemen hebben. Die bijvoorbeeld door hersenletsel niet goed uit hun woorden komen of moeten

Bij de heer Molenaar houdt sinds drie weken de rugpijn aan. De neuroloog constateert geen hernia en verwijst naar de revalidatiearts. Prognose: herstel mogelijk binnen zes weken. Besluit: verwijzing naar fysiotherapie (‘stepped care’). Naam: Loes Swaan. Functie: Revalidatiearts en opleider bij Rijndam Revalidatie in Rotterdam. Lid geweest van de commissie kwaliteit Vereniging Revalidatie Artsen (VRA), oud-voorzitter van de Werkgroep Pijnrevalidatie Nederland (WPN) en oud-bestuurslid Dutch Pain Society. Loes Swaan woont samen en heeft geen kinderen. In haar vrije tijd houdt ze van lange-afstands wandelingen.

Met de heer De Boer gaat het sinds een jaar steeds slechter. Fysiotherapie helpt niet, morfine en pijninjecties ook niet. De psychiater constateert posttraumatische stress. De Boer is somber, heeft veel pijn, relatieproblemen en een doodswens. Prognose: revalidatie zal zijn functioneren niet verbeteren. Besluit: verwijzing naar de GGZ. De heer Visser heeft het laatste jaar ook steeds meer pijn en had geen baat bij morfine en pijninjecties. Hij is somber, heeft veel pijn, kan niet zitten noch ontspannen en heeft bewegingsangst. Complexiteit: hoog. Prognose: gedeeltelijk herstel voor de gezinsrol en vrije tijd is mogelijk, voor eigen werk niet. Besluit: klinische pijnrevalidatie van acht weken met een multidisciplinair team, plus poliklinische nabehandeling.

IN DE ZORG MET… INGRID VAN DER VOORT


30


31

“Aandacht is goud” Het Flevoziekenhuis startte in 2010 een pilot met ontspannende pré-operatieve voetmassages voor borstkankerpatiënten. Consulent complementaire zorg Ingrid van der Voort speelde daarin een prominente rol. Eind dat jaar ontdekte ze zelf een knobbeltje in haar borst. Tekst: Els van Thiel Beeld: De Beeldredaktie | Diederik van der Laan

U staat borstkankerpatiënten bij en dan hoort u dat u zelf borstkanker heeft. Hoe ging dat? “Toen ik de ochtend na de diagnose naar mijn werk in het ziekenhuis ging, kwam ik in het fietsenhok de mammacare-verpleegkundige tegen. ‘Heb je niet de verkeerde geboortedatum ingetoetst?’, vroeg ik. Het is zo onwerkelijk: de ene dag ben je gezond - ik had net de Dam tot Damloop gelopen – en de volgende dag is alles anders, ben je ziek. Het voelde als een mokerslag. Je weet dan nog maar heel weinig, maar in je hoofd spelen zich de zwartste scenario’s af. Je komt in een achtbaan terecht vol angstige en onverwachte effecten. Als alleenstaande moeder van vier kinderen van wie de jongste nog thuis woont, moest ik het mijn kinderen vertellen. Elke ochtend voelde ik de tumor, ik kon hem vastpakken. Wat dat inwendig met je doet kan ik niet beschrijven. En al had ik veel lieve mensen om me heen, onder anderen twee vriendinnen, collega’s tegelijkertijd, het blijft een eenzaam proces. In essentie sta je er alleen voor.” Hebben uw ervaringen een betere zorgverlener van u gemaakt? “Ik ben er nog meer van doordrongen geraakt dat het draait om erkenning: ik hoor je, ik zie je, je doet ertoe, je bent belangrijk. Als je als zorgverlener die verbinding met de zieke, kwetsbare patiënt weet te leggen, heb je de kern te pakken. Daar hoeven geen dure cursussen of grootse gebaren aan te pas te komen, een kneepje in de arm of een blik kan al voldoende zijn. Dat kost geen tijd, dat spaart juist tijd. Aandacht is goud. Ik begrijp ook beter wat ik weleens het ‘circus’ noem

waarin vrouwen met borstkanker terechtkomen. Voor de operatie moet er veel gebeuren, maar daarna begint het pas. Dan komt er een behandeltraject. Voor mij was dat zes weken bestraling.

“Zo zelfverzekerd als ik in mijn werk sta, zo kwetsbaar ben ik als patiënt” Ik verbaas me ook niet meer zo gauw over de vergeetachtigheid van patiënten. Mijn vriendinnen hielden een dagboek voor me bij en als ik dat doornam, viel ik van de ene verbazing in de andere over alles wat ik meemaakte en wat ik straal vergeten was. Het lijkt erop alsof in zulke crisissituaties het doek automatisch valt, als zelfbescherming: genoeg is genoeg. Ik ontdekte ook dat zorgprofessionals een andere perceptie van tijd hebben. De dokter komt zo… Als je daar dan zit met je blote borsten tussen allerlei geklede mensen, duren vijf minuten heel lang!” Ontstond zo het idee voor de embrace-doek? “Het ontgaat zorgprofessionals vaak hoe kwetsbaar je je voelt als je met ontbloot bovenlijf zit te wachten. En dat gebeurt tijdens het hele behandeltraject vaak. Het is geen onwil. Een deel van hun professionaliteit is dat zij je niet ‘zien’; hun blik is instrumenteel, professioneel. Dat is in zekere zin ook goed. Als je de embrace-doek omslaat, voel je je meteen wat beter, wat gelijkwaardiger. De mamma-chirurgen zijn er ook supertrots op.” Hoe is het nu met u? “De vijf jaar waar het altijd over gaat, zitten er bijna op. Het blijft spannend. Als ik met mijn embrace-doek in de wachtkamer zit voor een mammografie voel ik me weer patiënt. En zo zelfverzekerd als ik in mijn werk sta, zo kwetsbaar ben ik als patiënt. Een enkele keer, als ik denk dat het hen kan helpen, vertel ik patiënten dat ik het zelf ook meegemaakt heb. ‘Als ik zie hoe stralend jij daar zit, dan komt het met mij ook wel goed’, concluderen ze dan opgelucht. ‘Ja, er is leven na borstkanker’, is dan mijn antwoord.”

Ingrid van der Voort Ingrid van der Voort is consulent complementaire zorg in het Flevoziekenhuis in Almere, de eerste in Nederland. Zij geeft pré- en postoperatieve voetmassages en werkt met geuren en visualisaties om patiënten te helpen zich te ontspannen en hun angst te verminderen. Van der Voort ontwikkelde samen met Marleen Richards de embrace-doek: een omslagdoek van zacht materiaal die het bovenlijf omhult, waardoor de patiënt zich minder naakt en kwetsbaar voelt. Het Flevoziekenhuis was het eerste Nederlandse ziekenhuis dat de embrace-doek verstrekt aan borstkankerpatiënten. Steeds meer ziekenhuizen volgen.

GEEF UW MENING OVER HET ZORGMAGAZINE! VUL DE VRAGENLIJST IN OP WWW.MIRANTES.NL/ZM

ZorgMagazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland. Een abonnement op ZorgMagazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen met het Zorginstituut: [email protected] 020 - 797 83 83 www.zorginstituutnederland.nl Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht Hoofdredactie Michiel Geldof Bladmanagement en eindredactie Edith Bijl Aan dit nummer werkten mee Robert van der Broek, De Beeldredaktie, Noël Houben, Jos Leijen, Frank Muller, Phil Nijhuis, David Rozing, Mark Sassen, Jacqueline Schadee, Laila Schoots, Els van Thiel, Ron Zwagemaker

ZorgMagazine. Ik wil het taboe op eetstoornissen doorbreken. Oud-judoka Jessica Gal:

Recommend Documents