Zorg op maat in een nursingtehuis




Zorg op maat in een nursingtehuis HAIO: Charlotte De Cuyper, Katholieke Universiteit Leuven Contactadres: Doornhut 38, 8310 Sint-Kruis (Brugge) E-mail: [email protected]

Promotor: Professor dokter Dirk Avonts, Universiteit Gent Co-promotor: Dokter Piet Vanden Bussche

Master of Family Medicine Masterproef Huisartsgeneeskunde

Opleidingspraktijk: Huisartsen ‘De Burg’ Beverenstraat 25, 8810 Lichtervelde

Dankwoord

Ik bedank iedereen die direct en indirect meegeholpen heeft aan de realisatie van dit project. In het bijzonder wil ik mijn promotor Dirk Avonts, mijn co-promotor Piet Vanden Bussche en mijn praktijkopleider Hilde Vandamme bedanken voor de ondersteunende adviezen en het meehelpen aan de realisatie van het zorgprotocol. Ik bedank de directie van de instelling dat ik dit project mocht uitvoeren. Verder bedank ik de medisch coördinator Eveline Kerkaert voor haar hulp bij de implementatie van het zorgprotocol in de instelling.

Abstract Zorg op maat in een nursingtehuis HAIO: Charlotte De Cuyper E-mail: [email protected] Katholieke Universiteit Leuven Promotor: Prof. Dr. Dirk Avonts Co-promotor: Dr. Piet Vanden Bussche Praktijkopleider: Dr. Hilde Vandamme Achtergrond: De opleidingspraktijk levert momenteel huisartsenzorg aan een nursingtehuis waar 60 mentaal en fysiek gehandicapte volwassenen verblijven. Door hun beperking heeft deze patiëntengroep bijkomende specifieke noden en hulpvragen aan het gezondheidszorgsysteem. Aan de basis van het kwaliteitsbevorderend project ligt de ambitie om ook voor deze doelgroep kwalitatief hoogstaande zorg op maat te realiseren, ook op preventief vlak. Preventieve zorg gebeurde bij aanvang van het project volgens richtlijnen zoals ze bij de algemene populatie gelden. Er werd op individuele basis gekeken wat mogelijk en haalbaar was. De bedoeling van dit manama-project is om een preventief georiënteerd zorgprotocol te maken voor deze patiëntengroep gebaseerd op evidence based medicine richtlijnen en met oog op zorg op maat van de individuele patiënt. Bijkomende factoren zijn: financiële/organisatorische beperkingen en de belasting voor de patiënten, kijkend naar de aard en beperkingen van de persoon in kwestie. Methode: Aan de hand van een literatuurstudie werden evidence based medicine richtlijnen opgezocht rond preventieve zorg voor mentaal en fysiek gehandicapte volwassenen. De aanbevelingen uit de verschillende richtlijnen werden gebundeld in een werk- en discussiedocument. Vertrekkend vanuit deze maximale versie werd per topic een praktijkconsensus afgesproken. Dit gebeurde door herhaaldelijk overleg tussen de 3 artsen. Nadien werd per patiënt het zorgprotocol overlopen en beslist wat bij die specifieke patiënt wel en niet werd opgenomen. Op die manier was er voor elke patiënt een individueel aangepast zorgprotocol. Dat zorgprotocol werd dan toegepast en geëvalueerd. De nulmeting omvatte hetgeen in het verleden werd uitgevoerd. Daarna is het zorgprotocol gedurende 7 maanden toegepast in de instelling. Resultaten: Het zorprotocol geeft een overzicht van alle onderzoeken, overlegmomenten en externe consultaties die bij deze patiëntengroep dienen te gebeuren. Nutteloze onderzoeken en onnodige herhalingen worden zo vermeden. Globaal leidt de invoer van het zorgprotocol tot een toename van het aantal preventieve onderzoeken en dus een meerkost. De toekomst zal uitwijzen of deze meer efficiënte zorgorganisatie op preventief vlak zal leiden tot minder uitgaven of tijdswinst. Conclusie: Met de ontwikkeling van het zorgprotocol werd een eerste stap gezet voor de verbetering van de preventieve zorg in de instelling.

Zorg op maat in een nursingtehuis Inhoud Inleiding

pg 1

Ontwikkeling van het protocol

pg 2

- Literatuuronderzoek

pg 2

Inleiding Methodiek Resultaten

- Van richtlijn tot praktijkconsensus

pg 3

- Van praktijkconsensus tot zorgplan op maat van de individuele patiënt

pg 4

- Ethiek

pg 4

- Het protocol

pg 4

Pilootfase

pg 14

Enkele aanpassingen aan het protocol

pg 15

Nulmeting

pg 16

Meting na 7 maand

pg 23

Bespreking

pg 28

- Evaluatie na het toepassen van het zorgprotocol gedurende 7 maanden - Welke problemen hebben we ervaren tijdens de ontwikkeling en toepassing van het zorgprotocol - Welke voordelen biedt de invoer van het zorgprotocol

Besluit

pg 32

Referenties

pg 33

Bijlage




-

Bijlage 1: Literatuuronderzoek

pg 35

-

Bijlage 2: Het zorgprotocol

pg 36

-

Bijlage 3: Nulmeting

pg 37

-

Bijlage 4: Meting na 7 maanden

pg 41

-

Bijlage 5: Informatieformulier voor de wettelijk vertegenwoordigers

pg 45

-

Bijlage 6: Toestemmingsformulier voor de wettelijk vertegenwoordigers

pg 46

-

Bijlage 7: Vragenlijst familiaal risico

pg 47

Zorg op maat in een nursingtehuis Inleiding Rechtvaardigheid (equity) is een belangrijk kwaliteitskenmerk van goede zorg. Bepaalde groepen vragen daarom extra aandacht (doelgroepenbeleid). Ze zijn kwetsbaarder, om één of andere reden is de zorg moeilijker toegankelijk en de resultaten van de geleverde zorg zijn niet altijd even goed als voor de algemene populatie. Vaak wordt de aandacht toegespitst op sociaal zwakkere of allochtone patiënten. Een nog weinig gekende en bestudeerde doelgroep zijn mensen met een verstandelijke en fysieke handicap. Door hun beperking hebben zij bijkomende specifieke noden en hulpvragen aan het gezondheidszorgsysteem. Naar schatting maken zij toch een 1 à 3 % van de populatie uit (1). Velen van hen verblijven in instellingen, anderen in vormen van begeleid wonen of thuis mits ver doorgedreven zorginspanningen van mantelzorgers. Aan de basis van het kwaliteit bevorderend project ligt de nood van de stage praktijk om ook voor deze doelgroep kwalitatief hoogstaande zorg op maat te realiseren. De morele verantwoording voor een minstens gelijkwaardige behandeling is de waardigheid van iedere persoon, gebaseerd op de intrinsieke waarde als menselijk wezen welke respect noodzakelijk maakt en welke niet vermindert met de afwezigheid of vermindering van enige capaciteit. De praktijk levert momenteel huisartsenzorg aan een nursingtehuis waar 60 volwassen mentaal en fysiek gehandicapten verblijven. Daarnaast komen in de praktijk nog een aantal mensen langs uit een open instelling in de buurt en uit begeleid wonen. Preventieve zorg gebeurde bij aanvang van het project volgens richtlijnen zoals ze bij de algemene populatie gelden en er werd op individuele basis gekeken wat mogelijk en haalbaar was. Naast de nood van de praktijk was het ook vanuit mijn interesse dat ik voor dit onderwerp heb gekozen. In het hedendaags geneeskundig landschap ligt de nadruk steeds meer op preventie van ziekte. In de eerstelijnszorg wordt veel aandacht besteed aan preventie bij gezonde mensen. Veel minder is gekend rond preventieve zorg bij mentaal en fysiek gehandicapten, meer bepaald de groep die in een instelling verblijft. De prevalentie van een aantal ziektes ligt in deze populatie anders. (2) Twintig procent van de patiënten met syndroom van Down die ouder zijn dan 45 jaar zijn dement. (3) De prevalentie van gastro-oesophagale reflux bij geïnstitutionaliseerde fysiek en mentaal gehandicapte volwassenen met een IQ < 50 is 50 procent. (4) Bijgevolg dienen de preventiestrategieën hieraan aangepast te worden. Planmatig werken is, mede dankzij het globaal medisch dossier obligaat geworden. Vandaar de nood aan een zorgprotocol, een lijst van onderzoeken, overlegmomenten en externe consultaties die om de zoveel tijd dienen gecontroleerd of uitgevoerd te worden. Dit zorgprotocol dient gebaseerd te zijn op




1


evidence based medicine richtlijnen (algemeen en diagnostisch gerelateerd) voor preventieve zorg voor mentaal en fysiek gehandicapte volwassenen. Patiënten met een fysieke en mentale handicap lijden vaak aan meerdere aandoeningen en dit neemt nog toe met toenemende leeftijd. Deze multi-morbiditeit vergroot nog de nood aan protocollaire zorg. Binnen dit algemeen kader was het een streven van de praktijk om zorg op maat van de individuele patiënt te realiseren. We dienen te overwegen wat financieel en organisatorisch haalbaar is. Veel onderzoeken zijn te belastend voor de patiënten en de aard en beperkingen van de personen zijn verschillend (rolstoel gebonden of niet, epilepsie of niet, andere etiologie met andere specifieke noden,...). Sinds het begin van mijn stageperiode is er in de instelling veel veranderd. Er werd een nieuwe directeur aangesteld in december 2010. Dit opende voor ons veel deuren. De nieuwe directeur is geëngageerd en wil de werking van de instelling grondig hervormen. Alles wat in de instelling gebeurt moet nu in een procedure worden gegoten en worden uitgeschreven. Tevens werd een nieuwe functie gecreëerd, deze van medisch coördinator. Dankzij haar is er sinds januari 2011 meer ondersteuning van de medische dienst vooral op organisatorisch en administratief vlak. Zij speelde een belangrijke rol bij het verzamelen van de gegevens, het invullen en uitvoeren van het zorgprotocol.

Ontwikkeling van het protocol - Literatuuronderzoek Inleiding Het doel van het literatuuronderzoek is het verzamelen van evidence-based medicine richtlijnen voor preventieve zorg bij fysiek en mentaal gehandicapten. Methodiek Eerst ging ik kijken in de nederlandstalige richtlijnen. Daarbij zocht ik in de aanbevelingen en de gezondheidsgids 2010 en 2011 van ‘Domus Medica’ en de standaarden en de ‘Landelijke eerstelijns samenwerkings afspraak’ (LESA) van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). In beide vond ik geen specifieke richtlijnen voor mentaal en fysiek gehandicapten. Wel gebruikte ik de ‘Gezondheidsgids’ van ‘Domus Medica’ en de standaard ‘osteoporose’ van NHG. Van de ‘Landelijk eerstelijns samenwerkings afspraak’ van NHG gebruikte ik het onderdeel ‘Rationeel aanvragen van laboratoriumonderzoek’. Daarna vervolgde ik mijn zoektocht via CEBAM. Als zoektermen gebruikte ik: “Developmental disabilities”, “intellectual disabilities”, “mental retardation”, “down syndrome” in combinatie met “adult” en “primary care”, “preventive care”. Ik zocht op de website van ‘Canadian guide for 


2


preventive health care’, ‘U.S. Preventive Services Task Force’, ‘Evidence-based Medicine guidelines’, ‘Guideline finder UK’ (NICE= National Institute for Clinical Excellence), ‘National guideline clearinghouse’, ‘Scottish Intercollegial Guidelines Network (SIGN). Op deze sites vond ik in totaal 13 richtlijnen rond preventieve zorg voor mentaal en fysiek gehandicapten. Daarna zocht op de site van de ‘Cochrane library’, ‘Clinical evidence’, ‘Evidence based medicine’, ‘ACP journal club’, ‘Journal watch’ en ‘Minerva’. Op deze sites vond ik echter geen bijkomende specifieke richtlijnen. Resultaten Bijlage 1 toont een overzicht van de gebruikte richtlijnen. Van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) gebruikte ik de standaard ‘Osteoporose’. Van de ‘Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak (LESA) gebruikte ik ‘Rationeel aanvragen van laboratoriumonderzoek’, meer bepaald het deel ‘Algemeen onderzoek’. Uit de gezondheidsgids van ‘Domus Medica’ verwerkte ik volgende punten in het zorgprotocol: bepaling van het risico op hart- en vaatziekten, opsporing van diabetes, vaccinatie tegen tetanus/difterie, influenza en pneumococcen, vroegtijdige opsporing van borstkanker, screenen op baarmoederhalskanker en screenen op colorectale kanker. Op de site van ‘Canadian guide for preventive health care’ vond ik de richtlijn ‘Consensus guidelines for primary health care of adults with developmental disabilities’. Op de site van ‘National guideline clearinghouse’ vond ik de richtlijn ‘Massachusetts Department of Developmental Services Screening Recommendations 2009. Op de site van ‘National institute of Clinical Evidence’ vond ik de richtlijn ‘A step by step guide for GP practices: Annual health checks for people with learning disability’. Op de site van ‘Evidence based medicine guidelines’ vond ik de richtlijn: ‘A patient with mental retardation in primary health care’. Bovengenoemde richtlijnen zijn algemene richtlijnen gericht op patiënten met een fysieke en mentale handicap. Verder vond ik ook richtlijnen specifiek voor volwassen patiënten met Down syndroom. Op de site van ‘National institute of Clinical Evidence’ vond ik de richtlijn ‘Basic medical surveillance essentials for people with Down’s syndrome’. Deze richtlijn is onderverdeeld in verschillende rubrieken ( zie bijlage 1). Op de site van ‘Canadian guide for preventive health care’ vond ik de ‘Health watch table – Down Syndrome – Adult’ en op de site van ‘Evidence based medicine guidelines’ vond ik de richtlijn ‘Down’s syndrome’.

- Van richtlijn tot praktijkconsensus De ontwikkeling van het zorgprotocol gebeurde op de volgende manier. Na het literatuuronderzoek heb ik de aanbevelingen uit de verschillende richtlijnen gebundeld in een document. Het resultaat was een zeer omvangrijk document dat in de praktijk niet bruikbaar was en dit om meerdere redenen. Ten eerste werden in de verschillende richtlijnen vaak tegengestelde adviezen gegeven en ten tweede was dit zorgprotocol niet aangepast aan de individuele patiënt. Het is




3


bijvoorbeeld onmogelijk om een zwaar gedragsgestoorde patiënt eenmaal per jaar naar de oogarts te sturen. Deze eerste versie moest dus grondig herwerkt en gepersonaliseerd worden. Vertrekkend vanuit de maximale versie werd per topic een praktijkconsensus afgesproken. Dit gebeurde door herhaaldelijk overleg tussen de 3 artsen. We hebben stap voor stap elke topic overlopen, de aanbevelingen uit de richtlijnen besproken en ze getoetst aan de haalbaarheid in de instelling. Vervolgens hebben we per topic een praktijkconsensus afgesproken.

- Van praktijkconsensus tot zorgplan op maat van de individuele patiënt Daarna gebeurde een overleg tussen elke arts afzonderlijk en de medisch coördinator van de instelling. De bedoeling van dit overleg was om vanuit de praktijkconsensus een zorgprotocol te maken aangepast aan de noden en mogelijkheden van de individuele patiënt. Hiervoor hebben we de lijst per topic en per patiënt overlopen en gekeken wat op individueel vlak mogelijk en haalbaar was. Het resultaat was een persoonlijk zorgplan op maat.

- Ethiek Dit project werd goedgekeurd door de Ethische commissie van de Universiteit Gent. Er werd een positief advies gegeven over het protocol op 12/05/2011.

- Het protocol 1.Etiologie van de handicap. De richtlijn van de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) stelt dat de diagnose moet gebaseerd zijn op een etiologisch onderzoek in een centrum voor genetica. Het kennen van deze diagnose is belangrijk omdat het vaak implicaties heeft voor de zorg. Het syndroom van Down is daarvan het type voorbeeld, maar ook het syndroom van Bourneville, van StrumpelLorain,… vragen een eigen specifieke aanpak. Professor Dokter K. Devriendt van het centrum voor genetica in Leuven komt om de 3 jaar op bezoek in de instelling. Op dat moment worden de patiënten waarvan we nog geen diagnose kennen door hem gezien. Vaak wordt echter, ondanks uitgebreid onderzoek, geen diagnose gevonden. => Bij iedereen dient een onderzoek naar een etiologische diagnose te gebeuren. 2.IQ: De richtlijn van de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) stelt dat het belangrijk is om de intellectuele (en adaptieve) mogelijkheden van de patiënten te kennen. Dit heeft vooral consequenties naar het aantal onderzoeken die we nog zullen doen. Een IQ van 50-70 betekent een lichte verstandelijke beperking, 35-50 is een matige verstandelijke beperking, 20-35 betekent een ernstige verstandelijke beperking, <20 is een diepe verstandelijke beperking. => Bij iedereen moet een IQ test worden afgenomen. 3. Medicatieschema: In de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) wordt aanbevolen om het medicatieschema om de 3 maand te overlopen. Op dat moment evalueert men de indicatie, dosering, efficiëntie, compliance, interacties en nevenwerkingen. Een controle van de serumspiegels van sommige medicamenten zoals o.a. anti-epileptica dient regelmatig te gebeuren. (24) De richtlijn van de ‘Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN)’ (23) raadt niet aan om op een systematische manier de serumspiegels van anti-epileptica te bepalen. Er dient wel een dosage te gebeuren op indicatie (klinisch vermoeden van onder- of overdosage). => Om de 3 maand dient een nazicht van het medicatieschema te gebeuren. De serumspiegels van anti-epileptica




4


dienen op indicatie gecontroleerd te worden. De eerste 3 punten van het zorgprotocol werden na overleg unaniem goedgekeurd en opgenomen in de definitieve versie. 4. Obesitas: Zowel in de richtlijn van de ‘National guideline clearinghouse’ (13) als in de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) wordt aangeraden om eenmaal per jaar te overleggen met de diëtiste. De richtlijn van de ‘National guideline clearinghouse’ (13) raadt aan eenmaal per jaar de patiënten te wegen en de BMI te berekenen. Volgens de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) dient jaarlijks een counseling van de voeding te gebeuren samen met een evaluatie van de implementatie. Verder raadt deze richtlijn aan om eenmaal per jaar te overleggen met de kinesisten. Daarbij dient een counseling van de fysieke activiteit te gebeuren samen met een evaluatie van de implementatie. De richtlijn van ‘Guideline finder UK’ raadt aan de Down syndroom patiënten regelmatig te wegen samen met een berekening van het BMI. Indien er een onverklaarde gewichtstoename is dienen we TSH, T4 en thyroid antilichamen te bepalen. (17) Na overleg beslissen we dat we eenmaal per jaar overleggen met de diëtiste rond gewicht en voeding. Tijdens dit overleg dient ook de nood aan calcium of vitamine D suppletie te worden besproken (cfr. Nr 15). De diëtiste weegt alle patiënten eenmaal per maand en berekent hun BMI. Bij problemen contacteert ze ons. Counseling van de beweging zal eenmaal per jaar gebeuren tijdens het overleg met de kinesisten. Het overleg met de kinesisten gebeurt eenmaal per 6 maand waarbij telkens de helft van de patiënten wordt besproken. Iedere bewoner komt dus zeker eenmaal per jaar aan bod. Dit geeft ons de kans om voor patiënten met complexe problemen meer tijd uit te trekken tijdens het overleg. Tijdens dit overleg dient ook het valrisico te worden besproken (cfr. Nr 15). => Overleg met de diëtiste rond gewicht, voeding en nood aan calcium of vitamine D suppletie gebeurt eenmaal per jaar. =>Overleg met de kinesisten rond counseling beweging, evalueren valrisico gebeurt eenmaal per jaar. 5. Visus: De ‘EBM guidelines’ (11) en richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13) raden aan om regelmatig de visus te controleren. De richtlijn van ‘Guideline finder UK’ (16) raadt aan om bij patiënten met het syndroom van Down om de 2 jaar de visus te controleren. Bij iedereen dient om de 3 jaar een visuscontrole te gebeuren. De ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) raadt aan om eenmaal voor de leeftijd van 40 jaar de visus te controleren en te screenen voor glaucoom (bij Down syndroom voor 30 jaar). Vanaf 40 jaar dient dit om de 2 jaar te gebeuren. Bij Down syndroom patiënten raadt men aan om vanaf 30 jaar om de 2 jaar de visus te controleren. Diabetes mellitus type 2 patiënten dienen jaarlijks naar de oogarts te gaan voor het tijdig opsporen van diabetische retinopathie (richtlijn van de ‘National guideline clearinghouse’) (21). Na overleg besluiten we dat het organisatorisch niet haalbaar is om de bewoners om de 2 jaar naar de oftalmoloog te sturen. Daarom komen we tot de volgende consensus: Iedere bewoner moet voor zijn 40ste eenmaal naar de oogarts voor visuscontrole en oogdrukcontrole. Nadien wordt dit om de 3 jaar herhaald. De Down syndroom patiënten moeten eenmaal voor hun 30ste naar de oogarts, nadien om de 2 jaar. Diabetespatiënten moeten jaarlijks naar de oogarts voor het opsporen van diabetische retinopathie. Verder dienen we het advies van de oogarts rond opvolging te volgen. => <40 jaar: eenmaal visus- en oogdrukcontrole, ≥40 jaar om de 3 jaar. Down syndroom patiënten: <30 jaar: eenmaal visus- en oogdrukcontrole, ≥30 jaar om de 2 jaar. Diabetes patiënten: jaarlijkse controle voor opsporen diabetische retinopathie. 6. Gehoor: Wat betreft gehoorscreening lopen de aanbevelingen van de richtlijnen nogal uiteen. De ‘EBM guidelines’ (10) en de richtlijn van ‘Guideline finder UK’ (15) raadt aan om bij de Down patiënten regelmatig te controleren op cerumenproppen en om de 2 à 3 jaar het gehoor te controleren (audiometrie en impedantiemeting). Degeneratie van de cochlea en gehoorvermindering 


5


start bij hen al rond de leeftijd van 20-30 jaar De richtlijn van de ‘National guideline clearinghouse’ (13) raadt aan om jaarlijks bij iedereen een audiometrie te doen. De richtlijn van de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) raadt aan om bij patiënten vanaf 45 jaar om de 5 jaar een audiometrie te doen, bij de patiënten met syndroom van Down moet om de 3 jaar een audiometrie gebeuren ongeacht de leeftijd of eerder in overleg met de logopediste. Na het overleg besluiten we om bij alle patiënten om de 3 maand de oren na te kijken op cerumenproppen. Verder zullen we om de 3 jaar het gehoor laten testen bij de Down Syndroom (DS) patiënten. Bij andere patiënten gebeurt een gehoorscreening bij patiënten van 45 jaar of ouder om de 5 jaar. Zolang een audiogram echter niet kan worden afgenomen in de instelling spreken we af om een gehoortest enkel te doen op advies en na overleg met de logopediste. Mogelijks zal in de toekomst de gehoortest in het instituut zelf doorgaan. Het toestel is aanwezig. De logopediste kan een audiogram afnemen. Ze heeft enkel nog een lokaal nodig dat goed geïsoleerd is en waar het toestel kan blijven staan. => Om de 3 maand dienen bij iedereen de oren te worden gecontroleerd op oorproppen. Vanaf de leeftijd van 45 jaar dient bij iedereen om de 5 jaar een audiogram te worden afgenomen. Bij Down syndroom patiënten dient om de 3 jaar een gehoortest te gebeuren ongeacht de leeftijd. 7. Tandverzorging: Bij alle patiënten dient om de 6 maand een preventief tandheelkundig nazicht te gebeuren. Dit volgt uit de richtlijnen van ‘National guideline clearinghouse’ (13), ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) en de ‘health watch table-Down syndrome-Adult’ (22). Belangrijk te vermelden dat men profylactisch antibiotica moet geven voor een ingreep aan de tanden indien de patiënt een hartklepafwijking heeft. Dit punt werd tijdens het overleg unaniem goedgekeurd en opgenomen in de definitieve versie. => Bij alle patiënten dient om de 6 maand een preventief tandheelkundig nazicht te gebeuren. 8. Schildklier: De richtlijn van ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) raadt aan om bij iedereen om de 1 à 3 jaar de TSH te controleren (6). Bij Down syndroom patiënten lopen de aanbevelingen uiteen. De richtlijn van de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) zegt dat het TSH frequenter moet gecontroleerd worden dan bij de niet Down syndroom patiënten De richtlijn van ‘EBM guidelines’ (10) zegt om de 2 jaar het TSH te bepalen, ‘National guideline clearinghouse’ (13) om de 3 jaar, ‘Guideline finder UK’ (17) om de 2 jaar en de ‘Health watch table-Down syndrome’ (22) om de 5 jaar. Bij een afwijkend TSH moeten T4 en Thyroid antilichamen bepaald worden. Ook bij lethargie, onverklaarde veranderingen in cognitie, affect of gewicht dient men TSH te controleren. We spreken af bij iedereen eenmaal om de 3 jaar het TSH te controleren. Bij patiënten met het syndroom van Down, vrouwen > 45 jaar en mannen > 50 jaar zullen we jaarlijks een TSH controle uitvoeren. => Bij alle patiënten controleren we om de 3 jaar het TSH. Bij Down syndroom patiënten, vrouwen > 45 jaar en mannen > 50 jaar controleren we jaarlijks het TSH. 9. Hypertensie: De richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13) raadt aan bij elk medisch contact de bloeddruk te controleren en op z’n minst jaarlijks. Ook in de gezondheidsgids (9) raadt men aan om jaarlijks de bloeddruk te controleren. We spreken om af bij de patiënten onder de vijftig ten minste jaarlijks de bloeddruk te meten. Bij patiënten van meer vijftig en bij de diabetespatiënten moet de bloeddruk driemaandelijks gemeten worden of op indicatie. => <50 jaar: jaarlijks bloeddrukcontrole. >50 jaar of diabetespatiënt: bloeddrukcontrole om de 3 maand. 10. Cholesterol: De richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13) raadt aan om de cholesterol om de 5 jaar te controleren. 


6


We besluiten na overleg dat we bij iedereen om de 5 jaar de cholesterolwaarden (totaal cholesterol, HDL, verhouding totaal cholesterol/HDLcholesterol, LDL, triglyceriden) zullen controleren. Vanaf 50 jaar zullen we jaarlijks de cholesterolwaarden controleren bij geassocieerde cardiovasculaire risicofactoren, met name arteriële hypertensie, diabetes mellitus type 2, rokers, familiale voorgeschiedenis (man < 55, vrouw < 65 jaar gestorven aan hart – of vaataandoening). (9) => Om de 5 jaar bepalen we de cholesterol (totaal cholesterol, HDL, verhouding totaal cholesterol/HDL cholesterol, LDL, triglyceriden). Vanaf 50 jaar: jaarlijks bepaling cholesterol bij geassocieerde cardiovasculaire risicofactoren. 11. DM type 2: De richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13) raadt aan bij patiënten onder de 45 jaar om de 5 jaar te screenen voor DM type 2 (bepalen nuchtere glycemie) bij hoog risico patiënten (obesitas, familiale diabetes, lage LDL, hoge TG, AHT, sedentair leven, afrikanen, spanjaarden, amerikanen en aziaten, gebruik van neuroleptica). Vanaf 45 jaar dient dit bij iedereen om de 3 jaar te gebeuren. De gezondheidsgids (9) raadt aan te screenen <45 jaar als zwangerschapsdiabetes of stresshyperglycemie in de voorgeschiedenis of als twee van de volgende risicofactoren aanwezig zijn (bevalling van kind >4,5 kg, diabetes bij 1ste graadsverwant (moeder/zus/vader/broer), BMI ≥ 25, Buikomtrek >88 cm (vrouwen) of >102 cm (mannen), behandeling voor hoge bloeddruk of corticoïdenbehandeling). Van 45 – 64 jaar dient men te screenen indien 1 van bovenstaande risicofactoren aanwezig is. Vanaf 65 jaar dient men te screenen ongeacht of er risicofactoren zijn of niet. Na overleg werd dit punt unaniem goedgekeurd. => <45 jaar: jaarlijks bepalen nuchtere glycemie indien - zwangerschapsdiabetes of stresshyperglycemie in de voorgeschiedenis - als 2 van volgende risicofactoren aanwezig zijn 1. Bevalling van kind > 4,5 kg 2. Diabetes bij een 1ste graadsverwant (moeder, zus, vader, broer) 3. BMI ≥25, buikomtrek >88 cm (vrouwen), >102 cm (mannen) 4. Behandeling voor hoge bloeddruk of corticoïdenbehandeling 45-64 jaar: jaarlijks bepalen nuchtere glycemie indien 1 van bovenstaande risicofactoren aanwezig is. Vanaf 65 jaar: jaarlijks bepalen nuchtere glycemie ongeacht risicofactoren. Ongeacht de leeftijd bepalen we eenmaal per jaar de nuchter glycemie bij patiënten die neuroleptica nemen. (25) 12. Leverfunctie (GPT): De richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13) raadt aan jaarlijks de leverfunctie te controleren bij dragers van hepatitis B en patiënten die anti-epileptica gebruiken. (8, 25) Na overleg werd dit punt unaniem goedgekeurd. => De GPT dient jaarlijks gecontroleerd te worden bij dragers van hepatitis B en patiënten die anti-epileptica gebruiken. 13. Algemeen bloedonderzoek: In navolging van de Landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraak (LESA): Rationeel aanvragen van laboratoriumonderzoek (8) wordt geadviseerd bij het algemeen bloedonderzoek een beperkt aantal bepalingen aan te vragen, met een zo klein mogelijke kans op fout-positieve uitslagen (Hb, bezinkingssnelheid erytrocyten (BSE). Na overleg besluiten we jaarlijks bij alle patiënten de complet te controleren. => Bij alle patiënten dient jaarlijks de complet gecontroleerd te worden. 14. Gastro-intestinale problemen: De richtlijn van de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) stelt dat men dient alert te zijn voor dysphagie, reflux en aspiratie in deze populatie. Dit zijn zeer frequente problemen bij mentaal en fysiek gehandicapten die kunnen resulteren in ernstige ondervoeding, hematemesis en slikpneumonieën. (6) In deze populatie blijven respiratoire infecties de meest frequente doodsoorzaak. (24) Infectie met helicobacter pylori is frequenter bij mentaal en 


7


fysiek gehandicapten en de prevalentie is het hoogst bij die groep die in een instelling verblijft. (4) Na overleg besluiten we niet systematisch een gastroscopie uit te voeren. Bij deze patiëntengroep is hiervoor steeds een volledige narcose nodig. Wel willen we in bepaalde gevallen screenen voor helicobacter pylori. Een gastroscopie met biopsie is hiervoor de gouden standaard bij de gezonde populatie. Om bovenvermelde reden vinden we het echter niet verdedigbaar dit te doen bij deze populatie. Vandaar dat ik een zoektocht deed in de literatuur naar een goede alternatieve testmethode. Hiervoor verwijs ik naar het deel ‘Enkele aanpassingen aan het zorgprotocol’. Een goed alternatief blijkt het opsporen van het H. Pylori antigen in de faeces te zijn. (5) Deze methode heeft een sensitiviteit van 94% en een specificiteit van 96% voor het opsporen van een actieve infectie. We hebben een systematische screening naar helicobacter pylori niet opgenomen in het zorgprotocol. Het is een onderzoek bij klachten en problemen en dus is er geen plaats voor bij systematische preventie. => We dienen allert te zijn op symptomen van dysphagie, reflux en aspiratie. Screening naar helicobacter pylori infectie a.h.v een antigenbepaling in de faeces doen we bij opname, bij vermoeden van dyspepsie (zonder alarmerende symptomen), bij onverklaarde gedragsveranderingen en bij onverklaarde ijzergebreksanemie. 15. Osteoporose: De richtlijn van ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) en de ‘National guideline clearinghouse’(13) raadt aan een botdensitometrie te doen vanaf 19 jaar indien één van de volgende risicofactoren aanwezig is: Down syndroom, syndroom van Prader Willi, langdurige polyfarmacie (anticonvulsiva en antipsychotica), verminderde mobiliteit, hypothyroidie, postmenopauzale vrouwen. De NHG standaard ‘Osteoporose’ (7) stelt dat we een botdensitometrie (BDM) moeten aanvragen bij een risicoscore groter dan of gelijk aan 4. Risicofactor

Risicosc Geslacht ore 4 M en V 4 M en V

Doorgemaakte wervelfractuur 1 Langdurig gebruik van een hoge dosis corticosteroïden 2(>3 maanden; >7,5 mg/dag) Fractuur doorgemaakt na het vijftigste levensjaar 4 V Leeftijd >70 jaar 2 V Leeftijd >60 jaar 1 V Heupfractuur bij een eerstegraads familielid 1 V Gewicht <60 kg 1 V Ernstige immobiliteit 1 V 1 Bij meer dan één wervelfractuur bestaat er een indicatie voor preventieve medicamenteuze therapie zonder voorafgaande botdichtheidsmeting. 2 Bij postmenopauzale vrouwen en mannen >70 jaar; en bij patiënten die > 3 maanden >15 mg/dag corticoïden of equivalenten gebruiken, bestaat er een indicatie voor preventieve medicamenteuze therapie zónder voorafgaande botdichtheidsmeting. Na overleg besluiten we een botdensitometrie (BDM) uit te voeren bij de vrouwelijke rolstoelpatiënten vanaf de menopauze en bij de mannelijke rolstoelpatienten vanaf 60 jaar. Bij de niet rolstoelgebonden patiënten besluiten we de richtlijn osteoporose van NHG te volgen. Indien negatief dient het onderzoek na 5 jaar herhaald te worden. Zoals vermeld in




8


punt 4 dient tijdens het jaarlijks overleg met de diëtiste de calcium en vit D intake geëvalueerd te worden. Met de kinesisten moet jaarlijks het valrisico geëvalueerd worden. =>We laten een botdensitometrie doen bij: Rolstoelpatiënten: vrouwen: vanaf de menopauze mannen: vanaf 60 jaar Niet rolstoelgebonden patiënten: indien risicoscore van ≥ 4 16. Kankerscreening: De informatie is afkomstig uit de ‘Gezondheidsgids’ (9) van Domus Medica tenzij anders vermeld. -Borst: normaal risico: 50-70 jaar: mammografie om de 2 jaar Bescheiden risico: vanaf 35 jaar: MRI, vanaf 40 jaar jaarlijks een screeningsmammografie of MRI Hoog risico: verwijs naar een genetisch centrum. -Cervix: Indien de patiënte seksueel actief is dient tussen de 25 en 64 jaar om de 3 à 5 jaar een uitstrijkje te gebeuren. Men stopt met screenen aan 65 jaar indien de 2 laatste uitstrijkjes als normaal beoordeeld werden. Afwijkende uitstrijkjes dienen een opvolging te krijgen in overeenstemming met de meest recente richtlijnen van de Belgische vereniging van Klinische cytologie. -Colorectaal: Bij personen ouder dan 40 jaar moet men nagaan of patiënt een eerstegraadsverwant heeft met colorectale kanker en of de patiënt zelf behoort tot een groep met een verhoogd risico (Hereditaire nonpolyposis colorectale kanker (HNPCC), Familiale adenomateuze polyposis (FAP), persoonlijke antecedenten van adenomateuze poliepen, reeds resectie gehad voor adenomateuze poliepen, reeds resectie gehad voor colorectaal carcinoom, ≥ 8 jaar ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa, acromegalie, ureterosigmoïdostomie). Indien de patiënt eerstegraadsverwant heeft met colorectaal carcinoom na 60 jaar dient er vanaf 40 jaar om de 1 à 2 jaar een FOBT te gebeuren. Bij alle andere patiënten met een eerstegraadverwant met colorectaal carcinoom dient een coloscopie te gebeuren. Indien patiënt geen verhoogd risico heeft dient vanaf 50 jaar om de 1 à 2 jaar een FOBT te gebeuren. Indien de FOBT positief is dient een coloscopie te gebeuren. Indien de coloscopie negatief is dient deze na 10 jaar herhaald te worden. -Huid: De richtlijn van de ‘National guideline clearinghouse’ raadt aan om tussen 20 en 39 jaar op z’n minst om de 3 jaar een volledig huidonderzoek te doen en vanaf 40 jaar jaarlijks ongeacht de huidskleur. Het kennen van het familiaal risico op een bepaalde kanker is zeer belangrijk om op een optimale manier te kunnen screenen. Dit is echter niet evident. De familie van de bewoners is vaak reeds overleden of er is geen contact meer. Om toch zoveel mogelijk informatie te verzamelen rond het familiaal risico heb ik een brief opgemaakt gericht aan de voogd van de bewoners. Het moest wel gaan om een familielid. De brief is toegevoegd in bijlage 7. Daarin bevraag ik het voorkomen van diabetes mellitus type 2, het voorkomen van vroegtijdige dood en het voorkomen van borst-, colonen cervixcarcinoom bij eerstegraads verwanten. De voogd moet ook vermelden hoe de persoon zich verhoudt t.o.v. de bewoner (ouder, broer, zus, …). Deze brieven werden samen met een gefrankeerde enveloppe opgestuurd naar de familie, dit om de kans dat we een antwoord krijgen zo groot mogelijk te houden. Na overleg komen we tot de volgende consensus, namelijk dat screening naar kanker slechts zinvol is indien de levensverwachting langer is dan 10 jaar en er sprake is van een voldoende levenskwaliteit. Het uitvoeren van een mammografie kan technisch enkel bij patiënten die kunnen rechtstaan. Wat betreft de richtlijnen rond borst-, cervix- en colorectaal carcinoom zijn we volledig akkoord. We besluiten geen cervixuitstrijkje af te nemen bij patiënten met een ernstige of diepe verstandelijke beperking of als de kans op seksuele activiteit zeer laag is. De richtlijnen rond het opsporen van huidkanker besluiten we niet te 


9


volgen. Wel vinden we het sensibiliseren van het personeel rond preventie van decubitus, zorg van PEG-sonde en preventie van zonnebrand zeer belangrijk. => We screenen enkel naar kanker bij patiënten met levensverwachting >10 jaar en voldoende levenskwaliteit. Een mammografie is technisch enkel mogelijk indien de patiënte kan rechtstaan. We zullen enkel een cervixuitstrijkje afnemen bij patiëntes met een licht of matige verstandelijke beperking bij wie er kans is op seksuele activiteit. We volgen de screeningsrichtlijnen van ‘Domus Medica’ voor borst-, cervix- en colorectaal carcinoom. 17. Epilepsie: De richtlijn van de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) beveelt aan om levenslang de familie en verzorgenden van de patiënt te informeren rond maatregelen en veiligheidsvoorzorgen bij een epilepsieaanval. De richtlijn van de ‘Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN)’ (23) raadt niet aan om op een systematische manier de serumspiegels van antiepileptica te bepalen. Er dient wel een dosage te gebeuren op indicatie (klinisch vermoeden van onder- of overdosage). Na overleg besluiten we dat we momenteel reeds ongeveer om de 3 jaar een bijscholing geven aan het personeel van de instelling rond aanvalstherapie en veiligheidsvoorzorgen bij een epilepsieaanval. We zullen dit zeker verder doen. Verder vinden we het belangrijk het advies van de neuroloog rond de behandeling van epilepsie goed op te volgen. => Om de 3 jaar zullen we een bijscholing geven aan het personeel van de instelling rond therapie en veiligheidvoorzorgen bij een epilepsie aanval. We bepalen de serumspiegels van anti-epileptica enkel op indicatie. 18. Mentale gezondheid: -Depressie: De richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13) raadt aan om jaarlijks te screenen voor verstoring van slaap, eetlust, gewichtsverlies en veranderd gedrag. De richtlijnen zeggen verder dat we moeten screenen naar depressie. Echter, wat doe je ermee? Hoe kan begeleiding er mee omgaan? Na overleg besluiten we dat dit kadert in de aanpak van veranderd gedrag, namelijk indien patiënt een veranderd gedrag stelt dienen we te denken aan depressie. => Bij een onverklaarde gedragsverandering dienen we aan depressie te denken. -Aanpak veranderd gedrag (probleemgedrag: agressie en automutilatie): De richtlijn van ‘the Canadian guide of preventive health care’ (21) zegt dat men aan depressie moet denken bij veranderd gedrag! Bij patiënten met het syndroom van Down dient men het TSH, T4 en thyroid AL te bepalen en het gehoor te testen. Naar onze mening is dit een probleem die binnen de instelling moet aangepakt worden door de pedagogen. - Dementie: Het instrument dat wordt gebruikt bij gezonde volwassenen is niet valide voor deze populatie. Er dient een aangepast meetinstrument te worden gebruikt. De ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) raadt om bij alle Down syndroom (DS) patiënten voor het eerst te screenen als ze 40 jaar worden (baseline). ‘National guideline clearinghouse’ (13) raadt aan om jaarlijks te screenen bij DS patiënten vanaf 40 jaar. Voor het screenen naar dementie bestaan er voor mensen met een verstandelijke handicap verschillende aangepaste tests. Vroeger werd in het instituut de ‘Dementie Vragenlijst voor Zwakzinnigen (DVZ)’ van Evenhuis, Kengen en Eurlings gebruikt. Sinds vorig jaar gebruikt men de ‘Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSDS) van Marian A. Maaskant en Joop Haeckman. We beslissen om die test verder te gebruiken. We zijn akkoord om vanaf 40 jaar de Down syndroom patiënten jaarlijks te screenen op dementie. => Down syndroom patiënten: vanaf 40 jaar moet jaarlijks een dementievragenlijst afgenomen worden door de ergotherapeut van de instelling 19. Vaccinatie: De richtlijnen zijn gelijklopend met algemene bevolking. De aanbevelingen komen uit de gezondheidsgids van Domus Medica (9) tenzij anders vermeld. 


10


- Influenza: jaarlijks bij personen die in een instelling verblijven - Pneumococcen: Richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13): 1-malig aan 19 jaar en nadien om de 5 jaar bij chronisch nierinsufficiëntie, sikkelcel anemie, patiënten met asplenie en immunogecompromitteerden Gezondheidsgids (9): Sterk aanbevolen bij patiënten met asplenie omwille van een sterk verhoogd risico op invasieve pneumococceninfecties. Bespreek de mogelijkheid tot vaccinatie met immunocompetente volwassenen die een verhoogd risico hebben op invasieve pneumococceninfecties. Dit zijn patiënten vanaf 50 jaar met: -Chronische cardiovasculaire aandoeningen -Chronische longaandoeningen -Alcoholmisbruik patiënten vanaf 65 jaar Hervaccinatie: om de 5 jaar bij asplenie, om de 5 à 7 jaar bij personen met comorbiditeit, éénmalig bij 65-plussers zonder comorbiditeit na 5 à 7 jaar. - Hepatitis A: Vaccinatie op 0 en 6 maand. Bepaal antilichaamtiter bij opname, tenzij vaccinatie bewijs (richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13)) - Hepatitis B: Vaccinatie op 0, 1 en 6 maand. 1-3 maanden na de volledige vaccinatieserie wordt een antistofcontrole aangeraden. Bij personen met een normale immuniteit betekent de aanwezigheid van (minstens 10 IE/ml) antistoffen een levenslange bescherming. Dit wordt bekomen in meer dan 9095% met 1 vaccinatieserie. (richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13)) - Tetanus, Difterie, Pertussis: <10j: booster na 10j ; >10j en <20 j: booster dT >20j + volledige basisvaccinatie: 2 insp: 0 en 6 maand >20j + onvolledige basisvaccinatie: 3 insp: 0,1 en 12 maand - Mazelen, Bof, Rubella: Vaccineer de patiënt indien seronegatief voor rubella ( richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’) - HPV: 3 dosissen bij vrouwen tem 25 jaar indien kans op seksuele activiteit, niet bij zwaar mentaal gehandicapten - Mantoux: Om de 1 à 2 jaar bij personen die in een instelling verblijven ( richtlijn van ‘National guideline clearinghouse’ (13)) Na overleg kwamen we tot het volgende besluit. Wat betreft hepatitis A en B en Rubella zullen we de antilichaamtiter bepalen bij opname tenzij patiënt beschikt over een vaccinatiebewijs. Indien er geen immuniteit is zal patiënt worden gevaccineerd. De vaccinatie tegen baarmoederhalskanker zullen we toedienen tussen 12 en 25 jaar bij de meisjes bij wie er kans bestaat op seksuele activiteit in de toekomst. We dienen het niet toe bij patiënten met ernstige en diepe verstandelijke beperking. In de richtlijn van de ‘National Guideline Clearinghouse’ wordt aangeraden om de 1 à 2 jaar een Mantouxtest uit te voeren bij alle patiënten die in een instelling verblijven. We besluiten dit niet te doen omdat de prevalentie van tuberculose veel te laag is. Voor de andere vaccinaties gaan we de richtlijnen uit de Gezondheidsgids volgen. => Influenza en Pneumococcen vaccinatie gebeurt volgens de aanbeveling van ‘Domus Medica’. Hepatitis A,B, Rubella: indien geen immuniteit voor hepatitis A, B of Rubella vaccineren we de patiënt volgens




11


aanbeveling van ‘Domus Medica’. HPV-vaccinatie: tussen 12 en 25 jaar bij meisjes bij wie er kans is op seksuele activiteit in de toekomst, niet bij ernstige of diepe verstandelijke beperking. 20. Crisisaanpak: De richtlijn van de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) raadt aan jaarlijks en na elke crisis te evalueren of een crisissituatie op een efficiënte manier wordt aangepakt en dit te blijven evalueren op langere termijn. 21. Pro-actieve en anticiperende planning: De richtlijn van ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) beklemtoont het belang van Advanced Care Planning (ACP) bij (dreigend) verlies van informed consent, belangrijke life events of bij gezondheid gerelateerde crisissen. Op dat moment dienen we een plan op te stellen met bewoner, familie of mantelzorger en met de bewindvoerder. In de praktijk bestaat hiervoor reeds een aparte procedure. We hebben een GOLD-list aangelegd. Daarin worden alle kwetsbare patiënten opgelijst waarvan we verwachten dat ze mogelijks binnen het jaar zullen overlijden. Deze lijst wordt 3-maandelijks ge-update. We overlopen de patiënten, vullen de lijst aan en kijken of bij iedereen reeds een ACP gesprek is gebeurd. Indien niet wordt dit gepland. In de instelling worden we hierrond ondersteund door een sociaal verpleegkundige. Indien er zich problemen stellen, indien er een verandering is in de medische toestand of indien een patiënt plots snel achteruit gaat contacteert zij de familie of voogd en maakt een afspraak om eens samen te zitten met 1 van de 3 artsen. => Bij problemen, bij een verandering in de medische toestand en bij plotse achteruitgang contacteert de sociaal verpleegkundige de familie en wordt een overleg gepland met de verantwoordelijk arts. 22. Speciale aandachtspunten bij patiënten met syndroom van Down (DS): (14-19, 22) Atlanto-axiale instabiliteit: Bij alle DS patiënten dient men een radiografie (RX) van de cervicale wervelzuil te doen. Herhaal dit onderzoek indien patiënt symptomatisch is of indien laatste RX >30 jaar geleden gebeurde. DS patiënten mogen meedoen aan sportactiviteiten! Indien chirurgie met totale anesthesie dient men extra aandachtig te zijn voor voorzichtige manipulatie. Indien een DS patiënt slachtoffer is van een verkeersongeluk dient met extra aandacht te hebben voor de cervicale wervelzuil. Indien DS patiënt pijn heeft achter het oor of in de nek, een abnormale houding van het hoofd heeft, torticollis, achteruitgang van de gang, verminderde controle over urine/stoelgang dient men urgent te verwijzen Cardiovasculair: Wees attent bij hartauscultatie, want mitraal- en aortaregurgitatie ontstaan soms reeds bij jong volwassenen (door laxiteit van het weefsel). Sensorisch systeem:




12


Oog: deficiënte accomodate, refractie-afwijkingen, alternerende esotropie, congenitaal cataract, keratoconus (5%) en nystagmus zijn frequenter Oor: nauwe gehoorgang, gehoorsvermindering, secretoire otits media (leidend tot conductief gehoorsverlies) is frequenter. Centraal zenuwstelsel: Verhoogd risico op slaapapnee syndroom Vroegtijdige Alzheimer: amyloïdplaques zijn soms reeds aanwezig aan 8 jaar en op 40 jaar heeft bijna ieder DS patiënt ze. Denk differentieel diagnostisch aan pseudodementie door hypothyroïdie Herseninfarcten zijn frequenter Psychiatrie: Verhoogd risico op depressie. Symptomen hiervan zijn terugtrekgedrag, wenen, eetlustvermindering, slaapproblemen, agressiviteit en stemmingsschommelingen. Endocriene stoornissen: Verhoogd risico op hypothyroïdie/hyperthyroïdie/diabetes Gastro-intestinaal: Verhoogd risico op constipatie, ziekte van coeliakie, cholecystolithiasis Musculo-skeletaal: DS patiënten hebben frequenter hypermobiele gewrichten en hypotone spieren Immuunsysteem: Verhoogd risico op respiratoire-, oor- en periodontale infecties Verhoogd risico op leukemie bij jonge DS patiënten Huid: Vaak droge huid Seborreïsch eczeem is frequent Tinea infecties zijn soms zeer agressief Gedragsveranderingen bij een DS patiënt: Denk aan gehoor- of visusproblemen, gastrooesophagale reflux, helicobacter pylori infectie, constipatie, dysmenorree, tandproblemen, constipatie,…  Bij alle DS patiënten zullen we vanaf 40 jaar jaarlijks een dementievragenlijst laten afnemen door de ergotherapeute van de instelling.  Bij alle DS patiënten dient eenmaal een echocardiografie te gebeuren.  Bij alle DS patiënten zullen we maandelijks het hart ausculteren  Bij alle DS patiënten zullen we eenmaal en RX van de cervicale wervelzuil doen (flexie-extensie opname) 


13


23. Extra aandacht bij medicatie: neuroleptica (BCFI) (25) Belangrijke ongewenste effecten: a. Extrapyramidale symptomen b. Tardieve dyskinesieën c. Verlagen drempel voor epileptische crisis d. Hyperprolactinemie e. Sedatie en orthostatische hypotensie: Valrisico stijgt f. Gewichtstoename g. Hyperglycemie h. Verhogen aantal cerebrovasculaire incidenten i. Bij parenteraal gebruik: belangrijke cardio-respiratoire depressie j. Risico op plotse cardiale dood k. Maligne neurolepticasyndroom => Bij patiënten die neuroleptica nemen zullen we jaarlijks de glycemie controleren. Anti-epileptica (BCFI) (23,25) Belangrijke ongewenste effecten: a. Stevens-Johnson syndroom, Lyell syndroom b. Hematologische-, elektrolyten-, leverfunctie-, osteo-articulaire- en cognitieve stoornissen c. Gedragsveranderingen en stemmingsstoornissen d. Hartritmestoornissen of elektrolytenstoornissen => Bij patiënten die anti-epileptica nemen zullen jaarlijks de complet en leverfunctie (GPT) controleren.  Punt 22 en 23 Worden deels verwerkt in het zorgprotocol.

Pilootfase De finale versie van het protocol werd door elk van de artsen samen met de medisch coördinator voor enkele patiënten ingevuld. Uit deze pilootfase volgden opnieuw enkele aanpassingen. De aangepast versie ziet u in bijlage 2. Het protocol werd onderverdeeld in 5 kolommen. In de eerste kolom staat wat allemaal dient te gebeuren bij de patiënten onderverdeeld per topic (Algemeen, Vaccinaties, Info rond medicatie, Gastro-enterologie, Oftalmolgie en NKO, Bewegingsstelsel, Bloedonderzoek, Gynaecologie en Onderzoeken specifiek voor patiënten met syndroom van Down). Onder ‘Algemene gegevens’ vallen geboortedatum, leeftijd, diagnose, IQ, gewicht, lengte, BMI, bloeddrukmeting en diabetes mellitus. Onder ‘Vaccinaties’ vallen influenza, pneumococcen, hepatitis A, hepatitis B, Tedivax pro adulto, MMRvax en baarmoederhalskankervaccin. De derde rubriek is ‘Medicatie’. Daarin wordt vermeld of patiënt al dan niet anti-epileptica of neuroleptica neemt en het




14


nazicht medicatieschema. De volgende rubriek is ‘Gastro-enterologie’. Deze rubriek omvat het volgende: overleg met de diëtiste, overleg met de logopediste, consult bij de tandarts, nood aan profylactisch antibiotica bij tandingreep, Faecaal occult bloed test (FOBT). De rubriek ‘Oftalmo en NKO’ omvat volgende onderzoeken: consult bij oftalmoloog waarbij visus, fundus een oogdruk dienen te worden gecontroleerd en consult bij de neus-keel-oor arts voor het testen van het gehoor. Onder ‘Bewegingsstelsel’ moet worden vermeld of patiënt rolstoelgebonden is (niet, occasioneel of permanent), overleg met kinesisten en botdensitometrie (niet nodig, reeds gebeurd, indien negatief herhaling na 5 jaar). De rubriek ‘Bloedonderzoek’ staan volgende tests: complet, TSH (indien afwijkend dienen T4 en T3 ook gecontroleerd te worden), totaal cholesterol, HDL en LDL, glycemie en GPT. Onder ‘Gynaecologie’ staat mammografie en PAP . En een laatste rubriek zijn de ‘Onderzoeken die specifiek bij de patiënten met syndroom van Down dienen te gebeuren’, namelijk screenen naar dementie (m.b.v. aangepaste vragenlijst), echocardiografie, hartauscultatie, RX van de cervicale wervelzuil. In de tweede kolom staat het gepersonaliseerd zorgprotocol, namelijk wat dient bij deze specifieke patiënt te gebeuren en met welke frequentie. In de derde kolom komen de resultaten van de meting voor de start van het project. Namelijk wat is tot dan toe al gebeurd bij deze specifieke patiënt. In de vierde kolom komt wat al is gebeurd sinds de eerste meting. In de vijfde kolom komt de planning voor de komende maanden.

Enkele aanpassingen aan het protocol Helicobacter pylori (HP) (4,5): De richtlijn van de ‘Canadian guide for preventive health care’ (21) stelt dat we moeten screenen voor helicobacter pylori bij persisterende symptomen van dyspepsie of bij onverklaarde gedragsveranderingen, vooral bij de risicogroepen. Verder moeten we opnieuw testen 3-5 jaar na eradicatie. Het risico op HP besmetting is hoger bij mentaal geretardeerden en neemt toe naarmate de ernst van de verstandelijke beperking toeneemt. Verder is de prevalentie hoger bij geïnstitutionaliseerde patiënten. Onze patiëntengroep behoort dus tot de hoog risico groep. De standaardtest voor helicobacter bepaling is momenteel gastroscopie met biopsiename. Echter bij onze patiëntengroep vereist dit een algemene narcose. Om die reden zijn we op zoek gegaan naar een alternatieve, niet-invasieve methode. Tot de niet-invasieve testen behoren: antilichaam-bepaling op serum, de faecaalantigeentest en de Ureum-ademtest. Het opsporen van H. Pylori antilichamen in het serum maakt geen onderscheid tussen een actieve infectie en een in het verleden doorgemaakte infectie. Tot 2005 werd daarom de ureum ademtest als de meest accurate niet-invasieve methode beschouwd voor de detectie van een infectie met H. Pylori. Een praktischer een evenwaardig alternatief voor deze methode is tegenwoordig beschikbaar door het opsporen van het H. Pylori antigen in de faeces. Deze methode heeft een sensitiviteit van 94% en een specificiteit van 96% voor het opsporen van een actieve infectie. Het voordeel t.o.v. de ureum ademtest ligt in het feit dat de test gebeurt op een gewoon stoelgangstaal (geen verplaatsing naar het ziekenhuis), de analyse is eenvoudig (in tegenstelling tot de ureum ademtest die actieve medewerking van de patiënt vraagt) en is gemakkelijk te gebruiken bij mentaal en fysiek gehandicapten. Daarenboven is het, in tegenstelling 


15


tot de antilichaamdetectie in serum, mogelijk om een controle na eradicatie uit te voeren. Na overleg met de drie artsen kwamen we tot het volgende besluit: een screening naar helicobacter pylori dient te gebeuren (in een eerstelijns setting) bij opname, bij vermoeden van dyspepsie (zonder alarmerende symptomen), bij onverklaarde gedragsveranderingen en bij onverklaarde ijzergebreksanemie.

Nulmeting (bijlage 3) In tabel 3 wordt weergegeven wat bij elke patiënt reeds gebeurd was voor we het zorgprotocol zijn beginnen toepassen op 1 september 2011. Belangrijk is ook om te vermelden of de onderzoeken toen reeds aan de juiste frequentie gebeurden, namelijk zoals de richtlijnen het aanbevelen. Het eerste punt is de etiologie van de handicap. Zoals ik in het bovenstaande reeds vermelde komt Professor dokter Devriendt van het centrum voor genetica in Leuven om de 3 jaar naar de instelling. Bij de meeste patiënten is er dus reeds een onderzoek gebeurd naar de etiologische diagnose. Bij sommige patiënten is er desondanks geen diagnose gevonden. De patiënten die de laatste 3 jaar zijn opgenomen zijn vaak nog niet onderzocht geweest. Bij 36 van de 53 patiënten die onderzocht zijn geweest heeft men een diagnose kunnen stellen. Bij 17 patiënten is desondanks geen diagnose gevonden. Vijf patiënten zijn niet onderzocht geweest, noch in de instelling, noch voor ze bij ons werden opgenomen en hebben dus geen diagnose.

Het IQ is van 31 patiënten gekend en van 27 patiënten niet gekend. Zowel het gewicht, de lengte als de BMI zijn bij alle patiënten gekend. De diëtiste woog de patiënten reeds maandelijks en berekende hun BMI.




16


De bloeddruk werd bij de meeste patiënten wel gemeten, maar is bij niemand op een systematische manier genoteerd. Dit komt vooral door het feit dat er in de instelling gewerkt wordt met papieren dossiers. De dossiers worden bewaard in een dossierkast in een apart gebouw. Tijdens de ronde hebben we die dossiers dus niet bij de hand. In de toekomst zouden we in de instelling met het elektronisch dossier willen werken. Hiervoor hebben we een computer nodig (best een portable) die we kunnen meenemen als we naar de instelling gaan, maar die we ook terug kunnen meenemen naar de praktijk zodat de brieven van specialisten en de laboresultaten in het programma kunnen opgeladen worden. Voorlopig kan de directie van de instelling hier echter geen geld voor vrijmaken. Het nazicht van het medicatieschema op indicatie en interacties is iets wat vroeger niet op een systematische manier gebeurde.

De influenza vaccinatie is steeds correct jaarlijks toegediend aan alle patiënten van de instelling. De pneumococcen vaccinatie wordt te vaak toegediend. Als we er de richtlijn van ‘Domus Medica’ bijhalen zien we dat die vaccinatie niet systematisch bij iedereen van 50 jaar of ouder om de 5 jaar moet worden gegeven. Hier zal het invoeren van de richtlijn leiden tot het verminderen van de vaccinatiegraad. Van alle patiënten zijn er 48 gevaccineerd voor hepatitis A. Deze hoge vaccinatiegraad komt door het feit dat er in 2004 een aantal gevallen zijn geweest van hepatitis A in de instelling. Toen is er bij iedereen waarvan men niet wist of ze al dan niet gevaccineerd waren een antilichaambepaling gedaan. De patiënten die niet immuun waren werden gevaccineerd. Desondanks zijn er 3 patiënten waarvan we weten dat ze niet immuun zijn voor hepatitis A. Van 7 patiënten weet men niet of ze zijn gevaccineerd of niet. Drie patiënten zijn immuun doordat ze hepatitis A hebben doorgemaakt. Wat betreft hepatitis B weten we van 24 patiënten via een antistofcontrole dat ze immuun zijn voor hepatitis B zonder dat ergens werd genoteerd dat ze gevaccineerd werden. Van 14 patiënten weten we dat ze gevaccineerd werden tegen hepatitis B. Hiervan hadden 11 patiënten achteraf voldoende antistoffen. Drie patiënten hadden bij de antistoftiterbepaling onvoldoende immuniteit, maar werden daarna niet opnieuw gevaccineerd. Van 1 persoon weten we dat ze na vaccinatie een zwak immuun antwoord had. Zij werd ook niet opnieuw gevaccineerd. Van 2 personen weten we dat ze niet immuun zijn. Van 1 persoon weten we dat hij/zij immuun is na het doormaken van hepatitis B. Vier patiënten zijn chronisch drager van hepatitis B. Van 12 patiënten konden we nergens gegevens terugvinden.




17


Met betrekking tot de Tedivax pro adulto vaccinatie weten we dat 50 patiënten op correcte manier werden gevaccineerd en momenteel nog steeds in orde zijn. Van 8 personen werden geen gegevens teruggevonden. Als we kijken naar de immuniteit voor Rubella zien we dat 25 personen na een antistofbepaling voldoende immuun zijn voor rubella, 5 personen zijn niet immuun. Van 25 patiënten vonden we geen gegevens. Als we kijken naar de HPV vaccinatie zien we dat van de 58 patiënten slechts 1 persoon in aanmerking komt. Zij heeft de vaccinaties echter nog niet gekregen. Dat maar 1 persoon in aanmerking komt volgt uit het feit dat de gemiddelde leeftijd in de instelling 56 jaar is, dat veel patiënten ernstig tot diep verstandelijk gehandicapt zijn en door het aandeel mannen in de patiëntengroep.

Een overleg met de diëtiste en de logopediste is in het verleden nooit systematisch gebeurd. Het consult bij de tandarts moet bij alle patiënten om de 6 maanden gebeuren. In het verleden kwam op regelmatige basis een tandarts langs in de instelling. De meeste patiënten werden echter niet om de 6 maand gezien. We zien dat 41 patiënten ooit al eens zijn gezien door de tandarts, maar dit gebeurde niet om de 6 maand. Van 1 persoon werden geen gegevens teruggevonden. Zestien patiënten hebben geen tanden meer. De faecaal occult bloed test (FOBT) werd niet gedaan voor het invoeren van het protocol. Van de 42 patiënten die in aanmerking komen weten we dat bij 41 patiënten nooit een FOBT is gebeurd. Bij 1 persoon is een coloscopie gebeurd naar aanleiding van rood bloedverlies per anum. Tijdens dit onderzoek is een rectale poliep gevonden die is gereseceerd. Zestien patiënten komen niet in aanmerking omdat ze nog te jong zijn of omdat ze een levensverwachting hebben van minder dan 10 jaar.




18


De controle bij de oogarts is bij 17 patiënten correct gebeurd. Bij 23 patiënten is er in het verleden een controle geweest bij de oogarts, maar niet met het juiste interval. Tien personen zijn nog nooit bij de oogarts geweest. Bij 6 patiënten is dit onmogelijk omwille van een zware gedragsstoornis. Een otoscopie is in het verleden slechts bij 2 patiënten op een correcte manier gebeurd en genoteerd. Van de 56 andere patiënten gebeurde het niet systematisch en werd het nooit genoteerd.




19


Overleg met de kinesisten in de instelling is in het verleden nooit op een systematische manier gebeurd. Een botdensitometrie (BDM) is bij 7 patiënten reeds gebeurd. Tien patiënten komen in aanmerking voor een BDM, maar bij hen is het nog niet gebeurd. Bij 41 patiënten hoeft dit niet te gebeuren.

Wat betreft het bloedonderzoek zijn 5 waardes belangrijk, namelijk complet, TSH, cholesterol, glycemie en GPT. Een complet is bij 34 patiënten op een correcte manier gebeurd. Bij 18 patiënten is het gebeurd, maar niet met de correcte frequentie. Bij 6 patiënten is nog nooit een complet gebeurd. De TSH is bij 42 patiënten op een correcte manier bepaald. Bij 11 patiënten is het bepaald, maar niet met het juiste interval. Bij 5 patiënten is nog nooit een TSH gebeurd. De cholesterol is bij 21 personen op een correcte manier bepaald. Bij 13 patiënten is het bepaald, maar niet met de juiste frequentie. Bij 18 patiënten is de cholesterol nog nooit bepaald. Bij 6 personen hoeft het nog niet bepaald te worden. De glycemie is bij 27 patiënten correct bepaald, bij 24 patiënten niet met de juiste frequentie. Bij 6 personen is het nooit gebeurd. Bij 1 persoon hoeft het niet bepaald te worden. De GPT is bij 26 patiënten op een correcte manier bepaald en bij 14 patiënten niet correct. Bij 10 patiënten is het nooit gebeurd. Bij 8 patiënten hoeft het niet bepaald te worden.




20


Er zijn 46 vrouwen in de instelling. Bij 11 vrouwen is de mammografie op een correcte manier gebeurd. Bij 1 vrouw is er een mammografie gebeurd, maar niet met het juiste interval. Van 1 persoon hebben we geen gegevens teruggevonden. Bij 25 personen moet geen mammografie gebeuren omdat ze ofwel een man zijn, ofwel te jong of te oud. Bij 19 vrouwen is het onmogelijk een mammografie te laten doen omdat ze ofwel niet kunnen rechtstaan of zwaar gestoord gedrag vertonen. Het afnemen van een PAP cervix als preventief onderzoek voor cervixkanker is slechts bij 2 patiëntes geïndiceerd. Bij deze 2 patiënten is het nog nooit afgenomen.


 
 





21


Als laatste zijn er de onderzoeken die specifiek bij patiënten met het Syndroom van Down moeten gebeuren. Er zijn 7 Down syndroom patiënten in de instelling. De dementievragenlijst is bij niemand jaarlijks gebeurd vanaf 40 jaar. Een echocardiografie is bij 2 patiënten correct gebeurd, bij de andere 5 niet. Een Hartauscultatie is bij niemand systematisch gebeurd. Een RX van de cervicale wervelzuil is bij 2 patiënten correct gebeurd. Bij 5 patiënten is het nog niet gebeurd.




22


Meting na 7 maand (bijlage 4) Tijdens de 7 maand dat het zorgprotocol werd toegepast is professor dokter Devriendt van het centrum voor Genetica te Leuven niet kunnen langskomen in de instelling. Bijgevolg zijn er geen nieuwe diagnoses gekend en is er op dat punt geen vooruitgang geboekt. Er is wel afgesproken dat we hem in 2013 opnieuw gaan uitnodigen in de instelling. Het gewicht, de lengte en de BMI waren van alle patiënten reeds gekend en genoteerd door de diëtiste. Tijdens die 7 maanden is bij alle patiënten de bloeddruk gemeten en genoteerd. Het nazicht van het medicatieschema is bij 55 patiënten gebeurd. Drie patiënten nemen geen medicatie

De influenza vaccinatie gebeurde reeds correct. Niemand is gevaccineerd met het pneumococcenvaccin op die 7 maand. Drie patiënten zijn ondertussen gevaccineerd voor hepatitis A, waarvan 2 specifiek voor hepatitis A en 1 patiënt zowel voor hepatitis A als B (Twinrix). Bij 3 patiënten waarvan we niet wisten of ze al dan niet gevaccineerd werden in het verleden is de immuniteit gecontroleerd in het bloed. Voor 4 patiënten is gepland om dat te doen bij de eerstvolgende bloedafname. Eén patiënt werd gevaccineerd voor hepatitis B. Bij 10 patiënten hebben we de immuniteit bepaald. Voor 6 patiënten staat dat gepland bij de volgende bloedafname. Drie patiënten zijn ondertussen gevaccineerd voor tetanus en difterie (Tedivax pro adulto). Voor 6 patiënten is dat gepland. Voor de HPV vaccinatie komt één patiënte in aanmerking. Dit zal echter eerst met de voogd worden besproken.




23


Het overleg met de diëtiste en de logopediste is bij 32 patiënten gebeurd. Voor 26 patiënten staat het gepland voor de komende maanden. De controle door de tandarts is bij 25 patiënten correct gebeurd. Voor 17 patiënten is er een controle gepland. De FOBT is bij 40 patiënten correct gebeurd. Voor 2 patiënten is het gepland.

Twee patiënten zijn naar de oogarts geweest. Bij 31 patiënten staat dit gepland voor de komende maanden. 


24


Eén patiënt is naar de neus-keel-oor arts geweest. Bij 41 patiënten hebben we om de 3 maand de oren gecontroleerd op cerumenproppen (otoscopie). Bij 12 patiënten staat dat gepland voor de komende maanden. Bij 3 patiënten is het onduidelijk of het nu al gebeurd is of niet.

Het overleg met de kinesisten is voor 46 patiënten reeds gebeurd. Voor 12 patiënten staat dat gepland voor de komende maanden. Ondertussen is bij 3 patiënten een BDM gebeurd. Bij 7 patiënten is dit gepland.




25


Bij 21 patiënten is een complet bepaald. Bij 3 patiënten is gepland om dit te bepalen bij het volgende bloedonderzoek. Bij 13 patiënten is de TSH bepaald en bij 3 patiënten is dit gepland bij het volgende bloedonderzoek. Bij 24 patiënten is de cholesterol bepaald. Bij 7 patiënten zal dit bepaald worden in het eerstvolgende bloedonderzoek. Bij 24 patiënten is de glycemie bepaald. Bij 6 patiënten zal dit gebeuren bij het volgende bloedonderzoek. Bij 18 patiënten is de GPT bepaald.

Bij 2 patiënten is een mammografie gebeurd. Bij 1 patiënte hebben we geen toestemming van de voogd om een mammografie te doen. Het afnemen van een baarmoederhalsuitstrijkje (PAP) is bij 1 patiënte gepland. Bij een andere patiënte hebben we geprobeerd om een uitstrijkje af te nemen, maar dit is niet gelukt.




26


Bij de Down syndroom patiënten is het gepland om bij 6 van de 7 patiënten een dementievragenlijst af te nemen. Bij 2 patiënten is een echocardiografie gepland. Bij 2 patiënten is nog niet beslist of we dit onderzoek nog zullen doen of niet. Bij alle 7 patiënten is de hartauscultatie gebeurd. Bij 2 patiënten is gepland om een RX van de cervicale wervelzuil uit te voeren.




27


Bespreking - Evaluatie na het toepassen van het zorgprotocol gedurende 7 maanden Als we rubriek ‘Algemene gegevens’ bekijken zien we dat wat betreft de etiologische diagnose het grootste deel van de patiënten in het verleden reeds onderzocht werd door een geneticus. Op 7 maand is op dit vlak geen vooruitgang geboekt. Organisatorisch is het niet haalbaar om een geneticus jaarlijks in de instelling te laten langskomen. Het IQ was op voorhand bij ongeveer de helft van de patiënten gekend. Op die 7 maanden tijd zijn er geen IQ-tests afgenomen. Het is de ergotherapeute van de instelling die hiervoor verantwoordelijk is. De lengte was op voorhand reeds van iedereen gekend. Alle patiënten werden reeds maandelijks gewogen en de BMI werd berekend door de diëtiste. De bloeddruk werd in het verleden niet genoteerd. Na 7 maanden zien we dat dit nu wel systematisch gebeurd is bij alle patiënten In de rubriek ‘Vaccinaties’ zien we dat de influenza vaccinatie bij iedereen in het verleden reeds correct werd toegediend. De pneumococcen vaccinatie werd teveel toegediend. Na 7 maand is er niemand gevaccineerd tegen pneumococcen. De vaccinatiegraad voor hepatitis A lag reeds hoog. Na 7 maand is bij iedereen de immuniteit bepaald of staat dat gepland of zijn ze ondertussen gevaccineerd. Ook wat betreft hepatitis B vaccinatie is na 7 maand bij iedereen ofwel de immuniteit bepaald of staat dat gepland ofwel is men gevaccineerd. Ook de personen die nog geen tedivax pro adulto vaccinatie kregen zijn ofwel ondertussen gevaccineerd of dit staat gepland. Bij de patiënten van wie de immuniteit voor rubella niet gekend is, is ondertussen ofwel de immuniteit bepaald of staat dit gepland of ze zijn ondertussen gevaccineerd. De HPV vaccinatie is gepland voor 1 persoon. Eerst moet dit worden besproken met de familie en dit is nog niet gebeurd. We stellen dat er een duidelijke vooruitgang is geboekt naar kennis van immuniteit en vaccinatiegraad. Het feit dat dit nog niet is afgerond komt doordat we de immuniteitsbepaling steeds combineren met een bloedafname voor een andere reden. We gaan geen bloedonderzoek doen enkel en alleen om de immuniteit te kennen. Dit om de patiënten zo weinig mogelijk te belasten aangezien het hier om een invasief onderzoek gaat. Het nazicht van het medicatieschema is na 7 maand bij alle patiënten gebeurd, daar waar dat vroeger niet gebeurde. Onder ‘Gastro-enterologie’ zien we dat het overleg met de diëtiste en de logopediste vroeger nooit gebeurde. Na 7 maand is dat bij alle patiënten ofwel reeds gebeurd of staat dat gepland. De verklaring dat dit nog niet voor iedereen is gebeurd ligt in het feit dat het niet evident is een moment te vinden dat zowel de artsen als de diëtiste en de logopediste vrij zijn en naar de instelling kunnen komen. Om tijd te winnen combineren we die 2 overlegmomenten. Het nazicht door de tandarts is na 7 maand ondertussen bij iedereen gebeurd of het staat ingepland. Ondanks dat we hier afhankelijk zijn van een externe zorgverstrekker zien we dat dit zeer vlot verloopt. De FOBT is bij iedereen die hiervoor in aanmerking komt ofwel reeds gebeurd of gepland. Wanneer we de informatie rond familiaal risico zullen toevoegen aan het individueel risico zal dit resulteren in het feit dat sommige patiënten, i.p.v. een FOBT, een coloscopie zullen moeten krijgen. In afwachting van die informatie hebben we bij iedereen een FOBT gedaan. Bij de consultaties bij de oogarts zien we dat dit voor alle patiënten die hiervoor in aanmerking ofwel reeds is gebeurd ofwel gepland staat. Bij de meeste patiënten is dit nog niet gebeurd. De verklaring hiervoor ligt vooral in het feit dat het heel wat organisatie vraagt om met een bewoner op consultatie te gaan in het ziekenhuis. Er moet telkens een begeleider meegaan. Het is m.a.w tijd- en




28


arbeidsintensief. Wat betreft de consultatie bij de neus-keel-oor arts voor een controle van het gehoor is dit bij de meeste patiënten nog niet gebeurd. Dit komt omdat mogelijks de logopediste in de toekomst zelf een audiogram zal afnemen bij de patiënten. Hierrond is zij nog aan het onderhandelen met de directie. Ze heeft een geluidsdicht lokaal nodig in de instelling om een audiogram te kunnen afnemen. Indien dit in de instelling zou doorgaan zou dat een enorme tijds- en financiële winst betekenen. Vandaar dat we voorlopig de beslissing van de directie hierrond afwachten. Na 7 maand zien we dat bij alle patiënten ofwel de oren reeds gecontroleerd zijn op oorproppen of dat dit gepland staat. Opnieuw is dit een eenvoudig onderzoek dat we zelf kunnen doen, vandaar dat het praktisch bij iedereen is gebeurd. Het overleg met de kinesisten is bij iedereen ofwel reeds gebeurd of het staat gepland. De reden dat dit nog niet voor iedereen is gebeurd is opnieuw het feit dat een moment vinden waarop iedereen vrij is niet evident is. Ook de BDM is na 7 maand gebeurd of staat ingepland. Het bloedonderzoek is na 7 maand praktisch bij iedereen gebeurd. Bij een minderheid van de patiënten staat dit nog gepland. Belangrijk om te vermelden dat we steeds proberen alle onderzoeken te bundelen zodat er zo weinig mogelijk moet geprikt worden. Het gaat hier immers om een invasief en pijnlijk onderzoek. De 2 patiënten die een mammografie moesten krijgen hebben die ondertussen gehad. Bij 1 patiënten hebben we geprobeerd een PAP cervix te doen, maar dit is mislukt. Bij een andere patiënte staat dit gepland. We laten de patiëntes hiervoor naar de praktijk te komen. Dit vraagt opnieuw wat organisatie aangezien daarvoor een begeleider moet meekomen. Bij de ‘onderzoeken specifiek voor de patiënten met syndroom van Down’ is de hartauscultatie ondertussen bij iedereen gebeurd. De dementievragenlijst is nog bij niemand afgenomen. We zijn hiervoor afhankelijk van de ergotherapeute van de instelling. Zowel een echocardiografie als een RX van de cervicale wervelzuil staat gepland voor 2 patiënten. => Globaal kunnen we stellen dat de onderzoeken die we in eigen beheer kunnen doen de afgelopen 7 maanden bij praktisch alle bewoners correct zijn gebeurd. De onderzoeken en consultaties waarvoor we afhankelijk zijn van andere zorgverstrekkers binnen of buiten de instelling of een externe dienst zijn bij de meeste patiënten nog niet gebeurd, met uitzondering van de systematische opvolging door de diëtiste.

- Welke problemen hebben we ervaren tijdens de ontwikkeling en toepassing van het zorgprotocol Tijdens het toepassen van het zorgprotocol zijn we op enkele hindernissen gestoten. Het feit dat we in de instelling niet beschikken over een elektronisch medisch dossier heeft het invoeren van het protocol sterk bemoeilijkt. Dit werd reeds duidelijk bij de nulmeting. De gegevens van de patiënten staan verspreid op ongeveer 4 verschillende locaties. Het grootste deel van de gegevens staat in de papieren dossiers die worden bewaard in de instelling. Een deel van de specialistenbrieven staat in het elektronisch dossier van de praktijk. De informatie van de vaccinaties staat op de harde schijf van de computer in de instelling. De informatie rond gewicht en lengte wordt door de diëtiste op een aparte plaats bewaard. De gegevens rond de consultaties bij de tandarts werden niet genoteerd. We hebben de tandarts moeten contacteren om te weten wie wanneer werd gezien. Om het zorgprotocol per patiënt te vervolledigen hebben we al die informatie moeten samenleggen. Indien deze gegevens reeds gecentraliseerd waren in één elektronisch medisch dossier zou dit voorgaande ons slechts een fractie van de tijd gekost hebben van wat we nu hebben nodig gehad.




29


Ook bij het toepassen van het protocol gaf het ontbreken van een centraal dossier problemen. Toen we het zorgprotocol zijn beginnen toepassen heeft de medisch coördinator een schema opgemaakt per arts waarop stond wat bij elke patiënt moest gebeuren. Tijdens onze wekelijkse ronde probeerden we telkens vaccinaties, bloedafnames,… in kader van het zorgprotocol te doen naast de acute problemen die zich stelden en natuurlijk voorgingen. De gegevens die we direct kenden zoals bloeddruk, al of niet oorproppen,… werden direct genoteerd. De resultaten van bloedafnames echter moesten telkens doorgegevens worden aan de medisch coördinator die ze dan handmatig inbracht in een Excel-tabel. Omslachtig werk dat kan worden vermeden met een goede centralisatie van de gegevens. Als we iets kunnen leren uit het voorgaande is het dat in de zorg voor deze populatie een goede systematiek essentieel is. Als arts ben je immers verantwoordelijk voor een grote groep patiënten met allemaal vrij complexe en meestal multipele problemen. Om goede, kwalitatief hoogstaande zorg te verlenen moet er een kapstok zoals een ‘zorgprotocol’ voorhanden zijn. Dat op zich is echter niet genoeg. Men moet ook ondersteund worden in de opvolging hiervan. Een medisch coördinator kan hierin zeker een grote rol spelen. Zij fungeert als brug naar de praktijk. Intern coördineert ze de teamleden. Extern zorgt ze voor coördinatie tussen externe medische diensten en de instelling rond afspraken, vervoer,… Echter zolang er geen centralisatie is van alle gegevens in een dossier die ook mee bewaakt a.d.h.v. een planning, wat wanneer moet gebeuren gaan onvermijdelijk gegevens verloren en resulteert dit in een slechte opvolging. Het zorgprotocol is een dynamisch iets. Immers het moet steeds aangepast worden aan de nieuwe evidence, aan de laatste nieuwe richtlijnen. Verder moet het individueel ook blijvend aangepast worden. De patiënten worden ouder, nieuwe diagnoses worden gesteld. Bij iemand met een levensexpectantie van minder dan 10 jaar zullen we geen FOBT meer doen. Bij iemand waarbij diabetes mellitus type 2 wordt vastgesteld zal het zorgprotocol ook opnieuw moeten bekeken worden. Bloeddruk moet dan driemaandelijks worden gemeten en die persoon moet jaarlijks naar de oogarts voor het tijdig opsporen van diabetische retinopathie. Het zorgprotocol evolueert ook naarmate we meer en meer informatie hebben rond de patiënt. Immers het risico op diabetes mellitus type 2, hart- en vaatziekten en kanker is sterk familiaal bepaald. Zoals ik hierboven reeds vermelde is het familiaal risico in deze populatie meestal niet goed gekend. Vaak zijn familieleden al overleden of is er geen contact meer. Om die reden heb ik een vragenlijst (zie bijlage 7) opgesteld voor de familieleden. Deze werd opgestuurd samen met een gefrankeerde enveloppe. De respons was hoog. Die informatie had ik echter pas nadat ik de meting na 7 maand had afgesloten en heb ik dus niet kunnen verwerken in het individueel zorgprotocol. Die gegevens zijn nu wel beschikbaar. Het zorgprotocol zal in de toekomst aangepast worden aan de hand van die informatie. Verder is het de bedoeling dat vanaf nu standaard bij elke nieuwe opname deze vragenlijst moet ingevuld worden door de familie. Belangrijk ook om te vermelden dat dit zorgprotocol slechts een selectie is van onderzoeken die om de zoveel tijd dienen te gebeuren. Niet elk punt dat in de richtlijnen werd aangebracht heb ik in dit zorgprotocol kunnen verwerken. Het gaat hem om een selectie waarvan wij dachten dat het haalbaar was om het in praktijk om te zetten in zo’n korte periode. Een goed voorbeeld van een onderzoek dat we, om tijd te besparen, hebben moeten schrappen is het screenen op Helicobacter pylori. Immers het gaat hier om een onderzoek die in een welbepaald aantal gevallen dient te gebeuren. Namelijk bij sterk vermoeden van dyspepsie, bij onverklaarde ijzergebreksanemie en bij een onverklaarde gedragsverandering. Het is een onderzoek dat op indicatie dient te gebeuren en niet per definitie vanaf een bepaalde leeftijd, of aan een bepaalde frequentie.




30


- Welke voordelen biedt de invoer van het zorgprotocol Als we kijken op welke manier de zorg in de instelling verbeterd is door de invoer van het zorgprotocol kunnen we dat doen aan de hand van de 6 domeinen van ‘quality of care’ die naar voor worden geschoven door ‘the Institute of Medicine’ (IOM). (26) Safe: We vermijden ‘schade’ doordat problemen vroeger zullen worden gedetecteerd en beter opgevolgd. Effective: Het zorgprotocol is opgesteld o.b.v. evidence based medicine richtlijnen wat leidt tot verhoogde kwaliteit van de preventieve zorg. Patient centered: Het zorgprotocol is aangepast aan de individuele patiënt. Het is m.a.w. zorg op maat. Timely: Wachttijden zullen verminderen door een betere planning van onderzoeken, overlegmomenten en externe consultaties. Efficient: Het leidt tot een zinvoller omgaan met beperkte tijd en middelen. Equitable: We beiden een gelijkwaardige zorg aan een minderheidsgroep met een beperking en dus een verhoogde kwetsbaarheid. We kunnen zeker stellen dat het zorgprotocol een beter overzicht geeft van alle onderzoeken, overlegmomenten, externe consultaties die bij deze patiëntengroep dienen te gebeuren. Verder is er dankzij de nulmeting nu bij elke patiënt gekend wat in het verleden reeds is gebeurd. Er is een planning opgesteld. Deze planning hebben we op 7 maand niet kunnen afwerken. Dit hadden we verwacht. Met dit project hebben we dus de aanzet gegeven. Nu het project is afgelopen zal de planning verder uitgevoerd worden en zal het zorgprotocol verder worden gebruikt bij alle bewoners. Het gebruik van het zorgprotocol leidt tot een uniformisering van de zorg zowel tussen de verschillende artsen als tussen de verschillende leefgroepen. Door het meer planmatig opstellen van zorg worden nutteloze onderzoeken en kosten vermeden. Globaal zullen in de toekomst meer onderzoeken preventief aangevraagd worden waardoor de totale kost vermoedelijk zal stijgen. Of er een tijdswinst is voor de praktijk kan nu nog moeilijk worden gesteld. De opstart en centralisatie van de gegevens was zeer arbeidsintensief en dus tijdrovend. Wanneer bij iedereen de achterstand van onderzoeken, overlegmomenten en externe consultaties is bijgewerkt zullen we hoogstwaarschijnlijke op een meer efficiënte manier kunnen werken. Er is een betere taakdelegatie. Er wordt zinvoller omgegaan met de beperkte tijd en middelen doordat de zorg beter is georganiseerd. Verder leidt het tot een verhoogde transparantie van de zorg zowel intern (artsen, medisch coördinator, directie, personeel van de instelling) als extern (familie, andere instellingen,…). Er is een betere samenwerking doordat nu op een systematische manier wordt overlegd tussen de verschillende zorgverleners.




31


Besluit De ontwikkeling en toepassing van het zorgprotocol is voor de instelling en de praktijk een meerwaarde. De zorg voor mentaal en fysiek gehandicapten is complex en zal in de toekomst steeds meer een taak worden van de eerstelijns gezondheidszorg. Daar dienen we op voorbereid te zijn. Om op een optimale manier zorg te kunnen verlenen is er meer research naar de specifieke noden van deze populatie nodig en een degelijke opleiding voor de artsen die met deze populatie werken. Deze populatie heeft een verminderd intellectueel functioneren en beperking van de vaardigheden in het aanpassingsvermogen naast een fysieke handicap. Dit brengt een problematische interactie met de omgeving mee, een verhoogde kwetsbaarheid en bijkomende specifieke noden en hulpvragen naar het gezondheidszorgsysteem. Het is de taak van ons artsen om hier op een adequate manier mee om te gaan. Met de ontwikkeling van het zorgprotocol hebben we op kleine schaal hier proberen een antwoord op te geven. Vertrekkend uit evidence based medicine richtlijnen hebben we een protocol ontwikkeld dat aangepast is aan de individuele noden van elke patiënt. We hebben de aanzet gegeven voor een verbetering van de preventieve zorg in de instelling. Het werk is echter niet gedaan. Het zorgprotocol kan zeker nog uitgebreid worden zowel op algemeen als op individueel vlak. De invoer van een elektronisch medisch dossier in de instelling zal het toepassen van het zorgprotocol gemakkelijker maken. Gezien er op die manier een centralisatie is van alle gegevens en dat een planning ingevoerd in het dossier de uitvoer van het zorgprotocol mee kan helpen bewaken. Het zorgprotocol is nu ter beschikking in de instelling en zal zeker verder worden gebruikt. Ook voor mezelf was het ontwikkelen en toepassen van het zorgprotocol een meerwaarde. Ik ben blij dat ik me in deze materie heb mogen inwerken. De ontwikkeling van het zorgprotocol heeft me heel wat achtergrondinformatie en inzicht gegeven in de zorg voor deze patiëntengroep. Verder heb ik op die manier de dossiers van alle bewoners ook goed leren kennen. Het is een kennis en ervaring die ik in mijn verdere carrière als huisarts zeker zal kunnen gebruiken.




32


Referenties 1. American Association on Mental Retardation. Mental retardation definition, classification, and systems of supports. 11th ed. Washington, DC: American Association on Mental Retardation; 2010. 2. Kapell D, Nightingale B, Rodriguez A et al. Prevalence of chronic medical conditions in adults with mental retardation: comparison with the general population. Ment Retard. 1998 Aug;36(4):26979. 3. Coppus AM, Evenhuis HM, Verberne GJ et al. Survival in elderly persons with Down syndrome. J Am Geriatr Soc. 2008 Dec;56(12):2311-6. 4. Böhmer CJ, Klinkenberg-Knol EC, Niezen-de Boer MC et al. Gastroesophageal reflux disease in intellectually disabled individuals: how often, how serious, how manageable? Am J Gastroenterol. 2000 Aug;95(8):1868-72. 5. Gisbert J, de la Morena F, Abraira V. Accuracy of Monoclonal Stool Antigen Test for the diagnosis of H. Pylori Infection: A systematic Review and Meta-Analysis. Am J Gastroenterol 2006;101:1921-1930 6. Beange H, Lennox N, Parmenter TR. Health targets for people with an intellectual disability J of Intellectual and Developmental disability 1999, Vol. 24, No. 4, Pages 283-297. Nederlands HuisartsenGenootschap (NHG). Beschikbaar via http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_richtlijnen/k_nhgstandaarden.htm. - Standaard ‘osteoporose’. Geraadpleegd 5 januari 2011 (7) - Landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraak (LESA): Rationeel aanvragen van laboratoriumonderzoek. Geraadpleegd 30 januari 2012 (8) Gezondheidsgids 2011 van Domus Medica (9) Evidence-Based Medicine guidelines. Beschikbaar via: http://www.ebmpracticenet.be/eng/Pages/default.aspx. Geraadpleegd op 19 januari 2011 - Maija Wilska. Down’s syndrome. (10) - Tuomo Määttä and Hannu Westerinen. A patient with mental retardation in primary health care. (11) - Terhi Koskentausta and Hannu Westerinen. Treating psychological problems in persons with intellectual disability (ID) in primary health care. (12) National guideline clearinghouse. Beschikbaar via: http://www.guideline.gov/. Geraadpleegd op 19 januari 2012 Massachusetts Department of developmental Retardation. Health screening recommendation. Boston, Mass: Massachusetts Department of Mental retardation; 2009 (updates to 2007 revision) (13)




33


Guideline finder UK. Beschikbaar via: https://www.evidence.nhs.uk/. Geraadpleegd op 20 januari 2011 - Basic medical surveillance essentials for people with Down’s syndrome: Cardiac disease: congenital and acquired (revised 2007) (14) Hearing impairment (15) Ophtalmic problems (16) Thyroid disorder (17) Growth (18) Cervical spine instability (19) - Hoghton M and the Royal College of General Practitioners (RCGP) Learning disabilities Group. A step by step guide for GP practices: annual health checks for people with a learning disability. (20) Canadian guide for preventive health care. Beschikbaar via http://publichealth.gc.ca. Geraadpleegd op 10 januari 2011. - Sullivan WF, Heng J, MA, Cameron D., MD et al. Consensus guidelines for primary health care of adults with developmental disabilities. Can Fam Physician 2006;52: 1410-1418. (21) - Forster-Gibson C, Berg JM. Health Watch table – Down Syndrome – Adult (22) 23. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN). Beschikbaar via: http://www.sign.ac.uk/. 
 Geraadpleegd op 20 februari 2011 Diagnosis and management of epilepsy in adults. A national clinical guideline. Edinburgh (Scotland): Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN); 2003 Apr. 49 p. (SIGN publication; no. 70). 24. Chaney RH, Eyman RK. Patterns in mortality over 60 years among persons with mental retardation in a residential facility. Ment Retard. 2000 Jun;38(3):289-93. 25. Belgisch centrum voor farmacotherapeutische informatie. Beschikbaar op: http://bcfi.be/. Geraadpleegd op 6 januari 2011 26. Institute of Medicine (IOM): six domains of health care quality. Beschikbaar op:
 http://www.iom.edu/. Geraadpleegd op 4 april 2012




34


Bijlage
1:
Literatuuronderzoek
 Quaternaire bronnen NHG standaarden

Osteoporose Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA): Rationeel aanvragen van laboratoriumonderzoek

Aanbevelingen 'Domus Medica'

Gezondheidsgids 2010 en 2011

Canadian guide for Preventive Health Care

Consensus guidelines for primary health care of adults with developmental disabilities Health watch table – Down Syndrome – Adult

National guideline clearinghouse

Massachusetts Department of Developmental Services Screening Recommendations 2009

(NICE) National institute for clinical evidence

Basic medical surveillance essentials for people with Down's syndrome - Cardiac disease: congenital and acquired - Hearing impairment - Ophtalmic problems - Thyroid disorder - Growth - Cervical spine instability

Scottish Intercollegial guidelines network

A step by step guide for GP practices: Annual health checks for people with learning disability Diagnosis and management of epilepsy in adults. A national clinical guideline. Edinburgh (Scotland): Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN); 2003 Apr. 49 p. (SIGN publication; no. 70).

Evidence-Based Medicine Guidelines

Down's syndrome A patient with mental retardation in primary health care Treating psychological problems in persons with intellectual disability (ID) in primary health care

Secundaire bronnen Medline met zoekmotor 'Pubmed'

- Gisbert J, de la Morena F, Abraira V. Accuracy of Monoclonal Stool Antigen Test for the diagnosis of H. Pylori Infection: A systematic Review and Meta-Analysis. Am J Gastroenterol 2006;101:1921-1930 - American Association on Mental Retardation. Mental retardation definition, classification, and systems of supports. 11th ed. Washington, DC: American Association on Mental Retardation; 2010. - Kapell D, Nightingale B, Rodriguez A et al. Prevalence of chronic medical conditions in adults with mental retardation: comparison with the general population. Ment Retard. 1998 Aug;36(4):269-79. - Coppus AM, Evenhuis HM, Verberne GJ et al. Survival in elderly persons with Down syndrome. J Am Geriatr Soc. 2008 Dec;56(12):2311-6. - Böhmer CJ, Klinkenberg-Knol EC, Niezen-de Boer MC et al. Gastroesophageal reflux disease in intellectually disabled individuals: how often, how serious, how manageable? Am J Gastroenterol. 2000 Aug;95(8):1868-72. - Beange H, Lennox N, Parmenter TR. Health targets for people with an intellectual disability J of Intellectual and Developmental disability 1999, Vol. 24, No. 4, Pages 283-297


 


35


Bijlage
2:


ZORGPROTOCOL



 
 


Naam
bewoner:

 Leefgroep:




















1.
Algemene
gegevens
 2.
Vaccinaties
 3.
Medicatie
 4.
Gastro‐enterologie
 6.
Bewegingsstelsel
 5.
Oftalmo
en
NKO
 7.
Bloedonderzoek
 8.
Gynae‐ cologie











Onderzoeken
sinds
eerste
meting:


Planning


Meting:
 Geïndividualiseerd
zorgprotocol
 voor
start
project


a)
Geboortedatum


















b)
Leeftijd


















c)
Etiologie
van
de
handicap


9.
Syndr.
v.
Down





















d)
IQ


















e)
Gewicht



















f)
Lengte


















g)
BMI


















h)
Bloeddrukmeting


















i)
Diabetes
mellitus


















j)
Roker


















a)
Influenza


















b)
Pneumococcen


















c)
Hepatitis
A


















d)
Hepatitis
B


















e)
Tedivax
pro
adulto


















f)
MMR
vax
(rubella)


















g)
Humaan
Papilloma
Virus


















a)
Medicatie
(neuroleptica,
anti‐epileptica)


















b)
Nazicht
medicatieschema


















a)
Overleg
met
diëtiste


















b)
Overleg
met
logopediste


















c)
Slikvideo


















d)
Consult
bij
tandarts


















e)
Profylactisch
AB
bij
tandingreep


















f)
Gastroscopie


















g)
Helicobacter
Pylori
screening


















h)
Faecaal
Occult
Bloed
Test


















i)
Coloscopie


















a)
Consult
bij
oftalmoloog
(visus,
oogdruk)


















b)
Consult
bij
NKO
(gehoor)


















c)
Otoscopie


















a)
Rolstoelgebonden


















b)
Overleg
met
kinesiste


















c)
BotDensioMetrie


















a)
Complet


















b)
Thyroïd
Stimul.
Horm.
(ind.
afwijk.:
T4,T3)


















c)
Totaal
cholesterol,
HDL
en
LDL


















d)
Glycemie


















e)
GPT
(leverfunctie)


















a)
Mammografie


















b)
PAP
(uitstrijkje)


















a)
Dementie
(aangepaste
test)


















b)
Echocardiografie


















c)
Hartauscultatie



















d)
Rx
Cervicale
wervelzuil



















 


36


Bijlage
3

 Nulmeting


Algemeen



 IQ



 
 Gewicht
 Lengte



 BMI



 BD



 Leefgroep
1


1
 
Onderzocht
GK



 GK



 GK



 GK



 GK


2
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


3
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


4
 N
GK


GK


GK


5
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


6
 Onderzocht
GK


GK


7
 Onderzocht
GK


GK


8
 Onderzocht
N
GK
 9
 Onderzocht
GK
 Leefgroep
2


Vaccinaties


Medicatie


Gastro‐enterologie
 
 
 Nazicht
schema
 Overleg
diëtiste
 Overleg
logopediste
 Consult
tandarts
 FOBT


Influenza



 
 pneumococcen
 hepatitis
A



 Hepatitis
B



 
 Tedivax
 imm
rubella



 HPV



 O



 GB
C



 GB
NC



 Gevacc



 O



 GB
C



 O



 NVT



 N
GB



 N
GB



 N
GB



 GB
NC



 N
GB


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


O


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


GK


O


GB
C


NVT


O


imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


niet‐gevacc


imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


O


niet
immuun


O


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Chron
drager


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


niet‐gevacc


imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


Gevacc


Chron
drager


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB



 10
 Onderzocht
GK



 GK



 GK



 GK



 GK



 O



 GB
C



 GB
NC



 Gevacc



 Gevacc‐imm



 GB
C



 immuun



 NVT



 N
GB



 N
GB



 N
GB



 GB
NC



 N
GB


11
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Gevacc‐imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


NVT


12
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Gevacc‐imm


O


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


13
 Onderzocht
N
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


Gevacc


O


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


14
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Gevacc‐imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


15
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


O


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


16
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


NVT


O


O


O


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


17
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


NVT


O


O


O


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


18
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


O


O


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB



 19
 Onderzocht
GK



 GK



 GK



 GK



 GK



 O



 GB
C



 GB
NC



 Gevacc



 
 Gevacc‐nt
imm
 GB
C



 immuun



 NVT



 N
GB



 N
GB



 N
GB



 GB
NC



 N
GB


20
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Gevacc‐imm


GB
C


Niet‐imm


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


21
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Gevacc‐imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


22
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


23
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


24
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


Niet‐imm


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


25
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


niet‐imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


26
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


niet‐gevacc


imm


O


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


27
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Gevacc‐imm


GB
C


Niet‐imm


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


28
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


Etiologie
handicap


Leefgroep
3



 
 


37



 
 


Oftalmologie


NKO


Consult
oogarts


Consult

NKO


Bewegingsstelsel
 Bloedonderzoek
 
 Otoscopie
 Overleg
kiné
 BDM
 Complet
 TSH



 Cholesterol



 Glycemie



 GPT


Gynaecologie
 Mammografie



 PAP


Syndroom
van
Down
 Dementievragenlijst



 Echocardiografie



 
 Hartauscultatie
 RX
cervicale
WZ









 
 Leefgroep
1









































1
 
GB
NC



 N
GB



 N
GB



 N
GB



 
 GB
C
 GB
C






 GB
C



 N
GB



 GB
NC



 GB
C



 Om



 
 NVT
 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


2
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


GB
C
 GB
C


GB
C


N
GB


GB
NC


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


3
 N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
NC


GB
NC


GB
NC


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


4
 Om


Om


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


GB
NC


N
GB


GB
NC


GB
C


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


5
 N
GB


GB
C


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


N
GB


GB
NC


GB
NC


gn
toestemming
voogd
 NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


6
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB
 GB
C


GB
C


GB
NC


GB
NC


N
GB


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


7
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
NC


GB
NC


GB
NC


GB
NC


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


8
 NVT


NVT


N
GB


N
GB


N
GB
 GB
C


GB
C


N
GB


GB
NC


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


9
 Om


Om


GB
C


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
NC


GB
NC


GB
C


Om


NVT
 N
GB


N
GB


N
GB


N
GB



 10
 Om



 Om



 N
GB



 N
GB



 NVT



 GB
C



 GB
C



 GB
NC



 GB
NC



 NVT



 Om



 
 NVT
 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


11
 NVT


Om


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


N
GB


N
GB


N
GB


Om


NVT
 N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


12
 Om


Om


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
C


N
GB


GB
C


GB
C


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


13
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB
 GB
C


GB
C


N
GB


GB
C


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


14
 GB
C


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB
 GB
C


GB
C


N
GB


GB
C


NVT


GB
C


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


15
 GB
C


GB
C


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


16
 GB
C


NVT


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


17
 Om


Om


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


18
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB
 GB
NC


GB
NC


N
GB


N
GB


GB
NC


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT



 19
 GB
NC



 GB
C



 N
GB



 N
GB



 NVT



 GB
C



 GB
C



 GB
C



 GB
C



 GB
C



 Om



 
 NVT
 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


20
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
NC


GB
C


NVT


NVT


NVT
 N
GB


GB
C


N
GB


GB
C


21
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


GB
C
 GB
C


GB
C


GB
C


GB
NC


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


22
 GB
C


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


23
 N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB
 GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


24
 GB
C


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


25
 GB
C


GB
NC


N
GB


N
GB


GB
C
 GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


26
 N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


27
 GB
C


N
GB


N
GB


N
GB


GB
C
 GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


28
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


GB
C
 GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


Leefgroep
2


Leefgroep
3





38



 Algemeen


Vaccinaties



 Etiologie
handicap
 IQ


Medicatie


Gastro‐enterologie



 
 
 Gewicht
 Lengte
 BMI



 BD


Influenza



 pneumococcen



 hepatitis
A



 Hepatitis
B



 Tedivax



 imm
rubella



 HPV


Nazicht
schema


Overleg
diëtiste
 Overleg
logopediste



 
 Consult
tandarts
 FOBT


Leefgroep
4
 
 29
 Onderzocht
N
GK



 GK



 GK



 GK



 GK



 O



 GB
C



 GB
NC



 Gevacc



 zwak
imm



 GB
C



 immuun



 NVT



 N
GB



 N
GB



 N
GB



 GB
NC



 N
GB


30
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


31
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Gevacc‐nt‐imm
 GB
C


Niet‐imm


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


32
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


O


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


33
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


34
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


35
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


36
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


37
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


NVT


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


38
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB



 39
 N
GK



 N
GK



 GK



 GK



 GK



 O



 GB
C



 GB
NC



 Gevacc



 imm



 GB
C



 O



 NVT



 N
GB



 N
GB



 N
GB



 GB
NC



 NVT


40
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


Gevacc


imm


GB
C


NVT


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


41
 N
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


42
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


43
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


NVT


Gevacc


Gevacc‐imm


O


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


44
 N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


NVT


O


O


GB
C


O


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


O


NVT


45
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Gevacc‐imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


46
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


47
 Onderzocht
GK


GK


GK


Gk


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Chron
drager


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


48
 Onderzocht
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


NVT


O


O


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT



 49
 Onderzocht
GK



 N
GK



 GK



 GK



 GK



 O



 GB
C



 GB
C



 Gevacc



 Chron
drager



 GB
C



 NVT



 NVT



 N
GB



 N
GB



 N
GB



 NVT



 NVT


50
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


imm
na
inf


Gevacc‐imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


51
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


Gevacc


O


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


NVT


52
 Onderzocht
N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


Imm
na
inf


Gevacc‐imm


GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


53
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


imm
na
inf


Imm
na
inf


GB
C


Niet‐imm


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


NVT


54
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


NVT


Gevacc


imm


O


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


55
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


O


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


NVT


56
 Onderzocht
N
GK


GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


Gevacc‐nt‐imm
 GB
C


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


57
 N
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
NC


Gevacc


imm


O


O


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


N
GB


58
 Onderzocht
GK


N
GK


GK


GK


GK


O


GB
C


GB
C


Gevacc


imm


GB
C


immuun


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


NVT


Leefgroep
5


Leefgroep
6



 
 
 
 


39


Oftalmologie


NKO


Consult
oogarts


Consult

NKO



 Otoscopie



 29
 GB
C



 N
GB


30
 GB
NC


Bewegingsstelsel


Bloedonderzoek


Overleg
kiné


BDM
 Complet


TSH



 Cholesterol



 Glycemie



 GPT



 N
GB



 N
GB



 NVT



 GB
NC



 GB
NC



 GB
C



 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


31
 GB
C


GB
C


GB
C


N
GB


NVT


GB
NC


GB
NC


32
 GB
C


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


33
 GB
C


GB
C


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


34
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


35
 GB
NC


GB
C


N
GB


36
 GB
NC


N
GB


N
GB


37
 N
GB


N
GB


38
 GB
C


Gynaecologie
 Mammografie



 PAP



 GB
NC



 GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
NC


GB
NC


GB
NC


N
GB
 GB
C


GB
C


N
GB


NVT


GB
C


N
GB


GB
C


GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB



 39
 GB
NC



 NVT


40
 GB
C
 41
 GB
NC


Syndroom
van
Down
 Dementievragenlijst



 Echocardiografie



 Hartauscultatie



 RX
cervicale
WZ



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


GB
C


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


GB
NC


GB
C


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB
NC


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB
NC


GB
NC


GB
NC


NVT


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


N
GB
 GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


N
GB


NVT


GB
NC


GB
C


GB
NC


GB
NC


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT



 N
GB



 N
GB



 NVT



 GB
NC



 GB
C



 N
GB



 GB
C



 N
GB



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


GB
NC


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


NVT


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
C


GB
C


GB
NC


GB
NC


GB
C


N
GB


NVT


NVT


NVT


NVT


42
 GB
NC


GB
NC


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
NC


NVT


GB
NC


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


43
 GB
C


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
NC


NVT


GB
NC


GB
NC


NVT


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


44
 GB
C


NVT


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


N
GB


NVT


NVT


N
GB


NVT


N
GB


NVT


NVT


NVT


NVT


45
 GB
NC


GB
C


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
NC


GB
C


GB
NC


GB
NC


NVT


Om


NVT


NVT


NVT


NVT


46
 N
GB


GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB
 GB
C


GB
C


N
GB


GB
NC


N
GB


Om


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


47
 GB
C


GB
NC


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
NC


GB
NC


GB
NC


GB
NC


N
GB


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


48
 N
GB


NVT


N
GB


N
GB


NVT


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT



 49
 Om



 Om



 N
GB



 N
GB



 NVT



 GB
C



 GB
C




 NVT



 GB
C



 GB
C



 Om



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


50
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


N
GB


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


51
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
NC


GB
C


GB
NC


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


52
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
C


GB
C


GB
NC


GB
NC


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


53
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
C


N
GB


GB
NC


N
GB


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


54
 GB
NC


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


55
 N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
C


GB
C


GB
C


GB
NC


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


56
 N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


N
GB
 GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


Om


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


57
 N
GB


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
NC


GB
C


GB
NC


GB
NC


GB
NC


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


58
 GB
C


N
GB


N
GB


N
GB


NVT


GB
C


GB
C


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


N
GB


GB
C


N
GB


N
GB


Leefgroep
4


Leefgroep
5


Leefgroep
6



 


40


Bijlage
4:
Meting
na
7
maanden
 Algemeen



 
 Leefgroep
1
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
 Leefgroep
2
 10
 11
 12
 13
 14
 15
 16
 17
 18
 Leefgroep
3
 19
 20
 21
 22
 23
 24
 25
 26
 27
 28






 Etiologie
handicap
 IQ



 
 
 Gewicht
 Lengte
 BMI



 BD


















 GK




































































































































































































































































































































































































































































GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK


Vaccinaties
 Influenza



 pneumococcen



 hepatitis
A



 Hepatitis
B



 Tedivax



 imm
rubella



 HPV












 imm
bep






 imm
bep


















 NVT



 Gevacc





gepland


imm
bep
 









 gepland



 gepland


gepland



 
















































 gepland





































































 gepland



 gepland






 
























 imm
bep



 imm
bep


















 NVT



 gepland



 


NVT


gepland



 gepland






 imm
bep
 gepland


Gevacc


Gevacc


imm
bep


imm
bep


gepland



 
 
 gepland
 gepland



 imm
bep
 imm
bep
 gepland
 gepland














imm
bep
 gepland
 imm
bep




















































































 gepland


















 Gevacc

































 imm
bep






 
 
 






 
 
 


Nazicht
schema


Overleg
diëtiste



 Overleg
logopediste



 Consult
tandarts



 GB



 GB



 GB



 GB
C


GB


gepland


gepland


GB
C


NVT


gepland


gepland


GB
C


GB


gepland


gepland


GB
C


GB


GB


GB


NVT


GB


gepland


gepland


GB
C


GB


gepland


gepland


NVT


GB


GB


GB


GB
C


GB


gepland


gepland


NVT



 GB



 GB



 GB



 gepland


GB


GB


GB


NVT


GB


GB


GB


gepland


GB


GB


GB


gepland


GB


GB


GB


NVT


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


gepland


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


NVT



 GB



 GB



 GB



 GB
C


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


NVT


GB


GB


GB


NVT


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


GB
C


















 gepland






 imm
bep






 gepland












 gepland






 gepland


Spijsvertering





imm
bep








Medicatie












 





41



 Oftalmo


Motoriek
 
 Consult
oogarts
 Consult

NKO
 Otoscopie
 Overleg
kiné



 
 Leefgroep
1


NKO


Complet



 Cholesterol



 Glycemie



 GPT












 GB
C



 GB
C












 gepland


GB
C
 
 gepland
 gepland


gepland


gepland
 gepland


gepland


Gepland


gepland














GB
C


GB
C


GB
C


GB
C

































 GB
C






 gepland



 GB



 GB


2
 gepland


gepland


GB


GB


3
 gepland


gepland


GB


GB



 NVT


4
 Om


Om


GB


GB


NVT


GB


GB


NVT


6
 gepland



 gepland


GB


GB


gepland


7
 gepland


gepland


GB


GB


NVT


8
 NVT


NVT


9
 Om


Om


GB


GB


GB
C


GB


NVT





Leefgroep
2



 10
 Om



 Om



 GB



 GB



 NVT


11
 NVT


Om


GB


GB


NVT


12
 Om


Om


GB


GB


NVT


13
 gepland


gepland


GB


GB


gepland


14


gepland


GB


GB


gepland



 



 
 GB
C


Gynaecologie


Syndroom
van
Down


Mammo



 PAP



 GB
C



 Om



 
 NVT
 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


GB
C


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


gepland


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


gn
toestemming
voogd
 NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


GB
C


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


Om


NVT
 gepland


gepland


GB
C


Om


gepland


gepland


GB
C


GB
C



 
 GB
C
 
 


Dementievragenlijst



 
 
 Echocardiografie
 Hartauscultatie
 RX
cervicale
WZ



 
 GB
C



 GB
C



 NVT



 Om



 
 NVT
 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


gepland


gepland


NVT


Om


NVT
 gepland


niet
meer


GB
C


Om


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT












 NVT


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


GB
C
 GB
C
 GB
C


GB


GB


NVT



 GB
C


GB


GB


NVT


gepland


gepland
 gepland


gepland


NVT



 NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


GB


GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


gepland


GB


GB


gepland


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT



 19
 gepland






 ?



 GB



 NVT


















 Om



 
 NVT
 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


20
 gepland



 gepland


?


GB


NVT









 NVT


NVT


NVT
 gepland


21
 gepland


gepland


?


GB






 GB
C








Om


NVT
 NVT



 NVT


22


GB
C


gepland


GB



 NVT











gepland


GB


wordt
behandeld















 Om


NVT
 NVT


gepland





gepland


GB



GB


NVT














gepland


GB











NVT


gepland






 NVT




































































15





LABO



 TSH



 1
 gepland


5
 gepland






 NVT



 17
 Om


Om


18
 gepland


16


Leefgroep
3



 23
 gepland
 24
 25






 26
 gepland


gepland


GB



GB


27


gepland


GB



GB



 28
 gepland






 BDM


gepland


GB



GB



 NVT


GB
C



 GB
C


NVT



 GB
C





GB
C
 NVT



 NVT


NVT


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT


Om


NVT
 NVT


NVT


NVT


NVT





42


Algemeen



 
 Leefgroep
4
 29
 30
 31
 32
 33
 34
 35
 36
 37
 38
 Leefgroep
5
 39
 40
 41
 42
 43
 44
 45
 46
 47
 48
 Leefgroep
6
 49
 50
 51
 52
 53
 54
 55
 56
 57



 


58


Etiologie
handicap



 IQ



 
 
 
 Gewicht
 Lengte
 BMI
 BD


















































































































































































































































































































































































































































































































 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK


Vaccinaties
 Influenza



 pneumococcen



 
 hepatitis
A
 Hepatitis
B



 
 Tedivax
 imm
rubella



 HPV







































 gepland















 gepland
























































































































 NVT























































































 NVT















 imm
bep



 imm
bep



 Gevacc



 imm
bep



 gepland



 


NVT


gepland


GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK
 GK


Gevacc
 gepland









 


imm
bep






 imm
bep
 NVT



 
 


imm
bep







































 NVT



 imm
bep



 imm
bep






 imm
bep









 



















































 imm
bep



 gepland









 imm
bep
























 NVT









 Gevacc






 imm
bep



 









































gepland



 
 Gevacc
 


Overleg
diëtiste



 Overleg
logopediste



 Consult
tandarts



 FOBT



 GB



 GB



 GB



 GB
C



 GB


GB


GB


GB


NVT


GB


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


GB


gepland


GB


GB


GB


GB


gepland


GB


GB


GB


GB


GB
C


GB


GB


GB


GB


gepland


GB


GB


GB


GB


NVT


GB


GB


GB


GB


gepland


GB



 GB



 gepland



 gepland



 gepland



 NVT


GB


gepland


gepland


gepland


GB


GB


gepland


gepland


gepland


GB


GB


gepland


gepland


gepland


GB


NVT


gepland


gepland


GB
C


NVT


GB


gepland


gepland


GB
C


NVT


GB


gepland


gepland


GB
C


NVT


GB


gepland


gepland


gepland


GB


GB


gepland


gepland


NVT


GB


NVT


gepland


gepland


GB
C


NVT



 GB



 gepland



 gepland



 NVT



 GB


GB


gepland


gepland


NVT


GB


GB


gepland


gepland


NVT


NVT


GB


gepland


gepland


gepland


GB


GB


gepland


gepland


NVT


NVT


GB


gepland


gepland


gepland


gepland


GB


gepland


gepland


gepland


GB


GB


gepland


gepland


GB
C


gepland


GB


gepland


gepland


gepland


GB


GB


gepland


gepland


NVT


NVT











Spijsvertering


Nazicht
schema









 
 GK








Medicatie


imm
bep






 









 gepland





imm
bep
 



 
 


43





Oftalmo


NKO


Consult
oogarts


Consult

NKO



 Otoscopie






 gepland
 gepland


Motoriek
 Overleg
kiné



 BDM



 gepland



 gepland



 NVT


gepland


gepland


NVT


LABO
 Complet



 TSH



 Cholesterol



 Glycemie



 GPT



 GB
C



 GB
C






 GB
C



 GB
C



 GB
C









 GB
C





Gynaecologie
 Mammo



 PAP



 GB
C






 GB
C





Syndroom
van
Down
 Dementievragenlijst


Echocardiografie



 Hartauscultatie



 RX
cervicale
WZ



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


NVT


gepland


onder
voorbehoud


GB
C


gepland



 Leefgroep
4
 29



 30
 gepland
 31
 32
 33


gepland
 
 



 34
 gepland
 35
 gepland
 36
 gepland
 37
 gepland



 gepland
 
 gepland
 
 gepland
 gepland


NVT


gepland


gepland


NVT


gepland


GB


GB
C


gepland


GB


gepland


GB


gepland


gepland


NVT



 GB
C



 GB
C



 NVT












 GB
C



 GB
C



 GB
C



 GB
C



 NVT



 gepland





NVT


gepland


onder
voorbehoud


GB
C



 NVT


NVT


NVT


NVT


NVT



 NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT



 


gepland


NVT



 39
 GB
C



 NVT



 GB




 gepland



 NVT



 GB
C



40


gepland


GB



gepland


NVT


gepland


GB



gepland


NVT



 41
 gepland


GB
C





gepland






 GB
C





gepland


38














NVT


NVT


NVT


NVT


NVT



 GB
C



 GB
C



 NVT



 NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT



 GB
C






 GB
C



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


gepland


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT






 GB
C






 GB
C



 GB
C



 NVT


GB
C


NVT



 NVT


42
 gepland


gepland


GB



GB


NVT


GB
C



 GB
C


43


gepland


GB



gepland


NVT


GB
C



GB
C


NVT


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


gepland


GB
C


gepland


NVT


GB



gepland


NVT


GB
C


GB
C


NVT


NVT


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB



gepland


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


Om


NVT


NVT


NVT


NVT



 GB
C


GB
C


GB
C


Om


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


44






 45
 gepland
 46
 GB
C



 gepland


GB



GB


gepland


47


gepland


GB



GB


NVT



 GB
C



 GB
C



 48
 gepland


NVT


GB



GB


NVT


GB
C


GB
C


GB
C


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB
C


NVT



 Om



 GB




 GB



 NVT









 NVT









 Om



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT



 NVT














NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT












 GB
C






 GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


GB
C


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


Om


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT


NVT
 NVT


NVT
 gepland


NVT


NVT
 GB
C


NVT
 NVT


Leefgroep
6



 49
 Om
 50
 gepland


gepland


GB



GB


NVT


51
 gepland


gepland


GB



GB


NVT


52
 gepland


gepland


GB



GB


NVT


53
 gepland





GB



 GB
C


Leefgroep
5





NVT



 gepland





gepland


GB



GB


NVT


54
 gepland


gepland


GB



GB


NVT


55
 gepland


gepland


GB



GB


NVT


56
 gepland


gepland


GB



GB


gepland


57
 gepland
 58
 


gepland
 gepland


GB

 GB



GB
 GB


NVT
 NVT


GB
C





gepland
 GB
C



 GB
C



 GB
C


GB
C



























 GB
C
 NVT



 GB
C



 GB
C


NVT












 
 GB
C
 
 GB
C
 



 





44


Bijlage 5: Informatieformulier voor de wettelijke vertegenwoordigers van de bewoners van het instituut Geachte, Zoals u weet zijn 2 huisartsen verantwoordelijk voor de zorg van de bewoners van het Sint-Jan de Deo instituut in Handzame, waar uw familielid verblijft. Dit zijn dokter Vanden Bussche Piet en dokter Vandamme Hilde. Sinds september 2010 werk ik als derde huisarts in hun praktijk. Mijn naam is Charlotte De Cuyper. Ik ben afgestudeerd in juni 2010 als arts en ben momenteel bezig met mijn twee-jarige stage die afloopt in augustus 2012. Tijdens mijn stage dien ik een thesis te schrijven. Ik koos voor een project met de titel ‘Zorg op maat in een Nursingtehuis’. Dit project loopt van april 2011 tot april 2012 onder toezicht van de universiteit van Gent. De bedoeling van dit project is om de routinezorg van de bewoners te optimaliseren. Met routinezorg bedoelen we de algemene huisartsenzorg. Het is m.a.w. niet de bedoeling om nieuwe onderzoeken of medicaties uit te testen, maar enkel om de huidige zorg te verbeteren. We zijn gestart met een literatuurstudie. Hiervoor gingen we in de wetenschappelijke literatuur de richtlijnen voor de zorg voor fysiek en mentaal gehandicapten opzoeken. Aan de hand van die richtlijnen werd een ‘zorgprotocol’ gemaakt samen met dokter Vanden Bussche en dokter Vandamme. Daarna werd dit zorgprotocol aangepast aan elke individuele patiënt, namelijk aan zijn/haar fysieke en mentale mogelijkheden. We namen in overweging wat financieel en organisatorisch haalbaar is. Veel onderzoeken zijn immers belastend voor de patiënten en de aard en beperkingen van de personen zijn verschillend (rolstoelgebonden of niet, epilepsie of niet, andere oorzaak met andere specifieke noden,...). Daarna willen we dit zorgprotocol toepassen. Concreet betekent dit dat de behandelend arts in het dossier onderzocht heeft wat reeds gebeurd is in het verleden. Dit is belangrijk om te vermijden dat onderzoeken, vaccinaties, controles,... tweemaal gebeuren. Vervolgens is voor elke bewoner een planning gemaakt voor het komende jaar. De gegevens van de patiënt zullen gecodeerd (enkel de behandelend arts weet om welke patiënt het gaat) doorgegeven worden aan de hoofdonderzoekster, namelijk mezelf, dokter De Cuyper. Dit wil zeggen dat enkel de behandelend arts het dossier kan inkijken en weet van wie de gegevens afkomstig zijn. Nadat we het zorgprotocol een jaar hebben gebruikt gaan we kijken of de zorg voor de bewoners al dan niet is verbeterd. Afhankelijk van de conclusie zullen wij (de drie artsen) beslissen of het zorgprotocol in de toekomst verder wordt gebruikt in de instelling en de praktijk en welke aanpassingen er eventueel nodig zijn. Alle gegevens zullen vertrouwelijk behandeld worden en gecodeerd verwerkt (enkel de behandelend arts weet om welke patiënt het gaat), dit in overeenstemming met de wet op de persoonlijke levenssfeer. Door het ondertekenen van het bijgevoegd toestemmingformulier geeft u uw toestemming tot het toepassen van het zorgprotocol bij uw familielid. Deelname aan dit project zal voor uw familielid op korte termijn hoogstwaarschijnlijk een verbetering van de zorg tot gevolg hebben. Bijgevoegd vindt u een vragenlijst over het familiaal risico op kanker en cardio-vasculaire ziekten van uw familielid. Deze informatie hebben wij nodig om preventieve onderzoeken op maat van de bewoner uit te voeren. Gelieve dit blad waarheidsgetrouw in te vullen en ons terug te bezorgen. Indien u nog bijkomende vragen heeft over dit project kunt u terecht bij de medisch coördinator (mevr Kerkaert). Indien nodig zal mevrouw Kerkaert dan contact opnemen met ons. Met vriendelijke groeten Dr. Piet Vanden Bussche Dr. Hilde Vandamme Dr. Charlotte De Cuyper (Huisarts in opleiding)




45


Bijlage 6: Toestemmingsformulier

Naam bewoner:……………………………………………. Naam wettelijk vertegenwoordiger: ……………………….

1.

Ik bevestig dat Dr....................…………………(naam informerende arts in blokletters) mij uitgebreid heeft geïnformeerd over het project.

2.

Ik bevestig dat ik de informatie over het project heb begrepen en schriftelijk heb gekregen.

3.

Ik begrijp dat deelname aan dit project volledig vrijwillig is en dat ik mijn familielid op elk moment kan terugtrekken uit dit project, zonder nadelige gevolgen.

4.

Ik begrijp dat de persoonlijke en klinische gegevens van de bewoner/familielid tijdens dit project worden verzameld en gecodeerd ( terugkoppeling naar uw persoonlijke dossier door de behandelende arts is nog mogelijk). In overeenstemming met het koninklijk besluit van 8 december 1992 en het koninklijk besluit van 22 augustus 2002, zal de persoonlijke levenssfeer van de bewoner of familielid worden gerespecteerd en bij codering zal de wettelijke vertegenwoordiger van de bewoner toegang krijgen tot verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op zijn/haar verzoek worden verbeterd.

5.

Dit project werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan de Universiteit van Gent.

6.

De wettelijk vertegenwoordiger verleent de bevoegde vertegenwoordigers van UGent en regelgevende instanties toestemming voor directe inzage in de persoonlijke medische gegevens van zijn/haar familielid om na te gaan of het project uitgevoerd is volgens de wetten en voorschriften.

7.

Ik verklaar hierbij dat ik instem met deelname aan dit project.

Door de wettelijke vertegenwoordiger te ondertekenen en persoonlijk te dateren.

Datum……………… Handtekening…………………………. Wettelijke vertegenwoordiger

Datum…………………. Handtekening…………………………. Informerend arts




46


Bijlage 7: Vragenlijst naar familiaal risico op kanker, suikerziekte en cardio-vasculaire ziekten.

Naam:………………………………………….. Wat is uw band met de bewoner? (ouder, broer, nicht, oom,…):................................................................................ Doen er zich in de familie van de bewoner volgende aandoeningen voor? Op welke leeftijd werden ze vastgesteld? Omcirkel het juiste antwoord

-

-

-

-

-

-

Diabetes mellitus type 2 (ouderdomssuikerziekte): ja Bij wie en op welke leeftijd ………………………………………………………………… ………………………………………………………………… ………………………………………………………………… Vroegtijdig overlijden (man < 55 jaar, vrouw < 65 jaar) Wat was de precieze oorzaak van het overlijden? Leeftijd? …………………………………………………………………. …………………………………………………………………. …………………………………………………………………. Borstkanker: ja nee Bij wie en op welke leeftijd? …………………………………………………………………. …………………………………………………………………. …………………………………………………………………. Baarmoederhalskanker: ja nee Bij wie en op welke leeftijd? ………………………………………………………………….. ………………………………………………………………….. ………………………………………………………………….. Kanker van de dikke darm: ja nee Bij wie en op welke leeftijd? ………………………………………………………………….. ………………………………………………………………….. ………………………………………………………………….. Andere: ....................................................................................................... ........................................................................................................ ........................................................................................................

nee







47