Zorg In Formatie
Zorg In Formatie Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar Medische Informatiekunde aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam op vrijdag januari door
Ameen Abu-Hanna
Dit is oratie , verschenen in de oratiereeks van de Universiteit van Amsterdam.
Opmaak: JAPES, Amsterdam Foto auteur: Jeroen Oerlemans © Universiteit van Amsterdam, Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel B Auteurswet j° het Besluit van juni , St.b. , zoals gewijzigd bij het Besluit van augustus , St.b. en artikel Auteurswet , dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus , AW Amstelveen). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel Auteurswet ) dient men zich tot de uitgever te wenden.
Mevrouw de rector magnificus, Mijnheer de decaan, Leden van de Raad van Bestuur van het AMC, Zeer gewaardeerde toehoorders, Welkom bij mijn oratie getiteld Zorg in Formatie. Precies twintig jaar en drie dagen geleden stond ik op precies deze plek, iets naar links gedraaid en met een kleurrijker outfit dan vandaag. Toen verdedigde ik mijn proefschrift getiteld Multiple Domain Models in Diagnostic Reasoning. Het ging om het opsporen van fouten in technische systemen gebaseerd op hun modellen. Eén model ging bijvoorbeeld over hoe de systemen in elkaar zitten, een ander over hoe ze zich gedragen, enzovoort. Inmiddels heb ik deze technische systemen vervangen door de fascinerende wereld van de geneeskunde. Modellen, hoewel andersoortig, bleven wel een centrale rol spelen in mijn werk zoals zal blijken in deze oratie. En net zoals toen moet ik aan derden nog vaak het één en ander uitleggen over mijn vakgebied, de Medische Informatiekunde.
De Medische Informatiekunde Net als andere wetenschappelijke disciplines heeft de medische informatiekunde, de MIK, een studieobject: Waar de geneeskunde het ontstaan en behandeling van ziekten bestudeert, is het studieobject van de medische informatiekunde de geneeskunde zelf, met name de informatie en haar verwerking daarbinnen. De MIK wil de zorg begrijpen en verbeteren. Het vak is interdisciplinair in de zin dat het op het grensgebied ligt tussen de geneeskunde en de informatica en aanverwante disciplines. Zodra de Medische Informatiekundige, of de MIKker, een vergrootglas op de zorg legt dan ziet hij informatieprocessen. Hij ziet bijvoorbeeld dat gegevens worden verzameld over een patiënt. Zijn temperatuur is graden en hij heeft pijn. Deze gegevens worden geïnterpreteerd door de arts als koorts. De beslissing wordt genomen om medicatie te geven waarna de medicatie wordt toegediend. Het verzamelen van gegevens over een “toestand” zoals een patient, het interpreteren van de gegevens in de vorm van informatie, het nemen
van een beslissing op basis van deze informatie en het handelen op basis van de beslissing op de oorspronkelijke toestand noemen we de informatiecirkel. Als we het puur vanuit dit perspectief door het vergrootglas van de MIK bekijken, kunnen we het volgende stellen: De zorg is in essentie een bijwerking, weliswaar positieve bijwerking, van informatieprocessen.
Wat iemand tot een MIKker maakt zijn met name de relevante modellen, methodes en theorieën die hij in zijn bagage heeft. Deze komen uit de informatica, epidemiologie, statistiek, bedrijfskunde, de psychologie en andere disciplines. Als er één gebeurtenis is die de geboorte van de MIK signaleert dan is het het verschijnen van het artikel van Ledley en Lusted in Science in (Ledley, ). In hun artikel ‘Reasoning Foundations of Medical Diagnosis’ stellen ze dat de logica, de kansrekening, en de besliskunde samen met de computer relevant zijn voor de geneeskunde. In de internationale literatuur wordt MIK aangeduid met de term Biomedical Informatics. Het uitgangspunt van de MIK is simpel: de partnerschap tussen een persoon en een informatiebron is beter dan de persoon alleen (Friedman, ). De “persoon” is een metafoor voor een arts, wetenschapper, patiënt of organisatie. De informatiebron wordt afgebeeld als computer maar hij hoeft niet per se computer-gebaseerd te zijn, denk bijvoorbeeld aan een checklist. De MIK gaat om het bestuderen, ontwikkelen, en evalueren van informatiebronnen in de context van deze partnerschap. De verbetering van de zorg gaat uiteindelijk om het nemen van betere beslissingen door zorgverleners.
ZORG IN FORMATIE
Laten we kijken naar een voorbeeld van deze partnerschap. We bekijken weer hoe informatieprocessen bij artsen verlopen in onze informatiecirkel. Stel dat je de beslissingen van artsen wilt ondersteunen of verbeteren. We kunnen een informatiesysteem ontwikkelen dat zelf meekijkt met de arts. Het systeem heeft toegang tot de patiëntgegevens die de arts aan het intikken is, het systeem maakt zijn eigen interpretatie van de patiëntgegevens en komt zelf tot een beslissing die zou genomen moeten worden. Het systeem kan dan zijn eigen adviezen proactief aan de arts voorstellen bijvoorbeeld ‘ik zou nu medicatie X geven.’ Of het systeem kan wachten totdat de arts een beslissing zelf neemt en deze vergelijken met zijn eigen beslissing. Hij kan daarna bijvoorbeeld een bericht tonen aan de arts: ‘geweldige beslissing’, of misschien een alert geven met de inhoud ‘Volgens de richtlijn mag deze medicatie niet langer dan twee weken voorgeschreven worden.’ Later in deze oratie zal ik een voorbeeld geven van zo’n beslissingsondersteunende systeem dat op dit moment bij tientallen artsen en specialisten adviezen aan het geven is. Of die artsen dat waarderen zien we ook later.
Uitdagingen in de zorg en de rol van de MIK In Nederland zijn er ruim miljoen arts-patiënt contacten per jaar. Dat betekent dat een enorme hoeveelheid gegevens wordt gegenereerd, vastgesteld en geïnterpreteerd. En dat betekent een enorm aantal beslissingen die elke seconde worden genomen. Daarbij zijn ook beslissingen die verkeerd zijn. In
AMEEN ABU-HANNA
duizend gevallen per jaar is er sprake van schade die vermijdbaar is. De zorg is dus soms uit formatie. Dit is het type fouten dat de MIK probeert te helpen voorkomen. De MIK probeert de zorg in formatie te krijgen. De MIK speelt niet alleen een belangrijke rol bij het verbeteren van de patiënt veiligheid maar ook bij andere belangrijke uitdagingen in de zorg. Wat zijn deze uitdagingen? Een belangrijke uitdaging is hoe de kwaliteit van de zorg te beoordelen en verbeteren? Het gaat om kwaliteit van de verzamelde gegevens, van informatie die daaruit voortkomt zoals diagnose en prognose, van de genomen beslissingen en uiteraard van de kwaliteit van patiëntuitkomsten. Een ander groot probleem is implementatie van richtlijnen. We hebben veel richtlijnen op papier, die liggen nu op de plank. Hoe zorgen we ervoor dat artsen die richtlijnen voor diagnose en behandeling gaan volgen? Het oprukken van het elektronisch patiëntendossier maakt het mogelijk om patiëntgegevens elektronisch vast te leggen en ook te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Het EPD biedt bovenal de kans om de gegevens automatisch te interpreteren en artsen te ondersteunen bij het maken van hun beslissingen. Wel is het belangrijk voor zowel het wetenschappelijk onderzoek als beslissingsondersteuning dat de gegevens op uniforme wijze worden vastgelegd. De volgende uitdaging is hoe organiseren we de zorg. Er ontstaan nieuwe zorgmodellen zoals disease management voor betere coördinatie van de zorg, en telemedicine en eHealth voor zorg op afstand via internet. Een ander nieuw zorgmodel is zelfmanagement waarin de patiënt in zijn of haar zorg participeert vanuit huis, gebruik makend van sensoren bijvoorbeeld via smartphones. In dit kader van zelfmanagement is er bovendien een trend gaande rond preventie en wellness. Het effect van deze zorgmodellen op de zorg en zorgconsumptie zijn nog onduidelijk. Wat duidelijk is, is dat we bij de analyse van de gegevensstroom terughoudend moeten zijn, en niet elke afwijkende waarde afkomstig van de patiënt moeten interpreteren als bevestiging van een bepaalde diagnose. Ook moeten we ons afvragen hoe bruikbaar deze systemen zijn voor consument en zorgprofessional, dit zijn usability issues. He laatste voorbeeld van een uitdaging is Big Data en data-integratie. We moeten ons bewust zijn van de verschillende soorten gegevens die over ons wordt verzameld: demografische gegevens, klinische gegevens, beelden, sensor-signalen, genomische informatie et cetera. Het gaat om veel data, deels in de cloud. Hoe bewaken we de privacy van patiënten en hoe integreren we al deze gegevens ten behoeve van data-analyse? En ook hoe combineren we deze gegevens met kennisbronnen zoals wetenschappelijke artikelen en klinische richtlijnen? Dames en heren dit zijn allemaal informatie-gerelateerde uitdagingen voor de zorg, en dus ook voor de MIK. ZORG IN FORMATIE
De afdeling Klinische Informatiekunde in het AMC Hoe staat het met de Medische Informatiekunde in Nederland? Ik noem hier alleen de MIK afdelingen binnen universitaire medische centra. Vroeger waren er vijf afdelingen: in Amsterdam, Leiden, Rotterdam, Nijmegen en Maastricht, maar nu zijn er maar twee groepen over, Rotterdam en Amsterdam. De afdeling in Amsterdam heette ooit MIK, net zoals de opleiding in het AMC. Om onderscheid te maken is de naam van de afdeling KIK geworden (Klinische Informatiekunde). Dames en heren, ik mag leiding geven aan deze KIK afdeling in het AMC. De afdeling telt ongeveer medewerkers. De helft daarvan zijn promovendi. We hebben verschillende achtergronden: Geneeskunde, informatica, medische informatiekunde, natuurkunde, psychologie et cetera. De afdeling heeft een groei meegemaakt in de laatste tien jaar, ondanks de bezuinigingen: van twee naar promovendi en van minder dan tien publicaties naar publicaties per jaar. Ook het KIK aandeel in de opleiding MIK is toegenomen. De KIK krijgt daarnaast dit jaar een bijzonder hoogleraar Telemedicine vanwege de KNMG (de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst).
Onderzoek Dames en heren, ik wil jullie nu mijn onderzoek introduceren. Ik weet niet of ik de enige ben, maar als ik wil weten wat ik aan het doen ben Google ik mijzelf. Om mijn onderzoek te karakteriseren heb ik iets vergelijkbaars gedaan. Ik heb de samenvattingen (abstracts) van mijn recente artikelen gebruikt om een Word Cloud te creëren.
AMEEN ABU-HANNA
Het klinkt een beetje luguber maar uit deze ontstane wolk ben ik blijkbaar geobsedeerd door de dood (mortaliteit), maar ook door modellen en intensive care units. Naast de intensive care vormen de ouderenzorg en de perinatale zorg belangrijke toepassingsdomeinen. Twee essentiële MIK begrippen in mijn onderzoek zijn voorspellende modellen en beslissingsondersteunende systemen, oftewel computerized decision support systems. Ik zal nu ingaan op maatschappelijk relevante thema’s en dilemma’s in de zorg en hoe onder meer voorspellende modellen en beslissingsondersteunende systemen voor die thema’s en dilemma’s een belangrijke rol spelen.
Benchmarking Het eerste thema is het beoordelen van de relatieve kwaliteit van zorg tussen zorgaanbieders onderling door ze te benchmarken. Wat is een benchmark? De term benchmark komt uit het landmeten, het is een meetspijker die als referentiepunt fungeert zodat landmeetapparatuur telkens gebruikt kan worden op precies dezelfde positie. Waarom is het in de zorg nodig om benchmarks te gebruiken? Stel je wilt de kwaliteit van zorg tussen twee ziekenhuizen A en B met elkaar vergelijken. Je weet dat de mortaliteit, de sterfte dus, in Ziekenhuis B lager is dan in A. Ziekenhuis B lijkt dus beter. Maar stel dat in ziekenhuis A de patiënten bij opname ernstiger ziek waren dan bij ziekenhuis B. Ligt het aan het ziekenhuis dat er meer sterfte is in Ziekenhuis A of omdat de patiënten zieker waren?
Het kernidee van benchmarking is de sterfte bij elk ziekenhuis te vergelijken met de verwachte sterfte voor de daadwerkelijk opgenomen patiënten. Deze verwachte sterfte is het referentiepunt, oftewel de benchmark. Het referentieZORG IN FORMATIE
punt wordt gegenereerd door een wiskundig voorspellend model. Het model berekent de ernst van de ziekte van de patiënten op basis van gegevens zoals leeftijd, geslacht, en reden voor opname. Het geeft daarna een voorspelling van de verwachte sterfte voor deze patiënten als ze behandeld zouden worden door een gemiddelde intensive care unit. Nu vergelijken we de daadwerkelijke sterfte met de verwachte sterfte. De afspraak is om dit te doen door het delen van de daadwerkelijke sterfte door de verwachte sterfte. Dit heet de Hospital Standardized Mortality Ratio, of HSMR. Als de HSMR is dan levert het ziekenhuis de verwachte kwaliteit. Een HSMR groter dan duidt op slechtere kwaliteit dan verwacht, en kleiner dan op betere kwaliteit dan verwacht. Elk ziekenhuis krijgt op deze manier zijn eigen HSMR. De resultaten kun je bijvoorbeeld als ranglijst presenteren, met het ziekenhuis met de laagste HSMR aan kop. De Nederlandse Zorgautoriteit heeft afgelopen maand bepaald dat zorginstellingen vanaf januari verplicht zijn hun sterftecijfers te publiceren. Het gaat om het publiceren van de Hospital Standardized Mortality Ratio (HSMR) voor het ziekenhuis als geheel, en voor bepaalde aandoeningen. De publicatie van de sterftecijfers zullen vast door de media worden gebruikt om ranglijsten op te stellen met het zogenaamde beste en slechtste ziekenhuis als geheel en per aandoening. Wat is het probleem? De maatschappelijke discussie rondom benchmarking en het gebruik van ranglijsten gaat vaak voorbij aan de beperkingen en consequenties van deze op zich nuttige benchmark methode. We hebben helaas nog niet veel ervaring met de HSMR in Nederland. Er is wel veel ervaring met benchmarking op landelijk niveau in een ander domein, de intensive care, waarvan we veel kunnen leren. Evert de Jonge heeft in zijn oratie in de voor- en nadelen opgenoemd van het publiceren van benchmarking resultaten van ziekenhuismortaliteit van IC patiënten. De argumentatie geldt ook voor ziekenhuizen. De focus op sterfte is te rechtvaardigen omdat het objectief waar te nemen is, en het heeft direct te maken met het doel van een Intensive Care en ziekenhuis. Het geeft echter geen inzicht in de onderliggende oorzaken van hoge of lage sterfte. Bekendmaking van benchmarking resultaten kan de keuze van patiënten in principe gunstig beïnvloeden maar kan ook leiden tot onterecht imagoverlies van zorginstellingen. Ten slotte stimuleert de bekendmaking van de resultaten initiatieven tot de verbetering van de kwaliteit van zorg, maar het kan leiden tot fraude bij registratie van gegevens, of het niet behandelen van patiënten met een bepaald risicoprofiel. Ik wil nu een paar concrete recente bevindingen presenteren rond de beperkingen van deze methode. De gegevens zijn afkomstig van de Nationale Intensive Care Evaluatie registratie die beheerd wordt door de afdeling KIK onder leiding van Nicolette de Keizer. In een serie artikelen (Bakhshi-Raiez,
AMEEN ABU-HANNA
; Brinkman, ; Brinkman, ; Minne, ) werden vier vragen gesteld: is je positie op de ranglijst afhankelijk van welk voorspellend model je gebruikt? Maakt het uit hoe ziek je patiënten zijn? Maakt het uit op welk moment sterfte wordt geteld? En heeft een model een beperkte houdbaarheidsdatum? De belangrijkste bevindingen waren: Ja, je positie op de ranglijst is significant afhankelijk van het gekozen model; IC’s met meer ernstig zieke patiënten worden benadeeld, dit is vooral het geval als we het voorgestelde HSMR model zouden gebruiken. De positie bleek afhankelijk te zijn van ontslagbeleid, de positie veranderde sterk als sterfte maand na ontslag in plaats van bij ontslag uit het ziekenhuis wordt geteld. En modellen verslechteren met de tijd en zouden het aantal relatief slecht presterende IC’s zwaar onderschatten. Dames en heren, begrijpt u mij niet verkeerd. Ik denk dat benchmarking en de rol van voorspellende modellen hierin juist erg belangrijk zijn. Ze geven immers een indicatie van de kwaliteit van zorg en waar het misschien beter moet. Ik ben wel sceptisch over de aanname dat de patiënt op basis van de sterftecijfers een goed geïnformeerde keuze voor een ziekenhuis kan maken. Ook zouden deze resultaten niet normatief moeten zijn. Het gevaar is dat we, als kwaliteitsmanagers, op basis van beperkt betrouwbare analysemethodes haastige beslissingen zouden nemen, terwijl dit echt twee aparte stappen zijn. Het onderzoek naar de beperkingen van benchmarking zal ik de komende jaren willen voortzetten. Momenteel werken we samen met Ewout Steyerberg en Hester Lingsma aan het effect op benchmarking wanneer relevante variabelen niet worden meegenomen in het model.
Prognose bij individuele patiënten We gaan nu naar een fascinerend maar ook onontgonnen en lastig gebied. Het gaat niet meer om het voorspellen van uitkomsten voor anonieme grote groepen patiënten. We gaan nu kijken naar de rol van voorspellende modellen van mortaliteit bij het nemen van beslissingen bij individuele patiënten zoals u en ik, beslissingen die gaan over leven en dood. Deze modellen die de uitkomst in de toekomst voorspellen noem ik prognostische modellen. Waarom zou je de kans op overlijden van een individuele patiënt willen weten? We blijven nog bij de intensive care. Een groot probleem in de geneeskunde en zeker bij de IC is het doorbehandelen van patiënten wanneer hun kans op herstel minimaal is. Het zinloos behandelen van een patiënt is zelfs onethisch. We willen weten of prognostische informatie nuttig is voor artsen en patiën-
ZORG IN FORMATIE
ten wanneer overwogen wordt een behandeling te onthouden of stop te zetten. Het is belangrijk te onthouden dat we met onze modellen mensen willen ondersteunen en niet vervangen, denk aan de partnerschap binnen de MIK tussen de persoon en de informatiebron. Maar er zijn belangrijke vragen: willen zorgprofessionals en patiënten überhaupt prognostische informatie ontvangen en zo ja, op welke manier? Belangrijker nog, kunnen wiskundige modellen betrouwbare voorspellingen geven? Uit een enquête bij drie IC’s (Minne, nog niet gepubliceerde data) bleek dat de artsen over het algemeen zelfverzekerd waren bij het nemen van de beslissing, maar ze vinden de beslissingen moeilijk te nemen. De overgrote meerderheid gaf aan wel toegang te willen hebben tot wiskundige voorspellingen. % zou dit soort modellen vertrouwen, % niet. Interessant, ze willen dus wel voorspellingen krijgen. Nu moeten we nog prognostische modellen ontwikkelen en testen. We hebben verschillende methodes voorgesteld voor het ontwikkelen van prognostische modellen (Toma, ). Deze modellen gebruiken niet alleen gegevens over de ernst van ziekte van patiënten bij opname, maar juist ook gegevens die dagelijks worden verzameld over het functioneren van zes orgaansystemen. De MIK uitdaging was hoe om te gaan met gegevens die dagelijks tijdens het ziekenhuisverblijf worden verzameld. Bij onze methodes, afkomstig uit de hoek van de statistical machine learning, staat het ontdekken van patronen in orgaan functioneren centraal. Wat moest het model doen? Het moest elke dag voor elke patiënt de kans voorspellen dat de patiënt het ziekenhuis levend (of niet) zal verlaten. Om te weten of onze modellen meerwaarde hebben, moesten we eerst weten hoe goed artsen zelf zijn met hun voorspellingen. Daarom hebben we bij het AMC op de IC aan artsen gevraagd zelf de kans in te schatten van de overleving van hun patiënten. Tijdens hun normale werk, en op hun computer scherm konden ze percentagecategorieën kiezen voor de overlevingskans: -%, -% enzovoort. Hoe verhouden onze modellen zich tot de artsen? Over het algemeen konden artsen beter dan onze modellen onderscheid maken tussen overlevende en overleden patiënten, maar artsen overschatten de sterfte (Minne, ). Het combineren van arts en model voorspellingen resulteerde in significant betere voorspellingen dan arts of model alleen. Dit is interessant omdat de modellen relatief weinig informatie tot hun beschikking hebben, terwijl de arts veel meer “ziet” bij de patiënt. Verder is de voorspelling van de arts niet onafhankelijk van zijn beslissing. Hij doet niet alleen de voorspelling, hij kan ook de behandeling staken en de uitkomst bepalen.
AMEEN ABU-HANNA
We zullen onze modellen nog verder moeten ontwikkelen en met name valideren. Maar wat we uiteindelijk willen weten is de impact van onze modelvoorspellingen op perceptie en beslissingen van artsen. Als eerste stap hebben we het volgende experiment bedacht dat we hopen in de toekomst uit te voeren. Zodra een beslissing tot het staken van de behandeling is genomen, stellen we vragen aan de verantwoordelijke arts, zoals waarom hij de beslissing heeft genomen en hoe zelfverzekerd hij hierbij was. Daarna laten we de arts de voorspelling van het model zien voor zijn patiënt en we vragen hoe hij nu over zijn beslissing denkt. Dit kan ook gebruikt worden om de modellen verder te verbeteren. De partnerschap tussen persoon en informatiebron gaat beide kanten op. Naast mortaliteit op de IC, voorspellen we ook andere “ellende” zoals acuut renaal falen, dit doen we samen met Catherine Bouman. Naast prognose bij IC patiënten werken we aan andere prognostische modellen. In de perinatale zorg werken we aan het voorspellen van vroeggeboorte en van zuurstofgebrek bij pasgeboren baby’s. Dit doe ik in het team van Anita Ravelli, Ben Willem Mol, en Joris van der Post. Bij de ouderenzorg voorspellen we herhaald vallen bij oude patiënten in het team van Sophia de Rooij, Nathalie van der Velde en Alice Scheffer. Een interessante ontwikkeling is het gebruik van een Elektronische Neus die uitademingslucht analyseert voor vroege herkenning van acuut lever falen en van longschade. Dit doen we in het team bestaande uit Rob Chamuleau, Marcus Schultz en Peter Sterk.
MIK binnen de ouderenzorg Dames en heren, we verlaten nu de voorspellende modellen voor zowel groepen als individuele patiënten. Ik ga nu de mogelijkheden van twee krachtige MIK instrumenten aan jullie introduceren. Dat doe ik in de context van de verbetering van de ouderenzorg. Wat is er zo specifiek aan ouderen en hun zorg? Ouderen, mensen van jaar of ouder, bezoeken vaker de huisarts dan de rest. Ze worden veel vaker opgenomen in het ziekenhuis. Daarnaast stijgt het aantal ouderen vanwege de dubbele vergrijzing. Het aandeel van ouderen groeit, vanwege de babyboomers, en ze leven langer. De leeftijdsopbouw in Nederland is enorm veranderd in de laatste halve eeuw. Het aandeel van plussers is alsmaar aan het groeien en zal naar verwachting rond zijn hoogtepunt bereiken. Het investeren in de ouderenzorg is dus een goede zaak.
ZORG IN FORMATIE
Disease-management De eerste bijdrage van de MIK aan de ouderenzorg betreft het optimaliseren van zorgprocessen. Oudere patiënten zien vaak verschillende zorgprofessionals in zowel de eerste lijn (dus bij de huisarts) als de tweede lijn (het ziekenhuis). We weten ook dat hun zorg vaak niet goed gecoördineerd wordt, waardoor de continuïteit van zorg in het geding komt. Disease-management is een zorgmodel dat aan een aantal criteria voldoet voor een goed gecoördineerde zorgaanpak van een multidisciplinair team, inclusief de patiënt. Kijk mee naar een voorbeeld. Vallen is een groot probleem bij ouderen. In Amsterdam Zuidoost wordt val-preventie en -management beheerd door de huisarts, de thuiszorg, de mantelzorger, de spoedeisende hulp, en de valpolikliniek van het AMC. De vraag is of de geboden zorg effectief, efficiënt en op elkaar afgestemd is. We kunnen kijken in hoeverre deze samenwerking voldoet aan de disease-management criteria, en belangrijker nog, wat en waar kan er iets verbeterd worden. De criteria voor een volledig disease-management programma zijn beschreven door de Care Continuum Alliance: Er moet een proces zijn om te bepalen welke patiënten in aanmerking komen voor het programma; men moet collaboratief werken en volgens richtlijnen; de patiënt moet betrokken worden in de zorg; men moet regelmatig rapporteren over resultaten; en men moet de verleende zorg evalueren. Het probleem is dat disease-management voorlopig niet veel meer is dan deze lijst van algemene vereisten. We willen
AMEEN ABU-HANNA
toe naar een systematische benadering om de zorgverlening in de praktijk tegen het licht te kunnen houden van de disease-management principes. We hebben zo’n systematische aanpak ontwikkeld (Askari, ) waarbij de disease-management criteria vertaald werden naar concrete criteria zoals de vastlegging van verantwoordelijkheden bij zorgtaken en het inzetten van beslissingsondersteunende systemen. Het huidige zorgprogramma wordt gemodelleerd door procesmodellen gebruikmakend van een variant van UML (Unified Modelling Language). De concrete criteria worden daarna toegepast op deze modellen. De procesmodellen voor het valmanagement programma worden weergegeven als diagrammen op verschillende abstractieniveaus, maar wees gerust ik zal ze niet met u doornemen. Deze modellen faciliteren wel het toepassen van de concrete criteria, en zorgen ervoor dat de analyse systematisch plaats kan vinden. Bij het valmanagement programma hebben we twaalf verbeterpunten gevonden. Bijvoorbeeld, het valprogramma kent geen eigenaar, de screening op vallen bij huisartsen is niet systematisch, de communicatie tussen de spoedeisende hulp en de valpolikliniek is niet efficient, waardoor patiënten afhaken et cetera.
Beslissingsondersteuning Dames en heren, ik kom nu naar mijn laatste onderzoeksthema: Hoe kunnen we beslissingsondersteunende systemen inzetten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Anders dan bij benchmarking, prognostische modellen en disease-management is de verbetering van de zorg hier veel directer. Beslissingsondersteunende systemen kijken mee naar wat de individuele arts aan het doen is en proberen door directe adviezen zijn gedrag positief te beïnvloeden zodat hij op het juiste moment, het juiste doet. We illustreren de mogelijkheden van deze technologie in de ouderenzorg. Maar eerst, hoe goed is de zorg voor ouderen eigenlijk? Een belangrijk thema in de ouderenzorg is medicatiegebruik. Onze recente systematic review, samen met het NIVEL, liet zien dat één op de vijf voorschriften in de eerste lijn ongepast is (Opondo, ). Het gaat hierbij bijvoorbeeld om niet de meest veilige of effectieve medicatie. Maar de ouderenzorg is veel meer dan medicatie alleen. In heeft de RAND corporation in de VS het ambitieuze ACOVE initiatief gelanceerd. ACOVE staat voor Assessing Care of Vulnerable Elders, het beoordelen van de zorg voor kwetsbare ouderen. Gebaseerd op de literatuur en expertopinie hebben de initiatiefnemers kwaliteitsindicatoren opgesteld voor de minimale, niet eens optimale, zorg. Deze zorg omhelst preventie, diagnose, behandeling, en nazorg. De indicatoZORG IN FORMATIE
ren kunnen we helaas niet op één A-tje zetten omdat het om maar liefst indicatoren gaat, die beschreven zijn op pagina’s. De benaming klinische regel is eigenlijk beter dan kwaliteitsindicator omdat het om regels gaat in de vorm van ALS Conditie DAN Actie. Hier is een simpel voorbeeld van een regel, die naar de Nederlandsche situatie werd vertaald: ‘ALS een oudere patiënt opgenomen is in het ziekenhuis MET dementie EN verslechtering van cognitie en gedrag DAN moet een geriater, dus een specialist voor ouderen, betrokken worden bij de zorg EN er moet getest worden op delirium (verwardheid) EN de relevante resultaten moeten in het patiëntendossier worden gedocumenteerd.’ De ACOVE regels bieden een meetbaar instrument voor het beoordelen van de kwaliteit van de ouderenzorg. We kunnen namelijk tellen hoe vaak de ACOVE regels worden gevolgd door de artsen. Hoe goed is deze zorg dan volgens ACOVE? We hebben een systematische review gedaan naar naleving van ACOVE regels (Askari, ). De conclusie? De kwaliteit van de ouderenzorg is laag. De helft van de regels scoorden minder dan %. De boosdoeners waren de geriatrische aandoeningen zoals bijvoorbeeld dementie en botontkalking. Dames en heren, ik hoor u zeggen: wat maakt nou zo’n score uit? RAND liet zien dat er een duidelijke relatie was tussen de score, dus percentage opgevolgde regels, en overleving over drie jaar van de patiënt. We kunnen dus concluderen dat we een instrument hebben dat kwaliteit van de ouderenzorg kan meten, en dat de kwaliteit relatief laag is. Wat heeft Nederland met dit instrument gedaan? Een deel van de ACOVE regels werd vertaald naar de Nederlandse situatie. Dit resulteerde in regels in de eerste lijn, en regels in de tweede lijn, oftewel het ziekenhuis.
Wij wilden de naleving van deze regels meten en verbeteren. Dit idee hebben we vormgegeven in ons huidige ICOVE project. Anders dan bij ACOVE, wachten we niet totdat de zorg geleverd is en meten we pas daarna de scores.
AMEEN ABU-HANNA
Nee, we geven tijdige feedback, op basis van de regels, aan de arts om zijn gedrag positief te beïnvloeden. Bijvoorbeeld de feedback kan een herinnering zijn dat een bepaalde laboratoriumtest aangevraagd dient te worden, of een waarschuwing dat er geen indicatie bekend is voor de voorgeschreven medicatie. In plaats van Assessing Care of Vulnerable Elders gaan we naar Improving Care Of Vulnerable Elders, van ACOVE naar ICOVE. Het plan is een beslissingsondersteunend systeem te ontwikkelen en het effect daarvan te evalueren in omgevingen. In de eerste lijn bij de zes Gezondheidscentra ZuidOost Amsterdam (GAZO), en in de tweede lijn in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Het Spaarne Ziekenhuis beschikt over het EPIC Elektronisch Patiëntendossier en EPIC heeft een ingebouwde capaciteit voor beslissingsondersteuning. Maar we zijn er nog niet. De klinische regels die op papier staan zijn vaak te ambigu voor implementatie in de computer, of de benodigde gegevens zijn niet elektronisch beschikbaar. Om de geschiktheid van klinische regels te beoordelen en om te zetten in een computer bruikbare versie, hebben we de zeven staps Logical Elements Rule Method (LERM) ontwikkeld (Medlock, ). Betrekken van de gebruikers bij het project was een belangrijk uitgangspunt van ICOVE. Ondersteuning moet geboden worden waar er behoefte aan is, en het moet samengaan met de manier van werken van de arts. Bij de GAZO huisartsenpraktijken hebben we prioritering in de regels aangebracht middels een Delphi methode met vragenlijsten en focusgroepen. Van de regels bleven ongeveer regels over waarvoor beslissingsondersteuning gewenst was. Hoe werkt het systeem? De huisarts werkt zoals gebruikelijk met zijn Huisartseninformatie systeem (HIS). Het HIS stuurt over het internet gegevens over zowel de patiënt als de acties van de arts naar een server die op afstand werkt. Deze server bepaalt op basis van de klinische regels en de ontvangen gegevens of en welk bericht gestuurd moet worden naar het HIS. Het bericht wordt door dit systeem getoond aan de gebruiker. Het analyseren, ontwerpen en met name de implementatie van het systeem waarbij maar liefst drie software bedrijven betrokken waren vergde onvoorstelbaar veel werk en coördinatie. Subsidiegevers als ZonMw moeten rekening houden met de complexiteit van dit soort projecten. Dames en heren, ik had overwogen hier een live demonstratie van het systeem te laten zien. Maar een blik op mijn scheurkalender voor heeft me overtuigt om dit niet te doen: ‘De omvang van de ramp is recht evenredig aan het aantal toeschouwers.’ Ik zal de interface kort beschrijven. Wanneer een bericht binnenkomt van de server zal een icoon worden toegevoegd aan een smal balkje. Het balkje vormt een soort TODOlijst voor de arts, we gebruiken dus geen pop-ups. Een rode icoon betekent ZORG IN FORMATIE
een nieuw bericht dat ontstaan is tijdens het huidige bezoek van de patiënt, oranje betekent een bericht dat ontstond bij een eerder bezoek van de patiënt, maar dat nog niet is afgehandeld. Een muisbeweging boven het balkje laat het openklappen. Nu kan de arts (als hij wil) klikken op één van de items om het advies van het systeem te lezen. Als de arts het advies opvolgt verdwijnt het icoontje automatisch uit zijn TODO-lijst. De arts kan uiteraard het advies negeren of afwijzen, met of zonder opgave van reden. We zijn een gerandomiseerde trial begonnen in de zes GAZO huisartsenpraktijken in Zuidoost Amsterdam, dit wil zeggen dat we loten welke artsen ondersteuning krijgen voor een klinische regel en welke niet, en op deze manier kunnen we de verschillen in naleving van de regels in beide groepen meten. Een ander project in samenwerking met Henk van Weert draait ook mee in deze implementatie van het systeem; het gaat over de behandeling van boezemfibrilleren. Tegelijkertijd is er op dit moment een andere trial gaande in het Spaarne Ziekenhuis in samenwerking met collega Gooke Lagaay. Van deze trials willen we weten: Wat is het effect van het systeem op naleving van de klinische regels? Maakt het uit hoe het advies wordt geformuleerd? En hoe werken huisartsen eigenlijk? We weten namelijk wat ze met hun muis doen bijvoorbeeld hoe lang ze stil staan bij adviezen et cetera (ik voel me net de NSA). Dit zijn belangrijke vragen die we moeten stellen om een bijdrage te leveren aan de theorievorming over beslissingsondersteuning. We hebben inmiddels een aantal zaken geleerd: () We moeten niet alles willen implementeren wat technologisch mogelijk is, artsen willen bruikbare tools; () Vraag niet aan artsen of ze regels belangrijk vinden of niet, maar of ze de ondersteuning voor een regel aan of uit zouden zetten; () laat artsen zien dat ze fouten maken, dit vergroot het committeren van de artsen aan het project; () analyseer hoe artsen werken en pas systeemwerking hieraan aan; () achterhaal waarom artsen adviezen niet willen opvolgen, dit kan de effectiviteit van de regels in de toekomst verbeteren. Een interessante bevinding was dat sommige artsen geklaagd hebben over terechte adviezen omdat ze op dat moment geen tijd hadden de adviezen op te volgen. Interessant want ze zijn niet eens verplicht naar de adviezen te kijken.
Onderwijs Dames en heren, tot zover het onderzoek. Last maar zeker not least is het Medisch Informatiekundig onderwijs. De AMC Bachelor en Master opleidingen MIK en Medical Informatics zijn uniek in Nederland. De eerste opleiding werd ruim jaar geleden aangeboden. Ik kan me mijn eerste grote uitdaging
AMEEN ABU-HANNA
nog goed herinneren toen ik vicevoorzitter was van het MIK Onderwijs Instituut. De voorzitter, Jan-Hindrik Ravesloot, vroeg of ik verantwoordelijk wil zijn voor de herziening van de informatica componenten van het curriculum. Ik heb de originele blauwdrukken nog van deze Informatica componenten van curriculum . Ze vormen nog steeds de basis van de MIK opleidingen in het AMC en concurreren uitstekend met informatiekunde opleidingen die elders door informatica afdelingen worden bezorgd. En nu naar de nieuwste uitdaging op het gebied van het MIK onderwijs. Twee zaken hebben geleid tot dit nieuwe initiatief. In de eerste plaats voelden we bij de KIK dat we een grotere maatschappelijke rol zouden kunnen en misschien moeten spelen. Naast het opleiden van onze MIK studenten willen we ook artsen en andere zorgprofessionals een Master opleiding bieden. De tweede aanleiding was een gesprek dat ik opving in . Ik was bij een conferentie in Zuid Afrika toen ik twee Amerikanen hoorde praten over de Khan Academy. De Khan Academy biedt duizenden cursussen op allerlei gebieden, gratis aan via het web. Wij realiseerden ons bij de KIK de bruikbaarheid van eLearning. Ik heb Nicolette de Keizer en Niels Peek gevraagd dit idee vorm te geven. Ze hebben Marijke Richmond in de arm genomen om het initiatief te coördineren.
Wat gaan we aan artsen bieden? Een jarige eLearning master opleiding en ook losse modules. Dit is het voorlopige voorstel van de modules. Voorbeelden zijn Dossiervoering; Beginselen van de informatica; Selectie, inrichting en implementatie van zorginformatiesystemen; Kwaliteitsmonitoring; StrateZORG IN FORMATIE
gisch informatiemanagement; Ketenzorg en patiënten logistiek; Patiëntveiligheid; eHealth en veel meer. Op november hebben de eerste elf cursisten meegedaan aan een pilot voor onze allereerste module. We zijn erg benieuwd naar het vervolg. Dames en heren tot zover over de uitdagingen in de zorg, de kansen van de MIK, de symbiotische partnerschap tussen beide, en het onderwijs. Ik hoop dat de oratie voldoende motivatie geeft voor deze formule: Zorg + Informatie = Zorg In Formatie
AMEEN ABU-HANNA
Dankwoord Bij het aanvaarden van deze leeropdracht dank ik het College van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam voor mijn benoeming. Ik dank de Raad van Bestuur van het AMC en in het bijzonder haar toenmalige voorzitter en decaan Louise Gunning alsook de huidige decaan en voorzitter Marcel Levi voor het in mij gestelde vertrouwen. Bert Schade, de voormalige divisievoorzitter, bedank ik voor zijn betrokkenheid en ondersteuning bij het benoemingsproces. Toen ik jaar en zes dagen geleden in Schiphol landde, kende ik werkelijk niemand. Richard Benjamins, ik waardeer hoe je me hebt opgevangen en je familie en vriendenkrijg voor mij openstelde. Jan Punter dank je voor je vriendschap. Bob Wielinga, mijn promotor, en Wouter Jansweijer, mijn copromotor, dank voor de begeleiding en steun tijdens mijn promotieonderzoek. Velen hebben, op eigen wijze, bijgedragen aan het feit dat ik hier voor u sta. Te veel om ze persoonlijk te noemen. Er zijn een paar mensen met wie ik intensief en heel lang samenwerk en die mijn onderzoek sterk hebben beïnvloed. Nicolette de Keizer, je was mijn eerste promovenda en je naam is vaak genoemd in deze oratie. De samenwerking met jou is bijzonder prettig en productief. Rob Bosman je bent één van de eerste clinici met wie ik samenwerkte, en de enige die zijn eigen PDMS programmeert. Evert de Jonge en Marcus Schultz, het is heerlijk samen te werken met kritische specialisten en ras onderzoekers die openstaan voor uitdagende ideeën. Sophia de Rooij, ik heb grote waardering voor je positieve energie en je capaciteit om razendsnel ideeën en mensen met elkaar te verbinden. Mijn PhD studenten: jullie zijn de ware kracht achter al die onderzoeksprojecten waarover ik vandaag gesproken heb. Ik kan jullie niet individueel bedanken, ik telde ruim oude en huidige promovendi waarbij ik promotor of copromotor ben. Anita, Saeid, Nicolette, Kitty en Niels dank voor de prettige samenwerking in de begeleiding. Mijn Bachelor en Master studenten: dank, jullie geven mij energie en zijn de toekomst voor het vakgebied! Monique, bijzonder dank voor je grote inzet bij het onderwijs. Beste medewerkers van de afdeling KIK. Ik ben bijzonder trots op jullie. We hebben samen veel bereikt. Het succes van de afdeling is jullie succes. Ik ben me ervan bewust hoeveel er van jullie wordt gevraagd: jullie werken aan het onderwijs in de Bachelor MIK, Master Medical Informatics, pre-master, en Geneeskunde. Jullie doen de PR activiteiten voor het onderwijs. Jullie doen onderzoek, en jullie beheren de drie grote kwaliteitsregistraties. Het lijkt soms te veel, en dan is de nieuwe opleiding Health Informatics er nog bijgekomen.
ZORG IN FORMATIE
Ik ben het management team van de afdeling erkentelijk. Monique, Anita, Kitty, Nicolette, Baas en Niels, veel dank voor jullie constructieve houding bij het mede-managen van de afdeling. Ellen dank je voor de ondersteuning. Oscar Estevez, Berti Zwetsloot, Martien Limburg, en Arie Hasman jullie waren de hoofden van de afdeling KIK vóór mij, ik heb veel van jullie geleerd. Khalil, we kennen elkaar al uit Haifa. We hebben beiden aan de Technion gestudeerd in de jaren ’. Ik waardeer onze vriendschap enorm en ik kijk uit naar de nabije toekomst wanneer jij hier staat te oreren. Dames en heren, vandaag had ik het over de kwetsbare ouderen. In de praktijk zijn dat vaak onze ouders of grootouders. Mijn ouders wilden graag vandaag hier aanwezig zijn, net zoals twintig jaar geleden, maar vanwege gezondheidsproblemen moesten ze hun reis op het laatste moment afzeggen. Ze inspireren me nog steeds met hun liefde, respect en gevoel voor humor, voor elkaar en hun kinderen. Umayya, het is onvoorstelbaar maar je hebt na jaar Helsinki verruild voor Amsterdam en je bent met Reema hierheen gekomen. Ineens heb ik familie in Nederland. Nu nog Rabab overtuigen. Lieve schoonfamilie, Sylva senior, Anneke, Loes, Vincent, Ties en Phyllis. Dank voor alle liefde en steun. Jammer dat Jaap er niet meer is. Hij zou een geweldige opa zijn voor Luka en Ruby.
Lieve Sylva, ik hoorde je deze week keihard lachen in de woonkamer over deze foto die je ontdekte in Vrij Nederland. Ik ben gefotografeerd terwijl ik aan mijn oratie zat te werken in de Coffee Company. Het onderschrift luidt: ‘Intellectuele twintigers en dertigers zitten in ... de Coffee Company achter hun laptops.’ Ik heb je het niet durven vragen, maar ik hoop dat je om het woord “intellectueel” moest lachen. Ik ben ongelooflijk blij met jou, en met ons leven met Luka en Ruby. Ik hoop dat we heel lang in deze formatie blijven. Ik heb gezegd.
AMEEN ABU-HANNA
Referenties Askari M, Wierenga PC, Eslami S, Medlock S, de Rooij SE, Abu-Hanna A. (). Assessing quality of care of elderly patients using the ACOVE quality indicator set: a systematic review. PLoS ONE, (): e. Askari M, Westerhof R, Eslami S, Medlock S, de Rooij SE, Abu-Hanna A. (). A combined disease management and process modeling approach for assessing and improving care processes: A fall management case-study. Int J Med Inform. Bakhshi-Raiez F, Peek N, Bosman RJ, de Jonge E, de Keizer NF. (). The impact of different prognostic models and their customization on institutional comparison of intensive care units. Crit Care Med, (): -. Brinkman S, Abu-Hanna A, van der Veen A, de Jonge E, de Keizer NF. (). A comparison of the performance of a model based on administrative data and a model based on clinical data: effect of severity of illness on standardized mortality ratios of intensive care units. Crit Care Med, (): -. Brinkman S, Abu-Hanna A, de Jonge E, de Keizer NF. (). Prediction of long-term mortality in ICU patients: model validation and assessing the effect of using inhospital versus long-term mortality on benchmarking. Intensive Care Med, (): -. Friedman CP. A "fundamental theorem" of biomedical informatics. (). J Am Med Inform Assoc, (): -. Ledley RS, Lusted LB. Reasoning foundations of medical diagnosis; symbolic logic, probability, and value theory aid our understanding of how physicians reason. (). Science, (): -. Medlock S, Opondo D, Eslami S, Askari M, Wierenga P, de Rooij SE, Abu-Hanna A. (). LERM (Logical Elements Rule Method): a method for assessing and formalizing clinical rules for decision support. Int J Med Inform, (): -. Minne L, Eslami S, de Keizer N, de Jonge E, de Rooij SE, Abu-Hanna A. (). Effect of changes over time in the performance of a customized SAPS-II model on the quality of care assessment. Intensive Care Med, (): -. Minne L, Toma T, de Jonge E, Abu-Hanna A. (). Assessing and combining repeated prognosis of physicians and temporal models in the intensive care. Artif Intell Med, (): -. Minne L, et al. Nog niet gepubliceerde data. Opondo D, Eslami S, Visscher S, de Rooij SE, Verheij R, Korevaar JC, Abu-Hanna A. (). Inappropriateness of medication prescriptions to elderly patients in the primary care setting: a systematic review. PLoS ONE, (): e. Toma T, Bosman RJ, Siebes A, Peek N, Abu-Hanna A. (). Learning predictive models that use pattern discovery – a bootstrap evaluative approach applied in organ functioning sequences. J Biomed Inform, (): -.
ZORG IN FORMATIE
