Zorg en welzijn: wensen en behoefte van ouderen en mantelzorgers Een kwalitatieve inventarisatie via interviews binnen GENERO
Rotterdam, 14 oktober 2008 1
Drs. E.M. Bunge 1 Drs. I.M. Kellert 2 Dr. T.J.M. van der Cammen 1 Drs. D.A. Smilde-van den Doel 1
Pallas Health research and consultancy www.pallas-healthresearch.com 2 Erasmus MC Rotterdam, sector Geriatrie, afdeling Inwendige Geneeskunde www.erasmusmc.nl
Een onderzoek in opdracht van en in samenwerking met GENERO, Rotterdam
Samenvatting Dit rapport beschrijft een kwalitatief onderzoek om te voorzien in een inventarisatie onder kwetsbare ouderen en mantelzorgers in de regio van het Geriatrisch Netwerk Rotterdam en Omgeving (GENERO). Dit kwalitatieve onderzoek heeft tot doel wensen en behoeften van ouderen en mantelzorgers in kaart te brengen. De resultaten van dit onderzoek laten zien welke gedachten er leven over zorg en welzijn onder ouderen. Ook levert het aanwijzingen op die nuttig zijn voor door GENERO uit te voeren projecten in het kader van het Nationaal Programma Ouderenzorg. Verder biedt het een prioritering van de GENERO thema’s. De onderzoeksvragen die werden gesteld luiden: 1. Hoe ervaren ouderen en mantelzorgers zorg en welzijn? 2. Op welke punten kan volgens ouderen en mantelzorgers zorg en welzijn verbeterd worden? GENERO heeft hiervoor vier open groepsgesprekken gevoerd met kwetsbare ouderen en soms hun mantelzorgers, een gepaard interview met twee mantelzorgers en twee gesprekken met vertegenwoordigers van ouderen via ouderenbonden. Er is geïnventariseerd welke zorgen zij zelf hebben over zorg en welzijn en welke oplossingen zij hiervoor mogelijk achten. In aanvulling heeft een bijeenkomst plaatsgevonden waar ouderen en mantelzorgers én zorgverleners aanwezig waren. De gegevens zijn verzameld in september en oktober 2008. De ervaringen van ouderen en mantelzorgers op het gebied van zorg en welzijn, en de punten waarop volgens hen zorg en welzijn kunnen worden verbeterd, zijn goed samen te vatten onder de thema’s die GENERO in een eerder stadium via een brainstorm onder zorgverleners en andere partijen heeft geschetst. De grootste knelpunten per thema die door ouderen en mantelzorgers ervaren worden zijn: • Onduidelijkheid tot wie men zich moet richten als men hulp of zorg nodig heeft. (I) • De hoeveelheid verschillende personen die langskomt om te helpen. (II) • Onvoldoende communicatie tussen de verschillende hulpverleners. (II) • Onduidelijkheid over wie zorg moet coördineren. (II) • Het vaak ontbreken van vroegtijdige signalering van problematiek (III) • Zorgen over het niet altijd serieus nemen van (psycho)somatische klachten van ouderen in het ziekenhuis. (III) • Onvoldoende integrale, preventieve aanpak van problematiek bij ouderen en de mantelzorger (III) • Onder thema IV werd een aantal zorgen geuit door de ouderen. Deze zorgen waren wat sterker gerelateerd aan de eigen woon/zorgsituatie dan bij de andere thema’s. Dat wil niet zeggen dat deze problemen minder belangrijk zijn, maar deze kunnen minder makkelijk in één conclusie worden samengevat. • Bejegening van ouderen mensen en hun naasten/partners laat te wensen over. (Subthema) De meeste problemen die in deze inventarisatie naar voren zijn gekomen en/of relatief vaak genoemd werden vallen onder de thema’s ‘Verbetering afstemming en continuïteit van zorg en welzijn’ (thema II) en ‘Tijdige signalering van complexe problematiek’ (Thema III). Op dit moment is op basis van deze inventarisatie geen bijstelling van de GENERO-thema’s nodig.
Inhoud 1! Inleiding
1!
2! Methode van onderzoek
3!
2.1! Open interviews 2.1.1! Dataverzameling interviews 2.1.2! Groepsinterviews kwetsbare ouderen 2.1.3! Gepaard interview mantelzorgers 2.1.4! Interviews vertegenwoordigers van ouderenbonden
2.2!
2.1.5! Brainstormsessie 2.1.6! Data-analyse Deskresearch
3! 3! 3! 4! 4! 4! 5! 5!
3! Thema I: Toegankelijkheid van zorg en welzijn
6!
3.1! Hulpbehoevenden buiten instellingen
6!
3.2! Hulpbehoevenden binnen instellingen
4! Thema II: Afstemming en continuïteit van zorg en welzijn 4.1! Voorzieningen niet altijd afgestemd op thuissituatie 4.2! Verschillende hulpverleners 4.3! Medicatie 4.4! 4.5! 4.6! 4.7!
Indicatiestelling Communicatie tussen zorgverleners Coördinatie van zorg Continuïteit van zorg
5! Thema III: Tijdige signalering van complexe problematiek 5.1! 5.2! 5.3! 5.4!
Vroegtijdige signalering onvoldoende Preventieve aanpak Ziekenhuis Huisarts
6! Thema IV: Wonen, welzijn, hulpmiddelen, financiële bronnen, sociaal netwerk 6.1! Activiteiten 6.2! Mobiliteit 6.3! Wonen
7! Subthema: Voorlichting en Educatie 7.1! Deskundigheid 7.2! Omgang met ouderen
7!
8! 8! 8! 8!
9! 9! 9! 10!
11! 11! 11! 12! 12!
13! 13! 13! 13!
15! 15! 15!
8! Benutten kwaliteiten van ouderen
16!
9! Conclusies en aanbevelingen
17!
9.1! Conclusies 9.2! Aanbevelingen
17! 18!
BIJLAGE I! BIJLAGE II! BIJLAGE III! BIJLAGE IV!
Deelnemers groepsinterviews ouderen GENERO vragenlijst Programma GENERO brainstormsessie 25 september 2008 Literatuur
20! 21! 22! 23!
1 Inleiding Achtergrond In het kader van het Nationaal Programma Ouderenzorg heeft het Ministerie van VWS alle Universitair Medisch Centra gevraagd het voortouw te nemen regionale geriatrische netwerken tot stand te brengen. GENERO - Geriatrisch Netwerk Rotterdam en Omgeving - is het regionale netwerk in de Onderwijs- en Opleidingsregio (OOR) van het Erasmus MC. Nationaal Programma Ouderenzorg Het Nationaal Programma Ouderenzorg streeft naar verbetering van de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen. Doel is een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op de individuele behoeften van ouderen. Het Nationaal Programma Ouderenzorg helpt projecten mogelijk maken die bijdragen aan betere zorg en welzijn voor kwetsbare ouderen. De nadruk ligt op nieuwe oplossingen bedenken, op praktijkgericht onderzoek en op resultaten implementeren. GENERO GENERO stelt zich tot doel een bijdrage te leveren aan verbetering van de kwaliteit van zorg en welzijn voor kwetsbare ouderen in de regio, op organisatorisch én zorginhoudelijk vlak. Het netwerk beoogt deze verbetering te realiseren door: A. het betrekken van alle voor zorg en welzijn van ouderen relevante partijen B. het versterken van samenwerking en samenspraak binnen de regio via onder andere het gezamenlijk formuleren van een agenda voor de komende jaren, het houden van informatieve bijeenkomsten en het starten, begeleiden en controleren van regionale projecten die zorg en welzijn integreren en verbeteren. C. Het overdragen van ontwikkelde kennis op landelijk niveau. De inzet is dat op termijn activiteiten leiden tot een integraal zorg- en ondersteuningsaanbod gericht op een betere zelfredzaamheid, meer functiebehoud en vermindering van zorg- en behandelbelasting van ouderen. Belangrijke uitgangspunten hierbij zijn de behoeften en wensen van ouderen en hun mantelzorgers. Thema’s 1 GENERO heeft naar aanleiding van een brainstormsessie (februari 2008 ) met professionals op het gebied van zorg en welzijn voor ouderen de volgende vier hoofdthema’s en twee subthema’s geformuleerd: I: Toegankelijkheid van zorg en welzijn II: Afstemming en continuïteit van zorg en welzijn III: Tijdige signalering van complexe problematiek IV: Wonen, welzijn, hulpmiddelen, financiële bronnen, sociaal netwerk Subthema’s: Diversiteit, en Voorlichting en Educatie Op het moment van formulering van de thema’s ontbrak helaas de inbreng van ouderen nog in dit nog sterk in ontwikkeling zijnde netwerk. Om ook de stem van de kwetsbare oudere zelf meer door te laten klinken is in aanvulling op de eerdere brainstormsessie een inventarisatie uitgevoerd speciaal gericht op de groep ouderen en mantelzorgers. Inbreng ouderen Binnen GENERO wordt de inbreng van ouderen en mantelzorgers van groot belang geacht voor een aanscherping van de thema’s en prioritering daarvan. Op verschillende manier wordt hieraan vorm gegeven:
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
1
I. Via een inventarisatie onder kwetsbare ouderen, mantelzorgers en vertegenwoordigers van ouderen van problemen die zij in het dagelijks leven ervaren en de rol van zorgverleners in het oplossen daarvan. II. Door GENERO wordt participatie van ouderen en mantelzorgers nagestreefd in bestuurs- en adviesorganen. Bij alle processen binnen het netwerk zijn zodoende ouderen en/of mantelzorgers betrokken. III. Door participatie van ouderenorganisatie, patiënten en consumentenorganisaties en mantelzorgorganisaties in GENERO. IV. Door participatie van ouderen en mantelzorgers bij activiteiten die binnen het netwerk worden ondernomen (bijeenkomsten). V. Door betrokkenheid van ouderen en/of mantelzorgers bij de ontwikkeling en uitvoering van projecten. Dit rapport beschrijft een kwalitatief onderzoek om te voorzien in punt I: een inventarisatie onder kwetsbare ouderen en mantelzorgers in regio van GENERO (de Onderwijs- en Opleidingsregio (OOR) van het Erasmus MC). Hiervoor zijn vier groepsgesprekken gevoerd met kwetsbare ouderen en soms hun mantelzorgers, een gepaard interview met twee mantelzorgers en twee gesprekken met vertegenwoordigers van ouderen via ouderenbonden. Er is geïnventariseerd welke zorgen zij zelf hebben over zorg en welzijn en welke oplossingen zij hiervoor mogelijk achten. In aanvulling heeft een bijeenkomst plaatsgevonden waar ouderen en mantelzorgers én zorgverleners aanwezig waren. De gegevens zijn verzameld in september en oktober 2008. Vraagstellingen Dit kwalitatieve onderzoek heeft tot doel wensen en behoeften van ouderen en mantelzorgers in kaart te brengen. De resultaten van dit onderzoek laten zien welke gedachten er leven over zorg en welzijn onder ouderen. Ook levert het aanwijzingen op die van nut kunnen zijn voor door GENERO uit te voeren projecten in het kader van het Nationaal Programma Ouderenzorg. Verder biedt het een prioritering van de GENERO thema’s. De volgende onderzoeksvragen worden beantwoord: 1. Hoe ervaren ouderen en mantelzorgers zorg en welzijn? 2. Op welke punten kunnen volgens ouderen en mantelzorgers zorg en welzijn verbeterd worden? Woord van dank Graag willen wij iedereen bedanken die heeft meegewerkt aan de interviews. In de eerste plaats de geïnterviewden zelf. We bedanken hen hartelijk voor de openheid waarmee ze spraken over hun persoonlijke ervaringen met zorg en welzijn. Zonder hun medewerking was het niet mogelijk geweest de wensen en behoeften van ouderen boven tafel te krijgen ten behoeve van GENERO. Een aantal GENERO partners heeft het mogelijk gemaakt dat we via hun organisatie ouderen en mantelzorgers konden interviewen, iets waarvoor wij hen erg dankbaar zijn. Hieruit blijkt ook het nut van een breed geriatrisch netwerk. Van diverse bronnen kon hierdoor gebruikgemaakt worden en ouderen in diverse settings konden worden ondervraagd Indeling rapport Dit rapport bestaat uit 9 hoofdstukken. In hoofdstuk 2 wordt kort de werkwijze van dit onderzoek beschreven. De wensen en behoeften van ouderen en mantelzorgers zijn via een kwalitatief onderzoek, via semigestructureerde interviews en een brainstormsessie onderzocht. In hoofdstuk 3 tot en met 8 worden de resultaten van interviews besproken. Achtereenvolgens komen de thema’s toegankelijkheid van zorg en welzijn, afstemming en continuïteit van zorg en welzijn, tijdige signalering van complexe problematiek en wonen, welzijn, hulpmiddelen, financiële bronnen, sociaal netwerk en het thema educatie aan de orde. In hoofdstuk 8 worden resultaten beschreven die niet direct aansloten bij een van de bestaande thema’s. Ten slotte volgen in hoofdstuk 9 enkele conclusies en aanbevelingen.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
2
2 Methode van onderzoek In dit hoofdstuk wordt kort de opzet van deze studie beschreven. Voor de beantwoording van de vraagstellingen is de methode van kwalitatief onderzoek gehanteerd. Er is voor kwalitatief onderzoek gekozen, omdat bij deze methode direct contact gelegd kan worden met de te onderzoeken 2 werkelijkheid en diepte-informatie door het contact met betrokkenen over sociale en materiële 3 omstandigheden, ervaringen en perspectieven opgedaan kan worden. Daarnaast gaat het bij kwalitatief onderzoek juist om een kleine steekproef die door uitstekende criteria geselecteerd is, omdat opgedane 3 informatie zeer gedetailleerd is, rijk aan informatie is en een brede inventarisatie mogelijk maakt. Om inzicht te verkrijgen in de wensen en behoeften van ouderen en hun mantelzorgers op het gebied van zorg en welzijn zijn interviews gehouden met kwetsbare ouderen, mantelzorgers, en vertegenwoordigers van ouderenbonden (en is deskresearch gedaan).
2.1
Open interviews
Open interviews zijn als middel ingezet om inzicht te verkrijgen in de wensen en behoeften van de ouderen en hun mantelzorgers. Om hierover zo breed mogelijk informatie te verzamelen zijn kwetsbare ouderen zelf bevraagd, maar ook mantelzorgers en ouderenbonden. De interviews zijn met kwetsbare ouderen gehouden, omdat zij de meeste zorg ontvangen vergeleken met gezonde ouderen en daarom veel informatie kunnen geven vanuit hun eigen ervaring. Daarnaast zijn mantelzorgers bevraagd, omdat zij de zorg vanuit hun eigen perspectief weer anders ervaren dan degene die zij verzorgen. Ouderenbonden zijn betrokken, omdat zij uit diverse bronnen informatie hebben over problemen in zorg voor en welzijn van ouderen. Er zijn vier groepsinterviews gehouden met ouderen (en mantelzorgers), één gepaard interview met mantelzorgers en twee gesprekken met ouderenbonden. Aanvullend is een brainstormsessie gehouden waar zowel ouderen en mantelzorgers als zorgverleners aanwezig waren. In de paragrafen 2.1.1 t/m 2.1.6 wordt dit nader uitgewerkt. In totaal zijn er 30 ouderen en mantelzorgers geïnterviewd en acht vertegenwoordigers van ouderen (zie ook BIJLAGE I). Op de brainstormsessie waren 20 personen aanwezig. 2.1.1 Dataverzameling interviews Er zijn twee vormen van interviews ingezet: open groepsinterviews en een gepaard interview. Als globaal handvat voor de interviewer is een korte vragenlijst opgesteld. Deze is niet toegezonden aan de geïnterviewden (zie BIJLAGE II). De uitgewerkte interviews zijn aan de gesprekspartners zelf of aan de groepsleiding voorgelegd die vervolgens het verslag aan de ouderen in de groep heeft voorgelegd. Waar nodig zijn de interviews op basis van ontvangen reacties bijgesteld. 2.1.2 Groepsinterviews kwetsbare ouderen In samenwerking met GENERO netwerkpartners zijn groepsinterviews gehouden met kwetsbare ouderen. De ouderen zijn door een medewerker van de betreffende instelling gevraagd of ze mee wilden werken aan een interview over zorg voor en welzijn van ouderen en welke verbeteringen daarin mogelijk zijn. Bij de samenstelling van de onderzoekspopulatie is er voor gezorgd dat ouderen met diverse typen zorg vertegenwoordigd waren. De interviews hebben op een aantal verschillende locaties in de GENERO regio plaatsgevonden.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
3
Bij twee groepsgesprekken was ook de verzorgende van de ouderen aanwezig (activiteitenbegeleider, ziekenverzorgende). Bij één groepsgesprek waren ook de mantelzorgers van de betreffende ouderen aanwezig. De interviewers noch de ouderen zelf ondervonden hiervan een belemmering. Er zijn gesprekken gevoerd met vier groepen ouderen: • Zelfstandig wonende ouderen op een dagverzorging in een verzorgingshuis (Rotterdam-Zuid) Elf ouderen in de leeftijd van 64 – 100 jaar. Deze ouderen bezoeken de dagopvang en wonen zelfstandig in de buurt van het verzorgingshuis. • Zelfstandig wonende ouderen op een somatische dagbehandeling van een verpleeghuis (RotterdamCentrum). Vijf ouderen in de leeftijd van 50 – 80 jaar. Deze ouderen bezoeken tenminste twee dagen per week de somatische dagbehandeling, maar wonen zelfstandig. • Zelfstandig wonende ouderen wonend in een woon-zorgcomplex (Hellevoetsluis) Zeven ouderen in de leeftijd van 72 – 93 jaar De geïnterviewde ouderen wonen in een aanleunwoning. Twee van hen zijn rolstoelgebonden. • Ouderen en mantelzorgers op een overbruggingsafdeling van een ziekenhuis (Schiedam) Vier ouderen in de leeftijd van 79 – 94 jaar en drie mantelzorgers in de leeftijd van 57 – 76 jaar. Het verblijf op deze afdeling is bedoeld als overbrugging totdat er passende woonruimte beschikbaar komt. De wachttijd loopt vaak op van meerdere maanden tot meer dan een half jaar. Een enkele keer bleek het niet goed mogelijk om sommige ouderen te spreken in groepsverband, bijvoorbeeld omdat iemand bedlegerig was. In voorkomende gevallen is het gesprek op individuele basis gevoerd. 2.1.3 Gepaard interview mantelzorgers Via een GENERO-partner is een gepaard interview gehouden met twee ouderen die zelf mantelzorger zijn. De mantelzorgers zijn door een medewerker van de betreffende instelling gevraagd of ze mee wilden werken aan een interview over zorg voor en welzijn van ouderen en welke verbeteringen daarin mogelijk zijn. Er is een gesprek gevoerd met: • Twee mantelzorgers, 65 jaar en 70 jaar 2.1.4 Interviews vertegenwoordigers van ouderenbonden • Er is aangeschoven bij een bestuursvergadering waarbij zeven bestuurders van de Stichting Samenwerkende Bond voor Ouderen (SSBO) in Delft aanwezig waren. De bonden die hierin samenwerken zijn: Algemene Nederlandse Bond voor Ouderen (ANBO), Katholieke Bond voor Ouderen (KBO) en de Protestants-Christelijke Ouderenbond (PCOB). • Er is een telefonisch interview gehouden met de voorzitter van het Provinciaal Overlegorgaan Samenwerkende Ouderenorganisaties (POSO), Zeeland. Hierin zijn de ANBO Gewest Zeeland, KBO Zeeland, PCOB Gewest Zeeland en de Nederlandse Bond voor Pensioenbelangen (NBP) verenigd. 2.1.5 Brainstormsessie Als aanvulling op de interviews is een brainstormsessie gehouden. Dit is gebeurd in samenwerking met de GENERO netwerkpartners. Het doel hiervan was een gesprek te voeren tussen ouderen/mantelzorgers en vertegenwoordigers van ouderen/mantelzorger enerzijds en zorgverleners anderzijds. Bij deze brainstormsessie hebben een cliënt, een mantelzorger en zijn partner hun verhaal gehouden. Daarna volgde een discussie met professionals over de genoemde knelpunten en mogelijke oplossingen. De brainstormsessie heeft bij MEE Rotterdam plaatsgevonden. Voor het programma zie BIJLAGE III. Er waren 20 deelnemers aanwezig uit de volgende organisaties:
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
4
Ouderen /mantelzorgers en vertegenwoordigers van hen • COSBO Rotterdam • Thermiek Steunpunt Mantelzorg • Platform Agenda 22, dit is een samenwerkingsverband van volgende belangenorganisaties: - Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam (VGR) / MEE Rotterdam Rijnmond - Regionaal Patiënten Consumenten Platform Rijnmond (RPCP R) - Platform VG Rijnmond (voorheen: RFvO Rijnmond) - Centrale Organisatie van Samenwerkende Bonden van Ouderen Rotterdam (Cosbo R) - Basisberaad Geestelijke Gezondheidszorg (Basisberaad GGZ) - Platform Allochtonen met een handicap - Regionale Mantelzorgorganisaties Rijnmond (RMO)) • Steunpunt Mantelzorg Alexander Zorgverleners of vertegenwoordigers • GGZ Bavo Europoort • Reumaverpleeghuis • Erasmus MC (geriatrie, neurologie) • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) • Laurens • Apotheek Nieuwland Overig • Hogeschool Rotterdam Van deze bijeenkomst is een verslag gemaakt. Deze is voorgelegd aan de voorzitter en aan de cliënt en mantelzorger die hun ervaringen vertelden. Waar nodig zijn enkele aanpassingen gemaakt. 2.1.6 Data-analyse Voor de analyse zijn door middel van een gestructureerde aanpak alle interviewverslagen handmatig gecodeerd. Er is geen gebruikgemaakt van een softwareprogramma. De codes die zijn gebruikt zijn afgeleid van de thema’s en onderzoeksvragen. De aspecten die telkens in de verschillende interviews terugkeerden zijn geordend en samengevat. De resultaten geven een samenvattende beschrijving van de gevoerde interviews. Om privacy te garanderen is gevoelige informatie in dit rapport geanonimiseerd.
2.2
Deskresearch
Om recente informatie over behoeften van ouderen op het gebied van zorg en welzijn te verkrijgen is in eerste instantie via internet (zoekmachine Google) naar resultaten van (bestaande) projecten op dit gebied gezocht. De trefwoorden ouderen, zorg, welzijn, onderzoek in combinatie met de verschillende subregio’s van GENERO leverde één rapport op. Van een ander onderzoek onder ouderen dat in Zeeland is uitgevoerd, zijn de gegevens pas na november 2008 beschikbaar, dus na het verschijnen van deze verslaglegging. Aangezien deskresearch tot weinig informatie leidde, is dat in dit rapport verder buiten beschouwing gelaten.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
5
3 Thema I: Toegankelijkheid van zorg en welzijn Het eerste thema van GENERO betreft toegankelijkheid van zorg en welzijn. Uit de brainstormsessie met zorgverleners in februari 2008 kwam naar voren dat zij zorg en welzijn versnipperd vinden, en dat 1 voor ouderen onduidelijk is waar ze terecht kunnen voor hulp . Voor ouderen ontbreekt een vast deskundig persoon die het totale zorgaanbod overziet en kan ondersteunen in het vinden van de weg in het aanbod van zorg en welzijn.
3.1
Hulpbehoevenden buiten instellingen
Systeem toegankelijkheid van zorg niet duidelijk Uit de interviews blijkt dat het voor ouderen en hun mantelzorgers vaak niet duidelijk is tot wie ze zich moeten richten als er behoefte is aan zorg of hulp. Zorg en welzijn zijn zo versnipperd dat er veel loketten zijn op veel verschillende plaatsen. Men weet vaak niet goed waar met een probleem naar toe te gaan, of via welke wegen zij zorg of hulpverlening kunnen aanvragen. De informatievoorziening over de toegankelijkheid van zorg zou mogelijk door een betere samenwerking tussen ouderenbonden en gemeente verbeterd kunnen worden. Dit zou bijvoorbeeld kunnen worden bewerkstelligd door het gezamenlijk opstellen van informatie voor ouderen en dit verspreiden via huis-aan-huisbladen, het organiseren van bijeenkomsten in de wijk en het verspreiden van folders onder ouderen. De ervaring is dat ouderen die over internet beschikken en met een computer kunnen omgaan, de weg voor het aanvragen van zorg en/of hulpverlening beter kunnen vinden. Een groot deel van de kwetsbare ouderen kan echter niet overweg met een computer. Onrust door verandering in wet- en regelgeving Een aantal voorzieningen die voorheen door de AWBZ werd gefinancierd, wordt nu door de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) gefinancierd. Ouderen begrijpen vaak niet welke consequentie een nieuwe regeling voor hen heeft. Dit schept onder hen veel onrust. Zij vinden dan ook dat er te weinig communicatie over de WMO plaatsvindt, vooral voor kwetsbare ouderen die niet meer zelfstandig kunnen wonen en de WMO juist voor hen meer zou kunnen betekenen. Naast de verandering in wet- en regelgeving begrijpen veel ouderen de gebruikte terminologie in de door instanties verstrekte informatie zoals in brieven niet (bijvoorbeeld woorden als indicatie, intake). Centraal aanspreekpunt gewenst Mogelijk is op wijkniveau een laagdrempelig spreekuur te combineren met sociale activiteiten en praktische hulp. Een ander idee dat werd geopperd was per flat een aanspreekpunt te organiseren waar mensen naar toe kunnen gaan als ze bijvoorbeeld hulp nodig hebben voor boodschappen of vervoer naar een dokter. De ouderen zouden bij hun hulpvraag praktisch ondersteund kunnen worden als het zorgloket van de gemeente verder uitgebreid zou worden met bijvoorbeeld een oudere vrijwilliger die als aanspreekpersoon kan dienen. Mogelijk zijn oudere vrijwilligers vertrouwder voor de doelgroep en kunnen zij uit eigen ervaring of affiniteit beter op de vragen ingaan. Gepleit wordt voor één loket voor zowel informatie als advisering. Tevens wordt gepleit voor één telefoonnummer met directe toegang voor alle vragen op het gebied van zorg- en hulpverlening. Bij mondelinge, schriftelijke en digitale informatievoorziening moet er vraaggericht worden gewerkt. De voor ouderen relevante informatie moet op een overzichtelijke, toegankelijke manier gepresenteerd worden; bijvoorbeeld als onderdeel van de (deel)gemeentegids, speciale ouderengids voor de (deel)gemeente of een specifiek gidsje voor de wijk. Ook zou gezorgd kunnen worden voor een brede informatieverstrekking over mantelzorg en mantelzorgorganisaties die gerelateerd is aan de nieuwe wettelijke bepalingen in de WMO.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
6
Bij het centraliseren van diensten zou men er wel voor moeten zorgen dat er aanspreekpunten in de buurt blijven, en er niet alleen geleund wordt op centrale telefoonnummers. Voorheen kon men in de buurt terecht voor bijvoorbeeld een vraag over de thuiszorg. Nu moet men bellen via een centraal telefoonnummer, waarbij de telefonist die dan de vragen beantwoordt niet op de hoogte is van de situatie van die persoon, of van de situatie in de wijk. Ook zijn er veel parttimers, waardoor men soms dagen moet wachten of telkens opnieuw moet bellen voor een antwoord op een vraag. Iemand anders in de organisatie weet dan niet waar het over gaat en kan vaak niet verder helpen. Buddy of case-manager Ouderen geven aan dat het fijn zou zijn als er iemand is die ze mee kunnen vragen naar bijvoorbeeld afspraken met een dokter. In verscheidene interviews is dit naar voren gekomen waarbij verschillende termen voor een dezelfde soort ondersteuning zijn gebruikt: een buddy, case-manager, ouderenambassadeur of ouderenadviseur. Dit moet volgens de geïnterviewden in ieder geval iemand zijn met kennis van zaken wat betreft zorg en welzijn van ouderen en die de situatie van de cliënt goed kent. Een persoon die de belangen van een cliënt ook kan behartigen als iemand daar zelf wellicht niet meer toe in staat is. Een dergelijke ‘case-manager’ zou bij voorkeur een professional moeten zijn.
3.2
Hulpbehoevenden binnen instellingen
Vraag naar extra zorg binnen instellingen Ouderen die in een woon-zorgcomplex wonen, kunnen hun weg meestal vinden om de nodige zorg in te schakelen. Woon-zorgcomplexen hebben vaak een loket waar men voor vragen terecht kan en waar naar de juiste weg gewezen kan worden. Wanneer patiënten in een verzorgingshuis verblijven en meer zorg nodig hebben wordt vanuit de instelling (vaak door een maatschappelijk werkende) naar een oplossing gezocht. Ook als een oudere na een ziekenhuisopname niet meer naar huis kan en naar een lange termijn oplossing gezocht moet worden, wordt vanuit het ziekenhuis ondersteuning door een maatschappelijk werkende aangeboden.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
7
4 Thema II: Afstemming en continuïteit van zorg en welzijn Het tweede thema betreft afstemming en continuïteit van zorg en welzijn. In de eerder genoemde brainstormsessie van februari 2008 kwam naar voren dat zorgverleners de indruk hebben dat er 1 onvoldoende afstemming, continuïteit en samenwerking in zorg en welzijn is. Onduidelijk is wie de regie heeft over de zorg voor een ouderen. Tevens werd opgemerkt dat tussenvormen van zorg ontbreken, bijvoorbeeld een zorgvorm tussen opname in het ziekenhuis en thuis of verpleeghuis. Door vermindering van professionele zorg wordt de druk op de mantelzorger steeds groter. Ook is er onvoldoende samenwerking en afstemming, tussen mantelzorgers en professionele zorgverleners.
4.1
Voorzieningen niet altijd afgestemd op thuissituatie
Bij een directe hulpvraag blijken de voorzieningen voor ouderen niet altijd goed op de thuissituatie afgestemd te zijn. Ervaren wordt dat de gemeente niet altijd open staat voor het geven van hulpverlening, zoals voorzien in thuiszorg. Zonder nader onderzoek wordt bijvoorbeeld thuiszorg afgewezen met het argument “gebruikelijke zorg”, wat betekent dat er geen extra zorg nodig is. Soms wordt er door de gemeente van uitgegaan dat mantelzorgers en vrijwilligers de benodigde hulp geven, terwijl thuiszorg beslist nodig kan zijn. Om voorzieningen beter op maat toe te kunnen passen zou de gemeente op huisbezoek kunnen gaan. Daardoor kan er een beter beeld over de gehele situatie van de oudere gevormd worden en kunnen voorzieningen op de individuele behoeftes toegepast worden.
4.2
Verschillende hulpverleners
Er is door de ouderen aangegeven dat het vervelend is dat veel verschillende personen langskomen om te helpen. Ook wisselen de verschillende hulpen en verzorgenden (zoals thuiszorghulpen) vaak. Vooral als het gaat om intieme zaken, zoals gewassen worden, wordt het uitermate vervelend gevonden als dit elke keer weer door een ander gedaan wordt. De ouderen zelf geven aan dat zij het fijn zouden vinden om langer eenzelfde hulp te hebben. Afstemmen zorg Een ander probleem dat door de geïnterviewden werd genoemd is de onvoldoende afstemming van tijdstippen van het verzorgen op andere activiteiten (bijv. komen om te wassen op het moment dat iemand naar therapie moet). Ook komt het voor dat de verzorging niet komt opdagen zonder dat hieraan een telefoontje is voorafgegaan. Verder wordt opgemerkt dat het wachten op zorg ’s ochtends soms lang duurt. Het komt voor dat er pas tegen 11 uur ’s ochtends een thuishulp langskomt om iemand te wassen. Als er meer thuiszorghulpen beschikbaar zouden zijn zou de wachttijd misschien wat minder lang zijn. Tevens zou een betere coördinatie van zorg en hulp problemen en ergernissen bij ouderen kunnen voorkomen.
4.3
Medicatie
In de gesprekken werd duidelijk dat er op het gebied van medicatie nogal eens iets fout gaat. Ouderen slikken vaak veel verschillende medicijnen en het is van belang dat die correct worden voorgeschreven en op de juiste manier worden ingenomen. Bij nieuwe klachten worden soms medicijnen gegeven die niet in combinatie mogen worden gebruikt met de eerder voorgeschreven medicijnen. Hierdoor kunnen
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
8
complicaties ontstaan. Ook de apotheek merkt niet altijd op dat er een combinatie van medicijnen ontstaat die niet gebruikt mag worden. Tegenwoordig ontvangen ouderen hun medicatie van de apotheek in een rolverpakking met per dag de pillen die ze moeten slikken. Vroeger kwam er iemand van de thuiszorg langs om de pillen per dag in een doosje te doen. Men ervaart dit als een verslechtering van de situatie. De rolverpakking vinden sommige ouderen moeilijk te openen en men kan niet meer zo gemakkelijk iets vragen. De persoonlijke begeleiding van de thuiszorgmedewerker werd op prijs gesteld. Mensen met een partner hebben gelukkig de mogelijkheid hun partner te vragen om te helpen. Voor alleenstaanden is er soms geen oplossing.
4.4
Indicatiestelling
Er worden problemen ervaren met de indicatiestelling. Men vindt het soms te lang duren voordat er een indicatiestelling is, waardoor mensen langer op zorg en hulp moeten wachten dan gewenst is. De ervaring is ook dat het de indicatiestellende instantie soms niet de situatie van cliënten doorziet, waardoor hun indicatie soms vragen oproept. De indicaties kunnen zowel te beperkt als te ruim zijn. Indicaties lijken moeilijker te worden gegeven dan vroeger. Tegenwoordig worden voorzieningen voor thuis soms veel te lang onderhouden terwijl de patiënt veiliger in een verpleeghuis zou kunnen verblijven. Het kan belangrijk zijn op tijd de zorg door een verpleeghuis over te laten nemen. De zorgvorm (verpleeghuis of thuis) die een patiënt ontvangt is soms afhankelijk van de financiële middelen van de patiënt en sluit niet per se aan bij de behoeften van de patiënt.
4.5
Communicatie tussen zorgverleners
Zorgverleners De indruk bestaat dat de verschillende zorgverleners onvoldoende met elkaar communiceren, bijvoorbeeld omdat verschillende dokters niet op de hoogte zijn van de diagnose(s) van een oudere patiënt. Ook schort het soms aan de communicatie tussen huisarts en specialist. Huisartsen zijn volgens de geïnterviewden niet altijd voldoende van de actuele situatie van een patiënt op de hoogte. Instellingen Ook instellingen lijken onderling niet goed te communiceren. Iedereen doet een klein onderdeel van het werk, waardoor er weinig overzicht is en waardoor verantwoording op elkaar wordt afgeschoven. De afstemming tussen instellingen zou beter kunnen verlopen. In een aantal gevallen hebben ouderen aangegeven dat op eenzelfde tijdstip professionals van verschillende instellingen langskwamen. Dit is niet alleen onaangenaam voor de cliënt, maar kost ook extra tijd voor de professionals, omdat zij op elkaar moeten wachten.
4.6
Coördinatie van zorg
Zorg en welzijn is zeer gefractioneerd en weinig gecoördineerd. Ouderen en mantelzorgers noemen dat het voor hen niet duidelijk is tot wie zij zich moeten richten als er behoefte is aan zorg. Ook is onduidelijk bij wie de verantwoordelijkheid voor de patiënt ligt als het om de coördinatie van zorg gaat, wie de hulp coördineert die aan de patiënt geboden kan worden en wie partijen bij elkaar brengt. Mantelzorgers verwachten dat dit door de huisarts van de hulpbehoevende wordt gedaan. Hun ervaring is dat dit in praktijk niet altijd door huisartsen gebeurt. De geïnterviewde mantelzorgers kregen de indruk dat de huisarts verwachtte dat de coördinatie bij de mantelzorgers zou liggen. De coördinatie van zorg werd door deze mantelzorgers wel goed bevonden als de patiënt in een verpleeghuis verblijft.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
9
De ervaring is dat ouderen met een zorg- of hulpbehoefte en mantelzorgers vooral zelf veel zaken moeten regelen. Ze zeggen dat als zij zelf niets ondernemen om benodigde zorg of hulp te regelen er niets gebeurt. Vooral voor mensen die niet gewend zijn om zelf dit soort zaken te regelen, of mensen die niemand hebben om hen hierbij te helpen, hebben hier moeite mee. Er zijn contactpersonen voor afzonderlijke onderdelen van de zorg en welzijn (thuiszorg, dagbehandeling, ouderenwerk), maar een centraal aanspreekpunt dat overzicht heeft over alle mogelijke voorzieningen ontbreekt volgens de ouderen. Een vertrouwd aanspreekpunt waar zowel de oudere als de mantelzorger met vragen terecht kan, zou een grote steun kunnen zijn. Met de nodige kennis van zaken zou iemand de zorg al in een vroeg stadium kunnen coördineren of hierbij helpen. Tevens zou het aanspreekpunt ook de financiële gevolgen kunnen overzien. In het begin van een ziekteproces wordt door ouderen en mantelzorgers van de huisarts verwacht dat die het centrale aanspreekpunt is. De huisarts kent de patiënt meestal al langer en weet wat er gaande is. In een latere fase zou de coördinatie van medische zorg ook door bijvoorbeeld het RIAGG of de geriater kunnen worden overgenomen, afhankelijk van de benodigde zorg of hulp. Het is in ieder geval van belang dat deze coördinator deskundig is op het gebied van ouderenzorg. Ouderen en/of mantelzorgers geven aan dat ze wel graag zelf betrokken willen blijven bij de coördinatie van zorg en hulp. Ze geven aan dat ze het vervelend vinden als er over hen beslist wordt door anderen, zonder dat ze daar zelf bij worden betrokken. Coördinatie van zorg en hulp zou dan in goede samenwerking tussen één deskundige professional en de oudere en/of mantelzorger kunnen verlopen
4.7
Continuïteit van zorg
Verpleeghuizen Een aantal ouderen dat nu wacht op opname in een verpleeghuis en hun mantelzorgers noemt dat het erg vervelend is dat men niet weet wat ze wanneer kunnen verwachten. Er kunnen door de verpleeghuizen geen indicaties worden gegeven over de datum waarop ze kunnen worden opgenomen. Deze ouderen verblijven nu in een aparte verpleegafdeling van het ziekenhuis dat als ‘tussenstation’ geldt tussen ziekenhuis en verpleeghuis. Sommigen van hen wachten al maanden op een plek in een verpleeghuis. Men kan wel een verpleeghuis van voorkeur opgeven, en aangeven of men een kamer voor zichzelf wil, of er een delen met anderen, maar dat geeft geen garantie dat men daar ook terecht kan. Aangezien de wachtlijsten lang zijn, komt het er in de praktijk op neer dat men de plaats moet accepteren die wordt aangeboden. Als mantelzorg uitvalt Als mantelzorgers tijdelijk uitvallen, dan geven ouderen er de voorkeur aan om de zorg tijdelijk te laten overnemen door zorgprofessionals. Om problemen snel op te vangen als de mantelzorger (tijdelijk) uitvalt, zou de mantelzorger mee-geïndiceerd moeten worden bij de indicatiestelling. Op die manier is sneller inzichtelijk welke hulp en hoeveel hulp iemand dan extra nodig heeft.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
10
5 Thema III: Tijdige signalering van complexe problematiek Het derde thema betreft tijdige signalering van complexe problematiek. Preventie, vroegherkenning en het voorkomen van verergering van problematiek, werd door de aanwezigen betrekkelijk vaak tijdens de 1 brainstormsessie genoemd als punt van aandacht. In sommige gevallen komt zorg aan ouderen met complexe problematiek later dan wenselijk is omdat voldoende signalering van problematiek ontbreekt.
5.1
Vroegtijdige signalering onvoldoende
Mantelzorgers en (activiteiten)begeleiders uiten hun zorgen over het signaleren van problematiek bij kwetsbare ouderen. Mantelzorgers herkennen vaak niet de eerste signalen dat een partner/familielid achteruit gaat en zorg of hulp behoeft. Voor mensen die sociaal geïsoleerd zijn kan dit nog sterker het geval zijn. Als bij hen een ziekte ontstaat, valt dat in het begin niemand op. De indruk van mantelzorgers is ook dat deze mensen zich bij zorgprofessionals vaak beter voordoen dan ze zijn. Ook zorgverleners zijn niet altijd in staat complexe problematiek te herkennen. Ook ontbreekt de vroegtijdige signalering van problemen bij de mantelzorgers zelf. Mantelzorgers staan er vaak alleen voor als het gaat om de zorg van een familielid. Een ziekte van een familielid kan veel (medische) gevolgen hebben voor mantelzorgers. Vroege signalen van een probleem of ziekte kunnen zij bij zichzelf vaak niet herkennen. Tevens kunnen de zorgen die de mantelzorgers hebben om de ouderen veel stress opleveren. Ze vragen zich continue af of alles nog wel goed gaat en hoe lang ze dit nog kunnen volhouden. Problemen kunnen oplopen en een mantelzorger kan in een negatieve spiraal terechtkomen. De ouderen en mantelzorgers vinden het belangrijk dat er vanuit de hulpverleners ook oog is voor de problematiek die zich voor kan doen bij de (oudere) mantelzorger. Een integrale, preventieve aanpak voor patiënt en mantelzorger zou van toepassing kunnen zijn. Problemen van zowel patiënt als ook de mantelzorger worden vaak pas opgepakt als er iets gebeurd is (bijvoorbeeld iemand is gevallen). Dit komt veelal door de ontbrekende tijdige signalering van problemen, zoals evenwichtsproblemen of duizelingen. Verwijzing naar specialisten, vooral bij patiënten met een psychogeriatrische problematiek, zou eerder kunnen gebeuren (bijvoorbeeld eerdere inschakeling van het RIAGG). Tevens wordt door de ouderen en hun mantelzorgers genoemd dat relatief onschuldige aandoeningen bij ouderen die al meerdere aandoeningen hebben een grote impact kunnen hebben. Een meneer bijvoorbeeld moest tien dagen naar de crisisopvang van een verpleeghuis, omdat hij een blaasontsteking had.
5.2
Preventieve aanpak
De vraag is hoe tot sociaal geïsoleerde mensen toegang gekregen kan worden en wie problemen bij hen en (alleenstaande) ouderen vroegtijdig zou kunnen signaleren. De situatie kan het beste worden ingeschat als ook de thuissituatie bekeken wordt. Mensen met primaire contacten via de ‘niet zorgingangen’ in een wijk en in het welzijn kunnen hierbij naast mantelzorgers belangrijke schakels zijn: • Woningbouwverenigingen o Zij komen bij mensen thuis, soms zijn er afspraken dat ze problematiek doorgeven aan een pastoraat van kerken of moskeeën (na toestemming huurder) o Ondersteunen vaak sociale infrastructuur van de buurt • Wijkmeesters/huismeesters doen klusjes bij mensen thuis, komen daardoor op een andere manier bij mensen thuis dan zorgprofessionals en zien daardoor veel. • Kerken, moskeeën
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
11
• •
Ouderenorganisaties (bijv. Turkse ouderenbond, Chinees ouderenbond) Organisaties in het welzijnswerk
Mensen die werkzaam zijn bij bovenstaande organisaties zouden op eenvoudige manier getraind kunnen worden waar zij op moeten letten om eerste signalen van problemen te herkennen en vervolgens naar de juiste personen door kunnen verwijzen. Zij zouden de juiste vragen moeten kunnen stellen, kunnen luisteren en kunnen doorvragen. Initiatieven voor versterking van een sociaal netwerk zouden langzaam uitgebreid kunnen worden. In het verzorgings-/verplegingsgedeelte loopt de verpleging ’s avonds een rondje om te kijken of alles in orde is met de bewoners. Bewoners van aanleunwoningen zouden daar ook graag gebruik van willen maken, omdat zij zich daarbij veiliger voelen. Vooral kwetsbare ouderen zouden baat hebben bij een regelmatige check of alles in orde is.
5.3
Ziekenhuis
Door een begeleidster (ziekenverzorgende) wordt gemeld dat ouderen in het ziekenhuis lang niet altijd serieus worden genomen. (Psycho)somatische klachten worden niet behandeld, en de bejegening is niet goed. Verpleging (althans sommigen) zouden zich meer in de persoon moeten verdiepen, mensen serieus nemen en menswaardig behandelen. Men vraagt om meer persoonlijke en deskundige aandacht. Er zijn diverse opmerkingen geuit over de zorg en verzorging in het ziekenhuis waar zorgverleners soms onvoldoende oog hebben voor de diverse klachten van ouderen. (Psycho)somatische klachten worden onvoldoende serieus genomen en aandoeningen volgens hen niet altijd (goed) behandeld. Ook geven ouderen aan dat ze soms te snel of slecht voorbereid uit het ziekenhuis naar huis zijn gestuurd waardoor in de thuissituatie problemen ontstaan (vallen, geen hulp thuis, geen ondersteuning van huisarts, weinig of geen afstemming over het ontslag met de huisarts) met als gevolg een nieuwe opname of extra belasting voor mantelzorgers. Een mevrouw werd bijvoorbeeld op dezelfde dag dat ze onder narcose was geweest naar huis gestuurd. Dit had volgens haar niet gekund. Thuis was er eigenlijk geen opvang doordat haar partner dementerend is. Zij kon niet goed voor hem zorgen en hij niet voor haar. Na een val was opnieuw ziekenhuisopname nodig. Ook de drukte rondom de bedden tijdens de bezoekuren in het ziekenhuis worden door enkele ouderen als vervelend beschouwd.
5.4
Huisarts
De ervaring van ouderen is dat huisartsen niet altijd de juiste diagnose stellen. Huisartsen lijken niet altijd voldoende kennis te hebben om ouderen patiënten met diverse aandoeningen adequaat te behandelen. Hierdoor gebeurt het dat verkeerde zorg of een verkeerde verwijzing plaatsvindt.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
12
6 Thema IV: Wonen, welzijn, hulpmiddelen, financiële bronnen, sociaal netwerk Het vierde thema betreft onderwerpen in de sociale en fysieke omgeving, te weten wonen, welzijn, hulpmiddelen, financiële bronnen, sociaal netwerk. Door de zorgverleners werd in februari 2008 aangegeven dat eenzaamheid een probleem is, maar dat ook problemen op het gebied van wonen aanwezig zijn. Tevens maakten deze zorgverleners zich zorgen om financiering van zorg aan personen van allochtone afkomst.
6.1
Activiteiten
Deelname activiteiten afhankelijk van begeleiding Door het beperkte budget voor activiteiten binnen instellingen is het niet altijd mogelijk om een leuke activiteit met ouderen te ondernemen. Sommige ouderen geven ook aan dat er te weinig activiteiten worden georganiseerd die niet veel hoeven te kosten, zoals spelletjesmiddagen, klaverjassen etc. In instellingen waar het mogelijk is een voldoende gevarieerd activiteitenprogramma aan te bieden kan gebrek aan personeel voor de begeleiding van uitstapjes een punt van zorg zijn. Het hangt deels van de bereidwilligheid van professionele medewerkers af of ouderen kunnen deelnemen aan een activiteit. Als er ’s avonds een activiteit is gaan medewerkers bijvoorbeeld in hun vrije tijd met de ouderen mee. Beperkte financiële middelen bij ouderen Vooral voor mensen met een klein budget kunnen de kosten van een activiteit te hoog zijn om regelmatig van activiteiten gebruik te kunnen maken, terwijl het misschien juist mensen zijn voor wie een extra activiteit plezierig zou zijn. Men moet sparen om eens een keer mee te kunnen gaan. Vooral voor mensen die niet hun hele leven in Nederland hebben gewoond kan dit een probleem zijn, omdat ze een korting op hun AOW hebben. Daardoor kunnen zij aan heel veel activiteiten niet deelnemen. Als mensen een klein budget hebben en onvoldoende aan activiteiten deel kunnen nemen, raken zij mogelijk sneller geïsoleerd. Misschien zou er een reductie mogelijk zijn zodat meer ouderen er gebruik van zouden kunnen maken. Sommige activiteiten zijn overigens gratis, maar niet altijd hebben ouderen informatie over deze activiteiten. Daarnaast moeten zij ook rekening houden met het betalen van vervoer. Gratis OV zou hiervoor een oplossing kunnen zijn.
6.2
Mobiliteit
Voor mensen die zelf niet meer mobiel zijn is het soms lastig om ergens te komen. Zij zitten soms dagen achter elkaar binnen. De afhankelijkheid van anderen is niet gemakkelijk, er moet altijd iemand gevraagd worden om mee te gaan. Het wordt op prijs gesteld dat er vaak wel vervoer beschikbaar is in de buurt via busjes met vaste chauffeurs die de mensen kennen. Echt ‘op maat’ is het vervoer echter niet, de busjes rijden op beperkte tijden (bijvoorbeeld niet voor negen uur ’s ochtends) waardoor vroege bezoeken niet goed mogelijk zijn.
6.3
Wonen
Zekere omgeving gewenst Vaak willen ouderen zo lang mogelijk thuis blijven wonen, maar er zijn ook ouderen die liever in een verzorginghuis wonen, omdat zij dan meer zekerheid hebben over de beschikbaarheid van zorg.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
13
Men ervaart het als een goede ontwikkeling dat er meer woon-zorgcomplexen worden gebouwd, maar men vraagt zich af of in deze complexen dezelfde zorg geboden kan worden als in verzorgingshuizen. Meerpersoonskamers in verpleeghuizen en verpleegafdelingen met langdurige zorg Wat door ouderen die op een wachtlijst staan voor een verpleeghuis als zeer vervelend wordt beschouwd, is dat er weinig ruimte is voor privacy. Dit geldt zowel voor langdurige verpleegafdelingen, als het verpleeghuis. Er zijn weinig plekken waar men zich even kan terugtrekken om een persoonlijk gesprek te voeren. Een mevrouw geeft hierbij aan dat ze heel graag naar een aanleunwoning in het verpleeghuis wil verhuizen waar haar man te zijner tijd wordt opgenomen. Ze zou dan graag deels voor hem kunnen blijven zorgen, en kan hem op die manier soms even mee ‘naar huis’ nemen, iets wat niet meer kan in haar huidige woonsituatie door de afstand tussen huis en verpleeghuis. Een aantal ouderen geeft aan dat het niet prettig is in verpleeghuizen op een kamer met andere personen terecht te komen. Deze ouderen vinden het hebben van privacy en een ‘plekje voor jezelf’ heel belangrijk. Men kan wel een voorkeur aangeven voor een eenpersoonskamer, maar door de krapte aan capaciteit kan die wens niet altijd gehonoreerd worden. Zelfstandigheid door aangepaste woningen Sommige ouderen hebben het idee dat de huidige maatschappij ouderen ‘weg wil stoppen’ in verpleeghuizen en andere instellingen zodat anderen zich dan geen zorgen over hen hoeven te maken. Veel van deze ouderen zouden juist graag zo lang mogelijk thuis willen blijven wonen. Ouderen zouden graag zien dat er meer aangepaste woningen worden gebouwd, zodat zij langer zelfstandig kunnen blijven wonen. Als deze woningen bij elkaar in de buurt staan, kunnen ouderen elkaar onderling ook helpen. Deze woningen moeten wel betaalbaar blijven voor ouderen en aan specifieke wensen en eisen voldoen. Hiervoor is regelmatig overleg met de doelgroep noodzakelijk. Kleinschaligheid Problemen met centralisatie worden ook ervaren door mensen die wonen in instellingen als woonzorgcomplexen. Een aantal ouderen dat in zo’n complex woont gaf aan dat het complex nu onder een veel grotere overkoepelende organisatie valt. Hierdoor hebben de bewoners het gevoel gekregen dat ze een ‘nummer’ zijn geworden. Ze geven aan het kleinschalige van vroeger veel prettiger te vinden. De lijntjes tussen bewoners en directie waren vroeger kort, nu lukt het nauwelijks om met de directie in gesprek te raken. Een deel van de bewoners heeft zich daarom georganiseerd in een bewonersvereniging. In andere delen van het complex heeft dit niet plaatsgevonden, omdat een deel van de bewoners niet goed weet wat de mogelijkheden hiervoor zijn, en kwetsbare ouderen niet meer voldoende in staat zijn om daaraan deel te nemen. De bewoners willen echter wel graag gehoord worden.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
14
7 Subthema: Voorlichting en Educatie Het subthema betreft voorlichting en educatie. In de eerdere brainstormsessie van februari 2008 werden 1 door de aanwezigen zorgen geuit over de kwaliteit van zorg voor ouderen. Sommigen ervaren een achteruitgang van kwaliteit in zorg en welzijn voor ouderen. Verder is er soms sprake van een gebrek aan persoonlijke aandacht voor een oudere.
7.1
Deskundigheid
Thuiszorg Uit de interviews kwam ook naar voren dat niet alle hulpverleners deskundig blijken om bepaalde handelingen uit te voeren. Thuiszorgmedewerker lijken niet altijd goed op de hoogte van de taken die ze zouden moeten kunnen uitvoeren (aantrekken steunkousen, verwisselen katheter). Huisartsen Mensen die in een verzorgingshuis wonen, houden hun eigen huisarts. Volgens een aantal geïnterviewden zou het beter zijn als hiervoor in de plaats een gespecialiseerde arts met een geriatrische opleiding komt.
7.2
Omgang met ouderen
Op het gebied van omgangsnormen wordt ook aangegeven dat er knelpunten zijn. Ouderen en hun naasten vinden dat ze niet altijd serieus genomen worden, of vinden dat hulpverleners geen tijd nemen om hen uitleg te geven. Ook is de afstand tussen de oudere en de vaak jonge verzorgende heel groot. De verschillen in de beleveniswereld tussen jong en oud kunnen nogal botsen. Hier zou tijdens de opleiding meer aandacht aan besteed mogen worden. Er zou meer tijd voor de patiënten moeten zijn. Ook op afdelingen waar mensen langdurig zijn opgenomen wordt er genoemd dat er te weinig personeel is om voldoende aandacht aan de patiënten te kunnen geven. Mantelzorgers zijn niet altijd in staat volgens de behoefte van de patiënt tijd met hen door te brengen. Ouderen en mantelzorgers vragen om voldoende deskundig personeel. Dit geldt zowel voor huisartsen, thuiszorgmedewerkers en verzorgend personeel in woonzorgcentra.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
15
8 Benutten kwaliteiten van ouderen Op het totale gebied van zorg wordt volgens enkele geïnterviewden vanuit vooral overheidsinstellingen (bv. het Ministerie van VWS, de provincie en gemeenten) maar ook bij andere instellingen meer de negatieve kant van het ouderdom benadrukt dan de positieve, zoals dat ouderen door de hoge kosten de duurste populatie van de maatschappij zijn. De positieve kanten van ouder worden zouden meer benadrukt kunnen worden, omdat deze een toevoeging voor de maatschappij zijn. Ouderen zouden zich bijvoorbeeld nuttig kunnen maken op een manier die voor hen prettig is. Een voorbeeld is een zorgboerderij waar benut wordt wat ouderen nog wel kunnen ondernemen.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
16
9 Conclusies en aanbevelingen 9.1
Conclusies
Thema’s De ervaringen van ouderen en mantelzorgers op het gebied van zorg en welzijn, en de punten waarop volgens hen zorg en welzijn kunnen worden verbeterd, zijn goed samen te vatten onder de thema’s die GENERO in een eerder stadium via een brainstormsessie onder zorgverleners en andere partijen heeft 1 geschetst. De zorgverleners die vaak dagelijks met de ouderen te maken hebben blijken goed op de hoogte te zijn van wat er bij ouderen speelt en omgaat over zorg en welzijn. Alleen benutten van kwaliteiten van ouderen valt als onderwerp momenteel niet goed te plaatsen onder de geformuleerde thema’s. Het is een overkoepelend thema dat in de toekomst meer aandacht zou kunnen krijgen of waarmee rekening gehouden zou kunnen worden bij educatie en voorlichting. De meeste problemen die in deze inventarisatie naar voren zijn gekomen en/of relatief vaak genoemd werden vallen onder de thema’s ‘Verbetering afstemming en continuïteit van zorg en welzijn’ (thema II) en ‘Tijdige signalering van complexe problematiek’ (Thema III). Beide thema’s werden door de ouderen als zeer relevant bevonden. Op dit moment is op basis van deze inventarisatie geen directe bijstelling van de GENERO-thema’s nodig. Korte conclusies per thema Thema I: Toegankelijkheid zorg en welzijn: Het is voor ouderen en hun mantelzorgers vaak niet duidelijk tot wie ze zich moeten richten als er behoefte is aan zorg of hulp. Zorg en welzijn is zo versnipperd dat er veel loketten zijn op veel verschillende plaatsen. Mensen weten vaak niet goed waar ze met een probleem naar toe moeten gaan, of welke instantie hen verder kan helpen. Thema II: Afstemming en continuïteit van zorg en welzijn: Ouderen en mantelzorgers ervaren dat zorg en welzijn weinig gecoördineerd is. De verschillende hulpverleners lijken niet goed met elkaar te communiceren. Men vindt het vervelend om te maken te hebben met veel verschillende zorg- en hulpverleners. Daarnaast duurt het soms lang voordat van de ene zorg (bijvoorbeeld ziekenhuis) overgegaan kan worden naar de andere zorg (bijvoorbeeld in het verpleeghuis). Men wenst dat duidelijk is wie de verantwoordelijkheid voor een patiënt heeft, wie de hulp coördineert en wie partijen bij elkaar brengt. Dit aanspreekpunt zou zowel de huisarts als de geriater kunnen zijn, zolang deze persoon deskundig is op het gebied van ouderenzorg. Thema III: Tijdige signalering van complexe problematiek Mantelzorgers uiten hun zorgen over het signaleren van problematiek. Ze merken zelf problemen niet tijdig op, maar ook zorgverleners zijn niet altijd in staat complexe problematiek te herkennen. Verwijzing naar specialisten zoals bij patiënten met psychogeriatrische problematiek zou eerder kunnen dan nu vaak het geval is. Ook zijn er opmerkingen over de zorg in het ziekenhuis waar zorgverleners soms onvoldoende oog hebben voor hun diverse (psycho)somatische klachten. Ook geven ouderen aan dat ze soms te snel of slecht voorbereid uit het ziekenhuis naar huis zijn gestuurd waardoor in de thuissituatie problemen ontstaan (vallen, geen hulp thuis, geen ondersteuning van huisarts, weinig of geen afstemming over het ontslag met de huisarts) met als gevolg een nieuwe opname of extra belasting voor mantelzorgers. Tevens vinden de oudere en mantelzorger het belangrijk dat er vanuit de hulpverleners ook oog is voor de problematiek die zich voor kan doen bij de (oudere) mantelzorger. Een integrale, preventieve aanpak voor patiënt en mantelzorger zou van toepassing kunnen zijn. Thema IV: Wonen, welzijn, hulpmiddelen, financiële bronnen, sociaal netwerk Ouderen die niet meer zelfstandig op pad kunnen gaan, zien hun sociaal netwerk vaak snel kleiner worden. Er worden diverse activiteiten georganiseerd,maar men is telkens afhankelijk van anderen om
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
17
er te komen of aan deel te nemen. Voor mensen met een klein budget is dit vaak extra moeilijk, zij raken dan nog sneller geïsoleerd. Dit geldt onder meer voor mensen die niet hun hele leven in Nederland hebben gewoond. Subthema: Voorlichting en educatie Ouderen noemen dat niet alle hulpverleners kundig zijn om de taken uit te voeren die op dat moment bij iemand nodig zijn. Tevens wordt genoemd dat er meer aandacht in de opleiding besteed zou mogen worden aan de bejegening van ouderen, hen serieus te nemen. Per thema worden de volgende punten als grootste knelpunt ervaren: • Onduidelijkheid tot wie men zich moet richten als men hulp of zorg nodig heeft. (I) • De hoeveelheid verschillende personen die langskomt om te helpen. (II) • Onvoldoende communicatie tussen de verschillende hulpverleners. (II) • Onduidelijkheid over wie zorg moet coördineren. (II) • Het vaak ontbreken van vroegtijdige signalering van problematiek (III) • Zorgen over het niet altijd serieus nemen van (psycho)somatische klachten van ouderen in het ziekenhuis. (III) • Onvoldoende integrale, preventieve aanpak van problematiek bij ouderen en de mantelzorger (III) • Onder thema IV werd een aantal zorgen geuit door de ouderen. Deze zorgen waren wat sterker gerelateerd aan de eigen woon/zorgsituatie dan bij de andere thema’s. Dat wil niet zeggen dat deze problemen minder belangrijk zijn, maar deze kunnen minder makkelijk in één conclusie worden samengevat. • Bejegening van ouderen mensen en hun naasten/partners laat te wensen over. (Subthema) Informanten wensen en behoeften ouderen De geïnterviewde ouderen en hun naasten blijken zelf goed aan te kunnen geven met welke problematiek ervaren en wat voor hen de grootste problemen vormen in zorg en welzijn. De open interviews waren dan ook een goed middel om met hen hierover te spreken. Mogelijk zijn er ouderen voor wie dit minder goed mogelijk is (zoals ouderen met dementie), dan zouden hun directe naasten en/of mantelzorgers dit kunnen aangeven. Ook vertegenwoordigers van ouderen zoals ouderenbonden hebben een goed beeld van wat leeft onder ouderen. Tijdens de interviews bleek dat de aanwezige verzorgende zeer goed op de hoogte was van de problematiek waar de ouderen die zij verzorgen of hulp bieden te maken hebben. Tussen de verschillende geïnterviewde ouderen bestond wel een verschil in ervaring door een verschil in gezondheidstoestand of woonomgeving. Ouderen die nog thuis wonen ervaren andere problemen, dan ouderen die bijvoorbeeld vanuit het ziekenhuis wachten op een plaats in het verpleeghuis. Precieze verschillen zijn in dit rapport niet nader uitgewerkt vanwege het eerste inventariserende karakter van het rapport en het nastreven van een brede inventarisatie. Hoewel waarschijnlijk niet alle wensen en behoeften van ouderen in dit rapport genoemd zullen zijn, geven de resultaten volgens de onderzoekers wel een goed beeld van wat er onder ouderen leeft.
9.2
Aanbevelingen
Op het gebied van ouderenzorg worden vaak talrijke instanties gehoord en ook de zorgaanbieders. Als het gaat om zorg voor ouderen willen ook de zorgvragers gehoord worden. Ouderen hopen dat het niet alleen bij het horen blijft, maar dat er ook actie voor de zorgvrager ondernomen wordt. Projecten zouden rekening moeten houden met de wensen en behoeften van ouderen, en hierop afgestemd moeten worden. De kans van slagen van het project wordt hiermee vergroot. Wensen en behoeften van ouderen op het gebied van zorg en welzijn kunnen worden geïnventariseerd door het interviewen van ouderen, maar vooral ook mantelzorgers en verzorgend personeel en
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
18
activiteitenbegeleiders die veel met die ouderen te maken hebben. Het is nuttig om van al deze bronnen gebruik te maken (Multi-informantstrategie), aangezien zij elkaar goed aanvullen. Mantelzorgers hebben vaak meer inzicht in welke problematiek er op het organisatorische vlak liggen dan de oudere zelf. Ook ouderenbonden kunnen inzicht geven in knelpunten die ouderen ervaren. Projecten die binnen GENERO ontwikkeld worden zouden zich in eerste instantie voornamelijk kunnen richten op de thema’s ‘Afstemming en continuïteit van zorg en welzijn’ en ‘Tijdige signalering van complexe problematiek’ omdat hier de meeste knelpunten door de ouderen werden ervaren. Beide thema’s werden door de ouderen zeer relevant bevonden. Het thema ‘Toegankelijkheid van zorg en welzijn’ is door ouderen ook als relevant bevonden en verdient het om in de nabije toekomst aandacht te geven. Aangezien ouderen in een aanleunwoning andere behoeftes en wensen hebben dan ouderen die bijvoorbeeld in een verpleeghuis moeten worden opgenomen, is het aan te raden om bij elk project aan de specifieke doelgroep voor dat project na te vragen wat hun wensen en behoeften zijn. Wellicht is het zinvol om bijvoorbeeld eens per jaar opnieuw een inventarisatie onder ouderen uit te voeren, om te evalueren of wensen en behoeften veranderen, of verlegd worden naar andere (nieuwe) thema’s. Dit zou met behulp van groepsinterviews gedaan kunnen worden, maar het is ook denkbaar dat er een schriftelijk meetinstrument wordt ontwikkeld dat hiervoor ingezet kan worden. Om de wensen en behoeften op het gebied van zorg en welzijn voor ouderen te monitoren is het wel van belang om dit bij verschillende groepen ouderen en hun mantelzorgers in te zetten, omdat bleek dat wensen en behoeften tussen bijvoorbeeld thuiswonende en bewoners van een verzorgingshuis of verpleeghuis kunnen verschillen. Tevens zouden meer subregio’s van GENERO hierin betrokken kunnen worden. Nu betrof het de regio Zuid-Hollandse Eilanden, Delft Westland Oostland, Rotterdam Rijnmond en Zeeland. In een volgende inventarisatie is het aan te raden om actief op zoek te gaan naar ouderen uit lage sociaaleconomische klassen en/of naar allochtone ouderen, aangezien zij ondervertegenwoordigd zijn in deze inventarisatie. Deze ouderen zijn doorgaans lastiger te bereiken, terwijl problemen bijvoorbeeld met betrekking tot het vinden van de weg op het gebied van zorg en welzijn nog groter kunnen zijn. Een deel van de allochtone ouderen bijvoorbeeld is de Nederlandse taal niet voldoende machtig om informatie te zoeken en te begrijpen. Mogelijk kan voor een eerste inventarisatie eerst gesproken worden met vertegenwoordigers van woningbouwverenigingen, kerken, moskeeën, ouderenorganisaties van ouderen van niet-Nederlandse afkomst en organisatie in het welzijnswerk (zoals genoemd in paragraaf 5.2) omdat zij waarschijnlijk belangrijke schakels zijn bij het bereiken van ouderen uit lagere sociaaleconomische klassen. Tevens zou een meer uitgebreidere deskresearch kunnen plaatsvinden. Hierbij zou ook opnieuw navraag gedaan kunnen worden bij de GENERO partners, of zij recent nog onderzoek hebben uitgevoerd onder ouderen met betrekking tot dit onderwerp. Op het moment van dit onderzoek was er bij de GENERO partners die gevraagd zijn weinig materiaal naar voren gekomen.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
19
BIJLAGE I
Deelnemers groepsinterviews ouderen
Groepsinterviews kwetsbare ouderen 1. Zelfstandig wonende ouderen op een dagverzorging van een verzorgingshuis (Rotterdam Zuid) • Vrouw 100 jaar, alleenstaand • Vrouw. 86 jaar, alleenstaand • Vrouw 84 jaar, heeft partner • Vrouw 88 jaar, alleenstaand • Vrouw 96 jaar, alleenstaand • Man 85 jaar alleenstaand • Vrouw 97 jaar alleenstaand, verhuist de volgende dag naar het verzorgingshuis • Vrouw 87 jaar alleenstaand • Vrouw 64 jaar, heeft partner • Vrouw 85 jaar, heeft dementerende partner • Vrouw 70 jaar, heeft partner Begeleiding: activiteitenbegeleidster 2. Zelfstandig wonende ouderen op een somatische dagbehandeling van een verpleeghuis (Rotterdam) • Man 58 jaar, burgerlijke staat onbekend (niet-Nederlandse afkomst) • Vrouw 80 jaar, heeft partner (niet-Nederlandse afkomst) • Man leeftijd onbekend, burgerlijke staat onbekend (niet-Nederlands afkomst) • Man leeftijd onbekend, burgerlijke staat onbekend (Nederlands afkomst) • Man 60 jaar, heeft partner (Nederlands afkomst) Begeleiding: ziekenverzorgenden (twee) 3. Zelfstandig wonende ouderen onder fysiotherapeutische behandeling wonend in een woonzorgcomplex (Hellevoetsluis) 7 bewoners (1 man, 6 vrouwen) van een woon- zorgcomplex tussen de 72 en 93 jaar oud. 4. Ouderen en drie mantelzorger op een overbruggingsafdeling van een ziekenhuis (Schiedam) • Man 92 jaar, alleenstaand • Vrouw 86 jaar, alleenstaand • Man 79 jaar, met partner • Vrouw, 94 jaar, alleenstaand (deze mevrouw is apart geïnterviewd omdat zij bedlegerig is) • Mantelzorger: partner (vrouw van de mand van 79) • Mantelzorger: zoon van de man van 92 • Mantelzorger: dochter van de man van 92
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
20
BIJLAGE II GENERO vragenlijst 1 2 3 4 5 6
Maakt u zich wel eens zorgen over de [gezondheids]zorg of welzijnsvoorzieningen voor ouderen? Waarover maakt u zich dan zorgen? Hoe beoordeelt u de (zorg- en welzijns)voorzieningen in uw eigen omgeving? Zijn daarin verbeteringen mogelijk? Wat maakt het voor u (of andere ouderen) moeilijk om zelfstandig te blijven? Heeft u (meer) hulp of zorg nodig dan u nu heeft? Als u onvoldoende hulp heeft, van wie zou u hulp wensen en waarom heeft u dat nu niet? Zijn er andere punten die u zou willen noemen? Als u één situatie in zorg of welzijn voor ouderen mocht veranderen, wat zou u dan het liefst willen veranderen? U mag hier aan allerlei soorten zorg en onderwerpen denken, zoals zorgverleners, maatschappelijk werkers, mantelzorgers, geneesmiddelen, hulpmiddelen, verpleeghuizen, ziekenhuizen etc.
De vragenlijst is alleen als globale handreiking door de interviewers gebruikt.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
21
BIJLAGE III Programma GENERO brainstormsessie 25 september 2008 Locatie: MEE Rotterdam Rijnmond Schiedamsevest 154 Rotterdam
Programma: 15.00-15.15
Ontvangst
15.15-15.20
Opening door Linda Wensink
15.20-15.35
Film Mevrouw Bogers: Zelfstandig wonen met geheugenproblemen
15.35-16.15
De droom van cliënten en mantelzorgers door Corry Scheffer en Theo Smit. Corry Scheffer is voorzitter van Rotterdams Advies Platform Agenda 22 en cliënt. Theo Smit zorgt voor vele mensen die bij hem in de buurt wonen. Zij vertellen over hun ideeën voor betere zorg en welzijn.
16.15-16.30
Pauze
16.30-17.15
“De brainstorm” over: 1. Welke aandachtsgebieden vragen om verbetering of om vernieuwende initiatieven? 2. Wat is daarbij belangrijk voor cliënten en mantelzorgers? 3. Welke ideeën zijn er al? 4. Welke partijen zouden daarbij een bijdrage kunnen leveren?
17.15-17.45
Afsluiting
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
22
BIJLAGE IV Literatuur 1
Smilde-van den Doel, DA. Geriatrisch Netwerk Rotterdam en Omgeving: zorg en welzijn voor ouderen in de regio. Rotterdam: Pallas health research and consultancy, 2008.
2
Wester F, Peters V. Kwalitatieve analyse. Uitgangspunten en procedures. Bussum: Uitgeverij Coutinho, 2004.
3
Ritchie J, Lewis J. Qualitative research practice. A guide for social science students and researchers. London: SAGE Publications Ltd, 2003.
GENERO: Inventarisatie wensen en behoeften ouderen. Pallas 2008
23