Zo gek nog niet. een onderzoek naar de positie van dementerenden in Voorschoten

Zo gek nog niet een onderzoek naar de positie van dementerenden in Voorschoten

Opleiding: Maatschappelijk Werk en Dienstverlening (deeltijd jaar 4) Opdrachtgever: Stichting Welzijn Ouderen Voorschoten Referent: Saskia van Schagen Co-referent: Joke Wieringa Studenten: Hanny v. Luijk-v.Veen en Monique Krösschell- v.d.Zalm

alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enige andere manier, zonder voorafgaande toestemming van de auteurs.

Inhoudsopgave Voorwoord

blz 3

Inleiding

blz 4

Hoofdstuk 1 Opzet van het onderzoek

blz 7

Hoofdstuk 2 Dementie Soorten dementie Beeldvorming van dementie Beleving, desoriëntatie en stadia van dementie

blz blz blz blz

Hoofdstuk 3 Mantelzorg Mantelzorg en dementie Gevolgen mantelzorg en omgeving

blz 15 blz 15 blz 15

Hoofdstuk 4 Ondersteunende organisaties Ondersteunende organisaties buiten Voorschoten

blz 17 blz 24

Hoofdstuk 5 Alzheimer Café

blz 27

Hoofdstuk 6 Resultaten

blz 31

Hoofstuk 7 Conclusies

blz 38

Hoofdstuk 8 Aanbevelingen Nawoord

blz 41 blz 44

Bijlagen Bijlage 1, topiclijst interviews dementerenden en mantelzorgers Bijlage 2, flyer Alzheimer Café Bijlage 3, internet vragenlijst Voorschotense organisaties

blz 45 blz 46 blz 47

Bronvermelding

blz 55

Zo gek nog niet, een onderzoek naar de positie van dementerenden in Voorschoten, juni 2006

9 9 12 12

2

Voorwoord Met dit afstudeerproject ronden wij, Hanny van Luijk en Monique Krösschell de HBO opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening af. Gedurende negen maanden hebben we gewerkt aan ons eindproduct “Zo gek nog niet, een onderzoek naar de positie van dementerenden in Voorschoten”. De titel van onze nota: “Zo gek nog niet” is afgeleid van het boek van Bère Miesen, klinisch psycholoog “Dement zo gek nog niet”. Mensen met dementie en hun naaste familieleden hebben te maken met veel moeilijkheden. Dementie is ook afscheid nemen en het psychisch verwerken van een verlies. Het is belangrijk dat het veranderende gedrag van dementerenden in een grotere kring begrijpelijker kan worden en familie en omgeving hulp en steun kunnen ervaren bij de omgang met de dementerenden. Het moet vanzelfsprekend worden dat men over dementie net zo praat als over lichamelijke ziektes. Begrip en openheid zijn een noodzakelijke voorwaarde voor goede begeleiding en hulp.1 Dit project hebben we niet alleen kunnen realiseren en wij willen daarom op de eerste plaats Saskia Schagen bedanken; onze begeleidend docent van de Hogeschool Leiden, voor het begeleiden en aansturen door middel van adviezen, raad en complimenten. Als tweede de opdrachtgeefster Twanneke Nijhuis van de Stichting Welzijn Ouderen voor het inspireren, meedenken en meeleven. Almir Mahmutović bedanken we voor zijn hulp bij het maken van de vragenlijst, en Tiny v.d.Zalm en Josée Nan voor het meelezen en aanpassen van de tekst. De dementerenden en mantelzorgers die hebben mee gewerkt aan de interviews willen we bedanken voor hun openheid, de organisaties voor het invullen van de vragenlijst en de deskundigen voor hun informatie. Als laatste willen we onze partners Ed en Martin bedanken die ons de afgelopen jaren hebben ondersteund, meegeleefd en gestimuleerd.


3

Inleiding Dit onderzoek is opgezet in het kader van de afstudeeropdracht van de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de Hogeschool Leiden. De Stichting Welzijn Ouderen Voorschoten (SWOV) heeft opdracht gegeven tot het uitvoeren van een onderzoek hoe zij als welzijnsorganisatie een bijdrage kan leveren aan de ontwikkeling van een product en/of dienst om dementerenden en hun mantelzorgers ondersteuning te bieden bij het zelfstandig functioneren. Probleem- en situatie analyse Voorschoten is een snel vergrijzende gemeente, het aantal 65 plussers in Voorschoten is 18,1%, landelijk is dat 13,8 %.2 7% van de mensen van 65 jaar of ouder worden getroffen door een vorm van dementie. Boven de 80 jaar is dit zelfs meer dan 20 procent. Dementie is een ziektebeeld dat zich kenmerkt door een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren. Meestal staan geheugenstoornissen hierbij op de voorgrond. Alléén geheugenstoornissen maken iemand nog niet dement, er moet meer aan de hand zijn. Zo is bij dementie het uitvoeren van allerlei dagelijkse vaardigheden gestoord, net als de spraak of het besef van tijd. Het karakter en gedrag van de patiënt kan veranderen en er kunnen stemmingswisselingen optreden. We spreken pas van dementie, als deze problemen samen voorkomen en zo ernstig zijn dat ze het functioneren van een persoon in het dagelijks leven belemmeren. Door de vergrijzing zullen steeds meer mensen aan dementie gaan lijden. En met hen zullen meer dan een miljoen mensen in Nederland in hun familie geconfronteerd worden met dementie. Zij staan voor de taak om de patiënt op te vangen en te verzorgen. En dat in de wetenschap dat de dementie onvermijdelijk voortschrijdt, de patiënt steeds meer afhankelijk wordt van anderen en dus een steeds dringender beroep doet op zorg, geduld, tijd en betrokkenheid van zijn directe omgeving. 3 Vraagstelling De vraagstelling van ons onderzoek bestaat uit twee delen en luidt als volgt: - Zijn de ondersteunende diensten in de gemeente Voorschoten voldoende toegerust om de kwetsbare groep dementerende ouderen (en eventueel hun mantelzorgers) zelfstandig te laten functioneren? - Welke producten en/of diensten kan de Stichting Welzijn Ouderen nog ontwikkelen op dit gebied? Om tot een antwoord op de vraagstelling te komen, hebben wij een aantal deelvragen geformuleerd: Wat betreft de dementerende Wat is dementie? Wat betekent dementie voor iemand in het dagelijks leven? Wat zijn de voorwaarden voor dementerende ouderen om zelfstandig te blijven functioneren? Waar heeft een dementerende behoefte aan?


4

Wat betreft de mantelzorger Wat is een mantelzorger? Wat zijn de gevolgen voor een mantelzorger? Wat heeft de mantelzorger nodig om de zorg aan de dementerende vol te kunnen houden? Wat betreft het aanbod in Voorschoten Wat is het aanbod van de verschillende plaatselijke organisaties in Voorschoten? (met betrekking tot wonen, welzijn, zorg en behandeling) Op welke manier werken de verschillende organisaties samen? Zijn cliënten op de hoogte van het aanbod, maken ze er gebruik van, en wat zijn hun ervaringen. Hypothese In de uitwerking van onze opdracht zijn we uitgegaan van de volgende aannames: Het stellen van een juiste diagnose in een vroeg stadium is van belang omdat er dan nog tijd is om over dingen na te denken en zaken te regelen. Opvang en begeleiding van dementerenden en hun partners/mantelzorgers is belangrijk. Dementerenden en hun mantelzorgers zijn onbekend met mogelijkheden van hulpverlening. Dementerenden beseffen meer dat er iets met hen aan de hand is dan wordt aangenomen. Vaak richten hulpverleners zich tot de mantelzorgers in plaats van tot de dementerenden. Het gaat om de dementerenden. Belangrijk is dat zij de regie zo lang mogelijk in eigen handen houden. Dit geeft ze een stukje zekerheid. Doelstelling: Vanuit bovenstaande vraagstelling beogen wij binnen onze gemeente de behoeften en de wensen van dementerende ouderen en hun mantelzorgers te formuleren en door middel van aanbevelingen een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van producten en/of diensten voor de SWOV om deze groep te ondersteunen. Dit rapport bestaat uit 8 hoofdstukken. In het eerste hoofdstuk wordt weergegeven hoe we ons onderzoek hebben uitgevoerd. In hoofdstuk 2 wordt informatie gegeven over dementie. De verschillende vormen van dementie worden hierin beschreven en ook de verschillende fasen van de beleving van de mensen met dementie zijn hierin opgenomen. In hoofdstuk 3 wordt het onderwerp mantelzorg behandeld. In hoofdstuk 4 worden de ondersteunende organisaties in Voorschoten en de regio beschreven. Vervolgens wordt in hoofdstuk 5 nader ingegaan op het Alzheimer Café. In dit hoofdstuk hebben wij ook een samenvatting van de intreerede als lector op de Haagse Hogeschool van Bère Miesen “Zorg voor mensen met dementie: liefde voor het leven” van maart 2006 opgenomen. Daarna volgen in hoofdstuk 6 de resultaten van het onderzoek. In hoofdstuk 7 hebben we de conclusies verwerkt. En tenslotte hebben wij in hoofdstuk 8 de aanbevelingen van ons onderzoek weergegeven. Wij willen opmerken, dat wij een extra hoofdstuk hebben gewijd aan het Alzheimer Café omdat dit voor ons de belangrijkste bron is gebleken. In oktober is het Alzheimer Café in Voorschoten van start gegaan. Wij hebben het Café vanaf oktober iedere maand bezocht en hebben de informatie, die wij hier hebben gekregen, in onze nota verwerkt.


5

Wij hebben enerzijds contact kunnen leggen met een aantal deskundigen en anderzijds met mantelzorgers en dementerenden. Monique was zelf tijdens een van de avonden als gastspreker aanwezig. De volgende thema’s zijn aan de orde gekomen: Het Alzheimer Café met als gastspreker Bère Miesen, klinisch psycholoog; Wat is dementie? met als gastspreker Patricia Simons, psycholoog verpleeghuis Mariahoeve; Hoe wordt de diagnose gesteld? met als gastspreker Annelies Weverling, verbonden aan de geheugenpoli van het Leidse Diaconessenhuis; Ik ken mijn man/vrouw niet meer met als gastspreker de heer A.J. de Ruyter, geriater Alzheimer Nederland; Op wie kan ik een beroep doen met als gastsprekers Mieke Klein van het Steunpunt Mantelzorg en Monique Krösschell van de SWOV; Omgaan met een dementerende met als gastspreker Cora van der Kooij, verpleegkundige en als inhoudelijk directeur verbonden aan het Instituut voor implementatie en onderhoud van belevingsgerichte zorg (IMOZ); Opname in het verpleeghuis met als gastspreker Lidy Bezemer, locatiemanager van het woon- en zorgcentrum ‘t Hofflants Huys; Het laatste stadium met als gastspreker dominee Wout Huizing, theoloog en supervisor, werkzaam als geestelijk verzorger in de ouderenzorg. Wij hebben vanaf het begin in onze nota uitspraken van experts en dementerenden regelmatig opgenomen ter illustratie van de theorie. De termen cliënt en patiënt worden in de nota gebruikt voor de dementerende. In onze nota zijn in verband met de privacy van de dementerenden en mantelzorgers geen interviews opgenomen.


6

Hoofdstuk 1 OPZET VAN HET ONDERZOEK Ons onderzoek is een praktijkgericht onderzoek, d.w.z. een onderzoek dat uitgaat van vragen en problemen van beroepsbeoefenaren in zorg en welzijn. Het is gericht op het genereren van toepasbare, bruikbare kennis en heeft als doel om met die kennis de praktijk van welzijn en zorg te verbeteren. Het betreft vragen en problemen van beroepsbeoefenaren (Stichting SWOV), het onderzoek is toegepast van aard en levert een bijdrage aan verbetering van de beroepspraktijk. Het betreft een handelingsonderzoek met als doel kennis te verkrijgen om anders te kunnen handelen in een bepaalde situatie. In ons geval om ondersteuning te verlenen aan demente personen die nog niet voorhanden is. Onderzoekstype Het onderzoekstype is een behoefte-onderzoek. De volgende elementen spelen hierbij een rol: - de huidige, actuele situatie en de behoefte van de cliënten op dit moment; - het gemis, het tekort, de nood inzake de huidige situatie; - de gewenste, toekomstige, bevredigende situatie. Doelgroep Dementerenden De doelgroep zijn mensen met dementie die in Voorschoten wonen. Zij zijn degenen die vragen en problemen hebben waar een oplossing voor gezocht wordt. Mantelzorgers Een mantelzorger zorgt voor iemand in de naaste omgeving die vanwege ouderdom, een ziekte of handicap hulpbehoevend is. Waar die zorg uit bestaat, verschilt. Methoden van dataverzameling Voor ons onderzoek hebben wij gebruik gemaakt van de volgende databronnen: • literatuur; • schriftelijke ondervraging van ondersteunende organisaties en huisartsen; • interviews met dementerenden, mantelzorgers en medewerkers van dienstverlenende organisaties en individuele personen; • gastsprekers en discussies in het Alzheimer Café. Door middel van een vragenlijst (zie bijlage) op de website van de Stichting Welzijn Ouderen Voorschoten (SWOV) hebben de ondersteunende organisaties in Voorschoten ons inzicht gegeven in hun activiteiten. We hebben 25 organisaties per e-mail benaderd, 20 hebben uiteindelijk de vragenlijst retour gezonden. De 8 huisartsenpraktijken in Voorschoten hebben we aangeschreven met de vraag of zij onze vragenlijst via het web wilden invullen (zie bijlage). Hierop is in eerste instantie geen respons ontvangen. Wij hebben zes huisartsen daarna telefonisch of persoonlijk benaderd. Als reden voor het niet invullen werd meegedeeld, dat zij het te druk hadden. Twee huisartsen hebben uiteindelijk de vragenlijst ingevuld. Deze huisartsen hebben aangegeven, dat de vragenlijst te algemeen was opgesteld. Zij konden daardoor niet op


7

alle vragen een adequaat antwoord geven. Naar aanleiding van deze opmerking hebben wij een van deze twee huisartsen geïnterviewd. Interviews dementerenden en mantelzorgers 15 Mantelzorgers en 10 dementerenden zijn benaderd via ons eigen netwerk en vanuit het Alzheimer Café. Via een van de doktersassistentes is ons gevraagd of wij naar een mantelzorger wilden gaan, omdat deze veel behoefte had zijn verhaal te doen. We hebben de dementerenden en mantelzorgers thuis bezocht, bij de dagverzorging, en een groepje van 4 mantelzorgers is een keer bij een van ons thuis geïnterviewd. Zoals al verwacht bleek het moeilijk om dementerenden te interviewen. Reden is dat zeker in het beginstadium van de ziekte er een taboe heerst op het onderwerp dementie en als de dementerende wat verder in het ziekteproces is, het veelal onmogelijk blijkt om in te gaan op de vragen. De dementerenden die nog wel in staat waren om het gesprek met ons aan te gaan, gaven allen aan dat de mantelzorg voor hen héél belangrijk is. De interviews die we gehouden hebben waren open van karakter; wij hebben hierbij gebruik gemaakt van een topiclijst, waarin we de verschillende onderwerpen hebben genoteerd die aan de orde komen. Wij hebben voor deze vorm gekozen, omdat we het belangrijk vinden dat de geïnterviewde de ruimte wordt geboden om zijn/haar verhaal te doen. We hebben gebruik gemaakt van de topics van het werkboek van het Landelijk Dementieprogramma (LDP). We zijn in de gesprekken vooral uitgegaan van de volgende vier aandachtpunten: Niet pluis gevoel Hoe openbaren de klachten zich? Wat maakt het zo moeilijk? Welke actie is ondernomen. Hoe is de diagnose gesteld? En hoe was de opvang daarna? Wat is er aan de hand en wat kan helpen? Wat zijn de gevolgen? Hoe gaat zowel de dementerende als de mantelzorger hiermee om? Waar is behoefte aan? Het wordt me te veel Wat is nodig voor de mantelzorger? Welke hulpverlening is er? Is de mantelzorger op de hoogte van de hulp die kan worden geboden? Miscommunicatie met hulpverleners Hoe ervaart de dementerende en de mantelzorger de hulpverlening? Wat gaat goed? Wat kan beter? Welke suggesties heeft u voor praktische oplossingen? De volledige topiclijst vindt u in de bijlage. Wat ons van alle interviews het meest is bijgebleven is de behoefte van mensen om hun verhaal te doen. Een luisterend oor, begrip en medeleven waren voldoende om weer even verder te kunnen.


8

Hoofdstuk 2 DEMENTIE Dementie kenmerkt zich door een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren en door stoornissen in het geheugen, taal, denken en waarnemen, redeneren en handelen. Het begint meestal met het geheugenverlies. Later worden dagelijkse handelingen en praten moeilijker en raakt het tijdsbesef verstoord. Gedrag en karakter kunnen ook veranderen. Men spreekt van dementie als deze problemen samen voorkomen en zo ernstig zijn, dat ze het functioneren van een persoon in het dagelijkse leven belemmeren. Dementerenden worden in hun dagelijks leven steeds afhankelijker van de hulp van anderen. Het proces van achteruitgang is traag en zorg kan jaren achtereen nodig zijn. Van dementie wordt gesproken als het gestoorde gedrag blijkt te berusten op bepaalde blijvende (weefsel)veranderingen in de hersenen. Aangetast en/of afgestorven hersenweefsel kan voorzover wij nu weten, niet worden vervangen.4 De zorg voor dementerenden bestaat voornamelijk uit symptoombestrijding en interventies die het welbevinden van de patiënt en zijn of haar naasten op een aanvaardbaar niveau houden. 5 Aantallen In Nederland wonen 250.000 mensen met dementie. Bij ongeveer 180.000 is de diagnose al gesteld, bij naar schatting 70.000 (nog) niet. Circa 12.000 dementiepatiënten zijn jonger dan 60 jaar. Van alle mensen boven de 65 jaar heeft ongeveer 7% dementie. Boven de 80 jaar is dit meer dan 20%. De gemiddelde leeftijd van dementerenden is 79. Omdat vrouwen gemiddeld langer leven dan mannen, lijden meer vrouwen aan dementie (71%). Door de toenemende vergrijzing zullen steeds meer mensen aan dementie lijden. De verwachting is, dat er in 2020 350.000 dementerenden zullen zijn en in 2050 ruim 580.000 (Alzheimer Nederland 2003).6 De gemeente Voorschoten kent in verhouding tot Nederland een groot aantal senioren ouder dan 65 jaar. Uit cijfers van het CBS blijkt, dat in Voorschoten 17% van de bevolking bestaat uit 65-plussers (CBS 2000). Uit Primosgegevens blijkt, dat het aantal 65-plussers in de periode 2000-2015 met ongeveer 25% toeneemt tot 4854 personen.7 Woonsituatie 65% van de mensen met dementie woont thuis, al dan niet ondersteund door mantelzorgers en professionele hulpverlening. Zelfs van de mensen met een matigernstige of ernstige vorm van dementie woont één op de vier nog thuis. Veel thuiswonende dementerenden bezoeken een of andere vorm van dagopvang. Opname in een verzorgingshuis wordt vaak zo lang mogelijk uitgesteld en vindt meestal pas plaats als de mantelzorger de zorg niet meer aankan of een sociaal netwerk ontbreekt. 17% van de dementerenden verblijft in een verzorgingshuis en 18% in een verpleeghuis. (Gezondheidsraad 2002)8. Soorten dementie “Dementie kan door tal van redenen ontstaan. Op het moment zijn er wel meer dan 60 oorzaken bekend! Dit betekent een grote variatie in patiënten en verschijnselen. Het kan een voordeel zijn precies te weten om welke vorm van dementie het gaat. De behandeling kan erop worden afgestemd, er is betere voorlichting mogelijk en men kan beter met de gevolgen omgaan als men weet wat de reden ervan is”, aldus Neuroloog Couwenberg.9


9

Dementie is een syndroom, dat wil zeggen het gaat om een aantal met elkaar samenhangende verschijnselen, die zich tegelijkertijd voordoen. Letterlijk betekent dementie: “zonder geest” (van het Latijnse “de”, dat “niet” of “geen” betekent en “mentis” het Latijnse woord voor “geest”.) Bij een ziekte weet je de oorzaak, er is een duidelijk beloop en een duidelijke behandeling. Bij een syndroom weet je nooit hoe het verloopt, stelt Patricia Simon, psycholoog verpleeghuis Mariahoeve in Den Haag in het Alzheimer café van 16 november 2005. De volgende criteria worden in de regel toegepast door artsen om de diagnose dementie te stellen: (Uit: DSM-IV, American Psychiatric Association, 1994) • Er moet sprake zijn van geheugenstoornissen • Tevens moet er sprake zijn van tenminste een andere verstandelijke stoornis: problemen met praten, handelingen, herkennen of uitvoerende functies, verstoring van het abstracte denken of oordeelsvermogen, het voorkomen van persoonlijkheidsveranderingen. • De stoornissen hebben een duidelijke negatieve invloed op het werk of sociale activiteiten van de patiënt. Simon geeft aan, dat vergeetachtigheid te maken heeft met concentratie. Het is aan te raden is om naar de huisarts te gaan wanneer men zich zorgen maakt over het feit, dat men b.v. de weg niet meer weet, of hoe met een nieuwe T.V. om te gaan. De huisarts kijkt wat er ten grondslag ligt aan de vergeetachtigheid. Er kan namelijk ook een lichamelijke reden zijn, die verholpen kan worden. Wanneer de huisarts denkt, dat het om dementie gaat, dan kan hij de patiënt naar een instelling verwijzen die meer toegeëigend is om de juiste diagnose te stellen. Afhankelijk van de oorzaak zijn verschillende soorten dementie te onderscheiden:10 1. De ziekte van Alzheimer 2. Vasculaire dementie 3. Lewy Body-dementie 4. Parkinson dementie 5. Overige vormen van dementie 1. De ziekte van Alzheimer De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. 60-70% van de dementerende mensen heeft de ziekte van Alzheimer. Deze ziekte is een aandoening waarbij de cellen in bepaalde delen van de hersenen niet meer functioneren. Meestal begint de ziekte na het 70e levensjaar. In sommige gevallen openbaart de ziekte zich al op jongere leeftijd. Bij patiënten die lijden aan de ziekte van Alzheimer is er sprake van een geleidelijke achteruitgang. In eerste instantie zijn er alleen denken geheugenstoornissen, na verloop van tijd worden de symptomen echter erger. De ziekte van Alzheimer is nog niet te genezen. De achteruitgang is hooguit te vertragen door de dementerende actief en in goede lichamelijke conditie te houden. Er zijn ook geneesmiddelen die de achteruitgang helpen vertragen. De belangrijkste risicofactor voor het krijgen van de ziekte van Alzheimer is de leeftijd. Daarnaast is de kans ook iets verhoogd voor mensen die een eerstegraads familielid hebben die de ziekte heeft. Als de ziekte van Alzheimer bij meerdere familieleden voorkomt, spreekt men van een familiaire vorm. Familiair zegt overigens niets over de oorzaak: het hoeft niet perse te


10

betekenen dat erfelijke factoren een rol spelen. Het kan ook zo zijn dat verschillende familieleden aan dezelfde omgevingsfactoren zijn blootgesteld. 2. Vasculaire dementie Een veel veelvoorkomende vorm van dementie is vasculaire dementie. Deze vorm komt in ongeveer 20% van de gevallen voor. Vasculaire dementie wordt veroorzaakt door afsluiting van de bloedvaten in de hersenen. Hierdoor krijgen de hersenen te weinig zuurstof waardoor ze beschadigd raken. Het begin van vasculaire dementie is acuut, in tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer die eerder een sluipend begin kent. Het plotselinge wegvallen van functies wijst dus op vasculaire dementie. Het verloop van de ziekte heeft een nogal grillig karakter: telkens als zich weer een infarctje voordoet, is een stapsgewijze verslechtering te zien. Tussen de verslechteringen door is een zekere mate van stabiliteit te zien. De patiënt blijft een tijdlang op hetzelfde niveau en lijkt soms zelfs wat beter te worden. Patiënten met vasculaire dementie zijn vaak mensen met een voorgeschiedenis van hypertensie (een te hoge bloeddruk), diabetes(suikerziekte), harten vaataandoeningen en CVA's (herseninfarcten). Dat het belangrijk is te weten om welke vorm van dementie het gaat, bleek uit een vraag die in het Alzheimer Café gesteld werd. “Kan dementie ontstaan na een hartoperatie?” Simon antwoordt, dat dit mogelijk is, omdat de bloedcirculatie van invloed is op de hersensituatie. Na een grote verandering van een bestaande situatie kan dit zijn weerslag hebben op het functioneren van een ouder iemand, zeker als het iemand is met een beginnende dementie. Routine en structuur zijn vaak een houvast. Door een zware operatie wordt de weerbaarheid minder. Het kan zijn, dat de patiënt zich herstelt. Dat moet dan wel binnen een afzienbare periode zijn. Bij CVA wordt gekeken wat overblijft na 6 maanden. Hierna herstelt het geheugen zich niet meer. Simon geeft nog aan, dat wanneer er iets heftigs gebeurt, dit gevolgen kan hebben voor je brein en het dagelijks functioneren. 3. Lewy Body-dementie Lewy Body dementie komt in 15-25% van de gevallen voor. Het is niet duidelijk wat de oorzaak is van deze vorm van dementie. Het begint, met een enkele uitzondering, meestal tussen het 50e en 80e levensjaar. Evenals vasculaire dementie heeft Lewy Body dementie een wisselend beloop. Naast symptomen die voorkomen bij de ziekte van Alzheimer, zoals geheugenstoornis en spraakstoornis, bestaan er bij Lewy Body dementie ook aandachtstoornissen, vertraging in denken en handelen en verminderde mentale flexibiliteit. Bij ongeveer de helft van de patiënten vormen psychiatrische symptomen de eerste klachten van de ziekte. Vaak begint de ziekte met verwardheid al dan niet met visuele hallucinaties en verandering van het gedrag. Fluctuaties in zogenaamde cognitieve functies (zoals geheugen) en aandachtstoornis staan op de voorgrond. De vastgestelde stoornissen veroorzaken al in een vroeg stadium een beperking van het sociaal en beroepsmatig functioneren. 4. Parkinson dementie Voor een patiënt met de ziekte van Parkinson is het risico op het ontwikkelen van dementie ruim tweemaal zo hoog als bij de gemiddelde mens. Parkinson dementie wordt gekenmerkt door een opvallende traagheid in denken en handelen. Patiënten hebben moeite met het terughalen van opgeslagen informatie,


11

hebben vaak stemmingsstoornissen en motorische problemen; het beloop kan heel wisselend zijn. 5. Overige vormen van dementie Tenslotte is het mogelijk dat de verschijnselen van de ziekte veroorzaakt worden door een andere lichamelijke oorzaak, die niet in de hersenen ligt. Voorbeelden zijn alcohol- of medicijnvergiftiging, vitaminegebrek, long- en nieraandoeningen, verwaarloosde suikerziekte en andere. Men schat dat ongeveer in de helft van deze gevallen genezing mogelijk is. Beeldvorming van dementie “Aan dementie valt niets te doen”,”dementie is ontluisterend” zijn voorbeelden van opvattingen die het beeld over dementie bepalen. Bère Miesen, heeft als gastspreker en initiatiefnemer van het Alzheimer Café bij de eerste bijeenkomst van het Alzheimer Café in Voorschoten in oktober jl. ook gesproken over de beeldvorming van dementie. Wij hebben zijn uitspraken opgenomen onder het hoofdstuk Alzheimer Café. Het doel van het Alzheimer Café is “rampenbestrijding”, schrijft Miesen in zijn boek over de Alzheimer Cafés. Patiënten hebben veel meer besef van hun situatie dan buitenstaanders denken. Daarom moeten ze worden gezien, ze moeten het woord krijgen. Tot die conclusie komt ook Stella Braam, schrijfster van het boek ‘ik heb Alzheimer’ het verhaal van mijn vader. ‘Het stempel dementie is een vrijbrief om iemand zijn burgerrechten te ontnemen’, tekent Stella uit René’s mond op. Het boek doet verslag van een strijdbare burger met Alzheimer die in opstand komt tegen de betutteling in zorg en samenleving. Dementie is niet te genezen, maar de symptomen ervan zijn wel degelijk te verminderen door de juiste keuze van zorg, begeleiding en behandeling. In onze cultuur ligt het accent op verbale communicatie, maar daar ligt voor mensen met dementie juist een groot probleem. Bij dementie is aantasting van het communicatievermogen onvermijdelijk. Begrip van het gesproken en geschreven woord neemt af en verdwijnt op den duur geheel. Om te voorkomen dat zij in de marge van de samenleving belanden, zullen de omstanders zich non-verbale communicatiemogelijkheden eigen moeten maken. De dementerende is voor interacties met anderen volledig aangewezen op andere aspecten van communicatie, zoals de stemklank, een glimlach, een bedroefd gezicht, een handdruk, een aanraking.11 Omdat bekendheid met het ziektebeeld tot gevolg heeft dat er meer begrip is voor de dementerenden en dat men beter met de ziekte om kan gaan, vinden we het van belang om de 4 fasen van beleving bij dementie te omschrijven zoals deze wordt gezien vanuit de visie van belevingsgerichte zorg. Beleving, desoriëntatie en stadia van dementie Belevingsgerichte zorg is rekening houden met gevoelens, behoeften en mogelijkheden van mensen met dementie op zo’n manier, dat zij zich gesteund en geborgen voelen en hun gevoel van eigenwaarde behouden12. Dit houdt in: Respect tonen voor de waardigheid van de persoon met dementie en diens beleving van de werkelijkheid; Zoeken naar communicatiemogelijkheden ondanks beperkingen; Nadruk op identiteit en levensloop13. Belangrijke aandachtspunten bij de vier fasen van beleving zijn de mate waarin mensen zich presenteren vanuit het hier en nu en hun vermogen om al dan niet


12

zelf het initiatief te nemen tot contact. De fasen worden beschreven naar de lichamelijke psychische en gedragskarakteristieken. Ook in onze interviews zijn wij de 4 fasen tegengekomen. De schuin gedrukte gedeelten zijn uit onze interviews gehaald. Fasen van beleving Dement worden gaat meestal langzaam. “Vergeetachtig” worden is voor degene die het overkomt beangstigend. Mensen in de fase van het bedreigde ik lijden aan vergeetachtigheid. Soms kunnen ze opeens een vertrouwde weg niet vinden, of zijn ze meteen vergeten wat ze net hebben gehoord. Wanneer dit langzaam erger wordt, dan zal de dementerende dat ontkennen. Hij houdt een façade op. Ondertussen voelt hij zich bedreigd en verliest de grip op zijn bestaan. De laatste jaren wordt steeds duidelijker, dat mensen met dementie gewoon mens blijven, maar dat ze door een toenemende verstandelijke handicap wel anders gaan reageren en gedragen. Al naar gelang iemand minder goed kan denken en het vermogen verliest om zijn emoties met behulp van zijn verstand te reguleren, reageert hij directer, vanuit zijn gevoel van boosheid of irritatie. Bovendien is iemand die dement aan het worden is meestal gestresst en angstig. Ook dat maakt dat hij directer reageert. Hij heeft mensen nodig die snappen waarom hij zo emotioneel reageert. Het gevolg is ook, dat hij gevoeliger is voor steun, interesse en houvast. Een partner van een dementerende uit onze interviews vertelde dat haar man, nadat de diagnose vasculaire dementie was vastgesteld en de arts had gezegd dat zelf autorijden niet meer verantwoord was, een beschuldigende brief naar de dokter heeft gestuurd. Hij wil het medisch tuchtcollege inschakelen met de vraag waarop de dokter het baseert dat hij niet meer mag rijden. Ook heeft hij rechtsbijstand ingeschakeld. De man ontkent alles en luistert niet. Hij is ontremd en heeft stemmingswisselingen. Doordat mensen in deze beginfase van dementie zo hun best doen zichzelf “groot te houden” maken zij vaak een gespannen indruk. Als zij een vergissing maken, corrigeren zij zichzelf door erover heen te praten of dingen te vertellen die niet waar zijn. Als ze dan worden gecorrigeerd, wordt de spanning erger. Achter deze houding gaan angst en paniek schuil. Opeens wordt iemand zo boos, gemeen, gaat schelden, terwijl de aanleiding helemaal niet zo ernstig is. Maar de omgeving begrijpt het niet en reageert met afwijzing, irritatie, correctie. Daardoor worden het isolement en de paniek nog groter en het onbegrijpelijke gedrag steeds erger. Het is een vicieuze cirkel, die moeilijk te doorbreken is. Het is belangrijk, dat iedereen die erbij betrokken is respectvol en voorzichtig zoekt naar een manier van reageren, die veiligheid biedt, aanvult waar de dementerende tekort komt, samen zoekt naar de oplossing van een probleem. Je komt er alleen uit wanneer je in staat bent de angst, de paniek te herkennen zonder de dementerende er meteen mee te confronteren. In deze beginfase is ook humor een belangrijk hulpmiddel. Tijdens ons interview met 4 mantelzorgers, werd door de mantelzorgers van gedachten gewisseld over de reactie van de dochter die haar moeder niet begreep. Het bleek dat de dochter steeds de confrontatie met haar moeder aan ging. Anderen gaven vanuit hun


13

ervaring aan, dat het beter is met de dementerende mee te gaan door b.v. te zeggen: “Ik begrijp dat het moeilijk voor je is”. Het verdwaalde ik Wordt de dementie erger, dan neemt de vergeetachtigheid toe. Niet alleen het onthouden gaat moeilijker, maar ook het tevoorschijn roepen van informatie uit het geheugen geeft problemen. Mensen raken woorden kwijt, begrippen. Ze raken het vermogen kwijt om te denken en te combineren. Er ontstaat een echte desoriëntatie: zij weten niet meer hoe oud ze zijn, waar ze zijn, met wie ze zijn getrouwd enz. In deze fase raken dementerende mensen de tijd kwijt als ordenende factor. Doordat ze tegelijkertijd meer in het verleden leven, ontstaan vreemde situaties. Citaat uit een brief waarin een mantelzorger aan zijn familie schrijft dat zijn vrouw is opgenomen: “Zij wilde steeds naar “huis” en naar haar “moeder” en ook ik was niet echt meer in beeld als haar man. Zij vroeg regelmatig of mijn vrouw het wel goed vond, dat ik zo vaak bij haar was.” Mensen in het verdwaalde ik maken letterlijk een verdwaalde indruk. Ze lopen zonder direct gevoel, kijken helder maar niet meer zo fel, hun spieren zijn meestal ontspannen. In deze fase beleven dementerenden hun gevoelens vaak heftig, gevoelens die te maken hebben met het heden èn het verleden. Hun onbewuste knoopt allerlei gebeurtenissen door elkaar tot een voor henzelf en hun omgeving onbegrijpelijke hutspot. Dat is beangstigend, maar nu meer voor hun omgeving dan voor henzelf. Mensen in deze fase zijn ermee geholpen als de mensen in hun omgeving proberen te achterhalen welke gevoelens domineren, welke situaties opnieuw worden beleefd. Het verborgen ik Als mensen nog erger dement worden, trekken zij zich nog verder terug in hun innerlijke wereld. Zij zitten schijnbaar in zichzelf verzonken of lopen doelloos en schuifelend rond. Vaak zijn er bepaalde bewegingen die zij steeds herhalen. De mensen in de fase van het verborgen ik lijken heel ontoegankelijk, maar ook mensen in deze fase van beleving hebben er behoefte aan zich bemind te weten, zich nuttig te voelen, zich te kunnen uiten. Ook zij zijn ook goed in staat om aan te geven wat zij prettig vinden en wat niet. Er zijn, een hand op een hand of een arm om een schouder, het verborgen ik van de dementerende registreert het en vindt het fijn. Door gevoelens van verdriet en gemis te benoemen kun je ze ook delen. Het verzonken ik Als mensen helemaal geen reactie meer geven, hun ogen gesloten houden, in elkaar of gekromd liggen of zitten, is er vrijwel geen contact te krijgen. Het is belangrijk dat ook deze mensen het gevoel hebben dat ze die moeite waard zijn. Muziek draaien waarvan ze houden, dingen of drankjes geven die ze lekker vinden zijn in dit stadium belangrijk. Familieleden kunnen voldoening krijgen, door mee te helpen met de verzorging.14


14

Hoofdstuk 3 MANTELZORG Een mantelzorger zorgt voor iemand in de naaste omgeving die vanwege ouderdom, een ziekte of handicap hulpbehoevend is. Waar die zorg uit bestaat verschilt. Mantelzorg vloeit voort uit een persoonlijke relatie met de zorgvrager. Het gaat om extra zorg, meer dan in een persoonlijke relatie gebruikelijk is, die familieleden, vrienden, kennissen of buren vrijwillig en onbetaald verlenen aan personen in hun familie, huishouden of sociale netwerk met vrij ernstige fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen. Mantelzorgers kiezen meestal niet bewust voor het verlenen van zorg aan een naaste. Ze rollen er als vanzelfsprekend in. De belangrijkste taken van mantelzorgers is ondersteuning bij dagelijkse activiteiten zoals eten, boodschappen, huishouden, aankleden en wassen. Daarnaast verrichten zij medisch-verpleegkundige taken (insuline-injecties, hygiënische verzorging), zorgen voor financiële zaken, begeleiden naar specialist en ziekenhuis, bieden zij emotionele ondersteuning en functioneren zij als oppas als de dementerende niet alleen kan blijven. Gemiddeld besteedt de mantelzorger 17 uur per etmaal aan het totale zorgpakket. De werkzaamheden en belasting van mantelzorgers zijn sterk afhankelijk van de aanwezigheid en toegankelijkheid van professionele hulpverlening. Mantelzorg en dementie Het is niet bekend hoeveel mantelzorgers zorgen voor mensen met dementie. Wel staat vast dat 60% van de hulp aan dementerenden wordt verleend door familieleden, vooral gezinsleden (Duijnstee 1996). Tweederde van de mantelzorgers is vrouw. Vrouwen trouwen vaker met oudere mannen en leven langer. Dementerende mannen kunnen daardoor vaker op hun partner terugvallen dan andersom. Alleenstaande dementerende ouderen, waaronder veel vrouwen, vallen vooral terug op (schoon) dochters. 40% van de mantelzorgers is tussen de 45-65 jaar en 40% is ouder dan 65 (Schoenmakers e.a. 2002a) Over 10 jaar telt Nederland 300.000 mensen met dementie. Naar schatting zullen er maar 29.000 plaatsen in verpleeghuizen zijn. Dat betekent dat zeer veel mantelzorgers en vrijwilligers nodig zullen zijn om de intensieve en belastende zorg voor demente ouderen op zich te nemen. Belangrijk is om vooral de mantelzorgers van dementerenden in een vroegtijdig stadium te bereiken en te ondersteunen, zodat het risico van overbelasting zo klein mogelijk is.15 Gevolgen mantelzorger en omgeving Dementie is een ingrijpende aandoening, zowel voor de patiënt als voor de omgeving. Mantelzorgers moeten altijd beschikbaar zijn, toezicht houden, hulp bieden en eindverantwoordlijk zijn voor alle beslissingen. Deze inspanningen worden echter niet herkend door de zorgontvanger en problemen kunnen niet gedeeld worden. Daarnaast betekent de toenemende achteruitgang ook een geleidelijk en onherstelbaar verlies van een persoon. Leven met een patiënt met dementie betekent vooral leven met verlies. Anders dan bij het sterven van een geliefd persoon, is het verlies bij dementie een proces van heel langzaam afscheid nemen terwijl die persoon nog leeft. De verliesverwerking bij dementie, is ingewikkeld. Zonder een bewijs van concreet sterven, is het verlies nimmer definitief en blijft het voor buitenstaanders onzichtbaar. In veel families blijkt er een sterk taboe te rusten op het spreken over geestelijke achteruitgang en


15

geheugenproblemen. Daardoor worden de naasten van de patiënt ervan weerhouden hun gevoelens over het verlies te delen. Ook dat bemoeilijkt de verwerking van het verlies.16 Zoals een echtgenoot aangaf tijden het interview: “wij zijn 45 jaar getrouwd. Ik vind het erg, dat de intimiteit, het samenzijn is verdwenen. De relatie met mijn vrouw is veranderd. Door de dementie heb ik geen gesprekspartner meer, ben ik de vrouw kwijt die voor mij zorgt”. Het is niet zo gek dat de zorg impact kan hebben op het psychisch, fysiek en sociaal welzijn van mantelzorgers: depressie, burn-out en stress komen veel voor, medicatieinname ligt drie- tot viermaal hoger en doktersbezoeken zijn drie keer hoger in vergelijking met leeftijdsgenoten. Ook kampen veel mantelzorgers met sociaal isolement, (Schoenmakers e.a.2002b). Partners (46%) ondervinden vaker klachten dan kinderen (31%) of andere familieleden (32%). Vooral bij vrouwelijk partners (64%) ligt dit percentage hoog (Alzheimer Nederland 2003) Wat niet vergeten moet worden is dat mantelzorg ook positieve gevolgen kan hebben. De meeste mantelzorgers (85%) ervaren ook positieve gevoelens over de zorgsituatie, zoals voldoening, bevestiging en zelfvertrouwen (Narayan e.a.2001)17 Zoals een mantelzorger letterlijk zelf zei: “Ik heb veel geleerd, ik kan koken, strijken en het huishouden doen. Ik ben een halve dokter, een halve psychiater en een verzorgende geworden”.


16

Hoofdstuk 4 ONDERSTEUNENDE ORGANISATIES Er is in Voorschoten een groot hulpverleningsaanbod op het gebied van zorg, welzijn en wonen. Hieronder volgt een inventarisatie van de organisaties met de meest relevante informatie uit de vragenlijsten. FLORENCE Thuiszorg Florence is een thuiszorgorganisatie die aan 20.000 cliënten zorg, advies, welzijn en service biedt. Deze cliënten wonen in Den Haag, Leidschendam-Voorburg, Rijswijk, Voorschoten en Wassenaar. Zij doen dit met 4.600 medewerkers, 1000 vrijwilligers en een budget van 150 miljoen. In Voorschoten levert Florence thuiszorg (bestaande uit huishoudelijke zorg, persoonlijke verzorging, verpleging en specialistische zorg), verzorgingshuiszorg (locatie Adegeest), Algemeen Maatschappelijk Werk en dagverzorging. In locatie Adegeest is de zorgwinkel van Florence gevestigd, hier kan men terecht voor informatie over de producten van Florence, en wordt men zonodig geholpen bij de aanvraag van een indicatie. Naast informatie kan men hier ook terecht voor verpleegartikelen, hulpmiddelen en aanverwante artikelen. Algemeen Maatschappelijk Werk Het Algemeen Maatschappelijk Werk wordt in Voorschoten georganiseerd door Florence. Ze biedt begeleiding aan mensen met materiële en immateriële problemen. In het eerste gesprek bekijkt de maatschappelijk werker samen met de cliënt welke problemen er zijn, en welke ondersteuning nodig is. Zonodig verwijst het maatschappelijk werk de cliënt door. Naast individuele begeleiding is er ook de mogelijkheid om in groepsverband aandacht voor problemen te vinden. Voorbeelden hiervan zijn, groepen rondom de thema’s: • Rouwverwerking; • Echtscheiding; • Assertiviteit. Dagverzorging Dagverzorging is bestemd voor zelfstandig wonende ouderen met een indicatie en vindt in een verpleeg- of verzorgingshuis plaats. Het gaat hierbij om begeleiding bij een zinvolle invulling van de dag en/of ontlasting van de mantelzorg. Er zijn twee vormen dagverzorging bestemd voor: • ouderen die met name behoefte hebben aan ondersteuning of begeleiding bij het onderhouden van contacten en/of het invullen van een zinvolle dagbesteding (3 dagen per week); • ouderen met psychogeriatrische problemen zoals dementie en overige gevolgen van hersenaandoeningen, waarbij een belangrijk nevendoel is om de naaste omgeving van de cliënt te ontlasten (2 dagen per week). Mensen worden geïnformeerd over deze voorziening door o.a. huisarts, thuiszorgmedewerkers, Steunpunt Mantelzorg en Stichting Welzijn Ouderen. Tijdens het intakegesprek voor de PG (psychogeriatrie) dagverzorging wordt de familie gevraagd een soort van levensloopverhaal van de dementerende te schrijven. Hierin staan zaken uit het leven van de dementerende die van belang kunnen zijn. Verder wordt er een zogenaamd zorgplan samengesteld, samen met Zo gek nog niet, een onderzoek naar de positie van dementerenden in Voorschoten, juni 2006

17

de mantelzorger en dementerende. Hierin wordt aangegeven naar welke activiteiten de voorkeur uitgaat. Bij de dagverzorging zijn de volgende activiteiten: • muziek en creatief bezig zijn • boeken, computers • allerlei vormen van beweging • gezelschapsspelen • zorg (bijv. koken of bloemen verzorgen) • natuuractiviteiten • culturele activiteiten Voor iedere dementerende is er een communicatieschrift waar zowel verzorging als mantelzorg in kunnen schrijven. Daarnaast is er ondersteuning voor de mantelzorger. Deze kan zowel door de consulente van het Steunpunt Mantelzorg gegeven worden als door de casemanager van Florence, die ook op huisbezoek gaat. Met regelmaat is er overleg tussen de verschillende disciplines. De dagverzorging is een voorziening die gefinancierd wordt vanuit de AWBZ. Dat betekent dat er een indicatie van het C.I.Z. nodig is. Er is geen eigen bijdrage verschuldigd. PG team Florence thuiszorg beschikt over een extra team voor mensen met psychogeriatrische problematiek. Dit team kan meer tijd nemen voor cliënten. De verzorgenden hebben minstens niveau 3 en een cursus PG gevolgd, die intern gegeven wordt door Florence. Momenteel wordt de vervolgcursus PG aangeboden. De casemanager stuurt het PG team aan. Casemanager Als er een diagnose is gesteld is het mogelijk om begeleiding te krijgen van de casemanager. Het is van belang dat iemand het totale wel en wee van de patiënt en zijn verzorger in de gaten houdt. De casemanager ziet erop toe dat de diverse vormen van zorg en behandeling op elkaar zijn afgestemd en aansluiten bij de behoefte van de patiënt en zijn verzorger. Lang niet alle patiënten en verzorgers zijn in staat om de juiste weg te vinden in de warwinkel van zorgvoorzieningen. VALENT RDB Valent RDB is een thuiszorgorganisatie werkzaam in de regio Rijn-Duin- en Bollenstreek. Bij deze organisatie zijn gemiddeld 2400 medewerkers werkzaam, daarnaast zijn er ongeveer 650 vrijwilligers voor de organisatie actief. In Voorschoten levert Valent RDB net als Florence thuiszorg, toegankelijk voor iedereen met een indicatie (bestaande uit huishoudelijke zorg, persoonlijke verzorging, verpleging en specialistische zorg), jeugdgezondheidszorg 0-4 jaar, voedings- en dieetadvisering. Binnenkort start er in de nieuwbouwwijk Starrenburg 2 een steun/servicepunt van Valent RDB, waar mensen terecht kunnen met vragen over zorg, welzijn en wonen. Valent RDB biedt ook Algemeen Maatschappelijk Werk, dagverzorging en verzorgingshuiszorg en verpleeghuiszorg, maar niet in de gemeente Voorschoten. Zowel Florence als Valent RDB kan professionele alarmopvolging bieden. Dit betekent dat de betreffende thuiszorgorganisatie wordt ingeschakeld als een cliënt via het alarmsysteem alarm maakt.


18

Om in aanmerking te komen voor thuiszorg is een indicatie nodig. Deze kan worden aangevraagd bij het C.I.Z (Centrum Indicatiestelling Zorg). Voor de geleverde zorg wordt een inkomensafhankelijke bijdrage gevraagd. UNIE VAN VRIJWILLIGERS De UvV is een van de oudste vrijwilligersorganisaties van ons land en richt zich vooral op de hulpverlening aan ouderen en gehandicapten en bijzondere doelgroepen. In de UvV zijn zowel mannen als vrouwen actief. Als plaatselijke afdeling werkt de UvV Voorschoten nauw samen met andere organisaties in het dorp en de regio. Projecten van de UvV zijn o.a. “Adempauze” (zie onder), koffieschenken in Adegeest en Huize Foreschate, vriendschappelijk contact en incidentele hulpverlening (vervoer en begeleiding bij bezoek aan het ziekenhuis). Adempauze Adempauze zorgt ervoor dat mantelzorgers op adem kunnen komen. Om te kunnen zorgen voor een ander, is het belangrijk als mantelzorger goed voor je zelf te zorgen. Aandachtspunten hierbij zijn genoeg vrijheid te nemen voor jezelf, je grenzen te bepalen en niet in je eentje alles te willen doen. De Unie van Vrijwilligers Voorschoten brengt mantelzorgers in contact met vrijwilligers die voor één dagdeel in de week de zorgtaken van een mantelzorger over willen nemen. De vrijwilligers hebben een speciale training gevolgd. Vrijwillige vervangende mantelzorg is bedoeld voor mensen die: • langdurig voor een (ernstig) zieke of gehandicapte in de naaste omgeving zorgen • zelf in (de regio) Voorschoten wonen, evenals degene waarvoor wordt gezorgd • behoefte hebben aan vervanging van lichte zorgtaken (geen medische handelingen) voor tenminste één dagdeel in de week. Er zijn aan deze ondersteuning geen kosten verbonden. STEUNPUNT MANTELZORG De consulenten van het Steunpunt Mantelzorg zijn er speciaal voor de mantelzorger. Zij zijn op de hoogte van de mogelijke vormen van ondersteunende hulp en bieden mantelzorgers gratis deskundig advies en betrouwbare informatie. Een belangrijk speerpunt is de emotionele ondersteuning van mantelszorgers. Het is voor mantelzorgers erg belangrijk om hun verhaal te kunnen vertellen, ze voelen zich vaak alleen staan. De omgeving begrijpt niet altijd wat er aan de hand is. Verder organiseert het Steunpunt themabijeenkomsten over hulpmiddelen in huis, ziektebeelden of voorzieningen en is er een cursus voor mantelzorgers over het zorgen voor een ander. RODE KRUIS Het Rode Kruis biedt iedereen, ongeacht leeftijd en afkomst etc. de mogelijkheid deel te nemen aan haar activiteiten. Deze vinden wekelijks plaats van maandag t/m vrijdag. Licht dementerenden zijn ook welkom. Naast deze activiteiten biedt het Rode Kruis Voorschoten de mogelijkheid aan mensen, die moeilijk op vakantie kunnen als gevolg van ziekte of een handicap, deel te nemen aan de vakantiereizen naar één van de vakantiehotels van het Rode Kruis of met het hotelschip de Henry Dunant. Ook biedt het Rode Kruis hierbij financiële ondersteuning. Jaarlijks organiseert het Rode Kruis een uitstapje voor haar vrijwilligers en de bezoekers van de activiteiten van het Rode Kruis.


19

WOONZORG NEDERLAND Woonzorg Nederland is de grootste landelijke organisatie voor seniorenhuisvesting. Als missie stelt Woonzorg Nederland zich tot doel producten en diensten aan te bieden op het terrein van wonen, zorg en dienstverlening aan senioren en gehandicapten. Woonzorg Nederland wil dat ouderen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen wonen. Daarvoor is het belangrijk dat zij niet alleen een comfortabele woning hebben, maar ook kunnen beschikken over een goed georganiseerd pakket van zorg en diensten. Hiertoe werken zij samen met zorgaanbieders en dienstverlenende organisaties. Woonzorg Nederland stelt hoge eisen aan haar woningen en de woonomgeving. Deze moeten bijvoorbeeld niet alleen veilig en goed bereikbaar zijn, maar ook levensloopbestendig. In Voorschoten heeft Woonzorg het beheer over de serviceflats Rossini en Richard Wagner, aanleunwoningen bij de verzorgingshuizen Foreschate en ‘t Hofflants Huys, en een aantal 55+ woningen. STICHTING WELZIJN OUDEREN VOORSCHOTEN De Stichting Welzijn Ouderen Voorschoten ondersteunt ouderen en mensen met een functiebeperking in het zolang mogelijk zelfstandig functioneren. Aan deze ondersteuning zijn geen kosten verbonden. Een van de belangrijkste taken, stelt Monique Krösschell, ouderenadviseur bij de SWOV, in haar betoog tijdens het Alzheimer café van februari jl., is mensen helpen de weg te vinden in een woud van voorzieningen in Voorschoten. SWOV is een onafhankelijke stichting en werkt samen met andere instanties en organisaties in Voorschoten en de regio. De SWOV is heel goed op de hoogte van plaatselijke ontwikkelingen en activiteiten. Daar ligt dan ook haar kracht. Naarmate ouderen langer zelfstandig blijven wonen is het welzijn van groot belang. Welzijn is niets anders dan “welbevinden”, zich goed en gelukkig voelen. SWOV kan hierin ondersteuning bieden door b.v. een stukje veiligheid te bieden (informatie en advies over alarmering of tijdelijke opname). De SWOV voert de volgende projecten uit: • Tafeltje-Dek-je Tafeltje-Dek-je bezorgt koelverse maaltijden bij ouderen en gehandicapten. Dit zijn maaltijden die “beetgaar” gekookt zijn en in de magnetron verwarmd moeten worden. De maaltijden worden eenmaal per week op een vaste dag vanuit een koelauto thuis bezorgd. Wanneer mensen psychisch of fysiek niet in staat zijn om de gekoelde maaltijd in de magnetron op te warmen, bestaat de mogelijkheid om vijfmaal per week een warme maaltijd aan huis bezorgd te krijgen. • Alarmering Ouderen die zelfstandig wonen kunnen met dit systeem alarm maken als er iets met hen gebeurt (bijv. in huis). De mogelijkheid om alarm te kunnen slaan, geeft een gevoel van veiligheid. Voor de alarmopvolging kan zowel mantelzorg (buren, kennissen) als een van de thuiszorgorganisaties worden ingeschakeld. • Welzijnsbezoek Door middel van een informatief huisbezoek kunnen ouderen vertellen wat hun wensen, ideeën en behoeften zijn, zodat waar mogelijk, de ondersteuning wordt verkregen die nodig is. • Ouderenadviseur Samen met de ouderenadviseur kunnen mensen over hun situatie praten. De ouderenadviseur is een onafhankelijke vertrouwenspersoon die samen met de Zo gek nog niet, een onderzoek naar de positie van dementerenden in Voorschoten, juni 2006

20

cliënt op zoek gaat naar mogelijke oplossingen voor problemen. De ouderenadviseur geeft informatie en/of advies over het hulpverlenersaanbod en de activiteiten in Voorschoten en helpt zonodig bij het maken van een keuze of de aanvraag van een voorziening. Verder kan de ouderenadviseur praktische hulp bieden, bijvoorbeeld bij het invullen van formulieren. De ouderenadviseur is goed op de hoogte van de sociale kaart van Voorschoten. Waar nodig kan zij verwijzen naar de juiste instantie. • Open eettafels Voor mensen vanaf 55 jaar, die moeite hebben met het bereiden van de maaltijden of het gezelliger vinden samen met anderen te eten, zijn er in Voorschoten diverse mogelijkheden. • VIA 55+ Bemiddelt voor tijdelijke en incidentele hulp, door particulieren en/of aangesloten vrijwilligersorganisaties, voor een ieder uit Voorschoten die daarvoor niet terecht kan bij familie, buren of vrienden. CIRKELBUS De Cirkelbus is bestemd voor ouderen en minder validen wonend in Voorschoten. De Cirkelbus vervoert van deur tot deur met als enige voorwaarde, dat men zelfstandig moet kunnen in- en uitstappen. De Cirkelbus rijdt binnen de gemeentegrenzen van Voorschoten op werkdagen van 9 – 17 uur en dagelijks naar de verpleeghuizen Zuydtwijck in Leiden en Prinsenhof in Leidschendam. HUISARTSEN De 8 huisartsenpraktijken, waarin 12 huisartsen participeren, zijn het eerste aanspreekpunt bij medische en bij psychische problemen.De huisarts heeft patiënten van alle leeftijdscategorieën en kan, in tegenstelling tot een medisch specialist, direct worden geraadpleegd. De meeste huisartsen werken op afspraak, soms is er een inloopspreekuur. Wanneer iemand te ziek is kan de huisarts een huisbezoek (visite) afleggen. De huisartsen in Voorschoten zijn tussen 8.00 en 17.00 uur bereikbaar. Daarna regelt de Stichting Mobiele Artsen Service Haaglanden (SMASH) spoedeisende huisartsenhulp tussen 17.00 en 8.00 uur, gedurende het weekeinde en op alle erkende feestdagen. Praktijkverpleegkundigen De praktijkverpleegkundige ondersteunt de huisarts bij zijn werkzaamheden om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Daarnaast richt de praktijkverpleegkundige zich op bepaalde categorieën patiënten. PLATFORM GEHANDICAPTENBELEID VOORSCHOTEN Het PGV behartigt de belangen van mensen met een functiebeperking of chronische ziekte. Draagt er zorg voor dat deze optimaal aan het sociale leven kunnen blijven deelnemen. Het is overlegpartner van de gemeente op dit gebied en wijst mensen de weg, door voorlichting en/of het beantwoorden van vragen. Ook met klachten kan men bij het Platform terecht; zonodig wijst het mensen de weg naar officiële klachtinstanties. ANBO De ANBO wil 50-plussers, ongeacht leeftijd, geslacht, afkomst, leefwijze en opleiding, met elkaar in contact brengen en verenigen. Daarbij zijn zelfstandigheid, keuzevrijheid, betaalbaarheid, participatie en beschikbaarheid kernbegrippen. Zij tracht dit doel te bereiken door op te komen voor individuele en collectieve rechten en belangen van leden. Zij streeft naar maatschappelijke integratie en participatie van senioren van Nederlandse Zo gek nog niet, een onderzoek naar de positie van dementerenden in Voorschoten, juni 2006

21

en allochtone afkomst. De ANBO afdeling Voorschoten is één van de 575 afdelingen in Nederland met in totaal meer dan 180.000 leden. Voorschoten heeft 1800 leden. APOTHEKEN De apotheken in Voorschoten leveren en verstrekken genees- en verbandmiddelen zowel op recept als in handverkoop. Geven farmacotherapeutische adviezen en informatie en advies over de werking van geneesmiddelen, hoe in te nemen, belang van therapie e.d. . Op verzoek van de huisarts kunnen geneesmiddelen in een weekafleveringssysteem uitgezet worden. VERZORGINGSHUIZEN Om in aanmerking te komen voor een plaats in een verzorgingshuis is een indicatie nodig. Deze wordt verstrekt door Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Deze indicatie kan worden aangevraagd via de huisarts of het zorgloket van de gemeente. Voorschoten heeft drie verzorgingshuizen, te weten: Woon- en zorgcentrum ’t Hofflants Huys 't Hofflants Huys ligt aan de rand van het park Ter Wadding op de grens van Leiden en Voorschoten. Het is een rustige woonomgeving en in de buurt zijn voldoende voorzieningen zoals een winkelcentrum en een apotheek. 't Hofflants Huys biedt plaats aan circa 80 bewoners op de verzorgingsafdelingen en aan 36 mensen met dementie op de verpleegafdeling. Het behandelteam van Verpleeghuis Zuidtwijck (Leiden) ondersteunt de huisarts en het verzorgend team bij de te verlenen zorg. Er is ook een aantal aanleunwoningen. Er is een dagverzorging voor ouderen die ondersteuning behoeven bij een zinvolle dagbesteding (5 dagen in de week) en voor licht dementerenden (7 dagen in de week) Ook is opvang mogelijk voor enkele uren per dag. De dagverzorging is een voorziening die gefinancierd wordt vanuit de AWBZ. Dat betekent dat er een indicatie van het C.I.Z. nodig is. Er is geen eigen bijdrage verschuldigd. Het is ook mogelijk om particulier gebruik te maken van de dagverzorging. De kosten worden dan niet vergoed door de AWBZ en komen voor eigen rekening. In 2007 wordt er gestart met de bouw van een nieuw zorgcentrum en 60 zorgwoningen in de wijk Vlietwijk. Het zorgcentrum zal zorg verlenen aan 60 psychogeriatrische cliënten en er zijn 8 kamers ingericht voor kortdurend verblijf. De zorg aan de PG cliënten wordt geleverd volgens de visie op kleinschalig wonen. Dit is groepswonen voor 6 à 7 bewoners in een huiselijke en herkenbare omgeving. Het is de bedoeling, dat iedere groep van een zo gemêleerd mogelijke samenstelling is. Iedere groep zorgt zelf voor de maaltijden etc.. Er is per groep een gezamenlijke huiskamer en ieder bewoner heeft een eigen kamer. Per twee kamers wordt er een natte cel gerealiseerd. Het recreëren van de bewoners gebeurt deels in de groep en deels in het verenigingsleven van het dorp. In het Zorgcentrum is ook een recreatiezaal met terras en een restaurant gepland. De doelgroep voor het restaurant is 55+. Daarnaast worden ook zorg en diensten geleverd aan de bewoners in de zorgwoningen en in de Vlietwijk (extramuraal).


22

Al deze genoemde hulpverlening zal worden verleend vanuit de visie van belevingsgerichte zorg, dat wil zeggen dat de organisatie aansluit bij de wensen en behoeften van de cliënt en zijn netwerk. Huize Foreschate Foreschate ligt midden in de rustige wijk Boschgeest in het zuiden van Voorschoten, in de nabije omgeving van het dorpscentrum en het N.S. station. Foreschate biedt plaats aan circa 60 bewoners. Men woont zelfstandig in een appartement of in een van de aanleunwoningen. Foreschate kan ook zorg en diensten aan huis leveren. Florence-Verzorgingshuis Adegeest Huize Adegeest biedt plaats aan 60 bewoners. Naast het wonen waarbij zorg naar behoefte wordt gegeven, zijn er twee afdelingen speciaal ingericht voor bewoners met psychogeriatrische stoornissen: mensen met een dementieel syndroom, bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer. De zorg wordt zodanig verleend, dat de zelfstandigheid van de bewoner zolang mogelijk intact blijft. Het behandelteam van Verpleeghuis Duinstede (Wassenaar) ondersteunt de huisarts en het verzorgend team bij de te verlenen zorg. In alle huizen zijn wekelijkse activiteiten waarbij bewoners uit de wijk welkom zijn. Logeerkamers Logeerkamers zijn er voor mensen die tijdelijk niet zelfstandig thuis kunnen wonen door lichamelijke of geestelijke klachten. Dit kan ook na een ziekenhuisopname het geval zijn om te herstellen. Hiervoor is wel een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) nodig. Men krijgt via een zorgovereenkomst tijdelijk verblijf inclusief deskundige en vriendelijke verzorging. Zodra iemand weer in staat is zelfstandig te wonen, gaat hij weer naar huis. Met een indicatie voor tijdelijke opname kan men gebruik maken van de logeerkamers in de verzorgingshuizen ’t Hofflants Huys en Huize Foreschate. Het is ook mogelijk om particulier gebruik te maken van een logeerkamer. De kosten worden dan niet vergoed door de AWBZ en komen voor eigen rekening. Afhankelijk van de behoefte aan zorg en ondersteuning worden de kosten bepaald. Voor een particuliere opname kan men alleen terecht in Huize Foreschate. OUD BIJDORP Oud Bijdorp is een kloosterverzorgingshuis voor religieuzen van de Congregatie van de Heilige Catharina van Siëna (zusters Dominicanessen van Voorschoten). De stichting heeft tot doel door middel van organisatie van kapitaal en gekwalificeerde arbeid aan hoofdzakelijk en/of uitsluitend religieuzen van deze Congregatie huisvesting, begeleiding, verzorging en verpleging te verschaffen zodat voorwaarden geschapen worden voor een bij de leeftijd van de religieuze bejaarden passende levensperiode. GEMEENTE VOORSCHOTEN Door een langdurige ziekte, handicap of hoge leeftijd kan men te maken krijgen met beperkingen. Dit kan problemen opleveren bij activiteiten, thuis of buitenshuis. De gemeente kan dan helpen via de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg) De Wvg biedt de mogelijkheid om de volgende voorzieningen te verstrekken:


23

• vervoersvoorziening Als er extra kosten worden gemaakt voor vervoer omdat men geen gebruik kan maken van het reguliere openbaar vervoer bestaat de mogelijkheid voor een vergoeding van de OV taxi en voor andere vervoersmiddelen. Ook behoort een voorziening in natura, bijvoorbeeld een scootmobiel tot de mogelijkheden. Voor deze voorziening geldt een inkomensgrens. • Rolstoelen De gemeente kan een rolstoel (in bruikleen) verstrekken als men meer dan 6 maanden is aangewezen op het gebruik ervan. Voor deze voorziening geldt geen inkomensgrens of eigen bijdrage. • Woonvoorzieningen Als iemand door lichamelijke beperkingen belemmerd wordt in zijn woning, dan kan aanpassing van de woning een oplossing zijn. Bijvoorbeeld het weghalen van drempels, verhogen van een toilet of het aanbrengen van een traplift. Ook kan het nodig zijn dat er een ingrijpende verbouwing of aanpassing moet worden gerealiseerd. Als een heel dure aanpassing nodig is, zal de gemeente bezien of verhuizen een optie is. Er kan dan wel een tegemoetkoming in de verhuis- en inrichtingskosten worden verstrekt. Ook bij woningaanpassingen speelt het inkomen geen rol. Via de gemeente kan ook een aanvraag gedaan worden voor opname in een verzorgings- verpleeghuis, voor dagopvang, persoonsgebonden budget (PGB), thuiszorg (huishoudelijke hulp, verzorging en verpleging). De indicatie wordt gesteld door Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)18. ORGANISATIES BUITEN VOORSCHOTEN Wij hebben in beginsel in onze nota de Voorschotense hulpverleningsinstanties opgenomen. Om het aanbod compleet te maken, hebben wij ook instanties buiten Voorschoten betrokken, waarvan de dementerenden en hun mantelzorgers gebruik kunnen maken. GEHEUGENPOLI Over het hele land verspreid bestaan er sinds enkele jaren zogenoemde ‘geheugenpoli’s’. In deze poli’s, die vaak verbonden zijn aan het ziekenhuis, houdt een team van gespecialiseerde medewerkers zich bezig met allerlei problemen aangaande het geheugen. Die gespecialiseerde centra zijn met name ontstaan sinds er medicamenteuze mogelijkheden zijn die symptomen van geheugenstoornissen en bijkomende klachten een periode lang kunnen stabiliseren of zelfs verminderen. Via de geheugenpoli zal men proberen om goed inzicht te krijgen in de problemen om een zo goed mogelijke diagnose te stellen. Het voordeel van de geheugenpoli is dat de artsen in twee weken alle nodige onderzoeken kunnen doen om de patiënt en zijn familie uitsluitsel te geven. “Dit is mogelijk door een nauwe samenwerking met de neuropsychologie en de neuroradiologie. Verder kunnen we op de poli de tijd nemen voor iemand”, aldus Mevrouw Annelies Weverling, werkzaam bij de geheugenpolikliniek van het Diaconessenziekenhuis te Leiden. “Een patiënt die voor het eerst komt praat een uur met de internist-geriater en een uur met de neuroloog. En dat is prettig want mensen praten soms traag en moeilijk. Soms weten ze hun klachten te maskeren, maar die komen tijdens zo’n lang gesprek uiteindelijk toch naar voren.”


24

Ook wordt er gesproken met partner en/of kinderen. Hiernaast vindt er een lichamelijk en aanvullend onderzoek plaats. Dit alles om een goed beeld te krijgen van wat er aan de hand is en oorzaken als vitamine deficiëntie, bloedarmoede of een hersentumor uit te sluiten. Als blijkt dat een ziekte de vermoedelijke oorzaak is van de klachten, zullen therapeutische mogelijkheden worden besproken. Die kunnen in bepaalde gevallen leiden tot volledig herstel. Wanneer dat niet te verwachten is, zal de behandeling gericht zijn op het zoveel mogelijk terugdringen van de ziekteverschijnselen. Met behulp van medicijnen zal er dan naar gestreefd worden om de conditie zo lang mogelijk en zo goed mogelijk te handhaven. Voor een bezoek aan de geheugenpoli is een verwijzing van de huisarts nodig. Voor Voorschoten zijn in het LUMC en het Diaconessenziekenhuis de dichtstbijzijnde geheugenpoli’s.19 DAGBEHANDELING Dagbehandeling is voor mensen die behandeling van het verpleeghuis of revalidatiecentrum nodig hebben. Het gaat hier naast begeleiding om medische, therapeutische en/of praktische hulp. Mensen die op de wachtlijst staan voor een definitieve opname, kunnen ook gebruik maken van de dagbehandeling van het verpleeghuis. Dit geldt zowel voor somatische als PG cliënten. Aanmelding verloopt via de huisarts of specialist. In Voorschoten is geen dagbehandeling, mensen moeten voor deze voorziening uitwijken naar instellingen buiten Voorschoten, zoals Verpleeghuis Zuydtwijck, Verpleeghuis Prinsenhof of Verpleeghuis Duinstede. GGZ LEIDEN EN OMSTREKEN De afdeling Ambulant Ouderen van de GGZ (onderdeel van Rivierduinen) biedt ambulante hulp aan ouderen (65-plus) met psychosociale en/of psychische klachten en ouderen met geheugenproblemen. Ambulant wil zeggen dat de cliënt naar de polikliniek komt voor behandeling of de hulpverleners komen bij de cliënt thuis. Binnen twee weken nadat de cliënt is aangemeld, wordt er een afspraak gemaakt met de cliënt voor een eerste gesprek. Het doel van de eerste gesprekken is het verhelderen van de problemen van de cliënt en het stellen van een diagnose. Samen met de cliënt wordt er gekeken welke behandeling het meest geschikt is. De behandeling kan bestaan uit gesprekken, adviezen en/of medicatie. Zo mogelijk worden ook de partner/familie bij de behandeling betrokken. Mantelzorgers wordt ondersteuning en advies geboden. Afhankelijk van de problemen van de cliënt duurt de behandeling enkele weken tot jaren. Het team van Ambulant Ouderen bestaat uit 20 – 25 medewerkers: psychiaters, sociaal geriaters, artsen die zich specialiseren in psychiatrie, (neuro)psychologen/ psychotherapeuten, sociaal psychiatrisch verpleegkundigen, casemanagers dementie, maatschappelijk werkenden en verschillende therapeuten (onder andere muziek- en creatieve therapeuten). Als dat nodig is, kan de huisarts iemand met spoed aanmelden. In dat geval zal het eerste gesprek zo spoedig mogelijk plaatsvinden, meestal op dezelfde dag20. Daarnaast heeft Preventie Ouderen Rivierduinen een aanbod aan activiteiten om mensen te informeren, vaardigheden te vergroten en risicofactoren terug te dringen. Voorbeeld: een zelfhulpcursus voor mensen die zorgen voor een naaste met dementie.

CENTRUM INDICATIESTELLING ZORG Op grond van wettelijke bepalingen verzorgt het CIZ de indicatiestellingen voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten eenduidig, onafhankelijk en integraal voor hun cliënten. Op verzoek van gemeenten adviseren zij over de Wet voorzieningen gehandicapten en Sociaal-medische voorzieningen. Om het proces van indicatiestelling te


25

verbeteren, te uniformeren en te objectiveren maakt het CIZ gebruik van standaarden en landelijke richtlijnen, vastgelegd in protocollen. Het CIZ werkt onafhankelijk. De AWBZ is het wettelijke kader waarbinnen het CIZ functioneert. Aard, inhoud en omvang van de zorg zijn vastgelegd in het Besluit Zorgaanspraken; de enige officiële bron over de wettelijke aanspraken. In het Zorgindicatiebesluit, onderdeel van het Besluit Zorgaanspraken, staan de regels voor het werkterrein, de samenstelling en de werkwijze van de indicatieorganen.21


26

Hoofdstuk 5 ALZHEIMER CAFÉ Het Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, hun familie en andere belangstellenden, waaronder mantelzorgers en professionele verzorgers. Ook diegenen bij wie de diagnose dementie nog niet is gesteld, maar wel denken aan dementie te lijden, zijn van harte welkom. In een ongedwongen sfeer krijgen betrokkenen informatie, ontmoeten ze lotgenoten en deskundige hulpverleners. Ongeveer negen jaar geleden opende het eerste Alzheimer Café zijn deuren. Deze nieuwe loot aan de stam in de begeleiding van mensen met dementie sloeg vrijwel direct aan. Al snel liep het aantal vaste gasten op. Een van de bijzondere aspecten, in vergelijking met andere vormen van ondersteuning bij dementie, is de openheid waarmee de patiënten zelf over dementie spreken. Want dat is de essentie van een Alzheimer Café: de mensen met dementie zelf zijn aanwezig in het Café en hebben een actieve rol in de gesprekken.22 Op 19 oktober 2005 werd het 93e Alzheimer Café in Voorschoten geopend. Op 11 april is het 100e Café geopend in Drachten. De organisatoren van het Alzheimer Café hebben een goed gevoel voor timing gehad. Het inzicht dat patiënten meer besef hebben van hun situatie dan de buitenstaander dacht, de opmars van het aantal patiënten dat al in een vroeg stadium te horen krijgt dat zij aan dementie lijden, het langzaam wegebben van het taboe op het woord “dementie” of de “ziekte van Alzheimer” hebben allemaal een rol gespeeld. Maar het belangrijkste is dat vanaf het begin de ervaringen zeer positief zijn. De mensen met dementie, hun partners en familieleden weten inmiddels de weg naar het Alzheimer Café te vinden. De verklaring voor de grote vlucht die de Alzheimer Cafés hebben genomen, ligt deels bij het succes van de Teleac Serie “Leven met dementie” van 1999, die inmiddels al verschillende malen is herhaald. De uitzendingen waren opgenomen in het Alzheimer Café Leiden, met psycholoog Bère Miesen als gastheer en initiator. Zo kreeg de televisiekijker niet alleen informatie over de impact die dementie op alle betrokkenen heeft, maar raakte hij ook vertrouwd met het concept van het Alzheimer Café.23 In Ruimte Plus, Merelhof 7-11 te Voorschoten wordt vanaf 19 oktober 2005 iedere derde woensdag van de maand van 19.00 – 21.30 uur een bijeenkomst van het Alzheimer Café gehouden. Gewerkt wordt met een jaarprogramma. 24 De bedoeling van het café is vooral voorlichting te geven over de psychosociale aspecten van dementie, de communicatie tussen patiënt en familie te bevorderen en een dreigend isolement van beide partijen te voorkomen of verminderen. Belangrijk is dat elk gezin zo lang mogelijk zijn eigen leven leidt. Het Café is om te luisteren, te emanciperen. “Rampenbestrijding” dat is het doel van de bijeenkomsten, schrijft initiatiefnemer Miesen in zijn boek over de Alzheimer Cafés. Patiënten hebben veel meer besef van hun situatie dan buitenstaanders denken. Daarom moeten ze worden gezien, ze moeten het woord krijgen.25 In de eerste bijeenkomst van het Alzheimer Café in Voorschoten geeft Miesen aan, dat de beeldvorming van dementie is gebaseerd op 2 beelden: eindfase van dementie: de onbereikbaarheid;


27

dementerenden merken er meestal zelf niets van Mensen met dementie blijven echter met hart en hoofd betrokken bij wat er met hen gebeurt. De ziekte gaat in geen geval langs hen heen. Het kan vergeleken worden met een psychotrauma, met alle onmacht, ontwrichting en ontreddering, die daarbij horen. Als mensen ontkennen en vermijden wat er aan de hand is, betekent dit nog niet dat zij geen besef hebben dat er iets niet goed zit. Dat patiënten niet open communiceren over hun situatie, hangt samen met het verwerkingsproces. Extreme ontkenning en vermijding is een soort van overreageren. Dat kan worden verklaard door wie hij of zij is geworden, door wat iemand heeft meegemaakt. Het is een natuurlijk gedrag om je te beschermen tegen onmacht en pijn. Het is een soort overlevingsmechanisme. Partners hebben niet zozeer problemen met de stoornissen die rechtstreeks met de ziekte te maken hebben, het is vooral de wijze waarop de patiënt ermee omgaat, die problemen veroorzaakt. Het wegstoppen van het probleem is een normaal gedrag voor de patiënt, de omgeving en de familie. Een aantal situaties leidt ertoe, dat het weggestopt blijft. De stelling in Nederland is: “Als je je zorgen maakt over iets dat lijkt op dementie, ga dan naar geheugenpoli of huisarts.” Laat nakijken wat er aan de hand is. Dan ontstaat er een weg, die begaanbaar is, omdat je het opengooit. Als mensen in een vrij vroeg stadium weten, dat er sprake is van dementie, kunnen zij zich op tijd oriënteren op de mogelijkheden die er zijn om hen te ondersteunen en begeleiden. Ook kan gekeken worden naar de criteria betreffende het wonen in een geschikt verpleeghuis als dat uiteindelijk aan de orde mocht komen. Dat kan alleen maar als je weet wat er kan gebeuren. Zorg voor mensen met dementie: liefde voor het leven In zijn intreerede bij het lectoraat van de Haagse Hogeschool heeft Bère Miesen een schets gegeven van de problematiek van mensen met dementie en hun familie, zowel in het algemeen als op individueel niveau. Van daaruit heeft hij de contouren geschetst van de taak waarvoor de verzorgenden en andere hulpverleners dag in dag uit staan.26 Onderstaand volgt een samenvatting hiervan. Wie zich onveilig voelt, durft niet te exploreren (John Bowlby) Wanneer mensen met dementie ontkennend of vermijdend gedrag vertonen, dan is dat vaak juist een teken van het feit, dat zij zich wel degelijk bewust zijn van de ernst van de situatie. Dementerenden kan men niet alleen beschouwen als patiënt van een chronische ziekte, maar ook als slachtoffer van een psychotrauma, van een ramp die pas eindigt als de dementerende sterft. Een van onze geïnterviewden was aanwezig bij de entreerede van Bère Miesen, wat haar vooral aansprak, was dat dementie niet moet worden uitgelegd als geheugenverlies, maar een gevecht tegen verlies van controle en veiligheid. Het leven van mensen met dementie bestaat enerzijds voor een groot deel uit een gevecht tegen onmacht, ontwrichting van het dagelijks leven en emotionele ontreddering. Anderzijds zoeken zij misschien meer dan ooit de veiligheid van de nabijheid van anderen. Dat is een normale reactie op een abnormale situatie. De geestelijke achteruitgang die de chronische hersenziekte dementie teweeg brengt, is een trauma voor de dementerende en beïnvloedt ook de omgang van de dementerende


28

ermee. Net als mensen in uiterste nood, halen mensen met dementie alles uit de kast om te overleven. Dit is echter vechten tegen de bierkaai. Het volgende stukje tekst uit het boek van Stella Braam ‘Ik heb alzheimer’, het verhaal van haar vader, geeft misschien nog duidelijker aan hoe chaotisch het dagelijkse leven van een dementerende is. René is niet bang voor de dood. ‘integendeel, ik verlang ernaar’ zegt hij op een dag. Tegenover de buitenwereld houdt René zich flink, maar innerlijk is hij vaak wanhopig. Eén voor één zijn z’n vaardigheden ondermijnd: zijn intellect, de communicatie met anderen, het vermogen te eten, lopen, denken, schrijven, apparaten bedienen, naar het toilet gaan, de beelden op de tv interpreteren, je veters strikken, namen onthouden. ‘Het is een gevecht dat ik verlies,’merkte hij eens op. Toch blijft hij knokken en weigert het bijltje erbij neer te gooien. Maar hoeveel kwaliteit heeft zijn leven nog? Niet alleen het fysieke ongemak breekt op. Alzheimer is vooral psychisch zwaar, zegt René: ‘Ik kan niet meer voor- of achteruit kijken. En als ik wat denk, ben ik het meteen weer kwijt.’ De grote leegte. Wat nog rest aan herinneringen zijn brokstukjes die zich lukraak, zonder samenhang of betekenis, aan hem presenteren. Ze lossen snel weer op.De toekomst kan hij niet overzien, zelfs de dag van vandaag is één groot vraagteken: waar is hij? Wat wordt er van hem verwacht? Waarom? De momenten gaan voorbij zonder dat hij er ook maar eentje weet vast te houden! De chaos is overweldigend en totaal! Zie daar maar eens de controle over te houden: ’Niets meer om je aan vast te houden,’ merkt hij op.’Het is net alsof je minder bestaat. Voor een mens alleen is het niet te dragen.’27 Belangrijk is na te gaan welke factoren de mate van het lijden van de dementerende bepalen. Vooral het onderzoek dat een psycholoog verricht, kan een antwoord geven op deze vraag. Daarnaast spelen ook andere factoren een rol, zoals het tezelfdertijd voorkomen van andere ziektes of afwijkingen. Uiteindelijk is gedegen Multidisciplinair Onderzoek nodig om alle mogelijke factoren in kaart te brengen. Alleen op basis daarvan kan voor iedere dementerende afzonderlijk een Zorgplan en een leidraad in de Omgang worden vastgesteld. Zo’n omgangsadvies beschrijft op welk moment en op welke manier het lijden van de dementerende kan worden verlicht. Dit is wat in de zorg voor mensen met dementie “professionele zorg” of “zorg op maat” behoort te zijn. Dit persoonlijke “rampenplan” dient regelmatig te worden gecontroleerd. De ziekte schrijdt immers voort, waardoor de wijze van bejegening steeds dient te worden aangepast aan het verloop van dat proces. Vanuit dit perspectief is zorg voor mensen met dementie van meet af aan per definitie palliatieve zorg, d.w.z. zorg die vooral gericht is op verlichting van het lijden. Familieleden Familieleden van mensen met dementie worden behalve met praktische problemen ook met allerlei emotionele problemen geconfronteerd. Vanuit psychosociaal perspectief kan dit lijden beschouwd worden als een gedwongen omgaan met een trauma of ramp die pas eindigt met de dood van hun geliefde. Het leven van de partner zal bestaan uit onmacht, ontwrichting van de dagelijkse gang van zaken en emotionele ontreddering. Maar daar komt nog bij, dat de partner zijn geliefde verliest, terwijl hij of zij er nog is. Op de tweede plaats is de partner ongewild toeschouwer van het gevecht dat zijn geliefde tegen de bierkaai voert. Kortom: de familieleden krijgen te maken met een gecompliceerd rouwproces, dat nauwelijks op gang komt en waar geen eind aan lijkt te komen.


29

In een van onze interviews heeft een mantelzorger aangegeven, dat hij het erg heeft gevonden dat zijn huwelijk na 45 jaar zo moest eindigen. Hij had vier dagen voor het interview zijn vrouw naar een verpleeghuis gebracht zonder daar afscheid van haar te kunnen nemen. Door de dementie heeft hij al jarenlang geen gesprekspartner meer, niemand die hem verzorgt en geen echtgenote.” Welke factoren bepalen nu het lijden als familie? Onder meer zijn dat: soort en fase van de dementie, de wijze waarop de patiënt daarmee omgaat, de kennis van de ziekte, de band met de patiënt, de gezondheid, de persoonlijkheidsstructuur, het intelligentieniveau en de levensloop van de familie. Hulp voor mensen met dementie: praktisch en emotioneel Verzorgenden dienen het nabijzoekend gedrag - dat op natuurlijke wijze voorkomt uit de behoefte aan controle en veiligheid – te beantwoorden met nabijheid geven, met zorggedrag, met noem het: het bieden van troost. Behalve praktische hulp, hebben zij voortdurend een luisterend oor voor de steeds terugkerende verhalen en blijven zij stilstaan bij de gevoelens van onzekerheid, paniek, radeloosheid, angst verdriet en boosheid: alle gevoelens die bij het ervaren van onveiligheid horen. Er ontwikkelt zich een gehechtheid die voortduurt tot het eind van het leven van de dementerende. Het zogenaamde LeefStijlConcept, in combinatie met kleinschalig wonen in een verpleeghuis, kan worden opgevat als een materiele manier om het lijden te verlichten. Voortdurende herkenbaarheid van de nieuwe omgeving na opname, heeft de dementerende veel houvast en veiligheid te bieden. Opvang van de familie Verzorgenden dienen ook het lijden als familie te verlichten en bij te staan in het rouwproces. Verzorgenden begrijpen dat gedrag en gevoelens ten opzichte van de geliefde en tegenover hen door dat complexe rouwproces wordt beïnvloed. Daarbij komt dat de familie zelf zich aan verzorgenden gaan hechten. Behalve allerlei praktische handen spandiensten bieden zij ook aan de familie voortdurend een luisterend oor. Het object van studie van het Lectoraat en KennisKring PsychoGeriatrie is de wijze waarop en de voorwaarden waaronder in Nederland de zorg voor mensen met dementie en hun familie wordt vormgegeven. De zorg voor mensen met dementie moet naar de buitenwereld toe een eigen stem en een eigen gezicht krijgen, een status die houvast en vertrouwen geeft. De psychogeriatrie verdient het om – ook in de media – op een inspirerende wijze te worden gepositioneerd als een buitengewoon apart, complex, boeiend en maatschappelijk uitermate relevant werkterrein. In het verlengde daarvan is het werkveld gebaat bij het opleiden van gekwalificeerde beroepskrachten door de consequente toepassing, verspreiding en ontwikkeling van bestaande kennis en expertise. Wat betreft verzorgenden en de andere hulpverleners is in de ogen van Miesen pas sprake van goede zorg als zij het gevoel hebben dat het management hen ziet staan en hen de garantie geeft dat zij permanent worden gevoed met kennisoverdracht en emotionele steun. Zorg voor mensen met dementie is immers per definitie het aangaan van een risicovolle liefde, net als elke andere liefde voor het leven dat is. Als verzorgenden zich niet veilig voelen, komt er immers niets meer uit hun hart, hun hoofd en hun handen.


30

Hoofdstuk 6 RESULTATEN Om tot een antwoord op de vraagstelling te komen, zullen we in dit hoofdstuk eerst antwoord geven op de deelvragen. De antwoorden zijn de resultaten van ons onderzoek. Wat is dementie? Deze vraag is uitgebreid aan de orde gekomen in hoofdstuk 2 en 5. Dementie kenmerkt zich door een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren en door stoornissen in het geheugen, taal, denken en waarnemen, redeneren en handelen. Het begint meestal met het geheugenverlies. Later worden dagelijkse handelingen en praten moeilijker en raakt het tijdsbesef verstoord. Gedrag en karakter kunnen ook veranderen. Het gevoel wordt belangrijker. Men spreekt van dementie als deze problemen samen voorkomen en zo ernstig zijn, dat ze het functioneren van een persoon in het dagelijkse leven belemmeren. De mantelzorgers en dementerenden zijn niet goed op de hoogte van het ziektebeeld. “Ik heb alleen folders meegekregen en die liggen nog op de kast”. Het is nog een groot taboe en mensen schamen zich voor de ziekte. Het wordt als belangrijk gezien, dat er publieksvoorlichting komt. Na het stellen van de diagnose dementie voelen veel geïnterviewden zich in de kou staan. Ze krijgen een uitnodiging voor een bezoek bij de geriatrisch verpleegkundige. Een aantal dementerenden krijgt dan medicijnen (Exelon) en verder is er weinig tot geen begeleiding. De cliënten worden in sommige gevallen verwezen naar het Alzheimer Café. De geïnterviewden reageren verschillend nadat de diagnose is gesteld. Een echtpaar kan alles met elkaar bespreken. De vrouw waarbij de diagnose is gesteld, heeft veel gehuild en haar man heeft haar kunnen troosten. Een tweede echtpaar heeft er samen goed over kunnen praten. “Het feit ligt er, laten we het maar accepteren en in de tijd dat het goed gaat, samen prettige dingen doen”. Een mantelzorger geeft aan, dat de diagnose niet bij haar man doordrong. Bij een aantal andere echtparen blijft de dementerende zijn/haar ziekte ontkennen. “Mijn man wil blijven autorijden, nadat de arts heeft gezegd, dat dit onverantwoord is. Hij schrijft een brief naar het medisch tuchtcollege en schakelt rechtsbijstand in. “ Wat betekent dementie voor iemand in het dagelijks leven? De betekenis van dementie is in grote mate ook afhankelijk van de fase waarin de dementerende verkeert. Er wordt onderscheid gemaakt naar de vier fasen in beleving (zie hoofdstuk 2). In het begin van het ziekteproces overheerst een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid, een “niet pluis gevoel” bij de dementerende en de mantelzorger over wat er aan de hand is. De dementerenden hebben meer besef van hun situatie dan gedacht. Zij blijven met hart en hoofd betrokken bij wat er met hen gebeurt (ze zijn zo gek nog niet!). De ziekte gaat in geen geval langs hen heen. Het kan vergeleken worden met een psychotrauma, met alle onmacht, ontwrichting en ontreddering, die daarbij hoort. Zij gaan ontkennen en vermijden wat er aan de hand is. Dat patiënten niet open communiceren over hun situatie hangt samen met het verwerkingsproces. Een mantelzorger benoemde heel speciaal het niet pluis gevoel; zij merkte dat haar man het contact afhield met vrienden en kennissen, en als reden aangaf dat zijn vrouw het niet aan zou kunnen.


31

Een moeder van een mantelzorger ging de contacten met de familie uit de weg, omdat ze zich schaamde voor haar gedrag. Een andere mantelzorger vertelde dat ze zich in verlegenheid voelde gebracht, toen haar partner zich onaangepast sociaal gedroeg. Door het gevoel van onbehagen wordt de dementerende bang, boos en in de war. “Jullie weten niet wat ik meemaak, je moest eens weten hoe ik me schaam”. De omgeving krijgt de schuld van het veranderende gedrag (wanneer er iets verkeerd gaat). Er ontstaat irritatie bij de mantelzorger omdat deze het gedrag niet begrijpt: “Mam, je weet dat toch nog wel, denk nou eens na.” Er ontstaan ook praktische problemen. Een mantelzorger vertelt dat zijn dementerende partner, waarbij geen duidelijke diagnose was gesteld, is ontslagen door haar werkgever door haar veranderend gedrag. Naarmate het proces vordert, wordt de dementerende van lieverlede afhankelijk van de mantelzorger en hulpinstanties. Voor de veiligheid van de dementerende is het soms nodig ingrijpende maatregelen te nemen, zoals elektrisch koken i.p.v. gas, spullen achter slot en grendel bewaren, de deuren op slot doen, zodat de dementerende niet meer alleen weg kan gaan, en de dementerende niet meer alleen laten. Een mantelverzorger vertelde dat zijn partner zich opgesloten en bewaakt voelde. Door het veranderende gedrag van de dementerende wordt het contact met vrienden en kennissen minder. Wat zijn de voorwaarden voor dementerende ouderen om zelfstandig te blijven functioneren? Tijdens onze interviews is voor ons duidelijk geworden dat één van de belangrijkste voorwaarden voor dementerende ouderen om zelfstandig te blijven functioneren het draagvlak is. De dementerende heeft behoefte aan mensen die hem zonder hem te kleineren of te corrigeren, helpen zichzelf staande te houden. De mantelzorger, in ons onderzoek meestal de partner of een kind, ondersteunt bij de dagelijkse activiteiten, zorgt voor financiële zaken, begeleidt naar specialist en ziekenhuis en biedt emotionele ondersteuning. Of, zoals één van onze mantelzorgers zei: ‘mijn man overleeft door mij’. De mantelzorger kan dit echter niet alleen. Hij heeft hierbij ondersteuning van hulpverlenende instanties nodig. Wanneer de mantelzorger niet in staat is om de hulpverlening te coördineren, zou b.v. een case-manager deze taak op zich kunnen nemen. Waar heeft een dementerende behoefte aan? Tijdens ons literatuuronderzoek is het ons duidelijk geworden dat mensen met dementie behoefte hebben aan de nabijheid van een ander. Zoals René van Neer, in het boek “het verhaal van mijn vader van Stella Braam” zegt: “Als je een stem krijgt van aan ander, trek je het wel”. Hij wil maar zeggen: een dementerende heeft mensen nodig die voor hem opkomen. Door afbrokkelen van de cognitieve functies wordt het communicatievermogen bij de dementerende aangetast. Op den duur is de dementerende volledig aangewezen op andere aspecten van communicatie, zoals de stemklank, een glimlach, een aanraking. Het onderzoek naar de beleving van mensen met dementie verkeert in de beginfase. Via bepaalde methoden is het mogelijk en van belang om met hen over


32

hun ervaringen te praten. Die ervaringen zijn angst en boosheid over de ziekte, paniek wanneer men de weg niet meer weet en frustratie over dagelijkse dingen die niet meer lukken. Als men zich daarin verdiept, kunnen uitspraken en emoties die op het eerste gezicht onbegrijpelijk lijken, betekenis krijgen. De zogeheten belevingsgerichte zorg, een nieuwe zorgbenadering voor mensen met dementie, is gebaseerd op de gedachte dat aansluiting bij de belevingswereld van patiënten bevorderlijk is voor hun levenskwaliteit.28 Uit de gesprekken met de dementerenden kwam duidelijk naar voren dat ze in meer of mindere mate afhankelijk zijn van de mantelzorg. De mantelzorger biedt houvast en structuur, en maakt het hen mogelijk om zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Een van de mantelzorgers gaf aan dat haar partner geestverwanten miste op de dagverzorging. Hij was hoger-opgeleid en kon geen aansluiting vinden bij andere bezoekers. Wat is een mantelzorger? Op deze vraag is uitgebreid ingegaan in hoofdstuk 3. Een mantelzorger zorgt voor iemand in de naaste omgeving die vanwege ouderdom, een ziekte of handicap hulpbehoevend is. Waar die zorg uit bestaat verschilt. Mantelzorg vloeit voort uit een persoonlijke relatie met de zorgvrager. Het gaat om extra zorg, meer dan in een persoonlijke relatie gebruikelijk is, die familieleden, vrienden, kennissen of buren vrijwillig en onbetaald verlenen aan personen in hun familie, huishouden of sociale netwerk met vrij ernstige fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen. Mantelzorgers kiezen meestal niet bewust voor het verlenen van zorg aan een naaste. Ze rollen er als vanzelfsprekend in. Tijdens ons gesprek met 4 mantelzorgers bleek dat mensen soms helemaal niet weten dat ze mantelzorger zijn. Één van de mantelzorgers vroeg:” Ben ik dan mantelzorger en kan ik voor mijzelf dan ook hulp vragen?” Wat zijn de gevolgen voor een mantelzorger? De gevolgen voor de mantelzorger zijn ingrijpend. Leven met iemand met dementie betekent vooral leven met verlies. Anders dan bij het sterven van een geliefd persoon, is het verlies bij dementie een proces van heel langzaam afscheid nemen terwijl die persoon nog leeft. De verliesverwerking bij dementie is ingewikkeld. Zonder een bewijs van concreet sterven, is het verlies nimmer definitief en blijft het voor buitenstaanders onzichtbaar.29 Het vraagt veel van de mantelzorgers om de zorg voor de cliënt geregeld te krijgen. Ook hebben zij verdriet om de ziekte van de cliënt. “Ik heb geen gesprekspartner meer, niemand die me verzorgt en geen echtgenote” zegt een mantelzorger. Een ander: “Ik vind het zo erg mijn vrouw zo achteruit te zien gaan.” Lichamelijk en geestelijk wordt de mantelzorger zwaar belast. “Ik vind het moeilijk om altijd voor 2 personen te denken.” Ook hebben zij geen tijd meer voor zichzelf: “Ik moet met mijn vrouw om 8 uur ’s avonds mee naar bed.” “Ik ga iedere dag met haar een boodschapje doen in het dorp. Dan is zij er even uit.” “Ik kan geen middag meer weg”. Door zolang mogelijk zelf de zorg te verlenen gaan mantelzorgers over hun eigen grenzen heen. “Ik wil haar zo lang mogelijk thuis houden en nooit naar een verpleeghuis doen.” “Ik heb trouw beloofd in goede en slechte dagen en wil mij hieraan houden.” Mantelzorgers missen hun eigen sociale en maatschappelijke leven. “Al kon ik maar naar de vergaderingen, dan kon ik in dat bestuur blijven”. Het eigen leven staat geheel in dienst van de dementerenden. Dementerenden en hun mantelzorgers komen samen ook zo alleen te staan. Vrienden en kennissen haken af. Door de zorg voor de partner wordt de mantelzorger overbelast en


33

krijgt hij/zij zelf klachten. De angst van de mantelzorger is dat er wat met hem/haar gebeurt. Het zorgen voor een dementerende heeft ook positieve kanten. Een van de mantelzorgers vertelde dat hij er heel wat bijgeleerd had, en nu kon wassen, koken en zijn vrouw verzorgen. Een andere mantelzorger gaf aan weliswaar een heel andere verhouding met haar moeder te hebben dan vroeger, maar dat haar moeder veel zachtaardiger en liever was geworden. Wat heeft de mantelzorger nodig om de zorg aan de dementerende vol te kunnen houden? Aandacht en meeleven van de hulpverleners is belangrijk. “Ik heb veel steun aan de thuiszorg. Die denken mee. Dat heb je nodig.” Een mantelzorger gaf aan, dat het heel belangrijk is een vertrouwensband met de huisarts te hebben. Zijn vrouw ging voor een andere klacht naar de huisarts en deze zag dat zij vergeetachtig was. De mantelzorgers gaven aan, dat het belangrijk is, dat de huisarts goed naar de signalen van de mantelzorger en de dementerende luistert en aandacht besteedt aan het stellen van de diagnose. Betrokkenheid, meeleven en aandacht en informatie van de huisarts wordt door de geïnterviewden als heel belangrijk ervaren. Drie mantelzorgers geven aan, dat zij een meelevende huisarts hebben, maar alle andere geïnterviewden hebben geen ondersteuning van de huisarts gekregen. In het gesprek met mantelzorgers vertelt een deelnemer dat zij veel heeft geleerd van de cursus mantelzorg en beveelt dit bij de anderen sterk aan. Lotgenotengesprekken zijn belangrijk: “Het helpt bij het meer accepteren van wat er aan de hand is.” Belangrijk is zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de ziekte dementie en mogelijkheden voor hulpverlening. Via Alzheimer Café, internet en bibliotheek. Ook is het belangrijk op de hoogte te zijn van de (bij)werkingen van de medicijnen. Om niet alleen te komen te staan is het nodig familie en vrienden, die betrokken zijn, te blijven uitnodigen en bezoeken. Praktische oplossingen die mantelzorgers zelf aangaven: - Zoveel mogelijk thuiszorg voor de dementerende en mantelzorger inschakelen. - Oppasdienst op die momenten dat mantelzorger dit wenst. - Woningaanpassingen en voorzieningen treffen (elektrisch koken en alarmering). - Zinvolle dagbesteding buitenshuis voor dementerende (dagverzorging, dagbehandeling voor de dementerende op zijn niveau). - Psychosociale hulpverlening voor de mantelzorger. (Maatschappelijk werk, Steunpunt Mantelzorg, ouderenadviseur). - Systeem versterken rond dementerende en mantelzorger (familieleden inschakelen, zorg zo veel mogelijk verdelen). Wat is het aanbod van de verschillende plaatselijke organisaties in Voorschoten? (met betrekking tot wonen, welzijn, zorg en behandeling) In het hoofdstuk 4 is het aanbod van de verschillende organisaties weergegeven.Hier gaan we in op de hiaten die we zijn tegengekomen tijdens ons onderzoek; Opleidingsniveau Het opleidingsniveau van de verschillende professionele verzorgers verschilt van verpleegkundigen en verzorgenden niveau 2 t/m 5. Vanuit de organisaties is aangegeven


34

dat er aanvullende scholing wordt geboden. Deze is divers en gericht op de benodigde deskundigheid. De verzorgenden die in het PG team werken hebben een cursus PG gevolgd. Wat de inhoud van de cursussen is is in dit onderzoek niet uitgezocht. Wel heeft het Nivel, het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg aangegeven dat onvoldoende toegerust personeel landelijk een probleem is. In vijftien jaar tijd is het aantal gediplomeerden voor de zorg aan dementerenden zowat gehalveerd. Voor de verschillende vrijwilligers worden er cursussen en workshops georganiseerd. Dit gebeurt veelal door de organisatie zelf, soms gezamenlijk of in samenwerking met organisaties uit de regio. Op welke manier werken de verschillende organisaties samen? Alle organisaties geven in de vragenlijst aan samen te werken met andere organisaties. Een aantal organisaties zegt dat afstemming, verwijzing en overleg aandacht behoeven. In sommige gevallen is men niet op de hoogte van het aanbod van andere organisaties. Ook zijn de werkwijzen heel verschillend. Uit de informatie van de organisaties is het volgende naar voren gekomen. In Voorschoten is er een ‘Zorgoverleg Voorschoten’, waar een aantal professionele organisaties eenmaal per 6 weken overleg heeft en elkaar informeert. Verder zijn er een aantal samenwerkingsverbanden op het gebied van welzijn, zorg en wonen. Voorbeelden zijn de deelnemers aan het centraal loket in Voorschoten, dat in ontwikkeling is, en het Aanbiedersplatform Voorschoten. Door middel van uitwisseling van kennis en ervaring zouden verbeteringen in de zorg kunnen worden bewerkstelligd. Het blijkt in de praktijk heel lastig te zijn voor organisaties om een goede samenwerkingsrelatie te behouden. Dit heeft te maken met de concurrentie en competitie. Onder het concurrentieprincipe gaan de zorgverleners met elkaar de strijd aan; ze proberen elkaar te beconcurreren, hetgeen een negatieve uitwerking heeft op de belangen van de cliënt. Door concurrentie ontstaat irritatie en afgunst, en dat maakt het samenwerken zo moeilijk. Huisartsen In onze interviews met de mantelzorgers is gebleken, dat zij vaak de steun van de huisartsen missen. Een huisarts is van mening, dat het belangrijk is dat de dementerenden en de mantelzorgers zelf duidelijk aangeven wanneer zij een beroep willen doen op de huisarts. Verder geeft deze arts aan dat de huisartsen soms pas twee à drie maanden nadat de diagnose is gesteld door het ziekenhuis worden geïnformeerd. Als dementerenden en mantelzorgers hulp van de huisarts wensen, dan is het belangrijk hem hierbij te betrekken. (In het rapport dementie van 12 maart 2002 staat vermeld dat het van belang is dat iemand het totale wel en wee van de patiënt en zijn verzorger in de gaten houdt. Soms treden huisartsen als zodanig op.) Voor sociale contacten zouden andere instanties in Voorschoten de dementerenden en hun mantelzorgers van dienst kunnen zijn. Misschien ligt hier een taak voor een ouderenadviseur, zo stelt de ondervraagde huisarts. De huisarts stelde ook dat het aanbod erg onoverzichtelijk is, belangrijk is het hulpverleningsaanbod te inventariseren. Dit zou een aandachtspunt voor de SWOV kunnen zijn.


35

Bereikbaarheid huisartsen Huisartsen in Voorschoten zijn tussen 8.00 en 17.00 uur bereikbaar. Daarna regelt de Stichting Mobiele Artsen Service Haaglanden (SMASH) spoedeisende huisartsenhulp, tussen 17.00 en 8.00 uur, gedurende het weekeinde en op alle erkende feestdagen. In de praktijk blijkt dat deze spoedeisende hulp voor cliënten nog wel eens wat te wensen overlaat. Een huisarts komt dan in principe niet op huisbezoek. Alleen wanneer vervoer om medische redenen onmogelijk is, komt de dienstdoende arts aan huis. Als een cliënt belt naar de huisartsenpost, beoordeelt een doktersassistente (onder verantwoordelijkheid van een arts) de klacht. Een aantal mantelzorgers heeft aangegeven niet tevreden te zijn over de afhandeling van de klacht. Zijn cliënten op de hoogte van het aanbod, maken ze er gebruik van, en wat zijn hun ervaringen? Zeker in het beginstadium van de ziekte vragen mantelzorgers en dementerenden niet om hulp. Ze weten in eerste instantie vaak nog niet wat er precies aan de hand is. Na de diagnose ontkent de dementerende vaak de ziekte en ziet hij ook niet de noodzaak van hulp in, anderzijds probeert de mantelzorger zolang mogelijk zelf de hulp te verlenen. “Ik zie de doorverwijzing naar instanties niet zitten. Mijn vrouw kan nog allerlei dingen doen. En zolang ik het nog zelf kan, doe ik het ook zelf.” Als er hulp nodig is blijkt de cliënt slecht op de hoogte van het aanbod, en weet hij niet op welke wijze en waar deze aan te vragen. Voorschoten heeft te maken met veel hulpverlenende instanties. Er is een overlap in het hulpverleningsaanbod en er is geen duidelijk overzicht wat door wie geleverd wordt. Het is gebleken dat de hulpverleningsinstanties op verschillende manieren de cliënten van dienst zijn. In sommige gevallen worden cliënten niet volledig geïnformeerd over alle mogelijkheden, waardoor zijn keuze beperkt blijft. Dit heeft soms nadelige gevolgen voor de cliënt. Dementerenden en mantelzorgers vinden niet altijd aansluiting bij de hulpverleners. “De huisarts vindt een verwijzing naar de geriater niet nodig.” De ondersteuning van de huisarts wordt gemist. Een mantelzorger had haar man naar de huisarts gestuurd, nadat zij deze van te voren had geïnformeerd. De huisarts zei dat er niets aan de hand was. In een ander geval had de hulpverlening gezegd, dat het gedrag van de cliënt het gevolg zou zijn van het gedrag van de omgeving. In theorie is dementie goed te diagnosticeren. Gebrek aan bekendheid met de diagnosecriteria en met cognitief onderzoek, geringe kennis van typische symptomen, onzekerheid over diagnostische vaardigheden, het idee dat het vaststellen van dementie weinig oplevert, en een zekere gene om man en paard te noemen, staan goede diagnostiek in de weg. 30 Na de diagnose is er vaak een hiaat. Een paar gesprekken met de geriatrisch verpleegkundige zou voldoende moeten zijn… Een mantelzorger heeft het idee dat er te weinig geriaters zijn. De afspraak duurt een uur, terwijl slechts een half uur wordt vergoed. Er wordt vaak verwezen naar het Alzheimer Café. Een mantelzorger vindt het Alzheimer Café een briljant idee. Gemiddeld 45 direct betrokkenen (dementerenden, partners, kinderen van, familie en mantelzorgers) bezochten sinds oktober 2005 het café in Voorschoten en hadden veel waardering voor dit initiatief. Opvallend is dat bijna 1/3 van de bezoekers alle avonden heeft bezocht.31 Meerdere mantelzorgers ervaarden het Café confronterend. “Na een avond van het Alzheimer Café konden we niet meer slapen.” In de Volkskrant van 11 april 2006 staat aangegeven, dat essentieel is dat de cafés zich inspannen om patiënten met dementie in de zaal te krijgen. Veel hangt af van de vraag of


36

zij zich op zo’n avond veilig voelen, of ze begrijpen wat er gebeurt. De hulpverleners zijn niet altijd meelevend en betrokken. De dagopvang gaat van vaste tijden uit (van 8.30 uur tot 16.30 uur), terwijl dit eigenlijk te belastend zou kunnen zijn in verband b.v. met het vroeg moeten opstaan van de dementerende. De mantelzorger heeft ook ondersteuning nodig . “Als ik mijn vrouw heb binnengebracht bij de opvang, heb ik zelf soms behoefte aan een betrokken hulpverlener.” De thuiszorg komt voor de verzorging van de dementerende niet altijd op de momenten van de dag dat de dementerende en mantelzorger dit graag zouden willen.


37

Hoofdstuk 7 CONCLUSIES Dit onderzoek zijn we begonnen met de volgende stellingen: 1. Het stellen van een juiste diagnose in een vroeg stadium is belangrijk omdat er dan nog tijd is om over dingen na te denken en zaken te regelen; 2. Opvang en begeleiding van dementerenden en hun partners/mantelzorgers is belangrijk; 3. Dementerenden en hun mantelzorgers zijn onbekend met mogelijkheden van hulpverlening; 4. Dementerenden beseffen meer dat er iets met hen aan de hand is dan wordt aangenomen. Vaak richten hulpverleners zich tot de mantelzorgers in plaats van tot de dementerenden. Het gaat om de dementerenden, belangrijk is dat zij de regie zo lang mogelijk in eigen handen houden, dit geeft ze een stukje zekerheid. We zijn uitgegaan van de volgende onderzoeksvragen: - Zijn de ondersteunende diensten in de gemeente Voorschoten voldoende toegerust om de kwetsbare groep dementerende ouderen (en evt. hun mantelzorgers) zelfstandig te laten functioneren? - Welke producten en/of diensten kan de Stichting Welzijn Ouderen nog ontwikkelen op dit gebied? Dit heeft geleid tot de volgende conclusies: Mantelzorgers hebben aangegeven de partner/ouder vaak niet te kunnen motiveren naar de huisarts te gaan om de klachten te laten onderzoeken. Nadat (vaak door de mantelzorger) uiteindelijk contact is gelegd met de huisarts, zijn de klachten door de huisarts niet altijd onderkend. De diagnose is in veel gevallen in een laat stadium gesteld. Hierdoor heeft het voor de dementerende en mantelzorger aan kostbare tijd ontbroken om zaken te bespreken en te regelen, zoals het zoeken naar een geschikt verpleeghuis voor als het zover is (stelling 1) Als de diagnose gesteld is, heeft de mantelzorger en de omgeving meer begrip voor het veranderende gedrag van de dementerende. Na de diagnose voelen veel dementerenden en hun mantelzorgers zich in de kou staan. Ze hebben folders meegekregen en een uitnodiging voor een bezoek bij de geriatrisch verpleegkundige. Een aantal dementerenden heeft medicijnen gekregen en verder is er weinig tot geen begeleiding ontvangen. In sommige gevallen zijn de cliënten verwezen naar het Alzheimer Café. In een aantal gevallen is de dementerende de diagnose blijven ontkennen. De mantelzorgers wisten niet hoe met de situatie om te gaan. Aandacht en meeleven van de hulpverleners, met name van de huisarts, is vaak gemist. De geïnterviewde huisarts vroeg zich af of de huisartsen in Voorschoten in staat zijn, uit praktisch oogpunt deze ondersteuning te geven (stelling 2). Mantelzorgers en dementerenden waren enerzijds slecht op de hoogte van de mogelijkheden van hulpverlening. Mantelzorgers hebben anderzijds aangegeven moeite te hebben om hulpverlening in te schakelen bij het geven van zorg aan de dementerenden. Zij zijn regelmatig over hun grenzen heen gegaan (stelling 3).


38

De mantelzorgers en dementerenden, die wel van de hulpverlening gebruik maakten, waren over het algemeen tevreden over de hulp die ze hebben ontvangen. Aangegeven is, dat het tijdstip van het aanbod flexibeler zou moeten zijn. Dit gold bijvoorbeeld voor de opvang van dementerenden, de oppasdienst Adempauze, en de Cirkelbus. In de praktijk is gebleken, dat de spoedeisende hulp voor cliënten nog wel eens wat te wensen heeft overgelaten, zeker in de weekeinden. Het draagvlak (ondersteuning) van de dementerende is belangrijk gebleken. Dementerenden hebben aangegeven behoefte te hebben aan de nabijheid van een ander. Gezegd is, dat ondersteuning van de mantelzorger de dementerende in staat stelt om zo zelfstandig mogelijk te functioneren. De dementerenden zijn over het algemeen niet in staat gebleken om zelf de hulpverlening te regelen. Zij overleven als het ware door de nabijheid en zorg van de mantelzorgers. De mantelzorgers en de dementerenden vertelden niet zonder de hulpverlenende instanties te kunnen. Familie en vrienden waren belangrijk, om als dementerende en mantelzorger niet alleen te komen staan. De contacten waren nodig voor het sociale aspect alsook voor praktische hulp (stelling 2). Mantelzorgers en dementerenden hebben aangegeven, dat het Alzheimer Café aan een behoefte van dementerenden en mantelzorgers voldoet. Dit gold niet voor iedereen. Sommige geïnterviewden hebben het Café als confronterend ervaren. Zij konden niet slapen van alles wat op hen af kwam en de onzekere toekomst die zij hierdoor tegemoet gingen (stelling 2). In ons onderzoek hebben wij gezien, dat wanneer mensen met dementie ontkennend of vermijdend gedrag vertonen, dit vaak juist een teken van het feit is, dat zij zich wel degelijk bewust zijn van de ernst van de situatie. Een dementerende heeft wel degelijk besef van zijn bestaan, heeft betrokkenheid bij wat hem overkomt en is ook in staat anderen te herkennen. Dat er niet open gecommuniceerd wordt, heeft te maken met de verwerking. In het gedeelte van ons onderzoek betreffende de vier fasen van beleving van de dementerenden is uitvoerig op het gevoel van de dementerende ingegaan. Dementerenden kan men niet alleen beschouwen als patiënt met een chronische ziekte, maar ook als slachtoffer van een psychotrauma, van een ramp die pas eindigt als de dementerende sterft (stelling 2). Er is een negatieve beeldvorming over het ziektebeeld “dementie”. Gezegd wordt, dat dementerenden er meestal zelf niets van merken en dat zij in de eindfase onbereikbaar zijn. Deze beeldvorming is bepalend voor de bejegening van mensen die de ziekte hebben. Mantelzorgers en dementerenden hebben aangegeven, dat mensen met dementie gehoord moeten worden en er wel degelijk rekening dient gehouden te worden met hun wensen. Een voorbeeld hiervan is het organiseren van dagactiviteiten in de opvang voor dementerenden, die hen persoonlijk aanspreken (stelling 4). Als wij kijken naar onze 4 stellingen is gebleken, dat de hypothesen die wij hebben gesteld, in ons onderzoek voor het grootste gedeelte zijn uitgekomen. De laatste stelling dat de hulpverleners zich vaak tot de mantelzorgers richten in plaats van de dementerende is ook waar. De mantelzorgers zijn de spreekbuis van de dementerenden gebleken. In deze stelling werd gezegd, dat het belangrijk voor de dementerenden is om zo lang mogelijk de regie in eigen handen te houden en dat dit een stuk zekerheid geeft. Zij kunnen dit echter niet zonder iemand die hun zaken regelt en die hen nabij is. Het is wel heel belangrijk gebleken, dat de hulpverlening luistert naar de signalen die de


39

dementerende geeft en ingaat op de gevoelens, wensen en behoeften van de dementerende. Tijdens ons onderzoek zijn we door de antwoorden op de vragenlijst en nader ingewonnen informatie er achter gekomen dat Voorschoten een groot aanbod heeft aan hulpverlening. De instanties hebben een uitgebreid aanbod, met overlap op verschillende gebieden. Het aanbod wordt hierdoor onoverzichtelijk. Zo blijkt steeds weer dat er veel onduidelijkheid is over waar welke ondersteuning geboden wordt, zelfs voor professionals blijft het zoeken. Het aanbod van de diverse organisaties is nog niet optimaal op elkaar afgestemd en er wordt te weinig samengewerkt. Een aantal organisaties geeft zelf aan dat afstemming, verwijzing en overleg aandacht behoeven. De informatie naar elkaar toe en samenwerking laat door concurrentie en competitie nogal eens te wensen over. De geïnterviewde mantelzorgers en dementerenden bevestigen dit en hebben er last van. Dementie is een ingrijpende ziekte. Geen enkele instelling heeft daarvoor alle voorzieningen en alle faciliteiten in huis. Onze conclusie is dat de ondersteunenden diensten in Voorschoten nog onvoldoende zijn toegerust om de kwetsbare groep dementerenden en hun mantelzorgers zelfstandig te laten functioneren. Organisaties zijn zich bewust zijn van de toenemende problematiek wat betreft dementie. Helaas is men teveel binnen de grenzen van de eigen organisatie aan het werk en staat in sommige gevallen niet de cliënt maar de organisatie nog te veel centraal. Nadat de diagnose ‘dementie’ gesteld is, is er geen duidelijk traject. Nadat de hulpverlening eenmaal is ingezet, verloopt die redelijk. Wat de SWOV kan betekenen om e.e.a. te stroomlijnen kunt u lezen in de aanbevelingen.


40

Hoofdstuk 8 AANBEVELINGEN Taak in de toekomst De meeste organisaties zijn er zich van bewust dat er in de toekomst een steeds groter beroep zal worden gedaan op hen i.v.m. het toenemende aantal dementerenden. Taken die ze daarin zien, zijn: Uitbreiding van dagverzorging voor PG, ook in de weekeinden. De huidige locatie van Florence is niet meer toereikend voor het aantal cliënten dat gebruik maakt van deze voorziening, er zal naar alternatieven moeten worden uitgekeken. De thuiszorgorganisaties willen het aanbod uitbreiden en ondersteuning bieden aan personeel door scholing en bijscholing. Het steunpunt Mantelzorg geeft aan dat de ondersteuning van de mantelzorger een steeds prominentere rol zal gaan spelen, omdat de mantelzorger in de toekomst steeds zwaarder belast wordt. De SWOV wil het toenemend aantal ouderen blijvend kunnen ondersteunen; hiervoor is uitbreiding van het aantal uren noodzakelijk. Een aantal vrijwilligersorganisaties geeft aan dat het meer vrijwilligers nodig heeft bij de toenemende en/of zwaardere hulpvragen. Het Rode Kruis wil inspelen op de vraag van dementerenden en mantelzorgers, bijvoorbeeld door opvang van dementerenden in de huidige locatie. Omdat Voorschoten een groot hulpverlenersaanbod heeft zijn wij van mening dat de aanbevolen acties vanuit de reeds bestaande organisaties kunnen komen. Ouderen hebben vaak veel vragen over hun gezondheid en welbevinden en wat ze zelf eraan kunnen doen. Een consultatiebureau voor ouderen zou in Voorschoten op zijn plaats zijn. Ouderen kunnen dan terecht voor een gratis en deskundig gezondheidsonderzoek. Er wordt aandacht besteed aan lichamelijke problemen, gehoor en gezichtsvermogen, bloeddruk, bloedsuiker, cholesterol, lengte en gewicht, geheugen, stemming en sociaal welbevinden. Op basis van de onderzoeksresultaten krijgen zij dan informatie en advies over hun gezondheid. Ook kunnen de ouderen bij het consultatiebureau terecht voor al hun vragen op het gebied van gezondheid, psychisch welbevinden, voeding, hulpmiddelen en de mogelijkheden voor daginvulling en sociale contacten. Op deze manier worden gezondheidsproblemen vroegtijdig opgespoord. Er vindt zonodig doorverwijzing naar de huisarts plaats. Iedere inwoner van Voorschoten boven de 60 zou uitgenodigd moeten worden voor een gratis gezondheidsonderzoek. Er zijn in Nederland al een aantal consultatiebureaus voor ouderen gestart. Zo heeft de GGZ Oost-Brabant Regio Helmond in samenwerking met een zorgorganisatie en de Stichting Welzijn Ouderen Helmond een consultatiebureau opgericht.

Om de dementerende en mantelzorger niet in de kou te laten staan nadat zij op de hoogte zijn gesteld van de diagnose, stellen wij voor, dat de arts de cliënt adviseert gebruik te maken van de diensten van een casemanager. De arts meldt de cliënt aan bij een centraal punt en de casemanager neemt contact op met de cliënt en maakt (zo snel mogelijk maar uiterlijk binnen twee weken) een afspraak voor een huisbezoek. De cliënt en mantelzorger hebben nu één aanspreekpunt, die de contacten met de hulpverleners regelt, maar ook waar nodig begeleidt en


41

ondersteunt. Als ondersteuning (nog) niet gewenst is, houdt de casemanager toch een vinger aan de pols door met regelmaat contact te hebben. Bij toeval ontdekten we dat deze aanbeveling als pilotproject draait in Leiden en Oegstgeest, Valent RDB werkt aan dit project mee. Binnen enkele weken zal bekeken worden of en hoe het project zal worden voortgezet. Als dat het geval is, zou Voorschoten kunnen aansluiten. Elke deelnemende zorgorganisatie levert een casemanager. De GGZ zou als coördinator kunnen fungeren en het proces bewaken. Er zou een samenhangend pakket van voorzieningen voor mensen met dementie moeten worden ontwikkeld. Kern ervan is de vorming van multidisciplinaire teams waarin ziektekundige en zorggerichte elementen worden gecombineerd. Alle factoren worden door multidisciplinair onderzoek in kaart gebracht en op basis daarvan wordt voor iedere dementerende een zorgplan en een leidraad in de omgang vastgesteld. Met regelmaat wordt dit zorgplan gecontroleerd en waar nodig bijgesteld. Er wordt gestreefd naar gezamenlijke verantwoordelijkheid. Het is van belang mantelzorgers niet alleen in te lichten over deze gezamenlijke verantwoordelijkheid maar hen er ook een plaats in te geven. De thuiszorgorganisaties zouden verbeteringen kunnen bereiken door meer samenwerking en uitwisseling van kennis en ervaring over inhoud en organisatie van de zorg, zodat de zorg meer efficiënt kan worden gegeven en belangen van de cliënt beter worden behartigd. Deskundigheid is noodzakelijk bij de verzorging en begeleiding van de dementerenden en hun mantelzorgers. Kennis van de ziekte van dementie en hoe met dementerenden om te gaan is een eerste vereiste. De belevingsgerichte zorg, d.w.z. het rekening houden met gevoelens, behoeften en mogelijkheden van mensen met dementie op zo’n manier dat zij zich gesteund en geborgen voelen en hun gevoel van eigenwaarde behouden, sprak ons zeer aan. De steun van de mantelzorger is onontbeerlijk gebleken. Het is daarom van groot belang hem ondersteuning te geven. Wij adviseren meer en speciale aandacht voor de mantelzorgers. Als voorbeeld noemen wij, direct na de diagnose de mantelzorgers te wijzen op het Steunpunt Mantelzorg. Een tweede voorbeeld is het aandacht besteden aan de mantelzorger wanneer hij het moeilijk heeft. De huisarts heeft een signalerende en coördinerende rol, maar pakt die niet altijd op. Onder andere gebrek aan bekendheid met de diagnosecriteria staat goede diagnostiek in de weg. Dit is een reden voor de huisarts om de patiënt te verwijzen naar een geheugenpoli. Door de vergrijzing zal de huisarts steeds meer te maken krijgen met patiënten met dementie. Het is belangrijk dat de huisartsen ervaring gaan opdoen met dementie en meer adequaat diagnostiek gaan verrichten. De attitude van huisartsen zal wellicht in de toekomst kunnen veranderen door recente verbeteringen in de huisartsenopleiding. Dat is niet alleen van belang voor de diagnostiek, maar ook voor de zorg en begeleiding van de demente patiënt.32 In het LUMC in Leiden zal in het najaar een ouderenpoli van start gaan. De procedure is dan dat de huisarts oudere patiënten met klachten doorverwijst naar het behandeladviescentrum. Gegevens van de patiënt worden aangeleverd door de huisarts. Op basis van deze gegevens en de klachten van de patiënt wordt bekeken Zo gek nog niet, een onderzoek naar de positie van dementerenden in Voorschoten, juni 2006

42

of aanvullend onderzoek in het centrum nodig is om een diagnose te stellen en een behandelplan te maken. Uiteindelijk zorgt de ouderengeneeskundige ervoor dat alle adviezen van de verschillende specialisten als één samengesteld advies naar de huisarts gaan. De huisarts blijft degene die de patiënt behandelt. De huisarts is degene die het overzicht heeft over alle problemen van de patiënt en kent hem doorgaans al jaren. Het gaat er bij ouderen vaak om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te laten zijn. In dat licht kan een huisarts de patiënt goed begeleiden. Dit voorbeeld van ouderenzorg lijkt ons heel positief. Van belang is, dat de huisarts een zodanige attitude heeft dat hij aandacht besteedt aan de gevoelens, behoeften en mogelijkheden van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Een luisterend oor en steun zijn voor deze doelgroep ontzettend belangrijk gebleken.33 Als gevolg van landelijke ontwikkelingen zullen verantwoordelijkheden anders verdeeld gaan worden en ondersteuning logisch, betaalbaar en dicht bij mensen georganiseerd worden. In de toekomst zullen alle inwoners van Voorschoten voor vragen op de terreinen van wonen, zorg en welzijn, bij één loket terecht kunnen, het centraal loket. Het loket staat onder de regie van de gemeente, alle participanten in het loket (organisaties die in Voorschoten actief zijn) zijn medeverantwoordelijk voor de taken en de kwaliteit van de dienstverlening. Wij achten het van groot belang dat er toezicht wordt gehouden op het naleven van gemaakte afspraken en het waarborgen van de objectieve en onafhankelijke informatieverstrekking. Het loket moet de inwoners van de gemeente dusdanig informeren, adviseren en ondersteunen, dat zij in staat zijn om zelfstandig keuzes te maken en daarmee de regie over zijn/haar leven kunnen voeren op de terreinen wonen, zorg en welzijn. Er moet inzicht komen in het soort vragen en in de afhandeling daarvan, waarmee naast een efficiënte en effectieve werkwijze ook de signaleringsfunctie wordt vormgegeven. Hierdoor wordt het vervolgtraject gecontroleerd en gegarandeerd34. Praten met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan veel steun geven. Het is fijn om te ontdekken dat je niet de enige bent. Lotgenotencontacten kunnen dementerenden en mantelzorgers helpen om de situatie te accepteren. Vanuit het Alzheimer Café kan samen met het Steunpunt Mantelzorg gekeken worden of er behoefte is aan opvang en begeleiding van kleinere groepjes dementerenden en/of mantelzorgers. Een van de geïnterviewde mantelzorgers had goede ervaringen met een echtparengroep. Helaas heeft het ons aan tijd ontbroken om hier verder onderzoek naar te doen. Aan het aanbod van de ondersteunende organisaties zal bekendheid moeten worden gegeven. Het elkaar op de hoogte houden door middel van informeren, voorlichten, uitwisselen van kennis en ervaring met als gezamenlijk en enig doel het ondersteunen van cliënten en hun mantelzorgers is een eerste vereiste. Verder is het van belang om verwachtingen naar elkaar uit te spreken en te kijken naar de gezamenlijke mogelijkheden. Dementie is een ingrijpende ziekte. Geen enkele instelling heeft daarvoor alle voorzieningen en alle faciliteiten in huis. Dat verplicht tot samenwerking in het belang van de cliënt.


43

Op basis van onze algemene aanbevelingen hebben we voor de SWOV een aantal specifieke aanbevelingen: Een van de belangrijkste aandachtspunten is het in kaart brengen van het huidige hulpverlenersaanbod in Voorschoten. Een taak van de SWOV is het inventariseren en bekendmaken van het aanbod bij de andere hulporganisaties en de huisartsen. De SWOV is een plaatselijke organisatie, hier ligt ook haar kracht. Ze is goed op de hoogte van de plaatselijke activiteiten en ontwikkelingen, ze werkt samen met zowel professionele als vrijwilligersorganisaties. Het is belangrijk om die kennis over te dragen aan alle andere organisaties die werken op het gebied van zorgen, wonen en welzijn. Dit kan door overleg, voorlichting of folders. Het is in belang van de cliënt dat de SWOV zich meer profileert. Nog steeds blijken teveel mensen niet op de hoogte van wat de SWOV voor hen kan betekenen. Dit doet ze door d.m.v voorlichting en presentaties. In verband met de vele veranderingen is het noodzakelijk dat de ouderengids binnen korte tijd opnieuw wordt uitgegeven en wordt verspreid onder de oudere (65+) inwoners van Voorschoten. Voor een goede informatievoorziening is het belangrijk dat de gids ook op centrale plaatsen komt te liggen zoals de bibliotheek, gemeentehuis, bij huisartsen en anderen organisaties op het gebied van zorg, wonen en welzijn. De ouderenadviseur is in een aantal gevallen de eerste hulpverlener die bij mensen thuis komt. Zij geeft algemene informatie, signaleert problemen en verwijst door naar de huisarts. Houdt contact met de cliënt om de hulpverlening te controleren en eventueel te coördineren Een aanbeveling is bij gespecificeerde taken de betreffende hulpverlenerinstantie meer in te schakelen zodat de coördinerende taak extra aandacht kan krijgen. In verband met het waarborgen van de objectieve en onafhankelijke informatieverstrekking in het centraal loket zou voor de SWOV een coördinerende taak kunnen liggen. We hopen dat de SWOV zich sterk maakt om de algemene aanbevelingen mee te nemen en om te zetten in beleid. Nawoord Wij vonden het enorm interessant om ons te verdiepen in het onderwerp dementie en de hulpverlening daaromheen. Het onderwerp heeft ons beiden gemotiveerd om er actief mee aan de slag te gaan. Monique gaat met de aanbevelingen van deze nota verbeteringen proberen te realiseren en Hanny is door de omgang met ouderen tot de overtuiging gekomen, dat zij in de toekomst beslist veel aandacht wil besteden aan dit onderwerp. We hopen dat onze nota ook anderen zal inspireren tot een actief beleid ten aanzien van dementerenden en hun mantelzorgers. Wij zijn van mening dat als de basis van de zorgvoorzieningen goed geregeld is er meer tijd zal zijn om aandacht te besteden aan het welzijn van de cliënt, door middel van een luisterend oor en een aai over de bol. Hanny en Monique


44

Bijlage 1 Topiclijst interviews dementerenden en mantelzorgers Voor de topiclijst hebben we gebruik gemaakt van het Landelijke Dementie Programma. Doel van dit programma is verbetering van de dienstverlening aan mensen met dementie en hun mantelzorgers in de regio, en structurele inbedding van de invloed van cliënten in de regio. Het landelijk dementieprogramma is een samenwerkingsproject van NIZW, CBO en Alzheimer Nederland en maakt deel uit van Zorg voor Beter, een initiatief van het ministerie van VWS (www.zorgvoorbeter.nl) De vragen en problemen in het LDP hebben een relatie met 3 actoren: de cliënt, de mantelzorger en de hulpverlener. De accenten liggen per probleemveld anders. Uit interviews met cliënten en mantelzorgers en uit de literatuur blijkt, dat hulpverleners preventieve maatregelen en de gevraagde oplossingen bieden, maar ook hoe belangrijk het is dat zij voortdurende attent zijn op de kwaliteit van de communicatie met de cliënten en de mantelzorgers, met het cliëntsysteem. Vragen voor dementerenden en zijn naasten in contact met hulpverlening zijn: 1. Niet pluis gevoel 2. Wat is er aan de hand en wat kan helpen ? (Hier kan b.v. behoefte aan erkenning, emotionele ondersteuning, praktische hulp en informatie van belang zijn.) 3. Bang, boos en in de war. 4. Er alleen voor staan. 5. Contacten mijden. 6. Lichamelijke zorg. 7. Gevaar. 8. Ook nog gezondheidsproblemen. 9. Verlies 10. Het wordt me teveel. 11. Zeggenschap inleveren en kwijtraken. 12. In goede en slechte tijden. 13. Miscommunicatie met hulpverleners. 14. Weerstand tegen opname. Per probleemveld zouden de volgende onderdelen aan de orde kunnen komen: - Hoe ziet het probleem eruit ? - Hoe kondigt het probleem zich bij de client of mantelzorger aan ? - Wat maakt het probleem voor de omgeving zo moeilijk ? - Welke suggesties voor praktische oplossingen zijn er ?

Zijn mensen goed op de hoogte van de voorzieningen? Was de ondersteuning naar tevredenheid, zo nee, wat ging er niet goed? Welke ondersteuning werd/wordt gemist?


45

Bijlage 2 Flyer voor het Alzheimer Café Geachte aanwezigen, Graag vragen wij uw aandacht voor het volgende. Als vierdejaars (deeltijd) studenten Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de Hogeschool Leiden werken wij aan onze afstudeeropdracht over de situatie en de behoeften van dementerenden en hun mantelzorgers in Voorschoten. In opdracht van de Stichting Welzijn Ouderen ( S.W.O.V.) onderzoeken wij of de ondersteunende diensten in Voorschoten voldoende zijn toegerust om de groep dementerende ouderen, eventueel met behulp van hun mantelzorgers, zelfstandig te laten functioneren. Het is voor dit onderzoek van groot belang dat we met u, dementerenden en hun mantelzorgers, kunnen praten over uw ervaringen, de situaties die u aantreft en de mogelijke verbeteringen. Op deze manier willen wij uw behoeften en wensen vertalen in aanbevelingen en een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van de diensten van de SWOV. Wij zouden het waarderen als u aan ons onderzoek mee wilt werken door met ons van gedachten te wisselen. Dit kan zowel individueel als in een groepsgesprek. U kunt zich vanavond in de pauze of na afloop van het Alzheimer café bij ons melden. Mocht u er nog even over willen nadenken, neemt u dan deze flyer mee. U kunt zich later telefonisch of per e-mail opgeven bij de S.W.O.V. Wij danken u bij voorbaat hartelijk voor uw medewerking en hopen met uw inbreng de groep dementerenden in Voorschoten in de toekomst beter van dienst te kunnen zijn. Met vriendelijke groet, Hanny van Luijk Student MWD Monique Krösschell Student MWD Ouderenadviseur S.W.O.V e-mail: [email protected] tel.nummer: (071) 5619001 (maandag, dinsdag en donderdagochtend van 8.30-13.00 uur)


46

Bijlage 3 Internet vragenlijst voor organisaties

Beste ……………..

Als vierdejaars (deeltijd) studenten Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de Hogeschool Leiden werken wij aan onze afstudeeropdracht over de situatie en de behoeften van dementerenden en hun mantelzorgers in Voorschoten. In opdracht van de Stichting Welzijn Ouderen ( S.W.O.V.) onderzoeken wij of de ondersteunende diensten in Voorschoten voldoende zijn toegerust om de kwetsbare groep dementerende ouderen (en eventueel hun mantelzorgers) zelfstandig te laten functioneren. Wij willen binnen de gemeente Voorschoten de behoeften en de wensen van dementerende ouderen formuleren en door middel van aanbevelingen een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een product en/of dienst om deze groep te ondersteunen. Het is voor ons onderzoek van belang dat alle ondersteunende diensten in Voorschoten, beroepskrachten en vrijwilligers, de vragenlijst invullen, om zo een optimaal beeld te krijgen van het aanbod in Voorschoten. Wij doen daarom een vriendelijk, maar ook dringend beroep op u om ook mee te doen en, indien mogelijk, binnen tien dagen te reageren.

Door onderstaande link te volgen komt u op onze webpagina waar de vragenlijst staat. Het invullen van de vragenlijst kost u ongeveer 20 minuten, d.m.v. de knop “verzenden” onder aan de vragenlijst krijgen wij uw gegevens binnen. Wij verzoeken u de vragen die niet op uw instelling/organisatie betrekking hebben over te slaan. Mocht het voor u niet mogelijk zijn om op internet de vragen te beantwoorden is het mogelijk een papieren versie in te vullen, neem dan even contact met ons op. http://www.ouderen-welzijn.nl/vragenlijst/

Voor vragen en of opmerkingen kunt u contact met ons opnemen via onderstaand e-mail adres of telefoonnummer. Wij danken u bij voorbaat voor uw medewerking. Met vriendelijke groet, Hanny v. Luyk Monique Krösschell e-mail: [email protected] tel.nummer: (071) 5619001 (maandag, dinsdag en donderdagochtend van 8.30-13.00 uur)


47

Wat is de naam van uw organisatie? Uw e-mail 1) Wat is in het kort de doelstelling van uw organisatie? (invoer verplicht)

2) Doelgroep: a) Is het aanbod voor iedereen bestemd? Ja Nee (selecteer het vakje van uw keuze) b) Indien nee, op welke doelgroep(en) richt u zich?

c) Hoe komen mensen bij u terecht (b.v. doorverwijzen, advertentie etc.)

Ons onderzoek richt zich specifiek op de ondersteuning aan dementerende ouderen en hun mantelzorgers. 3) Waar bestaat uw aanbod uit ten behoeve van dementerenden met betrekking tot: a) informatie en advies


48

b) praktische ondersteuning

c) dagopvangmogelijkheden

d) begeleiding

e) emotionele ondersteuning

f) doorverwijzing

4) Waar bestaat uw aanbod uit ten behoeve van mantelzorgers met betrekking tot: a) informatie en advies


49

b) praktische ondersteuning

c) dagopvangmogelijkheden

d) begeleiding

e) emotionele ondersteuning

f) doorverwijzing

5) Door wie wordt hulp geboden? beroepskrachten vrijwilligers (selecteer het vakje(s) van uw keuze)


50

a) Wat is het opleidingsniveau van uw beroepskrachten?

b) Wat is de achtergrond/deskundigheid van uw vrijwilligers?

c) Biedt u deskundigheidsbevordering? voor beroepskrachten Ja Nee voor vrijwilligers Ja Nee (selecteer het vakje(s) van uw keuze) Zo ja, op welke manier?

6) Waar wordt de hulp aangeboden? in de thuissituatie bij de organisatie Toegankelijkheid en bereikbaarheid van uw organisatie 7) Wanneer is uw organisatie bereikbaar?


51

a) Openingstijden:

b) telefonische bereikbaarheid:

8) Hoe is uw organisatie bereikbaar? a) per auto Ja Nee (selecteer het vakje van uw keuze) Zo ja, is er voldoende parkeergelegenheid? Ja Nee b) rolstoeltoegankelijk Ja Nee c) invalidenparkeerplaats Ja Nee 9) zijn er kosten verbonden aan de hulpverlening voor de cliënt/mantelzorger? Ja Nee afhankelijk van de soort hulpverlening


52

(selecteer het vakje van uw keuze) Zo ja, aan welke soort hulpverlening?

10) Werkt u met andere Voorschotense organisaties samen op het gebied van hulpverlening aan dementerende en mantelzorgers? Ja Nee Zo ja, met welke organisaties?

a) Op welke manier

b) Bent u in het algemeen tevreden over de samenwerking?

11) Geeft u publieksvoorlichting, b.v. folders, website etc.? Ja Nee a) Zo ja, op welke manier?


53

12) Ziet u voor u een taak in de toekomst met het oog op de steeds groter wordende groep dementerenden in Voorschoten? Ja Nee Zo ja, hoe ziet u die dan?

Eventuele opmerkingen betreffende vragenlijst: Bericht:

(C) 2005 - Alle rechten voorbehouden

Deze pagina afdrukken


54

Bronvermelding Voor onze nota hebben we gebruik gemaakt van de volgenden bronnen: De afbeelding op de voorkant is afkomstig van de site van Alzheimer Nederland 1 Prof. Dr. J.H. Dijkhuis in zijn voorwoord van het boek ‘Dementie Zo gek nog niet’ van Bère Miesen. 2 ‘meedoen in Voorschoten’, visiedocument Wmo 3 Uitgave Mantelzorg en dementie van Expertisecentrum Informele Zorg, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. 4 Uit ‘Dementie zo gek nog niet’ van Bère Miesen. 5 Uitgave Mantelzorg en dementie van expertisecentrum Informele Zorg, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn 2005 6 Uitgave Mantelzorg en dementie van Expertisecentrum Informele Zorg, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn 2005 7 Toekomstvisie wonen, welzijn en zorg van Aanbieders Platform Voorschoten 8 Gezondheidsraad Uitgave Mantelzorg en dementie van Expertisecentrum Informele Zorg, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn 2005 9 Uit ‘Leven met dementie’ Marco Blom Rosie Reubsaet. 10 Uit ‘Leven met dementie’Marco Blom/Rosie Reubsaet 11 http://www.gr.nl/pdf.php?ID=229&p=1 12 Van der Kooij, ‘Gewoon lief zijn’ Lemma 2003 13 Onderzoek ‘Omgaan met dementie’ J. de Lange. 14 Introductiecursus belevingsgerichte zorg van IMOZ 15 vergrijzing en informele zorg 16 www.gr.nl/pdf.php?ID=229&p=1 17 Mantelzorg en dementie (factsheet expertisecentrum informele zorg) 18 gemeentegids Voorschoten 2005-2006 19 www.geheugenpoli.nl 20 www.ggzleiden.nl/templates/Content.aspx?PageID=6785 21 www.rtl.nl/(/programma/visieopzorg/)/programma/visieopzorg/components/articles/afl1.xml 22 ‘Het Alzheimer Café’ van Bère Miesen 23 Voorwoord van Karla Peijs, voorzitter en Marco Blom, adjunct-directeur van Alzheimer Nederland in het boek ‘Het Alzheimer Café’ van Bère Miesen 24 Brochure Alzheimer Café Voorschoten 25 Volkskrant 11 april 26 Liefde voor het leven, Zorg voor mensen met dementie Bere Miesen ISBN 90313 4822 8 Mei 2006 27 ‘ik heb alzheimer’ het verhaal van mijn vader, door Stella Braam 28 www.gr.nl/pdf.php?ID=229&p=1 29 www.gr.nl/pdf.php?ID=229&p=1 30

http://www.gr.nl/pdf.php?ID=229&p=1

31

nieuwsbrief stichting Alzheimer Café Voorschoten

32

http://www.gr.nl/pdf.php?ID=229&p=1

33

Cicero (uitgave van het LUMC) 34 Nota “wegwijzer Voorschoten”


55

Zo gek nog niet. een onderzoek naar de positie van dementerenden in Voorschoten

Recommend Documents