zininzorg Thema: Spiritualiteit en zorg Wat is spiritualiteit? Is spiritualiteit altijd religieus? Maakt het de zorg beter?

Thema: Spiritualiteit en zorg Wat is spiritualiteit? Is spiritualiteit altijd religieus? Maakt het de zorg beter?

En verder: Arie Kars: De nieuwe voorzitter van Reliëf Verstandelijk gehandicapten en kinderen krijgen Ethiek uit het vuistje

2 jaargang 6 juli 2004

zininzorg

T I J D S C H R I F T VA N R E L I Ë F O V E R Z O R G , E T H I E K E N L E V E N S B E S C H O U W I N G

Zinnebeeld: St. Maartenskliniek, zusters van licht Frits Mertens ................................................................ 4

COLOFON Zin in Zorg is een uitgave van Reliëf, christelijke vereniging van zorgaanbieders. Reliëf is een vereniging van ruim 400 zorginstellingen met een christelijke signatuur.

THEMA:

De missie van Reliëf is om in gemeenschappelijkheid

Spiritualiteit en zorg De stand van zaken Kees Waaijman ............................................................. 5

vanuit een christelijke achtergrond invloed uit te oefenen op het maatschappelijk debat over en de inhoud, uitvoering en organisatie van de zorg en aldus bij te dragen

Interview: Harold G. Koenig “It’s not just a job!” Over het nut van spiritualiteit in de gezondheidszorg Frits Mertens ................................................................ 8

aan de kwaliteit van de zorg. Vanuit die missie richt Zin in Zorg zich op gezondheidszorg, ethiek en levensbeschouwing in hun onderlinge relaties. Zin in Zorg verschijnt vier maal per jaar. ISSN: 1389-6490 / jaargang 6

Essay: spiritualiteit maakt de zorg beter Eric Corsius ................................................................... 10

Abonnementen

Nieuws .......................................................................... 12

Lidinstellingen van Reliëf ontvangen twee abonnementen. Aanvullende abonnementen kosten € 17,50 per jaar, losse abonnementen € 24,75. Losse nummers € 6,25 + porto. Advertentietarieven op aanvraag. Informatie en opgave:

INTERVIEW:

Reliëf, Neckardreef 6, 3562 CN Utrecht, (030) 2610454, fax (030) 2612529. E-mail: [email protected]. Abonnementen kunnen ieder moment van het jaar ingaan. Opzeggingen

Arie Kars Nieuwe voorzitter van Reliëf ‘Het geluid van Reliëf mag gehoord worden!’ Inge van Nistelrooy ...................................................... 13 Gelezen ......................................................................... 16

moeten voor 1 december gedaan worden. Redactie Dr H.E.A. Corsius M.-P. van Mansum

RECENSIE:

Johan Bouwer (red.), Spiritualiteit en zingeving in de gezondheidszorg Doris Nauer................................................................... 16

R E P O R TA G E :

Verstandelijk gehandicapten en kinderen krijgen. Ester Segers ................................................................... 18

Dr F. Mertens F.G.M. Pothof Drs. T. Tromp (eindredacteur) Dr H.J. Veltkamp (voorzitter) Redactieadres: Reliëf, t.a.v. drs. T. Tromp, Neckardreef 6, 3562 CN Utrecht

De spiegel reflecteert Interieur en identiteit van de zorginstellingen Sibilla Verhagen ........................................................... 20

Redactieraad Drs. B.A. Blaauw

Kort Nieuws.................................................................. 22

Drs. W. Cranen (Cupertino Bulletin) Prof. dr F.W.J. Gribnau Mr J. de Hoog Prof. dr ir H. Jochemsen Drs. H.H. van der Kloot Meijburg Drs. A.L.W. van Loenen Vaste medewerkers Dr D.J. Bakker / Prof. dr J. Bouwer Drs. B.S. Cusveller / Drs. J.J.A. Doolaard Drs. W.J. Dijk / Drs. H.J.E. Hasper Dr C.G. Hrachovec / Drs. W. Huizing Mr M.J.J. Kooijman / Dr H.P. Meininger Mr M. Peels-Nooter / Prof. dr D. Post Drs. M.A.M. Pijnenburg / Mr J.J.F. Visser W. Zomer Uitgever: Uitgeefmaatschappij Kok, Kampen Layout: Seña Ontwerpers (www.senaontwerpers.nl) Druk: Wilco, Amersfoort Omslag Foto: Wiesje Peels Fotografie

RUBRIEK:

Ethiek uit het vuistje Casus: Fijngevoeligheid Marianne Waling-Huijsen ........................................... 23

red a c t ioneel Geen zorg zonder handen aan het bed, de bloeddrukmeter, het dienblad en de dienstlijst. Hoe al die handen worden aangestuurd, dat is een ander verhaal. Hoe wordt dat verhaal eigenlijk verteld door degenen die het in de zorg voor het zeggen hebben? Zonder handen uit de mouwen zal het in de zorg niet gaan. Met alléén maar handen uit de mouwen evenmin. Om één voorbeeld te noemen: wordt de hand, die de apparatuur bedient, soms ook even op een schouder gelegd? Vele handen maken licht werk. Maar welke geest of ziel stuurt die vele afzonderlijke handen die samen de zorg maken – of breken? Daarmee staat de vraag naar spiritualiteit onontkoombaar op de zorgagenda. Soms denk ik: hadden we maar een beter woord. Voor veel mensen blijft spiritualiteit, vrees ik, zo’n woord in een zondags pak. Te deftig. Of te vaag. Of irritant. Columnist Bert Keizer bekende onlangs in Trouw dat hij er doorgaans hevige jeuk van krijgt. Weer anderen vinden het te zweverig. Een lauw windje dat nog alle kanten op kan. Nu wist de apostel Paulus al dat de geest Gods waait waarheen zij wil, maar dat was voor hem toch allerminst een reden om met elke wind van leer mee te waaien. Spiritualiteit, niet nader ingevuld, blijft een lege huls. Net als zorg trouwens. Toch is de toenemende aandacht ervoor een signaal, en

méér dan dat. Spiritualiteit is in de afgelopen jaren een begrip geworden dat van vele kanten, tot in het bedrijfsleven toe, wordt omarmd. Ook in de zorg is dat uitdrukkelijk het geval. Alleen al de frequentie en de gretigheid waarmee dat gebeurt, doen een leegte vermoeden die roept om gevuld te worden. Kennelijk is er honger, ook in de zorg, naar méér dan logistiek, rationaliteit en efficiëntie. En heeft een zorginstelling méér nodig dan een kwaliteitscertificaat en een klachtencommissie. Daarom hebben we als redactie dit nummer gemaakt. We hopen dat er op diverse plekken in de zorg mee gewerkt kan worden. Speciaal aandacht gevraagd voor het interview met Arie Kars, de nieuwe voorzitter van Reliëf. Ook vanaf deze plaats: welkom! Over personen gesproken: in onze redactie namen we afscheid van Elly van Reij-Pieterson, met dank voor wat ze voor ons blad heeft betekend. Zij is inmiddels opgevolgd door Francis G.M. Pothof, algemeen directeur van Stichting De Waalboog.

Henk Veltkamp

Roeping kan als louter menselijke aangele-

Maar alleen de mens zonder liefde kent God

genheid worden aangemerkt. In saamhorig-

niet. De mens die liefde betracht en meer nog

heid, die samen-leving eerst recht mogelijk

de mens die in liefde verzorgt, heeft weet van

In zorg gaan zorgzaamheid en bezorgdheid

maakt, vult de ene de andere aan al naar

God. Want God is liefde. Naar Johannes

samen zoals handen en hart. Zorg is vol zin.

gelang de eigen gave. In onderlinge aanvulling

(zie 1 Joh 4: 7-8).

Maar het stellen van de vraag naar de zin

schuilt reeds levenszin. Roeping kan ook als

van zorg is typisch een vraag van vandaag.

goddelijke aangelegenheid worden opgevat.

De kwaliteit van een samenleving toont haar

Eeuwenlang werd zorg eenvoudigweg opgevat

Roeping door God. Aanvaarding van roeping is

hoogte van beschaving naar de maat waarmee

als plicht – de plicht die eenieder kon over-

poging tot overgave aan Gods wil. Hij roept en

zij over zieken en ouden denkt en met zieken

komen in wiens omgeving een zieke of oude

legt het zachte juk op de schouders zieken en

en ouden omgaat. Verzorging van zwakken is

zorg behoefde. En omdat gezinnen meesttijds

ouden te verzorgen. Zij zijn de zwakken. En de

de haar te nemen maat. Dit beduidt in enen

hecht en groot waren, maakte een zieke of

zwakken zijn Gods oogappel. Hen verzorgen is

dat een samenleving, die zich zelf acht, ver-

oude daarvan op natuurlijke wijze deel uit. Voor

de mens dienen in nederigste omstandigheid.

zorgers hoog acht. Want het is hun roeping

zover zieken of ouden toch niet thuis verzorgd

Zieken of ouden bezoeken is iets anders dan

in bekwaamheid Gods liefdesgebod gestalte

konden worden, bekommerden anderen zich

zieken of ouden verzorgen. Bezoeken is even,

te geven – naasten beminnen als zichzelf en

om hen. Veelal uit roeping.

verzorgen is steeds. Verzorgen gebeurt niet

vooral die naasten die afhankelijk zijn van zorg

Tegenwoordig wordt zorg veeleer overgedra-

slechts met de handen maar ook met het hart,

door anderen. In de allerzwaksten, blijvende

gen aan deskundigen. Zij beoefenen zorg als

niet slechts deskundig omtrent het te verzor-

evenbeelden van God, licht Hij Zelf het aller-

beroep. Toch stel ik mij voor dat velen ook

gen lijf maar ook deskundig omtrent de te ver-

meest op. Eerbied voor hen is eerbied voor

heden hun beroep tevens als roeping erva-

zorgen geest. Beide deskundigheden gedijen

God. Verzorging van hen is de kus van Gods

ren. In het zorgberoep trilt de zorgroeping

alleen in liefde, in liefdevolle nabijheid die

mond.

mee. Talent tot zorgen wordt zo vervulling van

geduld en troost met zich meevoert. Wie kent

levenszin.

God? Velen kennen Hem niet of niet meer.

Een kus van Gods mond

Antoine Bodar

|

3

Z I N N EB EELD Z u s t e r s van het licht De St. Maartenskliniek is in 1936 gesticht door de Zusters uit de Choorstraat, om barmhartigheid te bewijzen aan armen, zieken, hulpbehoevenden en bejaarden. Bijna 70 jaar later werken er geen religieuzen meer in het ziekenhuis. Maar wat kunnen de ‘zusters’ van nu leren van de zusters van toen?

De Zusters uit de Choorstraat hebben de kliniek gesticht en vele jaren lang gerund. Ze zijn zogenaamde actieve religieuzen. De religieuze formule van de actieve congregaties was ‘Ora et labora’. Bidden en werken plaveiden de weg van toewijding aan het gelovige leven. Bij het 65-jarig bestaan van de St. Maartenskliniek wilde het ziekenhuis iets doen om de stichteressen van de kliniek te eren. Als hommage aan hen werd dit beeld gemaakt. Het beeld is ontworpen door kunstenares Carolein Smit. Smit wilde per se de ‘nonnen’ (zoals zij de zusters consequent noemt) historisch getrouw weergeven: van de kappen tot en met de schoenen moest het lijken op hoe de ‘nonnen’ er 65 jaar geleden uitzagen. En ook moest het licht, lichtvoetig en dynamisch zijn. Daarom zijn de twee ‘nonnen’ lopend uitgebeeld. Bovendien lopen ze gearmd, iets wat destijds niet mocht! Om het lichte en lichtvoetige te accentueren, zit het bronzen beeld vol gaatjes. Overdag kijk je er doorheen. De door-schotenheid van het beeld geeft aan de nonnen een speciaal effect: ze zijn er wel en ze zijn er

4

|

ZINNEBEELD

niet. Ze verdwijnen zoals ze zijn verdwenen uit het ziekenhuis. Ze verdwijnen zoals ze ooit verdwenen toen ze zich helemaal achter de patiënt opstelden, in de zorg voor de zieke ‘naar lichaam en geest’. Maar ze zijn er ook, op een lichte manier. ‘s Avonds brandt er licht onder de nonnen, en dat licht schijnt door die gaten heen. Ze stralen. De uitstraling van het licht refereert aan heiligheid. De ‘nonnen’ werkten vanuit het licht van het geloof. De ‘zusters’ van nu worden er op een mooie manier aan herinnerd dat hun werk een beroep én een roeping is. De zorg voor de medemens, die beeld van God is, is het uiten van liefde voor de Schepper en zijn Schepping. Dienst aan God door dienst aan de naaste. Het beeld staat voor de hoofdingang van de St. Maartenskliniek in Nijmegen. De St. Maartenskliniek is lid van Reliëf. Frits Mertens

SPIRITUALITEIT EN ZORG

S p i r i t ualiteit en zorg Kees Waaijman

De stand van zaken Spiritualiteit en zorg worden steeds meer in één adem genoemd. Maar dit garandeert nog niet dat het hier om een zinvolle verbinding gaat. Want wat is spiritualiteit eigenlijk? Hoe kunnen spiritualiteit en zorg zinvol op elkaar worden afgestemd? En waar moet spiritualiteit in de gezondheidszorg worden gesitueerd?

Waar hebben we het over als we spreken over spiritualiteit. In plaats van allerlei definities van spiritualiteit tegen elkaar af te wegen, lijkt het mij zinvoller eens goed naar de werkelijkheid zelf te kijken. Die werkelijkheid ziet er, wat spiritualiteit betreft, zeer gevarieerd uit. Bij alle verscheidenheid laten zich drie grondvormen onderscheiden.

Spirituele scholen De meest opvallende grondvorm tekent zich af binnen godsdiensten en levensbeschouwelijke tradities. Binnen het jodendom bijvoorbeeld kennen we de chassidische bewegingen. De islam heeft zijn soefikloosters. Binnen het christendom verschijnen de abdijen en kloosters. Nederland heeft de invloedrijke beweging van de Moderne Devotie voortgebracht, met als absolute topper de Navolging van Christus. Het verre oosten kent zijn yogi’s en zenmeesters. Al deze spirituele scholen worden gekenmerkt door een Bronervaring, die door enkele spiritueel begaafde mensen wordt vertaald in een voor velen begaanbare weg: rituelen, geestelijke oefeningen, tijdsorde, kleding, ruimtelijke ordening, deugdbeoefening enzovoort. Zelfs religieuze tradities die zich uiterst gereser-

veerd opstellen tegenover spiritualiteit, kennen hun scholen. Zo heeft de Reformatie haar Nadere Reformatie en haar Piëtisme. Ook de rabbijnen hebben de Kabbala niet tegen kunnen houden. Het staat dan ook vast, dat alle religies spirituele scholen herbergen. De vraag is nu: is het zinvol deze uitgekristalliseerde vormen van spiritualiteit op de gezondheidszorg te betrekken. Ik denk van niet, althans niet in eerste instantie. Maar, er zijn nog andere grondvormen van spiritualiteit.

Spiritualiteit als tegenbeweging Een tweede grondvorm van spiritualiteit duikt iedere tijd opnieuw op als spirituele tegenbeweging, als dwarsligger. Soms worden mensen zo diep geraakt door de goddelijke Werkelijkheid, dat zij buiten de geijkte kaders van godsdienst en cultuur worden geworpen, zelfs buiten de spirituele scholen. Deze getroffenen ontpoppen zich als profeten en mystici, woestijnratten en droge slootslapers. Zij vergeten zichzelf, want ze zijn buiten zichzelf! Meestal zetten zij zich zonder nadenken in voor de medemens. Met gevaar voor eigen leven komen zij op voor rechtvaardigheid. Hun bewogenheid wordt door de tijdgenoten doorgaans niet verstaan. Na hun dood blijken zij voor velen

een bron van inspiratie: Socrates en Franciscus, Kierkegaard en Hammarskjöld, Elia en Dorothee Sölle, Debora en Bonhoeffer. Om slechts enkele namen te noemen. Opnieuw is de vraag: is het zinvol deze dwarsliggers te betrekken op de gezondheidszorg? Ik denk van niet, althans niet in eerste instantie. We moeten echter niet vergeten, dat deze tegendraadse figuren voor veel mensen die in een levenscrisis terecht komen – en dat kan ziekte zijn – dikwijls een vriend en een reisgenoot zijn.

Alledaagse spiritualiteit Een derde vorm van spiritualiteit wordt zelden opgemerkt, omdat

>>

THEMA

|

5

SPIRITUALITEIT EN ZORG

ZIEKENBEZOEK Mijn vader had een uur lang zitten zwijgen bij mijn bed. Toen hij zijn hoed had opgezet zei ik, nou, dit gesprek is makkelijk te resumeren. Nee, zei hij, nee toch niet, je moet het maar eens proberen. JUDITH HERZBERG (Uit: Doen en laten, een keuze uit de gedichten, Amsterdam 1994)

zij zo gewoon is. Het is een vorm van spiritualiteit die nauw aansluit bij het dagelijks leven. Zij wordt voltrokken in onze levensloop zélf: in wat er met ons gebeurt bij onze geboorte en opvoeding, bij liefde en verlies, bij werken en wonen, bij zorg en afscheid. Het leven zelf zoals het zich aan ons voltrekt, is de vindplaats van deze vorm van spiritualiteit. Men duidt deze grondvorm aan met allerlei termen: alledaagse spiritualiteit, lekenspiritualiteit, seculiere spiritualiteit, inheemse spiritualiteit en dergelijke. We moeten echter ónder deze etiketten kijken, willen we werkelijk begrip krijgen van wat hier spiritueel aan de hand is. Temeer omdat ik vermoed, dat precies deze grondvorm van spiritualiteit zich er het meest voor

"Spiritualiteit in de zorg heeft vooral te maken met alledaagse spiritualiteit" leent betrokken te worden op de gezondheidszorg. Wanneer we uitgaan van de term ‘lekenspiritualiteit’, dan spelen

6

|

THEMA

twee betekenissen van ‘leek’ door elkaar. De leek als laicus, dat wil zeggen: behorend tot het gewone volk, en de leek als idiota, dat wil zeggen: steunend op eigen ervaring en niet op boekenwijsheid. Het gaat bij deze grondvorm van spiritualiteit om een aan het leven zélf ontdekte en ontwikkelde spiritualiteit, die onmiddellijk aansluit bij wat gewone mensen in hun dagelijks leven raakt en die dieper gaat en verder reikt dan welke levensstaat, stand of afgeleide vorm van kennis (boekenwijsheid) dan ook. Ze is seculier in de meest strikte zin van het woord: wereld-lijk, behorend tot de schepsellijke werkelijkheid, ons met de geboorte geschonken (natuur-lijk) en derhalve ingeboren (indigenous, inheems). Om deze reden noem ik deze grondvorm van spiritualiteit primordiaal: zij is even oorspronkelijk als onze geboorte (idiota, indigenous, schepsellijk, natuurlijk) en zij is fundamenteel (laicus, gewoon, dagelijks). Vanwege dit primordiale karakter kan deze vorm van vroomheid zinvol verbonden worden met de zorg. Ook de zorg is immers een primordiaal menselijke werkelijkheid.

De zorg De vraag is: waar in de gezondheidszorg kan de zojuist besproken primordiale spiritualiteit, die onmiddellijk verbonden is met geboorte en opvoeding, met huis en werk, met liefde en zorg, met leed en ziekte, met leven en dood, het beste worden gesitueerd? Met welk aspect van de zorg kan deze primordiale spiritualiteit het meest zinvol worden verbonden? Met de medische specialismen? Met het zorgmanagement? Met de zorginstelling? Met de zorgverzekering? Met de familie? Met de patiëntenvereniging? Met de zorgverleners? Met de zorgvragers? Ik denk dat de koppeling tussen zorg en spiritualiteit het meest zinvol gelegd kan worden door de twee laatste groepen: door de zorgvrager en de zorgverlener, binnen hun wederzijdse zorgrelatie. De zorgrelatie wordt (net als íedere relatie, inclusief de liefdesrelatie) voortdurend ondermijnd door krachten die haar beroven van haar relatiekarakter: de patiënt stelt zich te passief op, waardoor geen enkele respons meer wordt gegeven op de verleende zorg; de patiënt ziet zichzelf uitsluitend als iemand die diensten ontvangt en daar recht op heeft; de zorgverlener stelt zichzelf te zakelijk op; de zorgverlener beschouwt de zieke als object waaraan enkele dingen moeten gebeuren; enzovoort. Essentieel voor de zorg-relatie is echter, dat zorgverlener en zorgvrager beiden hun actieve én passieve component in de zorgrelatie ontwikkelen. Anders raakt de zorgrelatie zelf, die én actief én passief is, in het ongerede. De zorg is actief in zover de zorgverlener zich bekommert om de zieke, maar ook in zover de zorgvrager bereid is zorg te dragen voor zichzelf en anderen. De zorg is passief in zover de zorgverlener geconfronteerd >>

SPIRITUALITEIT EN ZORG

wordt met onmacht en onomkeerbaar menselijk leed, maar ook in zover de patiënt niet meer verder kan, niets meer kan. Juist in het voortdurende over en weer van activiteit en passiviteit zit dat niet te organiseren en niet af te dwingen moment van relatie: bewogenheid, een ogenblik van ontroering, vertedering. Dit bij uitstek menselijke moment in de zorg vormt het hart van de zorgrelatie. Dit hart werd van oudsher barmhartigheid genoemd, compassie, mededogen.

Barmhartigheid Deze barmhartigheid is een spirituele categorie, die we aantreffen in alle scholen van spiritualiteit. De boeddhistische spiritualiteit spreekt van karuna. Een van de beroemdste soetra’s in de Palicanon zegt: ‘Zoals een moeder haar eigen zoon, haar enige kind met haar leven beschermt, zo moge men naar alle levende wezens zijn geest ontvouwen. Vol mededogen voor de hele wereld ontvouwe men zonder grenzen de geest’ (Metta-Soetra). Zorg is een vorm van mededogen, die alle grenzen van ras, natie en stand overstijgt. In de joodse spiritualiteit heet dit mededogen chesed en rechamim: de ander vertedert mij, raakt mij tot in mijn ingewanden; mijn hart wordt zacht, als vanzelf snel ik de ander te hulp. Binnen de christelijke spiritualiteit wordt dit mededogen voorbeeldig uitgedrukt door de Barmhartige Samaritaan die ‘door barmhartigheid bewogen’ (Luc. 10:33) een zwaargewonde reiziger verzorgt. Diezelfde barmhartigheid vormt het wezen van de islamspiritualiteit. Bijna alle hoofdstukken van de Koran beginnen met de zin: ‘In de naam van God, de Barmhartige, de Erbarmer’. In navolging van God tracht de islamspiritualiteit vorm te geven aan deze barmhartigheid: door medemenselijkheid en vriendelijkheid, behulpzaamheid

en mededogen en onzelfzuchtige liefde. Steeds bedenkend dat Gods Barmhartigheid hiervan de bron vormt. Zo zien we dat in alle scholen van spiritualiteit barmhartigheid de kern vormt. We moeten daarbij steeds bedenken, dat deze barmhartigheid oorspronkelijk thuishoort in het veld van primaire relaties tussen huisgenoten, familie, vrienden, buren en collega’s. Terecht stelt Warren Reich: ‘Zorg is een begrip dat te maken heeft met vriendschap en liefde, maar dat een specifieke betekenis krijgt binnen de medische context. Het is een deugd waardoor iemand geneigd is nabije en eerbiedige aandacht te schenken aan de ander en de ander van dienst wil zijn in een relatie die gekenmerkt wordt door een engagement de ander te helpen groeien, gedeeltelijk door de ander te helpen voor zichzelf te zorgen, zodat degene voor wie gezorgd wordt (degene die men compassie betoont), niet eenvoudigweg iemand is die diensten ontvangt, maar iemand die bovendien in staat wordt gesteld voor zichzelf en anderen te zorgen’. Zorg is een primordiaal gegeven. Zij hoort thuis in de onmiddellijkheid van ouders en kinderen, geliefden en vrienden, buren en collega’s. Hier speelt zich het oorspronkelijke gebeuren af van raken en geraakt worden, ontroeren en ontroerd worden, zorgen en verzorgd worden – binnen het oermenselijk gegeven van de tussenmenselijke relatie, die in onmiddellijke verbinding staat met de niet te vatten Liefde en Barmhartigheid. Dit primordiale gegeven van de zorg, dat in zijn oorspronkelijkheid gecultiveerd wordt binnen de lekenspiritualiteit (in het gewone, dagelijkse leven), levert zich, in situaties van grote zorgbehoevendheid, uit aan een zorginstelling, die evenwel

de plicht heeft de humane kern van deze zorg (die spiritueel is) te bewaren in de geprofessionaliseerde zorgrelatie. Prof. dr K. Waaijman is wetenschappelijk directeur van het Titus Brandsma Instituut in Nijmegen.

"Zorginstellingen moeten ervoor zorgen dat de humane kern van zorg bewaard blijft"

Noten

1 Zie hiervoor K. Waaijman, Spiritualiteit. Vormen, grondslagen, methoden, Kampen/Gent 20034, 9-300. 2 Zie voor een verkenning van deze zorgrelatie met het oog op spiritualiteit: K. Waaijman, ‘Spiritualiteit in de zorg. De interactie tussen zorgvrager en zorgverlener.’ In: J. Bouwer e.a, Spiritualiteit en zingeving in de gezondheidszorg. Kampen 2004, 19-41. Dit boek wordt elders in dit blad besproken. 3 W. Reich, Models of Pain and Suffering. Foundations for an Ethic of Compassion, in: Acta Neurochirurgica Supplement 38 (1987), 118.

THEMA

|

7

SPIRITUALITEIT EN ZORG

Thema interview: Harold G. Koenig

“ I T ’S NO T JUS T A JOB ! ” Frits Mertens

Over spiritualiteit in de gezondheidszorg Is spiritualiteit goed voor je gezondheid? Hebben bijbelstudie, meditatie en gebed een genezende werking? En hoe zit dat met niet gelovige mensen? De Amerikaanse hoogleraar Harold G. Koenig, autoriteit op het gebied van spiritualiteit en gezondheidszorg, onderzoekt dit soort vragen. Onlangs was hij in Nederland. Frits Mertens sprak met hem.

U pleit ervoor om aandacht voor spiritualiteit en geloof in de gezondheidszorg te introduceren. Waarom zouden we dat eigenlijk moeten doen?

"Aandacht voor spiritualiteit verbetert de resultaten van de zorg"

8

|

THEMA

Koenig: 'De overtuigingen en opvattingen van gelovige mensen zijn verbonden met hun gezondheid en met hun beslissingen over medische behandelingen. Alleen daarom is het al van belang om er aandacht aan te schenken. Verder weet ik dat gelovige mensen spirituele behoeften hebben. Ik vind dat we in de zorg tegemoet moeten komen aan de spirituele behoeften van mensen die gelovig zijn. Onderzoek toont aan dat dat een positief effect heeft op de kwaliteit van de zorg. Patiënten zijn meer tevreden over de geboden zorg. Het heeft in de tweede plaats ook een positieve invloed op het effect van de behandeling. En in de derde plaats heeft het ook een positief effect op hoe de patiënt met de ziekte omgaat. Dat laatste moet je niet onderschatten. Als de patiënt in de worsteling

met een ziekte ook in spiritueel opzicht ondersteund en begeleid wordt, zie je meestal dat de patiënt ook achter de behandeling gaat staan en zich ervoor wil inzetten." Waar moet ik concreet aan denken? Koenig: “Professionals in de gezondheidszorg zijn vooral op het gebied van de anamnese van belang. Ze moeten vooral de spirituele geschiedenis van de patiënt in kaart brengen. Daarbij maakt het veel uit of iemand zich als gelovig beschouwt of niet. Als patiënten zich niet gelovig of religieus noemen, dan kan de verpleegkundige, arts of ziekenverzorgende met de patiënt spreken over datgene wat het leven van de patiënt zin geeft en hoe deze omgaat met de ziekte. Dat is als zij niet religieus of spiritueel zijn. Als patiënten wel gelovig zijn, dan moeten zij naar andere dingen vragen. Bijvoorbeeld of het geloof >>

SPIRITUALITEIT EN ZORG

voor hen een bron van steun is, of juist een bron van spanning. Worstelen zij misschien met de vraag of hun ziekte er is omdat zij op de een of andere manier een straf verdiend hebben, of biedt het geloof hun steun en hoop om vol te houden. In het laatste geval kan de professional die hoop ondersteunen. Steun is louter het aanmoedigen van iets wat de patiënt al langer doet. Ook is het relevant om te informeren of religieuze overtuigingen mogelijk invloed hebben op de beslissingen over medische handelingen, of dat er conflicten kunnen ontstaan met de medische zorg of behandeling. Als iemand gelovig is, kun je ook vragen of hij hoort bij een religieuze gemeenschap of groep. En of die groep steun biedt en of dat nog steeds zo is als de patiënt weer naar huis gaat. Gelovige patiënten vraag je daarnaast ook of ze spirituele behoeften hebben waar aandacht aan besteed moet worden. Willen zij soms een bijbel om te lezen, willen ze iemand om mee te bidden, willen zij een van de sacramenten? Dit soort zaken moet je zien te achterhalen bij gelovige patiënten. Het in kaart brengen van een spirituele geschiedenis is het begin en bijna het laatste wat professionals in de gezondheidszorg op dit terrein kunnen doen. Zij zijn immers niet geschoold om hier verder iets mee te doen. Dat kunnen zij overlaten aan de geestelijk verzorger, de geschoolde pastor of vrijwilliger van de pastorale dienst, die weten wat zij op dit terrein doen." U maakt onderscheid tussen religieuze opvattingen en praktijken, en spiritualiteit. Wat is het verschil tussen religieuze opvattingen en spiritualiteit? En wat zijn de overeenkomsten? Koenig: "Mijn onderzoek gaat over de rol van geloof in de gezondheidszorg. Ik onderzoek dat door gelovige mensen en niet-gelovige mensen met elkaar te vergelijken, op het punt van de effecten van de gezondheidszorg. Inmiddels wordt spiritualiteit gebruikt voor alle invullingen van zingeving en niet alleen voor de religieuze. Er treedt daarom altijd een spraakverwarring op als we het over spiritualiteit gaan hebben. Eerlijk gezegd houd ik niet van het woord spiritualiteit. Het woord spiritualiteit is gestolen van het geloof. Spiritualiteit is ten diepste een religieuze term. Ik zou het liefst zien dat voor niet religieuze ‘spiritualiteit’ een andere term gebruikt zou worden. Men kan misschien beter praten over menselijke waarden, menselijke zingeving, menselijke betekenis, of humanisme. Je moet voor dat soort zaken geen termen uit de religie gebruiken, die vervolgens van hun religieuze inhoud worden ontdaan. Reserveer het woord ‘spiritualiteit’ voor het geloof. Spiritualiteit is nu zo breed en geseculariseerd gewor-

den. Het verwijst niet meer naar geloof maar het is het heidendom van onze hedendaagse maatschappij. Het is beter om heidendom en geloof gescheiden te houden. Als we geloven willen bestuderen, dan moeten we dat kunnen vergelijken met mensen die niet geloven." U sprak vooral over de voordelen voor de gezondheid van de patiënt. Maar hoe zit dat bij de beroepskrachten in de gezondheidszorg en hoe zit het met de instellingen? Koenig: We hebben onderzoek gedaan dat aantoont dat de beroepskrachten die gelovige of spirituele steun geven aan anderen, uiteindelijk een betere geestelijke gezondheid en groter welbevinden hebben. Beroepskrachten in de gezondheidszorg die aandacht schenken aan de spirituele kanten van de patiënt, versterken waarschijnlijk hun eigen welbevinden, en ook het doel van hun handelen. Waarom zij geroepen zijn om te doen wat ze doen, komt beter uit de verf. Waarom ging iemand de zorg in? Om veel geld te verdienen? Of waarom gingen ze de verpleging in? Is it just a job? Meestal niet! Mensen moeten zoveel van zichzelf geven aan patiënten. Voor de gezondheidszorginstellingen kan dit de kosten reduceren van hun diensten. Fundamenteel door de rekening voor het ziekenhuis omlaag te brengen en de kwaliteit van de zorg omhoog." Professor Harold G. Koenig is hoogleraar geneeskunde aan de Duke University. Hij is directeur van The Centre for the Study of Religion/Spirituality and Health aan dezelfde universiteit. Hij schreef onder meer Handbook of Religion and Mental Health (Academic Press, 1998), The Healing Power of Faith: Science Explores Medicine’s Last Great Frontier (Simon & Schuster, 1999). Meer info: http://www.usatoday.com/ community/chat/0629koenig.htm

"Het woord spiritualiteit is gestolen van het geloof"

THEMA

|

9

SPIRITUALITEIT EN ZORG

Thema essay:

S pi r i t u aliteit maakt de zorg beter Eric Corsius

Op mijn scheurkalender las ik ooit het volgende, ietwat oubollige mopje: Moeder de vrouw staat in de keuken, haar man is in de kamer aan het klussen. Opeens hoort ze een ongewoon geluid. Ze gaat bezorgd naar de huiskamer en ziet hoe manlief bezig is een spijker in de muur te slaan met de hak van zijn schoen. Ze zegt: ‘Jan, daarvoor gebruik je toch geen schoen. Gebruik toch je hoofd!’

Dit mopje beschouw ik als een beeldspraak van de veelbesproken ‘verzakelijking’ van de zorg. De klacht over deze ‘verzakelijking’ wordt veelal geïllustreerd met voorbeelden als de volgende. • Zorginstellingen worden geleid als commerciële bedrijven. • De zieke of zwakke wordt behandeld en aangesproken als klant of cliënt. • In plaats van aandacht te geven aan patiënten moet de verpleegkundige een papierwinkel bijhouden. • De pijn van een zieke wordt afgelezen aan de bloeddrukmeter of aan de monitor, en niet aan de gezichtsuitdrukking. • Er wordt een taal gebezigd die vreemd is aan de leefwereld van de zorg. Deze woorden zijn niet neutraal. Ze brengen ook een bepaalde manier van kijken en handelen met zich mee.

‘Categoriefout’ Het spreken over de ‘verzakelijking’ ontaardt vaak in een weinig opbouwende jammerklacht, doorspekt met suggestieve karikaturen en clichés. Toch moeten we de kritiek serieus nemen. Maar dan moeten we goed zien waar het

10

|

THEMA

over gaat. Het probleem is niet ‘verzakelijking’ maar er wordt een ‘maatschappelijke categoriefout’ gemaakt. Met deze stroeve formulering verwijs ik naar het feit dat we de zorg vaak aanpakken met categorieën die zijn overgewaaid uit andere werelden, bijvoorbeeld het commerciële bedrijfsleven. Er worden, bij voorkeur Engelse, zorg-vreemde woorden gebruikt: ‘product’, ‘mission statement’, ‘management’ enz. De zorg wordt op die manier ont-zorgd. Er worden knollen voor citroenen verkocht en stenen voor brood gegeven. We slaan spijkers in de muur met de achterkant van onze schoen. Gebruiken we ons hoofd wel? - vragen we ons dan af.

Ziel als panacee De laatste jaren is het in zwang geraakt om spiritualiteit als remedie in te zetten tegen de zogenaamde ‘verzakelijking’. Tegen de ‘zakelijkheid’ wordt de ‘ziel’ (in het Latijn ook wel spiritus) in stelling gebracht. Her-zieling is het parool. In beginsel zitten we hiermee op een goed spoor. Tegelijk wil ik ook waarschuwen voor enkele valkuilen. 1. ‘Ziel en zakelijkheid’ niet zonder meer elkaars tegen-

polen. ‘Zakelijkheid’ staat niet zozeer tegenover bezieling, als wel tegenover gevoelsmatige improvisatie en de onduidelijkheden die daaruit voortvloeien. Bezieling staat niet tegenover zakelijkheid, maar eerder tegenover routine en onverschilligheid. Zakelijkheid en ziel kunnen - en moeten! dan ook gerust samengaan. Dat blijkt ook als we een blik op de geschiedenis werpen. De zusters en broeders bijvoorbeeld die in de negentiende eeuw de katholieke ziekenhuizen in het leven riepen, deden dat vanuit een authentieke bezieling en bevlogenheid. Tegelijk werkten ze aan modern georganiseerde instellingen. In de vele ‘Sint Anna’s’ en ‘Sint Jozef-en’ was er sprake van gezonde (!) zakelijkheid. Als we naar het heden kijken, moeten we een omgekeerde nuance aanbrengen. In onze moderne, op het oog alleen maar zakelijke instellingen werken veel bezielde mensen - op alle niveaus. 2. Het spreken over bezieling en vooral her-zieling is soms nostalgisch van aard. Het verleden wordt geromantiseerd. Ook

>>

SPIRITUALITEIT EN ZORG

‘vroeger’ werden er echter ‘categoriefouten’ gemaakt. De artsen bezigden vroeger misschien niet het modieuze bestuurskundige Engels, maar dan toch wel de academische geheimtalen Latijn of Grieks. Verpleegkundigen - vooral religieuzen - moesten vaak leren om de zorgverlening te zien als vorm van ‘zelfheiliging’. Berucht zijn de anekdotes over zusters die als het ware ‘door de zieke héén keken’ naar Christus. Vandaag de dag komt het wel voor, dat een verpleegkundige meer op de monitor kijkt, dan in de ogen van de zieke. Iets vergelijkbaars gebeurde vroeger echter ook. Menige zuster hield haar ogen meer gericht op het kruisbeeld aan de muur, dan op de zieke. Het ziekenhuis werd op die manier soms ook ver-klooster-d. Het was vroeger niet slechter, maar ook niet zonder meer beter dan nu. 3. Als we plompverloren spiritualiteit en bezieling in de zorg invoeren, lopen we het risico dat we een nieuwe ‘categoriefout’ maken. Dat gevaar dreigt met name als we inzichten uit het speciale vakgebied ‘spiritualiteit’ of inzichten uit de ‘spirituele literatuur’ onvertaald toepassen op de zorg. Dat gevaar ligt m.i. het meest op de loer bij esoterische stromingen (‘New Age’) of bij stromingen die bijvoorbeeld het gebed als geneesmiddel beschouwen. Spiritualiteit is dan iets wat van buiten af aan de zorg wordt toegevoegd.

Spiritualiteit is goed voor zorg Eenmaal gewaarschuwd voor deze valkuilen, pleit ik al met al voor meer bezieling of spiritualiteit in de zorg. Spiritualiteit helpt ons namelijk om oog te krijgen voor bepaalde waarden, die eigen zijn aan de zorg als zorg. Spiritualiteit wordt dan niet van buiten af aan

de zorg toegevoegd, maar haalt het beste uit de zorg naar boven. Welnu: op welke manier draagt spiritualiteit of bezieling eraan bij dat de zorg meer zorg wordt? Beweging. Een van de grote thema’s in de zorg is de motivatie. Niet alleen, maar óók door de verzakelijking komt deze motivatie onder druk te staan: de motivatie om te kiezen voor een zorgberoep, om het vol te houden en om erin te groeien. En zonder motivatie is de zorg geen zorg. De spiritualiteit - en met name de bijbelse spirituele traditie - heeft veel oog voor deze kwestie van motivatie, van ‘bewogen worden’ en ‘in beweging komen’. Deze traditie spreekt namelijk van de oproep die uitgaat van de noodlijdende ander. Dit appèl haalt mij weg uit mijn zelfgenoegzaamheid, verbiedt mij om een andere kant op te kijken en dwingt mij om - zoals de barmhartige Samaritaan - van de weg af te gaan. Spiritualiteit brengt de zorgverlener op het spoor van de meest oorspronkelijke, eigen motivatie tot zorg. Een motivatie die meer is en iets anders is dan de conclusie uit een beroepskeuzetest op internet. Identiteit. Zorgen is een beroep. Maar daarnaast en daarbinnen is zorg een manier van leven en zijn, een houding. Zorg is de manier waarop de zorgverlener als persoon ‘in elkaar zit’. De spirituele traditie spreekt in dit verband van ‘deugd’ - in de zin van ‘levenshouding’ (‘habitus’). Wie bezield is tot zorg, wordt omgevormd tot een zorgend en zorgzaam mens. Deze bezieling maakt een ander mens van me. Ze vormt mij ‘om’, zodanig dat zorgen mijn tweede natuur wordt. Vooral markante personen laten dit aan den lijve zien. Zowel de met naam bekende heldinnen van de zorg - de ‘Florence Nightingales’ - als de vele anonieme zusters en diacones-

sen, waren en zijn ‘vleesgeworden’ zorg. Zorg was en is hun identiteit. De spirituele traditie, voorzover zij verwijst naar deze ‘dwarsliggers’ (K. Waaijman), laat zien hoe bezielde zorg bijdraagt aan identiteitsvorming. Verhalen. Wie zorg verleent, doet tal van ervaringen op. Ervaringen die verrijkend zijn, maar ook verwarrend en desoriënterend. Ervaringen rond eindigheid, mislukking en teleurstelling. Ervaringen rond het begin en het einde van het leven. Ervaringen die mij voor raadsels plaatsen en die mij doen huiveren. Een spiritualiteit die is ingebed in een concrete verhaaltraditie (zoals de Bijbel of de heiligenlevens), kan mij helpen om deze ervaringen te duiden, om er woorden en beelden voor te vinden. Ik denk dan vooral aan de verhalen die vertellen hoe mensen door de mislukkingen heen kunnen ‘groeien’. Het Verrijzenisverhaal is hierin natuurlijk cruciaal. Dergelijke verhalen plaatsen de zorgervaringen in een kader van betekenisgeving. Dankzij deze, door spirituele tradities meegevoerde, verhalen en beeldspraken, kunnen zorgverleners veel beter woorden geven aan hun ervaringen. Dit alles veronderstelt uiteraard wel, dat we de spiritualiteit blijven zoeken in concrete tradities en niet in vluchtige algemeen-menselijke sferen.

"Spiritualiteit is niet zonder meer e e n w o n d e rmiddel tegen verzakelijking"

Spiritualiteit en bezieling. Ze zijn broodnodig, om de zorg te laten zijn wat zij is. Ze ontslaan ons niet van een gezonde, goed gedoseerde zakelijkheid. Maar ze maken de zorg wel beter. U mag daar het woord ‘kwaliteit’ bij gebruiken. Maar is dat nodig? Goede wijn behoeft geen krans. Door bezieling gerijpte zorg behoeft geen ISO-certificaat. Eric Corsius is theoloog en lid van de redactie van Zin in Zorg.

THEMA

|

11

Nieuws Protestantse kerkdag van de PKN

symposium, dat op 23 november in

plaats in de Jaarbeurs te Utrecht.

De Werelt in Lunteren wordt gehou-

Namens Reliëf heeft Paul van

den. Centraal staat hoe een christe-

Nieuwe imagofolder Reliëf

Mansum deelgenomen aan het podi-

lijke grondslag geïmplementeerd kan

Onlangs is de nieuwe imagofolder

umdebat over de kwaliteit van de

worden in de zorgorganisatie. U krijgt

van Reliëf beschikbaar gekomen. U

samenleving. Hij benadrukte dat de

praktische handvatten aangereikt om

krijgt de folder meegestuurd bij de

essentie van zorg te vinden is in aan-

een stevige (christelijke) rode draad

eerstvolgende mailing. Wilt u de fol-

dacht, ontmoeting en wederkerigheid

door uw organisatie te weven. HdS,

der gebruiken om anderen te wijzen

in de zorgrelatie.

Christelijke organisatie voor Zorg

VERENIGINGSNIEUWS

op het belang van onze vereniging,

en Welzijn, CHE-Transfer en het

of wenst u extra exemplaren voor op

Reliëf Congres 2005: Zorgethiek

Centrum voor Levensbeschouwing in

uw lees- of informatietafel, dan wor-

Inmiddels is de datum voor ons nati-

Zorg en Welzijn organiseren het sym-

den extra folders graag beschikbaar

onaal congres vastgesteld op DV

posium. Meer info www.relief.nl.

gesteld. Eén telefoontje naar het

1 maart 2005. Noteert u die datum

secretariaat van Reliëf (030 26 10

alvast maar in de agenda. Het thema

454) is voldoende.

voor het congres is ‘Zorgethiek’ en

N I E U W E U I T G AV E N

Dr Annelies van Heijst zal als hoofdBestuur

spreker optreden. Informatie te ver-

Palliatieve zorg:

In de Algemene Ledenvergadering

krijgen bij Thijs Tromp.

de kunst van ‘er zijn’

van 14 juni 2004 is op voordracht

Palliatieve zorg: de kunst van ‘er

van het bestuur de heer mr A.A. Kars

Camillus-almanak

zijn’ is een nieuwe uitgave over pallia-

gekozen tot nieuwe voorzitter van

In opdracht van het Landelijk Platform

tieve zorg, speciaal geschreven

Reliëf. Hiernaast treft u een interview

Kerk & Zorg verzorgt Reliëf de eind-

met het oog op mantelzorgers en

met hem aan. In dezelfde vergade-

redactie van de Camillus-almanak.

vrijwilligers. Reliëf en SBI, training

ring is afscheid genomen van de heer

In deze almanak wordt alle relevante

en advies maakten zich sterk voor

drs. J. Gerestein, die ook al als voor-

informatie rond geestelijke verzorging

de realisatie van deze publicatie. Op

zitter van de toenmalige CVZ een

en zorginstellingen gebundeld. Het

25 mei vond de presentatie plaats

belangrijke rol heeft gespeeld in de

bevat een handreiking voor benoe-

tijdens een druk bezocht symposium.

totstandkoming van de fusie tussen

mingen van geestelijk verzorgers en

In dit boek staat de gedachte centraal

CVZ en KVZ tot Reliëf.

een bio- en zorgethisch compendium.

dat ‘er zijn’ voor de ander misschien

Verder werd afscheid genomen van

Daarnaast geeft de almanak een

wel het meest wezenlijke is in de pal-

de heer drs. F.J.L.M. Witteveen,

overzicht van zorginstellingen in ons

liatieve zorgverlening. Het boek biedt

secretaris van het bestuur. Ook hij

land met gegevens over hun (dien-

vrijwilligers en mantelzorgers prakti-

heeft achter de schermen veel bij-

sten) geestelijke verzorging. Het is de

sche handreikingen en beantwoordt

gedragen aan de fusie tussen beide

bedoeling te komen tot een tweejaar-

vragen als: wat is goede palliatieve

verenigingen. De vacature Witteveen

lijkse uitgave.

zorg? Wat is, naast lichamelijke

binnen het bestuur wordt voorlopig

In het Landelijk Platform Kerk & Zorg

verzorging, de rol van geestelijke

niet ingevuld. De functie van secre-

werken samen: de Rooms-katho-

begeleiding? De schrijfster heeft

taris wordt vooralsnog vervuld door

lieke kerk, de PKN, het CIO-G en de

speciaal aandacht voor de spirituele

mevrouw M.A.P. Lapidaire, tevens

VGVZ. Vanuit Reliëf participeren drs.

en ethische kanten van de palliatieve

vice-voorzitter. Aansluitend aan

Wout Huizing, stafmedewerker en

zorgverlening.

deze ALV vond in het kader van dit

drs. Wybe Dijk, projectleider van het

Het boek is te bestellen bij het bureau

afscheid een minisymposium plaats.

Centrum voor Geestelijke Verzorging

van Reliëf en wordt toegezonden met

Mevrouw drs. Alice Welmers-Hilbers

& Zingeving en tevens contactper-

acceptgirokaart Prijs: € 11,50; leden

van het bureau KW Communicatie

soon voor dit project.

van Reliëf betalen € 9,20. De lezin-

hield een inleiding getiteld ‘Identiek of identiteit?’

12

|

NIEUWS

gen van het symposium zijn na te Symposium ‘Waarde(n)volle

lezen op de website van het SBI.

Kwaliteit’

www.sbi.nl.N.a.v. Marianne Waling-

Protestantse Kerkdag ‘Hoop doet

Over christelijke waarden als rode

Huijsen, Palliatieve zorg: de kunst

samenleven’

draad in zorgorganisaties

van ‘er zijn’.Budel: Damon 2004.

Op 12 juni jl. vond de eerste

Reliëf verleent medewerking aan dit

128 pag. Isbn 9055735035

Interview: Arie Kars

HET GELUID VAN RELIËF MAG GEHOORD WORDEN ! Inge van Nistelrooy

Reliëf heeft een nieuwe voorzitter: Arie Kars, bestuurder van de Zorggroep Rijnmond. Waar staat hij voor? Wat vindt hij belangrijk? Wat trekt hem in Reliëf? Welke idealen drijven hem? Inge van Nistelrooy had een ontmoeting met Kars en schetste een portret van een man met passie.

Zijn secretaresse komt me halen in de hal van Verpleeghuis Slingedael, waar hij zijn werkplek heeft. Hij is een druk bezet mens, rolt van het ene gesprek in de andere vergadering. Maar hij neemt de tijd voor dit interview. Hij oogt verzorgd, zakelijk. Pas na even komt hij op dreef en toont zich betrokken, gedreven.

van zijn leven. ‘Zorgen voor, je bekommeren om, iets kunnen betekenen voor anderen, daar gaat het mij om. Onze doelgroep bestond uit mensen in de marge. Het verbeteren van hun positie, daar was ik mee bezig. In de verzekeringswereld doe je dat alleen op financieel vlak, maar nu kwam het veel dichterbij.’

Kars is 48 jaar, gehuwd, vader van drie kinderen. Als jurist verruilde hij twaalf jaar geleden de wereld van de ziektekostenverzekeringen voor de maatschappelijke dienstverlening. De opvang van de dak- en thuislozen en verslaafden, sloot beter aan bij de rode draad

En nu, als bestuurder in de ouderenzorg, kan hij iets gemeente" betekenen voor mensen in een benarde positie. ‘Ik ervaar daarbij steun van mijn geloof. Naastenliefde, zorg voor elkaar, solidariteit, barmhartigheid, het zijn grote woorden, maar ze geven wel het diepgewortelde >>

"Geloof is voor mij niet beperkt tot huis en

INTERVIEW

|

13

gevoel weer van waaruit we dit willen doen. Ze geven ook mijn motivatie weer, destijds voor mijn werk in de opvang en nu ook hier, in de ouderenzorg.’ Opgegroeid in de Nederlands Hervormde Kerk, en daarbinnen in de gereformeerde bond, voelt hij zich sinds een jaar of tien thuis in een evangelische gemeente in Rotterdam. Deze gemeenten zijn zelfstandig, de leiding is in handen van oudsten. Kars is oudste in zijn gemeente. Sinds 2001 werkt hij voor de Zorggroep Rijnmond. ‘Een organisatie waarin de protestants-christelijke identiteit ertoe doet.’ De Zorggroep Rijnmond bestaat uit acht locaties, verzorgingshuizen en verpleeghuizen. Het is een protestants-christelijke zorggroep, die per 1 januari a.s. tot één stichting fuseert. Kars heeft dus ervaring met fusieprocessen, waarbij huizen met een verschillende identiteit samengaan. Hoe kijkt hij aan tegen de fusie van Reliëf, waarin protestantse zorgaanbieders nu samenwerken met katholieke? ‘Sinds enige tijd ben ik op ‘ontdekkingstocht’ in de katholieke wereld. Katholieken doen me soms verbaasd staan. Als protestant hecht ik zeer aan het Woord, ook met een kleine w. In mijn werk vind ik het bijvoorbeeld van het grootste belang om woord en daad, beleid en uitvoering te laten sporen, congruent te laten zijn. De katholieken hebben soms meer van “handelen in de geest van”. Dat is wennen. Maar ook een verrijking. Het is de uitdaging om de krachten te bundelen en de rijkdom van de verschillende tradities te benutten. Zo kunnen we worden tot een krachtig herkenningspunt voor alle zorgaanbieders die zich christelijk noemen.’

"Niets is erger dan de anonimiteit"

Kleeft er ook een risico aan het samengaan van verschillende ‘bloedgroepen’? ‘Jazeker. Ik zie er twee. Het ene is dat de verschillen in godsdienstige uitingen en geloofsopvattingen ons uit elkaar drijven. Het is de kunst om elkaar aan te vullen en te versterken. Niet door de discussie te vermijden, maar door de kern van de zorg helder en krachtig onder woorden te brengen. We zijn geen kerk, maar een vereniging van zorgaanbieders. We hoeven het dus niet over alles van ons geloof eens te zijn. Het gaat ons om zorg met een christelijk karakter. Het tweede is: we moeten onze boodschap niet vaag en verdund ter sprake brengen. Durf je te onderscheiden.’ Werkend als bestuurder in de ouderenzorg is zijn oorspronkelijke motivatie, de rode draad in zijn leven, nog verscherpt. Geloof is voor hem iets wat niet tot de beslotenheid van huis en gemeente beperkt blijft. ‘Als

14

|

INTERVIEW

christen word ik gemotiveerd door mijn geloof. Zo wil ik dan ook in mijn leven en in mijn vak staan.’ Hoe doe je dat, als je zo veel bureauwerk verricht? ‘Ik bezoek iedere locatie van de Zorggroep één dag per jaar en ben dan uitdrukkelijk aanwezig op de werkvloer. De eerste tijd werkte ik daar echt mee, in de zorg, in de keuken, bij het douchen. Dat legde een goede basis. Nu voer ik vooral veel gesprekken. Ik vind dat noodzakelijk voor mijn eigen verheldering van waar we mee bezig zijn. Het gaat dan weer om die congruentie van woord en praktijk. Begrippen uit nota’s betekenen pas wat, als je ziet wat ze in de praktijk uitwerken. Besturen moet gebeuren vanuit voeling met het werk. Beleid moet een gezicht krijgen.’ Zo heeft het begrip ‘zorgrelatie’ voor hem een veel diepere betekenis gekregen. ‘Door gebrek, ouderdom, ziekte zijn de bewoners afhankelijk; ze zijn kwetsbaar. Deze kwetsbaarheid tekent de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener. De professionaliteit van zorgverleners ligt niet alleen in hun beroepskwalificaties. Professionaliteit is in mijn ogen óók: dat je als partner in die kwetsbare relatie kunt gaan staan. Dan moet je aandacht hebben voor de vraag en het belang van de zorgvrager. Want niet alleen de zorgvrager is kwetsbaar, de zorgverlener ook. De zorgrelatie kenmerkt zich door een wederkerige kwetsbaarheid. Achter de façade van vakbekwame zorgprofessional gaat een mens van vlees en bloed schuil, die dagelijks geconfronteerd wordt met aftakeling, verlies, ontluistering, pijn, verdriet. Deze mens legt haar ziel in de zorg. En dat maakt haar kwetsbaar. Zij kan alleen goede zorg geven als ze die met bezieling kan geven. Als zij de zorg die ze geeft als zinvol mag en kan ervaren. Als bestuurders in de zorg moeten wij precies deze zorgrelatie, waarin twee mensen wederzijds kwetsbaar zijn, faciliteren. Als wij de zorg als een instrumenteel of mechanisch proces zouden benaderen, dan is dat de dood in de pot. Ik wil bereiken en behouden dat er in de zorg aandacht en respect is voor kwetsbare en afhankelijke mensen. Uiteindelijk is alles gericht op de bewoners en cliënten: dat zij zich gerespecteerd voelen en aandacht krijgen, ondanks hun gebrek, ziekte of ouderdom. Dat zij zich volwaardig mens voelen, zich gekend weten. Dat lijkt mij een wezenskenmerk van christelijke zorg. Niets is erger dan de anonimiteit, het niet gekend worden.' Dat laatste herkent Kars in de zorgvisie van Reliëf. Reliëf legt de vinger op de zere plek. Ten eerste wordt de patiënt, bewoner of cliënt in het publieke debat vooral gezien als autonoom, zelf kiezend, zelf betalend vanuit een eigen budget. Men ziet de afhankelijkheid en de kwetsbaarheid van de zorgvrager over het hoofd, >>

iets wat Reliëf onder de aandacht wil brengen. Ten tweede heeft men geen oog voor de eigen beleving. Voor de behoefte aan ‘zin’ in de zorg. Zorgvragers en zorgverleners staan in de kou. De zorgverlener komt naar voren als een inwisselbare leverancier van het ‘product’ zorg. ‘Binnen het hedendaagse zorgdebat is nog altijd het autonome mensbeeld dominant. Voortdurend wordt het accent gelegd op zelfontplooiing. Werken aan jezelf, dat is goed voor jezelf en daardoor ook goed voor anderen. De anderen staan achteraan. Ik hecht erg aan het heteronome mensbeeld, zoals Levinas dat heeft verwoord. We komen tot menszijn in relatie tot de ander (die je ook met een grote A mag schrijven). Je bent voor je eigen ontplooiing altijd al afhankelijk van anderen.’ Als voorzitter van Reliëf vindt Kars dat Reliëf haar idealen duidelijker voor het voetlicht mag brengen. ‘We moeten het geluid van Reliëf in volle omvang laten horen. We moeten veel meer het debat zoeken met de politiek, door steeds vanuit ons gedachtegoed in te springen op ontwikkelingen die gaande zijn. We mogen daarin een zekere trots krijgen. Geen hoogmoed, maar we zouden wel onze schroom moeten afwerpen. We hebben een kwalitatieve input te bieden, overigens niet op voorhand als een vijandige stem. Ik zoek naar een combinatie van passie en publieke presentie. Passie voor de kernelementen van goede zorg, gepaard aan het vermogen om die op een aanstekelijke en effectieve manier publiek ter sprake te brengen. Ik zou een beweging op gang willen brengen om onze visie te delen en te ontwikkelen. Daarvoor moeten we steeds open staan voor mensen die intrinsiek gemotiveerd zijn om voor deze goede zaak te gaan. Mensen die thuis zijn in de leefwereld van de zorg en die de passie van goede zorg kunnen aanboren. Maar die ook ervaren zijn in het zoeken van het debat en anderen hiertoe kunnen verleiden.’

gaan in die beweging. Zij zijn immers dragers van het christelijk denken in de zorg.’ Een voorzitter, die voortrekker wil zijn en verleidt om mee te gaan.

FOTOGRAFIE: INGE VAN NISTELROOY

"Ik wil de mensen aan de top bereiken"

Kars wil zelf als voorzitter deze publiciteit zoeken. Hij wil een breed draagvlak daarvoor creëren en heeft daarbij ook de ‘hogere echelons’ voor ogen. ‘Hoognodig is een direct aanbod voor de Raden van Bestuur en van Toezicht van de leden van Reliëf. Het idee van ‘diners pensants’ staat me bijvoorbeeld aan, een combinatie van samen eten en een inspirerende spreker en gezamenlijke gedachtewisseling. Reliëf moet weer binnenkomen bij de bestuurders, bij hen die de werkers op de werkvloer faciliteren en daarop invloed uitoefenen. Ik wil mensen in de top van christelijke organisaties bereiken. Bij hen bekend worden, hen stimuleren en aanspreken om mee te

INTERVIEW

|

15

Gelezen Re-humanisering van de gezondheidszorg!

om eigen conclusies te trekken.

profiel van alle professionals in de

Op basis van de inhoudelijke invul-

gezondheidszorg;

ling van spiritualiteit en zingeving

- de ontdekking van spiritualiteit als

(deel 1) volgen gedachten met het

een van de belangrijkste psychohy-

oog op de concrete implementatie

giënische strategieën, waardoor pro-

Onlangs verscheen Spiritualiteit en

van spiritualiteit in zorginstellingen,

fessionals zichzelf kunnen bescher-

Zingeving in de Gezondheidszorg. Dit

waarbij de blik vooral gericht wordt

men tegen een burnout;

boek is pionierswerk! Voor het eerst

op professionals (verpleegkundigen),

- de ontwikkeling van een moderne

wordt in Nederland de thematiek

maar ook rekening wordt gehouden

behoefte- en vraaggestuurde zorg-

‘spiritualiteit in de gezondheidszorg’

met de structurele aspecten van de

visie met een relationeel zorgbegrip,

op interdisciplinair, vanuit religieus

instelling (deel 2). Tenslotte stuiten

geworteld in barmhartigheid en soli-

en niet-religieus perspectief, syste-

we op de presentatie van empirisch

dariteit, waarbij de spirituele behoefte

matisch bereflecteerd. Dit gebeurt in

onderzoek naar de ontwikkeling van

van de zorgvrager en de zorgverle-

aansluiting op een pleidooi van de

kwaliteitscriteria voor de spirituele

ner meetelt;

WorldHealth Organisation uit 1998.

zorgverlening in de terminale pallia-

- een alledaagse werksfeer en orga-

tieve zorg en de inzet van meditatie

nisatiecultuur, waarin de spirituele

De inhoud

in de psychosociale begeleiding van

dimensie op institutioneel niveau is

Het is een helder opgebouwde bun-

mensen met kanker (deel 3).

verankerd, zodat voor alle mensen

I n h e t ko rt

del. Naast een belangrijke in- en

16

|

(professionals, management, patiën-

uitleiding van de redacteur, Johan

Een pleidooi voor goede zorg

ten en hun naasten) de voorwaarden

Bouwer heeft de bundel zes bijdra-

Het boek is een terecht pleidooi voor

worden geschapen, om de eigen

gen van auteurs die in hun dagelijkse

rehumanisering. De auteurs bieden

spirituele droomvleugels (met elkaar)

praktijk, of als wetenschapper zich

tegenwicht tegen de dehumanise-

te kunnen ontvouwen en daarover te

bezig houden met actuele vragen op

ring die veroorzaakt wordt door de

kunnen communiceren;

het gebied van de gezondheidszorg.

wereldwijd toenemende juridisering,

- en ten slotte de intensivering van

De artikelen kunnen los van elkaar

vertechnisering, bezuiniging en

empirisch onderzoek, om daadwer-

gelezen worden. Ze bieden heel veel,

schaalvergroting in de gezondheids-

kelijk aansluiting te vinden bij de spi-

ook controversieel, materiaal. Vanuit

zorg. Het boek bepleit:

rituele behoeften van hedendaagse

verschillende (beroeps)perspectieven

- de uitwerking van een holistisch

mensen.

wordt gekeken wat verstaan kan

mensbeeld, dat zowel met de psy-

worden onder ‘spiritualiteit’, ‘zorg’

chische, fysieke, sociaal-maatschap-

Christelijke inkleuring spiritualiteit?

en ‘zin’. Dit levert een veelheid van

pelijke, cultureel-politieke als ook met

Maar toch heb ik wel enkele principi-

elkaar afwijkende definities op. Deze

de spiritueel-transcendente dimensie

ele vragen aan dit boek.

veelheid werkt echter geen verwar-

van menszijn rekening houdt;

De auteurs gaan met recht op zoek

ring in de hand, maar opent voor

- een modern, dus ook de spirituele

naar een ‘seculiere vorm van spiri-

elke lezer a.h.w. een vrije ruimte

dimensie omvattend, competentie-

tualiteit’ (pag. 35). Men wil zich niet

> Madeleine Roovers, Mensbeelden en moreel handelen in de

> Arjan Broers, Het verhaal van je leven. Een lees- en

zorg voor verstandelijk gehandicapten. Nijmegen: Valkhof

handboek voor onderling pastoraat van ouderen. Den

Pers 2004. Isbn 9056251619 344 pag. €25,00.

Bosch: Unie KBO. Prijs €10,00. Bestellen: 073 6123475,

Dit proefschrift behandelt de vraag welke mensbeelden sturend zijn

[email protected]

in de zorg voor de verstandelijk gehandicapte mens. Het wekt geen

Dit boek wil met ouderen tussen de 55 en 105 jaar aan de praat

verbazing dat Roovers in officiële zorgvisies vooral het autonome,

raken. Het biedt beschouwende teksten, prikkelende stellingen over

zichzelf vormgevende individu als dominant mensbeeld aantreft. Dit

ouderen en na elk van de zes hoofdstukken vragen, stellingen en

mensbeeld spoort niet met de morele ervaring van hulpverleners

methoden om met elkaar in gesprek te gaan. Centrale thema’s:

in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Zij werken met mensen die

omgaan met tijd, oud worden, ziekte, zorg en afhankelijkheid, liefde,

vaak in zeer hoge mate van hen afhankelijk zijn. Zij wijst het syste-

vriendschap en relaties, afscheid, verlies en rouw, geloof en kunst.

matisch doorspreken over de dilemma’s en emoties die met deze

Het is uitnodigend en uitdagend geschreven, aansluitend op de bele-

ervaring gepaard gaan als weg uit de geschetste morele ambiva-

vingswereld van ouderen. De verwerkingsopdrachten worden onder-

lentie. (TT)

steund door de website van Unie KBO. (WH)

GELEZEN

beperken tot religie om van daaruit

te objectiveren met een ‘spirituele

overtuigd, dat juist in dit geval, gees-

tot generaliserende conclusies te

zelfanalyse’? (pag. 76) Laten we

telijk verzorgers een nog belangrijke-

komen (pag. 173). Men wil voor

onze oren zo niet teveel hangen naar

re rol zullen spelen! Omdat veel men-

iedere mens (religieus of niet) in

een natuurwetenschappelijk taalspel,

sen geen aansluiting vinden bij hun

multicultureel gekleurde zorginstel-

dat nooit de complexe, diepgaande

innerlijke verlangens en bronnen,

lingen de ruimte veiligstellen voor

of transcendente dimensie van spiri-

hebben zij in eerste instantie geen

de ontwikkeling van zijn persoonlijke

tualiteit kan bereiken? Als het deson-

spirituele vragen of verlangens. In

spiritualiteit. Tegen deze achtergrond

danks toch mogelijk is een specifiek

een vraaggestuurde zorgstructuur is

wordt spiritualiteit formeel omschre-

spiritueel competentieprofiel voor

deze steeds groter wordende groep

ven als antropologische constante,

professionals in de gezondheidszorg

dus geen directe aanspreekpartner

als het vermogen tot zelftranscen-

ontwikkelen, waarom moet dit, net

voor spiritueel competente mede-

dentie, als actieve verhouding tot

als in de Verenigde Staten in eerste

werkers. Geestelijk verzorgers daar-

het eigen leven (pag. 105-107).

instantie vooral voor verpleegkun-

entegen hebben als doel, patiënten,

Maar is dit werkelijk een adequate

digen worden gedaan? Is deze

personeel en bezoekers op een mys-

omschrijving van spiritualiteit voor al

professie het meest geschikt voor

tagogische manier gevoelig te maken

diegenen, die uitdrukkelijk tegen de

spirituele competentie? En waarom

voor hun eigen spirituele verlangens

achtergrond van hun christelijk geloof

dan? En waarom wordt er ook in dit

en daardoor de weg te banen voor

willen werken respectievelijk voor die

boek voor gekozen om het spirituele

goede spirituele zorg. Geestelijk

instellingen, die uitdrukkelijk in een

profiel vanuit deze professie naar

verzorgers worden dus voor de hele

christelijke traditie geworteld zijn?

andere beroepsgroepen over te

instelling onontbeerlijk, omdat ze

De formele insteek is volgens mij het

dragen? Is het niet beter om voor

voor de specifieke taak staan, erop te

startpunt om een specifiek christe-

elke beroepsgroep op basis van het

letten, dat met de vereiste spirituele

lijke invulling van spiritualiteit uit te

eigen beroepsprofiel een spiritueel

dimensie op tussenmenselijk en op

werken, waarbij praktisch theologen,

competentieprofiel te ontwikkelen,

structureel niveau van de instelling

vertegenwoordigers van de kerken,

waarbij de verschillende beroepsei-

rekening wordt gehouden.

patiëntenorganisaties en beroepsver-

gen aspecten van spiritualiteit elkaar

banden betrokken worden.

kunnen aanvullen?

Spirituele methodes

Geestelijk verzorgers – overbodig?

(red.), Spiritualiteit en zingeving

Kun je spiritualiteit operationalise-

Wat gebeurt er, als alle professionals

in de gezondheidszorg. Kampen:

ren? (pag. 107) Bestaan er spirituele

met de spirituele dimensie van hun

methodes, strategieën en vaardig-

patiënten rekening houden? Zijn

heden die je hulpverleners kunt aan-

geestelijk verzorgers dan niet meer

leren (pag. 21, 127) zoals sommige

nodig, omdat hun specifieke bijdrage

bijdragen aan dit boek suggereren?

(zingeving) gemakkelijk door anderen

Is persoonlijke spiritualiteit werkelijk

vervuld kan worden? Ik ben ervan

Doris Nauer Naar aanleiding van J. Bouwer

Morele ervaringen van verpleegkundigen. Amsterdam: Aksant 2004. Isbn 9052601240. 261 pag. € 19,50.

Pag. Prijs € 16,50. Prof. dr dr D. Nauer is hoogleraar pastoraaltheologie aan de Universiteit van Tilburg

In h et ko rt

> Marie-Josée Smits, Zorgen voor een draaglijk bestaan.

Kok 2004. Isbn 9043509426.182

> Jet Isarin, Kind als geen ander. Moeders van gehandicapte kinderen. Budel: Damon 2004. Isbn 9055735108. 247 pag. € 16,90

Smits verrast ons met een proefschrift over morele ervaringen van

Dit boek is een toegankelijke bewerking van Isarins proefschrift

verpleegkundigen in de dagelijkse zorgverlening. Het is de zorg-

uit 1999, De eigen ander. Ze heeft dat boek niet alleen als filosofe

ethiek die deze ervaringen koppelt aan de zorgbehoeften van zwaar

geschreven, maar ook als moeder van een meervoudig gehandicap-

zieke patiënten. Smits inventariseert via observaties en diepte-inter-

te zoon. Dat maakt het extra boeiend. Het boek beschrijft de span-

views (a) aan welke zorgbehoeften de verpleegkundigen tegemoet

ning waarin moeders van een gehandicapt kind dikwijls verkeren.

wilden komen, (b) hoe ze dat probeerden en (c) welke moeilijkheden

Houden van je kind en je kind vreemd vinden. Je kind begeleiden

ze daarin tegenkwamen. Voornaamste punt daarin is: hoezeer een

als zorgexpert en als moeder. Het boek schetst de rauwe werkelijk-

verpleegkundige haar eigen visie op ‘goede zorg’ kan verbinden met

heid waarop moeders van gehandicapte kinderen stuiten en met

de meest alledaagse zorghandelingen. Jammer dat Smits het niveau

welke vragen zij worstelen wanneer ze hulp zoeken - en vaak niet

van opsommen en samenvatten slechts sporadisch overstijgt. (IvN)

krijgen - van artsen en andere hulpverleners. (Anthonij Rietman)

GELEZEN

|

17

V RA A G STURING OF BEMOEIZORG? Ester Segers Mensen met een verstandelijke handicap moeten worden ontmoedigd om kinderen te krijgen, vindt staatssecretaris Ross. Zelfbeschikkingsrecht voor mensen met een verstandelijke handicap is goed, vindt ze, maar niet tot elke prijs. Waar ligt de grens? Ester Segers maakt een rondgang langs een aantal deskundigen.

‘De regel is dat het fout gaat,’ stelt de staatssecretaris. Kinderen worden soms aan een stoelpoot vastgebonden, omdat de ouder niet weet wat te doen. Het meest schokkende is volgens Ross dat de drama’s zich blijven herhalen. ‘Een kind wordt uit huis geplaatst en dan komt er nog een tweede en een derde. Terwijl je van tevoren weet: dit gaat mis.’ Om het kind te beschermen wil Ross hulpverleners vooraf laten beoordelen of verstandelijk gehandicapten het ouderschap aankunnen. Via een protocol - op te stellen door hulpverleners en cliëntorganisaties - kan worden getoetst of betrokkenen in staat zijn tot verantwoord ouderschap. Bij twijfel of een negatief oordeel door de hulpverleners moet worden aangedrongen op anticonceptie.

Discriminerend voorstel Met haar voorstel neemt de staatssecretaris afstand van het advies van de Gezondheidsraad. Deze benadrukte de kinderwens van de ouders. Volgens de raad moet de lichamelijke integriteit van verstandelijk gehandicapten het uitgangspunt zijn, dus ook de eventuele kinder-

18

|

REPORTAGE

wens. Ross stelt het belang van het kind voorop. ‘We zijn doorgeschoten in het idee dat zelfbeschikkingsrecht door iedereen op dezelfde manier kan worden ingevuld’, aldus de staatssecretaris in haar brief. ‘Schokkend en discriminerend,’ noemt Westveer het plan van de staatssecretaris. Westveer is directeur van de belangenkoepel voor verstandelijk gehandicapten, Onderling Sterk. De staatssecretaris zit principieel fout, vindt hij. ‘Wij willen net zo leven als alle anderen in de maatschappij. Door dit soort speciale regels voelen we ons buitengesloten en gekleineerd.’ Westveer, die zelf een lichte verstandelijke handicap heeft, erkent dat als je het recht hebt kinderen te krijgen, je ook de plicht hebt ze goed op te voeden. Uit eigen ervaring weet hij dat dat niet altijd makkelijk is. Samen met zijn vrouw Irma, die ook een verstandelijke beperking heeft, heeft hij twee zonen, Joeri van negen en Bryan van acht. Irma kan niet goed tegen drukte. Daar wordt ze gestresst van. Via het persoonsgebonden budget krijgt het gezin vier dagen in de week hulp aan huis. Het gaat inmiddels zo goed dat het gezin het binnenkort op eigen kracht gaat proberen. >>

In andere gezinnen met gehandicapte ouders gaat het soms fout, erkent Westveer. ‘Maar dat verandert niet door het opstellen van een protocol. Je moet mensen ervan bewust maken wat het betekent een baby te krijgen. Er is behoefte aan goede voorlichting. Daarnaast moeten er trainingen komen voor verstandelijk gehandicapten met een kinderwens. Daarbij kunnen speciale poppen worden gebruikt. Ross laat hulpverleners bepalen of iemand geschikt is voor het ouderschap. Ik denk dat verstandelijk gehandicapten dat heel goed zelf kunnen.’ Ross begeeft zich met haar opstelling moreel op een hellend vlak, vindt ook Anouchka van Miltenburg, lid van de VVD-Kamerfractie. In een ingezonden brief aan de Volkskrant: ‘Er moet goede ondersteuning komen voor verstandelijk gehandicapten met een kinderwens. De staatssecretaris stelt terecht voor protocollen te ontwikkelen om het handelen bij de verstandelijk gehandicapten te stroomlijnen. Die moeten echter niet uitgaan van ontmoediging en anticonceptie, maar van de kinderwens van de verstandelijk gehandicapte.’ Niet iedere verstandelijk gehandicapte is van zijn kinderwens af te brengen, redeneert Van Miltenburg. En het is onmogelijk om iemand te dwingen tot het gebruik van anticonceptiemiddelen. Daarnaast bestaat de kans dat volledige afwijzing van kinderwensen ertoe leidt dat een verstandelijk gehandicapte zijn of haar wensen niet kenbaar maakt en de omgeving vervolgens voor een fait accompli stelt. Waaraan ontleent de overheid trouwens het recht te bepalen wie wel of geen kinderen mogen krijgen? Glibberig terrein, vindt het kamerlid.

Prikpil verplichten ‘Ingrijpen, rechten beperken, dat doet de overheid allang,’ stelt Katalijn Ritsema van Eck, wetenschappelijk docent psychologie aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. ‘Alleen vaak pas op het moment dat het te laat is. Het is een rare tegenstrijdigheid. Anticonceptie geven onder dwang mag niet, maar het is wel toegestaan om het kind meteen na de geboorte weg te halen bij ouders. Dat levert schrijnende situaties op. Een medewerkster van het Leger des Heils vertelde mij eens van een psychiatrisch patiënte die op straat leefde en verslaafd was. Ze kreeg elke twee jaar een kind dat dan direct uit de ouderlijke macht werd ontzet. Een stap eerder zou ouder, kind en maatschappij veel leed besparen.’ Veel verstandelijk gehandicapten hebben volgens Ritsema geen expliciete kinderwens, maar blijken toch ineens zwanger te zijn. De toekomstige ouders kunnen zich niet voorbereiden op het ouderschap, hulpverleners lopen achter de feiten aan. Ritsema pleit er daarom voor alle verstandelijk gehandicapten die

(deels) begeleid wonen - en dus volgens haar een risicogroep vormen voor eventuele kinderen - bij voorbaat een tijdelijke vorm van anticonceptie te geven, zoals de prikpil. Desnoods onder dwang. Pas als er een uitgesproken kinderwens is en nadat de ouders hebben aangetoond waarschijnlijk goed voor een kind te kunnen zorgen, mogen zij stoppen met de prikpil. Ritsema erkent dat het niet mogelijk is om verstandelijk gehandicapten ook ná de testperiode te blijven dwingen kinderloos te blijven. Als zij blijven vasthouden aan de kinderwens heeft de overheid er volgens haar dan wél alles aan gedaan schade te voorkomen.

Vraagsturing slaat door Volgens Willem Cranen is het verplicht toedienen van anticonceptie een brug te ver. ‘In Zweden zijn mensen met een verstandelijke handicap verplicht gesteriliseerd. Ik vind dat een teken dat het zorgbeleid heeft gefaald. Het geeft aan dat hulpverleners er niet in zijn geslaagd om er samen met de cliënten uit te komen en een situatie te creëren, waarmee zij vrede hebben.’ Willem Cranen is psycholoog bij Vizier, een dienstverlenende instelling voor mensen met een verstandelijke handicap en is verbonden aan de Stichting Cupertino. een partnerorganisatie van Reliëf. Cranen erkent dat mensen met een verstandelijke beperking het recht hebben om hun eigen keuzes te maken. ‘Maar dat betekent niet: u vraagt, wij draaien. Er zijn weldegelijk grenzen aan de autonomie.‘ ‘Het gaat vaak mis. Kinderen worden uit huis geplaatst, de ouders kunnen de ontwikkeling van hun kinderen niet bijhouden en zetten alles op alles om hun kinderen toch nog te leren rekenen. Ze hebben het gevoel keer op keer te falen. Natuurlijk moet je de kinderwens serieus nemen, maar ik zie het te vaak fout lopen. Er is ontstellend veel verdriet, zowel bij de kinderen als bij de ouders zelf. Als je dat constateert, is het je taak als hulpverlener dergelijke situaties in de toekomst te voorkomen, Dat betekent in gesprek gaan met cliënten. Hen wijzen op de moeilijkheden van kinderen opvoeden, hen bewust maken van hun mogelijkheden én hun beperkingen.’ Maar met het heilige geloof in vraagsturing is dat op dit moment niet vanzelfsprekend. De vraagsturing is te ver doorgeschoten, vindt Cranen. ‘Professionals zouden meer moeten handelen op momenten dat er geen expliciete vraag ligt. Vanuit hun eigen inzichten en ervaring. Vanuit een band en betrokkenheid bij hun cliënten. Dat kan voorkomen dat verstandelijk gehandicapten plotseling met een kinderwens komen, waar ze moeilijk nog vanaf zijn te brengen, of erger nog, de hulpverleners voor een voldongen feit stellen. Sommigen noemen dat bemoeizorg. Ik vind het eerder een vorm van betrokken zorg.’

REPORTAGE

|

19

foto 1

foto 2

DE SPIEGEL REFLECTEERT - 2 Sibilla Verhagen

Identiteit in interieur van zorginstellingen Interieur is een krachtig middel. Met het interieur laat een instelling iets van zichzelf en haar werkzaamheden zien. Dit geeft mogelijkheden. Het is wel zaak dat een instelling zich van deze mogelijkheden bewust is. Want hoe kleiner dit bewustzijn, hoe groter de kans dat er iets te zien is wat niet overeenstemt met de instellingsidentiteit.

Kijk mee door de ogen van een ontwerper via een selectie uit foto’s van acht zorginstellingen; in hoeverre wordt er bij de inrichting gedacht vanuit ‘wat willen we met het interieur bereiken’, ‘hoe staat dat in verhouding met de zorg die we bieden’ en ‘hoe blijkt uit het interieur wie we als organisatie zijn’?

20

|

Warm welkom - ontmoetingsruimte

geven bewoners de ruimte om er als het ware even ‘uit’ te zijn. Maar ze bieden ook ruimte voor koffiedrinken, vieringen, gezellige bijeenkomsten, bingo en dergelijke. Het zijn bij uitstek plekken voor gezamenlijkheid. Daarom zijn ze voor de gemeenschappelijke identiteit van groot belang. Vaak bieden deze ruimtes ook de mogelijkheid om met het ‘bezoek’ even ergens anders te gaan zitten dan in de eigen kamer.

Dit keer kijken we speciaal naar de ontmoetingsruimtes van een instelling. Ontmoetingsruimtes zijn dikwijls multifunctioneel. Ze

Bij de bovenstaande foto’s valt op dat de stoelen, tafels, groenvoorziening en armaturen gedeeltelijk op

ACHTERGROND

dezelfde manier worden ingezet. Toch sorteren de ruimtes als geheel een verschillend effect. Waardoor komt dat? De ruimte op de eerste foto roept associaties op met ‘buiten’ door de terrasstoelen, de plantenbakken en het baksteen. Ook de armaturen die direct aan de pilaren bevestigd zijn, geven een soort lantaarnpaalidee. De ontmoetingsruimte van de tweede foto kenmerkt zich door een zakelijke en onpersoonlijke sfeer. De ruimte straalt geen gezelligheid uit. Huiselijke tafelkleedjes >>

foto 3

en planten ontbreken. Bij een rechthoekige tafel kan men elkaar minder goed in het gezicht kijken dan bij een ronde tafel, waardoor onderling contact aan tafel minder gestimuleerd wordt.

dat de dubbele functie van ruimte, bedoeld voor koffiedrinken en voor het houden van kerkdiensten, de oorzaak vormt voor de dubbelhartigheid van de sfeer. Het interieur hinkt op twee gedachten.

De derde ruimte roept een sfeer van uitgaan op. Door ronde houten tafels, restaurantachtige stoelen, een exotische palm en opvallend armatuur lijkt het eerder op een horecagelegenheid dan op een zorginstelling. Je verwacht bij een bezoek aan een zorginstelling niet in een café-restaurant te komen, figuur 3, maar het effect is weldadig. Gastvrijheid is een typische eigenschap van de horeca en de zorginstelling waar ‘iedereen welkom is’ heeft dat goed begrepen. De ruimte doet het appèl ‘je bent hier uit, leuk dat je er bent’, en niet ‘je moet hier nu eenmaal zitten, want je kan nergens anders heen’. De vierde foto toont weer een heel ander beeld. Hoewel dezelfde armaturen worden gebruikt als op foto 1 geven ze niet hetzelfde ‘buiteneffect’ omdat de rest van de ruimte niet in deze sfeer meegaat; de stoelen zijn typische (gestoffeerde) binnenstoelen. Met aparte zitjes en een bloemetje op tafel wordt gepoogd om een sfeer van uitgaan te creëren, maar de grootte en kaalheid van de ruimte doen deze poging mislukken. Wellicht

Identiteit en interieur Als je het interieur van de instelling de identiteit van de instelling wilt laten weerspiegelen, moet je bedenken dat de plaatsing van de fysieke elementen, zoals de inrichting van een ruimte, bepaald menselijk gedrag uitlokken. Aan een ronde tafel kun je elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker in het gezicht kijken dan wanneer je naast elkaar zit. Een kunstwerk midden in de ruimte trekt door zijn positie meer aandacht dan een kunstwerk langs de muur in de gang. Een kruisbeeld in een enigszins afgeschermde ruimte waar zitplaatsen zijn, nodigt meer tot meditatie uit dan wanneer zo’n beeld boven de trap, of in het restaurant hangt. Het interieur roept gedrag op. En hoe mensen zich daadwerkelijk gedragen, heeft grote invloed op hun welbevinden. En bovendien, hoe mensen zich binnen een organisatie gedragen, geeft gezicht aan de identiteit van de organisatie. Interieur dat op een bewuste manier wordt ingezet is een krachtig middel om identiteit gestalte te

foto 4

geven. Dit wordt momenteel echter nog weinig gedaan. Het is ook niet eenvoudig. Omdat gedrag van mensen moeilijk te voorspellen is, is de kans op mislukking groot. Je zult het moeten uitproberen. Daar is geduld en moed voor nodig. Van belang is dat je van tevoren een beeld hebt van de identiteit van de eigen instelling en de sfeer die daarbij past. Door vervolgens te spelen met de inrichting, kom je erachter wat wel of niet werkt. Sibilla Verhagen is eigenaar van Tikto ontwerp, een bureau voor interieurontwerp en werkplekonderzoek voor instellingen en bedrijven. www.tiktoontwerp.nl

Dit is de tweede van vier afleveringen over de relatie tussen interieur en identiteit.

ACHTERGROND

|

21

Nieuws Kort Nieuws

De overhandiging van het Manifest door de voorzitter van de stuurgroep

Conclusie stuurgroep ‘Regie over

standelijke handicap maar ook de

Handreiking voor het maken van

eigen leven’:

samenleving zullen in de huidige

levensboeken

‘Deconcentratie van instellingen

maatschappelijke veranderingen

In de jaren 2000 – 2004 heeft de

leidt tot verschraling van de zorg’

verantwoordelijkheid moeten nemen

Dienstenorganisatie Protestantse

Onder titel ‘Regie over eigen leven’

voor deze mensen. Aan het slot van

Kerk in Nederland een project

werden in Noord-Brabant twaalf bij-

het traject werd deze boodschap

gedraaid rondom levensboeken

eenkomsten gehouden voor mensen

in een manifest vastgelegd en aan

onder de titel 'Ieder mens is een

met een verstandelijke handicap,

de commissaris van de koningin

verhaal, altijd de moeite waard.

hun familieleden en belangstel-

mevrouw J. Maij-Weggen aangebo-

Ouderen (die lijden aan versluie-

lenden uit de samenleving. De

den. Deze pleitte voor een vervolg

rende geestkracht/ dementie) en hun

discussie ging over vragen als: ‘Wie

van de discussie en voegde de daad

levensboek.' De achterliggende visie

bepaalt de richting in je leven wan-

bij het woord door hieraan een finan-

van het project is dat dementerende

neer je een verstandelijke handicap

ciële subsidie te verlenen.

mensen tot hun sterven de waardig-

hebt? Op wie kun je gegarandeerd

heid behouden en unieke mensen

rekenen bij belangrijke beslissingen?

In opdracht van de Stuurgroep heeft

blijven. Kerkelijke gemeenschappen

Wie behartigt uiteindelijk je belan-

Woord & Beeld, Gennep een film

moeten zich hiervan bewust zijn en

gen? '

gemaakt over het vraagstuk van De

kunnen dit laten blijken door zich

Regie. Bestellen: MEE Noord-Oost

verantwoordelijk te blijven voelen

Uit het project kwam naar voren dat

Brabant. Prijs: 15 euro (inclusief

voor deze medemensen, óók als

de deconcentratie van grote insti-

verzendkosten), Mw L. van der

deze zijn opgenomen in een zorg-

tuten weliswaar leidt tot integratie

Biezen Tel. 0413-334741. Email:

instelling. ‘Het kan en mag niet

- op zijn minst in fysieke zin - van

[email protected]. (Willem

gebeuren dat deze mensen met hun

mensen met een verstandelijke han-

Cranen)

verhaal uit het geloofsgesprek in

dicap in gewone wijken en buurten.

22

|

NIEUWS

de gemeente verdwijnen, wanneer

Maar dat daarmee ook de ‘zorgvolle

Kees Brusse maakt film over

ze niet meer hieraan deel kunnen

omgeving’ verdwijnt, waarin vragen,

ouder worden

nemen.’ Om het levensverhaal van

groot of klein, door de hulpverleners

Met humor, warmte en zeldzame

ouderen te bewaren is een bundel

al of niet in goede samenspraak

eerlijkheid maakt Kees Brusse een

geschreven die goed bruikbaar is

met ‘bewoners’ zelf of hun verte-

ontroerende film als balsem voor de

voor het maken van en werken met

genwoordigers werden beantwoord.

ouder wordende mens. De film, met

levensboeken. Acht auteurs werkten

Hulpverleners nemen nu meer

de titel 'Vader is zo stil de laatste

mee aan deze bundel die concrete

afstand en doen niet méér dan

tijd', is een persoonlijke ontdek-

handreikingen doet voor een belang-

strikt wordt geïndiceerd en betaald.

kingstocht naar ouder worden. Door

rijke vorm van samenwerken tussen

Er komt een grotere verantwoor-

diverse ontmoetingen in Nederland

zorginstelling en kerk.

delijkheid te liggen bij ouders en

en Australië ontdekken we dat ouder

De bundel, onder redactie van

verwanten. Maar ook dat verandert,

worden een waardevolle levensfase

Ineke-Regina Uytenbogaardt

want we hebben nu voor het eerst te

kan zijn. De film nodigt uit tot een

heet 'Een levensverhaal als hou-

maken met een generatie mensen

dialoog over dit universele thema, en

vast; verhalen die klinken in de

met een handicap, die gegarandeerd

zal voor velen een herkenning zijn.

(geloofs)gemeenschap bij verslui-

hun ouders zal overleven. Noodzaak

De film is uitgebracht door de dit jaar

erende geestkracht/dementie, die

dus voor ouders en verwanten om

opgerichte Kees Brusse Stichting,

uitnodigen tot het maken van een

daar met elkaar over na te denken

die ouderen helpt bij een bewuste

levensboek' (Gorinchem 2004. 88

en plannen voor te gaan maken. Je

omgang met het ouder worden.

pag.) en is te bestellen via tel. 030-

zult een plan moeten maken, want

Door overmaking van € 15,- op reke-

801724 of email: brochureverkoop@

vanuit de zorg zal het niet komen, en

ning 300140118 t.n.v. Kees Brusse

sowkerken.nl. (Wout Huizing)

ook vanuit de overheid niet.

Stichting te Aalsmeer, beschikt

Deze constatering heeft de deel-

u over een unieke film die juist in

nemers aan de conferentie wakker

zorgcentra door haar cliënten zeer

geschud en aan het denken gezet.

positief wordt gewaardeerd. (Wout

Ouders van kinderen met een ver-

Huizing)

F i jngevoeligheid Marianne Waling-Huijsen

FOTO: SIBILLA VERHAGEN

Een morele casus uit het ziekenhuis CASUS

Mevrouw Dirkson is opgenomen om een tumor uit de dikke darm te verwijderen. Mevrouw is weduwe, heeft alleen nog een zus en een paar neven. Tijdens de operatie krijgt zij een hartstilstand en wordt met succes gereanimeerd. Vervolgens verblijft ze tien dagen op de IC-afdeling voor ze weer op de afdeling komt. Doordat er complicaties optreden moet mevrouw Dirkson opnieuw geopereerd worden. Ze krijgt een stoma. Weer terug op de afdeling zegt ze meerdere malen dat ze hoopt dat Maria haar vannacht komt halen. Op vragen van verpleging wat ze voor haar kunnen doen, antwoordt ze dikwijls: ‘Het is goed geweest zo. Ik wil mijn ogen voorgoed dicht doen.’ De arts wil met mevrouw spreken over de mogelijkheden en onmogelijkheden rond euthanasie en niet-reanimeren. Maar de verpleging denkt dat mevrouw daarover niet wil praten, maar het aan God of Maria over wil laten.

Wat is goede zorg? Bij het bespreken van een moreel dilemma stel ik altijd eerst de vraag: ‘Wat is in dit geval goede zorg?’ Zo ook hier. Wat is goede zorg voor mevrouw Dirkson? Mevrouw geeft aan te hopen dat Maria goed voor haar zal zorgen en haar komt halen. Zo is het goed geweest voor haar. Wat wil zij hiermee eigenlijk zeggen? Het geeft mij de indruk dat mevrouw zich in vertrouwen wil overgeven aan dat wat komen gaat. Volgens mij heeft mevrouw Dirkson liefdevolle aandacht nodig en niet een gesprek over euthanasie. Met wijsheid zal aangevoeld moeten worden wat passende zorg is voor haar. Ik denk dat verzachtende zorg op zijn plaats is. Het zou goed zijn om met haar, als ze daar tenminste nog de moed voor wil en kan opbrengen, te spreken over hoe zij tegen haar eigen sterven aankijkt. Ziet ze er tegenop of verlangt zij ernaar? Een dergelijk open en begeleidend gesprek is beter dan het expliciet ter sprake brengen van euthanasie of het niet reanimeerbeleid. Want waarom zou je dat eigenlijk willen doen? Omdat je wilt voldoen aan richtlijnen en regelgeving? Of omdat je jezelf onzeker voelt en je jezelf wilt indekken? Of ben je eerlijk op zoek naar wat mevrouw Dirkson nodig heeft? Zijn er ook zaken die je in wijsheid en vanuit je ervaring kunt aanvoelen? Om zo’n gesprek te voeren is het verstandig om eerst in het team na te gaan wie het meest vertrouwd is met mevrouw en het meeste van haar achtergrond weet. Het is belangrijk is om goed aan te kunnen sluiten bij het levensverhaal van mevrouw.

Teamoverleg Ik vind het in de tweede plaats belangrijk om in zo’n geval gezamenlijk, in een teamoverleg stil te staan bij de vraag: ‘Wat kan onze bij-

drage aan de goede zorg zijn?’ Iedere zorgverlener kan dan inbrengen wat als goed gezien wordt in deze situatie. Ieder weet een deel en samen levert dat een beeld op van de zorgzaamheden die nu gewenst zijn. De bespreekpunten uit het overleg kunnen als uitgangspunten dienen voor de zorg die geleverd gaat worden. Zo’n overleg zal het team sterken om gezamenlijk de goede zorg te leveren die daar nodig is. Het geeft een meerwaarde aan de zorg voor deze mevrouw en als team ben je ondersteunend naar elkaar.

Voorwaarden Dit houdt wel in dat een organisatie in zulke situaties ruimte moet geven voor teamoverleg. Om gezamenlijk goede zorg te leveren is regelmatig praten over een gedeeld kader of visie op goede zorg absoluut noodzakelijk. De teamgesprekken kunnen plaats vinden naar aanleiding van een casus of een thema. Als de instelling dit soort regelmatig overleg faciliteert, dan zullen zorgverleners geoefend worden om in wijsheid te kunnen handelen in voorkomende situaties. Het is wel de vraag of het huidige klimaat in Nederland (politiek en maatschappelijk) hiervoor voldoende aandacht heeft. De nadruk op protocollen en richtlijnen bevordert de eigen verantwoordelijkheid van zorgverleners niet. En juist de ontwikkeling van eigen verantwoordelijkheid en fijngevoeligheid is zo van belang voor casus als hierboven. Er zijn geen regels voor fijngevoeligheid. Voor teamgesprekken over ethische dilemma’s zijn bruikbare gespreksmethodes ontwikkeld. Hierover is informatie verkrijgbaar bij Reliëf. Marianne Waling-Huijsen is verpleegkundige, gespecialiseerd in de ethiek van verzorging en verpleging, werkzaam vanuit het bureau Met Waarden Helen ([email protected]).

ETHIEK UIT HET VUISTJE

|

23

Agenda 26 oktober

23 september

Symposium over de euthanasieprak-

Dooddoeners of weldoeners.

[email protected]

tijk het Albert Schweitzer Ziekenhuis,

Conferentie over verlies en rouw

23 november

Dordrecht. Plaats: ‘De Uitstek’ in

in je werk. Voor leidinggevenden

Symposium ‘Waarde(n)volle

Zwijndrecht van 14:00 – 17:00 uur,.

en medewerkers. Stavoor. Plaats:

Kwaliteit’. Over christelijke waarden

Nadere info: [email protected].

Zwolle. Info: Marianne van Opstal

als rode draad in zorgorganisaties.

tel. 0411- 647 647. De bijeenkomst

Doelgroep: kwaliteitsfunctionaris-

27 augustus en 28 augustus

wordt herhaald op donderdag 7

sen/beleidsmedewerkers en mana-

Christelijk Sociaal Congres.

oktober in Breda

gers van christelijke zorgorganisa-

Thema: Goed werk leveren. Plaats

ties. Plaats: CongresHotel de Werelt

Zonheuvel Doorn (SBI). Info www.

8 oktober

in Lunteren. Info: www.hds.nl/sym-

stichting-csc.nl

Symposium over Spiritualiteit

posium.html of 0318-696322.

en Gezondheid. Centrum voor 18 september

Ethiek en Levensbeschouwing,

1 maart 2005

Bewegingcongres 2004: Komen we

VUmc, onder auspiciën van

Landelijk Congres Reliëf. Thema:

in de zorg nog aan zorg toe. Met o.a

Respire. Met Kees Waaijman e.a.

zorgethiek. Zonheuvel Doorn (SBI).

Andries Baart. Van 10:00 tot 16:00

Van 09.30 – 17.00 uur. Locatie

Met o.a. Annelies van Heijst.

uur. Info: Centrum voor reformatori-

VUmc / Ziekenhuis te Amsterdam.

sche wijsbegeerte. tel. 033-4657078

€ 65,-. Info: 020 – 4448210,

(ADVERTENTIES)

Vakantie..... tijd voor reflectie over uzelf en uw werkzame leven. Na de zomer weer fluitend naar het werk? Of.....?

Dit netwerk van ervaren adviseurs ondersteunt en adviseert christelijke non-profitorganisaties die actief zijn op het gebied van zorg, welzijn, onderwijs, pastoraat, zending en evangelisatie. U kunt bij Transmissie terecht voor advies in de volgende disciplines:

Voor loopbaanbegeleiding

loopbaanbegeleiding individueel individueel of groepsgewijs of groepsgewijs > Bel 030 - 261 04 54 En vraag naar Jos Tevel

• • • • • • •

bestuur en management communicatie conflictbemiddeling financiën kwaliteit secretariaten training en coaching

Stichting Transmissie · Stationsstraat 23 3371 AX Hardinxveld-Giessendam tel. (0184) 67 04 70 · fax (0184) 67 04 68 Meer info op internet: www.transmissie.net Betrokken, deskundig én betaalbaar.