Zingeving na een CVA Op dinsdag 23 juni 2015 houdt Zorggroep Crabbehoff het symposium ‘Zingeving na een CVA’. Het symposium past in een reeks van bijeenkomsten die de organisatie eerder hield voor patiënten en medewerkers, en staat deels in het teken van het werk en de persoonlijkheid van kunstschilder Herman Smith, die zelf op 49 jarige leeftijd door een beroerte werd getroffen. Verscheidene van zijn werken staan al enige tijd in verpleeghuis Crabbehoff ten toon gesteld, en bij de afsluiting van het symposium zal directeur Johan Groen aankondigen dat Zorggroep Crabbehoff een van zijn schilderijen wil aankopen. Vandaag is de kunstenaar persoonlijk aanwezig als deelnemer en bron van inspiratie voor de inhoudelijke uitwisseling over betekenis en mogelijkheden van revalidatie na een CVA. Medisch Manager van Zorggroep Crabbehoff Philip Salden zit de avond voor en heet alle bezoekers hartelijk welkom.
Inleiding Cees Rovers Cees Rovers, lid van de Raad van Toezicht van Crabbehoff, memoreert hoezeer de omgang met CVApatiënten in de loop van de afgelopen decennia is veranderd. Toen hij jaren geleden zelf als huisarts begon, en geconfronteerd met een patiënt met uitvalverschijnselen de neuroloog belde, zei deze ‘Laat maar thuis, we doen er toch niks aan’. Tegenwoordig is een herseninfarct of een beroerte een spoedindicatie voor opname, eventueel bloedverdunning, snelle behandeling en revalidatie. De verandering in behandelmogelijkheden gaat gepaard met een verschuiving van de definitie van gezondheid. Nog niet zo lang geleden werd gezondheid vooral geduid als de afwezigheid van ziekte. De afgelopen jaren beginnen we gezondheid langzaamaan meer te zien als het vermogen om je aan te passen aan een veranderde situatie, en zelfmanagement toe te passen. Gezondheid wordt niet langer getypeerd als een statische toestand, maar als de veerkracht om na een verlies van ‘validiteit’, te leren omgaan met mankementen die wellicht niet meer overgaan. Een recent onderzoek van de Universiteit Leiden toont aan dat ouderen met goede sociale contacten tevredener er langer leven, en tegelijkertijd ook meer ‘zin’ in het leven hebben. Deze bevinding ondersteunt de visie dat je een aandoening kunt hebben en toch gezond (valide) zijn. Zingeving voedt de verbinding tussen validiteit, ziekte en revalidatie. Hulpverleners kunnen een rol spelen bij zingeving, en patiënten daarmee ondersteunen bij het terugveren naar gezondheid, naar validiteit, het ertoe doen. Spreker wenst iedereen een boeiende avond.
Film Herman Smith Er wordt een prachtige film getoond van Herman Smith en zijn vrouw Marjan, in hun atelier in Amsterdam. Herman spreekt hierin over de toestand waarin hij terecht kwam door zijn beroerte. De beroerte wordt volgens hem nog steeds slecht begrepen, ook door specialisten. De beroerte betekent geen afscheid van de logica, maar brengt een persoon terug in een soort kinderlijk staat, waarin zijn ervaringswereld en uitingsmogelijkheden niet meer stroken met die van zijn omgeving. Die aansluiting moet opnieuw gevonden worden, en Herman deed dat – met de steun van zijn vrouw Marjan – via zijn kunst. Zo vertelt Herman later deze avond een anekdote die hoort bij zijn schilderij ‘Sterven en opnieuw worden’ (een aan Goethe ontleende titel): Toen Herman moeite had met praten, hield zijn logopediste hem een asbak voor, met de vraag of hij dit voorwerp herkende. Het ding riep geen herinnering op uit zijn cognitief geheugen, maar wel uit zijn symbolisch geheugen: het
deed hem denken aan de hemelse stad Jeruzalem, met de vier gleuven als de vier poorten, en de vier windstreken. Dit beeld heeft hij verwerkt onderin het schilderij. In de asbak ligt een klein zaadje, dat eveneens vier vleugeltjes heeft, en helemaal bovenin het schilderij komt een klein blaadje tevoorschijn. Herman noemt een beroerte daarom zelfscheppend.
Jacqueline Hartgerink De invoer van geïntegreerde zorgprogramma’s bij ouderen in ziekenhuizen Ouderdom komt met gebreken, dat is alom bekend. Maar door de toegenomen behandelmogelijkheden zijn veel aandoeningen die eens acuut waren, inmiddels chronisch geworden. Veel ouderen hebben tegenwoordig meerdere chronische ziekten naast elkaar. Door deze multipathologie hebben patiënten ook met meerdere professionals tegelijk te maken: diverse specialisten, verpleging en diëtisten. Ondertussen laat onderzoek zien dat ziekenhuisopname voor ouderen een aanzienlijk risico met zich meebrengt. Vaak ontwikkelen ze in de nasleep van een opname aanvullende problemen, die er voor de opname niet waren en die ook niet gerelateerd zijn aan de reden waarom ze in de eerste plaats werden opgenomen. Iets in de ziekenhuisfase sluit kennelijk niet goed aan op de zorgvraag. Met het oog op een toenemende vergrijzing van de bevolking en de behoefte om ouderen in de toekomst goede zorg te bieden, zijn nog de nodige dilemma’s op te lossen ten aanzien van ondermeer financiering en organisatie van zorg, zowel thuis als in het ziekenhuis. Jacqueline Hartgerink vertelt tijdens het symposium ‘Zingeving na een CVA’ over haar promotieonderzoek, dat inzichtelijk maakte waarom geïntegreerde multidisciplinaire zorg voor ouderen na een CVA de beste resultaten oplevert. Onderzoekssetting In de periode van 2010 tot 2013 heeft Jacqueline Hartgerink vanuit het Erasmus MC promotieonderzoek gedaan naar het effect van geïntegreerde zorgprogramma’s in ziekenhuizen. Haar proefschrift was onderdeel van het Nationaal Programma Ouderenzorg, dat streeft naar duurzame ouderenzorg met het oog op een vergrijzende bevolking. Ze onderzocht of integrale zorg vanuit een holistische, vraaggestuurde aanpak een manier zou zijn om aan de complexe zorgvraag van ouderen te voldoen. Aan de basis van een dergelijke aanpak staat dat de oudere zelf centraal wordt gesteld in het eigen zorgproces, en dat de zorg vanuit de verschillende ziekenhuisdisciplines in samenhang rond de zorgvraag van de patiënt wordt ingevuld. Vele studies hadden al bevestigd dat maatwerk leidt tot een betere kwaliteit van leven en minder complicaties na ontslag uit het ziekenhuis. Jacqueline zocht daarvoor een verklaring op basis van de elementen structuur, multidisciplinair overleg, en de vormgeving van het behandelingsproces. Ze wilde concreet weten wat er in de geïntegreerde zorg gebeurt, dat tot een beter zorgproces leidt. Om te beginnen zocht Jacqueline naar een theoretisch kader dat de effectiviteit van geïntegreerde zorg zou kunnen verklaren. Ze ontleende dit kader deels uit de sociale en cognitieve psychologie, om te achterhalen hoe professionals de totaalvraag van de individuele patiënt interpreteren. Minder voor de hand liggend was dat ze ook putte uit theorie vanuit de luchtvaart. Ze vermoedde namelijk een overeenkomst tussen artsen en piloten waar het gaat om de noodzaak tot afstemming en de dramatische gevolgen van een inschattingsfout. Op basis van een combinatie van deze theorieën kwam ze tot een evaluatiemodel dat uitging van een interactie tussen drie elementen. Ten eerste is er het ‘situationeel bewustzijn’ van de professional: hij verschaft zich een dynamisch beeld van de toestand van de patiënt, waarin verleden, heden en toekomst zijn vervat. Ten tweede is er het ‘situationeel gedrag’, waarin gezocht wordt naar acties die aansluiten bij wat de patiënt nodig heeft. Situationeel bewustzijn en gedrag moeten goed met elkaar samenwerken om te leiden tot goede zorg, en om deze samenwerking te bevorderen is een derde aspect nodig: de systematische
inbedding van de professional in een team en organisatie, opdat professionals ideeën durven te delen. Een angstcultuur werkt niet bevorderlijk; een open communicatieve sfeer op organisatie-, team- en individueel niveau wel. Uitkomsten Door middel van interviews met patiënten, mantelzorgers en professionals van drie verschillende ziekenhuizen in de omgeving van Rotterdam, verzamelde Jacqueline informatie over de effecten van de invoering van geïntegreerde zorg. Het beeld dat zij daaruit naar voren haalde, was dat er beter naar de situatie van de individuele patiënt gehandeld werd zodra de onderlinge relaties tussen professionals van verschillende disciplines en niveaus werden gekenmerkt door respect en laagdrempelig contact. De afdeling geriatrie scoorde in verhouding tot andere afdelingen goed op dit vlak, wat illustreert dat dit specialisme van nature erg afhankelijk is van multidisciplinair werken. De lijntjes tussen professionals van verschillende disciplines bleek sterk gebaat bij een structureel formeel overleg. Zo’n overleg hoeft niet vaak plaats te vinden, zolang het maar werkelijk multidisciplinair is, en ervoor zorgt dat mensen elkaar voldoende leren kennen om elkaar ook buiten het formele kader om uit zichzelf op te zoeken. Het situationeel bewustzijn bleek sterk verschillend tussen de verschillende ziekenhuizen. Op teamniveau werd bevestigd dat het collegiale klimaat sterk bepalend is voor de effectiviteit van zowel het situationeel gedrag als het bewustzijn. Een open overlegcultuur bevordert de kwaliteit ervan aanzienlijk. Daarnaast speelt een goed gestandaardiseerd elektronisch patiëntendossier een grote rol ten behoeve van de kwaliteit van geïntegreerde zorg. Op het niveau van de patiënt bleek dat als deze meer integrale zorg ervaart en vond dat deze goed aansloot op wat hij nodig had, dit leidt tot een hogere verwachting van de kwaliteit van leven drie maanden na het verlaten van het ziekenhuis. De conclusie is dan ook dat goede integrale zorg interventies zou moeten bevatten die gericht zijn op het actief verkrijgen van multidisciplinaire informatie: niet alleen over de fysieke toestand van de patiënt, maar ook over wie hij is en wat hem motiveert. Kortom: stel de patiënt daadwerkelijk centraal in de zorgverlening, en zorg voor een organisatiestructuur die multidisciplinariteit ondersteunt. In aansluiting op de film van Herman Smith stelt Jacqueline dat gezondheidszorg zo veel meer is dan een medicijn leveren. Het draait voor een belangrijk deel om de aansluiting bij iemands individuele behoeften en karakter, om het faciliteren van zijn persoonlijke wilskracht. Ten aanzien van ouderen vraagt dit vaak om een extra inspanning, omdat de belevingswereld van de jongere zorgverleners niet automatisch op die van ouderen aansluit. Om deze reden was Jacqueline bijzonder aangenaam verrast toen ze werd benaderd door Bea Notenboom, divisiemanager Revalidatie en Behandeling van Zorggroep Crabbehoff, en eveneens spreker tijdens dit symposium…
Bea Notenboom Voorbereiding op het ontslag tijdens de geriatrische revalidatie bij CVA- patiënten In het kader van haar wetenschappelijke master in Health Administration voerde divisiemanager Revalidatie en Behandeling Bea Notenboom in 2014 een casestudy uit naar de vraag hoe je een CVAgetroffene in staat kunt stellen om weer naar huis terug te keren. Tijdens haar literatuuronderzoek kwam ze het werk van vorige spreker Jacqueline Hartgerink tegen, en kwam ze met haar in contact. Geriatrische revalidatie na een CVA is complex, en in de recente geschiedenis is de benadering ervan aanzienlijk veranderd. Toen Bea in 1978 stage liep als therapeut in een revalidatiecentrum, kreeg ze daar te maken met iemand wiens linker kant was verlamd. Ze vroeg haar begeleider wat te doen met de sociaalpsychologische gevolgen daarvan. Haar begeleider liet toen weten dat daar niets mee gedaan werd. Sindsdien is er een lange weg afgelegd voordat ook cognitieve revalidatie een plek kreeg in het revalidatieprogramma. Nu we aankijken tegen een verouderende populatie, zal het aantal mensen dat jaarlijks te maken krijgt met een CVA naar grove schatting met zo’n 40% stijgen, om nog maar te zwijgen van de hoeveelheid mensen die te kampen heeft met restverschijnselen na een CVA. Met deze stijging neemt ook de urgentie van goede revalidatiezorg toe. Persoonlijk vertrouwen Voor haar casestudy nam Bea interviews af bij mensen die zelf een beroerte hebben doorgemaakt en bij hun mantelzorgers. Ze sprak hen bij voorkeur apart van elkaar, en op verschillende momenten in de tijd. Ook heeft ze een aantal professionals geïnterviewd. Haar bevindingen sloten nauw aan bij die van Jacqueline Hartgerink: revalidatie verloopt aanzienlijk moeizamer als er niet goed wordt aangesloten bij de leefwereld van de patiënt. Zonder persoonlijke aansluiting kunnen patiënten de motivatie voor het revalideren minder goed opbrengen. De persoonlijke band die de patiënt opbouwt met de therapeut is voor deze motivatie van doorslaggevend belang. Als deze band wordt gekenmerkt door vertrouwen en persoonlijk inzicht, zijn de resultaten aanzienlijk beter dan wanneer de focus ligt op het uitvoeren van protocollen en het afnemen van standaardvragenlijsten. In de context van het cliëntsysteem is een voorwaarde voor ontslag – naast een passende fysieke omgeving – aandacht voor het opbouwen van persoonlijk vertrouwen, niet alleen in de relatie met de patiënt, maar ook met diens naasten. Dit zijn twee nadrukkelijk van elkaar te onderscheiden relaties. CVA-getroffenen weten zich meestal weinig te herinneren van hoe ze in het verpleeghuis terecht zijn gekomen en kunnen hun situatie nog moeilijk overzien. Patiënten van uitgebreide informatie voorzien heeft daarom weinig nut. Zij hebben vooral behoefte aan structuur, rust en aan den lijve ervaren dat ze op hun therapeut kunnen vertrouwen. Op die manier ervaart een cliënt dat hij dagelijks terrein terugwint, en dat draagt bij aan zijn zelfvertrouwen. Aandacht voor de mantelzorger De mantelzorger van een CVA-getroffene heeft een heel vervelende periode achter de rug, waarin juist de beroerte zelf scherp voor de geest blijft staan, en de getroffene zoals die voordien was als referentiekader dient. De nieuwe toestand van zijn getroffen partner/familielid geeft weinig vertrouwen dat het op den duur weer beter zal gaan. Uitleg en gedoseerde informatie helpen in de relatie met de mantelzorger juist wel. Ondertussen is de ene mantelzorger de andere niet, net zo min
als de ene patiënt de andere niet is. Beide relaties vragen dus om maatwerk ten aanzien van de persoonlijke achtergrond. Veel mantelzorgers die zelf een achtergrond in de zorg hebben, zijn aanvankelijk bang om de zorgverleners in de weg te lopen en stellen zich bescheiden op. Later blijkt echter vaak dat zij daar spijt van hebben, omdat ze het gevoel hebben dat hun kennis had kunnen bijdragen aan effectievere zorg voor hun naasten. Soms voelen ze zich achteraf ook boos omdat ze onvoldoende door de zorgverleners zijn gehoord of ingelicht. Dit is iets waar de zorgverleners in hun situationele bewustzijn rekening mee kunnen houden: beschouw de mantelzorger niet als een buitenstaander, maar neem hem mee als volwaardig onderdeel van de teamcontext. Ook als dit niet gemakkelijk is. Gerichte afsluiting van de revalidatieperiode Tot slot is er aandacht nodig voor een goede afsluiting van de revalidatieperiode. Voor zowel de patiënt als de mantelzorger(s) is het belangrijk om afscheid te kunnen nemen van medewerkers en personeel. Bij deze afsluiting hoort ook een gezamenlijk, gestructureerd ontslaggesprek met de behandelaar, waarbij in het bijzonder de medicatie nog eens rustig wordt doorgenomen. Uit veel interviews blijkt namelijk dat hierover na ontslag nog onzekerheid blijft bestaan. Om parafraserend te spreken met een kort citaat uit het nog uit te geven boek van Herman Smiths vrouw Marjan, dat op Bea’s verzoek door Marjan zelf werd voorgelezen: Alles is er nog na een beroerte, maar het ligt overhoop. Niemand heeft het gedaan, niemand is schuldig, en dat maakt herstelwerk licht. Het is een uitdaging met als sleutelwoord: onvoorwaardelijke liefde. Herman zelf verklapt de zaal naar aanleiding van deze tekst dat hij en zijn vrouw vandaag precies dertig jaar getrouwd zijn. Dertig jaar, waarvan hij meer dan de helft een beroerte had…
Erik Scherder Kunst, muziek en beweging na een CVA Erik Scherder toont de zaal een plaatje van het brein, en wijst daarop de frontale en de pariëtale kwab aan. Deze twee delen van de hersenen werken samen in complexe cognitieve functies, zoals het geheugen, het werkgeheugen en aandacht. Samen vormen zij het zogenaamde fronto-pariëtale circuit. De pariëtale kwab is rond de adolescentie volgroeid. De verbindingen in de frontale kwab blijven zich echter door ontwikkelen tot het 30ste levensjaar, daarna gaat deze kwab weer achteruit. Bij het aftakelen van hersenverbindingen geldt het principe van ‘laatst in, eerst uit’, maar het blijven uitdagen van de hersenen draagt bij aan het behoud. Het is daarom aan te raden om ook later in het leven dingen te doen die uitdagend zijn. De functie van het fronto-pariëtale circuit Hoe rijker de omgeving van een kind, bijvoorbeeld qua sportieve en creatieve uitdagingen, hoe mooier de verbindingen zijn die zich vormen in de prefrontale kwab. Het fronto-pariëtale circuit speelt behalve bij cognitie een rol bij de motoriek. Om te laten zien wat dit betekent, laat Erik een ‘experiment’ zien dat hij als bijzonder indrukwekkend aankondigt: hij manoeuvreert in een vloeiende beweging om het katheder heen, en loopt met trefzekere passen naar de andere kant van de zaal. Hij vraagt de zaal: ‘Bent u ook zo onder de indruk van het feit dat ik nergens tegenaan ben gelopen?’ Het publiek reageert vermaakt, en Erik licht toe dat zijn vloeiende beweging te danken is aan zijn frontopariëtale circuit. Mensen die er na een CVA of verkeersongeluk schade aan hebben opgelopen, zouden er een lieve deugd voor over hebben om dit vermogen te hebben. Hij vraagt zijn publiek of zij ook zo dankbaar zijn voor dit kostbare bezit. Er wordt gelachen, en Erik gaat over naar het volgende plaatje. Het publiek ziet opnieuw een beeld van het brein, dit keer ingezoomd op het banensysteem dat bestaat uit ‘witte stof’: verbindingen tussen de frontale kwab en de pariëtale kwab, die in hoge mate afhankelijk zijn van de doorbloeding, en het meest kwetsbare onderdeel van het circuit vormen. Dit hersengebied heeft het meest te leiden onder zaken als een hoge bloeddruk of hart- en vaatziekten. Er ontstaan kleine ‘lacunes’ in de witte stof, een soort gaatjes die verhinderen dat er signaaltjes doorgegeven worden. Daardoor gaat neurotransmissie langzamer, dus de signalen door de zenuwen. Erik toont een beeld van een brein dat ten gevolge van vijftien jaar onbehandelde hoge bloeddruk diverse lacunes vertoont, ter illustratie van het belang om de conditie van de witte stof optimaal te houden. Beschadiging van de witte stof is een sluipmoordenaar die je moet zien te voorkomen, en beweging kan daarbij een rol spelen. De kracht van kunst en muziek Vervolgens toont Erik een plaatje van de gevolgen van een groot infarct in het middelste bloedvat, dat in 70% van de gevallen betrokken is bij een CVA. In dit gebied zit ondermeer de hand- en armcoördinatie, terwijl de bediening van de benen wat hoger zit. Om deze reden zie je vaak dat armen ernstiger zijn aangedaan dan benen. Ook het zogenaamde ‘mental workspace’, het vermogen om een idee te bedenken en uit te werken, huist in het fronto-pariëtale circuit. Mensen met hersenletsel in dit gebied, komen daardoor misschien nooit meer op een idee, laat staan dat ze het
kunnen uitwerken. Maar muziek en creativiteit kunnen een enorme stimulerende uitwerking hebben op dit gebied. Erik laat beurtelings een stukje Rachmaninov en Usher horen, en vraagt de zaal of er verschil zou zijn tussen het effect van beide musici op de hersenen. Vervolgens laat hij zien dat de effectiviteit afhangt van persoonlijke voorkeur: als je niet van bepaalde muziek houdt, wordt alleen de pariëtale kwab actief, maar naarmate je het mooier vindt, komt toenemend het hele circuit in beweging. Studies suggereren dat het inbeelden van dezelfde muziek een vergelijkbaar effect heeft, of zelfs sterker, maar er is meer onderzoek gewenst om dit beeld te bevestigen of bij te stellen. Bij de ziekte van Alzheimer vertoont het brein een schrikbarende verschrompeling middenin het gebied waar de muziekinbeelding zit, hoog in de slaapkwab: het gebied dat ook heel belangrijk is bij gezichtsherkenning. Als iemand geniet van kunst, wordt de nucleus accumbens actief, een gedeelte van de hersenen, waar het beloningscircuit zit. Dit gebied wordt ook actief als je denkt aan iets waar je naar verlangt. Hier ligt een verbinding tussen creativiteit en motorische systemen. Als je kunstzinnig aan de slag gaat, doet het ruimtelijke deel mee. Creatief bezig zijn leidt tot een verrijking van de hersenen. Vanuit de zaal komt de vraag hoe het komt dat een melodie soms maar blijft doorzingen als je in bed ligt, en eigenlijk wilt slapen. Erik licht toe dat het beloningssysteem dat reageert als we iets mooi vinden, veel spiegelneuronen bevat. Deze zorgen ervoor dat de herinnering aan iets erg moois steeds opnieuw wordt aangezet. Je zou dit kunnen onderbreken door kauwgum te kauwen, want het ritme van het kauwen wordt door de hersenen vertaald in een soort klankbeeld, dat interfereert met de melodie die maar door je hoofd blijft zingen. En is het erg als een puber tijdens het studeren naar (harde) muziek luistert? Muziek luisteren tijdens het leren is niet erg zolang het geen actieve cognitieve actie vergt. Als het enkel zorgt voor een bepaalde opwinding op de achtergrond, kan dat bij sommige mensen zelfs tot betere prestaties leiden. Geen remming zonder beweging In de prefrontale cortex is ook de remming (inhibitie) gelegen. Remming is belangrijk voor van alles, van de cognitieve filtering van minder relevante gegevens of waarnemingen, tot het beheersen van emoties. Als de remming is aangedaan, of wanneer dat systeem kwetsbaarder wordt, zie je vaak gedragsveranderingen plaatsvinden. Dat heeft te maken met de remming op de Amygdala, ook wel de ‘amandelkern’ genaamd. In de Amygdala worden (vooral negatieve) emoties opgeslagen. Denk bijvoorbeeld aan het verdriet als gevolg van het verlies van een dierbare. Het brein slaat dit verdriet op, en de remming zorgt ervoor dat het daar na verloop van tijd blijft. Dit voorkomt dat we de rest van ons leven huilend doorbrengen. Maar als de doorbloeding van de prefrontale cortex afneemt of na een verkeersongeluk is aangetast, neemt ook de remming op de Amygdala af. Je ziet dat mensen vervolgens emotioneler zijn en bijvoorbeeld sneller gaan huilen. Het effect van bewegen op de cognitie is gigantisch. Het is daarnaast een consistente wetenschappelijke bevinding dat de remming geactiveerd wordt zodra mensen lichamelijke inspanningen gaan leveren. Als we actief gaan bewegen, dan reageert het gedeelte van de prefrontale cortex waar de remming geregeld wordt. Dat wijst er nogmaals op dat beweging heel belangrijk is om de frontale kwab te stimuleren. Voor dit effect hoeven bewegingen niet perfect gecoördineerd te worden uitgevoerd. Het gaat om de inspanning, om het aanjagen van het hartvaatstelsel. Dit is een belangrijk gegeven, omdat bewegen na bijvoorbeeld een CVA vaak moeilijk
gaat, waardoor mensen juist neigen tot inactiviteit. Het zal niemand verbazen dat alcohol juist een tijdelijk neergaand effect heeft op de prefrontale cortex, met ontremming tot gevolg. De vraag dient zich aan hoe het gesteld is met de doorbloeding van de prefrontale cortex van bepaalde voetbal hooligans, die onlangs nog een bezoekje brachten aan Rome…
